DEADCASCA. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland. Jaargang 23, nummer 2, april 2015, oplage 650 ex

DEADCASCA K R A N T

Jaargang 23, nummer 2, april 2015, oplage 650 ex., ISSN 2212-9723

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Highlights

• ADCA en kinderen dl.2 • Promotie Melvin Evers • Cabaletta • App project ‘Ontwikkel jezelf met aandacht’ • Help u zelven • Muddy waters • On-zin • Brochure ‘Verzekeren en erfelijkheid’

Inhoudsopgave 3 Ten geleide 4 Van het bestuur 5 WMO perikelen 6 ADCA en kinderen dl. 2 8 Promotie Melvin Evers 10 Cabaletta 11 Brochure ‘Verzekeren en erfelijkheid’ 12 App project ‘Ontwikkel jezelf met aandacht’ 13 Hydrotherapie 14 Help u zelven 15 Muddy waters 16 On-zin 17 Zorgkosten en belastingaangifte 18 Zorghulpmiddelen 19 Vooraankondiging lotgenotenvakantie 2016 19 Vooraankondiging Regiodag Zuid 20 Algemene Leden Vergadering en de landelijke contactdag 22 Wandel- rolgroep 23 Machtigingsformulier 23 Colofon

bestuur & mededelingen

Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact

2

(0181) 310 060 iedere werkdag van 14.00 tot 16.00 ADCA Vereniging Nederland Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland [email protected] of [email protected] www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging Nederland De ADCA SCA Krant • april 2015

Bestuur: Voorzitter: Ewout Brunt Secretaris: Henk van Lambalgen Penningmeester: Wilbert Uijl Ledenadministratie: Els Zwetsloot Algemeen lid: Yvonne Lutzke Algemeen lid: Egbert Veenstra

Ten geleide

Als de krant van april bij u in de bus valt, hoop ik dat het net zulk mooi weer is als op het moment dat ik dit stukje schrijf. De zon schijnt en de vogels fluiten er vrolijk op los. In deze krant weer een mix van informatie en persoonlijke verhalen. Zo lezen we het vervolg van het verhaal van Ingrid Goossen en hetgeen Patrick vertelt over hydrotherapie. We worden uitgenodigd voor de ALV, schrijf de datum alvast in uw agenda. Ook kunnen we weer wandelen/rollen met en voor ADCA. Els heeft verschillende regio’s op het programma staan en hoopt zo veel ‘wandelaars’ te ontmoeten. Het MAR-lid Esther Brusse schrijft over het farmaceutische onderzoek met Cabaletta en er is een bericht over het promotie onderzoek naar polyQ-aandoeningen van Melvin Evers. Ook nog enkele tips voor het invullen van uw belastingformulier waar velen van u zich de komende maand mee bezig zullen houden en er is aandacht voor een nieuwe brochure over verzekeren en erfelijkheid.

•

Wij wensen u veel lees plezier namens de redactie, Marjanne Visscher

De ADCA SCA Krant • april 2015

3

Van het bestuur

Van schaatsen op de ijsbaan is het er deze winter in mijn dorp in het noorden van het land niet van gekomen en de kleine maagdenpalm in mijn tuin heeft vanaf december constant gebloeid. De toekomst zal leren of deze winter een voorbeeld is van hoe het voortaan zal gaan, met de geleidelijke opwarming van de aarde. Misschien ook weer een reden om ons bewust te zijn van het rentmeesterschap van de mensheid voor de aarde. Laten we echter niet minder genieten van de ondertussen al wekenlang overal heerlijk bloeiende voorjaarsbloemen en de uitlopende kamperfoelie als duidelijke lentevoorboden. Ten tijde van dit schrijven is het bestuur volop bezig met de voorbereidingen van de algemene ledenvergadering op 9 mei en wordt de laatste hand gelegd aan het financiële en algemene jaarverslag. Het is de bedoeling om op de ALV een aantal documenten ter goedkeuring voor te leggen, waaronder het huishoudelijk reglement, met daarin opgenomen het reglement voor commissies, de klachten regeling en de interne gedragscode. In verband met het aflopen van de termijn voor de huidige voorzitter is het bestuur met succes op zoek geweest naar een mogelijke opvolger. Hierover volgt verder bericht bij de uitnodiging voor de ALV. Ondertussen is er verder gewerkt aan het opstellen van een aantal draaiboeken voor terugkerende activiteiten, zoals vertegenwoordiging op beurzen, lotgenotenvakantie en regionale contactdagen. De ADCA Zorgstandaard bevindt zich thans in de autorisatie-fase. Voor het maken van een patiënten versie van deze Zorgstandaard is inmiddels door het Innovatie fonds

4


subsidie toegezegd en is er een eerste bijeenkomst geweest bij het VSOP. Het App project ‘Ontwikkel jezelf, met aandacht’ waaraan wij in dit jaar nog met onze voucher bijdragen, is in een eerste afronding gekomen, daarover meer in deze krant. Een aantal bestuursleden heeft zich op de voucher-markt georiënteerd over mogelijke volgende projecten waarop onze vereniging, samen met andere patiëntenverenigingen een voucher kan inzetten. Na een aanbod van PGO-support om op hun kosten gedurende een jaar professionele begeleiding te krijgen voor het bestuur en de vereniging, heeft het dagelijks bestuur een kennismakingsgesprek gehad met de heer Frank Pieters. Verdere informatie hierover volgt op de ALV. Bij het jaarlijkse overleg in februari met onze medische adviesraad is onder andere gesproken over de mogelijkheid om M AR-leden meer te betrekken bij de beantwoording van medische vragen van de leden.

Wat betreft het lotgenotencontact, heeft de eerste regionale contactdag van dit jaar alweer plaatsgevonden in Staphorst en verdere activiteiten zijn en worden voorbereid. De website heeft onze voortdurende aandacht en we zijn blij met het commentaar en de suggesties ter verbetering. Ondertussen wordt goed gebruik gemaakt van de verschillende sociale media. Er wordt nog gewerkt aan een document over de WMO voor onze leden. Vanuit de commissie Europese vertegenwoordiging is afgesproken dat Cathalijne van Doorne namens de ADCA vereniging aanwezig zal zijn op de Euro-ataxia en internationale ataxie research bijeenkomst in Londen en dat Balthasar Schaap op de Eurordis bijeenkomst in Parijs aanwezig zal zijn. Er is een eerste stap gezet om jonge leden meer bij onze vereniging te betrekken. Alle jongeren worden uitgenodigd om met Els Zwetsloot contact op te nemen. Voor de ADCA-krant wordt nog naar redactieleden gezocht. Vrijwilligers voor de verschillende commissies zijn onveranderd van harte welkom. Ons streven is een fijne, goed functionerende vereniging.

•

Namens uw bestuur, Ewout Brunt

WMO PERIKELEN Egbert Veenstra

Als u gebruik maakt van de WMO maat werkvoorziening hulp in de huishouding, dan kunt u gebeld worden door het loket WMO of door de aanbieder die dit verzorgt in de gemeente waarin u woont. Zij kunnen u dan mededelen dat het wassen en strijken uit de maatwerk voorziening gehaald wordt en dat er een algemene voorziening voor in de plaats komt. Dit betekent dat u de tijd voor het wassen en strijken moet inleveren en dat u daarvoor moet gaan betalen. Het bedrag daarvoor kan per gemeente verschillen. Advies: • Maak geen afspraken met de zorg aanbieder. • Controleer de oude beschikking die u had van de gemeente. Als wassen of strijken daarop niet vermeld staat, mag hiervoor in de nieuwe beschikking geen tijd in mindering worden gebracht. • Weiger de telefonische aanbieding. Vraag altijd een keukentafelgesprek aan samen met één van uw kinderen of met iemand die u vertrouwt. • Teken altijd bezwaar aan, want het is wettelijk gezien nog maar de vraag of de gemeente de hulp voor wassen en strijken uit de maatwerkvoorziening kan halen en hier een algemene voorziening van kan maken.

•


5

ADCA en kinderen Mijn ervaringen met IVF-PGD (pre-implantatie genetische diagnostiek) Ingrid Goossen

Deel 2 In 2011 kregen we groen licht voor IVF. We kregen van een verpleegkundige uitleg. Ik mocht daadwerkelijk aan de hormonen. Die haalde ik gelijk op in het UMCG. Daar hebben ze alles op voorraad en de apotheek thuis niet. Ik ben op mijn werk ook gelijk eerlijk geweest. Er zou namelijk om de dag een rit naar het ziekenhuis nodig zijn en zo bestond de kans dat ik wel eens wat later op mijn werk kon komen. Bovendien wist ik nog niet hoe ik zou reageren op de hormonen. Ik kreeg een schema waarin precies stond wat en wanneer ik moest spuiten. De eerste spuit was een kant en klare spuit decapeptyl. Hiermee werd de hormoonhuishouding platgelegd. Soort van vervroegde overgang. Kreeg er hoofdpijnklachten van, maar verder viel het wel mee. Alleen waren sommige naalden bot, dus soms ook maar gewoon even de tanden op elkaar, toen kwamen mijn opleiding en werk goed van pas. Na ongeveer tien dagen decapeptyl was er de eerste echo afspraak. Deze is inwendig, dus werd er wat heen en weer gedraaid. Ik kon zelf niet echt wat zien, maar alles zag er goed uit. Na deze afspraak kon ik naast de dacapeptyl beginnen met het spuitgen van puregon. Dit is qua prikken te vergelijken met insuline prikken. Dit hormoon laat de eitjes groeien. En de eitjes wilden prima groeien er zaten er ongeveer 12. Ik moest ongeveer om de dag komen. Het was wachten totdat

6


de eitjes ongeveer rond de 20mm groot waren. Toen het zover was, na ongeveer 15 dagen kreeg ik te horen dat ik de pegnyl moest gaan zetten en dan om tien uur in Maastricht moest zijn voor de punctie. Ik raakte even in paniek. Ik dacht dat alles in Groningen plaats zou vinden, maar dat hadden zowel mijn man als ik verkeerd begrepen. Dus het woord “Maastricht” plus de hormonen zorgden ervoor dat ik even flink heb gejankt. Daarna maar gelijk een hotel geboekt. Ik was voor de punctie vrij zenuwachtig. Ik kreeg een verdovend middel ingespoten en zat aardig in een roesje. Desondanks vond ik het wel een pijnlijke ervaring. Na de punctie komen er spannende dagen. Zullen er embryo’s ontstaan en zal er 1 gezond zijn. Na 5 dagen moesten we terugkomen. Ik moest een liter water drinken (een volle blaas zorgt voor een gunstige ligging van de baarmoeder) en met volle blaas wachten of er iets teruggeplaatst kon worden. De eerste terugplaatsing was op een zondag. Het ziekenhuis was helemaal uitgestorven. Twee embryo’s werden teruggeplaatst.

Ze waren van matige kwaliteit. Vijf embryo’s waren aangedaan. In de auto terug voelde ik golven van paniek/spanning. Het is erg raar om te weten dat er iets moet gaan groeien en dat je er totaal geen invloed op hebt. We moesten testen op onze 1-jarige trouwdag, maar 2 dagen van tevoren kreeg ik mijn menstruatie. Ik was hierdoor flink van slag. Ik had er geen rekening mee gehouden dat het ook niet zou gaan lukken. Ik had gehoord dat er daarna 7 maanden gewacht moest worden, maar dat viel bij ons reuze mee. We konden na drie maanden alweer verder met de 2e poging, maar mijn menstruatie kwam niet op gang. Vlak voordat de nieuwe poging begon, werd het via medicatie opgewekt. We waren in Zuid-Frankrijk op vakantie toen ik weer begon met spuiten. Ons arme koelboxje had het maar moeilijk om die spuiten koel te houden. Wederom groeiden er vrij veel eitjes. Gezien de ervaring de eerste keer, zag ik wel vreselijk op tegen de punctie. Ik weet nu niet meer of ze me minder medicatie hebben gegeven of dat ik door de angst voor de pijn minder goed reageerde op het verdovende middel, maar ik voelde dit keer alles. Na de tijd ook flink gehuild. Weer was er een terugplaatsing van 2 emryo’s. Dit keer waren ze wel meer tevreden over de kwaliteit. Ik voelde mezelf ook rustiger dan de eerste keer. Deed meer aan ontspanningsoefeningen en op mijn werk had ik geregeld om vrij te zijn. De punctie en de 2 wachtweken vond ik het vervelendste gedeelte van de IVF. Op de 10e dag was ik onrustig. De vorige keer kreeg ik toen de bloeding, maar nu bleef deze uit. Op de 12e dag mocht ik de zwangerschapstest doen. Ik had een test gekocht die gewoon zei: zwanger of niet zwanger. Geen

geklooi met streepjes. Er stond: zwanger. Opgelucht, maar toch nog gespannen. Op de dag dat we de eerste echo kregen ging ik nog even naar de wc voordat we in de auto stapten. Ik zag ineens bloed. De hele weg richting het UMCG heb ik gejankt tot frustratie van mijn man die me gerust probeerde te stellen. Met mijn zonnebril op in de wachtkamer gezeten, maar op de echo was gelukkig een hartje te zien. Dit heeft wel mijn zwangerschap getekend. Ik was doodsbenauwd dat het mis zou gaan. Zo open als ik was tijdens de IVF-periode, zo gesloten was ik tijdens de zwangerschap. Wilde er ook niet over praten en had een hekel aan vragen als: “Hoe voel je je?” Bij ieder pijntje zat ik weer op internet te kijken op fora. Na 41 (lange) weken ben ik op 1 juli 2012 bevallen van een gezond zoontje: Hedde Hendrik. Toen Hedde 7 maanden was heb ik weer contact opgenomen met het ziekenhuis. We moesten weer bij verschillende disciplines op gesprek om aan te geven dat we graag weer een poging wilden ondernemen. Ik dacht dat je maar 3 pogingen vergoed kreeg, dus ging ik er vanuit dat we nog 1 poging hadden die in ieder geval nog vergoed zou worden. Maar blijkbaar geldt dit per kind, dus zouden we weer drie pogingen vergoed krijgen. Dit keer kreeg ik andere hormonen dan de vorige keer. Het groeide allemaal ook trager en halverwege werd de dosis verhoogd. Ik had er niet veel vertrouwen in en was in De ADCA SCA Krant • april 2015

7

mijn hoofd al bezig met een 2e poging en had ik liever weer de andere hormonen. Dit keer hoefden we niet naar Maastricht, maar kon alles plaatsvinden in Groningen. Wat wel fijn was, want dat was qua oppas beter te regelen. Alleen had ik dit keer mijn werk niet ingelicht. Ik zat op een nieuwe groep en daarnaast viel het mij de vorige keer erg tegen, hoe iedereen meeleefde. Dus natuurlijk viel de punctie in mijn werkweekend. Iets met karma waarschijnlijk, maar gelukkig kon ik het regelen, zij het met veel zweet en tranen. Voor de punctie kreeg ik een infuus toegediend. Zo konden ze beter reageren met pijnmedicatie. Deze keer viel me de punctie mee en ik was verbaasd dat we weer 12 eitjes hadden. Ik had er nog steeds weinig vertrouwen in, maar toen we werden gebeld dat er een terugplaatsing zou plaatsvinden, werd er ook met vol enthousiasme verteld dat de embryo’s van goede kwaliteit waren. In Groningen konden we overal op schermpjes meekijken wat er gebeurde. We kregen de embryo te zien en alles werd even stil gezet, zodat we er een foto van konden maken. Dat voelde wat onwennig. Deels uit zelfbescherming, want als de embryo niet blijft plakken, heb je ook niks aan die foto. Maar het voelde goed. Ook de wachtweken waren minder spannend, want het voelde vergelijkbaar met de zwangerschap van Hedde. De hele zwangerschap kon ik genieten van mijn buik en de bewegingen binnenin. En op 15 mei 2014 werden wij de gelukkige en zeer bevoorrechte ouders van onze 2e zoon Anne Ebel.

•

8


Promotie Melvin Evers Cathalijne van Doorne

Op woensdag 7 januari j.l. heeft Melvin Evers zijn proefschrift verdedigd bij de Universiteit van Leiden. Het proefschrift heeft de naam ‘Developing genetic therapies for polyglutamine disorders’. Voorafgaand aan de verdediging van zijn proefschrift heeft Melvin een praatje gehouden voor leken. Vanaf 2008 heeft Melvin onderzoek gedaan naar het ontwikkelen van therapieën voor ziektes veroorzaakt door een verlengde CAG-herhaling in het DNA, de zogenaamde polyQ-aandoeningen. Er bestaan negen van

Melvin Evers geflankeerd door zijn paranimfen

dergelijke neurodegeneratieve aandoeningen. De best bestudeerde polyQ aandoeningen zijn de ziekte van Huntington en spinocerebellaire ataxie type 3 (SCA3). In dit proefschrift worden mogelijke therapieën voor beide aandoeningen onderzocht. De genetische therapieën voor polyQ-aandoeningen zijn gericht op het verminderen en/of modificeren van polyQ ziekte-veroorzakende eiwitten. Bij SCA3 cellen is geprobeerd om de ‘CAG’ verlenging in het DNA te verwijderen of uit te schakelen door gebruik te maken van kleine moleculen – antisense oligonucleotiden. Deze moleculen binden specifiek aan de ‘CAG’ verlenging. Door deze ingreep maakt de cel een eiwit dat een klein deel mist zodat het niet meer giftig is voor de cel en toch een belangrijk deel van zijn functie behoudt. De methode is getest door levende muizen met SCA3 rechtstreeks in de hersenen te injecteren. De resultaten suggereren dat dit een veelbelovende therapeutische benadering is om de toxiciteit te verminderen in

de ziekte van Huntington, SCA3 en andere polyQ aandoeningen. Bij SCA1 en SCA3 is aangetoond dat door deze methode de hoeveelheid toxisch eiwit vermindert. Helaas was er geen onderzoeksmateriaal beschikbaar om SCA2, SCA7 en SCA17 te bestuderen. Verwacht wordt dat de methode ook bij deze aandoeningen zal werken. Omdat bij SCA6 de CAG verlenging zo klein is - vanaf een verlenging van 19 kan de ziekte al optreden - zal de ontwikkeling van deze methode voor SCA6 gecompliceerd zijn. Hoe gaat het nu verder? Op dit moment vindt het onderzoek plaats op dieren. Na dit onderzoek kunnen klinische onderzoeken bij mensen starten. Deze fase zal op zijn minst vier jaar duren. Bij een positief resultaat duurt het nog een behoorlijk aantal jaren voor de genetische therapie op de markt zal komen.

•


9

Cabaletta, trehalose Esther Brusse, namens de MAR

De laatste tijd krijgt de ADCA vereniging veel vragen over de ontwikkeling van het middel Cabaletta, ofwel Trehalose, bij SCA3. Hieronder geef ik u wat meer achtergrondinformatie. De afgelopen jaren is wereldwijd veel basaal wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de verstoring van processen in het zenuwstelsel die het ontstaan van verschillende vormen van SCA kunnen verklaren. Veel SCA-varianten, waaronder SCA 1,2,3,6 en 7, ontstaan door een fout in de codering in het erfelijk materiaal (de genen), waarbij teveel herhalingen in de genetische codering aanwezig zijn. Deze genetische verandering wordt ook wel een verlengde repeat genoemd. Door deze verlengde genetische code maakt het betrokken gen een afwijkend eiwit aan. Dit eiwit is te groot en gaat aan elkaar klonteren, waarbij schade aan de zenuwcellen ontstaat. Ook kunnen deze eiwitklompjes andere processen in de zenuwcellen verstoren. Middelen die deze schadelijke processen in zenuwcellen kunnen verminderen, bijvoorbeeld door het tegengaan van de vorming van deze eiwitklompjes, zijn misschien geschikt als behandeling voor SCA. Het suikermolecuul Trehalose is een van deze middelen die mogelijk beschermt tegen deze schade aan zenuwcellen, waaronder dit schadelijke effect van eiwitklonteringen. Het is een biologische stof die vanwege de beschermende werking al veel langer wordt gebruikt als onderdeel van

10


geneesmiddelen, bijvoorbeeld bij de behandeling van kanker en auto-immuunziekten. Het biotechnologiebedrijf Bioblast Pharma, gevestigd in Israël, onderzoekt het effect van dit middel nu bij een aantal zeldzame ziekten die veroorzaakt worden door een genetische verandering met een verlengde repeat. Als eerste hebben zij dit middel onderzocht bij de spierziekte OPMD (oculopharyngeale musculaire dystrofie). Bij deze spierziekte geeft de eiwitklontering schade aan de spiercellen. Bioblast Pharma heeft in OPMD-diermodellen een gunstig effect gevonden van Trehalose op de spiercellen. Op dit moment onderzoekt men de veiligheid en het effect van dit middel bij patiënten met OPMD. Op grond van deze ervaringen heeft men ook het effect van Trehalose bestudeerd in SCA3-celmodellen en SCA3diermodellen. Bioblast Pharma beschrijft dat Trehalose in deze celmodellen en diermodellen een positief effect heeft, met afname van eiwitklontering en afname van schade aan de zenuwcellen. Uiteraard is het vervolgens van belang om het effect van Trehalose bij patiënten met SCA3 te testen. In eerste instantie moet worden gekeken of mensen met SCA 3 dit middel goed verdragen en welke bijwerkin-

gen kunnen ontstaan. Dit wordt onderzocht in de huidige fase 2 studie, waarin SCA3patienten 24 weken worden behandeld. Men verwacht in de eerste helft van dit jaar de resultaten van deze studie. Als het middel veilig blijkt te zijn en geen ernstige bijwerkingen geeft, kan een vervolgstudie (fase 3) worden opgezet om het effect op de symptomen van SCA3 te onderzoeken. Uit de resultaten van deze vervolgstudie zal

dan blijken of het middel voor de behandeling van SCA3 kan worden goedgekeurd en dokters dit aan SCA3 patiënten kunnen gaan voorschrijven. Daarvoor is het nu dus nog te vroeg. Al met al hoopgevende ontwikkelingen, waarbij we u zo goed mogelijk op de hoogte zullen houden.

•

Brochure ‘Verzekeren en erfelijkheid’ Henk van Lambalgen

In december 2014 heeft het Georganiseerd Landelijk Overleg voor Begeleiders bij Erfelijkheidsproblematiek(GLOBE) een herziene versie gepubliceerd van deze brochure. De brochure geeft informatie over het afsluiten van een levens- en arbeidsongeschikt heidsverzekeringen bij voorspellend erfelijkheidsonderzoek, als er sprake is van erfelijkheid in de familie. “In de Wet op de Medische Keuringen en het Protocol Verzekeringskeuringen zijn regels en grenzen vastgelegd om u als consument te beschermen. Hierbij is rekening gehouden met mensen die preventief erfelijkheidsonderzoek laten doen. De meeste mensen zullen ook bij een ongunstige uitslag geaccepteerd worden voor een levensverzekering. Wel kan er soms sprake zijn van acceptatie onder voorwaarden of van een hogere premie (zie vervolg). Bij arbeidsongeschiktheidsverzekeringen zal dit vaker zo zijn en kan in sommige s ituaties ook een afwijzing volgen.” In verband met auteursrechten kan de gehele brochure niet in onze krant worden afgedrukt. U kunt de brochure over het algemeen opvragen bij de klinisch

enetische afdeling van een academisch g ziekenhuis. Mocht u meer willen weten en wilt u de brochure in zijn geheel ontvangen mailt u dan naar [email protected], of schrijf naar: ADCA Vereniging Nederland Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland. Een verwijzing naar deze brochure staat ook op onze website. Verdere informatie over dit onderwerp kunt u ook vinden op: www.vanatotzekerheid.nl www.erfocentrum.nl www.erfelijkheid.nl

•


11

App project ‘Ontwikkel jezelf, met aandacht’ Jan Apperloo

Op de website van de App staat de volgende algemene informatie:

Wat later dan gepland is de introductie module sinds eind februari gereed. Eind 2012 heeft het toenmalig bestuur voor dit project gekozen. Als je met een aantal andere verenigingen een project aan zou pakken, stelde onze subsidiegever de eerste drie jaar 3 keer € 18.000,- beschikbaar. De keus viel toen op de voorloper van ‘Ontwikkel jezelf, met aandacht’. De App bestaat uit oefeningen op een vijftal gebieden, die bedoeld zijn om beter om te leren gaan met een aantal klachten. Op 31 januari j.l. stond er een artikel van Niki Korteweg in de NRC met als titel ‘Immuniteit ontregeld of te scherp afgesteld zenuwstelsel’ over SOLK: somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Ook hieruit blijkt dat de App door de mix van aangeboden methoden middenin de huidige tijdgeest staat. U kunt de App vinden op: https://www.aandachtisdesleutel.nl Dat is ook de website van de App, hiervoor loopt een registratieprocedure.

12


“Heb je regelmatig last van chronische pijn, chronische vermoeidheid of chronische stress? Dan kun je bij de oefeningen van deze App baat hebben. Het kan helpen als je meer aandacht geeft aan jezelf. Deze oefeningen zijn er op gericht je daarbij behulpzaam te zijn. Door je bewust te worden van spanning in je hoofd of in je lichaam kun je er aan werken je te ontspan nen. Ook kunnen de oefeningen je helpen om minder te piekeren en meer bezig te zijn met het hier en nu. Wij bieden 5 verschillende manieren aan om daar aan te werken. Zoals positieve psychologie, yoga, mindfullness, mentale conditie en hypnotherapie Zo kun je er achter komen wat het beste bij je past. Klik op de Introductie module. Daarin vind je 15 oefeningen. Met onze trainers kun je kennismaken onder het kopje ‘Trainers’. Wil je na de Introductiemodule verder? Daarvoor moet je eerst inloggen. Onder het kopje ‘Toegang’ vind je informatie over hoe dat gratis kan.” Voor meer informatie kan je altijd mailen naar: [email protected]

•

Mijn ervaring met hydrotherapie… Patrick van der Schrier

Ik kwam voor het eerst met hydrotherapie in aanraking doordat ik hier positieve dingen over had gehoord en gelezen, o.a. in de praatgroep op facebook. Omdat dit me wat leek heb ik informatie ingewonnen bij FysioNU, de groep van meerdere praktijken, waar ook mijn fysiotherapeut bij zit. Zij verwezen me door naar de Boombosch (ook dit is een groep met meerdere praktijken, beide groepen zijn actief in de regio Apeldoorn). Bij hen heb ik een afspraak gemaakt voor een intake gesprek en sindsdien ga ik één keer per week naar het zwembad. Na 6x hebben we een evaluatie en kijken we of we de behandeling voortzetten. Hydrotherapie is fysiotherapie in het water, waarbij in mijn geval gebruik wordt gemaakt van het warme bad in zwembad De Schaeck, met een temperatuur van ca. 32/33 graden! Fysiotherapeuten van De Boombosch trainen met patiënten in kleine groepen in het water. Soms betreft het homogene groepen met bv. orthopedische aandoeningen en soms trainen patiënten met uiteenlopende klachten in een groep met individuele oefeningen.

Wat is nu het kenmerkende en bijzondere aan oefenen in water? Allereerst weegt het lichaam veel minder door de opwaartse druk van het water en dat heeft tot gevolg dat de gewrichten en spieren in het water veel minder worden belast. De oefeningen gaan daardoor makkelijker dan op het droge. Een tweede voordeel van de hydrotherapie is dat patiënten na operaties, mits er sprake is van voldoende wondherstel, in een vroeg stadium kunnen beginnen met trainen, waardoor hun conditie en kracht

makkelijker behouden blijven. Tenslotte heeft het warme water een ontspannend effect op het lichaam. Dit werkt ook weer gunstig bij spieren gewrichtsklachten.

Voor wie is hydrotherapie geschikt? • voor laag belastbare mensen en voor h erstel na ziekte. • voor mensen met een neurologische aandoening (b.v. MS, spasticiteit/parese, CVA). • voor mensen na een orthopedische ingreep/ operatie (b.v. heup/knieprothese, rugoperatie, kruisbandplastiek/meniscusoperatie van de knie). • voor mensen met een chronisch ziektebeeld, zoals artrose, reuma en spierziekten (bv. polymyalgia rheumatica ofwel spierreuma). • voor gehandicapten.

In het kort: • Wat is het? Fysio in het water. • Is het vermoeiend? Het is niet vermoeiender dan ‘normale’ fysiotherapie. • Wat kost het? Hier gaat iedere zorgverzekering anders mee om dus informeer éérst. • Tip: hydrotherapie is een behandelmethode van fysiotherapie! Verdere informatie kunt u vinden op de website van de Boombosch: http://www.deboombosch.nl/index.php/fitblijven/hydro-therapie Noot van de redactie: over hydrotherapie is eerder door Daan Voortman geschreven in de ADCA krant 2013 nr. 3.

•


13

‘H E L P U Z E L V E N’ Ger Ligtvoet

In mijn geboortestad Deventer staat een oud verenigingsgebouw van rond 1900 met grote letters boven de dubbele deur. Zij vormen de woorden: ‘Help u zelven’. Aan deze tekst moet ik steeds weer denken als het gaat over de veranderingen in de zorg.

Thuiszorg Sinds jaren heb ik thuiszorg. 1 maal in de 14 dagen 3 uur schoonmaakhulp. Het huis blijft zo aardig schoon. In november jl. kreeg ik een brief van het Centraal Administratie Kantoor (CAK) waarin stond dat de korting, ‘Wet Tegemoetkoming Gehandicapten’, van 33% kwam te vervallen per 1 januari. De uurvergoeding, welke inkomensafhankelijk is, die ik dan moet betalen komt van oorspronkelijk ruim 13 euro op 18 euro per uur. Omdat de prijs op de vrije markt voor een schoonmaakhulp hier op maximaal 15 euro ligt, heb ik niet lang na hoeven denken. Daarbij hoef ik nu ook geen moeizaam ‘keukentafelgesprek’ te voeren met iemand van de gemeente of ik nog recht heb op hulp e.d. Geen probleem dus. Een mooi voorbeeld van: ‘Help u zelven’.

Verpleegzorg Mijn vrouw woont al vele jaren op de afdeling somatiek in het verpleeghuis hier in Oegstgeest. Ze heeft geen Adca. Op haar afdeling wonen mensen met een grote zorgvraag. Deze bewoners hebben lichamelijke handicaps. Denk aan MS, Parkinson en toevallig één met Adca. Velen moeten volledig worden verzorgd en met een tillift in de rolstoel worden geholpen. Sinds eind februari bericht het Leidsch Dagblad bijna dagelijks over een

14


s tevig c onflict tussen de door de FNV gesteunde verzorgenden en de directie. De reden is het korten op ‘handen aan bed’ naar een onwerkbaar niveau aangevuld met verslechterde arbeidsvoorwaarden. Wat is er aan de hand? Vorig jaar bestond de dagdienst nog uit 6 verzorgenden verdeeld over de dag op 30 bewoners met intensieve zorg. Dit werd door iedereen als een erg krappe bezetting ervaren. Per januari jl. moet, vanwege bezuinigingen, de afdeling het doen met 5 verzorgenden. Dat betekent dat de laatste cliënten pas in het begin van de middag gewassen kunnen worden. Ze krijgen dan direct het warme eten voorgeschoteld. Door de achterstand aan het begin van de dag schuift al het extra werk door. Kasten met incontinentiemateriaal worden niet aangevuld. Wachttijden na een oproep via de bel lopen vaak op tot 10 á 20 minuten etc. En het arme personeel met zweet op hun voorhoofd maar rennen naar ontevreden cliënten. Waar de bezuinigingen vandaan komen? Zijn het toch kortingen op de langdurige zorg door de regering die buiten de media zijn gebleven? Of zijn het tekorten van de instelling ontstaan door slecht beheer? De directie geeft bewoners en familie geen informatie. Pas half maart, wel 2,5 maand na ingang van de bezuinigingen, staat er een informatiemiddag gepland. Men wil het dan vooral hebben over de participatie van familie. Ofwel de familie moet een deel van de zorg op zich gaan nemen. Of dat voor iedere bewoner zal werken?? In ieder geval kunnen we terug naar een slogan uit 1900: ‘help u zelven’.

•

Muddy waters Hermine Oldhoff

Ik heb een vreemde herinnering; als klein kind wandelde ik met mijn vader in het bos, viel en rolde een heuveltje af. Mijn vader hielp of troostte me niet, maar zei vol bewondering “Nou, je weet in elk geval goed hoe je moet vallen, daar zul je later nog eens profijt van hebben”. Er was toen nog geen sprake van SCA. Waarom zei hij dat en waarom herinner ik me dat al 45 jaar? Mijn hele leven lang is het bos mijn tweede thuis geweest. Hutten bouwen, bomen klimmen, eindeloos dwalen met mijn honden. De laatste jaren klim ik geen bomen meer en loop ik steeds meer slingerend en struikelend, maar nog steeds uren per dag en heb ik minstens zoveel plezier als vroeger. Het heeft veel geregend de afgelopen weken. De greppels in het bos zijn doorgaans droog, maar nu staan ze helemaal vol. Mijn grote langharige honden vinden het geweldig en proberen elk slootje uit. Met een gelukzalige blik staan ze tot hun buik in het ijzig koude water. Hoe krijg ik 150 kilo hond ooit weer droog? Ik heb het koud en wil naar huis maar stuit steeds op die volgelopen greppels waardoor ik telkens een eind om moet lopen en zo ben ik wel heel lang onderweg. Ineens sta ik voor een enorme modderpoel. Links en rechts van de poel is het minder blubberig, maar moeilijker begaanbaar door hoogteverschil. Bij droog weer ga ik gewoon zittend een

helling af als ik het staand niet aandurf, maar het is nu echt te nat en te koud en ik wil mijn kleren droog houden. Ik zal dus dwars door de modderpoel moeten. Dat geeft niet want ik heb hoge regenlaarzen aan, dus ik zet een ferme stap. En nog één. Bij de derde stap blijft mijn laars wegzakken. Mijn voet verdwijnt, mijn enkel, mijn kuit. Als de modder mijn laars insijpelt besef ik dat ik een verkeerde keuze heb gemaakt en probeer mijn been terug te trekken, maar ik zit vast. Oh nee! Ik heb geen vaste grond onder mijn voeten en ik heb al mijn gewicht op mijn linkerbeen gezet toen ik probeerde de rechter los te trekken! En ik heb SCA. Ik weet niet hoe het met mijn lotgenoten is, maar ik realiseer me de laatste jaren steeds sneller dat een val onafwendbaar is, hoe ik het beste kan proberen te vallen en wat de gevolgen van mijn val gaan zijn. En zo weet ik nu binnen een seconde dat ik languit in die modderpoel ga vallen, liefst achterover en dat het geen pijn zal doen, maar dat ik wel nat zal zijn. En zo gaat het ook, alleen nog iets natter dan ik dacht, want ik kan nauwelijks meer uit die koude zuigende blubber komen. Ik lig te spartelen als een varkentje. Kletsnat sjok ik het laatste half uur naar huis, wijdbeens want de modder zit overal. En wéér spelen mijn vaders woorden door mijn hoofd: “Nou, je weet in elk geval goed hoe je moet vallen”. Als hij eens wist hoeveel plezier ik daar al van heb gehad.

•


15

On-zin Johan

Ik heb goed nieuws. Ten eerste waren mijn vrouw en ik gisteren tien jaar getrouwd. Voor het eerst dat een vrouw het zolang met me uithoudt. Dat moesten we natuurlijk vieren met een etentje. In het donker met mijn rollator dwars door de ongelijke binnenstad en dat zonder iets te breken. Helaas verslikte mijn vrouw zich en beet ze op haar tong. Nee, ik ben degene met ADCA, maar dit kan gewoon gebeuren als je niet, zoals ik, iedere hap bewust en weloverwogen neemt. Ten tweede ben ik als zelfbenoemd amateur ADCA filosoof weer ergens achter gekomen. Vroeger reisde ik naar de andere kant van de wereld om daar dagen te lopen door de kou of de hitte, om een dier te zien wat je ook op internet kan opzoeken of in de dierentuin. Nu reis ik soms naar de tuin, mits ik daar zin in heb. Ik dacht dat ik dat gezeul door de bergen met een zware rugzak op mijn rug zou gaan missen. Maar ik heb inmiddels gemerkt dat als je het niet meer kunt, je er dan ook niet zo’n zin meer in hebt. On-zin zeg maar. Natuurlijk probeer je voor je omgeving zoveel mogelijk zin te maken. Zin maken! Daar moeten we eens dieper over nadenken. Hoe kun je zin maken? Ten derde. Nu we het toch over nadenken

16


hebben, op Facebook zijn we een klein ADCA denktank werkgroepje begonnen. Om gezamenlijk na te denken over moeilijke ADCA vraagstukken. Het eerste projectje is ondertussen af. We hebben geprobeerd of we het leven met ADCA of aanverwante ziekte niet te technisch en zo compleet mogelijk op papier konden krijgen. En dat zonder details te vergeten. We hebben gebruik gemaakt van zoveel mogelijk ervaringsverhalen van lotgenoten. Dit hebben we naar tevredenheid af kunnen ronden. Als u benieuwd bent, dan kunt u het stuk downloaden op de ADCA praatgroep op Facebook onder het kopje ‘Documenten’. We zijn nu aan het nadenken of we de ADCA patiënten in het Nederlandse taal gebied kunnen organiseren en in kaart kunnen brengen. Verenigd zijn we al, maar we denken dan aan een vrijwillig meldpunt met info welke SCA of aanverwant je hebt en hoe je te bereiken bent. Dit vergezeld met vrijwillige vragen of je bereidt bent om mee te doen aan onderzoek, enz. Nadenken kan nooit kwaad.

•

Zorgkosten en belastingaangifte Henk van Lambalgen

In verband met de verlengde termijn voor het indienen van de belastingaangifte willen wij u wijzen op de informatie die wij van Ieder(in) ontvingen:

Mensen met een beperking of (chronische) ziekte maken jaarlijks veel extra kosten voor bijvoorbeeld medische hulp. Gelukkig zijn die kosten voor een groot deel aftrekbaar via de belastingen. Hoe u dit kunt doen, ziet u op de geheel vernieuwde website http://www.meerkosten.nl/ Nieuw op de website is informatie over de extra inkomensondersteuning die gemeenten geven. De landelijke tegemoetkomingen, Wtcg en Compensatie eigen risico (Cer), voor mensen met een beperking en chronisch zieken zijn namelijk verdwenen. De financiële ondersteuning van deze groep mensen is nu een taak van de gemeenten.

Geld terugverdienen Met behulp van de website kunt u soms honderden euro’s terugverdienen. De aftrek geldt voor zogenaamde ‘specifieke zorgkosten’, zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis. Hoe hoog het bedrag is dat u terug kunt krijgen, hangt af van uw zorgkosten, uw inkomen en dat van een eventuele fiscale partner.

Begrijpelijk en laagdrempelig In begrijpelijke taal geeft meerkosten.nl uitleg over het invullen van de belastingaangifte 2014. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug te verdienen zijn. U kunt ook een digitale brochure met alle informatie als pdf- of wordversie downloaden van de website van Ieder(in) (onder publicaties) en die zelf printen.

•


17

Zorghulpmiddelen Els Zwetsloot en Marjanne Visscher

Driewiel loopfietsen Van een van onze leden kregen we een tip dat zij op de 50+ beurs de Alinker had gezien en uitgeprobeerd. De Alinker is een loopfiets met 3 wielen voor extra stabiliteit. Deze loopfiets heeft twee wielen voor. Om mee te nemen is de Alinker misschien niet zo handig. Maar als je nog graag een poos in beweging wilt blijven of de hond uit wilt laten, biedt deze voor sommigen van onze leden misschien een goede mogelijkheid. Doordat je zit kun je langere afstanden afleggen dan met een rollator. Op de ADCA wandel/rol dag in oktober hebben we deze Alinker ook uit geprobeerd. We doen er ons best voor dat de Alinker ook het komende wandelseizoen bij ons aanwezig is. De Alinker zal in de verschillende provincies op een aantal dagen worden gedemonstreerd, zie daarvoor: www.thealinker.nl.

Er zijn ook driewiel loopfietsen van Tromp. Die hebben twee wielen achter, maar beogen hetzelfde resultaat. Zie voor deze loopfiets: www.loopfiets.nl

Hierbij nogmaals algemene informatie en enkele adressen: Een goed overzicht van zorghulpmiddelen is te vinden op de website van de VSN: http://hulpmiddelen.vsn.nl/

Firma’s zijn o.a.: • Thuiszorgwinkel Supportshop Achterwetering 18, 2871 RK Schoonhoven tel. +31(0)182 38 86 22, fax +31(0)182 38 58 08 e-mail [email protected] website: www.supportshop.eu • Stelzorg Websales BV Campagneweg 1 4761 RM Zevenbergen Postbus 25, 4760 AA Zevenbergen tel: 088-4000200, e-mail: [email protected], website: www.stelzorg.nl Leden van de ADCA vereniging krijgen bij deze firma 10% korting. (Zie ook folder die op de regiodagen voor u klaarligt.)

•

18


Vooraankondiging lotgenoten vakantieweek 2016 Volgend jaar gaan we voor de tweede keer naar ‘Landgoed De Biestheuvel’ in Hoogeloon (Noord Brabant). In 2014 zijn we daar ook geweest. We gaan van vrijdag 17 juni of zaterdag 18 juni tot en met vrijdag 24 juni. In de volgende ADCA krant volgt meer informatie. Voor diegene die alvast wat informatie willen over de accommodatie is hier het adres van de website: www.biestheuvel.nl Els Zwetsloot en Marjanne Visscher [email protected]

Vooraankondiging van alweer de 4e Regiodag Zuid op zaterdagmiddag 26 September 2015 Deze middag zal traditioneel geopend w orden rond de klok van 12.30 uur met een heerlijk lunchbuffet. Dit jaar voor de 2e keer in restaurant ‘Het Wapen van Rosmalen’, Graafsebaan 52 in Rosmalen. Om 14.00 uur zal mevr. Erica van Schijndel, docente mantelzorgmakelaar bij Transfergroep Rotterdam een presentatie geven. Hierna volgt een vragenuurtje en de informele afsluiting. Nadere informatie in de volgende ADCA krant. Groet, Rob van Hooff [email protected] De ADCA SCA Krant • april 2015

19

Aan de leden van de ADCA vereniging

Hierbij nodigt het ADCA bestuur u uit voor de jaarlijkse Algemene Leden Vergadering en de landelijke contactdag. Datum: 9 mei 2015 Aanvang: 10.30 uur Locatie: Sherpa Zandheuvelweg 4 3744 MN Baarn Een uitgebreide routebeschrijving volgt bij de uitnodiging.

Voorlopig Programma 10:30 uur 11:00 uur 12:45 uur 13:45 uur

Ontvangst met koffie. Algemene Leden vergadering Lunchpauze Aanvang landelijke contactdag

Algemene Ledenvergadering Concept Agenda waarin in ieder geval de volgende punten: 1. Opening door de voorzitter dhr. Ewout Brunt. 2. Vaststellen definitieve agenda. 3. Mededelingen. 4. Notulen ALV d.d. 24-05-2014. 5. Jaarverslag 2014. Bevindingen kascontrolecommissie 2014, mw. E. Gelens, dhr. J. Apperloo en dhr. G. Ypma. 6. Benoeming kascontrolecommissie voor de cijfers van 2015. 7. Bestuurssamenstelling. Verkiezing nieuwe voorzitter. Aftredend en niet herkiesbaar dhr. Ewout Brunt. 8. Rondvraag. 9. Sluiting van de vergadering. Exemplaren van het jaarverslag met daarin opgenomen het financiële jaarverslag zijn tijdens de vergadering beschikbaar. Op de vergadering en op de website zullen de vergaderstukken 1 week tevoren ook beschikbaar zijn.

20


Landelijke contactdag Het thema en de exacte inhoud van de middag wordt met de uitnodiging meegestuurd. Het is de bedoeling van het bestuur om net als vorig jaar weer een gevarieerd programma aan te bieden. 13:45 uur Aanvang. 14:45 uur Korte pauze. 15:00 uur Medisch panel voor beantwoording van vragen. U wordt verzocht om zo mogelijk, vragen van te voren schriftelijk bij het bestuur in te dienen. 15:45 uur Rondvraag en afronding van de landelijke contactdag. 16:15 uur Voor u weer huiswaarts gaat is er nog een kleine versnapering. Uiterlijk 17.00 uur moeten we het Sherpa gebouw weer verlaten. U kunt zich voor deze Landelijke dag aanmelden op [email protected] of via: Postbus 120, 3150 AC Hoek van Holland, met vermelding van uw naam en adres en uw eventuele begeleider. Voor leden en begeleiders is de toegang gratis. Toegang niet leden € 5,-. Over te maken op bankrekeningnummer NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA vereniging Nederland ovv ALV2015.

•

Graag tot ziens op 9 mei! Namens het bestuur, Els Zwetsloot.


21

Wandel- rolgroep Els Zwetsloot

Bijna april, het wordt weer tijd om de wandelschoenen aan te trekken, de rolmiddelen te smeren, kortom tijd om er weer op uit te trekken. Net als het afgelopen jaar willen we weer bijna iedere 2e zaterdag van de maand een wandeltocht organiseren ergens in het Nederlandse landschap. Er zijn mooie plekjes te vinden, in ons eigen landje!

De eerste wandeling van 2015 (i.s.m. Diny en Femmie.)

11-4-2015 te Veenhuizen (Drenthe-Friesland) Nationaal gevangenismuseum, Oude gracht 1, 9341 AA Veenhuizen. Starttijd 12.00 uur Tegenover het museum staan bankjes om op elkaar te wachten. Onderweg is er drinken en een versnapering. Na afloop is er koffie en thee. In mei, geen wandeling, dan is er de ALV.

Iedereen mag weer meedoen, lopend/ rollend, met en zonder hulpmiddelen, Een vereiste is wel: een warm hart voor onze leden en vereniging. Sponsors zoeken is zeer gewenst! Om geld te sparen voor kleine hulpmiddelen, voor leden of voor de vereniging, vragen we (indien mogelijk) een bijdrage van € 7,50. Bij een overlopende thermometer van € 2.000,- gaat het bedrag geheel naar onderzoek!

13-6-2015 te Haarlem Met de titel ‘In het spoor van NS Raver’. (i.s.m. Serge) Sportweg 8 2024 CN Haarlem

11-7-2015 te Breda Milieu Educatief Centrum, Wolfslaerdreef 95 4834 SN Breda

8-8-2015 te Limburg (i.s.m. Ria v.d. Schrier)

12-9-2015 strandwandeling te Hoek van Holland 10-10-2015 nog onbekend. Heeft iemand een wens of idee?

22


Colofon Patiëntenvereniging ‘Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland’ Postbus 120, 3150 AC Hoek van Holland E-mailadres: [email protected] of [email protected] Telefonisch spreekuur: elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (0181) 310060 Webadres: www.ataxie.nl Facebook: https://www.facebook.com/ataxie Triodosbank NL30TRIO 0198 3888 45 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Hoek van Holland Verenigingsregister: KvK 40482798 Contactdagen: de jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdag Heleen Mensinga. Redactie van deze ADCA-krant: Marjanne Visscher, Jenny Uijl en Ewout Brunt E-mailadres redactie: [email protected] Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St Radboud); mevrouw E.H. Brilstra, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatiearts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam); mevrouw dr. D. Verbeek, moleculair bioloog (Universitair Medisch Centrum Groningen); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Groningen) Aangesloten bij: Ieder(in) (voorheen de CG-Raad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSN werkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland, de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor Community Genetics en Public Health Genomics. Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: (0486) 486486. Fax: (0486) 476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

Machtigings formulier

Aankruisen wat van toepassing is: Aanmelding lid (jaarcontributie € 30, -) Aanmelding donateur (€ 12, -) Wijziging Machtiging Naam: Voorletters: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: man

vrouw

Machtigt hierbij de ADCA Vereniging Nederland om, tot wederopzegging, de contributiebijdrage (€ 30) per jaar of donateursbijdrage (€ 12) per jaar af te schrijven van onderstaande rekening. Bankrekeningnummer (met IBAN): Plaats: Datum: Handtekening Lid / donateur (omcirkelen wat van toepassing is)

Deze machtiging kunt u sturen naar:

ADCA Vereniging Nederland Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland De ADCA SCA Krant • april 2015

23

Retouradres:

ADCA Postbus 120 3150 AC Hoek van Holland Nederland

DEADCASCA. Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland. Jaargang 23, nummer 2, april 2015, oplage 650 ex

Recommend Documents