Dagboek van Thomas Anne de Vries
september 2011
INHOUDSOPGAVE
9
Inleiding
10 28 juli 2006 - Leukemie 11 23 oktober 2006 - 12 weken 13 november 2006 - 3 weken thuis 12 26 november 2006 - 2de MTX behandeling 1 december 2006 - Beenmergpunctie 13 5 december 2006 - Update 13 december 2006 - Opname LUMC 14 27 december 2006 Laatste kuur uit het M-blok 6 januari 2007 - Beekse Bergen 15
9 januari 2007 - Dag in het LUMC 13 januari 2007 - Terug naar het LUMC 14 januari 2007 - Niet zo lekker 15 januari 2007 - Heel ziek
16 16 januari 2007 - Opgenomen in het LUMC 17 januari 2007 - Infectie/Schimmel 18 januari 2007 - Wat beter 17 19 januari 2007 - Lachen 20 januari 2007 - Voetbal en schommel 18 21 januari 2007 - Weer thuis 23 januari 2007 - Peg-asp 19
24 januari 2007 - 6 jaar 27 januari 2007 - Niet naar Zeeland 29 januari 2007 - Vrolijke kerel 30 januari 2007 - Chemo-kuur
20 1 februari 2007 - Bijwerkingen chemo 21 7 februari 2007 - Bacterie 9 februari 2007 - Vervolg bacterie 12 februari 2007 - Baldadig 22
16 februari 2007 - Bloedkweek negatief 21 februari 2007 - Beetje wit 25 februari 2007 - Heel ziek 1 maart 2007 - Bacterie is terug in de lijn
23 7 maart 2007 - Tessa is jarig en Thomas is thuis 24 9 maart 2007 - Extra bloedkweek 13 maart 2007 - VCR 25 19 maart 2007 - Aanval 20 maart 2007 - Weer thuis 23 maart 2007 - Eetmonster 26 7 april 2007 - Weekendje weg
27
3 april 2007 - Dagopname LUMC 10 april 2007 - Controle in het LUMC 12 april 2007 - Slapen 16 april 2007 - Lekker weer
28 Sonde eruit 29
25 april 2007 - Niet zo lekker 1 mei 2007 - Spoken 2 mei 2007 - Snurken 3 mei 2007 - Sieni
30 6 mei 2007 - Begrafenis Sieni 9 mei 2007 - Te lage HB 11 mei 2007 - Bloedtransfusie 31 15 mei 2007 - Zwaar dagje 20 mei 2007 - Beetje moe 32 22 mei 2007 - 2de aanval 26 mei 2007 - Vrolijke kerel 1 juni 2007 - Beetje spugen 33 9 juni 2007 - Chemo en bloedtransfusie 10 juni 2007 - Niet slapen 12 juni 2007 - Opname LUMC 34 13 juni 2007 - Sonde eruit 16 juni 2007 - Update 17 juni 2007 - Tweede anti-biotica 35 18 juni 2007 - Even gelachen 19 juni 2007 - Knuffelvarken 22 juni 2007 - Wat langer in het ziekenhuis 36 25 juni 2007 - Waterpokken 26 juni 2007 - YES! IK BEN THUIS 37 2 juli 2007 - IJsjes!! 4 juli 2007 - Droomdal 38 10 juli 2007 - Vroege vogels 13 juli 2007 Controle en VCR 39 17 juli 2007 - En maar weer wachten... 22 juli 2007 - Fietsen 40 25 juli 2007 - Bijna op vakantie 3 augustus 2007 - Villa Pardoes 41 5 augustus 2007 - Beetje te warm 42 11 augustus 2007 - Weer gespannen 13 augustus 2007 - Slapeloze nachten 43 19 augustus 2007 - SUPERBUI 1 september 2007 - Liedjes Sesamstraat 44 11 september 2007 - Geen MTX 18 september 2007 - Bloedafname en narcose
45 22 september 2007 - Uitslag beenmerg
65 19 maart 2008 - Te verkouden 27 maart 2008 - Lijn eruit
91 10 januari 2009 - Paardrijden 24 januari 2009 - IK BEN JARIG
66 3 april 2008 - Zo vrolijk
92 31 januari 2009 - Vakantie
47 11 oktober 2007 - Broviac erin 16 oktober 2007 - Niet slapen en zware aanval 17 oktober 2007 - Gesprek artsen
67 13 april 2008 - Weekendje Zeeland
93 15 februari 2009 - Driftbuien
68 3 mei 2008 - Speeltuin
94 12 maart 2009 - Mamadag
48 18 oktober 2007 - Een slapende ridder 21 oktober 2007 - Kusjesdag 24 oktober 2007 - Lachen met Tessa
69 19 mei 2008 - Duinrell
95 8 april 2009 - Opname LUMC
117 10 december 2009 Jutters en de 2de mex. griepprik 18 december 2009 - SNEEUW
70 26 mei 2008 - Dofinarium 31 mei 2008 - DOE EEN WENS DAG!!!
96 15 april 2009 - Nog steeds ziek/sonde 22 april 2009 - Weer ziek 23 april 2009 - Opname LUMC
118 31 december 2009 - Beste wensen 5 januari 2010 - Geen puncties 7 januari 2010- In love
97 24 april 2009 - THUIS 30 april 2009 - Koninginnedag 4 mei 2009 - Vakantie in Zeeland
119 13 januari 2010 - Puncties 14 januari 2010 - Aan de slag 16 januari 2010 - Paardrijden en Oma Rocco
98 22 mei 2009 - Voetballen en speeltuin 14 juni 2009 - Paardrijden
120 17 januari 2010 - Priveles
46 7 oktober 2007 - Vakantie/Hickman/beetje ziek 9 oktober 2007 - Hickman eruit
49 28 oktober 2007 - Feestje van Jasmijn 31 oktober 2007 - Prednison 50 13 november 2007 - Ochtendje LUMC 20 november 2007 - Pleister 51
24 november 2007 - Sinterklaas 25 november 2007 - Gespannen 27 november 2007 Terug naar de dexamethason
72 11 juni 2008 - Paardrijden 18 juni 2008 - Druk dagje 26 juni 2008 - Agressief 73 29 juni 2008 - Papadagje 74 4 juli 2008 - Opa en Oma Davy 6 juli 2008 - Spelen in Duinrell
52 3 december 2007 - Sinterklaas in Zeeland
75 8 juli 2008 - Bubbel jungle 27 juli 2008 - Panbos
53 4 december 2007 - Dagje ziekenhuizen
76 31 juli 2008 - Duinrell en ballentent 5 augustus 2008 - Laatste week behandeling
54 14 december 2007 Onder narcose bij de tandarts 23 december 2007 - Thuis
77 9 augustus 2008 - 14 augustus narcose 13 augustus 2008 - Eerste dag zonder chemo
55 24 december 2007 - Tessadag 25 december 2007 - Voetballen 5 januari 2008 - 4de gebroken nacht
78 14 augustus 2008 - Narcose 17 augustus 2008 - Ziek 19 augustus 2008 - GOED NIEUWS
56 8 januari 2008 - 7de slapeloze nacht 11 januari 2008 - Slapen en peuterpuber
79 28 augustus 2008 - Vakantie
57 15 januari 2008 - NIJNTJE op de daktuin 21 januari 2008 - Naar school 58 23 januari 2008 - Bijna jarig 24 januari 2008 - Ik ben jarig 29 januari 2008 - Hele erge aanval 59 60
30 januari 2008 - Dexamethason 3 februari 2008 - Even eruit 4 februari 2008 - Longontsteking 9 februari 2008 - Een goede dag 16 februari 2008 - Uitslag EEG
61 17 februari 2008 - Het Geertje 21 februari 2008 - Kusjes geven 62 25 februari 2008 Helemaal stoppen met de dexa en VCR 1 maart 2008 - Bubbel jungle 63 5 maart 2008 - Kikker in de wolken 64 9 maart 2008 - Verjaardag voorbij 18 maart 2008 - Broviac eruit\
80 28 augustus 2008 - Vervolg vakantie 81 30 augustus 2008 - Mijn feestje 7 september 2008 - Medicijnen 82 9 september 2008 - Zonder sonde 19 september 2008 - Efteling 84 5 oktober 2008 - Bubbel jungle 85 27 oktober 2008 - Zeeland en Walnoot 86 30 oktober 2008 - Spelen in Katwijk 9 november 2008 Voetballen en Noordwijkerhout 87 16 november 2008 - Terra popconcert 23 november 2008 - Weekendje met Anke
99 31 juli 2009 - Vakantie 101 20 augustus 2009 - Tand eruit 12 september 2009 - 2de tand 102 22 september 2009 - Slaapdokter 103 26 september 2009 - De leukemie is terug
115 26 november 2009 - Tessa en nu ik 28 november 2009 - Ziek 30 november 2009 - Nog ziek en rode vlekjes 116 1 december 2009 - Jasper en Thomas 6 december 2009 - Sinterklaas, oma’s en opa’s
121 19 januari 2010 - Bubbel jungle 122 21 januari 2010 - PAC en sonde 23 januari 2010 - Verrassing en bijna jarig 123 24 januari 2010 - Jarig, 9 JAAR!!! 26 januari 2010 Eerste chemodag en papa is jarig
104 27 september 2009 - Efteling 28 september 2009 - Efteling/musical
124 28 januari 2010 - Erg moe 125 31 januari 2010 - Wat beter 1 februari 2010 - Halve nacht wakker
105 29 september 2009 - Kanjer 30 september 2009 - HOOP!!! 1 oktober 2009 - Honingraat
126 2 februari 2010 - Hele nacht niet geslapen 3 februari 2010 - Weer hele nacht niet geslapen 4 februari 2010 - 4de nacht niet geslapen
106 5 oktober 2009 - Oom Leo 8 oktober 2009 - De Honingraat/verven/badje 10 oktober 2009 - Lekker vroeg
127
107 13 oktober 2009 - Anti-biotica en Patricia 108 17 oktober 2009 - Vakantie zusje/paardrijden 109
26 oktober 2009 Toch naar de dolfijnen en de slaapdokter 27 oktober 2009 - Slaapdokter/daktuin 28 oktober 2009 - Goed nieuws
110 30 oktober 2009 - DOLFINARIUM 111 3 november 2009 - Paardrijden
88 2 december 2008 - Honingraat
112 4 november 2009 Even rust en heel veel spelen 6 november 2009 - Donderdag en naar huis
89 7 december 2008 Sinterklaas en de bubbel jungle
113 13 november 2009 - 5 dagen Jutters 17 november 2009 - 23 november
90 1 januari 2009 - 2009!!!
114 22 november 2009 - Haagse bos 23 november 2009 Slaapdokter/spugen/goed nieuws
6 februari 2010 - Geslapen en nieuwe sonde 8 februari 2010 Haaruitval en stoer nieuw kapsel 9 februari 2010 - Lange dag LUMC
128 11 februari 2010 - Misselijk en zo moe 12 februari 2010 - Spugen en sonde eruit 129 13 februari 2010 - Opname LUMC 16 februari 2010 - Kleine man 130 17 februari 2010 - Veel pijn, geen morfine meer 18 februari 2010 - Heel veel uitslag 19 februari 2010 - Leuco’s en zwemdiploma 131 21 februari 2010 - Het gaat iets beter 25 februari 2010 - Morgen naar huis 132 27 februari 2010 - Thuis 133 1 maart 2010 - SESAMSTRAAT 2 maart 2010 - Slapen... snurken! 3 maart 2010 - YES!!! DOLFIJNEN 134 6 maart 2010 - Zussie
135 9 maart 2010 - PURK Sesamstraat 10 maart 2010 - Joris jarig 136 11 maart 2010 - TOPDAG 12 maart 2010 - Paardrijden 14 maart 2010 - Druk dagje 137 15 maart 2010 - Honingraat en Clini Clowns 138 16 maart 2010 - Honingraat en paardrijden 139 17 maart 2010 - DE DOLFIJNENMAN 140
18 maart 2010 - Slechte nacht 19 maart 2010 Rustig dagje bij de Jutters en thuis 20 maart 2010 - Vrolijk wakker
141 21 maart 2010 Oom Koos, tante Loes, oma Rocco en paardrijden 23 maart 2010 - Honingraat 142 24 maart 2010 - Rustig dagje 143 144
26 maart 2010 - Twee daagjes Jutters 27 maart 2010 - Dolfinarium 28 maart 2010 Paardrijden met Joris, Jasmijn en Tessa 29 maart 2010 - Jutters en koorts 30 maart 2010 Niet in zijn vel, tandenknarsen en koorts
145 1 april 2010 - Iets beter 3 april 2010 - Beetje beter en ritje stoomtrein 4 april 2010 - Goede paasdag 146 7 april 2010 - Efeling 147 8 april 2010 - Bakfiets 148 9 april 2010 - Jutters en in de bakfiets 14 april 2010 - PAC en rustdagje 16 april 2010 - Bloeduitslag
155 26 mei 2010 Moe, je dagje niet en bloeduitslagen 28 mei 2010 - Bloed schoon en ‘oude mams’
179 23 augustus 2010 - Naar mijn kinderdagcentrum 24 augustus 2010 - Weer naar Jutters
156 30 mei 2010 - Drukke dagen
180 25 augustus 2010 - Bloeduitslagen 26 augustus 2010 - Liefde!
157 2 juni 2010 - Nieuwe kleding 6 juni 2010 - Lekker spelen
181 28 augustus 2010 - Paardrijden en neef Niels 31 augustus 2010 - Jutters, een normale dag
158
182 3 september 2010 - UNIEK LIEF Mannetje! 5 september 2010 - Joris en Jasmijn
10 juni 2010 Op de foto en naar de Honingraat 14 juni 2010 - Actie Sprookjesboom 15 juni 2010 - Tessa de fotograag
159 17 juni 2010 160 22 juni 2010 - Jutters, Anke en paardrijden 24 juni 2010 - Superdagje 161 25 juni 2010 - Dolle Dingen Dag 162 1 juli 2010 - Korte vakantie/Plopsaland
206 16 december 2010 - Down+ Up 20 december 2010 - Panbos en Sprookjesboom
186 19 september 2010 Het mooiste van Sesamstraat 23 september 2010 - Feest Honingraat
207 29 december 2010 - 23 t/m29 dec. Engeland 208 4 januari 2011 - 2011 8 januari 2011 - Bowlen op de Wii 13 januari 2011 - Dromen
163 5 juli 2010 - Efteling 6 juli 2010 - Jutters en bloedafname
187 25 september 2010 - Voetbal & Opa en Oma 26 september 2010 Voetbal Bart en Shetland paardje
164 7 juli 2010 - Bloeduitslagen 8 juli 2010 - Gesprek arts
188 27 september 2010 - Efteling 4 oktober 2010 - Jutters en ponykar
209 17 januari 2011 Speelgoed en bijna 3 mnd. verder 18 januari 2011 - 3 maanden
165 10 juli 2010 - Te warm
189 7 oktober 2010 - Bloeduitslagen 8 oktober 2010 - Uitgeslapen en vrolijk
210 24 januari 2011 - Ballon oplaten
166 13 juli 2010 - Bloeduitslagen vandaag 14 juli 2010 - Dagje met Anke en de speeltuin 15 juli 2010 - Bubbel jungle 167 18 juli 2010 - De Zeeuwse lucht 168 20 juli 2010 - Bloeduitslagen 23 juli 2010 - Even eruit 169 24 juli 2010 - Fietsen 170 25 juli 2010 - Regen! 27 juli 2010 - Zwembad, schommelen, wandelen
190 11 oktober 2010 - 2 dagen Efteling 192 13 oktober 2010 - Ziek, koorts, sonde 15 oktober 2010 - Erg ziek 16 oktober 2010 - Nog zieker 193 17 oktober 2010 - Lieve hulptroepen 18 oktober 2010 - Mijn lieve kanjer 194 19 oktober 2010 - Dag lieve Thomas
196 23 oktober 2010 - Zaterdag 24 oktober 2010 - Wat een zaterdag
173 4 augustus 2010 - Fijne dag met Anke 174 5 augustus 2010 - Linnaeushof
198 26 oktober 2010 - Stil 27 oktober 2010 - Vrienden 28 oktober 2010 - Jutters
175 9 augustus 2010 - Blijdorp 11 augustus 2010 - Sonde en bloedafname
199 30 oktober 2010 - Een week geleden 1 november 2010 - Maandag
152 8 mei 2010 - Paardrijden, rune, trampoline 9 mei 2010 - Mamadag 153 14 mei 2010 - Zuiderkwartier
176
200 4 november 2010 - Zwaar 9 november 2010 - Thea en Thomas zijn eetstoel
154 23 mei 2010 - Panbos en dansen 25 mei 2010 - Lekker weer
177 17 augustus 2010 - Alert en moe 19 augustus 2010 - Okidokie
27 april 2010 - Hoesten als een Zeeleeuw 29 april 2010 - Half dagje Jutters en buiten spelen 1 mei 2010 - Matthijs jarig en paardrijden 6 mei 2010 - Minister en chauffeur Lars
204 5 december 2010 - Sinterklaas 9 december 2010 - Thomas zijn kamer
185 17 september 2010 - Uitslagen bloed
172 29 juli 2010 - Bloedafname en spelen met Ida 1 augustus 2010 - Een goede dag
151
203 1 december 2010 - Moeilijke dagen 2 december 2010 - Jutters en Clini Clowns
205 11 december 2010 Speelgoedkamer en Diploma A 15 december 2010 - Dagboekjes
195 20 oktober 2010 - Gedicht 21 oktober 2010 - Regelen, regelen, regelen
150 23 april 2010 - Efteling 24 april 2010 - Spoken 25 april 2010 - Droomvlucht en tante Evelyne
17 november 2010 Langzaam de draad oppakken 21 november 2010 - Raar 26 november 2010 - Bijna weekend
183 11 september 2010 - Prima weekje 184 16 september 2010 - Dagje Jutters
171 28 juli 2010 - Muggen, thuis
149 19 april 2010 - Zeeland 20 april 2010 - Jutters en paardrijden
202
12 augustus 2010 - Blasten 13 augustus 2010 - Voel me iets beter 15 augustus 2010 - Heel ziek 16 augustus 2010 - Iets vrolijker
178 21 augustus 2010 - Lekker weer
201 10 november 2010 - Donatie Clini Clowns 11 november 2010 - Tessa 15 november 2010 - De glans is eraf
211 Mijn brief aan Thomas 213 18 februari 2011 - Laatste berichtje 214 Heden
Inleiding
Op 24 januari 2001 om 22.10 uur in het ziekenhuis Bronovo in Den Haag is Thomas (Pieter) de Vries geboren. Hij had geen gemakkelijke start, want hij moest op 25 januari gelijk de couveuse in vanwege een zware longontsteking. Na een week mochten we hem mee naar huis nemen. Daarna hebben we vaak in het Juliana kinderziekenhuis gezeten i.v.m. luchtwegeninfecties, pseudokroep en zelfs een galsteen. Thomas was bijna 1,5 jaar toen op 5 juli 2002 het Syndroom van Down bij hem werd geconstateerd. Kees en ik hadden al lang het gevoel dat er iets was met Thomas, want hij bleef achter in zijn ontwikkeling t.o.v. andere kinderen van zijn leeftijd. Dankzij een kinderarts, dokter Kollen, werden we in het Juliana Kinderziekenhuis serieus genomen en werd er een chromosomen onderzoek gedaan. Thomas heeft een zeldzame vorm van het Syndroom van Down, namelijk 1 normaal chromosoom 21 en 2 die samen zijn gegaan tot 1 cirkelvormige, kortom Thomas is een 10!! Ik las in het blad Down & Up dat sommige kinderen met Down ook het syndroom van West (epilepsie) hadden. Ik las de kenmerken en begon me extra zorgen te maken, want die kenmerken zag ik ook bij Thomas in augustus 2002. Ik belde met dr Kollen en legde uit wat ik zag. De volgende dag zaten we in het ziekenhuis, Thomas kreeg een hersenfilm en daarna wisten we dat Thomas inderdaad epilepsie had, namelijk het syndroom van Lennox Gastaux. Van augustus tot en met oktober 2002 had Thomas de epileptische aanvallen. Daarna kwam het op wonderlijke wijze onder controle met het medicijn Lamictal. Voor 2,5 jaar zagen we het niet meer terug. Thomas begon zich met hulp van de fysiotherapeute Anneke (Zwanenzijde, merenwijk) en Ergotherapeute Marina (Extra, Alphen aan de Rijn) steeds beter te ontwikkelen en hij kreeg er zusje Tessa bij. Samen kruipen is veel leuker dan alleen. Samen lopen langs alle tafels en daarna samen los. Thomas was 4 jaar en toen liep hij los. Tessa was 1 jaar en 4 dagen. Tessa stimuleert Thomas enorm. Helaas kwam de epilepsie in 2005 terug en we probeerde van alles om het weer onder controle te krijgen, maar niets lukte. Toen op 28 juli de Leukemie werd geconstateerd (wederom hadden we Wouter Kollen als arts, nu als oncoloog) en Thomas zijn eerste ruggenprik met chemo naar zijn hersenvocht kreeg waren de epileptische verschijnselen weg. Sindsdien hebben we de epilepsie niet meer gezien en daar zijn we heel blij mee, want naast het bestrijden van de leukemie zou dit voor Thomas nog zwaarder zijn geweest. Tessa is al een tijdje in ontwikkeling haar broer voorbij, maar dat is juist goed voor Thomas, want ze legt hem alles graag uit. Ze neemt hem aan de hand en leest met hem boekjes op de bank. Vanaf januari 2007 houden we dit dagboekje bij.
9
Dag: 23 oktober 2006 - 12 weken 28 juli tot en met 23 oktober opname in het ziekenhuis. Wat hebben we veel meegemaakt. Eerst alle echo’s die zijn gemaakt van Thomas zijn nieren, maag, darmen, hart. Daarna de beenmergpunctie om te bepalen welke Leukemievorm Thomas had. Hij heeft ALL (Acute Lymfatische Leukemie). Twee jaar behandeling met allerlei chemo’s, beenmergpunctie’s, ruggenprikken met chemo naar de hersenen en continue controles op de oncologie (IHOB) poli. Thomas is heel ziek geweest deze periode. Zo ziek dat we even dachten dat we hem zouden gaan verliezen. Bijna alles ging fout, behalve het bestrijden van de leukemie. De chemo’s en prednison werkten supergoed en na 15 dagen was Thomas zijn bloed schoon en waren er geen leukemiecellen meer te zien in zijn hersenvocht. Thomas kreeg een buikgriep waardoor zijn nieuwe maagsonde ging lekken. Daarna kreeg Thomas een zeldzame schimmel die zijn port-a-cath (een directe lijn om chemo en medicijnen te geven) geinfecteerd en deze moest verwijdert worden. Daarna bleek ook zijn Maagsonde onder de schimmel te ziten en die moest er ook uit. Ondertussen ging de chemo gewoon door en Thomas werd zwakker en zwakker. De ene dag hield hij vocht vast en zag eruit als een kleine boedha en de andere dag was hij extreem mager. Thomas kreeg een infectie op zijn benen die zorgde dat zijn huid losliet van zijn benen (een soort brandwonden) en hij heeft heel lang morfine gekregen tegen de pijn. De wond die er nog zat van de port-a-cath bleek nog steeds onder de schimmel te zitten en Thomas moes weer onder narcose om dit te verwijderen. Meer dan een week lang werd deze wond doorgespoeld en Thomas werd steeds zieker. Er werd een hickman (een andere directe lijn voor zijn chemo’s en medicatie) geplaatst die er na een week weer uit kwam. Toen dachten dat we hem zouden gaan verliezen, omdat er geen plek meer op zijn lichaam was die niet geinfecteerd was door de schimmel en er geen directe lijn gezet kon worden.
Dag: 28 juli 2006 - Leukemie Het begon op 28 juli. Thomas kwam uit de bus van de Walnoot (het speciale kinderdagverblijf) en begon te spugen. Hij zat op de meest vreemde plaatsten onder de blauwe plekken zoals in zijn knieholtes en op zijn rug. Vrijdag paste Anke op Thomas en ze had ook de vreemde bloeduistortingen gezien onder zijn ogen en vertrouwde het ook niet. Ik kon gelijk een afspraak maken bij de huisarts en Anke paste op Tessa. De huisarts vond het vreemd en belde gelijk het LUMC voor een afspraak op de kinderpoli voor een volledig onderzoek. Om 15.35 ging ik naar het LUMC met Thomas. Daar werd bloed afgenomen, hij werd volledig bekeken en de arts luisterde naar zijn longen. De arts wilde ook longfoto’s en we maakte de afspraak dat ik de foto’s van de longen nog even zou komen brengen naar de kinderpoli voordat ik weer met Thomas naar huis mocht. Ik kwam aanlopen met in de en hand Thomas en in de andere de foto’s en ik zag het gezicht van de arts. Mijn wereld stortte in. Ik wist gelijk dat het helemaal fout was. De arts vroeg of ik mee wilde komen zodat ze kon vertellen wat er uit het bloedonderzoek was gekomen. Er waren blasten (kankercellen) gevonden in zijn bloed, alles wees op Leukemie. Welke vorm van leukemie kon ze nog niet zeggen, er zou zo een oncoloog komen om met mij verder te praten. Het enige wat ik dacht was ‘ ik raak hem kwijt’! hij gaat dood en ik wil Kees. Ik mocht gelijk Kees bellen die nog op zijn werk zat en hij hoorde aan mijn stem dat het fout was met Thomas. Na alles wat hij had meegemaakt met het verlies van zijn broertje en nichtje stortte ook zijn wereld in.De arts nam het telefoongesprek over en vroeg of Kees wilde komen naar het ziekenhuis. We hebben samen even erg veel gehuild en toen de oncoloog alles ging uitleggen besloten we samendat Thomas dit ging overleven en wij er samen met familie, vrienden en vooral ook Anke voor gingen vechten.
10
Thomas kreeg toch weer een hickman en na de verwijdering van de PEG (maagsonde) begon hij opeens op te knappen. De tweede kuur werd ook kort onderbroken, omdat Thomas zijn billen kapot gingen, maar daarna ging het berg opwaarts en Thomas ons kleine vechtersbaasje ging zo vechten dat hij onverwachts op 23 oktober na 12 weken in het ziekenhuis mee naar huis mocht. Wat waren wij blij.
Dag: 13 november 2006 - 3 weken thuis Wat was het zalig om je drie weken thuis te hebben. Je genoot. Je ging weer erg goed lopen, speelde veel met je zusje Tessa (verstoppertje spelen onder een deken op de bank, boekjes lezen en tikkertje). Zelfs je billen zijn genezen. Het zo goed voor ons om je weer zo vrolijk te zien en je te zien lachen. Je eet goed en je komt weer wat aan in gewicht. Tessa wil weer in bad, want ze had je zo gemist dat ze weigerde in bad te gaan (wel onder de douche met pappie). Dus elke avond gingen jullie samen in bad en maakte er een vrolijke bende van... alles was nat maar wat een lol. Morgen weer het nieuwe M-blok. De dosering van het gevreesde MTX is verlaagd van 5 naar 1 gram. Ze hopen nu dat je niet te veel nare bijwerkingen zal krijgen zoals kapotte billen en liezen, en blaasjes in je mond.
11
Dag: 05 december 2006 - Update De bloeduitslagen zijn weer heel goed, dus Thomas kan volgende week weer beginnen met zijn derde behandeling uit het M-blok. Hij heeft rode billen en zijn liezen zijn open. Vandaag hebben we Sinterklaas gevierd in het LUMC. Thomas vond het geweldig. Onder het zingen door gaf hij af en toe mega gillen en iedereen vond het fantastisch hem zo vrolijk te zien. Hij liep continue naar de accordeonspeler en met alle pieten ging hij dansen. Er zijn mega leuke foto’s gemaakt. Daarna was hij zo moe dat hij in slaap viel op schoot bij Kees terwijl we een gesprek hadden met onze oncoloog Dr Kollen over de onderhoudsfase na het M-blok. Deze fase is in het begin nog behoorlijk intensief en we hopen dat Thomas op dit alles goed gaat reageren. Het eerste blok bestaat uit veel chemo (vcr, dox, peg-asp, 6mp, opnames in het LUMC om de twee a drie weken) die Thomas al in de eerste kuur heeft gehad en waarop hij slecht heeft gereageerd (de dosering is wel veel lager). Dit blok duurt 18 weken. Daarna komt het tweede blok (week 19 tot en met week 84) met wekelijks MTX en VCR om de drie weken. Tussendoor 6 ruggenprikken voor de beenmergpuncties en chemo naar het hersenvocht.
Dag: 13 december 2006 - Opname LUMC Dag: 26 november 2006 - 2de mtx behandeling Alle bijwerkingen die men had verwacht van het M-blok heb je niet gehad. Wat een kanjer ben je Thomas! Zo sterk kom je uit de eerste behandeling van de MTX. Thuis word je met de dag sterker en geniet je van het thuis zijn. Je krijgt geen enkele pijnstiller meer. Je hebt vandaag zelfs een uur buiten gespeeld, veel aan het voetballen, door de blaadjes rennen en schommelen. Vanavond zetten we je schoen en die van Tessa, want Sinterklaas is weer in het land. Morgen moet je aan je tweede MTX kuur.Hopelijk gaat het net zo goed als de eerste behandeling en kan je na 4 dagen weer mee naar huis.
Dag: 01 december 2006 – Beenmergpunctie Vandaag werden we gebeld door onze oncoloog Dr Kollen. Hij had de uitslag van de beenmergpunctie uit Den Haag. Thomas heeft nog steeds leukemiecellen (1 op de 50.000 is een leukemiecel). Dit betekent dat Thomas in de mediumrisk-groep valt met een overlevingskans van 70-80%. De verdere behandeling zal vooral zijn met de chemo MTX die hij dan wekelijks krijgt in een hele lage dosering. Hoe hij daarop zal reageren is afhankelijk van de MTX (de 2 gram) die hij nu krijgt (ipv 1 gram). Thomas is tot nu toe redelijk vrolijk maar is wel erg moe. Hij geniet wel van het thuis zijn. De arts was zelf wat teleurgesteld dat Thomas toch niet in de standaardrisicogroep (85-95% overlevingskans) was gevallen, omdat hij zo goed reageert op alle chemo. Toch wisten we dat als in het hersenvocht leukemiecellen zitten (zoals bij Thomas) de meeste kinderen in de mediumrisk-groep vallen. Volgende week horen we waarschijnlijk wat het schema zal gaan worden na het M-blok.
12
Thomas is maandagavond weer opgenomen voor zijn behandeling met MTX uit zijn derde kuur. De artsen hebben toch besloten dat ze de huidige dosering aanhouden namelijk 1 gram i.p.v. de verhoging naar 2 gram. Ze waren bang dat Thomas te ziek zou gaan worden met 2 gram, terwijl hij met 1 gram alles goed onder controle heeft behalve het af en toe spugen en zijn liezen wat rood zien. Het is belangrijker om de derde kuur op tijd af te maken dan te moeten uitstellen als Thomas te ziek zou worden. Voor ons toch wel een opluchting, want ik zag er behoorlijk tegenop. Thomas voelt zich vandaag supergoed. Hij is nu klaar met de MTX en mag straks weer van zijn kamer af (wel nog aan 1 lijntje (infuus) voor het naspoelen en het tegenmiddel van de mtx morgenochtend). Hij kan dan met zijn 7 meter lijntje precies bij het aquarium komen en de visjes tellen. Hij kan dan ook even lachen met zijn buurjongentje Mees en knuffelen met de verpleegsters. Gisteren moest Thomas wachten voordat hij de O.K. in mocht. Tijdens het wachten werd hij continue begroet door iedereen. De anesthesist had dit nog nooit meegemaakt, dat een kind zo vrolijk was en op de operatietafel stond te wachten tot dat hij weer mocht gaan slapen. De verpleegkundige zei dat Thomas nu zijn eigen Fanclub heeft in het LUMC. Thomas wil alleen maar weer naar huis. Hij verveeld zich ondanks alle boekjes die we lezen, bellen blazen enz. Hij mist zijn zusje (tikkertje en verstoppertje spelen). Als alles goed gaat mag hij morgenmiddag weer naar huis.
13
Dag: 27 december 2006 - laatste kuur uit het M-blok
Dag: 09 januari 2007 - Dag in het LUMC Vandaag zijn we begonnen met het nieuwe behandelingsblok. Behoorlijk zwaar voor Thomas. Eerst onder narcose voor een beenmergpunctie en chemo via een ruggenprik naar zijn hersenvocht. Daarna 3 chemo’s achter elkaar. Thomas was nerveus in het ziekenhuis en wilde er duidelijk niet zijn. Dit keer ging het rijden naar de O.K. minder goed, want Thomas wist wat er ging komen en wilde uit zijn bed klimmen. Dus heb ik hem in mijn armen mee naar binnen genomen. Kees bleef bij hem totdat hij sliep op de operatietafel. Na de chemo’s om 15.00 uur zag Thomas erg wit (bijna grijs). Het is zwaar hem zo te zien, vooral na zo’n lange goede periode. Nu is het afwachten hoe ziek hij gaat worden. Thomas was weer erg blij dat hij weer mee naar huis mocht. Hij herkende de buurt en gaf een krijs van herkenning en Tessa zei : “bijna thuis he Thomas”, “Thomas ziekenhuis geweest he” Behoorlijk bijdehand voor een nog geen 3 jarige peuter.
Thomas heeft zijn laatste behandeling uit het M-blok gehad. Alles ging weer erg goed. Thomas moest van 27 december tot en met 30 december in het LUMC blijven. Hij was wel wat meer opstandig in het ziekenhuis, want hij wilde niet blijven. Hij verveelde zich en was af en toe behoorlijk agressief. Hij was maar al te blij toen hij zaterdag mee naar huis mocht en het eerste wat hij thuis deed was zijn zusje aan haar haar trekken als teken dat hij haar behoorlijk had gemist.
Dag: 13 januari 2007 - Terug naar het LUMC ‘s Nachts moest Thomas overgeven waardoor de voedingssonde helaas ook mee kwam. Vanochtend naar het LUMC met mama om een nieuwe sonde te laten plaatsen.
Dag: 06 januari 2007 - Beekse Bergen Op vrijdag 5 januari zijn we naar ons huisje gegaan in Landal Greenparcs Duc de Brabant vlakbij de Beekse Bergen. Thomas vond het auto rijden prima en ging gelijk in het huisje voetballen. ‘ S avonds ging hij toch spugen, maar konden we zijn sonde redden. Zaterdag zijn we naar het Safaripark de Beekse Bergen geweest. Thomas vond het fantastisch. Hij zag alles vanuit zijn buggy tijdens de wandelsafari. Hij heeft een groot stuk van de safari zelf gelopen en had veel lol.Zijn zusje kletste de oren van Thomas zijn hoofd over alle otifanten (olifanten) die ze had gezien en hoe mooi en groot die waren.....’ Smiddags ging het wel erg hard regenen en zijn we binnen gebleven. Thomas ging in het huisje spelen en boekjes lezen, Tessa ging bij haar neef Joris en nicht Jasmijn spelen die in een huisje schuin tegenover zaten. Tessa begon elke dag met het verhaal dat ze vandaag weer bij haar Tante Leen (Helene) ging spelen en “even kijken of tante Leen al wakker is om 07.15 uur” (nou niet om die tijd hoor!). Doordat Tessa ook haar Opa Reindert en Oma Rieky had en mijn zus, echtgenoot en kids is ze veel op stap geweest en hadden wij meer tijd voor Thomas. Thomas vond dat zalig want hij kreeg heerlijk veel aandacht.Zondag 7 januari zijn we in de omgeving gaan wandelen.’S Middag zijn we naar huis gereden.Ons eerste weekendje weg was voor iedereen erg leuk en gezellig.
14
Dag: 14 januari 2007 - Niet zo lekker Thomas voelt zich vandaag niet zo lekker. Hij eet heel slecht en wil nauwelijks drinken. Hij is aan de diarree en erg moe, zo af en toe zien we een klein lachje. Hij wil absoluut niet zelf lopen en wil het liefst bij ons op schoot zitten en knuffelen.
Dag: 15 januari 2007 - Heel ziek Vandaag voelde Thomas zich erg ziek. Hij wilde bij de oppas Hanneke alleen maar gezellig boekjes lezen en sliep veel. Hij wilde niet drinken en niet veel eten. ‘s Middags heb ik toch maar weer het LUMC gebeld en uitgelegd wat er aan de hand was en toen moest ik gelijk komen. Thomas werd door de molen gehaald en van top tot teen bekeken. Bloed werd er weer afgenomen en hij kreeg Orisel mee om te geven tegen uitdroging en als vervanging van de sondevoeding (die valt te zwaar op zijn maag en veroorzaakt veel diarree). Vanavond horen we de uitslag van zijn bloed. Is de uitslag niet goed, dan word Thomas toch opgenomen in het LUMC en is het nog goed, dan mag hij voorlopig nog thuis blijven. Wat is het zwaar om mijn kleine mannetje zo ziek te zien. Om 19.45 kregen we de uitslag van het bloedonderzoek. Hij mag nog thuis blijven. Zijn eigen weerstand is wel dramatisch laag en we moeten morgen bellen naar het LUMC om te vertellen hoe de nacht is gegaan en of hij koorts heeft gehad.
15
Dag: 16 januari 2007 - Opgenomen in het LUMC
Dag: 19 januari 2007 - Lachen
Afgelopen nacht ging het steeds slechter met Thomas; overgeven, diarree, koorts. Om 2:45, in overleg met de dienstdoende arts, naar het ziekenhuis. Daar is Thomas aangesloten op het infuus om vocht/mineralen/vitaminen te krijgen. Anne is in het ziekenhuis gebleven. Vanochtend gaat het gelukkig wat beter met Thomas.
Het beste medicijn tegen de leukemie is Lachen. En dat heeft Thomas vandaag veel gedaan vooral met zijn opa Reindert. Hij lachte zo hard dat zijn hele lichaam mee ging schudden. Hij heeft de verpleging afgelopen nacht weer lekker bezig gehouden door uren wakker te zijn. Vanochtend sliep hij toen maar uit tot 09.00 uur. Hij heeft vanochtend goed gegeten en de sondevoeding loopt ook continue door. Hij wilde tussen de middag niet zo eten, maar om half 5 at hij twee wafels met vla heerlijk op. Natuurlijk wilde hij om 19.20 uur niet slapen, maar oh wat was hij moe. Hopelijk slaapt hij nou een de nacht goed door...dat moet anders nog wat worden als hij weer thuis slaapt!!!
Dag: 17 januari 2007 - Infectie/schimmel Thomas wilde vandaag nog niet eten of drinken. Hij was de hele dag erg moe en wilde niet echt iets doen zoals een boekje lezen. Hij wilde alleen op schoot zitten en knuffelen. Uit zijn bloed bleek vandaag dat er toch ergens een infectie zit en hij krijgt daar nu anti-biotica voor. Hij krijgt vanwege de pijn (zijn billen zijn behoorlijk rood en een beetje kapot) 4 keer per dag paracetamol. Het nadeel van anti-biotica is dat door afbraak van alle infecties er ruimte komt voor schimmels/gisten die veel ellende kunnen aanbrengen in Thomas zijn lichaam, zoals het besmetten van zijn directe lijn (de hickman). Doordat zijn billen kapot gaan zijn ze al bang dat de schimmel in zijn ontlasting zit en krijgt hij creme voor zijn billen tegen de schimmel en een medicijn tegen de schimmel door zijn hickman. We gaan er vanuit dat Thomas tot zeker volgende week in het ziekenhuis zal moeten blijven. Alle chemo’s zijn voorlopig uitgesteld.Thomas is wel weer aan de sondevoeding en tot nu toe heeft hij nog niet gespuugd, nog wel wat diarree. Thomas zijn Oma Rieky was er vanmiddag in het ziekenhuis. Hij wilde heel even met haar spelen door vanuit zijn bed zijn knuffelmuis naar haar te gooien zodat zij hem terug kon gooien en daar lachte hij dan even om.
Dag: 18 januari 2007 - Wat beter Om 07.15 kwam ik in het ziekenhuis (door de storm op de fiets).Thomas lag heerlijk te slapen. Hij was de nacht aan het spoken geweest van 01.00-05.00. Om 08.00 uur werd hij wakker en ik kreeg gelijk een glimlach. Hij zag er beter uit dan gisteren en na een heerlijk badje wilde hij zelfs wat eten. Alle sondevoeding was er ook in gebleven en hij had maar 1 diarreebroek gehad. De zaalarts kwam en vond hem ook een stuk beter. Bij de oppas heeft hij veel boekjes gelezen en liedjes gezongen. ‘s Middags bij mij wilde hij zelfs even een klein stukje lopen en een stukje Tweenies kijken. De oncoloog kwam nog langs en we hebben gesproken over Thomas zijn chemoblok die hij krijgt tot en met mei 2007. Hij gaat kijken of de chemo’s die Thomas nog krijgt aan te passen zijn of dat ze afzondelijk gegeven moeten worden. Hij gaat advies vragen aan een oncoloog die protocol 10 (het huidige chemorooster voor kinderen met ALL) mede heeft gemaakt. Deze man gaf ook aan in het M-blok dat Thomas zijn MTX verlaagd kon worden van 5 naar 1 gram. Dus nu maar hopen dat die wat goede antwoorden heeft.
Ander goed nieuws: Gesprek gehad met dr Kollen (onze behandelende oncoloog). Hij had advies gevraagd aan de specialist op het gebied van Leukemie, dr Pieters. Hij gaf als advies om de Dox (de chemo die Thomas zijn weerstand zo aantast waardoor die daalt naar 0) op 30 januari niet te geven. Dan te kijken of de andere chemo’s Thomas niet ziek maken om vervolgens na 3 weken, als Thomas zich dan goed voelt, de Dox wel te geven maar dan de helft van de dosering. Vervolgens weer kijken hoe Thomas reageert. Kortom een bezorgde moeder kan toch veel bereiken als de juiste mensen luisteren.
Dag: 20 januari 2007 - Voetbal en schommel Thomas had vandaag een redelijk goede dag. Hij had wel veel last van zijn kapotte billen en kreeg vanmiddag een extra pijnstiller, Tramal. Ik heb Tessa naar mijn zus gebracht. Ze vindt het altijd erg gezellig om bij mijn zus te gaan logeren, want dan kan ze spelen met haar nicht Jasmijn en neef Joris. Toen ik weg ging kreeg ik een kus en ze zei: mamma even weg he mamma even naar Thomasje toe, dag mamma en ging vervolgens samen met Joris verder met het tekenen. Thomas mocht vandaag ook even van zijn kamer af en we zijn naar de Speelkamer geweest. In de speelkamer is Thomas gaan voetballen, want daar had hij de ruimte om lekker te voetballen. Opeens stond hij stil en keek me aan. Ik kijk naar hem en vraag hem : Thomas wil je op de schommel? en wijs naar de schommel. Hij kijkt van mij naar de schommel en loopt naar de schommel. Blijft daar staan en kijkt zijn vader aan met blik van” kom op paps zet me op de schommel”. Een mooi moment.
Thomas moet in iedergeval tot zondag blijven in het ziekenhuis. Zijn anti-biotica wordt tot en met zaterdag gegeven.
16
17
Dag: 21 januari 2007 - Weer thuis
Dag: 24 januari 2007 - 6 jaar
Thomas is sinds vanochtend weer thuis. Hij is nog wel erg moe en ziet nog erg wit, maar hij is blij weer thuis te zijn. Even voetballen met zijn vader, boekjes lezen met z’n mammie en samen met Tessa (die genoten heeft van haar logeerpartij bij mijn zus) Jungle Boek 1 kijken. Tessa was erg blij om haar grote broer weer thuis te zien en zei gelijk in de deuropening: Daar is mijn broer Thomasje!, kijk mamma daar is Thomasje! Het is wel fijn om weer als gezin allemaal thuis te zijn.
Thomas werd wakker om 06.15 en wilde niet meer slapen. Tessa hoorde haar broer en kwam ook gelijk naar het bedje van haar pappie en mammie. Dus dan maar zo vroeg zingen “ lang zal thomas leven” en hieperdepiep hoera, Thomas is 6 jaar!! Thomas lachte gezellig mee. Daarna naar beneden en wat eten. Helaas viel het eten bij Thomas verkeerd en ging hij spugen. De sonde bleef gelukkig wel zitten en de rest van de dag hebben we hem veel drinken aangeboden en heel rustig aan gedaan met het eten geven. We hebben bewust geen kinderfeestje gehouden, want Thomas is nog niet sterk genoeg daarvoor en zijn weerstand is te laag. Maar er kwamen wel wat vrienden en vriendinnen langs met allemaal kadootjes voor Thomas en zelfs voor Tessa. Beide kids hebben weer veel kadootjes gekregen.
Dag: 27 januari 2007 - Niet naar Zeeland Donderdagmiddag toch maar even naar het LUMC. Thomas begon weer uitdrogingsverschijnselen te vertonen. Hij was weer voor 4% uitgedroogd. 5% en hij had moeten blijven in het ziekenhuis net als een week geleden, maar we mochten weer naar huis en de behandelende arts belde vrijdagochtend om te vragen hoe het ging. Gelukkig ging het wat beter met Thomas. Thomas was niet meer zo erg aan de diarree en had niet meer gespuugd. Hij is nog wel vaak erg moe en zijn nieuwe haar is alweer aan het uitvallen. Kees was gister jarig en de bedoeling was om dan ‘s middags naar Zeeland te gaan om onze ouders te zien, maar we hebben dit maar uitgesteld, want reizen met Thomas en het risico lopen dat hij in Vlissingen ziek zou worden en in het ziekenhuis daar zou belanden zagen we niet zitten. Vanochtend is hij erg vrolijk en zit nu gezellig met zijn pappie een kijk- en voelboekje te lezen.
Dag: 29 januari 2007 - Vrolijke kerel Vandaag was Thomas in een hele goede bui. Hij at heel goed en wilde graag met de oppas Hanneke buiten voetballen en liedjes zingen. Om 15.00 uur was hij zo moe dat hij toch besloot om even een half uurtje te slapen. Daarna was het weer gezellig spelen en rennen achter zijn zusje aan. Vervolgens toch even de eendjes brood geven en in de regen op de schommel. Morgen weer een chemo. Hopelijk blijft hij zich goed voelen. Zijn billen zijn nu ook langzaam aan het genezen.
Dag: 23 januari 2007 - Peg-asp Thomas heeft vandaag weer chemo gehad en mocht weer mee naar huis. Wat een stoere en sterke kerel is hij toch. De hele dag bleef hij vrolijk, at goed en rende lachend achter zijn zusje aan. Tot nu toe gaat het dus goed. De bloeduitslagen waren ook goed. Thomas zijn leuco’s (de witte bloedcellen) zijn weer aan het stijgen en dat is goed voor zijn weerstand. Hopelijk blijft hij zich goed voelen, vooral morgen, want dan is hij 6 jaar.
18
Dag: 30 januari 2007 - Chemo-kuur Vandaag is Thomas weer naar het LUMC geweest voor een chemo-kuur. Na een kleine week zonder chemo krijgt Thomas, naast de kuur in het ziekenhuis, nu weer dagelijks een dosis chemo (6-mp) thuis (via de voedingssonde).
19
Dag: 01 februari 2007 - bijwerkingen chemo
Dag: 07 februari 2007 - Bacterie
Thomas heeft toch weer veel bijwerkingen van de chemo van dinsdag. Vanaf woensdag wil hij niet veel eten en drinken en ziet enorm wit. Hij slaapt veel en is vaak erg misselijk. Ik heb al weer even contact gehad met het LUMC i.v.m eventuele uitdroging. We blijven hem via zijn sonde extra voeding en drinken geven om dit te verkomen.
Thomas heeft gister weer Peg-Asp (chemo) gekregen en immuumglobulinen (om zijn immuumsysteem een opkikker te geven). Zijn bloeduitslagen waren oke, maar zijn leuco’s zijn gedaald dus is zijn 6MP (chemo door de sonde) verlaagd naar 2 mg (was 3,5 mg). Vandaag voelde Thomas zich wat beter. Hij wilde graag met Anke knuffelen, boekjes lezen en heeft goed gegeten. Buiten vond hij helemaal geweldig! Toch ‘s middag stortte hij weer in en wilde ondanks zijn vermoeidheid niet slapen. Er zijn maandag bloedkweekjes genomen van zijn Hickman (de directe lijn). De bloedkweken waren positief, dat wil zeggen dat er een bacterie in de lijn zit. Dit is geen goed bericht. Thomas moet morgen terug naar het LUMC en dan wordt er weer bloed afgenomen en als die ook positief is zal Thomas waarschijnlijk worden opgenomen om anti-biotica door zijn Hickman te krijgen. Ook wordt er nog een keer gekeken naar zijn tong want er zitten witte vlekken op (ze denken dat het een schimmel is).
Dag: 09 februari 2007 - Vervolg bacterie Vandaag belde de behandelende oncoloog om door te geven dat de bacterie toch in Thomas zijn hickman (directe lijn) zit. Thomas moet aan de anti-biotica. Deze wordt 1 keer per dag door zijn directe lijn gespoten in het LUMC. Vanavond was de eerste keer. De anti-biotica wordt gegeven tot en met woensdag. Dan wordt er weer een bloedkweek afgenomen om te kijken of de bacterie weg is. Zoja, JOEPIE!!! Zo,nee dan word Thomas opgenomen voor een zwaardere anti-bioticakuur (van minstens 5 dagen). Thomas zien we met de dag opknappen. Hij was vandaag af en toe weer behoorlijk ondeugend. Hij genoot van het buiten spelen met Anke. Hij wilde bij mij graag Tweenies kijken. Hij eet goed en begint wat meer te drinken. Vanochtend moesten we wel lachen om hem, want hij ging achter Tessa staan en begon haar te duwen. Tessa zei gelijk “mamma thomas mij duwen, mag niet hoor Thomas”. Thomas bleef duwen. Dus ik zeg tegen Tessa “ Tessa ,Thomas wil met je spelen, tikkertje spelen, achter je aan rennen en dan moet je nu gaan rennen”. Tessa knikte en begon te rennen waarop Thomas met een BIG SMILE achter haar aan begon te rennen.
Dag: 12 februari 2007 - Baldadig Vandaag ben ik (Thomas) zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk was ik nooit (Herman van Veen). Thomas is vandaag in een super vrolijke bui. Hij voetbalt de hele dag door. Hij is samen met Hanneke naar buiten geweest (schommelen en voetballen). Hij eet supergoed en hij lacht heel veel. Kortom heerlijk om hem zo weer te zien. Tessa daarentegen is erg ziek, hoge koorts en aan beide kanten een oorontsteking. Ze krijgt nu anti-biotica. Vreemd hoor twee kids aan de anti-biotica. Morgen gaan we met Tessa naar de KNO arts om een goed naar haar oren te laten kijken en met Thomas naar het LUMC voor de controle (weer een bloedkweek, waaruit hopelijk komt dat de bacterie weg is).
20
21
Dag: 16 februari 2007 - Bloedkweek negatief
Dag: 07 maart 2007 - Tessa is jarig en Thomas is thuis
Eindelijk goed nieuws. De bacterie in Thomas zijn hickman is weg. Thomas krijgt nog wel 2 keer anti-biotica in het LUMC en dan wordt maandag gekeken of Thomas sterk genoeg is voor de chemo van dinsdag. Thomas is de laatste dagen wel wat onrustig en eet ‘s avonds slecht. Hij moest vandaag wel erg lachen toen hij even meeging met zijn zusje naar haar peutergym. Tessa wilde laten zien hoe goed zij kan gymen en viel pardoes over haar bal. Thomas zag om zich heen overal kindjes die aan het rennen, vallen, opstaan en voetballen waren en ik hoorde hem grinniken. De gymjuf hoorde hem lachen en vond het jammer dat hij nog niet sterk genoeg was om mee te doen. Wie weet in de toekomst.
Vanochtend om 08.35 belde Anke dat Thomas naar huis mocht. Joepie!!!!!!! 6 dagen in het ziekenhuis voor anti-biotica en chemo PEG-ASP. Thomas begon te lachen toen Anke zei dat hij naar huis mocht. Toen ze ging inpakken stond hij al bij de buggy, want hij wilde naar huis. Om 09.15 uur was hij thuis. We weten nog niet of de bacterie in de lijn weg is. Er is bloed afgenomen en dat wordt op kweek gezet en dat duurt enkele dagen voordat ze daar de uitslag van hebben. De hele dag heeft onze kerel met een grote glimlach door het huis gelopen, gerend achter zijn jarige zusje aan en veel gevoetbald. Tessa werd vanochtend wakker om 06.00 uur en stond naast ons bed met een gezicht van KOM MAAR OP MET DIE KADOOTJES, want ik ben jarig!!!!!!!!!! Dus daar kwamen de kadootjes. Ze heeft 3 keer haar verjaardag gevierd dit jaar. Eerst met haar vriendin Anna die ook 3 is geworden op zaterdag met een gezellig kinderfeestje. Daarna op zondag met de familie Hofland (opa en oma , haar tante, oom, neef en nichtje) naar Blijdorp en dan vandaag op het kinderdagverblijf en thuis met collega’s van mamma PIZZA eten.
Dag: 21 februari 2007 - Beetje wit Thomas heeft gister weer 2 chemo’s gehad PEG-ASP en VCR. Hij zag vandaag erg wit en was erg moe. Hij wilde niet veel eten en drinken. Hij wilde wel veel met Anke en mij knuffelen en boekjes lezen. Tessa was ook erg bezorgd om haar broer en ging vanmiddag naast hem zitten en vroeg : “ wat is er Thomas?” ,jij niet lekker?, ikke jou kusje geven oke? En zo ging ze maar door. Thomas vond het wel gezellig zo’n zusje naast hem op de bank en ging toen ze echt hem ging knuffelen haar bijten in haar arm en aan haar haar trekken waarom Tessa gelijk riep: “ mamma Thomas mij bijten, mag niet he mamma”! Dus heb ik Thomas verteld dat hij dat niet mag! Waarop Thomas heel sip ging kijken en bijna ging huilen (terwijl bij het haar trekken hoorde ik hem lachen de schurk!!!). Hij weet dus heel goed dat hij fout zat maar toch even proberen. Wat dat betreft groeit Thomas zeker in zijn ontwikkeling en zie ik peuterpuber gedrag net als bij zijn zusje Tessa. Gelukkig werd het vanmiddag nog lekker weer en de zon scheen zelfs nog dus naar buiten met mijn twee peuterpubers en naar de eendjes. Thomas vond het buiten zalig en gooide brood naar de eendjes en Tessa reed de eendjes bijna omver met haar fietsje.
Kortom Tessa heeft een mega hoeveelheid kadootjes en aandacht gekregen. Toch was het mooiste kado om 13.45 uur toen Tessa binnen kwam lopen en daar haar broer zag staan die bij het zingen van hieperdepiep hoera zijn armen de lucht in gooide en haar een grote glimlach schonk. Ze heeft hem de rest van de dag behoorlijk vaak geknuffeld en kusjes gegeven op zijn bolletje.
Dag: 25 februari 2007 - Heel ziek Thomas is vandaag erg ziek. Hij wil niet eten of drinken en krijgt alles nu via zijn sonde. Hij zit nu overdag ook aan de sondevoeding om te zorgen dat hij niet gaat uitdrogen. Hij heeft bij elke luier diarree waardoor zijn billen weer heel erg kapot zijn. Hier heeft hij veel last van en hij wil ook niet lopen of spelen. Hij zit voornamelijk op schoot of op de bank naast me en wil alleen knuffelen of boekjes lezen. Tessa is erg bezorgd om haar broer en knuffelt hem veel.
Dag: 01 maart 2007 - Bacterie is terug in de lijn Thomas heeft weer dezelfde bacterie in zijn directe lijn (de hickman). Morgenochtend wordt hij voor 5 dagen opgenomen in het LUMC om 4 keer per dag anti-biotica te krijgen. Als dit aanslaat en de bacterie is weg dan mag de hickman blijven zitten en zit de bacterie er nog dan moet de hickman eruit. We hadden zelf het gevoel dat Thomas zich weer wat beter ging voelen. Hij voetbalt weer en eet weer wat beter. Het vervelende aan zoveel anti-biotica geven is dat de schimmel in Thomas zijn lichaam hiervan gebruik zal maken om zoveel mogelijke schade aan te richten. De schimmel is al te zien in zijn mond op z’n tong en op zijn kapotte billen. Als het meezit mag thomas dinsdagavond of woensdagochtend op Tessa haar verjaardag weer mee naar huis. Het zou toch erg fijn zijn als Tessa samen met haar broer haar verjaardag zou kunnen vieren.
22
23
Dag: 09 maart 2007 - Extra bloedkweek
Dag: 19 maart 2007 - Aanval
Vandaag toch weer even naar het LUMC voor een bloedkweek uit Thomas zijn directe lijn. Volgende week krijgen we hiervan de uitslag. Thomas zijn eerste bloedkweek van dinsdag was negatief en er zat geen bacterie meer in de lijn. Dit is een kleine stap de goede richting op. De kweek van vandaag was nodig om zeker te weten dat nu de anti-biotica is gestopt de bacterie ook echt weg blijft. En daar gaan we natuurlijk voor. Thomas heeft een extra pijnstiller gekregen voor zijn billen, want die zijn zo kapot dat hij niet verschoond wil worden en al gaat huilen als we zijn broek uit willen doen. Ik heb aan de behandelende arts gevraagd of een wondconsulent kan meekijken dinsdag naar de billen van Thomas, want als ouder ga je bijna meehuilen met hem zo erg vinden wij het voor hem. Alles om zo snel mogelijk die billen te laten herstellen.
Vanaf gisteravond heeft Tessa koorts. De hele nacht was ze aan het spoken.Thomas wilde ook niet slapen en om 06.00 uur kwamen er vreemde geluiden uit Thomas zijn slaapkamer Tessa had daarvoor net gespuugd en dus ging Kees bij Thomas kijken en ik bleef bij Tessa. Kees schrok zich rot want Thomas had een hele vreemde en enge aanval, heel zijn lijfje ging op en neer. Kees riep mij en ik kwam gelijk kijken. Het was geen epileptische aanval, want die herkennen Kees en ik gelijk, maar ik heb Thomas in mijn armen genomen en ben tegen hem gaan praten. Opeens werd hij rustig en kwam uit zijn shocktoestand. Het was echt heel eng om te zien en zowel Kees als ik hadden tranen in onze ogen zo machteloos voelde we ons. Kees heeft de IHOB-boxen gebeld (de oncologieafdeling van het LUMC) en we moesten gelijk komen met Thomas. Ik ben de rest van de dag gebleven, want Thomas werd opgenomen. Kees kwam wat later naar het LUMC, Tessa bleef met koorts thuis bij Hanneke (de andere oppas van thomas). Morgen krijgt Thomas zijn volgende chemo Peg-Asp en als hij nog zo’n aanval krijgt gaan ze de neuroloog erbij halen. Morgen wordt ook weer bloed afgenomen om te kijken of dat ook allemaal nog in orde is.
Dag: 13 maart 2007 - VCR Vandaag weer naar het LUMC voor de chemo VCR. Ik heb al weken het gevoel dat Thomas per dag achteruit gaat en dit weekend was hij ook erg ziek. Hij wil vanaf vrijdag niet meer eten of drinken. Hij spuugt erg veel. Alles gaat via de sonde. Vandaag hebben we een goed gesprek gehad met dokter Ball. Ze was ook bezorgd om Thomas en zag dat hij zich erg ziek voelde. Zijn HB (ijzergehalte in zijn bloed) is te laag dus krijgt hij morgen om 09.30 in het LUMC een bloedtransfusie. Hopelijk gaat hij daarvan opknappen en genezen zijn billen ook wat sneller. Het schema voor de chemo blijft hetzelfde, maar we gaan wel kijken hoe Thomas zich de komende twee weken gaat voelen. Als hij slechter wordt dan krijgt hij de VCR niet meer samen met de PEG-ASP. Dit is dan toch gewoon te zwaar voor hem. De kweek van zijn directe lijn (van vrijdag) was negatief, er zit geen bacterie meer in. Dit is gelukkig goed nieuws. Ze hebben vandaag weer een lijnkweek genomen en die uitslag horen we vrijdag. Als die ook negatief is dan mag zijn hickman blijven zitten. Een wondconsulent heeft ook naar zijn billen gekeken en hij krijgt vanaf vandaag 1 pijnbestrijder paracetamol met codeine. (alle andere komen te vervallen) Thomas heeft nog een hele leuk rendierknuffel gekregen van Joreen. Omdat hij lang moest wachten werd hij boos en ging hij gooien met zijn rendier. Toen we eenmaal naar huis mochten zat hij tevreden in zijn autostoel en genoot hij van het autorijden. Toen Tessa ook nog eens naast hem zat in de auto begon hij weer te lachen. Nu liggen ze samen onder een dekentje op de bank en ze vinden het erg gezellig.
24
Dag: 20 maart 2007 - Weer thuis Thomas is, na 2 dagen in het LUMC, weer thuis. Hij voelt zich beter dan in het weekend, al is het niet duidelijk wat er maandagochtend is gebeurt (epilepsie..?). Vandaag heeft Thomas weer chemo gekregen. Het eerste wat Thomas deed toen hij thuis kwam, was Tessa een knuffel geven en lekker voetballen in de huiskamer. Tessa voelt zich inmiddels een stuk beter, geen koorts meer. Hopelijk worden de komende dagen wat rustiger.
Dag: 23 maart 2007 - Eetmonster Thomas is een eetmonster. Hij eet vanaf woensdag supergoed. Hij zit weer goed in zijn vel en loopt erg veel. Tessa begint ook op te knappen met haar anti-biotica tegen de oorontsteking en ze heeft gelukkig geen koorts meer. Tot nu toe geen aanvallen meer gezien bij Thomas en dat willen we graag zo houden. Volgende week geen chemo dus even echt een weekje rust. Hopelijk gaat ons eetmonster zich dan zo goed voelen dat zijn billen ook weer snel gaan genezen.
25
Dag: 03 april 2007 - Dagopname LUMC Vanochtend met onze grote en sterke boef naar het LUMC voor zijn 2 chemo’s en zijn immuumglobulinen (middel om zijn weerstand te verhogen). Thomas was in goede doen en alle verpleegkundigen vonden dat hij er goed uitzag. Ik had wat boekjes meegenomen om met Thomas te lezen. Na het lezen van 1 boekje 3 x achter elkaar vond ik het wel even genoeg en legde het boekje neer op zijn bed. Daar was Thomas het niet mee eens en gaf een behoorlijke krijs en pakte het boekje op liep naar mij toe en ging met boekje en al op schoot zitten met een gezicht van LEZEN MAM!!!!! Het is zo grappig om te zien hoe Thomas zich aan het ontwikkelen is en dat hij laat zien wat hij wel en niet wil. Ik was erg trots op hem en moest er wel om lachen. Om 14.45 uur mochten we naar huis. Eenmaal thuis stortte Thomas snel in en was toch erg moe en begon al erg wit/geel te zien van alle chemo die hij weer heeft gekregen vandaag. Nu is het weer een kwestie van afwachten hoe hij zich de komende dagen zal gaan voelen. Hij is in iedergeval veel sterker dan 6 weken geleden toen hij ze ook tegelijk kreeg en dat geeft me een beter gevoel.
Dag: 10 april 2007 - Controle in het LUMC Vandaag is Thomas naar het LUMC geweest voor de wekelijkse controles. Politie voor de deur van het LUMC en binnen, vanwege de aanwezigheid van dhr Holleeder. Thomas vond het wel spannend. Onderhoud aan de hickman, bloed en kweekjes afgenomen ivm de mogelijke aanwezigheid van een gist (bij de billen). Thomas voelde zich de afgelopen dagen niet lekker, als gevolg van de chemo’s van vorige week. Zondagnacht en maandagnacht heeft Thomas nauwelijks geslapen, hij was heel gespannen en sloeg veel op z’n hoofd als teken van onrust. Hopelijk slaapt hij de komende nacht beter, dat zou prettig zijn voor ons allemaal..
Dag: 12 april 2007 - Slapen Na ook dinsdagnacht nauwelijks geslapen te hebben heeft Thomas woensdagnacht dan eindelijk weer eens normaal doorgeslapen. Hij voelt zich vandaag dan ook een stuk beter en is lekker vrolijk.
Dag: 01 april 2007 - Weekendje weg Eindelijk zijn we een weekendje naar Zeeland geweest. Thomas was in een goede bui en voelde zich goed genoeg dus zijn we vrijdagmiddag laat vertrokken naar Vlissingen. Het huisje vonden beide kids erg leuk. Thomas ging gelijk voetballen en Tessa pakte haar koffertje en ging met haar autootjes spelen. Kees zijn ouders kwamen eten en dat was erg gezellig. Zaterdag hebben we een aantal van onze vrienden gezien en Thomas vond alles prima. Iedereen had Thomas al een hele tijd niet meer gezien en ze vonden hem gegroeid in de lengte en in zijn ontwikkeling. Daarna kwamen mijn ouders eten en beide kids zaten gezellig bij hun opa en oma op schoot en Thomas viel zelfs in slaap bij zijn oma zo gezellig vond hij het. Omdat ze telkens zo laat gingen slapen hebben Kees en ik ook redelijk geslapen, want ze werden ook wat later wakker (07.45 ipv 06.00). Vandaag weer een drukke dag, want mijn mams kwam met mijn oom en tante en mijn neef en zijn vrouw.Thomas ging gelijk bij mijn oom op schoot zitten en boekjes lezen en lachen met mijn oom. Tessa ging naar mijn mams en praatte de oren van haar hoofd en ging zelfs zingen. Thuis ben ik met Thomas en Tessa naar buiten geweest, wat een heerlijk weer, Tessa fietsen en Thomas schommelen. Vanavond in haar bedje zei Tessa: ikke morgen weer iedereen zien he mamma, oom koos, tante loes, opa en oma davy en andere opa en oma. Kortom een goed weekend gehad.
26
Dag: 16 april 2007 - Lekker weer Het enige nadeel van dit weer is vind ik dat ik een zomermuts op moet!! En eerst was het een muts met roze van mijn zusje....erg hoor om daarmee gezien te worden!!!! Maar gelukkig nu een voetbalmuts ( beter!!!). Mijn zusje probeert ook nog eens zindelijk te worden en dan zet ze haar potje midden in de woonkamer... val ik daarbij over terwijl ik lekker aan het voetballen ben. Kan dat potje niet ergens anders!!!??? Vandaag ben ik lekker gaan snoezelen bij de Droomdal in Noordwijk. Ik vond het zalig. Heerlijke relax muziek met vogeltjes, watervallen en Enya en een heerlijk waterbed in een groot piratenschip met een grote knuffelbeer. Groetjes, Thomas.
27
Dag: 25 april 2007 - Niet zo lekker Thomas begint nu al ziek te worden van de chemo van gisteren. Hij knarst met zijn tanden en is heel gespannen. Hij wil bijna niet eten en drinkt heel weinig zelf. Gelukkig zit de sonde goed en krijgt hij extra sondevoeding en water via de sonde om hem zo te beschermen tegen uitdroging. Hij ziet ook behoorlijk wit maar dit komt omdat zijn ijzergehalte erg laag is. Hopelijk gaat hij zich in het weekend weer wat beter voelen.
Dag: 01 mei 2007 – Spoken Daar ben ik weer. Ik slaap al twee nachten niet en mijn pappie en mammie zijn daar niet blij mee. Vandaag moest ik weer naar het ziekenhuis voor een chemo.Toen ze mijn bloed afnamen bleek dat er vet in mijn bloed zit .Hoe dat komt weet de arts niet en waar het van komt weet de arts ook nog niet. Hij gaat dit onderzoeken en laat dat aan mammie en pappie weten. Voor de rest deden ze weer van die vervelende onderzoekjes en moest mijn pleister op mijn gezicht voor de sonde en voor de hickman verschoond worden. Ik word meestal erg boos maar nu omdat ik zo moe was van het spoken ‘s nachts zat ik bijna te slapen op de schoot van de verpleegkundige. Thuis wil ik alleen maar gezellig boekjes lezen, tweenies kijken en muziek luisteren. Mammie heeft me gistermiddag meegenomen op de fiets en dat vond ik zalig. Mijn zusje Tessa moest ook mee maar die ging op haar eigen fiets naast mamma fietsen. Bestwel knap van die kleine zus. Mammie zegt dat ze de zijwieltjes van de fiets van Tessa gaat halen in de zomer, want ze gaat nu veel te snel op haar fiets! Zo ik ga even bijkomen van mijn ziekenhuisdagje. Groetjes Thomas.
Dag: 02 mei 2007 - Snurken Nou wat heb ik geslapen zeg! Volgens mamma lag ik te snurken. Maarja, ik had ook 2 nachten in te halen. Ik werd ook erg boos op mijn mammie toen ze midden in de nacht mij ging verschonen!!! terwijl ik zo heerlijk lag te slapen. Ik heb wel erg veel last van mijn billen en krijg nu meer paracetamol tegen de pijn.
Dag: 21 april 2007 - Sonde eruit Vandaag een stressdagje.Thomas spuugde vandaag zijn sonde eruit. Dus om 08.30 uur naar het LUMC voor een nieuwe. Helaas na 4 keer proberen ging de sonde er niet in. Iets blokkeerde vlak voor Thomas zijn maag en er moesten foto’s gemaakt worden. Ik mocht om 12.00 uur naar huis want die foto’s zouden pas ‘s middags gemaakt kunnen worden i.v.m. drukte bij radiologie.
Groetjes, Thomas
We lopen uit het LUMC en overal nog steeds politie i.v.m. Holleeder komen we vlakbij de parkeergarage Freek de Jonge tegen. Hij lacht vriendelijk naar Thomas. Grappig om die man in levende lijve te zien vooral vanwege zijn rode schoenen! Om 14.45 uur terug naar het LUMC en weer proberen een sonde in te brengen en zowaar het lukte gelijk, toch nog foto’s laten maken en zijn maag zag er goed uit en er waren geen verstoppingen te zien. Dus Thomas en ik mochten naar huis om 15.30 uur. Thomas was helemaal blij om weer thuis te zijn en ik ook. We zijn nog wel ‘s ochtends naar de Daktuin in het LUMC geweest en Thomas heeft heerlijk geschommeld. Hij genoot, lachte en vergat zijn boosheid i.v.m de sonde. ‘s Middags heeft hij nog een beetje gegeten en om 18.15 uur ging hij huilen van vermoeidheid en sliep om 18.20 uur. Hopelijk morgen een beter dagje voor onze kleine kerel.
Vandaag kregen we bericht dat Sieni is overleden afgelopen dinsdag 1 mei. Wij hebben Sieni en haar ouders leren kennen in het ziekenhuis. Bij Thomas was toen net de leukemie (ALL) geconstateerd en ging het erg slecht met hem en bij Sieni was de leukemie (AML) voor de tweede keer teruggekomen en kreeg ze een beenmergtransplantatie. Ik vond Sieni een heel mooi meisje en altijd zo vrolijk. De laatste keer 4 weken geleden heb ik nog behoorlijk met haar gelachen, want ze ging in mijn auto zitten en klom van stoel naar stoel en had daarbij de grootste lol. Ze zou die middag met haar pappie naar de vlindertuin gaan en daar had ze al veel zin in. Sieni was bijna 6 jaar. Zaterdag is de begrafenis.
28
29
Dag: 03 mei 2007 - Sieni
Dag: 06 mei 2007 - Begrafenis Sieni
Dag: 15 mei 2007 - Zwaar dagje
Ik ben gistermiddag naar de begrafenis van Sieni geweest. Heel emotioneel en heel erg mooi. Er waren veel andere kindjes die meehielpen met de kaarsjes om de kist aan te doen en aan het einde van de dienst de kaarsjes weer uit te doen en bloemstukjes te pakken en voor de kist uit te lopen. Tijdens de muziek lieten ze foto’s zien van Sieni’s te korte leven. De toespraken waren erg emotioneel en allemaal vertelde ze dat Sieni een meisje was met een kop erop! Lekker eigenwijs, wilde zo veel mogelijk zelf doen en was heel dapper in haar strijd tegen de leukemie die bijna 2 jaar heeft geduurd. 16 juni zou ze 6 zijn geworden. Aan de ene kant was het goed dat ik ben geweest om afscheid te nemen van Sieni. Aan de andere kant vond ik geestelijk erg zwaar, omdat wij nog samen met Thomas de strijd aangaan tegen de leukemie tot en met augustus 2008. Thomas laat ons elke dag zien wat een vechtersbaasje hij is en hij begint zich de laatste dagen weer wat beter te voelen. Eten en drinken is nog steeds een ramp, maar gelukkig heeft hij zijn sonde.
Vandaag een zwaar dagje voor Thomas. Om 09.00 uur werden we verwacht op de IHOB-boxen. Daar werd bloed afgenomen en zou er een arts langs komen om Thomas te onderzoeken. Thomas zou om 11.30 uur onder narcose gaan. We mochten naar de Daktuin en als de arts zou komen dan zou de verpleegkundige ons bellen. Thomas heeft heel lang op de schommel gezeten en ging lachend van de glijbaan. Om 10.30 uur werd Thomas moe en zijn we terug naar de afdeling gegaan. Er ging van alles mis op de O.K i.v.m. de levering van medicatie dus ging Thomas pas om 12.15 naar de O.K. Toen Kees het blauwe pak aan deed liep Thomas gelijk naar mij toe en klom op schoot en ging huilen en nee schudden, want hij wilde niet naar de O.K. Hij gaf zo duidelijk aan dat hij precies wist wat er zou gaan gebeuren dat wij wel erg trots op hem waren maar het ook vreselijk vonden dat hij wel naar de O.K. moest. Om 13.30 uur was hij alweer terug op de afdeling. Hij gilde veel, want hij had pijn in zijn hoofd. Ze hebben hem een ruggenprik gegeven met chemo naar zijn hersenvocht en een beenmergpunctie. We konden duidelijk merken dat hij last had van de chemo naar zijn hersenvocht. Hij wilde alleen maar op schoot zitten en boekjes lezen en Tweenies kijken. Om 14.00 uur kwamen de twee chemo’s (VCR en PEG-ASP) en om 16.45 uur mochten we eindelijk naar huis. Wat een lange dag. Thomas was heel erg blij dat hij naar huis mocht en lachte in de auto. Thuis kreeg hij gelijk een knuffel van zijn zusje en hij ging zowaar voetballen. Om 19.00 uur was hij zo moe dat hij gelijk ging slapen. Nu is het weer afwachten wanneer hij weer echt ziek gaat worden.
Dag: 09 mei 2007 - Te lage HB Thomas zijn HB (ijzer in zijn bloed) is te laag, namelijk 4,6. Dus werden we gisteravond gebeld met de mededeling dat Thomas een bloedtransfusie nodig heeft. Vandaag krijgt hij de bloedtransfusie. Ze gaan hem toch weer een hele zak geven terwijl de vorige keer hij een shock kreeg van het te veel gekregen bloed en het hoge vetgehalte. Ik hoop dat hij dus nu niets krijgt. Volgens de behandelende arts en zaalarts zou hij deze hoeveelheid bloed aan moeten kunnen. We wachten wel weer af. Ik hoop dat hij zich goed gaat voelen zodat we inderdaad vrijdagochtend naar Zeeland kunnen.
Dag: 11 mei 2007 - Bloedtransfusie Ik heb woensdag weer wat bloed gekregen. Eerst moesten ze weer wat bloed afnemen. Daarna ben ik lekker met Anke naar de Daktuin geweest. Daar heb ik heerlijk gespeeld en lang op de schommel gezeten. Toen moest ik toch terug naar de afdeling zodat ik mijn bloed kon krijgen. Nou dat duurde lang zeg.... voordat dat bloed er een keertje was... tjonge, ik heb veel boekjes gelezen met Anke en toen eindelijk mijn bloed. Nou het is aan me zien hoor dat ik weer wat nieuw bloed heb gekregen, want ik heb gelijk rode wangen. Ik heb gelijk wat meer energie en ben behoorlijk baldadig. Toch ga ik niet naar Zeeland dit weekend, want mammie vind me nog niet sterk genoeg voor die lange autorit. Maar als ik me morgen goed genoeg voel gaan we wel even naar tante Leen, want ze is jarig. Tessa vindt het altijd erg leuk bij Tante Leen, want speelt ze veel met Joris en Jasmijn. Strakjes gaat Tessa even gymen. Dat vind ik ook erg leuk. De vorige keer ben ik even meegeweest naar de gym en wilde ik ook gymen... ik mocht het niet van mijn mammie, flauw he. Maar ik liep daar wel tussen al die kindjes lekker veel geluiden te maken en te lachen en elke bal af te pakken. Zo ik ga weer voetballen.
Dag: 20 mei 2007 - Beetje moe Ik ben nog wel wat ziek en veel moe, maar zo af en toe lach ik en ga ik even voetballen. Dan gooi ik de bal over de tafel, tegen de tv (vind pappie niet zo leuk..hahaha) en in de afwasbak (dat vind mammie niet zo leuk...hihihi..lach ik nog harder). Tessa was gisteren heel lief voor mij. Ze pakte een boekje en ging zitten op de bank. Ik zag dit en ging gelijk naar haar zitten en ze begon heel lief het boekje op haar manier voor te lezen. Ze had het telkens over krik, krek, krak (kwik, kwek en kwak) en Donald en Mickey en ik vond alles erg leuk. Ze legde zelfs een arm om me heen en liet me de plaatjes zien. Bestwel handig zo’n kleine zus. Vandaag was het zo lekker buiten dat ik heel lang op de schommel heb gezeten vanochtend en ik vond het zalig. Tessa laat telkens los op de schommel en dan moet ze eraf van mamma. Maar later op de dag heeft ze wel samen met Jonah op de schommel gezeten en hield ze de schommel goed vast dus heeft ze eindelijk wat van mij geleerd en weet ze hoe ze moet schommelen. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas.
30
31
Dag: 22 mei 2007 - 2de aanval
Dag: 09 juni 2007 - Chemo en bloedtransfusie
Gisterochtend heeft Thomas voor de tweede keer een aanval/shock gehad die 9 minuten duurde. Ik heb hem net als de vorige keer eruit kunnen praten, maar het was weer vreselijk om te zien en Thomas was er kapot van. Hij slaapt door een van de medicijnen nu al vanaf zondagavond niet meer. Ook afgelopen nacht heeft hij niet geslapen, terwijl Anke haar best heeft gedaan hem in slaap te krijgen. Ik heb wel wat kunnen slapen, maarja ik blijf Thomas altijd horen. De behandelende oncoloog heeft bloed laten afnemen om te kijken of hij kon achterhalen hoe Thomas aan de aanvallen komt. Maar hij denkt toch dat het iets epileptisch is, maar dan kan je een kind er niet uitpraten. Dus gaat hij alsnog contact opnemen met de neuroloog van Thomas om een hersenfilm te laten maken om te kijken of de epilepsie weer terug aan het komen is. Vandaag heeft Thomas voor het eerst MTX gehad (een lagere dosering). Nu is het weer afwachten wat dit gaat doen bij Thomas en gaat hij slapen vannacht.
Afgelopen dinsdag is Thomas weer voor chemokuren naar het LUMC geweest. De dagen daarna is Thomas zich steeds minder lekker gaan voelen. Het hB gehalte in het bloed bleek ook vrij laag te zijn, waarna er is besloten een bloedtransfusie te geven. Vanochtend (zaterdag) heeft Thomas weer wat extra bloed ontvangen en hij heeft gelijk weer rode wangen. Hopelijk gaat Thomas zich de komende dagen wat beter voelen en vooral ook ‘s nachts beter slapen!
Dag: 26 mei 2007 - Vrolijke kerel Vanaf donderdag zagen we Thomas langzaam opknappen. Hij genoot donderdag van de Ergotherapie en was erg alert en deed goed mee met alle oefeningen. Vandaag is hij in een ouderwetse stoute boevenbui. Je ziet aan zijn gezicht dat hij iets stouts wil gaan doen en hij lacht van oor tot oor. Heerlijk! Hij heeft vandaag gedanst met zijn zusje op de muziek van Doe Maar. Het was lekker weer dus zijn we veel naar buiten geweest. Langs de eendjes en naar de kinderboerderij met Tessa en Nikki het buurmeisje. Thomas vond dat erg gezellig. Nikki (bijna 4 jaar) vertelde aan Thomas dat ze hem ook heel lief vond, want ze hebben een keertje samen in de auto gezeten en toen hield Thomas haar handje vast en moesten ze veel samen lachen. Thomas genoot van alle aandacht en toen ze (Tessa en Nikki) zijn buggy vast hielden zat hij te schudden van het lachen. De drie hebben nog een ijsje gegeten en Thomas vond zijn cornetto erg lekker. Een erg leuke en gezellige dag.
Dag: 01 juni 2007 - Beetje spugen Bah, vanochtend moest ik even spugen. Dat vond ik vies. Anke de oppas ging me gelijk daarna verschonen en ik kreeg een heel COOL shirt aan met passende broek. De rest van de dag ben ik veel buiten geweest (met Anke ‘s ochtends en met mammie ‘s middags ruim 2 uur). Tussendoor kreeg ik telkens sondevoeding. Tessa was na de peutergym zo moe dat ze zelf om 18.00 uur naar haar bedje ging. Wat een rare zus toch, zo vroeg al gaan slapen. Ik niet hoor. Ik wilde nog even voetballen met pappa en natuurlijk toen de computer het weer deed even naar de Sesamstraatsite om het filmpje van Purk te zien. Op schoot ging ik weer helemaal mee dansen en lachte ik om die Purk. Toen pappie me om 19.00 uur naar bed bracht was ik toch ook wel een beetje moe.
Dag: 10 juni 2007 - Niet slapen We zijn de dexamethason aan het afbouwen, maar het heeft nog geen effect. Thomas wil vanaf vrijdagavond niet meer slapen en is weer zeer gespannen. De kar achter mijn fiets vind hij wel geweldig. Hij zit er zeer relaxed in en geniet van de buitenlucht en alles wat hij ziet. Ik kan zelfs de sondevoeding erin meenemen en aansluiten of er een buggy van maken zodat ik de winkels in kan en Thomas gewoon kan blijven zitten. We gaan naar Villa Pardoes eind juli/begin augustus. Dit is een Stichting die een familie met een kind met een levensbedreigende ziekte een vakantie aanbied naast de Efteling voor een week. Ik weet zeker dat Tessa het geweldig zal vinden. Anke kan mee en dat is super voor ons, want dan hebben we extra tijd voor Tessa terwijl Thomas in goede handen is.
Dag: 12 juni 2007 - Opname LUMC Het begon slecht vanochtend. Thomas had opnieuw slecht geslapen en hij had koorts. We hadden een afspraak in het LUMC voor MTX en PEG-ASP. Eenmaal daar werd al gelijk besloten om meer bloed af te nemen voor extra testen, omdat het goed te zien was dat Thomas erg ziek was. En jawel hoor, Thomas kreeg geen MTX en geen 6MP (chemo door de sonde) vanwege de koorts en omdat zijn leuco’s (witte bloedcellen) maar 0,7 waren. De leuco’s moeten tussen de 2 en 3,5 zitten. Dus dit was niet goed. Alle verpleegkundigen moesten gelijk weer blauwe pakken aan en Thomas moest blijven en aan een zware anti-biotica kuur. Die kuur gaat waarschijnlijk 7 dagen duren. Hopelijk gaat hij zich de komende dagen beter voelen. Zijn billen zijn nu helemaal kapot en de paracetamol is verhoogd naar 4 keer per dag en hij krijgt een extra pijnstiller erbij, tramal. De pijn is zo groot dat hij al gilt als ik aan zijn broek zit om die uit te doen. Het is echt als ouder vreselijk om die pijn te zien vanwege zijn billen en ik voel me zo machteloos. Vanavond moest ik hem weer achter laten in het LUMC en dat vond ik heel erg. We zijn zo gewend om hem thuis te hebben.
Groetjes, Thomas.
32
33
Dag: 13 juni 2007 - Sonde eruit
Dag: 18 juni 2007 - Even gelachen
Om 04.00 uur werd ik wakker en voelde dat er iets was met Thomas. Dus ik belde naar het LUMC. Thomas had net daarvoor zijn sonde uitgespuugd en ze waren nu in zijn dossier aan het kijken of ze mij moesten bellen ja/nee. In overleg met de verpleegkundige hebben we besloten om eerst trombo’s (bloedplaatjes die zorgen dat Thomas geen interne bloedingen krijgt) te bestellen en te geven. Na het krijgen van de trombo’s de nieuwe sonde in te brengen. Ik moest vandaag met Tessa naar het Juliana Kinderziekenhuis voor het plaatsen van buisjes en het knippen van de neusamandelen dus was Anke er voor Thomas vanochtend. Zowel Thomas als Tessa waren Kanjers! De sonde inbrengen ging heel goed en Thomas wilde daarna lekker veel boekjes lezen met Anke en knuffelen. Nu is Kees met Thomas aan het spelen. Tessa kwam uit de narcose en zei: Ik mag nu een IJSJE he mamma!. Op schoot bij ppa at ze haar ijsje op en opa moest heel veel boekjes voorlezen. Nu zijn we thuis en zit ze Finding Nemo te kijken met opa en eet een wit puntje.
Toen ik vanochtend kwam ging Thomas gelijk spugen. Dit kwam voornamelijk door het slijm in zijn keel. Daarna wilde hij niets eten en alleen maar slapen. Bij Hanneke wilde hij alleen maar op schoot zitten en daarna heeft hij 2 uur geslapen. ‘s Middags was hij weer erg moe en sliep hij veel. Om 16.00 uur hebben ze en hartecho gemaakt, die zag er normaal uit en er was geen ontsteking te zien. Daarna ging Thomas zich opeens een stuk beter voelen en heeft leuk gespeeld met Kees. Thomas gooide zijn knuffels uit bed en Kees er weer in en dat was lachen. Thomas gaf ook aan weer boekjes te willen lezen en Kees heeft dus veel boekjes voorgelezen. Toen ik kwam was Thomas nog steeds vrolijk en je zag aan zijn ogen dat hij zich een stuk beter voelde. Ik hoop dat hij nu uit zijn dalletje is gekomen en dat hij zich nu per dag beter gaat voelen en de bacterie verdwijnt uit zijn bloed en hickman.
Dag: 16 juni 2007 - Update Thomas is nog in het LUMC. Het CRP (C-reactief proteïne) in het bloed was de eerste dagen aan het dalen (dat is de bedoeling), maar vandaag is er een stijging geconstateerd. Mogelijk krijgt Thomas een ander antibioticum. Hij heeft nog af en toe koorts, maar de koorts is minder hoog dan de voorgaande dagen. Thomas voelt zich wel wat beter, hij slaapt vrij veel overdag. Tessa is vandaag gaan logeren bij neef Joris en nichtje Jasmijn in Bunnik. Morgen komt ze weer naar huis.
Dag: 19 juni 2007 - Knuffelvarken Eindelijk ga ik me wat beter voelen. Ik speel met mijn knuffelvarken en die gooi ik graag uit mijn bedje. Dan schud ik van het lachen en gooit mijn pappie of mijn mammie of de oppassen of zelfs de verpleegkundige hem weer terug in mijn bedje. Ik ben vandaag heerlijk gaan schommelen zonder al mijn lijnen. Ik voelde me helemaal vrij en ik genoot. Ik word nog wel snel moe maarja ik wil ook weer wat meer spelen en dat kost energie. Toch zag ik dat mijn pappie en mammie erg blij waren dat ik me weer wat beter ging voelen. Dus heb ik ze nog maar wat meer geknuffeld en veel lieve glimlachjes gegeven. Tenslotte weet ik dat ik een supervechter ben en deze bacterie mij niet klein zal krijgen... ik ben tenslotte al heel groot hoor.. ik ben al 6 jaar. Dat zegt mijn zusje altijd: Thomas is 6 jaar en al heel groot! Groetjes, Thomas.
Dag: 17 juni 2007 - Tweede anti-biotica Vandaag is er gestart met een tweede anti-biotica. Deze anti-biotica is speciaal voor lijninfecties (voor thomas zijn directe lijn= hickman). Thomas voelde zich vandaag nog zieker dan gisteren en vrijdag. Hij wilde alleen maar slapen en houdt heel veel vocht vast en is nu bijna 19 kilo (i.p.v 17 kilo). De behandelende arts kwam vanochtend nog even langs en wil dat we hem goed in de gaten blijven houden, want de bacterie die in Thomas zit kan ook een hersenvliesontsteking veroorzaken. Thomas vertoont nog geen symtonen van een hersenvliesontsteking en hij krijgt nu die extra antibiotica die ook preventief werkt. Thomas had vandaag geen koorts, maar wel heel veel pijnscheuten. Die waren vreselijk en duurde redelijk lang. Hij zit al onder de pijnstillers dus het is afwachten wat de 2de anti-biotica nu gaat doen. De behandelende arts wil waarschijnlijk ook een hartecho laten maken om te kijken of de hickman ook daar niet ontstoken is. Mijn kleine kereltje was na het schommelen in de speelruimte zo moe dat hij om 18.50 uur al sliep. Hopelijk gaat hij zich vanaf morgen beter voelen.
34
Dag: 22 juni 2007 - Wat langer in het ziekenhuis Thomas moet wat langer in het ziekenhuis blijven. Zijn temperatuur blijft tussen de 37 en 37,7. Het hoort te dalen. Hij spuugt ook nog dagelijks. Tussendoor is hij redelijk vrolijk en speelt veel. Anke was vandaag weer erg trots op hem. Hij ruimde zijn eigen speeltjes terug in de doos en hij liet zien hoe goed hij kan basketballen. Hij is ook 2 keer naar de speelkamer geweest en weer heerlijk geschommeld. Hij wilde zelf niet eten vandaag, maar hij krijgt via zijn sonde genoeg voeding en drinken binnen. De 2de anti-biotica is gestopt en de eerste anti-biotica gaat door tot en met maandagochtend. Dan wordt er weer naar zijn bloed gekeken. Hopelijk is dan zijn bacteriele infectie helemaal weg. Dinsdag krijgt hij waarschijnlijk alleen PEG-ASP (en niet de VCR, waar hij zo ziek telkens van wordt), immuumglobulinen (om de weerstand te verhogen) en MTX (afhankelijk hoe hij zich voelt). Als alles echt meezit mag hij dinsdagavond of woensdagochtend mee naar huis.
35
Dag: 25 juni 2007 - waterpokken
Dag: 02 juli 2007 - Ijsjes!!
Thomas heeft de waterpokken. Zijn koorts kwam vandaag weer terug. Hij voelde zich vanmiddag opeens heel ziek. Hij mag nu niet van zijn kamer af en alleen wij mogen op zijn kamer komen. Geen kinderen, dus ook Tessa niet. De kans dat hij morgen naar huis mag is wel een stuk kleiner geworden nu. De chemo’s die hij waarschijnlijk morgen krijgt zijn aangepast vanwege zijn kapotte billen. Hij krijgt als hij zich oke voelt 1/4 van de 6MP (chemo door zijn sonde), 1/4 van de MTX en de PEG-ASP. De VCR (de vervelende chemo) wordt een week uitgesteld. Thomas vond zijn mams vanavond maar heel raar. Ze zag er zo vreemd uit : een geel pak, mondkapje op, blauwe handschoenen...... Zo af en toe keek hij boos naar haar en wilde het mondkapje weghalen. Nee, leuk vond hij het niet.
Mammie en Hanneke snappen er niets van! Ik eet zelf weer. Ik eet vla, pap, boterham, koek, groente, maar vooral een RAKETIJSJE! Oh, nou begrijp ik mijn zusje veel beter, want die wil elke dag een raketijsje en ik nu ook!!!! Ik vind ze zalig! Ik krijg nu bijna geen sondevoeding meer overdag. Ik heb wel wat last van de dexamethason (ontstekingsremmer). Ik wil niet slapen (zowel overdag als ‘s nachts) en ben wat gespannen. Toch wilde ik vandaag heel veel spelen met Hanneke en deed actief mee met alle activiteiten. Ik ging zelf een boekje pakken en die mocht Hanneke dan voorlezen. Vanmiddag heb ik lekker de Tweenies gekeken en nog wat gevoetbald. Ik ben ook nog even naar het ziekenhuis geweest zodat ze bloed konden afnemen om te kijken welke chemo’s ik morgen krijg, want ik heb toch erg veel last van mijn billen (zijn helemaal kapot).
Dag: 26 juni 2007 - YES! IK BEN THUIS
Groetjes, Thomas.
Vandaag mocht ik om 13.30 uur naar huis. Joepie! Ik had de hele ochtend al het woord HUIS gehoord en ik ging dus echt niet slapen! Alle gele pakken, mondkapjes en handschoenen gingen uit. Ik werd in de buggy gezet en ik zwaaide snel naar de verpleegkundige Patricia en ging snel weg voordat ze van gedachte ging veranderen en ik toch moest blijven. In de gele auto van mamma zat ik alleen maar te lachen (van oor tot oor). Thuis aangekomen ging ik gelijk weer voetballen en heb ik leuk gespeeld met mijn zusje. Ik had haar toch behoorlijk gemist. Zij mij ook want ze ging me gelijk op mijn hoofd kussen. Gelukkig heeft ze de waterpokken al gehad want anders had ze me geen kusje mogen geven. Vanmiddag heb ik zelfs weer wat gegeten: een lekkere yoghurtsnack (breaker) met aardbei. Ik heb ook alweer Purk gekeken op de Sesamstraatsite en meegedanst. Oh, wat is het heerlijk om weer thuis te zijn. Groetjes, Thomas
36
Dag: 04 juli 2007 - Droomdal Na een rare nacht van slapen en wakker zijn door de dexamethason zijn we om 09.20 uur naar de Droomdal (www.droomdal.nl) gegaan om te gaan snoezelen. Thomas vond het geweldig. Hij was helemaal blij om er weer te zijn en liep gelijk naar zijn favoriete piratenschip. Daar heeft hij bijna een half uur in gespeeld en gelachen. Daarna toch nog even naar de bubbelpaal die telkens van kleur veranderd. Altijd leuk om tegen te slaan en met je hand tegen de paal het geborrel te voelen. In de auto toch wel moe en even geslapen.Thuis wilde hij niet meer slapen en staat nu voor de tv de Tweenies te kijken en danst mee met de liedjes. Zo komt zijn zusje weer thuis en kan hij met haar spelen.Zijn billen zien er beter uit.Gisteren heeft hij wel VCR gekregen maar geen MTX (hier gaan de slijmvliezen van kapot en omdat zijn billen al zo erg waren is het niet gegeven).
37
Dag: 10 juli 2007 - Vroege vogels
Dag: 17 juli 2007 - En maar weer wachten.....
Om 05.30 was ik al wakker. Mammie was niet zo blij met mij, want ik ging echt niet meer slapen. Tessa hoorde mij en om 06.15 begon ze heel hard te roepen dat ze bij mamma wilde slapen. Mamma gaf aan dat ze moest slapen en dat ik ook nog moest gaan slapen. NOT! Kortom mammie was niet zo vrolijk vanochtend tegen ons. Wij waren wel vrolijk hoor totdat Tessa naar de kindjes (kinderdagverblijf) moest en ik haar ging uitzwaaien. Eerst lachte ik nog en zwaaide ik met beide handen en toen de deur dicht ging ben ik toch gaan huilen. Ze mocht niet weg van mij en ik stopte pas met huilen toen mijn mammie mij een knuffel gaf en zei dat ik haar straks weer zou zien. Ik moest eerst weer mee naar het ziekenhuis en daar werden weer die vervelende lijntjes aangesloten en moesten ze weer bloed van me hebben. Nou ik gaf het niet hoor. Ik hield het gewoon tegen totdat mammie mijn armen ophoog hield en het bloed wel uit de hickman kwam. Toen ging mamma naar huis en weer moest ik bijna huilen maar gelukkig kwam Hanneke met hele leuke boekjes om te lezen en toen was ik weer rustig. ‘s Middags kwam pappa en mochten we na het doktersgesprek weer weg. Ik heb niet alle chemo’s gehad vandaag (wel peg-asp maar geen mtx, vanwege de kapotte billen). De dokter vond mijn billetjes nog te kapot om die andere chemo te geven. Gelukkig maar want anders had ik nog meer last gehad. Ik heb wel een virus opgelopen, want ik heb kleine bultjes op mijn hoofd. Ik heb er zelf gelukkig nog geen last van, maar als ik het wel krijg moet ik terug naar het ziekenhuis. Toen ik eindelijk om 15.45 uur weer thuis kwam was de trap helemaal nieuw. De vloerbedekking was zo zacht dat ik er gelijk op ging leunen en voelen met mijn handjes. Om 18.15 uur was ik zo moe dat ik naar mijn bedje wilde. Ik laat dat tegenwoordig heel goed merken, want ik pak de hand van mamma of pappa en neem ze mee naar de trap en dan snappen ze gelijk wat ik bedoel. Ik geef ze in mijn bed nog een knuffel en zwaai naar ze en dan speel ik nog even met mijn knuffelmuis............grote gaap...........heerlijk slapen.
Dus ik vanochtend om 09.00 uur met mijn pappie naar het LUMC. Daar mocht ik als een van de eerste kindjes naar de nieuwe dagopnameafdeling van de IHOB. Dus niet meer in een box, maar echt met andere kindjes op 1 afdeling. Natuurlijk moest er eerst weer bloed worden afgenomen en dit keer was het weer niet goed gegaan, want er zat te veel vet in mijn bloed...hoe kan dat nou? ik ben helemaal niet dik... ik weeg maar 18 kilo en door het spugen ben ik waarschijnlijk iets afgevallen. Pappie en ik moesten wel heel lang wachten totdat de behandelende arts kwam en zei dat ik vandaag helemaal niets kreeg. Nouja,zeg! Ben ik daarvoor samen met pappie naar het ziekenhuis gekomen!!!! Ik mag geen chemo door mijn sonde (mtx en 6mp), want ik heb te weinig witte celletjes (die noemen ze leuco’s..wat is er dan zo leuk aan die celletjes??). Toen ze de tweede keer bloed af hadden genomen was opeens het ijzergehalte in mijn bloed gestegen en hoefde ik ook geen bloed meer te krijgen. Dus om 11.30 uur gingen pappie en ik weer naar huis.Ik was zo moe van dit gedoe dat ik even heb geslapen in de auto.’ s Middags kwam die zus weer thuis en was het weer een drukte van jawelste. Ze moest weer met haar auto’s spelen, verven en puzzelen. Nou ik keek ernaar en moest wel lachen hoor maar ik was toch nog wat moe en ik ben bij mammie op schoot weer in slaap gevallen. Na mijn slaapje was ik weer helemaal het mannetje en heb ik lekker geschommeld en we zijn naar de eendjes geweest om ze nog wat brood te geven. Ik mag ook het brood geven dus ik probeer altijd zo’n eendje te raken met het brood want dat is toch lachen..... ik vind het geweldig. Volgens mamma moet ik het voor de eendjes gooien, maar daar vind ik echt niets aan.
Groetjes, Thomas
Dag: 13 juli 2007 - Controle en VCR Vanochtend naar het LUMC. Daar is Thomas zijn bloed weer gecontroleerd. Thomas spuugt vanaf zaterdag 1 tot 3 keer per dag. Zijn bloeduitslagen waren oke. Hij had wel weer een laag ijzergehalte in zijn bloed dus krijgt hij dinsdag een bloedtransfusie. Hij krijgt dinsdag ook MTX, maar dan 1/4 van de dosering en deze keer via zijn sonde. Vandaag heeft Thomas ook chemo gehad de VCR. We zijn nu zijn schema zo aan het veranderen dat de VCR en de dexamethason (ontstekingsremmer) niet meer samenvallen, want apart hebben ze minder bijwerkingen dan samen. Thomas krijgt dan op vrijdag 3 augustus de volgende VCR en dan zijn we net terug van onze vakantie naar Villa Pardoes. We hebben erg veel zin om op vakantie te gaan. Het verblijf heeft een mega glijbaan, zandbak en schommels. Kortom een klein paradijsje voor Thomas en Tessa. Tessa gaat dan nog met ons een dagje alleen op stap en dan is Anke er voor Thomas. Zelfs de opa’s en oma’s willen een dagje komen dus dat wordt erg gezellig. Thomas heeft sinds kort een hele mooie kimo spring. Dit is een superdeluxe kinderwagen/buggy. Hij vindt het geweldig en geeft me telkens zijn hand en loopt dan naar zijn wagen en wil erin om naar buiten te gaan en te gaan wandelen, het liefst naar de eendjes samen met Tessa want dat is altijd lachen.
38
Groetjes, Thomas.
Dag: 22 juli 2007 - Fietsen Tjonge wat heb ik weer last van die dexamethason. Ik voel me erg gespannen en slaap heel slecht vanaf vrijdagnacht. Vandaag voelde ik me iets beter en ben ik twee keer gaan schommelen en ‘s middags gezellig met pappa formule 1 gekeken. Wat gaan die auto’s hard. Ik val altijd in slaap in de auto, maar deze bleven maar door rijden. Daarna ben ik lekker gaan voetballen en toen stond mamma opeens voor de deur, want die was buiten met Tessa. We moesten snel komen kijken. Nou wij kijken, zie ik daar die kleine zus van mij los fietsen zonder zijwieltjes. Pappie en ik waren bestwel trots op haar en ik moest gelijk lachen. Tessa zag dat ik moest lachen en viel bijna want ze keek niet vooruit maar achteruit... bestwel gevaarlijk hoor! Gelukkig was mammie er en toen ging alles weer goed. Vanavond zijn Tessa en ik nog in bad geweest en Tessa gaat dan allerlei verhalen vertellen over de dolfijn en de krokodil. Ik ken die verhalen al zo goed dat ik haar heb nat gespetterd. Nou ik hoop dat ik vanavond eens een keer ga slapen, want ik ben toch wel erg moe. Groetjes, Thomas.
39
Dag: 25 juli 2007 - Bijna op vakantie
Dag: 05 augustus 2007 - Beetje te warm
Mijn mammie is allerlei dingen aan het inpakken. Zelfs de oppas Anke maakt lijstjes zodat we niets vergeten (lief he). Ik vind alles best als ik maar mijn Purk (knuffelvarken) mag meenemen. Tessa wil dan haar knuffelkoe en knuffelschaap meenemen, want zonder die twee kan ze niet slapen zegt ze. Mammie zegt dat we daar allerlei leuken dingen gaan doen zoals naar de Efteling en naar de Beekse Bergen het safaripark. Ze hebben bij Villa Pardoes ook een whirlpool...oh, dat lijkt me wel wat! Al zit ik er alleen met mijn beentjes in zodat mijn hickman niet nat word. Als het goed is komen er ook andere kindjes zoals ik en kan ik daar samen met Tessa even mee spelen.Gisteren heb ik mijn laatste Peg-Asp gekregen en weer geen MTX. Ik krijg in mijn vakantie ook geen chemo.. JOEPIE... dan is het pas echt vakantie.
Ik vond het vandaag veel te warm. Vanochtend vroeg zat ik samen met mijn zusje al op de schommel, heerlijk in de schaduw. Daarna zijn we gaan fietsen. Ik in de croozer achter de fiets van mamma en Tessa achterop mamma’s fiets. Oh, dat vind ik heerlijk. Ik viel gewoon weer in slaap van al dat gefiets en het was nog redelijk koel door de wind. Maar ‘ s middags wilde ik niets meer en had ik veel last van de warmte en de VCR (chemo) die ik vrijdag had gekregen. Ik moet weer elke dag spugen en dat vind ik zo waardeloos. Ik word dan altijd boos en ik wil het eigenlijk niet en toch gebeurd het. BAH! Pappie en mammie zijn dan altijd zo bezorgd om me en zelfs Tessa wil me helpen. Daarna ben ik altijd moe. Ik heb vanmiddag nog wel even gevoetbalt, maar ik voel mijn beentjes nu behoorlijk. Ik ben nog even met mammie en Tessa naar de eendjes geweest. Zelfs de eendjes wilde liever dat we het brood in het water gooide dan op het gras, want ze vonden het ook erg warm. Om 18.00 uur wilde ik niet eten en heb ik mijn pappie zijn hand gepakt en hem meegenomen naar de trap want ik wilde echt gaan slapen. Mammie heeft me naar mijn bedje gebracht. Ik heb nog even naar haar gezwaaid en toen ze weg liep sliep ik al bijna.
Groetjes, Thomas
Dag: 03 augustus 2007 - Villa Pardoes
Groetjes, Thomas.
Wat een week! Het was super. Beide kids hebben genoten! Vrijdag bij aankomst kregen we een uitgebreid diner. Thomas en Tessa waren gelijk helemaal weg van hun huisje SAFARI. Tessa ging met alle knuffeldieren spelen en Thomas ging voetballen. Zaterdag kwamen opa Hans en oma Koos. Dus op naar de Efteling.Tessa keek haar ogen uit in het sprookjesbos en vond alles geweldig. Thomas zat heel relaxed in zijn buggy en lachte om die vrolijke zus. De dag vloog voorbij. Zondag zijn we naar de Beekse Bergen geweest. Thomas vond de autosafari erg leuk, want er kwam een hele grote kameel even bij zijn raam hallo zeggen en toen kon zijn pappie niet doorrijden. ‘s Avonds nog even met Tessa alleen naar de Efteling en in de Oldtimer auto’s gereden. Ze wilde er gewoon niet meer uit! Maandag vroeg naar de Efteling en op naar de Fata morgana.Tessa vond dat een beetje eng hoor. Beetje donker hoor Mamma! Thomas daarentegen vond het erg leuk en keek zijn ogen uit.’s Avonds kwam Anke om ons te helpen met Thomas. Thomas werd dinsdag wakker en lachte lief naar Anke. Hij was een beetje misselijk en wilde die dag niet veel eten. ‘ s Middags is hij voor het eerst op een rolstoelfiets gaan fietsen met Anke. De hele rit is hij heeft hij gelachen van de lol. Dus de rolstoelfiets weer besteld voor woensdag en donderdag. Woensdag kwamen opa Reindert en oma Rieky. Dus weer allemaal naar de Efteling, want die Droomvlucht hadden we nog niet gezien. Wederom vond Tessa het toch wel een beetje eng en Thomas zou het liefste in de python willen zo leuk vind hij alles wat snel beweegt. Helaas is hij nog geen 1.20m!!! Thomas was ook jaloers op Anke, want die mocht wel met opa in de Python. ‘s Middags met opa Reindert op de rolstoelfiets, Anke, Kees en Tessa gingen ook mee fietsen. Opa zette vaak de motor aan op de rolstoelfiets en dan stikte Thomas er bijna in van het lachen, het geluid en de snelheid op de fiets waren geweldig. Woensdagavond zijn Anke en ik nog in de Vliegende Hollander geweest. Nou ik heb wel gegild hoor! Maar hij is leuk!!!!! Donderdag nog een paar keer met Tessa en Thomas in de Oldtimer auto’s en naar het land van Laaf in de Efteling en daarna nog gefietst. Helaas hadden mama en Tessa halverwege een lekke band! Villa Pardoes is echt geweldig. Wat een mooi gebouw en veel speelruimte voor kinderen, hele grote glijbaan midden in het gebouw en een grote speeltuin met heel veel schommels voor Thomas. De woonruimtes zijn heel ruim opgezet met brede schuifdeuren en zonder drempels. Heerlijk om rond te rennen en te voetballen. Thomas was de hele week in een prima conditie. Vanmiddag moet Thomas naar het LUMC om de chemokuren te krijgen die normaal op dinsdag worden gegeven.
40
41
Dag: 11 augustus 2007 - Weer gespannen
Dag: 19 augustus 2007 - SUPERBUI
Thomas heeft weer echt veel last van de dexamethason. Hij krijgt nu elke avond melatonine (een middel om hem in slaap te krijgen zonder bijwerkingen). Hij wil elke keer na of tijdens de dexa niet meer slapen en is zo gespannen dat je merkt dat hij zich niet lekker voelt. Vandaag ben ik heerlijk met Thomas en Tessa gaan fietsen en hij genoot in zijn croozer. Hij wilde er gewoon niet uit dus met croozer (kar voor achter de fiets) de AH in. Tessa vond dat wel lachen en duwde Thomas met kar en al bijna in de stapel wc papier in de BONUS! Thomas kreeg gelijk ook sondevoeding. Ik zag telkens mensen kijken naar Thomas, zijn bandana, zijn sondelijn, het sondeapparaat en de croozer. Gelukkig dit keer niemand die me dan aanspreekt en zegt “ wat zielig zeg”, wat heeft het jongetje? of als hij zo voeding krijgt zal hij wel wat ernstig hebben! Eenmaal thuis en Thomas ging voetballen en wilde absoluut niet slapen. ‘s Middags met Thomas naar de eendjes. Tessa wilde niet mee want een eendje was erg opdringerig geworden toen ze haar brood niet snel genoeg gooide. Thomas daarentegen vindt die eendjes juist leuk, want hij nodigt ze bijna uit op zijn buggy door het brood voor zijn voeten te gooien of tegen de eendjes. ‘s Avonds nog heerlijk op de schommel. Je ziet dat hij zich dan helemaal ontspant en geniet. Hij vindt het altijd leuk als iemand naast hem gaat op de schommel en in dit geval was dat Demi het buurmeisje. Hij bleef lachen naar haar. Zo af en toe keek hij ook naar zijn zusje Tessa en haar vriendin (en grote zus van Demi) Nikki, die dan voorbij kwamen fietsen (zonder zijwieltjes!). Om 19.45 uur lagen de kids in bed en sliepen allebei gelijk. Hopelijk blijft Thomas goed slapen.
Ik heb toch een vreemd weekend gehad. Anke de oppas stond opeens gisterochtend voor me neus. Ze ging gelijk met me een boekje lezen en gaf me een danoontje. Toen gingen pappa, mamma en Tessa weg (even naar opa Reindert en oma Rieky) en ik zwaaide ze vrolijk uit. Ik heb de hele dag Anke verteld wat ik wilde doen door haar telkens aan haar hand mee te nemen. Tjonge wat zijn we veel buiten geweest. In de speeltuin had ik lekker geschommeld en toen zei Anke “ zullen we naar huis”? nou NOT!, ik pakte haar hand en nam haar mee naar de glijbaan. Dus ik heel veel van de glijbaan afglijden en toen dacht Anke dat ik wel naar huis wilde...hihihi...foutje bedankt... dus pakte ik haar hand en nam haar gewoon weer mee naar de schommel. Ik heb zelf heel veel gelopen en had die buggy niet veel nodig (behalve het rondje om de golfbaan). Toen ik gisteravond even wakker werd was Ton er ook. Nou die ken ik wel hoor, maar ik ging toch lekker met Anke knuffelen. Om 21.00 uur lag ik weer in mijn bedje en sliep gelijk. Vanochtend was ik al om 05.00 uur wakker, maar ik mocht mijn bedje niet uit van Anke, ze vond het nog wat te vroeg! Nou ik wilde wel al naar buiten hoor!!!! Maarja uiteindelijk mocht ik na nog wat korte slaapjes om 06.30 uur uit mijn bedje. Omdat ik de laatste dagen zelf weer zo goed eet krijg ik ‘s nachts minder sondevoeding, dus kreeg ik nu een boterham met pindakaas (echt lang geleden dat ik dat heb gegeten). Ik vond het wel oke maar wat zwaar op mijn maagje dus heb ik hem in twee etappes opgegeten (toch wel weer knap van me he!). Toen kwamen pappa, mamma en Tessa weer thuis. Tessa voelt zich niet zo lekker zegt ze en bij het avondeten zit ze enorm te klieren. Ikke niet hoor, ik eet mijn groentehapje helemaal op!. Toen zei Tessa opeens dat ze zo’n pijn in haar buik had en begon te spugen. Ik vond dit wel vreemd hoor, want ik wist niet dat zij ook kon spugen! Ik wilde gelijk naar haar toe om haar te troosten maar pappa hield me tegen. Tessa en ik moesten maar naar boven toe zodat pappie alle troep kon opruimen en mammie heeft me toen naar mijn bedje gebracht. Ik hoor mijn zusje nu weer mamma roepen, want ze wil een beker drinken. Zo ik ga slapen zeg, wat een drukke maar oh zo gezellige dagen. p.s. Mijn billetjes zijn wel helemaal kapot van de MTX van woensdag maar dat heeft de pret niet gedrukt dit weekend.
Dag: 13 augustus 2007 - Slapeloze nachten De slapeloze nachten zijn weer begonnen. Kees en ik zaten vandaag als een stel zombies op ons werk. We waren kapot. Thomas is zo gespannen door de dexa dat de melatonine niet werkt. Overdag gaat het nog wel maar ondanks zijn vermoeidheid, witte gezicht en diepe wallen onder zijn ogen lukt het nog steeds niet om te slapen. Vanavond is hij ook weer wakker. Morgen weer naar het LUMC en dan maar weer praten met de behandelende arts over hoe we dit moeten oplossen. Want elke drie weken een aantal nachten niet slapen tot en met augustus 2008 naast alle andere zorgen wordt zelfs voor ons als ouders wat te zwaar. De new age muziek staat aan en ik word al slaperig van al die vogeltjes, watervallen, piano enz. Nou maar hopen dat Thomas dat ook wordt.
Groetjes, Thomas
Dag: 01 september 2007 - Liedjes sesamstraat Elke dag ga ik nu dansen met Tessa. Vaak dansen Nikki en Demi (de buurmeisjes) ook mee. We zetten eerst kabouter Plop op en daarna de liedjes van Sesamstraat. Nu heeft Tessa een nieuwe cdtje van Joris (onze neef) meegekregen van de Fabeltjeskrant. Nou die is ook heel leuk. Ik zit nu in de onderhoudsfase en ik voel me oke. Ik heb wel elke drie weken last van de dexamethason en dan gaan mijn billetjes ook kapot en slaap ik een paar nachtjes niet maarja daar wennen we ook al een beetje aan. Ik had een tijdje terug een allergische reactie op de MTX, die heb ik nu alweer 2 weken niet gehad. Volgende week gaan ze weer verder kijken. Vandaag ben ik al weer naar buiten geweest en heb ik heel lang op de schommel gezeten. Ik kan al een beetje zelf schommelen hoor. Als mamma zegt: En Hop met die benen dan gooi ik mijn benen omhoog en dan lach ik naar haar. Bij Anke ga ik zelf schommelen als ze probeert me van de schommel af te halen.... slim he. Groetjes, Thomas
42
43
Dag: 11 september 2007 - Geen MTX
Dag: 22 september 2007 - Uitslag beenmerg
Ik voel me supergoed. Mijn bloeduitslagen waren erg goed. Ik heb alleen geen MTX gekregen, want mijn billen zijn weer erg kapot. Ik heb wel mijn VCR gekregen, maar ik merk daar nog weinig van. Ik ben de laatste dagen in een hele goede bui. Ik eet goed, slaap goed en speel de hele dag door. Ik baal wel van mijn billen, maar ik kan wel gewoon zitten en schommel elke dag minstens een uur!! Ik hoorde wel dat een vriendje van mij uit het ziekenhuis zijn leukemie is terug gekomen. Dus heb ik een berichtje op zijn webpage gezet dat ik met hem meeleef en hoop dat hij snel weer beter wordt. Zo, ik ga weer voetballen. Straks komt die kleine zus Tessa weer thuis en wil ze vast weer dansen met me. Volgende week moet ik worden opgenomen voor een beenmergpunctie en chemo naar mijn hersenvocht. Ze nemen dan ook een foto van mijn hickman want ze kunnen nu al twee weken geen bloed afnemen.
Eindelijk weer goed nieuws. Thomas heeft geen blasten (leukemiecellen) in zijn beenmerg. Alles is in remissie. Dus we zijn nog steeds goed bezig met de strijd tegen de leukemie. Dit is een super opluchting, want ik was toch een beetje bang omdat er vaak chemo’s niet zijn gegeven of lagere dosering. Thomas is dit weekend wel erg gespannen en huilt veel. Hij heeft weer erg veel last van de dexamethason. Hij kan zich totaal niet ontspannen zelfs niet op de schommel. Hopelijk is het maandag weer over en kunnen we ons gaan richten op een weekje vakantie in Renesse.
Groetjes, Thomas
Dag: 18 september 2007 - Bloedafname en narcose Thomas heeft een zware dag achter de rug. Om 11.00 uur als eerste onder narcose voor een beenmergpunctie en chemo naar zijn hersenvocht. Hij zwaaide naar me toen hij de OK in ging en keek snel of zijn pappie wel meeging en gelukkig stond die naast hem. Thomas was snel wakker na de narcose en ze hadden bloed afgenomen toen hij onder narcose was want zijn hickman weigert nog steeds om bloed te geven. Op zijn kamer kreeg hij weer immuumglobulinen (om zijn weerstand te verhogen). De dermatoloog was door miscommunicatie niet op de hoogte gesteld dat Thomas gezien moest worden vandaag dus op het laatste nippertje werd er gezegd dat hij zou proberen om langs te komen vandaag. Nou Thomas was klaar met alles om 15.00 en toen besloten Kees en ik dat het welletjes was voor Thomas en dat de dermatoog maar een andere keer moest. Toen we klaar stonden om te gaan kwam de zaalarts met de mededeling dat ze te weinig bloed had afgenomen en dat er nu nog wat bloed moest worden afgenomen...... Dat kon volgens haar wel met een vingerprikje. Nou het bloed belandde niet in het buisje maar op mij, Thomas, de grond, de handdoek enz... Na een tijdje zei ze dit lukt niet hoor. De verpleegkundige vroeg hoeveel de zaalarts eigenlijk moest afnemen, 4 buisjes en dat kon absoluut niet met een vingerprikje!!! IK WAS BOOS!!!!! Ik heb een huilende Thomas in mijn armen genomen en gezegd BEKIJK HET MAAR! Ik neem hem naar huis. De zaalarts ging gelijk vragen of het bloed echt moest worden afgenomen en dat moest. Dus kwam ze terug en zei, ja dan moeten we in zijn arm prikken. Ik dacht : NIET JIJ!!!!! Dus ik vroeg gelijk of de verpleegkundige er was die altijd bloed afneemt bij kinderen, niet aanwezig. Toen gaf ik aan dat als Nicole (een super verpleegkundige op de IHOBpoli) bloed af wilde nemen ik het oke vond. Die kwam en het was zo gebeurd. Thomas heb ik gelukkig daarna snel kunnen troosten want het mannetje was helemaal van slag en kapot van al het gepruts aan hem. Om 15.45 uur waren we thuis. Thomas wilde nog wel wat spelen, maar we zagen al snel dat hij zich niet lekker voelde. Om 17.30 uur was hij zo aan het huilen en wilde hij alleen maar slapen dus hebben we hem naar zijn bedje gebracht. Hopelijk voelt hij zich morgen weer een beetje beter en heeft hij een rustig en gezellig dagje met Anke.
44
45
Dag: 07 oktober 2007 - vakantie/hickman/beetje ziek
Dag: 11 oktober 2007 - Broviac erin
We zijn wat eerder terug gekomen uit Renesse, want Tessa heeft daar een paar daagjes koorts gehad en is nog steeds niet helemaal beter. Ze slaapt veel zelfs overdag en dat is niets voor Tessa. Thomas heeft genoten op de vakantie en had een huis waar hij van kamer tot kamer kon voetballen. Hij at zo goed dat we de hoeveelheid sondevoeding hebben verlaagd. Hij was blij verrast toen Anke ook nog een paar daagjes kwam. Woensdag had hij een hele dag met haar en die was super! Tessa is toen met ons meegegaan naar de opa’s en oma’s in Middelburg en Vlissingen. Dat was voor haar en ons ook erg gezellig. Op donderdag zijn we naar huis gegaan.Vrijdag hadden we een afspraak in het LUMC voor chemo (vcr) voor Thomas. Toen we daar aankwamen vertelde de receptioniste dat Thomas donderdag 11 oktober om 07.00 uur nuchter aanwezig moest zijn op de boxen. Kees vraagt beleeft waarom dan? Ja, iets met een lijn eruit en erin, maar dat zou de behandelende oncoloog wel met ons bespreken. Wij wisten van niets!!!!! Wij waren dus erg boos toen bleek dat de behandelende oncoloog in vergadering zat en een andere oncoloog ons wel te woord wilde staan die absoluut niets wist van THOMAS!!! Hele slechte communicatie! We hadden mega veel vragen : waarom moest de hickman er nu opeens uit?, kan zo’n lijn er echt op 1 dag uit en een nieuwe erin? , mocht thomas dan naar huis? enz.....Ik was zo BOOS! Ik heb dat ook aan de verpleegkundige verteld en die begreep het helemaal. Toen er bloed moest worden afgenomen zei ik: probeer toch nog maar een keer zijn hickman (de directe lijn) en jawel hoor er kwam bloed uit (na 4 weken geen bloed uit de lijn). Dus wij zeiden gelijk die operatie donderdag gaat NIET door. Deze lijn gaat er niet uit, want hij doet het! We hebben het hier niet over een kleine operatie/narcose maar een hele zware, het inbrengen van een hickman duurt al 2,5 tot 3 uur! Dinsdag moeten we weer naar het ziekenhuis en ik ben benieuwd wie we dan spreken, want ik heb nog wel wat te zeggen hierover. Thomas had een hele goede dag vrijdag en had nog geen last van de chemo. Zaterdagochtend om 04.30 uur begon het. Hij begon met spugen en hield niet op. De sonde spuugde hij eruit en hij was zo ziek. Gelijk Anke gebeld en we hebben samen weer een sonde ingebracht en hem de rest van de dag alleen maar vocht gegeven zodat hij niet zou uitdrogen. Vannacht sondevoeding met water gegeven en hij heeft vandaag nog niet gespuugd. We merken wel dat hij last heeft van zijn benen (komt ook door de chemo) en hij zit meer bij ons op schoot. Vanavond heeft hij zelf weer wat gegeten. Hij heeft wel heerlijk geschommeld en de kinderboerderij vond hij ook leuk. Hopelijk gaat hij nu weer wat meer opknappen voordat hij dinsdag weer aan de dexamethason begint en weer last krijgt van slapeloze nachten.
Thomas was een superstoere vent vandaag. Hij ging om 08.00 uur onder narcose. Kees en ik zijn toen even naar buiten gegaan. Nou Leiden is heel stil zo vroeg in de ochtend. Gelukkig was de winkel Basta Streetwear van Bas (onze buurman) open en heeft Kees twee super leuke truien gekocht. Zo ging de tijd wat sneller en om 10.00 uur werden we gebeld dat Thomas naar de recover ging. Dus snel naar het ziekenhuis. Thomas was wakker, maar voelde zich duidelijk niet lekker. Ik kreeg wel gelijk een kleine glimlach van herkenning maar hij besloot nog wat langer te slapen. Om 11.00 uur waren we weer terug op zijn kamer. De chirurg kwam langs om te vertellen dat de hickman niet te redden was en ze een nieuwe lijn (dit keer met 1 opening), heet nu Broviac, hadden geplaatst aan de rechterkant. Thomas heeft vandaag ook weer zijn immuumglobulinen gekregen en twee keer anti-biotica om de nieuwe lijn te beschermen. Zijn bloedwaardes waren behoorlijk gedaald na vorige week vrijdag dus mogen we de 6mp (chemo die we dagelijks door zijn sonde geven) weer verlagen. We moeten nu wel elke dag de wond van de oude hickman verschonen met Hanneke de verpleegkundige oppas en dan moet Thomas dinsdag weer naar het LUMC voor controle. Hij wilde thuis gelijk voetballen, maar merkte dat als hij bukte of zijn rechterarm te veel uitstak dat het pijn deed en ging dan huilen dus de bal is even opgeruimt en hij zit nu heerlijk bij mij op schoot. Zo maar even Sesamstraatfilmpjes en liedjes kijken op de Sesamstraatsite.
Dag: 09 oktober 2007 - Hickman eruit De behandelende oncoloog bood gelijk haar excuus aan voor de miscommuncatie van vrijdag maar wilde toch de operatie door laten gaan om de hickman eruit te halen en een nieuwe broviac (enkele lijn) te plaatsen. Vandaag weigerde de hickman weer bloed te geven dus we snappen wel waarom hij er nu uit moet, maar blij zijn we niet. Het is een zware operatie voor Thomas a.s. donderdag en hopelijk mag hij naar huis aan het einde van de dag.Ze hebben nog een echo gemaakt en daarop was niets te zien. De hickman zag er goed uit dus waar de verstopping of knik in de kabel zit weten we nog niet. De chirurg (een hele goede die Thomas al goed kent) gaat donderdag dan ook eerst kijken waarom de hickman weigert voordat ze hem er echt uithaalt. Donderdag dus een lange en zware dag voor Thomas. Vandaag merken we al dat Thomas last krijgt van de dexamethason. Wisselende buien en snel huilen. Hopelijk slaapt hij de komende nachten nog een beetje voor donderdag. De dermatoloog kon de rode handen niet plaatsen en heeft een creme voor geschreven en hoopt dat dit werkt om de handen weer normaal te krijgen.
46
Dag: 16 oktober 2007 - Niet slapen en zware aanval Thomas heeft weer niet geslapen en kreeg om 04.00 uur weer een zware “koortsaanval”. Zijn hele lichaam ging te keer en het was weer vreselijk om te zien. Door veel tegen hem te praten kwam hij eruit maar daarna was hij super slap maar ging nog niet slapen. Straks naar het LUMC voor controle en gelijk dit alles bespreken, want die Dexamethason is wel erg zwaar voor Thomas. Hij gaat er zo van achteruit en door de slapeloze nachten breekt het hem helemaal op. De Melatonine (middel om hem in slaap te krijgen) helpt absoluut niet.
Dag: 17 oktober 2007 - Gesprek artsen We hebben gistereren een gesprek gehad met beide behandelende artsen. We gaan de dexamethason stoppen en verder met de prednison. We wijken hiermee volledig af van protocol 10 en dat is bestwel eng. Het is bewezen dat als men zich aan protocol 10 houdt Thomas de beste overlevingskans heeft, maar hij kan het niet aan. Hij krijgt al een tijdje geen chemo MTX (meestal vanwege kapotte billen) en de 6MP (krijgt hij nooit de max dosering van, max is 60%). De enige die hij wel constant krijgt is de VCR (chemo om de 3 weken). En dan nu een andere onstekingsremmer prednison die minder sterk is als dexamethason en niet doordringt tot de hersenen zoals de dexa (daar heeft Thomas dus zo veel last van slapeloze nachten, continue gespannen, hyper enz). Met al deze handelingen is de kans dus groter dat de leukemie terugkomt tijdens de behandeling en beide artsen gaven dit uitdrukkelijk aan. Maar zo doorgaan is ook niet goed voor Thomas, want hij kan het niet aan.
47
Dag: 18 oktober 2007 - Een slapende ridder
Dag: 28 oktober 2007 - Feestje van Jasmijn
Zo dan wat heb ik geslapen. Ik snurkte gewoon. Ik droomde van Ridder Tommie (liedje van Sesamstraat) en voel me vandaag super. Ik heb alweer mijn ontbijtje op en heb de bal al een paar keer op de tafel gegooid.
Zo mijn nicht Jasmijn vierde vandaag haar verjaardag (is alweer 10!). Ik voelde me zo goed dat ik meeging met pappa, mamma en Tessa naar het feest. Mijn tante Leen was helemaal blij verrast om me te zien en begon me gelijk te knuffelen. Ze vond dat ik was gegroeid. Ik ging gelijk de boel verkennen en heb heerlijk gespeeld in hun huis. Ik mocht alleen niet naar de nieuwe keuken...want daar zou ik wel eens wat van het aanrecht kunnen halen...hihihi.. in zo’n bui was ik ook wel hoor (beetje ondeugend). Maar ik heb heel veel gedanst met Tessa, Joris (mijn neef) en Jasmijn. Ik heb ook nog gezellig op schoot gezeten bij mijn oom Leo en mijn tante Leen. Jasmijn had heerlijke slagroomtaart en daar heb ik een heeeeeel groooot stuk van gegeten en dat was lekker!!!!!!!! Mamma heeft nog hele leuke foto’s gemaakt. Ik zat nog op de grond na de foto en Joris zat naast me en ging me over mijn bolletje aaien en zei tegen me dat ik lief was... lief he van mijn neef. Toen ik weg ging kreeg ik een kus van Jasmijn en een megaknuffel van Joris. Toen we Bunnik uit reden was ik zo moe van al het spelen dat ik in mijn stoel in slaap viel. Toen we bijna thuis waren om 15.00 uur werd ik wakker. Thuis ging ik gelijk voetballen.
Groetjes, Thomas We hebben nog even contact gehad met de behandelende oncoloog via de mail. Hij gaf ons dit antwoord: Ik begrijp helemaal dat jullie erg geschrokken zijn. Dat komt mede doordat we die gesprekken apart van elkaar hebben gevoerd. Ik denk dat het er niet zozeer om gaat dat we denken dat de kans zo groot is dat de leukemie snel terugkomt, het gaat er meer om dat we hebben besproken dat we denken dat we Thomas niet nog een nieuwe behandeling zouden aan kunnen doen, mocht het toch mis gaan. Het gaat dus niet zozeer om het verschil tussen dexa en prednison, de dosering van 6MP of MTX. Het gaat om de combinatie en dat niemand weet waar precies de grenzen liggen. Fijn dat Thomas eindelijk weer slaapt!
Groetjes, Thomas
Dag: 21 oktober 2007 - Kusjesdag Nou volgens mijn zusje Tessa is het vandaag Kusjesdag. Ze is namelijk met mijn mams naar Rotterdam geweest en heeft samen met haar twee vriendinnetjes K3 gezien. Ze zongen natuurlijk kusjesdag en allerlei andere nummers van hun nieuwe cd die morgen uitkomt... nou ik weet nu al wat Tessa aan de Sint gaat vragen als Sinterklaaskadootje.. die cd natuurlijk!!! Ik had hier een leuk en gezellig Pappadagje. En dat was eigenlijk wel lekker relaxed! Ik kon voetballen, tv kijken en knuffelen met pappa zonder dat die zus zich ermee zou bemoeien. Jammer dat de Formule 1 pas vanavond komt anders had ik dat graag gekeken met mijn paps. Volgens mijn paps wordt het spannend wie er gaat winnen. Ik moet altijd lachen als er weer zo’n auto kapot gaat. Groetjes, Thomas.
Dag: 24 oktober 2007 - Lachen met Tessa Zo ik heb een nieuw spel. Ik loop naar mijn zusje Tessa en pak haar bij haar handen. Ze zit aan tafel en moet eigenlijk eten van pappa en mamma maarja... ik wil aandacht en met haar spelen. Ze kijkt naar mamma met een gezicht van “mamma Thomas wil spelen hoor!!” en jawel hoor ze mag ondanks dat haar bordje nog niet leeg is met me spelen. Ze pakt mijn handen en we dansen en dan gaan we rennen! Ik doe net alsof ik haar ga pakken en ze roept OH, Daar komt Thomas en dan rennen we samen naar de bank en laten ons op de bank vallen met veel gelach! Wat een lol hebben we dan! Vanavond mocht Tessa ook even bij mamma op schoot en ik wilde ook want mamma zat achter de laptop en dan kijken we altijd op de sesamstraatsite naar filmpjes en liedjes. Nou ik zat bij de oppas op schoot en keek even heel boos, toen een pruillip en toen ging ik huilen, want ik wil ook op schoot bij mamma. Toen mamma zei: kom dan Thomas, je mag ook bij me op schoot zitten.... nou toen ging ik gelijk van de schoot van de oppas af en ging gezellig op schoot bij mamma Purk kijken!! Ik weet echt wel wat ik wil hoor!!!!! Ik mag dan nog niet praten maar deze actie sprak boekdelen!
Dag: 31 oktober 2007 - Prednison Gisteren weer voor controle en MTX naar het ziekenhuis. Thomas is ook vanaf gisteren aan de prednison en je ziet gelijk de gespannenheid weer in zijn gezicht. Hij slaat weer meer met zijn hand op zijn hoofd en vanaf vandaag is hij veel aan het tandenknarsen. We hoopte nog zo dat de prednison minder bijwerkingen zou geven dan de dexamethason.Tot nu toe nog geen enkel verschil. Vanaf vrijdag/zaterdag krijgen we normaal gesproken de slapeloze nachten dus dat is nu nog even afwachten. Thomas had vandaag wel een prima dagje. Veel buiten gewandeld en gespeeld, van de glijbaan en op de schommel. Hij heeft ook heel goed gegeten en gedronken. Tessa heeft het telkens over haar komende kleine vakantie bij opa en oma Davy. Vandaag zei ze nog 3 nachtjes slapen en dan ga ik naar opa en oma Davy. Thomas mag nog niet mee maar andere keer wel he mamma. Thomas moet altijd om dat geklets van zijn zus erg lachen. Vanavond hadden ze weer veel lol in bad want Tessa had heel veel badschuim op Thomas zijn hoofd gedaan en daar lachte ze beide erg hard om. Was ook behoorlijk komisch om te zien.
Groetjes, Thomas.
48
49
Dag: 13 november 2007 - Ochtendje LUMC
Dag: 24 november 2007 - Sinterklaas
Zo, vanochtend moest ik weer naar het ziekenhuis voor mijn immuumglobulinen en VCR (chemo). Omdat mijn bloeduitslagen nog steeds erg goed en hoog zijn krijg ik ook meer MTX (5mg). Ik hoop dat ik niet misselijk ga worden van de VCR en geen kapotte billen krijg morgen van de MTX. Ik ben de laatste dagen een kleine eetkabouter! Gisteren bleef ik eten. Alles vond ik lekker, vooral ‘s avonds de pannekoeken met gestampte muisjes. Ik ga steeds meer aangeven wat ik wil. Als ik boekjes wil lezen haal ik de boekjes ( 2 ) uit de boekenkast en breng die naar de bank en ga zitten en kijk naar de oppas of mamma met een gezicht van “ KOMOP LEZEN!!!!” Als ik nog honger heb loop ik naar de staafmixer en begin geluidjes te maken zodat de oppas een danoontje pakt uit de koelkast. Die eet ik gelijk heerlijk op (terwijl ik al heel goed mijn ontbijtje had opgegeten). Ik was gister heel boos op mamma want ik mocht niet op schoot terwijl ze achter de pc zat...ik WILDE SESAMSTRAAT zien! en wel NU!! en ze zei Nee, thomas een andere keer. Nou ik ben gaan huilen, stampvoeten en heb haar heel boos aangekeken...waarop mamma zei dat ik een peuterpuberbui had en ik m’n zin niet kreeg. Tjonge, ze is wel streng hoor. Ik ben vorige week ook al in zo’n boze bui op de gang gezet want toen bleef ik gooien met mijn voetbal en gooide zo een vaas om. Gelukkig zit Tessa ook in die peuterpuberfase en begrijpt ze mij helemaal, want ze kreeg later op de avond ook haar zin niet. Ik moest toen weer lachen om haar boosheid en toen moest Tessa ook lachen en zijn we samen tikkertje gaan spelen!
Ik hoor alleen maar Sinterklaas liedjes hier in huis gezongen door mijn zusje Tessa. Vandaag kwam de Sint even langs in Leiden. Tessa wilde natuurlijk die Sint zien nou ik niet hoor. Ik ben vreselijk moe en heb afgelopen nacht niet geslapen van de prednison. Ik had er gewoon de kracht niet voor!! Tessa kwam helemaal happy thuis, want die Oude man had haar nog een hand gegeven ook!! Nou ja, wat een drukte allemaal. Volgens mamma was het een gekkenhuis in de stad. Ze was nog wel even samen met Tessa een trui gaan kopen bij Bas voor pappa maar waren toen toch maar snel naar huis gegaan. Ik heb van mamma en pappa een deurdecoratie gekregen van Thomas de Stoommachine. Nu kan iedereen gelijk zien welke kamer van mij is want voor die andere kamer hangt een ROZE deurdecoratie van assepoester, doornroosje en belle.
Groetjes, Thomas
Dag: 20 november 2007 - Pleister Nou vandaag moest ik weer naar het Lumc voor bloedafname en alle controles en MTX (5mg). Ik had geen zin om te wachten in de wachtkamer dus ging ik er telkens vandoor. Die pleister verschonen van mijn Broviac is een pijnlijk en vervelend klusje en ik had daar geen zin in vandaag. Maar helaas mijn pappie kwam me telkens halen en uiteindelijk moest ik toch naar de behandelkamer. Daar ben ik heel boos geworden toen ze aan de pleister zaten.Toen het klaar was heb ik iedereen boos aangekeken en wilde ik gelijk mijn hemd en trui weer aan. Niemand mocht meer bij mijn buik of schouder komen. In de hal kwamen we de ouders van mijn vriendje Rick tegen en Rick is weer opgenomen in het ziekenhuis (koorts). Ik weet zo goed hoe het is in het ziekenhuis als je bent opgenomen en je moet aan de antibiotica dat ik hoop dat Rick weer snel beter is en naar huis mag. Ik ben voor de rest in een hele stoute bui en sloop alles, gooi alles om en sla op mijn hoofd. Zal wel door de prednison komen!!! De arts heeft de prednison dosering wel verlaagd en hoopt dat ik nu geen slapeloze nachten meer heb. Nou dat hoop ik ook, want dan slapen mama en papa ook en zijn die een stuk vrolijker ‘s ochtends! Groetjes, Thomas.
50
Groetjes, Thomas .ps Mijn zus doet zo gek... dat ik in een deuk lig van het lachen, ik ga snel meedoen!!!
Dag: 25 november 2007 - Gespannen Van zaterdag op zondag heeft Thomas weer niet geslapen. De tweede slapeloze nacht door de prednison ondanks de verlaging van de dosering. De hele dag was Thomas gespannen en wilde hij het liefst bij mij op schoot zitten of tegen me aan zitten. Hij wilde zelf nauwelijks voetballen en ging snel huilen. Vanavond ging hij om 18.45 uur slapen. Hij sliep tot 20.00 uur en is sindsdien weer wakker. Dinsdag maar weer overleggen met de behandelende arts wat we moeten doen, want tot nu toe is er nauwelijks verschil tussen prednison en dexamethason (beide ontstekingsremmers). Thomas is nu om de drie weken erg gespannen en overdag agressief, gaat snel huilen en zichzelf op zijn hoofd slaan en dan ’s nachts (meestal 2 a 3 nachten) niet slapen. En nu hopen we dat hij toch zo in slaap valt en niet morgenochtend een oververmoeidheidsaanval krijgt die erg lijkt op een koortsaanval.
Dag: 27 november 2007 - Terug naar de dexamethason Thomas heeft veel meer bijwerkingen van de prednison dan van de dexamethason zelfs bij een lagere dosering van de prednison. Hij heeft in totaal 3,5 nacht niet geslapen, loopt nu al 2 dagen niet en is erg agressief en huilt nog veel. Ik heb gisteren gezellig met hem meegehuild. Ik was door lieve collega’s op het werk naar huis gestuurd vanwege alles rond Thomas en de slapeloze nachten die Kees en ik ook hadden gehad. Gistermiddag heb ik een gesprek gehad de behandelende oncoloog van Thomas en hebben we besloten terug te gaan naar de dexamethason. Hij krijgt dan de helft van de normale dosering en melatonine en dan kijken hoe dat gaat.Hij gaat er vanuit dat Thomas met een lagere dosering dezelfde werking heeft als bij een normaal kind met de standaard dosering (dit vanwege zijn Down). Vandaag heeft Thomas geen mtx gekregen, want zijn billen zijn vandaag helemaal kapot gegaan door de dunne ontlasting. Zijn leuco’s waren maar 2,2 dus wordt de dagelijkse chemo 6MP ook verlaagd voor een week naar 30%= 12,5 mg per dag. Vandaag moesten we overslaan. Dit geeft wel aan waarom Thomas zich zo vervelend heeft gevoeld. De artsen willen zijn witte cellen tussen de 3 en de 4 hebben om zo infecties en virussen tegen te gaan. Hier is Thomas altijd gevoelig voor.
51
Dag: 03 december 2007 - Sinterklaas in Zeeland Vrijdagmiddag werd ik al wat nerveus. Mamma was van alles aan het inpakken en opeens stond de auto voor de deur en werden er allerlei tassen in de auto gezet. Ik wilde ook gelijk in de auto want ik ging wel mee hoor!!! Dus om 14.30 vertrokken we uit Leiden naar Vlissingen toe om daar Sinterklaas te vieren met alle opa’s en oma’s en vrienden. Tjonge nog maar net uit Leiden en we zitten al in een file. Ik was wel erg moe maar slapen NEE. Wel klieren!!! Ik zat me gewoon te vervelen en ging dus mijn zusje Tessa telkens aan haar haar trekken of haar cars autootjes afpakken. Mamma was niet blij met me. Om 17.30 uur waren we pas in Vlissingen. We waren allemaal helemaal kapot van de reis. Het huisje was leuk en ik ging gelijk voetballen en gooide zowaar gelijk een vaas om (gelukkig bleef die heel en mamma zette gelijk alle breekbare spulletjes weg, flauw hoor!!) Tessa wilde weten waar ze sliep en toen ze hoorde dat mamma ook op haar kamer kwam slapen kon haar vakantie niet meer stuk. Zaterdag kwamen opa en oma Middelburg. Davy (de hond) kwam niet mee wat Tessa erg jammer vond. Plotseling werd er hard op de deur geklopt en stonden er opeens heel veel kadootjes voor de deur. Tessa zei dat ze een Piet had zien wegrennen. Nou we hebben toch veel kadootjes gehad van Sinterklaas....Ik heb heel veel leuke boekjes gekregen om te lezen en een Teletubbie spelcomputer (vanaf 2 jaar) en die vind ik erg interessant.Tessa kreeg een mega grote racebaan van Cars en die wilde toen alleen nog maar met haar autootjes spelen op de racebaan. ‘s Avonds kwamen Edgar (neef van Mamma) en Simone. De Sint had zelfs aan hun kadootjes voor ons meegegeven...wat een slimme kerel zeg die Sint.
52
Toen lag de woonkamer dus vol met allemaal uitgepakte kadootjes. Na ons badje (Tessa en ik samen) zijn we heerlijk gaan dromen. Zondag waren we om 07.15 uur pas wakker en stonden opa en oma Vlissingen om 11.00 uur voor de deur. En je gelooft het niet, maar ook daar was een Piet langs geweest om kadootjes af te geven voor ons.... Ik was na al die aktiviteiten zo moe dat ik een middagdutje heb gedaan. Tessa ging nog even schoenen kopen met mamma en oma Middelburg. Daarna kwamen vrienden van pappa en mamma en die hadden hun dochtertje meegenomen Indy. Nou die Indy wilde telkens de autootjes van Tessa afpakken en dat werd bijna ruzie tussen die meiden. Nou mamma zei gelijk: samen spelen, samen delen en zo hebben de meiden toch samen gespeeld met de autootjes. Op een gegeven ogenblik zijn we verstoppertje gaan spelen en toen ben ik weer mee gaan doen en heb enorm gelachen. Om 20.00 uur lag ik pas in mijn bedje. Vanochtend werden mijn zusje en ik pas om 07.30 uur wakker. Pappa en mamma hadden ook goed geslapen, want mijn sondevoeding is geen enkele keer afgegaan in de nacht. Alle spulletjes werden weer ingepakt en K3 werd aangezet in de auto en toen zijn we lachend en dansend in de onze stoelen naar huis gegaan. Dit keer waren we binnen 2 uur thuis. Zo het is nog heerlijk weer dus ik ga even buiten spelen. Groetjes, Thomas.
Dag: 04 december 2007 - Dagje ziekenhuizen We kregen gister slecht nieuws over een vriendje van Thomas uit het LUMC. Hij is opgegeven en hij is nog maar 2,5 jaar. Ze kunnen niets meer doen. De experimentele chemo heeft niet voldoende aangeslagen. Hij heeft een andere leukemie vorm die nog zwaarder is dan ALL (die Thomas heeft). Wat een oneerlijke wereld!!!!! Thomas had vandaag een zware ziekenhuisdag. Eerst naar het LUMC voor alle controles en VCR. Zijn bloeduitslagen waren goed dus moet hij morgen nog terug voor de MTX. De arts heeft gelijk naar zijn linkerbeen gekeken omdat hij daar heel erg mee sleept en raar loopt vanaf vrijdag. Ze zag niets vreemds. Om 11.00 uur waren we pas thuis. Om 11.30 uur stond de fysio voor de deur en heeft allerlei oefeningen met Thomas gedaan om te kijken of zij nog iets zag. We moeten nu even aankijken of Thomas zo blijft lopen of dat zijn lopen beter wordt. Om 13.00 uur zaten we weer in het Rijnland Ziekenhuis bij de poli Anesthesie. Voordat we een keer aan de beurt waren was het 14.00 uur. Ondanks alle informatie die het LUMC had doorgefaxt toch weer vele vragen en uiteindelijk waren we om 14.50 uur thuis. Thomas zat er helemaal doorheen, want had nog niet veel geslapen, 5 minuten in de auto. Volgende week vrijdag gaat Thomas onder narcose zodat ze zijn gaatjes kunnen vullen in zijn melkgebit. Dit gebit kan hij heel lang houden vanwege zijn Down Syndroom en hij mag er geen ontstekingen in krijgen dus wordt dit nu gedaan. Zijn tanden zijn al behoorlijk aangetast door de chemo’s en medicatie.
53
Dag: 14 december 2007 - Onder narcose bij de tandarts
Dag: 24 december 2007 - Tessadag
Dus om 06.00 uur ging de wekker bij pappa en mamma. En toen wist ik het al!!! Ik wilde niet aangekleed worden, ik mocht weer niet eten terwijl ik wel honger had en ze pakte spulletjes in voor naar het ziekenhuis in mijn rugzak! Nou, toen wilde ik helemaal niet meer. Ik begon te huilen en zelfs in de auto was ik niet rustig. We gingen ook nog eens naar een ander ziekenhuis (Rijnland) en toen was ik helemaal boos. Eenmaal daar moest ik weer in zo’n belachelijk jurkje (O.K. shirt) en dat staat me helemaal niet!!!! Toen pappie een geel pak aan moest doen en ik van mijn mammie’s armen naar pappa moest liet ik mammie’s haar NIET LOS!!!! Uiteindelijk lukte het pappa mijn handjes los te maken en toen moest ik toch echt mee naar die O.K. In de O.K. mocht ik niet op schoot bij pappa om te gaan slapen door het kapje, nee ik moest gaan liggen en toen was ik echt HEEEEEEL BOOS!!!!! Dus niet zo’n goede actie!! Toen ik uit de operatie kwam was ik nog steeds erg boos en had last van mijn mooie gevulde witte tanden!!!! Ik kan nu zo meedoen in zo’n tandpastareclame!!! Om 10.00 uur mochten we gelukkig naar huis. pappa en mamma hebben besloten dat ik vandaag alleen maar hele lekkere hapjes krijg!!! Toch nog een voordeel van al dit gedoe. Oh, daar komt mijn danoontje.
Vandaag besloot ik dat het een Tessa dag zou worden.Ik ben om 09.30 uur met Tessa naar Zeeland gegaan. Thomas bleef thuis bij Kees. Een rustig dagje voor hem met zijn pappie. Hij heeft genoten. Tessa vond de autorit wel lang, maar het vooruitzicht om haar neef Joris en nicht Jasmijn te zien maakte de reis te doen. Toen ze eenmaal bij haar opa en oma was rende ze gelijk het huis binnen om te kijken wat haar neef en nicht aan het doen waren. De hele dag heb ik gelachen en genoten van Tessa. Een meisje van bijna 4 die een onbezorgde dag had en continue aan het spelen en lachen was met haar neef en nicht. Ze moest nog wel een paar keer vertellen over wat er met Thomas was gebeurd in de auto en hoe bezorgd ze was om hem en dat hij daarom bij pappa was gebleven vandaag, maar daarna ging ze wel weer dansen en rennen met haar neef Joris of tekenen met haar nicht Jasmijn. Wat een hele mooie tekening heeft opgeleverd voor Thomas met heel veel kusjes erop. Helaas is het vriendje van Thomas vandaag overleden. Dit hoorde ik vanavond.
Groetjes, Thomas.
Dag: 30 december 2007 - Voetballen
Dag: 23 december 2007 - Thuis Op vrijdag hadden we allemaal het gevoel van vakantie. Tessa is een paar dagen vrij van het kinderdagverblijf en we wilde graag op zondag naar mijn ouders in Middelburg. Mijn zus en haar familie zouden er ook zijn. Vrijdagnacht begint Tessa te spugen en ze bleef spugen tot zaterdagochtend. Zaterdag overdag ging het weer wat beter met haar. Anke kwam langs om met Thomas buiten te spelen, want hij wilde graag naar buiten en ik wilde Tessa nog even binnen houden. Vanochtend was iedereen vrolijk en voelde iedereen zich oke. Dus om 10.00 uur in de auto en hop naar Zeeland. Ik belde mijn zus om te zeggen dat we eraan kwamen en dat we door Rotterdam reden. Thomas sliep en werd wakker (in rotterdam) helemaal van de kaart, maakte vreemde geluiden, zijn lichaam schudde alle kanten op.... vreselijk om te zien in de auto. Tessa was ook helemaal van slag van alles wat ze zag. Wij probeerde een plek te vinden om de auto neer te zetten, maar op de snelweg gaat dat niet zo makkelijk. Het was mistig dus op de vluchtstrook was te gevaarlijk. Eindelijk lukte het kees de auto bij een bushalte neer te zetten en kon ik Thomas pakken. Die keek me eindelijk weer normaal aan, maar voelde zich duidelijk niet lekker. Wederom leek de aanval op een epileptische aanval, maar niet zoals we die kennen van vroeger van Thomas. We zijn omgedraaid en naar huis gereden. Ondertussen wel met een hermatoloog/oncoloog gesproken over Thomas. Hij begreep van mij gelijk dat we deze aanval al 3 keer eerder hadden gezien, maar niet zo erg als deze keer. Het advies was om naar huis te gaan en als het weer gebeurde of Thomas niet zichzelf zou worden dan wilde hij hem zien in het LUMC. Thuis is Thomas erg agressief voor zijn doen en wilde niet veel eten. Zo maar even naar buiten. Wat een dagen! Thomas krijgt vanaf woensdag minder chemo want zijn waardes (leuco’s) waren te laag. Volgende week donderdag (27-12) weer de volgende controle. En toen las ik dit over het vriendje van Thomas en toen moest ik huilen: Het gaat op dit moment erg slecht met hem. Hij is aan het vechten om nog even bij ons te zijn. Hij krijgt morfine zodat hij wat minder pijn heeft. Hij ligt de hele dag op bed tegen mij aan. Het is onmenselijk wat we nu meemaken.
54
Vandaag ben ik veel buiten geweest. Eerst lekker in de buggy een uurtje wandelen en schommelen. Toen stonden er twee vriendjes van Tessa voor de deur en die wilde met haar spelen buiten dus liep ik ook naar de deur en pakte mijn jas zo van Komop mam ik wil weer naar buiten. Dus voetbal mee en ik ben ruim een half uur gaan voetballen. Dat was echt een tijd geleden dat ik me zo goed voelde en zo zelfstandig bleef voetballen. Mams hield me wel in de gaten hoor maar ik vermaakte me prima. Om 16.45 uur gingen we weer naar binnen en ging mams koken. En toen kregen Tessa en ik lekkere pannekoeken en die hebben we snel opgegeten.Tessa en ik zijn daarna als een gek gaan dansen op K3 in Ahoy. En wat heb ik gelachen zeg!!!! Schudden gewoon van het lachen en liet me vaak in het rennen en dansen op de bank vallen... Tessa ging zich ook nog een paar keer verstoppen en dan vond ik haar en dat was ook lachen. Om 18.45 uur waren we zo moe allebei van het dansen, rennen en lachen dat we naar ons bedje zijn gebracht. Om 19.00 uur was het heel stil in onze slaapkamers en waren we allebei in dromenland. Groetjes, Thomas.
Dag: 05 januari 2008 - 4de gebroken nacht Oh, wat zit ik niet in mijn vel. Die dexa maakt me gespannen, boos, niets is goed en alles is te veel. Het enige wat goed gaat is het eten, dat vind ik lekker. Ik slaap al 4 nachten bijna niet en afgelopen nacht ging mijn zusje Tessa ook nog eens spugen. Gisteravond was nog wel erg gezellig, want mijn neef Joris en nicht Jasmijn kwamen langs. Tante Heleen heeft me in bad gedaan en ik heb haar lekker nat gespetterd en liet eens goed zien dat ik echt al een peuterpuber ben. Ze moest erg om me lachen. Tessa had ook veel lol met haar neef en nicht en ze gingen zelfs voor mij dansen op de muziek van de 3 biggetjes. Om 18.00 uur was ik zo moe dat mamma mij in mijn bedje heeft gelegd. Groetjes, Thomas
55
Dag: 08 januari 2008 - 7de slapeloze nacht
Dag: 15 januari 2008 - NIJNTJE op de daktuin
Thomas is nu echt totaal uitgeput. Hij slaapt al 7 nachten niet of nauwelijks en wij ook niet. Hij was afgelopen nacht zo eng aan het doen dat Kees de helft van de nacht bij hem op bed heeft gezeten. Thomas ging rare geluiden maken, hyperventileren en leek het soms heel erg benauwd te hebben alsof hij zo in een aanval zou kunnen krijgen. We vonden het beide een vreselijke nacht. Thomas zag er vanochtend wit en gespannen uit. Ik ben gelijk gaan bellen met het LUMC om een afspraak te maken met een oncoloog (liefst zijn behandelende arts maar die bleek ziek te zijn) omdat hij dit zo niet aan kan. Door miscommunicatie tussen de verpleegkundigen (waardoor ik 1,5 uur heb zitten wachten in het lumc) kwam uiteindelijk een verpleegkundige die zou zorgen dat ik gebeld werd door een oncoloog. Er komt weer een ander slaapmiddel en hopelijk gaat die werken om Thomas te laten slapen in de dexamethasonperiode en erna. Thomas heeft vandaag weer zijn immuumglobulinen gekregen. Beide oppassen waren vandaag super! Hanneke in het LUMC en Anke past vannacht op Thomas zodat we kunnen slapen.
Ik heb een superdag gehad. Vanochtend weer naar het LUMC voor alle controles en VCR en MTX. Alles gaat goed en de dokter vond het erg prettig om mij zo vrolijk te zien. Toen om 14.00 uur kwam Hanneke en gingen Tessa, mama, Hanneke en ik naar het LUMC. Eerst dacht ik OH, nee niet weer naar het ziekenhuis. Maar toen in het ziekenhuis liepen we naar de Daktuin (een grote speeltuin). Daar stonden allemaal stoeltjes en daar moesten we op gaan zitten. Tessa zei gelijk OH,daar is Nijntje Thomas. Wie is nou Nijntje? Maar die Nijntje ging zingen en ik ging swingen (op de schoot van mama). Ik heb genoten, gelachen en veel herrie gemaakt om aan iedereen te laten zien en horen dat ik het GEWELDIG vond!!!!! Als iedereen ging klappen dan klapte ik lief mee. En dan stopte iedereen en dan ging ik nog even door met klappen wat Nijntje’s vader Papa Pluis zeer kon waarderen, want hij gaf me een grote glimlach. Mama vond het super om me zo vrolijk te zien en vond het heel knap dat ik 45 minuten op haar schoot ben blijven zitten (nouja, meer swingen dus). Ik heb wel tegen mama gezegd dat ze snel die cd van Nijntje op vakantie moet regelen, want ik wil wel thuis dansen met Tessa op die muziek.Tessa vond het vreemd om Nijntje nog een keer te zien en dan ook nog eens in het ziekenhuis terwijl ze hem vorige week nog in de Leidse schouwburg had gezien. Ze zat nu zo dichtbij dat ze heel intensief heeft gekeken en af en toe moest lachen naar mij. Daarna zijn we naar mijn oude school gegaan de Walnoot. Daar hebben mama en Hanneke gepraat met de leidsters van de groep waar ik vanaf volgende week maandag weer een ochtendje mag komen spelen. Ik ben gelijk daar de boel gaan verkennen samen met Tessa en Tessa zei dat ik het wel heel leuk zou gaan vinden daar, want ze hadden zoveel speelgoed! Het lijkt me heel leuk om weer met andere kindjes te mogen spelen en Hanneke gaat mee. Om 17.15 uur waren we pas thuis en na het eten was ik zo moe dat ik mams haar hand pakte en haar meenam naar de trap om te gaan slapen.
Dag: 11 januari 2008 - Slapen en peuterpuber Vanaf dinsdagnacht 02.30 uur slaapt Thomas weer. Woensdagnacht en donderdagnacht heeft hij heel goed geslapen en werd hij elke ochtend vrolijk wakker. Je ziet gelijk wat een goede nachtrust kan doen. Vandaag was hij in een boevenbui en erg ondernemend en kijken hoe ver hij kon gaan voordat er NEE werd gezegd. Een echte peuterpuber! Bij Nee, keihard gaan huilen en dan nog even tussen de nephuilbui door kijken of je nu wel meer aandacht kan krijgen! Nog steeds nee, dan huilend en stampvoetend op de grond gaan liggen en heel boos kijken!!!! En dan zegt je mamma opeens “ Zeg Thomas ik tel tot 5 en dan is dit over anders zet ik je op de gang”, dat heb ik bij je zus ook gedaan met dit soort buien. Nou zeg!!! Dat is toch niet leuk op de gang zonder bal of ballon!!! Nee, dan toch maar weer lief zijn tegen mamma en dan mag je wel even naar Sesamstraat kijken met je zusje Tessa.
Groetjes, Thomas.
Dag: 21 januari 2008 - Naar school Oh, wat had ik een heerlijke dag. Vanochtend heeft mama mijn naar mijn school gebracht de Walnoot. Daar was Hanneke ook. Ik mocht spelen met de andere kindjes. Ik heb gedanst met Hanneke toen Corinne gitaar ging spelen. Tot 12.00 uur heb ik daar gespeeld zonder moe te worden. Zelfs in de auto heb ik niet geslapen. Toen ik thuis kwam had ik honger en heb ik lekker eierkoek gegeten. Na mijn slaapje was Tessa thuis en zijn we samen gaan verven. Tessa heeft een mooie tekening gemaakt voor mijn verjaardag a.s.donderdag van een Olifant in het gras (echt heel mooi hoor). Ik heb daarna nog veel met mijn ballon gespeeld. Toen mama en papa thuis kwamen wilde ik wel weer wat eten. Mijn avondeten vond ik te gezond!, spinazie! maarja het danoontje erna was lekker! (en geeft me POWER!!) Morgen moet ik weer onder narcose voor chemo naar mijn hersenvocht en een beenmergpunctie. Daar heb ik nou helemaal geen zin in, maar gelukkig merk ik er niets van, want dan slaap ik. Zo over slapen gesproken. Ik ga naar mijn bedje. Groetjes, Thomas.
56
57
Dag: 23 januari 2008 - Bijna Jarig
Dag: 30 januari 2008 - Dexamethason
Gisteren ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een beenmergpunctie en chemo naar mijn hersenvocht. Nou ik werd niet vrolijk wakker uit de narcose en was blij om mijn pappie te zien! Gelukkig mochten we daarna snel naar huis. Tessa zei telkens dat ze niet over mijn hoofdje mocht aaien want misschien had ik wel pijn in mijn hoofd van het ziekenhuis. Dus aaide ze mij over mijn rug en kreeg ik veel kusjes op mijn wang of arm. Bestwel lief hoor van haar. Vandaag voelde ik me al een stuk beter en heb ik heel veel buiten gespeeld. Ik ben zelf 3 keer van de glijbaan gegaan. Vanavond gingen we met z’n allen de slingers op hangen en ging mama ballonen opblazen. Nou het ziet er nu wel gezellig uit hoor in de woonkamer. Dat mag ook wel, want ik ben morgen tenslotte jarig en dan word ik 7!!!!!!
Vanochtend kreeg ik om 08.15 uur al een mail terug van de Neuroloog. Ze was ook erg bezorgd om Thomas en had ook al contact gehad met onze oncoloog. De oncoloog belde om 09.30 uur.Hij was ook behoorlijk geschrokken van de epileptische aanval die Thomas dinsdagavond had.Vooral omdat de aanval zo heftig was en zo lang duurde. Hij snapte onze bezorgdheid en had ook zowel via de mail als telefonisch contact gehad met de neuroloog. Thomas krijgt 13 februari een E.E.G. We moeten voorlopig stoppen met de dexamethason. De bijwerkingen worden continue erger en Thomas kan het gewoon niet meer aan. Hij kan in principe zonder het middel zijn chemo’s goed zelf aan. Kees en ik waren erg blij met de snelle reacties van beide artsen en het stoppen van de dexa geeft Thomas tijd om zelf weer sterk te worden en te kunnen slapen. Thomas heeft afgelopen nacht wel wat geslapen maar nog niet veel. Hij is nu nog wakker en we hopen dat hij zo gaat slapen. Tessa heeft veel last van haar inentingen (dktp en bmr) en is vandaag ook thuis gebleven. Hopelijk voelt ze zich morgen weer wat beter.
Groetjes, Thomas.
Dag: 24 januari 2008 - Ik ben jarig Ik was vroeg wakker vandaag en dacht IK BEN JARIG. En toen wilde ik gelijk naar beneden en kijken of er veel kadootjes lagen. Ik had gelukkig ondanks de dexa redelijk geslapen met een beetje promethazine (nieuwe slaapmiddel). Na het snoezelen kwamen er wat vriendjes taart eten. Tjonge wat heb ik veel kadootjes gekregen. Allemaal leuke dingen zoals muziekinstrumenten, boekjes, Nijntje knuffel die ook praat en zingt,v ingerpopjes waar Anke dan bij moet zingen als we met ze spelen en cdjtes. Eentje van Nijntje op vakantie en toen ik die hoorde ging ik gelijk dansen. ‘s Middags kreeg mama goed nieuws van de oncoloog, want mijn leukemie is echt weg en er is niets meer te zien in mijn beenmerg. Nou mijn dag kon niet meer stuk! Ik ben ‘s middags nog even lekker gaan wandelen met mama. Nu begin ik toch aardig moe te worden en ga ik zo naar mijn bedje. Bedankt voor alle superleuke kaartjes/e-mails/smsjes die ik heb gehad. Groetjes, Thomas.
Dag: 29 januari 2008 - Hele erge aanval Vanavond werd ik op het werk gebeld door Kees. Die was helemaal van slag, want Thomas had een aanval en kwam er niet uit. Ik heb mijn baas gebeld en gezegd dat ik naar huis ging. Ik heb Anke gebeld en die was er al toen ik thuis kwam. Thomas is nog steeds heel erg gespannen en hyper. We maken ons erg veel zorgen over wat er in zijn hoofdje afspeelt. En dit alles komt ook door de dexamethason. Ik heb de neuroloog en oncoloog gemaild en gevraagd om met spoed een EEG of MRI te doen van Thomas zijn hersenen. Kees was echt bang dat Thomas erin zou stikken, omdat hij bijna telkens ging spugen. Vreselijk en ik voel me machteloos, want ik was er niet bij om hem en Thomas te helpen.
58
Dag: 03 februari 2008 - Even eruit Vrijdagochtend zijn Tessa en ik vertrokken naar Zeeland. Even logeren bij opa en oma. Dat was supergezellig. We hebben heel veel leuke dingen gedaan en Tessa heeft haar andere opa en oma ook nog gezien. Kees zorgde samen met Anke voor Thomas. Thomas is niet zo lekker. Hij heeft dit weekend 2 keer gespuugd. Hij is erg verkouden en hoest veel. Thomas was vrijdag wel in topvorm want hij heeft heel veel gespeeld met marina (de ergotherapeute). Hij luisterde ook goed naar Anke. Het mooiste voorbeeld was dat hij nadat hij zijn danoontje had opgegeten hij zelf het lege danoontje naar de vuilnisbak bracht en hem erin gooide. Knap hoor! Hij heeft het hele weekend kleine troepjes naar de vuilnisbak gebracht. Hij ging zelfs vanmiddag klappen voor zichzelf toen het papiertje in de vuilnisbak was verdwenen. Thomas heeft me toch wel een beetje gemist. Hij heeft de hele dag achter me aan gelopen en ging zelfs mee boodschappen doen met de auto.
Dag: 04 februari 2008 - Longontsteking Thomas werd gedurende de dag steeds zieker. ‘s Middags had hij koorts, 38,5 graden. Dus naar het ziekenhuis voor bloedafname en na laten kijken door een arts. Gelukkig was Thomas zijn behandelende arts er en die hoorde duidelijk een longontsteking bij Thomas. Thomas zijn bloeduitslagen waren gelukkig goed dus mag hij thuis blijven en word hij niet opgenomen in het LUMC. Wel krijgt hij er een extra anti-biotica bij om de longontsteking tegen te gaan. We hoeven hem ook deze week geen chemo door zijn sonde te geven (zodat zijn weerstand niet nog verder naar beneden gehaald wordt). Hopelijk gaat de extra anti-biotica werken en daalt de koorts. Morgen krijgt hij in principe de immuumglobulinen en zijn VCR (chemo). Nu ligt hij in zijn bedje en slaapt. Hij was vanavond nog wel even heel vrolijk, want hij had zijn spidermanbal gevonden en ging weer lekker ouderwets alles omgooien en lachte daar hard om.
59
Dag: 09 februari 2008 - Een goede dag
Dag: 17 februari 2008 - Het Geertje
Thomas had een hele goede dag vandaag. Hij werd vrolijk wakker zonder te spugen en had gelijk een goede hoeveelheid sondevoeding binnen om de dag mee te beginnen. Na een badje met zijn zusje Tessa ging hij fris naar beneden en wilde gelijk eten. Hij liep naar de blender en gaf er een knap tegen: zo van KOM OP MAMS ... ik heb honger!. Nou zijn ontbijtje zat er zo in. Daarna ging hij spelen met Tessa en zijn ballon. Om 09.45 was hij toch wel wat moe en heeft hij 45 minuten geslapen. Toen wilde hij buiten spelen dus zijn we met 2 vriendinnetjes van Tessa, Celise en Aniek buiten gaan spelen. Hij genoot. Hij pakte een voetbal af van een jongetje (stond Nemo op) en ging daarmee voetballen. Op een gegeven ogenblik moest ik zelfs gaan rennen, want hij ging er vandoor! Iedereen op de speelplaats genoot van Thomas zo heerlijk was hij zelf aan het voetballen. Ook wilde hij wel met Demi (zijn vriendinnetje van 2 jaar, buurmeisje) schommelen. Toen er iemand anders op de schommel zat werd hij boos, want hij wilde naast demi schommelen en liep zo naar het jongetje wat op de schommel zat en keek boos naar hem. Ik moest erg lachen, maar wel gezegd dat Thomas moest wachten totdat het jongetje klaar was met schommelen. Nou die ging er snel vanaf... arme knul! ‘s Middags na de lunch (en wederom die ging er snel in) dansen met Tessa en nog een klein slaapje (want dat spelen buiten word je moe van), maar na zijn slaapje stond hij bij de deur met een gezicht van Nu mijn jas aan, ik wil wil naar buiten. Dus Demi en Tessa mee naar de eendjes. De eendjes kregen weer ouderwets het brood tegen hun koppies gegooid door Thomas, maar aten het toch snel op. Tessa heeft ook nog even laten zien dat ze op haar grote k3 fiets zelf kan fietsen zonder dat ik ernaast hoef te lopen. Voordat ik alle kids binnen had was het alweer 17.15 uur. Thuis wilde Thomas gelijk dansen met Demi en Tessa op cd van Nijntje op Vakantie. Na het eten wilde hij nog wel even wat voetballen, maar oh wat was hij moe. Om 19.00 uur lag hij vrolijk in zijn bedje en werd het om 19.15 uur stil... hij sliep en droomde van een goede dag..hopelijk morgen weer een!
Om 13.00 uur zijn we naar het Geertje gegaan. Om er te komen leek het wel als of we reden op de “route national” net als in Frankrijk. Tjonge het was een weg langs het water waar als er een tegenligger kwam we net in een soort inham konden stoppen en dan kon de tegenligger weer voorbij en wij konden dan weer doorrijden.Tessa zei: mamma die huisjes lijken wel vakantiehuisjes. Gaan we op vakantie? Nee, we gaan naar Zoeterwoude- dorp! Eenmaal bij het Geertje was het zo druk dat we de auto op een modderig grasveld moesten zetten. Oh, waar was die terreinwagen? Thomas zijn buggy is een off the road buggy geworden en Tessa zag er ook feestelijk uit met haar modderknieen toen ze weer eens viel, maar het Geertje was geweldig. Wat een kinderboerderij!!! Tessa,Thomas en vriendje Tim mochten de geitjes eten geven. Daarna mochten Tim en Tessa 2 keer op een pony rijden. Tessa vond dat helemaal te gek. Natuurlijk hebben ze ijs gegeten en Thomas vond zijn softijsje vanille erg lekker! Tessa en Tim hebben zelfs een kalfje geaaid! Thomas vond zelf de kleine varkentjes erg leuk. Om 16.15 uur waren we weer thuis. Thomas wilde erna niet meer naar buiten, want 2,5 uur buiten vond hij genoeg. Hij wilde nog wel dansen met Demi en Tessa op Sesamstraatmuziek. En nu is het alweer bedje tijd voor T&T.
Dag: 16 februari 2008 - Uitslag EEG Woensdag heeft Thomas een EEG gehad in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag. Tijdens de behandeling kreeg hij door het knipperen van een lamp een kleine epileptische aanval. De neuroloog heeft gelijk naar de film gekeken en voor haar vakantie mij gemaild en verteld dat ze inderdaad een enkele epileptische aanval zag. We hebben binnenkort nog een telefoonafspraak met haar. Ze denkt ook net als wij dat de dexamethason (door zijn bijwerkingen zoals slapenloze nachten) zorgt dat de epilepsie weer terugkomt. We zullen dan ook a.s dinsdag tegen alle behandelende artsen voorstellen helemaal te stoppen met de dexamethason. Thomas begint weer wat op te knappen van de longontsteking. Hij is nog wel snel moe maar is wel vrolijk.Tessa geniet op school en wil het liefst nu al elke dag naar school maar dit zijn nog maar haar wendagen. Het word ook steeds moeilijker om haar naar het kinderdagverblijf te brengen, want ze gaat liever met haar grote vriendin Nikki naar school (vooral op de fiets). Ik las op de site van Mees dat zijn mams weer wat heeft geschreven. En wat heb ik bewondering voor haar voor de manier waarop zij en haar man omgaan met het verlies van mees en de komst van hun tweede kindje.
60
Dag: 21 februari 2008 - Kusjes geven Ik ben dinsdag weer naar het ziekenhuis geweest. De behandelde oncoloog heeft ook in mijn oortjes gekeken, want ik heb al een paar daagjes 37,5 graden (net geen koorts). Toen de bloeduitslagen bekend waren bleek dat ik nog steeds weinig weerstand heb. Mijn leuco’s zijn nauwelijks gestegen i.v.m. vorige week dus hoef ik deze week weer geen enkele chemo. Dat is opzich wel lekker, want ik eet weer supergoed en dat maakt mama blij. Want ik was wel veel afgevallen door de longontsteking. Tessa voelt zich vandaag ook weer oke. Ze heeft 3 dagen vrij hoge koorts gehad, maar heeft vandaag weer heel veel praatjes. Ik vind het niet zo leuk dat ze dan ook thuis blijft bij MIJN OPPAS, want dan moet ik de oppas delen en moeten we spelletjes samendoen. Ik vind het fijner om alleen met de oppas te spelen en heb dat ook wel een paar keer laten blijken door boos te worden of te gaan huilen!!! Soms hielp dat en soms niet. Als ik echt me zin niet krijg dan doe ik een lama na... Dat vind mama erg vies en zegt dan ook dat ik dat niet mag doen.... Mama loopt dan achter me aan omdat ik overal spuug op de grond gooi en ze ruimt dat dan gelijk op.. flauw hoor!. Ze heeft me zelfs op de gang gezet omdat ik expres de lama nadeed omdat ik mijn zin niet kreeg. Ik had de ballon op het aanrecht gegooid (voor de zoveelste keer) en mama ging hem niet eens pakken voor me! Mama zegt dat ze blij zal zijn als ik ook uit deze peuterpuberfase ben. Toch kan ik ook heel lief zijn hoor, want ik heb Anke de oppas een echt kusje gegeven op haar wang!!!! Groetjes, Thomas
61
Dag: 25 februari 2008 - Helemaal stoppen met de dexa en VCR
Dag: 05 maart 2008 - Kikker in de wolken
Thomas begint zich weer helemaal de oude te voelen. Hij is vrolijk, ondeugend en wil veel met zijn ballon spelen. De behandelende oncoloog belde net. Hij heeft in overleg met andere oncologen besloten te stoppen met de dexamethason en de VCR. De dexamethason waren we al mee gestopt, maar de VCR (chemo) wordt nu ook gestopt, omdat die experimenteel wordt gegeven in dit protocol 10 voor kinderen met een medium risk ALL. Thomas gaat nu naar de standaard risk van ALL qua behandeling, behalve de chemo’s naar het hersenvocht gaan wel gewoon door. Ze hopen zo meer van de MTX (chemo) en de 6MP (dagelijkse chemo) te kunnen gaan geven omdat de VCR helemaal weg is en die altijd Thomas zijn weerstand (leuco’s) naar beneden drukt. Dit is voor Thomas goed nieuws. Hij zal nu waarschijnlijk alleen maar sterker gaan worden.
Ik ben vanmiddag naar de musical Kikker in de wolken geweest op de Daktuin in het LUMC. Ik vond het geweldig vooral als die kikker ging zingen en dansen. Die gekke kikker was verliefd op een witte eend en toen hij erover ging zingen ging ik heel hard klappen en meedansen op schoot bij mama. Anke,Tessa en Nikki (buurmeisje) waren ook mee en die vonden het ook heel leuk. Er zat een meisje naast me die telkens op alles JA zei. En dan ook nog eens heel hard JA zei!!! En ik moest daar enorm om lachen en ging dus nog meer geluidjes maken. Dat vond ze ook heel leuk dus wij hebben zelf onze eigen musical gehouden! Ik vond het varkentje ook heel lief en moest telkens aan Purk denken uit Sesamstraat. Die kan ook zo goed zingen en daar word ik heel rustig van als mama de sesamstraatliedjes op DVD aanzet! Van mij mogen ze vaker op de daktuin leuke dingen organiseren want iedereen die er was genoot en ik heb heel veel vriendjes en vriendinnetjes gezien van de IHOB afdeling.
Dag: 01 maart 2008 - Bubbel jungle
Groetjes, Thomas.
Ik ben vandaag met mijn zusje en neef Joris naar de Bubbel Jungle geweest. Dit is een binnenspeeltuin. De trampoline vond ik geweldig!!!. Ik heb er een uurtje gespeeld en toen was ik moe. Tessa heeft mega veel kadootjes gekregen voor haar verjaardag! Ze is pas vrijdag 7 maart jarig, maar had dus heel veel kindjes uitgenodigd op haar feestje vandaag in de BJ. Thuis heb ik lekker gespeeld met Anke en buiten geschommeld. Tessa kwam thuis met allerlei verhalen. Ze heeft het geweldig gehad. Ze heeft eerst 2 uur gespeeld met haar vriendjes/vriendinnetjes en toen heeft ze met in totaal 12 kindjes frietjes gegeten en als toetje een ijsje. Daarna was iedereen zo moe dat ze allemaal om 13.30 uur naar huis zijn gegaan. Vanmiddag is ze alleen maar aan het spelen met alle kadootjes die ze heeft gekregen. Ik heb vanmiddag nog even geslapen, want vanochtend was dat er niet echt van gekomen. Ik ben wel in een boevenbui en toen ik meerdere keren de ballon op Tessa haar hoofd sloeg moest ik even naar de gang met mijn ballon. In de gang spelen vind ik ook leuk hoor want dan gooi ik de ballon gewoon op de trap en dan klim ik op de trap. Dan geef ik een mega krijs, want dan lukt het me niet om de ballon te pakken en weer van de trap af te komen !!!!!! Tja, moet je me maar niet in de gang zetten! Allemaal een goed weekend en namens Tessa bedankt voor alle leuke kadootjes en het spelen in de Bubbel Jungle. Groetjes, Thomas
62
63
Dag: 09 maart 2008 - Verjaardag voorbij
Dag: 19 maart 2008 - te verkouden
Eindelijk is mijn zusje haar verjaardag voorbij. Ze heeft meer dan een week haar verjaardag gevierd en dat is wel ERG lang!. Het leuke was wel dat ik ook veel kadootjes heb gekregen en veel familie heb gezien. Mijn oma Rieky bleef logeren op donderdag 6 maart zodat ze op 7 maart toen Tessa pas echt 4 jaar was haar naar school kon brengen. Die kleine zus gaat nu echt naar school. Ik voel me de laatste tijd zo supergoed en ik ben ook superactief en superondeugend dat ik van mama nu elke week naar De Walnoot mag. Dat is mijn speciale school. Ik vind het daar zo leuk en speel daar graag. Ik mag omdat ik zo veranderd ben en al zoveel kan naar een andere groep met meer kindjes van mijn leeftijd. Mama is helemaal trots op me. Vandaag waren opa Hans en oma Koos er ook. Oma Koos genoot van mij en ik heb heel veel boekjes met haar gelezen en haar mega geknuffeld. Met opa Hans hebben Tessa en ik gedanst op de Nijntje op vakantie cd. Nu begin ik toch aardig moe te worden en denk ik dat ik zo nog even in bad ga en dan slapen.
Thomas is te verkouden om morgen onder narcose te gaan om de lijn te verwijderen. Waarschijnlijk wordt het volgende week. Het voordeel is dat ik nu met de kids naar Zeeland kan voor de paasdagen. Aan de andere kant hoop ik dat Thomas geen lijninfectie krijgt omdat we langer moeten wachten totdat de lijn eruit wordt gehaald, omdat hij niet kan worden doorgespoten met heparine. Volgende week dinsdag horen we of Thomas donderdag 27 maart onder narcose mag om de lijn te verwijderen. Thomas boeit het allemaal niet, want hij is ondanks de verkoudheid in een vrolijke bui en eet nog steeds erg goed. Tessa is toe aan vakantie. maar had een leuke dag op school verkleed als prinsesje.
Groetjes, Thomas.
Vanochtend moest ik er al om 06.00 uur uit...! Dat vond ik al niet zo leuk en toen kreeg ik ook nog eens geen ETEN!!! terwijl mijn maagje aan het knorren was. Toen Anke kwam had ik al door dat er iets aan de hand was. Om 06.55 uur moest ik mijn jas aan en gingen papa en mama met me mee naar buiten naar de auto. Nou toen we bij het ziekenhuis kwamen wist ik het gelijk! Oh nee he ik moet weer naar de slaapdokter. En jawel hoor, eerst kreeg ik een kapje op om te sprayen (ventoline) zodat mijn longentjes open zouden blijven staan onder de narcose ivm mijn verkoudheid.
Dag: 18 maart 2008 - Broviac eruit Vanochtend gingen we voor een normale controle voor Thomas naar het LUMC. Thomas zijn directe lijn (broviac) weigerde bloed te geven en er kon geen vocht doorgespoten worden. Dus om 11.30 uur zaten we bij de radiologieafdeling voor een foto van de lijn. Die foto zag er goed uit dus moesten we om 15.00 uur terug komen voor een echo van de lijn. Na anderhalf uur wachten was er pas tijd voor de echo en jawel hoor de lijn zat niet meer goed. Hij moet er weer uit. Net als de vorige keer maar nu had ik tussendoor al even contact gehad met de behandelende oncoloog over de directe lijn. In zijn mail zei hij dat, omdat Thomas alleen maar chemo door de sonde krijgt en geen chemo door de broviac, er voorlopig niets geplaatst hoeft te worden. Dus geen broviac, hickman, port-a-cath... NIETS. Thomas is zo sterk dat hij zijn immuumglobulinen niet meer nodig heeft (die ging ook door de broviac). Als er plaats is moet Thomas donderdag al onder narcose en wordt de broviac verwijderd. Wat een rare wereld toch! Zo zitten we in de stress vanwege de dexamethason en de slapenloze nachten, we stoppen met de dexa en dan gelijk ook de VCR en zo kan opeens een directe lijn eruit zonder gevolgen voor de behandeling van Thomas, omdat alle andere chemo’s door de sonde gaan. Thomas heeft zich super gedragen in het ziekenhuis ondanks het vaak lang wachten. Elke dag zien we nieuwe haartjes op zijn hoofd en hij heeft weer wenkbrauwen en wimpers. Geweldig! Hij eet erg goed dus we geven hem minder sondevoeding ‘s nachts zodat hij straks helemaal weer alles zelf eet en drinkt. Tessa had weer een ochtendje school. Gelukkig was haar beste vriendinnetje Nikki er en mocht ze bij haar eten en spelen (omdat wij in het ziekenhuis zaten). Toen ik ‘s avonds thuis kwam had ze allerlei verhalen over het spelen en school en zei ze dat ze mij en Thomas wel gemist had hoor!
64
Dag: 27 maart 2008 - Lijn eruit
En toen om 08.00 uur had ik een belachelijk blauw jurkje aan en papa zijn blauwe pak en moesten we naar de OK. Daar aan gekomen gingen ze me weer prikken in mijn hand voor een infuus, maar ik heb veel erger meegemaakt dus ik gaf GEEN KIK!!!!! De artsen waren helemaal trots op mij en kwamen dat na de operatie ook vertellen aan mama. Alles was goed gegaan en de broviac was eruit gehaald. Ik heb nu alleen nog maar mijn sonde en een kleine wond onder mijn rechtersleutelbeen. Om 11.30 uur mocht ik naar huis. Mijn wond zal waarschijnlijk dit weekend al helemaal dicht zijn en dan YES!!! JOEPIE!!!! GA IK IN BAD EN ZWEMMEN!!!! iets wat ik al 1,5 jaar niet mocht!!! Dat wordt een megafeest. Om 12.30 uur kreeg ik eindelijk Eten.... wat had ik een honger zeg. Nou de lunch ging er zo in en zit ik lekker boekjes te lezen met Hanneke. Groetjes, Thomas.
65
Dag: 03 april 2008 - Zo vrolijk
Dag: 13 april 2008 - weekendje zeeland
Ik was vandaag echt in een hele vrolijke bui. Ik begon met een goed ontbijtje. Daarna achterop de fiets bij mama Tessa naar school gebracht. Ik ging gelijk mee het klaslokaal in en in de kring zitten, want dat heb ik geleerd op de Walnoot. Iedereen zag dat ik weer veel haar krijg (na 1,5 jaar mag dat wel weer eens) en Tessa deed mega lief tegen me in de klas. Andere kindjes zagen dat en gingen gelijk met Tessa kletsen over mij.Toen de juf begon met allemaal in de kring te zingen moest ik echt weg. Dus met mama mee en daar kwam Hanneke al aan om met me te spelen. Ik ben naar een tuincentrum geweest en heb daar alleen maar gelopen (die buggy hoeft niet meer hoor!). Daarna gelijk wat boodschapjes gedaan voor mama en Tessa weer uit school gehaald. Gezellig hoor die zus tussen de middag thuis dan eet ik gelijk een stuk beter! Toen hebben we haar weer naar school gebracht en zijn Hanneke en ik maar mijn medicijntjes gaan halen bij de apotheek.
Op vrijdagochtend vertrokken we (mama, Tessa en ik) naar zeeland naar opa en oma Davy. Om 11.00 uur waren we er en toen begon de lol. Ik heb zo gelachen het hele weekend dat mijn kaakspieren pijn doen. Ik ben heel ondeugend geweest door telkens de ballon achter de flatscreen-tv te gooien en dan te proberen de tv om te duwen zodat ik weer de ballon kon pakken. Weer erg jammer dat dat dan weer niet mag en ik in de gang beland met de ballon. Toch moet ik zeggen dat de gang bij opa en oma ook leuk is om in te spelen dus ging ik daar lachend door met de ballon gooien. Vrijdagmiddag ben ik met mama alleen naar Renate, Max en Nadja geweest. Tessa bleef bij oma. Nou ik vond het supergezellig hoor, want tjonge die Max kan voetballen. En ik ging proberen zijn bal af te pakken en had daardoor de grootste lol. Renate (mama van Max en Nadja) heeft me wel 2 keer een megaknuffel gegeven. Ik vond haar wel weer erg lief hoor!! Nadja gaf zelfs de bal een paar keer aan me. Ik vond haar wel erg groot voor iemand van 7 jaar! Toch moesten we weer weg, want het was tijd voor mijn medicijntjes. Bij opa en oma ben ik elke avond met Tessa in bad geweest. Ze hebben daar een veel groter bad en dat was erg leuk! Opa heeft nu een bedbox voor me gemaakt en ik kan niet uit mijn bed. Ik slaap super in dat bed (zal wel komen door de zeeuwse lucht en al die activiteiten). Zaterdag zijn we (mama, oma en ik) gaan shoppen om 09.00 uur en ik viel gewoon in slaap in de H&M, want dat geshop is saai!!!! Tessa bleef bij opa en was met dat grote poppenhuis in de woonkamer aan het spelen.’s Middags zijn we naar een speeltuin geweest. Dat was GEWELDIG. Er stond een groot luchtkussen en Tessa en ik hebben daar bijna 1,5 uur op gezeten. Elke keer haalde opa en mama ons eraf en elke keer gingen wij weer terug om daar op te springen. Tessa ging in het midden van dat ding springen en ik zat halverwege de helling en door het gespring van Tessa sprong ik ook zittend naar beneden. Tjonge dat was lachen. Ik kwam niet meer bij. Opa ook hoor!! Die heeft daar staan lachen met ons. Heerlijk hoor zo’n opa die meedoet!!!!!! Tessa deed zelfs zo gek die sprong zo hoog dat ze bij de sprong naar de rand in opa’s armen sprong. Toen we thuis kwamen waren we toch wel erg moe van al het springen. Ik mocht wat Sesamstraat kijken en dan ging ik op een stoel naast de tv zitten en zette mijn voeten op een voetensteuntje zo moe was ik. Tessa heeft daarna K3 en de kattenprins gekeken. Vanochtend zijn we weer naar huis gegaan. We vonden het super en hebben met opa en oma afgesproken dat we over 2 weekjes weer komen logeren. Hopelijk zijn dan de andere opa en oma weer beter want die waren nu zo verkouden dat ik niet langs mocht komen (ben nu eindelijk niet meer verkouden).
Ik heb ook nog lekker buiten gevoetbald en ik wilde NIET slapen. Toen mama met Tessa om 15.25 uur thuis kwam was ik toch wel erg moe, maar er waren twee vrouwen van de Stichting doe een wens dus kon ik echt niet gaan slapen! Nadat ik ze mijn kamer heb laten zien en mama ze verteld heeft wat mijn wens is zijn ze weer weg gegaan. Ik wil namelijk een hele nieuwe kamer. Een kamer waar ik helemaal tot rust kan komen en waar ik in een speelhoek heerlijk zelf kan spelen zonder dat mama zich zorgen maakt dat ik me bezeer aan iets (een snoezelactiviteitenkamer). Mama hoopt dat ze iets leuks voor me gaan verzinnen. Dat horen we wel weer. Na het eten liep ik naar de trap. Mama dacht ik moe was dus liep ik zelf met een klein beetje hulp de trap op. Ik liep gelijk naar het bad met een grote grijns!!!! JA BADDEREN!!!!! Alles natspetteren en lachen! En jawel hoor ik mocht weer in bad en ik heb genoten. Tessa gaat nu zelf onder de douche en die stond ook erg te lachen om zichzelf en om de lol die ik maakte in bad. Daarna waren we (Tessa en ik) zo moe dat we om 19.10 uur in ons bedje lagen klaar om te dromen over een volgende vrolijke dag.
Groetjes, Thomas.
Groetjes, Thomas.
66
67
Dag: 03 mei 2008 - Speeltuin
Dag: 19 mei 2008 - Duinrell
Wat is het toch heerlijk weer! Ik geniet!!!!! Ik wil telkens naar buiten om te voetballen of te schommelen. Met Tessa, Nikki en Demi buiten picknicken, maar ik vond het buiten eten toch wat vreemd en wilde snel naar binnen waar ik mijn happie snel opat. Toen Demi moest slapen zijn we naar de speeltuin geweest. Jeetje dat is toch leuk. Mama heeft de foto’s op deze site gezet. De speeltuin is in de merenwijk en je kan er zo naartoe fietsen (als mamma tenminste weet hoe ze moet fietsen!!!!). Nu waren we met de auto. We hebben voordat we weer naar huis gingen een ijsje gegeten. Van mamma mag ik nu nog even in de tuin voetballen, want het gras is weg en er zijn nu speciaal voor mij kindertegels (heel lekker zacht) gelegd.
Ik ben vanochtend samen met Hanneke en haar dochtertje Sofie naar Duinrell geweest. Ik vond het geweldig. De draaimolen, de kikkershow en de trein. Ik wilde continue met Sofie in de trein blijven zitten, want het was zo rustig dat we een paar keer achter elkaar mochten! Uiteindelijk moesten we er wel uit om wat te eten. Toen we aan het eten waren kwamen mijn vriendjes van de Walnoot. Die zijn in Duinrell op kamp en daarom kreeg ik vrijkaartjes voor deze week om ook daar met ze te spelen. Ik herkende al mijn vriendjes gelijk en Hanneke moest mijn stoel verzetten, want ik bleef maar kijken naar mijn vriendjes die achter mij zaten aan een tafel. ‘s Middags zijn we weer naar huis gegaan. Ik heb nog wat boodschapjes gedaan met Mama en Tessa. Daarna nog wat met mijn ballon gespeeld en lekker gegeten. En nu om 19.30 uur ga ik slapen. Tjonge wat een drukke dag, maar wat heb ik veel lol gehad.
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas.
68
69
Dag: 26 mei 2008 - Dolfinarium We (Anke, Tessa, Thomas en ik) zijn afgelopen vrijdag naar Harderwijk geweest. Thomas en Tessa hebben genoten in hun Dolle Dingen Dag T-shirt in het dolfinarium. Thomas ging zelfs tijdens de dolfijnenshow meedoen met de dolfijnen door ook geluidjes te maken. Heel lief om te horen en te zien dat hij zo genoot van alles. Zaterdag zijn we naar zeeland gegaan en hebben we weer wat vrienden en familie gezien. Het was superleuk om ook Meral te zien (de baby van mijn neef en zijn vrouw). Een zeer bekend babygezichtje waar duidelijk is te zien dat het familie is vooral nu ik weer de baby foto’s van Tessa heb gezien. Morgen gaat Thomas weer onder narcose en zitten we weer een dagje in het LUMC. Gelukkig kan Tessa weer bij haar buurmeisje eten en spelen tussen de middag. Vrijdag moeten we uit ons huis, want dan gaat Stichting doe een wens beginnen met Thomas zijn kamer verbouwen. We zitten in een superhuisje in Noordwijk en op zaterdag gaan we dan echt op pad met Stichting doe een wens. Daar verheugen we ons nu al op.
allerlei muziekinstrumenten en puzzels. En dan zijn muren helemaal opnieuw behangen en twee hele gave Activiteitenborden aan de muur. Een koe en een huis! Echt, Thomas was er stil van zo super is zijn kamer geworden!!!! Hij heeft een nieuwe ladenkast voor zijn kleding (alles paste er zo in) en een kleine ladenkast voor zijn sondevoedingapparaat en spulletjes voor de sondevoeding en luiers enz. Kortom een GEWELDIGE DAG!!! De kids gingen om 20.30 uur slapen en dromen van alles wat ze vandaag hebben gedaan om dan morgen samen in Thomas zijn kamer heel veel te gaan spelen!
Kees, Anne, Thomas en Tessa.
Dag: 31 mei 2008 - DOE EEN WENS DAG!!! DOE EEN WENS DAG!!! Vanochtend om 09.30 uur werden we opgehaald door een mega witte LIMO. De wagen paste niet eens in onze straat! Dus even een klein stukje lopen voor Kees, Anne, Thomas, Tessa, Hanneke en Leen, maar dan zit je in een wagen!!! Geweldig. Iedereen kijkt wie er in zo’n auto zit en mijn zus Leen deed gelijk een raampje open begon te zwaaien!!! Kortom veel lol in de LIMO. Er werd voor de kids een dvdtje aangezet en de reis kon beginnen. We kwamen terecht vlakbij Lisse bij Stichting Puntenburg (paardenpret voor speciale kinderen). Dus Thomas en Tessa gelijk op een paard en rijden. Ze genoten! Thomas wilde er niet van af en Tessa ook niet. Na heel veel rondjes moest Thomas toch echt even van ZIJN paard en hij viel gelijk bij mij op schoot in slaap! Na zijn slaapje wilde hij gelijk weer op zijn paard en ging het paard zelfs in de draf voor hem. Hij lachte van oor tot oor!!! Wat zalig om te zien. Tessa wilde natuurlijk toen ook weer paardrijden (inmiddels had iedereen zelfs pappa Kees al paard gereden). Van al dat paardrijden hadden we honger gekregen en zijn we pannekoeken gaan eten. Dat was super gezellig! Weer in de Limo en na 45 minuten kwamen we aan in Zaandam. Daar stond een SNOEZELBUS (sinds maart dit jaar rijd de bus het hele land door) en er tegenover Ballorig (indoor Speeltuin). Kortom de kids gingen spelen en wilde beide niet meer weg. Thomas in de snoezelbus en Tessa in ballorig. Toch na een uurtje gingen we weer verder en kwam de grootste verrassing. Floddertje de musical!!!! in Zaandam.Tjonge, iedereen vond het SUPER! Thomas moest zo meeklappen dat hij van vermoeidheid heel eventjes een klein slaapje op schoot bij zijn pappie heeft gedaan. Tessa wilde nog meer zien en wilde nog niet naar huis. Na de musical weer in de limo en inmiddels was het al 17.30 uur. Om 18.15 uur kwamen we thuis en zag het huis er schitterend uit. Volledig versierd zowel buiten als binnen en enorm veel broodjes en salades op tafel. En toen de mooiste verrassing voor Thomas. Zijn kamer!!! Ik was er gewoon stil van! zo mooi. Enorm veel speelgoed speciaal gemaakt voor gehandicapte kinderen en waarvan je weet dat Thomas het geweldig zal vinden om er mee te spelen. Een muziekdoos,
70
71
Dag: 11 juni 2008 - Paardrijden Zo, ik heb de smaak te pakken hoor!!!! Ik wil nu elke dag paardrijden!! Ik ben vanochtend met mijn vriendjes van de walnoot naar de Manege Moedig Voorwaarts geweest. Ik mocht wel een half uur achter elkaar paardrijden en ik GENOOT!!!!! Ik had nog wel langer willen paardrijden, maar we zaten in 2 groepjes en de volgende groep was aan de beurt. Weet je wat ik ook kan sinds kort? Ik kan zelf de trap oplopen. Mama of papa loopt wel achter me maar ik doe het helemaal zelf, geen handje meer nodig. Dit komt omdat ik nu graag op mijn kamer wil spelen of in bad wil. Mama, papa en Tessa vinden het erg knap van mij dat ik zelf naar boven kan lopen en ze klappen altijd bovenaan de trap! En dan moet ik helemaal lachen! Ik speel graag met het speelgoed uit mijn kamer. Die met alle muziekinstrumenten vind ik super! Soms ga ik ermee gooien maar dat mag niet hoor!!! en dan wordt er heel streng naar me gekeken en gezegd DAT MAG NIET HE. Nou zeg.... Op mijn kamer staat ook een fatboy (kussen) en daar zit ik graag in en lees een boekje met mama. Met Marina (de ergotherpeute) heb ik ook op mijn kamer gespeeld en ze vond mijn kamer ook geweldig. Tessa had vandaag een schoolreisje en mama ging mee. Ze loopt nu nog geschminkt als lieveheersbeestje. Ze vond het geweldig om in het Panbos te zoeken naar ouders die verkleed waren als dieren zoals de Beer, Olifant, Giraf, Tijger enz.
moesten allebei spugen en hadden koorts. Maar nu zijn we weer beter en moet ik me even uiten!!! Mama heeft me toen ik voor de tweede keer aan Tessa’s haar trok in de gang gezet. Nou prima hoor, want nu ik kan traplopen loop ik gewoon naar boven. Dat was volgens mama niet de bedoeling, want ze haalde me weer snel naar beneden. Ik denk dat ik nu maar ga slapen en hopelijk ben ik morgen in een betere bui voor iedereen. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas.
Dag: 18 juni 2008 - Druk dagje Hallo daar ben ik weer.Ik moest gisteren weer voor controle in het LUMC. De dokter was helemaal blij met mij en ik mag nu om de 3 weken komen voor controle. Ik ben al 1.11 m en 18,5 kilo. Kortom ik ben weer gegroeid. Ik mag ook stoppen met de anti-biotica (ciproxin ) en de voriconazol (anti-schimmelmiddel). Ik krijg nog wel 1 keer in de week de MTX (chemo) en elke dag de 6mp (chemo). Ik moet nog 9 weken en dan ben ik HELEMAAL KLAAR met mijn behandeling tegen de leukemie. Ik ben dan net iets meer dan 2 jaar bezig geweest. Oh, het lijkt me zalig om straks geen medicijntjes meer te krijgen. Ik wil dan weer wat meer met mijn vriendjes op de walnoot gaan spelen. Ik ben vandaag weer gaan paardrijden met mijn vriendjes en ik genoot. Ik moest telkens lachen als ik mezelf zag in een grote spiegel en dacht dan TJONGE dat is een KNAPPE KEREL!!! op die pony!!!!. Vanmiddag zijn Tessa,Anke en ik naar de Speeltuin Merendoom geweest en dat vonden we ook erg leuk. Nu ben ik toch weer een beetje moe en mama gaat me zo eten geven zodat ik op tijd weer kan slapen want ik was vanochtend wel weer erg vroeg wakker ( 06.00 uur). Groetjes, Thomas
Dag: 26 juni 2008 - Agressief Volgens mij ben ik vanochtend met mijn verkeerde beentje uit bed gestapt. Ik ben de hele dag al agressief, trek aan mijn zus haar haar en heb mama al een paar keer gebeten! Bij Hanneke was ik ook zo. Ik had momenten dat ik heerlijk speelde en heel goed at en dronk maar ook dat ik met mijn speelgoed ging gooien. Ik ben zelf 2 keer de trap op gelopen : 1 keer om te gaan slapen en 1 keer om even te rusten in mijn bed. Ik ben ook 1 keer van de trap afgegaan tree voor tree op mijn billen en dat vond ik ook erg leuk.Misschien heeft mijn bui nog te maken met dat ik en mama ziek zijn geweest. We
72
Dag: 29 juni 2008 - Papadagje Vanochtend was ik om 06.15 uur alweer wakker en was lekker mijn kamer aan het afbreken toen ik samen met Tessa op mama en papa’s bed mocht komen spelen om 06.45 uur. Dat is altijd een moment waar ik van geniet. Ik klim over iedereen heen en lach om alles, gooi me zo naar achter op het bed en knuffel met iedereen. Dan gaan we ons wassen en aankleden en gaan we fris naar beneden. Ik mocht vanochtend even Tweenies kijken terwijl ik mijn ontbijtje (boterham met pindakaas) opat. Toen gingen mama en Tessa weg en dat vond ik niet zo leuk. Ze gingen naar het Zomerfestival van Studio 100 met K3, Piet Piraat, Plop, Mega Mindy enz. Nou... de volgende keer ga ik mee hoor, want ik voel me nu goed genoeg. Ik heb de rest van de ochtend met papa gespeeld en sliep pas weer om 12.15 uur. Daarna had ik een mega honger en ging papa me proberen eten te geven. En jawel hoor!!! Ik heb alles opgegeten en papa was helemaal blij (ik wilde nooit eten als papa me eten gaf!! eigenwijs he) Om 14.30 uur waren Tessa en mama weer thuis en zijn we gelijk buiten gaan spelen, want het zonnetje scheen. Dus lekker schommelen en van de glijbaan. Om 17.15 uur zijn we weer naar binnen gegaan en kreeg ik m’n avondeten (spinazie.....VEEL TE GEZOND!!) Maar van al die buitenlucht had ik trek dus heb ik braaf bijna alles opgegeten en goed gedronken. Terwijl Tessa even een stukje Disney film keek ging ik weer heerlijk alleen in bad! Om 19.45 uur ging ik naar mijn bedje. Ik zag mijn kussen en sliep. Groetjes van een slapende Thomas.
73
Dag: 04 juli 2008 - Opa en Oma davy
Dag: 08 juli 2008 - Bubbel Jungle
Tegenwoordig ga ik pas om 20.00 uur slapen zodat ik ‘s ochtends pas om 06.30 uur wakker wordt. Mama vond 05.30 uur te vroeg!!!! Opa, oma en Davy (hun hond) hebben hier 2 nachtjes gelogeerd. Ze hebben samen met mama de zolder opgeruimd, want de dakkapel wordt volgende week geplaatst. Tjonge wat kunnen papa’s en mama’s veel troep verzamelen zeg!!!! 3 keer moest opa naar de milieustraat met een hele volle auto, maar wat is die zolder leeg nou zeg... waarom die dakkapel nog moet komen snap ik niet meer!! Tessa en ik vonden het erg gezellig dat opa en oma er waren. Vanmiddag kwam de ergotherapeute en ik heb even laten zien hoe goed ik kan luisteren en spelletjes kan spelen. Ze was helemaal blij met me!!! Oh, maar ik kan al echt veel hoor!!! We gaan binnenkort werken met pictogrammen. Zoals een foto van een beker en dat betekend dat ik ga drinken. Ik denk wel dat ik dat ga snappen hoor! Ik ben tenslotte al 7. Het traplopen gaat ook steeds beter. Papa had me laatst even in de gang gezet, omdat ik een beetje stout was en toen papa ging kijken in de gang was ik al weg. Dus papa snel naar boven en daar was ik ook niet. Ik was inmiddels al onderweg naar de zolder!!! en wilde pas weer naar beneden toen ik helemaal op de zolder was. STUNTMAN THOMAS.. zo noemde papa mij. Zo nu ga ik slapen, want ik ben erg moe van al het spelen met opa, oma, Davy, ergotherapeute Marina en het lachen met Aniek op de trampoline!!!
Vanochtend weer voor mijn controles naar het LUMC. De dokter was weer blij om me te zien en ze vond dat ik er goed uitzag met mijn stoere haar! Daarna kwam Tessa alweer thuis en ze hoefde van mama ‘s middags niet naar school.Dus zijn Tessa, Mama en ik naar de Speeltuin het Zuiderkwartier gereden maar die was niet open.... vreemd hoor want volgens de openingstijden moest hij open zijn! Dus zijn we maar naar de Bubbel Jungle gegaan. Nou dat vond ik geweldig. De laatste keer dat ik daar was met Tessa’s verjaardag feestje in maart. Nu voel ik me helemaal goed dus ging ik gelijk op de trampoline!!! En ik kwam er niet meer vanaf! Ik kreeg het elke keer voor elkaar dat een ander kindje ging springen en dan sprong ik zittend mee. GEWELDIG. Ik ben ook nog in een mega ballenbak geweest en van een soort glijbaan terwijl ik zat in een blauwbakje. Nou na 2 uur spelen waren Tessa en ik toch wel wat moe en zijn we maar naar huis gegaan. Tessa zit nu even naar Assepoester te kijken, ik voetbal even in de gang en papa is de zolder verder aan het opruimen....Hopelijk blijft het morgen droog want anders hebben we een zwembad op zolder! Dat lijkt me ook wel wat hoor!!!
Groetjes, Thomas.
Dag: 27 juli 2008 - Panbos
Dag: 06 juli 2008 - Spelen in Duinrell Vanochtend was ik al om 05.30 uur wakker! ondanks dat ik pas om 20.00 uur ging slapen. Mama besloot om een dagje op pad te gaan zodat papa de zolder verder kon opruimen. Dus gingen we rond 10.00 uur naar Duinrell. We kwamen op de heen weg Debby (moeder van Isobel) en Isobel (vriendinnetje van Tessa van de gym) en die gingen toen met ons mee. Dat was gezellig hoor met z’n drietjes op de achterbank! Eenmaal in Duinrell hebben we heel veel gespeeld in de twee grote speeltuinen. We hebben tussen het spelen door ook nog lekker gegeten en gedronken. Maar het leukste was wel de hele grote glijbaan voor Tessa en Isobel en de 2,5 meter hoge glijbaan voor mij. Ik liep zelf de trap op en dan gleed ik helemaal alleen van de glijbaan. Ik vond het TE GEK!!! Ik bleef gaan. Uiteindelijk moesten we weer verder en zijn we in een megaboot van een soort water-achtbaan gegaan. Nou ik vond het geweldig ookal werden we allemaal nat van het water. Tessa en Isobel vonden het eng en gingen huilen...nou ik niet hoor, want ik wilde zo weer!!!! Wat geweldig. Daarna heb ik wel even 5 minuten geslapen in de buggy van alle inspanningen van de dag. Om 16.45 uur gingen we weer naar huis... Wat een drukke dag zeg, maar ik vond alles super. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas.
Tjonge ik vond het wel warm hoor vandaag. Toen mama zei dat we naar het bos gingen was ik ook erg blij. Lekker wandelen onder de bomen en veel bambi’s kijken. Eentje kwam zelfs bij Tessa wat gras halen en likte haar op haar hand waar ze samen met haar vriendin Isabel erg om moest lachen. Daarna hebben we wat gegeten en gedronken bij het theehuisje en nog even van de glijbaan die naast het theehuisje stond. Om 13.00 uur waren we weer thuis en zijn we buiten gaan spelen in de speeltuin. De meiden namen nog een ijsje en ik wilde wel wat fruit. Om 15.00 uur was ik zo moe van al het spelen dat ik even op de bank een klein slaapje heb gedaan.Daarna was ik weer helemaal het mannetje en ben ik nog even gaan schommelen en voetballen buiten. Tessa zag ik af en toe voorbij rennen buiten maar ze had het druk en speelde telkens met andere vriendinnetjes. Ik kan merken dat ze vakantie heeft die kleine zus, want ze spreekt continue met andere kindjes af terwijl ik toch ook met haar wil spelen!! Maar vanavond vond ik het niet erg dat ze bij Anna ging spelen want ik heb heerlijk in bad gezeten en alle bootjes, dolfijnen en haaien in de gang gegooid zo’n lol had ik in bad.Tessa bleek later ook in bad te zijn geweest met Anna en die hadden ook veel lol want ze mochten verven met badverf! Nou Tessa en ik waren om 19.30 uur zo schoon en moe dat we toen we ons bedje zagen gelijk gingen slapen. Groetjes, Thomas ps. Wisten jullie dat 12 augustus mijn laatste behandelingsdag is in het LUMC? Nog 1 keer naar de slaapdokter voor een beenmergpunctie en vanaf 12 augustus geen CHEMO meer!!!! JOEPIE!!! dan ga ik daarna ook vakantievieren net als mijn zusje.
74
75
Dag: 31 juli 2008 - Duinrell en Ballentent
Dag: 09 augustus 2008 - 14 augustus narcose
Wat heb ik samen met Tessa een leuke dag gehad. Hanneke nam ons mee naar Duinrell. Daar waren ook Matthijs (de zoon van Hanneke) en zijn oma. De hele dag hebben we daar gespeeld. Op de trampoline, in het reuzenrad,van de glijbaan, op de schommel en we hebben zelfs gevaren!!!!! Ik heb me supergoed gedragen en heel goed gedronken en gegeten. Tessa was ook heel lief alleen viel ze vaak over van alles heen (misschien was ze toch wat moe). Maar ze is wel van de mega hoge glijbaan gegaan met Matthijs en dat vond ik wel erg stoer van haar. En toen we thuis kwamen om 16.00 uur kwam de verrassing. Hanneke had in een speelgoedzaak op verzoek van mama een grote ballentent gekocht. Nou ik wilde daar wel gelijk in en ik zal er zo uit moeten omdat ik nog wat moet eten maar anders vraag ik wel of mijn bedje erin past want tjonge wat is die tent leuk. Ik lach alleen maar!!!
Vandaag heb ik veel buiten gespeeld. Ik ben naar de Merendoom geweest (de speeltuin in de merenwijk) samen met Tessa en Nikki. Ik vind het zo leuk om zelf de trap van de glijbaan op te lopen dat ik lach voordat ik ga glijden. Weet je wat ik nu ook erg goed helemaal zelf kan: DANSEN! Ik danste altijd met mama samen en met Tessa. Altijd mama haar hand beet houden en dan dansen. Maar nu heb ik de KABOUTERDANS van Kabouter plop op dvd (die heb ik van mijn vriendinnetje Rianne en vriendje Jeffrey gekregen) en die doen hun dans voor. Nou wil ik die zelf ook helemaal dansen en ik dans dus helemaal alleen erop. Ik vind het geweldig! Ik doe een rondje, zwaai met mijn armen en stappen op de grond. Mama zei telkens goed zo Thomas en dan lachte ik weer lief naar haar en danste weer vrolijk verder. Vanavond heb ik mijn dansje nog even laten zien aan de buurmeisjes Nikki en Demi. En hebben we nog heel veel gedanst. Nou volgens kabouter Lui wordt je daar moe van dus om 19.45 uur ben ik maar naar bedje gegaan want ik was er moe van.
Groetjes, Thomas.
Dag: 05 augustus 2008 - Laatste week behandeling
Groetjes, Thomas
Gisteren heb ik weer ‘s ochtends bij de kindjes gespeeld op de walnoot. En een leidster van de vorige groep Corinne was er ook en daar heb ik de hele ochtend mee gespeeld wat ik herkende haar gelijk. Ik ben ‘s middags met Tessa en Hanneke naar het Geertje geweest en daar hebben Tessa en ik heel vaak pony gereden. We vonden alles erg leuk. Tessa heeft zelfs de geitjes eten gegeven. Toen we thuis kwamen heb ik nog lekker buiten gewandeld en op de schommel gezeten. Vanochtend moesten we naar het LUMC. De laatste voorcontrole voordat ik volgende week naar de slaapdokter moet. Ik moest ook weer naar de anesthesiepolie. Daar duurde het weer een eeuwigheid voordat ik aan de buurt was en toen was ik wel erg boos van al het wachten. Gelukkig mag ik volgende week onder narcose. Tessa was met papa naar de daktuin (binnen speeltuin in het lumc) gegaan en daar ben ik toen ook naartoe gegaan. We hebben daar nog even gespeeld met Mike en rond 11.45 uur gingen we naar huis. Vanmiddag is Tessa met 3 vriendinnetjes en mama naar een speeltuin gegaan. Ik mocht lekker thuisblijven met papa en heb heerlijk met papa gespeeld en in mijn ballentent. Toen de meiden thuis kwamen hebben we met z’n vijven (ik en de 4 meiden) op de bank Mega mindy gekeken. Ik vond dat wel wat!!!! Ik wilde alleen vanavond even niet eten. Ik voelde me misselijk. Ik viel gewoon in slaap bij papa op schoot om 18.20 uur. Dus ben ik maar naar mijn bedje gegaan om 19.15 uur (alleen mama hoort me nu nog door de babyfoon en het is al 20.10 uur).
Thomas zijn beenmergpunctie kan pas donderdag 14 augustus. Er zijn teveel andere kindjes die midden in hun behandeling zitten waar met spoed een punctie nodig is om te bepalen hoe het gaat. Er was daarom geen plaats voor Thomas op dinsdag 12 augustus. We stoppen wel met alle chemo’s op 12 augustus. De uitslag van de punctie krijgen we dan ook pas de week erna als we voor het laatste doktergesprek gaan op 19 augustus.
Groetjes, Thomas.
Anne
Dag: 13 augustus 2008 - Eerste dag zonder chemo Vandaag was mijn eerste dag zonder chemo!!! En ik vond het zeer prettig. Ik kon om 15.00 uur een stuk aardbeienslagroomtaart eten zonder me zorgen te maken dat ik misselijk zou worden van de chemo die ik rond 16.00 uur elke dag kreeg. Ik genoot nu nog meer van mijn stukje gebak als viering dat ik nu echt klaar met mijn behandeling tegen de leukemie. Morgen ga ik nog naar de slaapdokter voor de beenmergpunctie. En dan vrijdag ga ik lekker op vakantie met mama en Tessa naar Zeeland. Judith (vriendin van mama) en Tim (vriendje van mij en Tessa) gaan ook mee en dat zal wel weer super gezellig worden. Mama kreeg ook goed nieuws vandaag want haar bakfiets komt dinsdag. Dat word fietsen mama!!!! want ik vind heerlijk om in de bakfiets te zitten. Volgende week woensdag gaan we ook met alle collega’s van mama en hun partners bbq-en en dat vind ik ook erg gezellig want dan krijg ik weer taart!!!! Groetjes, Thomas.
76
77
Dag: 14 augustus 2008 - Narcose
Dag: 28 augustus 2008 - Vakantie
Vanochtend wist ik het al. Ik kreeg geen eten en drinken en moest nuchter blijven. Mijn rugzakje werd ingepakt en we moesten vroeg weg. Gelukkig ging Tessa mee en zelfs zij had een eigen rugzakje. Om 09.00 uur waren we op de dagopname en kregen we te horen dat ik om 10.30 uur weer op de afdeling moest zijn voor alle voorcontroles en om 11.00 uur zou ik onder narcose gaan. Dus zijn we snel naar de daktuin gegaan en heb ik daar heerlijk gespeeld met Tessa. Om 10.00 uur kwam Matthijs en Hanneke en ging Tessa met ze mee om te gaan zwemmen. Om 11.00 uur had papa zijn blauwe pak aan en begon ik al een rotgevoel te krijgen. Uiteindelijk moesten we om 11.30 uur naar de O.K. en begon ik bijna te huilen toen mama weg moest. Papa ging mee. Ik sliep bijna bij papa toen er bruut een mondkapje werd opgezet en toen werd ik mega boos!!!!!! en zo boos werd ik ook weer wakker uit de narcose. Ik heb de hele “volwassen” recoverruimte bij elkaar gekrijst!!! zo boos was ik. Dus mocht ik mega snel naar de afdeling en daar was ik zo boos dat ik uit eindelijk in mama’s armen ben gaan slapen. Om 14.00 uur mocht ik naar huis. Thuis heb ik wel wat gegeten, maar ik voel me niet zo lekker. Om 18.20 uur moest ik spugen en zag ik opeens mega wit.Ik voelde me erna wel opgelucht en kon weer spelen met Tessa. Toch om 20.00 uur was ik nog steeds wakker. Mama is toch een beetje bezorgd om me, want ik zie nog steeds erg wit. Als ik zo blijf voelen gaan we zaterdag pas naar Zeeland, want mama wil dat ik me heel goed voel voordat ze 2 uur gaat autorijden met mij. Maar het goede nieuws is wel dat dit voorlopig de laatste keer is dat ik bij de slaapdokter ben geweest. Dinsdag krijgen papa en mama de uitslag van de punctie.
We zijn een weekje op vakantie geweest. Via Stichting Gaandeweg op het recreatiepark RCN kregen we een huisje in Epe. Alles was gelijkvloers en er stond een aangepast bed voor mij. Ik moest erg wennen aan dat bed en wilde de eerste twee nachten er eigenlijk niet in slapen en als ik dan eindelijk sliep (23.30 uur) werd ik om 06.00 uur alweer wakker. Toch heb ik heel veel lol gehad de eerste twee dagen. Zaterdag 23 augustus zijn we naar het dorpje Epe gegaan en hebben we in een heel groot bos gewandeld. Zondag zijn we naar Apelheul geweest. Dat vonden Tessa en ik Super!! Alleen er was een aapje die vond mij erg leuk en klom zo bij mij op de buggy. Ik wist niet zo goed wat ik daarmee moest en toen ging het aapje weer weg. Toen wilde het aapje het nog een keer proberen en toen deed ik mijn handen voor mijn ogen en trok mijn benen op zodat ik dat aapje niet meer hoefde te zien... ik vond hem gewoon een beetje eng!!!! ( hij was klein en ORANJE). Voor de rest heb ik 2,5 uur gelopen in de apenheul en wilde ik niet in de buggy.
Groetjes, Thomas.
Dag: 17 augustus 2008 - Ziek Thomas is vanaf donderdagavond erg ziek. Hij houdt niets binnen. We zijn gisteren naar het LUMC geweest om hem even te laten bekijken en controleren. Zijn bloedwaardes waren goed, maar hij heeft waarschijnlijk een vervelend buikvirus opgelopen. Omdat zijn bloed goed was mochten we weer naar huis, maar hij ligt nu weer op de bank te slapen en wil helemaal niets. Hopelijk gaat hij zich snel wat beter voelen, want we willen zo graag met hem op vakantie 22 augustus. Dat heeft hij zo verdiend na 2 jaar en 2 weken behandeling.Tessa is ook helemaal bezorgd en zei net : Mama die slaapdokter heeft Thomas ziek gemaakt. Hij mag niet meer naar die slaapdokter hoor!
Dag: 19 augustus 2008 - GOED NIEUWS Ondanks dat thomas nog wat ziek is van zijn buikvirus kregen we vandaag SUPER NIEUWS. Kees en ik zijn samen naar de oncoloog gegaan en Thomas en Tessa bleven thuis bij Anke. Thomas is helemaal schoon!!!! Geen enkele leukemiecel meer te vinden in zijn beenmerg en hersenvocht. Thomas is nu echt klaar met zijn behandeling. Er volgen nu om de 6 weken bloedcontroles en over een jaar nog 1 keer een beenmergpunctie en allerlei echo’s om te kijken of al zijn organen nog goed functioneren na het krijgen van die chemo’s. Het gaat dan voornamelijk om zijn hart. De arts was zo blij dat Thomas nu klaar was dat zelfs zij straalde!!! Grappig en ook lief hoe sommige artsen zo hebben meegeleefd. Vrijdagochtend ga ik mijn collega’s bedanken voor het meedenken en meeleven en dan ‘s middags gaan we heerlijk op vakantie naar Zeewolde voor een week. Het grote feest voor Thomas is op 30 augustus in de speeltuin en zien we alle familie en vrienden. Daarna kunnen we ons gewone leven weer oppakken en gaat Tessa weer naar school en Thomas hopelijk naar de Walnoot (speciaal kinderdagcentrum).
78
79
Dag: 28 augustus 2008 - Vervolg vakantie
Dag: 30 augustus 2008 - Mijn feestje
Maandag zijn we naar het dolfinarium in Harderwijk. Tessa en ik hebben ons rot gelachen om die gekke zotte zeeleeuwen en de dolfijnenshow was geweldig. Dit keer zat ik heel dichtbij en ging ik mee geluidjes maken met de dolfijnen. De walrussen waren wel ERG groot zeg! Na bijna 4,5 uur zijn we toch maar naar het vakantiehuisje gegaan. Eigenlijk had ik nog wel willen blijven, maar papa en mama waren een beetje moe van mijn slechte nachten. Dinsdag hadden we een rustig dagje. Tessa mocht veel naar de activiteitenuren voor kindjes tot 5 jaar op het recreatiecentrum zelf en ‘s avonds zijn we gaan dansen!! Er was een soort van kinderdisco en dat was lachen hoor! Tessa danste alles na wat de activiteitenbeleiders voordeden maar ik danste door alle kids heen en gaf af en toe een krijs van plezier!!! Woensdag was meer een papa dagje voor mij. Ik heb heerlijk met paps gespeeld en heb 1,5 uur in het bos gewandeld. Tessa ging met mama naar Juliana Toren in Apeldoorn. Mama zei dat ze het een dure kermis vond! maar Tessa vond alles erg leuk en bleef er maar over praten tegen me... vermoeiend hoor!!! Nee, geef mij maar een wandeling met papa! Elke avond rond 19.00 uur vertelde de activiteitenbegeleiders een verhaaltje in een kleine openluchttheater en daar zijn we elke avond naar toe geweest. Meestal was dat om 19.30 uur afgelopen en dan gingen we terug naar huis en dan naar ons bedje. Vandaag was ik wat knorrig, want alles werd ingepakt en ik wilde eigenlijk wel in de auto zitten zodat ik zeker wist dat ik meeging! En toen ik in de auto zat was alles goed. Ik werd rustig en ging zelfs even slapen. Tijdens deze vakantie heb ik geen enkele nacht sondevoeding gehad, want ik eet nu zo goed dat papa en mama hebben besloten te stoppen met de sondevoeding.
Om 09.00 uur gingen mama, papa, Tessa en ik al naar de speeltuin om alle 5 taarten klaar te zetten voor mijn feestje. Om 10.00 uur kwamen gelijk opa Reindert, oma Rieky, tante Loes en oom Koos. Daarna ging het heel snel en kwamen al mijn vriendjes en vriendinnetjes uit de buurt en nog veel meer vrienden en familie. En toen werd het gezellig. Iedereen ging spelen in de speeltuin en had heel veel lol. Ik ging schommelen en viel gewoon in slaap op de schommel. Daarna was ik weer helemaal van de party en ben ik met opa Reindert en oom Koos naar de glijbanen gelopen en ben daar in dat klimrek gaan spelen en lachen hoor! Opa Hans heb ik ook nog veel geknuffeld en ik zag continue bekende mensen die me een knuffel of aai over mijn MOOIE haar gaven. Mama en papa zag ik alleen maar lachen en het was duidelijk te zien dat ze genoten van alles. Het was ook super weer!!! Perfect voor mijn feestje in de speeltuin! Het was erg leuk om elk kind zo heerlijk te zien spelen (in de zandbak, de glijbaan, het klimrek, op een fiets enz) terwijl de ouders rustig konden praten met elkaar. De grote verrassing kwam toen opeens Wendy een toespraak ging houden en alle kindjes langskwamen met zelf gemaakte tekeningen in de vorm van een ballon (die hangen nu in de woonkamer). We hebben enorm veel geld gekregen om een weekend weg te gaan naar de Efteling!!! HELEMAAL TE GEK. Dus mama gaat het binnenkort boeken, want dan kunnen we snel naartoe gaan. Tessa heeft het nog steeds over de Efteling van vorig jaar toen we in Villa Pardoes zaten dus dit zal ze wel weer helemaal te gek vinden en kan ik het weer een jaar lang aanhoren!!!! Toen zijn we broodjes en de caketrein van tante Ada gaan eten en heb ik nog even een klein slaapje bij mama op schoot gedaan. Toen ik wakker werd gingen de meeste vriendjes weer naar huis. Om 14.30 uur zijn we zelf ook alles gaan inpakken (want ik heb ook nog heel veel kadootjes gekregen) en om 14.45 uur waren we thuis. Opa Hans en oma Koos waren ook nog meegekomen en ben ik met opa Hans buiten gaan voetballen. Tessa ging om 16.00 uur naar het buurtfeest en ik ben met mama in de bakfiets een plantje gaan kopen voor Fanny en Edisa omdat die alles hadden geregeld voor mijn mooie kadootjes (fotoboek, tekeningen en geld voor de Efteling). Daarna heb ik op het springkussen gezeten wat hier voor de deur stond i.v.m het buurtfeest en heb ik een stukje taart gegeten. Om 20.00 uur waren tessa en ik zo moe dat we allebei zijn gaan slapen. Wat een SUPERDAG!!!!!
Ze gaan nu langzaam proberen de medicijnen tegen de epilepsie door mijn eten of drinken te gaan geven zodat ik binnenkort zonder mijn sonde kan. Dat zou wel helemaal SUPER zijn! Dan kijkt geen enkel kindje meer vreemd naar me. Vanavond heb ik ouderwets met Tessa in bad gezeten en hebben we veel lol gehad en om 19.45 uur sliepen we allebei. Morgen heb ik weer een rustig dagje want zaterdag is mijn feestje en dan moet ik wel uitgerust zijn om lekker te kunnen spelen in de speeltuin!! Groetjes, Thomas.
Groetjes, Thomas
Dag: 07 september 2008 - Medicijnen Vanaf gisteren eet ik al mijn medicijnen (tegen de epilepsie) door mijn eten. En dat gaat goed mama is helemaal blij met me. Als ik zo door ga haalt ze de sonde eruit, want ik heb die dan niet meer nodig. Ik eet overdag bestwel goed en ik drink super! Sondevoeding krijg ik al 2 weken niet meer en ik mis het niet hoor dat rare gepiep als ik weer eens op mijn lijntje lag en de sondevoeding niet door kon lopen. Ik ben wel nu erg verkouden want ik mis dat heerlijke weer van vorige week zaterdag op mijn feestje. Tjonge als ik daar en terug denk word ik weer helemaal blij. Ik vond het zo gezellig. Ik mag sinds kort ook bij vriendjes op een grote trampoline. Dus gistermiddag op de trampoline en springen met Tessa en Fenna. Fenna vind ik erg lief en ze wordt in december 4 jaar en dan komt ze bij Tessa in de klas. Ze doet altijd heel lief tegen me en ze geeft met net als Tessa kusjes. Vandaag zijn we wat lui hier. Het is vies weer en het liefst zit ik de hele dag gezellig bij mama op schoot. Straks ga ik formule 1 met papa kijken. Groetjes, Thomas
80
81
Dag: 09 september 2008 - Zonder Sonde Zondag ben ik behoorlijk ziek geworden. Dus maandag met mama naar de huisarts want ik hoef bij koorts niet meer naar het ziekenhuis. Ik had een beginnende longontsteking en koorts. Dus gaf de arts me anti-biotica en oogdruppels tegen de oogontsteking. Maandag voelde ik me vaak niet lekker, maar ik bleef wel goed eten. Vandaag wilde papa een paracetamol door mijn sonde doen en toen dacht mijn sonde bekijk het maar!!! en deed niets meer. De sonde zat vol en papa kon er niets meer door spuiten. Dus kwam Anke even kijken of zij mijn sonde nog aan de praat kreeg, maar dat lukte niet en toen hebben ze hem eruit gehaald. Nu heb ik geen sonde meer en eet al mijn medicijnen (inclusief de anti-biotica) door mijn eten. En tot nu toe gaat het goed. Ik moet zeggen dat ik er gelijk een stuk beter uit zie zonder die neuspleisters en dat slangetje alleen door die oogontsteking zie ik nog behoorlijk wit. Hopelijk ga ik me morgen een stuk beter voelen als ik aan mijn derde dag anti-biotica zit. Papa en mama zijn ook erg blij en trots op me dat ik zo goed blijf eten en drinken. Tessa gaat ook goed op school en maakt elke dag nieuwe vriendjes en speelt heel veel met alle buurtkindjes. Ze was zelfs vandaag gesminkt als mega mindy net als haar vriendin Isabel. We hebben vanmiddag nog even buiten gespeeld en op de trampoline gezeten bij Nienke en Fenna en dat was weer erg leuk. Na het eten ben ik heerlijk in mijn eentje in bad geweest. Tessa ging met de buurmeisjes Nikki en Demi in bad. Die kwamen nog wel allemaal op mijn bed zitten en dat vond ik wel vreemd hoor. 3 van die meiden op mijn bed. Ik werd er gewoon verlegen van. Zo tijd voor mijn bedje. Groetjes, Thomas.
Dag: 19 september 2008 – Efteling Tjonge, ik heb enorm leuke dagen gehad. Het begon gisterochtend. Mama pakte een tas in en Tessa ging niet naar school. We gingen naar de Efteling. Die kleine zus was opeens nerveus en ging 5 minuten voordat we bij de Efteling waren spugen in de auto. Oh, zusje!!! Het personeel van het Eftelinghotel gaf papa een emmer met een sopje en theedoeken om de boel schoon te maken in de auto. Mama maakte Tessa schoon. Die zich daarna helemaal supergoed voelde en dus gingen we gelijk de Efteling in. Dat was weer ouderwets gezellig. Ik herkende veel dingen en genoot. De speeltuin bij dat restaurant was leuk, de oldtimers die je zelf moet sturen, het carnaval festival. Ik liep heel veel zelf dus mijn lunch ging er zo in. Mama had ook yoki voor me meegenomen en die was zo op. Tessa zat samen met papa aan de frietjes. Daarna weer verder in de Efteling en door het sprookjesbos. Tessa blijft die draak eng vinden, ik niet hoor! Om 16.45 uur terug naar het Eftelinghotel om de sleutel van de kamer te halen. We hadden twee dagen Efteling en een deluxe 4 persoonskamer met ontbijt en driegangenmenu gereserveerd (we hadden geld gekregen van alle familie
82
en vrienden op mijn feestje van 30 augustus). We kregen sleutel 704! Op de deur stond welkom Familie de Vries! en er naast stond “Assepoestersuite”!! Lindsey van de receptie had ons die kamer gegeven in plaats van een deluxe 4 persoonskamer. Tessa was helemaal happy en ging tot dat we gingen eten stuiterend door de kamer!!! Het was ook echt een mooie kamer. Tessa wilde eigenlijk niet meer van de kamer af, maarja we moesten toch eten. Papa en mama hadden wel zin in hun drie gangen menu. Mama had al met de kok gesproken over mijn eten en hij had een mega grote pannenkoek gepureerd met vla. Ik at alles op zo’n honger had ik en mama was enorm trots op mij zo goed gedroeg ik me aan tafel in een restaurant. Tessa at iets meer dan de helft van haar pannenkoek en ging toen spelen in het speelkasteel (dat was een kamer waar een speelrek stond en een glijbaan, ballenbak enz en die stond tegenover het restaurantgedeelte). Ik ben ook nog even in de ballenbak gaan spelen. Om 19.45 uur weer terug naar onze Assepoester Suite en toen moesten we echt gaan slapen. Dat vond ik wat moeilijk, want alles was zo anders dan thuis en voordat ik echt in slaap viel was het 23.30 uur. Mama ging ‘s nachts nog even naar de wc om te plassen en toen zag ze het volgende: ik lag mega in het midden van het bed te snurken, Tessa lag papa uit het bed te schoppen en papa lag op het randje van het tweepersoonsbed. Mama heeft toen mij weer terug gelegd en Tessa zodat mama en papa ook weer wat konden slapen. Om 06.00 uur was ik alweer wakker. Na een heerlijk badje met Tessa zijn we gaan ontbijten. Dit keer hadden ze 2 boterhammen met pindakaas en vla gepureerd en dit vond ik wel vrij machtig dus heb ik 2/3 opgegeten en veel fristi gedronken. Daarna zijn papa en ik op de kamer gaan spelen en is Tessa met mama een bos bloemen gaan kopen voor Lindsey omdat ze ons die mooie kamer had gegeven. Ze was helemaal verrast door de bloemen en vond het fijn om te horen dat we hadden genoten van de Assepoesterkamer. Om 09.45 uur snel weer naar de Efteling want we wilde naar de Droomvlucht. Tessa was deze keer niet bang en vond het allemaal erg mooi. Toen we daarna langs de fontein liepen waar vorig jaar Anke een foto van ons 4tjes maakte kreeg mama het idee om dat weer te doen en heeft een meneer die achter ons liep ons 4tjes op de foto gezet. Papa zal wat foto’s van onze superdagen weer op de site zetten. Na de lunch waren we zo moe dat we om 13.30 uur maar naar de auto zijn gelopen om naar huis te gaan. Om 15.30 uur waren we thuis. Tessa heeft bijna 1,5 uur in de auto geslapen. Ik niet hoor! , ik was echt erg wakker!!! Tessa is nog gaan gymen en toen heb ik lekker buiten gevoetbald in de tuin. Na het eten was ik toch wel erg moe en ben ik om 19.00 uur gaan slapen om nogmaals te dromen van alle dingen die ik deze dagen heb meegemaakt in de Efteling! Liefs, Thomas
83
Dag: 05 oktober 2008 - Bubbel jungle
Dag: 27 oktober 2008 - Zeeland en Walnoot Met mij gaat alles goed. Ik ben gisteren met een stel vriendinnen van Tessa naar een speeltuin geweest en heb daar heerlijk geschommeld. Vandaag was ik ook in een baldadige bui en het weer werkte niet mee. Ik kon niet naar buiten zonder helemaal nat te worden. Dus besloot mama om wat vriendjes van Tessa (dit keer allemaal jongetjes uit de buurt) te bellen en zijn we met 3 mama’s en 7 kinderen naar de Bubbel Jungle gegaan. Dat vind ik zo geweldig!!! Die trampoline, ik zou er zo de hele dag op kunnen blijven zitten!! en andere kinderen springen dan om me heen en zo vlieg ik al zittend door de lucht.
Tjonge, ik heb zo genoten. Ook het spring-klimkussen vond ik super. Tessa was continue met die andere jongens op stap en had veel lol. Ze was nog wel 1 keer mama kwijt en toen werd er omgeroepen dat Tessa met een little pony t-shirt haar mama kwijt was, nou ik zat toch op de trampoline dus is mama snel Tessa gaan halen. Daarna hebben ze telkens goed afgesproken waar mama en ik waren en toen is alles goed gegaan met mijn kleine zusje. We wilden alleen om 17.15 uur niet weg. Ik werd boos en Tessa ook. Nou toen zei mama dat BJ om 17.30 uur dicht ging en alle kindjes nu naar huis moesten en toen zijn we toch maar braaf mee naar huis gegaan. Thuis waren we toch wel erg moe van al het spelen dat we om 19.00 uur in ons bedje lagen na een heerlijk badje. Groetjes, Thomas
Ik vond het maar stil hoor bij opa Reindert en oma Rieky. Davy (hun hond) die altijd in mijn dagboekje een berichtje achter liet is naar de hondenhemel. Volgens Tessa is het de dierenhemel, want ook kleine schaapjes, bambi’s en andere diertjes mogen daar spelen en Moos onze kat speelt nu met Davy zegt ze tegen me. Nou ik vond het gewoon stil. Geen geblaf niets. Mama is aan het zoeken naar een nieuwe hond voor opa en oma. Ze heeft al een puppy gevonden en een 2 jarige hond. Ik hoop dat ze snel die nieuwe hond gaan halen, zodat Tessa en ik ermee kunnen spelen en hem kunnen uitlaten. We zijn ook langs opa Hans en oma Koos geweest en die hebben hun hele woonkamer verbouwd. Tessa en ik hebben gelijk gekeken of de nieuwe vloerbedekking wel goed bleef door er keihard overheen te rennen en erop te vallen. Ik mocht ook bij hun nog even in de gang voetballen en dat was erg leuk. ‘ S avonds toen wij sliepen (bij opa Reindert en oma Rieky) zijn papa en mama naar Owen gaan kijken. Dat is een baby. Mama zei dat hij er heel lief en eigenwijs uitzag. Ik was graag meegegaan, want ik vind baby’s altijd zo lief maar ik was zo moe van al het spelen dat ik om 19.00 uur al sliep. Zaterdag ben ik samen met opa Reindert brood gaan halen. Ik ben helemaal gaan lopen en dat was erg gezellig. Tja, als hij geen hond meer heeft om uit te laten ga ik wel met hem wandelen. Op een gegeven ogenblik wilde ik zijn hand niet meer beet houden en liet ik los. Toen ging hij zich verstoppen en ben ik hem gaan zoeken. Hij had zich verstopt achter een auto en ik heb samen met hem enorm gelachen om zijn verstoppertje doen. Gekke opa. ‘ s Middags zijn we naar de speeltuin geweest en heb ik weer op het springkussen gespeeld. Opa moest me wel in de gaten houden want op het zand lag een grote plas met water en als ik dan half zittend/ springend van het springkussen afviel wilde hij wel dat ik niet in die plas met water gleed. Ik vond dat alleen maar grappig. Ik heb daar ook nog lekker kunnen voetballen. ‘s Avonds zijn we weer naar huis gegaan. Zondag was ik ondanks dat ik pas om 20.30 uur in mijn bedje lag gewoon om 05.00 uur wakker (eigenlijk was het 06.00 oude tijd). Mama vond dat wel erg vroeg en zei dat ik weer moest gaan slapen. Nou echt niet! Ik was wakker en wilde spelen. Ik heb veel met papa gespeeld en gevoetbald. Tessa was aan het spelen bij onze buurtjes.Vandaag moesten we (Tessa en ik) weer naar school. Ik heb genoten op de Walnoot. Heerlijk gespeeld en veel lol gehad. Ik had zelfs erg goed gegeten en gedronken. Tessa was weer blij dat haar juf er weer was en had ook een goed dagje gehad. Morgen moet ik weer naar het LUMC voor mijn bloedcontrole en dan gaan ze me ook weer wegen en meten. Dan zal ik ze eens laten zien hoe gegroeid ik ben!!! Mama heeft alle oude broeken weggegeven, want ze waren echt veel te kort, leek wel een 3 kwart broek!! Groetjes, Thomas.
P.s. Ik ben vrijdag naar een ander kindercentrum De Honingraat geweest en die vond ik erg leuk. Ik heb daar de gymzaal gezien met trampoline(!). Als alles goed gaat mag ik daar dinsdag en donderdag naartoe. Dan kan ik 3 dagen in de week met andere kindjes spelen en papa en mama weten dat ik dit graag wil, want al die volwassenen om me heen is toch minder gezellig dan gymen met andere kindjes.
84
85
Dag: 30 oktober 2008 - Spelen in Katwijk
Dag: 16 november 2008 - Terra Popconcert
Mijn bloeduitslagen waren goed. Ik ben nu 19,4 kilo (ruim een kilo aangekomen) en ik ben 1.15 cm ( 2,5 cm gegroeid). Kortom de oncoloog was helemaal blij met mij. Ze zat telkens aan mijn krulletjes!!!! Vandaag ben ik met hanneke naar katwijk gegaan om bij de Hommels te gaan spelen. Dit is een groepje kinderen die zich voorbereiden op een ZMLK school. Een aantal gaan door naar deze school en een aantal blijven zitten. Ik vond het geweldig en keek continue om me heen. De vraag is alleen of ik het echt helemaal aan kan en of ik me genoeg kan amuseren. Ze knutselen enorm veel en dat vind ik niet zo leuk. Ik ga liever snoezelen. Maarja, misschien is het een kwestie van wennen en dan vind ik het wel leuk. Hanneke zag wel dat ik geen een van mijn slechte gewoontes (zoals lama spelen, mijn hand achterin mijn broek stoppen, kwijlen en mijn vinger in mijn neus) liet zien in deze groep want tja, dat doe je daar niet, zij doen het ook niet. Volgende week ga ik proef draaien in Noordwijkerhout en dan hopen Hanneke en mama dat ze eindelijk weten waar ik twee dagen in de week ga spelen. Mama denkt dat die twee dagen in Katwijk wel eens erg goed voor mij zouden kunnen zijn al is het maar om van mijn slechte gewoontes af te komen en het gedrag van de andere kindjes na te doen want na doen doe ik graag (vraag maar aan mijn zusje Tessa). Morgen komen opa en oma Rocco. Ja, de nieuwe hond heet Rocco dus wordt het nu opa en oma Rocco. Ik heb een foto gezien en hij ziet er heel lief uit. Tessa is vanaf woensdag al de nachten aan het tellen totdat opa en oma Rocco komen dus die zal morgenochtend wel gelijk gaan roepen dat opa en oma vandaag komen! Fijn weekend allemaal.
Vandaag zijn Tessa, mama en ik naar het Terra Popconcert geweest. Allemaal liedjes van Kikker, Haas, Eend enz.(max veldhuis). Geweldig. We zaten vooraan in het Leids Theater en ik genoot. Ik heb heel veel gelachen. Ik heb ook veel in mijn handen geklapt en ook als ze zongen ging ik klappen. Tessa vond het ook erg leuk, maar ze heeft nog steeds veel last van haar oren (weer een oorontsteking). Het is maar goed dat we dinsdag naar de KNO arts gaan voor onze oortjes, want dit is voor zusje al de 2de oorontsteking in 4 weken. Mama heeft voor ons de dvd gekocht van Kikker in de Wolken. Die hebben we in het LUMC op de daktuin gezien. Dat lijkt wel een wereld geleden, want toen had ik nog niet zo’n krullenkoppie als nu en zat ik nog midden in mijn behandeling. Dit was vandaag daarom nog leuker, want ik zat gewoon in het theater tussen alle andere 4 jaar en oudere kids. Ik vond het ook zo leuk om achter me te kijken, want die zaal was echt groot en er zaten zoveel kindjes achter me. Zo ik ga weer buiten, voetballen, want binnen maak ik alles kapot.
Groetjes, Thomas
Dag: 09 november 2008 - voetballen en noordwijkerhout Ik heb een prima weekendje gehad. Ik heb heel veel buiten gevoetbald en mijn zus is nog naar K3 geweest. De volgende keer ga ik met haar mee want ik ken die nummers ook uit mijn hoofd en dan krijs ik heerlijk mee!!! Volgende week ga ik naar Kikker (max veldhuis) in het theater. Ze gaan dan allemaal liedjes zingen dus dat wordt genieten. Mama ging vandaag de voorraad kast een beetje opruimen en heeft alle sondespullen, sondeapparaat (gaat terug naar de fabrikant), sondelijnen, sondevoeding, enz weggedaan. Ik vond dat prima want ik moet die sonde echt niet meer!!!!Ik eet nog wel alles gepureerd maar elke maaltijd eet ik mee, geen potjes van 6 maanden of ouder voor mij! De voorraadkast was gelijk zo leeg dat mijn buggy er prima in past. Hierdoor heb ik een hele ruime hal waar ik zo af en toe lekker kan voetballen. Morgen ga ik weer naar de Walnoot (groep Pinokkio) en donderdag naar de Honingraat. Ik ga toch naar de Juttersgroep op de Honingraat in Noordwijkerhout. Katwijk ga ik niet doen want ookal vind ik het erg gezellig daar ik voelde me toch niet 100% op mijn gemak. Bij de Jutters wel en dat zag Hanneke gelijk. Ik heb veel zin om daar ook te gaan spelen. Per december dan dinsdag en donderdag. Dan kan ik weer minstens 3 dagen met kinderen spelen en dat vind ik helemaal te gek!!
Groetjes, Thomas
Dag: 23 november 2008 - Weekendje met Anke Gisterochtend stond opeens Anke voor me neus. Ik wist zeker dat het niet woensdag was, want dan past ze altijd op mij en gaan we paardrijden. Toen zag ik het. Papa kwam met een tas naar beneden en mama ging ons kussen en trok haar jas aan. Nou dat vond ik niet leuk en ik gaf een mega krijs en pakte papa vast. Die mocht niet weg en mama ook niet. Tessa vond het wel oke, maar wilde nog wel wat extra kusjes. Uiteindelijk heb ik een superweekend gehad hoor met Anke en Tessa maar het was wel vreemd zonder paps en mams. Die gingen naar Zeeland en uiteten met vrienden en dan slapen bij opa en oma Rocco. Tessa en ik hebben veel spelletjes gedaan met Anke en veel buiten gespeeld, zelfs in de HAGEL!! We hebben ‘s avonds lekker pannenkoeken gegeten. We zijn heel braaf geweest ’s nachts, want we sliepen allebei door. Ik was wel weer vroeg wakker vanochtend 05.50 uur en om 06.30 uur gingen we naar beneden. Tessa had een mooie tekening gemaakt voor papa en mama en toen ze thuis kwamen om 12.10 uur kregen ze een megaknuffel van haar. NOU ik sliep...(uurtje geslapen). En toen ik beneden kwam heb ik ze eerst even genegeerd!!! en toen uiteindelijk wilde ik mama wel een knuffel geven. Toen kreeg ik eten van mama en wilde ik wel eten bij haar op schoot met de filmpjes en liedjes van Sesamstraat op de laptop! Tessa is net nog naar buiten geweest en vond het geweldig om in de sneeuw te spelen. Het ziet er wel erg mooi uit maar ik vond het te koud. Zo is het alweer tijd voor een badje en dan ga ik weer slapen. Morgen weer een druk dagje bij groep Pinokkio op de Walnoot. Ik heb trouwens heeft veel geld binnen gehaald voor mijn kamp in mei 2009. Ik ga dan naar Duinrell met de andere kids van Pinokkio. Ik heb allemaal bekers gemaakt met daarin bonbons en die verkocht. Iedereen die een beker heeft gekocht enorm bedankt!!!! Liefs Thomas.
Groetjes, Thomas
86
87
Dag: 02 december 2008 - Honingraat
Dag: 07 december 2008 - SInterklaas en de bubbel jungle
Ik ga nu alweer een tijdje naar zowel de Walnoot als de Honingraat. Maandag ben ik met de Walnoot kindjes naar het Sinterklaas huis geweest in Leiden en daarna naar McDonalds. Nou ik vond het allemaal super interessant. Ze hadden zelf mijn gepureerde hapje meegenomen.Vandaag heb ik met de kindjes van de Honingraat gespeeld. Vooral in de kring en liedjes zingen vind ik geweldig. Morgen ga ik weer paardrijden en donderdag weer naar de Honingraat. Donderdagmiddag komen dan opa en oma Rocco en die blijven logeren tot en met zaterdag. Ze komen Sinterklaas vieren en Tessa is nu al de nachten aan het tellen totdat opa en oma komen. Vrijdag gaan we ‘s middags naar het Sinterklaasfeest in het LUMC. Ik wil daar naartoe om alle verpleegkundige even te laten zien hoe goed het met me gaat en al mijn krulletjes te laten zien. Tevens vond ik twee jaar terug Sinterklaas helemaal TE GEK en moet Tessa die nu ook echt even zien! En dan ‘s avonds natuurlijk pakjesavond. Tessa heeft nu al gezegd dat ze al mijn kadootjes wel zal open maken voor me.... Nou dat doet ze nu ook al want ik had vanochtend een kadootje in mijn schoen en ze ging het gelijk open maken en vertelde me wat erin zat.Ik heb al een heel leuk boek van Sesamstraat gekregen over Ernie die zijn badeendje kwijt is. Tessa vind dit ook een leuk boek en leest het nu wel dagelijks aan me voor. Ze is ook enorm veel aan het zingen....vooral Sinterklaas liedjes over een piet op een fiets met een pepernoot in zijn band... Ik kan daar wel om lachen hoor en dans graag met haar op de Sinterklaasliedjes. Iedereen een hele fijne Sinterklaas.
Ik heb zo’n lol gehad de afgelopen dagen. Opa en oma Rocco kwamen hier logeren vanaf donderdagmiddag en bleven tot zaterdagochtend.We hebben Sinterklaas gevierd vrijdagavond en ik kreeg toch veel kadootjes. Ik heb ook stoere kleding gekregen met Bliksem (van Cars) erop. Tessa kreeg mega veel Playmobil en die ging daar gelijk meespelen (een manege met heel veel paarden). Zaterdag zijn we nog naar tante Leen geweest en ik heb heel veel gespeeld met Joris en een ballon. Ik was vandaag samen met mijn zusje Tessa en haar vriendinnetje Anna om 09.30 uur in de Bubbel Jungle (indoor speeltuin). We waren er al eerste en zijn toen gelijk op de trampoline gaan springen. Tjonge wat heb ik gelachen op de trampoline. Ik had telkens wel iemand die met mij wilde springen. Zelfs toen Anna en Tessa een mega blokkenkasteel gingen maken kwam er een ander kindje gewoon met mij spelen.Ik mocht ook in een grote ballenbak zitten en alle ballen eruit gooien. Dat was erg leuk! Vooral de ballen tegen mama gooien. Maar die ging ze teruggooien in de bak en toen viel ik helemaal om van het lachen. Heerlijk hoor om me zo goed te voelen en te genieten van alles. Toen ik thuis kwam waren opa en oma Vlissingen er al en die hadden van de Sint nog wat kadootjes voor ons gekregen. Ik kreeg de dvd van Nijntje op vakantie. Die vind ik zo leuk. Tijd om nu nog even wat te eten en daarna ga ik in bad en naar bed. Wat heb ik genoten van deze drukke maar gezellige dagen.
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
88
89
Dag: 01 januari 2009 - 2009!!!
Dag: 10 januari 2009 - Paardrijden
Gisteren heb ik veel buiten gespeeld. Wat was het koud! Om 16.00 uur hadden we een oudejaarsborrel met alle buurtjes op het speelplein. Dat vind ik altijd gezellig. Heel veel kinderen die allemaal sterretjes afsteken en mama had zelfs voor ze poffertjes meegenomen dus die waren zo op. De papa’s en mama’s waren aan de gluhwein en heerlijke zelfgemaakte oliebollen. Om 17.15 uur ging iedereen weer naar huis. Thuis heb ik nog gedanst met Tessa op allerlei liedjes uit de top 2000. Nadat ik mijn eigen poffertjes had gegeten heb ik nog even Sesamstraat gekeken. Toen mocht ik lekker alleen in bad. Oh, dat is genieten hoor. Tegenwoordig lig ik vaak op mijn buik in bad en doe ik alsof ik kan zwemmen en als mama niet oplet spetter ik de badkamer nat! Om 19.20 uur ging ik slapen. Om 00.30 uur was ik klaar wakker!!! Wat een herrie kwam er van buiten. Ik hoorde mama opa aan de telefoon GELUKKIG NIEUWJAAR wensen. Nee, ik wilde echt niet slapen ondanks dat mama me 2 uur lang probeerde in slaap te krijgen. Het liefst was ik naar buiten gegaan want ik bleef lachen om dat vuurwerk. Uiteindelijk sliep ik om 03.30 uur. Om 06.30 uur was ik alweer wakker want het is 2009!!!! Een goed jaar om eens lekker door te gaan met mijn peuterpuberbuien en om nog meer te gaan spelen bij de kindjes op de walnoot en honingraat. Ik kan daar (Honingraat) nu bijna zelfstandig uit een normale beker drinken en eet mijn breaker (yoghurt/kwarksnack) zelf op. Tessa heeft maandag voor het eerst in haar leven op schaatsen gestaan en ze vond het geweldig. Mama heeft voor haar Easy gliders gekocht. Een soort schaatsen die meegroeien met tessa haar voeten...
Vanochtend had mama een druk rooster. Eerst om 07.50 uur naar de kapper en daarna om 09.40 uur met mij naar Moedig Voorwaarts om paard te rijden. Dit keer mocht ik op een groot paard (rosie) .Nou ik voelde me gelijk een hele grote kerel. Ik was wel wat moe, want ik was vanochtend heel vroeg wakker (06.00 uur). Om 10.40 uur viel ik bijna in slaap op Rosie. Dus om 10.45 ben ik maar gestopt. Ik was wel boos hoor op de meiden dat ze me van het paard hebben afgehaald het was tenslotte nog geen 11.00 uur, maarja ik was echt gaan slapen als ik op Rosie was blijven zitten. Thuis zijn we buiten gaan voetballen en had ik weer mega veel energie. Er zit bij ons voor een speeltuin en daar is een houtenglijbaan die vast zit aan een groot houtenkasteel. Nu het zo vriest is die plank helemaal glad. Nou dat is lachen hoor om de beurt van die plank af glijden met Tessa en Jonah.ik ging wel erg snel met mijn skibroek, maar ik vond het super leuk. Ik heb trouwens weer wat geleerd op het kinderdagcentrum. Ik kan mijn eigen beker vasthouden en eruit drinken. De meiden hebben er zelfs een foto van gemaakt. Ik heb ook blauwe muisjes gegeten! Een klasgenootje had een broertje gekregen en trakteerde dus beschuit met blauwe muisjes. Ik kreeg een paar blauwe muisjes voor m’n neus en ik ging ze zelf pakken en in mijn mond doen en at ze op. Tjonge wie weet ga ik ooit weer zelf een stukje brood eten i.p.v al dat gepureerde eten. Mama vond het allemaal erg knap van me. Nu dans ik even op Sesamstraat liedjes.
Vandaag gaan ze weer schaatsen en ik denk dat ik wel ga kijken hoe die kleine zus onderuit gaat en dan zal ik vast moeten lachen. Ik wens IEDEREEN een GOED en GEZOND 2009. Heel veel liefs Thomas.
Goed weekend iedereen, Liefs Thomas.
Dag: 24 januari 2009 - IK BEN JARIG Ik ben vandaag 8 jaar geworden!!!!!!! Tjonge wat heb ik een drukke dag gehad. Vanochtend ben ik eerst weer gaan paardrijden. Ik mocht daar ook trakteren. Op het paard heb ik heel even mijn oogjes dicht gedaan (voor max 5 minuten). Thuis heb ik gelijk wat gegeten, want ik had wel honger gekregen van al dat paardrijden. Toen gingen we de woonkamer verbouwen, want ‘s middags kwamen er kindjes voor mijn feestje. Om 14.00 uur kwamen ze. Eerst allemaal meiden (Nikki, Fenna, Nienke, Iris en daarna Sonja en Vera). Dat was gezellig we gingen rennen en ik ging ze pakken en wat kunnen meiden gillen zeg!!! maar ik moest er hard om lachen. Toen kwamen de jongens (Jonah, Thijs, Wietse) en toen zijn we buiten gaan spelen, want Tessa’s vriendin Sonja was al buiten aan het spelen. Mijn grote nicht Jasmijn hield de boel in de gaten buiten en ik ging voetballen met papa. Daarna zijn we weer naar binnen gegaan en kwamen Sofie en Matthijs nog. Ik moest even bijkomen en heb met Anke een boekje gelezen en wat gedronken en gegeten. Mijn taart was superlekker en iedereen wilde een stukje taart. Ik heb een mega koele tekenblok gekregen waar ik zonder te knoeien kan tekenen met water! Mama en ik gaan dit morgen gelijk proberen. Tessa kreeg ook een kadootje een beker van MEGA MINDY. Voor de rest heb ik een hele mooie Stoelhangmat gekregen en die moet opa in mijn kamer komen ophangen. Van papa en mama krijg ik volgende week mijn eigen Trampoline. Die zetten ze op zolder zodat ik altijd kan springen! Ik heb heel veel kaartjes gekregen en eentje was wel heel stoer van Bliksem en Takel (uit Cars). Ik had bewust geen kadootjes gevraagd voor mijn verjaardag want op 30 augustus had ik al zo veel van de buurtkindjes gekregen maar toch kreeg ik van mijn buurtkindjes hele mooie tekeningen, zelfgemaakte slinger, boekje, t-shirt en zelfs geld en mama kreeg bloemen en plantjes. Ik vond het vandaag echt supergezellig. Ik ging om 19.30 uur vermoeid naar bed maar zelfs in mijn bed was ik nog aan het lachen. Liefs, Thomas.
90
91
Dag: 15 februari 2009 - Driftbuien Kennen jullie die reclame van die mevrouw en haar zoontje in de AH met zijn driftbui dat ze hem nadoet en ook op de grond gaat liggen en mee krijst. Nou zo’n dag had ik vandaag en mama ging bijna die mevrouw na doen. Zodra ik dacht dat ik mijn zin niet kreeg begon ik te krijsen en te huilen en te schoppen. Ja, zelfs oma Koos heeft me in mijn eigenwijze bui gezien gistermiddag. Toen vlogen de schoenen om haar oren dat Tessa riep oma zet hem in de stoel dan wordt hij rustig. Nou toen mama thuis kwam heeft ze me in mijn stoel gezet als “ time out” en werd ik wat rustiger.
Dag: 31 januari 2009 - Vakantie Ik ben heerlijk op vakantie geweest. Een midweekje naar Vlissingen in een huisje vlakbij mijn opa Hans en oma Koos. Opa Reindert heeft de bedbox neergezet zodat ik goed kon slapen. Ik vond het geweldig. Beide opa’s en oma’s veel gezien en ook vriendjes van papa en mama. We zijn naar een indoor speeltuin geweest en papa ging mee in de ballenbak. Tjonge toen moest ik wel lachen hoor. Hij ging ook mee op de trampoline. Mama moest telkens met Tessa mee van de grote glijbaan en dan hadden de meiden veel lol. Tessa mocht donderdag samen met mij paardrijden en wilde niet meer van het paardje af. Gisteren zijn we weer thuis gekomen en heeft mama gelijk wat foto’s van mij en tessa op onze paardjes doorgemaild. Vandaag heb ik weer heerlijk paard gereden. Straks gaan mama en ik even boodschapjes doen met de bakfiets. Wel koud maar ik trek mijn skibroek aan en neem een deken mee.
Vandaag ben ik gewoon verder gegaan waar ik gistermiddag was gebleven. Dus heeft mama me mee genomen naar de bubbel jungle met Tessa en Tim. Nou we waren werkelijk de TERRIBLE THREE!!!! Ik kon gelukkig in de BJ rustig worden in de ballenbak en er zat daar niemand dus ben ik lekker overal met die ballen naartoe gaan gooien zonder dat iemand er last van had. Mama was even met Judith aan het bijkomen. Tessa en Tim waren continue er vandoor in de Haai of op de trampoline. Daar wilde ik ook op en toen gingen we met z’n alle springen. Mama wilde me er af halen en daar kwam mijn BOZE bui alweer opzetten en mama zei: Nee, thomas we gaan er niet af we gaan naar een andere trampoline zodat je met Judith kan springen. En gelukkig was mijn bui toen snel over. Judith kan echt hoog springen voor een mama!!! Ik moest er erg om lachen en genoot. Toen zijn Tim en Judith bij ons komen eten en heb ik even geslapen in mijn stoel (10 minuutjes). Toen was het tijd om te eten. Buster (de hond) moest nog uit en toen zijn we gaan wandelen. Dat vond ik wel leuk zolang we wel zongen: we gingen een keer naar school toe en toen deden we zo........Tim vond het leuk om te hinkelen, Tessa wilde telkens rennen en ik wilde heel hard stampen. Buster wilde telkens het water in en dat mocht niet van Judith. Toch had hij het stiekem gedaan en dat vond ik wel grappig. Vanmiddag heb ik nog even op mijn kamer gespeeld en kon ik heerlijk gooien met mijn ballen uit mijn ballentent. Het avondeten vond ik niet zo lekker want er zat prei doorheen en dat is mij veel te gezond! Dus na wat driftbuien en de opmerking van mama dat tessa ook als ze iets niet lekker vind toch minimaal 5 happen moet eten.....heb ik dat maar onder LUID protest gedaan. Daarna kreeg ik wel een lekkere breaker (yoghurtsnack) en nu kijk ik nog even naar Studio 100 liedjes van Piet piraat, k3, kabouter plop. Ik ga zo maar slapen, want morgen ga ik weer spelen bij mijn vriendjes op de Walnoot en dinsdag weer naar de Honingraat. Groetjes, Thomas
Goed weekend, liefs Thomas
92
93
Dag: 08 april 2009 - Opname LUMC
Dag: 12 maart 2009 - Mamadag Vandaag had ik een keertje een mamadag. Ik heb vanochtend Tessa naar school gebracht en toen gingen we naar Den Haag. Lekker wandelen en verstoppertje spelen in het Haagse Bos. Ik heb gezwaaid naar Bea..... misschien heeft ze het wel gezien? Daarna shoppen met mama in Leidschehage. Dat was gezellig hoor. Ik ging gewoon het pashokje in met mama en zodra ze dan half aangekleed stond ging ik aan het gordijn trekken....Ik vond dat erg leuk en schudde gewoon van het lachen!!! Toen moesten we nog wat eten en zijn we bij Delifrance gaan eten. Daar kreeg ik mijn eigen hapje (had mama meegenomen) en ik at het heel lief op en dronk zelf mijn beker Yoki. Toen was het toch tijd om naar het Juliana Kinderziekenhuis te gaan en de Neuroloog en Kinderarts te zien. Het was leuk ze weer te zien. Beide artsen vonden dat ik er goed uitzag!! dat weet ik zelf ook wel hoor!!! De kinderarts heeft me helemaal onderzocht en ik vond alles prima. Ik heb hem zelfs een glimlach gegeven en naar hem gezwaaid toen ik wegging. Ik ben nu weer gegroeid (bijna 1.17) en weeg 20 kilo. Om 13.00 uur reden we weer weg uit Den Haag en mocht ik thuis nog even spelen en naar Sesamstraat kijken totdat we Tessa gingen halen uit school. We zijn Tessa gaan halen in de bakfiets en dat vind ik altijd zo leuk. Sonja kwam ook mee en Tessa mocht Flip de beer mee naar huis nemen. Kortom de bakfiets zat vol. Tessa en Sonja moesten nog gymen en toen zijn mama en ik boodschappen gaan doen met de bakfiets. Ik was zo moe dat ik in de AHboodschappenwagen even een klein slaapje heb gedaan. Toen we Tessa gingen halen van de gym zat opeens de bakfiets vol met andere buurtkindjes (Floor en Maarten) en dat vond ik erg gezellig. Nu is het alweer tijd om te gaan slapen. Morgen weer een leuk dagje bij de Honingraat.
Tjonge wat heb ik een week gehad. Ik begon vorige week donderdag met spugen op het kinderdagcentrum. Daarna wilde ik steeds minder eten en drinken.Vrijdag was mama al bezorgd en zijn we naar het LUMC gegaan om bloed te laten prikken. De uitslagen waren goed, geen enge dingen in mijn bloed. Toch bleef ik me rot voelen vooral op zondag. Ik wilde gewoon niets behalve op de bank liggen en slapen. Mama heeft toen zondag weer het ziekenhuis gebeld en maandagochtend konden we gelijk om 09.00 uur komen. Nou toen moest ik nog blijven ook. Ik was bijna uitgedroogd en al veel afgevallen. Dit keer kreeg ik een kamer op de Kiba (de algemene kinderafdeling waar alle kindjes komen die een buikgriepje of iets anders hebben). Gelukkig dus niet op de Kibo (waar ik 3 maanden op heb gelegen toen de leukemie werd geconstateerd). Maandag nacht voelde ik me erg rot en dinsdagochtend helemaal. De artsen gingen weer overleggen of ik toch niet een infuus moest krijgen, want ik verloor zo veel vocht (heel veel spugen en diaree). Toen werd papa ook ziek (moest ook spugen en diaree) en bleef mama weer bij me. De artsen besloten toch maar om de ORS via de sonde te verlagen en kijken of mijn maagje dat wel aan kon voordat ze een infuus zouden gaan plaatsen. Nou mijn maagje dacht met me mee, want ik wilde geen infuus (dat doet auw!) want die sonde vond ik al erg genoeg!!! Aan het eind van de middag begon ik me iets beter te voelen en heb ik zelfs wat gegeten en gedronken terwijl Anke voor me zorgde. Mama was naar Tessa en papa. Mama kwam wel weer terug om weer naast me in haar bedje te slapen en dat vond ik weer gezellig. Bestwel leuk hoor om zo af en toe in de nacht je hand uit je bedje te steken en even aan mama haar haar te trekken of te voelen of mama er nog wel ligt. Jammer dat ze er dan wakker van wordt en dat ze dan toch wat boos tegen me zegt dat ik weer moet gaan slapen want het is nog maar 02.30 uur. Vanochtend was ik er klaar mee met dat ziekenhuis en ik besloot wat meer te eten en te drinken. Na veel overleg met de artsen mocht ik opeens mee naar huis en mocht ook de sonde eruit JOEPIE!!!!. Thuis zag ik een zieke papa en mijn zusje Tessa weer. Tjonge die zus had ik erg gemist en ze ging gelijk weer een boekje voorlezen voor me en met me knuffelen. De rest van de dag heb ik rustig aangedaan en kleine hapjes gegeten en kleine slokjes genomen van mijn drinken. Anke was er ook en daar was mama wel erg blij mee vooral toen mama mijn medicijnen was vergeten uit het ziekenhuis en die toen vanavond nog moest halen. Ik kreeg thuis post van mijn vriendjes van de Honingraat. Ze hadden een voetbalslinger gemaakt om me veel beterschap te wensen! wel lief hoor, ik mis ze bestwel. Nu ga ik slapen want ik was vanochtend al om 05.30 uur wakker. Liefs Thomas
Groetjes, Thomas. 94
95
Dag: 15 april 2009 - Nog steeds ziek/sonde
Dag: 24 april 2009 - THUIS
Nou ik voel me nog steeds niet lekker. Vorige week donderdag voelde ik me goed, wilde weer eten en drinken. Maar vanaf vrijdag ging ik me toch weer steeds minder lekker voelen. Ik ging minder eten en drinken en mama was toch erg bezorgd om me. Gister kwam Anke al om te kijken of ik iets bij haar wilde eten. Dat deed ik wel maar een paar uur later spuugde ik toch alles uit op het kinderdagcentrum. Daar wilde ik ook niet zo eten maar dronk nog wel wat. Vandaag was Anke er om voor me te zorgen. Nou ik wilde vanochtend echt niet eten, wat voor leuke liedjes ze ook zong voor me er ging bijna niets in aan eten vandaag. Ik heb veel geslapen vandaag en voelde me echt niet lekker. Het liefst zat ik op schoot bij Anke en deed voor de rest niets (behalve knarsentanden). Tessa had gelukkig een vriendinnetje over de vloer waar ze ‘s middags heerlijk mee heeft buiten gespeeld en ik heb toen even op de schommel gezeten. Voetballen koste me te veel energie. Mama is toen toch maar weer naar het LUMC met me gegaan. Daar is er weer bloed afgenomen en heb ik helaas een sonde gekregen. Dit om me extra vocht te geven en om de medicijnen door te geven tegen de epilepsie zodat ik die niet hoef op te eten door mijn eten. Morgen gaan mama en Anke weer proberen om me eten te geven maar dan krijg ik alleen maar lekkere dingen (cake, ontbijtkoek, wafel enz). Ik hoop wel dat ik nu snel eens wat beter word, want ik vind hier niets aan... bah dat gespuug en diaree en je dan zo hangerig voelen!!! Liefs, Thomas. ps Het enige voordeel van je ziekvoelen is dat ik mega veel met iedereen kan knuffelen. Vanavond heb ik echt heel veel geknuffeld met mijn zusje.
JOEPIE!!!!Ik ben weer thuis!!! Vanochtend voelde ik zo goed dat ik om 11.30 uur naar huis mocht. Thuis gaan papa, mama en Anke me 3 keer per dag een drankje geven om me helemaal beter te maken en te zorgen dat dat rotbeestje NOOIT meer terugkomt!!!! Ik heb zelf weer wat gegeten en gedronken en ben gewoon zo blij om weer thuis te zijn. Straks komt m’n zusje uit school en dan kan ik ook weer met haar knuffelen. Nu ga ik even schommelen. Groetjes en goed weekend.
Dag: 22 april 2009 - Weer ziek
Groetjes, Thomas.
Dag: 30 april 2009 - Koninginnedag Ik voel me elke dag iets beter. Ik heb wel veel last van het medicijn die de parasiet moet doden want ik slaap slecht. Gisteravond was ik tot 23.30 uur wakker. Maar voor de rest eet ik super en drink ik goed. Iedereen is blij me weer zo vrolijk te zien.Vanmiddag hebben we weer een feest hier op het pleintje. Alle ouders van het pleintje hebben spelletjes georganiseerd en iedereen neemt drinken en eten mee. Voor de spelletjes mogen we (Tessa en ik) oud speelgoed verkopen. Als ik me zo goed blijf voelen gaan we morgen logeren bij opa en oma Middelburg. Tessa wil heel graag want ze mist opa en oma en ze wil graag Rocco weer zien. Liefs, Thomas.
Thomas is weer ziek. Vanochtend ging hij weer spugen. Hij was gister naar het kinderdagcentrum geweest en ze waren blij hem weer te zien, maar vanochtend begon hij met spugen om 06.30 uur. Hij spuugde zijn sonde eruit en toen is Anke (nadat hij om 10.00 uur weer mega had gespuugd) naar het LUMC gegaan om een nieuwe sonde te laten in brengen. Hij heeft ook zofran meegekregen en dit is een middel tegen de misselijkheid. Dit hebben we vanavond gegeven en hij kijkt nu even Jungle Boek met zijn zusje. We zijn nu al ruim 3 weken bezig om hem beter te krijgen en elke keer stort hij na 2 redelijke dagen weer helemaal in. Dit hebben we al weer aangegeven bij de artsen in het ziekenhuis, maar er komt telkens niets uit de kweken (van zijn ontlasting) en zijn bloeduitslagen zijn goed. Toch maken we ons wel zorgen om ons mannetje want hij is nu ruim 2 kilo kwijt en hij knapt maar niet op. Dinsdag weer de controle maar hopelijk knapt hij nu wel wat meer op. Voorlopig weer aan de ORS en geen melkproducten.
Dag: 23 april 2009 - Opname LUMC Thomas is gisteravond laat opgenomen in het LUMC. Er is toch iets uit de kweek gekomen en het is een parasiet. Een vervelend en hardnekkig beestje die met medicatie (7 dagen) weg moet zijn uit Thomas. Ik ben wel erg blij dat we nu eindelijk weten wat er met Thomas aan de hand is. Hopelijk gaat hij nu echt opknappen. Hij is vannacht pas om 02.15 uur gaan slapen, want hij vond het ziekenhuis maar niets. De nacht was kort (06.45 uur) maar zonder spugen en diaree. Nu is het afwachten hoe Thomas gaat reageren op de medicatie en hoe snel hij weer wat opknapt. Hij is inmiddels ruim 3 kilo kwijt en weegt nog maar 17 kilo.
96
Dag: 04 mei 2009 - Vakantie in Zeeland Tessa, mama en ik zijn 4 dagen naar Zeeland geweest. Door het weer en alles wat we hebben gedaan leek het wel vakantie. Vrijdag was het zalig weer en zijn we naar het strand geweest. Tessa en ik vonden het heerlijk om met onze voeten in het water te staan. Zaterdag zijn we naar opa Hans en oma Koos geweest en daarna naar de speeltuin. Zondag ben ik een anderhalf uur mee gaan wandelen met opa en Rocco en daarna naar de boekenbeurs in Middelburg want daar trad opa op met zijn jazzbandje. Tessa wilde niet weg bij opa, want ze vond hem zo mooi spelen en ze zou hem te veel gaan missen zei ze. Toen mama voorstelde om toch nog even naar de speeltuin te gaan wilde ze uiteindelijk wel mee. Het luchtkussen in de speeltuin blijf ik geweldig vinden. Ik kan er zo een uur op zitten en mee springen (zittend) met de rest van de kinderen. Tessa gaat graag klimmen in het mega klimrek wat er staat (dat vind ik wat eng hoor en gelukkig gaat dan opa of oma mee om Tessa in de gaten te houden). Zondagavond vond mama dat het tijd werd om de sonde eruit te halen want door die zeeuwse lucht eet en drink ik supergoed. Vandaag zijn we rond 13.00 uur weer naar huis gegaan en hebben we samen tv gekijken in de auto (dvd speler van Sonja geleend). Dan vliegt de tijd voorbij en kan mama rustig autorijden terwijl wij naar Nijntje op vakantie keken. Morgen zijn Tessa en ik nog vrij samen met papa. We hebben papa wel gemist hoor want hij moest werken dus kon hij niet mee. Straks krijgt hij een mega knuffel van ons. Groetjes, Thomas
97
Dag: 22 mei 2009 - Voetballen en Speeltuin
Dag: 31 juli 2009 - Vakantie
Woensdagmiddag kwamen opa Reindert, oma Rieky en Rocco logeren. Dat was gezellig! Ik heb zelfs Rocco geaaid! Donderdag zijn we naar Noordwijkerhout gegaan en hebben daar heerlijk in het bos gewandeld. Daarna hebben we pannenkoeken gegeten bij het pannenkoekenhuis! ‘s Middags moesten opa en oma weer naar huis dus zijn tessa en ik maar gaan voetballen in de tuin. Vandaag ben ik samen met Sonja, Tessa en mama naar de speeltuin het zuiderkwartier geweest. Ik vond het weer super. Lekker schommelen op de grote schommel (zelfs er weer even in geslapen) en van alle glijbanen. Ik heb zelfs met een meisje dat ook op paardrijden zit op de wip gezeten. Dat meisje herkende ik want ze rijdt altijd van 09.00-10.00 uur en dan daarna mag ik op mijn paardje. Om 14.00 uur waren we pas weer thuis en toen zijn papa, Tessa en ik weer gaan voetballen in de tuin. Tessa is als keeper behoorlijk goed en ze vindt net als ik voetballen erg leuk. Ze vraagt wel telkens aan mama of haar kleding vies mag worden!!!! Nouja zeg!!! Natuurlijk mag dat!!! doe ik toch ook. Dat is nou weer typisch een meisjesding! Tessa is nog bij een vriendinnetje gaan spelen toen ik even op mijn kamer mocht spelen en alle ballen uit de ballentent naar beneden heb gegooid. Na het eten was ik toch wel erg moe dus om 19.15 uur ben ik gaan slapen. Morgen weer paardrijden en komen opa Hans en oma Koos.
Ik heb vakantie. De eerste week van mijn vakantie zijn mama, Tessa en ik gaan logeren bij opa en oma Rocco in Middelburg. Dat was gezellig hoor. Opa, Rocco en ik gingen elke ochtend wel een anderhalf uur wandelen en ik vond dat erg leuk. In mijn buggy zag ik alle andere hondjes en mocht ik Rocco een frolyke (hondensnoepje) geven.
Liefs, Thomas
We zijn weer naar de speeltuin geweest en ik heb weer meer dan een uur op het luchtkussen gezeten. Dit keer was er een groot meisje (bijna net zo groot als mijn nichtje Jasmijn van 11 jaar) die continue voor me aan het springen was en als ik er dan van het luchtkussen afgleed hielp ze me er weer op. Lief he. Ik was wel een beetje verliefd hoor! Het mooiste wat ik heb meegemaakt was dat opa Rocco moest tuba spelen met zijn jazzbandje in Middelburg. Dit is een jazzloopbandje en dus liep ik met ze mee. Ik vond de drummer GEWELDIG en legde vaak nadat hij bijna klaar was met zijn bijdrage aan het jazzliedje mijn hoofd op zijn drumstel. De dag erna ging ik wandelen met opa en werd ik door mensen herkend als zijnde het JONGETJE bij de Jazzband!!!! De tweede week gingen we naar een huisje in Westduin en ging papa mee, want Tessa en ik hadden hem te veel gemist tijdens ons weekje bij oma en opa Rocco.
Dag: 14 juni 2009 - Paardrijden Vorige week ben ik samen met Jonah en Tessa naar de speeltuin De Merendroom geweest. Deze is opnieuw geopend en overal stonden luchtkussens om op te springen. Als het weer opknapt ga ik vanmiddag nog even naar de speeltuin. Ik mocht dit weekend 2x paardrijden. Geweldig!!!! Vandaag had ik een superpaard en mocht ik ook in de draf. Ik bleef lachen en had mega veel lol. Ik heb geen last meer van de parasiet van weken terug en ben bijna weer op mijn oude gewicht. Ik groei supergoed in de lengte en mama blijft nieuwe kleding voor me kopen. Ik ga nu nog even buiten voetballen, want het is hier nu eindelijk gestopt met regenen. Nog 2 maandjes en dan krijg ik de grote controle. Een beenmergpunctie, allerlei echo’s van mijn organen. Dat vind ik allemaal bestwel eng, maar ik ben wel blij dat ik me nu zo goed voel. Groetjes, Thomas.
98
99
Zaterdag 25 juli mochten we paardrijden en ik genoot! Tessa had de tijd van haar leven want ze mocht weer eens paardrijden en ze zat apetrots op haar paard. Het was heerlijk weer dus als Tessa met mama ging zwemmen in de zee ging ik met papa voetballen in de tuin van het huisje. Tjonge dat is pas het leven hoor! En dan natuurlijk alle opa’s en oma’s zien zo vaak je maar wilt!! Zondag bij opa Hans en oma Koos gegeten en maandag weer bij opa en oma Rocco en zo ging de week wel snel voorbij. Ik ben zelfs nog met opa en Rocco weer gaan wandelen. Op donderdag 30 juli mochten we nog een keer paardrijden. Dit keer zaten we beide op een mega groot paard. Mama gaat het regelen dat we over 3 weekjes nog een keertje misschien mogen paardrijden. Voor Tessa zou dat wel super zijn, want omdat ze 5 jaar is mag ze officieel nog niet paardrijden (dat mag pas als ze 7 is). Vandaag zijn we naar huis gegaan. Thuis is ook wel fijn. Ik zag weer allerlei vriendjes buiten en ik heb nu nog 1 weekje vrij en dan ga ik weer naar mijn kinderdagcentrum want ik mis mijn schoolvriendjes wel hoor!
Dag: 20 augustus 2009 - Tand eruit Ik ben nog niet bij de slaapdokter geweest. Ik ben te verkouden om onder narcose te gaan voor de beenmergpunctie. Waarschijnlijk als de verkoudheid echt over is mag ik 1 september naar de slaapdokter. Vandaag is mijn eerste tand eruit gevallen!!! Ik heb nu een groot gat tussen twee ondertanden. Mijn grote voortand wibbelt ook maar die wil er nog niet uit. Mijn zusje tessa was wat verdrietig omdat ze nog geen wiebeltanden heeft. Maar ze is nog maar 5 en ik ben al 8 hoor!!! Toen mama dat ook zo uitlegde was alles weer goed. Morgen gaan we weer naar opa en oma Rocco en komen ook de vriendinnetjes van mama en Tessa (van Euro Disney) Miranda, Vera en Sonja naar Middelburg op zaterdag. Dat wordt dus erg gezellig voor mij met al die meiden om me heen. Liefs, Thomas.
Dag: 12 september 2009 - 2de tand Nou mijn tweede tand is er ook uit (bovenin vooraan). Als ik nu lach zie je precies onder elkaar van boven en beneden twee gaten....... Ik ben nog steeds een klein beetje verkouden en ik mag alles meezit 22 september naar de slaapdokter. Ik ben nu alweer 2 weken aan het paardrijden en ik had mijn paard rijlessen behoorlijk gemist. Er zitten nu grote kinderen bij het paardrijden en vandaag moesten we om pionnetjes lopen. Mijn paard deed dat heel braaf hoor! Op zolder is mijn snoezelkamer helemaal klaar. Als het nu koud is buiten en het regent dan mag ik in die kamer spelen met alle ballen in mijn ballentent en alle zachte knuffels die er ook liggen.Mama gaat binnenkort weer kleding voor me kopen, want Tessa en ik groeien nu zo hard dat we echt nieuwe broeken,truien enz nodig hebben. Volgende week ga ik weer naar het logeerhuis om te spelen met alle kindjes die daar ook logeren zoals pricilla (die zit ook bij mij in de groep de Jutters op de Honingraat). Nou fijn weekend iedereen. Liefs Thomas P.s. Oh ja, mijn zusje Tessa heeft nu ook haar eerste wiebeltand van onder.......
Liefs, Thomas.
100
101
Dag: 22 september 2009 - Slaapdokter
Dag: 26 september 2009 - De leukemie is terug.
Eindelijk ben ik naar de slaapdokter geweest. Over een week bellen ze mama en papa met de uitslag. Tessa ging mee naar het ziekenhuis, want ze had last van haar maag dus ging ze niet naar school. Ik vond dat erg gezellig. We zijn naar de daktuin geweest en hebben daar heerlijk gespeeld en geschommeld. Toen moest ik even slapen van de slaapdokter en toen ik wakker werd mocht ik al gelijk naar de afdeling. Daar was mijn zusje al en toen ik gelijk wat at en dronk mochten we om 13.00 uur al naar huis. Ik heb wel een paracetamol gekregen voor de pijn, want ze hebben toch twee vervelende prikjes gedaan op mijn rug. Thuis had ik echt veel honger en heb ik een hele grote eierkoek gegeten en een beker limo op gedronken. Nu zit ik even sesamstraat liedjes te kijken. Ik ben wel wat agressief want ik heb net een hele pluk haar uit mijn zusje haar haar getrokken. Ik ben trouwens afgelopen weekend naar een logeerhuis geweest de Tuimelaar. Ik heb genoten daar. Priscilla was er ook (vriendinnetje van mij, uit mijn klas de Jutters) en ik heb het hele weekend met haar gespeeld. Ik heb daar goed geslapen en goed gegeten en gedronken en ik ga over een paar weekjes weer een weekendje daar logeren.
Wat begon als een leuke dag 24 september, want mijn ouders waren er en Tessa genoot van alle aandacht van haar opa en oma, eindigde in een nachtmerrie. Hieronder het mailtje wat ik aan iedereen heb verstuurd. Elke keer als ik naar Thomas kijk is dit zo onreeel dat ik het nieuws nog geen plek kan geven.
Groetjes, Thomas
Anne
Mail: Dit is erg moeilijk.. Ik zal beginnen met afgelopen dinsdag. Dinsdag heeft Thomas een punctie gehad ter controle van de leukemie. Uit deze controle kwam dat Thomas 3 leukemiecellen heeft in zijn hersenvocht. Vandaag hebben we gesproken met dr Kollen (de oncoloog) We hebben 3 mogelijkheden: 1. 2 jaar traject in, met zwaardere chemo’s dan dat hij ooit heeft gehad. Volgens de arts gaat hij dit niet overleven en kan hij dit niet aan. 2. een doosje in zijn hoofd om rechtstreeks de chemo door te geven naar zijn hersenvocht met daarnaast ook zware chemo naar zijn beenmerg. Dit was volgens de arts ook geen optie voor Thomas. 3. Kwaliteit van leven, het bestrijden van de leukemiecellen door chemo via ruggenprikken naar het hersenvocht en dan dus afwachten totdat het in het beenmerg zit. Volgens de arts de enige optie. Thomas is dan niet meer te genezen en is het een kwestie van tijd voordat we hem gaan verliezen. In onze ogen alle drie vreselijk! Maar in ons hart weten we beide dat optie 3 de enige mogelijkheid is voor Thomas een mooi leven te hebben en te genieten zonder vreselijk ziek te worden. A.s. dinsdag krijgt Thomas weer een punctie. Daar wordt gekeken of de leukemiecellen meer zijn geworden in een week of nog hetzelfde zijn. Woensdag hebben we weer een gesprek met dr Kollen om nogmaals alles te bespreken. Het vreemde van alles is dat Thomas superfit is en enorm aan het ontwikkelen is.. Anne en Kees
102
103
Dag: 27 september 2009 - Efteling
Dag: 29 september 2009 - Kanjer
Genieten van elke dag. Dat gaan we doen. De knop gaat om en we gaan genieten van ons gezin. Dus vandaag tassen inpakken en op naar de Efteling. Daar om 16.00 uur naar de musical de Sprookjesboom. Geweldige musical met heel veel liedjes, echt iets voor Thomas. En daarna eten in het Eftelinghotel. Ze wisten nog van Thomas van vorig jaar en gaan weer al zijn eten pureren!!! Super gewoon. Daarna slapen met z’n allen in het hotel en dan na een heerlijk ontbijtje lol maken in de Efteling. Ik heb bijzonder verlof aangevraagd voor Tessa. Kees en ik hebben onze leidinggevende op de hoogte gesteld van alles.We hebben al heel veel lieve reacties gehad via de mail en ook persoonlijk van iedereen die we op de hoogte hebben gebracht. Bedankt, want het helpt wel. Het geeft ons een gevoel dat we er niet alleen voor staan en hoe gek iedereen is op Thomas. Ik zal proberen zijn dagboekje weer meer bij te houden. Nu is onze kerel heerlijk aan het ballonnen met zijn vader en met Tessa.
Tjonge wat is onze kerel een kanjer. Hij mocht vanochtend weer niet eten en daar zat hij niet mee. Hij ging vrolijk mee naar de auto en alleen bij het ziekenhuis wilde hij niet naar binnen. Eenmaal binnen en op de IHOB dagopname keek hij wat boos. Maar dat was snel over toen we naar de Daktuin gingen en hij mocht schommelen en voetballen tot 10.50 uur. Toen trok ik het blauwe pak aan en toen werd hij toch even boos. De narcose ging goed en hij was na de narcose snel wakker. Op de IHOB afdeling at hij gelijk een eierkoek/cake/danoontje mix op en dronk goed. Dus om 12.30 uur mochten we alweer naar huis. Nu staat hij te dansen op de sesamstraatliedjes.....terwijl hij 2 uur terug chemo naar zijn hersenvocht heeft gehad. Wat een KEREL!!!!! knap hoor.
Dag: 28 september 2009 - Efteling/musical Gistermiddag naar de Musical de Sprookjesboom. Thomas had de hele dag nog niet geslapen en tijdens de musical viel hij bij mij op schoot in slaap. Toen ze weer begonnen met zingen over hout hakken werd hij vrolijk wakker en ging weer door met klappen net als voordat hij ging slapen. Hij genoot samen met Tessa van de musical. Toen naar het Efteling Hotel om te eten en Pardoes zien. Wederom kregen we een foto van Pardoes met dit keer Thomas en Tessa erop. De gepureerde pannenkoek ging er weer super in en hij had zelfs nog zin in wat dessert. Toen gingen we naar de kamer om daar met z’n alle weer te gaan slapen. Het duurde voor Thomas tot 20.30 uur voordat hij sliep en Tessa liep om 21.45 uur pas. De volgende ochtend waren beide om 06.00 uur wakker. Tessa was de hele dag pieperig, want ze was duidelijk veel te moe. Thomas daarentegen genoot van alles en had de grootste lol. De droomvlucht was weer super en hij moest erg lachen toen Tessa weer in de jaren 20 auto’s zelf wilde sturen! Dit keer hebben we het maar gefilmd. Daarna door het sprookjesbos en nog even in het Carnaval Festival. Om 14.45 uur was iedereen moe en zijn we naar huis gereden. Thomas heeft een heerlijk slaapje gedaan in de auto, terwijl Tessa luisterde naar de cd met liedjes uit de Sprookjesboom. Vanavond lagen ze beide om 19.00 uur al in hun bedje. Morgen weer School voor Tessa en wij moeten om 09.00 uur met een nuchtere Thomas weer in het LUMC zijn voor de punctie naar het hersenvocht en beenmerg.
104
Dag: 30 september 2009 - HOOP!!!! Vandaag kregen we veel hoop. Er is een speciaal protocol door dr.Pieters (oncoloog) en dr.Kollen geschreven voor Thomas. Daarin krijgt Thomas wel chemo’s en bestraling, maar het is een minder zware behandeling dan het standaard protocol. Met dit nieuwe protocol bestaat er een kans dat de leukemie voor langere tijd wegblijft (en mogelijk genezing.(?)). Een kans om te vechten op een Thomas waardige manier en daar gaan we voor. Uit de punctie van dinsdag blijkt dat er niet meer leukemiecellen in het hersenvocht zitten dan vorige week (ze zijn eigenlijk niet meer zichtbaar). Over 4 weken gaat Thomas weer onder narcose voor een punctie en weer chemo naar zijn hersenvocht. Daarna bespreken we weer wanneer we met het protocol beginnen. Maar we zijn er wel over uit dat we dit gaan doen. De vraag is alleen wanneer omdat Thomas nu eigenlijk gezond is en er nauwelijks leukemiecellen aanwezig zijn. We gaan Thomas de komende tijd enorm goed in de gaten houden mocht er iets veranderen dan gaan we gelijk beginnen. Dit protocol met alle chemo’s loopt in iedergeval 28 weken en daarna komt nog een onderhoudsfase en die is afhankelijk hoe het gaat het met Thomas. We kunnen op elk moment stoppen met het protocol als het toch niet gaat, maar we hopen dat Thomas dit aankan.
Dag: 01 oktober 2009 - Honingraat Thomas liep zijn klasje in met een gezicht van...Zo .. eindelijk ... ik ben er weer. Lachte naar zijn vrienden en vriendinnetje Priscilla. Werd gelijk op schoot genomen door Larissa, maar hij wilde liever met zijn ballon spelen. Vooral de ballon in de afwasbak gooien.... lachen hoor. Hij vond het helemaal niet erg dat ik weer wegging. Hij had het gewoon veel te druk met vrienden. Het is fijn hem weer zo vrolijk te zien. Hij heeft toch last gehad van de chemo naar zijn hersenvocht, vooral gistermiddag erg gespannen en erg baldadig/ agressief.
105
Dag: 05 oktober 2009 - Oom Leo
Dag: 13 oktober 2009 - Anti-biotica en Patricia
Gisteren kwamen oom Leo, tante Leen, Joris en Jasmijn langs. Ik vond het super gezellig. Oom leo ging gelijk met me knuffelen en boekjes lezen. Dat vind ik altijd leuk. Oom Leo dacht na twee boekjes lezen dat het vast wel genoeg was maar uiteindelijk heeft hij wel 8 boekjes gelezen met me.Ik heb mijn snoezelkamer laten zien aan mijn neef en nicht en daar mocht ik ze bekogelen met alle softballen die in die kamer liggen...lachen hoor. Ik heb ook nog buiten gespeeld en lekker geschommeld. Mama heeft ook leuke foto’s gemaakt van mij.
Mama is gistermiddag toch maar met me naar het LUMC geweest vanwege mijn hoesten en heel veel gesnotter, na overleg met de arts van de IHOB poli. Ik heb anti-bioticakuur gekregen voor 3 dagen 1x per dag. Vanochtend kreeg ik het door mijn eten... nou ik proefde het wel hoor, maar mama was slim en had er eierkoek door mijn hapje gedaan en dus bleef ik lekker dooreten. Daarna was ik super vrolijk en ben samen met papa naar mijn kinderdagcentrum gegaan om met mijn vriendjes te spelen. Toen ik daar aan kwam zag ik papa al niet meer staan, want ik ben gelijk met mijn ballon gaan spelen. Mama heeft een reisje geboekt en we gaan in november lekker even weg samen met opa, oma, tante Leen, oom Leo, Joris en Jasmijn. Ik weet nu al dat ik dan weer naar de dolfijntjes mag in Harderwijk.
Groetjes, Thomas
Dag: 08 oktober 2009 - De Honingraat/verven/badje Tjonge ik ga nu al elke dag naar de Honingraat. Dat is vreemd hoor want op woensdag is Anke er altijd, maar ze is nu op vakantie en mag ik op woensdag ook spelen bij mijn vriendjes op de Honingraat. Vandaag mocht ik met beide handjes verven!!!! heerlijk hoor. Alleen zat het ook in mijn haar. Daar zit ik zelf helemaal niet mee want ik ga graag elke avond lekker in bad. Vanavond leek het wel feest want een vriendinnetje van Tessa Anna bleef eten en toen gingen ze samen nog even tekenen. Ik mocht toen in bad. Helaas moest ik eruit toen de meiden in bad gingen. Flauw is dat dat ik dan niet in het bad mag blijven bij de meiden. Dat is toch gezellig, maar mama zei, Nee Thomas je hebt al 2 keer aan Tessa haar haar getrokken vanavond nu mag ze alleen met Anna in bad. Nou ik werd bijna boos hoor maar gelukkig mocht ik toen even op mijn kamer spelen. Om 19.50 uur ging ik slapen (toch wel moe van zo’n drukke speeldag bij de Jutters en ik had maar 10 minuten geslapen in de taxi naar huis). Mama hoopt nu dat ik morgen uitslaap...haha... grapjas die mama, ik ben alweer een paar dagen lekker vroeg wakker om 05.15 uur!!!!
Mama hoorde vanavond nog wat erg liefs over mij en mijn persoonlijke chauffeur Patricia (Taxi Doorduijn). Als Patricia te vroeg is met mij op de Honingraat dan wacht ze niet net als alle andere taxichauffeurs in de taxi met de kinderen, nee ze gaat met mij naar binnen. Ze loopt samen met mij naar mijn klas de Jutters en dan neem ik haar bij de hand en gaan we samen een boekje lezen totdat de leidsters van de groep er zijn. Dat is wel erg lief he van Patricia..en slim van mij!!!! Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 10 oktober 2009 - Lekker vroeg Waarom moet ik nou tot 06.30 of later slapen? Ik kan het de laatste dagen echt niet en ben gewoon om 05.15 - 05.30 uur wakker. Ik kan dan echt niet meer slapen! Papa en mama waren vanochtend ook wakker maar ik snap dan niet waarom ze dan niet gelijk met me willen spelen? Mama wilde gewoon slapen!!! en was een beetje aan het mopperen tegen me. Ik mocht wel sesamstraat kijken. Ik ben nu op mijn kamer aan het spelen want straks gaan we naar mijn paardrijden (10.00-11.00). Mama hoopt dat ik dan niet op mijn paardje in slaap val, want dan ben ik wel weer erg lang op. Het leuke is dat Tessa en Anna ook meekomen naar mijn paardrijden en dan gaan ze door naar Dansles (salsa, argentijnse dans, voor kinderen van 5-7 jaar). Tessa vind dansen helemaal geweldig. Ik wil ook wel mee maar mama vind dat Tessa zelf ook iets mag doen zonder haar grote broer erbij. Als ik mee zou gaan dan wil ik ook dansen of ga ik daar meisjes aan hun haar trekken...hihi. En dat mag niet dus ga ik na mijn paardrijden met papa mee naar huis om te voetballen. Groetjes, Thomas
106
107
Dag: 17 oktober 2009 - Vakantie zusje/paardrijden
Dag: 26 oktober 2009 - Toch naar de dolfijnen en de slaapdokter
Om 05.30 uur was ik wakker. Ik moest stil blijven van mama, maar dat ging niet lukken dus om 06.15 uur ben ik samen met papa naar de woonkamer gegaan. Mijn zusje (die vakantieganger!) was ook wakker en ging ook gelijk mee. Ik mocht lekker sesamstraat kijken. Tessa ging tekenen. Om 07.00 uur ging Tessa naar boven om te zeggen tegen mama dat ze er nu uit mocht komen ....... volgens mij was dat niet de bedoeling! Mama heeft een afspraak met Tessa dat als de wekker op 07.00 uur staat ze bij papa en mama in bed mag komen liggen en ik ook. Maar nu ging Tessa mama wakker maken terwijl ze net weer lag te slapen...ooops. Mama was niet eens erg boos! Ze gromde wel wat, maar ik was te bezig met Sesamstraat kijken.
Morgen ga ik weer naar de slaapdokter voor een punctie naar mijn hersenvocht. Ik voel me zo goed dat ik denk dat die vervelende celletjes gewoon weg zijn!!!! Ik was vandaag ouderwets ondeugend op het kinderdagcentrum. Woensdag horen papa en mama of ik gelijk heb en die celletjes er niet meer zijn. Dan mag ik als ik me goed voel donderdag weer naar het kinderdagcentrum. En dan komt de verrassing van Hanneke. Ik mag vrijdag mee naar het Dolfinarium met Hanneke en haar kids en mama en Tessa. Oh, daar heb ik nu al zin in. De dolfijntjes nog even snel zien. Eerst zouden we volgende week gaan maar dan is het dolfinarium dicht! ( tja, ze moeten ook even rust hebben die dolfijntjes).
Mama en papa hebben toen maar heerlijk eten voor me gemaakt en dit aan me gegeven. Toen was het alweer tijd om ons aan te kleden en mocht ik nog even op mijn kamer spelen totdat ik ging paardrijden. Tessa ging spelen bij Sonja. Tessa had echt een vakantiedag! Ze heeft daar poffertjes gegeten en heel veel gespeeld met haar vriendin. Daarna is ze met Sonja bij ons komen spelen en heb ik met de meiden buiten gespeeld. Ik vond dat wel erg gezellig hoor. Toen kwamen Miranda (de mama van Sonja) met haar andere dochter Vera ook naar ons om opa’s Kaasfondue te eten en mama had ook pizza voor Sonja en Tessa. Nou alles ging gewoon op. Ik vond de pizza superlekker. En later op de avond heb ik ook nog een eierkoek gegeten. Mama vraagt zich telkens af waar het allemaal blijft want ik eet echt heel veel! Ik heb toen de meiden buiten gingen spelen rond 18.45 uur heerlijk geknuffeld met Miranda. Oh, die heeft heerlijk lang haar en ik mocht met mijn beide handjes door haar haar en ik zat heel lief te lachen omdat ik het zo gezellig vond om met haar te knuffelen!!!!! Om 19.30 uur was ik zo moe dat ik ben gaan slapen. Tessa ging slapen toen Sonja, Vera en Miranda naar huis gingen. Morgen gaan we naar tante leen om Jasmijn haar verjaardag te vieren want mijn grote nicht wordt 12 jaar. Mama’s neef Edgar is ook jarig vandaag. Ik vind zijn dochter Meral erg lief. Mama heeft trouwens nog wat erg leuks geregeld dankzij Bianca (die werkt voor de SPGIJ manage), in onze vakantie mogen we paardrijden bij deze manage vlakbij zwolle die ook speciaal is voor gehandicapten. Zelfs de volwassenen mogen paard rijden...haha.. dat wil ik graag zien... opa Rocco op een paard..hihi.
Groetjes, Thomas.
Dag: 27 oktober 2009 - Slaapdokter/daktuin Tjonge ben ik om 09.00 uur in het Ziekenhuis voor de slaapdokter ga ik pas om 12.15 uur onder narcose. Daarvoor heb ik wel een echo gehad van mijn nek om te kijken of mijn aderen nog goed zijn om een port-a-cath (doosje waar de chemo’s doorheen gaan) te plaatsen als ik de 28 weken behandeling in ga. Ik bleef echt rustig en lief liggen dus hij kon goed kijken naar mijn nek. Daarna lekker gespeeld op de daktuin en zelfs Judith kwam langs en heeft me heerlijk geduwd toen ik in de schommel zat. Ik werd niet lekker wakker van de narcose en had pijn. Later bleek dat ze mij geen paracetamol hadden gegeven en om 14.00 uur kreeg ik een 500 paracetamolzetpil. Nu voel ik me iets beter. Om 14.30 uur mocht ik gelukkig weer naar huis en sta ik nu even sesamstraatliedjes te kijken . Straks komt Anke nog even met me spelen en wie weet gaan we even buiten wandelen. De hele dag binnen word ik toch wat duf en gek van... op naar die frisse lucht.Zo komt ook mijn zusje thuis en die heb ik wel gemist hoor. Groetjes, Thomas.
Dag: 28 oktober 2009 - Goed nieuws Vandaag zijn Kees en ik naar het ziekenhuis gegaan voor de uitslag van de beenmergpunctie en de punctie van het hersenvocht. Het beenmerg is nog steeds helemaal schoon.In het hersenvocht zijn dit keer nog minder cellen gevonden dan 4 weken terug. De chemo heeft zijn werking gedaan want de leukemiecellen waren afgenomen. Dus hebben we weer 4 weken uitstel van behandeling. We gaan 24 november voor de volgende puncties en dan 25 november weer de uitslag bespreken. De oncoloog vond net als ons dat het nu geen zin heeft om de behandeling van 28 weken te starten want Thomas gaat nu te goed. Er zijn nu te weinig leukemiecellen om te bestrijden.In principe hebben we afgesproken dat als de leukemiecellen in zijn hersenvocht stijgen dat we dan starten met de 28 weken behandeling. Dit is een goede start voor onze vakantie en het dagje Dolfinarium. PS:Zie je wel dat ik gelijk had... die celletjes zijn gewoon bijna weg. Ik voel me nu ook heel goed en ik ga vrijdag die dolfijntjes een handkusje geven. Groetjes, Thomas.
Groetjes, Thomas
108
109
Dag: 30 oktober 2009 - DOLFINARIUM Vanochtend was ik pas om 06.30 uur wakker. Eerst mocht ik even op mijn kamer spelen en toen gingen we naar beneden om een boterham te eten. Toen hoefde we ons niet te haasten om Tessa naar school te brengen en de taxi kwam ook niet. Het is toch echt vrijdag en ik weet dat ik dan naar mijn kinderdagcentrum ga. Opeens stond daar Hanneke met Sofie voor de deur en we gingen met z’n allen in haar auto. De dvdspeler ging aan en we mochten (Sofie, Tessa en ik) Nijntje op vakantie (de musical) kijken. Erg leuk! Toen nog een aflevering Zandkasteel en toen begon Tessa te roepen dat ze het Dolfinarium zag!!! Kijk daar Thomas die blauwe koepel!!! kijk dan!!!!! Daar!!! Nou ik zag het wel hoor, maar weet ik veel wat daar in zit!!! Toen we eenmaal binnen waren en gelijk naar de Dolfijnen show gingen wist ik het wel. Ik genoot gelijk en heb flink mee zitten klappen en deed weer mijn uiterste best om het geluid van de dolfijn na te doen. Ik heb namens iedereen die het vroeg de dolfijntjes meerdere handkusjes gegeven. Daarna zijn we wat gaan eten.
Toen via de krabbenkust (Tessa liep over die stenen en viel niet eens in het water, stoer he) en langs de mega grote walrussen (de snorrr show) naar de andere leuke shows van de piratenbende (met zeehonden) en de zeeleeuwenshow (die vond ik niet zo fijn, want ik werd nat gespetterd door zo’n zeeleeuw en toen moest ik helemaal omgekleed worden en was mijn buggy erg nat!). We hebben tussendoor veel in de speeltuinen van het Dolfinarium gespeeld. Je kan wel zeggen dat we echt moe waren toen we naar de auto liepen. Tjonge we hadden wel erg veel gezien, maar het was allemaal TE GEK! Om 18.10 uur waren we thuis. Mama heeft toen lekker eten gemaakt voor ons en om 19.20 uur zaten we in bad. Om 19.50 gingen we slapen en nu dromen we van al die dolfijnen, bruinvissen, walrussen, zeehonden enz. Groetjes, Thomas
Dag: 03 november 2009 - Paardrijden Wat is het gezellig met de hele familie. In IJsselmuiden hebben we paard gereden bij SPGIJ. Ik vond het helemaal geweldig. Ik zat op een heel lief paard. Tessa zat op Menno en ze deed het supergoed. Joris en Jasmijn mochten ook paardrijden. Aan Jasmijn kon ik zien dat ze ook al vaker paard had gereden. Joris mocht ook op een gegeven ogenblik zonder begeleider paardrijden. Mama heeft hele mooie foto’s van ons viertjes gemaakt.Na het paardrijden was het al donker zolang hadden we paard gereden. We hebben snel bij oma en opa broodjes en soep gegeten en toen gingen we allemaal om de beurt in bad want Tjonge wat waren we moe van zo’n leuke dag. Om 20.15 uur lag ik pas in mijn bedje. Groetjes, Thomas
110
111
Dag: 04 november 2009 - Even rust en heel veel spelen
Dag: 13 november 2009 - 5 dagen Jutters
Vanaf maandag zitten we in een vakantiehuisje. We hebben al van alles gedaan. Heel veel gewandeld o.a. door Zwolle. Mama kon zich weer niet in houden en heeft weer kleding voor ons gekocht en nieuwe schoenen voor mij (weer van die “COOLE” ecco’s). Het paardrijden gistermiddag was zo leuk dat iedereen vandaag er nog over praat, wat een lieve begeleiders er waren en wat een leuke paardrijles we kregen van Bianca. Vandaag doen we het even wat rustiger aan, want we waren allemaal een beetje moe van gister. Tessa zou eerst gaan logeren bij opa en oma. Maar gisteravond kreeg ze heimwee en wilde naar mij toe. Tuurlijk mis je je broer en wil je thuis slapen. Ik ga echt niet uit logeren hoor, dan mis ik mama en papa en Tessa veel te veel. Ik was vanochtend om 05.00 uur wakker. Mama vond dat wat vroeg en toen heb ik nog even lekker tegen haar aangeslapen tot 07.00 uur. Ik heb al hier in de ballenbak gespeeld en daar speelde ook een “ echt” zeeuws meisje”. Mama hoorde aan haar papa en mama dat ze uit zeeland kwamen (krabbendijke). Ik vond haar wel lief alleen wilde ik zo graag met haar spelen dat ik haar begon te bekogelen met de plastic ballen en toen moest ik van mama uit de ballenbak. HEEL FLAUW!!! Tessa is nu aan het zwemmen met opa, tante Leen en Joris. We zijn even gaan kijken en ze was goed aan het zwemmen, opa hielp haar maar een klein beetje. Ik ben nu aan het voetballen. Straks komt de hele familie hier lunchen.
Zondag 8 november naar het theater geweest en lekker meegezongen met het Zandkasteel, Koning Koos was weer geweldig! Ik ben deze week 5 dagen naar mijn kinderdagcentrum geweest. Tjonge ik had mijn vriendjes en vooral vriendinnetje Priscilla wel gemist hoor. Het is toch ook wel weer lekker om in mijn eigen dagelijkse ritme te zitten. Met de taxi van Patricia of Lars naar mijn schooltje. Dan bij de Jutters: spelstimulatie, gymen, knuffelen met de leidsters, 1 op 1 werken, muziek maken, liedjes zingen en af toe behoorlijk baldadig zijn en in mijn stoel worden gezet omdat ik ook daar MOET luisteren en sommige dingen ook daar niet kunnen...Jammer, maar ik kan het altijd wel proberen. Dan weer naar huis met de taxi of met de auto van papa of mama. Eventueel daar nog even klieren door met mijn schoenen tegen de voorstoel te schoppen. Helaas Lars en Patricia doen tegenwoordig mijn schoenen vooraf al uit..... maar als Cynthia in de auto zit is het ook gezellig!!! Vandaag ging zelfs Anke mee naar mijn schooltje en ze zei tegen mama “ het is een warme deken”! Ze was erg te spreken over mijn klasje de Jutters en de leidsters. Ik moet ook zeggen dat ik het erg naar mijn zin heb bij de Jutters. Binnenkort ga ik met pecs werken. Dan krijg ik twee plaatjes te zien en dan mag ik kiezen wat ik wil doen. Eerst mag Brian het leren en dan ga ik alvast een beetje meekijken hoe hij dat doet.
Groetjes, Thomas 18.15 uur: Zo vanmiddag naar Ballorig geweest in Hattum. Dat was erg leuk en ik heb enorm veel gelachen. De trampoline was weer mijn favoriet. Joris ging dan springen en zo ging ik ook de lucht in. Ik hoefde zelf niet te springen en bleef lekker op mijn billen zitten en iedereen sprong voor mij... en hoe groter het kind (zoals mijn nicht Jasmijn) des te hoger ging ik. Geweldig. Zo pizza eten en dan ga ik toch maar eens mijn bedje weer opzoeken. Groetjes, Thomas.
Tessa mag dan ook mee naar mijn klasje, want als we het samen leren dan leer ik het vast sneller en kan ze het mij uitleggen. Dat is dan wel weer lief van haar. Mama zei vandaag dat ik toch wel een behoorlijk buikje begon te krijgen! Nouja zeg!!! een beetje maar. En mag ik ook eens!!! Ik ben al bijna 9 jaar en ik weeg eindelijk wat zwaarder dan mijn zusje en ik ben nog steeds langer dan haar!!! zo! Tijd om te slapen. Liefs, Thomas
Dag: 17 november 2009 - 23 november
Dag: 06 november 2009 - Donderdag en naar huis Wat een midweekje zeg. Gisteren ben ik ‘s ochtends gaan zwemmen met Tessa, opa, Joris, oom Leo en mama. Dat was leuk! Ik genoot in het water en wilde er eigenlijk niet uit. Maar mama had een huifkarrit gereserveerd om 12.00 uur. Die huifkarrit was zo relaxed dat ik de helft van de tijd lag te slapen op schoot bij mama. Tessa was ook moe van het zwemmen dat ze bij oom Leo ook op schoot zat te relaxen. Daarna hebben we lekkere broodjes gegeten bij opa en oma. Toen is opa met mij gaan wandelen en Tessa ging bij Joris en oom Leo spelen. Mama, Jasmijn, oante Leen en oma gingen naar zwolle om nog wat te shoppen. Eind van de middag zijn opa, papa, Tessa, Rocco en ik weer gaan wandelen buiten, want het was eindelijk droog weer.’ s Avonds had oma heerlijke pannenkoeken gemaakt en die heb ik lekker opgegeten. Daarna nog heel veel geknuffeld met opa en oma. Vanmorgen was ik om 06.30 uur wakker en toen ging mama alles inpakken want we gingen weer naar huis. Oma en opa gingen eerder weg, want ze moesten best ver rijden naar Middelburg. Toen we thuis waren zag ik gelijk mijn eigen speelgoed weer. Anke kwam ook langs en gaf me gelijk een lekker happie eten. Straks ga ik even wandelen met Anke. Morgen is het alweer tijd om paard te rijden.
Papa kreeg vandaag te horen dat ik maandag alweer naar de slaapdokter moet. Woensdag tussen de middag horen papa en mama dan weer of mijn foute celletjes zijn gestegen of gedaald. Ik voel me nog steeds zo goed dat ik denk dat ze nog steeds nauwelijks aanwezig zijn en ik hoop dat ik weer 4 of 5 weken geen nare chemo’s nodig heb. De laatste dagen heb ik enorme eetbuien...... Op het kinderdagcentrum vroeg Larissa krijg je wel genoeg te eten en toen schudde ik mijn hoofd van NEE. En toen heb ik daar 3 boterhammen,vla, smeerworst en appel opgegeten. Thuis at ik nog een pannenkoek om 16.30 uur en om 18.30 uur had ik weer zo’n honger dat ik een lekkere gezonde warme hap kreeg met spruitjes, vis, aardappel, boontjes en vla... (ook op!!!). Iedereen vindt ook dat ik enorm aan het groeien ben in mijn ontwikkeling en vooral ook in de lengte. Ik blijf toch iets langer dan mijn zusje Tessa. Ik ben ook al bijna 9!!! Bij Tessa zijn er nu binnen 4 dagen 2 tanden uit. Nu heeft ze zo’n mega gat onderin. Een erg grappig gezicht!!! Ik heb juist zo’n groot gat van boven (de twee voortanden eruit). Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
112
113
Dag: 22 november 2009 - Haagse Bos
Dag: 26 november 2009 - Tessa en nu ik
Vanochtend even buiten gespeeld met Tygo, Jonah en Tessa. Ik ging achter ze aan rennen en probeerde ze te pakken. Ze moesten enorm lachen. Om 11.30 uur was ik moe van het rennen en zijn we naar binnen gegaan. Na een lekkere lunch zijn we toch weer naar buiten gegaan, want het bleef even droog. Dus naar het Haagse Bos (vlakbij Maria Hoeve). Ik ben in Den Haag geboren in het Bronovo en ik heb in Maria Hoeve gewoond totdat ik 8 maanden was. Ik kan me er NIETS meer van herinneren, behalve als ik in het bos kom dan geniet ik en ren alsof ik alles herken! Dit keer ging ik achter Tessa aan rennen. Ze zijn daar aan de rand van het bos een mega groot Automobiel Museum aan het bouwen. Mama wil als het open gaat graag naartoe en autootjes kijken. Dat lijkt me ook wel wat. Tessa moet nog een keertje mee naar de paardjes van Duindigt. Die heb ik vroeger een keertje gezien. Tessa vroeg gelijk of er dan kindjes op de paardjes zaten..hahaha.. Nee, zus! Achter het paard zit een karretje en daarin zit een man of vrouw en dan gaan ze keihard rondjes. Toen we thuis kwamen begon het gelijk weer te regenen en ik zag zelfs onweer!!! Morgen moet ik weer naar de slaapdokter. Ik heb er helemaal geen zin in.
Die kleine zus van me heeft waarschijnlijk de griep of de mexicaanse griep. Ze is al vanaf dinsdagmiddag ziek. Koorts! pijn in haar oren, keel en hoofd. Ze ligt de hele dag op de bank. Gisteren was het mijn dag met Anke... nou moest ze ook voor Tessa zorgen! Af en toe vond ik dat helemaal niet leuk en ik was blij toen mama thuis kwam zodat ik heerlijk met Anke naar buiten kon. Lekker schommelen, gek doen met de buggy en rennen! Gisteravond voelde ik me ook niet zo lekker en had ik wat verhoging. Ik lag om 18.40 uur al te slapen zo moe was ik. Voor de zekerheid had mama me een paracetamol gegeven. Tessa was afgelopen nacht veel wakker en dan deed ze vreemd. Mama is toen vanochtend toch maar weer naar de huisarts gegaan. Tessa vond de huisarts heel erg lief (dat zei ze in de auto). Nu dus maar uitzieken en ik hoop dat ik toch niet ziek word, want ik ben vandaag naar mijn vriendjes toe (klasje de Jutters). Mama heeft wel de leidster gebeld dat als ik moe of ziek word ze even moet bellen en dan word ik eerder opgehaald. Om 11.45 uur belde Ida op dat ik me toch niet zo lekker voel bij de kindjes.... Dus nu komt de taxi me halen en ga ik naar huis. Ik moet telkens huilen en voel een beetje warm.
Groetjes, Thomas
Dag: 23 november 2009 - Slaapdokter/spugen/goed nieuws Vanochtend moest ik weer naar de slaapdokter. Om 09.15 uur werd alles gecontroleerd, mijn bloeddruk, hoe zwaar ik was (22 kilo) en bloedafname (vingerprikje). Daarna mocht ik weer lekker op de Daktuin spelen. Daar ben ik gaan voetballen en schommelen. Toen was het alweer tijd om te gaan en om 11.15 uur mocht ik naar de slaapdokter. Dit keer ging mama mee en dat vond ik wel gezellig. Mama hield alles scherp in de gaten. De punctie ging goed en mama vroeg gelijk of ik een paracetamol had gekregen en die had ik gekregen. Ik voelde me toen ik wakker werd gelijk een stuk beter. Om 12.45 uur toen ik wat gegeten had en gedronken mocht ik naar huis. Thuis lekker sesamstraat gekeken en Tessa van school gehaald. Toen begon het te regenen en iedereen was helemaal nat!!! Behalve ik, want ik zat in de buggy onder de regenkap! Als het goed is horen papa en mama woensdag de uitslag van de punctie. Vanavond was ik toch niet zo lekker en moest ik voor het eerst in een hele lange tijd spugen. Mama heeft me om 18.45 uur naar mijn bedje gebracht en ik sliep meteen.
Groetjes, Thomas.
Dag: 28 november 2009 - Ziek Jeetje wat voel ik me slap! Ik had gisteravond 39,6 koorts. Vandaag heb ik nog steeds koorts. Ik heb al twee keer geslapen en knars met mijn tanden omdat ik me zo rot voel. Af en toe moet ik flink hoesten. Mama heeft al contact gehad met het ziekenhuis en gelukkig mag ik thuis blijven. Mama moet wel geregeld bellen om door te geven hoe het gaat met me. Ik ben zo moe dat ik gewoon niet weet wat ik moet doen. En dan word ik wat agressief en ga mama of Tessa slaan. Dat mag dan weer niet en dan ga ik weer huilen. Oh, ik hoop dat die koorts snel weggaat en we allemaal weer lekker leuke dingen kunnen doen en goed kunnen slapen (dat zouden paps en mams wel fijn vinden). Groetjes, Thomas
Dag: 30 november 2009 - Nog ziek en rode vlekjes
We hadden een afspraak met de oncoloog dat als het goed nieuws was en we de behandeling weer een aantal weken konden uitstellen hij ons zou bellen of mailen. Net kreeg ik het mailtje binnen en we worden pas weer begin januari 2010 verwacht. Dit is goed nieuws. Er is wederom geen toename van leukemiecellen. Thomas heeft vandaag weer chemo gehad en daarmee worden de aanwezige cellen bestreden. Kortom we gaan nu weer genieten van Thomas en een leuke Sinterklaas vieren.
Vanochtend met Mama naar het LUMC gegaan. Daar werd ik helemaal gecontroleerd. Ze zagen gelijk ook overal rode plekjes, ik zit werkelijk helemaal onder. Ze hebben wat “ snot” bah... afgenomen en die wordt getest op de mexicaanse griep. Mama hoort het morgen. Ik voelde vandaag wel iets beter. Ik dronk in iedergeval weer wat meer. Gelukkig hoef ik dus geen sonde. Ik heb voor het eerst geen koorts meer. Ik ben nog wel wat warm, maar hoger dan 37.9 kom ik niet. Hopelijk word ik nu snel beter. Ik wilde alleen vandaag nog niet echt veel lopen. Vanochtend heel eventjes maar daarna de rest van de dag niet meer. Ik heb gelukkig geen last van alle rode plekjes. Tessa is weer gaan spelen op school vandaag. Een half dagje en toen kwam ze thuis omdat ze zo moe was.
Anne
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
114
115
Dag: 01 december 2009 - Jasper en Thomas
Dag: 10 december 2009 - Jutters en 2de mex. griepprik
Toen Thomas eind juli 2006 begon met zijn strijd tegen de leukemie kwam heel snel in de kamer naast hem Jasper.Jasper had botkanker. Net als Thomas ging hij de strijd aan en zo af en toe kwamen we hem tegen in het LUMC. Vandaag hoorde ik dat Jasper is overleden. Een kanjer van 11 jaar. De wereld is erg oneerlijk!!!! Thomas is nog steeds ziek, geen koorts meer maar wel slap, eet weinig maar drinkt nu wel redelijk.Hopelijk gaat hij de komende dagen toch wat opknappen. Uit de test bleek dat hij de mexicaanse griep niet heeft gehad.
Vanaf maandag ga ik weer hele dagen naar de Jutters. Maandagmiddag moesten we ook naar de dokter voor de tweede mexicaanse-griepprik. Ik was wel heel boos op mama dat die arts me zomaar mocht prikken en het deed echt pijn. Tessa was wel heel stoer en zei tegen me dat het maar een klein beetje pijn deed en dat het zo voorbij was, want zij had al de 2de prik gehad. Vandaag voelde ik eerst een beetje warm en had ik lichte verhoging 37.6. Mama denkt dat dit komt door de 2de prik. Ik eet en drink weer normaal (zeg maar gerust dat ik heel veel eet en mijn buikje weer goed zichtbaar word!) Mama heeft de afgelopen 3 jaar zoveel liedjes van Sesamstraat opgenomen dat ze nu 2 dvdtjes heeft gemaakt voor me. Eentje met allemaal monsters, elmo, bert en ernie en dan nog een dvdtje met alle sesamstraat beestjes zoals pino, tommie, ieneminie en purk! Ik ben er reuze blij mee. Vooral die monsters dvd krijs en dans ik lekker mee. Mama heeft ook een dvdtje aan de Jutters gegeven en daar mocht ik ook even kijken vandaag naar de tv. Groetjes, Thomas.
Dag: 18 december 2009 - SNEEUW
Het hele weekend vier ik Sinterklaas. Op vrijdag kwamen opa, oma en Rocco uit Middelburg. Dat was gezellig. Oma ging mee met Tessa naar haar zwemles en opa bleef bij mij. Ik ben weer wat beter gaan eten en drinken en daar zijn papa en mama erg blij mee. Zaterdag zijn we Sinterklaas gaan vieren en tjonge wat hebben Tessa en ik veel kadootjes gekregen. Ik heb veel nieuwe vesten gekregen, want ik groei zo hard dat maatje 116-122 is echt te klein. Ik draag nu 128 -132 en dat past veel beter. Ik heb ook leuke dvdtjes, cdtjes en spelletjes gehad. Tessa heeft veel spelletjes gekregen en playmobil. Vooral haar woonkamertje vind ze geweldig. Zit nu weer op haar kamer te spelen en ze ZINGT erbij..haha... grappig hoor. Opa, oma en Rocco zijn zaterdagmiddag weer naar tante Leen gegaan om daar ook Sinterklaas te vieren. Straks komen opa Hans en oma Koos, want Sint had ze ook kadootjes gegeven voor ons.
Vandaag werd ik wakker en buiten zag alles wit. Tessa was gelijk niet meer te houden en wilde zo snel mogelijk naar buiten, want ze wilde sneeuwballen maken en gooien!! Mama ging vroeg de deur uit, want ze had een kerstontbijt op haar werk dus was Anke er om mij eten te geven en nadat de Taxi mij had opgehaald Tessa naar school te brengen. Ze zijn maar gaan lopen, want het was overal glad. Zowel Tessa als ik mochten vandaag buiten spelen op onze school en er stond een mooie foto van mij in de sneeuw in mijn boekje van de Jutters. Tessa heeft samen met Matthijs en Sofie vanmiddag een sneeuwman gemaakt in de tuin. Het is een coole Sneeuwman geworden! Hij heeft zelfs een oude muts van mij op!!!! Toen ik thuis kwam van de Jutters had ik zo’n honger dat ik gelijk 2 krentenboterhammen opat. Daarna zijn Tessa, Sonja en ik naar buiten gegaan. Toen kwam Miranda en die had een slee meegenomen en daar mocht ik nog even op. Ik viel er nog af maar ik viel wel zacht in al die sneeuw! Thuis was ik om 17.10 uur zo moe dat ik op schoot bij mama heel eventjes heb geslapen (15 minuten). Daarna had ik weer zoveel energie dat ik even op mijn kamer heb gespeeld. Nog lekker soep met brood gegeten en toen was het toch alweer tijd om te gaan slapen. Morgen mag ik nog 1 keertje paardrijden voordat de paardjes 2 weekjes vakantie houden.
Groetjes, Thomas
Liefs, Thomas
Dag: 06 december 2009 - Sinterklaas, Opa’s en Oma’s
116
117
Dag: 31 december 2009 - beste wensen
Dag: 13 januari 2010 - puncties
Tjonge wat hoest ik erg. Ik voel me ook niet zo lekker en heb nu al twee avonden verhoging. Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis maar mama houd me scherp in de gaten. Vanavond moest ik alleen maar huilen en wilde niet echt wat eten. Ik heb wel een half bekertje gedronken.
Zo gisteren moest ik weer naar het ziekenhuis voor de puncties. Eerst kreeg ik een masker op om wat extra flixotide/ventolin te krijgen zodat ik niet ging hoesten onder narcose. Dat masker op vond ik helemaal niet erg.Toen lekker spelen op de daktuin. Toen om 12.00 uur mocht ik eindelijk onder narcose. Papa ging mee en toen ik daar ook een masker zag liggen, pakte ik het op en hield het zelf tegen mijn neus en mond... KNAP HE. Dus ik ging heel rustig slapen en de slaapdokter was heel aardig en alles ging heel goed. De puncties gingen goed en er werd ook veel bloed afgenomen. Ik werd normaal wakker van de narcose en nadat ik op de afdeling gepureerde poffertjes met vla (hadden ze speciaal voor mij gemaakt, lief he) mocht ik om 14.00 uur naar huis. De hoofdverpleegkundige belde dat de bloeduitslagen dit keer erg goed waren. Ik hoest nog wel maar ben daar minder ziek van.Ik had wel last van de puncties (paracetamol gekregen) en was erg moe dus ben ik om 19.00 uur vroeg gaan slapen. Vandaag was ik alweer om 05.30 uur wakker van het hoesten. Maar ik voel me wel oke. Ik knars nog wel met mijn tanden maar ik had een honger...at zo 2 krentenbollen (kleintjes) en een ontbijtkoekplakje heel snel op en twee bekers drinken. Nu ga ik werkjes doen met Anke.
Ik wens iedereen het allerbeste voor 2010. Liefs, Thomas
Dag: 05 januari 2010 - Geen puncties Thomas bleek vandaag nog te verkouden om onder narcose te gaan. De puncties worden een week uitgesteld naar 12 januari.
Groetjes, Thomas
Dag: 07 januari 2010 - in love Vandaag ben ik weer naar mijn kinderdagcentrum geweest. En daar was Pricilla, mijn vriendin! OH, ik had haar al zo’n tijd niet meer gezien en ik had haar mega gemist.We hebben gelachen, achter elkaar aan gerend en als ik aan haar haar trok (niet zo hard hoor!!) dan moest ze lachen. Als we dan beide omdat Pricilla dan ook weer iets terug deed door de leidsters werden gecorrigeerd (dat mag niet he....enz..) dan moesten we helemaal samen lachen!!!!!! Ik eet en drink weer goed en zelfs mijn hoesten vind mama dat minder aan het worden is. Op de terugweg was ik zo moe dat die mooie muziek (radio 4, pianoconcert) mij niet wakker hield en ik even heb geslapen, even rust voor Lars in de taxi! Toen ik thuis kwam was daar mijn zus en heb ik even met haar gespeeld totdat we wat moesten eten, want Tessa moest weer gymen. Nou een pannenkoek eten vind ik helemaal niet erg! Toen hebben we Tessa naar de gym gebracht en heb ik even sesamstraat gekeken totdat papa thuiskwam. Met papa heb ik ook veel gelachen en het spelletje gedaan” rennen naar de bank, je op de bank laten vallen en weer terug rennen naar de boekenkast...hihi....zo leuk!!” Toen nog even op mijn kamer gespeeld en nog wat gegeten en gedronken. Toen was het alweer 19.45 uur en was het echt tijd om te slapen.Tessa vertelde nog wel dat opa Rocco nog was langsgeweest speciaal voor mama. Ze liet me wel de tekening zien die ze samen met opa had gemaakt. Mooi hoor! Kortom we (Tessa en ik) hadden beide een hele leuke en fijne dag!! Liefs, Thomas.
Dag: 14 januari 2010 - Aan de slag Vandaag kregen Kees en ik te horen wat we eigenlijk niet wilde horen, de leukemie zit in het beenmerg van Thomas. Dit betekend dat we aan de slag moeten, het plaatsen van een portocath waar de chemo’s doorheen worden gegeven en een sonde. Omdat we het zo belangrijk vinden dat Thomas geniet gaan we pas volgende week donderdag van start. Hij mag eerst zijn verjaardag vieren in de bubbel jungle met al zijn vriendjes van de Honingraat. We hebben uitvoerig gesproken met de oncoloog van Thomas over de behandeling. We gaan wel de behandeling in van een jaar, een half jaar zware chemo’s en een half jaar onderhoud maar als er iets gebeurd of het wordt te zwaar dan bekijken we het per dag hoe het gaat met Thomas. De kwaliteit van Leven voor Thomas staat voorop. Hij moet ondanks de kuren moeten kunnen genieten van de goede dagen. Mochten er meer slechte dagen zijn dan goede dagen dan gaan we overleggen wat we dan gaan doen. Alles om toch te zorgen dat Thomas wat langer bij ons blijft, maar wel op een Thomaswaardige manier!
Dag: 16 januari 2010 - Paardrijden en Oma Rocco Vandaag had ik een superdagje. Ik heb de hele dag door goed gegeten en gedronken. Ik heb genoten van mijn paardrijden en mag zelfs morgen nog een keertje paardrijden!!!!! YES!!!! Mama heeft me op mijn paardje gefilmd. Vooral bij de draf moest ik zo lachen dat is grappig om te zien op film! Oma Rocco kwam vandaag ook en was eerst met Tessa mee geweest naar haar dansles. Ze heeft met mij gezellig boekjes gelezen. Ik heb veel gespeeld met papa op mijn kamer en met Anke gek doen op mijn gele skippiebal. Groetjes, Thomas.
118
119
Dag: 17 januari 2010 - priveles
Dag: 19 januari 2010 - Bubbel Jungle
Nou vandaag zei mama dat ik nog een keertje mocht paardrijden. Dus na mijn lunch gingen we naar de paardjes... Maar toen ik mocht waren er helemaal geen kindjes meer en stond mijn paardje klaar...Dat was wel vreemd hoor want ik kreeg priveles!!! Ik mocht vaak in de draf en ik viel bijna in slaap op mijn paardje (dit kwam door die gekke zus die de hele nacht heeft gehuild van de oorontsteking die ze heeft). Toen hebben ze een ander paardje erbij gehaald en zijn we nog sneller gaan wandelen en een paar keer in de draf. Toen was ik weer helemaal wakker en heb zelfs gezongen en gelachen! op mijn paardje van plezier!!! Na 45 minuten paardrijden moest ik toch echt van het paardje af en zijn mams en ik panadol gaan halen voor Tessa (tegen de oorontsteking). Ik mocht een donut en heb die thuis lekker opgegeten. Toen moest ik toch even slapen zo moe..... Maar nu ben ik weer helemaal vrolijk en wakker. Dans en zing even mee met de Tweenies Liedjestijd 1. Als ik me zo voel ga ik morgen naar de Honingraat om met de kindjes te spelen. Ik heb ook al heel veel zin in de Bubbel Jungle. De paps van Robin (vriendin van Tessa uit haar klas) gaat taarten maken zodat ik die kan trakteren in de BJ. Hij maakt mijn favorieten Slagroom en Marsepein!!! Heerlijk! Mama heeft al wel een beetje aan Tessa verteld dat ik donderdag naar het ziekenhuis moet en dat ik dan een sonde krijg en een pac. Tessa zei tegen mama dat als ik maar beter werd dan vond ze het wel oke.
Tjonge wat heb ik een dag gehad zeg!!!! Het begon al vreemd vanochtend, geen taxi of papa die me naar de kindjes op de honingraat bracht. Mijn zus moest wel naar school en ik mocht thuis blijven.Toen werden er tassen in gepakt, mijn blender ging mee, taarten uit de koelkast gehaald en toen moest ik mijn jas aan...... Ik werd even bang dat we naar het ziekenhuis gingen maar we gingen totaal de andere kant op met de auto. Ik herkende de Bubbel Jungle en moest gelijk lachen. Ik was lekker aan het springen op de trampoline toen opeens al mijn vriendjes van de Honingraat voor mijn neus stonden: Jelle, Bob (en zijn zusjes), Pricilla, Loet, Brian en Victoria.
Groetjes, Thomas
Dat was een leuke verrassing. We zijn eerst Taart gaan eten. Wat kan MARTIN lekkere taarten maken zeg. Er waren zo al wat ouders die ook wel van die taarten wilde bestellen bij hem! De taarten zagen er ook nog eens super uit vooral mijn dolfijnentaart! Mama heeft nog een stukje over met de dolfijn erop.. morgen eet ik die verder op! Lekker!!! Na de koffie en taart en wij hadden lekkere ranja zijn we weer gaan spelen. Pricilla bleef lopen overal naartoe. Bob, Jelle en ik gingen in de ballenbak te keer totdat ik toch wat baldadig werd van al die ballen en te hard begon te gooien. Toen kwam Anke en zijn we gaan springen en gek doen op de trampoline en zijn we de Haai in geweest. Zo af en toe zag ik Brian met een ballon en die had ook veel lol. Wat kan die trouwens goed eten zeg, voordat ik kon zeggen lekker he die taart had hij zijn stuk taart al op. Mama heeft hem een extra stukje taart meegegeven. Toen was het alweer tijd om te lunchen en ik kreeg poffertjes maar ik was ook wel een beetje moe van al het spelen. Wel wat gegeten en veel gedronken. Loet zag ik ook vaak voorbij lopen en zijn papa achter hem aan. Loet kan echt wel hoog springen op de trampoline!! Er waren ook veel begeleidsters zoals Larissa, Anneke, Ida en Jacqueline. Na de lunch heb ik een grote hoeveelheid kadootjes gekregen... papa heeft het maar gefilmd, want ik ben wel mega verwend!!!! Tessa en Sonja waren er toen ook en die zijn samen de haai in geweest en mama zag ze in de Spin....eng hoor! Om 14.00 uur ging iedereen weer richting huis, want wat waren we allemaal moe. Om 14.40 uur viel ik op schoot bij mama thuis in slaap! Ik moest even dromen over alles wat ik vandaag had gedaan en gezien! Tjonge wat een dag!!!! Geweldig!!!! Groetjes, Thomas
120
121
Dag: 21 januari 2010 - PAC en sonde
Dag: 24 januari 2010 - Jarig, 9 JAAR!!!
Vanochtend zaten we nog in de auto toen we werden gebeld door het ziekenhuis dat Thomas nu al onder narcose mocht. De eerste patiënt ging niet door. Dus ben ik uit de auto gestapt met Thomas en snel gaan lopen naar het ziekenhuis. Daar snel omgekleed en Thomas in zijn OK jurk! en toen snel naar de OK. Toen we de afdeling verlieten met Thomas in zijn bedje kwam Kees gelukkig om Thomas nog een kus te geven. De narcose ging heel goed. Thomas zat bij mij op schoot en liet het kapje weer helemaal toe. Ik heb er altijd moeite mee om Thomas zo hulpeloos te zien liggen op zo’n operatie tafel. Ik heb hem een kus gegeven en gezegd dat ik hem na zijn slaapje weer zou zien. Toen ben ik naar de afdeling gegaan en hebben Kees en ik gesproken met maatschappelijk werk. Een goed gesprek en om 10.45 uur werd ik gebeld om naar de recover te gaan, want Thomas was uit de OK. Daar zag ik een lief klein mannetje met sonde liggen. Hij zag zo wit die kleine kerel. Om 11.30 uur begon hij echt wakker te worden en zijn we snel naar Radiologie gegaan voor nog een foto van zijn nieuwe PAC (port-a-cath). Thomas wilde niet eten of drinken in het ziekenhuis. Hij kreeg nog een mega hoestbui in het ziekenhuis omdat hij last had van een pijnlijke keel (van de buis tijdens de narcose) en de sonde die er weer zit. Thuis gelukkig om 13.45 uur wilde hij wel een klein stukje van zijn lekkere gebak en heeft hij ook wat gedronken. Hij heeft een stukje tweenies gekeken en stond zelfs even te dansen. Hij is wel erg agressief en moet ons geregeld even slaan of aan ons haar trekken omdat hij zich niet lekker voelt, maar voor de rest vinden hem zo knap dat hij weer thuis is en nu zelfs op zijn kamer even wilde spelen. Tessa werd stil bij het zien van de sonde en het begint nu goed tot haar door te dringen dat Thomas nu toch echt weer ziek gaat worden. Mama ik vind het bestwel eng, zei ze. Maar dit zal wel weer wennen bij haar en straks vind ze het weer bijna normaal zolang Thomas maar wel beter wordt. Om 16.45 uur met veel moeite de sonde kunnen sparen toen Thomas toch begon te spugen. Zijn paracetamol ook uit gespuugd. Daarna toch heel moe en heeft hij een half uur geslapen. Wat is het toch zwaar om hem zo weer te zien.
Zo ik werd vanochtend om 07.30 uur wakker!!! Ja, ik heb uitgeslapen op mijn verjaardag! Toen heb ik lekker mijn krentenbol gegeten en wat gedronken. Even gespeeld op mijn kamer en toen stond Anke al voor mijn neus. Gezellig boekjes gelezen met de handpoppen die ze had gekocht voor me en gegeten. Daarna had mama een verrassing voor ons. We (Tessa en ik) mochten paardrijden bij Moedig Voorwaarts. Ze hadden tijd om 13.15 uur en wederom kregen we een privéles!!! Tessa mocht dus ook paardrijden en ze straalde de hele tijd! Ze mocht ook in de draf en toen ik haar in de draf inhaalde moest ze alleen maar lachen. Ze genoot net als ik van het paardrijden! Thuis even wat gedronken voordat de visite kwam voor mijn verjaardag. Tot mijn grote verbazing stonden opeens opa Rocco en tante Leen voor de deur! Mama had ze totaal niet verwacht en was helemaal in tranen toen ze ze zag!!! Tessa vroeg nog waarom zo verdrietig mama, maar dat was ze niet, ze was gewoon zo blij!! Gekke mama!!! Toen kwam Myranda (dit keer ging ze mijn haar niet knippen!!!) en ik kreeg hele leuke kleding van haar. Ik had al superkleding gehad van Edo en Renate!! Lars en Patricia mijn chauffeurs (Taxidoorduin) met hun dochter Cynthia kwamen langs en daar kreeg ik ook al kleding van! Dat was leuk hoor, want toen kon ik met mijn ballon door de woonkamer gooien en er was altijd wel iemand die de ballon teruggooide naar me. Ik trok bijna de plant omver, maar tante leen was net iets te snel en had de plant nog beet.... jammer!!! Volgende keer beter!! hihi. Maar ik had super veel lol. Tessa was met Sonja en Cynthia boven op haar kamer aan het spelen. Om 16.30 uur ging iedereen weer weg en toen ben ik even gaan slapen op de bank (20 minuutjes maar hoor). Toen stonden Vera en Miranda (mama van Sonja) voor de deur. Ik kreeg een “coole” blauwe trui van ze en toen zijn we pizza gaan eten. Ik had zelf al wat gegeten, maar het was wel gezellig met al die meiden! Om 19.30 was het stil in huis en ben ik naar mijn kamer gegaan. Ik wilde eigenlijk nog even spelen, maar mama vond het toch wel tijd om te gaan slapen. Dus om 20.00 uur sliep ik.. toch wel moe.
Dag: 23 januari 2010 - Verrassing en bijna jarig
Vanochtend ging ik onder de douche. Met mijn pac mag ik nog niet in bad..grr.. Toen lekker gegeten en gedronken en mama en Anke waren helemaal trots op mij dat ik zo goed at en dronk. Toen moest mama Tessa naar school brengen. Toen ze terug kwam moest ik naar het ziekenhuis. Daar werd voor het eerst mijn pac aangeprikt. Dat ging eigenlijk heel goed. Ik was een KANJER vonden alle verpleegkundigen/pedagogisch medewerker en mama. Ik liet de lijn gelijk met rust en toen begonnen ze met alle chemo’s. Ik wilde tussen de middag wel de 13 poffertjes met vla eten. Ik mocht lekker in de speelhoek blijven en daar heb ik op een laptop mijn sesamstraat gekeken.Ik wilde niet slapen in het ziekenhuis.Om 16.00 uur waren we klaar en werd de naald met lijn eruit gehaald. Ik was weer helemaal knap want ik gaf maar 1 gil van boosheid en toen waren ze al klaar. Snel naar huis. Thuis wilde ik wel wat eten en drinken en even heerlijk knuffelen met mijn zus want die had ik wel gemist hoor! Tessa is wel een beetje bezorgd om me, want ik zie wel erg wit. Maar tot nu toe voel ik me oke. Mama heeft me al een middeltje gegeven tegen de misselijkheid en tot nu toe werkt het goed. Voor papa is het ook een rare dag. Die “ouwe” paps is al 39 geworden en moest als traktatie de hele dag mee met mij naar het ziekenhuis. We hadden nog wel vanochtend voor hem gezongen (Tessa, mama, Anke en ik) en bij hieperdepiep de armen in de lucht gegooid. Papa had wel veel kaartjes gekregen. Voor mij is het alweer bedtijd. Ik ben wel erg moe na zo’n dag. Voor mama en papa het begin van mijn behandeling, maar vandaag vonden ze dat ik heel goed had gedaan!!!
Gisteren kwamen opeens mama’s collega’s langs met heel veel kadootjes. Een mega kaart waarmee Tessa en ik kiekeboe kunnen spelen!!! lachen hoor. En Tessa en ik kregen allebei een mega grote knuffel, een tijger en een leeuw!!! Tessa ging gelijk met onze knuffelbeesten op haar kamer spelen. Mama had een grote bos bloemen gekregen. Ik ben wel wat agressief, maar dat zal komen omdat ik me toch zo af en toe niet zo lekker voel. Anke heeft de pleister van mijn pac verwijdert en alles zag er goed uit. Ik knars af en toe even met mijn tandjes. Vanochtend was ik zo vroeg wakker (05.25 uur) dat ik met mama naar beneden ben gegaan zodat papa en tessa konden blijven slapen. Ik wilde wel wat eten maar niet zo veel. Daarna was Tessa er gelukkig en zijn we om 08.20 uur al naar buiten gegaan en boodschapjes gaan doen. Tessa ging fietsen en ik zat heerlijk in de buggy. Zo komt Anke even om me eten te geven. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas.
Dag: 26 januari 2010 - Eerste chemodag en papa is jarig
Groetjes, Thomas
122
123
Dag: 28 januari 2010 - Erg moe
Dag: 31 januari 2010 - Wat beter
Papa, mama en Anke merken nu wel bij mij dat ik last heb van alle chemo’s die ik heb gekregen en van de dexamethason (ontstekingsremmer) die ik dagelijks krijg. Vanaf gisteren ben ik minder gaan eten en drinken. Vannacht was ik om 03.00 uur wakker en bleef wakker. Ik was bestwel gespannen.Vanochtend kwam Marina om met me te spelen. We hebben het rustig aan gedaan. Met Anke heb ik veel boekjes gelezen en heb ik even geslapen. Ik vond het heerlijk om buiten te zijn maar ik was wel erg moe. Vanmiddag viel ik op schoot bij papa in slaap. Tessa ging bij Sonja spelen dus kon ik rustig naar sesamstraat kijken en boekjes lezen met papa. Vanavond had ik wel weer wat energie maar snel lag ik toch weer op de bank te slapen.
Gisteren begon ik me iets beter te voelen. Oma Rocco was er en ik viel gewoon bij haar op schoot in slaap. Ik wilde gisteren wel weer iets eten, maar veel was het niet dus kreeg ik ook sondevoeding via de sonde. Vannacht was ik om 02.30 uur wakker en wilde niet meer slapen. Toen mocht ik in het grote bed bij mama slapen en moest papa naar zolder op het logeerbed slapen. Gelukkig wist Tessa dit niet anders had ze ook bij ons willen slapen. Ik heb daarna toch heerlijk geslapen met mama naast me. Als ik dacht dat ze wakker was dan ging ik met mijn handje naar haar gezicht en haar en dan aaide ik haar even. Dan hoorde ik mama zeggen: Thomas slaap maar weer verder kleine kerel en dan nam ze mijn handje in haar hand! en sliep ik weer verder. Om 07.30 was ik wakker, want Tessa stond in de slaapkamer en zei tegen mama: is dat Papa?, nee , dat is Thomas. Waarom slaapt hij bij jou? Hij ligt hier nog maar net te slapen... zei mama...oh, mama!!! Maar mama vond het beter om het zo maar te zeggen want anders wil Tessa vanavond bij mama en papa slapen en moet papa wil naar zolder en dat wil hij niet! Vandaag heb ik weer gegeten en gedronken. Ik doe het wel rustig aan hoor met het eten en drinken maar het gaat wel weer wat beter. Helaas zijn mijn billen wel weer helemaal rood en een beetje kapot omdat ik veel last heb van dunne ontlasting waar ik behoorlijk boos om word als ik mama mijn luier verschoond! Straks ga ik lekker even in bad en dan worden mijn billetjes vast wat rustiger. Mama heeft morgen overleg met de oncoloog want mama en papa weten niet of ik alles wat ik op dinsdag hoor te krijgen wel aan kan nu. Opa Hans en oma Koos waren er vandaag. Ik heb boekjes met ze gelezen en we zijn naar buiten geweest. Het was heerlijk buiten en ik zat in mijn buggy helemaal ingepakt te genieten van de buitenlucht. Dit keer geen gekke eendjes die achter ons aankwamen zoals gistermiddag met Tessa en Cynthia. Moest me rot lachen om mijn zus en haar vriendin... gillen omdat er eendjes achter hun aan kwamen omdat ze graag brood wilde hebben van ze...haha... Je had het moeten zien. Die zus en Cynthia kunnen dan opeens bestwel hard lopen!!! Ik heb weer veel kadootjes gekregen van opa Hans en oma Koos en Tessa kreeg ook veel leuke kadootjes uit Thailand. Zo tijd voor nog een klein hapje eten, een breaker (yoghurtsnack met aardbei) en dan ga ik in bad.
Toen mama thuis kwam (ze was even naar een receptie geweest van haar leidinggevende en haar vorige leidinggevende die beide 25 jaar al voor het bedrijf werken) heb ik nog wat sondevoeding gekregen en heeft mama me naar bed gebracht. Hopelijk slaap ik vannacht wat beter want papa en mama beginnen er wat moe uit te zien. Groetjes, Thomas.
Liefs, Thomas
Dag: 01 februari 2010 - Halve nacht wakker Toch weer door de dexamethason de helft van de nacht niet geslapen, ondanks dat hij in het grote bed mocht slapen.Hij is nu weer aan het hummen van ongemak en knarsetanden. Kleine kerel. Ondanks dit heeft hij vanochtend wel wat gegeten en gedronken. De rest van de dag was Thomas niet lekker. Heel erg afwezig, continue aan het knarsen met zijn tanden. Zijn billetjes zijn nog steeds erg rood en zien er pijnlijk uit. Na overleg met de oncoloog gaat Thomas morgen niet onder narcose. Dus geen punctie naar het hersenvocht en chemo naar het hersenvocht. Wel chemo via zijn PAC tegen de leukemie in zijn beenmerg. Morgen gaan we ook verder praten over de dexamethason en de nare effecten die het heeft op Thomas.
124
125
Dag: 02 februari 2010 - Hele nacht niet geslapen
Dag: 06 februari 2010 - Geslapen en nieuwe sonde
Ik heb de hele nacht niet geslapen. Ik vond het wel erg gezellig met Anke de hele nacht. Ze lag naast mijn bedje op een eigen gemaakt bedje. Ze probeerde meerdere keren om me in slaap te krijgen door heel veel liedjes te zingen.. tjonge dat was wel leuk hoor, maar het hielp helaas niet. Vanochtend voel ik me iets minder gespannen en ik heb ook weer wat gegeten en gedronken. Vandaag weer naar het ziekenhuis maar ik hoef geen narcose. Ze geven me alleen chemo’s om mijn beenmerg schoon te krijgen.
Na een goede nachtrust zonder sonde zijn Anke en ik gisterochtend met Thomas naar het LUMC gegaan voor een nieuwe sonde. Gelijk ook zijn bloed laten controleren. Daaruit kwam dat hij toch wat uitgedroogd was en wat extra zout (ORS) en eten (via de sonde en zelf eten) nodig had. Dus zijn we hem langzaam sondevoeding gemengd met water gaan geven. Tussen door hebben we hem eten en drinken aangeboden.’s Avonds toen hij ging slapen hebben we hem ORS gegeven om hem meer vocht aan te bieden. Vanochtend moest ik hem om 07.45 uur wakker maken, tijd om wat te eten, drinken en medicijnen. Hij moest wel een klein beetje spugen (gal), maar daarna kwam hij niet meer misselijk over en heeft zelf wat gegeten en gedronken. Nu zit hij even op zijn gele skippiebal. Anke laat hem hier heel rustig op stuiteren. We hopen dat het ergste nu voorbij is en hij weer langzaam kan gaan opknappen. Hij is wel afgevallen, maar het viel nog mee (Anke en ik hadden erger verwacht).
Groetjes, Thomas
Dag: 03 februari 2010 - Weer hele nacht niet geslapen Thomas heeft weer niet geslapen vannacht. Het erge was vanochtend dat hij door de vermoeidheid een epilepsieaanval kreeg. Dit was zo naar om te zien dat Tessa en ik ervan moesten huilen. Daarna beide kids weer rustig gekregen samen met Kees. Wat een begin van de dag! Die dexamethason komt hier niet meer in huis en niet meer in Thomas. Dit gaan we hem nooit meer aandoen.
Dag: 04 februari 2010 - 4de nacht niet geslapen 08.00 uur Nu zien we Thomas zoals we hem in geen jaren meer hebben gezien. Hij valt voor ons neus af.. wil niet eten of drinken en heeft nu net zijn 4de slapeloze nacht gehad. Hij is totaal niet aanwezig. Hij kijkt ons bijna niet aan. Dit is niet wat Kees en ik wilde voor Thomas toen we deze behandeling begonnen. 12.30 uur Wat zouden we zijn zonder alle vrienden, familie en Anke? Heel lief alle reacties via de site, mail en telefoon!!!! Anke vond vanochtend dat Thomas al wat meer weer zichzelf liet zien en is hem aan het bijvoeren met veel sondevoeding. Laten we hopen dat het ergste voorbij is en dit alles komt door de dexamethason. Thomas kwam net thuis en hij gaf me een glimlach en een knuffel. Hij begint weer contact te zoeken en wat zijn we daar al blij mee...nu nog heel veel nachtjes bijslapen!!! 20.00 uur Thomas spuugde alle sondevoeding eruit en ook zijn sonde. Hopelijk gaat hij wel slapen en morgen kijken we wel wanneer de sonde weer wordt ingebracht. We vragen ons wel af of dit een virus is naast de dexamethason gevolgen, want hij heeft kapotte billen, diaree en nu spugen....
Dag: 08 februari 2010 - Haaruitval en nieuw stoer kapsel Eindelijk ga ik me wat beter voelen. Het eten gaat nog niet zo super maar ik drink wel goed. Mama geeft me extra sondevoeding en dus voel ik me wel wat sterker. Vanochtend werden we om 08.00 uur wakker! Tessa moest racen om op tijd op school te zijn.Maar wat hadden we allemaal goed geslapen. Vanmiddag merkte mama dat mijn haar toch echt van die vieze chemo’s aan het uitvallen is. Dus belde ze Myranda op en die kwam vanmiddag langs om mijn haartjes korter te knippen. En wat een stoer, maar kort kapsel heb ik nu!!!! Je kan mijn krulletjes nog wel zien hoor!! Ik liet gelijk even zien hoe stout ik kon zijn toen Myranda er was, want ik gaf zomaar Max een klap. Dat mag natuurlijk niet dus mama zei dat ik niet mocht slaan. Nou toen ben ik maar mama aan haar haar gaan trekken en zelfs dat mocht niet... ondanks dat ik heel lief naar haar keek of was het ondeugend? Morgen weer een ziekenhuisdag. Ik heb er helemaal geen zin in. Eerst moet ik onder narcose voor een hersenvochtpunctie en chemo naar mijn hersenvocht en daarna krijg ik twee chemo’s (VCR en PEG-AS). Groetjes, Thomas.
Dag: 09 februari 2010 - Lange dag LUMC Tjonge wat een lange dag was het vandaag in het LUMC. Eerst mocht ik niets eten... maar mama had de sondevoeding ‘s nachts laten lopen zodat ik al wel wat eten in mijn maag had.Om 09.30 uur naar het LUMC. Daar moest ik worden aangeprikt aan de PAC. Dat vond ik niet leuk en dit keer voelde ik echt de prik en moest ik heel erg hard huilen. Gelukkig was papa erbij en kreeg ik van hem een megaknuffel toen het klaar was. Toen naar de Daktuin want ik moest pas om 11.00 uur naar de slaapdokter. Om 11.20 uur ging ik pas naar de slaapdokter en alles ging daar goed. Om 13.00 uur was ik pas weer wakker en mocht ik terug naar de afdeling. Daar kreeg ik mijn chemo’s. Ik voelde me niet zo super dus heb ik in het ziekenhuis alleen maar sondevoeding gekregen. Ik wilde ook niet eten of drinken. Mama had nog een gesprek met maatschappelijk werk en ze heeft een afspraak gemaakt voor Tessa en Linda (pedagogisch werkster). Nou hoopt mama dat ik een rustige week krijg en niet te ziek word want ik zit wat erg laag in mijn weerstand. Thuis was Anke er en zijn we boekjes gaan lezen en heb ik zelfs wat gegeten en gedronken. Ik ben wel moe want ik zat zo te knuffelen met Anke dat ik bij haar op schoot af en toe even mijn oogjes sloot. Groetjes, Thomas.
126
127
Dag: 11 februari 2010 - misselijk en zo moe
Dag: 13 februari 2010 - Opname LUMC
Thomas ging gisternacht pas om 02.00 uur slapen. Daarvoor veel huilen en niet willen slapen. Sondevoeding uitgezet want hij leek misselijk te zijn. Vanochtend wilde hij gelijk al niet echt wat eten en drinken en heeft de hele dag aan de sondevoeding gezeten (op een hele lage stand zodat hij niet zou gaan spugen). Zowel ‘ s ochtends als ‘ s avonds een anti-misselijkheidsmiddel gegeven en nu maar hopen dat hij vanavond goed slaapt en niet gaat spugen. We hebben besloten geen sondevoeding vanavond meer te geven want dat apparaat maakt een herrie. Even rust voor Thomas.
Thomas is vannacht om 02.30 uur opgenomen in het LUMC Vanochtend kreeg ik te horen dat er wederom (net als in april 2009) een parasiet in zijn ontlasting zat. Deze keer een andere parasiet dan de vorige keer, maar toch eentje die Thomas weer heel ziek maakt. Thomas zijn weerstand is NUL dus lopen de verpleegkundige weer in blauwe pakken, handschoenen aan en maskers op. Iets wat Thomas heel onzeker maakt. Hij heeft om 12.45 uur een nieuwe sonde gekregen en de behandelende oncoloog van het weekend wil aankijken hoe het gaat met Thomas door veel vocht te geven en sondevoeding! Ik ga liever voor het anti-parasietmiddel, want wat hij voorsteld hebben Anke, Kees en ik al 3 weken gedaan...... en hij knapte dus niet op. Maarja terug zijn in het ziekenhuis is niet goed voor mij... kreeg alweer bijna ruzie met een verpleegkundige en dus stuurde Kees me naar huis. Straks weer terug en dan kijken hoe het gaat met Thomas. Tessa is gelukkig heerlijk aan het spelen bij haar vriendinnetje Sonja. Ze mist me wel, maar het is ook gezellig alleen met papa. Afgelopen nacht werd Thomas om de haverklap wakker en begon dan te huilen. Hij is vanaf gisteren alleen nog maar zieker geworden. Hij huilt nu om alles, zelfs als we zijn sokken aan doen. Hij wil alleen maar op schoot zitten. Vannacht nam ik hem in mijn bedje (staat naast zijn bed) en hij sloeg zijn beide armen om mijn nek en legde zijn hoofd in mijn nek en sliep. Ik kon zo niet slapen maar het was zo vertederend om hem zo te zien, maar ook zo pijnlijk. Dan maar veel liever de stoute Thomas die gooit met een speelgoed autootje van Tessa richting de tv dan dit hele zieke mannetje die continue veiligheid bij mij zoekt terwijl ik me zo machteloos voel. Inmiddels is besloten om Thomas een anti-biotica kuur te geven (3 dagen) aangezien uit de bloedwaarden van vanmiddag blijkt dat er een ontsteking aanwezig is.
De oncoloog belde en de uitslag van het hersenvocht was goed. Wederom bijna geen leukemiecellen te vinden in het hersenvocht. Dat is goed nieuws voor de verdere behandeling. Nu de komende dinsdag de eerste beenmergpunctie in de behandelingfase. Dan hopen dat de chemo’s zijn aangeslagen en de leukemie in remissie is en dus net als in het hersenvocht bijna niet meer te zien is in het beenmerg. Dat weten we zeker dat wat we nu doen toch het beste is voor Thomas om hem nog lang bij ons te houden.
Dag: 12 februari 2010 - Spugen en sonde eruit De hele dag voelt Thomas zich al helemaal niet lekker. Wat wel heel fijn was dat mijn zus heleen er was zodat we samen voor Thomas konden zorgen. Vanochtend leek hij af en toe misselijk en vanavond ging hij spugen en zijn sonde kwam er ook uit. Ik heb de IHOB boxen gebeld, want ik vind het nu tijd dat hij wordt opgenomen in het ziekenhuis want we krijgen hem niet zo sterker en beter hij blijft maar spugen of niet eten en niet drinken. Na een tijdje word ik door de ass. arts gebeld. Ze wil Thomas wel zien op de EHBO.... Nou dat dacht ik van niet. Een kind dat zo ziek is ga ik niet mee op de EHBO zitten. Hij zit ook zo laag in zijn weerstand dat wie weet wat hij daar nog meer zou op kunnen lopen. Er was geen plek op de boxen voor hem vanavond. Ze wilde hem dan wel even zien.... Ik had er al gelijk geen goed gevoel bij. Ik ga morgenochtend vroeg met hem naar de IHOB boxen voor een nieuwe sonde en hoop dat er een arts is die hem volledig nakijkt!
128
Dag: 16 februari 2010 - Kleine man Thomas had in de nacht van zondag op maandag zo’n pijn en het was vreselijk om als ouder te zien dat hij na overleg met onze eigen oncoloog morfine krijgt tegen de pijn. Alles wat ik niet wilde voor Thomas gebeurd en nu ligt hij in het ziekenhuis zo ziek. We (Kees en ik) hebben gisteren uitvoerig gesproken met onze oncoloog en we zitten samen op 1 lijn. Dit willen we niet. Dit is niet Thomaswaardig. We gaan, hoe erg dit ook is, stoppen met de behandeling. We hopen dat hij snel opknapt en dat we te horen krijgen wat hij had naast de parasiet en dan nemen we hem naar huis. We gaan nog wel de bestraling doen naar zijn hersenvocht om die paar leukemiecellen weg te krijgen zodat die geen ellende meer kunnen veroorzaken. Thuis gaan we aan een lage dosering chemo (onderhoud) om de nog wat tijd te krijgen met Thomas zodat we HEEL VEEL leuke dingen met hem kunnen gaan doen zonder dat hij pijn heeft. Zijn haartjes weer te laten groeien en hem te laten genieten op zijn kinderdagcentrum met al zijn vriendjes om hem heen. Dat is Thomaswaardig.
129
Dag: 17 februari 2010 - Veel pijn, geen morfine meer
Dag: 21 februari 2010 - Het gaat iets beter
Thomas heeft afgelopen nacht veel pijn gehad. De morfine is gestopt want hij kreeg een allergische reactie van de morfine door overal jeuk te krijgen en hier door niet te kunnen slapen en om de minuut ergens te krabben. Arme kleine kerel sliep afgelopen nacht helemaal niet en was vanochtend zo moe dat hij ook nog eens 2 keer moest spugen. De zware anti-biotica kuur slaat niet aan, want uit zijn bloed blijkt dat de ontstekingsgehalte stijgt. Hij heeft dus geen bacterie opgelopen maar vast iets anders naast de parasiet. Maar wat?? Vanmiddag hebben we overleg met onze oncoloog en hopen we meer antwoorden te krijgen en hopen we dat hij toch zal gaan opknappen. Hij heeft vanaf maandagnacht een hele dikke en harde buik. Uit foto’s bleek dat de ontlasting vast zit en daar heeft hij ook pijn van.Vandaag gaan ze hem ‘s middags een zwaar middel geven om te zorgen dat zijn ontlasting eruit komt. Zijn weerstand is nog steeds heel erg laag. Vandaag ging hij wel voor het eerst met wel wat pijn zo af en toe echt slapen zowaar met zijn handjes onder zijn hoofd (zijn relaxte Thomas manier).
Vandaag gaat het iets beter met Thomas. Ondanks dat de huiduitslag er nog vreselijk uit ziet, is Thomas redelijk vrolijk en alert. Hij heeft zelfs weer genoeg energie voor baldadige acties zoals mobiele telefoons werpen, haartrekken en op papa z’n kale bol slaan. De leuko’s in het bloed zijn behoorlijk toegenomen en daar lijkt Thomas zich beter door te voelen. Hopelijk zet het herstel nu goed door. Tessa logeert vanaf vandaag 2 nachtjes bij haar neefje en nichtje in Bunnik (ze hebben deze week vakantie). Dag: 23 februari 2010 - Boevenstreken Thomas is de afgelopen dagen steeds en beetje meer aan het herstellen. De huiduitslag is minder ernstig aan het worden en hij heeft vandaag een klein beetje gegeten, naast de sondevoeding. Zijn boevenstreken zijn ook weer terug; gooien met alles wat binnen handbereik ligt en proberen uit bed te komen. Hij heeft nu een bedbox om in te slapen, omdat we niet willen dat hij ook s’nachts gaat proberen z’n bed uit te komen. Aangezien Thomas aardig opknapt is de medicatie verder afgebouwd (antibiotica etc).
Dag: 18 februari 2010 - Heel veel uitslag
Thomas vond het vanavond zo gezellig dat zijn mams in zijn kamer zat dat hij om 22.00 uur nog niet sliep. Hij keek een beetje ondeugend om zich heen en dacht : het word tijd dat ik deze kamer verlaat en lekker naar huis ga. Vanavond blijft Anke nog even bij hem slapen en morgenochtend-middag mag hij naar huis. Thomas moest vanavond nog enorm lachen om zijn “ gekke” zusje. Die aan het springen/ hinkelen/laten vallen..... om zijn bed heen. Hij schudde gewoon van het lachen om zijn zussie.
Van de antibiotica voor tegen de lijninfectie zorgt ervoor dat Thomas van top tot teen onder de uitslag zit die nog niet jeukt maar weer vreselijk pijnlijk eruit ziet. De antibiotica is gestopt want uit de bloedkweek blijkt tot nu toe geen lijninfectie. Maar wat heeft Thomas dan wel wat hem zo ziek maakt.....? Oh, laat hem nu a.u.b opknappen en zodat we hem mee mogen naar huis want hem verliezen in het ziekenhuis is onze grootste nachtmerrie. Hij moet gewoon opknappen en mee naar huis, want we willen zo graag tijd met hem en Tessa voor al die leuke dingen die hij zo geweldig vind zoals paardrijden en een dagje bubbel jungle met zijn vriendjes van de Honingraat.
Dag: 25 februari 2010 - Morgen naar huis
Dag: 19 februari 2010 - Leuco’s en zwemdiploma Eindelijk begint Thomas wat weerstand zelf op te bouwen doordat zijn leuco’s stijgen. Dus voorlopig geen verpleegkundige in blauwe pakken meer. We hebben een goed gesprek gehad met onze oncoloog en we hopen dat thomas wat gaat opknappen. Zijn uitslag is erger geworden maar dat had de dermatoloog ook gezegd. Hopelijk morgen minder....Hij kreeg vandaag heel veel movicolon om zijn ontlasting eruit te laten komen. En vanavond had hij een mega poepbroek. Zo erg dat Kees onder zat. Gelukkig had ik mijn joggingbroek laten liggen en die heeft hij nu aan. Anke gaat straks bij Thomas slapen en neemt wat schone kleding voor Kees mee. Thomas krijgt ook weer vocht door de sonde (ORS) om hem meer energie te geven en zijn maag weer te laten werken na 2 dagen alleen maar vocht door de PAC. Hij heeft nog wel koorts, maar dat is in dit geval zeggen ze een goed teken want hij is dus zelf aan het vechten tegen de ontsteking/bacterie/? die ergens zit die hem ziek maakt. Vanavond kwam Elizabeth grieks eten brengen van haar man Jorgos uit zijn restaurant DELPHI Leiden en Kees vond alles heerlijk! Wat een eten in een ziekenhuis, de verpleegkundige kregen er honger van..zo heerlijk rook het in Thomas zijn kamertje... Ik ben vanavond met Tessa naar haar zwemles gegaan en die kleine dappere meid mag vanaf volgende week in badje 3 zwemmen. Ze kreeg een zwemdiploma van badje 2 en wat was ze blij. Heerlijk om ons meisje zo te zien stralen. Dat verzacht de pijn die we voelen voor Thomas.
130
131
Dag: 27 februari 2010 - Thuis
Dag: 01 maart 2010 - SESAMSTRAAT
Vanaf gistermiddag 12.00 uur is Thomas thuis. Hij is nog wel erg moe en wil nog niet lopen en zit nog continue aan de sondevoeding. We proberen wel wat eten en drinken aan te bieden, maar dat gaat nog niet zo makkelijk. Thomas zag gister Ida weer en je zag hem kijken.... he jij hoort bij de honingraat bij mijn vriendjes van de Jutters. Maar gezellig boekjes lezen en knuffelen vond hij ook prima om met haar te doen.
Die gekke mama van me.Iedereen weet hoe gek ik ben op sesamstraat liedjes en PURK. Ik heb zelfs een knuffel van purk gekregen van Joris en Jasmijn! Nou mijn mama had de NPS een mailtje gestuurd dat ik heel graag nog een keertje purk zou willen zien en of dit mogelijk was. Ze had erin verteld dat ik alle liedjes meeklap! of kraai van plezier! En tot haar grote verbazing werd ze vanochtend gelijk gebeld door een medewerkster van Sesamstraat die zei dat we volgende week dinsdag mogen komen. We mogen dan kijken hoe ze wat nieuwe liedjes opnemen voor Sesamstraat en zijn alle sesamstraatvriendjes aanwezig zoals purk, ieneminie, pino en tommie!!!!! Nou mijn dag kan niet meer stuk en Tessa mag mee dus die was al de liedjes aan het zingen tussen de middag. Thomas. Eerste wens van Thomas komt uit! Hierna paardrijden met al zijn vriendjes van de honingraat en hopelijk ook een dolfijntje aaien in Harderwijk. Op naar die superdagen waarop onze kerel geniet!!! Thomas begint langzaam wat op te knappen. Eet vandaag weer wat meer en drinkt redelijk goed. Alleen nu nog slapen want vannacht heeft hij niet geslapen.
Daarna kwam Marina, zodat Kees en ik naar Tessa haar zwemmen konden kijken. Ze zit nu in badje drie en ging nu zelfs zonder kurkjes zwemmen. Thomas vond het erg gezellig met Marina en sliep toen we thuis kwamen van het zwemmen een half uurtje op de bank. Daarna wilde hij niet meer slapen en was enorm gespannen.
Dag: 02 maart 2010 - Slapen...snurken!
Uiteindelijk sliep hij van 02.00-05.00 uur. Daarna was hij erg wakker en nog steeds erg gespannen. Toch is het voor ons wel fijn ondanks het slaaptekort dat Thomas weer thuis is na 2 weken ziekenhuis. Thomas geniet van zijn thuis zijn en moet erg veel lachen om zijn zusje. Nu zitten ze op de bank samen Tinkerbell te kijken.
Zo, ik heb goed geslapen!!! Ik heb wat melatonine gekregen en vanaf 19.30- 06.45 uur geslapen! Ik ben nog wel wat moe hoor maar met Anke kan ik heerlijk veel boekjes lezen en ik heb zelfs gestuiterd op de gele bal!!!!!
Kees en ik hebben beide gemengde gevoelens. Het is fijn om thuis te zijn, maar ook raar dat we nu niet meer naar het ziekenhuis hoeven totdat we zien dat Thomas ziek wordt en dan alleen om bloed af te nemen en te kijken of de leukemie dan weer in zijn bloed zit zodat hij misschien een bloedtransfusie kan krijgen. Het is raar om de strijd op te geven om zo toch nog een mooie tijd met Thomas te krijgen, zonder pijn en op een Thomaswaardige manier.
Kees en ik had een emotionele middag omdat we Thomas zijn leven in het kort hebben verteld aan mijn tante zodat ze straks op de herdenkingsdienst aan iedereen kan vertellen wat een geweldige kerel Thomas is. We hebben morgen een afspraak met een uitvaartondernemer. Als je dit allemaal bespreekt dan komt het allemaal zo dichtbij en maakt ons dat enorm verdrietig, want we willen hem niet kwijt.
132
Groetjes, Thomas
Dag: 03 maart 2010 - YES!!! DOLFIJNEN Nou Hanneke regelt het wel hoor! Ze heeft via haar zwager geregeld dat we naar de dolfijnen mogen!!!! we gaan waarschijnlijk al over 2 weken en dan mag ik dat dolfijntje aaien!!! en dat maakt me helemaal happy!!!! YES!!!!! Het wordt op een doordeweekse dag als het dolfinarium gewoon gesloten is en dan mogen wij erin!!! Mama heeft al aangegeven graag wat familie te willen meenemen! Nou dat wordt een gezellige dag! Groetjes, Thomas P.s. Dit is de tweede wens die doorgaat! Daarna paardrijden (via moedig voorwaarts met zijn vriendjes van de Jutters) en een bezoekje van de Clini Clowns.
133
Dag: 06 maart 2010 - Zussie
Dag: 09 maart 2010 - PURK Sesamstraat
Morgen is mijn zussie jarig. Vandaag kwam Hanneke met Matthijs en Sofie bij ons eten en spelen. Opa, oma en Rocco waren er ook en tjonge het was wel erg gezellig hoor. Martin had een schitterende MEGA mindy taart gemaakt en die vond ik lekker!!!!’ s Middags kwam Anke ook nog met een kadootje voor Tessa en toen was ik zo moe van alles dat ik heerlijk op de bank 45 minuutjes heb geslapen. Daarna heb ik nog lekker gespeeld met mijn ballon en geknuffeld met papa en mama. Tessa was weer aan het buiten spelen. Ik ben ook buiten geweest in de buggy. Opa, Rocco en ik zijn een rondje om de golfbaan geweest. Ik zat heerlijk warm in de buggy onder de regenkap (geen last van de koude wind) en ik heb genoten van Rocco. Die gekke hond zag een meisjeshondje en ging helemaal stoer lopen doen en wilde continue met haar spelen...Nou daar moest ik wel om lachen hoor. Opa ging ook nog vaak met de bal gooien en dan rocco rennen om die bal te halen. Kortom ik heb me geen moment verveeld in de buggy. Opa had gewoon koude handen na zo’n lange wandeling en Rocco was verliefd geworden! Er hangt nu ook een nieuw schilderij in de woonkamer van mij!!!! Ik zie er al zeg ik het zelf Fantastisch uit met mijn krullen. Toen het werd opgehangen herkende ik mezelf gelijk en ging naar mezelf zitten zwaaien!!! mama en papa vonden dat wel grappig! Het schilderij is gemaakt door een goede vriendin van opa en oma en lijkt erg op mijn schoolfoto van november 2009 bij de Jutters. Morgen is Tessa echt jarig en als ik me goed voel ga ik even mee naar de Bubbel Jungle en mag ik op de trampoline. Daarna komt Ida weer op mij passen en ga ik vast weer veel boekjes met haar lezen en als het lekker weer is nog even naar buiten in de buggy. Nu ga ik weer verder met slapen want het is al laat.
Ik werd een beetje nerveus toen Anke mijn jas ging aandoen en mijn tas klaar stond. Ik dacht dat ik naar het ziekenhuis moest. Maar toen Anke niet meeging en we met z’n viertjes in de auto zaten wist ik dat we wat leuks gingen doen. Tessa bleef maar zeggen dat we naar sesamstraat gingen. Ik hoorde continue de sesamstraat liedjes in de auto en toen ben ik even gaan slapen. Toen ik wakker werd waren we bij het Mediapark. Na wat gedronken te hebben zijn we de sesamstraat set opgegaan. Oh, ik herkende gelijk alles, de brocollibomen, de klokkamer van Meneer Aart. Die sprak tegen me en toen was ik zo verbaast dat ik hem in het echt zag dat ik zelf stil van werd. Ik heb echt veel bekende gezien zoals: Arjan, Lot, Elwan, Buurman Baasje, Frank, Sien, Peetje, Hakim, Pino, Tommie, Ieneminie en natuurlijk mijn vriendin PURK! Die kwam terwijl ik op de set zat bij de klokkamer naast me zitten en begon tegen me te praten en toen..... toen hebben we elkaar een kusje gegeven! Oh, wat is ze toch lief!!! Ze gaf me een kadootje mijn eigen knuffelpurk! Tessa vond alles ook geweldig en ze heeft even met Lot zitten praten en werd verlegen van Arjan!!! haha die zus toch. We mochten wat foto’s maken en die heeft papa op de site gezet. We hebben een stukje gezien van het nieuwe liedje Nelson! gezongen door meneer Aart. Dit wordt pas in september op de tv uitgezonden. Maar het is een super leuk liedje en ik klapte graag mee en moest vaak even lachen en kleine geluidjes maken. We hebben het liedje op cd meegekregen. Toen ik weer in de auto zat was ik zo moe dat ik weer een klein slaapje heb gedaan en droomde ik van Purk!.
Liefs, Thomas
Wij hebben als gezin enorm genoten en we bedanken de NPS-Sesamstraat even achter de schermen te mogen kijken van Sesamstraat en dat Thomas met Purk mocht spelen.
Groetjes, Thomas
Anne, Kees en Tessa.
Dag: 10 maart 2010 - Joris Jarig Vandaag is mijn neef Joris jarig!!! HIEPERDEPIEP HOERA! Hij is nu 8 jaar. Hij is vandaag samen met opa Reindert Hofland en een aantal vriendjes naar het Hofland Museum (vernoemd naar mijn Overgrootopa) gegaan in Laren. Toevallig reden we daar gisteren langs toen we van het Mediapark af kwamen en naar huis gingen. Mama is al van alles aan het regelen voor me. Morgen mag ik eindelijk even met Anke naar de Honingraat (de Jutters) en zie ik mijn vriendin Pricilla weer. Vrijdag mag ik even een half uurtje paardrijden bij Moedig voorwaarts om te kijken of het weer gaat. Natuurlijk zal het gaan, want ik wil graag weer paardrijden!! Zaterdag even een rustdag en misschien nog een keertje paardrijden. Zondag gaan we ‘s ochtends naar Joris zijn feestje en ‘s middags komt papa’s zus langs met haar gezin. Maandag wordt erg leuk, want dan komen mijn grote vrienden de CLINI CLOWNS!!!! Oh, die zijn geweldig! Die heb ik vaak in het ziekenhuis gezien en dan maakte ze mijn dag! Dinsdag gaan we met alle kids van de Jutters paardrijden! en dan woensdag ga ik een dolfijntje aaien! OH, wat een dagen he. Ik vind het allemaal zo leuk. Vandaag moest ik weer heel lief lachen naar Purk toen ze op de tv kwam. Tjonge wat was ze toch lief gisteren tegen mij. Groetjes, Thomas
134
135
Dag: 11 maart 2010 - TOPDAG
Dag: 15 maart 2010 - Honingraat en clini clowns
Vanochtend was je vroeg wakker 06.00 uur maar ik zag al gelijk dat je vrolijk was en je goed voelde. Anke liep je tegemoet en toen wisten we het al dit wordt een Topdag! Na een behoorlijk ontbijt ging je de taxi in bij Lars en met Anke naar de Honingraat. Wat was het genieten om al je vriendjes weer te zien. Je was volgens Anke 30 seconden verlegen, maar toen deed je weer als vanouds mee aan alle dingen zoals de kring, eten/drinken en daarna de gym. Zelfs de picto’s wist je nog! Wat een knappe kerel. Anke genoot om je daar zo te zien genieten!! In de taxi terug sliep je even 15 minuten. De hele dag loop je zelf en je bent zelfs gaan schommelen met Anke. Volgens Anke een goede dag met een goud randje!!! Nou dat vinden wij ook hoor. Heerlijk is het om je zo vrolijk te zien en zo te zien genieten van alles. Morgen gaan we even paardrijden en ik weet nu al dat je die paardjes ook zo gemist hebt net als je vriendjes. Maar maandag mag je weer naar de Honingraat hoor.
Ik werd vanochtend wakker en dacht ik wil naar school. Dus papa en mama brachten me naar mijn klasje de Jutters. Het was weer ouderwets genieten daar en ik heb er super gegeten en gedronken. Toen papa me om 13.00 uur kwam halen wilde ik niet naar huis. Thuis om 15.00 uur stonden er opeens twee clini clowns voor de deur. Ik herkende ze gelijk! En wat waren ze leuk en ze zongen ook nog liedjes die ik ken, bootje varen, theetje drinken....Ik was er helemaal stil van! Ik heb ook veel gelachen! Om 16.00 uur gingen ze pas weg en nu ben ik wel wat moe nu hoor, want ik heb nog helemaal niet geslapen. Groetjes, Thomas
Dag: 12 maart 2010 - Paardrijden Zo, ik heb paard gereden!!Het was echt lang geleden maar mijn paardje herkende me gelijk en Linda liep weer naast me. Ik heb om weer een beetje in te komen een half uurtje paard gereden, maar toen het was afgelopen wilde ik NIET met papa mee. Nee, ik wilde terug op het paardje. Maar morgen mag ik weer paardrijden van 10.00-10.30 uur. En dan dinsdag met al mijn vriendjes uit mijn klas de Jutters. Papa en mama zagen mij genieten op mijn paardje. Linda liet het paardje ook nog een paar keer in de draf gaan en toen moest ik helemaal veel lachen!!! Groetjes, Thomas.
Dag: 14 maart 2010 - Druk dagje Gisteren heb ik een UUR paard gereden. Tjonge dat was genieten zeg. Ik wilde na het half uurtje niet van mijn paard af en toen, omdat alles zo goed ging, mocht ik blijven paardrijden. Gisteravond kwamen vrienden van papa en mama. Tessa en ik hebben met Max en Nadja gespeeld en een ballon. Eerst vond ik het leuk maar op een gegeven ogenblik werd ik moe en ben ik maar naar mijn bedje gegaan. Tessa zei vanochtend: wanneer komt Nadja weer spelen? Vandaag gaan we eerst naar Joris, mijn neef, want die viert zijn 8ste verjaardag en daarna komen mijn neef Niels en nichtje Manon met hun papa en mama. Kortom een druk dagje. Het was een gezellig druk dagje. Ik vond het superleuk om alle neven en nichten weer te zien. Ik heb heerlijk geknuffeld en gespeeld met oom Leo en heb gevoetbald in de gang met tante Evelyne. Ik heb de hele dag goed gegeten en gedronken en ging zelfs weer ouderwets gooien met de zachte bal die ik van tante Evelyne had gekregen.... de cola van oom Michel ging bijna om. Morgen naar de Honingraat voor een ochtendje want, ik heb er zin in om ze weer te zien, al mijn vriendjes. Groetjes, Thomas
136
137
Dag: 16 maart 2010 - Honingraat en Paardrijden
Dag: 17 maart 2010 - DE DOLFIJNENMAN
Tjonge weer zo’n superdag! Eerst ging ik vanochtend met Patricia in de taxi naar de Honingraat. Ik voelde me goed en zat heerlijk in haar taxi. Toen heeft ze weer als vanouds een boekje gelezen met me in de klas van de Jutters. Toen kwamen al mijn vriendjes en ben ik met ze gaan spelen. Ik heb goed gegeten en gedronken. Om 13.00 uur stonden papa en mama voor me neus en zeiden dat we met alle kids gingen paardrijden. Nou eerst zien en dan geloven. In de auto naar de manage toe heb ik even 5 minuutjes mijn ogen dicht gedaan. In de manage waren Dorien en Linda er. Die twee kunnen alles regelen. De hele groep (7 kinderen) mochten allemaal te gelijk paardrijden. Sommige zoals Bob, Jelle en Priscilla vielen gewoon in slaap op hun paardje. Maar Brian, Victoria, Carys en ik bleven wakker...en aan het eind mocht Priscilla ook nog even paardrijden en bleef ze ook wakker. Papa heeft veel lopen filmen en zo kon ik zien thuis dat ik wel heel erg hard lach toen Linda met mij en mijn paardje Indy in de draf ging. Oh, ik heb werkelijk genoten. Ik vond het zo gezellig met de groep. Konden ze eindelijk eens zien waar ik al twee jaar paard rij bij Moedig Voorwaarts.
Vanochtend werd ik om 06.00 uur wakker na een nachtje dromen over mijn paardje Indy. Anke kwam en gaf me gelijk lekker veel eten. Toen kwam Hanneke met Matthijs en werd mijn tasje ingepakt.... Tja, toen begon ik gelijk te lachen want ik wist het zeker we gingen wat leuks doen. Tessa ging met Matthijs, Hanneke en Mama in de auto en Anke ging naast mij zitten in Papa’s auto. In de auto heb ik even geslapen en heel veel boekjes gelezen met Anke. In Harderwijk zijn we bij Pannenkoekenhuis Papa Beer gegeten. Daar werd mijn pannenkoek gepureerd en heb ik die bijna helemaal opgegeten en 2 beker fristi gedronken. Het was gezellig zeg zo met z’n alle eten en drinken en ik moest veel lachen om Matthijs en Tessa. Daarna zijn we naar het Dolfinarium gelopen en hebben we alle dolfijnen gezien. Er was werkelijk niemand in het dolfinarium!!! Nadat we de dolfijntjes hadden gezien mocht ik er twee oudere dolfijnen aaien en papa heeft alles gefilmd. Mama stond achter me, want ik zou zo het water in willen om met ze te gaan zwemmen. Wat waren ze lief voor me die twee dolfijntjes. Ik heb zelfs mijn handje in de mond van een van de dolfijntjes gedaan en tandjes geteld!! Ik heb ze ook vis gegeven. Ik vond het zo geweldig!!!Ik had wel toen het klaar was een natte broek, want waar ik op zat (een handdoek) was natgemaakt door de dolfijntjes omdat ze dan met hun neus naar me toe kwamen zodat ik die kon aaien en dan golfde het water zo op het vlotje waar we op zaten. In de auto naar huis toe ging ik niet slapen ik was veel te vrolijk! Ik heb veel lol gemaakt met Anke en thuis even wat gegeten en gedronken. Daarna zijn Anke en ik naar buiten gegaan met Tessa en Matthijs en heb ik heerlijk geschommeld in het zonnetje! Wat een heerlijke dag was dit. Vannacht ga ik vast van al die dolfijntjes dromen. Tessa vond het wel zwaar om te zien dat ik alleen de dolfijntjes mocht aaien dus gaan we 27 maart voor een hele dag naar het Dolfinarium. Dan gaan we naar alle shows en mogen Tessa en Matthijs allebei even een dolfijn aaien en op de foto ermee.
Nu ben ik buiten aan het wandelen met Anke en krijg ik vast een kleurtje van de zon. Ik weet nu al waar ik vannacht van ga dromen..... MIJN PAARDJE INDY!!! Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
138
139
Dag: 18 maart 2010 - Slechte nacht
Dag: 21 maart 2010 - Oom Koos, tante Loes, oma Rocco en paardrijden
Om 22.00 uur gisteravond begon Thomas met spugen en om 02.30 uur hield hij pas op.Hij was ook aan de diaree. Jeetje wat een vreselijke nacht na zo’n mooie dag. Thomas heeft gelijk een jasje uitgedaan aan gewicht en we hebben geen sonde meer dus ik hoop dat hij vandaag toch zelf weer wat wil eten. Hij ziet gelijk ook zo wit.
Om 06.30 uur was ik wakker. Ik mocht gelijk in mama’s bed komen slapen. Ik ging natuurlijk niet meer slapen maar knuffelen met mama en Tessa die ook in bed kwam. Papa zag wat witjes en die bleek mijn buikgriepje te hebben en heeft de rest van de dag in het grote bed gelegen. Arme papa. Om 11.00 uur kwamen oom Koos, tante Loes en oma Rocco. Dat was gezellig. Samen met oom Koos en tante Loes boekjes lezen. Na de lunch gingen ze alweer weg. Tessa was naar de verjaardag van Janna gegaan en kwam pas rond 17.45 uur thuis. ‘s Middags ben ik gaan paardrijden. Matthijs (mijn begeleider, een Coole DUDE, die vaak naast me loopt als ik op Indy zit) was er en dat werd weer super gezellig. Indy en ik mochten naar buiten en Matthijs liet ons vaak in de draf gaan en een lol dat we hadden met z’n drieetjes. Mama heeft nog een stukje gefilmd, want ik bleef lachen op Indy (wat een lief paardje is hij toch). Na het paardrijden weer naar huis en thuis was ik toch wel erg moe en heb ik even bij mama op schoot geslapen. Daarna heb ik met mijn ballon gespeeld en zelfs weer even op mijn kamer met al mijn softballen. Dat was weer ouderwets lol hebben en alles omgooien in mijn kamer. Het was een bende van jewelste, maar dat gaf helemaal niets want mama kon daar wel om lachen. Ik heb lekker poffertjes gegeten met peer en vla, alles was zo op! Tessa had bij Janna feestje frietjes gegeten in de Bubbel Jungle en kreeg nog een tosti. Na het eten heb ik nog even gespeeld en toen was het alweer tijd om te gaan slapen. Morgen ga ik weer naar mijn kinderdagverblijf om met mijn vriendjes te spelen. Lars en Patricia gaan me weer brengen en halen. Handig hoor zo’n taxi om de hoek, want ik zie papa zo niet autorijden met zo’n pijn in zijn buik en mama moet Tessa weer naar school brengen.
Dag: 19 maart 2010 - Rustig dagje bij de jutters en thuis Ik werd vanochtend wakker en toen was ik heel vrolijk. Ik had goed geslapen. Na een goed ontbijtje stond Patricia klaar met de taxi om me naar de Honingraat te brengen. Daar heb ik het rustig aan gedaan, veel boekjes gelezen met Lauke (dochter van Angela, vrijwilligster Daktuin). Eerst moest ik even aan haar wennen, maar na 10 minuten vond ik haar geweldig. Binnenkort komen Lauke en Angela een keertje bij ons thuis, want dan kan ik al mijn boekjes laten zien die hier in de boekenkast staan en kunnen we die gaan lezen!! Om 13.30 uur was ik thuis. Ik was mega moe, maar slapen nee, daar had ik nog geen zin in. Om 14.00 uur kwam Ida met me spelen. Ik had niet zo veel zin om te drinken maar met Ida buiten wandelen in de buggy wel. Dus zijn we een uurtje gaan wandelen. Daarna heb ik wat cake gegeten en iets gedronken. Toen heb ik toch maar even van 16.45-17.15 uur geslapen bij mama op schoot. Toen toch nog wat kleins gegeten. Toen moesten Tessa en mama weg voor Tessa’s zwemles. Mama was supertrots op Tessa, want Tessa heeft geoefend in het “grote”bad (badje 4, waar wordt afgezwommen voor diploma A). Tessa moet nog een paar keer oefenen in badje 4 voordat ze echt in badje 4 terecht komt. De Juf was helemaal blij met haar en vond haar superknap! Toen Tessa thuis kwam moest ze mij gelijk vertellen dat ze in badje 4 geoefend had en toen gaf ze me zomaar een knuffel en een zoen. Wat een lief zusje heb ik toch! Ik had met papa thuis gespeeld op mijn kamer, lekker geschommeld in de hangmat en gedrumd op papa’s drumstel!!! Dat was lachen hoor. Maar nu is het echt tijd voor mijn bedje, want morgen ga ik weer paardrijden. Groetjes, Thomas.
Dag: 20 maart 2010 - Vrolijk wakker Zo ik werd vanochtend vrolijk wakker. Mama daarentegen had last van die buikgriep die ik had woensdagnacht. Die mama toch! Ik ben wel gaan paardrijden, want ik wilde zo graag. Op Indy genoot ik weer. Indy ging zodra ik het vroeg gewoon weer in de draf terwijl dit nog helemaal niet mocht..... hihi... Mijn cap ging wel telkens voor mijn ogen maar dat gaf niets want ik had toch de grootste lol op Indy. Tessa is na mijn paardrijden gaan dansen. Om 11.30 uur kwam Ida. Dat was weer super gezellig. Ida en ik hebben boekjes gelezen en ik heb echt heel goed gegeten en gedronken bij haar. Toen zijn we naar buiten gegaan en ik vond dat heerlijk in de buggy. Ida werd helemaal nat want het regende behoorlijk. Daar merkte ik niets van, want ik zat lekker onder de regenkap. Om 14.45 viel ik in slaap op schoot bij Ida en sliep ik even een half uurtje. Mama heeft ook geslapen, want ze had nog steeds pijn in haar buik. Om 15.15 uur was mama wakker en ik ook en heb ik een stukje cake gekregen en weer een beker drinken. Nu is het tijd om even met Tessa te spelen.
Groetjes, Thomas
Dag: 23 maart 2010 - Honingraat Ik ben vandaag net als gisteren weer naar de Honingraat. Toen mama belde om te vragen hoe het met me ging was ik buiten aan het spelen en wandelen. Ik geniet zo in mijn klasje de Jutters. Mama heeft haar bakfiets verkocht aan de Jutters. Ik hoop dat de bakfiets dan snel bij de Honingraat staat, want dan kan ik in de bakfiets met al mijn vriendjes daar rond fietsen. (Ik zie mezelf al helemaal zitten naast Priscilla!!! in de bakfiets, gezellig). Mama heeft gelijk weer geregeld dat ik met de vriendjes van de Walnoot morgenochtend mag paardrijden. Die heb ik ook al een hele tijd niet gezien. Volgende week mag ik nog een keer met mijn vriendjes (de Jutters) naar de Manege om daar paard te rijden. Kortom weer leuke dingen. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
140
141
Dag: 24 maart 2010 - Rustig dagje
Dag: 26 maart 2010 - Twee daagjes Jutters
Vandaag had ik een rustig dagje met Anke. Eerst met de fiets naar de manege en daar even paardrijden met de groep Pinokkio (van de Walnoot). Ik vond het weer super gezellig om mijn vroegere vrienden te zien. Daarna weer op de fiets terug naar huis. Thuis lekker gegeten en gedronken en toen was ik toch wel erg moe en heb ik even geslapen. Terwijl ik aan het slapen was werd Tessa’s haar geknipt door Myranda. Nou ze ziet er gelijk weer stoer uit die ZUS! Ik ben toen gaan wandelen met Anke en Tessa is gaan fietsen met mama. Vanavond had ik niet zo veel zin in mijn avondeten (te gezond!!!) dus toen mama om 18.45 uur nog een krentenbol met vla had gemaakt at ik die met smaak op!!! Om 19.30 uur was het alweer tijd om te gaan slapen. Morgen weer naar mijn vriendjes de Jutters (hopelijk vrijdag ook). Zaterdag naar Harderwijk, dolfinarium en zondag komen tante Leen, Leo, Joris en Jasmijn. We (Joris, Jasmijn, Tessa en ik) gaan paardrijden. Blijdorp doen we een andere keer, want het wordt vreselijk vies weer...veel regen.
Zowel gister als vandaag naar de Jutters geweest. Tjonge gezellig hoor. Gistermiddag kwam ook Lauke langs. Ze werkt als stagiaire op de Honingraat en mama kent haar mama Angela van de Daktuin. Angela was er ook, maar ik had alleen maar oog voor Lauke. Ik pikte haar gelijk in en ging op de bank boekjes met haar lezen. Ik heb ook heerlijk met haar geknuffeld en zelfs even een kusje gegeven (ze is echt knap hoor!!!! misschien iets te oud voor me, omdat ze al 18 is..maarja...) Ik heb nog even laten zien hoe goed ik kan dansen op Kusjesman (van Arjan uit sesamstraat) en haar laten zien dat ik eigenlijk de echte kusjesman ben! Vandaag dus weer naar de Jutters en ben ik gaan gymen, gespeeld met scheerschuim en gelachen met Priscilla. Ik heb super gegeten en gedronken vandaag. Morgen gaan we naar het Dolfinarium. Eindelijk gaat Sofie ook mee. Ze was de vorige keer ziek en heeft nu ook erg veel zin om mee te gaan. Opa Hans en oma Koos zouden ook meegaan, maar opa Hans heeft een griepje te pakken dus kunnen ze niet meer mee. Dat is wel jammer!!! Maar nu gaan Wendy en Anna (vriendinnetje van Tessa) mee. Ik heb veel zin om de dolfijnen weer te zien en de nieuwe dolfijnenshow. Tessa heeft vanavond weer in badje 4 gezwommen en dit keer zonder kurkjes, bestwel knap van die zus. Ik hoorde dat Jonah (vriendje van Tessa, ook 6 jaar) zijn B diploma heeft gehaald. Dat is helemaal COOL! Ik zag op de kalender dat ik zondag, dinsdag en woensdag mag Paardrijden. YES. Dat zijn nou nog eens leuke dingen.
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 27 maart 2010 - Dolfinarium Wat een DAG!!! Vanochtend om 09.00 uur samen met Hanneke, Frank, Matthijs, Sofie, papa, mama en Tessa naar het Dolfinarium. Daar gingen we gelijk naar de dolfijnen, want Tessa had een afspraak met een dolfijn! Ze mocht hem aaien en ze vond het geweldig. Zelfs papa die meeging met Tessa mocht een dolfijn aaien en ik zag aan zijn gezicht dat hij het ook erg leuk vond! Er zijn zelfs foto’s gemaakt!!!! Toen zijn we snel naar de nieuwe Dolfijnenshow gegaan. Die was SPANNEND! maar wel heel erg leuk en ik moest enorm veel lachen en dansen.Toen we uit de show kwamen zagen we Anna en Wendy in de speeltuin. Dus zijn we daarmee gaan spelen. Ik had het wel koud hoor dus zat ik vaak in de buggy onder de regenkap, lekker warm! We hebben lekker gegeten en gedronken. Toen zijn we naar de stoere stellerstek gegaan en de zeeleeuwen gezien. Daarna snel door naar de Zotte zeeleeuwenshow. Die was weer superleuk en ik zat vooraan dus ik heb gelachen. Toen was het toch wel weer tijd om naar huis te gaan, want het was alweer 16.20 uur. In de auto kreeg ik nog wat te drinken, maar daar had ik niet zo veel zin in. Ik zat nog na te genieten van mijn drukke maar gezellige dagje. Thuis pizza gegeten en toen was het alweer tijd om te gaan slapen. Om 19.30 uur (wintertijd) lag ik in mijn bedje en sliep ik gelijk, droom vast van al die dolfijnen.... Groetjes, Thomas
142
143
Dag: 28 maart 2010 - Paardrijden met Joris, Jasmijn en Tessa
Dag: 01 april 2010 - Iets beter
Vanochtend was ik vroeg wakker ondanks de zomertijd. Ik heb lekker gespeeld met papa (drummen en schommelen). Toen kwamen tante Leen, oom Leo, Joris en Jasmijn. We hebben gezellig met z’n alle gegeten en toen was het alweer tijd om te gaan paardrijden. We hebben een lol gehad met z’n viertjes (Joris, Jasmijn, Tessa en ik). Dorien gaf ons een uur priveles en we hebben veel geleerd. Ze moest ook vaak om mij lachen, want ik gaf telkens Indy een seintje om in de draf te gaan, terwijl dat niet mocht... hihi.. kon het niet laten. Matthijs liep weer naast mij en moest daar ook erg om lachen. Tessa zat op Irma en die reed lief achter me. Toen we dus in de draf gingen ging Tessa ook in de draf en ze deed het helemaal alleen zonder begeleiding naast haar! Knap he van die kleine zus. Irma en Indy zijn beste vriendjes. Joris zat op eigenwijze Baloe en toen die in de draf ging moest Joris toch lachen en hij bleef maar lachen!!! Mama heeft daar maar een foto van gemaakt! Jasmijn kon ook goed paardrijden en mocht ook alleen zonder begeleiding! Papa heeft veel gefimd, want wat waren we stoer zo met z’n 4tjes op onze paardjes! De rest van de dag heb ik lekker boekjes gelezen met oom Leo en tante Leen, wat tv gekeken en toen was het alweer tijd om te eten. Ik was erg moe, want ik had de hele dag nog geen klein slaapje gedaan. Dus om 18.45 uur mocht ik in bad en Joris mocht mee. Bestwel gezellig hoor twee mannen in bad! We konden teminste over jongens dingen praten en ik moest veel lachen samen met Joris. Ik heb wel een hele lieve neef hoor! Jasmijn en Tessa bleven beneden wat tv kijken. Om 19.20 uur gingen Jasmijn, Joris, oom leo en tante Leen weer naar huis. Ik heb van ze allemaal nog heel veel kusjes gekregen en toen was het tijd voor mij om te gaan slapen. Morgen weer naar de Jutters.
Vandaag voelt Thomas zich iets beter, geen koorts meer maar na 16.00 uur wil hij niets meer eten of drinken. Hij begon om 18.00 uur ook weer met tandenknarsen. We houden het de komende dagen rustig. Vandaag was mijn paps er en die heeft wat boekjes met Thomas gelezen.
Groetjes, Thomas
Dag: 04 april 2010 - Goede paasdag
Dag: 29 maart 2010 - Jutters en koorts Thomas zijn dagje begon goed. Vrolijk en at en dronk goed. Toen met Kees naar de Jutters om te spelen. Na de lunch storte hij in en kreeg hij koorts. Vanmiddag thuis was hij erg moe, huilde veel en wilde niet meer eten of drinken. We maken ons zorgen. Even overleg via de mail gehad met de oncoloog. Nu even aankijken en anders morgen even bellen naar de afdeling.Thomas ligt nu te slapen. Morgen geen paardrijden met de jutters en even rustig aandoen.
Dag: 30 maart 2010 - Niet in zijn vel, tandenknarsen en koorts Vandaag begon oke. Thomas had geen koorts vanochtend en at en dronk redelijk goed tot 16.00 uur. Daarna wilde hij niet meer drinken. Hij begon vanmiddag met knarsen en hield niet meer op. Een teken van niet lekker in zijn vel zitten. Thomas heeft toch weer koorts (17.00 uur, 38.1) dus heeft hij een paracetamol gekregen van Anke. Ik weet niet zo goed waarom ik me zoveel zorgen maak, maar ik vind dat hij anders uit zijn ogen kijkt. Ik hoop dat dit een klein griepje is en niet het begin van het einde. Ik wil nog zo graag met hem naar Zeeland en naar de Efteling. Vanavond ga ik maar weer op een bedje naast hem slapen, net als afgelopen nacht.
144
Dag: 03 april 2010 - Beetje beter en ritje stroomtrein Vannacht redelijk geslapen tot 06.15 uur. Daarna veel hoesten. Thomas eet vandaag redelijk en drinkt wonderbaarlijk goed. Alle vieze dingen zoals medicatie gaan door de sonde dus dat scheelt veel stress met eten geven want niets hoeft op. Straks even een ritje maken met de stoomtrein bij het smalspoormuseum in valkenburg. Vanochtend al een ritje gemaakt met Tessa, Anna, Matthijs, Sofie en Hanneke. Dat was heel leuk . De kaartjes blijven een dag geldig en dus mag je ‘s middags nog een keer een ritje maken en dat gaan we doen met Thomas (goed ingepakt met skibroek tegen de kou). Thomas laat zijn sonde helemaal met rust, alsof hij weet deze heb ik nu even nodig en als ik hem niet meer nodig heb dan trekt mama hem er vanzelf wel uit. De treinrit vond Thomas erg leuk, ondanks alle regen.
Ik werd wakker (06.45 uur) en voelde me gelijk goed. Ik moest lachen naar mama en ging graag mee naar het grote bed om daar lekker te knuffelen met papa en mama. Tessa kwam ook om 07.00 uur. Ik heb heel goed ontbeten (grote krentenbol en vla) en goed gedronken. Ik ben gelijk met Tessa gaan spelen op mijn kamer. Ik loop trouwens weer zelf de trap op en zwaai onderaan de trap naar papa en mama, omdat ik lekker met mijn ballen wil spelen op mijn kamer. Om 12.00 uur kwamen opa Hans en oma Koos. Dat is gezellig! Ik heb al heel veel boekjes gelezen met opa en oma. Ook al op mijn kamer gespeeld met opa. Ik zit vandaag echt goed in mijn vel. Ik moet erg veel lachen en eet en drink vandaag erg goed. Die sonde was eigenlijk niet nodig maar mama wil hem tot uiterlijk woensdag laten zitten en dan als ik nog zo goed eet en drink dan haalt ze hem eruit. (meer voor de zekerheid). Mijn koorts is vandaag weg en ik hoest nog wel wat maar lang niet meer zo erg. Groetjes, Thomas
145
Dag: 07 april 2010 – Efteling Zo op maandagochtend was ik niet te genieten! Ik was baldadig en hield iedereen goed in de gaten. Ik gooide en Anke vond me onrustig. Nou dat was ik ook want er werden tassen ingepakt en zat mijn tas erbij? Toen Anke wat spulletjes in mijn rugzak deed werd ik iets rustiger maar toen de auto werd gehaald en alles erin ging en Tessa en ik in de auto mochten zat ik te lachen! YES we gaan! Waarnaartoe? Op naar de Efteling en naar Bosryk, waar we een huisje hadden. In de auto lekker liedjes zingen van de Sprookjesboom. Om 15.00 uur waren we bij het huisje. Gezellig hoor. Toen alles uitladen, buggy klaar zetten en op naar de Efteling. Daar gelijk naar de sprookjesboommusical. Oh, die was weer zo leuk. We zaten dit keer bijna vooraan en ik kon die stoute Wolf bijna aanraken. Ik heb heerlijk meegedanst en veel gelachen.
Daarna zijn we nog naar Fata morgana geweest en nog wat gegeten en toen waren we allemaal toch wel moe van de afgelopen dagen. Papa reed de auto met ons (mama, Tessa en ik slapend) naar huis.
Toen weer naar het huisje wat eten en drinken. Klaas Vaak kwam ook langs in Bosryk om een slaapverhaal te vertellen. Toen moesten Tessa en ik gaan slapen in onze nieuwe kamers... nou dacht het niet.. veel te nieuw en te grappig..dus om 21.30 uur sliepen we pas. Uitslapen doen we niet dus om 07.00 uur waren we gewoon wakker op 6 april. Tijd om met Joris, Jasmijn, Leo, Leen, opa en oma Rocco af te spreken en de Efteling onveilig te maken! Het werd een superdag. Ik heb heel veel gezien en ben in heel veel attracties geweest zoals Fata Morgana, de droomvlucht en het openluchttheater met Sprookjesboomartiesten. De hele dag door heb ik veel zelf gelopen en veel gelachen met mijn familie, veel geknuffeld met Joris en Jasmijn en heb ik genoten van de Eftelingmuzikanten. ‘s Avonds kwamen Joris, Jasmijn, oom Leo en tante Leen nog mee naar ons huis en daar hebben we pizza gegeten. Daar heb ik Joris en Jasmijn mijn kamer laten zien. Na mijn badje ben ik om 20.30 gaan slapen en ik sliep meteen. Om 22.00 uur was ik wakker en wilde ik even niet slapen. Mama is maar in het bed naast me gaan slapen (dat is het voordeel van een tweepersoonsbed) en toen sliep ik weer. Mama heeft wel geweten dat ik naast haar sliep, want zo af en toe voelde ik even met mijn handje of ze nog naast me sliep en dan hoorde ik.. Thomas slaap maar verder kereltje en dat deed ik dan. Vandaag waren Tessa en ik weer vroeg wakker 06.30 uur.Alles werd weer ingepakt en in de auto gezet. Toen zijn we nog naar de Efteling gegaan, eerst in de droomvlucht en daarna met de stoomtrein naar de jaren 20 auto’s (Tessa is er 3 x in geweest). Ik vond het ook leuk maar het kijken naar die grote boot die op en neer gaat met die gillende mensen erin kon ik behoorlijk om lachen.
146
Thuis kwam Anke en heb ik alles kunnen vertellen wat we allemaal hebben gedaan en dat ik me zo super voel. Oma Rocco is vandaag ook nog eens jarig (65 jaar) en gisteren hebben we ook nog even gevierd dat ze (opa rocco en oma rocco) 45 jaar getrouwd zijn!! lang he!!! Groetjes, Thomas
Dag: 08 april 2010 - bakfiets En zo was de tuin opeens helemaal leeg. De bakfiets is verkocht en meegenomen door Larissa om te gebruiken op de Honingraat voor de klas de Jutters. Het voelt wel raar om de bakfiets zo weg te zien gaan maar wel goed dat de fiets gebruikt gaat worden voor in mijn ogen hele speciale kinderen (net als Thomas voor wie ik hem destijds heb gekocht)
147
Dag: 09 april 2010 - Jutters en in de bakfiets
Dag: 19 april 2010 - Zeeland
Vandaag ben ik lekker gaan spelen bij de Jutters. Het was weer ouderwets gezellig. Ik ben met Priscilla en nog een vriendje in de bakfiets naar de speeltuin geweest. Dat was erg leuk. Ik heb daar heel goed gegeten en gedronken en heb veel lol gehad met Priscilla in de relaxstoel. Larissa heeft het zelfs gefilmd, lachen hoor. Bij Lars in de auto ben ik gaan slapen. Na mijn slaapje waren we thuis. Thuis was Anke er om met me te spelen buiten en wat te eten en drinken. Anke heeft mijn sonde eruit gehaald. Ik had hem echt niet nodig. Knap he. Morgen ga ik weer paardrijden op Indy.
Zaterdag eerst weer heerlijk paard gereden op Indy. Daarna met papa, mama en Tessa naar Zeeland. In de auto een half uurtje geslapen. Bij opa Rocco gelijk spelen met een ballon en toen de stad in voor nieuwe broeken voor mij, want ik groei!!!! Twee leuke zomerbroeken gekregen en Tessa nog een leuk t-shirt. Om 19.30 ging ik naar bed en ik sliep gelijk! Zondag eerst naar Indy en Owen. Die had ik al heel lang niet meer gezien. Tessa ging met Indy (ze is bijna 4) buiten spelen. Ik ging met Owen en Esmeralda boekjes lezen, altijd goed. Daarna naar opa Hans en oma Koos. Lekker gegeten en gedronken en heel veel boekjes gelezen met opa Hans. Tjonge wat kunnen opa Hans en ik gezellig knuffelen zeg! Oma Koos heb ik een bijtkusje gegeven en je kon de afdruk van mijn nieuwe voortand gewoon zien! hihi. Lekker buiten gespeeld met opa Hans en Tessa (tikkertje). Toen nog even terug naar opa en oma Rocco. Daar heel goed gegeten en nog even in de gang gespeeld met mijn ballon. Mama had alles in gepakt en om 17.45 uur gingen we terug naar huis. Thuis nog even wat gedronken en om 20.00 uur lag ik mijn eigen bedje..... Vandaag ben ik naar de Jutters. De zon schijnt, ik ben vrolijk! Toen Patricia kwam om me te brengen stapte ik snel de taxi in, want ik had er zin in!!! Vanmiddag ga ik nog even op kraamvisite want FIN is er! Zoontje van Wilco en Maaike en broertje van Fenna, Iris en Nienke.
Groetjes, Thomas.
Dag: 14 april 2010 - PAC en rustdagje Maandag en dinsdag is Thomas weer naar de Jutters geweest. Beide keren is hij in de bakfiets weggeweest. Kortom het was een goede beslissing om de bakfiets te verkopen aan de Jutters, want ze hebben er nu al heel veel plezier van. Ipv. een half uur lopen naar de speeltuin zijn ze binnen 10 minuten bij de speeltuin met de bakfiets. Larissa heeft weer super veel mooie foto’s gemaakt van Thomas en zijn vriendjes. Vandaag heeft Thomas een rustdag met Anke. Lekker buiten spelen en schommelen en straks even naar het LUMC om de PAC door te spuiten. Dat moet eigenlijk om de 6 weken maar we mochten wat langer wachten. Dan nemen ze gelijk bloed af en weten we morgen of overmorgen of er al leukemiecellen in zijn bloed zitten. Dat verwachten Kees en ik niet want hij is nog zo vrolijk en actief.
Dag: 16 april 2010 - bloeduitslag Woensdag heeft Thomas zijn PAC laten doorspuiten en is er bloed afgenomen. Zijn bloeduitslagen zijn supergoed. Hieruit blijkt dat hij zich echt erg goed voelt. Vanochtend gesprek gehad met onze oncoloog. Hij was helemaal blij verrast dat Thomas het zo goed doet. Dit had hij niet verwacht na de ziekenhuisopname van februari. Uit het bloed blijkt dat de leukemie nauwelijks aanwezig zal zijn in zijn beenmerg, want als het vollop in het beenmerg zou zitten dan zouden zijn bloedwaardes veel lager zijn. We moeten Thomas goed in de gaten houden en als hij moe wordt zijn bloed laten controleren. Dan praten we weer verder met de oncoloog om te bepalen hoe Thomas er dan voor staat en wat we nog kunnen doen om de kwaliteit van Thomas zijn leven hoog te houden. Het was een goed gesprek en duidelijk. We kregen een gevoel van rust. We weten dat we Thomas gaan verliezen, maar het zal niet morgen zijn, maar misschien pas over 1 of 2 of 3 maanden. Of wie weet verrast Thomas ons allemaal en blijft hij nog veel langer bij ons! Thomas is tenslotte een uniek en speciaal kereltje!
148
Groetjes, Thomas
Dag: 20 april 2010 - Jutters en paardrijden Vanochtend met Lars naar de Honingraat. Je was enorm vrolijk en ondeugend. Tot aan 13.20 uur was je op de Jutters. Je vond het supergezellig. Toen in de auto met papa, mama en Priscilla naar Moedig Voorwaarts om paard te rijden. Wat kan je veel lachen met Priscilla, zo lief om te zien hoe jullie op elkaar reageren. Op je paardje Indy begon je gelijk te huilen. Was je toch nog bang voor Indy vanwege afgelopen zaterdag toen hij schrok van iets en zo ineens bewoog met jou erop? Zelfs in de draf was je niet happy. Ik heb je van Indy afgehaald en gekeken of het hielp dat je op Irma ging paardrijden. Eerst leek dat wat te helpen maar ook daar zat je niet blij op. Vreemd hoor om je zo te zien, niet genietend van je paardrijden. Hopelijk gaat het de volgende keer weer wel goed. De andere kids, Priscilla, Carys, Daniel, Brian, Victoria, Jelle genoten wel. Jelle viel weer bijna in slaap. Bob vond het dit keer ook niet zo leuk en zag er wat moe uit. Zijn mama en opa waren er ook om Bob te zien paardrijden, maar het was van korte duur. Brian maakte het voor iedereen een feest want hij straalde van oor tot oor op zijn paardje. Hij genoot! Hij lachte en kraaide het uit van plezier! Lars kwam ook kijken en zag dat bijna alle kids aan het genieten waren. Anke kwam ook helpen met de kids die even moesten wachten om te paardrijden. Priscilla maakte alle deuren open en Anke had het er druk mee. Jelle vond het fijn dat Anke er was, want hij heeft heerlijk bij haar op schoot gezeten. Om 15.00 uur was het klaar met paardrijden en gingen de andere kids weer naar de Honingraat. Thomas ging met ons mee naar huis. Thuis bleek dat je gewoon moe was en heb je op schoot een half uurtje geslapen. Daarna was je weer ouderwets stout en vrolijk. Weer lekker gegeten en gedronken en nu nog even dansen met Tessa en dan naar je bedje boef.
149
Dag: 23 april 2010 - Efteling
Dag: 27 april 2010 - Hoesten als een zeeleeuw
Je gaat het niet geloven, maar mijn papa en mama hadden weer een huisje gehuurd in Bosrijk bij de Efteling. Dit keer gaan we van vrijdag tot en met maandag. Vanochtend kwam Anke met me spelen en dat was super gezellig. Ik was in een goede bui en luisterde heel goed. Tessa ging naar school en mama ging inpakken en boodschapjes halen. Om 14.00 uur vertrokken we richting de Efteling. Eenmaal aangekomen in Bosrijk zijn we daar even gaan wandelen. Toen was het alweer tijd om wat te eten en heb ik heerlijk pizza gegeten. Tessa had frietjes en kipfingers. Morgenochtend gaan we vroeg naar de Efteling toe en doen we wat leuke dingen zoals de droomvlucht, fata morgana en dan gaan we in het huisje tussen de middag eten. ‘s Middags gaan we naar het dorpje/stadje Kaatsheuvel en daarna op naar de Sprookjesboommusical. Vanavond heb ik nog heel veel gespeeld in het huisje en Tessa is gaan zwemmen met mama in het zwembad hier in Bosrijk. Om 19.45 uur was ik zo moe dat ik heerlijk ben gaan slapen.
Vanaf gisterochtend in de Efteling begon Thomas te hoesten. Het werd steeds erger. Vannacht moest hij zo hoesten dat hij bijna in zijn hoest stikte (soort pseudo kroep). Gelukkig raakte hij niet in paniek, maar slapen kon hij niet van het hoesten en wij dus ook niet. Vandaag blijft hij ook hoesten. Na overleg met de huisarts aan de anti-biotica en aan de flixotide en ventolin. Nou maar hopen dat het gaat werken voor vannacht, want van die slapeloze nachten worden we allemaal niet vrolijk. De enige die goed sliep was Tessa. Thomas wilde vandaag niet eens buiten spelen. Hij was buiten en begon bijna gelijk te huilen en wilde weer naar binnen
Groetjes, Thomas.
Dag: 24 april 2010 - Spoken Eerst was ik om 22.00 uur wakker en toen om 02.00 uur. Ik had een vieze poepbroek.... Toen wilde ik niet meer slapen en hebben papa en mama geruild. Eerst sliep papa bij me, erg gezellig hoor maar hij snurkt wel! Toen mama maar deed gelijk heel streng tegen me vannacht want ik moest van haar gaan slapen..nou zeg...Dus om 02.30 sliep ik weer. Om 06.00 uur was ik wakker. Mama vond het nog geen goed idee om iedereen wakker te maken en dat vond ik nou jammer! Nadat mama me om 07.00 uur had gewassen en aangekleed mocht ik pas naar beneden. Ik heb gelijk een mega grote krentenbol gegeten en wel 200 fristi. Nu ben ik met papa aan het spelen, want Tessa zit nog onder een dekentje op de bank tv te kijken.. het lijkt wel vakantie....Straks de Efteling in, want ik wil wegdromen in Droomvlucht. Groetjes, Thomas
Dag: 25 april 2010 - Droomvlucht en tante Evelyne Vanochtend na het ontbijt in het theaterrestaurant snel naar de Droomvlucht. Het was al gelijk druk en we hadden het wel gezien om 12.30 uur. Thomas en Tessa hebben nog een keer genoten van de openluchtvoorstelling van Geitje Benjamin en Ezeltje Strekje. Dit keer won Geitje Benjamin. Daarna naar het huisje om even wat te eten. Toen was het alweer tijd om naar Evelyne, Michel, Manon en Niels te gaan. Daar ging Thomas gelijk met Tessa op de trampoline. Hij vond het geweldig. Hij heeft zelfs gevoetbald met een aantal buurtjongens. Hij maakte een doelpunt en kreeg daarna gelijk een bal op zijn neus. Dat vond hij even niet zo leuk. Samen met Niels op de skelter was wel weer super. Tessa mocht ook op de Skelter een rondje. Daarna kwamen er een grote hoeveelheid vrachtwagens langs die allemaal gehandicapte kinderen in de wagen hadden. Ze toeterde continue .. wat een herrie. Maar dit doen ze 1 keer per jaar en alle chauffeurs zag je genieten. Thomas vond het even leuk en toen vond hij het wel genoeg. Hij ging liever nog even op de trampoline. Evelyne had nog een lekker hapje voor hem appeltaart met dubbelvla... (dat was zo op!) Rond 16.00 uur gingen we weer terug naar het huisje. Thomas zit nu na zijn avondeten samen met Kees en Tessa naar Ajax-Feyenoord te kijken. Zo gaan Tessa en ik nog even zwemmen. Daarna bedtijd voor beide kids.Morgenochtend nog even naar de jaren 20 auto’s en daarna naar huis.
150
Dag: 29 april 2010 - half dagje Jutters en buiten spelen Vanochtend was ik al om 05.30 uur wakker. Ik moest vreselijk hoesten. Tessa werd gelukkig niet van mij wakker en sliep tot 07.30. Ik wilde niet meer slapen. Anke kwam om me eten te geven zodat mama naar haar werk kon en Anke ging toen met Tessa spelen (ze heeft weer last van haar oor). Ik ben even gaan spelen bij de Jutters. Ik had ze al zo lang niet meer gezien dat ik een ochtendje ben gaan spelen. We zijn naar de speeltuin geweest. Altijd leuk. Om 13.00 uur kwam Lars me halen en zijn we naar huis gegaan. Daar heb ik lekker buiten gespeeld en heb ik gefietst met Anke. We hebben nog eendjes eten gegeven. Zo ga ik lekker slapen want ik ben nu toch wel erg moe...lange dag zo vanaf 05.30 uur. Groetjes, Thomas
Dag: 01 mei 2010 - Matthijs JARIG en paardrijden Vanochtend ben ik weer gaan paardrijden. Ik vond het geweldig. Matthijs (mijn vaste begeleider) was er ook en ik had zo veel lol met hem en Indy. Daarna thuis lekker gegeten. Straks naar de verjaardag van een andere Matthijs (zoon van Hanneke). Hij wordt alweer 10 jaar. Papa heeft een grote trampoline gekocht voor in de tuin en ik heb er nu al zin in om te gaan springen zelf in de tuin. Groetjes, Thomas
Dag: 06 mei 2010 - Minister en chauffeur Lars De laatste dagen slaap ik wel erg kort. Ik ben gewoon zo wakker om 05.00 uur!!! Ik wil dan eigenlijk naar buiten en samen met Tessa springen op de trampoline maarja.... dan maken we iedereen wakker en dat mag niet om 05.00 uur. Tessa slaapt trouwens telkens uit tot soms wel 08.00 uur!!! Daar heb ik toch niets aan! Vandaag ben ik maar weer eens naar de Jutters geweest. Daar was ik net zo baldadig als thuis. Niets en niemand was veilig vooral met mijn ballon kon ik goed andere raken!!!! Gelukkig was het een ballon en deed het geen zeer maar toch ik was wel erg ondeugend. In de taxi terug wilde ik niet slapen, het was gewoon veel te gezellig met Lars. Die auto van Lars is zo mooi dat papa al zei vanochtend dat ik de auto zat alsof ik een belangrijke MINISTER was. Ik zwaai niet eens meer als ik weg ga en kijk zo naar Lars zo van RIJDEN CHAUFFEUR!!! WE GAAN!! Papa moest daar vanochtend erg om lachen. Vanavond had ik zo’n honger dat ik nadat ik mijn pannenkoek op had nog een krentenbol en een danoontje heb opgegeten. Straks gaan we voetbal kijken. Groetjes, Thomas
151
Dag: 08 mei 2010 - Paardrijden, Rune, trampoline
Dag: 14 mei 2010 - Zuiderkwartier
Ik was vanochtend om 06.15 uur wakker en mama was helemaal blij met me. Ik had in haar ogen uitgeslapen, want het was geen 05.00 uur zoals alle dagen hiervoor. Ik had een honger! Dus gelijk veel gegeten en gedronken en toen nog even op mijn kamer gespeeld, want het regende buiten. Tessa heeft nieuwe skeelers dus die wilde toch even naar buiten en heeft even geoefend. Toen ze terug kwam zijn we naar mijn paardrijles gegaan. Ik genoot weer van mijn paardrijles op Indy en over 2 weken moet ik diplomarijden!!! dat word spannend!!! Tessa en mama gingen wat eerder weg, want Tessa ging weer dansen (ik ga binnenkort een keertje mee kijken want ik wil wel zien hoe Tessa op Thriller danst van Michael Jackson). Toen mama thuis kwam met Tessa heb ik weer veel gegeten (ik eet veel de laatste dagen...) alleen wat minder goed gedronken. Toen kwam Rune (3 jaar) hier spelen en ging Tessa bij Rune haar broer Tygo spelen. Ik vind Rune heel leuk. Ze kletst net als Tessa de oren van mijn koppie af en ze kan heel goed springen op de trampoline. Het was een beetje droog en mama zei: Thomas je mag zo wel even op de trampoline. Ik ging gelijk bij de achterdeur staan en maakte springbewegingen en keek met veel plezier naar de trampoline in de tuin! Dat laat ik me niet 2x zeggen. Dus Rune haar jas aan en ik ook en hop naar buiten. Rune en ik heb veel gelachen hoor en zelfs haar mama Deirdre kwam op de trampoline. Deirdre mocht niet naar huis want Tygo en Giel (de papa) moesten nog een mooi moederdagkadootje maken. Ik heb die allang gemaakt op het kinderdagcentrum en Tessa heeft haar kadootje en mijn kadootje verstopt zodat mama het niet kan vinden! Slim he van die zus! Tessa kwam ook spelen toen Deirdre, Rune, mama en ik terug liepen van de eendjes eten geven. Ik ben toen maar even bij papa op zolder gaan spelen, want twee van de kwekkende meiden is wel vermoeiend hoor. Ik wilde ook niet slapen dus dan maar even drummen met papa en in de hangmat schommelen. Toen gingen Deirdre en Rune weer naar huis en heb ik met Tessa gespeeld en op mijn kamer. Ik hoop zo dat het morgen wat beter weer word, want ik snap het woord trampoline nu zo goed dat ik er morgen weer op wil. Vanavond nog even gedanst op studio 100 liedjes. Nu is het alweer tijd om te slapen. Morgen komt Anke even oppassen ‘s ochtends zodat mama en papa even wat langer kunnen slapen.
Vanochtend was ik weer lekker vroeg wakker (05.50 uur). Papa besloot met me naar beneden te gaan zodat mama en Tessa nog even konden slapen. Om 07.30 uur werd mijn zus pas wakker!!! wat een slaapkop zeg! Na ons ontbijtje zijn we samen in bad geweest. Ik was een beetje baldadig en nadat ik Tessa drie keer een schop had gegeven (wat niet mag natuurlijk) moest ik uit bad. Zo, ik was boos!!!! Ik wilde niet uit bad en toen mama het water liet weglopen ben ik gaan huilen, zo boos! Het was snel over toen Tessa met me ging spelen op mijn kamer toen we beide waren aangekleed. Om 10.00 uur kwam Ida met me spelen. Dat was gezellig! We zijn gaan wandelen buiten en ik heb wel 10 minuten geslapen in de buggy. Daarna was mama alweer thuis van haar boodschapjes doen en Tessa was bij Anna aan het spelen. Na de lunch gingen we (Anna, Tessa, mama, Ida en ik) naar de Speeltuin het Zuiderkwartier. Dat was erg leuk. Ik heb weer in het kasteel gespeeld. Tessa en Anna hadden veel lol samen. Ik voel me de laatste dagen prima, alleen ik heb zo’n last van mijn billen. Ze zijn kapot gegaan en alles doet dan pijn. Ik wil niet verschoond worden want dat doet pijn. Nu heeft mama contact gehad met de oncoloog en heeft ze nieuwe creme gekregen om te zorgen dat de rode billen snel overgaan. Ik hoop het maar, want ik vind het helemaal niets.
Groetjes, Thomas
Dag: 09 mei 2010 - Mamadag Vandaag is Mamadag! Dus dat betekend dat mama’s meer moeten lopen, rennen, vliegen achter ons (kinderen) aan. Ze krijgen daarvoor een knuffel terug en wat zelfgemaakte tekeningen. Zo’n dag had mama vandaag. Zo af en toe mocht ze koffie of thee. We begonnen vanochtend om 05.45 uur. Gelukkig was Anke er om 06.30 uur zodat papa en mama nog even mochten slapen tot uiterlijk 09.00 uur. Ik heb goed gedronken en gegeten bij Anke en Tessa heeft lief gespeeld. Toen was het tijd om naar buiten te gaan voor Tessa om haar nieuwe skeelers uit te proberen. Ik ging even op mijn kamer spelen. Na de lunch gingen we allemaal naar buiten. Eerst gaan schommelen met Tygo terwijl die zus weer op haar skeelers stond. Daarna heb ik heerlijk gevoetbald met Tessa, Tygo, Rune en Giel. Mama mocht toen een bakkie thee met Deidre in de speeltuin bij ons voor. En toen zijn we met z’n vieren (de kids) op mijn trampoline gaan springen. Dat was weer lachen hoor. Rune viel eraf maar had gelukkig niets en ging daarna weer met ons springen. Mama heeft veel foto’s genomen. De rest van de middag heeft mama weer buiten achter Tessa aan gelopen, want ze wilde weer op haar skeelers. Ik heb nog even mijn kamer verbouwd met al mijn softballen met de muziek aan van de sprookjesboom. Vanavond lekker hutspot gegeten. Dat vinden Tessa en ik altijd lekker. Nu zijn we (Tessa en ik) een spelletje aan het doen. Wie het hardst kan rennen van de boekenkast naar de bank en dan je laten vallen op de bank...... heel grappig, maar ik ga niet te hard want ik heb veel gegeten. Oh, even tijd voor een knuffel met Tessa.
Om 15.30 uur waren we thuis (Ida ging weer naar haar eigen huis) en heb ik even buiten in de tuin gespeeld en op de trampoline. Om 17.00 uur was het alweer tijd om wat te eten en drinken. Het eten ging super maar drinken wil ik niet zo. Om 1715 uur naar buiten en samen met Tessa en Anna spelen in de speeltuin voor de deur. Ik was de stoere man en zij waren de stoeren vrouwen (dat zei Tessa tegen me en tegen mama..) ik liep continue achter ze aan en ze moesten daar erg om lachen en ik had daardoor ook veel lol. Om 18.45 uur nog een klein hapje en nog wat gedronken en toen om 19.30 uur ging ik naar mijn bedje. Zo wat een drukke dag maar wel erg gezellig. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas 152
153
Dag: 23 mei 2010 - Panbos en dansen
Dag: 26 mei 2010 - Moe, niet je dagje en bloeduitslagen
Vandaag ben ik zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk. Ik was al om 05.15 uur wakker. Daarna bleef ik wakker en wilde niet meer slapen. Ik heb veel last van mijn billen (zijn nog steeds kapot en pijnlijk). Tessa ging vanochtend voetballen en ze vond het helemaal geweldig bij UVS. Ze gaat waarschijnlijk na de zomervakantie daar voetballen. Ik wou dat ik mee was gegaan dan had ik ze kunnen laten zien dat ze dat voetballen van mij heeft geleerd. Ik was gisteren wel mee met dansles en tjonge dat was ook lachen hoor. Ik ging gewoon mee dansen en rennen. Toen ze op Thriller gingen dansen ben ik maar even gaan zitten, want die muziek vond ik een beetje eng. Maar verder over vandaag. Toen Tessa met mama thuis kwam van de voetbal zijn we na onze lunch gelijk vertrokken naar het Panbos. Dat is altijd heerlijk om door het bos te lopen en in de meerdere speeltuintjes te spelen. Ik vond vooral de glijbaan erg leuk. Op de terug weg mocht ik voorin want Anna en Wendy reden met ons mee. Dat was leuk voorin bij mama. Toen we thuis kwamen heb ik wat gedronken en ben ik met papa gaan spelen. Ik mocht ook even op mijn kamer spelen. Tessa heb ik de rest van de middag bijna niet meer gezien, want die wilde alleen maar buiten spelen met Anna. Het was ook heerlijk weer met dat zonnetje. Mama had mijn bolletje heel goed in gesmeerd zodat ik buiten ook kon gaan voetballen. Mijn haar groeit nu aardig. Wie weet komen mijn krulletjes nog wel terug. Vanavond kreeg ik iets heel lekkers te eten TAART!!! Deze taart was van Max en had Martin gemaakt... ik herkende het gelijk en at alles op zo lekker!!! Om 19.30 ging ik naar mijn bedje, maar ik ging nog niet slapen hoor. Ik had nog geen kusje van Tessa gehad. Die kwam om 20.00 uur naar boven en toen hebben we geknuffeld en kwam ze zelfs even naast me in mijn bedje liggen.. zo wat hadden we een lol....Maar ze moest toch in haar eigen bedje gaan slapen en nu slapen we allebei. Wat een gezellige dag was het zeg.
Thomas had vandaag niet zijn dagje. Hij wilde niet veel. Zelfs het paardrijden ging maar voor 20 minuutjes.Hij heeft 2x geslapen vandaag en wilde bij anke voornamelijk boekjes lezen, knuffelen en wel even buiten schommelen. We zijn vanmiddag naar het ziekenhuis geweest voor het doorspuiten van zijn PAC. De bloeduitslagen hebben we al gedeeltelijk. Zijn hb is goed 8.3, leuco’s 4,3, thrombo’s 205. De laatste twee zijn behoorlijk gezakt in vergelijking met 6 weken terug (toen waren de leuco’s 6,3 en de thrombo’s 326 ). Vrijdag horen we of er sporen van de leukemie aanwezig zijn in zijn bloed. Dat kunnen ze pas zien na 2 dagen. We hebben de rest van de middag rustig aangedaan en hij staat nu even te dansen op sesamstraatliedjes.
Groetjes, Thomas
Dag: 28 mei 2010 - Bloed schoon en “oude mams` Vanochtend was ik om 05.30 uur wakker. Mama kwam naast me slapen en toen sliepen we samen tot 06.30 uur. Ze was gisteren een beetje laat gaan slapen, want ze was uit eten geweest met Hanneke, Frank en papa. Toen ik naar beneden ging wist ik het weer die mama is jarig vandaag... ze is al 40!!!!! best oud!!! (er hingen ballonnen met 40 erop!!). Straks gaat ze aan de High tea met twee hele lieve vriendinnen. Ik snap niet zo goed waarom die thee dan hoog is en ik lust geen thee, doe mij maar yoki of fristi. Maar mama heeft er zin in. Tessa was helemaal sip, want ze had geen kadootje voor mama. Die heeft ze wel maar die geeft ze pas zondag als opa, oma, tante leen, joris, jasmijn, oom leo er zijn. Mama gaf me snel mijn ontbijtje en mijn yoki. Toen stond Patricia alweer voor de deur om me naar de Honingraat te brengen. Gisteren hebben Bart en Jesse mama’s auto gewassen. Vanochtend zag ze dat de auto van binnen ook helemaal was schoongemaakt voor maar 5 euro. Haar ochtend kan niet meer stuk! Gekke mama met haar gele C1tje.
Dag: 25 mei 2010 - Lekker weer
Groetjes, Thomas
Vandaag ben ik weer naar de Jutters geweest. Heerlijk hoor om weer met al mijn vriendjes te spelen en mijn lieve vriendin Priscilla was jarig. Ze kreeg kadootjes van ons maar ze had kadootjes voor ons. Ik heb een dvdtje van Sesamstraat gekregen. Lief hoor. Ik heb veel buiten gespeeld vandaag. Op de trampoline bij Soraya, voetballen met Agnes en haar paps, van de glijbaan en schommelen. Ik had het druk. Ik wilde ook niet naar binnen om nog wat te eten om 18.00 uur. Ik had toch al gegeten om 16.00 uur!!! Mama krijgt tegenwoordig wel 2 keer in de week havermoutpap van Marja (de mama van Soraya) en dat vind ik lekker!!! Vandaag at ik mijn hele bakje leeg! Tessa had het ook goed voor elkaar vandaag. Ze zag om 17.00 uur Anna en mocht zelfs mee met Anna om bij Anna’s oma en opa Pannenkoeken te eten. Ze heeft daarna nog veel buiten gespeeld tot wel 20.00 uur. Toen ze ging slapen ben ik ook maar gaan slapen want ik moet wel weten dat Tessa ook thuis is en in haar bedje ligt anders kan ik niet slapen.
Een heel goed bericht: Ik kreeg een mailtje van de oncoloog van Thomas en zijn bloed is nog steeds helemaal schoon, geen leukemiecellen te zien! Zijn waardes zijn wel wat gedaald, maar nog steeds erg goed. Zijn billen zijn nu enorm aan het genezen en hij zag er zowaar vanochtend uitgeslapen uit!. Een beter verjaardagskado kan ik me niet wensen! Thomas ging met een big smile zijn taxi in! Zo lief om te zien hoe hij geniet van zijn taxiritjes met Patricia en Lars.
Morgen met Anke naar Paardrijden samen met mijn vriendjes van de Walnoot. ‘s Middags moet ik wel naar het ziekenhuis om weer mijn Pac te laten doorspuiten en bloed af te nemen. Daar heb ik niet zo veel zin in. Groetjes, Thomas
154
155
Dag: 30 mei 2010 - drukke dagen
Dag: 02 juni 2010 - nieuwe kleding
Zaterdag ben ik weer gaan paardrijden en dit keer was Matthijs (mijn begeleider) er en heb ik een uur zitten lachen op Indy. ‘s Middags met mama wandelen, want Tessa was met Sonja mee naar Naturalis. ‘s Avonds kwamen er allemaal vrienden van mama om te eten (kaasfondue). Dat was wel weer erg gezellig, vooral omdat Vera en Sonja er ook waren. Michael (de papa) ging boekjes met me lezen en kwam erachter dat Pino in bad mijn favoriete boekje is!! en dus heeft hij die wel meerdere keren voorgelezen totdat er wel 100 eendjes in bad zaten met pino in plaats van 10! Myranda en Miranda hadden lekkere salades gemaakt. Er was natuurlijk taart en dus kreeg ik een mega stuk slagroomtaart! Dat is lekker!!!! Tessa, Vera en Sonja wilde na de pizza en kaasfondue ook die lekkere slagroomtaart en voor het eerst at die kleine zus van me haar hele stuk taart op! (zo lekker...haha). Om 20.15 uur ging ik slapen.
Ik groei als kool! Mama heeft gisteren maar een nieuwe broek gekocht maatje 122! Ik had al super mooie schoenen gekregen (bij Den Elzen) en 2 vetcoole t-shirts van oma Rocco. Dus vandaag in het nieuw. Nieuwe broek, nieuw t-shirt en nieuwe schoenen en al zeg ik het zelf ik zag er SUPERCOOL uit!!!!! Ik had vandaag een dagje met Anke. We zijn gaan wandelen, fietsen en schommelen. Wat was het heerlijk weer. Eind van de dag ging Anke er vandoor en ben ik met Mama en Tessa gaan buiten spelen. Daar was Babette (een heel lief meisje van 3,5 jaar). Ik vind haar zo lief!!! We gingen tikkertje doen en ik heb werkelijk heel hard gelopen om haar te tikken en dan moesten we lachen! Ik had veel lol met Babette. Haar mama (Renate) stond alleen maar te kletsen met Mama en te genieten in de zon. Tessa deed gekke stunten op het duikelrek! Ze kan nu vooruit koppeltje duiken!!! Erg knap hoor! We hebben met z’n vieren pannenkoeken gegeten (Anna, Vera, Tessa en ik) en die waren weer erg lekker. Na het eten is Tessa nog even gaan buiten spelen met Anna en Vera en heb ik buiten gevoetbald (in de tuin). Nu is het alweer tijd om te gaan slapen, eerst nog even in bad.
Vandaag werd ik wakker om 05.15 uur en wilde ik niet meer slapen. Volgens papa hebben we ADHD vogels in de tuin en ik vind dat best gezellig (papa niet zo) Tessa vroeg gelijk wat ADHD was en het enige wat papa zei was dat die vogels veel te druk waren ‘s ochtends en veel te vroeg iedereen wakker maakte. Tessa ging om 10.00 uur weer richting Anna om met haar te spelen en ik heb even met Mama gespeeld en toen even 20 minuutjes geslapen. Toen ging de bel en kwam Rocco binnen rennen en sprong hij bijna bovenop me die gekke hond (had me vast gemist). Opa tilde me op en oma gaf me een knuffel en twee supercoole t-shirts. Vooral die van koekiemonster vind ik Vet COOL. Tessa was ook weer thuis met Anna en samen zijn we toen gaan spelen en gingen de meiden laten zien hoe goed ze konden dansen. Toen was het alweer tijd voor een broodje en even buiten wandelen met Rocco. Om 2 uur stonden Jasmijn, Joris, tante Leen en oom Leo voor de deur. Ik zorgde dat oom Leo weer wat boekjes met me las en ook opa moest boekjes met me lezen! Opa, oom Leo, Joris en ik zijn nog gaan wandelen buiten met Rocco (het was droog en de zon scheen zelfs even). Tessa ging toen even met Jasmijn spelen op haar kamer. Opa had een stoomtrein meegenomen en liet zien aan Matthijs (zoon van Hanneke) hoe die aanmoest en hoe stoom zorgde dat de trein ging rijden. Matthijs wil nu ook zo’n stoommachine. Ik zorgde nog even dat de stoommachine de andere kant op ging door hem een duwtje te geven...oops. Ik vond het wel gezellig hoor met ook Hanneke, Matthijs, Sofie en Frank in de woonkamer. Om 16.00 uur gingen opa, oma, tante Leen, oom Leo, Joris en Jasmijn weer weg. Dat was jammer want ik heb nog veel gedanst met Joris en Jasmijn (het liedje ging we maken een kringetje van jongens en van meisjes). Ik kan zo goed die buiging maken en Joris en Jasmijn danste goed mee met me. Ik heb daarna gewoon gezorgd dat Matthijs het dansje met me ging doen en die deed dat heel braaf! Ik was vandaag wel in superbui hoor. Ik genoot van alle aandacht die ik van iedereen kreeg en als ik geen aandacht kreeg dan ging ik die gewoon halen! en zo kreeg ik bijna alles voor elkaar vandaag (wel met een BIG SMILE op mijn gezicht als het weer lukte). Zelfs het drinken ging goed vandaag (gisteren had ik geen zin om te drinken) en heb ik Hanneke even laten zien hoe goed ik wel niet alleen een beker kan beethouden en die helemaal kan opdrinken. Frank kreeg ik weer zover om een boekje met me te lezen en je raad het al Pino ging in bad! Ik vond het echt jammer dat iedereen om 17.20 uur weer naar huis ging. Het was gewoon een beetje stil thuis zonder al die vrienden en familie. Maarja morgen ga ik weer naar mijn vriendjes van de Honingraat. Eerst maar weer eens slapen. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 06 juni 2010 - Lekker spelen Wat een heerlijke dagen! Zelfs vandaag ondanks de regen. Ik heb gisteren weer paard gereden op Indy. Ik ben heel veel gaan wandelen met mama. Gisteravond in bad gezeten met Sofie! Dat was toch gezellig. Ik genoot. Ze ging nog voor me zingen! Geweldig! Ik was natuurlijk weer super lief in bad. Ik heb haar niet nat gespetterd,niet aan haar haar getrokken of in bad gepoept!! Om 20.30 uur sliep ik eindelijk. Ik heb nog wel veel last van mijn billen. Nog erg rood. Tessa en Sofie gingen nog even samen in Tessa’s bed spelen. Om 21.00 uur ging Tessa pas slapen. Vanochtend hebben we beide voor ons doen uit geslapen! Ik was om 06.00 uur wakker. Nou, een uur later dan normaal hoor!! mama was er gewoon blij mee! Tessa die slaapmuts sliep tot 08.00 uur. Vanochtend om 10.15 uur stonden opa Hans en oma Koos voor de deur. Opa kwam met een missie. Die tuin moest opgeruimd worden en hij ging gelijk aan de slag. Oma was blij me te zien en wat heb ik veel boekjes met haar gelezen. Ik ben zelf ook gaan helpen in de tuin maar ik zat om 14.30 uur zo onder de modder dat ik moest in bad moest. Tessa was de hele dag met Anna aan het spelen en die kwam af en toe even hallo zeggen. Oma Koos heeft mijn boevenkarakter gezien toen ik in bad zat. Er was niemand om braaf voor te zijn in bad, want ik zat alleen. Dus SPETTERTIJD! En die badkamer was in no-time weer helemaal schoon en erg nat! Ik moest toch lachen en liet daarmee gelijk mijn voortand goed zien die nu echt aan het doorkomen is. Oma moest lachen hoor. Ik werd opeens boos in bad want mama liet het water weglopen! Tja, dat kan niet zomaar!!! Toen moest ik worden afgedroogd en aangekleed. Nou toen mama mijn t-shirt wilde aan doen deed ik express mijn armen achter mijn rug, ik vond het wel lekker in mijn hemd! Oma zag dat en moest lachen! Wat een boefje ben je toch. Je weet heel goed wat mama wil doen! En uiteindelijk ging ik weer luisteren en hielp ik braaf met het aantrekken van het t-shirt, broek en sokken. Daarna gaf mama me een keuze of op mijn kamer spelen of naar beneden en nog wat boekjes lezen en spelen met oma en opa. Dus ik ging naar de gang en pakte mama’s had want ik wilde nog even verder spelen met oma en opa. Om 15.45 uur gingen ze helaas weer weg. Opa was moe van de tuin schoonmaken en het rennen naar de bank en je op de bank laten vallen spelletje met mij. Maar de tuin ziet er wel weer super uit hoor. Mama is helemaal happy. Mama had nog 3 van die grote vuilnisbakken geleend, allemaal vol zoveel troep kwam er uit de tuin. Na mijn poffertjes wilde ik wel even op mijn kamer spelen. Het regent hier weer een beetje. Morgen weer naar de Honingraat samen met mijn chauffeur Patricia of Lars. Groetjes, Thomas
156
157
Dag: 10 juni 2010 - Op de foto en naar de honingraat
Dag: 17 juni 2010
Vannacht heb ik slecht geslapen. Om 01.30 uur was ik zo wakker dat ik bij mama mocht slapen. Papa ging wel op het logeerbed slapen, maar ik vond het zo gezellig in het grote bed dat ik pas rond 03.30 uur sliep. Om 06.00 uur was ik alweer wakker. Gelukkig was Anke om 06.30 uur er, want papa en mama waren niet vooruit te branden vandaag!! Alsof ze niet genoeg hadden geslapen.. nouja zeg! Om 08.45 uur waren we bij het oude kinderdagverblijf van Tessa de Peuterhaven. Daar was de schoolfotograaf en die heeft mooie foto’s van ons genomen. Eerst mocht ik op de foto en tjonge wat heb ik lief en ondeugend gekeken. De fotograaf deed het wel erg goed hoor en was super aardig tegen me, dan moet je wel lachen tegen hem. Daarna met die zus samen! Toen Tessa alleen en die fotograaf vond haar net een fotomodel, want ze lachte zo lief! dan zie je gelijk die gekke kuiltjes in haar wangen, grappig hoor. Toen mocht Tessa nog even hoi zeggen tegen haar vorige leidsters Nelleke en Jolanda en ik ging met Patricia mee naar de honingraat, naar mijn vriendjes de Jutters. Ik heb daar een superdag gehad. De cliniclowns kwamen langs en ik herkende ze gelijk! Wat was het leuk om ze daar ook te zien. Iedereen genoot van de Clini Clowns. Ik heb daar heerlijk gespeeld en goed gegeten en gedronken. Toen Lars me kwam halen was ik wel erg moe. Dus toen hij even keek wat ik deed, sliep ik. Toen ik wakker werd waren we thuis. Ik wilde eigenlijk nog even wat doorslapen, maarja papa was blij me weer te zien en ging gelijk met me spelen. Ik heb ook even op mijn kamer gespeeld. Na het warme eten ging Tessa opeens heel lief doen en zei : kom maar Thomas dan zal ik wat boekjes voorlezen, ze pakte gelijk mijn favoriete boekje Pino gaat in bad en een paar andere leuke sesamstraatboekjes. Nu zit ik lekker tegen mijn zussie aan op de bank en geniet van haar verhalen en de boekjes.
Thomas is vandaag in een boevenbui. Hij ging gisteravond pas om 22.45 uur slapen en werd vanochtend om 04.30 uur wakker. Hij heeft daarna nog max een half uurtje geslapen en was heel baldadig vanochtend. Hij ging zelfs met de bril van Anke gooien. Toen hij de bril had weggegooid zag je hem kijken...ooppssssss dit mocht echt niet...wat gaat Anke nu doen? Nou, op de trap zetten..
Groetjes, Thomas
Thomas vond de trap niet gezellig en wilde er telkens van af en dan zette Anke hem terug. Hij was echt heel ondeugend. Sommige dingen zijn grappig maar zoals vanochtend kon gewoon echt niet. En die kleine boef wist het maar al te goed. Gelukkig heeft hij het later goed gemaakt met Anke en is hij vrolijk in de taxi gestapt. Patricia zag zijn gezicht en wist gelijk dat het beter was om de schoenen uit te doen als ze haar taxi heel wilde houden. Ik hoop maar dat hij zich gedragen heeft op zijn kinderdagcentrum......
Dag: 14 juni 2010 - actie Sprookjesboom Thomas gaat nog steeds erg goed. Hij is elke ochtend om 05.00 uur wakker en gaat door de weeks heerlijk naar zijn kinderdagcentrum. Om 15.30 uur was hij weer thuis (had een klein slaapje gedaan in de taxi). Daarna heeft hij veel buiten gespeeld en zijn we nog wat boodschapjes gaan doen. Om 17.00 uur liep hij zo met Wilco mee naar de trampoline om met Nienke, Tessa en Anna te gaan springen. Tjonge wat kan die kerel lachen. Hij genoot met die meiden! Na zijn eten is ging hij in bad en om 19.45 uur lag hij lekker te slapen. Vandaag ben ik een actie gestart, namelijk ‘Haal de Sprookjesboom musical naar het LUMC’. Voor alle zieke kindjes uit het LUMC zodat ze kunnen genieten van een super musical met sprookjesboomartiesten om naar Leiden te komen. Ik heb al heel wat vrienden en familie gemaild en hoop dat er veel zijn die gaan mailen naar
[email protected] en
[email protected]. Ik kreeg vandaag al heel wat mailtjes terug dat ze hadden gemaild naar de Efteling. Geweldig! Ik had deze wens van Thomas ook naar Hart in Aktie gestuurd al een paar weken geleden maar geen reactie, vandaar dat ik zelf deze actie ben begonnen. Zodra ik meer hoor laat ik het weten.
Vanmiddag kreeg ik geweldige foto’s binnen van Thema! Schoolfotografen. Met een cdtje erbij met alle originele foto’s. We kregen alles gratis want ze vonden het leuk dit speciaal voor ons te doen. Die fotograaf was ook super vorige week bij de Peuterhaven tegen Thomas en Tessa.
Dag: 15 juni 2010 - tessa de fotograaf Tessa leert hoe ze foto’s moet maken... maar tjonge ze neemt wel erg veel close -ups..... Ik had net mijn tong uit mijn mond, flits.... foto....Toen gaf ik papa een knuffel ... jawel.. flits foto.Maar er zitten ook een paar hele mooie foto’s bij.. Die zus wordt straks nog fotograaf... die kleine zus. Papa dacht grappig te zijn en nam een foto van Tessa op de wc... en nu is ze boos! Ze wil geen foto van zichzelf op de wc.. mama vond het wel grappig. Maar nou wil die zus niet meer van de wc af komen en zit te huilen. Daar kan ik nou niet tegen..huilende zusjes... dus ga ik maar even op mijn kamer spelen want ik geloof niet dat Tessa nog met me wil spelen, ze is boos!
Het resultaat is super! Ik zal zorgen dat Kees er een paar op de webpage zet.
Groetjes, Thomas 158
159
Dag: 22 juni 2010 - Jutters,Anke en Paardrijden
Dag: 25 juni 2010 - Dolle Dingen Dag
Vandaag heb ik tot 13.00 uur bij de Jutters (de honingraat) gespeeld. De leidsters hadden een studiemiddag. In de taxi bij Lars ging ik niet slapen. Thuis ben ik gaan spelen met papa totdat Anke er was. Samen boekjes gelezen even kort geslapen. Toen met Tessa, papa en mama naar moedig voorwaarts voor een prive paardrijles van Linda. Matthijs was er ook en dus was ik helemaal vrolijk! We (Tessa en ik) mochten met Matthijs en Linda buiten paardrijden en dat was toch heerlijk. Tessa en ik genoten. Tessa zag ik wel lachen hoor met die kuiltjes van haar! Ik heb weer ouderwets gekke geluiden gemaakt toen we in de draf mochten. Indy vond het fijn dat ik me zo goed voelde, want afgelopen zaterdag zat ik op Indy te huilen en was gewoon even niet zo lekker. Nu gaan alle paardjes met vakantie! tot 23 augustus. Tjonge dat wordt lang wachten voordat ik weer mag paardrijden, maar Indy heeft het wel verdiend om even bij te komen. Ik ga Indy, Matthijs, Linda, Dorien en alle andere begeleiders wel erg missen hoor! Toen ik thuis kwam met een grote glimlach op mijn gezicht stond Anke er weer en zijn we na wat gedronken te hebben gaan fietsen. Lekker hoor die wind in mijn gezicht. Ik hoef al een tijdje geen petje op, want ik krijg weer een lekkere bos haar! (zie foto met Tessa bij welkom). We zijn nog even buiten gaan spelen en daarna was het echt tijd om wat te eten. Anke gaf me eten en mama las het boekje Pino gaat in bad voor en zo ging mijn eten er snel in. Daarna in bad en oh... slapen, want ik ben toch wel moe. Tessa mocht nog even buiten spelen. Ze gaat trouwens toch naar RCL (voetbalvereniging in Leiderdorp), want daar komt ze in een meidenteam. Ze begint al halverwege augustus met De Voetbalstart (drie dagen met al die meiden voetballen en sporten). Ze heeft er nu al zin in die kleine zus.
Vanochtend stond Anke voor mijn neus. Ze gaf me eten en drinken en toen zei ze dat ze mee ging met Tessa, mama en mij naar het Dolfinarium. Nou dat vond ik wel gezellig. Ze kwam achterin naast me zitten en las heel veel boekjes voor, zong heel veel liedjes voor me en ik kon heerlijk met haar knuffelen. Voor ik het in de gaten had waren we al bij de dolfijntjes.Tessa en ik kregen een oranje t-shirt met Dolle dingen dag erop. We zijn gelijk naar de zotte zeeleeuwenshow geweest. Lachen hoor die gekke zeeleeuwen. Daarna snel een klein hapje eten en op naar de Dolfijnenshow! Ik mocht met Anke vooraan zitten en werd bijna nat gespetterd! Ik moest lachen! Anke probeerde telkens een zeil over me heen te doen zodat ik niet nat werd maar die schopte ik telkens weg! haha. Toen snel naar ontmoet en groet Dolfijnen.
Groetjes, Thomas
Nadat we klaar waren bij de dolfijntjes moesten we gelijk weer onze handjes wassen. Toen zijn we even gaan wandelen, schommelen en van de glijbaan. Opeens was er nog een show die we nog net konden zien De Walrussenwal. Jeetje zeg wat zijn dat grote beesten! Tjonge die ene ging liggen op zijn buik en kon niet tegen kietelen en ging dan lachen. Anke moest dan ook zo lachen dat ik ook maar mee ging lachen! Tessa vond ze te groot! en toen ze gingen water spugen ging ze achter mama zitten. Nouja, dat vond ik nou wel weer erg grappig.
Dag: 24 juni 2010 - Superdagje Vandaag had ik een goede dag. Ik was wel vroeg wakker om 05.45 uur maar lekker alert en vrolijk. Om 08.30 uur kwam mijn taxi en ging ik naar de Honingraat. Heerlijk buiten gespeeld en ik luisterde heel goed naar Larissa toen ze me riep dat ik wat moest komen eten. Na mijn eten natuurlijk weer buiten gespeeld want wat is het heerlijk buiten. In de taxi terug heeft Lars een foto van me gemaakt toen ik sliep. Mama vond het wel een mooie foto. Na het avondeten ben ik weer gaan buiten spelen met Tessa in de tuin. Ze staat op de trampoline en ik mag mijn bal op haar gooien en dan gooit ze hem weg of duikt ze onder de bal door (al springend..haha). Morgen heb ik een drukke dag. Samen met alle andere kindjes vanuit het LUMC naar het Dolfinarium (dolle dingen dag). Misschien mag ik die orka wel een kusje geven? Vast niet, maar ik mag wel weer een dolfijn aaien en ga dan gelijk op de foto. Anke, mama en Tessa gaan ook mee. Zaterdag komt Anke dan oppassen op me, want mama gaat met Tessa naar zeeland voor het Concert at sea. Zondag komen ze weer thuis en dan moet mama als een gek gaan inpakken, want we gaan ook nog even naar Plopsaland. Tjonge wat een drukke dolle dagen worden dat!! maar ik heb er zin in. Eerst morgen dus die hele lieve dolfijn een kusje geven. Nu dromen van dolfijnen en voetballen met tessa in de tuin.
We mochten allemaal de dolfijn aaien en op de foto ermee. Tessa, mama en Anke hebben de dolfijn Smartie (een 42 jarige dolfijn) ook vis gegeven, maar gezien mijn voorgeschiedenis met vis geven mocht ik het vandaag niet (ik werd misselijk de vorige keer omdat ik die vishandjes in mijn mond had gestoken...)
Om 16.30 uur gingen we maar eens richting huis. Ik had de hele dag niet geslapen wel super gedronken en gegeten en mama en Anke waren trots op me. Tessa was ook heel lief geweest. Mama kwam nog allerlei bekenden tegen en de mama van Mike heeft nog foto’s gemaakt tijdens het dolfijn Smartie aaien. Om 18.10 uur waren we thuis. Lekker pizza gegeten en even met papa buiten voetballen. Zo in bad en dan slapen. Het was weer een geweldige dag!!! voor ons allemaal! Een THOMAS SUPERDAG!
Groetjes, Thomas.
Groetjes, Thomas
160
161
Dag: 01 juli 2010 - Korte vakantie/ Plopsaland
Dag: 05 juli 2010 - Efteling
Zo we zijn even weggeweest. Op maandagochtend vertrokken we naar De Panne in België. Het huisje was leuk, maar voor mij niet zo praktisch en erg stoffig. Ik had er gelijk last van de eerste nacht slapen, ik bleef hoesten. Tessa vond de slaapkamers boven te eng en te donker en dus sliep die naast mama in het tweepersoonsbed. Arme papa moest op de donkere zolder slapen, want ik lag op twee matrasjes op een klein kamertje naast mama’s kamer. Dinsdag op naar Plopsaland. Dat was geweldig. Ik heb ze allemaal gezien, Kabouter Plop, Piet Piraat, Mega mindy. En de hele dag door was overal studio 100 muziek te horen en dan moest ik gelijk meedansen.
Nou zeg! Die mama heeft gewoon via de veronicagids extra korting gekregen om nog een keer naar de Efteling te gaan. Dus gaan we eind juli weer logeren in Bosrijk (voor wie ook willen, reserveren voor 1 augustus te gebruiken tot 15 december, ga naar www.efteling.com/veronica , 35% korting!) Het was vandaag gelukkig niet zo warm als afgelopen dagen. Ik heb weer lekker gespeeld op mijn kinderdagcentrum en toen ik ondeugend was en een bal op Brian zijn hoofd gooide moest ik even in mijn stoel. Thuis ging ik door met ondeugend zijn en zat ik ook in mijn stoel. Nou tranen!!!! liet ik zien en het deed mama niets...!!! gemeen hoor! Uiteindelijk stopte ik maar met mijn tranen en heb ik redelijk gegeten en gedronken. Ik ben nu nog wat buiten aan het voetballen met Tessa. Ik ga zo slapen. Hopelijk slaap ik wat langer voor papa en mama want vanochtend was ik weer om 05.00 uur wakker.
Papa en mama hebben veel foto’s gemaakt en door het bos van Plop met een bootje was ook erg leuk. ‘s Avonds waren we erg moe. Ik sliep weer slecht en toen zijn we woensdagochtend al naar opa Hans en oma Koos gegaan. Daar heb ik lekker veel buiten gespeeld en goed gegeten en gedronken. Om 14.00 gingen we naar opa Reindert, oma Rieky en Rocco. Daar bleven we slapen. Mama zag dat ik toch wel erg veel groei dus heb ik wel 4 nieuwe t-shirtjes gekregen. Ik had er ook al 2 in Plopsaland gekregen met Samson erop. Kortom laat die zomer maar komen ik heb nu weer wat stoere korte mouwen t-shirtjes! Mama smeert me wel telkens veel in want tjonge die zon is wel warm hoor. Bij opa en oma Rocco had ik geen last meer van het hoesten en heb als een blok geslapen. Ik was wel een keertje wakker ’s nachts, maar dat kwam omdat ik een nare droom had gehad. Mama gaf me een knuffel en deed het nachtlampje aan en toen sliep ik weer verder. Vandaag zijn we na het ontbijt naar huis gegaan. Ik heb een klein slaapje in de auto gedaan en was daarna weer erg vrolijk. Thuis heb ik veel gespeeld en gevoetbald in de tuin.
Groetjes, Thomas Morgen gaan we weer naar het LUMC voor bloedcontrole. Ik hoop dat alles weer goed is en zijn bloeduitslagen goed zijn. Dat horen we waarschijnlijk donderdag. Anne
Dag: 06 juli 2010 - Jutters en bloedafname Vandaag heb ik heerlijk gespeeld op de Honingraat bij de Jutters. Op de terug weg zat ik voorin de taxi naast Lars. Ik knarste alleen veel met mijn tandjes, want ik wist het al...Ik moest vanmiddag naar het ziekenhuis om mijn PAC te laten doorspuiten en voor bloedafname. Gelukkig ging Tessa mee naar het ziekenhuis. Bij het aanprikken van de PAC en het bloedafnemen gaf ik geen kick. Ik bleef heel rustig en liet zien hoe een 9 jarige dat deed. Mama was weer enorm trots op me en zei telkens dat ik het zo goed deed. Toen de pleister op mijn PAC moest werd ik even boos want dat duurde te lang. Ik wilde na afloop alleen geknuffeld worden door Tessa en in de gang bij de lift was ik alweer vrolijk. Tessa en ik rende door de hal van het ziekenhuis om zo snel mogelijk weer uit het ziekenhuis te zijn. Nu ben ik even aan het voetballen buiten in de tuin. Mama krijgt als alles goed is morgen of donderdag de uitslag van mijn bloed. Groetjes, Thomas
Tussen de middag goed gegeten en gedronken. Mama was daar erg blij mee, want goed drinken schijnt ze erg belangrijk te vinden met dit warme weer. Tessa was ook blij om thuis te zijn en wilde zelfs vanmiddag naar school, die gekke zus! Ze kwam helemaal vrolijk thuis, want ze was zo blij dat ze iedereen een fijne vakantie nog kon wensen en iedereen had haar gemist, ze kreeg een gigaknuffel van Sonja. De juf was ook erg lief en had zelfs nog een ijsje voor haar. Ze zei tegen me dat ze de juf wel erg zou gaan missen. Nu is Anke er en zitten we boekjes te lezen. Groetjes, Thomas
162
163
Dag: 07 juli 2010 - Bloeduitslagen
Dag: 10 juli 2010 - Te warm
Vannacht was Kees aan het spoken. Had een naar voorgevoel over de bloeduitslagen. Dat gevoel had ik ook vanaf het moment dat we het ziekenhuis verlieten. Vanochtend gelijk gemaild naar de verpleegkundige die ons de bloeduitslagen zou geven. En ik kreeg gelijk een mail terug dat zijn bloedwaarden enorm gezakt waren : leuco’s nog maar 1,8 (dit geeft aan dat thomas een superlage weerstand heeft), thrombo’s 128 (laag aantal bloedplaatjes, sneller blauwe plekken) en een redelijke hb 7,6 (ijzergehalte in je bloed). In de mail gaf ze aan dat ze nog moest horen of er blasten (leukemiecellen) in zijn bloed waren gevonden. Vanmiddag werd ik door haar gebeld en er zitten al leukemiecellen in zijn bloed. Morgenochtend hebben Kees en ik overleg met dr. Ball (hele aardige oncoloog) om te praten wat we nu kunnen verwachten en hoe nu verder. Of we hem nog die kleine chemo 6mp gaan geven via een sonde (dan moet er dus een sonde geplaatst worden) of niets meer doen. Wat een klap is dit toch! Beide wisten we dat deze tijd zou komen, maar Thomas had zulke goede dagen dat we het liefst voor even vergaten dat hij ziek was en vollop van hem met Tessa genoten.
Bah, ik vind het veel te warm. Ik had er vannacht veel last van. Ik was om 00.15 uur en om 02.30 uur wakker en beide keren wilde ik eigenlijk niet meer slapen. Om 03.00 uur ben ik bij mama gaan slapen. Arme papa moest naar zolder (daar was het net een sauna zei papa) op het logeerbed gaan slapen. Ik vond het weer reuze gezellig met mama in het grote bed. Ik wilde graag knuffelen en lekker tegen mama aan liggen. Mama vond dat niet zo’n goed idee. Ze had het al zo warm! Nou zeg! Uiteindelijk ben ik rond 03.30 uur weer gaan slapen. Om 05.50 uur vond ik het tijd om te spelen! Hop iedereen eruit want ik ben wakker! Mama ging maar snel met me naar beneden zodat Tessa en Papa nog wat konden slapen. Ik heb goed gegeten en gedronken. Toen Tessa ook wakker was is mama maar weer even gaan slapen en hebben Tessa en ik met Papa gespeeld. Tessa stond op het punt om naar Anna te gaan en toen stond Anna al voor haar deur! Die meiden zijn continue met elkaar aan het spelen. Het is wel grappig om te zien hoor! (zelfs in een zwembadje vanmiddag)
Dag: 08 juli 2010 - Gesprek Arts Vanochtend hebben Kees en ik gesproken met oncoloog dr. Ball. Wat is dat toch een lief mens! Ze legt alles enorm goed uit en was heel duidelijk. We hebben het volgende afgesproken : volgende week bloedafname op dinsdag. Dan bekijken hoe Thomas er voor staat. Is de leukemie in het bloed verder toegenomen en gaat het zo snel dat de bloedwaarden dalen dan doen we niets. We laten hem dan gaan, want dan verwachten ze weinig tot geen pijn bij Thomas. Indien er weinig tot niets is verandert aan de bloedwaarden dan kunnen we een hele lichte dosering van 6mp (chemo) geven en kijken of dit de kwaliteit van de resterende dagen/weken van Thomas bevorderd en de leukemie even vertraagd. Mocht de 6mp niet aan slaan dan stoppen we er gelijk mee en heeft dit geen verdere bijwerking op Thomas. We moeten hem nu gewoon enorm goed in de gaten houden (vooral qua infecties, vanwege de lage weerstand). We laten Thomas zoveel mogelijk leuke dingen doen zoals de komende twee weken naar zijn kinderdagcentrum te laten gaan en zijn superdagen met Anke. Tessa weet het ook en we proberen ook voor haar meer tijd te maken zoals even naar de film Toy Story 3 vanmiddag.
Ik ben gaan wandelen met mama, want het was buiten in de tuin veel te warm, op mijn kamer was het ook te warm en de woonkamer was te klein want ik mocht met niets gooien!!! Toen ik toch Tessa’s haarborstel richting de tv gooide moest ik op de trapzitten! Dus snel gaan wandelen in de schaduw. De meiden gingen mee en dat was gezellig. Toen zijn ze gaan eten bij Wendy (de mama van Anna) en in dat badje in de tuin. Na mijn lunch was ik zo moe dat ik wel even moest slapen op schoot bij mama. Daarna zijn we maar weer gaan wandelen en heb ik even mijn voetjes gekoeld in het zwembadje van Tessa en Anna. In de Kopermolen gingen mama en ik even langs Den Elzen Schoenenzaak. Die mevrouw Den Elzen is wel erg lief hoor. Ik heb even met haar geknuffeld. Meneer den Elzen wilde dat ook doen maar sorry hoor, ik hou alleen van lieve mooie vrouwtjes!!! Dus heb ik naar hem gezwaaid toen we al buiten de winkel waren! Na het kopen van heel veel limo zijn we terug gewandeld. Ik ben heel veel zelf op het houten kasteel geklommen, trap op, over de wiebelbrug en van de glijbaan. Opeens wilde mijn rechterbeen niet en toen moest ik ophouden. Ik snapte er zelf niets van. Ik wilde zo graag weer de trap op maar het lukte even niet. Mama zei: geeft niets kerel en gaf me een knuffel totdat ik weer rustig was. Toen ik weer wat meer energie had lukte het me wel weer om de trap op te klimmen, over de wiebelbrug naar de glijbaan te gaan. Om 17.15 uur zijn we maar eens naar binnen gegaan en kreeg ik mijn avondeten. Daar had ik nou niet zo veel zin in en wilde ook niet zo drinken. Ik hoop echt dat het straks wat afkoelt in mijn kamer, want ik ben nu toch wel weer moe en wil graag lekker slapen. Groetjes, Thomas
164
165
Dag: 13 juli 2010 - Bloeduitslagen vandaag Die Thomas is ook echt een UNIEK mannetje. Hij blijft ons verrassen. Zijn bloeduitslagen waren beter dan vorige week. Hb 7,8 , Leuco’s 2,5 (gestegen vergeleken met vorige week), 132 trombo’s (ook gestegen met vorige week). De leukemie (de blasten) in zijn bloed zijn GEDAALD!!!! naar 1 %. Gekker kan het bijna niet. Onze oncoloog belde om dit door te geven. Hij moest gewoon lachen omdat hij zei: tja, tijd geven durf ik niet meer, want Thomas verbaast hier iedereen! En deze bloeduitslagen zijn weer zo goed. Morgen hebben we overleg met de oncoloog. Thomas had vanochtend een feestje op zijn kinderdagcentrum. Tessa, Kees en ik zijn er ook naartoe geweest en het was erg gezellig. Ook heel goed voor Tessa om al die kindjes weer te zien, want ze gaat er zo lief mee om. Donderdag gaan we met alle kids van de Jutters naar de Bubbel Jungle. Even gek doen!
P.s. Overleg gehad met onze oncoloog. We doen voorlopig niets. Kijken hoe het gaat met Thomas. We gaan geen sonde laten plaatsen of beginnen met een lichte chemo om meer tijd te krijgen. We laten Thomas genieten van alle dagen zoals hij dat wil. Mocht hij minder gaan eten of drinken dan kijken we eerst wat de bloeduitslagen zijn en wat nodig is om de kwaliteit van leven van Thomas mooi te houden. Alleen als we te weinig vocht of medicatie tegen de epilpsie binnen krijgen bij Thomas dan krijgt Thomas een sonde. Volgende week woensdag laten we weer bloed prikken om te kijken wat de bloedwaarden zijn om zo weer te zien hoe Thomas ervoor staat.
Dag: 14 juli 2010 - Dagje met Anke en de speeltuin
Dag: 18 juli 2010 - De zeeuwse lucht
Vandaag was ik om 05.05 uur al wakker! Tjonge wat is het toch nog warm in huis. Mama heeft mijn beddengoed maar weer in de was gedaan. Vanochtend na het ontbijt zijn we (Tessa, Anke en ik ) naar de kinderboerderij geweest. Dat was leuk. Er was een poes en die was zo lief dat die gekke zus hem twee kusjes heeft gegeven. Volgens mij wil Tessa zelf ook een poes hebben..... Daarna was ik zo moe dat ik even 45 minuutjes heb geslapen. Toen even wat eten en drinken. Om 14.00 uur zijn we met Jonah, Tessa, Anke en mama naar het zuiderkwartier (speeltuin) geweest. Daar was het weer ouderwets gezellig. Samen met Anke van de glijbaan en op de schommel. Jonah en Tessa gingen van de mega glijbaan. Om 15.45 uur gingen we weer naar huis want de speeltuin ging dicht, want er zou noodweer aankomen. Ik zie nog niets hoor!!! Ik zou het wel lekker vinden als het wat minder warm in huis zou zijn dus laat die regen maar komen. Anke wil nu ook naar huis, want anders zit ze in de regen op haar fiets!!
Zo vrijdagochtend vertrokken we naar opa en oma Rocco. Dit keer gingen Hanneke en Sofie ook mee. Rond 13.00 uur waren we er. We zijn gelijk gaan spelen Sofie, Tessa en ik. We hadden een spelletje ik ging de meiden proberen te pakken en de meiden rende dan weg door de woonkamer en in de gang. Ik had een lol en de meiden ook. Alles wat Tessa zei zei Sofie ook, het leek wel een tweeling!!! ‘s Middags bleven de meiden thuis bij oma en zijn Hanneke, mama en ik gaan wandelen en shoppen. Mama heeft een stukje van Middelburg aan Hanneke laten zien. Ik was super lief! s’ Avonds mocht ik samen met de meiden in bad. Erg gezellig!!! Ik sliep vrij snel maar om half 5 had ik het koud en is mama bij me komen slapen tot 06.00 uur. Toen wilde ik echt naar beneden, want ik had honger. Ik heb toen snel mijn ontbijtje opgegeten. Ik mocht met Opa Rocco mee wandelen en heb even in de buggy geslapen. Mama mocht toen ook even slapen, want ze had een beetje weinig geslapen. Toen ze wakker was gingen we naar opa Hans en oma Koos. Daar was veel familie (oom Jan, tante Greet en tante Louise). Het was leuk om al die familie te zien en me even van mijn boevenkant te laten zien!!!! Ik moest zelfs even op de trap zitten toen ik met een ballon de woonkamer ging verbouwen! (mag ook niets!). Ik heb uiteindelijk veel boekjes gelezen met tante Louise, opa Hans en oma Koos. Ik heb lekker buiten gespeeld met opa Hans en Tessa in de tuin. Om 14.00 uur gingen we weer naar opa en oma Rocco. We hebben daar papa afgezet en zijn samen met Hanneke en Sofie (die een wandelroute door Middelburg hadden gedaan met opa en oma Rocco) naar de speeltuin in Middelburg Zuid. Die speeltuin is super, want er is een mega luchtkussen waar ik graag op zit. Alleen zo af en toe moest ik even huilen want dan stond de muziek (van het south parkfestival ) te hard of stonden er te grote kinderen op te springen. Om 16.30 uur waren we weer thuis. Tijd om wat te eten en drinken. Om 19.30 uur gingen we weer naar huis. In de auto wilde ik wel even slapen max 20 minuten. Toen we thuis kwamen was ik toch wel erg moe maar het was wel erg gezellig in Zeeland. Vanochtend werd ik pas om 06.00 uur wakker en sliep met mama nog tot 07.00 uur. Dat heet kennelijk uitslapen!!! haha. Nou morgen ben ik gewoon weer vroeg hoor. Vandaag doen we even rustig aan. Ik heb al veel in de tuin gevoetbald en we zijn gaan wandelen. Straks weer wat avond eten en dan mag ik weer in bad. Jammer alleen dat Sofie er niet is!!! Ik heb toch heel wat gelachen met Sofie en Tessa samen.
Groetjes, Thomas P.s. alle stukken taart van Bob zijn op! Tjonge wat een lekkere taart was dat! De afspraak met de oncoloog is verzet naar donderdag.
Dag: 15 juli 2010 - Bubbel Jungle Om 05.00 uur was ik wakker maar dit keer wilde ik wel nog tot 06.00 uur naast Mama slapen. Om 06.30 uur stond Anke alweer voor mijn deur. Ik ging vandaag niet naar mijn kindjes want de kindjes (Bob, Jelle, Brian, Daniel, Victoria en Carys) kwamen naar de Bubbel Jungle om daar met me te spelen. Om 10.30 uur kwamen alle kindjes. Het was super gezellig. Samen op de trampoline, in de ballenbak en van de glijbaan. We hebben frietjes gegeten en ijsjes gegeten. Ik had mijn eigen hapje bij me want frietjes gepureerd vind ik niet te eten met vla! BAH. Om 14.00 uur ging iedereen weer naar huis. Ik heb genoten! Papa heeft heel veel foto’s gemaakt. Tessa had Sonja en Sem ook meegevraagd dus die heb ik de hele tijd niet gezien behalve voor de frietjes en drinken. Het was lief dat Bob zijn ouders en zusjes er weer waren samen met Anneke, Larissa, Ida en haar dochter en vriendinnetje, de mams van Daniel (die zorgde voor heerlijke koffie!) en haar oudste zoon. Ze kwamen allemaal voor dit feestje van mij. Thuis kwam Anke om met mij en Tessa te spelen want papa en mama moesten samen weg. Ik ben lekker met Anke buiten gaan spelen, van de glijbaan en wandelen. Na het eten ben ik met Tessa buiten gaan voetballen in de tuin. Het was weer een SUPERTHOMASDAG!
Anne
Groetjes, Thomas P.s. Morgen is OPA ROCCO JARIG en wordt hij 70!!!!!!
Groetjes, Thomas
166
167
Dag: 20 juli 2010 - Bloeduitslagen
Dag: 24 juli 2010 - Fietsen
Vandaag kregen we de bloeduitslagen. Thomas zijn weerstand is gestegen, zijn hb is iets gedaald, zijn trombo’s iets gedaald. De leukemie in zijn bloed is gestegen naar 6%. Ik heb de oncoloog gevraagd wanneer Thomas last krijgt van de leukemie in zijn bloed. Dat hoor ik nog. We gaan we binnenkort even eruit met z’n viertjes.
Om 05.30 uur was ik weer wakker vanochtend ondanks dat ik gisteravond pas sliep om 20.45 uur. Ik wilde niet meer slapen. Na mijn ontbijtje zijn mama, Tessa en ik gaan wandelen naar de supermarkt voor eten ( broodjes enz). Dat is best een eind lopen want ons huisje ligt helemaal aan het eind van het park. Dus op de terug weg heeft mama fietsen gehuurd (eentje voor papa, eentje voor mama en eentje voor Tessa). Tessa nam gelijk haar grote fiets mee. Mama had 2 dames fietsen met een groot kinderzitje achterop voor MIJ! Ik kan dan zelf aangeven bij wie ik achterop wil! Dus toen we na de lunch gingen fietsen ben ik achterop bij papa gegaan. Papa fietste zo slaapverwekkend dat ik in slaap viel achterop de fiets (niet zo handig vond papa dat). Na 10 minuten fietsen zette hij de fiets aan de kant en was ik wakker..... Dus daar in een speeltuintje lekker van de glijbaan terwijl Tessa en mama een zwembroek gingen kopen voor papa (die was hij vergeten in te pakken!, en we gaan wel zwemmen als Anke er is). Toen we thuis kwamen ben ik even gaan spelen en heb ik toch nog even 20 minuten geslapen. Na wat gedronken te hebben zijn we weer gaan fietsen! Dit keer naar America, een dorpje vlakbij. We kwamen nog langs Sunparcs waar Soraya zit. Ik heb even gezwaaid naar haar. Wel toevallig dat ze ook hier zitten voor hun vakantie. Als het weer zo blijft wil ik morgen weer fietsen, want ik vind het zo leuk achterop de fiets. ‘s Middags zat ik bij mama en ik had een lol.... Ik gebruikte haar rug als drumstel en dat klonk bestwel oke! Tessa kan trouwens op die grote jongensfiets erg goed fietsen zeg! Vanavond lekker pannenkoeken gegeten en samen met Tessa in bad. Om 19.45 uur waren Tessa en ik zo moe dat we beide zijn gaan slapen.
Thomas daarentegen geniet van zijn dagen bij de Honingraat en schijnt tot nu toe nog niet veel last te hebben van de warmte en de leukemie in zijn bloed. Hij is vrolijk en eet en drinkt nog steeds goed.
Dag: 23 juli 2010 - Even eruit Vanochtend was het een drukste van jewelste bij mij in huis. Eerst kwam Anke om 06.30 uur zodat papa en mama nog even konden slapen. Toen zijn we gaan spelen en om 09.45 uur stonden Hanneke en Myranda voor de deur voor een bakkie koffie met mama. Anke is toen snel met ons (Tessa en ik) wat lekkers gaan halen voor bij de koffie en hebben we nog een klein tompoesje gegeten. Die was Lekker!!! Papa en mama waren maar met van alles bezig, druk met inpakken enz. Toen was het tijd om tussen de middag te eten en daarna werd de auto gehaald. Nou ik wist het wel. Ik moest mee!!! Dus ben ik maar in de auto gaan zitten en mochten papa en mama daarna doorgaan met inpakken van de auto. Tessa bleef in de buurt van de auto. Toen alles was ingepakt gingen we weg. Vrienden van mama komen in ons huis logeren. We zitten nu in Centerparcs Het Meerdal. Ik heb al heel veel gelopen en tjonge wat hebben ze hier veel speeltuinen en glijbanen. En als Anke ook komt ga ik met haar naar het zwembad. We hebben vanavond pizza gegeten en ik vond het lekker! Om 20.30 uur lag ik pas in mijn bedje en ik sliep vrijwel meteen. Tjonge, bestwel een vermoeiende dag maar wel leuk om er weer eens helemaal uit te zijn.
Groetjes, Thomas.
P.s. mama heeft ook een bal voor me gekocht en daar ga ik mee voetballen morgen. Ze heeft een slaapkamer verbouwd tot speelkamer zodat ik daar met alle softballen en ballonen kan spelen (lijkt bijna thuis). Groetjes, Thomas
168
169
Dag: 25 juli 2010 - Regen! Vanochtend was ik vroeg wakker! Samen met mama sliep ik tot 06.20 uur. Daarna wilde ik toch echt spelen met Tessa. Na mijn ontbijtje zijn we gaan fietsen (wat boodschapjes doen). Toen in het huisje spelen en was het alweer tijd voor een hapje eten en drinken. We zijn toen weer gaan fietsen en Tessa heeft zelf een uur gefietst. Knap hoor van die zus. Toen we terug kwamen van het fietsen zag het heel donker buiten en toen begon het om 14.00 uur met regenen en het regent nu nog!!! bah. Zo kan ik toch niet fietsen of met de buggy naar buiten. Papa is al aan het kijken geweest of er ergens een indoorspeeltuin is voor mij en Tessa morgen om in te spelen. We kijken morgen wel. Anke komt vanavond logeren en blijft waarschijnlijk tot woensdag en dat vind ik nou erg gezellig. Tessa zei zelfs dat ze Anke de liefste vond van alle oppassen! en vraagt nu al vanaf het moment we hier zijn wanneer ze komt...Ze zit nu in de trein zei mama.
ruim twee uur wandelen waren we om 16.00 uur thuis! Tessa was met papa gaan fietsen en zij waren ook net thuis. Toen we bij het huisje stonden kwamen de hertjes weer langs. Dus die hebben we een boterham gegeven (ik gaf ook een stukje en het hertje vond het brood lekker). Na wat drinken en een breaker zijn we gaan fietsen want ik wilde nog even schommelen. Om 18.15 uur kregen Tessa en ik poffertjes. Lekker hoor! Straks nog even wat boekjes lezen en dan naar mijn bedje. Anke gaat morgenochtend alweer naar huis. Dat vind ik wel erg jammer want het is wel erg gezellig met haar bij ons in het huisje. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 27 juli 2010 - Zwembad, schommelen, wandelen Zo vanaf gisterochtend is Anke er voor me. Dat is super want ze slaapt naast me. Dus gisterochtend om 05.30 uur toen ik wakker werd ging Anke liedjes voor me zingen en om 06.30 uur gingen we naar de woonkamer om boekjes te lezen. Papa en mama mochten uitslapen. Rond 10.30 uur gingen we naar het zwembad. Dat was lachen hoor. Ik wilde niet lopen op de stenen in het zwembad, want dat vond ik eng. Het peuterbad en het bubbelbad vond ik heerlijk. Vooral al die bubbels vond ik lekker. Na de lunch heb ik een uur geslapen zo moe was ik van het zwemmen. De rest van de middag ben ik gaan wandelen met Anke en langs de speeltuin (schommelen en van de glijbaan). Ik was gisteren in topvorm! Ik voelde me goed en was heel vrolijk. Vandaag was ik om 05.05 uur wakker. Om 06.15 uur naar de woonkamer om boekjes te lezen. Ik was al gelijk baldadig en voelde me niet zo goed. Ik keek ook niet zo goed uit mijn oogjes. Anke, mama en papa besloten om te gaan wandelen en fietsen in plaats van weer naar het zwembad te gaan, want het was heerlijk weer. Na de lunch zijn Anke, Mama en ik weer gaan wandelen in het bos. Zo dat was heerlijk. Ik sliep weer (want ik had ook vanochtend om 10.00 uur ruim 45 minuten geslapen) 20 minuten in de buggy. Na
170
Dag: 28 juli 2010 - Muggen, thuis Mama en Tessa bleven maar last hebben van de muggen in het huisje. Tessa had een mega muggenbult in haar nek en mama zat ook onder. Kennelijk hebben ze lekker bloed want papa, Anke en ik hadden nergens last van. Mama sliep in het huisje ondanks het vakantiegevoel en Anke die 3 ochtendjes voor mij en Tessa zorgde slecht. Vanochtend ging Anke naar huis en wilde mama ook naar huis. Tessa miste haar vriendinnetjes en ik vond het wel best hoor. Thuis is ook een schommel en glijbaan. Vanmiddag lekker in de tuin gevoetbald en op mijn kamer gespeeld. Na het avondeten was ik wel erg moe en dus na mijn badje ging ik om 19.30 uur lekker slapen. Groetjes, Thomas Het is een rare dag voor mij. Ik kon niet meer genieten in het huisje ondanks het betere weer. Het is vandaag precies 4 jaar geleden dat de leukemie werd geconstateerd. Thomas heeft in het huisje goede dagen gehad en mindere dagen. Maandag was voor mij de mooiste dag van de vakantie. Thomas en Tessa waren beide in topvorm en hadden beide veel lol de hele dag. Aan Thomas kon je de twinkel in zijn ogen zien dat hij van alles genoot. Anne
171
Dag: 29 juli 2010 - Bloedafname en spelen met Ida
Dag: 04 augustus 2010 - Fijne dag met Anke
Vanochtend zijn mama en ik al vroeg naar het ziekenhuis gegaan om wat bloed af te laten nemen (via een vingerprikje). Ik was erg boos op mama maar gelukkig was het vingerprikje snel gedaan. Eenmaal thuis kwam Ida om met me te spelen en wat te eten. Ik heb lekker met haar gewandeld en goed gegeten en gedronken. Mama ging even op pad met Myranda. Ik ben nu even op mijn kamer aan het spelen.
Vandaag had ik een rustig dagje met Anke. Het enige wat ik niet wilde was dat ze mijn nagels ging knippen en dat moest wel. Ik was boos! Maar die boosheid was snel over en toen ik nog wat moest drinken en ik dit echt niet meer wilde ging ik haar kusjes geven en zo lief doen dat ze het oke vond dat ik iets minder dronk! haha. Zie je wel met veel knuffels kom je ver! Vanochtend zong Anke kusje geven aan wie aan wie en toen zei ze aan mama en jawel ik liep lief naar Mama en gaf haar een heel lief kusje, daarna gaf ik Tessa een mega likkusje!!! en lachen die Tessa! Mama hij likte me !!!!! Maar ze bleef erom lachen. Anke merkte wel aan me dat sommige dingen zoals stuiteren op de gele bal ik nu wat eng vind. Ik wilde het rustig aan doen. Dus zijn we veel gaan wandelen, schommelen en van de glijbaan. We hebben toen het zo regende veel kleine werkjes gedaan en heb ik even op mijn kamer gespeeld. Vanavond had ik geen zin in mijn avondeten. Ik heb nog wel even met Tessa buiten gevoetbald. Maar al vrij snel ging ik zitten en huilen, want ik vond het te veel. Tessa zag er wel heel stoer uit in haar nieuwe outfit van RCL. Ze gaat volgende week woensdag beginnen met voetballen bij RCL. (een soort voetbalkamp, heet voetbalstart). Ze heeft er zoveel zin in die kleine zus.
Groetjes, Thomas De bloeduitslagen zijn redelijk stabiel. Thomas zijn hb is bijna hetzelfde gebleven, Zijn weerstand leuco’s zijn iets gezakt naar 2,9. De thrombo’s (bloedplaatjes) zijn gezakt naar 87 en de leukemiecellen in zijn bloed zijn gestegen naar 7%. Anne
Dag: 01 augustus 2010 - Een goede dag Vanochtend om 05.05 uur was ik wakker!!! Ik wist dat dit een goede dag zou worden. Voor papa en mama wat minder, want ze hadden beide niet veel geslapen. Tessa werd pas om 07.30 uur wakker. Na het ontbijt gingen we op de skelter een paar rondjes doen. Toen op de fiets een stukje fietsen, want het was nog zo vroeg! Om 10.30 uur waren we weer op de speeltuin om Wendy te feliciteren met haar verjaardag! ze is net als mama nu 40 jaar! Ze had allerlei lekker gebak en ik kreeg een heerlijk stukje warm appelgebak. Opa Reindert en oma Rieky kwamen ook rond 11. 00 uur en dat vond ik supergezellig! Ik ben na mijn appelgebak gaan wandelen met opa, oma, Rocco, Anna, Tessa en mama. Tessa en Anna waren bloemetjes aan het plukken en vonden het erg leuk dat ze een mooi boeket hadden gemaakt. Daarna heb ik even in mijn stoel gezeten om Sesamstraat te kijken terwijl de rest ging eten (lunch). Toen vond ik het tijd om weer eens van de glijbaan te gaan terwijl mama, opa en oma de voortuin onder handen namen! Die is nu weer helemaal opgeknapt. Van al dat glijden en buiten spelen had ik honger gekregen en heb ik een lekkere eierkoek gegeten en veel gedronken. Daarna ben ik weer gaan wandelen met opa en Rocco een rondje om de golfbaan (heerlijk in mijn buggy). Oma en mama gingen even naar de stad om een vest van mij om te ruilen. Ik word gewoon groot want 122-128 pas ik niet meer, veel te klein, geef mij maar maat 134-140! Tessa was de rest van de middag aan het spelen met Anna. Voor het avond eten heb ik nog even op mijn kamer gespeeld. Toen snel wat gegeten (had dit keer niet zo’n honger) want ik wilde van de glijbaan!!! Ik zag Lars en keek naar mama. Ze wist het meteen. Ik wilde met Lars (MIJN TAXICHAUFFEUR) van de glijbaan. Een paar dagen terug had ik zo’n lol met hem. We gingen toen een paar keer samen van de glijbaan want mama moest iets in het huis halen voor Tessa. Nou dat had ik onthouden en dit keer ging ik naar Lars toe en kreeg ik een kus van hun hond Sam. Ik vind Sam ontzettend lief maar jemig wat is die hond groot!!! en toch doet hij super lief tegen me en likt mijn handjes waar ik vreselijk om moet lachen! Nadat ik wel 10 keer met Lars van de glijbaan was gegaan was ik toch wel erg moe. Ik had vandaag niet geslapen! veel te druk met alles. Om 19.30 uur ging ik met Tessa naar binnen en zijn we samen in bad geweest. Tessa heeft mijn haar gewassen en we moesten erg lachen om haar, want ze deed net als of ze uitgleed in bad... Om 20.00 uur lag ik in mijn bedje en tjonge wat was ik moe maar ik heb een superdag gehad. Heel veel gelachen en heerlijk veel buiten gespeeld wat een mooie zonnige dag was het vandaag!
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
172
173
Dag: 05 augustus 2010 - Linnaeushof
Dag: 09 augustus 2010 - Blijdorp
Zo vanochtend om 06.00 uur was ik pas wakker... dat heet nog eens uitslapen! Toen stond Anke om 06.30 uur alweer voor de deur en zijn we om 10.00 uur richting Linnaeushof (een mega leuke speeltuin) gegaan. Tjonge wat hadden ze daar veel schommels (in alle vormen en maten) geweldig was het!!!!! Ik ben ook met Anke van een megaglijbaan gegaan en verloor zelfs mijn schoen op die glijbaan zo’n lol hadden Anke en ik. Tessa was continue met Anna op stap en papa stond vaak mij te filmen! Totdat Myranda en haar kids (Sem, Max en vriendinnetje Megan) Kees uitdaagde in een ritje karten! Dat was lachen hoor. Papa won maar net aan met die auto. Tessa ging ook mee in dezelfde auto als papa en Tessa lachte van oor tot oor, zo genoot ze ervan! Myr wilde revanche en dus gingen ze nog een keertje karten. Ik vond het zo gezellig in die megaspeeltuin dat ik eigenlijk niet wilde eten of drinken want ik had het gewoon te druk! Uiteindelijk heb ik wel wat gegeten en gedronken om Anke een plezier te doen! Om 16.30 uur gingen we naar huis. Wat een dag zeg. Iedereen had het super naar zijn zin gehad en ik wil binnenkort nog een keer!!!!!! Anna was ook heel lief en luisterde goed naar mama dus ze gaat als we weer gaan ook weer mee. Thuis heb ik braaf een pannenkoek, appel en vla gegeten en wat gedronken. Nu zit ik in bad en ben eigenlijk KEI kapot! Zo slapen maar, want dat heb ik niet gedaan vandaag.
Vanochtend was ik weer vroeg wakker! Mama was al gelijk eten aan het maken voor me en om half 8 was ik al klaar met eten en zat ik even sesamstraat te kijken. Tessa die kleine zus van me sliep gewoon uit tot 08.00 uur. Nadat ze had gegeten en zich had gewassen en aangekleed stond Anna al voor de deur. We zijn met z’n 5-jes naar Blijdorp gegaan. Daar word ik altijd blij van! Dit keer helemaal want het begon al gezellig in de auto met die twee meiden. Daarna in Blijdorp gelijk richting de kleine olifant die op 20 juli is geboren. OH, wat was die klein.... ze kon gewoon onder haar mama staan tussen de benen. Mama heeft van het olifantje veel foto’s gemaakt. Papa heeft veel gefilmd. Papa nam af en toe met Anna en Tessa een andere route (niet geschikt voor mijn buggy) en dan zag ik ze later weer. Toen we gingen eten viel ik in een heel druk restaurant in slaap. Tessa en Anna hadden een kindermenu. Toen ik wakker werd had Anna bijna alles al opgegeten. Tessa kreeg haar eten niet op. Ze hadden wel veel lol samen die meiden en ik moest vaak om ze lachen. Ik wilde vandaag zelf niet zo lopen, te vermoeiend en vond het prima in de buggy. In de schaduw bij de wolven heeft mama me een hapje gegeven. Drinken had ik niet zo veel zin in en wat mama ook probeerde met boekjes en liedjes ik wilde niet drinken. Om 14.30 uur gingen we weer naar huis. In de auto was het enorm stil. Tessa, Anna en ik sliepen. Ik sliep echt en Tessa en Anna namen even rust zo moe waren ze van al het rennen, spelen en kijken naar al die dieren. Vooral de tijger was erg indrukwekkend. Hij kwam zomaar langs het raam toen ik er stond. Ik heb trouwens ook nog gezwaaid naar een zeehond die voor het raam kwam en me recht aan keek en hoi tegen me zei, tja dan moet je wel zwaaien toch! Ik droomde in de auto van al die diertjes.
Groetjes, Thomas P.s. Vandaag weer bloed laten prikken en alle waarden zijn nog redelijk stabiel. Thomas zijn hb is hetzelfde gebleven, zijn leuco’s (weerstand) is wat gedaald, zijn thrombo’s (rode bloedplaatjes tegen de blauwe plekken) was bijna hetzelfde gebleven en de leukemie in zijn bloed was gestegen naar 8%.
Thuis kwam Marina met Tessa spelen en gaf me gelijk een beker drinken. Ik ben daarna buiten gaan voetballen en daarna wel 10 x van de glijbaan geweest. Om 18.15 uur gingen we naar binnen om wat te eten. Tessa en ik waren zo moe dat na ons badje (hebben lekker lang in gezeten, heerlijk gespeeld samen en ik moest lachen om die zus en haar gekke gezichten) zijn we gaan slapen. Groetjes, Thomas
Dag: 11 augustus 2010 - Sonde en bloedafname Vandaag voel ik me niet lekker. Vanaf gistermiddag heb ik koorts. Na overleg met de arts heb ik een sonde gekregen door mijn neus (voor alle medicatie en voeding) en is er bloed afgenomen. Daarna wilde ik niets en Anke was erg bezorgd om me. Ik zat volledig in mijn eigen wereld, want ik wil die sonde niet! Tessa kwam thuis en toen begon ik zo af en toe weer wat te lachen naar haar. Ik ben een uur gaan wandelen in de buggy met papa buiten. Daarna rustig thuis wat sesamstraat gekeken en via de sonde wat vocht en medicijnen gekregen. Ik vond het wel weer vreemd dat er iets door dat slangetje ging want ik voel dat, maar ik proef in iedergeval niet meer die vieze smaak van een medicijn door mijn eten. Hopelijk slaap ik vannacht een beetje oke en voel ik me morgen wat beter. Groetjes, Thomas P.s. bloeduitslagen nog niet volledig bekend. Hb is gezakt . In zijn bloed is het ontstekingsgehalte erg hoog. Dat betekend dat er een virus of bacteriele infectie gaande is. We zijn maar gelijk begonnen met de zithromax (antibiotica). Anne
174
175
Dag: 12 augustus 2010 - blasten
Dag: 17 augustus 2010 - alert en moe
Vandaag zien we Thomas ondanks de af en toe goede momenten achteruit gaan. Hij wil niet tot nauwelijks meer zelf eten en we geven nu alles door de sonde (medicatie en eten). Vanavond kregen we van de verpleegkundige door dat Thomas 31% blasten (leukemiecellen) heeft in zijn bloed. Dit komt bij mij wel erg hard aan. Ik wist dat de tijd zou komen dat het aantal leukemiecellen zou gaan groeien, maar deze stijging gaat wel heel snel binnen een week.
Vandaag zagen we een alerte Thomas. Hij heeft zelf wat gedronken en gegeten en moest geregeld lachen. Patricia kwam langs en hij regelde gelijk dat ze een boekje voorlas. Hij mist haar wel hoor. Deze week is zijn kinderdagcentrum weer open en had hij naar zijn vriendjes kunnen gaan. Wie weet kan hij vrijdag een uurtje gaan om ze even te zien. Vandaag was hij na een beetje inspanning toch snel moe en sliep vandaag overdag 3 keer behoorlijk lang (1,5 uur, 1 uur en bijna 50 minuten). Toch is het heel fijn om hem zonder pijn te zien. Dat hij moe zal worden door de leukemie in zijn bloed dat weten we, maar geen pijn meer. We hebben na overleg met de oncoloog alle soorten pijnmedicatie in huis voor het geval dat hij weer pijn ergens krijgt. We gaan deze week geen bloed laten prikken bij Thomas, dat gaan we hem niet aan doen. We weten dat de leukemie zal stijgen en zolang we geen andere gekke dingen zien hopen we dat hij nog wat meer opknapt en geniet van zijn tijd met ons.
Dag: 13 augustus 2010 - Voel me iets beter Vandaag voel ik me iets beter. Ik heb tot 06.15 uur geslapen. Mama was helemaal in shock want het was gewoon laat voor mijn doen! Ik krijg elke dag alle vieze medicatie door de sonde. Ik raak weer langzaam gewend aan dat slangetje, leuk is anders natuurlijk maarja als ik wat eet smaakt het wel lekker, want er zit geen medicatie doorheen. Zo heb ik vandaag een halve krentenbol, stukje cake, stukje pizza gegeten met vla natuurlijk en het smaakte oke hoor. Ik heb vanochtend nog een uur gewandeled met Ida door de regen. Ik zat droog maar Ida was helemaal nat geworden. Bij Tessa op het voetbalveld in Leiderdorp was het bijna de hele dag droog. Vanavond was ik opeens heel baldadig en toen mama me wat yoki aanbood sloeg ik bewust tegen die beker zodat mama onder de yoki zat. Ik moest lachen maar mama was boos! Ze vond het duidelijk niet leuk! Nu kijk ik even sesamstraat en krijg ik wat sondevoeding door mijn slangetje. Groetjes, Thomas
Dag: 15 augustus 2010 - Heel ziek Vanaf gisterochtend 11.00 uur is Thomas heel ziek. Hij slaapt veel, is af en toe misselijk en heeft pijn. Vannacht heeft hij veel pijn gehad. Kees en ik hebben elkaar afgewisseld en zijn bij Thomas gebleven. Vanochtend stond Anke om 06.00 uur voor de deur. Ze heeft heel veel liedjes gezongen en hij heeft zelf wat gedronken. Nu is hij weer erg moe en ligt lekker op de bank te relaxen. Zijn oogjes staan iets beter. De koorts is wel aanwezig, maar die proberen we met 4x per dag paracetamol tegen te gaan.We geven hem ook tramal tegen de pijn. Morgen maar weer overleggen met de oncoloog wat we nog verder voor hem kunnen doen.
Dag: 16 augustus 2010 - iets vrolijker Ik lach weer wat meer vandaag. Ik heb vannacht best goed geslapen. Ik heb minder pijn en ik ben zelfs vanochtend even lekker in bad geweest. Natuurlijk ben ik nog wel moe en blijf ik op de bank zitten maar mama en papa zijn blij om me weer wat vrolijker te zien. Zo af en toe kijk ik of ik kan staan zelf.....Dat lukt dan wel maar ik kan niet weg van de bank want ik krijg sondevoeding door mijn slangetje.
Dag: 19 augustus 2010 - Okidokie Ja, je leest het goed. Ik voel me eigenlijk vandaag best okidokie. Vanochtend werd ik wakker om 06.50 uur (dat heet uitslapen!). Ik keek naast me en jawel hoor die snurkende mama naast mijn bed op haar eigen bedje! Dus die heb ik wakker gemaakt en toch zijn we (Tessa, mama en ik) papa gaan wakker maken! Ik ging gelijk spelen met Tessa op het grote bed. Anke stond om 07.30 uur voor de deur en ik was al gewassen en aangekleed. Ik at zelf wat (een lekker cakeje) en dronk een beker yoki. Mama bracht Tessa naar school en ik ging lekker met Anke spelen. Papa ging ook werken en toen zijn Anke en ik buiten gaan spelen. Ik had opeens weer zoveel energie dat ik 5x zelf van de glijbaan ging! We zijn boodschapjes gaan doen en toen we om 11.00 uur weer thuis waren ben ik maar even gaan slapen. Dat uurtje slapen had ik weer even nodig om vanmiddag weer heerlijk verder te kunnen spelen. Anke was vaak trots op me want tjonge wat luisterde ik toch goed vandaag!! hahaha... ja mijn oortjes deden het goed! Ik liet zien wat voor spelletjes ik mee wilde spelen uit de kast en daarna zijn we weer naar buiten geweest. Lekker hoor, schommelen en van de glijbaan. Als je zo ziek bent mis je het buiten spelen enorm en het is zo lekker buiten vandaag. Tussen door toch goed gedronken en zelf wat gegeten. Anke ging weer naar huis toen mama Tessa ging halen. Papa was toen thuis voor mij. Mama werd nog op de fiets gebeld door mijn dokter Wouter! Hij moest wel lachen hoor aan de telefoon, want mama vertelde dat ik me weer bijna de oude Thomas voel. Natuurlijk ben ik nog wat moe en zie ik wel erg wit maar ik heb weer energie om de borstel van Tessa richting de tv te gooien en andere leuke boevenstreken. Kortom de dokter kan nu zelf met een gerust hart op vakantie gaan. Ik ga zo even lekker fietsen met papa. Die paps kan wel wat buiten lucht gebruiken na al dat werken! Straks komt Myranda, Sem en Max hier frietjes eten en dat vind ik wel gezellig. Wist je dat ik vandaag nog helemaal geen sondevoeding heb gehad!!! knap he. Dat slangetje gebruik ik alleen voor medicijnen vandaag! Mama had een beetje een off-day maar nu ze mij zo ziet spelen is ze weer helemaal happy. Dit is nou weer een beetje een okidokiethomasdag! Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
176
177
Dag: 21 augustus 2010 - lekker weer
Dag: 23 augustus 2010 - Naar mijn kinderdagcentrum
Oh, het is vandaag wel lekker weer. Ik was vanochtend al om 05.30 uur wakker. Ik hoef geen paracetamol en geen tramal meer want ik heb geen pijn! Ik wil alleen niet zo goed zelf drinken, het eten gaat wel goed. Dus toen we om 08.00 uur op het voetbal veld stonden om Tessa aan te moedigen met haar meidenteam van RCL F13 kreeg ik sondevoeding door mijn slangetje. Tessa won met 5-3. Ze was helemaal blij. Thuis heb ik lekker gespeeld en na de lunch ben ik gaan wandelen met mama. Om 15.00 uur waren we thuis om naar het circus optreden van Tessa en heel veel buurmeisjes te kijken. Ik vond dat best leuk om te zien hoor. Daarna ben ik heel vaak van de glijbaan gegaan met Lars. Tessa wilde even naar binnen na al dat buiten spelen en dus zijn we naar binnen gegaan. Ik heb even geslapen op schoot bij mama (toch wel moe). Straks ga ik nog even spelen in mijn kamer en misschien even fietsen met papa.
Jawel hoor! Vanochtend was ik om 05.30 uur wakker. Maar toen mama bij me kwam slapen sliep ik toch tot 06.30 uur. Toen wilde ik er echt uit want ik had zin om te spelen. Eerst goed gegeten en gedronken. Papa pakte mijn hand en zei: nou kom op dan Thomas dan gaan we naar je vriendjes (de Jutters). In de auto had ik al door dat we niet naar het ziekenhuis gingen, want we gingen richting mijn kinderdagcentrum. Eenmaal bij de kindjes had ik een lol. Tjonge, ik had ze gemist zeg. Eerst was ik een beetje baldadig en werd ik al snel op mijn stoel gezet door Ida, omdat ik te veel aan het gooien was met speelgoed. Daarna deed ik goed mee in de kring en luisterde ik erg goed. Hing keurig mijn foto op het bord en dronk braaf twee bekers limo op. Toen was het alweer tijd om te gymen en daarna lekker boekjes lezen en liedjes zingen. Na de lunch (die ik helemaal opat) was ik toch wel moe maar toen stond papa al weer voor mijn neus omdat ik mee moest naar huis. Best leuk om zo’n ochtendje tot 13.00 uur bij mijn vriendjes te zijn. Morgen ga ik weer spelen bij ze. Gistermiddag maakte Cees (vriend van Edisa) hele mooie foto’s van me. Een paar heeft papa op de site gezet. Vanmiddag was ik zo moe dat ik een uurtje moest slapen bij mama op schoot. Daarna heb ik veel buiten gespeeld. Ik heb heel goed gegeten vanavond en om 19.30 uur was het tijd om te gaan slapen.
Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 24 augustus 2010 - Weer naar de jutters Vanochtend ben ik weer naar de Jutters geweest. Oh, het was weer gezellig. Ik heb daar heerlijk gespeeld en veel gelachen. Lekker geknuffeld met Ida en Anneke. Ik mis Bob, Victoria (kindjes die naar een andere groep zijn gegaan) en Larissa (begeleidster) wel. Toen mama me kwam halen was ik boos op haar. Ida zei dat ik zo het theater in kon qua gezicht! zo boos keek ik. Was nep hoor! Ik was niet boos maar ik wilde gewoon niet mee naar huis. Toen we naar huis reden gingen we anders en toen dacht ik al... oh, nee he.... EN jawel hoor mama ging met me naar het ziekenhuis. Ik heb even een vingerprikje gehad en toen hadden ze genoeg bloed. Ik was maar 2 seconden boos en toen was ik alweer vrolijk en zwaaide naar Tony en Jose. Thuis heb ik even buiten gespeeld. Nu is Anke er en gaan we samen boekjes lezen en even spelen samen. Groetjes, Thomas
178
179
Dag: 25 augustus 2010 - Bloeduitslagen
Dag: 28 augustus 2010 - Paardrijden en neef Niels
Nu weet ik het zeker : Thomas is uniek. Gisteren kregen we de bloeduitslagen. Zijn hb (ijzergehalte in zijn bloed) is wat gezakt naar 5.9, zijn thrombo’s gezakt naar 74 (bloedplaatjes) en zijn weerstand/leuco’s naar 2,7. Vandaag kreeg ik de uitslag van Thomas zijn leukemiecellen in zijn bloed.
Vandaag is mijn neef Niels jarig. Hij is alweer 10 jaar! Vanochtend vroeg om 05.30 uur was ik wakker. Mama vond dat niet zo goed plan dus kwam ze naast me slapen en sliepen we samen tot 07.00 uur. Toen was het rennen geblazen, want Tessa moest naar de voetbal. Dus ik kreeg snel een lekker hapje te eten en een beker yoki. Toen moest Tessa snel worden aangekleed terwijl ze haar boterham met pinda kaas at. Ze zag er wel COOL uit hoor in haar rood met witte RCL voetbaltenue. Ik kon wel aan mama zien dat ze vandaag veel koffie nodig zou hebben om wakker te blijven!! haha. Papa en ik gingen dus even samen spelen totdat Tessa terug zou komen met mama. De voetbal ging helaas niet door maar Tessa heeft wel een korte training gehad, maar ze vond het erg jammer dat het voetbalveld was afgekeurd. Ik was heerlijk op mijn kamer aan het spelen toen papa me opeens kwam halen en ik opeens naar paardrijles ging. In de auto zat ik te klagen dat ik eigenlijk niet wilde (zoals Tessa het altijd zo mooi zegt: IK HEB GEVOELENS..... ik was dus zenuwachtig). Toen ik eenmaal bij de paardjes was en Linda zag en INDY (mijn paardje) waren de zenuwen weg en ging ik met een grote glimlach op mijn paardje zitten. Ik wilde alleen niet meer in de draf (dat vond ik gewoon nog te eng, na 2 maanden zonder paardrijles). Ik vond het half uurtje paardrijden heerlijk en ik wil woensdag wel weer als mijn vriendjes van Pinokkio ook gaan paardrijden. Nu is het tijd om wat te eten en drinken en straks ga ik even buiten spelen want het zonnetje schijnt en het is gestopt met regenen.
Twee weken geleden was dit 31%. Deels verhoogd door de infectie die hij had opgelopen maar toch een behoorlijke stijging van 8% naar 31%. De blasten (leukemiecellen in zijn bloed) waren nu gezakt naar 1% !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Werkelijk waar! Totaal niet verwacht dat ze zo zouden zakken. Tevens zien ze in zijn bloed dat er nieuwe rode bloedcellen worden aangemaakt. Dat betekent dat het beenmerg niet vol zit, want dan kan je die niet aanmaken. Dit betekent dat Thomas zelf probeert zijn hb gehalte van 5,9 te verhogen..... Wat een mannetje he. Ik ben blij met dit nieuws, maar ook zo in de war van alles. Wat een achtbaan is dit! met van die hoge pieken (heel veel mooie dagen) en diepe dalen (zo ziek zijn met veel pijn, zoals 1,5 week terug). Maar Thomas zou Thomas niet zijn als hij nog meer gekke dingen voor ons in petto heeft. We blijven maar per dag bekijken hoe het met hem gaat.
Groetjes, Thomas
Dag: 26 augustus 2010 - Liefde! Vanochtend dacht mama zo die medicijnen kunnen ook wel door mijn eten. Nou ik proefde het niet eens. Na het ontbijt ben ik samen met papa naar mijn kinderdagcentrum gegaan. Ik vond het wel spannend hoor in de auto (door de regen). Het regende zo hard dat papa de Sprookjesboommusical cd harder moest zetten zodat ik mee kon zingen!!! Bij de Jutters was het weer gezellig. Ik was af en toe lekker ondeugend en als ik met wat gooide zat ik weer in mijn stoel..want dat mag niet! Maar zelfs in mijn stoel had ik lol. Kieran was jarig en dus heb ik cake gegeten. Altijd lekker!!! Patricia kwam me halen met haar taxi en toen de deur openging thuis stond Anke voor m’n neus. Dat was even gek want ik verwachte echt mama. Maar mama was Tessa aan het halen uit school. Ik ben lekker met Anke gaan wandelen en bij de AH kwam ik toch een stuk tegen! Oh, ze was zo mooi, dat ik er verlegen van werd! Een heel knap meisje stond naar me te kijken en ze lachte naar me. Ik lachte terug en toen hebben we (jammer dat er een plastic wandje tussen zat bij de kassa’s) bijna gezoend! Oh, ik was echt even verliefd! Anke bleef er maar over praten tegen mama, papa en iedereen die het wilde horen!!! Thuis heeft Anke mijn sonde eruit gehaald. JOEPIE!!! zie ik er gelijk nog knapper uit al zeg ik het zelf!!! Mama en Anke waren het samen eens dat ik zo goed eet en drink de laatste dagen dat ik zonder dat slangetje kan! Na mijn mega hap vanavond speel ik nog even op mijn kamer. Zo ga ik echt slapen en ga ik vast dromen van dat hele mooie meisje bij de AH. Groetjes, Thomas
Dag: 31 augustus 2010 - Jutters, een normale dag. Ik heb niet zo goed geslapen vannacht. Ik was af en toe wakker en moest dan huilen. Gelukkig kwam mama dan bij me slapen. Die mama viel gewoon ook in slaap in mijn bedje (en dat is niet zo groot hoor...) en ik vond het heerlijk zo’n arm om me heen. Toen ik vanochtend wakker werd was mama toch in haar eigen bedje gaan slapen maar kwam nog wel even bij me liggen zodat we samen van 06.00 uur tot 07.00 uur hebben geslapen. Toen wilde ik naar beneden, want ik had een honger! Na mijn ontbijtje heeft papa me naar de Jutters gebracht. Wat is het toch leuk bij mijn vriendjes van de Honingraat. Toen papa mijn jas ophing aan de kapstok waar mijn foto hangt pakte ik gelijk de foto van Priscilla. Papa zei: ja, priscilla komt er ook aan kijk maar! Dus ik keek de gang in en zag Priscilla aan komen lopen! Ik moest gelijk lachen, want tja, ze is toch wel mijn vriendinnetje bij de Jutters. Ik heb heerlijk gespeeld bij de jutters tot 14.45 uur en Patricia bracht me naar huis in de taxi. Thuis heb ik even een klein slaapje gedaan op de bank. Na 15 minuten voelde ik me weer sterk en ben ik met mama en Tessa buiten gaan spelen. Na het avondeten ben ik even op mijn kamer gaan spelen. Toen mama en papa me kwamen halen om nog even beneden te spelen moesten ze erg lachen. Ik had alleen mijn rode softballen uit mijn ballenbak gehaald. Geen enkele andere kleur (ik heb ze ook in blauw, groen, geel) kwamen ze tegen. Bestwel knap vonden ze het van mij. Om 19.00 uur was ik toch wel weer erg moe en ben ik lekker gaan slapen. Vandaag leek het wel weer een hele normale dag voor me. Ik deed alles wat ik leuk vond om te doen en zag al mijn vriendjes. Morgen heb ik weer een rustdag met Anke en komt opa Rocco met de trein om met mij en Tessa te spelen. Groetjes, Thomas
180
181
Dag: 03 september 2010 - UNIEK LIEF Mannetje!
Dag: 11 september 2010 - Prima weekje
Wat ben je toch een Uniek Eigenwijs mannetje. Vanochtend toch maar even bloed laten prikken in het LUMC. Ik vond je wat wit eruit zien. Maar de bloeduitslagen waren super, je hb gestegen naar 6,8 (helemaal goed), leuco’s gelijk gebleven 2.4, thrombo’s gestegen naar 103 (helemaal supergoed) en nog steeds maar 1 procent leukemiecellen in je bloed! De oncoloog zei: wat jullie ook doen, ga zo door want kennelijk doen jullie iets goeds met Thomas want dit is geweldig! We hebben volgende week een overleg met onze oncoloog om te kijken wat we je toch nog aan kleine chemo zouden kunnen geven om de leukemie in je beenmerg wat af te remmen zonder dat het de kwaliteit van leven beïnvloed! Als we iets doen moet het wel Thomaswaardig zijn zonder enge bijwerkingen. Zou het niet een heel klein wondertje zijn als we door iets aan chemo te geven je 10de verjaardag zouden kunnen vieren?
Ik heb weer een prima weekje tot nu toe. Ik ben afgelopen week wel 4 keer naar mijn vriendjes op de Honingraat geweest en veel met Pricilla gespeeld. Tussendoor op woensdag weer mijn rustdagje gehad met Anke. Als het lekker weer was heb ik buiten gespeeld, geschommeld en van de glijbaan.
Dag: 05 september 2010 - Joris en Jasmijn Vanochtend was ik om 05.30 uur weer wakker. Mama zei: komop Thomas we gaan nog even samen slapen en toen werd ik om 06.35 uur wakker. Mama bracht me naar beneden en daar was Anke al. Ik heb gezellig met Anke en Tessa gespeeld. Boekjes gelezen en op de skippiebal gezeten. Mijn ontbijtje ging er zo in want ik had honger. Om 09.30 uur ben ik even met Anke buiten gaan spelen, schommelen en van de glijbaan. Er waren helemaal geen kindjes buiten! Vreemd hoor! Anke ging om 10.30 uur weer naar huis en toen heb ik even op mijn kamer gespeeld met al mijn softballen. Na de lunch was ik zo moe dat ik bijna een uur heb geslapen in mijn bedje. Toen ik wakker werd had mama een lekker hapje voor me gemaakt, drie heerlijke koekjes van Patricia met vla..!!! Daar wil ik altijd wel voor wakker worden! Tante Leen, Joris en Jasmijn waren er ook vanaf 14.00 uur. Eerst hebben Joris en Jasmijn boekjes voorgelezen en zei Joris: Thomas ik ben blij dat je je zo goed voelt, 3 weken terug was je toch heel ziek en vond ik het vreselijk om je zo te zien. Nu kreeg ik ook veel knuffels en aaitjes over mijn bol van Joris vandaag. Wel een hele lieve neef hoor! Na de boekjes was het tijd voor de trampoline. Het zonnetje scheen en het was heerlijk buiten. Toen Tessa, Joris en ik op de trampoline aan het springen waren vielen we op elkaar. De tanden van Joris in Tessa’s hoofd, Tessa viel op mijn rug.... Kortom alledrie pijn! Maar bij mij was die snel over. Joris was een stukje ondertand kwijt en Tessa had auw in haar hoofd, maar dat was snel over gelukkig. Daarna zijn we maar naar de speeltuin gegaan. Daar heb ik gevoetbald met Joris, Jasmijn en Tessa en ben ik veel van de glijbaan geweest. Op een gegeven ogenblik zaten we met zijn 4tjes achter elkaar op de glijbaan. Je had mijn glimlach moeten zien. Ik vond het zo gezellig en had zo’n lol. Toen was het alweer tijd om te eten en hebben we pizza gegeten. Ik at mijn pizza snel op, want ik wilde nog graag even op de trampoline met Joris en Jasmijn. Maar mama zei : nee 2 kinderen per keer, geen 3 meer! Dus ging ik eerst met Joris, daarna met Jasmijn. We zijn daarna snel nog even in de speeltuin gaan spelen. Om 18.30 uur moesten Joris, Jasmijn en Tante Leen weer naar huis. Ik vond het helemaal niet leuk en Tessa ook niet. Die keek zo boos!!!! Maar Jasmijn moest nog wat huiswerk doen en tante Leen moest toch nog wel bijna een uur auto rijden voordat ze thuis zouden zijn. Nou, de volgende keer moeten ze maar ‘s ochtends al komen dan hebben we nog meer tijd samen! Toen ze weg waren ben ik boos naar boven gegaan en heb ik nog heel even op mijn kamer gespeeld. Dit keer had ik een gele bui... want alleen gele ballen lagen overal in mijn kamer! Om 19.30 uur ging ik slapen. Wat een leuke dag.
Mama is wel voor de zekerheid omdat ik een volle hoest heb begonnen met een antibiotica (zithromax). Dat spul zit door mijn ontbijt en ik proef er niets van... dus als het helpt tegen mijn hoesten dan vind ik het best. Vandaag was het heerlijk weer. Ik ben met mama boodschapjes gaan doen en ik heb vanmiddag toen Tessa naar de verjaardag van Chynthia (van Lars en Patricia) was, heel veel gevoetbald met een aantal kindjes in de speeltuin. Tessa was trouwens in een superbui, want ze had vanochtend met haar meidenteam F13 (RCL) gewonnen met 3-2 van een jongensteam uit Voorschoten. Morgen komen opa Reindert, oma Rieky en Rocco. Dat vind ik nou gezellig. Ik ga nu slapen zodat ik morgen heel veel boekjes kan lezen met opa en oma. Groetjes, Thomas Kees en ik hebben overleg gehad met de oncoloog. Hij gaf aan dat we als we het willen Thomas 1 keer in de maand 1 chemo kunnen geven om te kijken wat het doet met de leukemie bij Thomas. Voorlopig willen we niets doen, want Thomas heeft op dit moment een mooie kwaliteit van leven. Hij doet alles wat hij leuk vindt en geniet van alles. We willen pas overwegen om de chemo te geven als we denken dat het Thomas extra tijd geeft zonder nare bijwerkingen. De oncoloog was het helemaal met ons eens. Voorlopig Thomas laten genieten en als de tijd komt om dit te doen, dan weer overleggen of het geven van de chemo het waard is. Dit is tenslotte niet bedoeld om Thomas te genezen van de leukemie, want dat kan niet meer. Het gaat puur om hem extra weken/maanden te geven op een Thomaswaardige manier. Een hele moeilijke beslissing wordt het wel, maar we blijven continue naar Thomas kijken en hij zal ons het wel aangeven wat hij wil. Hij is zo alert en duidelijk tegen ons wat hij wel en niet wil.
Groetjes, Thomas
182
183
Dag: 16 september 2010 - Dagje Jutters
Dag: 17 september 2010 - uitslagen bloed
Vanochtend om 06.50 uur werd ik wakker. Ja, je leest het goed! Ik had me verslapen! Mama was om 06.30 uur wakker en lag maar te wachten totdat ze me hoorde. Eigenlijk wilde ze gaan kijken, maar dan wist ze zeker dat ik wakker zou worden. Ik had zo heerlijk geslapen met die harde wind tegen mijn raam en die regen! Ik had helemaal zin in mijn dagje. Na mijn ontbijtje met papa naar de Honingraat om eens lekker te gaan klieren bij de Jutters. Ik was baldadig! dat stond in het dagboekje dat elke dag wordt bijgehouden door mama, Anke en de begeleidsters van de Jutters. Ik had daar wel weer super gegeten en gedronken. Toen kwam Lars om 15.00 uur en moest ik weer mee naar huis. Ik heb heel eventjes mijn oogjes dicht gedaan in de taxi en toen was het weer tijd om te boeven. Anke en mama stonden me op te wachten thuis. We moesten naar het ziekenhuis voor het doorspuiten van mijn onderhuidse doosje (PAC). Ik liet alles toe en vond het niet erg. Ik was gewoon weer een KANJER! haha. Daarna heb ik doei gezwaaid naar Tony (de verpleegkundige) en zijn Anke, mama en ik naar huis gegaan.
Vandaag weer de uitslagen van Thomas zijn bloed gekregen. Hij blijft het super goed doen. Zijn hb was bijna hetzelfde gebleven. Zijn thrombo’s waren iets gestegen (altijd goed!, minder kans op blauwe plekken), leuco’s (weerstand) was gestegen naar 3,2 en hij heeft nu 3% blasten in zijn bloed. Nog steeds erg laag. Volgens mij blijft Thomas zich zo goed voelen door een combinatie van aan aantal dingen zoals: de havermoutpap van Marja 2 keer per week, de zithromax (anti-biotica) als hij gaat hoesten, de overheerlijke koekjes van Patricia en vooral alle liefde, knuffels en aandacht die hij van ons en iedereen die gek op hem is krijgt!!!!
Thuis stond Marjolein voor de deur met een groot stuk appeltaart! Zelf gemaakt door haar en haar jongste zoon Maarten. Die kreeg ik gelijk met 6 poffertjes en vla als avondeten, omdat ik zo lief was geweest in het ziekenhuis. Je raad het al alles ging op... lekker hoor. Toen was het alweer tijd dat Anke naar huis ging en ik in bad moest. Nu lig ik in mijn bedje te klieren en flink wat geluiden te maken, want ik ben nog zo wakker terwijl het toch al bijna acht uur ‘s avonds is. Mama haalt me niet eens uit bed terwijl ik toch duidelijk aangeef nog even beneden te willen spelen. Tessa mag er ook niet uit en moet ook slapen, want ze heeft weer een lange schooldag morgen en ze moet morgen ook zwemmen. Zaterdag mag ik wel mee naar haar voetbalwedstrijd. Zondag gaan we wat heel leuks doen, want we gaan naar Amsterdam, naar de Meervaart om daar Sesamstraat in het Theater te zien! Ik kan niet wachten om lekker mee te gaan zingen met mijn sesamstraatvriendjes. Groetjes, Thomas PS.... Oh, ik ben toch stout..... Mama hoorde wat boven en zei tegen papa, Thomas is toch niet aan het spelen met zijn softballen he... ik hoor wat! Nee, zegt papa... dat zal toch niet.. en mama en papa zetten de tv stil en horen me!!!! chips betrapt!!!!! Nu moet ik toch echt weer mijn bedje in.
184
185
Dag: 19 september 2010 - Het mooiste van sesamstraat
Dag: 25 september 2010 - Voetbal & Opa en Oma
Zo, vanochtend was ik om 06.15 uur wakker. Dat uitslapen vond ik minder nodig vandaag. Ik heb gister mijn slaapje overgeslagen want ik voel me te oud om overdag nog te slapen! Na mijn ontbijt mocht ik spelen. Om 10.00 uur gingen we met z’n viertjes op pad. Tessa had het erover dat ik Pino zou gaan zien. Toen we de Meervaart in liepen en ik overal posters zag van Sesamstraat wist ik het zeker... zo zie ik Pino. Pino, Tommie, Bert, Ernie en Elmo waren er en ze zongen heel veel liedjes. Ik vond het super. Ik heb zelf meegedanst en veel gelachen. Mama had superkaartjes, want we zaten echt helemaal vooraan en ik kon ze bijna aanraken. Tessa vond het wel oke (en moest meer om mij lachen). Volgens mij wordt mijn zus te groot voor dit soort theater voorstellingen! Ze wil naar Blöf! Ze zingt in de auto Omarm me, Het regent harder dan ik hebben kan allemaal mee. Ik denk dat als ik mama lief aan kijk we nog wel een keertje naar deze voorstelling gaan in Middelburg met opa Rocco. Ik kijk nu even mijn vriendjes op tv, want ik ben helemaal in de sesamstraatstemming. Vanmiddag ben ik gaan fietsen met mama. Dat was gezellig! Daarna buiten gespeeld met Eleanora. Ze wordt dinsdag 2 jaar, maar ze vindt dat ik nu al naar haar moet luisteren en als ze dan zegt: hand! dan moet ik haar een hand geven en moet ik met haar samen van de glijbaan. Ik vind dat prima hoor! Op een gegeven ogenblik stond ze op het bankje in het houtenspeelkasteel en heb ik haar een kusje gegeven. Daarna zei ze telkens kusje, kusje en moest ik nog heel veel kusjes geven. Om mama en Elizabeth (de mama van Eleanora) ook wat aandacht te geven heb ik ze ook allebei kusjes gegeven. Kortom ik was in een kusjebui. De kusjesman! (net als Arjan uit Sesamstraat).
Vanochtend ging Tessa er al weer vroeg vandoor met mama. Ze moest voetballen maar dit keer ging ik samen met papa, oma Koos en opa Hans ook naar de wedstrijd kijken. Oh, het was spannend en ik vind dat de tegenpartij onterecht heeft gewonnen. Er liep een reus in het veld (van de tegenpartij) en die was echt te oud om mee te spelen en die scoorde zomaar een doelpunt!!! bah. Tessa en haar meidenteam speelde super en Tessa ging er zelfs twee keer vandoor met de bal naar het doel van de tegenpartij. Een keer schoot ze tegen de paal en de andere keer net naast... Tjonge ik zat op het randje van mijn buggystoel! zo spannend! Alle andere meiden kregen ook kansen, maar er stond een mini doelman (tegenpartij) die alles tegenhield, een kleine Van der Sar (volgens mama). Toen de wedstrijd was afgelopen moesten ze penalty’s nemen en die werden bijna allemaal gescoord door de meiden, Tessa knalde hem zo de hoek in! Ze vond het jammer dat ze had verloren, maar ze had wel veel plezier gehad op het veld met de meiden en daar gaat het toch uiteindelijk om. Ik moest ook lachen hoor in mijn buggy, want ik zag allerlei kindjes vallen door de regen en alle volwassenen waren door en door nat van de regen (ondanks sommige parapluutjes). Daarna gezellig gegeten met opa Hans, oma Koos, papa, mama en Tessa. Ik heb vandaag enorm veel boekjes gelezen met opa en oma. ‘s Avonds heb ik ook goed gegeten en gedronken. Ik heb wel wat last van mijn keel en hoest vaak, maar ik krijg anti-biotica zodat ik snel van die hoest af ben. Nu nog even in bad en dan ga ik weer slapen. Groetjes, Thomas
Groetjes, Thomas
Dag: 26 september 2010 - Voetbal Bart en Shetland paardje Dag: 23 september 2010 - Feest Honingraat Gisteren en vandaag is het feest op de Honingraat. Gistermiddag ben ik met papa en Anke naar het Cirsus geweest op de Honingraat. Ik mocht verkleed als Bumba en genoot toen ik op het podium stond met mijn vriendjes. Ik wilde gewoon niet van het podium af. Ik heb veel gezien en ben o.a. in de zweefmolen en luchtkasteel geweest. Vandaag is het weer leuk, want we mogen in Oldtimers rijden. Ik moest wel even vragen wat een oldtimer is? Mama zei dat het hele oude auto’s zijn. Nou maar hopen dat ze niet stuk gaan onderweg!. Ik ben benieuwd. Mezelf kennende slaap ik gewoon in die oldtimer! Na het eten komt er een Clini Clown langs die gaat zingen voor ons. Groetjes, Thomas
Vanochtend was ik om 05.15 uur wakker. Verder slapen had ik geen zin in. Ik wilde naar beneden en spelen. Mama was niet aanspreekbaar...dus kreeg ik papa zover om mee te gaan naar beneden en hebben we samen wat tv gekeken. Tessa en mama werden om 07.30 uur wakker en toen kreeg ik eindelijk eten!!!! Toen ging mama weer sporten met Miranda. Ze had al spierpijn dus ik ben benieuwd of ze na het sporten nog kan lopen!!! Ik heb thuis lekker gespeeld met Tessa en toen mama thuis kwam had ze lekkere dingen bij zich voor me. Ze had een stukje appeltaart en peertaart voor mij. Ik heb beide stukjes vandaag met veel vla opgegeten, want ik vond het heerlijk! Het was ook super gezond, want de appels en peren waren geplukt door Vera en Sonja bij een Boomgaard in Lisse. Miranda had er taarten van gemaakt! Nou dat mag ze vaker doen! Daarna zijn we naar een voetbal veld gegaan om naar Bart (zoon van Lars en Patricia, zij brengen/halen me altijd van de Honingraat). Maar het duurde even voordat hij mocht spelen en toen zagen we twee shetland paardjes. Om de beurt ging een paardje een kart trekken en mochten de kinderen die bij het voetbalveld aanwezig waren gratis mee. Dus je raad het al. Ik ben wel 6 keer meegeweest!!!! Telkens voorop de kar naast degene die Lily (zo heette het paardje) het rondje liep lopen. Ik vond het geweldig. Daarna snel gaan kijken of Bart al mocht spelen. Ik wilde zo graag mee voetballen dat mama maar ergens is gaan zitten zodat ik op schoot bij haar kon. Tessa bleef bij Lars staan want hij weet veel van voetbal (meer dan mama) en ze wil alles weten over voetbal die kleine zus! Helaas verloor (wederom onterecht al zeg ik het zelf) UVS van de tegenpartij. Maar Tessa en ik vonden het wel heel leuk om Bart te zien spelen. Tessa zei thuis dat ze nog wel eens veel moest verder oefenen, wilde ze zo goed spelen als Bart. Thuis heb ik nog veel buiten gespeeld en ook gevoetbald met Laurens en Tessa. Nu begin ik toch aardig moe te worden, want ik knarsentand een beetje. Mama wil me nog even wakker houden, want zo vroeg wakker worden vind ze geen goed idee dus mag ik even op de laptop Sesamstraat kijken, want papa en Tessa kijken Eredivisie Voetbal op tv. Groetjes, Thomas
186
187
Dag: 27 september 2010 - EFTELING
Dag: 07 oktober 2010 - bloeduitslagen
Dankzij Mariska gaan we binnenkort naar de Efteling. Thomas en Tessa zullen dit helemaal geweldig vinden! Mariska had een prijs gewonnen via SBS6 en ondanks dat de prijs niet overdraagbaar was maakte de Efteling een uitzondering voor Thomas en mogen we 2 dagen in de Efteling en 1 nacht in Bosrijk Dorpshuys!!!! Geweldig!!! Dat wordt weer veel lachen en genieten voor Thomas.
Gisteren bloed laten prikken bij Thomas, want zowel Anke als ik hadden het gevoel dat er meer aan de hand was dan een mindere eetlust. Thomas werd vanochtend om 04.00 uur wakker. Gelukkig heeft hij naast mij nog van 05.15 uur tot 06.45 uur geslapen. Daarna at en dronk hij redelijk en was hij vrolijk genoeg om naar de Honingraat te gaan. Op de Honingraat wilde hij niet zo goed drinken, maar at hij wel zijn lunch bijna helemaal op. Toen hij thuis kwam zag hij er wel wat witjes uit (erg moe, had niet meer geslapen overdag). Anke ging voor hem zorgen en hij heeft heerlijk met haar gespeeld en goed gegeten en gedronken terwijl mijn haar en dat van Tessa werd geknipt door Myranda (Myranda’s kapsalon!).
Dag: 04 oktober 2010 - Jutters en Ponykar Vanochtend was ik om 05.00 uur wakker! Ik was een partij vrolijk en ondeugend.... en weigerde gewoon nog te slapen! Dus met papa naar beneden. Mama en Tessa mochten nog even slapen. Tessa werd pas om 07.00 uur wakker. Papa voelde zich toen door het slaaptekort niet zo lekker dus die ging weer slapen. Na het ontbijt brachten Patricia, Chynthia en Tessa me naar het kinderdagcentrum. Dat was gezellig zeg in de auto!!! Daar ben ik lekker verder gaan boeven en moest voor straf 2 x in mijn stoel.....Zelfs daar mag ik ook niet met iets gooien! Flauw hoor. Om 13.00 uur stond ik buiten en zag ik de shetlandpony met zijn kar. Daar mocht ik weer voorop. Ik genoot enorm van de twee ritjes (minstens 15 minuten op pad per keer). Tessa en Anna mochten ook 2 keer mee en al mijn vriendjes van de Jutters.Iedereen vond het super van mama dat ze dit had geregeld. Om 14.15 uur zijn we naar huis gegaan. Thuis heb ik lekker gespeeld en meegeholpen met het verbouwen van de woonkamer want we hebben een nieuwe tafel en twee fauteuils (ik noem ze genoeg relaxstoelen!). Na het eten (poffertjes gegeten) heb ik nog gespeeld met Tessa en om 19.00 uur was het tijd om in bad te gaan. Om 19.35 uur lag ik in mijn bedje en sliep ik gelijk. Groetjes, Thomas
De bloeduitslagen gaven aan dat Thomas zijn hb hetzelfde is gebleven, zijn weerstand (leuco’s) zijn gezakt, zijn thrombo’s (bloedplaatjes tegen blauwe plekken/bloedingen) erg gezakt waren naar 77 en de leukemie in zijn bloed was gestegen naar 8%. Na overleg met de oncoloog gaan we Thomas nu al antibiotica (zithromax) geven om te kijken of dat weer iets doet voor hem om wat beter te laten voelen. Als het niet werkt dan gaan we volgende week praten of we toch niet 1x de PEG-ASP (chemo) zullen geven om te kijken of hij zich daarna weer kan herstellen en opknappen en de leukemie toch een klap kan geven. Maar eerst gaan we dit weekend genieten van de Efteling. Daar hebben we echt heel veel zin in.
Dag: 08 oktober 2010 - Uitgeslapen en vrolijk Vanochtend werd ik pas om 06.40 uur wakker! Ik had me echt verslapen hoor!! Mama en Papa waren helemaal blij met me want het was geen 4 of 5 uur.... Na mijn ontbijtje nog even gespeeld op mijn kamer met mijn softballen. Toen was het alweer tijd, want Lars stond voor de deur. Toen we bij de Honingraat kwamen wilde ik niet lopen dus bezorgd als Lars is tilt hij me op en brengt me naar mijn groep de Jutters. Zo dat was nog eens leuk!!! Bij de Jutters heerlijk gespeeld en geknuffeld met Larissa. Ze was er weer en ik heb haar wel gemist hoor. Eerst deed ik alsof ik haar niet zag en ging ik achter Ida staan (beetje flauw van me), maar vandaag vond ik haar lief en hebben we een gezellige dag gehad. De hele dag heb ik natuurlijk veel gelopen en zelfs buiten gespeeld. Toen kwam Lars me weer halen. Ik dacht : goh, zou dat trukje van vanochtend “doen alsof ik niet wil lopen” misschien weer werken? Helaas Lars was al op de hoogte via mama dat ik een superdag had gehad bij de Jutters en gewoon had gelopen de hele dag. Dus Lars trapte er niet in. Ondanks twee serieuze pogingen van mijn kant, eerste keer gelijk op mijn billen zitten en kijken naar Lars van OPTILLEN!!!, tweede keer na twee stappen nog een keer gaan zitten en nog een keer Lars aankijken... Maar nee, Lars zei: komop Thomas gewoon lopen naar de taxi en hop naar huis! Nouja, toen ben ik maar gewoon gaan lopen naar de taxi want ik wist dat Lars me niet zou gaan optillen. Tja, dat krijg je nou als ik uitgeslapen ben, een boefje! Thuis heb ik lekker gevoetbald met Tessa en mama in de tuin. Nu is Anke er, want straks gaan Tessa en Mama weer naar Tessa’s zwemles. We gaan even wandelen. (dit keer gaat de buggy mee, want stel dat ik niet wil lopen..haha). Groetjes, Thomas
188
189
Dag: 11 oktober 2010 - 2 dagen Efteling 2 dagen Efteling, geweldig maar wel vermoeiend. We waren gistermiddag om 14.00 uur in Bosrijk. We mochten het huisje al in, want ze hadden het al schoongemaakt.
Efteling dus hebben we veel gezien en gedaan, want overal was de wachttijd max 5 minuten. Dus o.a. in Fata Morgana, jaren 20 autootjes en lang gewandeld door het Sprookjesbos en natuurlijk met de stoomtrein. ‘s Middags was iedereen zo moe dat we weer naar huis zijn gegaan. Thomas sliep in de auto en droomde vast nog van zijn kusje met Ezel en van al die Elfjes. Tessa was aan het spelen met de handpop geitje Benjamin (die had Thomas uitgekozen). Mariska SUPERBEDANKT!!!!
Het was een supergezellig Dorpshuysje vlakbij de receptie en restaurant. Thomas vond het gelijk gezellig en wilde boven spelen op zijn kamer. Daar hadden we geen tijd voor, want we wilde genieten van het schitterende weer en de Efteling in gaan. Het was mega druk in de Efteling. Ze hadden zelfs de openingstijden verlengd tot 19.00 uur vanwege het mooie weer en de drukte. We zijn gelijk naar de draaimolens gegaan. Thomas vindt dat zo leuk. Hij bleef in het karretje zitten en wilde er niet uit. Na onze boottocht zijn we snel weer naar het Eftelingtheater Restaurant gelopen. Daar gingen we eten terwijl er Sprookjesboomartiesten optraden. Thomas wilde niet eten en niet drinken maar wel knuffelen met Geitje Benjamin en Ezel. Hij genoot van de voorstelling en bleef maar klappen voor de Zangkampioen (dit keer Ezel). Tessa vond het ook erg leuk. Ze moest wel weer erg lachen om Thomas die zo uit zijn dak ging toen Ezel naar zijn tafel kwam en hij hem een kusje mocht geven! In het huisje wilde Thomas gelukkig nog wel wat eten. Om 20.30 uur lagen de kids in bed en sliepen ze. Om 05.30 uur was Thomas vanochtend alweer wakker! Na zijn ontbijtje ging hij met Tessa in bad, want de Efteling ging pas om 10.00 uur open. Dus om 10.00 uur liepen we snel naar de Droomvlucht. Die is zo geweldig en Thomas zie je genieten en lachen naar de Elfjes (gisteren stond er een rij van meer dan een uur!). Het was stil vandaag in de
Morgen even naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole en kijken of Thomas zijn CRP (waarde die aangeeft of hij een virus/ontsteking/ bacterie heeft opgelopen) is gestegen ondanks de nu 4 dagen anti-biotica.
190
191
Dag: 13 oktober 2010 - Ziek, koorts,sonde
Dag: 17 oktober 2010 - lieve hulptroepen
Thomas begon in het weekend zich al wat minder te voelen. Dat merkte we door het minder eten en drinken. Vanochtend had hij koorts en zijn we (Anke, Tessa en ik) ‘s Middags met hem naar het ziekenhuis gegaan. Hij heeft een onrustig oor. Er is bloed afgenomen en een sonde (door zijn neus) geplaatst. Hij liet alles verbazingwekkend toe en gaf geen kick. Hij is gelukkig minder afwezig dan de vorige keer met het plaatsen van de sonde. Hij voelt zich gewoon niet lekker en is moe en wil slapen. We hebben de bloeduitslagen net weer binnen: hb gezakt naar 6, leuco’s gezakt naar 1,8 (weerstand), thrombo’s ( bloedplaatjes) gezakt naar 64, en blasten (leukemie in zijn bloed) gestegen naar 15% (in een week tijd!) Voorlopig doen we niets behalve extra paracetamol geven.
Vanaf gisteren veel lieve hulptroepen gehad. Eerst kwam Hanneke om Tessa te halen want ze ging bij Sofie spelen en eten. Om 16.30 uur stond Myranda voor de deur en die ging spontaan voor Kees en mij koken. Heerlijk gegeten. Thomas lag terwijl we aten bij Myr op schoot. Om 20.00 uur stond Hanneke met Tessa voor de deur. Tessa had veel plezier gehad ondanks al haar zorgen over Thomas (daar had ze af en toe buikpijn van). Na het meerdere kusjes geven aan haar broer was het echt tijd voor haar om te gaan slapen. Hanneke bleef zodat Kees en ik ook even konden slapen. Ik sliep van 21.00-23.30 uur. Daarna nog wat gepraat met Hanneke. Thomas is wederom allergisch voor morfine, dit keer is het de tramal. Telkens maar kriebel op zijn neus, wang en kin....Arme kleine kerel. Een anti-kriebel middel gegeven. Toen Hanneke wegging stond een half uur later Anke voor de deur. Ze had haar vakantie in Duitsland verkort. Ik ben blij met zo veel lieve mensen om me heen. Anke heeft voor Thomas gezorgd tot 06.00 uur en mocht weer even slapen. Nu is Anke weer naar huis en komen straks Kees zijn ouders. Thomas ligt wat onrustig op de bank door de jeuk, maar slaapt wel af en toe even. Ik geef hem voorlopig even geen Tramal , alleen paracetamol met codeïne. Hij krijgt via zijn sonde vocht (ORS) zodat hij niet uitdroogd.
Dag: 15 oktober 2010 - Erg ziek Thomas is behoorlijk ziek. Al vanaf woensdag hoge koorts. Gisteren wilde hij na 10.00 uur niets meer eten en drinken. Alles door de sonde gegeven. Vannacht heb ik naast hem geslapen, want hij heeft rare ademhaling, erg kort. Vanochtend werd hij wakker met veel pijn en hebben we hem snel weer paracetamol gegeven. Hij ligt vanaf 06.30 uur op de bank in een eigen bedje en verroert zich nauwelijks. Kijkt wat tv en slaapt. Vanmiddag overleg gehad met oncoloog en huisarts.Thomas krijgt nu weer via de sonde Zithromax. Als hij niet opknapt dan maandag overleg om ook voriconazol (tegen schimmels) te geven. Gezien de afnemende waarden (hb, leuco’s, thrombo’s) gaf de oncoloog ook aan dat de leukemie in het bloed nu waarschijnlijk aan het doorzetten is (teken dat het beenmerg vol zit). Thomas slaapt voornamelijk en kijkt niet goed uit zijn ogen vandaag.
Dag: 16 oktober 2010 - nog zieker
Dag: 18 oktober 2010 - Mijn lieve Kanjer Thomas is op zijn manier afscheid van ons aan het nemen. Gisteren had hij zo’n pijn en werkte de sonde niet meer dat Wouter (onze oncoloog) persoonlijk langs kwam om de Portho cath aan te prikken zodat alle pijnbestrijding via zijn PAC kan. Thomas zijn maagje kon het niet meer aan. Hij krijgt nu dormicum (om hem rustiger te krijgen) en paracetamol. Thomas blijft een vechter en Kanjer! Hij blijft proberen om bij ons te blijven terwijl wij het beste voor hem willen en dit is geen Thomas kwaliteit van Leven. Al veel vrienden en familie zijn al langsgeweest om Thomas nog even een knuffel te geven en even tegen te praten. Het doet ons goed, maar wat is dit een hel voor ons als ouders. Dit wil je voor niemand. Thomas hoort te lachen, rennen, spelen, voetballen en niet dit liggend op de bank, happend naar adem en proberen op allerlei bij ons te blijven terwijl het zoveel energie kost om dat te doen, energie die hij niet meer heeft.
Thomas is nog zieker dan gisteren. Vannacht heb ik naast hem geslapen. Zijn ademhaling ging vreemd en zijn hartje ging te keer als een gek. Vanochtend leek hij even bij ons te zijn want hij moest een beetje lachen om Tessa die gek zat te doen. Daarna sliep hij weer snel. Vanaf vanmiddag is hij bijna niet meer wakker en slaapt continue met af en toe steken van pijn (misselijkheid? onregelmatige hartslag?). Mijn ouders zijn geweest en hebben hem even gezien. Morgen komen Kees zijn ouders. Tessa wordt gelukkig goed opgevangen door vrienden en heeft vanochtend heerlijk gevoetbald (en gewonnen). Ze is nu aan het spelen bij Anna en straks gaat ze met Hanneke mee om met Sofie te spelen en daar te eten. Ze heeft alles zo goed door onze kleine meid en vroeg ook aan me : mama Thomas gaat deze keer toch wel weer beter worden he, hij zou toch 10 worden? Dan moet ik toch maar eerlijk blijven en zeggen dat ik niet weet of hij dit keer gaat opknappen, want hij is nu wel heel erg ziek. Ze ging toen huilen en heeft haar papa toen die binnen kwam een megaknuffel gegeven.
192
193
Dag: 19 oktober 2010 - Dag lieve Thomas
Dag: 20 oktober 2010 – Gedicht.
Wat een dappere knappe kerel hadden we toch. Gistermiddag zijn we de dormicum gaan verhogen om Thomas zonder pijn en slapend te houden. ‘s Avonds kwamen Myranda, Edwin,Leo en mijn ouders langs om afscheid van hem te nemen en tegen hem te praten. Hanneke, Anke, Heleen waren er continue voor Kees en mij en regelde alles (van praten tegen Thomas tot medicatie geven aan). Om 22.00 uur zaten Hanneke, Anke, Kees en ik te praten over als hij weg zou gaan wat we dan allemaal wilde en wat we moesten regelen. Of hij in zijn kamer in zijn bedje moest of toch in de woonkamer moest blijven. We besloten allemaal dat het beter was dat hij dan naar zijn kamer zou gaan en daar rustig (voor iedereen) kon zijn. Alsof hij wist dat alles goed geregeld zou worden ademde hij om 22.10 uur zijn laatste adem uit. Precies het tijdstip (22.10 uur) waarop hij op 24 januari 2001 ook is geboren. Zijn gezicht veranderde gelijk. Hij kreeg een lach op z’n gezicht en er kwam weer een twinkeling in zijn ogen. We (Hanneke, Anke, Heleen, Kees en ik) zagen dit allemaal gebeuren en het had iets heel goeds. De pijn en de strijd was voorbij. Hij keek ons aan zo van ...haha, dat heb ik even goed gedaan he. Ik ben er gewoon even snel tussen uit geknepen voordat het voor jullie te zwaar zou worden. Mijn pure levensgenieter is er niet meer en tjonge wat doet dat pijn. Het is alsof iemand een grote hamer op mijn hart heeft geslagen. Hanneke ging daarna zoals ik ook van haar verwachte alles regelen, de huisarts kwam en daarna de uitvaartondernemer. Beide waren aangeslagen en gingen dingen verder doen en regelen. Anke, Hanneke en ik hebben Thomas gewassen, kleding aan gedaan en oh, dat was zwaar.
Ik kreeg vandaag van Lars en Patricia een mooie fotolijst met een foto van Thomas op de glijbaan met erop een gedicht:
Wat was ik blij dat ik zoveel sterke mensen zoals Anke en Hanneke om me heen had op dat moment. Daarna heb ik mijn kereltje opgetild en naar zijn kamer gebracht. Toen ik hem optilde voelde het niet meer als Thomas. Dit was zijn moe gestreden lichaam en hij is nu vrij om te spelen, rennen, voetballen. Ik heb hem in zijn bed gelegd en dat voelde goed. Als ik naar hem kijk zie ik een jongentje die lijkt op mijn kanjer maar hij is er niet meer. Om 02.30 uur gingen Hanneke, Frank en Anke naar huis. En toen was het huis heel erg stil. Gelukkig was Heleen gebleven en blijven Anke en Hanneke de komende dagen langs komen. Ze (Heleen, Anke en Hanneke) blijven om de beurt slapen voor het geval Kees en ik helemaal instorten.Wat een sterke back-up. Echt wat we nodig hebben. Vanochtend kwam de nachtmerrie terug en wisten we dat onze kerel er niet meer is en dat we het nu aan Tessa moesten gaan vertellen. Ze reageerde toch anders dan dat we verwachtte en het viel mee. Ze voelde zelf al aan dat Thomas dood was en ze wilde hem even zien. Ze zei gelijk: ja, dat is wel Thomas maar het is hem ook niet. Hoe ga je een 6 jarige vertellen dat het wel zijn lichaam is maar niet zijn geest? We (Heleen, Kees en ik) hebben haar geprobeerd uit te leggen hoe dat zat en hopelijk wordt alles duidelijk voor haar. Ze moest heel even huilen. Straks gaan we met de uitvaartondernemer Thea van alles regelen. Ik heb al van alles in mijn hoofd zoals ik het wil en weet dat Thomas dat helemaal oke gaat vinden.
Twee fonkelende ogen Twinkelend van plezier Spreken van vermogen Te genieten van het hier. Thomas Pieter Intens lieve vent Puur geluk en vrede Op de plek waar jij nu bent.
Dag: 21 oktober 2010 - Regelen, regelen, regelen Met een enorme pijn in ons hart moeten we (Kees en ik) zoveel dingen regelen voor de crematie en herdenkingsdienst. Vooral de herdenkingsdienst die in het teken staat van alle leuke,gekke, vrolijke,ondeugende momenten uit Thomas zijn leven moet helemaal goed voelen. Hanneke, Anke, Kees en ik gaan vanmiddag aan tafel om al die mooie momenten bij elkaar te krijgen en dan gaat Miranda alles in een goed document zetten zodat Wendy dit kan vertellen op de herdenkingsdienst namens ons. Zonet zaten we naar foto’s te kijken en tjonge wat is dat zwaar. Ik zag een foto van Thomas samen met Kees op de schommel. Kees met een enorme glimlach op zijn gezicht en Thomas kijkt zo naar zijn papa van oh, jee kan jij wel schommelen paps?!!!! Zo mooi! Kees en ik hebben wel besloten om na de herdenkingsdienst alleen met Anke en Hanneke naar huis te gaan (onze back-up). Mijn lieve zus Leen gaat naar huis, want Joris en Jasmijn hebben het ook heel zwaar, missen hun neefje en hebben hun mams hard nodig. Dat merken we ook met Tessa. Wat een sterke meid is het toch. Zodra we even huilen staat ze voor onze neus en geeft ze ons een knuffel en zorgt ze voor afleiding, zoals het bouwen van een knexs catamaran met papa. Zo lief. Nog even iets totaal anders: Voor degene die komen naar de crematie graag eventuele rouwbloemstukken zelf meenemen en niet naar ons huis laten versturen. Thomas gaat in de taxi naar het crematorium en daarin is geen plaats voor bloemen, want wij zitten ook in de taxi. Willen jullie aub zowel op de crematie als op de herdenkingsdienst niet in het zwart gekleed komen? Thomas hield enorm van vrolijke kleuren !!
194
195
Dag: 23 oktober 2010 - Zaterdag Ik werd vandaag wakker en het liedje van Blof Zaterdag ging door mijn hoofd. Dit liedje draaide ik altijd in mijn C1tje samen met Tessa op weg naar de voetbal. Tessa kent de tekst gewoon uit haar hoofd. Vandaag is nou echt zaterdag. Tijd om afscheid te gaan nemen van onze unieke, knappe, lieve, stoute, ondeugende kanjer Thomas (Pieter). Als ik zie hoeveel lieve vrienden/familie ons hebben geholpen om de afgelopen dagen alles zo goed mogelijk te regelen voelt dit afscheid zo goed. Dit hadden we niet zonder Anke, Hanneke, Leen, Frank, Miranda, Myranda, Wendy, Marina en de meiden van de Jutters kunnen doen. Gisteren hebben we de stickers geplakt op Thomas zijn kist. Dat was zwaar, maar het maakte de kist zo veel beter. De stickers gemaakt door Leo bovenop, die van mijn lieve paps aan beide zijkanten en purk aan de voorkant en achterkant. Dit geeft de kist een heel ander gezicht. De begrafenisondernemer waar de kist nu nog staat vroeg die stickers heb ik nog nooit gezien, zijn ze te koop? Nee, speciaal gemaakt door mijn familie. Straks komt de kist en wordt Thomas erin gelegd in de woonkamer. Tessa heeft veel in haar hoofd wat ze allemaal mee wil geven aan Thomas en heeft alles (purk, tekening met hartje en de bloemetjes rood en geel) klaar gelegd om straks in zijn kistje te doen. Tjonge wat is ze toch dapper, groot en sterk voor zo’n kleine meisje met zoveel verdriet. Ze heeft Thomas vaak gezien de afgelopen dagen en een mooi moment was toen ze samen met Sofie en Matthijs op de bank zat. Ze ging vertellen over hoe Thomas er niet meer was maar zijn lichaam hier nog wel was. Ze deed het in de vorm zoals ik het ook aan haar had geprobeerd uit te leggen. Ze liet zien dat ze een kadootje had (met haar handen) en dat kadootje was ingepakt. De verpakking is Thomas zijn lichaam, maar het kadootje is Thomas. (zijn lach, zijn geluidjes, zijn rennen, zijn boevenstreken enz) Sofie keek haar aan en zei: ik snap het wel, maar ik begrijp het niet! En wat moesten we lachen en daarna zaten drie kinderen op een bank te overleggen wie er al dood waren die ze kende zodat Thomas aan een voetbalelftal kon komen. Wie ken jij? Ik ken er al 3 zei Tessa. Toch ook zo goed die kinderlogica en humor!
Dag: 24 oktober 2010 - Wat een dag zaterdag De kist kwam en Thomas werd erin gelegd. Tessa moest en zou een zelf gemaakt boeketje bloemen van geel en paars in de kist bij hem leggen. Ze moest ook kijken of het kleine knuffelkoetje goed lag ( was van Anke. Hij heeft het druk in de hemel met het speelgoed wat we hem meegaven : zijn favoriete boek Pino in bad, knuffel purk, zijn schoenen (maatje 32), zijn deken, knuffel van Myr, brief van opa Hans en een paar softballen om eens lekker mee te gooien naar andere kinderen. Daarna was het tijd om de kist dicht te maken en Tessa wilde meehelpen net als Hanneke en Kees. Toen was het geregel over en was het tijd om heel even met een raar gevoel van rust naar de kist te kijken die er zo Thomasachtig uit zag door de stickers die erop zaten (dolfijn, paard, hond, krokodil met bal, luchtballon met dieren en Purk). Om 12.30 uur was Thea er en werd het tijd om alles klaar te zetten om Thomas met zijn laatste taxirit naar het Rhijnhof te brengen. Kees, Leo, Lars en ik hebben de kist gedragen naar de taxi. Toen Thomas daar lag was het symbolisch goed. Dit was zijn laatste taxirit. De taxi met Lars en Patricia waar hij zoveel lol in heeft gehad de afgelopen 2 jaar. Behandeld werd als President en in een boevenbui werden de schoenen uitgedaan. Toen we naar het Rhijnhof reden bleef Lars (zoals we ook wel hadden verwacht) keurig kijken waar de andere auto’s waren en bij aankomst bij Rhijnhof stapte Thea en Leo uit en liepen samen voor de taxi uit. Daarna hebben we hem uit de taxi getild en naar binnen gedragen. Daar stonden precies genoeg bloemen. Na Thea haar toespraak werd Thomas in het licht gezet. Dat was prachtig. Tessa had zelf besloten om Chynthia (dochter Lars), Sofie (dochter Hanneke) en Sonja (beste vriendin) om allemaal naast elkaar te zitten en samen de kaarsen aan te steken. Zo knap van onze kleine meid om dit zelf zo te regelen. Daarna kwamen er wel 37 kaarsjes op Thomas zijn kist gezet. Thea vertelde nog over het licht van Thomas zijn leven. Toen kwam een mooi liedje en hebben mijn
196
Paps, Leen en ik nog wat gezegd. Ik eindigde met het gedicht van Lars. Dit gedicht had hij eind februari/ begin maart geschreven. Met Lars en Kees in de taxi naar de Tender. Tessa besloot wederom om bij Joris en Jasmijn in de auto te zitten. De Tender was er om een aantal mooie momenten uit Thomas zijn leven te vertellen en Thomas zijn muziek te draaien. Wat kwamen er veel mensen. Om een gegeven ogenblik stond er een rij mensen buiten (gelukkig in de partytent die extra was opgezet). Ik zag heel vriendjes van Thomas van de Jutters, heel veel buren en vrienden, collega’s van mij en van Kees, het voetbal team van Tessa, haar juffen en ze bleven maar komen. Er waren wel 300 mensen aanwezig. De toespraak van Wendy was geweldig. Echt zoals we het wilde. Ze had een brief geschreven namens Thomas en vertelde hem zoals ik altijd heb gedaan vanuit de ik - vorm in dit dagboek. Thomas vertelde zelf over zijn avonturen, vrouwtjes en zoveel lol en liefde. De liedjes tussendoor zag je alle kinderen genieten van de uitgekozen muziek (sprookjesboommusical en sesamstraat) Bij Stampen,Stampen,Stampen gingen zelfs de zusjes van Bob dansen. Bob was lekkere geluiden aan het maken, Brian hing op zijn kop voor me over een houtenbankje en zo voelde het zo goed. Deze kids waren Thomas zijn vriendjes. Marina had een verhaal over Thomas en een liedje wat iedereen moest meezingen. Larissa, Ida en Anneke vertelde over een dag op de Honingraat van Thomas. Ze begonnen goed: Thomas komt binnen, dit keer niet met de knappe Lars of Patricia maar met zijn papa en Tessa is mee. Iedereen moest gelijk lachen. Typisch de meiden om even tussen neus en lippen door te zeggen dat Lars wel een knappe kerel vinden. En zo kwam er nog veel meer humor bij (ook in het verhaal van Wendy was dat zo goed). Alles wat ik in mijn koppie had zitten om te doen voor Thomas kwam uit gisteren. Dit was allemaal met gevoel gedaan, dit voelde ontzettend goed. We hebben toen met z’n alle 300 ballonnen opgelaten en wat was dat mooi om al die gekleurde ballonnen te zien wegvliegen. Dag lieve Thomas. Thomas was gek op de cliniclowns en we hebben 1200 euro opgehaald. Dankzij zoveel mensen hebben we de Tender herdenkingsdienst gekregen zoals we het precies wilde. Frank met zijn presentatie (film, foto’s, liedjes) Paul, Miranda, Michael met foto’s nemen, filmen enz. De Tender zelf heeft alles qua drinken en eten super geregeld. Het was voor ons echt een moment om even te genieten van alle mooie herinneringen aan Thomas en die te delen.
197
Dag: 26 oktober 2010 - Stil
Dag: 30 oktober 2010 - Een week geleden
Ik voel me zoals het liedje “Stil in mij”, maar dan meer Stil in huis. Veel te stil. Gelukkig kwamen gisteren Myranda, Miranda, Michael en Anke. Ik kreeg nog een mooi boeket bloemen van Renate die niets had gehoord over Thomas en zich echt rot schrok toen ik het vertelde op school. Haar dochtertje Babette was altijd geweldig met Thomas. Gek doen zodat hij achter haar aan rende of samen schommelen.
Het is een week geleden dat rond deze tijd de kist werd gebracht en we afscheid gingen nemen van Thomas bij Rhijnhof en de Tender. De leegte en stilte wordt zo af en toe gevuld door vrienden en vooral andere kinderen.Tessa krijgt van haar vriendinnen veel steun en donderdagavond bleef Chyntia hier eten. Er werd weer even gelachen aan de eettafel en de meiden hadden veel lol. Tessa zie je daar echt helemaal van opknappen. Ze ziet ons verdriet en heeft ook haar eigen verdriet die ze een plekje moet geven terwijl alle andere dingen doorgaan, school en zwemmen. Gisterochtend na school zijn we met Miranda en Sonja schoenen gaan kopen.Tessa had in de schoenenzaak Den Elzen (waren ook op de herdenkingdienst) een momentje dat ze het erg moeilijk (tranen) had omdat ze mij over Thomas hoorde praten met Piet en Marion den Elzen. Daarna had Sonja het ook even moeilijk (tranen) want haar vriendin was verdrietig. Toen Tessa met haar stoere nieuwe schoenen thuis kwam waren Matthijs en Sofie er al en zijn we na de lunch naar Panbos gegaan. Daar hebben we allemaal even kunnen uitwaaien. Na een behoorlijke wandeling zijn we nog een pannenkoek gaan eten. Daarna snel naar huis want het was tijd om te zwemmen voor Tessa. Als het meezit mag ze over een maandje afzwemmen voor haar A diploma. Ze wilde eigenlijk niet en dan moet ik streng zijn en dat is moeilijk maar ze moet goed kunnen zwemmen. Uiteindelijk ben ik bij haar bij het zwembad blijven zitten en zag ik haar weer genieten van het zwemmen zelfs met kleding aan. Toen we thuis kwamen stond de soep van Els al voor de deur. Heerlijk! Vandaag wordt een rare dag maar we gaan vast veel lachen want er komt een Derby! Tessa haar meidenvoetbalteam F13 tegen UVS F8 met Jonah (vriendje en klasgenoot van Tessa) om 11.30 uur op het veld van RCL. De wedstrijd was de eerste helft superspannend.Maar daarna gingen de jongens heel goed spelen en scoorde Jonah en toen hebben de jongens gewonnen. Tessa was nog wel 2 x erg dichtbij een doelpunt (de keeper heeft een blauwe plek op zijn been van het tegenhouden van de bal). Toen we thuis kwamen lagen er weer condoleance kaarten en dit keer twee zeer speciale kaarten. Eentje van Purk zelf uit Sesamstraat en een van alle sesamstraatbewoners en medewerkers (ondertekend door o.a. Meneer Aart, Arjan, Lot, Pauline, Tommie, Pino, Mamoen en nog veel meer). Kees en ik waren er stil van. Het was ook voor Thomas zo’n geweldig moment om op de set van Sesamstraat te zijn en te genieten. Zijn gezicht toen hij Meneer Aart in het echt zag was zo mooi. Ik zag hem denken: Dit is echt meneer Aart....en hij zegt gewoon Hallo jongeman tegen me!
Dag: 27 oktober 2010 - Vrienden Wat zou deze wereld zijn zonder vrienden? Kees en ik merken nu nog meer hoeveel mensen gek waren op Thomas en nu in deze rouwfase klaar staan voor ons. Ze blijven gewoon langs komen en dat voelt zo goed. Ik krijg ontzettend lieve mailtjes. Wat is het goed dat iedereen die ik spreek de herdenkingsdienst zo mooi en typisch Thomas vond. Het woord kinderfeestje met de nadruk op alles positief en mooie momenten uit Thomas zijn leven. Ik hoor ook van veel ouders dat op bijna alle merenwijk scholen (Meerpaal, Kompas, Tweemaster) Thomas zijn herdenkingsdienst is besproken en dat de kinderen alles mochten vertellen. Dat is zo goed. Op Tessa’s school (de Meerpaal) doen ze het geweldig! Er staat een tafeltje met Thomas zijn kaart en Tessa heeft maandag op schoot bij de juf alles verteld over Rhijnhof de besloten crematie en de herdenkingsdienst. Tessa werd in haar verhaal bijgestaan door Sonja (die bij beide diensten aanwezig was) en Job en Jonah die op de herdenkingsdienst waren, net als beide juffen en juf Gerdie. Tessa voelde zich door haar vrienden zo sterk dat ze allemaal er goed over hebben gepraat. Wat een knappe meid! Net als haar broer zo’n doorzetter en je ziet dat ze nu ook de mooie momenten uit het leven haalt. Soms is ze ook zo boos en staat ze in de badkamer en kijkt naar de badkuip en zegt: zo ik ga echt nooit meer in bad, dat deed ik alleen met Thomas, nu kan dat niet meer! ik vind het niet eerlijk. Ik ga wel onder de douche voortaan. En dan loopt ze huilend weg en krijgt ze van mij een megaknuffel voor het uiten van al die gevoelens en ging ze vanmiddag lekker na het voetballen (ze had haar t-shirt aan met Thomas 9 op de achterkant) onder de douche. Kees en ik hebben onze huilmomenten, omdat de werkelijkheid echt hard is en we Thomas nooit meer kunnen zien, met hem knuffelen of spelen. Het zien van een foto van begin oktober waar Thomas en ik opstaan en hij mij een megaknuffel geeft doet zo’n pijn in mijn hart. Maar dan toch als dan Frank (die de presentatie van de herdenkingsdienst helemaal in elkaar op de pc had gezet!) voor de deur staat en blijft eten en we lachend praten over een paar gekke momenten van Thomas voelt dat ook goed. Tessa vroeg al vanmiddag komt er niemand langs vandaag? En gelukkig was daar Frank waar ze heerlijk een legokasteel mee heeft gebouwd, een tekening heeft meegegeven aan Frank met daarop een dikke” dolfijn met hoed. Eigenlijk was de tekening mislukt zei ze zelf want een dikke dolfijn had ze nog nooit gezien laat staan met hoed maar ze gaf en aan Frank met een glimlach.
Dag: 28 oktober 2010 - Jutters Zoals Larissa, Ida en Anneke het zo mooi vertelde op de herdenkingsdienst over een dag van Thomas op de Jutters zo stil was het vandaag voor alle Jutters. Ik kreeg een ontzettend lieve mail van Ida (die ook vaak op vrijdag thuis voor Thomas zorgde). Haar mailtje begon als volgt: Vandaag geen ballonnen om mijn oren en geen speelgoed naar mijn hoofd, niemand die voor “straf” even op zijn stoel moest zitten, maar ook geen grote knuffel om mijn nek en even trekken aan m’n haren, wat is het stil zonder Thomas op de Jutters! Zoals Ida het zei voelt het ook voor Kees, Tessa en mij. Tessa gaf vanavond aan dat ze niet meer zo boos was op iedereen maar ze mist Thomas gewoon zo erg. Morgen gaat ze een ochtendje naar school en dan mag ze ‘s middags thuis blijven. Ze is erg moe en even wat tijd met ons en daarna met Sofie en Matthijs zal haar goed doen. Anne P.s. Aan iedereen die deze site nog leest en ook nog berichtjes neerzet het doet ons erg goed om te zien hoe gek iedereen was op Thomas en nu zo meeleeft met ons. 198
Dag: 01 november 2010 - Maandag Gister zijn we naar Jasmijn haar verjaardag geweest. De auto rit ernaar toe was al vreemd. Alleen Tessa achterin. Normaal zat Tessa voorin naast Kees en ik zat naast Thomas, want de boeven naast elkaar ging niet meer Thomas ging altijd klieren (zoals aan Tessa’s haar trekken). Kees en ik keken elkaar aan en we snapte elkaar gelijk. Bij Leen ging alles oke maar vreemd dat we niet hoefde op te letten wat Thomas aan het doen was, hem eten geven enz. Om 14.30 uur zijn we naar huis gegaan. Op de A12 was een ongeluk gebeurd en we waren pas om 15.45 uur thuis uit Bunnik. Tessa heeft thuis buiten gespeeld. Ze was te moe om mee te gaan naar Halloween bij Miranda en Sonja. ‘s Avonds heb ik de herinneringsdoos geopend (naast me lag een pakje tissue’s). Wat een mooie tekeningen, knutselwerkjes en ontzettend lieve brieven, verhalen, kaarten, gedichten aan Thomas. Ik kwam ook allemaal foto’s van Thomas tegen van heel jong tot nu. Ik vond het heel zwaar om dit te doen maar het voelde daarna ondanks mijn tranen erg goed. Wat was iedereen gek op Thomas. Vandaag is het weer maandag. Dit is een zware dag voor mij geworden door 18 oktober, terwijl dit voor Thomas altijd een superdag was, want dan ging hij met de taxi of met Kees naar de Honingraat om snel met zijn vriendjes te gaan spelen.
199
Dag: 04 november 2010 - Zwaar
Dag: 10 november 2010 - Donatie clini clowns
De afgelopen dagen zijn emotioneel zwaar. In alles worden Kees en ik geconfronteerd met het feit dat Thomas er echt niet meer is. Een brief van Rhijnhof over het as van Wijlen Thomas P. de Vries en het lijkt alsof de grond onder mijn voeten vandaan wordt getrokken en ik val. De spierpijn rond mijn hart wordt gelijk weer erger. Mijn gevoel met Thomas was altijd zo sterk, als hij pijn had of er was iets voelde ik dat eerder dan Kees. Nu kan ik mijn gevoel niet kwijt behalve in verdriet en toch proberen door te gaan voor Tessa. In Tessa zie ik ook van alles gebeuren. Mama, ik vind het gewoon STOM dat Thomas er niet meer is en ik nooit meer met hem kan spelen. Ja, Tessa zelfs ik vind dit STOM. Een woord dat we hier nooit gebruiken, maar nu alles duidelijk maakt vooral voor kinderen. Ze mist hem zo enorm. Ze gebruikt haar grote verantwoordelijkheidsgevoel nu bij andere kinderen. Gelukkig gaat ze vrolijk naar school, slaapt ze nu wat beter en is er goede begeleiding door de juffen in de klas. De Juf kwam zelfs maandag tussen de middag bij ons eten. Tessa moest en zou Thomas zijn kamer laten zien. Op het schoolplein worden we vaak aangesproken door ouders. Iedereen bedoelt het zo goed, maar soms is het net te veel voor mij. Ze vragen dan: gaat het een beetje? De enige die het werkelijk zouden kunnen begrijpen zijn ouders die ook een kind hebben verloren. Toch probeer ik dan rustig te blijven, maar gisteren zat ik er doorheen en zei gewoon: Nee, natuurlijk gaat het niet! Ik wil Thomas terug! en toen ben ik maar snel naar binnen gegaan om Tessa naar haar klas te brengen. Toch zou het ook niet goed zijn als men ons zou gaan negeren, want dat voelt ook niet goed, maar een verpleegkundige die ik tegen kwam in de Albert Hein zei: dit is niet het tijdstip om erover te praten, ik gooi een kaartje in je brievenbus en dan bel je me een keertje voor een kopje koffie. En dat gaf me wel weer een heel goed gevoel. Ze was vaak de verpleegkundige die als Thomas uit de operatiekamer kwam in de Recoverkamer voor Thomas zorgde. Wat erg goed is dat de Clini Clowns 2 december onze cheque in ontvangst nemen op het kinderdagcentrum van Thomas. Ze bezoeken dan gelijk 3 groepen en beginnen met de Jutters (Thomas zijn groepje). Het bedrag is inmiddels alweer 1275 euro.
Vandaag 1350 euro overgemaakt naar de Clini Clowns. Wat een bedrag! 2 december komen de Clini Clowns naar de Honingraat en kunnen de kinderen even genieten van de Clowns.
Dag: 09 november 2010 - Thea en Thomas zijn eetstoel Vandaag kwam Thea langs. Wat een lief en betrokken mens! Wat we wilde en waar (ze kwam zelf al met de Tender), alles was vooraf besproken in maart 2010 en op het moment van het overlijden van Thomas was ze er en regelde alles tot en met de herdenkingsdienst. Als je dan weet dat we eerst een andere uitvaartbegeleider in dienst hadden genomen die na het maken van een enorme blunder ons vertrouwen had weggenomen in uitvaartondernemers kwamen we via Hanneke aan Thea Dijkstra. Het had gewoon zo moeten zijn, want voor Kees en mij voelde dit zo goed. Geen nare uitvaartwagen maar Lars en Patricia’s Taxi, echt zo symbolisch. Het Rhijnhof zo verdrietig en mooi, vooral pap’s zijn toespraak, recht uit het hart. En wat was de Tender een goede plek om aan Thomas te denken en een aantal mooie momenten te vertellen. We hebben Thomas ook een keer meegenomen naar de Tender met opa Reindert na het bezoek aan het Smalspoormuseum. Thomas genoot van de kleine stoomtrein en van zijn fristi bij de Tender. Het is nu een plek waar we positief aan kunnen denken. Betere begeleiding van Thea en alle vrienden en familie om ons heen hadden we niet kunnen krijgen. Wat een team. Zelfs nu blijft me de betrokkenheid en de mooie, leuke en gekke manier waarop Thomas mensen heeft geraakt verbazen. Ja, het leven gaat door terwijl het voor ons zo af en toe stil staat, maar dat moet ook. Ik was gisteren even op mijn werk en ondanks dat ik nog niet in staat ben om te werken was het goed mijn collega’s te zien en te horen hoe mooi ze de herdenkingsdienst vonden. Vanochtend hebben ze (Atlas) Thomas zijn (eet-) stoel opgehaald. Aan de ene kant was het goed, want een stoel zien staan zonder mijn kereltje erin werd ik ook verdrietig van. Aan de andere kant weer zo’n hulpmiddel wat weg is net als zijn buggy (door Welzorg vorige week opgehaald).
200
Het was goed om vandaag twee mama’s te zien van twee lieve Jutters (Bob en Daniel) vriendjes van Thomas. Ik hoor dan verhalen over aanvragen van PGB en hulpmiddelen en hoe moeilijk het dan wordt gemaakt. Door jaren ervaring weet ik inmiddels hoe PGB werkt. Eigenlijk zou het voor elke ouder met een gehandicapt kind heel makkelijk moeten worden gemaakt om PGB aan te vragen zodat ze daarna met het juiste budget de zorg thuis kunnen verlichten door kanjers zoals Anke, Ida, Hanneke of andere lieve PGB-ers in dienst te kunnen nemen.
Dag: 11 november 2010 - Tessa Tessa heeft het zwaar. Ze eet en drinkt minder goed dan normaal. Ze geeft zelf aan dat dit komt omdat ze Thomas zo mist. Ze heeft pijn in haar keel en buik. Op school begon ze in de kring over Thomas. Ik zie haar verdriet en wil haar helpen maar ik vind het moeilijk om de juiste weg te vinden. Ik ben nu maar ouderwets een kalender begonnen met als ze genoeg eet en drinkt de komende week we iets leuks met z’n 3tjes gaan doen. Zodra ik haar aanspreek op haar verdriet dan probeert ze zich groot te houden want ze is bang dat ik ga huilen en ze wil me zo beschermen. Volgens mij is dat mijn taak dat ik haar moet beschermen. Het is ook zo’n kleine stoere bikkel. Toch moest ze net even huilen en dan zeg ik ook dat ondanks al het verdriet er ook momenten zullen komen van plezier, lachen en gek doen. Dat we ons daar niet schuldig over hoeven te voelen, want Thomas lacht vast met ons mee vanuit zijn plekje nu. Dat vond ze wel oke. Ze was begin van de week ook bang dat ze zelf ziek was. Heb ik ook een ziekte? Word ik wel beter? Voor de zekerheid heb ik haar toen meegenomen naar de huisarts die duidelijk aangaf dat het waarschijnlijk een buikgriepje was en dat ze veel moest drinken. Toch merk ik nu dat ze weet dat ze zelf niet ziek is maar dat ze nu weer bang is dat er iets met Kees en mij zou kunnen gebeuren. Wat moet zo’n kleine meisje van 6 toch allemaal meemaken. Ze is nu even aan het voetballen met haar paps achter de computer op zolder.
Dag: 15 november 2010 - De glans is eraf Ik sprak pas via de mail een moeder die haar zoon vorig jaar heeft verloren. We kennen elkaar via het LUMC en als ik haar zag dan sprak ik altijd even met haar en zei samen met Thomas hoi tegen haar zoon. Ze eindigde haar mail met de Glans van het leven is eraf. En zo voel ik het. De vrolijke, eigenwijze boef is weg. Tessa gaat gelukkig de laatste dagen weer wat beter, maar dan hebben Kees en ik om beurten een zware dip. Zo staan we in weer en wind om 08.30 uur op het voetbal veld om Tessa te zien voetballen en het voelt zo incompleet. Thomas had zitten lachen in zijn buggy (in een winterzak onder de regenkap) om zijn zusje, zoals ze ook dit keer weer een jongen de bal afpakte en die knul bijna omviel. Gelukkig zagen we haar weer lachen en genieten met haar voetbalvriendinnen en houdt zij ons overeind.
201
Dag: 17 november 2010 - Langzaam de draad oppakken
Dag: 01 december 2010 - Moeilijke dagen
Heel langzaam pakken Kees en ik het leven/werk/hobby’s weer op.Tussendoor zo intens genietend van Tessa en ook haar voetbal.Ik heb gisteren een diploma (wft) gehaald voor mijn werk (moest voor 1 december) en vandaag 2,5 uur gewerkt. Het was goed om mijn collega’s weer te zien en de druk op het werk wat te kunnen verlichten en te lachen met mijn collega’s over de gekste dingen. Ik ben weer begonnen met joggen. Ik krijg er energie van en het is goed om af te vallen, want deze tijd werkt op mij averrechts. Ik ben een emotionele eter. Ik snap soms echt niet hoe mensen in stresstijd zoveel afvallen en stoppen met eten. Ik zag het Tessa vorige week doen en ben blij dat ze weer eet en drinkt en veel lacht. Soms is ze nog wel eens boos op van alles maarja wie is dat nou niet in dit gezin. Toch vind ik dat ik ten opzichte van Thomas niet kan maken om bij de pakken neer te gaan zitten. Als er iets is wat die kleine dappere knappe kerel mij heeft geleerd is om met de dag te genieten van het leven ondanks zware tegenslagen door te gaan met heel wat humor. Maar oh, wat mis ik hem! Ik heb toch een aantal fotoboeken gemaakt tot en met oktober (laatste foto’s in de Efteling) en het voelt dan zo raar hem daar zo te zien wetend dat dat alles is wat ik nog van hem heb naast alle herinneringen.
Het zijn moeilijke dagen voor ons. Sinterklaas komt eraan en nu zonder Thomas. Kees ging gister even proberen of een opgenomen filmpje van Thomas in de Efteling, genietend van de Eftelingband, af te spelen was op een dvdtje in de dvdspeler. En jawel. Kees en ik keken naar zo’n vrolijk kereltje, lachend, dansend, genietend van de muziek. De tranen sprongen bij ons beide in de ogen, want we missen hem zo erg. Tessa zag het ook en was daarna boos. Ze mist hem heel erg en zei vanochtend: waarom is hij nou opeens weg? Die stomme kanker! Ik mis hem mama! Tessa droomt vaak over Thomas. Meestal speelt hij met Jennifer (zijn nichtje), want Tessa verteld vaak over haar dromen en haar gevoelens. Het is goed dat ze het doet, praten over haar gevoelens, maar soms is het voor ons als ouders nog zwaarder om om te gaan met het verlies van Thomas. Vanmiddag zit Tessa beter in haar vel en is ze nu even met Anna aan het spelen. Straks mag ze hallo zeggen tegen de Sint, want die komt langs bij haar voetbaltraining.
Dag: 21 november 2010 - Raar Gisteren na de voetbal zijn we naar zeeland vertrokken. Op naar de opa’s en oma’s en Rocco. Eerst zou Hanneke met Sofie meegaan, maar Sofie was helaas ziek dus zaten we met z’n drietjes in de auto. Opeens lijkt zo’n autorit dan erg lang, want er zit niemand schuin achter me te klieren, haren te trekken, aandacht te vragen enz. Er zit een stil meisje achter mij een dvdtje te kijken van Tinkerbel. Bah. Ik vond het echt niets. Toen we bij mijn ouders aankwamen was het ook raar. De laatste keer dat we er waren was in juli met Thomas, Hanneke, Sofie, Tessa, Kees en ik. Thomas had toen zo gelachen met Sofie en Tessa. Nu liep Tessa alleen door het huis en was het goed dat Rocco er was om mee te knuffelen. Op zich was het heel goed om mijn paps en mams weer te zien, want ik had ze gemist maar het voelde zo incompleet. We zijn ‘s middags langs Kees zijn ouders gegaan en waren rond 18.00 uur weer bij mijn ouders. Vanochtend was Tessa vroeg wakker en na ons ontbijtje en koffie zijn we rond 11.00 uur weer vertrokken. Om 12.45 uur waren we thuis. Tessa sprong de auto uit en zei: mag ik naar Anna? en hops daar ging mijn kleine meid. En toen was het nog stiller in huis.........
Dag: 02 december 2010 - Jutters en Clini Clowns Vandaag zijn we naar de Jutters (Honingraat) geweest. Daar kwamen de Clini Clowns om 10.30 uur. Ik vond het behoorlijk moeilijk om de vriendjes van Thomas te zien zonder Thomas die er ook zou moeten rondrennen. De Clowns deden het geweldig en ik zag Priscilla,Jelle, Kieran en Brian allemaal helemaal genieten. Toen gingen ze zingen en begonnen ze met Priscilla en ik voelde de tranen lopen. Priscilla was toch Thomas zijn vriendinnetje en nu zag ik haar lachen en zo goed reageren op de clowns, zo speciaal. Ze zongen nog een liedje speciaal voor Thomas. Ik heb geen fictieve cheque meer gegeven. Het geld is overgemaakt naar de Clini Clowns. Het ging mij meer om dat deze speciale kinderen nog een keer extra konden genieten van de Clini Clowns en dat is nu gelukt op deze manier.Daarna nog even verder gepraat met Ida, Anneke en Krijna. De Macclaren buggy hebben Kees en ik daar achter gelaten want dan weten we zeker dat de buggy van Thomas goed gebruikt gaat worden. Kees en ik kwamen thuis en waren emotioneel helemaal op. Het was zwaar maar wel goed om naar het kinderdagcentrum van Thomas te gaan. De realiteit komt dan zo hard aan. Thomas is er echt niet meer en komt niet meer terug.
Dag: 26 november 2010 - Bijna weekend Het is weer bijna weekend. Tessa gaat oke. Ze mag 11 december afzwemmen voor haar A diploma. Ze heeft nog vaak kleine huilmomenten of een heel kort lontje. Het is goed te begrijpen omdat ik daar ook last van heb maar soms ook wel erg vermoeiend.Wat gelukkig wel goed werkt is het Sinterklaasjournaal. Ze wordt daar vrolijk van.Ze praat dan wel gelijk over hoe ze met Thomas altijd Sinterklaas vierde en hoe ze dit jaar haar Sinterklaas bij Joris en Jasmijn gaat vieren, want alleen vieren met papa en mama dat wil ze niet. De eerste keer dat ze haar schoen ging zitten sprak haar gezicht boekdelen. Er hoorde eigenlijk een schoen naast te staan.Tessa maakte altijd alle kadootjes voor Thomas open want hij vond het papier leuker dan het kadootje zelf tenzij het een boekje was. Dan liep hij vrolijk naar de bank en ging zitten met een gezicht van..zo komt er nog iemand dit nieuwe boekje voorlezen!!!? Volgende week gaan we voor het eerst naar het kinderdagcentrum van Thomas en zien we alle Jutters vriendjes weer. Dan komen de Clini Clowns en geven we de cheque van E 1350 aan ze. Het zal nog emotioneel zwaar worden op het kinderdagcentrum te zijn zonder Thomas. Hij vond het daar zo geweldig.
202
203
Dag: 05 december 2010 - Sinterklaas
Dag: 11 december 2010 - Speelgoedkamer en Diploma A
Gistermiddag door de sneeuw naar mijn zus gegaan om daar Sinterklaas te vieren. Tessa, Joris en Jasmijn waren aan het spelen toen er hard werd geklopt op de deur. Tessa zag nog een Piet hard wegrennen (hij viel bijna door de sneeuw). Wat kreeg iedereen weer veel kadootjes. Tessa was vooral blij met haar Playmobil Camper. Ze wilde die al een hele tijd en had die bovenaan haar verlanglijstje gezet. Opa en oma en Leen en Leo kregen fotoboeken. Daarin had Sinterklaas alle foto’s van Thomas, Tessa, Joris en Jasmijn gezet. Wel erg slim vond Tessa dat want dan hebben tante Leen en oma Rieky ook een mooi fotoboek met veel foto’s van Thomas zoals wij die ook thuis hebben. Joris, Tessa en Jasmijn kregen ook veel boeken. Toen Tessa met Joris en Jasmijn aan het spelen was hebben we nog even over Thomas gepraat aan de eettafel. Het blijft zo raar dat we (Kees en ik) nergens op hoeven te letten, dat een van ons niet continue achter Thomas moet aan lopen of hem moet bezig houden en we “gewoon” onze soep kunnen eten zonder onderbrekingen. Nou we keken elkaar aan dachten hetzelfde “ geef ons al die ontbrekingen maar met Thomas terug”!! ‘s Avonds om 17.40 uur reden we terug naar huis. Tessa zat achterin de auto Toy Story 3 te kijken en het was zo stil in de auto. Dit keer waren de wegen wel schoon en waren we in 40 minuten thuis. Tessa mocht nog even wat tv kijken en toen was het alweer bedtijd. Vanochtend stond Tessa voor een verrassing. Haar laarzen stonden in de woonkamer en er zaten 2 kadootjes in. Er lag een briefje bij en de letter T in pepernoten. Het briefje zei: Hallo Tessa, Ik was 2 kadootjes vergeten, sorry! SorryPiet. Tessa moest daar erg om lachen en maakte snel de kadootjes open. Twee boekjes om verder goed te leren lezen.Nu zijn opa Hans en oma Koos en die hebben ook nog een kadootje meegenomen want de Piet had dat bij hun afgeleverd. Een stoere nieuwe grote Step! Donderdag wordt Thomas zijn bed opgehaald door Atlas. Dat wordt weer een zware dag. Ik heb al wel alle tekeningen/verhalen/gedichten/knutselwerkjes uit de herinneringsdoos in een grote map gedaan zodat de doos weer gebruikt kan worden voor Thomas zijn softballen (die zaten voor de herdenkingdienst ook in die doos). Tessa wil graag een speelgoedkamer maken van Thomas zijn kamer met speelgoed van Thomas en van haar erin zodat iedereen in de kamer kan gaan spelen.
Tessa gaat steeds meer in de speelgoedkamer spelen. Vanmiddag nadat ze haar zwemdiploma A had gehaald ging ze weer in de kamer spelen met Sofie. Ze hadden veel lol. Frank (paps van Sofie) werd met softballen bekogeld en de meiden maar lachen. Vanavond hebben Sonja ( zwemdiploma B gehaald) , Anna ( zwemdiploma A gehaald) en Tessa na het eten van hun pannenkoeken op de kamer gespeeld. Dit voelt voor mij een stuk beter want nu lopen er weer kinderen in de normaal gesproken vrolijke kamer van Thomas. Tessa heeft nu in haar eigen kamer meer ruimte en benut dat gelijk want Sonja blijft slapen vannacht.
Dag: 09 december 2010 - Thomas zijn kamer Wat een zware dag. Vandaag om 13.30 uur kwamen ze van Atlas Revalidatie Thomas zijn bed halen. Zijn kamer was daarna wel erg leeg. Weer zo’n mijlpaal en weer iets weg van Thomas (zoals ook zijn buggy en stoel). Samen met Kees en mijn paps hebben we alles goed schoongemaakt en Tessa’s bureau (was vroeger Thomas zijn kommode) en een Ikeakast (met heel veel playmobil) tegen de muur gezet waar het bed stond. Gelijk op het bureau playmobil neergezet en Tessa’s bureaustoel (knal roze) ervoor gezet. Het werd gelijk een hele andere kamer. Tessa zag er tegenop om de kamer in te gaan want dat het bed weg moest vond ze niet leuk. Toch was een speelkamer haar idee en toen ze eenmaal in de kamer stond vond ze het een hele leuke kamer. Tot mijn verbazing ging ze gelijk met de playmobil spelen en alles zetten zoals zij het wilde. De ballenbak van Thomas,een kastje met muziekinstrumenten, en zijn knuffelbeesten staan ook in deze speelkamer. Deze mengeling van beide kids voelt voor mij best oke.Tessa wil nog graag op de deur ook haar naam erbij zodat het echt een THOMAS- TESSA kamer wordt. Tessa zei zelf dat alle foto’s, schilderijen, tekeningen enz op de muren van Thomas zijn kamer moesten blijven. Ik hoop dat voor ons (Kees en mij) de kamer nu minder beladen gaat worden en een positieve kamer wordt die het eigenlijk altijd is geweest met Thomas erin maar dan nu met speelgoed van beide kids. Tessa liet na het spelen bij Jonah de speelkamer aan Jonah zien. Ze hielden gelijk een softballen gevecht in de kamer.Toen ik de kamer in kwam lagen de softballen overal. Ik moest gelijk aan Thomas denken. Hij had dat geweldig gevonden. Hij heeft vast zitten lachen om die gekke zus dat ze toch zo goed kan gooien met die sofballen net als hij.
204
Dag: 15 december 2010 - Dagboekjes Ik ben het een en ander bij elkaar aan het zoeken van Thomas en kwam zo dagboekjes over Thomas tegen vanaf zijn geboorte.Vanaf het moment dat Thomas is geboren heb ik alles (onbewust-bewust) bijgehouden. Ik maakte me altijd zorgen of hij voldoende aan eten/drinken binnen kreeg. In de boekjes heb ik ook foto’s geplakt vanaf baby tot peuter. Zelfs de fysio Anneke als Marina (ergo) schreven in de boekjes. Op een gegeven ogenblik ging Thomas naar de Watergeuzen (kinderdagverblijf) en zie je hoe vrolijk over Thomas wordt verteld in het boekje door de leidsters. Dan zie je een behoorlijke groei in zijn ontwikkeling bij de geboorte van Tessa. Tessa heeft zelfs nog bij Thomas in de groep gezeten bij de Watergeuzen. Dat vond hij helemaal leuk. Zijn baby zusje in dezelfde groep Al snel zag ik Anke’s naam te voorschijn komen bij de Schavuiten (het medisch kinderdagverblijf, in het zelfde gebouw als de watergeuzen). Thomas ging daar spelen voordat hij vier was. Hij heeft er een korte tijd gespeeld, want hij mocht vanaf 4 jaar meerdere dagen naar de Walnoot (kinderdagcentrum). Twee van de leidsters waar Thomas in die tijd erg gek op was waren Corinne en Linda. Anke is vanaf die tijd bij ons thuis komen oppassen op Thomas op de woensdag en/of vrijdag. Een gek gevoel bij mij dat ik zo lang Anke al in mijn leven heb door Thomas en haar nu echt mis. Blij dat ze geregeld nog even langs komt voor een bakje koffie, maar het is niet meer hetzelfde. Oppassen op Thomas daar ging het om. Zelfs vanaf die tijd in 2004-2005 zie je hoe Anke al van alles probeerde om Thomas zijn aandacht te krijgen met allerlei boekjes, spelletjes en heel veel buiten spelen. Thomas zijn gezamenlijke dagboekje eindigd op 28 juli 2006. Anke eindigd met dat ze rare plekjes ziet onder zijn ogen. De meiden van de Walnoot gaven al aan dat hij zo moe was. Het begin van alles. Daarna volgt een bijna medisch dagboek tot aan het einde van zijn behandeling in augustus 2008. Abnormaal wat we (samen met Anke, Hanneke, verpleegkundige in het LUMC, artsen) allemaal bij hielden over Thomas. Wel uiteindelijk zo belangrijk, want in alles zien we nu waar hij toen ook al zo slecht op reageerde qua medicatie/chemo enz. Tjonge wat een vechtersbaasje is het toch geweest in die twee jaar en erna. Als ik het dan lees (met tranen in mijn ogen) zie ik de beelden van zijn ziekzijn weer helemaal voor me. Tot 2 keer toe waren we hem bijna kwijt in die twee jaar behandeling. Ik weet dat ik nog dacht bij de 2de keer als hij hier door heen komt kan hij alles aan (hopend dat de leukemie dan nooit meer zou terugkomen). Daarna komen de dagboekjes van de Honingraat en zulke geweldige verhalen van Thomas met ons en bij zijn vriendjes. Foto’s erbij en je lacht al als je de eerste regel leest: Vandaag was Thomas in een mega boeven bui! Tjonge wat is het stil zonder mijn boef.
205
Dag: 16 december 2010 - Down+ Up
Dag: 29 december 2010 - 23 t/m 29 dec Engeland
Thomas staat in het blad Down+Up
We zijn weggeweest. Op woensdag 23 december zijn we eerst naar Brugge gegaan en hebben daar in een Van der Valk Hotel geslapen. Raar hoor met z’n 3-tjes op 1 kamer. De volgende ochtend naar de Eurotunnel en op naar Engeland. We hadden een huisje gehuurd in Staplehurst. Ik wilde hier niet zijn met de kerstdagen. Eenmaal in het huisje merkte ik hoe zwaar het was om in een ander huis dan mijn eigen huis te zijn. Een huis zonder herinneringen aan Thomas, zonder gevoel. Tessa vond het eerst niets en besloot na 1 nacht slapen om de rest van de nachten bij mij te slapen en Kees werd verbannen naar de andere slaapkamer met een twijfelaarsbed, arme Kees! Het was leuk om Engeland weer te zien. We zijn er 7,5 jaar terug ook geweest samen met Thomas en mijn ouders. Thomas was 2 jaar.Thomas genoot van alles in die vakantie en was zo vrolijk. We zaten toen in Tenterden. We zijn ook naar Tenterden geweest en zelfs langs het huisje gelopen waar we 7,5 jaar geleden zaten. Langs de stoomtrein die rijdt van Tenterden naar Bodiam Castle. We zijn dit keer niet met de trein geweest. Voor ons te beladen want Kees en ik zagen een klein mannetje helemaal gek doen, omdat hij de trein zo geweldig vond. We zijn wel naar Leeds Castle geweest. Dit keer lag het kasteel omringd door sneeuw. Dat was zo’n ander gezicht. Wel erg mooi. Tessa genoot in het kasteel en wilde er graag nog een keer in. Ze zag zoveel schilderijen en die mannen heette ook allemaal Thomas. Typisch. We zijn nog naar Hastings geweest (aan de kust). Door Tessa moesten we toch af en toe behoorlijk lachen en hebben we ook in een pub rustig kunnen eten. Maar alles was zo “raar normaal” voor ons. Geen geregel rond Thomas. Zo is het dus voor een “gewoon” gezin. Kinderen kijken dvdtjes, spelen in de auto en rijden maar. Tessa was super in de auto maar waar was die boef?
Dit keer staat er bovenaan: Afscheid van Thomas. In het afgelopen zomernummer van Down+ Up schreef Anne de Vries over haar zoon Thomas(9), die de strijd tegen leukemie langzaam verloor. Dit jaar zorgden Anne en Kees voor zoveel mogelijk leuke en positieve momenten met Thomas. Nu bericht Anne dat Thomas op 18 oktober is overleden. En ook dit afscheid beschrijft zij vanuit een positieve levenshouding. “Op 23 oktober hadden we de herdenkingsdienst en die was helemaal in Thomasstijl. Met leuke liedjes van Sesamstraat en de Sprookjesboommusical, foto’s van Thomas en ons gezin, en drie super lieve sprekers die alledrie op hun eigen manier een aantal mooie momenten uit Thomas leven hadden gehaald en die hebben verteld. Na afloop hebben we met ruim 300 volwassenen en kinderen 300 gekleurde ballonnen opgelaten. De meeste kinderen vonden het bijna een Thomasfeestje want ze mochten tekenen,poffertjes eten,dansen en luisteren naar Thomas-muziek. Ze vonden het gezellig en waren blij dat ze hun gevoelens op een kaartje mochten zetten die met de ballon meeging of een tekening konden achterlaten in de herinneringsdoos. Van ouders hoorde ik dat ze met lood in hun schoenen naar de herdenkingsdienst kwamen en met een heel goed gevoel weggingen.” Bij het artikel staat de foto van Thomas die ook hier voorop de site staat. In de zomereditie heb ik verteld over het bezoeken van de Sesamstraatset en het ontmoeten van meneer Aart en Purk.
Dag: 20 december 2010 - Panbos en Sprookjesboom Zondagochtend naar het Panbos met Tessa, Anna,Wendy, Hanneke, Sofie, Frank en Nienke. Daar lieten de kids zien hoe goed ze waren op de slee. Geweldig, de hoeveelheid sneeuw die er lag in het Panbos. Zelfs ik ben met de slee van de helling gegaan en Tessa maar lachen, gekke mama op de slee (tja, Wendy, Frank, Nienke en Hanneke gingen ook allemaal...) Tessa is wel een waaghals zeg. Totaal geen vrees op die slee ongeacht de helling. Ik was wel trots op die kleine meid. Daarna gezellig met z’n alle pannenkoeken gegeten in het Pannenkoekenhuis. Tessa at de hele pannenkoek op (net als Anna), zo’n honger had ze van al die buitenlucht. We zijn even naar huis gegaan om Nienke, Anna en Wendy af te zetten (toch wel handig die winterbanden onder de auto). Thuis even koffie gedronken en toen weer op naar de stad. Ik had een hele tijd terug kaartjes gekocht voor de Sprookjesboom musical met houthakker Willem. Ik wilde toch gaan en dus had ik Hanneke en Sofie meegevraagd. Tessa genoot van de musical en zong alles zo mee. De liedjes waren zo bekend voor haar. Ze wilde wel wat vaker een knuffel of keek of ik niet zat te huilen. En ik heb niet gehuild. Het was wel weer erg confronterend. Thomas was zo gek op de Sprookjesboommusical en ik zag hem zo weer mee stampen met zijn voeten bij het liedje Stampen, Stampen, Stampen. Ik denk dat hij ergens wel heeft meegenoten, want ik voelde hem zo bij me bij de voorstelling. Na de voorstelling was Tessa opeens heel stil. Ze zei terwijl we terug liepen naar de auto dat ze telkens tijdens de voorstelling aan Thomas had gedacht. Ik snapte haar helemaal. Ik heb haar een megaknuffel gegeven en gezegd dat ik dat ook had. Om 20.00 uur lag Tessa in haar bedje. Behoorlijk moe.
206
Die de boel altijd op stelten kon zetten door aan mijn haar te trekken of aan die van Tessa of kon lachen of meekrijsen met de sprookjesboommusical muziek. Maandag wilde ik naar huis. Ik miste in alles Thomas. Dus een dag eerder dan gepland zijn we vandaag naar huis gegaan. De terugreis verliep soepeltjes. Om 08.15 uur (engelse tijd) vertrokken en om 15.45 uur (nederlandse tijd) waren we thuis. Tessa wilde gelijk met Anna spelen, want na 7 dagen met je ouders op pad mis je je vriendinnen wel. Ze kan nu wel wat engels praten. Kinderen leren dat toch zo snel. Kees vond het zwaar om weer thuis te zijn. Voor mij voelt het beter (niet makkelijker).
207
Dag: 04 januari 2011 - 2011
Dag: 17 januari 2011 - Speelgoed & bijna 3 mnd verder
Terwijl iedereen ons het beste wenst voor 2011 blijven wij met ons gevoel stilstaan bij oktober 2010. Jemig wat missen we die gekke vrolijke eigenwijze kerel. Straks komt zijn verjaardag eraan en was hij 10 geworden. Kees, die 2 dagen later jarig is, vond dat altijd prettig, want dan hoefde hij zijn verjaardag niet te vieren, want iedereen kwam toch wel voor de verjaardag van Thomas. Nu wil hij het liefst alles overslaan. Maandag ben ik naar mijn werk geweest en ik werk weer 18,5 uur per week (bijna mijn 22 uur). Het leid wel goed af om te werken en mijn collega’s zijn super aardig en we hebben veel lol. Soms moet ik weer advies geven over uitvaartverzekeringen en dat vind ik bestwel moeilijk want het komt dan weer zo dichtbij (qua gevoel). Tessa is weer naar school en heeft het goed naar haar zin. Ze probeert wel elke avond de tijd te rekken om zo laat mogelijk te gaan slapen. Ze vindt het helemaal niets alleen slapen boven. Ze wil ons horen praten, of de tv zachtjes horen enz. Ze vindt het geweldig als ik in het logeerbed onder haar half hoogslaper kom slapen omdat haar papa soms bestwel kan snurken! Oh, mama wat gezellig dat je er bent, nu ga ik nog beter slapen. Ach vergeleken met Thomas is ze hoe dan ook laat wakker. Zelfs dat mis ik. Hoe boos ik ook soms was op Thomas dat hij om 05.30 uur zijn kamer/bed afbrak zo mis ik dat nu. Hoewel de speelkamer veel gebruikt wordt kan ik me er nog niet toe zetten om Thomas zijn kleding te bekijken. Alles ligt nog steeds in zijn kledingkast en zijn jas aan de kapstok in de gang bij de voordeur. Sommige dingen moesten weg, zoals zijn bed, stoel en buggy, maar sommige dingen laat ik gewoon nog.
Vandaag kwamen Anneke en Ida (twee leidsters van de Honingraat). Het was goed om ze weer te zien. Ida heeft hier ook vaak opgepast op de vrijdag op Thomas. We moesten weer lachen om de gekke acties van Thomas en zijn manier om aandacht te vragen. Zijn knuffeltjes geven, haren trekken.We hebben de speelgoedkamer laten zien en ik heb wat speciaal speelgoed meegegeven aan Ida. Ze neemt het speelgoed en muziekinstrumenten mee naar de Honingraat zodat heel veel kinderen er mee kunnen spelen. Anneke vertelde gelijk dat de bakfiets echt continue gebruikt wordt door de leidsters, net als de trampoline. Het is fijn om te horen dat alles wat we de Honingraat hebben gegeven zo goed gebruikt wordt en er weer kinderen happy van worden om er mee te spelen.Tessa vond het moeilijk dat er werd gepraat over Thomas en wilde even bij een vriendinnetje spelen. Daar maakte ze ruzie (zei ze zelf). Volgens mij is ze teveel in haar hoofd bezig met Thomas en mist ze hem net zo erg als wij. Ze leest nu zelf disney boekjes en dan zegt ze ook: ik had dit ook voor Thomas kunnen doen want Thomas vond het zo leuk als ik een boekje voorlas (toen las ik alleen nog niet maar vertelde het verhaal door naar de plaatjes te kijken). Ze is ook wat opstandig en ziet wit. Er heerst een vervelende griep, vandaag waren 6 kinderen ziek in Tessa’s klas en de juf is ook ziek. Hopelijk slaapt ze nu even een nachtje goed en voelt ze zich morgen wat sterker.Morgen is het 3 maanden geleden dat Thomas overleed. Soms lijkt het langer geleden en soms lijkt het alsof het gisteren is gebeurd, zo gaan mijn gevoelens. Het blijft gewoon te stil in huis.
Dag: 08 januari 2011 - bowlen op de Wii Tessa heeft de Wii opnieuw ontdekt. Ze wil nu elke avond bowlen met Kees. Ze wint elke keer van haar paps en een lol dat ze dan heeft (en Kees ook). Die kleine meid heeft de ene na de andere strike. Na het bowlen gaan ze tennissen en daarna boksen. Ze heeft al een keer Kees knock out geslagen! Tjonge wat had Thomas hierom gelachen om te zien hoe die kleine zus eventjes wint van zijn pappie. Vandaag moest ze weer voetballen (sneeuwballentoernooi). Het was vreselijk weer en ze had het echt koud (veel regen, nare wind). Ze had haar Thomas t-shirt weer aan. Ze praat de laatste dagen veel over Thomas. Ze aaide zijn foto en zei tegen de foto: ik mis je Tho.Tranen over mijn gezicht toen ik dat zag. Op zijn verjaardag gaan we zijn as via een ballon de lucht in laten zodat het zich kan verspreiden hoog in de lucht. Thomas was zo gek op ballonnen en op de herdenkingsdienst lieten we ook 300 ballonnen de lucht in gaan dat dit doen ook heel goed voelt.
Dag: 13 januari 2011 - Dromen Pas droomde ik over Thomas. Hij vroeg me waarom heb ik geen bed in mijn kamer? Als ik langs kom moet ik toch ook kunnen slapen? Ik werd wakker en ik had bijna een bed van zolder gehaald en neer gezet zo echt voelde alles. Het rare was dat ik pas later dacht, he hij sprak tegen me.... hij heeft nooit een woord gezegd maar in mijn droom wel. Een paar dagen later vertelde Tessa dat Thomas in haar dromen tegen haar aan het praten was. Ze was zo blij dat hij kon praten dat ze wakker wilde worden om het tegen mij te vertellen dat Thomas echt kon praten. Maar dan werd ze wakker en was Thomas er niet. Anke kwam gisteren weer eens koffie drinken en ze had een mooie droom over Thomas gehad. We zaten aan de eettafel en hij zat erbij. Hij zei een aantal woorden tegen haar. Wat hij zei en hoe hij klonk kon ze zich niet meer herinneren maar ze vond het wel apart dat hij sprak in haar droom. Er is echt veel meer tussen hemel en aarde dan dat we denken zo apart dat drie personen dromen dat Thomas kan praten. Vandaag kreeg ik een geboorte kaartje van Gijs. Broertje van” Mees” en Isabel. Dan moet ik gelijk denken aan Mees en zijn vrolijke koppie in de box naast Thomas. Zijn strijd tegen de leukemie. Nog zo’n kanjer die de strijd verloor.
208
Dag: 18 januari 2011 - 3 maanden Vanavond om 22.10 uur is het precies drie maanden geleden dat Thomas overleed. Vandaag had ik het moeilijk op mijn werk. Kreeg veel telefoontjes over uitvaartverzekeringen. Er was zelfs 1 klant die door ging vragen hoe dat allemaal ging als de uitvaartondernemer langs kwam, de kosten, over begraven of cremeren. Ze lachte zelfs haar zenuwen weg omdat ze het onderwerp zo aangrijpend vond. Ze wist niets over mij en Thomas en dat heb ik gelukkig zo kunnen houden. Ik bleef verbazingwekkend rustig en heb alleen verteld dat uit ervaring het afhankelijk is of ze een goede uitvaartondernemer heeft gevonden. Tjonge dan besef ik weer hoe blij we waren met Thea. Ze deed alles om ons zoveel mogelijk te ontzien, regelde veel samen met ons en nam bijvoorbeeld het overlijden aangeven bij de gemeente Leiden uit onze handen zodat je daar niet als ouder staat te huilen, omdat je moet doorgeven dat je kind is overleden. Ze komt ook bij het ballon oplaten en dat voelt erg goed. In die drie maanden is toch veel veranderd. Ondanks dat ik Thomas elke dag enorm mis (vooral zijn knuffels, zijn gelach en boevenstreken) zijn er ook dagen dat het redelijk oke gaat met mij. Tessa gaat ook als een golfbeweging. Ene dag heeft ze het niet over Thomas en de volgende dag alleen maar. Weet je mama Thomas is die ster en dan wijst ze een hele mooie ster aan. Wordt hij in de hemel maandag ook 10 jaar? Mag hij daar zijn verjaardag vieren? Allemaal goede vragen van Tessa maar oh, zo moeilijk voor mij als ouder. Was hij hier maar om zijn verjaardag te vieren. Kees heeft ook wisselende dagen. Het werk leidt hem af, maar thuis is de confrontatie altijd groot, een huis gebouwd om Thomas heen, in alles zie je en voel je Thomas terwijl hij er niet meer is. Soms vraag ik me af hoe andere ouders die een kind hebben verloren hiermee om gaan en dan krijg ik een mailtje van een moeder die haar zoon heeft verloren. Haar verhaal zou zo mijn verhaal kunnen zijn zo herkenbaar, maar het verdriet is hetzelfde : erg groot.
209
Dag: 24 januari 2011 - Ballon oplaten
Bijgaand mijn afscheid brief aan Thomas:
Vanochtend (op Thomas zijn 10de verjaardag) om 10.10 uur bij de Tender hebben we het as van Thomas opgelaten in een grote ballon. Eerst heb ik mijn afscheid brief voorgelezen en daarna hebben we de ballonnen opgelaten (9 gekleurde ballonnen en 1 biologisch afbreekbare ballon met het as erin). Het was ontzettend mooi om de grote witte ballon en de 9 gekleurde ballonnen zo te zien verdwijnen in de wolken. Als achtergrond muziek hadden we Met je kop in de Wolken (gezongen door Meneer Aart, Pino en Tommie uit sesamstraat). Heel toepasselijk. Het was wel emotioneel zwaar, we stonden met tranen in onze ogen. Daarna zijn we met het kleine gezelschap naar de Tender gegaan en hebben we koffie/thee gedronken en nagepraat over alles en een heerlijk stukje taart gegeten. Om 11.45 uur gingen we allemaal weer naar huis. Anke en Hanneke zijn nog meegeweest naar huis. Tessa was super lief, zowel bij de ballon oplaten samen met Sonja (haar vriendinnetje) en ook daarna thuis. Ze zei nog in de auto: dit was wel erg kort om Thomas zijn verjaardag te vieren.
Lieve Thomas In het koninklijke ziekenhuis Bronovo werd je op 24 januari 2001 om 22.10 geboren.Gelijk toonde je je enorme strijdkracht om de zware longontsteking tegen te gaan.Toen je 1,5 jaar was kregen we te horen dat je een unieke vorm van Down syndroom had (10). Het verklaarde zoveel over wat we al met je hadden meegemaakt in die 1,5 jaar. Vanaf die dag keken we niet naar wat je zou moeten kunnen, maar wat je wilde doen. De epilepsie was vreselijk om als ouder te zien. De machteloosheid bij een aanval. Gelukkig was de epilepsie snel onder controle. Totdat je 3 jaar was zat je vaak in je eigen wereldje. Toen je zusje werd geboren ging de wereld open voor je. Je vond haar van dag 1 geweldig. Er ging geen dag voorbij of je stond wel bij de box om te kijken hoe het ging met je kleine zusje. De jaren vlogen voorbij. Van samen kruipen tot samen lopen. Tessa keek niet waar ze liep en zag altijd bont en blauw en jij keek zo keurig uit waar je liep zo voorzichtig was je. Jullie werelden groeide uit elkaar. Jij naar je kinderdagcentrum en Tessa naar het kinderdagverblijf, maar altijd wisten jullie precies wat jullie aan elkaar hadden en samen konden doen. Toen je 5,5 jaar was werd de leukemie geconstateerd. Wederom liet je zien hoe sterk je was. Wat een wilskracht en ging je van de kleine dingen genieten zoals boekjes lezen, kleine opdrachtjes doen of spelen met scheerschuim. Tessa had het moeilijk om haar grote broer zo ziek te zien. Ze wilde niet naar het ziekenhuis terwijl je haar zo graag wilde zien. Uiteindelijk kwam ze weer naar het ziekenhuis om je te zien en de glimlach op je gezicht sprak boekdelen. Daar stond je maatje, je zusje zei tegen je dat ze een speciale knuffel kwam brengen, zodat je niet alleen was in het ziekenhuis. De rollen waren opeens helemaal omgedraaid.Tessa werd de oudere zus en ging gekke stunts uithalen, zoals voor de nep vallen voor je bed zodat je bijna schuddenbuikend uit je bed viel of meezingen met Baloe de Beer. Op 30 augustus 2008 hadden we de speeltuin afgehuurd en hielden we een mega feest, want je was eindelijk schoon. De leukemie was weg na 2 jaar behandelen. Je genoot die dag! Iedereen kwam met je spelen en taart eten. Daarna gingen we naar de Efteling en bleven we voor het eerst slapen in het Efteling Hotel. Je liet je van je beste kant zien in het hotel, want je at je avondeten helemaal op en moest lachen toen Pardoes achter je ging staan. We leefden als gezin al jaren met de dag en hebben zo genoten van je toen we je zo zagen genieten van het leven. Je ging naar de Honingraat en voelde je gelijk thuis bij de Jutters (als een warme deken om je heen, zei Anke). Anke bleef op woensdag en dat werd je relaxdagje. We zagen je continue groeien in je ontwikkeling. Je gaf zo goed aan wat je wel wilde en niet wilde. Tessa ging boekjes voorlezen en Anke kocht puzzeltjes want tja, je deed je opdrachtjes zo goed. Je had haar zelfs een keer sprakeloos! Je gaf aan met je vinger in het boek waar de koe, de poes, de hond en paard stonden als Anke dan zei: waar is het paard, wees je keurig het paard aan. Ze was zo trots op je dat ze die dag de hele dag heeft lopen stralen! En wij ook. Knappe kerel. Helaas kwam de leukemie terug in september 2009 en we bleven kijken naar je met verbazing. Niemand geloofde het toen we zeiden dat de leukemie terug was, want je was in topvorm en genoot van alles. Je voetbalde veel buiten met alle buurtkindjes en ging zelf schommelen. Maar vooral het houten kasteel was toch wel het leukste om iedereen voor de gek te houden. Anke moest je hand beethouden en samen gingen jullie dan over de wiebelbrug en daarna van de glijbaan. Bij Lars deed je hetzelfde maar dan wilde je wel op schoot bij hem van de glijbaan en maar lachen. Bij mij keek je me aan en dacht ah, die mama, laat die maar even zitten op het houtenbankje ik doe het zelf wel even .
210
211
En dus verrastte je iedereen door gewoon helemaal zelf de trap op te lopen, over de wiebelbrug en daarna zelf van de glijbaan te gaan. Je paps nam het gelijk op met zijn nieuwe camera. Wat hebben we leuke dingen gedaan toen we hoorde dat we je echt niet meer beter konden maken en we wisten dat we je toch zouden gaan verliezen. Je genoot van de kleine dingen, met je vriendjes spelen, naar de Efteling met ons, dolfijnen aaien en je bezoek aan Sesamstraat. Met een big smile op je gezicht stond je op 11 oktober 2010 te dansen in de Efteling bij het Eftelingbandje. Je vond het zo geweldig dat je zelfs je gezicht in de saxofoon stak om te kijken of daar echt dat leuke geluid uit kwam. Een week later om 22.10 uur op 18 oktober ben je er niet meer. Lieve Thomas wat missen we je. Onze boef, onze levensgenieter, onze grapjas, onze knuffelkerel en kusjesman. En hier staan we dan. We laten je via deze ballon de lucht in gaan. We laten je vrij om te vliegen met Pino, Tommie en meneer Aart en je koppie in de wolken te steken. Dag lieve kerel.
Dag: 18 februari 2011 - Laatste berichtje De laatste tijd voelt het vaak zo onwerkelijk dat Thomas er niet meer is. Dan moet ik hem even zien dus kijk ik naar allerlei video opnames van Thomas zodat ik hem kan horen lachen, rennen en spelen. Dan zie ik hem spelen met Tessa en achter haar aan rennen en zie beide kinderen lachen. Of Tessa achter het stuur van een Oldtimer in de Efteling en ze praat tegen Thomas, hij zit te lachen naast Kees achterin de auto. Ik mis die tijd en ik mis Thomas zo erg. Tessa is laatste tijd ook wat meer van slag. Ze zoekt in alles veiligheid. Ze fietste gisteren met me mee naar huis (Sonja thuisgebracht) en ze zei: mama ik wil liever geen afscheid of doei zeggen tegen vriendinnen want dan zei ik ook tegen Thomas en opeens was hij er niet meer! Mijn kleine meid! Mijn hart brak. Zo geeft ze toch weer aan hoe veel ze Thomas mist, ze huilt niet maar in haar doen en laten merken we het wel.
We houden van je! Je mama, papa en Tessa.
Gedicht van Lars:
Gedicht Lars:
Loslaten Twee fonkelende ogen, Twinkelend van plezier. We moeten je loslaten, Je bent niet meer hier.
Zachte lucht voelt warm. Het veld stroomt vol. Bloemen schieten uit de grond. Kindergeluiden zingen rond. De lente ontluikt. Bloesem siert de bomen. Hoe zou het toch komen? Dwars ertegen in. Is stilte. Leegte. De leegte van Thomas niet meer ... rennen, lachen, brullen, glijden, spelen, genieten... Hoe zou het toch komen? Dat ‘rouw’ niet met a-u wordt geschreven?
Papa en mama lieten het vandaag zien. 3, 2, 1 -met je hoofd in de wolken-, daar ging nummer tien. Los moeten we je laten, Als de ballonnen aan het meer. Nog even een tijdje wachten, Dan zien we je weer.
212
213
Dag : Heden Eindelijk heb ik alle verhalen uit je dagboek in dit boek gezet en passende foto’s erbij gevonden. Wat hebben we veel meegemaakt met Thomas. Vrolijke, verdrietige en ondeugende berichten, maar vooral je enorme wilskracht en het puur genieten van alle kleine dingen lees ik in alles. Zo las ik mijn mamadag met je en was ik erg blij dat ik die dag zo genoten heb met je en we heerlijk door het Haagse Bos hebben gelopen. Ik ben blij dat ik vanaf je geboorte een dagboek heb bijgehouden. Ik heb zoveel dagboeken die ik nog kan lezen over wat je op het kinderdagverblijf de Watergeuzen, KDC De Walnoot, KDC De Honingraat, thuis bij Anke of met ons hebt meegemaakt. Dat geeft me een goed gevoel. Juist al die kleine dingen die jou zo speciaal maakte kan ik nalezen en dan zie ik die dag alweer helemaal voor me. Anne
214
