ALGEMENE VERGADERING 2011

België/Belgique P.B. 3000 LEUVEN MAIL

2/3974

TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Wijnegemsteenweg 70 Bus 005 – 2970 ‘s Gravenwezel - nummer 57 -maart 2011 - verschijnt per jaar in jan- majun- sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

NIEUWSBRIEF ALGEMENE VERGADERING 2011 STEMMING NIEUWE STATUTEN EN VERKIEZING BESTUUR

Op 5 maart verzamelden 51 personen uit 34 verenigingen voor onze jaarlijkse algemene vergadering. Deze mooie opkomst maakte het mogelijk de statutenwijziging te stemmen en een nieuwe bestuursploeg samen te stellen. De belangrijkste wijziging in de statuten maakt het mogelijk om niet enkel vertegenwoordigers uit patiëntenverenigingen, maar ook experten voor te dragen als bestuurslid. De algemene vergadering ging hiermee akkoord en koos vervolgens haar bestuursleden. Zes nieuwe bestuursleden vervoegen de vorige bestuursploeg, twee van hen werden verkozen als expert. We danken hen voor het engagement dat ze opnemen en wensen hen een goede samenwerking toe. Bestuursleden Christine Baelus Mieke Craeymeersch Xavier Decremer Monique De Langhe Dolf De Ridder Roger Jordaens Lia Le Roy Ulrike Pypops Gemma Reynders-Broos Freddy Sempels Peter Gielen Rita Waelput

Vereniging of expertdomein Astma- en allergiekoepel vzw Federatie Similes vzw Komaan vzw MS Liga Vlaanderen vzw Kenniscentrum Mantelzorg vzw Hartekinderen vzw Werkgroep Hersentumoren vzw Mucovereniging vzw Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw Uilenspiegel vzw Expert Expert

Dit jaar gaven werd tijdens de algemene vergadering ingegaan op het traject dat we aflegden om van de knelpunten te komen tot prioriteiten.

1

VAN KNELPUNTEN TOT PRIORITEITEN

Na de algemene ledenbevraging, die begin 2010 werd afgerond, maakte het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) een synthese van alle gemelde knelpunten. Dit overzicht werd in het najaar van 2010 aan onze ledenverenigingen voorgesteld tijdens 5 provinciale terugkoppelmomenten. Patiëntenverenigingen vulden het overzicht verder aan en gaven hun 3 prioritaire thema’s aan. Eind 2010 bepaalde de raad van bestuur de prioriteiten voor de periode 2011-2015. Ze baseerden zich op de prioriteitenbepaling door ledenverenigingen en namen onderstaande overwegingen mee in rekening:
in welke mate de aanpak van een knelpunt in de lijn ligt met de missie van het VPP;
of het door veel verenigingen gedeeld wordt;
of we impact kunnen hebben op het beleid;
of het dringend aangepakt moet worden;
of het haalbaar is;
of we ermee kunnen ‘scoren’. Hieronder volgt de opsomming van de prioriteiten voor de komende werkperiode. DE GROTE THEMA’S


Medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling Op vlak van behandeling blijven we ijveren voor kwaliteitsvolle en betaalbare zorg. Voor medicatie vormen de terugbetaling van D-medicatie, toegang en beschikbaarheid van medicatie en de nood aan informatie bijzondere aandachtspunten. Hiertoe zal het nodig zijn om procedures in kaart te brengen, RIZIV-criteria te analyseren en beleidsvoorstellen uit te werken.
Toegankelijke gezondheidszorg Om te zorgen dat gezondheidszorg voor iedereen toegankelijk blijft of toegankelijk wordt, heeft het VPP nog heel wat voorbereidend werk: knelpunten analyseren, tekorten in het zorgaanbod in kaart brengen en besparingen kritisch opvolgen. Hele concrete actiepunten zijn het ijveren voor een veralgemeende derdebetalersregeling in de eerstelijn, de uitbreiding van de maximumfactuur, de vormgeving van een eventuele Vlaamse hospitalisatieverzekering en de maximumfactuur niet-medische zorg voor chronisch zieken. Op vlak van tegemoetkomingen zal het VPP verbeterpunten uitwerken met name als het gaat over de nood aan automatische toekenning van voordelen en de nood aan betere informatie en betere begeleiding van patiënten naar hun sociale rechten.


Verzekeringen

Op vlak van verzekeringen blijft de toegang voor personen met een chronische ziekte tot hospitalisatieverzekeringen en schuldsaldoverzekeringen een belangrijk werkpunt. Daarnaast zal het VPP ook ijveren voor meer onafhankelijke medische experten bij private verzekeringen. Aangrijpingspunt voor een toegankelijke schuldsaldoverzekering vormt de Wet Partyka (die momenteel door Assuralia wordt aangeklaagd bij het Grondwettelijk Hof) en de Europese non-discriminatierichtlijn. Aangrijpingspunt voor de toegang tot private hospitalisatieverzekeringen is de in de wet ingeplande evaluatie die het VPP van nabij zal opvolgen. Verder zullen we ons engageren binnen de werkgroep rond de Vlaamse hospitalisatieverzekering.

2


Patiëntenrechten Op vlak van patiëntenrechten wil het VPP de komende jaren verder werk maken van een betere naleving van de patiëntenrechtenwet. Samen met patiënten wordt een sensibilisatiecampagne voorbereid en naar aanleiding van het 10-jarig bestaan van de patiëntenrechten zal ook een studiedag worden georganiseerd. Het beleidswerk zal zich vooral toespitsen op een hervorming naar een onafhankelijk en toegankelijk klachtrecht.
Geestelijke gezondheidzorg De nood aan psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis bij patiëntenverenigingen. Bij de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie wil het VPP er dan ook over waken dat er oog is voor de noden van chronische patiënten en patiëntenverenigingen. We willen verwachtingen van patiënten en patiëntenverenigingen in de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en zoeken naar mogelijke samenwerking.
Innovatie in de gezondheidszorg De toepassingsmogelijkheden op vlak van elektronische uitwisseling van medische gegevens zijn ruim. Het VPP zal hierbij pleiten voor het recht op geïnformeerde toestemming van patiënten, inzagerecht en schrijfbevoegdheid. Hiertoe nemen we een engagement op binnen het Overlegcomité voor gebruikers van het eHealthplatform en het Vlaams Samenwerkingsplatform voor de Eerste Lijn. Daarnaast zal het VPP binnen het zorgvernieuwingsplatform projecten van Flanders’Care op hun patiëntvriendelijkheid beoordelen.
Werkgelegenheid De noden die op vlak van werkgelegenheid prioritair aandacht zullen krijgen, zijn: - de informatietekorten bij de verschillende betrokkenen; - de inactiviteitsvallen bij herintreden op de arbeidsmarkt; - aangepaste jobs die gecreëerd en ondersteund dienen te worden; - de problematiek van het meedelen van de gezondheidstoestand.
Kwaliteit van zorg Via twee sporen zal het VPP ijveren voor meer kwaliteit in de gezondheidszorg. Op vlak van processen willen we dat het perspectief van patiënten wordt meegenomen in het kwaliteitsbeleid en dit zowel binnen ziekenhuizen als in de eerstelijnsgezondheidszorg. Daarnaast blijven we ziekenhuizen stimuleren om een patiëntenvoorlichtingsbeleid uit te werken. Op vlak van patiëntveiligheid willen we een bijdrage leveren aan het voorkomen van medische schadegevallen en vanuit het nieuw op te richten Fonds voor medische schade willen we toezien op de billijkheid van de vergoedingen bij schadegevallen.
Patiëntenparticipatie Patiëntenparticipatie is een verhaal dat zich op meerdere niveaus en met de verschillende betrokkenen afspeelt. Het VPP wil de komende periode patiëntenparticipatie stimuleren door • op lokaal niveau (SEL) pilootprojecten te ondersteunen;

3

• ziekenhuizen te stimuleren een patiëntgericht voorlichtings- en kwaliteitsbeleid uit te werken; • bij te dragen aan de visievorming rond patiëntenparticipatie en de belangrijke rol die patiëntenverenigingen hierin kunnen vervullen. HOE ZULLEN WE TEWERK GAAN?

De basis van onze belangenbehartiging ligt bij de knelpunten en ideeën van onze ledenverenigingen. Zowel bij het uitwerken van voorstellen als het verder in kaart brengen van de knelpunten zullen nieuwe bevragingsmomenten nodig zijn. Wij zullen de komende jaren jullie inbreng hard nodig hebben! Uiteindelijk moet dit leiden tot standpunten waarvoor we de steun van anderen kunnen zoeken.

OUDERS VAN ZIEKE KINDEREN BEVRAAGD OVER KWALITEITSVOLLE ZORG Zorgnet Vlaanderen en ICURO, de twee grote ziekenhuiskoepels in Vlaanderen, werken samen aan een standpunt over de toekomstige ontwikkeling van de ziekenhuispediatrie. Na een literatuurstudie en de inbreng vanuit ziekenhuisdirecties, kinderenartsen en kinderartsen in opleiding, wilden ze ook de inbreng van kinderen of hun ouders meenemen in hun reflectie. Het is in dit kader dat ze de medewerking vroegen van het VPP. Omdat het niet evident is om ouders van chronisch zieke kinderen samen te brengen, maar we het wel belangrijk vinden dat ouders gehoord worden, deden we een telefonische bevraging bij ruim 20 verenigingen. De volgende vragen kwamen aan bod:
Wat loopt er goed in de zorg voor je kind?
Waar ben je niet tevreden over? Wat kan er beter in de zorg voor je kind?
Waar zie je nog nieuwe mogelijkheden in de zorg voor je kind?
Waar vrees je voor als ouder? Hieronder geven we een weerslag van wat ouders ons vertelden. De bevindingen werden aan Zorgnet Vlaanderen overgemaakt. ORGANISATIE EN COMMUNICATIE


Samenwerken binnen multidisciplinaire teams Ouders van chronisch zieke kinderen ervaren het werken met multidisciplinaire teams, al dan niet in gespecialiseerde centra, als zeer positief. Het is voor hen belangrijk dat de verschillende expertises elkaar aanvullen en de puur medische invalshoek overstijgen. Er zijn aandoeningen waarvoor de gegevensuitwisseling tussen zorgverstrekkers zeer vlot gebeurt en zorg naadloos op elkaar wordt afgestemd. Toch geven ouders ook aan dat de multidisciplinaire aanpak nog meer kan focussen op de noden en behoeften van het kind door rekening te houden met de ervaringen van de ouders. Ouders zouden bij een teamoverleg betrokken kunnen worden of zouden deel kunnen uitmaken van het behandelend team om hun inbreng te doen omtrent gevolgen van behandelingen, geneesmiddelen,… Hiervoor is er een groot wederzijds respect voor elkaars expertise nodig tussen medische en paramedische staf enerzijds en ouders anderzijds.
Samenwerking tussen eerste, tweede en derde lijn Kinderen die chronisch ziek zijn komen zowel in contact met de huisarts, de specialist als met ziekenhuispersoneel in geval van ziekenhuisopname. Een vlotte communicatie tussen deze verschillende

4

personen is dan ook onontbeerlijk voor goede en efficiënte zorg. In de praktijk blijkt dit echter niet altijd even goed te verlopen. Symptomen van chronische ziekten worden vaak niet tijdig herkend, de doorverwijzing gebeurt dan te laat met problematische spoedopnames tot gevolg. Het ontbreken van de juiste zorgen bij het begin van de klachten kan gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de ziekte en het welzijn van het kind. Daarnaast signaleren ouders dat de communicatie tussen verschillende zorgverstrekkers niet altijd vlot verloopt waardoor bijv. onderzoeken dubbel gebeuren, er onnodige onderzoeken worden uitgevoerd of dezelfde vragen worden gesteld voor de opmaak van verschillende dossiers.
Wachttijden tot het minimum beperken Lange wachttijden in ziekenhuizen zijn geen uitzondering en het is geen sinecure om met kinderen lang stil te zitten. Ouders verwachten stiptere consultaties, zeker wanneer het gaat om een geplande consultatie.
Flexibele aanvraag rooming-in In de meeste ziekenhuizen kunnen ouders bij hun kinderen overnachten. Ouders vinden dit belangrijk omdat zij op deze manier hun kind kunnen steunen en helpen in de dagelijkse verzorging. De mogelijkheid om te overnachten moet zeer soepel te regelen zijn. COMMUNICATIE MET ALLE BETROKKEN PARTIJEN

Zorg aan kinderen vraagt een aangepaste communicatie. Met kinderen moet je een andere taal spreken en hiervoor moet voldoende tijd uitgetrokken worden. Ouders geven aan dat dit belangrijk is omdat de ervaringen van kinderen met zorgverstrekkers bepalend zijn voor hun verdere indrukken over wat ziek zijn betekent. Ouders vragen dat zijzelf en hun kinderen volwaardig geïnformeerd worden over de ziekte en de behandeling. Als zorgverleners de communicatie uit de weg gaan creëert dit onzekerheid en angst. Goed geïnformeerde ouders daarentegen kunnen hun kind helpen bij het begrijpen en aanvaarden van de ziekte. En de kinderen zijn niet gebaat met medelijden, maar dienen betrokken te worden bij de zorg. INFORMATIEROL VAN MAATSCHAPPELIJK ASSISTENTEN EN ZORGVERSTREKKERS VERSTERKEN

Ouders zijn in de eerste plaats bezig met de zorg voor hun kind en niet met papierwerk. Nochtans is dit ook belangrijk om te verkrijgen waar ze recht op hebben. Daarom moeten zorgverstrekkers en maatschappelijk werkers in het ziekenhuis een actieve rol opnemen in het informeren over sociale rechten. Er wordt niet verwacht dat iedere zorgverstrekker of maatschappelijk assistent op de hoogte is van elke tegemoetkoming (vb. verhoogde kinderbijslag) of elk sociaal recht maar wel dat zij gericht kunnen doorverwijzen of samen met de ouders de eerste stappen kunnen zetten. Idealiter zouden deze tegemoetkomingen en sociale rechten automatisch moeten worden toegekend. PSYCHOSOCIALE OPVANG EN ONDERSTEUNING VAN KINDEREN EN OUDERS

Chronisch ziek zijn heeft een enorme invloed op het leven van een kind en zijn omgeving. Elke beslissing wordt genomen in functie van de impact op de ziekte. Zowel voor het kind, broers en zussen als voor de ouders is dit een beproeving. Daarom halen ouders aan dat zij nood kunnen hebben aan psychosociale ondersteuning waar hun bekommernissen en vragen aan bod kunnen komen. Zij vragen dat er naar hen geluisterd wordt en rekening wordt gehouden met hun draagkracht.

5

Ouders zien ook een rol weggelegd voor sociale diensten in ziekenhuizen en zorgverstrekkers om hen te informeren over het bestaan van zelfhulpgroepen. Zelfhulpgroepen zijn vertrouwd met de ziekte die hun kind heeft en kunnen een luisterend oor bieden en gerichte oplossingen aanbieden. CONTINUITEIT VAN ONDERWIJS GARANDEREN

Het feit dat kinderen ziek zijn en niet naar school kunnen gaan, betekent niet dat onderwijs voor hen niet meer belangrijk is. De continuïteit van onderwijs waarborgen is essentieel voor een goede sociale en intellectuele ontwikkeling. Ouders zien onderwijs als een deel van de zorg aan hun kind. Het volgen van lessen biedt hen afleiding en maakt dat ze niet alleen ‘ziek’ zijn. Zij behouden het contact met de school en de klasgenoten. Enerzijds bestaan er ziekenhuisscholen waar het onderwijs tijdens de opname in het ziekenhuis gegarandeerd blijft. Anderzijds zijn er heel wat ziekenhuizen waar het niet mogelijk is om onderwijs te krijgen. Hier kan een initiatief zoals Bednet1 een belangrijke rol spelen.

GEZONDHEIDSBAROMETER:

JAARLIJKSE EVALUATIE VAN GEZONDHEIDSSYSTEEM DOOR PROFESSIONELE ZORGVERLENERS

HET

Het Itinera Institute dat eerder een studie maakte over de toekomst van de gezondheidszorg in België en hierin een reeks prioriteiten aan de orde stelde, ontwikkelde een Itinera Healthcare Barometer. De gegevens voor deze barometer komen uit een jaarlijkse enquête bij professionele zorgverleners. Jaarlijks wordt een evaluatie gemaakt van het gezondheidssysteem en wordt toegespitst op één thema. In de Healthcare Barometer 2011 wordt toegespitst op ‘informatieverstrekking aan patiënten’. ARTSEN OVER HET GEZONDHEIDSZORGSYSTEEM

Over het algemeen scoren zorgverleners het gezondheidszorgsysteem erg hoog (7.7 op 10), maar zijn ze minder enthousiast over de samenwerking tussen de eerstelijn en het ziekenhuis (6.38 op 10) en het federaal (5.9 op 10) en regionaal (5.6 op 10) gevoerde beleid. 84 procent van de artsen heeft daarenboven bedenkingen bij de financiële houdbaarheid van het systeem op langere termijn. Bijna unaniem schuiven ze twee prioriteiten naar voren: beheersing van de uitgaven en het onder controle brengen van kwaliteit. ARTSEN OVER INFORMATIEVERSTREKKING AAN PATIËNTEN

De meest gestelde vragen door patiënten zijn volgens artsen de vraag naar het meest geschikte ziekenhuis voor de aandoening van de patiënt en de vraag naar de kwaliteit van de zorg van een andere zorgverlener of van een ziekenhuis. Nochtans zijn dit de vragen waarover ze respectievelijk slechts in de helft en 22.5 procent van de gevallen automatisch informeren (dus zonder dat de patiënt ernaar vraagt). De vraag welk ziekenhuis best gekozen wordt, blijft bij specialisten in 8 procent van de gevallen onbeantwoord en bij huisartsen in 2 procent van de gevallen. Als artsen adviseren over een ziekenhuiskeuze geven ze meestal (82 procent) aan zich te baseren op kwaliteit van het ziekenhuis. Over buitenlandse initiatieven voor betere informatieverstrekking aan patiënten zijn artsen kritisch. Meer dan de helft van de bevraagden vindt enkel een enquête naar de mening van doorverwijzende artsen en Bednet vzw zorgt ervoor dat langdurig en chronisch zieke kinderen van op afstand (thuis of in de ziekenhuisschool) naar school kunnen blijven gaan. Bednet zorg voor een schoolomgeving op het internet.

1

6

andere externe zorgverleners nuttig. In afnemende mate geloven nog geen 50 procent van de artsen in de volgende buitenlandse initiatieven: (tevredenheids)enquêtes bij patiënten, enquêtes bij professionele zorgverleners, kwaliteitsrankings van ziekenhuizen, kwaliteitsinformatie en/of meldsystemen, marktstudies over de wensen van burgers-patiënten en publicatie van cijfers over de ziekenhuisbacterie. Opmerkelijk is dat de meer subjectieve informatiebronnen hier beter scoren dan de objectievere informatie uit databanken en statistieken. Bijna driekwart van de artsen vindt dat de informatieverstrekking aan patiënten moet worden verbeterd en op de vraag hoe dit moet gebeuren, staat mondelinge communicatie met de zorgverlener op nummer één, gevolgd door televisie, brochures en internet. Opmerkelijk is het grote aantal dat aangeeft dat internet geen betrouwbare en efficiënte bron van informatie is voor de patiënt (80 procent) en pleit voor betrouwbare en erkende websites op vlak van gezondheidszorg (85.5 procent). Daarnaast geven artsen aan dat ze zelf nog te weinig weten over terugbetalingen, het verloop van zorgtrajecten en de mogelijkheden voor alternatieve behandelingen. Enkel over geneesmiddelen schijnen ze zich wel heel behoorlijk geïnformeerd te voelen. ARTSEN OVER HET PATIËNTENDOSSIER

Slechts 14 procent van de artsen vindt dat patiënten automatisch toegang moeten hebben tot hun dossier, terwijl bijna 80 procent vindt dat dit enkel kan op verzoek of onder bepaalde voorwaarden. Slechts 18 procent van de artsen is voorstander om patiënten met behulp van een elektronische kaart (zoals de SIS-kaart) toegang te geven tot hun globaal medisch dossier. 48 procent is hier ronduit tegen, waaronder veel meer huisartsen dan specialisten. KWALITEIT VAN ZORG

Artsen zeggen in de bevraging dat ze zich baseren op de kwaliteit van een ziekenhuis als ze een ziekenhuis aanraden. Toch is het maar de vraag waarop ze zich dan precies baseren want er zijn in ons land nauwelijks indicatoren voor kwaliteit. Ziekenfondsen en het Federale Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) beschikken over heel wat informatie maar men komt niet tot conclusies over de kwaliteit van de zorg. Het zou goed zijn dat de overheid aangeeft wat voor haar kwaliteit is en welke de kwaliteitsdoelstellingen zijn voor de toekomst. Inspiratie hiervoor kan in het buitenland worden opgedaan. HOE VERDER?

Op basis van de resultaten van de enquête plant het Itinera Instituut een studiedag. De bedoeling is om met de verschillende actoren (burgers, overheden, zorgverleners, ziekenfondsen, verzekeraars, industrie…) een positieve dynamiek en een denkoefening over de gekozen thematiek op gang te brengen. Bronnen: ‘Ziekenhuizen doorgelicht’ (Knack, 23 februari 2011) en ‘De gezondheidsbarometer. De burgerpatiënt informeren: verwachtingen en oplossingen voor de 21ste eeuw. (Itinera Institute Analyse, 9 februari 2011)

De in deze nieuwsbrief opgenomen artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. Je kan het artikel in een Word-versie opvragen via [email protected]

7

ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN MEDISCHE GEGEVENS Het elektronisch uitwisselen van gegevens is niet meer weg te denken uit ons dagelijks leven. Ook medische gegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische weg uitgewisseld. Deze technologie biedt tal van mogelijkheden voor zorgverleners onderling, voor de gezondheidszorg in het algemeen en ook voor patiënten. De elektronische uitwisseling van (medische) gegevens moet echter gekoppeld worden aan strikte voorwaarden zoals privacy en beroepsgeheim. Om een realistisch beeld te schetsen van reeds bestaande en geplande elektronische uitwisselingen van medische gegevens, stelden we een dossier samen waarin volgende vragen aan bod komen: • Welke zorgverleners kunnen toegang hebben tot je medische gegevens? • Hoe wordt je elektronisch patiëntendossier beveiligd? • Langs welke kanalen worden je medische gegevens uitgewisseld? Tijdens een infomoment willen we deze vragen beantwoorden en samen met jullie vooruitkijken naar actuele ontwikkelingen. Wil je erbij zijn? Hoe dan alvast deze datum vrij: 28 mei 2011. Het dossier zal binnenkort ook aan jullie worden bezorgd. Meer info en inschrijvingen via [email protected] of 016 23 05 26.

LEZING ‘GENEESMIDDELEN VAN PROEFBUIS TOT APOTHEEK’ OP 27 JUNI 2011 In het kader van onze studiegroep medicatie organiseren we op maandagavond 27 juni 2011 om 19u in onze vergaderzaal in Heverlee een lezing over geneesmiddelen. Alles wat je al wilde weten over het ontwikkelen van geneesmiddelen, het op de markt brengen of over de terugbetalingsprocedures zal netjes uit de doeken gedaan worden door prof. Marc Bogaert (Universiteit Gent). Prof. Bogaert is internist en klinisch farmacoloog en doceerde tot zijn emeritaat farmacotherapie aan de Universiteit Gent. Hij was actief in adviesorganen rond registratie en terugbetaling van geneesmiddelen en nam zelf een aantal initiatieven in verband met informatie rond geneesmiddelen voor artsen en andere gezondheidswerkers. Hij is de geknipte persoon om op een heldere manier uit te leggen welke weg een geneesmiddel aflegt van de proefbuis tot in de apotheek. Prof. Bogaert wil natuurlijk ook graag een antwoord bieden op vragen van het publiek. Daarom zou het handig zijn om eventuele vragen vooraf aan Klaartje door te geven (contactgegevens zie hieronder). Op die manier kan hij publiekgericht te werk gaan en weet hij welke verwachtingen er leven. Het wordt ongetwijfeld een interessante avond! De lezing is toegankelijk voor patiënten uit onze verenigingen mits inschrijving bij Klaartje Bruyninckx ([email protected] of 016 23 05 26).

8

VAN

STERKE VERENIGINGEN TOT MEER PARTICIPATIE: EEN VORMINGSCYCLUS VOOR ZELFHULPGROEPEN EN PATIËNTENVERENIGINGEN

Op vraag van de Koning Boudewijnstichting organiseert Trefpunt Zelfhulp vzw in samenwerking met enkele partners (waaronder ook het VPP) een vormingscyclus voor zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen. De vormingscyclus wil participatie in de brede betekenis bevorderen op verschillende niveaus: micro, meso en macro. Deze niveaus zijn immers erg met elkaar verweven. Om als patiëntenvereniging aan beleidsparticipatie te doen is het bijvoorbeeld noodzakelijk om de noden en verwachtingen van de achterban te kennen. Dat veronderstelt dat de vereniging goed is uitgebouwd om activiteiten te organiseren en noden en verwachtingen kan vertalen naar beleid. Het bevorderen van participatie betekent echter ook het verhogen van de positieve effecten die patiënten ervaren wanneer ze lid zijn van een patiëntenvereniging (meer controle door informatie, emotionele ondersteuning, doorbreken van isolement, het gevoel ergens bij te horen, enz). Participatie heeft dus ook betrekking op het niveau van de individuele patiënt. Via de website www.zelfhulp.be kan je het overzicht van de vormingen terugvinden en inschrijven.

FONDS VOOR MEDISCHE ONGEVALLEN WET VERGOEDING MEDISCHE SCHADE

Sinds 31 maart 2010 is er een wet2 die de oprichting van een Fonds voor medische ongevallen regelt. Bij dit Fonds kunnen slachtoffers of hun familieleden terecht voor advies, bemiddeling en schadevergoedingen. Op deze manier kunnen slachtoffers van medische schade de vaak trage en kostelijke procedures voor de rechtbank vermijden. De procedure voor het Fonds is gratis en neemt niet langer dan een jaar in beslag. Voordat het Fonds in werking kan treden, moeten er nog uitvoeringsbesluiten komen (o.a. over de raad van bestuur en het personeel). CALLCENTER FOD VOLKSGEZONDHEID

In afwachting van de opstart van het Fonds voor medische ongevallen kunnen patiënten die na 2 april 2010 slachtoffer werden van medische schade terecht bij het callcenter van de FOD Volksgezondheid via het nummer 02 524 97 97. Als het slachtoffer dit wenst, noteert het callcenter de contactgegevens en stuurt deze door naar het RIZIV. Zodra het Fonds operationeel is, zal er rechtstreeks contact opgenomen worden met de burger.

Meer informatie over de stand van zaken en de werking van het Fonds kan je opvragen bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw. ([email protected] of 016/230526)

2

Wet betreffende de vergoeding van schade als gevolg van gezondheidszorg (BS2/04/2010)

9

VERS GEPERST DE VLAAMSE LIGA TEGEN KANKER WIL ZELF GEEN VRIJWILLIGERS MEER INZETTEN IN ZIEKENHUIZEN

Slechter kon de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) haar moment niet uitkiezen. Net nu de televisieshow van Kom op Tegen Kanker achter de rug is en het de internationale week van de vrijwilliger is, is de VLK erin geslaagd al haar vrijwilligers tegen zicht in het harnas te jagen. Het gaat om het netwerk van 350 vrijwilligers die al twaalf jaar psychosociale zorg verlenen aan kankerpatiënten, in vijf inloophuizen, in een veertigtal ziekenhuizen en op vakantiekampen. Zij bieden de kankerpatiënten een luisterend oor en staan hen emotioneel bij. Concreet wil de liga de inloophuizen sluiten, waarschijnlijk al deze zomer of tegen eind dit jaar. De vrijwilligerswerking in de ziekenhuizen en de vakantiekampen voor volwassen kankerpatiënten worden afgestoten. De VLK vindt dat andere partners, zoals de ziekenhuizen of ziekenfondsen, die werking moeten overnemen. De vrijwilligers kregen het nieuws deze week te horen en reageerden heel emotioneel, woedend zelfs. Ze voelen zich ‘verraden, verkwanseld en verkocht’. Ze zeggen geen enkele garantie te hebben gekregen dat andere partners hen willen overnemen. “Ziekenhuizen zijn blij als we komen, maar zitten er niet op te wachten ons ook aan te sturen en een onkostenvergoeding te betalen. Ze hebben zelf al werk te veel en geld te weinig”, klinkt het. “We vrezen dat we bij het huisvuil worden gezet. Daar zullen vooral de patiënten de dupe van zijn.”’ Behalve de vrijwilligerswerking van de VLK hebben de meeste ziekenhuizen immers zelf weinig of geen oncologische vrijwilligers. De Vlaamse kankerliga erkent dat het nog een moeilijke klus wordt om andere partners te overtuigen hun ‘succesvolle projecten’ over te nemen, maar zegt een nieuwe koers te blijven aanhouden. Door de ene vrijwilligerswerking af te staan, kunnen meer middelen worden ingezet voor proefprojecten, zoals huisbezoeken aan alleenstaanden, allochtonen of mensen met een zeldzame kanker. Er gaat meer aandacht naar lobbywerk. Tot slot komt er ook een ombudsdienst. “Voor die initiatieven zullen we vrijwilligers nodig blijven hebben”, zegt Leo Leys, de directeur van de VLK. “We willen dus niet van hen af, integendeel, we willen dat er meer vrijwilligers komen die meer patiënten bereiken. Alleen is het niet meer nodig dat ze nog allemaal onder onze vlag werken.” Bron: De Standaard online, 4 maart 2011 LEEFTIJDSDISCRIMINATIE: WAT IS HET EN WAT KAN JE ERAAN DOEN?

Zoals over elke bevolkingsgroep bestaan over jongeren en ouderen allerlei stereotypen. Jongeren krijgen doorgaans etiketten opgeplakt als trendy, lui, flexibel of impulsief, terwijl ouderen vaak beschouwd worden als weinig dynamisch, ervaren, zonder voeling met nieuwe technologieën of meer bedachtzaam. “Leeftijd wordt nog te vaak beschouwd als een onderscheidingscriterium dat volledig neutraal en gerechtvaardigd is en dat niet tot discriminatie leidt”, zegt Jozef De Witte, directeur van het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding. “Hoewel het wettelijk verboden is, wordt dit soort discriminatie niet door iedereen (h)erkend. Toch verbiedt de Antidiscriminatiewet sinds 2003 discriminatie op basis van leeftijd.” In 2009 opende het Centrum 86 nieuwe dossiers over mogelijke leeftijdsdiscriminatie. Vooral 45-plussers contacteerden het Centrum, omdat ze meenden slachtoffer te zijn van leeftijdsdiscriminatie. Meer dan de helft van deze dossiers gingen over discriminatie bij het aanwerven van nieuwe werknemers. Discriminatie op basis van leeftijd komt vaak voor op de arbeidsmarkt, maar ook in andere sectoren zoals de toegang tot goederen en diensten (bijvoorbeeld verzekeringen) of de deelname aan sociale, culturele, economische of politieke activiteiten blijven deze hardnekkige vooroordelen bestaan. “Net omdat deze vooroordelen over jong en oud gaan, treft leeftijdsdiscriminatie de hele samenleving”, besluit De Witte.

10

De nieuwe brochure die het Centrum publiceerde wil enkele strategieën voorstellen om leeftijdsdiscriminatie te voorkomen en concrete informatie en advies geven om mogelijke slachtoffers bij te staan. De brochure kan besteld worden per telefoon via 02/ 212 30 00 of per mail [email protected]. Bron: www.vlaamse-ouderenraad.be 8 OP 10 ARTSEN RESPECTEREN AFGESPROKEN TARIEVEN

Uit een telling blijkt dat acht op tien artsen hun patiënten niet meer zullen aanrekenen dan het honorarium dat is vastgelegd in de conventie. Dat is de overeenkomst tussen ziekenfondsen en artsenvakbonden. Vooral huisartsen lieten het RIZIV weten dat ze zich aan de afgesproken tarieven zullen houden (87 procent deed die belofte). “Wie neen zegt aan het akkoord is vrij om onbeperkt boven de afgesproken tarieven te gaan”, zegt Herman Moeremans, voorzitter van het Syndicaat van Vlaamse Huisartsen. “Maar van artsen kan men verwachten dat ze rekening houden met hun sociale functie en de omstandigheden van patiënten, en geen exuberante tarieven vragen.” Bij de specialisten geeft maar 77 procent aan de conventie te volgen. Bij gynaecologen, oogspecialisten, plastisch chirurgen en dermatologen bepaalt de meerderheid evenwel zelf haar tarieven. Bron: DeMorgen.be, 26 februari 2011 MAAK HET HULPVERLENERS IN NOODSITUATIE GEMAKKELIJK

Als hulpverleners hun werk doen in noodsituaties, kan de GSM van het slachtoffer een handig middel zijn om naasten te verwittigen. Omdat het voor hen niet evident is te weten wie ze moeten verwittigen, stellen ze voor om de ICE als naam in je GSM op te slaan en hierbij het nummer in te geven van de persoon die als eerste verwittigd moet worden. ICE staat voor In Case of Emergency en is een internationaal erkende afkorting. Als je verschillende nummers wil opgeven kan je werken met ICE1, ICE2,… Mailing Stoma Ilco vzw GEEN CONTROLE OP GEVAARLIJKE CHAUFFEURS

Het Belgisch Instituut voor Verkeersveiligheid (BIVV) vraagt strengere controles op bestuurders die medisch ongeschikt zijn verklaard. Hoeveel Belgen dagelijks achter het stuur kruipen terwijl ze rijongeschikt zijn verklaard, is niet geweten. Zelfs niet bij benadering, want er werd nog nooit onderzoek naar gedaan. We mogen aannemen dat het er veel zijn, want er is geen enkel dwingend middel waarmee ze uit het verkeer gehouden kunnen worden. Meer nog: er is geen noemenswaardige controle. Wie door zijn arts ongeschikt wordt verklaard, moet zelf het initiatief nemen om zijn rijbewijs in te leveren bij de gemeentediensten. Doet men dit niet, dan kan men gewoon blijven rijden. Dan komt een en ander vaak pas aan het licht als het te laat is: bij een ongeval. En dan nog, nuanceert Werner De Dobbeleer van het BIVV. “Wie ongeschikt is verklaard en een ongeluk veroorzaakt, pleegt een zware overtreding. Maar als die persoon niet bij de gemeente is langs geweest, heeft hij nog altijd een geldig rijbewijs. Vaak is daar geen controle op. Enkel als een arts gehoord wordt bij een gerechtelijke procedure, kan de inbreuk worden vastgesteld.” De enige gegevens ter zake komen van het Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing (CARA), dat onder het BIVV valt. Het centrum test jaarlijks ongeveer 5 000 automobilisten, de meesten op doorverwijzing van hun arts. “In 2009 kregen 3 800 van hen een eindoordeel”,zegt De Dobbeleer. Dat betekent dat ze alle testen doorliepen. ‘4.5 procent werd niet rijgeschikt verklaard. 1200 mensen kregen geen eindoordeel. Ze haakten af na een paar testen.’ Maar De Dobbeleer vermoedt dat er vele duizenden

11

ongeschikt verklaarde automobilisten op onze wegen rijden. “Denken we alleen al aan diabetespatiënten, die een paar procent van de bevolking uitmaken en dus met tienduizenden zijn. Wie aan hypoglycemie lijdt, valt onder de rijgeschiktheidswetgeving: de behandelend arts moet de risico’s beoordelen. Als nog maar een fractie van hen die ongeschikt wordt verklaard toch rijdt, zit je al met een aanzienlijke groep. En dan spreken we nog niet over personen met motorische, neurologische of cognitieve stoornissen.” De Dobbeleer pleit voor ‘een korps van keurende artsen’, naar Brits en Nederlands voorbeeld. “Zij vallen onder het ministerie van Verkeer en zijn de enigen die mogen beslissen over rijgeschiktheid.” Behandelende huisartsen of specialisten moeten dus altijd doorverwijzen naar hen. “En de gegevens worden bijgehouden in een centrale databank. Daardoor weet de politie bij een controle meteen of een bestuurder al dan niet geschikt is om te rijden.” Die keurende artsen zijn dus niet gebonden door het beroepsgeheim, maar dat mag geen reden tot paniek zijn, vindt De Dobbeleer. “We willen niet het hele medische dossier kunnen inkijken, alleen de beslissing omtrent rijgeschiktheid.” Ten andere, België kent het systeem al. “Er bestaan al keurende artsen voor beroepschauffeurs.” Bron: De Standaard Online, 1 maart 2011 STUDIEGROEPEN

Studiegroep medicatie 27 juni 2011 26 september 2011 28 november 2011

Studiegroep werk 12 mei 2011 6 oktober 2011 15 december 2011

Studiegroep verzekeringen 27 april 2011 (gewijzigde datum)

ANDERE ACTIVITEITEN

Activiteit Klankbordgroep SEL Hasselt Klankbordgroep SEL Gent Werkgroep patiëntenrechten Actie rond Europese dag van de patiëntenrechten Werkgroep geestelijke gezondheidszorg Infomoment elektronische uitwisseling van medische gegevens

Datum 4 april 2011 (Hasselt) 6 april 2011 (Gent) 12 april 2011 (charter) 18 april 2011 26 april 2011 28 mei 2011 (onder voorbehoud)

12