Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst

ACADEMIEJAAR 2008-2009

Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst. Een exploratief onderzoek naar de aard van de toekomstzorgen die deze ouders hebben, de manier waarop ze hiermee omgaan en de rol die onze samenleving hierin speelt.

Silvia Vynck, 2003 4641, Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove

DANKWOORD

Dankbaarheid voelen zonder dat uit te drukken, is als een cadeautje inpakken zonder het weg te geven. -- (William Arthur Ward)

Een scriptie schrijven, doe je niet alleen. Zonder de bijdrage van heel wat mensen was dit werk niet mogelijk geweest. Daarom is het hier op zijn plaats om een woord van dank te schrijven.

Ouders, met de ‘O’ van de Open armen waarmee jullie mij ontvangen hebben, de ‘O’ van de Openhartigheid waarmee jullie zoveel ervaringen met mij wilden delen. Omdat mijn dankbaarheid voor jullie bijdrage aan dit onderzoek zo groot is, richt ik mij buiten deze scriptie nog tot jullie met een apart dankwoordje voor elk van jullie. Athàlie, met de ‘A’ van jouw fijne Aanwezigheid bij het gesprek, waarmee je me deed inzien dat je het ouderschap niet altijd zomaar kan loskoppelen van broers of zussen. Ik ontmoette die dag een hele sterke familie. Geert, met de ‘G’ van me steeds Graag op weg te willen helpen, het Geduld waarmee je al mijn vragen beantwoordde en het Geloof in mijn werk. Een promotor uit de duizend. Emanuel, met de ‘E’ van je Eeuwige bereidheid en Engelengeduld om teksten na te lezen en te verbeteren, computerproblemen (al dan niet van op afstand) te helpen oplossen en zelfs met de fiets drie dozen melk van Zelzate naar Gent te brengen. Masterproef Silvia Vynck toekomst

| Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de

I

Moeke, met de ‘M’ van het Moederhart waarmee je me altijd onvoorwaardelijk hebt gesteund en waarmee je achter de schermen altijd in de weer was om mijn was en strijk in orde te brengen, goede raad te geven en lekkere en fruitige tussendoortjes te bezorgen. Papa, met de ‘P’ van altijd Paraat om allerhande probleempjes op te lossen. Een zelfgemaakte internetkabel aan huis geleverd en de badkamerlamp en passant hersteld, wat een luxe. Joke-Boke, met de ‘J’ van Je peptalk die niet alleen jezelf, maar ook mij steeds weer zin gaf om verder te gaan en met de ‘B’ van Bondgenoot door dik en dun, het was een leuk idee om af en toe samen in de bibliotheek te gaan werken. Dorien, met de ‘D’ van Dankjewel voor de aanmoedigingen op Facebook. Je bleef ervoor gaan en dat werkte aanstekelijk. Inge, met de ‘I’ van Iedere keer opnieuw geïnteresseerd vragen hoe het gaat en of ik het nodig had of niet, telkens weer een hart onder de riem te steken. Hans en Graciela, met de ‘H’ en de ‘G’ van het Hart van Goud dat jullie hebben. Ik werd zonder moeite gedepanneerd na de burn-out van mijn computer en werd er af en toe subtiel op gewezen dat er leuke dingen te doen waren op de Gentse Feesten… Annelies, met de ‘A’ van Altijd bereid om mij op het goede spoor te houden en een Gentse Feestenverslaving te voorkomen. Johan, met de ‘J’ van Jouw ongelooflijke enthousiasme om teksten na te lezen, erg boeiende opmerkingen en adviezen te formuleren, bemoedigende woorden te mailen en te facebooken en me mooie kansen te bieden… Pedro en Petra, met de ‘P’ van de erg Productieve dagen waarin jullie met veel Paardenkracht nog heel wat type- en andere fouten verbeterden en me op een Plezierige manier aanmoedigden voor de laatste ‘Plumbiums’ van mijn thesis (een leuk doordenkertje). Kris en Lies, met de ‘K’ en de ‘L’ van de Komputer die het Leven van mijn thesis gered heeft. Ik werd zowaar op mijn wenken bediend. Meryem, met de ‘M’ van de Magnifieke verwenavond. Ik had in geen Maanden nog zo lekker gegeten. Behalve dan:

Masterproef Silvia Vynck toekomst


II

Sanne, met de ‘S’ van de Superlekkere pizza die je kwam maken om me eens in de watten te leggen. Dat was fijn. Tante Alice, op het onverwachts uitgerekend deze zomer in het land, met de ‘T’ van hoe Trots ik op je ben en de ‘A’ van Aan jou heb ik veel gedacht, net zoals jij het voorbije jaar regelmatig polste hoe het thesiswerk vorderde. Jammer dat we elkaar nog niet konden zien… Eend, mijn computer, met de ‘E’ van de Eigenzinnige maar steeds trouwe diensten die je bewezen hebt, tot het zweten en zwoegen je teveel werden. Alle vrienden, neven, nichten… teveel om op te sommen, met de ‘A’ van Altijd iemand die bereid was om te helpen met tips, urenlang naleeswerk, praktische ondersteuning, ontspanning…



III

ABSTRACT

Probleemstelling De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is uitgevoerd. Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar ervaringen en noden die deze ouders hebben m.b.t. de toekomst. De centrale onderzoeksvragen in dit exploratief onderzoek zijn: Hoe kijken ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar de toekomst? Hoe gaan zij hiermee om? Welke rol speelt de maatschappij in het ‘managen’ van hun toekomstzorgen? Methode Voor het onderzoek werd een open interview afgenomen van twaalf ouderparen. Deze onderzoeksgroep is klein, maar rijk in verscheidenheid qua leeftijd, aantal kinderen, problematiek van het kind met een verstandelijke beperking, opleidingsniveau van de ouders, woonsituatie van het kind… De transcripties van de interviews werden in Nvivo8 geanalyseerd. Teksten werden aan de ouders ter nalezing voorgelegd en indien nodig nog aangepast. Resultaten Elk van de gezinnen vertelt een uniek verhaal. ‘Dé toekomstzorgen van dé ouders’ bestaan niet. Wel hebben alle gezinnen met elkaar gemeen dat ze hun kind een kwaliteitsvol leven toewensen. Belangrijke thema’s in het maken van toekomstplannen zijn: brussen, wonen, zorg door anderen, ouder worden en sterven. Vanuit de samenleving botsen ouders op verschillende barrières: o.a. wachtlijsten, ontoegankelijkheid van informatie en een beleid dat ver van hun belevingswereld staat. Conclusie Ons Vlaamse zorgsysteem heeft nood aan meer inzicht in het perspectief van de ouders van kinderen met een verstandelijke beperking, wil zij een beleid voeren dat aan ieders noden aangepast is. Hiervoor is eerst voldoende wetenschappelijk onderzoek nodig, waartoe deze scriptie een aanzet hoopt te zijn. Masterproef Silvia Vynck toekomst


IV

Samen bouwen aan de toekomst van je gezin…

* Op de foto staan de handen van Melis, Ceren en een man uit hun sociale netwerk.



V

INHOUDSOPGAVE

Inleiding ............................................................................................................................. 1 Probleemstelling ..................................................................................................... 3

1

Literatuuronderzoek .................................................................................................... 5

Literatuur .............................................................................................................. 5 Literatuur door ouders ...................................................................................... 5 Literatuur over ouders of ouderschap .................................................................. 7

Centrale begrippen................................................................................................ 12 Ouders en ouderschap .................................................................................... 12 Kind ............................................................................................................. 13 Kind/persoon met een verstandelijke beperking ................................................. 13 Ouders van een kind met een verstandelijke beperking ....................................... 15 Zorgen voor de toekomst ................................................................................ 16 Rol van de samenleving .................................................................................. 16

2

Methode ..................................................................................................................... 17

Onderzoeksgroep .................................................................................................. 17 Ethiek ................................................................................................................. 19 Vooronderzoek ..................................................................................................... 19 Interviews............................................................................................................ 20 Analyse ............................................................................................................... 20 Kwaliteit van het onderzoek ................................................................................... 22 Transparantie ................................................................................................ 23 Systematiek .................................................................................................. 23 Masterproef Silvia Vynck toekomst


VI

3

Twaalf verhalen ......................................................................................................... 25 Johan en Ria, ouders van Geert .............................................................................. 26 Ceren, mama van Melis ......................................................................................... 27 André en Hilda, ouders van Jeroen .......................................................................... 29 Natalie en Patrick, ouders van Femke ...................................................................... 30 Brenda en Rudy, ouders van Mitch .......................................................................... 32 Roger en Liliane, ouders van Karine en Marina ......................................................... 34 Sarah en James, ouders van Michael ....................................................................... 36 Frank en Anja, ouders van Jana .............................................................................. 38 Hilde, mama van Sam ........................................................................................... 40 Jean-Paul en Claudine, ouders van Robrecht ............................................................ 42 Koen, Herlinde en Athàlie, ouders en zus van Julie .................................................... 44 Thomas en Helga, ouders van Arne ......................................................................... 46

4

Analyse en discussie .................................................................................................. 49

1.

2.

3.

Sociaal netwerk ............................................................................................. 50 1.1

Brussen ................................................................................................ 52

1.2

Grootouders.......................................................................................... 57

1.3

Tantes, nonkels, neven, nichten… ............................................................ 60

1.4

Andere leden van het sociaal netwerk ...................................................... 61

Sociaal vangnet ............................................................................................. 64 2.1

Informatie bekomen .............................................................................. 65

2.2

Bureaucratie ......................................................................................... 68

2.3

Beperkingen van het zorgsysteem ........................................................... 71

2.4

Soepelheid............................................................................................ 75

2.5

Macht van hulpverlening......................................................................... 75

Toekomst ...................................................................................................... 78 3.1

Eigen ouderschap .................................................................................. 78

3.2

Ermee bezig zijn .................................................................................... 81

3.3

Wonen ................................................................................................. 85

3.5

Advocacy .............................................................................................. 95

3.6

Ontwikkeling ......................................................................................... 97

3.7

Financieel ........................................................................................... 100

3.8

Kleinkinderen ...................................................................................... 102

3.9

Levenskwaliteit van het kind ................................................................. 103

3.10 School en dagopvang ........................................................................... 104



VII

5

Conclusie.................................................................................................................. 106

Verder onderzoek ............................................................................................... 110

Epiloog: als ouders mogen dromen ................................................................................. 111

Referenties ..................................................................................................................... 113



VIII

INLEIDING

De diagnose: daar gaat een zeer bange, onzekere periode aan vooraf. Het kind doet dingen die raar zijn, maar het kind doet dan ook weer geruststellende dingen: ouders worden heen en weer geslingerd tussen “oké” en “niet oké”. Vrienden sussen hen vaak met “het zal wel oké zijn”. De angst voor de diagnose begint al in de wachtzaal, waar ze andere kinderen zien: “oei, is het zo erg?” Bij de dokter horen ze dan: “het is nu nog moeilijk om een diagnose te stellen…” Deze angst kan lang duren.1 -- (De Belie, 2005)

Met deze boodschap bracht Erik De Belie tijdens een gastcollege over het thema Ouderschap onder Druk bij mij iets teweeg. De lessen voor het Orthopedagogiek-deel van het vak Klinisch Pedagogische en Sociaalagogische Praxis tijdens het tweede jaar van mijn opleiding waren voor mij bijzonder inspirerend. Toen ik mijn studiekeuze maakte, was ik ervan overtuigd dat ik alles zou leren over mentaal gehandicapten (want dat was de terminologie die ik toen nog gebruikte). Nooit eerder had ik erbij stilgestaan dat er ook ouders van deze mentaal gehandicapten bestaan. Tot Prof. Geert Van Hove en Erik De Belie in deze lessen kwamen vertellen over deze ouders. Er ging een hele wereld voor mij open. Mijn besluit stond onmiddellijk vast: ik zou absoluut nog iets doen rond dit thema. Dat iets bent u nu aan het lezen.

Ook de toekomst van als wij komen te sterven… Want tegenwoordig zijt ge al nie meer oud voor te sterven. Da we zeggen van, “wa gebeurt er dan met haar?” (…) Dus dat is eigenlijk de meeste dinge waar da je aan denkt. Ge moogt da nog nie doen, ‘k weet ‘t, ze is nog klein. Maar ja, dat is altijd een zorgenkindje eigenlijk hé. -- (Natalie)2

1

Deze zin is een reconstructie van wat gezegd werd, op basis van gemaakte notities tijdens het betreffende hoorcollege. (De Belie, hoorcollege ‘Ouderschap onder druk’, 06.10.2005, Universiteit Gent) 2 Natalie is de mama van Femke. Voor hun verhaal, zie blz. 33.



1

Het begrip toekomst heeft voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking, meer dan voor andere ouders, een belangrijke betekenis. Vermeirsch (2002) publiceerde de resultaten van zijn onderzoek naar de ervaringen van ouders van een kind met het Down Syndroom en schrijft het volgende:

Op de vraag: “Wat was en is eventueel nog het moeilijkst te verwerken?” hebben bijna alle ouders geantwoord. (…) De bezorgdheid om de toekomst, gezondheid, school- en beroepsmogelijkheden en wat “later” komt op de tweede plaats. -- (Vermeirsch, 2002) (noot: de verwerking van de schok bij de geboorte komt op de eerste plaats)

De situatie van ouders die weten dat hun kind op een bepaald moment zelfstandig een eigen leven zal kunnen leiden, is helemaal anders dan deze van ouders van een kind dat altijd zorg en begeleiding nodig zal hebben. Deze ouders worden reeds vanaf het moment dat hen duidelijk wordt dat er iets mis is met hun kind, geconfronteerd met onzekerheden omtrent hun eigen toekomst en deze van het kind. Ze moeten hun verwachtingen tegenover het gedroomde kind aanpassen en dit niet één keer, maar herhaaldelijke keren. Ze moeten wennen aan de idee dat ze niet 18 jaar, maar wel levenslang verantwoordelijk zullen zijn voor dit kind. Een verantwoordelijkheid die, met andere woorden, tijdloos en onvoorwaardelijk is (De Belie & Van Hove, 2005).

Alle jonge ouders gaan ervan uit dat ze een kerngezond kindje hebben gekregen dat zich zal ontwikkelen tot een onafhankelijke volwassene. Ouders van een gehandicapt kind moeten het feit onder ogen leren zien dat de toekomst van hun kind, en ook van henzelf, er anders uitziet dan zij gehoopt en verwacht hadden. -- (Wing, 2000, p. 175)

In deze scriptie wil ik dieper ingaan op de betekenis van ‘de toekomst’ voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking. In het tweede deel van deze inleiding verwoord ik de probleemstelling die aan de basis van deze scriptie lag. Vervolgens beschrijf ik in hoofdstuk 1 mijn bevindingen op basis van mijn literatuurstudie en verhelder ik de centrale begrippen van deze scriptie. In hoofdstuk 2 omschrijf ik op een zo transparant mogelijke manier de methode en het proces van mijn onderzoek. Hoofdstuk 3 bevat de verhalen de twaalf gezinnen die ik in het kader van mijn onderzoek interviewde. In hoofdstuk 4 volgt een uitgebreide analyse gebaseerd op deze gesprekken met ouders en bijkomende literatuur. Ik volg in deze analyse de boomstructuur die ik gebruikte om de interviews te coderen. De hoofdthema’s in deze analyse zijn: sociaal netwerk, sociaal vangnet en toekomst. In mijn conclusie vat ik mijn bevindingen samen en formuleer ik suggesties voor de praktijk en voor verder Masterproef Silvia Vynck toekomst


2

onderzoek. In een epiloog laat ik tot slot een aantal ouders aan het woord die dromen over de toekomst…

Probleemstelling "If we knew what it was we were doing, it wouldn't be called research, would it?" -- (Albert Einstein)

De ervaringswereld van ouders van een kind met een verstandelijke beperking is een terrein waarrond binnen de humane wetenschappen nog maar weinig onderzoek is verricht. Als er al aandacht is voor deze bijzondere doelgroep, dan is deze voornamelijk gericht op jonge ouders en het verwerkingsproces dat volgt op het vernemen van een diagnose. Het lijkt alsof de toekomst van deze gezinnen nog niet ontdekt werd door de onderzoekswereld. Doch, wie lang genoeg zoekt, merkt dat enkelen zich al in deze thematiek waagden. Hierop ga ik in mijn literatuurstudie (zie blz. 5) verder in.

Met deze scriptie wil ik in eerste instantie mee op zoek gaan naar ervaringen en noden, maar ook naar positieve gedachten en gevoelens die ouders van een kind met een verstandelijke beperking hebben m.b.t. de toekomst. Hiertoe ga ik eerst op zoek naar de betekenis van ouderschap in het algemeen en vervolgens ook van ouderschap wanneer een kind een verstandelijke beperking heeft. Ik wil een vergelijking maken van de manier waarop ouders van een kind met of zonder een verstandelijke beperking omgaan met het concept toekomst. Dit betreft zowel het toekomstbeeld dat ouders hebben voor hun kind als voor zichzelf.

In een volgende fase treed ik in dialoog met ouders van een kind met een verstandelijke beperking en tracht ik een aantal subthema's uit deze gesprekken te halen. Uit deze subthema's wil ik de specifieke bezorgdheden met betrekking tot de toekomst destilleren.

Tot slot wil ik deze ervaringen en noden plaatsen in een ruimer maatschappelijk kader. Aan welke noden kan de maatschappij tegemoetkomen? In welke mate gebeurt dit ook effectief? Waar blijven ouders van een zorgenkind in de kou staan en hoe komt dat? Een mondvol vragen waarop ik in alle bescheidenheid slechts een eerste aanzet tot antwoord wil zoeken. Of waaruit misschien nog meer vragen voortvloeien?



3

Door mijn probleemstelling te concretiseren, probeer ik een antwoord te vinden op volgende onderzoeksvragen:

1. Hoe kijken ouders van een kind met een verstandelijke beperking naar de toekomst? Welke positieve gedachten/gevoelens koesteren zij en wat baart hen de grootste zorgen? 2. Welke strategie werken zij zelf uit om hun zorgen draaglijk te maken en hoe ver gaan zij hierin? 3. Welke rol speelt de maatschappij in het ‘managen’ van deze zorgen? Is deze een hulp of eerder een extra belemmering? Waar en hoe zou het anders kunnen?



4

1

LITERATUURONDERZOEK

Literatuur De literatuur die voor het schrijven van deze scriptie van belang was, kan in twee categorieën ingedeeld worden: er is literatuur door ouders en literatuur over ouders.

Literatuur door ouders

Aanvankelijk las ik voornamelijk boeken en teksten uit deze categorie, de zogenaamde egodocumenten. Hieronder wordt verstaan: verhalen die mensen over zichzelf schrijven. Concreet waren dit, in functie van deze scriptie, ouders die hun eigen ervaringen neerschreven in een boek, artikel… Dit doen zij om verschillende redenen. Eén daarvan is dat men iets wil veranderen: de schrijvende ouder wil taboes doorbreken, problemen aan de kaak stellen of gewoon andere mensen laten kennismaken met hun leefwereld.

Misschien vraagt de lezer zich af wat het nut is van zo ‘n somber boek. Wat hebben we aan al dat verdriet, is er niet al genoeg ellende in de wereld? Dat is er zeker. Dit boek heeft dan ook niet de bedoeling hier nog meer narigheid aan toe te voegen. Wel heeft het de bedoeling de ellende bespreekbaar te maken. -- (van Hattum, 1986, p. 9)

Ik hoop dat u, lezer, meegeniet van onze dagelijkse belevenissen. Het is een heel gewoon leventje, maar daarom juist zo herkenbaar. Veel plezier en welkom in onze wereld! -- (Raman, 2008, p. 10)



5

Veel schrijvende ouders richten zich in eerste instantie tot ‘lotgenoten'. Ze hopen hen te helpen door ervaringen te delen die herkenbaar zijn of die tips & tricks uit de doeken doen. Uit inzichten van anderen kan je immers leren.

Als ik me realiseerde dat mijn belevingen straks in de etalage zouden liggen en voor iedereen te koop zouden zijn, bekroop mij de twijfel of ik zo openhartig en uitvoerig moest zijn. Iemand waarschuwde: “Je maakt je kwetsbaar.” Misschien mag dat. Misschien moet dat. Vast staat dat ik mijn leven lang veel wijzer en warmer ben geworden van ondervindingen en meningen van anderen. -- (de Wagt, 1994, p. 8)

Mieke Roijmans-Maas schrijft omdat ze ziet hoe moeilijk het als ouder is om je weg te vinden in de zorgwereld. Ze hoopt met haar boek andere ouders op weg te helpen in deze zoektocht en hoopt zelfs hulpverleners inzichten bij te brengen.

Het verhaal is niet compleet en geldt zeker niet voor iedereen die met een MCG-kind (meervoudig complex gehandicapt) te maken heeft. Toch hoop ik dat andere ouders een stuk herkenning vinden in dit boek en baat hebben bij de algemene informatie en tips. Voor degenen die beroepsmatig betrokken zijn bij de zorg, hoop ik meer duidelijkheid te geven over de rol van ouders en zo meer begrip te kweken voor hun reacties. -- (Roijmans-Maas, 2005, 10)

Een andere motivatie om te schrijven, is de opluchting die mensen ervaren wanneer ze hun verhaal op papier zetten.

Dit boek is binnen enkele uren na Caoimhes diagnose begonnen toen ik, met tollend hoofd, mijn gedachten, angsten, gevoelens die nog vorm moesten krijgen, willekeurig en verward in mijn oude zakagenda die op het nachtkastje naast me lag begon te noteren. Ik schreef ze op omdat ik niet wist wat ik anders moest doen; ik lag op een afdeling met moeders die het gewone wonder van een geboorte vierden, en mijn buitengewone ervaring een dissonant was die me sprakeloos maakte. -- (Evans, 2007, p. 254)

In deze bronnen komt een aantal toekomstgerichte thema's steeds terug: Verwachtingen en dromen Wie zal voor mijn kind zorgen als ik er niet meer ben? Onzekerheid



6

Brussen3 Gezondheid en levensduur van het kind Zoeken naar informatie

Literatuur over ouders of ouderschap

Binnen de literatuur over ouders en ouderschap vinden we een grote verscheidenheid, gaande van wetenschappelijke literatuur tot boeken met praktische tips voor ouders. Voor deze scriptie zijn vooral de wetenschappelijke artikels en boeken interessant, al zijn de boeken voor ouders soms even inspirerend.

Ik ging via verschillende kanalen op zoek naar wetenschappelijke literatuur. Via Web of Science zocht ik artikels met verscheidene combinaties van zoektermen: parenthood, parent(s), old, mother, motherhood, father, fatherhood, child(ren), disability, disabilities, disabled, handicap, son, daughter, future, expectation(s). Via de referenties van de gevonden artikels vond ik nog andere teksten.

De zoekresultaten bleven beperkt tot een 15-tal artikels die veelal andere aspecten van ouderschap belichten dan deze waarover mijn scriptie specifiek gaat: verwerking van de diagnose, parent advocacy4, hulpverlening aan ouders, beeldvorming, adoptie, veerkracht. In het algemeen gaat de aandacht veeleer naar ouders van jonge kinderen en wordt het begrip ‘toekomst’ wel eens aangeraakt, maar blijft het oppervlakkig. Twee artikels van Web of Science gaan specifiek over ouder wordende ouders/verzorgers en de toekomst.

Davys & Haigh (2007) interviewden vier (Britse) koppels die een volwassen zoon of dochter met een verstandelijke handicap hebben. Het thema dat het sterkst naar voor komt in hun onderzoek is de ontevredenheid die deze koppels ervaren tegenover de hulpverlening. Ook al hebben deze families allemaal zorgvuldig een toekomstplan uitgetekend, de nood aan meer en betere ondersteuning vraagt om een groter begrip van beleidsmakers. Het onderzoek van Bowey & McLaughlin (2007) is grootschaliger en richt zich niet uitsluitend tot ‘ouders’ maar tot de uitgebreidere kring van (eveneens Britse) verzorgers van volwassenen met een verstandelijke beperking (concreet gaat het ook over familieleden die de voogdij opnemen). Ze interviewden 62 ouderparen en kwamen tot de conclusie dat iets meer dan de helft 3 “Brus" is een samentrekking voor ‘broer en zus' en is een specifieke benaming voor broers of zussen van iemand met een beperking. 4 Parent advocacy verwijst naar die rol die ouders soms moeten spelen als ‘advocaat’ om hun eigen rechten en deze van hun kind(eren) te verdedigen tegenover bepaalde voorzieningen, mensen, beleidsvoerders…



7

van deze ouders, ondanks hun grote bezorgdheid om de toekomst, er niet aan toe is om een toekomstplan uit te werken. Deze ouders zijn zich niet bewust van de nood aan een plan, durven hun kind niet loslaten of hebben geen vertrouwen in de (Britse) hulpverlening. Ruimer bekeken heeft de overgang van institutionele naar maatschappelijke zorg tot gevolg dat families zich verantwoordelijk voelen om voor hun kind met handicap te zorgen zonder beroep te doen op institutionele zorg.

Findings indicate that a significant proportion (thirty-four – 55 per cent) is either not ready or is unwilling to make future plans. Barriers to planning include perceived lack of need due to the existence of two carers, a lack of awareness of timescales involved in securing housing, difficulties in letting go, a lack of confidence in available housing options, and the existence of mutually supportive relationships. -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 39)

Deze twee teksten die specifiek over de toekomst van gezinnen handelen, zijn de enige die ik vond. Toch zijn ook artikels over gerelateerde thema’s interessant om een ruimer kader te schetsen en linken te leggen met andere aspecten van het ouderschap of het gezinsleven.

Zo schrijven Brown en Rodger (2009) bijvoorbeeld over problemen die pleegouders van kinderen met een handicap ervaren. Ze vergelijken deze ouders met ‘advocaten’ van hun kind. Deze parent advocacy heeft een grote invloed op hoe de toekomst er voor deze kinderen zal uitzien. Ouders trachten immers in het belang van hun kind het best passende traject uit te stippelen. Verder in deze scriptie (blz. 95) kom ik terug op een ander aspect van deze advocacy, met name de angst die ouders hebben bij de gedachte dat zij er niet meer zouden zijn om hun kind te verdedigen.

Parents of children with disabilities see themselves advocates; indeed, such advocacy predicts later life success for young adults with disabilities (Yssel, Engelbrecht, Oswald, Eloff & Swart, 2007) (…) Parents identified that the key role for their adolescents in publicly funded schools was one of advocacy, in order to obtain the most appropriate programs for their children (Duquette, Stodel, Fullarton & Hagglund, 2006). -- (Brown & Rodger, 2009, p. 40)

Het engagement dat ouders als advocaten, als verzorgers of ‘gewoon als ouders’ aangaan, kan sterk gekleurd zijn door de ervaringen die ze eerder hadden met hulpverleners. Brett (2002) beschrijft hoe machtsverhoudingen tussen professionelen en ouders de houding van deze laatste beïnvloedt en stelt daarom een nieuw model Masterproef Silvia Vynck toekomst


8

voor als alternatief voor het individuele5 en het sociale disability-model6. In dit nieuwe model, welke hij het ‘alliantiemodel’ noemt, ligt de nadruk op de samenwerking tussen ouders en professionelen.

That professionals possess relatively high status and considerable power (real or perceived) can render the parent passive, in the role of solely providing information. (…) Parents need to be assisted and empowered to contribute effectively and I would contend that the mechanism for this must be carefully considered. -- (Brett, 2002, p. 837)

Een ander aspect van het engagement dat ouders aangaan, is dat zij dit engagement zorgvuldig moeten verdelen. Doorgaans zijn er immers nog andere gezinsleden aanwezig (broers en zussen, partner…) die nood hebben aan de zorg van de betrokken ouder. Het kan voor ouders erg moeilijk zijn om hier een evenwicht in te vinden doordat het kind met een handicap vaak juist extra aandacht vraagt, zoals fysieke verzorging, controle en veiligheid of extra inspanningen om het kind nieuwe dingen aan te leren. Dit aspect van ouderschap speelt vaak een rol in de manier waarop ouders hun toekomst willen plannen. Een voorbeeld hiervan zijn ouders die kiezen voor een internaat omdat ze voelen dat hun andere kind(eren) onvoldoende aandacht krijgen of omdat ze hen niet willen belasten met de zorg voor hun bijzondere broer of zus. Volgens Gardner & Harmon omschrijven moeders dit zoeken naar evenwicht als ‘jongleren’ of ‘balanceren’:

All of the women [interviewed for this research] talked about recognising the needs of each member of the family, while acknowledging that the person with the disabillity required extra time. They used concepts such as ‘juggling’ and ‘balancing’ and spoke of consciously making sure the other children weren’t overlooked. -- (Gardner & Harmon, 2002, p. 66)

Verder vond ik dankzij tips van enkele mensen en via verschillende bibliotheekcatalogussen een aantal nuttige Nederlandstalige werken (voornamelijk boeken). Hier gebruikte ik dezelfde zoektermen, maar dan in het Nederlands7 (de Engelstalige zoektermen leverden immers niets op). Ook de referenties van de hier gevonden resultaten, leidden me naar een aantal andere artikels. 5

Binnen het individuele of medische disability-model (disability = handicap, beperking) ligt de klemtoon op de beperkingen van de persoon met een handicap. De hulpverlener is alwetend en gaat ervan uit dat ouders of familieleden niets weten. 6 Het sociale disability-model stelt dat een handicap een constructie van de maatschappij is: iemand met een handicap is iemand die door de samenleving uitgesloten wordt omdat deze niet aangepast is aan ieders individuele mogelijkheden. 7 Nederlandse zoektermen: ouders, ouderschap, oud, moeder, moederschap, vader, vaderschap, kind(eren), zoon, dochter, handicap, gehandicapt(e), beperking, toekomst.



9

De zoekterm ‘toekomst’ (in combinatie met ‘ouders’, ‘ouderschap’, ‘handicap’ en/of ‘kind’) leverde slechts één werk op, nl. het doctoraat van Diane Serneels (1994) Bejaarde ouders met een thuiswonende mentaal gehandicapte zoon of dochter: omgaan met de toekomst. Verder putte ik veel inspiratie uit het boek Ouderschap onder druk (De Belie & Van Hove, 2005). Ik zal verder in deze scriptie ook naar een aantal andere auteurs verwijzen, die in een hoofdstuk of paragraaf van hun boek verwijzen naar de betekenis van het begrip ‘toekomst’ voor ouders van een kind met een verstandelijke handicap.

Diane Serneels vertrekt vanuit het gegeven dat de vooruitgang van de geneeskunde en medische zorgen ertoe geleid heeft dat mensen met een verstandelijke handicap een hogere levensverwachting hebben dan vroeger. Dit heeft tot gevolg dat er niet meer, maar wel langer ondersteuning nodig is voor personen met een verstandelijke handicap. Hierdoor zijn voorzieningen in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking op zoek moeten gaan naar manieren om deze groep ouder wordende cliënten te blijven ondersteunen. Maar ook voor ouders (zeker wanneer hun kind bij hen in het ouderlijk huis blijft wonen) heeft deze tendens verregaande gevolgen. Steeds vaker kijken deze mensen immers een toekomst tegemoet waarin er een moment komt waarop zij de zorg voor hun kind niet meer zelf in handen kunnen houden.

De gestegen levensduur van de mentaal gehandicapte maakt bijgevolg dat er heel wat gezinnen zijn, waarin bejaarde ouders nog zorg dragen voor hun gehandicapte zoon of dochter. En terwijl vroeger de ouders meestal hun mentaal gehandicapt kind overleefden, is dit nu in veel mindere mate het geval. De mentaal gehandicapte maakt nu een behoorlijke kans om zijn beide ouders te overleven, ook al werd aan de ouders vaak een andere verwachting meegegeven (Manson, 1983). -- (Serneels, 1994, p. 7)

Serneels beschouwt dit bewustzijn als een aanleiding tot stress voor de betrokken ouders. Ze gaat er bovendien van uit dat de manier waarop ouders met deze gedachte omgaan altijd tot een beslissing leidt, ook al lijken ze weinig concreets te (willen) ondernemen om een toekomstplan op te maken.

Elke reactiewijze van ouders op deze stressfactor houdt immers een beslissing in, expliciet of impliciet. Ook wie geen zichtbaar gedrag stelt om een oplossing voor de toekomst te vinden, heeft daartoe om bepaalde redenen impliciet beslist. -- (Serneels, 1994, p. 75)



10

In deze beslissingen spelen bepaalde percepties een belangrijke rol: hoe ervaren de ouders de huidige situatie en hoe staan ze tegenover alternatieven voor hun eigen zorgengagement (m.a.w. welke houding hebben ze tegenover het idee dat hun kind in een voorziening of bij familie zou wonen?). (Serneels, 1994)

In tegenstelling tot het doctoraat van Diane Serneels, ligt in Ouderschap onder druk het accent op jongere ouders. De Belie (2005) stelt het concept ‘ouderschapsconstellatie’ voor als kader voor ondersteuning van ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Ouderschapsconstellatie verwijst naar het dynamische proces dat ouders doormaken wanneer ze ouder worden (‘ouder’ in de betekenis van ‘moeder of vader’). Immers:

Ouder ben je niet, je wordt het in en door de contacten met jouw eerste kind. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 23)

In dit proces spelen eigen persoonskenmerken en engagementen van zowel de ouders, als van het kind een belangrijke rol. Daarnaast is de beschikbaarheid van ondersteuning vanuit het sociale netwerk8 en vangnet9 een wezenlijk element van dit proces. Ouders bevinden zich vaak in een positie van afhankelijkheid van dit sociale netwerk en vangnet, evenals van het zorgsysteem in de samenleving.

(…) zijn ouders, omwille van de complexiteit en van de draaglast die de beperking van

hun

kind

met

zich

meebrengt,

vaak

in

zekere

mate

afhankelijk

van

ondersteuning door een (professionele) omgeving en van diverse maatschappelijke systemen om deze ondersteuning te betalen. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 20)

Deze afhankelijkheid duwt ouders echter in een passieve rol (Brett, 2002). Daarom promoten De Belie & Van Hove het veerkrachtmodel10 als perspectief dat betrokkenen kunnen nemen om ouders te helpen loskomen van deze afhankelijke positie. Door aandacht te hebben voor de veerkracht die ouders van nature hebben, krijgen zij kansen om hun leven zelf (opnieuw) in handen te nemen.

Dit model van veerkracht, of beter: het geloof in de veerkracht van ouders, wil ik als uitgangspunt nemen voor mijn onderzoek en het schrijven van deze scriptie. Ik ga op

8

Sociaal netwerk: dit zijn de mensen uit je persoonlijke netwerk: familie, vrienden, buren… Sociaal vangnet: professionele hulpverleners: thuisbegeleiders, artsen, opvoeders, maatschappelijk werkers, orthopedagogen… 10 Met veerkracht wordt verwezen naar de mogelijkheid die ouders bezitten om tot positieve aanpassingen te komen ondanks de belasting, tegenslagen en kwetsbaarheid die ze ervaren in hun ouderschap. 9



11

zoek naar de positieve krachten die ouders hebben om met hun kwetsbaarheden om te gaan en tracht dit te realiseren door met een respectvolle houding de dialoog met hen aan te gaan.

Centrale begrippen Alvorens verder te spreken over ‘ouders’ van ‘personen met een verstandelijke beperking’, hun ‘zorgen voor de toekomst’ en de ‘rol van de samenleving’, lijkt het me zinvol de betekenis van deze begrippen af te bakenen en een aantal gemaakte keuzes te verduidelijken.

Ouders en ouderschap

Door de veranderende invulling van het woord ‘ouder’, is het bijna onmogelijk geworden verdere informatie in een definitie te voegen, zonder dat hierdoor een bepaalde groep ouders wordt uitgesloten. Zo hoeft een ouderpaar niet meer per definitie uit een man en een vrouw te bestaan, zijn er niet altijd twee ouders in een gezin of wanneer dit wel zo is, gaat het niet langer altijd om een gehuwd ouderpaar. Gaby Jennes (2002) omschrijft de constante tussen al deze veranderingen als volgt:

Wat doorheen al die veranderingen standhoudt, is de band tussen ouder en kind, moeder en kind en vader en kind. -- (Jennes, in: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, 2002, p. 9)

Wanneer we over ouders spreken, maken we echter al een veralgemening die deels onterecht is. Hoewel het vader- en het moederschap heel wat met elkaar gemeen hebben, zijn er toch verschillen. Zo nemen vaders en moeders veelal verschillende rollen aan binnen het gezinsleven (ook al lopen deze rollen vaak in elkaar over of overlappen ze elkaar) en kunnen zij een andere kijk hebben op dit gezinsleven. Wanneer we deze verschillen in acht nemen, belanden we bij een belangrijk raakpunt met de genderstudies11. Een raakpunt dat ongetwijfeld nog verder onderzoek waard is, maar waarvoor binnen het bestek van deze scriptie jammer genoeg geen ruimte is.

Om te concluderen, stel ik dat de band tussen ouder en kind de essentie vormt van het ouderschap. Deze band wordt in meer of mindere mate (doorgaans is dat 11

Genderstudies is het vakgebied dat verschillen tussen mannen en vrouwen onderzoekt.



12

respectievelijk bij jongere of oudere kinderen) gekenmerkt door het verzorgende karakter van de ouderrol. Of om deze band uit te leggen met de woorden van een moeder uit mijn onderzoek:

‘k Zag mijn [overleden] man ook graag, maar een kind, dat is een deel van uzelf hé. -- (Hilde12)

Kind

Het woord kind heeft twee verschillende betekenissen: de eerste betekenis is de meest gebruikte en verwijst naar personen die nog niet volwassen zijn. In deze scriptie gaat het echter om kinderen in de betekenis van ‘zoon of dochter’. Jammer genoeg bestaat hier in onze Nederlandse taal geen afzonderlijk woord voor (noch vind ik dit in een andere taal terug) en moet ik in deze scriptie noodgedwongen het woord kind blijven gebruiken.

Kind/persoon met een verstandelijke beperking

Kijk daar! Een anders-kindje Met anders-haar. Niet kijken! 'k Kijk wel! Een anders-kindje Met anders-vel. Dag, kindje, mag ik even voelen? En hier, voel jij ook maar bij mij. Van kriebel, krullen – kriel – krioelen. Zijn we nou vriendjes, ik en jij? Samen steppen, Opzij opzij… -- (in: Stappe stappe step, Miep Diekmann, 1979)

Dit gedichtje gaat over een blank peutertje dat voor het eerst een negerkindje ontmoet. In Het verhaal van Auke vertelt Mieke Roijmans-Maas (2005) over haar zoon Auke, een jongen met ernstig meervoudige beperkingen. Ze vertelt hoe het gedichtje haar doet denken aan Auke, die ook in vele opzichten anders is dan andere kinderen. In het verdere verloop van haar boek, gebruikt ze het woord anders-kind

12

Hilde is de mama van Sam. Voor haar verhaal, zie blz. 42.



13

om te spreken over kinderen met een beperking. Het is een mooi woord en het omzeilt alle discussies en gevoelens die voortvloeien uit het gebruik van de verschillende benamingen die verwijzen naar personen met een (al dan niet verstandelijke) beperking: invaliden, mindervaliden, andersvaliden, gehandicapten, mensen met een handicap, mensen met een beperking, mensen met speciale noden…

Ook dit is een discussie waaraan een onderzoek zou kunnen gewijd worden, maar waarop ik in deze scriptie niet verder kan ingaan. Wel licht ik de keuze toe die ik hierin gemaakt heb.

Ik heb lang nagedacht over de terminologie die ik zou gebruiken om over ‘mensen met een verstandelijke beperking’ te spreken (hier gebruik ik de veiligste en meest neutrale benaming ‘beperking’, die vandaag als meest aanvaarde beschouwd wordt). Even heb ik overwogen de terminologie die Mieke Roijmans hierboven voorstelde, over te nemen en deze uit te breiden tot ‘anders-kind’ en ‘anders-ouder’. Er zijn echter verschillende redenen waarom ik van dit idee ben afgestapt. Eén ervan is dat dit woord niet past binnen een inclusie-gedachte, waar de aandacht gaat naar gelijkenissen tussen mensen met of zonder beperking in plaats van het anders-zijn van mensen met een beperking. Een andere reden is de vaagheid waarmee dit woord in feite naar eender welk kind kan verwijzen. Elk kind is immers uniek en is op één of andere manier ‘anders’ dan andere kinderen. Dit anders-woord ook voor ouders gebruiken, leek me al helemaal geen goed idee. Het verwijst naar de identificatie die ouders met hun kind met een beperking ondergaan. Dit identificatieproces is een feit, want de beperking van het kind heeft ongetwijfeld een grote impact op het ouderschap. Vaak wordt ook naar dit gegeven verwezen door te spreken over een gehandicapt gezin (Beemer, Van Gool & Jansen, 1984) (Van Hove, De Belie & De Waele, in: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen, 2002). Hiermee wordt duidelijk gemaakt dat het kind met een beperking aan ouders een nieuwe identiteit geeft. Dergelijke terminologie bezorgt echter zowel het kind als de ouders een bepaald stigma en doet ons de mens achter deze mede-gehandicapte-ouders uit het oog verliezen.

[All parents in this research] stated that the lifestyle of the family was determined by society and discussed social oppression and ‘disablement by proxy’ – the child’s impairment being ‘transplanted’ to themselves as a parent. (…) This oppression ranged from feeling controlled by the effects of the severity of the disability, to begin seen only as a parent of a disabled child, rather than as an individual person: “Billy’s hospital Consultant doesn’t call me Mrs A, but ‘mum’.” -- (Brett, 2002, p. 832-833) Masterproef Silvia Vynck toekomst


14

“Kom eens op bezoek. Breng Sofie maar mee!” Allemaal goed bedoeld, maar ik wil het eens niet over kinderen hebben. Ik wil ook eens aangezien worden als een vrouw met meerdere interesses, niet altijd als ‘de mama van Sofie’. -- (Raman, 2008, p. 98)

Het is duidelijk dat er op elke benaming wel iets aan te merken valt. Ik heb ervoor gekozen te spreken over mensen met een verstandelijke beperking of mensen met een verstandelijke handicap. ‘Mensen met’ omdat de persoon achter deze handicap centraal staat en niet de handicap zelf. ‘Verstandelijke beperking of handicap’ omdat dit de meest gebruikte terminologieën zijn. Persoonlijk verkies ik het woord ‘handicap’ omwille van de duidelijkheid en ondubbelzinnigheid waarmee dit woord naar zijn betekenis verwijst. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen zijn persoonlijke voorkeur heeft en dat er geen woord bestaat waarbij iedereen zich goed voelt. Het feit dat bijna alle ouders in de gesprekken voor dit onderzoek deze terminologie ook gebruiken, heeft mijn keuze ondersteund. Ik hoop dat ik de ouders die een andere benaming verkiezen, ervan kan overtuigen dat ik dit respecteer en dat ik voor hen en hun kinderen een grote waardering heb.

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking: dat zijn de mensen waarover deze masterproef gaat. Ik heb lang nagedacht over de terminologie die ik zou gebruiken om naar hen te verwijzen. Ook hier heb ik een pragmatische keuze gemaakt: ik spreek niet over anders-ouders, bijzondere ouders, kwetsbare ouders, ouders die gehandicapt zijn aan hun kind… maar over ouders van een kind met een beperking.

Anne Raman (2008) omschrijft in haar boek wat maakt dat ouder zijn van een kind met een beperking anders is dan ouder zijn van een ander kind.

Ouder zijn van een kind met een handicap houdt in dat je altijd alert moet zijn, veel meer nog dan bij een gewoon kind. Wordt mijn kind wel voldoende opgevolgd? Worden de noodzakelijke zorgen toegediend? Is het gelukkig? Wordt er rekening gehouden met wat het kan? Welke activiteiten komen aan bod? Krijg ik eerlijke antwoorden op mijn vragen? Is er voldoende inzet van het opvoedend personeel? Het zijn vragen die mij levenslang door het hoofd zullen spoken, ongeacht waar Sofie terechtkomt. -- (Raman, 2008, p. 204)



15

De vragen die ze opsomt, zijn vragen die elke ouder zich kan stellen. Het verschil zit echter in het woord ‘levenslang’, waarmee Anne Raman direct de link legt tussen ouderschap bij een kind met een verstandelijke handicap en de toekomst.

Zorgen voor de toekomst

De titel van deze scriptie, Zorgen voor de toekomst, heeft een dubbele betekenis. Het is mijn bedoeling om inzicht te krijgen in de aard van de zorgen die ouders van een kind met een verstandelijke beperking hebben, wanneer het over de toekomst gaat: de zorgen voor de toekomst. Daarnaast verwijst de titel naar het tweede luik van mijn doelstelling: ik wil kennis maken met de strategieën die deze ouders uitwerken om met deze toekomstzorgen om te gaan: het zorgen voor de toekomst.

Omdat dit onderzoek exploratief (verkennend) is, heb ik de inhoud van het concept toekomst niet op voorhand gedefinieerd. Dit zou immers mijn blik verengd hebben tot het beeld dat ik reeds had van ‘toekomstzorgen bij ouders’. Ik ben bij wijze van spreken met een ‘lege betekenis’ begonnen, en heb daar doorheen de gesprekken met ouders invulling aan gegeven.

Rol van de samenleving

Net zoals bij het concept ‘toekomst’, heb ik de inhoud van ‘de samenleving’ aanvankelijk opengelaten. Ik had wel een idee waarover dit concreet zou kunnen gaan, maar was achteraf verrast dat ‘de rol van de samenleving’ uit meer bleek te bestaan dan de ergernis aan hulpverleners-die-het-beter-weten, de frustratie die mensen kunnen hebben rond de gekende wachtlijsten en de organisatie PLAN vzw13 die mensen helpt om een toekomstplan uit te werken. U zal verder lezen dat ik uiteindelijk tot een veel ruimere invulling van ‘de samenleving’ kom en dat ik dit opsplits in twee delen, namelijk het sociaal netwerk en het sociaal vangnet van gezinnen met een kind met een verstandelijke beperking.

13 Plan vzw is een organisatie die aan Persoonlijke Toekomstplanning (PTP) doet. Personen met een handicap of hun ouders kunnen hier terecht om in samenwerking met een begeleider van de organisatie en betrokkenen uit het eigen sociale netwerk een plan uit te werken voor de persoon met een handicap. Dit kan gaan om uiteenlopende soorten ‘plannen’, gaande van het zoeken van een vrijetijdsbesteding in de eigen omgeving tot het uitwerken van een toekomstplan dat met het hele sociale netwerk gedragen wordt. Zie www.planvzw.be.



16

2

METHODE

Onderzoeksgroep De ouders die deelnamen aan dit exploratief onderzoek vormen een heterogene groep. Ik probeerde in mijn onderzoek een zo groot mogelijke verscheidenheid van geïnterviewde ouders te omvatten. Op die manier kan het thema ‘houding tegenover de toekomst bij ouders van mensen met een verstandelijke beperking’ vanuit verschillende invalshoeken bekeken worden. Het resultaat van deze keuze bestaat uit 12 unieke verhalen waar in essentie een aantal overeenkomsten opvallen. Een familie werkt bijvoorbeeld een regeling uit waarbij een van de andere kinderen later voor het zorgenkind zal zorgen, terwijl een andere familie door omstandigheden moet kiezen voor een plaatsing in een residentiële voorziening14. Dit zijn twee verschillende verhalen, maar beide ouderparen koesteren de hoop dat hun kind altijd gelukkig zal zijn.

Eerst licht ik hier even toe hoe ik de ouders selecteerde en uitnodigde voor het interview. Vervolgens ga ik verder in op de verscheidenheid van de groep ouders die zich bereid toonden om mee te werken aan dit onderzoek.

De twaalf ouders/ouderparen werden geselecteerd op basis van eigen connecties. De ouders die ik persoonlijk kende, sprak ik aan. Een aantal ouders kende ik via anderen (een van hun kinderen, een gemeenschappelijke vriend, stage…). Aan deze mensen werd via een tussenpersoon gevraagd of ik hen mocht contacteren in functie van mijn scriptieonderzoek. In Bijlage 1: ziet u de brief die voor een aantal van deze contacten 14 Residentiële voorziening: een internaat of instelling waar het kind/de volwassene woont, al dan niet met de keuze om bijvoorbeeld in het weekend naar huis te komen.



17

gebruikt werd. Hierin stelde ik het doel van mijn onderzoek voor, omschreef ik wat ik van hen verwachtte indien zij wilden deelnemen, formuleerde ik wat zij van mij mochten verwachten en verzocht ik hen om hun contactgegevens. Ik trachtte ook via PLAN vzw ouders te bereiken. Aangezien daar recent nog een groot onderzoek werd afgerond, lag mijn vraag daar echter moeilijk, doordat de medewerking aan dergelijk onderzoek een zekere belasting betekent voor de betrokken mensen.15

Vervolgens maakte ik een afspraak met de 12 ouders/ouderparen. Aan hen werd de kans gegeven om de locatie zelf te kiezen. Het voorstel om bij hen thuis af te spreken, was voor alle ouders de gemakkelijkste optie.

De verscheidenheid binnen deze groep ouders, licht ik toe aan de hand van een aantal parameters: burgerlijke stand van de ouders, leeftijd ouders en kinderen, aantal kinderen in het gezin, woonsituatie van het kind, ontwikkeling en problematiek van het kind, geografische spreiding, nationaliteit van de ouders en de manier waarop ik met hen in contact kwam. Voor de bijhorende cijfergegevens verwijs ik naar Bijlage 2:.

Men zou hiertegen kunnen inbrengen dat ‘slechts 12 ouderparen’ weinig is. Dat is waar. Dit onderzoek laat dan ook niet toe om conclusies te veralgemenen voor alle ouders van een kind met een verstandelijke beperking. De doelstelling van deze scriptie ligt anders. Het onderzoek is verkennend en wil een eerste aanzet zijn om te begrijpen hoe complex deze problematiek verweven is met verschillende thema’s. Ik verwijs graag naar de manier waarop Jet Isarin ditzelfde idee verwoordt voor zijn onderzoek en wil me daarbij aansluiten.

Op basis van deze vijf interviews kunnen geen uitspraken worden gedaan over ‘de’ ervaring van moeders van gehandicapte kinderen. De vraag is of dat op basis van honderd interviews wél kan, maar dat niet alleen. De complexiteit en meerduidigheid die tastbaar aanwezig zijn (…) hebben bestaansrecht en zeggingskracht – ook los van representativiteit. Ik heb niet beoogd de werkelijkheid van moeders van gehandicapte kinderen te schetsen, maar heb geprobeerd diversiteit en complexiteit zichtbaar te maken en een verbinding te leggen tussen existentiële, professioneeltheoretische en filosofische perspectieven op de relatie tot een eigen ander. -- (Isarin, 2001, p. 238)

15

Om dezelfde reden kwam deze organisatie in het verdere verloop van mijn onderzoek bijna niet aan bod.



18

Ethiek Alle ouders (en brus) die deelnamen aan het onderzoek werd gevraagd om een geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Hierin staat beschreven waarover het onderzoek gaat, wat van hen verwacht wordt, welke rechten zij hebben en waaruit mijn engagement bestaat. Een blanco exemplaar vindt u in Bijlage 3:.

De ouders kregen de keuze om al dan niet anoniem te blijven. Hen werd gevraagd of ze liefst met hun echte, of met een fictieve naam in deze scriptie vermeld wilden worden. Zij die voor de laatste optie kozen, werden verzocht om zelf een fictieve naam door te geven. Namen van derden (m.a.w. personen die niet tot het gezin behoren) zijn hoe dan ook fictief.

Het spreekt voor zich dat ik als onderzoeker gebonden ben aan het beroepsgeheim en de bekomen informatie als vertrouwelijk behandel.

Vooronderzoek Het vooronderzoek bestond uit een interview bij twee gezinnen. Aan het begin van het interview werd een aantal algemene vragen gesteld (zie Bijlage 4:) en werd een genogram opgesteld. Hierna volgde een open gesprek waarin aan de ouders gevraagd werd waaraan zij vooral denken wanneer het over de toekomst gaat. Er was ruimte voor uitweidingen naar andere belangrijke thema's. Ik bracht zelf een aantal thema's aan die ik als voorbereiding op deze interviews genoteerd had (op basis van reflectie en literatuurstudie): Diagnosestelling (rol van het verleden op de houding tegenover de toekomst) Zorg door sociaal netwerk Angst Contact met kind wanneer men zelf zorgbehoevend is Wonen Loslaten van verwachtingen en dromen Gezondheid en ontwikkeling van het kind Je weg zoeken binnen de hulpverlening Contacten met de hulpverlening Strategieën van het gezin om de toekomst voor te bereiden Verwachtingen t.o.v. brussen



19

Uit deze gesprekken kwamen verschillende thema's naar voor die zinvol waren voor het verdere verloop van het onderzoek. Samen met de thema's die ik eerder uit de literatuurstudie haalde, vormden zij de leidraad voor de interviews in het verdere onderzoek. Een schematisch overzicht van deze leidraad vindt u in Bijlage 5:.

Interviews Bij het begin van elk gesprek kregen de ouders uitleg over het opzet van mijn scriptie. Hierbij ondertekenden ze een informed consent. De ouders werd gevraagd of het gesprek mocht worden opgenomen. Eén ouder had dit liever niet. Tijdens dit gesprek maakte ik aantekeningen i.p.v. een opname.

Vervolgens stelde ik voor elke familie een genogram op, gaande van de ouders van de respondenten tot de jongste familieleden. Op die manier kreeg ik een eerste zicht op de grootte van de familie, de contacten met familieleden en de rol die zij spelen in het heden en in de toekomst van het kind.

De gesprekken voor het onderzoek waren open interviews waarbij ik de thema´s uit Bijlage 4: bevroeg. De meeste ouders begonnen spontaan hun verhaal te vertellen, waardoor het niet altijd nodig was om veel bijvragen te stellen.

Na afloop van de 10 interviews voor het (hoofd)onderzoek, bleken ook de interviews uit het vooronderzoek voldoende informatie te hebben opgeleverd. Een tweede bezoek bij de 2 families van het vooronderzoek was daardoor niet nodig.

Achteraf contacteerde ik nog enkele families opnieuw om een aantal bijkomende vragen te stellen of ontbrekende details aan te vullen.

Analyse De 11 uitgeschreven interviews en de notities van het interview zonder opname werden in het kwalitatief onderzoeksprogramma WinMax98 ingevoerd. De analyse van deze teksten leverde de boomstructuur in Bijlage 6: op. Omdat het gebruik van WinMax enige problemen opleverde, schakelde ik daarna over op het programma Nvivo 8. De eerder gecreëerde boomstructuur bleef behouden.



20

Wat cijfers (niet) zeggen

Gemiddeld werden per transcriptie 38,5 fragmenten aan 13 verschillende thema’s gekoppeld. De thema`s die het meest aan bod kwamen, zijn:

Wonen

(66 fragmenten in 12 gesprekken,

cov16 5,23%)

Ouder worden en sterven


cov 2,06%)

Toekomst (denken aan -)


cov 1,94%)

Brussen (3 subthema’s)


cov 3,45%)

Andere familie (buiten het gezin)


cov 3,23%)

Zorg door anderen


cov 2,83%)

Beperkingen van het zorgsysteem


cov 2,30%)

Geruststelling (voor de toekomst)


cov 1,70%)

Beschikbaarheid van informatie


cov 2,51%)

Macht van hulpverlening


cov 2,27%)

Deze cijfergegevens helpen ons een zicht te krijgen op het belang van de verschillende thema’s, doch moeten met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden.

Het aantal fragmenten is bijvoorbeeld onnauwkeurig. Dit cijfer maakt geen onderscheid tussen korte of lange fragmenten en houdt geen rekening met fragmenten die in twee zijn geknipt (omdat het gesprek daartussen bijvoorbeeld even over iets anders ging).

Het aantal gesprekken/gezinnen17 waarin het thema ter sprake kwam, geeft op dat vlak een grotere betrouwbaarheid. Toch moet men er rekening mee houden dat niet alle thema’s voor elk gezin van toepassing zijn. Het thema brussen komt bijvoorbeeld slechts in 9 van de twaalf gezinnen ter sprake, maar in de overige 3 gezinnen zijn er geen brussen.

De coverage omzeilt het probleem van de gesplitste fragmenten, maar is onderhevig aan verschillen in spreekstijl tussen mensen of zelfs onderwerpen: een fragment dat kort en kernachtig verteld wordt, geeft een lagere coverage dan iets dat bijvoorbeeld omwille van de complexiteit van het onderwerp meer uitleg, herhalingen of voorbeelden vergt.

16

Cov of coverage (letterlijk ‘bedekking’) verwijst naar de hoeveelheid tekst (percentage woorden) die uit alle interviews samen aan het betrokken thema toegekend werden. 17 Er was één gesprek per gezin.



21

Berekenen

we

een

gemiddelde

percentage

van

deze

drie

waarden

(aantal

fragmenten, aantal gesprekken, coverage), dan bekomen we een top 10 die toch (verrassend) goed overeenkomt met wat ik gevoelsmatig als voornaamste thema’s beschouwde.

De voornaamste conclusie uit deze cijfergegevens is dat de thema’s wonen en brussen de grootste uitschieters zijn. Het zijn de enige thema’s die in elk van de 12 gezinnen (of elk van de 9 gezinnen met brussen) uitgebreid ter sprake kwamen. Verder komen de overige thema’s uit bovenstaande grafiek ook sterk naar voor in mijn onderzoek.

Kwaliteit van het onderzoek In

kwantitatief

onderzoek

wordt

de

kwaliteit

gemeten

met

parameters

als

betrouwbaarheid en validiteit. We komen echter in de problemen wanneer we deze concepten gebruiken als kader om de kwaliteit van een kwalitatief onderzoek te beoordelen. Meyrick (2006) stelt de parameters transparantie en systematiek voor als alternatief voor betrouwbaarheid en validiteit.

(…) two core principles of quality: transparency and systematicy, elaborated to summarize the range of techniques commonly used, mirroring the flow of the research process. (…) Transparency or disclosur of all relevant research processes (Yardley, 2000), and systematicity, the use of regular or set data collection and analytic process, ant deviations in which are described and justified. -- (Meyrick, 2006) Masterproef Silvia Vynck toekomst


22

Hieronder beschrijf ik aan de hand van deze begrippen hoe ik de kwaliteit van mijn onderzoek trachtte te verhogen.

Transparantie

Om het onderzoek voor mezelf transparant te maken, hield ik vanaf het begin een logboek bij waarin ik noteerde wat ik gedaan had of wat ik nog wilde doen. Op deze manier was het voor mij steeds duidelijk waarmee ik bezig was. Op basis van dit logboek schreef ik in dit hoofdstuk zo concreet en objectief mogelijk het proces en de stappen neer die ik doorlopen heb. Hierbij verantwoord ik mijn keuzes op de plaatsen waar dit mij nodig lijkt (wetende dat zelfs deze keuzes niet helemaal objectief kunnen zijn).

Als onderzoeker wordt je houding altijd bepaald door de achtergrondkennis die je hebt, je visie op bepaalde thema’s, je eigen ervaringen enzovoort. Ik vond het belangrijk om deze ‘invloeden’ te benoemen en koos daarom een model waarin dit allemaal zoveel mogelijk paste: het veerkrachtmodel (zoals beschreven in mijn literatuurstudie).

Een belangrijke, maar niet eenvoudige stap in het zoeken naar transparantie, was het teruggeven van de verhalen over de gezinnen die aan dit onderzoek deelnamen (zie hoofstuk 3 vanaf blz. 25) aan de betrokken ouders. Een aantal ouders wilde meer dan enkel dat deel nalezen; anderen vonden dit niet nodig. Toch drong ik erop aan om zeker het korte stukje verhaal na te lezen en feedback te geven op de inhoud en de vorm van mijn verslaggeving. Op deze manier kon ik nagaan of ik de dingen die de ouders mij verteld hadden, goed begrepen en juist weergegeven had, maar ook of de ouders zich qua stijl goed voelden bij de tekst. Van een aantal gezinnen werd het verhaal aangepast tot de ouders aangaven dat het in orde was.

Systematiek

Het logboek dat ik bijhield, was een grote steun om de systematiek in mijn onderzoek te bewaken. Ik maakte ruimte voor reflectie: momenten om alles te overlopen en zo objectief mogelijk na te gaan of de essentie van het onderzoek centraal bleef staan18. Zo merkte ik bijvoorbeeld dat mijn interesse voor bepaalde 18 Met andere woorden: ik probeerde te waken over de validiteit van het onderzoek (= wordt er niet teveel van het onderwerp afgeweken?)



23

zaken die ouders vertelden of die ik in boeken las, niet altijd even relevant waren voor dit onderzoek. Regelmatig moest ik dingen schrappen en andere dingen, die ik over het hoofd had gezien, toevoegen.



24

3

TWAALF VERHALEN

Ik bezocht in het totaal 12 gezinnen, die één voor één met grote openheid hun unieke ‘verhaal’ met mij wilden delen. Bij het schrijven van deze verhalen, had ik bij elk gezin opnieuw de neiging om te starten met de zin “Het verhaal van … heeft me enorm geraakt” of “… vertellen mij een heel bijzonder verhaal”. Als je verder leest, zal je merken waarom. Ik stel deze bijzondere mensen even voor.

Eerst wil ik nog enkele algemene opmerkingen kwijt. Door elk verhaal hier op slechts één à twee bladzijden neer te schrijven, doe ik onrecht aan de processen die deze gezinnen hebben doorgemaakt. Ouders gaan bij het nemen van belangrijke beslissingen immers niet over een nacht ijs. Vaak zijn dit processen die enkele (of vele) jaren duren. De ouders waarmee ik een gesprek had, kregen achteraf de keuze voorgelegd of ik hun echte naam of een fictieve naam zou gebruiken. Bijgevolg is een deel van de gebruikte namen echt en zijn de overige namen pseudoniemen. Ik maak veel gebruik van citaten: dingen die ouders of ikzelf gezegd hebben tijdens de gesprekken. Omwille van de leesbaarheid ervan, maar vooral omdat ouders zich daar beter bij voelen, zijn hier versprekingen, euh’s en een aantal dialectwoorden uit verwijderd. Om na te gaan of ik hierbij de inhoud van de fragmenten niet wijzigde, werden deze door de ouders nagelezen en goedgekeurd. Ik vermeld in de titels van de verhalen steeds de naam van de ouders en (enkel) de naam van het kind met een handicap. Hiermee wil ik zeker niet suggereren dat dit kind belangrijker is dan de eventuele andere kinderen in het gezin. Deze keuze heeft te maken met duidelijkheid en met het onderwerp van deze scriptie. Masterproef Silvia Vynck toekomst


25

De volgorde waarin deze verhalen aan bod komen, is willekeurig (ik heb de volgorde genomen waarin de interviews chronologisch werden afgenomen). Ik voeg bij elk gezin een genogram19 waarin de ouders, hun kinderen en eventuele kleinkinderen zijn opgenomen ter verduidelijking van het verhaal. Een legende van de gebruikte symbolen, vindt u in Bijlage 7:. Ik vermeld bij de voornaamste personen de leeftijd.

Johan en Ria, ouders van Geert

Geert is 44 en woont nog (deeltijds) thuis bij zijn vader Johan (76) en moeder Ria (75). Het is een erg sociale man die ervan houdt om met zijn snorfiets rond te rijden en vrienden te ontmoeten. Hij gaat dan op café, helpt bij evenementen of als het mooi weer is: auto's wassen of het gras afrijden bij vrienden. Overdag werkt hij in een beschutte werkplaats. Zijn ouders hebben altijd voor Geert gezorgd en willen dat zo lang mogelijk blijven doen.

Johan en Ria omschrijven ‘de toekomst’ als een van de grootste zorgen voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Zelf hebben ze, samen met de familie, de toekomst voor Geert uitgestippeld zodat er een oplossing is voor de dag dat ze niet meer voor hem kunnen zorgen. De tweelingzus van Geert is getrouwd en heeft 2 kinderen (12 en 7). Ze woont naast haar ouders.

Dus de tweelingzus van Geert… die is hiernaast komen wonen met haar man en de twee kinderen en wij hebben in dat huis dat hiernaast staat een studio laten inbouwen, waarin Geert nu al gedeeltelijk verblijft en waar hij later zal gedomicilieerd 19

Genogram: visuele manier om familierelaties uit te beelden.



26

zijn. Dus dat wil zeggen: hij slaapt daar, hij heeft er zijn eigen televisie en het nodige comfort. Maar hij blijft nog altijd ten onze laste voor al zijn voorzieningen. -- (Johan)

Hoewel alles zoveel mogelijk geregeld is, vertellen de ouders van Geert me, dat hun zorgen voor de toekomst nog niet helemaal opgelost zijn. Je kan immers niet op voorhand zeggen hoe Geert zal aarden in het gezin van zijn tweelingzus. Zal zij de zorg voor hem blijvend aankunnen? Op dit ogenblik is Geert akkoord met deze oplossing, maar zal hij ze later blijven aanvaarden? Hij zal toch nooit een relatie hebben met een vrouw die kinderen wil?

J: [over begeleid wonen] Waar we nu niet van wakker liggen, omdat hij normaal gesproken hiernaast ga wonen. R: Onze grootste bekommernis is dat hij dus nooit kinderen mag hebben. -- (Johan en Ria)

We zien dat Johan en Ria de toekomst reeds op verschillende vlakken veilig gesteld hebben: op vlak van wonen, financieel, levenskwaliteit voor Geert en de draagkracht van diens tweelingzus (ze kan immers terugvallen op haar man, maar ook op haar vier jaar jongere broer en een aantal vrienden).

Ceren, mama van Melis20

Ceren (27) staat helemaal alleen in voor de zorg van Melis (9). Ze komt uit Turkije maar huwde in Nederland. Haar man en schoonfamilie aanvaardden Melis niet omdat ze het Syndroom van Down heeft.

Ik wou terugkeren naar Turkije. Ik belde naar mijn ouders en ze hebben me gezegd dat ik moet opnieuw moest trouwen, dat Melis bij hen moest blijven en dat ze ook 20 Dit verhaal schreef ik volledig samen met Ceren uit. Bijgevolg komen de citaten niet alleen uit het interview, maar zijn deze aangevuld op basis van het gesprek dat we hadden bij de uitwerking van dit verhaal.



27

moest trouwen als ze 16 wordt. Volgens hun cultuur dat is een oplossing. Maar ik vond da natuurlijk helemaal niet eerlijk tegenover Melis. Ik ben zelf uitgehuwelijkt geweest en ik ga dat nooit toelaten dat mijn kindje ook dezelfde dingen meemaakt als ik. Ook omwille van haar beperking, kan ze niet trouwen. Ik koos natuurlijk voor haar toekomst en we zijn hier gebleven. We zijn ons leven weer vanaf nul begonnen omdat ik hier niemand kende en omdat ik de taal en de cultuur nog nie goe kende. -- (Ceren)

Melis woont nu bij Ceren in België, die niet meer van plan is om terug te keren naar haar thuisland. De beperking van Melis en haar eigen echtscheiding worden daar immers niet aanvaard. Ze hebben geen familie in België, waardoor Ceren helemaal alleen de verantwoordelijkheid draagt voor Melis. Het besef dat Melis deze zorg altijd nodig zal hebben, is met het oog op de toekomst een grote bezorgdheid van Ceren. Ze zou heel graag bij de politie werken, maar botst hierbij op vele grenzen: de taal, haar Turks diploma dat hier niet geldig is en vooral de onregelmatige uren van deze job die moeilijk te rijmen vallen met de zorg voor Melis.

C: Ik kan nie vergelijken met gewone kindjes hé. Je moet altijd constant voor haar zorgen, allez, opletten wat ze doet. Dus je kunt haar nie één minuutje alleen laten… en ja… ze kent geen gevaar, dus ja, ik moet constant opletten natuurlijk, bezig zijn met haar. S: En denk je datta nog gaat verbeteren? C: Euh, beteren? Die zorg blijft altijd. (…) Da ‘s een grote zorg voor de toekomst, denk ik. Zeker, ik denk dat niet, ik weet dat zeker. (…) Ze kan dingen leren, een beetje vooruitgaan maar haar beperking zal blijven. Ze zal nog veel vooruitgaan maar ze zal niet zijn als een gewoon kind. -- (Ceren en Silvia)

Op de vraag of ze ooit overwogen heeft om Melis naar een internaat te laten gaan, antwoordt Ceren resoluut “neen”. Ze wil zolang mogelijk zelf voor Melis zorgen.

S: En denk je dat je haar altijd thuis gaat laten wonen? C: Zeker, tuurlijk! Ja. S: ‘t Is nie dadde zoekt naar extra opvang of euh… ? C: (…) Nee, voor internaat of… nee neen. Neen. -- (Silvia en Ceren)



28

André en Hilda, ouders van Jeroen

Jeroen (31) is de derde van de vier kinderen die Hilda (65) en André (69) grootbrachten. Hij woont in een ortho-agogisch centrum (O.C.). Dit was een heel bewuste keuze: Hilda en André willen hun andere kinderen immers niet belasten met de zorg voor Jeroen.

En die [arts] zei: “Dat is de prognose, dat kind wordt nooit goed.” En toen dacht ik “Ola! Daar moeten wij mee oppassen. De andere kinderen mogen daar niet mee belast zijn.” Dat was mijn punt. Want ze trouwen, zeg ik hé, of ze gaan alleen wonen, of wat weet ik veel, en dan moeten ze naar zo’n kind kijken. Voor de ouders zelf is dat al ‘n zodanige belasting. Hoe wilt ge dan, hé, de broerkes en zusterkes daarmee op… hé. Neen, dat heb ik nooit gewild. Nooit. -- (Hilda)

Om de 14 dagen zorgen Hilda en André ervoor dat Jeroen een weekend thuis kan doorbrengen.

Alle 14 dagen. Elk weekend was teveel. (…) Maar hij moest elke keer aanpassen. Dat was het probleem. Hé, autisten passen zich niet altijd graag aan. En als hij hier komt, is dat anders dan dat hij ginds is. En die weken zijn dan tekort. De zondagavond binnen of de maandagmorgen. En de vrijdagavond halen. Dat is eigenlijk… Dat is geen week, hé. Dat is dan meer aanpassen dan dat het opbracht. En dit is een goed systeem. Alle 14 dagen. -- (Hilda)

Ze wonen op een oude boerderij. Wanneer Jeroen thuis is, geniet hij ervan om in de tuin heen en weer te wandelen of ligt hij in de zetel te luisteren naar muziek. In de leefgroep, bij de ergotherapeut, is Jeroen een echte kunstenaar. Het O.C. organiseert Masterproef Silvia Vynck toekomst


29

geregeld tentoonstellingen met werken van bewoners. Het werk van Jeroen behoort er tot het vaste repertoire.

H: [Antwoord op de vraag of er ook werken van Jeroen op die tentoonstellingen gebruikt worden] Zeker. Oh, zeker! Er zijn er altijd van Jeroen. Altijd. (…) A: En Jeroen zijn dingen zijn Boommannetjes. H: Ja. Wacht. Hierboven staat er één, en in de keuken staat er ook één. (…) Zoiets. Dat maakt hij. Da ‘s prachtig hé. A: “Boommannetje,” zegt hij. H: Boommannetje. In de keuken heb ik ook een staan op de kast… Hij heeft er ne keer een prijs mee gewonnen. Geld… Hoeveel was ‘t… in de 20.000 of zoiets. En toen vroegen ze: “Wat gaat ge daar mee doen?” en hij zei: “Koffie drinken.” -- (Hilda en André)

Wanneer Hilda vertelt over moeilijke ervaringen of juist leuke anekdotes met Jeroen, wijst ze me op het belang van humor. Je moet dingen kunnen relativeren en humor is daar het ideale middel voor.

Nee, ge weet dat eigenlijk niet, alhoewel, er moet toch iets in de hersenen zijn. Iets dat niet overgeplaatst wordt. Een transmitter die in gebreke blijft, of zo. Dat kan toch niet anders, dat moet een chemische reactie of zo zijn… die niet in orde is. Maar, maar… maar de hersenen zijn zo ingewikkeld. Als ge dat zo ziet, varkenshersenen. Dat is toch een hoop snottebel. (…) [over de eerste keren dat Jeroen naar het internaat moest] Plezant is anders. Maar ge moet dan nog denken hé. Goed dat een mens nog kan denken met die hoop snottebel. En dat ge de humor in het huishouden houdt. -- (Hilda)

Natalie en Patrick, ouders van Femke



30

Natalie (35) is alleen thuis wanneer ik langskom. Daarom komt haar man minder aan bod in dit verhaal. Natalie vertelt me dat zij gewoonlijk alles regelt wat te maken heeft met de zorg voor Femke (8). Wanneer ik pols naar ‘wie Femke is’, vertelt ze me heel enthousiast hoe sociaal haar dochter is:

't Is iedereen z’n vriend dus… iedereen die ze nog nie gezien heeft, is ook haar vriend, daar loopt ze sebiet naartoe. -- (Natalie)

Toen Femke één jaar was, werd bij haar een hersentumor vastgesteld. Er moest een stuk hersenkwab weggenomen worden, wat haar verstandelijke beperking heeft veroorzaakt. Natalie omschrijft deze gebeurtenis als “iets dat in uw geheugen gegrift staat". Ze moest immers heel wat loslaten: het kind dat helemaal in orde was bij de geboorte, verloor op korte tijd heel wat mogelijkheden.

Deze gebeurtenis maakte de toekomst heel onzeker: hoe zal Femke verder evolueren? Zal ze nog veel vooruitgaan? Zal ze ooit lezen of schrijven? Zal ze kinderen kunnen krijgen? Naar de toekomst kijken, beschouwt Natalie als iets waar je niet onderuit kan.

Eigenlijk moede hé. ‘k Vind dat dat eigenlijk iets is dadde automatisch moet doen, allez ja. Ge moet gij da een beetje vooruitstippelen. -- (Natalie)

Een ding is zeker: Natalie en Patrick zullen altijd voor haar blijven zorgen, zolang ze kunnen. Eigenlijk hoopt Natalie heel oud te worden, zodat ze er altijd voor Femke kan zijn. Dan kan ze er gerust in zijn, dat heel haar leven goed voor haar gezorgd is…

Dus da ‘s ook allemaal nog afwachten… ‘k Hoop da ‘k honderd jaar word hé (lacht). Of meer! -- (Natalie)

Het is in elk geval de bedoeling dat Femke zo lang mogelijk thuis kan blijven. De zolder werd omgebouwd tot een grote ruimte met slaapkamer en salon. Nu woont haar zus Stefanie (12) daar nog, maar later zal Femke deze ruimte kunnen gebruiken om tv te kijken, vrienden te ontvangen…

En ook, ja, zolang dat wij leven, gaat ze waarschijnlijk ook bij ons kunnen blijven wonen, want w’ hadden hier maar twee kamers als w’ hier komen inwonen zijn. Mijn Masterproef Silvia Vynck toekomst


31

man heeft de zolder helemaal omgebouwd voor Stefanie. (…) Dus als Stefanie ooit ‘t huis uit is, kan Femke haar eigen leven eigenlijk ‘n beetje leiden boven hé. -- (Natalie)

Welke rol zus Stefanie in het latere leven van Femke zal spelen, laat Natalie nog open. Ze vindt dat je je andere kinderen niet met zo ‘n verantwoordelijkheid kan opzadelen, maar hoopt wel dat er op z'n minst contact blijft tussen de zussen.

En zelfs de zus vraag soms van “mama, wa gaat zus moeten doen als jullie doodgaan?” Dat ‘k dan zeg van, “als gij groot genoeg zijt, hoop ‘k dat gij haar ‘n beetje…” Daarvoor nie bij haar opvangen, want ja… ze ga zij waarschijnlijk een gezin hebben en al… Maar da ze toch op z'n minst, als ze ooit in zo ‘n dagcentrum moest terechtkomen ofzo, dat ze toch ene keer in de week toch eens haar zus ga bezoeken. Dat ze toch merkt van “hé, ‘k kan nog op haar rekenen.” -- (Natalie)

Brenda en Rudy, ouders van Mitch

Mitch (26) is een bijzonder lieve jongeman waarbij ik af en toe ga oppassen. Zijn mama Brenda (52) had me al een paar keer verteld hoe moeilijk het was om een opvangplaats te vinden voor Mitch. Ze was dan ook onmiddellijk bereid haar verhaal met mij te delen voor deze scriptie. Haar man Rudy (52) komt in dit verhaal minder aan bod omdat hij niet aanwezig was bij het gesprek.

Mitch woont thuis, maar gaat overdag naar een dagcentrum. Toen hij nog heel klein was, zorgde de zus van Rudy regelmatig voor hem. Hij was immers een heel gemakkelijke baby. Mitch’ grootouders kwamen tot voor enkele jaren vaak helpen, bv. om Mitch ‘s morgens op de bus te zetten of om eens op Mitch te passen. Door Masterproef Silvia Vynck toekomst


32

hun ouderdom, kunnen zij dit echter niet meer aan. Momenteel is er dus geen familie waarbij Brenda terecht kan om hulp te vragen voor Mitch. Wel doet haar tweede zoon Nick (29) erg veel voor Mitch. Nick voelt zich verantwoordelijk, maar Brenda wil hem en zijn gezin in de toekomst niet belasten met de zorg voor Mitch, daar ze ook al een zoontje van bijna 2 jaar hebben.

Nick ziet zijn broer doodgraag en Nick heeft altijd veel gedaan als ‘t hij thuis was. Nick heeft altijd veel gedaan voor zijn broer en nu nog, als wij een keer weggaan of iets en hij zit thuis, komt hij oppassen. Hij wast hem en hij steekt hem in bad. Hij doet er alles voor, voor zijn broer. Maar ge kunt ook niet van uw andere kinderen verlangen dat ze hem oppakken of dat ze ervoor zorgen, dat kan niet en dat wil ik ook niet. -- (Brenda)

Brenda en Rudy kozen er bewust voor om Mitch thuis te houden. Ze zien hun beide kinderen heel graag en wilden dus echt zelf voor Mitch zorgen.

En als we ‘t toen wisten, zei de dokter die in [ziekenhuis] was, die zei van “ja, goh, je hebt nog euh, je bent nog nog alle twee jong hé,” euh, zesentwintig was ik als ik van Mitch bevallen ben, bijna 27 zeker. “Bja, laat hem opnemen in een instelling”. (…) en Rudy is nooit meer willen meegaan naar die dokter. -- (Brenda)

Mitch staat nu, met het oog op de toekomst, op de wachtlijst voor een plaats in een residentiële instelling. Op dit moment is deze opvang zeker nog niet nodig, want Brenda en Rudy willen dat hij zolang mogelijk thuis woont. Brenda maakt zich zorgen om deze wachtlijst. Het idee dat er geen plaats zou zijn wanneer het nodig is, zorgt voor onzekerheid.

Maar hij staat dus ingeschreven in het… van ‘t Vlaams Agentschap voor Personen met ‘n Handicap, heeft hij dus een ticket, dat hij zowel intern, semi-internaat, internaat… dus dat is wel geregeld, maar er moet plaats zijn hé. Dus er is veel plaatstekort. Daarvoor hebben we ‘n petitie gedaan, hopelijk komt er daar binnenkort iets van uit de bus. Dus wij hopen ergens dat Mitch, als wij er niet meer zijn dus, dat hij in [dagcentrum] voort kan opgevangen worden, of ergens in een tehuis. -- (Brenda)

Brenda en Rudy weten ook niet waar Mitch terecht zal komen als er plaats is. Ze hopen dat hij in dezelfde organisatie zal kunnen blijven, als waar hij nu naar het



33

dagcentrum gaat, want daar zijn ze tevreden over. Toch vindt Brenda het een beangstigend idee dat anderen de volledige zorg voor Mitch ooit zullen overnemen.

Maar voor Mitch te laten gaan, dan dat je weet… Gaan ze hem goed verzorgen? Gaan ze hem knuffelen? Gaan ze hem… allez ja, gaan ze ‘t even goed doen als ik? Dat gebeurt wel, ma toch. Hij kan ook zijn eigen, hé, hij kan niets zeggen, hij kan niet zeggen van “'k ben hier niet graag of ze kijken niet naar mij”. -- (Brenda)

Daarom besluit Brenda met een glimlach dat ze van plan is oud te worden. Ze durft het bijna niet zeggen, maar hoopt langer te leven dan Mitch zodat ze zeker weet dat er dan altijd goed voor hem gezorgd wordt.

Ik ben van plan oud te worden en lang voor onze Mitch te zorgen, en broer zal er wel op toezien dat er later ook goed voor hem zal gezorgd worden. -- (Brenda)

Roger en Liliane, ouders van Karine en Marina

Liliane (70) en Roger (74) zijn heel geëngageerde mensen. Ik kom ze geregeld tegen, samen met hun dochters Karine (48) en Marina (46). Wanneer er iets te doen is in de buurt zijn ze van de partij, het liefst van al als helpers van het evenement. Zowel binnens- als buitenshuis zorgt Liliane voor een grote portie creativiteit. Wanneer Karine en Marina thuis zijn, zorgt Liliane voor de nodige activiteit voor Marina, terwijl Roger zich in alle rust bezighoudt met Karine. Vaak trekken ze er samen op uit.

Roger en Liliane hebben al een aantal stappen ondernomen om de toekomst van hun dochters veilig te stellen. Eenvoudig waren deze stappen echter niet. Marina zei vroeger zelf al dat ze alleen wilde gaan wonen. Toen was dat nog niet mogelijk, maar Masterproef Silvia Vynck toekomst


34

een aantal jaren geleden kon ze instappen in een project Beschermd Wonen van de voorziening waar ze al een tijdje naar het dagcentrum ging. Ze woont er nu samen met drie andere vrouwen en stelt het er heel goed. Overdag werkt ze in de bakkerij van het dagcentrum en helpt in de kleuterschool naast de voorziening.

Karine heeft een heel ander karakter dan Marina. Het liefst van al zou ze voor altijd thuis wonen. Roger en Liliane wilden dit ook, maar de directeur van de organisatie waar Karines zus aan beschermd wonen doet, haalde hen over de streep.

Den directeur zei dan, (…) “Maar Marina, die woont nu zelfstandig, wat ga je met Karine doen?” Ah, ‘k zeg “met Karine, thuisblijven” “Ja” zegt hij, “heb je er al een keer goed over nagedacht?” ‘k Zeg “Bwa ja, wat zou ik met Karine moeten doen?” (…) “Ja,” zegt hij, “als ‘k van jullie was, ik zou Karine toch ook laten opschrijven. Allez, er komt met jullie wat voor, binnen ja, vijf, tien jaar, morgen… Ahja, ge weet het nie… wat gaat Karine dan doen?” -- (Liliane)

Op dat moment voelden ze dat ze nog niet rijp waren voor zo ‘n grote stap. De directeur stelde echter voor om Karine toch in te schrijven, op voorwaarde dat ze tijdens de week eens naar huis zou mogen komen. Op die manier is Karine nu van maandag tot vrijdag in de leefgroep, maar komt ze in het midden van de week één of twee dagen naar huis. Voor haar hoeven die leefgroepdagen niet, ze zou liever rustig thuisblijven, maar Roger en Liliane voelen aan dat deze regeling veiligheid biedt voor de toekomst. Ze zijn de directeur die hen overtuigde, dan ook erg dankbaar.

We hebben het beseft en we hebben hem veeeeeeeeele vele vele vele bedankt. Wij waren toch stommeriken hé, en egoïstisch… -- (Roger)

Het belangrijkste voor hen is nu dat hun dochters ergens terecht kunnen als het nodig is en dat zij met elkaar in contact kunnen blijven. Hadden ze het advies van de directeur van het DVC

21

toen niet gevolgd, dan had de kans immers bestaan dat ze

in verschillende voorzieningen zouden terecht komen. Roger en Liliane zijn opgelucht dat dit niet zo is en dat Marina en Karine elkaar regelmatig kunnen zien.

Moest er iets gebeuren met ons, allez, ‘t is te hopen van nie, maar ze zijn tesamen hé. -- (Roger) 21

DVC = Dienstverleningscentrum.



35

Roger was enig kind, maar Liliane heeft een vrij grote en hechte familie. Ze heeft al met haar familie gesproken over voogdij. Een van haar zussen zal dit op zich nemen, maar ook de andere zussen en één van hun kinderen (25 jaar) geven aan het contact met Karine en Marina te willen behouden. Ze is blij dat ze niet de volledige zorg voor haar kinderen moet overdragen aan iemand uit de familie.

Maar anders… we komen goed t’ akkoord met mijn zusters, maar ja, ‘t is iets dat ge een ander nie kunt opdragen hé. Ik vind wel, dat hebben wij ook gezegd, als wij zo papieren hebben opgesteld voor voogdij enzo… dat ze er wel ook, in de mate van ‘t mogelijke ne keer moeten achter gaan, ne keer om te eten of zo… -- (Liliane)

Zoals de meeste ouders die ik ontmoet heb, hopen Roger en Liliane heel oud te worden. Maar ze berusten erin dat Karine en Marina, een goede toekomst zullen hebben, zoals ze het nu geregeld hebben.

En daarmee ja, ‘k denk wel dat hun toekomst daar goed zal zijn. ‘k Weet nie hoe dat we ‘t anders zouden kunnen doen. -- (Liliane)

Sarah en James, ouders van Michael22

Sarah (35) is de mama van Michael (9). Het is een mama die met heel veel liefde voor Michael zorgt, maar die ook een grote dankbaarheid toont voor alle mensen die haar in deze zorg ondersteunen. Haar man James (47) is even betrokken op Michael, al valt dit voor de buitenwereld iets minder op. Bijna alle contacten met mensen die de zorg voor Michael ondersteunen, verlopen immers via Sarah. Ook in dit verhaal komt Sarah meer op de voorgrond, aangezien James niet aanwezig kon zijn bij het gesprek.

22 Bij het gesprek met Sarah werd geen audio-opname gemaakt. De uitgeschreven citaten zijn gebaseerd op notities, die onmiddellijk na het gesprek werden uitgeschreven.



36

Michael verblijft sinds twee jaar in een internaat. Voordien was hij thuis, maar ging hij af en toe een weekend op kortverblijf in dit internaat. Dit was voor Sarah en James vrijwel de enige oplossing voor langere perioden waarop geen van beide thuis was om voor Michael te zorgen. Opvang vinden voor Michael was niet evident: de familie is heel klein en woont bovendien te veraf. Hierdoor ging de zorg voor Michael zwaar wegen op het leven van Sarah en James. Dit was een van de factoren die hen aanmoedigden om Michael op een wachtlijst te zetten voor een internaat.

Hij stond al een tijdje op de wachtlijst hoor, maar ´t was eigenlijk net op ´t juiste moment dat er een plaats vrijkwam. -- (Sarah)

Een andere belangrijke factor was de school waar Michael naartoe ging. Aan deze basisschool was geen BuSo23 verbonden. Het internaat waar Michael al op kortverblijf ging, heeft zowel een BLO- als een BuSo-school. Daarom was het voor Michael interessant om op deze school terecht te komen, waar hij vlot zou kunnen doorstromen. De toekomst speelde op dat moment een minder grote rol in deze beslissing.

Dat was meer in functie van ‘t school dan voor de toekomst dat we Michael naar daar wilden laten gaan, allez, ik bedoel: ‘t was niet om hem daar altijd te laten blijven. Het was ook niet zeker of dat hij der ging passen en of ik het zelf aan zou kunnen. -- (Sarah)

De toekomst beschouwt Sarah als een groot vraagteken. Ze merkt op dat de overheid beslissingen neemt en een beleid uitwerkt boven de hoofden van de mensen waarover het gaat. Het feit dat je niet meer kan kiezen voor een bepaalde instelling is daar een voorbeeld van. Michael zal wellicht na dit internaat doorstromen naar een volwassenenvoorziening. Voor Sarah is dit een grote onzekerheid, omdat ze de keuze hiervan niet zelf kan maken. Ze wil Michael altijd naar huis kunnen blijven halen in het weekend en vindt het dus belangrijk dat de voorziening vlot bereikbaar is.

Neem nu om naar een instelling te gaan. Ge kunt da niet meer kiezen hé. Stel dat hij naar een voorziening moet waar we nie mè ´t openbaar vervoer geraken… -- (Sarah)

Tot slot vertelt Sarah me dat ze wel eens denkt aan het gegeven dat ze nooit kleinkinderen zal krijgen, aangezien Michael hun enige kind is. Dit is een stukje van de toekomstdroom die veel ouders koesteren, maar die zij moet loslaten. 23

BuSo: Buitengewoon Secundair Onderwijs.



37

Frank en Anja, ouders van Jana

Bij mijn bezoek aan Frank (40) en Anja (39) valt me meteen de openheid op waarmee deze mensen hun verhaal met mij willen delen. Hun dochter Jana (14), een hele lieve jongedame, komt tijdens het gesprek af en toe bij mij zitten om met haar koordje te spelen. Ze herkent me, want wij hebben elkaar al eerder ontmoet.

Als het aan Frank en Anja had gelegen, hadden ze de zorg voor Jana zo lang mogelijk zelf in handen gehouden. Ze voelen zich dan ook heel erg verantwoordelijk voor hun dochter. Vaak stelden ze zich de vraag “Wat er met Jana zou gebeuren als zij niet meer voor haar kunnen zorgen”. Daarom besloten ze een tweede kind te nemen, zodat Jana niet helemaal alleen zou blijven als er iets gebeurt.

En dan hebben wij nog eentje bijgepakt voor haar. Dan hebben we daar eigenlijk wree over nagedacht om nog eentje te nemen. W’ hadden anders nog lang gewacht, maar zo van ja, ge moet ook peinzen, uw tweede kan misschien ook zo zijn, maar w’ hebben nog niks… hé. -- (Anja)

De laatste jaren werden ze echter door een aantal mensen in een bepaalde richting geduwd. Zowel mensen van de school, als familieleden hadden al aangedrongen om Jana eens op kortverblijf te laten gaan zodat ze wat tijd voor zichzelf konden maken. Ze zijn hier nooit op ingegaan.

A: En bij mémé en pépé begonnen ze ‘t ook al te vragen hé, “ze kan da toch ne keer doen?” Da kost bijna niets. Zo is ‘t begonnen. F: Awel ja, zo is ‘t ja… Ze was voorgesteld, “ge moet da ne keer doen”, voor te zien hoe da Jana… En voor gewenning, “als ‘t er tan ooit ne keer iets is”, hadden ze gezegd, “dat da kind dan nie in een zwart gat valt, maar da ze al weet hoe…”



38

A: (…) En dan op de duur begonnen z’ ons da door te steken hé, “gij wilt niks doen voor Jana” of dit of dat, hé. -- (Anja en Frank)

Later stelde het CLB de vraag of ze Jana niet op internaat zouden laten gaan. Dit wilden ze niet, maar het CLB drong aan. De toekomst werd als argument gebruikt, net als de toegang tot hulpverlening. Frank en Anja kregen de boodschap dat ze hun plan zouden moeten trekken als ze de kans om Jana op internaat te laten gaan, niet grepen.

Bovendien was het voor Frank en Anja bijna niet meer mogelijk om hun werk te combineren met de zorg voor Jana. Als Jana thuis zou blijven, moest een van beide zijn/haar werk opgeven. Een samenspel van al deze factoren, heeft Frank en Jana bij het begin van dit schooljaar in de ‘keuze’ voor een internaat gedwongen. Een beslissing die gepaard ging met veel gepieker en die wrong met hun verantwoordelijkheidsgevoel als ouders.

En als ge dan, allez, uw eigen kind! ‘k Voelde mij echt nie goed, van: “Allez, moet ik nu mijn eigen kind weg doen? ‘t Is gelijk dat ik der vanaf wil!” -- (Frank)

Intussen ervaren Anja en Frank dat er ook positieve dingen verbonden zijn aan deze beslissing: ze kunnen blijven werken, er valt heel wat stress weg omdat ze Jana niet elke ochtend moeten brengen naar de imaginaire grens tot waar het schoolbusje rijdt en… er is inderdaad een oplossing voor de dag dat ze niet meer voor Jana kunnen zorgen.

F: Maar, we moeten eerlijk zijn, ze heeft wel gelijk hé, op sommige punten. Ze heeft misschien kordaat geweest tegen ons, maar ‘t is wel waar: financieel zou ‘t niet mogelijk geweest zijn, ook naar de toekomst toe voor haar. Als wij bijvoorbeeld alle twee zouden ziek worden, hé. A: Weette wat ook is, als ze daar in [voorziening] gaat, als ze 21 jaar is, kan ze opschuiven naar ja… Dat zei ze tegen ons ook: “Dat is beter, ginder hebben ze beschikking voor een ouderenvoorziening.” -- (Frank en Anja)



39

Hilde, mama van Sam

Tijdens mijn gesprek met Hilde (46) maak ik kennis met een bijzonder gevoelige vrouw die andere mensen een warm hart toedraagt, en in de eerste plaats haar kinderen: Sara (23), Liesbet (21) en Sam (19). Haar man Luc had autisme

24

en ging,

ondanks haar grote engagement, 9 jaar geleden bij haar weg. Drie jaar geleden overleed hij en sindsdien heeft Hilde ook geen contact meer met haar schoonfamilie. Momenteel heeft ze een nieuwe relatie, waardoor ze niet meer alleen verantwoordelijk is voor de zorg voor haar gezin. Toch voelt ze dit zelf anders aan.

Als baby was Sam erg afstandelijk. Hilde vond dit heel moeilijk, want zelf is ze heel aanhankelijk en vindt ze een hechte band met haar kinderen belangrijk. Dankzij haar wilskracht, slaagde ze erin om Sam te veranderen.

Als ik die vastnam, da was echt zo, ja daar werde kil van. Da was zo, die wou da nie. Die weende nooit, maar die lachte later dan nooit, die genoot ook nie van geknuffeld te worden… En ik had gelezen, als ge zo van die kinderen hebt, dat ge die dan overdreven moet lichamelijk contact toedienen. Dus ik sliep met Sam op mijn buik, (…) wiegde die met doeken en… Ik had gelezen dat dat heel goe was en inderdaad, Sam, die is heel snel aanhankelijk geworden, dat die zich wél kon ontspannen. -- (Hilde)

Dat Sam zo aanhankelijk geworden is, was er de oorzaak van dat zijn diagnose van autisme pas heel laat gesteld werd. Hilde voelt alles heel goed aan en voelde al langer dat er iets scheelde met Sam. Deze gevoeligheid maakt het leven er niet gemakkelijker op.

24

In feite spreekt met van een ‘autismespectrumstoornis’ (ASS).



40

Ja, ik heb da bij alles, ik heb da bij… als ik iemand slecht zie behandelen hé, ik ben daar te gevoelig in. Want ik denk dat ik daarvan CVS25 gekregen heb, want z’ hebben mij dan getest hé, dat ik te gevoelig ben. -- (Hilde)

Dit was een van de redenen waarom Sam op internaat ging toen hij 9 jaar was. Maar zoals bij alle ouders, ging de keuze voor ‘internaat’ gepaard met een complex samenspel van factoren: haar schoonfamilie vond al langer dat het zo hoorde, het werd heel moeilijk om de zorg voor Sam te combineren met het werk en ze merkte dat op een bepaald moment alles rond Sam draaide en dat haar andere kinderen niet de aandacht kregen die ze verdienden.

Dat was van, “Sam moest naar een instelling,” Sam is eigenlijk maar vanaf zijn negen jaar ‘n half op internaat gegaan. Ja, ik wou da nie, want ik ging dan nie meer werken, ik heb twee jaar thuis geweest. En ik heb dan zo cursussen gevolgd, (…) ik wou da allemaal zelf doen, maar ge voelt da op een bepaald moment, allez, ge zij geen therapeut hé. Ge moet nog moeder zijn voor uw kind, en op den duur was da hier altijd dagschema's en ja… ik kon da nie combineren met mijn moeder-zijn, plus ook, da ‘k voelde aan d’ ander twee kinderen da ‘k hen te weinig tijd gaf. -- (Hilde)

Bovendien was het alternatief om de zorg voor Sam over te dragen aan andere mensen, zoals Sams zussen, zeker niet datgene wat Hilde wilde. Ze vindt dat je zoiets echt niet kan opleggen aan je kinderen. Zij willen immers ook hun eigen leven leiden.

Der kan zoveel in uw leven gebeuren, gelijk dan Luc die stierf en zo… maar moest ik dan voor ne gehandicapte broer ook moeten zorgen, pfff, dat is ook allemaal nie goed. Ge weet nie waar dat uw eigen leven naar… ik hoop da Sam een hele goeie opvang vindt en da zijn zussen er zijn om, dat hij in ‘t weekend nog familie heeft, da hoop ik. Ma zelfs da kunde nie eisen van uw kinderen hé. -- (Hilde)

Door Hildes gevoeligheid is de toekomst voor haar een enorme onzekerheid. Ze zou Sam het liefst van al gewoon thuis houden, maar de gedachte dat haar iets zou kunnen overkomen, vindt ze onhoudbaar. Ze voelt zich enorm verantwoordelijk voor Sam. Wie zal hem verdedigen, als zij het niet doet?

25

CVS: Chronisch Vermoeidheidssyndroom



41

Zo ook naar de toekomst… ik voel mij nu zo oververantwoordelijk voor Sam. Zo van “als er met mij iets zou gebeuren, wat dan?” Ohja, daar ben ik wel ja… ik ben daar echt… allez vooral omdat die nie kan praten. En da vind ik verschrikkelijk, die kan zich dus nie verdedigen hé. (…) Voor hem hé, hij is zo zwak vind ik, en kwetsbaar. En dan ook, als ik er nie meer ben… als er nu iets gebeurt… dat is daar wel heel goed, maar ik kan hem wel nog altijd verdedigen. -- (Hilde)

Jean-Paul en Claudine, ouders van Robrecht

Wanneer ik bij Jean-Paul (41) en Claudine (41) op bezoek kom, word ik buiten op het terras uitgenodigd. Het is immers prachtig weer. Intussen zien we hoe Robrecht (11) geniet van de ruimte in de tuin, net zoals zijn 7-jarige broer. Het jongste broertje (1,5) doet op dat ogenblik zijn middagdutje.

Robrecht liep bij zijn geboorte een aantal hersenletsels op als gevolg van een zuurstoftekort. De diagnose ‘ontwikkelingsachterstand’ die daar het gevolg van was, kwam echter pas later, net zoals de nog later gestelde diagnose ‘autisme’. Van zodra duidelijk was dat Robrecht ‘anders’ zou ontwikkelen, kwamen er voor Jean-Paul en Claudine heel wat onzekerheden. Ook vandaag zijn deze er nog. Wanneer ik in het gesprek vraag hoe ze naar de toekomst kijken, antwoorden ze:

Hoe dat de toekomst met Robrecht eruitziet, ja… ‘k zou zeggen, “kom binnen 10 jaar nog es terug” (lacht) Maar dat hangt van zoveel factoren af hé. Van, in hoeverre gaat hij vooruitgaan… (…) Maar als wij zien van waar dat Robrecht komt, tot nu… En als wij merken dat er toch nog altijd vooruitgang wordt geboekt… Wij zien toch nog altijd een verschil. -- (Claudine)



42

Jean-Paul en Claudine merkten al snel dat veel van hun vragen over de ontwikkeling van Robrecht onbeantwoord bleven. Ze werden tweemaal ondersteund door de thuisbegeleidingsdienst (voor en na de diagnose van Robrecht). De laatste keer focuste men zich op de ouders en weinig op Robrecht zelf. Hierdoor kregen Jean-Paul en Claudine maar weinig bruikbaar advies (omdat de thuisbegeleiders het kind onvoldoende kenden). Wilden ze antwoorden op hun vragen vinden, moesten ze zelf op zoek gaan.

We zijn dan uiteindelijk veel op onderzoek gegaan, we zijn zelf naar een paar voordrachten gegaan, cursussen gaan volgen en we hebben er veel over gelezen. En ook een paar boeken over autistische mensen die dus een boek schreven, die normaal begaafd zijn, maar die toch autisme hebben. Ik heb daar zelf ook een keer een boek over gelezen en daar ben ik dan ‘t een en ‘t ander in te weten gekomen: waarom interesseert Robrecht zich niet voor tv… allez ja, of een tekenfilm, waarom? (…) Da waren zo ‘n dingen die ik dan in een boek moeten lezen heb. -- (Claudine)

Robrecht verblijft sinds een 5-tal jaren tijdens de week in een internaat. Deze keuze maakten Jean-Paul en Claudine om een aantal redenen. Eerst en vooral omdat beiden voltijds werken, waardoor het niet evident is om Robrecht steeds thuis op te vangen. Het feit dat Robrecht op dat moment vaak onrustig was, maakte deze opdracht nog moeilijker. Zijn jongere broer was immers nog heel klein. Bovendien zat Robrecht dagelijks lang op de bus om naar school te gaan. Het internaat biedt voor het gezin op al deze vlakken een grote verbetering. Toch was deze keuze zeker niet gemakkelijk.

Maar het moeilijkste is, als je hem inderdaad in de leefgroep ging brengen, dat je toch al een jaar of 4, 5, uw best voor hem gedaan hebt en je moet toegeven van ja, dat dat toch niet gaat of dat dat toch heel moeilijk is om te aanvaarden. Omdat je (…) je kind normaal gezien niet ergens in een instelling moet stoppen. Dat is natuurlijk niet gemakkelijk. -- (Jean-Paul)

Op het moment dat Jean-Paul en Claudine de beslissing namen om Robrecht naar een internaat te laten gaan, speelden vooral factoren in het hier en nu een rol. De toekomst was niet zozeer een doorslaggevend argument, al wisten zij dat deze beslissing een oplossing was op lange termijn. Hun grote bekommernis is nu waar Robrecht naartoe zal gaan wanneer hij 21 jaar wordt.

26

26

Dit blijft een grote onzeker-

Het internaat waar Robrecht verblijft, biedt slechts opvang tot de leeftijd van 21 jaar.



43

heid, want zij hopen dat Robrecht altijd nog naar huis zal kunnen komen tijdens de weekends.

Koen, Herlinde en Athàlie, ouders en zus van Julie

Wanneer ik bij Koen (41) en Herlinde (42) op gesprek ben om over hun toekomst en die van Julie (14) te praten, schuift zus Athàlie (17) bij aan tafel. Ze heeft gelijk: een verhaal over ouders en hun kind met een handicap, kan je niet los zien van de andere gezinsleden. Koen en Herlinde leggen me uit dat ze Athàlie erbij gevraagd hebben omdat ze ook een belangrijke rol speelt in hun toekomstverhaal.

Zoals in elk gezin waar ik het kind niet ken, vraag ik ook aan hen om wat te vertellen over Julie. Hierbij vorm ik me het beeld van een enthousiaste jongedame die weet wat ze wil. Ze heeft een ‘zesde zintuig’ om te weten hoe ze iets gedaan kan krijgen en leert niet wat een ander wil dat ze kan, maar wat ze zelf wil kunnen. Jammer genoeg stuit ze wel eens op onbegrip wanneer ze wil meespelen met de kinderen in de straat. En dit onbegrip ligt bij haar zus en ouders erg gevoelig.

Wij als gezin hebben wel altijd, als wij ergens naartoe gaan, we voelen dat er bekijks is. Zelfs naar kleine kinderen is da van “kijk, Julie is anders, Julie is een peutertje, maar in een groot lichaam en dat is raar en wat denk je daarover?” (…) Ja, maar we zijn altijd heel open geweest over ons Julie hé, altijd. En wa da we daar trachten in te steken, medeleven da moeten we nie hebben, ma da klein beetje begrip, da willen we, ‘t is al. In ‘t belang van Julie. Nie ons! Ge moet geen compassie hebben met ons, want daar koopte niks voor, ma da begrip, da ‘s alles wat da we willen hebben. -- (Herlinde)

Er is een periode geweest waarin Koen, Herlinde en Athàlie heel erg bezig waren met de toekomst. Athàlie heeft van jongs af aan altijd gezegd dat haar zus nooit op Masterproef Silvia Vynck toekomst


44

internaat mocht en dat zij later voor Julie zou zorgen. Koen en Herlinde voelden een sterke nood aan een andere oplossing, want ze vinden dat Athàlie ook haar eigen leven moet kunnen leiden.

Dan hebben we ook gekeken voor ons gedrie eigenlijk, maar ook naar bescherming van Athàlie toe, want Athàlie was zo ‘n meiske… zíj ging voor haar zus zorgen en ‘t was hààr zus en nie óns dochter, maar hààr zus en zij ging daar voor zorgen… En wij hebben Athàlie der moeten een stuk bij betrekken, omda wij zeiden van “Neen, gij gaat wel weten wat da we gaan doen, maar ‘t is nie jóuw verantwoordelijk, wíj zijn in de eerste plaats verantwoordelijk. Ge moogt in alles meedoen,” en dan is da geleidelijk aan verbeterd. -- (Herlinde)

Daarom zijn ze samen op zoek gegaan naar een manier om meer zekerheid te hebben en om Athàlie te beschermen. Het moment waarop Koen en Herlinde voor de tweede keer een verre reis maakten, betekende een keerpunt.

Voor ons was dat een voorwaarde. Allez, wij hebben twee keer ‘n verre reis gemaakt, de laatste keer was nu naar Thailand bijvoorbeeld, en da wij gezegd hebben van “'t is nie verantwoord van in een vliegtuig te stappen, nie wetende,” alhoewel, ‘k ben ‘t daarmee eens, als je hier in ‘n auto stapt, is ‘t ook nie gelijk, maar dat heeft voor ons de klik geweest voor… “nu moet ‘t geregeld zijn, ik wil met ‘n gerust hart kunnen vertrekken, als er iets gebeurt in dat apenland…” -- (Herlinde)

Het resultaat van deze ‘klik’ is een regeling die in hun testament is opgenomen. Wanneer Koen en Herlinde plots zouden wegvallen, zal Julie tijdelijk naar een MPI27 gaan. Dan wordt er verder bekeken wat er zal gebeuren. Athàlie heeft hier inspraak in, maar ook aan de broer van Koen is gevraagd om dan tussen te komen.

‘k Ben ook al van ‘t idee afgestapt van “Julie moe bij mij inwonen” nee, Julie zal bij mij, als ‘k later ‘t geluk heb da ‘k kan bouwen, da ‘k dan een huis heb da voldoende kamers heeft, da Julie een eigen kamer zal hebben bij mij. Da ze kan komen slapen, allemaal geen probleem, activiteiten doen mee Julie (…) Ma nie constant, omda ‘k ook besef van “ik heb ook een leven” en Julie zal hier deel van uitmaken, ma ze zal nie ‘t middelpunt zijn. Da kan ‘k ook, later als ‘k een gezin heb, da kan ik nie verlangen van mijn gezin. -- (Athàlie)

27

MPI: Medisch Pedagogisch Instituut (dus een zogenaamde ‘instelling’ voor personen met een handicap)



45

Hiermee is er voor Koen, Herlinde en Athàlie al een grote geruststelling als het over de toekomst gaat. Nu denken ze niet meer zoveel aan de toekomst. Ze hebben geleerd om dag per dag te kijken wat er komt. Je weet immers toch niet hoe alles zal evolueren of wat er zal gebeuren.

Hieraan is echter een heel lang proces voorafgegaan, net zoals er veel tijd gegaan is over de hele evolutie die het gezin in het algemeen heeft doorgemaakt met Julie.

Maja, ge leert daarmee leven en da ‘s een proces van momenteel 14 jaar hé. Ge weet nie in ‘t begin… de eerste dag weet je nie wa da ‘t binnen 5 jaar is en ge weet nie wa dat er komende is voor binnen 5 jaar of binnen 10 jaar of binnen 15 jaar. Wij weten da niet. En van daaruit da ‘k mij nie te veel vragen meer stel eigenlijk, “Wa moeten we allemaal nog doen?” Of zo van, “we weten da we met een heel deel eigenlijk perfect in orde zijn van ‘t geen dat kan en voor de rest zien we wel, wa dat de toekomst dag per dag brengt.” -- (Koen)

Thomas en Helga, ouders van Arne

Bij mijn bezoek aan de familie van Arne (10) word ik door zijn vader Thomas (45) verwelkomd. Terwijl we nog even wachten op Helga (45), vertelt hij me dat er tussen mijn telefoontje (om een afspraak te maken) en mijn bezoek een grote verandering heeft plaatsgevonden. Thomas en Helga kregen immers kort geleden te horen dat er in een voorziening een plaats is vrijgekomen voor Arne.

Arne is de jongste van de vijf kinderen die Thomas en Helga hebben. Ondanks de zware handicap van Arne, maken Thomas en Helga zo weinig mogelijk onderscheid tussen hem en de andere kinderen. Een mooi voorbeeld hiervan is de visie die ze hebben op de levensloop van hun kinderen. Hun andere kinderen zullen rond hun 18 Masterproef Silvia Vynck toekomst


46

jaar zelfstandig gaan wonen of op kot gaan. Waarom zou dat voor Arne dan anders moeten zijn?

De oudste (18) zit nu in Leuven op kot en de tweeling (17) gaat over anderhalf jaar ook volgen. We hebben altijd al lachende gezegd dat Arne ook op kot zou gaan zoals de anderen. De ene gaat al wat vroeger dan de andere, maar op zich is het eigenlijk niet meer dan dat. Want uiteindelijk, de oudste is nu ook weg, maar die komt hier ook nog altijd. Ik denk dat het begrip ‘internaat’ soms nog altijd verkeerdelijk wordt voorgesteld, als zijnde dat je hem wegdropt en dat het gedaan is. -- (Thomas) (Noot: leeftijden zijn door de auteur toegevoegd)

De beslissing om Arne ooit naar een internaat te laten gaan, lag dus al een tijdje vast. Doordat er nu al een plaats was voor hem, gebeurde dit sneller dan voorzien. Maar Thomas en Helga kunnen daarmee leven en hebben daar verschillende redenen voor. Eerst en vooral weten ze dat Arne er niet van zal afzien om ergens anders te gaan wonen. Hij is niet zozeer gebonden aan personen en is gelukkig als eender wie met hem bezig is. Een andere reden ligt in de fysieke zorg voor Arne. Hij wordt groter en zwaarder, waardoor de dagdagelijkse verzorging steeds minder evident wordt en het moeilijk wordt om hem overal mee naartoe te nemen, zoals ze dit gewoon zijn.

Misschien is het ook vervroegd omdat hij nu wat zwaarder is en wij hem minder gemakkelijk over kunnen meenemen. Maar vooral, het feit dat hij er niet van gaat afzien om daar te zijn in plaats van hier. Hij beseft het in feite niet, hij is niet zo eenkennig. Als u hem pakt, dan is dat ook goed, als u weet hoe hij het graag heeft. -- (Thomas)

Ook geven Thomas en Helga aan dat ze als gezin klaar waren voor deze stap. Ook al vinden ze de stap naar een internaat een normaal gegeven, toch zijn ze hier als gezin lang mee bezig geweest en was deze stap emotioneel niet zo gemakkelijk. Ook voor de andere kinderen is hier een lang proces aan vooraf gegaan.

Twee jaar geleden werd daar serieus over geweend wanneer we dat aankaartten. En dan vorig jaar iets minder, en in feite werd het nu door hen mee ondersteund. Dus dan zie je ook dat dat evolueert. -- (Thomas)

Een laatste belangrijke reden die aan bod komt tijdens ons gesprek is de voorziening waarin deze plaats vrijkomt. Deze is immers verbonden aan de plaats waar Arne nu al naar de opvang gaat (Arne gaat niet naar school) en Helga en Thomas zijn hier Masterproef Silvia Vynck toekomst


47

heel tevreden over. Ook hun bezoek aan de voorziening, gaf hen een goed gevoel: er is een hartelijke sfeer, het systeem is soepel (ze kunnen Arne gaan halen wanneer ze willen), ze voelen zich er als ouders welkom… Bovendien zal Arne er ook na zijn 21e kunnen blijven, wat een goed vooruitzicht is voor de toekomst. De plaats die nu vrijkomt, is dus een mooie kans, die ze niet mogen laten liggen.

In (naam voorziening) is er ook een heel open sfeer. Ze hebben mij deze morgen nog gezegd dat de kinderen eens mochten komen om te gaan zwemmen met hem, want er is daar een zwembad. Je merkt dat dit toch ook heel fijn is. Want je mag daar gaan snoezelen28, zwemmen, wandelen… En je mag hem daar een bad gaan geven als je wil, je mag hem daar eten geven, je mag daar binnen en buiten wanneer je wil. Als je zegt van “in feite ben ik in de buurt, ik heb nog een half uur”, je mag daar binnen zonder te verwittigen. -- (Helga)

Op die manier zien zij dat deze voorziening zowel voor Arne als voor hen als familie veel levenskwaliteit biedt. Bepaalde zorgen die ze in de toekomst niet meer op zich willen nemen, bijvoorbeeld qua administratie of medische opvolging, worden door de voorziening overgenomen en ze zullen op een even aangename manier kunnen blijven omgaan met hun kind.

28

Snoezelen is een samentrekking van de woorden ‘snuffelen’ en ‘doezelen’. Het is een activiteit die o.a. in de zorg voor personen met een verstandelijke beperking vaak aangeboden wordt. Bij een snoezelactiviteit worden de zintuigen geprikkeld, hetzij door de persoon actief een aantal materialen, geuren, smaken, geluiden… te laten ontdekken, hetzij door hen in een rustige en warme sfeer tot ontspanning te laten komen.



48

4

ANALYSE EN DISCUSSIE

Ook al is het verhaal van elk gezin uniek, toch ben ik op zoek gegaan naar thema’s die in de gesprekken bij verschillende ouders terugkwamen. In een poging deze thema’s toe te lichten, ordende ik ze in een boomstructuur. Merk hierbij op dat het onmogelijk is deze onderdelen los van elkaar te zien. Ik heb ze hier wel van elkaar losgekoppeld om een zicht te krijgen op het geheel en om dit geheel beter te begrijpen, maar het gaat in feite om één groot en complex geheel van thema’s die elkaar onderling beïnvloeden.

Ik beschrijf mijn bevindingen verder op basis van de boomstructuur waarnaar ik in hoofdstuk 2 (‘Methode’) verwees en die u in Bijlage 6: vindt. Na een paar kleine wijzigingen29 ziet deze er zo uit:

29

Wijzigingen: 1. De volledige rubriek eigen ouderschap werd verhuisd naar toekomst omdat hierin uitsluitend aspecten van het ouderschap aan bod kwamen die betrekking hebben op de toekomst. De rubrieken werden samengevoegd. 2. De rubriek andere familie (sociaal netwerk) werd opgesplitst in grootouders en tantes, nonkels, neven, nichten… 3. Ermee bezig zijn (toekomst) werd samengenomen met tijd voorafgaand aan beslissing en geruststelling. 4. Beperkingen van het systeem (hulpverlening) werd samengevoegd met toegankelijkheid.



49

1. Sociaal netwerk Voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking is het sociaal netwerk een belangrijke bron van ondersteuning. Dit is uiteraard niet alleen voor hen zo, maar dit geldt voor iedereen. Zoals eerder aangehaald wordt het ouderschap echter complexer wanneer een van de kinderen een beperking heeft. Om die reden kunnen deze ouders extra nood hebben aan ondersteuning vanuit het sociaal netwerk en vanuit het sociaal vangnet (deze laatste wordt uitgebreid besproken in het volgende deel, zie blz. 64). De Belie (2005) spreekt in dit verband over een buitengewone ondersteuningsnood:

Wanneer het kind een verstandelijke beperking heeft, gaat het naar onze mening om een ‘buitengewone’ opvoeding waarbij men rekening houdt met de beperkingen en Masterproef Silvia Vynck toekomst


50

speciale noden van dit kind. Deze opvoeding vergt dan ook heel wat extra organisatietalent bij het uittekenen en uitvoeren van de specifieke ondersteuning. (…) Omwille van deze verhoogde complexiteit gebruiken we dan ook de uitdrukking ‘buitengewone’ ondersteuningsnood. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 45)

Vaak zien we echter dat het sociale netwerk juist enger wordt wanneer een van de kinderen een handicap heeft. Mieke Roijmans-Maas noemt in haar verhaal een aantal redenen die daartoe leiden:

Al snel kom je erachter dat er in het spreekwoord in nood leer je je vrienden kennen een kern van waarheid zit. De redenen waarom een aantal kennissen het af laat weten, zijn verschillend. Sommigen durven de confrontatie met jou en je kind niet aan; ze zijn bang je verdriet te zien, je kind te zien, of ze weten niet wat ze moeten zeggen. Anderen willen best een keer komen kijken en een keer naar je verhaal luisteren, maar geloven het dan verder wel. De vraag ‘Hoe is het nu?’ wordt dan minder en minder gesteld. En zelf ben je, eerlijk gezegd, ook niet zo’n prettig gezelschap. Het huilen staat je vaak nader dan het lachen en er is eigenlijk maar één onderwerp waar je over wilt praten. Je kunt het gevoel krijgen dat jouw aanwezigheid alleen al voldoende is om de sfeer van een feestje negatief te beïnvloeden. (…) Van de vele vrienden die je had, blijven er maar weinig over. Maar degenen die je niet in de steek laten, die ook de honderdste keer nog net zo meelevend naar je luisteren, die durven zeggen dat ze niet weten hoe ze je kunnen troosten, die de zorg om je kind met je blijven delen, die vragen of ze hem even op schoot mogen, dat zijn ‘goudmijntjes’, die je moet koesteren. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 97-98)

Verder in dit hoofdstuk komt ook een aantal redenen aan bod waarom contacten verwateren en het netwerk kleiner wordt. Toch heeft dit sociale netwerk een belangrijke rol in het toekomstbeeld van ouders van een kind met een verstandelijke handicap. In een aantal families wordt (impliciet of expliciet) afgesproken dat de zorg voor het kind in de familie zal blijven, in andere families is dat niet zo. Toch koesteren ouders de hoop dat hun andere kinderen of overige familieleden op z’n minst contact willen houden met hun bijzondere kind, ook wanneer zij er zelf niet meer zullen zijn.



51

1.1

Brussen

9 van de 12 ouderparen die ik bezocht, hebben nog (een) ander(e) kind(eren) naast het kind met een verstandelijke beperking. Deze kinderen worden wel eens brussen genoemd. Mieke Roijmans-Maas legt dit heel mooi uit.

Brusjes, zo worden broers en zusjes van anders-kinderen genoemd. Dat voor hen speciaal een woord is bedacht, zegt al iets over de impact die een anders-kind op het gezin heeft. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 114)

Over wat brussen betekenen in het toekomstverhaal van het gezin, kwamen Davys & Haigh bij hun onderzoek tot dezelfde conclusie als ikzelf:

Issues related to siblings were raised throughout all interviews and took two main sub-themes, firstly that siblings (all non-learning disabled) need to have their own lives but secondly, that these siblings would have an ongoing involvement in the lives of the adult who has a learning disability for the long-term future. -- (Davys & Haigh, 2007, p. 68)

In dit onderdeel bespreek ik deze angst van ouders om hun andere kinderen te belasten, de verwachting dat het contact blijft bestaan, en voeg ik (als schakel tussen beide thema’s) een stukje over het eigen engagement van deze brussen toe.

1.1.1 Belasting van de brussen Een bezorgdheid die zeven van de ouderparen30 uit dit onderzoek delen, is dat zij hun andere kinderen niet mogen belasten met de zorg voor het kind met een handicap. Deze ouders zijn van mening dat de andere kinderen zonder deze opdracht al genoeg verantwoordelijkheid moeten dragen of dat zij het recht hebben om zelf een gezin te stichten en een eigen leven te leiden.

Ik heb er altijd van in het begin naar getracht van dat kind te plaatsen. Want ge kunt dat niet aan uw kinderen vragen. Die kinderen… zijn niet verantwoordelijk voor mijn kinderen. Dat is zo, hé? (…) Neen, ge moet de kinderen niet belasten. Ze zijn genoeg belast, hé. En ze zullen later nog genoeg hebben onder hun tram. Laat maar zo. -- (Hilda)

30 Zoals eerder vermeld, spreek ik voor mijn gemak en dat van de lezer, van ouderparen wanneer ik het heb over de ouders per gezin; in sommige gevallen is dit dus enkel een mama in plaats van een feitelijk ouderpaar.



52

Soms voelen brussen zich verantwoordelijk en vinden ze dat het hun plicht is om voor hun broer of zus te zorgen, ook al willen hun ouders dit niet.

H: [Zus] is daar bang voor. Ja, maar die is daar heel erg mee bezig geweest. S: En ze voelt haar daar ergens verplicht, als gij ‘t niet meer zoudt kunnen? H: Verplicht, ja. Ja, da voel ik en ik voel ook wel dat het bij haar een druk is. Dat ze er bang voor is. En ik praat daar met haar over, ‘k zeg “Nee Sara, ge zíjt daar nie verantwoordelijk voor, da zou wel fijn zijn moest hij zo af en toe een keer bij u kunnen komen, zo een keer in een weekend, dat ge hem een keer gaat halen als ik er nie meer ben, dat hij toch nog familie blijft hebben. Maar gij moet da nie doen, als gij dat echt nie ziet zitten.” Dat zijn dingen die ge uit vrije wil moet doen. -- (Hilde en Silvia)

In een van de gezinnen was dit verantwoordelijkheidsgevoel bij de zus van het kind met een beperking zodanig sterk, dat de ouders besloten hebben om ter bescherming van deze brus een regeling op papier te zetten.

H: Dus gewoon via ‘t testament van “kijk, da wordt er gedaan.” Athàlie weet perfect hoe dat het zit, en dan gaat Julie tijdelijk naar ‘t MPI, zo is ‘t. En dan gaat er verder voor haar gekeken worden. K: Totdat er een oplossing is. Want ge kunt nie verlangen van Athàlie dat zij daar moet voor zorgen. H: Als 16-jarige kan da niet. K: Of als 18-jarige of 21-jarige, of dat ze bijvoorbeeld in een gezin zit, ‘k zeg nu iets, met 2 kinderen of met 4 kinderen. Ge weet dat allemaal niet, dan kun je nie verlangen dat ze dan bijvoorbeeld… Ze kan wel een basis zijn van ‘t gegeven, om beslissingen te nemen en om te zeggen van “ja, dat hebben mijn ouders gewild en dat hebben ze nie gewild,” dat wel. (…) Maar voor te zeggen dat zij eigenlijk de volledige last op zich moet gaan dragen, da niet. (…) Ge kunt dat ook nie verlangen van haar, ze mag nu nog 18 jaar zijn. (…) H: Dus voor mij, en voor Koen, was da, “wij móeten een beslissing hebben, zodanig da we voor ons eigen rust hebben.” En voor Athàlie, voornamelijk voor Athàlie was het. -- (Herlinde en Koen)

1.1.2 Engagement van de brussen

Niet alle ouders beslissen om deze bereidheid van hun andere kinderen af te schermen. Het verschil in de keuzes die ouders maken, heeft uiteraard helemaal niets te maken met ‘beter’ of ‘slechter’ ouderschap. De sterkte en inhoud van het Masterproef Silvia Vynck toekomst


53

engagement en de draagkracht van de brussen zelf zijn belangrijke factoren die mede bepalen hoe ouders hiermee omgaan. Opvallend is dat sommige brussen hier al van jongs af aan mee bezig zijn.

[Brus en zijn partner] hebben nu een nieuwbouw gekocht. In mei gaan ze verhuizen en er zijn drie slaapkamers, dat ze zeggen “We willen toch drie slaapkamers om Mitch ooit een keer een euh…” Ja dat wel, maar ge kunt ze niet met de last van altijd… dat gaat niet, dat zou ‘k ook niet willen. -- (Brenda)

En wat als wij er niet meer zijn? We verwachten niet dat Stefan zijn zus als een volwaardig lid in zijn gezin zal opnemen. Zolang we dat kunnen, zullen wij voor haar zorgen. Maar dit neemt niet weg dat het eventuele voogdijschap verantwoordelijkheden meebrengt. Stefan zal altijd rekening moeten houden met zijn zus. Het is nog ver van zijn bed, maar hij heeft mij al eens toevertrouwd dat hij daar geen problemen mee heeft. Prachtig toch om dat te horen van een dertienjarige ‘weetniet-waar-mijn-hoofd-staat’-knul! -- (Raman, 2008, p. 103-104)

Een van de ouderparen die ik bezocht, regelde de toekomst van hun volwassen zoon zodanig dat deze bij zijn tweelingzus zou inwonen wanneer ze de zorg zelf niet meer kan opnemen. Deze zus heeft hier zelf voor gekozen, in samenspraak met haar echtgenoot en ouders.

J: Dus hij is gedeeltelijk in zijn studio, gedeeltelijk bij ons, voor de dag dat wij niet meer voor hem kunnen zorgen om welke reden dan ook: overlijden, te oud zijn, dementie of wat dan ook… Hij kan van de ene dag, van vandaag op morgen, daar gaan wonen. Hij kan daar onder de hoede vallen van zijn tweelingzus. R: Ze heeft het zelf gezegd: “ik wil voor hem zorgen” (…) “als we bouwen, mag hij in de studio bij ons wonen.” -- (Johan en Ria)

Een andere factor die invloed heeft op de keuze die ouders maken op vlak van de verantwoordelijkheid die hun andere kinderen zullen opnemen, is hun perceptie over alternatieve oplossingen. In het voorbeeld van Johan en Ria zijn ‘begeleid wonen’, ‘beschermd wonen’ of ‘een instelling’ dergelijke alternatieven. Deze perceptie is tweeledig: enerzijds is er de algemene perceptie die mensen over deze zorgvormen hebben, anderzijds is er de inschatting die zij maken van de situatie wanneer hun kind in zo een systeem zou terechtkomen. Serneels (1994, p. 100) maakt dit onderscheid ook en benoemt dit als enerzijds de subjectieve waardering van de beide Masterproef Silvia Vynck toekomst


54

alternatieven31 en de subjectieve beoordeling van de realiseerbaarheid van het alternatief. Bij Johan en Ria speelde deze laatste vorm van ‘perceptie’ een heel grote rol bij hun beslissing.

Die steken soms drie, vier personen in hetzelfde huis voor begeleid wonen. Ik weet, bij Geert zou dat niet lukken. Geert is zodanig zelfstandig en op zichzelf aangewezen, (…) dat hij daar niet zou kunnen aarden, met anderen in eenzelfde huis. Binnen de kortste keren is dat huis te klein. (…) Dat is zeer moeilijk, plus het feit, als dat een mentaal gehandicapte is, zoals bij Geert, die heel zijn leven gefunctioneerd heeft in een huisgezin, lukt dat niet (…). Als wij Geert nu in een instelling zouden steken… Binnen de 20 minuten staat hij weer thuis. Dat is gewoon zo, hij zou dat gewoon niet kunnen. -- (Johan)

1.1.3 Verwachtingen tegenover de brussen

Het engagement van de brussen kan echter ook een andere vorm aannemen. De bereidheid bijvoorbeeld om het kind met een handicap later te blijven bezoeken, af en toe naar huis te halen of als voogd op te volgen, is bij veel brussen aanwezig. En de ouders van deze brussen geven aan hier gelukkig om te zijn. Het is immers voor bijna alle ouders een stille wens dat hun andere kinderen het contact met hun zorgenkind zullen behouden. Ik noem het een stille wens omdat ook hiervan een aantal ouders vinden dat je dit niet kan opleggen aan je kinderen.

Ik hoop (…) dat zijn zussen er zijn zodat hij in ‘t weekend nog familie heeft, dat hoop ik. Maar zelfs da kunde nie eisen van uw kinderen hé. -- (Hilde)

S: ‘k Weet niet, als ge zegt “als jullie er niet meer zijn, dat dan wel één van de andere kinderen…” wordt daarover gesproken? H: Dat hopen wij altijd. Ja, dat hopen wij. S: Maar daar wordt niet over gesproken? H: Het wordt niet geëist. Ge kunt dat zo wel een keer zeggen: “Ik hoop dat ge later ne keer naar Jeroentje kijkt” Of zo. “Maar Mama, ge weet dat toch.” Bon, dan is dat gedaan. -- (Silvia en Hilda)

31 In het doctoraat van Diane Serneels gaat het over de keuze tussen ‘het kind thuis laten wonen’ of ‘het kind in een voorziening plaatsen’ (dit zijn de ‘beide alternatieven’ waarover ze spreekt).



55

Ik denk zo van “ik zou zo willen zorgen dat er geld is voor Sam, dat dat door hun tweeën beheerd wordt.” (…) Tot nu toe komen die heel goed overeen, da zijn eigenlijk twee handen op enen buik, dus ik hoop dat dat zo blijft, maar ge weet nooit… dat hangt ook van de partner af hé. Maar da zou mijnen droom zijn, dat ze ‘t samen doen. Dat Sam ne goeien opvang heeft en dat ze voor de rest voor de extraatjes enzo, dat ze er kunnen over babbelen. Want bijvoorbeeld ja, wij kopen hem bij mij thuis iets (…) bijvoorbeeld ne schommelstoel… En dat ze dat dan samen bespreken. -- (Hilde)

In die zin geven ouders aan dat het niet hebben van andere kinderen wel een gemis is. Bij een van de ouderparen was het kind met een handicap nog enig kind toen ze 11 jaar was. Door over de toekomst na te denken, beseften ze dat het jammer zou zijn voor hun dochter wanneer zij op een bepaald moment helemaal alleen zou vallen. Daarom opteerden ze voor een tweede kind, zodat hun dochter later ook nog iemand zou hebben die haar af en toe bezoekt of bepaalde verantwoordelijkheden op zich kan nemen.

F: Dan peis ik daar dikwijls een keer aan, want als wij allebei stokoud gaan zijn, en we zitten daar ergens in een… dat we onze dochter niet meer gaan kunnen zien ofzo (…) want van haar eigen gaat ze niet komen. Dat kind gaat ‘t nie weten of beseffen. A: En dan hebben wij nog eentje bijgepakt voor haar. F: Da ‘s eigenlijk de reden ook, dat we Erno nog… Dat hij zo nog een beetje bemiddelaar kan zijn (…) Dat ze ook nie in ‘n zwart gat valt hé, dat ze niemand meer heeft. Ik hoop dat hij haar nog een keer bezoekt enzo, of dat we nog een keer horen (…) hoe dat ‘t met haar gaat. Da ‘s eigenlijk de doorslag dat we Erno gepakt hebben, echt waar. -- (Frank en Anja)

Tot slot delen ouders de hoop dat de toekomstige partner en schoonfamilie van hun andere kind(eren) hun kind met een beperking zullen aanvaarden.

Ook later zal Sofie een invloed hebben op het leven van haar broer. Stilaan zullen de liefjes de revue passeren in zijn tienerleven. Maar wat als de relatie ernstig wordt? Zal ook zij Sofie aanvaarden? En de schoonouders? Gekke vraag? Zeker niet! -- (Raman, 2008, p. 103)



56

1.2

Grootouders

1.2.1 Grootouders als belangrijke figuren in de zorg voor het kind

Naast brussen zijn ook grootouders heel vaak belangrijke figuren in de zorg voor een kind met een verstandelijke beperking. Ze maken in een aantal families veel tijd vrij om met het kind met een verstandelijke beperking om te gaan (Steel, Vandevelde e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009). Op zich is dat helemaal niet vreemd: in een mensenleven zijn de ouders heel belangrijke figuren waar men (wanneer alles goed loopt) op kan terugvallen wanneer dat nodig is. Het is dus geen wonder dat ook mensen die zelf ‘ouder’ zijn, beroep kunnen doen op hun eigen ouders om de zorg voor hun kind te ondersteunen.

Research on families of non-disabled children points to the important support role grandparents provide practically, emotionally and financially to mother and child (Dench et al. 1999; Dench & Ogg 2002; Clarke & Roberts 2003; Hill et al. 2006). Appropriate grandparent support, especially grandmother support, has been shown to be particularly advantageous for young mothers (Mitchell & Green 2002) and families of divorced parents (Ferguson et al. 2004). -- (Mitchell, 2006, p. 95)

De motivatie van grootouders om het gezin in deze zorg te ondersteunen, kan tweeërlei zijn: sommigen zeggen dit in de eerste plaats te doen voor het kleinkind met een handicap, terwijl anderen de ouders centraal stellen.

Another grandparent’s reaction to the birth of a child with a disability was recounted by a parent, “[grandparent] just said [grandchild] is a baby and whatever we need to do, we’ll do and that’s basically been it ever since”. (…) This grandparent said, “Yes. I don’t remember being greatly worried, I think we just thought, well, if there’s something wrong, sad but you know [grandchild’s] our wee fellow so, we weren’t sort of pulling our hair about it.” -- (Mirfin-Veitch, Bray & Watson, 1997, p. 307)

Comments made by grandparents suggested that while they were concerned about their grandchildren, they also felt anxious about the well being of parents as they recognized

the

pressures parents faced. This

feeling

was articulated

by a

grandparent, “As a grandparent I think my real concern is for the parents rather than the child.” -- (Mirfin-Veitch, Bray & Watson, 1997, p. 308)



57

1.2.2 Voor grootouders betekent ‘toekomst’: loslaten

In vijf van de twaalf gezinnen waar ik kwam, is er geen contact meer met grootouders: hetzij omdat deze overleden zijn, hetzij omdat zij in het buitenland wonen. In de overige zeven gezinnen spelen grootouders wel een rol in de zorg voor het kind met een handicap. Een aantal ouders vertelde dat hun (schoon)ouder(s) belangrijke personen waren in hun leven en dat van hun kind, maar dat de rol die zij spelen, steeds moeilijker te vervullen valt omwille van hun leeftijd. In vier gezinnen geven de ouders te kennen dat er grootouders zijn die altijd heel veel gedaan hebben voor hun kind, maar dit nu (bijna) niet meer kunnen omwille van hun ouderdom. Toch blijkt het voor deze grootouders niet eenvoudig om hun zorgen voor hun ‘bijzondere’ kleinkind (gedeeltelijk) los te laten.

C: Mijn schoonouders hebben heel veel gedaan, ze hebben hem ook veel opgevangen, maar zij gaan dat ook niet kunnen blijven volhouden, en op een bepaald moment gaan zij ook eens moeten afhaken. S: Zijn ze daar soms mee bezig, dat ze Robrecht nie voor altijd gaan kunnen blijven… ontvangen? C: Voor een zeker stuk zijn die daar wel mee bezig, want mijn schoonouders staan al een hele tijd opgeschreven voor een serviceflat. (…) En daar is bewust gekozen voor twee slaapkamers: met een slaapkamer voor een logé. Dat speelt dus in hun hoofd (…) dat Robrecht toch nog zou kunnen komen. -- (Claudine en Silvia)

Mijn ouders vangen ze ook dikwijls op, maar mijn pa is een hartpatiënt en mijn moeder is ook al slecht te been. (…) [Jana] moest dan altijd naar mijn ouders gevoerd worden, maar die mensen konden dat ook nie meer aan. (…) Mijn ouders kunnen haar nie meer opvangen, dus… we hebben anders niemand hé, waar dat ze terecht kan. -- (Frank)

Het is niet alleen de ouderdom van grootouders die hun inbreng in de (nabije of verre) toekomst moeilijker maakt, maar ook de groei/ontwikkeling van het kind. Het kind wordt immers groter, sterker, zwaarder, actiever en/of confronteert de omgeving eventueel met gedragsproblemen.

H: Mijn vader had wel voor Arne gezorgd, heel zijn leven lang. Maar hij kon dat niet meer. S: Ja. Euh, en van welk jaar zijn jouw ouders?



58

H: Mijn vader is van ‘27, en mijn moeder van ‘36. Maar mijn vader is in 2008 overleden. S: (…) Euhm, en Arne kwam dan vaak bij jouw ouders? H: Ja, bij mijn ouders is hij heel veel geweest, toen ze nog goed waren en toen hij nog lichter was van gewicht. Nu gaat het gewoon niet meer. S: Ja, g’ hebt al enige fysiek nodig om hem te kunnen opheffen en te verzorgen waarschijnlijk. H: Ja. Ja. T: Hij was een grote fan van Arne. -- (Helga, Silvia en Thomas)

H: Dat is die agressiviteit die ze toch heel moeilijk kunnen plaatsen, mijn broer heeft daar geen last van… maar d’ anderen hebben ‘t heel moeilijk om dat te plaatsen. Mijn tante en nonkel niet, die zorgen daar heel goe voor en zij zijn daar heel bezorgd in, hé? (…) A: Maar ze kunnen er ook nie meer voor zorgen hé. H: Nee, ze zijn te oud. Maar ze hebben er toch altijd goe voor gezorgd en mijn (…) pa heeft er ook altijd heel veel voor gezorgd. En Koen zijn ouders ook altijd. Maar nu nie meer, omdat dat te lastig is. Voor een dag gaat dat nog, maar anders nie. K: En ook, ze kunnen nie genoeg activiteiten meer doen voor Julie te laten boeien hé. Met Julie moede eigenlijk constant bezig zijn en da kunnen die mensen eigenlijk nie meer. -- (Herlinde, Athàlie en Koen)

1.2.3 Conclusie

Als conclusie kunnen we hierbij stellen dat grootouders vaak een belangrijke rol spelen in de zorg voor het kind met een verstandelijke beperking. Deze ‘geëngageerde’ grootouders doen dit veelal met hart en ziel en willen dit zolang mogelijk blijven doen. In de verre toekomst zullen zij echter weinig of niets kunnen betekenen voor het kind en diens ouders. Dit is een gedachte waar zij niet graag mee geconfronteerd lijken te worden.

S: Zijn der in de familie veel mensen die ook op Sam heel betrokken zijn, of… H: Ah, mijn vader, dat is den enige. Die doet heel veel voor Sam. Maar voor de rest eigenlijk niemand. (…) Die is er ook emotioneel te betrokken bij, denk ik. Want die gaat ervan afzien… (…) bijvoorbeeld want Sam moest nu naar de kliniek voor een onderzoek. (…) We zijn naar een neuroloog geweest, om een scan te laten maken, en da mag ik hem nie zeggen hé, want dan is die nen helen dag over zijn toeren dat da manneke zou afzien. (…) Maar dat is, ik weet dat, die ziet Sam een beetje té graag, allez, ge kunt niet ‘te graag zien’, maar voor zijn eigen… Dat is, ja… “tot ter Masterproef Silvia Vynck toekomst


59

dood” zegt hij, en da weet ik. Die is er heel goed voor, maar ‘k voel dat hij nu allemaal wat teveel… Maar nu wordt het mijn vader wat teveel, hij wordt er 75. Maar ja, mijn vader, die leeft echt voor andere mensen. -- (Silvia en Hilde)

Het feit dat zij vaak de enige familieleden zijn die zich voor het kind met een handicap willen/kunnen engageren, betekent dat ouders vaak voldoende steun hebben maar dat deze volledig wegvalt wanneer de grootouders hun zorg niet meer kunnen opnemen.

1.3

Tantes, nonkels, neven, nichten…

Naast brussen en grootouders komen in de verhalen van enkele ouders ook andere familieleden aan bod. In vier gezinnen wordt verwezen naar een (of meerdere) tante(s), nonkel(s), groottante en –nonkel die een belangrijke rol spelen in het leven van het kind met een verstandelijke beperking. Hun rol zal er in de toekomst uit bestaan dat zij de (al dan niet gedeelde) voogdij op zich zullen nemen, contact zullen houden en/of in het testament zijn opgenomen als eerste (tijdelijke) verantwoordelijke wanneer de ouders plots zouden wegvallen.

[over voogdij] ‘t Is allemaal geregeld, ons [zus moeder], ons zussen zullen hun dan opvangen enzo. Alhoewel dat zij ook al wat ouder zijn, dat ‘t normaal al naar de volgende generatie zou moeten hé. Maar ja, we hebben ons [nicht] hé, die zal het ook wel… -- (Liliane)

Vier andere ouderparen geven aan dat ze (om praktische of om relationele redenen) niet bij andere familie terecht kunnen als het om de zorg van het kind gaat. Bij praktische redenen gaat het in dit geval over de verre afstand waarop de familie zich bevindt, waardoor men elkaar weinig ziet. Met relationele redenen bedoel ik dat het contact bewust verbroken is omwille van onenigheid, of dat de ouders zich er niet welkom voelen en niet het gevoel hebben dat ze steun kunnen verwachten van deze familieleden. Dit laatste kan zijn doordat de zorg complexer en moeilijker wordt met het opgroeien van het kind of omdat de betrokken familieleden ouder worden en zich deze zorg niet langer kunnen/willen aantrekken.

S: Ja. En heb je dan nog tantes of nonkels waar je contact mee hebt? A: Weinig… Ze zijn meer curieus hé, als ‘t er iets te doen is, dan heb ik er nog contact mee, maar anders… wree weinig. (…) Dat is gelijk bij mijn zuster ook, over Masterproef Silvia Vynck toekomst


60

twee jaar zijn we bij haar ne keer geweest. [Jongste kind] was nog maar juist geboren, “allez, kom ne keer hier, kom ne keer eten of wa”. (…) Jana heeft toen vanalles gepakt en kapot gedaan. Ze zeggen dan “oh da kan geen kwaad,” hé, “en we weten hoe da ze is en al” maar ge voelt da genoeg als ze… Ze laten da niet blijken, maar ge voelt dat. -- (Silvia en Anja)

Bij de overige vier gezinnen kwam verdere familie niet echt aan bod tijdens het gesprek.

1.4

Andere leden van het sociaal netwerk

Naast de familie zijn er nog heel wat andere mensen die tot het sociaal netwerk van een gezin kunnen behoren: vrienden, kennissen, collega’s, buren, ‘lotgenoten’… Veelal geldt voor deze netwerkleden hetzelfde als voor familieleden: bij een aantal gezinnen vallen deze na verloop van tijd weg of voelt het gezin zich niet meer welkom.

Maar dat is ook ‘t feit door Jana ze, dat we weinig… Ik zit liever thuis op mijn gemak. Dan hebt ge ‘t minste last. Buiten als ge bij iemand gaat, moede zien… ‘k Heb nog maten gehad waar dat ‘k bij ging, en dat hij hem buiten ging zetten met ons, uit schrik dat Jana der iets van die glazen kast of van zijn posturekes… dat hij express ons buiten ontving. Dan zegt ge de volgende keer “daar ga ik nie meer.” -- (Frank)

1.4.1 Andere ouders van een kind met een verstandelijke beperking

Contacten waaraan ouders veel hebben, zijn soms deze met andere ouders die ze via de school, voorziening, vrijetijdsvereniging, werk, oudervereniging… van hun kind hebben. Uit deze contacten halen ouders vaak een grote rijkdom: ze kunnen hun hart luchten, voelen zich begrepen, horen ervaringen van andere ouders, delen tips met elkaar…

Wij gaan der ook over spreken [op zo ‘n oudervergadering]: “we hebben da gemaakt” of “we hebben da gedaan” of “die aanvaring gehad met Julie” of “da doen we nu met Julie…”. We gaan daar wel over spreken hé. -- (Koen)



61

Het is prettig ervaringen uit te kunnen wisselen zonder steeds ieder medisch getint woord uit te hoeven leggen. Bovendien vormen andere ouders een bron van vooral praktische informatie, die geen enkele arts of brochure kan evenaren. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 105)

Sommige ouders gaan via het internet op zoek naar andere ouders. Ik surfte eens naar een ouderforum en vond bijvoorbeeld dit oproepje32:

Mijn zoontje is geestelijk gehandicapt. Ik weet niet wat de toekomst gaat brengen. Gaat hij zelf later een gezin kunnen stichten of niet? Zal hij werk vinden? Is hij gelukkig? Er spoken allemaal vragen in mijn hoofd, waar ik geen antwoord op weet. Is er nog iemand die zich hierin herkent en met mij eens kan praten. -- (Anna, 03.10.2006, op: www.baby.be > forum > mama en papa zijn > handicap)

Ik stel echter vast dat er relatief weinig fora zijn voor deze ouders (je moet er even naar zoeken) en dat deze weinig gebruikt worden. Misschien is deze mogelijkheid nog te weinig bekend bij betrokken ouders.

1.4.2 Vrienden en kennissen

Anderzijds vertelt een van de ouderparen uit mijn onderzoek dat ze zonder hun zoon met een verstandelijke beperking heel veel mensen niet zouden gekend hebben.

Maar eigenlijk: we hebben wel problemen met Geert, maar dankzij hem hebben we wel een hele waaier van vrienden bij gekregen. Door Geert hebben we mensen leren kennen die zelf een gehandicapt kind hebben, we hebben mensen leren kennen die leraar waren of die les gaven op school, of de directeur… En ook in de wijk hier bij ons: Geert gaat bij iedereen, en wij zien die mensen dan ook. Hadden wij Geert niet gehad, we zouden veel minder contact gehad hebben en veel minder vrienden gehad hebben. -- (Ria)

1.4.3 Buren

Een laatste ‘groep’ kennissen die in twee van de gesprekken aan bod komt, zijn de buren. Bij een van de gezinnen springen de buren, als het nodig is, wel eens in om even op hun dochter te passen.

32

Zie Bijlage 7:.



62

A: En als het echt niet gaat, of als er een moment is dat we alle drie niet kunnen, dat ik moet gaan babysitten ofzo en dat mijn ouders weg moeten, zijn er ook nog altijd de buren waar dat we op kunnen rekenen, hier rechtover. K: Ja, we vragen dat zo weinig mogelijk hé, maar als ‘t ne keer nodig is, dan wel. Maar voor alles is er een oplossing. H: Maar anders, bij vrienden ofzo niet, (…) die staan er ook nie achter te springen of achter te vragen. -- (Athàlie, Koen en Herlinde)

Het loopt echter niet altijd zo. Ik hoor ook bij enkele gezinnen dat de buren niet enthousiast zijn over het feit dat hun kind een verstandelijke beperking heeft. Een veel voorkomende reden die buren hiervoor opgeven, zou het lawaai zijn dat het kind maakt. De meeste van deze ouders geven echter aan dat hun kind nochtans vrij stil is. Een papa vertelt over een artikel33 dat hij in De Standaard gelezen heeft:

‘Vlaming wil geen buur die afwijkt’ – Brussel. Allochtonen, gehandicapten en steuntrekkers houdt de Vlaming het liefst op afstand. (…) -- (In: De Standaard, 17.06.2006)

In oudere boeken over ervaringen van ouders van een kind met een verstandelijke handicap lees je regelmatig over dergelijke situaties… Jammer genoeg gebeurt dit vandaag nog steeds.

’s Avonds moest ik in de tuin nog wat was ophangen en ik zag mijn buurvrouw ook naar buiten komen, ze leunde over het hekje terwijl ze met honingzoete stem zei: ‘Buurvrouw ik begrijp heel goed dat u het heel moeilijk moet hebben met “zo’n” kind, maar u begrijpt toch wel dat wij het niet kunnen goedkeuren dat onze kinderen met uw dochter spelen?’ -- (de Jong, 1976, p. 66)

1.4.4 Conclusie

Dit betekent dat gezinnen met een kind met een verstandelijke handicap, enerzijds dankzij hun kind een aantal nieuwe contacten leggen, maar anderzijds vaak relatief weinig ondersteunende contacten hebben buiten de grootouders en de gezinsleden zelf. Steel, Vandevelde, e.a. bevestigen de conclusie dat veel families (met kinderen

33

Volledige artikel: zie Bijlage 9:.



63

met of zonder beperking) weinig sociale steun ontvangen van hun sociale netwerk34 (voorgelegd ter publicatie in 2009).

In het algemeen geldt dat de band tussen je anders-kind en anderen steeds losser wordt. Terwijl het qua ontwikkeling een pasgeboren baby blijft, groeit het lichaam wel. Bovendien wordt de verzorging meestal zo gecompliceerd (medicatie, eetproblemen, vergroeiingen, spasmes) dat lang niet iedereen die zomaar over kan nemen. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 100) (noot: zij schrijft over kinderen met ernstig meervoudige beperkingen)

2. Sociaal vangnet Onder ‘sociaal vangnet’ wordt alles verstaan wat ondersteuning door professionelen betreft. Het ruimer geheel hiervan benoem ik in dit onderdeel als ‘het zorgsysteem’35.

Ouders van een kind met een verstandelijke beperking ervaren een duidelijk tussen het sociaal netwerk en het sociaal vangnet. Wanneer ze van vrienden of familieleden horen dat zij wel willen bijspringen, terwijl ze tegelijk laten voelen dat ze dit eigenlijk liever niet doen, geven ouders aan dit laatste liefst te respecteren. (Steel, Vandevelde, e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009).

Professional support seemed to be considered a right parents claim, whereas support from others is not. -- (Steel, Vandevelde e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009)

Het was mijn bedoeling om binnen dit onderdeel de werking en verwezenlijkingen van de organisatie PLAN vzw (zie voetnoot 13 op blz. 16) toe te lichten. Aangezien ik voor mijn onderzoek echter geen ouders kon interviewen die door deze organisatie ondersteund worden, was het moeilijk om deze informatie in mijn analyse te integreren. Voor mensen die hier meer over willen weten, verwijs ik naar het onderzoek van Barbara Demeyer en Tine Van Regenmortel dat dit jaar gepubliceerd werd onder de titel Iets heel bijzonders.36

34

Deze auteurs linken dit gegeven aan de moderne tijdsgeest in de Westerse samenleving, waar het levenstempo heel hoog ligt en families uitgedaagd worden om hun tijd op een andere manier te organiseren dan vroeger. 35 Het gaat dus om zorg op micro-, meso- en macroniveau. Enkele voorbeelden om dit te verduidelijken: Microniveau: persoonlijke begeleiding door een hulpverlener; mesoniveau: de werking van de school in zijn geheel; macroniveau: bv. beleidsvoering op Vlaams niveau. 36 Demeyer & Van Regenmortel (2009) Iets heel bijzonders. Een verkennende studie naar de effecten van Persoonlijke Toekomstplanning bij personen met een handicap en steungroepleden. KULeuven en Hiva. Zie www.hiva.be.



64

In dit onderdeel bespreek ik een aantal aspecten van ons zorgsysteem, waar iemands persoonlijk sociaal vangnet deel van uitmaakt: Hoe verkrijgen ouders informatie? Wat zijn de gevolgen van de bureaucratie die ons zorgsysteem in zijn macht heeft? Welke beperkingen heeft het zorgsysteem? Waarin is het zorgsysteem soepel? Hebben hulpverleners macht over ouders van een kind met een verstandelijke handicap?

2.1

Informatie bekomen

Verslagen verlieten wij haar spreekkamer en we hadden geen idee wat ons nog allemaal te wachten stond en wat we moesten denken. Heeft iemand misschien voor ons een gebruiksaanwijzing hoe om te gaan met een kind dat hoogstwaarschijnlijk een andere ontwikkeling zal doorlopen of moeten we het allemaal zelf gaan ervaren en uitdokteren? -- (Hubers-Kromhof, 2007, p. 32)

Onzekerheid maakt mensen angstig voor de toekomst. Als remedie hiertegen proberen mensen te plannen en informatie te verzamelen. In deze paragraaf gaat het over dit laatste.

2.1.1 Zelf het heft in handen nemen

Verschillende ouders klagen een gebrek aan informatie aan. Zij ontvingen nooit enige vorm van degelijke informatie en oriëntatie, noch betreffende administratieve aangelegenheden, noch betreffende de mogelijkheden aan hulpverlening die er bestaan voor mentaal gehandicapte personen en/of hun gezin. Een moeder zegt: “We hebben veel mensen kunnen helpen, omdat we de wetteksten kennen. Maar, hier is het zo, dat je het [moet] vragen en als je niets vraagt, weet je niks (…) (sommige ouders) die weten van niks. Die weten zelfs niet op wat ze recht hebben. (…)” “Ge begint de moed te verliezen, wat is dat voor een warboel, hé. En hoe ge informatie krijgt, we moeten alles zelf doen. We hebben geen informatie”, zegt een vader. “Wat hebben we daarvoor, we hebben daarvoor tijd in gestoken, och brieven geschreven. Als we die uren moesten optellen, dat is verschrikkelijk gewoon (…)” -- (Serneels, 1994, p. 232)



65

Wat Serneels 15 jaar geleden schreef, hoor ik ook vandaag bij heel wat ouders. Ze moeten zelf op zoek gaan naar informatie. Het gaat dan om twee soorten informatie: enerzijds, zoals in het voorbeeld van Hubers-Kromhof hierboven, informatie over de ontwikkeling of problematiek van het kind en anderzijds informatie over praktische zaken, zoals procedures bij het Vlaams Agentschap, terugbetalingen, bestaande hulpverleningsdiensten, woonvormen… Voor het merendeel van deze informatie moeten ouders zelf het initiatief nemen om op zoek te gaan: boeken lezen, bij andere mensen informeren, cursussen volgen… Maar ook het toeval speelt een rol.

Maar ik ben wel iemand die vecht en aanpakt. Ik ben tamelijk snel op zoek gegaan naar hulp. En ik heb het ook gevonden. Dat heeft zo een hele wereld open gedaan voor mij. (…) Maar je moet toch wel goed vechten om eruit te geraken. De hulpverleningen vinden, de paperassen en ook de financiële hulp vinden… Je kan vanalles hebben, maar je moet weten hoe en wat. En dat vond ik toch niet zo eenvoudig (…) Ik heb bepaalde mensen gevonden. Zo heb ik bijvoorbeeld toevallig gebeld

naar

de

orthopedagoge

van

de

[opvang].

Daar

heb

ik

uiteindelijk

verschillende keren naar gebeld met vragen. -- (Helga)

Maar wij hebben veel zelf moeten uitzoeken en uitdokteren (…). De kiné hielp ons ook, van “ge moet ‘t Vlaams Fonds contacteren, en dit en dat". Zo hebben wij eigenlijk van overal wat tips gekregen, zodat je echt zelf alles moet vergaren. -- (Claudine)

2.1.2 Toegankelijkheid

Niet alleen moeten ouders zelf op zoek gaan, ook blijkt veel informatie niet toegankelijk te zijn voor ouders.

'k Heb dan zo cursussen gevolgd, (…) dat werd toen ingericht door de Vlaamse Vereniging voor Autisme. Dat was eigenlijk voor professionelen… en dan moest ik gewoon zeggen dat ik ook professioneel was. Ik mocht nie zeggen dat ‘k mama was, want mama's werden daar nie toegelaten… -- (Hilde)

En dan die lectuur die daarover bestaat! Dat heb ik dikwijls tegen [echtgenoot] gezegd: als dat nu bijvoorbeeld iets heel moeilijk was, zei ik van “gaat gij maar luisteren". (…) Ge moet soms al bijna een opleiding van ik-weet-niet-wat gevolgd hebben, om te weten waarover ‘t gaat. Want die termen die ze gebruiken… -- (Claudine) Masterproef Silvia Vynck toekomst


66

Informatie is belangrijk om de onzekerheid over de toekomst te verkleinen, maar ook om degelijke beslissingen te kunnen nemen. Bowey & McLaughlin wijzen bijvoorbeeld op het belang van degelijke informatie om te beslissen waar het kind later zal wonen:

(…) a clear need for accessible information provision and a supportive process for service-users and carers to explore housing options and make informed decisions. Service-users and carers cannot be expected to make difficult plans without the necessary information and support being available. -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 51)

2.1.3 Thuisbegeleiding

In hun zoektocht naar informatie, bleek de ondersteuning van de thuisbegeleidingsdienst voor bijna alle ouders een positieve ervaring te zijn. Ze vertelden dat deze, vooral op praktisch vlak, veel informatie gaf en steun bood.

Wij hebben eigenlijk ongeveer direct thuisbegeleiding gekregen. Vooral de uitleg was goed, die ze gaven. En die gaf een goede ondersteuning, want die is dan bijvoorbeeld mee geweest naar school omdat dat confronterend kon zijn. We werden niet echt gestuurd, het was vooral het ‘er zijn’ dat deugd deed. Maar ze hebben ons goed geïnformeerd, bijvoorbeeld over die cursus rond communicatie waar dat we naartoe geweest zijn. (…) Maar wel over geld moet ge veel zelf uitvissen, we krijgen bijvoorbeeld

gratis

vuilzakken

van

de

stad,

of

bijvoorbeeld

een

taxi

voor

mindermobielen met vrijwilligers… -- (Sarah)

[Thuisbegeleidster] kwam bij ons om te tonen hoe we moesten spelen en wat we konden doen met hem. Ze heeft ons de spelotheek leren kennen, waar dat je eerst speelgoed kon lenen, voordat je ‘t kocht. (…) En ook voor ons, soms kwam ze gewoon dat ze zei “Wil je een keer babbelen met ons getweeën?” Ja, dat kon ook. Dat was echt een tof mens. Daar hebben we veel hulp aan gehad. -- (Brenda)

Toch vonden enkele ouders dat ze op het vlak van concrete informatie over de ontwikkeling en problematiek van hun kind in de kou bleven staan. De thuisbegeleiders richten zich immers in hoofdzaak op de ouders en kennen het kind zelf niet voldoende.



67

We kregen niet echt de goede inschatting van het probleem, vond ik. Ze hebben ons wel goed geholpen, in een aantal praktische dingen (…). Maar op vlak van de aanpak van zijn handicap, vind ik dat we daar niet zo veel aan gehad hebben. -- (Jean-Paul)

Een ander gezin voegde hieraan toe dat ze wel goed op weg geholpen werden om daarna zelf op zoek te gaan.

(…) de thuisbegeleiding, maar daar is niet zoveel uitgekomen hé. Maar wat wel is: dóórdat we thuisbegeleiding hadden, we leerden nadenken over bepaalde situaties. Waardoor, toen ze naar de school ging, ik heel vlug contact nam met de leerkracht. -- (Herlinde)

2.2

Bureaucratie

2.2.1 Een zoektocht

De praktische informatie, waar ik in vorige paragraaf naar verwees, betreft voor het grootste deel papierwerk en inspanningen die mensen moeten doen om steun te krijgen van overheidsdiensten. Ouders geven aan dat het een grote zoektocht is en dat het veel tijd vergt. Bovendien missen ouders vaak voordelen waar ze recht op hebben doordat ze er niet van op de hoogte zijn (Steel, Vandevelde e.a., voorgelegd ter publicatie in 2009).

De

papieren

bijeenzoeken,

en

geen

verkeerde

papieren.

Bijvoorbeeld

incontinentiemateriaal, dat krijg je ook. (…) Dat is wel goed allemaal. Je krijgt dat allemaal terugbetaald. Maar je moet dat om de 6 maanden naar ‘t Vlaams Fonds sturen, samen met de facturen van de voorbije 6 maanden. (…) Daar moet ik dus die facturen bijvoegen, de originelen, plus het bewijs dat ik die facturen betaald heb. Dat moet ik dan terug gaan zoeken. Je bent er dus wel even mee bezig. -- (Helga)

Een vader omschrijft dit zoekproces als volgt:

Dat is een proces. Dat is een slang, en dan sla je een keer naar links en een keer naar rechts, en daar vang je iets op, en dan via de kinderarts en dan een beetje begeleiding… -- (Koen)



68

Mieke Roijmans-Maas schrijft het zo:

In het algemeen begin je als een onervaren ouder, die zich zorgen maakt om zijn kind. De eerste stap is de huisarts of het consultatiebureau ervan te overtuigen dat je geen overbezorgde ouder bent. Daarna word je veelal overdonderd door (…) specialisten (die weten wel wat er met je kind aan de hand is en kunnen, na het stellen van een diagnose, op zoek gaan naar de beste behandeling!). Zodra je kind iets ouder is, krijg je te maken met allerlei officiële instanties en wetten en regels die niet altijd stroken met de specifieke behoeften van jouw kind. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 127)

2.2.2 Te weinig begrip voor de situatie

Als voorbeeld vertelt Roijmans-Maas (2005) over haar aanvraag voor een aangepast badstoeltje voor haar zoon Auke, omdat hij uit het vorige stoeltje gegroeid is. Op haar aanvraag krijgt ze een negatief antwoord. Wel komt Auke (op dat moment een peuter!) in aanmerking voor een douchebrancard met tillift: overdreven voor een peuter, complex (dit vergt verbouwingswerken) en met een veel hoger kostenplaatje… Aukes mama vraagt zich terecht af waarop men zich baseert om dergelijk advies uit te spreken…

‘They come round here, ask a load of questions, fill a form in, tell me what Billy needs and in the next breath tell me he can’t have it.’ -- (Brett, 2002, p. 835)

Men voelt zich niet echt betrokken bij wat de overheid boven hun hoofden beslist en het gevoel ‘maar een nummer te zijn’ is soms sterk. Neem bijvoorbeeld de controleartsen van het Vlaams Agentschap, waar men met het kind naartoe moet gaan om te ‘bewijzen’ dat het kind (nog steeds) een handicap heeft. Ouders storen zich aan het feit dat de betrokken artsen met moeite iets weten over ‘verstandelijke handicap’, dat ze er voor lange tijd elk jaar naartoe moeten en dat ze er moeten bewijzen wat hun kind niet kan. Een vader vertelt me dat hij bij een controlearts was en hem vroeg wat ‘microcefalie’37 betekent (want dat is wat zijn dochter heeft). De arts keek op en zei “ik zou het niet weten”. Een andere ouder vertelt over een kennis van hem:

37

Microcefalie is een woord dat iedereen die in de gezondheidszorg werkt, hoort te kennen, en betekent: een afwijking van het centrale zenuwstelsel waarbij de schedelomvang te klein is. (bron: www.wikipedia.be). Dit kan zowel mentale (van matig tot ernstig) als fysieke problemen met zich meebrengen.



69

Hij heeft het syndroom van Down. Hij moest over en weer lopen en die dokter begon alsmaar vragen te stellen, en de vader zegt “Dokter, denkt ge dat hij nog zou kunnen genezen?” “Amma neeje,” zegt hij “ge ziet toch wel dat dat een mongoolke is?” “Juist daarom dokter,” zegt hij, “dat ik altijd moet terugkomen als ge weet dat ‘t een mongoolke is, hij blijft mongool voor gans zijn leven!" -- (Ria)

Als tegenvoorbeeld van de soms vernederende manier waarop ouders behandeld kunnen worden, vertel ik u de ervaring van een moeder die de papieren kreeg met de toelating om haar zoon niet naar school te laten gaan:

Hij gaat naar een dagopvang, hij is niet schoolgaand. Hij moet niet naar school, hij heeft daar een tijd papieren voor moeten aanvragen en zo. Maar dat zijn plezante papieren. (…) “Ge móógt hem naar school sturen…” Niemand wilt hem toch… Maar dat is het enige officiële papier dat ik heb gekregen dat zo vriendelijk was opgesteld. “Uw zoon moet niet meer naar school. Wij zullen zorgen dat u geen papieren meer krijgt in dat verband. Maar u moet toch weten dat uw zoon naar school màg gaan.” (…) Ik dacht “eindelijk zo ‘n papier”: officieel en toch met positieve zinnen er in. -- (Helga)

Dit zegt iets over deze moeder, die in kleine dingen het positieve ziet, maar ook over de manier waarop men zich behandeld voelt door bepaalde instanties.

2.2.3 Weinig toekomstgericht

Als conclusie bij dit deel, wil ik de link met mijn scriptieonderwerp verduidelijken. Eerst en vooral zijn deze procedures een grote belasting voor ouders. Ze kunnen hulp krijgen, maar moeten er heel veel moeite voor doen. Deze last maakt dat het voor ouders lijkt alsof er geen einde komt aan al dit papierwerk en dat ze kansen missen als ze niet voortdurend op zoek zijn naar informatie. De manier waarop de procedures uitgestippeld worden door de overheid lijkt weinig toekomstgericht (denk bijvoorbeeld aan de controleartsen waar men vaker naartoe moet dan zinvol is). Ouders weten dat dit extra papierwerk er voor altijd (of toch nog lange tijd) bij zal komen en tonen een grote opluchting wanneer ze voelen dat dit door iemand anders overgenomen wordt, bijvoorbeeld door de voorziening waar het kind gaat wonen.

Ze nemen heel wat zorgen van u weg. Hij heeft nu bijvoorbeeld recht op een nieuwe driewieler. Over een paar weken had de kinesist daar papieren voor meegegeven… We moesten juist maar ondertekenen. Maar anders kunt ge dat allemaal zelf



70

uitzoeken, ervoor lopen. Ze nemen dus heel veel over en dat maakt het voor ons allemaal een beetje lichter. -- (Claudine)

2.3

Beperkingen van het zorgsysteem

2.3.1 Centrale wachtlijst38: wanneer zal er plaats zijn?

De ‘beperking van het zorgsysteem’ die voor veel ouders de grootste toekomstzorg betekent, zijn de wachtlijsten, en dan voornamelijk deze voor een opname in een residentiële voorziening. Momenteel bepaalt de centrale zorgregie39 dat alle aanvragers op een centrale wachtlijst komen en daarbij een urgentiecode40 toegekend krijgen (4 tot 1). Wanneer een plaats vrijkomt en men deze weigert, loopt men het risico naar een lagere urgentiegraad te zakken. Dit maakt het moment van een opname heel onvoorspelbaar voor ouders. Vragen die ouders zich stellen, zijn: Zal er wel plaats zijn als het nodig is? Wat als er vroeger een plaats vrijkomt dan nodig is? Ik wil mijn kind immers zo lang mogelijk thuis houden.

B: In feite is dat wel een groot probleem waar dat ze dringend een keer iets moeten aan doen, dat wij naar later toe gerust kunnen zijn. Dat je kunt zeggen, als wij niet meer kunnen zorgen voor Mitch, van “hij kan daar naartoe en hij gaat er goed zijn”. (…) De dringendste gevallen nemen ze dan eerst hé. Maar pakt dat er met ons iets gebeurt… (…) S: Stel dat er nu een plaats zou komen, zou je dat direct aannemen (…)? B: Ja, dat is moeilijk! Voor de moment niet, omdat ja, zolang als dat je hem kunt thuishouden met hulp van het VFG41 en de thuisverpleging. Nu lukt dat heel goed. Moest je mij dat binnen 10 jaar vragen, dan ben ik weer 10 jaar ouder… -- (Brenda en Silvia)

Ook is het pijnlijk wanneer ouders, na jarenlang overwegen, de beslissing nemen om hun kind op internaat (of naar een volwassenvoorziening) te laten gaan, maar op dat moment ontdekken dat dit niet zomaar kan. 38

Indien je graag meer wil lezen over dit thema, verwijs ik je door naar de scriptie (op het moment van dit schrijven nog niet gepubliceerd) van een collega-student: Van De Walle, Een onderzoek naar de problematiek van de groeiende wachtlijsten in Vlaanderen. Ongepubliceerde masterproef, Ugent. 39 Centrale zorgregie: zo heet het huidige wachtlijstenbeleid 40 Deze urgentiecode bepaalt hoe ‘dringend’ de opname is voor de betrokken persoon. Deze wordt bepaald op basis van verschillende factoren: mogelijkheid voor alternatieve opvang (bv. is het in de thuissituatie nog haalbaar om de zorg langer op te nemen), hoe lang staat de persoon al op deze wachtlijst en hoe oud is deze… Bijgevolg start de doorsnee aanvrager met urgentiecode 4 en schuift deze geleidelijk aan door naar hogere urgentiecodes. Hier kunnen jaren over gaan. 41 VFG is een organisatie die oppas organiseert voor mensen met een verstandelijke beperking.



71

Wij hebben daar heel lang over nagedacht en dan rondgekeken. Eer dat je een beslissing genomen hebt, dan bleek dat er nog een wachtlijst was. In [internaat] was dat toch 15 maanden, voordat hij een plaats had en in de leefgroep kon opgevangen worden. -- (Claudine)

2.3.2 Centrale wachtlijst: waar zal er plaats zijn?

De nieuwe zorgregie is voor ouders echter om nog een andere reden een bron van onzekerheid. Waar men vroeger immers kon kiezen in welke voorziening het kind zou terechtkomen, valt deze keuze nu weg: men moet de plaats aannemen die vrijkomt. Ouders waarvan het kind op een wachtlijst staat of nog moet verhuizen wanneer het kind 21 jaar wordt, maken zich hierover ernstige zorgen. Wat als het kind ver van huis naar een voorziening moet en hij/zij niet meer in het weekend naar huis kan komen omwille van de afstand? Wat als het kind naar een voorziening moet waar de ouders geen vertrouwen in hebben?

R: [De directeur, die hen probeert te overtuigen om hun tweede dochter ook op te nemen] heeft er ook nog bij gezegd, “móest er iets gebeuren,” zegt hij, “Marina zit hier, en dan Karine daar in [stad ver weg]. Ja, dan is ‘t waar dat er plaats is hé. En dan gaat er geen contact meer zijn, tussen de twee zuskes” L: Daarmee hebben we dan gezegd “Ja kijk, ‘t is goed hé.” (…) En ik hem dan nog bedankt achteraf. -- (Roger en Liliane)

Ik zou toch graag hebben dat hij ook nog naar huis kan komen in de weekends… -- (Claudine)

Dan moest ik naar [dagcentrum] zogezegd. Maanden heb ik ervan afgezien. Ik heb er naartoe geweest, verschillende keren met [naam vrouw] van de sociale dienst. Het was er ook goed, die mensen gingen daar zeker heel goed zorgen voor Mitch, daar niets van, maar (…) moest je ook beginnen zoeken voor opvang, want dat was dus uitsluitend dagcentrum. Ze gingen ik-weet-niet-hoe-vroeg achter hem al komen, tegen 7:30 (…) en er was geen busbegeleiding. En dat vond ik niet kunnen, omdat hij al een keer aanvallen heeft gehad op de bus. (…) Maanden heb ik ervan afgezien, ik ben zeker 6 of 7 kilo vermagerd, omdat ‘k dacht, “hij moet naar daar gaan, en we gaan niet meer weg kunnen, en hij gaat er niet goed zijn…” -- (Brenda)



72

Ik heb nu van [maatschappelijk assistent] adressen gekregen, van instellingen in de buurt. Maar ik ken er een aantal. [Voorziening] bijvoorbeeld ken ik, en daar wil ik niet dat Sam ooit naartoe gaat. (…) Daar maak ik mij zorgen over. Ik wil dat ik mij als moeder ook goed kan voelen daarin. Want ge moet ook vertrouwen hebben in een instelling hé. -- (Hilde)

Op de website van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap stel je echter vast dat ouders wel voor een voorziening kunnen kiezen. Vele ouders weten dit niet én er hangt bovendien een zware consequentie aan vast: men kan dan enkel urgentiecode 3 of 4 krijgen. Bijgevolg is de kans om in de voorziening binnen te geraken heel klein. Zorgvragers die een exclusieve voorkeur uitspreken voor één voorziening, m.a.w. zeggen dat ze onder geen beding naar een andere voorziening willen, kunnen hoogstens urgentiecode 3 toegekend krijgen. Het beleid ziet het stellen van een zeer dringende vraag en een exclusieve voorkeur uitspreken voor één voorziening als een contradictie. -- (uit: http://www.vaph.be/zorgregie/infosessies/faq_uitvoeringsrichtlijnen.pdf42)

2.3.3 Een beslissing van het verstand, niet van het hart

Een laatste belangrijke ‘beperking’ die in een aantal gesprekken aan bod komt, is het feit dat ouders vaak gedwongen worden om hun kind op internaat te laten gaan. In 2.5 ga ik verder in op hulpverleners die ouders tot deze beslissing ‘dwingen’. Ouders kunnen ook op een andere manier in een situatie komen, waar geen andere oplossing mogelijk is. Dat is bijvoorbeeld zo wanneer beide ouders werken en men merkt dat dit niet langer te combineren is met de zorg voor hun kind. In dergelijke situatie hebben ouders de ‘keuze’ tussen één inkomen zodat de thuisblijvende ouder zich volledig aan de zorgen van het kind kan wijden, of te zoeken naar residentiële opvang voor het kind. Aangezien de eerste optie grote financiële gevolgen heeft, is dit vaak niet haalbaar.

J: Het was eigenlijk meer een gedwongen keuze (…) dan dat het een bewuste keuze was. (…) C: Wij gingen ook alletwee werken hé. -- (Jean-Paul en Claudine)

42

Zie Bijlage 10:.



73

Soms is niet de ondraaglijke stress de reden van uithuisplaatsing, maar staan ouders voor de keus: òf helemaal thuis, òf helemaal weg. Deze ouders hebben niet minder moeite met de opname dan andere ouders. Zij voelen zich door de omstandigheden gedwongen iets te doen waar ze niet aan toe zijn en ook niet achter staan. Zelf kunnen kiezen [voor internaat of thuis] lijkt heel mooi. Maar het betekent ook zelf de verantwoording dragen voor de keuze. En dat is heel zwaar. -- (van Hattum, 1986, p. 92)

Een ideale oplossing zou zijn, dat de ouders een hogere tegemoetkoming krijgen, zodat ze effectief thuis kunnen blijven wanneer dit nodig is. Maar dit is niet bepaald de meest realistische oplossing. Het lijkt me beter om te investeren in andere alternatieven: dagopvang, kortopvang43, thuisoppas, mantelzorg… Uitbreiding van het PGB44 zou bijvoorbeeld een schakel kunnen zijn die dit mogelijk maakt.

De grootste tekortkomingen in ons zorgsysteem zijn deze die de keuzevrijheid van mensen inperken. Mensen hebben het gevoel de touwtjes over het leven van hun kind niet zelf in handen te kunnen nemen of zoals een moeder vertelde, dat de overheid beslissingen neemt boven de hoofden van de mensen wie het aanbelangt. De overheid redeneert vanuit een heel ander perspectief dan de ouders. Hun doelstelling is om wachtlijsten weg te werken of de procedures vlotter te laten verlopen. Los van het feit dat deze doelstellingen met de centrale zorgregie niet bereikt worden, is het pijnlijk vast te stellen dat men helemaal voorbijgaat aan het perspectief (en de zorgen) van de betrokkenen, in dit geval de ouders, zelf. Dayvs & Haigh verwoorden dezelfde nood aan betrokkenheid, specifiek voor ouder wordende ouders, maar ik denk dat deze conclusie evengoed geldt voor jongere ouders.

The results of this study would suggest, however, that policy makers and providers require a significant degree of understanding and sensitivity to these issues and the ability to acknowledge the wider human dimension and concerns of older parents in this situation (…). -- (Davys & Haigh, 2007, p. 71)

43

Kortopvang is een systeem waarbij men voor een korte periode in een residentiële voorziening kan verblijven. Dit kan gaan van een dag tot enkele maanden. Ouders kiezen dit bijvoorbeeld wanneer zij zelf eens op vakantie willen gaan, het gezin even willen ontlasten, wegens ziekte tijdelijk niet voor het kind kunnen zorgen enzovoort. 44 PGB: Persoonsgebonden Budget: dit is een systeem waarbij de persoon met een handicap van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap een bepaald bedrag ontvangt waarmee hij/zij de zelfgekozen ondersteuning kan betalen. Jammer genoeg ligt het beleid rond PGB’s al enkele jaren stil. Een concrete uitwerking van het PGB is het ‘PAB’ (Persoonlijk Assistentiebudget). Hiermee kan de persoon in kwestie een ‘persoonlijk assistent’ inhuren. Dit budgetsysteem werkt wél, maar is zodanig populair dat nu ook daarvoor een wachtlijst bestaat… Laat echter duidelijk zijn dat de uitbreiding van een dergelijk systeem niet ‘het’ antwoord is op alle problemen. Het kan wel bijdragen tot betere ondersteuning voor meer mensen zonder dat er per definitie meer geld in moet geïnvesteerd worden. Deze ondersteuningsvorm kost de overheid immers heel wat minder dan een plaats in een residentiële voorziening.



74

Het vertrouwen in de overheid en het zorgsysteem wordt niet bevorderd door al deze ongemakken (wachtlijsten, gebrekkige informatie, gebrek aan keuzevrijheid…) (Opvang Tekort vzw, 200645). Het gevolg hiervan is dat het van ouders heel veel moed vergt om hulp te vragen of om (een deel van) de zorg voor hun kind over te dragen aan professionelen..

2.4

Soepelheid

“Het moet niet allemaal negatief zijn”, zei een ouder tijdens het gesprek. Dat is waar. Ik spreek over gebreken van het zorgsysteem, maar er zijn ook ouders die blij zijn met de soepelheid van een residentiële voorziening zoals die vandaag de dag bestaat.

Maar het systeem van internaat is nu zodanig soepel geworden, dat het ook een beetje à la carte is. Ge kunt hem gaan halen voor een uur, voor vijf dagen, voor twee weken… Dus het begrip ‘internaat’ is niet meer hetzelfde als vroeger, denk ik. -- (Thomas)

Ik zeg “maar Karinke houdt dat niet vol [in een leefgroep].” Zegt hij “kijk, we gaan een voorwaarde stellen. Ze mag halfweg de week een keer naar huis komen.” -- (Liliane)

Voor ouders die beter op de hoogte zijn van deze flexibiliteit, kan dit de stap naar een residentiële voorziening vergemakkelijken (al blijft dit voor de meeste ouders een harde en moeilijke keuze!).

2.5

Macht van hulpverlening

2.5.1 ‘Wij waren daar nog niet klaar voor’

Ouders stellen zich al heel vroeg vragen over de toekomst. Toch moeten zij een heel langdurig proces doorlopen alvorens zij er klaar voor zijn om een echt toekomstplan uit te werken. Hulpverleners zijn zich hier niet altijd van bewust en durven (subtiel of heel direct) de betrokken ouders sturen in de richting van een bepaald toekomstplan, wat in deze gevallen doorgaans bestaat uit een opname van hun zoon of dochter in een residentiële voorziening.

45 Deze bron betreft de bewerking van een lezing van Dr. Patrick Knapen ter gelegenheid van het 5-jarig bestaan van Opvang Te kort vzw. Voor meer informatie: www.opvangtekort.be.



75

Ouders geven dit in het gesprek aan als “Wij waren daar toen nog niet klaar voor, maar achteraf zien we dat dit een goede oplossing is46”. Mieke Roijmans-Maas formuleert hoe het zou moeten zijn:

Zolang je daar zelf nog niet aan toe bent, mogen ze je niet die richting op sturen. Wel kunnen ze je informatie geven en zo goed mogelijk begeleiden bij jouw proces. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 40)

Eén ouderpaar vertelt dit ook, maar voelt zich heel erg gestuurd door de mensen van het CLB. In hun beslissing om hun kind naar een internaat te laten gaan, speelden ook andere factoren dan ‘de toekomst’ een rol, maar toch wringt het bij hen dat hun dochter nu op internaat zit.

Het was eigenlijk ‘t CLB van ‘t school die daar achter zat. Want op ‘t laatste moment heb ik nog gebeld naar die vrouw, want zij zat er enorm achter: “ge móet da doen, ge moet da doen. Voor de toekomst voor haar en al”. En ik zag da totaal nie zitten. (…) Maar we moesten papieren tekenen. ‘k Zeg van “'k ga ‘t nie doen want ‘k zie ‘t nie zitten”, tegen haar. En die vrouw heeft dan gebeld, “ ‘t is goed", zegt ze, “maar dan verliest ge alles hé.” Ze stond op een wachtlijst. “Ze krijgt nu de kans, ge moet ook aan de toekomst van dat kind denken en een beetje aan uzelf”. En op den duur begon ‘k ook, “Ja, ‘t is hier de kans” en ook zegt ze dan, “Ge moet.” We mochten onze plan dan trekken voor zelf ‘n school te zoeken ook hé. -- (Frank)

F: ‘t Is tegen mijn aard voor mijn kind weg te doen. A: Nog ze, ‘t wringt nu nog. F: Nu nog ja, ‘k vind dat nu nog. -- (Frank en Anja)

Het valt me op dat de situatie anders is bij de ouders van volwassenen met een verstandelijke beperking waarmee ik een gesprek had. Bij hen ligt de jeugd van hun zoon of dochter al wat verder achter zich. Hulpverleners waren toen nog directiever en het was ongebruikelijk om daar tegenin te gaan.

S: Is dat eigenlijk echt jullie eigen keuze geweest? Of heeft (…) een dokter of… H: Samen denk ik. (…) Want dat was wel zaak om daar rap bij te zijn, omdat dat autisten waren. En ze gaven dan ‘n betere prognose… S: Ja. Dus het werd toch wel wat gestuurd…? 46

Met ‘een goede oplossing’ bedoel ik: men begrijpt dat dit het beste is voor hun specifieke situatie, maar daarom niet het ‘meest ideaal’. Bijna alle ouders (waarvan het kind in een leefgroep woont) geven te kennen dat ze het moeilijk vinden om hun kind naar een residentiële voorziening te moeten brengen.



76

H: Ja. Het werd gestuurd. A: Jaja. Natuurlijk, gestuurd. (…) H: Wij doen alles wat ze daar zeggen. We passen ons aan, en we houden onze mond. Zij hebben de kennis en zij hebben het kind. (Silvia, Hilda en André)

2.5.2 Het kan beter!

In het algemeen tonen ouders hun waardering voor hulpverleners die samen met hen op zoek gaan en durven zeggen dat ze niet alle kennis in pacht hebben. Bij hulpverleners die ‘beter weten’, voelt men zich veel minder goed.

‘The idea that everyone knows what’s best for us drives me mad. How would they know? They should come and spend a night in my house, have no sleep because of all the suction and then tell me how to live.’ -- (Brett, 2002, p. 834)

De dokter zegt dat ze heel slecht hoort. Maar dat is niet zo, ze kan heel goed horen! Ze heeft twee keer gevraagd “Ben je wel zeker?”. Ik zeg “Ja, ik ken haar, zij is mijn dochter! We wonen al 8 jaar samen, we zijn dag en nacht samen. Ik ken haar wel.” Ze geloofde me niet. Melis moest een oorapparaat dragen want volgens de dokter is haar gehoor ernstig gestoord. Ik kon er niet van slapen. Allez, ze hoort perfect! Uiteindelijk heb ik het oorapparaat toch geprobeerd thuis en ook meegegeven naar school. Blijkt dat het toch niet nodig is. Dat heeft absoluut niet geholpen. -- (Ceren)

Door dergelijke ervaringen voelen ouders zich wel eens geneigd om contacten met hulpverleners te vermijden. Davys & Haigh (2007) omschrijven dit als een wantrouwen als gevolg van het feit dat ouders zich vervreemd en genegeerd voelen.

According to Thompson (2001) older parents of learning disabled people have been alienated and had their needs and wishes ignored by statutory services despite providing a lifetime of care and support. As a generalization, there appears to be a lack of trust in services; for example, Burke et al. (2001) found that families felt services ignored their intimate knowledge of their sons/daughters. Other reasons why parents preferred not to use services included a lack of consistency, high turnover of staff within learning disability services and difficulty in accessing services at times that met carer needs. -- (Davys & Haigh, 2007, p. 67)



77

3. Toekomst In het voorgaande kwamen al een aantal belangrijke thema’s aan bod, die een invloed hebben op het toekomstdenken van ouders. In dit onderdeel ga ik in op een aantal concrete toekomstzorgen.

3.1

Eigen ouderschap

3.1.1 De fysieke en emotionele zorg voor het kind

Wanneer ouders van een kind met een verstandelijke beperking verder in de toekomst kijken, denken zij vooral aan twee aspecten van het eigen ouderschap. Het eerste daarvan is het feit dat de fysieke zorg voor het kind zwaarder wordt. Zoals eerder aangehaald, wordt het kind groter, zwaarder, sterker en verandert het gedrag in sommige gevallen. Zo is het anders om een peuter te wassen en te kleden, dan om dit bij een 20-jarige te doen. Of zo is er een groot verschil tussen een kleuter die boos wordt of een 15-jarige die uit de bol gaat. Bovendien worden de ouders zelf ook ouder.

We nemen hem overal mee. Een koets bijvoorbeeld, dat is iets dat we gewoon moeten hebben, en voor als er iets is, een grote auto… Hij moet gewoon mee, wij moeten doen wat we willen, maar we nemen hem mee. Wij hebben hem nooit achtergelaten. Maar nu wordt dat moeilijk… ik heb ook last van mijn nek en rug, en daarom twijfel ik wel eens om hem mee te nemen. Dat is zo de limiet, want als de kinderen erbij zijn, dan neem ik hem mee. Maar voor mij alleen… en dat is spijtig, want soms wil ik wel eens iets met hem doen. Maar dan ben ik afgeremd door de praktische kant. -- (Helga)

Ge vraagt u af, als die nu in een keer wat groter wordt… Nu trekt hij ook zo nog eens aan uw kleren, maar als die zo 1,80m is, is dat toch niet meer evident. Het is vooral dat hé (…). Nu kunt gij hem nog een beetje de baas, maar als hij misschien ooit gaat voelen, van “ik ben hier de sterkste in huis", gaat dat anders zijn. -- (Jean-Paul)

[In een leefgroep] gaan ze er nog activiteiten of uitstappen mee doen, gaan ze er nog mee knutselen… En wij gaan er ‘t geduld nie meer voor hebben en wij gaan er de zin en de goesting nie meer voor hebben bij manier van spreken. (…) Daar gaan ze ze stimuleren en motiveren, en wij gaan ze demotiveren op verdere leeftijd… -- (Koen) Masterproef Silvia Vynck toekomst


78

2.5.3 Ouder worden en sterven

Een tweede, en verdergaand aspect van dit eigen ouderschap in de toekomst zijn de vragen die ouders zich stellen over het moment waarop ze hun rol als ouder niet meer kunnen vervullen, hetzij door ouderdom of ziekte, hetzij door overlijden. Een opvallende, maar veel voorkomende gedachte47 die ouders hierbij hebben, maar soms niet goed durven uitspreken, is hun wens om hun kind met een verstandelijke beperking te overleven of om samen te sterven.

Het is ook niet de bedoeling dat bijvoorbeeld binnen 20 jaar [broers van Robrecht] voor hun broer moeten gaan zorgen. Dus ja, binnen 20 jaar wil ik er ook nog wel zijn… Ik hoop altijd dat ik heel lang mag leven. (…) En normaal is de logische ordening dat eerst de ouders en dan de kinderen sterven. Maar (…) het zou omgekeerd mogen zijn… -- (Claudine)

Ik denk dat soms ja, dat zij eerder mag gaan dan ik. (…) Ge zijt zeker van “ze heeft haar leven gehad, er is voor gezorgd geweest.” Buiten als gij eerst sterft, ge weet het dan niet meer, wat gaat er dan mee gebeuren? -- (Natalie)

Ik hoop altijd da Sam voor mij sterft, dat is erg hé. Ja dan zou ik… ik zit daar vaak aan te denken. Maar ja, die is zo gezond hé (lacht). Soms denk ik van “Allez kom, laat daar, voordat ik sterf, laat daar alstublieft iets mee gebeuren…” Dan zou ik gerust zijn… (…) Ik hoop da echt. Dat is raar, maar… Allez, ik hoop dat ik lang leef en dat hij lang leeft hé! -- (Hilde)

Ik denk soms, het zou mooi zijn om alle drie samen te sterven… Maar dat kan natuurlijk niet, dat weet ik. Maar toch denkt ge dat soms… -- (Sarah)

Af en toe verschijnt er een nieuwsbericht over een ouder die zijn/haar kind met een beperking doodt en vervolgens eventueel zelfmoord pleegt48. Het hoeft ons niet te verwonderen dat de toekomst een enorme bron van angst kan zijn voor mensen die tot zo een wanhoopsdaad overgaan. Dit zijn heel extreme situaties die jammer 47

Zes van de twaalf gezinnen deelde deze gedachte met mij. De overige gezinnen zijn al over deze gedachte heen gegroeid (4 gezinnen) of brachten dit niet ter sprake (2 gezinnen). 48 Een voorbeeld uit Nederland: www.klik.org/index.php?option=com_content&task=view&id=59&Itemid=101 Een voorbeeld uit Duitsland: www.klik.org/index.php?option=com_content&task=view&id=1518&Itemid=101



79

genoeg voorkomen bij voornamelijk alleenstaande ouders van een zorgen-kind, wanneer de angst om het kind ooit ‘alleen’ achter te moeten laten even extreem is.

[Het thema ‘gezinsdrama’s] is natuurlijk wel een heel aspect van de angst voor de toekomst die ouders soms hebben: dat die zo groot kan zijn dat ze een toekomst voor hun kind zonder zichzelf als ondersteuner niet zien zitten. Hoe groot moet die angst dan wel niet zijn??? (Van Holderbeke, uit e-mailconversatie)

Niet alle ouders hebben deze onuitgesproken wens om hun kind met een verstandelijke handicap te overleven. Ik dacht aanvankelijk dat het verschil in het al dan niet hebben van deze gedachte, met de leeftijd van de ouders verbonden was. Maar een aantal ouders bewijst het tegendeel. Wel kan men dit gedachtegoed linken aan de graad van onzekerheid die mensen voelen als ze aan de toekomst denken. Zij die een oplossing uitgewerkt hebben en er gerust in zijn dat hun kind in goede handen zal zijn, hebben geen nood meer aan de wens om langer te leven dan hun kind (wat niet betekent dat deze ouders er niet meer mee bezig zijn).

Dus voor hem moet dat een verschrikkelijk trauma zijn, de dag dat hij hier niet meer zal kunnen komen en ons niet meer heeft. Dat weten wij, maar daar mògen wij niet van wakker liggen, want ten slotte is dat onafwendbaar. -- (Johan)

K: Julie kan ons overleven, maar wij kunnen ook Julie overleven, ge weet dat allemaal niet. Dus dat zijn allemaal vragen die je hele dagen kunt stellen. Is da nodig, voor daar nu mee bezig te zijn? (…) H: Wij hebben ook nog die momenten gehad hé, da we zeiden van “wij willen langer leven zodanig dat ons Julie toch niets overkomt”. En als ze moest sterven, ‘t is te hopen dat het in een epilepsieaanval is, dat het krak boem gedaan is. Maar ge kunt da niet voorspellen. -- (Koen en Herlinde)

Vroeger redeneerde ik als volgt: ik hoop dat Sofie ‘vóór mij gaat’. Dan kan ik voor haar blijven zorgen. Maar wat als ik er niet meer ben? Het is een vraag die elke ouder van een gehandicapt kind beroert. Mensen zeggen mij dat het nog veel te vroeg is om daar al aan te denken. Maar ik kan het niet laten. Niet zo lang geleden hebben we een regeling uitgewerkt voor Sofie, vooraleer we – de eerste keer zonder haar – op reis zijn geweest naar het buitenland. Het stelt mij gerust. -- (Raman, 2008, p. 83)



80

Hierbij besluit ik dat ouders zich vaak zorgen maken over het moment waarop zij de zorg voor hun kind niet meer zullen aankunnen. Zolang er geen toekomstplan is waar de ouders een gerust gevoel bij hebben, blijven deze zorgen en wensen hun ouders hierbij dat zij langer zouden leven dan hun kind.

3.2

Ermee bezig zijn

De mate waarin en de manier waarop ouders aan de toekomst denken, evolueert doorheen het leven van de ouders en van het kind met een verstandelijke beperking.

3.2.1 Dromen en verwachtingen bijstellen

Op het moment dat ouders te horen krijgen dat hun kind ‘anders dan andere kinderen’ zal ontwikkelen, voelen de ouders vaak een teleurstelling omdat ze zich realiseren dat hun toekomstdromen en –verwachtingen bijgesteld zullen moeten worden. Merk op: bijgesteld en niet volledig losgelaten.

In ieder gezin waar een kind geboren wordt, is die geboorte een belangrijke gebeurtenis. Ouders en andere kinderen leven naar die gebeurtenis toe en het nieuw geboren kind wordt omringd met aandacht en vreugdevolle verwachtingen. Wanneer na kortere of langere tijd blijkt dat er iets met het nieuwe kind niet in orde is, begint een proces van inleveren op die verwachtingen. Er wordt stukje bij beetje geknabbeld aan het normale verwachtingspatroon dat we hebben ten aanzien van onze kinderen. -- (van Gemert & Minderaa, 2003, p. 215)

Ik heb mijn verwachtingspatroon wat betreft Auke aangepast. Elke minimale vooruitgang is een gigantisch succes, opent de mogelijkheid om weer een stapje verder te komen. (…) Je verwachtingen worden wel steeds verlegd: van dromen over een topatleet naar hopen op leren lopen, leren zitten, hoofdbalans; van een succesvolle carrière naar hoop op een paar woordjes; van de wens naar een sociaal bewogen mensje naar hopen op een teken van herkenning; van een verre toekomst als grootouder naar de vrees je kind te kunnen verliezen. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 34 en 124)

[Mijn echtgenoot] begon [bij het bespreken van de diagnose] vragen te stellen over zijn toekomst. Letterlijk was haar reactie: ‘Gaat u maar op een nullijn staan en wees blij met alles wat hij gaat doen.’ (…) Ik probeerde haar door mijn tranen heen nog te



81

overtuigen van mijn filosofie dat ik liever in het leven de nodige teleurstellingen te verwerken krijg dan dat ik geen verwachtingen meer van het leven mag hebben. -- (Hubers-Kromhof, 2007, p. 30)

3.2.2 ‘Goed dat ik het niet op voorhand wist’

Verder hebben ouders op dat moment nog geen idee van wat hen te wachten staat. Soms denken ouders achteraf ‘dat dat maar goed is ook’, omdat ze op dat moment nooit zouden geloofd hebben dat ze dit konden.

Jongens, jongens, jongens… Wat de mensen meemaken. Maar goed dat ge dat op voorhand niet weet, hoor. Ge zoudt zeggen, “dat kan ik niet. Daar beginnen we niet aan.” Ge zoudt er niet aan beginnen! -- (Hilda)

Als ik het van tevoren allemaal had geweten dan had ik nooit kunnen bedenken dat ik er nu zo over zou denken. -- (Hubers-Kromhof, 2007, p. 9)

Wanneer ouders kunnen accepteren dat ze hun verwachtingen moeten aanpassen, gaan zij op een andere manier over de toekomst denken en komen er een heleboel nieuwe toekomstvragen op hen af.

3.2.3 ‘Ik lig er niet meer van wakker’

De zoektocht naar hoe het kind dan wel ‘anders’ zal evolueren zal hen blijven bezighouden zolang het kind evolueert qua kunnen en doen. Hier ga ik verder op in bij punt 3.6 van dit hoofdstuk (blz. 97). Gaandeweg ervaren zij dat de toekomst op het vlak van de ontwikkeling van het kind heel onvoorspelbaar is en beslissen zij op een bepaald moment om hier niet meer van wakker te liggen.

De keuze om niet meer toekomstgericht te denken en alleen nog rekening te houden met een leven voor Auke, waarbij hij het nu zo prettig mogelijk heeft, heb ik [dankzij contact met ouders van een kind met hetzelfde syndroom als Auke] kunnen maken. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 107)

En ook ja, wat brengt de toekomst? Er kan niemand in een glazen bol kijken hé. (…) We nemen wat er komt en we gaan geleidelijk aan zien hoe ver da we geraken. -- (Koen)



82

“We ‘ve not thought about it much and we ‘ve not asked about it. I mean you could worry about it, but then you could get run over by a bus tomorrow” (James, dual 49

carer ). -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 46)

Tegelijkertijd realiseren ouders zich dat hun kind (in de meeste gevallen) voor de rest van zijn/haar leven een bepaalde vorm van begeleiding nodig zal hebben. Hierdoor gaan ouders zich vragen stellen over hoe zij die begeleiding zullen kunnen waarmaken en wat als zij dit niet meer kunnen.

We zijn eigenlijk wel een beetje bang van de toekomst. Omdat wij weten van: ze heeft altijd begeleiding nodig. ‘k Kan ze nooit alleen laten, want als ‘k ze alleen laat, prutst ze overal aan waar da ze nie moet aankomen. -- (Natalie)

3.2.4 Confronterend

Sommige ouders geven aan hier niet graag aan te denken, of er niet mee bezig te durven zijn.

Maar ergens spreek je daar eigenlijk niet graag over. -- (Brenda)

Bijna alle respondenten [uit dit onderzoek] durven niet aan de toekomst denken, ze ervaren het als te moeilijk [n:10]50. Een moeder vertelt: ‘De toekomst… dat is iets… ja, je probeert dat zodanig van je af te schuiven hé. Aleeja, waar moet je met zo’n kind naartoe? Euhm…daar durf ik niet aan denken. Ik durf daar gewoon niet aan denken. Ik denk, er zal wel iets gebeuren, maar,… dat weet ik niet. Dat is een groot vraagteken. Ik denk dat iedereen met gehandicapte kinderen daar enorm veel moeite mee heeft. Want, dagdagelijks is het al niet gemakkelijk, en dan de toekomst, daar durf ik al helemaal niet aan te denken’. -- (Cornelis, 2004, p. 47)

3.2.5 Iedereen is anders

Uiteraard gaat elke ouder op een andere manier om met al deze toekomstvragen. De ene ouder maakt zich daarover meer zorgen dan de andere, en de ene ouder hecht er meer belang aan om een ‘plan’ uit te werken dan een andere ouder. Voor de ouders 49 50

Dual carers: ouderpaar (of een koppel dat samen de verantwoordelijkheid over het kind draagt) [N:10] betekent: ‘Het aantal personen uit dit onderzoek, waarvoor deze uitspraak van toepassing is, is 10’.



83

die beslissen om een regeling vast te leggen, blijkt dit een moeilijk en langdurig proces te zijn. Eens zij echter hebben uitgemaakt waar het kind later zal wonen, wie ervoor zal zorgen enzovoort, geven zij aan dat dit een grote geruststelling is die hen toelaat om hun zorgen voor de toekomst al voor een deel los te laten.

S: De toekomst, is da iets waar jullie heel veel mee bezig zijn? K: Waren. Vroeger als ze klein was, waren we daar nog veel meer mee bezig of da we er nu mee bezig zijn. H: Maar voor ons eigen hebben we daar eigenlijk een stuk een regeling in. (…) Maar wij hebben ook een testament opgemaakt, zodanig dat we weten wat… K: Ja, daar moet je wel mee bezig zijn, je moet er wel ne keer over nadenken. H: Maar voor de rest… We hebben ons daar zorgen in gemaakt, maar voor ons eigen hebben we daar eigenlijk een stuk oplossing in gevonden. (…) Maar ge ziet dat daar al heel veel gesprekken aan vooraf gegaan zijn hé. K: Dat groeit allemaal een beetje hé, stap voor stap groeit dat allemaal. H: Geleidelijk aan ja, dat is nie zo van “we zitten hier rond tafel”. Bepaalde bezorgdheden worden dan op een bepaald moment geuit, en dan ne keer in de auto of een keer zo… -- (Silvia, Koen en Herlinde)

H: Dat is toch al enkele jaren dat we daarmee bezig zijn. (…) T: Uiteindelijk gaat hij volledig autonoom daar kunnen aanwezig zijn. Dat is voor iedereen denk ik een enorme geruststelling. H: We hebben nog wel wat tijd, maar nu voelt dat toch goed aan, dat dat in orde is. -- (Helga en Thomas)

3.2.6 ‘Wat als ik niet meer voor mijn kind kan zorgen?’

Wanneer ouders ‘oud’ beginnen te worden, komt – vooral wanneer het kind nog thuis woont – de confrontatie met het moment waarop ze niet meer voor hun kind kunnen zorgen, dichterbij. In mijn onderzoek kwam dit niet echt aan bod. De oudste ouders die ik bezocht, waren in de zeventig, maar hadden al een toekomstplan uitgewerkt en waren daardoor gerust in de toekomst. Wel had ik het gevoel dat deze gerustheid bij een aantal van deze ouders eerder oppervlakkig was en dat de bevindingen van Bowey & McLaughlin voor hen ook (eventueel gedeeltelijk) gelden:

Many said they had been worried about this for most of their lives, with increasing anxiety as they aged and suffered deteriorating health. -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 44) Masterproef Silvia Vynck toekomst


84

Dit hoor ik ook bij twee van de ouderparen uit mijn onderzoek.

Vroeger niet, ahja ge zijt jong en ge denkt er zoveel nie aan. Maar ik vind wel met ouder te worden, dat ge er meer begint aan te denken. -- (Liliane)

Het spreekt voor zich dat elke ouder op een unieke manier omgaat met toekomstvragen. Niet iedereen doorloopt de stappen die ik beschreven heb en uiteraard verlopen deze ‘fasen’ bij elke ouder aan een ander tempo of misschien zelfs in een andere volgorde. Ook kunnen bepaalde gebeurtenissen in het leven van een ouder dit ‘denken aan de toekomst’ beïnvloeden.

Maar ‘t feit dat [ex-man] gestorven is, dat heeft toch ook wel invloed zo op mijn vragen naar de toekomst van Sam. (…) Ik voel mij nu zo oververantwoordelijk voor Sam. Zo van “als er met mij iets zou gebeuren, wat dan?” Ohja, daar ben ik wel echt veel mee bezig. -- (Hilde)

3.3

Wonen

Het is duidelijk dat wonen de grootste toekomstzorg is voor ouders van een kind met een verstandelijke beperking. Diane Serneels (1994) maakt in haar doctoraat een onderscheid tussen ouders die hun kind thuis laten wonen en ouders die daar niet voor kiezen. Beide keuzes vergen veel moed en grote inspanningen van de ouders en kunnen daarom niet met elkaar vergeleken worden.

3.3.1 Thuis of bij familie

Van de 12 ouderparen die ik bezocht, zijn er 5 die ervoor kiezen om hun kind zo lang mogelijk thuis of in de familie te laten wonen (waaronder één gezin waar het kind deeltijds thuis, deeltijds bij familie woont). Deze gezinnen hebben een voldoende steunend sociaal netwerk en/of vangnet: het kind kan bijvoorbeeld terecht in een semi-internaat,

dagcentrum

of

kinderopvang

zodat

de

zorg

voor

hem/haar

gecombineerd kan worden met het werk van de ouders, of men kan beroep doen op vrijwilligers of netwerkleden om af en toe oppas te voorzien of een deel van de verantwoordelijkheden over te nemen. Doch moet hierbij opgemerkt worden dat deze zorg zwaar is en blijft. Een zus vertelt heel mooi hoe de zorg wel zwaar is, maar waarom haar zus niet op internaat mag.



85

Dus ‘t internaat dat is iets dat ‘k nie wil. ‘k Heb daar zo in ‘t schooljaar wel een moeilijke periode gehad, met Julie. En dan dachten we van “Nu steken we ze echt op dat internaat.” Maar uiteindelijk, nee. Dan komt ze enkel nog naar huis in ‘t weekend, maar dan is ‘t dan: in de zomer is mijn vader enorm veel weg, mijn moeder is heel ‘t jaar door nie veel thuis de zaterdag… Dat is dan zo juist de zondag. Waar maakt ze dan nog deel uit van uw gezin? -- (Athàlie)

De keuze die deze ouders maken, wordt in eerste instantie ondersteund door hun verlangen om de zorg voor hun eigen kind zo lang mogelijk zelf in handen te houden. Het is voor een ouder immers de normale gang van zaken dat het kind thuis blijft en door hen verzorgd wordt. Nagy omschrijft deze ouderlijke verantwoordelijkheid als een legaat: in hun eigen kindertijd zorgden hùn ouders immers voor hen, waardoor het nu hun beurt is om voor hun kinderen te zorgen (Vandemeulebroecke, Van Crombrugge & Gerris, 1999, p. 68-69). Mallika Chopra (2005) brengt haar invulling van deze ouderlijke verantwoordelijkheid overigens heel mooi onder woorden in haar boek Welkom baby! 100 beloftes aan mijn kind. Ze schrijft vanuit de visie dat je je kind met heel veel verwachtingen verwelkomt, maar dat je niet op voorhand weet of deze zullen uitkomen. Wel kan je beloftes doen en op deze manier nadenken over je verwachtingen en engagementen.

Naast deze ouderlijke verantwoordelijkheid, spelen de percepties die ouders hebben op alternatieve woonvormen een belangrijke rol in deze keuze (Serneels, 1994). Op deze percepties ging ik in 1.1 van dit hoofdstuk (blz. 52) al in en gaf ik het voorbeeld van Johan en Ria die hun zoon niet zien functioneren binnen een systeem van begeleid wonen of leefgroepenwerking. Met deze percepties kan ook de angst gepaard gaan dat het kind minder goed verzorgd zal worden dan thuis (zie 3.4 op blz. 93) of dat er niemand meer zal zijn die voor zijn/haar rechten opkomt (zie 3.5 op blz. 95).

Gaan ze hem goed verzorgen? Gaan ze hem knuffelen? Gaan ze hem… allez ja, gaan ze ‘t even goed doen als ik? Dat gebeurt wel, maar toch. Hij kan ook zijn eigen niet, hé, hij kan niets zeggen, hij kan niet zeggen van “'k ben hier niet graag of ze kijken niet naar mij”. -- (Brenda)



86

Voor deze groep ouders, die het kind zo lang mogelijk thuis wil houden, is de confrontatie met de toekomst vaak heel groot. Sommigen onder hen voelen dat het nog te vroeg is om een toekomstplan uit te werken.51

S: Qua wonen, zijt ge daar soms mee bezig, van “wat als ik er nie meer ben?” Wat er dan moet gebeuren met Melis? C: Nee, dat is nog vroeg. Nee nee. (…) Daar zijn oplossingen voor hé… als ik dood ben, dan natuurlijk moet ze naar internaat hé. Da wel. Maar nu is het te vroeg. Ze is nog maar zeven jaar hé. ‘t Is nog te vroeg om aan te denken. -- (Silvia en Ceren)

Serneels (1994) noemt deze gezinnen in haar thesis ‘passieve gezinnen’ (omwille van de negatieve connotatie van het woord ‘passief’ een nogal ongelukkige benaming52) en linkt de moeite die zij hebben met de confrontatie van een toekomstbeeld aan de wens om hun kinderen te overleven.

Voor het passieve gezin is de toekomst een doembeeld. Die ouders zouden de scheiding van hun kind niet aankunnen en zijn ervan overtuigd dat hun kind in ‘zo’n instituut’ zou wegkwijnen. Anderzijds is datgene wat ze het liefst willen, namelijk dat hun gehandicapt kind gaat wonen bij een broer of zus, wellicht niet haalbaar. Dan rest er niets anders dan verborgen angst en de stille wens dat ‘het’ nooit zal gebeuren. -- (Serneels, 1994, p. 260)

Ook vertelde een aantal ouders waarmee ik een gesprek had, al lachend dat ze stiekem hopen heel oud te worden of de stille wens koesteren dat hun kind voor hen zal sterven (zie 3.1 op blz. 78).

3.3.2 In een voorziening

De overige 7 ouderparen in mijn onderzoek, hebben besloten hun kind buitenshuis te laten wonen (begeleid wonen of leefgroepenwerking). Fundamenteel verschillen hun ouderlijke gevoelens niet van deze van ouders die hun kind thuis houden: ze willen zo lang mogelijk verantwoordelijk blijven, vinden het achterlaten van hun kind pijnlijk en hopen soms ook nog langer te leven dan hun kind. Een groot deel van hen heeft vroeger zelfs de overtuiging gehad het kind altijd thuis te houden. 51 In het onderzoek van Bowey & McLaughlin geven maar liefst 34 van de 65 ouderparen aan, dat ze zich niet klaar voelen om een toekomstplan uit te werken voor hun kind. In mijn onderzoek gaat het slechts om twee van de 12 ouderparen. 52 Een alternatief zou zijn om te spreken van ondernemende en pre-ondernemende gezinnen. Deze laatste zijn immers niet blijvend ‘passief’ maar zijn er gewoon nog niet aan toe om iets te ondernemen.



87

De keuze om hun kind in een voorziening (of begeleid zelfstandig) te laten wonen, wordt door andere factoren bepaald. Een eerste factor, zijn de omstandigheden die het voor de ouders onmogelijk maken om op een degelijke manier zorg te bieden aan het kind: de zorgen voor het kind die te zwaar worden, de combinatie met werken of met de zorg voor andere kinderen, de ‘hindernissen’ die er zijn om het kind naar school/dagcentrum te laten gaan, zoals bijvoorbeeld lange ritten op de (school)bus enzovoort.

S: Hoe is dan de keuze verlopen om Sam op internaat te laten gaan? H: Ooh, moeilijk! Want eigenlijk… waarom is Sam op internaat gegaan? Omdat dus heel mijn leven rond Sam draaide. (…) dat ik voelde aan d’ ander twee kinderen dat ‘k hen te weinig tijd gaf. -- (Silvia en Hilde)

F: Ze wilden maar tot aan [plaats] aan de watertoren komen. Tot daar en nie verder, want ze mochten nie verder komen. (…) Maar ze mochten wettelijk gezien nie. We moesten haar alle dagen naar [plaats] aan die watertoren voeren. (…) A: Van halfzeven was ze hier maar thuis van tijd, hé? En om vijf minuten voor de zevene was ze al weg. -- (Frank en Anja)

Ook kan het zijn dat anderen de ouders proberen te overtuigen om naar een alternatief uit te kijken. In 2.5 (blz. 75) schreef ik bijvoorbeeld over hulpverleners die ouders in een bepaalde richting sturen, maar het kunnen ook familieleden zijn die hun mening willen opdringen aan de betrokken ouders.

En bij mémé en pépé begonnen ze ‘t ook al te vragen, “ge kunt da [= kortverblijf] toch ne keer doen? Da kost bijna niets”. Zo is ‘t begonnen. -- (Anja)

Het klikte nooit zo heel goed met mijn schoonfamilie. ‘t Zijn heel harde mensen. Ja, da was van “Sam móest naar een instelling.” -- (Hilde)

Nog een andere factor zijn de eigenschappen van het kind zelf: misschien wíl het kind gewoon buitenshuis wonen of weten de ouders dat deze keuze door het kind niet als negatief ervaren wordt.



88

Ons Marina die was daar, vroeger voor alleen te gaan wonen… Ze heeft dat dikwijls gezegd van “Ik ga alleen gaan wonen.” Maar ja, (…) er bestond toen zo nog niets. (…) Op den duur was dat er dan wel, allez ja, want ons Marina was een van de eerste voor zo beschermd wonen te doen. -- (Liliane)

Maar vooral, het feit dat hij er niet van gaat afzien om daar te zijn in plaats van hier. Hij beseft het in feite niet, hij is niet zo eenkennig. Als u hem pakt, dan is dat ook goed, als u weet hoe hij het graag heeft. In feite is hij even tevreden wanneer hij bij ons is, als wanneer hij bij u is, of daar is, zolang men met hem bezig is. (…) En dus voor ons is dat op een bepaald ogenblik ook een element dat maakt dat wij zeggen dat het geen straf of geen vermindering is voor hem. (…) Misschien zelfs integendeel, omdat hij daar dan continu zijn vaste stek gaat hebben. -- (Thomas)

De toekomst is een reden die voor veel van deze ouders meespeelde in de beslissing om hun kind buitenshuis te laten wonen. Voor sommigen was de toekomst de hoofdreden om voor deze optie te kiezen, voor anderen speelde het wel mee, maar gaf dit argument niet de doorslag.

S: En dan die keuze om Julie op kortverblijf te laten gaan, daarbij heb je dan ook echt rekening gehouden met de toekomst? H: Ja, Voornamelijk ook voor [zus Athàlie], omdat we haar zeker ook nie kwijt willen. -- (Silvia en Herlinde)

Ja, wij hebben daar toch al aan gedacht hé [aan de toekomst]. Ze zijn ingeschreven in den home en Marina in ‘t beschermd wonen. We kunnen voorlopig nie veel doen hé. Maar allez, moest er met ons wat voorvallen, ze zijn beschermd in feite. -- (Liliane)

Dat is ook zo mijn probleem naar de toekomst, zo… bij mij zit zo die vraag, maar ‘k durf die bijna nie luidop zeggen want, mensen zijn dan direct al van “allez ge gaat da toch nie doen…” Zo van “zou ‘k hem nie beter gewoon terug thuis…” Dus een dagcentrum, en dat hij ‘s avonds thuis komt. Maar ‘t probleem is: als er iets met mij is, dan hé… -- (Hilde)

Nog een factor die de keuze van ouders mee bepaalt, zijn ervaringen van mensen die ze kennen. De verhalen die ze van anderen horen, roepen soms felle reacties op en zetten ouders soms aan tot het nemen van een bepaalde beslissing.



89

H: Dat was hier een geval in ons gemeente. Dat meiske werd thuis gehouden, want dat was mentaal gehandicapt en ge mocht niet… Pa sterft, ma is nie meer goed te been, maar ma die wordt dan ook heel oud, bijna 80 was ze op da moment. Katrientje53 was 52, of halfweg de 50, laat ‘t mij zo stellen. Haar broers en zusters keken er nie naar om. En ma heeft altijd alles afgeschermd, en alles voor Katrientje gedaan. En de anderen die overeenkomen… en Katrientje moest in een instelling hé. En Katrientje, wij kwamen af, en Katrientje kwam tevoet weer. Van [instelling] te voet naar hier. K: En ze was ‘t ook nie gewoon hé. H: En wenen… K: Ahja, ze kon haar nie aanpassen hé. H: En wij dan: “da nooit!” En ‘t is door zulke gevallen dat ge nie anders kunt dan naar de toekomst kijken. Als je daar realistisch mee omgaat hé, dan zeg ik “Da nie!" -- (Herlinde en Koen)

Ik hoorde van enkele ouders dat zij de overgang naar een instelling zien als een normaal proces. Ze vergelijken deze overstap met andere kinderen die op kot gaan of die op volwassen leeftijd ook buitenshuis gaan wonen. Van Gemert en Minderaa spreken in dit verband van een normaliserende ontwikkeling.

H: Sinds het begin dat hij er was, hebben wij altijd gezegd dat we met hem moeten doen, wat we voor de anderen ook doen. We wisten op voorhand dat hij hier voor zijn achttiende weg ging zijn. (…) T: De oudste is nu in Leuven op kot en de tweeling gaat binnen anderhalf jaar ook volgen. We hebben altijd al lachende gezegd dat Arne ook op kot zou gaan zoals de anderen. -- (Helga en Thomas)

[dankzij de logeerhuizen54 in Nederland] is het in veel gezinnen mogelijk het gehandicapte kind in het gezin te laten wonen tot ongeveer dezelfde leeftijd waarop ook andere kinderen het huis uit gaan om op eigen benen te staan. Een normaliserende ontwikkeling dus. -- (van Gemert & Minderaa, 2003, p. 216)

Dat deze keuze, in welke omstandigheden ze ook gemaakt werd, voor niemand gemakkelijk is, maken verschillende ouders me duidelijk tijdens de gesprekken.

Ja, plezant is dat niet. Ge schreit u een ongeluk. Maar ja, dat hoort er nu eenmaal bij, ja. Plezant is dat niet. Oeioeioeioei. Dat waren heel lichte drama'kes. Ge kunt u 53 54

Fictieve naam Logeerhuizen (NL) komen overeen met onze huizen voor kortverblijf.



90

dat voorstellen. Ah, zo’n klein ventje, met zijn pamperkes. En ge moet dat achterlaten. Plezant is anders. -- (Hilda)

In ‘t begin vond ik dat heel erg, dat de Robrecht daar moest blijven, in [internaat]. Want ik heb verschillende keren zo, dat heeft maanden geweest, dat ik zo es één keer in de week belde van “Hoe is ‘t met Robrecht?”. Maar nu doe ik dat niet meer. Want ge voelt dat ook wel, dat het daar wel oké zit. -- (Claudine)

Twee jaar heb ik altijd maar geweend dat die hier nie meer was, en elke dag bellen. Goh, ik heb daarvan afgezien. En iedereen “oh, na een jaar zijde da gewoon” maar ik heb daar nog last van ze, als ik die afzet. Ja want nu zo, als ik hem zo zondagavond ga wegdoen dan vind ik dat hij al een avond te vroeg weg is. Dan rijdt [vriend] dikwijls mee en gaan we nadien iets drinken, want ik moet dan altijd wat bekomen. -- (Hilde)

Je houdt je kind zo lang mogelijk thuis, want ‘afstand doen’ van je kind door het in een instelling te plaatsen, is echt niet makkelijk. Het duurt soms jaren voordat je daar als ouder klaar voor bent. En dan nog… -- (Raman, 2008, p. 45)

Mieke Roijmans-Maas vertelt vanuit haar eigen ervaringen waarom het zo moeilijk is en wat dit bij haar teweegbrengt.

Hoewel er geen sprake is van een keuze voor al dan niet uithuisplaatsen van je kind, ben je er vaak van overtuigd dat je een slechte ouder bent. Je hebt immers op alle fronten gefaald: je hebt je kind ‘uit huis gedaan’ en overgedragen aan vreemden, en je hebt je andere kind verwaarloosd. (…) ‘Van zodra hij een goed dagnachtritme heeft, komt hij gewoon terug naar huis!’ En vooral dat laatste meen je serieus. De verhuizing zien als iets tijdelijks (bijna hetzelfde als een ziekenhuisopname) maakt het wat draaglijker. (…) Omdat het je nauwelijks lukt jezelf ervan te overtuigen dat je de enige en juiste beslissing genomen hebt en heus geen slechte ouder bent, word je boos. De boosheid die je voelt, verplaats je van jezelf naar de instelling. Je gaat je verwachtingen zo idealiseren dat het voor hen onmogelijk wordt om daar maar in de verste verte aan te kunnen voldoen. (…) Je bent boos en zult altijd een reden voor die boosheid blijven zoeken en dus ook vinden. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 54-57)

Ook van Gemert en Minderaa beschrijven waarom deze beslissing hard is voor ouders. Masterproef Silvia Vynck toekomst


91

Vanaf het moment dat ouders gaan nadenken over uithuisplaatsing, vaak op aandringen van anderen, bijvoorbeeld hulpverleners, worden zij bestormd door gevoelens van onmacht en schuld. Het is immers niet normaal dat je als ouders niet in staat zou zijn je eigen kind een thuis te geven? Vaak voelen ouders het als een tekortkoming van hun kant en de manier waarop de goedbedoelende buitenwereld reageert draagt er meestal niet toe bij dat ouders hun eigen gevoelens hieromtrent kunnen relativeren. -- (van Gemert & Minderaa, 2003, p. 217)

Voor een aantal ouders in mijn onderzoek is het gebruik maken van kortopvang een tussenoplossing of een overgangsfase naar residentiële opvang. Een aantal kinderen van de gezinnen waar ik kwam, ging af en toe op kortverblijf op de plaats waar ze nu intern zijn. Andere gezinnen maken momenteel gebruik van deze optie en zien dit als voorbereiding op het moment dat een volledige opname noodzakelijk zal zijn.

H: Maar ‘t is eigenlijk stillekesaan gegroeid, want eigenlijk, die hebben een goeie opvang in ‘t MPI, in [gemeente] en ze is daar in kortopvang. Ze blijft er twee keer in de maand slapen in een weekend. Allez, om toch ‘t gezin een beetje te kunnen ontlasten. (…) We hebben haar bewust naar een MPI [op kortopvang] gedaan zodanig da ze geleidelijk kan zelf proberen. Da ze kan ingroeien en gewoon zijn van in een groep te functioneren. K: En voor onszelf ook eigenlijk H: Maar ook voor Julie, en ook, we hopen da ze daar kan blijven. Want ge weet gij ook, allez, we draaien ons geen rad voor ogen hé. K: Ja, ge weet da niet hé, ze heeft nog geen plaats hé daarvoor, voor door te groeien daar. -- (Herlinde en Koen)

Een laatste bezorgdheid die binnen dit thema aan bod komt, betreft ouders van een kind dat op een internaat zit dat slechts tot de leeftijd van 21 jaar opvang biedt. Ze maken zich zorgen om de wachtlijsten (zie 2.3 op blz. 71) en om de aanpassing die hun kind zal moeten maken wanneer het opnieuw moet verhuizen (zie 3.10 op blz. 104).

Maar ‘t probleem vind ik altijd, dat die kinderen dan weer van plaats moeten verwisselen hé. Eens dat die 21 is, moet die weer weg hé. Dat is nu al twee keer, en bij Sam duur ‘t twee jaar eer dat hij zich op zijn gemak voelt, heel lang. -- (Hilde)



92

3.4

Zorg door anderen

3.4.1 Zorg delen en aan anderen toevertrouwen als moeilijke opdracht

Of de ouders kiezen om het kind thuis te houden, of ze kiezen om hem/haar buitenshuis te laten wonen, één ding is zeker: als het kind de ouders overleeft, zal vroeg of laat de zorg in handen komen van anderen. Deze anderen zullen dus instaan voor het geluk van het kind. Het moet ons dan ook niet verwonderen dat deze bezorgdheid de essentie vormt van alle zorgen die ouders hebben bij de idee dat hun kind hen waarschijnlijk zal overleven.

Dat houdt mij heel veel bezig. Want ik weet, da zijn vreemde mensen dan, die voor hem gaan zorgen hé. -- (Hilde)

Van Gemert & Minderaa wijten de moeite die ouders van uithuisgeplaatste kinderen hiermee hebben, aan het feit dat dit een abnormale situatie is en dat het delen van zorg tegenstrijdig is met het ouderlijke verantwoordelijkheidsgevoel.

Je hebt als ouders niet geleerd de zorg voor je kinderen te delen met anderen en nu moet je dat in z’n geheel overdragen, terwijl je voor je gevoel verantwoordelijk blijft voor dit kind. Ouders moeten een andere vorm zoeken en vinden om toch ouder te blijven. -- (van Gemert & Minderaa, 2003, p. 218)

Vaak zijn het dingen die klein en onbelangrijk lijken, waarvoor ouders schrik hebben dat het kind dit moet missen of zal moeten missen.

Ik moet wel zeggen, dat ze waarschijnlijk in de [leefgroep], vrij slecht slaapt en ‘s nachts veel wakker ligt. Er is daar maar sporadisch toezicht ook hé, ‘s nachts. Ze zijn daar nie continu bij. Want dat is met iemand die rondloopt. En we zien da, als ze thuiskomt, die is uitgeput, die vraagt voor te gaan slapen. Die kruipt in haar bed en die slaapt. (…) Ik denk da ze ginder geen coka of limonade krijgen. Dat is water waarschijnlijk. Maar da zien we, want als die thuiskomt, dat is soms vier glazen coka in één keer… (…) Ze drinkt nochtans alles ze, maar ja. Ze zal dan toch hare coka gemist hebben. -- (Frank)

Wanneer het kind niet verbaal is, zit de bezorgdheid vaak hierin dat het kind zichzelf niet kan verdedigen. De vraag is dan of het kind voldoende beschermd zal worden, Masterproef Silvia Vynck toekomst


93

ook al vraagt hij/zij daar niet zelf om. Hierop ga ik in het volgende punt (3.4, blz. 93) verder in.

Deze voorbeelden hebben allemaal betrekking op gezinnen waarvan het kind in een voorziening woont, of er later zal wonen. Bij een van de ouderparen waar ik kwam, zal de zoon onder de hoede van zijn zus vallen. Zij realiseren zich eveneens, dat dit niet eenvoudig zal zijn.

R: Als wij een keer op reis gaan, voor een week of twee, dan is het zijn tweelingzus die voor hem zorgt. J: Ja. En dan durft hij daar wel een keer van profiteren om een keer lang uit te zitten. R: Dan durft hij een pint teveel drinken, of eens laat naar huis komen. J: Zijn zus gaat daar in het begin, op de dag dat zij de verantwoordelijkheid heeft, gaat ze hem niet onder de macht hebben. Dat is zeer lastig. R: Dan zegt hij ook “ik ben zo oud als u ze”. Ze hebben immers dezelfde leeftijd, en “ge hebt gij niets te zeggen tegen mij” -- (Johan en Ria)

3.4.2 Positieve aspecten

Toch kunnen ouders ook positieve gevoelens hebben bij de gedachte dat de zorg door anderen overgenomen wordt. Wanneer zij bijvoorbeeld het volste vertrouwen hebben in de personen die deze zorg zullen opnemen of wanneer ze aanvoelen dat de setting waarin deze zorg geboden wordt op maat van hun kind is, zijn ze gerust.

Ze zijn in goeie handen hé. -- (Roger)

Ge kunt hem uiteindelijk nooit dezelfde zorg geven als in een instelling waar het echt daarvoor voorzien is. Hij zal daar tijdens de dag zijn activiteiten hebben, en ‘s avonds gaan de mensen daar wél allemaal tijd voor hebben. Daar zit dat in een vast stramien, terwijl het hier altijd een beetje tussendoor is. -- (Thomas)

Maar ‘k moet zeggen, in [DVC] heb ik het volste vertrouwen, moest hij daar ooit kunnen blijven, dan ben ik op mijn gemak. (…) We zijn echt heel content in [DVC], en Mitch ook. Gelijk nu, in dat dagcentrum waar dat hij zit, die mensen, châpeau, die zien hem graag. Ge ziet dat, hij eet zelfs beter bij hen dan bij mij. -- (Brenda) Masterproef Silvia Vynck toekomst


94

En ge hebt ook geen activiteiten, geen toestellen of niets. En daar hebben ze veel. (…) Ja, die doen daar hun best. En die jonge mensen ook, want zeg, ge moet het toch maar doen, hoor. Ik vind dat ze heel lief zijn in de leefgroep. Heel lieve mensen. Echt waar, die doen echt hun best. Ge kunt het zelf niet beter, hé. -- (Hilda)

Daarnaast kunnen ouders, op voorwaarde dat het nodige vertrouwen er is, zich opgelucht voelen dat een deel van hun verantwoordelijkheden wordt overgenomen.

Hij kan daar naar de tandarts gaan, ze hebben dan ontdekt voor zijn voeten over enkele jaren, dat hij steunzolen moest dragen… dus, de leefgroep neemt dat eigenlijk ook een stuk over. (…) Ze nemen heel wat zorgen van u weg, (…) en da maakt het voor u allemaal een beetje lichter hé. -- (Claudine)

Die hulpverlening wordt dan overgenomen, ik vind dat wel positief. Misschien dat anderen dat niet zo ervaren… (…) Maar als hij ouder wordt, dan worden wij ook ouder, en willen wij dat dan niet meer. -- (Helga)

3.5

Advocacy

Elk pril ouderschap confronteert ouders met de kwetsbaarheid van een nieuw leven. Ouders worden zelf ‘kwetsbaar aan hun kind’, omdat ze zich voor hun kind verantwoordelijk voelen (van der Pas, 1998). Wanneer ze tot het besef komen dat hun kind een verstandelijke beperking heeft, dan wordt dit gevoel van kwetsbaarheid in aanzienlijke mate versterkt. -- (De Belie, in: De Belie & Van Hove, 2005, p. 17)

De verantwoordelijkheid die ouders voor hun kind voelen, noemen Brown & Rodger (2009) advocacy55, waarmee zij verwijzen naar de belangen die ouders voor hun kind verdedigen. De school is bijvoorbeeld een context waarin het kind door de ouders verdedigd wordt. Hess, Molina & Kozleski (2006) zien ouders als een belangrijke brug tussen het schoolbeleid en eerlijke kansen voor het kind.

Schools follow legislative directives and attempt to create systems that standardise the process of identifying and placing children in special education as a form of special education ‘assembly line’. The advocates, or families, attempt to support their

55

Zie 3.5 op blz. 93.



95

children’s individual needs, seeking justice in the form of equal opportunities for their children. -- (Hess, Molina & Kozleski, 2006, p. 155-156)

Maar de rol die ouders als advocaten van hun kind vervullen, is veel ruimer dan dit. Ze verdedigen hun kind in alle mogelijke contexten en doen dit niet alleen tijdens hun schoolcarrière, maar wel levenslang. In deze scriptie probeer ik duidelijk te maken dat deze verantwoordelijkheid bij ouders van een kind met een verstandelijke beperking zelfs méér dan levenslang is.

“Who ‘s going to fight her corner when we ‘ve gone? Who ‘s going to look out for her? Our real worry is what ‘s going to happen when we ‘ve gone. There ‘s no-one really on her side. That has always been our worry.” (George, dual carer). (…) Not only have they been the principal advocate for the person throughout their lives, but they may have concerns that [their children] would be less able to make their needs known if they were living in alternative housing. -- (Bowey & McLaughlin, 2007, p. 44)

Dit gevoel is het sterkst bij ouders van een kind dat niet-verbaal is. Ze voelen aan dat hun kind bijzonder kwetsbaar is en ervaren het als hun opdracht om het te verdedigen.

Die kan nie praten hé en da vind ik verschrikkelijk, die kan zich dus nie verdedigen. Ik kan nooit eens aan hem vragen “hoe was ‘t” ofzo, want als die naar huis komt zo met krabben, bijvoorbeeld… Hij kwam naar huis, zijn rug vol krabben. Maar ge weet nie wat er is gebeurd. (…) Ik voel mij dan zo machteloos! Allez, voor hem hé, hij is zo zwak vind ik, en kwetsbaar. (…) Zolang dat ik er ben voor hem, maak ik mij geen zorgen, ik voel mij geëngageerd voor Sam, ik zal da altijd wel blijven doen en goed volgen. Maar dan jong! Allez, wie gaat daarvoor zorgen, wie gaat daarvoor opkomen? Dat zijn dus vreemde mensen hé. (…) Want in [vorige internaat]… die andere opvoedster heeft hem ooit es vastgebonden. (…) Dan was ik heel kwaad, want ik vind “dat doet ge niet”, tenzij dat ze da met mij bespreken. (…) Maar uiteindelijk kunnen die dat elke dag doen met Sam. Ik weet da nie, hij kan ‘t mij ook nie zeggen. -- (Hilde)56

Hij kan ook zijn eigen niet… Hij kan niets zeggen, hij kan niet zeggen van “'k ben hier niet graag” of “ze kijken niet naar mij.” Dus dat is wel een beetje… -- (Brenda)

56

Het is trouwens vanuit deze frustratie dat Hilde op eigen initiatief Sam heeft leren communiceren: eerst met voorwerpen, later met foto’s. De thuisbegeleiding geloofde aanvankelijk niet dat Sam dit zou kunnen, maar ze is er samen met haar twee dochters in geslaagd. Een knappe prestatie!



96

Communicatie is moeilijk, ze kan zichzelf nog nie goed uitdrukken en ze kan nie goed praten. Het is bijvoorbeeld heel lastig, ik moet het zelf raden als zij ziek is, waar ze pijn heeft. Ze kan da nie echt uitleggen. (…) Ja, gelijk bij volwassenen hé, je hebt sommige momenten dat je je nie goed voelt en andere momenten wel. Bij haar is dat blijkbaar ook zo. Ze kan da nie uitleggen. En ze kan nie voor haar gevoelens uitkomen. Wat ze nie leuk vindt, wat ze niet… bijvoorbeeld als ik ‘n probleem heb, ik vertel het, en zij niet. -- (Ceren)

Deze ouders geven aan dat ze het frustrerend vinden dat hun kind niet (voldoende) kan praten en dat zij niet weten wat in hen omgaat. Doorheen de jaren leren zij hun kind echter kennen en voelen ze dat dit een proces is waarover heel veel tijd gaat. Ze vragen zich af of buitenstaanders (bijvoorbeeld toekomstige opvoeders) hier ook in zullen slagen en of ze de tijd zullen nemen om de signalen van het kind te leren kennen.

3.6

Ontwikkeling

Vraag naar het waarom… dat antwoord is er niet Vraag naar het wat… maar een arts weet niet alles Vraag naar later… als morgen al een vraagteken is? Vraag om genezing… waar wonderen niet bestaan (…) -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 125)

3.6.1 Onzekerheid

Wanneer ouders te horen krijgen dat hun kind een ontwikkelingsachterstand heeft, is dat in feite een heel vage boodschap: het kind zal ‘anders’ ontwikkelen, maar hoe dan? Op alle ontwikkelingsvlakken worden ouders geconfronteerd met onzekerheid: Wat zal mijn kind kunnen? Wanneer zal hij57 kunnen zitten, staan, lopen…? Zal hij kunnen lezen en schrijven? Zal hij gezond en sterk worden? … Het is frustrerend en ouders willen heel erg rekenen op professionelen die hun zekerheid bieden, maar worden meermaals geconfronteerd met het feit dat ook zij niet kunnen antwoorden op al deze vragen.

57

Omwille van de leesbaarheid van de tekst schrijf ik hier telkens ‘hij’ ter vervanging van ‘hij/zij’.



97

Al die artsen die steeds maar dezelfde vragen stellen, dezelfde onderzoeken willen doen. Waar blijven zij nu met al hun geleerdheid? Wanneer zullen ze eindelijk eens de goede medicijnen of de juiste therapie ontdekken om hem beter te maken? -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 33)

Piet Schoorl (1995) omschrijft hoe ouders van een kind met een fysieke beperking zich in deze fase voor lange tijd in een afhankelijke positie bevinden. Ik denk dat er duidelijke overeenkomsten zijn met ouders van een kind met een verstandelijke beperking.

In de voorlichting kan de behandelend arts de ouders vaak nog niet precies vertellen wat hen te wachten staat. Voor ouders tekent zich wel een programma af van langdurige afhankelijkheid van medische hulp en het gebruik van bijzondere voorzieningen. Het toekomstperspectief staat in het teken van onafwendbare zorgen en een zware belasting voor het gezin. -- (Schoorl, in: van der Ploeg, Schoorl & Ruijssenaars, 1995, p. 77)

Ook de (vooral jongere) ouders in mijn onderzoek vertellen dat de ontwikkeling van hun kind met een verstandelijke beperking heel onzeker is.

En wat dat Julie binnen vijf jaar of binnen tien jaar… niemand geeft ons daar een antwoord op, niemand. -- (Roijmans-Maas)

We wisten toen in het begin ook niet wat de toekomst ging brengen… Hoelang hij nog ging leven en hoe hij zou leven. Hij was toen nog heel zwak. -- (Helga)

En nu is dat afwachten, hoe ver dat ze geraakt hé. Gaat ze nog iets beteren, gaat ze kunnen lezen, gaat ze kunnen schrijven… Want dat is allemaal iets dat nog niet van de orde is nu. -- (Natalie)

Hiermee komen we terug bij de verwachtingen die ouders bij de geboorte van hun kind hebben, maar moeten bijstellen van zodra ze horen dat hun kind ‘anders’ zal ontwikkelen. Mieke Roijmans-Maas vond een mooi gedichtje dat hierbij past (referenties onbekend).

Als je geen spar kunt zijn op de top van de rots, Wees dan een struik in het dal, Masterproef Silvia Vynck toekomst


98

Maar wees het beste struikje langs de kant van de beek; Kun je geen boom zijn, wees dan een struik.

Kun je geen snelweg zijn, wees maar een pas; Kun je de zon niet zijn, wees dan een ster. Groot of klein zijn, maakt voor slagen niet uit: Munt uit in wat je ook bent. [Het bos zou stil zijn als alleen de mooiste vogels fluiten]58

-- (in: Roijmans-Maas, 2005, p. 37)

3.6.2 Confrontatie

Het moment in de ontwikkeling van het kind waarop de ouders merken dat deze stagneert, of wanneer ze zien dat leeftijdsgenoten of jongere kinderen meer kunnen dan hun eigen kind, wordt dan ook als heel confronterend ervaren.

Die is samen met [dochter] van mijn broer opgegroeid… Mijn broer woont hier dan dichtbij, en die zijn maar twee dagen verschil. Dus da was echt wel ja, maar da was wel pijnlijk, omdat iedere keer, die eerste nieuwjaarsbrief enzo, Sam kon dat dan nooit, en ik was dan meter daarvan. En ik herinner mij nog de eerste schooldag… Ik ging mijn kinderen naar school doen, Anneleen ging dan de eerste keer naar school. En Sam moest ik dan wegvoeren naar een bijzonder onderwijsschool hé. Zo erg. (…) Dan is da wel dubbel, omdat wij samen zwanger waren en we van “whoa, da gaat tof zijn, zo alle twee even oud en…” We deden dan alles samen, maar ja. Nu ben ik erover. Maar als die klein waren, zo ieder stapke in die ontwikkeling, dat is… -- (Hilde)

H: Er is toch een periode geweest dat ik het ‘t heel moeilijk gehad heb, dat ‘k geen evolutie nie meer zag hé. Als ge zegt van “ge gaat naar die teamvergadering, dat is nu al drie jaar ‘tzelfde…” Allez, da was vorig jaar in februari dat we da wisten. En dan heb ik ‘n heel moeilijke periode gehad. K: Maar ge weet dat ze in haarzelf, ze leeft in haar eigen wereld hé, en ze heeft zij plezier in alles hé, ze heeft geen zorgen. -- (Herlinde en Koen)

58

Noot: de zin tussen [haakjes] werd door mij toegevoegd maar staat niet in het boek van Roijmans-Maas. In mijn zoektocht naar een referentie, vond ik verschillende versies van het gedicht waar deze (overigens erg mooie) zin bij stond.



99

3.6.3 ‘We nemen dag per dag…’

Doordat deze onzekerheid door niets of niemand zal kunnen weggenomen worden, besluiten veel ouders om er niet wakker van te liggen en gewoon dag per dag te kijken wat er komt.59

Vroeger waren we daar veel mee bezig, en nu zijn we daar nie veel meer mee bezig, want ge weet ‘t niet, ge weet nie waar da je komt. (…) Ge kunt daar niet in voorlopen. (…) Dat gaat niet. Alles op zijn tijd, alles heeft een oplossing en ge moet vooruitstrevend zijn en ge moet vooruitzien (…) maar ge groeit daarin, stap voor stap, en dan denk ik van “ja, kun je daar alle dagen mee bezig zijn. Later als ik 65 jaar ga zijn, wa gaat er met Julie gebeuren, of als ik 80 jaar ben… Ik kan morgen ook een accident hebben en dat ‘k weg ben plotseling, ge weet da niet. (…) Op een gegeven moment moet je zeggen van “stop” en nu zeggen van “we leven als gezin ook nog verder”. -- (Koen)

Ja, hoe kijken we naar de toekomst? In feite nemen we dag per dag… -- (Brenda)

3.7

Financieel

3.7.1 Geldbeheer

Een thema dat relatief weinig aan bod kwam in de gesprekken, is het geldbeheer van het kind met een verstandelijke beperking. In mijn onderzoek zijn er geen kinderen (volwassenen) met een verstandelijke handicap die hun geld volledig zelfstandig beheren. Wel vertelt een ouderpaar over de regeling die zij op financieel vlak voor hun zoon hebben getroffen.

S: En is da iets da jullie ook heel erg bezighoudt, van “hoe gaat hij zijn geld beheren?” J: Nee, omdat het op dit ogenblik zo is dat wij volledig Geert zijn inkomen beheren, dus vooral van de beschermde werkplaats plus een integratievergoeding die hij krijgt. Wij beheren dit en sparen voor hem. (…) Hij krijgt elke week een bepaalde som zodat hij niet teveel op zak heeft, maar ook niet te weinig, zodanig dat hij een

59

Ik plaats deze opmerking onder het deeltje ‘ontwikkeling’ omdat deze vooral in deze context aan bod kwam bij de ouders van mijn onderzoek. De complexiteit van al deze thema’s wordt hier duidelijk, wanneer we merken dat dit bij nog andere thema’s kan geplaatst worden.



100

zekere bewegingsvrijheid heeft. (…) Hij moet geen kleren of voeding kopen, hij krijgt alles van ons, dat is gewoon voor hem, om een pint te gaan drinken ofzo. -- (Silvia en Johan)

De ouders van Geert, uit het verhaal hierboven, voelen dat Geert kwetsbaar en beïnvloedbaar is. Ze weten welke de gevolgen kunnen zijn, indien hun zoon bij de verkeerde mensen zou terechtkomen. Ze bouwden dan ook een aantal afspraken in om voor zichzelf, maar ook voor hun dochter die later voor Geert zal zorgen, zekerheid te bieden.

Er zijn altijd mensen die het weten als iemand gespaard heeft, en dan op een slinkse manier

kunnen aan dat

geld geraken. Maar

bijvoorbeeld

zoals Geert zeer

beïnvloedbaar is… Als iemand dat zou weten, kan die zeggen “kom Geert, kom een keer mee met mij, we gaan een keer naar de bank”. En ze zullen weten welke bank het is, en “wilt ge juist hier een keer uw handtekening zetten?” Geert gaat niet weten over wat het gaat, en zo kunnen ze in feite al zijn geld afhalen. Dus op dat gebied zijn zij ook kwetsbaar. (…) Maar dat hangt af van de mensen waarmee hij in contact komt. ‘t Kan gebeuren dat dat probleem zich later wel stelt. Er zijn 2 banken waar Geert geld op staan heeft. Wij hebben die mensen verwittigd, moesten zij iets onregelmatigs zien, dat hij zelf zou komen en hij een grote som wil afhalen, dat ze toch een telefoontje geven naar ons. Bovendien doe ik aan banking met de computer, dus ik kan op elk ogenblik zien welke de bewegingen zijn. -- (Johan)

3.7.2 Erfrecht

Een ander aspect binnen dit thema is het erfrecht. Een ouderpaar vertelt dat dit erg ingewikkeld in elkaar zit doordat de wetgeving geregeld wijzigt, zonder dat de oudere wetsartikelen verwijderd/aangepast worden. Het blijkt moeilijk te zijn om te begrijpen hoe men als familie een goede regeling moet treffen.

3.7.3 Spaargeld versus tegemoetkoming

Ook de regelingen rond het spaargeld van een kind met een verstandelijke beperking zijn complex. Ouders worden aangeraden om het kind zelf zo weinig mogelijk kapitaal te laten bezitten omdat hun vermogen invloed heeft op het recht op andere tegemoetkomingen. Veel ouders weten dit echter niet en komen het eerder toevallig te weten.



101

Dat zei [maatschappelijk assistent] ook tegen mij, dat zijn zo allemaal van die dingen die ge moe weten, “ge moogt nooit,” zegt hij “Sam laten erven van u. Geef liever, doe liever zo een fonds ofzo naar [zussen van Sam]”. Want mijn vader is dan ook zo bezorgd, (…) en mijn vader zei “Ik ben voor Sam nogal aan ‘t sparen ze” (…) en dan zei Eric “'t stomste da ge kunt doen, meneer, ge moogt da nie doen, ge moet dat aan uw dochter geven, dat zij ‘t voor Sam kan gebruiken. Want als Sam erft, is dat officieel, en euh… Geef ‘t aan uw dochter”. Maar dat is ne goeie mens, die zorgt wel voor Sam. -- (Hilde)

3.8

Kleinkinderen

3.8.1 ‘We kunnen geen kleinkinderen krijgen’

Voor ouders waarvan het kind met een verstandelijke beperking enig kind is, kan de vraag komen of zij wel grootouders zullen kunnen worden. Een van de ouders uit mijn onderzoek gaf aan dat ze hier wel eens aan dacht en dat ze dat jammer vond.

Ik vind dat wel jammer, zeker vanuit het oogpunt dat we geen kleinkinderen zullen hebben. Want dat gaat niet hé voor Michael. Ge kunt daar niets aan doen, maar ik denk daar soms wel eens aan. -- (Sarah)

Maar ook wanneer er nog andere kinderen in het gezin zijn, kunnen ouders zich deze vraag stellen. Vooral wanneer het kind nog heel jong is en er nog heel veel onzekerheid is over hoe het kind zal ontwikkelen.

Negen kansen op de tien, ja, zal [zus] ooit trouwen en misschien kindjes krijgen… Maar zij natuurlijk ja, gaat zij kindjes kunnen krijgen? Gaat ze ‘t verstand daarvoor hebben? Dat weet ge allemaal nie hé. (…) Ook met haar chemo die ze gehad heeft, is ze vruchtbaar? Dat weet ge ook niet. -- (Natalie)

3.8.2 ‘We willen geen kleinkinderen krijgen’

Er zijn ook ouders waarbij de situatie omgekeerd is: ze hebben schrik dat hun kind (of de partner ervan) zwanger zou worden. Je weet immers niet of dit (klein)kind ook een handicap zal hebben, maar vooral zal de verantwoordelijkheid voor dit kind niet (volledig) gedragen kunnen worden door diens ouders.



102

Hij wil een relatie, gewoon om een vriendin te hebben. Maar hij wil ook zijn vrijheid hebben om alleen te wonen. Hij wil dus geen relatie om samen te wonen. Maar die meisjes willen dat wel. Maar wij vinden dat er geen kinderen mogen komen. Wij hebben op een moment, met zijn toelating (…) gesteriliseerd. Maar dat is dan altijd met toelating van een psychiater (…), de huisdokter én zijn eigen toestemming. Ze moeten hun eigen toestemming geven ook. (…) Maar we zullen nooit weten of dit gelukt is. Dat is dus voor ons toch een klein beetje onzekerheid. (…) Onze grootste bekommernis is dat hij geen kinderen zou krijgen. -- (Johan)

Wat als twee mensen met een verstandelijke handicap vragen om te trouwen? Of een kind willen? Ik weet met deze vragen geen raad. (…) In sierlijke letters – toch wel ongewoon voor een dokter – staat het verzoek om Sofie anticonceptie te geven. Ze is pas veertien! (…) Toeval of niet, ik moet de volgende dag voor een routineonderzoek bij de gynaecoloog. Bij wie kan ik beter mijn licht opsteken? De dame in kwestie geeft mij resoluut en krachtdadig haar mening. Op mijn nuchtere maag krijg ik enkele directe vragen. “Kan Sofie zelf een kind opvoeden?” “Nee, dokter. Graag zien wel, maar opvoeden niet.” “En als ze zwanger zou zijn, gaat u het kind dan opvoeden?” “Wat moet moet, maar liever geen baby’s meer voor mij.” “Dan zult u de verantwoordelijkheid moeten opnemen, mevrouw. Want Sofie kan dit niet!” De gynaecoloog heeft gelijk. -- (Raman, 2008, p. 129 en 199-200)

3.9

Levenskwaliteit van het kind

Ouders stellen de levenskwaliteit van hun kind met een verstandelijke beperking veelal voorop in de toekomstgerichte beslissingen die ze voor hen nemen. Ik haal enkele voorbeelden aan uit mijn gesprekken met ouders.

Nu zien ze mekaar alle dagen in de refter en Marina gaat ne keer naar Karine. En dan ja, om de zoveel weken of maanden voeren ze Karine ne keer naar Marina haar huizeke. Dat het contact altijd goed is zo. Dat hadden we dan ook gezegd, van “'t contact moet blijven tussen hen.” -- (Liliane)

Voor Sam, allez, ‘k gun hem da natuurlijk [om oud te worden]… maar ‘k gun hem vooral een kwaliteitsvol leven. -- (Hilde)

J: Vroeger hebben wij getwijfeld of we hem verlengd minderjarig zouden laten verklaren. We hebben dat dan niet gedaan na advies van orthopedagogen en van Masterproef Silvia Vynck toekomst


103

verschillende mensen, omdat verlengde minderjarigheid een aantal beperkingen stelt. Hij zou bijvoorbeeld niet met een snorfiets mogen rijden omdat hij als minder dan 16 jaar beschouwd wordt. Anderzijds zou het ‘t voordeel geven dat zijn verantwoordelijkheden op ons terecht komen. Maar als hij nu iets zou voor hebben op de baan, dan is hij aansprakelijk. R: Het zou spijtig zijn als hij misschien niet met zijn brommer misschien zou mogen rijden. Hij valt er zo tussen hé. Maar daarmee zou je veel van zijn mogelijkheden afnemen hé. -- (Johan en Ria)

Toen hij naar [opvang] gegaan is, dat was zo ‘n zeven jaar geleden zijn eerste dag. Hij is toen thuisgekomen en hij straalde gewoon. Ik dacht toen “Ja, daar hoort hij thuis, dat is het voor hem.” -- (Helga)

We hebben naar een school in [plaats] gaan kijken, maar da was nogal veel mee liften en zo. En een verouderde school en… da zag mij er zo ‘n beetje een gevang uit. ‘k Heb mij in de plek van Jana gesteld. Jana loopt graag buiten enzo… -- (Frank)

3.10 School en dagopvang

Voor ouders wiens kind met een verstandelijke beperking naar een school of dagcentrum gaat, is de vraag hoe lang hij/zij daar zal kunnen blijven belangrijk. Wanneer het kind bijvoorbeeld 8 jaar is en op een school of internaat zit waar het tot 21 jaar kan blijven, betekent dit voor ouders een voorlopige geruststelling.

S: Maar ‘t scheelt, allez, dat die school waar da ze nu is ook een BuSo heeft, en da ze daar zou kunnen doorstromen hé. N: ‘t is dat, ze kan toch zeker tot haar 21 (…) Dus volgens mij ga ze daar kunnen blijven tot haar 21, en moet ze nie meer veranderen hé. -- (Silvia en Natalie)

S: Hoe lang kan Melis in die school blijven? Is da totdat ze 21 is? C: Ja, maar ik denk dat ‘t te vroeg is om daaraan te denken. 21 jaar is nog lang… Ze kunnen ook nie verder studeren… ‘k Weet nie… we zullen andere bezigheden moeten zoeken. Ik weet nie of dat er zo dagbestedingen zijn… (…) Nee nee, ik heb nie echt aan gedacht eigenlijk, neen. -- (Silvia en Ceren)



104

Toch denken de meeste ouders spontaan al aan de volgende stap: wat zal er daarna gebeuren en zijn er dingen waar ik nu al aan moet denken om deze stap vlot te laten verlopen?

Onze belangrijkste bekommernis is inderdaad: als hij niet in de leefgroep kan blijven, waar zal hij dan naartoe gaan? Dat is natuurlijk nog 10 jaar hé, maar 10 jaar is rap voorbij. Hij is nu wel al 11, maar ja. Dat is dan ‘t enige hé, dat ge niet goed weet waar dat hij gaat terecht komen. -- (Jean-Paul)

Ik weet niet hoe da nu gaat zijn, naar een volwasseneninstelling, nu heb ik zo ‘t gevoel dat ik aan mijn lot overgelaten wordt. -- (Hilde)



105

5

CONCLUSIE

Wanneer men mij vraagt ‘En hoe kijken ouders van een kind met een handicap nu naar de toekomst?’, antwoord ik steeds dat ik vooral ontdekt heb dat dé toekomstzorg van dé ouder van een kind met een beperking helemaal niet bestaat. Ik heb tijdens dit onderzoek 12 unieke gezinnen ontmoet en daarbij 12 verschillende verhalen gehoord. Mijn bedoeling om te ontdekken wat deze ouders op het vlak van ideeën en zorgen rond de toekomst met elkaar gemeen hebben, bleek een illusie. Waar de ene ouder al vanaf de diagnose van het kind nadenkt over de toekomst, ligt de andere ouder daar helemaal nog niet van wakker. Waar een ouder een regeling uitwerkt voor het geval hij of zij plots zou wegvallen, geeft een andere ouder aan geen behoefte te hebben aan zo ‘n plan.

Het enige dat alle 12 ouderparen die aan dit onderzoek meewerkten met elkaar gemeen hebben, is de grote wens dat hun kind een gelukkig leven heeft en altijd zal hebben.

Toch zijn er enkele grote thema’s die bij veel ouders terugkomen en om bijzondere aandacht vragen. Als het over het toekomstige wonen van het kind gaat, wensen de meeste ouders (elf van de twaalf ouderparen) dat hun kind zo lang mogelijk thuis kan blijven. Ongeveer de helft van deze gezinnen (zes van de twaalf) werd echter door bepaalde omstandigheden in de richting van een uithuisplaatsing ‘gedwongen’. Deze omstandigheden kunnen heel uiteenlopend zijn: druk van buitenaf (bijvoorbeeld hulpverleners die de ouders sturen), de onmogelijkheid om het werk te combineren met de zorg voor het kind, de zorg voor het kind die te zwaar wordt (fysiek en/of emotioneel), de moeilijkheid om de aandacht voor andere kinderen niet te laten overstemmen door de aandacht voor het kind met een handicap… en tot slot speelt in Masterproef Silvia Vynck toekomst


106

veel van deze gezinnen ook de toekomst een belangrijke rol. De beslissing om het kind in een residentiële voorziening te laten opnemen is bijgevolg meer een keuze van het verstand dan van het hart. Ouders geven dan ook aan hoe pijnlijk ze het vinden om deze beslissing te nemen, maar geloven erin dat dit de ‘beste’ oplossing is. De zekerheid die ze hierbij hebben voor de toekomst, helpt hen vaak deze moeilijke beslissing te aanvaarden.

Wat de stap naar een residentiële voorziening vooral bemoeilijkt, vormde een tweede belangrijk thema in mijn onderzoek: zorg door anderen. Ouders hebben nooit geleerd om de zorg voor hun kind te moeten delen met anderen, die in het geval van een opname in een instelling nota bene geen deel uitmaken van de familie. Ouders gaan zich vaak schuldig voelen tegenover het kind en vinden dat ze tekortkomen als ouder. Ze kunnen hier op verschillende manieren mee omgaan: sommige ouders praten hier openlijk over met anderen (partner, vrienden…) en zien in dat deze gevoelens onterecht zijn omdat andere factoren primeren (de toekomst van het kind, de eigen huidige situatie…). Anderen komen hier moeilijker overheen en reageren eventueel met boosheid (tegenover die anderen die de zorg overnemen) of verdriet.

Een volgend belangrijk thema, vormen de andere kinderen in het gezin: de brussen. Zeven van de negen60 ouderparen vindt dat hun andere kinderen niet belast mogen worden met de zorg voor hun broer of zus met een verstandelijke beperking. Sommigen onder hen werken een regeling uit of overwegen het kind met een beperking in een residentiële voorziening te plaatsen om de brussen af te schermen voor deze opdracht. Waar ouders wel op hopen, is dat er altijd contact zal blijven tussen hun kind met een verstandelijke beperking en de andere kinderen. Ik spreek in dit verband van een stille wens omdat ouders vinden dat ze zelfs dit niet mogen eisen van hun kinderen, ook al is dit engagement er bij de brussen doorgaans wel.

De toekomstplannen of ideeën die ouders van een kind met een verstandelijke beperking uitdenken, getuigen van hun veerkracht. Diane Serneels (1994) maakt een onderscheid tussen actieve en passieve gezinnen. Omwille van de connotatie van het woord ‘passief’ is deze woordkeuze niet zo gelukkig, maar om te antwoorden op de vraag hoe ouders van een kind met een verstandelijke beperking omgaan met de toekomst61, is dit onderscheid handig. Een deel van de ouders van een kind met een verstandelijke beperking neemt immers het initiatief om een toekomstplan uit te werken (de zogenaamde actieve gezinnen). Andere ouders komen hier (nog) niet toe, 60 61

Negen omdat de overige drie ouderparen slechts één kind hebben. Met ‘omgaan met de toekomst’ bedoel ik: omgaan met de vraag ‘wat als ik er niet meer ben?’



107

hetzij omdat ze hier geen nood aan hebben, hetzij omdat de confrontatie met de toekomst te groot is en uit de weg gegaan wordt. Ik verkies de benamingen ondernemend en pre-ondernemend. De ‘pre’ wijst op iets dat nog zal/kan komen. Ik zie deze twee ‘soorten’ ouders immers niet als een tegenstelling: pre-ondernemende ouders zijn mensen die er nog niet toe gekomen zijn om een toekomstplan uit te werken. Het is niet eenvoudig om de ouders uit dit onderzoek over deze twee groepen te verdelen. Dit heeft te maken met het feit dat elke ouder uniek is. Mensen laten zich niet zomaar in hokjes steken. Ik onderneem toch een poging. Acht ouderparen hebben een plan uitgewerkt voor de dag dat ze er niet meer zijn: een regeling met de familie, een opname in een voorziening in functie van de toekomst, een combinatie van beide of het plaatsen van het kind op de wachtlijst voor een residentiële voorziening. Dit zijn ondernemende gezinnen. Twee gezinnen vinden het nog te vroeg om op die manier met de toekomst bezig te zijn en noem ik preondernemende gezinnen. Twee ouderparen tot slot ondernamen reeds stappen die tegemoetkomen aan deze zorgen voor de toekomst (i.c. plaatsing in een internaat), maar namen deze beslissing niet met het oog op de toekomst. Het is niet duidelijk tot welke groep deze ouders behoren. Dit toont vooral aan dat mensen zich niet zomaar ‘in hokjes laten steken’.

Wanneer we kijken naar de rol die de samenleving voor de ouders uit dit onderzoek speelt, wordt het duidelijk dat er een aantal pijnpunten zijn. Uit mijn literatuurstudie blijkt vooreerst dat er binnen het wetenschappelijk onderzoek weinig aandacht wordt besteed aan de ouders van een kind met een verstandelijke beperking en nog minder aan de toekomstzorgen die velen van hen hebben. Dit hiaat weerspiegelt zich soms ook in de praktijk: er gaat veel aandacht naar het kind, maar de belangen van de ouders worden wel eens over het hoofd gezien.

Despite this support, for many parents their needs continue to remain unmet and are less likely to be met than those of their child (Beresford, 1995). -- (Russell, 2003, p. 144)

Een aantal ouders deelt de bezorgdheid dat vanuit het zorgsysteem weinig rekening gehouden wordt met hun specifieke bezorgdheden en noden. Op macroniveau neemt de overheid beslissingen boven de hoofden van de mensen waarover het gaat en op micro/mesoniveau heeft een aantal ouders het gevoel in een richting geduwd te worden waar ze nog niet klaar voor is. M.a.w. ook op individueel niveau gebeurt het dat hulpverleners niet stilstaan bij de gevoelens waarmee ouders worstelen en de tijd die ze daarvoor nodig hebben. Toch staan ouders positief Masterproef Silvia Vynck toekomst


108

tegenover de soepelheid van bepaalde voorzieningen, zoals bijvoorbeeld MPI’s waar ouders vrij op bezoek kunnen komen of het kind ook tijdens de week kunnen naar huis halen wanneer ze dit wensen.

Het probleem ligt vooral bij de toegankelijkheid van het zorgsysteem en de beperkte keuzevrijheid voor de zorgvrager. De overheid probeert bijvoorbeeld de wachtlijstenproblematiek ‘op te lossen’, maar druist hierbij helemaal in tegen de noden van ouders. Het probleem wordt niet opgelost en daarbij komt nog dat ouders een belangrijke keuzevrijheid verliezen. Het feit dat ze niet weten in welke voorziening hun kind zal terechtkomen, maakt ouders onzeker en angstig. Ook de onzekerheid over het moment waarop er plaats zal zijn, leidt tot frustraties.

Wanneer ouders voor de toekomst bijvoorbeeld aan een oplossing denken in de richting

van

een

residentiële

plaatsing,

dan

worden

ze

met

wachtlijsten

geconfronteerd. Het is een bijzonder spijtige zaak dat ouders die de emotioneel moeilijke stap willen zetten, tal van praktische hindernissen op hun weg ontmoeten. -- (Serneels, 1994, p. 278)

Thuisbegeleidingsdiensten proberen tegemoet te komen aan de leemte in de aandacht voor de ouders van een kind met een beperking. Bij de meerderheid van de gezinnen die thuisbegeleiding kregen, wordt beaamd dat deze diensten hierin slagen. Vooral de informatie en de emotionele steun die ouders van hen kregen, worden als positief ervaren. Een aantal ouders zegt dat ze voldoende hulp kregen om verder zelfstandig op weg te kunnen gaan. In die zin spelen thuisbegeleidingsdiensten een niet te onderschatten rol in het toekomstverhaal van het gezin.

Naast deze thuisbegeleiding komen er weinig aspecten van het zorgsysteem aan bod die ouders als helpend ervaren om te kunnen omgaan met de toekomst. Door gebrek aan (toegankelijke) informatie blijft de toekomst erg onzeker. Ouders hebben immers nood aan informatie om zich een beeld te vormen van wat hen te wachten staat (info over de beperking en de ontwikkeling van hun kind) en om te weten welke de mogelijkheden zijn om een toekomstplan uit te werken (info over voogdij, residentiële voorzieningen, wachtlijsten, erfrecht... thema’s die nog niet aan de orde zijn op het moment dat er thuisbegeleiding is).

Ondanks al deze tekortkomingen in ons zorgsysteem, geven ouders aan dat ze voelen dat alles meer bespreekbaar geworden is. Alleen is het jammer dat het daarbij



109

blijft, want in de praktijk verloopt de uitwerking van besproken veranderingen slechts traag. Korff-Sausse vat dit goed samen, wanneer het gaat over inclusie:

On parle de plus en plus du handicap: à la télévision, au cinéma, dans la presse et aussi dans les milieux psy. Mais “plus on en parle, moins on en fait”… -- (Korff-Sausse, 2008, p. 253)

Verder onderzoek… Altijd als je denkt: “Dit is het einde," sta je op de grens van wat begint. -- (uit het lied: Duizend jaar, Stef Bos)

De groep ouders die deelnam aan dit onderzoek was heel verscheiden, wat de resultaten erg boeiend maakte. Toch wil ik een aantal suggesties meegeven, waarmee bij verder onderzoek rekening kan gehouden worden met het oog op een nog grotere verscheidenheid. Ik denk bijvoorbeeld aan ouders die zelf een verstandelijke beperking hebben, ouders waarvan het kind overleden is, ouders die weduwe/weduwnaar zijn, ouders die niet meer zelfredzaam zijn en bijvoorbeeld in een rusthuis verblijven, pleegouders, meerdere nationaliteiten… Met het oog op intersectionaliteit62 lijkt het me zinvol om ook aandacht te schenken aan een aantal raakvlakken met andere vakgebieden. Zo verwees ik bij de verklaring van de centrale begrippen uit deze scriptie naar het verschil tussen vaders en moeders, waarmee ik mijn thesisonderwerp linkte met de genderstudies. Wanneer de aandacht gaat naar kansarme gezinnen of naar allochtone ouders, komt men bij de sociaalagogische en culturele studies.

Vanuit een contextueel kader kan dit onderzoek verruimd worden door ook brussen en eventuele andere inwonende familieleden erbij te betrekken. In mijn onderzoek gebeurde dit bij één gezin spontaan. Doordat de oudere zus van het meisje met een verstandelijke beperking erbij kwam zitten, gaf dit een rijker beeld op het verhaal van dit gezin.

Hoe dan ook moet verder onderzoek binnen dit thema als doel hebben om gezinnen de nodige voorwaarden te bieden zodat zij zonder overbodige angst en stress kunnen omgaan met onzekerheden voor de toekomst.

62 Intersectionaliteit of ‘kruispuntdenken’ is een concept dat duidelijk maakt dat de maatschappelijke rollen die mensen vervullen, gebaseerd zijn op verschillen zoals gender, nationaliteit, leeftijd, handicap, opleidingsniveau…



110

EPILOOG

Als ouders mogen dromen…

‘t Liefst van al, moest ik kunnen kiezen, dan zou ik… zoiets dat hij wel ergens iets heeft, waar dat hij regelmatig is, maar dat hij héél veel thuis is, en dat hij thuis zo echt een ruimte heeft voor hem. Maar mijn probleem is, ik weet zo niet goed, want nu wil ik ‘n ruimte voor hem inrichten, maar wat heeft hij nodig? Da weet ik zo nog nie, wat vindt hij leuk en… (…) Eigenlijk zou hij in die hoek een… zo een waterreservoir! Want nu ook, hij gaat dan wel in bad, maar eigenlijk is hij in bad om met potten, zo grote potten te spelen. En overgieten en… (…) Da ‘s echt zalig. Misschien dat ik ‘t wel doe ze, een brubbelbad voor hem installeren… (…) Ja, maar moest ik nu, zo achter mijn keuken, da ‘s zo echt een groot terras. Dan kan hij naar de tuin kijken… -- (Hilde)

De toekomst? De lotto winnen (lacht). Allez ja, neem dat je zegt “ik heb genoeg of iets, zou ik toch wel zorgen voor een tehuis, voor zo ’n gasten. Dat hij er later naartoe kan, dat hij er opvang heeft en er kan blijven wonen.” (…) ‘k Weet niet of je dat artikel [hebt gelezen] van die ouders die aan die twee dochters die mentaal gehandicapt waren? (…) Die hebben dus een huis gebouwd voor verschillende gasten en dat ze weten “als wij er niet meer zijn, blijven ze in dat huis. Dus met verzorging en alles erop en eraan. Châpeau hé, je moet het maar kunnen. -- (Brenda)



111

Als ik ’s ochtends wakker word en door het raam naar buiten kijk, zie ik in het weiland voor ons huis een ander huisje. Hier wordt al volop gewerkt, want degenen die er wonen, hebben hulp nodig bij het opstaan. Als Peter63 naar de stal loopt, neemt hij Ellie mee. Die geniet altijd zo van de geur van de koeien en het geluid van de melkmachine. Intussen vertrekken onze drie jongsten naar school: in het huisje bruist het leven naar binnen als ze eerst nog even gedag roepen tegen Auke en de anderen. Voor hen begint de dag nu echt op gang te komen. Twee vrijwilligers melden zich: de een gaat met Michel de bossen in, de ander neemt Geert mee voor een rit op Winnie. De pony staat al ongeduldig te wachten, helemaal opgetuigd met blinkende bellen en het ligzadel. De fysiotherapeute gaat met Josje in het zwembadje oefenen en een taxi neemt Willem mee naar de basisschool: zijn ogen beginnen te stralen, zodra hij de klaterende kleuterstemmetjes hoort. Auke heeft een vrije ochtend: we trekken ons samen terug in het snoezelhoekje voor een uitgebreide massage. Dan klinkt de koeienbel en iedereen binnen gehoorsafstand weet dat de koffie klaar is. Peter meldt zich met Ellie, die intussen een typisch boerderijgeurtje in haar kleren heeft. Michel is al terug: hij ziet bleek en voelt zo warm aan dat de dokter vanmiddag even naar hem komt kijken. De buurvrouw heeft de bel ook gehoord en onderbreekt haar werk in de tuin voor een kop koffie. ’s Middags komt de muziektherapeute voor de thuisblijvers: de zieke Michel, Willem en Geert, die nog bij zit te komen van zijn ritje op Winnie. De andere drie zijn naar school; een leeg klaslokaal is helemaal ingericht voor hen. Af en toe komen een paar kinderen binnen, die in een hoekje aan een groepsopdracht gaan werken. Er volgt een herhaling van het koffieritueel van de ochtend, maar nu is iedereen thuis. Ook de tweeling en Frie wippen even binnen voor een glas limonade. Juichend reageren ze als ze horen dat de ouders van Josje gebeld hebben om de logeerkamer te bespreken voor het weekend. Haar broer en zusje zijn al zo vaak geweest, dat ze intussen dikke vrienden zijn geworden met ons drietal. Na het avondeten komt Auke bij ons op bezoek. Sinds hij medicijnen heeft, waardoor hij echt aanvalsvrij is, is hij veel blijer en wakkerder en met gespitste oren luistert hij mee naar het verhaaltje-voor-het-slapen-gaan. Als Sjef, Hilde en Frie in bed liggen, breng ik Auke zelf naar bed toe. Yvon heeft slaapdienst en komt met opzienbarend nieuws: op de televisie heeft ze een interview gezien met een Japanse arts, die een stofje ontdekt heeft dat kinderen met het Ohtahara syndroom64 missen. Krijgen ze dit direct na hun geboorte toegediend, dan… Een utopie? Een overdreven, niet te realiseren beeld? Dromen zijn bedrog, maar… dromen mag je ook koesteren. -- (Roijmans-Maas, 2005, p. 164-165)

63

Peter = echtgenoot; Auke = kind met ernstig meervoudige beperkingen en de tweeling Sjef en Hilde zijn samen met Frie de drie andere kinderen van Mieke en Peter. 64 Auke heeft het Ohtahara syndroom: een vorm van epilepsie die niet of erg moeilijk onder controle te krijgen is.



112

REFERENTIES

Wetenschappelijke literatuur

Beemer, F.A., van Gool, J.D., Jansen, M. e.a. (1984) Gehandicapt kind, gehandicapt gezin? : Gesprekken met ouders. Deventer: Van Loghum Slaterus. Bowey, L. & McLaughlin, A. (2007) Older Carers of Adults with a Learning Disability Confront the Future: Issues and Preferences in Planning. In: British Journal of Social Work. 37, pp. 3954. Brett, J. (2002) The experience of Disability from the Perspective of Parents of Children with Profound Impairment: is it time for an alternative model of disabililty? In: Disability & Sociology. 17 (7), pp. 825-843. Brown, J.D. & Rodger, S (2009) Children with disabilities: Problems faced by foster parents. In: Children and Youth Services Review. 31, pp. 40-46. Cornelis, K. (2004) Mijn kind heeft een verstandelijke beperking. Ugent, Licentiaatsverhandeling. Davys, D. & Haigh, C. (2007) Older parents of people who have a learning disability: perceptions of future accommodation needs. In: British Journal of Learning Disabilities. 36, pp. 66-72. De Belie, E. & Van Hove, G. (2005) Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Gardner, J. & Harmon, T. (2002) Exploring Resilience from a parent’s perspective: A qualitative study of six resilient mothers of children with an intellectual disability. In: Australian Social Work. 55 (1), pp. 60-68. Hess, R.S., Molina, A.M. & Kozleski, E.B. (2006) Until somebody hears me: parent voice and advocacy in special education decision making. In: British Journal of Special Education. 33 (3), pp. 148-157. Masterproef Silvia Vynck toekomst


113

Isarin, J. (2001) Eigenzinnige en eigenwijze moeders. Moeders, deskundigen en gehandicapte kinderen. In: Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan verstandelijk gehandicapten. 27 (4), pp. 237-249. Jennes, G. (2002) Vaders in soorten en maten: vooral vaders om van te houden! In: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (red.), Vaders in soorten en maten gewikt en gewogen. (pp. 9-11). Tielt: Lannoo. Korff-Sausse, S. (2008) Images et identities de la personne handicapée dans la société actuelle. In: Neuropsychiatrie de l’ enfance et de l’ adolescence. 56, pp. 252-256. Meyrick, J. (2006) What is Good Qualitative Research? A First Step towards a Comprehensive Approach to Judging Rigour/Quality. In: Journal of Health Psychology. 11 (5), pp. 799-808. Mirfin-Veitch, B. Bray, A. & Watson, M. (1997) “We’re Just

That Sort of Family”

Intergenerational Relationships in Families Including Children With Disabilities. In: Family Relations. 46 (3), pp. 305-311. Mitchell, W. (2007) Research Review: The role of grandparents in intergenerational support for families with disabled children: a review of literature. In: Child and Family Social Work. 12, pp. 94-101. Russell, F. (2003) The expectations of parents of disabled children. In:

British Journal of

Special Education. 30 (3), pp. 144-149. Schoorl, P. (1995) Ouders worden van een lichamelijk gehandicapt kind. In: van der Ploeg, Schoorl & Ruijssenaars, Orthopedagogiek en ouders. Over ouders in relatie tot kinderen, hulpverleners en onderzoekers. (pp.77-94). Leuven/Apeldoorn: Garant. Serneels, D. (1994) Bejaarde ouders met een thuiswonende mentaal gehandicapte zoon of dochter: omgaan met de toekomst. Leuven: Universitaire pers. Steel, R., Vandevelde, S., e.a. (voorgelegd ter publicatie in 2009) Familiy Quality of Life in 25 Belgian Families: Quantitative and Qualitative Exploration of Leisure, Social and Professional Support Domains. Vandemeulebroecke, L., Van Crombrugge, H. & Gerris, J. (1999) Gezinspedagogiek. Deel I: Actuele thema’s in onderzoek en praktijk. Leuven/Apeldoorn: Garant. van Gemert, G.H. & Minderaa, R.B. (2003) Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen/Maastricht: van Gorcum. Van Hove, G., De Belie, E. & De Waele, I. (2002) Vaders van kinderen met een handicap. In: Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen (red.), Vaders in soorten en maten gewikt en gewogen. (pp. 89-100). Tielt: Lannoo.



114

Vermeirsch, R. (2002) Leven met een mongolïde kind: een psychosociale studie van het Downsyndroom bij schoolgaanden. Heusden: Impressum.

Egodocumenten en andere niet-wetenschappelijke bronnen

Chopra, M. (2005) Welkom baby! 100 beloftes aan mijn kind. Vianen/Antwerpen: The House of Books. de Jong, J. (1976) Mijn dochter Renée. Samen groeien aan een handicap. Rotterdam: Lemniscaat. de Wagt, G. (1994) Mijn zoon en ik. Leven met een gehandicapt kind. Bloemendaal: Aramith Uitgevers. Evans, K. (2007) Lessen van mijn dochter. Vianen/Antwerpen: The House of Books. Hubers-Kromhof, H. (2007) Hoera, mijn kind is anders! Pica. Opvang Tekort vzw (2006) Een gezin met een kind met een handicap is een gehandicapt gezin. Ervaringen van ouders, broers en zussen van mensen met een mentale handicap. Bewerking van een lezing van Dr. Patrick Knapen ter gelegenheid van het 5-jarig bestaan van Opvang Tekort vzw. Raman, A. (2008) Sofie. Een morgenkind, mijn zorgenkind. Sig vzw en Nevelland vzw. Roijmans-Maas, M. (2005). Het verhaal van Auke. Als je gehandicapte kind niet thuis woont. Houten/Antwerpen: Unieboek BV. van Hattum, M. (1986) Een zwakzinnig kind. Een andere kant van het ouderschap. Nijkerk: Intro.

Van Holderbeke, J., e-mailconversatie (08-2009)



115

BIJLAGEN

Bijlage 1:

Brief om ouders uit te nodigen voor mijn onderzoek

Bijlage 2:

Diversiteit van de onderzoeksgroep

Bijlage 3:

Informed consent

Bijlage 4:

Algemene vragen bij het begin van de interviews uit het vooronderzoek

Bijlage 5:

Leidraad voor gesprekken

Bijlage 6:

Boomstructuur Gegevensanalyse in WinMax98 & Nvivo8

Bijlage 7:

Legende genogrammen

Bijlage 8:

Ouderforum

Bijlage 9:

De Standaard: ‘Vlaming wil geen buur die afwijkt’

Bijlage 10: Document ‘Faq Infosessies zorgregie’ van het VAPH

Masterproef Silvia Vynck | Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst

Bijlagen

BIJLAGE 1: BRIEF OM OUDERS UIT TE NODIGEN VOOR MIJN ONDERZOEK

Gent, 18 maart 2009

Beste ouders,

Ik volgde het voorbije semester in [organisatie] stage bij [orthopedagoog]. Misschien kwam u me ergens wel tegen bij een gesprek met haar. Deze stage behoorde tot mijn laatste jaar orthopedagogiek aan de universiteit in Gent. Dit betekent dat ik ook een thesis schrijf dit jaar. Mijn thesis gaat over ouders van kinderen, jongeren of volwassenen met een verstandelijke handicap. Door verhalen samen te leggen, probeer ik een beeld te vormen van wat het concept “toekomst” betekent voor ouders. Ik ben nog op zoek naar een aantal gezinnen (ouderparen of alleenstaande ouders) waarbij ik eens mag langskomen voor een gesprek. Dit gesprek duurt ongeveer één tot anderhalf uur en is eenmalig. Verder wordt er niets van u verwacht. Misschien niet onbelangrijk: de gesprekken worden volledig anoniem verwerkt. Het spreekt voor zich dat binnen [organisatie] niets uit deze gesprekken doorgegeven wordt.

Als u het zou zien zitten om me eens uit te nodigen voor een gesprek over de ‘toekomst’ van u en uw gezin, mag u uw telefoonnummer achterlaten in de leefgroep van uw zoon of dochter. Alvast hartelijk dank! Met vriendelijke groet, Silvia Vynck [e-mailadres] [telefoonnummer]

Ja, ik: …………………………………… wil graag meewerken aan deze thesis. Je mag mij mailen op het adres: ……………………………………… of bellen op het nummer: ……………………………………


Bijlagen

BIJLAGE 2: DIVERSITEIT VAN DE ONDERZOEKSGROEP

Ouderkenmerken


Bijlagen

Kindkenmerken


Bijlagen

Interview


Bijlagen

BIJLAGE 3: INFORMED CONSENT

2008 – 2009

Formulier geïnformeerde toestemming respondenten

In het kader de opleiding Orthopedagogiek aan de Universiteit Gent werkt ondertekenende studente aan een thesis over ouders van mensen met een verstandelijke beperking, meerbepaald de manier waarop zij omgaan met de toekomst. Om gegevens te verzamelen voor deze thesis, neemt zij interviews af bij mensen uit deze doelgroep. De interviews worden opgenomen en nadien uitgetypt. Alle informatie, verkregen in deze gesprekken, wordt als strikt vertrouwelijk behandeld.

Wij (naam): ……………………………………………………………………………………………… gaan ermee akkoord medewerking te verlenen aan dit thesisonderzoek en gaan akkoord met volgende voorwaarden:

-

Wij hebben op voorhand voldoende informatie gekregen over de opdracht en nemen deel aan het interview dat ondertekenende studente van ons afneemt.

-

Het gaat om één, of maximum twee gesprek(ken) van ongeveer 1u à 2u.

-

Wij hebben het recht op elk ogenblik, en zonder opgave van reden, onze medewerking aan het onderzoek stop te zetten.

-

Het gesprek wordt (audio) opgenomen en volledig anoniem uitgetypt. In de uitgeschreven tekst staan geen namen, adres- of andere herkenbare gegevens.

-

Wij mogen ervoor kiezen om het gesprek niet te laten opnemen; in dat geval maakt de studente notities tijdens het gesprek.

-

Gegevens uit deze tekst kunnen gebruikt worden in de thesis van ondertekenende student; wij hebben het recht om dit in te kijken of een kopie te vragen.

-

Wanneer de studente citaten uit het gesprek gebruikt in haar thesis, gebeurt dit anoniem en mogen wij kiezen welk pseudoniem gebruikt wordt.

-

De studente is gebonden aan beroepsgeheim.

Voor akkoord,

De studente,

………………

………………

Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek


Bijlagen

BIJLAGE 4: ALGEMENE VRAGEN BIJ HET BEGIN VAN DE INTERVIEWS UIT HET VOORONDERZOEK

Ouders Naam: Geboortedatum: Geboorteplaats: Opleiding: Beroep:

Zoon of dochter met verstandelijke beperking Naam: Geboortedatum: Geboorteplaats: Schoolloopbaan: Dagbesteding (werk, dagcentrum…): Woonsituatie: Vrije tijd: Sterke kanten: Grootste hindernissen door beperking:

Andere kinderen in het gezin Geboortedatum: Burgerlijke status: Kinderen: Opleiding: Beroep: Band met broer/zus met beperking:


Bijlagen

BIJLAGE 5: LEIDRAAD VOOR GESPREKKEN

Sociaal netwerk -

Contact met familie (opstellen genogram)

-

Zorg door familie of professionelen als keuze

-

Brussen

-

Andere betekenisvolle personen?

Rol van verleden op houding tegenover de toekomst -

Diagnose

-

Verwachtingen en dromen

-

Ervaringen met hulpverlening (thuisbegeleiding, schoolkeuze, je weg vinden in hulpverlening, keuzevrijheid)

-

Informatie

Toekomst -

Veel mee bezig?

-

Wat als wij niet meer in staat zijn voor het kind te zorgen? (bv. contact houden met kind als ouders zorgbehoevend worden)

-

Wat als wij er niet meer zijn? (welke grootste zorgen, welke strategieën?)

-

Wonen

-

Angst en onzekerheid

-

Gezondheid en ontwikkeling van het kind

-

Welke acties al ondernomen m.b.t. toekomstplan?


Bijlagen

BIJLAGE 6: BOOMSTRUCTUUR GEGEVENSANALYSE IN WINMAX98 & NVIVO8


Bijlagen

BIJLAGE 7: LEGENDE GENOGRAMMEN


Bijlagen

BIJLAGE 8: OUDERFORUM (http://www.baby.be/nl/babyclub/forum/fmessages.php?id=144632)


Bijlagen

BIJLAGE 9: DE STANDAARD: ‘VLAMING WIL GEEN BUUR DIE AFWIJKT’ (bron: www.destandaard.be)


Bijlagen

BIJLAGE 10: DOCUMENT ‘FAQ INFOSESSIES ZORGREGIE’ VAN HET VAPH (www.vaph.be/zorgregie/infosessies/faq_uitvoeringsrichtlijnen.pdf)


Bijlagen

Ouders van personen met een verstandelijke beperking: zorgen voor de toekomst

Recommend Documents