ORATIEREEKS
De rebus oculariis
Het ‘kleine’ vak oogheelkunde heeft zich de afgelopen twintig jaar ontwikkeld tot een breed georiënteerd specialisme met diverse subspecialisaties. Het voorschrijven van brillen heeft de oogarts achter zich gelaten. Technologische innovaties hebben geleid tot een scala van nieuwe diagnostische en therapeutische mogelijkheden, in het bijzonder op het gebied van de refractie-, staar-, en netvlieschirurgie. Momenteel staan ook oogheelkundigen op de drempel van het gentherapie-tijdperk. Diverse erfelijke oogaandoeningen, waartegen tot op heden geen behandeling is, kunnen straks misschien worden genezen. Maar zal hiervoor ruimte zijn? De zorgsector heeft zich ontwikkeld tot een hybride gedrocht op het publieke en private terrein dat de (oog)arts tot wanhoop drijft. Mourits beargumenteert dat – in tegenstelling tot wat beleidsmakers ons willen doen geloven – niet concurrentie, maar samenwerking het sleutelwoord is om kwaliteit van zorg te kunnen blijven garanderen. Marktmechanisme is een misplaatst concept binnen de reguliere zorg. De zorgverzekeraars, die de regie in de zorg hebben gekregen, missen de kennis en ervaring om de hen toebedeelde rol naar behoren te kunnen vervullen. Daarom zou het beter zijn om een welomschreven zorgpakket in de ziekenhuizen ‘kosteloos’ aan te bieden. Maarten Mourits (1952) is opgeleid tot oogarts in het AMC, waar hij zich specialiseerde in de pathologie van de orbita (oogkas), traanwegen en oogleden. In zijn wetenschappelijke werk richt hij zich vooral op ontwikkelingen binnen de orbitachirurgie, met name met betrekking tot de ziekte van Graves. Mourits was tot 1991 als oogarts werkzaam in het AMC. Van 1991 tot 2004 was hij als universitair medisch hoofdspecialist verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht, waar hij leiding gaf aan de door hem opgezette orbita-afdeling en de orbitocraniofaciale werkgroep. Als hoogleraar Algemene oogheelkunde bij de UvA/AMC zal Mourits zich ook blijven richten op de orbitapatiënt.
Maarten Mourits
FACULTEIT DER GENEESKUNDE
De rebus oculariis
Vossiuspers UvA is een imprint van Amsterdam University Press. Deze uitgave is totstandgekomen onder auspiciën van de Universiteit van Amsterdam. Omslag: Nauta & Haagen, Oss Opmaak: JAPES, Amsterdam Foto omslag: Carmen Freudenthal, Amsterdam
ISBN 90 5629 414 8 © Vossiuspers UvA, Amsterdam, 2006 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 j0 het Besluit van 20 juni 1974, St.b. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, St.b. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.
De rebus oculariis Rede in verkorte vorm uitgesproken bij de aanvaarding van het ambt van hoogleraar in de Algemene Oogheelkunde aan de Universiteit van Amsterdam op vrijdag 9 september 2005 door
Maarten Mourits
Mijnheer de Rector Magnificus, Mevrouw de Decaan, Zeer gewaarde toehoorders, Voor de meeste studenten geneeskunde is de oogheelkunde niet meer dan een klein en vrij onbelangrijk vak, dat tot voor kort, samen met dermatologie en keel-, neus- en oorheelkunde, aan de staart van het medisch curriculum bungelde. Inderdaad is het oog zelf klein; het meet niet meer dan 24 mm en heeft een volume van slechts 7 cc. Maar… het is tot veel in staat. Mits zonder afwijkingen en onder de juiste condities kan men er een kaarsvlam op meer dan 20 km afstand mee zien. Veel belangrijker is dat het grote oplossende vermogen van het centrum van het netvlies, de macula of gele vlek, essentieel is om te kunnen lezen. Wat zijn wij immers wanneer we niet kunnen lezen? In de huidige tijd vergaren wij niet minder dan 85% van onze kennis via onze ogen. Bovendien onderscheiden wij er tweehonderd verschillende kleuren mee en bieden onze ogen ons een gezichtsveld, waardoor wij niet verrast hoeven te worden door voorwerpen die op ons afkomen. Stereoscopisch zien wordt mogelijk gemaakt door fusie van de beelden op beide netvliezen. Ogen zijn er echter niet alleen om te zien, maar ook om gezien te worden en spelen een niet te onderschatten rol in het sociale verkeer. De oude Egyptenaren waren zich dit al zeer bewust en brachten kunstig vervaardigde oogprotheses aan in hun mummies. Vanzelfsprekend zal ik als oculoplastisch specialist straks uitgebreid stilstaan bij de rol van het oog als blikvanger. De oogheelkunde is de geneeskunde in een notendop. De oogarts is zowel internist als chirurg. Hij ziet patiënten van 0 tot 100 jaar, mannen en vrouwen. Hij stelt de diagnose, behandelt en controleert. Naast voor het vak specifieke ziekten, zoals refractie-aandoeningen en oogdrukstoornissen, richt de oogarts zich op infectieuze en auto-immuun ontstekingen, op goed- en kwaadaardige tumoren, op vasculaire en genetisch bepaalde ziekten. Hij herplaatst de positie van de oogbol in de kas en herstelt het bewegingsapparaat van het oog. Soms is de oogarts een soort neuroloog, soms een kinderarts, dan weer een immunoloog. Daarnaast is de oogarts een lasertherapeut. Zó groot is het vak oogheelkunde geworden, dat geen
5
Maarten Mouri ts
oogarts het hele terrein meer kan overzien. Binnen de oogheelkunde zijn ten minste zeven subspecialiteiten ontstaan, die zo ver uit elkaar zijn gegroeid, dat de ene subspecialist de andere nauwelijks meer kan vervangen. U begrijpt het al. Ik ben die bekeerde medisch student voor wie er geen mooier medisch specialisme meer bestaat dan de oogheelkunde. Zoals gebruikelijk bij oraties zal ik het hebben over het verleden en de toekomst van mijn vakgebied. Degelijke lieden starten dan in Mesopotamië. Ik maak het u en vooral mijzelf echter gemakkelijk en zal het slechts hebben over de ontwikkelingen binnen de oogheelkunde van de afgelopen twintig jaar. Die heb ik immers van nabij mogen meemaken. In die twintig jaar is er veel veranderd in wat wij nu ‘de zorg’ noemen. Ook daar zal ik bij stilstaan.
Terugblik Wereldwijd zijn er 50 miljoen blinden en 150 miljoen slechtzienden, mensen die niet meer kunnen lezen. Cataract of staar, dat wil zeggen troebeling van de ooglens, is daarvoor nog steeds de belangrijkste oorzaak. Meer dan 45% van de blinden en slechtzienden heeft staar. Waar voldoende middelen zijn is cataract goed te behandelen. In 2001 werden er alleen al in Nederland 90.000 staaroperaties verricht. De staaroperatie is mondiaal een van de meest uitgevoerde operaties en tegelijkertijd een der meest succesvolle ingrepen. Vrijwel iedere Nederlandse oogarts doet in de eerste plaats staaroperaties. Ten tijde van mijn registratie als oogarts in 1986 werd een patiënt met staar opgenomen in het ziekenhuis. De wimperharen werden daags voor de operatie afgeknipt. Via een relatief grote snee werd de troebele lens weggenomen. Het oogverband werd na enkele dagen door de oudste assistent met veel ceremonieel verwijderd en na een paar dagen mocht de patiënt naar huis. Hij zag dan nog niet veel, want de wondgenezing nam maanden in beslag. Een enkeling kreeg vervolgens een zogenaamde ‘aphakiebril’. De glazen hiervan lijken op pindakaas-potbodems en vergroten het beeld zodanig, dat men de thee net naast het kopje schenkt. De meer gelukkigen kregen bij de operatie een kunstlensje, maar ook zij ervoeren het genot van een hersteld gezichtsvermogen pas na maanden, wanneer zij eindelijk een nieuwe bril kregen voorgeschreven.
6
De rebus oculariis
Nu gaat de staarpatiënt een paar uur na de lensextractie naar huis en kan vrijwel direct al heel behoorlijk zien. Middels een minimaal sneetje wordt een instrument in het oog gebracht, waarmee de lens kapot getrild en opgezogen wordt. Dit heet ‘phaco-emulsificatie’. Een opgevouwen lensje, voorzien van geelfilter, wordt ingebracht, waarvan de sterkte echografisch berekend is. De wond sluit zichzelf. Het geheel gebeurt vaak onder druppelverdoving, waaraan geen naald en dus geen pijn meer te pas komt. Het lijkt een fluitje van een cent, maar vergist u zich niet. Het is een high-techoperatie, die een intensieve training vereist. Staaroperaties met implantatie van een kunstlensje worden ook verricht bij zeer kleine kinderen met aangeboren staar, die vroeger in instituten voor slechtzienden zouden zijn beland. De ingreep, die veel lastiger is dan een gewone staaroperatie, wordt uitgevoerd door speciaal getrainde oogartsen, dikwijls een kinderoogarts. Aanpassingen in de operatietechniek en het gebruik van speciale materialen maken dat de resultaten steeds beter worden. Wanneer de middelen beschikbaar komen om ook in ontwikkelingslanden phaco-emulsificatie en kunstlensimplantatie op grote schaal toe te passen, dan lijkt de staarproblematiek tot het verleden te behoren. Toch is hiermee niet het laatste woord gezegd. Het kunstlensje kan namelijk niet accommoderen. Ook de natuurlijke, nog heldere, maar oudere lens kan niet meer accommoderen. In de westerse landen worden wij ouder en moeten we langer blijven werken. Presbyopie of oudziendheid is daarbij een behoorlijke handicap, zoals bijna iedereen van boven de vijftig kan bevestigen. De mogelijkheden om presbyopie te corrigeren zijn beperkt: bi-, tri- of multifocale glazen of contactlenzen. Zij laten steeds maar een deel scherp zien. In Zuid-Afrika wordt geexperimenteerd met implantaties in de harde oogrok. In Amerika wordt gewerkt aan een elektronische bril, waarbij microprocessors de breking van het glas sturen. Ook monovisie is een optie. Hierbij gebruikt u uw dominante oog om scherp te zien in de verte en uw andere oog voor dichtbij. U moet er wel aanleg voor hebben en een laserbehandeling of een contactlens kan nodig zijn. Refractiestoornissen van het oog, zoals oud-, ver- en bijziendheid werden door oogartsen wel gecorrigeerd, maar eigenlijk niet gezien als ziekte. Er is daarom ook relatief weinig onderzoek naar gedaan. In 1975 wierp de Moscoviet Svjatoslav Fjodorov de knuppel in het hoenderhoek. Met een aantal krasjes in het hoornvlies hielp hij letterlijk aan de lopende band mensen van hun bijziendheid af. De complicaties waren niet gering, maar de teerling was geworpen. Snel werd het mes vervangen door de laserstraal en de ene techniek verving de andere. Via onder
7
Maarten Mouri ts
andere de photorefractieve keratectomie zijn we beland bij de in situ keratomileusis, beter bekend als LASIK. Het voorste deel van het hoornvlies wordt na insnijding omgeklapt, het stromale hoornvliesweefsel wordt met een excimerlaser geevaporiseerd, het flapje teruggespateld en ‘Whow, ik kan zien zonder bril’. Vandaar dat de ingreep in de Verenigde Staten de ‘Whow-operatie’ wordt genoemd. Het is opmerkelijk dat in Nederland de ontwikkeling van de refractiechirurgie – daar hebben wij het over – zich geheel buiten de academische centra heeft afgespeeld. Dat komt mogelijk omdat er geen sprake van ziekte zou zijn. De vraag dringt zich op of die perceptie juist is. In Aziatische bevolkingscentra neemt bijziendheid epidemische vormen aan. Onder tweedejaars medicijnstudenten in Singapore bedraagt het aantal bijzienden 90%. Australische onderzoekers stellen dat opleiding en urbanisatie sterk geassocieerd zijn met bijziendheid. Hier ligt een taak voor onderzoekers en refractiechirurgen. Overigens ben ik van mening dat refractiechirurgie een onderdeel moet worden van de opleiding tot oogarts. Vitreoretinale chirurgie is het oogheelkundig subspecialisme dat zich via het glasvocht richt op het meest essentiële deel van het oog: het netvlies. Met intrigerende video’s toonde de Nederlander Jan Worst de complexiteit van het glasvocht aan. Niet alleen wordt in de vitreoretinale chirurgie het losliggend netvlies door oogbolverkleinende technieken of door het inbrengen van expansieve gassen of oliën op zijn plaats gebracht, afwijkende bloedvaatjes worden met een endolaser dichtgeschroeid, pre- of subretinale bloedingen geëvacueerd, vreemdlichamen verwijderd en trauma’s gecorrigeerd. Binnen de vitreoretinale chirurgie tekent zich een subsubgroep af, die zich geheel richt op de gele vlek: dat deel van de retina met een doorsnee van 6 mm en een dikte van 0,2 mm, waar de dichtheid van de kegeltjes het grootst is. Hier is dus sprake van chirurgie op de vierkante millimeter. Niet alleen chirurgische oogartsen houden zich met het netvlies bezig. De medische retinaspecialisten bemoeien zich traditioneel met vasculaire afwijkingen van het netvlies, zoals diabetische retinopathie, afsluitingen van bloedvaten en genetisch bepaalde netvliesaandoeningen. Zij interveniëren met medicijnen en lasers. Met nieuwe apparaten, zoals de Optical Coherence Tomograaf, kunnen zij het netvlies zeer nauwkeurig meten en er afbeeldingen van maken, die wij vroeger alleen zagen in coupes van het oog bij de patholoog-anatoom. Onze stafleden Rei-
8
De rebus oculariis
nier Schlingemann en Frank Verbraak verrichten baanbrekend onderzoek op deze terreinen. Een ziekte die weliswaar al in de negentiende eeuw is beschreven, maar bij mijn aantreden in de oogheelkunde nog maar een bescheiden rol speelde, is leeftijdsgebonden maculadegeneratie (AMD). Deze aandoening is nu uitgegroeid tot de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid op gevorderde leeftijd in de westerse wereld. Met het ouder worden neemt de kans om AMD te krijgen snel toe. Naar verwachting zal de incidentie zich in de komende twintig jaar verdubbelen. PDT of PhotoDynamische Therapie is een van de behandelingen die gericht zijn tegen deze aandoening. Hierbij wordt een medicijn genaamd ‘verteporfine’ in de bloedbaan gespoten. Een rode laserstraal gericht op het in de netvliesvaten passerende verteporfine activeert de stof, waardoor vaatlekkage ophoudt te bestaan. Zo’n behandeling kan de ziekte soms tot staan brengen, maar niet genezen. Er lopen nu trials met andere medicijnen, die de vaatgroei remmen. Wellicht leidt een combinatie hiervan met PDT tot betere resultaten. Dames en heren, het is onmogelijk in een tijdsbestek van drie kwartier alle ontwikkelingen in de oogheelkunde van de laatste twintig jaar de revue te laten passeren, maar als orbitoloog/plastisch oogarts kan ik de ontwikkelingen binnen mijn eigen deelgebied niet onbesproken laten. De orbitoloog houdt zich bezig met de weefsels direct rond de oogbol. Om te kunnen functioneren, moet het oog permanent bevochtigd worden. Hiervoor is een traanapparaat noodzakelijk en moeten wij per dag zo’n 12.000 keer knipperen. Minieme afwijkingen van de oogleden kunnen dit proces verstoren. De oculoplastische chirurgie heeft zich sterk ontwikkeld na de wereldoorlogen en veel van de technieken die toen ontwikkeld zijn, worden nog steeds met succes toegepast. Inzicht in de oorzaken van het uitpuilende oog hebben we echter pas gekregen na de introductie van de CT- en de MRI-scan. Meer dan honderd verschillende goed- of kwaadaardige tumoren kunnen de oogbol verplaatsen. De meest voorkomende oorzaak is echter de ziekte van Graves. Dit is een autoimmuunaandoening, waarbij niet alleen de ogen, maar vooral ook de schildklier en soms de scheenbenen betrokken kunnen zijn. Niet geheel tot onze verrassing bleek vijf jaar geleden uit onderzoek in het AMC dat lijders aan deze chronische ziekte zich meer gehandicapt voelen dan mensen met suikerziekte. Hierbij speelt het cosmetisch storende aspect van de bolle ogen ongetwijfeld een belangrijke rol, waardoor gemakkelijk een sociaal isolement kan ontstaan. Medicijnen, die ingrij-
9
Maarten Mouri ts
pen op de subtiele communicatie van lymfocyten en bindweefselcellen in de oogkas, hebben nog niet geleid tot een doorbraak in de behandeling. Onze hoop en onderzoek is nu vooral gericht op de rol in de pathogenese van de oogziekte van Graves van de TSH-receptor, die ook buiten de schildklier, en met name in de oogkas, tot expressie komt. Intussen moeten we ons tevreden stellen met symptoombestrijding. Met een serie operaties die de oogkas verruimen, de oogmotoriek en de positie van de oogleden corrigeren, komen we een heel eind, maar een volledig herstel wordt bij de ernstige patiënten nog zelden behaald. Wel hebben wij kunnen bereiken dat deze operaties steeds verder verfijnd zijn en minder angstaanjagend zijn geworden, en dat blindheid ten gevolge van de ziekte kan worden voorkomen. Vaak blijkt uit onderzoek, dat bepaalde behandelingsmethoden niet effectief zijn. Dat is dan teleurstellend, maar toch erg belangrijk voor onze evidence based medicine. Zo hebben wij als eersten vastgesteld, dat de over de hele wereld toegepaste radiotherapie bij de oogziekte van Graves slechts een beperkt indicatiegebied heeft. Ook het immunosuppressieve middel cyclosporine bleek slechts een geringe toepasbaarheid te hebben. Momenteel richten wij ons weer op prednison, maar dan intraveneus toegediend in de verwachting dat de bijwerkingen minder zullen zijn. Hiervoor is veel klinisch gebonden research nodig. Om sneller tot resultaten te komen, is internationale samenwerking daarbij onontbeerlijk. De door Wiersinga en Prummel gestarte European Group on Graves’ Orbitopathy, de EUGOGO, is een initiatief op dit terrein, dat zijn vruchten begint af te werpen. Vorderingen om na verwijdering van een ziek oog optimale cosmetische resultaten te verkrijgen – dus zeg maar zonder dat je iets afwijkends kunt zien – verlopen met vallen en opstaan. Amerikaanse onderzoekers introduceerden een oogimplantaat, waaraan via een soort schroefje de oogprothese kan worden bevestigd. Hiermee moest een natuurgetrouwe nabootsing van de oogbewegingen worden gerealiseerd. Een succes is dit systeem niet geworden doordat er veelvuldig uitstoting optrad. In de toekomst zou men zich wel eens kunnen gaan richten op microsensoren in de oogprothese, waarbij een ander aspect van het kunstoog, namelijk de grootte van de pupil, kan worden gereguleerd. Inmiddels wordt door verschillende onderzoeksgroepen hard gewerkt aan een werkelijk kunstoog, dat niet alleen cosmetisch, maar ook functioneel voldoet. Met microcamera’s is het al mogelijk om een grof beeld op de visuele hersenschors te creëren.
10
De rebus oculariis
Het moge duidelijk zijn, dat technologische ontwikkelingen deze applicaties mogelijk maken. Zo heeft de endoscoop, een uiterst dun buisje met een lichtbron, gekoppeld aan een camera, zijn intrede gedaan in de orbitologie, in het bijzonder in de traanwegchirurgie. Via de neus worden belemmeringen in het traanafvoersysteem verwijderd zonder dat er een zichtbaar litteken ontstaat. In het AMC wordt meer dan tweederde van alle patiënten met tranende ogen op deze manier geopereerd. Onze stafleden Saeed en Baldeschi hebben hierbij een voortrekkersrol gespeeld. Oogtumoren, die chirurgisch niet volledig kunnen worden verwijderd, kunnen worden nabehandeld met brachytherapie, waarbij radioactieve iridiumnaalden in het operatiegebied worden achtergelaten. Dit gebeurt onder meer bij het rhabdomyosarcoom, een zeer kwaadaardige oogkastumor bij kinderen, waarvoor in het AMC het zogenaamde AMORE-protocol is ontwikkeld. AMORE beoogt de lokale behandeling te intensiveren en late effecten van uitwendige bestraling te voorkomen, en lijkt dat met succes te doen. Het meningeoom is een goedaardige tumor uitgaande van de hersenvliezen, die vooral bij vrouwen van middelbare leeftijd voorkomt. Het is een van de meest frequente gezwellen die wij in de oogkas zien. Ook op dit gebied wordt vooruitgang geboekt. In het UMC Utrecht is een orbitocraniofaciale groep in het leven geroepen, bestaande uit een neurochirurg, een KNO-arts, een plastisch chirurg, een kaakchirurg en een oogarts. Samen behandelen zij gecompliceerde aandoeningen, die zich in en rond de oogkas voordoen. Het meningeoom is hiervan een fraai voorbeeld. Meningeomen, die vooral botwoekering veroorzaken, worden geopereerd door neurochirurg Jan-Willem Berkelbach van der Sprenkel en indien nodig een van de orbitologen. Nieuw hierbij is het gebruik van neuronavigatie. Hierbij zijn gegevens van beeldvormend onderzoek opgeslagen in een computer, welke tijdens de ingreep in de operatiemicroscoop over het werkelijke beeld worden geprojecteerd. Precisiechirurgie komt op deze manier onder handbereik. Meningeomen, die niet voor operatie in aanmerking komen, worden sinds enkele jaren bestraald. Door middel van nieuwe technieken, zoals de stereotactische radiotherapie, worden de complicaties tot een minimum beperkt. Net als patiënten met de ziekte van Graves moeten patiënten met een meningeoom leren leven met hun aandoening, want een werkelijk volledig herstel is meestal nog een illusie. Patiëntenverenigingen kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. We kunnen ons in Nederland gelukkig prijzen met het bestaan van dergelijke verenigingen.
11
Maarten Mouri ts
Laat ik thans vooruitblikken Zonder aarzeling voorspel ik fraaie en minder fraaie gebeurtenissen. Tot de laatste categorie behoort de terugkeer van ‘ouderwetse’ infectieziekten. Tot de categorie die ook tot somberheid stemt, behoort de toename van huidtumoren, die op de oogleden worden aangetroffen. Ofschoon vaak goed te behandelen, is voorkomen ook hier beter dan genezen. Voorkomen betekent minder in de zon. Diverse veelvoorkomende oogziektes vinden hun oorsprong in een zieke vaatwand, waardoor de permeabiliteit verandert en de vorming van nieuwe bloedvaten wordt gestimuleerd. Deze nieuwe bloedvaten zijn van slechte kwaliteit en veroorzaken desastreuze bloedinkjes. Veel onderzoek is gericht op deze neovasculogenese en een generatie van vaatwoekeringsremmers wordt verwacht. Vooral voor patiënten met suikerziekte zouden deze een uitkomst kunnen zijn. Futurologen verwachten, dat na de revolutie van de informatietechnologie, genomics aan de beurt is en dat vervolgens het tijdperk van de nanotechnologie zijn intree zal doen. Zo staan wij nu op de drempel van het tijdperk van de gentherapie. Intensieve gene hunting zorgt ervoor dat vrijwel dagelijks defecte genen worden opgespoord, die verantwoordelijk zijn voor, of een rol spelen bij het ontstaan van ziektes. Bij de al genoemde leeftijdsgebonden maculadegeneratie is sprake van een genetische predispositie. De maculadegeneratie van Stargardt, die voorkomt op jonge leeftijd, wordt mendeliaans overgeërfd. Wanneer men in staat zou zijn de zieke genen te vervangen voordat de gevolgen merkbaar zijn, wordt de ziekte voorkomen. Hoe zou dat kunnen? Een gemuteerd virus met een stukje DNA dat het zieke gen moet gaan vervangen, wordt ingespoten bij de patiënt en vindt zijn weg naar de cellen van de gastheer. Het bewuste stukje DNA wordt ingebouwd in het eigen DNA en komt vervolgens tot expressie, et voilà. Een proefhond, met gentherapie behandeld voor een vorm van retinitis pigmentosa waardoor hij blind zou worden, ziet vijf jaar na de behandeling beter dan voorheen. Dat geeft hoop, maar grote problemen moeten toch nog overwonnen worden. Hoe zorgen we dat het stukje DNA op de juiste plaats komt? Hoe komt het tot expressie? Wat is de toxiciteit van de behandeling? Ik kom hier straks in ‘Plannen voor de toekomst’ op terug. Mensen reageren vaak verschillend op geneesmiddelen. De glaucoomspecialisten onder de oogartsen weten dat maar al te goed. Ontwikkelingen binnen de klinische en moleculaire genetica leggen de oorzaak van deze individuele respons
12
De rebus oculariis
bloot en maken op maat gesneden behandeling op termijn mogelijk. Wel de vóór-, niet de nadelen van de medicijnen. In de oogheelkunde hebben wij ook met zogenaamde ‘stapelingsziekten’ te maken. Dat zijn aandoeningen waarbij, door het ontbreken van een enzym, afvalstoffen zich ophopen in allerlei weefsels, waaronder het oog. Sommige van deze enzymen kunnen kunstmatig gemaakt worden en voorkomen of remmen de ziekteverschijnselen. Deze medicijnen zijn echter razend duur. Economische motieven zouden de ontwikkeling van meer van dit soort, zogenaamde ‘weesgeneesmiddelen’, kunnen belemmeren. Dat brengt mij op een volgend onderwerp.
De (oog)arts en de maatschappij De dokter heeft een ambivalente relatie met de maatschappij. Enerzijds wordt hij, mits toegewijd en vriendelijk, nog steeds op handen gedragen door zijn patiënten, anderzijds wordt hij verguisd. Voor het gemak ga ik maar even door in de hijvorm, al realiseer ik mij, dat meer dan 70% van de aankomende artsen vrouw is. De mannelijke student scheept zich niet meer in op het zinkende schip van de gezondheidszorg, maar dit terzijde. In de jaren zeventig van de vorige eeuw bestond er een goed op elkaar afgestemde samenwerking tussen huisarts en specialist. De patiënt was minder assertief dan tegenwoordig en volgde hun adviezen meestal op. Artsen werkten wel 80 uur per week. De kwaliteit van huisartsen en van specialisten werd gewaarborgd door een grondige selectie en een goede opleiding. Mocht tijdens zijn training een assistent in opleiding tot oogarts blijk geven van onvoldoende operatieve vaardigheden, dan kreeg hij van zijn professor het dringende advies zich te richten op het niet-chirurgische deel van de oogheelkunde. Vaak werden dit voortreffelijke oogartsen. Sancties waren zelden nodig. De beroepsgroep controleerde zichzelf en in de kleine specialistengemeenschappen vielen de brokkenpiloten gemakkelijk door de mand. Op deze manier werd in Nederland een gezondheidszorg gerealiseerd, die relatief goedkoop was en tot de beste tien ter wereld werd gerekend. Men sprak graag van ‘geneeskunst’. Maar om Wim Sonneveld te parafraseren: ‘Blijkbaar was wat zij deden verkeerd’. Het moest allemaal anders. Als goed herkenbare groep kwamen de medische specialisten na de Tweede Wereldoorlog als eerste tot een zekere welstand: boot,
13
Maarten Mouri ts
huisje in Frankrijk, tweede auto, derde huwelijk en dat alles breed uitgemeten in het blad Arts en auto. Dit wekte jaloezie. Een niet aflatende stroom maatschappelijke kritiek kwam op gang. De medisch specialist was autoritair. De medisch specialist was een zakkenvuller. De arrogante specialist moest van zijn voetstuk worden gehaald. Zijn inkomen, dat verantwoordelijk werd gehouden voor de stijging van de kosten in de gezondheidszorg, moest fors omlaag. De specialist als kleine zelfstandige moest verdwijnen. Hoe reageerde Den Haag op dit door de media gevoede Volksempfinden? Naarstig werd gezocht naar argumenten. Een vaak gehanteerde stelling was dat door de dubbele vergrijzing van de Nederlandse bevolking, de kosten onbeheersbaar zouden worden. Dit soort voorspellingen waren slecht onderbouwd. Mensen blijken pas in de laatste fase van hun leven kostbaar te worden voor de zorg, of die fase nu vroeg of laat komt. Zo is in Amerika, dat beleidsmakers graag als voorbeeld kiezen, geen sprake van een dubbele vergrijzing, en toch zijn de kosten van de zorg daar veel hoger. De dokters echter, druk met hun patiënten, lieten zich inpakken. Ze werden radertjes in de grote gefuseerde ziekenhuizen. In het medisch-specialistisch bedrijf kregen managers het voor het zeggen en de specialisten een beperkte uitvoerende taak. Maar nog was het niet genoeg… De specialist moest ál zijn macht worden ontnomen. De wachtlijsten werden langer en de specialist werd een lopende-bandbediende. Oogartsen lieten zich opjagen om staaroperaties steeds sneller uit te voeren. Geen vier, maar acht of zelfs twaalf staaroperaties op een ochtend. Wie houdt dat vol? Burn out, vervroegde uittreding uit het arbeidsproces. Kapitaalvernietiging dus. De ene na de andere commissie werd in het leven geroepen om de problemen te analyseren, en waar zijn wij nu beland? Wantrouwen heeft gezegevierd! Jane Jacobs spreekt van een ‘monstrous hybrid’, een maatschappelijk gedrocht, dat is ontstaan door vermenging van verschillende waardesystemen. Marktmechanisme is het toverwoord, maar de gezondheidszorg is geen markt. De vraag naar zorg is oneindig en zorg is onontbeerlijk en geen luxeproduct. Sinds de val van de Berlijnse Muur menen veel beleidsmakers dat met privatisering en marktwerking ieder maatschappelijk probleem kan worden opgelost. In de publieke sector geldt echter een ander normen- en waardensysteem dan op de vrije markt. ‘Concurreer’ zegt de markt, maar met wie in de zorg? Nederland heeft ongeveer tien oogartsen, gespecialiseerd in de orbitologie. In Leiden, Rotterdam, Maastricht,
14
De rebus oculariis
Utrecht en Amsterdam. Moeten zij gaan concurreren? Daarvoor bestaat geen enkele prikkel, want zij komen nu al om in het werk. Bovendien delen zij dezelfde standpunten en delen zij hun ervaringen graag met elkaar. Van geheimhouding, voorwaarde voor concurrentie, is in de geneeskunde gelukkig nooit sprake geweest. Uitwisseling van ideeën verbetert de kwaliteit van de zorg en is dus in het belang van de patiënt. Concurreren? Ik had het al over de steeds toenemende specialisaties binnen de medische vakgebieden. Subspecialisten hebben te maken met zeldzame ziekten. Zij richten zich daarom op patiënten uit het hele land. Er is een verdeling van taken ontstaan. Voor een oogmelanoom moet u naar Leiden, voor een retinoblastoom naar het VU-medisch centrum en voor een rhabdomyosarcoom – ik zei het al – naar het AMC, want daar is de meeste expertise. Oogheelkundig Nederland concurreert niet, maar werkt samen! Sluit vrijwillig overeenkomsten zegt het marktmechanisme. Vertaald: koop zorg goedkoop in. Ik zal u een voorbeeld geven van waartoe dat kan leiden. Een patiënt wordt verwezen vanwege een hangend ooglid, waardoor hij feitelijk blind is. Nu is het ene hangende lid het andere niet. Dit was een lastig geval van hangen. De verwijzend oogarts meende terecht dat doorverwijzing naar een academisch centrum noodzakelijk was. Ik vraag toestemming voor vergoeding aan voor de ingreep bij de zorgverzekeraar, maar de zorgverzekeraar, die niet weet wat een hangend ooglid is, zegt dat lidoperaties niet worden vergoed. Omdat meneer echter een aanvullende verzekering heeft, mag de ingreep wel worden uitgevoerd in een van haar MediNova-klinieken. Prachtig, alleen werd meneer nu juist doorverwezen omdat elders niet de expertise voor de ingreep in huis was. Niet, juist níet in MediNovaklinieken. Zo draaien we in kringetjes rond. Onze planningassistenten hebben er een dagtaak bij gekregen. Waartoe marktwerking in de zorg kan leiden, wil ik ook illustreren met het volgende voorbeeld. Kortgeleden zag ik een man met een blind oog. De dag tevoren zou hij vanwege staar worden geopereerd. Bij de verdoving was een bloeding ontstaan, de operatie was uitgesteld en de patiënt was naar huis gestuurd. De volgende dag zag hij niets meer met het oog en hij zal er nooit meer mee kunnen zien. Deze man gebruikte stollingstherapie, maar er was preoperatief geen stollingsonderzoek gedaan. ‘Daarvoor was geen geld geweest’, aldus de oogarts in kwestie, want – en ik citeer – ‘de door de zorgverzekeraar aan de oogarts opgedrongen bodemprijs voor de staaroperatie liet daar geen ruimte voor…’
15
Maarten Mouri ts
In Utrecht wordt gezocht naar een locatie om een staarstraat te bouwen. U hoort het goed, niet een wasstraat, maar een straat waar aan de lopende band staaroperaties worden verricht. Er zal flink geïnvesteerd worden in bouw en aankleding. Voor vóór- of nazorg is echter geen gelegenheid. Complicaties gaan naar de academische ziekenhuizen, waar niemand er straks nog raad mee weet, want daar zit men tegenwoordig juist verlegen om patiënten met staar. Volgt u het nog? De operatiekamers daar, vol met microscopen en andere kostbare apparatuur, liggen er verlaten bij. Operateurs verliezen hun ervaring en assistenten krijgen geen gelegenheid meer om staaroperaties te leren uitvoeren. Straks moeten de staarstraten bemand worden met buitenlandse oogartsen. Zie hier hoe de Nederlandse gezondheidszorg verkwanseld wordt! U staat erbij en u hoort ervan! Een collega van mij vroeg, vooruitlopend op de te verwachten gentherapie, DNA-onderzoek aan voor een patiënt met een erfelijke oogziekte. De zorgverzekeraar zag er het nut niet van in en weigerde. Vroeger hadden wij nog collegaartsen als gesprekspartners bij de zorgverzekeraars. Nu worden onze brieven beantwoord door ‘teamleiders klinische garanties’ of ‘managers medische beoordelingen en zorgservice’. Welke medische opleiding, if any, zij hebben gehad is ons niet duidelijk, maar zij bepalen voortaan wel wat goed voor u is. De oogarts en de oculoplast kennen tientallen aandoeningen van de oogleden: entropion, ectropion, coloboom, retractie, trichiasis, blepharoptosis, dermatochalazis en ga zo maar door. Een ptosis kan aangeboren zijn of verworven door een trauma of een ziekte of door ouderdom en ga zo maar door. Voor iedere aandoening bestaan er verschillende correctietechnieken. Willens en wetens heeft de minister van VWS vrijwel alle ooglidaandoeningen op één hoop geveegd en uit het zorgpakket geschrapt. Waarom in godsnaam? Ik vermoed dat ik het weet. Dermatochalazis is een situatie waarbij de huid van het ooglid ruim is. Of dit een probleem is of niet hangt af van de persoon in kwestie. Vrouwen kunnen hun ogen niet makkelijk opmaken bij een te ruime ooglidhuid en zullen dit feit dan al gauw als een probleem ervaren. Maar wallen om de ogen werken ook op andere manieren storend. Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat verdikte oogleden, zeg maar wallen, geassocieerd worden met een slechte levensstijl, alcoholmisbruik, zelfverwaarlozing. Verder blijkt dat mensen met wallen om de ogen slechter scoren bij sollicitaties dan fris ogende collega’s. Wie wil niet bij die laatste categorie horen? Als je er nog niet bij stil had gestaan, wordt je door de televisie wel op gedachten gebracht. De afgelopen jaren hebben wij een hausse gezien aan
16
De rebus oculariis
aanvragen voor ooglid-lifting. De regel was dat de ingreep alleen bij een medische indicatie voor vergoeding in aanmerking kwam. Maar waar ligt de grens? Tot mijn niet geringe verbazing kregen patiënten van rond de 30, bij wie geen medische indicatie bestond, zonder mankeren toestemming van hun verzekering, terwijl ernstig misvormde Graves-patiënten die niet kregen. Waarom geen overleg? In twintig jaar ben ik hiervoor slechts door één verzekeringsgeneeskundige benaderd. Wat te doen met alle aanvragen voor ooglidlifting? De zorgverzekeraars zijn niet bij machte een oplossing te bedenken voor de gestegen aanvraag en dus heeft de minister nu maar de botte bijl gehanteerd. Hij komt er openlijk voor uit dat de goeden moeten lijden onder de slechten. Wat hier naar voren komt is dat niet de specialist, de zorgverzekeraar of de minister van VWS de grootste schuldigen van de zorgmisère zijn; zij wringen zich in onmogelijke spagaten om u ter wille te zijn. U, ik, wij allemaal zijn verantwoordelijk voor de stijging van de kosten van de zorg. Wij willen snel en efficiënt geholpen worden. Wij willen de laatste technologie. Wij willen topzorg, al nemen wijzelf soms grote risico’s ten aanzien van onze gezondheid. We willen de duurste medicijnen, al is hun effect misschien niet meer dan een heel kleine kans op een paar maanden langer leven. Wij beschouwen gezondheid als ons grootste goed – dat blijkt uit alle enquêtes –, maar willen er niet veel voor betalen. Hadden wij de bereidheid om wat meer te betalen maar gehad, dan waren wij nu waarschijnlijk goedkoper uit geweest. In de zeventiger jaren is op slecht gefundeerde veronderstellingen een veranderingsproces in gang gezet, dat een eigen momentum heeft gekregen, vrijwel onafhankelijk van politieke kleur. Het rolt als een steeds groeiende modderstroom door ons land en in plaats dat het kosten inperkt, genereert het kosten. Zestien miljoen euro is nodig om de bevolking uit te leggen hoe het nieuwe systeem in elkaar zit. Met het DBC-systeem, dat ons door de strot is geduwd, valt niet te werken en het keert zich tegen ons. VWS heeft duizenden extra ambtenaren nodig. De premies gaan omhoog. De koopkracht daalt, ondanks een aantrekkende economie. Het veld waarschuwt, maar wordt niet gehoord. Ik kijk bezorgd uit naar het basispakket, dat per 1 januari voor alle Nederlanders van kracht wordt. Wat zit er in en wat zit er niet in? Een goed afgebakend zorgpakket is de basis van de gezondheidszorg. Wat mij betreft mag dat pakket rechtstreeks worden gefinancierd uit belastinggelden en dan gratis, tussen aanhalingstekens, worden aangeboden in onze ziekenhuizen door specialisten in loondienst. Voor de reguliere zorg, dus die van het basispakket, géén marktwerking,
17
Maarten Mouri ts
géén zorgverzekeraar, géén onnodige bureaucratie. Weg ondeskundige ‘teamleiders klinische garanties’, ‘managers medische beoordelingen en zorgservice’, weg geldverslindende reclames, marketingadviseurs, topsalarissen van zorgdirecteuren, loodzware bureaucratische molochen. Naast de gratis reguliere zorg van het basispakket mag er wat mij betreft een tweede zorgsector komen, waar alle vormen van zorg worden geleverd die niet in het basispakket zitten. Laat hier het marktmechanisme zijn werk doen, maar maak deze sector dan volledig vrij van overheidsbetutteling, want op het huidige halfslachtige beleid zit niemand te wachten.
Welke zijn mijn plannen voor de toekomst? Mijn plannen voor de toekomst zijn niet spectaculair. Ik wil assistenten opleiden tot goede oogartsen en kritische mensen, die hun eigen resultaten evalueren en daarnaar handelen. Precies zoals ikzelf ben opgeleid. Binnen de context van een divisie-afdeling van een academisch ziekenhuis wil ik bijdragen aan een sfeer waar het goed toeven is voor de patiënt en de verpleegkundige, voor de arts en de TOA, de orthoptiste en de fotograaf, de secretaresse en de onderzoeksmedewerker, terwijl er toch hard en efficiënt gewerkt wordt. Dit is alleen mogelijk wanneer onze polikliniek grondig verbouwd en geherstructureerd wordt. In het AMC zullen wij ons richten op complexe ziektebeelden, waarbij de individuele behandeling zoveel mogelijk zal worden gekoppeld aan klinisch onderzoek. De meer gestandaardiseerde zorg, die wij niet willen en kunnen afstoten vanwege het feit dat wij een opleidingskliniek zijn, zullen we, gedwongen door de omstandigheden, concentreren in een zorgbehandelcentrum en misschien een privé-kliniek. Ik wil het onderwijs aan de studenten houden op het hoge peil waarop Christine Langerhorst en Richard Zeegers het gebracht hebben, ook wanneer Christine ons straks gaat verlaten. Ivanka van der Meulen loopt zich hiervoor al warm. Naast mijn aanstelling in het AMC houd ik een deeltijdaanstelling in het UMC Utrecht. Beide ziekenhuizen hebben een strategische alliantie. Ik hoop hier de rol van bruggenbouwer te kunnen spelen. Zoals ik in het begin van mijn voordracht al aangaf, beheerst de ene oogheelkundige subspecialist het terrein van de andere niet
18
De rebus oculariis
meer. Dit is een probleem bij de diensten ’s nachts en in het weekend. Willen wij in de toekomst topzorg ook buiten kantooruren garanderen, dan zijn regio-afspraken een voorwaarde. Ook voor de wetenschap is samenwerking aantrekkelijk. Het AMC en het IOI – het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut – hebben vroeger op diverse terreinen een uitstekende samenwerking gekend. Eén daarvan was de ophthalmogenetica onder leiding van Willem Delleman. Zeker nu wij binnenkort van start kunnen gaan met gentherapeutische studies bij de mens, willen wij die samenwerking weer tot bloei brengen. Daarom heb ik met Arthur Bergen, hoogleraar moleculaire genetica, en Nico Leschot, hoogleraar klinische genetica een ophthalmogenetisch spreekuur in het leven geroepen, dat geleid zal gaan worden door Liesbeth Prick, die haar sporen al op veel terreinen heeft verdiend. Andere AMC-oogartsen zullen hier nauw bij betrokken worden. Daarnaast staan wij op het punt een strategisch consortium te starten met het AMT en centra in Frankrijk en Moorfields, Engeland. Naast mijn rol van bestuurder van een afdeling zal ik mij qua patiëntenzorg blijven richten op de orbitapatiënt en de Graves-patiënt in het bijzonder. Voormalig chef-de-policlinique Noortje Regensburg is bij mij een promotieonderzoek gestart naar de verschillende presentaties van de oogziekte van Graves. Daarnaast wordt meer fundamenteel onderzoek naar deze aandoening door Wiersinga en mij in gang gezet. Peerooz Saeed en Lelio Baldeschi zijn al vergevorderd met hun promotieonderzoeken in de orbita. Het Orbita Centrum van Amsterdam heeft een wereldreputatie, en dat willen wij graag zo houden.
Tot slot mijn dankwoord In de eerste plaats wil ik ú, luisteraars, bedanken voor uw komst en het geduldig aanhoren van deze rede. Wijlen Leo Koornneef opende mij de ogen voor de oogheelkunde en heeft mij orbitologisch gevormd. Het was een voorrecht om met een man van zijn kaliber te mogen werken en nog dagelijks klinken zijn adviezen door mijn hoofd. Leo Dake en Bob Crone ben ik dankbaar voor het feit dat zij mij hebben aangenomen als assistent in opleiding tot oogarts. Leo, jouw one-liner ‘Je hoeft niets
19
Maarten Mouri ts
bijzonders te doen, je moet het alleen wel goed doen’ behoort tot de beste die ik ooit gehoord heb. Je gelijk bewijst zich vandaag. Ad Breebaart, Paulus de Jong, Hans van den Bosch, Pierre Bos, Nitza Gortzak, Eric Greve, Helenus Buitenhuis, Harry Peeters, Jan Gillissen, Hettie Loewer, Ruth van der Gaag, Louis en Loes Deen, Ayze Kijlstra, jullie waren een bonte familie, van wie ieder op zijn manier mij tot voorbeeld is geweest. Wilmar Wiersinga heeft mij wetenschappelijk gevormd. Wilmar, nog steeds vervul jij een rolmodel voor mij door je kritische geest, je werklust en je langetermijnvisie. Ik had me veel voorgesteld van de hernieuwde samenwerking met Mark Prummel. Zijn recente overlijden is een verlies voor ons allen en werpt een schaduw over deze dag. Jan Stilma en Frits Treffers en alle stafleden en assistenten van de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht, ik ben erg blij, dat mijn werk er bij jullie nog niet opzit, want ook in Utrecht heb ik mij altijd heel erg thuis gevoeld. Rachel Kalmann, ik denk dat ons teamwork model zou kunnen staan voor vele anderen. Jouw werkopvattingen maken het een genoegen met jou samen te werken. Mary van Schooneveld, jij bent een oogarts met een encyclopedische kennis en een bijzondere vriendin. Dat bleek al op het Cartesius Lyceum. College van Bestuur van de Universiteit van Amsterdam en Leden van de Raad van Bestuur van het AMC, in het bijzonder Louise Gunning-Schepers. Dank voor het in mij gestelde vertrouwen. Mijn dank gaat ook uit naar Marc Desmet, met wie ik mijn hoogleraarsfunctie deel. Ik ben van mening dat wij elkaar goed aanvullen en samen in staat zijn tot dingen die wij ieder afzonderlijk niet zouden klaarspelen. Stafleden, assistenten en andere medewerkers van de afdeling oogheelkunde van het AMC. Het leek alsof ik nooit was weggeweest. Jullie vormen een fantastisch team en mijn verwachtingen zijn hooggespannen. Sariet Lesnik-Oberstein, fijn, dat jij ons bent komen versterken in de vitreoretinale chirurgie en Leo de Jong, fijn, dat jij weer enigszins bent teruggekeerd in de moederschoot. Al hebben Eduard
20
De rebus oculariis
Huysmans en Ton Eype slechts een kleine aanstelling, jullie rol is er niet minder belangrijk om. Stevie Tan, Carla Nieuwendaal, Steiny Verbruggen, Geertrui van Breevoort, Mike Cramer, zonder jullie hulp zijn die eigenzinnige Amsterdammers niet aan te sturen. Carola van der Poel, jij was zelfs bereid mee te gaan naar het AMC. Het AMC en ik plukken er dagelijks de vruchten van. Ik prijs mij gelukkig dat ik ook buiten de medische wereld veel vrienden heb. Leden van de ‘Ardennenclub’ en van Rotary Bunnik, dank voor die vriendschap. Van vaderskant heb ik de ambitie gekregen om het met bescheiden talenten ver te brengen, van moederskant kwamen de genen voor de geneeskunde. Ik betreur het dat geen van beide deze dag hebben mogen meemaken. Gelukkig is mijn oom, de voormalig patholoog Cees Kooiker uit het AZU, die mij ooit bijles gaf in de histologie, hier om hun plaats in te nemen. De ongelijke competitiestrijd, die ik als relatief nakomertje vanaf kleutertijd met mijn oudere broers, Frank en Niels, moest voeren, heeft mij ongetwijfeld de mentaliteit bijgebracht om te laten zien wat ik waard ben. Hebben jullie onbedoeld toch een positieve bijdrage aan mijn opvoeding geleverd! Ferry Erdmann, Rob Glastra en Jaap Spitz, de vele indringende gesprekken, die wij onder meer in het Atlasgebergte in Marokko hebben gevoerd, hebben hun sporen nagelaten. Jullie kritische vriendschap is er een om te koesteren. Tot slot wil ik mijn lieve Henny bedanken. Sinds ik jou met je krulletjes eenendertig jaar geleden in het oog kreeg, is het met mij alleen maar bergopwaarts gegaan. Rachelle en Daphne, advocaat- en dokter-in-spe, jullie zijn voorbeeldige dochters. Ik ben trots op jullie. Ik heb gezegd.
21
