de 5 fasen van psychose & herstel
Voorwoord Als je een psychose hebt gehad, heb je gewoon een toekomst. Vergelijk het met iemand die een hartinfarct krijgt: de meeste hartpatiënten kunnen, met wat aanpassingen, verder met hun leven. Ook jij kunt herstellen. Het is niet altijd makkelijk. Herstellen van psychose is een psychologisch proces. Het betekent: risico’s nemen en zelf je grenzen leren kennen. Soms moet je tegen de adviezen van ouders en andere overbezorgde mensen in gaan. En dat, terwijl je zelf net aan het opkrabbelen bent van een zware klap. Zeiden we al dat het niet makkelijk was? Herstel is vallen en opstaan. Hard werken. Maar het kan. Ook babies leren lopen met vallen, opstaan en met héle kleine stapjes. Maar ze léren het uiteindelijk allemaal. Het verschil is: een baby die leert lopen krijgt voortdurende aanmoediging van zijn verrukte ouders, ooms en tantes, buren en ontroerde voorbijgangers. Na een psychose ligt dat even anders. Buren en voorbijgangers zitten vol vooroordelen en zelfs je familie snapt niet zomaar wat je nodig hebt. Omdat de maatschappij, en ook een deel van de ggz, achterlopen in hun kennis van psychose, heb jij de zware taak om niet alleen jezelf weer overeind te hijsen, maar om óók nog je omgeving op te voeden. Het is niet eerlijk. En het lukt de meeste mensen niet alleen. Mensen zijn sociale dieren: of we willen of niet, de groep bepaalt voor een groot deel hoe we denken over onszelf. Het is niet voor niks dat bijna iedereen die werkloos wordt binnen een half jaar aan zichzelf begint te twijfelen.
Psychose en herstel
2
Het beste wat je daarom voor jezelf kunt doen is aansluiting zoeken bij mensen die het óók hebben meegemaakt. Die een psychose hebben gehad en die er bovenop zijn gekomen. Die wéten wat het is om tegen vooroordelen aan te lopen - en die je kunnen helpen met advies en begrip. Die luisteren naar elkaars verhalen. En vooral: die echt helpen. Met woord en daad. Peer groups, recovery groups, herstelwerkgroepen: een echt fijne naam is er nog niet voor in Nederland. Maar het gaat er om dat mensen met ervaring elkaar steunen - zowel emotioneel als in de strijd tegen de levensgrote vooroordelen. Want die vooroordelen zijn vaak erger dan de kwaal. En als je niet oppast ga je ze zelf geloven. Herstel betekent dus niet alleen: langzaam weer opkrabbelen en je grenzen verkennen. Het betekent ook: jezelf actief wapenen tegen demoralisatie uit de maatschappij. Kijk op de kaart met herstelgroepen en zoek een herstelgroep in jouw buurt.
Disclaimer De 5 fasen van psychose en herstel zijn geen wet, en ze moeten vooral niet worden omgezet in een nieuw medisch protocol. Ze zijn een voorlopige schets, samengesteld uit wat veel mensen met psychose-ervaring achteraf vertellen over wat ze meemaakten, en de praktijkervaring van hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Herstellen van een psychose verloopt voor iedereen anders. Sommige mensen slaan een paar fasen over, of lopen een heel ander pad. Belangrijk om te weten is dit: in de oude, inmiddels achterhaalde visie op psychose bestonden er slechts twee fasen: • de acute fase • de chronische fase Op de acute fase (de psychose) volgde altijd de chronische fase ofwel de rest van je leven, die je gehandicapt doorbracht.
Psychose en herstel
3
Tegenwoordig denken we in termen van psychose en herstel. Wat er precies nodig is om te herstellen is niet helemaal bekend, en het is ook nog niet goed onderzocht. Zeker is wel dat het een actief en bewust gekozen proces is. Een proces waar zowel degene die een psychose doormaakte - jij dus - als zijn omgeving zich alleen met hoop, goede moed en welbewuste inspanning doorheen kunnen slaan. Herstel kan je niet worden opgelegd, in geen enkel aantal fasen. Herstellen doe je zelf. Daar zit nu juist de sleutel.
Herstellen doe je zelf. Daar zit nu juist de sleutel Kom je dus een psychiatrische instelling tegen waar ze een herstelafdeling hebben, loop dan gillend weg. Laat je niet in een keurslijf dwingen. Maar lees dit ebook om te weten te komen hoe het nou eigenlijk zit, met psychose en herstel. En stuur het aan je ouders, je opa en oma, je leraren, je werkgever, je vrienden. Hoe meer mensen in jouw omgeving snappen hoe het zit, hoe meer hoop en optimisme je om je heen krijgt. En dát helpt. (Zie ook: Wat is herstel in hemelsnaam? Een e-book met 100 beschrijvingen van wat herstel is, volgens mensen met ervaring.)
Psychose en herstel
4
Inleiding Wat is een psychose? Achter elke boom kan een moordenaar zitten. Dat denk je als je net een heftige thriller hebt gezien, en je loopt door een donker bos. In de wind hoor je iemand gillen. Je hebt milde psychotische ervaringen: een waandenkbeeld van bedreiging, een hallucinatie van stemmen. Maar je hebt geen volle psychose, omdat je afstand kunt nemen. Je bent in staat bent om te toetsen wat echt is en wat niet. We kunnen allemaal bang zijn, en we hebben allemaal het vermogen om ons dingen in te beelden. Dat moet. Om flexibel te kunnen reageren op de wereld om ons heen moeten we er voortdurend betekenis aan geven: waarom doet mijn baas zo vervelend? Hebben die twee iets met elkaar? Lachen de passagiers in de bus me uit? Om goed om te gaan met zulke vragen is het heel gezond om soms een beetje achterdochtig te zijn, of om in je hoofd met jezelf te praten. Maar extreme achterdocht (wanen) en het waarnemen van stemmen waar je geen controle meer over hebt (hallucinaties) belemmeren je functioneren. De achterdocht of stemmen zijn dan geen normale ervaringen meer, maar psychotische symptomen waar je hulp voor nodig hebt. Bij sommige mensen gaat het normale inbeeldings- en interpretatie vermogen makkelijker over in een psychose dan bij anderen. Dat heeft te maken met de mate van psychosegevoeligheid en de mate van weerbaarheid die iemand heeft. Als je veel psychosegevoeligheid hebt en weinig weerbaarheid, moet je leren die twee weer in balans te krijgen. Je kunt je gevoeligheden leren herkennen en je kunt leren om ze te compenseren met je eigen weerbaarheid.
Psychose en herstel
5
Je kunt je gevoeligheden leren kennen en je kunt leren om ze te compenseren met je eigen weerbaarheid
Wat is een volle psychose? Als je een psychose hebt, heb je niet alleen last van wanen of hallucinaties. Een psychose is een mengbeeld (syndroom) van verschillende soorten symptomen. De mix ziet er bij iedereen anders uit. De één heeft bijvoorbeeld vooral gevoelens van wantrouwen, de ander hoort vooral vijandige stemmen. Weer een ander heeft juist last van stemmingswisselingen en is de ene keer diep somber en traag (depressie) en de volgende keer abnormaal uitgelaten en hyperactief (manisch). Nog weer andere patiënten ervaren onvoldoende motivatie om dagelijkse taken uit te voeren (motivatieproblemen), gebrek aan aandacht en concentratie, en kunnen minder goed plannen en leren (cognitieproblemen).
Hoewel elke psychose dus anders is, gaan we uit van één enkel begrip: psychose, of, nog correcter: psychotisch syndroom In de psychiatrie zijn traditioneel zo’n 20 verschillende soorten ‘schizo’-diagnosen in gebruik voor mensen met een psychose: van schizofrenie en schizoaffectief tot kortdurende psychotische stoornis en psychotische stoornis NAO. Wij kiezen echter voor het eenvoudige begrip psychose of psychosegevoeligheid, omdat deze term alle 20 diagnostische groepen met elkaar verbindt. En daarnaast, schizofrenie bestaat helemaal niet, psychose daarentegen wel. Een béétje psychose is niet erg. Dat komt bij veel mensen wel eens voor, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Wanneer psychotische ervaringen heftiger worden, langer aanhouden en samengaan met depressie, manie, of met veranderingen in motivatie of cognitie, kunnen er problemen ontstaan. Psychose en herstel
6
Je hebt bijvoorbeeld al langere tijd het gevoel dat er vreemde dingen gebeuren om je heen – dat is een milde psychotische ervaring. Je kunt echter nog redelijk functioneren en je omgeving heeft weinig in de gaten. Het vreemde gevoel kan weer verdwijnen: dan is er niets aan de hand. Soms echter gaan psychotische ervaringen zo overheersen dat je aan weinig anders meer kunt denken en dat je er ook naar gaat handelen. Je denkt bijvoorbeeld achtervolgd te worden door de CIA en gaat daar over klagen bij de politie en de Amerikaanse ambassade. Je denken volgt de logica van de psychose. Een botsing met de wereld om je heen is dan onvermijdelijk. Je omgeving zal vinden dat je vreemd bezig bent en wil de hulpverlening inschakelen. Zelf ervaar je dat in je psychose heel anders: je hebt het gevoel dat juist de omgeving veranderd is en dat andere mensen raar doen: je voelt je bedreigd.
Zelf ervaar je dat in je psychose heel anders: je hebt het gevoel dat juist de andere mensen raar doen Stemmingsproblemen kunnen tot botsingen leiden. In een manische fase kun je al je geld uitgeven, of op het werk opeens de leiding in handen willen nemen. Bij depressie kun je zelfmoordplannen krijgen, bij motivatieproblemen kom je tot niets meer en loopt je werk of je studie in de soep. Kortom: bij psychose komt het vaak tot botsingen met je omgeving, en dat gaat bij iedereen op een andere manier. Vooral jonge mensen ervaren psychotische verschijnselen en krijgen psychotisch syndromen. Mensen tussen 14 en 30 worden het vaakst getroffen. Bij mannen begint een psychose gemiddeld 3 jaar eerder dan bij vrouwen. Vrouwen hebben vaker een combinatie van psychosesymptomen en stemmingsverandering, zoals depressie. Mannen hebben meer last van psychosesymptomen in combinatie met veranderingen in motivatie en cognitie.
Psychose en herstel
7
Verschillende fasen van psychose en herstel Ieder mens is anders - en ieder mens heeft andere ervaringen in het dagelijks leven. Dus ook andere psychotische ervaringen. Een psychose verloopt bij iedereen verschillend. Zo kunnen jouw ervaringen komen en gaan, terwijl de ervaringen van iemand anders blijvend zijn. Iedereen heeft ook een andere relatie met zijn psychotische ervaringen. Sommige mensen hebben vriendelijke stemmen die zich bescheiden opstellen. Anderen hebben negatieve stemmen die hen compleet domineren. Bij sommige mensen heeft de inhoud van de psychose betekenis die samenhangt met vroegere gebeurtenissen (waaronder trauma), bij anderen is dat minder duidelijk. Veel variatie dus. Toch zijn er grofweg vijf fasen te onderscheiden vanaf het moment van je eerste psychotische ervaringen tot het moment dat je met ze hebt leren omgaan. Het verloop van psychose tot herstel is het beste te beschouwen als een proces waarbij je steeds meer eigen regie krijgt, en langzaamaan boven je diagnose komt te staan.
Het herstelproces bestaat uit het leren kennen van je eigen gevoeligheid en weerbaarheid, ermee leren omgaan, je leven weer oppakken en het weer ervaren van een zinvol bestaan Het herstelproces bestaat uit het leren kennen van je eigen gevoeligheid en weerbaarheid, ermee leren omgaan, je leven weer oppakken en het weer ervaren van een zinvol bestaan. De vijf fasen staan niet gelijk aan de medische fasen van symptoomvrij worden. Ze gaan veel meer over aanpassing en zelfmanagement: over je ervaringen een plek geven in je leven en verdergaan.
Psychose en herstel
8
Dit zijn de vijf fasen: Vroege fase Overweldigd zijn Verwarring Vallen en opstaan Verdergaan met je leven De ingebeelde menselijke ervaringen die onderdeel zijn van een psychose kunnen bij elk mens wel eens in milde mate voorkomen. Soms worden de ervaringen intensiever, en dreigt je normale functioneren in de knel te komen. Dat is de vroege fase, die alle kanten op kan gaan. Soms gaan de ervaringen vanzelf weer weg. Soms ook worden ze zo heftig dat ze je als het ware overnemen. Je gaat helemaal op in een psychose. Op zo’n moment raakt je contact met andere mensen verstoord. Je bent overweldigd door je eigen unieke mix van psychosesymptomen, manie, depressie, motivatie- en cognitiesymptomen (leren en plannen). Die overweldiging kan uitmonden in een conflict of ruzie, gevolgd door opname in het ziekenhuis. Na de opname, als de symptomen weer wat op de achtergrond raken, volgt een periode van verwarring. Die verwarring komt door de confrontatie met je kwetsbaarheid, de gevolgen daarvan voor je leven en de veranderingen die het veroorzaakt in je relaties met vrienden, opleiding, werk en familie. Na de fase van verwarring volgt een proces waarbij je je gevoeligheid met vallen en opstaan leert kennen. Je ziet dat je moet leren leven met je ervaringen en gaat accepteren dat je leven is veranderd.
Uiteindelijk, na hard werken, kom je in de fase waarin je hebt geleerd om te gaan met je kwetsbaarheid Psychose en herstel
9
Door alles wat er is gebeurd, en op basis van je gevoeligheid en je weerbaarheid, heb je je ervaringen een plek in je leven kunnen geven. Je begrijpt wat er gebeurd is en je kunt het aan jezelf en anderen uitleggen. Omgaan met je eigen kwetsbaarheid gaat niet per se over het onderdrukken van symptomen. Het kan nuttig zijn om de symptomen van psychose te dempen. Maar leren omgaan met je ervaringen en je gevoeligheid staat centraal. Dat is een psychologisch proces, dat uiteindelijk leidt tot herstel.
Omgaan met je eigen kwetsbaarheid gaat niet per se over het onderdrukken van symptomen
Oorzaken Wat de oorzaken zijn van psychosegevoeligheid is niet precies bekend. Soms zit het in de familie. Je ziet dat het wordt doorgegeven van de ene generatie op de andere. Als je een broer of zus hebt met een psychose, is de kans dat jij het óók krijgt groter dan voor iemand zonder psychose in zijn familie. Uit onderzoek blijkt dat dat komt door genetische gevoeligheden én omgevingsfactoren die families met elkaar delen. Je kunt echter niet voorspellen wie een psychose krijgt, puur op basis van de familiegeschiedenis. Ook zijn er een aantal omgevingsfactoren die bijdragen aan de gevoeligheid voor psychose. Drugsgebruik kan een psychose triggeren: van cannabis, LSD en paddo’s weten we dat ze een rol kunnen spelen. En, vooral als je er mee te maken krijgt in de leeftijd van 5 tot 15 jaar: het meemaken van trauma’s zoals seksueel misbruik, mishandeling, pesten; opgroeien in een grote stad en behoren tot een minderheidsgroep in de maatschappij kunnen leiden tot psychose. Psychose en herstel
10
We vermoeden dat die omgevingsfactoren het risico verhogen omdat ze bijdragen aan een chronisch gevoel van onveiligheid, vernedering en ‘er niet bij mogen horen’. Jonge mensen die opgroeien in een omgeving waar ze steeds dit soort reacties krijgen, lijken als volwassenen sneller op stress te reageren met psychosesymptomen. De oorzaken van psychosegevoeligheid zijn dus niet óf genetisch óf gebonden aan de omgeving: er is sprake van interactie. Zo is aangetoond dat het risico op een psychose bij gebruik van cannabis hoger is bij iemand die een hoog genetisch risico heeft op psychose: cannabis en genetisch risico versterken elkaar.
Samenvatting: je weerbaarheid en je kwetsbaarheid bepalen je psychosegevoeligheid. Factoren die je weerbaarheid en je kwetsbaarheid kunnen beïnvloeden zijn: • Hoeveel aanleg je hebt om op stress te reageren met: psychosesymptomen, depressie, manie, motivatie- en cognitiesymptomen (leren en plannen) • Hoe goed je kunt omgaan met: psychosesymptomen, depressie, manie, motivatie- en cognitiesymptomen • Hoeveel genetische gevoeligheid er voorkomt in je familie • Aan welke omgevingsfactoren je bent blootgesteld
Psychose en herstel
11
Psychose versus traditionele diagnosen Iemand die last heeft van psychosesymptomen heeft vaak ook last van depressie, manie, problemen met motivatie, plannen en leren. De combinatie verschilt van persoon tot persoon. En voor elk mens verschillen de symptomen van week tot week en zelfs van moment tot moment. De psychiatrie probeert orde te scheppen in alle mengbeelden met behulp van traditionele diagnosen, die vaak beginnen met 'schizo'. Afhankelijk van het type mengbeeld kiezen psychiaters een van deze traditionele diagnosen: • • • • • •
• • • • • •
Psychotisch mengbeeld: traditionele diagnose in de psychiatrie Psychosesymptomen met veel depressie: psychotische depressie Psychosesymptomen met veel manie: bipolaire stoornis Psychosesymptomen met depressie en/of motivatie- en cognitiesymptomen: schizoaffectieve stoornis (depressief) Psychosesymptomen met manie en/of motivatie- en cognitiesymptomen: schizoaffectieve stoornis (manisch) Psychosesymptomen met veel motivatie- en/of cognitiesympomen gedurende relatief korte tijd: schizofreniforme stoornis Psychosesymptomen met veel motivatie- en/of cognitiesymptomen gedurende langere tijd: schizofrenie Psychose met vooral wanen: waanstoornis Psychose die snel voorbij gaat: korte psychotische stoornis Psychose die volgt op middelengebruik: door een middel geinduceerde psychose Mensen die altijd stabiel milde psychotische ervaringen hebben: schizotypische persoonlijkheidsstoornis Psychose met onduidelijk mengbeeld: psychose niet anderszins omschreven (NAO)
Psychose en herstel
12
Het nadeel van die diagnosen is dat ze je afleiden van het proces waarin jij je eigen gevoeligheid moet leren kennen: je herstelproces Het nadeel van die diagnosen is dat ze je afleiden van het proces waarin jij je eigen gevoeligheid moet leren kennen: je herstelproces. Herstellen is een psychologisch proces. Bovendien worden de diagnosen vaak voorgesteld als ‘hersenziekten’ waar je niets aan kunt doen. Behalve de symptomen onderdrukken met medicatie. Dat is een verkeerd en achterhaald beeld. Het kan nodig zijn om je symptomen te dempen met medicatie en psychotherapie, maar het uiteindelijke doel is veel belangrijker: je eigen kwetsbaarheid en weerbaarheid leren kennen, zodat je jezelf weer in balans kunt brengen. Symptomen moet je niet alleen vermijden: je moet ze leren hanteren. Daarvoor moet je er op een veilige manier aan blootgesteld zijn, zodat je er aan kunt wennen en er van kunt leren. Met stemmen en paranoia kun je leren omgaan. Wij vatten daarom alle diagnosen samen tot één enkel syndroom: het psychotisch syndroom – kortweg: psychose. Waar het simpelweg om gaat is dat de één meer psychosegevoeligheid heeft dan de ander, in combinatie met een persoonlijke gevoeligheid voor stemmingsontregeling, motivatieontregeling en cognitieontregeling. De werkelijke diagnose die moet worden gesteld is dan ook: • Wat zijn jouw specifieke gevoeligheden? • Wat is jouw specifieke weerbaarheid? • Hoe brengen we jouw gevoeligheid en weerbaarheid in kaart over een langere periode? • Hoe leer jij je jouw gevoeligheid en je weerbaarheid goed kennen? • Hoe leer je om te gaan met je gevoeligheid? Psychose en herstel
13
1. Vroege fase Kenmerken Je hebt vage klachten, die je niet meteen kunt thuisbrengen. Ze kunnen vanzelf weer weggaan, lang stabiel blijven, maar ook verergeren naar een psychose. Het kan dus alle kanten op. Klachten in deze fase moeten geen aanleiding geven tot paniek. In deze vroege fase merk jij, of je omgeving, dat er iets verandert, maar het zijn subtiele dingen. Je blijft bijvoorbeeld vaker op je kamer, je mist afspraken, je vertoont een beetje vreemd gedrag of je doet onlogische uitspraken.
Dit zijn een aantal typische voorbeelden van vroege symptomen: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
Je bent in jezelf gekeerd Je trekt je terug uit gezelschap en relaties Je praat in jezelf Je verwaarloost jezelf: je blijft in bed Je hebt rare gedachten Je hebt onlogische gedachten of doet onlogische uitspraken Je bent argwanend en wantrouwend Je hebt het gevoel dat je signalen krijgt via media of mensen Je hebt het gevoel dat je bestuurd wordt Je hebt het gevoel dat er machten of krachten aan het werk zijn Je studie, werk of hobby’s gaan achteruit Je vertoont onlogisch gedrag Je wordt boos om onverklaarbare redene Je hebt depressieve gevoelens Je praat vaak over de dood Je bent heel uitgelaten, opgewonden en hyperactief Je hoort, voelt, ruik, proeft, ziet dingen die er niet zijn Je bent hyperbezorgd of angstig Je bent rusteloos Je slaapt slecht
Symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. Psychose en herstel
14
Vroege symptomen zijn onderdeel van ‘gewone’ angst of depressie en ze verdwijnen weer als het met de angst of depressie beter gaat. Achteraf heb je dan het idee dat je een soort milde depressie of een angststoornis hebt gehad. Dat is wat er gebeurt met de meeste mensen die milde psychotische symptomen krijgen. Milde symptomen kunnen zelfs jaren aanhouden zónder dat er ooit een echte psychose ontstaat met hallucinaties, wanen en andere symptomen. Maar soms worden vroege symptomen steeds erger, en ga je van milde symptomen naar een echte psychose. Op zo’n moment ontstaat er vaak een verergering, naar aanleiding van ongewoon gedrag of ongewone gedachten. Bijvoorbeeld: een student beschuldigt zijn docent in het openbaar van het lezen van zijn gedachten. Of de leerling sluit zich op zijn kamer en wil niet meer naar school gaan. Of een jonge vrouw geeft al haar geld uit en vertoont roekeloos gedrag in een manische fase. Zulk gedrag geeft aanleiding tot een sociaal conflict, waarna de hulpverlening er meestal bij wordt geroepen.
Vroege symptomen hoeven niet te betekenen dat je een psychose ontwikkelt. Wel is het goed om ze niet te negeren
Wat kun je zelf doen? Vroege symptomen hoeven niet te betekenen dat je een psychose ontwikkelt. Wel is het goed om ze niet te negeren. Wees er alert op. Het is bijvoorbeeld heel menselijk om stemmen te horen. Maar wanneer je het idee hebt dat je steeds váker last hebt van stemmen, of als de stemmen heftiger worden, is het van belang om er met iemand over te praten. Zo vroeg mogelijk. Het is belangrijk dat je praat met mensen die je vertrouwt. Iemand uit je omgeving. Je kunt ook (anoniem) vragen stellen in ons e-mailspreekuur.
Psychose en herstel
15
Je kunt de video’s van mensen met ervaring bekijken op SchizofrenieBestaatNiet.nl. Misschien herken je jezelf in hun verhaal en krijg je nieuwe inzichten. Via het email spreekuur kun je ook een vraag stellen aan een van de mensen met ervaring. Die zal in ieder geval niet in paniek raken als je vertelt over dingen als stemmen horen.
Iemand met ervaring zal in ieder geval niet in paniek raken als je vertelt over dingen als stemmen horen Om vroege symptomen te reguleren is gezond leven belangrijk. Goed eten, genoeg slapen en voldoende bewegen. Ga eerst bij jezelf na of de oorzaken van onrust, argwaan of andere ervaringen daar kunnen liggen. Gebruik je cannabis of andere drugs, misschien in een poging om je gevoelens tot bedaren te brengen? Dan is het verstandig om te stoppen met het drugsgebruik of hulp te gaan zoeken. Gebruik nooit drugs of alcohol als 'medicijn' voor somberheid, een manisch gevoel, argwaan of stemmen. Word je gepest of heb je belastende dingen meegemaakt? Het kan helpen om er met anderen over te praten. We hebben een lijst opgesteld van de meest voorkomende kenmerken in de vroege fase. Hoe je scoort hoeft niets te betekenen, maar het kan je misschien wel helpen. Vroege symptomen kunnen wijzen op het ontwikkelen van een psychose. Herken je jezelf in meer dan één van de volgende vroege symptomen? Dan is het verstandig om met iemand te praten over deze uitkomsten of ze voor te leggen in het e-mailspreekuur op SchizofrenieBestaatNiet. Dat kan anoniem.
Meest voorkomende kenmerken in de vroege fase: • • • • • •
Je trekt je terug uit gezelschap en relaties Je bent in jezelf gekeerd / je praat hardop in jezelf Je verwaarloost jezelf: je blijft in bed Je bent argwanend en wantrouwend Je hebt rare ervaringen en gedachten Je hebt het gevoel gevoel signalen te krijgen via mensen of media
Psychose en herstel
16
• • • • • • • • • • • • •
Je hebt onlogische gedachten of doet onlogische uitspraken Je hebt het gevoel dat je bestuurd word Je gaat achteruit in je studie, werk of hobby Je vertoont onlogische gedrag Je hebt het gevoel dat er machten of krachten aan het werk zijn Je wordt onverklaarbaar boos Je voelt je depressief Je praat vaak over de dood Je bent heel uitgelaten, opgewonden en hyperactief Je hoort, ruikt, voelt, ziet of proeft dingen die andere mensen niet waarnemen Je bent hyperbezorgd en angstig Je bent rusteloos Je slaapt slecht
Relatie met je omgeving In de vroege fase heeft je omgeving niet meteen door dat er iets aan de hand is. Je psychosegevoeligheid uit zich voor de eerste keer. Meestal krijg je angstklachten, depressie, manie, problemen met motivatie of cognitie (leren). Je trekt je bijvoorbeeld vaker terug op je kamer, je vergeet afspraken, je slaapt slechter, je mompelt soms tegen jezelf of je doet een beetje vreemd. Je blijft echter redelijk functioneren.
Het is belangrijk dat huisartsen, leraren, ouders en uiteindelijk de hele samenleving beter op de hoogte raken van wat vroeg-psychotische verschijnselen zijn Als je klachten erger worden gaan vrienden of leraren op school misschien signalen van veranderingen in je gedrag doorgeven. Je ouders kunnen zich af gaan vragen of er iets aan de hand is. Meestal zal de omgeving nog niet aan een psychose denken. In de praktijk blijkt dat dat meestal te laat gebeurt, zelfs als er al jaren klachten waren.
Psychose en herstel
17
Het is daarom belangrijk dat huisartsen, leraren, ouders en uiteindelijk de hele samenleving beter op de hoogte raken van wat mogelijke vroeg-psychotische verschijnselen zijn.
Wat kan je omgeving doen? Je omgeving kan veel voor je betekenen. Zij kunnen bijvoorbeeld een luisterend oor bieden en je signalen serieus nemen. Ze kunnen de huisarts om hulp vragen of psychische hulpverlening inschakelen als het erger wordt. Als vroege symptomen lang aanhouden, betekent dat in ieder geval dat iemand niet lekker in zijn vel zit. Praten is belangrijk. Negeer aanhoudende symptomen niet, maar neem ze serieus. Misschien kunnen jullie samen tot een oplossing komen of informatie of hulp zoeken. In dit stadium is het vooral van belang of iemand echt steeds slechter gaat functioneren. Bijvoorbeeld omdat hij of zij veel meer tijd alleen doorbrengt, vaker ruzie maakt met vrienden en zijn omgeving of extreem gespannen of nerveus is. Is de omgeving vanuit meerdere hoeken (thuis, school, hobby, buurt) bezorgd? Minder eetlust, minder plezier beleven aan dingen en overmatig alcohol- of drugsgebruik zijn allemaal signalen die kunnen duiden op de ontwikkeling van een psychose.
Als je denkt dat iemand psychosegevoelig is: • Bouw vooral vertrouwen op en bied een luisterend oor. In paniek raken heeft geen zin, net zo min als je dwingend of overbezorgd of overemotioneel opstellen. • Mensen die in een psychose dreigen te raken, zijn bang om over hun gevoelens te praten. Ze zien een dreigende wereld om zich heen. Ze willen ook niet in een psychiatrisch hokje geplaatst worden. Het helpt dan ook niet om over labels als 'schizofrenie' te praten. • Merk ongebruikelijke zaken op. Let vooral op als vroege symptomen toenemen en als ze gevolgen krijgen voor sociale situaties. Psychose en herstel
18
• Probeer onenigheid, ruzie en conflicten te voorkomen. Bekijk de video’s van mensen met ervaring op onze website. • Plaats iemand niet in een hokje en trek geen conclusies. Niemand weet hoe een psychose verloopt.
Mensen die in een psychose dreigen te raken, zijn bang om over hun gevoelens te praten
Ervaringsdeskundigen Omdat vroege symptomen vaag zijn, speelt direct contact met ervaringsdeskundigen (mensen die zelf hersteld zijn van een psychose, en die nu anderen helpen in hun herstelproces) in deze eerste fase meestal nog geen rol. Als je twijfelt, of als je de subtiele veranderingen niet zo goed kunt plaatsen, kan het helpen om de video’s van mensen met ervaring op onze site te bekijken. Je kunt er herkenning vinden of je kunt jezelf geruststellen. Misschien bieden ze je zelfs inzichten om met je gevoelens om te gaan. Via ons e-mailspreekuur kun je een vraag stellen aan een ervaringsdeskundige.
Behandeling en medicatie In de vroege fase kan de hulpverlening vooral informatie geven. Informatie over wat er precies aan de hand is, dat het alle kanten op kan gaan en dat er geen paniek hoeft te ontstaan. Dat is in deze fase belangrijk om te weten. We noemen dat psychoeducatie (voorlichting over psychische aandoeningen). In de vroege fase is psycho-educatie in combinatie met een oogje in het zeil houden vaak genoeg. Soms is de psycho-educatie vooral gericht op aspecten van stemmingswisselingen (de neiging om manisch of depressief te zijn), de andere keer vooral op aspecten van psychosesymptomen (argwaan, stemmen en andere ongewone ervaringen). Psychose en herstel
19
Met antipsychotica is men in de vroege fase meestal terughoudend. Hetzelfde geldt voor medicatie om stemmingswisselingen stabiel te krijgen, hoewel een antidepressivum soms nuttig kan zijn. Want het probleem met alle medicatie in de vroege fase is: het is makkelijk om te beginnen, maar wanneer stop je weer? Ook kunnen antipsychotica eventuele motivatieproblemen erger maken. Als er behandeling nodig is in de vroege fase, is het daarom beter om te beginnen met psychotherapie. Soms is het moeilijk om psychotherapie te krijgen. Een beetje aandringen bij de huisarts kan helpen. De psychotherapie is dan gericht op het leren omgaan met bijvoorbeeld gevoelens van argwaan, stemmen horen, de indruk dat de wereld om je heen vreemd en dreigend is, sombere stemming en eventueel gebruik van drugs. Het is belangrijk om goede informatie te verzamelen over je ervaringen en je klachten en om zelf inzicht te ontwikkelen in je eigen gevoelens en ervaringen. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen bijhouden in een dagboekje of in een app, zoals de Psymate. Dat levert een schat aan inzichten op die je met je behandelaar kunt bespreken. Het geeft je ook de mogelijkheid om zelf zoveel mogelijk de regie te voeren in je behandeling. Wees kritisch in gesprekken met je behandelaars en laat zien dat je wilt meedenken. Probeer ook open te staan voor hun suggesties: ze zijn soms slimmer dan je denkt.
Behandelaars zijn soms slimmer dan je denkt
Feiten en cijfers De meeste mensen met vroegpsychotische verschijnselen krijgen géén psychose. Minstens 10 tot 20% van de adolescenten en jongvolwassenen heeft wel eens ervaringen die lijken op vroege symptomen van psychose. Dat zijn vooral angstklachten en depressie: slechts een klein deel van hen krijgt een echte psychose.
Psychose en herstel
20
Milde symptomen hoeven niet tot paniek te leiden. Wat vooral belangrijk is, is hoe vaak ze optreden, hoe lang ze aanhouden, hoe erg ze zijn en in hoeverre er óók sprake is van klachten op het gebied van depressie, manie, verandering in motivatie en in cognitie (leren en plannen).
Minstens 10 tot 20% van de adolescenten en jongvolwassenen heeft wel eens ervaringen die lijken op vroege symptomen van psychose Er is geen test die je kunt doen om te kijken wat de kans is dat vroege symptomen zullen veranderen in een echte psychose. De gouden regel is: ben je bezorgd, praat dan met anderen en vraag je huisarts om raad. Je huisarts kan je doorverwijzen naar een hulpverlener die ervaring heeft met jongeren met vroege symptomen die mogelijk duiden op een psychose. Het gebruik van drugs, zoals wiet, zorgt er voor dat iemand met psychosegevoeligheid eerder vroege symptomen van psychose krijgt. Wanneer je weet dat je een verhoogde psychosegevoeligheid hebt, of als je familieleden hebt met psychose, is het belangrijk om voorzichtig te zijn met cannabis en andere middelen.
Misvattingen en Mythes Misvatting: 30% van de mensen met vroege symptomen krijgt een echte psychose. Volgens een wijdverbreide mythe heeft iedereen met een beetje vroegsymptomen zoals argwaan, soms een stem horen of soms dingen zien, 30% kans om binnen 2-3 jaar een echte psychose te ontwikkelen. Dat is niet waar: het risico op psychose bij jongeren met milde vroegsymptomen is minder dan 1% per jaar.
Psychose en herstel
21
Mythe: Stemmen horen betekent dat je schizofrenie hebt. Het horen van stemmen is heel menselijk. Het is niet zo dat je meteen een psychotisch syndroom hebt, als je af en toe stemmen hoort. Stemmen horen kun je het beste beschouwen als een psychologisch verschijnsel, waar je met therapie aan kunt werken. Soms hebben jonge mensen die stemmen horen nog het meeste last van de paniek die in hun omgeving ontstaat wanneer bekend wordt dat ze stemmen horen, dan van de stemmen zelf. Stemmen kunnen ook vanzelf weer verdwijnen. Als stemmen je functioneren in de weg staan is het belangrijk dat je hulp zoekt.
Soms hebben jonge mensen die stemmen horen nog het meeste last van de paniek die in hun omgeving ontstaat wanneer bekend wordt dat ze stemmen horen, dan van de stemmen zelf Misvatting: Iemand die plotseling stemmen hoort of waanbeelden heeft, is gek. Psychotische ervaringen, zoals argwaan, een stem horen of dingen zien, zijn heel menselijk. Het zijn gewone menselijke ervaringen, die bij de één vaker voorkomen dan bij de ander. Denk maar aan dat gevoel van als je alleen in een donker bos loopt en het idee hebt dat achter elke grote boom iemand staat. Dit is in feite een beginnend waandenkbeeld. Het betekent dus niet dat je gek bent als je stemmen hoort of ongewone gedachten hebt. Maar wanneer dergelijke psychotische ervaringen steeds vaker optreden, heftiger worden, langdurig aanhouden of gepaard gaan met depressie, manie, motivatieproblemen of problemen met leren en plannen is het goed om hulp te zoeken.
Psychose en herstel
22
2. Overweldigd zijn Kenmerken Bij sommige mensen kunnen vroege symptomen zo heftig worden dat er een echte psychose ontstaat. Deze fase begint vaak met een sociaal conflict. Bijvoorbeeld: iemand raakt in een manische fase en probeert de burgemeester over te halen hem de stad te laten besturen. Of een jongen is bezig alle computers uit huis te verwijderen omdat ze zijn gedachten verstoren. Of een meisje is overstuur omdat Facebook geheime boodschappen over haar verspreidt. In deze fase ben je overweldigd door symptomen van psychose, manie of depressie. Je gaat helemaal op in je eigen denkwereld, of in je eigen manische of depressieve gevoel. Het contact met andere mensen raakt verstoord. Meestal gaat je functioneren achteruit en ontstaat er een acute behoefte aan zorg. Het is van belang dat er in dit stadium naar gepaste zorg wordt gezocht. Je omgeving speelt daar een belangrijke rol in. Je kunt in deze fase geen afstand meer nemen van je symptomen: je gaat ze als onderdeel van jezelf zien. Je kunt je gedachten, stemming en ervaringen niet meer relativeren. Je gaat er helemaal in op. Zo ben je bijvoorbeeld volledig overweldigd door je sombere stemming en zie je geen toekomst meer, of ben je er volledig van overtuigd dat de kranten vol staan met berichten over jou. Of je bent bezig hardop met je stemmen te praten. Of je geeft, in een manische fase, al je geld uit. Deze fase begint met een escalatie van vroege symptomen naar overweldigd raken door je symptomen. In de fase van overweldigd zijn kun je niet uitleggen aan je omgeving waar je gedachten en gevoelens vandaan komen. Ze zíjn gewoon zo. Dit is het moment dat ook je omgeving niet meer begrijpt wat er aan de hand is.
Psychose en herstel
23
Je kunt makkelijk ruzie krijgen: omdat je overweldigd bent door je ervaringen zal je gedrag ook veranderen. Je gaat dingen doen die je omgeving niet begrijpt en onlogisch vindt. Ze kunnen er van in paniek raken.
In de fase van overweldigd zijn kun je niet uitleggen aan je omgeving waar je gedachten en gevoelens vandaan komen. Ze zíjn gewoon zo. De meest voorkomende symptomen van psychose, manie of depressie in deze fase zijn: • • • • • • • • • • •
Je voelt je bekeken of bespioneerd Je denkt dat je gedachten worden gelezen of gemanipuleerd Je hebt het gevoel bestuurd te worden Je weet zeker dat externe krachten of machten je beïnvloeden Je ben zo somber dat je geen toekomst meer ziet Je bent extreem uitgelaten en hyperactief: je hebt geen slaap nodig Je hoort stemmen, je ziet, voelt, proeft of ruikt dingen die anderen niet waarnemen Je denkt dat kranten, radio, TV en anderen het over je hebben Je ziet complotten, je denkt dat je achtervolgd wordt Je hebt grootheidswanen Je denkt dat de wereld vergaat
Na verloop van tijd begint de overweldiging af te nemen. Bij sommige mensen is dat al na enkele uren, bij anderen pas na enkele maanden. De ervaringen die je in hun greep hielden verbleken langzaam. Je gaat jezelf vragen stellen. Een voorbeeld: een religieus opgevoed meisje krijgt de waan dat ze de maagd Maria is. Dat idee begint na enkele weken te verbleken. Steeds vaker vraagt ze zich af: is dat eigenlijk wel zo? Of: een jongen raakt overweldigd door het idee dat zijn leraar is vervangen door een dubbelganger, en hij wil niet meer naar school. Maar na enkele dagen thuis begint hij te twijfelen: klopt het wel? Psychose en herstel
24
De mate en het tempo waarin de overweldiging overgaat in twijfel en kritische vragen, hangt af van een aantal factoren: • • • • • • •
De natuurlijke variatie tussen mensen Drugsgebruik Alcoholgebruik Hoeveelheid slaap Hoe goed je in een dagritme zit Hoe stressvol je omstandigheden zijn Het effect van je behandeling
Prognose Bij ongeveer 20% van de mensen die overweldigd raken door psychose en bij wie de psychose weer verbleekt, keren de ervaringen niet terug. Na één of twee psychotische episoden hebben ze voldoende weerbaarheid ontwikkeld om verdere psychosen te voorkomen. Deze mensen verdwijnen uit de ggz, en dus vertellen zelden over hun ervaringen. Het lijkt dus net alsof ze niet bestaan want je hoort niet meer van ze.
Deze mensen verdwijnen uit de ggz, en dus vertellen zelden over hun ervaringen Daartegenover knapt 20% van de mensen met een eerste psychose niet goed op: ze blijven last houden. De andere 60% hebben een ontwikkeling die tussen deze twee uitersten in zit. Een psychose met vooral depressie en manie heeft gemiddeld een betere prognose. Maar er is veel individuele variatie. Ook treedt op latere leeftijd vaak een verbetering op, zelfs bij mensen met wie het eerst slecht leek te gaan. Of symptomen wel of niet aanhouden is iets anders dan of je herstelt. Herstel is: leren leven met je ervaringen, alles een plek geven, nieuwe doelen vinden en zinvol bezig zijn. Psychose en herstel
25
Je kunt nog steeds klachten hebben, maar het gaat er om of je er nog erg veel last van hebt. Je kunt goed leren omgaan met stemmen, bijvoorbeeld, als je ze hebt leren negeren.
Herstel is: leren leven met je ervaringen, alles een plek geven, nieuwe doelen vinden en zinvol bezig zijn
Wat kun je zelf doen? Hoewel je bent overweldigd door je ervaringen, zou het geweldig zijn als je open kunt staan voor mensen die het gesprek met je willen aangaan. Als je te lang in je psychose blijft hangen, kan het lastiger worden om er uit te komen. Ook al voel je je angstig, alleen en bedreigd: praten met mensen die je vertrouwt is cruciaal. Dat kunnen je ouders, je vrienden, je leraar of je huisarts zijn. Kies iemand die je vertrouwt en probeer je over je angst heen te zetten. Je kunt degene met wie je wil gaan praten ook eerst dit e-book sturen, zodat je niet álles meer hoeft uit te leggen.
Je kunt degene met wie je wil gaan praten ook eerst dit e-book sturen, zodat je niet álles meer hoeft uit te leggen Als je het moeilijk vindt om met mensen te praten, bekijk dan in elk geval de video’s van mensen met ervaring op SchizofrenieBestaatNiet.nl. Bram, Guiselaine, Audrey, Michel, Angèle, Ahmet: ze leggen allemaal uit wat ze meemaakten en hoe ze er weer bovenop kwamen. Je kunt ook met ervaringsdeskundigen in contact komen voor advies. In deze fase variëren je symptomen van dag tot dag. De ene keer zijn je ervaringen heftiger dan de andere. Het is daarom extra belangrijk dat je in deze fase gezond probeert te leven. Psychose en herstel
26
Want de schommelingen zijn erg afhankelijk van het gebruik van drugs en alcohol en van hoeveel je slaapt. Een vast dagritme helpt enorm.
Wat kan je omgeving doen? Psychose is nog steeds erg beladen, terwijl de meeste mensen er weinig van weten, ook al hebben we allemáál een bepaalde psychosegevoeligheid. In de periode van overweldigd zijn schrikt je omgeving daarom meestal enorm. Plotseling ontstaan er problemen die ze niet kunnen plaatsen. Als iemand zegt dat hij stemmen hoort, of andere ongewone gedachten heeft, is dat voor anderen moeilijk te begrijpen. En juist nu degene met een psychose heel hard steun nodig heeft, is de omgeving in paniek. De eerste fase van overweldigd zijn door een psychose gaat vrijwel altijd over. Ook zonder medicatie en hulp kan het over gaan. Maar het risico bestaat dat de psychose terugkeert: bij een tweede psychotische episode kan het langer duren voor je er weer uit komt. Hoe langer je in een psychose blijft hangen, hoe moeilijker die te behandelen is. Steun geven en snel hulp zoeken is daarom erg belangrijk. Zoek hulp als degene die problemen heeft de symptomen van psychose, manie of depressie heeft die op blz. 26 staan beschreven.
Je omgeving moet weten dat de fase van overweldigd zijn, hoe overdonderend ook, altijd weer overgaat Het is cruciaal dat de omgeving niet opgeeft en je steunt. Hoe klein een gebaar ook is: alle beetjes steun geven iemand hoop. Doordat mensen schrikken van de psychose, krijgen ze vaak vanzelf allerlei negatieve verwachtingen (‘Dit gaat nooit meer over’; ‘Het is voorbij voor hem’). Je omgeving moet weten dat de fase van overweldigd zijn, hoe overdonderend ook, altijd weer overgaat. Raak niet in paniek omdat je familielid raar of anders doet.
Psychose en herstel
27
Bijvoorbeeld als zij zich op onlogische wijze tegen je keert. Dat is allemaal onderdeel van het proces van overweldigd zijn: haar blijven steunen is de beste therapie. Onder de psychose zit een angstig en eenzaam iemand.
Onder een psychose zit een angstig en eenzaam iemand Ook al kunnen er conflicten ontstaan: ga niet in discussie met je psychotische familielid. Accepteer dat een psychose zijn eigen logica heeft. Ga vooral in op het feit dat hij zich angstig, eenzaam en bedreigd voelt. Geef troost en steun. Soms heeft de omgeving de neiging om de psychose aanstellerij te noemen. Hierdoor kan de hulpverlening niet op gang komen. Het advies is om oplossingsgericht bezig te zijn, en niet probleemgericht. Opname is lang niet altijd nodig en heeft niet de voorkeur. In steeds meer plaatsen bestaan vroege-interventiepsychose teams (VIP teams) en Flexible Assertive Community Treament-teams (FACT teams) die thuis kunnen komen helpen. Mensen kunnen ambulant (buiten een kliniek: thuiswonend of logerend bij vrienden bijvoorbeeld) behandeld worden. Of in een respijthuis (een plek waar mensen met psychose-ervaring elkaar opvangen) Wordt iemand wel opgenomen, onderzoek dan wat het beleid op de betreffende afdeling is.
Ervaringsdeskundigen Het contact met ervaringsdeskundigen is nu heel belangrijk. Mensen met ervaring weten hoe het is om heftige symptomen te hebben en wat de verschillende behandelingen en medicatie kunnen betekenen. Iemand met ervaring gaat heel anders om met iemand die psychotisch is, omdat zij weet hoe het voelt. En omdat ze er zelf uit is gekomen laat ze zien dat dat kán. Psychose en herstel
28
Het is cruciaal om vanaf het allereerste begin van de hulpverlening een perspectief van hoop en toekomst te bieden Als je iemand in de fase van overweldigd zijn vanuit negatieve verwachtingen benadert, kan dat zijn herstel al in de kiem smoren. Het is cruciaal om vanaf het allereerste begin van de hulpverlening een perspectief van hoop en toekomst te bieden. Veel mensen die er bovenop zijn gekomen vertellen over één vriend, één hulpverlener, één toevallige gesprekspartner die in hun herstel geloofde (zie de video van Bram en van Michel). Die hen de moed gaf om door te zetten. Als één iemand die in je herstel gelooft soms al genoeg is - hoe mooi zou het dan niet zijn als iederéén dat deed?
Behandeling en medicatie Wanneer je overweldigd bent door je ervaringen is professionele hulp noodzakelijk. Het doel van de behandeling is om je te helpen om afstand te nemen van je ervaringen en er anders mee om te leren gaan. Medicatie werkt dempend – dat is nodig om zelf aan het werk te kunnen om grip te leren krijgen op je psychose. Je psychose hoeft niet volledig onderdrukt te worden door medicatie. Hij moet beheersbaar worden, zodat je verder kunt. Hoe langer je in de fase van overweldigd zijn blijft hangen, hoe meer je weer moet inhalen als je er uit komt. Om meer grip op te krijgen op je symptomen moet je aan het werk. Om de relatie tussen je psychose en iets wat heel belastend voor je is geweest tijdens je leven (bijvoorbeeld een trauma) te begrijpen - moet je aan het werk. Als je een probleem hebt met drugs moet je daar mee aan de slag.
Psychose en herstel
29
Vaak gaat men er van uit dat je opgenomen moet worden. Maar dat is lang niet altijd vanzelfsprekend. Je kunt ook ambulant, thuis, of in een respijthuis behandeling krijgen. Het is echter niet ongewoon dat mensen enkele weken of soms, als het thuis echt niet meer gaat, maanden worden opgenomen. Een opname kan plaatsvinden onder dwang, als dat nodig is voor je eigen veiligheid of die van anderen.
Het doel van de behandeling is om je te helpen om afstand te nemen van je ervaringen en er anders mee om te leren gaan Op een gesloten opname-afdeling vindt geen behandeling plaats. Je wordt er ingesteld op medicatie, dat wil zeggen dat je medicatie krijgt voorgeschreven voor je symptomen. De verpleging houdt bij hoe je daarop reageert en eens per week spreek je een arts. Je krijgt ook een licht dagprogramma met sport, bezigheidstherapie en psycho-educatie. Psycho-educatie op een opame-afdeling houdt in dat je leert hoe je het beste kunt leven om symptomen te voorkomen. De mate waarin een afdeling herstelgericht werkt kan invloed hebben op de psycho-educatie die je ontvangt. Laat je niet ontmoedigen door mogelijk achterhaalde en wanhopig makende opvattingen over psychose. Op SchizofrenieBestaatNiet.nl kun je alles lezen over psychosegevoeligheid en hoe je er mee om kan gaan. Het is belangrijk dat je behandelaars goed kijken naar wat er met jou aan de hand is en welke behandeling het beste bij jouw situatie past. Een persoonlijke diagnose dus, gevolgd door een persoonlijke behandeling. De fase van overweldigd zijn kan vaak goed worden behandeld met een combinatie van voorlichting, medicatie en psychotherapie. Psychotherapie kent verschillende vormen. Zoek uit welke vorm het beste bij jouw situatie past.
Psychose en herstel
30
3. Verwarring Als je uit je psychose komt word je geconfronteerd met de gevolgen. Je psychotische ervaringen verdwijnen naar de achtergrond, maar de wereld om je heen is doorgegaan terwijl jij in je eigen werkelijkheid verkeerde. Je realiseert je dat je psychisch kwetsbaar bent. Je moet wennen aan de gevolgen daarvan voor je leven. Dat is heftig. Je kunt je schamen, je voelt je misschien schuldig. Je kunt bang zijn. En je hebt het gevoel dat alles anders is geworden. Het kan zijn dat je intussen hoge schulden hebt, dat je sociale netwerk is gekrompen, of dat je je ouders al heel lang niet hebt gezien. Je beseft steeds helderder wat er is gebeurd en dat het met jouw hoofd te maken heeft. Je vraagt je af: wie ben ik? Om uit de verwarring te komen moet je weer leren omgaan met de wereld van alledag. De bestaande negatieve beelden over psychose en de negatieve verwachtingen daarover in de samenleving maken dat lastig. Familie en vrienden kunnen met de beste bedoelingen precies de verkeerde dingen zeggen. Op je werk of je opleiding kunnen ze raar reageren. Je kunt depressieve gevoelens krijgen. Je leven terugkrijgen is op dit moment vaak erg moeilijk. Strijd en ontkenning zijn horen daarom bij deze fase. Je verwarring kan kort of lang duren. Onvoorwaardelijke steun van je omgeving is belangrijk.
Familie en vrienden kunnen met de beste bedoelingen precies de verkeerde dingen zeggen Het is ook erg belangrijk dat je in deze fase op zoek gaat naar wat er met je gebeurd is. Bij psychosegevoeligheid gaat het namelijk om jouw kwetsbaarheid en jouw weerbaarheid. Die moeten een plaats krijgen in je persoonlijke verhaal en je levensloop. Het is van belang dat je je kwetsbaarheid leert kennen en dat je je weerbaarheid als kracht leert zien.
Psychose en herstel
31
Je kwetsbaarheid heeft te maken met aanleg en met dingen die er met je gebeurd zijn. Die begrijpen helpt om je kwetsbaarheid een plek te geven. Bij het leren omgaan met je ervaringen kan psychotherapie een belangrijke rol spelen. Hoe ga je bijvoorbeeld om met stemmen horen, met een sombere stemming, met verminderde concentratie of paranoia (achterdocht)? In dit stadium herstel je door jezelf weer een doel te stellen. Wanneer je jezelf geen doel stelt, heb je minder motivatie om je leven weer op de rails te krijgen. Als je uit de psychose komt is het dus van belang dat je actie onderneemt, of dat iemand je helpt actie te ondernemen, zodat je weer een toekomstperspectief krijgt.
Wat kun je zelf? Sommige mensen voelen zich getraumatiseerd door de behandeling in de geestelijke gezondheidszorg, die ze in de fase van de overweldiging hebben ondergaan. Door alles wat je hebt meegemaakt kan het zijn dat je niets meer met de ggz te maken wilt hebben. Toch is het beter om jezelf open te stellen voor de hulpverlening, omdat behandeling een belangrijke rol blijft spelen in de fase van verwarring. Ervaringsdeskundigen kunnen je helpen meer eigen regie te krijgen in de omgang met de ggz, en dus meer inspraak te krijgen in keuzes. Ze leren je om je meer op te stellen als een kritische klant, in plaats van als een afhankelijke patiënt.
Empowerment gaat over regie hebben over je behandeling en je leven: over eigen keuzes maken Afhankelijk van hoe je je voelt zijn verschillende behandelingen mogelijk. Jezelf openstellen voor empowerment en herstel is belangrijk in deze fase.
Psychose en herstel
32
Empowerment gaat over regie hebben over je behandeling en je leven: over eigen keuzes maken. Herstel gaat over je leven herwinnen: er toe doen als mens, een bijdrage leveren aan de maatschappij en zinvol bezig zijn – ook al ben je kwetsbaar en gebruik je misschien hulp. De reden om je kwetsbaarheid te leren kennen is om er mee om te leren gaan. Empowerment helpt je na te denken over doelen waarin je kracht tot uiting kan komen.
Empowerment helpt je na te denken over doelen waarin je kracht tot uiting kan komen Geef je behandeling zelf vorm, samen met je behandelaar. Stel samen doelen op die realistisch zijn en die passen bij jouw situatie. Een nuttig doel in deze fase is om de geestelijke gezondheidszorg te leren kennen. Hoe zit de ggz in elkaar? Wie werken er allemaal? Wat doet een psychiater, een psycholoog, een SPV-er, een trajectbegeleiderenzovoorts? Waar vind je herstelgroepen? Welke behandelingen zijn er en wat kun je er van verwachten? Ga zelf op onderzoek uit. SchizofrenieBestaatNiet.nl helpt je al een eind op weg, maar zoek verder. Jij bent de baas over jouw leven en over jouw behandeling.
Jij bent de baas over jouw leven en over jouw behandeling Je kunt ook vragen stellen in het e-mailspreekuur.
Je relatie met je omgeving Je moet weer leren omgaan met de gewone wereld, die je deelt met anderen. Het was in de fase van overweldigd zijn niet mogelijk om goed te blijven functioneren. Daarom heb je misschien al maanden je huur niet betaald of andere schulden gemaakt. Je kunt zijn vastgelopen met je studie. Je baan is misschien beëindigd. Al die zaken moet je nu weer oppakken. Psychose en herstel
33
Om weer een band op te bouwen met familie en vrienden, zul je je angst en schaamte opzij moeten zetten. Niet makkelijk. Ook krijg je te maken met onjuiste, negatieve verwachtingen en vooroordelen rond psychose vanuit je omgeving. Een vooroordel is bijvoorbeeld dat mensen met een psychose gevaarlijk zouden zijn. Negatieve verwachtingen zijn onjuiste ideeën als: dat psychose nooit meer overgaat, of dat het een chronische hersenziekte is. Omdat de vooroordelen zo groot zijn, is het erg aan te raden om jezelf weerbaar te maken. Herstelgroepen en mensen met ervaring kunnen je hierbij helpen. Lees ook het ebook met 12 tips voor wonen, werken en leven met psychosegevoeligheid.
Wat kan je omgeving doen? De fase van de verwarring is heftig, omdat degene die een psychose had beseft dat zijn kwetsbaarheid heeft geleid tot enorme veranderingen. Hij schaamt zich, zij is bang. Zij heeft weinig aan een omgeving die angstig is of die geen steun biedt. Onjuiste, negatieve verwachtingen (‘Hij heeft een degeneratieve genetische hersenziekte die schizofrenie heet’) en onjuiste stereotyperingen (‘Mensen met psychose zijn gevaarlijk’) helpen evenmin. Veel mensen vinden het eng om met iemand te praten die een psychose heeft gehad. Maar angst is niet nodig. Degene die een psychose had schaamt zichzelf al meer dan genoeg voor wat hij tijdens de psychose heeft gedaan. Het advies is daarom: doe gewoon.
Veel mensen vinden het eng om met iemand te praten die een psychose heeft gehad. Maar angst is niet nodig Er kunnen veel veranderingen zijn opgetreden in werk, studie en het sociale leven. Iemand die psychose heeft gehad kan alle hulp gebruiken om bijvoorbeeld woonruimte te zoeken, uit de schulden te komen en het zelfvertrouwen terug te krijgen om weer een netwerk op te bouwen. Psychose en herstel
34
Ook voor de omgeving is in deze fase een belangrijk doel om de geestelijke gezondheidszorg beter te leren kennen. Hoe zit de ggz in elkaar? Wat kan ik aan behandeling verwachten voor mijn familielid? Wat kan beter? Waar moet ik extra actief zijn? Waar krijgen we een second opinion? Professionele hulp is in deze fase nog steeds van belang. De omgeving moet er op staan actief betrokken te worden bij de behandeling. Meestal heeft de omgeving in dit stadium een mantelzorgtaak. Mantelzorg en ggz-zorg moeten goed op elkaar worden afgestemd. Hoe afhankelijk degene die een psychose had ook lijkt, en hoe broos de situatie er ook uitziet, oog voor zijn of haar eigen regie is fundamenteel.
De omgeving moet er op staan actief betrokken te worden bij de behandeling Stimuleer empowerment van je famielielid met psychose. Respecteer haar eigen keuzes: leren doe je met vallen en opstaan, niet met dwang. Het krijgen van een doel is essentieel voor haar om weer te kunnen omgaan met de wereld van alledag. Open en niet-oordelend meedenken over haar visie op de toekomst is daarom in dit stadium extra belangrijk. Een optimistische basishouding helpt.
Leren doe je met vallen en opstaan, niet met dwang
Feiten en cijfers Er is allerlei tegenstrijdige informatie te vinden over psychose en de bijbehorende symptomen. Omdat er meestal vanuit wordt gegaan dat er alleen een acute en een chronische fase bestaan, is er weinig bekend over de fase van de verwarring.
Psychose en herstel
35
Correcte informatie: • De fase van de verwarring kan kort duren, maar kan ook heel lang aanhouden • Vaak ervaren mensen de verwarring als de heftigste fase, maar er zijn mensen die de verwarring nauwelijks meemaken • Sommige mensen krijgen in deze fase gedachten over zelfdoding Het verloop van de verwarring is voor iedereen anders – een vaste indeling bestaat niet. Kijk daarom vooral naar je eigen proces. Wel is het zo dat iedereen een moeilijke periode heeft bij het ontwaken uit de psychose. Iedereen krijgt te maken met negatieve verwachtingen en vooroordelen, die het oppakken van je leven er niet makkelijker op maken. Sluit je aan bij een herstelgroep. Hou vol.
Veel mensen, ook in de ggz, denken ten onrechte nog steeds dat er alleen een acute fase bestaat die wordt gevolgd door een chronische fase
Mythes en misvattingen Misvatting: Na de acute fase komt de chronische fase. De fases van een psychose kunnen niet simpelweg worden ingedeeld in twee fases. Veel mensen, ook in de ggz, denken ten onrechte nog steeds dat er alleen een acute fase bestaat (de overweldiging) die wordt gevolgd door een chronische fase. Misvatting: na een psychose ben je voor de rest van je leven gehandicapt. Ook de zorg moet niet alleen gericht zijn op hulp in de acute fase. Actieve hulp is juist belangrijk ná de fase van overweldigd zijn, als je worstelt met het verlies van je oude bestaan en zekerheden. Psychose en herstel
36
Het is niet waar dat je na een psychose de rest van je leven gehandicapt bent. Misschien blijf je meer of mindere mate last houden van je kwetsbaarheid en van sommige symptomen.
Iedereen kan het leven weer oppakken na het doormaken van een psychose Waar het echter om gaat is dat je een evenwicht zoekt en nieuwe doelen kiest, waarin jouw kracht het beste tot zijn recht komt. Een zinvol bestaan met door jou gekozen activiteiten is mogelijk. Iedereen kan het leven weer oppakken na het doormaken van een psychose. Misvatting: schizofrenie is een hersenziekte. Vaak gebruiken onderzoekers termen als 'schizofrenie' en hersenziekte als ze over psychose praten. Dat klinkt heel ernstig, en je zou er bijna van gaan geloven dat je een soort dementie hebt. Maar laat je er niet door kisten. Het idee van ‘schizofrenie’ als hersenziekte is onbewezen. Natuurlijk is het zo dat je zonder hersens geen psychose kunt hebben, maar dat is heel wat anders dan zeggen dat psychose wordt veroorzaakt door een defect in je hersenen. Wetenschappelijk onderzoek suggereert dat het mogelijk is om een psychose te hebben in een volledig intact en gezond brein. Vergelijk het met de auto en een vakantie in Zuid-Frankrijk. De auto maakt het mogelijk om naar Zuid-Frankrijk te rijden voor vakantie, maar de auto is niet de oorzaak van de rit naar ZuidFrankrijk – dat is de bestuurder.
De auto maakt het mogelijk om naar Zuid-Frankrijk te rijden, maar de auto is niet de oorzaak van de rit naar ZuidFrankrijk
Psychose en herstel
37
Ervaringsdeskundigen Tijdens de verwarring is het contact met lotgenoten van groot belang. Als je anderen ontmoet die een psychose hebben meegemaakt, zie je dat zij er óók bovenop zijn gekomen. Ze hebben hun ervaring verwerkt, hun plek gevonden en nieuwe doelen gehaald. Ervaringsdeskundigen hebben je dus veel te bieden. Als je ze niet tegenkomt op de plek waar jij behandeld wordt, kun je zelf op zoek gaan via de website of een vraag stellen in het e-mailspreekuur aan iemand met psychoseervaring. Ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke rol spelen in de behandeling. Vanuit hun ervaringen kunnen ze je helpen bij het in kaart brengen van wat er allemaal is gebeurd. Bijvoorbeeld door alleen, of samen met hen, je verhaal op papier te zetten. Dingen toevertrouwen aan het papier helpt: het maakt vaak veel los, het creëert overzicht, het maakt verbanden duidelijk en wijst de weg naar nieuwe doelen.
Het is van belang om in te zien dat het weer goed zal komen
Behandeling en medicatie Tijdens de verwarring is een goede combinatie van voorlichting, ervaringsdeskundigheid, medicatie en therapie doorslaggevend. Wanneer je in deze fase verder wilt komen, moet je proberen jezelf open te stellen. Het doel van de behandeling is: oog krijgen voor de toekomst en je eigen doelen gaan formuleren. Het is van belang om in te zien dat het weer goed zal komen. Tijdens de fase van de verwarring ben je je daar nog niet van bewust. Informatie en besluiten over de duur van alle trajecten zijn daarbij bepalend. Hoe lang ga je door met de medicatie? Hoe lang wacht je met zoeken naar werk? Hoe lang ga je door met dagbehandeling of jobtraining? Hoe lang duurt een therapie? Wat kun je van de behandeling verwachten? Wat is herstel? Psychose en herstel
38
Als je daar geen informatie over hebt ontvangen, kun je er gewoon om vragen. Vraag of zoek net zolang tot je het weet en snapt. Het gaat tenslotte om jouw behandeling, en jouw leven. Beslis over alles samen met je behandelaar. De medicatie helpt je afstand nemen van je psychose, zodat je zonodig met psychotherapie kunt beginnen om je kwetsbaarheid beter te leren begrijpen. We hebben een ebook met verschillende therapieën samengesteld. Er zijn nog veel meer therapieën en strategieën waar je tijdens de verwarring baat bij kunt hebben. Sommige mensen hebben bijvoorbeeld baat bij een dieet, bij ademhalingsoefeningen of dansen.
Vraag of zoek net zolang tot je het weet en snapt. Het gaat tenslotte om jouw behandeling, en jouw leven
Psychose en herstel
39
4. Leven met je ervaringen Je wil je leven weer oppakken, maar je merkt dat dat niet zomaar gaat. Simpele dingen als een boodschap doen of een vriend bellen kunnen in dit stadium een uitdaging zijn. Dat helpt niet voor je zelfvertrouwen. Je hebt misschien de neiging om veilig in een hoekje te blijven zitten. Logisch.
Simpele dingen als een boodschap doen of een vriend bellen kunnen in dit stadium een uitdaging zijn. Dat helpt niet voor je zelfvertrouwen. Logisch. Hopelijk besef je dat je ook kracht hebt. Je bent namelijk bezig de psychose voorbij te groeien – een bewonderenswaardige prestatie! Motivatie is nu heel belangrijk. Motivatieproblemen na een psychose kunnen erger worden door de medicatie. Beperk die daarom tot een minimum. Let er zelf goed op en vraag je behandelaar ernaar. Psychiaters zijn soms bang om de dosis te verlagen en dat ís ook niet zonder risico. Toch is het nodig om uit te vinden wat je minimum dosis is. Sommige mensen kunnen zelfs zónder medicatie – maar dat is niet goed van tevoren te voorspellen. Ook je medicijngebruik is iets dat je met vallen en opstaan moet uitvinden. Zelfmonitoring met de PsyMate of Daybook kan van grote waarde zijn. Als je behandelaars twijfelen geven die tools je ook in je gesprekken met hen meer gegevens in handen. Herstel kan, maar het is niet altijd makkelijk. Herstel betekent: risico’s nemen en zelf je grenzen leren kennen. Soms moet je tegen adviezen van ouders en andere te bezorgde mensen in gaan. En dat terwijl je zelf net aan het opkrabbelen bent. Zeiden we al dat het niet makkelijk was? Hou vol.
Psychose en herstel
40
Wat kun je doen? In deze fase ben je op zoek naar wat je wel en niet kunt. Veel mensen zijn bang dat het weer fout gaat als ze teveel hooi op hun vork nemen. Soms ís dat ook zo. Toch is het belangrijk dat je voorzichtig door die angst heen gaat om weer zelfvertrouwen op te bouwen. Je beseft dat je leven veranderd is. Je moet nieuwe dingen leren, bijvoorbeeld hoe je omgaat met je kwetsbaarheid. Het aanbrengen van structuur en een vast ritme in je leven helpt. Gezond leven, genoeg slapen en drugs vermijden helpt ook.
Gezond leven, genoeg slapen en drugs vermijden helpt ook Ook je toekomstbeeld ziet er misschien anders uit. Je ideeën over jezelf en over wat je kunt zijn woest door elkaar geschud. Om te leren leven met je ervaringen is het nodig om nu toch doelen te stellen. Dat hoeven geen grote doelen te zijn. Ook kleine doelen zijn belangrijk om je normale leven weer op te pakken. Denk bijvoorbeeld aan je verjaardag vieren, of oude vrienden bezoeken. Als je er aan toe bent kun je zonodig een woning zoeken, je schulden terugdringen of het contact met je ouders herstellen.
Wat kun je je omgeving vragen? Onvoorwaardelijke steun is in deze fase cruciaal. Soms leeft je omgeving in de veronderstelling dat alles nu weer hetzelfde zal worden als voorheen, en zijn hun verwachtingen te hoog. Uitleg over herstel, of gezinsbegeleiding, liefst door ervaringsdeskundigen, kunnen in zo’n geval helpen.
Psychose en herstel
41
Soms leeft je omgeving in de veronderstelling dat alles nu weer hetzelfde zal worden als voorheen, en zijn hun verwachtingen te hoog Het is fijn als vrienden of familie je kunnen helpen bij alle praktische dingen die je moet regelen. Leg ze uit wat je moeilijk vindt. Ze snappen het niet vanzelf. Vraag eventueel of ze meegaan naar je behandelaar of haal er iemand met ervaring bij, die het samen met je kan uitleggen.
Dit heb je van je omgeving nodig: • • • • • • • • • •
Een luisterend oor Hulp bij werken aan persoonlijke doelen Acceptatie van je beperkingen Begrip dat het voor jou nodig is om risico’s te nemen, en hulp als je struikelt Dat ze trots zijn op wat je allemaal bereikt Dat ze betrokken zijn bij je behandeling - en zonodig meegaan Samen nadenken over je toekomst Samen uitzoeken wat het beste is Dat ze niet in paniek raken van ongewone gedachten of hallucinaties Dat ze jou de regie laten over je eigen leven
Behandeling en medicatie In deze fase ben je nog zoekende naar de beste behandeling en medicatie. Je kunt veel last hebben van bijwerkingen. Ga er met je behandelaar aan werken. Vraag nadrukkelijk of je behandelaar dat wil, en zo niet, zoek dan een andere. Samen met je behandelaar experimenteer je om te ontdekken wat voor jou het beste is en waar jouw grenzen liggen. Psychose en herstel
42
Verschillende therapieën, tools en groepen kunnen je helpen. We hebben ze voor je op een rijtje gezet in de Persoonlijke Antipsychotica Keuze (PAK)-wijzer en in de Persoonlijke Psychotherapie Keuze (PPK)-wijzer.
Ervaringsdeskundigen Behalve een behandelaar of hulpverlener kun je ook een herstelcoach hebben. Hopelijk ben je lid van een herstelgroep. Mensen met dezelfde ervaring als jij, die er bovenop zijn gekomen, snappen als geen ander wat jij meemaakt. Ze kunnen je steunen en ze kunnen je tips geven over alles waar je tegenaan loopt: medicatie, opleiding, werk, wonen, vriendschappen enz. Ze snappen beter dan veel hulpverleners dat je weliswaar niet álles kunt op dit moment, maar dat je toch je leven in eigen hand wil houden. Ze kunnen je, beter dan veel hulpverleners, ook steunen bij het nemen van de kleine en grotere risico’s die horen bij herstellen. Ze kunnen je over je angst heen helpen, zodat je weer doelen durft te stellen.
Mensen met ervaring kunnen je steunen bij het nemen van de kleine en grotere risico’s die horen bij herstellen
Mythes en misvattingen Mythe: Als je een psychose hebt gehad kun je nooit meer aan het werk. Het is een misvatting dat mensen met een psychose niet meer kunnen werken of studeren. Er bestaan genoeg mogelijkheden om na een psychose gewoon weer aan de slag te gaan. Vraag je behandelaars om IPS (zie deze video en dit ebook). Kijk ook eens op de website Gek op Werk. Werken kan betaald, maar ook vrijwillig. Of liever terug naar je opleiding? Kijk samen met je behandelaar of IPS-coach wat het beste bij jou past. Psychose en herstel
43
Mythe: Wanneer je een psychose hebt gehad, is je leven voorbij. In het verloop van psychose zit veel meer variatie dan we vroeger dachten. De meeste mensen zijn in staat om ook na een psychose een zinvol leven te leiden. Mits iemand ze vertelt dat herstel bestaat, en dat er hoop is. En liefst krijgen ze dan ook steun van anderen die hersteld zijn, omdat het er in je eentje zwaar opboksen is tegen al die onterechte wanhoop en vooroordelen. Misvatting: Stoppen met medicatie is onmogelijk. Veel mensen, zelfs artsen, denken dat het niet mogelijk is om medicatie af te bouwen. Hoewel het niet zonder risico is, moet bij iedereen de absolute minimumdosis worden gevonden – teveel medicatie staat herstel in de weg omdat het de motivatieproblemen die optreden bij psychose kan verergeren, en omdat het slecht voor je gezondheid is. Of je zelfs helemaal zonder medicatie verder kunt hangt ook af van of je andere behandeling krijgt die de weerbaarheid kan versterken, zoals psychotherapie. Werken en bezig zijn bieden de beste bescherming tegen terugval.
Veel mensen, zelfs artsen, denken dat het niet mogelijk is om medicatie af te bouwen
Psychose en herstel
44
5. Verder gaan met je leven Uiteindelijk heb je alles wat je is overkomen, en wat je hebt geleerd in je zoektocht om je kwetsbaarheid en je weerbaarheid te leren kennen, een plek gegeven. Je kunt jezelf en anderen uitleggen wat er is gebeurd. Je begrijpt hoe je psychose kon ontstaan, en hoe je in balans blijft. Je staat boven de gebeurtenissen. Je bent je diagnose ontstegen. Verder gaan met je leven betekent niet dat je helemaal symptoomvrij bent. Maar je hebt geleerd dat je psychotische ervaringen en je stemmingswisselingen te maken hebben met je kwetsbaarheid en je weerbaarheid. Je weet waar de psychose en de stemmingswisselingen vandaan komen, en dat je er zelf óók invloed op hebt. Stress of angst kunnen bijvoorbeeld een spanningsveld veroorzaken, omdat ze je weerbaarheid verminderen. Net zoals dat bij iederéén gebeurt. Je bent je er van bewust dat je een terugval kunt krijgen. Maar het is óók duidelijk dat er een stijgende lijn zit in je herstel. Je merkt dat het steeds beter met je gaat.
Het is duidelijk dat er een stijgende lijn zit in je herstel Je hebt geleerd om te gaan met vooroordelen over psychose. Je kunt bakerpraatjes ontkrachten. Je hebt een visie op de toekomst en je durft zelfs weer te dromen - ondanks het besef dat je je leven van vóór je psychose niet meer helemaal terugkrijgt. Je bent nu zelf iemand met ervaring. Je kunt anderen helpen en inspireren met die ervaringen. Je hebt de regie over je behandeling en je hebt geleerd wat je moet doen (en wanneer) als je uit balans dreigt te raken. Je weet welke rol medicatie kan spelen, en je hebt het gebruik ervan tot een minimum teruggebracht. Psychose en herstel
45
Je hebt geleerd wat je moet doen (en wanneer) als je uit balans dreigt te raken
Wat kun je zelf doen? Jij weet als geen ander wat het beste voor jou is. Als je het prettig vindt om je ervaringen te delen, kun je je inzetten bij een zelfhulpgroep, lezingen geven enzovoorts. Je blijft verder leren. Je weet wanneer je een beroep op de hulpverlening moet doen, bijvoorbeeld wanneer er iets veranderd moet worden in je medicatie. Je weet dat je naar een respijthuis of een kliniek kunt gaan bij een dreigende terugval. Je kent je minimale medicatiebehoefte en je kunt de strategieën die je in de trainingen of psychotherapieën hebt opgepikt, toepassen.
Wat kan je omgeving doen? Je omgeving moet jou de regie weer helemaal teruggeven. Je neemt zelf de verantwoordelijkheid voor je gezondheid. Je vrienden en je familie moeten ook weten dat het oppakken van je leven niet betekent dat alles weer van een leien dakje gaat. Rekening houden met je kwetsbaarheid blijft nodig. Het helpt enorm als je er gewoon open over mag praten. Als je mag delen hoe je je voelt en als je samen met je geliefden kunt terugkijken op wat er gebeurd is. Zonder veroordeling en zonder overbezorgdheid.
Je vrienden en je familie moeten ook weten dat het oppakken van je leven niet betekent dat alles weer van een leien dakje gaat Psychose en herstel
46
Ervaringsdeskundigheid Als je zin hebt, kun je deelnemen aan ervaringsdeskundige activiteiten. Samen met andere ervaringsdeskundigen kun je geen training krijgen in het delen van je ervaringen. Je neemt deel aan spreekuren waar mensen vragen kunnen stellen of je geeft lezingen voor geïnteresseerden, of bijvoorbeeld bij scholen of instellingen.
Behandeling en medicatie Nu je je leven weer hebt opgepakt is eventuele behandeling gericht op eigen regie en verder leren. Je leert waar je grenzen liggen en hoe je ze kunt aangeven. Mocht je medicatie gaan afbouwen dan is cognitieve gedragstherapie een goed idee. Daar leer je bijvoorbeeld met angst voor terugval omgaan, en je krijgt grip op je gedachten.
Iedereen kan verder gaan met zijn leven, ongeacht de symptomen of stemmingswisselingen
Feiten en cijfers Iedereen kan verder gaan met zijn leven, ongeacht de symptomen of stemmingswisselingen. Er is in de hulpverlening nog veel onbekendheid met het begrip herstel en met de verschillende fasen ervan. Ook is er nog weinig onderzoek naar de fasen van herstel en hoe mensen ze doorlopen. Wat wel duidelijk is, is dat het gaat om een proces waar je je actief voor moet inzetten en dat net zo actief moet worden ondersteund door je omgeving en door de mensen die je helpen hulpverleners én mensen met ervaring. Psychose en herstel
47
Mythe: Eenmaal psychotisch, altijd psychotisch Het is een misvatting dat je na een eerste psychose je hele leven psychosesymptomen of stemmingswisselingen zult krijgen. Je weet nu dat er met je symptomen te leven valt, omdat je er beter mee om hebt leren gaan. Je hebt bijvoorbeeld leren omgaan met je stemmen, of je kunt je sombere stemming kun je beter accepteren.
Psychose en herstel
48
Nawoord Dikke kans dat je dit e-book pas leest als je psychose al voorbij is. Of misschien krijgt je vader het in handen, of een vriendin. In alle gevallen: gebruik de informatie die hier staat om je eigen leven na je psychose weer in de hand te nemen. En om je omgeving te informeren. De meeste mensen snappen niks van psychose - en dat is niet raar. De maatschappij, de media, en zelfs de ggz geven vaak onjuiste of verwarrende informatie. Maar vanaf nu weet jij het ook: een psychose is niet het einde van iemands leven. Mits hij of zij snel te horen krijgt dat herstel bestaat. Dat er hoop is. Eén iemand die in jouw herstel gelooft kan al het verschil maken. En als je er zelf niet in kunt geloven, dan is het van levensbelang dat iemand anders dat voor je doet. Ken je iemand van wie je vermoedt dat hij psychotisch is? Stuur hem dit ebook. En stuur het ook naar haar ouders. Naar zijn leraren. Naar haar beste vriendin. Het kost niks. Het kan een leven, een studie, een baan, een gezin redden. Wees niet bang. Go for it.
Ken je iemand van wie je vermoedt dat hij misschien psychotisch is? Stuur hem dit ebook. En stuur het ook naar haar ouders. Naar zijn leraren. Naar haar beste vriendin Maart 2015
Psychose en herstel
49
Bekijk voor meer informatie www.schizofreniebestaatniet.nl
