Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

deADCASCA k r a n t

Jaargang 22, nummer 1, januari 2014, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Highlights

• Verslag Algemene Ledenvergadering • Uitnodiging regiomiddag Oost te Staphorst • Verslag tweede regiodag Zuid • Zeldzame ziekten zijn minder zeldzaam dan we denken,

in Nederland hebben 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening

Voorwoord

Van uw nieuwe bestuur

Voor u ligt het eerste nummer van het nieuwe jaar. U ontvangt het al voor de kerst zodat u het tijdens de feestdagen in een gezellige sfeer kunt lezen. Eenmalig heb ik (Freek Apperloo, zoon van Jan Apperloo) de krant voor u in elkaar gezet. Terwijl ik dit schrijf kijk ik vanuit mijn studentenkamer uit over de Groningse binnenstad. Ondanks de harde wind en regen is het druk op straat, iedereen is bezig met het doen van de laatste inkopen voor de feestdagen. Zelf ben ik blij dat ik lekker warm en droog binnen zit.

Beste ADCA-leden,

De inhoud van deze editie is gevarieerd. Allereerst stelt het nieuwe bestuur zich voor. Daarnaast bevat dit nummer de notulen van de laatste Algemene Ledenvergadering, een verslag van de tweede regiodag Zuid, de uitnodiging voor de regiomiddag Oost en een gedeelte uit de presentatie van Cor Oosterwijk van VSOP. Dit wordt afgewisseld door onder andere stukjes van Johan van der Hoorn en Anne Waiboer. Veel leesplezier en fijne feestdagen!

Al uw nieuwe bestuur willen wij u graag danken voor het door u in ons gestelde vertrouwen. De bestuursleden uit het interimbestuur, Jan Apperloo en Harry en Heleen Mensinga die nu geen deel meer uitmaken van het bestuur en ook de interimbestuursleden van de eerste periode, Ger Aafjes en Natascha Diependaal, willen we hartelijk danken voor hun bijdrage om één en ander in de afgelopen periode weer goed op de rails te krijgen.

Freek Apperloo

Wij zullen ons best doen om eraan bij te dragen dat de emoties van de ongelukkige gebeurtenissen in het recente verleden, die geleid hebben tot een verdeling binnen de ADCA vereniging, weer zo goed mogelijk tot rust komen en dat we ons allemaal spoedig weer in harmonie in onze vereniging thuis kunnen voelen. Dan kunnen we ons ook weer richten op datgene waarvoor de vereniging is opgericht: een plaats waar we steun kunnen zoeken en hulp kunnen vinden en elkaar kunnen bijstaan in de omgang met een ongemakkelijke kwaal.

bestuur & mededelingen

ADCA Vereniging Nederland

2

President J. V. Wierdsmastraat 510 3151EP Hoek van Holland [email protected] of [email protected]

Els en Henk zullen voorlopig samen het secretariaat bemannen, Gerard is penningmeester en Wilbrand wordt ingewerkt als penningmeester. Ewout zal één en ander zo goed mogelijk (bege)leiden.

www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank NL30TRIO0198388845 (voor giften) Rabobank NL90RABO0117384925 ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging Nederland

Bestuursvoorzitter: Ewout Brunt Penningmeester: Gerard Ypma Ledenadministratie, secretariaat: Els Zwetsloot Secretariaat: Henk van Lambalgen Bestuurslid: Wilbert Uijl De ADCA SCA Krant • januari 2014

Uw interimbestuur, dat sinds haar benoeming bij de vorige ALV in mei helaas ook alweer was afgeslankt, heeft de uitkomst van de afgelopen ALV in Driebergen uiteraard met enige spanning tegemoet gezien, en dat was, zoals bleek, ook wel enigszins terecht. Nadat het advies van Brunt (zonder commissie...) om met een nieuw bestuur verder te gaan en om de bestuurlijke organisatie aan te passen met het opzetten van een aantal werkgroepen was overgenomen, is het huidige bestuur gekozen en geïnstalleerd.

Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact

(0181) 310 060

iedere werkdag van 14.00 tot 16.00

Uw bestuur, Ewout Brunt, voorzitter, Gerard Ypma, penningmeester, Els Zwetsloot, ledenadministratie, secretariaat, Henk van Lambalgen, secretariaat Wilbert Uijl, bestuurslid.

•

De ADCA SCA Krant • januari 2014

3

In memoriam

De Vergadering Door Johan van der Hoorn

De bijzondere Algemene Ledenvergadering Vergadering van de ADCA vereniging die ik laatst mocht bijwonen, was de vergadering die alle andere vergaderingen overbodig maakte. Nu ben ik mijn hele leven al een vergaderbeest, dat moet ik er wel even bijzeggen. Ik heb vergaderen altijd als iets leuks , gezelligs en sociaals gezien. Verschillende meningen en na veel argumenten aangehoord te hebben tot iets komen waar iedereen achter kan staan. Heerlijk vind ik het. En als je er veel bij lacht, kan je ieder verschil van mening aan.

De ADCA vereniging kreeg het bericht dat op 14 oktober Bep Meinders is overleden. Samen met haar man heeft zij mede met Henk Rikken en Helen Rikken van Wijk de vereniging opgericht. Zij heeft jaren het secretariaat van de vereniging verzorgd. Ook heeft ze met Cor altijd een luisterend oor geboden via telefonisch lotgenoten contact en was vaak aanwezig bij de regiodagen en altijd bij de ALV. Wij wensen haar kinderen Kitty en Marco en haar kleinkinderen veel sterkte met dit verdriet.

•

4


Ik moet zeggen dat ik er in het begin een hard hoofd in had toen we richting Driebergen reden. Maar toen ik de vergaderplaats naderde werd ik al enthousiaster. Een mooie plek midden in de herfstbossen. Binnengekomen werd je al snel begroet door een knapperend houtvuur en een kopje paddenstoelensoep met een broodje. Toen kon de vergadering al eigenlijk niet meer stuk. (Ik wilde meteen al een kamer boeken in het hotel, maar zoals gewoonlijk werd ik overruled door mijn vrouw). Het advies van de Hr. Brunt zou besproken worden. We zouden verder moeten gaan met nieuwe mensen in het bestuur en die zouden moeten gaan werk met verschillende werkgroepen. Een conclusie waar ik me helemaal in kon vinden. Thuis had ik al driftig zitten tekenen en volgens mij was

dit inderdaad de oplossing. Op deze manier kan je eventuele botsende karakters eenvoudig uit elkaar halen en iedereen neerzetten op een plek, waar het karakter het beste tot zijn recht komt. Nieuwe mensen Beginnen met nieuwe mensen in het bestuur. Een nobel streven, maar dan moeten die er wel zijn. Gelukkig stonden er aan het einde van de vergadering een paar nieuwe mensen op. Hulde. Ze werden dan ook met applaus binnen gehaald. Het is nu zaak om de organisatiestructuur goed op te zetten. En de oude mensen dan? Deden die het niet goed dan? Zeker wel. Heel goed. Op dat botsen na dan. Maar ze hebben onmiskenbaar grote kwaliteiten. Het is dus zaak om die mensen voor de vereniging niet verloren te laten gaan, maar te vragen of ze een werkgroep willen vormen. Daar waar ze zich prettig voelen en waar ze van grote waarde zullen zijn voor de vereniging. Mijn advies zou zijn om per werkgroep een budget vast te stellen en daar waar nodig te ondersteunen met draaiboeken die er voor een deel al schijnen te liggen. Mijn advies Niet dat iemand erop zit te wachten, maar ik kan mijn mond nou eenmaal niet houden. Gelukkig, want vergaderen als iedereen zijn mond houd is niet veel aan. Mijn mening is dat we het binnen de vereniging altijd veel aandacht aan ataxie besteden, maar veel te weinig doen aan de bestuurlijke kant van het verhaal. Daarom pleit ik voor een echte jaarvergadering zonder lezingen. Een dag waar we elkaar ontmoeten en met elkaar van gedachten wisselen en tot nieuwe ideeën komen. Een dag waar de werkgroepen laten zien wat ze gedaan hebben en wat ze zouden willen

voor de toekomst. Op deze dag krijgen de vrijwilligers bloemen uitgereikt door het bestuur en krijgen de leden de kans om ze een staande ovatie te geven. (Ik blijf zitten als jullie het niet erg vinden, maar ik zal wel heel hard klappen). Maak er een gezellige verenigingsdag van. Hoef ik niet eens veel te eten. Een kopje bospaddenstoelensoep en een broodje vind ik al genoeg. Als ik een gezellige dag heb, alwaar ik lotgenoten tref is al voldoende. Zeker als er tijd genoeg is om eens rustig bij elkaar te gaan zitten, zonder druk van een lezing in mijn nek. Op deze manier zullen de verschillende karakters ook veel minder botsen. Ik hoop jullie dan allemaal te zien. Ik heb d’r zin an!

•

Geef uw kloppende emailadres door! Door Els Zwetsloot

In de ledenadministratie zijn niet meer alle emailadressen kloppend, wilt u daarom uw emailadres doorgeven? Ook kunt een eventueel verhuisbericht melden. En eveneens de vraag of de leden hun sca nr. willen doorgeven, dit ivm een mogelijke oproep voor onderzoek bij een bepaalde sca, zoals elders in de krant gevraagd wordt. Dit alles is door te geven bij de ledenadministratie, via [email protected] of rechtstreeks via; [email protected].

•


5

De Ataxolotl

Dat is balen, want hier begint het probleem. Ik weet niet of jullie astronaut Andre Kuipers wel eens uit zijn ruimtecapsule hebben zien komen na enkele maanden gewichtsloosheid? Daar lijkt het een beetje op, maar bij mij hebben ze dan nog een mud aardappelen om mijn nek gehangen.

Door Johan van der Hoorn

De ataxolotl (Axolotl) is een diertje dat toch maar heeft besloten om in het water te gaan wonen. Echte kieuwen heeft hij nog niet, maar het begint wat te worden. Ik voelde al een band met hem sinds ik voor het eerst in mijn jonge jaren in het water stapte. Ik kon alleen nog maar onderwater zwemmen en wist niet hoe ik mijn hoofd boven water kon houden. Ik baalde er altijd van als mijn lucht op was en ik weer naar boven moest om adem te halen. Had ik maar kieuwen! Later haalde ik mijn zwemdiploma en leerde zo hoe ik tijdens het zwemmen adem kon halen. Tijdens mijn latere reizen ben ik gaan duiken als er tenminste een mogelijkheid toe was. Ik voelde me onder water eigenlijk altijd beter dan boven water. Toch was het duiken één van de eerste dingen waar ik vanwege de ADCA afscheid van moest nemen. Op een soms heftig schommelende boot staan met zwemvliezen en een zware duikuitrusting aan, was niet bevorderlijk voor het evenwichtsgevoel. Hoe ouder ik nu word, des te meer ik begin op te zien tegen het leven op het land. Daarom probeer ik zo vaak mogelijk naar het water te gaan. Ik heb geprobeerd om met mijn vrouw mee te gaan naar het banenzwemmen. Fijn ingehaald worden door kwetterende huisvrouwen die de laatste mode bespreken. Het bad ingaan gaat trouwens wel. Dan maak ik gewoon een bommetje waardoor menig huisvrouw in de problemen raakt. Dat dan weer wel. Om het bad uit te komen is er een trappetje dat het zwembad voor een zacht prijsje van

6


circus Renz heeft kunnen overnemen. Dit trapezeonderdeel vormt voor mij echter een veel te plotselinge overgang van het water naar het land.

Ik sleep mezelf op mijn badstoffen ‘wat loopjevoorlul’ Landalslippers naar het kleedhokje om mij weer voor te bereiden op een verblijf in ataxieland. Voordeel is wel dat ik mij de komende twee weken weer iets flexibeler zal voelen. Toch blijf ik, net als de ataxolotl, van mening dat je beter in het water kan gaan leven. Zeker als je ataxie hebt.

•

Laatste avondmaaltijd in ‘t Keampke in de Lutte Door Marianne Luitjes

Op deze laatste avond hier bij elkaar werd mij gevraagd of ik wilde lezen. Vroeg aan Els :”moet het van papier of mag het ook iets anders wezen”. “Nou als je dat kunt : ga je gang” Dus trok ik mij terug en hopelijk wordt het niet te lang! De vakantie begon op vrijdag al met pech: door een kapotte bus was een groep erg lang onderweg. dat op zich was vervelend voor de andere mensen,

Dus nu gaan we af en toe naar de Thermen in Valkenburg en Aken. Ook hier barst het van de obstakels, maar vooral in Valkenburg is het te doen. Ze hebben hier zelfs een takelapparaat om je in het water te hijsen, al hoop ik die nog lang links te kunnen laten liggen. Ik maak gebruik van de relingen en de langzaam aflopende traptreden om naar het water te komen.

die alleen ontbijtkoek hadden en zich wel een kopje koffie wensten.

Uren achter elkaar lig ik in het, al dan niet, bubbelende water. Er zijn ook stroomversnellingen waardoor ik zelfs kan rennen met de stroom mee. Rennen! Ik was allang vergeten dat ik dat kon. In het water kan ik bijna alles wat ik vroeger aan bewegen ook deed.

Gezellig en lekker gegeten, nog wat gekletst en toen zocht een ieder zijn bed.

Maar aan alle leuke dingen komt een einde en aangezien er nog geen spoor van kieuwvorming te ontdekken is en er in het water geen appeltaart drijft, moet ik het water helaas toch weer verlaten.

Maar….al het lekkers was in de bus: geen lekkernijen of koffie…alleen ontbijtkoek dus. Maar om kwart voor 7 was het met het wachten toch gedaan: koken kon niet meer, dus maar even langs de Chinees gegaan.

Er was rust in De Linde…alle wekkers waren gezet. Maar eigenlijk overbodig want we werden gewekt door de kippen en de haan. Na persoonlijke verzorging zijn we aan het ontbijt gegaan. Uitgebreid werd er genoten van broodjes hard en zacht; zelfs jus d’orange en een eitje hadden we niet verwacht. De ADCA SCA Krant • januari 2014

> 7

>

De zaterdagochtend brachten we rustig door,

met de meester bracht ons veel vreugd’.

maar ’s middags gingen we op pad want daar kwamen we voor.

winkelen in Oldenzaal en pompoenen bewerken, daarmee konden we aan de slag.

We gingen naar de klompenmaker, die had het voor het zegge

Maar woensdag was het weer tijd om een uitje te gaan maken:

maar eerst was er koffie en thee met Twents krentenwegge

Dit werd Nordhorn Tierenpark.

Klompen maken is een ambacht eeuwenoud, maar iedereen weer nu dat klompen worden gemaakt van hout! Het hele proces hebben we gezien:

veel dieren bekeken,maar een regenbuitje konden we helaas niet uitsluiten. Tot slot op donderdag weer naar de oosterburen: EMSFLOWER bekijken :wat een bedrijf :Fantastisch wat een kleuren

’s Avonds waren onze koks Els en Jan aan de beurt om hun kookkunsten te laten zien.

En wat er allemaal moet gebeuren om kleine plantjes te laten groeien en bloeien.

en laten we wel wezen….voor ALLE MAALTIJDEN een dikke 10 !!!

En zo zijn we hier weer bij elkaar

daar aangekomen was er een gezellige sfeer……. Kraampjes, muziek en auto’s van weleer. Op maandag was het tijd om naar school te gaan Gelukkig hoefden we niet te lopen want een heuse schoolbus kwam er aan.

Om nog één keer de kookkunsten van onze koks te proeven. Ik denk dat voor Jan en Els een applaus wel op zijn plaats zal zijn. Lieve mensen een snelle krabbel op papier, helaas niet helemaal op rijm. Maar dit voor te lezen gaf mij best plezier en een indruk hoe deze week verlopen is. Morgen gaat iedereen zijns weegs: naar oost,west,zuid of noord.

Zelfs Kari en Lies konden mee in de bus:

Met mooie herinneringen gaan we voort.

dat werd een gezellig ritje met zijn allen dus.

En laten deze herinneringen in moeilijke tijden of pijn:

Onze chauffeur wist veel te vertellen over de streek, maar ook over de sport:

Een gedenkwaardig lichtpuntje mogen

Het klootschieten : we hebben ze gezien maar ook veel over gehoord. Op school wachtte ons eerst de film over zoveel eeuwen school. En toen naar de klas: les van een ECHTE meester: hem was niets te dol. Rondkijken naar de attributen uit onze jeugd, maar ook het maken van de klassenfoto De ADCA SCA Krant • januari 2014

Uitslag enquete ADCA SCA Krant

Echt een uitje voor buiten:

voor dit uitje een dikke 10 !

Zondags naar Haaksbergen, daar wachtte ons de stoomtrein voor een rit naar Boekelo:

8

De dinsdag was een rustdag:

zijn!!

•

Er zijn in totaal 71 reacties binnen gekomen. En er zijn 500 enquêteformulieren onder de leden verspreid. Het afgeronde resultaat hiervan ziet u hieronder en behoeft verder geen uitleg. Wij kunnen er mee aan de slag en weten een beetje wat Uw wensen zijn.

• Colums (korte uit het leven gegrepen, stukjes.) • Levensverhaal (uitgebreid interview) • Verslagen, ledenvergadering, regiodagen, partner dag, lotgenotenvakanties. • Informatie over behandelmethoden, • Info, hulpmiddelen, handigheidjes om beter met ataxie om te gaan, • Info over medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen, • Info over organisatorische inbedding met andere ataxie verenigingen (nationaal) • Info over organisatorische inbedding (internationaal) • Kleuren foto’s in de krant i.p.v. de huidige vorm, • Krant in digitale vorm in plaats van fysiek • Info over financiële zaken, fondsenwerving, subsidies, regelingen voor vergoedingen van aanpassingen, ect. • Reclame • Reclame om de krant te bekostigen,

53 67 56 63 53 47 49 46 38 31 53 35 57

Wensen die ook geopperd werden; • Artikelen over o.a.: - ataxie en vermoeidheid, - bewegen o.l.v. fysio, - bijverschijnselen bij ADCA, • Interview onder de jongere ADCA patiënt, • Psychologische en sociale aspecten bij ADCA, • Mindfulness, • ADCA en hobby’s, • Ontspanning, in vorm van puzzel, kook tips, moppen, vragen rubriek, • Graag eens een stukje door arts geschreven uit Brabant,

• Info over: - EOCA, - beurzen speciaal voor gehandicapten, - en over betaalbare doelgroep vakanties, • Waar kunnen we terecht als huisarts en revalidatiearts ADCA niet kennen? • Info over medische en organisatorische ontwikkelingen graag in begrijpelijke taal. Maar ook! • Fantastisch ! - en Compliment voor de makers van de krant!

•


9

Notulen Algemene Ledenvergadering ADCA Verniging 2013 Datum: Locatie: Voorzitter: Notulist:

23 november 2013 Hotel Bergse Bossen in Driebergen Rob de Graaf Joke de Wit

Rob de Graaf heet allen welkom en opent de vergadering. Agenda: 1. Vaststellen agenda 2. Ingekomen stukken 3. Mededelingen 4. Notulen d.d. 25 mei 2013 5. Bevindingen kascommissie en financieel jaarverslag 2012 6. Benoeming kascommissie 2013 7. Verslag/advies de heer Brunt 8. Benoeming bestuursleden 9. Rondvraag en sluiting 1.

Vaststellen agenda

De voorzitter stelt vast dat het financieel jaarverslag 2012 en de bevindingen van de kascommissie niet bij de stukken zaten. Een toelichting volgt bij het betreffende agendapunt. De agenda wordt vastgesteld.

2.

Ingekomen stukken

De voorzitter geeft aan dat hem net voor de vergadering drie ingekomen stukken zijn overhandigd: • Een brief van de heer Van der Werff met een bestuursvoordracht onder voorzitterschap van mevrouw Van Doorne. • Een notitie over de uitnodiging voor een extra ALV d.d. 9 november. • Een reactie op het advies van de heer Brunt. Het eerste stuk wordt ingebracht bij agendapunt 8. Het laatste stuk bij agendapunt 7. Het tweede stuk is ten dele behandeld bij het vaststellen van de agenda

10


De voorzitter brengt het goedkeuren van de jaarrekening 2012 in stemming. Op een enkeling na wordt de jaarrekening goedgekeurd.

6.

Benoeming kascommissie 2013

Als kascommissie 2013 worden de heren Keller en Van Iersel benoemd. en zal gedeeltelijk besproken worden bij agendapunt 5.

3. Mededelingen Er zijn geen mededelingen.

4.

Notulen d.d. 25 mei 2013

De notulen zijn in de laatste ADCA-krant opgenomen. Zowel tekstueel als naar aanleiding van zijn er geen opmerkingen.

5.

Bevindingen kascommissie en financieel jaarverslag 2012

De heren Keller en Soeter vormden de kascommissie 2012. Zij hebben een brief opgesteld over de uitgevoerde controle. De voorzitter leest deze brief plenair voor. De kascommissie stelt vast dat in de jaarrekening 2012 ernstige fouten zitten. Zij hebben hierover inmiddels overleg gehad met de heer Philips, die vanaf medio 2013 de financiële zaken op zich heeft genomen. De kascommissie heeft vooral moeite met de hoge kosten van het bestuur (o.a. reizen buitenland) en de kosten voor de ADCAkrant. Niettemin adviseert de kascommissie om het bestuur decharge te verlenen en het financieel jaarverslag 2012 uit continuïteitsoverwegingen goed te keuren, onder voorwaarde dat het jaarverslag 2013 inzichtelijk wordt en aan alle eisen voldoet. De heer Philips heeft de administratie inmiddels anders ingericht, naar tevredenheid van een ieder.

7.

daarom heeft hij in het advies ook uitgebreid zijn gedachtegang neergezet. Hij geeft allen tot slot mee om bij de verdere besluitvorming vooral rekening te houden met het belang van de vereniging als geheel.

Verslag/advies de heer Brunt

De heer Brunt geeft een korte toelichting op zijn advies. Na een uitgebreide gespreksronde werd hem duidelijk dat de vereniging in een impasse is geraakt, een bijna onontwarbare knoop. Als redenen hiervoor benoemt hij niet goed afgegrensde verantwoordelijkheden, het ontbreken van eenheid ten behoeve van de vereniging en te veel persoonlijke, uiteenlopende visies. Na de gesprekken kwam de heer Brunt tot de conclusie dat de enige weg naar zijn mening is om een geheel nieuw bestuur te kiezen zonder mensen die bij het conflict betrokken zijn geweest. Om de continuïteit te garanderen zouden mevrouw Zwetsloot (ledenadministratie en secretariaat) en de heer Ypma (financiële zaken) in dit nieuwe bestuur kunnen plaatsnemen. De tweede grote lijn in het advies betreft het instellen van werkgroepen met eigen budgetten en verantwoordelijkheden. De bestuursleden stellen zich via gelijkluidende portefeuilles op de hoogte van de ontwikkelingen in deze werkgroepen. De heer Brunt licht verder toe dat hij geen commissie meer heeft ingesteld, zoals besproken in de vorige ALV, omdat hij na de gespreksronde reeds een duidelijk beeld had. Dit kan tot een eenzijdige visie leiden,

De voorzitter bedankt de heer Brunt voor zijn heldere analyse en vraagt reacties van de leden op het advies. Opgemerkt wordt dat de heer Ypma wel betrokken was bij het conflict. Hij was toen echter geen bestuurslid. Een lid van de vereniging geeft aan dat hij het spijtig vindt dat er geen commissie is samengesteld. Hij ziet het advies dan ook als een persoonlijke mening van de heer Brunt. Hij wijst verder op de voordracht van een bestuur (ingekomen stuk). Dit betreft een groep mensen die elkaar vertrouwen en zich voor de vereniging willen inzetten. De voorzitter constateert dat de mensen in deze voordracht wel betrokken waren bij het conflict, hetgeen niet strookt met het advies van de heer Brunt. Hierop wordt besloten om de twee hoofdadviezen van de heer Brunt: 1. het kiezen van een geheel nieuw bestuur zonder leden die bij het conflict betrokken waren en 2. het instellen van werkgroepen in stemming te brengen. Een punt van aandacht is wel dat zich tot nu toe geen mensen kandidaat hebben gesteld voor een bestuursfunctie. De voorzitter geeft aan dat mensen zich wellicht niet opgeven gezien de conflicten die er tot nu toe waren. De stemming heeft het volgende resultaat. De overgrote meerderheid stemt in met het kiezen van een geheel nieuw bestuur zonder leden die bij het conflict betrokken waren. De ALV stemt eensgezind in met het advies om werkgroepen met eigen verantwoordelijkheden in te stellen. Hierop volgt een pauze. De ADCA SCA Krant • januari 2014

> 11

>

8.

Benoeming bestuursleden

De voorzitter heeft tijdens de pauze met enkele mensen gesproken, met het volgende resultaat. De heer Brunt is bereid om tot de volgende ALV (mei 2014) als interim-voorzitter aan te blijven. Aangezien de meningen over het toetreden van de heer Ypma tot het bestuur uiteenlopen, heeft de heer Ypma aangeboden om vanwege de continuïteit eveneens tot mei 2014 aan te blijven om de administratie goed op poten te (helpen) zetten. In mei 2014 stelt hij zijn bestuursfunctie ter beschikking. Voorts zijn er twee leden die gezien de besluitvorming voor de pauze alsnog bereid zijn om tot het bestuur toe te treden: de heer Henk van Lambalgen en de heer Wilbert Uijl. Tot slot is mevrouw Zwetsloot ook bereid om in het nieuwe bestuur zitting te nemen. De voorzitter vraagt aan de indieners van het ingekomen stuk met een bestuursvoordracht of zij hun voordracht willen intrekken. De indieners geven aan dat zij geen andere keuze hebben en trekken hun voordracht in. De voorzitter brengt de bestuursvoordracht van het volgende nieuwe bestuur in stemming: • de heer Brunt als interim-voorzitter tot mei 2014 • de heer Lambalgen, de heer Uijl en mevrouw Zwetsloot als bestuursleden • de heer Ypma als bestuurslid tot mei 2014. Deze voordracht wordt unaniem door de aanwezigen aangenomen. De voorzitter feliciteert alle leden met deze nieuwe en veelbelovende stap!

9.

Rondvraag en sluiting

Aan het nieuwe bestuur wordt verzocht om op korte termijn aan de slag te gaan met

12


het instellen van werkgroepen en het opstellen van actieplannen, en de leden hiervan heel goed op de hoogte te houden. Een optie is om een extra ADCA-krant uit te brengen. Het nieuwe bestuur is het hier helemaal mee eens. Na deze bewogen middag sluit de voorzitter de vergadering en wenst allen, vooral het nieuwe bestuur, veel succes toe.

•

Presentatie VSOP

Uitnodiging regiomiddag Oost Zaterdag 12 april 2014 van 12.00 tot ca. 16.00 uur te Staphorst

Voor ADCA patiënten, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom. Locatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28) Tel. 0522-461888

Concept Programma

Cor Oosterwijk Onderstaande afbeelding is een stukje uit de presentatie die Cor Oosterwijk gaf op de extra ALV in Driebergen. Als u belangstelling heeft voor de hele presentatie kan u daarom vragen bij [email protected].

•

• Ontvangst met een kopje koffie • Spreker, Dr. E Brusse, neurologe Erasmus Medisch Centrum Rotterdam • Pauze: waarin we de gelegenheid krijgen om een broodje te nuttigen. En om met elkaar in gesprek te komen. • Spreker, Dr. J van Meeteren, revalidatiearts Erasmus Medisch Centrum Rotterdam • Na de tweede spreker is er gelegenheid tot het stellen van vragen aan de aanwezige leden van het bestuur.

Aanmelden Tot uiterlijk 1 april bij Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher tel. 0522 464260 of per email [email protected]. De eigen bijdrage is € 5,-, dit geldt alleen

voor leden, donateurs en begunstigers. Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen bijdrage. Het bedrag moet voor 12 april 2014, overgemaakt worden op rekeningnummer: NL90RABO 0117 384 925 (Rabobank), onder vermelding van: Oost/2014.

Routebeschrijving Per auto • A28 vanaf Zwolle afslag 23 Staphorst, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders. • A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst, einde afrit linksaf, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en parkeerplaats. Per openbaar vervoer • Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel, uitstappen “Staphorst snelweg”. • Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle, uitstappen “Staphorst snelweg”.

•

?

Staat de volgende keer hier uw advertentie? De ADCA SCA Krant • januari 2014

13

Verslag tweede regiodag Zuid

Tot slot werden er nog enkele vragen van de bezoekers beantwoord.

Door Rob van Hooff • Bestaat er verschil tussen de verschillende soorten SCA’s? Een voorbeeld SCA 6 en 14 zijn minder agressief, SCA 6 begint meestal rond het 50e levensjaar.

Op de tweede regiodag Zuid, wederom te Nuland, mede georganiseerd door Rob van Hooff, werden we (rond de 30 bezoekers) om 12.30 welkom geheten door Rob zelf met zijn echtgenote, we konden bijna gelijk aanschuiven bij een goed aangeklede buffettafel. Om 14.00uur werd dr. Bart Warrenburg welkom geheten en kon hij zijn bijdrage voor deze middag leveren. De behandelmogelijkheden bij ADCA. Hieronder zijn verslag: De voordracht behandelde de behandelmogelijkheden oftewel moeilijkheden bij ADCA. Het werd vooraf duidelijk gemaakt dat het gaat om de behandeling van symptomatische klachten en niet om behandeling van de ziekte zelf, dit is nu nog een brug te ver. Het wordt al snel duidelijk dat er helaas geen “klasse 1 bewijs” is voor welke bestaande behandeling dan ook. Aansluitend volgt een indicatieve opsomming van medicatie, en bijbehorende trials al dan niet met het gelijktijdig toedienen van placebo’s en wisselend qua duur van de trial, grootte van de groep en de locatie. De onderzoeken waren niet allemaal uitsluitend gericht op ADCA patiënten indien dit wel het geval was betrof het veelal patiënten met de sca-3 variant. Onderzoeken kampen veelal met diverse problemen, het zijn meestal kleine studies en er is vaak geen geld beschikbaar, zodoende is de keuze voor een bepaalde medicatie vaak giswerk. Voeding is altijd belangrijk, een bewezen dieet gericht op ADCA is er nog niet. Studies betreffende paramedische hulp als fysiotherapie en ergotherapie geven een positieve invloed weer, echter de coördinatie van dergelijke studies stuit ook weer op diverse problemen.

14


Intensieve coördinatietraining blijkt wel zinvol. Momenteel wordt er in het Radboud te Nijmegen een onderzoek gestart naar cerebrale compensatie door training bij SCA-3.

• Waar kunnen we bij de fysio het beste op trainen? Dat wat het moeilijkste is bij het bewegen is doeltreffender te trainen/te beoefenen. • Waar komt SCA 3 vandaan? Dat is niet bekend, maar er is een grote populatie op de Azoren met SCA 3. • Een gezondheids regel. Die geldt eigenlijk voor iedereen SCA of geen SCA: ga goed om met je eigen lijf! • Bij onderzoek naar nieuwe medicijnen worden ook voor een deel placebo’s gebruikt, hierbij is voor de arts en de patiënt niet bekend wie de placebo of medicijn hij krijgt. • Komt ADCA ook in de dierenwereld voor? Dit is niet bekent, wel zijn er diersoorten met de SCA’s besmet om onderzoek te verrichten naar de effecten bij medicijn gebruik. • Waar kunnen gezinsleden van de ADCA patiënt met hun vragen terecht? Bij de neuroloog, of de ADCA vereniging maar ook vaak bij de eigen huisarts kunnen hun vragen goed beantwoord worden. • Heeft het meerwaarde als de SCA bekend is? Voor onderzoek bij aanverwanten is de speurtocht om het foute gen te vinden eenvoudiger als het wel bekend is.

• Persoonlijkheidsstoornissen zoals dementie of emoties hoort dat ook bij bepaalde SCA’s? Dit is niet uit te sluiten, de kleine hersenen staan toch in verbinding met de grote hersenen. • de familie komt SCA 3 voor een ander familielid heeft ook vergelijkbare afwijkingen, maar het is geen SCA 3? Het komt zelden voor, maar de familie zou getroffen kunnen zijn met ook een andere SCA vorm. • SCA staat voor Spino Cerebelaire Ataxie. -Broertjes van de ADCA kunnen zijn Parkinsonisme en MSA. Beiden hebben ook veel gelijke verschijnselen, echter deze verschijnselen zijn niet overdraagbaar. Maar ook hier geldt er zijn nog verdere onderzoeken op deze gebieden nodig. • EOCA is ook een soort ataxie begint vaak op jongere leeftijd, is ook niet overdraagbaar. • ILOCA waarvan de herkomst niet bekend is, is nog een onbegrepen ataxie, meestal is er maar één persoon in een familie die deze afwijking heeft. Deze vorm zou ook niet overdraagbaar zijn. Overdragen van de SCA’s. De erfelijkheid slaat géén geslacht over. Dus hebben uw kinderen het niet dan krijgen hun kinderen het ook niet. • Of je nu man of vrouw bent, ADCA kijkt niet naar de sekse! Na afloop was er nog een gezellig samenzijn onder het genot van een frisdrankje. Wellicht ontmoeten we elkaar weer in 2014 op zaterdag 20 september.

•


15

Oproep voor deelname wetenschappelijk onderzoek UMC St Radboud De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud is op zoek naar mensen die weten dat zij lijden aan SCA3 en daar ook klachten van hebben. Uit eerder eigen onderzoek is gebleken dat looptraining op een speciale loopband positieve effecten heeft op de loopfunctie bij mensen met SCA. Wij denken dat dit komt doordat de hersenen, onder invloed van training, gedeeltelijk kunnen compenseren voor het probleem in de kleine hersenen. Het huidige onderzoek is erop gericht die compensatiemechanismen te leren begrijpen, zodat we in de toekomst misschien in staat zijn deze compensatiemogelijkheid van de hersenen te gebruiken als ingang voor behandeling. Het onderzoek bestaat ten eerste uit trainingen op een speciale loopband. Het gaat om 10 trainingssessies van een uur in een periode van 5 weken. Op de loopband worden verschillende obstakels en stappatronen geprojecteerd die de proefpersoon dient te volgen dan wel te vermijden. Alle trainingen vinden plaats onder veilige omstandigheden en onder toezicht van een fysiotherapeut. Daarnaast zullen we voor en na de training een aantal metingen doen die het lopen en de balans in kaart brengen, en ook zullen we voor en na de training een uitgebreide MRI-scan van de hersenen maken. Het onderzoek vindt plaats in het UMC St Radboud. Reiskosten worden vergoed. Voor-

16


waarde voor deelname is wel dat patiënten nog in staat moeten zijn om zonder hulpmiddelen te lopen. Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel te nemen kunt u contact opnemen met Karen Huisman, onderzoeker: Email: [email protected] Telefoonnummer: 024-3610878 Met vriendelijke groet, Karen Huisman, onderzoeker Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog

•

dingen ondermeer vers fruit, groente en aardappels. Ik vraag beleefd of er nog een kassa open kan. NEE dus. Haal adem en ga op m’n rollator zitten en wacht tot de juppenrij met ontbijt boodschapjes, minder wordt. Ik schuif aan in de rij, de kassiere kijkt me al verveeld aan en zegt oh ik heb de hele dag de tijd. Ze staat of beter ze zit half met haar armen over elkaar. Ik laat me niet kisten! En doe ook rustig aan dus de boodschappen gaan in 2 x op de kassa een rij zuchtende mensen achter me. Stekende blikken. Ik pak eerst alles in dan ga ik pinnen ik heb het helemaal gehad! Maar natuurlijk had dit in elke supermarkt kunnen gebeuren. Anne Waiboer.

Snel kassa Door Anne Waiboer

Vanmorgen was ik van plan door te lopen naar Dirk van der Broek, voor de wekelijkse boodschappen. Buiten gekomen ben ik zo duizelig en heb het dronken gevoel, dat ik kies voor A.H. die is dichterbij, af en toe zitten op mijn rollator en dan red ik het onderweg wel. Het ging allemaal best tot ik de rijen bij de kassa zie. Er zijn 2 snelkassa’s open de andere 2 met loopband zijn dicht. Waar je normaal je boodschappen op de loopband kan zetten, bij de snel kassa kan dat dus niet. Die is bedoeld voor een paar boodschapjes, inpakken en weg wezen. Ik heb 12

Anne schreef met hulp van Johan een klachtenbrief naar Zaandam. Als er een antwoord komt vanuit het hoofdkantoor van Albert Hein zal Anne ongetwijfeld wat via faceboek laten weten.

•

De Hulphond Door Johan van der Hoorn

De stichting hulphond maakt dagelijks reclame op televisie dat je een hulphond kan nemen. Zo’n hond biedt vele voordelen. Zo haalt hij de post uit de brievenbus. Pakt de telefoon als hij gaat. Haalt de was uit de

wasmachine en gaat mee met boodschappen doen. Hierbij haalt hij netjes de potten appelmoes uit het schap, zonder ze te laten vallen. Ideaal. Wie zou er niet eentje willen? Wat kan daar tegen zijn? Bijna niets ware het niet, dat ik al een tegenwerkkat heb.

De tegenwerkkat De tegenwerkkat loopt overal waar u ook wilt lopen. Probeert u geconcentreerd uw voet te verzetten, voelt de kat feilloos aan waar hij zich heen moet verplaatsen om u op uw plaat te laten vallen. Bent u onder aan de trap, dan kotst de tegenwerkkat automatisch op de bovenste trede. Bent u echter op de bovenste verdieping dan kiest hij zorgvuldig de onderste trede uit om zijn haarbal te deponeren. Als u ’s nachts van uw broodnodige nachtrust wilt genieten, dan heeft de tegenwerkkat daar iets op gevonden. Hij laat zich buiten zeiknat regenen en komt dan gezellig op uw kussen liggen. Natuurlijk kunt u dan het tegenwerkkattenluik sluiten, maar dan gaat hij automatisch het huis onderpiesen. Een andere oplossing kan zijn om de slaapkamerdeur te sluiten, maar de tegenwerkkat zal dan net zolang aan de deur krabben tot uw oogwallen op de grond hangen. De tegenwerkkat heeft een schutkleur. Hierdoor kan hij de kleur van de bank aannemen. Als u zich zwaar vermoeid achterover op de bank laat vallen, was de tegenwerkkat u voor. Hij plaatst dan automatisch zijn scherpe nagels in uw rug om u een heerlijke massage te geven. De tegenwerkkat is snel. Hoe verder uw ziekte vordert, des te sneller hij wordt. U zult hem dus nooit kunnen pakken wanneer dat nodig is. Toch zou ik hem niet willen missen!

•


17

Verantwoording Giften

schatting van de waarde (bijvoorbeeld 10% van de aanschafprijs).

Door Gerard Ypma

Vanuit Marum, Haarlem en Hoek van Holland kwamen er weer giften binnen voor het onderzoek. Ook was er wederom een afrekening van de vriendenloterij. Namens het bestuur willen wij u allemaal bedanken voor uw gift Giften kunnen voor de belasting aftrekbaar zijn, onderstaand vindt u een aantal tips.

Giften en huurtoeslag Stel u heeft €22.000 spaargeld en recht op huurtoeslag. Om ook volgend jaar recht op huurteslag te krijgen, moet uw spaartegoed omlaag naar het maximum van €21.139. Schenkt u €900 aan een zogeheten Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI), dan mag u dat bedrag, na aftrek van de drempel van 1% van uw belastbaar inkomen, aftrekken van uw inkomen in box 1. Tegelijkertijd daalt het vermogen met €900, en blijft u recht houden op huurtoeslag.

Voorkom notariskosten Giften aan goede doelen die voorkomen op de lijst van ANBI’s (Algemeen Nut Beoogde Instelling) op de site van de Belastingdienst, zijn aftrekbaar. Bij giften aan culturele instellingen tot €5000 mag u zelfs 125 procent van het gegeven bedrag aftrekken van uw inkomen. Een gift van €2000 levert dan aan belastingaftrek €2500 op. Drempel: er is voor giften een drempel van 1 procent van uw verzamelinkomen (het totaal van box 1, 2 en 3) met een minimum van €60. Alleen het bedrag boven deze drempel mag u aftrekken. Voor periodieke giften gedurende minimaal vijf jaar is er geen drempel, mits deze giften zijn vastge-

18


legd bij de notaris. • Tip: vanaf 2014 hoeft u niet meer naar een notaris om periodieke giften te laten vastleggen. Wilt u dit jaar nog schenken? Veel goede doelen regelen een (gratis) notaris voor periodieke giften boven een bepaald bedrag. • Tip: als u niet boven de drempel uit komt, kijk dan of dit wél het geval is als u de geplande giften over meerdere jaren in één jaar concentreert. Geef bijvoorbeeld in plaats van vijf jaar €100 eenmalig €500.

Bundelen van giften Door beoogde giften over meerdere jaren te bundelen en ze in één jaar te betalen heeft u dus maar één keer ‘last’ van de drempel. Houd rekening met het maximum. Fiscaal partners moeten hun giften samenvoegen (maar pas op: als uw partner ook inkomen heeft, wordt de drempel ook hoger door het gecombineerde drempelinkomen). Wilt u zowel in 2013 als in 2014 aan een goed doel schenken, schenk dan in het jaar waarin u de hoogste aftrek zult krijgen. Giften in natura tellen ook mee. Denk bijvoorbeeld aan uw oude, nog werkende computer die u aan een goed doel geeft. Vraag een bon waarop uw bijdrage voor dit goede doel omschreven staat met een handtekening. Zet op de bon een reële

Let op: Om voor giftenaftrek in aanmerking te komen, moet de gift zijn gedaan aan een instelling die beschikt over een zogenaamde ‘ANBI-verklaring’. Controleer of de instelling waaraan u wilt schenken zo’n verklaring heeft. Dat kunt u doen op www.belastingdienst.nl/rekenhulpen/giften/anbi_zoeken. Soms is het moeilijk een instelling terug te vinden in de lijst van instellingen met een ANBI-verklaring. Neem in dat geval contact op met de instelling en vraag of deze een ANBI-verklaring heeft.

Vergoeding voor vrijwilligerswerk Vrijwilligersorganisaties mogen hun vrijwilligers de in verband met vrijwilligerswerk gemaakte kosten belastingvrij vergoeden. Autokilometers, kunnen, net als de andere gemaakte kosten, bijvoorbeeld tegen werkelijke kosten worden vergoed. Zonder specificatie mag de kostenvergoeding maximaal €150 per maand en maximaal €1500 per jaar bedragen. • De werkelijke kosten van uw auto kunt u berekenen op de site van de ANWB (www. anwb.nl, zoeken op ‘autokosten’) • Als de organisatie waarvoor u vrijwillig werkzaamheden verricht een zogenaamde ‘ANBI-verklaring’ heeft, komen giften boven de drempel (1% van het drempelinkomen) voor aftrek in aanmerking. U kunt dan overwegen uw vrijwilligersvergoeding te schenken. Aftrek is in dat geval alleen mogelijk als u zelf in de hand heeft of u de vergoeding houdt of terugschenkt. Meer informatie over de aftrek bij vrijwilligerswerk is te vinden op www.fiscalert.nl (zoeken op ‘vrijwilligerswerk’).

Geef ruimhartig uit uw BV De regeling voor giftenaftrek voor BV’s is met ingang van 2012 gewijzigd. De drempel van €227 is vervallen. De maximale aftrek is verhoogd van 10% naar 50% van de winst, maar kan niet hoger zijn dan €100.000. Voor giften aan culturele instellingen mag 50% extra worden afgetrokken met een maximum van €2500. In privé is de drempel 1% van het (gezamenlijk) verzamelinkomen met een minimum van €60 en is het plafond gesteld op 10% van het drempelinkomen. Voor giften aan culturele instellingen mag 25% extra worden afgetrokken met een maximum van €1250. Afhankelijk van uw drempelinkomen, het bedrag van de gift(en) en het belastingtarief waar u en uw BV in vallen, kan het voordeliger zijn de giften via uw BV te laten lopen.

•


19

Nieuwe IBAN-Acceptgiro Door Gerard Ypma

Uw eigen IBAN kunt u opvragen via www.ibanbicservice.nl. Als u daar uw oude rekeningnummer invult, wordt direct uw IBAN getoond.

Nieuwe Acceptgiro

Nederland stapt over op IBAN, het internationale rekeningnummer. Iedereen in Europa betaalt dan - in euro’s - op dezelfde manier. Dat geldt voor contante betalingen en pinbetalingen, maar ook voor betalingen met een acceptgiro. Om die reden is de oude Euro-Acceptgiro aangepast naar een nieuwe IBAN-Acceptgiro. Deze verandering i.v.m. SEPA geldt ook voor ons. Hierbij in het kort uitleg: Alle betaalproducten, zoals de overschrijving, Acceptgiro en Incasso worden de komende jaren vervangen door producten die voldoen aan de regels voor SEPA, de Single Euro Payments Area. SEPA heeft tot doel om alle eurobetalingen in Europa te standaardiseren zodat er over enkele jaren geen verschil meer is tussen een binnenlandse betaling en een eurobetaling van of naar andere Europese landen. Dit is een verplichting die ingesteld is door de overheid en ingaat per 1 febr 2014 met als gevolg dat we besloten hebben de bankrekeningen weer om te gooien i.v.m. het makkelijker maken (nee nee geen belastingdienst) maar heeft gelukkig geen gevolgen voor de manier van incasseren contributies na het verkrijgen van een RABO incasso ID. We hebben de rekeningen bij de RABO, ING en Triodos verder ongewijzigd gelaten om verwarring te voorkomen. In tegenstelling tot eerdere berichten wil ik de wijziging even benadrukken n.l. (tussen haakjes is het IBAN nr). De Raborekening met nr: 117384925 ( NL90 RABO 117384925) wordt gebruikt voor de contributies. De ING rekening met nr: 9550168 (NL37INGB 9550168)

20


wordt gebruikt als betaalrekening. De TRIODOS rekening met nr: 198388845 (NL30TRIO 198388845) wordt gebruikt voor schenkingen en donaties. Er zal daarom ook niets veranderen voor de leden en begunstigers die een machtiging hebben afgegeven tot het betalen van contributie.

U herkent de IBAN-Acceptgiro aan een aantal kenmerken. Op het voorbeeld van de IBAN-Acceptgiro zijn deze kenmerken genummerd: 1. Er staat geen blauw vlak met het gele Euro-teken op de controlestrook. 2. Bovenaan staat ‘Acceptgiro’ in plaats van ‘euro-acceptgiro’. Let op: er staat geen IBAN-Acceptgiro op de kaart. 3. Er zijn 18 vakjes in plaats van 10 vakjes om uw rekeningnummer in te vullen. Hier vult u uw IBAN, uw internationale rekeningnummer in. Boven die 18 vakjes staat de tekst ‘van bankrekening (IBAN)’.

4. Naast de vakjes waar u uw rekeningnummer kunt invullen, staat de volgende, blauwe tekst ‘bij betalen uw IBAN invullen’. 5. Het vak voor de handtekening staat lager. Het staat nu op dezelfde hoogte als uw naam, adres en woonplaats. 6. Er staat geen blauw vlak met het gele Euro-teken aan de rechterkant van de Acceptgiro. 7. De formuliercode van een IBANAcceptgiro is altijd ‘17>’. 8. De BIC en het IBAN van het bedrijf dat de Acceptgiro heeft verstuurd, staan in de coderegel. 9. Het IBAN van het bedrijf dat de IBANAcceptgiro verstuurd heeft, staat achter de tekst: ‘op rekening’. Dat staat zowel op de IBAN-Acceptgiro zelf als op de controlestrook.

•

Het IBAN Een IBAN bestaat in totaal uit 18 tekens. Het is opgebouwd uit uw oude rekeningnummer, voorafgegaan door een aantal letters en cijfers.

1

2

4

3

5 6 Het laatste gedeelte van uw IBAN is dus gelijk aan uw oude rekeningnummer. Hiervóór staan één of meerdere nullen, afhankelijk van hoe lag uw oude rekeningnummer was. Had u bijvoorbeeld een rekeningnummer van 6 cijfers? Dan komen er in uw IBAN 4 nullen voor te staan. Op die manier wordt een IBAN altijd 18 tekens lang.

9

8

7


21

Vakantieweek lotgenoten Door Els Zwetsloot

Ook in 2014 hebben we weer twee verschillende lotgenotenvakantieweken gepland. Van 20 tot 27 juni en van 29 augustus tot 5 september. We verblijven dan bij de Biestheuvel in het Branbantse Hoogeloon. Als het Revalidatiefonds wederom wil sponsoren lukt het vast weer om de prijs laag te houden. Uiteraard stellen we uw giften ook zeer op prijs. Via onderstaande strook kunt u zich al opgeven.

•

Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2014 Naam ............................................................................................................................................. Adres ............................................................................................................................................. Postcode/woonplaats .................................................................................................................. Telefoon .......................................................................... Mobiel .................................................... E-mailadres .................................................................................................................................. Betreft: Alleengaande

Echtpaar

20 - 27 juni 2014 29 augustus - 5 september 2014

Colofon Patiëntenvereniging “Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland” President J. V. Wierdsmastraat 510, 3151EP Hoek van Holland E-mailadres: [email protected] of [email protected] Telefonisch spreekuur; elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (0181) 310060 Webadres: www.ataxie.nl Facebook: https://www.facebook.com/ataxie ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (betaalrekening) Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (giften) Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk (contributies) Verenigingenregister: KvK 40482798 Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Freek Apperloo E-mailadres redactie: [email protected] Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St Radboud); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht);mevrouw dr. D. Verbeek, moleculair bioloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); De heer dr. J.J. de Vries, neuroloog, (Universitair Medisch Centrum Groningen). Aangesloten bij: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland,de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse A ssociatie voor Community Genetics en Public Health Genomics. Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: (0486) 486486. Fax: (0486) 476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

Aanmeldings-, wijzigingsen machtigingsformulier Aankruisen wat van toepassing is: Aanmelding lid (jaarcontributie € 27, -) Aanmelding begunstiger (€ 12, -) Wijziging Machtiging Naam: Voorletters: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: man

vrouw

Machtigt hierbij de ADCA Vereniging Nederland om, tot wederopzegging, de contributiebijdrage (€27) per jaar of begunstigers bijdrage (€12) per jaar af te schrijven van onderstaande rekening. Bankrekeningnummer (met IBAN): Plaats: Datum:

Handtekening

Begunstiger / Lid (omcirkelen wat van toepassing is)

Deze machtiging kunt u sturen naar:

ADCA Vereniging Nederland Sturen naar J.L. Apperloo, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop.

22


Postbus 91. 3980 CB Bunnik De ADCA SCA Krant • januari 2014

23

Retouradres:

ADCA Postbus 91 3980 CB Bunnik Nederland

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Recommend Documents