DEADCASCA. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland. Jaargang 22, nummer 4, oktober 2014, oplage 650 ex

DEADCASCA K R A N T

Jaargang 22, nummer 4, oktober 2014, oplage 650 ex., ISSN 2212-9723

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Highlights

• Verslagen lotgenotenvakantieweek • Wandelen met de ADCA vereniging • Mijn vriend de bosrollator • Tips voor hulpmiddelen • Wandelen in oktober • Aankondiging regiodagen West en Noord

Inhoudsopgave 3 3 4 8 11 12 13 14 15 17 17 18 19 20 21 22

Van het bestuur Update App-project Verslagen van de lotgenotenvakantieweek juni 2014 Wandelen met de ADCA vereniging Summerschool PGO-support Ik ben genezen! Deel 1 Voor het kleine meisje dat ik eens was Mijn vriend de bosrollator O, wat ben ik blij Enkele tips voor hulpmiddelen Uitbreiding looptraining onderzoek in Nijmegen Jaarlijkse aftrekbare gift Wandelen in oktober Regiomiddag West Regiomiddag Noord Lotgenotenvakantieweek 2015

bestuur & mededelingen

Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact

2

(0181) 310 060 iedere werkdag van 14.00 tot 16.00 ADCA Vereniging Nederland Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland [email protected] of [email protected] www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank NL30TRIO0198388845 (voor giften) Rabobank NL90RABO0117384925 (contributies) ING NL37INGB0009550168 (betaalrekening) t.n.v. ADCA Vereniging Nederland

De ADCA SCA Krant • oktober 2014

Bestuur: Voorzitter: Ewout Brunt Secretaris: Henk van Lambalgen Penningmeester: Wilbert Uijl Ledenadministratie: Els Zwetsloot Algemeen lid: Yvonne Lutzke Algemeen lid: Egbert Veenstra

Van het bestuur

Hopelijk heeft ook u kunnen genieten van de afgelopen zomer. De juist begonnen herfst is voor het bestuur een tijd om de draad weer op te pakken en plannen te realiseren. Belangrijk zijn o.a. de afronding van de Zorgstandaard voor ADCA en de verdere invulling van het bestuurlijk functioneren, waaronder de verschillende commissies. De uitbreiding van het lotgenotencontact met georganiseerde wandelingen blijkt een groot succes.

In deze krant, waarvan de redactie weer is verzorgd door Marjanne Visscher, Jenny Uijl en Ewout Brunt, vindt u met name verslagen en persoonlijke bijdragen van leden. Wij blijven graag open staan voor uw suggesties en opmerkingen en wensen u veel leesplezier toe.

•

Uw bestuur

Update App-project Zie ook het bericht in de vorige ADCA krant In het App-project komt de inhoudelijke afstemming tussen de patiëntenorganisaties en de trainers dichterbij. Vrijwel alle trainers zijn begonnen met het ontwikkelen en uitwerken van hun plannen. In september hebben zij een eerste bijeenkomst met elkaar om kennis te maken, de inhoud op elkaar af te stemmen en te overleggen met de programmeurs van de website. Daarna zullen de trainers hun uitgewerkte concepten voorleggen aan de contactpersonen van de patiëntenorganisaties, zodat eventuele aanpassingen gemaakt kunnen worden en bepaalde accenten kunnen worden gelegd. Bij deze tweede bijeenkomst zal ook door Holleman Software een presentatie geven worden over het ontwerp van de website.

•

Jan Apperloo De ADCA SCA Krant • oktober 2014

3

Verslagen van de lotgenotenvakantieweek juni 2014

Hallo ADCA’er Hieronder mijn belevingsverhaal van de ADCA-lotgenotenvakantie te Hoogeloon, Noord-Brabant (20/6 - 27/6 2014). ’n Geboren Brabantse mag dit niet missen, vind ik. Mijn naam is Ellie Hoogenstrijd uit Twente. Al 2x eerder met ’n ADCA-lotgenotenvakantie meegeweest (ennnn…. met heel goede herinneringen). Al in september 2013 geboekt (beter te vroeg dan te laat). Ein-de-lijk vrijdag 20/6 2014. Ik word door “Valys” opgehaald. 3 letters op ’n brug bij Eindhoven (voor de voetbal- liefhebbers). Ik ben er bijna! ”Wie zijn er? Hoe wordt er gereageerd op mij?” Allemaal vragen in m’n hoofd. Na een uiterst plezierig taxi-reisje, kom ik aan bij “de Biestheuvel” te Hoogeloon. De zon schijnt. Mijn rolstoel, rollator en koffer zijn al overgenomen. “Kopje koffie of thee?” wordt me gevraagd, nadat ik ben gaan zitten op ’t terras. Even later “je koffer is uitgepakt en ik ben je persoonlijke begeleidster.” Ik kijk in een vriendelijk gezicht. “Fijn! Dank je!” stamel ik en klets verder met medevakantiegangers. Uiterst relaxed verloopt mijn 1ste vakantiedag. • Mijn 2de vakantiedag naar het “Midsummer”-feest in het centrum van Hoogeloon. • Mijn 3de vakantiedag (op ’n slakken gangetje) de slakkentuin (escargots farm/ kwekerij) in Reusel bezocht. Erg interessant! (http://www.slakkentuin.nl/) • Mijn 4de vakantiedag ’s morgens een oudheidmuseum bezocht: het Kempenmuseum De Acht Zaligheden in Eersel en ’s

4


middags de natuurtuin ’t Loo, bij B ergeijk ’t Loo (Veel opgestoken, behalve bijen) (http://www.natuurtuin.org/site/) • Mijn 5de vakantiedag een Djembe-workshop! Monique probeerde ons wat over verschillende slaginstrumenten te leren. Wat lachuh! (Jostiband-here we come).... en veel geleerd over Afrikaanse muziekinstrumenten. ’s Avonds vrij schilderen! (mijn werkje is al ingepikt door mijn achternichtje) • Mijn 6de vakantiedag de kaasboerderij De Ruurhoeve in Hoogeloon bezocht. Wat er al niet bij komt kijken voordat een kaasje klaar is… Hier hebben we genoten van een lekkere boerenlunch. (http://www.ruurhoeve.nl/) • Mijn 7de vakantiedag alweer! De alternatieve elfstedentocht (23 graden en wollen muts!) over landgoed “de Biestheuvel”. Groot joh! 9 (aangepaste) accommodaties + speelattracties! Na ontvangst van het elfstedenkruisje en veel gelach, komt er helaas een einde aan mijn 3de ADCA- lotgenotenvakantie. Mijn koffer wordt ’s avonds (grotendeels) weer ingepakt en de taxi is al besteld. Ik

lees m’n “stukje” over en vergeet bijna te berichten over het SAMEN kletsen, lachen, eten (3x daags, uitgebreid ontbijt en een door de eigen koks bereid 3-gangen diner), drinken, zonnebaden en voetbal(WK)kijken! Heul gezellig! Ik realiseer me dat dit zonder alle hulp (vrijwilligers, organisatie

èn revalidatiefonds, één van de sponsoren) nooit mogelijk was geweest!!!!! Gauw weer boeken voor 2015!

•

Groetjes, Ellie Hoogenstrijd

ADCA lotgenotenvakantieweek juni 2014 De Biestheuvel te Hoogeloon Vrijdag 20 juni 2014 was het dan zover. De langverwachte vakantieweek is aangebroken en iedereen trekt richting Hooge loon naar landgoed de Biestheuvel. De één wordt gebracht, de ander komt met openbaar vervoer en een aantal mensen wordt opgehaald met de twee door de ADCA vereniging gehuurde bussen. In Hoogeloon begint het ’s middags steeds meer te

ruisen en de sfeer stijgt met de minuut, b want de ADCA komt binnen! Iedereen wordt hartelijk ontvangen. Sommigen vliegen elkaar in de armen alsof ze elkaar jarenlang niet gezien hebben. Zo’n welkom aan het begin van de vakantieweek is toch altijd weer een bijzondere belevenis. Veel tijd om te wennen heeft niemand > nodig. Je plonst gewoon in het warme De ADCA SCA Krant • oktober 2014

5

> w elkomstbad en geniet van de weldadige sfeer. Er is zoveel aan elkaar te vertellen over wat er in het afgelopen jaar is gebeurd of er worden herinneringen opgehaald over het vorige jaar. Voor je het weet zit je met elkaar ’s avonds aan tafel gezellig te eten. Weer even later lig je in je bed, je voor te bereiden op de dag die komen gaat. Het programma voor zo’n week is altijd weer een feest voor iedereen. Deze week brengen niet alleen de ADCA busjes iedereen overal heen, maar voor bepaalde dagen is er ook de schoolbus van de Biestheuvel. De meer mobiele vakantiegangers kunnen hiervan gebruik maken. De uitjes zijn deze week aan de schoolbus aangepast, want het leerzame programma bestaat onder andere uit een bezoek aan een paar musea, een kaasboerderij en een slakkenfarm. Ook dit jaar heeft de activiteitencommissie zich van zijn goede kant laten zien, want er is werkelijk voor elk wel wat te doen dat goed in de smaak valt. Op zaterdag bezoeken we het midzomer festival in Goirle, maar helaas barst dat pas echt in de avond los en dan worden we alweer op de Biestheuvel verwacht. Het meest spectaculaire van deze middag moet daardoor door onszelf worden verzorgd. Het wordt de steile-wand race van Ron. Hij schiet met zijn scootmobiel over de ongelijke stoep en dreigt te vallen. Gelukkig komt hij er met alleen een kapotte band goed vanaf. Op zondagmiddag gaan we naar de slakkenboerderij. Het belooft een dolle middag te worden met mogelijk een slakkenrace als het weer vochtig genoeg is en we tijd genoeg hebben om de hele race te blijven volgen. We worden door de slakkenboer ontvangen, die ons uitleg geeft over hoe de slakken

6


kweek in zijn werk gaat en hoe overheerlijk een slakkenbiefstuk wel smaakt. We worden allemaal in de gelegenheid gesteld om een slak te proeven, maar niet iedereen waagt zich hieraan. Daarna verlaten wij de stal om de slakkenfarm te bezoeken. We kijken onze ogen uit en sommigen mogen een slak over hun hand laten kruipen of er een vasthouden. Helaas komt er geen beloofde slakkenrace. Te droog weer. Maar gelukkig hebben we nog een foto van een eerdere race met een close finish.

Maandag is het tijd de natuurtuin in Bergeijk ‘t Loo te bezoeken en het museum De Acht Zaligheden in Eersel. In de natuurtuin wordt uitleg gegeven over de natuur in de tuin. (Hoe kan het ook anders.) We worden ingewijd in de opbouw van de aanwezige composthoop tot de eitjes van de sluipwesp in het wespenhotel. Wat een sluipwesp voor een hotelkamer moest betalen wordt niet vermeld. Ik vermoed daarom dat zij zonder te betalen het hotel binnen sluipen en weer vertrekken. Er valt dus nog veel van die wespen te leren. Het museum blijkt een streekmuseum over de sigarenindustrie en het boerenleven. Maar het belangrijkste van deze dag is toch wel de wedstrijd van het Nederlands elftal op het WK. Veel vakantiegangers hebben hun oranje kleding en feestattributen meegenomen. Dus bij de televisie verschijnt een bonte oranje stoet om het feest mee te maken. Gelukkig wint Nederland en blijft de sfeer ook na de wedstrijd prima. In het oorlogsmuseum van Hoge Mierden worden we uitgebreid ingelicht over o.a. de

oorlogstijd en de gaarkeuken in de Haagse wijk, waar ik nota bene zelf nog ben opgegroeid. Leuk om vertrouwde, maar ook nieuwe dingen te horen en te zien over die tijd. ’s Middags is er Djembee. Er wordt een groot aantal tamtams gebracht en allerlei ander slag en rinkelwerk. Iedereen wordt voorzien van een instrument en daarna kunnen we er op los trommelen. Heel Hoogeloon staat op zijn grondvesten te schudden! Wat heeft iedereen het naar zijn zin! Er zijn mensen die zich helemaal uitleven op het slagwerk. ’s Avonds zit iedereen voldaan aan de BBQ. Woensdag wordt een lange dag, die we doorbrengen op de kaasboerderij. Er wordt ons veel verteld over de koeien die de melk voor de kaas leveren en dat deze voordat ze melk leveren eerst een kalf moeten krijgen om de melkproductie op gang te brengen. Tegenwoordig mogen de kalfjes gelukkig langer bij hun moeder blijven om de kaasetende bezoeker niet te veel te shockeren. En we zagen een heuse robot aan het werk, die de koeien melkt. Je vraagt je op zo’n moment af of de boer nog wel werk heeft op de boerderij? Waarschijnlijk alleen werk waarvoor geen robot is in te zetten, vermoed ik. Het is werkelijk een wonder te zien hoe de koe de robot in wordt gelokt met een koekje. De robot controleert of de koe zijn liters melk voor die dag al heeft afgeleverd. Zo niet, dan blijft de deur dicht en zoekt de robot letterlijk blindelings de spenen van de koe en melkt haar. Daarna gaat de deur open en mag de koe weer naar buiten. Tijdens de boerenlunch konden we allerlei soorten kaas proeven, die op de boerderij worden gemaakt. En als die je echt goed smaakt, kun je in de bijzijnde winkel meer ervan kopen. Er zijn dus heel wat vakantie-

gangers met een stukje kaas terug gegaan naar de Biestheuvel die middag. Hoewel het traditioneel altijd mooi weer is tijdens de ADCA vakantieweek, heeft de activiteitencommissie het toch in haar hoofd gehaald een Elfstedentocht te organiseren. Het wordt werkelijk een doldwaze, oververhitte tocht met een ijsmuts op in de brandende zon! Alleen de warme unoxworst ontbreekt gelukkig in de koek-enzopie tent. Zo’n vakantieweek zit er eigenlijk altijd veel te vlug op. Voor je er erg in hebt, wordt het tijd elkaar weer voor een jaar los te laten. Vrijdagochtend wordt er dan ook hier en daar met een gecombineerde lach en traan afscheid van elkaar genomen. Ik moet eerlijk bekennen dat zo’n week me altijd meer dan goed doet. Het plezier en de dankbaarheid van de vakantiegangers en de dappere wijze waarop zij met hun ziek-zijn leven. Het enthousiasme en de haast eindeloze energie van de vrijwilligers, die dag en nacht voor iedereen klaar staan. De smaak waarmee het eten wordt genuttigd en het plezier dat we met elkaar tijdens het vervoer in de bus hebben. Het was ronduit weer grandioos! Dus tot ziens!

•

Gerard Kulker, vrijwilliger


7

Wandelen met de ADCA vereniging

8


Over de wandeling in augustus hebben drie mensen verslag gedaan:

Van een sponsor van de wandeltocht Afgelopen weken lazen we van Johan van der Hoorn via Facebook een berichtje over zijn “sponsorloop” met de ADCA vereniging. Uiteraard hadden we al aangegeven dat we onze oude vriend Johan financieel wilden steunen, maar omdat hij in Castricum ging lopen (en dat maar 10 minuutjes autorijden vanaf ons huis is) hebben we besloten om hem op deze dag ook mentaal te ondersteunen. We hadden geen idee wat we konden verwachten en zijn maar gewoon naar de Hoep toegereden. Daar aangekomen bleek dat er in totaal zo’n 30 personen mee zouden lopen/rijden. Omdat het een redelijk kleine groep was, besloten we om mee te gaan lopen. In eerste instantie schrokken we wel even van alle rolstoelen en rollators (je wordt toch even met de neus op de feiten gedrukt), maar wat ons opviel was dat iedereen zo positief was. Bedankt dat wij dit mee mochten maken!

•

Barry en Karin Medenblik

> De ADCA SCA Krant • oktober 2014

9

>

Op pad met lotgenoten, vrienden en familieleden De duinen bij Castricum zijn prachtig, maar het vraagt veel inspanning om van die schoonheid te kunnen genieten. Mijn vrienden, allemaal niet bekend met ADCA, maar wel ervaren in het op pad gaan met mensen die zich niet eenvoudig kunnen verplaatsen, zijn vol bewondering. Wat een doorzettingsvermogen! Geen helling te hoog. Gelukkig ging de route over een weg die verhard was. De wielen bleven rollen. Wat bovendien veel indruk maakte, was de manier waarop de mensen elkaar wilden ontmoeten. Een vriendin schrijft mij in haar mail: ”De mensen zijn een voorbeeld voor me. Zelf kan ik mopperen op wat tegen zit, vandaag luisterde ik naar heel veel manieren om toch op pad te kunnen gaan.” Kortom een activiteit om inderdaad elke maand te herhalen.

•

Johanneke Kortenoever

Wandelen ADCA vereniging

Ik had me al een paar weekjes geleden aangemeld, want ik wilde met mijn driewielfiets mee. Dus even vragen of dat kon. Ja hoor, geen probleem. Els bood aan om me op te halen, maar dan had ik ook een duwer voor de rolstoel nodig, die zou ze ook regelen voor me, helemaal top dus. Zaterdag 9 augustus: mooi weer, volop zon, alleen een beetje wind. Heerlijk even wandelen en je lotgenoten

10


ontmoeten, super goed verzorgd, drinken en eten volop aanwezig. Voor herhaling vatbaar! Aan het einde van de dag nog wat te drinken bij het Johanna’s hof en nog even in het bezoekerscentrum de Hoep wezen kijken, even een beetje cultuur opgesnoven. Super dames... HEEL ERG BEDANKT.

•

Anja van Kouteren

Summerschool PGO-support Els Zwetsloot

Met een buitentemperatuur van 32º was dit inderdaad een zomerse bedoening! Op maandag 21 juli hebben Heleen Mensinga (commissie Lotgenoten, beurzen etc.) en ikzelf, Els Zwetsloot (bestuur en commissie lotgenotenvakantie), een dag gevolgd over lotgenotencontact en dan voornamelijk het telefonisch lotgenotencontact. We kregen opdrachten waarbij we ook in de praktijk konden oefenen hoe we goed kunnen luisteren en op een gestelde vraag in kunnen gaan. Hier hebben we geleerd en gezien wat we in de praktijk tegen kunnen komen. Hoe je bijvoorbeeld in een gesprek kunt horen dat iemand iets anders zegt dan wat hij bedoelt. Op dinsdag hebben Ewout Brunt, Henk van Lambalgen en ik (alle drie bestuur) ’s ochtends een workshop bijgewoond over efficiënt en effectief vergaderen en ’s middags een workshop over kernwaarden en het stellen van prioriteiten en doelen. Daar hebben we veel opgestoken wat we in de praktijk kunnen toepassen. Met het invullen van een vragenlijst konden we zien welke rol in een team het beste bij ons paste, zoals voorzitter, planner, vormer, waarschuwer en afmaker (afronder). In vele gevallen klopte het wel, maar of je dan ook deze functie uit wilt voeren?

We hebben ook geleerd hoe we onze agenda kunnen indelen vanuit de beoordeling van de aspecten belangrijk en urgent, zoals: “belangrijk en urgent”, “belangrijk maar niet urgent”, “onbelangrijk maar urgent”, en tenslotte “onbelangrijk en niet urgent” (iets om misschien ook over te slaan...). Ook “waarden en normen” kwamen aan bod. Woensdag was voor mij de laatste zomerse schooldag, die ik alleen heb bijgewoond, met als onderwerp “invloed op het basis pakket”. Eigenlijk zat ik daar een beetje verkeerd, in de hoop er ook iets meer te horen over de taakverdeling in het gehele zorgstelsel en over wat ons allemaal te wachten staat met de WMO. Er waren wel enkele lichtpuntjes, en de conclusie was dat we met de ADCA vereniging eigenlijk wel goed boeren. Er wordt hard gewerkt aan een zorgstandaard waar het kwaliteitsinstituut bij betrokken is, er is een artsenbrochure voor ADCA en wij kunnen doorlopende fysiotherapie krijgen, waarvan de Reuma patiënten bijvoorbeeld niet kunnen “genieten”. In september is er weer een cursus over het informeren van onze ADCA leden, waar ik hopelijk meer op mijn plaats zal zitten.

•


11

Ik ben genezen! Deel 1

En dat zonder Lourdes, Tibetaanse sperziebonen te eten of naar een handoplegger te gaan, die pretendeert in verbinding te staan met de kosmos. Nee, niet genezen van de ADCA! Dat gaat iedere dag iets minder dan gisteren, maar iets beter dan morgen, dus daar hoor je mij niet over klagen. Nee, geestelijk genezen. Het heeft mij een paar jaartjes gekost, maar dan heb je ook wat. Geestelijk genezen wil zeggen dat ik er niet meer van baal als ik de straat in kom rijden en de buren staan met zijn allen gezellig voor mijn deur, om precies daar te keuvelen over onbelangrijke dingen. Al zeg ik er direct bij, dat ik in mijn geval dingen al snel onbelangrijk vind. Dat ik het niet meer erg vind als ik iemand tegenkom in het bos en me afvraag waarom hij nou precies tegen de wandelrichting in moet lopen, zodat ik hem wel tegen moet komen. Dat ik nu gewoon het winkelcentrum inloop met mijn rollator, zonder dat ik het idee heb dat ze allemaal naar me kijken. Dat ik zonder zenuwen de telefoon weer opneem en niet bang ben dat ze me niet verstaan en me voor gek of dronken verslijten.

Allemaal hun probleem. Niet meer dat van mij. Ik heb me erbij neergelegd. Toen ik het nog kon verbergen, deed ik daar mijn uiterste best voor. En dat kostte me veel energie. Heel veel energie. En die energie kan ik nu beter gebruiken om niet op mijn snufferd te vallen en om leuke dingen te doen die ik

12


nog wel kan. En verbergen hoef ik het ook niet meer, aangezien je al van een kilometer afstand ziet dat ik niet meer met de Olympische spelen ga meedoen. En ik ben er eindelijk achter, dat ze je na drie seconden alweer vergeten zijn. En ik me al die jaren maar druk maken.

En nu willen jullie natuurlijk tips hebben. Want dat zouden jullie ook wel willen! Daar komen ze dan. Je moet er gewoon doorheen. Want als ze dit tien jaar geleden tegen me hadden gezegd, had ik ernaar geluisterd en gedacht: “Kan wel zijn, maar ik moet zo wel weer naar buiten”. En dan had ik er toch weer zoveel mogelijk energie in gestoken om niet op te vallen. “Want direct denken ze, bla, bla, bla”. Nu slinger ik er lekker op los en ben fijn niet te verstaan. Jammer voor ze. Hebben ze ook wat! De ADCA wandelingen zijn trouwens een geweldig middel om je te helpen bij het overwinnen van deze gevoelens. Laten zien dat we er zijn en dat we nog steeds iets kunnen en nog steeds kunnen lachen, ondanks vervelende tegenslagen. Maar ik heb ook weer een theorie bedacht. En die heeft me ook wel geholpen. Maar die komt in deel 2.

•

Johannes de Genezene

Voor het kleine meisje dat ik eens was*) Dit is het land waar de ramen wijd open staan. De muziek kan binnen waaien net als de verwachtingsvolle stilte. Achter elke deur wacht een nieuw uitzicht. De zon lokt je naar buiten om al die schoonheid te verkennen. Dompel je onder in dwarrelend zonlicht en dansende herfstbladeren. Laat de regen je verfrissen en omarm de wind. Spring als een kalf in de lentewei en jaag als een jonge kat door het gras. Raak bedwelmd en slurp dit land als een spons in je op, Maar omhul je met een zachte deken wanneer de zon verdwijnt. Zoek een schuilplaats als de mist neerdaalt en je hart verkilt. En in de storm kan dit land woest en angstaanjagend zijn. Pannen kletteren van het dak en bomen worden ontworteld. Wanneer de wind is uitgeraasd en de stilte op je neervalt, Kom dan tevoorschijn, ook al durf je niet. Het raam staat op een kier en is nog altijd open. Laat je verleiden door de zingende vogels en kom naar buiten. Laat de wind weer je wangen strelen en voel de kus van de zon. Zie de gouden gloed van de herfstbladeren die naar beneden dwarrelen. Laat je overrompelen door de schoonheid van het licht in de namiddag. Verheug je over de zon die sterren tovert op het water. Voel de zachte tederheid van de poes die langs je benen strijkt. Laat een welgemeend warm woord je koud geworden hart troosten. Kom maar, zet de deur open en ontdek een nieuw uitzicht. Dit is het land, dit is jouw land. Grietje Holthuis

*) Over dit vers schreef Grietje aan de redactie dat zij dit geschreven heeft in een periode waarin zij onder ogen probeerde te zien wat de diagnose voor haar betekent. Een soort troostlied voor haarzelf, dat misschien ook troostend kan zijn voor anderen en dat zij heeft geschreven n.a.v een opdracht van een schrijfcursus, met als inspiratie een gedicht van Annie M.G. Schmidt.


13

Mijn vriend de bosrollator

Daar zat ik dan. In de auto, op de parkeerplaats bij de duinen. Het zat er al een tijdje aan te komen. Je begint met slingeren. Dan neem je een wandel stok en de volgende stap zijn twee wandelstokken. Maar de grond onder je voeten wordt steeds ongelijker en op het laatst zie je alleen de grond nog maar. En dat met grote zweetdruppels op mijn voorhoofd. Thuis gekomen zat ik in een dip. Altijd al een natuurmens geweest, maar onverharde paden waren er voor mij niet meer bij. Tot iemand op de Ataxie site vertelde dat er een bosrollator bestond. “Kijk eens bij ‘Fellow Roll’ (www.fellowroll.com) op internet. Daar kun je speciaal aangepaste rollators vinden, waarmee je in het bos kunt op onverharde paden.” Ik ging direct kijken en inderdaad, de ‘Trionic Veloped’. Ze hadden een aanbieding en ik heb direct contact opgenomen. De verkoper kwam vrijblijvend bij me thuis en ik mocht hem proberen. Binnen reed ik probleemloos over de drempel en ook buiten werd de stoeprand geslecht. Ik heb hem nu twee jaar. Ondanks dat het allemaal zwaarder wordt, heeft de Trionic mijn actieradius in het bos en de ongelijke binnensteden weer net zo groot gemaakt als in de tijd van de wandelstok.

14


Onlangs bleek dat ik ook ondersteund door twee stokken het strand niet meer op kon. Fellow Roll gemaild en volgens hen kon ik met de rollator ook het strand op, als ik hem daarna maar afspoot met zoet water. Direct weer uitgeprobeerd en het ging inderdaad. Ik ben zeer blij dat ik het afscheid van het strand, hopelijk nog een hele tijd, uit kan stellen. En dit dankzij mijn grote vriend. Ik ben zo blij met mijn Trionic. Fellow Roll heeft ons een aanbieding gedaan. Als er 5 mensen zijn die er eentje willen kopen, dan willen ze een korting geven van 35% per rollator. Dan moet het geld echter wel vooraf over gemaakt worden. Rollators worden niet meer vergoed door de zorgverzekering. Maar als je hebt wat wij hebben, gelden daar andere regels voor. Vraag dat dus eens na bij uw zorgverzekering. Ik kreeg voor die van mij wel een deel vergoed. Mocht u geïnteresseerd zijn, neem dan contact op met de ADCA vereniging.

•

O, wat ben ik blij op de revalidatieafdeling Door Ger Ligtvoet

Even zachtjes praten Die daar met die gouden bril Dat is Jan Baars Kan kopen wat die wil

Dan plots bij verrassing Jan en Marga op bezoek! Ik zeg: ‘Ga gezellig zitten Allebei koffie en koek?’

In de belangstelling staan Dat is nou echt Jan Baars Zijn vrouw rijdt een cabriolet In een oogverblindend paars O wat ben ik blij Dat ik niet ben zoals hij

Een zilveren rollator Die krijg ik van Jan Heeft hij niet meer nodig Nu hij weer lopen kan

Achter Jan zit Marga van Leest Heeft het hoog in haar bol Denkt dat ze knap is Zeg doe me een lol

Van Marga de schat Krijg ik een bon Ik hoop dat het is…. Yes, voor de schoonheidssalon. O, wat ben ik blij Met Jan en Marga aan mijn zij!

Bij het eten zag ik echt Een puist op haar neus Met een beginnend haartje In één woord: Affreus! O wat ben ik blij Dat ik niet ben zoals zij! Ik zie op mijn kamer Mijn rollator is paars! Lieve help, het lijkt Op de cabri van Baars! Vandaag ben ik jarig Maar het is geen feest De spiegel toont een verse puist Zo één als bij van Leest.


15

Enkele tips voor hulpmiddelen*)

HandyCup beker met deksel transparant De HandyCup is een makkelijke beker als je je hoofd niet meer gemakkelijk achterover kunt bewegen. De grote oren zijn makkelijk vast te pakken. En de beker is niet zwaar.

Ook de bekers met neusuitsparing kunnen erg handig zijn. Je kunt er een houder bij kopen zodat je de beker makkelijker vastpakt. Doordat je het hoofd niet zover achterover hoeft te bewegen is de kans op verslikken kleiner.

De knopenhulp is makkelijk voor mensen met een lichte motorische stoornis, die moeite hebben met de knoopjes van hun overhemd, trui of broek. Maar zoals zoveel dingen is de oplossing maar tijdelijk.

Elastische krulveters. Ideaal voor mensen die moeite hebben hun veters te strikken. Je hoeft de veters door de elasticiteit niet aan te trekken en je kunt ze los laten of met 1 slag in elkaar (laten) draaien. De veters zijn in vele kleuren verkrijgbaar. Bij de meeste zorgwinkels of orthopedische zaken zijn deze artikelen te verkrijgen en als je de vet gedrukte woorden “googled”, vind je meer informatie.

•

*) N.B een goed algemeen overzicht van beschikbare hulpmiddelen is te vinden op de website van de Vereniging Spierziekten Nederland: (http://www.vsn.nl/) onder de tab: hulpmiddelen

16


Uitbreiding Looptraining onderzoek in Nijmegen

Zie ook de oproep in de ADCA-krant van april 2014. De afdeling Neurologie van het UMC St Radboud is op zoek naar mensen die lijden aan SCA3 en daar ook klachten van hebben. Om uitspraken te kunnen doen over de bevindingen bij deze patiënten moeten die worden vergeleken met de bevindingen bij gezonde personen (de ‘controlegroep’). Daarom zijn wij ook op zoek naar gezonde proefpersonen tussen 30 en 70 jaar. Het onderzoek bestaat ten eerste uit trainingen op een speciale loopband. Het gaat om 10 trainingssessies van een uur in een periode van 5 weken. Op de loopband worden verschillende obstakels en stap patronen geprojecteerd die de proefpersoon dient te volgen dan wel te vermijden. Alle trainingen vinden plaats onder veilige omstandigheden en onder toezicht van een fysiotherapeut.

Daarnaast zullen we voor en na de training een aantal metingen doen die het lopen en de balans in kaart brengen en ook zullen we voor en na de training een uitgebreide MRI-scan van de hersenen maken. Het onderzoek vindt plaats in het UMC St Radboud. Reiskosten worden vergoed. Voorwaarde voor deelname van de patiënten is dat u nog in staat moet zijn om zonder hulpmiddelen te lopen. Voorwaarde voor deelname van gezonde controles is dat u geen loopproblemen en geen neurologische aandoeningen in de medische voorgeschiedenis heeft. Karen Huisman heeft laten weten dat er nog steeds niet veel aanmeldingen zijn en dat het onderzoek daarom nu wordt uitgebreid met patiënten met SCA1, SCA2 en SCA6. Daarnaast worden ook nog gezonde proefpersonen met een leeftijd van 30-70 jaar gevraagd. Voor meer informatie kunt u vrijblijvend contact opnemen met Karen Huisman, Email: [email protected] Telefoonnummer: 024-3610878

•


17

Jaarlijkse aftrekbare gift met maximaal belastingvoordeel

Wie ieder jaar aan dezelfde goede doelen geeft, doet er goed aan te overwegen de gift voortaan periodiek te doen. Fiscaal is een periodieke gift namelijk veel aantrekkelijker: u heeft geen last meer van de drempel of het maximum. Dat kan behoorlijk schelen. Bij een (al dan niet gezamenlijk) drempelinkomen van 50.000 euro levert een periodieke gift (1% x 50.000 =) 500 euro méér aftrek op. Bij een IB-tarief van 42% bedraagt het jaarlijkse voordeel € 210. Wel bent u verplicht om dat bedrag gedurende minimaal 5 jaar te blijven geven. Het goede doel kan de gift dus opeisen, tenzij u tussentijds overlijdt. Het is overigens mogelijk in de overeenkomst tussen u en het goede doel vast te leggen dat de giften gestopt worden bij arbeidsongeschiktheid, werkloosheid, faillissement van de ANBI en verlies van de ANBI-status. Voorwaarde is wel dat de schenker niet of nauwelijks invloed heeft op deze situaties. Werkloosheid door ontslag te némen is dus geen geldige reden om de giften te staken.

18


LET OP: De drempel en het maximum blijven voor de ‘gewone’ giften bestaan zolang u niet alles heeft omgezet in een periodieke gift. Zet dus al uw giften om in een periodieke gift als u maximaal van de fiscale voordelen wilt profiteren. Tot voor kort moest een periodieke gift worden gegoten in de vorm een notariële akte. Met ingang van 1 januari 2014 hoeft u niet meer naar de notaris, maar is een onderhandse overeenkomst voldoende. Deze moet wel aan een aantal eisen voldoen. Voorbeelden van een overeenkomst voor een periodieke gift kunt u vinden bij de Belastingdienst en bij Fiscaal alert.

•

Wandelen in oktober

Wandelen met de ADCA leden? Ja! Els Zwetsloot

Na een voorzichtig begin in juli met 8 personen, hadden we in augustus een grotere groep, namelijk 32 personen. Op 11 oktober organiseren we de laatste wandeltocht van 2014. Hierbij hopen we een verder opgaande lijn te zien! Het doel van deze wandelingen is het onderlinge contact te vergroten. Voor de opbrengst hebben we een doel: we willen hulpmiddelen aanschaffen voor aanbiedingsprijzen. Deze hulpmiddelen, zoals bijvoorbeeld een (bos)rollator of de nieuwe loopfietsjes, kunnen door de leden gehuurd of aangeschaft worden. Om deze hulpmiddelen te stallen, hopen we op een aanbieding van één van onze leden, die stallingsruimte heeft! WIE??? De dag van de derde wandeling valt toepasselijk ook in de “week van de toegankelijkheid”, dus een mooie gelegenheid om hier ook bekendheid aan te geven.

Deze wandeling is gepland op zaterdag 11 oktober 2014. Plaats: Sprookjescamping de Vechtstreek Grote Beltenweg 17, Rheeze-Hardenberg Start: rond de klok van 12.00 uur. Iedereen is welkom! Naasten, vrienden en bekenden, kinderen en kleinkinderen en allen die de ADCA vereniging een warm hart toedragen. Alle soorten hulpmiddelen zijn toegestaan, zoals bijvoorbeeld: rolstoelen, rollators, stokken, aangepaste fietsen, scootmobielen en zelfrollers en voor mensen die nog niet aan een rollator willen, zijn er wel gevulde rolstoelen te vinden. Uw minimale bijdrage is € 7,50 p.p. De opbrengst van deze wandeltocht is voor het hierboven genoemde doel. U kunt zich aanmelden: per mail: [email protected]; per post: postbus 120 3150 AC Hoek van Holland, via Facebook of via www.ataxie.nl Iedereen is welkom en er is altijd plek!

•


19

Regiomiddag West

Zaterdag 25 oktober ’14 te Oegstgeest van 12.00 tot 15.00 uur, inloop v.a. 11.30 uur

Wat kan een ergotherapeut voor u betekenen? Hoe kleine aanpassingen grote ‘wonderen’ kunnen verrichten. Contactmiddag voor ADCA patiënten en/of familie in het westen van het land, maar ook iedereen die Oegstgeest niet te ver vindt, is van harte welkom! Onder genot van een drankje en een broodje praten met elkaar en met Claudia Creemers, ergotherapeut in opleiding met specialisatie ADCA!

Locatie Partycentrum “LA FRANCE” Rhijngeesterstraatweg 43 (op kerkterrein) 2341 BR Oegstgeest, tel. 071-5177472

Aanmelden Vanaf nu, maar uiterlijk op zondag 18 oktober bij: Harry en Heleen Mensinga (tel. 0181-310060) of per e-mail: [email protected] Bij aanmelding per e-mail komt er een bevestiging: alleen dan is de aanmelding geldig. Telefonisch contact op zaterdagmiddag 25 oktober: 06 12909134 (Ger Ligtvoet) Per januari 2012 is iedere bezoeker (behalve begeleider) een eigen bijdrage verschuldigd van € 5,- Gelieve deze bij aanmelden te voldoen op rekeningnummer NLRABO0117384925 t.n.v. AVN, onder vermelding van West/2014 Route: Per auto: A44 (Den Haag centrum-Amsterdam) Afslag Oegstgeest (niet Oegstgeest-noord) Bij rotonde naar links. Direct weer links ingang kerkterrein. Voor ons is het parkeren toegestaan! Aan het einde parkeerterrein is de toegang tot het party centrum. Per O.V.: Vanaf Leiden C.S. 5 minuten met bus 20, 21 en 57 (richting Lisse of Noordwijk) Uitstappen bij “Leidse Buurt”. Het partycentrum is naast/achter de kerk.

•

20


Regiomiddag Noord

Zaterdag 1 november ’14 te Eesergroen van 13.30 - 17.00 uur, inloop vanaf 13 uur

De middag zal in het teken staan van de wetenschap: Onderzoek naar het SCA-gen – Judith van Gaalen Contactmiddag voor ADCA patiënten en/of familie in het Noorden van het land, maar ook voor iedereen die Eesergroen niet te ver vindt van harte welkom! Onder genot van een drankje en een hapje praten met elkaar en met Judith van Gaalen, onderzoeker en neuroloog-in-opleiding.

Locatie: Lucy’s Inn, Dorpstraat 2, 9537 TC Eesergroen, tel. 0599-287250, www.lucysinn.nl

Aanmelden Vanaf nu, maar UITERLIJK op zondag 26 oktober bij: Erwin en Ingrid Goossen (tel: 06 46238480) of per e-mail: [email protected] Bij aanmelding per e-mail komt er een bevestiging, alleen dan is de aanmelding geldig. Telefonisch contact op zaterdagmiddag 1 november: 06 46238480 (Ingrid Goossen) Per januari 2012 is iedere bezoeker (behalve begeleider) een eigen bijdrage verschuldigd van €5,-. Gelieve deze bij aanmelden te voldoen op rekeningnummer: NLRABO0117384925 t.n.v. AVN onder vermelding van Noord/2014

Route: Vanaf Friesland: neem de A32 richting Meppel, neem de A28 richting Hoogeveen en daarna de A37 richting Emmen. Neem afslag Knooppunt Holsloot en voeg in op de N34 richting Emmen/Groningen. Sla na circa 21,5 kilometer rechtsaf naar Ees, de Odoornerstraat. Vervolg deze weg, u komt dan op de Dorpsstraat, daarna links afslaan (bij het pleintje) naar de Schoolstraat. U rijdt onder de viaduct door het dorp Ees uit en volgt de weg voor ongeveer 2,3 kilometer. Lucy’s Inn treft u aan de rechterkant van de weg. Vanaf Groningen: neem de snelweg A28, neem afslag 36-Zuidlaren en voeg in op de N34 richting Gieten/Emmen. Neem afslag Borger en in Borger bij de rontonde in het dorp volgt u de borden naar Ees. Sla in het dorp Ees bij het pleintje rechtsaf naar de Schoolstraat: verder zoals hierboven aangegeven.

•


21

Lotgenotenvakantieweken 2015

Wanneer u dit leest, hebben we de beide vakantieweken van 2014 er weer opzitten. Via Facebook en de website kunt u onze ervaringen zien. Enthousiast geworden? Voor 2015 hebben we de week van vrijdag 19 juni tot en met vrijdag 26 juni vastgelegd. Dan hopen we net als vorig jaar naar ’t Keampke in De Lutte te gaan. www.keampke.nl Voor deze week kunt u zich via onderstaand aanmeldingsformulier opgeven.

•

Els Zwetsloot en Marjanne Visscher

Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2015 Naam ............................................................................................................................................. Adres ............................................................................................................................................. Postcode/woonplaats .................................................................................................................. Telefoon .......................................................................... Mobiel .................................................... E-mailadres .................................................................................................................................. Betreft: Alleenstaande

Echtpaar

Periode vrijdag 19 juni t/m vrijdag 26 juni 2015

Opsturen naar: Lotgenotenvakantie, Postbus 120, 3150 AC Hoek van Holland Email: [email protected]

22


Colofon Patiëntenvereniging “Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland” Postbus 120, 3150 AC Hoek van Holland E-mailadres: [email protected] of [email protected] Telefonisch spreekuur: elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (0181) 310060 Webadres: www.ataxie.nl Facebook: https://www.facebook.com/ataxie ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland (betaalrekening) Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland (giften) Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Hoek van Holland (contributies) Verenigingenregister: KvK 40482798 Contactdagen: de jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie van deze ADCA-krant: Marjanne Visscher, Jenny Uijl en Ewout Brunt E-mailadres redactie: [email protected] Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St Radboud); mevrouw E.H. Brilstra, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. D. Verbeek, moleculair bioloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Groningen)

lid / begunstiger worden of adreswijziging doorgeven? Aanmelding lid (jaarcontributie € 27, -, vanaf 2015: € 30,-) begunstiger (€ 12, -) man

vrouw

Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail:

Adreswijziging Naam: E-mail: Oud adres: Straat: Postcode: Woonplaats

Aangesloten bij: Ieder(in) (voorheen de CG-Raad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSN werkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland,de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics.

Telefoon:

Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: (0486) 486486. Fax: (0486) 476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

Telefoon:

Nieuw adres: Straat: Postcode: Woonplaats

Opsturen naar:

ADCA Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland, Nederland


23

Retouradres:

ADCA Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland Nederland

DEADCASCA. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland. Jaargang 22, nummer 4, oktober 2014, oplage 650 ex

Recommend Documents