De positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel

De positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel Een quick scan van aandachtspunten en wetenschappelijke inzichten

dr. Kor Grit drs. Hester van de Bovenkamp prof. dr. Roland Bal Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam

1

2

De positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel Een quick scan van aandachtspunten en wetenschappelijke inzichten

Dr. Kor Grit Drs. Hester van de Bovenkamp Prof. Dr. Roland Bal

Met bijdragen van Dr. Sam Adams, Dr. Werner Brouwer, Mr .Dr. Martin Buijsen, Drs. Job van Exel, Dr. Marleen Foets, Drs. Stef Groenewoud, Prof. dr. Erik Schut

Instituut voor Beleid en Management van de Gezondheidszorg (BMG) Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Postbus 1738 3000 DR Rotterdam

In opdracht van Stichting Fonds PGO en ZonMW

3

Voorwoord Vraagsturing staat hoog op de beleidsagenda. De overheid heeft tal van maatregelen geïntroduceerd om de zorg vraaggericht te organiseren en de keuzevrijheid van zorggebruikers te vergroten. In deze studie is onderzocht in hoeverre de vele initiatieven en instrumenten daadwerkelijk de positie van zorggebruikers (individueel en collectief) hebben versterkt. In dit rapport zijn niet alleen praktijkervaringen en wetenschappelijke inzichten in kaart gebracht, maar het levert ook een inventarisatie van aandachtspunten voor verder onderzoek en beleidsontwikkeling op het gebied van vraagsturing. Hoewel er veel is bereikt, bestaan er nog steeds belangrijke kennislacunes. Veel instrumenten blijken weliswaar werkbaar, maar ze zijn geschikt voor nog maar een beperkte groep van zorggebruikers. Zonder steun van het Fonds PGO en ZonMW was dit onderzoek niet mogelijk geweest. Zij namen het initiatief voor dit project en gaven richting aan het onderzoek. In het bijzonder danken wij Margriet Spiering, Bob Keizer (Fonds PGO) en Denijs Guyt (ZonMW) voor de vele suggesties. Onze dank gaat voorts uit naar de leden van de begeleidingscommissie. Deze commissie, bestaande uit mevrouw Borst (voorzitter), dhr. Kaasjager, dhr. van Dalen, dhr. Putters, mevrouw Reitsma, mevrouw van Heteren, mevrouw Spiering en dhr. Guyt, heeft in drie rondes conceptversies van commentaar voorzien en suggesties gedaan voor verder onderzoek. De reacties van de commissie hebben gezorgd voor belangrijke aanvullingen en aanscherpingen van het rapport. Daarnaast zijn we veel dank verschuldigd aan alle respondenten die ons op korte termijn uitgebreid te woord hebben gestaan en ons inzicht hebben gegeven in hun activiteiten en hun ervaringen. Deze ervaringen uit de praktijk hebben ons belangrijke inzichten gegeven voor deze rapportage. Wij danken onze studentassistenten Jane Sattoe en Femke Vennik hartelijk voor hun inzet om het rijke interviewmateriaal in korte tijd uit te werken. Wij bedanken verder de deelnemers van de invitational conference Kiezen in zorg georganiseerd door ZonMw en Fonds PGO. De discussies tijdens deze bijeenkomst hebben ons nadere inzichten gegeven in de zoektocht naar mogelijkheden om de positie van de zorggebruiker te versterken. Tenslotte bedanken wij Sam Adams, Job van Exel, Werner Brouwer, Martin Buijsen, Erik Schut, Marleen Foets (allen iBMG) en Stef Groenewoud (Plexus Medical Group) voor het meedenken over de aanpak van het onderzoek, het aanleveren van deelstudies en het geven van commentaar. Zonder hun inzet was deze omvangrijke inventarisatie niet mogelijk geweest. Kor Grit Hester van de Bovenkamp Roland Bal Juni 2008

5

6

Samenvatting De positie van de patiënt in de Nederlandse gezondheidszorg is sterk aan verandering onderhevig. In tal van beleidsdocumenten en in de publieke beeldvorming is de patiënt een kritische zorgconsument geworden, die op een onafhankelijke en rationele wijze keuzes maakt. Op collectief niveau wordt verwacht dat patiënt een ‘derde partij’ gaat vormen ten opzichte van de meer gevestigde marktpartijen, de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar. Deze ontwikkelingen worden ook wel geduid als een overgang van aanbodsturing naar vraagsturing. Dit rapport probeert op basis van recente literatuur en interviews te onderzoeken wat het betekent om de zorgconsument als kiezer en marktpartij te beschouwen. Is de Nederlandse zorggebruiker in staat om te kiezen of blijft het een afhankelijke en kwetsbare zorgontvanger? Naast een overzicht van bestaande praktijkervaringen en wetenschappelijke inzichten, levert het rapport een aantal aandachtspunten voor verder onderzoek op het gebied van vraagsturing. Voor het vaststellen van de onderzoeksagenda door Fonds PGO en ZonMW is een goede inventarisatie van de stand van zaken op het gebied van onderzoek naar vraagsturing cruciaal. Behalve naar de gezondheidszorg in brede zin (ziekenhuiszorg, langdurige zorg en zorgverzekeringen) hebben wij gekeken naar ervaringen in een aantal andere sectoren (onderwijs, telecom, de autobranche). In de literatuur en in beleidsdocumenten is veelvuldig aangegeven dat de zorgmarkt niet optimaal werkt en nog veel onvolkomenheden kent. Eén van de kernproblemen daarbij is dat de zorggebruiker niet altijd voldoet aan het ideaalbeeld van de kritische zorgconsument, dan wel niet altijd in de situatie verkeert om aan dat ideaal te voldoen, bijvoorbeeld door gebrek aan keuzevrijheid, informatie en inkoopmacht. Zonder ondersteuning zal het veel zorgconsumenten niet lukken om hun vraag gerealiseerd te zien of om zich te ontwikkelen tot een krachtige marktpartij. Om die reden zijn er allerlei instrumenten ontwikkeld of voorgesteld om de positie van de zorggebruiker te versterken. In deze studie is onderzocht in hoeverre deze instrumenten daadwerkelijk bijdragen aan de opkomst van rationele en kritische consumenten en de vorming van een derde partij op collectief niveau. Het is zinvol om te kijken naar ervaringen met andere markten, zolang niet voorbij wordt gegaan aan mogelijke verschillen met de zorg. Zorg is ten dele een vertrouwensgoed, omdat de zorggebruiker moeilijk de kwaliteit van een medische behandeling kan beoordelen. Daarnaast is het maken van keuzen en het overstappen in de zorg meer belastend (praktisch en emotioneel) dan in veel andere sectoren. De literatuur over service marketing leert dat er nog kansen liggen om de dienstverlening te verbeteren, maar ook dat de mogelijkheden beperkt zijn voor groepen die geen aantrekkelijk marktsegment vormen. Doordat veel instrumenten nog volop in ontwikkeling zijn, is over de precieze effecten van de verschillende instrumenten nog onvoldoende bekend. Hoewel er veel is bereikt, bijvoorbeeld op het vlak van het aanbieden van keuze-informatie, weten we met name nog te weinig over hoe mensen in de praktijk keuzes maken en wat ze met de informatie doen of waarom zij geen keuzes maken. Een deel van de onderzoeksresultaten is gebaseerd op simulaties of laboratoriumstudies. Ook al zijn er een aantal lacunes, toch is het mogelijk om op basis van de gevonden resultaten een aantal conclusies te trekken. Er is een cultuurverandering opgetreden in het denken over de rol van de zorggebruiker. Er komen steeds meer zelfbewuste, kritische zorgconsumenten en de patiëntenbeweging raakt steeds beter georganiseerd. Er zijn meer keuzemogelijkheden en beïnvloedingsmogelijkheden, maar tegelijkertijd kent het succes ook een keerzijde, zoals keuzestress en overbelaste PGO-organisaties. Met name de vrees dat sommige groepen patiënten systematisch buiten de boot vallen wat betreft keuzemogelijkheden verdient meer

7

aandacht. Onduidelijk is in hoeverre zorggebruikers iets missen indien zijn geen gebruik maken van de mogelijkheden van vraagsturing en of zij mee kunnen profiteren van de inspanningen van anderen. Voor dat laatste is er dan wel voldoende kritische massa nodig om aanbieders en zorgverzekeraars te beïnvloeden. Veel instrumenten om de positie van de zorggebruiker te versterken, blijken weliswaar werkbaar, maar ze zijn niet geschikt voor alle groepen. Er is wetgeving aanwezig om de rechtspositie van de zorgconsument te versterken, maar veel zorggebruikers zijn niet bekend met de mogelijkheden van bestaande wetgeving. De hoeveelheid consumenteninformatie voor zorggebruikers groeit explosief, maar niet iedereen ziet door de bomen het bos. PGB’s en zorgzwaartepakketten bieden mogelijkheden om de positie van de zorggebruiker te versterken; ze vergen echter ook veel vaardigheden (overleg, onderhandeling en sturing) van de gebruiker. Commerciële initiatieven vergroten de keuzemogelijkheden, al zijn ze niet altijd bereikbaar voor de minder kapitaalkrachtige zorgvrager. Bij het ontwerp van instrumenten wordt te veel uitgegaan van de al redelijk goed geïnformeerde, kritische zorgconsument of de goed georganiseerde groep van zorggebruikers. Voor deze categorieën lijken de instrumenten inderdaad geschikt, maar er wordt nog onvoldoende rekening gehouden met het feit dat hier gaat om ‘bijzondere’ groepen. In beleid en onderzoek zou meer rekening gehouden kunnen worden met de ‘normale’ categorieën, dat wil zeggen de meer kwetsbare zorggebruikers, die minder goed geïnformeerd, laag opgeleid, onzeker of allochtoon zijn. Wat zijn de mogelijkheden om voor deze groepen meer vraagsturing te realiseren? Meerdere respondenten pleiten voor ‘levende ondersteuners’. Dat betekent tevens dat in het denken over vraagsturing het wenselijk is meer afstand te nemen van het idee dat de kritische zorgconsument als een mondige zorggebruiker alles zelf dient uit te zoeken en te organiseren. Er bestaan diverse voorbeelden van best practices op het gebied van collectieve belangenbehartiging. Tegelijkertijd geldt dat het veelal gaat om uitzonderingen dan wel om (nog) beperkte resultaten – denk aan PGO-organisaties die wel afspraken met verzekeraars kunnen maken over de prijs van het collectieve contract maar niet over de inhoud van de zorg. Er bestaat nog geen scherp zicht op succes- en faalfactoren. Een belangrijk punt van aandacht voor de verdere versterking van de positie van de collectieve zorggebruiker is dat er nog steeds duidelijke organisatie- en machtverschillen bestaan in de zorg. De groep van zorggebruikers is van oudsher een relatief zwakke partij in de gezondheidszorg. Al is er veel ten goede veranderd, in termen van menskracht en geld blijft de PGOorganisatie ten opzichte van aanbieders en verzekeraars een kleine partij. Dat betekent niet dat daarmee de derde partij rol niet haalbaar is, maar het is wel nodig rekenschap te geven van de verschillen in organisatiegraad. Onduidelijk is vooral wat de meest effectieve vormen van participatie of inbreng zijn, waarbij ook rekenschap wordt gegeven van de (on)mogelijkheden van PGO-organisaties. Het versterken van de positie van de zorggebruiker roept ook een aantal maatschappelijke vragen op, zoals het gevaar van de dwingende patiënt en het toenemen van de verschillen. Daarnaast kan het inzetten van marktinstrumenten leiden tot dilemma’s van verdelende rechtvaardigheid. In welke mate bestaan er tussen basiszorgverzekerden verschillen in de toegang tot gezondheidszorg? Nemen de verschillen in de kwaliteit van zorg toe doordat de meest zwakke, kwetsbare en slecht georganiseerde groep van zorggebruikers het minst gebruik maakt van de aangereikte mogelijkheden? In hoeverre dreigen door een beleid dat zich richt op het versterken van de positie van de zorggebruiker de verschillen in zorg (weer) groter te worden? Leidt marktwerking tot meer pervers en strategisch gedrag (gaming en risicoselectie)? Onderzoek naar maatschappelijke effecten van marktwerking en instrumenten om de positie van de zorggebruiker te versterken is daarom wenselijk.

8

Zorg is een dienst waarbij de interactie tussen vrager en aanbieder van cruciaal belang is. Daar gebeurt het. Er dient gewaakt te worden voor te veel aandacht voor de processen daaromheen, die aan de interactie vooraf gaan of na afloop plaatsvinden (choice en exit opties). In het onderzoek is het wenselijk om ook voldoende te blijven focussen op instrumenten van vraagsturing die zich specifiek richten op de relatie tussen arts-patiënt of tussen aanbieder-zorggebruiker. Evenzeer hoeft de inbreng van de georganiseerde zorggebruiker niet altijd gebaseerd te zijn op de rol van een krachtige marktpartij (de derde partij functie). Voor sommige PGOorganisaties is het mogelijk meer interessant en effectief om te investeren in het uitwisselen van ervaringen en het adviseren van zorggebruikers, dan in het voeren van onderhandelingen over het zorgaanbod of collectieve contracten. De komende tijd moet meer gezocht worden naar realistische en effectieve vormen van vraagsturing. Veel vormen van vraagsturing blijken maar voor een beperkte groep van zorggebruikers of PGO-organisaties bruikbaar te zijn. In de beleidsontwikkeling en in onderzoeksinspanningen is het wenselijk om meer aandacht te hebben voor de ‘normale’ zorggebruikers, oftewel het beleid ook op deze specifieke groepen af te stemmen (digibeten, allochtonen, onervaren of onzekere zorggebruikers). Investeringen zijn nodig in mogelijkheden om zorggebruikers te ondersteunen in de interactie met zorgverlener of zorgaanbieder, waarbij ook aandacht is voor de inzet van ‘levende ondersteuners’. Voor het ontwerp van meer realistische vormen van vraagsturing is het nodig om meer sociaalwetenschappelijke kennis te vergaren over feitelijk gedrag van zorggebruikers. Hoe verwerven en verwerken zorgconsumenten informatie en welke factoren hebben invloed op keuzegedrag in de praktijk? Daarbij dient meer rekening gehouden te worden met diversiteit (bijvoorbeeld deelsegmenten en verschillende type gebruikers) en verschillende gebruiksdoelen; welk soort kwaliteitsinformatie willen verschillende groepen zorgconsumenten gebruiken? Er dient dan meer geïnvesteerd te worden in de ontwikkeling van onderzoeksmethoden om patiënten te segmenteren. Voor PGO-organisaties geldt hetzelfde verhaal: er is maar een kleine kopgroep van PGO-organisaties dat goed weet in te spelen op de nieuwe mogelijkheden van participatie. Meer inzicht is nodig in de (on)mogelijkheden van minder goed georganiseerde organisaties. Waar zijn derde partij activiteiten van belang en wat is realistisch om van patiëntenorganisaties te vragen? Hoe kan de zorgconsument als collectief (de ‘PGO-beweging’) verder geprofessionaliseerd worden en wat is daarvoor nodig? Wat zijn de gevaren van professionalisering? Welke mogelijkheden van samenwerking en taakverdeling zijn er gegeven de diversiteit van PGO-organisaties? Vertegenwoordiging van allochtone zorggebruikers verdient daarnaast nog steeds bijzondere aandacht. Meer in het algemeen is het nodig om instrumenten te blijven volgen die nog in ontwikkeling zijn, zoals nieuwe consumentenwetgeving, het inzetten van ondersteuners, nieuwe vormen van informatievoorziening, financiering op maat, inkoopbeleid van verzekeraars, collectieve contracten en de overheveling van taken naar de gemeente. Tenslotte wordt er weinig onderzoek verricht naar de samenhang van al deze inspanningen – versterken ze elkaar of werken ze elkaar tegen? Er zijn bijvoorbeeld signalen van keuzestress en beleidsdrukte. Onderzoek richt zich veelal op slechts één of enkele aspecten van het beleid om de positie van zorggebruikers te versterken. Een meer samenhangend onderzoeksprogramma kan ook aandacht besteden aan de vraag: wat is de meest krachtige vorm van vraagsturing: via het individu, het collectief of een combinatie van beide? Daarvoor is het nodig meer inzicht te verzamelen over wanneer en in welke situatie vormen van vraagsturing (individueel en collectief) zinvol en effectief zijn - er bestaan veel vormen van vraagsturing. Bovendien is er conceptueel onderzoek nodig naar de wijze waarop

9

patiëntenparticipatie en het patiëntenperspectief in verschillende praktijken gestalte kan krijgen, om te ontsnappen aan de ‘meer of minder’ discussie die nu de agenda te zeer domineert.

10

Inhoudsopgave Voorwoord................................................................................................................. 5 Samenvatting ............................................................................................................ 7 DEEL I Probleemschets en opzet onderzoek ........................................................ 13 1. Inleiding........................................................................................................... 13 2. Probleemstelling .............................................................................................. 19 3. Methoden ........................................................................................................ 21 4. Versterking van positie patiënt en verzekerde ................................................. 23 DEEL II Kennis over de positie zorggebruikers...................................................... 33 5. Ervaringen buiten de zorg................................................................................ 33 JURIDISCHE INSTRUMENTEN.............................................................................. 41 6. Rechtspositie................................................................................................... 43 COMMUNICATIEVE INSTRUMENTEN .................................................................. 47 7. Onderzoek naar preferenties, competenties en klantervaringen ...................... 49 8. Transparantie .................................................................................................. 61 9. Gebruik van internet ........................................................................................ 73 FINANCIËLE INSTRUMENTEN .............................................................................. 79 10. Financiering op maat ................................................................................... 81 11. Inkoopmacht individueel .............................................................................. 85 12. Inkoopmacht collectief ................................................................................. 91 ORGANISATIE INSTRUMENTEN........................................................................... 95 13. Stelselwijziging en concurrentie ................................................................... 97 14. Commerciële initiatieven............................................................................ 103 15. PGO-organisaties als derde partij .............................................................. 107 16. Samenvatting en discussie ........................................................................ 115 DEEL III Bouwstenen voor onderzoeksagenda ................................................... 121 Literatuur............................................................................................................... 125 Bijlage 1 Respondentenlijst ................................................................................... 141 Bijlage 2 Lijst met afkortingen................................................................................ 143

11

12

DEEL I Probleemschets en opzet onderzoek

1. Inleiding De positie van de patiënt in de Nederlandse gezondheidszorg is de afgelopen jaren sterk aan verandering onderhevig. Waar in de jaren 80 en 90 van de vorige eeuw de rechten van patiënten op de voorgrond hebben gestaan, is het de afgelopen jaren vooral gegaan over de patiënt als economisch actor op een zorgmarkt. De patiënt is in toenemende mate een consument geworden, of althans, wordt als zodanig gepositioneerd en benaderd. Nadat aanvankelijk de patiënt als burger meer te zeggen heeft gekregen, is thans de bedoeling dat de patiënt ook meer te kiezen krijgt. Het creëren van keuzevrijheid wordt wenselijk bevonden om meer tegemoet te komen aan de wensen van diverse, mondige burgers. “Al deze keuzevrijheid zou goed passen bij de uiteenlopende zorgbehoeften en zorgvoorkeuren van moderne burgers. Sinds de jaren ’60 zijn burgers immers mondig en geëmancipeerd geworden. Ze zijn geïndividualiseerd; hun voorkeuren en behoeften zouden niet meer passen in collectieve standaardpakketten” (Trappenburg 2005: 15). Vraagsturing op de agenda De veranderende positie van de zorggebruiker is ook te duiden als een transformatie van aanbodsturing naar vraagsturing. Vanaf het einde van de jaren negentig van de vorige eeuw staat vraagsturing hoog op de beleidsagenda. In 2001 verschijnt er zelfs een ministeriële nota met de uitdagende titel Vraag aan bod. De nota constateert dat het toenmalige zorgstelsel onvoldoende aan de vraag van patiënten en cliënten tegemoetkomt. “Deze tekortkoming uit zich in een aantal knelpunten, zoals beperkte keuzemogelijkheden, onvoldoende samenhang en gebrekkige aansluiting van aanbod op vraag (kwalitatief en kwantitatief).” (Ministerie VWS 2001:3) Welke ontwikkelingen hebben aan de toenemende beleidsinteresse voor vraagsturing bijgedragen? 1. Emancipatie van de burger. De hogere scholingsgraad en de betere verspreiding van kennis en informatie versterkt de mondigheid van burgers. Via bijvoorbeeld het internet of publicaties van patiëntenverenigingen hebben burgers betere toegang tot (medische) informatie. Burgers ontwikkelen eigen voorkeuren ten aanzien van het zorgaanbod en –verzekeringen, stellen hogere eisen aan publieke diensten en willen zelf keuzes maken. De burger wordt meer zelfredzaam en bouwt in toenemende mate weerstandsvermogen op tegen autoritaire machtsuitoefening (Kool 1995: Van Beek 1998). Le Grand (2003) typeert deze veranderende aannames over het gedrag van burgers met een schaakmetafoor - een overgang van pionnen naar koninginnen. Burgers veranderen van passieve in actieve burgers en accepteren niet langer automatisch de kwaliteit en de wijze waarop publieke diensten worden aangeboden. 2. Individualisering en culturele diversiteit. Er is meer ruimte voor het ontwikkelen van een eigen leefstijl. De sociale druk van ouders, dominees, onderwijzers en andere morele gezagsdragers bepaalt minder de keuzes die mensen maken (WRR 2002). Door secularisering en ontzuiling kiezen mensen minder vaak een zorginstelling die past bij hun ideologische of geloofsovertuiging. Van een georganiseerde biografie gaan we steeds meer uit van een ‘doe het zelf biografie’. De klantenkring van zorgaanbieders is bovendien cultureel meer divers dan voorheen, mede ook door de komst van

13

3.

4.

5.

6.

grote groepen immigranten. De identiteit van de cliënten wordt, in vergelijking met vroeger, minder gekenmerkt door onderlinge overeenkomsten en meer door onderlinge verschillen (Bosselaar 2005). Een standaardpakket van diensten voldoet dan niet meer; vandaar ook de aandacht voor zorg op maat. Toenemende welvaart. Een groeiend aantal burgers (vooral ouderen) beschikt over voldoende middelen om zorg of service bij te kunnen kopen. De kwaliteit van publieke diensten sluit niet altijd meer aan bij de voorkeuren van deze koopkrachtige burgers. De burger betaalt, de burger bepaalt. Op het terrein van de zorg verwacht de burger steeds meer eenzelfde houding van aanbieders als op de markt: ‘de klant is koning’. Toenemend kwaliteitsbesef. Hoewel kwaliteit altijd een punt van aandacht is geweest in de gezondheidszorg, groeit er steeds meer het besef dat de kwaliteit niet altijd en overal optimaal is. De toenemende berichten in de media over verschillen in kwaliteit en het optreden van incidenten versterken het beeld dat er sprake is van een tekortschietende kwaliteit. Daarnaast werd in het verleden bij de beoordeling van de kwaliteit niet altijd het oordeel van de gebruiker meegenomen. Door ook een patiëntperspectief te hanteren, kunnen er alsnog tekortkomingen in de kwaliteit van zorg zichtbaar worden gemaakt. Toenemende organisatie en politieke kracht van patiëntenbeweging. De ontwikkeling van de patiëntenbeweging kent al een lange geschiedenis. Patiënten lijken zich te ontwikkelen tot een derde partij naast zorgaanbieder en zorgverzekeraar, zowel in de beleidsarena als op de zorgmarkt. Versterking van deze collectieve rol relativeert het idee alsof het bij vraagsturing uitsluitend zou gaan om individualisering. Collectief optreden kan de positie van de individuele consument ook versterken, zoals ook het lotgenotencontact een waardevolle bijdrage levert aan het welbevinden van de individuele patiënt. Collectivisering en individualisering van de zorggebruiker lijken dan ook tot op grote hoogte hand in hand te gaan. Afnemend geloof in aanbodsturing en centrale sturing. De overheid heeft gekozen voor een beleid van verzelfstandiging en decentralisatie (dichter bij de burger organiseren). Het advies van de commissie Dekker (Commissie Structuur en Financiering Gezondheidszorg 1987) wordt vaak als een keerpunt gezien in het vertrouwen in de mogelijkheden van centrale sturing in de gezondheidszorg. De verantwoordelijkheid voor het functioneren van het gezondheidszorgsysteem wordt sindsdien steeds meer bij de partijen in het veld gelegd. Aanvankelijk werd daarbij met name gekeken naar zorgaanbieders en zorgverzekeraars (als zaakwaarnemer van de patiënt), meer recentelijk is er vooral aandacht voor het versterken van de positie van de zorggebruiker. Het gebruik van de term ‘derde partij’ voor de patiënt illustreert de komst van deze ‘nieuweling’ op een markt die al werd bezet door de zorgaanbieder en de zorgverzekeraar. Het huidige beleid beoogt de keuzemogelijkheden, het kostenbewustzijn en de eigen verantwoordelijkheid van de zorggebruiker te vergroten. (Van der Kraan 2006).

Kortom, er ontstaat een grotere vraag naar maatwerk, omdat de samenleving in sociaal, cultureel en economisch opzicht pluriformer wordt. Dit wordt nog eens versterkt doordat de burger mondiger wordt. Toch is de opkomst van vraagsturing niet alleen het resultaat van bredere maatschappelijke en economische ontwikkelingen, maar evenzeer het gevolg van een veranderende sturingsvisie (Van der Kraan 2006). Dat betekent dat vraagsturing niet alleen intrinsieke doelen (emancipatie, zorg op maat, keuzevrijheid) kent, maar ook een middel is om andere doelen (kostenbeheersing, kwaliteitsverbetering) te realiseren. In het laatste geval heeft de

14

overheid de consument nodig om kosten te beheersen of om een beter zorgaanbod te creëren. Hoewel deze studie zich primair richt op vraagsturing als intrinsieke waarde, zal ze in de analyses ook rekening houden met de bredere beleidscontext waarin vraagsturing tot ontwikkeling is gekomen en met mogelijke neveneffecten van vraagsturing op andere beleidsdoelen. Bij de beoordeling van vormen van vraagsturing is het wenselijk rekening te houden met de doelen die worden nagestreefd. Betrokkenen kunnen verschillend oordelen over het succes van een bepaald instrument afhankelijk van de doelen die worden gekozen. Daar komt nog bij dat sommige doelen (keuzevrijheid) worden gebruikt als middel om andere doelen te bereiken. Wanneer het instrument (bijvoorbeeld de introductie van het persoonsgebonden budget) als een middel wordt gezien om bijvoorbeeld de efficiëntie en responsiviteit te vergroten, zal bij de evaluatie nagegaan moeten worden of er niet betere alternatieven voorhanden zijn (Bosselaar 2002). Als het daarentegen gaat om het vergroten van de intrinsieke zelfbeschikking van patiënten zullen de effecten die dit instrument daarin biedt tegen het licht gehouden moeten worden. Introductie marktwerking en een veranderend stelsel Om de zorg vraaggericht te organiseren en de keuzevrijheid van de patiënt te vergroten, heeft de overheid gekozen voor een economische benadering. In de zorg zijn marktmechanismen en instrumenten geïntroduceerd die passen bij het ideaal van kritische zorgconsumenten, zoals concurrentie, gedeeltelijk vrije prijzen, persoonsgebonden budgetten, keuzevrijheid en het transparant maken van de markt. Met de invoering van de Zorgverzekeringswet op 1 januari 2007 is na een lang proces uiteindelijk een stelselwijziging gerealiseerd, waarmee ondermeer de positie van de zorgvrager versterkt zou worden. Met deze wet is gekozen voor een privaatrechtelijke benadering met publieke waarborgen. Vanwege mogelijke ongewenste effecten, zoals selectie van cliënten en onvoldoende toegankelijkheid, wordt een volledig vrije markt niet wenselijk geacht - vandaar dat men spreekt over marktordening of een gereguleerde markt (Enthoven 1988; Mouton & Van Kooij 2006).1 Het is goed te realiseren dat de zorg in Nederland altijd een hybride sector is geweest, waarbij publieke, private en professionele elementen altijd door elkaar heen hebben gelopen (Van der Grinten en Kasdrop 1999). Nederland kent een zorgsysteem met substantiële overheidsbemoeienis, maar met professionele zelfregulering en private uitvoering. Bovendien verandert de mate en de wijze van overheidsbemoeienis voortdurend. Na een proces van verstatelijking in de jaren zeventig van de vorige eeuw bevindt de Nederlandse gezondheidszorg zich thans in een proces van vermarkting, maar deze processen blijken het hybride karakter niet wezenlijk aan te tasten. Verstatelijking en vermarkting wijzen hooguit op het zoeken naar een nieuwe balans tussen publiek en privaat. Van patiënt naar zorgconsument In de afgelopen decennia is het (ideaal)beeld dat beleidsmakers en andere betrokkenen hebben van de zorggebruiker verschoven: meer actief, beter geïnformeerd, goed georganiseerd, met aandacht voor persoonlijke behoeften en alert op het eigenbelang. In tal van beleidsdocumenten en in de publieke beeldvorming is de (zieke) patiënt een consument geworden; of, is de burger klant geworden. Voor de wijze waarop we de zorg voor de patiënt organiseren, maakt het uit of we de patiënt als een zieke, burger of klant zien (Mol 1997). Van zieken 1

In hoofdstuk 4 wordt dit nog verder uitgewerkt.

15

verwachten we bijvoorbeeld eerder dat ze onvoldoende kennis en vaardigheden hebben om beter te worden: daarom komen ze nu juist bij hulpverleners. Het zou ongepast zijn te zeggen: “zegt u het zelf maar.” Van burgers verwachten we dat ze mede verantwoordelijk zijn voor de inrichting van de zorg; door bijvoorbeeld deel te nemen in een cliëntenraad. Volgens Mol willen klanten vooral zelf kunnen kiezen uit een overzichtelijk aanbod. Om te kunnen kiezen hebben zij behoefte aan heldere productinformatie. Afhankelijk van het beeld dat we van de patiënt/burger/consument2 hebben, wordt de patiënt verschillend benaderd. Om het nog gecompliceerder te maken: er zijn verschillende beelden in omloop van wat een zorgconsument is. Wat is een zorgconsument? In de literatuur worden er verschillende typen en beelden van de consument beschreven (Gabriel en Lang 1995; Clark e.a. 2007). De consument is een complexe figuur en het beeld van de consument verandert voortdurend in de tijd. Gabriel en Lang (1995) onderscheiden negen varianten: de consument als kiezer, communicator, onderzoeker, identiteitszoeker, hedonist, slachtoffer, rebel, activist en burger. Het beeld van de consument dat de laatste jaren centraal staat in het politieke en maatschappelijke zorgdebat is dat van de consument als kiezer. Deze sterke associatie van keuzevrijheid met de rol van een consument is afgeleid van een economisch vertoog dat uitgaat van consumentensoevereiniteit. Soevereine consumenten zouden, indien ze beschikken over voldoende informatie, in staat zijn op rationele en onafhankelijke wijze keuzes te maken. Dit beeld van de rationele, onafhankelijke, mondige en kiezende consument kent ook een tegenhanger: de consument als slachtoffer. In het beeld van Illich en andere critici van de kapitalistische productiewijze is de consument een passieve, van waren afhankelijke mens (Bosselaar 2005). Dit rapport probeert op basis van recente literatuur en interviews te onderzoeken wat het betekent om de zorgconsument als kiezer te beschouwen. Is de Nederlandse zorggebruiker in staat om te kiezen of blijft het een afhankelijke en kwetsbare zorgontvanger? Het antwoord op deze laatste vraag zal niet eenduidig zijn, omdat mensen op verschillende momenten in verschillende posities kunnen verkeren. De vraag is dan ook eerder: In welke situaties of onder welke voorwaarden is er sprake van een kritische zorgconsument? Welke risico’s brengt vraagsturing voor de zorgconsument met zich mee en hoe kunnen deze risico’s voorkomen of beperkt worden? Zijn er instrumenten nodig om de zorggebruiker toe te rusten om te kunnen kiezen? Het in kaart brengen van de huidige stand van kennis is mede nodig om een beter beeld te vormen van kennislacunes op het gebied van vraagsturing. De ontwikkeling van zorgconsumenten en patiëntenorganisaties tot een krachtige marktpartij is nog volop gaande en lang niet uitgekristalliseerd. In een ongekend tempo vindt de laatste jaren in de zorg een transitie plaats van een aanbod- naar een vraaggestuurd zorgsysteem. Door deze snelle en voortgaande introductie van nieuwe vormen van vraagsturing (collectieve verzekeringscontracten met patiëntenorganisaties, toenemende transparantie, gebruik van interactieve websites, zorgzwaartepakketten, enzovoort) ontstaan er vooral lacunes in de wetenschappelijke kennis omtrent ervaringen in de praktijk. Daarnaast worden nieuwe vormen van vraagsturing niet systematisch en samenhangend geëvalueerd. De verdere ontwikkeling van 2

Vanwege redenen van leesbaarheid zullen wij het in dit rapport in het algemeen steeds over de ‘patiënt’ hebben, tenzij we specifiek de economische of politieke rol van patiënten duiden, respectievelijk als consument of als burger. Met patiënt bedoelen alle gebruikers van zorg, dus ook bijvoorbeeld cliënten in de ouderenzorg en gehandicaptenzorg, hoewel daar de term patiënt niet gangbaar is.

16

effectieve beleidsinstrumenten en interventies vereist echter meer kennis en onderbouwing. Kennis over de nieuwe rol van de patiënt is cruciaal voor het welslagen van een meer vraaggestuurde zorg.

17

18

2. Probleemstelling De nieuwe positionering van de patiënt als consument of derde partij roept veel vragen op en onderzoek naar deze nieuwe rol van de patiënt is dan ook zeer gewenst. De afgelopen jaren heeft op dit terrein, onder andere in het kader van het ZonMW programma ‘Kiezen in zorg’, reeds een behoorlijke onderzoeksinspanning plaatsgevonden, ondermeer met betrekking tot de ontwikkeling van goede consumenteninformatie, het onderzoeken van preferenties en competenties van patiënten, de mogelijkheden voor sturing van zorg door zorggebruikers en het meten van patiëntervaringen (Leys e.a. 2003). Desondanks zijn niet alle vragen beantwoord en is het onderzoek naar de ontwikkeling van de patiënt tot kritische zorgconsument en krachtige marktpartij nog sterk versnipperd. Er zijn weliswaar deelstudies verricht naar de motieven, wensen en competenties van consumenten, maar er blijven veel vragen open over wat de burger uiteindelijke zelf wil, kan en bezielt. Nog minder bekend zijn de effecten van individuele instrumenten en collectieven op de machtsbalans tussen zorggebruikers en de aanbieders van diensten (zorg, welzijn en verzekeringen). Bovendien zijn de al bekende resultaten van onderzoek lastig te generaliseren, vanwege de grote verschillen tussen cliënten (rijk versus arm, hoog- versus laagopgeleid, autochtoon versus allochtoon, etc.) en tussen cliëntgroepen (chronisch versus acuut, cure versus care, etc.). Dit rapport probeert daarom het bestaande onderzoek te inventariseren, lacunes te signaleren en in samenspraak met experts en belanghebbenden bouwstenen te leveren voor de onderzoeksagenda op dit terrein. Naast een overzicht van bestaande praktijkervaringen en wetenschappelijke inzichten, beoogt het rapport een inventarisatie op te leveren van aandachtspunten voor verder onderzoek op het gebied van vraagsturing. Voor het vaststellen van de onderzoeksagenda door Fonds PGO en ZonMW is een goede inventarisatie van de stand van zaken op het gebied van onderzoek naar vraagsturing cruciaal. Een groot deel van het onderzoek betreft daarom het in kaart brengen van al bestaande kennis en inzichten. In vervolg hierop richt het onderzoek zich op het inventariseren van vragen voor verder onderzoek die worden gesteld in afgeronde onderzoeksprojecten en door partijen in het veld. Het gaat daarbij om vragen die nog onvoldoende zijn beantwoord, vragen die rechtstreeks voortkomen uit nieuw verworven kennis en inzicht alsmede om vragen die zich aandienen vanwege nieuwe ontwikkelingen in het veld van de gezondheidszorg. De centrale vragen van dit onderzoek luiden: -

Wat is de huidige stand van kennis met betrekking tot de kiezende zorgconsument? Voldoen de instrumenten ter versterking van vraagsturing aan de behoeften van zorggebruikers, zijn ze effectief en welke neveneffecten treden op? Welke kennisbehoeften leven er in het veld? Hoe kan een onderzoeksagenda voor de komende periode er uit zien?

Tijdens de inventarisatie van de stand van kennis worden ook initiatieven en instrumenten meegenomen die beogen de positie van de zorggebruiker te versterken. De positie van de zorggebruiker is geen statisch gegeven, maar mede uitkomst van de vele pogingen die er gedaan zijn en nog steeds worden ondernomen om een meer vraaggestuurde zorg te creëren. De centrale vragen worden hieronder verder uitgewerkt voor respectievelijk de individuele en de collectief georganiseerde zorggebruiker. De ontwikkeling in de literatuur laat zien dat een ‘autonoom kiezende zorggebruiker’ veelal niet bestaat: patiënten worden op allerlei wijzen toegerust om te kiezen

19

(Hibbard e.a. 2007; Adams, De Bont, and Berg 2006). Diverse instrumenten worden daarom ontwikkeld om de rol van de zorggebruiker bij vraagsturing te versterken. Recentelijk werd vooral via de introductie van marktelementen (het bieden van keuze-informatie, keuzevrijheid en financiële prikkels) getracht om de positie van de zorgconsument te versterken. Voldoen deze instrumenten aan de behoeften van zorggebruikers, zijn ze effectief en welke neveneffecten treden daarbij op? Zijn aanvullende instrumenten nodig om patiënten tot kritische zorgconsumenten te maken en voor welke groepen geldt dit dan? In de literatuur is al gewezen op diverse dilemma’s en problemen rond consumentengedrag in de zorg – initiatieven van vraagsturing kunnen bijvoorbeeld leiden tot consumentisme en enkel informatie aanbieden is geen garantie voor rationeel keuzegedrag (CEG 2004; Leys e.a. 2003). Veranderen patiënten daadwerkelijk in kritische zorgconsumenten? Zijn er voorbeelden van instrumenten die als ‘best practice’ zijn te typeren? Op welke wijze reageren zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere leveranciers van zorgdiensten op de veranderende zorggebruiker? De zorggebruiker is niet alleen een individuele consument, maar kan ook via collectieve vertegenwoordiging als ‘marktpartij’ optreden richting verzekeraars, aanbieders en professionals. Met verzekeraars kunnen zij collectieve contracten afsluiten of invloed op hun inkoopgedrag uitoefenen. Middels cliëntenraden hebben zij een formele ingang richting zorgaanbieders (Van der Kraan e.a 2007), maar ze kunnen ook informeel invloed uitoefenen op het beleid van aanbieders via monitoring en het verspreiden van patiëntervaringen. Met professionals kunnen zij spreken over de wijze van accreditatie of richtlijnontwikkeling (Moreira 2005; Goossensen e.a. 2005), met onderzoekers over de vraag hoe onderzoek kan aansluiten bij patiëntenervaringen (Rabeharisoa en Callon 2002; Blume en Catshoek 2001). De vraag is of collectiviteiten van zorggebruikers daadwerkelijk de beoogde ‘derde partij’ worden naast aanbieders en verzekeraars. Vormen zij voldoende marktmacht? Welke belemmeringen (problemen van representativiteit, organisatie, expertise, e.d.) doen zich voor bij pogingen om als collectiviteit op te treden? In de literatuur over belangengroepen komt naar voren dat gebruikersgroepen over het algemeen minder goed zijn georganiseerd en minder goed in staat zijn om hun belang te behartigen dan producenten (Buse e.a. 2005). In hoeverre is de overheid in staat om deze verschillen te corrigeren via wetgeving, subsidies of communicatieve instrumenten? Zijn er voorbeelden van collectieve vertegenwoordiging die als ‘best practice’ zijn te typeren? Hoe reageren andere partijen op de nieuwe rol van patiëntenorganisaties?

20

3. Methoden Aan het begin van het onderzoek is een schets gemaakt van de achtergrond voor deze studie. Om het terrein van de studie goed in kaart te brengen, is een nadere verkenning gemaakt van recente ontwikkelingen in de zorg en met name de veranderde positie van de patiënt in het nieuwe meer marktgerichte stelsel. Daarbij zijn de ontwikkelingen ten aanzien van kwaliteit en transparantie in kaart gebracht. De uitkomsten van deze schets zijn verwerkt in het eerste deel van deze studie (hoofdstuk 1-4). Uit deze schets zijn thema’s voor nader onderzoek gedestilleerd. Hoewel deze schets als een globale heuristiek voor het verdere onderzoek heeft gefungeerd, bleven de onderzoekers nadrukkelijk openstaan voor andere thema’s die tijdens de literatuurstudie, de interviews of bijeenkomsten werden aangedragen. Het onderzoek beperkt zich niet de tot de zorgsector. Ervaringen met keuzegedrag in private sectoren en andere (voormalige) publieke sectoren, zoals onderwijs, telefonie en energie, kunnen bruikbare inzichten opleveren voor de zorgsector. Wel dient daarbij rekening te worden gehouden met institutionele en productspecifieke kenmerken van andere sectoren. Om pragmatische redenen zal dit onderzoek minder omvangrijk en diepgaand zijn dan het onderzoek van de zorgsector. Een meer samenhangend onderzoek naar toenemende keuzemogelijkheden op tal van terreinen is evenwel wenselijk gezien de waarschuwing van sommige onderzoekers dat een te grote nadruk op keuze ook ongewenste effecten kan hebben (Hurenkamp 2006; Trappenburg 2006; Mol 2006). Van belang lijkt dan in kaart te brengen in welke mate keuze in genoemde sectoren is doorgevoerd, hoe de institutionele arrangementen voor keuze zijn vormgegeven en welke effecten dit heeft gehad op zowel consumenten als aanbieders. Omwille van een zo groot mogelijke variatie hebben we in dit onderzoek gekozen voor de sectoren onderwijs, telefonie en de autobranche. Het product onderwijs is sterk vergelijkbaar met het zorgproduct (een professionele dienst) en kent een sterke mate van publieke regulering, terwijl de telefonie inmiddels meer en meer een vrije markt is geworden. Een overeenkomst met de zorg is dat ook de telefonie veel veranderingen heeft doorgemaakt, zoals de introductie van concurrentie en een toenemende keuzevrijheid. De autobranche is van oudsher een private markt, die qua institutionele organisatie sterk afwijkt van de zorg. Tegelijkertijd is vergelijkbaarheid niet uitgesloten, omdat de aanschaf van een auto, evenals de keuze van een zorgaanbieder of verzekeraar, geen alledaagse gebeurtenis is en voor (sommige) gebruikers een hoge emotionele waarde kent. Daarnaast kent de autosector ook een vorm van collectieve organisatie van autogebruikers: de ANWB. De huidige stand van kennis en inzicht betreffende vraagsturing is geïnventariseerd via de volgende methodieken: Search in elektronische databestanden; Het onderzoek zal zich primair richten op literatuur van de afgelopen 5 jaar, omdat er al eerder onderzoek is verricht over de periode voor 2003 (Leys, 2003) en veel ontwikkelingen op het gebied van vraagsturing van relatief recente datum zijn. Voor de inventarisatie van de bestaande literatuur hebben wij gebruik gemaakt van databanken zoals PsycInfo, Web of Science, Business Source Premier, Pubmed/Medline en Gezondheidszorg. Gebruikte trefwoorden zijn onder andere marktwerking, competenties, preferenties, vraagsturing, consumentengedrag, keuzegedrag, stelselwijziging, pgb/vouchers, transparantie, kwaliteit, belangenbehartiging en patiëntenorganisaties (en Engelstalige versies van deze termen). We hebben de artikelen geselecteerd die op basis van titel en abstract relevant leken. Dit heeft ongeveer 80 referenties

21

opgeleverd. Vervolgens hebben we een selectie gemaakt van de meest belangrijke artikelen, waarvan we de volledige publicatie hebben aangevraagd. Naast de digitale bronnen zijn ook een aantal boeken geraadpleegd. De meeste referenties zijn in de sfeer van marktwerking, vraagsturing en transparantie van informatie en kwaliteit. Op het gebied van patiëntenorganisaties is over de functie van derde partij in een marktgericht zorgstelsel weinig literatuur te vinden. Ook de zoekterm persoonsgebonden budget of vouchers levert weinig (internationale) literatuur op. Dit komt waarschijnlijk doordat de Nederlandse aanpak vrij uniek is. Naast het terrein van de gezondheidszorg hebben we ook gekeken naar een tweede publieke sector, een semi-publieke sector en een private sector; respectievelijk onderwijs, telefonie en de autobranche. Over keuzegedrag in het onderwijs is een hoop internationale literatuur te vinden. Dit in tegenstelling tot literatuur over telefonie. Literatuur over het maken van een keuze uit diverse telefoonproviders bestaat nauwelijks. Tot slot is er over de autobranche wel meer informatie te vinden over keuzegedrag, maar kent veel onderzoek een beperkte onderzoeksvraag. De meeste literatuur gaat over de vraag in hoeverre de veiligheid van auto’s een rol speelt bij het kopen van een auto. De literatuur search in deze sectoren heeft ongeveer 30 referenties opgeleverd. Ook hier hebben we een selectie gemaakt van de meest belangrijke artikelen. Korte deelstudies. Over een aantal thema’s zijn korte studies geschreven. Deze studies zijn aangeleverd door onderzoekers op deelterreinen. Over de volgende thema’s zijn deelstudies gemaakt: ICT en internet (Sam Adams), prestatieindicatoren en transparantie (Stef Groenewoud), persoonsgebonden budgetten (Job van Exel), preferenties en pakketbeheer (Werner Brouwer), rechtspositie patiënten (Martin Buijsen), zorgverzekeringen (Erik Schut), diversiteit zorggebruikers en allochtonen (Marleen Foets) en collectieve vormen van belangenbehartiging (Hester van de Bovenkamp). De aanlevering van deelstudies door verschillende onderzoekers beoogt de inbreng vanuit verschillende disciplines te garanderen. Deze deelstudies zijn niet letterlijk opgenomen, maar uitvoerig in het rapport verwerkt. Interviews met onderzoeksexperts op het terrein van vraagsturing bij kennisinstituten, zoals RIVM, NIVEL en CBO. Interviews met partijen in het veld, zoals PGO-organisaties, Ministerie van VWS, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Bij de selectie van respondenten is onder andere gezocht naar mogelijke best en worst practices.3 Kennislacunes zijn via drie methodische wegen opgespoord: 1. Inventarisatie bestaande literatuur. Is er voldoende kennis over de verschillende vormen van vraagsturing? Zijn er praktijkstudies verricht naar de nieuwe vormen van vraagsturing? Werden de onderzoeksvragen afdoende beantwoord of rezen er juist vragen voor verder onderzoek? 2. Oordeel experts. Welke onderzoeksvragen zouden er volgens experts opgepakt moeten worden? 3. Kennisvragen gebruikers en overige belanghebbenden. Welke vragen leven er bij de partijen in het veld?

3

Zie voor een overzicht van respondenten bijlage 1.

22

4. Versterking van positie patiënt en verzekerde De huidige aandacht voor de positie van de zorggebruiker (patiënt en verzekerde) is niet nieuw. Opvallend is dat deze aandacht thans vooral wordt gevoed vanuit een economisch perspectief. In dit hoofdstuk wordt onderzocht met behulp van een vertoogbenadering wat het betekent om op die manier de focus op de patiënt te richten. Waarin wijkt deze economische variant van vraagsturing af van andere benaderingen, zoals medisch inhoudelijke? Centraal kenmerk van een vertoog is dat een grote verzameling van heterogene elementen kan herbergen, zoals kennis, concepten, verhalen en normatieve opvattingen (Grit 2000). Tegelijkertijd zijn het geen willekeurige verzamelingen. Een vertoog beschikt over een zekere samenhang; de diverse elementen passen qua stijl van denken bij elkaar. Een economisch vertoog kent bijvoorbeeld elementen als marktwerking, concurrentie, kennis over de werking van het prijsmechanisme, het ideaal van rationeel kiezende consumenten, enzovoort. Hoewel in een economisch vertoog de zorggebruiker als een rationele en kiezende zorgconsument wordt neergezet, betekent dit niet dat een dergelijk vertoog geen oog heeft voor situaties waarin dat beeld niet opgaat. Aanhangers van een economisch vertoog zullen wel eerder op zoek gaan naar (markt)instrumenten om alsnog de zorggebruiker toe te rusten voor de rol van kritische zorgconsument. Dit hoofdstuk geeft dan ook een overzicht van het instrumentarium waarmee de positie van de zorggebruiker versterkt zou kunnen worden. Deze conceptuele analyse van de kritische zorgconsument en het bijhorende instrumentarium om een dergelijke rol mogelijk te maken, wordt ook gebruikt om het domein van onderzoek verder te verkennen en af te bakenen. Wat is vraagsturing? Een definitie van vraagsturing is lastig te geven. Hierover woedt, evenals over wat marktwerking is, al twee decennia een debat onder wetenschappers en beleidsmakers. Dit debat maakt ons alert niet te snel een definitie te geven van wat vraagsturing is. Toch is het wenselijk enige duiding te geven. In navolging van Wittgenstein (1992 [1953]) spreken we over familiegelijkenissen. De familie ‘vraagsturing’ heeft niet alleen een aantal karaktereigenschappen gemeen, maar heeft er ook een aantal die met elkaar botsen. Zoals zelfs in de beste families wel eens ruzie voorkomt, zo zijn ook de verschillende ideaalbeelden over vraagsturing in de zorg niet altijd goed met elkaar te verenigen. In dit hoofdstuk worden twee methodieken geïntroduceerd om de verschillende kenmerken die tot de familie ‘vraagsturing’ worden gerekend in kaart te brengen. Een eerste methodiek is het onderscheid tussen sturing door de vraag, sturing van de vraag en sturing op de vraag. De tweede methodiek is gebaseerd op een vertoogperspectief. Deze methodieken bieden, naast conceptuele helderheid over vraagsturing, tevens de mogelijkheid om scherper de reikwijdte van dit onderzoek naar de positie van de zorggebruiker af te bakenen. Met name de tweede methodiek, de vertoogbenadering, leent zich goed om het onderzoek te focussen op recente ontwikkelingen rond vraagsturing. Door verschillende vertogen van vraagsturing te onderscheiden, kan beter zichtbaar worden gemaakt op welke wijze de laatste jaren geprobeerd wordt de positie van de zorggebruiker te versterken. Het ideaal van vraagsturing is de laatste tijd vooral gevoed vanuit een economisch vertoog.

23

Sturing van de vraag, sturing op de vraag en sturing door de vraag Een eerste manier om het concept vraagsturing te verhelderen is het onderscheid tussen drie vormen van vraagsturing waarmee volgens de RVZ (2000) aanbodsturing kan worden doorbroken (Van der Kraan 2006): - Sturing van de vraag. Bij deze variant is de vrager meer in beeld, maar de aanbieder of publieke organen blijven het aanbod bepalen. Daarom is deze variant te typeren als een ‘vraagvriendelijke’ of klantvriendelijke vorm van aanbodsturing. - Sturing op de vraag. Sturing heeft plaats via tussenpersonen of ‘zaakwaarnemers’. De zorgverzekeraar kan bijvoorbeeld als zaakwaarnemer groepen van vragers vertegenwoordigen en proberen via onderhandelingen met aanbieders het aanbod zoveel mogelijk in overeenstemming te brengen met de vraag. - Sturing door de vraag. Bij sturing door de vraag sturen de zorggebruikers zelf; de consumentensoevereiniteit is maximaal. Vragers worden financieel of anderszins in staat gesteld om zoveel mogelijk naar eigen inzicht hun behoeften te bevredigen, waarbij ze zelf kunnen bepalen of, waar en hoe ze die behoeften bevredigen (Van der Kraan 2006; Noordegraaf en Grit 2004). Dit onderscheid nuanceert het beeld dat vraagsturing het tegengestelde is van aanbodsturing. Ook een systeem van zuivere aanbodsturing kan gericht zijn op de patiënt – denk aan de paternalistische arts die het beste met de patiënt voor heeft, zonder dat de patiënt zeggenschap heeft over de behandeling. Dit onderzoek richt zich primair op de mogelijkheden van ‘sturing door de vraag’: de kritische individuele zorgconsument en de collectieve zorgconsument als derde partij op de zorgmarkt. Vraagsturing betekent niet automatisch ‘doen wat de patiënt wil’; dat zou hoogstens bij een radicale doorvoering van de variant ‘sturing door de vraag’ gelden. In de zorg wordt een volledige sturing door de vraag niet wenselijk gevonden: “zorgprofessionals dienen hun handelen uiteindelijk aan hun eigen professionele normen te toetsen. Wel kunnen en moeten deze normen en standaarden (beter gaan) aansluiten bij de behoeften en wensen van patiënten.” (visiedocument ZonMW-programmacommissie Vraagsturing, 2003: 2). Daarnaast kunnen er zich ook allerlei beperkingen voordoen, zoals schaarste, waardoor het niet mogelijk is om altijd aan de behoeften en wensen van zorggebruikers te voldoen. Vraagsturing gevoed vanuit economisch vertoog Vraagsturing wordt in dit project onderzocht vanuit het perspectief van marktwerking en een veranderend stelsel. Marktwerking en het nieuwe stelsel impliceren dat vraagsturing wordt gestimuleerd vanuit een economisch vertoog. Een economisch vertoog kent diverse kenmerken, dat tevens laat zien hoe divers de beelden omtrent markwerking zijn: kritische en rationele zorgconsumenten, concurrentie, vraag- of marktgeoriënteerde aanbieders, financiële prikkels, persoonsgebonden budgetten, transparante en volledig informatie, homo economicus, marktonderzoek, etc. In dit vertoog wordt de zorggebruiker als een rationele en kritische consument omschreven. Vraagsturing is de afgelopen jaren vooral gevoed vanuit een economisch vertoog. Een vertoogperspectief op vraagsturing biedt het voordeel dat het zichtbaar maakt dat vraagsturing gevoed kan worden vanuit verschillende vertogen. Hoewel in het denken over vraagsturing het economische vertoog thans dominant is, kan vraagsturing ook gestimuleerd worden vanuit bijvoorbeeld een politiek vertoog, een civiel vertoog, een juridisch vertoog, een medisch vertoog en een zorgvertoog. Deze vertogen kunnen samenvallen maar ook conflicteren met een economisch vertoog. Hieronder worden de verschillende vertogen verder uitgewerkt met de bedoeling om

24

ze te verhelderen en aan te geven dat ze ook spelen. We hebben hier niet de intentie om ze volledig uit te werken.4 - Politiek vertoog. Vraagsturing wordt in dit vertoog vooral geassocieerd met medezeggenschap en inspraak. Het idee hierachter is dat mensen in staat moeten worden gesteld om besluiten te beïnvloeden die voor hen relevant zijn. Dat geldt ook voor kwesties die te maken hebben met het beleid en de organisatie van de zorg. De opkomst van cliëntenraden in de laatste decennia van de vorige eeuw is een voorbeeld van toenemende vraagsturing vanuit een politiek veroog. Dit vertoog heeft vooral aandacht voor de patiënt als politiek burger. - Civiel vertoog. In een civiel vertoog worden patiënten vooral als actieve burgers gezien of, als dat niet mogelijk is, zou het streven behoren te zijn om dat alsnog of zoveel mogelijk te realiseren. Actieve burgers zijn burgers die deelnemen in de samenleving – meedoen in de buurt, lid zijn van een vereniging, vrijwilligerswerk verrichten, enzovoort. Vermaatschappelijking is daar een uiting van maar ook de gedachtegang van de WMO past hier goed bij: het versterken van een vitale burgerlijke maatschappij, waarbij mensen die zorg nodig hebben eerst een beroep doen op mensen in hun directe omgeving (Putters e.a. 2007). En omgekeerd kunnen burgers via bijvoorbeeld buurtzorgprojecten andere burgers ondersteunen. ‘Niet leunen, maar steunen’ is een motto dat past bij een civiel vertoog. Vraagsturing volgens een civiel vertoog betekent dat burgers met een beperking zelf aangeven hoe (met welke ondersteuning) ze actief kunnen blijven en dat ze ook zelf proberen hun sociale netwerk te vergroten en in te zetten indien ze hulp nodig hebben. - Juridisch vertoog. In een juridisch vertoog zijn het rechten, vastgelegd in wetten en reguleringen die vraagsturing mogelijk dienen te maken. Vraagsturing komt tot uiting in patiëntenrechten zoals die verwoord zijn in bijvoorbeeld de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst. Deze wetgeving heeft er mede toe bijgedragen dat principes van respect voor de autonomie van de patiënt en van ‘informed consent’ erkend zijn (Saan en Singels 2006). Patiënten hebben recht op goede informatie en dienen met de behandeling in te stemmen. - Medisch vertoog. In een medisch vertoog wordt vooral gewezen op het klinische belang van patiëntenparticipatie. Vraagsturing, in de betekenis van de patiënt betrekken bij de behandeling, vergroot de effectiviteit van de behandeling. Een goede, gelijkwaardige communicatie helpt bij het vaststellen van diagnose, is gunstig voor de therapietrouw, bevordert het herstel en vergroot de patiëntveiligheid (Collins e.a. 2007; Coulter 2002). Voor ziektes waarbij zelfmanagement onderdeel is van de behandeling (bijvoorbeeld diabetes), is een inbreng van de patiënt bij de behandeling van cruciaal belang. - Zorgvertoog. Deze benadering benadrukt het belang van morele kwaliteiten van de zorgverlener, zoals solidariteit, betrokkenheid, persoonlijke inzet en onbaatzuchtigheid. Volgens bijvoorbeeld de presentietheorie vergt goede zorg een aandachtige benadering van de zorgvrager (Goossens 2008; Baart 2001). Daarnaast worden er vanuit de zorgethiek (Tronto, 1993; Manschot e.a. 1994; Mol 2006) diverse pogingen ondernomen om meer aandacht te besteden aan de relatie tussen zorgverlener en ontvanger. Hoewel er enige overlap bestaat met een medisch vertoog doet een zorgvertoog een relatief sterker beroep op morele kwaliteiten als betrokkenheid met het wel en wee van de patiënt. Vertogen kunnen elkaar versterken. Het juridische vertoog wordt bijvoorbeeld als bondgenoot ingezet van een economisch vertoog, zoals dat tot uiting komt in de acceptatieplicht van zorgverzekeraars van elke verzekerde (daarmee krijgt de verzekerde een recht om te kiezen). Daarom is het wenselijk dat vraagsturing 4

Zie voor een verdere uitwerking ondermeer Grit (2000) en Grit & Dolfsma (2002).

25

gevoed wordt vanuit meerdere bronnen. Partijen in de zorg doen dat vaak ook bewust of onbewust. Een voorbeeld daarvan is de verzekeraar of aanbieder die zich inspant om de kwaliteit van zorg te verbeteren met een beroep op het medische vertoog, maar daarmee tevens meer klanten weet te lokken, wat weer een gunstig effect heeft op de omzet (economisch vertoog). Bourdieu (1994) liet al zien dat de kunstenaar die economisch kapitaal (geld) wil vergaren er verstandig aan doet om geen economische taal te spreken, of sterker nog, zich afzet tegen een commerciële denkwijze. De kunstenaar die zijn werk wil verkopen kan beter een culturele taal spreken dan het jargon van de handelsman. Op gelijke wijze kan de aanbieder en verzekeraar die zich oprecht bekommert om de patiënt waardering ontvangen voor zijn inspanningen. Een waardering die weer gunstig uitpakt voor de omzet en eventuele winst. Zelfs vanuit een commercieel perspectief is het daarom niet te verwachten is dat de zorg ooit enkel en alleen vanuit een economisch vertoog wordt gevoed. Echter, elk vertoog herbergt ook elementen die juist tegen vraagsturing kunnen werken. Een economisch vertoog kan de positie van aanbieders en verzekeraars versterken, hetgeen zich bijvoorbeeld kan uiten in het selecteren van klanten (weigeren van niet-lucratieve klanten). In die zin kunnen er spanningen rond vraagsturing optreden binnen het economische vertoog. Het economische vertoog kan worden ingezet om zorggebruikers meer de ruimte te geven hun eigenbelang na te streven (hogere eisen stellen), maar ook om de (overbodige) vraag van zorggebruikers te temperen met behulp van financiële prikkels als eigen bijdragen. Evenzeer kan een politiek vertoog de positie van zorgaanbieders en verzekeraars versterken. Aanvankelijk hadden in het poldermodel, waarin stakeholders aan de overlegtafel van de overheid mogen aanschuiven, zorgaanbieders en verzekeraars een veel sterkere positie dan patiënten. Het beleid om van de patiënt een derde partij te maken naast aanbieder en verzekeraar, geeft aan dat dit pas vrij recentelijk aan het veranderen is. Een medisch vertoog kan paternalistische trekjes vertonen, waarbij de arts bepaalt wat goed of wenselijk is voor de patiënt. Professionele richtlijnen en standaarden houden daarnaast niet altijd voldoende rekening met individuele omstandigheden – de arts dient in principe te bepalen of afwijken wenselijk kan zijn, maar gebeurt dat ook in de praktijk? Een zorgvertoog kan eveneens paternalistisch werken of de patiënt afhankelijk maken, indien hij of zij de zorgverlener niet wil teleurstellen gezien de grote betrokkenheid en persoonlijke inzet van de zorgverlener. Kortom, vraagsturing kan goed samengaan met de verschillende vertogen, maar ze kunnen ook uit elkaar lopen. In deze studie richten we ons specifiek op die vormen van vraagsturing die min of meer gevoed worden vanuit of passen bij een economisch vertoog, omdat dit thans het dominante vertoog is in de beleidswereld. De ideeën en begrippen uit dit vertoog worden ook door andere partijen, waaronder de patiëntenbeweging, overgenomen. Het onderscheid tussen de vertogen is niet strikt, vooral doordat veel initiatieven vanuit meerdere vertogen ondersteund (kunnen) worden. Zo werd patiëntenparticipatie enkele decennia geleden nog sterk gevoed vanuit een politiek vertoog (democratisering). Thans krijgt het idee van participatie een sterke stimulans vanuit een economisch vertoog – de collectief georganiseerde zorggebruiker dient een ‘derde partij’ op de markt te worden. Daarmee is niet gezegd dat het hier gaat om cosmetische verschillen. Beide vertogen kennen bijvoorbeeld verschillende mechanismen waarmee de zeggenschap of invloed versterkt kan worden. Het politieke vertoog verwacht meer van inspraak en medezeggenschap, terwijl een economisch vertoog eerder zal wijzen op het belang van het creëren van inkoopmacht.

26

Gereguleerde markten Hoewel sommige aanhangers van marktwerking grote beloften doen om via deze weg een meer vraaggerichte en vraaggestuurde zorg te realiseren, bestaan er in de praktijk vele aarzelingen bij de invoering van marktmechanismen vanwege het gevaar van marktfalen. Zelfs marktadepten erkennen dat de zorgsector zich maar in beperkte mate leent voor marktwerking vanwege empirische en normatieve bezwaren. Voorstanders van meer marktwerking bepleiten geen volledig vrije markt en spreken daarom over gereguleerde marktwerking of quasi-markten (Enthoven 1988; Le Grand en Bartlet 1994; Cutler 2002; Bomhoff 2002; iBMG 2002). Wat voor bezwaren noemen zij tegen een volledig vrije markt? De empirische bezwaren geven aan dat de zorgmarkt niet optimaal werkt in de praktijk. De zorgmarkt kent veel onvolkomenheden, zoals te weinig concurrentie, te veel marktmacht bij één of enkele partijen, gebrekkige prijsvorming, negatieve externe effecten, informatieproblemen en hoge transactie- en informatiekosten. Marktfalen wordt veelal verklaard vanuit de specifieke kenmerken van zorg en gezondheidsdiensten. Ten eerste bestaat er in de zorg eerder een tendens tot samenwerking en fusering dan tot concurrentie, wat niet leidt tot ideale marktverhoudingen. De positie van de individuele consument is zwak, indien hij of zij bijvoorbeeld te maken heeft met een monopolistische aanbieder in de regio. Ten tweede lijkt de aard van het zorgproduct rationeel consumentengedrag in de weg te staan. De gebruiker is niet altijd in staat om (vooraf) de kwaliteit van zorg of van de zorgverlener te beoordelen. Zorg wordt daarom getypeerd als een ervaringsgoed of zelfs een vertrouwensgoed. De waarde van ervaringsgoederen kan alleen na aanschaf (wanneer de cliënt bijvoorbeeld al is opgenomen) bepaald worden en de waarde van vertrouwensgoederen (bijvoorbeeld een medische ingreep) kan alleen door experts vastgesteld worden. Daarnaast is de behoefte aan zorg onzeker. Een chronische zieke kan goede en minder goede dagen hebben of de intensiteit van begeleiding van iemand met een verstandelijke beperking en met gedragsproblemen kan per periode verschillen. Het is daarom onmogelijk om bij 24-uurs zorg alle wederzijdse verplichtingen in alle mogelijke toekomstige situaties heel precies in een contract op te nemen. Zorg heeft daarom veelal een zekere mate van flexibiliteit nodig in de uitvoering. Naast empirische bestaan er ook normatieve bewaren tegen marktwerking. Normatieve argumenten tegen een zorgmarkt zijn bijvoorbeeld dat de markt tot ongewenste maatschappelijke uitkomsten leidt of dat de markt onvoldoende in staat is om collectieve voorzieningen te produceren. Ongewenste maatschappelijke uitkomsten ontstaan mede doordat de markt alleen reageert op koopkracht, waardoor het recht op behandeling in gevaar komt. Verzekeraars zouden bijvoorbeeld kunnen kiezen voor risicoselectie (het uitsluiten van verzekerden met een hoog risico) en zorgaanbieders kunnen de krenten uit de pap gaan vissen (de voorkeur geven aan makkelijke patiënten met een geringe kans op complicaties of problemen). Marktwerking (beter inspelen op de vraag) gaat bovendien mogelijk niet samen met kostenbeheersing, waardoor de premies voor verzekerden te hoog worden. Vanwege marktfalen zou er altijd een mate van regulering in de zorg nodig zijn en daarom erkennen zelfs de aanhangers van meer marktwerking dat een volledig vrije zorgmarkt niet wenselijk is. De Wetenschappelijke Raad voor Regeringsbeleid (WRR 2000) stelt daarom voorwaarden aan marktwerking in publieke sectoren zoals de zorg: de markt moet ‘werken’ en de publieke belangen (toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid) dienen op een of andere manier gewaarborgd te zijn. De Amerikaanse econoom Alain Enthoven (1988) wijst in dit kader op het belang van sponsors, dat wil zeggen belangenbehartigers of ondersteuners (overheden, consumentenbonden en patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars), die

27

bijvoorbeeld de kwaliteit van de zorg bewaken en de toegankelijkheid van de zorg controleren. Sponsors zijn, in de hier gebruikte betekenis, organisaties die zich inzetten voor het belang van een relatief zwakke partij in de zorg, de zorggebruiker. Sponsors kunnen de positie van de zorggebruiker versterken door onder andere de informatievoorziening te verbeteren of door verzekerden meer mogelijkheden te bieden om van zorgverzekeraar te wisselen. Er zijn dus actoren nodig die bereid zijn om mogelijk marktfalen te corrigeren. De overheid kan de rol van stimulator en/of regulator van zorgmarkten op zich nemen om ook voor de zorggebruiker een passende en werkende zorgmarkt te creëren. Voorbeelden daarvan zijn: zorgaanbieders verplichten tot meer transparantie over de kwaliteit, verzekeraars selectie van verzekerden verbieden, of het introduceren van meer prijsprikkels. Zorgverzekeraars kunnen als ‘sponsors’ of zaakwaarnemers namens verzekerden betaalbare en hoogwaardige zorg inkopen. In Nederland is in de afgelopen jaren ook steeds meer aandacht gekomen voor de rol van patiëntenorganisaties, die als collectieve actor de belangen van de zorggebruiker kunnen behartigen. Voorbeelden daarvan zijn het verzamelen en verspreiden van ervaringen van consumenten, het adviseren van leden, het gezamenlijk inkopen van zorg, het afsluiten van collectieve contracten met verzekeraars en belangenbehartiging richting aanbieders en verzekeraars. Bovenstaande laat zien dat er een veelheid aan manieren is om eventueel marktfalen te corrigeren. Eén van de kernproblemen daarbij is dat de zorggebruiker niet altijd voldoet aan het ideaalbeeld van de kritische zorgconsument, dan wel niet altijd in de situatie verkeert om aan dat ideaal te voldoen, bijvoorbeeld door gebrek aan keuzevrijheid. Om die reden zijn er allerlei instrumentaria ontwikkeld of voorgesteld om de positie van de zorggebruiker te versterken. Instrumentaria om zorggebruiker te versterken Het debat over marktwerking gaat niet alleen om de vraag of consumenten voldoende competent, wilskrachtig en goed georganiseerd zijn, maar evenzeer over de instrumentaria om de vraagzijde toe te rusten en mogelijkheden te bieden voor het maken van keuzes. Zonder ondersteuning zal het veel zorgconsumenten niet lukken om een krachtige marktpartij te worden of om hun vraag gerealiseerd te zien. Dat realiseert zich ook de overheid. De nota Met zorg kiezen schetst bijvoorbeeld verschillende instrumenten waarmee zorggebruikers beter toegerust kunnen worden om de zorg (nog) beter aan te laten sluiten bij hun vragen en behoeften (Ministerie VWS 2001b – zie figuur 1). De overheid volgt daarbij twee sporen: versterken van de individuele positie en vergroten van de invloed van de georganiseerde zorggebruiker. 1. Een adequate rechtspositie van zorggebruikers; 2. Actuele, toegankelijke en betrouwbare informatie op basis waarvan zorggebruikers zicht krijgen op de kwaliteit van de dienstverlening in de zorg en bij zorgverzekeraars; 3. Onafhankelijke, betrouwbare en laagdrempelige vormen van advies en begeleiding. Zorggebruikers moeten zich – indien nodig – kunnen laten adviseren of begeleiden bij het formuleren van hun vragen en hun keuze voor een bepaald zorgproduct of een zorgverzekering; 4. Individuele en collectieve inkoopmacht. Zorggebruikers moeten de mogelijkheid hebben om al dan niet via de directe tussenkomst van een verzekeraar, zelf zorgproducten in te kopen of zorgarrangementen samen te stellen op basis van een vooraf bepaald budget; 5. De aanwezigheid van collectieve onderhandelingsmacht die representatief is voor de zorggebruikers en transparant handelt. Indien aanbieders en verzekeraars in de gezondheidszorg onvoldoende rekening houden met de vragen en behoeften van zorggebruikers, is er de mogelijkheid ontevredenheid kenbaar te maken of hierover te onderhandelen. Mensen kunnen dit ook delegeren aan organisaties die collectief hun belangen vertegenwoordigen. Figuur 1 Vijf toerustingniveaus voor versterking zorggebruiker (Ministerie VWS 2001b: pagina 7)

28

Van Bosselaar (2005) en Van der Kraan (2006) bespreken ook diverse instrumenten die ingezet kunnen worden om de positie van de zorgvrager te versterken. Wat opvalt, is de diversiteit aan instrumenten die worden voorgesteld. In termen van de econoom Albert Hirschman (Hirschman 1970) gaat het zowel om opties van exit (stemmen met de voeten) als om opties van voice (klachten uiten, inspraak). Dat betekent dat zelfs bij vraagsturing vanuit een economisch vertoog het thema van zeggenschap en inspraak niet is verdwenen. Er worden ook instrumenten gekozen die eerder passen bij het politieke vertoog over zeggenschap dan bij een economisch vertoog over keuzevrijheid, zoals de versterking van de positie van de patiëntenbeweging in het krachtenveld van de Nederlandse zorgmarkt. Hieronder wordt een overzicht gegeven van mogelijke instrumenten en ondersteunende activiteiten om alsnog de assumpties over kritische zorgconsumenten te realiseren; om het vertoog van de kiezende zorgconsument te ‘implementeren’ (Dixon, Robertson en Bal 2008). Zonder ondersteuning zal het veel zorgconsumenten niet lukken om hun vraag gerealiseerd te zien of om zich te ontwikkelen tot een krachtige marktpartij. In deze studie wordt bij de beoordeling van de gevolgen van marktwerking voor de positie van de zorggebruiker de werking van dit instrumentarium meegenomen. Om een goede analyse van de positie van de zorggebruiker in een veranderend stelsel mogelijk te maken, is het nodig de vele, diverse initiatieven en maatregelen, die worden genomen om een zorgmarkt te creëren die gunstig uitpakt voor zorgvragers, systematisch in te delen. In de verdere uitwerking van dit onderzoek is daarom gekozen voor een thematische indeling op basis van de instrumenten die ingezet worden om de positie van de patiënt te versterken. Deze instrumenten zijn op twee manier in te delen. Ten eerste door een onderscheid te maken tussen instrumenten die zich meer richten op de individuele en de collectief georganiseerde zorggebruiker. Instrumenten op individueel niveau - Vraagverduidelijking, zoals het geven van trainingen aan cliënten om hun wensen en behoeften te onderzoeken en kenbaar te maken; - Consumenteninformatie via websites en rankings, inclusief persoonlijke ondersteuning en advies bij het zoeken van informatie; - Websites voor het verzamelen en delen van ervaringen; - Een elektronisch patiëntendossier waarmee patiënten gemakkelijker kunnen overstappen naar een andere zorgaanbieder; - Financiële prikkels of inkoopmacht, zoals zeggenschap over besteding van ‘eigen’ of persoonsgebonden middelen; - Inkoop op private markten (buiten het basispakket van verzekeringen), zoals aanvullende verzekeringen, pluspakketten, zelfdiagnostiek, health checks, enzovoort; - Gegarandeerde consumentenrechten, zoals klachtrecht en ombudsfunctie; - Wettelijk geregelde keuzevrijheid, bijvoorbeeld het jaarlijks eenvoudig en zonder problemen kunnen wisselen van zorgverzekeraar; - Een integrale zorgindicatie voor de care (via de WMO), zodat consumenten minder hinder hebben van een versnipperd aanbod. Instrumenten op collectief niveau - Lotgenotencontacten waarbij ook ervaringen als consument worden uitgewisseld; - Leveren van input aan kwaliteitsindicatoren; - Verzamelen en verspreiden van ervaringen van cliënten; - Meebepalen van bijvoorbeeld richtlijnen en methodieken om kwaliteit te bepalen, die gebruikt kunnen worden om aanbieders of verzekeraars te beïnvloeden; - Financiering patiëntenorganisaties;

29

-

Collectieve contracten met zorgverzekeraars; Lobbyfunctie, zoals invloed op beleidsvorming gezondheidszorg zorgverzekeringen; Versterken van stakeholder rol bij aanbieders of verzekeraars.

en

Wij hebben echter gekozen voor een andere indeling van beleidsinstrumenten, welke ook veelvuldig wordt gebruikt in de beleidswetenschappen. In dit classificatiesysteem worden instrumenten in vier categorieën of clusters ingedeeld: juridische, communicatieve, financiële en organisatie instrumenten (Howlett en Ramesh 2005).5 Het voordeel van deze indeling is dat in de analyse scherper ingegaan kan worden op de werking van de verschillende instrumenten. Een communicatief instrument (verspreiden van kwaliteitsinformatie) heeft een andere werking dan bijvoorbeeld een financieel instrument (het bieden van een persoonsgebonden budget). Kwaliteitsinformatie wordt bijvoorbeeld op verschillende niveaus gebruikt; een CQindex kan gebruikt worden om individuele zorgconsumenten te informeren, maar ook in het inkoopbeleid van zorgverzekeraars. Wij erkennen dat ook de in deze studie gehanteerde indeling niet zonder problemen is, omdat instrumenten vaak gezamenlijk worden ingezet en door elkaar lopen. Omwille van de systematiek zijn ze uit elkaar getrokken, maar waar de instrumenten elkaar raken of beïnvloeden, wordt ook de relatie met de andere instrumenten besproken bij de analyse van de afzonderlijke instrumenten. De eerste categorie van juridische instrumenten omvat het gebruik van wetten, regels, geboden en verboden. Voorbeelden van communicatieve instrumenten zijn voorlichtingscampagnes, informatiesites, onderzoekscommissies en dergelijke. Financiële instrumenten omvatten instrumenten als belastingen, eigen bijdragen, subsidies en persoonsgebonden budgetten. De vierde categorie, een minder duidelijk cluster, omvat vooral instrumenten die invloed hebben op wie een bepaald product of dienst gaat aanbieden: gaat de overheid het zelf organiseren en aanbieden of wordt het overgelaten aan de markt of de civil society (in dit geval bijvoorbeeld patiëntenorganisaties). In deze categorie gaat het veelal om institutionele veranderingen. Voorbeelden daarvan zijn privatiseringen, het introduceren van concurrentie en het overdragen van taken aan derden. Zo wordt bijvoorbeeld tegenwoordig van PGO-organisaties verwacht dat zij een tegenmacht (‘derde partij’) vormen ten opzichte van aanbieders en verzekeraars. De overheid is niet meer de enige waakhond op dit terrein. De diverse instrumenten om de positie van de zorggebruiker te versterken, zijn op basis van bovengenoemd classificatiesysteem als volgt ingedeeld: Categorie van instrumenten Juridische instrumenten Communicatieve instrumenten

Financiële instrumenten Organisatie instrumenten

Hoofdstuknummer en type instrument 6. Rechtspositie 7. Onderzoek naar preferenties, competenties en ervaringen 8. Transparantie 9. Gebruik van internet 10. Financiering op maat 11. Inkoopmacht individueel 12. Inkoopmacht collectief 13. Concurrentie en stelselwijziging 14. Commerciële initiatieven 15. Patiëntenorganisaties als derde partij

5

Deze indeling sluit ten dele aan bij een indeling in onderzoeksdomeinen. Er zijn bijvoorbeeld onderzoekers (economen) die zich primair richten op financiële instrumenten, terwijl andere onderzoekers (juristen) meer interesse hebben in de werking van juridische instrumenten.

30

Deze studie richt zich primair op instrumenten die vanuit een economisch vertoog worden gemotiveerd. Er zijn natuurlijk meer instrumenten om vraagsturing te bevorderen of om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Vanuit een medisch vertoog bijvoorbeeld zal er eerder via de weg van de beroepsgroep (zoals verbeterde richtlijnen of aanpassingen in de opleiding) naar verbeteringen worden gezocht of wordt gefocust op de responsiviteit van artsen in de arts-patiënt relatie. Vanuit een economisch vertoog wordt juist ingezet op een versterking op de positie van de zorgvrager of gebruiker, omdat er vanuit dit perspectief meer balans dient te komen in de economische machtsverhouding tussen aanbod en vraag. Sommige instrumenten zijn nog volop in ontwikkeling. Dat betekent dat een afgerond oordeel over de zinvolheid van een bepaald instrument niet mogelijk is. In deze studie onderzoeken we, met behulp van een literatuurstudie en interviews, in hoeverre deze instrumenten daadwerkelijk bijdragen aan de opkomst van rationele en kritische consumenten en/of de vorming van een derde partij op collectief niveau. In hoeverre ondersteunen deze instrumenten cliënten in het vergroten van hun competenties en het realiseren van preferenties? Zijn er voorbeelden van best practices? Waarom en in welke situaties werken deze instrumenten wel of niet? In navolging van Leys e.a. (2003) zullen we opnieuw proberen te balanceren tussen utopische en dystopische visies op de effecten van nieuwe marktinstrumenten. Voordat we op de gehanteerde instrumenten in de gezondheidszorg ingaan, bespreken we in het volgende hoofdstuk echter eerst de ervaringen in andere sectoren.

31

32

DEEL II Kennis over de positie zorggebruikers

5. Ervaringen buiten de zorg In tal van (semi)publieke sectoren voert de overheid een marktwerkingsbeleid om enerzijds de voordelen van de markt te benutten en anderzijds ongewenste neveneffecten tegen te houden. De overheid verstaat hieronder het beleid dat er op gericht is om “vraag en aanbod effectiever op elkaar te laten reageren, met het doel dat de gebruiker van de goederen of diensten profiteert van een toegenomen keuzevrijheid en/of verbeterde prijs-kwaliteit verhouding en/of meer en betere producten” (EZ 2008). De overheid verwacht drie type van voordelen: - een betere aansluiting bij de behoeften van vragers (allocatieve efficiëntie); - de producten en diensten worden tegen zo laag mogelijke kosten geproduceerd (statische efficiëntie); - de markt produceert diensten die zich voortdurend aanpassen aan de wensen van consumenten en er worden steeds efficiëntere manieren van produceren uitgevonden (dynamische efficiëntie) (EZ 2008). De markt leidt niet altijd als vanzelf tot deze positieve uitkomsten, waardoor ingrijpen nodig is. De overheid neemt daarom maatregelen om de publieke belangen als toegankelijkheid, kwaliteit en doelmatigheid te waarborgen. In dit hoofdstuk beschrijven we een aantal ervaringen met marktwerking in andere sectoren. Daarbij is de volgende indeling gehanteerd: private markten (o.a. auto branche), semipublieke sectoren (o.a. telecom) en publieke sectoren met elementen van marktwerking (o.a. onderwijs).6 De ervaringen in deze andere sectoren kunnen mogelijk aanknopingspunten bieden voor lessen in de gezondheidszorg. Dit kunnen wij echter alleen indien zorgmarkten voldoende overeenkomsten vertonen met andere markten. In de analyse zal daarom ook aandacht worden besteden aan aspecten waarin de zorgmarkt afwijkt van andere sectoren. Alvorens empirische bevindingen te bespreken, wordt eerst een korte analyse gemaakt van een aantal belangrijke inzichten uit de bedrijfskundige literatuur over dienstverlenende sectoren (vaak vallend onder de term ‘service marketing’). Er bestaat veel literatuur over consumentengedrag en service marketing. We kunnen deze literatuur lezen als een belofte om beter in te spelen op de behoeften en wensen van cliënten in de zorg, maar tegelijkertijd leert het ons om een aantal kanttekeningen te plaatsen bij al te hoge verwachtingen ten aanzien van het ontstaan van kritische zorgconsumenten.7 Analyse van algemene literatuur over markten (service marketing) Voor een goede service marketing is het van groot belang om goed in te spelen op de specifieke kenmerken van de markt waarop de onderneming zich begeeft. Dat betekent dat bij het gebruik van ervaringen in andere markten er rekening gehouden dient te worden met mogelijke verschillen tussen zorgmarkten en andere markten. Zorg is een dienst die zich onderscheidt van andere producten en diensten, ondermeer omdat de kwaliteit niet altijd transparant is waardoor er problemen van informatie-asymmetrie kunnen ontstaan. Daarnaast is de zorgmarkt niet alleen een 6

Zie hoofdstuk 3 voor een motivatie van de gekozen sectoren. In dit rapport worden de diverse technieken om de dienstverlening te verbeteren niet besproken. Het gaat ons om de vraag hoe vanuit een marketingperspectief naar zorg gekeken kan worden en welke voordelen en problemen zo’n perspectief zou kunnen opleveren. 7

33

aanbiedersmarkt maar ook een verzekeringsmarkt. Zorgconsumenten onderhandelen veelal niet met een aanbieder over de prijs. De verzekeraar treedt daarin op als zaakwaarnemer op voor zorggebruikers. In de literatuur wordt de mate van transparantie beoordeeld aan de hand van drie type van kwaliteiten: zoekkwaliteiten, ervaringskwaliteiten en vertrouwenskwaliteiten (Zeithaml e.a. 2003). Economen maakten aanvankelijk bij het beoordelen van de mate van transparantie alleen een onderscheid tussen zoekkwaliteiten, eigenschappen die door de consument voor aankoop vast te stellen zijn, en ervaringskwaliteiten, eigenschappen die alleen na aankoop of consumptie te bepalen zijn. Goederen als auto’s en telefoons vallen in de eerste categorie en diensten als haarknippen, bezoek aan een restaurant en vakanties behoren tot de tweede categorie. Zeithaml onderscheidt nog een derde categorie, vertrouwenskwaliteit, waarbij de consument het product zelfs na aankoop en consumptie nog niet goed kan evalueren (Zeithaml e.a. 2003). Tot deze categorie behoren diensten als juridische bijstand, autoreparaties en medische behandelingen. Vooral de kwaliteit van medische diensten zou voor consumenten moeilijk te bepalen zijn: het product is heterogeen en de kwaliteit is niet zichtbaar voor leken. Daar komt bij dat er vaak weinig informatie beschikbaar is over deze eigenschappen in tegenstelling tot producten met zoekeigenschappen. Een ander belangrijk verschil is dat zorgdienstverlening, meer dan in meeste andere vormen van dienstverlening, direct ingrijpt in de eigen leefsituatie en de eigen lichamelijke en psychische integriteit (Van Bennekom en Van Dalen 2006). Dit roept de vraag op in hoeverre een verblijf in verpleeghuis lijkt op een verblijf in een hotel en of een bezoek aan een ziekenhuis veel lijkt op een bezoek aan een restaurant, zoals in sommige rapporten (Kennedie e.a. 2005) en door een respondent van het Ministerie werd gesuggereerd: Naar een ziekenhuis gaan lijkt heel veel op naar een restaurant gaan. Je weet een beetje wat er te krijgen is in de stad en je weet soms ook wat voor budget je voor handen hebt. En de ene keer wil je chic eten en dan ga je naar een chique restaurant. En de andere keer wil je gewoon simpelweg naar McDonalds. Ga je op die manier zaterdagavond te werk dan weet je ook wanneer je ontevreden mag zijn. Want je bent bijvoorbeeld naar het chic restaurant geweest maar je kreeg alleen een lauwe hamburger. (medewerker Ministerie VWS)

Volgens de analyse van Zeithaml zou deze vergelijking maar ten dele opgaan. Voor zover het gaat om aspecten als het eten, verzorging en bejegening zouden patiënten dat prima op basis van ervaring kunnen beoordelen. Dat geldt minder of niet voor aspecten die te maken hebben met het medisch handelen, zoals diagnose, antibioticabeleid en het uitvoeren van een operatie. Daarnaast is het kiezen en bezoeken van een ziekenhuis vaak een meer emotioneel gevoelige activiteit dan een restaurantbezoek. Bovendien kan een verkeerde ziekenhuiskeuze veel ingrijpender zijn dan een verkeerd gekozen restaurant. Evenzeer is een vergelijking tussen een hotel en een verpleeghuis lastig. Antropologe Anne-Mei The, die twee jaar meeliep in een verpleeghuis, ziet grote verschillen tussen een hotelgast en een verpleeghuisbewoner: “Hotelgasten zijn onafhankelijk, rijk en checken uit wanneer het hen uitkomt. Hotelgasten maken de dienst uit en het hotelpersoneel moet hun gunst winnen. Verpleeghuisbewoners zijn afhankelijk en overgeleverd aan verzorgenden” (The 2005). Daarnaast contrasteren de prachtige voorstellen voor gastvrijheidzorg, culinaire ambiance, entertainment en een sterrensysteem volgens haar sterk met de dagelijkse schrale werkelijkheid. De zorg voor dementerenden is moeilijk, terwijl door de karige financiering het aanstellen van voldoende geschoold personeel niet mogelijk is.

34

Hiervoor werd literatuur besproken vanuit de optiek van de cliënt, nu wordt literatuur besproken dat uitgaat van de optiek van de aanbieder. In de marketingliteratuur wordt veelvuldig gewezen op de noodzaak van marktsegmentatie, dat wil zeggen het indelen van een bepaalde markt in onderscheidende groepen of segmenten (Schiffman en Kanuk 2004; Zeithamel en Bitner 2003; Peter en Olson 2008). Niet alle consumenten zijn gelijk. Marktsegmentatie is een aantrekkelijk en potentieel winstgevende strategie in een wereld van toenemende diversiteit van consumenten. Noodzakelijke voorwaarden voor een succesvolle segmentatie van de markt zijn een voldoende grote populatie met voldoende geld te spenderen en voldoende diversiteit om de markt te kunnen opdelen in substantiële segmenten. Steeds meer bedrijven proberen te bepalen welke typen van consumenten ze goed willen bedienen en loyaal willen maken in plaats van alle producten en diensten aan alle mensen te willen leveren (Lovelock en Wright 2002). Aan de andere kant is het voor veel bedrijven ook niet aantrekkelijk om slechts één segment te bedienen. Hotels of luchtvaartmaatschappijen staan bijvoorbeeld voor de opgave om het hele jaar door hun capaciteit te vullen. Ze kunnen bijvoorbeeld proberen senioren te lokken, die nog weinig ervaring hebben met reizen, maar wel de mogelijkheid hebben om in het laagseizoen of buiten de piekuren te reizen. Het bedrijf dient dan in de dienstverlening op deze groep in te spelen, door instrumenten als kortingen, seniorenmenu’s, folders met tips voor senioren en activiteiten voor senioren. Segmentatie zorgt er dan voor dat de dienstverlening aan bepaalde doelgroepen wordt verbeterd. Hedendaagse theorieën over marktsegmentatie gaan voorbij klassiek sociologische en epidemiologische indelingen op basis van inkomen, sekse, leeftijd, opleiding en sociale klasse, ook al blijven deze indelingen nog steeds belangrijk. De laatste decennia is er veel aandacht voor nieuwe indelingen op basis van psychologische status, sociaalculturele achtergrond, leefstijl en type van gebruikers. Er bestaan talloze indelingen, bijvoorbeeld op basis van persoonlijkheid, attitude, behoeftestructuur, subcultuur, religie, familie levenscyclus, mate van gebruik, merkentrouw, bewustzijnstatus, doel van gebruik, enzovoort. Elk terrein kent bovendien zijn eigen indeling met zijn eigen termen. Zo worden technologiegebruikers bijvoorbeeld ingedeeld in ondermeer Mouse Potatoes (internetliefhebbers die bereid zijn de nieuwste technologie aan te schaffen), Digital Hopefuls (families met een beperkt budget maar die wel geïnteresseerd zijn in nieuwe technologie) en Hand-shakers (oude consumenten, die op hun werk het gebruik van computers aan hun assistenten overlaten). (Lovelock en Wright 2002: 76) Op basis van de marketingliteratuur kan gesteld worden dat wanneer zorginstellingen en verzekeraars nog meer aan segmentatie en differentiatie zouden doen, er beter wordt ingespeeld op de behoeften van een specifieke doelgroep. Veel ziekenhuizen en zorginstellingen hebben een beleid dat zich thans in principe richt op alle type zorggebruikers, hoewel marktsegmentatie bijvoorbeeld wel optreedt tussen verschillende locaties van een ziekenhuis. Een doelgroepbenadering impliceert tevens selectie en indien nodig afscheid nemen van je klant, wat erg gevoelig ligt in de zorg. In de bedrijfsmarketing is afscheid nemen van een klant, mits dat op een zorgvuldige wijze gebeurt, minder problematisch dan in de zorg. Zeithaml e.a. (2003) benadrukken dat de klant niet altijd gelijk heeft: de klant kan tot het verkeerde segment behoren, niet-winstgevend zijn of een te moeilijke klant (veelvragend) zijn voor het personeel. Er zijn nu eenmaal klanten die veel vragen stellen, meer aandacht of ondersteuning nodig hebben of niet snel tevreden zijn met een product of dienst. Dan kan er een moment komen om afscheid te nemen van een klant of om een bepaalde doelgroep niet meer actief te benaderen in de marketing. In de zorg kan dat bezwaarlijk zijn als het zou leiden tot ‘wees-zorgconsumenten’, zorgvragers die niet aantrekkelijk zijn voor

35

aanbieders of verzekeraars. Hoewel hiertegen waarborgen zijn ingebouwd, zoals de acceptatieplicht voor zorgverzekeraars, mag niet verwacht worden dat een beleid van marktsegmentatie geen enkel gevolg heeft voor de toegankelijkheid en de kwaliteit van zorg voor bepaalde commercieel minder aantrekkelijke marktsegmenten.8 Al was het alleen maar dat zorggebruikers die tot deze segmenten behoren zich niet mogen verheugen op eventuele extra aandacht en inspanning van de dienstverlener; de belofte van marktwerking (verbetering van zorg) zou dan voor deze groep niet opgaan. Daar komt nog bij dat segmentatie in publieke sectoren politiek omstreden is, omdat het ook kan leiden tot segregatie. Een specifiek aanbod voor allochtonen ligt thans gevoelig in de maatschappij (zie bijvoorbeeld de discussie over het islamitische ziekenhuis), terwijl het vanuit service marketing als een positieve ontwikkeling kan worden geduid. Private markten (o.a. auto) Correcte en voldoende informatie is essentieel voor consumenten om goede of rationele keuzes te maken. Via overheidsregulering en zelfregulering zijn de afgelopen decennia veel stappen ondernomen om de informatievoorziening aan de consument te verbeteren. Een recent rapport van de nationale Britse consumentenraad, met de pakkende titel ‘Warning: too much information can harm’, waarschuwt echter dat meer informatie niet altijd beter is (BRE en NCC 2007). Volgens het rapport kan informatie op zich bijdragen aan een samenleving waar individuen verantwoordelijkheid kunnen nemen voor hun eigen beslissingen, waarmee ze hun eigen risico’s kunnen beheersen. Voorschriften voor consumenteninformatie (bijvoorbeeld bij financiële producten en technische apparaten) kunnen consumenten beschermen, helpen bij het maken van keuzes, sociaal verantwoordelijk gedrag stimuleren en bijdragen aan een efficiënte werking van de markt. De auteurs wijzen er op dat meer informatie, in tegenstelling tot wat de traditionele economische theorie suggereert, een negatieve impact kan hebben – 50 waarschuwingen voor een broodrooster en drie kwartier lezen voor een financieel product blijkt niet meer effectief te zijn. Consumenten gebruiken ook veel informatie niet, omdat de informatie niet behulpzaam was, te complex of in een onaantrekkelijke vorm werd gepresenteerd. Volgens het rapport wordt er onvoldoende rekening gehouden met hoe informatie het beste naar consumenten gecommuniceerd kan worden en hoe informatie kan helpen bij het maken van geïnformeerde keuzes. Bij het opstellen van informatievoorschriften is het belangrijk om meer rekening te houden met de waarde die informatie heeft voor consumenten en of zij die informatie daadwerkelijk meenemen bij het maken van keuzes. Hedendaagse consumenten kunnen steeds meer kiezen uit een groot aanbod van goederen en diensten. Op zich is dat een positieve ontwikkeling, maar er zijn ook geluiden dat het tot te veel keuze leidt. Er wordt zelfs gesproken van ‘keuzestress’ (Schwartz 2004; Hurenkamp en Kremer 2005). Overigens werd er al veel langer gewaarschuwd voor het probleem dat hedendaagse consumenten overweldigd worden door de hoeveelheid keuzes die ze moeten maken in het dagelijks leven: wat te dragen, wat te eten, wat te kijken, enzovoort (BBC, 24 april 2000). Volgens een onderzoek van een Engelse Bank, Abbey National, verzorgen deze dagelijkse keuzen onnodige stress. Veel supermarkten hebben ongeveer 40.000 producten te koop, zoals 400 soorten Shampoo en 600 soorten koffie. De Engelse consument kan kiezen uit 180 TV-kanalen en 2000 auto’s. De onderzoekers spreken over een paradox van vooruitgang: “meer keuze, meer dingen te doen, meer uitdagingen en meer beslissingen leiden tot meer gecompliceerde levens.” (BBC, 24 april 2000) In hoofdstuk 13 wordt nader ingegaan op de gevaren van risicoselectie door zorgverzekeraars.

8

36

Hoewel we materieel en economisch beter af zijn, beter zijn opgeleid en meer gezond zijn, lijkt het leven meer stressvol en complex te zijn. De toenemende keuzemogelijkheden lijken gaandeweg een negatief effect te hebben op het welzijn van mensen. Dat consumenten maar in beperkte mate gebruik maken van de geboden informatie en keuzemogelijkheden hoeft niet per se te betekenen dat de markt niet werkt. Zelfs in markten met relatief eenvoudige gebruiksgoederen is vaak maar een minderheid op de hoogte van prijs- en kwaliteitsverschillen. Deze relatief kleine groep kritische consumenten kan voldoende zijn om producenten scherp te houden, want als 5 procent van hun klanten dreigt weg te lopen, hebben zij doorgaans al een probleem. Producenten richten zich daarom op het tevreden houden van kritische consumenten. De vraag is dan of er voldoende kritische zorgconsumenten op de verschillende deelmarkten zijn om aanbieders en verzekeraars scherp te houden? Beschikken zij over voldoende betrouwbare informatie voor het maken van kritische keuzen? De overige consumenten zouden dan vervolgens hierin voor niets kunnen meeliften. Ondanks de hoeveelheid informatie en producten hoeven ze dus niet te lijden aan keuzestress. Een probleem zou kunnen zijn dat (onterecht?) de suggestie wordt gewekt dat alle zorggebruikers rationeel zouden moeten kiezen. Meer inzicht is dan nodig of niet-kritische zorggebruikers minder profiteren van het zorgsysteem dan de meer kritische zorggebruikers. Lopen zorgconsumenten iets mis als zij niet bewust kiezen? Psychologisch onderzoek laat zien dat het maken van weloverwogen keuzes niet automatisch leidt tot de beste keuzes (Dijksterhuis e.a. 2006). Voor eenvoudige keuzes (aanschaf van handdoeken) bleek bewust nadenken tot betere resultaten te leiden dan bij complexe producten (aanschaf van auto). In het laatste geval leidt juist de afwezigheid van aandachtig overwegen tot betere resultaten. Wat dit voor implicaties heeft voor het beleid dat gericht is op het stimuleren van de kritische zorgconsument is op basis van dit onderzoek moeilijk te zeggen. Wel roept het opnieuw de vraag op hoe belangrijk is het dat zorggebruikers over zo volledig mogelijke informatie dienen te beschikken. Sponsors (bijvoorbeeld consumentenbonden) kunnen behulpzaam zijn bij het maken van rationele keuzes, door consumenten te informeren over de kwaliteit van producten en diensten. Een voorbeeld daarvan is de ANWB dat regelmatig testen uitvoert. Een probleem is dat er veel meer en betere testgegevens over auto’s bekend zijn dan over de dienstverlening van garages. De kwaliteit van een autoserie is relatief stabiel in tegenstelling tot die van de garage, waarbij je onder andere afhankelijk bent van de deskundigheid van de individuele automonteur. Dat betekent dat zelf ‘sponsors’ het probleem van onvoldoende inzicht in de kwaliteit van vertrouwensgoederen, waaronder ook de medische zorg, niet volledig kunnen oplossen. Een sponsor als de ANWB kan wel informatie, tips en advies bieden waar (potentiële) autobezitters op dienen te letten als zij zich op de automarkt begeven (zoals aanschaf, inruilen, onderhandelen, financieren, onderhoud, enzovoort) (www.anwb.nl). De ANWB probeert dus ook de autobezitter toe te rusten en te ondersteunen in de interacties die zij hebben met monteurs en autohandelaren. Marktwerkingsbeleid semipublieke sectoren (o.a. telefonie) Het marktwerkingsbeleid is recentelijk door het Ministerie van Economische zaken onderzocht voor diverse sectoren, zoals luchtvaart, telecom, post, vervoer, zorgverzekeringen, kinderopvang en notariaat (EZ 2008). Volgens de onderzoekers van het ministerie is de kwaliteit en de doelmatigheid in bijna alle sectoren toegenomen of gelijk gebleven, voor zover er gegevens voorhanden waren. De toegankelijkheid is in de meeste sectoren toegenomen, maar niet in de sectoren kinderopvang, energie, taxivervoer en energie. Op het eerste gezicht lijkt het rapport

37

van het Ministerie van EZ een gunstig beeld van marktwerkingsbeleid te schetsen. Daarbij zijn wel een paar kanttekeningen te plaatsen. Ten eerste zijn bij veel sectoren geen gegevens over gebruikersoordelen bekend. De vraag is of consumenten even gunstig over de ontwikkelingen oordelen. Ten tweede blijkt het instrument marktwerking het meest bruikbaar in sectoren waar consumenten hun vraag effectief kunnen uitvoeren en bedrijven onder invloed van concurrentiedruk effectief op die vraag kunnen inspelen. De zorg lijkt echter een sector waarin keuzevrijheid en overstappen minder eenvoudig is dan in veel andere sectoren. In de caresector (bij een combinatie van zorg en wonen) is switchen tussen aanbieders een ingrijpende gebeurtenis, omdat dan ook afscheid wordt genomen van het sociale netwerk. De oproep van de auteurs dat vragers moeten leren dat ze niet meer gebonden zijn aan één leverancier (EZ 2008: 68) kan moeilijk voor deze groep van zorggebruikers van toepassing zijn, tenzij er nog geen keuze voor een instelling is gemaakt. Ten derde meet het ministerie op klassiek economische parameters, zoals prijs en objectieve kwaliteit, maar minder op transactiekosten (zoek- en keuzestress) en veranderende verwachtingen. Om deze aspecten goed te kunnen beoordelen, zijn meer (uitgebreide) analyses van gebruikersoordelen nodig. Wij willen dit illustreren met het voorbeeld van de telecommarkt. Het Ministerie van EZ (2008) oordeelt gunstig over de telecommarkt: kwaliteit, toegankelijkheid en doelmatigheid zijn verbeterd sinds deze sector is geprivatiseerd. Het rapport plaatst daarbij wel de kantekening dat technologische veranderingen sterk mede bepalend zijn geweest voor ontwikkelingen op prijs, innovatie en toegankelijkheid. De keuzevrijheid is verder toegenomen en klanten switchen daadwerkelijk van aanbieder. Na aanvankelijke problemen mogen klanten nu hun telefoonnummer meenemen en aanbieders zijn verplicht om voor of bij het sluiten van een overeenkomst informatie te geven over de belangrijkste tarieven en de kwaliteit van de geleverde dienst. De Consumentenbond oordeelt minder uitgesproken positief over de telecommarkt (www.consumentenbond.nl, nieuwsberichten 1 april 2008 en 19 mei 2008) . Weliswaar zijn consumenten over het algemeen tevreden over de diensten die zij afnemen, maar voor veel consumenten blijft de telecommarkt, en dan met name de prijsstructuur, ondoorzichtig en complex. Het is mogelijk dat het Ministerie bij haar beoordeling uitgaat van de vraag of er juiste en heldere informatie wordt gegeven bij elk specifiek contract van elke afzonderlijke provider, terwijl consumenten meer behoefte hebben aan een helder overzicht van verschillende contracten. Dat laatste is lastig indien elke aanbieder zijn eigen prijsstructuur, variaties daarin en voorwaarden formuleert. Daardoor ontstaat er een overvloed aan informatie waartegen de Britse consumentenraad al waarschuwde. Daarnaast blijft overstappen een knelpunt, want één op de zes consumenten die overstapt, heeft een week of langer geen verbinding met internet en geen toegang tot telefonie. Volgens het Ministerie zijn er echter geen majeure knelpunten. Publieke sectoren met elementen van marktwerking (o.a. onderwijs) Marktwerking in publieke sectoren wordt vaak geassocieerd met keuzevrijheid en meer zeggenschap over de dienst die mensen ontvangen. Het Nederlandse onderwijssysteem kent al een lange traditie van keuzevrijheid en inspraak in het onderwijs (art. 23 van de Grondwet geeft scholen een grote mate van vrijheid van inrichting van het onderwijs). Andere landen, zoals Nieuw-Zeeland en Engeland, die altijd hebben gewerkt met schoolzones hebben ouders inmiddels ook de vrijheid geboden de eigen school te kiezen (Waslander 1999). We hebben vooral gekeken naar ervaringen in landen waar duidelijke veranderingen in keuzevrijheid zijn opgetreden, omdat juist daar de gevolgen van toenemende keuzevrijheid het beste zichtbaar worden.

38

Keuzevrijheid lijkt echter in een aantal gevallen juist tot meer ontevredenheid te leiden. In het Schotse ‘catchment area system’ (een kunstmatig bepaald geografisch gebied) worden middelbare schoolleerlingen door het lokale bestuur toegewezen aan een school in de buurt. Ouders kunnen wel een bepaalde school opgeven, maar dat is niet gebruikelijk. In Engeland is het normaal dat ouders een school van hun voorkeur opgeven. Toch was in 2004-2005 het percentage van de ouders (9,3 procent) dat in beroep ging tegen de beslissing in Engeland aanzienlijk hoger dan in Schotland (0,6 procent). Dit zou er op kunnen wijzen dat een meer ontwikkeld keuzesysteem tot hogere verwachtingen van ouders leidt en daardoor tot een hoger niveau van ontevredenheid. Daar komt bij dat een onderwijsmarkt niet tendeert naar een evenwicht tussen vraag en aanbod. Indien een keuzesysteem de verwachtingen niet waar kan maken vanwege te weinig plaatsen, dan kan dit leiden tot illusie van keuzen (BBC, 3 maart 2007). Volgens Steve Sinnot van de National Union of Teachers zijn aan ouders gouden bergen beloofd met de beleidsagenda van keuze en diversiteit, maar heeft het geleid tot meer ontevredenheid en onnodige beroepszaken. Gevoed door ranglijsten geloven veel ouders, volgens Sinnot, onterecht dat er te weinig goede scholen voor hun kinderen zijn (BBC, 17 januari 2008).9 Er is nog een mogelijke andere verklaring voor deze verschillen tussen Engeland en Schotland. Sinds het toestaan van schoolkeuze 20 jaar geleden is het Engelse schoolsysteem veel meer divers geworden. Vanuit een bedrijfskundig perspectief kan worden betoogd dat schoolkeuze heeft geleid tot meer marktsegmentatie. Er zijn meer onafhankelijke scholen en er valt daadwerkelijk meer te kiezen, mits de ouderlijke voorkeur wordt gehonoreerd. In een publieke sector als het onderwijs ligt marktsegmentatie echter gevoelig, omdat het ook zou kunnen leiden tot segregatie (zie bijvoorbeeld het debat in Nederland over witte en zwarte scholen). Onduidelijk is of meer keuze in Engeland heeft geleid tot een grotere segregatie. Er zijn wel berichten dat ouders bij het zoeken van een woning rekening houden met de school van hun voorkeur, zodat ze meer kans hebben op toelating. In Engeland is er veel discussie over het idee van de overheid om scholen meer vrijheid te geven een eigen toelatingsbeleid te ontwikkelen (BBC, 26 februari 2007, 12 juli 2007, 17 oktober 2007, 24 januari 2008). Scholen die hun eigen toelatingscriteria bepalen zouden leerlingen selecteren (cherry-picking) waardoor de segregatie toeneemt of het zou ten koste gaan van de positie van de meest kwetsbare kinderen – met minder capaciteiten of speciale leerbehoeften.10 Verder zou het tot veel verwarring onder ouders leiden, omdat elke school zijn eigen toelatingsregels hanteert. De Britse regering heeft recentelijk via de introductie van een code actie ondernomen tegen scholen die zouden werken met subjectieve en verborgen criteria (BBC, 17 januari 2008). Overigens bestaat er geen selectiesysteem dat in alle omstandigheden rechtvaardig is, omdat er altijd ouders zijn die beter kunnen inspelen op de criteria dan andere ouders (door bijvoorbeeld te verhuizen of door te sjoemelen met hun geloofsopgave bij scholen met een religieuze identiteit).

9

In Nieuw-Zeeland werd begin jaren negentig bij de introductie van competitie van scholen gewerkt met ranglijsten van schoolprestaties die geen rekening hielden met de achtergrond van leerlingen, waardoor sommige scholen met veel lage SES leerlingen steevast onder aan de lijst eindigden. Deze scholen kregen te maken met een uittocht van leerlingen. Daaronder bevonden zich ook scholen waarover de inspectie zeer te spreken was, omdat de inspectie wel rekening hield met de achtergrond van leerlingen (Waslander 1999) 10 In die zin lijkt het hedendaagse onderwijs in Engeland op een echte markt, waarbij mensen in de laagste SES (sociaal economische status) groepen het grootste verschil ervaren tussen droom en daad.

39

Conclusie De ervaringen met marktwerking in verschillende sectoren laten een ambigu beeld zien van leermomenten voor de zorgsector. De zorg is zeker op een aantal punten vergelijkbaar met andere sectoren, maar de vergelijking gaat ook mank. Zorg is ook een vertrouwensgoed en kan van grote betekenis en emotionele waarde zijn voor de consument van zorg. Daarnaast is een verkeerde keuze niet altijd gemakkelijk te herstellen. Deze laatste kenmerken spelen ook op de onderwijsmarkt, maar niet op tal van andere consumentenmarkten. Ambiguïteit geldt ook voor de lessen die we kunnen trekken uit ervaringen buiten de zorg: er zijn zowel positieve als negatieve leermomenten voor de zorg aan te wijzen. De literatuur over service marketing laat zien dat er kansen liggen voor betere zorg voor sommige doelgroepen, maar ook bedreigingen voor groepen die geen aantrekkelijk marktsegment vormen. Marktsegmentatie roept ook allerlei maatschappelijke vragen op. Voor wie wil valt er meer te kiezen op de markt en er is meer consumenteninformatie voor handen dan voorheen, maar tegelijkertijd zijn er signalen dat meer keuzevrijheid niet automatisch leidt tot een grotere tevredenheid. Een ander punt van aandacht is hoeveel en wat voor een informatie heeft een consument nodig om tot goede beslissingen te komen. Er zijn signalen dat het negeren van de geboden informatie en keuzemogelijkheden niet automatisch leidt tot minder goede keuzes. Voorwaarde is wel dat er voldoende kritische consumenten zijn om producenten scherp te houden. Na deze bespreking van ervaringen met keuze in andere sectoren gaan wij in de nu volgende hoofdstukken in op de instrumenten die zijn ontwikkeld om keuze te implementeren in de gezondheidszorg.

40

JURIDISCHE INSTRUMENTEN 6. Rechtspositie

41

42

6. Rechtspositie Er worden diverse juridische instrumenten ingezet om de positie van de zorggebruiker op de markt te beschermen of te versterken, zoals recht op toegang, verbod op discriminatie, recht op informatie, klachtrecht en recht op inspraak. In de uitwerking van deze instrumenten wordt een onderscheid gemaakt tussen een aantal niveaus: de materiële versus de formele rechtspositie en de individuele versus de collectieve rechtspositie. De materiële rechtspositie betreft de inhoud van het recht zelf (bijvoorbeeld bepaalde in wetgeving vastgelegde aanspraken, zoals levertijd en het leveren van zorg volgens professionele standaarden). De formele rechtspositie betreft het procesrecht of de meer procedurele rechten (bijvoorbeeld het klachtrecht). Formeel recht is nodig om indien nodig niet nagekomen materiële rechten te kunnen afdwingen. Daarnaast worden louter juridische vragen onderscheiden van de meer empirische. De materiële rechtspositie van de zorggebruiker/verzekerde De materiële rechtspositie van de individuele gebruiker van gezondheidszorg liggen sinds jaar en dag vast in voornamelijk nationale wetgeving, in het Burgerlijk Wetboek (BW) in het algemeen, en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo, onderdeel van het BW) in het bijzonder. De materiële rechtspositie van de individuele zorggebruiker is redelijk goed beschreven (Legemaate 2007) en buitengewone jurisprudentiële ontwikkelingen doen zich op dit deelterrein van het gezondheidsrecht nauwelijks nog voor, wellicht met uitzondering van het medische aansprakelijkheidsrecht (OM 2005; Buijsen 2005). De belangrijkste juridische ontwikkelingen voor wat betreft de materiële rechtspositie van de individuele gebruiker van gezondheidszorg zullen in de nabije toekomst hun grondslag vinden in het verdragsrecht. Zo heeft de Nederlandse regering enige tijd geleden aangekondigd het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde (VRMB) te zullen ratificeren (Staatssecretaris VWS 2007). Dit verdrag, ook wel Biogeneeskundeverdrag genoemd (Oviedo 1997), is om een tweetal redenen relevant. Allereerst bevat het een bepaling waarin het recht op toegang tot gezondheidszorg is vastgelegd. Een vergelijkbare bepaling is in de Nederlandse wetgeving niet voorhanden. In die bepaling (artikel 3 VRMB) wordt bovendien ook gesproken van ‘equitable access’, waarmee veel directer dan bijvoorbeeld in artikel 12 van het Internationaal verdrag inzake economische, sociale en culturele rechten (IVESCR) uitdrukking gegeven wordt aan de specifieke betekenis van het beginsel van non-discriminatie in de context van de gezondheidszorg. Het verbod op discriminatie wordt gewoonlijk open en negatief omschreven, zoals in artikel 1 van de Grondwet, maar in de context van de gezondheidszorg lijkt de begripsinhoud welomlijnd te zijn: bij de verstrekking van gezondheidszorg zijn verschillen in de behandeling van mensen slechts te rechtvaardigen indien zij hun grondslag vinden in objectieve (dat wil zeggen aan de hand van medische criteria vaststelbare) verschillen in behoefte aan gezondheidszorg. Het gebruik van andere criteria komt neer op discriminatie. Met de ratificatie van het VRMB wordt het juridisch nog interessanter dan voorheen om te bezien of en in welke mate Nederland het aan het mensenrecht op gezondheidszorg inherente verbod op nondiscriminatie handhaaft, te meer daar de stelselwijziging van 1 januari 2006 zorgverzekeraars bedoelt aan te zetten om ten behoeve van hun eigen verzekerden snellere en kwalitatief betere zorg in te kopen. Verschillen in de toegang tot gezondheidszorg zouden in Nederland wel eens minder louter en alleen gebaseerd kunnen zijn op verschillen in objectieve behoefte aan gezondheidszorg (Buijsen en Den Exter 2006, Den Exter 2007). De polis die een verzekerde heeft, alsook de

43

verzekeraar bij wie men die polis heeft, worden in toenemende mate bepalend, ook waar het gezondheidszorg betreft die tot het basispakket behoort. De voorgenomen ratificatie van het VRMB geeft dan ook aanleiding tot belangrijke juridische en sociaalwetenschappelijke vragen. Wat is precies de juridische betekenis van equity in de context van de verstrekking van gezondheidszorg? In welke mate bestaan er tussen basiszorgverzekerden in Nederland verschillen in de toegang tot gezondheidszorg en welke verschillen zijn toe te rekenen aan andere factoren dan verschillen in objectieve behoefte aan zorg? Behalve het belangrijke recht op toegang tot gezondheidszorg bevat het VRMB een aantal rechtstreeks werkende verdragsbepalingen, waarmee de belangrijkste patiëntenrechten, zoals het informed consent, beschermd worden. In de aanloop naar de ratificatie van het verdrag rijst de vraag of en in welke mate de patiëntenrechten zoals neergelegd in de Wgbo zich verdragen met de corresponderende rechtstreeks werkende bepalingen van het VRMB. De laatste tijd bestaat er naast aandacht voor de rechten van de patiënt ook meer aandacht voor diens plichten. De RVZ heeft vorig jaar een signalement uitgebracht onder de titel ‘goed patiëntschap’ (RVZ 2007a). In tegenstelling tot de rechten van de patiënt zijn de plichten niet omgezet in wet- en regelgeving. Tot nu toe wordt de patiënt er in de praktijk ook niet of nauwelijks op aangesproken. Volgens de RVZ is de tijd rijp om ook na te denken over de plichten gezien de sterk stijgende kosten en de toenemende mondigheid en verantwoordelijkheid van de patiënt. Van patiënten zou dan verwacht mogen worden dat ze zich houden aan algemeen geldende omgangsvormen, dat ze hun zakelijke verplichtingen nakomen en dat ze meewerken aan de behandeling. De RVZ zoekt niet naar nieuwe juridische maatregelen, maar verwacht meer van het beter benutten van de huidige mogelijkheden en het aanspreken van patiënten op hun gedrag. Er blijven volgens de RVZ nog veel vragen open zoals, hoeveel eigen verantwoordelijkheid is haalbaar? Wat mogen we een patiënt aanrekenen en wat niet? Is het zinvol en wenselijk om sancties in te stellen? Onduidelijk blijft nog of de voorgestelde maatregelen toch uiteindelijk consequenties hebben voor de rechtspositie van de patiënt. De formele rechtspositie van de zorggebruiker/verzekerde Anders dan de materiële rechtspositie is de formele rechtspositie van gebruikers van zorg in meerdere wetten geregeld, de Wkcz (Wet klachtrecht cliënten zorgsector) is er slechts één van. Naast aan instellingen verbonden klachtenfunctionarissen en de wettelijk voorgeschreven klachtencommissies zijn er de verschillende tuchtcolleges, de Geschillencommissie Ziekenhuizen, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de civiele rechter. Velen ervaren de klachtbehandeling in de zorg inderdaad als te gedifferentieerd, ondoorzichtig en moeilijk toegankelijk (Stichting de Ombudsman 2007). Deels heeft dit ook te maken met het feit dat de jurisprudentie van veel instanties nimmer goed beschreven zijn. Zo kan de Geschillencommissie Ziekenhuizen alleen worden ingeschakeld als een zorggebruiker schade (tot € 5000) heeft geleden in het ziekenhuis en er met het ziekenhuis niet uitkomt. De jurisprudentie van de Geschillencommissie Ziekenhuizen, haar bindende adviezen, zijn nog nooit op gedegen rechtswetenschappelijke wijze ontsloten, beschreven en geanalyseerd. Het huidige kabinet werkt momenteel aan een voorstel voor een Wet cliënt en kwaliteit van zorg (Wckz), een zorgconsumentenwet, waarmee beoogd wordt meer eenheid te brengen in het versnipperde klachtrecht. De NPCF heeft sterk voor deze wet gelobbyd, omdat de huidige wetgeving te beperkt zou zijn om de zorgconsument voldoende te beschermen. De NPCF wil een zorgconsumentenwet die samenhang aanbrengt tussen bestaande wetten en de leemtes opvult die zijn ontstaan door nieuwe verhoudingen ten gevolge van veranderingen in het stelsel. De overheid trekt

44

zich terug, terwijl het voor de zorgconsument niet duidelijk is wie verantwoordelijk is en wie hij kan aanspreken. Zo is onduidelijk welke levertijden en kwaliteitsnormen er gelden. De NPCF hoopt op een wet die “glasheldere uitgangspunten geeft voor alle betrokkenen: zorgverzekeraars, zorgaanbieders, de overheid en zorgconsumenten” (NPCF 2007). Een aantal bestaande wetten zullen in de nieuwe Wckz opgaan, waaronder de huidige Wet klachtrecht cliënten zorgsector (Wkcz). Het recht op een effectieve en laagdrempelige klachtafhandeling cq. geschillenbeslechting zal dus een nieuwe wettelijke basis krijgen. Naast formele rechten zullen er ook elementen van materieel recht in de nieuwe wet worden opgenomen. Hoewel de precieze inhoud van het voorstel nog niet bekend is, heeft het kabinet al wel een programma geformuleerd waarin zeven rechten van de patiënt zijn beschreven: 1. het recht op beschikbare en bereikbare zorg 2. het recht op keuze en keuze-informatie 3. het recht op kwaliteit en veiligheid 4. het recht op informatie, toestemming, dossiervorming en privacy 5. het recht op afstemming tussen zorgverleners 6. het recht op een effectieve, laagdrempelige klacht- en geschillenbehandeling 7. het recht op medezeggenschap en goed bestuur (TK 28439, nr. 98). Velen zijn er evenwel niet van overtuigd dat de toekomstige Wckz de formele rechtspositie van de individuele gebruiker van zorg zal versterken (RVZ 2006). Wat precies de meerwaarde zal kunnen zijn, dient te worden onderzocht. De tekortkomingen van het huidige klachtrecht lijken echter niet veroorzaakt te worden door tekortkomingen in de wetgeving (Stichting de Ombudsman 2007). Het is dan ook zeer de vraag of een nieuwe wet de oplossing zal zijn voor de bestaande problemen. De stelselwijziging van 2006 heeft ook gevolgen gehad voor de formele rechtspositie van de verzekerde. In de Zorgverzekeringswet (Zvw) is bepaald dat er een onafhankelijke en onpartijdige instantie moet zijn waar verzekerden hun probleem met een zorgverzekeraar aan kunnen voorleggen. Die instantie is de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ): een onafhankelijke en onpartijdige organisatie die in 2006 is opgericht door Zorgverzekeraars Nederland en de NPCF. Ondergebracht bij het SKGZ zijn de Ombudsman Zorgverzekeringen, die reeds sinds 1966 bemiddelt bij klachten van verzekerden (sinds 2006 dus onder auspiciën van de SKGZ) en de Geschillen-commissie Zorgverzekeringen, die bindende adviezen geeft bij geschillen tussen zorgverzekeraars en zorgverzekerden. De uitspraken van zowel Ombudsman als Geschillencommissie dienen rechtswetenschappelijk te worden ontsloten, beschreven en geanalyseerd. De collectieve rechtspositie van de zorggebruiker/verzekerde De nieuwe Wckz zal een aantal wetten doen verdwijnen. Naast de al genoemde Wkcz zullen dat zijn: de Wet toelating zorginstellingen (WTZi), de Kwaliteitswet Zorginstellingen, de Wet bijzondere medische verrichtingen en de Wet medezeggenschap cliënten zorgsector (Wmcz). Kern van de nieuwe wet is versterking van de (formele) rechtspositie van zorggebruikers. Naast het al genoemde recht op een effectieve en laagdrempelige klachtafhandeling c.q. geschillenprocedure is dat ook het recht op medezeggenschap en goed bestuur. De verplichting tot goed bestuur rust uiteraard reeds op besturen van zorginstellingen, maar als claimrecht van de individuele gebruiker van zorg is het nimmer geformuleerd. Hoe een dergelijk recht als afdwingbaar subjectief recht vormgegeven kan worden, dient terdege te worden onderzocht. Het recht op medezeggenschap bestaat reeds uit hoofde van de Wmcz. Deze wet is al geruime tijd geleden geëvalueerd. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat er vooral bij ziekenhuizen weerstand tegen patiëntparticipatie bestaat en dat

45

cliëntraden niet altijd om advies worden gevraagd. Hoe de Wmcz op dit moment in de praktijk functioneert, is niet volledig bekend. Recent is er weliswaar nog wel onderzoek verricht naar medezeggenschap in ziekenhuizen (Van der Kraan e.a. 2007), maar inzicht in de tegenwoordige werking van de wet ontbreekt. De Wmcz is in de jaren negentig geïntroduceerd als onderdeel van een democratiseringstendens in de zorg (geïnspireerd vanuit een politiek vertoog). Volgens Van der Kraan e.a. wordt er thans sterk vanuit een economisch perspectief geredeneerd. Medezeggenschap biedt legitimatie aan het handelen van de zorgaanbieder op de markt (als onderdeel van het stakeholdermanagement). Daarnaast wordt de collectieve zorgvrager als een cruciale informatiebron gezien om de wensen en behoeften van zorgvragers te leren kennen en daardoor de dienstverlening beter op de vraag af te stemmen. Verzekerden hebben verschillende instrumenten ter beïnvloeding van hun zorgverzekeraar. Naast gebruik van de al genoemde mogelijkheden van klachten- en geschillenbeslechting, het overstappen naar een andere zorgverzekeraar en het inschakelen van consumentenorganisaties, de media en zelfs de rechter, kunnen zij invloed uitoefenen door participatie in leden- en verzekerdenraden. Voor zover bekend hebben alle zorgverzekeraars de invloed van verzekerden statutair vastgelegd (Minister van VWS 2007). De Nederlandse Zorgautoriteit heeft niet zo lang geleden vastgesteld dat de vormgeving van de verzekerdeninvloed nogal in beweging is, waardoor de vormgeving van de verzekerdeninvloed na de stelselwijziging vermoedelijk een ander beeld zal geven dan in 2006. Welk beeld is momenteel onbekend. Of de statuten ook, zoals de Zvw eist, waarborgen bieden voor een ‘redelijke mate van invloed aan verzekerden’ is maar de vraag. De indruk bestaat in ieder geval dat zorgverzekeraars weinig moeite doen om hun verzekerden op de hoogte te stellen van het bestaan van dergelijke organen. (Minister van VWS 2007).11

11

In hoofdstuk 12 (collectieve contracten) en 15 (PGO-organisaties als derde partij) zal nog uitgebreider worden ingegaan op de mogelijkheden en ervaringen van participatie van PGOorganisaties in de zorg.

46

COMMUNICATIEVE INSTRUMENTEN 7. Onderzoek naar preferenties, competenties en ervaringen 8. Transparantie 9. Gebruik van internet

47

48

7. Onderzoek naar preferenties, competenties en klantervaringen Om een meer vraaggestuurde zorg te realiseren, is inzicht nodig in de wensen, competenties en ervaringen van patiënten. In het eerste deel van dit hoofdstuk worden inzichten in de voorkeuren van zorggebruikers besproken. Vervolgens wordt een conceptueel model weergegeven dat inzicht biedt in het gedrag van zorgconsumenten. Daarna wordt ingegaan op het onderzoek naar klantervaringen (CQ-index). Ten slotte wordt aandacht besteed aan de vraag in hoeverre voorkeuren van zorggebruikers meegenomen worden bij pakketbeslissingen. Preferenties In het vorige rapport (Leys e.a. 2003) zijn al diverse typologieën besproken die verschillende typen zorggebruikers en soorten marktsegmenten onderscheiden, zoals de eigenzinnige, de volgzame en de balancerende patiënt. Een bekende indeling is ook het onderscheid in vijf zorgdeelmarkten, ingedeeld naar de aard van de stoornis of de ziekte (RVZ 2000): preventie, mensen met een handicap, chronisch zieken, niet-acute zorg en acute zorg. Deze bekende classificaties geven echter niet altijd goed inzicht in welke zorg nu precies nodig is voor welke categorie van gebruikers. Daarvoor zijn nadere analyses van deelmarkten nodig. De afgelopen jaren zijn meer deelstudies verricht naar de verschillende deelmarkten en bij evaluaties wordt gaandeweg meer rekening gehouden met de verschillende gebruikers binnen een deelmarkt. Mensen kunnen bovendien dezelfde zorg verschillend beoordelen afhankelijk van hun voorkeuren. In het marktonderzoek bijvoorbeeld wordt een onderscheid gemaakt in marktsegmenten met bijhorende klantprofielen, waarbij verschillende type gebruikers worden onderscheiden. Onderzoek in opdracht van ZonMW door The SmartAgent Company BV (Market Response) laat zien dat ‘de zorgconsument’ niet bestaat (Brethouwer en Van Oord 2006). Uit onderzoek blijkt dat binnen het domein zorg verschillende typen zorgconsumenten bestaan. De ene groep is bijvoorbeeld heel rationeel en onafhankelijk, terwijl voor personen uit een ander segment sociale verbondenheid centraal staat. Consumenten verschillen in de mate waarin ze zelf hun problemen willen oplossen en in houding ten opzichte van ziekte en ziekzijn (adaptief versus defensief). Volgens de onderzoekers zou de huidige zorg voornamelijk aansluiten bij de groep die het meest behoefte heeft aan bescherming. Overigens zijn juist recente beleidsinspanningen vooral gericht op de meer onafhankelijke, rationele en kritische zorggebruikers, die de zorg zelf willen reguleren. Volgens het rapport voldoet ongeveer 22 procent van de Nederlanders aan het bijhorende profiel. Deze zakelijke en kritische groep geeft aan eigenlijk nooit ziek te zijn en niet vaak bij de dokter te komen. Een andere conclusie uit het onderzoek is dat zorggebruikers zorg en ziekzijn emotioneel beleven, terwijl de zorg zelf juist technocratisch wordt gemanaged en aangeboden. De onderzoekers constateren het bestaan van een emotionele kloof tussen consument en producent.12 Ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief Diverse PGO-organsiaties zijn bezig om kwaliteitscriteria te ontwikkelen vanuit een patiëntenperspectief. Binnen het programma Zekere Zorg van Fonds PGO worden meerdere projecten op dat terrein gefinancierd. Voorbeelden daarvan zijn het project ‘Op je tellen passen!’ door het Landelijk Platform GGz en de ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor keurmerken door Kind en Ziekenhuis en door de Stichting 12

Zie voor meer informatie http://www.zonmw.nl onder programma Kiezen in de zorg.

49

Hoofd Hart Vaten (SHHV). Het project ‘Op je tellen passen!’ beoogt de wensen en eisen van GGz-cliënten en hun familieleden in kaart te brengen (Rijkschroeff e.a. 2007; Van Rossum 2008). In totaal hebben de betrokken organisaties ruim 300 voorstellen ingebracht en op basis daarvan zijn voorlopige zorgstandaarden en richtlijnen geformuleerd. Volgens het Platform zouden in elk geval drie soorten zorg thuishoren in de basispolis van iedere verzekeraar: zorg op basis van ervaringsdeskundigheid (lotgenotencontact en zelfhulp), zorg waarin aandacht is voor continuïteit (preventie en nazorg) en cliënt- en familiegestuurde zorg (onafhankelijke informatie en wegwijsfunctie). Op dit moment worden veel van de 300 getipte interventies niet of onvoldoende aangeboden, omdat ze buiten de reguliere zorg vallen. Opvallend is dat het zorgaanbod tot op heden weinig ingericht is op voorkeuren van zorggebruikers die buiten het reguliere, curatieve aanbod vallen. Het is de bedoeling dat na het kenbaar maken van de wensen van zorgvragers, zorgaanbieders hun diensten op deze wensen gaan afstemmen en dat zorgverzekeraars alleen zorg kopen bij instellingen die hun cliënten optimaal bedienen. Dit tweede deel van het project loopt nog en is nog niet geëvalueerd. Een andere manier op wensen van zorggebruikers invloed te laten uitoefenen op het zorgaanbod is het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief waarmee het zorg- en behandelaanbod getoetst kan worden. SHHV en Kind en Ziekenhuis hebben op basis daarvan eigen keurmerken (vaatkeurmerk en Smiley) ontwikkeld. De keurmerken blijken zeer gewild onder ziekenhuizen. Ziekenhuizen die bijvoorbeeld nog geen vaatkeurmerk hadden gekregen omdat de gegevens niet waren ingevuld of omdat ze niet voldeden aan bepaalde criteria hebben de gegevens alsnog ingevuld dan wel de handelwijze aangepast. Bij het ontwerp van kwaliteitscriteria bleek er een belangrijk verschil ten aanzien van de gewenste goede zorg te bestaan tussen planbare zorg en chronische zorg. Bij vaataandoeningen gaat het om geplande zorg en vaak om innovatieve en complexe ingrepen. Dat betekent dat patiënten vooral op zoek zijn naar het beste ziekenhuis; de ervaringen en deskundigheid zijn belangrijker dan de plek van het ziekenhuis. Hartfalen is een chronische aandoening en veel patiënten prefereren daarom goede zorg dicht bij huis. Alle ziekenhuizen voor hartfalen zouden dan een goed gemiddelde moeten hebben voor minimale zorg. Op het terrein van vaataandoeningen zouden zorgverzekeraars op basis van de ontworpen kwaliteitscriteria ziekenhuizen moeten gaan selecteren, terwijl bij hartfalen het verbeteren van alle bestaande zorg prioriteit krijgt. Conceptueel model hulpzoekgedrag Naast het onderscheid in marktsegmenten bestaan er diverse economische, psychologische en sociologische modellen voor consumentengedrag (zie rapport Leys e.a. 2003). Elk model heeft zijn sterke en zwakke kanten. Om het gedrag van zorgconsumenten te kunnen verklaren zijn er dan ook inzichten nodig vanuit verschillende wetenschappelijke disciplines. Daarnaast is enige voorzichtigheid nodig om zorggebruikers te snel in bepaalde segmenten in te delen – segmenten zijn nimmer homogeen. Dit wordt hier verder geïllustreerd aan de hand van een conceptueel model dat is ontworpen om het hulpzoekgedrag van allochtonen, dat door diverse factoren wordt beïnvloed, te kunnen beschrijven. Dit verfijnde model van hulpzoekgedrag is ook bruikbaar voor andere zorggroepen. Wij beperken ons hier tot voorbeelden van allochtonen, omdat voor deze groepen het model het meest ontwikkeld en toegepast is. In het dagelijkse spraakgebruik wordt er vaak van uitgegaan dat verschillen tussen allochtonen en autochtonen met name culturele verschillen reflecteren. Het niet afgestemd zijn van het aanbod op de vraag wordt dan ook gemakkelijk beschouwd

50

als een probleem van culturele verschillen. Allochtonen kunnen echter op veel meer aspecten verschillen van autochtonen, zoals het hebben van een migratiegeschiedenis, een doorgaans minder gunstige sociaal-economische positie en – onder bepaalde groepen - een minder goede Nederlandse taalbeheersing. Vanuit de sociaal-medische wetenschappen (sociologie, psychologie, sociale epidemiologie) bestaan er vele modellen waarin determinanten van het hulpzoekgedrag van mensen worden opgenomen. Door Leys e.a. (2003) werd al gewezen op het model van Andersen. Om etnische verschillen in hulpzoekgedrag te onderzoeken is dit model sindsdien meer gespecificeerd (Foets e.a. 2008). Het Andersen model omvat drie groepen factoren op individueel niveau die direct invloed hebben op het zorggebruik: behoefte (need) of gerelateerde factoren, factoren die samenhangen met consumptiegeneigdheid en factoren die samenhangen met de mogelijkheid om van zorg gebruik te maken. Verschillen in hulpzoekgedrag tussen autochtonen en allochtonen, zo is de redenering die aan het model ten grondslag ligt, zijn het gevolg van verschillen in zorgbehoefte, -geneigdheid of -mogelijkheid. 1. Het zoeken van hulp komt in de eerste plaats tot stand omdat iemand, gezien zijn gezondheid, zorg nodig heeft. Wanneer het gaat om direct toegankelijke zorg zoals die van de huisarts, is vooral de gezondheid zoals ervaren en gedefinieerd door de betrokkenen zelf (perceived illness) relevant. Het gaat hierbij om zaken zoals ziektegevoel, in de vorm van ervaren klachten en pijn, maar ook om de eigen definitie van de ernst van deze klachten en de mate van bezorgdheid. Ook van belang daarbij is of problemen als gezondheidsproblemen worden gedefinieerd die verholpen kunnen en moeten worden door de professionele gezondheidszorg. Wanneer het gaat om vormen van zorggebruik die niet direct toegankelijk zijn, wordt de noodzaak zoals gedefinieerd door de professionals via verwijzing of indicatie belangrijker (valuated illness). 2. Zorggebruik wordt daarnaast bepaald door de mogelijkheden die iemand hiervoor heeft, zoals de verzekeringsstatus en de aanwezigheid van voldoende financiële middelen. In Nederland is dit het meest problematisch voor illegale migranten. Ook de aanwezigheid van informele hulp is een mogelijke hulpbron, evenals de kennis die men heeft over gezondheid en gezondheidszorg en de mate waarin men zijn gezondheidsproblemen adequaat kan formuleren bij de hulpverlener. 3. Tenslotte reflecteert zorggebruik de mate waarin iemand geneigd is om van zorg gebruik te maken. Die geneigdheid hangt vooral samen met gezondheidsopvattingen en attitudes, en met verwachtingen en preferenties ten aanzien van de zorg die niet direct betrekking hebben op het gezondheidsprobleem. Het model van Andersen wordt vervolgens aangevuld met een aantal onderliggende mechanismen die kunnen verklaren waarom deze drie groepen factoren verschillend zijn verdeeld tussen autochtonen en allochtonen (zie figuur 2) . Daarbij wordt een onderscheid gemaakt tussen twee groepen factoren: een groep op individueel niveau en een groep op het niveau van het aanbod. Hieronder wordt aan de hand van voorbeelden uitgewerkt hoe deze mechanismen verschillen in preferenties tussen allochtonen en autochtonen kunnen bewerkstelligen.

51

Individuele factoren Demografische en genetische kenmerken Noodzaak Migratie

Etnische herkomst

Culturele kenmerken

Mogelijkheid

Positie in gastland: (SES/ Discriminatie)

Geneigdheid

Zorggebruik

Sociale netwerken

Kenmerken aanbod Toegankelijkheid Deskundigheid Bejegening en communicatie Professioneel gedefinieerde behoefte

Verklarende mechanismen

Specifieke determinanten

Figuur 2. Conceptueel raamwerk relatie tussen etnische herkomst en hulpzoekgedrag

Op individueel niveau onderscheidt het model de volgende factoren: 1. Demografische (geslacht en leeftijd) en genetische kenmerken. Geslacht en leeftijd zijn niet alleen biologische kenmerken, maar reflecteren ook meer sociaalpsychologische kenmerken, die van invloed zijn op geneigdheid tot zorggebruik en preferenties. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat Turkse en Marokkaanse ouderen een beroep doen op hun kinderen voor mantelzorg maar dat de tweede generatie allochtonen niet altijd de tijd en de behoefte meer heeft om voor haar ouders te zorgen. 2. Aan migratie gerelateerde kenmerken. Allochtonen brengen gewoonten, ervaringen en verwachtingen ten aanzien van de zorg mee uit het herkomstland, die niet of minder adequaat kunnen zijn binnen de Nederlandse gezondheidzorg. Zo zijn met name nieuwkomers niet vertrouwd met de positie en functie van de Nederlandse huisartsen als poortwachters van de tweedelijnszorg. Evenmin zijn velen vertrouwd met vormen van hulp zoals thuiszorg, ambulante geestelijke gezondheidszorg en verzorgings- en verpleeghuizen. Onbekendheid kan de neiging tot gebruik van zorg verminderen, en heeft dus invloed op preferenties. 3. Culturele factoren. Cultuur reflecteert waarden en normen, die van invloed zijn op de geneigdheid om van zorg gebruik te maken en op de preferenties die hierbij horen. Zo kan er bij bepaalde etnische groepen sprake zijn van een grotere gerichtheid op de gemeenschap, bijvoorbeeld blijkend uit een groter belang dat wordt gehecht aan familiewaarden. Hierdoor kan van kinderen verwacht worden dat zij de zorg voor de ouderen op zich nemen, terwijl het onder Nederlanders meer vanzelfsprekend is om een beroep te doen op professionele zorg. Ook kan de acceptatie van autoriteit verschillen. Een sterke acceptatie van autoriteit kan minder

52

adequaat zijn bij het vragen om hulp in de Nederlandse gezondheidszorg, waar autonomie van de cliënten en een meer gelijke relatie tussen hupvrager en hulpverlener steeds centraler komen te staan. Verder is voor Nederlandse professionals zelfredzaamheid een belangrijke waarde die niet altijd gedeeld wordt door allochtone patiënten/cliënten en hun familie. Zo kan men vinden dat zieke of gehandicapte mensen zoveel mogelijk verzorgd moeten worden. De patiënt zelfredzaam maken kan dan weerstand oproepen, want dan moet de patiënt aan het werk wat van weinig respect getuigt. Een essentieel kenmerk van cultuur is voorts taal. Gebrek aan beheersing van de Nederlandse taal bemoeilijkt de communicatie met de hulpverlening. Dat is zeker het geval bij de eerste generatie allochtonen van Turkse en Marokkaanse herkomst die daarom in het bijzonder huiverig zijn om professionele vormen van care in te schakelen, zoals kraamzorg en thuiszorg. 4. Sociaaleconomische status. Een laag opleidingsniveau kan aan de basis liggen van gebrekkige kennis over het menselijke lichaam. Hierdoor is een goed begrip van het ontstaan en verder beloop van chronische ziekten lastig. Diabetes is hiervan een voorbeeld. Gebrek aan uitzicht op genezing en ontbreken van inzichten in de mogelijkheden van secundaire preventie maken de geneigdheid tot zorggebruik beperkt. 5. Kenmerken van het sociale netwerk. Het sociale netwerk kan sociale steun leveren in de vorm van informatie, emotionele steun en feitelijke hulp en kan hierdoor zowel drempelverhogend als drempelverlagend zijn voor het gebruik van professionele zorg. Van belang is ook de mate waarin allochtonen contacten hebben met de autochtone bevolking. Dergelijke contacten kunnen een bron zijn van kennis over gezondheid en over de Nederlandse zorg, waardoor zorgpreferenties minder verschillen. De tweede groep factoren heeft betrekking op het zorgaanbod. Binnen het Nederlandse systeem is een aantal van deze kenmerken voor alle legaal verblijvende burgers gelijk; dit geldt vooral het volume van het aanbod en de financiering ervan. Wat betreft de toegankelijkheid zijn er mogelijk wel verschillen, samenhangend met de mate waarin het zorgaanbod al geïnterculturaliseerd is, bijvoorbeeld door de inschakeling van tolken of van allochtone zorgconsulenten, zodat specifieke zorgvragen en behoeften niet over het hoofd worden gezien. Daarbij speelt dat een betere dienstverlening aan allochtonen hogere kosten of investeringen voor de aanbieder met zich meebrengen, terwijl daar niet altijd extra inkomsten tegenover staan. In dat geval vormen zij geen aantrekkelijk marktsegment. Zorgaanbieders verschillen in de manier waarop ze zorg aanbieden, onder meer samenhangend met verschillen in deskundigheid, communicatie en informatieverstrekking en bejegening. Vooral wanneer deze kenmerken slechter worden beoordeeld door patiënten van allochtone herkomst kunnen ze de preferenties van die groepen beïnvloeden. Wanneer patiënten van allochtone herkomst een gebrek aan specifieke deskundigheid ervaren, bijvoorbeeld omdat de zorg onvoldoende op hun specifieke behoeften is afgestemd, kan dit leiden tot andere keuzes. Voorbeelden zijn de gebrekkige afstemming van de kraamzorg aan de wensen van allochtone cliënten; bij de thuiszorg en maaltijdbezorgingen thuis kunnen vergelijkbare problemen een rol spelen. Belangrijk zijn hier ook de indicaties, bijvoorbeeld voor de thuiszorg. Wanneer die minder goed gebeuren bij allochtonen of wanneer allochtonen die minder vertrouwen, zal de geneigdheid om van deze vormen van zorg gebruik te maken afnemen, dit kan leiden tot verminderd zorggebruik door een verminderde toegankelijkheid. Empirische gegevens Er wordt weinig onderzoek verricht dat daadwerkelijk rekening houdt met de veelheid van factoren zoals in bovenstaand model is beschreven. Veel internationaal en

53

nationaal onderzoek is kwantitatief van aard, waardoor culturele en sociale factoren maar beperkt meegenomen kunnen worden. Daarnaast vinden veel studies in een laboratoriumsetting plaats. In latere hoofdstukken zullen we hier nog verder op ingaan. In hoofdstuk 8 wordt onderzoek naar keuzegedrag op basis van prestatieinformatie besproken. In dit hoofdstuk beperken we ons nu verder tot een analyse van het nu lopende programma Kiezen in de Zorg, waarin we gekeken hebben in hoeverre er aandacht wordt besteed aan de positie van allochtonen en of daarbij rekening wordt gehouden met de diverse factoren die van invloed kunnen zijn op het keuzegedrag. Daarbij dient opgemerkt te worden dat nog niet alle projecten zijn geëvalueerd en daardoor niet alle informatie beschikbaar is. In het deelprogramma gericht op ontwikkelen van consumenteninformatie heeft ZonMw vijf voorhoedeprojecten uitgezet om vergelijkende informatie te ontwikkelen over de geestelijke gezondheidszorg, de verpleging & verzorging/thuiszorg, de gehandicaptenzorg, de ziekenhuiszorg en aandoeningspecifieke zorg. In welke mate hierbij aandacht is besteed aan informatie gericht op allochtonen is niet duidelijk, maar het ontbreken van informatie hierover wekt wel de indruk dat dit doorgaans niet het geval is. Dit zou nader onderzocht moeten worden. In het deelprogramma preferenties en competenties kan met name vermeld worden het onderzoek naar ‘Preferenties en competenties bij Turkse en Marokkaanse gezinnen’ en het daarop gebaseerde project ‘Keuzemeldpunt voor allochtone zorggebruikers’. Helaas is over beide projecten weinig informatie te vinden. Het eerste project heeft een concept rapport opgeleverd waarin met name verschillen in zorggebruik tussen autochtonen en Turkse en Marokkaanse personen worden beschreven. Bezwaarlijk is dat niet is onderzocht of verschillen kunnen worden toegeschreven aan verschillen in zorgbehoefte (need). Dat dit een mogelijke verklaring is wordt wel gesuggereerd, maar bij het zoeken naar mogelijke verklaringen voor verschillen in zorggebruik kan dus geen onderscheid gemaakt worden tussen zorgbehoeften en preferenties. Het project ‘Keuzemeldpunt voor allochtone zorggebruikers’ beoogt ondersteuning te bieden aan allochtonen bij hun keuzen in de gezondheidszorg. Wij hebben hierover geen aanvullende informatie gevonden. Binnen de mogelijkheden van een quick scan ziet het er niet naar uit dat in de andere projecten van dit deelprogramma veel aandacht is geweest voor allochtonen. In het deelprogramma Sturing door zorggebruikers gaat het om de vraag hoe zorggebruikers beter gebruik kunnen maken van hun rechten en mogelijkheden om invloed uit te oefenen. De meeste projecten zijn algemeen geformuleerd, en opnieuw voor zover valt na te gaan, blijven allochtonen daar in grote mate buiten beschouwing. Wel zijn er in dit deelprogramma een aantal projecten specifiek gericht op allochtonen, zoals het vergroten van de kennis en bewustwording van de Marokkaanse diabetespatiënten, het opzetten en promoten van een nationaal platform van migrantenorganisaties, het uitwisselen van ervaringen van allochtonen met psychische/psychiatrische problematiek, reizen met diabetes, aandacht voor allochtone familieleden van psychiatrische patiënten en begeleiding van Afrikaanse mensen met hiv/aids. Er zijn diverse instrumenten ingezet, zoals het opzetten van informatie-uitwisselingsgroepen tussen allochtonen en autochtonen, het maken van een voorlichtingsfilm en het trainen van vrijwilligers om informele zorg (community care) te bieden. Het is nog onduidelijk wat er van deze projecten is overgebleven en of het niet bij eenmalige initiatieven zonder continuering is gebleven. In het deelprogramma Meten PatiëntenErvaringen (MPE) wordt ondersteuning geboden aan de opbouwfase van het Centrum Klantervaring Zorg en aan het ontwikkelen van de landelijke meetstandaard, de CQ-index, met bijbehorende certificatie- en meetinstrumenten en protocollen. Het meten van patiëntenervaringen levert informatie op over de ervaren kwaliteit van de verleende zorg en zorgverzekering. De CQ vragenlijsten geven informatie over wat patiënten belangrijk vinden en over hun ervaringen met de zorg. Voor zover op dit moment kan

54

worden overzien, wordt geen afzonderlijke aandacht besteed aan de wensen en ervaringen van allochtone patiënten. Een van de voorlopers van de CQ-vragenlijsten, de Quote, is wel gevalideerd voor toepassing onder Turkse en Marokkaanse patiënten (El Fakiri e.a. 2000). Samenvattend is de indruk dat de aandacht voor allochtonen in het huidige programma Kiezen in de Zorg relatief beperkt is, en hoofdzakelijk beperkt tot het derde deelprogramma waarin een aantal projecten is uitgevoerd die als interculturalisatie projecten kunnen worden aangemerkt. Opvallend daarbij is dat de meeste van deze projecten een lokale reikwijdte hebben, en inmiddels allen zijn afgerond. Onduidelijk is of zij nog verder worden geïmplementeerd, en of zij elders navolging vinden. Opvallend is ook dat geen informatie beschikbaar is over de evaluatie van deze projecten; vermoedelijk heeft die niet plaatsgevonden, maar dit zou verder nagegaan moeten worden. Net zoals dat ook het geval was bij de eerder genoemde interculturalisatie projecten, is het zeer de vraag of een dergelijke lokale en projectmatige manier van werken veel effect heeft op de lange termijn. Hoewel versterking van de vraagzijde in de zorg hoog op de beleidsagenda staat, geldt dit niet in die mate ook voor de ondersteuning van allochtone vraagzijde. De mate waarin onderzoek ter onderbouwing van beleid of interventies specifiek gericht op allochtone bevolkingsgroepen als gewenst wordt gezien, is uiteraard afhankelijk van het politieke klimaat. In de jaren negentig van de vorige eeuw werden er al veel inspanningen verricht om het zorgaanbod zoveel als mogelijk af te stemmen op allochtone cliënten. Dit zogenaamde proces van interculturalisatie in de gezondheidszorg was erop gericht voorzieningen in de gezondheidszorg meer cultuurgevoelig te maken met als doel het verschaffen van een gelijkwaardige kwaliteit van en toegankelijkheid tot de zorg voor allochtone en autochtone (potentiële) zorgvragers. Al in 2000 concludeerde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) dat interculturalisatie in de zorg veelal een vrijblijvend en tijdelijk karakter heeft. Er zijn nog te weinig doeltreffende en structurele beleidsmaatregelen. In haar reactie op het advies van de RVZ gaf minister Borst-Eilers in een beleidsbrief aan dat: “Eén van de pijlers van mijn beleid is het maken van de omslag van aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg. Interculturalisatie van de zorg kan niet zonder de inbreng van allochtone zorgvragers zelf. Hun positie en inbreng wil ik versterken” (Ministerie van VWS 2000) Met het aantreden van minister Hoogervorst is de aandacht voor de positie van allochtone zorggebruikers echter sterk afgenomen, en grotendeels gereduceerd tot een kwestie van integratie en van individuele verantwoordelijkheid. In 2005 concludeerde hij: “dat hoewel er in de gezondheidszorg verschillen tussen allochtonen en autochtonen bestaan, niet kan worden gesteld dat er sprake is van een omvangrijk probleem.” Hij zag hierin voor de overheid geen actieve rol meer weggelegd. Het argument was vooral dat de formele toegankelijkheid gelijk is. Daarmee ging de toenmalige minister voorbij aan tal van andere factoren die van invloed zijn op de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Klantervaringen De laatste jaren is er een grote inspanning verricht om ervaringen van zorggebruikers meer systematisch te meten. In het veld werd al langer op verschillende plekken vragenlijsten ontwikkeld, maar er was een grote variatie aan methodieken en vragenlijsten. Om dit proces te structuren en de informatie van deze vragenlijsten vergelijkbaar te maken is eind 2006 het Centrum Klantervaringen Zorg (CKZ) opgericht. Het CKZ probeert de Consumer Quality index (CQ index) als standaardinstrument geaccepteerd te krijgen om patiëntervaringen te meten.13 13

Zie voor meer informatie Bovenkamp e.a. 2008.

55

Onduidelijk is nog in wat voor een mate en op welke wijze zorgaanbieders en zorgverzekeraars de uitkomsten van deze metingen gebruiken voor hun beleid. Wel zijn er signalen dat CQ index gegevens worden besproken met aanbieders en dat het zou leiden tot verbeterplannen (Schoneveld e.a. 2007). Zorgverzekeraars kunnen op verschillende wijze de data gebruiken. Sommigen gebruiken deze in de zorginkoopgesprekken, anderen zien het meer als informatiebron voor hun eigen verzekerden. Daarnaast zijn er andere manieren om ervaringen van patiënten te mobiliseren, zoals in focusgroepen, spiegelgesprekken, web 2.0 applicaties14 en andere vormen van meer kwalitatieve feedback. Een kwalitatief instrument als het spiegelgesprek biedt bijvoorbeeld veel potentieel aan verbeterpunten (De Wit e.a. 2008). Patiënten kijken vanuit een ander perspectief naar de zorgverlening dan professionals. Een spiegelgesprek geeft patiënten de gelegenheid feedback te geven aan zorgprofessionals over hun ervaringen in de zorg. Volgens de onderzoekers, wordt de impact van de feedback versterkt door het horen van ervaringen van patiënten uit hun eigen mond en het zwijgend toehoren. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder meer bejegening, informatievoorziening, intake en ontslaggesprek, overplaatsing en overdracht, continuïteit van zorg, organisatie, faciliteiten en sfeer op afdeling. De spiegelbijeenkomsten worden door zorgprofessionals gewaardeerd, omdat blinde vlekken in het professionele handelen op deze manier boven water komen. Op dit moment wordt er vooralsnog relatief meer in kwantitatieve methodieken dan in kwalitatieve methodieken geïnvesteerd. De meeste onderzoeksprojecten lijken vooral georiënteerd te zijn op het ontwikkelen van een goed meetinstrument om de klantervaringen zo betrouwbaar en nauwgezet mogelijk weer te geven. Hier is inmiddels ook belangrijk werk verricht. Nu bijvoorbeeld de CQ index meer gemeengoed wordt en opgenomen in indicatorensets van overheid en verzekeraars is het ook van belang aandacht te vragen voor het proces waarin CQ index gegevens gebruikt en verwerkt worden. Hoe reageren artsen, zorgaanbieders en verzekeraars op deze data? In de literatuur wordt er vanuit diverse onderzoeksterreinen op gewezen dat daarbij niet alleen de technische kwaliteit van informatie belangrijk is, maar evenzeer de bruikbaarheid en de sociale, politieke of marktcontext waarin informatie wordt gebruikt (Pollitt 2006; Berg 2003). Er bestaat nog onvoldoende aandacht voor de wijze waarop kwaliteitsinformatie wordt verwerkt in alledaagse praktijken van zorgaanbieders, verzekeraars en zorgconsumenten. Preferenties en pakketafbakening Waar we het tot nu toe hebben gehad over het zorgaanbod, gaan we in deze paragraaf in op de afbakening van het vergoedingenpakket. Individuele patiënten kunnen wensen hebben ten aanzien van behandelopties maar deze niet altijd (vergoed) krijgen. De precieze verhouding tussen individuele kenmerken en voorkeuren en de pakketafbakening staat recent meer ter discussie, ook nu vanwege het veranderende zorgstelsel de pakketafbakening steeds belangrijker wordt. Een van de kenmerkende aspecten van de gezondheidszorg is dat in veel gevallen de gebruiker ervan niet (direct of volledig) ook de betaler is. Daardoor wegen zorggebruikers niet, zoals in vele andere markten wel het geval is, de kosten van zorg af tegen de (verwachte) baten ervan. Dit kan leiden tot een overconsumptie van zorg (moral hazard) vanuit maatschappelijk oogpunt. Derhalve stelt de Nederlandse overheid de grenzen vast van het basispakket aan zorg waarop de Nederlandse burger recht heeft onder de Zorgverzekeringswet. Dit basispakket omvat de zorg die voor alle burgers beschikbaar moet zijn en wordt centraal vastgesteld, waarbij het 14

Zie voor meer informatie over web 2.0 methodieken hoofdstuk 9.

56

College voor Zorgverzekeringen (CVZ) een belangrijke adviserende taak heeft. Mede in het licht van de veranderende verhoudingen binnen de Nederlandse zorg, waarbij in het verleden veel gebruikte instrumenten voor kostenbeheersing (prijs- en hoeveelheidsregulering) komen te vervallen, wordt de afbakening van het basispakket steeds belangrijker als thema. Niet alleen ten einde te bewaken dat het collectief opgebrachte zorgbudget goed wordt besteed, maar ook als middel om de kosten in de zorg te beheersen. Er wordt dan ook steeds meer nagedacht over hoe de grenzen van het zorgpakket zouden moeten worden vastgesteld. Belangrijke rapporten van de RVZ (2004, 2006, 2007), het CVZ (2006) en het CPB samen met het iMTA (Pomp e.a., 2007) geven aan dat deze materie momenteel sterk leeft. Uit al deze rapporten komt naar voren dat er een redelijke mate van consensus bestaat over de criteria waaraan zorg moet voldoen teneinde in het basispakket te worden opgenomen. Drie criteria staan hierbij centraal: noodzakelijkheid, doelmatigheid en effectiviteit. Met effectiviteit wordt de doeltreffendheid van een middel bedoeld, de mate waarin het beoogde effect wordt bereikt. Met doelmatigheid (vaak als kosteneffectiviteit uitgedrukt) wordt de relatie tussen kosten en (gezondheids)opbrengsten van een middel bedoeld. Met noodzakelijkheid wordt aangegeven dat sommige ziekten en situaties meer aanleiding geven tot (collectief gefinancierd) ingrijpen dan andere. Bijvoorbeeld, wanneer een ziekte zou leiden tot vroegtijdige sterfte wordt ingrijpen meestal meer noodzakelijk geacht dan wanneer deze alleen leidt tot verdikte teennagels. De mate van gezondheidsschade veroorzaakt door een ziekte geeft dan de mate van noodzakelijkheid van ingrijpen weer (Poleij e.a., 2002). In toenemende mate wordt de zorg in de Nederlandse context op deze criteria getoetst alhoewel nog altijd onvolledig en te weinig systematisch (Rutten en Brouwer, 2002; CPB/iMTA, 2007). Het is echter belangrijk om aan te geven dat het daarbij in veel gevallen een algemene uitspraak betreft over de ‘pakketwaardigheid’ van een specifieke voorziening zoals een nieuw geneesmiddel. Een dergelijke globale toetsing doet echter weinig recht aan de verschillende situaties waarin een dergelijk middel in de praktijk kan worden ingezet. In dat kader is het belangrijk op te merken dat de RVZ (2004) zorg omschrijft als ‘gepast’ (men zou dit kunnen opvatten als passend in het pakket) wanneer deze zorg noodzakelijk, doelmatig en effectief is voor de gebruiker ervan. Met de laatste toevoeging wordt de situatie van de individuele patiënt opeens relevant voor de beoordeling van de gepastheid. Dat is op zichzelf uiteraard ook voor de hand liggend. Immers, een penicillinekuur is nooit op zichzelf effectief, doelmatig en noodzakelijk, maar uiteraard alleen in bepaalde situaties en voor bepaalde patiënten. Normaal gesproken wordt deze nadere specificatie van het gepaste gebruik van een technologie echter niet meegenomen in een vergoedingsbesluit. Weliswaar is het mogelijk om te besluiten een conditionele vergoeding voor een bepaalde technologie te bespreken, maar dat is niet heel gebruikelijk en ook dan zijn deze condities meestal relatief globaal. Het precieze gebruik van medische technologie wordt daarentegen normaal gesproken vooral via medische richtlijnen geregeld. Deze richtlijnen worden veelal door medische professionals en beroepsverenigingen vastgesteld. Belangrijk is te constateren dat daarbij niet dezelfde criteria (hoeven te) worden gehanteerd als bij vergoedingsbesluiten. Vaak is vooral medische effectiviteit leidend. Dit kan leiden tot een andere inzet van middelen in de praktijk dan ‘gepast’ zou worden geacht. Er is dan ook recent gepleit om de twee werelden van vergoedingsbesluiten enerzijds en ontwikkeling van medische richtlijnen anderzijds veel meer op elkaar af te stemmen (of zelfs te laten samenvallen) (CPB/iMTA 2007; RVZ 2007). Op die wijze wordt duidelijk dat de zorg die voor de individuele patiënt op een bepaald moment noodzakelijk, effectief en doelmatig is ook daadwerkelijk wordt voorgeschreven en vergoed.

57

Individuele kenmerken Door een verfijnder systeem van pakketafbakening na te streven kan gepaste zorg in de praktijk beter worden geborgd. Geleverde zorg dient dan noodzakelijk, doelmatig en effectief te zijn voor de gebruiker ervan. Thans is dat niet altijd het geval. Dit kan leiden tot twee situaties: (i) de individuele patiënt krijgt ‘teveel’ zorg. In de meeste gevallen zal dit (afgezien van iatrogene effecten – door het medisch ingrijpen veroorzaakte effecten) door veel patiënten geprefereerd worden boven minder (maar gepaste) zorg. Echter, hier tegenover staan de preferenties van de burgers en verzekerden, die hun premiegelden graag op een juiste wijze besteed willen zien. (ii) de individuele patiënt krijgt te weinig zorg. In dit geval wordt de patiënt gepaste zorg onthouden. Dit is, normaal gesproken, niet conform de voorkeuren van die patiënt, noch die van de bredere bevolking. Dergelijke situaties kunnen leiden tot veel ophef, zoals bijvoorbeeld in het kader van de onderbehandeling van vrouwen met borstkanker met het middel Herceptin een aantal jaar geleden. Het is belangrijk zowel over- als onderbehandeling zoveel mogelijk tegen te gaan. Dit kan door richtlijnen voor praktisch medisch handelen conform de criteria voor pakketafbakening vast te stellen, daarbij recht doend aan de kenmerken van de individuele patiënt. Op dit moment wordt nagedacht over een Kwaliteitsinstituut in de zorg. Een dergelijk instituut zou de hier beoogde verfijning kunnen nastreven door de ontwikkeling van richtlijnen op deze basis verder te ondersteunen en te professionaliseren. Voorkeuren Wat belangrijk is om te beseffen is dat in veel gevallen de criteria, zowel voor noodzakelijkheid als voor doelmatigheid (dat ook effectiviteit omvat) zoals die nu worden gebruikt weliswaar zijn gestoeld op individuele voorkeuren, maar dit niet betekent dat de individuele voorkeuren van de behandelde persoon centraal staan. Ten eerste omdat besluitvorming en richtlijnontwikkeling normaal gesproken op basis van gemiddelden plaatsvindt. Dit betekent bijvoorbeeld dat een gemiddelde kosteneffectiviteit wordt uitgerekend waarbij sommige mensen erg goed reageren op een medicijn, terwijl anderen er veel minder op reageren. Als er dergelijke subgroepen zijn, zijn deze niet altijd vooraf te identificeren, waardoor het gemiddelde effect maatgevend wordt. Ten tweede omdat alleen voorkeuren aangaande gezondheid systematisch worden meegenomen en gezondheidswinst als uitkomst centraal staat. In doelmatigheidsstudies worden de kosten vergeleken met de gezondheidseffecten van een interventie, waarbij de laatste normaal gesproken worden uitgedrukt in een maat die zowel lengte als kwaliteit van leven omvat: het voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaar (QALY). De gewichten die mensen toekennen aan verschillende gezondheidstoestanden (dus hun voorkeuren voor gezondheidswinsten) vormen daarvoor de basis. Echter, andere uitkomsten, zoals gebruikersgemak of de impact op andere personen uit de omgeving van een patiënt (zoals partners) blijven normaal gesproken buiten beschouwing. In een brief aan de minister van VWS heeft de NPCF (2008) onlangs gepleit voor het meenemen van maatschappelijke opbrengsten in de kosteneffectiviteitsanalyses voor het pakketbeheer. Sommige opbrengsten en kosten worden nu niet (altijd) meegenomen, zoals langdurige informele zorg van ouders, kwaliteit van leven van mantelzorgers en familie, het weer kunnen participeren in het arbeidsproces en welzijnswinst. Daarmee wordt geen recht gedaan aan voorkeuren die patiënten kunnen hebben voor dergelijke kenmerken van zorg.

58

Ten derde is van belang op te merken dat de gezondheidswaarderingen normaal gesproken niet de voorkeuren zijn van de desbetreffende patiëntengroep maar van het algemene publiek. Dat laatste heeft duidelijke redenen (patiënten geven zichzelf vaak relatief hoge scores als gevolg van aanpassing aan de ziekte – coping – etc), maar het betekent wel dat bepaalde grenzen en keuzen niet zijn gebaseerd op de voorkeuren van de relevante patiënten, maar van anderen. Tevens moet ook hier weer worden bedacht dat ook binnen de algemene bevolking er duidelijke verschillen kunnen bestaan in hoe men gezondheidstoestanden waardeert. Ook hierbij is meer zicht op individuele voorkeuren en wellicht relevante subgroepen van belang. Kortom, het is wenselijk om de grondslag voor besluitvorming opnieuw te bezien. Waar nu nog (gemiddelde, publieke) voorkeuren voor gezondheid centraal staan zal ook nader moeten worden gekeken naar overige aspecten van zorg waaraan patiënten waarde hechten, zoals gebruikersvriendelijkheid, invasiviteit, effecten op naasten, welzijnswinst en dergelijke. Immers, voor patiënten is zorg meer dan gezondheidswinst alleen. Het bovenstaande maakt bovendien duidelijk dat in de vormgeving van en de besluitvorming op basis van doelmatigheidsonderzoek tal van normatieve oordelen zitten die niet alleen door methodologische verbeteringen opgelost kunnen worden. In de literatuur wordt er daarom wel voor gepleit om ook op dit terrein verdere democratisering na te streven, bijvoorbeeld door het betrekken van burgers en/of patiënten in het opzetten van en besluiten op basis van dit type onderzoek. Internationaal zijn er inmiddels tal van voorbeelden waar dit gestalte heeft gekregen. Vergelijkend onderzoek hiernaar laat zien dat weliswaar is gebleken dat patiënten en burgers hier op een zinvolle manier kunnen bijdragen, maar dat hun invloed op de besluitvorming vooralsnog gering is (Bal and van de Lindeloof 2006). Een nadeel van veel van het uitgevoerde onderzoek naar deze projecten is echter dat dit al snel terecht komt in een ‘meer of minder’ discussie. Onderzoek naar patiëntenparticipatie in richtlijnen (Moreira 2005) en in advisering door wetenschappelijke adviesorganen (Bal, Bijker, and Hendriks 2004) heeft laten zien dat dergelijke participatie wel degelijk productief kan zijn, mits ervoor wordt gewaakt dat er een te grote mate van ‘proto-professionalisering’ optreedt en een positionering vanuit een patiëntenperspectief wordt nagestreefd. Nadere articulering hiervan blijft echter wenselijk (Blume en Catshoek 2001).

59

60

8. Transparantie Dit hoofdstuk richt zich vooral op de effecten van transparantie (prestatie-indicatoren) op keuzeprocessen van individuele zorggebruikers in de zorgverleningsmarkt. Tevens wordt aandacht besteed aan de effecten van dit soort informatie op het gedrag van aanbieders. Voor consumentengedrag op de zorgverzekeringsmarkt wordt verwezen naar hoofdstuk 12. Het hoofdstuk is als volgt opgebouwd. Allereerst wordt een theoretisch kader ontwikkeld om de effecten van transparantie goed te kunnen thematiseren. Daarna worden er een aantal (vroege en recente) studies beschreven naar het gebruik en de effecten van openbaar maken van prestatiegegevens. Het hoofdstuk eindigt met een weergave van het debat over de wenselijkheid om zorggebruikers toegang te geven tot prestatie-indicatoren. Theoretisch raamwerk voor publieke ontsluiting van prestatie-informatie Donald Berwick (2003) heeft een conceptueel raamwerk ontwikkeld dat gebruikt kan worden voor het ordenen van gedachten en discussies over het ontsluiten van kwaliteitsgegevens over zorgaanbieders voor het publiek. Hij beschrijft dat het uiteindelijke doel van dergelijke initiatieven altijd kwaliteitsverbetering moet zijn. Iedere andere insteek leidt ertoe dat het middel zelf (transparantie, prestatieindicatoren, quality report cards etc.) verwordt tot doel. In Nederland wordt echter keuzevrijheid ook als een belangrijk doel op zich beschouwd. De vraag is in hoeverre het doel keuzevrijheid ten koste kan gaan van het streven naar kwaliteitsverbetering. Het model van Berwick plaatst de concepten ‘prestatiemeting’ en ‘transparantie’ in een breder mechanisme dat uiteindelijk leidt tot kwaliteitsverbetering. Dit doel kan in Berwicks visie bereikt worden langs twee wegen: de weg van selectie en de weg van verandering (zie figuur 3). De eerste weg, die van selectie, kan worden bewandeld door personen, organisaties en instanties. Toegespitst op de Nederlandse situatie onderscheidt Berwick achtereenvolgens patiënten, zorginkopers, verwijzers en overheden. Gedachte is dat zij op basis van de beschikbare kwaliteitsgegevens actief kunnen kiezen voor een zorgaanbieder of juist afzien van het aangaan van een relatie daarmee. Kiezen gaat hier verder dan de ‘opt-in’ of de ‘opt-out’ optie, maar betekent bijvoorbeeld ook belonen, sanctioneren, betalen etc. Het selectie-mechanisme, zo stelt Berwick, kan het kwaliteitsniveau van de gezondheidszorg op macro niveau verbeteren, doordat de zorg in toenemende mate geleverd zal worden door degenen de goede kwaliteit leveren. Via de tweede weg zorgt transparantie voor verbetering van de kwaliteit van de geleverde zorg, doordat zorgaanbieders, geïnspireerd door hun gebleken prestaties, deze nog verder willen verbeteren. Dit doen zij door het veranderen van hun zorgprocessen.

61

Hospitals’ purposes PATHWAY I “SELECTION” +

PATHWAY II “CHANGE” + -

Hospitals’ goals Hospitals’ performance Performance measurement and data disclosure

Knowledge about performance • Consumers • Purchasers • Regulators • Patients • Contractors • Referring doctors

-

Performance paradox

Motivation

-

Perverse effects

Knowledge about process and results Organizations (hospitals) Care delivey teams (hospital staff) and practitioners (doctors)

Figuur 3. Twee wegen van kwaliteitsverbetering op basis van prestatie-informatie

Helaas geldt (zeker voor complexe organisaties als ziekenhuizen) dat de intrinsieke motivatie van het personeel en de medisch specialisten vaak niet groot genoeg is om de status quo te doorbreken. Daarvoor is het nodig dat de (potentiële) werking van het selectiemechanisme een extrinsieke impuls geeft aan de motivatie. Hier raken de twee wegen elkaar in het figuur (zie ‘motivation’ in figuur 3). Hoe positiever (hoger marktaandeel, meer volume, hogere tarieven) of juist negatiever (kritiek, schaamte, lager marktaandeel, minder budget) de prikkels vanuit het selectiemechanisme, hoe groter de impact op de geleverde kwaliteit. De nu volgende paragraaf gaat in op de vraag in hoeverre dit model in de praktijk blijkt te werken of in de toekomst mogelijk zal gaan werken. Daarbij wordt gelet op het gebruik van publieke prestatie-informatie door de genoemde stakeholders en de effecten daarvan. De daarop volgende sectie gaat in op de discussies die spelen over de (on)wenselijkheid van prestatie-informatie voor zorggebruikers, onder andere vanwege de mogelijke schadelijke neveneffecten (de ‘performance paradox’ en perverse prikkels zoals weergegeven in de figuur). (Potentieel) gebruik en effecten van prestatie-informatie door stakeholders ‘Vroege’ studies naar gebruik: tegenvallende resultaten De eerste studies naar het gebruik van prestatie-informatie (gepubliceerd via zogeheten Quality Report Cards) over de gezondheidszorg vonden tussen 1995 en 2000 plaats in de Verenigde Staten. Deze onderzoeken richten zich primair op de vraag welke informatie report cards zouden moeten bevatten (Jewett en Hibbard 1996). Hierop volgen al snel de eerste evaluatiestudies die onderzoeken of report cards wel gebruikt worden door zorggebruikers, inkopers (in de V.S. werkgevers, maar vertaald naar Nederland: de verzekeraars) en verwijzers. Deze onderzoeken tonen aan dat patiënten hun keuzes nauwelijks door report cards laten bepalen (Schneider en Lieberman 1997; Schneider en Lieberman 2000). Zo bleek bij een ‘public disclosure programme’ in Pennsylvania waarbij

62

ziekenhuis- en specialistspecifieke gewogen sterftecijfers publiek werden gemaakt, dat minder dan 20% van de patiënten op de hoogte was van de informatie, minder dan 12% aangaf de informatie voor de operatie te hebben geraadpleegd en minder dan 1% rapporteerde dat de informatie hun keuze had beïnvloed (Schneider en Epstein 1998). Eenzelfde situatie werd in de V.S. aangetroffen in de langdurige zorg. Hier gebruikte slechts 6% van de zorggebruikers de keuzeondersteunende kwaliteitsinformatie over verpleeghuizen (Lieberman 2000). Weliswaar toont onderzoek aan dat patiënten de medisch-technische kwaliteit van zorg erg belangrijk vinden bij het kiezen van hun ziekenhuis of arts; belangrijker nog dan bijvoorbeeld service en bejegening (Fung e.a. 2005), maar het verstrekken van informatie daarover heeft geen invloed op de keuzes die zij maken (Luft e.a. 1990). Dit lijkt erop te duiden dat patiënten op allerlei andere wijzen al de beschikking hebben over kwaliteitsinformatie (bijvoorbeeld via mond-tot-mondreclame of via eerdere ervaringen). In Nederland onderzocht Van Rijen (2003) in opdracht van de RVZ hoe belangrijk burgers het vinden om zelf te kunnen kiezen voor een zorgaanbieder of behandelaar. De overgrote meerderheid bleek aan deze keuze een groot belang te hechten (94% hechtte een groot belang aan de keuze voor een huisarts en 61% aan de keuze voor een fysiotherapeut). Hetzelfde rapport toont aan dat de meeste mensen bij de keuze voor een ziekenhuis de deskundigheid van de artsen het belangrijkst vinden (86%) en de kwaliteit van het eten het minst belangrijk (16%). De grote vraag bij dit onderzoek is echter hoe betrouwbaar (of: sociaal wenselijk gekleurd) de resultaten zijn wanneer aan burgers gevraagd wordt hoe graag zij vrij zouden willen kiezen voor hun zorgaanbieder. Amerikaanse studies naar het gebruik van quality report cards door verzekerden (selectie Medicare HMO) suggereren dat op deze markt wel sprake is van een substantieel effect op het gedrag van zorgconsumenten (Dafny en Dranove 2005; Zhe Jin en Soresen 2006). Volgens Dafny en Dranove zouden door gebruik van kwaliteitskaarten marktmechanismen zijn toegenomen, zoals het marktleren en het switchen van verzekeraar. Na publicatie van de informatie zouden deze mechanismen ongeveer vier keer zo groot zijn geworden dan voorheen. Vroege studies naar het eventuele gebruik door inkopers, laten zien dat ook deze bij hun zorginkoopactiviteiten geen gebruik maken van publieke prestatie-informatie, zo blijkt uit een aantal onderzoeken (Enthoven 1990; Gabel e.a. 1998; Maxwell e.a. 1998). Ook verwijzers blijken in het hierboven geciteerde onderzoek de kwaliteitsgegevens niet te gebruiken om hun patiënten weloverwogen door te sturen naar kwalitatief goede ziekenhuizen. In Nederland deden Stoop e.a. (2002) een kwalitatief onderzoek naar de impact van publieke wachttijdgegevens op het internet. Hun conclusie was dat patiënten noch huisartsen zich in hun keuzes laten leiden door dit soort gegevens. Beperking van dit onderzoek is dat gesproken wordt over ‘de patiënt’ en dat de data geen mogelijkheid bieden voor een analyse van eventuele verschillen tussen groepen patiënten. Beperkt tot geen gebruik deels verklaarbaar Uit het feit dat een eerste generatie onderzoeken het gebruik van keuzeondersteunende informatie door patiënten, verwijzers en zorginkopers niet heeft kunnen aantonen, moet niet direct worden geconcludeerd dat dit gebruik geheel afwezig is en ook nooit zal optreden. Er zijn diverse andere oorzaken voor deze bevindingen denkbaar (Groenewoud en Huijsman 2005). Ten eerste maken de genoemde onderzoeken geen onderscheid naar diverse (sub)groepen van zorggebruikers, terwijl het voorstelbaar is dat specifieke groepen

63

(bijvoorbeeld jong, hoog opgeleide chronisch zieke) meer geneigd zijn tot actief keuzegedrag dan ‘de gemiddelde’ zorggebruiker. Ten tweede kunnen er vragen gesteld worden bij de kwaliteit van de informatie. Is de informatie wel vanuit een patiëntperspectief ontworpen? Zijn ranglijstjes van ziekenhuizen wel zinvol; patiënten kiezen toch niet voor een ziekenhuis, maar veelmeer voor een behandeling door een specialist? Ten derde bestaat er onduidelijkheid over de randvoorwaarden waaronder keuzeondersteunende informatie het beste kan worden aangeboden. Moet informatie op landelijk of regionaal niveau verstrekt worden? Moet informatie digitaal worden aangeboden of anders? Ook bestaat de mogelijkheid dat het actief kiezen in de gezondheidszorg een fenomeen is waaraan burgers moeten wennen en wat enige tijd verdient voordat conclusies getrokken kunnen worden over de impact ervan. Het hierboven genoemde onderzoek plaatst de relevantie van prestatie-informatie niet in een dynamisch toekomstperspectief. Het grootste deel van de zorgconsumptie vindt momenteel plaats door een generatie (veelal oudere) mensen die niet is grootgebracht met de gedachte dat er keuzemogelijkheden in de zorg bestaan en dat zij daarop invloed kunnen uitoefenen. Deze houding, waarin vertrouwen en afhankelijkheid een hoofdrol spelen, zal de komende jaren veranderen met de komst van een nieuwe generatie zorggebruikers, die mondiger en zelfredzamer zijn. Bovendien liggen hier grote kansen voor de distributie en het gebruik van keuzeondersteunende informatie via nieuwe media, waarmee deze nieuwe generatie zorggebruikers vertrouwd is. Tenslotte zijn de mogelijkheden voor gebruik van dergelijke informatie door zaakwaarnemers (verwijzers, naasten, patiëntencollectieven, verzekeraars) nog onvoldoende verkend. Zeker in de specifieke context van het nieuwe Nederlandse zorgstelsel is kennis hierover noodzakelijk voordat definitieve conclusies kunnen worden getrokken over de impact van keuzeondersteunende informatie voor zorggebruikers (Groenewoud en Huijsman 2005). Recente studies: deelsegmenten vertonen wel keuzegedrag Meer recent onderzoek benadrukt het belang van segmentatie onder patiënten. ‘De patiënt’ bestaat niet, luidt de redenering. Dit levert voor sommige groepen een ander beeld op: men is wel degelijk geïnteresseerd in kwaliteitsinformatie, zegt dit ook te zullen gebruiken bij keuzes in de zorg en laat dit bovendien zien in (al dan niet gesimuleerd) keuzegedrag. In Groot Brittannië zijn een aantal pilots uitgevoerd waar patiënten konden kiezen voor een alternatief ziekenhuis indien de wachttijd bij hun eigen ziekenhuis te lang was. In een onderzoek van het Picker Institute bleek een aanzienlijke keuzebereidheid bij patiënten te bestaan. Hierbij bleek echter uitsluitend de wachttijd van doorslaggevend belang voor de keuze en geen andere (kwaliteits)informatie. The London Patient Choice Project dat in 2005 werd afgerond, bood patiënten die meer dan acht maanden moesten wachten op een electieve, chirurgische ingreep de mogelijkheid naar een alternatief ziekenhuis te gaan met een kortere wachttijd. 82% van de patiënten gaf aan een alternatief ziekenhuis te overwegen (mensen met een betaalde baan, hogere opleiding en een hoog inkomen waren significant vaker geneigd voor een alternatief ziekenhuis te kiezen). Uiteindelijk kreeg hiervan 32% een alternatief aangeboden. Daarvan koos 67% daadwerkelijk voor het alternatieve ziekenhuis. Bij de keuze voor een alternatief ziekenhuis waren patiënten vooral geïnteresseerd in de locatie van het ziekenhuis, de lengte van de wachttijd en de reisfaciliteiten (voor familie en vrienden). Een derde van de ‘kiezers’ had graag meer informatie gewild over vervolgzorg, de kwaliteit van de zorg, de deskundigheid van de chirurgen, het slagingspercentage van operaties, hygiëne en veiligheid. Patiënten die zelf hadden gekozen bleken vele malen meer tevreden met hun ziekenhuiservaring dan degenen die behandeld werden in ‘hun

64

ziekenhuis in de buurt’. De onderzoekers komen uiteindelijk tot de conclusie dat marktwerking alleen de kwaliteit van zorg verbetert als patiënten in staat gesteld worden op te treden als echte consumenten. Om voor hen verschillen inzichtelijk te maken tussen zorgaanbieders hebben patiënten en huisartsen toegankelijke en betrouwbare informatie nodig over wat zij mogen verwachten qua kwaliteit van zorg. Om iedereen in het land gelijke kansen te geven om keuzes te maken, moeten mensen actief bewust gemaakt worden van hun keuzemogelijkheden (Picker Institute, 2005). Hierbij dient wel te worden opgemerkt dat de mogelijkheidsvoorwaarden om een keuze te maken in het London Choice Project drastisch waren uitgebreid door de bouw van een aantal nieuwe ‘treatment centres’ voor electieve zorg; de verbreding van keuze ging aldus gepaard met een fikse financiële investering in het zorgaanbod (Dawson e.a. 2006). Onderzoek van het iBMG/ErasmusMC met de Consumentenbond toont aan dat er wel degelijk groepen consumenten zijn die zeer geïnteresseerd zijn in kwaliteitsinformatie over ziekenhuizen. Vooral hoger opgeleide chronisch zieken met veel ziekenhuiservaring verwachten dergelijke informatie in de toekomst te zullen gebruiken bij de gang naar het ziekenhuis. Keuzesimulatie toont bovendien aan dat voor deze groep kwaliteitsaspecten van medisch-inhoudelijke aard (zoals het volume operaties dat gemiddeld per chirurg wordt verricht) zwaarder wegen dan serviceaspecten of bejegening (Consumentenbond, 2005). Bij de ontwikkeling van de kwaliteitskaarten voor verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen, blijken cliënten de beschikbaarheid en kwaliteit van de verpleging en verzorging consequent belangrijker te vinden bij een eventuele keuze dan zaken als inspraak of informatievoorziening (Groenewoud en Huijsman 2005). Hier is echter sprake van kwalitatief, verkennend onderzoek dat werd afgenomen in een hypothetische setting, zodat wederom inzicht in de werkelijke impact van keuzeondersteunende initiatieven ontbreekt. Het onderzoek naar keuzeprocessen van patiënten met knieartrose, chronische depressie of Alzheimer heeft aangetoond dat belangrijke groepen zorggebruikers prestatie-indicatoren betrekken in hun keuze voor een zorgaanbieder (Groenewoud en Huijsman 2005). In een simulatiesetting ontvingen patiënten eerst uitleg over de relatie tussen indicatoren en de kwaliteit van zorg. Daarna bleken vooral indicatoren over de effectiviteit en de veiligheid van zorg in veel gevallen bepalend voor de keuze. De mate waarin de keuze door dergelijke indicatoren werd bepaald of door andere factoren, zoals eerdere ervaringen, reisafstand, verwijzing door huisartsen of door informatie uit het informele circuit (familie, vrienden), varieert per aandoening, tussen fasen binnen eenzelfde aandoening, per ‘consumentenprofiel’ en is afhankelijk van achtergrondkenmerken zoals opleidingsniveau. De veelgehoorde stelling dat patiënten niet actief kiezen en standaard naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gaan op basis van huisartsenverwijzing wordt in dit onderzoek echter zeker niet bevestigd. Hierbij past wel de kanttekening dat ook hier onderzoek in een experimentele setting heeft plaats gevonden. Onderzoek naar de praktijk van keuzeprocessen, bijvoorbeeld naar de rol van een digitaal systeem voor verwijzing door huisartsen naar het ziekenhuis waar kwaliteitsinformatie in is geïntegreerd, liet zien dat ca. 16% van de patiënten hun keuze mede hierop baseerde; veel belangrijker in de keuze betrof echter factoren als eerder bezoek (Dixon, Robertson, and Bal 2008). Ook recent onderzoek in het buitenland laat weer geen grote impact van kwaliteitsinformatie op het feitelijke keuzegedrag van zorggebruikers zien (Hibbard 2008). Ook bij geen gebruik toch effect: kwaliteitsverbetering Hoewel dit rapport zich primair richt op de positie van de zorggebruiker is het interessant om ook andere effecten mee te nemen. Berwick’s gedachtengoed (2003) ziet kwaliteitsverbetering als het uiteindelijke doel van de publieke ontsluiting van

65

kwaliteitsindicatoren. Onderzoek richtte zich daarna niet meer uitsluitend op de vraag of consumenten kwaliteitsinformatie gebruiken bij hun keuzes, maar veel meer op de vraag of kwaliteitsverbetering optreedt na publicatie van report cards. Ook de wegen waarlangs dit effect tot stand komt, vormen vanaf dat moment onderwerp van onderzoek. Baker (2003) en al eerder Mukamel (1998) onderzochten of het openbaar maken en vergelijken van zorgprestaties voor het publiek effect had op het marktaandeel van zorgaanbieders (een alternatieve manier om het selectie-effect te onderzoeken). Baker vond geen effecten op het marktaandeel en wijt dit (geheel in lijn met eerder onderzoek) aan desinteresse onder zorggebruikers. Mukamel daarentegen ziet marktaandelen wel toenemen naargelang de prestaties van zorgaanbieders beter zijn, en concludeert dat het selectiemechanisme (pathway I) wel degelijk werkt. Recent onderzoek van Hibbard (2005) in een experimentele setting toont echter eveneens aan dat marktaandelen niet worden beïnvloed door publicatie van prestaties van zorgaanbieders. De ‘angst’ of het geloof onder zorgaanbieders dat toch selectie optreedt na publicatie van hun prestaties, of dat het hun reputatie beïnvloedt, blijkt wel degelijk te bestaan. Op basis van haar onderzoek concludeert Hibbard (2005; 2008) dan ook dat reputatie een zeer belangrijke prikkel is voor zorgaanbieders om goed te presteren of prestaties te verbeteren. Zij beschouwt reputatie zelfs als een derde weg, naast selectie en verandering, waarlangs kwaliteit verbeterd kan worden Tenslotte tonen diverse onderzoeken kwaliteitsverbetering aan als effect van kwaliteitskaarten voor het publiek. Zo constateerde Hibbard (2005) een toename in het aantal initiatieven voor kwaliteitsverbetering. In hoeverre deze verbetering wordt vertekend door perverse effecten is niet bekend, maar het geconstateerde effect lijkt te groot om in het geheel verklaard te kunnen worden door deze mogelijkheid. Bovendien concludeerden de onderzoekers dat in de setting waarin prestaties volledig openbaar gemaakt waren dat de toename in het aantal kwaliteitsprojecten groter was dan in settings waarin prestaties anoniem onder zorgaanbieders werden verspreid of helemaal niet werden teruggekoppeld. In Groot Brittannië melden onderzoekers diverse effecten van het Star Rating System. Het eerste effect is de verbetering van de gerapporteerde kwaliteit van zorgen dienstverlening bij de getoetste zorgaanbieders. Zo nam het percentage patiënten dat vier uur of langer moest wachten op de spoedeisende hulp af van 23% voor publicatie in het Star Rating System tot 5.3% twee jaar later (Bevan, 2005). De gerapporteerde kwaliteitsverbetering treedt bij het Star Rating System veel duidelijker op dan in minder vergaande systemen, zoals CRAG’s clinical outcome data in Schotland. Volgens Bevan is dit succes te danken aan de expliciete (financiële en niet-financiële) consequenties die aan het Star Rating System zijn gekoppeld, en de ranking van zorgaanbieders in zogeheten ‘league tables’. Dit in tegenstelling tot het genuanceerde Schotse systeem, waarin gegevens nadrukkelijk worden gepresenteerd als ‘blikopener’; de gegevens worden vooral gebruikt om processen van zelfregulering te ondersteunen en worden niet in een ‘bruut’ systeem zoals het STA-systeem gebruikt (Bevan and Hood 2006). Het is echter nog niet duidelijk in hoeverre deze positieve effecten worden vertekend door de nadelige effecten van ‘gaming’; een tweede gevolg van het Star Rating Systeem. In hetzelfde voorbeeld van de spoedeisende hulp kwam aan het licht dat patiënten soms uren in een ambulance moesten blijven wachten buiten de poort van het Ziekenhuis. Ziekenhuizen probeerden zo hun prestaties op de indicator ‘wachttijd op de spoedeisende hulp’ kunstmatig hoog te houden. Bevan stelt echter dat dergelijke perverse effecten te traceren zijn door middel van controles ter plaatse en de combinatie van prestatie-indicatoren met onderzoek naar patiëntenervaringen. In een recent artikel over soortgelijke perverse effecten bij de indicator voor aanrijtijden voor ambulances, laat hij ook statistische technieken zien die hierbij een rol kunnen spelen (Bevan and Hamblin 2008). Overigens wordt in Nederland juist

66

gezocht naar performance metingen waarin ook klantervaringen worden meegenomen (zie hoofdstuk 7). Zodoende ontstaat een systeem van ‘checks and balances’. Wel dreigt daarmee een soort van controlespiraal te ontstaan, waarbij aanbieders steeds grotere inspanningen moeten leveren om zich te kunnen verantwoorden. Transparantie lijkt een groter direct effect te hebben op de zorgaanbieder dan op de zorggebruiker. Een belangrijke vraag is daarom opnieuw: wat is het doel van prestatie-informatie? Is het mogelijk om meerdere doelen te combineren of leidt dat tot wrijvingen? Het openbaar maken van kwaliteitsinformatie ten behoeve van de kiezende zorggebruiker kan goed samengaan met het doel van kwaliteitsverbetering. Het effect wordt dan niet zozeer veroorzaakt door het selectiemechanisme (daarvoor lijken zorggebruikers nog onvoldoende te kiezen) maar door het effect van openbaarmaking, waardoor het reputatiemechanisme in werking wordt gezet. Dat ook zorgaanbieders zeer geïnteresseerd zijn in keuze-informatie voor zorggebruikers blijkt tevens uit een analyse van bezoekers van de website kiesbeter.nl, waarbij een kwart van de bezoekers bestaat uit mensen die de website bezoeken voor hun werk (Van der Graaf 2007). Behalve het doel van de prestatie-informatie is het ook van belang te kijken naar de regulatieve context waarin prestatie-informatie wordt gebruikt, zoals het voorbeeld van het Star systeem laat zien; meer dwingende contexten lijken daarbij te leiden tot meer aandacht voor kwaliteit en daadwerkelijke kwaliteitsverbetering dan contexten die alleen aanzetten tot zelfregulering. Keerzijde daarvan is dat ze meer ‘gaming’ en ‘tunnelvisie’ veroorzaken. Hoe dit in het Nederlandse gebruik van prestatie-informatie uitpakt is nog grotendeels onbekend, zij het dat er wel aanwijzingen van gaming zijn (zie bijvoorbeeld het recente onderzoek van de IGZ naar de rapportage over complexe slokdarmoperaties (Smolders, Haeck, and Schelleckens 2008). Verder onderzoek hiernaar is van groot belang om inzicht te verschaffen in de bijdrage van prestatie-indicatoren aan de kwaliteit van zorg. Discussies over zorggebruiker15

de

wenselijkheid

van

prestatie-indicatoren

voor

de

(On)geschiktheid Een veel gehoord argument tegen het publiceren van prestatie-indicatoren voor zorggebruikers is dat deze niet geschikt zouden zijn voor het ondersteunen van de keuzes die zorggebruikers maken. Indicatoren weerspiegelen niet de werkelijkheid, maar geven een indicatie van een onderliggend fenomeen, probleem of trend. Waar een afwijkende waarde of een indicator zelf op duidt, is zelden helder, vereist daarom extra onderzoek en is volgens deze critici dus geen adequate basis voor een keuze (Schellekens e.a. 2003). Maar legitimeren de genoemde argumenten deze radicale afwijzing van prestatie-indicatoren voor selectie- of keuzedoeleinden afdoende? Volgens de respondent van het RIVM zijn ranglijsten of top 100 lijsten niet zo geschikt, omdat ze geen recht doen aan de diversiteit van patiënten. De respondent zegt over de opzet van de website van Kiesbeter: Een belangrijk kernwaarde in de manier waarop we het opgezet hebben is dat mensen zelf bepalen wat op dat moment voor hun het belangrijkste is. Dus geen top 100 van ziekenhuizen, maar mensen moeten afhankelijk waarvoor ze naar het ziekenhuis gaan bepalen wat ze het belangrijkste vinden: of die om de hoek is, of dat ze snel terecht kunnen of dat het op kwaliteit geselecteerd wordt of op iets anders.

15

Deze sectie is mede gebaseerd op (Groenewoud 2008).

67

Volgens deze respondent kun je daarom niet één site ontwerpen waar iedereen terecht kan. De respondent van het CKZ wijst het idee van ranglijsten op zich niet af, maar het kon wel eens erg verwarrend zijn voor de consument dat er allerlei verschillende lijstjes te zien zijn. De respondent van het NIVEL wijst ook op het fenomeen dat de lijstjes niet met elkaar matchen: Als je de ranglijst van ziekenhuizen van Elsevier afzet tegen de ranglijst van ziekenhuizen van het AD, dan zijn de stipjes overal. Snap je? Het is niet één lijn maar het is… Dus het ligt er heel erg aan hoe je het meet. En dan word ik als consument, ik ben ook consument natuurlijk, dan word je hartstikke gek.

Toch kan een uniforme ranglijst niet echt de oplossing zijn, omdat er verschillende opvattingen bestaan over welke informatie het meest bruikbaar is voor zorgconsument. Uniforme ranglijsten (gebaseerd op een vaste, beperkte set van indicatoren) bevorderen de vergelijkbaarheid en toegankelijkheid van informatie, maar doen minder recht aan de diverse wensen en behoeften van zorggebruikers. Hier hebben we te maken met botsende eisen ten aanzien van welke informatie het meest bruikbaar is voor de zorggebruiker. Er is geen onderzoek gevonden waaruit blijkt aan wat voor een type methodische vergelijking consumenten behoefte hebben. Anderen bepleiten een strikte beperking in de prestatiegegevens die voor het publiek beschikbaar worden gesteld. Zorggebruikers zouden slechts gebaat zijn bij die prestatie-informatie die zij zelf kunnen beoordelen wanneer de zorg persoonlijk wordt ervaren. Deze redenering borduurt voort op het principe dat prestatie-oordelen van individuen tot stand komen door de confrontatie van een verwachting met een ervaring. Indicatoren over de medische effectiviteit en de kwaliteit van het medisch technisch handelen bijvoorbeeld, worden daarom door sommigen niet geschikt geacht voor zorggebruikers, maar indicatoren voor service en bejegening wel. Dit standpunt is echter theoretisch van aard en is door de voorstanders niet onderbouwd met resultaten van onderzoek naar de informatiewensen van zorggebruikers. Meerdere respondenten suggereren dat er levende ondersteuners (maatje, huisarts, patiëntenvoorlichter, vrijwilliger, e.d.) nodig zijn, die zorggebruikers helpen met het vinden van een ziekenhuis. De DVN geeft aan dat zij als service individuele patiënten helpen een ander dokter te vinden indien zij niet tevreden zijn met de huidige dokter. De inzet van een ‘levende ondersteuner’, veelal de huisarts, maar ook de verzekeraar in zijn rol als ‘wachtlijstbemiddelaar’, verklaart waarschijnlijk ook een deel van het succes van het London Patient Choice Project, waarbij patiënten op een actieve manier werden benaderd en op alternatieven werden gewezen. Voor sommige tegenstanders van prestatie-indicatoren voor zorggebruikers vormt niet alleen de ongeschiktheid van het middel, maar vooral de onwenselijkheid ervan een groot bezwaar. Het gaat hier over het algemeen om meer principiële en ethische overwegingen. Uit de literatuur komen de volgende kritiekpunten naar voren. De patiënt wil zekerheid over de kwaliteit Ten eerste zouden prestatie-aspecten als effectiviteit, deskundigheid en veiligheid van de zorg nooit ingezet mogen worden als concurrentiemiddel, omdat die als basisvoorwaarden aan de zorg vanzelfsprekend geacht worden. De patiënt wil hierover niet worden ‘lastig gevallen’ met allerlei cijfers, maar wil er zeker van zijn dat deze aspecten in orde zijn (Schellekens e.a. 2003). Inderdaad verdient een situatie de voorkeur waarin de patiënt kan vertrouwen op een goed kwaliteitsniveau van het zorgaanbod, zonder dat hij zelf op zoek moet naar de best presterende zorgverleners. Het probleem is echter dat een dergelijke minimum standaardkwaliteit (nog) niet overal gerealiseerd wordt. Diverse onderzoeken tonen namelijk aan dat er grote kwaliteitsverschillen zijn tussen bijvoorbeeld specialismen in ziekenhuizen (IOM

68

2001). De onwetendheid ten aanzien van deze kwaliteitsverschillen bij zorggebruikers en de geringe intrinsieke geneigdheid bij zorgaanbieders tot doorbreking van deze situatie, pleiten juist voor het beschikbaar stellen van prestatieinformatie voor de kiezende zorggebruiker. ‘De patiënt’ wil zich niet ‘suf kiezen’ Ten tweede achten sommigen (Hirschman 1970; Schellekens e.a. 2003; Tonkens 2003; Schwarz 2004; Trappenburg 2005) de verantwoordelijkheid die met keuzevrijheid is verbonden, zeer belastend voor mensen, temeer daar het kiezen algauw een verplichtend karakter krijgt. De vergroting van keuze-vrijheid verhoogt daarom niet automatisch de kwaliteit van het bestaan. Het brengt veel tijd, geregel en getob met zich mee, alsmede onzekerheid, twijfel en angst. De zorggebruiker worstelt dan met dezelfde problematiek als de ‘overbelaste’ hedendaagse consument, die met behulp van een veelvoud van informatie voortdurend keuzes moet maken (zie hoofdstuk 5). In geval van onduidelijkheid of ontevredenheid over de kwaliteit van zorg geven deze critici dan ook de voorkeur aan het debat en de dialoog over persoonlijke voorkeuren boven het individuele kiezen en “stemmen met de voeten”. Veel meer dan deze ‘exit-optie’ bepleit men zelfbinding, loyaliteit en voice (Hirschman 1970). Uiteindelijk heeft dit volgens hen een veel grotere impact op de kwaliteit van de zorg, zeker wanneer dit collectief gebeurt (Tonkens 2003). In het verlengde daarvan zouden cliënten veel meer geholpen zijn met interne kwaliteitssystemen of een branche-keurmerk, dan met allerlei gedetailleerde kwaliteitsgegevens (Schellekens e.a. 2003). De door deze auteurs geproblematiseerde belasting hoeft echter niet problematisch te zijn, zolang een uitgebreid keuzeproces geen verplichting wordt die zich ook uitstrekt tot hen die daartoe onbekwaam zijn of dit niet willen. Het moet een ‘mogen’ zijn en niet een ‘moeten’. Omgekeerd zou het onvermogen of de onwil om met prestatie-indicatoren om te gaan bij de ene groep zorggebruikers, niet de gebruiksmogelijkheid mogen ontnemen aan patiënten die daarvan wel gebruik willen maken. Bovendien is voor de minder mondige patiënt een tijdige exit-optie aan de voordeur minder belastend dan een voice-optie achter deze voordeur. Als een patiënt voortijdig op de hoogte is van bijvoorbeeld het extreem hoge klachtenpercentage bij een bepaalde specialist, kan hij voor zichzelf een moeizame klachten-procedure voorkomen door een andere specialist te kiezen. Ook hebben voice-mechanismen en kwaliteitssystemen tot op heden de kwaliteitsverschillen tussen zorgaanbieders niet kunnen voorkomen, noch doorbreken. Het publiek maken van deze prestatieverschillen, zou zorgaanbieders extra kunnen aanzetten tot actief verbeteren van de kwaliteit van zorg (Berwick 2003). Bovendien zijn velen overtuigd dat het creëren van transparantie in prestaties van met publieke middelen bekostigde gezondheidszorgdiensten “just the right thing to do” is (Roski en Gregory 2001). Het risico van deze grondhouding is echter dat prestatie-indicatoren een doel op zich zelf worden, in plaats van een middel in de versterking van de positie van patiënten. De spagaat van professionals Een derde principieel bezwaar betreft de spagaat waarin professionals dreigen te geraken wanneer hun prestaties publiek worden gemaakt en inzet worden van een onderhandelingsproces met de patiënt. Een dergelijke ontwikkeling zou de vertrouwenspositie en de eigen zorgtaak en verantwoordelijkheid van zorgprofessionals ontkennen. De respondent van het NIVEL suggereerde dat in Nederland het vertrouwen in de gezondheidszorg vrij goed is en dat daarom de rol van consument niet iets is waar mensen zich toe aangetrokken voelen. Dat zou betekenen dat de rol van consument te veel met wantrouwen wordt geassocieerd. De balans tussen de logica van de vrije markt (het consumentisme), die van professionals (het professionalisme) en die van de bureaucratie (het managementisme) zou in gevaar worden gebracht als professionals op hun

69

prestaties worden beoordeeld en deze prestatie-informatie aan de zorgconsument wordt verstrekt. Defensieve geneeskunde zou een mogelijk gevolg zijn (Tonkens, 2003). Hoe reëel het gevaar van de genoemde spagaat ook is, toch vraagt het nieuwe zorgstelsel, dat gebaseerd is op marktprincipes, om versterking van de positie van de zorggebruiker ten opzichte van die van de zorgaanbieder. Dit zou kunnen worden bereikt mede met behulp van prestatie-indicatoren, mits deze een onderdeel worden van (het ontstaan van) de arts-patiënt-relatie. Prestatieparadox en perverse effecten Tenslotte wordt vaak gewezen op de onwenselijke effecten van het gebruik van prestatie-indicatoren in het algemeen, en voor de gezondheidszorgsector in het bijzonder (Van Thiel en De Leeuw 2003; De Bruijn 2002; Groenewoud en Dwarswaard 2004). Het gaat enerzijds om de prestatieparadox, die de kennis over de prestaties beïnvloedt, en anderzijds om mogelijke perverse effecten op het primaire proces van zorgverlening. De prestatieparadox houdt in dat de gerapporteerde prestaties beter of juist slechter kunnen zijn dan de werkelijke prestaties. Dit kan vier oorzaken hebben. Ten eerste het positieve leereffect. Degenen over wie gerapporteerd wordt, trekken lering uit die rapportage en zullen zich verbeteren. Hierdoor neemt het gemiddelde kwaliteitsniveau toe en vervagen de onderlinge verschillen. De toegepaste prestatie-indicatoren verliezen hun onderscheidend vermogen om slechte prestaties op te sporen en de rapportages krijgen minder zeggingskracht. Een tweede oorzaak is het mechanisme van selectie dat met prestatie-indicatoren verbonden is. Doordat goede presteerders worden geselecteerd (door cliënten, verwijzers, zorginkopers of overheden die voor die excellente zorgaanbieder kiezen of deze anderszins belonen), zal het gemiddelde kwaliteitsniveau stijgen, met wederom een afname van het onderscheidend vermogen van de prestatie-indicatoren. De derde oorzaak is ‘perverse learning’ ofwel ‘gaming the numbers’, waarbij kennis over het object van metingen gebruikt wordt om de metingen te beïnvloeden, zonder dat de kwaliteit daadwerkelijk verbetert. Ten vierde kan de prestatie-paradox veroorzaakt worden door slechte prestaties te negeren of achter te houden. Perverse effecten beïnvloeden het primaire proces. Zo kunnen het innovatievermogen en de ambities van zorgverleners geblokkeerd raken, doordat zij zich alleen richten op de te behalen prestaties. Veranderingen en innovaties zouden slechts de (korte termijn) resultaten negatief beïnvloeden. Dit verschijnsel wordt ook wel “myopia” of bijziendheid genoemd. Een ander gevaar is dat zorgaanbieders de ‘gunstige’ patiënten gaan selecteren, om de kans op negatieve resultaten zo klein mogelijk te houden. Dit wordt wel ‘cherry picking’ of ‘cream skimming’ genoemd. Ook zou prestatiemeting een gevaar opleveren voor de professionele houding van zorgverleners. Doordat slechts de kwantificeerbare aspecten van de kwaliteit te meten zijn, bestaat het gevaar dat andere aspecten minder belangrijk worden voor professionals. Tenslotte bestaat het risico dat prestatiemeting en –vergelijking de professionals ervan weerhoudt om ‘best practices’ met elkaar te delen. Dit zou de verspreiding van kennis en innovatie in het veld van gezondheidszorg vertragen en zo de kwaliteitsontwikkeling van de gezondheidszorg belemmeren. De neveneffecten zijn volgens sommige auteurs echter (gedeeltelijk) te voorkomen mits de adequate maatregelen worden genomen (Berg en Schellekens 2003; Van Thiel en De Leeuw 2003; De Bruijn 2002). Met name de prestatieparadox en de perverse effecten op het primaire proces verdienen aandacht bij het opzetten en onderhouden van een systeem van prestatie-indicatoren voor zorggebruikers. Zo dient ten eerste het onderscheid tussen interne en externe indicatoren scherp gehanteerd te worden. Toepassing van interne indicatoren voor externe doeleinden en andersom, levert onherroepelijk de prestatieparadox en perverse effecten op. Ten

70

tweede treedt de prestatieparadox minder snel op bij indicatorensets die zijn opgesteld door een onafhankelijke instantie en vervolgens in een systematisch proces frequent worden bijgesteld. Ook de gegevensverzameling door een externe partij verdient voorkeur. Perverse effecten zoals ‘cherry picking’ zijn te voorkomen door scores goed te corrigeren voor vertekenende factoren, zoals de samenstelling van de patiëntenpopulatie. In hoeverre deze factoren daadwerkelijk bijdragen aan het voorkomen van genoemde problemen bij het verzamelen en gebruiken van prestatieinformatie zal echter in empirisch onderzoek moeten worden vastgesteld.

71

72

9. Gebruik van internet In de loop der jaren zijn veel beloftes gemaakt omtrent de toepassing van internettechnieken in de zorg. Door de digitale revolutie zouden consumenten meer macht en informatie dan ooit hebben, is de interactie tussen aanbieders en klanten toegenomen en zijn aanbieders in staat meer diensten en producten te leveren (Schiffman en Kanuk 2004). Vooral door het bieden van meer informatie afkomstig uit diverse bronnen zou het wereldwijde web een rol spelen op het gebied van emancipatie van patiënten en het publiek. Mensen krijgen toegang tot gezondheidsinformatie, waardoor hun kennis en vaardigheden op het gebied van gezondheid verbetert (Hardey 2001). Mede hierdoor zou de grens tussen leek en deskundige kunnen vervagen. Weliswaar kan het bevorderen van internettoepassingen losstaan van marktwerking, maar veel Nederlandse internetinitiatieven worden mede gevoed vanuit een economisch vertoog. Een voorbeeld daarvan is de website van Kiesbeter, die een belangrijke rol vervult bij het transparant maken van de zorgmarkt. Bovendien kan het internet ook in algemene zin een belangrijke rol vervullen bij het versterken van de positie van de zorggebruiker, door bijvoorbeeld het uitwisselen van ervaringen en het gebruik van telemedicine applicaties. Onderzoek 1998-2008 Sinds 1998 is het onderzoek op het terrein van netwerktechnologieën meer volwassen geworden. Er is veel discussie geweest over het internet als onderzoeksobject (zie bijvoorbeeld Jacobson 1999; Jones 1999; Mann en Stewart 2000; Seymour 2001; Henwood e.a. 2002) en recentelijk is er zelfs aandacht voor een nieuwe onderzoekstechniek, de virtuele etnografie (Dominguez e.a. 2007). Deze onderzoeksmethodiek maakt het mogelijk het gebruik van internet te begrijpen. Zo is er meer aandacht voor waar het internet past in het dagelijkse leven (Jones, 1999; Howard and Jones, 2004). Het internet wordt niet meer beschouwd als een speciaal medium maar eerder als één van de velen in het zogenaamde informatielandschap (Henwood e.a. 2003; Hargittai 2004; Doupi 2005; Adams 2006). Netwerktechnologieën worden ook steeds vaker gezien als een concrete ruimte waar echte politiek met echte gevolgen wordt uitgevoerd (Erickson 2002; Markham 2003; Paul 2005). Ten opzichte van vijf jaar geleden hebben tal van studies ervoor gezorgd dat wij meer inzicht hebben in waarom en hoe patiënten zoeken naar informatie, waar ze dat vinden en wat ze ermee doen. Ook is er aandacht geweest voor redenen tot geen gebruik van het internet (Wyatt 2003, 2008; Lenhart e.a. 2003). Hoe Nederlanders gebruik maken van het web, e-mail en andere moderne technieken met betrekking tot de gezondheidszorg blijkt echter onvoldoende onderzocht (Boot en Meijman 2006). Gebruik van het web in de gezondheidszorg Robinson en collega’s (1998) beschrijven in een consensusrapport zes functies van interacties tussen individuen en internettechnieken om gezondheidsinformatie te verkrijgen: informatievoorziening; ondersteuning van te nemen beslissingen; gezond gedrag bevorderen; bevorderen van lotgenotencontact en emotionele steun; bevorderen van zelfzorg; en reguleren van de vraag voor gezondheidszorg. De Bruin en Ventevogel (2007) beweren dat ruim tweederde van de volwassen Nederlanders informatie over de gezondheid zoekt op het internet. Ook uit onderzoek van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) blijkt dat meer dan 70% van de internetgebruikers wel eens via internet zoekt naar informatie over gezondheid en de

73

gezondheidszorg. (Van Rijen en Ottes 2006). In de Verenigde Staten ligt dit zelfs op 80% (Fox 2006). Het meeste onderzoek in Nederland en het buitenland richt zich op het zoekgedrag van individuele patiënten in laboratoriumsettings met opdrachten in plaats van in de ‘natuurlijke’, eigen zoekomgeving met onderwerpen die relevant zijn voor het individu (Adams e.a. 2006). Sinds kort is er daarnaast ook aandacht voor gemeenschapsvorming onder patiënten op het web (de Bruin en Ventevogel, 2007). Evaluaties van websites met gezondheidsinformatie richten zich vaak op het online gebruik, de betrouwbaarheid en de bruikbaarheid van de geboden informatie (Impicciatore e.a. 1998; Eysenbach e.a. 2002; Meric e.a. 2002; Wilson 2002), terwijl onderzoek naar daadwerkelijk gebruik van het web voor gezondheidsredenen zich vooral richt op hoe men zoekt naar informatie en deze verzamelt en beoordeelt (Eysenbach en Kohler 2002; Kivits 2004; Adams e.a. 2006). Er zijn bijna geen studies die kijken naar de vervolgstappen – hoe deze informatie wordt verwerkt en gebruikt in de totstandkoming van beslissingen en/of gedrag. Toch is het juist interessant om te onderzoeken hoe verschillende soorten informatie verder worden toegepast in de praktijk; daar gaat het toch eigenlijk om. Men verzamelt, bewaart en deelt een breed scala van persoonlijke en gezondheids(gerelateerde) informatie voor verschillende taken, waaronder planning, coördinatie, besluitvorming, verspreiding en communicatie met anderen (Civan e.a. 2006). Hoewel de meeste aandacht uitgaat naar de medische inhoud van informatie, dient rekening te worden gehouden met het feit dat informatie over voorzieningen en andere componenten van het zorgproces, evenals anekdotische informatie over ervaringen van lotgenoten ook belangrijk is. In toenemende mate gaan in de VS algemeen gerichte, landelijke gezondheidsportalen met zorginhoudelijke informatie gepaard met meer lokale/regionale informatiepagina’s met informatie rondom het zorgproces. Zorginkopers, verzekeraars en zorginstellingen vormen nieuwe samenwerkingsverbanden voor het verspreiden van zorginhoudelijke informatie, terwijl onafhankelijke portalen proberen de transparantie van diensten te bevorderen met keuzeondersteunende informatie. Dit zien we ook in Nederland met sites zoals kiesbeter.nl en independer.nl. Daarnaast gaan online informatievoorzieningen, waaronder veel sites van PGO-organisaties, zich steeds meer richten op de informatiebehoeftes van bepaalde patiëntengroepen en zelfs individuele patiënten. Er worden zelftests aangeboden, waarmee gebruikers zichzelf kunnen testen op het gebied van leefstijl, gezondheid, ziekte en levensverwachting. Verder ontstaan er steeds meer algemene (vaak commerciële) portals waarbinnen ruimte wordt gecreëerd waar patiënten informatie kunnen opslaan, bijhouden en desgewenst communiceren met anderen via bijvoorbeeld een online weblog. Een bekend voorbeeld is Microsoft’s health vault, dat elementen van het Personal Health Record (PHR) combineert met nieuwe webapplicaties (Tang e.a. 2006). Een Nederlands voorbeeld is de Reumamonitor, waar patiënten hun eigen ziekte-activiteit kunnen meten en registeren. De uitslagen van de zelftest kunnen naar de behandelaar worden gemaild en aan de orde komen in de bespreking met de behandelaar. Het idee is dat het beter volgen van de ziekteactiviteit leidt tot betere beheersing van de ziekte (www.reumapatiëntenbond.nl). In Denemarken is bijvoorbeeld ervaring opgedaan met dit soort zelftests ten aanzien van astma (Langrstup Nielsen 2005). Web 2.0 De laatste jaren is het aantal webapplicaties geassocieerd met de term web 2.0 toegenomen. Web 2.0 applicaties maken individueel beheer van sites makkelijker (Blood 2004; McIntosh 2005). Web interfaces zoals online web logs (blogs), wikis en video sites zijn goedkoop en gemakkelijk te gebruiken omdat de gebruiker met één druk op de knop iets op het web kan zetten. Een belangrijk aspect van web 2.0

74

applicaties is dat ze een mengeling zijn van verschillende media, zoals home pages, discussieruimtes, chat, tekst, video, beeld, nieuws, opinie en ervaring (Herring e.a. 2005). Hoewel de meeste vermenging van genres tot nu toe een migratie vormen van tv, radio en andere media naar het internet, koppelen web 2.0 applicaties ook het gebruik van internetvoorzieningen los van de computer. Je kunt bijvoorbeeld een video (vodcast) bekijken op een iPod. De beslissing van het RIVM een serie televisieprogramma’s te ontwikkelen op basis van de website kiesbeter.nl is ook een reflectie van web 2.0 denken. Het internet wordt al beschouwd als een ruimte waar de grens tussen producent en consument vervaagt. Met web 2.0 vervagen meerdere grenzen: de grens tussen feit en fictie, individu en groep, openbaar en privé, enzovoort (Nardi e.a. 2004a, 2004b; MacDougall 2005). Volgens Ramos and Piper (2006) versterken deze applicaties de positie van de gebruikers, waardoor hulpbronnen en macht in handen komen van velen in plaats van een kleine economische, culturele of politieke elite. Hoewel het belang van deze applicaties is aangestipt, hebben ze tot nu toe weinig aandacht gekregen in verband met de gezondheidszorg (Karkalis en Koutsouris 2006). Hieronder worden vier onderwerpen behandeld die relevant zijn op het terrein van de gezondheidszorg: (1) ervaringen van individuele patiënten met onder andere blogging en wiki communities, (2) web 2.0 technieken en het medische consult, (3) het gebruik van deze applicaties door gezondheidszorginstellingen of beleidsinstituten om collectieve feedback over ervaringen te vergaren en (4) betrouwbaarheid van de informatie (Adams 2007; Adams 2008). Patiënt en community Nieuwe websites verzorgen ruimte op het web waar individuen diverse informatiebronnen kunnen vinden, bewaren of zelf creëren. Deze sites zijn een verlengde van de oude portal sites met links naar diverse voorzieningen, maar ook een plek waar men bijvoorbeeld een blog kan bijhouden over de manier waarop men omgaat met een bepaalde (chronische) ziekte, een specifieke zorgtraject (bijvoorbeeld zwangerschap) kan bijhouden of een specifiek gezondheidsdoel kan bereiken (bijvoorbeeld stoppen met roken, trainen voor een wedstrijd of afvallen). Ook kan men samenwerken om kennis te produceren, door bijvoorbeeld mee te schrijven aan een wiki of deze redigeren. Met de commentaarfunctie is het mogelijk antwoord te geven op wat verteld wordt, waarbij meer interactie ontstaat – een verlengde van de bekende chat groups, maar dan toch veel meer gericht op de individu. Een voorbeeld van een community site is het forum van de CG-raad waar bezoekers kunnen meepraten over onderwerpen als vervoer, bezuinigingen, toegankelijkheid, gelijke behandeling, nieuwtjes en beeldvorming (www.cg-raad.nl). Interessant is de hoeveelheid persoonlijke informatie die te vinden is in deze ruimtes (Goetz 2008). Het web is vaak beschouwd als anoniem en gezichtloos. Veel blog sites, maar ook sociale netwerk sites zoals Hyves, bevatten teksten met de echte naam en geografische locatie, foto’s en verhalen over het dagelijkse leven (en zorgsituatie). Het persoonlijke wordt dan juist openbaar gemaakt. Site gebruikers komen in contact met nieuwe mensen via de site, kunnen diens niveau van participatie zien en ook meer over die persoon te weten komen. In deze openbare ruimtes zijn individuele activiteiten, zoals het bijhouden van privézaken en persoonlijke gezondheidsinformatie, steeds meer geïntegreerd met bredere publieke participatie en sociale activiteiten (Nardi e.a. 2004). Het medische consult Een tweede onderwerp waar nog weinig kennis over bestaat, is hoe patiënten deze online praktijken (zoals uitkomsten van zelftests en gevonden informatie op het web) meenemen in gesprekken met zorgprofessionals. Veel sites bieden ook expert informatie of een consult aan, maar er is weinig kennis over het gebruik van deze optie en of, en zo ja op welke wijze, deze informatie verder wordt meegenomen

75

tijdens een consult met de eigen arts. Een vraag die hieronder ligt is hoe de kennis van de ‘leek’ en die van de deskundige tegen elkaar wordt afgewogen. Maken deze webapplicaties hun belofte waar dat de zorg meer democratisch wordt? Belangrijk in deze zin is de vraag of patiënten ook zulke diensten liever van de eigen zorgverlener willen ontvangen dan van de commerciële opties die nu bestaan. Dit is vooral interessant voor een zorgaanbieder die op zoek is naar nieuwe methoden om haar doelgroepen te bereiken, bijvoorbeeld via e-mail consulten. Uit onderzoek van het NIVEL bleek dat het e-mail consult in de huisartsenpraktijk nog nauwelijks een rol speelt (Verheij e.a. 2008). Opvallend was dat drie praktijken verantwoordelijk waren voor meer dan de helft van in totaal 1159 gedeclareerde consulten in het jaar 2006. Dat zou kunnen wijzen op het voorzichtig ontstaan van nieuwe vormen van medische consulten. Patiënten die ervaring hebben met e-mail consult geven aan dat zij het een waardevolle aanvulling vinden op de huisartsenpraktijk, omdat zij de mail kunnen lezen en sturen wanneer het uitkomt en mogelijk een bezoek voorkomen kan worden (Van den Broek 2008). Ervaringen en beleid Waar De Bruin en Ventevogel (2007) pleiten voor meer aandacht voor ervaringsdeskundigheid, hebben ze het vooral over medisch inhoudelijke deskundigheid. Zoals hierboven is aangegeven is toegang onder patiënten tot informatie over andere aspecten ook belangrijk. Om deze reden zien instituten en organisaties op verschillende niveaus ook de mogelijkheid om web 2.0 applicaties (vooral blogs) in te zetten om informatie te verzamelen over verschillende typen van ervaringen van patiënten. Ook deze vormen van feedback kunnen bijdragen aan een meer transparant zorgsysteem (Birnsteel e.a. 2008). Met blog wordt hier niet zozeer het persoonlijke dagboek bedoeld, dat hier vaak onder wordt verstaan, maar eerder de collectieve discussies die in toenemende mate terug te vinden zijn op bijvoorbeeld nieuwssites of websites van politieke partijen, waarbij getracht wordt de site te positioneren binnen het openbare debat over belangrijke kwesties (Ó Baoill 2004). Voorbeelden van zulke websites in het buitenland zijn de Britse websites NHS Choices en patientopinion.org en de Department of Health Story Bank van de Amerikaanse staat Utah. Het ervaringendossier dat een aantal jaar geleden door TNO (in samenwerking met 11 PGO-organisaties waaronder de CG-raad) is opgezet om informatie over ervaringen met medicijnen en andere behandelingen te vergaren is hier ook een voorbeeld van. Dit ervaringsdossier is echter sinds 2007 niet meer actief, doordat oude applicaties moeilijk te gebruiken waren en er is geen impuls geweest om een gemakkelijker te gebruiken applicatie te stimuleren. De bedoeling van het ervaringendossier was dat gebruikers op een gemakkelijke wijze informatie konden opslaan en een overzicht hiervan konden krijgen. Het individu zou daarmee meer inzicht krijgen in de eigen situatie. De organisatie zou meer inzicht verwerven in trends binnen de doelgroepen van hun populatie. Hierdoor zouden de dossiers antwoord kunnen geven op specifieke informatiewensen. Verder wilde TNO en partners de feedback over ervaringen met medicijnen gebruiken als evidence in het farmaceutische beleidsproces. Ook het Engelse patientopinion.org heeft soortgelijke doeleinden, al is het de bedoeling om niet alleen het nationale beleid maar ook het ziekenhuisbeleid te beïnvloeden. Hoewel er vanuit wordt gegaan dat zulke applicaties de communicatielijnen verkorten, waarbij meerdere individuen participeren in dialoog met de overheid of de zorginstelling, stellen zowel patientopinion.org als het ervaringendossier dit idee ter discussie. In beide gevallen positioneert de website provider zich immers als een intermediair tussen enerzijds de collectieve groep van zorggebruikers en anderzijds de professionals, aanbieders en de overheid. Naar de wijze waarop aan die intermediaire functie gestalte wordt gegeven en wat dit betekent voor de veronderstelde ‘democratisering’ en emancipatie van patiënten is nog geen

76

onderzoek gedaan. In het geval van de al langer bestaande portals voor medisch inhoudelijke informatie blijkt dit niet direct het geval te zijn, maar worden grenzen tussen bijvoorbeeld leken en professionals juist bevestigd en versterkt (Adams and Bal 2008). Betrouwbaarheid Wat er rondom web 2.0 wordt gesteld is vaak een herhaling van dezelfde beweringen over mogelijkheden en bedreigingen die 10-15 jaar geleden over internet zijn gemaakt (Wyatt 2008). Deze applicaties worden beschouwd als emanciperend en gevaarlijk tegelijk (Adams en de Bont 2007). Een term als ‘health 2.0’ suggereert dat deze nieuwe applicaties de beloftes van het internet inderdaad kunnen vervullen (Alsever e.a. 2006; Eysenbach 2008). Hier kunnen we denken aan meer autonomie onder patiënten en meer democratie in de gezondheidszorg. De kwaliteit van de informatie die wordt gecreëerd is echter een groot punt van zorg. Dit komt doordat ‘het publiek’ nu de informatieproducent is. Informatie is vaak subjectief en de mogelijkheid tot fouten bestaat. Of een collectief bekwaam genoeg is deze fouten te corrigeren is ter discussie gesteld, zowel in het algemeen (Keen 2007) als specifiek voor gezondheidsinformatie (de Bruin en Ventevogel 2007). Hierdoor zijn bestaande organisaties die zich bezig houden met de kwaliteit van informatie op het web (bijvoorbeeld de internationale Health On the Net Foundation, en RIVM en TNO in Nederland) uitgedaagd nieuwe manieren te vinden om gebruikers te helpen bij het beoordelen van informatie. Onderzoek op dit gebied heeft aangetoond dat burgers eigen processen hebben voor het beoordelen van informatie (Kivits 2004; Adams e.a. 2006). Gebleken is dat een top-down benadering, die ook de positie van medische kennis en autoriteit bevestigt, niet effectief is als het niet aansluit bij deze processen. Zeker als we meer richting web 2.0 ideeën gaan in de gezondheidszorg, moet er gezocht worden naar alternatieven voor deze benadering. Een interessant voorbeeld in dit opzicht is de organisatie mediavedi (http://www.mediavedi.nl), die probeert oudere ideeën over certificering van sites te vernieuwen met het oog op nieuwe digitale weergaven van informatie. Zij zoeken naar nieuwe vormen van certificering die goed meegaan met de dynamiek van het web.

77

78

FINANCIËLE INSTRUMENTEN 10. Financiering op maat 11. Inkoopmacht individueel 12. Inkoopmacht collectief

79

80

10. Financiering op maat Om de zorggebruiker te stimuleren om zich als klant te gedragen verwacht de overheid veel van financiële prikkels. De rol van het geld is natuurlijk niet nieuw (kostenbeheersing staat al decennia op de agenda van de politiek en partijen in het veld), maar het krijgt een andere plaats in het zorgstelsel – het verplaatst zich naar het micro-niveau van de zorggebruiker. Financiële afwegingen gaan steeds meer een rol spelen op cliëntniveau. De financiële instrumenten beogen dat de cliënt meer zicht krijgt op en zeggenschap over wat er met het geld gebeurt. Een bekend voorbeeld is het persoonsgebonden budget (PGB), dat beoogt de zorggebruiker reële inkoopmacht te geven. Bij een PGB kan de cliënt daadwerkelijk het geld beheren. Dit voorbeeld wordt in het volgende hoofdstuk besproken. In dit hoofdstuk bespreken we een variant waarbij de cliënt niet zelf over het geld beschikt, maar waarbij de vergoeding aan de zorginstelling wel direct is gebaseerd op de zorg die iemand volgens de indicatie nodig heeft (financiering op maat). Zorgzwaartepakketten Al enkele jaren is de overheid bezig met ontwikkelen van zorgzwaartepakketten (zzp’s). Het is de bedoeling om dit vanaf 2009 voor de gehele AWBZ-sector effectief in te voeren. In een zorgzwaartepakket wordt de financiering op maat gemaakt van de individuele zorgvrager. De zzp’s beogen onder meer dat de cliënt meer zicht krijgt op wat er met het geld gebeurt; de cliënt kan als het ware zijn of haar eigen zorg inkopen. Door meer expliciet de individuele zorgbehoefte te omschrijven met behulp van de diverse functies (wonen, behandeling, huishoudelijke hulp, etc) weet de cliënt beter waar hij op mag rekenen en krijgt hij meer inzicht in wat de instelling bereid is te bieden. In een gebruikersgids wordt het voorbeeld gegeven dat een bewoner bijvoorbeeld kan kiezen tussen een half uur in bad of twee keer onder de douche (VWS 2008). In recent SER advies (2008) wordt deze boodschap nog eens herhaald: om de vraag van de cliënt meer centraal te laten staan bij de uitvoering van de AWBZ moeten er persoonsvolgende budgetten komen. Volgens de SER kunnen cliënten en zorgaanbieders binnen het beschikbare budget afspraken maken over zorg op maat. Door een andere manier van bekostiging zouden aanbieders geprikkeld worden om daadwerkelijk met cliënt afspraken te maken over zorg op maat: Vraagsturing in bovengenoemde zin zal volgens de raad bijdragen aan meer diversiteit in het zorgaanbod en aan een betere kwaliteit van zorg. Cliënten kunnen via hun zorgvraag immers rechtstreeks invloed uitoefenen op de manier waarop de zorg wordt verleend. Dit zal belangrijke prikkels opleveren voor innovatief ondernemerschap. Goed presterende zorgaanbieders kunnen dankzij de persoonsvolgende bekostiging ook meer cliënten bedienen; ze worden niet langer beperkt door de huidige budgettering. Voor aanbieders die niet naar tevredenheid presteren, dreigt het risico van onderbenutting van capaciteit of van leegstand. (SER 2008: 98)

Veel zorggebruikers delen dezelfde positieve verwachting over meer persoonsgebonden budgetten. Op de website van de NPCF werd in juni 2008 een enquête gehouden met de volgende vraag: “Door het zorgbudget per cliënt vast te stellen in plaats van instellingen een zak met geld te geven, zal de zorgaanbieder meer rekening houden met de wensen van de cliënt.” Ongeveer tweederde was het eens met deze stelling. Voor zover bekend is er echter nog weinig empirisch onderzoek gedaan naar de gevolgen van zorgzwaartepakketten voor zorggebruikers. Onderstaande analyse is gebaseerd op een verkennende studie van Grit en De Bont (2007).

81

Financiering op maat creëert een nieuwe vorm van zichtbaarheid tot op het niveau van het dagelijks handelen van de professional of de zorgverlener. De instelling en de manager, maar op den duur ook de professional en cliënt, weten of hetgeen de cliënt geboden wordt past binnen het individuele budget. Deze transparantie op individueel niveau kan weliswaar het kostenbewustzijn van de zorginstelling verhogen, maar meer belangrijk voor deze studie is het fenomeen dat het budget nu anders wordt verdeeld. Het budget dient steeds meer op cliëntniveau bewaakt te worden en het is minder vanzelfsprekend om intern te schuiven met budgetten. Dit geschuif met budgetten zien instellingen nu als een vorm van ‘interne’ solidariteit, waarbij verliesgevende klanten worden gecompenseerd met winstgevende klanten. Solidariteit bevindt zich dan niet alleen op het macroniveau van het zorgstelsel, maar ook binnen zorginstellingen. Het nieuwe systeem van financiering op maat heeft consequenties voor deze laatste vorm van solidariteit. Doordat cliënten meer op de besteding van hun eigen budget letten accepteren zij de interne solidariteit steeds minder: Die mogelijkheid (intern schuiven) die eerst heel veel gebruikt werd dat wordt steeds minder. Ik wil niet zeggen nihil, dat weten we nog niet. Maar het wordt minder omdat het veel transparanter wordt wat individuen meebrengen. En klanten zullen veel meer zeggen, en terecht, van mijn kind brengt zo veel mee en ik wil dat dat ook geleverd wordt. (Districtshoofd gehandicaptenzorg; in Grit en De Bont 2007 )

Volgens een controller kan de instelling dat niet tegenhouden, omdat het steeds zichtbaarder wordt voor een individuele klant. Cliënten worden met behulp van individuele budgetten steeds waakzamer; gaat ‘mijn’ geld niet naar de buurman? De medebewoner wordt nu anders gepercipieerd – een concurrent in de strijd om geld en aandacht. De financiële instrumenten van de overheid maken de cliënt actief om het eigenbelang meer te behartigen. In het nieuwe systeem leren cliënten dus hun eigenbelang te behartigen. Door het systeem van financiering op maat en de verbeterde transparantie over de kwaliteit van aanbieders worden gebruikers alert gemaakt om niet bij voorbaat het aanbod van bijvoorbeeld de dichtstbijzijnde zorgaanbieder te accepteren. In een marktsysteem is het vanzelfsprekend een vergelijking te maken tussen meerdere aanbieders alvorens een keuze te maken en in gesprek te gaan, of beter, te onderhandelen met de zorgaanbieder over wat de zorgaanbieder kan bieden voor het gegeven zorgzwaartepakket. In termen van Le Grand (2003), cliënten worden geacht te veranderen van passieve pionnen in actieve koninginnen. De klant wordt koning gemaakt. De respondenten van MEE Nederland geven aan dat het zakje met geld weliswaar een mooie voorwaarde is om tot een meer bewuste inkoop te komen, maar dat lang niet elke cliënt uit zichzelf machtig genoeg is om dat goed te regelen. Voor sommige cliënten is het lastig om de weg te vinden in de zorg, zeker nu het aanbod meer divers is geworden. Zij hebben meer dan voorheen hulp nodig bij het kiezen van een zorginstelling. De respondent van MEE Nederland constateert dat: Doordat de cliënt meer consument geworden is, is het beroep op een intermediaire organisatie toegenomen. Waarom? Omdat de klant meer kan kiezen. Vroeger, twintig jaar geleden kon je kiezen tussen drie smaken en dat was het. Nou ja, dan ging je drie keer op bezoek en dan wist je het.

Daar komt nog bij dat voor goede vraagsturing het kiezen van een zorginstelling niet genoeg is. Het budget of de aanspraak in uren zorg en begeleiding, dient zich ook nog te vertalen in een passend zorgplan dat vervolgens daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Volgens de respondent van MEE Nederland zouden zij ook meer

82

ondersteuning moeten bieden bij het maken van de zorgplannen, zodat zij afgestemd worden op de individuele cliënt. Het zijn echter niet alleen de cliënten die hun positie kunnen versterken met behulp van de nieuwe financieringsstructuur. Hetzelfde instrument kan ook door de zorgaanbieder ingezet worden om de vraag van de klant in toom te houden. De indicatie en het toegewezen budget bepalen meer dan voorheen wat er wel en niet kan. De aanbieder kan dan gemakkelijker nee-zeggen. Door bijvoorbeeld een nieuwe cliënt te weigeren die onvoldoende budget meebrengt om zijn of haar vraag te vervullen – de zorgaanbieder heeft in tegenstelling tot de zorgverzekeraar geen zorgplicht bij niet-acute gevallen. Er zijn signalen dat instellingen steeds vaker minder bereid zijn om cliënten op te nemen die onvoldoende budget meebrengen. Volgens de respondent van MEE Nederland is het moeilijker om dit soort cliënten te plaatsen: De echte lastige klanten kwamen vroeger zonder dikke budgetten binnen. En wat zie je nu er aan elke vraag een zak geld wordt gehangen, je krijgt dus economisch gedrag, dat zie je nu in de kinderopvang ook gebeuren, een heel ander uitstapje, maar dat zie je aan onze kant absoluut ook gebeuren. Je ziet cherry picking. Dat is het risico van alleen maar gokken op nou als we er een bedrag achter hangen dan komt het wel goed.

Door aan elke zorgvraag een budget te koppelen, zouden instellingen meer kritisch kijken naar de kosten en opbrengsten alvorens ze een cliënt opnemen. Daarnaast zouden professionals van MEE meer druk ervaren om een hogere indicatie voor de cliënt te regelen: “zorgen jullie dat er nu 20.000 euro of een halve ton bijkomt, dan kunnen we wel plaatsen.” De opname wordt daarmee meer een zakelijke gebeurtenis zoals op een normale markt, waarbij verliesgevende klanten liever niet bediend worden. Maar ook voor de huidige cliënten lijkt het lastiger te worden om zorg te bieden als daar (nog) geen financiering voor is. Het gaat bijvoorbeeld om nieuwe initiatieven of een nieuwe behandeling. Een afdeling wil graag iets doen. Dat kan niet altijd meer als niet eerst het geld geregeld is. Uit onderzoek blijkt dat sommige managers al scherper dan voorheen op de inkomsten te letten (Grit en De Bont 2008). Een manager in de ouderenzorg geeft aan dat hij eerst de verzekering wil dat er geld is voor een behandeling (via bijvoorbeeld een indicatie voor logopedie of fysiotherapie) voordat hij aan de slag gaat met een cliënt: “Ik heb hier een soort mantra: ik doe pas iets als er geld voor is. Kan mij niet schelen op welke manier.” De instrumenten die zorg op maat beogen te stimuleren, helpen tevens om wat wel en niet tot de zorg behoort scherper af te bakenen. Zorg wordt tevens op maat van de indicatie, het budget en de personele bezetting gemaakt. Zij wordt daarmee ook beter dan voorheen afgestemd op de mogelijkheden van de zorgaanbieder. Weliswaar is de indicatie gebaseerd op de behoefte van de cliënt, maar na vaststelling kan het een ander karakter krijgen. Wanneer de klant zijn vraag formuleert bij de instelling lijkt er een transformatie plaats te vinden van behoefte naar ‘vraag’. Met de komst van marktwerking in de zorg krijgen verdelende rechtvaardigheid en gelijkheid binnen een zorginstelling een tweede betekenis: naast gelijkheid van behoefte wordt gelijkheid van de vraag een belangrijke overweging. Elke vraag, die gebaseerd is op een bepaalde indicatie, budget of eigen bijdrage, wordt dan door de zorginstelling even serieus genomen. Het voordeel van nauwgezet omschreven rechten is dat het weerstand biedt tegen de hardst roepende – de verdeling wordt daardoor rechtvaardiger. Daarmee krijgen ook de minder mondige cliënten een goede of even grote kans van ‘zorg op maat’. De keerzijde

83

hiervan is dat de nieuwe vorm van verdelende rechtvaardigheid voor bepaalde cliënten ongunstig uitpakt – vooral als de indicatie niet goed op de behoefte is afgestemd.16 Vraagsturing dreigt een knellend maatpak te worden indien de indicatie te strikt als uitgangspunt van de zorg wordt beschouwd. Financiering op maat garandeert nog geen zorg op maat. Door de ontwikkeling van individuele financieringsinstrumenten ontstaat er een andere relatie tussen cliënt en zorgaanbieder. Deze krijgt het karakter van een marktrelatie – afspraak is afspraak – niet langer is de vraag doorslaggevend of alle problemen zijn opgelost en of er in de behoefte is voorzien. De klant mag weliswaar koning heten, maar er zijn grenzen aan de inspanningen van de verkoper – niet meer dan wat is afgesproken in een deal. Deze ontwikkelingen gaan gepaard met een tendens om de zorg sterker af te bakenen – wat hoort er wel en niet bij. Volgens Mol (2006: 30) is dat ook eigen aan markten waar afgebakende producten van hand tot hand gaan. Overigens, is het goed te realiseren dat elk financieringssysteem zijn eigen risico’s en perverse effecten met zich meebrengt. In principe konden ook in het oude systeem cliënten geweigerd worden of hun zorg ingeperkt worden, bijvoorbeeld met het argument dat er onvoldoende capaciteit aanwezig is. Met een systeem van financiering op maat wordt de verhouding tussen kosten en baten op individueel niveau wel beter zichtbaar. Wat die zichtbaarheid uiteindelijk betekent voor de positie van de zorggebruiker is nog onvoldoende bekend. Er zijn zowel mechanismen die de zorggebruiker krachtiger kunnen maken als mechanismen die de positie van de zorgaanbieder kunnen versterken. Het is nog onduidelijk wie van deze partijen aan het langste eind gaat trekken, dan wel of er sprake is van een win-win-situatie voor gebruiker en aanbieder. Door de koppeling tussen de zzp’s en het vaststellen van inhoudelijke zorg(leef)plannen is het bovendien interessant in hoeverre die koppeling inderdaad gestalte krijgt en wat dit betekent voor de ‘patiëntgerichtheid’ van de zorg. Tenslotte is het nog een open vraag hoe zorgkantoren met deze materie zullen omgaan. Zorgkantoren kunnen immers niet meer alles met zorgaanbieders afspreken maar zijn mede afhankelijk geworden van wat de cliënt wil. Hoe dergelijke processen in de praktijk gaan uitwerken is een belangrijke, maar nog onbeantwoorde vraag.

16

Cliënten kunnen natuurlijk een herindicatie aanvragen, maar het is niet vanzelfsprekend dat een verzoek om uitbreiding wordt gehonoreerd. Gezien het belang van een goede indicatie proberen zorginstellingen steeds meer cliënten voor te bereiden op het doen van een aanvraag. Volgens Zorgverzekeraars Nederland zouden thuiszorginstellingen, mede onder druk van de concurrentie, cliënten al verleiden om naast eenvoudige huishoudelijke hulp ook extra begeleiding (de dure zorg) aan te vragen. Daarmee vervult de instelling een zeer actieve rol bij het aanvragen van indicaties.

84

11. Inkoopmacht individueel Een instrument dat bij uitstek de rol van individuele zorggebruikers bij vraagsturing versterkt is het Persoonsgebonden Budget (PGB), een subsidieregeling die in 1995 is ingevoerd om zorggebruikers meer en beter in staat te stellen zelf vorm en inhoud te geven aan hun zorgvraag. Het instrument past dan ook goed in een stelsel dat beoogt meer vraaggericht en vraaggestuurd te worden. De verwachtingen ten aanzien van de PGB-regeling waren bij de invoering dan ook hooggespannen. Ondertussen is duidelijk geworden dat in termen van aantallen mensen dat opteert voor een PGB, de regeling inderdaad een groot succes is geworden. Het aantal PGB-houders is sinds de invoering van de regeling explosief gestegen. Er zijn ook een aantal zorgen rondom deze subsidieregeling, waaronder mogelijk oneigenlijke gebruik en de monetarisering van mantelzorg. Daarnaast rijzen met het groeiende beslag op het AWBZ-budget ook steeds vaker vragen over de doelmatigheid en rechtvaardigheid van deze aanwending van middelen. De individuele vrijheid die de PGB regeling biedt moet worden afgewogen tegen het maatschappelijke belang om collectieve middelen op een doelmatige en rechtvaardige wijze te besteden. Het PGB17 Mensen met een indicatie voor zorg als gevolg van langdurige ziekte, handicap of ouderdom kunnen voor bepaalde typen zorg een keuze maken tussen zorg in natura of een PGB. Bij zorg in natura, de meest gebruikte vorm, loopt de organisatie en administratie van de zorg via de zorginstelling die de cliënt gekozen heeft. Bij een PGB krijgt de cliënt beschikking over een budget en is de cliënt zelf verantwoordelijk voor de organisatie en administratie van de zorg, waaronder het werven van hulpverleners, afspraken maken over de zorgverlening, en verantwoording afleggen over de besteding van het budget. Zorg in natura betekent weliswaar minder regelwerk en verantwoordelijkheid, maar ook minder inspraak en controle. Bij een PGB heeft de cliënt veel meer invloed op door wie, wanneer, waar en hoe de benodigde zorg, hulp en begeleiding wordt verleend, alsook de vrijheid om voor andere hulpmiddelen te kiezen dan die via het standaardpakket worden aangeboden. De verwachting was dat het PGB door meer vraagsturing een betere afstemming tussen vraag en aanbod, meer zorg op maat, en meer tevreden klanten zou bewerkstelligen en zo zou bijdragen aan een grotere doelmatigheid van zorg. Daarnaast zou het PGB helpen de druk op professionele zorg te verlichten, door voor bepaalde taken mantelzorgers of particuliere dienstverleners in te schakelen. Hier is tot op heden slechts beperkt onderzoek naar gedaan, en daarbij zijn geen aanwijzingen gevonden dat het PGB leidt tot een afname van gebruik van reguliere zorg. Sinds de invoering in 1995 is er veel veranderd aan de oorspronkelijke PGB-regeling. Zo is de subsidieregeling in 2003 sterk vereenvoudigd (PGB nieuwe stijl) en in 2007 naar aanleiding van de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) gesplitst in een PGB-AWBZ en een PGB-WMO regeling (CVZ 2004, CVZ 2005). Het PGB nieuwe stijl biedt budgethouders meer flexibiliteit en autonomie, bijvoorbeeld door de mogelijkheid mantelzorgers te vergoeden, een deel van het budget aan bemiddeling te besteden, en rechtstreeks en tijdig hulpverleners te betalen.

17

Veel actuele informatie over het PGB is te vinden in de webdossiers van het Ministerie van VWS (www.minvws.nl) en het CVZ (www.cvz.nl) en op de website van de belangenvereniging Per Saldo (www.persaldo.nl).

85

Gebruik en gebruikers

300.000

3,0

250.000

2,5

200.000

2,0

150.000

1,5

100.000

1,0

50.000

0,5

0

Uitgaven PGB (in miljarden €)

Aantal budgethouders

Dankzij en misschien ook wel ondanks deze veranderingen groeit de populariteit van het PGB enorm en het is de verwachting dat deze trend zich voortzet. Eind 2007 maakten ongeveer 90 duizend mensen gebruik van een PGB. Hiervan was ruim een kwart jonger dan 18 jaar en een derde ouder dan 65 jaar. Van de huidige driekwart miljoen AWBZ-gebruikers heeft dus ruim 10% voor een PGB gekozen (4.5% van het totale AWBZ-budget) (Rademakers e.a. 2007; Van den Wijngaart en Rademakers 2004).

0,0 2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

Jaar Aantal

Aantal incl. WMO

Uitgaven

Figuur 4. Aantal budgethouders en uitgaven PGB

Budgethouders kunnen met hun PGB zorg inkopen bij mantelzorgers, professionele hulpverleners en zorginstellingen. In 2005 kocht één op de drie budgethouders uitsluitend zorg in bij mantelzorgers, één op de drie bij zowel mantelzorgers als professionele hulpverleners of zorginstellingen, en eveneens één op de drie alleen bij zorginstellingen. Gemiddeld genomen blijken budgethouders (zeer) tevreden over de kwaliteit van zorg die ze inkopen, dit is vergelijkbaar met mensen die voor zorg in natura hebben gekozen. Budgethouders waarderen bovendien de vrijheid om zelf hun zorg te kunnen organiseren en deze goed af te kunnen stemmen op hun persoonlijke wensen en omstandigheden. Ondanks de vereenvoudiging van de subsidieregeling blijft de administratieve last een vaak genoemd nadeel. Een ander probleem is de continuïteit van de zorg, omdat het lastig kan zijn opvang te organiseren als er iets misgaat of wanneer de zorgverlener ziek is. Daarnaast rust er bij mensen die naasten in dienst nemen een zeker taboe op het openlijk omgaan met de spanning tussen de zakelijke en de privé relatie die men met elkaar heeft. Ondanks de nadelen gaven respondenten in het onderzoek van Oostrik (2008) een gemiddeld rapportcijfer van 8,3 voor het instrument PGB. Het organiseren en administreren van de eigen zorg is niet voor alle zorggebruikers iets om naar uit te kijken. In een recent onderzoek onder (potentiële) zorggebruikers van 55 jaar en ouder kwamen drie houdingen ten aanzien van het PGB als alternatief voor zorg in natura naar voren:
mensen die het zekere van zorg in natura prefereren boven het onzekere van het PGB;
mensen die de regie over hun leven en zorg graag in eigen hand willen houden;
mensen die het regelen van de zorg en de keuze tussen PGB en zorg in natura overlaten aan hun partner of familie.

86

De belangrijkste onderscheidende kenmerken tussen deze houdingen waren behoefte aan autonomie en regie over eigen leven en zorgvraag, onzekerheidsmijding, ervaren steun uit de directe sociale omgeving, en tevredenheid over de kwaliteit van zorgaanbod en service van zorginstellingen. De keus voor een PGB wordt dus veelal gemotiveerd door de behoefte van de cliënt of diens omgeving / vertegenwoordiger aan meer vraagsturing, terwijl de complexiteit en onzekerheid van de eigen zorg organiseren en de administratieve last van de regeling belangrijke redenen zijn om van een PGB af te zien (Van der Maas e.a. 2006). Via een PGB worden de mogelijkheden om het aanbod beter op de wensen en behoeften van de zorgvrager af te stemmen uitgebreid. Zorgvragers krijgen via het PGB meer invloed op wie, waar, wanneer, welke zorg levert, en kunnen zodoende de zorg die ze nodig hebben aanpassen aan hun leven en dagindeling in plaats van andersom. Uit onderzoek blijkt dat deze wens tot zelfsturing, om de eigen leefstijl te behouden, het belangrijkste motief is om voor een PGB te kiezen (Oostrik 2008). Daarnaast zijn sociale motieven erg belangrijk, zoals meedoen in de samenleving en mantelzorgers ontlasten of financieel recht doen aan hun inzet. Negatieve ervaringen of het niet beschikbaar zijn van zorg worden het minst vaak genoemd als motief. Verder blijkt de populatie van budgethouders zeer divers. Het gaat dus niet alleen om relatief jonge, hoogopgeleide zorggebruikers. Wel is ongeveer driekwart van de budgethouders vrouw (Oostrik 2008). Het ontbreken aan zeggenschap speelt een belangrijkere rol bij langdurige zorg dan bij kortdurende zorg. Als je je leven lang van zorg afhankelijk bent en je leven en dagindeling voortdurend moet schikken naar de zorg die je aangeboden krijgt, is dat veel ingrijpender dan als het een relatief korte periode betreft (respondent budgethoudersvereniging Per Saldo). Volgens de respondent van Per Saldo heeft het PGB geleid tot een omslag in het denken over zorg. Zorggebruikers krijgen het idee dat ze zelf kunnen beslissen: “Hè, ik heb het in eigen hand, ik kan zelf nu bepalen wie er komt, wanneer, hoe laat, wat er gedaan wordt”. Mensen waren gewend om hun vragen al te formuleren in termen van het aanbod, waarbij ze rekening hielden met wat er is en wat er te krijgen is. Het zou geen zin hebben aan te geven wat je echt nodig hebt, indien er geen aanbod is of als het toch niet vergoed wordt. Dankzij het PGB wordt duidelijk wat goede zorg is. Door het PGB zijn er bovendien nieuwe zorgvormen op de markt gekomen, zoals de Thomashuizen. Oneigenlijk gebruik en monetarisering van mantelzorg De administratieve last van het PGB voor budgethouders vormt tevens de oorsprong van een heel nieuwe markt in de zorg, namelijk die van PGB bemiddelingsbureaus. In de laatste jaren is er een stormachtige groei van bureaus die tegen vergoeding (potentiële) budgethouders willen assisteren bij het regelwerk en de administratie van het PGB. Omdat de kosten van bemiddeling vanuit het PGB-budget betaald mogen worden, genieten budgethouders wel de voordelen van het PGB maar hebben veel minder last van de nadelen. Momenteel maakt ongeveer 10% van de budgethouders gebruik van een dergelijk bureau (Rademakers e.a. 2007). Per Saldo bepleit voor een verdere uitbreiding van deze service (het inzetten van ‘levende ondersteuners’), omdat het jaarlijks aanvragen en verantwoorden van een budget veel tijd en stress kost. De respondent van Per Saldo geeft aan dat het onterecht is om te veronderstellen dat vraagsturing “alleen maar uit jezelf moet komen. Waarom moet ik als mondige gehandicapte alles zelf regelen?” Voor veel budgethouders zou het fijn zijn als iemand iets voor hen uitzoekt en regelt: “een maatje waar je op terug kunt vallen.” Alhoewel gezien de ervaren complexiteit en onzekerheid van de regeling het ontstaan van dergelijke intermediairs niet onlogisch is, rijst de vraag of geld uit het

87

zorgbudget hiervoor besteed zou moeten worden. Daar komt bij dat sommige bemiddelingsbureaus mensen actief stimuleren om onder hun supervisie voor een PGB te kiezen, wat een verdere aanzuigende werking heeft en waardoor een groter deel van het budget naar dergelijke intermediairs vloeit zonder dat altijd duidelijk is wat hun tegenprestatie daarvoor is en of het bedrag wat ze daarvoor rekenen in verhouding staat tot wat ze doen. (Deze punten spelen overigens ook bij de subsidieregeling kinderopvang, waar het aantal gebruikers en intermediairs ook sterk is toegenomen – en waar soortgelijke discussies, zoals aangaande het betalen van oppas door grootouders, plaatsvinden.) Daarnaast bestaat het vermoeden dat een deel van de budgethouders een PGB heeft aangevraagd alleen om reeds bestaande mantelzorg te vergoeden. Dit zou betekenen dat schaars zorgbudget wordt aangewend voor iets dat al “gratis” gedaan werd en zo bijdraagt aan het externaliseren van de motivatie van bestaande en potentiële mantelzorgers (Tjadens 2004, Van den Berg en Schut 2003). In een studie naar de waardering van mantelzorg door mantelzorgers en zorgontvangers (uitgedrukt in geld) werd geconstateerd dat het hebben van een PGB tot een duidelijk hogere waardering van mantelzorg leidt (De Meijer e.a. 2008). Onduidelijk is nog of dit verschil in waardering samenhangt met de mogelijkheid tot betalen geboden vanuit het PGB of met daadwerkelijk andere preferenties tussen mensen met en zonder PGB. Deze preferenties kunnen samenhangen met de keuze voor een PGB (een selectie-effect) en met een verschil in referentiewaarden voor waardering (bijvoorbeeld in zorgsituaties waar ook onderhandeld is met of betaald wordt aan een professionele hulpverlener). Uit een eerdere studie (Van Exel e.a. 2006) blijkt dat het hebben van een professionele hulpverlener of huishoudelijke hulp van invloed is op de waardering van mantelzorg. In 2005 kocht één op de drie budgethouders alleen mantelzorg in en werd een kleine 40% van het totale PGB-budget van ongeveer één miljard Euro besteed aan mantelzorgers, tegen een gemiddeld uurtarief van ruim €15 (Ramakers en Van den Wijngaart 2005). Het is niet ondenkbaar dat de mogelijkheid om mantelzorgers te vergoeden vanuit het PGB-budget, samen met het verhogen van het bedrag waarover geen verantwoording hoeft te worden afgelegd tot € 2.500, een aanzuigende werking heeft gehad op mensen die voorheen geen PGB aangevraagd zouden hebben. Een recente schatting is dat het hierbij om een kleine 5% van de PGB aanvragen zou gaan. Uit één van de evaluatiestudies kwam bovendien naar voren dat sommige sociale diensten mensen die hun partner verzorgen niet langer vrijstellen van de sollicitatieplicht, en ze daarbij verwijzen naar de mogelijkheden die het PGB biedt. Hoewel de verschillende hierboven beschreven motieven om voor het PGB te kiezen in zichzelf niet oneigenlijk zijn, neemt het beroep op de regeling steeds verder toe in tegenstelling tot het politieke en maatschappelijke draagvlak om het subsidieplafond steeds verder te verhogen (Dragt e.a. 2004). Doelmatigheid en rechtvaardigheid Met een subsidieplafond van € 1.8 miljard voor 2008 legt het PGB beslag op een substantieel deel van het totale AWBZ-budget. Gegeven de hierboven beschreven zorgen rondom de aanwending van het budget rijst de vraag hoe doelmatig deze aanwending van middelen is. Onderzoek hiernaar ontbreekt. Daarnaast valt te bezien in hoeverre het PGB niet bijdraagt aan een tweedeling in de zorg. Zorgvragers die hun zorg zelf kunnen en willen organiseren hebben middels het PGB mogelijk een betere toegang tot (betere) zorg dan mensen die niet in staat zijn hun zorg zelf te regelen, of wel in staat zijn maar dit om welke reden dan ook niet willen. Nu het aantal budgethouders en daarmee het beslag op de bestaande capaciteit aan professionele zorgverleners en zorginstellingen groeit, wordt deze vraag steeds

88

belangrijker. Het is ook mogelijk dat dankzij het PGB duidelijker wordt wat goede zorg is en dat het PGB op die manier een uitwaai-effect in de zorg teweeg kan brengen, zodat ook andere groepen zorgconsumenten hiervan kunnen profiteren. Deze vraag kan echter op basis van bestaande kennis nog niet beantwoord worden. Het PGB past goed bij een groep zorggebruikers met behoefte aan meer keuzevrijheid, keuzemogelijkheden en zeggenschap over de zorg die ze nodig hebben. Het PGB stelt deze mensen beter in staat de zorg aan te passen aan hun leven en is zo een belangrijke bron van autonomie en eigenwaarde. De vereenvoudiging uit 2003 heeft de subsidieregeling aantrekkelijker gemaakt voor een grotere groep mensen en is op zichzelf bezien dus een succes geweest. Sinds de invoering bleek de vraag naar het PGB steeds groter dan het daarvoor gereserveerde budget en is het subsidieplafond stelselmatig verhoogd naar inmiddels een substantieel bedrag. Budgethouders zijn over het algemeen (zeer) tevreden over de regeling. Het PGB lijkt daarmee te voldoen als instrument voor vraagsturing. Het is echter nog onduidelijk of deze betere afstemming tussen vraag en aanbod ook bijdraagt aan een hogere doelmatigheid van zorg en niet bijdraagt aan een tweedeling in de zorg ten gunste van de kritische zorgconsument. Met het succes komen ook enkele kanttekeningen. De zorg om het groeiende bedrag uit het zorgbudget dat wordt besteed aan bemiddeling door intermediairs is gerechtvaardigd. Het feit dat de mogelijkheid om bemiddeling te vergoeden de regeling toegankelijker maakt voor een grotere groep mensen is positief te waarderen. De ondoorzichtigheid van deze nieuwe markt voor zowel zorgvragers als de subsidieverlener maakt de regeling kwetsbaar voor oneigenlijk gebruik en is dus minder positief te waarderen. Alhoewel de omvang van het probleem beperkt lijkt, kunnen bekende maatregelen uit andere sectoren, zoals certificering van bureaus en het werken met vastgestelde (maximum) tarieven voor specifieke diensten, helpen deze problemen tegen te gaan. Verder bestaat er enige maatschappelijke weerstand tegen het gebruik van zorgbudget voor het vergoeden van mantelzorgers voor hun tijd en inzet, zeker als ze dit al deden voordat het PGB werd aangevraagd. Uit het onderzoek dat beschikbaar is, lijkt dat de groep mantelzorgers die het doet om het geld beperkt is, en dat andere motieven om mantelzorg te verlenen nog altijd de overhand hebben. Anderzijds is onduidelijk in hoeverre het gerechtvaardigd is om als maatschappij van een substantiële inzet van ‘gratis’ mantelzorg uit te gaan. Het is immers voor degenen die mantelzorg verlenen verre van kosteloos, bijvoorbeeld omdat ze tijd opgeven die ze anders aan (on)betaalde arbeid of zelfontplooiing hadden besteed. Mantelzorg is daarmee maatschappelijk gezien niet gratis en vergoeding van mantelzorg wordt daarmee een kwestie van solidariteit. Legt de maatschappij een (impliciete) claim op de tijd van families waarin iemand getroffen wordt door ziekte, of deelt het deze belasting met die families door mantelzorgers enigszins tegemoet te komen voor hun bijdrage aan de ontlasting van professionele zorgverleners en zorginstellingen? Het is onduidelijk hoe de Nederlandse samenleving hierover denkt. Overigens zijn er ook andere manieren om mantelzorgers te ondersteunen bij de uitoefening van hun taken, zoals respijtzorg, coaching en praktisch advies, inzet van vrijwilligers en het verlenen van kortingen op bepaalde vormen van dienstverlening. Met de invoering van de WMO hebben gemeenten de taak gekregen om mantelzorgers beter te ondersteunen. Bij veel gemeenten is mantelzorgbeleid nog in ontwikkeling en het is nog onduidelijk of dit van invloed zal zijn op het gebruik van het PGB om mantelzorgers financieel te vergoeden.

89

90

12. Inkoopmacht collectief Sinds de introductie van de Zorgverzekeringswet kunnen collectieven, waaronder PGO-organsiaties, collectieve contracten afsluiten met zorgverzekeraars, waarin afspraken gemaakt kunnen worden over premiekortingen en de inhoud van het pakket. Daarnaast kunnen zorgverzekeraars PGO-organisaties betrekken bij hun zorginkoop- en kwaliteitsbeleid. In dit hoofdstuk wordt een beknopt overzicht gegeven van het gebruik van collectiviteiten en ervaringen met het overleg tussen verzekeraars en PGO-organisaties over het zorginkoopbeleid. Collectiviteiten en keuzegedrag De Zorgverzekeringswet (2006) biedt de mogelijkheid van een korting op de premie van een basisverzekeringspolis met maximaal 10% voor collectiviteiten. Elke rechtspersoon kan een collectiviteit vormen en met zorgverzekeraars onderhandelen over de premie, de wijze van zorginkoop (zorgcontractering) en de voorwaarden van de aanvullende verzekering. Meer dan de helft van de verzekerden sloot zich in 2006 aan bij een collectiviteit, waarvan tweederde bij een werkgeverscollectiviteit en de overige eenderde bij een collectiviteit van een andere rechtspersoon (zogenoemde “open collectiviteiten” van o.a. vakbonden, patiëntenverenigingen, ouderenbonden, zorgorganisaties, belangenorganisaties sportverenigingen, klantverenigingen, (internet)makelaars). In 2008 is het aandeel collectief verzekerden toegenomen tot circa 70%. In opdracht van de NPCF/Fonds PGO is in 2007 door middel van enquête onder ruim 2000 respondenten (deelnemers aan het CentER-panel) onderzocht welke verzekerden hebben gekozen voor welk type collectiviteit, welke redenen aan hun keuze ten grondslag lagen en of zij bij hun keuze beperkingen hebben ondervonden (Schut en De Bruijn 2007). Open collectiviteiten worden gekenmerkt door een relatieve oververtegenwoordiging van ouderen, hetgeen vooral is toe te schrijven aan bepaalde collectiviteiten die vooral voor ouderen aantrekkelijk zijn, zoals ouderenbonden, thuiszorgorganisaties of zelf relatief veel oudere leden hebben, zoals patiëntenverenigingen en vakbonden. Ook in de gemeentelijke collectiviteiten zijn de ouderen relatief sterk vertegenwoordigd. Na correctie voor verschillen in leeftijdsopbouw blijken deelnemers aan open collectiviteiten gemiddeld ongeveer even (on)gezond als individueel verzekerden. De collectiviteitskorting op de premie voor de basisverzekering blijkt voor veruit de meeste collectief verzekerden (55%) de belangrijkste reden om voor de collectiviteit te kiezen. Voor 11% van de respondenten was de premiekorting op de aanvullende verzekering de belangrijkste reden. Voor deelnemers aan een werkgeverscollectiviteit spelen verder ook de werkgeverssubsidie en de geringe rompslomp een belangrijke rol om voor de betreffende collectiviteit te kiezen. Voor 20 procent van de respondenten vormden niet-financiële aspecten de belangrijkste keuzefactor. Specifieke afspraken over de dekking van de aanvullende verzekering worden minder vaak belangrijk gevonden dan de financiële aspecten en de geringe rompslomp. Ruim 5% van de collectief verzekerden geeft aan dat voor hen de afspraken van de collectiviteit met de zorgverzekeraar over de kwaliteit van zorg het belangrijkste keuzemotief vormde. Andere voordelen, zoals extra diensten en kortingen op andere producten, blijken voor circa 3,5% van de respondenten het belangrijkst bij de keuze voor een open collectiviteit, maar spelen bij de keuze voor werkgeverscollectiviteiten nauwelijks een rol. Sommige collectiviteiten hanteren toelatingseisen die te maken hebben met de kenmerken van de doelgroep waar de collectiviteit zich op richt. In het onderzoek is geen collectiviteit aangetroffen die gezondheidseisen aan de toelating stelt. Op grond van de inventarisatie en de enquêteresultaten concluderen de onderzoekers dat risicoselectie door collectiviteiten vooralsnog niet plaatsvindt en dat risicoselectie

91

via collectiviteiten door zorgverzekeraars nog niet duidelijk als strategie wordt gehanteerd. De onderzoekers geven aan dat indien de scherpe prijsconcurrentie tussen zorgverzekeraars aanhoudt, de kans groot is dat de premiekortingen tussen collectiviteiten toenemen als gevolg van verschillen in markmacht en imperfecties in het risicovereveningssysteem. Al hebben veel PGO-organisaties via collectieve verzekeringscontracten prijsafspraken kunnen maken met verzekeraars, er worden nog weinig echte afspraken gemaakt over de inhoud van zorg. Wel zijn er intensievere contacten tussen patiëntenorganisaties en verzekeraars om samen te werken bij de inkoop van zorg, maar veel verkeert nog in de verkenningsfase. Uit onderzoek van de Consumentenbond (2007) naar het zorginkoopbeleid van zorgverzekeraars bleek dat er grote verschillen bestaan tussen verzekeraars ten aanzien van de openbaarheid van het beleid en de betrokkenheid van patiënten- en consumentenorganisaties. Daarnaast is de transparantie met betrekking tot zorginkoop nog beperkt. Een klein aantal verzekeraars betrekt patiëntenorganisaties actief en gestructureerd bij de zorginkoop. Indien verzekeraars inhoudelijke afspraken maken met zorgaanbieders dan gaat het veelal om de invoering van landelijke richtlijnen en normen die de basis vormen voor verantwoorde zorg. Het gaat daarbij om richtlijnen van beroepsgroepen, wettelijke klachtenregelingen of de ZN-inkoopgids. Van informatie van categorale en regionale patiëntenorganisaties wordt amper gebruik gemaakt. Bovendien zijn patiëntenorganisaties nog maar weinig betrokken bij lokale zorgvernieuwingsprojecten die door de verzekeraar wordt gefinancierd. Onduidelijk is daarom of met deze projecten ook die knelpunten worden aangepakt die patiëntorganisaties belangrijk vinden. De Consumentenbond trekt daarom de conclusie dat de samenwerking tussen verzekeraars en patiëntenorganisaties nog in de kinderschoenen staat. De NPCF, de NFK de VSN en Zorgbelang organisaties begeven zich al op de inkoopmarkt in de regio Groningen en Utrecht. Zij hebben via financiering vanuit het programma Zekere Zorg van Fonds PGO een project gestart om invloed uit te oefenen op het inkoopbeleid van de twee deelnemende zorgverzekeraars AGIS en Menzis. De bedoeling is om aan de hand van vier aandoeningen rond kankerzorg en één aandoening rond spierziekte, de inhoud van gewenste zorg te ontwikkelen door middel van overleg tussen verzekeraars en patiëntenorganisaties en aanbieders. In het overleg met de zorgverleners in de ziekenhuizen wordt uitgegaan van kwaliteitscriteria die ontwikkeld zijn vanuit een patiëntenperspectief. Indien daar hiaten of verbeteringen worden vastgesteld, kan het ziekenhuis verbeterprojecten indienen bij de zorgverzekeraar in het kader van LPC-middelen (Lokale Productiegebonden Component). De bedoeling is dat het project ook navolging krijgt met andere aandoeningen. Uit interviews blijkt dat het project in Groningen beter loopt dan in Utrecht, omdat het in Utrecht lastig bleek om vrijwilligers te vinden die bereid waren om in het project te stappen. Volgens de respondent van Cliëntbelang Utrecht stelden dokters en verpleegkundigen die aan het overleg deelnamen de inbreng van cliënten zeker op prijs. Ten tijde van de afronding van deze studie waren er nog geen projectevaluaties beschikbaar. De respondent van Cliëntbelang Utrecht konden nog geen concrete resultaten noemen. Volgens de respondent van Cliëntbelang is de belangrijkste verbetering dat “het op de agenda staat, dat we met elkaar in gesprek zijn.” Daarnaast zouden verzekeraars de door patiënten gewenste verbeteringen meenemen in de onderhandelingen met de ziekenhuizen. De respondent van de Borstkankervereniging was actief betrokken bij het project in Groningen. Zij noemt een aantal concretere effecten: dat als gevolg van dit project patiënteninformatie via de website is verbeterd en dat er meer multidisciplinair overleg plaatsvindt tussen zorgverleners. Een ander voorbeeld van een nieuw initiatief is het convenant tussen Zorgbelang Fryslan en zorgverzekeraar De Friesland, welke is ontstaan na 2 jaar

92

samenwerking tussen beide. In dit convenant is afgesproken dat de beide organisaties samen werken aan activiteiten die met name gericht zijn op het helder krijgen van meningen, ervaringen, wensen en behoeften van zorggebruikers. Via cliëntenraden, focusgroepen en spiegelgesprekken wil men achterhalen wat volgens zorggebruikers/ verzekerden/ burgers goede zorg is. Deze inzichten zouden waar mogelijk gebruikt kunnen worden voor productontwikkeling en zorginkoop. Beide partijen hopen op relatieve korte termijn (een half jaar) echte afspraken te maken, die zouden kunnen leiden tot aanpassingen in het inkoopbeleid en kwaliteitsbeleid van de verzekeraar. Mede vanwege dit initiatief heeft de verzekeraar een pluim ontvangen van Zorgbelang Fryslan, omdat de verzekeraar bereid is om zorggebruikers te betrekken bij hun beleid (interview respondent Zorgbelang Fryslan). Op dit moment kan echter nog geen uitspraak worden gedaan over de bereikte resultaten. De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft een eigen kwaliteitskeurmerk ontwikkeld: de Smiley. Drie verzekeraars gebruiken de kwaliteitscriteria van Kind en Ziekenhuis in hun inkoopbeleid en bij het informeren van verzekerden over de kwaliteit van ziekenhuizen. Vanuit verzekeraars bestaat er serieuze belangstelling om samen te werken met Kind en Ziekenhuis, omdat de doelgroep van Kind en Ziekenhuis uit verzekeringsoogpunt bijzonder interessant is. Ruim 40 procent van de bevallingen vindt plaats in het ziekenhuis. Verzekeraars hopen op deze manier jonge gezinnen binnen te halen en langdurig aan zich te binden. De betreffende verzekeraars zouden graag een exclusieve relatie met Kind en Ziekenhuis willen om zich als zodanig te kunnen profileren op de verzekeringsmarkt. Dat laatste kan leiden tot dilemma’s daar de vereniging zich in wil zetten voor alle verzekerden en alle ziekenhuiszorg (Rossum e.a. 2008). Verder hebben de Diabetesvereniging Nederland (DVN) en zorgverzekeraars CZ en Menzis het initiatief genomen om een Masterclass Zorginkoop voor patiënten op te zetten. De Masterclass moet vanaf 2009 vrijwilligers van de patiëntenorganisatie klaarstomen om samen met zorgverzekeraars de beste zorg in te kopen bij zorgverleners. De DVN organiseert de Masterclass inhoudelijk, de verzekeraars zorgen voor de financiering. Het is de bedoeling om vrijwilligers te trainen in het monitoren en beïnvloeden van de zorginkoop. Maarten Ploeg, directeur DVN, zegt daarover: ‘Geleverde zorg kan nog zoveel beter. Zorgverzekeraars kopen jaarlijks zorg in maar hebben nu nog te weinig middelen om af te dwingen dat dit goede zorg is. Als de verzekeraar samen met de patiënt bij de arts onderhandelt over het leveren van zorgdiensten, krijgen kwaliteitsafspraken een hele andere dimensie.’ (www.zekerezorg.nl/nieuwsbericht). Niet alle verzekeraars zijn echter even enthousiast om projecten te starten met patiëntenverenigingen, omdat de concurrent net zoveel baat zou hebben bij de inspanningen als degene die het project uitvoert (interview respondent nietdeelnemende verzekeraar). Andere initiatieven – Zorg6 Buiten de zorgverzekeringsmarkt nemen PGO-organisaties andere initiatieven om gezamenlijk zorg of hulpmiddelen in te kopen. Een collectiviteit genereert nu eenmaal meer marktmacht dan een individu. Een PGB-houder kan daardoor op de markt van hulpmiddelen in het nadeel zijn ten opzichte van een zorggebruiker met een naturaregeling. Volgens Per Saldo (2007) is mede daardoor op dit moment het PGB voor visuele hulpmiddelen geen reëel alternatief voor een naturaverstrekking. Verzekeraars kunnen door hun collectieve inkoop enorme kortingen bedingen bij leveranciers. Een initiatief om de inkoop meer te bundelen is Zorg6, een virtuele winkel waar zorgconsumenten tegen gereduceerde prijzen producten en diensten op het gebied van zorg en welzijn kunnen inkopen, die voldoen aan eisen van kwaliteit en service. Zorg6 is opgericht door een zestal patiëntenverenigingen/

93

gehandicaptenorganisaties die samen zo’n 100.000 chronische patiënten vertegenwoordigen. Zorg6 wordt ondersteund door de CG-Raad, de NPCF en de Consumentenbond en wordt gefinancierd met subsidie van ZonMw (VWS). Zorg6 fungeert als een collectieve inkooporganisatie voor haar leden, waardoor ze tegen aantrekkelijke prijzen producten in kan kopen op het gebied van (ziektekosten)verzekeringen, thuiszorg, geneesmiddelen, voedingssupplementen, hulpmiddelen en zorgprogramma’s. Daarnaast wil Zorg6 ook een rol spelen bij de ontwikkeling van nieuwe goederen en diensten voor mensen met een handicap of chronische ziekte, zodat de vraag meer het aanbod gaat bepalen. Kortom, er ontstaan allerlei nieuwe activiteiten en veelbelovende initiatieven op het gebied van de collectieve zorginkoop. De dialoog tussen (een deel van de) verzekeraars en PGO-organisaties wordt intensiever. Hoewel er voorbeelden zijn dat PGO-organisaties de agenda beïnvloeden van verzekeraars, bestaat er echter nog weinig duidelijkheid over de effectiviteit van deze interacties op de inkoop van zorg. Er worden ook cursussen ontwikkeld om vrijwilligers te professionaliseren in hun rol bij het zorginkoopbeleid. Tegelijkertijd is het de vraag of er voldoende vrijwilligers zijn om mee te doen aan projecten van collectieve zorginkoop. Veel verkeert nog in een ontwikkelingsfase, waardoor nog geen uitspraak gedaan kan worden of zorggebruikers via deze route daadwerkelijk een derde partij gaan vormen. Daarnaast bestaat er nog onduidelijkheid over welke patiëntengroepen effectiever zijn in het maken van afspraken met zorgverzekeraars en (al dan niet via zorgverzekeraars) met zorgaanbieders en zo ja, welke oorzaken dit heeft. Gezien de traditioneel sterkere band die PGO-organisaties hebben met zorgaanbieders is het bovendien van belang om inzicht te krijgen of en hoe de collectieve inkoop verhoudingen tussen patiënten en aanbieders verandert.

94

ORGANISATIE INSTRUMENTEN 13. Stelselwijziging en concurrentie 14. Commerciële initiatieven 15. PGO-organisaties als derde partij

95

96

13. Stelselwijziging en concurrentie In dit hoofdstuk besteden we aandacht aan de gevolgen van de stelselwijziging voor de positie van patiënten. Een belangrijke achtergrond van de stelselwijziging is de poging door middel van institutionele veranderingen het gedrag van actoren in de zorg te beïnvloeden, zoals aanbieders en verzekeraars die worden aangezet tot concurrentie of zorggebruikers die keuzeopties worden geboden. In hoeverre kunnen op het niveau van het stelsel hiervan de effecten al worden gezien en wat voor (nieuwe) vragen komen hiermee op? Stelselwijziging – introductie van zorgverzekeringswet Uit onderzoek over het keuzegedrag van verzekerden op de zorgverzekeringsmarkt sinds de invoering van de Zorgverzekeringswet blijkt dat verzekerden hun keuze vooral laten afhangen van premies, aanvullende verzekeringsvoorwaarden en de reputatie/bekendheid van de zorgverzekeraar (NZa 2006, 2007a). Collectiviteiten spelen daarbij een belangrijke rol, maar vooral omdat zij gepaard gaan met lagere premies (Schut en De Bruijn 2007). De mobiliteit van verzekerden blijkt positief verband te houden met gezondheid, opleiding, inkomen en urbanisatiegraad en negatief met leeftijd en contact met de zorgverzekeraar gedurende de afgelopen 12 maanden (De Jong en Groenewegen 2006, Mosca e.a. 2007). Chronisch zieken en gehandicapten met een zeer goede of uitstekend ervaren gezondheid bleken in 2006 vaker over te stappen naar een andere zorgverzekeraar dan niet-chronisch zieken met dezelfde ervaren gezondheid (De Jong en Groenewegen 2006). Uit hetzelfde onderzoek bleek dat chronisch zieken en gehandicapten meer dan andere verzekerden keken naar inhoudelijke aspecten van de zorgverzekering en daarvoor ook meer bronnen raadpleegden. De manier waarop zorgverzekeraars hun zorginkoop gestalte geven, blijkt vooralsnog nauwelijks van invloed op het keuzegedrag van verzekerden (NZa 2006, 2007). Een van de redenen hiervoor is dat zorgverzekeraars zich nog nauwelijks onderscheiden op het gebied van zorginkoop. Voorts blijkt dat verzekeraars bang zijn dat selectieve zorgcontractering verzekerden afschrikt en vragen zij zich af in hoeverre en op welke wijze het keuzegedrag van verzekerden te beïnvloeden is (NZa 2007b). Uit een interview met een zorgverzekeraar bleek ook dat verzekeraars niet of amper op inhoud onderscheidend zijn. Verzekeraars onderscheiden zich op basis van prijs, services die door de verzekeraar zelf worden geboden en reclame. Volgens een respondent van een zorgverzekeraar zagen zij in hun campagne dat sommige mensen niet het ‘wat’ belangrijk vinden, maar het ‘hoe’: Met andere woorden, een zorgverzekering dat zal allemaal wel, dat is allemaal hetzelfde, is ook wettelijk geregeld, maar hoe jij als zorgverzekeraar mij dat gaat aanbieden, weet je dat leuk te verpakken en leuk te brengen, bijvoorbeeld via internet, via games, via communities of weet ik niet wat, ja dan vind ik het eigenlijk best leuk en dan ga ik jouw product wel kopen.

Invloed zorgverzekeraars op zorgkeuze verzekerden De vraag in hoeverre zorgverzekeraars invloed kunnen uitoefenen op de zorgkeuze van verzekerden is onderzocht in een tweetal ZonMW project (Boonen e.a. 2008, Van den Berg e.a. 2008). Het onderzoeksproject van Boonen e.a. (2008) is toegespitst op de keuze voor apotheken en huisartsen. Ter beantwoording van de vraagstelling is zowel het feitelijk keuzegedrag onderzocht als de door respondenten aangegeven voorkeuren in hypothetische keuzesituaties (door middel van Discrete

97

Choice Experimenten). De belangrijkste resultaten die uit het onderzoek naar voren komen kunnen als volgt worden samengevat. Consumenten blijken gevoelig te zijn voor verschillende door zorgverzekeraars contracteerbare aspecten van apothekersen huisartsenzorg. Verzekerden blijken gevoelig voor financiële prikkels, waarbij negatieve prikkels (eigen bijdragen) een veel sterkere invloed hebben op het keuzegedrag dan positieve prikkels (kortingen of bonussen). Bij de keuze voor huisartsen spelen niet-financiële voordelen (zoals openingstijden of een kwaliteitscertificaat) een sterkere rol dan bij apotheken. Verzekerden blijken echter een sterke voorkeur te hebben voor de huidige aanbieder, ook al heeft een andere aanbieder de meest gunstige contracteerbare kenmerken. Deze ‘status-quo bias’ speelt vooral bij de keuze voor huisartsen een sterke rol, wat waarschijnlijk een gevolg is van de sterkere vertrouwensrelatie en de inschrijving bij een vaste huisarts. De voorkeur voor de status quo betekent volgens de onderzoekers een aanzienlijke beperking van de potentiële invloed van de verzekeraar op de zorgkeuze van verzekerden. Een opmerkelijke bevinding was dat tussen verschillende onderscheiden doelgroepen geen belangrijke verschillen in keuzegedrag werd geconstateerd. De voorkeuren voor bepaalde kenmerken van apotheken en huisartsen lopen niet significant uiteen tussen mensen met een verschillende leeftijd, gezondheid of een verschillend inkomen. In het onderzoek van Van den Berg e.a. (2008a, 2008b) is door middel van een vignettenmethode de stated preferences (aangegeven voorkeuren) gemeten van individuen voor de hoogte van de verzekeringspremie, de kwaliteit van dienstverlening en de kwaliteit van de door zorgverzekeraars gecontracteerde zorg. In dit onderzoek is tevens empirisch getoetst of mensen met een chronische aandoening (diabetes en astma/COPD) andere preferenties hebben ten aanzien van hun zorgverzekeraar dan mensen zonder chronische aandoening. De resultaten van de vignettenmethode laten zien dat zowel mensen met als zonder chronische aandoening bereid zijn een hogere premie te betalen als zorgverzekeraars objectief zouden kunnen aantonen dat dankzij hun zorginkoop/contracteerbeleid verzekerden bij bepaalde aandoeningen een grotere kans hebben op een verbetering van hun gezondheid. Het kan dus lonen voor een zorgverzekeraar om te investeren in de kwaliteit van zorg, mits hij de opbrengst van deze investeringen duidelijk kan maken en op dit terrein een reputatie kan verwerven. Meer procesmatige aspecten van zorgverlening en service aspecten van de zorgverzekeraar blijken een minder belangrijke rol te spelen. De resultaten onderstrepen het belang van goede informatie over kwaliteit: niet alleen om een goed contracteerbeleid van zorgverzekeraars mogelijk te maken, maar om de keuze van verzekerden effectief te kunnen beïnvloeden in de richting van op kwalitatieve gronden gecontracteerde zorgaanbieders. Verder is van belang dat niet alleen zieke, maar ook gezonde verzekerden geïnteresseerd blijken te zijn in zorgverzekeraars die aantoonbaar goede gecontracteerde zorg leveren en dat zij daar een hogere premie voor over hebben. In tegenstelling tot wat soms wordt aangenomen zijn gezonde verzekerden niet primair geïnteresseerd in een zo laag mogelijke premie. Op dit moment is er een verzekeraar, Univé, die in haar ZEKURpolis slechts een zeer beperkt aantal zorgaanbieders heeft gecontracteerd. Verzekerden kunnen bijvoorbeeld kiezen uit ongeveer 12 ziekenhuizen, veelal liggend in de grote steden. Hier doet zich de paradoxale situatie voor dat verzekerden er voor kunnen kiezen om hun keuzevrijheid van aanbieders aanzienlijk te reduceren. Met deze polis en in haar campagne richt Univé zich expliciet op de jongere verzekerde, een groep die relatief ondervertegenwoordigd was in het cliëntenbestand van de verzekeraar. Uiteraard staat de ZEKURpolis open voor elke Nederlander, de oudste verzekerde is 78 jaar, de gemiddelde leeftijd is 27 jaar. Voor de regio Den Haag zijn ook huisartsen geselecteerd, waarbij er vanuit de gecontracteerde huisartsenpraktijk een vorm van telefonische triage wordt uitgevoerd alvorens de patiënt de huisarts kan spreken. De

98

verzekeraar wil ook een chat mogelijkheid met de huisarts gaan organiseren. De respondent van Univé typeert dit als een gemakservice, omdat de patiënt niet meer de deur uit hoeft om te bepalen of hij of zij een dokter nodig heeft, en dikwijls ook telefonisch kan worden geholpen. In de media en de politiek is over deze polis veel ophef geweest. De kwaliteit van de zorg, de focus op kosten en het gevaar van risicoselectie waren belangrijke kwesties in de debatten. Volgens de respondent van Univé voldoen de geselecteerde aanbieders allen aan de kwaliteitseisen. Wel tracht de verzekeraar met het oog op de toekomst bewust het kostenbewustzijn van de verzekerde te verhogen, vooral door de positie van de huisarts als poortwachter te verhogen. Daarvoor is het nodig dat de werkdruk van huisartsen wordt verlaagd. Hoewel er in formele zin geen sprake is van risicoselectie blijkt deze polis vooral de relatief gezonde en jongere verzekerde aan te trekken.18 Over deze polis is vooraf geen uitvoerig overleg geweest met PGOorganisaties. Wel is er vooraf uitgebreid marktonderzoek verricht en is de polis met de Nza afgestemd. Univé heeft twee dagen voor de start van de campagne de polis aan de NPCF en de Consumentenbond voorgelegd. De polis is dan ook een initiatief van de verzekeraar. De respondent van Univé geeft aan dat zij wel het belang van de verzekerde in de toekomst in het oog houden. Het zou de verzekeraar niet gaan om het snelle geld verdienen, maar het rendement telt wel. Het is nog te vroeg om over de ontwikkeling van dit soort polissen vergaande uitspraken te doen. Wel laat het zien dat het een ontwikkeling betreft die de aandacht behoeft van PGO-organisaties – te meer ook omdat zij maar in beperkte mate bij het inkoopbeleid en marketingbeleid van zorgverzekeraars betrokken zijn. Daar doet zich wel een dilemma voor: een nieuw type polis vergroot de keuzemogelijkheden van verzekerden, maar kan tegelijkertijd een bedreiging vormen voor de keuzemogelijkheden van de patiënt of een begin zijn van een marktbeweging waarin risicoselectie een normaal verschijnsel wordt in het marketing- en pakketbeleid. De invloed van risicoverevening op de positie van de zorggebruiker Een belangrijke factor die bepalend kan zijn voor de keuzemogelijkheden voor zorggebruiker in het nieuwe zorgstelsel is het risicovereveningssysteem. Het risicovereveningssysteem beoogt voorspelbare kostenverschillen die samenhangen met het ziekterisico van verzekerden te egaliseren, zodat voor zorgverzekeraars alle verzekerden een gelijk risico vormen. Bij een perfect risicovereveningssysteem zijn er voor verzekeraars dus geen “gunstige” of “ongunstige” risico’s en bestaat er dan ook geen prikkel voor risicoselectie. Hoewel in de afgelopen 15 jaar het risicovereveningssysteem geleidelijk steeds verder is verbeterd, blijkt uit recent onderzoek in opdracht van de NPCF dat risicoselectie bij het huidige risicovereveningssysteem voor zorgverzekeraars nog steeds financieel aantrekkelijk is (Stam & Van de Ven 2007 en 2008). Met andere woorden, sommige zorggebruikers zijn voor zorgverzekeraars financieel gezien geen aantrekkelijke klanten. Hoewel zorgverzekeraars zijn gebonden aan een acceptatieplicht en dus onaantrekkelijke klanten dus niet rechtstreeks kunnen weren, hebben zij verschillende mogelijkheden om zo min mogelijk financieel onaantrekkelijke klanten te krijgen: via de aanvullende verzekering, via collectieve contracten en via zorginkoop. Risicoselectie via de aanvullende verzekering. Ruim negentig procent van de Nederlanders heeft een aanvullende ziektekostenverzekering. Zorgverzekeraars kunnen de aanvullende verzekering 18

In de volgende paragraaf wordt ingegaan op de vraag of het huidige systeem van risicoverevening het gevaar van risicoselectie weet tegen te gaan.

99

gebruiken als instrument voor risicoselectie in de basisverzekering. Vrijwel iedereen sluit de basis- en de aanvullende verzekering namelijk bij dezelfde zorgverzekeraar af. In tegenstelling tot de basisverzekering geldt voor de aanvullende verzekering geen acceptatieplicht en geen doorsneepremie. Via een selectief acceptatiebeleid, premie- en/of pakketdifferentiatie kan de aanvullende verzekering door zorgverzekeraars worden gehanteerd voor risicoselectie in de basisverzekering. Daarnaast kunnen voorwaarden die verzekeraars aan de aanvullende verzekering verbinden, zoals een koppeling aan de basisverzekering, de acceptatietermijn en de contractduur, voor bepaalde groepen verzekerden een belemmering vormen om van basisverzekering te veranderen. Sinds de invoering van de Zorgverzekeringswet is in opdracht van de NPCF jaarlijks onderzocht in hoeverre de aanvullende verzekering door zorgverzekeraars wordt gehanteerd voor risicoselectie in de basisverzekering (De Bruijn en Schut 2006, 2007; Roos en Schut 2008). In de jaren 2006 en 2007 blijkt hiervan geen sprake. In 2008 lijkt er echter sprake van een aanscherping van de voorwaarden, zowel met betrekking tot de aanmelding als tot de acceptatie voor de aanvullende verzekeringen. Verder blijkt dat vrijwel alle zorgverzekeraars het onaantrekkelijk, zoniet onmogelijk, maken om afzonderlijk een aanvullende verzekering af te sluiten. De verscherpte voorwaarden in combinatie met een stevigere koppeling tussen basis- en aanvullende verzekering, kan problematisch zijn voor de mensen die zorg het meest hard nodig hebben: de chronisch zieken en ouderen. Hun keuzevrijheid en mobiliteit wordt, door de combinatie van deze ontwikkelingen, beperkt. De onderzoekers merken op dat wanneer juist verzekerden die het meeste zorg nodig hebben vanwege de aanvullende verzekering niet van zorgverzekeraar kunnen veranderen, dit de prikkels bij zorgverzekeraars reduceert om via goede zorginkoop in de basisverzekering in te spelen op hun preferenties. Risicoselectie via collectieve contracten. Na invoering van de Zorgverzekeringswet hebben collectieve zorgverzekeringen een grote vlucht genomen. Door de aanwezigheid van open collectiviteiten die voor iedereen toegankelijk zijn, kan in principe iedere Nederlander zich collectief verzekeren. Bijna 60 procent van de Nederlanders heeft in 2008 een collectieve verzekering (Smit & Mokveld 2008:15). Risicoselectie via collectiviteiten kan op twee manieren plaatsvinden. Ten eerste kunnen zorgverzekeraars via extra premiekortingen, extra vergoedingen of andere voordelen proberen collectiviteiten aan te treken met een risicoprofiel dat gunstig is bij het huidige risicovereveningssysteem (selectie van collectiviteiten). Op die manier kunnen de premies in de basisverzekering afhankelijk worden van het ziekterisico. Zodoende kan het in de basisverzekering geldende verbod op premiedifferentiatie naar risico worden uitgehold. In de tweede plaats kunnen collectiviteiten via het stellen van toelatingseisen zelf actief aan risicoselectie doen, teneinde bij zorgverzekeraars hogere premiekortingen of ander voordelen te bedingen (selectie door collectiviteiten). Collectiviteiten zijn, in tegenstelling tot zorgverzekeraars, niet gebonden aan een acceptatieplicht. Zij zouden dus aan potentiële toetreders bepaalde gezondheidseisen kunnen stellen. In hoeverre risicoselectie via collectieve verzekeringen plaatsvindt, is voor de jaren 2007 en 2008 eveneens in opdracht van de NPCF onderzocht (Schut en De Bruijn 2007; Roos en Schut 2008). Op grond van de onderzoeksresultaten kan worden geconcludeerd dat in zowel 2007 als 2008 risicoselectie door collectiviteiten niet heeft plaatsgevonden en dat risicoselectie via collectiviteiten door zorgverzekeraars nog niet duidelijk als strategie werd gehanteerd, al zijn er met name in 2008 wel collectiviteiten die zich nadrukkelijk richten op verzekerden met een gunstig gezondheidsrisico. Maar de resultaten geven tevens aan dat risicoselectie door en via collectiviteiten nog steeds mogelijk is en aantrekkelijk kan zijn, aangezien sommige typen collectiviteiten aanzienlijk meer voorspelbaar

100

verliesgevende verzekerden bevatten dan andere. De onderzoekers wijzen er op dat naarmate meer jaren verstrijken na invoering van de Zvw en het risicovereveningssysteem en bekostigingssysteem voor de ziekenhuizen (DBC’s) stabieler functioneren, zorgverzekeraars een steeds betere inschatting kunnen maken van de risico’s van verschillende collectiviteiten en eventueel zelfs van afzonderlijke verzekerden. Zij achten het daarom waarschijnlijk dat naarmate de tijd vordert, de premiekortingen (en andere voordelen) binnen de collectieve verzekeringen steeds meer op het risico van de collectiviteit zullen worden afgestemd. Voorts geven zij aan dat de beste remedie om dit te voorkomen, gelegen is in een verdere verbetering van het risicovereveningssysteem. Risicoselectie via zorginkoop. Zorgverzekeraars kunnen ook via hun zorginkoopbeleid proberen om gunstige risico’s aan te trekken en ongunstige te weren. Voor zorggebruikers die voorspelbaar verliesgevend zijn zouden zij – met inachtneming van de wettelijke zorgplicht – zo minimaal mogelijk kunnen investeren in de kwaliteit, organisatie en innovatie van de zorgverlening die specifiek voor die groep gebruikers interessant is. Risicoselectie via zorginkoop is tot op heden geen onderwerp van onderzoek geweest. Aangezien zorgverzekeraars zich tot op heden nog maar beperkt hebben onderscheiden op het gebied van zorginkoop, is dit niet verwonderlijk en evenmin bezwaarlijk. Maar aangezien zorgverzekeraars door de geleidelijke liberalisering van het zorgaanbod steeds meer ruimte krijgen voor zorginkoop (zie bijvoorbeeld de uitbreiding van het B-segment in de ziekenhuiszorg) en op dit terrein steeds meer kennis en ervaring opdoen, neemt ook de kans toe dat zorginkoop wordt gehanteerd als instrument voor risicoselectie. Bovenstaande ontwikkelingen laten zien dat het voor de komende jaren belangrijk is goed te volgen welke invloed uitgaat van het risicovereveningssysteem op de positie van de zorggebruikers. Het vereveningssysteem bepaalt immers of iemand voor een zorgverzekeraar (en afgeleid daarvan voor een zorgverlener) een financieel aantrekkelijke of onaantrekkelijke klant vormt, hetgeen bepalend kan zijn voor diens keuzemogelijkheden en keuzevrijheid. Het is de vraag of het vereveningssysteem in de pas kan blijven lopen met de toenemende kennis van verzekeraars over de risico’s van hun verzekerden, waardoor de mogelijkheden van risicoselectie toenemen.

101

102

14. Commerciële initiatieven Met een toenemende marktwerking in de zorg ontstaan er ook nieuwe zorgmarkten, die niet of in mindere mate door de overheid worden gereguleerd. Er zijn tal van commerciële initiatieven gaande, zoals rond zelfgeneeskunde, bodyscans, cosmetische chirurgie, private zorghuizen en pluspakketten (een pluspakket omvat zorg die naast het reguliere pakket bijgekocht kan worden). Het betreffen opkomende markten waarover nog relatief weinig bekend is. De initiatieven roepen wel allerlei maatschappelijke vragen op. Er wordt gewezen op een mogelijke tweedeling in de zorg: wie rijk is krijgt eerder of betere zorg dan wie arm is. Daarnaast kunnen reclamecampagnes voor preventief onderzoek en zelf-geneeskunde (gebruik van zelftests die niet op voorschrift van de arts worden aanbevolen) leiden tot ongewenste medicalisering (van Santen 2008). Verder is er discussie over de kwaliteit van commerciële initiatieven. Er zijn zowel berichten over betere kwaliteit als over slechtere kwaliteit dan wordt geboden in de reguliere zorg. In deze studie worden al deze initiatieven verder niet behandeld. In dit hoofdstuk beperken we ons tot de ontwikkeling van pluspakketten in de care zorg (Grit en De Bont 2007). Dit onderdeel van de markt is voor deze studie erg interessant, omdat pluspakketten daadwerkelijk de keuzemogelijkheden van zorggebruikers kunnen vergroten en worden aangeboden binnen de setting van de AWBZ-zorg (ook al worden ze in formele zin en qua geldstromen daarvan gescheiden). Wanneer zorgaanbieders extra ‘zorg’ of service tegen betaling mogen aanbieden, kan de dienstverlening nog beter op het individu toegesneden worden. In met name de ouderenzorg wordt veelvuldig gesproken over het ontwikkelen van zogenaamde ‘pluspakketten’, de extra’s boven op het reguliere pakket, zoals een groter appartement, luxe maaltijden, een logeermogelijkheid voor familie, of begeleiding voor een wandeling. Zorg-op-maat (mogelijk gemaakt door individuele financieringsvormen en pluspakketten) beogen beide afscheid te nemen van een vorm van publieke dienstverlening gebaseerd op centraal aangeboden standaardproducten en diensten bewaakt via een top-down hiërarchische controle structuur. De luxe zorg wordt aangeboden alsof het gaat om een normale markt waar je tegen betaling (uit eigen middelen) iets kunnen kopen. Er is meer mogelijk als je tenminste financieel draagkrachtig genoeg bent om deze zorg te betalen. Marktwerking rond de AWBZ-zorg betekent in de praktijk dus ook dat ondernemende instellingen extra producten en diensten aanbieden buiten het reguliere pakket aan betalende klanten. Zolang er voldoende personeel en ander capaciteit voorhanden is, hoeft, in theorie, marktwerking geen bedreiging te vormen voor de aangeboden standaardzorg - de luxe zorg behoort immers tot een ander compartiment.19 In de praktijk blijkt het niet zo vanzelfsprekend dat het aanbieden van pluspakketten geen gevolgen heeft voor de standaardzorg (Grit en De Bont 2007). Instellingen die pluspakketten gaan introduceren, moeten duidelijk aangeven wat wel en niet tot de standaardzorg behoort. Wie cliënten de mogelijkheid biedt om diensten bij te kopen kan niet tegelijkertijd deze diensten ook aanbieden via de reguliere zorg. Het wettelijk toelaten van ondernemerschap op het gebied van extra service veronderstelt dat er consensus is over de basis, maar het aanbieden van pluspakketten roept opnieuw de vraag op wat de basis is. Waar ligt de grens tussen noodzakelijke zorg en luxe zorg? Zorgverleners doen al veel langer dingen die niet tot de formele taak van de instellingen behoren om bewoners iets extra’s te bieden. Zij hanteren daarin geen harde grenzen. Zij proberen, zover de werkdruk het toelaat, 19

Even aannemende dat de instelling de financieringsstromen goed weet te scheiden, zodat er geen AWBZ-middelen worden ingezet om de luxere vormen van zorg mede te financieren.

103

af en toe een wandeling te maken met een cliënt, ook al staat dat formeel niet in de indicatie of het zorgplan. Ze zien dat sommige bewoners krap bij kas zitten en doen al allerlei dingen die buiten het standaardaanbod van de instelling vallen. Medewerkers signaleren behoeften van bewoners en proberen daarop in te spelen. Desnoods door in hun vrije tijd iets van de winkel of markt voor de bewoner mee te nemen. Een manager in de ouderenzorg zegt hierover: Als je het formeel beschouwt, is dat niet onze taak om voor sigaretten of kleding te zorgen. Blijkbaar ziet die individuele medewerker dat ook en die raakt dat ook. (Locatiemanager ouderenzorg)

De betrokkenheid van zorgverleners gaat soms zelfs verder dan wat ze al doen in de normale werktijden. Maar een instelling die pluspakketten wil gaan aanbieden zal wel een evenwicht moeten vinden tussen wat nodig en wat extra is. Diensten die aanvankelijk nog met kunst- en vliegwerk werden aangeboden - ook al behoorden ze misschien formeel niet tot de normale zorg - worden nu als ‘luxe’ in het pluspakket weggezet (zoals begeleiding voor een wandeling). Niet iedereen kan dan meer van deze diensten gebruik te maken, tenzij bewoners bereid zijn tot bijbetalen. De aangeboden extra’s zijn dan niet zozeer een plus bovenop het standaardpakket, maar zorgen ook voor een neerwaartse druk op de standaardzorg. Deze neerwaartse druk roept de vraag op of een duaal systeem in de zorg mogelijk is. Beleidsmakers lijken te veronderstellen dat het mogelijk is om aanvullende diensten (luxe zorg; extra zorg tegen bijbetaling) aan te bieden die niet ten koste hoeven te gaan van de reguliere zorg – vandaar ook de naam van pluspakketten; iets extra’s bovenop de basiszorg. Het stellen van duidelijke grenzen heeft echter effect op de bestaande dienstverlening, omdat in de praktijk grenzen tot nu toe meer vloeibaar waren. Het toestaan van pluspakketten kan leiden tot een neerwaartse druk op de omvang en kwaliteit van collectieve verzorgingsarrangementen. Indien een activiteit of dienst meer buiten het reguliere zorgpakket wordt geplaatst, verandert het van karakter: van zorg naar welzijn, of nog sterker, van zorg naar ‘luxe’. Het classificeren van ondersteunende activiteiten, zoals hulp bij administratie, boodschappen doen of uitjes, als luxe, heeft gevolgen voor de mogelijkheden van maatschappelijke participatie. Nadat in de jaren negentig vooral is ingezet op vermaatschappelijking van de zorg (het ondersteunen en stimuleren van mensen met een beperking in hun deelname aan de samenleving) dreigt dit thans weer als een luxe voor ouderen beschouwd te worden. Voor ouderen die het kunnen betalen is dat winst – voor hen is er meer mogelijk. Voor anderen betekent dat zeer waarschijnlijk een vermindering van hun basiszorg.20 Daarnaast kan er een neerwaartse beweging ontstaan doordat in de toekomst de middenklasse niet langer hoeft te strijden voor een goede basiszorg, omdat zij extra kwaliteit en service bij kunnen kopen. Door meer ruimte toe te staan voor het commercieel aanbieden van extra service kan indirect de solidariteit afnemen met mensen die volledig afhankelijk zijn van de standaardzorg. In het RVZ-signalement Houdbare solidariteit (2005) werd al geconstateerd dat in Engeland veel mensen voor de private markt hebben gekozen, omdat ze niet tevreden waren over de kwaliteit van de NHS-service. Deze ontevreden, vaak hoogopgeleide zorggebruikers hoeven zich dan niet meer druk te maken om de kwaliteit van publieke diensten, omdat zij een ontsnappingsroute hebben richting de private markt. De kwaliteit van

20

Tenzij zorgaanbieders een soort van Robin Hood principe hanteren: iets stelen van de rijken om de armen te helpen. Wanneer zij een prijs voor pluspakketten hanteren die duidelijk boven de kostprijs ligt, kunnen zij de winst gebruiken om diensten te ontwikkelen die alle bewoners ten goede komen.

104

de publieke dienstverlening hoeft dan alleen nog maar op het kwaliteitsbesef van de laagste sociaal-economische groepen afgestemd te zijn. Het voorbeeld van de pluspakketten laat zien dat het ontwikkelen van commerciële diensten wel degelijk tot veranderingen in het ‘normale’ zorgaanbod kan leiden. Die hoeven overigens niet altijd negatief uit te vallen; commerciële initiatieven kunnen ook leiden tot de ontwikkeling van nieuwe zorgproducten die de overall kwaliteit van de zorg juist doen stijgen. Uiteraard is het wel van belang dit soort ontwikkelingen op hun effecten te blijven evalueren.

105

106

15. PGO-organisaties als derde partij In Nederland hebben patiënten zich sterk georganiseerd. Er zijn categorale (ziektespecifieke) patiëntenorganisaties, zoals de Stichting Longkanker, de Parkinson Patiënten Vereniging en de Epilepsievereniging Nederland. Daarnaast zijn er organisaties van familieleden van patiënten, zoals Ypsilon, gericht op familieleden van patiënten met schizofrenie en psychosen. Deze patiënten- en familieorganisaties werken op verschillende niveaus samen. Er zijn ziektespecifieke koepelorganisaties: de Stichting Longkanker is bijvoorbeeld onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Daarnaast zijn er koepels op het regionale niveau, de Zorgbelang organisaties, die ziekteoverstijgend de belangen van patiënten behartigen. Hetzelfde gebeurt, maar dan op landelijk niveau, bij de landelijke koepels NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie), CGraad (Chronisch zieken en Gehandicapten raad), CSO (Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties) en het landelijk Platform GGZ (koepel van cliënten- en familieorganisaties in de geestelijke gezondheidszorg). Vergeleken met andere landen is deze gelaagde organisatiestructuur bijzonder. Wood (2000) concludeert bijvoorbeeld dat vooral in Amerika maar ook in Groot-Brittannië een groot gebrek aan samenwerking tussen patiëntenorganisaties te vinden is en er soms zelfs sprake is van concurrentie tussen verschillende organisaties die op hetzelfde gebied actief zijn.21 Leys e.a. concludeerde in 2003 dat er nog weinig bekend is over de rol van patiëntenorganisaties. In de tussenliggende jaren zijn er, mede door de veranderingen binnen het zorgstelsel, een aantal mogelijkheden bijgekomen voor patiëntenorganisaties. De rol van derde partij in de gezondheidszorg wordt steeds meer benadrukt in beleidsstukken en het politieke debat (zie b.v. TK29214, nr.24, 28). Maar ook andere partijen krijgen meer oog voor patiëntenorganisaties. De activiteiten van patiëntenorganisaties worden veelal onderverdeeld in drie categorieën: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Vooral de laatste heeft de afgelopen jaren een belangrijke ontwikkeling doorgemaakt. Hieronder volgt een beschrijving van deze activiteiten. Belangenbehartiging Mogelijkheden Participatie van patiënten bij besluitvorming wordt in toenemende mate bepleit en in de praktijk gebracht. Vanuit hun ervaringskennis kunnen patiënten een bijdrage leveren aan deze besluitvormingsprocessen, zo is het idee (Nederland e.a. 2004; Oudenampsen e.a. 2007). Daarnaast zijn er ideologische argumenten om patiënten bij besluitvorming te betrekken; zij zijn immers direct betrokkenen. Bovendien wordt verondersteld dat participatie van patiënten kan leiden tot meer draagvlak en daarmee tot betere implementatiekansen (Bal en Van de Lindeloof 2006). Participatie van patiënten is in de afgelopen jaren in toenemende mate mogelijk gemaakt op verschillende terreinen. Hieronder volgen enkele voorbeelden daarvan. Binnen instellingen hebben patiënten door middel van cliëntenraden, welke sinds 1996 verplicht zijn onder de Wet medezeggenschap Zorginstellingen (WMCZ) een plek gekregen om op dit niveau het beleid te beïnvloeden. Hoewel er volgens de twee uitgevoerde wetsevaluaties nog verbeterpunten zijn (Van Gelder e.a. 2000; 21

Allsop e.a. (2004) identificeren wel een aantal samenwerkingsverbanden in GrootBrittannië, maar deze zijn minder formeel gestructureerd dan in Nederland, er lijkt bijvoorbeeld geen sprake te zijn van een koepelorganisatie die als het aanspreekpunt voor andere partijen fungeert, zoals de NPCF in Nederland doet.

107

Hoogerwerf e.a. 2004) hebben cliëntenraden juridisch gezien een sterke positie binnen de instellingen. Toch bestaat er vooral voor ziekenhuizen discussie over het nut van de WMCZ (Van der Voet 2005; Van der Kraan e.a. 2008). Er wordt gediscussieerd over andere vormen van medezeggenschap of mogelijkheden om de medezeggenschap in instellingen verder te versterken (TK30946, nr.6). Daarnaast zijn patiënten ook op andere manieren actief om de zorg op het niveau van de instelling te verbeteren. Patiëntenorganisaties participeren bijvoorbeeld in verbetertrajecten van het CBO (www.cbo.nl). Ook in het kader van Sneller Beter is veel aandacht uitgegaan naar patiëntenparticipatie als methode voor kwaliteitsverbetering van zorg, waarbij methoden als shadowing, elektronische feedback en spiegelgesprekken zijn ingezet (De Wit, Mul, and Bal 2008). Daarnaast hebben een aantal PGO-organisaties kwaliteitscriteria ontwikkeld waaraan de zorginstelling op het gebied van hun aandoening aan zou moeten voldoen. Sommigen van hen hebben daar een keurmerk aan gekoppeld (bijvoorbeeld SHHV, Kind en Ziekenhuis), dat instellingen kunnen verdienen wanneer hun zorg aan deze criteria voldoet (zie ook hoofdstuk 7). Boven het niveau van zorginstellingen zijn patiëntenorganisaties eveneens betrokken in verschillende besluitvormingsprocessen. Zo zijn zij actief betrokken bij de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren en etalage informatie bij het Bureau zorgbrede transparantie dat bij de IGZ is ondergebracht. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van CQ index vragenlijsten, een instrument om klantervaringen te meten. Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling is een ander voorbeeld. De NPCF pleitte voor participatie van patiënten op dit terrein (Leys 2003). Inmiddels wordt dit in toenemende mate in de praktijk gebracht. Van de patiëntenorganisaties geeft 57% in het brancherapport 2007 te kennen betrokken te zijn geweest bij richtlijnen en protocollen (Oudenampsen e.a. 2008). Het NHG geeft patiëntenorganisaties de mogelijkheid om commentaar te leveren op conceptrichtlijnen. Daarnaast werkt de huisartsenorganisatie in een aantal gevallen met focusgroepen om op die manier het patiëntenperspectief op te nemen in de richtlijnen (Bier 2005). Organisaties die de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen op zich nemen als CBO en Trimbos instituut betrekken sinds het begin van de 21ste eeuw patiënten actief bij de ontwikkeling ervan (www.cbo.nl, www.trimbos.nl). Veelal gebeurt dit door één of twee vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit te nodigen zitting te nemen in de ontwikkelingswerkgroep. Daarnaast had het Trimbos instituut een Commissie Cliëntenparticipatie ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van cliënten- en familieorganisaties die alle nieuwe richtlijnen bekijken om te zien of het cliënten- en familieperspectief is opgenomen. In een gevalsstudie laten Goossensen e.a. zien dat de bijdrage van cliënten in de ontwikkeling van de richtlijn voor angststoornis gering was (Goossensen e.a. 2005). De toekomst van cliëntenparticipatie bij het Trimbos Instituut is op dit moment bovendien enigszins onduidelijk, aangezien de Commissie Cliëntenparticipatie eind 2007 is opgeheven. Leden van deze commissie laten weten nog geen zicht te hebben op de toekomst van patiëntenparticipatie bij de Trimbos richtlijnen. Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek is patiëntenparticipatie eveneens steeds vaker te zien. Een groot deel van de patiëntenorganisaties (68%) rekent het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek tot hun takenpakket (Oudenampsen e.a. 2008). Patiënten kunnen ook meepraten over welke onderzoeks-onderwerpen ze belangrijk vinden en over de beoordeling van onderzoeksvoorstellen bij ZonMw, de organisatie die een belangrijk deel van het gezondheidszorgonderzoeksbudget verdeelt (Caron-Flinterman 2005; Klop e.a. 2004; Smit e.a. 2006; RGO 2007; Abma en Broerse 2007; Augustinus e.a. 2003). Dat het belang van patiëntenparticipatie bij onderzoek op de kaart staat, komt onder andere tot uiting in de handboeken die hierover verschenen zijn, zowel voor patiënten als voor onderzoekers (Smit e.a. 2006; Abma en Broerse 2007). Een van

108

de organisaties die was opgezet om het patiëntenperspectief in het onderzoek verder te ontwikkelen, de Patiëntenpraktijk, is overigens enige jaren na het stopzetten van subsidies, ter ziele gegaan. Daarnaast is er met de introductie van het nieuwe zorgstelsel een nieuwe mogelijkheid bijgekomen voor patiëntenorganisaties om de belangen van hun leden te behartigen: contacten met zorgverzekeraars (zie ook hoofdstuk 12). In het brancherapport over de patiëntenbeweging van 2007 geeft 40% van de bevraagde patiëntenorganisaties aan contacten te hebben met zorgverzekeraars. Een kleine 20% van de ondervraagde organisaties bemoeit zich ook actief met de zorginkoop (Oudenampsen e.a. 2008). Patiëntenorganisaties kunnen voor hun achterban collectieve contracten afsluiten met zorgverzekeraars. In januari 2007 rapporteerde de NPCF dat er al 40 van dit soort contracten afgesloten waren (www.npcf.nl). Naast deze collectieve contracten vindt er dus ook overleg plaats tussen zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties rondom inkoop van zorg. Het idee is om patiëntenervaringen te gebruiken als criterium voor de inkoop van zorg en op basis van deze patiëntenervaringen zorginstellingen te stimuleren verbeteringen door te voeren (zie bijv. Zorgbelang Flevoland e.a. 2007, www.zekerezorg.nl). Op steeds meer terreinen wordt in dit kader de CQ-index, een instrument om klantervaringen te meten, ingezet, hoewel het de vraag is of verzekeraars deze informatie al daadwerkelijk gebruiken voor hun zorginkoop. Patiëntenorganisaties zijn bovendien betrokken bij de ontwikkeling van deze vragenlijsten (www.centrumklantervaringzorg.nl). De Consumentenbond concludeerde onlangs dat het betrekken van patiënten- en consumentenorganisaties bij zorginkoop nog geen vanzelfsprekendheid is (Schoneveld e.a. 2007). Naast bovengenoemde participatiemogelijkheden nemen patiëntenorganisaties zitting in verschillende adviesraden van de overheid, waaronder de Raad voor Gezondheidsonderzoek en de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. Bovendien worden zij door de overheid uitgenodigd in allerlei evaluatie- en programmacommissies (Trappenburg 2008). Daarnaast wordt er structureel overleg gevoerd met de toezichthouder op de zorgmarkt, de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit). Verder voeren patiëntenorganisaties regelmatig een lobby richting politiek om het beleid in de door hen gewenste richting te veranderen. Voorbeelden daarvan zijn succesvolle lobby’s van de NFK en de borstkankervereniging voor de vergoeding van dure geneesmiddelen in de periode 2003-2005, van Freya (een vereniging voor mensen met een vruchtbaarheidsproblematiek) voor de vergoeding van IVF in het verzekeringspakket in de periode 2003-2006 en de Nierpatiëntenvereniging voor verandering van de wetgeving rondom orgaandonatie. De laatste is (nog) niet succesvol geweest en duurt nog steeds voort. Bij dit soort lobby activiteiten wordt gebruik gemaakt van overleg, maar ook van meer naar buitengerichte activiteiten, waar het gebruik van de media om de publieke opinie te beïnvloeden een belangrijke is. Een aantal van bovengenoemde initiatieven kent al een langere geschiedenis. Patiëntenorganisaties hebben bijvoorbeeld al sinds langere tijd zitting in adviesraden van de overheid. Bovendien wordt het belang van de rol van de patiëntenbeweging al sinds de jaren 80 van de vorige eeuw benadrukt (Oudenampsen 1999, Trappenburg 2008, TK 16771 nr.31). Echter, de mogelijkheden en de nadruk op het belang van betrokkenheid van patiëntenorganisaties nemen toe. Bovendien lijkt Nederland hierin een voortrekkersrol te vervullen. In andere landen zijn participatiemogelijkheden op deze verschillende niveaus minder aanwezig (Wood 2000). Op sommige gebieden worden patiënten ook in andere landen overigens wel degelijk betrokken bij besluitvorming. In Groot-Brittannië hebben patiënten de mogelijkheid zich uit te spreken over medische richtlijnen en wetenschappelijk onderzoek (www.nice.org, Van Wersch e.a. 2001). Ook in andere landen worden patiënten betrokken bij bijvoorbeeld richtlijnontwikkeling (Graham e.a. 2002, Rankin 1998). Bovendien

109

bestaat er internationaal redelijk wat ervaring met het betrekken van burgers in het vaststellen van het basispakket (Bal en Van de Lindeloof 2006). Verschil met Nederland is dat in Nederland deze participatie veel meer plaats vindt in georganiseerd verband. Dit geeft de patiëntenorganisaties een meer formele rol. Bovendien hebben patiëntenorganisaties op verschillende terreinen in Nederland meer mogelijkheden dan in andere landen. De mogelijkheid collectieve contracten af te sluiten met zorgverzekeraars, zitting in allerlei adviesorganen en de stimulatie en subsidiering door de overheid zijn daar voorbeelden van. Effecten Bovenstaande laat zien dat patiëntenorganisaties in Nederland veel mogelijkheden hebben te participeren in besluitvorming en daarmee de gezondheidszorg te beïnvloeden. Er worden vele initiatieven genomen en patiëntenorganisaties vervullen op veel fronten een actieve rol. Dat allerlei partijen in Nederland het van belang vinden is ook te zien in het debat. De overheid stimuleert patiëntenparticipatie, intermediaire organisaties als ZonMw en CBO erkennen het belang ervan en zorgaanbieders en zorgverzekeraars staan ook in toenemende mate in contact met patiëntenorganisaties (Oudenampsen e.a. 2008, Nederland e.a. 2004, Klop e.a. 2004, van Veenendaal e.a. 2005, TK29214 nr.30). Tegelijkertijd wordt er geconcludeerd dat er nog veel meer gebeuren moet op dit gebied (Oudenampsen e.a. 2008, Nederland e.a. 2004, Klop e.a. 2004, van Veenendaal e.a. 2005, TK29214 nr.30, Cavelaars e.a. 2002, Caron-Flinterman 2005). Volgens enkelen schiet deze democratiseringstendens juist door (Trappenburg 2008). Belangrijk punt in deze discussie is de geringe kennis over de effecten van participatie. Hier ligt een onderzoeksterrein braak, zowel voor de Nederlandse situatie als internationaal. Op het gebied van richtlijnen is in de literatuur niet aan te wijzen waar alle actieve participatie van patiënten nu toe leidt (van de Bovenkamp e.a. manuscript). Voor participatie bij onderzoek geldt hetzelfde (Telford e.a. 2002, Boote e.a. 2002, Bernard e.a. 2005, Nilsen e.a. 2007). Caron-Flinterman (2005) deed een intensieve studie naar patiëntenparticipatie bij het opstellen van de onderzoeksagenda voor het Astmafonds. Zij concludeert dat patiënten kunnen participeren. Ze hebben voldoende kennis, kunnen denken in biomedische lange termijn doelstellingen en voor toekomstige generaties. Bovendien konden zij op basis van hun ervaringskennis een aantal nieuwe onderzoeksonderwerpen aandragen. Het bleek ook dat in de verschillende fases van het besluitvormingsproces de prioriteiten van patiënten veranderden. Een aantal van de prioriteiten die ze aanvankelijk inbrachten werden later minder belangrijk bevonden. De auteur concludeert dat deze veranderingen door een gezamenlijk leerproces verklaard kunnen worden, maar het is ook denkbaar dat ze werden overruled door de andere partijen in het overleg. Ook over het effect van overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid is nog weinig bekend. Nederland e.a. (2004) deden een praktijkstudie naar de belangenbehartiging van patiëntenorganisaties en concluderen dat er nog (te) weinig gebruik gemaakt wordt van de mogelijkheden die er voor hen opstaan. Wel zijn er best practices te signaleren waarin patiëntenorganisaties succesvol waren in het uitoefenen van invloed. Patiëntenorganisaties zijn effectiever in hun belangenbehartiging richting politiek, wetenschap en industrie dan richting gezondheidszorg, concluderen de onderzoekers. Noodzakelijk voor effectieve belangenbehartiging is een professionele organisatie en daar zijn naast ervaringsdeskundige vrijwilligers professionals voor nodig. Strategischer en professioneler opereren is het advies (Nederland e.a. 2004). Eén van de redenen waarom patiëntenorganisaties minder effectief zijn is dat zij makkelijk aanschuiven aan de overlegtafel, wat er in resulteert dat zij minder actiegerichte strategieën volgen, welke volgens de onderzoekers juist erg effectief kunnen zijn. Dit fenomeen wordt ook door de WRR gesignaleerd, die in dit kader over inkapseling spreekt (WRR 2004).

110

Uit empirisch onderzoek is gebleken dat patiëntenorganisaties moeite hebben om aan alle verzoeken tot participatie te voldoen (Trappenburg 2008). Overvraging is daarbij een belangrijk probleem. Patiëntenorganisaties draaien vooral op ervaringsdeskundige vrijwilligers en daar hebben veel van hen een tekort aan (Oudenampsen e.a. 2008, Trappenburg 2008). Patiëntenorganisaties moeten daardoor nee zeggen tegen een aantal verzoeken tot participatie, hoewel ze wel aan zoveel mogelijk verzoeken proberen te voldoen. Daarnaast vragen dit soort participatieprocessen veel van patiënten. Bij richtlijnontwikkeling en besluitvorming over de onderzoeksagenda moeten ze participeren in ingewikkelde medische discussies. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties geven ook zelf aan dat niet iedere patiënt bij dit soort besluitvorming aan kan sluiten. Daar is onder andere een zeker opleidingsniveau voor nodig en de mogelijkheid om boven de eigen ervaringen uit te kunnen stijgen. Ook op dit niveau lijkt het daarmee van belang om realistische verwachtingen te hanteren op het gebied van de kritische zorgconsument. Eén van de vrijwilligers die participeerde in een richtlijnwerkgroep berekende bijvoorbeeld dat zijn participatie hem in totaal 2000 uur heeft gekost (Sieders 2006). Nu betreft dit ongetwijfeld een uitzondering, hoewel ook andere actieve leden van patiëntenorganisaties aangeven soms meer dan een fulltime baan te hebben aan al hun activiteiten. Nu er in Nederland erkenning is door verschillende partijen voor het belang van participatie in besluitvorming lijkt het vooral van belang om te kijken wat nu effectieve participatie is, waar deze van belang is (en waar niet) en wat realistische verwachtingen van patiëntenorganisaties zijn. Bovendien moet ook in dit kader in het oog gehouden worden dat dé patiënt niet bestaat, wat ook consequenties heeft voor de mogelijkheden van een patiëntenvertegenwoordiger om het patiëntenperspectief te vertegenwoordigen. In het onderzoek naar effecten van patiëntenparticipatie lijkt tenslotte behoefte te zijn aan conceptuele vernieuwing. Zo laat Trappenburg (2008) overtuigend zien dat het veelvuldig gebruik van de zogeheten ‘ladder of participation’ (Arnstein 1969) in het onderzoek naar patiëntenparticipatie leidt tot een ‘meer of minder’ discussie die uiteindelijk onvruchtbaar is. In een aantal recente etnografische studies (Struhkamp 2005; Pols 2005; Rabeharisoa and Callon 2006) is geprobeerd een ander vocabulaire te ontwikkelen om patiëntenparticipatie te thematiseren. Allochtonen In veel door ZonMw gefinancierde projecten gaat nog relatief weinig aandacht naar de positie en/of participatie van allochtonen in cliëntenraden, consumenten- en patiëntorganisaties. Toch realiseren deze organisaties zich dat ze er maar moeilijk in slagen om allochtonen aan te spreken. Over hoe dit komt wordt meer gespeculeerd dan dat er onderzoek naar wordt gedaan. Zijn allochtonen bekend met dergelijke organisaties? Kunnen belangrijke functies van dergelijke organisaties (informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging) ook allochtonen aanspreken of geven allochtonen er de voorkeur aan dat deze functies op andere manieren worden ingevuld? Hoe wordt men een belangenorganisatie voor alle patiënten: allochtoon en autochtoon? Hoe is de dienstverlening aan allochtonen te verbeteren? Hoe raken allochtonen meer betrokken bij het beleid, de activiteiten en het vrijwilligerswerk in de organisatie? Uit eerder onderzoek (De Graaff 2004) bleek dat ongeveer tweederde van de PGOorganisaties zich niet of nauwelijks richten op allochtone doelgroepen. Daarnaast geeft 40 procent van de organisaties aan dat allochtonen nog geen echte stem hebben in hun organisatie. Nog geen 10 procent van de organisaties gaf aan dat zij voldoende ervaring hebben in het bereiken van allochtone cliënten. Op regionaal niveau bleken verschillende PGO-organisaties zich weliswaar georiënteerd te

111

hebben op belangenbehartiging van allochtonen patiënten, maar de deskundigheid ten aanzien van de gevoerde activiteiten voor en met allochtonen bleef veelal beperkt tot een of enkele medewerkers. Uit onderzoek van het Verwey-Jonker instituut blijkt opnieuw dat het lang niet altijd klopt dat de klassieke organisaties open staan voor allochtonen en dat ze lang niet allemaal hier moeite voor doen (Tabibian and Gorter 2005) Evenmin klopt het dat allochtonen hiervoor geen interesse zouden hebben. Immers, ze vinden hun weg wel naar migrantenorganisaties. Waarschijnlijk zijn klassieke organisaties onvoldoende geïnformeerd over de andere verwachtingen die allochtonen hebben. Dit wordt mede veroorzaakt doordat er binnen deze organisaties maar een beperkt aantal mensen inzicht hebben in de verwachtingen en wensen van allochtonen en goede contacten met allochtone doelgroepen (De Graaff 2004). Er zijn signalen dat er steeds meer organisaties ontstaan specifiek gericht op de verdediging van de positie van allochtonen, dus buiten de bestaande organisaties om. Een voorbeeld daarvan is de Stichting Allochtonen en Kanker (www.stichtingak.nl/), die overigens wel is aangesloten bij de NFK. In welke mate dit het geval is en of dergelijke initiatieven een meer structureel karakter hebben is onbekend. Evenmin is bekend in welke mate deze organisaties daadwerkelijk invloed kunnen uitoefenen. Lotgenotencontact en informatievoorziening Naast belangenbehartiging in allerlei besluitvormingsprocessen zijn patiëntenorganisaties ook op andere manieren actief, waarbij zij individuele patiënten ondersteunen in hun rol van zorgconsument. Lotgenotencontact is daar een belangrijk voorbeeld van. Oudenampsen e.a. (2007) concluderen op basis van een internationale literatuurstudie dat er vier hoofddoelen van dit lotgenotencontact te identificeren zijn: (1) een beter zelfgevoel, (2) wederzijdse ondersteuning, (3) het opdoen van kennis en vaardigheden en (4) een preventieve werking in het gebruik van gezondheidszorg. Lotgenotencontact heeft op verschillende manieren plaats. Te denken valt aan contactgroepen waar ervaringen worden uitgewisseld, contacten via de telefoon en email, maar ook in toenemende mate via internetforums. Er zijn daarnaast initiatieven op het gebied van lotgenotencontact die gestructureerder en intensiever zijn opgezet. Een voorbeeld daarvan is de 15 weken durende cursus van de Parkinson Patiënten Vereniging: Parkinson? houd je aandacht erbij! (interview Parkinson Patiënten Vereniging). Het lotgenotencontact kan daarmee gezien worden als aanvullende zorgverlening. Ook wat betreft de effecten van lotgenotencontact is er nog weinig bekend in de literatuur (Oudenampsen e.a. 2007; Trappenburg 2008). Wel zijn er aanwijzingen dat dit lotgenotencontact bijdraagt aan de mogelijkheid van patiënten in het omgaan met hun situatie. Daarnaast wordt het belang van herkenning benadrukt (zie b.v. Trappenburg 2008, van de Bovenkamp e.a. 2008, Bracke 2002, Berk e.a. 2008). Leys (2003) concludeerde dat professionals nog argwanend staan tegenover deze vorm van zorg. Oudenampsen e.a. (2008) concludeerden onlangs dat er langzaam meer erkenning komt van het nut en noodzaak van deze vorm van zorg bij zorgaanbieders en verzekeraars. In grote lijnen geldt hetzelfde voor informatievoorziening als voor lotgenotencontact. Patiëntenorganisaties zijn erg actief op dit gebied en er is veel vraag naar, maar de precieze effecten ervan zijn nog nauwelijks onderzocht. Patiëntenorganisaties vervullen een belangrijke rol in de informatievoorziening naar hun leden, maar ook naar niet-leden en doen dat al sinds langere tijd (Verkaar 1991, Oudenampsen e.a. 2008, Berk e.a. 2007). Deze rol wordt in het kader van het nieuwe zorgstelsel, waarin veel waarde wordt gehecht aan het beschikbaar maken van informatie aan patiënten, wel extra benadrukt (Oudenampsen e.a. 2008).

112

Deze informatievoorziening vindt bovendien op verschillende manieren plaats: via tijdschriften, boeken en folders, telefoondiensten, e-mails, websites en informatiebijeenkomsten. Er wordt onder andere informatie verstrekt over de ziekte of aandoening, behandelmogelijkheden, de organisatie van de gezondheidszorg en vergoedingen van zorgverzekeraars. Ook op dit gebied is bekend uit zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek dat er veel vraag naar deze informatie is (zie o.a. Oudenampsen e.a. 1999, 2005 2007, 2008, Verkaar 1991, Trappenburg 2008, Berk e.a. 2008). Berk e.a. (2008) concluderen dat deze informatie volgens betrokkenen leidt tot grotere zelfredzaamheid, beter kunnen omgaan met de ziekte voor zowel patiënt/gehandicapte als de naastbestaande, meer kennis over diagnostiek, behandeling en zorgverlening en een betere communicatie tussen zorgverleners en zorggebruikers. Hoe deze informatie tot stand komt, wat de effecten van deze informatie precies zijn en hoe deze gebruikt wordt is opnieuw een terrein waar nog weinig over bekend is (zie ook hoofdstuk 9).

113

114

16. Samenvatting en discussie In dit rapport hebben wij, op basis van een inventarisatie van de relevante literatuur en een rondgang langs betrokkenen in de zorg, een beeld proberen te schetsen van de actuele stand van zaken wat betreft de kennis over en ervaring met de positie van de patiënt in het veranderende zorgstelsel. We hebben ons daarbij geconcentreerd op deze rol voor zover die gestalte krijgt in het ‘economische vertoog’ over de gezondheidszorg en niet vanuit bijvoorbeeld een medisch perspectief. Dat economische vertoog hebben wij overigens breed opgevat, omdat het niet alleen gaat om de rol die patiënten spelen als consument van zorg en verzekeringen, maar ook om de manieren waarop patiënten(organisaties) een rol spelen in het vormgeven van het zorgaanbod en de verzekeringen. Behalve naar de gezondheidszorg in brede zin (dus zowel ziekenhuiszorg als langdurige zorg) hebben wij ervaringen in een aantal andere sectoren (onderwijs, telecom, de autobranche) bekeken. Doel van deze exercitie was niet alleen de stand van kennis in kaart brengen, maar tevens aan te geven waar nog kennislacunes liggen, aan welke kennis gezien de ontwikkelingen nu en in de nabije toekomst behoefte is en op welke onderdelen nieuw onderzoek nodig is om een aantal van de potentieel negatieve effecten van recente ontwikkelingen te monitoren. In dit hoofdstuk geven wij een samenvatting van de voorgaande hoofdstukken over specifieke instrumenten en plaatsen deze in een breder perspectief. In deel III van deze studie presenteren wij dan een voorstel voor een onderzoeksagenda. Zorg is een bijzondere markt Het is zinvol om te kijken naar ervaringen met andere markten, zolang niet voorbij wordt gegaan aan mogelijke verschillen met de zorg. Zorg is niet alleen een zoekgoed en ervaringsgoed, maar ook een vertrouwensgoed. De zorggebruiker kan moeilijk de technische kwaliteit van een medische behandeling beoordelen. Daarnaast is het maken van keuzen en het overstappen in de zorg meer belastend (praktische en emotioneel) dan in veel andere sectoren. Wie alleen hoopvol kijkt naar andere markten om daar positieve lessen uit te trekken voor de zorgmarkt komt bedrogen uit. Andere markten bieden zowel positieve als negatieve leerervaringen voor de zorg. De literatuur over service marketing leert dat er nog kansen liggen om de dienstverlening te verbeteren, maar ook dat de mogelijkheden beperkt zijn voor groepen die geen aantrekkelijk marktsegment vormen. Kennis over instrumenten In het algemeen is over de precieze effecten van de verschillende instrumenten nog onvoldoende bekend. Gedeeltelijk komt dit doordat veel instrumenten nog volop in ontwikkeling zijn, zoals het verzamelen en meer bruikbaar maken van informatie, nieuwe wetgeving, collectieve inkoop, commerciële initiatieven en participatie. Daarnaast speelt mee dat bij de communicatieve instrumenten veel onderzoeksinspanningen gericht zijn op de methodische kant van deze instrumenten (het genereren van betrouwbare en valide informatie) en minder op het bestuderen van wat zorggebruikers (en anderen) nu met deze informatie doen, hoe zij de informatie interpreteren, verwerken en gebruiken voor hun handelen. Hoewel er veel is bereikt weten we nog te weinig hoe mensen in de praktijk keuzes maken en wat ze met de informatie doen of waarom zij geen keuzes maken. Evenzeer is nog onvoldoende bekend hoe mensen omgaan met nieuwe webapplicaties en wat dat betekent voor de keuzes die zij maken. Bovendien zijn een deel van de onderzoeksresultaten gebaseerd op simulaties of laboratoriumstudies.

115

Ook al zijn er een aantal lacunes, toch is het mogelijk om basis van de gevonden resultaten een aantal conclusies te trekken. Er is een cultuurverandering opgetreden in het denken over de rol van de zorggebruiker. Er komen steeds meer zelfbewuste, kritische zorgconsumenten en de patiëntenbeweging raakt steeds beter georganiseerd. Er zijn meer keuzemogelijkheden en beïnvloedingsmogelijkheden, maar tegelijkertijd kent het succes ook een keerzijde, zoals keuzestress, veel zorggebruikers die geen gebruik maken van de nieuwe mogelijkheden en overbelaste PGO-organisaties. Met name de vrees dat sommige groepen patiënten systematisch buiten de boot vallen wat betreft keuzemogelijkheden verdient meer aandacht. Focus op de normale zorggebruiker Veel instrumenten om de positie van de zorggebruiker te versterken, blijken weliswaar werkbaar, maar ze zijn niet geschikt voor alle groepen. Er is wetgeving aanwezig om de rechtspositie van de zorgconsument te versterken, maar veel zorggebruikers zijn niet bekend met de mogelijkheden. De hoeveelheid consumenteninformatie voor zorggebruikers groeit explosief, maar niet iedereen ziet door de bomen het bos. PGB’s en zorgzwaartepakketten bieden mogelijkheden om de positie van de zorggebruiker te versterken, ze vergen echter ook veel vaardigheden (overleg, onderhandeling en sturing) van de gebruiker. Commerciële initiatieven vergroten de keuzemogelijkheden, al zijn ze niet altijd bereikbaar voor de minder kapitaalkrachtige zorgvrager. Bij het ontwerp van instrumenten wordt te veel uitgegaan van de al redelijk goed geïnformeerde, kritische zorgconsument of de goed georganiseerde groep van zorggebruikers. Voor deze categorieën lijken de instrumenten inderdaad geschikt, maar er wordt nog onvoldoende rekening gehouden met het feit dat hier gaat om ‘bijzondere’ groepen.22 Marktonderzoek van MarketResponse liet bijvoorbeeld zien dat hooguit een kwart van de zorggebruikers voldoet aan het profiel van de rationele en kritische consument en dat het veelal gaat om mensen die relatief weinig gebruik maken van de zorg. Bovendien konden de goed georganiseerde groepen in de eerdere nadruk op voice mechanismen al volop hun stem laten horen. In beleid en onderzoek zou meer rekening gehouden kunnen worden met de ‘normale’ categorieën, dat wil zeggen de meer kwetsbare zorggebruikers, die minder goed geïnformeerd, laag opgeleid, onzeker of allochtoon zijn. Voor beleidsmakers en onderzoekers ligt er de opgave om ook voor deze groepen mogelijkheden van vraagsturing te realiseren. Volgens de respondent van Per Saldo is vraagsturing op tal van levensterreinen bovendien nog ver te zoeken. De budgethoudersvereniging blijft daarom vraagsturing stimuleren en verwacht dat in andere publieke sectoren dit ook nog meer wordt opgepakt. De vraag is echter hoe ver consumenten daarin willen gaan. Meer keuze, meer informatie, meer sturingsmogelijkheden zijn niet per definitie altijd beter. In economische termen kan opgemerkt worden dat er onvoldoende rekening wordt gehouden met transactiekosten – informatie zoeken, keuzestress, overleggen of onderhandelen en de kwaliteit controleren. Er is daardoor geen lineair positief verband tussen het bieden van meer informatie, keuze en sturingsmogelijkheden en een hogere consumententevredenheid. Voor de komende jaren is het de uitdaging voor beleidsmakers en onderzoekers om de juiste balans te vinden tussen te veel en te weinig informatie en tussen te veel en te weinig keuze. Wat is zinvol en Vanuit de economische theorie wordt er weliswaar opgewezen dat niet-kritische consumenten kunnen profiteren van de inspanningen van een relatief kleine groep van kritische zorgconsumenten, mits er voldoende kritische massa aanwezig is om producenten scherp te houden. Desondanks zijn er aanwijzingen dat gebruik van instrumenten voor vraagsturing meer lonend is dan niet gebruik.

22

116

bruikbaar? Informatie dient bijvoorbeeld daadwerkelijk keuzeondersteunend te zijn. Om dit te verbeteren zou de rol van ‘levende ondersteuners’ verder geëxploreerd en onderzocht kunnen worden. Dat betekent tevens dat in het denken over vraagsturing het wenselijk is meer afstand te nemen van het idee dat de kritische zorgconsument als een mondige zorggebruiker alles zelf dient uit te zoeken en te organiseren. Zoeken naar effectieve vormen van collectieve belangenbehartiging De participatiemogelijkheden voor patiëntenorganisaties zijn toegenomen en nemen nog steeds toe. Deze trend, waarin de patiëntenorganisaties een derde partij rol wordt toegedicht, is al sinds langere tijd ingezet maar wordt in toenemende mate benadrukt met de komst van het nieuwe zorgstelsel. Patiëntenorganisaties worden van diverse kanten benaderd om te participeren – er is veel bereikt! – maar tegelijkertijd hebben PGO-organisaties moeite om aan alle vragen te voldoen. Er bestaan diverse voorbeelden van best practices op het gebied van collectieve belangenbehartiging, zoals het sluiten van collectieve contracten met verzekeraars, de ontwikkeling van keurmerken voor zorgaanbieders, de betrokkenheid van Zorgbelang organisaties bij het inkoop- en kwaliteitsbeleid van zorgverzekeraars, medezeggenschap over richtlijnen, de ontwikkeling van zelftesten op het internet, uitgebreide internetsites met informatie voor zorggebruikers. Tegelijkertijd geldt dat het veelal gaat om uitzonderingen dan wel om (nog) beperkte resultaten – denk aan PGO-organisaties die wel afspraken met verzekeraars kunnen maken over de prijs van het collectieve contract maar niet over de inhoud van de zorg. Er bestaat nog geen scherp zicht op succes- en faalfactoren. Wel is er enig zicht op mogelijke factoren, zoals een professionele organisatie, een grote achterban en voldoende bekwame vrijwilligers, de bereidheid van andere partijen en de omvang van de groep van zorggebruikers die wordt vertegenwoordigd. Toch gaat het hier niet altijd om cruciale en doorslaggevende factoren. Een klein groepje vrijwilligers is soms in staat om een project te trekken, onwillige partijen blijken ineens bij te kunnen trekken (zie het gebruik van keurmerken) en een PGO-organisatie met relatief weinig leden slaagt er in om meer aandacht te krijgen voor een zeldzame ziekte (VSN). Deze factoren roepen bovendien vragen op over de mogelijkheden van verspreiding van best practices. Wat te doen indien de andere partij geen interesse heeft of als er te weinig vrijwilligers beschikbaar zijn? Een belangrijk punt van aandacht voor de verdere versterking van de positie van de collectieve zorggebruiker is dat er nog steeds duidelijke organisatie- en machtverschillen bestaan in de zorg. De groep van zorggebruikers is van oudsher een relatief zwakke partij in de gezondheidszorg. Al is er veel ten goede veranderd, in termen van menskracht en geld blijft de PGO-organisatie ten opzichte van aanbieders en verzekeraars een klein duimpje. Dat betekent niet dat daarmee de derde partij rol niet haalbaar is, maar het is wel nodig rekenschap te geven van de verschillen in organisatiegraad. Versterking van de derde partij functie dient dan niet alleen hoog op de beleidsagenda te blijven, maar beleidsmakers moeten ook PGOorganisaties de ruimte te geven om hun eigen traject van ontwikkeling uit te zetten en zelf keuzes te maken in de activiteiten die worden opgepakt. Onduidelijk is vooral wat de meest effectieve vormen van participatie of inbreng zijn, waarbij ook rekenschap wordt gegeven van de (on)mogelijkheden van PGO-organisaties. Na de erkenning van het belang van de derde partij rol, lijkt het nu tijd hier kritisch naar te kijken: waar zijn deze activiteiten van belang en wat is realistisch om van patiëntenorganisaties te vragen? Er bestaan wel handboeken, conferenties en cursussen, waarin wordt aangeven wat effectieve vormen van participatie zijn, maar deze sluiten niet altijd aan op de mogelijkheden van PGOorganisaties. Het is goed te realiseren dat er naast participatie door PGOorganisaties ook andere methodieken bestaan om patiëntervaringen over te dragen (focusgroepen, spiegelgesprekken en dergelijke). Daarnaast bestaan er allerlei

117

politiek-strategische instrumenten, zoals de media gebruiken, lobbyen in Den Haag, wisselende coalities zoeken, protestacties, ‘naming and shaming’, het toekennen van pluimen, enzovoort. Hoewel sterk bepleit is er nog weinig bekend over de precieze effecten van de activiteiten van patiëntenorganisaties: zowel op het gebied van belangenbehartiging als op het gebied van lotgenotencontact en informatievoorziening. Welke methodiek en strategie is in welke situatie in de praktijk het meest geschikt? Het is nog onvoldoende duidelijk hoe empowerment het beste gerealiseerd kan worden, ook al weten we wel dat een goede ondersteuning een belangrijke voorwaarde is. Vanwege deze onduidelijkheid is het onwenselijk om strikte eisen te stellen aan de wijze waarop subsidies besteed dienen te worden (het van overheidswege voorschrijven van doelen en activiteiten). Tevens blijft het wenselijk om in de subsidiëring gelden te reserveren voor innovatieve projecten en voor de evaluatie van activiteiten. Maatschappelijke vragen Het versterken van de positie van de zorggebruiker roept ook een aantal maatschappelijke vragen op, zoals het gevaar van consumentisme of de dwingende patiënt. Hierdoor kan de zorgverlener in de knel komen met zijn professionele verantwoordelijkheid. Daarnaast kan het inzetten van instrumenten die gebaseerd zijn op een economisch vertoog leiden tot andere vormen van verdelende rechtvaardigheid. Denk bijvoorbeeld aan de gevolgen van marktsegmentatie, financiering op maat en een mogelijke (onbedoelde) competitie tussen PGOorganisaties om aandacht van aanbieders en zorgverzekeraars. Bestaat er een gevaar dat door het huidige beleid van het versterken van de positie van de zorggebruiker de verschillen in zorg (weer) groter worden? Vergelijk de effecten van algemene voorlichtingscampagnes om een gezonde leefstijl te promoten – ze vergroten de verschillen in gezondheid, omdat met name de mensen die al enigszins gezond leven bereikt worden en bereid zijn om hun gedrag aan te passen. Naast aandacht voor het gebruik van instrumenten door patiënten en PGOorganisaties lijkt het daarom aangewezen ook onderzoek te doen naar het nietgebruik van deze instrumenten en de consequenties die dit heeft op zowel individueel als maatschappelijk niveau. Ook onderzoek naar alternatieve vormen van patiëntenparticipatie – zoals via de intermediaire ‘levende ondersteuners’ – kan hier een bijdrage aan leveren. Blijvende aandacht voor andere vormen van vraagsturing Zorg is een dienst waarbij de interactie tussen vrager en aanbieder van cruciaal belang is, zoals het kunnen inleven in de situatie van zorggebruiker, het stellen van een diagnose, het bepalen van de behandeling, het opstellen van een zorgplan en het bieden van (emotionele) ondersteuning. In de relatie tussen aanbieder en vrager gebeurt het. Er dient gewaakt te worden voor te veel aandacht voor de processen daarom heen, die aan de interactie vooraf gaan of na afloop plaatsvinden (choice en exit opties). Gevoed door een economisch vertoog is er veel aandacht voor de kiezende consument (inclusief exit optie) en het vormen van een sterke marktpartij. In het onderzoek is wenselijk om ook voldoende te blijven focussen op instrumenten van vraagsturing die zich specifiek richten op de relatie tussen arts-patiënt of tussen aanbieder-zorggebruiker. Het is bijvoorbeeld de vraag of zorgconsumenten de meeste behoefte hebben aan een ‘levende’ ondersteuner die hun helpt bij het maken van een keuze voor een zorginstelling of aan een ondersteuner die hen helpt, na toewijzing van een zorgzwaartepakket, bij het opstellen van een zorgplan.

118

Evenzeer hoeft de inbreng van de georganiseerde zorggebruiker niet altijd gebaseerd te zijn op de rol van een krachtige marktpartij (de derde partij functie). Voor sommige PGO-organisaties is het mogelijk meer interessant en effectief om te investeren in het uitwisselen van ervaringen en het adviseren van zorggebruikers, dan in het voeren van onderhandelingen met zorgaanbieders over het zorgaanbod of met zorgverzekeraars over collectieve contracten. Internationale ontwikkelingen Zoals eerder opgemerkt is de positie van patiënten in de Nederlandse gezondheidszorg in internationaal opzicht redelijk uniek te noemen. De hoge organisatiegraad van de patiëntenbeweging en het wettelijk, communicatief, financieel en organisatorisch instrumentarium dat is ontwikkeld om keuze en (collectieve) onderhandeling mogelijk te maken zijn ver ontwikkeld. Dat neemt niet weg dat internationaal goede voorbeelden zijn van manieren waarop patiënten(organisaties) bij kunnen dragen aan de verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. Voorbeelden zijn de Franse vereniging voor spierziekten (Rabeharisoa and Callon 2006) of de manier waarop in het Engelse National Institute for Clinical Excellence gebruik wordt gemaakt van patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van richtlijnen (Moreira 2005). Daarnaast zijn er ook internationale ontwikkelingen die van invloed (kunnen) zijn op de positie van patiënten op de Nederlandse zorgmarkt, zoals de verdere ontwikkeling van het Europese beleid ten aanzien van de gezondheidszorg alsmede internationale verdragsteksten. De internationale component in zowel het beleid rondom als het onderzoek naar de positie van de patiënt blijft in de huidige discussie echter onderbelicht en verdient nadere versterking.

119

120

DEEL III Bouwstenen voor onderzoeksagenda De komende tijd moet meer gezocht worden naar realistische en effectieve vormen van vraagsturing. Veel vormen van vraagsturing blijken maar voor een beperkte groep van zorggebruikers of PGO-organisaties bruikbaar te zijn. In de onderzoeksinspanningen is het wenselijk om meer aandacht te hebben voor de ‘normale’ zorggebruikers, oftewel het beleid ook op deze specifieke groepen af te stemmen (digibeten, allochtonen, onervaren of onzekere zorggebruikers). Hetzelfde geldt voor PGO-organisaties: er is maar een kleine kopgroep van PGO-organisaties dat goed weet in te spelen op de nieuwe mogelijkheden van participatie. Meer inzicht is nodig in de (on)mogelijkheden van minder goed georganiseerde organisaties. Daarnaast is meer inzicht nodig in de praktijk van patiënten en PGOorganisaties. Er is bij het ontwerp van instrumenten onvoldoende rekening gehouden met de alledaagse mogelijkheden en wensen van zorggebruikers. Instrumenten worden nog te veel ontworpen vanuit een ideaalbeeld van de positie van de zorggebruiker. Verder wordt er weinig onderzoek verricht naar de samenhang van al deze inspanningen – versterken ze elkaar of werken ze elkaar tegen? Onderzoek richt zich veelal op slechts één of enkele aspecten van het beleid om de positie van zorggebruikers te versterken. Tenslotte is er conceptueel onderzoek nodig naar de wijze waarop patiëntenparticipatie en het patiëntenperspectief in verschillende praktijken gestalte kan krijgen, om te ontsnappen aan de ‘meer of minder’ discussie. Hieronder worden een aantal specifieke suggesties gedaan voor de onderzoeksagenda van Fonds PGO en ZonMw van de komende jaren. Wij verwachten dat ze ook bruikbaar zijn voor de onderzoeksagenda van universiteiten en kennisinstituten die onderzoek verrichten op het terrein van vraagsturing in de zorg. Onderzoeksagenda Keuzegedrag van zorggebruikers 1. Meer investeren in het vergaren van sociaal-wetenschappelijke kennis over feitelijk gedrag van de zorggebruiker. Er is meer onderzoek nodig naar de context waarin handelingen plaatsvinden. Hoe verwerven en verwerken zorgconsumenten informatie en welke factoren hebben invloed op gebruik van informatie en keuzegedrag in de praktijk? Een onontgonnen onderzoeksterrein is onderzoek naar de vraag wat de beste manier is om informatie aan te bieden en hoe patiënten het beste begeleid kunnen worden bij hun keuzes. Onderzoek naar de rol van het internet hierin staat nog in de kinderschoenen. Hier dient ook nog methodisch werk verzet te worden. 2. Hoe kunnen verschillende groepen zorgconsumenten via ‘levende ondersteuners’ ondersteund en toegerust worden bij het maken van keuzes? Er zijn vele manieren denkbaar, zoals de inzet van huisartsen, casemanagers, ervaren zorggebruikers, telefonische helpdesks van patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars en allerlei andere, al dan niet commerciële intermediairs. Daarbij is ook aandacht nodig voor risico’s, zoals instrumenteel gebruik door intermediairs en het gevaar van oneigenlijk en ondoelmatig gebruik van voorzieningen. 3. Meer investeren in mogelijkheden om zorggebruikers te ondersteunen in de interactie met zorgverlener of zorgaanbieder, bijvoorbeeld bij het opstellen van zorgplannen, het bespreken van behandelopties en het verbeteren van de communicatie. Informatietechnologie kan hier een belangrijke rol in spelen, zij het dat dit voor een aantal sectoren thans nog te ambitieus is.

121

4. Meer inzicht verzamelen of prestatie-informatie het beste op de individuele zorggebruiker of op de collectieve zorggebruiker georiënteerd kan zijn. Wat is de meest krachtige vorm om aanbieders en verzekeraars aan te sporen tot kwaliteitsverbetering: via het individu, het collectief of een combinatie van beide? Wat is de benodigde kritische massa om zorgaanbieders en verzekeraars te beïnvloeden? 5. Meer rekenschap geven van diversiteit (bijvoorbeeld deelsegmenten en verschillende type gebruikers) en verschillende gebruiksdoelen; welk soort kwaliteitsinformatie willen verschillende groepen zorgconsumenten gebruiken? Er dient dan meer geïnvesteerd te worden in de ontwikkeling van onderzoeksmethoden om patiënten te segmenteren, waarbij rekening wordt gehouden met sociologische achtergronden en de context waarin zorggebruikers handelen. 6. Aandacht voor niet-gebruikers van vraagsturing. Zijn er groepen die nooit zullen kunnen kiezen? Wie zijn dat? Hoe groot zijn die groepen? Ontvangen niet-gebruikers een lagere kwaliteit van zorg dan mensen die actief gebruik maken van de mogelijkheden van vraagsturing? Zo ja, wat moeten we voor die groepen ondernemen? Versterking collectieve zorggebruikers 7. Meer inzicht verzamelen over wanneer en in welke situatie vormen van vraagsturing (individueel en collectief) zinvol en effectief zijn - er bestaan vele vormen van vraagsturing. Waar zijn derde partij activiteiten van belang en wat is realistisch om van patiëntenorganisaties te vragen? Er zijn meerdere wegen om de positie van de zorggebruiker te versterken, waaronder actie- en pressiemiddelen als demonstraties, media-acties, brieven schrijven, handtekeningenacties en dergelijke. Wat is haalbaar gezien de beleidsdrukte waar PGO-organisaties mee kampen? 8. Naast aandacht voor effectiviteit is ook nog meer conceptueel onderzoek nodig naar vormen van vraagsturing. Wat is de aard en werking van de verschillende varianten van vraagsturing, welke beelden van de zorggebruiker liggen daaraan ten grondslag en wat betekenen ze voor de arts-patiënt relatie? 9. Hoe kan de zorgconsument als collectief (de PGO-beweging) verder geprofessionaliseerd worden en wat is daarvoor nodig? Wat zijn de gevaren van professionalisering? 10. Hoe is de invloed van verzekerden bij zorgverzekeraars momenteel statutair vormgegeven? Welke veranderingen hebben zich in dezen statutair voorgedaan in vergelijking met 2006? Bieden de statuten momenteel voldoende waarborgen voor een ‘een redelijke mate van invloed aan verzekerden’, zoals de Zvw eist? 11. Op collectief niveau lijken bestaande organisaties er nauwelijks in te slagen om allochtonen bij hun organisaties te betrekken. Hoe de situatie daadwerkelijk is, is niet bekend. In welke mate is er thans sprake van het ontstaan van afzonderlijke organisaties van allochtonen? 12. Onderzoek naar (nieuwe) vormen van samenwerking en taakverdeling (landelijk of regionaal?) tussen PGO-organisaties. Wie doet wat? Hoe kan daarbij de diversiteit van PGO-organisaties bewaard worden? Maatschappelijke effecten 13. Onderzoek naar maatschappelijke effecten van marktwerking en instrumenten om de positie van de zorggebruiker te versterken. In welke mate bestaan er tussen basiszorgverzekerden in Nederland verschillen in de toegang tot gezondheidszorg en welke verschillen zijn toe te rekenen aan andere factoren dan verschillen in objectieve behoefte aan zorg? Nemen de

122

verschillen in de kwaliteit van zorg toe doordat de meest zwakke en kwetsbare groep van zorggebruikers het minst gebruik maakt van de aangereikte mogelijkheden? Wat betekent vraagsturing voor het vraagstuk van verdelende rechtvaardigheid? Tot hoever reikt de eigen verantwoordelijkheid van zorggebruikers en wat is de verhouding tussen individuele en collectieve zorggebruikers? Leidt marktwerking tot meer pervers en strategisch gedrag en andere mechanismen waarmee aanbieders en zorgverzekeraars hun eigenbelang proberen veilig te stellen? Wat zijn de maatschappelijke gevolgen van segmentatie? 14. Onderzoek naar inkoopbeleid zorgverzekeraars en gemeenten (contracteren van voorkeuraanbieders). Op welke manier beïnvloeden verzekeraars de keuze van hun verzekerden en wat is het effect daarvan? Wordt in het contracteringsproces expliciet rekening gehouden met de voorkeuren van cliënten? Een andere vraag is in hoeverre collectiviteiten in de toekomst door zorgverzekeraars expliciet of impliciet zullen worden gebruikt als instrument voor risicoselectie. Welke zorggebruikers zijn bij het huidige systeem van risicoverevening voor verzekeraars voorspelbaar winst- of verliesgevend? Kan de zorgverzekeraar deze groepen eenvoudig identificeren en in hoeverre worden de aanvullende en collectieve verzekeringen en het zorginkoopbeleid gehanteerd als instrument voor risicoselectie. Nieuwe ontwikkelingen 15. Instrumenten die nog in ontwikkeling zijn blijven volgen, zoals nieuwe consumentenwetgeving, ondersteuners, nieuwe vormen van informatievoorziening (o.a. internet en web 2.0), financiering op maat, inkoopbeleid verzekeraars, collectieve contracten en decentralisatie (invoering van de WMO). 16. Aandacht voor samenhang tussen veelheid van instrumenten en ontwikkelingen (o.a. ontstaan van cultuurverandering en het gevaar van keuzestress en beleidsdrukte). Versterken ze elkaar of werken ze elkaar tegen? 17. Aandacht voor de internationale dimensie van vraagsturing. De mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren worden onvoldoende benut. Wat is de invloed van het Europese beleid en internationale verdragsteksten op de positie van de zorggebruiker?

123

124

Literatuur Abma, T. en J. Broerse. 2007. Zeggenschap in wetenschap: patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. Den Haag: Uitgeverij Lemma. Adams, S. 2006. UnderConstruction: Reviewing and producing information reliability on the web. Rotterdam: Erasmus University Rotterdam. Adams, S. 2007. ‘Using blogging tools to help individuals record their experiences: an exploration and review of two commercial web applications in the Netherlands’, Stud Health Technol Inform, 130:193-203. Adams, S. 2008. ‘Blog-based applications and health information: two case studies that illustrate important questions for Consumer Health Informatics (CHI) research’, Int J Medical Informatics (binnenkort te verschijnen). Adams, S. en R. Bal. 2008. ‘Practicing reliability and the case of the 'iffy': reconstructing traditional boundaries in the gray areas of information review’, Science, Technology & Human Values: in press. Adams, S. en A. de Bont. 2007. ‘Information Rx: Prescribing good consumerism and responsible citizenship’, Health Care Analysis, 15 (4): 273-290. Adams, S., A. de Bont en M. Berg. 2006. ‘Looking for answers, constructing reliability: An exploration into how Dutch patients check web-based medical information’, International Journal of Medical Informatics, 75 (1): 66-72. Allsop, J., K. Jones en R. Baggott. ‘Health consumer groups in the UK: a new social movement?’, Sociology of Health & Illness, 26 (6): 737-756. Alsever, J., S. Durst, J. Borzo and S. Datta. 2006. Health care 2.0: Do-it-yourself medical services [Internet]. Business 2.0 Magazine, 27-02-2007. Bereikbaar op http://money.cnn.com/2006/10/10/magazines/business2/health2.0_intro.biz2/index.htm. Amsterdams Patiënten consumenten Platform, CliëntenBelang Utrecht, Zorgbelang Flevoland, Zorgbelang Gelderland, Zorgbelang Noord Holland regio Gooi en Vechtstreek. 2007. Elk ziekenhuis wil toch een 9? Verslag van het project Cliëntervaringen in de kwaliteitscyclus. Lelystad: Zorgbelang Flevoland. Arnstein, S. 1969. ‘A ladder of citizen participation’, Journal of the American Institute of Planners, 35 (4): 216-223. Augustinus, L., P. Kortenhoeven, E. Tjong Joe Wai en M. de Wit. 2003. De opvattingen, ervaringen en verwachtingen van mensen met een reumatische aandoening over wetenschappelijk onderzoek. Reumafonds, Reuma patiëntenbond. Baker, D., D. Einstadter, C. Thomas, S. Husak, N. Gordon, en R. Cebul. 2003. ‘The effect of publicly reporting hospital performance on market share and risk-adjusted mortality at highmortality hospitals’, Med Care, 41(6): 729-40. Bal, R. en A. van de Lindeloof. 2006. Publieksparticipatie bij pakketbeslissingen. Leren van buitenlandse ervaringen. In Zicht op zinnige en duurzame zorg, RVZ. Zoetermeer: RVZ. Bal, Roland, Wiebe E. Bijker en Ruud Hendriks. 2004. ‘Democratisation of scientific advice’, BMJ, 329 (7478):1339-1441. Beek, K. van. 1998. De ondernemende samenleving. Een verkenning van maatschappelijke verandering en implicaties voor beleid. Den Haag: Wetenschappelijk Raad voor het Regeringsbeleid.

125

Bennekom, I. van, en J. van Dalen. 2006. ‘Zorgmarkten, hervormingen en zorgvragers’, Bestuurskunde, 15 (2): 5-14. Berg, B. van den, P. van Dommelen, P. Stam, T. Laske-Aldershof, E. Schut. 2008. ‘Preferenties voor zorg en zorgverzekeraars’, Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen (TSG), 86 (1): 39-46. Berg, B. van den, P. van Dommelen, P. Stam, T. Laske-Aldershof, T. Buchmueller, E. Schut. 2008. ‘Preferences and choices for care and health insurance’, Social Science and Medicine, 66 (12): 2448-2459. Berg, B. van den, F. Schut. 2003. ‘Het einde van gratis mantelzorg?’, ESB, 88 (4413): 464467. Berg, M. 2003. Informatie als instrument. In Zorgaanbod en cliëntenperspectief, Den Haag: RVZ. Berk, M., H. van der Steeg, en G. Schrijvers. 2007. Onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties: Deelrapport 1 Feitenonderzoek naar de activiteiten en kenmerken van p/g organisaties. Utrecht: UMC Utrecht. Bernard, A., M. Carter, N. Britten, R. Purtell e.a. 2005. The PC11 report summary: an evaluation of consumer involvement in the London Primary Care Studies Programme. Peninsula medical school: Universities of Exeter & Plymouth. Berwick, D. 2003. ‘Connections Between Quality Measurement and Improvement’, Medical Care, 41 (1): I-30-38. Bevan, G. 2005. Understanding Targets and Performance Indicators: Lessons from a Natural Experiment Using Different Approaches across the United Kingdom. London School of Economics. Bevan, G. en R. Hamblin. 2008. Responses by ambulance services to targets for emergency calls: impacts of differences in performance measurement within the UK. Journal of the Royal Statistical Society: in press. Bevan, G. en C. Hood. 2006. ‘What's measured is what matters. Targets and gaming in the English public health care care system’, Public Administration 84 (3): 517-538. Bier, J. 2005. Invloed… of alleen eervolle vermelding. Masterscriptie iBMG. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Birnsteel, L., J. Hoeksma en P. Grätzel. 2008. Web 2.0 in the health sector: industry review with UK perspective. London: E-health Media. Blood, R. 2004. ‘How blogging software reshapes the online community’, Communications of the ACM, 47 (12): 53-55. Blume, S. en G. Catshoek. 2001. Articulating the patient perspective: Strategic options for research. Utrecht: De Patiëntenpraktijk. Boonen, L., F. Schut, B. Donkers. 2008. De invloed van zorgverzekeraars op de zorgkeuze van verzekerden. Eindverslag ZonMW-project 32570102 (Programma “Kiezen in de zorg”). Boonen, L., F. Schut, X. Koolman. 2008. ‘Consumer channeling by health insurers: natural experiments with preferred providers in the Dutch pharmacy market’, Health Economics, 17 (3): 299-316. Boonen, L., F. Schut. 2007. ‘Effect van prikkels op keuze voor zorgaanbieders’, Economisch Statistische Berichten, 92 (4521): 651-653.

126

Boonen, L. en F. Schut. 2006. ‘Sturing in de Zorgmarkt’, Economisch Statistische Berichten, 91 (4486): 226-228. Boot, C. en F. Meijman. 2006. Informatiezoekgedrag aan de vloedlijn van het toetsenbord. Een oriënterende studie naar vraagstellingen voor onderzoek naar informatiezoekgedrag op het gebied van gezondheid, ziekte en zorg, in opdracht van KiesBeter.nl. Amsterdam: VUmc / Metamedica. Boote, J., R. Telford en C. Cooper. 2002. ‘Consumer involvement in health research: a review and research agenda’, Health policy 61 (2): 213-236. Bosselaar, H. e.a. 2002. ‘Vraagsturing. De cliënt aan het roer in de sociale zekerheid en zorg’, Tijdschrift voor Arbeid en Participatie, 23 (3/4). Bosselaar, H. 2005. De vraag als antwoord. Vraagsturing en sociaal beleid: voorwaarden en risico’s. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam. Bourdieu, P. 1993. De regels van de kunst. Wording en structuur van het literaire veld. Amsterdam: Van Gennep. Bovenkamp, H. van de, en M. Trappenburg. 2008. Niet alleen de patiënt centraal: over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: iBMG. Bracke, P. 2002. ‘De steun van lotgenoten en therapeuten tijdens psychosociale rehabilitatie’, Mens & Maatschappij, 77 (1): 43-64. Brethouwer, W. en L. van Oord. 2006. Van aanbod naar vraagsturing in de zorg. Leusden: MarketResponse. Brink, G. van den. 2002. Mondiger of moeilijker? Een studie naar de politieke habitus van hedendaagse burgers. WRR Voorstudies en achtergronden V115. Den Haag: Sdu Uitgevers. Broek, Suzanne van den. 2008. Gezondheidszorg en Internet. De invloed van internetgebruik op de arts-patiëntrelatie. Rotterdam: iBMG-bachelorscriptie. Bruijn, D. de, en F. Schut. 2006. Evaluatie aanvullende verzekeringen 2006. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Bruijn, D. de, en F. Schut. 2007. Evaluatie aanvullende verzekeringen 2007. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Bruijn, J. de. 2002. ‘Outputsturing in publieke organisaties’, Management en Organisatie, (3): 5-21. Bruin, J. de, en A. Ventevogel. 2007. Patiëntencommunities of het web: theorie en praktijk. Amsterdam: VU publishers. Buijsen, M. (red.). 2006. Onrechtmatig leven? Opstellen naar aanleiding van Baby Kelly. Nijmegen: Valkhof Pers. Buijsen, M. en A. den Exter. 2006. ‘Gezondheidszorg – het recht op gelijke toegang’. In P. de Beer e.a. (red.) Gelijk. Over de noodzakelijke terugkeer van een klassiek ideaal. Amsterdam: Van Gennep/De balie. p. 85-107. Caron-Flinterman, J. 2005. A New Voice in Science: Patient Participation in Decision Making on Biomedical Research. Amsterdam: Vrije Universiteit. Cavelaars, E. en C. Franx. 2002. Cliëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling Literatuurstudie en praktijkinventarisatie, Utrecht: Trimbos-instituut.

127

Centraal Bureau voor Voorburg/Heerlen.

de

Statistiek.

2000.

Standaard

definitie

van

allochtonen.

Civan, A., M. Skeels, A. Stolvar en W. Pratt. 2006. ‘Personal health information management: Consumers’ perspectives’, AMIA Proceedings: 156-160. Clark, J., J. Newman, N. Smith, E. Vidler en L. Wetsmarland. 2007. Creating CitizenConsumers. Changing Publics and Changing Public Services. London: SAGE Publications. Collins, S., N. Britten, J. Ruusuvuori en A. Thompson. 2007. Patient Participation in Health Care Consultations. Qualitative Perspectives. Maidenhead: Open University Press. Consumentenbond. 2007. Van goede zorginkoop verzekert. Onderzoek Zorginkoop 2007 door de Consumentenbond in opdracht van ANBO en NPCF. Den Haag: Consumentenbond. Commissie Structuur en Financiering Gezondheidszorg (Commissie Dekker). 1987. Bereidheid tot verandering. Den Haag: DOP. Coulter, A. 2002. After Bristol: putting patients at the centre. Quality and Safefty in Health Care 11 (2):186-188. Coulter, A., Maistre N. le, L. Henderson. 2005. Patients’ experience of choosing where to undergo surgical treatment. An evaluation of the London Patient Choice scheme. Oxford: Picker Institute. Cutler, D. 2002. ‘Equality, Efficiency, and Market Fundamentals: The Dynamics of International Medical-Care Reform’, Journal of Economic Literature, 40 (3): 881-906. CVZ. 2004. Kernmonitor PGB nieuwe stijl. Diemen: College voor Zorgverzekeringen. CVZ. 2005. Subsidieplafond Zorgverzekeringen.

PGB

nieuwe

stijl

2005.

Diemen:

College

voor

CVZ. 2006. Pakketbeheer in de Praktijk. Diemen: College voor Zorgverzekeringen rapport. Dafny, L. en D. Dranove. 2005. Do Report Cards Tell Consumers Anything They Don’t Already Know? The Case of Medicare HMO’s. Cambridge: National Bureau of Economic Research. Dawson, D., R. Jacobs, S. Martin en P. Smith. 2006. ‘The impact of patient choice and waiting time on the demand for health care: results from the London Patient Choice project’, Applied Economics, 38 (12): 1363-1370. Dijksterhuis, A., M. Bos, L. Nordgren en R. Van Baaren. 2006. ‘On Making the Right Choice: The Deliberation-Without- Attention Effect’, Science, 311 (5763): 1005-1007. Dixon, A., R. Robertson en R. Bal. 2008. The experience of implementing choice at point of referral: a comparison of the Netherlands and England. In European Health Policy Group. Dublin. Dominguez, D., A. Beaulieu, A. Estallela, E. Gómez, B. Schnettler en R. Read. 2007. Virtual Ethnography [Internet]. FQS 8(3), 05-04-2008. Bereikbaar op http://www.qualitativeresearch.net/fqs-texte/3-07/07-3-E1-e.htm. Doupi, P. 2005. Personalized patient education and the internet: linking health information to the electronic patient record. PhD Thesis, Rotterdam: Erasmus universiteit. Dragt, W., S. Schutte, M. Kingma. 2004. Het PGB nieuwe stijl in beeld. Enschede: Hoeksma, Homans & Menting.

128

El Fakiri, F., H. Sixma, M.G. Weide. 2000. Kwaliteit van huisartsenzorg vanuit migrantenperspectief: ontwikkeling van een meetinstrument. Utrecht: Nivel. Enthoven, A. 1988. ‘Managed Competition of Alternative Delivery Systems.’ In: W. Greenberg (red.), Competition in the Health Care Sector: Ten Years later. Durham: Duke University Press: 83-99. Enthoven, A. 1990. ‘Multiple Choice health insurance: the lessons and the challenges to employers’, Inquiry, 27 (4): 368-375. Erickson, C. 2002. Networked interventions: debugging the electronic frontier [Internet]. The Journal of New Media and Culture, 21-09-2002. Bereikbaar op http://www.ibiblio.org/nmediac/summer2002/networked.html. Exel, N. van, W. Brouwer, B van den Berg, M. Koopmanschap. 2006. ‘With a little help from an anchor: Discussion and evidence of anchoring effects in contingent valuation’, Journal of Socio-Economics, 35 (5): 836-853. Exter, A. den (red.). 2007. Gelijkheid en recht op zorg. Nijmegen: Ars Aequi Libri. Eysenbach, G. 2002. ‘Infodemiology: the epidemiology of (mis)information’, Am J Med, 113 (9): 763- 765. Eysenbach, G. 2008. Gunther Eysenbach's random research rants (Blog). http://gunthereysenbach.blogspot.com/ Eysenbach, G. en C. Kohler. 2002. ‘How do consumers search for and appraise health information on the world wide web? Qualitative study using focus groups, usability tests and in-depth interviews’, BMJ, 324 (7337): 573-577. Foets, M., J. Schuster en K. Stronks. 2008. Gezondheids(zorg)onderzoek onder allochtone bevolkingsgroepen. Een praktische introductie. Amsterdam: Aksant. Foets, M., en C. Smeenk. 2004. Inventarisatie interculturalisatieprojecten en –initiatieven in de iBMG/ErasmusMC.

van lopende en afgesloten gezondheidszorg. Rotterdam:

Fox, N., K. Ward en A. O’Rourke. 2005. ‘The ‘expert patient’: empowerment or medical dominance? The case of weight loss, pharmaceutical drugs and the internet’, Social Science and Medicine 60 (6): 1299-1309. Fox, N. en K. Ward. 2006. ‘Health identities: from expert patient to resisting consumer. health: an Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine’ SAGE publications, 10(4): 461-479. Fox, S. 2006. Online Health Search 2006 [Internet]. Pew Internet & American Life Project, 2910-2006. Bereikbaar op http://www.pewinternet.org. Fung, C., M. Elliott, R. Hays, K. Kahn, D. Kanouse, E. McGlynn, e.a. 2005. ‘Patients' preferences for technical versus interpersonal quality when selecting a primary care physician’, Health Serv Res, 40 (4): 957-77. Gabel, J., K. Hunt, K. Hurst en K. Peat Marwick. 1998. When employers choose health plans. New York: Commonwealth Fund: report 293. Gabriel, Y. en T. Lang. 1995. The unmanageable consumer: Contemporary Consumption and its Fragmentations. London: SAGE.

129

Gelder, K. van, D. Oudenampsen, R. van Overbeek, R. Rijkschroeff, J. de Savornin Lohman en L. Verkuyl. 2000. Evaluatie Wet Medezeggenschap Cliënten Zorgsector, Den Haag: ZorgOnderzoek Nederland. GGD Nederland. 2003. Gemeentelijk gezondheidsbeleid met participatie van allochtonen. Utrecht: GGD Nederland. Goetz, T. 2008. Practicing Patients [Internet]. New York Times, 25-03-2008. Bereikbaar op http://www.nytimes.com/2008/03/23/magazine/23patientst.html?ex=1206936000&en=138dbd09ff416cfb&ei=5070&emc=eta1. Goossensen, A., C. van der Veen, M. van der Linden en G. Franx. 2005. ‘Perspectief op behandeling van mensen met een angststoornis: inbreng van patiënten bij richtlijnontwikkeling’, TSG, 83 (3):166-171. Graaf, M.L. van der en J.J. Colijn. 2007. Gebruik en waardering kiesBeter.nl tweede helft 2006. Bilthoven: RIVM. Graham, I., S. Beardall, A. Carter, J. Tetroe, B. Davies. 2003. ‘The state of the science and art of practice guidelines development, dissemination and evaluation in Canada’, Journal of Evaluation in Clinical Practice 9 (2):195-202. Grand, J. Le, en W. Bartlett. 1993. Quasi-Markets and Social Policy. Basingstoke: Macmillan. Grinten, T. van der, en J. Kasdorp. 1999. 25 jaar sturing in de gezondheidszorg: van verstatelijking naar ondernemerschap. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Grit, K. 2000. Economisering als probleem. Een studie naar de bedrijfsmatige stad en de ondernemende universiteit. Assen: Van Gorcum. Grit, K. 2004. ‘Corporate Citizenship: How to Strengthen the Social Responsibility of Managers?’, Journal of Business Ethics, 53 (1-2): 97-106. Grit, K. en A. de Bont. 2007. Zorgaanbieders en de ethische aspecten van marktwerking. De praktijkopgave van het creëren van een passende zorgmarkt. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg. Grit, K. en W. Dolfsma. 2002. ‘The Dynamics of the Dutch Health Care System. A Discourse Analysis’, Review of Social Economy, 60 (3): pag. 377-401. Grit, K. en W. Dolfsma. 2006. Sp(l)itting Images. Nog niet gepubliceerde paper. Grit, K. en P. Meurs. 2005. Verschuivende verantwoordelijkheden. Dilemma’s van zorgbestuurders. Assen: Van Gorcum. Groenewoud, A. en J. Dwarswaard. 2004. Hide or Confide? The Dilemma of transparency. In: Hofstede, G.J., H. Schepers, L. Spaans-Dijkstra, J. Trienekens & A. Beulens. ’s Gravenhage: Reed Business Elsevier: 165-172. Groenewoud, A. en R. Huijsman, 2005. ‘Prestatie-indicatoren voor de kiezende zorggebruiker? Een onderzoek naar de mogelijkheden, de stand van zaken en de toekomst van prestatie-indicatoren bij het versterken van de positie van patiënten in de zorgmarkt’, Acta Hospitalia, 45 (1): 25-49. Hardey, M. 1999. ‘Doctor in the house: the internet as a source of lay health knowledge and the challenge to expertise’, Sociology of Health and Illness, 21 (6): 820-835. Hardey, M. 2001. ‘‘E-health’: the internet and the transformation of patients into consumers and producers of health knowledge’, Information, Communication and Society, 4 (3): 388-405.

130

Hargittai, E. 2004. Informed web surfing: the social context of user sophistication. In: Howard, P. en S. Jones. (Ed.), Society Online. London: Sage Publications: 257-274. Hargittai, E. 2004. The changing online landscape: from free-for-all to commercial gatekeeping. In: Day, P. and D. Schuler, (Ed.). Community practice in the network society: local actions/ global interaction. New York: Routledge. Hargittai, E. 2006. ‘Hurdles to Information Seeking: Spelling and Typographical Mistakes During Users' Online Behavior’, Journal of the Association of Information Systems, 7 (1). Henwood, F., S. Wyatt, A. Hart en J. Smith. 2002. ‘Turned on or Turned off ? Accessing health information on the internet’, Scandinavian Journal for Information Systems, 14 (2): 7990. Henwood, F., S. Wyatt, A. Hart en J. Smith. 2003. ‘“Ignorance is bliss sometimes”: Constraints on the emergence of the “informed patient” in the changing landscapes of health information’, Sociology of Health and Illness, 25 (6): 589-607. Herring, S., L. Scheidt, S. Bonus en E. Wright. 2005. ‘Weblogs as a bridging genre’, Information, Technology and People, 18 (2): 142-171. Hibbard J., J. Stockard, M. Tusler. 2005. ‘Hospital performance reports: impact on quality, market share, and reputation’, Health Affairs, 24 (4):1150-60. Hibbard, J. 2008. ‘What Can We Say about the Impact of Public Reporting? Inconsistent Execution Yields Variable Results’, Annals of Internal Medicine, 148 (2): 160-161. Hirschman, A. 1970. Exit, Voice, and Loyalty. Responses to Decline in Firms, Organizations, and States. Cambridge and London: Harvard University Press. Hoogerwerf, R., E. Nievers en C. Scholten. 2004. De invloed van cliëntenraden. Het verzwaard adviesrecht in de dagelijkse praktijk van cliëntenraadperspectief. Leiden: Research voor Beleid. Howard, P. en S. Jones, (Ed). 2004. Society Online: The Internet in Context. London: SAGE Publications. Howlett, M. en M. Ramesh. 2003. Studying Public Policy. Policy Cycles and Policy Subsystems. Oxford: Longman. Hurenkamp, M. en M. Kremer (red.). 2005. Vrijheid verplicht. Over tevredenheid en de grenzen van keuzevrijheid. Amsterdam: Van Gennep. Impicciatore, P., C. Pandolfini, N. Casella and M. Bonati. 1998. ‘Reliability of health information for the public on the world widfe web: systematic survey of advice on managing fever in children at home’, BMJ, 314 (7098): 1875-1879. IOM, Institute of Medicine. 2001. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. Washington DC: National Academies Press. Jacobson, D. 1999. ‘Doing research in cyberspace’, Field Methods 11 (2): 127-145. Jenkins, C., C. Corritore en S. Wiedenbeck. 2003. ‘Patterns of Information seeking on the Web: A qualitative study of domain expertise and web expertise’, IT & Society, 1(3): 64-89. Jewett, J. en J. Hibbard. 1996. ‘Comprehension of quality of care indicators’, Health Care Finance Review, 18 (1): 75-94.

131

Jones, S. 1999. Doing internet research: critical issues and methods for examining the net. Newbury Park, CA: SAGE Publications. Jong, J., P. Groenewegen. 2006. Wisselen van zorgverzekeraar in het nieuwe stelsel. Een vergelijking van het zoek- en wisselgedrag van chronisch zieken en gehandicapten met dat van de algemene bevolking. Utrecht: NIVEL. Kennedie, W. e.a. (Commissie Hospitality Care). 2005. Waarde, Waardering en Waardigheid. Hospitality Care en de toekomst van de Nederlandse Verpleeghuiszorg. Golden Tulip. Karkalis, G. en D. Koutsouris. 2006. E-health and the web 2.0, Proceedings of the International Special Topic Conference on Information Technology in Biomedicine. Keen, A. 2007. The cult of the amateur: how today’s internet is killing our culture. New York: Doubleday. Kivits, J. 2004. ‘Researching the ‘informed patient’: The case of online health information seekers’, Information, Communication and Society, 7 (4). Pages 510-530. Klop, R., J. van Kammen en E. van Eck. 2004. ‘Patiënten doen mee bij ZonMW’, Medische Antropologie, 16 (1): 15-20. Kool, T. 1995. Naar een gezondheidsmarkt? Mogelijkheden tot deregulering van geneeskundige verzorging. Amsterdam: Thesis Publishers. Kraan, W. van der. 2006. Vraag naar vraagsturing. Een verkennend onderzoek naar de betekenis van vraagsturing in de Nederlandse gezondheidszorg. Kraan, W. van der, P. Meurs en S. Adams. 2008. Effectieve medezeggenschap. Een verkennend onderzoek naar effectieve vormgeving van medezeggenschap van cliënten in algemene ziekenhuizen. Rotterdam: instituut Beleid & Management Gezondheidszorg. Leegemate, J. 2007. Patiëntenrechten in wetgeving en rechtspraak. Rapport opgesteld in opdracht van de Inspectie voor de gezondheidszog. Amsterdam. Lenhart, A. e.a 2003. The ever-shifting internet population: a new look at internet access and the digital divide [Internet]. Pew Internet and American Life Project, 05-04-2008. Bereikbaar op http://www.pewinternet.org/PPF/r/88/report_display.asp. Leys, M., S. Adams, R. Bal, A. Eland, S. Groenewoud, R. Huijsman en M. van der Sman. 2003. Preferenties en competenties van consumenten. Een 'quick scan' van aandachtspunten en wetenschappelijke inzichten. Den Haag: ZonMw. Lieberman, T., 2000. The consumer report’s complete guide to health services for seniors. New York: Three River Press: 212-213. Lovelock, C. en L. Wright. 2002. Principles of Service Marketing and Management. Upper Saddle River: Prentice Hall. Luft, H., D. Garnick, D. Mark, D. Pelzman, S. Phibbs, E. Lichtenberg en S. McPhee. 1990. ‘Does quality information influence choice of hospital?’ JAMA, 263 (21): 2899-2904. Lupton, D. 1997. ‘Consumerism, reflexivity and the medical encounter’, Soc Sci Med, 45 (3): 373-381. Maas, I. van der, W. Brouwer, N. van Exel. 2006. ‘Zorg in eigen regie, of liever niet? Houdingen onder mensen van 55 jaar en ouder ten aanzien van het PgB als alternatief voor zorg in natura’, Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, 84 (7): 394-402.

132

MacDougall, R. 2005. ‘Identity, electronic, ethos, and blogs: A technological analysis of symbolic exchange on the new news medium’, American Behavioral Scientist 49 (4): 575599. Mann, C. en F. Stewart. 2000. Internet communication and qualitative research: a handbook for researching online. London: Sage Publications. Markham, A. 2003. Metaphors refl ecting and shaping the reality of the internet: tool, place, way of being [Internet]. Annete N. Markham communication, internet studies, ethnography, 14-09-2005. Bereikbaar op http://faculty.uvi.edu/users/amarkha/. Maxwell, J. e.a. 1998. ‘Managed competition in practice: value purchasing by fourteen employers’, Health Affairs, 1998 (17): 216-227. May, L. de. 2006. Zorgpreferenties en competenties bij Turkse en Marokkaanse Nederlanders. Pacemaker in Global Health. McIntosh, S. 2005. ‘Blogs: has their time finally come – or gone?’ Global Media and Communication, 1 (3): 385-388. Meijer C. de, W. Brouwer, M. Koopmanschap, B. Van den Berg, N. van Exel. 2008. The value of informal care to caregivers and care recipients. Rotterdam: Erasmus MC, iMTA. Meric, F., E. Bernstam, N. Mirza, K. Hunt, F. Ames, M. Ross, H. Kuerer, R. Pollock, M. Musen en S. Singletary. 2002. ‘Breast cancer on the world wide web: cross sectional survey of quality of information and quality of information and popularity of websites’, BMJ, 324 (7337): 577-581. Ministerie EZ. 2008. Onderzoek marktwerkingsbeleid. Den Haag: Ministerie van Economische Zaken. Ministerie van VWS. 2000. Standpunt op het advies Interculturalisatie van de Zorg. Den Haag: Tweede kamer, GVM/MO 2127126, 13 novemebr 2000. Ministerie VWS. 2001a. Vraag aan bod. Hoofdlijnen van vernieuwing van het zorgstelsel. Den Haag: Tweede Kamer, 27855, nr. 2. Ministerie VWS. 2001b. Met zorg kiezen. De toerusting van patiënten en consumenten in een vraaggestuurde zorg. Den Haag: Tweede Kamer, 27807, nr. 2. Ministerie van VWS. 2007. ‘Kamerstukken II, 2006-2007’, 29 689 (148): 6-7. Moen, A. en P. Brennan. 2005. ‘Health@Home: The work of health information management in the household (HIMH): Implications for consumer health informatics (CHI) Innovations’, Journal of the American Medical Informatics Association, 12 (6): 648-656. Mol, A. 2006. De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Amsterdam: Van Gennep. Moreira, T. 2005. ‘Diversity in clinical guidelines: the role of repertoires of evaluation’, Social Science & Medicine, 60 (9):1975-1985. Mosca, I., A. Schut-Welkzijn. 2007. ‘Choice determinants of the mobility in the Dutch health insurance market’, European Journal of Health Economics, in press. Mukamel, D. en A. Mushlin. 1998. ‘Quality of care information makes a difference: an analysis of market share and price changes after publication of the New York State Cardiac Surgery Mortality Reports’, Med Care, 36 (7): 945-54.

133

Nardi, B., D. Schiano en M. Gumbrecht. 2004a. ‘Blogging as social activity, or, would you let 900 million people read your diary?’ CSCW, 6 (3): 222-231. Nardi, B., D. Schiano, M. Gumbrecht en L. Swartz. 2004b. ‘Why we blog’, Communications of the ACM, 47 (12): 41-46. Nationale denktank. (2006). Eindrapport: Recept voor morgen. Een frisse blik op betere zorg voor chronisch zieken [Internet]. Nationale DenkTank, 05-04-2008. Bereikbaar op www.nationale-denktank.nl/images/EindrapportNationaleDenkTank2006.pdf. Nederland, T. en J. Duyvendak. 2004. De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging: De praktijk. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. Nettleton, S. en R. Burrows. 2003. ‘E-scaped medicine? Information, reflexivity and health’, Critical Social Policy, 23 (2): 165-185. Nielsen, H.L. 2005. Linking Healthcare. An inquiry into the changing performances of webbased technology for asthma monitoring, Dept. of Organization and Industrial Sociology. Copenhagen: Copenhagen Business School. Nilsen, E., H. Myrhaug, M. Johansen, S. Oliver, A. Oxman. 2007. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material (review). The Cochrane Library: John Wiley and Sons, Ltd. NPCF. 2008. Toekomstig Pakketbeheer. Brief aan de minister van VWS d.d. 19 maart 2008. Utrecht: NPCF. NZa. 2006a. De tussenstand op de zorgverzekeringsmarkt. Monitor zorgverzekeringsmarkt juni 2006. Diemen/Utrecht: NZa io. NZa. 2007a. Monitor zorgverzekeringsmarkt: de balans 2007, Utrecht: NZA. NZa. 2007b. Richting geven aan keuzes. Kunnen verzekeraars consumenten stimuleren naar gecontracteerde voorkeursaanbieders te gaan? Visiedocument. Utrecht: NZA. Ó Baoill, A. 2004. Conceptualizing the weblog: Understanding what it is in order to understand what it may be. Interfacings: a Journal of Contemporary Media Studies. College of media, 26-11-2006. Bereikbaar op http://www.comm.uiuc.edu/icr/interfacings/ OBaoillWeblogs020805.pdf O.M. HR 18 maart 2005 LJN: AR5213 (Baby Kelly) Oudenampsen, D. 1999. De patiënt als burger. De burger als patiënt. Burgerschap en kwaliteitsbeoordeling in de gezondheidszorg. Utrecht: Verwey Jonker Instituut. Oudenampsen, D., T. Nederland, E. Kromontono, R. Pepels, R. Sonneveld, M. Stukstette. 2007. Patiënten- en Consumentenbeweging in Beeld: Brancherapport 2006. Utrecht: NPCF. Oudenampsen, D., H. Kamphuis, M. van Dongen, J. Homberg, E. Kromontono. 2008. Patiënten- en Consumentenbeweging in Beeld: Brancherapport 2007 De categoriale organisaties. Utrecht: NPCF. Oviedo 4. IV. 1997. Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine. ETS no. 164. Paul, C. 2005. Re-imagining web analysis as circulation [Internet]. First Monday, 04-09-2005. Bereikbaar op http://firstmonday.org/issues/issue10_11/paul/idex.html. Per Saldo. 2007. Moeizame route naar eigen regie met PGB-regelingen van zorgverzekeraars. Utrecht: Per Saldo.

134

Peter, P. en J. Olson. 2008. Consumer Behavior and Marketing Strategy. New York: McGrawHill. Pitts, V. 2004. ‘Illness and internet empowerment: writing and reading breast cancer in cyberspace’, Health: an interdisciplinary journal for the social study of health, illness and medicine 8 (1): 33-59. Poley, M., E. Stolk, W. Brouwer en J. van Busschbach. 2002. ‘Ziektelast als uitwerking van het criterium 'noodzakelijkheid' bij het maken van keuzen in de zorg’, Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde, 146 (48): 2312-2315. Pollitt, C. 2006. ‘Performance Information for Democracy: The Missing Link?’, Evaluation, 12 (1): 38-55. Pols, J. 2005. ‘Enacting appreciations: Beyond the patient perspective’, Health Care Analysis, 13 (3): 203-221. Pomp, M., W. Brouwer, F. Rutten. 2007. QALY-tijd. Nieuwe medische technologie, kosteneffectiviteit en richtlijnen. iMTA report / CPB report nr. 152. Den Haag: CPB. Pratt, W., K. Unruh, A. Civan en M. Skeels. 2006. ‘Personal health information management’, Communications of the ACM, 49 (1): 51-55. Putters, K., E. van Hout en T. Cardoso Ribeiro. 2007. De zorg van het lokaal bestuur. Consequenties van de Wet Maatschappelijk Ondersteuning. Assen: Van Gorcum. Rabeharisoa, V. en M. Callon. 2002. ‘The involvement of patients' associations in research’, International Social Science Journal, 54 (171): 57-65. Rabeharisoa, V. en M. Callon. 2006. ‘The involvement of patients in research activities supported by the French Muscular Dystrophy Association’. In States of Knowledge, Science, Power and Political Culture, edited by S. Jasanoff. Chicago: University of Chicago Press. Ramakers, C., K de Graauw, E. Sombekke e.a. 2007. Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2005-2006. Nijmegen: ITS. Ramakers, C., M. van den Wijngaart. 2005. Persoonsgebonden budget en mantelzorg. Onderzoek naar de aard en omvang van de betaalde en onbetaalde mantelzorg. Nijmegen: ITS. Ramos, M. en P. Piper. 2006. ‘Letting the grass grow: grassroots information on blogs and wikis’, Reference Services Review, 34 (4): 570-574. Rankin, N., S. Newell, R. Sanson-Fisher, A. Girgis. 2000. ‘Consumer participation in the development of psychosocial clinical practice guidelines: opinions of women with breast cancer’, European Journal of Cancer Care, 9 (2): 97-104. RGO. 2007. Patiëntenparticipatie Gezondheidsonderzoek.

in

onderzoek.

Nr.

56.

Den

Haag:

Raad

voor

Rijen, A. van. 2003. Internetgebruiker en kiezen van zorg. Resultatenonderzoek uitgevoerd in opdracht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg bij het advies Van patiënt tot klant. Zoetermeer: RVZ. Rijen, A. van, en L. Ottes. 2006. Internetgebruiker en prioriteitenstelling in de zorg. In: Zicht op zinnige en duurzame zorg. Den haag: RVZ: 229-275 Rijkschroeff, R., D. Oudenampsen en M. Flikweert. 2007. Beste Koop. GGZ-inkoop vanuit cliënten- en familieperspectief. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.

135

Robinson, T., K. Patrick, T. Eng en D. Gustafson. 1998. ‘An evidence-based approach to interactive health communication. A challenge to medicine in the information age’, JAMA, 280 (14): 1264-1269. Roos, A. en F. Schut. 2008. Evaluatie aanvullende en collectieve verzekeringen 2008. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Roski, J. en R. Gregory. 2001. ‘Performance measurement for ambulatory care: moving towards a new agenda’, International Journal for Quality in Health care, 13 (6): 447-453. Rossum, H. van, B. Jansen en A. Janse. 2008. De derde partij in opkomst. Tussenstand evaluatie ZekereZorg. Amsterdam: RIGO Research en Advies BV (Nog niet gepubliceerd). Rutten, F. en W. Brouwer. 2002. ‘Meer zorg bij beperkt budget; een pleidooi voor een betere inzet van het doelmatigheidscriterium’, Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde, 146 (47): 2254-2258. RVZ. 1999. De trend, de traditie en de turbulentie. Turbulentie-analyse Nederlandse Gezondheidszorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ. 2000. Interculturalisatie Volksgezondheid en Zorg.

van

de

gezondheidszorg.

Zoetermeer:

Raad

voor

RVZ. 2004. Gepaste Zorg. Den Haag: Raad voor Volksgezondheid en Zorg rapport. RVZ. 2006. De patiënt beter aan zet met een Zorgconsumentenwet? Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ. 2006. Briefadvies: Houdbare solidariteit in de gezondheidszorg. Zoetermeer: RVZ. RVZ. 2006. Zinnige en Duurzame Zorg. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ. 2007a. Goed patiëntschap. Meer verantwoordelijkheid voor de patiënt. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. RVZ. 2007b. Zinnige en Rechtvaardige Zorg. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Saan, H. en L. Singels. 2006. Gezondheidsvaardigheden en Informed Consent. De bijdrage van het ‘health literacy’-perspectief aan patiëntenrechten. Woerden: NIGZ. Santen, H. van. 2008. Ruis en rare vlekjes. Total Bodyscans werken overbodige nacontroles in de hand. NRC Handelsblad, 26 april 2008, 37. Schellekens, W., M. Berg, N. Klazinga. 2003. ‘Vliegen en gevlogen worden’, Medisch Contac, 58 (8): 291-294. Schiffman, L. en L. Kanuk. 2004. Consumer Behavior. Upper Saddle River: Pearson Prentice Hall. Schneider, E. en A. Epstein. 1998. ‘Patient use of public performance reports: a survey of cardiac surgery patients’, JAMA, 279 (20):1638-1642. Schneider, E. en T. Lieberman. 2000. The consumer reports’ complete guide to health services for seniors. New York: Three River Press: 212-213. Schneider, E. en T. Lieberman. 1997. ‘Understanding the quality challenge for health consumers: the Kaiser /AHCPR survey’, JCAHO Journal of Quality Improvement, 23 (5): 239244.

136

Schut, F. 2007. ‘Collectieve zorgverzekeringen: opkomst, kenmerken en betekenis’, Zorg en Financiering, 6 (6): 10-21. Schut. F. en D. de Bruijn. 2007. Collectieve zorgverzekeringen en risicoselectie. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Schwartz, B. 2004. The Paradox of Choice. Why More is Less. New York: Harper Perennial. SER. 2008. Langdurige zorg verzekerd. Advies over de toekomst van de AWBZ. Den Haag: Sociaal Economische Raad. Seymour, W. 2001. ‘In the flesh or online? Exploring qualitative research methodologies’, Qualitative Research, 1 (2):147-168. Sieders, R. 2006. Zwartboek Cliëntenparticipatie bij de multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ. Unpublished report. Singleton, V. 2005. ‘The promise of public health: vulnerable policy and lazy citizens’, Society and Space 23 (5): 771 – 786. Smit, C., M. de Wit, C. Vossen, R. Klop. 2006. Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Den Haag: ZonMW. Smit. M. en P. Mokveld. 2008. Verzekerdenmobiliteit en keuzegedrag: begin of einde van de rust? Zeist: Vektis. Smolders, K., J. Haeck en W. Schelleckens. 2008. ‘Over aansporen en opsporen. Handhavingsbeleid bij oesofaguscardiaresectie’, Medisch Contact, 63 (22): 955-958. Staatssecretaris VWS. 2007. Beleidsbrief Ethiek. Den Haag. Stam. P. en W. van de Ven. 2006. Risicoverevening in de zorgverzekering: een evaluatie en oplossingrichting voor verbetering. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Stam. P. en W. van de Ven. 2007. Evaluatie risicoverevening: prikkels tot risicoselectie? Een evaluatie van het vereveningsmodel 2007 en oplossingsrichtingen voor verbetering. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (in opdracht van de NPCF). Stichting de Ombudsman. 2007. Klachtrecht in de zorg: onbekend én onbemind, Hilversum. Stoop, A. en M. Berg. 2002. ‘Informatie over wachttijden’, Medisch Contact, 57 (42). Struhkamp, R. 2005. ‘Patient autonomy: a view from the kitchen’, Medicine, Health Care and Philosophy, 8 (1): 105-114. Tabibian, N. en K. Gorter. 2005. Allochtonen en de nierpatiëntenvereniging. Utrecht: VerweyJonker Instituut. Tang, P., J. Ash, D. Bates, J. Overhage en D. Sands. 2006. ‘Personal health records: Definitions, benefits and strategies for overcoming barriers to adoption’, JAMIA, 13 (2): 121126. Telford, R., C. Beverly, C. Cooper, J. Boote. 2002. ‘Consumer involvement in health research: fact or fiction?’, British Journal of Clinical Governance, 7 (2): 92-103. The, A. 2005. ‘Een verpleeghuis is geen hotel’, de Volkskrant, 18 juni 2005. Thiel, S. van, en F. de Leeuw. 2003. ‘De prestatieparadox in de publieke sector’, Beleidswetenschap, 17 (2):123-143.

137

Tjadens, F. 2004. Mantelzorg en betaling: betaalde liefde, betaalde arbeid of betaalde kosten? In: Knipscheer K (red). Dilemma’s in de mantelzorg. Utrecht: NIZW. Tonkens, E. 2003. Mondige burgers, getemde professionals. trecht: NIZW. Trappenburg, M. 2005. Gezondheidszorg en democratie. Inaugurele rede. Rotterdam: Erasmus MC. Trappenburg, M. 2008. Genoeg is Genoeg: Over gezondheidszorg en Democratie. Amsterdam: Amsterdam University Press. Varkevisser, M., S. van der Geest. 2007. ‘Why do patients bypass the nearest hospital? An empirical analysis for orthopaedic care and neurosurgery in the Netherlands’, European Journal of Health Economics, 8 (3): 287-295. Veenendaal, H. van, G. Franx, M. Grol, J. van Vuuren, M. Versluijs, P. Dekhuijzen. 2004. Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling. In J.J.E. van Everdingen e.a. (Eds.), Evidencebased richtlijnontwikkeling. Een leidraad voor de praktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Verheij, R., C. Ton en K. Tates. 2008. ‘Het e-consult: hoe vaak en met wie?’, Huisarts & Wetenschap, 51 (7): 317. Verkaar, E. 1991. Strategisch gedrag van categorale patiëntenorganisaties, proefschrift. Rotterdam. Voet, G. van der. 2005. De kwaliteit van de WMCZ als medezeggenschapswet. EUR: Boom. Waslander, S. 1999. Koopmanschap en burgerschap. Marktwerking in het onderwijs. Assen: Van Gorcum. Weiss, J. en N. Lorenzi. 2005. ‘Online communication and support for cancer patients: a relationship-centric design framework’, AMIA Annu Symp Proc: 799-803. Wijngaart, M. van den, C. Ramakers. 2004. Monitor budgethouders pgb nieuwe stijl. Nijmegen: ITS. Wilson, P. 2002. ‘How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet’, BMJ, 324 (7337): 598-600. Wit, F. de, M. Mul en R. Bal. 2008. ‘Leren van patiënten. De spiegelbijeenkomst als kwaliteitsinstrument’, Medisch Contact, 63 (23): 990-993. Wittgenstein, L. 1992 [1953]. Filosofische onderzoekingen. Meppel: Boom. Wood, B. 2000. Patient Power?: the politics of patients’ associations in Britain and America. Buckingham Open University Press. WRR. 2000. Het borgen van publiek belang. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regerinsgbeleid. WRR. 2002. De toekomst van de nationale rechtsstaat. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regerinsgbeleid. WRR. 2004. Bewijzen van goede dienstverlening. Amsterdam: Amsterdam University Press. WRR. 2006. De verzorgingsstaat herwogen. Over verzorgen, verzekeren, verheffen en verbinden. Rapport Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid. Amsterdam: Amsterdam University Press.

138

Wyatt, S. 2003. Non-users also matter: the construction of users and non-users of the internet. In How users matter. N. Oudshoorn en T. Pinch, (eds.). Cambridge, Massachusetts: MIT Press. Wyatt, S. 2008. Challenging the digital imperative. Inaugural Lecture, Maastricht University: Océ Business Services. Zeithamel, V. en M. Bitner. 2003. Services Marketing: Integrating Customer Focus Across the Firm. New York: The McGraw-Hill Companies. Zhe Jin, G. en A. Soresen. 2006. ‘Information and consumer choice: The value of publicized health plan ratings’, Journal of Health Economics, 25, 248-275. Tweede kamer stukken Tweede Kamer 1987-1988, 16771, nr.31 Tweede Kamer 2006-2007, 29214, nr.24 Tweede Kamer 2006-2007, 30946, nr.6 Tweede Kamer 2007-2008, 29214, nr.28 Tweede Kamer 2007-2008, 29214, nr.30 Internetsites: www.anwb.nl www.cbo.nl www.cg-raad.nl www.consumentenbond.nl www.cvz.nl www.independer.nl www.kiesbeter.nl www.mediavedi.nl www.minvws.nl www.nice.org www.npcf.nl www.persaldo.nl www.reumapatientenbond.nl www.stichtingak.nl www.trimbos.nl www.zekerezorg.nl www.zonmw.nl

139

140

Bijlage 1 Respondentenlijst 1. Voorzitter Borstkanker Vereniging Nederland 2. Directeur Diabetes Vereniging Nederland 3. Directeur Per Saldo 4. Directeur Cliëntenbelang Utrecht 5. Beleidsmedewerker Zorgbelang Fryslan 6. Beleidsmedewerker Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie 7. Voorzitter Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties 8. Projectadviseur ANBO voor vijftigplussers 9. Directeur Het Ondersteuningsburo 10. Directeur Stichting Pandora 11. Stafmedewerker HIV Vereniging Nederland 12. Directeur Kind en Ziekenhuis 13. Voorzitter Lymfklierkanker Vereniging Nederland 14. Penningmeester Lymfklierkanker Vereniging Nederland 15. Directeur Vereniging Spierziekten Nederland 16. Projectleider Kiesbeter RIVM 17. Programmaleider Vraaggestuurde Zorg NIVEL 18. Beleidsmedewerker Directie Markt en Consument ministerie VWS 19. Beleidsmedewerker Directie Markt en Consument ministerie VWS 20. Projectleider patiëntenparticipatie Sneller Beter CBO 21. Manager New Business Univé 22. Voorzitter operationeel beraad project Ulcus Cruris Slingeland Ziekenhuis 23. Afdelingsmanager PSB en stafadviseur patiëntgericht Stafbureau Onderzoek en Innovatie Atrium Medisch Centrum 24. Directeur cure De Friesland Zorgverzekeraar 25. Directeur CKZ 26. Beleidsmedewerker klantenperspectief CKZ 27. Directeur Stichting Miletus 28. Projectleider Ziekenhuizen bureau Zorgbrede Transparantie van Kwaliteit, IGZ 29. Directeur MEE Nederland 30. Directeur MEE Zuidoost Brabant 31. Directeur STG/HMF 32. Beleidsadviseur afdeling Maatschappelijke Belangenbehartiging Gezond Leven, Consumentenbond 33. Teamleider implementatie Hartstichting 34. Beleidsadviseur Raad van Bestuur NZa 35. Medewerker Unit Zorgverzekering en Consumenten NZa 36. Medewerker Unit Zorgverzekering en Consumenten, Consumententeam NZa

141

142

Bijlage 2 Lijst met afkortingen ANBO ANWB AWBZ BW CBO CG-raad CKZ CPB CSO CQ index CVZ DBC DVN EZ Fonds PGO

Algemene Nederlandse Bond van Ouderen Koninklijke Nederlandse Toeristenbond ANWB Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Burgerlijk Wetboek Centraal BegeleidingsOrgaan / Kwaliteitsinstituut voor de zorg Chronisch zieken en Gehandicapten- raad Centrum Klantervaringen Zorg Centraal Plan Bureau Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties Consumer Quality index College Voor Zorgverzekeringen Diagnose Behandel Combinatie Diabetes Vereniging Nederland Economische Zaken Fonds Patiënten- Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden iBMG instituut Beleid Management Gezondheidszorg IGZ Inspectie voor de Gezondheidszorg iMTA institute for Medical Technology Assessment IVESCR Internationaal Verdrag inzake Economische Sociale en Culturele Rechten MPE Meten PatiëntenErvaringen Ministerie VWS Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties NHG Nederlands Huisartsen Genootschap NHS National Health Service NPCF Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie NZa Nederlandse Zorgautoriteit PGB PersoonsGebonden Budget PHR Personal Health Record Platform GGZ Platform Geestelijke Gezondheidszorg PGO-organisaties Patiënten- Gehandicapten en Ouderenorganisaties QALY Quality Adjusted Life Year RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu RVZ Raad voor de Volksgezondheid SER Sociaal Economische Raad SES Sociaal Economische Status SHHV Stichting Hoofd Hart en Vaten SKGZ Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen STG/HMF Stichting Toekomstverkenningen Gezondheidszorg/ Health Management Forum TNO Nederlandse Organisatie voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek VRMB Verdrag inzake de Rechten van de Mens en de Biogeneeskunde VSN Vereniging Spierziekten Nederland WGBO Wet Geneeskundige BehandelOvereenkomst WCKZ Wet Cliënt en Kwaliteit van Zorg WKCZ Wet Klachtrecht Cliënten Zorgsector WMCZ Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen WMO Wet Maatschappelijke Ondersteuning WRR Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid

143

WTZ ZN ZonMw Zvw ZZP

Wet Toelating Zorginstellingen Zorgverzekeraars Nederland Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en Zorginnovatie Zorgverzekeringswet Zorg Zwaarte Pakket

144