cvs mijn leven bepaalt Keuring kan en moet beter

LEES

ME

ME / CVS VERENIGING nummer 15 - april 2012

In dit nummer o.a.: Lamlendigheid en een kunstgebit Ik vertik het dat ME/cvs mijn leven bepaalt Keuring kan en moet beter

I

N

H

O

U

D

NUMMER 15 - APRIL 2012

7

Lamlendigheid en een kunstgebit

10

Water, het goedkoopste medicijn

column

boekbespreking

In memoriam

12

Marieke Das

26

ME/cvs en ouderschap

Ik vertik het dat ME/cvs mijn leven bepaalt

En verder 8 Sprokkelnieuws 14 Politiek Den Haag, luister naar ons! 17 Paleontologisch dieet voorkomt allergeenbelasting 22 Ontgrenzing 23 Keuring kan en moet beter

25 32 34 35 36

Hoe staat het nu met... Statuten verklaard Vacatures Steentje bijdragen Karma en karren maar

30 33 37 38

Rondom de ME/cvs Vereniging Van het bestuur Lid worden Adressengids

Rubrieken 4 5 16 20

Colofon - redactioneel voorwoord Lezerspost Jongerenafdeling ME-denkertjes en oproepen

Lees ME • 3

nummer 15 - april 2012

Van de redactie

Colofon

Myosotis Blue Ball

Nr. 15, april 2012 ISSN 1873-8931 Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/CVS Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Ellen Volleman, Batenburg-Mets.

Els

de

Graaf,

Thinkie

Aan dit nummer werkten mee Anne Pauline, Eva Hart, Floor van Ormondt, Geralde Lagendijk, Inge Heit, Ingrid van der Tuuk, Metje Wijbenga, Nettie Griffioen, Jill Mecking, Monique Drost, Rinus van Sprundel, Rob Wijbenga, Ynske Jansen. Opmaak Els de Graaf. Illustraties/Foto’s Alies Meerman, stoch.xchng Foto voorpagina http://mostbeautifulflower.com/forget-menot/forget-me-not-flowers-a-popular-gardenplants.html (Forget Me Not Flower 5) Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren. Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME t.a.v. Els de Graaf Van Coevordenmarke 51 8016 EB Zwolle Email : [email protected] Nabestellen Een los nummer kost € 5,= inclusief verzendkosten. Ook eerdere nummers zijn na te bestellen. Voor uw bestelling neemt u contact op met de redactie van Lees ME: tel. 038-4290456 (niet tussen 12.00 en 14.30 uur).

Kopij volgend nummer Bijdragen voor Lees ME 16 moeten uiterlijk donderdag 31 mei 2012 bij de redactie binnen zijn. De uiterste aanleverdatum van kopij voor de 17de editie van Lees ME is zondag 30 september 2012.

Lees ME • 4

Els de Graaf

Een enigszins vreemde titel voor dit stukje aan het begin van Lees ME 15. Het is in ieder geval geen exotisch gerecht, als u dat mocht denken. Bij mijn weten kun je het niet eten. Ik raad u aan om het ook maar niet te proberen. En nee, het is ook geen medicijn om te genezen van ME of van CVS. Helaas, zover is de medische wetenschap nog niet gevorderd.

Wat het dan wel is? De Latijnse naam van een plant. “Hallo, wij zijn geen botanische vereniging,” hoor ik u denken. Helemaal juist! Edoch… Dit kleine blauwe bloempje met het zachtgele hart en de welluidende naam wint langzaam maar zeker terrein. Naast het blauwe lintje wordt dit plantje namelijk steeds vaker gebruikt als symbool bij onze strijd om (h)erkenning. Enigszins verbasterd, dat wel: vergeet-ME-niet. Wij willen inderdaad niet vergeten worden. Wij willen gezien én gehoord worden door overheden, instanties, de wetenschap, (huis)artsen, buren, familie, vrienden en bekenden. Wij willen dat onze ziekte erkend wordt. Wij zijn het wachten moe, letterlijk en figuurlijk. Er zit een grens aan ons geduld. Grens/grenzen. Ook al woorden die nauw verband houden met onze ziekte. U zult er in deze editie van Lees ME zeker meer over kunnen lezen. Nu kan ik vervolgens een opsomming geven van de onderwerpen die u zult aantreffen. Toch doe ik dat niet. U mag het zo dadelijk zelf gaan ontdekken. Wel wil ik u tot slot een paar regels meegeven uit een lied van Ramses Shaffy. Zij verwoorden ruimschoots de inhoud van deze Lees ME:

Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder. Maar niet zonder ons… NIET zonder ons!

COLUMN


Lamlendigheid en een kunstgebit door Floor van Ormondt

H

et is nu alweer een tijd geleden dat ik mijn eerste column schreef. Met veel plezier zit ik achter mijn laptop stukjes te schrijven en te lachen om mijn eigen grapjes. Want zo ben ik. Ik vind mijn eigen humor steevast grappig. Altijd fijn om in ieder geval één fan te hebben. En het leuke aan deze fan,is het feit dat ze altijd aanwezig is. Zo sta ik mezelf vaak op te wachten met een spandoek vol ophemelende teksten. Of vraag ik aan mij om één van mijn columns te signeren waarna ik gillend en schuimbekkend datzelfde stukje papier inlijst.

inspiratieloze tijdperk. Een thema dat wellicht door menig collega-schrijver is uitgemolken, maar ik waag een poging de uiers van die metaforische koe nog eens flink uit te knijpen. Loos alarm dus, dat lege scherm. Inspiratie genoeg om over wat loze feiten te praten. Want in mijn hersenpan kookt er altijd wel iets. En deze week zijn dat gillende fans en een toetsenbord dat inmiddels per rolstoel door het leven gaat. Om nog maar te zwijgen over het feit dat het demonstratief een geruit dekentje over zichzelf heen heeft gedrapeerd. Je weet wel, om het effect nog wat te vergroten. Typerend…

Maar vandaag moest ik een schokkende conclusie trekken: ik ben inspiratieloos. Mijn fan slaakt een gil van schrik. Maar wat is er dan loos met de inspiratie? Boos zit ik op bed. Lamlendig te wezen. Ik kijk wat rond. Naar links. Naar rechts. Nog een keer naar links. Terwijl de klok verder tikt, erger ik me aan het behang dat van de muur bladdert. Twee dagen later en mijn behang bladdert nog steeds. Ik staar naar mijn laptop en luister naar het gemopper van mijn toetsenbord dat me vertelt dat hij niet jonger op wordt. Als ik die toetsen mag geloven, hebben zij inmiddels hun intrek hebben gedaan in het bejaardentehuis, waar ze leren borduren en af en toe een kopje thee drinken met de lokale vrijwilliger. Terwijl mijn toetsenbord enthousiast ‘Bingo’ krijst en daarbij per ongeluk zijn kunstgebit uitspuugt, hang ik met punaises mijn behang recht.

Tien minuten later kom ik tot de conclusie dat mijn lichaam dan wel slecht mag functioneren met ME, mijn nek heeft me nog nooit in de steek gelaten. Die kan goed kletsen. Mijn fan knikt instemmend. Mijn toetsenbord is blij mijn tekst in elkaar aan het breien. Tien minuten later.

Negen dagen later komt het verlossende antwoord tot mij. Genialiteit ten top. Ik vraag mijn fan om een tromgeroffel voor het effect. Ik roffel op mijn laptop en begin met typen. Het toetsenbord kijkt me aan. ‘Wat zeg je kind?’ Je moet wat harder tikken, want anders versta ik je niet.’ En dan is nu het moment dat een ieder in lofzangen uitbarst; ik schrijf mijn column over mijn

De column is klaar. Het water kookt voor de thee, terwijl ik overkook van mijn eigen genialiteit. Ik zet een hoed op mijn hoofd en plant een zonnebril op mijn gezicht om onherkenbaar door mijn eigen huis te wandelen. Want na deze briljante tekst weet ik het zeker. Ik ga mezelf stalken. t

Lees ME • 7


Sprokkelnieuws Kort wetenschappelijk nieuws bij elkaar gesprokkeld van relevantie websites en webfora.

MRC investeert in 5 onderzoeksprojecten! De Medical Research Council (MRC) heeft voor meer dan £1.600.000 aan subsidies toegekend aan onderzoek naar de oorzaken van CVS/ME. In februari 2011 heeft de MRC wetenschappers opgeroepen onderzoeksvoorstellen in te dienen op gebied van CVS/ME. Deze oproep was tevens gericht op het aanmoedigen van nieuwe samenwerkingsverbanden tussen gevestigde CVS/ME-onderzoekers en onderzoekers die nieuw zijn in dit veld, maar overtuigende wetenschappelijke referenties bezitten. Met dit bedrag zullen vijf projecten gefinancierd worden. Niet in alle projecten wordt specifiek onderzoek gedaan bij CVS/ME-patiënten. In die gevallen gaat het dan om patiëntengroepen met overeenkomstige symptomen, zoals afwijkingen in het immuunsysteem, ernstige vermoeidheidsklachten, griepachtige symptomen… Men hoopt uiteindelijk, dankzij deze onderzoeken, tot een betere diagnose en effectievere behandelingen te komen. De projecten die in de prijzen vielen zijn:

Lees ME • 8

Dr. Wan NG (Universiteit van Newcastle) gaat met zijn team het immuunsysteem analyseren van meer dan 500 patiënten met het primaire syndroom van Sjögren, een vorm van reuma. Door het in kaart brengen van de afwijkingen in het immuunsysteem van deze patiënten hoopt men beter inzicht te krijgen in de mechanismen van vermoeidheid. En dit kan mogelijk weer leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. De uitkomsten van dit onderzoek bieden ook hoop op een klinische test voor de diagnose van CVS/ME.

1

Professor Julia Newton (Universiteit van Newcastle) zal met haar team het functioneren van het autonome zenuwstelsel onderzoeken. 90% van de CVS/ME-patiënten blijkt namelijk last te hebben van duizeligheid en zich ‘licht’ in het hoofd te voelen. Met een speciale MRI-techniek is het mogelijk om de activiteit van de hersenen met behulp van een computer zichtbaar te maken in een driedimensio-

2

naal beeld. Op deze manier kan de bloedtoevoer naar de hersenen gemeten worden en vervolgens kan bepaald worden hoe dit verband houdt met de cognitieve functies van het zenuwstelsel. De onderzoekers hopen dat hun werk de basis zal leggen voor nieuwe diagnostische hulpmiddelen, een beter begrip van afwijkingen van het zenuwstelsel en de ontwikkeling van doelgerichte behandelingen om deze afwijkingen te herstellen. Professor Anne McArdle (Universiteit van Liverpool) zal in samenwerking met de Universiteit van Leeds de mitochondriën in spiercellen bestuderen met behulp van een nieuw ontwikkelde techniek. Eerdere studies suggereerden dat de mitochondriën bij CVS/ME-patiënten ontregeld zijn, wat leidt tot een energietekort. De wetenschappers hopen met hun onderzoek meer informatie te krijgen over hoe CVS/ME zich ontwikkelt en uiteindelijk een chronische aandoening wordt.

3

Het onderzoek onder leiding van professor David Nutt (Imperial College Londen) is erop gericht antwoord te vinden op de vraag: Kan het verbeteren van de diepe herstellende slaap bij patiënten met CVS/ME het functio-

4

nummer 15- april 2012

neren overdag verbeteren?! Gehoopt wordt dat dit onderzoek meer inzicht zal geven in de wijze waarop slaapstoornissen CVS/ME-patiënten beïnvloeden. Dit met het oog op de ontwikkeling van nieuwe therapieën. In King’s College Londen gaan wetenschappers samen met dr. Carmine Pariante het effect onderzoeken van het eiwit interferon-alfa (IFN-alfa) op het immuunsysteem.Dit IFNalfa beïnvloedt o.a. vermoeidheid en griepachtige symptomen. Het team zal gedurende enkele maanden een groep patiënten met Hepatitis C volgen die een behandeling met IFN-alfa ondergaan. Hierbij zullen de biologische veranderingen m.b.t. de ontwikkeling van vermoeidheid vastgelegd worden. Mogelijk kan dit werk leiden tot een checklist van bloedmetingen waardoor te voorspellen is wie CVS/ME zal ontwikkelen.

5

Bron: UK medical Research Council press release, 21 December 2011.

f f f f f f f Nieuwe bloedtest voor ME? Het CVS/ME Centrum te Amsterdam heeft bij een kleine groep patiënten een geavanceerde bloedtest uit laten voeren door de afdeling Immunologie van het Erasmus Medisch Centrum. De eerste resultaten zijn hoopvol. Met deze bloedtest wordt de activiteit van genetisch materiaal onderzocht in een bepaalde witte bloedcel. Deze bloedcel brengt een deel van de tijd door in de hersenen. Ter verduidelijking: erfelijke informatie is in het DNA van elke lichaamscel opgeslagen; ook in bloedcellen. Stukjes van dit genetisch materiaal

kunnen actief worden en ervoor zorgen dat bepaalde stoffen worden aangemaakt. De zgn. boodschappers die daarvoor zorgen zijn bekend en kunnen gemeten worden. Dit is namelijk al eerder gedaan bij ziekten als diabetes, schizofrenie, depressie en schildklieraandoening. De

onderzochte

patiënten

van het CVS/ME Centrum waren mensen met ME na Pfeiffer en mensen na burn out. De testresultaten van deze twee groepen bleken te verschillen van elkaar en van de resultaten bij de eerder genoemde ziekten. Een voorlopige conclusie: bij ME worden afwijkingen gevonden die duidelijk verschillen van andere ziekten en van gezonden. Een verdere analyse van de testresultaten is in de maak. Bron: weblog CVS/ME Centrum t

Lees ME • 9


PETITIE

Politiek Den Haag, luister naar ons!

In Lees ME 14 kon u voor het eerst lezen over de petitie en de plannen voor een burgerinitiatief van de gelegenheidsgroep ME-Den Haag. Deze keer een uitgebreide update van allerhande acties en een tussenstand. Start In augustus 2011 besluiten een tiental ME-patiënten de handen ineen te slaan. Niet om weer een nieuwe patiëntenorganisatie op te richten, maar om ME op de politieke agenda te krijgen.

facebook wordt de petitie grootschalig onder de aandacht gebracht. Ook wordt een persbericht verstuurd.

Om de 40.000 handtekeningen bijeen te krijgen voor het burgerinitiatief zit de groep ME-Den Haag niet bepaald stil.

Bewustwording kweken D i ve r s e b e r o e p s g r o e p e n worden benaderd met de bedoeling mensen bewust te maken van wat er gaande is op het gebied van ME. Uiteraard met de hoop dat men ook de petitie zal tekenen.

Allereerst wordt een petitie opgesteld en online gezet. Via de sociale media als twitter en

Vervolgens wordt met hetzelfde doel contact gezocht met maatschappelijke organisa-

ties, zoals het Rode Kruis, De Zonnebloem, thuiszorgorganisatie, vakbonden e.d. De politiek wordt eveneens niet geschuwd. Zo zijn o.a. alle ‘provincies’ aangeschreven en gemeenten. En dan... Al deze inspanningen werpen langzaam maar zeker hun vruchten af. De Stentor, de Weekkrant en een aantal lokale kranten interviewen ME-patiënten. Ook lokale radiozenders pikken het op. De drie patiëntenorganisaties laten zich eveneens niet onbetuigd en maken melding van de petitie op hun websites en in hun donateurs- en patiëntenblad. Het aantal online handtekeningen groeit gestaag. Maar alleen brieven schrijven vinden de initiatiefnemers niet genoeg. Er worden flyers en visitekaartje ontworpen, zodat een ieder die dat wil en kan ook zélf aan de slag kan gaan in de eigen omgeving.

Nog meer handtekeningen! Lees ME • 14

Serious Request De actie Serious Request (SR) van 3FM wordt aangegrepen om nog meer aandacht te vragen. Er komt een oproep om mee te doen aan de SRactie en het nummer ‘Fix you’ van Coldplay aan te vragen met als motivatie: ‘Dit nummer is voor alle ME-patiënten in Nederland. Wij hebben een


goede behandeling nodig. Fix us!’ en de link naar de petitie te vermelden. Velen geven gehoor aan de oproep met als gevolg dat Fix you eindigt op de zevende plaats van meest a a n g e v ra a g d e n u m m e r s (316x). Dit betekent dat het Rode Kruis (minimaal) 300 moeders + gezin een week lang te eten kunnen geven. Een prachtig resultaat van en door ME-patiënten! Eerste mijlpaal De eerste mijlpaal wordt vlak voor de kerstdagen bereikt: 5.000 handtekeningen. Er is vreugde alom, maar... Het zijn er nog lang niet genoeg om ME op de politieke agenda te krijgen. Om nóg meer handtekeningen op te halen wordt een papieren handtekenactie op touw gezet. De handtekenformulieren worden massaal gedownload en vervolgens meegenomen naar familiebijeenkomsten, feesten en evenementen. Ze worden neergelegd op het werk, bij sportclubs, winkels e.d. Het aantal ondertekenaars van de petitie groeit en groeit... Diverse acties In februari gaat de Elfstedentocht niet door, de Vijf Gemeententocht echter wel. En daar werd een schaatser met promotieshirt aangetroffen. Het weekend van 3/4 maart wordt uitgeroepen tot actieweekend. In Alphen aan de Rijn gaat dan het hardloopseizoen van start met de 20 van Alphen. En Feyenoord speelt dat weekend thuis in de Kuip tegen FC Groningen. Bij uitstek evenementen waar veel mensen op af komen... Na een oproep op facebook en fora melden vrijwilligers zich

Op weg naar de Kuip... aan om te helpen bij het verzamelen van handtekeningen. Diverse bedrijven zorgen belangeloos voor pennen, klemborden, t-shirts met opdruk en het printen van honderden handtekenformulieren. Voor aanvang van de voetbalwedstrijd treffen de vrijwilligers bij de Kuip enthousiaste supporters die al op de hoogte blijken te zijn van de handtekenactie. De supportsclub had ze via hun website opgeroepen massaal te tekenen. Radio Rijnmond doet verslag van de actie door ter plekke twee vrijwilligers te interviewen. In Alphen aan de Rijn hebben zich ondertussen twee lopers gemeld voor de 2,5 km. De speaker leest bij start/finish

de tekst op hun t-shirts en zorgt daarmee voor een extra promotie van de petitie en de actie. Ook hier staan een vrijwilligers paraat om handtekeningen te verzamelen. Het resultaat mag er wezen. Bij deze twee grote acties worden ruim 3.800 handtekeningen opgehaald. Petje af! Tussenstand Na het grote actieweekend lijkt het wat stil te worden. Maar niets is minder waar! Groep ME-Den Haag gaat onverdroten door. Het aantal handtekeningen blijft nog dagelijks groeien: eind maart staat de teller op een totaal van 13.398 handtekeningen. Een mooi resultaat! Dat smaakt naar meer... t

Zet ME op de politieke agenda! Voor een burgerinitiatief zijn 40.000 handtekeningen nodig. Help mee om dit te bereiken en onderteken de petitie op: http://deziekteME-petities.nl. Voor meer informatie: www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Lees ME • 15


ME/cvs en jongeren

Chronisch ziek en tóch eindexamen doen !? door Geralde Lagendijk

Het eindexamen is een belangrijke mijlpaal in je schoolcarrière. Het is echter ook iets waar je als middelbare scholier met ME/cvs erg tegenop kunt zien. Gelukkig bestaat de mogelijkheid om, in samenwerking met de school en de onderwijsinspectie, van de examenvoorschriften af te wijken. Zo krijg je de kans om het voortgezet onderwijs toch op een goede manier af te sluiten, ondanks je beperkingen.

Lees ME • 16


Rondom de ME/cvs Vereniging WAT DOET DE ME/cvs VERENIGING? Oprichting De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd in Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHO-code G93.3). De onderzoeksdiagnose 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Belangenbehartiging Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011. Waarom een verenigingsvorm? De ME/cvs Vereniging is niet alleen een vereniging voor patiënten, maar ook van patiënten. Dat is de reden waarom de verenigingsvorm is gekozen. Bij een stichting of fonds bepaalt het bestuur het beleid. Bevalt het beleid niet, dan is het voor de patiënten niet mogelijk om daar iets aan te doen. Democratische organisatie Bij een vereniging bepalen de leden het beleid. Het bestuur voert het uit. Doet het bestuur dat niet goed, dan kiezen de leden uit hun midden een nieuw bestuur. Een vereniging is dus een

Lees ME • 30

democratische organisatie. Het is de organisatie van de patiënten zelf. Via de ME/cvs Vereniging kunnen we als patiënten zelf onze stem laten horen, in plaats van dat anderen voor ons bepalen wat wij vinden. In deze harde maatschappij worden ME/cvspatiënten op alle mogelijke manieren achtergesteld, gestigmatiseerd, beschadigd, gediscrimineerd - maar vooral worden wij als persoon genegeerd, onze situatie gebagatelliseerd. Activiteiten Een belangrijk element binnen de ME/cvs Vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden o.a. door middel van huiskamerbijeenkomsten en het project Voor MEkaartje. Daarnaast worden contacten onderhouden met overheidsinstanties en andere maatschappelijke organisaties. Verder is de ME/cvs Vereniging sinds september 2011 actief op Facebook. Om de jongeren binnen de doelgroep te bereiken is er voor hen een Facebook Jongeren. Ook het twitteren is een nieuwe activiteit geworden. Lidmaatschap De vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap: standaard, jeugd- en partnerlidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Daarnaast bestaat ook de mogelijkheid van het donateurschap. Meer informatie op pagina 37.


LOPENDE ACTIVITEITEN Voor MEkaartje Een kaartje aan een MEdelid schrijven of een kaartje ontvangen... Al 30 leden beleven veel plezier aan deze vorm van lotgenotencontact. Ook meedoen? Neem contact op met coördinator Yolanda Verburg: tel. 023-7519429. Huiskamerbijeenkomsten Verspreid over het land worden huiskamerbijeenkomsten gehouden of gaan (bij voldoende aanmelding) van start. Voor meer informatie en opgave: Alphen a/d Rijn Anja van Halen, telefoon: 0172-519573 (tussen 10.00-14.00 uur of ná 19.00 uur) Amersfoort Jozina van Ginkel, telefoon: 033-4941717 Arnhem/Nijmegen via het bestuur, telefoon: 073-6425864 Breda Eerste bijenkomst op 26 april a.s. Eugénie Willems: [email protected] Den Bosch Karin Schellekens, telefoon: 073-6140476 Rijswijk (ZH) Ingrid Zeller, telefoon: 070-7577187. ME-vragenlijn Sinds 2 februari jl. is een telefonische vragenlijn beschikbaar, waar u terecht kunt met vragen over ME en wat daarbij komt kijken. Deze lijn is op maandag van 19.00-20.00 uur en donderdag van 11.00-13.00 uur bereikbaar onder nummer: 0578-618697. Vragen kunnen ook schriftelijk gesteld worden Mail dan naar: [email protected] of stuur een brief naar het postadres van de vereniging (zie contactinformatie). Internationale consensus criteria (ICC) In de ICC, die deze zomer verscheen, wordt geadviseerd de term CVS los te koppelen van ME. Reacties op de ICC en suggesties worden verzameld. Daarna zal een nota opgesteld worden en deze zal vervolgens aan de leden voorgelegd worden.

Beleidsnota 2012-2014 Een beleidsplan voor de komende jaren is reeds in ontwikkeling. Het is echter nog altijd mogelijk aan te geven wat voor u jou belangrijke speerpunten zijn. Laat het weten via de bekende contactkanalen. Wetenschap voor Patiënten De ME/cvs Vereniging heeft samen met een tweetal andere patiëntenverenigingen (MS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta) een subsidie in de wacht gesleept voor het project ‘Wetenschap voor Patiënten’. Het project is per 1 januari 2012 van start gegaan en zal drie jaar duren. In deze periode zullen interactieve webcolleges ontwikkeld worden. Wetenschappers laten op deze manier patiënten kennismaken met de wetenschappelijke achtergrond van hun ziekte. Ook de patiëntenverenigingen zelf zullen een webcollege verzorgen. De voorbereidingen voor het eerste webcollege in september zijn inmiddels begonnen. (zie ook pagina 20, ME-denkertjes en oproepen).

CONTACTINFORMATIE Postadres : ME/cvs Vereniging 4e Hambaken 89 5231 TX ‘s Hertogenbosch E-mail : [email protected] Bestuur Voorzitter Secretaris Penningmeester Alg. bestuurslid

: Rob Wijbenga : Maarten Batenburg : Donjah Hartsuijker : Rob Kok, Els de Graaf, Merel Bouwman- Zijl

Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie e.d. kunt u terecht bij: Metje Wijbenga, telefoon: 0513-435915. Internet website : www.me-cvsvereniging.nl Postgiro rekeningnummer: 4286957 t.n.v. ME/CVS Vereniging te ‘s Hertogenbosch Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer: 32108065

Lees ME • 31


Statuten verklaard

Stichting of vereniging? door Metje Wijbenga

Statuten, huishoudelijk reglement. Voor velen zijn dit kreten die gelijk staan aan abacadabra. Vanaf deze editie van Lees ME zal ik trachten dit alles wat dichterbij te brengen en om te zetten naar begrijpelijker taal. Als voorloper hierop allereerst het verschil tussen vereniging en stichting. STICHTING Een stichting heeft een ideële of sociale strekking tot doel. Dat kan zijn van het bevorderen van onderwijs in derdewereldlanden tot het bevorderen van onderzoek naar een minder bekende ziekte en alles wat daar tussen in zit. Een stichting heeft geen leden, maar alleen donateurs. Zij mag winst maken, maar deze mag niet ten goede komen aan de stichting zelf, maar moet wegvloeien naar het doel waarvoor deze zich inzet. Natuurlijk zijn er veel meer haken en ogen aan een stichting, maar dit zijn wel de grootste in het oog springende verschillen met een vereniging. VERENIGING Een vereniging daarentegen mag winst maken en deze mag ten goede komen aan de vereniging. Bovendien zijn er leden én begunstigers (donateurs). Het bestuur van een vereniging is er dóór en vóór de leden en heeft rekenschap af

Lees ME • 32

te leggen aan de leden in de Algemene Vergadering. Maar zelfs binnen verenigingen is er verschil, namelijk een informele vereniging en een vereniging met volledige rechtsbevoegdheid. Informele vereniging Stel, een aantal vrienden besluiten om één keer in de twee weken bij elkaar te komen en met elkaar te koken. Er wordt afgesproken dat één persoon de zaken organiseert (voorzitter) en, omdat er door iedereen maandelijks een duit in het zakje wordt gedaan (contributie), ook iemand die de financiën (penningmeester) beheert. Daarmee is er een bestuur ontstaan. Wanneer er nu naast het bestuur meer deelnemers zijn, krijgt het geheel een verenigingsstructuur. Dit is wat men noemt een 'informele vereniging'. Vereniging met volledige rechtsbevoegdheid Dit type vereniging is een vereniging, die door tussenkomst van een notaris wordt

opgericht, zoals onze ME/cvs Vereniging. De notaris maakt een oprichtingsakte op. En daarmee wordt de vereniging een 'rechtspersoon'. Een rechtspersoon kan bezittingen en schulden hebben, contracten sluiten, rechtszaken aanspannen of aangeklaagd worden. In dergelijke verenigingen wordt gewerkt met statuten. Dit zijn wettelijke bepalingen die de structuur van een vereniging aangeven. De leden van deze vereniging zijn eigenlijk de uiteindelijke bestuurders: zij stellen een groepje leden (bestuur) aan om één 'woordvoerder' te hebben die alles in goede banen moet leiden. Dit is natuurlijk makkelijker dan 200, 300 of meer leden die allemaal tegelijk besturen. Het houdt wel in dat ook de leden bepalen hoe de 'weg' van de vereniging gaat lopen en of een bestuur wel of niet voldoet. Zij zijn ook degenen die een bestuur controleert, corrigeert of ontslaat. Om kort te gaan: bij dit verenigingstype zijn de leden de baas en werkt het bestuur louter en alleen met goedkeuring van en namens de leden. t


Van het bestuur

Een appél in de lente door Rob Wijbenga

D

e tijd is een enorme goochelaar. Op het moment van schrijven ligt er sneeuw en ijs, en gaat de Elfstedentocht nét niet door. Wie weet het nog...? Wie naar buiten kon, trok een dikke jas aan en een muts tot aan zijn ogen. Op het moment dat je dit leest, bloeien er volop bloemen en laten de vogels zich duidelijk horen. De tijd van verwachting breekt aan, van hoop. Elk jaar opnieuw. Plannen worden gemaakt, het leven wordt aangezet. Niet als je ME hebt. Gedwarsboomd door je eigen lichaam wordt menige hoop door onuitvoerbaarheid de bodem ingeslagen. Al wat je hebt zijn je dromen. En de wereld raast door. Als je mazzel hebt doe je wat mee, dan haak je weer af. Niet omdat je niet wilt, maar omdat je niet kunt. En verdwijn je uit beeld. De wereld gaat verder, ook zonder jou. Maakt het uit dat er dan anderen zijn die hetzelfde overkomt? Niet als je ze niet kent, in een volstrekt isolement. Denkt dat je volkomen vergeten bent. Dan is de kans klein dat je dit leest. Maar wij zóeken jou wel… De laatste maanden waren maanden van opbouw binnen onze vereniging. Lees ME heeft alle stormen doorstaan, en ligt in al zijn glorie voor je. De ME-vraagbaak wordt flink geraadpleegd. Onze website is nieuw leven ingeblazen, mede dankzij een klein team van vertalers waardoor elke week actueel nieuws wordt geplaatst. Een team dat trouwens dringend aan versterking toe is. Dus meldt je, als je je aangesproken voelt.

onderling gecorrespondeerd. Nieuwsbulletins zien steeds vaker het licht en voorzien degenen onder ons zonder computer van actueel MEnieuws. Er worden steeds meer contacten gelegd met andere ME-partijen, zoals jullie het bestuur hebben gevraagd. We zijn zijdelings betrokken bij de petitie aan de Tweede Kamer om ME eindelijk als (biomedische) ziekte te zien en niet als psychosomatisch. We maken deel uit van Wetenschap voor Patiënten: een mooi driejarig project waarbij door ons gekende namen online colleges gaan geven aan de hand van door jullie gestelde vragen (zie ook pagina 20, ME-denkertjes en oproepen).

Wij zóeken jou Maar we doen een appél op jullie allemaal. We zitten te springen om menskracht om dit allemaal voort te zetten en uit te breiden. Want er is nog veel meer mogelijk. Laat van je horen. Ieder van ons kan iets doen: aangeven dat je niets kunt, is al heel wat doen! Soms meer dan heel de dag bezig zijn met dit werk. Laat ook weten of je anderen kent, die er nog slechter aan toe zijn dan jij. Juist hen willen we bereiken om hen te laten weten dat ze nodig zijn. Anders zijn we niet compleet. Zij doen er het meeste toe. We kunnen elkaar zóveel geven: ook door een stil gevoel van aanwezigheid. De wereld raast door. Godspeed wens ik jullie toe. En vrede in het hart. t

Facebook is met groot succes opgestart. Facebook voor jongeren staat net als de huiskamerbijeenkomsten in de steigers. Er wordt

Lees ME • 33


Lid worden?

-

Samen staan we sterk!

Lees ME • 37

cvs mijn leven bepaalt Keuring kan en moet beter

Recommend Documents