cochleaire implant atie bij kinderen
inleiding Een cochleair implantaat (CI) is een hulpmiddel dat ernstig slechthorende of dove kinderen en volwassenen de mogelijkheid biedt om geluid en spraak te kunnen horen. Als uw kind zo weinig hoort dat hoortoestellen niet toereikend zijn, kan er gekozen worden voor cochleaire implantatie. In deze folder vindt u informatie over de mogelijkheden van cochleaire implantatie en de werkwijze van het CI-team VUmc.
wat is een cochleair implantaat? Een cochleair implantaat bestaat uit een inwendig en een uitwendig deel. Het inwendige deel wordt tijdens een operatie geplaatst en bestaat uit de elektrodenbundel die in het binnenoor (cochlea) wordt geschoven en de ontvanger die in het bot van de schedel wordt geplaatst. Het uitwendige deel is de spraakprocessor, die bestaat uit een microfoon, een processor, een spoel en voeding voor het toestel. Dit deel wordt als een hoortoestel achter het oor gedragen.
Geluid waarnemen via een cochleair implantaat gaat als volgt: de uitwendige spraakprocessor vangt het geluid op en analyseert en bewerkt het geluid. Het geluid wordt vervolgens via een spoel op het hoofd doorgegeven aan het inwendige deel. Dit deel zorgt ervoor dat de elektrode in het binnenoor de elektrische signalen doorgeeft aan de gehoorzenuw. Hoewel geluiden met een cochleair implantaat weer gehoord kunnen worden, klinken deze heel anders dan met een normaal gehoor of met hoortoestellen. Uw kind heeft daarom een intensieve training nodig om te leren omgaan met de nieuwe geluidssignalen. Het positieve effect van een cochleair implantaat is vaak pas na langere tijd merkbaar.
het CI-team VUmc Het CI-team VUmc is een samenwerkingsverband tussen de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde en het Universitair Audiologisch Centrum van VU medisch centrum en de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind (NSDSK). In het CI-team VUmc zijn diverse specialisten vertegenwoordigd, namelijk audioloog, KNO-arts, logopedist, kinderpsycholoog, taalkundige en coördinator. Het CI-team VUmc werkt nauw samen met uw gezins-begeleidingsdienst. Het CI-team VUmc begeleidt niet alleen kinderen met een cochleair implantaat, maar doet ook wetenschappelijk onderzoek en verzorgt onderwijs. Het CI-team VUmc participeert in CI-ON, de landelijke koepel van CI teams.
2
aanmelding Uw kind kan op verschillende manieren worden aangemeld bij het CIteam VUmc. Zowel uw huisarts, de KNO-arts, het Audiologisch Centrum als de gezinsbegeleider kunnen uw kind doorverwijzen. U kunt uw kind ook zelf aanmelden bij het CI-team VUmc. Hiervoor kunt u het bijgevoegde aanmeldformulier invullen en opsturen.
adviesprocedure Na de aanmelding wordt u uitgenodigd voor een informatief gesprek over cochleaire implantatie en krijgt u een vragenlijst thuisgestuurd. Deze vragenlijst vult u thuis in en neemt u mee naar het informatief gesprek. Uw kind hoeft niet mee te komen naar deze afspraak. Tijdens dit gesprek wordt u geïnformeerd over cochleaire implantatie en de werkwijze van het CI-team VUmc. Daarnaast wordt u gevraagd naar de voorgeschiedenis van uw kind en zijn/haar ontwikkeling tot nu toe. Tevens kunt u tijdens dit gesprek vragen stellen. Het is handig om thuis alvast wat vragen op papier te zetten, zodat deze vragen zeker aan bod komen. Als u na dit gesprek besluit om door te gaan met de adviesprocedure, dan wordt er een adviesochtend ingepland. Het CI-team VUmc vraagt, uiteraard pas nadat u hier schriftelijke toestemming voor hebt gegeven, informatie op over de voorgeschiedenis van uw kind, zoals medische gegevens bij eventueel betrokken specialisten, informatie van de gezinsbegeleidingsdienst en resultaten van eerder onderzoek en begeleiding bij het Audiologisch Centrum.
3
Op de adviesochtend komt u met uw kind naar VUmc voor een serie onderzoeken. Er wordt gekeken of uw kind meer baat heeft bij een cochleair implantaat dan bij hoortoestellen. De audioloog en de logopedist doen een audiologisch onderzoek, beoordelen de auditieve ontwikkeling van uw kind en bekijken de instellingen van de hoortoestellen. Terwijl u met uw kind speelt, wordt uw kind daarna geobserveerd door de kinderpsycholoog, de taalkundige en de logopedist. Tijdens deze observaties beoordelen de teamleden de algehele en communicatieve ontwikkeling van uw kind. Uiteraard kunt u na deze observaties vragen stellen. Waarschijnlijk hebben de leden van het CI-team VUmc ook nog een aantal vragen aan u. Aan het eind van de ochtend bespreken de teamleden onderling de resultaten van de onderzoeken. Aansluitend volgt een gesprek met u over de verdere procedure. Tijdens de adviesochtend of op een later tijdstip zal de KNO-arts ook nog een kort onderzoek bij uw kind uitvoeren. Om definitief te besluiten of uw kind in aanmerking komt voor een cochleair implantaat, worden er nog enkele aanvullende onderzoeken en gesprekken gepland, namelijk: • een gesprek met de KNO-arts • een gesprek met de anesthesioloog (pre-assessment) • een CT-scan en meestal een MRI-scan • zo nodig een BERA-onderzoek Soms zijn deze onderzoeken al eerder uitgevoerd, waardoor ze komen te vervallen. Afhankelijk van de resultaten van de adviesochtend en de aanvullende onderzoeken, kan er nog ander aanvullend onderzoek plaatsvinden.
4
beslissing Nadat alle onderzoeken zijn uitgevoerd, besluiten de leden van het CI-team VUmc of uw kind in aanmerking komt voor cochleaire implantatie. Uw kind komt in aanmerking voor cochleaire implantatie als de leden van het CI-team verwachten dat een cochleair implantaat uw kind betere mogelijkheden biedt dan hoortoestellen. Het streven is om deze beslissing binnen drie maanden na de aanmelding te nemen. Uiteraard kunt u op dat moment zelf ook aangeven of u door wilt gaan met het traject. Na een positieve beslissing van u en het CI-team wordt de operatiedatum bepaald. Om de ontwikkeling van uw kind voor implantatie nauwkeurig in kaart te brengen, worden vaak nog een algeheel ontwikkelingsonderzoek en een spraak- en taalonderzoek uitgevoerd. Met behulp van deze onderzoeken kan er tijdens de revalidatie goed worden aangesloten bij het niveau van uw kind en kan tevens de spraak- en taalontwikkeling worden gevolgd. In de periode voor de operatie vinden de volgende activiteiten plaats: • voorlichting over de operatie door de KNO-arts; • een huisbezoek door uw gezinsbegeleider, die u en uw kind voorbereidt op de komende periode; • een eventuele afspraak met een pedagogisch medewerker van de kinderafdeling. Zij kan een rondleiding geven over de afdeling en kan uw kind voorbereiden op de operatie.
operatie en verblijf in het ziekenhuis Een dag voor de operatie wordt uw kind opgenomen in het ziekenhuis. In de opnameperiode kunt u bij uw kind blijven; gedurende de nacht kan er één ouder in de kamer van uw kind slapen.
5
De operatie van uw kind duurt ongeveer vier uur. Naar verwachting zal uw kind na de operatie nog twee dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Na ongeveer een week vindt er een poliklinische controle plaats door de KNO-arts en worden de hechtingen verwijderd.
revalidatie De eerste weken na de operatie heeft uw kind nodig om te herstellen en energie op te doen voor de revalidatie. In deze periode komt de logopedist bij u thuis voor een voorbereidend huisbezoek. Ongeveer zes weken na de implantatie wordt het uitwendige deel van het cochleair implantaat voor het eerst aangesloten en wordt begonnen met de revalidatie. Tijdens de revalidatiefase staan de volgende aspecten centraal: • afregeling (instelling) van de spraakprocessor door de audioloog en de logopedist; • hoorstimulering en stimulering van de gesproken taalontwikkeling door de logopedist; • adviezen aan u als ouder voor het stimuleren van uw kind. De afspraken tijdens de revalidatiefase vinden zowel in VUmc als bij u thuis plaats. De afregeling van de spraakprocessor gebeurt in VUmc. Tijdens de afspraken thuis staat de hoorstimulering en de stimulering van de gesproken taalontwikkeling centraal. Met name de eerste twee maanden van de revalidatie zijn erg intensief. Na deze maanden vindt er in eerste instantie nog eenmaal per maand een afspraak plaats. De logopedist zal u en uw kind tijdens de revalidatiefase intensief ondersteunen en begeleiden. Tevens werkt het CI-team VUmc tijdens de revalidatieperiode nauw samen met uw gezinsbegeleider.
6
Tijdens elke afspraak bespreekt de logopedist van het CI-team VUmc met u de voortgang van uw kind. Daarnaast geeft de logopedist adviezen en tips om thuis dagelijks de hoorontwikkeling en de gesproken taalontwikkeling van uw kind te stimuleren. Indien uw kind een peuterspeelzaal of school bezoekt, onderhoudt de logopedist van het CI-team VUmc contact met de logopedist die verbonden is aan de school van uw kind. Na elke afspraak maakt de logopedist een verslag over de voortgang, de adviezen en de vervolgafspraken. Dit verslag wordt gestuurd naar ouders, gezinsbegeleider en andere betrokken professionals. Naast gesproken taal kan ook gebarentaal een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van uw kind. Een cochleair implantaat past daarom prima binnen een tweetalige benadering van dove kinderen.
nazorg en voor tgangsonderzoeken Ook als de revalidatie is afgebouwd en de zorg is overgedragen aan bijvoorbeeld de school of een andere logopedist, zal het CI-team VUmc de ontwikkeling van uw kind op verschillende gebieden blijven volgen. Op vaste momenten zal er audiologisch onderzoek, controle van het cochleair implantaat en onderzoek naar de spraak- en taalontwikkeling worden verricht door het CI-team. Zoals u begrijpt, wordt er tijdens deze periode een groot beroep gedaan op u en uw kind. Sommige periodes zijn intensief en vragen veel inspanning van uw kant. Dit is noodzakelijk om de implantatie en revalidatie zo goed mogelijk te laten verlopen. Het CI-team VUmc, uw gezinsbegeleider en uw omgeving kunnen u hierbij ondersteunen.
7
contact Wellicht heeft u naar aanleiding van deze brochure nog vragen. Aarzel niet om vragen te stellen tijdens een van de bezoeken aan de leden van het CI-team VUmc, uw gezinsbegeleider of de coördinator van het CI-team VUmc. Desgewenst kunnen zij specifieke vragen doorspelen naar andere teamleden. Voor meer informatie kunt u tevens kijken op www.ci-vumc.nl. CI-team VUmc Amsterdam VU medisch centrum Polikliniek Keel-, Neus- en Oorheelkunde, receptie S Secretariaat audiologie/CI-team VUmc Postbus 7057 1007 MB Amsterdam telefoon: (020) 444 0969 fax:
(020) 444 0983
e-mail:
[email protected]
205023
website: www.ci-vumc.nl
VU medisch centrum© maart 2010 www.VUmc.nl
8
