Hoe het multifunctionele hospice bijdraagt aan advance care planning Jaap Gootjes RN, MSc Saskia Teunissen RN, PhD Associatie High Care Hospices
Saskia Teunissen
Wat aan bod komt • Wat is de AHCH? • Wat is een multifunctioneel hospice? • Waarom advance care planning vanuit hospices? • Voorbeelden • Visie op toekomst bijdrage multifunctionele hospice aan ontwikkeling ACP
Associatie van High Care Hospices • In Nederland > 200 hospicevoorzieningen; daarvan 19 zelfstandige high care hospices met een specifiek keurmerk • AHCH is de koepelorganisatie van zelfstandige high care hospices die het keurmerk dragen • AHCH is partner in landelijke overlegstructuren van zorgaanbieders, zorgondersteuners, beroepsverenigingen, onderzoeksinstituten (ZonMw)en ook het ministerie van VWS
Het multifunctionele HC hospice • Primaire opdracht: optimaal verlenen palliatief terminale zorg • Secundaire positionering: respijtzorg en crisisinterventie • Tertiaire functies vanwege 24x7 positie – Consultatie – Deskundigheidsbevordering – ´Structuur ondersteuner´, bv. back up – Werkplaats voor ontwikkeling – …….
Advance care planning vanuit hospices? • HC Hospices zijn een multidisciplinaire, deskundige, flexibele en betrouwbare partner in de keten van zorg (netwerk) voor mensen in de palliatieve fase •
2011 Witboek Palliatieve Zorg: 24x7 bereikbaarheid van deskundigheid
Doelgroep voor ACP high care hospice Start palliatieve fase
dood
Ziektegerichte palliatie Symptoomgerichte palliatie
Palliatie in de stervensfase Nazorg rouw
PALLIATIEVE ZORG Voortschrijdende ziekte in de tijd
Van Wanrooij et al 2009
Werk definitie ACP vlgs AHCH Advance Care Planning is een samenhangend geheel van activiteiten - gericht op het ondersteunen van patient en naasten in de palliatieve fase - door in de keten participerende zorgaanbieders die elkaar respecteren en aanvullen.
Kernactiviteiten ACP AHCH
• Vroeg signaleren • ‘Wens zorgen’ • Ondersteunen
Vroeg signaleren in 3 dimensies • Tijdig ‘in beeld krijgen’ van patiënten in de palliatieve fase; • Systematisch en planmatig (potentiële) zorgproblemen en symptomen signaleren, beoordelen en communiceren • Multidimensioneel anticiperen: tijdig inzien en bespreken of de zorg en/of behandeling aangepast moet worden en dit vertalen in passende interventies
Praktijkvoorbeelden Vroeg signaleren • Participatie in patiënt besprekingen in wijkteams, gezondheidscentra, ziekenhuizen, verzorgingshuizen • ‘Dagzorg’ projecten met aanbod van symptoommanagement en second opinion • Projecten met Praktijk Ondersteuner Huisarts palliatieve zorg (POH PZ) als complementair aan de huisartsenzorg
‘Wens zorgen’ • Invullen zorgbehoeften ter preventie van andere problemen die leiden tot verandering van zorglokatie, zoals crisisopname • Structurele en goed georganiseerde back-up bieden voor collega zorgverleners om patiënt op wenslocatie te kunnen blijven verzorgen • Realiseren wens locatie van sterven, zonder het eigen belang van het hospice
Praktijkvoorbeelden ‘Wens zorgen’ • Participatie in ontslagplanning van patiënten uit ziekenhuizen naar hospice voorziening / thuis • Respijt projecten om de ‘lange adem’ te behouden • ‘Dagzorg’ projecten om lotgenotencontact te faciliteren en vitaliteit te trainen • ‘Thuisbezoek’ projecten voor multidimensionele probleemanalyse en advies
Ondersteunen
• Het mogelijk maken van specialistische interventies op andere locaties dan de traditionele verdeling tussen eerste, tweede en derde lijn aan geeft • Assisteren van het functionele systeem van patiënt en/of zorgverleners
Praktijkvoorbeelden Ondersteunen • Als hospice overnemen van voorbereidende zorg en nazorg bij het inbrengen van bijv. spinaal catheters, PEG sondes waardoor geen (langere) ziekenhuis opname nodig is • ‘Tussentijd’ projecten: in afwachting van betere oplossingen in de thuissituatie, tijdelijk uit lenen van materialen en/of mensen (deskundigheid)
VROEG Signalering Thuis studie Pilot studie met prospectief longitudionaal design waarin Vroeg Signaleren, Wens Zorgen en Ondersteunen samen komen Alleen mensen in stadia ziekte palliatie en symptoom palliatie
Patiënten •aandoening in de palliatieve fase •uitgesproken wens om thuis te zijn/sterven •18 jaar en ouder; Nederlandse taal spreken en lezen Mantelzorger •Door de patiënt benoemd als voornaamste mantelzorger •18 jaar en ouder; Nederlandse taal spreken en lezen Zorgverlener •Als professional betrokken bij de zorg voor de patiënt en naasten
VROEGST Interventies Transitie module Ondersteuning van patient en mantelzorger rondom de transitie van ziekenhuis naar huis
BLIJF module 2 interventies BLIJF1: ondersteuning patient en mantelzorger gedurende het ziekteproces BLIJF2: scholing aan betrokken zorgverleners omtrent vroegsigalering (7 proces/inhouds stappen)
Conclusies VROEGST 1. Het aantal symptomen neemt toe in de loop van de palliatieve fase; Meest opvallend: vermoeidheid, slaapproblemen, afname eetlust en ‘onwelbevinden’ (QoL)
2. De ernst van de ervaren symptomen neemt toe 3. Mantelzorgers ervaren meer druk naarmate de zorg langer duurt 4. Systematisch integreren van ACP interventies is moeizaam in het dagelijks handelen van professionals, mn. verpleegkundigen.
Aanbevelingen VROEGST 1.
Het systematisch en zorgvuldig volgen van patient en naasten in hun ‘journey’ door de palliatieve fase voegt ‘hands on’ inzicht toe voor directe verbetermogelijkheden in het totale zorgpakket
2.
Het ontwikkelen van concreet en toepasbaar instrumentarium om haalbaar vorm te geven aan ACP danwel vroegsignalering thuis is noodzaak
3.
Verpleegkundigen en verzorgenden moeten meer competenties ontwikkelen om ACP meer te laten zijn dan een mooi begrip. Thuiszorgorganisaties moeten dat willen faciliteren om daadwerkelijk verschil te kunnen maken voor patienten en naasten.
Samenvattend ACP AHCH palet huisartsen netwerken met zorgaanbieders
trainingen
ziekenhuizen HC Hospice lokaal erkend verankerd
expertise centra
Draagt het multifunctionele hospice bij aan de ontwikkeling van ACP?
JA!!! • Vanuit een overtuigde visie op haar aanvullende competenties in de keten • Met de daadkracht van de kleine, flexibele, professionele organisaties • Vanuit het lef om iets innovatiefs te proberen, te vallen en weer op te staan….en beter door te gaan (of te stoppen) • Met gerichte aandacht voor het verzamelen van een ‘toolkit’ vol bruikbare instrumenten m.b.t. inhoud, proces, structuur en randvoorwaarden
Werkgroepleden ACP AHCH • Chris Lenssen – Hospice Dignitas, Hoorn
• Ellis Jonker – Hospice Alkmaar, Alkmaar
• Rob Karremans – Johannes Hospitium de Ronde Venen, Wilnis
• Lisa Reiter – Hospice Heuvelrug, Zeist
• Saskia Teunissen, – Hospice Demeter, de Bilt
• Jaap Gootjes – Hospice kuria, Amsterdam
