Stappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen:

1

Handleiding voor patiëntenorganisaties NFU-Toetsingsprocedure Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen In deze handleiding leggen wij u alle onderdelen van de toetsing vanuit patiëntenperspectief uit. Wij raden u aan een print van deze handleiding tijdens het invullen van de NFU-vragenlijst bij de hand te houden. Voor de duidelijkheid: de NFU-vragenlijst is een vragenlijst die u alleen ONLINE (m.b.v. internet) kunt invullen. De link naar de online vragenlijst: https://www.surveygizmo.com/s3/2090994/NFU-Toetsingsprocedure-Expertisecentra-voor-ZeldzameAandoeningen-2015-v2

Stappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen: -

Stap 1 ‘Test vragenlijst’

U (en/of uw medebestuursleden) beoordeelt of u de toetsingsvragen daadwerkelijk ook mede namens uw achterban kunt invullen (zie hiervoor ook de FAQ). Indien dit niet het geval is, meldt u dit, bij voorkeur per omgaande, maar uiterlijk 1 week na ontvangst van het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 Tranche E’ bij mw. Ilze Roelofs ([email protected]). De VSOP neemt vervolgens contact met u op om na te gaan wat de knelpunten zijn om de vragen daadwerkelijk mede namens uw achterban te beantwoorden. Mogelijk kunnen we uw zorgen op dat punt wegnemen en kunt u de toetsingsvragen toch gaan invullen. Is dat niet het geval, dan zouden wij u als oplossing een achterbanraadpleging kunnen aanbieden die we in samenwerking met u uitzetten onder uw leden. Op de website via http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/documenten vindt u een voorbeeld van een standaard achterbanraadpleging. Als u de toetsingsvragen namens de achterban kunt invullen, dan gaat u verder met Stap 2 ‘Het invullen van de NFU-vragenlijst’. -

Stap 2 ‘Het invullen van de NFU-vragenlijst’

Voordat u begint met het beantwoorden van de toetsingsvragen, houdt u het Excel-overzicht, dat als bijlage is meegestuurd bij het e-mailbericht met de uitnodiging ‘Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 Tranche E’ met de volgende gegevens bij de hand: 1. 2. 3. 4. 5.

toetsingsnummer; ziekenhuis; naam kandidaat expertisecentrum; expertise voor de groep(en) van zeldzame aandoeningen/ specifieke zeldzame aandoening(en); te raadplegen patiëntenorganisaties.

Handleiding voor patiëntenorganisaties Toetsingsprocedure Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen Versie 4, april 2015

2

Planning Voor deze NFU-toetsing van kandidaat expertisecentra is de tijdspanne een belangrijk aandachtspunt. De VSOP vraagt aan het bestuur van de deelnemende patiëntenorganisaties daarom om: 



binnen één week (na het ontvangen van het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E’) neemt u contact op met de VSOP als u niet mede namens uw achterban de toetsingsvragen in de online vragenlijst (m.b.v. internet) kunt beantwoorden De VSOP zal dan met u overleggen of een achterbanraadpleging een oplossing biedt, en (indien nodig) voor het vervolgtraject een planning maken en een nieuwe deadline afspreken. de deadline aan te houden voor het invullen van de vragenlijst wanneer u geen achterbanraadpleging nodig heeft. De uiterste datum van invulling staat vermeld in het e-mailbericht met de uitnodiging ‘Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E’.

Belangrijke informatie bij start Bij aanvang van de toetsing vragen wij u bij de pagina ‘ Welkom’ het volgende te doen: 1. Het toetsingsnummer behorende bij het kandidaat expertisecentrum in te vullen. Dit nummer staat vermeld in het Excel-overzicht bij het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E’. 2. Het aantal groepen van aandoeningen en het aantal specifieke aandoeningen, waarover u een oordeel kan geven, in te vullen. Dit aantal leidt u af van het ‘Excel-overzicht Tranche E voor uw patiëntenorganisatie’ dat bij het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E’ is bijgevoegd. Een korte reeks vragen over groep(en) en/of specifieke aandoening(en) wordt zo vaak herhaald als het door u opgegeven aantal groep(en) en aandoening(en) waarover u een oordeel kunt geven (zie hierboven). U wordt gevraagd de namen van de groep(en) en specifieke aandoening(en) in te vullen. Het is belangrijk dat u hiervoor het ‘Excel-overzicht Tranche E voor uw patiëntenorganisatie’ gebruikt dat bij het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E’ is bijgevoegd. LET OP: In Tranche E zijn de groepen van aandoeningen en specifieke aandoeningen in één kolom samengevoegd. U mag zelf bepalen of u een opgegeven aandoening als groep of als specifieke aandoening beoordeelt. Belangrijk hierbij is dat u de exacte naam uit het meegestuurde Exceloverzicht overneemt.

Invullen op PC In fase 1 van de NFU-toetsing is gebleken dat het invullen van de online NFU-vragenlijst (m.b.v. internet) op een iPad of andere tablet niet altijd succesvol verloopt. Wij adviseren u dan ook de online vragenlijst (m.b.v. internet) op een PC of computer in te vullen en in te dienen.

Tussentijds opslaan Na het invullen van uw gegevens (pagina ‘Welkom’) raden wij u aan om, in de rode balk onderaan uw scherm, direct gebruik te maken de knop ‘Bewaar en continueer de toetsingsvragen later’. U voert twee maal uw e-mailadres in. U ontvangt een e-mail van ‘Survey Gizmo’ op het door u opgegeven adres met daarin een nieuwe link. Meestal ontvangt u deze mail direct; in een enkel geval duurt het wat langer. Wanneer u verder wilt gaan met de vragenlijst op de plek waar u was gebleven, klikt u op deze nieuwe link.


3 Mocht u tussentijds nogmaals willen opslaan, blijft u dan deze nieuw toegestuurde link gebruiken. Ook na drie, vier of meerdere keren tussentijds opslaan blijft deze link geldig en worden wijzigingen opgeslagen.

Invullen van meerdere vragenlijsten Het is mogelijk dat u voor de beoordeling van meerdere kandidaat expertisecentra wordt benaderd. Per te beoordelen centrum vult u één online NFU-vragenlijst (m.b.v. internet) in. Het kan zo zijn dat u dezelfde antwoorden op meerdere plekken wilt invullen. U kunt dan twee dingen doen om dit sneller te realiseren: 1. Door het gebruik van internetbrowser Firefox, worden antwoorden die u eerder heeft gegeven automatisch ingevuld zodra u dezelfde bewoordingen intypt. 2. Door uw antwoord eerst in Word of in het Kladblok te zetten, kunt u antwoorden vervolgens kopiëren en plakken in de vragenlijsten.

Verplichte vragen Verplicht in te vullen toetsingsvragen herkent u aan een rood sterretje. Wanneer u deze vergeet in de vullen, zal het systeem u naar deze vraag terugleiden en erop wijzen dat u deze vraag alsnog dient in te vullen.

Navigeren door de vragenlijst Wilt u terug naar een vorige pagina van de vragenlijst of weer verder , gebruikt u dan de ‘terug’- of ‘volgende’-knop onderaan de pagina en absoluut niet de pijl naar links (terug) of rechts (vooruit) bovenaan bij de webbrowser! Als u dit niet correct doet, verlaat u de webpagina met de vragenlijst en bent u de reeds ingevulde antwoorden mogelijk kwijt. Zeker als u deze niet tussentijds heeft opgeslagen.

Drievoudig oordeel De online NFU-vragenlijst (m.b.v. internet) bestaat uit de volgende drie delen: Deel A: Toetsingsvragen 1. U benoemt een top 5 van toetsingscriteria waarvan u vindt dat die voor de aandoening(en) het belangrijkste zijn. 2. Per thema beantwoordt u eerst een aantal vragen over één of meerdere groepen en/of één of meerdere specifieke aandoeningen. 3. Vervolgens beantwoordt u per thema een aantal algemene vragen. In totaal zijn er 16 toetsingscriteria (mede gebaseerd op de EUCERD-criteria, klik hier voor de criteria) verdeeld over 7 thema’s, namelijk: 1. Kwaliteit van zorg 2. Transitiezorg 3. Continuïteit van het expertisecentrum 4. Samenwerking met andere partijen 5. Informatie en communicatie 6. Onderzoek 7. Grensoverschrijdende zorg.


4 Deel B: Eindbeoordeling De vraag wordt gesteld of het kandidaat expertisecentrum door u, als patiëntenorganisatie, al dan niet als expertisecentrum erkend wordt en uw belangrijkste argument daarvoor. U kunt dit desgewenst per groep van aandoeningen en/of per specifieke aandoening beantwoorden. (In geval van meerdere centra, dient u de kwaliteit van ieder afzonderlijk kandidaat expertisecentrum – eventueel per aandoening - als uitgangspunt te nemen en bijvoorbeeld niet: het volgens u maximaal gewenste aantal expertisecentra in Nederland voor de desbetreffende aandoening(en)). Deel C: Verbeterpunten en sterke punten U beschrijft in uw eigen woorden zowel een aantal verbeterpunten als sterke punten van het kandidaat expertisecentrum. Het is noodzakelijk dat u deel A, B en C invult om de Beoordelingscommissie een weloverwogen besluit te kunnen laten nemen. Het is echter meestal wel mogelijk om waar nodig ‘niet van toepassing’ of ‘onbekend’ in te vullen.

Vragen per groep en vragen per aandoening Indien van toepassing, kunt u een kandidaat expertisecentrum desgewenst beoordelen per groep én/of per specifieke aandoening. Aan het begin van de toetsingsvragen wordt u gevraagd hoeveel groep(en) van aandoeningen én hoeveel specifieke aandoeningen u kunt beoordelen (maximaal 10). Bij de vragen over de groep(en) van aandoeningen vult u de naam van de betreffende groep(en) in. Dit doet u ook voor de namen van de betreffende aandoening(en). De juiste namen van de groep(en) en aandoening(en) staan in het ‘Excel-overzicht Tranche E voor uw patiëntenorganisatie’ dat bij het e-mailbericht ‘Uitnodiging Toetsing kandidaat expertisecentra Fase 2 tranche E ’ is bijgevoegd. Tussentijdse PDF printen Na het beantwoorden van de vragen over de groep(en) en/of specifieke aandoening(en) is het mogelijk (aan de hand van een PDF die verschijnt) tussentijds uw antwoorden na te lopen en eventueel te corrigeren. Onder aan de pagina ‘Tussentijdse review’ kunt u met een icoontje uw antwoorden op het eerste deel van de vragenlijst als PDF opslaan. Wij raden u aan dit te doen en deze PDF te printen. Uw antwoorden op dit eerste deel kunt u vervolgens bij de hand houden bij het beantwoorden van de rest van de vragenlijst. Per specifieke aandoening geeft u ook uw eindoordeel (B), in aanvulling op uw eindoordeel over de groep(en) van aandoeningen in hun geheel. Dit betekent dat de Beoordelingscommissie kan besluiten om een expertisecentrum niet voor alle aandoeningen waarvoor het zich had aangemeld, als expertisecentrum te erkennen.

Indienen van de vragenlijst Aan het einde van de vragenlijst is het mogelijk (in de PDF die verschijnt) uw antwoorden na te lopen en eventueel te corrigeren in de vragenlijst . Gebruik hiervoor de ‘terug’- en ‘volgende’-knop onderaan de vragenlijst. Bent u klaar, dan kunt u met een icoontje onderaan de pagina uw antwoorden op de vragenlijst als PDF opslaan. Vervolgens klikt u op de knop ‘Indienen’. U kunt dan niet meer terug naar de toetsingsvragen over het betreffende expertisecentrum en deze ook niet meer wijzigen en/of opnieuw opslaan. Handleiding voor patiëntenorganisaties Toetsingsprocedure Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen Versie 4, april 2015

5 Enige tijd na afronding van de toetsingsvragen ontvangt u een e-mail van ‘NFU Survey Team’ met een bedankje. Daar hoeft u niet op te reageren.

Webinformatie en hulplijn Op onze website vindt u algemene informatie over de Toetsingsprocedure, alsmede ‘veel gestelde vragen’ (http://www.vsop.nl/nl/expertisecentra/nfutoetsing-expertisecentra/vragen-faqs-en-contact ). Mocht u hier niet de gewenste informatie vinden, dan kunt u gebruik maken van onze telefonische hulplijn: 035 – 603 40 00, maandag, dinsdag en donderdag bereikbaar tussen 9.00 en 16.00 uur. Buiten deze uren kunt u een bericht op de voicemail achterlaten met uw naam, telefoonnummer en bereikbaarheid. Wij bellen u vervolgens terug of plannen met u een ‘terugbelafspraak’ met één van de medewerkers van de VSOP.


Stappen in de toetsingsprocedure De toetsing bestaat uit 2 stappen:

Recommend Documents