Jaargang 21, nummer 2, april 2013, oplage 750 ex., ISSN Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

deADCASCA k r a n t

Jaargang 21, nummer 2, april 2013, oplage 750 ex., ISSN 2212-9723

Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Highlights • Programma Landelijke Contactdag en ALV op 25 mei • Ervaringsverhaal Patrick van der Schrier • De AWBZ nu en in de toekomst • Meer inzicht in oorzaak SCA19

Voorwoord De inhoud van dit nummer is de gebruikelijke mix van informatieve en persoonlijk gekleurde verhalen. Er zijn uitnodigingen voor de Algemene Ledenvergadering in mei en voor de regiodagen Oost en Zuid. Ook is er medische informatie in de vorm van een interessant artikel van Dr. Dineke Verbeek (lid van onze Medische Adviesraad) waarin ze de ontdekking door haar en haar collega’s van de genetische oorzaak van SCA19 beschrijft. Verder treft u natuurlijk (en gelukkig!) de column van Carin aan en ook columns van Hermine Oldhoff en Johan, terwijl Arnold Fischer verhaalt van zijn ervaringen op therapie-gebied. Het uitgebreide interview (“ervaringsverhaal”) is deze keer met Patrick van der Schrier. De redactie is versterkt met Leo Tenten, die gereageerd heeft op een eerdere oproep aan vrijwilligers. Hij introduceert zichzelf in dit nummer en heeft gelijk een bijdrage geleverd in de vorm van een artikel over (veranderingen in de) AWBZ. Verder kunt u kennismaken met de nieuwe penningmeester Gerard Ypma, die Jan Apperloo in die functie zal opvolgen. Wij hebben gemerkt dat de vorige krant bij een aantal leden niet is bezorgd. De oorzaak daarvan ligt zeer waarschijnlijk bij de post. Dat is natuurlijk erg vervelend en wij horen heel graag van u als er opnieuw bezorgingsproblemen blijken te zijn. Wij wensen u veel leesplezier! Rolf Hoekstra en Leo Tenten, redactie ADCA krant

bestuur & mededelingen

ADCA Vereniging Nederland

2

Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) 2471469 Faxnummer: (033) 2471042 [email protected] www.ataxie.nl KvK 40482798 Triodosbank 1983.88.845 t.n.v. ADCA Vereniging Nederland

Bestuur: Cathalijne van Doorne, voorzitter Sjirk van der Werff, secretaris Jan Apperloo, penningmeester Gerard Ypma, penningmeester (ad-interim) Heleen Mensinga, algemeen bestuurslid Harry Mensinga, algemeen bestuurslid Dirk Feenstra, algemeen bestuurslid De ADCA SCA Krant • april 2013

Telefoonnummer Telefonisch Lotgenotencontact

(0181) 310 060 iedere werkdag van 14.00 tot 16.00

Oprichter ADCA Vereniging overleden Cathalijne van Doorne, voorzitter

Op 11 maart is Cor Meinders overleden op 77 jarige leeftijd. In 1994 heeft Cor heeft samen met zijn vrouw Bep de vereniging officieel opgericht. Sinds 2011 mocht hij zich ere-lid van de ADCA Vereniging noemen. Tot 1 januari 2011 heeft Cor als voorzitter in het bestuur van de vereniging gezeten. Daarnaast is Cor samen met Bep gedurende 16 jaar het vertrouwde adres geweest waar lotgenoten en hun familie naar toe hebben gebeld. De meest uiteenlopende vragen zijn gesteld en steeds weer heeft hij gezocht naar een antwoord, verwijzing of ondersteunende woorden wanneer de beller merkbaar verdriet en onmacht liet horen met betrekking tot de diagnose, behandeling en/of gestelde prognose.   Wij verliezen in hem een bevlogen en betrokken adviseur. Wij wensen familie en bekenden sterkte met de verwerking van dit verlies. •

De ADCA SCA Krant • april 2013

3

Introductie Leo A. Tenten als mederedacteur van de ADCA krant

Ik ben Leonardus (Leo) A. Tenten, geboren te Lichtenvoorde in 1948 en ben dit jaar 41 jaar getrouwd met Bep Prenger. Bep en ik hebben 4 kinderen en 7 kleinkinderen. Ik deed Chemische en Bedrijfskundige studies , werkte in verschillende functies tot 1985 op laboratoria waar ik o.a. in de jaren 70 onderzoek deed naar aangeboren stofwisselingsziektes. Vanaf 1985 bekleedde ik functies bij de verkoop en marketing afdelingen van enkele bekende bedrijven in laboratoriumbenodigdheden. DNA technologie is mij dan ook niet onbekend. In 1993 werd ik eindverantwoordelijke voor een Belgische NV en Nederlandse BV. Deze ondernemingen heb ik eind 1997 doorgestart. Om als eigenaar / Afgevaardigde Bestuurder onder de Belgische wet te vallen zag ik mij toen genoodzaakt mij ook in België, eerst Brussel later Blankenberge, te vestigen. In 2005 heb ik mijn firma laten integreren met een firma die complementair vergelijkbare producten voert. Sinds ik commissaris af ben, werd ik wat je zou kunnen noemen een “Neder-Belgische Pensionado”. Lang heb ik niet kunnen genieten van die nieuwe status omdat spoedig daarna zich de eerste ADCA klachten aandienden. Die eerste onbalans klachten merkte ik bij mijn passie / hobby On en Off-Road motorrijden. Later op 58-jarige leeftijd, werden die problemen serieuzer, waardoor ik mij genoodzaakt zag om met motorrijden en

4


met volleyballen te stoppen. In 2011 werd bij mij door Dr. B. van de Warrenburg ADCA, SCA-6 aangetoond . Van onze kinderen hebben zich er 2 laten testen op SCA-6. Beiden zijn gelukkig geen drager van de mutatie. Gelukkig ook omdat één van die 2 zelf 4 kinderen heeft. Ik heb er het volste vertrouwen in dat ik enthousiast met Rolf Hoekstra zal kunnen samenwerken aan elke nieuwe ADCA SCA krant.

•

Landelijke Contactdag 2013 Sjirk van der Werff

Op zaterdag 25 mei 2013 zal de Algemene Ledenvergadering / Landelijke Contactdag weer plaatsvinden op de welbekende locatie in het Van der Valkhotel in Breukelen. Het van der Valkhotel is te vinden nabij afslag Breukelen van de snelweg A2. Het hotel bevindt zich bovendien vlakbij de stoptreinhalte Breukelen van de (westelijke) spoorlijn Amsterdam – Utrecht. U kunt uw auto parkeren op het terrein van het hotel. Wij zorgen ervoor, dat u niet hoeft te betalen. Programma 10.00 uur Ontvangst 11.00 uur Algemene Ledenvergadering: • mededelingen • behandeling jaarverslag 2012 • behandeling Huishoudelijk reglement • behandeling Contributie reglement • vaststellen contributie 2014 12.00 uur Lunch 14.00 uur Presentatie: “ADCA – over vormen, verschillen en variatie” Spreker: Dr. Bart van de Warrenburg, neuroloog UMC St. Radboud 14.45 uur Pauze 15.00 uur Medisch panel beantwoordt vragen. Het medisch panel wordt gevormd door leden van de medisch-wetenschappelijke adviesraad. De vragen kunt u alvast inzenden naar: AVN, t.a.v. Secretaris, Mauritsstraat 2, 6915 WJ Lobith of u kunt deze mailen naar: [email protected] 15.55 uur Sluiting

Vanaf nu kunt u zich aanmelden voor deze dag. U kunt zich opgeven door het sturen van een e-mail naar: [email protected]. Of per post naar het volgende adres: AVN, t.a.v. Secretaris, Mauritsstraat 2, 6915 WJ Lobith. Gelieve bij de opgave te vermelden: naam, adres, postcode, woonplaats, telefoonnummer en of u deze dag gebruikt maakt van een hulpmiddel en zo ja, welk. Bij het opgeven ook graag vermelden of u een begeleider meeneemt.

De eigen bijdrage voor deelname bedraagt: € 7,50 voor leden, donateurs en begunstigers. € 10,- voor niet-leden, niet-donateurs en niet-begunstigers. Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen bijdrage. Gelieve de eigen bijdrage voor 20 mei 2013 over te maken op het volgende rekeningnummer: Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk onder vermelding van: “ALV/2013”.

•


5

Agenda Jaarvergadering ADCA Vereniging 2013

Onderzoek naar Ataxie Cathalijne van Doorne

Sjirk van der Werff

Datum: 25 mei 2013 Aanvang: 11.00 uur Locatie: Van der Valk hotel te Breukelen AGENDA 1. Opening 2. Vaststellen definitieve agenda 3. Mededelingen 4. Notulen jaarvergadering d.d. 19 mei 2012 5. Jaarverslag 2012 6. Bestuursverkiezingen: Aftredend: Harry Mensinga. Hij stelt zich weer herkiesbaar Aftredend: Jan Apperloo Hij stelt zich niet herkiesbaar als penningmeester c.q. bestuurslid Als nieuwe penningmeester, stelt het bestuur voor om Gerard Ypma te benoemen 7. Vaststellen Huishoudelijk reglement 8. Vaststellen Contributie reglement 2013 9. Vaststellen contributie 2014 10. Rondvraag 11. Sluiting Benoemingsprocedure bestuursleden De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in artikel 12 lid 3 van de Statuten. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij de oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij de secretaris van het bestuur worden ingediend. Stemrecht: Leden van de ADCA Vereniging Nederland.

•

6


De National Ataxia Foundation, onze zusterorganisatie in Amerika, heeft in 2013 één miljoen dollar (770.000 euro) beschikbaar gesteld voor onderzoek. Er zijn 50 onderzoeksvoorstellen vanuit de hele wereld ingediend. Hiervan zijn 21 onderzoeken uitgekozen. Een paar voorbeelden: • Ontwikkelen van receptor blokkade bij SCA3 (Portugal) • Onderzoek naar nieuwe ataxie genen (USA) • Onderzoek naar de vermindering van cognitief functioneren bij ataxie patiënten (USA) • Ontwikkelen van RNA therapie voor SCA3 (USA) • Ontwikkelen van RNA eiwitten tegen toxiciteit in SCA (Australië) • Onderzoek naar SCA5 (USA) • Onderzoek naar SCA14 in een muismodel (USA) • Onderzoek naar rol van mitochondriën en calcium bij SCA28 (Italië) • Onderzoek naar ontstaan van eerste symptomen bij SCA3 (Duitsland) • Onderzoek naar beschermende eiwitten bij SCA3 (USA) • Onderzoek naar VEGF als therapie bij SCA1 (USA)

•

Gerard Ypma (links) en Jan Apperloo (rechts)

Wisseling van penningmeesterschap Rolf Hoekstra

Tijdens de Algemene Ledenvergadering zal afscheid worden genomen van Jan A pperloo als penningmeester van de ADCA vereniging en zal zijn opvolger Gerard Ypma in die functie worden benoemd. Jan Apperloo is zonder twijfel een van de bekendste leden van onze vereniging met een indrukwekkende staat van dienst. Vanaf 2000 heeft hij deel uitgemaakt van het bestuur. Aanvankelijk was hij verantwoordelijk voor de ledenadministratie en de patiëntengegevens. In 2004 volgde hij Henk Rikken op als p enningmeester en die functie heeft hij dus ruim 8 jaar bekleed. Daarnaast is Jan de drijvende kracht achter de Lotgenotenvakanties, een organisatorische taak die op zich al aanzienlijk is. Jan heeft last van hoge bloeddruk en op doktersadvies stopt hij met het penningmeesterschap, maar het werk voor de lotgenotenvakanties blijft hij gelukkig doen. Gerard Ypma (48) zal officieel in mei als

pvolger van Jan benoemd worden op de o Algemene Ledenvergadering. Vanaf september is hij zich al aan het inwerken, en m.i.v. 2013 fungeert hij in feite al als penningmeester, zij het nog niet officieel. Daarbij kon hij natuurlijk nog terugvallen op de ervaring van Jan. Bij Gerard is in 1994 cerebellaire ataxie geconstateerd, maar het is nog onduidelijk om welke vorm het gaat. Hij heeft als projectleider in de wegenbouw gewerkt. De laatste jaren voordat hij in 2007 gestopt is met werken, was hij zelfstandig als projectmanager en asfaltuitvoerder. Zijn financiële kennis heeft hij opgedaan in de tijd dat hij zijn eigen bedrijf had.

•


7

Carin’s column Afhankelijk.......!!!

Het is midden in de nacht, de klok tikt voort......... 3 over 1, 16 over 2, 8 voor 3 en ga zomaar door. Er spoken allerlei vervelende gedachten door mijn hoofd. Vandaag gaat het gebeuren, ik moet naar het ziekenhuis want mijn baarmoeder gaat er uit. En dat is hard nodig, want ik leef nu al een aantal maanden niet zoals het moet zijn. Ik ben best wel zenuwachtig, dat is logisch, maar ik me meer zorgen over mijn gezin. En dan vooral om mijn lieve Fred. Hij is immers afhankelijk van mij en ik zal een tijdje uit de running zijn. Om half 6 vind ik het draaien en woelen goed geweest en sta ik op. De dag is begonnen!

Fijn samen ontbijten zit er vandaag niet in. Ik moet immers nuchter blijven. Gelukkig heb ik de laatste tijd erg weinig eetlust, dus ik moet eerlijk bekennen dat ik het niet mis. Na een uitgebreide douche met nog meer persoonlijke verzorging dan normaal ga ik onze vijftienjarige goudvis maar een schone kooi geven. Dan is onze wortel ook weer een weekje zoet. En wie hem dan gaat verzorgen dat zien we dan wel weer! Ik heb een brok in mijn keel, vind het zo erg dat Fred me niet weg kan brengen. Men heeft gezegd dat degene die mee komt mag blijven totdat ik naar de operatiekamer gebracht wordt. En ik kan niet eens mijn eigen man meenemen! We zitten samen op de bank, dicht bij elkaar, nog even genieten van de laatste momenten bij elkaar. Dan komt mijn vrienden Magda. Zij gaat me brengen en zal bij me blijven. Dat is zo lief. Ik probeer nog wat tijd te rekken, maar dan is het echt zover, we moeten gaan! Ik knuffel Fred helemaal plat, de tranen lopen over

8


mijn wangen, ik mis hem nu al. Rot aandoening ook!! Als we in het ziekenhuis zijn ben je ook meteen patiënt. Daar lig ik dan in het bed. Er wordt bloed geprikt, ik krijg zo’n charmant operatiehemd aan, en dan een pilletje om te gaan slapen. En dan is het wachten tot ik aan de beurt ben. We maken grapjes, ik bel Fred nog even en dan komt eindelijk de verpleegkundige die vertelt dat er gebeld is en dat het gaat gebeuren! Eigenlijk zou ik duf moeten zijn van de medicatie, maar ik ben heel wakker en alert. Ik neem afscheid van Magda, zij gaat meteen naar Fred om verslag te doen, en ik word naar de operatiekamer gebracht. Mijn gynaecologe is zo lief voor me, we maken nog even een praatje en ze tekent met een blauwe stift een prachtige lijn op mijn buik, zo vanaf mijn navel naar beneden. Weer een prik voor het infuus, ik mag ademen door een kapje en dan......... ik weet het niet

meer! Als ik wakker word zie ik mijn dochter Keshia en ook Magda is er weer. Fijn dat ze er zijn. Maar het kost moeite om mijn ogen open te houden. De volgende ochtend ben ik erg slap en misselijk en maar overgeven! Jeetje.......... ik kan amper iets. Maar hoe dan ook, ik bel Fred even en ben zo blij dat ik zijn stem hoor. En hij is natuurlijk ook blij dat hij een levensteken van mij krijgt. En wat heerlijk dat Keshia om kwart over negen ‘s morgens ook weer in het ziekenhuis bij mij is. Dat doet me zo goed. Die middag kan ik niet wachten totdat het bezoektijd is. Wat verlang ik naar Fred. En dan hoor ik zijn stem. De rolstoel wordt naast mijn bed geparkeerd en het gaat een beetje stuntelig, maar eindelijk kunnen we elkaar weer aanraken en een beetje knuffelen.

het zo goed mogelijk te laten verlopen. Als ik na een week thuis kom is het hele huis versierd, onze kleindochter Enya heeft super haar best gedaan. Er staan bloemen, bonbons, heel veel kaartjes en er is natuurlijk vlaai. Mijn kraamhulpen Tine en Agnes, die voorlopig het huishouden gaan doen zijn er ook. Wat vind ik het erg om afhankelijk te zijn. Maar ik kan gewoon heel weinig. En dat valt tegen. Zeker omdat er wat complicaties zijn en er een bloeduitstorting in mijn buik zit en dat ik te horen heb gekregen van mijn gynaecologe dat het herstel daardoor nog langer gaat duren. Maar we zijn weer bij elkaar en het gaat hopelijk vlug lente worden. En dan gaan we weer leuke dingen doen. Maar eerst moet ik nog geduld hebben! Juist iets voor mij!

•

Er zijn heel veel mensen om ons heen en die week dat ik in het ziekenhuis lig wordt er door iedereen goed voor Fred gezorgd. En zeker onze kinderen doen er alles aan om De ADCA SCA Krant • april 2013

9

Mutaties in kaliumkanaal KCND3 veroorzaken SCA19/22 Dineke Verbeek (UMCG Groningen)

Spinocerebellaire ataxie 19 (SCA19) werd voor het eerst beschreven in een grote Nederlandse familie in 2001. Dit SCA type onderscheidt zich van de andere varianten, door het karakteristieke ziektebeeld en de unieke locatie van het ziektegen in het erfelijke materiaal. De ontdekking van de ziekteveroorzakende mutatie liet helaas 10 jaar op zich wachten. Uiteindelijk vonden wij, mede dankzij de enorme vooruitgang van de huidige genetische technieken, dat specifieke veranderingen in de genetische code voor een kaliumkanaal, KCND3 genoemd, SCA19 veroorzaakten. Naast de oorspronkelijk gerapporteerde SCA19 familie bleken er nog 2 andere SCA19 families in Nederland te zijn. Alle 3 de families hebben een unieke mutatie in KCND3, wat betekent dat deze families niet aan elkaar verwant zijn. Tegelijkertijd vonden onderzoekers uit Frankrijk, Duitsland en Taiwan dat mutaties in KCND3 ook SCA22 kunnen veroorzaken. Dit betekent dat SCA19 en SCA22 hetzelfde zijn en dat deze variant wereldwijd kan voorkomen. Hoe kunnen mutaties in dit kaliumkanaal SCA veroorzaken? KCND3 is erg belangrijk voor de communicatie tussen zenuwcellen in de hersenen. Onze onderzoeksresultaten lieten zien dat de verschillende SCA19 mutaties de lokalisatie, zowel als de werking van het kanaal in cellen veranderden. De “zieke” kanalen zaten niet zoals verwacht netjes op de rand van de cel maar bleven vastzitten in de eiwit-producerende machine, het endoplasmatisch reticulum genoemd. In sommi-

10


ge gevallen konden de “zieke” kanalen toch op de rand van de cel komen maar zelfs dan werkten deze kanalen minder goed. In beide gevallen waren de cellen duidelijk niet meer in staat om correct met elkaar te communiceren. In het algemeen zal een verslechterde communicatie tussen zenuwcellen er toe leiden dat deze cellen verloren gaan in de hersenen. Wanneer er te veel zenuwcellen verdwijnen in de kleine hersenen zal dit uiteindelijk leiden tot cerebellaire ataxie. Wat hebben SCA patiënten aan deze bevinding? Momenteel wordt er een nieuwe diagnostische test opgezet binnen de afdeling Genetica van het UMCG te Groningen om patiënten die nog geen genetische diagnose hebben te kunnen testen voor SCA19. Dit verbetert de diagnostiek en counseling van patiënten en eventuele familieleden. Ondanks dat we nu al 26 verschillende SCA genen kennen, begrijpen we nog steeds niet precies hoe cerebellaire ataxie ontstaat en hoe we de klachten zouden kunnen tegenhouden of kunnen voorkomen. Door onderzoek te doen naar ook de zeldzamere vormen van SCA zoals SCA19 en het onderliggende biologische proces in het brein, krijgen we steeds meer inzichten in het ontstaan van cerebellaire ataxie en potentiële therapieën om deze ziekte in de toekomst te kunnen behandelen.

•

Dr. Dineke Verbeek is groepsleider ataxie-onderzoek bij de afdeling Genetica, Universiteit van Groningen, UMCG te Groningen. Zij is lid van de Medische Advies Raad van de ADCA vereniging.

Europese Maand van de Hersenen Cathalijne van Doorne

Van alle ziekten vormen hersenziekten de grootste gezondheids-, economische- en sociale last. Eén op de drie mensen krijgt tijdens het leven te maken met op zijn minst één hersen-gerelateerde aandoening (Alzheimer, Parkinson, Dementie, Epilepsie, ADCA etc etc). Het behandelen van deze aandoeningen kost nu al ongeveer 800 miljard euro in Europa per jaar (1,5 miljoen euro per minuut). Dit is te vergelijken met de kosten voor hart-en-vaatziekten, kanker en suikerziekte gecombineerd. Gedurende de laatste decennia heeft het hersenonderzoek grote vooruitgang geboekt op alle fronten, maar er is nog veel meer te ontdekken. Vooruitgang in de neurowetenschappen is cruciaal om de vergrijzende samenlevingen en de economie in Europa gezond te houden. Volgens de Europese Commissie is het belangrijk om samen te werken aan onderzoek dat echte voordelen levert voor de gezondheid. Dus gericht op gezondheidsresultaten die voldoen aan de behoeften van patiënten, zorgverleners en industrie. Er zullen in mei 2013 verschillende activiteiten georganiseerd worden om hersenziekten en onderzoek hiernaar onder de aandacht te brengen. Toevallig valt ook onze ALV in mei. Ik zal deze vergadering van ons laten plaatsen in de activiteiten agenda bij de Europese Commissie. Een klein beetje extra reclame.

Op 14 mei is er een congres in Brussel met als titel “European Brain Research – successes and next challenges” (Europees hersenonderzoek – successen en verdere uitdagingen). De nadruk zal liggen op preventie, diagnose en therapie. Op 27 en 28 mei wordt er een congres georganiseerd in Dublin met als titel “Healthy brain: healthy Europe” (gezonde hersenen: gezond Europa). De nadruk ligt op het opheffen van taboes, promoten van hersenonderzoek, stimuleren van samenwerking tussen de EU staten en integreren van de resultaten. http://ec.europa.eu/research/conferences /2013/brain-month/index_en. cfm?pg=home.

•


11

Mijn ervaringen met APM meridianentherapie en Craniosacraaltherapie Arnold Fischer

Beste lotgenoten, Dit is geen verhaal, maar mijn bevindingen. Je kunt zeggen “het zit tussen de oren”. Ja, dat klopt, de “kleine hersenen” zitten tussen de oren! Bij mij is 7 jaar geleden ADCA-SCA 6 geconstateerd. In het AMC antwoordden ze mij op mijn vraag: wat moet ik doen? “Blijf lopen”! Dit doe ik al ’n jaar of zes, ondersteund met pouls, nordic walking. Eerst wandelingen van 3 à 5 kilometer, later werd dit steeds minder. Nu heb ik sinds juni vorig jaar ’n t rionic walker, de rollator voor alle wegen en paden. Ik loop nu elke dag een wandelafstand tussen de 2 tot 4 kilometer. Deze rollator zou ik voor geen “goud” willen missen zolang ik er mee kan lopen.

Ook doe ik iedere week 1 uur lang aan fysiofitness, loopband, fietsen, roeien en crosstrainer. Daar merkte ik dat het lopen van toestel naar toestel niet meer zonder wandelstok kon. Wat nu?! Eerst heb ik een oproep gedaan in het forum van ADCA-SCA (www.atactie.nl) , over Ayurveda therapie. Hierop is tot nu toe geen enkele reactie gekomen. Dus maar verder zoeken! Ik ben nu bezig

12


met een combinatie van APM Meridianen therapie en Cranio Sacraal therapie. Wat het met mij doet? De therapeute heeft mij vooraf verteld, natuurlijk kan ik je aandoening niet wegnemen. Ik geef eerst de uitleg over deze therapieën, daarna ga ik in op mijn bevindingen.

APM Meridianen therapie nach Penzel De APM Meridianen therapie is gebaseerd op de traditionele Chinese geneeskunde. Er wordt uitgegaan van precies gedefinieerde banen (meridianen) waarlangs de levensenergie stroomt, deze levensenergie stuurt alle functies van het lichaam aan. Dhr. W. Penzel (Duitsland 1918-1985) ontwikkelde op deze basis een voor het Westen te begrijpen therapie die ziekte als een verstoring van de stroom van de levensenergie definieert. Aangezien hij geen arts was mocht hij de huid niet passeren en werkte hij voornamelijk met een metalen staafje waarmee meridianen en acupunctuurpunten gestimuleerd worden. Met behulp van huid-tasttechnieken kan de energetische status bepaald worden.

Doel van de therapie Het in balans brengen van de verstoorde energiestroom, waardoor de harmonie in het meridiaanstelsel tot stand wordt

gebracht. Hierdoor kan het zelfgenezend vermogen van het lichaam zijn werk gaan doen. Verdere informatie is te vinden op deze duitse website: http://www.apm-penzel.de

Cranio Sacraal Cranio Sacraal is een behandeling die uit de Ayurveda komt en ook veel gebruikt wordt bij de Osteopathie. Waarbij het doel is ontspanning te krijgen in het Cranio sacraal en het bindweefselsysteem met behulp van zachte manuele technieken. Alle weefsels en structuren zijn in het lichaam direct of indirect met elkaar verbonden door bindweefsel. Dit bindweefsel kunt u zien als een soort laken waar de schedel, alle organen, de botten, spieren, gewrichten, de bloedvaten en zenuwen in zijn gevouwen. Beperkingen van het bindweefsel kunnen hierdoor tot klachten leiden, op vele plaatsen in het lichaam. Het kan zijn dat van nekklachten de oorzaak niet in de nek ligt, maar ergens anders in het lichaam. Meer informatie is te vinden

op http://www.register-rcn.nl. Op deze website zijn ook adressen te vinden van therapeuten die deze methode deskundig toepassen.

Mijn bevindingen: Wat voel ik? Wat verandert er? Na drie keer therapie merkte ik dat het opstaan vanuit de stoel en vanuit het bed veel gemakkelijker gaat, het voelt niet zo stram meer in de benen, voeten en gewrichten aan. Aan mijn gehoor merk ik, dat ik de wekker weer kan horen tikken. Normaal rustte ik na het middageten ‘n klein uur (echt slapen) om mijn vermoeidheid de baas te blijven, U kent het wel. nu na de zesde keer therapie voel ik mij lang niet meer zo moe en het slapen is hooguit ’n klein half uur. Ook is mijn spraak verbeterd, de klanken zijn helderder, dit werd ook al opgemerkt bij de fysiofitness op de vrijdagmorgen. Ook mijn krachten, op de fitness toestellen, zijn duidelijk toegenomen. Nu in 2013 ga ik eens in de maand naar de therapeute en elke keer verbaast het mij wat de behandeling met mij doet. Ik vertel dit, omdat het mij heel goed doet en ik dit jullie graag wil meedelen! Ook weet ik dat niet iedereen nog kan lopen, maar ook dan kun je er wel baat bij hebben. Tot slot wil ik hierbij mijn Coach en Vrouw Hermien dankzeggen voor dit alles.

•

Vriendelijke groet, Arnold Fischer De ADCA SCA Krant • april 2013

13

De verandering Johan

In mijn werkzame leven was ik efficiënt. Ik wist dat ik eventueel ziek kon worden, dus ik moest mijn tijd goed gebruiken. Als ideeënontwikkelaar, organisator, voorzitter, productieleider, teamleider of als docent. Hoe harder ik werkte, des te minder tijd hoefde ik na te denken over het lot dat me eventueel te wachten stond.

Tegenwoordig denk ik zelfs eerst na voordat ik iets zeg. Had ik vroeger in sommige situaties ook beter kunnen doen, maar toen flapten de woorden er zonder moeite uit. Tegenwoordig moet ik eerst nadenken of ik geen extra moeilijke woorden wil gaan gebruiken die ik dan weer niet kan articuleren.

Zeker mijn werk als leraar met de jeugd vond ik leuk. Door op de juiste wijze vragen te stellen leerde ik ze na te denken over het leven. Als ik tegenwoordig een vraag stel aan bijvoorbeeld een verkoper in de winkel, dan krijgt mijn vrouw het antwoord. Daar moet ik even aan wennen. Tja, het omgaan met invaliden is niet voor iedereen weggelegd natuurlijk. Misschien had ik daar als leraar ook eens meer aandacht aan kunnen besteden. Maar binnen het onderwijs heeft dat nu eenmaal geen prioriteit. Tenslotte is het belangrijker te weten of je een woord met een d of een t moet laten eindigen.

Invalide zijn is een kunst. Een kunst die een gezond mens nooit zal beheersen. Zo heeft iedere levensfase zijn interessante kanten. Al hadden we deze fase liever overgeslagen natuurlijk. Maar nu ik in deze fase zit kan ik er alleen maar het beste van maken.

Maar efficiënt ben ik nog steeds. Zo probeer ik tijdens het afwassen zo min mogelijk borden uit mijn handen te laten vallen. Het aantrekken van mijn kleren is een logistieke operatie geworden met zo min mogelijk handelingen en als ik heen en weer loop, zijn mijn handen zelden leeg. Dit om te voorkomen dat ik een extra wandeling moet maken.

14


•

Ervaringsverhaal van Patrick van der Schrier Rolf Hoekstra

Patrick (40) is een trouw bezoeker van de regiodagen en op één daarvan heb ik hem ontmoet. Hij woont in Apeldoorn bij zijn ouders, waar ik hem heb opgezocht voor dit interview. Bij binnenkomst zie ik in de kamer direct een groot TV-scherm waarop een diavoorstelling wordt afgespeeld van foto’s die gemaakt zijn tijdens de laatste lotgenotenvakantieweek. Patrick: “Ikzelf heb toen geen enkele foto genomen, maar heb de foto’s van een aantal goede fotografen onder de andere deelnemers gevraagd, daar een selectie uit gekozen, en die op een CD gezet. Alle deelnemers heb ik zo’n CD gestuurd.” Ataxie Het begin van zijn ataxie werd aanvankelijk geweten aan een probleem met ingegroeide teennagels. Dat hinderde hem bij het lopen. Maar toen het teennagelprobleem door een operatie was opgelost, bleef de zwalkende manier van lopen bestaan. Medisch onderzoek in Apeldoorn leverde niets op en Patrick is toen doorgestuurd naar het UMC in Utrecht. Daar is een MRI-scan gemaakt. Patrick: “Toevallig was professor Kremer uit Nijmegen daar op bezoek, die zag de gegevens en suggereerde dat het wel eens cerebellaire ataxie kon zijn. Hij vroeg of ik er bezwaar tegen had om me door hem in Nijmegen verder te laten onderzoeken. Dat vond ik best, Nijmegen of Utrecht is vanuit Apeldoorn ongeveer even ver. Toen is in 2006 inderdaad de diagnose ataxie gesteld.” Maar het was onduidelijk om welke vorm het ging. Pas vorig jaar is die duidelijkheid er wel gekomen. “Dr. van de Warrenburg, die professor Kremer in Nijmegen was opgevolgd, heeft door DNA-onderzoek gevonden dat ik een fout in het SPG7 gen heb. Mensen met

een fout in dat gen hebben meestal spastische problemen in hun benen, maar soms, zoals bij mij, uit het zich in de vorm van ataxie.” Verder komt in de familie geen ataxie voor, mogelijk gaat het hier dus om een recessieve vorm. Aanvankelijk had hij alleen problemen met lopen, geleidelijk kreeg hij ook moeite met spreken en met schrijven. “Ik schrijf ongeveer net zo goed als een dokter, ik doe het dan ook nooit. Maar typen gaat prima. Ik heb nog geen rollator, ik kan nog wel zonder. Het aantal keren dat ik afgelopen jaar ben gevallen is op de vingers van één hand te tellen, maar ik val wel vaak bijna. Een voordeel is ook dat ik vroeger aan judo heb gedaan, ik had de blauwe band. Dus ik weet hoe je moet vallen.” Patrick heeft nog een zes jaar jongere zus. Bij haar is kortgeleden eveneens DNA onderzoek gestart om te kijken of ze ook die SPG7 mutatie heeft. De uitslag komt over een paar weken, maar ze maakt zich daar voorlopig geen zorgen over. Patrick rijdt geen auto meer. Zijn eigen auto heeft hij verkocht. Het autorijden op zich gaat nog goed, maar de enkele keer dat hij De ADCA SCA Krant • april 2013

> 15

>

toch een auto nodig heeft kan hij die van zijn ouders wel lenen. Bovendien wil zijn vader, die gepensioneerd is, hem wel vervoeren, bijvoorbeeld voor het bezoeken van een regiodag of van de algemene vergadering van de ADCA vereniging in Breukelen. Wel heeft hij van de gemeente de beschikking gekregen over een driewielfiets met electrische ondersteuning. Die gebruikt hij als hij de stad in moet voor een boodschap of om naar de sportschool te gaan. Via de fysiotherapie die aan de sportschool is verbonden doet hij daar allerlei oefeningen. “Veel mensen zeggen dat de fysio toch niet helpt, maar ik denk dat hierdoor de aftakeling toch langzamer gaat. Daarom doe ik het, ook al vind ik het op zichzelf niet echt leuk.”

toen nog niet echt nodig, de keuringsarts zei: ‘Nu zit je op 50% , maar het gaat in de toekomst alleen maar minder, dus daarom wil ik je liever nu maar gelijk voor 100% afkeuren.’ Ik ga elk weekend er nog naar toe om wat klusjes te doen. En ik heb nog altijd personeelskorting op onderhoud van de auto.” “Een voordeel van de afkeuring is wel dat ik veel minder last heb van vermoeidheid. Toen ik werkte bestonden de dagen alleen maar uit werken en slapen en had ik het weekend echt nodig om bij te komen. Nu kan ik opstaan wanneer ik wil, in de praktijk is dat meestal zo tussen 9 en 10 uur.”

Opleiding en werk Patrick heeft de School voor Autotechniek in Apeldoorn doorlopen, en daarbij de richting logistiek / management gekozen. Daarna heeft hij met veel genoegen gewerkt in het magazijn van de Opeldealer in Apeldoorn. “Ik had een heel geschikte baas en fijne collega’s. Toen ik problemen kreeg met mijn ataxie werd daar heel goed mee omgegaan. Bijvoorbeeld, ik kon moeilijk onderdelen van de verdieping afhalen, omdat ik me op de trap met beide handen moest kunen vasthouden. Maar dan schoot altijd wel een collega te hulp. Maar uit oogpunt van het bedrijf was ik natuurlijk toch wel een beetje een probleem. De directeur zei: ‘Je zet je absoluut voor 200% in, alleen we kunnen maar 70% uit je halen’. Op een gegeven moment kwam er een nieuwe boekhouder, die zei: ‘Hij wordt wel een dure grap voor ons, maar daar staat tegenover dat de staat subsidie geeft als je een gehandicapte in dienst hebt.’ Daar is hij toen achteraan gegaan en werd het toch aantrekkelijk voor het bedrijf om mij in dienst te hebben. “Uiteindelijk ben ik toch voor 100% afgekeurd. Eigenlijk was dat

16


Computers en het internet Patrick is heel vaardig met computers en de “nieuwe media”. Zo heeft hij ook geholpen met het opzetten van een facebook account bij de website van de ADCA vereniging. Die affiniteit met het internet wordt ook aardig geïllustreerd door hoe hij zijn naam schrijft in zijn digitale contacten, nl. als P@tje. In de praktijk brengt hij een flink deel van de dag door in de virtuele wereld. Hij houdt ervan om politie- en detective-series vanaf het internet te downloaden, op te slaan op de harde schijf van zijn computer en ze dan via het netwerk te gaan bekijken op het TVscherm. En ook is hij een groot liefhebber van computerspellen. Die laatste hobby heeft hij gemeen met een paar vrienden, waaronder een buurjongen, die hem soms even helpt met het bereiken van een hoger

level wanneer dat een voor Patrick onhaalbare behendigheid vereist. Die computerspellen zijn behoorlijk duur, daarom worden die door de vrienden gemeenschappelijk aangeschaft.

Perspectief Patrick kan deze hobby bekostigen mede dankzij het feit dat hij bij zijn ouders woont. Hij betaalt wel kostgeld, maar dat is toch veel minder dan hij kwijt zou zijn aan huur en levensonderhoud wanneer hij zelfstandig zou wonen. Hij beschikt over de 2e verdieping van het huis. De trappen hebben goede leuningen, dus dat gaat nog prima. Zoals hij nu is, kan hij zichzelf goed redden, dus is het niet een te zware belasting voor zijn ouders. “Toen professor Kremer in 2006 de diagnose ataxie vastgesteld had, zei hij tegen mij: ‘Als je nog ideeën hebt over dingen die je graag wilt doen, doe dat dan zo snel mogelijk’. Ik was een groot liefhebber van kijken naar autoraces, en ben met een paar vrienden toen een paar jaar achtereen in september naar autoraces in België gegaan. Niet naar formule 1 races, daarvoor is de entrée vreselijk duur, en bovendien kun je daarvan dan niet eens zoveel zien. Die kun je beter op de TV bekijken.” “En verder leef ik bij de dag, of lievergezegd bij de week. Een voordeel is dat de aftakeling vrij langzaam schijnt te verlopen bij de weinige bekende a taxie-patiënten die een fout in het SPG7 gen hebben”.

Te koop wegens omstandigheden

Demontabele tandem • De weinig gebruikte tandem is in 2010 aangeschaft. • De tandem kan eenvoudig in de auto naar elke locatie worden meegenomen. • De lage framehoogte en de kleine wielmaat vergemakkelijken het open af stappen. Meer informatie verkrijgbaar bij: Familie Zoomer. Telefoon 0485 - 57 62 51 E-mail [email protected]

•

Naschrift : Kort voor het samenstellen van deze krant stuurde Patrick mij bericht van de gunstige uitslag van het DNA onderzoek van zijn zus. Zij heeft geen fout in het SPG7 gen.


17

Oproep tbv 2e Landelijke Regiomiddag Zuid 21-9-2013 Rob van Hooff

Hier volgt enige info over de 2e Landelijke regiodag Zuid, die wederom wordt gehouden bij van der Valk te Nuland. Als gastspreker hebben wij deze middag een neuroloog van het Radboud UMC te Nijmegen. Er zijn in de loop der jaren al diverse neurologische onderwerpen besproken. Omdat wij graag de aandacht van u als toehoorder willen vasthouden, is het idee ontstaan om u zelf mede de inhoud van deze middag te laten bepalen. Wij hebben de keus opengehouden van mogelijke onderwerpen welke deze middag besproken zullen worden. U bepaalt dus ook zelf mede de invulling van deze middag. Wij hebben al een keuzelijstje gemaakt, uiteraard kunt u ook nog een of meerdere neurologisch gerelateerde onderwerpen naar voren brengen Hierna volgt alvast het keuzelijstje; meerdere keuzes zijn mogelijk : 0 Adca in het algemeen. 0 Adca en vermoeidheid. 0 Adca en cognitie. 0 Adca emotie en geheugen. 0 Adca en Medicijnen. 0 Euro SCA( en ADCA ) onderzoek. 0 ........................................... (uw onderwerp) 0 ........................................... (uw onderwerp) Aanmelding van gespreksonderwerpen voor deze middag kan bij Rob van Hooff tot en met uiterlijk vrijdag 16 augustus.

18


Per email: [email protected] Per post: Rob van Hooff, Gagel 6, 5386 ET Geffen. Ter info: De eigen bijdrage voor deelname bedraagt: € 5,00 voor leden, donateurs en begunstigers. € 7.50 voor niet-leden, niet-donateurs en niet-begunstigers. Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen bijdrage. Gelieve de eigen bijdrage voor 14 september 2013 over te maken op het volgende rekeningnummer: Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk. Onder vermelding van: “Zuid/2013”. Dagprogramma: Datum: zaterdag 21 september 2013 Adres: Van der Valk Hotel, Rijksweg 25, 5391 LH NULAND. VRIJ PARKEREN Locatie: de Pauwenzaal o.o.v. (verbouwing) 12.30 uur ontvangst en lunch. 14.00 uur start middagprogramma, gastspreker neuroloog 15.30 uur korte pauze met koffie / thee / …. 15.45 uur vragenrondje en bijpraten. 17.00 uur einde van deze middag.

•

Uitnodiging regiomiddag Oost in Staphorst Zaterdag 13 april 2013 van 12.00 tot ca. 16.00 uur

Voor ADCA patiënten, familie en begeleiders uit het oosten van het land. Maar ook iedereen die graag eens een kijkje wil nemen in Staphorst is van harte welkom. Locatie: Hotel/restaurant ‘WAANDERS’, Rijksweg 12 te Staphorst. (Aan de A28) Tel. 0522-461888 Programma

Routebeschrijving

• Ontvangst met een kopje koffie • Spreker, Dr. J. de Vries, neuroloog uit het UMCG (Groningen) • Pauze: waarin we de gelegenheid krijgen om een broodje te nuttigen. En om met elkaar in gesprek te komen. • Na de pauze is er gelegenheid tot het stellen van vragen aan Dr. de Vries en/of aanwezige leden van het bestuur.

Per auto • A28 vanaf Zwolle afslag 23 Staphorst, einde afslag linksaf en aan de rechterhand ziet u parkeren Waanders. • A28 vanaf Groningen afslag 23 Staphorst, einde afrit linksaf, bij rotonde 2e rechts af. U staat tegenover Waanders en parkeerplaats. Per openbaar vervoer • Vanaf station Zwolle buslijn 40 richting Meppel, uitstappen “Staphorst snelweg”. • Vanaf station Meppel buslijn 40 richting Zwolle, uitstappen “Staphorst snelweg”.

Aanmelden Tot uiterlijk 7 april bij Henk van Lambalgen en Marjanne Visscher tel. 0522 - 464260 of per email [email protected] Het bestuur vraagt vanaf januari 2012 een eigen bijdrage. De eigen bijdrage is € 5,- pp. Begeleiders zijn vrijgesteld van de eigen bijdrage. Het bedrag moet voor 13 april 2012, overgemaakt worden op rekeningnummer: 1983.88.845 (Triodosbank), onder vermelding van: Oost/2013.

•


19

Het AWBZ zorgstelsel en de veranderingen daarin in 2013 Leo Tenten

In de Volkskrant van 7 februari lezen we: Staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid heeft in hoofdlijnen een overeenstemming bereikt met de organisaties van zorgconsumenten en werkgevers over de veranderingen in de langdurige zorg. Het alternatief voor het regeerakkoord omvat voor u: meer eigen regie en een persoonsgebonden bekostiging van zorg. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) verzekert in Nederland langdurige niet verzekerbare zorg nodig bij chronische ziekten (zoals bijv. ADCA), handicaps en ouderdom. De zorg wordt dan betaald als die door professionals gegeven/geleverd wordt. Dit kan aan huis, of bij een langdurig/ permanent verblijf in een AWBZ instelling. Ziektekostenverzekeraars zorgen voor de betaling van de zogeheten basiszorg. Voorzieningen die buiten die basiszorg vallen kunnen aanvullend worden verzekerd, of er kan betaling plaatsvinden volgens de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Uitkeringen krachtens de WMO worden betaald door de Gemeente. De AWBZ treed pas in werking als langdurige hulp en/of extra zorgkennis noodzakelijk is. De AWBZ kent 6 soorten van aanspraken met de volgende functies: 1. PV: Persoonlijke Verzorging, als hulp bij douchen, wassen, uit bed komen, aankleden, huidverzorging, eten, drinken en toilet gaan. 2. VP: Verpleging. Hieronder wordt de professionele verpleegkundige zorg

20


erstaan, zoals wondverzorging, injecv ties geven en medisch verpleegkundig advies. 3. BG: Begeleiding. Hieronder wordt de hulp en begeleiding bij het regie houden over het zelfstandig functioneren, of bij het invullen en structureren van bijvoorbeeld een betere dagindeling, verstaan. 4. Beh.: Behandeling. Hier wordt de vaak multidisciplinair aangeboden therapie bedoeld zoals Ergotherapie, Logopedie , Fysiotherapie, maar ook de hulp of therapie van revalidatiearts, psychiater en psycholoog. 5. KDV: Kortdurend Verblijf. Hiermee wordt het tijdelijk verblijf in een AWBZ instelling bedoeld. Familieleden en/of mantelzorgdragers hebben dan tijdelijk hun handen vrij voor andere zaken waardoor uiteindelijk langer verblijf thuis mogelijk is. 6. Verblijf: Verblijf in een AWBZ instelling wanneer langer thuis blijven wonen niet meer mogelijk is. De al of niet nodige AWBZ zorg moet w orden vastgesteld, anders gezegd, moet worden geïndiceerd. Dit wordt indicatiestelling genoemd. Het CIZ, Centrum Indicatie Zorg

(www.ciz.nl) verzorgt de indicatiestelling. Het CIZ is daarbij onafhankelijk. Het indicatiebesluit van het CIZ bevat ook de duur van de indicatie. Zes weken voor het aflopen van deze duur moet er een nieuwe of her-indicatie worden aangevraagd. Het CIZ is weliswaar onafhankelijk maar hanteert wel vaste vuistregels voor toewijzing van zorg. Het CIZ geeft in de regel ook de voorkeur-zorgaanbieder door aan het desbetreffende Zorgkantoor. Het zorgkantoor geeft een formele toekenning af. De zorgaanbieder ontvangt dan via het zorgkantoor het “Toewijsbericht”, met daarin alle nodige informatie. De zorgaanbieder regelt de benodigde zorg als beschreven in het “Toewijsbericht”. Het CIZ inventariseert de mogelijkheden en onmogelijkheden in de thuissituatie. Aan de hand van die inventarisatie geeft het CIZ een advies en beschrijft de zorg die voor de thuissituatie absoluut noodzakelijk is. Dit heet het “Indicatiebesluit”. Het indicatiebesluit moet binnen 6 weken na het gesprek van de aanvrager met de CIZ medewerker worden toegestuurd.

Het Indicatiebesluit Het indicatiebesluit kan een indicatie voor verblijfzorg zijn in een AWBZ instelling, of voor zorg die thuis geboden kan worden. Voor AWBZ vergoeding geldt dat er met name ook bij verblijfzorg een eigen bijdrage moet worden betaald. Deze eigen bijdrage wordt berekend door het CAK, het Centraal Administratie Kantoor, aan de hand van het opgegeven inkomen. In geval van een indicatie voor zorg in de thuissituatie maakt men onderscheid in: ZIN: Zorg In Natura of een VPT: Volledig Pakket Thuis bij het omzetten van zorgzwaartepakketten, de ZZP- ‘s; hier ZZP-1 t/m ZZP-4.

ZIN en VPT dienen te worden betaald uit het hiervoor te ontvangen Persoonsgebonden Budget (PGB). Het PGB is een bedrag voor het zelf inkopen van de zorg. Hierbij is het niet de bedoeling dat een in te kopen functie over meerdere aanbieders wordt verdeeld. • Een PGB is alleen mogelijk gedurende de periode dat de cliënt thuis wil blijven wonen en zelf de regie over de inkoop van zorg kan voeren. • De gehanteerde PGB vergoeding is gebaseerd op een vertaling naar functie/ klassen en is gebaseerd op een hiervoor bestaande landelijke PGB tabel. • Diensten als huishoudelijke hulp vallen niet onder het PGB maar komen uit de WMO (budget Gemeente).

2013 Wijzigingen / veranderingen De voorgestelde maatregelen in 2013 beogen de drempel om een plek in een AWBZ instelling te krijgen, te verhogen. Het is de bedoeling langer met ( professionele) hulp thuis te blijven. 1. Het eigen risico gaat in 2013 omhoog. Huishoudens met lagere inkomens ontvangen een hogere toeslag; huishoudens met hogere inkomens ontvangen daarentegen minder toeslag. 2. De relatief “lichtere” gevallen wil men langer thuis laten verzorgen. 3. Het zonder extra kosten in beroep gaan of bezwaren maken tegen een gestelde indicatie, met ondersteuning vanuit de Nationale Ombudsman, is niet langer meer mogelijk. 4. Houders van een PGB ontvangen in 2013 niet langer een bedrag om zorg in te kopen maar krijgen in plaats daarvan een Zorgbewijs voor een bepaald bedrag. 5 Gemeenten worden in de toekomst AWBZ budgethouder; een verschuiving van Rijksoverheid naar de Lokale Gemeente. In hoeverre minister Plaskerk De ADCA SCA Krant • april 2013

> 21

>

met zijn decentralisatieplannen daarbij ook het indicatie stellen betrekt, is op dit moment nog niet duidelijk. Mocht de Gemeente in de toekomst ook gaan indiceren dan zou dit een enorme verandering betekenen in vergelijking met de nu onafhankelijke CIZ.

Enkele veel gebruikte afkortingen in de zorg: AWBZ CAK CIZ CVZ GGZ NZa PGB VPT ZIN ZZP ZvW

Algemene Wet Bijzondere Ziekte-kosten Centraal Administratie Kantoor Centrum Indicatiestelling Zorg College Zorgverzekeringen Geestelijke Gezondheid Zorg Nederlandse Zorgautoriteit Persoon Gebonden Budget Volledig Pakket Thuis Zorg In Natura Zorg Zwaarte Pakket Zorgverzekerings Wet

Met dank aan mw. G.W.B.M. Kelderman (Adviesbureau ZZG) Uw reactie graag naar [email protected]

22


•

Ik win! Hermine Oldhoff

Vorig jaar ging het niet zo goed met mij. Ik voelde me krakkemikkig, afgedankt en oud en ik had het idee dat niemand mij nog nodig had. Door de SCA had ik toestanden op mijn werk. Het bedrijf probeerde me eruit te knikkeren omdat ik natuurlijk een lastige en dure werknemer ga worden, dat staat al vast. Aangepaste werkplek, aangepaste werkkleding, aangepaste werktijden enz. Ik snap het van hen wel maar ik ben nog steeds een uitstekende werknemer dus ik laat me er niet zomaar uitwerken. Maar de strijd die ik toen moest leveren kostte me al mijn energie, kracht, doorzettings- en relativeringsvermogen, optimisme en levensblijheid en ik begon behoorlijk depressief te worden. Een maatschappelijk werkster probeerde me op te kalefateren en ik heb erg veel aan haar gehad. Goeie gesprekken, handige tips, andere zienswijzen. Lief en leuk mens ook. Maar tegen de tijd van mijn verjaardag ging er iets mis. Ze adviseerde me iedereen uit te nodigen die ik graag mocht en een uitbundig feest te vieren. Dat was iets heel nieuws en spannends voor mij en ik vond het doodeng. Ik heb mijn hele leven al een lage dunk van mezelf en mensen uitnodigen vind ik moeilijk. Ik heb een groot chaotisch huis met veel kinderen en veel dieren en het is hier altijd

rommelig en het ruikt naar hond, niet echt een plek om mensen voor uit te nodigen vind ik. Toch volgde ik haar advies op en nodigde met trillende knieën een aantal vrouwen uit die ik van een afstandje leuk vond. En toen gebeurde waar ik altijd bang voor ben geweest; geen van de vrouwen die ik had gevraagd kwam… Juist in die moeilijke periode waarin ik zo mijn best deed om uit het dal te klauteren en met mijn negatieve zelfbeeld. Natuurlijk dacht ik dat het allemaal aan mij lag en het liefst was ik mijn hele verjaardag in bed gebleven. Hoe ik die dag wel heb doorgebracht kan ik me niet herinneren maar ik voelde me zwaar ellendig. Toch ging het langzaam bergopwaarts. Mijn revalidatiearts had niet alleen die maatschappelijk werkster voor me bedacht maar ze had een heel programma voor me uitgezet en met behulp van een l ogopediste, ergotherapeute, fysiotherapeut en die maatschappelijk werkster kon ik na een aantal maanden weer hardop lachen. De zaken op mijn werk zijn voorlopig goed geregeld en ik voelde me een stuk energieker en sterker. Zelfs goed genoeg om mijn extra kilo’s eens aan te pakken en ik meldde me aan bij een sportschool. Daar heb ik het afgelopen jaar intensief getraind en ik ben inderdaad flink afgevallen. Maar ik ben nog gelukkiger met het onverwachte effect op mijn SCA. Ik weet niet hoe en wat, misschien ken ik mijn lichaam nu beter, misschien zijn het

mijn wakker geschrokken spieren (het enige wat ik ooit aan sport heb gedaan was smoezen verzinnen om onder gymnastiek uit te komen) , geen idee. Feit is dat ik vorig jaar nog regelmatig naar mijn rollator greep terwijl die nu al maanden onder het stof in de schuur staat. Ik loop met gemak twee uur met 4 honden door het bos, klim heuvels en hellingen. Daarna ga ik fluitend werken en ’s avonds kan er ook nog een rondje door de sportschool vanaf. Ik slaap weer goed en heb mijn plezier, moed en wilskracht terug. Gisteren werd ik 49 en in de afgelopen week nodigde ik zomaar zonder nadenken mensen uit die ik graag wilde zien. Niks knikkende knieën, gewoon “ik wil graag dat je komt maar voel je niet verplicht”. Ik bakte taart, stak de open haard en kaarsjes aan en wachtte rustig af wie er langs zou komen. Een uur later zat de hele kamer vol lieve, gezellige visite en stond de keuken vol bloemen. Ik had het gevoel dat ik uit elkaar zou spatten van geluk! Een minderwaardigheidscomplex heb ik nog wel, dat hoort gewoon bij mij. Mijn huis is nog steeds niet netjes en het ruikt alleen maar meer naar hond. Maar ik heb het gevoel dat ik weer een slag gewonnen heb.

•


23

Lotgenotenvakantieweek 2013 Jan Apperloo

Na het grandioze succes van de lotgenotenvakantie in Schoonoord stroom(d)en de aanmeldingen binnen voor de lotgenotenvakantieweek 2013 in ’t Keampke in o.a. deze accommodatie. Wat was ik blij om in dezelfde week een derde accommodatie gehuurd te hebben. Tot er commentaar kwam van de andere vrijwilligers: ‘gaat het kleinschalige karakter niet verloren?’ ‘we verliezen dan het overzicht’; ‘de groep is te groot voor diverse te bezoeken attracties’; ‘de instaptijden voor de rolstoelbussen worden dan wel erg lang’. Op een ingelaste vergadering hebben we besloten om in een andere periode nog een vakantieweek te plannen, dat wordt dan van 18 – 25 oktober. Zo hopen we de kleinschaligheid te behouden. U kunt zich nog gewoon aanmelden (met onderstaand aanmeldingsformulier) voor de lotgenotenvakantie 2013, maar het kan zijn dat u van ons hoort dat u in oktober mee kan, past dat u niet dan komt u op de lijst voor de lotgenotenvakantieweek in 2014, waarschijnlijk in Hoogeloon.

Vorig jaar is er iemand middels persoon lijke sponsoring meegegaan. Ook nu kan kunt u weer voor € 500 iemand persoonlijk sponsoren. Maar sponsoring in welke vorm dan ook is meer dan welkom. Tot en met mei kunt u doneren via een speciale site die in samenwerking met het Revalidatiefonds in het leven is geroepen. Zij verdubbelen uw gift! Via onderstaande link komt u direct op de juiste pagina: http://www.justgiving.nl/nl/ events/187-acda-vereniging Kunt of wilt u uw gift niet via het internet overmaken, doe dit dan op onze giften rekening bij de Triodosbank 198388846 tnv ADCA Vereniging te Nijkerk o.v.v. Revalidatiefonds.

•

Aanmeldingsformulier Lotgenotenvakantie 2013 Naam………………………………………………………………………………….. Adres………………………………………………………………………………….. Postcode/woonplaats……………………………………………………………... Telefoon……………………………… Mobiel…………………………………... E-mailadres………………………………………………………………………….. Betreft: Alleengaande 0 Echtpaar 0 Sturen naar: J.L. Apperloo, Halve Raak 66, 2771 AD Boskoop

24


Verantwoording giften Gerard Ypma en Jan Apperloo

Vanuit Oegstgeest, Boskoop, Berkel en Rodenrijs, 2e Exloërmond, Nieuw Vennep, Leusden, Leidschendam, Geffen en Amersfoort kwamen giften voor het onderzoek binnen. Ook was er weer een afrekening van de vriendenloterij. Eén van de gulle gevers geeft ons elk jaar een gift in plaats van dat ze kerstkaarten verstuurt. Een ander heeft via de button op onze website aangegeven jaarlijks te doneren. Wat ons betreft een goed voorbeeld.De brief uit de laatste ADCA krant lokte bijdragen uit Roden, Landsmeer, Hoofddorp, Haarlem, Gorsel en Haalderen uit. Uit Boxtel, Alkmaar en Roden kwam geldelijke ondersteuning voor de lotgenoten vakantieweek binnen. Een s ponsorbijdrage kwam binnen van het VSB-fonds. Samen met het Revalidatiefonds hebben we online doneren opgezet. Het Revalidatiefonds verdubbelt tot een bepaald bedrag uw g iften.

ontributies. Gebeurt dat wel, dan gaan de c geschonken bedragen ten koste van onze subsidie inkomsten. Daarom hebben we een aparte rekening voor uw giften, nl. rekening 198388845 bij Triodosbank tnv ADCA Vereniging te Nijkerk. Een specifieke vermelding voor de bestemming van de gift, bijv. ‘onderzoek’ of ‘vakantieweken’ is belangrijk, zodat duidelijk is dat het om een gift gaat. Voor contributies gebruiken we de ING rekening 9550168 tnv ADCA Vereniging te Nijkerk. Daarnaast hebben we nog een algemene betaalrekening 117384925 bij de RABO bank tnv AVN te Nijkerk.

•

Allemaal bedankt voor uw gift! Er blijkt onduidelijkheid te zijn over het geven van giften. Daarom geven Gerard Ypma en Jan Apperloo als nieuwe en oude penningmeester hier nog wat toelichting: Omdat wij als vereniging een ANBI status hebben is uw gift min drempel en tot een maximum aftrekbaar van de belastingen. In principe hebben we als gesubsidieerde vereniging aparte bankrekeningen voor drie soorten ‘geldstromen’. Op last van de subsidiegever mogen giften niet gemengd worden met andere inkomsten zoals De ADCA SCA Krant • april 2013

25

Verdien zorgkosten terug via uw belastingaangifte Overgenomen uit de digitale Nieuwsbrief nr. 3 van de ADCA vereniging

Chronisch zieken en gehandicapten maken jaarlijks veel extra kosten voor bijvoorbeeld zorg, hulpmiddelen of woningaanpassingen. Gelukkig zijn die kosten voor een groot deel aftrekbaar via de belastingen. Op de website www.meerkosten.nl van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) kunt u precies zien, hoe u dat moet aanpakken. U kunt ook de brochure Belastingvoordeel 2012 bestellen.

Voor mensen met hoge zorgkosten geeft deze site een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2012, die vóór 1 april ingediend moet zijn bij de Belastingdienst. Met behulp van de site kunt u honderden euro’s terugverdienen. De aftrek geldt voor zogenaamde ‘specifieke zorgkosten’, zoals medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersadvies en vervoer van en naar het ziekenhuis. Deze informatie is ook gebundeld in de brochure Belastingvoordeel 2012. U kunt deze publicatie bestellen bij de webwinkel van de CG-Raad.

Praktisch In begrijpelijke taal geeft de site uitleg over het invullen van de belastingaangifte 2012. De site volgt de opbouw van het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst, waardoor het gelijktijdig en staps gewijs te gebruiken is. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug te verdienen zijn. Hoe hoog dat bedrag is, hangt af van het inkomen en dat van de eventuele fiscale partner.

26


Andere tegemoetkomingen. De site geeft ook informatie over andere tegemoetkomingen en financiële regelingen voor chronisch zieken en gehandicapten. Zoals de Wet tegemoet koming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

Geen internet Voor mensen die geen internet hebben, heeft de CG-Raad de brochure Belastingvoordeel 2012 uitgebracht. Die kunt u bestellen door € 5,80 over te maken op rekeningnummer 3188522 ten name van de CG-Raad te Utrecht. Daarbij moet u vermelden: Belastingbrochure 2012, uw naam, adres, postcode en woonplaats.

•

Colofon Patiëntenvereniging “Autosomaal Dominant Cerebellaire Ataxie Vereniging Nederland” Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk Telefoonnummer: (033) 2471469 Faxnummer: (033) 2471042 E-mailadres: [email protected] Telefonisch spreekuur; elke werkdag van 14.00 tot 16.00 uur op telefoonnummer (0181) 31 00 60 Webadres: www.ataxie.nl ADCA Hyves: www.hyves.nl/ADCA ING NL37INGB0009550168 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (contributies) Triodosbank NL30TRIO0198388845 t.n.v. ADCA Vereniging NL te Nijkerk (giften) Rabobank NL90RABO0117384925 t.n.v. AVN te Nijkerk (betaalrekening) Verenigingenregister: KvK 40482798 Contactdagen: De jaarlijkse landelijke contactdag valt samen met de algemene ledenvergadering. Contactpersoon regiodagen: Harry Mensinga en voor de partnerdagen Heleen Mensinga. Redactie ADCA-krant: Rolf Hoekstra, Postadres: Postbus 1041, 3860 BA Nijkerk. Telefoonnummer: (033) 2471469 E-mailadres redactie: [email protected] Verschijningsmaanden: januari, april, juli en oktober. Deadlines voor kopij: 1 december, 1 maart, 1 juni en 1 september. Te laat ontvangen kopij wordt niet geplaatst en de redactie behoudt zich het recht voor om bijdragen in te korten en te redigeren. Medisch-wetenschappelijke adviesraad: De heer dr. B.P.C. van de Warrenburg, neuroloog, voorzitter (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. S. Vermeer, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum St. Radboud); mevrouw dr. P.F. Ippel, klinisch geneticus (Universitair Medisch Centrum Utrecht); mevrouw dr. D. Verbeek, moculair bioloog (Universitair Medisch C entrum Groningen); mevrouw dr. E. Brusse, neurologe, (Erasmus Medisch Centrum R otterdam); mevrouw dr. J. van Meeteren, revalidatie arts, (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam). Aangesloten bij: de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP), de VSNwerkgroep Ataxie van Friedreich, de Hersenstichting Nederland, de Europese Federatie van Erfelijke Ataxieën (Euro-Ataxia), de European Organization for Rare Disorders (Eurordis), de National Ataxia Foundation (NAF) in de V.S. en de NACGG, Nederlandse Associatie voor C ommunity Genetics en Public Health Genomics. Publicaties: ADCA-krant (nieuwsbrief). Op papier, op internet en op geluidsdrager: de ADCA-krant verschijnt ook in gesproken vorm voor mensen met een leeshandicap bij Dedicon, Postbus 24, 5360 AA Grave. Tel.: 0486-486486. Fax: 0486-476535. E-mail: [email protected]. Internet: www.dedicon.nl. Folders: “Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/ Ataxie”, Informatie-document “Cerebellaire atrofie/ataxie” en Huisartsenbrochure. Financiering: contributies van leden en donateurs en subsidies van het Fonds PGO.

lid / begunstiger / donateur of adreswijziging doorgeven? Aanmelding lid (jaarcontributie € 27, -) begunstiger (€ 12, -) man

vrouw

Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail:

Adreswijziging Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail:

Wijziging: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats Telefoon: E-mail: Opsturen naar:

ADCA Postbus 1041 3860 BA Nijkerk, Nederland De ADCA SCA Krant • april 2013

27

Jaargang 21, nummer 2, april 2013, oplage 750 ex., ISSN Autosomaal Dominant-erfelijke Cerebellaire Ataxie-Vereniging Nederland

Recommend Documents