DE TOEKOMST VAN OUDEREN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING
Een vooronderzoek in opdracht van het LOV
Prof. dr. Hans Reinders Drs. Drs. Lydia Helwig Nazarowa Dr. Thijs Tromp
1
(versie 04/12/2015) Inhoud: Inleiding
4
6
Deel I: literatuuronderzoek
Onderzoekers: Hans Reinders en Lydia Helwig Nazarowa Vraagstelling 1. Theorieën over ouderdom 7 2. Overheidsbeleid 15 3. Gezondheid en gezondheidsrisico’s 18 4. Quality of Life 24 5. Woon-‐ en Leefarrangementen 25 6. Werk en activiteiten 27 7. Staf-‐ en begeleidingscompetenties 28 Referenties Deel II: praktijkvoorbeelden
35
Onderzoeker: Lydia Helwig Nazarowa Vraagstelling 1. Visie: organische aanpak 36 2. Woonvoorziening 38 3. Activiteiten 39 4. Gezondheidszorg 46 5. Sociale omgeving 49 6. Scholing en bijscholing 49 7. Ten slotte: “met pensioen” 50 Deel III: Interviews
51
Onderzoeker: Thijs Tromp
2
Vraagstelling 51 Respondenten 51 Methode 52 1. Visie 55 2. Overheidsbeleid 57 3. Beleid van zorgaanbieders 59 4. Gezondheidszorg 62 5. Woonvoorziening 64 6. Dagbesteding 66 7. Participatie in de samenleving 66 8. Kennisontwikkeling, kennisdeling 69 9. Opleiding en Deskundigheid 71 Referenties Conclusies en aanbevelingen 73 Hans Reinders Expert panel 30 april 2015 Het Koetshuis – Amersfoort
78
Verslag: Brechtje Pont-Reinders LOV: Het Landelijk Ouder Verbond is de koepelvereniging van familieverenigingen en wettelijk vertegenwoordigers in de cliëntenraden van bewoners van sociaaltherapeutische en heilpedagogische instellingen. www.landelijkouderverbond.nl
3
Inleiding Het Landelijk Ouder Verbond (LOV) heeft het initiatief genomen voor een studie over het beleid in zake zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Aanleiding tot dit initiatief ligt in de toegenomen levensduur van deze mensen die bij hun verwanten de vraag oproept hoe het straks met de zorg voor hun familielid zal gaan als hun ouders er niet meer zijn. Bij navraag onder antroposofische en Camp Hill instellingen door het LOV kwam men weliswaar op het spoor van enkele lokale initiatieven, maar van een samenhangend beleid ten aanzien van deze cliëntenpopulatie bleek niet of nauwelijks sprake te zijn. Deze constatering heeft het LOV ertoe gebracht om een projectgroep samen te stellen met als taak het ontwikkelen van een onderzoeksvoorstel gericht op vragen met betrekking tot de toekomst van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Met het oog op de eventuele beschikbaarheid van reeds opgedane kennis en ervaring besloot de projectgroep tot een vooronderzoek naar de stand van zaken met betrekking tot het onderhavige vraagstuk. De opdracht tot dit vooronderzoek is gegeven aan de Bernard Lievegoed Leerstoel gevestigd aan de Vrije Universiteit. Het voorliggende rapport is het resultaat van dit vooronderzoek. De te onderzoeken hypothese van dit vooronderzoek luidde dat het in Nederland ontbreekt aan een samenhangend beleid gericht op het realiseren van een volwaardig bestaan van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. De doelstelling van het vooronderzoek was een inventarisatie van bestaande kennis en ervaring om langs deze weg te kunnen komen tot de formulering van een relevante onderzoeksvraag. Deze inventarisatie is op drie manieren uitgevoerd: een literatuurstudie, een verkenning van een aantal praktijkvoorbeelden en een ronde van interviews met een aantal relevante stakeholders.
Uit de resultaten zal blijken dat de algemene indruk van een ontbrekende
samenhang in kennis en beleid met betrekking tot de toekomst van Ouderen met een Verstandelijke Beperking, die voor het LOV aanleiding was tot het starten van dit project, op elk van de drie deelgebieden wordt bevestigd. De algemene probleemstelling van het onderzoek kan dan ook worden gehandhaafd. Exemplarisch voor deze bevinding is de conclusie uit een recente Britse review studie:
4
In conclusion, older people with ID experience a range of unmet needs within current service and support models. Most services reported within this paper do not respond to the needs of older people with ID and their carers although there are emerging models of good practice that could be built upon. Key needs identified include providing support and education for forward planning and offering more appropriate choices for accommodation in later life. The literature reviewed further demonstrates that there is a lack of robust research evidence concerning the lives of older people with ID and a need for more research that directly engages with older people with ID and their carers. (Innes, McCabe en Watchman, 2012, 294)
Opbouw en functie van het rapport De opbouw van het voorliggende rapport is als volgt. Het eerste deel bevat de resultaten van de literatuurstudie, het tweede deel doet verslag van een aantal bezoeken aan instellingen met voorzieningen speciaal gericht op zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking, het derde deel rapporteert de uitkomsten van een reeks interviews. Elk deel wordt ingeleid door een aantal opmerkingen over opzet en uitvoering van het betreffende onderdeel.
Een opmerking betreffende de functie van het voorliggende rapport. De opzet
was een vooronderzoek dat het onderwerp zou verkennen met het oog op het aanwijzen van lacunes in kennis. De bevindingen zouden aanleiding moeten zijn om het afbakenen van en thema c.q. het stellen van een onderzoeksvraag die in deze lacune zou kunnen voorzien dan wel een bijdrage zou kunnen leveren in het opheffen hiervan. Het karakter van een vooronderzoek brengt met zich mee dat voor de drie deelonderzoeken geen volledigheid worden geclaimd, zodat een zekere selectiviteit onvermijdelijk is. Waar deze zich voordoet is ze echter niet ingegeven door inhoudelijke sturing met het oog op een wenselijke uitkomst. In feite zijn het praktische omstandigheden geweest die tot bepaalde keuzen in de selectie van bronnen, locaties en personen hebben geleid.
Om de bevindingen van het voorliggende rapport te toetsen, werd op 30 april jl.
een expertmeeting georganiseerd met personen die geacht werden kennis van zaken te hebben met betrekking tot het onderwerp. Om deze experts niet voor de voeten te lopen in hun oordeelsvorming werden de conclusie van de auteurs achterwege gelaten. Deze zijn in de eindversie van het rapport wel opgenomen, evenals een uitgebreid verslag van de meeting.
5
Deel I: literatuuronderzoek Onderzoekers: Hans Reinders en Lydia Helwig Nazarowa Vraagstelling Niettegenstaande de indruk van het ontbreken van een samenhangend kader voor het werken aan een goede toekomst voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking is de kennis over deze groeiende populatie de afgelopen jaren flink toegenomen. Daarom begint het vooronderzoek met een inventarisatie van bestaande studies, nationaal en internationaal, die iets zeggen over de genoemde probleemstelling. De geraadpleegde studies hebben zowel betrekking op de ontwikkeling van overheidsbeleid als op de groeiende (medische) kennis omtrent specifieke categorieën binnen de doelgroep. Verder zijn er een aantal specifieke onderwerpen die in de literatuur telkens terugkeren, zoals de vraag naar speciale voorzieningen, naar de relevantie van een pensioengerechtigde leeftijd, of naar speciale scholing en training van medewerkers. De vraagstelling van het literatuuronderzoek luidt derhalve: Wat is de stand van wetenschap met betrekking tot de zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking? Om deze vraag te kunnen beantwoorden is in de te raadplegen literatuur gezocht naar inzichten en informatie over de volgende aspecten:
-‐
Theorieën over ouderdom
-‐
Overheidsbeleid
-‐
Gezondheid en gezondheidsrisico’s
-‐
Quality of Life
-‐
Woon-‐ en leefarrangementen
-‐
Werkzaamheden
-‐
Staf-‐ en begeleidingscompetenties
6
1. Theorieën over ouderdom Beleidsontwikkeling begint ook op dit terrein met een visie op ouderdom die het perspectief bepaalt van waaruit bekeken kan worden wat nodig is voor adequate zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. In de literatuur zijn globaal twee benaderingen te onderscheiden.
De eerste benadering vinden we in psychologische levenslooptheorieën. Deze gaan
uit van de observatie dat het subjectieve welbevinden van ouderen niet minder wordt, ondanks het feit dat hun bestaan wordt gekenmerkt door verlies. (Diener en Suh, 1998; Westerhof, 2001) Hun lichamelijke capaciteiten nemen af, ze verliezen sociale contacten die met werk verbonden zijn, ook verliezen ze dierbaren en naasten door overlijden. Bovendien is hun sociale zekerheid kwetsbaarder geworden naar mate hun samenleving meer het karakter heeft aangenomen van een ‘Risikogesellschaft’ (Ulrich Beck).
Psychologische levenslooptheorieën gaan uit van de verwachting dat deze factoren
het subjectief welbevinden van mensen negatief beïnvloeden, maar dit effect blijkt niet op te treden, althans niet in een gelijk opgaande mate. De vraag hoe deze “paradox” (Baltes en Baltes, 1990) te verklaren wordt door deze theorieën beantwoord door te wijzen op ‘adaptatie-‐strategieën’ die ouder wordende mensen hanteren om hun subjectief welbevinden te bewaren of zelfs te verhogen. Baltes & Carstensen (1996) spreken in dit verband over succesvol ouder worden als “de maximalisatie van gewenste uitkomsten en de minimalisatie van ongewenste uitkomsten”. Een voorbeeld van genoemde adaptatiestrategieën die door ouderen worden toegepast is het aannemen van een jeugdige identiteit die zich afzet tegen negatieve culturele beelden van ouderdom (“ouderdom komt met gebreken”), waardoor mensen zich jonger voelen dan ze daadwerkelijk zijn. Deze strategie wordt door psychologen gerangschikt in de rubriek “positieve illusies” die ertoe leiden dat mensen hun subjectief welbevinden hoger waarderen dan op grond van objectieve indicatoren gerechtvaardigd is. Het positieve effect van dergelijke zelfbeelden zou er in kunnen bestaan dat ze een positieve rol spelen in het voorkomen van depressies (Westerhof & Barrett, 2005). In de genoemde theorieën wordt alom onderkend dat ouderdom vanuit het subjectief welbevinden-‐ perspectief gezien niet noodzakelijk als een ‘aflopende’ levensfase wordt ervaren. Maar tegelijkertijd is dit volgens deze theorieën wel een gegeven dat verklaard moet worden in het licht van objectief gezien afnemende
7
mogelijkheden. Ouderen zouden volgens de algemene verwachting minder gelukkig moeten zijn, maar ze zijn het niet. Met deze redenering committeren psychologische levenslooptheorieën zich indirect aan het paradigma van ouderdom als teloorgang. Deze theorieën bestempelen het ouderdomsproces als zodanig niet als een neerwaartse ontwikkeling, maar ze gaan uit van de verwachting dat ouder wordende mensen minder tevreden zouden zijn met hun leven, dat ze zich minder goed zouden voelen, dat ze meer zorgen zouden hebben en minder gelukkig zouden zijn, wat indirect op hetzelfde neerkomt. De vaststelling dat deze verwachtingen door empirisch onderzoek niet worden bevestigd behoeft een psychologische verklaring die aannemelijk maakt waarom ouder wordende mensen zich niet zo voelen als je zou verwachten. Dit betekent dat in deze theorieën het paradigma van verlies indirect bepalend is voor de ontwikkeling van deze benadering. De tweede benadering staat kritisch tegenover dit paradigma. Niet omdat het veronderstelt dat het ouderdomsproces als verlies zich niet voordoet, maar omdat het zich verzet tegen de lokalisering van het verouderingsproces in een biologisch proces van “decline and loss” dat eigen is aan het menselijk lichaam. Men verzet zich tegen wat men het “internalist paradigm” noemt. Dit paradigma is in de gerontologie bepalend geweest voor het onderzoek van de laatste veertig jaar (Phillipson, 1998; Minkler & Fadem, 2002). Kenmerkend voor de bepleite “paradigm shift” is dat ouder worden niet per se een organisch kenmerk van individuen is, maar ook een effect van sociale organisatie en stratificatie. Mensen in verschillende sociaal-‐culturele en economische omstandigheden worden op een verschillende manier oud. (Rowe & Kahn 1998; Baars, 2000). Met andere woorden: ‘ouder worden’ heeft weliswaar te maken met lichamelijke processen, maar de wijze waarop deze worden waargenomen en van betekenissen worden voorzien is het resultaat van een sociale constructie. Wordt dit in het wetenschappelijk onderzoek niet onderkend, dan loopt men het gevaar in populaire aannamen verstrikt te raken die een goed begrip van deze processen in de weg staan: It is indeed a premature closure of inquiry to accept the widely popular assumption that chronological age reflects natural, organismic changes that can therefore be the basis for the search for a general theory of human aging. This is a form of naturalization and, as with most instances of naturalization, it is also ideological because it hides from view the role of political power in structuring age-related outcomes (Baars, Dannefer, Phillipson, and Walker, 2006, 3).
8
De relevantie van deze stelling wordt fraai geïllustreerd in een review studie waarin verschillende modellen van ‘successful ageing’ onder de loep worden genomen. Deze modellen blijken te correleren met wat als belangrijkste factoren in het proces van veroudering wordt gezien (Martinson & Berridge, 2014). Met andere woorden, de visie op succesvol ouder worden wordt bepaald door wat mensen beschouwen als het grootste probleem van het bereiken van een hoge leeftijd. In deze tweede benadering gaat men er daarom van uit dat veroudering niet alleen een biologisch, maar vooral ook een sociaal-‐cultureel bepaald verschijnsel is. Deze sociaal-‐constructivistische benadering die zich schaart onder het vaandel van critical gerontology vindt men onder andere vertegenwoordigd in het werk van de filosoof Jan Baars (1991, 2006, 2012). Baars wil veroudering niet zien als verlies ten opzichte van een hypothetisch continuüm van gelijkblijvende mogelijkheden. Zo’n hypothetisch continuüm is noodzakelijk verondersteld wil men van ‘verlies’ kunnen spreken. Het beoogt de mogelijkheid van een algemene theorie van veroudering, maar die wordt volgens Baars onmogelijk zodra men de sociale, culturele en economische dimensie van het begrip in rekening brengt. Het beeld tegen de achtergrond waarvan ouderdom als ‘aftakeling’ geldt, is volgens Baart een culturele representatie die met de geleefde werkelijkheid dikwijls weinig van doen heeft. In plaats hiervan plaatst Baars het beeld van de voltooiing van het leven als ‘levenskunst’ (Baars, 2012). Ouderdom als voltooiing relativeert de normativiteit van het krachtige, gezonde lichaam geleid door een jeugdige geest. De opgave is het leven dat men heeft geleefd tot een afronding te brengen. Men zou kunnen zeggen dat het bij voltooiing als levenskunst gaat om het ‘oogsten’ van wat men gedurende het geleefde leven aan ervaring en inzicht heeft opgebouwd. De positie die door kritische gerontologen wordt ingenomen moet worden onderscheiden van het pleidooi van auteurs als Westenbroek en Verburgh. In zijn boek Oud worden zonder het te zijn. Over vitaliteit en veroudering argumenteert Westendorp dat de verwachtingen die het onderzoek schragen van de eerder besproken levenslooptheorieën hopeloos verouderd zijn. Mensen in de toekomst zullen veel ouder (kunnen) worden met een relatief goede gezondheid. In honderd jaar tijd hebben we de bestaande biologische en maatschappelijke orde overleefd, aldus Westendorp (2014, 12). Kinderen die in 2015 worden geboren zullen de leeftijd van 135 jaar kunnen
9
bereiken. Maar we gaan nog steeds uit van 20ste eeuwse opvattingen die al lang niet meer geldig zijn. Niet het menselijk lichaam is het probleem, maar onze opvattingen daar over die geen rekening houden met de enorme effecten van maatschappelijke ontwikkeling . Al deze extra jaren hebben we niet gekregen doordat ons lichaam – door genetische manipulatie of op een andere manier – veranderd is. Nee, ons lijf is vrijwel ongewijzigd gebleven. Onze sterk toegenomen levensduur is het klinkende resultaat van de enorme veranderingen die wij in onze omgeving hebben aangebracht (Westendorp, 2014, 12). Westendorp wil veroudering zien in een medisch-‐biologisch perspectief dat in zijn ogen de enige verklaring biedt waarom mensen steeds ouder worden (Westendorp, 2014). Zijn redenering laat zien dat ook zijn theorie uitgaat van een hypothetisch continuüm, waarbij hij argumenteert dat de parameters van dit continuüm in wetenschap en samenleving aan herziening toe zijn.
In dezelfde geest kritiseert Verburgh in Veroudering vertragen (2015) de
opvatting dat veroudering het onvermijdelijke gevolg is van slijtage van het menselijk lichaam. Hij komt daarmee in de buurt van de life extension movement in de VS die de visie aanhangt dat veroudering een ziekte is die ontstaat door slechte omstandigheden en gewoonten, in plaats van een onomkeerbaar proces dat eigen is aan de biologie van het menselijk bestaan. Het uitgangspunt is niet dat er geen grenzen aan levensduur zijn, maar dat de ontwikkeling in dit opzicht uitwijst dat die grenzen door menselijk ingrijpen verschuiven en daarom niet biologisch vastliggen. De stelling van een absolute grens wordt door de evolutionaire ontwikkeling niet gestaafd (Verburgh, 2015). Life extension theorieën laten zien dat de vooronderstelling van een hypothetisch continuüm alles behalve op hun retour zijn. Het verlaten van deze hypothese is een stap die behalve in de kritische gerontologie die ook elders in de literatuur wel wordt bepleit. Zo kan bijvoorbeeld worden gewezen op de nieuwe definitie van gezondheid die in Nederland is ontwikkeld door Machteld Huber van het Louis Bolk Instituut: Health as the ability to adapt and to self manage, in the face of social, physical and emotional challenges (Huber et al. 2011)
10
Deze definitie is in Nederland en daarbuiten met belangstelling ontvangen omdat ze afscheid neemt van de polariteit van ziekte en gezondheid. In de verlaten visie is ziekte alles wat in mindering komt op gezondheid. Hiervoor in de plaats komt een dynamische opvatting van gezondheid waarin deze niet meer geldt als een waarde op zichzelf, maar wordt gezien als middel om te leren leven met ziekte en beperking. Gezondheid en ziekte zijn niet langer voorwerp van ‘control’ maar van ‘resilience’ (Huber, 2013). De operationalisering van de nieuwe definitie door middel van een kwalitatief onderzoek leidde tot zes ‘hoofddimensies’ van gezondheid, waaraan de volgende aspecten werden onderscheiden: De verschillende aspecten van de hoofddimensies van gezondheid: Lichaamsfuncties: Medische feiten, medische waarnemingen, fysiek functioneren, klachten en pijn, energie ervaren Mentale functies en beleving: Cognitief functioneren, emotionele toestand, eigenwaarde/zelfrespect, gevoel controle te hebben/manageability, zelfmanagement en eigen regie, veerkracht/resilience & ‘sense of coherence’ Spirituele dimensie: Zingeving/meaningfulness, doelen/idealen nastreven, toekomst perspectief ervaren, acceptatie (Huber, 2013)
Opmerkelijk aan deze operationalisering is de mate waarin ‘gezondheid’ een kwestie van mentale activiteit lijkt te zijn geworden. Deze verschuiving blijkt alleen al uit de vraag die aan Hubers operationalisering ten grondslag ligt: “Is health a state or an ability?” (Huber, 2013), een vraag die vervolgens wordt beantwoord in termen van een vermogen. Iemands gezondheidstoestand betreft niet de vraag hoe men het eigen lichaam ervaart (energiek, pijnlijk, vermoeid, slap, krachtig, enz.), maar de vraag hoe men zich tot deze ervaring weet te verhouden. Deze dynamisering van het begrip gezondheid vertoont een sterke overeenkomst met de dynamisering van het begrip veroudering in het werk van Baars. Ouderdom als het voltooien van het geleefde leven vraagt eveneens om een mentale activiteit, een zich verhouden tot de ervaringen die men tot dusver in het eigen leven heeft opgedaan. De focus ligt niet op gebreken en beperkingen, maar op de vraag hoe deze in het leven worden opgenomen.
11
Dezelfde beweging komen we tegen in de opvatting van de antroposofisch arts Annejet Rümke (2011):
Als bij het ouder worden het leven gebreken gaat vertonen, wordt het steeds belangrijker om innerlijke spirituele vermogens te ontwikkelen, en interesse te behouden voor de ander, waardoor de ontwikkeling niet stopt maar steeds nieuwe impulsen krijgt. Als dit niet gebeurt, wordt het leven steeds afhankelijker van het lichamelijk welbevinden en is het risico op depressieve reacties en psychische aftakeling bij het ouder worden groter.
Ook in deze opvatting werken gezondheid en ziekte op elkaar in. Hoe mensen het ouder worden beleven en wat ze daar mee doen, hangt af van hun lichamelijke en psychische processen in wisselwerking met de vermogens van hun persoonlijkheid. Er blijkt in deze tweede groep theorieën over ‘ouder worden’ duidelijk sprake van een verschuiving van een pathologisch naar een existentieel perspectief. De levensfase van de ouder wordende mens brengt andere ervaringen en daarom nieuwe opgaven met zich mee, waarvan het leren leven met verminderende levenskracht een onderdeel is. De centrale vraag is niet hoe ‘aftakeling’ – het verlies van lichamelijke en geestelijke functies – kan worden beheerst maar hoe mensen in mentaal en spiritueel opzicht naar hun levenseinde toegroeien respectievelijk zich daarop voorbereiden. Hetzelfde beeld komt in versterkte mate terug in de visie van Bernard Lievegoed, zoals uitgewerkt in zijn boek De levensloop van de mens (Lievegoed, 1976). Daarin neemt hij de periodisering in levensfasen over van Rudolf Steiner, waarbij hij opmerkt dat ook voor Steiner deze levensfasen niet samenvallen met kalenderjaren, maar meer gezien kunnen worden als “mijlpalen, gemiddelden, ideale afstanden waar omheen de individuele ontwikkeling zich beweegt” (Lievegoed, 1976). Uitgaande van de ontwikkeling van de mens naar ‘lichaam, ziel en geest’ volgt Lievegoed wel Steiners model van drie levensfasen van 21 jaar: 0-‐21 jaar:
de fysiologische ontwikkeling
21-‐42 jaar:
de psychologische ontwikkeling
42-‐63 jaar:
de geestelijke ontwikkeling.
Waar ook voor Lievegoed geldt dat men in de latere levensfase ‘oogst’ wat in eerdere fasen is gezaaid, lijkt zijn levenslooptheorie evenals die van Steiner te zijn gericht op ontwikkeling als persoonlijke groei. Die kan ook mislukken. Lievegoed geeft zelf het voorbeeld van mensen die in de ‘midden-‐fase’ alles opzij hebben gezet voor hun werk, of
12
helemaal in hun werk zijn ondergedompeld en die daardoor in hun latere fase in een existentiële crisis belanden (1976, 46).
Aangezien niet ieder individu deze ontwikkeling op dezelfde manier doormaakt, is
de vraag of het hier om een beschrijvende theorie dan wel om een normatief model gaat van wat sinds Rowe en Kahn (1988) ‘successful ageing’ is gaan heten.
De geschetste denkbeelden over veroudering kunnen gevolgen hebben voor het
denken over verouderingsprocessen bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Veroudering manifesteert zich als de laatste fase van het leven dat men heeft geleefd. In de theorie van Baars, maar ook in die van Lievegoed en Rümke kan het niet anders dan dat de kwaliteit van iemands oude dag samenhangt met de beleefde kwaliteit van het leven dat eraan voorafging. Men zou kunnen zeggen dat de hypothese van continuïteit hier verplaatst is van het biologische naar het psychische domein. Leven met veroudering is een mentale opgave die niet los staat van de ervaringen die men eerder heeft opgedaan en van de wijze waarop die zijn psychisch verwerkt. Met andere woorden, succesvol ouder worden vraagt om bepaalde kwaliteiten die mensen zich in de loop van hun leven eigen gemaakt moeten hebben. Een dergelijk verband werd in een studie uit 1993 onderzocht waarin werd gekeken naar de relatie tussen verouderingsprocessen bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking en quality of life (Brown, 1993).
In deze studie werd de beleving van veroudering bij mensen met Down syndroom
onderzocht. Daaruit kwam naar voren dat herinneringen uit het verleden gedeeltelijk weg konden zijn, wat ook bleek te gelden voor mentale voorstellingen die respondenten hadden van hun actuele leven. (Brown en Bullitis, 1998) Ook al gaat het in omvang om beperkte studie, ze rechtvaardigen wel de vraag welke vermogens tot mentale activiteit in de dynamische visie op veroudering precies worden verondersteld.
A generation of persons with intellectual disability who have not known institutions and have lived in home and community environments, and thus have greater knowledge, social awareness, and social skills, is growing up. On the other hand many of the people who are seen as aging today have spent most of their life in institutions, and very often as they become older, begin to ask for and seek out previous friendships or environments relating to their earlier years. (Brown, 1993, 221)
Uit de gesuggereerde samenhang volgen een paar belangrijke vragen met betrekking tot
13
het verouderingsproces van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Kunnen mensen in geestelijk en mentaal opzicht hun leven voltooien als ze nauwelijks regie over hun leven hebben kunnen voeren? In het verlengde hiervan doet zich ook een andere vraag voor. Gaat gezondheid opgevat als een mentale activiteit voor die mensen niet betekenen dat ze per definitie als ‘ongezond’ gelden?
Een aspect dat tot dusver nog niet is genoemd is de toenemende invloed van de
Convention of the Rights of People with Disabilities (CRPD) aangenomen in de VN in 2006. Op steeds meet terreinen treft men argumentaties aan waarmee verbetering van zorg en ondersteuning wordt bepleit als een kwestie van respect voor mensenrechten.
Internationaal is deze stap in met name de Angelsaksische literatuur al gezet en
worden de rechten van Ouderen met een Verstandelijke Beperking op gelijke behandeling uitgewerkt in programma’s die hun dezelfde mogelijkheden moeten bieden als andere burgers. Dat geldt ook voor het beleid ten aanzien van Ouderen met een Verstandelijke Beperking.
People with intellectual disabilities are subject to the same age-related impairments and illnesses as people who do not have life-long disabilities. The vast majority has health care requirements that replicate those of the ageing population in general, and should have access to appropriate social and health care. They have the same needs and rights with regard to medical care, adequate nutrition and housing, social interaction, employment and older age leisure activities, and access to sufficient resources, as other older adults (IASSID, 2002)
In de oriëntatie op human rights geldt dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking dezelfde rechten hebben als iedereen. Op dit punt vinden critical gerontology en disability studies elkaar (Heller en Van Heumen, 2013). Het beroep op human rights wordt in deze literatuur ingezet als een kritisch instrument om culturele vooroordelen en economische achterstelling aan de kaak te stellen.
Een volmondige erkenning van het human rights perspectief maakt echter de
vraag niet overbodig wat voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking de beste manier is om hun ethische en juridische gelijkberechtiging gestalte en inhoud te geven. In dit verband is relevant dat ook de Nederlandse overheid op het punt staat CRPD te ratificeren, wat zal betekenen dat daarmee het normatieve kader voor beleid ten aanzien van Ouderen met een Verstandelijke Beperking gebaseerd zal worden op het beginsel van gelijkwaardig burgerschap. Te verwachten valt wel dat aanpassing van de Nederlandse wet-‐ en regelgeving aan CRPD zal betekenen dat specifieke voorzieningen
14
voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking nog meer onder druk zullen komen te staan. 2. Overheidsbeleid In een policy review studie die het beleid ten aanzien van Ouderen met een Verstandelijke Beperking in vijf westerse democratieën in kaart brengt, wordt vastgesteld dat reeds in de eerste helft van de jaren ’90 de urgentie daartoe werd bepleit, maar dat er sindsdien van een samenhangend beleid in deze niet of nauwelijks sprake is geweest (Bigby, 2010). In de besproken landen – Australië, Canada, Ierland, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk – werden beleidsintenties uitgesproken die drie belangrijke inzichten combineerden (Bigby, 2010). 1) Allereerst werd verklaard dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking als gelijke burgers dienen te worden behandeld en dat derhalve voor deze doelgroep dezelfde kwalitatieve voorzieningen beschikbaar dienen te zijn als voor ouderen in de totale populatie. 2) Het tweede inzicht betrof het uitgangspunt voor een toekomstbestendige ouderenzorg, namelijk het beginsel van “aging in place”: mensen dienen waar mogelijk oud te kunnen worden in hun eigen leefomgeving. 3) Het derde inzicht betrof dat voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking dezelfde beginselen in acht dienen te worden genomen als die welke voor mensen met een beperking in het algemeen gelden, waaronder een eigen keuze in ondersteunings-‐ en zorgbehoefte. Uit de analyse van beleidsontwikkelingen in deze vijf landen in de afgelopen twintig jaar komt naar voren dat het heeft ontbroken aan een beleidsmatig kader waarin deze inzichten in onderling samenhang worden geplaatst om te komen tot concrete stappen in het overheidsbeleid. Weliswaar is alom betoogd dat een goede samenwerking tussen de betrokken sectoren nodig is – ouderenzorg en gehandicaptenzorg – maar door gescheiden wettelijke kaders en het ontbreken van financiële middelen is van deze
15
samenwerking weinig gebleken. In hun overzicht van enkele jaren geleden met betrekking tot de situatie in de Verenigde Staten schrijven Washko, Campbell en Tilly:
The time has come to bring together stakeholders in the fields of aging and disability to promote common interests, create alliances and shared bodies of knowledge, and move the nexus of aging and disability into the mainstream of public policy (2012, 113).
Het gevolg van de afwezigheid van een integraal beleidskader is blijkens de aangehaalde studie dat ontwikkelde initiatieven om tot geschikte en kwalitatief goede voorzieningen te komen een incidenteel karakter hebben. Many of these are locally based, time-limited pilot or demonstration projects rather than long-term programs driven by a clear policy framework. The common features are their short-term ad hoc nature, and patchy development across services systems, leading to little program consistency within countries or even within administrative units. Initiatives include education and training, joint service planning, cross-sector partnerships, program development seeded by government funds and the develop- ment of organizational policies and programs internally funded by nongovernment organizations. (Bigby, 2010, 6) Waar in de landen in de review studie lokale initiatieven ontstaan bij ontstentenis van een nationaal beleidskader, wat als een tekortkoming wordt gezien, lijkt de aanpak in Nederland juist de nadruk te leggen op initiatieven vanuit het veld. De opzet van het Nationale Programma Ouderenzorg (NPO) dat in april 2008 van start is gegaan, wijst hierop. Dit programma is gericht op de verbetering van zorg voor ouderen met complexe hulpvragen door middel van een samenhangend zorgaanbod dat beter is afgestemd op de individuele behoeften van ouderen. Om dit doel te bereiken zijn acht regionale netwerken geïnitieerd vanuit de universitair medische centra, waarin ruim 650 partijen op het gebied van zorg, welzijn en wonen hun krachten bundelen, samen met ouderen. Vanuit deze netwerken kunnen projecten en experimenten voor financiering door het NPO worden aangemeld. Om de zorg anders te kunnen organiseren mogen deze regionale initiatieven over de grenzen heen denken van bestaande regelgeving en financieringsstromen. Gaat men op zoek naar initiatieven met het oog op Ouderen met een Verstandelijke Beperking dan blijken daarvan heel weinig voorbeelden te zijn. In een
16
werkdocument uit 2010, Overzicht van experimenten in het Nationaal Programma Ouderenzorg, komt het trefwoord ‘verstandelijke beperking’ niet voor (www.npoz.nl/documenten). Hetzelfde geldt voor Oogst (NPO Magazine van december 2013), waarin de resultaten van het programma tot dusver worden geëtaleerd. Een search op de NPO website levert twee projecten op. Het eerste betreft het onderzoek naar de gezondheidstoestand van deze groep vanuit de Erasmus Universiteit in Rotterdam, waarover later meer. Het tweede betreft een door ACHMEA geïnitieerd onderzoek naar de kwaliteit van zorg aan Ouderen met een Verstandelijke Beperking, waarin wordt geconcludeerd dat kwaliteit gewaarborgd wordt wanneer reguliere ouderenzorg en gehandicaptenzorg op elkaar worden afgestemd. Hierdoor wordt tevens een flexibele inzet van middelen mogelijk omdat sectoren gebruik kunnen maken van elkaars expertise. De conclusie lijkt te zijn dat het ook in Nederland ontbreekt aan een omvattend beleidskader dat aan lokale initiatieven en experimenten een structurele inbedding verschaft, zij het dat wat elders als een nood wordt gezien in ons land als een deugd lijkt te gelden. De vraag is gerechtvaardigd in hoeverre hier sprake is van een beoogd effect van de doorgevoerde marktwerking waardoor andere spelers dan de overheid een sturende rol gaan vervullen in het inrichten van zorgarrangementen: verzekeraars, aanbieders en consumenten. Deze vraag is ingegeven door een suggestie in het rapport Trendanalyse verstandelijk gehandicaptenzorg uit 2011 dat door TNO is uitgevoerd in opdracht van het kabinet. In zijn conclusies met betrekking tot lopende ontwikkelingen stelt het rapport vast dat:
De combinatie van vergrijzing, marktwerking en druk op de budgetten zorgt voor steeds meer gezamenlijke huisvestings- en zorgprojecten van organisaties voor gehandicaptenzorg en ouderenzorg, soms in de vorm van “inhuizing” van oudere gehandicapten in een verzorgings- of verpleeghuis, soms in gezamenlijke kleinschalige projecten in de wijk. (TNO, 2011, 33)
Een opmerkelijk gegeven in het TNO rapport is het feit dat het onderzoek aangaande Ouderen met een Verstandelijke Beperking waarvan melding wordt gemaakt vooral medisch van aard blijkt te zijn. Via het trefwoord ‘vergrijzing’ komt men bij uitsluitend medische gegevens, die bovendien voor een deel op onderzoek in het buitenland berusten.
17
Deze waarneming raakt aan een ander aspect van de aard van wetenschappelijke data die voor onderbouwing van visies en strategieën moeten zorgen. Er blijkt geen recent onderzoek te zijn naar demografische ontwikkelingen in Nederland van de populatie van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Het Sociaal Cultureel Planbureau heeft in 2005 beschreven dat in 2001 14% van de populatie van mensen met een verstandelijke beperking, die in een zorgvoorziening verblijft, ouder was dan 50 jaar (16.000 cliënten). In 2020 zal dat 23% zijn (26.000 cliënten) (Woittiez & Crone, 2005). Een gevolg van het ontbreken van gegevens is dat analyses zich moeten baseren op de opvattingen van experts. Zo stelt TNO in zijn trendanalyse uit 2011 het volgende vast:
Hoewel het aandeel 65+ers onder mensen met verstandelijke beperkingen lager is dan het aandeel van dezelfde groep onder de totale Nederlandse bevolking, valt het de laatste jaren op dat mensen met verstandelijke beperkingen (veel) ouder worden dan vroeger. Soms worden onverwacht hoge leeftijden gehaald, zo meldden enkele experts. Het bereiken van hogere leeftijden wordt vooral veroorzaakt door een betere zorg en betere aandacht wordt als eensluidende verklaring gegeven. Als algemene tendens wordt waargenomen dat het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen toeneemt. (TNO, 2011, 17)
Gaat men uit van gegevens over geldige indicaties, zo stelt het rapport, dan blijkt uit de cijfers over 2010 de groep ouderen >50 jaar 21% van het totale aantal (N=136.305) te omvatten. (TNO, 2011). Van deze Ouderen met een Verstandelijke Beperking had 43% een geldige indicatie voor extramurale zorg en ondersteuning. Het rapport concludeert dat het aantal Ouderen met een Verstandelijke Beperking toeneemt en dat binnen deze populatie het gebruik van extramurale voorzieningen in de laatste jaren fors is gestegen. 3. Gezondheid en gezondheidsrisico’s Het thema ‘gezondheid en gezondheidsrisico’s’ is veelomvattend en wordt daarom in dit rapport in een drietal sub-‐thema’s verdeeld: -‐ Levensduur -‐ Comorbiditeit -‐ Effecten van onderliggende aandoeningen Levensduur
18
Het ontbreken van recente demografische gegevens is eveneens van belang in verband met uitspraken over verwachte levensduur. Er is geen studie of beleidsdocument over Ouderen met een Verstandelijke Beperking dat niet begint met de vaststelling dat hun levensduur toeneemt. Gaat men op zoek naar (recente) gegevens dan is er minder cijfermateriaal beschikbaar dan deze brede overeenstemming zou doen vermoeden. De trendanalyse van TNO noemt cijfers uit een Australisch onderzoek uit 2002. In een publicatie uit 2007 noemen Maaskant en Hoekman gegevens uit een Nederlands onderzoek over de jaren 1991-‐1995.
In de uitgebreide studie van de onderzoeksgroep van Evenhuis (het zogeheten
GOUD onderzoek) komen de termen ‘levensduur’ en ‘levensverwachting’ niet voor. In een recente internationale studie heeft Coppus beschikbare publicaties nagetrokken over het verloop van verschillende diagnoses binnen de onderzoekspopulatie (Coppus, 2013). Voor gegevens over de populatie als zodanig beroept zij zich echter op een studie van Janicki uit 1999.
Het algemene beeld van de levensverwachting dat uit de oudere onderzoeken naar
voren komt is als volgt. In een Australische studie uit 2002 is een levensverwachting berekend van 58.6 jaar voor mensen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke handicaps, 67.6 jaar voor mensen met matige verstandelijke beperkingen en 74 jaar voor mensen met een lichte verstandelijke beperking (Bittles et al., 2002). Vergelijkbare uitkomsten zijn gevonden in Finland (Patja et al., 2000). Voor Nederland noemen Maaskant en Hoekman een levensverwachting voor mensen met matige of (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen van “ongeveer vijftig jaar”; voor mensen met een lichte verstandelijke beperking is de levensverwachting “ongeveer gelijk is aan die van de algemene bevolking.” (Maaskant en Hoekman, 2007). Co-morbiditeit Veel nationaal en internationaal onderzoek is gericht op de relatie tussen ouderdom en gezondheidsproblemen en –risico’s. Voor Nederland is in dit verband het genoemde GOUD onderzoek door de Erasmus Universiteit van belang. Dit grootschalige onderzoek heeft uitgewezen dat ongeveer 1 op de 13 Ouderen met een Verstandelijke Beperking een depressieve stoornis heeft, terwijl dit bij ouderen zonder een verstandelijke beperking in ongeveer 1 op de 50 bedraagt.
Depressie gaat bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking vaker gepaard met
19
één of meer chronische aandoeningen zoals diabetes of hart-‐ en vaatziekten; ook hebben ze meer ondersteuning nodig bij ADL, bijvoorbeeld het huishouden doen of eten klaarmaken. (Evenhuis, 2013). Een vergelijkbaar onderzoek in Ierland (TILDA) laat een vergelijkbare correlatie zien tussen meerdere chronische aandoeningen en psychiatrische problematiek (McCarron, Swinburne, Burke, McGlinchey, Carroll, en McCallion, 2013).
Depressies hangen samen met life events. Dit zijn ingrijpende gebeurtenissen die
invloed hebben op het dagelijks leven. Uit het GOUD onderzoek blijkt dat 7 op de 10 Ouderen met een Verstandelijke Beperking (70%) één of meerdere negatieve life events in het voorgaande jaar had meegemaakt, waarbij in volgorde van frequentie genoemd werden: problemen met een medebewoner, verandering in personeel, lichamelijke ziekte, vermindering van mobiliteit en ernstige ziekte van familie, verzorger, of vriend. (Evenhuis, 2013).
In het licht van deze bevindingen is de afwezigheid van Ouderen met een
Verstandelijke Beperking in projecten van het NPO eens te meer opmerkelijk. Zo wordt in één van de netwerken het project Levenslust: betere toegang tot zorg voor depressieve ouderen uitgevoerd. Over het doel van dit project zegt de NPO website: Kwetsbare ouderen die reeds een klinische depressie hebben beter en eerder op te sporen en te behandelen en om de ontwikkeling van depressie te verhinderen bij die kwetsbare ouderen die nog geen depressie hebben maar wel een hoog risico daarop. Het feit dat ook in dit project – gestart in 2010 – Ouderen met een Verstandelijke Beperking niet in beeld zijn, blijkt in het licht van de hierboven aangehaalde bevindingen in het GOUD onderzoek uit 2013 een lacune te zijn geweest. Deze lacune roept de vraag op of de sturende hand van de overheid niet noodzakelijk is om de veel genoemde integratie van gehandicaptenzorg en ouderenzorg krachtig te stimuleren. Het effect van onderliggende aandoeningen Het GOUD onderzoek laat zien dat in menig opzicht de gezondheid van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking slechter is dan die van ouderen zonder die beperking. Deze uitkomst wordt door de resultaten van de internationale review van Coppus (2013) ondersteund, waarbij wordt geconstateerd dat sommige belangrijke doodsoorzaken op latere leeftijd (bijvoorbeeld cardiovasculaire problemen) zich bij
20
Ouderen met een Verstandelijke Beperking niet in hogere mate voordoen dan bij dezelfde leeftijdsgroep in de algemene populatie, maar vaak wel minder snel worden opgemerkt.
In een grote Europese studie wijzen Haveman et. al. op hetzelfde fenomeen en
spreken van “under-‐diagnosed or inadequately managed preventable health conditions”. (Haveman et al., 2011, 57) Een internationale review studie naar gezondheidsrisico’s uit 2010 toont met betrekking tot cardiovasculaire aandoeningen aan dat “variations in prevalence were culturally dependent.” (Haveman, Heller, Lee, Maaskant, Shooshtari en Strydom (2010) In hetzelfde verband wordt ook gewezen op overgewicht als een cultuurafhankelijke factor die invloed heeft op het ontstaan van andere aandoeningen. (Idem)
De uiteenlopende patronen in levensduur die zich in verschillende populaties
voordoen zijn van belang met het oog op de eerder gestelde vragen naar de kansen van “successful aging”. Een van de zaken die in dit verband aandacht vragen is bijvoorbeeld het jarenlange gebruik van psychofarmaca. Onderzoek onder Ouderen met een Verstandelijke Beperking met het Fragiele X syndroom heeft uitgewezen dat in mannelijke personen de neurologische problemen aanzienlijk zijn (>45%) waarbij de vraag reist wat het effect van langdurig gebruik van psychofarmaca is. (Utari, et al., 2010).
Opmerkelijk is de uitkomst van een al wat ouder onderzoek dat uitwijst dat
toenemende levensduur niet is vastgesteld voor mensen met het syndroom van Prader-‐ Willi. (James en Brown, 1992) Ter onderscheiding hiervan kan worden gemeld dat onderzoek heeft uitgewezen dat een autisme spectrum stoornis weinig invloed lijkt te hebben op het verouderingsproces. Functieverlies bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking met en zonder ASS vertoont weinig verschil (Totsika, Felce, Kerr en Hastings, 2010).
Het resulterende gemengde beeld van veroudering bij Ouderen met een
Verstandelijke Beperking met uiteenlopende onderliggende aandoeningen wijst uit dat er geen eenduidige en constante relaties blijken te zijn tussen hun onderliggende aandoening, eventuele gezondheidsrisico’s, en een mogelijke kortere levensduur dan de gemiddelde bevolking. Die relaties zijn er op onderdelen wel, maar niet in dezelfde mate voor de hele populatie als zodanig.
Dit is een opmerkelijke uitkomst in het licht van het feit dat onderzoekers er
21
regelmatig vanuit gaan dat levensduur in sterke mate wordt beïnvloed door effecten van de oorspronkelijke aandoening (Down syndrome, cerebral palsy, etc.) terwijl er sterke aanwijzingen zijn voor invloed van culturele en sociaaleconomische omstandigheden (Coppies, 2013). Deze bevinding wijst in de richting van de oproep uit de kritische gerontologie om gezondheidsonderzoek niet alleen op klinische, maar ook op culturele en sociaaleconomische aspecten te richten. Een voorbeeld is de kortere levensduur van geïnstitutionaliseerde mensen met het syndroom van Down; een tweede voorbeeld is de uitkomst dat zelfstandig levende Ouderen met een Verstandelijke Beperking met een lichtere beperking meer specifieke gezondheidsrisico’s lopen (Coppes, 2013).
Over de betekenis van het verband tussen medische problemen en maatschap-‐
pelijke omstandigheden van Ouderen met een Verstandelijke Beperking stelt de Wereld Gezondheidsorganisatie:
Like other people, older people with intellectual disability may have significant physical health needs, reflecting the social and economic circumstances that have shaped their daily lives. Environments which foster healthy social relationships, trust, economic security, sustainable development and other factors related to advancing the health and well-being of citizens have been identified by governments as priorities. Healthier communities with greater social cohesion produce healthier citizens. Further, the effect is cumulative and lifelong, with good health in childhood affecting and contributing to good health in older age. (WHO, 2000)
De veel besproken relatie tussen Alzheimer en het syndroom van Down is in de afgelopen jaren door meerdere studies bevestigd. Deze laten zien dat Alzheimer zich voordoet bij 10–25% van personen met het syndroom van Down in de categorie 40–49, bij 20–50% in de categorie van 50–59 jaar, en bij 60–75% in de categorie personen boven de 60 jaar. Washko, Campbell en Tilly, 2012). Andere publicaties betwijfelen echter of het functieverlies in Ouderen met een Verstandelijke Beperking met het syndroom van Down aan Alzheimer kan worden toegeschreven. (Torr, Strydom en Jokinen, 2010)
Studies over dementie geven een veel hogere incidentie bij Ouderen met een
Verstandelijke Beperking aan dan bij de algemene bevolking. Strydom et. al. noemen de verhouding van 5 : 1 en wijzen daarom op het belang van screening in de hele Ouderen met een Verstandelijke Beperking populatie. (Strydom et. al., 2013) Een factor die deze verschillende uitkomsten zou kunnen verklaren ligt in het feit dat er veel verschillende
22
instrumenten in gebruik zijn om dementie bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking vast te stellen, die bovendien van uiteenlopende kwaliteit zijn. (Zeilinger, Stiehl en Weber, 2013)
Vanwege de complexe problematiek verdient het verschijnsel dementie bij
Ouderen met een Verstandelijke Beperking extra aandacht. Coppius heeft een Nederlandse aanpak beschreven om de moeilijke diagnostiek van dementie poliklinisch aan te pakken door Ouderen met een Verstandelijke Beperking voor een breed spectrum van gezondheidsrisico’s te testen. Deze aanpak wordt internationaal als vooruitstrevend gezien. (Watchman, 2014) Een belangrijk vraagstuk geldt ten slotte de opname van Ouderen met een Verstandelijke Beperking met dementie in de psychogeriatrie. (Benbow et al., 2014) Een thema dat nog niet veel aandacht heeft gekregen in het gezondheidsonderzoek is de behoefte aan palliatieve zorg rondom het levenseinde (Tuffrey-‐Wijne, Hogland & Curfs, 2007). Een uitzondering hierop is het onderzoek naar Ouderen met een Verstandelijke Beperking met Down syndroom en Alzheimer, waarvan het symptomatische ziekteproces voorwerp van studie geweest (Janicki, McCallion, & Dalton, 2002). However, for other types of terminal illness it is not known whether the disease trajectory and the prevalence of symptoms and other problems is similar to those of the rest of the population. This lack of knowledge is particularly poignant with regard to cancer patients, who are still the main recipients of established palliative care services; the disease profile and palliative care needs have been well described in the general population. A comparison with people with intellectual disabilities would yield important insights around the delivery of palliative care for this group (Tuffrey-‐Wijne, Hogland & Curfs, 2007, 339). De waarneming dat er op dit gebied nog veel onderzoek nodig is werd gestaafd in een recentere studie. Deze wees uit dat de gangbare praktijk van palliatieve zorg en de daaraan ten grondslag liggende principes bij professionals aarzelingen en vragen opriepen zodra het om toepassing ging bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking met gevorderde stadia van dementia (McCarron, McCallion, Fahey-‐McCarthy, Connaire, 2011, 2012).
23
4. Quality of Life De belangrijkste uitkomst van het GOUD onderzoek naar de kwaliteit van leven van Ouderen met een Verstandelijke Beperking is dat deze in belangrijke mate blijkt samen te hangen met twee factoren: depressiviteit en sociale contacten. Ouderen met depressieve klachten of weinig sociale contacten beoordelen hun kwaliteit van leven significant minder positief.
Met betrekking tot dit onderzoek zijn er vragen van methodologische aard. Het
GOUD onderzoek is gebaseerd op een zogeheten ‘zelfrapportage’ waarin respondenten wordt gevraagd naar hun eigen oordeel over hun leven in verschillende levensgebieden. Het gebruikte instrument bestaat uit ‘aanvulzinnen’, bijvoorbeeld met betrekking tot het gebied wonen: “mijn woonruimte vind ik….”, of “over mij huisgenoten ben ik….”, of waar ik woon vind ik…..” Mogelijke antwoorden worden in de vorm van smiley’s gescoord op 5-‐puntsschaal (zeer positief, positief, neutraal, negatief, zeer negatief). (Douma et al., 2001). Het onderzoek moet daarom worden gekenschetst als een onderzoek naar wat in de literatuur subjective well-being wordt genoemd. (Diener, 1998) De meting bevat dus geen objectieve informatie over de omstandigheden waarop het oordeel van de betrokkenen betrekking heeft. Dit houdt in dat de uitkomsten geen informatie geven over bijvoorbeeld de aard van een woonvoorziening (intramuraal of zelfstandig), over het aantal huisgenoten, over de wijze waarop de samenstelling van cliënten tot stand komt, of over de aard en frequentie van sociale contacten, enz.
Een verdere vraag die bij dit onderzoek kan worden gesteld is in hoeverre de
gehanteerde domeinen ontleend aan de theorie van Schalock & Verdugo uit 2004 relevant zijn voor de kwaliteit van bestaan van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Een recent onderzoek beantwoordt de vraag bevestigend (Morisse et al, 2013) Echter een onderzoek naar de relatie tussen ‘ageing’ en kwaliteit van leven in de algemene bevolking suggereert dat er een sterke relatie is met mobiliteit, (Metz, 2000) een categorie die in het model van Schalock & Verdugo geen zelfstandige plaats heeft.
Een ander aspect van de aandacht voor de kwaliteit van bestaan van Ouderen
met een Verstandelijke Beperking betreft de eerder gesignaleerde vraag naar het vermogen tot mentale activiteit. Uit de literatuur komt een sterke nadruk naar voren op (klinische) gezondheidsproblemen, wat zich vertaalt in een omvangrijke ontwikkeling van bewegings-‐ en fitnessprogramma’s. De vraag rijst of het trainen en onderhouden
24
van mentale activiteit niet evenzeer een belangrijk effect op de kwaliteit van bestaan van Ouderen met een Verstandelijke Beperking zal hebben. (Faragher en Brown, 2005)
Wat verder opvalt in studies over de kwaliteit van bestaan van Ouderen met een
Verstandelijke Beperking is de nadruk op het belang van een individueel perspectief. In een kleine studie met betrekking tot Ouderen met een Verstandelijke Beperking met het syndroom van Down werd vastgesteld dat onderlinge variaties in de antwoorden van respondenten hoog was (Brown, Taylor en Matthews, 2001): Lifestyle, perceptions of life, and responsiveness to events are highly varied. The social and psychological attributes associated with an individual cannot be clas- sified in any particular fashion. Individualisation and individual needs are varied and need to be taken into account in relation to levels of observed functioning, while seriously attempting to meet the individual's choices.
Dergelijke uitkomsten onderstrepen het belang van de vraag hoe en met het oog waarop Ouderen met een Verstandelijke Beperking gecategoriseerd worden als het gaat om het beantwoorden van de vraag naar zorg en ondersteuning. Deze vraag is van belang, ervan uitgaande dat de inventarisatie van de individuele vraag niet altijd gevolgd gaat worden door een daarop afgestemd aanbod. 5. Woon- en leefarrangementen Het inzicht volgend dat voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking dezelfde beginselen gelden als voor ouderen in het algemeen, geldt ook voor deze groep het beginsel van “aging in place”. Ook zij moeten waar mogelijk in hun eigen vertrouwde omgeving oud kunnen worden. Uit de review studie van Bigby blijkt echter dat dit beginsel in de gehandicaptensector heel ruim wordt geïnterpreteerd. ‘Vertrouwde omgeving’ kan bijvoorbeeld betekenen dat de cliënt van dezelfde aanbieder zorg ontvangt, maar ondertussen wel wordt verplaatst naar een andere locatie. Mensen die al dan niet begeleid thuis wonen, kunnen zodoende terechtkomen in een grootschalige woonvoorziening waardoor van het beginsel “aging in place” niets terecht komt. Data from all countries suggest that broad policy intentions have not reached as far as program development or funding policies. Supporting residents to remain in their own homes that are often group homes appears to be feasible but hampered by the absence of firm policy commitment and defined programmatic strategies such as
25
provision of flexible funding. Also, in the absence of other alternatives, some people with intellectual disability go directly into residential aged care from their family home when parents die. (Bigby, 2010, 9) Over de hele linie valt op dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking dikwijls te maken krijgen met systemische transitie-‐verschijnselen (andere regelingen en dus een ander aanbod). Het principe ‘ageing in place’ komt bij afwezigheid van adequaat beleid met voldoende financiële middelen al snel onder druk te staan. Dit betekent dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking vergeleken met hun leeftijdgenoten in de algemene bevolking een grotere kans lopen om op een relatief jonge leeftijd hun huis te moeten verlaten. (Janicki, 2011) De toenemende zorgbehoefte speelt hierbij een belangrijke rol. In een Amerikaans rapport wordt een nationaal programma voorgesteld om het groeiende aantal Ouderen met een Verstandelijke Beperking met dementie te kunnen blijven ondersteunen zonder dat daarvoor wordt gegrepen naar re-‐institutionalisering wanneer mantelzorgers de belasting niet meer kunnen dragen: Lifelong caregiving may create ‘double jeopardy’. Many families are the primary lifetime caregivers for adults with an intellectual disability and when Alzheimer’s disease and these dementias occur, they are particularly affected and need considerable supports. These families not only include parents, but also siblings and other relatives. Many such families are at a loss for providing extensive care at home once dementia becomes pronounced and care demands may overwhelm them. Thus, the National Task Group recommends that the nation's providers and federal and state aging and developmental disabilities authorities invest in increased home-based supports for caregivers who remain the primaries for support and care for adults affected by dementia. (National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice, 2012) Deze aanbeveling suggereert dat zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking om maatregelen vragen die continuïteit waarborgen. Het beeld dat oprijst is nog steeds dat van een overwegend categoriaal georganiseerde voorzieningen, waarbij cliënten doorschuiven naar een volgende voorziening op het moment dat ze de huidige voorziening ‘ontgroeid’ zijn. Zo gezien is er sprake van een aanbod gestuurde zorg waarbij cliënten zich aan voorzieningen aanpassen in plaats van andersom.
Hiertegenover staat een andere invalshoek in het onderzoek die uitgaat van de
correlatie tussen kwaliteit van bestaan en de inclusieve aard van voorzieningen. Een systematische review van Kozma et al. (2009) laat zien dat op vrijwel alle levens-‐ domeinen een geïntegreerde woonvoorziening (“community based living”) een gunstig
26
effect heeft op de kwaliteit van bestaan. Er lijkt weinig reden om aan te namen dat de uitkomst voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking anders zou zijn. Beide gezichtspunten tezamen nemend kan de hypothese worden geformuleerd dat verplaatsing van Ouderen met een Verstandelijke Beperking naar andere voorzieningen ongunstig is wanneer de aard van de voorziening dezelfde blijft. Het effect van zo’n verplaatsing zou gunstig kunnen zijn als er een meer geïntegreerde woonvorm voor in de plaats komt.
6. Werk en activiteiten Over het beginsel van een zinvolle besteding van hun ‘oude dag’ voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking bestaat brede overeenstemming, wat niet betekent dat dit principe in de praktijk ook wordt gerealiseerd.
Work and day activities play a critical role in the physical and mental health of individuals with intellectual disability, as well as contribute to their social relationships and social capital. However, service providers, researchers, and policymakers have not identified the supports and services that need to be in place to use the strategies for active aging. (Lynch-‐Fesko et al., 2012, 503)
Onderzoek wijst uit dat de Kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen correleert met de mate van activiteiten en dat daarbinnen het hebben van werk een duidelijk positiever resultaat geeft dan het deelnemen aan dagactiviteiten. Daarnaast is aangetoond dat naar mate het verrichte werk meer overeenkomt met het werk van collegae het positieve effect op de kwaliteit van bestaan toe neemt. (Kober en Eggleton, 2005) Deze bevindingen introduceren de vraag naar de continuïteit van activiteiten en/of werk van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Een Australische studie (Stancliffe et al., 2013) snijdt het thema pensionering van Ouderen met een Verstandelijke Beperking aan, maar doet dat vanuit de vooronderstelling van een actief leven in een ‘community-‐setting’. De studie beschrijft een “transition to retirement program” dat uitgaat van Ouderen met een Verstandelijke Beperking met een loopbaan, waardoor het thema pensionering zich als vanzelfsprekend aandient. In de beoordeling van de wenselijkheid van deze transitie is de onderscheiding tussen werk en activiteiten van belang. Innes, McCabe & Watchman (2012) spreken in
27
dit verband van “retirement as a somewhat artificial concept”. Pensionering staat in relatie tot een baan, maar niet in relatie tot activiteiten. For many people with ID retirement is a meaningless concept as they have never been in employment, instead this may mean a loss of day time activities as they move from adult to older adult services. People with ID report anxiety about retirement relating to a loss of continuity and uncertainty about what changes will take place (Innes, McCabe & Watchman, 2012, 294) Ook staat het thema met betrekking tot Ouderen met een Verstandelijke Beperking niet zo zeer meer in relatie tot hun leeftijd als wel tot afnemende mogelijkheden. De vraag naar een zinvolle dagbesteding blijft daarom hoe dan ook bestaan, zeker te meer voor veel Ouderen met een Verstandelijke Beperking in Nederland in actief leven in de maatschappij nog altijd niet is weggelegd, ook in gevallen waarin de capaciteiten daartoe wel voorhanden zijn. 7. Staf- en begeleidingscompetenties In een recente review studie stellen McGhee & Dorsett (2011) vast dat ondanks een veelvuldige onderkenning van de noodzaak om deskundigheid van begeleiders te bevorderen voor het ondersteunen van Ouderen met een Verstandelijke Beperking, betrekkelijk weinig bekend is over de effectiviteit van training programma’s. Hun inventarisatie laat zien dat de inhoud van trainingsprogramma’s zich dikwijls richt op vragen gerelateerd aan klinisch begrepen gezondheidsproblemen, met een nadruk op vragen met betrekking tot dementie. De auteurs wijzen erop dat uit de weinige data niet kan worden afgeleid dat training niet effectief is, maar dat er te weinig onderzoek is gedaan naar de kwaliteit van goede begeleiders.
A much- needed contribution to the research would, therefore, include an extensive review and critical synthesis of the existing body of literature, supplemented with stakeholder perspectives on training needs, to formulate coherent training frameworks and evidence-based content. (McGhee en Dorsett, 2011, 74)
Deskundigheid van begeleiding blijkt ook een belangrijke factor met betrekking tot het eerder besproken beginsel van “aging in place” . Een kritieke overweging in verband met continuering van verblijf blijkt te zijn of cliënten meer verpleegkundige zorg nodig
28
hebben. Een bevestigend antwoord op deze vraag geldt dikwijls als voldoende reden voor verplaatsing. Een opmerkelijk aspect hierbij is dat het perspectief van de begeleiders hier de doorslag kan geven. (Webber, Bowers en McKenzie-‐Green, 2010) Ook door andere auteurs wordt erop gewezen dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking en hun mantelzorgers op veel institutionele beperkingen stuiten door de geringe uitwisselbaarheid van begeleiders uit de Verstandelijk Gehandicapten-‐ en de Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg sector. (Innes, McCabe en Watchman, 2012) Een relevant project is in Duitsland in ontwikkeling onder leiding van Prof. Bernhard Schmallenbach van het Institut für Heilpädagogik und Sozialtherapie aan de Alanus Universiteit. Ook hier wordt gesignaleerd dat de bestaande opleidingsfaciliteiten de scheiding van ouderenzorg en gehandicaptenzorg reflecteren en dat het aanbod van zorg en ondersteuning niet is aangepast en nog te vaak uit groepsgerichte voorzieningen en activiteiten binnen deze gescheiden sectoren bestaat. De centrale invalshoek van het project betreft de individualisering van de vraag, waarvoor nieuwe competenties van begeleiders nodig zijn. Ook wordt de vraag gesteld of deze competenties wel kunnen worden verworven via een aanbod van vervolgopleidingen en applicatiecursussen en of er niet een opleiding nodig is afgestemd op deze specifieke doelgroep. Eine wesentliche Herausforderung wird jedoch bislang noch kaum systematisch verfolgt: Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter müssen für ihre neuen Aufgaben qualifiziert und Ausbildungsinhalte so erweitert und modifiziert werden, dass sie tatsächlich auf die Arbeit mit der Zielgruppe älterer Menschen mit Behinderung vorbereiten. Bislang wird diesem Bedarf eher in Form von Fort- und Weiterbildungsangeboten als Zusatzqualifikationen im Anschluss an Ausbildungs- und Studienabschlüsse entsprochen, während altersspezifische Fragestellungen in den üblichen Erstausbildungen nur vereinzelt behandelt werden. (Schmalenbach en Roters-‐Möller, 2014, 6)
29
Referenties: Baars J. Dannefer D. Phillipson Baars J. (1991). The Challenge of Critical Gerontology: The Problem of Social Constitution. Journal Of Aging Studies Vol. 5, 219-‐243. Walker C. Walker A. (2006). Introduction: Critical Perspectives in Social Gerontology. In: Jan Baars, Dale Dannefer, Chris Phillipson, and Alan Walker (Eds.), Aging, Globalization, and Inequality: The new Critical Gerontology, Amityville NY.: Baywood Publishing, 2-‐14. Baars J. (2012). Aging and the Art of Living. Baltimore ML.: John Hopkins University Press. Baltes M.M. Carstensen L.L. The Process of Successful Ageing. Ageing and Society. Vol. 16, 4, 1996, 397-‐422. Baltes P.B. Baltes M.M. Psychological perspectives on successful aging: The model of optimization with compensation. In: P.B. Baltes and M.M. Baltes (eds). Successful aging: Perspectives from the behavioral sciences. New York: Cambridge University Press, 1990, 1-‐34. Bartlo P. Klein P.J. (2011). Physical Activity Benefits and Needs in Adults With Intellectual Disabilities: Systematic Review of the Literature. American Journal of Intellectual & Developmental Disabilities. Vol. 116, 220–232. Benbow S.M. Grizzel M. Griffiths A. (2014). Intellectual Disability and Dementia Services – Better Together or Apart. In : Watchman K. (Ed.). Intellectual Disability and Dementia. London: Jessica Kingsley, 270-‐284. Bigby C. (2010). A Five-‐Country Comparative Review of Accommodation Support Policies for Older People With Intellectual Disability Journal of Policy & Practice in Intellectual Disabilities. Vol. 7, 3-‐15. Bittles A.H. et al. The Influence of Intellectual Disability on Life Expectancy. Journal of Gerontology, Vol. 57A, No. 7, 2002, 470–472. Brown R.I. (1992). Prader-Willy syndrome: Home, school, and community. London: Chapman and Hall. Brown R.I. (1993) Quality of life issues in aging and intellectual disability, Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities. 18, 4: 219-‐227. Brown, R.I. & Bullitis, E. (1998). Images of consciousness and Down syndrome. Proceedings of the 1st Biennial Scientific Conference on Down Syndrome. Down Syndrome in the 21st Century, Vancouver. Brown, R.I. Taylor J. & Matthews B. (2001). Quality of life -‐ Ageing and Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, Vol. 6, 111-‐116.
30
Coppus A.W.M. (2013). People With Intellectual Disability: What Do We Know About Adulthood And Life Expectancy? Developmental Disabilities Research Reviews Vol. 18, 6-‐16. Diener, E. & E. Suh, Age and Subjective Well-‐being. An International Analysis. Annual Review of Gerontology and Geriatrics. Vol. 17, 1998, 304-‐324. Douma J.C.H. Kersten M.C.O. Koopman H.M. Schuurman M.I.M. & Hoekman, J. (2001). Het ‘meten’ van kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke handicap. Een overzicht van Nederlandse instrumenten. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten. Vol. 27, 17-‐36. Evenhuis H. (2013), Je gezondheid is goud waard. Resultaten van het GOUD project, Erasmus Universiteit, Rotterdam. Faragher R. & Brown R.I. (2005) Numeracy for adults with Down syndrome: it’s a matter of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 49, 761-‐765. Goris R. (2013). Langer gezond, sneller afgeschreven. Weliswaar, Januari 23. (http://www.janbaars.nl/weliswaar-langer-gezond-sneller-afgeschreven) Hansen, T. & Slagsvold. B. (2012) The age and subjective well-‐being paradox revisited: A multidimensional perspective. Norwegian Journal of Epidemiology. Vol. 22, pp. 187-‐ 195. Haveman M. et al. (2010). Major Health Risks in Aging Persons With Intellectual Disabilities: An Overview of Recent Studies. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities. Vol. 7, 1: 59–69. Haveman M. et al. (2011). Ageing and health status in adults with intellectual disabilities: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability. Vol. 36, 49-‐60. Heller T. & van Heumen L. (2013). Disability and aging. In M. Wehmeyer (Ed.) Oxford handbook of positive psychology and disability. Oxford, U.K.: Oxford University Press. Huber M. et al. (2011). How Should we define health? British Medical Journal 343:d4163. (http://www.bmj.com/content/343/bmj.d4163). Huber M. (2013). ‘Een parel voor een nieuw concept van Gezondheid’. Presentatie voor het NCVG op 4 april 2013. www.zonmw.nl/fileadmin/documenten. Innes A. McCabe L. Watchman K. (2012). Caring for older people with an intellectual disability: A systematic review. Maturitas. Vol. 72, 286–295. Janicki M. McCallion P Dalton A. (2002b) Dementia-‐related care decision-‐making in group homes for persons with intellectual disabilities. Journal of Gerontological Social Work. Vol. 38, 179–195.
31
Janicki M.P. (2011). Quality outcomes in group home dementia care for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 55, 8 (August): 763–776 Kober R. Eggleton I. R. C. (2005). The effect of different types of employment on quality of life. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 49: 756–760.76 Kozma A. Mansell J. Beadle-‐Brown J. Emerson E. (2009) Outcomes in Different Residential Settings for People With Intellectual Disability: A Systematic Review. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. Vol. 114, 193-‐222. Lynch Fesko S. Cohen Hall A. Quinlan J. & Jockell C. (2012). Active Aging for Individuals with Intellectual Disability: Meaningful Community Participation Through Employment, Retirement, Service, and Volunteerism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. Vol. 117, 497–508. Maaskant M. Hoekman J. (2007) Veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking. Vademecum Zorg voor Verstandelijk Gehandicapten, 57, 1900, 1-‐12. McCarron M. McCallion Ph. Fahey-‐McCarthy E. Connaire K. (2012) ‘Meeting the End of Life Needs of Older Adults with Intellectual Disabilities’. Chang E. & Johnson A. (Eds.) Contemporary and Innovative Practice in Palliative Care. Rijeka: InTech, 255-‐270. McCarron M. McCallion Ph. Fahey-‐McCarthy E. Connaire K. (2011).The Role and Timing of Palliative Care in Supporting Persons with Intellectual Disability and Advanced Dementia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Vol. 24, 3, 189–198. McCarron, M., Swinburne, J., Burke, E., McGlinchey, E., Carroll, R., McCallion, P. (2013). Patterns of multimorbidity in an older population of persons with an intellectual disability: Results from the intellectual disability supplement to the Irish longitudinal study on aging (IDS-‐TILDA). Research in Developmental Disabilities. Vol. 34, 521–527. McGhee A. Dorsett P. (2011). Ageing of people with an intellectual disability: Effective training for frontline workers. Journal of Social Inclusion. Vol. 2, 65-‐81. Metz D.H. (2000) Mobility of older people and their quality of life. Transport Policy Vol. 7, 149–152 Morisse F. Vandemaele E. Claes C. Claes L. , Vandevelde S. (2013) Quality of Life in Persons with Intellectual Disabilities and Mental Health Problems: An Explorative Study Scientific World Journal, 491918 National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practice. (2012). ‘My Thinker’s Not Working’: A National Strategy for Enabling Adults with Intellectual Disabilities Affected by Dementia to Remain in Their Community and Receive Quality Supports. www.aadmd.org/ntg/thinker. Patja K. et al. (2000). Life expectancy of people with intellectual disability: a 35-‐year
32
follow-‐up study. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 44, 591-‐599. Phillipson, C. (1998) Reconstructing Old Age. New Agendas in Social Theory and Practice, London: Sage. Rümke A. & Tjaden B. (2011). Verkenningen in de psychiatrie: een holistische benadering. 2e Druk. Zeist: Christofoor. Schalock R.L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 48, 203-‐216. Schmalenbach B. & Roters Möller S. (2014) Heilpädagogik im Wandel – Anregungen zur Aus-‐ und Weiterbildung für die Begleitung von Menschen mit Behinderung von Personen im Alter (onbekend). SCP, Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Ontwikkelingen in vraag en gebruik van zorg voor verstandelijk gehandicapten 1998-2008, Den Haag, maart 2010. Strydom, A., Chan T., King M., Hassiotis A., Livingston G. (2013). Incidence of dementia in older adults with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities. Vol. 34, 1881–1885. Torr, J., Strydom, A., Jokinen, N. (2010). Aging in Down Syndrome: Morbidity and Mortality. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities Vol. 7, 70–81. Totsika, V., Felce, D., Kerr M., Hastings, R.P. (2010). Behavior Problems, Psychiatric Symptoms, and Quality of Life for Older Adults With Intellectual Disability With and Without Autism. Journal of Autism and Developmenal Disorders. Vol. 40, 1171–1178. Tuffrey-‐Wijne I. Hogland J. Curfs L. End-‐of-‐Life and Palliative Care for People with Intellectual Disabilities Who have Cancer or Other Life-‐Limiting Illness: A Review of the Literature and Available Resources. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, Vol. 20, 4, 331–344, July 2007 Utari A. et al. (2010). Aging in fragile X syndrome. Journal of Neurodevelopmental Disorder. Vol. 2, 70–76. Verburgh K. (2015) Veroudering vertragen. Amsterdam: Prometheus, 336 p. Verdugo M. A., Jordán de Urríes F. B., Jenaro C., Caballo C. and Crespo M. (2006). Quality of Life of Workers with an Intellectual Disability in Supported Employment. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. Vol. 19: 309–316. Washko M.M. Campbell M. and Tilly J. (2012). Accelerating the Translation of Research into Practice in Long Term Services and Supports: A Critical Need for Federal Infrastructure at the Nexus of Aging and Disability. Journal of Gerontological Social Work, Vol. 55, 112–125. Watchman K. (Ed.) (2014). Intellectual Disability and Dementia. London: Jessica Kingsley.
33
Webber R. Bowers B. & McKenzie-‐Green B. (2010) Staff responses to age-‐related health changes in people with an intellectual disability in group homes, Disability & Society. Vol. 25, 657-‐671. Westendorp R. (2014) boek Oud worden zonder het te zijn. Over vitaliteit en veroudering. Amsterdam: Contact, 304 p. Westerhof G.J. (2001) Wohlbefinden in der zweiten Lebenshälfte: Intensität des Wohlbefindens. In: F. Dittmann-‐Kohli, C. Bode, & G. J. Westerhof (Eds.), Die zweite Lebenshälfte - Psychologische Perspektiven. Stuttgart: Kohlhammer, 79-‐128. Westerhof G.J. Barrett A.E. Steverink N. (2003) Forever Young? A Comparison of Age Identities in the United States and Germany. Research on Aging. Vol. 25, 366-‐383. Westerhof G.J., Barrett A.E. (2005). Age Identity and Subjective Well-‐Being: A Comparison of the United States and Germany, Journal of Gerontology. Vol. 60B, 129– 136. Woittiez I & Crone F. (2005) Zorg voor verstandelijk gehandicapten. Ontwikkelingen in de vraag. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. World Health Organization (2000). Ageing and Intellectual Disabilities - Improving Longevity and Promoting Healthy Ageing: Summative Report. Geneva, Switzerland: World Health Organization. Zeilinger E.L. Stiehl K.A.M. & Weber G. (2013). A systematic review on assessment instruments for dementia in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities. Vol. 34, 3962–3977.
34
Deel II: praktijkvoorbeelden Onderzoeker: Lydia Helwig Nazarowa Vraagstelling Om enig zicht te krijgen op de ervaringen opgedaan met voorzieningen die specifiek zijn ingericht voor de zorg en begeleiding van Ouderen met een Verstandelijke Beperking werd een aantal instellingen bezocht. De gesprekken en observaties met betrokkenen op locatie schetsen een beeld dat kan helpen bij het reflecteren op de vraag aan welke criteria best practices in de zorg en ondersteuning van Ouderen met een Verstandelijke Beperking zouden moeten voldoen. Het beoogde inzicht betreft enerzijds een impressie van hoe de dagelijkse leefwereld van de betrokken cliënten eruit ziet; anderzijds betreft het de opvattingen van stakeholders – betrokken cliënten, hun vertegenwoordigers, hun begeleiders en hun zorgaanbieders – over de kwaliteit van de betreffende voorzieningen. De vraagstelling voor dit tweede deel luidt derhalve: welke ervaringen worden opgedaan met speciale voorzieningen en hoe wordt de kwaliteit van deze voorzieningen door betrokkenen beoordeeld? In het kader van dit deelonderzoek werden de volgende bezoeken afgelegd: -‐ Scorlewald te Schoorl (Rafaelstichting, antroposofische instelling met Verstandelijk Gehandicapten-‐, NAH, en geestelijke gezondheidszorg-‐locaties); gesproken werd met Petra Hol en diverse cliënten en begeleiders op werklocaties. -‐ Bronlaak (De Seizoenen, antroposofische instelling in de Verstandelijk Gehandicapten-‐ sector); gesproken werd met Hester Buijs, Locatiemanager Bronlaak, Bianca Mulders, orthopedagoog en diverse cliënten geobserveerd op zowel hun werk als in hun woonlocatie. Ook werd gesproken met begeleiders op deze locaties. -‐ Olmenes (antroposofische instelling in de Verstandelijk Gehandicapten-‐sector); gesproken met: Jessica van Dijk, manager werken en Gert Bosma, manager Zorg en met diverse begeleiders en cliënten, waaronder de oudste bewoner. -‐ Cordaan (zorginstelling met Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg , Ouderen met een Verstandelijke Beperking-‐ en geestelijke gezondheidszorg-‐locaties ook specifiek voor ouderen); gesproken werd met Karin Blok, orthopedagoog en senior beleidsadviseur, Marion Fisser, leidinggevende van de werkgroep Ouderen met een
35
Verstandelijke Beperking en met diverse cliënten, zowel in werklocatie als in woonlocatie. (het verslag van een bezoek aan een voorziening voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking bij Vanboeijen kon wegens ziekte niet meer in dit rapport worden opgenomen en zal tijdens het expert panel mondeling worden gepresenteerd) Algemene waarnemingen : De visie op de dienstverlening aan Ouderen met een Verstandelijke Beperking is een actueel thema dat op de verschillende niveaus van de geobserveerde organisaties beleidsmatig en bestuurlijk serieuze aandacht krijgt. De vertreksituatie is verschillend en bepaalt de “sense of urgency” om dit thema planmatig en bewust op te pakken. Het is voor een deel afhankelijk van de actuele demografische gegevens betreffende Ouderen met een Verstandelijke Beperking binnen de aanwezige populatie. Een relatief jonge organisatie zoals Olmenes met één bewoner boven de 65 (een man van 74 jaar) heeft andere actuele vraagstukken dan Cordaan waarin het aantal Ouderen met een Verstandelijke Beperking snel toeneemt ( ruim 400 cliënten in 2012). Dit blijkt bij voorbeeld uit de prioriteit die wordt toegekend aan vragen betreffende gewenste scholing en training van begeleiders. Bij Cordaan geldt: een locatie is een specifieke ouderenlocatie als 50% van de cliënten ouder is dan 50 jaar. Op vraag naar de huidige en de te verwachten leeftijdsopbouw vertelt de leidinggevende van Scorlewald dat zij zich daar juist in aan het verdiepen zijn. Gegevens komen binnenkort vrij. 1. Visie: organische aanpak In Olmenes en Scorlewald kiest men voor een ‘organische’ aanpak waarin de begeleiding en zorg zich mee ontwikkelt met de specifieke context, mogelijkheden en wensen van individuele cliënten. Men bespreekt het toekomstperspectief met de betrokken bewoner en creëert en anticipeert van daaruit in samenspraak met individuele cliënten en hun netwerk. Het behoort tot de algemene visie om aan te sluiten bij dat wat voor iedereen geldt.
36
Scorlewald heeft geen beleidskader met betrekking tot Ouderen met een Verstandelijke Beperking. “We hebben geen aparte en algemene (beleids)regels voor ouderen. Ieders leeftijd en ieders specifieke situatie is ons vertrekpunt.” De leidinggevende is van mening dat de meeste van de 150 begeleiders er goed oog voor hebben dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking in een nieuwe fase terecht komen. Over het algemeen vertonen ze minder snel moeilijk verstaanbaar gedrag. “De meesten worden goed gezien in dat wat ze kunnen en willen. Ze hoeven niets meer. Er wordt ook geen druk op hen gelegd. Hier en daar tref je iemand aan die zo nu en dan moppert. Bijvoorbeeld omdat er geen of weinig familie komt. De meesten echter berusten…We zijn erop gericht dat iedereen iedere dag opnieuw instapt. We vinden het hier prettig dat je gewoon naar je werk gaat. Het is fijn dat ieder naar een plek toe kan gaan en dat je welkom bent op die plek. Ook ouderen.” Wel ziet men, zoals in Olmenes, het belang van passend aansluiten in wonen en werk bij ouder wordende cliënten. Dit vraagt om een “een wakker worden van begeleiding” voor specifieke vragen. Begeleiders moeten kunnen leren waarnemen en zien wat er gebeurt in de ontwikkeling van ouder wordende cliënten. Men overweegt om “ kringen” te maken rondom specifieke cliënten, waardoor men door uitwisseling tussen disciplines en netwerken meer leert onderkennen. Een werkgroep ouderenbeleid start hierover met brainstormen. “Voor mensen vanaf 42 die in een excarnerende levensfase komen”. Dit vraagt ook om een parallelle ontwikkeling van medewerkers. Ook in de visie van Bronlaak is het doel om organisch aan te sluiten bij de bewegingen en mogelijkheden van individuele cliënten. Tegelijkertijd ziet men de groep “zorgvragers in de derde levensfase” rap toenemen (meer dan 50 vijftigplussers) en ervaart men de noodzaak om deskundige en daadwerkelijk steunende begeleiding bij verouderings-‐ en/of dementeringsprocessen. In Bronlaak benadrukt men hierbij niet alleen de toenemende afhankelijkheid van ouder wordende cliënten. Door hun veranderende levensfase heeft men ook bewust oog voor de mogelijkheid van het kunnen “schenken” en de waarde die Ouderen met een Verstandelijke Beperking kunnen toevoegen aan anderen: “een weldaad voor hun
37
omgeving”. Een werkgroep ouderenbeleid buigt zich over de huidige actuele vragen van ouder worden waarmee men geconfronteerd wordt. Bij Cordaan heeft men beleidsmatig fors geïnvesteerd in een “kennis-‐en ketengroep Ouderen met een Verstandelijke Beperking”. Een toegankelijke brochure voor alle betrokkenen laat de urgentie en ontwikkeling van visie op ouderenzorg naar de gevolgen voor de praktijk zien. 2. Woonvoorzieningen Over het algemeen zijn de organisaties (onder)zoekend naar geschikte woonlocaties. Uit de gesprekken komt naar voren wat als de meest dringende vragen wordt gezien: - Hebben ouderen specifieke woonvoorzieningen nodig? Hoe houden we hier bij nieuwbouw rekening mee? Logeer- en ziekenopvangmogelijkheden? - Moeten we aparte ouderenvoorzieningen bouwen? Met verpleegkundige goede voorzieningen? - Hoe verhoudt het ontwikkelen van nieuwe voorzieningen zich tot het streven van “ageing in place” (het zo lang mogelijk blijven wonen in vertrouwde omgeving)? - Leidt overplaatsing vanuit de vertrouwde woonomgeving tot verslechtering (bij (beginnende) dementie). - Wat kan er worden gewonnen met de ontwikkeling van Domotica? - Zijn aparte ziekenkamers niet veel efficiënter voor de inzet van verpleegkundig personeel? (is ook minder belastend voor de woonvoorziening) - Hoe ziet de thuissituatie voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking eruit? Wat is een passende omgeving? Rustig? Vertrouwd? Regelmaat? Sfeer en harmonie? Wat te doen met de diversiteit? - Kunnen ouderen nieuwe, bij hun leeftijd passende ervaringen opdoen? - Welke winst kan worden behaald met een goed ingerichte natuurlijke omgeving? Belevingsgerichte natuur? Toegankelijke geuren- en kleurentuin? - Hoe voorkomen we dat we met woonvoorzieningen oud en jong scheiden?
38
Een opvallend voorbeeld van verschillende perspectieven op de woonproblematiek werd gesignaleerd in Olmenes. Men bood een bewoner aan: “je mag zo lang mogelijk in je eigen woning blijven wonen”. De familie zag dit echter als: “vastgezet worden”. Hierop volgde een constructieve dialoog die begeleiders en leidinggevenden aanzette tot nadenken over hun aanvankelijke uitgangspunt. Veel van de gehoorde vragen over passende woonvoorzieningen spelen vooral bij Cordaan en Bronlaak. Het lijkt erop alsof de wil om organisch mee te bewegen met de ontwikkeling en specifieke context van individuele cliënten op gespannen voet komt te staan met het organiseren van een zorg-‐ en begeleidingsaanbod. Dit spanningsveld doet zich vooral daar voelen waar het aantal Ouderen met een Verstandelijke Beperking toeneemt! Hoewel de praktijk van zorg en begeleiding aan Ouderen met een Verstandelijke Beperking bij Cordaan nog niet aansluit bij de gewenste visie zijn een aantal initiatieven wel innoverend en inspirerend, zoals een glossy woonmagazine over huisvesting en levensstijl van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Thema’s: bouwen voor ouderen ( algemeen en Verstandelijk Gehandicapten), healing environment waarbij het zintuig als maatstaf wordt gebruikt, domotica en electronica als ondersteuning bij wonen, effecten van licht voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking (N.B. een exemplaar van dit magazine is op 30 april voor leden van het expertpanel in te zien). Een bijzonder thema dat de aandacht opeist voor instellingen in een grootstedelijke omgeving is veiligheid en onveiligheid (ongewenste toegankelijkheid, risico’s van criminaliteit). Bij Cordaan zoekt men via Natural Protection een natuurlijke vorm van beveiligen, waarmee het ongewenst gedrag te lijf gaat door de ruimte goed te ontwerpen en te gebruiken. 3. Activiteiten Alle geobserveerde organisaties en locaties laten ‘sterke’ en ‘organische’ voorbeelden zien van individueel aansluiten bij individuele wensen van cliënten. Een selectie:
39
Olmenes: Pieter (gefingeerde naam), een man van 74 jaar werkt iedere dag aan het schoonhouden van de grote gemeenschappelijke ruimte waarin de dagelijkse dagopening plaats vindt, de rituelen gezamenlijk beleefd worden, muziek wordt gemaakt, de seizoentafel staat en euritmie plaats vindt. Het glimt er als een spiegel. Pieter wil er niet aan denken dat hij dit niet meer zou kunnen/mogen doen. Hij ziet zich hier met dit werk oud worden. Het is zichtbaar zijn lust en leven en hij heeft over ieder detail van zijn werk een levendig verhaal. Pieter woont in een ( niet leeftijdsgebonden) appartement met twee andere cliënten. Ze eten met zijn drieën, hebben taken verdeeld en onderhouden samen het appartement. Ieder houdt de eigen kamer schoon. Pieter is er zichtbaar gelukkig. Aan ‘ met pensioen gaan’ wil hij niet denken. Als dat ter sprake wordt gebracht doet zich het enige moment voor waarop de glans uit zijn gezicht wegtrekt. “Met pensioen gaan” wordt door Ouderen met een Verstandelijke Beperking volgens begeleiders ervaren als ‘uitgerangeerd worden’. “Ik blijf dit doen tot mijn dood” zegt Pieter stellig. In Olmenes staat “werken en vakmanschap” centraal. Dat merk je aan Pieter: het is zijn vak en hij draagt bij aan het samenleven en werken in Olmenes. Hij weet dat hij waarde toevoegt. Dezelfde waardering wordt waargenomen bij andere cliënten die een taak hebben in het onderhouden van het terrein, in de winkel, of in de kaasmakerij. In de achterliggende organische visie is het begrip ‘stromend’ belangrijk. Het gaat om het vinden van een balans in het werkproces, de werkstroom en het kunnen mee stromen van mensen. In de werkprocessen is een procesbegeleider van individuele personen actief die regelmatig meekijkt en observeert. Onderdeel hiervan is om tijdig nieuwe samenwerkingsvormen te vinden wanneer cliënten toe zijn aan een nieuwe ontwikkeling. Een opmerkelijk gegeven in de werkgebieden is de afwezigheid van incidenten ontstaan uit onbegrepen gedrag. In Bronlaak en Scorlewald kunnen tussen de middag rusten als ze dit willen, zolang als ze nodig hebben. Er is aandacht voor afwisseling, waardoor een rustig bewegend ritme ontstaat. Ritme is een sleutelwoord, zeker voor ouder wordende cliënten.
40
Astrid is een vrouw van 55 jaar. Ze woont op Bronlaak. Astrid heeft volgens de begeleiders veel last van epileptische toevallen. De afgelopen periode heeft zij meer toevallen dan anders gehad doordat zij blaasontstekingen had en medicatie hiervoor kreeg. Door haar toevallen wordt ze flink belemmerd. Astrid heeft een slechte motoriek en is onhandig. Daardoor valt zij vaak en kan zich verwonden. Dit zorgt voor veel onrust. Ze werkt op de Wasruimte. Aan het werk Als Astrid rond vier uur in de middag aankomt op het werk loopt zij de gang in en hangt zelf haar jas op en loopt vervolgens naar de hoofdruimte. Astrid loopt zelf naar een stoel aan een lange tafel. Daar gaat zij zitten. Zij zit helemaal achterin de ruimte met haar gezicht naar alle anderen. Begeleider Mark vertelt: “Astrid start de middag op de Wasruimte met koffie. Er is nu namelijk eerst een koffiemoment.” Astrid krijgt koffie en een koekje. Mark vertelt verder: “Astrid vouwt ongeveer tien tot vijftien theedoeken per keer. Het is belangrijk dat zij rust heeft en niet het gevoel heeft van dwang.” Astrid vertelt over haar werkzaamheden. "Ik vouw was en ik strijk met de strijkmachine.” “Waarop zit je dan?”, vraagt Mark. “Op een stoel met leuning, zodat ik niet val”, antwoordt Astrid. “Dat klopt Astrid, dan val je niet als je een toeval krijgt”, zegt Mark. Astrid: “Ik heb een dutje gedaan vanmiddag en schone onderbroek aangetrokken en ander shirt.” “Goed zo”, zegt Mark. “Ik ben een grote meid, hè Mark”, zegt Astrid. “Een grote vrouw zelfs”, antwoordt Mark. Astrid vraagt aan een andere bewoner: “Geef je de koffiemelk?” De bewoner geeft deze aan haar. Astrid schenkt melk in haar koffie. Zij knoeit een beetje op de tafel. “Op de tafel geknoeid. Kan gebeuren.” Mark vertelt: “Astrid kiest zelf waar zij gaat zitten en zij kiest bijna altijd voor de plek tegenover het raam. Dan kan zij de mensen zien die voorbij lopen. Astrid houdt er van om mooie mannen te zien. De man van Ganzenwinkel bijvoorbeeld of de man die de container komt halen.” Astrid zet zelf haar kopje op het dienblad, daarna ook de suikerpot. Mark zegt: “Ik pak even wat was en leg dat klaar bij Astrid, dan kan zij was gaan vouwen.” Hij geeft Astrid een doekje om de tafel af te doen. Vanuit haar zittende positie maakt Astrid de tafel (waar ze bij kan) schoon. “Even de tafel schoonmaken”, zegt ze. Mark legt vervolgens waszakken voor haar klaar. Astrid pakt een zak en begint deze te vouwen. Ze gebruikt haar handen om ze glad te strijken. Mark vertelt: “Astrid vouwt de waszakken op een manier dat je de naam die er op staat goed kan lezen.” Astrid zegt: “Vouwen, dan zien mensen waar ze van zijn.” Binnen vijf minuten heeft Astrid vijf waszakken gevouwen. Mark vertelt: “Bram, een andere bewoner, kan soms onrustig zijn. Dan gaat hij roepen, schelden, rondlopen. Dat heeft effect op Astrid. Astrid kan hierdoor een toeval krijgen. Als de toevallen te lang duren, krijgt zij Rivotril toegediend.”
41
Mark zegt dan: "Ik heb het gevoel dat de Rivotril weinig effect heeft op haar.” De onderzoeker vraagt: “Waaraan merk je dat?” “Nou, bij andere bewoners wordt het lichaam al snel rustig, bij Astrid zie je die verandering niet zo”, antwoordt Mark. “Hoe vaak krijgt Astrid Rivotril?”, vraagt de onderzoeker. “Ik werk hier vanaf september en heb het haar één keer moeten toedienen. Zij krijgt niet bij iedere toeval medicatie. Alleen als het te lang duurt of als ze blijft liggen op de grond”, antwoordt Mark. Om kwart voor vier is Astrid klaar met het vouwen van de waszakken. Zij vertelt dat ze morgen in bad gaat: “Morgen in bad en nagels knippen, kijk… zijn lang.” Dit herhaalt zij nog vijf keer. Mark geeft haar vervolgens een compliment over het vouwen. Astrid zit nog op dezelfde plek aan tafel. Er ligt niets voor haar. Ze zegt: “Vouwen dalijk waszakken.” Mark legt nog wat waszakken klaar voor haar. Ze vouwt nog een paar waszakken: “Kijk de naam, goed kunnen lezen.” Als zij klaar is met vouwen zegt zij: “Klaar met vouwen.” “Ik zie het”, zegt Mark. Astrid zit en heeft haar handen gevouwen, zij zegt niets en kijkt hoe de anderen werken. Zij strekt regelmatig haar vingers. Ze buigt ze ver naar achteren door. Mark zegt: “Laat maar zien dat je ook een trui kan vouwen.” “Ja, trui vouwen”, zegt Astrid. Mark legt de trui voor Astrid neer. Astrid begint met vouwen. Mark vertelt: “Ze vouwt mooier als er geen berg was ligt. Anders heeft zij het gevoel dat het af moet.” Als Astrid de trui gevouwen heeft, haalt Mark de trui weg en legt een nieuwe neer. Ook deze begint zij te vouwen. Dan komt er iemand binnen van de technische dienst. Hij roept Mark even weg en Astrid stopt met vouwen. Als Mark terug is gaat zij verder. Als zij klaar is met de trui zit Astrid zonder geluid te maken op haar stoel. Astrid bij de strijkmachine Astrid komt in de ochtend rond elf uur aan op het werk. Astrid komt de ruimte in en kijkt eerst rond in de ruimte. Mark zegt: ”Ze kijkt eerst even rond en dan gaat ze zitten.” Er zijn op dat moment acht bewoners aanwezig op het werk. Er zijn twee begeleiders. Mark is er een van en Margreet is de andere begeleider. Astrid gaat zitten op een stoel tegenover het raam. Ze krijgt van een andere bewoner een stapel theedoeken. “Ga deze maar vouwen”, zegt Lies. “Vouwen hè”, zegt Astrid. Ze pakt een theedoek en begint met vouwen. “Was netjes opvouwen”, zegt Astrid. “De naam goed naar boven”, zegt Astrid. Astrid krijgt daarna van de werkbegeleider blouses om te vouwen. Linda werkt ook bij de linnenkamer. “Ik doe naaien en kloven, daar”, Linda wijst naar een kleine ruimte naast de grote ruimte. Een andere bewoner zegt: ”Kiekeboe.” Astrid zegt haar na: ”Kiekeboe.” Eén voor één vouwt zij de blouses op. Een andere bewoner maakt geluiden en beweegt met een standaard hard op de tafel. De begeleider zegt: ”Doe maar rustig.” Astrid zegt: ”Mopperen een beetje.” “Nee, niet echt mopperen toch?” antwoordt Margreet.
42
Astrid vouwt binnen tien minuten vijf blouses. Ze strijkt met haar handen de blouses glad. Tussen het vouwen door kijkt zij de ruimte door. Na drie blouses stopt Astrid even met vouwen. Zij kijkt de ruimte in naar de anderen. Ze strijkt de blouse die voor haar ligt glad, maar gaat pas na een paar minuten door met vouwen. Na een paar minuten is zij klaar met het vouwen van de laatste twee blouses. Margreet zegt: ”Nu heb je even een time-out, er is nu even niets te vouwen.” Astrid blijft zitten aan tafel, haar handen over elkaar. Zij zegt niets. Na vijf minuten zegt Mark: ”Astrid jij mag gaan strijken.” Astrid staat op en loopt naar de strijkmachine. Deze staat in een kleine ruimte naast de grote ruimte. Mark zet een stoel klaar waar zij op gaat zitten. Op een stoel links van de machine liggen theedoeken. Astrid zit nu met haar rug naar de deuropening naar de grote ruimte, vanuit hier kijkt zij op een raam. Astrid pakt de theedoeken één voor één en stopt ze voor in de machine. Met haar voeten drukt ze op een plaat waardoor de machine beweegt. De theedoek wordt er dan doorheen geperst. Als ze er door heen zijn gegaan, hangt ze de theedoeken rechts van zich neer op een stok. Na een tiental theedoeken stopt Astrid even en hangt de theedoeken recht. Ze kijkt er een tijdje naar. Dan pakt zij een nieuwe theedoek en stopt deze in de machine. Mark vertelt: ”Deze ruimte is rustiger dan de grote ruimte. Ze heeft hier minder last van prikkels. Zover als ik weet heeft ze hier ook nog nooit een toeval gehad.” Hij gaat verder: “Ze kan het heel goed met de strijkmachine maar ze is wel snel afgeleid, ze houdt alles in de gaten. Wat zij ook het liefste zou doen is de theedoeken er twee keer in doen. Dan worden alle randjes glad. Dit mag niet dus doet ze het niet, maar als wij er niet waren zou ze dat wel doen. We zeggen nu: één keer is genoeg.” Als Astrid er een paar tientallen theedoeken door heen heeft laten gaan, neemt Mark de theedoeken mee. “Die gaan ze vouwen”, zegt Astrid. Linda is de grote stukken was aan het vouwen in dezelfde ruimte als waar Astrid aan het strijken is. Mark schuift een stoel aan en Astrid kijkt naar hem en de stoel. Daarna gaat zij verder met de theedoeken. Af en toe kijkt Astrid over haar schouder naar achteren naar de anderen. Op een bepaald moment komt Astrid met de knokkels van haar rechterhand ergens tegen aan. Ze kijkt naar haar knokkels en blaast er op. Na een paar minuten gaat Mark broeken vouwen in dezelfde ruimte als waar Astrid zit. Astrid kijkt af en toe over haar schouder naar Mark. “Wat ben je snel vandaag”, zegt Margreet tegen Astrid. “Zo klaar”, zegt Astrid. “De laatste hè”, zegt Astrid, als ze met de laatste theedoek bezig is. “Ja, dat klopt, goed gedaan”, zegt Mark. Als ze helemaal klaar is loopt zij met de stapel theedoeken naar de grote ruimte en legt ze daar op de stapel. “Zo neergelegd, gelegd”, zegt zij. Dan gaat zij om de tafel heen en gaat zitten aan de tafel. Ze kijkt de ruimte in. Ze zit stil met haar handen gevouwen aan tafel. Het ritme van deze dagelijkse werkzaamheden is voor een belangrijke natuurlijke preventie tegen haar epilepsie. Bewoners van Bronlaak kunnen als ze ouder worden besluiten dat ze niet meer naar een werkplaats willen en dan hoeft dat ook niet. Daar staat tegenover dat zinvolle activiteiten op zichzelf veel kunnen bijdragen aan hun welbevinden, zoals het voorbeeld van Astrid laat zien, waarbij opvalt dat de begeleider
43
er naar streeft de omgeving zo aan te passen dat ze daarin kan gedijen en haar taken goed kan volbrengen. Het atelier Van de 19 werkplaatsen in Scorlewald is er één speciaal bestemd voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking, het atelier. Het is een initiatief van de orthopedagoog en de zorgcoördinator. Wie ouder is dan 55 en ervoor kiest om bij te dragen aan dit atelier kan hier terecht. Het atelier heeft geen productie-‐verplichting. Dat wil niet zeggen dat er geen productie gedraaid wordt. Onlangs maakten de aanwezigen op verzoek van Stichting De Schaapskooi vilten schaapjes. De deelnemers aan het atelier geven zelf aan dat ze het ook leuk vinden om soms productie te draaien en daarmee anderen te helpen. In het atelier is er ruimte voor muziek, zowel actief als passief. Ook is er aandacht voor kunst, met regelmatig een bezoek aan een museum. Bewegen van ouderen is een vitaal element in Scorlewald. Opvallend in Scorlewald is de ruimte voor beleving van kunst en muziek, en van persoonlijke hobby’s. De leidinggevende vertelt dat er in Scorlewald geen algemene regels gelden voor ouderen. Zo werkt er een man van bijna 65 jaar op de pottenbakkerij. Dit wil hij blijven doen tot zijn pensioen. Zijn wens is om daarna bij de receptie op het Centraal Bureau van de Rafaelstichting te werken. Geleidelijk aan wordt hij op vrijdagmiddag op deze taak voorbereid. Samen met de persoonlijk begeleider en de orthopedagoog bepalen de bewoners die 65 jaar worden hoe zij hun leven vanaf hun pensionering willen vormgeven. Sommige bewoners geven de voorkeur aan thuis zijn en willen niet meer werken, bijvoorbeeld omdat ze geen werkdruk meer willen voelen. Zo zijn er een aantal oudere dames die het gezellig vinden om met elkaar koffie te drinken. Aan het atelier is hiervoor een huiskamer ingericht. Op vrijdagmiddag zijn Ouderen met een Verstandelijke Beperking vrij. Sommigen willen dan die middag ergens anders werken bijvoorbeeld in de winkel. Zo kunnen ze hun gewone werk langzaam afbouwen. Op de houtwerkplaats werkt ook een bewoner, Rutger, die binnenkort 65 wordt. Hij wil blijven doorwerken op de werkplaats. Rutger
44
Het is pauze in de houtwerkplaats. De ruimte is gevuld met veel houten kunstwerken. Aan tafel zitten kunstenaars van verschillende leeftijden bij elkaar. Zij drinken koffie en praten over een houten beeldwerk op een ruwe steen: een grote vis. Anderen blijven gefocust op hun werkstuk doorwerken. Rutger is even de deur uitgelopen. Hij wordt binnenkort 65 jaar en de onderzoeker is nieuwsgierig naar hoe hij dit beleeft. “Nee, Rutger is hier niet, hij wandelt even buiten, maar komt u hier maar bij zitten. Wilt u koffie?” zegt één van de kunstenaars. Een leidinggevende die de onderzoeker uitnodigt voor een interview met Rutger ziet hem buiten lopen en snelt naar hem toe om hem te laten weten dat er iemand voor hem is. Even later komt een lange heer binnen en loopt met zijn jas aan naar de onderzoeker toe. De leidinggevende stelt ons voor aan elkaar. Hij kijkt me in de ogen, glimlacht en houdt mijn hand gedurende de vier minuten van het gesprek vast. “Waar komt u voor? Wat wilt u me vragen? Waar woont u? Werkt u hier?” Niet alleen de vragen worden snel achter elkaar gesteld. De onderzoeker luistert naar iemand die goed hoorbaar ‘ABN’ spreekt in combinatie met een ‘zachte g’. Later blijkt dat Rutger zowel in Wassenaar als in Nijmegen heeft gewoond. “Ja, ik word binnenkort 65, maar ik wil blijven werken. Dat mag ook van de regering. Zeker tot mijn 67e wil ik hier in dit atelier blijven werken. Maar ook daarna nog. Ik ben niet iemand die op zijn kamer wil afstompen. Ik ben gezond en voel me fit en actief. Ik wil niet thuis blijven zitten….Waar gaat uw onderzoek over? Denkt u hier anders over?” (De onderzoeker antwoordt dat ze weliswaar met pensioen is gegaan maar zelf ook doorwerkt. Rutger reageert opgetogen, het antwoord schept kennelijk een band). De onderzoeker zegt dat ‘met pensioen gaan’ mensen de kans biedt om zelf te bepalen hoe zij voortaan hun dag willen indelen: “Het kan een mooi moment zijn, waarop u opnieuw een keuze maakt in dat wat u zelf het liefste wil doen”. Rutger zucht en kijkt even weg. Dan lacht hij, waarna hij de onderzoeker indringend aankijkt: “Daar hoef ik niet over na te denken. Ik weet heel zeker dat ik het liefste door wil blijven werken. Hier maak ik mooie dingen….. dat geeft rust en plezier”. Op de vraag of hij hobby’s heeft, stelt hij een wedervraag, terwijl hij de handverbinding verbreekt: “Kent u de Rutgerskliniek in Nijmegen?” Op het bevestigende antwoord vraagt hij met hoge snelheid: “Wanneer was u er? Heeft u de nieuwbouw van de orthopedie gezien?“ Na een bevestigend antwoord vervolgt hij….Hoe vindt u de ramen daar? En de hele nieuwbouw? Ik zat daar in de zestiger jaren vier jaar voor observatie…vanwege mijn beperkingen……de manier waarop ze de ramen daar in de muren gezet hebben, was zo mooi…. Zulke mooie ramen, sommigen ook met glas-in-lood.” Hij vertelt hoe hij de ramen in de muur zag komen en hoe de mensen werkten. Op vraag of hij van architectuur houdt en het een hobby is, antwoordt hij bevestigend “Ja, dat wel, maar alleen om te kijken hoor, ik doe zelf er niets mee.” Hij vervolgt in woord en gebaar met een technisch procedé dat toentertijd gevolgd werd bij het inzetten van de ramen. “Heeft u nog andere hobby’s?” vraagt de onderzoeker. “Ja, dat is ook werk. Ik maak ramen. Lijsten om foto’s en schilderijen heen. Dat doe ik in mijn vrije tijd.” Hij maakt met twee handen dezelfde figuur van een rechthoek, als hij bij de ramen van de Rutgerskliniek maakte. “Ik doe dat thuis, niet hier. Dat blijf ik ook doen als ik 65 ben.” Later wijst de leidinggevende op een schuur achter zijn huis, waarin hij een eigen werkplaats heeft. “Het onttrekt wel ruimte, maar het feit dat hij dit kan doen voegt zoveel waarde toe aan zijn leven. En het zijn ook hele mooie lijsten die hij maakt”. Op vraag of hij NAH-‐beperkingen heeft zegt ze: ”Nee, hij is van geboorte af aan beperkt. Hij heeft voordat hij hier kwam elders gewoond. Daar stond hij te boek als lastig en met moeilijk verstaan-
45
baar gedrag. Eerlijk gezegd, hebben wij dat nooit gemerkt. Hij weet heel goed wat hij wil en als we dat respecteren, heeft hij het naar zijn zin.” 4. Gezondheidszorg In de organisaties stoeit men met definities van ouder worden met het oog op de te verwachten gezondheidsproblemen (met name dementie). Cordaan hanteert vijf categorieën cliënten: 1. Cliënten met ( zeer) lichte Verstandelijke Beperking: 65 jaar en ouder 2. Cliënten met matige Verstendelijke Beperking : 50 jaar en ouder 3. Cliënten met (zeer) ernstige Verstandelijke Beperking: 40 jaar en ouder 4. Cliënten met syndroom van Down, ongeacht niveau van handicap: 40 jaar en ouder 5. Cliënten van wie het niveau van Verstandelijke Beperking niet bekend is: 50 jaar en ouder. “Het cognitieve niveau van functioneren geeft dus globaal een indicatie wanneer ouderdomsverschijnselen een rol gaan spelen” ( bron: visie en beleid Cordaan) Het valt op hoeveel aandacht er is voor (diagnostiek) van dementie (processen). In de brochure “Dementie in beeld” zijn landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een Verstandelijke Beperking. Verder is er veel aandacht voor fysieke gesteldheid, er zijn waarnemingslijsten, gehoor en visus-‐screening, testen door orthopedagoog zoals DSDS, DVZ, OOB, CLD, SRZ of SRZ-‐P. Ook heeft Cordaan heeft een mooi uitgevoerde beweegkalender voor ouderen (N.B. een exemplaar van de kalender is op 30 april voor leden van het expertpanel in te zien). Een significant verschil tussen de antroposofische instellingen en Cordaan is dat de incidentie van obesitas niet of nauwelijks voorkomt in de antroposofische instellingen. Daar is gerichte aandacht voor gezonde voeding en beweging onderdeel van de zorg-‐ en dienstverlening. Op de vraag naar obesitas bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking zegt de leidinggevende dat dit in Scorlewald nauwelijks voorkomt. Als het voorkomt heeft het met medicijnen te maken en niet met eten of gebrek aan bewegen. De kok is zeer op gericht op gezond en lekker eten. Wel vindt ze dat meer bewegen nog wel een aandachtspunt kan zijn. Mensen gaan snel naar buiten, maar op dit punt is er
46
nog wel wat te ontwikkelen. In het atelier heeft men wel iedere dag euritmie, joga, thai-‐ chi, bewegingsoefeningen of dans op muziek. Cordaan worstelt met het thema van overgewicht. Obesitas is een belangrijk aandachts-‐ punt. Men onderkent dat veel begeleiders over het algemeen genomen zelf te zwaar zijn en ‘van nature’ minder aandacht hebben voor overgewicht en voeding. Aandacht voor bewegen en scholing zit in het opleidingspakket. Met betrekking tot de bewegingskalender (die is voor iedere dag!) is het wel belangrijk dat de begeleiding dit ook stimuleert. Dit belang staat op gespannen voet met begeleiders die ‘hun’ cliënten regelmatig extra willen verwennen met lekker eten en taart). Bij Cordaan onderzoekt men momenteel wat het effect is van een vitaliteitsbeleid, gebaseerd op een sterk screeningsbeleid, waarbij de Arts voor Verstandelijk Gehandicapten toetst. Men is zich er goed van bewust dat de betrokkenheid van cliënten bij hun eigen gezondheid nog wel een belangrijk aandachtspunt is. Men wil in dit verband een duidelijker plaats geven aan de cliëntenraad. Met het ouder worden van bewoners dient ook de vraag naar de zorg met betrekking tot het levenseinde zich aan. In Nederland is het wettelijk kader voor deze zorg op zichzelf duidelijk geregeld (niet reanimeren-‐verklaring e.d.), wat niet weg neemt dat zich in de praktijk moeilijke afwegingen kunnen voordoen. Tegen die achtergrond valt het volgende verhaal op door een ‘rustgevende’ benadering die in overleg met de familie is afgesproken. Patricia In een voorziening voor oudere bewoners in Bronlaak woont Patricia, een vrouw met het Syndroom van Down in de leeftijd van 66 jaar. Patricia zit de gehele dag in een rolstoel en is volledig afhankelijk van de medewerkers. Patricia heeft last van slaap-‐ apneu. Er is een niet-‐reanimeer afspraak voor haar. Het team is trots dat Patricia met haar zorgvraag nog steeds woonachtig is op De Berk. Ongeveer vijf à zes jaar geleden is ze achteruit gegaan. Eerder kon ze nog kleine stukjes lopen en redelijk zelfstandig eten. In korte tijd ging dit verloren. Ook kon ze niet meer praten. Ze heeft tot dusver geen last gehad van doorligplekken, wat bijzonder mag heten voor iemand die constant in een rolstoel zit en wordt verzorgd door middel van een tillift. Nicole en Martine vertellen: “Patricia heeft last van slaap-apneu, ze gebruikt hier geen middelen voor. Hieraan zal Patricia hoogstwaarschijnlijk komen te overlijden”. De begeleidingsstijl en bejegening volgens het ondersteuningsplan is als volgt: “Het blijft belangrijk om het lichamelijke contact met Patricia te behouden en haar te betrekken bij activiteiten. Benader haar van voren, zodat ze je mogelijk nog kan zien en
47
horen. Ga dicht bij haar staan. Ben bewust van haar plek binnen de groep, waar ze in haar rolstoel zit. Bijvoorbeeld niet in het midden van de groep zodat er veel mensen achterlangs lopen en ze daardoor veel geluiden opvangt. Benoem naar haar wat je gaat doen (bijvoorbeeld bij het wassen of wat ze voor eten krijgt)”. Helpen Patricia wordt door Yvonne in haar rolstoel de gezamenlijke huiskamer binnen gerold. Liliane wijst naast zich, zij zit al in haar eigen stoel in het zitgedeelte. “Zal ik Patricia naast jou zetten?”, vraagt Yvonne. “Ja!” zegt Liliane en lacht. Yvonne plaatst Patricia in haar rolstoel naast Liliane. Liliane krijgt haar fruit en drinken. Ze pakt haar drinken aan van Yvonne en drinkt het in een keer leeg. “Had je dorst Liliane?”, vraagt Yvonne. “Ja!”, zegt Liliane . En zet het glas terug op tafel. Neemt dan haar geschilde mandarijn, die in partjes is verdeeld, van de tafel en vraagt: “IJskast?” “Nee, komt niet uit de ijskast”, zegt Yvonne Hierna begint Liliane met haar mond open haar fruit op te eten. Na twee minuten wanneer Liliane het fruit op heeft, raakt Liliane de rechterarm van Patricia aan en zegt drie keer: “Pat!” Yvonne vraagt: “En is Patricia nog wakker Liliane?” “Ja”, antwoordt Liliane met een lach op haar gezicht. Liliane draait Patricia met de rolstoel wat meer naar haar toe en zegt dan: “Ik doen?” En wijst naar de schoenen van Patricia. “Ja doe ze maar uit”, zegt Yvonne. Liliane heeft de veters los van de schoenen, maar krijgt de schoenen niet uitgetrokken. Yvonne ziet dit en zegt: “Lukt het Liliane?” “Nee”, zegt Liliane. “Ik zal wel helpen”, zegt Yvonne. Yvonne trekt dan beide schoenen uit bij Patricia. Liliane zet beide schoenen op haar rollator en loopt naar de slaapkamer van Patricia. Liliane komt na enkele minuten terug met de witte sloffen van Patricia. Er is op dat moment geen begeleiding in de ruimte aanwezig. Ze gaat naast Patricia zitten en ondertussen friemelt ze wat aan de handen van Patricia en zegt hierbij: “Pat, Pat, Pat.” Dit herhaalt ze een aantal keer. Als Yvonne de gezamenlijke huiskamer binnenkomt wijst Liliane naar Patricia. “Aah, je hebt de sloffen. Zal ik ze even aan doen?”, zegt Yvonne. En Yvonne trekt de sloffen aan bij Patricia. Patricia wordt iedere middag tussen 14.30 – 15.00 uur uit bed gehaald. Ze wordt dan op bed nog verschoond en wordt daarna met behulp van de tillift in haar rolstoel gezet. Hierna krijgt ze nog wat te drinken in de huiskamer. En ze wordt daarna dan door de begeleiding naar de Mulder gebracht. Nicole vertelt: “Patricia rust tussen de middag omdat ze dat echt nodig heeft. Ze slaapt dan ook echt, als we haar komen verschonen. En het is ook wel even fijn om een andere houding aan te nemen, anders zit ze de hele dag in haar rolstoel. Patricia heeft de mat van de tillift structureel in haar rolstoel liggen, omdat het erg veel moeite kost om deze er telkens achteruit te halen of weer achter haar te doen. Dit omdat Patricia niet meegeeft tijdens deze handelingen.”
48
Patricia wordt door begeleidster Nicole om 15.30 uur naar de Mulder gebracht. Wim, een bewoner van Bronlaak, komt piano spelen. Dominique heeft Patricia ongeveer een meter van de piano geplaatst. Dominique zegt: “Patricia geniet hier echt van, ze reageert er duidelijk op.” Wim begint met spelen, Patricia heeft haar ogen nog steeds open. Ze haalt af en toe adem door haar neus, dit geeft een soort snurkgeluid. Wenkbrauwen gaan bij een andere toon omhoog en daarna weer omlaag. Ze beweegt af en toe met haar hoofd van links naar rechts. Ze lijkt echt de piano in de gaten te houden, heeft haar hoofd er ook iets naar toegedraaid. Tijdens andere liedjes op de piano blijft Patricia hetzelfde reageren. Om 16.20 uur stopt Wim met piano spelen. Ze wordt weer opgehaald. Ze krijgt haar jas aan, zodat Willy haar dadelijk mee kan nemen naar de Berk. Ze sluiten gezamenlijk de dag af, met een spreuk en geven elkaar de handen en zeggen: “Wij wensen elkaar een fijne donderdagavond.” Willy neemt de rolstoel van Patricia over van de begeleiding en loopt samen met haar terug naar de Berk. Patricia is op dinsdagochtend 6 Januari 2015 onverwacht overleden. Op de rouwkaart stond: “Toch nog onverwacht is rustig van ons heengegaan, onze innige geliefde en onvergetelijke Patricia”. 5. Sociale omgeving Hoe gaat het met reguliere contacten in de omgeving? Scorlewald kent een intensieve samenwerking met Het Oude Hof in Bergen, een Blooming Hotel en Conferentieoord. De mensen van het atelier vinden het erg leuk om er met standjes te staan en toelichting te geven op dat wat ze maken. Met Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg instellingen uit de omgeving bestaan nog geen contacten, ook al zijn die er wel. Het vraagt nog onderzoek wat men met hen samen zou kunnen doen. Mogelijkerwijs biedt de WMO hier kansen. Er is in dat kader recentelijk ook een vraag gekomen van mantelzorgers die de mogelijkheden voor hun ouders onderzoeken. “Dat is nieuw voor ons. We komen voor nieuwe vragen te staan. Hier staan we wel open voor. We kunnen zelf ook actiever hierin zijn. De tijd is hier wel rijp voor. Ik zie wel kansen voor het uitbreiden van contacten. Er zijn nog wel open ruimtes in Scorlewald. Deze bieden mogelijkheden voor samenwerken.” 6. Scholing en bijscholing Het bewustzijn groeit dat scholing en bijscholing voor begeleiders belangrijk is. Dit kan via ‘multidisciplinaire kringen’ zoals in Olmenes. De Cordaan Academie richt zich op deskundigheidsbevordering voor begeleiders van Ouderen met een Verstandelijke
49
Beperking. Er zijn teamgerichte bijeen-‐komsten en methodes die hier worden geleerd en gericht worden toegepast. Op dit punt lijkt een belangrijk verschil in de problematiek waar instellingen met hun eigen organisatiecultuur tegenaan lopen. Het maakt een groot verschil of men komt vanuit een organisatie die organisch en geleidelijk vanuit een sterke individuele benadering bewustzijn aan het ontwikkelen is op begeleiding van Ouderen met een Verstandelijke Beperking (“wakker worden”), of dat men een ontwikkelslag moet maken vanuit een organisatie met een sterk ontwikkelde zorgcultuur waarin de dominantie van zorg van oudsher bepaald wordt door begeleiders. Ook cliënten zijn geprogrammeerd in die cultuur. De omslag is taaier. Dat zie je duidelijk bij Cordaan, waar men dit probleem wel goed ziet en het aandurft om de gesignaleerde (psychologische en collectieve) blokkades te overwinnen. 7. Tenslotte “met pensioen” Waar in de samenleving het bereiken van 65 jaar een mijlpaal is, lijkt het geen issue te zijn in de Verstandelijk Gehandicapten sector. Veeleer zijn mensen bang dat ze iets moeten afbreken waar ze nu plezier aan beleven. De angst om je toegevoegde waarde te verliezen is groot. Alle mensen die er naar werden gevraagd reageerden met huiver. De onderzoeker maakte mee dat een bewoner op een observatie-‐dag 65 jaar werd. Er was aandacht voor de verjaardag. Niet voor de leeftijd. Vragen, gericht op rituelen zoals “Adam of Sara zien” bij het bereiken van 50 jaar of met pensioen gaan (AOW ontvangen), zijn volgens de begeleiding nauwelijks van betekenis: “Nee, hier staan we niet bij stil; het wordt niet speciaal gevierd…. daar is geen belangstelling voor…..”
50
Deel III: Interviews Onderzoeker: Thijs Tromp Vraagstelling Om aanvullende inzichten te verkrijgen over de ontwikkeling van beleid met betrekking tot Ouderen met een Verstandelijke Beperking zijn een aantal stakeholders geïnterviewd. Het doel van de interviews was tweeledig: de respondenten werd gevraagd naar hun analyse van de situatie en in het verlengde daarvan werd gevraagd naar prioriteiten voor beleidsontwikkeling. De vraagstelling voor dit derde deel luidt derhalve: welke analyses maken stakeholders van de stand van zaken in het beleid met betrekking tot Ouderen met een Verstandelijke Beperking en welke aanbevelingen voor beleidsontwikkeling zien zij? Respondenten (in willekeurige volgorde). • De heer Harro Zwier, lid Raad van Toezicht Landelijke Federatie Belangenbehartiging. LFB is een belangenbehartigersorganisatie van en voor mensen met een verstandelijke beperking. • De heer Chris van Teeseling, voormalig bestuurslid van het Landelijk Ouder Verbond. LOV. Hij is ruim 25 jaar betrokken geweest bij de Ouderverenigingen van de toenmalige Zonnehuizen. • De heer Jo Terlouw, directeur KansPlus. • Mevrouw Dickie van de Kaa, adjunct directeur KansPlus, auteur van onder meer Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperkingen. • De heer Gertjan Veening, bestuurder van VanBoeijen in Assen. • De heer dr. Pim Blomaard, bestuurder van de Raphaëlstichting in Schoorl. • De heer drs. Henk Prins, bestuurder van Zorggroep Charim in Veenendaal. Voorheen bestuurder van ’s Heerenloo Zorggroep in Amersfoort. • De heer drs. Martijn Verbeek, directeur Langdurige Zorg bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en projectleider Hervorming Langdurige Zorg. • Mevrouw drs. Diana Monissen, voorzitter van de Raad van Bestuur van De Friesland Zorgverzekeraar.
51
• De heer drs. Jan Veldhuijsen, specialist ouderengeneeskunde bij VanBoeijen in Assen. Initiatiefnemer van verpleeghuis De Valk op het terrein van Vanboeijen. • Mevrouw drs. Arianne Uijl, GZ psycholoog bij ASVZ. Werkzaam bij Diagnostische Team en Advies en Behandelcentrum, ASVZ. Trainer 'Leergang Ouderen met een Verstandelijke Beperking' (9-‐daagse training), ASV en lid van het Ouderenadviesteam ASVZ. • Mevrouw dr. Marion Kersten, senior beleidsmedewerker bij de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Auteur van onder meer Verstandelijk GehandicaptenN Ouderenbeleid, hoe ver zijn we al? en betrokken bij de ontwikkeling van de Toolkit Ouderen van de Verstandelijk GehandicaptenN. • De heer drs. Hilair Balsters, senior adviseur bij Vilans in Utrecht, expert op het terrein van kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en in die hoedanigheid betrokken bij projecten op het terrein van onder meer dementie en palliatieve zorg. Methode Om de vraag te beantwoorden hebben we eerst de voornaamste beleidsterreinen en stakeholders geïdentificeerd. Vertegenwoordigers van stakeholders zijn vervolgens schriftelijk gevraagd of zij bereid waren een interview over dit onderwerp te geven. Hiertoe is een vragenschema opgesteld voor een semigestructureerde interview van ongeveer 60 minuten. De interviews zijn zo mogelijk op locatie gehouden. Het semigestructureerde interview Het interview bevatte de volgende vragen. 1. Is een specifiek overheidsbeleid ten aanzien van de zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking in uw ogen van belang? Waarom wel/niet? 2. Wat zijn volgens u de contouren van een dergelijk beleid in ontwikkeling? 3. Wat zou in uw visie het doel moeten zijn van dat beleid? 4. Wat zijn bestaande knelpunten om dit doel te realiseren? 5. Hoe taxeert u in dit verband de kansen en gevaren van de WMO en de participatiewet? 6. Welke mogelijkheden/onmogelijkheden voorziet u m.b.t. de financiering?
52
De respondenten kregen de gelegenheid om buiten deze vragen om ook andere zaken die zij in dit verband van belang achtten aan de orde te stellen. In de praktijk hebben ze hier ruimhartig van gebruik gemaakt. Afname van de interviews In totaal zijn 12 interviews afgenomen, waaraan 14 personen hebben meegedaan. Alle interviews zijn afgenomen in de maanden november, december 2014 en januari 2015. Twee interviews zijn telefonisch gedaan. Het maken van een afspraak voor een interview met een oudere is ondanks diverse pogingen binnen het beschikbare tijdbestek niet gelukt. De afname heeft zonder noemenswaardige bijzonderheden plaatsgevonden. Analyse van de interviews De interviews zijn schriftelijk uitgewerkt en vervolgens op thema gerubriceerd. In de resultaten staat wat de respondenten over de thema’s die door hen te berde zijn gebracht hebben gezegd. Waar mogelijk is een samenvatting van de tendens van de opvattingen van de respondenten gegeven. In bepaalde gevallen is ook de stem van enkele respondenten verwoord, bijvoorbeeld als het een opvallende aanvulling betrof of een afwijkend geluid. In enkele gevallen is een citaat ingevoegd, ter illustratie of om de toon van de opmerking te bewaren. Alle respondenten kennen de groep Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Zij weten ook dat de omvang van de groep toeneemt. Ze zien ook specifieke kenmerken van de groep, die om bijzondere aandacht vraagt. De respondenten wijzen erop dat je telkens weer moet beseffen dat je bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking niet in termen van kalenderleeftijd moet denken. Het gaat om het proces van veroudering dat bij veel mensen met een verstandelijke beperking afwijkt van de reguliere populatie. Bij velen treden typische verouderingskenmerken al op tussen het 40ste en 50ste levensjaar. Het proces van veroudering verloopt afhankelijk van de aard van de beperking heel verschillend. Mede als gevolg van de interferentie met de cognitieve en lichamelijke beperkingen worden verschijnselen van veroudering niet of in een laat stadium ontdekt. Bepaalde problemen worden niet als ouderdomsverschijnselen gezien omdat ze aan de handicap worden toegeschreven, met veel goedbedoelde maar overbodige interventies
53
tot gevolg. Het in zichzelf keren kan dan zomaar als een depressie worden gezien, in plaats van een indicatie dat er sprake is van dementie. Ten gevolge van leefstijl en van veelvuldig gebruik van medicatie is deze groep bovendien verhoogd kwetsbaar voor de ontwikkeling van chronische ziekten. Interventies die hun bruikbaarheid hebben bewezen in de reguliere populatie, bijvoorbeeld programma’s om te bewegen of diëten missen hun effectiviteit omdat ze niet aansluiten bij de specifieke kenmerken van de doelgroep en hun netwerk. In het algemeen geldt dat algemeen beleid ten aanzien van werk, participatie, gezondheid, begeleiding en zorg telkens voor deze doelgroep een specifieke aanpassing behoeven. De algemene indruk bestaat dat zorgverleners en familie zich van het specifieke karakter nog onvoldoende bewust zijn. Het vraagt bovendien van de directe omgeving van mensen met een verstandelijke beperking heel goed kennen, om kleine veranderingen die kunnen wijzen op aan ouderdom gerelateerde problemen tijdig waar te nemen. Investeren in duurzame zorgrelaties is daarvoor een voorwaarde. De aanleiding voor het onderzoek, de zorg van ouders over hoe het verder moet, als zij er niet meer zijn of niet langer in staat zijn de belangenbehartiging voor hun zoon of dochter adequaat vorm te geven, wordt door alle respondenten herkend en gedeeld.
Prins: “Die zorg van de ouders, die snap ik maar al te goed. Dat is een reëel probleem. De compassie en betrokkenheid van ouders is van een andere aard dan die van medewerker. Verhuizingen, snelle wisseling van begeleiders en medecliënten ervaren veel ouders als een probleem. Ook voor veel cliënten is dat trouwens niet prettig. Ouders willen graag betrouwbare, vaste begeleidingsrelaties. Zo kunnen ouders en verwanten zien dat hun zoon of dochter, broer of zus, liefdevol wordt ondersteund. Zorgaanbieders houden daar onvoldoend erkenning mee, die hebben hun eigen organisatorische agenda, gericht op integratie, kleinschaligheid, specialisatie etc. Te midden van al die organisatorische kwesties kan zomaar de vraag opkomen: wie houdt er echt van mijn kind? Dat is een dilemma van iedere ouder, maar komt intensiever naar voren bij ouders van kinderen met een beperking.”
Van de Kaa wijst er in dit verband op dat bepaalde families en zorgverleners nu werken met een zogeheten zorgtestament. Dat wordt opgesteld door de familie, in samenspraak met het netwerk. Uitgaande van wat zoon of dochter zelf belangrijk vindt. Zij pleit ervoor dat dit initiatief meer bekendheid en navolging krijgt. Daarmee erken je de zorg van ouders. Respondenten onderstrepen dat het ouder worden van een verwant en vooral het naderende levenseinde een bron van zorg kan zijn voor ouders en verwanten. Maar ze
54
wijzen er ook op dat deze thematiek voor de familie vaak ook een teer punt is om over te praten. Veel familie schuift het voor zich uit om de feiten hieromtrent onder ogen te zien. Aanvaarden van ouder worden, van jezelf maar zeker ook van een dochter of zoon met een beperking, is voor veel familieleden buitengewoon lastig, want het werpt de schaduw van de dood vooruit. Juist het moeten aanvaarden dat er een moment van loslaten komt, is ingrijpend voor familieleden die emotioneel nauw betrokken zijn bij hun verwant. Ze bevelen aan om dit onderwerp, hoe gevoelig ook, tijdig met de verwanten aan de orde te stellen. Daarvoor zouden zorgverleners wel toegerust moeten worden. Het gaat immers niet om een technische kwestie ‘hoe regelen we de zorg’ maar primair om een emotionele en existentiële kwestie ‘hoe aanvaard ik mijn eigen eindigheid en de eindigheid mijn zoon of dochter.’ Een andere zorg die de respondenten naar voren brengen is of de specifieke groep van Ouderen met een Verstandelijke Beperking voldoende stem krijgt in de hectiek van de zorgvernieuwingen die de komende jaren op ons afkomt. Hun aanbeveling is: zorg dat deze specifieke groep zichtbaar wordt. Opmerkelijk is het feit dat wat betreft de financiering van zorg geen noemenswaardige problemen worden gemeld, behalve dan dat er geen aparte indicatie ZZP Verstandelijk Gehandicapten10 is voor palliatieve zorg, zoals die er wel is voor de Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg. De indruk bestaat dat hier in de praktijk wel oplossingen voor zijn. 1. Visie Respondenten zijn niet erg te spreken over de visie van waaruit wordt gewerkt. Doordat de fase van de ouderdom soms relatief vroeg intreedt, bijvoorbeeld vanaf 40 jaar, realiseren veel zorgverleners zich niet of onvoldoende dat er dan ook een andere levensfase aanbreekt. Een specifieke benadering van het ouder worden als een heel eigen levensfase ontbreekt. Er wordt weinig gedacht vanuit de levensloopbenadering. De begeleiding en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking is nu nog te vaak ‘leeftijdsloos’. De aard van de dagbesteding, de rol bijvoorbeeld in de groep of binnen de familie, de benadering van gezondheidsproblemen, het begeleiden van
55
familie bij de aanvaarding van afnemende mogelijkheden van een cliënt, ze worden nog te weinig vanuit het perspectief van de levensloop benaderd.
Uijl: “De cliënten bij ons blijven eigenlijk altijd vooral mensen met een verstandelijke beperking, en niet een oudere. Terwijl zij, net als andere ouderen wel hun verliezen kennen, behoefte hebben aan een rustiger leven, aan mijmeren, terugkijken en lekker genieten van muziek van vroeger.”
Respondenten noemen diverse oorzaken voor het ontbreken van een levensloop perspectief. In de eerste plaats het al genoemde vroege, en dus ook een beetje vreemde tijdstip van de veroudering. In de tweede plaats dat cliënten en familie zelf het eigene van het ouder worden ook maar moeilijk onder woorden kunnen brengen. In de derde plaats zijn medewerkers zich te weinig bewust van het eigene van de veroudering van mensen met uiteenlopende beperkingen. In de vierde plaats is de cultuur van ‘ontwikkelen, stimuleren en activeren’ soms zo dominant, dat we vergeten dat ontwikkeling in de ouderdom er anders uitziet dan in de fasen daarvoor. Maar omdat cliënten vaak al een leven lang in de zorg zitten, blijft het aanbod van zorg en activiteiten altijd maar hetzelfde.
Uijl: “We hebben een levensloopgerichte benadering nodig in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij worden nu te weinig bekeken vanuit een levensloopperspectief. Zij blijven een cliënt met een verstandelijke beperking, in plaats van een mens met een geschiedenis die ouder wordt en met het vorderen van de jaren nieuwe vragen krijgt. Dat geldt, denk ik, niet alleen voor hulpverleners maar ook voor familie.”
Dit betekent niet, zo benadrukt een aantal respondenten, dat het ontwikkelingsgerichte paradigma niet goed zou zijn, integendeel. Maar het ontwikkelingsgerichte wordt soms te beperkt uitgelegd.
Blomaard: “Als je, ook als bepaalde fysieke vermogens afnemen, blijft hameren op activering en bezigheden, dat is niet ontwikkelingsgericht werken. Dat zou ik de schaduwzijde van een goed model noemen. Ontwikkeling is betekenisvolle ontwikkeling. Ontwikkeling kan plaats vinden op zoveel niveaus en terreinen. Dus blijf altijd zoeken naar het eigen perspectief en de ervaringsmogelijkheden van iedere mens. De laatste weken van een leven, kunnen, ondanks alle fysieke beperkingen en leed, soms zo’n bijzondere opening bieden voor verdieping in contact en zelfs tot verzoening. Dus blijft gespitst op de betekenisvolle ontwikkeling tot de laatste adem.”
56
Diverse respondenten doen in dit verband de aanbeveling om aan de slag te gaan met het levensverhaal van de cliënt, door middel van levensboeken, levenskoffers en reminiscentiemethoden. Ook hier geldt dat goed materiaal in ruime mate voorhanden is, maar dat de implementatie te wensen overlaat. 2. Overheidsbeleid De respondenten zijn eensluidend over de vraag of er specifiek overheidsbeleid bestaat ten aanzien van de zorg voor ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking. Dat is er niet, althans niet voor zover men weet. Dat geldt voor zowel landelijk, regionaal als lokaal niveau. Het is er wel voor ouderen in het algemeen, maar niet voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking in het bijzonder. De indruk bestaat bij veel respondenten dat dit ertoe leidt dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking door de niet gespecificeerde bril van het algemene ouderenbeleid worden bekeken. Dat vindt men niet wenselijk, want de kenmerken van Ouderen met een Verstandelijke Beperking zijn daarvoor te specifiek.
Kersten: “Er is bijvoorbeeld een zorgstandaard dementie ontwikkeld, een knap stukje werk. Maar er is een aanvulling nodig voor mensen met een verstandelijke beperking. Alleen al voor de diagnostiek heb je aanvullende aandachtspunten nodig. Je kunt de algemene inzichten over dementie niet zomaar overplaatsen naar de zorg voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking.”
De algemene tendens is dat het aan het veld zelf is om algemeen beleid op specifieke situaties toe te passen. Wel klinkt de waarschuwing om in de debatten over de transitie niet te stereotiep te spreken over ‘ouderen’ of ‘mensen met een verstandelijke beperking’. De groep is daarvoor te gemêleerd. Benadrukken dat het in de transitie om maatwerk gaat, is beter dan grote woorden te spreken over te generieke groepen. Op de vraag of specifiek overheidsbeleid nodig is, wordt dan ook eensluidend ontkennend beantwoord. Overheidsbeleid kan zelfs averechts werken, nog meer regels en richtlijnen, daar zit geen van de respondenten op de te wachten. Het is aan het veld zelf om hiervoor beleid te ontwikkelen. Sommigen geven wel aan dat de overheid kan helpen door het aantal schotten en labels verder terug te dringen.
57
Blomaard: “Waarom zouden ouderen met dementie niet in de Verstandelijk Gehandicapten -sector kunnen neerstrijken? Als je het hebt over beleid zou ik wensen dat de zorgverzekeraars terugkeren naar meer flexibiliteit in de ZZP’s, meer los van de indeling in sectoren gaan denken. Leer kijken vanuit mensen en niet vanuit systemen.”
Verbeek van VWS ondersteunt deze gedachte: “Het verdient aanbeveling om samenwerking tussen de Verstandelijk Gehandicapten en Verpleeg- en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg sectoren verder te onderzoeken. Mensen met een verstandelijke beperking die verhuizen naar een verpleeghuis, daar lijkt een taboe op te liggen. Het blijkt in de praktijk ook belemmerd te worden door de grondslag voor de indicatie. Maar waarom zouden we binnen de Wlz niet ergens anders zorg kunnen halen, zonder de indicatie te wijzigen?” Op twee punten zien respondenten wel een rol voor de overheid weggelegd. Het faciliteren van onderzoek naar Ouderen met een Verstandelijke Beperking en op regionaal en lokaal niveau en expliciet in beeld brengen van mensen met een lichte verstandelijke beperking en specifiek de ouderen onder hen. Deze groep is immers uiterst kwetsbaar en moet dus nadrukkelijk onder de aandacht komen en blijven. De bal voor beleidsontwikkeling ligt volgens de respondenten dus bij het veld. Bedoeld is het samenspel tussen cliënten, belangenbehartigers, verzekeraars, branches, zorgaanbieders, gemeenten en professionals. Of in het veld de beleidsontwikkeling op gang komt, daar maken sommige respondenten zich wel zorgen over, met name over de samenhang in beleidsvorming. Er is voldoende kennis voorhanden, maar slagen de belangrijkste actoren om de slag van kennis naar praktijk te maken? Monissen bepleit in dat kader een regionale aanpak. De zorgvragen en de behoeften verschillen regionaal, bijvoorbeeld als het gaat om de ontwikkeling van chronische ziektes. Dat vraagt om regionaal toegespitst beleid. Regie, daar zijn de respondenten het wel over eens, is nodig bij beleidsontwikkeling, maar liefst op regionaal niveau in een samenwerkingsverband van de belangrijkste actoren. De kennis en informatie bestrijkt veel verschillende onderwerpen (fysieke gezondheid, participatie, dementie, palliatieve zorg, levensloopbenaderingen, specifieke competenties, voor professionals) wordt aangedragen door uiteenlopende belanghebbenden (cliënten, familie, zorgverleners, onderzoekers, zorgaanbieders,
58
welzijnswerkers en gemeenten). Bundeling van krachten is gewenst, zo mogelijk op regionaal niveau. 3. Beleid van zorgaanbieders. Als het gaat om beleid voor zorgaanbieders verwijst een aantal respondenten naar het werk dat de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland op dit terrein al heeft verricht. Het rapport ‘Ouderenbeleid, hoe ver zijn we al?’ (Hornman & Kersten, 2011) doet verslag van een onderzoek naar beleid voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking, verricht onder 52 zorgaanbieders. Het onderzoek bouwt voort op een inventariserend onderzoek van KansPlus naar ervaringen van vertegenwoordigers van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking die van instellingszorg gebruik maken (van de Kaa & Mennen, 2011). Beide onderzoeken laten zien dat in 2011 ongeveer de helft van de zorgaanbieders in sector Verstandelijk Gehandicapten ouderenbeleid heeft ontwikkeld. De invulling van dit beleid verschilt. Het loopt uiteen van het opzetten van specifieke voorzieningen voor ouderen, speciale ouderenconsultatieteams, scholingsprogramma’s voor zorgverleners (bijvoorbeeld met de methode Urlings, specifiek gericht op de begeleiding van mensen met dementie (Twint & de Bruijn, 2014: 293-‐307) of ondersteuningsbijeenkomsten voor familie en naasten. De indruk bij de respondenten is dat het aantal zorgaanbieders dat specifiek ouderenbeleid ontwikkelt sinds die tijd verder is toegenomen. De adviezen uit beide onderzoeksrapporten zijn, samengevat: -
in de toekomst de groei van het aantal ouderen met een verstandelijke handicap op de landelijke, regionale en gemeentelijke politieke agenda te plaatsen.
-
de implicaties van veroudering van onderscheiden groepen oudere gehandicapten op diverse beleidsterreinen, zoals huisvesting, zorgondersteuning, regelgeving, polyfarmacie, scholing, toenemende dementie, palliatieve zorg, financiering en dagbesteding te omschrijven.
-
de mogelijkheid van samenwerking en het uitwisselen van expertise met zorgaanbieders in de sector VVT te onderzoeken.
-
nader onderzoek te initiëren naar specifieke aandachtspunten voor de zorg en begeleiding van Ouderen met een Verstandelijke Beperking.
59
-
regionale kennisuitwisseling en netwerkvorming te stimuleren over onderwerpen als dagbesteding, huisvesting en domotica
-
bundeling, uitwisseling en ontwikkeling van kennis over ouderenbeleid via www.kennispleingehandicaptensector.nl.
-
ontwikkelen van ondersteunend materiaal voor zorgaanbieders, familie, professionals en gemeenten.
Zowel KansPlus als de VGN hebben hun eigen aanbevelingen serieus genomen. KansPlus kwam in 2012 een brochure ‘Wegwijzers zorg & ondersteuning voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking’ (KansPlus, 2012b) en voor de Verstandelijk GehandicaptenN ontwikkelde Maria Hornman een uitgebreide Toolkit Ouderen, waar veel actueel, waardevol en bruikbaar materiaal is verzameld over onder meer prevalentie, dementie, palliatieve zorg, wonen, werk, levensverhaal. Hieruit blijkt dat er op het niveau van de zorgaanbieders en de branche wel degelijk sprake is van beleidsontwikkeling, ondersteund door kennisontwikkeling en de verspreiding van kennis en expertise. Diverse respondenten betwijfelen of het ontwikkelde beleid in de organisaties adequaat wordt geïmplementeerd. Op dit punt is het beeld dat uit de interviews oprijst diffuus. Sommigen menen dat er winst geboekt wordt op het punt van implementatie. Anderen zien vooral dat zorgverleners niet bekend zijn met het ouderenbeleid van de organisatie en zich nog onvoldoende bewust zijn van de eigenheid van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Verscheidene respondenten hebben er, in lijn met de aanbeveling van de VGN, op gewezen dat er in de toekomst meer werk gemaakt moet worden van de samenwerking tussen de Verstandelijk Gehandicapten en Verpleeg-‐en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg sectoren. Tot op heden is die samenwerking bescheiden. Het zijn gescheiden circuits met een geheel eigen cultuur en benadering. Gehandicaptenzorg gaat over levenslang en levensbreed. Dat beslaat alles, zeker in de intramurale zorg. Maar ook extramuraal is de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, als het niet om niet aangeboren hersenletsel gaat, het hele leven. Vanaf het begin tot het eind van het leven zijn mensen afhankelijk van ondersteuning en begeleiding, vaak bij veel alledaagse dingen, zoals fysieke ondersteuning, deelname aan de samenleving, het leiden van een zelfstandig leven, financieel beleid etc. Dat tekent de band tussen familieleden. Prins benadrukt dat het niet alleen om begeleiding en zorg bij lichamelijke problemen gaat. Die fysieke zaken voeren zelfs minder de boventoon. Dat is in de ouderenzorg heel
60
anders. Daar staat, mogelijk wel ten onrechte, het fysieke heel centraal. Andere aspecten, zoals het financiële of participatie aan de samenleving staan daar meer op de achtergrond. Zelfs grote en middelgrote zorgaanbieders die in beide sectoren actief zijn hebben maar weinig onderlinge samenwerking en uitwisseling van expertise. Dat bevestigen ook de respondenten die in beide sectoren werkzaam zijn (geweest). De respondenten, die zich hierover hebben uitgesproken, vinden overigens wel dat er onderling veel van elkaar geleerd kan en zou moeten worden. De Verstandelijk Gehandicapten sector kan van de Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg sector leren hoe je omgaat met de fysieke problemen die het ouder worden met zich meebrengen. Hoe je comfort kunt brengen in de laatste levensfase. Dat je dan tijdig een ander beleid gaat inzetten, gericht op een goede en menswaardige afronding van het leven. In dat opzicht is de benadering in de Verstandelijk Gehandicapten sector nog onvoldoende levensloopgericht vinden sommigen. De Verpleeg-‐ en Verzorgingshuizen & Thuiszorg sector kan van de Verstandelijk Gehandicapten sector leren hoe je ontwikkelingsgericht en betekenisgericht kunt werken. In de Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg sluit de zorg en begeleiding vaak onvoldoende aan op de belangstelling en het ontwikkelingsperspectief van mensen. Daar is in de Verstandelijk Gehandicapten sector meer gevoel voor. Integratie van beide sectoren lijkt de meeste respondenten niet wenselijk en ook niet haalbaar. Nader onderzoek naar de mogelijkheden van samenwerking en uitwisseling van expertise is gewenst. Men denkt vooral aan het in dienst nemen van professionals met een bepaalde expertise, zoals SPH’ers, AVG’s of orthopedagogen in de ouderenzorg en specialisten ouderengeneeskunde in de Verstandelijk Gehandicapten sector. De specialist ouderengeneeskunde heeft verstand van ouder worden, co-‐morbiditeit en weet alles van de juiste medicatie. Kleine stapjes zetten in de richting van integratie, dat vinden bepaalde respondenten wel een goed plan.
Blomaard: “Overweeg voorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking om te vormen tot voorzieningen voor ouderen, die ook open staan voor mensen zonder een verstandelijke beperking.”
61
Zwier: “Laat oudere mensen met een beperking gewoon in de bejaardenhuizen aanschuiven. Het is belangrijk dat die zowel geschikt worden gemaakt voor mensen met en zonder verstandelijke beperking. Dat zal niet altijd klikken, maar daar dat heeft tijd nodig. Je moet aan elkaar wennen, maar je zult elkaar toch uiteindelijk moeten accepteren. Als je allebei ouder bent, vallen misschien de verschillen wel weg. Ze kunnen gewoon bij elkaar wonen.”
Verder bepleiten diverse respondenten ervoor dat zorgverleners ruimte krijgen om te experimenteren, om niet vanuit het bestaande aanbod te denken maar vanuit wat voor de cliënt van belang is, zo mogelijk in de directe omgeving. Maar de ruimte is klein, inspectie is huiverig voor experimenten buiten de kaders om, gemotiveerd ook vanuit risico vermijdend denken. Verzekeraars en inspecteurs willen dat je de criteria van de indicatie heel strak hanteert. Meer ruimte voor zorgverleners en zorgaanbieders is wenselijk. Diverse respondenten melden dat de afstemming tussen de Verstandelijk Gehandicapten zorg en de ziekenhuiszorg niet optimaal is. Ziekenhuizen zijn niet goed berekend op mensen met een verstandelijke beperking. Ook weten zorgverleners in de Verstandelijk Gehandicapten sector niet altijd van het bestaan van speciale poli’s, zoals de Down Poli. Bekendheid over poli’s en bewustwording in ziekenhuis van de eigenheid van de zorgvrager met een verstandelijke beperking strekt tot aanbeveling. Mogelijk kan meegelift worden op campagnes als ‘het ouderenvriendelijke ziekenhuis’, waarin vergelijkbare zaken aan de orde worden gesteld. 4. Gezondheidszorg Alle respondenten wijzen op de lichamelijke problemen die zich bij het ouder worden kunnen voordoen. Met name een slechte conditie en overgewicht worden dan genoemd. Veel respondenten hebben zich in dat verband uitgelaten over het GOUD-‐onderzoek (Gezond oud worden met een verstandelijke beperking (Evenhuis, 2014)). Een aantal van hen vindt deze studie eenzijdig somatisch georiënteerd. Zij merken op dat de uitkomsten bevestigen wat ze al lang wisten, namelijk dat de lichamelijke conditie van Ouderen met een Verstandelijke Beperking relatief slecht is en hun gewicht te hoog. Aandacht voor voeding en bewegen is uiteraard van groot belang, maar de normen waartegen de resultaten zijn afgezet stammen uit de normale populatie. De adviezen hoe
62
je het aan moet pakken sluiten ook niet echt aan bij de specifieke eigenschappen van mensen met een verstandelijke beperking. Een deel van de respondenten ziet een verband tussen de nadruk op autonomie en het ontstaan van lichamelijke problemen.
“Pleiten voor lichaamsbeweging en gezond eten is natuurlijk mooi, maar als je niet meeneemt dat het motiveren tot lichaamsbeweging en gezond eten in een context die ingesteld is op autonomie en zelfredzaamheid ingewikkeld is, dan werkt het advies ontmoedigend.” Prins zegt: “Je kunt mensen immers niet dwingen en de beperkte mogelijkheden van begeleiding maakt het ook lastig om goede programma’s aan te bieden. Niemand maakte zich daar vroeger veel zorgen over, maar nu plukken we er de wrange vruchten ervan. Ouders hebben dit al jaren in de gaten. Ze hebben de zorgaanbieders er voortdurend op gewezen dat mensen goed moeten bewegen, maar dat is op de groep lastig te realiseren, door praktische omstandigheden. Je kunt niet allemaal individuele programma’s opzetten. Bewegen zou eigenlijk collectiever moeten worden aangepakt, maar dat staat weer op gespannen voet met het individuele karakter van de op maat gesneden ondersteuning. Daar speelt nog een element een rol, dat is de strijd over de eigen regie. Hoe kan je sturen, als patat overal beschikbaar is en de vrijheid en eigen regie van de cliënt hoog in het vaandel staat.”
Drie andere respondenten wijzen op het voorbeeldgedrag van medewerkers, die moeten zelf een rolmodel zijn. Want voorbeeldgedrag is volgens hen heel belangrijk voor cliënten. Ze spiegelen zich ook aan begeleiders. Dat vraagt om een integraal beleid over gezonde voeding en beweging, voor zowel cliënten als personeel. Het advies is om het stimuleren tot lichaamsbeweging en gezond eten vergezeld te laten gaan van methoden die ook recht doen aan de eigenheid van mensen met een beperking, bijvoorbeeld met het niet goed kunnen inschatten van effecten op lange termijn en een verminderde impulscontrole. Een van de respondenten wijst in dat verband op het succesvolle stippenplan, ontwikkeld bij ’s Heeren Loo. Monissen bepleit in dit verband meer aandacht voor preventie. Ze verwijst naar het succesvolle programma ‘Sporten op scholen’ in Friesland. Zoiets zou ook kunnen worden opgezet voor mensen met een verstandelijke beperking. Maak het leuk (dus kies geen medische insteek) en sluit aan bij de mogelijkheden van de cliënt en haar mantelzorgers. Polyfarmacie, meer specifiek, het opstapelen van medicijnen zonder afbouwprogramma, wordt door zes respondenten vermeld als typisch voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Men constateert dat dit probleem al lang bekend is, dat er in alle organisaties beleid op is gemaakt, maar dat er nog steeds onvoldoende kritisch naar wordt gekeken.
63
Het is vaak de familie die er op aan moet dringen om de cocktail van medicijnen weer eens kritisch tegen het licht te houden. Dit blijft een punt van aandacht, dat niet zozeer met beleid, maar alles met uitvoering te maken heeft. Het vraagt om een verandering in attitude. Als het gaat over de zorgverlening melden de meeste respondenten dat er vaak extra zorg op lichamelijk gebied nodig is als cliënten de fase van de ouderdom bereiken. Het gaat dan ook vaak om specialistische zorg. Het voordeel van grote instituten is dat je dan wel kunt werken aan specialisatie. Als je de mensen gaat verspreiden, als mensen in de reguliere zorg komen, dan gaat al die expertise op termijn verloren, vrezen bepaalde respondenten. Hoe je het dilemma tussen sociale integratie en specialisatie moet oplossen, dat weet men niet. Een enkeling wijst op de stappen die gezet zijn op het terrein van palliatieve zorg. Er is meer en betere informatie beschikbaar, zorgverleners laten zich graag bijscholen, niet alleen over de fysieke kant van de zorg in de laatste levensfase, maar ook over de emotionele en zingevingsaspecten. Ook steeds meer AVG’s hebben specifieke expertise op dit terrein. De respondenten die hierover spreken zien een positieve tendens, die wel aandacht blijft vragen maar zich goed ontwikkelt. 5. Woonvoorziening Het onderwerp wonen is door praktisch alle respondenten aan de orde gesteld. De kwestie in geding betreft verhuizen. De meeste respondenten zijn van mening dat verhuizen zoveel mogelijk dient te worden vermeden. Verhuizen is een grote bron van stress, door verandering van omgeving, van begeleiders en van medecliënten. In plaats daarvan pleiten zij voor leeftijdsbestendig wonen en bevelen ze aan dat zorgaanbieders bij nieuwbouw hierop inspelen. Niet de mogelijkheden en onmogelijkheden van de organisatie moeten bij huisvesting leidend zijn, maar het welbevinden van de cliënt. De meeste respondenten voegen daaraan toe dat “als het echt niet anders kan, je soms toch ook aan verhuizen moet denken.” Typerend is het standpunt van Uijl: per geval bekijken wat voor alle betrokkenen het beste is. Strakke kaders en richtlijnen zetten iedereen vast. Maak wel een verhuisprotocol, dat je goed nadenkt over wat er bij komt kijken en de overgang naar een andere woning ook op een betekenisvolle manier vormgeeft, bijvoorbeeld door aandacht te schenken aan goed afscheid nemen.
64
Er is ook een geprononceerd tegengeluid. Veldhuijsen stelt dat het vasthouden aan het dogma ‘niet verhuizen’ enorme problemen kan veroorzaken en kan leiden tot ronduit trieste situaties, omdat door de zware en toenemende gezondheidsproblemen van bepaalde ouderen begeleiders en medecliënten langdurig ernstig overvraagd worden. Dan is het beter als er specialistische verpleeghuiszorg voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking voorhanden is. Dat is ook voor cliënten vaak bijzonder heilzaam. Mensen komen tot rust en weer in hun element. Dat is de oplossing die Vanboeijen heeft gekozen. Veldhuijsen hoopt dat verpleeghuiszorg voor mensen met een verstandelijke beperking landelijke navolging krijgt. Ook de Rapaëlstichting is hier ooit mee gestart, maar daar bleek het uiteindelijk overbodig te zijn.
Blomaard: We hebben enige jaren geleden ook een verpleeghuis gebouwd op het terrein. Dat heet het Etty Hillesumhuis. Vanuit het idee dat we dan een plek zouden hebben voor verpleeghuiszorg, voor als het nodig zou zijn. Maar in de praktijk wordt die niet voor die functie gebruikt. Thuis blijven is nog steeds belangrijker dan verhuizen naar een andere plaats.”
Niet iedereen is hiervan overtuigd. Sommigen vinden juist dat je meer gebruik zou kunnen maken van gespecialiseerde artsen in ‘gewone’ groepen. Veldhuijsen is van mening dat het vaak de familie die verhuizing tegenhoudt en dat dit de cliënt lang niet altijd ten goed komt. Hieronder ligt volgens Veldhuijsen het al eerder genoemde punt, dat het aanvaarden van eindigheid voor familie een lastige aangelegenheid is, die vaak te laat bespreekbaar wordt gemaakt. (Zie ook bij het onderwerp ‘samenwerking met de sector Verpleeg-‐ en Verzorgingdtehuizen & Thuiszorg’). De transitie in de gezondheidszorg zal er volgens diverse respondenten toe leiden dat Ouderen met een Verstandelijke Beperking ook langer thuis zullen blijven wonen. In dat opzicht adviseert KansPlus om gebruik te maken van de ervaringen elders in Europa, waar mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen veel meer thuis wonen dan in instellingen. In het kader van het scheiden van wonen en zorg en de toenemende vermaatschappe-‐ lijking adviseert Van Teeseling om passende woonvormen, bijvoorbeeld appartementen, te realiseren dichtbij voorzieningen. Dit is vergelijkbaar met het reguliere woonbeleid van gemeenten voor ouderen. Als het gaat om gemengde woonvoorzieningen voor ouderen met en ‘zonder’ verstandelijke beperking zijn de respondenten, op Zwier na, het met elkaar eens. Hoe mooi het klinkt, dat gaat waarschijnlijk niet lukken.
65
6. Dagbesteding Het onderwerp dagbesteding stellen respondenten aan de orde in het kader van de levensloopbenadering. Ze vragen zich af hoe je dagbesteding zo kunt inrichten dat het op een betekenisvolle en respectvolle manier aansluit bij de levensloop van de cliënt. Wanneer noem je het werk, wanneer is het een hobby, wanneer is het gericht op een betekenisvolle manier doorbrengen van je oude dag? Waar alle respondenten het wel over eens zijn, is dat vormen van dagbesteding, ook na het 65ste levensjaar beschikbaar moeten zijn, maar dat een vorm van ‘pensionering’ ook mogelijk moet zijn ver voor het 65ste levensjaar. Ook op het terrein van dagbesteding kan nog veel winst geboekt worden als er sterker vanuit een levensloopperspectief gekeken wordt. In dat kader komt ook het aspect van inkomen. Een enkele respondent bepleit verdere normalisering, het ‘om-‐labelen’ van uitkering naar loon en Ouderen met een Verstandelijke Beperking straks ook een pensioen geven. De meeste andere respondenten vinden dit een non-‐issue. 7. Participatie in de samenleving In grote lijnen slaan de respondenten een vergelijkbare toon aan: Mensen met een verstandelijke beperking zijn nog steeds onvoldoende in beeld in de samenleving. Ze trekken met elkaar op in een eigen circuit. Binnen de groep van mensen met een verstandelijke beperking nemen ouderen nog weer een aparte plaats in. Hun sociale participatie neemt af en nog te vaak nemen zorgaanbieders daarmee genoegen. Zwier constateert dat zelfstandig wonende Ouderen met een Verstandelijke Beperking moeilijk te bereiken zijn en nauwelijks te motiveren om mee te doen aan activiteiten in wijk en buurt. Zij blijven het liefst thuis achter de buis. Zwier vermoedt dat de eenzaamheid onder deze groep nu al groot is en in de toekomst een wezenlijk probleem gaat vormen. De toekomstige bedreiging van vereenzaming voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking die zelfstandig wonen, melden meer respondenten. Dat is niet alleen een bedreiging voor mensen met een verstandelijke beperking, maar voor ouderen in het algemeen. Het feit dat er nog steeds sprake is van een gescheiden circuit
66
leidt er wel toe dat het vereenzaming een extra bedreiging is voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking, vinden sommige respondenten. Zwier hoopt dat de gemeenten, juist voor deze groepen – hij denkt ook aan ouderen met dementie – actief beleid gaat opzetten. Onze samenleving is namelijk lang niet zo gemakkelijk toegankelijk als iedereen altijd maar zegt. Het is best moeilijk je plek te vinden en mee te doen met activiteiten. Zwier vindt het overigens wel een goede zaak dat mensen met beperkingen worden aangemoedigd zelf actief te worden in de samenleving. Dat nu alles voor mensen met een beperking geregeld wordt, teveel ook nog op het eigen terrein, dat vindt hij niet goed. Zelf heeft hij hier goede ervaringen mee. Van Teeseling hoopt dat de extramuralisering er eindelijk toe zal leiden dat het ouderenbeleid voor mensen met een verstandelijke beperking gelijk wordt getrokken met het reguliere ouderenbeleid. Het biedt een kans voor verdere normalisatie. Handzame informatie voor gemeenten over sociale participatie, voorzieningen, domotica en vervoer zijn voorhanden in de eerder genoemde Toolkit Ouderen.
Kersten: “Eigenlijk is die toolkit een beetje te vroeg gekomen. Die zou nu opnieuw actief onder de aandacht van gemeenten worden gebracht.”
Veel respondenten vragen speciale aandacht voor het onderwerp vervoer, of liever voor de toenemende problemen met de vervoersvoorzieningen. De indruk bestaat dat de regelingen steeds verder versoberd worden, en ook ingewikkelder, minder flexibel en duurder. Nu instellingen minder eigen voorzieningen voor dagbesteding, sport en andere activiteiten hebben, wordt het belang van goed vervoer steeds groter.
Van Teeseling: “Als je vervoer afknijpt, dan gaan al je mooie plannen voor sociale integratie, arbeidsparticipatie, beweging en dergelijke de mist in.”
De kwestie van het vervoer betreft uiteraard niet alleen ouderen, maar het is een urgent aandachtspunt. Ook hebben we expliciet gevraagd naar de invoering van de WMO en de gevolgen voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking. De respondenten zijn hierover unaniem. De Wmo slaagt alleen als er een visie op participatie of integratie achter steekt. Het begint met de vraag welke rol mensen met een beperking kunnen spelen in de samenleving. Daarvoor biedt de WMO een uitgelezen kans, maar nu gaat het nog teveel over
67
keukentafels en te weinig over samenlevingsopbouw. Een aantal respondenten hoopt dat als het eerste stof is neergedwarreld, het gesprek over de participatiesamenleving opnieuw op gang komt. Wat er nu aan sociale activiteiten in het kader van de WMO wordt opgezet is vermoedelijk te hoogdrempelig voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Je zult het reguliere aanbod specifiek moeten afstemmen op mensen met een verstandelijke beperking. Dat gebeurt nu nog mondjesmaat. Samenwerking en kennisuitwisseling tussen gemeenten is hiervoor nodig. Een aantal respondenten stelt bij het onderwerp Wmo aan de orde dat ze zich grote zorgen maakt over de groep mensen met een lichte verstandelijke beperking in het algemeen en de ouderen onder hen in het bijzonder. Zijn zij voldoende in beeld? Het is een uiterst kwetsbare groep. Diverse respondenten zeggen dat je je niet te rijk moet rekenen voor wat betreft de ondersteuning door familie. De kwaliteit van de netwerken, zeker bij oudere mensen met een verstandelijke beperking is doorgaans niet hoog. Vaak woont familie op afstand, of is, als gevolg van hoge leeftijd, de draagkracht sterk verminderd. De families zijn ook kleiner geworden. Dat leidt tot bij veel Ouderen met een Verstandelijke Beperking tot vormen van sociale isolatie. Specifiek op dit punt merkt Kersten op dat te gemakkelijk gedacht wordt dat familie wel beschikbaar is. Er is duidelijk een tweedeling in de mate van betrokkenheid van ouders. Op georganiseerd niveau zie je zeer betrokken ouders. Maar daarnaast, minder zichtbaar, bestaat er een grote groep mensen met een verstandelijke beperking die niet tot nauwelijks contact heeft met familie. Daar is heel een andere aanpak voor nodig, bijvoorbeeld via het opbouwen van nieuwe netwerken. Daar is nog een wereld te winnen. Een tweetal respondenten voegt nog een kritische noot toe. De WMO is typisch een tekort-‐model. Dat staat haaks op de opbrengsten en de inzichten van het denken vanuit mogelijkheden dat zo veel heeft gebracht in de Verstandelijk Gehandicapten zorg. We moeten ervoor waken dat die winst in de WMO weer verdampt. Blomaard betwijfelt of de huidige operatie echt gericht is op het creëren van een participatiesamenleving. Hij vermoedt dat het uiteindelijk toch een bezuiniging blijkt te zijn, die vooral eenzaamheid creëert en extra druk op de verantwoording van gelden.
68
8. Kennisontwikkeling, kennisdeling Een aantal respondenten heeft zich kritisch uitgelaten over de reden van dit onderzoek. Men wijst erop dat er voldoende kennis beschikbaar is, op landelijk niveau en ook internationaal. Het WOI (werkverband van ouder-‐ en familieverenigingen in instellingen voor mensen met een verstandelijk handicap, rechtsvoorganger van KansPlus) heeft al in 2000 een stappenplan gemaakt om zorg voor oudere verstandelijk gehandicapte te verbeteren door (2000). Men wijst op de beschikbare handreikingen (van de Kaa & Mennen, 2011; KansPlus, 2012b; KansPlus, 2012a; zie ook: Wichink Kruit, 2013), de stand van zaken zoals die gepresenteerd is op het internationale congres van Inclusion Europe in Ljubljana in 2013: ‘Ageing people with intellectual disabilities and their families’ (Inclusion-‐Europe, 2013), op het onderzoek van Evenhuis e.a. naar de gezondheid van Ouderen met een Verstandelijke Beperking (Evenhuis, Hermans, Hilgenkamp et al., 2012). Ook zijn er al tal van methoden ontwikkeld, denk bijvoorbeeld aan het dementiespel van de ASVZ of aan de ‘Open Cirkel’ van Dichterbij, voorleesmethoden en levensverhaalmethoden. De vertegenwoordigers van KansPlus zou het veel waard zijn als onderhavig onderzoek zich zou beperken tot de aanbeveling dat er nu eindelijk iets met de beschikbare kennis en materialen gedaan wordt in de praktijk. Zij menen dat er niet behoefte is aan nader onderzoek, maar juist aan het delen van kennis en ervaring en het implementeren van de beschikbare kennis. Ook Kersten (VGN) en Balsters (Vilans) constateren dat er al veel kennis beschikbaar en toegankelijk gemaakt is, bijvoorbeeld op het terrein van dementie en palliatieve zorg. Zij zien bovendien een grote bereidheid bij zorgaanbieders en onderzoekers tot kennisdeling. Er zijn veel samenwerkingsverbanden en kennisplatforms. Volgens hen is er wel behoefte aan een manier om zorgverleners te motiveren om de kennis te gaan halen. Kersten denkt dat dit op gang komt als de zorgverleners zich voor concrete vraagstukken gesteld zien. Dan groeit de intrinsieke motivatie om te leren, denkt Kersten. Balsters denkt voor het verder brengen van kennis en materialen aan bijeenkomsten van zorgverleners en verwacht veel van de uitwisseling via het internet. Waar het medische vlak goed gedocumenteerd lijkt, constateren sommige respondenten wel een lacune als het gaat om de doorvertaling naar welke expertise van begeleiders en andere professionals wordt gevraagd. Monissen bepleit dat de beschikbare kennis ook wordt verdisconteerd in het debat over de nieuwe beroepenstructuur. Welke
69
competenties hebben de professionals nodig om in de toekomst goed te kunnen inspelen op de fysieke, psychische, sociale en zingevingsbehoeften van Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Wat vraagt dat van de samenstelling van teams, bijvoorbeeld? Wordt er ook vanuit lectoraten kennis gegenereerd rondom dit thema? Ook het verspreiden van kennis over ouder worden onder cliënten en verwanten is een zorgpunt voor een aantal respondenten. Er wordt gewezen op het initiatief van de dementietafels, regionale bijeenkomsten voor verwanten over dit thema. Die worden wel goed bezocht, maar als je het afzet op het aantal verwanten dat hier feitelijk mee te maken heeft, kun je niet anders constateren dat slechts een zeer klein deel van de familie wordt bereikt, aldus Uijl. Het advies is dus: investeer in regionale netwerken waarin kennis en ervaring wordt uitgewisseld. De meeste respondenten zien dus weinig in het initiëren van nader onderzoek en het ontwikkelen van nieuwe kennis. Voordat je daaraan begint moet je eerst goed weten waar de knelpunten zitten. En die helderheid is er nu niet. Pas als duidelijk is waar verbetering gewenste en nodig is, kan bekeken worden of er een plaats voor is in het Nationaal Programma Gehandicaptenzorg, binnen de kaders van het onderzoeksprogramma dat al is opgesteld. De middelen zijn beschikbaar (Verbeek). Balsters onderstreept dit. Er is nog onvoldoende in beeld waar Ouderen met een Verstandelijke Beperking tegen aanlopen. Andere respondenten menen dat veel praktijkonderzoek juist door zorgaanbieders en de branche kan worden opgepakt. Dat gebeurt nu ook, zie de kennisprogramma’s op het terrein van dementie en palliatieve zorg. Het beeld dat uit de interviews naar voren komt lijkt tegenstrijdig: liever geen onderzoek zolang we niet weten waar de knelpunten liggen. Om de knelpunten in beeld te krijgen is nader onderzoek nodig. Een aantal respondenten wijst er op dat de huidige wijze van financiering van de zorgaanbieders onvoldoende prikkels bevat voor innovatie. Onderzoek en innovatie moet namelijk betaald worden uit het reguliere budget, en dat gaat altijd naar urgente zaken. Als het al aan onderzoek besteed wordt dan gaat het naar kleinere, kortdurende projecten. Als het geld op is, stopt het project en is er geen aandacht meer voor implementatie. Dat is een vorm van kapitaalvernietiging. Hun advies is dat de zorgverzekeraar ook geld gaat oormerken voor onderzoek en innovatie, het liefst gekoppeld aan de cliënten aan wie het onderzoek ten goede moet komen. Dus niet
70
zomaar uitkeren aan de instelling. Dit vraagt om creativiteit bij financiers en zorgaanbieders. Misschien kunnen zorgverzekeraars een betere rol daarin spelen. Innovatie is gebaat bij slimme financiële prikkels.
Van Teeseling: “Koppel de financiering van zorg en ondersteuning niet alleen aan de indicatie van cliënten. Kijk naar wat er nodig is in een organisatie en wat een organisatie wil en koppel daar ook een deel van het geld aan. Dat geeft een positieve prikkel voor vernieuwing, creativiteit en daadkracht.”
9. Opleiding en deskundigheid De VGN heeft een gevalideerd competentieprofiel opgesteld voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan ouder wordende cliënten (VGN, 2012). De respondenten die dit ter sprake brengen denken dat professionals hiermee onvoldoende bekend zijn en bepleiten een bewustwordings-‐ campagne in samenwerking met V&VN. Een van de respondenten ziet het als een gemiste kans dat in het kader van dit onderzoek geen interview is gehouden met een vertegenwoordiger van de V&VN.
Monissen: “nu we beter in beeld krijgen wat het van zorgverleners vraagt om te zorgen voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking, we dat ook moeten verdisconteren in de nieuwe beroepenstructuur, zoals die door de commissie Kaljouw in vier regionale broedplaatsen wordt voorbereid.”
Blomaard betwijfelt het nut van landelijke opleidingsprogramma’s. Naar zijn mening moeten zorgverleners hun deskundigheid vergroten naar aanleiding van en gericht op situaties die zich concreet voordoen. “Dat zorgt ervoor dat je medewerkers goed ter plaats worden toegerust op wat ze nodig hebben en het voorkomt dat je met bepaalde zorgvragen meteen naar een specialist toegaat, wat het leven er voor mensen niet eenvoudiger op maakt.”
71
Referenties (2000) Ouder en wijzer. Utrecht: WOI. van der Kwartel AAJ. (2010) Brancherapport gehandicaptenzorg, Utrecht: Prismant. Evenhuis HM. (2014) Gezond oud worden met een verstandelijke beperking, Rotterdam: Erasmus Universiteit. Evenhuis HM, Hermans H, Hilgenkamp TIM, et al. (2012) Kwetsbaarheid bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking. . Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 156. Hornman M & Kersten M. (2011) VGN Ouderenbeleid, hoe ver zijn we al? Inventarisatie stand van zaken ouderenbeleid lidorganisaties VGN, Utrecht: VGN. Inclusion-‐Europe. (2013) Samenvatting slotbijeenkomst van het congres van Inclusion Europe in Ljubljana: ‘Ageing people with intellectual disabilities and their families’ van de Kaa D & Mennen H. (2011) Kwaliteit van leven kent geen leeftijd en beperkingen. Rapport naar aanleiding van een inventariserend onderzoek naar ervaringen van vertegenwoordigers van ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking die van instellingszorg gebruik maken, Houten: KansPlus / VraagRaak. KansPlus. (2012a) Goede zorg & ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, Houten: KansPlus / VraagRaak. KansPlus. (2012b) Wegwijzers zorg & ondersteuning voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking, Houten: KansPlus / VraagRaak. van Staalduinen W & ten Voorde F. (2011) Trendanalyse verstandelijk gehandicaptenzorg: TNO. Twint B & de Bruijn J. (2014) Handboek verstandelijke beperking. 24 succesvolle methoden. Amsterdam: Boom. VGN. (2012) Ouderen. Competentieprofiel voor beroepskrachten in het primaire proces van de gehandicaptenzorg die ondersteuning bieden aan ouder wordende cliënten, Utrecht: VGN. Wichink Kruit I. (2013) Een fijne oude dag. Markant: 16-‐20.
72
Conclusies en aanbevelingen. Hans Reinders De opbouw van deze slotbeschouwing volgt in grote lijnen de parallelle opbouw van de drie deelstudies. Hierbij wordt het doel van de studie als vooronderzoek in rekening gebracht, namelijk bezien waar eventuele lacunes in de bestaande kennis zijn aan te wijzen. Uit de interviews blijkt dat de aanleiding voor de voorliggende studie door iedereen wordt herkend: de zorg van ouders en verwanten over hoe het met hun familielid verder moet als centrale figuren uit hun netwerk (lees: ouders) wegvallen. Visie Uit de genoemde theoriëen over veroudering komt een duidelijke trend naar voren: ouder worden is niet meer wat het geweest is. Psychologische levenslooptheorieen zoeken een verklaring voor het feit dat het subjectieve welbevinden van mensen niet in overeenstemming is met de neerwaartse lijn van hun lichamelijke conditie en vermogen. In de recente kritieken op deze theoriëen wordt de zaak omgekeerd, de gesignaleerde discrepantie laat zien dat mensen anders oud worden en dat daarmee het paradigma van 'loss and decline' obsoleet is geworden. Wat uit deze paradigma shift voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking volgt is niet onmiddellijk duidelijk, maar het vermoeden rijst dat een groter accent op succesvol ouder woren als mentale kwaliteit niet in hun voordeel is. De negatieve effecten van een leven dat grotendeels door anderen wordt beheerst zouden zich in het klimaat van het 'nieuwe ouder worden' eens te meer kunnen doen gelden. Aanbeveling 1: De paradigmaverschuiving in het denken over veroudering roept de vraag op naar een adequate theorie van veroudering bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Aanvaarding van het perspectief van CRPD als normatief kader betekent niet dat veroudering bij deze mensen op dezelfde manier verloopt als bij anderen. Een studie naar de levensloop van Ouderen met een Verstandelijke Beperking zou de ontbrekende kennis kunnen opleveren. Mensenrechten In de literatuur is het perspectief van de mensenrechten duidelijk in opkomst. Steeds meer zal dit het ethisch en juridisch kader voor beleid zal gaan bepalen, ook in Nederland. Dat dit hele nieuwe vragen en opgaven met zich mee gaat brengen is wel duidelijk; dat men in Nederland nu nog niet vanuit dit perspectief denkt, eveneens. Opmerkelijk in dit verband is dat het begrip mensenrechten door geen van de geinterviewde stakeholders ter sprake werd gebracht. Aanbeveling 2: De ratificering van CRPD door de Nederlandse overheid zal ook op dit terrein verstrekkende gevolgen kunnen hebben. Welke organisaties, instanties en instellingen zijn zich daarop aan het voorbereiden? Vertegenwoordigende organisaties zoals KansPlus en het LOV zouden dit thema aanhangig kunnen maken. Participatie
73
Hierbij aansluitend wordt door respondenten meer specifieke aandacht voor participatie gevraagd. Met name vraagt men zich af of de mogelijkheden tot deelname aan activiteiten voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking geschikt zijn. Ook rijst de vraag of de huidige aanpak in de WMO voldoende rekening houdt met de noodzaak om Ouderen met een Verstandelijke Beperking te stimuleren tot deelname aan activiteiten. Een bijzonder aangelegen punt in dit verband is mobiliteit. Voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking wordt participatie een doel dat niet kan worden gerealiseerd met de huidige voorzieningen voor speciaal vervoer. Aanbeveling 3: De sector zou zich moeten bezinnen op de vraag hoe speciale aandacht voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking in het kader van de WMO vorm kan krijgen zonder dat er een nieuwe categorische aanpak ontstaat. Men zou in elk geval kunnen aansturen op een effectstudie van de eerdere maatregelen met betrekking tot speciale vervoersvoorzieningen. Beleid De wijd verbreide constatering dat een samenhangend overheidsbeleid ontbreekt, lijkt in Nederland niet als een probleem te worden ervaren. Opmerkelijk is dat geen van de geinterviewden de afwezigheid van samenhangend overheidsbeleid betreurt. Het tegendeel is het geval. Overheidsbeleid wordt geidentificeerd met regelgeving en daarvan is er al genoeg, zo luidt het eensgezinde oordeel. Als er in positieve zin over wenselijk beleid wordt gesproken dan betreft het de ontschotting die verkeer tussen Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg en Verstandelijk Gehandicapten-‐sector eenvoudiger maakt. Over de noodzaak van regie zijn de respondenten het eens, maar dan liever op regionaal niveau en lokaal niveau in een samenwerkingsverband van de belangrijkste actoren. Men steunt de aanpak van nationale programma's waarin het veld op lokaal niveau invulling kan geven aan innovatie en ontwikkeling door de overheid gefaciliteerd. Een aspect dat behalve in de literatuurstudie ook door respondenten wordt opgemerkt is de afwezigheid van demografische gegevens. De vraag is in hoeverre dit gegeven een gevolg is van de afwezigheid van een nationaal beleid, maar opmerkelijk is het wel. Het wordt moeilijk om de vraag voor voorzieningen te bepalen als de cijfers waarop schattingen gebaseerd kunnen worden ontbreken. Aanbeveling 4: Ervan uitgaande dat een omvattend overheidsbeleid in Nederland niet wenselijk is, zouden vertegenwoordigende organisaties (VGN, KansPlus, e.d.) in discussie moeten treden met het Nationale Programma Ouderen en expliciete stimulering moeten vragen van projecten in de Verstandelijk Gehandicapten-‐sector. De onzichtbaar van Ouderen met een Verstandelijke Beperking in het lopende programma wijst erop dat de traditionele scheidslijnen die in beleidsstudies regelmatig als probleem zijn aangewezen in de Nederlandse aanpak niet worden geslecht. Aanbeveling 5: Vertegenwoordigende organisaties zouden er in Den Haag op moeten aandringen dat de liberalisering van de zorgmarkt verder doorgevoerd zou moeten worden. Mensen met
74
een ZZP-‐indicatie Verstandelijk Gehandicapten kunnen niet bij aanbieders van ouderenzorg terecht, wat niet in overeenstemming lijkt te zijn met de intentie van de wet op de marktwerking in de zorg van 2006. Aanbeveling 6: De filosofie achter het huidige Nederlandse stelsel impliceert een sturende rol van de zorgverzekeraars. Vertegenwoordigende organisaties zouden gezamenlijk met de VNZ in overleg kunnen over stimulerende maatregelen op dit gebied. Wat doen verzekeraars om flexibiliteit en keuzemogelijkheden te bevorderen? Aanbeveling 7: Demografische en epidemiologische studies kunnen alleen in nationaal verband tot stand worden gebracht. Alle betrokkenen hebben daar belang bij. Ze zouden de handen ineen moeten slaan om de uitvoering van deze studies bij de overheid te bepleiten. Gezondheid Ten aanzien van het thema gezondheid en gezondheidszorg geldt dat veel meer rekening moet worden gehouden met het diverse verloop van veroudering bij mensen met Ouderen met een Verstandelijke Beperking en bij verschillende aandoeningen. Deze waarneming wordt ook door de geïnterviewden bevestigd. De neiging bestaat om kennis over de algemene populatie ook van toepassing te achten op de specifieke populatie van Ouderen met een Verstandelijke Beperking, niet alleen op het gebied van diagnose en therapie maar ook op het gebied van preventie. Als voorbeeld wordt genoemd de ontwikkeling van (palliatieve) zorg aan Ouderen met een Verstandelijke Beperking met Alzheimer. Ook hier rijst de vraag welke specifieke behoeften er zijn bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking. Een tweede voorbeeld is de ontwikkeling van bewegingsprogramma's die ervan uitgaan dat de deelenemers begrijpen waarom ze aan die programma's deelnemen en wat dit van hen vraagt. Een pendant van dit gegeven is het gebrekkige vermogen om specifieke problemen van Ouderen met een Verstandelijke Beperking te onderkennen. Een voorbeeld is de uitkomst van het GOUD-‐onderzoek met betrekking tot depressie. In dit verband is ook het gesignaleerde probleem van multipsychofarmaca van belang. Dit probleem wordt binnen de sector in toenemende mate onderkend, maar in combinatie met de uitkomsten van het GOUD-‐onderzoek rijst de vraag of de ontschotting tussen Verstandelijk Gehandicapten en geestelijke gezondheidszorg niet van minstens even groot belang is als die tussen Verstandelijk Gehandicapten en Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg sectoren. In het algemeen lijkt het gebied van de gezondheidszorg bij uitstek het gebied waar een eerdere waarneming geillustreerd wordt, namelijk dat het normatieve kader van gelijkberechtiging in de praktijk vooral om specifieke benaderingen en voorzieningen vraagt. In de literatuur valt de spanning op tussen het normatieve kader en de empirische resultaten van veel wetenschappelijk onderzoek. Men vertrekt vanuit het beginsel van gelijke wensen en behoeften om vervolgens te constateren dat toepassing van algemene programma's en behandelingen bij Ouderen met een Verstandelijke Beperking vaak niet passen.
75
Aanbeveling 8: Vertegenwoordigende organisaties zouden zich de vraag moeten stellen hoe ze de aanwezige psychiatrische problematiek op de agenda krijgen. Comorbiditeit in zake verstandelijke beperking en psychiatrische aandoening heeft in de literatuur een lange geschiedenis, maar het GOUD-‐onderzoek voegt hier een zeer actuele dimensie aan toe. Aanbeveling 9: Om de verhouding tussen 'specifiek' en 'algemeen' beter in kaart te kunnen brengen dient zich het middel aan van case studies. De bepleite samenwerking op regionaal en lokaal gebied zou op dit punt geëffectueerd kunnen worden. Wonen Het beginsel van 'ageing in place' dat in de internationale (angelsakische) literatuur wordt omarmd, wordt ook door de geinterviewden onderschreven. Maar het is niet onomstreden. Ouderen met een Verstandelijke Beperking kunnen veel te kort komen aan goede zorg en ondersteuning als de benodigde specifieke omstandigheden en kennis ontbreken. Het lijkt niet eenvoudig om hier een algemene conclusie te formuleren. Dus komt het ook in dit opzicht neer op wat gegeven de specifieke omstandigheden past. Aanbeveling 10: Gegeven het diffuse beeld is de enige mogelijkheid om hier helderheid te verkrijgen het inventariseren en beschrijven van verschillende voorzieningen. Hier dient zich de vraag aan of criteria voor 'best practices' kunnen worden opgesteld zonder dat ze een richtlijn in de ene dan wel de andere richting forceren. Een mogelijke aanpak is voorbeelden te nomineren van 'best practices' en die in de schijnwerpers te zetten. Werk Zowel uit de literatuur als ook uit de interviews blijkt dat de noodzaak van zinvolle activiteit onomstreden is. Die staat voor iedereen vast. Minder eenduidig zijn de opvattingen over de verhouding tussen activiteiten en werk. Participatie op de arbeidsmarkt is voor mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen niet of nauwelijks weggelegd, maar dit probleem is voor Ouderen met een Verstandelijke Beperking nog groter. In dit verband stuiten instellingen op moelijkheden en onduidelijkheden in de regelgeving die het verschil tussen werk en dagactiviteitenprogramma's betreft. De meeste kansen lijken te liggen in het ontwikkelen van arbeidsplaatsen door zorgaanbieders dat de laatste jaren een aanzienlijke vlucht heeft genomen. Aanbeveling 11: Een manier om de aandacht te vestigen op het belang van geschikte activiteiten en werkzaamheden is te vragen om een eenvoudige inventariserende studie. Wat doen Ouderen met een Verstandelijke Beperking eigenlijk? Hoe brengen ze hun dagen door? Kennis De respondenten constateren dat er kennis is die niet wordt gebruikt. In de dagelijkse praktijk wordt nog vaak gewerkt zonder aandacht voor het verouderingsproces. Werken vanuit een levensloopperspectief ontbreekt dikwijls. Er doet zich in de sector dus een divergentie voor tussen theorie en praktijk. Er is een grotere behoefte aan kennis deling dan aan meer onderzoek, uitgezonderd enkele specifieke thema's zoals palliatieve zorg.
76
De wijze waarop zorg en ondersteuning wordt geleverd is vaak niet in overeenstemming met de bestaande kennis. Voor sommige respondenten betekent dit dat het probleem niet bestaat in lacunes in kennis; het probleem is implementatie. Vertegenwoordigende organisaties zoals VGN en KansPlus hebben studies uitgevoerd naar de ontwikkelingen door zorgaanbieders, die constateren dat er veel wordt gedaan, maar weinig in onderlinge samenhang. Dit geldt niet alleen de samenwerking tussen Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuis & Thuiszorg en Verstandelijk Gehandicapten-‐ instellingen, maar ook die tussen Verstandelijk Gehandicapten-‐ instellingen onderling. Aanbeveling 12: Het probleem van ongebruikte kennis vraagt om een brede campagne op de manier waarop die eerder door Vilans is ingezet rond het thema vrijheidsbeperking. Een bundeling van vertegenwoordigende organisaties, overheid en verzekeraars zou hiervoor wenselijk zijn. Deskundigheid Met betrekking tot professionalisering en deskundigheidsbevordering kan worden herhaald wat eerder werd gesteld met betrekking tot de vraag naar kennis. De rerspondenten vragen zich af of medewerkers in de zorg voldoende bekend zijn met beschikbare know-how. Deze zorg wordt bevestigd door de internationale literatuur. Ook hier is 'ontschotting een belangrijk thema, namelijk in de vorm van uitwisselbaarheid van medewerkers uit de Verstandelijk Gehandicapten-‐ en de Verpleeg-‐ en Verzorgingstehuizen & Thuiszorg-‐sectoren. Mogelijke winst lijkt te behalen door te leren werken vanuit de individuele persoon en diens vragen en behoeften in plaats van uit een sectorperspectief. In plaats van opleidingen voor werkers in de nu gescheiden sectoren kan men denken aan opleidingen voor het werken met mensen met een ondersteuningsbehoefte. Aanbeveling 13: Vertegenwoordigende organisaties zouden kunnen bepleiten het bestaande beroepsonderwijs dat zich richt op gebruikers van langdurige zorg te evalueren vanuit het perspectief van een individuele ondersteuningsbehoefte. Aanbeveling 14: De gedane aanbevelingen overvragen de draagkracht van vertegenwoordigende organisaties zoals KansPlus, Platform Verstandelijk Gehandicapten, LOV. Een uitzondering hierop vormen wellicht brancheorganisaties als de VGN en ACTIZ. De genoemde zaken zelf ter hand nemen zal niet gaan, maar wat men wel kan doen is het opstellen van een agenda of een tien punten-‐plan en daarvoor op de deur gaan kloppen van het Nationale Programma Ouderen, VWS, de Tweede Kamer en de VZN.
77
Bijeenkomst Expert panel Onderzoek Ouderen met een Verstandelijke Beperking Donderdag 30 april 2015, 17.00 – 19.30 uur Het Koetshuys in Amersfoort Aanwezig 1. Mevr. Arianne Uijl-‐Blijenberg, orthopedagoge ASVZ, Sliedrecht 2. Mevr. Marion Kersten, senior beleidsmedewerker Verstandelijk GehandicaptenN, Utrecht 3. Dhr. Hilair Balsters, senior adviseur Vilans, Utrecht 4. Dhr. Jan Veldhuijsen, specialist Ouderengeneeskunde Vanboeijen, Assen 5. Dhr. Pim Blomaard, Raad van bestuur Raphaëlstichting, Schoorl 6. Mevr. Tonino Tonino, AVG-‐arts bij Prisma in Waalwijk en consulent zorg en hospicearts bij een high care hospice 7. Dhr. Steven ten Brinke, Lid Projectgroep LOV 8. Dhr. Bernard Heldt, Lid Projectgroep LOV 9. Dhr. Thijs Tromp, Onderzoeker, Reliëf, Utrecht 10. Dhr. Hans Reinders, Onderzoeker, Vrije Universiteit, ECG, Amsterdam 11. Mevr. Lydia Helwig Nazarowa, Vrije Universiteit, ECG, Amsterdam 12. Mevr. Brechtje Pont-‐Reinders, Projectcoördinator, Amsterdam Het programma wordt kort door Hans Reinders, voorzitter, uiteengezet: 1. Welkom en voorstelronde 2. Sterke en zwakke/minder sterke punten van het rapport Pauze/maaltijd 3. Korte presentatie van Lydia Helwig Nazarowa over het vooronderzoek bij VanBoeijen. 4. Vraagronde: moet er nou wel of niet onderzoek gedaan worden? Verslag 1. Reinders heet iedereen welkom en er wordt een korte voorstelronde gehouden. Daarna licht Reinders kort toe wat de achterliggende gedachte is achter de samenstelling van een zg. expert panel: er is een vooronderzoek uitgevoerd om te onderzoeken wat er gaande is in de ouderenzorg, om de stand van zaken op te nemen. De bedoeling is verschillende stakeholders (expert panel) bij dit vooronderzoek te betrekken en de vraag voor te leggen: wat is volgens jullie de urgente onderzoeksvraag? 1. Na de voorstelronde, werd aan alle deelnemers de vraag gesteld wat zij sterke, maar ook eventuele zwakke punten vonden van het onderzoeksrapport: Kersten Sterk: de aanpak van het vooronderzoek, de ‘drieluik’ Zwak: het geeft geen volledig overzicht. Ik mis een aantal (reeds geïmplementeerde) verbeteractiviteiten. Het is in die zin wat te kort door de bocht: ouderenzorg en gehandicaptenzorg verbinden: te veel beleidstaal, in de praktijk ligt het ingewikkelder.
78
Heldt Sterk: er is veel internationale literatuur gebruikt (of het volledig is weet ik niet). Zwak: geen echte zwakke punten gevonden. Tonino Sterk: dat het rapport er is! Het is goed om dit onderwerp aan te pakken. Zwak: ik weet nu geen zwakke punten te noemen. Balsters Zwak: er is veel impliciete kennis beschikbaar, dat zou je meer een plek kunnen geven. Blomaard: Sterk: het is een rijk rapport: de drie slag van fysiek, mentaal, spiritueel is mooi. Of nog beter: constructie, institutie, existentie. Zwak: behoefte aan meer de ‘best practices’ te zien, meer te zien ‘wat gebeurt er nou in de praktijk’. Ten Brinke: Vanuit het LOV is er behoefte om te weten of er geen samenhangend beleid is. Sterk: als verkennend onderzoek Opmerking: de zeer actieve rol van ouders/familie valt op (door eigen ervaring). De familie is een aanvulling op de zorg door de instelling zelf. Dat aspect blijft onderbelicht in dit onderzoek. Uijl-‐Blijenberg Er valt op dat de tendens minder positief is dan verwacht. Mijn standpunt is dat er meer en meer gebundeld moet worden richting overheid. Dat komt ook uit het rapport naar voren. Veldhuijsen Geen opmerkingen/aanvullingen Reinders geeft kort een reactie op de opmerkingen van Balsters en Kersten: De vraagstelling van dit onderzoek is ingezet aan de beleidskant (bestuurders, leidinggevenden). Het viel op dat over de hele linie in de internationale literatuur dezelfde opmerkingen worden gemaakt: er wordt al zo’n 30 jaar gezegd dat er van alles nodig is en dat is niet gebeurd. In Nederland lijkt het erop dat er niet zo’n lange termijn plan/breder plan is. Het lijkt meer overgelaten aan de sector zelf. Reinders stelt de vraag of het wenselijk is om een onderzoekslijn te openen/ voort te zetten. Of is er kennis (uit datgene wat er gebeurt) zat en moet er juist meer gedaan worden -‐> gebundeld worden? Balsters: er zijn wel lacunes op kennisgebied. Er zou onderzocht moeten worden hoe verspreiden we/ delen we de kennis die er wel degelijk is? En verder: waar richt het onderzoek zich op? En: wat doe je er vervolgens mee?
79
Reinders merkt op dat er behoefte is aan opvolging van onderzoek. Kersten: Er is een kennislacune op het gebied van ouderen en palliatieve zorg. Er moet meer bewustwording zijn en niet alleen bij de zorgverleners en belangrijk is de kennis te delen en het integraal aan te vliegen: branch, zorginstelling, team etc.). Of onderzoek daarbij helpt, weet ik niet. Veldhuijsen vraagt zich af of er wel kennislacunes zijn. Hij heeft de vraag of er sprake is van kennislacunes binnen VanBoeijen ook wel eens gesteld en niemand had daar eigenlijk antwoord op. In het algemeen is er meer kennis dan we gebruiken. Laten we nou daarmee aan de slag gaan. Blomaard las in het verslag over multipsychopharmacie… Veldhuijsen: Daar wordt veel onderzoek naar gedaan en het onderzoek heeft al duidelijk gemaakt dat psychopharmaca veel verkeerd zijn gebruikt. De inspectie is daar mee bezig, als ook vanuit de wet zorg en dwang, want medicatie wordt gezien als dwang/vrijheidsbeperking. Tromp: er is al veel aandacht voor vrijheidsbeperkende maatregelen, maar er zijn grote verschillen tussen organisaties. Dus integraal is het niet. Blomaard: Dat ondersteun ik. Er is behoefte aan integraal overzicht. Informatie toegankelijk maken. Casestudies zouden daar wel bij helpen. Veldhuijsen: Men heeft nog last van ‘het beeld’ van verstandelijk gehandicapten: ‘ze worden niet oud’; ‘ze hebben geen seksueel leven’, etc. Deze beelden bestaan nog steeds. Bijvoorbeeld: collega’s die niet zien dat de cliënt ‘gewoon oud wordt’ en die maar op zoek blijven gaan naar een medische oorzaak/probleem. Kersten: op een gegeven moment bleek het goed te werken om op instellingsniveau gewoon te gaan tellen: zoveel mensen met Sydroom van Down, zoveel van die en die leeftijd… ! daardoor is er bewustwording gekomen van ‘hey, we hebben cliënten’. Reinders: de meer demografische aanpak dus. Tegelijkertijd is er in de literatuur wel een tendens om leeftijd/veroudering niet aan kalenderleeftijd te koppelen. Tromp: na de bewustwording van het feit dat er veel oudere cliënten zijn met een handicap is de volgende stap te realiseren dat veroudering niet altijd op dezelfde manier verloopt bij mensen. Uijl-‐Blijenberg: benadrukt het belang van ‘het levensverhaal’, categorisering. Balsters: Er moet een omslag plaatsvinden van ‘systeemwereld denken’ naar ‘leefwereld denken’, dat zou het proces van ‘hoe kijk je naar de ouder wordende cliënt?’ helpen. Reinders: is er voldoende kijk op het levensloopproces van cliënten? Tromp: op het moment dat je dat introduceert, wordt er wel op die manier naar gekeken en een organisatie moet er wel gevoelig voor zijn.
80
Heldt: de indruk dat er iets aan ten grondslag ligt hoe/waarom iemand ouder wordt (brein-‐gestuurd, context gestuurd?) Ten Brinke: ik zie niet dat er urgente/relevante onderzoeksvragen zijn, ik zie geen noodzaak om vervolgonderzoek te doen. Wel belangrijk: goede casestudies kunnen een belangrijke rol spelen bij discussie en ontwikkeling. Casestudies op diverse terreinen en best practices. Hierna heeft Helwig Nazarowa Helwig Nazarowa een presentatie gehouden over haar ervaringen/onderzoek bij VanBoeijen. Reinders: ik heb de indruk dat het thema ‘integraliteit’ nu even een kapstok is n.a.v. de evaluatieronde. Zoals bij VanBoeijen: de geschiedenis van een instelling en hoe ze met het aspect ouder worden omgaan. De context is belangrijk. Vraag van Reinders: Waar herken je nou een integrale benadering/aanpak aan van kennisimplementatie? Kersten: Boven in de organisatie: visie/beleid Managementlaag: implementatie aanvliegen, brede functies/invalshoeken die bij elkaar komen ! over grenzen heen kijken. Er wordt in aparte/eigen kokertjes gedacht, niet over grenzen heen, dat is het probleem. Reinders: Is bij Scorlewald/VanBoeijen van bovenaf ‘iets bedacht’ en vervolgens uitgewerkt/uitgevoerd? Veldhuijsen: Nee. Toen ik er kwam werken was er een Werkgroep Ouderen, die drie keer bij elkaar geweest is. Daarna zijn we vooral ‘gewoon’ aan het werk gegaan. Tromp refereert aan het interview dat hij heeft gehad met Veldhuijsen en vraagt ‘als visie niet integraal gedragen wordt (dus geen bestuursvisie is), wat gebeurt er dan als Veldhuijsen er niet meer werkt? Veldhuijsen: wij hebben bijvoorbeeld woningen benoemd als zg. ‘ouderen woning', dat helpt om goed en gemotiveerd personeel te vinden. Ze weten waarvoor ze komen en kiezen derhalve bewust om daar te werken. Helwig Nazarowa stelt de vraag wat bepaalt wat een ‘best practice’ is. Ten Brinke: het subjectieve welbevinden van cliënten, dus de cliënten zelf. Reinders: Hebben verwanten een sturende rol? Hebben ze sturend vermogen en hoe ziet dat eruit? Uijl-‐Blijenburg: Ja, dat speelt bij alle cliënten, van jong tot oud. Je doet het samen met verwanten, dat is onmisbaar. Reinders: Bijvoorbeeld bij een thema als verhuizen. Je geeft bijvoorbeeld de cliënt aan: je bent ouder geworden, je gaat naar een andere locatie… wat is daarin de rol van verwanten? Uijl-‐Blijenburg: Alles! De organisatie bepaalt niet of iemand gaat verhuizen.
81
Er wordt wel over allerlei domeinen gesproken en over de (aankomende) veranderingen bij een cliënt, om realiteitsbesef te krijgen en daar wordt ook met verwanten over gesproken. Verwanten spelen een belangrijke rol in dat proces. Reinders: zou de stijl van begeleiden van invloed zijn op de mate van betrokkenheid van verwanten? Uijl-‐Blijenburg: dat verschilt. Soms zien we dat verwanten op bezoek komen ook voor elkaar (het sociale aspect), om met elkaar te praten etc. Thema Integraliteit: Blomaard: Bij ons (Scorlewald) is op beleidsniveau wel veel mogelijk gemaakt ! proberen om flexibiliteit te maximaliseren. Voorbeeld bij Scorlewald: bij de verbouwing zijn speciale voorzieningen voor ouderen gemaakt, waardoor een ouder wordende cliënt er kan blijven wonen. Maar we zien ook dat het verpleeghuis dat is gebouwd tot dusverre nog maar weinig is gebruikt. Maar vanuit beleid is dat dus wel gefaciliteerd. Veldhuijsen denkt daar heel anders over en geeft een voorbeeld van ‘onze beste cliënten’: de cliënten van buitenaf, de cliënten die van een andere organisatie bij ons binnenkomen en zich verder ontwikkelen. Je ziet dan goed het verschil: dat het door de kennis/ het zicht van de begeleiding veel beter gaat met die cliënten. Het is triest om te zien als begeleiding graag wil blijven vasthouden aan de cliënt, dat zie je veel in de palliatieve zorg. Reinders: Tonino is dat herkenbaar voor jou? Tonino: Ja, programma’s en verzorging aanpassen op de cliënt is belangrijk (het hele bakje pap hoeft niet op/ een half uur dagbesteding waar een cliënt van geniet is ook goed genoeg etc). Tromp: ja, kijken naar wat cliënten nog kunnen en willen en daar hun dagprogramma op aanpassen. Reinders: hebben jullie een idee dat je weet of je het goed doet? Tonino: nee, ik heb niet het idee dat we het (al) goed doen, wel dat we groeien en in ontwikkeling zijn. Reinders: waar meet je dat aan af? Hoe krijg je dat idee? Tonino vertelt over een cliënt die aan had gegeven ‘bang te zijn’. Ze waren al lang zoekende naar wat er speelde bij de cliënt. Zij had doorgevraagd naar waar hij bang voor was en ze was vervolgens met het antwoord daarop aan de gang gegaan, met succes. De cliënt gaf aan blij te zijn met die aanpak. Doe je het dan goed? Tja, het blijft elke keer weer uitproberen, het is een zoektocht. Maar deze keer wel denk ik. Tromp: Waarom is dit voor jou nou een goed voorbeeld van ‘we doen het goed’? Reinders: aan welke maatstaf heb je nou beantwoord? Tonino: dat hij die onrust/angst kwijt was. Reinders: Veldhuijsen, heb jij het gevoel dat jullie het goed doen? Veldhuijsen: ja, wij merken dat heel sterk aan de verwanten. Er is groot vertrouwen. Maar wij doen ook iets niet goed, en dat is een probleem:
82
Wij hebben vijf medewerkers en dat zijn de ‘trekkers’ en die zijn al boven de 50. We hebben wel jonge medewerkers die goed zijn, maar het zijn geen trekkers. We moeten dus echt gaan investeren in de toekomst. Helwig Nazarowa refereert aan het onderzoek bij VanBoeijen waar medewerkers aangaven dat zij ’s avonds niet moe naar huis gaan (terwijl het toch fysiek en mentaal zwaar werk is!) en men gaf aan dat er behoefte bestaat aan te horen, te reflecteren op wat zij doen, door dit soort onderzoeken krijgen ze die mogelijkheid. Ten Brinke: de kern van begeleiden zoeken, naar wat is goed? Heldt: wat zijn de verschillen tussen ouderen met en beperking of ‘gewone’ ouderen die zorg nodig hebben? Ze zitten immers allemaal in de laatste fase van hun leven. Je kunt heel veel kennis halen uit de geriatrische zorg. Verbinding zoeken tussen de verpleegzorg en gehandicaptenzorg? Blomaard: het verouderings-‐/sterfproces is een individueel proces. Zo willen we het ook benaderen. In de laatste fase ook zin ervaren/ en zingeving ligt in een stukje verzoening en ook bij de begeleiding. Ook de laatste fase is een zinvolle fase en dat wil ik graag zo benaderen. Er zou meer kruisbestuiving kunnen plaatsvinden tussen de reguliere verpleegzorg en de gehandicaptenzorg. Men kan van elkaar leren. Tromp merkt op dat in de interviews steeds 1 thema terug kwam: verhuizen. En daar wordt o.a. de vraag aan gekoppeld: “is verhuizen goed?”. Er zijn drie dingen die daarbij spelen: 1. Een kennisprobleem: het herkennen van de ouderdom 2. Leeftijdsloos kijken 3. Niet alle ouders en verwanten zijn er aan toe om te onderkennen dat hun familielid ouder wordt/gaat sterven. Reinders: Kersten, weet jij op welke instellingen hele goede zorg wordt geleverd? En zo ja, hoe weet je dat? Kersten: Ik kom op veel plekken en lees veel. Die kennis zit in mijn hoofd. Maar ik zou het kleiner willen maken er zijn goede plekken en bijvoorbeeld goede mensen (de zg. ‘koplopers in de zorg’). Reinders: dus goede zorg meer op persoonlijk niveau dan op instellingsniveau. Alles wat ik jullie hoor zeggen voert terug op: persoonlijk en dan tweeledig: de client en de medewerker. Wat is er dan op het gebied van onderzoek nog te doen? Aan de kant van de evaluatie, meer dan kennis verzamelen: -‐ Evaluatie van onderzoek op locatie -‐ Case studies Ten Brinke voegt toe: op Salvia worden persoonlijke gesprekken gevoerd met de clienten gericht om erachter te komen wat het welbevinden van de client is.
83
Blomaard: ik heb aan een specialist ouderengeneeskunde gevraagd of hij nou eens voor zichzelf wil beschrijven hoe hij het stervensproces meemaakt. Dat is hij nu aan het doen. Mij zou aanspreken om die vraag bijvoorbeeld ook te stellen aan de verwanten, aan de cliënt zelf, aan de medewerkers. Dat zou interessant zijn omdat het een andere vorm van leren is. Kersten noemt de term ‘handicap experience’: beelden komen beter binnen. Er wordt een laatste ronde voor vragen of opmerkingen gehouden: Ten Brinke heeft zichzelf de vraag gesteld: stel nou dat er geen vervolgonderzoek plaats zal vinden, wat moet er dan met dit rapport? 1. Praktijkartikelen hieruit halen (voor familieleden, medewerkers, locatiehoofden, bestuurders) 2. Een aanbeveling schrijven richting overheid: de overheid zou kunnen bevorderen dat instellingen opschrijven wat hun visie is. 3. LOV wil een kleine conferentie over dit rapport houden. Kersten: Ik ben heel blij met dit project. Binnen het kwaliteitskader/ de stuurgroep (VGN) is er draagvlak voor ontwikkeling van zorgprogramma’s (richtlijn/basis) Heldt: Ik zou graag een Engelse formulering inclusief internationale context willen. En onderzoeken wat de context is internationaal. Tromp merkt op dat hij voorstander is van: 1. Kenniscirculatie, het centraliseren van kennis 2. Ontwikkelingspsychologie (levensloop visie) 3. Meer samenwerking tussen de reguliere ouderenzorg en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Reinders sluit af met alle aanwezigen te bedanken voor hun bijdrage aan dit onderzoek.
84
