Academiejaar 2009 - 2010 Eerste Examenperiode
De sociale interactie tussen moeder en kind gedurende een taaksituatie. Een vergelijkende studie tussen jonge kinderen met een autismespectrumstoornis en hun typisch ontwikkelende brus.
Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Psychologie, optie Klinische Psychologie door Marijke Hayoun
Promotor: Prof. Dr. H. Roeyers Begeleiding: Mieke Meirsschaut
Ondergetekende, Marijke Hayoun, geeft toelating tot het raadplegen van de masterproef door derden.
Dankwoord Het schrijven van een masterproef wil ik graag vergelijken met een avontuur. Een avontuur bezorgt je soms spanning en moeilijke momenten maar daarnaast biedt het je vooral veel leerervaringen en verrijkt het je bestaan als persoon op deze wereld. Maar een avontuur overleef en beleef je gelukkig nooit alleen. Er zijn steeds mensen aanwezig die je begeleiden, steunen, aanmoedigen en bijstaan met raad en daad. Oprecht – en met enige fierheid – wil ik iedereen bedanken die op één of andere manier meewerkte aan het realiseren van deze masterproef!
Eerst en vooral wil ik graag alle moeders en hun kinderen bedanken voor hun bereidwillige medewerking aan dit onderzoek. Mijn begeleidster, Mieke Meirsschaut, dank ik voor de steeds uitgebreide en snelle feedback en de vele tips en raad die zij gaf. Ook mijn promotor professor Roeyers bedank ik voor de tijd die hij nam om feedback te geven op mijn masterproef.
Mijn ouders wil ik expliciet bedanken voor alle kansen en mogelijkheden die zij mij hebben gegeven om me te ontplooien tot wie en wat ik nu ben. Steeds waren zij onvoorwaardelijk aanwezig om me te steunen en goede raad te geven. Ook voor mijn vriend Joery een oprecht woord van dank voor de vele aanmoedigingen, steunende woorden en raadgevingen. Naast mijn ouders en vriend wil ik ook mijn familieleden, met in het bijzonder mijn bompa, van harte bedanken voor hun ontspannende en motiverende babbels. Mijn metekindje Lore en haar zus Ine bedank ik voor de zorgeloze momenten van ontspanning die zij mij gaven. Daarnaast een welgemeende dank voor Dominique en Evelien voor hun luisterend oor en “peptalk”. Ook Willy wil ik bedanken voor het oplossen van de vele computerproblemen.
Er is een spreekwoord dat zegt “Wie volhardt, blijft overeind”. Maar volharden is volgens mij pas mogelijk indien je gesteund en gemotiveerd wordt door mensen die om je geven. Dankzij jullie steun en tips kon ik volharden, dus oprecht bedankt allemaal!
Abstract De studie van deze masterproef vergelijkt de sociale interactie tijdens een taaksituatie tussen een moeder en haar kind met een autismespectrumstoornis (ASS) én tussen een moeder en de typisch ontwikkelende (TO) brus. Zeventien moeders met hun kind met ASS (gemiddeld 69 maanden oud) én hun TO kind (gemiddeld 50 maanden oud) nemen deel aan deze studie. Zowel het sociaal gedrag (initiatieven, responsiviteit, responsen en contact) van moeder alsook het sociaal gedrag van de kinderen vormen de focus van het onderzoek.
De resultaten tonen aan dat er meer gelijkenissen dan verschillen zijn tussen beide moeder-kind interacties (ASS en TO brus). Toch zijn er enkele significante verschillen. Moeders hebben een hogere responsiviteit tijdens de interactie met hun TO kind in vergelijking met de interactie met hun kind met ASS. Daarnaast gebruiken moeders significant meer oogcontact tijdens de interactie met hun kind met ASS in vergelijking met de interactie met hun TO kind. Voor moeder is er ook een trend op gebied van de proportie andere initiatieven (noch declaratief noch imperatief). Zij lijken meer andere initiatieven te nemen ten opzichte van hun kind met ASS dan bij hun TO kind. Voor de kinderen is er een significant verschil gevonden voor de proportie mislukte pogingen om in te stemmen met het gedrag van moeder. Kinderen met ASS vertonen dit soort respons meer dan hun TO brus. Daarnaast is er een trend voor de proportie imperatieve initiatieven. Kinderen met ASS lijken meer imperatieve initiatieven te nemen dan hun TO brussen. Verder is er een significant negatief verband tussen de initiatieven van de kinderen en de responsen van de moeders en tussen de initiatieven van de moeders en de responsen van de kinderen. Kritische bedenkingen en implicaties voor de klinische praktijk komen aan bod in de discussie.
Inhoudstafel Inleiding
1
1. Autismespectrumstoornissen: een korte toelichting
1
2. De sociale interactie tussen moeder en kind
4
2.1. De relevantie van het bestuderen van de moeder-kind interactie
4
2.2. Sociaal communicatief gedrag van moeders van kinderen met een beperking
6
2.3. Sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS
10
2.4. Invloed van de context op de sociale interactie
15
3. Brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis
17
3.1. Genetische kwetsbaarheid: het “broader autism phenotype”
17
3.2. Invloed van kinderen met ASS op hun typisch ontwikkelende brussen
18
3.3. Sociaal communicatief gedrag van brussen van kinderen met ASS
18
4. Probleemstelling
21
5. Onderzoeksvragen
21
Methode
24
1. Deelnemers
24
2. Instrumenten
27
- Social Communication Questionnaire (SCQ)
27
- Snijders-Oomen Niet-Verbale Intelligentietest (SON-R 2½ - 7)
28
- Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL (PPVT-III-NL)
29
- Gecodeerde elementen voor moeder en kind tijdens taaksituatie
30
- Coderen
33
3. Procedure
34
Resultaten
36
Discussie
45
Referentielijst
59
Inleiding Deze masterproef sluit aan bij een onderzoek naar de sociaal communicatieve en interactievaardigheden in een gezin met een jong kind met een autismespectrumstoornis (ASS). De focus van deze masterproef ligt op de interacties tussen moeder en haar kind met ASS én de interacties tussen moeder en haar typisch ontwikkelend (TO) kind gedurende een taaksituatie. Het doel van dit onderzoek is om de verschillen tussen beide interacties na te gaan m.b.t. het sociaal en communicatief gedrag dat gesteld wordt door moeder en het kind. Het unieke aan het onderzoeksopzet is dat het naast kinderen met ASS ook beroep doet op TO brussen uit hetzelfde gezin. Doorgaans vergelijken onderzoekers moeder-kind interacties van kinderen met ASS met moeder-kind interacties van TO kinderen uit een ander gezin. Zelden worden kinderen met ASS vergeleken met hun eigen TO brussen op gebied van sociaal gedrag en de interactie met hun moeder.
Het vergelijken van de sociale interactie tijdens een taaksituatie tussen moeder en haar kind met ASS én de sociale interactie tussen moeder en de typisch ontwikkelende brus is de centrale doelstelling van deze masterproef.
De opbouw van deze masterproef omvat vier grote delen. In het eerste deel volgt een uiteenzetting van de algemene theoretische achtergrond om van daaruit over te gaan tot de probleemstelling en de onderzoeksvragen. In het tweede deel van deze masterproef volgt een toelichting van de methode en in het derde deel worden de onderzoeksresultaten voorgesteld. In het vierde en laatste deel, de discussie, komen kritische bedenkingen en implicaties voor de klinische praktijk aan bod.
1. Autismespectrumstoornissen: een korte toelichting
“Autisme” is een term die vlot door iedereen in de mond genomen wordt, maar toch is het een thema dat vele onderzoekers en hulpverleners nog steeds intrigeert en waarbij nog heel wat vragen onopgelost blijven. Het lijkt zeer waardevol en klinisch relevant om deze pervasieve ontwikkelingsstoornis verder onder de loep te nemen.
1
De term pervasieve ontwikkelingsstoornissen omvat stoornissen met als voornaamste kenmerk problemen op het gebied van sociale interactie en communicatie (Rigter, 2002). De laatste jaren gebruikt men in plaats van deze term eerder het begrip autismespectrumstoornissen (ASS). In het verdere verloop van deze masterproef zal doorgaans de afkorting ASS gebruikt worden. Autisme, het syndroom van Asperger en pervasieve ontwikkelingsstoornissen niet anderszins omschreven (PDD-NOS) worden geclassificeerd onder de term ASS (Roeyers, 2008). Desintegratiestoornis van de kindertijd en het syndroom van Rett zijn ook pervasieve ontwikkelingsstoornissen maar aangezien zij omwille van hun zeer regressieve karakter uitzonderingen zijn binnen deze groep en niet frequent voorkomen, worden zij niet altijd beschouwd als autismespectrumstoornissen. Zoals Roeyers (2008) aanhaalt, is autisme de meest bekende en meest onderzochte stoornis van de vijf pervasieve ontwikkelingsstoornissen die net vermeld werden.
Autisme wordt gekenmerkt door een kwalitatieve stoornis in de sociale interactie, communicatie en verbeelding (American Psychiatric Association [APA], 2000; Roeyers, 2008; Wing, 1997). Deze triade, die bekend staat als de triade van Lorna Wing, gaat gepaard met een zich herhalend, rigide en stereotiep gedragspatroon. Het kwalitatieve tekort in de sociale interactie wordt beschouwd als het meest bepalende kenmerk. De subtypes die men bij mensen met autisme onderscheidt zijn hieraan gerelateerd. Deze drie types zijn: afzijdig (aloof), passief en actief-maar-bizar (activebut-odd). Hoogdravend of stijf-formalistisch is een vierde subtype dat doorgaans enkel gebruikt wordt bij volwassenen en normaal begaafde adolescenten met autisme (Roeyers, 2008). Gebrek aan wederkerigheid binnen een relatie is een typerend kenmerk voor elk van deze subtypes.
Doorheen de jaren is er een opmerkelijke stijging in de prevalentie en incidentie van ASS (Roeyers, 2008; Rutter, 2005; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz, & Klin, 2004; Wazana, Bresnahan, & Kline, 2007). De sterke stijging brengt met zich mee dat bepaalde mensen zelfs de term autisme-epidemie in de mond nemen (Wazana et al., 2007). Dit is wellicht overdreven maar het wijst erop dat het waardevol is om autisme grondig te bestuderen.
2
Voor het gehele spectrum wordt de prevalentie geschat op 0,6% wat overeenstemt met 1 op 166 personen (Fombonne, 2005; Wing & Potter, 2002). Voor autisme ligt de prevalentie tussen 10 op 10000 en 16 op 10000. De verhouding jongensmeisjes wordt geschat op 3,5 à 4 jongens ten opzichte van 1 meisje (Roeyers, 2008; Volkmar et al., 2004). Autisme is een stoornis die doordringt in alle gebieden van het menselijk functioneren en wordt beschouwd als de meest complexe en ernstige psychische stoornis die er bestaat (Rigter, 2002). Een autismespectrumstoornis heeft invloed op allerlei ontwikkelingsgebieden en in allerlei situaties. Van de drie hoofdkenmerken van ASS, de triade van Wing, is het kwalitatieve tekort in de sociale interactie het meest persistent doorheen de ontwikkeling (Shattuck et al., 2007). Duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag (bv: gebrekkig oogcontact, weinig gebruik maken van gebaren, …), gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid, tekorten in het spontaan proberen delen van plezier of interesses en moeilijkheden in het opbouwen van vriendschapsrelaties met leeftijdsgenoten zijn slechts enkele uitingen van kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie (American Psychiatric Association [APA], 2000). De sociale beperkingen die kinderen met ASS vertonen, beperken hun mogelijkheden om met anderen in interactie te treden (ElGhoroury & Romanczyk, 1999). Personen met ASS blijven op het gebied van sociale interactie hun hele leven ernstige beperkingen ervaren (Shattuck et al., 2007). In de adolescentie en volwassenheid is de prevalentie van beperkingen in de non-verbale communicatie en sociale wederkerigheid hoger dan de prevalentie van repetitieve en stereotiepe gedragingen en beperkingen in de verbale communicatie. Uit de studie van Shattuck en collega’s (2007) blijkt o.a. dat personen met ASS duidelijk moeilijkheden blijven ervaren met het geven van een respons of het nemen van een initiatief in interactie met anderen. Het stellen van responsen en het nemen van initiatieven zijn variabelen die ook worden opgenomen in de studie van deze masterproef. Gezien de impact die de kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie hebben op het functioneren en de sociale relaties van personen met ASS is het klinisch relevant een masterproef te schrijven die aansluit bij dit thema. 3
Hierna volgt een bespreking van de sociale interactie tussen moeder en kind. Eerst volgt een onderdeel over het sociaal gedrag van moeders in interactie met hun kind met een beperking. Dit onderdeel wordt ruimer bekeken dan de interactie met kinderen met ASS aangezien enkele studies die relevant zijn voor deze masterproef zich ook richten tot andere doelgroepen. Vervolgens wordt er dieper ingegaan op het sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS. Het is moeilijk om het sociaal gedrag van moeder en kind afzonderlijk te bespreken. Dit onderscheid is eerder kunstmatig aangezien beide logischerwijs met elkaar zijn verbonden omdat het gaat over het gedrag binnen de sociale interactie. Daarna volgt nog een korte toelichting over de invloed van de context op sociale interacties en de inleiding wordt afgesloten met een stuk over TO brussen van kinderen met ASS.
2. De sociale interactie tussen moeder en kind
2.1. De relevantie van het bestuderen van de moeder-kind interactie Warreyn, Roeyers, en De Groote (2005) halen aan dat het van belang is om bij toekomstig onderzoek naar de vroege sociaal communicatieve vaardigheden aandacht te schenken aan de interacties met de voornaamste zorgverstrekker. Wanneer een kind met ASS geobserveerd wordt in interactie met een onbekende dan zal het meer sociale problemen vertonen. Dit zorgt mogelijk voor een vertekend beeld en een stijging in het aantal beperkingen dat geobserveerd wordt. Deze masterproef houdt rekening met deze bedenking en richt zich o.a. om die reden op de interactie met de moeder. De gezinsleden van kinderen met ASS zijn een belangrijke bron van informatie en inspiratie vermits zij de personen zijn met wie een kind het frequentst in interactie is (El-Ghoroury & Romanczyk, 1999). Ouders ervaren ook als eerste de psychologische effecten die gepaard gaan met de sociale beperkingen van hun kind (DoussardRoosevelt, Joe, Bazhenova, & Porges, 2003). Davis en Carter (2008) en Wachtel en Carter (2008) merken op dat ouders van kinderen met ASS meer stress ervaren dan ouders van TO kinderen. De beste predictor voor stress bij ouders van een kind met ASS is het gebrek aan sociale vaardigheden dat zij opmerken in interactie met hun kind.
4
Onderzoek naar ouder-kindinteracties kan helpen bij het ontwikkelen van interventies die familieleden aanzetten tot het stimuleren van sociale interacties ten opzichte van hun kinderen met ASS. Deze interacties geven een kind met ASS de mogelijkheid om nieuwe vaardigheden aan te leren. Indien ouders gezinsgerichte interventies op maat krijgen aangeboden dan kan dit zorgen voor een daling in de stress die zij ervaren. Dit heeft mogelijk een positief effect op het gezinssysteem. Zowel ouders, kinderen met ASS alsook TO brussen zijn gebaad bij onderzoek naar de sociale gedragingen binnen de moeder-kind interactie, omdat de klinische implicaties van belang zijn voor alle gezinsleden. Onderzoek naar de interacties tussen een kind en zijn voornaamste zorgverstrekker kan helpen bij het identificeren van aspecten die aandacht verdienen tijdens de behandeling of bij preventieprogramma’s (Pino, 2000). Ruble, McDuffie, King, en Lorenz (2008) geven aan dat onderzoek naar ouder-kind interacties bij kinderen met ASS momenteel nog beperkt is.
Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) merken op dat de sociale beperkingen waar een kind met ASS mee te kampen heeft een invloed hebben op de moeder-kind interactie. Moeders van kinderen met een beperking hebben de neiging om anders om te gaan met hun kind dan moeders van TO kinderen. Aanvankelijk werd de moeder-kind interactie bekeken vanuit unidirectioneel perspectief waarbij de nadruk ligt op de invloed die een moeder heeft op haar kind. Later werd deze denkpiste verlaten en in de huidige literatuur ligt de klemtoon op het bidirectionele karakter van de interactie. Niet enkel de moeder oefent een invloed uit op haar kind, maar het kind heeft zelf ook een effect op de moeder. Het gedrag van een kind heeft invloed op de interactiestijl van de ouders maar de interactiestijl van de ouders heeft ook een invloed op het sociaal engagement van het kind (Kim & Mahoney, 2004). Autisme heeft zowel invloed op de manier waarop een kind reageert op verzoeken van de moeder maar beïnvloedt eveneens de manier waarop moeder zich tot haar kind zal richten (Adamson, McArthur, Markov, Dunbar, & Bakeman, 2001). Ook Warreyn en Roeyers (2006) geven aan dat moeders van kinderen met ASS hun interactiestijl spontaan aanpassen aan de moeilijkheden van hun kind.
5
2.2. Sociaal communicatief gedrag van moeders van kinderen met een beperking
In dit onderdeel volgt eerst een toelichting bij het begrip responsiviteit, één van de variabelen die bestudeerd worden in het onderzoek. Daarna volgt een overzicht van enkele studies die zich toespitsen op de moeder-kind interactie.
“Responsiveness” vertaalt als responsiviteit is een verzameling van de prestaties van individuen tijdens een sociale interactie (Vigilante & Wahler, 2005). Een responsieve stijl van de ouders is vooral belangrijk bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis of een ontwikkelingsvertraging (Landry, Smith, & Swank, 2006). Er
is
een
positief
verband
tussen
de
responsiviteit
van
ouders
en
ontwikkelingsuitkomsten bij kinderen op diverse domeinen (Ruble et al., 2008). Om die reden wordt in behandelingen voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen ouders aangeleerd om responsieve strategieën te gebruiken tijdens een interactie met hun kind. Omwille van de moeilijkheden die kinderen met ASS ervaren in de interactie met anderen leren zij moeilijker dat hun responsen een invloed kunnen hebben op de sociale omgeving. Als ouders leren om consistent te reageren dan kan dit ervoor zorgen dat kinderen met ASS meer initiatieven nemen omdat zij ervaren dat een actie van hen, een initiatief, gevolgd wordt door een respons.
Wederkerigheid, responsiviteit en de mate van controle die ouders hebben in interactie met hun kinderen hebben een invloed op het gedrag van het kind (Pino, 2000). Zorgfiguren die meer sociale interacties hebben met hun kinderen, hebben kinderen die beter presteren op latere ontwikkelingstesten. Indien er verschillen zijn tussen het gedrag van moeders bij kinderen met een beperking in vergelijking met interacties met TO kinderen dan kunnen hiervoor verschillende redenen zijn. Moeders kunnen ander gedrag stellen omwille van de stress en de emotionele draaglast die zij ervaren omwille van het hebben van een kind met een beperking. Het is ook mogelijk dat moeders zich aanpassen aan de moeilijkheden die de handicap van het kind met zich meebrengt.
6
Onderzoek van Kim en Mahoney (2004) toont aan dat er een positief verband is tussen de responsiviteit van moeder en het sociaal engagement van kinderen met of zonder een beperking. Moeders van kinderen met een beperking hadden een lagere score voor responsiviteit en affect en een hogere score voor sturend gedrag dan moeders van TO kinderen. Ongeacht of kinderen beperkingen hebben of niet, als ouders responsief reageren dan zijn kinderen meer geneigd zich sociaal te engageren. Naast de responsiviteit is ook het nemen van initiatieven een belangrijk onderdeel van de sociale interactie (Ruble et al., 2008). De initiatieven die een zorgfiguur neemt spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van taal en spel bij kinderen met ASS. Siller en Sigman (2002) tonen aan dat er een positief verband is tussen het aantal initiatieven dat een ouder neemt en de vooruitgang die kinderen met ASS maken op 1 jaar tijd. Ouders die in interactie met hun kind gebruik maken van declaratieve initiatieven kunnen ervoor zorgen dat dit soort initiatieven ook toeneemt bij hun kinderen (Ruble et al., 2008). Er is een significant verband tussen de responsiviteit van de ouders en de mogelijkheid van het kind om initiatieven te nemen bij volwassenen maar niet bij kinderen.
Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) halen aan dat diverse studies aantonen dat er verschillen zijn tussen het gedrag van moeders in interactie met TO kinderen en het gedrag van moeders in interactie met kinderen met een beperking (bv. Down syndroom, prematuren, kinderen met een vertraging in de ontwikkeling en kinderen met autisme). Zij merken op dat het aantal studies met kinderen met ASS op dit domein eerder beperkt is en dat er nood is aan verder onderzoek. Het lijkt hen ook aangewezen aandacht te besteden aan de TO brussen van kinderen met ASS. Deze twee bedenkingen ondersteunen de relevantie van deze masterproef. Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) voerden twee studies uit die relevant zijn voor deze masterproef. Hierna volgt een bespreking van beide studies. In hun eerste studie vergelijken zij 24 kinderen met ASS (50% verbaal en 50% non-verbaal) en 24 typisch ontwikkelende kinderen (50% heeft een brus met ASS) in interactie met hun moeder tijdens een vrije spelsituatie. In deze studie vonden zij dat er verschillen zijn in het sociaal gedrag van moeders met een kind met autisme in vergelijking met het sociaal gedrag van moeders met een TO kind.
7
Opmerkelijk is wel dat er geen verschil gevonden werd in de manier van reageren van moeder en kind bij het vergelijken van de moeder-kind interacties van TO kinderen die wel of geen brus met autisme hebben. Het hebben van een brus met autisme blijkt volgens dit onderzoek geen significante invloed uit te oefenen op de moeder-kind interactie tussen een moeder en haar TO kind. Dit wijst er op dat moeders van kinderen met autisme hun gedrag afstemmen op de noden en behoeften van hun kind terwijl ze met hen in interactie treden. Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) voerden binnen hun onderzoek ook een tweede studie uit die gelijkend is op een deel van het onderzoeksopzet van deze masterproef. Hierna volgt een bespreking van deze tweede studie en daarna volgen enkele kritische bedenkingen i.v.m. hun studie. Zij vergelijken 9 moeders die telkens 10 minuten in een vrije spelsituatie doorbrengen, het ene moment met hun TO kind en de andere keer met hun kind met autisme. In tegenstelling tot hun eerste studie wordt in deze studie een rechtstreekse vergelijking gemaakt tussen de moeder-kind interactie bij een kind met autisme enerzijds, en met dit kind zijn TO brus anderzijds. Wat betreft het aantal initiatieven van de moeder werd er geen verschil gevonden tussen de interactie met het kind met autisme en de interactie met het TO kind. Wanneer een moeder interageert met haar kind met autisme dan heeft zij wel de neiging om meer fysiek contact en minder sociaal verbale benaderingen te gebruiken. In deze tweede studie geven zij als suggestie om het onderzoek te repliceren met een grotere steekproef. Met ons onderzoek trachten we deze suggestie in rekening te brengen. De studiegroep van hun tweede studie bestaat uit 9 moeders met een kind met ASS én een TO brus. Onze studiegroep bestaat uit 17 moeders met een kind met ASS én een TO brus. De leeftijdsrange van de kinderen in onze onderzoeksgroep varieert van 2 jaar 5 maanden tot 7 jaar, dit is iets ruimer in vergelijking met hun studie waar de leeftijd varieert van 3 tot 5 jaar. De TO brussen in ons onderzoek zijn gemiddeld 19 maanden jonger, dit is bij hen slechts 5 maanden. Omdat er slechts een gemiddeld verschil van 5 maanden is, wijst dit erop dat het onderzoek bij de TO brussen niet in hetzelfde jaar gebeurde, niet op hetzelfde onderzoeksmoment, gezien een zwangerschap gemiddeld 9 maanden duurt. Verdere gegevens hierover ontbreken in de beschrijving van de methode. Omdat de onderzoeken niet in dezelfde periode gebeurden, brengt dit met zich mee dat er automatisch verschillen zijn in de interactiestijl van de moeder.
8
Het geringe verschil in chronologische leeftijd bij Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) kan ervoor zorgen dat de ontwikkelingsleeftijd van beide groepen niet vergelijkbaar is aangezien er kans is op een ontwikkelingsachterstand bij kinderen met ASS. Daarnaast is er ook een verschil qua context. In tegenstelling tot ons onderzoek gaat het bij hen om een vrije spelsituatie i.p.v. een taaksituatie. In een onderzoek van Watson (1998) worden moeders die in interactie gaan met een kind met ASS vergeleken met moeders die in interactie gaan met een TO kind. De grootte van de onderzoeksgroep is vergelijkbaar met onze studie. Net zoals in ons onderzoek zijn de TO kinderen jonger. Maar de gemiddelde leeftijd van de kinderen met ASS en de TO kinderen is lager dan in ons onderzoek. Opmerkelijk verschil met deze studie is dat in ons onderzoek kinderen met ASS en TO brussen deelnemen die afkomstig zijn uit hetzelfde gezin en dus in interactie treden met dezelfde moeder. Net zoals bij Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) worden bij Watson (1998) de moederkind interacties bekeken tijdens een vrije spelsituatie, in tegenstelling tot ons onderzoek waar de context een taaksituatie is. De twee groepen worden met elkaar vergeleken m.b.t. het aantal uitspraken dat zij doen tijdens de moeder-kind interactie. Uit het onderzoek blijkt dat er geen significante verschillen zijn tussen beide groepen wat betreft het aantal uitspraken dat moeder of kind doet. Het onderzoek impliceert dat de moeilijkheden die kinderen met autisme hebben in sociale interacties er niet noodzakelijk toe leiden dat hun moeders minder responsief zijn of minder reacties vertonen. Doorgaans worden er wel meer uitspraken gedaan door moeders die een kind met autisme hebben. Zij gebruiken ook meer “out-of-focus” uitspraken dan moeders van TO kinderen. Deze uitspraken hebben geen betrekking op iets waarop het kind op dat moment zijn aandacht op richt. Verder vertonen beide groepen evenveel reacties die gericht zijn op iets waar het kind mee bezig is. Watson (1998) geeft aan dat een moeder aanpassingen doet om de sociale interactie en communicatie zo vlot mogelijk te laten verlopen en de problemen m.b.t. joint attention te beperken. Toch lijken moeders van kinderen met autisme meer problemen te vertonen met het behouden van de gedeelde aandacht en het betrekken van het kind in de interactie. Ondanks dat besluit Watson (1998) dat het onderzoek meer gelijkenissen dan verschillen vindt tussen moeders van TO kinderen en moeders van kinderen met autisme.
9
Lemanek, Stone, en Fishel (1993) vergelijken in hun onderzoek ouder-kind interacties bij kinderen zonder handicap, kinderen met autisme, mentale retardatie of taalbeperkingen. De kinderen zijn tussen 3 en 6 jaar en één van de taken waarbij de moeder-kind interactie wordt geobserveerd, is het bouwen van een toren met blokken. De leeftijdsrange, de taak en de variabelen die zij opnemen in hun onderzoek zijn vergelijkbaar met ons eigen onderzoek maar net zoals bij Watson (1998) is er geen vergelijking met de eigen TO brus. Dit maakt dat de bevindingen uit deze studie niet volledig kunnen gespiegeld worden met het eigen onderzoek. Bij de ouders bestuderen Lemanek en collega’s (1993) het sturend en bekrachtigend gedrag en het geven van aanwijzingen en instructies. Zij komen tot het besluit dat ouders van kinderen met ASS meer gebruik maken van sturend gedrag dan ouders van kinderen zonder handicap of een mentale retardatie. Ouders van kinderen met ASS maken meer gebruik van verbaal en non-verbaal gedrag om de aandacht te trekken en vertonen een grotere fysieke nabijheid t.o.v. hun kind bij het uitvoeren van de opdrachten. Zij maken ook meer nonverbale aanwijzingen, ze gaan op een non-verbale manier het gedrag van de kinderen richting geven. Er was geen significant verschil op het gebied van bekrachtigend gedrag dat de ouders stellen.
2.3. Sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS
De laatste jaren is er een toegenomen belangstelling voor de sociaal communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen (Warreyn et al., 2005). Bij kinderen met ASS kennen de vroege sociaal communicatieve vaardigheden een ander ontwikkelingsverloop dan bij TO kinderen (Doussard-Roosevelt et al., 2003). Tussen beide groepen is een kwalitatief verschil op te merken. Hoofdzakelijk bij jonge kinderen met ASS zijn deze gedragingen beperkt en verstoord. De sociaal communicatieve gedragingen joint attention, symbolisch spel en imitatie ontplooien zich vroeg in de ontwikkeling (Warreyn et al., 2005). Deze gedragingen zijn belangrijk voor de sociale en cognitieve ontwikkeling van kinderen en dragen in belangrijke mate bij tot de ontwikkeling van taal en de theory of mind.
10
Joint attention wordt omschreven als een triadische coördinatie van aandacht tussen een kind, een tweede persoon en een derde gebeurtenis, voorwerp of persoon (Roeyers, 2008; Tomasello, 1995; Warreyn et al., 2005). Het kind en de tweede persoon zijn zich op dat moment bewust van het feit dat ze hun aandacht richten op hetzelfde element uit de omgeving. Bij TO kinderen komt dit tot ontwikkeling op het einde van het eerste levensjaar. Een respons van het kind naar aanleiding van bepaald gedrag van de ouders en het zelf zoeken van iemands aandacht, het initiëren van joint attention of het nemen van initiatieven, vormen twee belangrijke aspecten bij joint attention (Bruinsma, Koegel, & Koegel, 2004). Het geven van een respons en het nemen van initiatieven zijn twee variabelen die in ons onderzoek aan bod komen. Uit studies blijkt dat kinderen met ASS vooral moeilijkheden hebben met het initiëren van joint attention (Chiang, Soong, Lin, & Rogers, 2008).
Het geven van een respons en het nemen van een initiatief zijn twee aspecten die behoren tot iemands sociale competentie (Landry, Smith, Miller-Loncar, & Swank, 1997). Het zijn belangrijke vaardigheden die een kind nodig heeft om adequaat te kunnen functioneren in sociale interacties. De cognitieve vereisten die beide aspecten stellen zijn anders (Landry, Garner, Pirie, & Swank, 1994). Een respons geven zou makkelijker zijn dan het nemen van een initiatief omdat het kind dan een zeker kader krijgt aangeboden waarin het zijn sociaal gedrag kan organiseren. Het nemen van een initiatief vereist het formuleren van sociale doelen. Het is hierbij ook noodzakelijk om te begrijpen dat het belangrijk is om de eigen interesse te tonen aan de interactiepartner zonder dat deze enige structuur aanbiedt. Landry en collega’s (1997) geven aan dat het belangrijk is om bij onderzoek naar de sociale vaardigheden een onderscheid te maken tussen het stellen van een respons en het nemen van een initiatief aangezien ze beiden andere eisen stellen. In ons onderzoek houden we rekening met deze bedenking. Joint attention wordt aanzien als een voorloper van de theory of mind (Charman et al., 2000). Door middel van joint attention kan het kind ervaringen en emoties delen met een andere persoon (Warreyn & Roeyers, 2006). Dit biedt de kans een sociale relatie op te bouwen en te onderhouden. Ook in de latere ontwikkeling van taal en perspectiefneming speelt joint attention een belangrijke rol.
11
Joint attention is eveneens belangrijk wanneer men zich in een situatie bevindt waar beroep gedaan wordt op probleemoplossingsvaardigheden (Adamson et al., 2001). Een kind met ASS vertoont al zeer vroeg in de ontwikkeling beperkte jointattentiongedragingen. Kijken naar de ogen van anderen, wat deel uitmaakt van joint attention, is eveneens belangrijk voor de sociale ontwikkeling van jonge kinderen. Het blijkt echter dat kinderen met ASS minder oogcontact maken dan kinderen zonder ASS (Bruinsma et al., 2004; Jones, Carr, & Klin, 2008). Hoe minder een kind aandacht heeft voor de ogen, des te groter de sociale beperkingen in het dagelijks leven. Binnen joint attention wordt een onderscheid gemaakt tussen imperatief of declaratief joint- attentiongedrag (Roeyers, 2008). Imperatief of vragend jointattentiongedrag heeft een instrumentele functie. Declaratief joint-attentiongedrag heeft een sociale functie en heeft als doel de interesse in iets of iemand met iemand anders te delen. Beide soorten joint attention kunnen actief of passief zijn. Als een kind zelf joint attention uitlokt dan spreken we van actief joint-attentiongedrag, als het kind ingaat op iemand anders die joint attention initieert dan gaat het om passief joint-attentiongedrag. Van alle vormen van joint attention hebben kinderen met ASS het minste moeite met de imperatieve gedeelde aandacht (Warreyn & Roeyers, 2006). Mààr kinderen met ASS vertonen wel minder frequent imperatieve gedeelde aandacht dan kinderen zonder ASS. Op gebied van passieve gedeelde aandacht onderkent men iets meer moeilijkheden dan bij de imperatieve gedeelde aandacht. Kinderen met ASS hebben het vooral moeilijk met het volgen van de gedeelde aandacht indien de interactiepartner geen gebruik maakt van wijzen. Indien gebruik wordt gemaakt van wijzen dan kunnen kinderen met ASS de gedeelde aandacht volgen maar wel trager en minder efficiënt. Kinderen met ASS hebben de meeste moeilijkheden met actieve declaratieve joint attention. Warreyn en Roeyers (2006) vonden hierbij duidelijke tekortkomingen in het maken van oogcontact en het combineren hiervan met verbale of non-verbale communicatie en het kijken naar een voorwerp. Men spreekt hier niet van een absoluut tekort aangezien slechts één op de tien kinderen nooit oogcontact maakte tijdens een poging tot joint attention. In vergelijking met TO kinderen is er vooral een kwalitatief verschil te merken. Opmerkelijk is dat kinderen met ASS in interactie met hun moeder beter joint-attentiongedrag lijken te vertonen.
12
Hierna volgen enkele studies waarin de sociaal communicatieve en interactievaardigheden van kinderen met ASS worden onderzocht in interactie met de moeder.
Een onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) geeft aan dat er een verschil is tussen hoe een kind met ASS of een TO kind reageert op interacties met de moeder. Kinderen met ASS vertonen minder responsen dan TO kinderen in interactie met hun moeder. Kinderen met ASS hadden meer de neiging om het verzoek van moeder te negeren of hun aandacht ergens anders op te richten. Kinderen met ASS reageerden meer contingent indien moeder non-verbaal gedrag vertoonde (bv: fysiek contact). Het gaat hier echter niet zoals in ons onderzoek om een vergelijking tussen brussen. In een tweede studie maken zij wel een rechtstreekse vergelijking tussen de interactie van moeder en haar kind met ASS en de interactie met de TO brus. Hierbij werd enkel naar het sociaal communicatief gedrag van moeder gekeken. Er werd geen rechtstreekse vergelijking tussen de kinderen zelf gemaakt. In dit opzicht onderscheidt ons onderzoek zich van dat van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) en biedt het een meerwaarde.
Lemanek en collega’s (1993) vergelijken in hun onderzoek o.a. het “compliance” en “noncompliance” gedrag van kinderen zonder handicap, kinderen met autisme, mentale retardatie of taalbeperkingen tijdens de interactie met hun moeder. Het onderzoeksopzet en de bevindingen van moeder werden reeds besproken in het vorige onderdeel. Kinderen met autisme gaan in dit onderzoek minder in op het gedrag van hun ouders (minder “compliance”) en stellen frequenter vermijdingsgedrag zoals negeren en het verlaten van het onderzoekslokaal (meer “noncompliance”). Bij alle groepen is er een positieve correlatie tussen “compliance” en het gebruik van instructies, aanwijzingen en bekrachtiging door de ouders. Dus hoe meer de ouders gebruik maken van instructies, aanwijzingen of bekrachtigingen hoe meer geneigd de kinderen zijn om binnen 5 seconden na de richtlijn van hun ouders de taak aan te vatten, in te gaan op het gedrag van hun ouders. Bij kinderen met autisme was een verhoogde “compliance” geassocieerd met een toegenomen gebruik van verbale aanmoedigingen/aanzetten. “Noncompliance” correleert positief met sturend gedrag en het geven van instructies.
13
“Noncompliance” hangt in alle groepen samen met een frequenter gebruik van non-verbale aanzetten en bij kinderen met ASS hangt het ook vooral samen met het gebruik van negatieve instructies (hen vertellen wat niet te doen). Uit onderzoek van Kim en Mahoney (2004) blijkt dat er een verschil is tussen het sociaal engagement van kinderen met een beperking en TO kinderen. Er is een significant verschil op gebied van aandacht, koppigheid, joint attention en samenwerking. Opvallend is dat er geen significant verschil is tussen kinderen met een beperking (waarvan de meerderheid een pervasieve ontwikkelingsstoornis heeft) en TO kinderen in het aantal initiatieven dat zij nemen. Ook Watson (1998) toont aan dat er geen significant verschil is tussen kinderen met ASS en TO kinderen in het aantal uitspraken dat zij doen. Kim en Mahoney (2004) en Watson (1998) richten zich beiden op het sociaal gedrag tijdens de moeder-kind interactie maar het verschil met onze studie is dat zij geen vergelijking maken met TO brussen. Stone, Ousley, Yoder, Hogan, en Hepburn (1997) tonen aan dat jonge kinderen met ASS op een andere manier gebruik maken van communicatie en non-verbale communicatie dan kinderen met een ontwikkelingsvertraging of een taalstoornis. Jonge kinderen met ASS gebruiken tijdens een interactie met een onderzoeker minder communicatie. Indien zij communicatie gebruiken dan is dit vooral imperatief (gedrag stellen om een object te verkrijgen, reageren op een actie of een sociale interactie verderzetten). Zij doen in vergelijking met kinderen met een ontwikkelingsvertraging of een taalstoornis minder beroep op declaratieve initiatieven die als doel hebben om de aandacht of interesse voor iets te delen. Daarnaast maken zij ook significant minder gebruik van oogcontact. Daarentegen maken zij wel meer gebruik van direct fysiek contact zoals het manipuleren van de hand van de onderzoeker om hun doel te bekomen. Dit kan een compensatiestrategie zijn voor de moeilijkheden die zij ervaren in het switchen van de aandacht tussen een interactiepartner en een object of gebeurtenis. Kinderen met ASS maken tijdens een interactie minder gebruik van een combinatie van gebaren, oogcontact en verbale communicatie. In ons onderzoek worden de variabelen fysiek contact en oogcontact afzonderlijk bekeken en niet in interactie met een onderzoeker maar met hun moeder.
14
Daarom en omwille van het feit dat de kinderen in onze onderzoeksgroep ouder zijn en ze vergeleken worden met hun TO brus in interactie met dezelfde moeder verwachten we dat indien er verschillen zijn, deze minder uitgesproken zijn dan bij Stone en collega’s (1997).
2.4. Invloed van de context op de sociale interactie De context heeft ook een invloed op het sociaal gedrag dat gesteld wordt tijdens een interactie (Landry et al., 1994). Niet alle situaties doen evenveel beroep op cognitieve mogelijkheden en sociale situaties verschillen vaak in de beperkingen die worden opgelegd bij een bepaalde opdracht of het doel ervan. Dit kan een invloed hebben op het gedrag dat interactiepartners in een dergelijke situatie stellen. Ook Pino (2000) merkt op dat sociale interacties afhankelijk zijn van de context. Een andere context geeft een persoon immers andere mogelijkheden. In een sociale interactie heeft de communicatiepartner en het soort taak een belangrijke invloed op het sociaal gedrag dat geobserveerd wordt. Bruinsma en collega’s (2004) benadrukken dat het belangrijk is om het gedrag van kinderen te bekijken in verschillende contexten en onder verschillende condities. Het gedrag dat geobserveerd wordt kan afhankelijk zijn van de vaardigheden van de gesprekspartner, omgevingsfactoren of eigenschappen die typerend zijn voor de context. Ook het gedrag van moeder is onderhevig aan deze beïnvloeding (Pino, 2000).
Onderzoek van Landry en collega’s (1994) toont aan dat moeders van kinderen met het syndroom van Down meer richtlijnen, imperatieve uitdrukkingen, geven tijdens een vrije spelsituatie in vergelijking met moeders van TO kinderen. Tijdens een meer gestructureerde taaksituatie, het maken van puzzels, was er geen significant verschil tussen moeders van kinderen met het syndroom van Down en TO kinderen. De proportie van het aantal richtlijnen dat moeders geven tijdens een puzzeltaak is voor beide groepen hoger in vergelijking met de proportie richtlijnen tijdens een vrije spelsituatie. De resultaten van Landry en collega’s (1994) impliceren dat de interactiestijl van moeders van kinderen met het syndroom van Down meer consistent is over verschillende contexten heen.
15
Daarnaast impliceert dit ook dat de kinderen met een beperking meer nood hebben aan concrete richtlijnen, het bieden van structuur, om adequaat te kunnen functioneren (Landry et al., 1994). Voor de variabele suggesties kwam men tot de bevinding dat moeders van TO kinderen een grotere proportie suggesties doen tijdens een vrije spelsituatie in vergelijking met moeders van kinderen met het syndroom van Down. Beide groepen moeders vertoonden geen significant verschil in het gebruik van suggesties tijdens de puzzeltaak. Beide groepen moeders gaan hun kinderen meer prijzen tijdens de puzzeltaak.
Typisch ontwikkelende kinderen vertonen meer instemmende responsen dan kinderen met het syndroom van Down tijdens een vrij spel met hun moeder (Landry et al., 1994). Tijdens de puzzeltaak werden er zowel voor de TO kinderen alsook voor de kinderen met het syndroom van Down meer pogingen om in te stemmen (attempt to comply) met het gedrag van moeder weerhouden dan tijdens een vrije spelsituatie. Het verschil was echter groter voor de TO kinderen. Voor gedrag dat gecategoriseerd wordt onder “niet instemmen met” (non-compliance) werden er geen verschillen gevonden tussen beide groepen kinderen of tussen de condities. Kinderen met het syndroom van Down nemen in beide contexten minder initiatieven tot contact met hun moeder dan TO kinderen. Ook het sociaal gedrag dat het kind stelt, wordt beïnvloedt door de context. Wellicht biedt de vrije spelsituatie voor kinderen met het syndroom van Down meer moeilijkheden en minder structuur dan de puzzeltaak. Vermoedelijk begrijpen ze niet altijd goed wat van hen verwacht wordt waardoor ze meer mislukte pogingen hebben om in te stemmen met het gedrag van moeder (attempt to comply). Het onderzoek van Landry en collega’s (1994) geeft aan dat er verschillen maar ook gelijkenissen zijn in het gedrag dat gesteld wordt in een sociale interactie tussen moeders en TO kinderen enerzijds en moeders en kinderen met het syndroom van Down anderzijds. Het niveau van expressieve taal, het behoren tot een risicogroep en de sociale context (een gestructureerde versus een meer vrije situatie) dragen het meest bij tot de gevonden verschillen.
16
In een onderzoek van Landry en collega’s (1997) komt tot uiting dat de context vooral een invloed heeft op het nemen van initiatieven in vergelijking met het stellen van een respons. Onderzoek waarbij zeer jonge prematuren met een laag of hoog medisch risico en een controlegroep vergeleken worden toont aan dat kinderen in een vrij spel meer moeilijkheden hebben met het nemen van initiatieven dan in een meer gestructureerde situatie. Ondanks dat ons onderzoek zich richt op een andere doelgroep dan de onderzoeken van Landry en collega’s (1994, 1997) heeft het toch implicaties voor de hypothesen. Het is mogelijk dat er tussen de kinderen met ASS en hun TO brussen geen verschillen gevonden worden omdat de sociale interactie bekeken wordt in een taaksituatie, wat meer structuur biedt dan een vrije spelsituatie.
3. Brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis
3.1. Genetische kwetsbaarheid: het “broader autism phenotype” Gezinnen met personen die een diagnose ASS hebben of kenmerken vertonen van het “broader autism phenotype” (strikt vertaald naar het Nederlands; “het breder autisme fenotype”) hebben een verhoogd risico op het krijgen van een kind met ASS (Nadel & Poss, 2007). Uit diverse studies blijkt dat autisme een sterke genetische basis heeft (Orsmond & Seltzer, 2007; Rutter, 2000; Stone, McMahon, Yoder, & Walden, 2007). Brussen van kinderen met ASS hebben niet enkel een verhoogd risico op autisme maar ook op het zogenaamde “broader autism phenotype”, dit omvat mildere vormen van beperkingen binnen de domeinen van de triade (Yirmiya et al., 2006). Cijfers m.b.t. de verhoogde kans om opnieuw een kind met ASS te hebben, variëren doorheen verschillende studies. De kans dat een brus ook ASS zal hebben varieert doorgaans tussen 3 à 10 % (Constantino et al., 2006; Micali, Chakrabarti, & Fombonne, 2004; Stone et al., 2007).
17
3.2. Invloed van kinderen met ASS op hun typisch ontwikkelende brussen
Het hebben van een brus met een ASS heeft een invloed op de relatie tussen brussen en het welzijn en de ontwikkeling van een typisch ontwikkelende brus (Orsmond & Seltzer, 2007). Verté, Roeyers, en Buysse (2003) merken op dat er inconsistentie is binnen de resultaten van studies op dit domein. Enerzijds zijn er onderzoeken die aantonen dat brussen van kinderen met ontwikkelingsstoornissen meer problemen vertonen dan brussen van TO kinderen en anderzijds zijn er ook studies die geen verschillen opmerken.
Verté en collega’s (2003) vergelijken in hun studie brussen tussen 6 en 16 jaar van normaalbegaafde kinderen (IQ > 80) met ASS (High Functioning Autism- HFA) en brussen van TO kinderen op het gebied van gedragsproblemen, sociale competentie en zelfbeeld. Bij de bevraging van gedragsproblemen rapporteren ouders van kinderen met HFA meer gedragsproblemen voor de TO brus dan ouders van TO kinderen. Voor brussen, binnen de leeftijdsrange van 6 tot 11 jaar, van kinderen met HFA worden meer internaliserende en externaliserende problemen gerapporteerd. Bij het onderzoeken van de sociale competentie komen Verté en collega’s (2003) tot de vaststelling dat brussen, met name vooral zussen, van kinderen met HFA beter scoren op de schaal die sociale vaardigheden nagaat. Zussen van kinderen met HFA tussen 12 en 16 jaar hebben eveneens een positiever zelfbeeld dan zussen van TO kinderen. Opmerkelijk is dat deze studie niet enkel negatieve bevindingen rapporteert maar dat er ook positieve elementen naar boven komen. Het hebben van een brus met ASS hoeft dus niet steeds een negatieve impact te hebben op de brus, althans in het geval van kinderen met HFA.
3.2. Sociaal communicatief gedrag van brussen van kinderen met ASS
Orsmond en Seltzer (2007) en Stone en collega’s (2007) bemerken dat brussen van kinderen met een ASS een verhoogde kans hebben op sociaal en communicatieve beperkingen en een vertraagde taalontwikkeling. Uit onderzoek van Stone en collega’s (2007) blijkt dat jongere brussen (met een gemiddelde leeftijd van 16 maanden) van kinderen met autisme zwakker presteren op non-verbale probleemoplossingstaken, het
18
richten van de aandacht, het begrijpen van woorden en zinnen, het gebruik van gebaren en sociaal-communicatieve interacties met hun ouders in vergelijking met jongere brussen van TO kinderen. Dit zwakker presteren kan een vroege uiting zijn van het “broader autism phenotype”. Zij hebben eveneens meer symptomen gerelateerd aan autisme dan brussen van TO kinderen. Gezien dit en hun zwakkere prestaties op testen m.b.t. de cognitieve en sociaal-communicatieve ontwikkeling is het van belang om brussen van kinderen met een ASS te betrekken in wetenschappelijk onderzoek. Ook het onderzoek van Constantino en collega’s (2006) toont aan dat er evidentie is voor kleine sociale beperkingen bij broers tussen 4 en 18 jaar van kinderen met autisme.
Daarentegen toont onderzoek van Yirmiya en collega’s (2006) aan dat de meeste brussen van kinderen met autisme, op de leeftijd van 4 en 14 maanden, even goed functioneren dan brussen van TO kinderen. Toch zijn er enkele niet significante verschillen op te merken in de vroege sociale en communicatieve vaardigheden. Zo zijn op de leeftijd van 4 maanden de interacties met hun moeder minder contingent in situaties waar het kind de interactie begint. Brussen van kinderen met ASS vertonen eveneens een eerder neutraal affect en hebben de neiging om minder snel te wenen in situaties waar moeder de interactie stopzet. Opmerkelijk is dat ze meer reageren op hun naam dan brussen van TO kinderen. Op de leeftijd van 14 maanden zijn er eveneens geen significante verschillen op te merken maar is er bij brussen van een kind met een ASS wel een vertraging in het initiëren van gedrag.
Ook in de studie van Goldberg en collega’s (2005) komt tot uiting dat er beperkingen zijn bij het initiëren van gedrag. In deze studie worden jonge kinderen met ASS met een gemiddelde leeftijd van 30 maanden én jonge brussen met een gemiddelde leeftijd van 17 maanden van een kind met ASS én jonge TO kinderen met een gemiddelde leeftijd van 15 maanden met elkaar vergeleken op gebied van sociaal communicatief gedrag. Goldberg en collega’s (2005) besluiten in deze studie dat jongere brussen van kinderen met ASS significante verschillen vertonen in hun sociaal communicatief gedrag in vergelijking met TO kinderen. Er zijn significante verschillen m.b.t. sociale interactie (het geven van responsen), het initiëren van joint attention en het initiëren van gedrag (het nemen van initiatieven). In vergelijking met jonge kinderen
19
met ASS vertonen jongere brussen van kinderen met ASS geen significante verschillen. Het gedrag van de brussen van een kind met ASS vertoont meer gelijkenissen met het gedrag van kinderen met ASS dan met TO kinderen. Het gedrag van de kinderen werd in deze studie bekeken in interactie met een onderzoeker en niet met een vertrouwd persoon zoals in ons onderzoek. Het is niet mogelijk om duidelijk te differentiëren tussen enerzijds de invloed van het breder autisme fenotype, de genetische factoren, en anderzijds de effecten die het opgroeien met een brus met een ASS heeft, de omgevingsfactoren (Orsmond & Seltzer, 2007). De gemengde resultaten bij onderzoek naar de invloed van een brus met een ASS op TO brussen kan mogelijk veroorzaakt worden door de grote spreiding in leeftijd van de participerende brussen, de soms eerder kleine steekproeven en het gebruik van diverse meetinstrumenten. Orsmond en Seltzer (2007) merken op dat de focus op jonge brussen een recente invalshoek is binnen wetenschappelijk onderzoek. Voordien lag de focus eerder op brussen in de (vroege) adolescentie en de (jonge) volwassenheid. Het is van belang om bij onderzoek aandacht te besteden aan brussen van kinderen met een ASS gedurende de vroege kindertijd (Goldberg et al., 2005). Dergelijk onderzoek biedt inzicht in atypische patronen binnen de ontwikkeling van brussen, die een voorloper kunnen zijn voor ASS. Deze studies leveren ook informatie op m.b.t. de ontwikkeling van brussen gedurende hun eerste levensjaren. Relevant voor deze masterproef is de opmerking van Orsmond en Seltzer (2007). Zij wijzen op het feit dat moeder-kind interacties kunnen beïnvloed worden door de aanwezigheid van een brus met autisme. Verder is het ook mogelijk dat er bij moeder kenmerken aanwezig zijn van het breder autisme fenotype en dit onafhankelijk van de aanwezigheid van “breder autisme fenotype”- kenmerken bij de brussen. Op basis van de zojuist besproken literatuurgegevens i.v.m. het “breder autisme fenotype” en de verhoogde kwetsbaarheid bij brussen, kan men besluiten dat zowel de ouders, het kind met een ASS alsook de brussen gebaad zijn bij onderzoek bij gezinnen met een kind met ASS. Dit kan bijdragen tot het ontwikkelen van interventies en het beter begrijpen van ASS en de implicaties voor brussen van kinderen met ASS.
20
4. Probleemstelling
Bovenstaande onderzoeken en studies tonen aan dat het domein van de sociale communicatie en interactie een hot topic is binnen de literatuur van de ASS. Deze studies merken overwegend verschillen op in de sociaal communicatieve en interactievaardigheden tussen de moeder-kind interactie bij kinderen met ASS en de moeder-kind interactie bij TO kinderen. De besproken onderzoeken verschillen vaak qua onderzoeksopzet of onderzoeksgroep in vergelijking met het onderzoek van deze masterproef. Slechts één studie (Doussard-Roosevelt et al., 2003) heeft een gelijkaardig onderzoeksopzet. Dit impliceert voorzichtigheid bij het formuleren van bepaalde hypothesen maar toont daarnaast ook aan dat ons onderzoeksopzet eerder uniek is.
Daarnaast is het duidelijk dat het hebben van een brus met ASS een, hetzij negatieve of positieve, invloed heeft op het TO kind binnen het gezin. Het blijkt ook dat TO brussen vaak zelf sociaal communicatieve beperkingen vertonen. Het lijkt klinisch relevant om de verschillen op gebied van sociale communicatie en interactie tussen moeder-kind interacties bij kinderen met ASS en moeder-kind interacties bij TO brussen verder in kaart te brengen. Aangezien uit onderzoek ook blijkt dat de context van invloed kan zijn op het gedrag van zowel moeder als haar kind, is het belangrijk om hier verder aandacht aan te besteden. Tijdens een gestructureerde taaksituatie zouden er minder verschillen zijn tussen kinderen met een beperking en TO kinderen dan in een vrije spelsituatie.
5. Onderzoeksvragen
De centrale doelstelling van het onderzoek is om de moeder-kind interactie van moeder met haar kind met ASS te vergelijken met de moeder-kind interactie met haar TO kind. Het vrij unieke onderzoeksopzet brengt met zich mee dat dit eerder een exploratief onderzoek is waarbij algemene onderzoeksvragen geformuleerd worden. In de wetenschappelijke literatuur is quasi geen vergelijkbaar onderzoek terug te vinden waarop wij ons kunnen baseren om concrete hypothesen te formuleren of resultaten aan terug te koppelen.
21
De eerste onderzoeksvraag heeft betrekking op het sociaal gedrag van moeder tijdens een taaksituatie. We vergelijken het sociaal gedrag van de moeder in interactie met haar kind met ASS en in interactie met haar TO kind. Een eerste subvraag gaat over de initiatieven die moeder neemt tijdens de interactie. We kijken hierbij zowel naar de kwantiteit alsook naar de kwaliteit. Kwantiteit duidt op het aantal initiatieven. Kwaliteit omvat het soort (declaratief, imperatief of ander) initiatief dat moeder neemt. Voor de moeders maken we binnen de categorieën declaratieve en imperatieve initiatieven nog een verdere onderverdeling. Zo gaan we voor de declaratieve initiatieven na of er een verschil is tussen beide interacties (ASS en TO) in de proportie van de categorieën “teaching”, “praise”, “modeling” of “no specification” die moeder gebruikt. Voor de imperatieve initiatieven bekijken we de categorieën imperatief (zonder keuzevrijheid) en suggesties. Op basis van het onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) verwachten we geen verschillen in het aantal initiatieven dat moeder neemt in beide interacties.
Een tweede subvraag gaat na of er een verschil is in de kwantiteit en de kwaliteit van de responsen die een moeder stelt ten opzichte van haar kind met ASS enerzijds en ten opzichte van haar TO kind anderzijds. Op gebied van kwantiteit gaan we na of er een verschil is m.b.t. de responsiviteit en het totaal aantal responsen dat moeder geeft. Op kwalitatief vlak gaan we na of er een verschil is in de proportie van instemmende, pogingen tot instemmen met/mislukte, niet instemmende en neutrale responsen die moeder gebruikt in beide condities.
Een derde subvraag bekijkt de verschillen in het contact dat moeder gebruikt tijdens beide interacties. We bekijken de verschillen op gebied van fysiek contact, oogcontact en geen contact. Op basis van het onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) en Lemanek en collega’s (1993) is te verwachten dat moeders in interactie met hun kind met ASS meer fysiek contact gebruiken dan in interactie met hun TO kind.
22
Een tweede onderzoeksvraag heeft betrekking op het sociaal gedrag van kinderen met ASS en hun TO brussen tijdens een interactie met hun moeder. Een eerste subvraag gaat na of er een verschil is tussen kinderen met ASS en hun TO brussen in de kwantiteit en kwaliteit van de initiatieven die zij nemen in interactie met hun moeder tijdens een taaksituatie. Hierbij bekijken we het totaal aantal initiatieven en de proportie declaratieve, imperatieve en andere initiatieven. De tweede subvraag wil nagaan of er een verschil is tussen kinderen met ASS en hun TO brussen in de kwantiteit (totaal aantal responsen en responsiviteit) en kwaliteit (compliance, attempt to comply, non-compliance en neutraal) van de responsen die zij stellen in interactie met hun moeder. Een derde subvraag bekijkt de verschillen in het contact dat kinderen met ASS en TO brussen gebruiken tijdens beide interacties. We bekijken de verschillen op gebied van fysiek contact, oogcontact en geen contact.
Een derde onderzoeksvraag gaat na of er een verband is tussen het sociaal gedrag van moeder en het sociaal gedrag van de kinderen. We gaan na of er een verband is tussen de initiatieven van het kind en de responsen van de moeder. We bekijken ook of er een verband is tussen de initiatieven van de moeder en de responsen van het kind. Op basis van de onderzoeksresultaten van Lemanek en collega's (1993) verwachten we dat er een positieve correlatie zal zijn tussen de responsen van het kind en de initiatieven van de ouders.
23
Methode 1. Deelnemers
Om deelnemers te rekruteren voor deze studie werd via de nieuwsbrief van Sig vzw een oproep verspreid naar alle Vlaamse revalidatiecentra. Er werd gevraagd om na te gaan wie van de kinderen (en hun gezin) die zij begeleiden, in aanmerking zou komen om deel te nemen aan het onderzoek. Op deze manier fungeerden de revalidatiecentra als tussenpersoon in het rekruteringsproces en werden gezinnen niet onnodig of onterecht gevraagd om deel te nemen. Via de revalidatiecentra werd een vrijblijvende informatiebrief i.v.m. de studie bezorgd aan de gezinnen die in aanmerking komen. Vervolgens konden geïnteresseerde ouders geheel vrijblijvend contact opnemen met de Universiteit Gent voor verdere informatie alvorens zij beslisten om deel te nemen aan het
onderzoek.
Naast
de
Vlaamse
revalidatiecentra
werden
ook
de
thuisbegeleidingsdiensten vzw Victor, Tanderuis en Het Raster gecontacteerd met dezelfde vraag.
Na een eerste telefonisch gesprek werd naar de geïnteresseerde moeders een Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter, Bailey, Lord, & Berument, 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn, Raymaekers, & Roeyers, 2004) opgestuurd. Deze screeningsvragenlijst voor ASS werd voor alle kinderen (kind met ASS én TO brus) voor de start van het onderzoek ingevuld door de moeders. Voorwaarde voor deelname aan het onderzoek is dat er tussen het kind met ASS en het TO kind tenminste een verschil van 5 punten is voor de SCQ-score. Op die manier kan men controleren of ook moeders significant meer ASS symptomen rapporteerden bij hun kind met ASS dan bij hun TO kind. De kinderen met ASS kregen voorafgaand aan de studie een klinische diagnose op basis van uitgebreide diagnostiek door een multidisciplinair team. Bij twijfel omwille van een grensscore op de SCQ (in vier gevallen) of omwille van zorgen door de ouders (in één geval) werd een ADOS uitgevoerd (ADOS; Lord, Rutter, Dilavore, & Risi, 1999). Uit de originele studiegroep van 19 families werden er 2 uitgesloten van het onderzoek omwille van een grensscore van een brus op de ADOS.
24
Uiteindelijk nemen 17 moeders met een kind met een autismespectrumstoornis (ASS) én een typisch ontwikkelende brus (TO) deel aan het onderzoek. Moeders die deelnemen aan het onderzoek zijn tussen 27 en 47 jaar oud (M = 37, SD = 4.77) en hebben een gemiddelde sociale status tussen 27 en 53 (M = 42, SD = 7.89), berekend volgens Hollingshead (1975).
Bij de 17 deelnemende gezinnen zijn er 2 één-oudergezinnen, de overige gezinnen zijn twee-oudergezinnen. Binnen de studiegroep bevindt zich één twee-eiige tweeling. Er nemen meer jongens dan meisjes deel in de studie. Er zijn 7 jongen-jongen dyades (respectievelijk kind met ASS en TO brus) 7 jongen-meisje dyades, 2 meisjejongen dyades en 1 meisje-meisje dyade. Er is geen verschil in jongens/meisjesverhouding tussen de groepen (zie Tabel 1). De groep kinderen met ASS bestaat uit 13 jongens, de groep van TO brussen omvat 10 jongens. Tabel 1 omvat een overzicht van de jongens/meisjes-verhouding en geeft voor beide groepen een overzicht van de overige gegevens die hierna aan bod komen.
Om homogeniteit te bewaren in de data zijn alle typisch ontwikkelende brussen jonger dan hun brussen met ASS. Op deze manier tracht men de ontwikkelingsniveau’s tussen ASS en TO brussen vergelijkbaar te houden, aangezien er kans is op een ontwikkelingsachterstand bij kinderen met ASS. De typisch ontwikkelende brussen zijn gemiddeld 19 maanden jonger dan hun brus met ASS (SD = 8.23). Bij de groep kinderen met ASS (n = 17) varieert de chronologische leeftijd van 46 tot 84 maanden. Hun typisch ontwikkelende brussen (n = 17) hebben een chronologische leeftijd die varieert van 29 tot 83 maanden. Gemiddelden en standaardafwijkingen i.v.m. de chronologische leeftijd zijn voorgesteld in Tabel 1.
Elk kind werd getest met een verkorte versie van de Snijders-Oomen Nietverbale Intelligentietest (SON-R 2½-7; Tellegen, Winkel, Wijnberg-Wiliams, & Laros, 1998) om zicht te krijgen op de ontwikkelingsleeftijd. Voor de groep kinderen met ASS bedraagt de gemiddelde ontwikkelingsleeftijd 65.93 maanden, gemeten met een verkorte versie van de SON-R 2½-7. Voor de TO brussen is de gemiddelde ontwikkelingsleeftijd 51.36 maanden.
25
Daarnaast werd bij elke kind de Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL (PPVT-III-NL; Dunn & Dunn, 2005) afgenomen om een beeld te krijgen van het woordbegrip. Voor de groep kinderen met ASS is de gemiddelde percentielscore 37.76. De gemiddelde percentielscore op de PPVT-III-NL voor de typisch ontwikkelende brussen is 55.59. Tabel 1 presenteert de gemiddelden, standaardafwijkingen en range voor de ontwikkelingsleeftijd en het woordbegrip. Een ANOVA geeft aan dat er geen significante verschillen zijn tussen beide groepen in ontwikkelingsleeftijd of woordbegrip (zie Tabel 1). Voorafgaand aan het onderzoek werd door moeder voor elk kind een SCQ ingevuld. De groep van kinderen met ASS behaalt op de SCQ een gemiddelde score van 18.7. De groep van typisch ontwikkelende brussen heeft een gemiddelde score van 4.31. Wanneer men beide groepen vergelijkt dan is de gemiddelde verschilscore op de SCQ 14.23 (SD = 7.03), verschilscores variëren tussen 6 en 28. Tabel 1 geeft ook de standaardafwijkingen en range van de SCQ-scores weer. Tabel 1 Gegevens deelnemers CL (maanden) M(sd) Range Verdeling jongens – meisjes (J:M) Totaal SCQ M(sd) Range Woordbegrip (percentiel) M(sd) Range Ontwikkelingsleeftijd (maanden) M(sd) Range
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
69 (11.76) 46-84
50 (15.23) 29-83
13:4
10:7
18.7 (6.23) 10-29
4.31 (3.25) 1-10
37.76 (37.01) 1-99
55.59 (27.04) 5-98
F(1,32)= 2.57
65.93 (20.18) 24-95
51.36 (18.45) 30-94
F(1,32)= 4.10
χ2(1)=1.21
Noot. CL = Chronologische leeftijd, SCQ: Social Communication Questionnaire, Taalbegrip werd nagegaan met de PPVT-III-NL, Ontwikkelingsleeftijd werd nagegaan met de SON-R 2½-7
26
2. Instrumenten Het onderzoek dat aansluit bij deze masterproef, maakt deel uit van een grotere studie van Mieke Meirsschaut waarbij volgende onderdelen worden afgenomen: Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter et al., 2003; Nederlandse vertaling: Warreyn et al., 2004), een verkorte versie van de Snijders-Oomen Niet-verbale Intelligentietest (SON-R 2½-7; Tellegen et al., 1998), Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL (PPVT-III-NL; Dunn & Dunn, 2005), moeder-kind interactie tijdens vrije spelsituatie, moeder-kind interactie gedurende een taaksituatie en een “ouderinterview” dat bestaat uit Nederlandse vertalingen van volgende vragenlijsten: Maternal Agency Questionnaire (MAQ; Kuhn & Carter, 2006), Maternal Guilt Questionnaire (MGQ; Kuhn & Carter, 2006), Maternal Self-Efficacy Scale (MSES; Teti & Gelfand, 1991), een selectie uit de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI; De Brock, Vermulst, Gerris, & Abidin, 1992) en enkele afsluitende vragen opgesteld door de onderzoeksleider zelf.
Voor deze masterproef is vooral de moeder-kind interactie tijdens een taaksituatie van belang en worden de gegevens van de SCQ, SON-R 2½-7 en PPVT-IIINL gebruikt om een algemeen beeld te krijgen van de deelnemers aan het onderzoek. De moeder-kind interactie tijdens een vrije spelsituatie is de focus van de masterproef van Valerie Verbanck en de gegevens van het “ouderinterview” zullen vooral aan bod komen in de masterproef van Kaat Codron. Hierna volgt enkel een bespreking van het materiaal dat relevant is voor deze masterproef en voor het begrijpen van de procedure die hierna wordt toegelicht.
Social Communication Questionnaire (SCQ – Vragenlijst Sociale Communicatie) De Social Communication Questionnaire (SCQ; Rutter et al., 2003), oorspronkelijk bekend als de Autism Screening Questionnaire (ASQ; Berument, Rutter, Lord, Pickles, & Bailey, 1999), is een vragenlijst die gebaseerd is op het beste klinisch interview voor ASS, namelijk de Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R; Lord, Rutter, & Le Couteur, 1994). In dit onderzoek wordt de Nederlandse vertaling van de SCQ gebruikt. Deze werd ontwikkeld door Warreyn en collega’s (2004).
27
De SCQ is een screeningsinstrument dat peilt naar de symptomen geassocieerd met ASS en kan ingevuld worden door ouders van kinderen die minstens een mentale leeftijd van 2 jaar hebben (Rutter et al., 2003; Warreyn et al., 2004). De vragenlijst bestaat uit 40 ja/nee-vragen die betrekking hebben op sociale interactie, taal en communicatie en repetitieve en stereotiepe gedragspatronen. Als het gedrag aanwezig is, wordt score 1 gegeven, indien het gedrag niet aanwezig is, wordt score 0 gegeven. Voor kinderen die praten in korte uitdrukkingen of zinnen varieert de score tussen 0 en 39, voor kinderen die niet praten variaart de score tussen 0 en 34. De test hanteert een cutoff-score van 15. Een score van 15 of meer identificeert personen bij wie vermoedelijk sprake is van ASS en die idealiter verder dienen te worden onderzocht. De SCQ is beschikbaar in 2 versies. De versie “huidige toestand” gaat over het gedrag van de laatste 3 maanden. De andere versie “levensloop” gaat over het gedrag van de gehele levensgeschiedenis. Deze laatste versie wordt gebruikt voor het onderzoek en is vooral bruikbaar voor screening en diagnose. De Nederlandse versie (Warreyn et al., 2004) heeft een sensitiviteit van .92 en een specificiteit van .98. Snijders-Oomen Niet-verbale Intelligentietest (SON-R 2½-7) De Snijders-Oomen Niet-verbale Intelligentietest voor kinderen van tweeënhalf tot zeven jaar (SON-R 2½-7) is een gestandaardiseerde test om de intelligentie te onderzoeken onafhankelijk van de taalvaardigheid van het kind (Tellegen et al., 1998). Jarenlang waren Nan Snijders-Oomen en Jan Snijders verantwoordelijk voor de SONtests, hun werk wordt nu verder gezet door Tellegen en collega’s (1998). Deze test bestaat uit zes subtests: mozaïeken, categorieën, puzzels, analogieën, situaties en patronen. De subtesten categorieën, analogieën en situaties behoren tot de redeneertests en de subtesten mozaïeken, puzzels en patronen worden beschouwd als performale tests. Op basis van deze test kan een algemene intelligentiescore gegeven worden alsook een aparte genormeerde totaalscore voor de performale taken en de redeneertaken. De genormeerde standaardscores worden weergegeven als standaardscores met een gemiddelde van 10 en een standaarddeviatie van 3. De range van deze scores loopt van 1 tot 19. De algemene IQ-score heeft een gemiddelde van 100 en een standaarddeviatie van 15. De range loopt van 50 tot 150. Voor de subtestscores en de totaalscores kan ook de referentieleeftijd bepaald worden. De ontwikkelingsleeftijd, uitgedrukt in maanden, wordt in deze studie gebruikt om een algemeen beeld te krijgen van de studiegroep. 28
Alle subtesten bestaan gemiddeld uit vijftien items die telkens toenemen qua moeilijkheidsgraad (Tellegen et al., 1998). Elke subtest omvat twee delen die verschillen in materiaal en/of instructie. Bij het eerste deel zijn de voorbeelden die worden voorgedaan door de testleider in de items ingebouwd, met uitzondering van de subtest patronen. Op basis van de leeftijd van het kind wordt bepaald of het kind start bij instapitem 1, 3 of 5. Naast een instapprocedure maakt de SON-R 2½-7 bij elke subtest gebruik van een afbreekregel. Als binnen een subtest in totaal drie fouten (niet noodzakelijk achter elkaar) gemaakt zijn dan stopt de afname van de desbetreffende subtest. Bij de performale subtests wordt de test eveneens afgebroken wanneer in het tweede deel, waar gewerkt wordt met een maximumtijd, twee fouten achter elkaar gemaakt worden. Bijzonder aan de SON-R 2½-7 is het onmiddellijk geven van feedback tijdens de afname. De testleider geeft na elk item aan of het juist of fout is. Foutieve oplossingen worden bij voorkeur samen met het kind verbeterd.
De subtests hebben een gemiddelde betrouwbaarheid van .72 (Tellegen et al., 1998). De betrouwbaarheid van de totaalscores op de performale schaal is gemiddeld .85 en de betrouwbaarheid van de redeneerschaal is gemiddeld .84. De totale IQ-score heeft een betrouwbaarheid van .90. Voor de validiteit heeft deze test een waarde van .70. De test bevat Nederlandse normen. De SON-R 2½-7 kan zowel verbaal als non-verbaal worden afgenomen. De gemiddelde afnameduur bedraagt vijftig minuten. Voor het huidige onderzoek wordt enkel gebruik gemaakt van een verkorte versie van de SON-R 2½-7, dit houdt in dat enkel de subtesten categorieën, puzzels, analogieën en patronen worden afgenomen.
Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL (PPVT-III-NL) De Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL is een instrument om de receptieve kennis van de woordenschat te testen (Dunn & Dunn, 2005). Dit gebeurt door het begrip van gesproken taal te meten. De test is bedoeld voor kinderen en volwassenen binnen de leeftijdsrange van 2 à 3 jaar tot en met 90 jaar. De PPVT-III-NL is een vertaling en bewerking van de Amerikaanse PPVT-III. De Nederlandse vertaling is van de hand van Liesbeth Schlichting. De test bestaat uit 204 testplaten, verdeeld over 17 sets, met telkens 4 afbeeldingen. Daarnaast zijn er ook 4 testplaten die als oefenitem bedoeld zijn.
29
De proefpersoon krijgt als opdracht om per testplaat de juiste afbeelding te kiezen bij een woord dat de testleider mondeling aanbiedt (Dunn & Dunn, 2005). De PPVT-III-NL is dus een meerkeuzetest. De PPVT-III-NL kan zowel als diagnostisch instrument
gebruikt
worden
maar
ook
als
screeningsinstrument
voor
de
taalontwikkeling van het Nederlands als eerste taal, maar daar zijn momenteel nog niet voldoende gegevens voor. Ondanks dat de test geen tijdslimieten kent, zal de afname zelden langer duren dan 12 minuten. De standaardscores van de PPVT-III-NL hebben een normaalverdeling en worden woordbegripquotiënt (WBQ) genoemd. De WBQ’s kunnen omgezet worden in percentielen en leeftijdsequivalenten. Voor deze studie wordt gebruik gemaakt van de percentielen om een beeld te krijgen van het taalbegrip van de deelnemers. Voor de PPVT-III-NL zijn nog geen concrete cijfers beschikbaar i.v.m. sensitiviteit en specificiteit.
Gecodeerde elementen voor moeder en kind tijdens taaksituatie Om de gecodeerde elementen te kunnen kaderen volgt eerst een korte schets van de context waarin deze bekeken worden. Om de opbouw van het onderdeel methode te respecteren wordt het volledige verloop van het onderzoek pas toegelicht in het onderdeel procedure.
Gedurende 7 minuten werkt de moeder en haar kind, het ene moment met haar kind met ASS en het andere moment met haar TO kind, samen aan enkele blokkenconstructies. Moeder en kind zitten samen aan een klein tafeltje waar zich een doos bevindt met blokken in allerlei vormen en kleuren. Daarnaast ligt een boekje met foto’s in A4-formaat met voorbeelden van blokkenconstructies. Deze voorbeelden variëren qua moeilijkheidsgraad. Aan de moeder en haar kind wordt gevraagd om enkele patronen na te maken en zo goed mogelijk hun best te doen. Daarnaast wordt de expliciete instructie gegeven dat moeder het kind mag helpen. Alle moeder-kind interacties worden digitaal opgenomen in functie van de codering. Tijdens deze interactie worden zowel voor moeder alsook voor het kind een aantal variabelen gecodeerd.
30
Er wordt gekeken naar het nemen van initiatieven tijdens de interactie, zowel bij moeder als bij het kind. Men gaat na of het gaat om het nemen van een initiatief (“beginning”) of dat het initiatief volgt binnen 5 seconden op een eerder gesteld initiatief of respons (“continuing” / voortgezet initiatief). Het beginnen van een initiatief wordt omschreven als een open/vrije poging om een interactie op te starten met de interactiepartner. Vijf seconden voorafgaand aan dit initiatief mag er geen initiatief of respons zijn dat gerelateerd is. Een voortgezet initiatief wordt omschreven als een poging om de interactie verder te zetten, binnen de 5 seconden volgend op een eerder initiatief of respons. Voorbeelden van een initiatief zijn: praten met het kind (met of zonder oogcontact), sociale gebaren (bv: wijzen, iets geven, …), fysiek contact dat gepaard gaat met oogcontact en/of praten, lachen naar de interactiepartner in combinatie met praten en/of oogcontact, … . Voor deze masterproef wordt er echter geen onderscheid gemaakt tussen het beginnen of het voortzetten van een initiatief, beide soorten initiatieven worden samengevoegd onder de variabele initiatieven.
Zowel bij moeder alsook bij het kind wordt nagegaan of het gaat om een declaratief, imperatief of ander (noch declaratief of imperatief) initiatief. Een declaratief initiatief heeft een sociale functie en dient om de aandacht voor iets te delen. Bijvoorbeeld: “Eh, kijk daar, zo mooi”. Voor moeder wordt bij een declaratief initiatief nog de volgende onderverdeling gemaakt: “teaching”, “praise”, “modeling” of “no specification”. Deze onderverdeling is gebaseerd op een codeerschema dat gebruikt werd door Winsler, Diaz, Mccarthy, Atencio, en Chabay (1999). “Teaching” houdt in dat moeder uitspraken doet of vragen stelt die het kind kunnen helpen bij het beter uitvoeren van de taak. Moeder kan iets uitleggen, meer informatie geven of het kind op een positieve manier corrigeren, bijvoorbeeld: “Welk blokje moeten we daarna zoeken?” of “Is dit juist hetzelfde als op de foto?”. “Praise” houdt in dat moeder het kind, de handelingen die het kind stelt of de taak positief gaat evalueren. Bijvoorbeeld: “Dat ziet er mooi uit”, “Jij kan dat goed zeg!” of “Je neemt de juiste blok, dat is goed!”. “Modeling” houdt in dat moeder uitspraken doet over haar eigen handelingen of plannen. Bijvoorbeeld: “Ik ga beginnen met deze blokjes” of “Heeft mama zich weeral vergist?”. De categorie “no specification” omvat algemene uitspraken, vragen of informatie.
31
Een imperatief initiatief heeft eerder een instrumentele functie en heeft als doel om iets gedaan te krijgen van iemand. Een imperatief initiatief is eerder sturend en houdt bijvoorbeeld strategische richtlijnen in voor het sturen van de situatie. Dit hoeft niet negatief te zijn, men kan ook positief sturend zijn. Bijvoorbeeld: “Leg deze blok hier”, “Nu een kleine rode blok”, “Heb je goed gekeken?” of “Als we de blokken niet meer nodig hebben dan zullen we ze daar leggen”. Voor moeder wordt het imperatief initiatief verder onderverdeeld in de categorieën “imperatief” en “suggesties”. Suggesties impliceren meer keuzevrijheid en zijn eerder impliciet (Landry et al., 1994). Voorbeeld van imperatief: “Leg deze hier!” of “Kijk eens goed!”. Voorbeeld van een suggestie: “Zouden we niet eerst deze maken?” of “Ik zou deze terug in de doos leggen”. Initiatieven die men niet kan onderbrengen bij de categorieën imperatief of declaratief behoren tot de categorie “ander initiatief”. Deze categorie omvat eerder neutrale uitspraken of uitspraken die niet duidelijk sociaal gericht zijn, bijvoorbeeld externe of zelfbegeleidende spraak die niet gepaard gaat met oogcontact.
Daarnaast besteedt men in het onderzoek ook aandacht aan de responsen die gesteld worden door moeder en kind. Een respons wordt omschreven als een reactie op een initiatief of respons dat duidelijk gerelateerd is aan en volgt op een eerder initiatief of respons binnen de 5 seconden. Dit kan een verbale of non-verbale respons zijn. Het is niet zozeer de inhoud van de respons die telt maar wel de intentie, namelijk het instemmen met of niet instemmen met. De onderverdeling die gemaakt wordt bij het stellen van een respons is gebaseerd op een onderzoek van Landry en collega’s (1994). Men onderscheidt bij het stellen van een respons 4 categorieën: instemmen met (compliance - confirming), poging tot instemmen met (attempt to comply), niet instemmen met (noncompliance - nonconfirming) en neutraal (geen van voorgaande categorieën). Indien men doet wat de interactiepartner verwacht dan beschouwt men dit als “instemmen met”. Als men een poging doet om te doen wat de ander vraagt maar dit mislukte dan mag dit gecodeerd worden als “poging tot instemmen met”. “Niet instemmen met” kan gaan over een duidelijke weigering, het aantonen met gebaren dat men niet zal doen wat de interactiepartner verwacht, … . Andere responsen die niet behoren tot één van de voorgaande categorieën worden ondergebracht in de categorie “neutraal”.
32
Naast de initiatieven en responsen is er bij de moeders en kinderen ook aandacht voor het contact tijdens de taaksituatie. Het gaat hier zowel over oogcontact als over fysiek contact. Hierbij onderscheidt men 4 categorieën: geen contact, fysiek contact (bv: interactiepartner aanraken, aanraken of nemen van het speelgoed dat de andere persoon vast heeft, …), oogcontact of ondefinieerbaar contact (bv: moeilijk te bepalen door slechte beeldkwaliteit of camerapositie). Oogcontact wordt ook gescoord als het slechts gaat over éénmaal kort opkijken tijdens of onmiddellijk voor of na het initiatief. Oogcontact wordt ook gescoord als het onbeantwoord blijft (bv: het kind kijkt niet of kijkt weg).
Coderen Alle 34 moeder-kind interacties werden digitaal opgenomen en telkens werd de middelste 5 van 7 minuten taakinteractie gecodeerd. Het coderen gebeurde via “The Observer XT, version 8.0” (Noldus, 2008). Alle opnames die behoren tot de overkoepelde studie werden gecodeerd door 3 studenten uit 2e master klinische psychologie die niet op de hoogte waren van welke kinderen behoren tot de ASS-groep of de TO-groep. Om de objectiviteit te bewaren codeerden de studenten het onderzoek dat niet behoorde tot hun eigen masterproef. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd nagegaan door gebruik te maken van de Cohen’s kappa. Ongeveer 15 %, random geselecteerd, van de moeder-kind interacties werden dubbel gecodeerd. Voor de algemene “behaviors” (initiatieven, responsen en responsiviteit) van zowel moeder als kind was er een kappa van 0.81, voor “modifiers” (subcategorieën bij declaratieve initiatieven: teaching, praise, modeling en no specification / subcategorieën bij imperatieve initiatieven: imperatief en suggesties / subcategorieën bij responsen: instemmen met, poging tot instemmen met, niet instemmen met of neutraal / categorieën van contact: fysiek contact, oogcontact, geen contact, ondefinieerbaar contact) van zowel moeder als kind was er een kappa van 0.74.
33
3. Procedure Alle onderzoeken vonden plaats in dezelfde onderzoekslokalen aan de faculteit psychologische en pedagogische wetenschappen van de Universiteit Gent. Het onderzoek berust op de principes van een counterbalanced opzet. Dit houdt in dat de ene keer het gehele onderzoeksopzet startte met het oudste kind (kind met ASS) en dat de keer daarna (bij een ander gezin/onderzoek) gestart werd met het jongste kind (TO brus). Hierna wordt de volledige procedure toegelicht voor een onderzoek waarbij gestart werd met het oudste kind. Eerst werd het oudste kind gedurende 7 minuten geobserveerd in een vrije spelsituatie met de moeder. De onderzoeker vroeg aan moeder om gedurende 7 minuten met haar kind te spelen zoals ze dat thuis ook zou doen. Er werd geen concrete opdracht opgelegd. Het beschikbare materiaal omvatte een speelmat met allerlei spelmateriaal zoals een pop met verzorgingsset, keukengerei, auto’s, … . Na 7 minuten ging de onderzoeker terug naar het onderzoekslokaal en kondigde het volgende deel aan, de taaksituatie. Dit is het onderdeel van het onderzoek dat besproken wordt in deze masterproef. Nu werd aan moeder en kind gevraagd om samen enkele blokkenconstructies te maken volgens de verschillende modellen in het boekje. De modellen waren gerangschikt volgens opklimmende moeilijkheidsgraad. Moeder en kind mochten kiezen met welk model ze startten. De onderzoeker gaf aan dat moeder het kind mag helpen en vroeg om zo goed mogelijk te werken. Zowel de vrije spelsituatie als het samen werken aan de blokkenconstructies werden digitaal geregistreerd. Tijdens beide momenten volgde de onderzoeksleider het gebeuren vanuit de regiekamer. Terwijl moeder tweemaal 7 minuten in interactie was met het oudste kind, werd bij het jongste kind de PPVT-III-NL en “analogieën”, een subtest van de SON-R 2½-7, afgenomen door een studente master in de psychologie. Als moeder en het oudste kind beide onderdelen hadden afgerond (vrije spelsituatie en taaksituatie) dan werd er gewisseld en kwam het jongste kind in het onderzoekslokaal met de moeder en ging het oudste kind met een studente mee naar een ander onderzoekslokaal om net als de jongere brus de PPVT-III-NL en de subtest analogieën van de SON-R 2½-7 af te leggen. 34
Indien de concentratie en motivatie van het kind (in dit geval het oudste kind) het toeliet dan werden meteen ook de andere subtesten (categorieën, puzzels en patronen) van de verkorte versie van de SON-R 2½-7 afgenomen. Indien nodig dan werd er een korte pauze gegeven.
Nadat moeder en het jongste kind beide onderdelen hadden afgerond, werd van moeder een “ouderinterview” afgenomen dat bestond uit volgende vragenlijsten die vertaald werden in het Nederlands: Maternal Agency Questionnaire (MAQ), Maternal Guilt Questionnaire (MGQ), Maternal Self-Efficacy Scale (MSES) en een selectie uit de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index (NOSI). Dit “ouderinterview” werd afgenomen door de onderzoeksleider en werd tweemaal overlopen, enerzijds voor het oudste én anderzijds voor het jongste kind. Indien er twee studenten waren die assisteerden dan werd op het moment dat moeder het “ouderinterview” deed, de subtesten categorieën, puzzels en patronen van de SON-R 2½-7 afgenomen bij het jongste kind. Dit zorgde ervoor dat beide kinderen op het moment van het “ouderinterview” (verder) getest werden. Indien er slechts één student kon assisteren dan keek het ene kind (in dit geval het jongste kind) met een koptelefoon op naar een video in hetzelfde onderzoekslokaal als waar de onderzoeksleider het “ouderinterview” afnam van de moeder. In dit geval nam de studente de overige testen bij het jongste kind af nadat alle testen werden afgenomen van het oudste kind.
Aan moeder werd gevraagd een informed consent te ondertekenen en toestemming te geven voor het maken van beeldmateriaal (dat enkel voor dit onderzoek zal gebruikt worden). Tenslotte vulden zij ook een algemene vragenlijst “demografische gegevens” in (leeftijd, studies, job, gezinssituatie, …). Om het gezin te bedanken voor hun deelname en bijdrage aan het onderzoek ontvingen de kinderen een cadeaubon ter waarde van €10. Na het verwerken van de gegevens kregen de ouders een verslag toegestuurd met daarin een bespreking van de resultaten op de PPVT-III-NL en de SON-R 2½-7 en de bijhorende observatiegegevens.
35
Resultaten Voor de analyse van de resultaten werd gebruik gemaakt van het programma Statistical Package for the Social Sciences (SPSS - versie 15.0). Voor alle variabelen in dit onderzoek werd nagegaan of het toegelaten is om op basis van een normale verdeling van de variabelen een parametrische toets te gebruiken.
De variabelen totaal aantal initiatieven en totaal aantal responsen geven een frequentie weer. De responsiviteit van moeder en kind geeft een kansberekening weer. Voor de volgende variabelen werden steeds proporties berekend: declaratieve initiatieven (teaching, praise, modeling en no specification), imperatieve initiatieven (imperatief en suggestie), andere initiatieven, instemmende responsen, poging tot instemmen met responsen, niet instemmende responsen, neutrale responsen, oogcontact, fysiek contact, geen contact en ondefinieerbaar contact.
Hierna volgt een overzicht van de resultaten uit ons onderzoek. Het eerste deel omvat de resultaten van de moeders, het tweede deel geeft de resultaten van de kinderen weer. De correlaties tussen het sociaal gedrag van de moeders en het sociaal gedrag van de kinderen vormt het laatste onderdeel van deze resultatensectie.
Het Sociaal Gedrag van de Moeders
Initiatieven. De verschillen m.b.t. de kwantiteit en kwaliteit van de initiatieven ten aanzien van beide groepen (ASS en TO) tijdens een taaksituatie, werden nagegaan op basis van een ANOVA repeated measures met kind (ASS – TO) als within-subject factor. In Tabel 2 zijn per groep de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen van het totaal aantal initiatieven, de proporties declaratieve, imperatieve en andere initiatieven van moeder weergegeven. Wat betreft de kwantiteit is er geen significant verschil in het totaal aantal initiatieven dat moeders nemen ten aanzien van hun kinderen met ASS en de typisch ontwikkelende brussen.
36
Naast de kwantiteit is er ook geen significant verschil in de kwaliteit, het soort initiatieven dat moeder neemt. Voor de proportie declaratieve en imperatieve initiatieven is er geen significant verschil. Voor de proportie andere initiatieven is er een trend op te merken, de p-waarde is < .10. Moeders lijken bij hun kinderen met ASS meer andere initiatieven te gebruiken dan bij hun TO kinderen. Zowel bij hun kinderen met ASS alsook bij hun TO kinderen maken moeders het meest gebruik van declaratieve initiatieven. Ze maken het minst gebruik van andere initiatieven.
In Tabel 3 worden de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen voor de vier categorieën bij declaratief en de twee categorieën bij imperatief weergegeven. Bij de vier categorieën van declaratieve initiatieven (teaching, praise, modeling en no specification) is er geen significant verschil tussen beide groepen. Ook voor de twee categorieën bij imperatieve initiatieven (imperatief en suggestie) werden geen significante verschillen gevonden. Bij declaratieve initiatieven maken moeders bij hun beide kinderen het frequentst gebruik van de categorie “teaching”. Daarnaast gebruiken moeders vooral imperatieven en minder suggesties.
Tabel 2 Initiatieven moeders: gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Initiatieven totaal (frequentie) M SD Declaratief (proportie) M SD Imperatief (proportie) M SD Andere (proportie) M SD Noot. † = p < 0.10
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,16)
84.24 33.23
89 30.62
0.66
60.73 11.22
62.33 6.69
0.27
31.06 11.22
32.07 7.71
0.15
8.21 4.83
5.60 3.51
3.36†
37
Tabel 3 Categorieën bij declaratieve en imperatieve initiatieven moeders: gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Declaratieve initiatieven “Teaching” (proportie) M SD “Praise” (proportie) M SD “Modeling” (proportie) M SD “No specification” (proportie) M SD Imperatieve initiatieven Imperatief (proportie) M SD Suggestie (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,16)
36.90 16.61
40.35 10.25
0.63
25.36 14.70
19.94 6.93
2.22
3.98 3.71
3.15 2.76
0.57
34.16 15.30
36.56 10.84
0.29
82.19 22.16
89.21 10.94
1.50
17.81 22.16
10.79 10.93
1.50
Responsen en responsiviteit. Om na te gaan of er een verschil is in de kwantiteit en kwaliteit van de responsen die moeder stelt tijdens een taaksituatie met haar kind met ASS enerzijds en haar typisch ontwikkelend kind anderzijds, wordt gebruik gemaakt van een ANOVA repeated measures met kind (ASS – TO) als withinsubject factor. In Tabel 4 worden de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen voor de responsiviteit, het totaal aantal responsen en de vier bijhorende categorieën (instemmen met, poging tot instemmen met, niet instemmen met en neutraal) weergegeven.
38
Op gebied van kwantiteit tonen de resultaten aan dat moeder een hogere responsiviteit vertoont tijdens de interactie met haar TO kind dan tijdens de interactie met de brus met ASS. Wat betreft het totaal aantal responsen dat moeder geeft, is er geen significant verschil tussen de interacties met haar kind met ASS en haar TO kind. Kwalitatief zijn er geen significante verschillen als men de responsen van moeder in interactie met haar kind met ASS vergelijkt met haar interactie met het TO kind. Er is geen significant verschil tussen beide groepen voor de proportie instemmende, poging tot instemmen met, niet instemmende en neutrale responsen. Moeders maken in beide interacties het meest gebruik van instemmende responsen. Poging tot instemmen met en neutrale responsen komen bij beide groepen niet frequent voor.
Tabel 4 Responsiviteit en responsen moeders (totaal en categorieën): gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Responsiviteit (kans) M SD Responsen totaal (frequentie) M SD Instemmen met (proportie) M SD Poging tot instemmen met (proportie) M SD Niet instemmen met (proportie) M SD Neutraal (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,16)
0.60 0.18
0.71 0.13
7.65٭٭
14 5.80
14.24 6.44
0.01
81.91 14.30
80.80 25.25
0.02
2 4.90
0.76 2.19
0.83
15.77 15.51
15.18 23.90
0.01
0.31 1.28
3.26 7.04
2.79
Noot. ٭٭p ≤ 0.01
39
Contact. Om na te gaan of er verschillen zijn in het contact (oogcontact, fysiek contact, geen contact en ondefinieerbaar contact) van moeders ten opzichte van hun kind met ASS en hun TO kind maakt men gebruik van een ANOVA repeated measures met kind (ASS – TO) als within-subject factor. De gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen voor de proportie oogcontact, fysiek contact, geen contact en ondefinieerbaar contact worden voorgesteld in Tabel 5.
Moeders maken tijdens de interactie met hun kind met ASS significant meer oogcontact dan tijdens de interactie met de TO brus. Er zijn geen significante verschillen voor het fysiek contact dat moeders gebruiken ten opzichte van hun kinderen met ASS en de TO brussen. Voor geen contact wordt ook geen significant verschil gevonden. De variabele “geen contact” werd in beide moeder-kind interacties het meest gecodeerd. Moeders maken zowel in interactie met hun kind met ASS alsook in de interactie met de TO brus meer gebruik van oogcontact dan van fysiek contact.
Tabel 5 Contact moeders (oogcontact, fysiek contact, geen contact, ondefinieerbaar contact): gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Oogcontact (proportie) M SD Fysiek contact (proportie) M SD Geen contact (proportie) M SD Ondefinieerbaar contact (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,16)
17.42 9.37
13.20 9.22
7.03٭
5.40 4.77
4.82 3.93
0.14
76.93 10.17
81.40 10.43
2.57
0.25 0.56
0.58 1.67
0.55
Noot. *p < 0.05
40
Het Sociaal Gedrag van de Kinderen
Initiatieven. Om na te gaan of er een verschil is tussen kinderen met ASS en hun TO brussen in de kwantiteit en kwaliteit van de initiatieven die zij nemen in interactie met hun moeder tijdens een taaksituatie, wordt gebruik gemaakt van een OneWay ANOVA. Tussen kinderen met ASS en hun TO brussen is er geen significant verschil in het totaal aantal initiatieven dat zij nemen. Op gebied van kwaliteit is er een trend (p-waarde < .10) op te merken voor de proportie imperatieve initiatieven. Kinderen met ASS lijken gemiddeld meer imperatieve initiatieven te nemen tijdens de interactie met hun moeder in vergelijking met de TO brussen. Er zijn geen significante verschillen m.b.t de soort initiatieven (imperatief, declaratief of ander) die kinderen met ASS of hun TO brussen stellen in interactie met hun moeder. Zowel de kinderen met ASS alsook hun TO brussen maken tijdens de interactie met hun moeder het meest gebruik van declaratieve initiatieven. In Tabel 6 worden de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen van het totale aantal initiatieven en de proporties declaratieve, imperatieve en andere initiatieven van de kinderen gepresenteerd.
Tabel 6 Initiatieven kinderen: gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Initiatieven totaal (frequentie) M SD Declaratief (proportie) M SD Imperatief (proportie) M SD Andere (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,32)
38.82 14.61
33.12 14.63
1.30
59.99 20.87
67.53 16.50
1.36
8.23 8.12
4.52 3.60
2.97†
31.78 18.14
27.96 16.25
0.42
Noot. † = p < 0.10
41
Responsen en responsiviteit. Een One-Way ANOVA wordt gebruikt om na te gaan of er een verschil is tussen kinderen met ASS en hun TO brussen in de kwantiteit en kwaliteit van de responsen die zij stellen in interactie met hun moeder tijdens een taaksituatie. In Tabel 7 worden de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen van de responsiviteit, het totaal aantal responsen en de proportie instemmende, niet geslaagde, niet instemmende en neutrale responsen van de kinderen gepresenteerd.
Om de verschillen op gebied van kwantiteit na te gaan wordt gekeken naar de responsiviteit en het totaal aantal responsen. De responsiviteit, de kans dat een kind zal reageren met een respons, is voor beide groepen hetzelfde. Ook wat betreft het totaal aantal responsen is er geen significant verschil tussen kinderen met ASS en hun TO brussen.
Kwalitatief is er een significant verschil tussen de niet-geslaagde responsen van kinderen met ASS en hun TO brussen. Tijdens de moeder-kind interactie doen kinderen met ASS significant meer pogingen om in te stemmen met het gedrag van de moeder in vergelijking met hun TO brussen. Verder zijn er geen significante verschillen gevonden voor de proporties instemmende, niet instemmende of neutrale responsen. Kinderen met ASS en hun TO brussen maken in interactie met hun moeder het meest gebruik van instemmende responsen.
42
Tabel 7 Responsiviteit en responsen kinderen (totaal en categorieën): gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Responsiviteit (kans) M SD Responsen totaal (frequentie) M SD Instemmen met (proportie) M SD Poging tot instemmen met (proportie) M SD Niet instemmen met (proportie) M SD Neutraal (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,32)
0.28 0.11
0.28 0.10
0.00
24 10.30
19.77 12.05
1.21
72.06 14.94
73.76 15.48
0.11
4.55 6.87
0.92 2.74
4.09٭
18.97 17.21
21.83 14.77
0.27
4.42 6.23
3.49 5.49
0.22
Noot. = ٭p ≤ 0.05
Contact. Een One-Way ANOVA wordt gebruikt om na te gaan of er significante verschillen zijn in het contact van kinderen met ASS en hun TO brussen tijdens de moeder-kind interactie. Tabel 8 presenteert de gemiddelden, standaardafwijkingen en toetsen van de proporties oogcontact, fysiek contact, geen contact en ondefinieerbaar contact voor de kinderen. Voor de proporties oogcontact, fysiek contact, geen contact en de categorie ondefinieerbaar contact is er geen significant verschil tussen de kinderen met ASS en hun TO brussen. Net zoals bij de moeders is de proportie “geen contact” het hoogst voor beide groepen. Kinderen met ASS en hun TO brussen maken beiden meer gebruik van oogcontact dan van fysiek contact. De proportie ondefinieerbaar contact is voor beide groepen verwaarloosbaar.
43
Tabel 8 Contact kinderen (oogcontact, fysiek contact, geen contact, ondefinieerbaar contact): gemiddelde, standaardafwijking en F-toets
Oogcontact (proportie) M SD Fysiek contact (proportie) M SD Geen contact (proportie) M SD Ondefinieerbaar contact (proportie) M SD
ASS (n = 17)
TO (n = 17)
F(1,32)
12.19 12.39
9.45 7.47
0.61
3.31 4.90
1.74 2.11
1.47
84.38 14.36
88.40 7.32
1.06
0.12 0.51
0.41 1.68
0.45
Correlaties
Initiatieven kind en responsen moeder. De Pearson-correlatiecoëfficiënt werd gebruikt om na te gaan of er een verband is tussen het aantal initiatieven van het kind en de responsen van de moeder. Aangezien er voor beide groepen (ASS en TO) een significant negatief verband is, wordt de correlatie gerapporteerd over de groepen heen (Cohen, Cohen, West, & Aiken, 2003). De correlatie bedraagt -0.54 en is significant verschillend van 0, p < 0.01 (2 zijdig getoetst).
Responsen kind en initiatieven moeder. Om na te gaan of er een verband is tussen het aantal responsen van het kind en het aantal initiatieven van de moeder werd de Pearson-correlatiecoëfficiënt berekend. Net zoals bij de vorige correlatie is er voor beide groepen (ASS en TO) een significant negatief verband en wordt de correlatie gerapporteerd over de groepen heen (Cohen et al., 2003). Deze correlatie bedraagt -0.54 en is significant verschillend van 0, p < 0.01 (2 zijdig getoetst).
44
Discussie Het voornaamste doel van deze masterproef was het vergelijken van de sociale interactie tijdens een taaksituatie tussen een moeder en haar kind met ASS én de sociale interactie tussen een moeder en de typisch ontwikkelende brus. Globaal genomen toont dit onderzoek meer gelijkenissen dan verschillen aan tussen moeder-kind interacties bij kinderen met ASS en moeder-kind interacties bij hun TO brussen. Zowel voor het sociaal gedrag van de moeders alsook voor het sociaal gedrag van de kinderen zijn er weinig significante verschillen.
De eerste onderzoeksvraag had betrekking op het sociaal gedrag van de moeders. Zoals verwacht op basis van het onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) is er geen significant verschil in de kwantiteit van de initiatieven die de moeders nemen. Ook voor de kwaliteit van de initiatieven is er geen significant verschil. Daarnaast besluiten we dat er geen significante verschillen zijn in de kwantiteit en kwaliteit van moeder haar responsen ten opzichte van beide kinderen (ASS en TO). Voor responsiviteit was er wel een significant verschil. Moeders blijken minder responsief te zijn in interactie met hun kind met ASS dan in interactie met hun TO kind. Wat betreft het contact van moeders ten opzichte van hun kinderen werd er enkel een significant verschil gevonden voor oogcontact. Op basis van het onderzoek van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) werd verwacht dat moeders meer fysiek contact zouden gebruiken in interactie met hun kind met ASS dan bij hun TO kind maar deze hypothese werd niet bevestigd door de onderzoeksresultaten.
De bevinding dat moeders een hogere responsiviteit vertonen in interactie met hun TO kind dan in interactie met hun kind met ASS, ligt in de lijn van de onderzoeksresultaten van Kim en Mahoney (2004). Zij tonen aan dat moeders van kinderen met een beperking minder responsief zijn dan moeders van TO kinderen. In tegenstelling tot ons onderzoek gaat het bij hen niet om moeders die de ene keer in interactie zijn met hun kind met een beperking en de andere keer met hun TO kind. Anderzijds zijn er ook studies die aantonen dat moeders van kinderen met een beperking even responsief zijn als moeders van TO kinderen (Watson, 1998).
45
Er kunnen verschillende redenen zijn waarom een moeder minder responsief reageert op haar kind met ASS dan op haar TO kind. Ten eerste is het mogelijk dat een moeder minder responsief reageert als gevolg van de stress of moeilijkheden die zij ervaart in interactie met haar kind met ASS (Kasari & Sigman, 1997; Pino, 2000). Zoals Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) aangeven, ervaren ouders doorgaans als eerste de psychologische effecten die gepaard gaan met de sociale beperkingen van hun kind. Een tweede mogelijke verklaring kan zijn dat de initiatieven van de TO kinderen duidelijker zijn en dat het voor moeder makkelijker is om hierop een respons te geven. Siller en Sigman (2002) merken op dat het soms moeilijk te begrijpen is wat een kind met ASS wil of wil duidelijk maken. Daarnaast gebruiken kinderen met ASS communicatie minder voor sociale doeleinden dan TO kinderen (Bruinsma et al., 2004). Het is mogelijk dat de initiatieven van kinderen met ASS eerder sturend dan puur sociaal gericht zijn in vergelijking met de initiatieven van hun TO brussen. Dit kunnen we afleiden uit de trend, neiging naar significant, voor imperatieve initiatieven bij kinderen met ASS. Doordat hun initiatieven misschien eerder sturend zijn, gaan hun moeders mogelijk minder responsief reageren. Het kan zijn dat een moeder in interactie met haar kind met ASS minder kans krijgt om responsief te reageren dan in interactie met haar TO kind. Tenslotte kan ook de perceptie van moeder een cruciale rol spelen voor de responsiviteit (Kasari & Sigman, 1997). Een moeder kan denken dat haar kind met ASS minder openstaat voor het responsief gedrag in vergelijking met het TO kind waardoor haar responsiviteit lager is bij haar kind met ASS. Verder onderzoek moet uitwijzen of dit een correcte verklaring is. Indien dit zo is dan is het van belang om moeders er attent op te maken dat het belangrijk is om responsief te reageren in interactie met hun kind met ASS (Ruble et al., 2008). Op die manier ervaren kinderen met ASS dat hun responsen en initiatieven een invloed hebben op de sociale omgeving. Deze succeservaringen kunnen ervoor zorgen dat kinderen met ASS ook in andere interacties meer sociaal engagement vertonen omdat zij geleerd hebben dat een initiatief van hen gevolgd wordt door een respons.
46
Naast responsiviteit was er ook een significant verschil voor oogcontact. Moeders gebruiken meer oogcontact bij hun kind met ASS dan bij hun TO kind. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat zij dit gebruiken als een poging om de aandacht te trekken van hun kind met ASS. Uit onderzoek blijkt immers dat moeders van kinderen met ASS meer moeite hebben om tijdens een interactie de aandacht van hun kind te trekken (Watson, 1998). Het is ook mogelijk dat de moeders bij hun kind met ASS meer oogcontact gebruiken bij het geven van een respons of het nemen van een initiatief om expliciet duidelijk te maken dat zij zich tot hen richten. Het kan een soort compensatiestrategie zijn van moeder om de interactie zo vlot en duidelijk mogelijk te laten verlopen.
Verder was er een tendens bij de moeders om in interactie met hun kind met ASS meer andere initiatieven te gebruiken dan bij hun TO kinderen. De resultaten voor deze variabele neigen naar significant. Moeders lijken meer gebruik te maken van andere initiatieven (noch declaratief, noch imperatief) in interactie met hun kind met ASS dan in interactie met hun TO kind. Het is belangrijk om hierbij te vermelden dat de proportie andere initiatieven klein is ten opzichte van de proportie declaratieve en imperatieve initiatieven. Het is mogelijk dat moeders bij hun kinderen met ASS meer verbaal volgen (bv: “mmm”) of meer zelfbegeleidende spraak of externe spraak vertonen tijdens de taak, wat gecodeerd wordt als ander initiatief. Misschien zijn er tijdens de interactie met het kind met ASS meer “stille” momenten en probeert moeder die op deze manier in te vullen. Het kan ook een manier zijn om de kinderen met ASS meer te betrekken of hun aandacht te trekken. Het is momenteel moeilijk te achterhalen wat een geschikte verklaring kan zijn voor deze trend.
Het feit dat er meer gelijkenissen dan verschillen gevonden werden voor het sociaal gedrag van de moeders tijdens beide interacties (ASS en TO), kan op verschillende manieren verklaard worden. In andere onderzoeken worden doorgaans moeders van kinderen met ASS vergeleken met moeders van TO kinderen, in ons onderzoek gaat het telkens om dezelfde moeder die in interactie gaat met haar beide kinderen. Bij ons wordt eerder een vergelijking binnen het gezin gedaan terwijl andere onderzoeken over verschillende gezinnen heen de verschillen gaan bekijken.
47
De resultaten van dergelijk onderzoek zijn moeilijk te vergelijken met studies binnen een gezin. Omdat bij ons telkens dezelfde moeder in interactie met beide kinderen wordt bekeken, kan het zijn dat de verschillen minder uitgesproken zijn dan bij andere studies. De vele gelijkenissen impliceren dat de moeders consistent zijn in hun interactiestijl ten opzichte van beide kinderen. Ze benaderen beide kinderen op een quasi gelijkaardige manier. Het is mogelijk dat moeder geen onderscheid wil maken tussen beide kinderen of dat zij dit op het moment van de observatie minder tot uiting laat komen. Het gaat tenslotte maar om een momentopname.
Daarnaast is het ook mogelijk dat de context een invloed heeft op het gedrag van de moeders. Doorgaans worden moeder-kind interacties bekeken in een vrije spelsituatie i.p.v. in een meer gestructureerde situatie zoals in ons onderzoek. Onderzoek van Landry en collega’s (1994) toont aan dat het sociaal gedrag van moeders van kinderen met het syndroom van Down tijdens een gestructureerde taaksituatie niet significant verschilt van het sociaal gedrag van moeders van TO kinderen. Tijdens een vrije spelsituatie werden er echter wel significante verschillen gevonden. Kinderen met een beperking hebben vaak meer nood aan structuur en concrete richtlijnen om adequaat te functioneren. De context van ons onderzoek, een taaksituatie, brengt automatisch met zich mee dat er meer éénduidigheid en structuur is dan in een vrije spelsituatie. Om die reden hoeft moeder haar gedrag ten opzichte van haar kind met ASS misschien minder aan te passen dan in een vrije spelsituatie. Om deze verklaring te verifiëren is het noodzakelijk om het sociaal gedrag in beide contexten met elkaar te vergelijken.
Het is ook mogelijk dat er vooral gelijkenissen zijn in het sociaal gedrag van de moeder doordat de TO kinderen jonger zijn dan de kinderen met ASS. Ondanks dat de TO brussen jonger zijn functioneren zij op een gelijkaardig niveau dan hun oudere brussen met ASS. Het is mogelijk dat er meer verschillen gevonden worden in het sociaal gedrag van de moeders indien de TO brussen ouder zouden zijn. Aangezien de deelnemers uit ons onderzoek reeds een hulpverleningsaanbod kregen via revalidatiecentra of thuisbegeleidingsdiensten, is het mogelijk dat de interactiestijl van de moeder al beïnvloed werd door therapie. Doorheen het hulpverleningsaanbod kan moeder haar interactiestijl gewijzigd zijn waardoor de verschillen in haar sociaal gedrag
48
ten opzichte van beide kinderen minder uitgesproken is. Dit impliceert wel dat ze deze aangepaste stijl dan zou doortrekken in beide interacties aangezien er overwegend gelijkenissen werden gevonden.
De tweede onderzoeksvraag had betrekking op het sociaal gedrag van de kinderen. Samenvattend kunnen we stellen dat het sociaal gedrag (initiatieven, responsiviteit, responsen en contact) van kinderen met ASS in interactie met hun moeder zowel kwantitatief als kwalitatief meer gelijkenissen dan verschillen vertoont met het sociaal gedrag van hun TO brussen. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat kinderen in andere studies vaak geobserveerd worden in interactie met een onderzoeker, een voor hen vreemde persoon. Warreyn en collega’s (2005) merken op dat kinderen met ASS meer sociale problemen vertonen in interactie met een onbekende. Dit kan zorgen voor een vertekend beeld en een toename in de sociale beperkingen die geobserveerd worden. De aanwezigheid van de moeder kan er voor zorgen dat de kwantitatieve en kwalitatieve sociale beperkingen in ons onderzoek minder sterk tot uiting komen in vergelijking met andere onderzoeken waar de kinderen geobserveerd worden in interactie met personen die hen in eerste instantie onbekend zijn.
Een tweede mogelijke verklaring voor de gelijkenissen tussen kinderen met ASS en hun TO brussen heeft betrekking op de interactiestijl van de moeder zelf. Het kan zijn dat zij een soort compensatiestrategie gaat gebruiken waardoor de verschillen tussen de kinderen met ASS en de TO kinderen minder tot uiting komen. Doorheen de tijd kan moeder haar interactiestijl al zodanig aangepast hebben aan de beperkingen van haar kind dat de kwantitatieve en kwalitatieve beperkingen binnen de sociale interactie minder tot uiting komen. Maar aangezien er meer gelijkenissen dan verschillen gevonden werden in het sociaal gedrag van moeder in beide interacties is deze verklaring minder aannemelijk. Het is natuurlijk ook mogelijk dat moeder de compensatiestrategie veralgemeend en ook toepast bij haar TO kind. Dat ze doorheen de tijd een stijl ontwikkeld heeft die afgestemd is op haar kind met ASS maar dat ze die ook toepast in interactie met haar TO kind. Deze verklaring lijkt aannemelijker aangezien de interactiestijl van moeder overwegend vergelijkbaar is.
49
Een derde mogelijke verklaring voor het niet vinden van opmerkelijke verschillen kan ook te maken hebben met de kinderen zelf. Zoals in de inleiding werd aangehaald vertonen brussen van kinderen met ASS soms ook tekorten in hun sociaal communicatieve vaardigheden (Constantino et al., 2006; Orsmond & Seltzer, 2007; Stone et al., 2007). Dit kan te maken hebben met het “broader autism phenotype” (Yirmaya et al., 2006). Zoals Goldberg en collega’s (2005) aangeven is er een verhoogde genetische kwetsbaarheid voor ASS bij brussen van kinderen met ASS. De brussen in ons onderzoek hebben dus een verhoogde kans, in vergelijking met brussen van TO kinderen, op een diagnose ASS of het vertonen van tekorten in hun sociaal functioneren. De resultaten van ons onderzoek sluiten aan bij de bevindingen van Goldberg en collega’s (2005). Hun resultaten tonen aan dat de sociaal communicatieve vaardigheden van jongere brussen van kinderen met ASS meer gelijkenissen vertonen met de sociaal communicatie vaardigheden van kinderen met ASS dan met TO kinderen. In ons onderzoek ontbreekt echter een controlegroep van TO kinderen zonder brus met ASS om mee te vergelijken. In tegenstelling tot ons onderzoek observeren Goldberg en collega’s (2005) de kinderen in interactie met een onderzoeker en maken zij geen rechtstreekse vergelijking tussen brussen. Toch toont hun studie net als ons onderzoek aan dat TO brussen van kinderen met ASS aandacht verdienen binnen wetenschappelijk onderzoek. Verder kan er bij de kinderen met ASS sprake zijn van een therapie-effect. De kinderen met ASS uit ons onderzoek krijgen een hulpverleningsaanbod via revalidatiecentra of thuisbegeleidingsdiensten. Het is mogelijk dat hun interactiestijl reeds beïnvloed werd door deze therapie. Ook de context heeft vermoedelijk een invloed op het sociaal gedrag van de kinderen. In tegenstelling tot vele andere onderzoeken wordt in ons onderzoek de moeder-kind interactie bekeken in een meer gestructureerde taaksituatie. Onderzoek toont aan dat kinderen m.b.t. sociaal gedrag doorgaans meer moeilijkheden ervaren in een vrije spelsituatie dan in een meer gestructureerde situatie (Landry et al., 1994, 1997). De taaksituatie biedt vermoedelijk meer structuur en stelt andere eisen aan de kinderen dan een vrije spelsituatie. Gezien de moeilijkheden die kinderen met ASS ervaren tijdens spel is het te verwachten dat de verschillen met hun TO brussen in dergelijke context groter zullen zijn. 50
In het onderzoek waarbij deze masterproef aansluit werd het sociaal gedrag van moeders en hun kinderen met ASS en TO kinderen ook bekeken in een vrije spelsituatie. Dit onderdeel wordt besproken in de masterproef van Valerie Verbanck. Een suggestie voor verder onderzoek is dat de resultaten van beide onderzoeken met elkaar vergeleken worden. Op die manier kan onderzocht worden of de context waarin een interactie zich afspeelt, invloed heeft op het sociaal gedrag van moeder en kind.
Voor het sociaal gedrag van de kinderen werd er één significant verschil gevonden, met name voor de “poging tot instemmen met” – respons. Kinderen met ASS vertonen tijdens de interactie met hun moeder meer mislukte pogingen om in te stemmen met het gedrag van moeder dan hun TO brussen. In een onderzoek van Landry en collega’s (1994) werden tijdens een meer gestructureerde situatie (een puzzeltaak) zowel voor TO kinderen als voor kinderen met het syndroom van Down meer mislukte pogingen om in te stemmen met het gedrag van moeder weerhouden dan tijdens een vrije spelsituatie. Een reden hiervoor kan zijn dat de eisen die de taaksituatie stelt aan het cognitieve vermogen van de kinderen hoger zijn dan in de spelsituatie. Of dit een verklaring kan zijn voor onze onderzoeksbevinding is moeilijk te achterhalen omdat het onderzoeksopzet en de studiegroep van Landry en collega’s (1994) niet vergelijkbaar is met onze studie. Dat de cognitieve mogelijkheden een verklaring bieden voor dit verschil lijkt minder aannemelijk. Er is in ons onderzoek geen significant verschil tussen de ontwikkelingsleeftijd van de kinderen met ASS en de TO kinderen. Op basis van de sociale beperkingen die kinderen met ASS ervaren is het ook mogelijk dat zij minder goed begrijpen wat verwacht wordt van hen. Vermoedelijk hebben zij meer moeilijkheden dan hun TO brussen met het begrijpen van de intenties, communicatie en lichaamstaal van de moeder. Daarnaast is het ook mogelijk dat kinderen met ASS meer “attempt to comply” responsen vertonen dan hun TO brussen omdat de taak die zij moeten doen vrij nieuw is. Kinderen met ASS hebben doorgaans meer moeilijkheden met nieuwe situaties wat met zich meebrengt dat zij vermoedelijk minder snel wennen aan een nieuwe taak in vergelijking met hun TO brussen. Op basis van deze verklaring zou men ook meer verschillen verwachten voor de andere variabelen en dat is niet het geval. Dit maakt dat deze verklaring minder aannemelijk is.
51
Voor imperatieve initiatieven werd bij de kinderen met ASS een trend opgemerkt, de resultaten voor deze variabelen neigen naar significant. Kinderen met ASS lijken meer gebruik te maken van imperatieve initiatieven dan hun TO brussen. Het is hierbij belangrijk om op te merken dat de proportie imperatieve initiatieven vooral bij de TO brussen eerder klein is ten opzichte van de proporties declaratieve en andere initiatieven die zij nemen. Toch kan deze trend gekoppeld worden aan de bevinding dat kinderen met ASS vooral gebruik maken van communicatie die imperatief is (Stone et al., 1997). Hun interactiestijl is doorgaans minder sociaal gericht en vaak sturend wat kan verklaren dat ze iets meer imperatieve initiatieven gebruiken dan hun TO brussen. Warreyn en Roeyers (2006) merken op dat kinderen met ASS van alle vormen van joint attention het minste moeite hebben met imperatieve joint attention maar dat ze deze wel minder frequent vertonen dan kinderen zonder ASS.
De derde onderzoeksvraag in ons onderzoek ging na of er een verband is tussen het sociaal gedrag van de moeders en van de kinderen. De resultaten tonen aan dat er een negatief verband is tussen de initiatieven van de kinderen en de responsen van de moeder. Wat de precieze richting van het verband is kan niet worden nagegaan. Ofwel toont de correlatie aan dat hoe meer initiatieven de kinderen nemen, hoe minder responsen de moeders geven. Ofwel kan dit geïnterpreteerd worden als hoe minder responsen de moeder geeft, hoe meer initiatieven het kind neemt. Deze laatste formulering lijkt minder aannemelijk omdat eerder onderzoek aantoont dat kinderen meer initiatieven nemen indien hun ouders responsiever zijn (Kim & Mahoney, 2004; Ruble et al., 2008).
Daarnaast werd op basis van het onderzoek van Lemanek en collega’s (1993) een positieve correlatie verwacht tussen de responsen van het kind en de initiatieven van de moeder. In tegenstelling tot deze verwachting toont ons onderzoek een negatief verband aan tussen de responsen van het kind en de initiatieven van de moeder. Dit kan geïnterpreteerd worden als hoe meer responsen het kind geeft hoe minder initiatieven de moeder neemt of hoe meer initiatieven de moeder neemt hoe minder responsen de kinderen geven. Deze laatste formulering kan er eventueel op wijzen dat kinderen misschien minder responsen stellen als hun moeder eerder sturend is.
52
Vermoedelijk speelt de context ook een rol in de verklaring van de correlaties. Verder onderzoek zal moeten aantonen wat de richting van deze verbanden is en hoe ze kunnen verklaard worden. Het is een suggestie voor verder onderzoek om deze variabelen zodanig op te nemen in het onderzoek dat een richting van het verband kan bepaald worden. Het is belangrijk om bij de correlaties op te merken dat we werken met een vrij kleine steekproef en dat de correlaties, in afwachting van replicaties, voorlopig met enige voorzichtigheid moeten geïnterpreteerd worden.
Zoals elk onderzoek zijn er in onze studie een aantal sterktes en zwaktes te onderscheiden. De voornaamste troef van dit onderzoek is zonder twijfel het onderzoeksopzet. Het is vrij uniek dat moeder-kind interacties van kinderen met ASS vergeleken worden met moeder-kind interacties van TO brussen uit hetzelfde gezin. Zelden worden kinderen met ASS vergeleken met hun eigen TO brussen op gebied van sociaal gedrag en de interactie met hun moeder. Het is ook bijzonder dat het telkens gaat om dezelfde moeder die de ene keer in interactie is met haar kind met ASS en de andere keer met haar TO kind. Meestal wordt het sociaal gedrag van moeders van kinderen met ASS vergeleken met dat van andere moeders van TO kinderen. Enkel de studie van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) heeft een vergelijkbaar onderzoeksopzet. Ons onderzoek biedt ten opzichte van dat van Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) de meerwaarde dat ook het sociaal gedrag van de kinderen wordt vergeleken.
Daarnaast houdt ons onderzoek rekening met de bedenkingen dat het zinvol is om de interactie met de voornaamste zorgverstrekker te bekijken en aandacht te besteden aan de TO brussen van kinderen met ASS (Doussard-Roosevelt et al., 2003; Ruble et al., 2008; Warreyn et al., 2005). Er is weinig recent onderzoek dat beide aandachtspunten in rekening brengt. Deze masterproef wil deze thema’s terug in de kijker zetten en aantonen dat het zinvol is om hierover verder onderzoek te doen. De klinische implicaties die dergelijk onderzoek heeft, zijn zinvol voor het gehele systeem dat betrokken is bij de opvoeding en therapie van kinderen met ASS.
53
Verder onderscheidt dit onderzoek zich van anderen op basis van de context. Doorgaans worden moeder-kind interacties geobserveerd tijdens vrije spelsituaties. Het bijzondere aan deze studie is dat de moeder-kind interactie wordt bekeken in een meer gestructureerde context, een taaksituatie. Dit maakt het moeilijk om vergelijkbaar onderzoek te vinden aangezien de overgrote meerderheid zich richt op vrije spelsituaties. Vandaar dat dit onderzoek eerder vernieuwend is maar wel nood heeft aan replicaties om bepaalde hypothesen te kunnen hertoetsen.
Nog een sterkte van het onderzoek is dat er homogeniteit is binnen de onderzoeksdata. In tegenstelling tot Doussard-Roosevelt en collega’s (2003) werd er in onze studie bewust voor gekozen om te werken met brussen waarvan de chronologische leeftijd van het TO kind lager is. Typisch ontwikkelende brussen in ons onderzoek zijn gemiddeld 19 maanden jonger. Zo tracht men de ontwikkelingsniveau’s vergelijkbaar te houden. Dit was een succesvolle maatregel aangezien er voor woordbegrip en ontwikkelingsleeftijd geen significant verschil was tussen beide groepen. Indien deze maatregel niet wordt toegepast, kunnen er misschien meer verschillen tot uiting komen die beïnvloed worden door het taal en ontwikkelingsniveau. Het is een bedenking om verder mee te nemen in toekomstig onderzoek.
Naast sterktes kent dit onderzoek ook enkele beperkingen. Ten eerste is het aantal deelnemers aan deze studie eerder beperkt. Het is aangewezen de studie te repliceren met een groter aantal deelnemers zodat de resultaten met meer zekerheid kunnen gegeneraliseerd worden. Dit is geen sinecure omdat de kinderen zich binnen een bepaalde leeftijdscategorie moeten situeren en de TO brussen jonger moeten zijn. Men zou ook onderzoek kunnen doen met TO brussen die ouder zijn.
Ten tweede zijn de data gebaseerd op een éénmalige en vrij korte (7 minuten) interactie met de moeder. Om een betrouwbaarder en realistisch beeld te krijgen van het sociaal gedrag van moeder en kind zouden er meerdere en langere observaties moeten gebeuren. Op die manier kan men uitsluiten dat bepaalde omstandigheden (bv: hoofdpijn, honger, vermoeidheid, een negatieve gemoedstoestand, …) een vertekend beeld geven van het sociaal gedrag tijdens de moeder-kind interactie.
54
Het is echter geen evidentie om meer en langere observaties te doen aangezien dit zowel voor de ouders en de kinderen alsook voor de onderzoekers enorm tijdsintensief is. Het vraagt extra inzet, motivatie en praktische regelingen (i.v.m. werk en school) van de deelnemers indien zij meerdere malen naar de Universiteit moeten komen voor onderzoek. Dit kan ervoor zorgen dat minder moeders bereid zijn om mee te werken. Voor de onderzoekers brengt dit o.a. extra codeerwerk met zich mee. Daarnaast is het mogelijk dat er sprake is van een “sampling bias”. Onze onderzoeksgroep bestaat uit moeders die gemotiveerd zijn en interesse hebben om deel te nemen aan het onderzoek.
Ten derde kan de omgeving, de context zorgen voor een vertekening van de resultaten. De observaties vinden plaats in een onderzoekslokaal aan de universiteit, indien de observaties in een meer vertrouwde omgeving zouden plaats vinden dan kan dit andere resultaten geven. Het is mogelijk dat ouders en hun kinderen ander gedrag stellen in deze voor hen nieuwe omgeving. Dit kan beschouwd worden als een suggestie voor verder onderzoek. Het gebruiken van digitale opnames om het sociaal gedrag te beoordelen biedt zowel voor als nadelen. Het is tijdsintensief om het sociaal gedrag te coderen maar daarnaast is de beoordeling wellicht accurater. Indien men via vragenlijsten bij de ouders zou nagaan welke interactiestijl zij en hun kinderen doorgaans hanteren dan verkrijgt men misschien eerder een subjectieve beoordeling. Tot slot merk ik op dat ons onderzoek gebruik maakt van een non-verbale intelligentietest (SON-R 2½ - 7) en een test voor woordbegrip (PPVT-III-NL) maar dat er geen test werd gebruikt die ook de verbale mogelijkheden zoals taalproductie nagaat. Toekomstig onderzoek kan hiermee rekening houden.
Doorheen de discussie werden reeds een aantal suggesties voor verder onderzoek gegeven zoals; richting van de correlaties, perceptie van moeder op het kind, sociaal gedrag vergelijken over verschillende contexten heen (gestructureerd versus vrije spelsituatie), homogeniteit bewaren door te werken met TO brussen die jonger zijn, het opnemen van een maat voor taalproductie, … . Daarnaast biedt deze studie nog veel meer suggesties voor verder onderzoek.
55
Om een duidelijker beeld te krijgen van wat het effect is van de interactiestijl van de moeder op het functioneren van haar kind met ASS en haar TO kind zou het zinvol zijn om ook de prestatie op de taak op te nemen als variabele in het onderzoek. Winsler en collega’s (1999) merken op dat slechts weinig studies de relatie bekijken tussen moeder-kind interacties en de prestatie op een taak. Zoals bij Winsler en collega’s (1999) kan men de kinderen de taak alleen laten maken en in interactie met de moeder. Zo kan men nagaan of er tussen kinderen met ASS en hun TO brussen een verschil is in beide condities. Men kan op deze manier nagaan of moeder d.m.v. haar interactiestijl bijdraagt tot een betere prestatie. Indien dit voor kinderen met ASS een groot verschil uitmaakt dan is het evident om ouders nog meer te betrekken in therapie bij het aanleren van nieuwe vaardigheden.
Nog een suggestie die hierbij aansluit, is het opnemen van een variabele die weergeeft hoe moeder de moeilijkheidsgraad van de taak inschat. Onderzoek van Neitzel en Stright (2004) toont aan dat dit een invloed kan hebben op haar interactiestijl. Zij tonen ook aan dat de persoonlijkheid en het opleidingsniveau van moeder eveneens een rol spelen. Dit kunnen ook variabelen zijn om op te nemen in toekomstig onderzoek. Het kan misschien een verklaring bieden voor de gelijkenissen in het sociaal gedrag van moeder ten opzichte van haar beide kinderen (ASS en TO).
Daarnaast kan het ook interessant zijn om de vader-kind interactie te bekijken. In een tijdperk waar vaders steeds een prominentere rol krijgen in het huishouden en de opvoeding van de kinderen ook een deel van hun takkenpakket is, lijkt dit een zinvolle suggestie. De interactiestijl van vader kan vergeleken worden met die van moeder, zowel in een gestructureerde situatie als in een vrije spelsituatie.
Bij verder onderzoek is het van belang om in rekening te nemen dat de context, het soort taak en de interactiepartner, vermoedelijk een invloed hebben op het sociaal gedrag van zowel moeder als kind. Daarom is het aangewezen onderzoek te doen waarin verschillende contexten met elkaar vergeleken worden. Bijvoorbeeld een vrije spelsituatie versus een meer gestructureerde taaksituatie en een interactie met moeder of vader versus een interactie met een onderzoeker.
56
Om te valideren of de therapie die de kinderen met ASS reeds kregen een verklaring kan bieden voor de gelijkenissen met het sociaal gedrag van hun TO brussen is bijkomend onderzoek nodig. Het is een suggestie voor verder onderzoek om ook gezinnen met een kind met ASS die nog geen hulpverlening krijgen, op te nemen als groep in een onderzoek. Omdat er binnen ons onderzoek enkel gezinnen werden betrokken die hulpverlening krijgen, is het mogelijk dat deze groep niet representatief is voor andere gezinnen. De generaliseerbaarheid is mogelijk beperkt.
Nog een suggestie voor toekomstig onderzoek is om ook een groep van brussen van TO kinderen op te nemen in het onderzoek. Nu is de bijdrage die deze studie levert om inzicht te krijgen in de atypische patronen die aanwezig kunnen zijn bij brussen van kinderen met ASS is eerder beperkt, omdat er geen groep van brussen van TO kinderen ter vergelijking is. Op basis van de onderzoeksresultaten kan tevens de bedenking gemaakt worden of TO brussen van kinderen met ASS geschikte kandidaten zijn om op te nemen in een controlegroep van TO kinderen.
De resultaten van ons onderzoek hebben enkele klinische implicaties voor de diagnostiek en behandeling bij gezinnen met een kind met ASS. De resultaten van ons onderzoek tonen aan dat er quasi geen verschillen zijn tussen het sociaal communicatief gedrag van kinderen met ASS en hun TO brussen in interactie met hun moeder. Vermoedelijk heeft de aanwezigheid van moeder een positieve invloed op het sociaal communicatief gedrag van kinderen. Indien toekomstig onderzoek aantoont dat kinderen met ASS in interactie met hun moeder meer en beter sociaal communicatief gedrag vertonen dan in interactie met een onbekende persoon dan is het relevant om hiermee rekening te houden bij diagnosestelling en behandeling. Het toont aan dat het belangrijk is om bij de diagnosestelling zowel het sociaal gedrag ten opzichte van een vertrouwd persoon alsook het sociaal gedrag ten opzichte van een onderzoeker in rekening te brengen. Het is ook een logische stap om ouders dan meer te betrekken bij de behandeling. Zoals Warreyn en Roeyers (2006) aangeven zouden nieuwe vaardigheden dan kunnen worden aangeleerd in een meer vertrouwde context om deze vervolgens te generaliseren naar nieuwe, onbekende situaties. Dit ondersteunt ook het belang van thuisbegeleidingsdiensten.
57
Daarnaast toont ons onderzoek ook aan dat de context vermoedelijk een invloed heeft op het sociaal gedrag van de moeders en hun kinderen. Doorgaans wordt de moeder-kind interactie bekeken in een vrije spelsituatie i.p.v. in een meer gestructureerde situatie. Indien verder onderzoek aantoont dat de context een invloed heeft op het sociaal gedrag dan is het noodzakelijk hiermee ook rekening te houden bij de assessment en behandeling. Gezien dat ouders heel wat stress en moeilijkheden ervaren bij het opvoeden van een kind met ASS is het aangewezen om verder onderzoek te doen naar de interacties binnen het gezin. Op basis van deze onderzoeken kan de hulpverlening voor gezinnen met een kind met ASS verder op punt gezet worden. Een gepast hulpverleningsaanbod kan mogelijk zorgen voor een daling van de stress binnen deze gezinnen wat positief is voor het gezinsklimaat. Zoals Kim en Mahoney (2004) aangeven kunnen interventies ouders laten inzien dat hun eigen sociaal gedrag een invloed heeft op het sociaal engagement van hun kinderen. Enkel indien ouders zich hiervan bewust zijn, zullen zij openstaan voor dergelijke interventies en deze effectief toepassen. Vermoedelijk ervaren kinderen met ASS sociale interacties vaak als frustrerend en geeft het hen geen comfortabel gevoel (Siller & Sigman, 2002). Het is daarom belangrijk dat ouders voldoende responsief zijn zodat kinderen ervaren dat sociale interacties interessant en aangenaam kunnen zijn.
Deze masterproef probeert bij te dragen tot meer inzicht in de moeder-kind interacties bij kinderen met ASS en hun TO brussen. Ons onderzoek bekijkt ASS niet als een gegeven op zich maar bekijkt dit binnen een ruimer perspectief waarbij ook aandacht is voor de moeders en de TO brussen. Verder onderzoek naar de sociale interacties tussen moeders en hun kinderen met ASS en hun TO kinderen is noodzakelijk om een duidelijker beeld te krijgen van de bidirectionele invloeden. Sociale interacties, in eerste instantie met een zorgfiguur, zijn fundamentele bouwstenen voor
de
ontwikkeling
van
een
kind
en
hebben
invloed
op
diverse
ontwikkelingsdomeinen. Gezien de prevalentie van ASS, de genetische kwetsbaarheid bij TO brussen en de vele moeilijkheden die kinderen met ASS gedurende hun hele leven ervaren op gebied van sociale interacties is het aangewezen dergelijk onderzoek in de kijker te zetten. Het onderzoeksopzet van deze studie was vrij vernieuwend en biedt vele mogelijkheden voor verder onderzoek.
58
Referentielijst Adamson, L., McArther, D., Markov, Y., Dunbar, B., & Bakeman, R. (2001). Autism and joint attention: Young children’s responses to maternal bids. Applied Developmental Psychology, 22, 439-453.
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Fourth Edition-Text Revision (DSM-IV-TR). Washington, DC: American Psychiatric Association.
Berument, S., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism screening questionnaire: diagnostic validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
Bruinsma, Y., Koegel, R.L., & Koegel, L.K. (2004). Joint attention and children with autism: a review of the literature. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 10, 169-175.
Charman, T., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Baird, G., Cox, A., & Drew, A. (2000). Testing joint attention, imitation, and play as infancy precursors to language and theory of mind. Cognitive Development, 15, 481-498.
Chiang, C. H., Soong, W. T., Lin, T. L., & Rogers, S. J. (2008). Nonverbal communication skills in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1898-1906.
Cohen, J., Cohen P., West, S. G., & Aiken, L. S. (2003). Applied multiple regression / Correlation analysis for the behavioural sciences (3rd Edition). Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates.
Constantino, J., Lajonchere, C., Lutz, M., Gray, T., Abbacchi, A., McKenna, K.,et al. (2006). Autistic social impairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. The American Journal of Psychiatry, 163, 294-296.
59
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1278 – 1291.
De Brock, A. J. L. L., Vermulst, A. A., Gerris, J. R. M., & Abidin, R. R. (1992). Nijmeegse Ouderlijke Stress Index. Lisse: Swets en Zeitlinger B.V.
Doussard-Roosevelt, J. A., Joe, C. M., Bazhenova, O. V., & Porges, S. W. (2003). Mother- child interaction in autistic and nonautistic children: Characteristics of maternal approach behaviours and child social responses. Development and Psychopathology, 15, 277-298.
Dunn, L. M., & Dunn, L. M. (2005). Peabody Picture Vocabulary Test-III-NL. Nederlandse versie Liesbeth Schlichting. Handleiding. Amsterdam: Harcourt Test Publishers.
El-Ghoroury, N. H., & Romanczyk, R. G. (1999). Play interactions of family members towards children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 249-258.
Fombonne, E. (2005). The changing epidemiology of autism. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 281-294.
Goldberg, W. A., Jarvis, K. L., Osann, K., Laulhere, T. M., Straub, C., Thomas, E., et al. (2005). Brief report: Early social communication behaviors in the younger siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 657-664.
Hollingshead, A.B. (1975). Four factor index of social status. Unpublished working paper from Department of Sociology Yale University. New Haven: Connecticut.
60
Kasari, C., & Sigman, M. (1997). Linking parental perceptions to interactions in young children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 39-57.
Kim, J., & Mahoney, G. (2004). The effects of mother’s style of interaction on children’s engagement: Implications for using responsive interventions with parents. Topics in Early Childhood Special Education, 24, 31-38.
Kuhn, J.C., & Carter, A.S. (2006). Maternal self-efficacy and associated parenting cognitions among mothers of children with autism. American Journal of Orthopsychiatry, 76, 564-575.
Jones, W., Carr, K., & Klin. A. (2008). Absence of preferential looking to the eyes of approaching adults predicts level of social disability in 2-year-old toddlers with autism spectrum disorder. Archives of General Psychiatry, 65, 946-954.
Landry, S.H., Garner, P.W., Pirie, D., & Swank, P.R. (1994). Effects of social context and mothers’ requesting strategies on down’s syndrome children’s social responsiveness. Developmental Psychology, 30, 293-302.
Landry, S.H., Smith, K.E., Miller-Loncar, C.L., & Swank, P.R. (1997). Responsiveness and initiative: two aspects of social competence. Infant Behaviour and Development, 20, 259-262.
Landry, S. H., Smith, K. E., & Swank, P. R. (2006). Responsive parenting: Establishing early foundations for social communication, and independent problem-solving skills. Developmental Psychology, 42, 627-642.
Lemanek, K. L., Stone, W. L., & Fishel, P. T. (1993). Parent-child interactions in handicapped preschoolers: the relation between parent behaviours and compliance. Journal of Clinical Child Psychology, 22, 68-77.
61
Lord, C., Rutter, M., Dilavore, P., & Risi, S. (1999). Autism Diagnostic Observation Schedule, Manual. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Lord, C., Rutter, M., & Le Couteur, A. (1994). Autism Diagnostic Interview-Revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 659-685.
Nadel, S., & Poss, E. (2007). Early detection of autism spectrum disorders: Screening between 12 and 24 months of age. Journal of the American Academy of Nurse Practioners, 19, 408-417.
Neitzel, C., & Stright, A. D. (2004). Parenting behaviours during child problem solving: The roles of child temperament, mother education and personality, and the problemsolving context. International Journal of Behavioral Development, 28, 166-179.
Noldus. (2008). The Observer XT: The next generation of observation software. Wageningen, the Netherlands: Noldus.
Micali, N., Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2004). The broad autism phenotype: Findings from an epidemiological survey. Autism, 8, 21-37.
Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings of individuals with autism spectrum disorders across the life course. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 313-320.
Pino, O. (2000). The effect of context on mother’s interaction style with Down’s syndrome and typically developing children. Research in Developmental Disabilities, 21, 329-346.
Rigter, J. (2002). Ontwikkelingspsychopathologie bij kinderen en jeugdigen. Bussum: Coutinho.
62
Roeyers, H. (2008). Autisme: alles op een rijtje. Leuven: Acco.
Ruble, L., McDuffie, A., King, A.S., & Lorenz, D. (2008). Caregiver responsiveness and social interaction behaviours of young children with autism. Topics in Early Childhood Special Education, 28, 158-170.
Rutter, M. (2000). Genetic studies of autism: From the 1970’s into the millennium. Journal of Abnormal Child Psychology, 28, 3-14.
Rutter, M. (2005). Incidence of autism spectrum disorders: Changes over time and their meaning. Acta Paediatrica, 94, 2-15.
Rutter, M., Bailey, A., Lord, C., & Berument, S. (2003). Social Communication Questionnaire. Los Angeles, CA: Western Psychological Services.
Shattuck, P. T., Seltzer, M. M., Greenberg, J. S., Orsmond, G. I., Bolt, D., Kring, S., et al. (2007). Change in autism symptoms and maladaptive behaviors in adolescents and adults with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1735-1747.
Siller, M., & Sigman, M. (2002). The behaviours of parents of children with autism predict the subsequent development of their children’s communication. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 77-89.
Stone, W. L., McMahon, C. R., Yoder, P. J., & Walden, T. A. (2007). Early socialcommunicative and cognitive development of younger siblings of children with autism spectrum disorders. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 161, 384-390.
Stone, W. L., Ousley, O. Y., Yoder, P. J., Hogan, K. L., & Hepburn, S. L. (1997). Nonverbal communication in two- and three-year old children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 27, 677-696.
63
Tellegen, P., Winkel, M., Wijnberg-Wiliams, B., & Laros, J. (1998). Snijders-Oomen Niet-verbale Intelligentietest (SON-R 2 ½-7): Handleiding en verantwoording. Lisse: Swets & Zeitlinger B.V.
Teti, D.M., & Gelfand, D.M. (1991). Behavioral competence among mothers of infants in the first year: The mediational role of maternal self-efficacy. Child Development, 62, 918-929.
Tomasello, M. (1995). Joint attention as social cognition. In C. Moore & P. J. Dunham (Red.), Joint attention: Its origins and role in development (pp. 103-129). Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates.
Verté, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care, Health & Development, 29, 193-205.
Vigilante, V.A., & Wahler, R.G. (2005). Covariations between mother’s responsiveness and their use of “do” and “don’t” instructions: implications for child behaviour therapy. Behavior Therapy, 36, 207-212.
Volkmar, F., Lord, C., Bailey, A., Schultz, R., & Klin, A. (2004). Autism and pervasive developmental disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45, 135170.
Wachtel, K., & Carter, A. (2008). Reaction to diagnosis and parenting styles among mothers of young children with ASDs. Autism, 12, 575-594.
Warreyn, P., Raymaekers, R., & Roeyers, H. (2004). SCQ: Handleiding Vragenlijst Sociale Communicatie. Destelbergen: SIG vzw.
Watson, L. R. (1998). Following the child’s lead: Mother’s interactions with children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 51-59.
64
Warreyn, P., & Roeyers, H. (2006). Vroege sociaal-communicatieve vaardigheden bij peuters en kleuters met een autismespectrumstoornis. Een stand van zaken. Signaal, 54, 4-20.
Warreyn, P., Roeyers, H., & De Groote, I. (2005). Early social communicative behaviours of preschoolers with autism spectrum disorder during interaction with their mothers. Autism, 9, 342-361.
Watson, L. R. (1998). Following the child’s lead: Mother’s interactions with children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, 51-59.
Wazana, A., Bresnahan, M., & Kline, J. (2007). The autism epidemic: Fact or artefact? Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 46, 721-730.
Wing, L. (1997). The autistic spectrum. Lancet, 350, 1761-1766.
Wing, L., & Potter, D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum disorders: Is the prevalence rising? Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 8, 151-161.
Winsler, A., Diaz, R., McCarthy, E., Atencio, D., & Chabay, L. (1999). Mother-child interaction, private speech, and task performance in preschool children with behavior problems. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 40, 891-904.
Yirmiya, N., Gamliel, I., Pilowsky, T., Feldman, R., Baron-Cohen, S., & Sigman, M. (2006). The development of siblings of children with autism at 4 and 14 months: social engagement, communication, and cognition. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 47, 511-523.
65