Checklist spirituele dimensie in de Palliatieve Zorgeenheid 21 april 2005, Lucas Lissnijder, pastor Palliatieve Zorgeenheid, Lut Rubbens, palliatief verpleegkundige Palliatieve Zorgeenheid, UZ Leuven, Gasthuisberg, campus St-Pieter
1/ de verschillende stappen in het ontwikkelen van de checklist: -nood aan verduidelijking , herkenning en erkenning van de spirituele dimensie . Zowel in de literatuur als tijdens voordrachten over de spirituele dimensie in de palliatieve zorg,werd de informatie als theoretisch abstract ervaren, en vonden wij niet onmiddellijk een kader, waar wij die spirituele dimensie konden plaatsen, of in ieder geval verduidelijken. -ontwikkelen van een werkgroep “spiritueel lijden” binnen de palliatieve eenheid, waarin 6 verpleegkundigen en de pastor van de afdeling vertegenwoordigd waren. Vanaf mei 2003 tot november 2004, kwamen we maandelijks samen gedurende 2 uren .Van deze 2 uren werd er telkens 1 uur voorbehouden voor “vorming”, en 1uur voor het bespreken van concrete situaties aan het bed van de patiënt, vanuit de spirituele dimensie. Binnen de werkgroep werden doelstellingen geformuleerd: a)ontwikkelen van een instrument die toelaat spirituele vreugde, of spiritueel lijden in kaart te brengen, b)gemeenschappelijke invulling over de term “spiritueel lijden.” ”spirituele dimensie” (verwarring rond “spirituele dimensie- religieuze dimensie”) c)checklist ontwikkelen, die opgebouwd werd vanuit de concrete situatie aan het bed van de patiënt., enerzijds omdat dit dan een solider gegeven zou zijn, als dat ontstaan is vanuit het concreet werkveld, en anderzijds, omdat we ervaarden dat de bestaande checklisten niet strookten met onze ervaring van spirituele nood op de afdeling. d) kansen om bij dit omgaan met spiritueel lijden,spirituele vreugde een groei in eigen attitude mee te maken.
-onderzoekskader: wetenschappelijk werd dit onderbouwd door maandelijks één of twee internationale artikels, aangaande spirituele dimensie in de palliatieve zorg door te nemen. Deze artikels werden met een regelmaat opgezocht en verdeeld over de aanwezigen van de werkgroep, en werden dan samengevat doorgegeven aan de leden van de werkgroep. -afspraken tijdens het verloop van de werkgroep:
a)de hoofdverpleegkundige nam niet actief deel aan de bijeenkomsten, maar werd over de werkwijze en de conclusies na iedere vergadering geïnformeerd. Het project werd beleidsmatig volledig gesteund. b)tijdens dit proces werden collega’s mondjesmaat voorbereid over de activiteiten, collega’s werden persoonlijk hierover aangesproken. c)formeel werden gedurende die periode zowel via e-mail, als via een algemene vergadering voor verpleegkundigen en andere teamleden informatie gegeven over waar we mee bezig waren. d)ook werd op een teamvergadering dit project voorgesteld aan de andere disciplines, nl :onze artsen, psychologe, kinesist, sociale assistente van de afdeling. -introduceren van de checklist op de afdeling: a)elk lid van de werkgroep werd gelinkt aan 2 of 3 leden van het team, zodat een nauwe opvolging en coaching kon gebeuren. b)de opvolging en de bevraging gebeurde actief, c)alle checklisten van overleden patiënten werden bijgehouden in een map, die toelieten verder analyses te maken.
2/methodes van werken tijdens het ontdekkingsproces. -tijdens die eerste periode hebben we vooral slingerbewegingen gemaakt, en was een heroriëntering herhaaldelijk nodig. Hierbij bleef het uitgangspunt dat de checklist slechts bruikbaar en solide zou zijn, als die ook ontstaan was aan het bed van de patiënt, vanuit het “echte nabijzijn” van de zieke, van de stervende. Hierbij wilden we de lijst zou ruim mogelijk maken, ook wetend dat juist deze dimensie van ons menszijn nooit volledig kan gevat worden, en dat het gaat over de innerlijke weg die de mens aflegt, waardoor het op zich soms moeilijk is om te gaan onderverdelen in compartimentjes, omdat sowieso het ene met het andere verbonden is en blijft. Ook werd afgesproken om volgens een onderzoekskader te werken.In een eerste stadium kwam men tot het verzamelen van items, verbaal en niet- verbaal, en dit tot wanneer geen nieuwe items meer aangebracht werden, tot wanneer een verzadiging van de gegevens bekomen was. In een tweede stap verdeelde men de items in verschillende categorieën, en in een derde stap zou dit kunnen
geordend worden in een bruikbare checklist. Dit was het theoretisch gegeven. De praktijk zou ons andere bevindingen bijbrengen.
Hierna volgen kort de gedane wegen: a)om tot een eigen kader of structuurverdeling te komen , zou men alle verbale en niet-verbale uitingen die aan het bed van de patiënt waargenomen werden noteren. Deze zou men dan , wat los gemaakt van de patiënt ,verdelen in grotere en gemeenschappelijke noemers. Tezelfdertijd werd bij dit opzet de verpleegkundigen van de afdeling ( die niet actief in de werkgroep waren) gevraagd,om te noteren wat zij onder spiritueel lijden of vreugde verstonden, en of zij dit herkenden bij patiënt, en waar dat dit herkenbaar was. Dit lukte niet omdat het opzet te algemeen was, en men er een te brede en verschillende invulling aan kon geven. b) een eerste heroriëntering bestond er in om niet te vertrekken van de verbale of niet-verbale uitingen, maar deze los te laten,en vertrekken vanuit een casus; hier ook werd de moeilijkheid ervaren om tot een gemeenschappelijke noemer te komen, zonder voorafgaan opgesteld kader. Een ander nadeel was hier dat bij deze vorm van verzamelen de confrontatie met de eigen gevoelens, met de eigen onmacht hier soms de bovenhand haalden. Het voordeel van deze techniek was wel dat dit tot een gemeenschappelijke herkenbaarheid bij patiënt leidde, en dat we elkaar konden aanvullen en wat leidden. c)een tweede heroriëntering: we bleven bij ons uitgangspunt, om niet te vertrekken van bestaande checklisten, maar de nood deed zich toch voor om vanuit een kader, vanuit een welbepaalde invalshoek naar deze dimensie te kijken. Bij een volgende periode van noteren van spiritueel lijden werden vanuit de samenkomsten enkele kapstokken meegegeven, enkele specifieke invalshoeken, waarmee men het spirituele zou herkennen, laten aanvoelen, of zichtbaar maken. Hier was het voordeel dat dit duidelijk was, dat dit concreet herkenbaar was. Het nadeel was dat dit niet alles omvattend was, en andere vormen van lijden of groei niet werden opgemerkt. Men keek te gericht naar spiritueel lijden of vreugde. -tijdens een tweede periode van dit zoeken,hebben we de 5spanningsvelden vanuit het boek “ruimte om te sterven” van Dr.Carlo Leget gebruikt, en geëvalueerd in hoeverre dit een kader gaf om verder op weg mee te gaan. Het bleek dat deze indeling perfect paste om de tot nu toe genoteerde gegevens te kaderen, en op die manier , en langs die weg aandachtspunten te creëren voor de innerlijke ruimte van de mens, voor de spirituele dimensie. Hier werden de genoteerde items aan het bed van de patiënt gesynthetiseerd tot subthema’s, en onderverdeeld in één van de vijf spanningsvelden. -implementatie op de afdeling:
hiervoor werd een voorafgaande schriftelijke en mondelinge uitleg gegeven. Hierbij werd een draaiboek ontwikkeld, met concrete voorbeelden. Door de herkenning hiervan werd dit instrument wat dichter bij de dagelijkse verzorging gebracht. Een evaluatie werd gepland. . -belangrijke aandachtspunten in de gehele werking: a)vertrekkend vanuit de wetenschap, dat een checklist van de spirituele dimensie een gegeven is die nooit volledig kan zijn, dat wat zich afspeelt in het innerlijke van de mens voor een groot deel binnen zichzelf blijft en ongrijpbaar blijft. Deze checklist heeft daarom nooit de pretentie volledig te zijn, en staat steeds open voor veranderingen, voor aanvullingen. b) dat bij het opdelen in verschillende spanningsvelden thema’s, subthema’s, dat verschillende zaken in verschillende spanningsvelden thuishoren, en dat de een met de andere nauw verbonden is. Het is soms meer een kwestie van accentverschuiving. c)dat wij enkel getuige en of deelgenoot kunnen worden van een innerlijk proces, indien de patiënt daarom vraagt , of indien hij het aangeeft.. d)dat deze dimensie van ons “zijn” de grootste sereniteit en respect voor de andere mens vereist, e)dat bij het opstarten ven dit project het belangrijk was dat er ondersteuning was vanuit het beleid, en ondersteuning van het totale team.
3/concreet werk op de palliatieve afdeling het gebruik van een spirituele checklist is gestart in Oktober 2004. een regelmatige bijsturing en evaluatie werd ingebouwd. Sinds mei 2005 zijn we gestart met de nieuwe bijsturing van de checklist, die een resultaat is van het samenwerken met dr.Carlo Leget (auteur van “ruimte om te sterven”) Elk patientendossier bevat een checklist”spirituele dimensie”,. Elk teamlid wordt uitgenodigd om zijn of haar bevindingen hierin te noteren. Bij de voorstelling op de wekelijkse teamvergadering wordt vanuit deze lijst het spirituele gebeuren samengevat. Het gebruik van deze checklist is algemeen als een meerwaarde van de zorg voor onze mensen aanvaard. Dit ontwerp van de checklist heeft zeker op 4 belangrijke punten een belangrijke ontwikkeling gegeven: a)-herkennen en erkennen van spiritueel lijden, spirituele groei bij de patiënten 1) aandachtiger geworden voor deze dimensie van het menszijn. 2)bewust van een de confrontatie met de eigen spirituele dimensie.zowel in een stil aanwezig zijn, in een “stille nabijheid”, als in een meer ondernemender houding, is er bij het herkennen van spiritueel lijden of vreugde een interactie tussen de patiënt en de hulpverlener.
3)door deze dimensie te herkennen en erkennen, werken we ook, onbewust of bewust aan onze eigen attitude hiertegenover. b)gemeenschappelijke terminologie bij het benoemen van spiritueel lijden, spirituele vreugde 1)het heeft eerst en vooral duidelijkheid gebracht over de term spirituele dimensie-religieuse dimensie. 2)het gebruik van de zelfde woorden en begrippen, zowel tijdens de verschillende mondelinge overdrachten, als de schriftelijke notities. c)instrument die hanteerbaar is voor interdisciplinair overleg. 1) de checklist is een instrument waar iedere hulpverlener aan het bed van de patiënt mee geconfronteerd wordt, en waar ook ieder lid van het team uitgenodigd wordt om zijn bevindingen hierin te noteren. (ook symbolische waarde-checklist spirituele dimensie, waar de verschillende disciplines elkaar ontmoeten;) 2)door deze gegevens van de spirituele dimensie in een interdisciplinair overleg te brengen, komt dit in dialoog. Hierdoor word ook deze zorg een gemeenschappelijke zorg, en niet enkel meer een individuele zorg of invulling. Door een dialoog hierover worden we meer op elkaar afgestemd. Dit laat ook een transparantie op dat vlak toe, zodat geen te individuele invullingen gebeuren, of invullingen waar men geen zicht opheeft. Dit geeft ook kans tot feedback en bijsturing in attitudes, in doorgeven van gegevens waar men zich geen raad mee weet. 3)belangrijkheid van dit te kunnen delen met anderen,met teamleden. d)continuïteit in de overdracht. 1)op de dagelijkse overdracht van verpleegkundigen en arts 2) op de wekelijkse interdisciplinaire teamvergadering wordt de spirituele dimensie in kaart gebracht, 3)bij enkele dagen afwezigheid op de afdeling, leest men het verloop , die genoteerd is op de spirituele checklist