Evaluatie van het NAH (e-)buddyproject. mevrouw drs. R. Pepels

Evaluatie van het NAH (e-)buddyproject

mevrouw drs. R. Pepels

het PON, kennis in uitvoering

Tilburg, juni 2011

Colofon

Het PON heeft dit onderzoek verricht in opdracht van provincie Noord-Brabant en de Nederlandse Hersenstichting

Auteur Riny Pepels Datum juni 2011

© 2011 het PON, kennis in uitvoering. Het auteursrecht van deze publicatie berust bij het PON. Gehele of gedeeltelijke overname van teksten is toegestaan, mits daarbij de bron wordt vermeld. Vermenigvuldiging en publicatie in een andere vorm dan dit rapport is slechts toegestaan na schriftelijke toestemming van het PON. Hoewel deze publicatie met de grootst mogelijke zorg is samengesteld, kan het PON geen enkele aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele fouten.

Meer informatie: www.hetpon.nl

Inhoudsopgave Inleiding

5

1

Doelstelling project

7

2

Aanmelding cliënten

9

3

Scholing

11

4 4.1 4.2

Werkwijze en uitkomsten evaluatie Ervaringen vanuit perspectief van de cliënt en zijn omgeving Ervaringen vanuit het perspectief van de (e-)buddy

13 13 18

5

Voor- en nadelen van e-buddyzorg

21

6

Samenvattende conclusies

23

Literatuurlijst

27

Inleiding Afgelopen jaar is in Midden-Brabant een project uitgevoerd om buddy‟s in te zetten voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Een samenwerkingsproject van vier partijen: Gemini (zorg en dienstverlening), Contour (vrijwilligerswerk en informele zorg), bureau Prinzip en het PON. Het doel van het project was om een buddysysteem te ontwikkelen voor mensen met NAH en hun omgeving, dat een bijdrage levert aan de kwaliteit van leven en de maatschappelijke participatie van cliënten bevordert. Het buddysysteem bestaat uit drie vormen: face-to-face buddy, e-buddy en een forum. In dit evaluatieverslag geven we inzicht in de doelstelling van het NAH-project, de vraagstelling van de evaluatie, de aanpak en de resultaten van het onderzoek naar de NAH-buddyzorg bekeken vanuit de cliënt en zijn omgeving en het perspectief van de buddy.

Inleiding

5

6

Evaluatie van het NAH (e-)buddy project

1 Doelstelling project Met het onderzoek wilden we vaststellen of de eerder genoemde drie vormen van NAH-buddyzorg een bijdrage leveren aan het bereiken van de doelen van het NAHbuddyproject. In aanvang hebben we de doelen uitgewerkt en als volgt geformuleerd: 1 Het bieden van ondersteuning aan mensen met NAH bij: Het verwerkingsproces (coping door benutten van de mogelijkheden). Het versterken van de autonomie. Het versterken en opbouwen van de sociale contacten (participatie). 2 Het ontlasten van het familiesysteem. Om vast te stellen of deze doelen bereikt zijn, is idealiter een effectmeting nodig, waarbij de begin- en eindsituatie met elkaar vergeleken worden. Bij het ontwikkelen van een innovatief project als NAH-buddyzorg, zijn de voorwaarden voor een dergelijk onderzoek vaak niet voorhanden. Zo ook hier. De aanmelding van cliënten verliep het eerste half jaar traag en kwam pas na extra PR-acties op gang. De tijd tussen begin- en eindmeting werd daardoor te krap voor een effectmeting. Gaandeweg het traject hebben we daarom besloten om een kleinschalige, kwalitatieve evaluatie uit te voeren onder de (e-)buddy‟s en cliënten die via Contour zijn aangemeld.

Vraagstelling evaluatie en werkwijze In deze evaluatie focussen we op de meerwaarde van de toegepaste digitale communicatiemiddelen voor deze doelgroep. Hoe werkt dit uit in de relatie tussen (e-)buddy en cliënt? Voor welke cliënten werkt het en wat levert het deze cliënten op? Maar ook: hoe ervaren de (e-)buddy‟s het bieden van deze vorm van digitale ondersteuning? Waar mogelijk is ook gekeken naar de meerwaarde van de digitale ondersteuning voor de familie van de cliënt. In hoeverre ontlast de (e-)buddy de direct betrokkenen van de cliënt?

1

Doelstelling project

7

8

Evaluatie van het NAH (e-)buddy project

2 Aanmelding cliënten Bij het project zijn door Contour NAH-cliënten aangemeld, die een voorkeur voor een (e-)buddy hadden. De voorwaarden voor deelname zijn dat ze over een goed werkende PC met geluidskaart en internet beschikken en dat ze vanuit een veilige omgeving digitaal contact kunnen onderhouden. Bij aanvang is gevraagd of ze ook bereid waren aan de evaluatie deel te nemen. Daartoe hebben de cliënten en hun (e-)buddy‟s schriftelijk toestemming gegeven. De meeste cliënten zijn door ambulante begeleiders van Gemini aangemeld. Maar ook Thebe en het Buiten Zorgatelier Lage Mierde hebben enkele NAH-cliënten naar het project verwezen en via Contour aangemeld. Alle cliënten krijgen een intakegesprek met de coördinator van Contour. In totaal hebben in 2010 bij Contour 44 cliënten met NAH om een buddy gevraagd. Van die groep hebben zes cliënten expliciet om een e-buddy gevraagd. De overige NAH-cliënten hadden een voorkeur voor een face tot face buddy. Twee cliënten zijn aangemeld voor 24-uurs respijtzorg.

Deelnemers aan het project Naast de cliënten heeft een aantal (e-)buddys deelgenomen aan de pilot. Sommige vrijwilligers hadden al ervaring als face-to-face buddy en hebben het contact uitgebreid met een e-buddy. Gaandeweg hebben zich ook buddy‟s gemeld die specifiek als e-buddy aan de pilot wilden deelnemen. Ook de e-buddy‟s krijgen een selectiegesprek met de coördinator van Contour. Na matching maakt de (e-)buddy persoonlijk contact met de cliënten. Daarna onderhouden cliënt en (e-)buddy wekelijks contact door te e-mailen, te chatten of te skypen.

Overzicht van deelnemers Hieronder geven we een overzicht van de vijf cliënten en hun (e-)buddy‟s die deelgenomen hebben aan de evaluatie. Daarbij geven we aan met welke inzet gestart is: een face-to-face buddy, een (e-)buddy of een combinatie van beide vormen. Eén van de cliënten die was aangemeld voor een e-buddy heeft zich tijdens het traject teruggetrokken. De pogingen om te komen tot een koppeling met twee (verschillende) e-buddy‟s, zijn niet geslaagd. De redenen daarvoor hebben we niet kunnen achterhalen, omdat betrokkene niet meer aan het onderzoek wilde deelnemen.

2

Aanmelding cliënten

9

Tabel 1 Overzicht van de vormen van buddyzorg bij aanvang

Cliënten

Face tot face

E-buddy

Miranda Piet

Combi

(E-)buddy’s

1

Anita

1

Janwillem

Saskia

1

Annelieze

Kes

1

Tamara

Frank

1

Isabella

Totaal

1

10 Evaluatie van het NAH (e-)buddy project

3

1

3 Scholing Een aantal buddy‟s (vrijwilligers) is, voordat ze van start gingen, geschoold zowel op het gebied van achtergronden en gevolgen van NAH, als in het gebruik van digitale media oftewel VoIP (Voice over IP). De cursus Communiceren over een draadje is speciaal voor dit project ontwikkeld. Het cursusboek is verkrijgbaar voor belang1 stellenden . Twee (e-)buddy‟s hadden bij aanvang van de cursus contact met hun cliënt, of als face-to-face buddy, of door persoonlijk contact. Maar bij de overige cliënten is het contact met de (e-)buddy pas naderhand tot stand gekomen. Alle aangemelde buddy‟s hebben de NAH-cursus, die Contour jaarlijks samen met Gemini verzorgt, gevolgd. Voor de cursus Communiceren via een draadje, die in het project ontwikkeld is, hebben zich in aanvang zes buddy‟s aangemeld. In die cursus is aandacht voor de technische kanten van het gebruik van Voice over IP met een cliënt, maar ook het digitaal communiceren. Vier buddy‟s zijn uiteindelijk gestart met de cursus, maar slechts drie hebben het certificaat van e-buddy behaald. Als reden om af te haken gaven de buddy‟s aan: te weinig ervaring met het gebruik van de computer, deze vorm van digitale ondersteuning niet geschikt te vinden voor de cliënt of voor zichzelf, maar ook persoonlijke omstandigheden die het moeilijk maakten om tijd in de cursus te steken. Soms was het ook een combinatie van factoren. De e-buddy‟s die gaandeweg het traject zijn ingestroomd, hadden al ervaring met (de technische kant van) de sociale media. Alleen de inhoudelijke aspecten van het digitaal communiceren vormen voor deze buddy‟s een meerwaarde in de cursus.

1

Voor belangstellenden is het cursusboek verkrijgbaar door een e-mail te sturen naar [email protected].

3

Scholing

11


4 Werkwijze en uitkomsten evaluatie Eén van de afspraken in het onderzoek was dat cliënten en buddy‟s toestemming gaven dat de onderzoeker gebruik mocht maken van de verslagen die Contour had opgesteld na het intake- en het selectiegesprek. In aansluiting op deze verslagen hebben na de scholing nog aanvullende gesprekken plaatsgevonden met de (e-)buddy‟s, die aan het project deelnamen. Waar mogelijk is dat ook met de cliënten gebeurd. Voor enkele cliënten was dit door hun afasie niet haalbaar. Gaandeweg is gezocht naar een mogelijkheid om deze cliënten wel bij het onderzoek te (blijven) betrekken. De voortgang in het project is gevolgd door deelname van de onderzoeker aan de digitale cursus, de online sessies met de (e-)buddy‟s en de via het forum van de ebuddy‟s. In de eindfase van het project zijn alle (e-)buddy‟s en cliënten opnieuw benaderd voor een gesprek met de onderzoeker om de ervaringen vast te leggen. Op één cliënt na heeft iedereen hier aan mee gedaan. Dit gebeurde via persoonlijk contact, telefonisch of door de vragen schriftelijk te beantwoorden. Bij een cliënt met afasie is de onderzoeker met de (e-)buddy mee geweest naar het wekelijkse contact met de cliënt. De indrukken uit dat gesprek zijn vastgelegd en door de (e-)buddy geaccordeerd. In onderstaande paragrafen geven we de resultaten uit deze evaluatie weer. We gaan daarbij eerst in op de ervaringen vanuit cliëntperspectief. In paragraaf 4.2 gaan we in op het perspectief van de buddy.

4.1 Ervaringen vanuit perspectief van de cliënt en zijn omgeving In deze paragraaf gaan we eerst in op de kenmerken van de deelnemende cliënten en hun omgeving en schetsen we de verwachtingen die zij bij de start van het project hadden. Vervolgens kijken we naar hoe deze cliënten de (e-)buddyzorg ervaren hebben en welke resultaten het heeft opgeleverd. Hoewel slechts een partner aan het onderzoek heeft deelgenomen willen we u deze ervaring niet onthouden.

4

Werkwijze en uitkomsten evaluatie

13

Kenmerken van cliënten en hun omgeving 2 De vijf cliënten die aan de evaluatie hebben deel genomen, hebben de volgende kenmerken: Drie mannen en twee vrouwen. De leeftijd varieert tussen de 26 en de 62 jaar, de meesten zijn jonger dan 50 jaar. De woonsituatie is divers: van zelfstandig / alleenwonend (2) tot samenwonend met partner (2). Een van de alleenwonenden verhuist binnenkort naar een groepswoning. De samenwonenden hebben beiden kinderen; in het ene gezin gaat het nog om zeer jonge kinderen en het andere gezin heeft uitwonende kinderen, maar daarbij past de cliënt wekelijks op de kleinkinderen. Over het algemeen is bij deze cliënten reeds langere tijd sprake van een Niet Aangeboren Hersenletsel. De oorzaken daarvan variëren van een beroerte, hersenletsel door ongeval of hersentumor; bij vier cliënten is sprake van een chronische fase. Een van de cliënten heeft moeite de diagnose NAH - als gevolg van twee ongelukken op twee verschillende momenten - erkend te krijgen. Bij twee cliënten is sprake van een forse afasie. Geen van de cliënten heeft op dit moment een betaalde baan. De meeste cliënten hebben ook professionele ondersteuning. De reden om te kiezen voor een (e-)buddy is voor sommigen wel geweest, dat de begeleiding door een professional wegviel als gevolg van de AWBZ pakketmaatregel of omdat de kosten voor de begeleiding als gevolg van de wijziging in de financiering ervan niet meer op te brengen was. Of het e-buddyschap een alternatief voor deze weggevallen begeleiding is, is de vraag.

Aanmeldingen De cliënten zijn op diverse manieren betrokken geraakt bij het NAH (e-)buddyproject. Twee zijn er via de face-to-face buddy of vriendenkring bij het project gekomen en hebben zich voor het e-buddyproject aangemeld. De andere cliënten hebben zichzelf of zijn via een verwijzer bij Contour aangemeld. Zij hebben nadrukkelijk voor een e-buddy gekozen al dan niet in combinatie met een face-to-face buddy.

Verwachtingen De meeste cliënten zijn na verloop van tijd in een geïsoleerde positie geraakt, zeker als er geen familie in de buurt woont. Maar ook als er wel familie is, vinden ze het prettig om een contact te hebben dat puur van hen zelf is. „Het is echt zijn ding en dus heel prettig voor hem‟, aldus de partner van een van de cliënten. De verwachtingen van cliënten over het (e-)buddyschap kwamen veelal overeen. De belangrijkste verwachting van het e-buddyschap is dat er iemand is om geregeld contact mee te hebben: iemand om mee te praten, een luisterend oor.

2

Van een cliënt ontbreken de gegevens uit het intakeverslag.


Gewoon iemand waar je je verhaal aan kwijt kunt en waar je de dagelijkse dingen mee kunt delen. Maar ook iemand die zich kan inleven in je situatie en je begrijpt. Echt een maatje. Een e-buddy vult dat gat in, ook al is er maar een keer per week een vast contactmoment. Om het digitale contact tussen e-buddy en cliënt goed te laten verlopen hebben de e-buddy‟s een vast moment in de week, anders is het risico op vergeten van de afspraak groot. Dit heeft voordelen, maar ook een nadeel. Het vastleggen van het skypemoment op een bepaald tijdstip in de week, maakt dat cliënt en zijn omgeving minder flexibel zijn. „Spontaan een dagje er op uit met mijn vrouw is lastig als je de e-buddy niet telefonisch kunt bereiken om de afspraak te verzetten‟, vindt Frank. Alle cliënten zijn van mening dat het contact met de (e-)buddy aan hun verwachtingen voldoet en beschouwen het als een waardevol contact. Wel zien we in de loop van het project wat wijzigingen in de vorm van het contact tussen cliënt en e-buddy.

Wijzigingen in het contact tussen cliënt en (e-)buddy In onderstaand overzicht is aangegeven voor welke vorm van contact cliënt en (e-)buddy in aanvang hebben gekozen en hoe dit er uit ziet bij afronding van de pilot.

Tabel 2 Vormen van buddyzorg bij aanvang en bij afronding van de pilot Cliënten

Vormen van buddyzorg bij aanvang

Duur in maanden

Vormen van buddyzorg bij afronding

(E-)buddy’s

combi

10

face-to-face

Anita

face-to-face

8

face-to-face

Janwillem

Saskia

e-buddy

10

e-buddy

Annelieze

Kes

e-buddy

5

combi

Tamara

Frank

e-buddy

3

e-buddy

Isabella

Miranda Piet

Bij enkele cliënten is e-buddyschap succesvol, terwijl andere cliënten én hun (e-) buddy‟s hun twijfels kenbaar hebben gemaakt. Zo hadden Miranda en Anita aanvankelijk gekozen voor een wekelijks face-to-face contact en digitaal. In de online sessie oefenden ze samen het lijstje met de woordjes dat Miranda naast de computer had liggen in verband met haar afasie. Gaandeweg het traject van tien maanden is het online contact vervallen en oefenen ze de woordjes bij hun wekelijkse afspraak. Miranda maakt wel gebruik van haar computer, maar in het contact met haar buddy geeft ze de voorkeur aan een face-to-face contact. Anita helpt haar soms bij het versturen van mailtjes, omdat Miranda moeite heeft met de zinsbouw.

4


15

Voor Piet was het gebruik van de computer van begin af aan geen optie als gevolg van afasie. Hij en zijn buddy, die wel gecertificeerd e-buddy is, hebben gekozen voor een face-to-face contact en gaan een keer in de twee weken biljarten of vullen de middag op een andere wijze in. Alleen samen gaan vissen - een vurige wens van Piet - ziet zijn buddy Janwillem niet zozeer zitten, omdat „ik daar niets mee heb‟. Annelieze (e-buddy) heeft ruim tien maanden digitaal contact onderhouden met Saskia. Alleen tijdens de kraamperiode van haar tweede kind heeft het contact op een laag pitje gestaan. Saskia hecht veel waarde om naast de zorg voor haar kinderen ook iemand te hebben waar ze haar ervaringen mee kan bespreken en die haar problemen erkend. Het vaste tijdstip van de online sessie staat nog al eens onder druk, omdat haar jonge kinderen dan haar aandacht vragen, maar doorgaans lukt het een keer per week digitaal contact te hebben. In de praktijk blijkt een online sessie niet de voorkeur van de e-buddy te hebben in deze situatie. Voor de cliënt is het zitten achter de computer - „ook al hoef je niets te doen‟ erg belastend. Kes heeft gedurende het traject behalve zijn e-buddy contact met Tamara weer een nieuwe face-to-face buddy. Zijn vorige buddy moest door ziekte afhaken en hoewel Kes zeer tevreden is met zijn e-buddy, is face-to-face contact met leeftijdsgenoten voor hem zeer essentieel. Om dingen samen te doen; samen eten koken, film kijken en dergelijke. Hij ziet de e-buddy niet als vervanger voor zijn face-to-face buddy, maar vindt dat het wel een toegevoegde waarde heeft. Hij kiest dan ook voor een combinatie van beide vormen. Behalve VoIP, gebruiken Tamara en Kes ook andere vormen van digitale communicatie als e-mail en chatten. Beiden zijn hier zeer bedreven in. Frank heeft sinds een maand of drie een e-buddy (Isabella); ze verschillen zo‟n twintig jaar in leeftijd, maar dat geeft geen problemen. Integendeel, ze hebben gemeenschappelijke interesses en hebben oprechte belangstelling in elkaars leven. Aanvankelijk had Isabella het gevoel alleen „een luisterend oor' te moeten zijn, maar na de eerste periode waarin Frank vooral aan het woord was, is de inbreng van Isabella in de gesprekken toegenomen en dit naar beider tevredenheid. Het contact wordt gekenmerkt door wederkerigheid waarbij de e-buddy een waardevolle bijdrage levert aan de kwaliteit van leven van de cliënt, maar ook omgekeerd; de cliënt voegt iets waardevols toe aan het leven van de e-buddy. Uiteindelijk constateren we op basis van deze ervaringen, dat het e-buddyschap voor sommige cliënten goed uitwerkt en dat cliënten die alleen een e-buddy contact hebben een relatie weten op te bouwen. Het duurt misschien iets langer, maar het lukt wel. Overigens is deze vorm van digitale communicatie niet alleen voor jongeren weggelegd, want ook ouderen die ervaring hiermee hebben zetten dit middel naar tevredenheid in.

Grenzen aan de digitale zorg Maar niet iedere cliënt is gebaat bij digitale communicatie en ook sommige e-buddy‟s vinden het gebruik maken van de computer te belastend voor hun cliënt.


Voor de beide cliënten met afasie heeft het communiceren via de computer geen meerwaarde. Zich verstaanbaar maken via de computer is niet eenvoudig, zeker zonder webcam. Je kunt dan in de communicatie alleen gebruik maken van het gesproken woord, terwijl de „hulpmiddelen‟ die bijdragen aan het communiceren als „lichaamshouding‟ en „gebarentaal‟ niet zichtbaar zijn. Maar ook door concentratie- en geheugenproblemen is langer dan tien minuten achter de computer zitten al een hele opgave voor sommige cliënten. In dergelijke situaties heeft een face-to-face contact de voorkeur zowel van de cliënt als van de (e-)buddy. Vooral cliënten die al gewend waren aan de computer hebben een voordeel bij deze vorm van communicatie. Over in hoeverre cliënten met NAH nog kunnen leren om VoIP in te zetten, kunnen we op basis van deze pilot geen algemene uitspraken doen. Het al dan niet inzetten van nieuwe vormen van digitale communicatie als VoIP zal per cliënt moeten worden bekeken. De cliënt moet een duidelijke voorkeur voor een e-buddy hebben en dan nog is het maatwerk om dat contact voor elkaar te krijgen. De praktijk wijst dan verder uit of het gaat lukken.

Tevredenheid cliënten Alle deelnemende cliënten aan het project zijn zeer lovend over het contact met hun (e-)buddy. Zij kijken wekelijks erg uit naar het contactmoment dat ze hebben afgesproken. Bij digitaal contact wil een cliënt als gevolg van geheugenproblemen de afspraak nog wel eens vergeten, maar via elektronische agenda‟s en andere hulpmiddelen zoeken cliënten en (e-)buddy‟s daar een oplossing voor. Hoe tevreden (e-)buddy‟s zijn over het contact zien we in de volgende paragraaf. Ook de partner die we hebben gesproken is zeer tevreden over het contact dat haar man met de e-buddy heeft. Zij vindt het zeer prettig voor haar man dat hij een persoonlijk contact heeft, waarbij hij „ ook zijn ei kwijt kan‟. Het is echt zijn ding en het voelt goed voor haar. Na al die jaren is het ook wel fijn als iemand anders naar zijn problemen luistert en dat voelt voor haar als “verlossend”. Vooral zijn directe gedrag in sociale situaties kunnen ook na jaren wel eens te veel zijn. „De ene keer kan ik daar beter mee omgaan dan de andere keer.‟ Het matchen van cliënt en (e-)buddy dat door de coördinator van het project gebeurt, is van groot belang. Soms duurt het even voor een goede match te maken is, maar doorgaans zijn cliënten en (e-)buddy‟s hier zeer tevreden over. In de volgende paragraaf kijken we naar de ervaringen van de e-buddy‟s, die aan het project hebben deelgenomen.

4


17

4.2 Ervaringen vanuit het perspectief van de (e-)buddy In deze paragraaf staat de vraag centraal hoe de e-buddy‟s deze vorm van dienstverlening ervaren. Alvorens we op deze vraag in gaan geven we een korte schets van de groep vrijwilligers die als (e-)buddy aan het project heeft deelgenomen. Daarna beschrijven we de ervaringen met het e-buddyschap en kijken we naar de mate van tevredenheid van de e-buddy‟s over de geboden dienstverlening. Tot slot vergelijken we deze waardering met de waardering van de cliënten over de (e-) buddyzorg. In aanvang van het project zijn vanuit Contour zes buddy‟s aangemeld die allen de NAH-cursus hadden gevolgd en aan deze nieuwe vorm van e-buddyzorg deel wilden nemen. Uiteindelijk hebben vier ervan de cursus „Communiceren via een draadje‟ gevolgd. Drie ervan hebben de cursus afgerond en het certificaat gekregen. Als redenen voor het afhaken zijn genoemd: Privéomstandigheden. Te weinig ervaring en/of feeling met het gebruik van de computer. Aanpak niet passend bij de cliënt. Door de keuze voor skypen in het project, waardoor het contact met de cliënt 3 minder flexibel is dan bij gebruik van e-mail.

Kenmerken van de e-buddy’s De groep e-buddy‟s die aan het onderzoek heeft deelgenomen bestaat uit de drie vrijwilligers die al als NAH-buddy werkzaam waren bij Contour en de cursus hebben gevolgd. Maar ook twee vrijwilligers die specifiek op de wervingscampagne voor e-buddy‟s hebben gereageerd, omdat deze vorm van vrijwilligerswerk hen aansprak. Beiden hadden al ruime ervaring met sociale media, waardoor ze vrij snel en gemakkelijk konden instappen. De groep bestaat uit: Vier vrouwen en een man. In de leeftijd tussen 20 en 50 jaar. Studerend, parttime werkend of werkzoekend. Sommigen met ruime ervaring als vrijwilliger (7 jaar) ook voor deze doelgroep (NAH) of omdat men de eigen ervaringen met NAH als ervaringsdeskundige in wil zetten voor deze doelgroep. Als motivatie om zich in te zetten als vrijwilliger/NAH-buddy en specifiek als e-buddy zijn de volgende argumenten aangedragen: Contacten willen onderhouden met andere mensen en ze graag iets willen bieden maar ook iets willen ontvangen. Affiniteit met de doelgroep door eigen ervaringen. Iets willen betekenen voor anderen.

3

Door in de toekomst de keuze voor de vorm van het digitale contact (skypen, chatten of emailen) aan de voorkeur van cliënt én e-buddy te laten, spreekt het mogelijk meer cliënten en buddy‟s aan.


Mee willen doen aan een innovatief project dat aanspreekt. Ervaring op willen doen als voorbereiding op een nieuwe opleiding of nieuw beroep (bijvoorbeeld als lifecoach). Het volgen van de cursus NAH voor vrijwilligers heeft bijgedragen aan een beter begrip voor de doelgroep en heeft inzicht gegeven in de mogelijke gevolgen van NAH waarbij ook situaties uit de praktijk verduidelijkt worden. Doorgaans is iedereen enthousiast over de deelname aan deze cursus.

Verwachtingen en investeringen De (e-)buddy‟s hadden geen uitgesproken verwachtingen van het contact met de cliënten. Ze hopen een positieve bijdrage te kunnen leveren, maar hebben doorgaans geen doelen waar aan gewerkt wordt. Het gaat er om dat ze gemiddeld één uur per week hebben waarop ze online beschikbaar zijn en een praatje met de cliënt houden over dagelijkse dingen. Een gemakkelijke en beperkte investering dus. Voor het online contact is het doorgaans met deze doelgroep (mensen met NAH) wel nodig om een vast tijdstip in de week in te plannen. Anders is het risico groot dat ze de afspraak vergeten. Maar ook dan nog kunnen minder gewenste situaties ontstaan. Als het vaste, afgesproken tijdstip niet uitkomt, moet naar een alternatief moment worden gezocht en dat kan wel eens lastig zijn. Zo spreekt Annelieze dan met Saskia af dat ze haar het volgende uur terug kan bellen. Dat betekent echter dat de e-buddy gedurende die tijd in de buurt van de computer moet blijven, om het signaal niet te missen. Dat beperkt haar vrijheid. Uit onderzoek naar de mogelijkheden van online vrijwilligerswerk blijkt juist dat emailen de kans biedt om dat op een voor ieder geschikt moment te doen. Zo kun je desnoods ‟s nachts in je pyjama terugmailen (Kamerbeek, 2007). Ook dit kan een reden zijn de opties in de toekomst te verbreden.

Wat levert het de (e-)buddy’s op? „Er voor je cliënt zijn is voldoende; het gaat er niet om dat je ze veel moet helpen‟, aldus Tamara. „Ik heb zelf de houding aangenomen er meer als „vriendin‟ te zijn en niet als „hulpverlener‟ en op die manier hebben we prima contact‟. Omdat er geen helderheid is over de doelen die een cliënt nastreeft, zijn er ook naar de (e-)buddy toe geen specifieke verwachtingen. (E-)buddy‟s en cliënten blijken hier ook nauwelijks met elkaar over te praten. Zo weet Anita bijvoorbeeld niet of Miranda graag wil dat zij haar helpt bij het verwerven van nieuwe contacten. Het niet of nauwelijks doelgericht werken binnen het (e-)buddycontact wordt soms door een (e-)buddy als een probleem ervaren. Zeker als de (e-)buddy wel een doel ziet, maar daar niet met de cliënt en/of zijn omgeving over kan praten. Niettemin zijn alle (e-)buddy‟s van mening dat het contact de cliënten iets oplevert, ook al is dat soms moeilijk hard te maken. Ze merken wel dat de cliënten er waarde aan hechten en „dat ze ook steeds actiever worden in het leggen van contacten‟, aldus Tamara.

4


19

De laagdrempelige manier van contact maken en de beperkte tijdsinvestering die het de e-buddy‟s kost, maakt dat het e-buddyschap een vorm van vrijwilligerswerk is, die gemakkelijk in te zetten is en toch veel oplevert. Vooral de waardering die ze bij hun cliënten ervaren, maakt de investering zeer de moeite waard.


5 Voor- en nadelen van e-buddyzorg Voor cliënten zijn er voor- en nadelen aan de e-buddyzorg genoemd. Behalve de laagdrempeligheid en de relatief veilige manier van contact maken, kan het digitale contact cliënten eenvoudig over een drempel heen helpen om nieuwe contacten aan te gaan. Voor sommige cliënten en e-buddy‟s kan het ontbreken van het fysieke contact juist belemmerend werken, omdat men het als lastig ervaart om de discussie gaande te houden terwijl er geen gemeenschappelijke omgeving is waar men aanknopingspunten voor het gesprek vindt. Meer flexibiliteit in het maken van afspraken en het kunnen afwisselen van verbale en schriftelijke communicatie, maken dat deze vorm van vrijwilligerswerk voor e-buddy‟s qua tijdsinvestering en afstand gemakkelijker inplannen is in een volle agenda. Als nadeel noemen de e-buddy‟s dat het moeilijker is om de emoties in het gesprek goed in te schatten en de techniek kan soms haperen waardoor het gesprek niet optimaal verloopt. Uiteindelijk blijkt dat de eigen voorkeur van de e-buddy net zo‟n belangrijke rol speelt bij de keuze voor de contactvorm als de voorkeur van de cliënt. Als een VoIP-sessie niet past bij de e-buddy, omdat het „niet mijn ding is‟, dan komt er geen succesvol contact tot stand.

Tevredenheid Uiteindelijk zien we dat verschillende koppels van cliënt en (e-)buddy die vorm van contact kiezen die bij hun past en dat ze daar zeer tevreden over zijn. We hebben de (e-)buddy‟s gevraagd een waardering te geven over het (e-)buddyschap op een schaal van 1 (minst tevreden) tot 10 (meest tevreden). Vervolgens hebben we ze gevraagd ook een inschatting te geven hoe de cliënt over zijn of haar (e-)buddy oordeelt en uiteindelijk hebben we ook de cliënten gevraagd hun oordeel te geven. Deze drie oordelen over de mate van tevredenheid zijn in onderstaand figuur verwerkt.

5

Voor- en nadelen van e-buddyzorg

21

Figuur 1 Mate van tevredenheid

10 9 8 Mate van tevredenheid: buddy's over buddy zijn

7 S c o r e

6 Mate van tevredenheid: inschatting van buddy's hoe client oordeelt

5 4

Mate van tevredenheid: van de client over buddy

3 2 1 0

Cliënten

Hieruit maken we op dat de meeste (e-)buddy‟s zeer tevreden zijn over het (e-)buddyschap. Daar het oordeel van de cliënt hoger is dan hun eigen oordeel, kunnen we met een gerust hart concluderen dat de mate van tevredenheid van cliënten laat zien dat de betrokkenheid van de (e-)buddy‟s zeer gewaardeerd wordt. Uit het project Buddyzorg voor CVA patiënten in West-Brabant dat door Zorgbelang geëvalueerd is, blijkt dat juist het een-op-een contact ook door deze cliënten zeer gewaardeerd te worden. Meer nog dan een gesprek met de psychiater, aldus een van de cliënten (S. de Laat en M. Hulscher, 2010). In de volgende paragraaf vatten we de belangrijkste conclusies samen en geven aan hoe het verder gaat met de (e-)buddyzorg. Ook staan we kort stil bij een ander onderdeel van het NAH-buddysysteem: het forum. Dit is nog in ontwikkeling.


6 Samenvattende conclusies In deze evaluatie staat de (e-) buddyzorg centraal. De vraag is of het gebruik van digitale communicatiemiddelen een meerwaarde heeft voor mensen met NAH. Wat betekent dit voor de relatie van de cliënt en de (e-) buddy en wat levert deze vorm van vrijwilligerswerk ze op? De ervaringen van de cliënten én de (e-)buddy‟s wijzen uit dat een (e-)buddy een meerwaarde heeft voor mensen met NAH. Het contact met de (e-)buddy haalt ze uit het isolement waar cliënten met NAH in terecht (dreigen te) komen. Vooral mensen in de chronische fase, die door gevolgen van het hersenletsel hun vrienden- en kennissenkring verloren zagen gaan, waarderen het contact met de (e-)buddy zeer. Eén uurtje per week betekent al een zeer waardevol contact voor een cliënt. Het contact tussen cliënt en (e-)buddy draagt in positieve zin bij aan de kwaliteit van leven van de cliënt. De waardering die cliënten voor de (e-)buddy‟s hebben, laat duidelijk een meerwaarde zien. Maar of het (e-)buddyschap ook bijdraagt aan de participatiedoelen, is op basis van deze pilot nog moeilijk vast te stellen. Mogelijk is daar een meer doelgerichte aanpak voor nodig, maar het lijkt wel een stap in de goede richting. Uit deze evaluatie blijkt verder dat: Cliënten vooral een (e-)buddy willen om de dagelijkse besognes mee te delen, iemand die een luisterend oor biedt. Cliënten ook graag iets voor andere willen betekenen, waardoor het contact beide kanten op werkt. Cliënten en (e-)buddy‟s met elkaar de voor hun meest geschikte vorm van contact zoeken: face-to-face, digitaal of een combinatie van beide vormen. Dat bij digitaal communiceren meerdere communicatiemiddelen als VoIP, chatten of e-mailen ingezet worden, maar dat dit afhankelijk is van de voorkeur en de ervaringen die cliënt en e-buddy hebben. Belangrijk is dat beiden feeling met deze middelen hebben, anders werkt het niet. In hoeverre mensen met NAH nog nieuwe vormen van communicatie(-middelen) aanleren als ze er eerder geen ervaring mee hebben, is op basis van deze pilot niet te zeggen. Professionals gaan er van uit dat dit maar op beperkte schaal haalbaar is. Niet iedere cliënt is gebaat bij deze vorm van digitale communicatie. De ervaring wijst uit dat het gebruik van de computer voor sommige cliënten te belastend is. Zij geven dan ook zelf aan een voorkeur te hebben voor een face-to-face contact. Ook sommige (e-)buddy‟s ervaren deze vorm van vrijwilligerswerk als niet toereikend of geschikt voor hun cliënt.

6


23

Op voorhand zijn geen duidelijke contra-indicaties te geven. Het kunnen hanteren van een computer, waarbij problemen met spraak en woordvinding, concentratie- en geheugenproblemen het gebruik er van niet in de weg staan, maakt dat naar een passende manier van communiceren gezocht moet worden. Het tot stand brengen van het contact tussen de cliënt en de (e-) buddy blijft maatwerk. Dat is een vrij intensief proces, dat bij de NAH-doelgroep meer tijd en energie van de coördinatie van de bemiddelingsorganisatie vergt dan bij andere groepen. Voor een deel van de cliënten zal het ondanks die investeringen niet wenselijk of haalbaar zijn. Wat de e-buddyzorg voor de omgeving van de cliënt betekent, hebben we slechts in één situatie via de partner kunnen vaststellen. Uit deze situatie wordt duidelijk dat de e-buddy ook indirect voor partners een positieve uitwerking kan hebben. De aandacht van de e-buddy voor de cliënt lijkt de partner meer ruimte te geven. Ook zien we dat deze nieuwe vorm van vrijwilligerswerk de vrijwilliger in staat stelt op een vrij eenvoudige manier en met een beperkte tijdsinvestering contact te onderhouden met een cliënt. Als e-buddy kun je „iets voor een ander betekenen‟, zonder rekening te moeten houden met de afstand tussen de woonplek van beiden.

Hoe verder? Op basis van voorafgaande ervaringen heeft Contour besloten de e-buddyzorg als regulier aanbod in het pakket op te nemen. Tijdens het project is er voor gekozen om de e-buddyzorg alleen in te zetten voor mensen met NAH. De achterliggende gedachte hiervan was dat als de pilot zou slagen voor deze doelgroep, e-buddyzorg voor àlle doelgroepen geschikt zou zijn. De verwachting is dus dat het voor een grotere groep mensen, die chronisch ziek en/of eenzaam zijn en die met een computer om kunnen gaan, een waardevolle aanvulling is op het bestaande vrijwilligerswerk. Daarom wordt de doelgroep dan ook verbreed. Voor de mensen met NAH zal het ook een regulier aanbod blijven. De verwachting is echter dat het voor een kleine groep als apart aanbod voldoet. Maar dat het eventueel in combinatie met een face-to-face buddy voor een grotere groep mensen met NAH een toegevoegde waarde zal hebben.

Forum voor mensen met NAH en hun omgeving Naast de e-buddyzorg is ook ervaring opgedaan met een forum. Tijdens het project hebben de e-buddy‟s de mogelijkheid gehad via een besloten forum E-Buddy op de website Deeljezorg.nl met elkaar van gedachten te wisselen. Dit is echter niet goed van de grond gekomen en de e-buddy‟s gaven bij de evaluatie aan hier eigenlijk geen behoefte aan te hebben. Door het beperkte gebruik van het forum is het ook niet gaan leven voor ze. Mogelijk dat als er een grotere groep e-buddy‟s is die er actiever mee aan de slag gaat, het alsnog kan werken. Wel hebben een kleine groep ouders van jongeren met NAH, die contact met elkaar hadden via het Jongerencafé Brein, te kennen gegeven een forum te willen starten voor ouders die met dezelfde problematiek te maken krijgen. Hun ervaringsdeskundigheid willen ze inzetten voor een bredere groep.


In kleine kring is daar de afgelopen maanden mee geëxperimenteerd en die ervaringen hebben er toe geleid dat het Forum Pa & Ma en NAH via de website Deeljezorg.nl voor een grotere groep van ouders toegankelijk is. Ook hier gaat het om een besloten groep, waar via een moderator toegang kan worden verleend. In de nabije toekomst zal Contour nog nagaan of deze vorm van ondersteuning voor partners van mensen met NAH geschikt is. Dat zal Contour in samenwerking met onder andere het Expertisecentrum Familiezorg ontwikkelen. Voor een forum van mensen met NAH zelf kan worden aangesloten bij ontwikkelingen elders in de provincie. Afstemming tussen en samenwerking met de verschillende initiatieven op dit gebied is aan te bevelen.

6


25

Literatuurlijst Belkom, J. van, Contact is het belangrijkste in een mensenleven, In: Pulsar, 2010 4. Dorren, G., Gewonde taal. Taal en Spraakstoornissen [1]: afasie, In: Onze Taal 2010-11. Dorren, G., Wat zij herwonnen na hun verlies. Het relaas van twee afasiepatiënten, In: Onze Taal 2010-11. Kamerbeek, S., ’s Nachts in je pyjama vrijwilligerswerk doen. De mogelijkheden van online vrijwilligerswerk, In: Vakwerk 2007-3. Laat, S. de en M. Hulscher, Project Buddyzorg voor CVA patiënten, een evaluatie vanuit patiëntperspectief, Zorgbelang Brabant, 2010. Pepels, R., Buddyzorg voor mensen met NAH is maatwerk. Ervaringen uit maatjesprojecten en buddysystemen, Het PON, 2009. Pepels, R., Een nieuwe vorm van buddyzorg: de e-buddy. (website) Het PON, 2010. Vernooy-Dassen, M. e.a., Wederkerigheid maakt ouderenzorg effectiever, UMC St Radboud, (website), 2011. http://ebuddynahmiddenbrabant.deeljezorg.nl/

Literatuurlijst

27

Europees Jaar van het Vrijwilligerswerk 2011


Evaluatie van het NAH (e-)buddyproject. mevrouw drs. R. Pepels

Recommend Documents