DIAGNOSE ZORGINNOVATIE

Philip J. Idenburg • Michel van Schaik

DIAGNOSE ZORGINNOVATIE Over technologie en ondernemerschap

KANKER

KANKER

TRENDS EN ONTWIKKELINGEN 9-45

45-60

60-75

75 +

0-9

€4,8 miljard

4,8%

1%

9%

20%

40%

30%

Leeftijdsverdeling kankerpatiënten. 419.293

Prevalentie

659.735 86.800

Incidentie

Sterfte

De totale uitgaven aan kanker in Nederland in 2011 bedroegen 4,8 miljard euro: 4,8 procent van de totale zorgkosten in Nederland.

+57%

123.021 41.874 49.562

+19%

+40% 2007 2020

De kerncijfers voor kanker: prevalentie, incidentie en sterfte.

SAMENWERKEN IN ONCOLOGISCHE NETWERKEN HEEFT DE TOEKOMST

VAN ONE-SIZE-FITS-ALL NAAR THERAPIE OP MAAT

Top klinische centra Nazorg DATA

Huisartsen

Van therapie gebasseerd op classificatie organen naar therapie gericht tegen veranderd eiwit in kankercel.

VERANDERENDE ROL VAN PATIËNT ALS REGISSEUR EN ERVARINGSDESKUNDIGE

MEER AANDACHT VOOR PREVENTIE EN VROEGTIJDIG OPSPOREN VAN KANKER Dikkedarm screening Full body test

Arts en patiënt komen tot gezamenlijke besluitvorming. Patiënt als ervaringsdeskundige.

Meer aandacht voor bevolkingsonderzoeken. Opkomst genetisch risicoprofiel en full body testen.

INLEIDING Er gaat bijna geen dag voorbij zonder een nieuwsbericht over kanker; risicofactoren en voeding, nieuwe innovaties, ethische dilemma’s of aanbevelingen voor betere zorg. Bijna iedereen komt in aanraking met het ziektebeeld kanker, direct of indirect in zijn naaste omgeving. Sinds 2008 is de ziekte doodsoorzaak nummer 1, gevolgd door hart- en vaatziekten. In 2011 kregen ruim 100.000 mensen de diagnose kanker en overleden er ruim 43.000 mensen aan de ziekte.1 Naar verwachting zal het aantal nieuwe mensen per jaar met kanker in Nederland tegen 2020 zijn gestegen tot 123.000. Ook het aantal mensen dat jaarlijks overlijdt aan kanker zal toenemen, tot 50.000 in 2020;2 daarmee neemt de relatieve sterfte overigens af. De confrontatie met kanker is abrupt en heeft enorme invloed op het leven, voor patiënten zelf en voor hun naasten. Innovaties spelen een belangrijke rol bij het ziektebeeld, zowel voor diagnose en behandeling als de nazorg en het leven met en na kanker. De keuze om dit ziektebeeld te selecteren als één van de vier aandachtsgebieden voor Diagnose Zorginnovatie lag dus voor de hand. Evenals bij de drie hiervoor behandelde ziektebeelden, bespreken we zo dadelijk, in hoofdstuk 9, allereerst de trends en ontwikkelingen die zich voordoen op het gebied van kanker, om vervolgens in hoofdstuk 10 te onderzoeken welke mogelijke innovaties bij uitstek een bijdrage kunnen leveren aan de behandeling en bestrijding van deze ziekte. Maar eerst geven we nu, in kort bestek, een beschrijving van het ziektebeeld als zodanig, waarbij we on­­ der meer ook even terugkijken op de geschiedenis ervan.

een gecontroleerd proces, zowel het maken van nieuwe cellen als het opruimen van beschadigde en oude cellen. Door fouten in het DNA kan dit proces echter ontregeld raken, waardoor een ongeremde deling van lichaamscellen ontstaat. Deze ongeremde en ongecontroleerde deling van lichaamscellen is de oorzaak van kanker. Door deze ongeremde deling ontstaan gezwellen, ook wel tumoren genoemd. De ongeremde deling kan verschillende oor­ zaken hebben, maar wordt steeds kanker genoemd. Ze gaat gepaard met cel­ woekering: de cellen hebben dan hun oorspronkelijk functie en vorm ver­ loren. Goedaardige tumoren, zoals een wrat, verspreiden zich niet door het lichaam. Wel kan hun grootte hinderlijk en zelfs gevaarlijk zijn omdat ze bijvoorbeeld tegen een ander orgaan aandrukken. Kwaadaardige tumoren worden niet alleen gekenmerkt door een ongeremde celdeling maar kunnen zich verspreiden en andere weefsels en organen binnendringen.3 De plek waar een kwaadaardige tumor ontstaat bepaalt de naam van de kanker. Recente ontwikkelingen laten zien dat er steeds meer verschillende soorten kanker worden onderscheiden. Rond 1950 waren er bijvoorbeeld vijf typen leukemie bekend, tegenwoordig staat de teller al op 38.4 Kanker is daardoor een verzamelnaam geworden voor honderden verschillende ziekten. De opvatting wint ook terrein dat iedere tumor uniek is, aangezien de hoeveelheid mogelijke mutaties die de celgroei ontregelen enorm groot is en per individuele tumor verschilt. In Diagnose Zorginnovatie hebben we daarom gekeken naar de ontwikkelingen binnen het gehele domein van ‘kanker’.

Kanker is een verzamelnaam  Ons lichaam bestaat uit meer dan tien-

De verspreiding van het ziektebeeld kanker in cijfers  Kanker bestaat

duizend miljard cellen. We maken voortdurend nieuwe cellen om te groeien en om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. De meeste weefsels in ons lichaam worden continu vernieuwd, zoals huid- en darmcellen. Dit is 4    Kanker

dus, zoals gezegd, uit wel honderden verschillende soorten. De incidentie, prevalentie en sterfte verschilt sterk per soort. Bij vrouwen komt borstkanker het meest voor, daarna huid-, darm- en longkanker. Prostaatkanker is de

meest voorkomende vorm bij mannen, eveneens gevolgd door huid-, darmen longkanker. Figuur 1 laat zien dat de top-4 van meest voorkomende typen kanker respectievelijk 61,8 procent en 65,4 procent van de tumoren behelst. Ruim een derde van de tumoren komt in veel kleinere aantallen voor. De vormen van kanker die voorkomen in de verschillende leeftijdscategorieën geven een geheel ander beeld. (Acute) leukemie is de meest voor­ komende vorm van kanker bij kinderen. Per jaar wordt in Nederland bij ongeveer 800 mensen acute leukemie vastgesteld. Bij leukemie is er sprake van een ongecontroleerde deling van bepaalde witte bloedcellen. Bij adolescenten en jonge volwassenen komt lymfklierkanker, zaadbalkanker en me­­ lanoom het meest voor. Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen van 30 jaar en ouder. Bij mannen tussen 30 en 45 jaar

Prostaat Huid (exclusief basaalcelcarcinoom) Darm Long Lymfklier en leukemie Blaas en urinewegen overig Hoofd en hals Slokdarm en cardia Nier Alvleesklier

MANNEN 0%

5%

10%

15%

20%

Borst Huid (exclusief basaalcelcarcinoom) Darm Long Lymfeklier en leukemie Baarmoederlichaam Eierstok Alvleesklier Hoofd en hals Blaas en urinewegen overig

25%

30%

VROUWEN 0%

5%

10%

15%

20%

25%

figuur 1  De meest voorkomende lokalisaties van kanker, 2011

30%

komt melanoom het meest voor, en bij mannen ouder dan 45 jaar prostaatkanker.5 De prognoses tot 2020 van de verschillende vormen van kanker zijn wisselend. Voor een aantal vormen van kanker daalt de absolute incidentie. Voor mannen wordt een daling verwacht in de incidentie, prevalentie en sterfte voor longkanker. Voor vrouwen daalt de incidentie, prevalentie en sterfte aan baarmoederhalskanker, waarschijnlijk onder invloed van het ingestelde bevolkingsonderzoek. Door zorginnovaties, waaronder mogelijkheden voor eerdere detectie, neemt de sterfte voor borstkanker in absolute zin af. Zowel de incidentie, prevalentie en sterfte van maagkanker neemt af voor zowel vrouwen als mannen.6 In Nederland is kanker samen met psychische stoornissen en hart- en vaatziekten de veroorzaker van de meeste totale ziektelast, uitgedrukt in disability-adjusted life year (DALY). De DALY kwantificeert gezondheidsverlies en is opgebouwd uit twee componenten: de jaren verloren door vroegtijdige sterfte en het verlies van kwaliteit van leven door jaren geleefd met ziekte. Vooral longkanker is verantwoordelijk voor een groot aantal DALY: 158.100. Voor prostaatkanker is de ziektelast ondanks de hoge incidentie lager: 36.000 DALY. Het aantal mensen dat sterft aan prostaatkanker en de ziektelast zijn beide relatief laag. In het algemeen kenmerkt het ziektebeeld kanker zich door een hoog verlies aan verloren levensjaren door vroegtijdige sterfte maar weinig verlies van kwaliteit van leven door jaren geleefd met de ziekte wanneer dit wordt vergeleken met de andere ziektebeelden die vooral de kwaliteit van leven ondermijnen.7 Aan de zorg voor patiënten met kanker werd in Nederland in 2011 ongeveer 4,8 miljard euro besteed. In totaal is dit 4,8 procent van de totale kosten van de gezondheidszorg in Nederland. Binnen het ziektebeeld kanker worden de meest kosten gemaakt bij borstkankerzorg gevolgd door dikke darmen endeldarmkanker. Opvallend is dat 52,7 procent van de kosten toe te schrijven is aan de overige vormen van kanker, die ongeveer 40 procent van de in­­cidentie weerspiegelen (zie tabel V.1). In deze incidentie van 40 procent is ongeveer 15 procent toe te schrijven aan huidkanker, een relatief eenvou­ diger te behandelen vorm van kanker.8 De zorguitgaven voor kanker stijgen gemiddeld met 9,9 procent per jaar; dit is hoger dan de gemiddelde stijging Inleiding  5

van de zorgkosten, die 7,2 procent per jaar bedraagt.9 In de zorg voor kanker werd in 2011 het meest uitgegeven aan ziekenhuiszorg (72,6 procent), op grote afstand gevolgd door kosten voor genees- en hulpmiddelen (9,76 procent).10 De kosten van de nieuwe generatie gepersonaliseerde medicijnen zijn zeer hoog. Hierdoor wordt de discussie over wat een behandeling van kanker mag kosten aangewakkerd.11

Een reis door de geschiedenis van kanker  Kanker komt relatief veel

voor op hogere leeftijd: in 2011 was 40 procent van de nieuwe patiënten tussen de 60 en 75 jaar en 30 procent van de nieuwe gevallen was 75 jaar en ouder.13 Dat kanker is uitgegroeid tot volksziekte nummer 1 is dan ook voor

Soort kanker

Incidentie (aantal Percentage Man nieuwe Vrouw Totaal (van totale (miljoen €) (miljoen €) (miljoen €) kosten aan gevallen in 2011 2011) 2011 2011 kanker) DALY, 2007

Slokdarmkanker

55,4

21,8

77,2

1,6

24.100

2.606

Maagkanker

37,6

20,9

58,5

1,2

21.200

1.455

Dikke darm- en endeldarmkanker

272,4

215,9

488,3

10,2

11.880

13.000

Longkanker

234,9

166,4

401,3

8,4

10.771

12.122

Borstkanker

4

692

696

14,6

12.957

14.138

Baarmoeder­ halskanker

0

95,5

95,5

2

738

751

Prostaatkanker

253,8

0

253,8

5,3

36.000

11.606

Non-Hodgkin lymfomen

112,8

79,3

192,1

4

3.679

3.998

Overige kankers

1212,5

1296,3

2508,8

52,7

2.183,50

2.588,20

4.771,60

100

Totaal

figuur 2  Kanker in cijfers 12 6    Kanker

Niet beschikbaar Niet beschikbaar

42.157 101.833

een groot deel te verklaren uit de sterke stijging van de levensverwachting in de 20e eeuw: in 1860 bedroeg de levensverwachting voor de Nederlander in het algemeen ongeveer 37 jaar –momenteel 78 jaar voor mannen en 82 jaar voor vrouwen.14 Kanker wordt daarmee vaak een welvaartsziekte genoemd, een ziekte van de moderne tijd. In 2008 loste kanker hart- en vaatziekten af als doods­ oorzaak nummer 1. We besluiten deze inleidende ‘verkenning in vogelvlucht’ van kanker nu met een beknopt overzicht van de complexe geschiedenis van het ziektebeeld.15 2625 v. Chr. – Eerste beschrijving van kanker  Als aandoening is kanker al zo oud als de mensheid zelf, zo niet ouder:16 op een Egyptisch papyrus van 2625 voor Christus is voor het eerst kanker beschreven. Rond 400 v. Chr. – Hippocrates ‘lanceert’ de naam ‘kanker’  Ongeveer 24 eeuwen geleden beschreef de ‘grondlegger’ van de westerse geneeskunde, de Griek Hippocrates (ca. 460–370 v. Chr.) patiënten met gezwellen aan de huid. Naar aanleiding van de vorm van het gezwel koos Hippocrates de naam ‘karkinos’, ofwel kreeft. Later werd dit ‘cancer’ in het Latijn. Vanaf de 2e eeuw na Christus – Kanker wordt toegeschreven aan een opeenhoping van zwarte gal  Volgens de oude Grieken werd de gemoedstoestand en gezondheid van mensen bepaald door het (on)evenwicht tussen vier lichaamssappen: bloed, gele gal, zwarte gal en slijm. Het idee van de vier sappen werd door Hippocrates ontwikkeld en in de 2e eeuw na Chr. verder uitgewerkt door de in Rome werkende arts Claudius Galenus (131-[201–216]). ‘Kanker ontstaat door een plaatselijke ophoping van zwarte gal,’ meende deze. Dieet, aderlating en laxeermiddelen waren de favoriete recepten om het overschot aan zwarte gal kwijt te raken. In de eeuwen die volgden, werd langzaam duidelijk dat kanker op alle mogelijke plaatsen van het lichaam kan voorkomen. Het ontstaan van de gezwellen werd echter nog tot ver in de Middeleeuwen verklaard uit de oude ‘humoraaltheorie’, zoals de leer van de 4 lichaamssappen officieel heet. Ook in de behandeling van kanker veranderde eeuwenlang weinig.

1891 – Opkomst van de radicale chirurgie  Het operatief verwijderen van tumoren nam pas een vlucht na de ontdekking van de anesthesie rond 1846. Het creëren van een steriele omgeving volgde in 1865. William Halsted (1852– 1922) ontwikkelde tot aan 1907 een uiterst radicale borstamputatie als be­­ handeling van borstkanker. Maar tegen uitzaaiingen hielp die niet. In 1898 bleken er van de 76 patiëntes na drie jaar nog maar 40 in leven. Pas in 1967 werd er gestart met vergelijkend onderzoek tussen de ‘ouderwetse’ radicale operatie voor borstkanker en minder ingrijpende procedures. Dat kwam mede door de feministische golf van de jaren zestig; kritische denkers twijfelden in die tijd al lang aan het nut van de radicale operatie van Halsted. In 1981 bleek dat de vaak onmenselijk verminkende radicale mastectomie geen meerwaarde had in termen van overleving en uitzaaiing. Negentig jaar lang was een overmatig zware therapie toegepast, eenvoudigweg omdat de medische wereld het bestaande gedachtegoed niet kon loslaten. 1896 – Toepassing van straling om kanker te bestrijden  In 1895 ontdekte Wilhelm Röntgen bij toeval een nieuw soort straling. Hij noemde dit X-straling en zijn vrouw was de eerste die een röntgenfoto van haar hand te zien kreeg. De ‘negatieve’ eigenschappen van deze straling werden al snel duidelijk bij Röntgen’s vrouw: de straling was in staat weefsel aan te tasten. Al op 29 maart 1896 werd deze eigenschap toegepast door Emil Grubbe, een eenentwintigjarige student medicijnen uit Chicago, om kanker door bestraling te vernietigen. Artsen waren extatisch over deze nieuwe ontdekking. Een arts uit Chicago schreef in 1901: ‘Ik ben er van overtuigd dat deze behandeling een absolute remedie is tegen alle vormen van kanker. Ik zou niet weten wat de beperkingen ervan zijn.’ Radiotherapie vormt nog steeds één van de hoofd­elementen uit behandelingen tegen kanker en heeft ondertussen al diverse innovaties ondergaan, zoals het bestralen van ‘binnenuit’ (brachytherapie). Momenteel is een nieuwe vorm van bestraling in opkomst die minder bijwerking heeft dan normale bestraling: protonentherapie. De röntgentechnologie heeft daarnaast ook geleid tot de ontwikkeling van de CT-scanner.

CHEMOTHERAPIE 1946 – Ontwikkeling eerste chemotherapeuticum  In de Tweede We­­reld­oor­ log bombardeerden de Duitsers op 3 de­­ cember 1943 de haven van de Italiaanse stad Bari, waarbij een Amerikaans schip beschadigd werd met stikstofmosterdgas aan boord. Het viel de Amerikaanse arts Cornelius Packard Rhoads op dat bij de met het gas besmette patiënten het aantal witte bloedcellen drastisch gedaald was, terwijl de rest van hun weefsel onaan­ getast leek. Rhoads bedacht dat mosterdgas wellicht kon worden gebruikt voor de behandeling van lymfeklierkanker en leukemie. In Amerika stelden de farmacologen Louis Goodman en Alfred Gilman rond dezelfde tijd vast dat mosterdgas snel delende cellen beïnvloedt. Aan het eind van de jaren vijftig werd door Sydney Farber het allereerste chemotherapeuticum ontwikkeld. Later werd ontdekt dat een combinatie van verschillende chemotherapeutische middelen betere resultaten gaf. VAMP was de eerste succesvolle cocktail tegen leukemie, bestaande uit 4 chemische stoffen. Chemotherapie wordt nu naast radiotherapie bij de meeste vormen van kanker toegepast. 1953 – Ontdekking van het DNA  In 1953 publiceerden de wetenschappers Crick en Watson voor het eerst de structuur van DNA. Dit leidde eind jaren zeventig tot de ontdekking van het src-gen. Dit gen fungeert als schakelaar die vele processen in de cel aan en uit kan zetten. Als dit gen defect is, kan het alle processen aanzetten, waaronder celdeling. Huebner en Todaro noemen dit soort genen die betrokken zijn bij kanker ‘oncogenen’. In de jaren daarna zijn er meer oncogenen ontdekt, zoals het rasgen in 1982. Tegenwoordig zijn er meer dan honderd oncogenen bekend. De ontdekking van het DNA bij het ontstaan van kanker geeft informatie over het risico op kanker van een individu en geeft tevens informatie over de mogelijke effectiviteit van specifieke behandelingen. Inleiding  7

Innovatie vergroot genezingskans van kinderen met kanker In een van de interviews rondom de grote wervingsactie van Kika, waarin werd opgeroepen om bij te dragen aan het Prinses Máxima Centrum, werd nog eens duidelijk wat het betekent voor een gezin als een kind overlijdt als gevolg van kanker. Zo’n overlijden voelt ook als een verlies voor het be­­ handelend team. Een verlies ook omdat de overtuiging binnen de kinderoncologie steeds sterker is geworden dat we meer kinderen kunnen genezen als we innovaties sneller en beter kunnen ontwikkelen en sneller beschikbaar kunnen maken voor al onze patiënten. Dit heeft ons er enkele jaren ge­­ leden toe aangezet om te gaan werken aan een nationaal kinderoncologisch centrum. Eerst nog maar eens de feiten op een rij. De genezingskans voor kinderen met kanker is in de laatste vier decennia van ongeveer tien naar rond de 75 procent gestegen. Desondanks is kanker nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak (door ziekte) op kinderleeftijd in Nederland. Diagnostiek en behandeling van kinderen met kanker zijn in de laatste veertig jaar specialistischer geworden. Grotere expertise is vereist op steeds meer deelgebieden van de kinderoncologie. In totaal zijn er jaarlijks 550 nieuwe gevallen van kanker bij kinderen. Het gaat om vele verschillende zeldzame vormen die elk bij niet meer dan vijf tot 25 kinderen per jaar voorkomen. De kinderen worden verspreid over zeven centra behandeld. Doordat het aantal kinderen met een specifieke vorm van kanker per behandelcentrum te gering is, lopen de centra aan tegen de grenzen van hun mogelijkheden. Daadwerkelijke concentratie en integratie van expertise is noodzakelijk om de kritische massa te creëren die topzorg voor ieder kind met kanker mogelijk maakt. Deze visie wordt kracht bijgezet door tal van studies die aantonen dat concentratie van patiënten en expertise op oncologisch gebied leiden tot hogere genezingskansen. Ook in de research is grote vooruitgang te boeken wanneer expertise, mensen en middelen worden gebundeld. Integratie van research-activi­ teiten, beschikbaarheid van patiëntenmateriaal, aantrekkingskracht op we­­ tenschappelijk toptalent, fondsenwervend vermogen, valorisatie van ken8  COLUMN  Innovatie vergroot genezingskans van kinderen met kanker

nis en samenwerking met het bedrijfsleven zullen sterk verbeteren bij concentratie. In de laatste decennia is er binnen de Nederlandse kinderoncologie een vergaande samenwerking tot stand gekomen binnen de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION). Binnen deze ontwikkeling past ook de samenwerking met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Samenwerking die uiteindelijk enkele jaren geleden leidde tot de oprichting van de Coöperatie Nationaal Kinderoncologisch Centrum (inmiddels Coöpe­ratie Prinses Máxima Centrum) met als belangrijkste doelstelling om het genezingspercentage voor kinderen met kanker te verhogen naar 95 procent. Uiteindelijk heeft dit geleid tot de oprichting van de Prinses Máxima Centrum BV, die het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie tot stand moet brengen. Een dergelijk initiatief heeft vele innovatieve aspecten. Professionals en patiënten trekken gezamenlijk op om het centrum te realiseren en zijn uiteindelijk ook gezamenlijk eigenaar van het centrum. Daarmee wordt de langetermijnkoers van het centrum goed geborgd. Ook hebben alle professionals hun eigen belang, en de huidige belangen van de instituten waarvoor zij werkzaam zijn, ondergeschikt gemaakt aan het patiëntenbelang. Dat was bijvoorbeeld nodig om te komen tot de locatiekeuze van het centrum. Er is inmiddels een innovatief zorgconcept ontwikkeld. In het Prinses Máxima Centrum wordt voor iedere vorm van kanker alle expertise gebundeld in één afdeling en zullen klinische behandeling, dagbehandeling en poliklinische zorg van een kind allemaal in dezelfde unit plaatsvinden. Zorg wordt daarmee letterlijk rondom de patiënt georganiseerd. Ouder-kindkamers, waarin de ouders bij hun kind verblijven, vormen een belangrijk onderdeel van het zorgconcept. Daarnaast komen er voorzieningen passend bij de belevingswereld van kinderen, om zoveel als mogelijk de normale ontwikkeling van het kind door te laten gaan en indien nodig te stimuleren. De research-afdeling en stafkamers komen letterlijk bovenop de zorgvloer, waardoor research en zorg goed kunnen worden geïntegreerd.

Het Prinses Máxima Centrum, met in totaal tachtig opnameplaatsen en veertig plaatsen voor dagbehandeling, zal worden gebouwd in Utrecht; in nauwe samenwerking met – en letterlijk verbonden aan – het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Waar mogelijk en zinvol, worden faciliteiten met elkaar gedeeld om onnodige overcapaciteit en ondoelmatigheid te voorkomen. Daarnaast zal nauw worden samengewerkt met ziekenhuizen verspreid over Nederland in een zogenaamd ‘shared care’-concept. De minder complexe delen van de zorg vinden dicht bij huis plaats vanuit het principe ‘centraal wat centraal moet en lokaal wat lokaal kan’. De vorming van het Prinses Máxima Centrum is niet alleen innovatief vanuit ons perspectief. Het initiatief kreeg in 2012 de sociale innovatieprijs van het ministerie van VWS. De zorgverzekeraars hebben vanuit hun innovatiefonds middelen ter beschikking gesteld om de ouder-kindkamers te realiseren en ook vanuit de samenleving ontvangen wij veel steun.

Het streven is dat het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in 2016 de deuren opent. Op weg daar naartoe is er nog veel te doen, maar we liggen op schema. Op volle innovatieve kracht vooruit!

Prof. dr. Rob Pieters Kinderoncoloog, Erasmus MC Voorzitter Stichting Kinderoncologie Nederland Lid projectdirectie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

 9

Trends en ontwikkelingen

Het historisch overzicht van het ziektebeeld kanker, dat we hiervoor hebben gegeven in de Inleiding op dit vijfde deel van Diagnose Zorginnovatie, geeft een uiterst beknopt beeld van de vele ontwikkelingen die zich in de loop der tijd hebben voorgedaan in de oncolo­gische zorg. Wanneer we kijken naar de toekomst, wordt de complexiteit er niet minder op. De oncologische zorg is volop in be­­ we­­ging. In dit hoofdstuk beschrijven we de belangrijkste recente ontwikkelingen op het gebied van de zorg voor patiënten met kanker, op basis van een selectie van ze­­ven trends uit de publicatie Diagnose 2025. Tijdens een tweetal grote congressen en diverse workshops zijn deze trends en ontwikkelingen met ruim 60 professionals uit de oncologische zorg be­­ sproken. Het betrof een zeer gevarieerd gezelschap met verschillende perspectieven op innovatie en technologie in de oncologische zorg, zoals patiënten en patiëntenorganisaties, vertegenwoordigers van zorginstellingen en medisch specialisten, professionals uit de eerste lijn, onderzoeks- en kennisinstituten, diverse brancheorganisaties, zorgverzekeraars, bedrijven en vertegenwoordigers van VWS. De volledige lijst met deelnemers is te vinden in het begin van het boek. 10    Kanker

Power to the patient: meer ‘doe het zelf’-zorg Zelfmanagement in de zorg krijgt steeds meer aandacht. Zelf­ management gaat over het optimaal benutten van de regie en autonomie van patiënten in de verschillende stadia van hun ziekte: diagnose, behandeling, leven na kanker en leven met een ongeneeslijke vorm van kanker. Gedeelde besluitvorming is hierbij een belangrijk thema op de agenda van pa­­ tiëntverenigingen, onderzoeksinstituten en zorginstellingen. Nieuwe digitale mo­­ gelijkheden hebben het potentieel om een extra impuls te geven aan deze ver­ anderende rol van de patiënt in het zorgproces. Er ontstaan meer gemeenschap­ pen online waar lotgenoten en zorgverleners elkaar vinden en hun krachten bun­ delen. Ook keuzehulpen en informatiebronnen ondersteunen de actievere rol van de patiënt.

Patiënten met kanker hebben meestal weinig tijd om ‘te groeien’ als ex­­pert in hun aandoening. De diagnose wordt vaak plotseling en onverwacht gesteld en de (ingrijpende en complexe) behandelingsperiode volgt direct daarop. De ingrijpende aard van de ziekte maakt dat de (eerste) keuzen van mensen met kanker primair in het teken van overleven staan. Kwaliteit van leven komt in dat stadium op de tweede plaats. Het proces van behandeling en nazorg is een langdurige periode van ge­­plande controles, waarbij elke controle een (hernieuwde) confrontatie met de ziekte betekent. In dit proces worden steeds meer verschillende behandelaars en zorgverleners be­­trokken door concentratie van de zorg. De zorg wordt daarmee gefragmenteerder en het is niet altijd duidelijk wie de hoofdbehandelaar is. Kan­­ker­­patiënten

zijn daarom gemiddeld genomen veel af­­hankelijker van het zorg­systeem dan mensen met andere (chronische) ziekten, zoals diabetes.

Zelfmanagement en gedeelde besluitvorming bij kanker  Ondanks

de complexe zorg bij kanker kan een meer actieve rol van de patiënt toe­­ gevoegde waarde leveren in termen van kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid. Implementatie in de praktijk vraagt niet alleen om een gedragsverandering van de patiënt, maar ook om een attitude- en gedragsverandering bij de betrokken zorgprofessionals. Er is groeiend besef dat zorgver­ leners een cruciale rol hebben om het proces van zelfmanagement te ondersteunen en om de patiënt in staat te stellen (weloverwogen) keuzes te maken. Daarom moeten zorgverleners kennis kunnen overdragen, in staat zijn de patiënt te coachen bij keuzes en zelfmanagement in het zorgproces, en hem of haar wegwijs weten te maken in de wereld van hulpverleners en voorzieningen.1 Er wordt al meer dan een halve eeuw onderzoek gedaan naar de optimale begeleiding van kankerpatiënten. Een belangrijke vraag daarbij is: draagt betere communicatie tussen artsen en patiënten bij aan de verbetering van de gezondheid van patiënten? Meerdere onderzoeken tonen aan dat wanneer patiënten hun arts patiëntgericht vinden, dit leidt tot een beter emotioneel welbevinden, tot twee

maanden na het bezoek. Toch zijn er ook onderzoeken die dit niet ondersteunen, zoals de bevinding dat een actieve participatie in de besluitvorming over de behandeling van borstkanker geen voorspellende waarde heeft voor het emotioneel en functioneel welbevinden van de patiënt na een jaar.2 Er zijn diverse factoren die samen de meeste effectieve communicatie vormen, maar dit vraagt van de zorgverlener dat hij/zij investeert in de re­­ latie met de patiënt, en dat hij/zij inlevingsvermogen aan de dag kan leggen en maatwerk kan leveren. Communicatie heeft de afgelopen tien jaar dan ook een prominentere plek gekregen in het curriculum van de medische op­­ leidingen.

De patiënt als ervaringsdeskundige  De patiënt speelt, mede door de

aan­­dacht voor zelfmanagement en gedeelde besluitvorming, een steeds grotere rol bij zijn/haar eigen behandeling. Er komen meer en meer (online) hulpmiddelen beschikbaar die de patiënt helpen de juiste keuze te maken, bijvoorbeeld over de behandeling en de zorginstelling. Deze hulpmiddelen worden ook steeds beter, mede dankzij de feedback van de patiënt als er­­

ONLINE BETROUWBARE INFORMATIE Persoonlijke vragenlijst

Preventiekompas

Nieuwe vorm van communicatietraining In een pilotproject hebben de Nederlandse Federatie van Kankerpatiën­ tenorganisaties (NFK) en het UMC Utrecht Cancer Center een nieuwe vorm van communicatietraining onderzocht met de patiënt als docent: er­­ varen kankerpatiënten en naasten gaan in gesprek met zorgverleners om van elkaar te leren. De ‘eye-openers’ die dit opleverde gaven de zorgverleners meer in­ zicht in de actie-reactie­mechanismen. Zorgverleners zeggen nu beter te kunnen inschatten waaraan patiënten behoefte hebben.

  Trends en ontwikkelingen  11

Gebruikers als sturende kracht voor zorginnovatie Na de eerste clinical trials van trastuzumab (een kanker remmende stof) heeft de Nederlandse Ver­ eniging voor Oncologie besloten om het genees­ middel op te nemen in de richtlijnen voor ‘good practice’. Zorgverzekeraars waren niet verplicht

om het geneesmiddel te vergoeden, wat leidde tot regionale verschillen in de behandeling van borst­ kankerpatiënten. De Borstkankervereniging schakelde daarom een grote groep van verschillende actoren in om

varingsdeskundige. Voorbeelden zijn het oncokompas, de monitor borstkankerzorg en de patiëntwijzer darmkanker. In de behandeling van ondervoeding en het monitoren van de voedingsstatus zal de patiënt zelf een steeds grotere rol gaan spelen. Voedingsinterventie is bij uitstek een onderdeel van de behandeling waar de patiënt zelf invloed op kan uitoefenen en de regie over kan voeren. Verwacht wordt dat websites en apps in toenemende mate gaan bijdragen aan zelfmonitoring

DIGITAAL KENNIS- EN CONTACTPLATFORM

GEZONDHEIDSONDERSTEUNENDE MOBIELE APPS Voedingslogboek Bewegingspatroon

?

i 12    Kanker

het Ministerie van VWS te overtuigen om tot een oplossing te komen. Als gevolg hiervan is de aan­ vullende bekostiging van deze geneesmiddelen verhoogd en hoeven ziekenhuizen niet langer te on­­derhandelen met regionale zorgverzekeraars.3

van patiënten. Deze digitale hulpmiddelen bieden de mogelijkheid om eenvoudig informatie uit te wisselen tussen patiënt en zorgverlener, bijvoorbeeld om de voedingsstatus ‘op afstand’ te laten bewaken (monitoren) door de diëtist of verpleegkundige oncologie. Hierdoor zal de voedingsbehandeling nog meer op maat gegeven kunnen worden, en op het moment dat het voor de patiënt relevant is. Zorggebruikers zullen individueel in meer of mindere mate in staat zijn om zelf de regie te voeren.4 Ook op collectief niveau wordt gezocht naar manieren om de stem van de patiënt voldoende te laten gelden. Voorheen wa­­ren vooral de patiëntenorganisaties op collectief niveau de vertegenwoordigers van het patiënten perspectief.5 De opkomst van online platformen biedt veel potentieel voor additionele verbindingen tussen patiënten en zorgverleners en tussen patiënten onderling. Lotgenoten vinden steun bij elkaar en leren uit eerste hand over manieren om met hun ziekte om te gaan en over mogelijke behandelingen. In Nederland is in 2013 het platform kanker.nl gestart met als doel kankerpatiënten te helpen meer grip te krijgen op hun leven, zodat ze minder last hebben van de beperkingen die het gevolg zijn van hun ziekte. Ook voor de informatie-uitwisseling over (experimentele) behandelingen is een groeiend aanbod voor patiënten. Patients­LikeMe is een sociaal netwerk dat patiënten de mogelijkheid biedt om informatie over hun ge­­ zondheid en behandeling met elkaar te delen. Mytomorrows helpt patiënten aan kennis over experimentele behandelingen.

Iedereen is patiënt: Vaker chronisch ziek Prognoses laten zien dat de chronische zorg voor kankerpatiën­ ten zal toenemen. Dit is de fase na de behandeling, waarin het vaak nog onduidelijk is of de patiënt daadwerkelijk is genezen. Meer mensen krijgen te maken met de (langetermijn-)gevolgen van het ziektebeeld kanker, ook na genezing. Deze toename is te verklaren door twee factoren: de (dubbele) vergrijzing – mensen worden gemiddeld ouder en er zijn meer oudere mensen in combinatie met een min of meer constant ri­­sico om kanker te krijgen en een afnemend risico om aan kanker te overlijden. De kwaliteit van leven tijdens en na kanker krijgt daarom steeds meer aandacht. Veel mensen met kanker hebben te maken met een of meer andere chronische aandoeningen, met allerlei proble­ men tot gevolg zoals mogelijke interacties tussen verschillende medicaties en kans op extra bijwerkingen. Door deze ontwikkelingen neemt de druk op de ge­­ zondheidszorg verder toe. Communicatie tussen de verschillende zorgver­­leners is cruciaal om deze groep mensen optimale zorg te kunnen (blijven) geven.6

Door de groei en vergrijzing van de Nederlandse bevolking neemt het aantal chronisch zieken de komende twintig jaar sterk toe, kanker niet uit­­ gezonderd. KWF Kankerbestrijding verwacht dat het aantal nieuwe kankerpatiënten per jaar tot 2020 toeneemt tot 123.000.7 Het risico om kanker te 15-49

700.000

50-74

75+

Alle leeftijden

57%

600.000 500.000 400.000 300.000 200.000 100.000 0

1990

1995

2000

2005

2010

2015

figuur 1  10-jaarsprevalentie voor alle vormen van kanker

2020

krijgen neemt tot 2020 echter maar beperkt toe en de kans om aan kanker te overlijden neemt licht af. Dit wordt enerzijds verklaard door verbeterde be­­ handeltechnieken en eerdere diagnosestelling, anderzijds komen sommige vormen van kanker met een slechte prognose minder vaak voor, zoals longkanker bij mannen. Door de stijgende incidentie, het min of meer gelijkblijvende risico om kanker te krijgen en het dalende risico om hieraan te overlijden zal de 10-jaarsprevalentie van kanker toenemen tot 660.000 in 2020.8

Langetermijngevolgen van kanker  Als gevolg van de toenemende in­­ cidentie en prevalentie van kanker en het afnemende risico om aan de ziekte te overlijden, komen meer mensen in de chronische fase van kanker. Dit is de fase na de behandeling waarin het vaak nog onduidelijk is of de patiënt daadwerkelijk is genezen. Naast het aantal mensen in de chronische fase neemt ook het aantal mensen toe die genezen zijn van kanker. Beide groepen hebben behalve lichamelijke vaak ook psychosociale klachten, zoals emotionele, sociale, spirituele en existentiële problemen. Nacontrole en na­­ zorg voor deze patiënten is nodig om een terugkeer van de ziekte indien mo­­gelijk te voorkomen of anders zo snel mogelijk te detecteren. De meeste patiënten zijn weliswaar zelf in staat deze problemen goed op te lossen, maar ruim een kwart heeft hierbij hulp nodig. Toch maakt maar zo’n 10 procent van de patiënten gebruik van ondersteunende zorg. Een grote groep patiënten valt dus tussen wal en schip, hetzij omdat de patiënt de zorgvraag niet duidelijk maakt, of omdat de patiënt niet weet waar hij met zijn vraag terecht kan, of omdat de zorgverlener deze niet herkent.9 Patiënten in de chronische fase van kanker hebben gemiddeld anderhalf keer zo vaak contact met de huisarts dan mensen die zich niet in die fase be­­ vinden. Opvallend is dat deze groep niet met aan kanker gerelateerde klachten bij de huisarts komt, maar vooral met alledaagse klachten als rug- of buikpijn.10 Op dit moment heeft een kwart van de bevolking ten minste één chronische ziekte; bij een derde van hen, vooral ouderen, is zelfs sprake van multimorbiditeit. Onderzoek naar multimorbiditeit laat zien dat 73 procent van de patiënten met kanker daarnaast één of meer andere (chronische) ziekten (lees verder op blz. 16)   Trends en ontwikkelingen  13

Kanker als chronische ziekte: maat(jes)werk aan de winkel ! In korte tijd is er in de oncologie veel veranderd. De behandeling gaat van ‘one size fits all’ naar therapie op maat, waarbij de genezingskans en vooral de levensduur toeneemt. Het kan allemaal nog veel beter. De media staan er bol van: hoe we kanker de wereld uit gaan helpen met doelgerichte middelen, op basis van alle nieuwe kennis die we over het genetisch profiel van de tumor gaan verwerven. Kanker als chronische en niet langer als dodelijke ziekte, misschien al wel in 2020. Als we de definitie van het U.S. National Center for Health Statistics van het begrip ‘chronische ziekte’ hanteren, is de uitdaging wel te overzien: ‘een chronische ziekte is een ziekte van tenminste drie maanden of langer’. De tegenhanger, dus, van een acute ziekte. Maar met die drie maanden als minimum klinkt dit nog niet als de uitdaging die we als oncologen nastreven. De WHO noemt chronische ziekte ‘een ziekte van lange duur en langzame progressie’. Dat is herkenbaar als we denken aan ziekten als diabetes of reumatoïde artritis. Maar is dit wat we voor ogen hebben als we denken aan kanker als chronische ziekte? Zullen we in staat zijn kanker veel meer een chronische ziekte te maken dan nu het geval is? Daar bestaat de nodige scepsis over, ingegeven door de continu veranderende eigenschappen van tumormetastasen en hun om­­ geving, de noodzakelijke beschikbaarheid van vele nieuwe middelen, de be­­taalbaarheid hiervan in het licht van duurzaam verantwoorde gezondheidszorg, de tolerantie voor deze nieuw medicatie bij milde maar chronische bijwerkingen en de mentale uitwerking ervan op de patiënt. Kijkend naar al deze aspecten zal het model ‘kanker als chronische ziekte’ de komende decennia zeker nog niet van toepassing zijn op de lage-inkomenslanden op onze planeet, en dat terwijl bekend is dat juist daar de incidentie van kanker snel toeneemt. Maatwerk is dus voor de happy few. Dat bedoelt het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis overigens ongetwijfeld niet met de campagne ‘Tegen gelijke behandeling’ ter ere van het honderdjarig bestaan. Gaan we iedereen die ooit kanker heeft gehad, maar genezen is, het etiket chronisch ziek opplakken? Dat mag ik toch niet hopen. Kanker kan late effec14  COLUMN  Kanker als chronische ziekte: maat(jes)werk aan de winkel !

ten geven, maar als die mild zijn, mogen we veronderstellen dat dit als ‘pakje op de bagagedrager’ wordt meegenomen zodra de ex-patiënt het leven weer in fietst. Hoe anders is dat bij blijvende ernstige fysieke, mentale of sociale gevolgen van kanker, als de tumor zelf is verdwenen. Dan is er zeker sprake van een chronisch probleem en is er een hoge prijs betaald voor genezing. Sociaal invalideren en vereenzamen door oncontroleerbare diarree van­­wege een operatie of eerdere bestraling – een voorbeeld van chronische ellende dat helaas te weinig aandacht krijgt omdat je daar als patiënt niet mee te koop loopt, maar waar we als zorgverleners wel eens wat meer adviezen op maat voor zouden mogen geven. De crux van de winst van het model ‘kanker als chronische ziekte’ heeft natuurlijk betrekking op die mensen met een uitgezaaide vorm van kanker van wie het leven wél betekenisvol kan worden verlengd. Dit zijn de mensen die de nieuwe doelgerichte behandelingen goed verdragen en bij wie de ziekte niet iedere vier maanden weer de kop op steekt, waardoor weer een nieuwe behandeling nodig is. Maar zijn we daar als samenleving al wel op voorbereid? Leveren wij met elkaar al maatwerk aan de chronische kankerpatiënt? Hoe gaan we om met de buurvrouw die in leven blijft en die zich tegen de verwachting van haar omgeving in toch niet laat zien op feestjes, omdat ze daarvoor nu net weer niet in de stemming is en ze haar pukkelige gezicht (gevolg van de nieuwe doelgerichte middelen) niet zo toonbaar vindt? Wat gaat de werkgever leveren aan maatwerk als zijn werknemer tijden heeft waarin hij zich weer prima voelt en weer dolgraag aan het werk wil, maar geen garantie kan geven over de duur van de stabilisering van zijn metastasen? Hoe wordt de huisarts als maatje betrokken in het multidisciplinaire behandelingsteam van de patiënt die chronische tumorgerichte me­­ dicatie krijgt, maar ondertussen ook gewoon blaasontsteking heeft of die zorgen heeft over zijn vrouw, omdat zij het ziet als ‘dansen op de vulkaan’, al die toegevoegde jaren? Hoe gaan we om met oudere patiënten, die we door de vergrijzing steeds vaker in de spreekkamer krijgen, die comorbiditeit

hebben en voor wie het reizen naar gespecialiseerde kankerziekenhuizen op afstand nog niet zo’n sinecure is en voor wie we nog niet eens therapie op maat in de thuiszorg kunnen regelen? Het is helder: naast al het topwetenschappelijke tumorgerichte onderzoek in het laboratorium is er nu ook op andere fronten werk aan de winkel. We moeten als professionals samen met de patiënten en de politiek aan de slag om goed voorbereid te zijn op het moment dat kanker echt een langdurige chronische ziekte wordt!

Prof. dr. Winette van der Graaf Hoofd medische oncologie, UMC St Radboud, Nijmegen

  15

heeft: 26 procent heeft diabetes, 24 procent coronaire hartziekte, 23 procent artrose, 19 procent chronische nek- of rugaandoeningen en 18 procent COPD.11 De ziektelast van deze andere chronische aandoeningen is voor kankerpatiënten, of voor mensen die kanker hebben gehad, vergelijkbaar met die voor mensen die geen kanker hebben.12 De resultaten van de behandeling van patiënten met kanker en co-morbiditeit lijken echter minder goed voor zowel de behandeling van kanker als van de bijkomende ziekte. Daardoor is de prognose van kankerpatiënten met multimorbiditeit slechter dan die van patiënten zonder bijkomende ziekte. Er treedt doorgaans ook een verslechtering op van de ziekte die al aanwezig was wanneer kanker wordt vastgesteld. Dat is deels onvermijdelijk, omdat verschillende ziekten elkaar negatief beïnvloeden. Maar er is wel degelijk winst te behalen door beide ziekten op een goede manier te behandelen en de juiste aandacht te geven.13 Veel kankerpatiënten slikken medicijnen, al dan niet voor hun andere chronische aandoening, die nadelige effecten kunnen hebben op hun kanker­ behandeling. Vaak zonder dat hun arts hiervan op de hoogte is. Eventuele bijwerkingen kunnen zelfs zo ernstig zijn dat het geneesmiddel tegen kanker toxisch wordt en de patiënt eraan overlijdt.14 Afstemming en een juiste informatieoverdracht tussen de verschillende zorgverleners is onontbeerlijk.

Prognoses vragen om andere invulling zorg  Tot nu is vooral de twee-

de lijn betrokken bij de (na)controle en nazorg van kankerpatiënten. Er is een groeiende groep mensen die wenst dat de eerste lijn een deel van de druk bij de tweede lijn weghaalt. Er zijn overigens ook andere geluiden te horen om betere zorg op maat aan patiënten te geven, zoals taakdifferentiatie tussen arts en oncologisch verpleegkundige en het benutten van eHealth-mogelijkheden voor meer zelfmanagement en online-communities zoals kanker.nl, waar kankerpatiënten hun ervaringen kunnen delen. In de innovatie-agenda (hoofdstuk 10) wordt dit thema verder besproken. Naast een duidelijke taakverdeling is goede (elektronische) communi­catie tussen de eerste en tweede lijn een belangrijke vereiste. De komst van een elektronisch dossier, waarin de patiëntgegevens eenvoudig bijgehouden en gedeeld kunnen worden, lijkt onvermijdelijk.12 Een landelijk elektronisch dossier maakt het mogelijk dat alle behandelaars in een oogopslag kunnen 16    Kanker

DIGITAAL MEDISCH DOSSIERUITWISSELING

zien welke geneesmiddelen door anderen zijn voorgeschreven. Momenteel zijn er veel verschillende systemen die niet met elkaar kunnen communi­ ceren. Zo werken sommige ziekenhuizen met twee systemen, een voor kankermedicatie en een voor thuismedicatie, waardoor het overzicht ontbreekt.14

Betere diagnostische technologieën  Technologieën beïnvloeden de toename in incidentie en chronisch zieken. Verbeterde diagnostische technieken maken vroegere en betere detectie van kanker mogelijk, waardoor mensen eerder kunnen worden behandeld. De keerzijde is dat scans steeds gedetailleerder worden waardoor artsen vaker afwijkingen vinden die nauwelijks een bedreiging vormen omdat ze langzaam of helemaal niet groeien. Mensen worden daardoor vaker voor een tumor behandeld waar ze normaal gesproken geen last van zouden hebben gehad en bij wie de tumor anders on­­opgemerkt zou kunnen zijn gebleven. Vroegtijdig prostaatkanker opsporen door middel van een PSA-test, bijvoorbeeld, geeft bij behandeling niet altijd een betere overleving dan bij niet behandelen en de behandeling heeft nadelen voor de levenskwaliteit.15

Gezond is een keuze (maar soms ook niet…): Meer aandacht voor leefstijl Door groeiend wetenschappelijk inzicht in leefstijlfactoren en de invloed van die factoren op het ontstaan van kanker komt er steeds meer aandacht voor de eigen verantwoordelijkheid van het individu. Een gezonde leefstijl (zoals juiste voeding, voldoende beweging) kan de kans op het krijgen van kanker verlagen, maar kunnen ook voor mensen die al kanker hebben in verschillende stadia van de ziekte voor verbetering zorgen. Gezonde keuzen zijn daarmee van invloed op de gehele waardeketen. Dit ontgaat ook de media niet; er gaat bijna geen week voorbij zonder berichten dat een bepaald voedings­ middel het risico op een bepaalde vorm van kanker vergroot of juist verkleint. Epidemiologisch onderzoek laat echter zien dat de wisselwerking tussen aspec­ ten van de leefstijl en kanker complex is. Iemands leefstijl is ook niet zo gemakke­ lijk te beïnvloeden. De vrije keuze van het individu wordt beïnvloed door meerde­ re omgevingsfactoren. Rookgedrag wordt bijvoorbeeld niet alleen be­­paald door een persoonlijke keuze maar ook door factoren als beschikbaarheid, prijs en gewoonten van de omgeving.

Het ontstaan van kanker hangt sterk samen met de leeftijd; voor bijna alle vormen van kanker geldt: hoe ouder, hoe groter het risico.16 In 2011 was 40 Cumulatieve ratio op 75-jarige leeftijd (%)

Osaka 1970-71 Osaka 1988-92 Japanse Hawaïanen 1988-92 Blanke Hawaïanen 1968-72 Blanke Hawaïanen 1988-92

15 12 9 6 3 0

Prostaat

Darm

Maag

Borst

figuur 2  Kankerincidentie onder Hawaïanen van Japanse afkomst

procent van de nieuwe patiënten tussen de 60 en 75 jaar oud, en nog eens 30 procent was ouder dan 75 jaar.17

Rol van omgevingsfactoren  Er zijn sterke aanwijzingen voor het bestaan

van een relatie tussen omgevingsfactoren en kanker. Treffend is een studie naar internationale incidentieverschillen (zie figuur 2) waaruit blijkt dat de patronen van kankerincidentie onder Hawaïanen die afstammen van Japanse migranten binnen enkele decennia meer lijkt op de patronen in het be­­ stemmingsland dan die in het land van herkomst. De verschillen in incidentiepatronen tussen Japan en Hawaii werden altijd toegeschreven aan gene­ tische verschillen, maar het epidemiologisch onderzoek onder migranten heeft deze hypothese ontkracht. De rol van omgevingsfactoren en daarmee gepaarde leefstijl is blijkbaar veel sterker dan men voorheen vermoedde.18 Onder meer door onderzoek naar verschillende kankerpatronen onder migranten is er steeds meer aandacht voor epidemiologisch kankeronderzoek. Begin jaren tachtig werd geschat dat voeding verantwoordelijk is voor ongeveer 35 procent van de kankergevallen. Deze schatting is redelijk stabiel gebleven. Er zit echter veel verschil tussen de typen kanker: recente publicaties van het ‘World Cancer Research Fund’ en ‘American Institute for Cancer’ beschrijven dat 63 procent van de gevallen van mond- en keelkanker voorkomen kan worden door gezonde voeding, voldoende beweging en gezond gewicht. Gemiddeld schatten zij dat 24 procent van alle vormen van kanker vermeden kunnen worden door een gezond leefpatroon.19 Het gaat hier overigens wel om de theoretische en niet om de praktische vermijdbaarheid van kanker. Over de precieze relatie tussen voeding en het ontstaan van kanker bestaat nog veel onduidelijkheid. Dit komt door de complexiteit van be­­ standsdelen in voedsel, die mogelijk ook een wisselwerking kennen. Verder is het bewijs tussen het ontstaan van kanker en bepaalde voeding lastig aan te tonen omdat oorzaak en gevolg over een langere periode verspreid zijn. Om goed onderzoek te doen, zou een grote populatie gedurende zeer lange tijd moet worden gevolgd. Dit maakt dergelijk onderzoek erg duur. Daar komt bij dat de resultaten van de vele onderzoeken elkaar vaak tegenspreken. Voor het publiek is het daarom moeilijk te bepalen wat nu precies gezonde voeding is en wat niet.   Trends en ontwikkelingen  17

De invloed van roken en beweging  Terwijl de rol van voeding bij het

ontstaan van kanker nog onduidelijk is, is het verband tussen roken en kanker al een stuk duidelijker. Ongeveer 90 procent van de gevallen van longkanker in Nederland is toe te schrijven aan roken. Dit is ook terug te zien bij de incidentie van longkanker. De prognoses laten zien dat longkanker bij mannen zal gaan dalen terwijl de sterfte aan longkanker bij vrouwen zal toenemen – sinds 1970 is het aantal vrouwen dat aan longkanker overlijdt verzesvoudigd en alleen al de afgelopen twintig jaar geven een verdrievoudiging te zien (van ongeveer 1.200 in 1990 naar bijna 3.700 in 2010). Het verband met gedrag is aangetoond: mannen roken historisch gezien weliswaar meer dan vrouwen, maar in de jaren zestig hebben vrouwen een ‘inhaalslag’ ge­­ maakt die vertaalde zich dertig jaar later in de bijbehorende gezondheidsproblemen.20 Behalve longkanker is roken ook een risicofactor bij andere soorten kanker, zoals kanker van de mond of keelholte, maag-, lever-, en alvleesklierkanker, nier- en blaaskanker en baarmoederhalskanker.21 Naast voeding en roken is bewegen ook een factor bij het ontstaan van kanker. Weinig beweging verhoogt het risico op meerdere vormen van kanker.22 Een Britse studie laat zien dat 3 tot 4 procent van de gevallen van darmkanker, borstkanker en baarmoederkanker het gevolg is van te weinig bewegen.24 Te weinig lichaamsbeweging en te veel of ongezond eten zijn de belangrijkste oorzaken voor overgewicht. In westerse landen, waaronder Nederland, neemt het aantal mensen met overgewicht (een BMI van meer dan 25) %

Man

100

Vrouw

80 60 40

Een gezonde keuze is niet altijd mogelijk  Het risico op kanker wordt

voor een groot deel bepaald door externe factoren. Meer kennis van deze factoren kan gezonder gedrag helpen stimuleren. Dit betekent echter niet dat mensen zomaar zelf verantwoordelijk kunnen worden gehouden voor hun gezondheid. Er zijn, buiten de gezondheid, ook andere factoren die het gedrag van mensen bepalen, factoren in de fysieke omgeving en econo­mische en so­­ciale prikkels. Rookgedrag, bijvoorbeeld, wordt niet alleen be­­paald door een persoonlijke keuze maar ook door factoren als beschikbaarheid, prijs en gewoonten van de omgeving. Voor mensen met een bepaalde sociaaleconomische status zijn vaak meerdere risicofactoren tegelijk van toepassing. Mensen met een ongezond voedingspatroon bewegen vaak te weinig en drinken en roken teveel. Bepaalde risicofactoren kunnen elkaar versterken, waardoor het uiteindelijke risico groter kan zijn dan de optelsom van de losse factoren. De invloed van de omgeving is cruciaal voor gezonde keuzen omtrent de leefstijl. Het is dus van belang om niet alleen het individu aan te sporen tot een gezondere leefstijl, maar ook de fysieke en sociale omgeving daarbij te betrekken. Een voorbeeld van een succesvolle integrale aanpak van over­ gewicht is EPODE, gestart in Frankrijk, maar sinds 2010 ook in Nederland uitgerold als JOGG (Jongeren Op Gezond Gewicht). De hele sociale omgeving wordt betrokken: gezin, school, gezondheidszorg, sportvereniging, bedrijfsleven en lokale politiek. Dit programma wordt ondersteund door diverse grote bedrijven en wordt inmiddels uitgevoerd in diverse Nederlandse gemeenten, waaronder Den Haag, Zwolle en Amsterdam.27

Gezonde leefstijl ook tijdens ziekte van belang  Gezonde keuzen zijn

20 0

toe. Overgewicht kan bijdragen aan het ontstaan van kanker; in de EU wordt naar schatting 5 procent van de gevallen van kanker veroorzaakt door een te hoog BMI.25 Onderzoek toont aan dat mensen met overgewicht een grotere kans hebben om te overlijden aan kanker: een 52 procent grotere kans voor mannen en een 62 procent grotere kans voor vrouwen.26

1958 1967 1975 1981 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011

figuur 3  Percentage rokers in Nederland 18    Kanker

niet alleen belangrijk om het risico op kanker te verkleinen. Ook tijdens en na de behandeling van kanker is een gezonde leefstijl belangrijk. Kanker­ patiënten hebben bijvoorbeeld een groter risico op ondervoeding.28 Dit kan

VOEDINGSSUPPLEMENTEN

tief effect heeft op de vermoeidheid. Het Meander Medisch Centrum biedt kankerpatiënten daarom een beweegadvies aan: ‘Meander Move’. Dit programma kunnen patiënten thuis uitvoeren op tijden die voor hen gunstig zijn. Het is de bedoeling dat patiënten uiteindelijk vier tot zes keer per week een half uur stevig bewegen. Behalve dat bewegen de vermoeidheid kan doen verminderen, kan het ook helpen om sneller op krachten te komen na de behandeling en beter te slapen.32

Voorkomen: hogere prioriteit aan preventie negatieve gevolgen hebben voor de behandeling; medicijnen als megestrol, dronabinol en corticosteroïden zijn dan minder effectief en kunnen tot ernstiger bijwerkingen leiden.29 Ook behandeling met chemo- of radiotherapie kan door ondervoeding en daarmee gepaard gaand gewichtsverlies tot meer bijwerkingen leiden met als resultaat lagere dosering, uitstel of soms zelfs afstel van behandeling. Uit onderzoek is gebleken dat het gewichtsverlies voor een belangrijk deel bestaat uit verlies van spiermassa30 en dat dit gecorreleerd is met een slechtere uitkomst van de behandeling. Om verlies van spiermassa tegen te gaan of verder verlies te voorkomen, is het daarom be­­ langrijk dat kankerpatiënten behalve alle noodzakelijke macro- en mi­­cro­ nutriënten vooral ook voldoende eiwitten binnen krijgen. De eiwit­behoefte van kankerpatiënten is vaak dusdanig hoog dat hier zelfs met een aanpassing van het normale dieet niet aan kan worden voldaan. Gebruik van aanvullende eiwitrijke en geconcentreerde medische voeding heeft laten zien dat dit kan leiden tot betere tolerantie van de behandeling, gewichtstoename en een betere kwaliteit van leven voor de patiënt.31 Daarnaast is extra be­­weging tussen diagnose en behandeling nuttig voor de opbouw van de spiermassa. Bij de behandeling van kanker krijgen patiënten vaak last van vermoeidheid en een verminderde conditie. Veel mensen nemen hierdoor rust, maar onderzoek toont aan dat bewegen, zelfs kleine wandelingen, juist een posi-

Bij het ziektebeeld kanker is nog veel winst te behalen op het gebied van preventie. Er wordt relatief weinig geïnvesteerd in preventie van kanker in verhouding tot de zorgkosten voor de behandeling van kanker. Voorkomen van kanker is niet absoluut en betekent dus niet dat mensen nooit kanker zullen krijgen, maar wel dat mensen langer gezond blijven en dat complicaties worden verminderd. Er zijn veel verschillende actoren betrokken bij de preventie van kanker; vooral de overheid speelt een grote rol, onder meer door screeningsprogramma’s op te zetten. Op het ge­­bied van preventie zijn de activi­ teiten op dit moment nog gefragmenteerd over de verschillende partijen in het veld. Samenhang en integrale aanpak is wenselijk.

Het ontstaan van kanker wordt in veel gevallen gekenmerkt door meervoudige oorzaken en risicofactoren met een langdurige blootstelling. In de trend ‘Gezond is een keuze’ (p. 17), worden deze risicofactoren uitgebreid beschreven. Aspecten van de leefstijl, zoals ongezonde voeding, roken, te weinig lichamelijke activiteit, overgewicht en alcoholgebruik spelen in meer of mindere mate een rol bij het ontstaan van kanker en zijn tevens risicofactoren voor andere ziekten. Een gezondere levenswijze helpt dus niet alleen het risico op kanker te verminderen, maar draagt ook op andere manieren bij aan de volksgezondheid. Programma’s gericht op het bevorderen van de algemene gezondheid door een gezondere manier van leven zijn daarom niet specifiek gericht op kankerpreventie.   Trends en ontwikkelingen  19

De afgelopen decennia is de overheid meer aandacht gaan besteden aan het verbeteren van de leefstijl; deze ontwikkeling is terug te vinden in de preventienota’s door de jaren heen. De nadruk is in toenemende mate ko­­ men te liggen op preventie gericht op aspecten van de leefstijl en gezond leven. In de meest recente preventienota, ‘Gezondheid dichtbij’ uit 2011,33 wordt, naast de vijf speerpunten overgewicht, diabetes, depressie, roken en schadelijk alcoholgebruik het accent meer gelegd op bewegen. Het is aan lokale partijen om deze uitdaging aan te nemen: zorgverzekeraars, zorgaanbieders, gemeenten, burgers en patiënten. Een planmatige en integrale aanpak, voldoende tijd en middelen, een optimale interventiemix en evenredige samenwerkingsverbanden op lokaal en landelijk niveau zijn essentieel om te komen tot een goed en effectief preventiebeleid.34 Aan deze randvoorwaarden wordt niet altijd voldaan. Een voorbeeld hiervan zijn de continue veranderingen in het rookontmoedigingsbeleid van de overheid. In 2008 werd het rookverbod in de horeca in­­ gevoerd. In 2011 is dit verbod versoepeld; eigenaren van kleine horecaondernemingen zonder personeel vielen sindsdien niet meer onder de regeling. Vanaf 2013 is het voornemen om weer te komen tot een algeheel rookverbod.35 In lijn hiermee zijn programma’s om te stoppen met roken vanaf 2013 weer opgenomen in het basispakket.

SCREENING

20    Kanker

Vaccinatie en bevolkingsonderzoeken  Sommige soorten kanker wor-

den veroorzaakt door een chronische virusinfectie. Baarmoederhalskanker is hiervan het bekendste voorbeeld. Het Rijksvaccinatieprogramma is daarom in 2009 gestart met het vaccineren tegen het Humaan Papillomavirus (HPV). HPV wordt overgedragen via seksueel contact maar de infectie verloopt meestal zonder merkbare verschijnselen. Bij een klein percentage van geïnfecteerde vrouwen leidt de infectie tot voorstadia van kanker, bij een nog kleiner percentage ontwikkelt de infectie zich wel tot baarmoederhalskanker. Eind 2009 bleek de opkomst bij de vaccinatiecampagne tegen HPV slechts 49 procent; in februari 2011 was 52,3 procent van de meisjes die in aanmerking kwamen voor vaccinatie, volledig gevaccineerd.36. Deze relatief lage opkomst was te wijten aan verkeerde beeldvorming over de nadelen van het vaccin. Hieruit blijkt hoe belangrijk communicatie en goede publieksvoorlichting zijn. Momenteel zijn er bevolkingsonderzoeken naar borstkanker en baarmoederhalskanker. Voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker krijgen alle vrouwen van 30 tot 60 jaar om de vijf jaar een uitnodiging om een uitstrijkje te laten maken. Als er vervolgens afwijkende cellen worden gevonden, wordt zes maanden later een nieuw uitstrijkje gemaakt of wordt de vrouw doorverwezen naar de gynaecoloog. Bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker bestaat de doelgroep uit vrouwen tussen de 50 en 75 jaar. Elke twee jaar krijgen deze vrouwen een uitnodiging om een mammografie te laten maken. Er is regelmatig discussie over de mate waarin screening bijdraagt aan de reductie van borstkankersterfte. Veel epidemiologen in de wetenschappelijke wereld stellen dat de aangetoonde overlevingswinst twijfelachtig is en dat de voordelen niet opwegen tegen de prijs die wordt betaald: in termen van overbehandeling, onnodige vervolgdiagnostiek en gepaarde (blijvende) angsten en pijn en ongemak door biopsie.38 In 2012 heeft The Lancet een artikel gepubliceerd over de kosten en baten van borstkankerscreening. De huidige technologie maakt geen onderscheid tussen agressieve tumoren die direct behandeld moeten worden en tumoren die niet direct behandeld hoeven te worden. Hierdoor krijgt een aantal vrouwen een behandeling die wellicht onnodig was. Brits onderzoek naar de effectiviteit van borstkankerscreening concludeerde dat op de 10.000 vrou-

VACCINATIE Individu

Kennisinstituten

Zorgverzekeraars

Patiënten/ Patiënten en belangenorganisaties

Research instituten

Zorgaannemers

wen 43 sterfgevallen worden voorkomen, maar ook dat 129 vrouwen worden ‘overbehandeld’.39 In 2014, na uitstel in 2013, wordt in Nederland gestart met een landelijk bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker, waarbij mensen zelf om de twee jaar een test afnemen. De onderzoeksgroep bestaat uit mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar; op termijn gaat het om 4,4 miljoen mensen. Omdat de huidige capaciteit van coloscopieën niet is berekend op deze aantallen, is gekozen voor een gefaseerde invoering van het bevolkingsonderzoek. De verwachting is dat door het onderzoek 2.400 sterfgevallen per jaar aan darmkanker voorkomen kunnen worden.40

Rol voor andere partijen  Behalve de overheid dragen ook andere par-

tijen bij aan de preventie van kanker: huisartsen, zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen, zorgaanbieders en uiteraard het individu zelf. De huisarts kent zijn patiënten, is daarom in veel gevallen alert op risico’s die patiënten lopen en geeft hun gerichte adviezen over de beste leefstijl; dit is de zogeheten casuïstische preventie. Kankerpreventie in de eerste lijn vindt nu vooral plaats door ad hoc preventie van risicofactoren. De organisatie van de eerste lijn leent zich steeds beter voor preventie: schaalvergroting en samenwerking in de eerste lijn, meer taken voor de praktijkassistente en de praktijkondersteuner, en de opkomst van Regionale Ondersteuningsstructuren (ROS’en). Bij preventie in de tweede lijn moet bijvoorbeeld worden

Koepelorganisaties Overheid

gedacht aan activiteiten van zorgaanbieders om complicaties te voorkomen. In de praktijk zijn preventieve en curatieve interventies overigens nauw met elkaar verweven. Zorgverzekeraars dragen ook bij aan preventie; zij vergoeden vaak programma’s die de algemene gezondheid verbeteren of helpen de leefstijl te veranderen. Voorbeelden zijn het vergoeden van programma’s om te stoppen met roken of van voedingsadviezen. Zorgverzekeraars worden niet echt gestimuleerd om te investeren in preventie omdat zij, als patiënten van verzekeraar veranderen, niet van de baten, namelijk gezondere patiënten, profiteren. Deze redenering behoeft wel enige relativering: slechts vijf procent van de mensen verandert jaarlijks van zorgverzekeraar, en daarnaast kan preventie leiden tot klantenbinding. Zorgverzekeraars werken steeds vaker samen met werkgevers om de ge­­ zondheid van werknemers te verbeteren. Een voorbeeld hiervan is het programma Bravo van CZ, dat werkgevers helpt door preventieprogramma’s aan te bieden, zoals beweegprogramma’s, het geven van voedingsadviezen, begeleiding bij het matigen van of het stoppen met alcoholgebruik.   Trends en ontwikkelingen  21

Patiëntenverenigingen informeren mensen over risicofactoren, maar ook ondersteunen ze de omgeving van patiënten bij het begeleiden van nieuwe kankerpatiënten. Een voorbeeld is de risicotest van KWF, waarmee iemands risico’s op kanker kunnen worden inschat. Een ander voorbeeld is voorlichting door getrainde vrijwilligers die zelf ervaring hebben met kanker, bijvoorbeeld over hoe je als patiënt kunt omgaan met werk en vermoeidheid.41

Preventie-uitgaven zijn relatief laag  Aan ziektepreventie en gezond-

heid bevorderende maatregelen werd in Nederland in 2007 bijna 3 miljard euro uitgegeven; slechts 3,1 procent van dit bedrag is besteed aan de preventie van kanker. Ter vergelijking: 40,7 procent ging naar de preventie van harten vaatziekten. Het verschil kan grotendeels worden verklaard door het voorschrijven van preventieve medicatie, zoals bloeddruk- en cholesterolverlagers en de polypil, aan mensen met een groot risico op hart- en vaatziekten. In deze bedragen zijn overigens de uitgaven gericht op het verminderen van de risicofactoren van kanker, zoals roken, voeding en beweging, niet inbegrepen.42 In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht leidt preventie in de gezondheidszorg niet noodzakelijkerwijs tot minder kosten. Door de preventie

van levensbedreigende aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, kanker en long­aandoeningen, worden mensen steeds ouder. Deze mensen behoeven op latere leeftijd alsnog zorg voor andere, aan ouderdom gerelateerde aandoeningen. Er is dus eerder sprake van een kostenverschuiving dan van een kostenbesparing. Het effect van een verbetering van de leefstijl, zoals stoppen met roken, leidt op korte en middellange termijn tot minder kosten omdat rokers gedurende hun leven meer zorg nodig hebben. Op de lange termijn nemen de kosten toe, omdat niet-rokers een langere levensverwachting hebben en uiteindelijk meer zorg vragen op latere leeftijd. Ziektepreventie leidt alleen tot lagere kosten als daarmee kostbare, niet-­ dodelijke ziekten worden voorkomen. De zorgkosten voor depressie, bijvoorbeeld, bedragen in Nederland 773 miljoen euro. Het is daarmee een dure aandoening, maar relatief zelden dodelijk. Preventie van depressie leidt dus niet tot een kostenverschuiving naar latere leeftijd maar wel tot een kostenbesparing. Bij investeringen in preventie van levensbedreigende aandoeningen is het argument van kostenbesparing dus niet valide.43 Dit wil echter niet zeggen dat preventie van kanker niets oplevert. Preventie draagt bij aan extra gezonde levensjaren met een hogere kwaliteit van leven.

Preventie van ondervoeding bij behandeling  Zoals beschreven bij

de behandeling van de trend ‘Gezond is een keuze’ (p. 17) is ondervoeding en onbedoeld gewichtsverlies een veelvoorkomend probleem bij patiënten met kanker. Eén op de twee patiënten krijgt te maken met gewichtsverlies tijdens de ziekte.44 In de huidige kwaliteitsindicatoren voor ziekenhuizen is screening en behandeling van ondervoeding in de kliniek al sinds 2007 op­­ genomen. Sinds 2013 is daar screening op de pre-operatieve polikliniek bij gekomen. Hiermee wordt een deel van de oncologische patiënten al ge­­ screend, namelijk de chirurgisch-oncologische patiënt. De behandeling van deze patiënten start echter vaak al voor de operatie met chemo- en/of radiotherapie (neo-adjuvante therapie). Bij voorkeur worden ondervoede patiënten al opgepikt voor de start van de behandeling en dan het liefst ten tijde van de diagnosestelling. Een prestatie-indicator screenen en behandelen van ondervoeding voor de oncologische polikliek zal daar aan bijdragen, evenals opname van voedingszorg in de zorgstandaard kanker. 22    Kanker

Screening en genetische (risico)profielen co’s op basis van genetica in kaart te brengen. Een voorbeeld hiervan is het gen BRCA1. Vrouwen met een mutatie in het gen BRCA1 hebben een kans van 84 procent om voor hun 70e te maken te krijgen met borstkanker.45 Door delen of het gehele genoom te analyseren, kan er een genetisch (risico)profiel worden gemaakt worden dat inzicht geeft in de risico’s voor meerdere aandoeningen. Een genetisch (risico)profiel kan ook van een specifieke tumor gemaakt worden. Daarmee kunnen de eigenschappen van de tumor worden bepaald en kan de behandeling hierop worden aangepast. Hiermee wordt ook ‘personalized medicine’ mogelijk; dit wordt uitgebreider besproken in de trend ‘One-to-one’ (p. 29) en in de innovatie-agenda van dit ziektebeeld (p. 55).

rg zo le Controle & monitoring

Persoon lijk ge z Preventie & on gezond leven

Kwaliteit van leven Vitaliteit & welbevinden

anagement sm eid dh

gen gaande. Bestaande technologieën als MRI worden verbeterd en gecombineerd met andere beeldvormende technologieën. Hierbij valt te denken aan PET-MRI. Door de individuele technologieën te verbeteren en te combineren wordt het mogelijk om steeds eerder en nauwkeuriger diagnoses te stellen. Meer hierover is te vinden bij de technologietoepassing ‘Advanced Imaging’ in Deel IV, Hart- en vaatziekten. Ook nieuwe vormen van diagnostiek, zoals het detecteren van kanker door analyses van bloed, adem, urine of ontlasting, behoort tot het spectrum van nieuwe mogelijkheden. Een voorbeeld is de e-Nose, die aan de hand van uitgeademde lucht kanker kan diagnosticeren (zie technologietoepassing ‘Elektronische neus’ in het hoofdstuk COPD en Astma). Deze technologieën verkeren nu nog in de experimentele fase maar hebben bij een voldoende gevoeligheid (sensitiviteit en specifi­ citeit) een enorme potentie voor vroegdiagnostiek en screening. Het groeiend inzicht in de rol van DNA bij ziekten als kanker leidt tot an­­ dere technologische innovaties. Doordat men steeds preciezer weet wat het effect is van het DNA op de ontwikkeling van ziekten is het mogelijk om risi-

Inf or m e

Omschrijving  Op het gebied van (vroeg)diagnostiek zijn veel ontwikkelin-

Consulteren

Behandelen & begeleiden

Diagnose

Impact ZorgwaardeCyclus   23

Vervangt  Vroegtijdige diagnose maakt het mogelijk om eerder een behan-

deling te starten, nog voordat er klachten ontstaan. Nieuwe technologieën, zoals het diagnosticeren van kanker met een elektronische neus, zullen, zeker als de gevoeligheid laag is, nagevolgd moeten worden door nauwkeuriger diagnostische testen. Het gevaar ontstaat dan op stapeling van innovaties in plaats van vervanging. Een genetisch risicoprofiel kan het risico op bepaalde ziekten nauwkeuriger bepalen. Waar dit eerst voornamelijk werd bepaald door het voorkomen van bepaalde ziekten bij familieleden kan er nu nauwkeuriger worden ge­­ keken door de genen te analyseren.

ologische innovatie Techn

TOEGEPAST ONDERZOEK

Harde kennis cyclus Wetenschappelijke innovatie

FUNDAMENTEEL ONDERZOEK

Engineering cyclus Ondernemerschap

Zachte kennis cyclus

PRODUCT/ DIENST ONTWIKKELING

Business model innovatie

Open markt cyclus MAATSCHAP PELIJKE INBEDDING

Voorbeelden

In 2014 wordt screening op darmkanker gefaseerd ingevoerd voor mannen en vrouwen tussen de 55 en 75 jaar. Er wordt gebruik gemaakt van een immunochemische Fecaal Occult Bloed Test (iFOBT). Mensen krijgen een buisje opgestuurd waarin hun ontlasting verzameld moet worden. Vervolgens wordt in een laboratorium gekeken of er sporen van bloed aanwezig zijn. Bij een positieve uitslag wordt men doorverwezen voor een colonoscopie. De verwachting is dat ongeveer 2.400 sterfgevallen aan darmkanker voorkomen kunnen worden.46 ■■ Zoals eerder besproken hebben vrouwen met een mutatie in het gen BRCA1 of BRCA2 een verhoogd risico op borst- en ovariumkanker. On­­ langs hebben onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis een test ontwikkeld die meer duidelijkheid geeft over varianten van het gen BRCA die tot nu toe niet werden begrepen. ■■ Sinds een paar jaar bieden diverse bedrijven, zoals deCODEme, 23andMe en Navigenics, ‘personal genome scans’ aan die, zeggen zij, de consument inzicht geven in de risico’s op diverse aandoeningen. Zij bieden deze commerciële tests niet aan via de reguliere zorgverleners, maar via internet. Het beschikbaar komen van deze technologische toepassingen roept vragen op over de klinische waarde van deze informatie en over de implicaties ervan. Het geeft mensen echter wel de mogelijkheid om rekening te houden met een groter risico en daar zelf op te reageren, bijvoorbeeld door hun leefstijl aan te passen. ■■

24  TECHNOLOGIETOEPASSING  Screening en genetische (risico)profielen

S o c i a l e i n n ova t i e

Fase in het Cyclisch InnovatieModel Belemmeringen en oplossingen  Bij screening is het nog steeds niet duide-

lijk wat de precieze kosten en baten zijn. De baten van screening zijn de ge­­ wonnen levensjaren. De kosten van screening bestaan naast financiële kosten voor screening en extra diagnostiek bij fout-positieve resultaten ook uit emotionele ‘kosten’.47 Vooral voor nieuwe innovaties bij screening zijn vaak weinig gegevens beschikbaar over de kosteneffectiviteit. Daarom is het wenselijk dat voor deze innovaties parallel aan de ontwikkeling al kosteneffectiviteitsstudies worden uitgevoerd. Bij screeningsprogramma’s is altijd sprake van ‘belasting voor velen tegenover profijt voor weinigen’: winst voor de een valt niet te behalen zonder verlies voor de ander. Dit wordt ook wel de preventie-paradox genoemd. Om een enkeling te redden worden zeer velen ‘voor niets’ belast en verontrust.’ Het is bekend dat het omgaan met kansen en risico’s een ingewikkelde zaak is. Het willen voorkomen van spijtgevoelens achteraf geeft nieuwe medisch technologische mogelijkheden een sterk dwingend karakter.48 Het beschreven mechanisme, waarbij men spijtgevoelens achteraf wil voorkomen (ook wel bekend als ‘geanticipeerde be­­ slissingsspijt’) wordt in de praktijk ook voor marketingdoeleinden gebruikt.

De rekening graag: meer vraag, meer kosten … Macro-economische analyses laten zien dat investeringen in gezondheid en zorg een hoog rendement hebben. Een betere volksgezondheid leidt tot meer welvaart omdat de economische groei toeneemt als gevolg van een hogere arbeidsproductiviteit. De kosten van de gezondheids­ zorg lopen echter al jaren op en de vooruitzichten zijn dat die trend stevig door­ zet. Dit geldt zeker voor kanker, want door de vergrijzing stijgt de incidentie, maar ook krijgt de ziekte door betere behandeling en vroegere diagnostisering steeds meer een chronisch karakter.

De totale uitgaven aan kanker in Nederland in 2011 bedroegen 4,8 miljard euro, ofwel 4,8 procent van de totale zorgkosten in Nederland. Het gaat dan om de directe kosten voor preventie, behandeling of zorg.50 De ziektelast van kanker is hoog. De ziekte is verantwoordelijk voor 35 procent van de sterfte in Nederland en ongeveer 15 procent van de DALY’s, het aantal levensjaren gecorrigeerd voor beperkingen.51 Toch is het aandeel van de zorguitgaven dat naar kanker gaat relatief laag. Het aandeel van andere aandoeningen, zoals Totale kosten (miljoen euro) 700 600 500 400 300 200 100 95+

90-94

85-89

80-84

75-79

70-74

65-69

60-64

55-59

50-54

45-49

40-44

35-39

30-34

25-29

20-24

15-19

5-9

10-14

0

0 0-4

Zo verstuurde de postcodeloterij aan niet-deelnemers folders waarin de betrokkenen erop werden gewezen dat zij, mocht de hoofdprijs bij hen in de straat vallen, ‘wel eens met grote spijt tussen feestende buurtgenoten kunnen komen te staan’. 49 Daarnaast roepen risicoprofielen ook andere ethische bezwaren op. Bijvoorbeeld: ‘is het verantwoord dat vrouwen drager blijken, en dus met deze kennis moeten leven?’; of: ‘welke keuze moeten mensen ma­­ ken als ze een groot risico hebben op een bepaalde aandoening?’ Naast ethische dilemma’s kleven er aan de ontwikkeling van deze tests uitdagingen in de harde kenniscyclus. Zo zijn er veel biobanken met enorme hoeveelheden data, maar er zijn nog geen goede methoden om deze data te extraheren en te benutten. Dit wordt versterkt doordat er weinig bio-informatici beschikbaar zijn. Deze belemmeringen kunnen worden verminderd door meer opleidingstrajecten aan te bieden. Daarnaast kan ‘Big Data Research’ helpen om gegevens uit de grote stroom informatie te halen; meer daarover in Deel III over het ziektebeeld COPD en Astma.

figuur 4  De kosten van kanker per leeftijdscategorie   Trends en ontwikkelingen  25

psychische stoornissen en hart- en vaatziekten, is met 21,4 procent en 9,3 procent groter. De uitgaven aan kanker zijn iets hoger voor vrouwen dan voor mannen, 2.588,2 tegen 2.183,5 miljoen euro. Dit verschil is voornamelijk toe te schrijven aan de hoge kosten van borstkanker (692 miljoen euro); de kosten van prostaatkanker zijn veel lager (253,8 miljoen euro).52 Dat kanker vooral een ouderdomsziekte is, blijkt uit de kosten per leeftijdsgroep. Deze zijn voor mannen het hoogst in de leeftijdsgroep van 65 tot 70 jaar en voor vrouwen in de leeftijdsgroep van 60 tot 65 jaar.53 Van de uitgaven voor kanker ging in 2011 72,6 procent naar ziekenhuiszorg en 9,76 procent naar genees- en hulpmiddelen.

Stijgende uitgaven  De kosten van kanker stijgen gemiddeld harder dan

die van de zorg in het algemeen. In de periode 1999–2010 stegen de zorgkosten met 7,2 procent per jaar, voor kanker was dat 9,9 procent. Voor de zorg als geheel was ongeveer 1,1 procent van de kostenstijging gerelateerd aan de vergrijzing, voor kanker was dit 1,7 procent.54 Het gebruik van nieuwe therapieën en behandelmethoden gaat vaak gepaard met stijgende zorgkosten. Het effect van beleid zijn maatregelen zoals het verhogen van de eigen bijdrage aan de zorgkosten en het uitsluiten van bepaalde geneesmiddelen van het vergoedingensysteem.55 Over het algemeen zijn de uitgaven aan preventie lager dan de uitgaven aan de zorg; een uitzondering zijn infectieziekten. Aan preventie werd in de zorg in 2007 bijna 3 miljard euro besteed; slechts 3,1 procent van dat geld werd besteed aan de preventie van kanker. Kanker brengt, naast de zorguitgaven van 3,4 miljard euro, veel indirecte kosten met zich mee, zoals productiviteitsverlies door arbeidsongeschiktheid of vroegtijdig overlijden, of informele zorg verleend door vrienden of familie. In Nederland wordt het productiviteitsverlies door kanker geschat op 3,2 miljard euro. De kosten van informele zorg voor kankerpatiënten be­­ droegen 983 miljoen euro in 2009. In de Europese Unie (EU) is kanker verantwoordelijk voor een productiviteitsverlies van bijna 52 miljard euro en bedragen de kosten voor informele zorg ongeveer 23 miljard euro. Als daar de directe zorgkosten bij op worden geteld, komt de totale last van kanker in de EU uit op 124 miljard euro in 2009.56 26    Kanker

DARMKANKER

LONGKANKER € 3.817

€ 2.837

€ 921

21%

€ 5.465

22%

22%

€ 813 4%

42%

7%

€ 4.130

53%

29% € 3.769

€ 9.922 BORSTKANKER € 3.204

€ 6.134 22%

€ 1.788

PROSTAATKANKER

43%

12% 23%

Kosten directe gezondheidszorg

€ 1.875 24% € 391 5% 9% € 732

62%

€ 4.850

Productiviteitsverlies door sterfte Productiviteitsverlies door morbiditeit Kosten informele zorg

€ 3.254

figuur 5  De directe en indirecte kosten van kanker voor vier veelvoorkomende kankertypen in de EU (miljard)57

Omschakelen: herinrichting van de zorgketen De oncologische zorg kenmerkt zich door een continu span­ ningsveld tussen concentratie en spreiding. Technologie is een drijvende kracht achter zowel concentratie als spreiding van de zorg. De combi­ natie van concentratie van specialistische topzorg en het uitgangspunt dat zorg zo dicht mogelijk bij de patiënt wordt georganiseerd, vraagt om een goede orga­ nisatie van zorg. Betere samenwerking in de zorg kan helpen om tegelijkertijd te concentreren en te deconcentreren en hiermee de behoeften van de patiënt centraal te stellen zonder de kwaliteit uit het oog te verliezen.

De discussie over concentratie en spreiding van de oncologische zorg is ac­­ tueel.58 De nieuwste technieken en instrumenten, bijvoorbeeld protonentherapie, vereisen grote investeringen en de vraag is of alle ziekenhuizen over alle apparatuur dienen te beschikken. De tendens lijkt daarom te neigen naar een grotere concentratie van de kankerzorg. De overheid voert actief beleid met betrekking tot het herinrichten van de zorgketen met als doel: een hogere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten. Zo beoogt de overheid een verdere concentratie en specialisatie van complexe (top)zorg.60 Uitgangspunt is tegelijkertijd dat de zorg dicht bij de consument wordt georganiseerd.61 Minimumnormen dragen bij aan de concentratie van complexe ziekenhuiszorg. Mede onder druk van de zorgverzekeraars stellen de medische be­­roeps­groepen kwaliteitsnormen op. In 2012 publiceerde de Stichting ONCOlogische Sa­­ menwerking (SONCOS) een adviesrapport voor een uniform multidisciplinair kwaliteitskader voor de oncologische zorg. Dit rapport beschrijft aan welke minimumeisen, zowel kwantitatief als kwalitatief, een zorginstelling en de bij de zorg betrokken artsen en professionals moeten voldoen. De consequenties voor zorginstellingen en de keuzevrijheid van de patiënt is groot. Kleine ziekenhuizen met weinig patiënten voldoen niet aan de minimumnormen, maar als zij ‘afvallen’ heeft de patiënt minder keuze. Literatuurstudies laten geen eenduidige relatie zien tussen volume en kwaliteit. Daarmee is het laatste woord over de voorgestelde volumenormen nog niet gesproken.

Technologie als drijvende kracht  Technologie is een drijvende kracht

achter zowel concentratie als spreiding van oncologische zorg. Nieuwe, kapitaalintensieve technologische ontwikkelingen zijn een argument voor concentratie; voorbeelden zijn robotchirurgie en geavanceerde diagnostische apparatuur, zoals radiotherapie en PET-CT.62 Er zijn echter ook ontwikkelingen die meer decentralisatie mogelijk ma­­ ken. Ontwikkelingen op het gebied van chemotherapie maken dat deze dichter bij huis kan worden gegeven, zoals steeds meer medicatie die oraal be­­ schikbaar is. De verwachting is dat sommige technologieën in de toekomst zo goedkoop en eenvoudig worden dat ze via de huisarts of misschien zelfs thuis beschikbaar komen. Patiënten hoeven dan minder ver te reizen voor hun behandeling.80

IMAGING

Balans tussen concentratie en ‘zorg dichtbij’  Niet alleen de com-

plexiteit van de medische ingreep en de benodigde technologie en expertise bepalen de invulling van de oncologische zorg. Critici van al teveel concentratie wijzen op het belang van ‘zorg dichtbij’ en op mogelijke problemen bij samenhangende behandelingen van multimorbiditeit. Door concentratie wordt de afstand tot het ziekenhuis voor de meeste patiënten groter. Zeker bij de kinderoncologie heeft dit belangrijke consequenties: ouders zijn door langdurige behandelingen vaak genoodzaakt voor langere tijd gescheiden te leven van hun kind. Bij oudere kankerpatiënten hebben aspecten als zelfredzaamheid, geestelijk en emotioneel functioneren, aanwezigheid van bijkomende ziekten, ofwel multimorbiditeit, voedingsstatus en sociale ondersteuning invloed op het succes en de kwaliteit van oncologische behandelingen.63 Niet alleen bij ouderen spelen deze elementen een rol; hoe gaan we bijvoorbeeld om met een dakloze patiënt die een complexe chirurgische ingreep staat te wachten? De multidimensionale context van de patiënt bepaalt in hoge mate het succes en de invulling van de oncologische zorg.   Trends en ontwikkelingen  27

LANDELIJK DOORVERWIJZEN

miljoen mensen bedienen. In Nederland zijn de zogeheten ‘Managed Clinical Networks’ in opkomst, waarbij ziekenhuizen in de regio afspraken ma­­ ken over het gehele zorgtraject van patiënten. In videoconferenties worden de behandelplannen van alle nieuwe patiënten besproken door de betrokken ziekenhuizen in clusters van regio’s. 65

Organisatie van het zorgproces  De fragmentatie (taakverdeling) in het

Samenwerking heeft de toekomst  Een goede organisatie van de zorg

wordt steeds belangrijker. Zorgverleners in verschillende ziekenhuizen zullen steeds meer gaan en moeten samenwerken. Zij dienen afspraken te ma­­ ken over welk deel van een behandeling het beste in welk ziekenhuis kan plaatsvinden. Een complexe operatie vindt dan op een andere locatie plaats dan die onderdelen van de behandeling die dicht(er) bij de patiënt kunnen worden georganiseerd, zoals (primaire) diagnostiek, nabehandeling, psychosociale zorg en nazorg. De eerste lijn mag in deze intensieve samenwerking niet ontbreken, vooral bij vroegdiagnostiek, in de terminale fase en bij nazorg. Zeker nu kanker door verbeterde behandelingen steeds meer een chronisch karakter krijgt, is er behoefte aan generieke nazorg die door eerstelijnsprofessionals als de huisarts kan worden geleverd.64 In Groot-Brittannië, de Verenigde Staten en Canada bestaan al dergelijke zorgnetwerken voor kankerzorg: netwerken waarin zowel de eerste, tweede als derde lijn deelnemen. Binnen zo’n netwerk werken alle zorgverleners en lokale autoriteiten die betrokken zijn bij de zorg met elkaar samen in één organisatiestructuur. Een netwerk kan een populatie tussen de een en twee 28    Kanker

zorgproces stelt hoge eisen aan de informatievoorziening tussen de diverse zorgverleners. Het is onontbeerlijk dat er één geïntegreerd dossier komt van de patiënt waarin de informatie van alle specialismen wordt gecombineerd. Op het moment wordt bij ieder specialisme nog een apart dossier bijgehouden, met als gevolg dat belangrijke informatie niet beschikbaar is voor andere specialismen. Een complicerende factor in dit geheel is dat de elektronische dossiervoering moeizaam van de grond komt. Door de betrokkenheid van de verschillende specialismen bij de behandeling van een kankerpatiënt gaat het algehele overzicht over de behandeling gemakkelijk verloren. De betrokken specialisten richten zich op hun deelgebied, maar niemand heeft nog zicht op het complete plaatje. Dit kan leiden tot suboptimale zorg en minder goede afstemming van behandelingen. Tevens is het hierdoor moeilijker verandering aan te brengen in de ketenbehandeling van de patiënt. Door één regiehouder aan te stellen die overzicht houdt over één gezamenlijk behandelplan wordt het gemakkelijker om het gehele proces te bewaken en zo nodig bij te sturen. Ook voor de patiënt is het bij tijd en wijlen onzeker bij wie hij/zij terecht kan met problemen, vragen en twijfels. Het garanderen van één duidelijk aanspreekpunt voor de patiënt geeft rust en vertrouwen en leidt tot verbetering van de er­­ varen kwaliteit van zorg door de patiënt.66

Samenbrengen van kennis en kunde  Behalve door een optimale in­­ richting van de zorgketen kan de zorg verbeterd worden door kennis en kunde meer bij elkaar te brengen. ParkinsonNet is een voorbeeld van een dergelijke aanpak: een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van Parkinsonpatiënten. Meer dan 2.000 zorgverleners, onder wie neurologen, fysiotherapeuten, ergothe-

rapeuten, logopedisten en verpleegkundigen, zijn aangesloten bij dit multidisciplinaire netwerk. Scholing, het vergroten van expertise, kennisdeling en het faciliteren van optimale samenwerking zijn de kernbegrippen. Binnen de oncologische zorg bestaan dergelijke (kennis)communities weliswaar al een jaar of dertig, maar hun rol zou veel groter kunnen zijn als zij optimaal gebruik maakten van de moderne ICT-mogelijkheden. Technologie in combinatie met virtuele en organisatorische netwerken kan een ondersteunende rol spelen om de zorg naar een hoger niveau te tillen.67

De patiënt centraal in de zorgketen  In al deze ontwikkelingen komt de

patiënt meer en meer centraal te staan. De rol van de patiënt in de zorgketen wordt groter, wat vooral mogelijk wordt gemaakt door alle digitale ontwikkelingen van de laatste jaren. Digitale gemeenschappen zijn in opkomst. Zelfmanagement alsook het benutten van de controle en autonomie van de pa­­ tiënt zullen een hoge vlucht nemen (zie ook ‘Power to the patient’, p. 10).

ZORG OP AFSTAND – TUSSEN ZORGPROFESSIONALS

‘One-to-one’: gerichter behandelen Zorgprofessionals zijn dankzij verschillende vormen van nieu­ we medische technologie steeds beter in staat gericht te be­­ handelen: gericht op het individu, maar ook gericht op een specifieke plaats in een lichaam. Gerichter behandelen leidt tot effectievere behandelingen en minder complicaties. Op het gebied van Personalized Medici­ ne en genetica is de grootste impact te verwachten: de behandeling wordt afge­ stemd op de mutaties in de tumor van de individuele patiënt en is daarmee veel effectiever. Deze medicijnen op maat beïnvloeden straks elk aspect van de zorg­ verlening zoals we die thans nog kennen: van het ontwikkelen en op de markt brengen van medicijnen tot de wijze waarop mensen individueel zorg ontvan­ gen en gaan betalen.69

Bij conventionele behandel­opties als radiotherapie en chirurgie is de trend richting gerichter behandelen eveneens zichtbaar. Ook andere dimensies van de patiënt, zoals de sociale context, spelen een steeds grotere rol in de keuzen

GERICHTE RADIOTHERAPIE

  Trends en ontwikkelingen  29

Kanker behandel je in excellente centra Kanker is de meest complexe ziekte die er is. Er zijn honderd soorten en binnen ieder soort heb je een individuele invulling van de ziekte. Zo verschilt mijn lymfoom met dat van een prachtige dame die ik enige tijd geleden ontmoette. Gewoon omdat zij Irene is en ik Peter ben. Kanker is de meest complexe ziekte die er is en die behandelen we in alle ziekenhuizen die we in Nederland hebben omdat alle artsen dat kunnen. Dat klinkt logisch toch? Of niet? Nee, dit is niet logisch. En het is ook fout. Kanker behandel je in kankerbehandelcentra en daar hebben we er in Nederland niet meer dan twintig van nodig. Hooguit. En zelfs de meest voorkomende kankersoorten, te weten borst-, long-, prostaat- en darmkanker, hoeven niet in alle twintig kankerbehandelcentra te worden behandeld. Concentratie van de kankerzorg redt levens. Niet één of tien. Nee, honderden levens kunnen worden gered wanneer we de beste kennis bundelen en de beste middelen inzetten. En het is nog goedkoper ook, hoewel dat laatste nooit de drijfveer mag zijn. Het leven van de patiënt en zijn of haar dierbaren staat voorop. Niemand kijkt vreemd op wanneer je zegt dat het goed is dat een piloot van een Boeing 747 veel vlieguren moet maken om zijn brevet te halen en te behouden. Wanneer reizigers merken dat de 747 wordt gevlogen door een piloot van een kleine Cessna, stappen ze ogenblikkelijk uit. Maar een ziekenhuis waar slechts honderd borstkankeroperaties per jaar worden gedaan door vier chirurgen kan rustig zijn gang gaan. Patiënten behoren altijd te vragen hoe vaak de chirurg deze operatie doet, en als het niet minstens twee maal per week is, is het beter je heil elders te zoeken en een ziekenhuis te vinden waar een ervaren chirurg werkt. Een volgend voorbeeld. Slokdarmkanker komt 700 keer per jaar voor. Dat behandelen we in twintig ziekenhuizen. Hier regeert de waanzin. Niets minder dan dat. Slokdarmkanker dient behandeld te worden in de vijf ziekenhuizen die hier inmiddels al uitstekend voor uitgerust zijn: EMC Rotterdam, AMC Amsterdam, UMC Utrecht, UMC Nijmegen en UMC Gronin30  COLUMN  Kanker behandel je in excellente centra

gen. Daar werken excellente specialisten en chirurgen, gespecialiseerd in slokdarmkanker. Er zijn top intensive cares-afdelingen nodig om de post­ ope­ratieve sterfte te voorkomen die in andere ziekenhuizen voorkomt. En de verpleegkundigen zijn er helemaal op ingesteld. Dat redt levens. De an­­dere ziekenhuizen moeten er mee stoppen om te voorkomen dat er nog langer onnodig patiënten sterven. En patiënten moeten niet meer naar die ziekenhuizen toe gaan – ook dat is belangrijk. Dagelijks krijg ik nu e-mails, sms’jes en telefoontjes van mensen die vragen waar ze het beste behandeld kunnen worden. Ik beantwoord ze allemaal. Weet ik dan waar je de beste behandeling krijgt in Nederland? Ja, dat weet ik. En als ik het niet weet, pleeg ik een belletje en dan weet ik het wel. Ik kies altijd voor zekerheid. Wanneer je aan zweetvoeten lijdt, kun je het je wel veroorloven een gokje te wagen. Wanneer je kanker hebt, moet je ieder risico uitsluiten. Dan kies je voor honderd procent zekerheid. En ja, dan maak ik wel eens ten onrechte een oncoloog voor onbekwaam uit. Zolang de onwil er voor zorgt dat we dit probleem niet oplossen, zij het zo. Ik bied liever mijn excuus aan omdat ik iemand ten onrechte onbekwaam heb genoemd, dan dat ik in de ogen van een moeder kijk wier overleden zoon ik niet naar het juiste ziekenhuis heb verwezen.

Peter Kapitein President en Patiënt Advocate Inspire2Live

over de best mogelijke be­­handeling. Door de groeiende mogelijkheden voor gerichter behandelen zal ‘de gemiddelde patiënt’ langzaamaan verdwijnen en wordt de behandeling veel meer afgestemd op de specifieke patiënt. Chirurgische behandelingen zijn al langere tijd gericht op het verwijderen van alleen de tumor en zo min mogelijk omliggend gezond weefsel. Een goed voorbeeld is de behandeling van borstkanker. In het verleden werd de volledige borst geamputeerd, terwijl tegenwoordig een borstsparende operatie vaak een geschikte optie is; daarbij wordt enkel de tumor, plus een marge, verwijderd. Deze minder ingrijpende vorm van behandelen levert een beter cosmetisch resultaat op en leidt ook tot grotere tevredenheid bij de patiënt. 70 Ook bij andere kankersoorten is deze ontwikkeling richting gerichter opereren gaande.

Ingrepen steeds nauwkeuriger  Als uitsluitend de tumor wordt verwij-

derd, is het natuurlijk essentieel om de precieze plek en grootte van de tumor te bepalen en om te weten of deze, na de operatie, volledig is verwijderd. Dit vereist nauwkeurige chirurgische technieken en beeldvorming. Nieuwe

ROBOTCHIRURGIE

beeldvormingstechnieken, zoals MRI-geleide operaties en fluorescentie­ microscopie, maken het mogelijk de tumor precies te visualiseren.71 Een an­­ dere nieuwe technologie die gerichter opereren ondersteunt is robotchirurgie, waarmee nog preciezer kan worden gesneden en waardoor de chirurg beter zicht heeft tijdens een kijkoperatie.74 Bestraling wordt eveneens steeds specifieker. Bij klassieke bestraling wordt gebruik gemaakt van een externe stralingsbron die een locatie in het lichaam bestraalt. Omdat hierbij ook gezond weefsel in het lichaam wordt geraakt, is de kans op complicaties groot. Nieuwe stralingstechnieken maken gerichter bestralen mogelijk. Een van deze nieuwe technieken is intra-operatieve radiotherapie, waarbij enkel de tumor, tijdens een operatie, wordt bestraald en gezond weefsel onbeschadigd blijft, waardoor minder complicaties op­­ treden.75 Een andere vorm van gerichte bestraling die minder complicaties oplevert, is brachytherapie, waarbij door middel van een ingebrachte katheter alleen het gebied direct grenzend aan de tumor wordt bestraald.76 Tot slot zijn de verwachtingen hoog van protonentherapie. Protonen­ therapie en conventionele vormen van radiotherapie verschillen in het type straling dat wordt gebruikt om het kankerweefsel te vernietigen. Protonentherapie maakt gebruik van een bundel protonen die fundamenteel anders op het weefsel reageren. Hierdoor kan de bestraling gerichter plaatsvinden, waardoor meer gezond weefsel gespaard blijft. Hoewel er nog weinig grootschalige vergelijkende studies voorhanden zijn, is er wel veel experimenteel bewijs dat protonen voor betere resultaten zorgen bij de behandeling van bepaalde soorten kanker. Zie ook de column van CCI Foundation in hoofdstuk 2.

Gerichter gebruik van chemotherapie  Naast chirurgie en radiothera-

pie is chemotherapie de meest gebruikte behandelingsvorm van kanker. Chemotherapeutische middelen grijpen in op de celdeling en doden snel delende cellen. Hiermee worden snel delende tumoren aangepakt, maar ook andere snel delende cellen in het lichaam, zoals bloedcellen en de bekleding van het darmstelsel, worden aangevallen. Dit leidt tot verschillende bijwerkingen, waaronder een grotere kans op infecties door onderdrukking van het immuunsysteem, vermoeidheid en misselijkheid. Daarom worden   Trends en ontwikkelingen  31

PERSONALIZED MEDICINE

nieuwe middelen ontwikkeld die selectiever aangrijpen op tumorcellen en gezond weefsel zoveel mogelijk intact laten. Daarnaast wordt gewerkt aan methoden om chemotherapeutische middelen gerichter toe te dienen, bijvoorbeeld direct in de tumor. Ook deze techniek laat de gezonde cellen zoveel mogelijk met rust en beperkt zo de bijwerkingen. Genetisch onderzoek heeft de afgelopen decennia een hoge vlucht genomen. Een belangrijke mijlpaal was het in kaart brengen van het volledige menselijke genoom door ‘The Human Genome Project’ in 2003. Testen op genetische afwijkingen die leiden tot een grotere kans op bepaalde aandoeningen, groeien jaarlijks met 25 procent.77 Het is inmiddels duidelijk dat kanker veroorzaakt wordt door een samenspel van genetische mutaties en om­­ gevingsfactoren.78 Die genetische mutaties worden steeds nauwkeuriger in kaart gebracht via ‘Big Data Research’ – onderzoek waarbij zeer grote hoeveelheden DNA-data worden verzameld en geanalyseerd. Deze ontwikkelingen leiden onherroepelijk tot ‘personalized medicine’: behandeling op maat, gebaseerd op het genetisch tumorprofiel van de pa­­

32    Kanker

tiënt. Aan het ontstaan van vele soorten kanker liggen specifieke mutaties ten grondslag. Doordat deze steeds beter in kaart worden gebracht, worden behandelingen mogelijk die zich specifiek richten op deze mutaties. Nu worden nog veel behandelingen ingezet voor kankerpatiënten die niet blijken te werken. Gemiddeld genomen reageert slechts één op de vier kankerpatiënten positief op een behandeling, al zijn er grote verschillen tussen de verschillende soorten kankers. Het duurt dus vaak enige tijd voordat de juiste behandeling is gevonden. Hoewel behandelingen dus lang niet altijd effectief zijn, brengen ze wel bijwerkingen met zich mee. Als men vooraf kan bepalen welke behandeling wel of niet gaat werken, is het niet langer nodig om allerlei behandelingen uit te proberen totdat eindelijk de juiste is gevonden, zodat de effectiviteit van de behandeling toeneemt en de bijwerkingen afnemen.79

Zorg en begeleiding op maat  Er is een groeiend besef dat gerichte kan-

kerzorg zich niet tot het domein van de behandeling. Ook in bredere context is een ontwikkeling richting zorg afgestemd op de mogelijkheden, behoeften en context van de individuele patiënt zichtbaar. Dit heeft tot gevolg dat beslissingen over behandeling en zorg niet alleen worden genomen op basis van de medische problematiek, maar dat ook de context van de patiënt wordt meegewogen, bijvoorbeeld het bestaan van multimorbiditeit, de leeftijd van de patiënt, zijn of haar fysieke gesteldheid en sociale omgeving. Dit zijn allemaal essentiële aspecten voor beslissingen over de best mogelijke zorg of be­­ handeling in ieder individueel geval. Kankerzorg wordt meer en meer gericht op het individu en sluit beter aan bij zijn of haar zorgbehoefte en mogelijkheden.80 Tot slot komt er meer aandacht in richtlijnen voor het toesnijden van voedingsinterventies bij kankerpatiënt op het individuele behandeltraject en ziekteproces. De individuele voedingsinterventie in de curatieve fase kan bijdragen aan het beter verdragen of doorkomen van de behandeling.

  Trends en ontwikkelingen  33

innovatietijdlijn KanKer Patiënt X:

Voedingssupplementen

Genetisch risicoprofiel

Screening

Zorg op afstand

Robotchirurgie

Optische biopsie

Doelgerichte radiotherapie

Angiogeneseremmers

2010

Advanced imaging

Voedingslogboek Bewegingspatroon

Focale therapie

Persoonlijke vragenlijst

Minimaalinvasieve chirurgie

Gezondheidsondersteunende mobiele apps

Preventiekompas

Online betrouwbare informatie

Digitale uitwisseling medische dossiers

Detectie circulerende tumorcellen

Decision support system

Lab-on-a-chip

immuunsysteem versterking

Kankercellen

Versterken van immuunsysteem

Stamcel

Elektronische neus

Nieuw weefsel

Stamceltherapie

2025

Persoonlijk gezondheids dossiers

BIG DATA

Big data research social media

Precision medicine

Innovatie-agenda kanker

Het proces om te komen tot de belangrijkste en meest kansrijke innovatie thema’s is gestart met een uitgebreide inventarisatie van zorginnovaties voor het ziektebeeld kanker. Tijdens de congressen en workshops zijn de belangrijkste hiervan door de betrokkenen geselecteerd en heeft een eerste verdieping plaatsgevonden omtrent de toegevoegde waarde ten aanzien van kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid van zorg. De vraag die telkens centraal stond was: welke waarde voegt deze innovatie toe vanuit het perspectief van de patiënt gericht op het verhogen van de kwaliteit van zorg en de toegankelijkheid, zonder de betaalbaarheid uit het oog te verliezen. Daarnaast hebben we het criterium gehanteerd dat de innovatie zoveel mo­­ gelijk in de plaats moet komen van een bestaande behandeling of werkwijze. Met andere woorden, welke bestaande werkwijze wordt vervangen? Dit laatste criterium is expliciet toegevoegd om stapeling van innovaties zoveel mo­­gelijk te voorkomen. Voor een volledige beschrijving van het proces, dat we voor alle ziektebeelden hebben doorlopen, zie inleiding Deel II tot en met V.

Acht innovatie thema’s voor het ziektebeeld kanker In de bijeenkomsten met experts werd duidelijk dat er hoge verwachtingen zijn van toekomstige innovaties. Terugkijkend kan worden vastgesteld dat innovaties de achterliggende decennia al veel teweeg hebben gebracht: we 36    Kanker

kunnen kanker sneller opsporen, beter genezen en de levensverwachting van mensen met kanker is daardoor (sterk) toegenomen. Als we kijken naar de in­­novaties die thans in ontwikkeling zijn, zoals weergegeven in de innovatietijdlijn aan het eind van het vorige hoofdstuk, is er reden om aan te nemen dat we nog veel verbeteringen kunnen verwachten. De behandelingen worden steeds effectiever en gerichter (zoals beschreven in de trend ‘One-toone’, p. 29) door innovaties zoals advanced imaging, lab-on-a-chip, minimaal invasieve chirurgie, optische biopsie en personalized medicine. Geheel in lijn met deze ontwikkelingen sprak het kankercentrum Antoni van Leeuwenhoek op 17 juni 2013 in het Algemeen Dagblad zelfs de verwachting uit dat over twintig jaar 90 procent van alle kankergevallen niet langer dodelijk is als gevolg van een revolutie in de behandelmogelijkheden.1 1 Aandacht voor selectieve screening- en genetische (risico) profielen  Te­­ gelijkertijd wordt door dezelfde groep experts gereserveerd gesproken over deze medische innovaties. (Vroeg)diagnostiek en DNA-technologie leiden tot een ‘epidemie’ van innovaties waarmee mensen (zelfstandig) gezondheidsrisico’s in kaart kunnen brengen. Een trend hierbij is een groeiend aanbod van commerciële testen buiten de reguliere zorg. Voorbeelden zijn full-body scans en online genetische risicoprofielen die informatie geven over de kans om bepaalde ziekten te ontwikkelen. Me­­ dische technologische mogelijkheden kunnen consumptiegedrag veroorzaken, waardoor het publiek eist gebruik te mogen maken van de mogelijkheden. Daarmee bestaat de kans dat we een samenleving vol ziekte-

E(m)powerment van patiënt en eerste lijn

1

Aandacht voor selectieve screeningen genetische (risico) profielen

Perso onl ijk

rg zo

Preventie & gezond leven

Controle & monitoring

Kwaliteit van leven Vitaliteit & welbevinden

2

Potentieel benutten personalized medicine

ge zo

ent nagem ma ids he nd

6

Stimuleren gezonde leefstijl

Inf or m el e

7

Stimuleren samenwerking in oncologische zorgnetwerken

3

Betrouwbaar uitwisselen van medische informatie

4

Consulteren

Behandelen & begeleiden

Diagnose Pa r

8

Extra aandacht voor beweging en (onder)voeding

tici

pere

INDI

nd gezon d he idsmanage

me

XT VIDU E N S O C I A L E CO N T E

vrees creëren. Het zorgveld en beleidsmakers moeten inspelen op deze ontwikkelingen,2 met als doel: het bevorderen van selectieve preventie die klinische meerwaarde heeft. 2 Potentieel benutten personalized medicine  Behalve de ethische aspecten van innovaties bij (vroeg)diagnostiek zien de experts ook de uitdaging om een enorme kostengroei als gevolg van dure behandelingen en kapitaalintensieve innovaties te voorkomen. Personalized medicine werd tijdens de bijeenkomsten genoemd als één van de meest veelbelovende in­­ novaties. Ondanks de vele beloften van effectievere geneesmiddelen zal personalized medicine naar verwachting de gezondheidszorg echter eerder duurder maken dan goedkoper. Personalized medicine is dus een in­­ novatie die een fundamenteel ander proces van medicijnontwikkeling

nt

Stimuleren gedeelde besluitvorming

5

vereist, om te voorkomen dat we over vijf jaar moeten concluderen dat dure medicatie de betaalbaarheid en toegankelijkheid van de Nederlandse zorg nog verder onder druk hebben gezet. 3 Stimuleren samenwerking in oncologische zorgnetwerken  Een ander onderwerp dat gekoppeld is aan het voorkomen van onnodige kostengroei en het verhogen van de kwaliteit van zorg betreft concentratie van complexe ingrepen. De complexe interventies zijn kapitaalintensiever en vragen meer kennis, kunde en vaardigheden van het behandelteam om kwalitatief optimale zorg te kunnen leveren. Voor robotchirurgie leidt centralisatie zowel tot betere resultaten als lagere kosten.3 In hoofdstuk 9 hebben we bij het bespreken van de trend ‘omschakelen’ (p. 26) de ontwikkelingen op dit gebied beschreven, zoals de invoering van minimale   Innovatie-agenda kanker  37

volumenormen per verrichting voor ziekenhuizen. Het uitgangspunt is tegelijkertijd dat de zorg, indien mogelijk, dicht bij de doelgroep wordt georganiseerd. Zorgverleners in verschillende ziekenhuizen zullen daarom steeds meer moeten samenwerken. Deze fragmentatie stelt hoge eisen aan de informatievoorziening tussen de diverse zorgverleners én de patiënt. Uiteindelijk zal verbinding moeten worden gelegd om de informatie over dezelfde patiënt bij diverse zorgaanbieders te integreren, het liefst in één dossier. Technologisch is deze uitwisseling van patiëntgegevens reeds mo­­gelijk, maar implementatie blijkt zeer moeizaam. Dit is een belangrijke uitdaging waarmee volgens de experts grote winst te behalen is. 4 Betrouwbaar uitwisselen van medische informatie  Het realiseren van een integrale en betrouwbare informatievoorziening is om diverse re­­ denen van belang en wordt de komende jaren steeds essentiëler: ■■ Door de concentratie van oncologische zorg in gespecialiseerde centra wordt het steeds belangrijker dat zorginstellingen en professionals in de specialistische zorg onderling informatie uitwisselen over patiënten (het is als het ware het virtuele fundament onder de zorgnetwerken die zich ontwikkelen). ■■ Een groeiend aantal patiënten heeft naast kanker te maken met andere chronische aandoeningen (multimorbiditeit) waarvoor geneesmiddelen worden ingezet die met elkaar moeten kunnen samengaan. ■■ De steeds betere behandelingsmogelijkheden leiden ertoe dat een steeds grotere groep (ex)kankerpatiënten ondersteuning behoeft in de nulde en eerste lijn. 5 Stimuleren gedeelde besluitvorming – 6  E(m)powerment van patiënt en eerste lijn  Ondersteuning is bij het ziektebeeld kanker een sleutel­ begrip. In de bijeenkomsten werd veelvuldig de noodzaak besproken om de patiënt beter te on­­dersteunen gedurende het zorgproces. Dat proces bestaat uit meerdere mo­­menten die ieder hun eigen invulling behoeven, zoals: ondersteuning bij het begrijpen van de diagnose en het ziektebeeld, ondersteuning bij behandelkeu­­ze en hulp om zelf regie over de eigen ziekte te krijgen. De betrokken experts en verschillende onderzoeken 38    Kanker

geven aan dat er nog veel te winnen valt bij de juiste communicatie tussen patiënt en zorgverlener en dat gedeelde besluitvorming nu te weinig plaatsvindt. Om het zorgproces met maximale ei­­gen regie te ondersteunen kan volgens de experts het potentieel van eHealth-toepassingen, zoals kennis- en contactplatformen en (online) keuzehulpen, veel meer benut worden, gefaciliteerd door een team van zorgverleners (inclusief eerste lijn). Door de eerste lijn een grotere rol te geven in het zorgproces krijgt de tweede lijn meer tijd voor de complexe zorg. ‘E(m)powerment van de patiënt en eerste lijn’ en het versterken van gedeelde besluitvorming zijn in Diagnose Zorginnovatie benoemd als twee aparte innovatiethema’s. 7 Stimuleren gezonde leefstijl  Ondersteuning van het individu om gezonder te leven wordt als vanzelfsprekend genoemd als be­­langrijk innovatiethema. Groeiend wetenschappelijk inzicht in aspecten van de leefstijl, zoals voeding, beweging en (wel of niet) roken, toont aan dat een gezonde leefstijl de kans op het krijgen van kanker kan verlagen en de ziekte daarmee kan uitstellen. De meest duidelijke boosdoener is tabak: 30 procent van het aantal gevallen van kanker wordt veroorzaakt door roken. In de publicatie Diagnose Diabetes4 wordt al aandacht gevraagd voor een integrale aanpak bij preventie. Voorlichting aan de jeugd op scholen over gezondheid en leefstijl is hierbij één van de belangrijkste onderdelen. Afzonderlijke preventieve interventies, zowel binnen als buiten de ge­­ zondheidszorg, zijn naar verwachting effectiever indien deze onderdeel zijn van een samenhangend geheel. De roep om een intersectorale en in­­ terdepartementale aanpak die ziektebeeld overstijgend is, zoals beschreven in Diagnose Diabetes, wordt bekrachtigd door de analyses en discussies die ten grondslag liggen aan Diagnose Zorginnovatie. Daarnaast be­­ schrijven we in de innovatie-agenda van COPD & Astma onze ambitie om een rookvrij Nederland te realiseren (zie Deel II). 8 Extra aandacht voor beweging en (onder)voeding  Gezonde keuzen zijn niet alleen belangrijk om het risico op kanker te verkleinen. Ook tijdens en na de behandeling van kanker is een gezonde leefstijl belangrijk. Onder-

voeding en onbedoeld gewichtsverlies zijn veelvoorkomende problemen bij patiënten met kanker. Dit onderwerp is verder uitgewerkt in de innovatie-agenda van Ouderenzorg en gerelateerde aandoeningen (zie Deel II).

Drie speerpunten in de oncologische zorg  Ziedaar de acht innovatie thema’s die volgens de experts, betrokken bij Diagnose Zorginnovatie, volop de aandacht verdienen. Voor elk ziektebeeld hebben we met een selecte ex­­

pertgroep10 drie innovatie thema’s geselecteerd waaraan we met Diagnose Zorg­innovatie en de verbonden partijen een bijdrage kunnen en willen leveren. Voor het ziektebeeld kanker is gekozen om aan de slag te gaan met de volgende drie thema’s: ■■ E(m)powerment van eerste lijn en patiënt. ■■ Stimuleren van gedeelde besluitvorming. ■■ Potentieel benutten Personalized Medicine.

Op basis van de (technologische) ontwikkelingen is een aantal thema’s geselecteerd voor de innovatie-agenda van kanker Potentieel benutten Personalized Medicine Meest belang­ rijke uitdaging

Meest be­­lang­ rijke innovatie aanbeveling Relevante technolo­­gische toepassingen

■■

■■ ■■

Het succes van Personalised Medicine vraagt om een andere inrichting van het zorgproces. Een voorbeeld hiervan is dat de stratificering van patiëntgroepen een andere aanpak van klinische trials vraagt Vroegtijdige samenwerking diagnostiek en medicatie Delen van data over tumoren en klinische trials tussen verschillende partijen

BIG DATA Genetisch risicoprofiel ■■ (Moleculaire) vroegdiagnostiek

E(m)powerment van patiënt en eerste lijn ■■

■■

Mensen die geraakt zijn door kanker weten onvoldoende bij wie ze met hun vragen terecht kunnen. De eerste lijn is momenteel onvoldoende in staat om deze vragen op te vangen Bevorderen integrale (zelf)zorg gedurende het hele ziekteproces bij kanker door e-powerment patiënt en eerste lijn. Hierbij kan de huisarts gezien worden als ‘trip advisor’

Gezondheidsondersteunende apps Persoonlijke gezondheidsdossier ■■ Online betrouwbare informatie

Stimuleren van gedeelde besluitvorming ■■

■■

■■

■■

■■

■■

■■

Live verbinding

Een geregisseerde adempauze voor de patiënt op cruciale momenten in het zorgproces, ondersteunt door keuzehulpen en mogelijke taakherschikking in het ziekenhuis voor extra informatieoverdracht

Decision support systems / keuzehulpen Online betrouwbare informatie ■■ Persoonlijke gezondheidsdossier

■■

75 kg

Gedeelde besluitvorming vindt nu vaak niet of impliciet plaats. Onderzoeken laten zien dat patiënten vaak niet op de hoogte te zijn van de intentie, prognose, alternatieve opties en bijwerkingen van hun behandeling

Dag 1

Dag 2

  Innovatie-agenda kanker  39

Persoonlijk gezondheidsdossier

40  TECHNOLOGIETOEPASSING  Persoonlijk gezondheidsdossier

rg zo le Controle & monitoring

Persoon lijk ge z Preventie & on gezond leven

Kwaliteit van leven Vitaliteit & welbevinden

anagement sm eid dh

Omschrijving  Digitale uitwisseling van medische patiëntgegevens tussen verschillende zorginstellingen en zorgverleners is een thema dat reeds vele jaren speelt. De potentiële opbrengsten van een goed werkend en geïmplementeerd landelijk systeem voor een digitale uitwisseling van medische dossiers zijn groot. Met uitwisseling van patiëntgegevens kunnen zorgverleners patiënten beter behandelen omdat ze volledig op de hoogte zijn van relevant medicatiegebruik en de voorgeschiedenis. Tevens wordt de samenwerking tussen de verschillende betrokken specialismen binnen de (oncologische) zorg makkelijker. Uitwisseling van de medische gegevens met patiënten kan tevens leiden tot meer patiënt-empowerment, doordat de patiënt meer geïnformeerd wordt over de ontwikkelingen in het zorgproces. Technologisch is deze uitwisseling van patiëntgegevens reeds mogelijk, maar implementatie blijkt zeer moeizaam. Er zijn steeds meer verschillende systemen voor de digitale opslag van patiëntgegevens; in veel centra worden eigen systemen ontwikkeld en er zijn meerdere spelers op de markt. Ook zijn er regionale initiatieven voor koppeling van en uitwisseling tussen deze systemen. Door tegengestelde belangen tussen centra, maar ook tussen afdelingen die deel uitmaken van hetzelfde centrum, is er weinig consensus over hoe

Inf or m e

een digitaal systeem eruit moet zien of welke gegevens uitgewisseld moeten worden. Bij het digitaal uitwisselen van medische informatie over patiënten, zeer persoonlijke informatie, zijn de beveiliging en privacy essentiële thema’s. De privacy van patiënten dient gewaarborgd te worden; gegevens over een patiënt dienen niet onnodig bekend te worden. Alleen als dit noodzakelijk is mogen zorgverleners de gegevens van de patiënt kunnen inzien. Ook dient uitsluitend de voor die zorgverlener relevante informatie over de pa­­ tiënt te worden getoond. Het merendeel van de (zorg)professionals is het erover eens: het PGD (persoonlijk gezondheidsdossier) wordt de nieuwe weg die het beheren van medische gegevens gaat ondersteunen. Het PGD is meer dan een opslag van medische gegevens; de informatie is zowel afkomstig van zorgverleners als

Consulteren

Behandelen & begeleiden

Diagnose

Impact ZorgwaardeCyclus

van de patiënt zelf. De patiënt is zelf ‘eigenaar’ van het dossier en beheert de informatie en toegang tot zijn/haar eigen dossier. Het PGD is niet enkel een opslagplaats, maar helpt houding en gedrag te monitoren en de leefstijl positief te beïnvloeden. De patiënt koppelt persoonlijke gezondheidsinformatie over voeding, medicijngebruik en beweging aan het PGD. Door deze aanvullende informatie over de leefstijl raakt de patiënt naar verwachting nauwer betrokken bij zijn/haar behandelplan, ook doordat de arts inzicht kan krijgen in deze gegevens en daardoor sneller kan reageren op de behoeften van de patiënt. Het voordeel zal zijn dat patiënten zich trouwer aan de voorgeschreven therapie zullen houden. De arts kan daarnaast met de informatie van de patiënt, bijvoorbeeld over diens leefstijl, de patiënt een advies op maat geven voor een betere uitvoering van het behandelplan.5

Vervangt  Een PGD is een alternatief voor een landelijk centraal informa-

tiesysteem. Het is een aanvulling op het gebied van persoonlijk gezondheidsmanagement. Doordat de patiënt zelf eigenaar is van zijn eigen dossier verwacht men dat het PGD bijdraagt aan de doelmatigheid van de zorg.

Voorbeelden  Patient1.nl is een platform waar mensen hun eigen medische

gegevens kunnen beheren.6 De patiënt heeft de mogelijkheid dossiers van zijn artsen op te vragen, zelf informatie toe te voegen en het dossier met zorgprofessionals te delen. Daarnaast kunnen artsen aan de patiënt vragen om hun dossier met hen te delen. Zo heeft de arts zicht op de uitvoering van het behandelplan door de patiënt; dit verhoogt de therapietrouw.7 Behalve met artsen kan de patiënt ook besluiten om zijn/haar persoonlijk dossier te delen met diagnostische centra. De laboratoriumuitslagen, scans, foto’s of echo’s zijn via het dossier in te zien door de patiënt. Ook de apotheek kan het dossier inzien (als de patiënt dat goedvindt); zo kan de apotheker zien welke middelen de patiënt gebruikt naast de voorgeschreven medicijnen. Het St. Radboud REshape & Innovation Centre werkt aan de ontwikkeling van ‘Hereismydata’, een nieuwe tool om data-uitwisseling te stimuleren. Het is een PGD waarbij de patiënt bepaalt wie zijn of haar dossier kan inzien. Daarnaast kunnen patiënten hun verzamelde data eraan koppelen.8

ologische innovatie Techn

TOEGEPAST ONDERZOEK

Harde kennis cyclus Wetenschappelijke innovatie

FUNDAMENTEEL ONDERZOEK

Engineering cyclus Ondernemerschap

Zachte kennis cyclus

PRODUCT/ DIENST ONTWIKKELING

Business model innovatie

Open markt cyclus MAATSCHAP PELIJKE INBEDDING

S o c i a l e i n n ova t i e

Fase in het Cyclisch InnovatieModel Belemmeringen en oplossingen  De informatie die een arts in het dossier zet kan voor een patiënt moeilijk te begrijpen zijn. Maar doordat de patiënt in contact staat met de arts, kan deze gemakkelijk om opheldering vragen. Het PGD vraagt een grote participatie van de patiënt; die moet het dossier bijhouden. Niet alle patiënten hebben behoefte aan een elektronisch dossier. Hoewel verwacht wordt dat een PGD grote voordelen zal hebben voor de patiënt en diens behandeling, ligt het initiatief uiteindelijk bij de patiënt zelf. Niemand is verplicht om een dossier aan te maken of bij te houden. Bovendien zijn er zorgprofessionals die niet graag hun medische aan­ tekeningen willen vrijgeven aan patiënten. Zij vinden dat hun aantekeningen niet gemaakt zijn om door de patiënt zelf te worden ingezien. Toch heeft de patiënt te allen tijde recht om zijn of haar gegevens in te zien.9 Het ontbreken van standaardisatie van het PGD en de veelheid aan losstaande lokale systemen worden tot slot genoemd als belemmering. Doordat elke zorginstelling gegevens op een andere manier verwerkt, kan de uitwisseling van informatie worden belemmerd.

  41

75 kg

Live verbinding

Dag 1

Dag 2

E(m)powerment van patiënt en eerste lijn Nazorg bij patiënten met kanker vindt nu voornamelijk plaats in de tweede lijn. De eerstelijnszorg speelt maar een beperkte rol in de oncologische zorgketen, en dan vooral bij (vroeg)diagnostiek en in de palliatieve fase. Tegelijkertijd neemt de druk op de tweedelijnszorg voor kanker toe door de stijging van het aantal kankerpatiënten. Versterking van de rol van de eerstelijnszorg in het zorgproces kan de druk op de tweede lijn verlichten, vooral in de nazorg en controle na behandeling voor kanker. Dit speerpunt speelt in op de wens van veel patiënten om één aanspreekpunt dichtbij huis te hebben en zorgt tevens voor goedkopere zorg. Afhankelijk van de behoefte van de patiënt kan die ondersteuning no­­ dig zijn op uiteenlopende aandachtsgebieden; zowel medisch inhoudelijk, maar ook psychosociale aspecten kunnen aan de orde zijn. De tweede lijn richt zich dan op de diagnostiek en behandeling, haar expertisegebied, terwijl in de eerste lijn kan worden ingespeeld op bredere vraagstukken. Een niet te onderschatten of te verwaarlozen behoefte bij (ex)patiënten kan ook liggen op het vlak van spiritualiteit en zingevingsvraagstukken. Op dit punt kan de inzet van geestelijk verzorgers van belang zijn. Naast het versterken van de rol van de eerste lijn is er brede consensus dat het vergroten van de eigen regie van de patiënt om meerdere redenen goed is. Als het gaat om het bevorderen van zelfredzaamheid zijn veel hulpmiddelen en ideeën ontwikkeld, vaak met behulp van subsidie van de overheid. 42    Kanker

Deze hulpmiddelen en ideeën zijn echter merendeels kleinschalig en versnipperd. Waar het aan ontbreekt is samenhang, standaardisatie en grootschalige uitrol met impact.

Versterken van de eerste lijn  Om goede zorg te kunnen leveren in de nazorg en chronische fase dient de eerste lijn (veelal de huisarts) adequaat en tijdig geïnformeerd te worden over het zorgpad dat de patiënt doorlopen heeft, of beter: gaat doorlopen. Er wordt momenteel nauwelijks informatie uitgewisseld tussen huisarts en specialist, terwijl informatie over de ziektehistorie en over de fysieke of psychische gesteldheid en de maatschappelijke context van de patiënt van invloed kan zijn op de diagnose en het behandelplan. In de huidige praktijk wordt de oncologische zorg voornamelijk beschreven in de richtlijnen voor de tweede lijn. Wil de eerste lijn een waarde toevoegende rol kunnen spelen in oncologische zorg, dan moeten daarvoor standaarden worden uitgewerkt. Uiteraard dienen de diverse richtlijnen van de tweede en eerste lijn goed op elkaar afgestemd te worden. Het is ook van belang om de prikkels in de bekostiging van de zorg in de eerste lijn en de tweede lijn zodanig in te richten dat de eerste lijn een grotere rol gaat spelen in de oncologische zorg en de tweede lijn wordt ontlast zodat kwalitatieve zorg toegankelijk blijft bij een groeiende groep patiënten. Vroegtijdig betrekken van de eerste lijn in het zorgproces wordt door de patiënt als zeer positief ontvangen. Hierbij kan de huisarts gezien worden als ‘trip advisor’ en de oncologisch verpleegkundige als begeleider/ondersteuner. Versterken eigen regie patiënt  De implementatie van ondersteunende

tools, zoals het PGD, (online) keuzehulpen, zorg op afstand en gezondheid ondersteunende apps gaat moeizaam en blijft achter bij andere sectoren in de maatschappij, zoals tele­bankieren of het boeken van een reis via internet.11 De initiatieven die worden genomen zijn veelal klein en staan op zichzelf. Het bekostigingssysteem speelt hierbij vaak een belemmerende rol. Zorgaanbieders mochten tot voor kort voor dergelijke vormen van dienstverlening geen vergoeding in rekening brengen, of men ziet het nut en de

noodzaak er niet van in. Daar waar eHealth-­toepassingen zijn ontwikkeld en ingezet, betrof het vaak een ex­­pe­riment waarvoor tijdelijk middelen beschikbaar werden gesteld. Bij beëindiging van de subsidie ontvalt vaak de structurele bekostiging van de ontwikkelde dienstverlening. Zowel de initiatieven op het gebied van eHealth als regionale hulpbronnen zijn slecht vindbaar voor patiënten (en zorgverleners). Organisatie in regionale integrale netwerken komt mondjesmaat op gang. Het Muon (Multidisciplinair Oncologie Netwerk) is een regionaal netwerk dat als inspiratie kan dienen, momenteel nog in pilot-vorm. Het doel is om alle zorgdisciplines uit de eerste en tweede lijn te verbinden en samen de zorg te laten bieden voor (ex-)kankerpatiënten. De nadruk ligt op het zelf includeren van zorgverleners door de patiënt. ParkinsonNet is daarnaast een veelgenoemd voorbeeld. Dit betreft een netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met deze ziekte. De patiënt kan via een digitale landkaart zelf regionale hulpbronnen vinden en hiermee aansluiting vinden bij wijknetwerken.

Huidige situatie  Samenhang in eHealth tools en (betrouwbare) infor-

matiebronnen is nodig om de eigen regie van de patiënt te versterken en de rol van de eerste lijn te vergroten. In de huidige situatie onderscheiden we drie (onderling niet aan elkaar gekoppelde en samenhangende) categorieën informatiebronnen met bij­ behorende tools (zie figuur 1): betrouwbare informatie over het ziektebeeld, medische behandelinformatie met betrekking tot de individuele pa­­tiënt, en persoonlijke gezondheidsinformatie van en over de individuele patiënt. 1 Betrouwbare informatie over het ziektebeeld  Betrouwbare informatie over het ziektebeeld betreft de bronnen waar informatie, gevalideerd door de wetenschap en de praktijk, kan worden gevonden over de ziekte en beschikbare behandelingen. Na de diagnose kanker zou dit de plek moeten zijn voor patiënten en andere betrokkenen om betrouwbare (extra) informatie te vinden over een ziektebeeld. Aan die plek zou een digitale landkaart moeten zijn gekoppeld om zowel de patiënt als de eerste lijn snel een overzicht te geven van de relevante behandelcentra in Nederland en de

1 Betrouwbare informatie over het ziektebeeld

2 Medische behandelinformatie

3 Persoonlijke gezondheidsinformatie

figuur 1  Huidige situatie, drie losse informatiebronnen

juiste professionals in de eigen regio. Ook zou zo’n plek de patiënt mogelijkheden kunnen bieden om kennis te nemen van ervaringen van andere patiënten en contact te leggen met lotgenoten. Kanker.nl is een initiatief dat de ambitie heeft om deze functie in te vullen. Kanker.nl streeft ernaar om dé plek te worden waar je naartoe gaat voor betrouwbare informatie over het ziektebeeld als je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt. 2 Medische behandelinformatie  Medische behandelinformatie betreft de diverse informatiesystemen van zorgverleners maar ook best practices en kwaliteitsinformatie. Tot op de dag van vandaag zijn de informatiesystemen van zorginstellingen niet aan elkaar gekoppeld en is de informatie moeizaam of helemaal niet toegankelijk voor de patiënt. Diverse institutionele en commerciële belangen staan in de weg om integratie, standaardisatie en uitwisseling tussen de systemen te versnellen. Her en der zijn lo­­kaal wel enkele initiatieven genomen waarbij het ziekenhuis digitaal medische patiënteninformatie kan uitwisselen met regionale huisartsen. 3 Persoonlijke gezondheidsinformatie  Persoonlijke gezondheidsinformatie betreft een derde categorie van informatie die de patiënt over zichzelf in toenemende mate aan het verzamelen/registreren is. Het aantal tools   Innovatie-agenda kanker  43

hiervoor groeit razendsnel, zoals slimme horloges en armbanden en tools voor medische zelfmonitoring die patiënten in staat stellen data over hun eigen lichaam en ziekte te registreren. Denk aan informatie over hartritmes, slaappatronen, gewichtspatronen, voeding, beweging, genetische informatie, maar ook ziekte specifieke informatie zoals medicijngebruik, subjectievere informatie over de kwaliteit van leven en ontstane bijwerkingen.

1 Betrouwbare informatie over het ziektebeeld 75 kg

Live verbinding

Samenhang in E-powerment  De weg om te komen tot een bundeling

van relevante informatie die bijdraagt aan een integraal beeld van/over en voor de individuele patiënt zal op een andere manier tot stand moeten komen dan de aanpak die tot dusver wordt beoogd: koppeling van medische behandelinformatie. De impuls voor het beoogde nieuwe systeem zal moeten komen vanuit een onafhankelijk en inhoudelijk gedreven ecosysteem van partijen om institutionele en commerciële belemmeringen te omzeilen. Na het vormen van een dergelijke coalitie is de eerste stap: bundeling van algemene informatie over het ziektebeeld en de persoonlijke gezondheidsinformatie van de patiënt (de twee linkerbollen - betrouwbare informatie over het ziektebeeld en persoonlijke gezondheidsinformatie in figuur 2), gekoppeld in de vorm van een PGD. Door het PGD een centrale plek te geven, kan dit dossier een belangrijke verbindingsfunctie vervullen in de eenduidige informatie-uitwisseling tussen alle betrokken professionals. Vanaf de start van het zorgproces, de diagnose, kan het PGD worden

2 Medische behandelinformatie

Dag 1

Dag 2

PGD 3 Persoonlijke gezondheidsinformatie

figuur 2  Stap 1, Bundeling van algemene informatie over het ziektebeeld en persoonlijke gezondheidsinformatie

gekoppeld worden aan het ecosysteem van informatie. Door (beperkte) au­­ torisatie toe te staan tot het persoonlijk dossier kan iemand gerichte hulp en ondersteuning krijgen van alle mensen die betrokken zijn in het zorgproces. Dat kunnen (para)medische beroepsbeoefenaren zijn, maar ook vrijwilligers of mantelzorgers. De tweede stap beoogt de drie informatiebronnen te bundelen tot een geïntegreerd informatiesysteem (zie figuur 3). Het resultaat uit de eerste

Parallel bewustwording eenvoudige mogelijkheden tot betere informatievoorziening In de eerste stap om de twee linker informatiebron­ nen in figuur 2 te koppelen, beogen we parallel om bewustwording te creëren van eenvoudige mogelijkheden om betere informatievoorziening te realiseren. Mogelijkheden die geen forse inves­

44    Kanker

teringen vereisen en waarvoor geen directe afhan­ kelijkheid bestaat met bestaande systemen en ICT leveranciers. Een voorbeeld is het uitwisselen van beveiligde informatie: informatie tussen de af­­zonderlijke informatiesystemen van zorginstel­

lingen en patiënten wordt in de meest gevallen via e-mail verspreid. Een kleine verbetering maar grote stap voorwaarts is het verplichten van beschermd dataverkeer (encrypted) via mail.

1 Betrouwbare informatie over het ziektebeeld 75 kg

Live verbinding

Dag 1

2 Medische behandelinformatie

Dag 2

PGD 3 Persoonlijke gezondheidsinformatie

figuur 3  Stap 2, Bundeling van de drie informatiebronnen die met elkaar een geïntegreerd en zinvol beeld geven over de individuele patiënt

stap moet op een dergelijke manier ingericht zijn zodat zorgverleners aansluiting kunnen vinden, aangemoedigd door de vraagzijde. Met als resultaat: een ecosysteem van gebundelde informatie zoals Michel Rudolpie en Bartho Hengst in hun column beschrijven: ‘De kracht om verschillende databronnen te combineren en in relevante contexten te brengen wordt in onze opvatting nog totaal onbenut. We staan nog maar aan het begin van het “Grote Combineren” van voorlichtingsinformatie, persoonlijke medische data uit EPD’s en zelfmonitoringdata. … stelt u zich eens voor: een kankerpatiënt die in een eigen online Persoonlijk Ge­­ zondheidsdossier (Personal Health Record) data uit de voor hem relevante EPD’s van de behandelende artsen kan inzien, deze data in relatie kan bren0) deze informatie online deelt met “anderen zoals hij”. Om in zo’n betekenisvolle context samen met anderen tot nieuwe inzichten te komen en op een geheel nieuwe wijze te participeren in zijn behandeling.’ Het beoogde gebundelde platform kan de infrastructuur bieden waarmee de patiënt of directe betrokkene inzicht en overzicht kan krijgen over

ziektebeelden, daarmee samenhangende vraagstukken, het zorgaanbod dat werkt volgens afgesproken richtlijnen en zorgstandaarden en relevante netwerken en ondersteuningsmiddelen. Het doel hiervan is om de patiënt en behandelaar maximaal te faciliteren bij zelfmonitoring en zelfredzaamheid. Onderdeel hiervan is de koppeling van kwaliteitsregistraties, zoals de DICA-registraties, zodat patiënten en huisartsen kunnen beschikken over alle relevante kwaliteitsinformatie bij de keuze van een ziekenhuis. Als verrijking kan het platform patiënten adviseren welke (zelfmonitoring)tools op de markt betrouwbaar zijn en waarde toevoegen. Het platform biedt daarmee een (digitale) toolbox met gevalideerde keuzehulpen en tools voor zelfmonitoring. Diverse initiatieven kunnen hier een permanente plek krijgen en aansluiting vinden op een totaalpakket voor de patiënt met kanker, zoals het OncoCompas voor persoonlijke nazorg, het survivorship care plan, appie van Albert Heijn voor inzicht in voeding of apps om voedingslogboeken bij te houden. De verzamelde data, in anonieme vorm, kunnen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld om de kwaliteit van zorgplannen te verbeteren. Het beoogde platform verbindt zorgprofessionals, heeft tot doel een hulpmiddel te zijn voor patiënten en de eerste lijn. Via het platform worden kennis en expertise met elkaar verbonden. Bovendien helpt het platform, onder andere door middel van de bijbehorende tools, om zorgprofessionals en de huisarts beter uit te rusten voor zijn/haar taak om de patiënt te helpen met de problemen/klachten waarvoor deze een oplossing zoekt. In de loop van het proces is het van belang om ook ondersteunende (kennis)partners, zoals het VenVN, het NHG en andere beroepsgroepen die betrokken zijn bij kankerzorg, zoals revalidatie-artsen, fysiotherapeuten, oncologisch verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers, te laten aanhaken.

  Innovatie-agenda kanker  45

‘In the end it’s not the years in your life that count, it’s the life in your years’ – Abraham Lincoln Kerstmiddag 2009 zaten we bij de afdeling neurochirurgie van het VUMC. Alle hoop dat die vijf centimeter linksfrontaal en zeven centimeter rechtsfrontaal op de MRI die twee dagen eerder was gemaakt, iets anders kon zijn dan een hersentumor verdween die dag als sneeuw voor de zon. Onze vraag ‘waar zitten we op de schaal van een paar pillen tot terminaal?’ bleek ’s avonds bij het nalezen van de folder en internet een verkeerde woordkeuze van tot dan toe gelukkige onwetenden: 99,7 procent overlijdt naar verluidt na de diagnose glioom. Fataal en terminaal, het ligt dicht bij elkaar. De vraag is hoe lang het duurt en hoe erg het wordt. Een hersentumor is een foute cocktail van een hersenziekte en kanker. De verkeerde plek, zo dichtbij de besturing van je alles, inclusief wie je bent. Richard maakte zich het meeste zorgen over wat de laatste herinneringen van de kinderen aan hem zouden zijn. Ik durfde pas maanden later te vragen of het kon gebeuren dat ik ’s ochtends wakker zou worden naast een dode man. Woorden als gedragsproblematiek en decorumverlies vielen, een woord waarvan we, met twee academische titels en meer, de betekenis moesten vragen. Later lazen we dat hersentumoren de meeste echtscheidingen van alle kankers kennen. Als de vrouw patiënt is tien keer vaker, bleek nog later. Leven met Richard was een feestje, met een tumor niet. De keuze om waar mogelijk bijzondere herinneringen te creëren was snel genomen. Het is zo­­ als het is en dan ga je er het beste van maken. Het bleek een laaggradige tumor, zo lang dat duurt. Na een onvergetelijke reis naar Zuid Afrika – bijkomen van de achtbaan waarin je terechtkomt, doen wat je nu nog kan doen en straks mogelijk niet meer – waar we op een unieke plek in bijzonder gezelschap elkaar nogmaals het jawoord gaven, volgde een hele rits van behandelingen. Acht maanden chemo, zes weken be­­straling, acuut een drain toen de hersendruk plots levensgevaarlijk hoog opliep, anti-epileptica, corticosteroïden, medicijnen tegen bijwerkingen. En een rits van MRI’s die elke keer onduidelijk waren, agressiever of niet. Een

MRI zegt iets over waar het zit, hoe groot het is en hoe het aankleurt en tegelijkertijd zegt het niks. Artsen verbaasden zich erover dat Richard nog liep, praatte, werkte met deze hoeveelheid tumorweefsel. De hogere hersenfuncties, zoals empathie, hadden te lijden. Dat is niet gemakkelijk met drie jonge kinderen, en tegelijkertijd is het nauwelijks onderwerp van gesprek in de spreekkamer. Evenmin is het gemakkelijk als er sprake is van beperkt ziekte-inzicht bij de patiënt en van liefde en loyaliteit bij de partner. Een oom die huisarts was geweest vroeg: behandel je nou een plaatje (MRI) of een patiënt? Door deze ervaring kwam ik op het initiatief om een app te ontwikkelen die patiënten en naasten kan ondersteunen. De bedoeling van de ‘kwaliteit van leven monitor-app’ is om de patiënt (en waar van toepassing de naasten) te behandelen – lees: inzichtelijk te maken welke problemen zich voordoen in het dagelijks functioneren, met als doel daar iets voor te bieden. Meer ‘kwaliteit van leven’-instrumenten in de gereedschapskist van de arts, die er­­ uit worden gehaald indien gewenst. Relevante metingen worden met pa­­ tiënten, partners en gerenommeerde artsen wereldwijd bepaald. Meten ge­­ beurt zelf thuis, zoveel mogelijk met bestaande meet-apps en andere meetinstrumenten die het dagelijks leven zo min mogelijk belemmeren. Het levert tegelijkertijd een enorme bak data op die voor onderzoekers interessant is. Er is onder meer een mogelijkheid voor aantekeningen, voorkeuren in de behandeling en leven; het ging immers om leven en niet om de kanker. A la Facebook kun je neuro-oncoloog, huisarts, verpleegkundige, psycholoog en dergelijke toegang geven. Bijhouden wat er wanneer aan behandelingen plaatsvindt en wat je daarnaast zelf doet met voeding, beweging, acupunctuur, stressmanagement enzovoort. Artsen kunnen op een dashboard zien waar een patiënt en naasten last van hebben (geel), of het toeneemt (oranje), of acuut ingrijpen aan de orde is (rood). Risicofactoren en klachten van naasten en mantelzorgers worden gemeten om ook daarop tijdig en adequaat in te grijpen.

46  COLUMN  ‘In the end it’s not the years in your life that count, it’s the life in your years’

De app leidt tot een uitgebreidere diagnose en naar verwachting tot meer kwaliteit van leven, minder kosten, patient empowerment, adequater ingrijpen van artsen, minder over- en onderbehandeling. En, mogelijk ook tot minder ziekenhuisbezoek en minder MRI’s als de ervaring leert dat functioneren met de app beter aangeeft wanneer er reden is voor een (kostbare) MRI. Behandelvoorkeuren en effecten van behandelingen, leefstijl en de ziekte op het functioneren worden inzichtelijk. Cognitief functioneren, bijvoorbeeld, zegt veel meer over progressie van de ziekte dan de grootte van een tumor. Cognitief functioneren kan niet worden gemeten met een MRI, wel met deze monitor-app en dat maakt adequater ingrijpen mogelijk. Waar hebben pa­­ tiënten en mantelzorgers het meest last van, welke thuisproducten en -be­­ handelingen kunnen die last verminderen, wat kun je preventief doen? Een gerenommeerde app-bouwer heeft vanuit zijn betrokkenheid als maatschappelijk verantwoord ondernemer een demo-presentatie gemaakt. Met artsen van het VUMC en Harvard wordt een voorstel voor pragmatisch TREATMENT RESULT TUMOUR CHARACTERISTICS

Petra Hoogendoorn

From a patient / family point of view

Richard 11-9-1971

Petra 8-1-1971

ingestoken onderzoek voorbereid. Met verschillende partijen is contact on­­ der welke voorwaarden financiering het meest waarschijnlijk is en hoe de organisatie effectief in te richten. Het Society for Neuro-Oncology-congres (november 2013) in San Francisco biedt een podium om andere artsen en hun kennis te laten aanhaken; een ‘abstract’ is inmiddels geaccepteerd. Daar zullen we samen met neuropsychologe dr. Karin Gehring ook de cognitieve revalidatie-app presenteren die we nu ontwikkelen met steun van onze eigen stichting ’t Hoofdgerecht en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Een goed voorbeeld van een kwaliteit van leven-instrument en het beschikbaar maken van uniek succesvol onderzoek voor patiënten wereldwijd. Vervolgonderzoek met University of California at San Fransisco (UCSF) is in voorbereiding. Mogelijk dat het ook behulpzaam kan zijn voor de vele kankerpatiënten wereldwijd die te kampen hebben met een chemo- of beamo-brain. In februari 2012 overleed Richard, in zijn eigen woorden na een mooi leven van toch nog 40 jaar, na ruim twee jaar overleven in een aan het eind absurde, nauwelijks houdbare, mensonwaardige situatie. We hadden niet kunnen voorspellen wat er allemaal gebeurt als de bedrading in je boven­ kamer kapot gaat. We hopen met deze toepassing meer patiënten en hun naasten zoveel mogelijk leven in hun jaren te bieden en een einde dat past bij hun wensen. In the end it’s the life in your years that count.

Chris 4-7-2001

Simone 8-27-2003

Thijs 11-12-2007

figuur 4  Inspiration for quality of live monitor patient & family

Petra is patiënt advocate bij Alpe d’Huzes en ­Inspire2Live en probeert zo bij te dragen aan meer kwaliteit van leven voor patiënten en naasten, aan leven tijdens en na kanker.

  47

Stimuleren van gedeelde besluitvorming Het onderwerp gedeelde besluitvorming is eerder aan de orde gekomen in het theoretisch kader in hoofdstuk 2 als onderdeel van de veranderende relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger in de Zorgwaardecyclus. Duidelijk is dat het onderwerp gedeelde besluitvorming steeds meer aandacht krijgt, zowel in het onderzoek als in de praktijk. In de oncologische zorg is nog veel winst te behalen door beslissingen samen met de patiënt te nemen.12 Gedeelde besluitvorming en de daarbij horende eerlijke communicatie vinden nu vaak niet plaats. Het belang van de geïnformeerde patiënt blijkt wel uit de volgend anekdote van een arts in opleiding: ‘Years ago, Charlie, a highly respected orthopedist and a mentor of mine, found a lump in his stomach. He had a surgeon explore the area, and the diagnosis was pancreatic cancer. This surgeon was one of the best in the country. He had even invented a new procedure for this exact cancer that could triple a patient’s five-year-survival odds—from 5 percent to 15 percent—albeit with a poor quality of life. Charlie was uninterested. He went home the next day, closed his practice, and never set foot in a hospital again. He focused on spending time with family and feeling as good as possible. Several months later, he died at home. He got no chemotherapy, radiation, or surgical treatment. Medicare didn’t spend much on him.’13 Artsen blijken vaak andere keuzen te maken dan patiënten, wellicht mede door hun informatievoorsprong.14 48    Kanker

De meeste aandacht in de media bij het ziektebeeld kanker gaat uit naar de meest heftige beslissingen rond het einde van het leven. Dit is slechts een klein deel van de veelheid aan beslissingen en verschillende persoonlijke keuzen die gemaakt (moeten) worden bij kanker. Andere beslissingen be­­ treffen bijvoorbeeld keuzen tussen verschillende behandelingen met gelijkwaardige oncologische uitkomst. Neem bijvoorbeeld het laaggradig gelokaliseerd prostaatcarcinoom. Behalve actief volgen kan gekozen worden voor verschillende behandelopties met vergelijkbare overleving, maar de keuze van behandeling kan directe en onomkeerbare gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven, zoals incontinentie, impotentie of rectale symptomen. Zelfs voordat we te maken krijgt met een diagnose worden we in ons leven al voor keuzen gesteld die te maken hebben met kanker en bepalend kunnen zijn voor de rest van ons leven. Test je als man op leeftijd regelmatig je PSA-waarde (bij verhoging een indicator voor mogelijke prostaatkanker)? Besluit je als vrouw van 50 om mee te doen aan de borstkankerscreening? Het potentieel van gedeelde besluitvorming is dat de patiënt en zorgverlener samen betere keuzen maken, beslissingen die beter zijn afgestemd op de persoonlijke wens en context van de patiënt met minder spijt achteraf. Er is dan bij beide partijen consensus over de behandeling, waardoor de medewerking van de patiënt groter is en hij/zij zich naar verwachting trouwer aan de voorgeschreven therapie houdt.

Kansen en uitdagingen bij gedeelde besluitvorming  Het ontbreken van de juiste kennis en kunde, de vaak complexe en existentiële aard van de ziekte en de abrupte confrontatie zijn de belangrijkste belemmeringen om het potentieel van gedeelde besluitvorming te benutten. Ontbrekende kennis en kunde  De arts heeft een belangrijke rol om de pa­­ tiënt goed door de beslissingen in het zorgproces te begeleiden. Het blijkt bijvoorbeeld dat een patiënt voor verschillende behandelingen kiest, al naar gelang de manier waarop de opties zijn geformuleerd.15 Leg je als arts de na­­ druk op de te verwachten levenswinst of op de schadelijke neveneffecten? Een complicerende factor in de communicatie is daarnaast dat patiënten sterk verschillen in hun behoefte aan informatie en in hoeverre zij in staat

Niets doen is moeilijk te accepteren  Zoals beschreven maakt de aard van de ziekte kanker dat keuzen vaak in het teken van overleven staan. De communicatie tussen arts en patiënt wordt hierdoor bemoeilijkt, doordat beiden in deze fase worstelen met gevoelens van onmacht en angst. Ook blijven patiënt en naasten vaak hoop houden, ook al hebben ze gehoord dat de pa­­ tiënt zal overlijden. Denkbeelden bij patiënten en artsen richten zich sterk op alles wat er medisch mogelijk is. De maatschappelijke discussie en dialoog over de vraag tot hoe lang doorbehandelen wenselijk is, komt pas mondjesmaat op gang. De kijk op het levenseinde is nog sterk gericht op de mogelijkheden van de moderne geneeskunde. De discussie hierover wordt bemoeilijkt doordat dit geen aangenaam onderwerp is om aan te snijden en omdat de patiënt vaak vol verwachtingen in de spreekkamer komt, gesteund door nieuws in de media.

Sturen op kwaliteit van leven is een uitdaging  Op het moment spelen klinische parameters, zoals tumorgrootte en bloedwaarden, een doorslaggeven-

Het totale zorgproces kent legio kleine en grotere (keuze)momenten. In de vorige paragraaf is besproken dat de bijdrage die patiënt en eerste lijn hebben bij het maken van die keuzes groot is en het van belang is het (hele) zorgproces daarop in te richten. Deze paragraaf richt zich op de ‘grote’ keuzes, specifiek in het behandeltraject. Te denken valt aan het kiezen van de behandelmethode na diagnose en het al dan niet voort­ zetten van een behandeling. De impact van deze momenten is dermate groot dat aparte behandeling gerechtvaardigd is. We zoomen daarbij in op de verhouding tussen specialist en patiënt. Overigens wordt ook het vroegtijdig betrekken van de eerste lijn bij deze behandelkeuzes door zorgprofessionals aangemoedigd. Daarbij is zelfs als ideaal geschetst dat de huisarts deel neemt aan multidisciplinaire besprekingen in het ziekenhuis. De vraag is of dit financieel en procesmatig haalbaar is. Wellicht kan realisatie efficiënt bereikt worden door de inzet van zorgof-afstand technologie.

Perso onl ijk

rg zo

Preventie & gezond leven

Controle & monitoring

Kwaliteit van leven Vitaliteit & welbevinden

ge zo ent nagem ma ids he nd

Tijd en ruimte is nodig om informatie en argumenten te laten rijpen  Mo­­menteel wordt de beschikbare tijd in de spreekkamer als te kort ervaren. In combinatie met de abruptheid en heftigheid van de ziekte en de hoeveelheid belangrijke informatie die er te bespreken is, belemmert dit de gedeelde be­­sluitvorming. Door deze abrupte confrontatie en de aard van de ziekte onthouden patiënten vaak weinig van het eerste gesprek met hun oncoloog.16 Argumenten voor de verschillende opties dienen daarnaast juist tijd en ruimte te krijgen om te rijpen. Neem je hiervoor te weinig tijd, dan kan een slecht besluit het gevolg zijn, met nadien grote kans op spijt.17

(Keuze)momenten in het zorgproces

Inf or m el e

zijn en bereid zijn om mee te denken bij de besluitvorming. Dit vraagt adequate scholing van de zorgverlener; deze moet informatie op een juiste ma­­ nier kunnen overbrengen. Experts die we gesproken hebben tijdens de di­­ verse bijeenkomsten voor Diagnose Zorginnovatie gaven aan dat er in de opleiding van medisch specialisten te weinig aandacht wordt besteed aan de be­­geleiding van de patiënt bij de besluitvorming omtrent de behandeling. Datzelfde geldt voor vervolgopleidingen en nascholing.

Consulteren

Behandelen & begeleiden

Diagnose Pa r

Gedeelde besluitvorming bij cruciale behandelkeuzes

tici

pere

INDI

nd gezon d he idsmanage

me

nt

XT VIDU E N S O C I A L E CO N T E

E(m)powerment van patiënt en eerste lijn in gehele zorgproces

  Innovatie-agenda kanker  49

de rol in de beslissingen over behandeling. Subjectieve zaken, zoals het welbevinden en de kwaliteit van leven van de patiënt, spelen wel mee maar in veel mindere mate. Hierdoor kan het zijn dat een behandeling de kwaliteit van leven van een patiënt niet verbetert of zelfs verslechtert. Een probleem hierbij is echter hoe subjectieve meetwaarden een grotere rol kunnen spelen. Het blijkt lastig te zijn om de kwaliteit van leven structureel te meten, en ook om dit onderwerp adequaat aan bod te laten komen. (Zie ook de column van Petra Hoogendoorn, p. 46).

Gedeelde besluitvorming centraal in de relatie tussen arts en pa­­ tiënt  Het stimuleren van gedeelde besluitvorming in de praktijk vraagt

om het versterken van zowel de rol van de zorgprofessional als de rol van de patiënt. Daarnaast kan het loskoppelen van diagnostiek en behandeling bij de inrichting van een zorgpad bijdragen aan het bewust implementeren van gedeelde besluitvorming in de relatie tussen arts en patiënt. Versterken van de rol van de zorgprofessional  De behoefte aan (additionele) scholing voor en discussie over gedeelde besluitvorming tijdens de op­­ leiding tot basisarts en vervolgopleiding staat hoog op de agenda. Een idee dat geopperd werd tijdens de bijeenkomsten voor Diagnose Zorginnovatie is om studenten van medische opleidingen stage te laten lopen bij overkoepelende groepen die veel ervaring hebben met gedeelde besluitvorming. Echter, zonder de benodigde cultuuromslag in zorginstellingen en ziekenhuizen verdwijnt deze educatie in de praktijk snel naar de achtergrond. Het platform Gedeelde Besluitvorming18 is momenteel aan het inventariseren waar in Nederland wat onderwezen wordt op het gebied van gedeelde besluitvorming en hoe dit kan worden verbeterd. Tevens is er vanuit de Orde van Me­­ disch Specialisten een campagne gestart in samenwerking met ZonMw, ge­­ naamd ‘verstandig kiezen’, met daarin een onderdeel over gedeelde besluitvorming. Versterken van de rol van de patiënt  Een goede keuze is een beslissing die zowel de medisch-technische zaken als de behoeften van de patiënt in ogenschouw neemt. De beschikbaarheid van betrouwbare informatie is hierbij 50    Kanker

belangrijk. Kennis zonder de juiste overdracht en kaders schept onrust.19 Health Literacy – kennis en bewustzijn van de eigen gezondheid en de vaardigheden om de juiste keuzen te maken – zijn hierbij onmisbaar. Keuzehulpen worden steeds vaker gebruikt als waardevol hulpmiddel om het besluitproces te ondersteunen. Een keuzehulp dient echter niet als een los instrument ingezet te worden, maar moet onderdeel zijn van het gehele informatietraject. Een goede keuze is een beslissing die vaak met naasten wordt gemaakt. Het vroegtijdig en nauw betrekken van familie, naasten of mantelzorgers dient dan ook veel meer aandacht te krijgen. Een geregisseerde adempauze bij cruciale behandelkeuzes  Het stellen en bespreken van de diagnose en de besluitvorming over het vervolg (al dan niet impliciet), vindt nu vaak in hetzelfde gesprek plaats. Een adempauze – time out – tussen het diagnose gesprek en het gesprek waarin de besluitvorming plaatsvindt biedt voordelen ten opzicht van de huidige situatie. De patiënt heeft allereerst tijd en ruimte om de diagnose tot zich te nemen. Dit geeft ook mogelijkheden om zich te verdiepen in zijn ziekte en behandelopties en de argumenten voor en tegen de verschillende keuzen goed te overdenken. Met als uiteindelijk resultaat: het besluitvormingsgesprek heeft meer waarde, omdat de patiënt beter geïnformeerd is, waardoor betere keuzen kunnen worden gemaakt. Dit klinische model voor gedeelde besluitvorming staat op gespannen voet met de huidige één-dags-diagnostiek, waarbij er aan het einde van een dag vol onderzoeken, een diagnose en behandelplan ligt. Een voorbeeld hiervan is de ‘mammapoli’. Uit verschillende studies blijkt dat interventies waarbij de gedeelde besluitvorming in meerdere sessies plaatsvindt tot een effectiever proces leiden.20 Daarom is het opnemen van expliciete aanbevelingen in klinische richtlijnen over de plaats waar gedeelde besluitvorming moet worden toegepast, alsook welke informatie met de patiënt moet worden ge­­ deeld, een belangrijk onderdeel om gedeelde besluitvorming te bevorderen.21

Strategie voor implementatie gedeelde besluitvorming  Om een der-

gelijk proces met een geregisseerde adempauze te implementeren, zijn stappen in samenhang noodzakelijk in alle onderdelen van de innovatiecyclus

Procesmatige invulling van het Diagnose Consult 1 Het consult waarin de diagnose wordt bespro­ ken en de patiënt informatie (mee)krijgt – in verschillende media, zoals brochures, een dvd of een verwijzing naar betrouwbare informatie en keuzehulpen op internet – over mogelijke behandelingen. 2 Hierbij kan een mogelijke taakherschikking in het ziekenhuis waarde toevoegen: de onco­ logisch verpleegkundige zou bijvoorbeeld de aanvullende informatievoorziening en voorlich­ ting en beantwoording van extra vragen voor zijn/haar rekening kunnen nemen. Daarnaast

4 De arts neemt de tijd om zichzelf ook verder te verdiepen in de patiënt en de behandelopties, ondersteund door digitale mogelijkheden, zoals decision support-systemen voor de prognose met/zonder therapie en overleg met de huisarts voor verder informatie over de context en waar­ den van de patiënt. Daarnaast heeft de arts de mogelijkheid om in het multidisciplinair overleg (MDO) met collega-specialisten te overleggen. 5 In een tweede gesprek met de arts vindt de ge­ deelde besluitvorming plaats, waarbij beide partijen geïnformeerd aan tafel zitten.

geeft zo’n extra vervolggesprek tijd voor terug­ koppeling of dat wat besproken is, werkelijk goed is begrepen. 3 De patiënt neemt tijd om de diagnose tot zich te nemen en verdiept zichzelf in zijn ziekte en mo­ gelijke behandelopties en gerelateerde voor- en nadelen, dit zoveel mogelijk ondersteund door zijn huisarts, specialist in het ziekenhuis, so­ ciale omgeving (partner familie en vrienden), (digitale) lotgenoten, patiëntenvereniging en eHealth-toepassingen.

(beschreven in hoofdstuk 1). Deze activiteiten worden gebundeld in een initiatief van betrokken partijen waarin de verschillende lopende projecten en onderzoeken een plek krijgen. Geen beleidscommissie, maar concrete acties in elke fase van de innovatiecyclus die zorgen dat gedeelde besluitvorming centraal komt te staan op de werkvloer. 1 Fundamenteel onderzoek  Er zijn veel wetenschappelijke onderzoeken beschikbaar over het nut, de randvoorwaarden en praktische invulling van gedeelde besluitvorming. Verder onderzoek is nodig om effecten en inzichten vanuit de spreekkamer wetenschappelijk te onderbouwen. Dit kan gecoördineerd worden vanuit bijvoorbeeld het Platform Gedeelde Besluitvorming22 en de verschillende universitaire centra. 2 Toegepast onderzoek  De implementatiestrategie beoogt een pilot te laten starten met het in praktijk brengen van het Diagnose Consult. Deze pilot kan bijvoorbeeld worden uitgevoerd bij enkele UMC’s en topklinische ziekenhuizen waar gedeelde besluitvorming in de kliniek reeds de aan-

ologische innovatie Techn

2 1 Wetenschappelijke innovatie

TOEGEPAST ONDERZOEK

Harde kennis cyclus

Engineering cyclus Ondernemerschap

FUNDAMENTEEL ONDERZOEK

Zachte kennis cyclus

4

PRODUCT/ DIENST ONTWIKKELING

3

Business model innovatie

Open markt cyclus MAATSCHAP PELIJKE INBEDDING

S o c i a l e i n n ova t i e

figuur 5  De innovatiecyclus   Innovatie-agenda kanker  51

dacht heeft. Vooraf zal een training voor het toepassen van dit Diagnose Consult worden aangeboden, zodat uniformiteit gewaarborgd is. Zowel de toegevoegde waarde voor de patiënt als de doelmatigheidseffecten voor de zorgverlener zijn onderwerp van studie. De pilot zal geëvalueerd worden aan de hand van vastgestelde criteria en meetinstrumenten: vanuit het perspectief van de patiënt en de zorgverlener en de doelmatigheid van het proces. 3 Product- en dienstontwikkeling  Indien de pilot positieve resultaten op­­ levert, zal landelijke implementatie van het Diagnose Consult moeten plaatsvinden. Dit vereist de actieve ondersteuning van verschillende overkoepelende partijen, zoals de patiënten federatie NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie), KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst), NFU (Federatie van Universitair Medische Centra). Het project Verstandig Kiezen van de Orde van Medisch Specialisten in samenwerking met ZonMw zal mogelijk als belangrijke katalysator kunnen dienen in dit proces. Essentieel hierbij is dat de wetenschappelijke verenigingen actief worden betrokken bij deze ontwikkelingen, dit om ervoor te zorgen dat gedeelde besluitvorming wordt opgenomen in de richtlijnen en zorgstandaarden voor de behandeling van kanker. Naast de vertaling in richtlijnen en zorgstandaarden bestaat de product- en dienstontwikkeling uit het ontwikkelen van ondersteunende tools, de zogeheten ‘gevalideerde toolbox’. Het Platform Gedeelde Besluitvorming houdt zich bezig met de ontwikkeling en implementatie van de verschillende instrumenten.

52    Kanker

4 Maatschappelijke inbedding  Zoals reeds beschreven vraagt maatschappelijke inbedding van het Diagnose Consult om scholing en een cultuuromslag bij patiënten, zorgverleners en in de zorginstellingen. Scholing van zorgprofessionals in gedeelde besluitvorming wordt nog nauwelijks toegepast; in de huisartsenopleiding wordt hier nog het meest aandacht aan besteed. Deze vooruitlopende initiatieven vanuit de huisartsenopleiding kunnen worden ingezet bij de implementatie van het Diagnose Consult, waarbij de eerste lijn nauw wordt betrokken bij dit initiatief, samen met andere eerstelijnsinstanties, zoals de Nederlandse Vereniging van Verpleegkundigen. Dit versterkt de wens tot nauwere samenwerking in de gehele zorgketen. Het Diagnose Consult zal deze samenwerking expliciteren, door overlegsituaties met de eerste lijn, met name de huisarts, te benoemen. Dit proces van scholing en nascholing zal door verschillende overkoepelende partijen moeten worden ondersteund, zoals de KNMG, OMS (Orde van Medisch Specialisten). De eerste stap op weg naar de implementatie van het Diagnose Consult om serieus invulling te geven aan gedeelde besluitvorming is een startbijeenkomst met de betrokken partijen, zoals patiënten, (academische) ziekenhuizen en andere genoemde partijen. Met als doel: het vormen van een gedeelde ambitie en te inventariseren wat naast het verbinden van de huidige initiatieven additioneel nodig is om tot concrete resultaten te komen.

Toolbox Gedeelde Besluitvorming Preventiekompas

Omschrijving  In de trend ‘Power to the patient’ (beschreven in hoofdstuk 9,

rg zo le Controle & monitoring

Persoon lijk ge z Preventie & on gezond leven

Kwaliteit van leven Vitaliteit & welbevinden

anagement sm eid dh

p. 10) en twee uitgewerkte innovatiethema’s in dit hoofdstuk wordt het be­­lang onderstreept van keuzehulpen en betrouwbare informatie op internet om zowel de patiënt als de zorgverlener te ondersteunen in het zorgproces. Patiënten worden over het algemeen mondiger en wensen een betrouwbare en tevens ook begrijpelijke uitleg over hun aandoening en mogelijke behandelingen. De laatste jaren zien de experts een groei in het informatieaanbod op het internet met betrekking tot medische onderwerpen en gezondheidszorg. De uitdaging bij deze groei in het informatieaanbod en keuzehulpen is om de kwaliteit van nieuwe en bestaande initiatieven te garanderen. Een keuzehulp voor patiënten is niet bedoeld om de beste behandeling te adviseren. Het doel is om patiënten voor te bereiden, zodat de beslissing die ze nemen gebaseerd is op goede informatie en overeenstemt met hun eigen voorkeuren. Een voorbeeld van een dergelijke keuzehulp is de borstkanker-­ monitor die mensen helpt om online een keuze te maken voor een ziekenhuis. De website geeft een gecombineerd overzicht van ziekenhuis-informatie en patiëntervaringen, zoals wachttijden, behandelmogelijkheden en ervaren kwaliteit. Een ander voorbeeld is het OncoKompas, dat op basis van een persoonlijke vragenlijst concrete stappen en initiatieven geeft die pa­­tiënten kun-

nen nemen om de kwaliteit van leven te verbeteren bij nazorg en revalidatie. Weer een ander voorbeeld is de inzet van een keuzehulp voor de behandeling van prostaatkanker die nu actief wordt ingezet in ziekenhuizen. On­­ derzoek toont aan dat de meeste patiënten via de keuzehulp tot andere keuzen komen dan behandelend artsen. Patiënten kiezen vaker voor be­­houd van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld door te kiezen voor een lagere bestralingsdosis, terwijl artsen vaker kiezen voor een hogere kans op genezing.23 Verschillende studies tonen de veelheid aan voordelen aan bij het gebruik van betrouwbare keuzehulpen, mits aangeboden op het juiste moment.24 Naast deze keuzehulpen, direct gericht aan de patiënt, heeft de zorgver­ lener beschikking over ‘medische keuzehulpen’. Op www.adjuvantonline.com kun je bijvoorbeeld zien wat toevoegen of achterwege laten van (aanvullen-

Inf or m e

Persoonlijke vragenlijst

Consulteren

Behandelen & begeleiden

Diagnose

Impact ZorgwaardeCyclus   53

de) behandelingen betekent in termen van overleving. Vaak zijn deze systemen gebaseerd op grote hoeveelheden (patiënten)data. Watson, bijvoorbeeld, een intelligent softwaresysteem voor advies bij de diagnose en de behandelkeuze van longkanker dat in staat is om natuurlijke taal te begrijpen, is ge­­ baseerd op basis van grote hoeveelheden patiëntgegevens. Met de juiste toelichting kunnen deze ‘medische keuzehulpen’ in de spreekkamer gebruikt worden om de juiste afwegingen te maken. Patient na­­givators zijn tools waarbij de keuze in behandelopties onderbouwd worden door EBM (Evidence-based medicine) getallen en percentages. Een ander voorbeeld van dergelijke tools zijn Option grids; voor specifieke diagnoses helpen deze tools om het gesprek te voeren tussen patiënt en zorgverlener over de verschillende behandelopties.25 Er zijn tal van andere voorbeelden, zoals Wiser Choices en Question Prompt Sheets die gedeelde besluitvorming ondersteunen. Een geheel andere ontwikkeling is het toenemende aantal tools waarin en waarmee patiënten zelf informatie kunnen bijhouden: informatie over eetpatronen, gewichtsinformatie en beweging. Daarnaast kan het ook informatie betreffen over subjectievere zaken, zoals kwaliteit van leven. Deze tools, waaronder digitale dagboeken, helpen de arts en de patiënt om in het zorgproces keuzen niet enkel te baseren op medische informatie, zoals de grootte van de tumor. Tot slot mag het digitaal kennis en contactplatform op deze pagina niet ontbreken. Contact met lotgenoten is een populaire manier om extra informatie te vergaren. Via digitale kennis- en contactplatforms worden informatie, er­­ varingen over gezondheid, problemen en keuzen uitgewisseld. Het ge­­bruik van deze platformen stijgt snel. Het doel van deze platformen is daarnaast om betrouwbare informatie toegespitst op individuele behoeften te bieden.

Vervangt  De inzet van keuzehulpen heeft als doel de zorg doelmatiger te maken en patiënten regie te geven over hun zorgproces. Het potentieel van het doel om deze keuzehulpen in te zetten (gedeelde besluitvorming) is dat de patiënt en zorgverlener samen betere keuzen maken, beslissingen die beter zijn afgestemd op de persoonlijke wens en context van de patiënt, met minder spijt achteraf. Er is dan bij beide partijen consensus over de behan54  TECHNOLOGIETOEPASSING  Toolbox Gedeelde Besluitvorming

ologische innovatie Techn

TOEGEPAST ONDERZOEK

Harde kennis cyclus Wetenschappelijke innovatie

FUNDAMENTEEL ONDERZOEK

Engineering cyclus Ondernemerschap

Zachte kennis cyclus

PRODUCT/ DIENST ONTWIKKELING

Business model innovatie

Open markt cyclus MAATSCHAP PELIJKE INBEDDING

S o c i a l e i n n ova t i e

Fase in het Cyclisch InnovatieModel deling, en daardoor is de medewerking van de patiënt groter en wordt verwacht dat de therapietrouw toeneemt.

Belemmeringen en oplossingen  Keuzehulpen worden vooralsnog mini-

maal ingezet in de spreekkamer. Dat heeft verschillende oorzaken. Een be­­ langrijke reden is dat artsen het nu tijdrovend vinden om met dergelijke tools te werken. Ze hebben het gevoel dat de tijd die gemoeid is met het gebruiken van dergelijke instrumenten ten koste gaat van hun medische taken. Een belangrijke onderliggende oorzaak volgens de experts is het gebrek aan scholing en bewustzijn: artsen beseffen niet, of te weinig, dat met dergelijke instrumenten op de lange termijn tijd kan worden bespaard, mits ze goed worden ingezet. In het innovatiethema ‘Stimuleren van gedeelde besluitvorming’, dat we in deze paragraaf bespreken, is dit één van de onderwerpen waar we verandering in willen brengen. Verder zijn met de ontwikkeling van keuzehulpen veel tijd en kosten gemoeid. Een keuzehulp moet namelijk actueel zijn en per kankersoort (en zelfs per stadium in de behandeling) ontwikkeld worden. De keuzen die een patiënt met borstkanker moet maken zijn namelijk heel anders dan de keuzen waar een prostaatkankerpatiënt voor komt te staan.

Personalized medicine heeft onder andere belangrijke gevolgen voor de patiënt en de farmaceutische industrie, maar ook voor de kosten van de ge­­ zondheidszorg:

Potentieel benutten Personalized Medicine De belofte van Personalized Medicine  Personalized medicine – per-

soonlijke geneeskunde – belooft behandeling van ziekte op maat. Dit vakgebied kreeg een enorme impuls door het ontrafelen van de menselijke genenkaart, waarna het theoretisch mogelijk werd om de genetische basis van zowel ziekte als gezondheid gedetailleerd in kaart te brengen en gerichte interventies te ontwikkelen. Dat was het startsein om medicijnen niet te ontwikkelen door middel van een proces van trial and error, maar gericht op het defect dat aan de ziekte ten grondslag ligt. De persoonlijke geneeskunde is het verst ontwikkeld bij de behandeling van kanker, maar deze ontwikkeling wordt ook langzaam zichtbaar bij andere ziektebeelden, zoals diabetes en COPD. Genetische profielen kunnen nu worden ingezet om zowel klassieke me­­ dicijnen (op basis van chemische synthese) als geavanceerde biotechnologische behandelingen te ontwikkelen. Een diagnostische test die gebaseerd is op zogeheten biomarkers kan voorspellen welke patiënten het meest baat zullen hebben van een bepaalde behandeling. Zo’n test wordt ingezet bij ontwikkeling van het medicijn en na markttoegang bij de selectie van patiënten in de dagelijkse praktijk. Die wetenschappelijk onderbouwde selectie van patiënten maakt de behandeling persoonlijk.

Patiënten  Patiënten kunnen effectievere geneesmiddelen tegemoet zien – niet alleen voor aandoeningen waar reeds behandelingen voor bestaan, maar ook voor ziekten waar nog geen medicijn tegen is ontwikkeld. Een grote an­­ dere belofte van personalized medicines is dat er sprake is van minder bijwerkingen, wat voor de patiënt een tweede belangrijke stap vooruit is. Nog vóór het moment dat een nieuw middel op de markt is, zal personalized medicine de kansen ook vergroten van patiënten die deelnemen aan klinisch onderzoek. Selectie van patiënten voor wie de behandeling naar verwachting het meest effectief is, geeft de andere patiënten de optie om deel te nemen aan een andere trial. Geneesmiddelenontwikkelaars   Geneesmiddelenontwikkelaars kunnen hun trials veel gerichter uitvoeren op basis van een indeling van patiënten aan de hand van de diagnostische test voor biomarkers. Met als doel om het onderzoek gerichter, efficiënter en vooral korter te maken: dat zou kunnen betekenen dat het onderzoek naar geneesmiddelen goedkoper zal worden en, wellicht nog belangrijker, dat de doorlooptijd ook significant korter kan worden. Tegelijkertijd zal deze manier van onderzoek positieve gevolgen hebben voor het risicoprofiel van een onderneming – een goed gedefinieerd medicijn voor een goed geclassificeerde groep patiënten vergroot de kans op succes, waardoor de onderneming ook in een betere positie komt om financiering aan te trekken. Gezondheidszorg  Veel van de klassieke ‘blockbuster’-medicijnen (medicijnen ontwikkeld voor grote groepen patiënten) zijn niet effectief voor een grote groep van de mensen die ze krijgen voorgeschreven. Dit betekent dat momenteel enorme kosten worden gemaakt voor behandelingen die niet werken maar wel leiden tot bijwerkingen. Naar verwachting zal een meer ge­­ richte behandeling op basis van personalized medicine dit probleem deels ondervangen. Of dit zich zal vertalen in kostenbesparing in de zorg blijft de   Innovatie-agenda kanker  55

vraag – personalized medicine, en dan vooral die behandelingen die afkomstig zijn uit de biotechnologie – behoren tot de duurste geneesmiddelen die momenteel op de markt zijn. Als ook het proces van geneesmiddelenontwikkeling efficiënter wordt, zal dat betekenen dat in de komende jaren meer van deze medicijnen ter beschikking komen.

Huidige ontwikkelingen  Personalized medicine levert nu al een groei-

ende bijdrage aan de nieuwe medicijnen die op de markt verschijnen, vooral in de oncologie. Daarnaast worden de eerste successen geboekt met gentherapie voor zeldzame aandoeningen, zoals het medicijn Glybera dat door het Nederlandse UniQure werd ontwikkeld voor lipoproteïne lipase deficiëntie, een zeldzame genetische stofwisselingsziekte. Personalized medicine, biomarkers en geassocieerde diagnostische testen stellen geneesmiddelenontwikkelaars en regelgevers voor het eerst in staat om vooraf de vraag te beantwoorden waarom de ene groep patiënten wél en een andere niet reageert op een bepaalde behandeling. Dat is een belangrijk verschil met klassiek onderzoek naar medicijnen, waarbij in gerandomiseerde groepen patiënten wordt onderzocht of een nieuwe behandeling beter werkt dan het placebo. Eén en ander betekent dat het proces van geneesmiddelenonderzoek moet worden herzien, al is het maar omdat de klassieke aanpak verantwoordelijk is voor stijgende kosten van onderzoek en een steeds langer onderzoekstraject. Hoewel er zowel in Europa als in Amerika al lange tijd mogelijkheden zijn om een medicijn versneld naar de markt te brengen, is in Amerika onlangs een radicale stap gezet met de definitie van een nieuwe klasse ‘breakthrough medicines’. Deze doorbraakmedicijnen, die als personalized medicine in een vroege fase van het klinisch onderzoek veelbelovende resultaten hebben laten zien, kunnen nu in een extreem versneld traject onderzocht en beoordeeld worden. Naar verwachting kan tijdswinst van 3 tot 5 jaar worden geboekt, hetgeen een enorme besparing op ontwikkelingskosten zou betekenen. Tegelijkertijd komen nieuwe medicijnen waaraan een grote behoefte bestaat op basis van voorlopige registratie en mogelijke vergoeding op de markt. Via ‘in-life testing’ worden de effectiviteit en kostenefficiëntie ervan vervolgens verder onderzocht. 56    Kanker

Ondanks de succesverhalen van personalized medicine is kostenefficiëntie een kritische voorwaarde voor vergoeding. Dat brengt ons op een essentieel punt van de huidige discussie: het is niet langer voldoende dat een me­­ dicijn werkt. Een nieuw medicijn moet een enorme stap vooruit zijn voor het welzijn van de patiënt en/of bijdragen aan een verbeterde efficiëntie en kostenbeheersing in de zorg. Voortborduren op reeds bestaande behandelingen met marginale verbeteringen volstaat niet langer. Bij het bepalen van de bijdrage aan efficiëntie en kostenbeheersing van nieuwe medicatie is het van belang om de kosten en baten in volledigheid mee te nemen. Dit betreft ook mogelijke opbrengsten van sneller herstel, lagere kosten van mantelzorg en een snellere terugkeer op de arbeidsmarkt. Als aan die doelen niet wordt voldaan, heeft dat ingrijpende gevolgen voor de prijs die de producent kan vragen en de kans op vergoeding. Naarmate er meer personalized medicine met een hoge prijs op de markt verschijnt, zal deze discussie alleen maar relevanter worden. In sommige gevallen staan producenten, overheden en zorgverleners nu al lijnrecht tegenover elkaar, zoals bij de medicatie tegen de ziekte van Pompe.

Uitdagingen bij Personalized Medicine  Om de positieve bijdrage van personalized medicine te benutten onderscheiden we een viertal uitdagingen: logistiek, techniek, vergoeding en regelgeving. Logistieke uitdaging  Artsen kunnen terughoudend zijn bij het implementeren van nieuwe technologie zolang nog niet duidelijk is dat deze een daadwerkelijke bijdrage levert aan een betere uitkomst voor patiënten. Het is niet meer voldoende voor een diagnostische test om ziekten accuraat te classificeren: de diagnose moet ook overtuigend gekoppeld worden aan prognose en een voordeel voor de patiënt. Daarnaast stellen veel personalized medicines bijzondere eisen aan de infrastructuur: biologisch actieve eiwitten, zoals monoklonale antistoffen, moeten bijvoorbeeld via een infuus worden toegediend. En geavanceerde behandelingen, zoals celtherapie, vereisen af­­ namecapaciteit, kweekcapaciteit en een zeer gespecialiseerd laboratorium dat niet per definitie in het behandelend ziekenhuis zelf aanwezig zal zijn.

Technische uitdaging  De afgelopen jaren is de capaciteit om genetische ge­­ gevens te analyseren en vast te leggen in databases enorm toegenomen – het ontrafelen van een individuele genenkaart gaat niet alleen sneller maar is ook veel goedkoper dan nog maar enkele jaren geleden. Naast het in kaart brengen van de genenkaart blijken epigenetische veranderingen (overerf­ bare veranderingen aan het DNA) van groot belang. Tegelijkertijd vindt er een revolutie plaats in het analyseren van ‘Big Data’. De uitdaging is om in kaart te brengen welke (epi)genetische profielen geassocieerd zijn met be­­ paalde uitkomsten: bij tumoren is bijvoorbeeld herhaaldelijk vastgesteld dat uitzaaiende tumorcellen een heel ander genetisch profiel kunnen hebben dan de oorspronkelijke tumor. Gezien deze heterogeniteit is het niet ge­­ makkelijk om de juiste marker, of combinaties van markers, te identificeren waarmee patiënten kunnen worden geselecteerd voor klinisch onderzoek of behandeling. Daarnaast kan ‘eigenaarschap’ van de gegevens ter discussie staan en moeten nog de nodige stappen worden genomen in het efficiënt delen van gegevens tussen samenwerkende instituten. Vergoeding  Naar verwachting zal personalized medicine de gezondheidszorg eerder duurder dan goedkoper maken. Het lijkt er op dat ieder jaar meer medicijnen de markt bereiken, maar omdat deze worden ontwikkeld voor steeds kleinere groepen patiënten stijgen de kosten per behandelde pa­­tiënt. Het gaat bij personalized medicine echter ook om de prijs van nieuwe technologie. Is het bijvoorbeeld zo dat geavanceerde genetische analyse een vervanging zal zijn voor dure imagingsystemen, of gaat het uiteindelijk om een additionele diagnostische vaardigheid die de kosten verder doet stijgen? Regelgeving  De Amerikaanse FDA (landelijk toezichthouder voor levensen geneesmiddelen) is al een eind op weg om medicijnontwikkeling te mo­­ derniseren, gebruikmakend van de zo-even al genoemde ‘breakthrough medicines’ en bijvoorbeeld ‘adaptive clinical trials’. De regelgevingsinstanties van andere grote farmaceutische markten, zoals de EU, zouden zich bij deze ontwikkeling moeten aansluiten. Daarnaast is het nog steeds zo dat het huidige systeem de gezamenlijke ontwikkeling en opname van geneesmid-

del én diagnostische test belemmert. Tegelijkertijd worden er door onderling concurrerende bedrijven verschillende diagnostische tests uitgebracht op de markt.

Het potentieel van Personalized Medicine benutten  Personalized

me­­dicine is een van die door Clayton Christensen, auteur van de bestseller The innovator’s prescription, genoemde disruptive innovations die zowel vergaande gevolgen zullen hebben voor de gezondheidszorg zelf alsook voor de farmaceutische industrie zoals we die nu nog kennen. Het mag echter duidelijk zijn dat er behalve het kostenaspect een groot aantal vraagstukken kleeft aan personalized medicine die de aandacht vragen van de patiëntenorganisaties, industrie, de medische professie en overheid. Samenvattend: hoe kan het potentieel van personalized medicine optimaal worden benut? Het is zaak te voorkomen dat we over vijf jaar moeten concluderen dat dure medicaties de betaalbaarheid en toegankelijkheid van de Nederlandse zorg nog verder onder druk heeft gezet. Daarom dienen we een, wat in de vakliteratuur wordt genoemd, ‘collaborative-interest network’ te vormen met alle betrokken partijen. Geen beleidscommissie, maar een netwerk van betrokken stakeholders die met een gedeeld en helder ambitieniveau samenwerken om een bijdrage te leveren aan het verder verbeteren van de Nederlandse en Europese farma- en biotech-zorg en -industrie in het algemeen en personalized medicine in het bijzonder. Hoewel het formuleren van een uitdagend en tegelijkertijd afgebakend ambitieniveau de eerste opdracht is van zo’n netwerk, zou het gewaagde doel – de ‘man op de maan’-ambitie als het ware – van dit netwerk moeten zijn om de ontwikkeltijd en de kosten van nieuwe medicijnen te halveren, met als doel de toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid van de gezondheidszorg veilig te stellen en tegelijkertijd Nederland op de kaart te zetten als Europees gidsland voor de biofarmaceutische industrie. Een dergelijke samenwerkingscoalitie zal zich onder andere moeten in­­ spannen om de huidige regelgeving en het huidige proces van medicijnontwikkeling te hervormen. Het is duidelijk dat de ontwikkeling van personalized medicine, in combinatie met gevalideerde biomarkers en diagnostiek,   Innovatie-agenda kanker  57

een revolutie teweeg zal brengen in de manier waarop medicijnen worden ontwikkeld. De reorganisatie van de (bio)farmaceutische industrie is reeds geruime tijd aan de gang en heeft onder andere geleid tot heroverweging van het businessmodel en de manier waarop onderzoek wordt gefinancierd. Alle betrokkenen – ontwikkelaars, patiënten en zorgverleners – zijn het er over eens dat het proces van medicijnontwikkeling sneller, efficiënter en goedkoper kan en moet worden. Hiervoor dient aan een aantal voorwaarden te worden voldaan, waaronder: ■■ Technologische vooruitgang in een open innovatiemodel waarin patiënten, allianties met universiteiten / ziekenhuizen / kennisinstellingen en andere bedrijven centraal staan. ■■ Ontwikkeling van nieuwe medicijnen, waarbij kostenefficiëntie van het uiteindelijke product vanaf het begin wordt meegenomen. ■■ Een grotere transparantie van het proces. ■■ Stratificatie van patiënten op basis van ‘Big Data’ en delen van (pre-klinische) gegevens. ■■ Wereldwijde regelgeving die een versneld traject faciliteert, in combinatie met voorlopige vergoeding en in-life testing.

58    Kanker

■■ Regelgeving die aansluit bij gemeenschappelijke ontwikkeling van zowel

medicijn als diagnostische/predictieve testen en een bijpassend vergoedingensysteem.

De noodzaak van een maatschappelijke en professionele discussie over de kosten en vergoeding van medicijnen is hier onlosmakelijk aan verbonden. Tenslotte is een transparant vergoedingensysteem, gekoppeld aan financiering van innovatie, een kritische succesfactor en randvoorwaarde voor innovatie. Zonder dat kan er geen nieuwe duurzame business case worden gemaakt, als alternatief voor het oude en achterhaalde businessmodel van de farmaceutische industrie. Tegelijkertijd is een discussie nodig over de ethische, juridische en sociale gevolgen van personalized medicine en gene­ tische profilering. Dit is een langetermijnperspectief waar kansen liggen om Nederland op de kaart te zetten als kennisland. De farmaceutische industrie is zich er steeds meer van bewust dat een juiste balans nodig is tussen dit langetermijnperspectief en de dringende urgentie op korte termijn om personalized medicatie eerst op orde te brengen.

NOTEN Inleiding 1 www.cijfersoverkanker.nl, geraadpleegd op 10–07–2013. 2 KWF kankerbestrijding, Kanker in Nederland tot 2020: Trends en prognoses, 2010. 3 Van de Velde, Oncologie, 2006. 4 Christensen, CM, The Innovator’s Prescription, 2009. 5 Cijfersoverkanker.nl, geraadpleegd op 10–07–2013. 6 KWF kankerbestrijding, 2010. Kanker in nederland tot 2020: Trends en prognoses, 2010. 7 Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2007. 8 Hierbij zijn patiënten met een basaalcelcarcinoom (basalioom) niet meegerekend. 9 Lobbe LCJ et al. Trends in kosten van ziekten in Nederland 1999–2010: RIVM, 2011. 10 Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2007. 11 Fojo T, Grady C, How much is Lief Wordt: Cetuximab, Non-small cell lung cancer and the $440 billion question, JNCI, vol 101, issue 15, 2009. 12 Lobbe LCJ et al. Trends in kosten van ziekten in Nederland 1999–2010: RIVM, 2011. cijfersoverkanker.nl (Bij de incidentie van Dikke darm- en endeldarmkanker is ook rectosigmoid meegenomen), 2007. 13 RIVM, Omvang van Kanker, www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/kanker/omvang/ 14 CBS, Levensverwachting vanaf 1861, http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=37450&D1=3&D2=a&D3=0&D4=0,l&HDR=T,G1,G3&STB=G2&VW=T. 15 Mukherjee S, De Keizer Aller Ziektes, 2011. 16 KWF Kankerbestrijding, Geschiedenis van het kankeronderzoek, http://onderzoek. kwfkankerbestrijding.nl/geschiedenis-van-het-kankeronderzoek/Pages/default.aspx.

Trends en ontwikkelingen 1 Eindrapportage Zelfmanagement en Kanker Anno 2010, Landelijk actieprogramma Zelfmanagement (LAZ), geraadpleegd op 2014–08–06. 2 Psychosociale oncologie, jaargang 19, pagina 16, 2011.

3 Smits R, Boon W, The role of users in innovation in the pharmaceutical industry. Drug discovery today, 2008. 4 Wat werkt bij wie? 5 RVZ, De patiënt als sturende kracht, geraadpleegd op 2014–08–06. 6 IKNL, Herstel na Kanker, Landelijke richtlijn, versie 1.0, 2011. 7 Nationaal Kompas Volksgezondheid, geraadpleegd op 2014–08–06. 8 Van 200.828 mannen en 218.465 vrouwen in 2009 tot 330.000 mannen en 330.000 vrouwen in 2020. KWF kankerbestrijding, Kanker in Nederland tot 2020: Trends en prognoses, 2010. 9 Integraal Kankercentrum Zuid, Toolkit psychosociale signalering, 2010. 10 Nationaal Kompas Volksgezondheid, geraadpleegd op 2014–08–06. 11 Van Oosterom S, Picavet S, Van Gelder B, et al. Multimorbiditeit en comorbiditeit in de Nederlandse bevolking – gegevens van huisartsenpraktijken, NTvG, 2011. 12 KWF Kankerbestrijding, Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn, 2011. 13 IKNL, www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=35363& richtlijn_id=840. 14 ErasmusMC, Pas op met medicatie tijdens chemotherapie, www.erasmusmc.nl/perskamer/archief/2012/3872573/ 15 IKNL, Richtlijn prostaatkanker, oncoline, 2007. 16 Van de Velde CJH, Van Krieken JHJM, De Mulder PHM, et al., Oncologie. Bohn Stafleu van Logheum, 2006. 17 IKNL. www.cijfersoverkanker.nl/leeftijd-geslacht-54.html. 18 Peto, J, Cancer epidemiology in the last century and the next decade, Nature, 2001. 19 WCR/AIC, Policy and Action for Cancer Prevention. Food, Nutrition, and Physical Activity: a Global Perspective, 2009. 20 STIVORO, Trendpublicatie percentage rokers. Percentage rokers in de Nederlandse bevolking 1958 – 2011, 2012. 21 www.kwfkankerbestrijding.nl. 22 Stein CJ, Colditzc GA, Modifiable risk factors for cancer. Br J Cancer. 90(2): p. 299– 303, 2004. 23 Thune I, Furber AS, Physical activity and cancer risk: dose-response and cancer, all sites and site-specific, 2001.

  59

24 Parkin M, et al., The fraction of cancer attributable to lifestyle and environmental factors in the UK in 2010. BJC. 105 (2), 2011. 25 Bergstrom A, et al. Overweight as an avoidable cause of cancer in Europe. Int J Cancer, 91:421–430, 2001. 26 Calle EE, et al. Overweight, obesity, and mortality from cancer in a prospectively studied cohort of U.S. adults. N Engl J Med 348:1625–1638, 2003. 27 www.jongerenopgezondgewicht.nl. 28 Fearon KCH, Voss AC, Hustead DS, on behalf of the Cancer Cachexia Study Group. Defi nition of cancer cachexia: eff ect of weight loss, reduced food intake and systemic infl ammation on functional status and prognosis, 2006. 29 Stenvinkel P, et al., Novel approaches in an integrated therapy of inflammatory-associated wasting in end-stage renal disease, 2004. 30 Prado et al.Two faces of drug therapy in cancer: drug-related lean tissue loss and its adverse consequences to survival and toxicity. Current Opinion in Clinical Nutrition and Metabolic Care, 2011. 31 Baldwin et al. Oral Nutritional Interventions in Malnourished Patients With Cancer: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Natl Cancer Inst., 2012. 32 www.meandermedischcentrum.nl. 33 VWS, Preventienota ‘Gezondheiddichtbij’, 2011. 34 Nationaal Kanker Programma, Deel I Visie en Samenvatting NPK 2005–2010. 35 NOS, http://nos.nl/op3/artikel/479109-toch-een-algeheel-rookverbod-in-de-horeca. html, 2013. 36 Achterberg P, et al., Effecten van vaccinatie en screening in Nederland, RIVM, 2010 37 Van ’t Klooster, et al., Monitoring van vaccinatiegraad en bijwerkingen van het HPV-­ vaccinatieprogramma, Infectieziekten Bulleting, RIVM, 2012. 38 Keyzer-Dekker CMG, Anxiety and quality of life in (benign) breast disease. Thesis Tilburg, 2012. 39 The benefits andharms of breastcancer screening: anindependent review, The Lancet, 2012. 40 www.nationaalkompas.nl. 41 KWF kankerbestrijding. www.kwfkankerbestrijding.nl. NFK, www.nfk.nl. 42 Van den Berg M, Schoemaker CG, Effecten van preventie. Deelrapport van de VTV 2010 Van gezondnaarbeter. RIVM, 2010. 43 Barendregt J, Bonneux L, Degenerative disease in an aging population: Models and conjectures, 1998. 44 Dewys, et al. Prognostic effect of weight loss prior to chemotherapy in cancer patients. Eastern Cooperative Oncology Group. Am J Med, 1980. 45 Ford D, Easton DF, Stratton M, Genetic Heterogeneity and Penetrance Analysis of the BRCA1 and BRCA2 Genes in Breast Cancer Families. American Journal of Human Genetics, 1998.

60  noten

46 RIVM, Bevolkingsonderzoek darmkanker, www.rivm.nl/Onderwerpen/B/Bevolkingsonderzoek_darmkanker. 47 Sloot S, Borstkankerscreening wél zinvol. Medisch Contact, Nr 39 – 30 2011. 48 Tijmstra TJ, Bajema C, ‘Je zult die ene maar zijn’; risicobeleving en keuzegedrag rond medische technologie, 1990; Tijmstra TJ, Het imperatieve karakter van medische technologie en de betekening van ‘geanticipeerde beslissingsspijt’, 1987. 49 RMO, Humane genetica en samenleving: bouwstenen voor een ander debat, 2004. 50 Lobbe LCJ, Smit JM, Groen J, et al., Trends in kosten van ziekten in Nederland, 1999– 2010, RIVM, 2011. 51 Gommer AM (RIVM), Poos MJJC (RIVM), Hoeymans N (RIVM). Verloren levensjaren, ziekte en ziektelast voor 56 geselecteerde aandoeningen. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. 52 RIVM, Hoeveel zorg gebruiken mensen met kanker en kosten? www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/kanker/hoeveel-zorg-gebruiken-mensen-met-kanker-en-kosten/ 53 www.kostenvanziekten.nl. 54 Lobbe LCJ, Smit JM et Al. Trends in Kosten van Ziekten in Nederland 1999–2010: RIVM, 2011. 55 Kommer GJ, Wong A, Slobbe LCJ, Determinanten van de volumegroei in de zorg, RIVM, 2010. 56 Luengo-Fernandez R, Leal J, Sullivan R, Economic burden of malignant neoplasms in the European Union, 2012. 57 Luengo-Fernandez R, Leal J, Sullivan R, Economic burden of malignant neoplasms in the European Union, 2012. 58 Nieuwsuur, 11 december 2012. www.nieuwsuur.nl. 59 Ho V, Van der Hoeven K, De Raaf A, Jansen-Landheer M, Bijna elk ziekenhuislevertkankerzorg in, 2012. 60 VWS, Kaderbriefzorg en ondersteuning in de buurt, 2011. 61 KWF-SCK-rapport, Kwaliteit van kankerzorg, 2010. 62 Duchatteau D, Vink M, Medisch-technologischeontwikkelingenzorg 20/20, Raadvoor de Volksgezondheid en Zorg. 63 www.gerionne.nl/thema/geriatric_navigator/geriatric_navigator-23.html, geraadpleegd op 26 februari 2013. 64 Nazorgbijkanker: de rol van de eerstelijn, KWF Kankerbestrijding, 2011. 65 Welker GA, Nijman HW, Lips TAYC, et al., Uniforme optimale zorg voor gynaecologisch-oncologische patiënten. Een kwestie van concentratie en samenwerking, Kwaliteit in Zorg, nummer 1, 2012. 66 Zorgketenvoorkankerpatientenmoetverbeteren, IGZ, 2009. 67 Duchatteau D, Vink M, Medisch-technologischeontwikkelingenzorg 20/20, Raadvoor de Volksgezondheid en Zorg, 2011.

68 Idenburg PJ, Van Schaik M, Diagnose 2025, over de toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg, Scriptum, Schiedam 2010, 6e druk. 69 Biotech, Life Sciences: A 20/20 Vision for 2020, the 22nd annual report on the biotechnology industry from Burrill & Company, 2008. 70 Veronesi U, et al., Twenty-year follow-up of a randomized study comparing breast-­ conserving surgery with radical mastectomy for early breast cancer. N Engl J Med, 2002. 71 Postma EL, et al., MRI-guided ablation of breast cancer: where do we stand today? J Magn Reson Imaging. 2011. 72 Hashizume M, MRI-guided laparoscopic and robotic surgery for malignancies. Int J Clin Oncol. 2007. 73 Pleijhuis RG, et al., Obtaining adequate surgical margins in breast-conserving therapy for patients with early-stage breast cancer: current modalities and future directions. Ann Surg Oncol, 2009. 74 Oleynikov D, Robotic surgery. Surg Clin North Am. 2008. 75 Vaidya JS et al. Targeted intraoperative radiotherapy versus whole breast radiotherapy for breast cancer (TARGIT-A trial): an international, prospective, randomised, non-inferiority phase 3 trial. Lancet. 2010. 76 Hepel JT, Wazer DE, A comparison of brachytherapy techniques for partial breast irradiation. Brachytherapy, 2012. 77 Allingham-Hawkins, 2008. 78 Volkskrant 10/11/12 Geen twee kankers zijn gelijk, Ellen de Visser, www.volkskrant.nl/ vk/nl/2844/Archief/archief/article/detail/3345634/2012/11/10/Geen-twee-kankerszijn-gelijk.dhtml. 79 Volkskrant 10/11/12 Geen twee kankers zijn gelijk, Ellen de Visser. 80 Geffen JR. Integrative oncology for the whole person: a multidimensional approach to cancer care.Integr Cancer Ther. 2010.

Innovatie-agenda kanker 1 ‘Kanker over 20 jaar zelden dodelijk’. 17–06–2013; Beschikbaar op: www.ad.nl/ad/nl/ 4560/Gezond/article/detail/3460075/2013/06/17/Kanker-over-20-jaar-zelden-dodelijk.dhtml. 2 Van Strien W, ‘Technologische ontwikkelingen kunnen de moraal veranderen’, 2009. 3 Van der Sluis PC, Schreuder HWR, et al. Centralisatie van Robotchirurgie - Betere resultaten en besparing van kosten, 2013. 4 Idenburg PJ, Van Schaik M, Diagnose 2025, over de toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg, Scriptum, Schiedam 2010, 6e druk. 5 Bierma L, Heldoorn M, Het persoonlijk gezondheidsdossier de visie van de patiënt federatie NPCF, juni 2013. 6 www.patient1.nl.

7 www.patient1.nl/behandelplannen-diabetes-hemangioom. 8 www.hereismydata.com. 9 KNMG, Heeft een patiënt recht op inzage inafschrift van het medisch dossier? http:// knmg.artsennet.nl/Diensten/artseninfolijn/FAQ-Praktijkdilemmas/Casus-­Artsen­info­ lijn/Heeft-een-patient-recht-op-inzage-inafschrift-van-het-medisch-dossier.htm. 10 Aan de expertgroep hebben de volgende deelnemers deelgenomen: Judith Prins – UMC Radboud Nijmegen, Michel Rudolphie – KWF Kankerbestrijding, Jopie Verhoeven - voorzitter Patientenadviesraad UMC Radboud Nijmegen, Anemone Bögels – NFK, Marlies Jansen – IKNL, Henk Verheul – VUMC, Winette van der Graaf - UMC Radboud Nijmegen. Daarnaast hebben de volgende personen een grote bijdrage geleverd specifieke onderwerpen op de innovatie-agenda: Carina Hilders – Reinier de Graaf Ziekenhuis, Frank Raaphorst – Rabobank en Marc Koolen - GlaxoSmithKline. 11 KPMG Advisory N.V., Verkenning eHealth, 2012. 12 RVZ, De participerende patient, 2013. Glyn Elwyn, PhD: Shared Decision Making: A Model for Clinical Practise, 2012. 13 http://thehealthcareblog.com/blog/2012/08/06/how-doctors-die/ 14 http://thehealthcareblog.com/blog/2012/08/29/doctors-really-do-die-differently/ 15 McNeil BJ, Pauker SG, Sox Hc et al. On the elicitation of preferences for alternative therapies. New Engl J Med 306:1259–1262, 1982. 16 Patiënt met kanker onthoudt weinig uit eerste gesprek, Nivel, 2008. 17 Lehrer J. The decisive moment. Edinburgh, Canongate Books Ltd., 2009. 18 www.zelfmanagement.com/thema-s/shared-decision-making/ 19 www.digitalezorggids.nl/blog/het-bos-en-de-bomen. 20 Joosten EA, DeFuentes-Merillas L, de Weert GH, Sensky T, Staak van der CP, Jong de CA. Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status, Psychother Psychosom. 2008. 21 Van der Weijden T, Boivin A, Burgers J, et al., Clinical practice guidelines and patient decision aids. An inevitable relationship, J Clin Epidemiol, 2012. 22 www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming/ 23 dr. Van Tol en dr. Stalmeier, KWF-project ‘Patient involvement in prostate cancer treatment decisions’, 2013. 24 Stacey et al, 2011. 25 www.optiongrid.org/

  61

Copyright  © 2014 Philip J. Idenburg & Michel van Schaik Grafische vormgeving  Bram Vandenberge, www.igraph.be Illustraties  Aimee Rutten & Lisanne Brummelhuis Niets van deze uitgave mag worden verveelvoudigd in enige vorm of op enige wijze zonder schriftelijke toestemming met uitzondering van korte citaten als onderdeel van kritieken en boekbesprekingen. [email protected] www.scriptum.nl