Dialoog en samenwerking met ouders van kinderen met speciale noden: Werktekst

Dialoog en samenwerking met ouders van kinderen met speciale noden: Werktekst Geert Van Hove, Prof.Dr. Universiteit Gent Vakgroep Orthopedagogiek. 1. een schets in de tijd. Het is slechts sinds de tachtiger jaren dat er in de praktijk en literatuur een begin werd gemaakt van het samenwerken met ouders van kinderen met speciale noden. Gezien de volle opbouw van – dikwijls gesegregeerde - voorzieningen in vele Europese landen kwam men voordien dikwijls niet verder dan de idee dat de verantwoordelijkheid voor de kinderen met speciale noden moest overgelaten worden aan specialisten. Ze namen – vol goede bedoelingen – de ondersteuning over van de ouders en familie. In een eerste periode – tijdens de topdagen van de eugenetische beweging – ging men ervan uit dat vooral in arme/marginale gezinnen de ouders een zeer negatieve invloed op de kinderen hadden. In een volgende fase is het overnemen veel meer te situeren in het geloof in de meerwaarde van een aangepaste omgeving en een professionele aanpak. Velen onder ons kennen nog de praktijk (tot midden de jaren 70 schering en inslag) waarbij ouders gevraagd werden om bij internaatsopname van hun kind de eerste weken geen contact met het kind te zoeken, “…opdat het kind zou kunnen wennen aan zijn nieuwe thuis…”. De periode tussen het einde van Wereldoorlog 2 en de tachtiger jaren werd – op het vlak van de ‘familiebegeleiding’ – dikwijls gedomineerd door de psychoanalytische theorievorming. Veel van deze inzichten situeren de voorkomende problemen vooral op intra-familiaal en intra-

psychisch vlak (READ, 2000, p.9; FERGUSON, 2001, P.385 e.v.) Er werd toen vanuit deze stroming weinig of geen aandacht geschonken aan de invloed van culturele en omgevingsfactoren op de manier waarop naar kinderen met speciale noden werd gekeken. Dit had onmiddellijke gevolgen voor de manier waarop met kinderen en hun familie werd omgegaan. Binnen de psychoanalyse is een stroming te onderscheiden die de oorzaak van veel van de voorkomende problemen situeert in een ‘pathologische relatie’ tussen ouders (lees: vooral moeder) en kind. De volgelingen van KANNER hadden het in dit verband over ‘refrigerator mothers’ die kil genoemd werden en hun kinderen verstoten en er zo voor zorgen dat hun kinderen het autistisch syndroom ontwikkelden. Andere auteurs stonden uitvoerig stil bij de ‘symbiotische relatie’ tussen sommige moeders en kinderen, relatie die kinderen zou verstikken en zodoende zou beletten om te ontwikkelen. In zijn verdere ontwikkeling werd uit deze kaders een ‘rouwtheorie’ ontwikkeld. BICKNELL (1988) bijvoorbeeld stelt dat “… een familie met een kind met een handicap een ‘gehandicapte familie’ is…”. Deze visie had voor gevolg dat veel hulpverleners voor hun werk gingen terugvallen op een ‘fazentheorie’. Het gezin en de gezinsleden werden benaderd vanuit de fase waarin ze zich bevonden. Men verklaart veel van wat er zich in gezinnen afspeelde vanuit de idee dat mensen de handicap van hun kind niet konden aanvaarden. Dit ‘aanvaarden’ wordt als een noodzakelijke doorbraak gezien opdat ouders tot positieve acties met of voor hun kinderen zouden kunnen komen. “… Acceptance is the next stage where pain subsides and love begins to take over, and reality is grasped...” We schetsen deze fazentheorie in een schema op volgende pagina.

SHOCK ------------- PANIEK ------------> ONTKENNING

VERDRIET

‘VALID’ SCHULD

‘ INVALID’ PROJECTIE van VERDRIET FAMILIELEDEN WOEDE PROFFESIONELEN

ONDERHANDELEN

AANVAARDING

EGOCENTRISCH WERK

WERKEN MET en VOOR ANDEREN

Dit model ging ervan uit dat alle ouders van kinderen met speciale noden eenzelfde proces (moeten) doorlopen. Na de geboorte of het aanhoren van een ‘diagnose’ gaan veel ouders in shock, ze gaan panikeren en gaan door stappen van ontkenning en rouwen. Sommige ouders voelen zich schuldig. Bicknell spreekt over ‘valid guilt’ als ouders bepaalde genetische kenmerken hebben doorgegeven die (mede-)oorzaak zijn van de beperkingen. Bij de meeste ouders zijn deze oorzaken echter niet op deze manier te situeren, Bicknell spreekt hier over ‘invalid guilt’. In hun kwaadheid (de volgende fase) richten veel ouders zich op andere familieleden (spanningen binnen relatie bvb.) of op de professionelen waar ze moeten mee samenwerken. Na het doorlopen van deze fasen kunnen ouders stilaan naar acceptatie van de realiteit komen. Deze acceptatie laat hen zoeken naar oplossingen voor hun kind, ze zoeken ook stilaan naar ouders die zich in een gelijkaardige situatie bevinden. Mensen die al deze fasen doorliepen kunnen zich stilaan losmaken van hun eigen situatie, ze starten samenwerking met andere ouders en kunnen zich engageren verder dan in hun eigen situatie. Het is duidelijk dat binnen dit denkkader de professionelen beslissen in welke fase ouders zich bevinden. Ze interpreteren de acties van ouders volgens deze schema’s en drukken op die manier een expertperspectief door. Het valt ons ook op dat na tot op vandaag dit model nog steeds een rol speelt en zelfs door een aantal ouders (sprekend over andere ouders) wordt overgenomen. Zo hoorden we in discussies over inclusief ouders van kinderen met speciale noden over andere ouders het volgende verklaren: “... sommige ouders die voor inclusief onderwijs

kiezen doen dit om de verkeerde redenen: ze accepteren de handicap van hun kind niet. Deze ouders gaan ervan uit dat hun kinderen in de reguliere school meer zullen leren dan in het bijzonder onderwijs. Ze zien deze reguliere scholen als het ware als een soort tovermiddel om de handicap van hun kind te helpen laten verdwijnen...”

Het is het systeemdenken met zijn groot succes aan het eind van de zeventiger en tachtiger jaren dat de focus zoals hierboven geschetst kon helpen verleggen. De familie werd als dynamisch systeem voorgesteld dat in een samenspel met de ruimere context probeerde te zoeken naar een (nieuw) evenwicht op momenten dat het geconfronteerd wordt met stressvolle situaties (zoals hier de geboorte van een kind met speciale noden). Voor het eerst werden ouders en familieleden niet langer als ‘de tegenpartij’ maar veeleer als ‘medestanders’ gezien in de begeleiding van kinderen. Bij de meer behavioristisch georiënteerde gezinswerkers worden ouders gezien als ‘paraprofessionals’ of als ‘co-therapeuten’. (FERGUSON, 2001) Gezinsbegeleiding, vroeg- en thuisbegeleiding, practische pedagogische gezinshulp,... werden volop operationeel. Naast deze positieve verschuiving blijft er toch nog op veel plaatsen vooral met een ‘klinische blik’ naar gezinnen gekeken. In veel studies blijft men gezinnen zien als entiteiten die met een stressvolle situatie te maken hadden en moeten ondersteund worden om een (een uitbreiding van hun) ‘coping-repertoire’ uit te bouwen. Het ABC-X model is de basis die hierbij veel gebruikt wordt (SINGER en ERVIN, 1989). De familiecrisis (X-factor) wordt hier gezien als de uitkomst van een interactie tussen drie factoren: een initieel stresserende gebeurtenis (A), gecombineerd met een B-factor die bestaat uit de bronnen van

de familie om met de stressor om te gaan en een C-factor die gebruikt wordt om de definiëring van de stresserende situatie door de ouders zelf weer te geven. (zie : figuur in bijlage) Het is duidelijk dat bovenop de reeds gemelde klinische blik sommige gezinsbegeleiders meer dan anderen ruimte laten voor het eigen initiatief van de gezinnen. Sommigen zien zichzelf nog altijd als verantwoordelijken die ouders gaan motiveren om meer ‘actief mee te werken’; anderen kiezen er dan weer voor om gezinnen vooral te volgen in de oplossingen die zij zelf ontwerpen. In de negentiger jaren zagen we een nieuwe verschuiving. Mc CONCKEY (2001) omschrijft ze als de jaren van empowerment van gezinnen (EPPS en JACKSON, 2000) en personen met een handicap (VAN HOVE en ROETS, 2000) Voor het eerst werd grondig werk gemaakt van het onderscheiden van het aandeel en het perspectief van verschillende betrokken partijen binnen families. Zo werd in veel studies onderzoek gedaan naar de rol die de moeder speelt. (TRAUSTADOTTIR, 1991; READ, 2000) READ schetst een dubbele rol: moeders zijn vooral ‘mediators’. Ze bufferen tussen hun kinderen met speciale noden en professionelen, organisaties en de maatschappij. Anderzijds worden ze ook door de kinderen zelf met vragen geconfronteerd over discriminatie, uitsluiting en pesten bijvoorbeeld. De situatie van broers en zussen (‘brussen’ in onze taal) werd ook stilaan onder het voetlicht gebracht (ATKINSON en CRAWFORTH, 1995). Ook hier zien we een verschuiving: werd vroeger vooral aangenomen dat brussen alleen negatieve gevolgen ondergingen van het samenleven in het ‘gehandicapte gezin’ (tekort aan aandacht, schaamtegevoel

voor broer of zus, mee lijden onder de isolatie van het gezin,...) dat heeft onderzoek in Vlaanderen o.a. van MOYSON en van HEIRWEG aangetoond dat het leven met broers en zussen met speciale noden ook kansen biedt voor broers en zussen. Ze leren verantwoordelijkheid op te nemen, ze leren samen leven met mensen die andere mogelijkheden hebben,... Alweer Mc CONCKEY stelt dat de eerste periode van het nieuwe millennium moet gezien worden als een periode waarin wordt opgekomen tegen discriminatie en voor gelijke rechten. Internationale ouderorganisaties zoals ‘Inclusion International’ spelen daarbij een grote rol. De mening van ouders wordt niet langer ‘gevraagd’. Ouders worden steeds meer als echte ervaringsdeskundigen gezien die de doelen van hun kinderen mee uitzetten. Niet voor niets wordt bijvoorbeeld door velen gesteld dat ouders de enigen zijn die de hele schoolcarrière van hun kind volgen. Zij zorgen voor de continuïteit. Het zou niet eerlijk zijn om al het bovenstaande zo zwart-wit op een duidelijke tijdslijn voor te stellen. Er zijn altijd auteurs geweest die reeds veel vroeger predikten in de woestijn. Deze verzamelden ‘family narratives’ die niet gebruikt worden om te laten passen in een via de theorie uitgebouwde structuur. Het gaat om specifieke verhalen die brengen wat de ouders echt te vertellen hebben. Ze kunnen helpen om de culturele relativiteit van verhalen te begrijpen.(FERGUSON, 2001, p.389) Een andere kijk op wetenschap – zijnde het interpretatief paradigma – maakt via de metafoor van het verhaal de samenwerking met bvb. ouders mogelijk maakt Æ FERGUSON en FERGUSON in SKRTIC, 1995.

In het interpretatief paradigma wordt veel aandacht besteed aan het vertellen van verhalen omdat: • men ervan uitgaat dat mensen het vertellen van verhalen nodig hebben om hun geschiedenis te reconstrueren . Deze reconstructies leren ons veel over het perspectief van de vertellers. Hoe kijken zij naar de realiteit? Delen we bepaalde betekenissen? • Men ervan uitgaat dat het luisteren naar verhalen getuigt van respect. Tijd nemen voor de verhalen van ouders betekent bijvoorbeeld dat men de ouders ziet als ‘ervaringsdeskundigen’. Het zijn de mensen die gedurende de hele schoolperiode van een kind bijvoorbeeld de enige constante vormen.

2. Er zijn een aantal methodieken en inzichten op de markt die als voorbeeld kunnen dienen om de nieuwste trends in het werken met gezinnen te illustreren. Æ

• • • •

de netwerkkaarten gebruikt om iemands sociaal netwerk in kaart te brengen (zie SMIT en VAN GENNEP, 1999). Zo’n netwerkkaart helpt om : informatie te krijgen over en inzicht te krijgen in het leven van je cliënt om een hulpmiddel bij de hand te hebben om gerichter te kunnen zoeken naar mogelijkheden om een netwerk te versterken of uit te breiden als motiverende factor voor een begeleider om bewuster en actiever met contacten om te springen als check of de georganiseerde activiteiten effect hebben (p.49)

Zo’n netwerkkaart werkt met verschillende zones. In de Maastrichtse sociale netwerk analyse werkt men met drie verschillende zones. In de persoonlijke/private zone staan de mensen die direct in contact staan met de persoon. Het kan gaan om familieleden, mensen waar men vriendschappelijke betrekkingen onderhoud of mensen die in de dagelijkse ondersteuning zijn ingeschakeld. In de ‘nominale zone’ staan mensen die men bij naam kent, maar tot wie men geen directe toegang heeft. Het gaat vaak om ‘vrienden van vrienden’. Zo krijgt men dikwijls toegang tot ruimere/nieuwere netwerken. In de ‘extensieve zone’ worden mensen opgenomen die je niet veel , dikwijls slechts toevallig ontmoet.

Brian Lensink daarentegen onderscheidt verschillende cirkels: de cirkel van ‘intimiteit’, de ‘cirkel van vrienden’, de cirkel van ‘bekenden’ en de cirkel van diensten (zie: bijlage) Na het in kaart brengen kan men de kaart echt gaan analyseren. - is het contact met samenleving zichtbaar en in orde? - hoe verhouden de verschillende cirkels zich tegenover elkaar? - hoe verhouden de betaalde krachten zich tegenover de natuurlijke contacten? - worden er wensen geuit tegenover bepaalde partijen? - worden er veranderingspogingen voorgesteld? - is er affectieve steun, sociale steun, praktische steun, cognitieve steun of steun bij inclusiepogingen

Æ

Michael GIANGRECO (1998) werkt al sinds 1982 met een systeem dat erop gericht is om kinderen en jongeren met speciale noden die ondersteuning te bieden die ze nodig hebben om een kwaliteitsvol leven te leiden. Hij noemde zijn systeem COACH. Dit letterwoord staat voor: Choosing Outcomes and Accomodations for Children/ Kiezen voor perspectieven en aanpassingen voor kinderen. Het systeem werd uitgetest bij verschillende groepen (bvb. mensen van diverse culturele achtergronden), en groeide in zijn huidige vorm tot een instrument dat zich vooral leent om met families en kinderen op zoek te gaan naar een systeem dat een kwaliteitsvol leven in de maatschappij mogelijk maakt.

COACH steunt op 6 leidende principes. 1. het nastreven van gewaardeerde levensdoelen is een belangrijke opdracht voor opvoeding en onderwijs 2. de familie is de hoeksteen voor een pedagogisch plan 3. een samenwerkend team is essentieel voor kwaliteitsvolle opvoeding en onderwijs 4. de coördinatie tussen verschillende dienstverleners is essentieel om geschikt opvoeding en onderwijs te realiseren 5. de effectiviteit van het pedagogisch en onderwijskundig plannen wordt verhoogd via creatieve methoden voor probleemoplossing 6. bijzondere ondersteuning is een dienst en geen plaats.

-

-

Het systeem steunt zich op een stappenplan met volgende stappen: een familie interview waarbij de prioriteiten van het gezin kunnen besproken worden men kiest in een tweede stap voor doelen die verder reiken of op andere terreinen liggen dan hetgene dat met ouders is besproken in een derde stap worden de noodzakelijke algemene ondersteuningsnoden geïnventariseerd in een vierde stap worden doelen voor bvb. een schooljaar vastgelegd in een vijfde stap wordt een overzichtelijke samenvatting gepresenteerd in een zesde stap worden de korte-termijn-objectieven vastgelegd in een zevende stap wordt het team op elkaar afgestemd in een achtste stap worden activiteiten voor de student in kaart gebracht

- in een negende stap worden curriculum- en instructieaanpassingen besproken - in een laatste stap worden evaluatie-activiteiten gepland. Æ de methodieken van PCP, met de ‘circle of support‘ als belangrijk onderdeel Æ de NAGY-rage in Vlaanderen Æ ouderdeskundigheidsverslag van de V.V.A. 3.Epiloog. Een kleine analyse van de artikels verschenen in recente jaargangen (1996 tot en met 2000) van het Tijdschrift voor Orthopedagogiek leert ons dat er niet zoveel artikels verschijnen die verslag uitbrengen van wetenschappelijk onderzoek of theorievorming m.b.t. ondersteuning van ouders en gezinnen. Bij het selecteren van deze artikels zijn we zeer ruim te werk gegaan en dan nog kwamen we niet verder dan 8 % van de totale productie in die jaargangen. Bovendien leert een overzicht van de titels van de artikels die wél verschenen dat een groot aantal nog altijd focussen op ‘het probleemgezin’ en dat veel van de bijdragen vooral vanuit de aanbodszijde/het hulpverlenersperspectief zijn geschreven. (zie: bijlage van deze tekst)

TABEL 1 Jaargang Tijdschrift Aantal artikels1

1996 1997 1998 1999 2000

1

36+10 37+8 40+8 35+14 37+7 332

Aantal artikels over werken met gezinnen 7 6 7 5 0 25

We maakten een sommatie van de artikels die verschenen in de reguliere nummers van het tijdschrift die vulden we na ieder plusteken aan met de artikels uit het speciale themanummer dat iedere jaargang afsluit

Literatuurreferenties. ATKINSON, N., CRAWFORTH, M. (1995), All in the Family: Siblings and Disability, London: NCH Action for Children. BICKNELL, J. (1980), The Psychopathology of Handicap, in: SEED, P., Living with Mental Handicap: Research Highlight in Social Work, London: Kingsley Publishers. EPPS, S., JACKSON, B., Empowered families, Successful Children, Washington: American Psychological Association. FERGUSON, P. (2001), Disability Studies and the Exploration of Parental Response tot Disability, in: ALBRECHT, G. ,Handbook of Disability Studies, London: Sage. TRAUSTADOTTIR, R. (1991), Mothers who care: gender, disability and family life, Journal of Family Issues, 12 (2), 211-228.

Bijlage 1: overzicht van de verschenen artikels over ouders en families in het Tijdschrift voor Orthopedagogiek (jaargangen 1996 tot en met 2000) 1996 DE GRAAF, G. (1996), Kinderen met een verstandelijke belemmering , in het bijzonder Down’s syndroom, in het reguliere onderwijs: motieven van ouders, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 18-27. DE GROOT, R., BLOM, J., SPECKEN, C. (1996), Spel en speelgoed in deze tijd, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 57-66. JANSSENS, J., KEMPER, A. (1996) , Uitgangspunten en effecten van Video Home Training, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 178-193. SINGER, E., (1996), De bestaans(on)zekerheid van pleegkinderen, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 342351. WAARDENBURG, M., VERMEER, A.(1996), Ondersteunende zorg aan gezinnen met een ernstig gehandicapt kind, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 373383. BAARTMAN, H. (1996), Als mishandelde kinderen ouder worden, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 417-431. DE VEER, A., KERKSTRA, A.(1996), Vraag en aanbod in de opvoedingswinkel. Een experimentele vorm van

opvoedingsondersteuning in Den Bosch, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 35, 474-486. 1997. VAN HEKKEN, S., CREMERS-RYSEMUS, J., DOORNEBAL-MULDER, B., ORLEBEKE, J. (1997), De opvoeding van jonge drielingen, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 30-46. DUIJZER-VAN DIJK, B. (1997), Zorgen voor morgen… Lange termijn effecten bij kinderen met een hersentumor, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 104-117. BAARTMAN, H. (1997) , Risicogezinnen en predictie en preventie van kindermishandeling, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 245-257. DRENTHEN, M., RIKSEN-WALRAVEN, J. (1997), De interactie tussen spraak- en taalgestoorde kinderen en hun ouders. Relatie met kinderlijke gedragsproblemen en ouderlijke opvoedingsbeleving, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 313-326. LOOTS, G., DE RUYTER, P., (1997), Onderzoek naar de praktijktheorie over Praktisch Pedagogische Gezinshulp bij externaliserend probleemgedrag, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 341-355. IEDEMA-NOLLEN, F., LOOTS, G. (1997), Consultatie als hulpmiddel bij moeilijke pleeggezinplaatsingen, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 459-471. 1998.

VERMEER, A. (1998), Gehandicaptenzorg: context geörienteerde interventie, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37, 52-62. DONKERS, A., DE BROCK, A., VERMULST, A.(1998), De Nijmeegse Ouderlijke Stressindex en uithuisplaatsing, een nadere validiteitsstudie, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37, 112-120. JANSSENS, J. (1998), Opvoedingshulp: doel, methoden en effecten, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37, 133-147. VANDEMEULEBROEKE, L. (1998), Commentaar op de oratie van Janssens, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37, 148-150 DE MOOR, J., BUISEN, C., OUD, J., (1998), De therapeutische peutergroep als vorm van ondersteunende zorg, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 37, 211-220. VAN DEN BOOM, D.(1998) , De betekenis van hechtingsonderzoek voor veranderende ouderschap, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 12, vol.37, 109-128. BAARTMAN, H., JANSSENS, J. (1998), Praktisch Pedagogische Gezinshulp en de grenzen van het haalbare, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 12, vol.37, 129-146.

1999.

NIJS, K., COLPIN, H., VANDEMEULEBROEKE, L., DE MUNTER, A. (1999), Opvoedingsvragen en – noden van ouders met een tweeling, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 38, 28-37. SIPMA, W., VAN DER MEULEN, B., GEERLINGS, E. (1999), Vroeghulp onderzocht bij Sociaal Pedagogische Diensten, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 38, 164-175. JANSSENS, J., PELS, T., DEKOVIC, M., NIJSTEN, C., (1999), Opvoedingsdoelen van allochtone en autochtone ouders, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 28, 318-329. PELS, T., MEEUWS, W.(1999), Opvoeding in Nederlandse en Marokkaanse gezinnen, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 38, 330-341. VAN DER PLOEG, J. (1999), Veranderende visies op het problematische gezin, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 12, vol.38, 157-174. 2000. nihil.