3. Behoeften van patiënten aan zelfmanagement Om zicht te krijgen in de behoeften van nierpatiënten ten aanzien van zelfmanagement is een enquête uitgezet via NP Online. Dit is een online patiëntenpanel van de NVN. De basis voor de enquête is het onderzoek van Abma et al. (2007), die onderzoek hebben gedaan naar de ingrijpende momenten van nierpatiënten in het dagelijks leven en ziekteprocesii. In de enquête is gevraagd naar de behoeften van nierpatiënten op deze ingrijpende momenten. De eerste opzet van de enquête is besproken en getoetst bij de zelfmanagementgroep van de NVN. Daarna is op basis van de wensen van de NSN en NVN de enquête een tweede keer aangepast en vastgesteld. De enquête is in de bijlage toegevoegd. 3.1
Profiel deelnemers
De enquête is in totaal door 121 mensen ingevuld. Van deze 121 mensen zijn 114 mensen (94,2%) nierpatiënt, twee mensen (1,7%) zijn partner van een nierpatiënt en vijf mensen (2,5%) willen zich niet uitspreken over hun identiteit. De leeftijdsverdeling van de respondenten is te zien in figuur 1. Vijfenvijftig procent van de deelnemers is man en 42% is vrouw. De respondenten zijn relatief hoog opgeleid (43%) en meer dan de helft heeft een transplantatie gehad (61%). Daarnaast is onze inschatting dat patiënten in het panel over het algemeen iets mondiger en actiever zijn dan de gemiddelde nierpatiënt. Onbekend 80+ 1%
Leeftijd
2% 70-79jr 10%
60-69jr 31%
2029jr 2%
30-39jr 6%
40-49jr 18% 50-59jr 30%
Figuur 1. Leeftijdsverdeling deelnemers
· ·
Opleidingsniveau: 43% is HBO of WO geschoold, 22% heeft een middelbare beroepsopleiding gevolgd en 32% is lager opgeleid. De meeste respondenten (61%) van de enquête hebben een transplantatie gehad. Daarnaast is 22% respondenten afhankelijk van dialyse en 7% zich aan het voorbereiden op dialyse (of transplantatie). Slechts een klein deel (6%) van de respondenten wordt alleen behandeld met medicatie en het aanpassen van de leefstijl. Zie figuur 2.
9
Behandeling Onbekend
1% 3%
Niet van toepassing
6% 7%
Het aanpassen van leefstijl en slikken van medicijnen ((nog) geen… Voorbereiding op nierfunctievervangende behandeling (predialyse…
9%
Transplantatie - levende donor - onbekend
16%
Transplantatie - levende donor – bekend
36%
Transplantatie - postmortale (overleden) donor
5%
Peritoneale dialyse - APD ('s nachts) Peritoneale dialyse - CAPD (continu, handmatig wisselen) Hemodialyse thuis
1% 4% 8%
Hemodialyse in een centrum – overdag Hemodialyse in een centrum - ’s nachts
4%
Figuur 2. Behandelvorm deelnemers
3.2
Eigen regie en zelfmanagement ·
Vrijwel alle respondenten (97%) geven aan eigen regie op het dagelijks leven en ziekteproces belangrijk tot zeer belangrijk te vinden (zie figuur 3). De meerderheid van de respondenten geeft ook aan zelf actief naar informatie te zoeken op internet (71%), zoekt steun in de eigen omgeving (82%) en/of heeft contact met andere nierpatiënten (66%).
1%
Eigen regie
1%
1% Vind ik helemaal niet belangrijk 25%
72%
Vind ik niet belangrijk Neutraal Vind ik belangrijk Vind ik zeer belangrijk
Figuur 3. Eigen regie
3.3
Ingrijpende momenten in het ziekteproces
Nierpatiënten ervaren vaak dezelfde fases in hun ziekte als moeilijk. Het zijn ingrijpende momentenwaar ze zelf weinig controle over hebben, maar die veel invloed op uw leven hebben. De uitkomsten van de enquete laten een top 5 van ingrijpende momenten zien in het ziekteproces waarop respondenten graag meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. 10
Top 5 ingrijpende momenten:
Hier lopen respondenten concreet tegen aan:
1. Dialyse
·
·
·
2. Medicijnen
· · ·
Impact op dagelijks leven (invloed op dagindeling, afhankelijkheid van partner, zwaar als je ook nog werkt) Moeizame omgang met de arts (arts wil eerder dialyse starten; accepteert keuze voor type dialyse niet) Gebrek aan informatie en tijd rondom keuze tussen buikspoeling en hemodialyse
Bijwerkingen Gebrek aan informatie om (dosering van) medicijnen aan te passen Moeizame omgang met de arts (weinig overleg mogelijk, arts neemt beslissingen)
3. Periode na diagnose
· · · ·
Impact op het leven Onzekerheid Veel vragen/weinig informatie Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor)
4. Periode na transplantatie
· ·
Achteruitgang kwaliteit van leven Weinig begeleiding (zelf regelen contact met verpleegkundige, maatschappelijk werker, psychische hulp, fysiotherapeut, diëtist) Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor, autoritaire houding) Onvoldoende informatie Beperkingen op sociaal gebied Moeizame omgang met de arts (geen luisterend oor)
· 5. Predialyse
· · ·
Respondenten hebben bij dit moment in het ziekteproces vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende (behandel)keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener
1. Inzage medische gegevens en uitslagen 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Informatie over verschillende keuzes (medicijnen) 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 3. Inzage medische gegevens en uitslagen 4. Informatie over verschillende keuzes 1. Begeleiding door/contact met zorgverlener 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 1. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 2. Informatie of voorlichting over de ziekte 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen
Tabel 1. Ingrijpende momenten ziekteproces
Over het geheel worden de volgende vijf behoeften bij verschillende ingrijpende momenten veel vaak benoemd: ·
Informatie of voorlichting over de ziekte 11
· · · ·
Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, eventueel met behulp van digitale hulpmiddelen Inzage medische gegevens en uitslagen Informatie over verschillende (behandel)keuzes Begeleiding door/contact met zorgverlener
In de accenten per ingrijpend moment zitten kleine verschillen. Wat opvalt is dat de respondenten bij de keuze in de behoefte weinig hebben gekozen voor de opties: · · 3.4
Contact met andere nierpatiënten; Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte. Ingrijpende momenten in het dagelijks leven
Ook in het dagelijks leven zijn verschillende ingrijpende momenten te onderscheiden. Uit de enquête komen de belangrijkste momenten in het dagelijks leven naar voren waarop respondenten meer eigen regie (hadden) willen hebben. In onderstaande tabel is deze top 5 weergegeven en is verder toegelicht waar de respondenten tegen aan lopen. Vervolgens zijn zij gevraagd aan te geven waar ze het meeste behoefte aan hebben op deze momenten. Hierbij konden zij een keuze maken uit zeven opties of een eigen antwoord invullen. Top 5 ingrijpende momenten: 1. Behoud van zelfstandigheid
Hier lopen respondenten concreet tegen aan: · · · ·
2. Vermoeidheid
· · · ·
3. Werk en opleiding
· · · ·
4. Sociale contacten
· · ·
Afhankelijk zijn van anderen Behandelwijze (beslissingen die voor je worden genomen) Aanpassen aan richtlijnen zorg Vermoeidheid en fysieke fitheid
Grenzen bewaken Minder activiteiten kunnen doen Acceptatie van vermoeidheid Begrip uit omgeving voor vermoeidheid Onbegrip Vermoeidheid tijdens werk Snel aan de kant worden gezet Minder kunnen werken
Contacten worden minder, geen tijd voor Niet op vakantie kunnen Niet actief kunnen deelnemen aan vrijwilligerswerk, participeren binnen
Respondenten hebben bij dit moment in het dagelijks leven vooral behoefte aan (op volgorde van prioriteit): 1. Zelf in de gaten houden van gezondheidstoestand, evt. met behulp van digitale hulpmiddelen 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Informatie over verschillende keuzes 4. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte 2. Inzage medische gegevens en uitslagen 3. Begeleiding door/contact met zorgverlener 1. Informatie of voorlichting over de ziekte voor werkgevers en omgeving 2. Onderwijs of training over het omgaan met de ziekte 3. Anders: meer begeleiding en bescherming voor nierpatiënten 1. Anders: meer begrip
12
5. Formele regelingen en bureaucratie
· · ·
verenigingen Onwetendheid over de mogelijkheden/regelingen Alles zelf uitzoeken Nierpatiënt ben en blijf je voor het leven, ook al ben je getransplanteerd. De maatschappij en instanties onderschatten de nierziekte.
1. Anders: financiële ondersteuning 2. Anders: meer voorlichting aan WMO en andere instellingen dat transplantatie niet synoniem is voor gezond. 3. Anders: Advies over hoogte van vergoeding (o.a. medicatie) per zorgverzekeraar 4. Anders: Informatie over de financiële gevolgen
Tabel 2. Ingrijpende momenten dagelijks leven
Bij de behoefte per ingrijpend moment zijn de verschillende antwoordmogelijkheden allemaal genoemd, waarbij de accentverschillen vooral per moment zichtbaar zijn (zie tabel). Er is wel vaker voor de optie anders gekozen. Dit geeft aan dat de antwoordcategorieën niet bij alle ingrijpende momenten goed aansloten. 3.5
Voorkeuren en randvoorwaarden
Tenslotte blijken nierpatiënten de volgende voorkeuren te hebben als ze aan de slag willen met zelfmanagement en het ontvangen van informatie: ·
·
61% wil bij voorkeur samen met partner, omgeving of zorgverlener bezig zijn met zelfmanagement. 29% geeft aan dit individueel te willen doen. 3% wil niet met zelfmanagement bezig zijn. De meerderheid ontvangt het liefst informatie via digitale kanalen: 61% via de e-mail en 54% via een informatieve website. Zie figuur 4.
Hoe ontvangt u het liefst informatie? Anders, namelijk.. Via contact met andere mensen met een nierziekte Via apps Via e-mail (bijv. nieuwsbrief) Via informatieve website Via bijeenkomst met patienten onder elkaar Via voorlichtingsbijeenkomst met zorgverleners … Via boek/folder
Ja Nee
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Figuur 4. Informatiekanalen
·
Als afzender van de informatie hebben de meeste respondenten een voorkeur voor de zorgverlener (43%). Daarnaast zijn NVN (31%) en NSN (12%) andere belangrijke bronnen. Zie figuur 5. Onder anders vielen combinatie van partijen of patiënten gaven aan dat het hen niet uit maakt van wie ze informatie ontvangen.
13
Van wie ontvangt u het liefst informatie? Via zorgverlener 2%
Via zorgverzekeraar
7% 12% 43%
4%
Via de landelijke Niervereniging (NVN) Via lokale nierpatientenverenigingen
31%
Via de Nierstichting (NSN)
1%
Anders, namelijk … Onbekend
Figuur 5. Afkomst informatiebron
14
