Commerciële Bijlage. Zorg rondom niet-aangeboren hersenletsel kan en moet beter

Commerciële Bijlage

HET BREIN november 2015

Hoop houden bij depressie Uitdagingen in de jeugdzorg en kinderpsychiatrie NAH: de mogelijkheden van revalidatie tot de chronische fase Werken is gezond bij onbegrepen lichamelijke klachten (SOLK) 75% van de MS-patiënten meldt zich niet vaker ziek dan collega’s

Behandeling lokale neuropathische pijn: trial-and-error

Zorg rondom niet-aangeboren hersenletsel kan en moet beter

Goede slaap vermindert psychiatrische klachten

Het probleem van lokale neuropathische pijn is groot. Vroeg behandelen is essentieel voor succes. Normale pijn is een alarmsysteem van het lichaam en heeft een duidelijke beschermfunctie: als je je hand in het vuur steekt, trek je ‘m terug. Neuropathische pijn is in feite schade aan dat alarmsysteem, met een vals alarm tot gevolg.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) staat steeds meer op de agenda’s van gezondheidsinstellingen. Dat is een goede ontwikkeling, maar vraagt tegelijkertijd om een betere afstemming tussen vraag en aanbod. Met het implementeren van een zorgstandaard moet de zorg verbeterd worden.

Mensen met een psychiatrische aandoening lijden vaak ook aan een slaapstoornis. Deze stoornis wordt doorgaans niet behandeld als aparte aandoening maar gezien als symptoom. Doordat de slaapstoornis niet wordt behandeld, herstellen mensen vaak langzamer of onvoldoende van de psychiatrische aandoening en neemt het risico op terugval toe.

Lees verder op pagina 5

Lees verder op pagina 8

Lees verder op pagina 20

2

HET BREIN Deze onafhankelijke publicatie van Pulse

PULSE MEDIA GROUP

VOORWOORD

|

HET BREIN

IRIS SOMMER

Media Group verschijnt op 3 november bij de Volkskrant en op 7 november in een oplage van 30.000 stuks bij Arts & Auto. De bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de Volkskrant.

De verbluffende overeenkomsten tussen hersenziekten

INHOUD 3 Leven met MS 4 Er is meer te halen dan leven met pijn 6 Neuromodulatie helpt me verder in het herstelproces 7 Wetenschappelijk onderzoek naar dementie 8 Zorg rondom NAH kan en moet beter 12 Erkenning en herkenning van NAH 14 De invloed van NAH op gezin en gezinsleven 16 Huppakee, gewoon knokken voor je leven 19 Niet altijd juiste hulp voor mensen met depressie 20 Slaap heeft invloed op de werking van ons brein 21 Meer psychosociaal onderzoek nodig 22 Transformatie jeugdzorg: van probleem naar uitdaging 25 De aandacht nu vooral gericht op psychosociale zorg 26 Complexe problematiek, werkbare oplossingen 27 Uit balans door een conversiestoornis

COLOFON Media Advisor Annemijn van der Veer Editorial Manager Chloé Otten Commercial Director Maarten le Fevre Publishing Director Paul van Vuuren Productie/LayOut Gydo Veeke Redactie Cor Dol, Ellen Kleverlaan, Petra Lageman, Annemiek de Waard, Rachel Visscher en Karin van Leeuwen Foto’s Wioleta Brynkus, Bigstockphoto.com Drukker Janssen/Pers Rotatiedruk

PULSE MEDIA GROUP De inhoud van de commerciële bijdragen zoals profielen, expertinterviews, expertbijdrage en advertorials beschrijven de meningen en standpunten van de geïnterviewden. De redactie van PMG tracht alle fouten te voorkomen, maar de redactie kan niet instaan voor eventuele fouten of onvolkomenheden in deze bijdragen. PMG aanvaardt hierdoor geen aansprakelijkheid. Pulse Media Group B.V. www.pulsemedia-group.com [email protected]

Iris Sommer, hoogleraar psychiatrie en auteur van ‘Haperende Hersenen’

Een zalmroze glanzend oppervlak, versierd door een kleurig netwerk van rode en blauwe bloedvaatjes die er in een bladervormig patroon doorheen trekken. Zachtjes pulserend op de maat van de hartslag. Levende hersenen zijn ronduit schitterend. Die magie is echter afwezig wanneer je de hersenen na de dood bekijkt: een koude, grijze massa in plakjes of op sterk water. Veel mensen staat dat beeld, van dode, grijze hersenen voor ogen. Het is moeilijk te bevatten dat die anderhalve kilo (voor vrouwen nog een paar onsjes minder) vet en eiwitten het denken, doen, voelen en ervaren van een mens bepalen. Lang werd dan ook ontkend dat dit het geval is. De hersenen zorgden voor motoriek, pijnbeleving en perceptie, maar hogere functies zoals emoties, persoonlijkheid, humor en sociale vaardigheden werden aan een onstoffelijke “geest” of “ ziel” toegedicht. In de geneeskunde heeft dit schisma ertoe geleid dat twee specialismen het brein bestuderen: de psychiatrie en de neurologie. Zelfs tot twee verschillende behandelsettings: een aparte geestelijke gezondheidszorg die zich goed deels buiten het ziekenhuis afspeelt. Naarmate we de hogere hersenfuncties beter begrijpen wordt deze tweedeling steeds kunstmatiger. Natuurlijk hebben persoonlijkheid, cognitie, sociale vaardigheden en karakterstructuur ook hun basis in de hersenen. Je ziet dat duidelijk bij mensen die ernstig hersenletsel oplopen. Zij krijgen moeite met lopen, met zien en met hun evenwicht. Maar verandering van persoonlijkheid is vaak het grootste probleem voor deze patiënten. De afgelopen drie jaar heb ik een goed deel van mijn avonden besteed aan het

KENNISPARTNERS

schrijven van Haperende Hersenen. In dit boek vertel ik de verhalen van negen patiënten met de ziekte van Parkinson, bipolaire stoornis, multiple sclerosis, Gilles de la Tourette, Alzheimer, schizofrenie, de ziekte van Huntington, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en dwangstoornis. Bij het schrijven viel mij

“Levende hersenen zijn ronduit schitterend” op dat bij geen van deze aandoeningen de klachten beperkt blijven tot één domein. Steeds was zowel energie, bewegen, sociaal functioneren, emoties, perceptie en cognitie aangedaan. Mij vielen bij het beschrijven vooral de overeenkomsten op. Naast de specifieke symptomen die per aandoening verschillen, zoals psychose, manie, tremor, krachtsverlies en tics, zijn er steeds algemene klachten die voor een groot deel overlappen. Het is eerder een nuanceverschil tussen de aandoeningen dan een absoluut verschil. Bijna alle hoofdpersonen uit mijn boek vertelden dat ze een periode van somberheid doormaakten, dat het tempo van denken en bewegen lager werd, dat zij stress minder goed konden hanteren. Sociale contacten werden minder. Ook in de onderliggende mechanismen van verschillende hersenaandoeningen zijn veel overeenkomsten. Bij de meeste aandoeningen is er sprake van een combinatie van erfelijke aanleg (een groot aantal betrokken genen) en ongunstige omstandigheden (waar stress steevast deel van uitmaakt). Steeds duiken the usual suspects

op: een aantal ontregelingen dat bij vrijwel alle hersenaandoeningen optreedt. Verhoogde activatie van het immuunsysteem is zo’n algemene factor. We zien dat een actief afweersysteem een risicofactor vormt voor de meeste hersenaandoeningen. Andersom zorgt schade, of eiwitophoping in de hersenen, juist voor extra activering van de afweercellen ter plaatse. Remming van immuunactivatie kan met medicatie, maar ook via aanpassing van dagelijkse stress, van het slaap-waakritme, van fysieke inspanning, voeding of van de darmflora. Onvolledige verbranding van suiker, door verminderde functie van de mitochondriën, is een andere algemene factor die bij veel hersenaandoeningen een rol speelt. Verbeteren van de verbranding van suiker in de hersencellen is dan ook speerpunt voor het hersenonderzoek. Een ander mechanisme dat bij vrijwel alle hersenaandoeningen een rol speelt is een verstoord evenwicht tussen vrije radicalen en antioxidanten. Dit hangt nauw samen met suikerverbranding en immuunactivatie en vormt een extra aangrijpingspunt voor preventie en behandeling. Een laatste mechanisme dat bij vrijwel alle hersenaandoeningen een rol speelt is verminderde aanmaak van groeifactoren, zoals BDNF (Brainderived Neurotrophic Factor), waardoor de regeneratie en uitgroei van jonge hersencellen achterblijft. Dit tekort aan groeifactoren zou samen kunnen hangen met de neiging tot somberheid, die bij veel patiënten met een hersenziekte een rol speelt. We weten dat een aantal behandelingen, zoals running therapie, antidepressieve medicijnen, lithium en ook elektroconvulsieve therapie, de aanmaak van groeifactoren stimuleert. Het is beslist geen toeval dat dit allemaal behandelingen zijn die effectief zijn tegen depressie. Kortom, de tegenstelling tussen psyche en soma, tussen geest en brein, en tussen GGZ en somatische geneeskunde is volstrekt achterhaald. Hersenaandoeningen gaan het hele brein aan, niet slechts het psychiatrisch of het neurologisch deel, en kennis van beide terreinen is onontbeerlijk voor complete, innovatieve behandeling van patiënten.

PULSE MEDIA GROUP

|

3

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Leven met MS Het beeld van de ziekte is doorgaans veel negatiever dan de werkelijkheid.

M

ultiple Sclerose is een ernstige ziekte. Maar het beeld dat mensen vaak hebben van MS, dat je eindigt in een rolstoel en al kort na de diagnose nog maar weinig kunt, is veel negatiever dan de werkelijkheid. Twintig tot dertig procent van de mensen met MS moet uiteindelijk gebruikmaken van hulpmiddelen zoals een rolstoel. Maar voor de overige mensen met MS blijft de mobiliteit grotendeels aanwezig. Er zijn dus meer toekomstkansen dan je denkt.

Auteur: Petra Lageman

MS is een ziekte waarbij de beschermen isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg wordt aangetast. Hierdoor kunnen onder meer problemen ontstaan met lopen, voelen, zien en denken. De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend en hoe MS zich in de loop der jaren zal ontwikkelen, verschilt per persoon. De een kan zich goed staande houden, een gezin stichten, blijven sporten en werken. De ander is daartoe niet of slechts beperkt in staat. Niet bij voorbaat opgeven Juist omdat het verloop van de ziekte onbekend is, is het belangrijk niet bij voorbaat al op te geven. “Soms zijn mensen geneigd gelijk of kort na de diagnose al minder te gaan werken of besluiten zij geen kinderen te krijgen”, weet Herman van der Weide, directeur ad interim van

MS Vereniging Nederland. Dat eerste is onverstandig en het tweede is niet nodig. Als je van fulltime naar parttime gaat en later arbeidsongeschikt wordt, krijg je een lagere uitkering. Terwijl veel mensen, al dan niet met enkele aanpassingen, vaak kunnen blijven werken. “Dat moet je niet opgeven als het niet nodig is. Onze MS Coaches hebben juist daar veel expertise in en kunnen vertellen wat er allemaal mogelijk is.” Kinderen MS hoeft geen belemmering te zijn voor het hebben of krijgen van kinderen. “Natuurlijk is het zwaar”, stelt Van der Weide. “Maar dat is het voor mensen zonder chronische ziekte ook. En natuurlijk zijn er soms problemen. Maar het kan prima samengaan. Ik ken veel mensen met MS die één of meerdere kinderen hebben. Het

“Juist omdat het verloop van de ziekte onbekend is, is het belangrijk niet bij voorbaat al op te geven” vereist, net als in andere gezinnen, veel tijd, energie en organisatie maar het kan wel. Het MS lotgenotencontact kan een bron van inspiratie zijn, zodat je niet overal zelf het wiel voor hoeft uit te vinden.” Sporten, gezond leven Door zo gezond mogelijk te leven kun je MS niet genezen en er is ook geen

wetenschappelijk bewijs dat je de ziekte ermee vertraagt. Toch benadrukken medici het belang van een gezonde levensstijl. “Mensen met MS komen vaak een aantal vitamines en mineralen tekort. Werken aan je lichaam, gezond eten en zoveel mogelijk in beweging blijven, versterkt je lichaam en je weerstand.” Moe Leven met MS vereist naarmate de ziekte voortschrijdt, aanpassingen in levensstijl. Veel mensen kunnen ‘s ochtends nog functioneren maar moeten ‘s middags rust nemen. De vermoeidheid wordt vaak als zwaarder ervaren dan cognitieve problemen en verlies van mobiliteit. “Als

je iets wilt maar je hebt er simpelweg niet de energie voor dan is dat moeilijk te accepteren en in tegenstelling tot het verlies van mobiliteit is er ook geen oplossing voor.” Hulp en advies Wie de diagnose MS krijgt of al langer heeft, kan voor hulp en advies terecht bij MS Vereniging Nederland. Vaak verloopt het eerste contact via de MS telefoon 0900 8212108. Getrainde ervaringsdeskundigen beantwoorden de vragen en kunnen indien nodig doorverwijzen naar professionele hulpverleners. In de regio´s organiseert de MS Vereniging regelmatig bijeenkomsten voor haar leden.

PROFIEL

MS en werk Driekwart van de mensen met MS meldt zich niet vaker ziek dan collega’s.

M

ultiple Sclerose beperkt de participatie op de arbeidsmarkt. Dat lijkt logisch maar dat is het niet. Recent onderzoek toont aan dat het niet alleen gaat om feitelijke beperkingen vanwege de ziekte. Veel werkgevers én mensen met MS denken ten onrechte dat vanwege de ziekte werken niet of vrijwel niet mogelijk is.

arbeidsgeschikt te zijn. Toch vinden zij geen baan. Deelnemers aan het onderzoek noemen daarvoor een aantal redenen. “Werkgevers weten onvoldoende wat MS is. Er was weinig begrip van werkgevers voor de gevolgen van MS voor het werk.” Maar ook de werkzoekenden zelf twijfelen soms. “Ik wist niet goed hoe ik met mijn MS kon werken.”

Professor Mihaly Csikszentmihalyi, voormalig hoofd van de psychologie-faculteit van de Universiteit van Chicago stelt, na langdurig onderzoek onder achtduizend mensen, dat wie werkt, of dat nu betaald of onbetaald is, zich meer betrokken voelt bij de maatschappij. Cambridge University Press publiceerde de bevindingen van Csikszentmihalyi in 1988 in het boek ‘Optimal Experience: Psychological studies of flow in consciousness’. Wie niet werkt, is vaak minder gelukkig en voelt zich ook minder gezond dan wie wel een parttime of fulltime baan heeft. Werk biedt een uitdaging, een doel en structuur. Daarom is het belangrijk dat zoveel mogelijk mensen die willen en kunnen werken ook daadwerkelijk aan het arbeidsproces deelnemen.

Aanpassingen Slechts 13% van de werkenden met MS geeft aan dat MS geen enkele invloed op het werk heeft of had. Om te kunnen gaan of blijven werken is het vrijwel altijd nodig om de werkzaamheden en/ of de werktijden aan te passen aan de veranderende gezondheidssituatie. De impact van MS varieert sterk. Een kwart van de MS-patiënten werkt, vaak als direct gevolg van de ziekte, onder zijn of haar niveau. Als de omstandigheden ideaal zouden zijn, bijvoorbeeld door flexibele werktijden in te voeren, zittend werk mogelijk te maken en thuiswerken toe te staan, kunnen meer mensen gaan of blijven werken op hun niveau.

Kunnen werken Uit onderzoek, uitgevoerd in opdracht van MS Vereniging Nederland en financieel mogelijk gemaakt door Biogen, blijkt dat ongeveer een derde van de MS-patiënten een betaalde baan heeft en dat circa tien procent onbetaald of ander werk heeft. MS heeft weliswaar meestal invloed op

hun werk maar leidt in veel gevallen niet tot gehele of gedeeltelijke uitval. Bijna de helft van de mensen met een betaalde baan stelt volledig arbeidsgeschikt te zijn en driekwart van alle werkenden met MS meldt zich niet vaker ziek dan hun ‘gezonde’ collega’s. Willen werken Niet iedereen die wil of kan werken heeft ook daadwerkelijk een baan. Van de mensen die op dit moment geen baan hebben, geeft 25% aan volledig

MS inhoudt en 9% heeft weinig begrip voor het effect van MS op het werk. Het komt zelfs voor (6%) dat de werkgever wil dat de werknemer meer uren of dagen werkt dan hij of zij aankan. Om de positie van mensen met MS op de arbeidsmarkt te verbeteren, is het noodzakelijk dat werkgevers, bedrijfsartsen, keuringsartsen en arbeidsdeskundigen meer weten over de impact van MS op het werk. Ook is het van belang dat mensen met MS weten wat hun rechten en plichten zijn. Als werkgevers meer rekening houden met de mogelijkheden en beperkingen kunnen meer mensen met MS blijven of gaan werken. Dat blijkt duidelijk uit het onderzoek. De helft van de niet-werkende MS-patiënten geeft aan dit met de nodige aanpassingen wel te kunnen en zeker te willen doen. MEER INFO Het marktonderzoek is uitgevoerd door het onafhankelijke marktonderzoeksbureau samhealth volgens de richtlijnen van het MOA Kenniscentrum voor Digital Analytics & Marketing Research en in nauwe samenwerking met

Onbegrip Bij meer dan de helft van de werkenden met MS is het werk waar nodig aangepast. Die aanpassingen zijn echter niet in alle gevallen vanzelfsprekend. Een derde van de MS-patiënten met werk ervaart problemen met het krijgen van werkaanpassingen. In 12% van de gevallen weten leidinggevenden onvoldoende wat

de MS Vereniging Nederland. De werving van respondenten heeft plaatsgevonden onder de (ca. 1.000) leden van het onderzoekpanel van de MS Vereniging. In totaal hebben 313 MS-patiënten van 18 jaar en ouder online een vragenlijst ingevuld (respons 31%). Het veldwerk vond plaats in september 2015. Het onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door de firma Biogen.

4

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Er is meer te halen dan leven met pijn Recent onderzoek onderstreept het belang van een goede zorgstandaard voor chronische pijn.

C

Rapport Prof. dr. Frank Huygen is verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam. Hij bekleedt daar de leerstoel anesthesiologie en in het bijzonder pijngeneeskunde. Daarnaast is hij voorzitter van de Werkgroep Chronische Pijn, dat valt onder het Kwaliteitsinstituut. Op uitnodiging van het Kwaliteitsinstituut heeft prof. Huygen en zijn team een rapport gemaakt, dat is aangeboden aan de vaste Kamercommissie voor gezondheidszorg. Dat rapport was weer aanleiding voor nieuwe initiatieven en werkgroepen, wat op zijn beurt weer leidt tot een ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard.

hronische pijn is meestal onzichtbaar en kan over het algemeen weinig op begrip rekenen. Toch worden er stappen gezet om mensen met chronische pijn beter te behandelen. Een en ander wordt geruggensteund door een recente enquête onder pijnpatiënten. Auteur: Cor Dol

Ilona Thomassen is voorzitter van de stuurgroep van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem, voorzitter van de patiëntenvereniging Complex Regionaal Pijn Syndroom én ex-patiënte chronische pijn. In het samenwerkingsverband zijn nu maar liefst 18 patiëntorganisaties aangesloten. “Allemaal patiëntenorganisaties waarbij pijn een neveneffect is bij de aandoening, dan wel prominent aanwezig”, legt Ilona Thomassen uit. Het feit dat zoveel verenigingen willens en wetens met pijn zijn verbonden, geeft al aan dat chronische pijn een probleem met veel impact is. Kwaliteit van leven Ter onderscheid van acute pijn: de meeste bronnen spreken van chronische pijn als het langer dan drie maanden aanhoudt. De gevolgen van chronische pijn zijn enorm. Ilona Thomassen: “Het is een grote aanslag op de kwaliteit van leven. Je wordt er doodmoe van, het geeft concentratieproblemen waardoor je dientengevolge je werk niet meer of niet meer goed kan doen. De wereld van deze mensen wordt heel klein, ze gaan de deur niet meer uit en de pijn tast het eigen zelfbeeld aan. Pijn zie je niet en de mate van pijn kan per dag wisselen. Dat maakt het ook heel moeilijk om goed begrip te kweken, mede omdat deze patiënten niet altijd maar over hun klachten willen praten.” Onbegrip De klachten ontstaan meestal door een onderliggende aandoening, zoals bij het Prikkelbare Darm Syndroom. Bij een kwart van de gevallen is er geen duidelijke aanwijzing voor de pijn. “Voor hen is het heel lastig om geloofd te worden, omdat je niet kunt verwijzen naar een bepaalde aandoening. Ook huisartsen zijn niet altijd goed op de hoogte van de mogelijkheden die er zijn om patiënten te helpen. Ik geef toe dat het vaak een zoektocht is naar die mogelijkheden en soms gebeurt het dat je moet leren leven met pijn en wel zodanig dat het niet je leven gaat beheersen. Er is meer te halen dan alleen maar leven met pijn.” Zorgstandaard Om de huisartsen beter te ondersteunen is een eerste aanzet gemaakt. “Er komt een zorgstandaard, waar wij als Samenwerkingsverband vanuit de patiënten goed aan hebben

meegewerkt. De zorgstandaard is een ommekeer voor hoe de zorg georganiseerd moet worden”, vertelt Ilona Thomassen. “In de zorg moet de patiënt centraal staan en de verwijzing moet sneller. Daar wordt nu hard aan gewerkt en we hopen dat het meehelpt in de verbetering van de pijnzorg.” Behalve in de organisatie van de zorg rondom pijn valt ook in de behandeling nog een slag te maken. Daarbij is zeker een rol voor de patiënten weggelegd. “De patiënt moet met de behandelaar overleggen om te kijken wat de mogelijkheden voor behandeling zijn. Er zijn zeker behandelingen die aanslaan, maar ook genoeg die niet aanslaan of

door iedereen goed worden verdragen. Wat nu belangrijk wordt is een multidisciplinaire aanpak, vanuit de medicatie én een psychologische ondersteuning en interventie.” Daarbij wordt ook gestreefd om de zorg dichtbij huis aan te bieden.

Matig tevreden Eén van de vragen van het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem was het in kaart brengen van de tevredenheid van Nederlandse patiënten ten aanzien van de geleverde zorg. Het onderzoek daarna werd uitgevoerd door prof. Huygen en zijn medewerkers. “Dat ging in nauwe samenspraak. Uiteindelijk hebben 741 patiënten deelgenomen aan het onderzoek. De uitslagen geven een trend aan; als je echt definitieve uitspraken wil doen zou je aanvullend onderzoek moeten doen”, legt hij de gang van zaken uit. Toch geven de trends een richting aan. “De Nederlandse pijnpatiënt is momenteel

van de specifieke diagnostiek en behandeling. In de opleiding tot arts zit pijn onvoldoende in het pakket. Dat leidt er uiteindelijk toe dat je artsen aflevert die onvoldoende van pijn weten. Dat is een internationaal probleem.” Een tweede punt, dat eveneens uit het onderzoek naar

“In de zorg moet de patiënt centraal staan en de verwijzing moet sneller” voren kwam, is dat niet alle pijn goed wordt begrepen. Als niet goed duidelijk is wat het achterliggende probleem is, kan de behandeling behoorlijk tegenvallen. “Het is een illusie om te denken dat we alle pijn anno 2015 kunnen behandelen, simpel omdat meer onderzoek nodig is om zo een goede mogelijkheid tot behandeling te geven.” Daar komt nog bij dat de directe relatie tussen behandeling en het effect daarvan niet altijd duidelijk is. En ook hier speelt communicatie een rol: een goede voorlichting en uitleg door de arts zal de mate van therapietrouw verhogen.

“Wat patiënten met name belangrijk vinden is de kwaliteit van leven” matig tevreden over de adviezen die hij krijgt, de behandeling en het resultaat van de behandeling”, stipt hij aan. Ook uit het onderzoek blijkt dus dat verbetering mogelijk is. Communicatie In het kader van shared decision making is communicatie tussen behandelend arts en de patiënt uiteraard essentieel. Toch is die communicatie niet optimaal, ook niet tussen artsen onderling. “Chronische pijnpatiënten komen bij veel verschillende artsen, dus die onderlinge communicatie is wel belangrijk. Uit het onderzoek blijkt verder dat er behoefte is aan case management: één iemand zou de regie moeten nemen.” Pijnvermindering is niet altijd mogelijk, omdat de oorzaak niet goed aangepakt kan worden of omdat medicijnen of andere interventies onvoldoende werken. “Wat patiënten met name belangrijk vinden is de kwaliteit van leven. Ze kunnen in zekere mate accepteren dat ze pijn hebben, maar die kwaliteit van leven is mede bepalend voor de mate van tevredenheid.” Uit het onderzoek bleek ten slotte dat patiënten meer aandacht vragen voor psychologische aspecten, zoals angst en depressie. Therapietrouw Uit de enquête bleek dat 68 procent van de patiënten niet trouw is aan de therapie. Vergeten, ontevreden over de werking en bijwerkingen worden als belangrijkste redenen genoemd. Prof. Huygen: “Enerzijds lopen we aan tegen het feit dat er te weinig educatie over pijngeneeskunde is. Patiënten komen terecht bij artsen die weinig begrijpen

Meer onderzoek Prof. Huygen houdt een pleidooi voor meer onderzoek. De laatste subsidie voor een pijnprogramma dateert uit 2006-2007. Daarna is eigenlijk niet meer geïnvesteerd in nieuw onderzoek. “Er ligt een groot gezondheidsprobleem dat direct en indirect tot enorme kosten leidt. Maar als niet wordt geïnvesteerd, zal er geen vooruitgang zijn.”

PULSE MEDIA GROUP

|

5

HET BREIN

INTERVIEW

Behandeling lokale neuropathische pijn: trial-and-error Lokale neuropathische pijn is meestal niet zo lastig te diagnosticeren. Het probleem ligt in de behandeling.

H

et probleem van lokale neuropathische pijn is groot. Vroeg behandelen is essentieel voor succes. Wat is neuropathische pijn? Dr. Leon Timmerman: “Normale pijn is een alarmsysteem van het lichaam en heeft een duidelijke beschermfunctie: als je je hand in het vuur steekt, trek je ‘m terug. Neuropathische pijn is in feite schade aan dat alarmsysteem, met een vals alarm tot gevolg. Deze pijn gaat gepaard met andere symptomen. Normale pijn is meestal een stekende, of drukkende pijn. Neuropathische pijn is een pijn die meer gepaard gaat met gevoelsstoornissen, jeuk, een koud gevoel, en overgevoeligheid. Alleen al de huid aaien kan pijnlijk zijn. Er zijn duidelijke criteria om te kijken of er sprake is van neuropathische pijn.”

proberen de oorzaak te achterhalen. Bekend is neuropathische pijn na gordelroos of bij een operatielitteken. De oorzaak is echter niet altijd duidelijk en dan is het zaak om op basis van de symptomen en eventueel aanvullend onderzoek een diagnose te vormen. Zeker als de oorzaak niet duidelijk is, kan het stellen van een goede diagnose in de eerste lijn lastig zijn. Het is dan zinvol om extra expertise in te schakelen, om te beoordelen of aanvullend onderzoek nodig is. Het vinden van een oorzaak voor de neuropathische pijn, zoals bijvoorbeeld zenuwschade door multiple sclerose of suikerziekte, maakt gerichte behandeling beter mogelijk.” Dr. Van Suijlekom: “Overigens bestaan er ook mix-vormen, bijvoorbeeld bij hernia of pijn bij kanker.”

Dr. Hans van Suijlekom: “Er is een wetenschappelijke definitie van Treede: pijn als een direct gevolg van een beschadiging of ziekte van het somatosensorische perifere of centrale zenuwstelsel. Neuropathische pijn ontstaat bijvoorbeeld door een letsel in het centrale zenuwstelsel, zoals een CVA. Zo’n 7 tot 8 procent van deze mensen krijgt neuropathische pijn en in dit voorbeeld pijn in één kant van het lichaam.”

Wanneer spreken we van lokale neuropathische pijn? Dr. Timmerman: “Bij lokale neuropathische pijn gaat het echt om één aanwijsbaar deel van het lichaam waar de pijn gelokaliseerd is. Vaak is er hierbij wel een oorzaak aantoonbaar. Dat is bijvoorbeeld in de buurt van een litteken, na een trauma of een gordelroosinfectie. Het gaat dan om een scherp omschreven gebied.”

Is het belangrijk om het onderscheid te maken tussen neuropathische en ‘normale’ pijn? Dr. Timmerman: “Ja, omdat de behandeling van de verschillende soorten pijn verschilt. Het is ook goed om te

Dr. Van Suijlekom: “Misschien is het beter om te spreken van een perifere neuropathische pijn, omdat het om het perifere zenuwstelsel gaat. Perifeer kan een heel groot gebied zijn en dat kan voor bepaalde behandelingen een probleem opleveren, maar over het algemeen valt dat wel mee.” Wat kunnen huisartsen doen om deze lokale neuropathische pijn sneller te herkennen? Dr. Timmerman: “Als er sprake is van pijn kunnen ze aan de hand van bepaalde criteria vaststellen of het om neuropathische pijn gaat. Bijvoorbeeld met de DN4-vragenlijst, waarbij DN staat voor douleur neuropathique. Deze vragenlijst is simpel op het internet te vinden. Als de patiënt aan de criteria voldoet kun je spreken van neuropathische pijn. Dan is het belangrijk om te beseffen dat er niet één goede behandeling is en een aantal minder goede. Vaak is het samen met de patiënt een kleine speurtocht naar de beste behandeling. Ik denk dat een huisarts prima kan starten met diagnose en behandeling. Bij onvoldoende resultaat is het zaak om een laagdrempelige ingang naar een specialist te hebben.”

Dr. Hans van Suijlekom is anesthesioloog-pijnspecialist in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven

Dr. Van Suijlekom: “Op zich is de diagnose niet heel lastig. Patiënten geven pijn aan in een bepaald gebied, dus je maakt al een differentiatie tussen centraal en perifeer. Vervolgens kun je een aantal testen doen. De pijn komt voor in verschillende modaliteiten. Lokale neuropathische pijn bij diabetes kan

Dr. Leon Timmerman is anesthesioloog-pijnspecialist in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein

zich bijvoorbeeld uiten in hypesthesie in de voeten, een doof gevoel; dysesthesie, waarbij aanraking onplezierig is; of zelfs allodynie, aanrakingspijn. Deze modaliteiten zijn kenmerkend voor lokale neuropathische pijn. De diagnose is daarom niet heel moeilijk, het probleem ligt in de behandeling.” Wat zijn de behandelmogelijkheden? Dr. Timmerman: “Een aantal mogelijkheden. Als eerste worden vaak antidepressiva, zoals amitriptyline, en anti-epileptica, zoals carbamazepine toegepast. Een deel van de patiënten is hiermee geholpen. Na een bepaalde periode is het zaak om te evalueren of de behandeling effect heeft gehad of dat een wijziging van behandeling nodig is. Er bestaan ook lokale behandelingen, bijvoorbeeld een crème of pleister met hoge concentratie capsaïcine (een stof die in rode peper voorkomt), een behandeling die de laatste vijf jaar steeds meer wordt toegepast in de pijnkliniek bij de bestrijding van lokale neuropathische pijn. Voor oudere patiënten, die al veel medicijnen slikken, kan een pleister een alternatief zijn voor pillen, die soms gepaard gaan met bijwerkingen. Algemene pijnstillers als paracetamol of NSAID’s zijn niet de meest geschikte keuze. Ze grijpen niet aan op het mechanisme van neuropathische pijn, en met name NSAID’s kunnen schadelijk zijn bij langdurig gebruik.” Dr. Van Suijlekom: “We weten dat er verschillende soorten neuropathische pijn zijn, maar daar krijg je lastig een vinger achter. Als dat wel zou lukken, zou

je gerichter kunnen behandelen. Omdat dat niet zo is, is behandeling inderdaad een kwestie van trial-and-error. Er zijn ook studies met neuromodulatie, maar dat is een kostbare ingreep. Het gros van de patiënten wordt medicamenteus behandeld. Een pleister met hoge concentratie capsaïcine is tegenwoordig een tweede behandeloptie.” Hoe belangrijk is een snelle diagnose? Dr. Timmerman: “Hoe sneller de diagnose, hoe effectiever de behandeling en hoe groter de kans op herstel. Als er neuropathische pijn optreedt, treden er ook allerlei veranderingen op in het centrale zenuwstelsel. Als je de pijn sneller behandelt, zullen de veranderingen beperkt blijven. Belangrijk is ook om multidisciplinair te werken in de tweede lijn, zeker om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dat kan al het verdragen van kleding zijn, omdat het dragen van kleren al pijnlijk kan zijn.” Dr. Van Suijlekom: “De groep patiënten met ‘verse’ lokale neuropathische pijn reageert beter op behandeling. Mensen die al vijf, zes jaar neuropathische pijn hebben, reageren nauwelijks meer. Dat onderstreept het belang van vroegdiagnostiek.”

MEER INFO www.antoniusziekenhuis.nl www.catharinaziekenhuis.nl

6

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

PATIËNTENVERHAAL

Neuromodulatie helpt me verder in het herstelproces Tijdens een operatie raakten twee zenuwen beschadigd, met chronische zenuwpijn als gevolg.

N

a de bevalling van haar dochtertje, inmiddels vier jaar geleden, kampte Sylvia van Zonsbeek (34) lange tijd met bekkenklachten. Achteraf bleek ze haar bekken gebroken te hebben tijdens de bevalling, maar dat werd lange tijd niet opgemerkt.

die onder de huid wordt ingebracht. Door de pulsen neemt de pijn gedeeltelijk of geheel af. Met behulp van een soort afstandsbediening kan Sylvia de sterkte van de elektrische puls beïnvloeden of aan- en uitzetten. Bij Sylvia gebeurt dat ter hoogte van de lumbale wervels L1 en L2. “Het was in het begin wennen, want je voelt het wel zitten. Het duurt een week of zes voordat je er helemaal aan gewend

Auteur: Cor Dol

Wat een vrolijke kraamtijd had moeten zijn, werd voor Sylvia een ware helletocht die bovendien erg lang duurde en nog altijd niet ten einde is. De bevalling vond plaats in het lokale ziekenhuis in de buurt van Sylvia’s woonplaats. Sylvia verloor veel bloed en raakte even buiten bewustzijn, maar werd met extra zuurstof weer bijgebracht. “Ik heb er verder niet veel van meegekregen en ben de volgende

“Het zijn letterlijk en figuurlijk kleine stapjes die ik maak, ik heb weer een deel van mijn leven terug” bent. Maar het werkte meteen en dat is zo gebleven. Je kunt ‘m uitschakelen, maar dan voel ik de zenuwpijn na een minuutje al weer opkomen. Voor door de douanepoortjes bij een vliegveld bijvoorbeeld krijg je een speciaal pasje om te laten zien dat je een neuromodulator hebt.”

“Een snijdende, scherpe en voortdurende pijn, het sloopt je” dag ‘gewoon’ naar huis gegaan. De eerste paar dagen in bed, maar toen ik weer op moest staan had ik veel pijn. Dat werd op een gegeven moment extreem veel pijn, zodat ik twee weken later naar het ziekenhuis ging.” Uit een inwendig onderzoek bleken geen afwijkingen; Sylvia werd naar huis gestuurd met een antibioticakuur. Dat hielp niets. Omdat Sylvia’s eigen huisarts weinig reactie gaf, ging ze naar de huisarts van haar vriend, die haar adviseerde een röntgenfoto te laten maken. Gebroken bekken Zo gezegd zo gedaan. De orthopedisch chirurg concludeerde direct dat Sylvia haar bekken had gebroken, maar dat daar verder niets aan te doen was. Door te lopen zou de breuk vanzelf herstellen. “Eén keer in de vijf jaar breekt een vrouw tijdens een bevalling haar bekken, maar de orthopeed vertelde dat het bekken weer sluit door te lopen. Maar ja, ik had enorm veel pijn, een kind van vier en een baby.” Opnieuw naar huis met medicatie, terug naar het

Sylvia van Zonsbeek

ziekenhuis, sterkere medicijnen inclusief morfine, het hielp allemaal niets en het verhaal bleef hetzelfde: er is niets aan te doen en het gaat vanzelf over. Na een half jaar belandde Sylvia in een kliniek in Mill, waar behalve een gebroken bekken ook bleek dat haar heupen compleet scheef stonden en dat veel bot was weggelopen. Sylvia moest direct in een rolstoel. Na maanden overleg met experts in de Verenigde Staten volgde uiteindelijk een zware operatie in Maastricht, waarbij dertien schroeven in haar bekken werden gezet. Revalidatie volgde, maar het bot was inmiddels zo verzwakt dat Sylvia na anderhalf jaar door de schroeven zakte en opnieuw geopereerd moest worden. Bij de eerste operatie waren bovendien twee

zenuwen geraakt die haar een continue en chronische pijn opleverden. “Een snijdende, scherpe en voortdurende pijn. Het sloopt je.” Neuromodulatie De zenuwpijn was verschrikkelijk en om het te bestrijden kreeg Sylvia opnieuw handenvol medicijnen. Uiteindelijk kwam ze bij anesthesioloogpijnspecialist dr. Nijhuis in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein/ Utrecht terecht. Hij kwam snel met het voorstel voor neuromodulatie. Bij neuromodulatie worden de zenuwbanen in het ruggenmerg met elektrische pulsen beïnvloed. De pulsen worden afgegeven door een elektrode, een soort pacemaker,

Kleine stapjes Met het bedwingen van de chronische zenuwpijn is voor Sylvia heel voorzichtig een nieuw hoofdstuk gestart in haar lange proces. “Door de pijn was ik niet in staat om te revalideren. Ik kan nu bijvoorbeeld zuurstoftherapie volgen om mijn botten te laten aansterken. Met lopen en meer bewegen kunnen botten ook verharden, maar ik ben nog voor een groot deel rolstoelafhankelijk. Maar dankzij de neuromodulatie kan ik in ieder geval een klein beetje vooruit kijken. Al met al ben ik nu al vier jaar bezig en ik moet nog erg voorzichtig zijn. Het zijn letterlijk en figuurlijk kleine stapjes die ik maak. Ik heb weer een deel van mijn leven terug. De tijd met zenuwpijn waren slopende maanden. Dat is gelukkig geweest. Nu kan ik kijken wat er allemaal misschien nog meer kan.”

INTERVIEW

Steeds meer zorgverleners adviseren LTO3 bij concentratiestoornissen Veel positieve ervaringen ondersteunen het gebruik van LTO3, het natuurlijke alternatief voor medicatie, zonder bijwerkingen.

V

eel patiënten en ouders van kinderen met concentratiestoornissen zijn enthousiast over LTO3. Inmiddels hebben ook steeds meer zorgverleners positieve ervaringen met LTO3 en bevelen het daarom aan. Scarlett Kooijmans, psycholoog en zorgmanager bij een instituut voor ADHD in Schiedam, apotheker Monique Apon-Lim en Sander Feith, kinderarts bij een zelfstandig behandelcentrum voor ADHD met drie locaties in regio Rotterdam, vertellen over hun ervaringen met LTO3. Wat is LTO3? Monique Apon-Lim: “LTO3 is een voedingssupplement met L-Theanine, Omega 3 en 6 en Blauw Glidkruid. Deze stoffen hebben een werking op onder meer concentratiestoornissen en ze versterken elkaars werking. Ze zorgen ervoor dat de disbalans in neurotransmitters wordt

hersteld. De prikkelgeleiding in de hersenen wordt verbeterd.” Wat is het voordeel van LTO3 ten opzichte van reguliere medicatie? Scarlett Kooijmans: “Bij reguliere medicatie voor ADHD is er een groep die bijwerkingen en een rebound effect heeft, daar loop ik bij LTO3 niet tegenaan.” Hoe gaat u in uw praktijk te werk met LTO3? Scarlett Kooijmans: “Eigenlijk proberen

we LTO3 bijna altijd. Soms in combinatie met reguliere medicijnen, waardoor er vaak minder medicatie nodig is. In de meeste gevallen werkt het.” Sander Feith: “LTO3 biedt een uitbreiding van het palet van mogelijkheden. Sinds een jaar of drie adviseren wij om LTO3 te gebruiken als alternatief voor traditionele chemische medicatie. LTO3 is een voedingssupplement en geen medicijn, maar gebruikers zijn vaak enthousiast.” Welke effecten van LTO3 ziet u in de dagelijkse praktijk? Monique Apon-Lim: “In mijn apotheek hoor ik vaak positieve verhalen over de LTO3. Acht van de tien gebruikers heeft er voordeel bij of ervaart een goede ondersteuning.” Sander Feith: “Wat ik het meest zie en wat ouders het meest noemen zijn betere concentratie en minder motorische onrust.

Andere effecten zijn meer ontspanning, een beter algemeen welbevinden en betere nachtrust. LTO3 gebruikers zijn vaak ook opgewekter. Het werkt zowel bij kinderen als volwassenen en biedt zo een belangrijke uitbreiding van het palet van behandelingsmogelijkheden bij ADHD.” Scarlett Kooijmans: ”Gebruikers ervaren minder stress, zien minder tegen dingen op, maken zich minder zorgen, zijn minder prikkelbaar, minder impulsief en explosief. Ze zijn rustiger en ontspannener. Ze functioneren beter op school, thuis, op het werk en in de vriendenkring. Dat heeft een grote positieve impact op hun kwaliteit van leven.” MEER INFO www.herb-e-concept.com www.smartvital.eu

PULSE MEDIA GROUP

|

7

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Wetenschappelijk onderzoek naar dementie Een complex probleem vraagt om uiteenlopende oplossingen.

H

et wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en dementie gaat onverminderd voort. Wat heeft het wetenschappelijk onderzoek naar dementie tot nu toe opgeleverd en op welke wijze gaan wetenschappers te werk? Auteur: Rachel Visscher

Complex probleem Sinds het wetenschappelijk onderzoek naar dementie in de jaren tachtig van de vorige eeuw vaart nam, zoeken wetenschappers door middel van talloze studies wereldwijd naar een oplossing van het vraagstuk. Dat is geen eenvoudige opgave. Dementie is uiterst complex. Het omvat behalve de

“Uit sommige studies blijkt vooral waar de oplossing van dementie niet gezocht moet worden” ziekte van Alzheimer circa vijftig andere ziektes die verschillende oorzaken en symptomen hebben. Er bestaat niet één antwoord op dementie. Wetenschappers blijven daarom breed zoeken naar oplossingen op het gebied van onder andere medicatie, zorg en preventie. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappers denken dat

de

be-

dat ze niet slagen is sterk aanwezig. Toch is ook dat onderzoek nu en in de toekomst van groot belang, naast het reguliere onderzoek.” Ook patiënten en mantelzorgers kunnen wetenschappers belangrijke aanwijzingen geven. Alzheimer Nederland betrekt hen daarom de laatste jaren bij het beoordelen van sommige onderzoeksvoorstellen.

handeling van de ziekte van Alzheimer in de toekomst ligt in het aanpakken van verschillende factoren die de ziekte beïnvloeden. Daarbij moet er rekening gehouden worden met onder andere iemands leeftijd en zou er gebruik gemaakt moeten worden van verschillende medicijnen. Het ontwikkelen en onderzoeken van dergelijke medische behandelingen kost veel tijd. In Nederland verkeren momenteel tien studies naar medicijnen die dementie kunnen vertragen, voorkomen of genezen in een vergevorderde fase van het onderzoek. Bij bewezen succes moet de farmaceutische industrie na het wetenschappelijk onderzoek beslissen of zij een medicijn verder wil ontwikkelen. Het kan dan nog circa tien jaar duren voordat een medicijn werkelijk te koop is. Belangrijke inzichten Maar een klein deel van de wetenschappelijke studies leidt tot baanbrekende resultaten. Het andere deel levert evengoed een belangrijke bijdrage aan de kennis over dementie. Uit sommige studies blijkt vooral waar de oplossing van dementie niet gezocht moet worden. Ook die inzichten hebben wetenschappers nodig voor vervolgonderzoek. Tot nu toe hebben wetenschappelijke studies al belangrijke inzichten gegeven in onder andere de mogelijkheid van dementerenden om nieuwe vaardigheden te leren of

“Ook patiënten en mantelzorgers kunnen wetenschappers belangrijke aanwijzingen geven”

Fotografe: Wioleta Brynkus

de voorzichtigheid die gewenst is bij het toedienen van antipsychotica aan mensen met dementie. Innovatie en communicatie Dinant Bekkenkamp is stafmedewerker Onderzoek en Beleid van Alzheimer Nederland: “Verschillende soorten van onderzoek zijn nodig om de puzzel die dementie is verder op te lossen. Innovatieve, vaak experimentele onderzoeken, zijn risicovoller. De kans

Op die manier kan er getoetst worden of er behoefte is aan de inzichten die het wetenschappelijk onderzoek mogelijk op zal leveren. Ook dr. Olga Meulenbroek, onderzoekster bij het Radboud Alzheimer Centrum in Nijmegen, is scherp op de vragen en behoeftes die er spelen bij mensen buiten de wetenschap. “Een groot deel van de medisch gerelateerde vragen aan de Nationale Wetenschapsagenda gaat over dementie. De antwoorden op die vragen zijn al voorhanden. Blijkbaar heeft die kennis veel mensen nog niet bereikt. Het is één van onze taken als wetenschappers om dergelijke inzichten zo goed mogelijk te communiceren naar het grote publiek.”

ADVERTORIAL

Wetenschappelijk onderzoek naar dementie Meer kruisbestuiving en innovatie binnen het onderzoek naar dementie zijn gewenst.

D

irecteur en bestuurder van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) Marc Petit vroeg neuropsycholoog en epidemioloog Minke Kooistra, wetenschapsjournalist Koos Neuvel en hoogleraar Cellulaire Neurowetenschappen Harry Steinbusch om gezamenlijk een boek te schrijven. In ‘Alzheimer onderzocht. De laatste wetenschappelijke inzichten.’ wordt inzicht gegeven in de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Alzheimer. De auteurs spraken met talloze vooraanstaande wetenschappers over hun bevindingen. Het boek maakt duidelijk hoe complex dementie is en dat oplossingen voor het vraagstuk gevonden moeten worden in uiteenlopende strategieën. Nu is het al mogelijk om hiermee een bijdrage te leveren aan het verminderen van het aantal dementiepatiënten en een hogere levenskwaliteit van dementerenden. Marc Petit en Minke Kooistra vertellen over hun werkzaamheden. Waarom besloot ISAO dit boek te schrijven? Marc Petit: “Als ISAO willen we wetenschappers op het gebied van dementie op dit moment stimuleren om meer met elkaar te discussiëren over de wijze waarop ze een oplossing voor het dementievraagstuk kunnen vinden. In alle jaren onderzoek naar dementie is er al veel bereikt. Maar er moet nog meer gebeuren. We willen

vaak sterk gefocust zijn op hun eigen onderzoeksgebied. Het zou mooi zijn als men meer gebruik maakt van de kennis van andere vakgebieden. Promovendi bouwen met hun eigen onderzoek vaak voort op de studies van hun professoren. Terwijl een onderzoek dat is opgesteld door meer out-of-the-box te denken mogelijk betere onderzoeksresultaten oplevert.” Minke Kooistra: “Behalve dit boek hebben we in de afgelopen tijd middagen met vooraanstaande dementieonderzoekers georganiseerd om hier met elkaar over te praten. Daarnaast organiseren we in oktober een congres waarbij behandelaars, die ook wetenschappelijk onderzoek verrichten, hun bevindingen aan hun vakgenoten presenteren.” Marc Petit

wetenschappers prikkelen om nieuwe, innovatieve onderzoeken te presenteren waarbij men over vakgebieden heen kijkt. Door kruisbestuiving en gebruik te maken van de grote hoeveelheid data die al voorhanden is, moet het mogelijk zijn om nog meer te bereiken. We willen wetenschappers het juiste duwtje in de rug geven, zodat het vinden van oplossingen naar dementie in een stroomversnelling raakt. Als ISAO hopen we bovendien dat wetenschappers zich uitgenodigd voelen om nieuwe hypothesen aan te dragen.” Dit doen wetenschappers nu dus nog te weinig? Marc Petit: “We merken dat wetenschappers

Minke Kooistra

Wat hebben deze middagen aan inzichten opgeleverd? Marc Petit: “Tijdens de gesprekken werd het onder andere duidelijk dat een goede definitie voor dementie, die door iedereen gebruikt wordt, ontbreekt. Dat hangt samen met de complexiteit van de aandoening, waar meer dan vijftig ziektes onder vallen die verschillende oorzaken en symptomen hebben. Toch zou het nuttig zijn om dementie te herdefiniëren en een werkbare definitie te formuleren.” Wat zijn jullie toekomstplannen? Marc Petit: “Wij maken deel uit van het landelijke actieprogramma Deltaplan Dementie. Met onze huidige werkzaamheden werken we toe naar het

formuleren van nieuwe onderwerpen voor wetenschappelijk onderzoek voor de komende subsidierondes van het Deltaplan Dementie in 2017. Als ISAO geven wij suggesties voor de lijnen van het onderzoek dat in de toekomst gewenst is.”

ISBN nummer: 9401426139 uitgeverij LannooCampus

MEER INFO Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek (ISAO) www.alzheimer.nl

8

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Zorg rondom NAH kan en moet beter Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) verdient een beter zorgmodel.

H

oewel NAH (niet-aangeboren hersenletsel) meer en meer aandacht krijgt, is de zorg rondom NAH niet optimaal. Hoe kan de zorg in de revalidatie- en chronische fase verbeterd worden? Auteur: Cor Dol

Professor Gerard Ribbers is als hoogleraar neurorevalidatie verbonden aan het Erasmus MC en het Rijndam Revalidatie Centrum, beide te Rotterdam. “NAH varieert van beroertes tot schedelongevallen, maar betreft ook mensen met infecties en hersenschade na reanimatie. Dat geeft allerlei klachten, van motorische en cognitieve stoornissen tot problemen met het gedrag”, vertelt hij. In Nederland krijgen per uur 15 mensen een NAH, zo’n 130.000 nieuwe gevallen per jaar. Niet de juiste zorg De patiëntengroep is groot, en veel patiënten krijgen niet de juiste zorg in de revalidatie- en chronische fase die daarna volgt. “De toegang tot specialistische behandeling en revalidatie is beperkt door capaciteitsproblemen”, constateert prof. Ribbers. “Ik denk dat we 10 tot 15 procent van de patiënten in specialistische revalidatiecentra kunnen zien. Een groot deel van de patiënten gaat na het eerste herstel naar huis of naar verpleeghuizen, waar gespecialiseerde behandeling echter

ontbreekt. Daar komt bij dat je NAH voor de rest van je leven hebt en dat het zichtbaar óf onzichtbaar een grote impact kan

“In Nederland krijgen per uur 15 mensen een NAH, zo’n 130.000 nieuwe gevallen per jaar” hebben op het leven. Deze mensen kunnen zelfs na jaren allerlei problemen krijgen zoals een verhoogd risico op dementie of problemen op het werk of in de relatie.” Beter stroomlijnen Het is zaak om de zorg rondom NAH beter te organiseren en te stroomlijnen. Eigenlijk zou de zorg in een chronisch ziektemodel moeten worden geplaatst, zodat patiënten langdurig kunnen worden gemonitord, zoals bij diabetes gebeurt. Ook weten we niet hoe praktijkvariaties in zorg en in organisatie van zorg zich vertalen in uitkomsten van zorg. We moeten zoeken naar oplossingen die er voor de patiënt echt toe doen. “We kunnen beginnen met het hanteren van een standaard set van uitkomst maten die het mogelijk maakt zorgketens met elkaar te vergelijken.” Prof. Ribbers is betrokken bij de ontwikkeling van deze sets voor beroerte en schedelhersenongevallen. Chronische fase Na het medisch herstel en revalidatie volgt voor veel patiënten de chronische

fase. “Veel mensen zeggen dat het dan pas begint”, vertelt Judith Zadoks. Zij is programmamanager bij Hersenz en was projectleider bij het opzetten van een zorgstandaard voor NAH, een initiatief van de Hersenstichting. “Het leven is veranderd, mensen met NAH kampen vaak met relatie- en gezinsproblemen. Daar komt bij dat de onzichtbare gevolgen van hersenletsel voor het nodige onbegrip in de omgeving van de patiënt kunnen zorgen. We zeggen altijd dat je in de revalidatie als het ware weer leert fietsen, maar in de fase daarna moet je weer gaan deelnemen aan het verkeer. En dat is essentieel anders.” Zorgstandaard Judith Zadoks was voortrekker van het opzetten van een zorgstandaard voor mensen met NAH. “Het belang van de standaard is dat mensen in alle sectoren die te maken hebben met NAH, zoals neurologen, revalidatieartsen, psychologen en andere zorgverleners, het gezamenlijk belang beter voor ogen hebben. In Nederland is veel zorg, maar het is enorm gefragmenteerd en soms onvindbaar. Dus: hoe krijgen mensen op het juiste moment de juiste zorg? En wat kunnen we doen om de zorg verder te verbeteren? Het hersenletsel blijft, maar je kunt nog veel doen in de chronische fase, zoals leren omgaan met de beperkingen en de psychosociale gevolgen.” De zorgstandaard is echt bedoeld om het belang van de patiënt

voorop te stellen en de zorg rondom de patiënt zo goed mogelijk te organiseren, in alle fasen van de zorg. Momenteel loopt de implementatie van de zorgstandaard in een aantal regio’s.

UITGELICHT •

Elk jaar komen er naar schatting 40.000 mensen bij die aanzienlijke blijvende beperkingen over houden aan NAH.

•

In totaal wonen naar schatting 650.000 mensen in Nederland die beperkingen ervaren als gevolg van NAH.

•

NAH kan ontstaan door bijvoorbeeld een beroerte, een ongeval, een ziekte of een hartstilstand.

Bron: Factsheet NAH (Hersenz, Vilans en de Hersenstichting, 2015)

INTERVIEW

Zorgstandaard voor Traumatisch Hersenletsel (THL) Met het implementeren van een zorgstandaard voor THL moet de zorg verbeterd worden.

T

raumatisch Hersenletsel heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) tot gevolg, een onderwerp dat op steeds meer agenda’s van gezondheidsinstellingen staat. Dat is een goede ontwikkeling, maar vraagt tegelijkertijd om een betere afstemming tussen vraag en aanbod. Met de implementatie van een zorgstandaard geeft de Hersenstichting handen en voeten aan deze behoefte. Annet Wielemaker, hoofd patiëntenzorg van de Hersenstichting, licht het proces toe. “In 2011 hebben we bij patiënten en zorgverleners in het hele land geïnformeerd hoe de zorgverlening voor Niet Aangeboren Hersenletsel er op dat moment uitzag. Daaruit bleek dat zorgvraag en -aanbod niet goed bij elkaar kwamen. Daar komt nog bij dat er veel verwarring is over wat NAH precies is, erkenning en herkenning van de problematiek blijft achter. Dit geldt met name voor mensen met licht hersenletsel, voor deze groep is het moeilijk om de juiste zorg te vinden. Ook blijft de chronische fase teveel onderbelicht. Er zijn heel veel goede pilots met goede facetten van zorg, maar die zijn vaak regionaal georganiseerd. Wij streven naar een landelijke aanpak van de zorg.” Hoe hebben jullie dat gedaan? “Met de opzet van een zorgstandaard kun je een kwaliteitskader met elkaar afspreken: waar moet de zorg minimaal aan voldoen? En de zorg moet

Hoe ziet de toolbox eruit? “Op zorgstandaardnah.nl worden allerlei documenten bewaard, waar zorgverleners in het veld uit kunnen putten om in de eigen regio toe te passen. Convenanten en zorgprogramma’s bijvoorbeeld. Het leidt tot uniforme zorg in die zin dat de kwaliteit geborgd wordt; in elke regio zal de organisatie anders ingevuld worden, maar dat is niet erg.”

bijvoorbeeld in Limburg vergelijkbaar zijn met die in Friesland. Dat klinkt logisch, maar het grote aantal betrokken beroepsgroepen maakt het extra complex. De patiënt vindt hierin niet altijd de goede weg. De zorgstandaard geeft aan wat de zorg minimaal moet leveren en is opgezet in samenspraak met patiënten, mantelzorgers en alle relevante beroepsgroepen. Zij leverden de inhoud van de zorgstandaard. Er is een gebruikersversie voor patiënten. Vijftien (beroeps-)organisaties autoriseerden de standaard en we zijn nu in vier regio’s bezig om volgens deze standaard te werken. Dit is een pilot van twee jaar om te ontdekken welke handvatten je nodig hebt om de juiste zorg te organiseren. Een ontwikkelagenda wordt samengesteld om de zorg verder te gaan verbeteren. Een zorgstandaard THL voor kinderen en jongeren komt eind 2015 uit.” Wat zijn daarbij de hobbels op de weg? “De pilotregio’s hebben allemaal een andere bestuurlijke opzet. Andere regio’s kunnen zich hieraan spiegelen. De bedoeling van de pilot is dat er een soort toolbox ontstaat met allerlei ideeën over hoe je de zorg het best kunt organiseren. Omdat de zorg vaak multidisciplinair is, is die organisatie nog best lastig. Overigens houdt de Hersenstichting zich niet zelf met de inrichting van de zorg bezig, wij proberen vanuit een faciliterende rol te komen tot passende zorgverlening in het hele land.”

Hoe belangrijk is het multidisciplinair karakter van de zorg bij NAH? “De gevolgen van hersenletsel kunnen heel divers zijn, van gedragsveranderingen tot geheugenen concentratieproblemen en vermoeidheid. Dat vraagt ook om een heel diverse hulpverlening. We hebben daarom veel beroepsgroepen bij de zorgstandaard betrokken. Belangrijk is ook dat de beroepsgroepen met elkaar in gesprek zijn geraakt. Zij hebben, samen met patiënten en mantelzorgers, de zorgstandaard uiteindelijk samen-gesteld. De neuzen staan dezelfde kant op. Daar zijn wij uiteraard erg blij mee.”

MEER INFO

Annet Wielemaker (fotograaf: Ilco Kemmere)

De Hersenstichting Pr. Catharina-Amaliastraat 16 2496 XD Den Haag 070 360 4816 www.hersenstichting.nl www.zorgstandaardnah.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

9

HET BREIN

INTERVIEW

Omgaan met niet-aangeboren hersenletsel De behandeling van niet-aangeboren hersenletsel moet per individu bepaald worden.

T

olbrug Specialistische Revalidatie is het revalidatiecentrum van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Het centrum heeft als verzorgingsgebied NoordoostBrabant. Patiënten met uiteenlopende aandoeningen leren er omgaan met permanente beperkingen. Het kan dan gaan om lichamelijke en / of cognitieve beperkingen. Revalidatiearts Ineke Kortland legt uit hoe mensen met nietaangeboren hersenletsel (NAH) in het revalidatiecentrum behandeld worden. Hoe gaan jullie te werk? “Als mensen hersenletsel oplopen, komen ze bij een neuroloog terecht. De neuroloog vraagt de revalidatiearts vaak aan het begin van het behandeltraject al om advies. Dit advies heeft betrekking op de diagnose en behandeling. Is de problematiek van de revalidant complex, dan vindt behandeling plaats in een multidisciplinair team. Dat bestaat uit onder anderen een ergotherapeut, een fysiotherapeut, de neuropsycholoog, de logopedist en de revalidatiearts. De belangrijkste vraag bij aanvang van de behandeling is: wat wil de revalidant zelf bereiken? De persoonlijke motivatie van de revalidant is van belang. Meestal wil iemand op de eerste plaats lichamelijke problemen aanpakken, zodat degene weer kan lopen en zichzelf weer kan verzorgen. Het inzicht dat er mentaal iets is veranderd, komt bij mensen pas later. Dan ontstaat de wens om cognitieve en psychosociale problemen aan te pakken en wil iemand weer aan het werk gaan.”

Ineke Kortland

Welke rol speelt iemands persoonlijkheid bij de omgang met NAH? “Een onderdeel van de behandeling is iemand inzicht geven in de manier waarop hij met problemen omgaat, ofwel ‘coping’. De ervaring leert dat mensen met dezelfde aandoening heel verschillend met hun situatie omgaan. De een steekt de kop in het zand en ontdekt vaak pas later dat bepaalde dingen emotioneel niet goed verwerkt zijn. Een ander wordt onrustig, angstig of passief. Mensen die geneigd zijn om de schuld of de oplossing buiten zichzelf te

leggen, hebben het vaak moeilijker. We zien als behandelteam dat mensen die heel gemotiveerd zijn zichzelf gaandeweg vaak voorbijlopen. Ze zijn zo positief dat ze zichzelf de tijd en rust niet gunnen om te kijken naar wat er verder veranderd is. Het beste herstellen mensen die hun problemen goed onder ogen kunnen zien, hun ambities bijstellen en steun en ontspanning zoeken. Ook personen die al eens eerder in hun leven met tegenslag te maken hebben gehad, blijken vaak beter om te gaan met niet-aangeboren hersenletsel.”

Is iemands leeftijd van invloed op coping met NAH? “Over het algemeen berusten oudere mensen sneller in hun situatie. Voor hen is het meestal eenvoudiger om ambities bij te stellen, in tegenstelling tot jonge mensen. Die hebben bijvoorbeeld een baan of een gezin en willen zo snel mogelijk weer overal aan meedoen. Daarnaast gaan jonge mensen meer uit van de maakbaarheid van het leven. Daarmee maken ze het zichzelf soms lastig. Dit hangt ook samen met de samenleving die veeleisender is geworden. Zo wordt iemand minder eenvoudig afgekeurd voor werk. Iedereen dient, binnen zijn eigen mogelijkheden, mee te doen aan de maatschappij en de arbeidsmarkt. Mensen gaan wel eens te snel weer aan de slag. Met het gevolg dat ze soms enige tijd later weer terugkeren naar medische behandelaars. Dan blijkt dat ze bepaalde zaken psychosociaal niet voldoende verwerkt hebben en daar nog hulp bij nodig hebben. De behandeling van iemand met NAH vraagt daarom altijd om een persoonlijke invulling, de juiste timing en gespecialiseerde behandelaren.” MEER INFO Henri Dunantstraat 7 5223 GZ ‘s-Hertogenbosch 073 553 56 00 [email protected] www.tolbrug.nl

INTERVIEW

Bijzondere revalidatietechnologieën Unieke innovaties dankzij samenwerking tussen revalidatiecentrum, R&D en universiteit.

D

e inzet van moderne technologieën zoals robotica, gaming en virtual reality geeft mensen met nietaangeboren hersenletsel meer invloed op hun revalidatie. Een aantal middelen kan, dankzij telemedicine, ook in de eigen woonomgeving worden toegepast. “De ontwikkeling van deze nieuwe technologieën is mogelijk dankzij een hechte samenwerking tussen ons revalidatiecentrum, research anddevelopment en Universiteit Twente”, vertellen revalidatieartsen Juliette Nijlant, Sander de Kort en Hans Rietman. Waarom is die samenwerking zo belangrijk? “Iedere innovatie start vanuit een cliëntvraag. Onderzoekers vertalen die vraag naar technische eisen en ontwikkelen een product. Dat kan variëren van een robot tot specifieke domotica en alles daartussenin. Het prototype wordt met een kleine groep cliënten getest in ons revalidatiecentrum onder supervisie van de behandelaren. Zij geven hun feedback waarna het product verder wordt verbeterd. Daarna volgt een testfase met een grotere groep cliënten totdat de innovatie op grote schaal kan worden toegepast. Dankzij de samenwerking tussen Universiteit Twente, het revalidatiecentrum en R&D is Roessingh Concern een koploper als het gaat om revalidatie-innovatie en kunnen wij onze cliënten state-of-the-art apparatuur bieden.”

Kunt u een aantal resultaten noemen van die samenwerking? “Universiteit Twente en Roessingh Research and Development hebben samen de LOPES II ontwikkeld. Dit is de meest moderne loopondersteunende robot ter wereld. Dankzij deze looprobot kunnen mensen met loopfunctiestoornissen door een neurologische aandoening oefenen met ondersteund lopen. Een andere bijzondere innovatie is de Haptic Master, waarmee in samenwerking met de Northwestern University in Chicago onderzoek wordt verricht naar het herstel van armfunctie bij patiënten met een herseninfarct. Deze Haptic Master biedt armondersteuning en kan in combinatie met interactieve games ook worden gebruikt voor training van de armmotoriek.” Wat betekent de inzet van deze technieken voor de revalidatie van mensen met NAH? “Intensieve ergo- en fysiotherapie in de eerste fase van de revalidatie is van groot belang voor een optimaal herstel. Al onze innovaties, zoals gaming, VR, robotica en andere revalidatietechnieken en apparatuur, zijn bijeengebracht in het NovaLab. De technologie wordt ingezet voor diagnostiek en behandeling. Het is geen vervanging, maar een aanvulling op de reguliere behandelingen.” Kunnen mensen ook in de vervolgfase van hun revalidatie gebruikmaken van deze technieken? “Met telemedicine is het mogelijk om thuis,

Gijs van Ouwerkerk Fotografie

met de expertise en ondersteuning van Roessingh, Centrum voor Revalidatie en het researchcentrum, verder te revalideren. Sinds begin oktober bieden wij deze mogelijkheid via het project e-Revalidatie met online oefenprogramma’s gecoacht door de therapeut. e-Revalidatie is overigens geen vervanging voor maar een aanvulling op de gewone therapie. Er is altijd intensief contact tussen cliënt en behandelaar. Er zijn bijvoorbeeld ook face-to-face sessies waarbij de resultaten van het oefenprogramma worden geëvalueerd.” Waarom is telemedicine zoals e-Revalidatie zo belangrijk? “Mensen willen meer invloed hebben

op hun revalidatie en weer zelf de regie kunnen nemen over hun leven. Met deze ‘zorg op afstand’ krijgen zij meer zelfstandigheid en meer zelfvertrouwen. Daarnaast is het een heel efficiënte manier van zorgverlening. Je kunt meer mensen kwalitatief goede zorg bieden zonder dat de kosten daarvan toenemen.”

MEER INFO Roessinghsbleekweg 33 7522 AH Enschede 053 487 5875 www.roessingh.nl

10

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

ADVERTORIAL

NAH-patiënt heeft baat bij vervolgbehandeling Ook na de herstelfase en revalidatiebehandeling zijn er nog verbetermogelijkheden.

G

een psychiater meer nodig, weer durven lopen vanuit de rolstoel en de thuiszorg die opgezegd kan worden. De eerste ervaringen van behandelaren en cliënten met het behandelprogramma Hersenz, voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel, zijn veelbelovend.

na een CVA, durft weer uit haar rolstoel te komen en kan de thuiszorg goeddeels opzeggen. “Ik voel me veel zelfverzekerder en sterker. Eerst kwam er vier keer per week iemand langs om me te helpen met aankleden, nu is dat nog maar een keer per week nodig.”

De problemen waar mensen met NAH tegenaan lopen zijn omvangrijk: zelfzorg, huishouden, relaties, werk, financiën, vrijetijds-besteding en sociale contacten. ‘’Alles staat op losse schroeven. Niets is meer vanzelfsprekend”, aldus Paul van Voorden, voormalig bankdirecteur bij ABN-AMRO. Hij kreeg hersenletsel door zuurstoftekort na een hartaanval. Zijn baan kon hij vergeten, zelfs de zorg voor zijn zonen bleek te ingewikkeld. Zijn vrouw verliet hem omdat hij niet meer de man was van voor het letsel.

Behandelaar aan huis heeft grote meerwaarde Ook partners en kinderen worden betrokken. Regelmatig komt een behandelaar aan huis. Cliënten ervaren dat als een grote meerwaarde: ‘’Wat je bij Hersenz oefent leer je thuis in de praktijk brengen’’, vertelt Sweedy, die blind werd na een coma. ‘’Ik wilde veiliger de trap op kunnen lopen zonder met beide handen de leuningen vast te hoeven houden. Mijn thuisbehandelaar heeft dat met me geoefend. Als mijn dochter ziek is, kan ik nu iets brengen. Zo kan ik ook weer moeder zijn voor haar.’’

Meer grip op je leven Veel mensen met hersenletsel hebben ook na ziekenhuisopname en revalidatie hulp nodig. Recent onderzoek toont aan dat een jaar na het hersenletsel het grootste deel van de mensen (94%) weer thuis woont maar dat er sprake is van forse problemen door het hersenletsel, zowel cognitief (76%) als gedragsmatig (67%) als fysiek (55%). Sinds september 2014 is er Hersenz: een behandelprogramma voor mensen met hersenletsel met als doel het leren omgaan met de gevolgen van het letsel en weer grip krijgen op het dagelijks leven.

“Wanneer je in het ziekenhuis klaar bent, begint de ellende pas. Want je weet niet waar je heen moet. Door Hersenz leer je manieren om je leven te vergemakkelijken”, vertelt Marcel Manders. “Ik heb nogal een kort lontje. Hier heb ik geleerd om te gaan met mijn emoties.” Cliënten en behandelaren signaleren dat mensen minder zwaardere zorg nodig hebben sinds ze Hersenz

volgen. Thuisbehandelaar Sicco van der Werf: “Een van mijn cliënten liep al twee jaar bij een psychiater. Sinds ik bij hem thuis kom, is hij daarmee gestopt omdat hij zich beter voelt. Wij brengen mensen letterlijk en figuurlijk weer in beweging waardoor ze meer grip krijgen op hun leven en hun zelfredzaamheid toeneemt.” Marion Koeleman, halfzijdig verlamd

MEER INFO Hersenz wordt geboden door twaalf zorgorganisaties in Nederland. Kijk op www.hersenz.nl voor meer informatie en download het Hersenz magazine met verhalen van cliënten. Wilt u weten of Hersenz iets voor u is? Doe de test op www.omgaanmethersenletsel.nl.

ADVERTORIAL

Durf te dromen en neem met minder geen genoegen De Noorderbrug gaat uit van de kracht van mensen en moedigt iedereen aan zijn dromen waar te maken.

S

tel je voor: het ene moment sta je in de kracht van je leven en geniet je van waardevolle relaties, successen in je werk en vrije tijd. Het volgende moment knok je voor herstel, na plots hersenletsel te hebben opgelopen. Je wil zo snel mogelijk terug naar het leven voor het hersenletsel, maar dat blijkt nog niet mee te vallen. Hersenletsel verandert je leven Wanneer mensen na ziekenhuisopname of revalidatie weer thuiskomen, ervaren zij vaak pas echt de gevolgen van het hersenletsel. Ze kunnen minder met hun lichaam en hoofd, zijn bijvoorbeeld sneller vermoeid, overprikkeld of vergeten veel. Hoewel de gevolgen per persoon verschillen, hebben de getroffenen één ding gemeen: vóór het hersenletsel leidden zij een leven als ieder ander, ná het hersenletsel is niets meer vanzelfsprekend. Hersenletsel gaat niet meer over, maar vaak zijn er nog grote stappen te maken. Als specialist op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel helpt De Noorderbrug daarbij met specialistische behandeling en begeleiding. Wat nog wél kan, daar gaat het om Een van de behandelprogramma’s van De Noorderbrug is het succesvolle, landelijk ontwikkelde Hersenz. Hiermee werken mensen aan het leren omgaan met hun beperkingen en het ontdekken

van nieuwe perspectieven. Wat nog wél kan, daar gaat het om. Martine BuistBouwman is gedragswetenschapper bij De Noorderbrug en een van de Hersenz-behandelaars. Als behandelaar stimuleert zij de interactie tussen deelnemers: ‘de groep doet het met elkaar’. En dat is hard werken volgens Martine, want je moet continu het doel van de sessie in je hoofd houden. “Het is belangrijk dat je je bewust bent van je rol binnen de groep. Soms ben je de expert, andere keren ben je juist subtiel aanwezig en stuur je door vragen te stellen of opmerkingen te plaatsen. Daarmee zet je cliënten in hun kracht: je stimuleert ze zelf op onderzoek uit te gaan. Het mooie is dat cliënten daardoor

vaak tot het inzicht komen dat ze meer weten en kunnen dan gedacht. Die kleine succesjes geven het zelfvertrouwen om door te zetten.” Als je het kunt dromen, kun je het ook doen Soms is een combinatie van behandeling en begeleiding nodig om iemand verder vooruit te helpen. Bij De Noorderbrug gebeurt specialistische begeleiding in een nieuwe, effectieve vorm: break-out sessies. Sessies van 45 minuten waarin cliënten in kleine groepen intensief oefenen met vaardigheden die nodig zijn voor het behalen van hun doelen. De afwisseling van begeleiding in een grotere ‘basisgroep’ en kleinere

break-out groepen sluit nauw aan op de dromen en ambities van cliënten. Cliënten zijn enthousiast over deze nieuwe vorm van begeleiding. Jakob: “Het is fijn om ergens naartoe te werken. Tijdens de eerste sessie stellen we samen met de groep een einddoel, waar we in 26 weken naar toe willen. Zelf zit ik in de groep ‘Terug naar werk’, ons einddoel is een avond meedraaien in de keuken van een restaurant. In de sessies oefen ik met vaardigheden die hiervoor nodig zijn, zoals samenwerken en sociale vaardigheden.” Begeleider Erwin vult aan: “Het is mooi om te zien hoe serieus cliënten zijn. Ze ervaren het programma als een soort opleiding. Ze werken toe naar iets wat voor hun belangrijk is, je kunt het zien als het werkelijk maken van een droom.” MEER INFO De Noorderbrug heeft Hersenz-groepen in Groningen, Friesland en Drenthe. Bent u benieuwd wat De Noorderbrug voor u kan betekenen? Kijk dan eens op www. noorderbrug.nl of neem contact op met Team Klant en Advies van De Noorderbrug, via 050 597 3820 of klantenadvies@ noorderbrug.nl.

PULSE MEDIA GROUP

|

11

HET BREIN

ADVERTORIAL

Een nieuw leven opbouwen met behandeling van Hersenz Ik ga weer wat betekenen voor anderen.

A

rnold Steensma geeft zijn leven weer een zes. Zover heeft hij zijn leven toch weer op de rit sinds hij een herseninfarct kreeg, terwijl zijn vrouw notabene acht maanden daarvoor aan een herseninfarct overleden was. Het was een lange en moeilijke weg en hij is er nog niet. Behandeling van Hersenz bij InteraktContour helpt hem daarbij. “Er ging een wereld voor me open”.

Arnold (57) was ambulancechauffeur. Hij was gewend om anderen die ziek werden te helpen. Op een dag kwam hij thuis toen zijn oudste zoon zei: “Pap, je mond hangt scheef, we gaan naar het ziekenhuis”. Het bleek een herseninfarct waarvan hij lang revalideerde om weer goed te leren praten en bewegen. Daarna kreeg hij de zwaarste klap. “Ik zat weer thuis en besefte: het wordt nooit meer zoals vroeger. Ik zat moe op de bank, er kwam niks uit mijn handen en ondertussen worstelden mijn zonen met gevoelens van boosheid en verdriet, wat er soms heftig aan toe kon gaan. Ik dobberde maar rond en stond er zo goed als alleen voor. Ik wist niet hoe mijn toekomst er uit zou gaan zien. Na veel omwegen kwam ik terecht bij behandeling van Hersenz, aangeboden door InteraktContour. Vanaf dat moment kon ik weer gaan opbouwen.”

Weer thuis met hersenletsel, en dan? Mensen die een beroerte of ongeluk hebben gehad, met hersenletsel als gevolg, komen in het ziekenhuis of revalidatiecentrum terecht. Daarna komen ze thuis, waar ze het leven op-nieuw moeten vormgeven, samen met hun partner of gezin. Dan begint het pas. Werken kan vaak niet meer. De administratie, het huishouden of zelfs een boodschapje blijken allemaal niet meer eenvoudig. Relaties komen onder druk te staan. Kinderen opvoeden gaat moeizaam. Eigenlijk is niets meer hetzelfde. De behandeling van Hersenz ondersteunt mensen om in deze moeilijke fase het leven zo veel mogelijk weer op de rit te krijgen. Dat begint met inzicht krijgen in wie je bent, in de dingen die je niet meer kan en daarna vooral in de dingen die je nog wél kan.

Arnold Steensma

De behandeling Samen met neuropsycholoog Wouter de Boer maakte Arnold een persoonlijk plan van aanpak, helemaal op maat, met een aantal groepsmodules in combinatie met gesprekken thuis. Arnold: “Dit werd heel professioneel aangepakt door behandelaars die weten waar ze het over hebben. Het was ook fijn om in een groep te komen met mensen die hetzelfde hadden meegemaakt. Er werd geluisterd naar elkaar, we gaven elkaar tips en deelden verdriet en boosheid met elkaar.” Behandelaar Margaret Boerlage begeleidde de groepen: ‘Ik zag hoe iedereen elkaar stimuleerde om stappen voorwaarts te zetten. Elke deelnemer heeft zijn eigen individuele doelen. Arnold wilde bijvoorbeeld meer inzicht in zijn weekplanning en welke prioriteiten daarin moeten worden gesteld. Deelnemers in de groep houden elkaar aan de afspraken die er gemaakt zijn. Mensen leren van elkaar minstens net zoveel als van ons als professionals. Arnold werd met de week krachtiger.”

Gesprekken thuis Ondertussen vonden er gesprekken thuis plaats, waarvan enkele met zijn zonen. Arnold: “Zij hadden het verlies van hun moeder nog niet verwerkt of ze kregen met deze klap te maken. Hun frustratie werd besproken en er is hen uitgelegd wat er gebeurt bij hersenletsel. Op deze manier kunnen we er samen iets beter mee omgaan. Er is meer rust in huis. De dag breekt een keer aan dat we zeggen: we hebben het geflikt samen!” Wilskracht Daarnaast leert Arnold om zijn gedachten meer te ordenen en .ze om te zetten in

daden. Tijdens .de groepsmodules is hij er achter gekomen dat hij het helpen van anderen nog steeds in zich heeft. “Ik wil weer wat beteken voor anderen. Werken op de ambulance zit er voor mij niet meer in. Maar ik zie mezelf wel als vrijwilliger aan de slag gaan. Die wilskracht is er weer. Ik wil mijn leven weer een acht kunnen geven. Zonder de behandelgroepen weet ik eerlijk gezegd niet waar ik had gestaan.” Leven, wonen en werken InteraktContour is er voor mensen die problemen ervaren als gevolg van hersenletsel, na bijvoorbeeld een beroerte, ongeluk of hersentumor. Hersenletsel verandert hun leven en dat van hun naasten; terug naar werk of school lukt vaak niet en thuis is alles anders. Toch is er altijd iets mogelijk. Dáár richt InteraktContour zich op, met gespecialiseerde zorg en ondersteuning in Oost- en Midden-Nederland. Cliënten en hun naasten boeken resultaten op het gebied van leven, wonen en werken. InteraktContour biedt daarvoor behandeling, dagbesteding en individuele begeleiding en voor wie niet meer volledig zelfstandig kan wonen, biedt InteraktContour 24-uurs zorg.

MEER INFO InteraktContour Postbus 128 8070 AC Nunspeet T. (0341) 255 777 [email protected] www.interaktcontour.nl

Wouter de Boer, neuro-psycholoog bij InteraktContour “Mensen met hersenletsel hebben vaak al een zoektocht achter de rug naar de juiste ondersteuning. Als ze bij ons terecht komen, breng ik als hoofdbehandelaar zo snel mogelijk een huisbezoek om in kaart te brengen wat de klachten zijn en welke bouwstenen uit de behandeling van Hersenz het beste aansluiten. Arnold had te maken met een groot verlies: niet alleen zijn vrouw maar ook zijn baan en alle dingen die hij kon en deed. Daarnaast kampte hij met vermoeidheid en geheugenproblemen. Samen hebben we een indicatie aangevraagd voor behandeling bij Hersenz voor twee jaar. Arnold volgt de individuele en groepsmodules:

De individuele behandeling thuis wordt aangevuld met ambulante begeleiding. Het doet Arnold goed. Het was belangrijk voor hem om zijn verlies te delen met anderen in de groep. Ook leerde hij beter om te gaan met zijn energie. Ondertussen hebben we in de thuisbehandeling met hem gewerkt aan zijn depressieve gevoelens en aan een manier om zijn vaderrol weer in te vullen. Arnold is inmiddels weer een stuk vrolijker. Ook zijn zoons merken dit en zijn blij met deze verandering. Binnenkort leert hij in de module Denken en doen om zijn gedachten te structureren en vaker om te zetten in actie. Daarna heeft hij weer een goede basis om, met behulp van ambulante begeleiding, zijn leven verder vorm te geven.”

Prinsen (2008) onderscheidt drie typen hulpvragers, die elk een andere benadering vragen. De benadering van ziekte-inzicht kan behulpzaam zijn voor (h)erkenning NAH.

12

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Erkenning en herkenning van NAH Als NAH het gevolg is van ‘klein letsel’ worden klachten vaak niet herkend.

S

lechts 20% van de mensen met nietaangeboren hersenletsel heeft dit opgelopen bij een ernstig trauma. In die gevallen wordt het NAH vrijwel altijd direct herkend. Bij 80% ontstaat NAH na relatief klein letsel waarmee mensen soms niet eens naar het ziekenhuis of de huisarts gaan. Als dan later klachten optreden, worden die door huisartsen en andere zorgprofessionals doorgaans niet aan NAH toegeschreven.

voor de patiënt de beste mogelijkheden biedt. Er zijn meer apps op het gebied van niet-aangeboren hersenletsel. De NAHwijzer bijvoorbeeld is ontwikkeld voor iedereen die meer wil weten over NAH en wordt onder meer gebruikt door artsen en begeleiders en door mensen met een hersenletsel die het moeilijk vinden om aan anderen uit te leggen wat NAH is en wat het voor hen betekent.

Auteur: Petra Lageman

In de basisopleiding wordt aan de onzichtbare gevolgen van hersenletsel weinig aandacht besteed en ook in de verdere specialisatie tot huisarts komt het vrijwel niet aan bod. “Daardoor denken huisartsen, als patiënten zich na verloop van tijd met klachten melden, niet aan NAH”, stelt onderzoekster Renate Wolters. “De link kan alleen worden gelegd als bij het horen van de klachten een ‘niet pluis’ gevoel ontstaat en onderzoek wordt gedaan.” Grote gevolgen Volgens huisarts Petra Steeghs zijn de klachten atypisch. Patiënten noemen onder meer gedragsstoornissen, vermoeidheid en cognitieproblemen. Deze lijden echter vaak tot sociale ontwrichting in de thuissituatie of tot problemen op het werk met hoge zorgkosten en loonwaardeverlies als gevolg. “Als huisarts

heb je maar tien minuten om een probleem in kaart te brengen, doorverwijzing is noodzakelijk.” Maar dan moet dat ‘niet pluis’ gevoel wel ontstaan en die link wel worden gelegd. Scholing van huisartsen en het bieden van eenvoudige hulpmiddelen om NAH sneller te herkennen, kunnen de awareness bij de huisarts vergroten. Opleiding Wolters heeft voor haar afstudeerscriptie onderzocht op welke wijze kan worden gezorgd dat mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase van hun ziekte niet buiten beeld vallen. Voldoende kennis bij de huisarts, dé poortwachter van de zorg, is van groot belang om de vaak vage klachten, die soms pas na jaren worden geuit, te linken aan NAH. Een factsheet is een prima hulpmiddel. Maar meer winst kan worden behaald als dit onderwerp meer aandacht krijgt in de nascholing.

Kennis Schade aan de hersenen kan enorm veel verschillende gevolgen hebben die bovendien van patiënt tot patiënt sterk variëren. Er zijn in Nederland honderden instanties die hulp bieden aan mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Een huisarts kan onmogelijk over alle kennis beschikken. Naar aanleiding van haar onderzoek is Wolters vanuit SGL een project gestart met een aantal huisartsen om te inventariseren hoe die kennis op een makkelijke wijze kan worden aangeboden. App Op dit moment wordt een app ontwikkeld waarmee basisinformatie kan worden opgezocht. Ook kan aan de hand van symptomen de link worden gelegd naar NAH. Een derde functie is de beslisboom waarmee na het beantwoorden van vragen duidelijk wordt welke nazorg

Niet pluis Vrijwel iedere arts heeft door opleiding en ervaring een ‘niet pluis gevoel’ ontwikkeld. “Je weet dat er iets mis is. Maar je weet nog niet wat”, verduidelijkt Wolters. “Ons doel is de artsen een middel te bieden waardoor dat gevoel wordt ontkracht of bevestigd zodat de juiste diagnose kan worden gesteld.”

UITGELICHT Een paar punten uit de signaleringslijst NAH Denken Vergeetachtigheid / Niet goed kunnen plannen en organiseren / Moeite met het oplossen van problemen / Niet meer twee dingen tegelijk kunnen doen / Concentratieproblemen Emoties en gedrag Sneller geïrriteerd zijn / Moeite hebben gedrag te controleren / Sneller en vaker moe zijn / Zichzelf niet goed kunnen inschatten / Op zichzelf gericht zijn / Weinig initiatief hebben Bron: Factsheet (h)erkenning NAH (Hersenz en Vilans, 2015)

INTERVIEW

Ambulante begeleiding bij NAH Vaste begeleider op een vast tijdstip: mensen met NAH hebben veel behoefte aan structuur.

A

mbulante begeleiding van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is maatwerk. Karin Spanjaardt van Middin Senzorg Rijnmond bespreekt de stand van zaken in de praktijk. Hoe ziet de ambulante begeleiding van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) er bij Middin uit? “De begeleiding is heel breed, van begeleiding bij de administratie tot het aanbrengen van structuur in iemands leven, het vinden van een dagbesteding, ondersteuning bij acceptatie en het verwerkingsproces. We bieden ook ondersteuning aan de partner of andere relaties. Middin is werkzaam in de regio Den Haag en Rotterdam, de begeleiders bezoeken hun cliënten thuis op vaste tijden en gedurende een aantal uren per week. Voor de mensen die door ons worden begeleid is een indicatie door de gemeente gesteld of het CIZ. De cliënten van het casemanagement hebben geen indicatie, daar kijken we samen wat nodig is. Dat kan ambulante begeleiding zijn, of het aanvragen van hulpmiddelen of huishoudelijke hulp. In deze gevallen is vaak nog niet duidelijk wat iemand nodig heeft. Dit kunnen ook mensen zijn die al jaren geleden hersenletsel hebben opgelopen, maar nooit ondersteuning hebben gehad en nu merken dat ze tegen dingen aanlopen.” Hoe wordt de begeleiding door cliënten ervaren? “Als ze thuis komen na de revalidatie,

komen ze er vaak pas achter wat niet meer lukt. Dat kunnen praktische dingen zijn, maar ook de rol in het gezin. Belangrijk is om de ondersteuning door een vaste begeleider te laten verzorgen, die op vaste momenten in de week langskomt. Op die manier breng je ook structuur aan in het dagelijks leven. De ondersteuning wordt door de meeste cliënten als heel waardevol ervaren. “ De ambulante begeleiders zijn allemaal gespecialiseerd in het werken met mensen met NAH? “Dat klopt. De begeleiders van Middin zijn specifiek voor deze groep cliënten opgeleid. Ze werken met de methodiek ‘Hooi op je vork’, die speciaal voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel is ontwikkeld. Er is ook veel intercollegiaal overleg en training, om kennis te vergroten en bij te houden.” Meneer Sonneveld (62) liep als bijverschijnsel van een toxoplasmose infectie een hersenontsteking op. Drie jaar later heeft hij nog dagelijks te maken met de gevolgen en maakt gebruik van ambulante begeleiding.

onderzoeken wat ik nog wel en niet meer kan. De wekelijkse routine van mijn werk is helemaal weg en dat wil ik wel graag terug. Ik doe wel vrijwilligerswerk, ik geef Nederlandse taalles.”

Wat zijn uw klachten? “Mijn uitvoerende functies zijn gestoord. Mijn intelligentie en geheugen zijn intact, maar als ik dat in de praktijk moet brengen kan ik op hindernissen stuiten. Toch voel ik me vrij gezond, maar heb moeite om werk te vinden, terwijl ik dat wel graag zou willen. Ook om te

Hoe ziet de ambulante begeleiding eruit? “Regelmatig komt een begeleider van Middin langs om te kijken hoe het gaat, met de administratie en de mantelzorg. We nemen de agenda door. Ik heb er steun aan, want de hulp komt op vaste tijden. Het is een baken in de tijd en het geeft

Meneer Sonneveld en Karin Spanjaardt

structuur. Het is een vaste begeleidster die precies weet wat voor vlees ze in de kuip heeft; het is fijn dat ze weet wat er met mij aan de hand is. Dat geeft veel steun.”

MEER INFO Goudseplein 248 3031 ZH Rotterdam 010 217 19 12 [email protected] www.middin.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

13

HET BREIN

PROFIEL

De chronische fase na hersenletsel De meerwaarde van neuropsychologisch onderzoek.

H

et klinkt als een mooi streven: inzicht krijgen in de ander. Gedrag bestuderen en analyseren en hierdoor de zorg verbeteren. In de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH), zoals uitgevoerd bij bijvoorbeeld Pauwer (onderdeel van de Amarantgroep), wordt hier dagelijks aan gewerkt. Vaak door middel van gesprekken met de getroffene en diens naasten en in het observeren van gedrag. Observaties en gesprekken zijn echter niet toereikend om het complexe samenspel van de gevolgen van hersenletsel in kaart te brengen. Iedereen is uniek en daarnaast zijn de gevolgen van hersenletsel voor iedereen anders. Neuropsychologisch onderzoek Neuropsychologen houden zich bezig met de hersenen en met name hoe de werking van de hersenen verbonden is met menselijk gedrag en denkvermogen. Door middel van persoonsgebonden neuropsychologisch onderzoek wordt de werking van bijvoorbeeld het geheugen en aandacht - en planningsvaardigheden in kaart gebracht. Ook is er aandacht voor emotionele, gedragsmatige en psychosociale aspecten. Universiteiten zetten zich in om testen, vragenlijsten en neuropsychologische onderzoeken verder te ontwikkelen. Beperkingen compenseren Mensen die leven met de blijvende

Brug bouwen Er moet nog een brug worden gebouwd tussen de vakkennis en de dagelijkse beleving van mensen met nietaangeboren hersenletsel. In het werkveld rondom de chronische zorg voor mensen met NAH wordt zowel bewust als onbewust aan deze brug gebouwd. Onbewust, omdat mensen in de dagelijkse zorg in concrete situaties ondersteuning en tips krijgen. Bewust, doordat er gewerkt wordt aan het begrijpelijker presenteren van de onderzoeksresultaten. Kennis uit andere vakgebieden binnen de psychologie kan hierbij ondersteunen. Mede dankzij diverse fusies worden nu op verschillende plekken in Nederland de krachten gebundeld, zoals bij Pauwer. Op dit moment wordt er zowel binnen Pauwer als daarbuiten gewerkt om de zorg ook op dit aspect voor mensen met NAH te verbeteren.

gevolgen van hersenletsel, hebben vaak lang de tijd nodig om te beseffen dat de gevolgen niet meer weg gaan. Zo kunnen ze misschien wel signaleren dat alles anders is na het hersenletsel, maar ontbreekt het besef dat dit is ontstaan door veranderingen in het eigen denkvermogen. Of het eigen vermogen om gedrag aan te sturen. Neuropsychologisch onderzoek kan ondersteunen om hier meer zicht op te krijgen. Het levert ook aangrijpingspunten om beperkingen te compenseren met relatief sterke kanten. Zo kan onderzoek uitwijzen dat er problemen zijn met het opslaan van losse woorden, terwijl het tekenen en onthouden van een figuur wél wordt onthouden. Dan kan het advies gegeven worden om vooral tekeningen en foto’s te maken van situaties die onthouden moeten worden. Onbekendheid Om optimale zorg te kunnen bieden informeert Pauwer naar het bestaan van een neuropsychologisch onderzoeksverslag uit bijvoorbeeld de revalidatie of het ziekenhuis. Dit is belangrijk om dubbel werk te voorkomen en om eventuele nieuwe resultaten te kunnen vergelijken met eerder onderzoek. Het is opvallend hoe weinig mensen nog weten over de uitslag van hun eigen onderzoek. Soms weten mensen nog wel dat ze ‘rare’ testjes hebben gedaan. Het onderzoek vergt grote inspanning en tijd en kan frustrerend zijn omdat niet altijd direct

Neuropsychologisch onderzoek

zichtbaar is waar de test voor dient. Hoewel de bevindingen uit het onderzoek worden vastgelegd in verslagen, zijn deze vaak lastig te begrijpen voor mensen zonder vakkennis. Een gesprek ter toelichting is meestal niet voldoende om te begrijpen wat er speelt. Ook kan de emotionele reactie van mensen op de resultaten een goed begrip hiervan in de weg staan.

MEER INFO Pauwer (Onderdeel van de Amarant Groep) Doenradestraat 50 4834 GH Breda [email protected]

INTERVIEW

Onderzoek naar NAH in verpleeghuizen Specialisten Ouderengeneeskunde Vivent doen wetenschappelijk onderzoek naar mensen met NAH in verpleeghuizen.

I

n de chronische fase van Niet Aangeboren Hersenletsel belanden veel patiënten in een verpleeghuis. Vaak zitten ze daar jaren en zo vormen ze een vergeten groep. Roy Kohnen en Odile Smals, beiden specialist ouderengeneeskunde bij zorgaanbieder Vivent, zetten een wetenschappelijk onderzoek op naar deze mensen om te onderzoeken of de kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Wat was de aanleiding om een onderzoek te starten naar mensen met NAH in verpleeghuizen? Roy Kohnen: “Tijdens mijn opleiding kreeg ik te maken met iemand met het locked-in syndroom. Dit zijn mensen die als het ware zijn opgesloten in hun eigen lichaam en zich hiervan volledig bewust zijn. Over deze patiëntencategorie was niets bekend, dus ik ben een prevalentie onderzoek gestart bij alle verpleeghuizen in Nederland. Daarbij heb ik geïnventariseerd hoeveel mensen met het locked-in syndroom zich in Nederland in verpleeghuizen bevonden. Toen ik vervolgens bij Vivent terecht kon als specialist ouderengeneeskunde bestond de mogelijkheid een promotieonderzoek te doen naar mensen met NAH.” Odile Smals: “Ik was bezig met een pilotonderzoek en werd als specialist ouderengeneeskunde geconfronteerd met jongere patiënten in het verpleeghuis, waar ik niet goed raad mee wist. Jan Lavrijsen, oprichter van onze onderzoeksgroep, heeft al onderzoek gedaan naar patiënten in vegetatieve toestand in het verpleeghuis.

Roy Kohnen en Odile Smals

De missie van de onderzoeksgroep NWS (Niemand tussen Wal en Schip) is: het verbeteren van de behandeling en zorg voor mensen met ernstig hersenletsel. Een andere belangrijke aanleiding is een document uit het begin van de jaren negentig naar verpleeghuiszorg voor jongeren met NAH. Daarin werd nauwkeurig de problematiek van deze vergeten groep beschreven, maar het was geen wetenschappelijk onderzoek. Wat ons raakte, is dat het onderzoek sindsdien nooit herhaald is.” Waarom dit onderzoek? Odile Smals: “Zoals ik al zei: het is een vergeten doelgroep, die net als iedereen lang en gelukkig wil leven. Alleen het leven is voor deze mensen geen sprookje. Deze mensen hebben levenslang te maken met hun aandoening en vaak

vanaf jonge leeftijd. Ook voor ons als specialisten ouderengeneeskunde, geconfronteerd met deze patiëntengroep in het verpleeghuis, is het een blinde vlek. Maar het levenslang omgaan met jongeren in een verpleeghuis, dat willen we beter op de kaart zetten. Jongeren wil in dit geval zeggen tot 65 jaar.” Hoe ver is het onderzoek? Roy Kohnen: “We hebben een pilotonderzoek gedaan bij drie verpleeghuizen, waarbij we 96 patiënten in kaart hebben gebracht met dossieronderzoek. Het echte onderzoek moet nog van start gaan. We gaan eerst kijken om hoeveel mensen het gaat, daarna willen we meer de diepte in. Wat zijn dit voor mensen? Wat is hun zorgvraag? Het hogere doel is om de kwaliteit van leven van deze mensen te verbeteren door handvaten te geven aan

behandelaars, zorgteams en organisaties om het aanbod beter te laten aansluiten bij de vraag. In het onderzoek concentreer ik mij op neuropsychiatrische symptomen bij NAH in het algemeen en vervolgens de diepte in met seksueel ontremd gedrag en agressie, juist omdat zorgverleners met name tegen deze symptomen aanlopen.” Odile Smals: “Dat bleek ook uit de eerste conclusies van de pilot. Het gaat om jonge mensen die lang opgenomen zijn, met weliswaar een hoge zorgzwaarte, maar zware problematiek. Deze mensen wonen behalve in verpleeghuizen ook in allerlei andere instellingen en ook thuis; toch richt ons onderzoek zich op gevallen in het verpleeghuis.”

MEER INFO Vivent www.vivent.nl/vivent-expertisezorg/nietaangeboren-hersenletsel/5 Vivent biedt (speciale) behandeling, verpleging of verzorging aan iedereen met een zorgvraag of specifieke beperkingen. We bieden expertisezorg op het gebied van NAH, jonge mensen met dementie, geriatrische revalidatie, complexe neurologische aandoeningen en dementie. Voor meer informatie: www.vivent.nl, [email protected], 088-1637000. Voor specifieke vragen over het onderzoek NAH kunt u vragen naar Odile Smals en Roy Kohnen via het secretariaat Vivent Behandeling en Consultatie, 073-6454177.

14

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

De invloed van NAH op gezin en gezinsleven Als binnen een gezin iemand NAH heeft, moet het hele gezin daarmee leren leven.

P

er jaar worden ruim 19.000 kinderen en jongeren en circa 110.000 volwassenen getroffen door niet aangeboren hersenletsel. Het kan gaan om klein letsel waarvan de gevolgen gering zijn. Maar NAH kan ook leiden tot grote veranderingen in karakter, gedrag, leervermogen en tot zware emotionele stoornissen. Dit heeft niet alleen invloed op de patiënt maar ook op diens partner en kinderen of, als het gaat om een kind, op de ouders en de eventuele andere kinderen binnen het gezin.

vaak niet ziet dat er sprake is van NAH”, vertelt psycholoog en orthopedagoog Arend de Kloet. “Dan vindt de omgeving al snel dat het uit moet zijn met de moeheid en concentratiestoornissen, de hoofdpijn en dat ‘vreemde gedrag’.” Als ouders en de andere kinderen binnen het gezin niet goed zijn geïnformeerd of niet goed worden begeleid, begrijpen ook zij niet wat er aan de hand is. Dat kan leiden tot heel veel onbegrip, frustratie en verdriet. Ouders hebben vaak het gevoel er alleen voor te staan en weten niet waar zij hulp kunnen vragen.

Auteur: Petra Lageman

Als je partner wordt getroffen door NAH is het alsof er een bom in je gezin ontploft. Zo omschrijft een partner haar situatie. Je bent niet alleen je partner kwijt maar ook je mede-opvoeder. Waar je vroeger samen het gezin ‘draaide’, sta je er nu

“Met kinderen is het probleem ook dat je aan de buitenkant vaak niet ziet dat er sprake is van NAH” alleen voor. En omdat vaak een deel van het gezinsinkomen wegvalt, ontstaat de noodzaak tot meer werken terwijl je juist minder tijd hebt. “Het is een enorm stressvolle situatie en daarbij komt dat je ‘maatje’ ineens niet meer dezelfde is”,

vertelt Marjan Hurkmans, senior adviseur op het gebied van NAH. “En hij of zij wordt ook nooit meer helemaal dezelfde. Hersenletsel is onomkeerbaar. Je kunt er hooguit mee leren omgaan.” Kind kunnen zijn Als gevolg van hun veranderde vader of moeder en de veranderingen binnen het gezin ontwikkelen sommige kinderen emotionele problemen of gedragsproblemen. “Kinderen van een ouder met hersenletsel worstelen vaak met complexe gevoelens”, vertelt Rianne Gijzen, onderzoeker naar de zorg voor mensen met NAH. “Verdriet en boosheid over wat hun ouder en henzelf overkomt

en schaamte voor het gedrag van de ouder. Veel kinderen krijgen taken in het huishouden en gaan zorgen voor hun ouder, waardoor ze minder tijd overhouden voor school en sociale activiteiten. Dit kan gepaard gaan met gevoelens van eenzaamheid en schuld. Dat leidt tot grote spanningen. Een kind moet de ruimte hebben om kind te zijn.” Een kind met NAH Als je kind NAH heeft, is dat moeilijk te accepteren. Je voelt je machteloos, hebt geen idee wat je allemaal overkomt en hoe dit afloopt. Je moet knokken voor je kind op school en bij artsen. “Met kinderen is het probleem ook dat je aan de buitenkant

Begeleiding Als iemand binnen het gezin NAH heeft, heeft dat gevolgen voor het hele gezin en het gezinsleven. Als partner en ouder heb je het gevoel dat je overal alleen voor staat. Je voelt je onbegrepen en vaak ook schuldig omdat je behalve verdrietig ook boos bent. Kinderen, broertjes en zusjes voelen zich vaak alleen en onbegrepen. Zij krijgen bovendien vaak onvoldoende aandacht en gerichte ondersteuning. Gezinsbegeleiding is daarom niet alleen voor de patiënt maar voor alle gezinsleden van groot belang. “Er moet ruimte zijn om die emoties te uiten”, stelt De Kloet. “Natuurlijk zijn informatie, vaardigheden en strategieën voor het gezin van belang. Maar wat ook en vooral belangrijk is, is de steun van het sociale netwerk.”

INTERVIEW

Aandacht voor kind, gezin én omgeving Je moet leren accepteren dat je kind is veranderd en leren omgaan met die situatie.

L

inda en Maurice Ermers zijn de ouders van de vijfjarige Roan en van de negenjarige tweeling Jorn en Lars. Als gevolg van een hersenbloeding, een verstopte drain en een hersenvliesontsteking heeft Jorn een niet-aangeboren hersenletsel. Zijn karakter en zijn gedrag zijn daardoor anders dan voorheen. “Wij hadden hulp nodig om daarmee om te leren gaan”, vertelt Linda. “Het is moeilijk om toe te geven dat je het zelf niet meer kunt. Maar ik ben enorm blij dat wij hulp hebben gezocht en gekregen.” Wat is het gevolg van het hersenletsel? “Jorn is niet meer de Jorn van vroeger. Hij is snel geprikkeld, heeft moeite om zich te concentreren en heeft kenmerken van autisme en adhd. Een arts heeft me uitgelegd dat Jorn tien keer meer ziet en ervaart dan andere kinderen. Bij Jorn werkt het knopje om te stoppen, na te denken en dan pas te reageren niet meer goed. Teveel prikkels kunnen bij hem leiden tot een driftaanval.” Jullie kregen gezinsbegeleiding. Wat heeft dat voor jullie betekend? “Wij hebben geleerd dat de manier waarop wij met Lars en Roan omgaan op Jorn een heel ander effect heeft. Zelf zie je niet dat wat je doet zo’n grote invloed heeft op zijn gedrag. Dat zie je alleen als je er zelf geen deel van uitmaakt. Marianne Feijen, gezinsbegeleider bij SWZ, draaide een tijd mee in ons gezin. Zij keek letterlijk mee in

ons leven en was erbij als Jorn ‘s ochtends wakker werd, naar school ging, thuis lunchte, na school weer thuiskwam en als hij ‘s avonds weer naar bed ging. Vroeger had Jorn een aantal driftaanvallen per dag. Marianne heeft ons, maar ook Jorn zelf, leren omgaan met dat haperende

“Daarna stel ik, samen met de ouders, een behandelplan op en formuleren wij doelen waaraan zij willen werken. Wij kijken samen wat goed gaat -dat is vaak heel veel- en wat beter kan. Voor Jorn is het bijvoorbeeld heel belangrijk dat er veel structuur en rust is. Alles één

leggen uit wat de gevolgen zijn van nietaangeboren hersenletsel en vertellen hoe je daarmee kunt omgaan. Die psychoeducatie is heel belangrijk om te begrijpen wat er aan de hand is. Er ontstaat begrip en acceptatie.” Zijn er meer mogelijkheden om zorg en ondersteuning te krijgen? “In de regio Noord- en Zuidoost Brabant biedt SWZ alle mogelijke zorg en ondersteuning voor mensen met hersenletsel en hun naasten. Dit geldt ook voor cliënten met een meervoudige beperking of een lichamelijke beperking. Daarbij kun je onder meer denken aan fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, psychologische behandelingen en Hersenz. Verder bieden wij dagactiviteiten en begeleid wonen en werken en kunnen gezinnen gebruikmaken van de logeeropvang voor kinderen en jongeren en de logeeropvang voor volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel die nog bij hun ouders wonen.”

Lars, Roan en Jorn

knopje. Samen met haar hebben wij manieren ontwikkeld om stressvolle situaties zoveel mogelijk te vermijden. En wij hebben ook oplossingen bedacht om om te gaan met prikkels die je niet kunt vermijden.” Waaruit bestaat die begeleiding? “De eerste twee maanden breng ik veel tijd door met het gezin”, vertelt Marianne.

voor één doen zonder teveel prikkels of mensen om hem heen, geeft hem rust. Ook zoek je naar praktische oplossingen. Als Jorn druk is, helpt het om hem stevig te omarmen. Dat geeft een veilig gevoel. Voor zijn prikkelzoekende gedrag bleek de inzet van een verzwaringvest van grote waarde voor Jorn. Bij de behandeling betrekken wij alle gezinsleden en werken wij waar nodig samen met school. Wij

MEER INFO SWZ Nieuwstraat 70 5691 AG Son 0499- 471 241 [email protected] www.swzzorg.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

15

HET BREIN

INTERVIEW

Nieuwe zelfstandigheid voor mensen met NAH Ontdekken en trainen hoe je weer op eigen benen kunt staan. Mensen met Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) hebben een toekomst.

O

nderzoeken wat je als mens met Niet-Aangeboren Hersenletsel kan en trainen wat minder goed gaat of het uitbouwen van dat wat al lukt. Dat kan bij Lookwartier Trainen te Doetinchem. Jos Berends is gedragsdeskundige en hoofdbehandelaar Hersenz bij Zozijn. Samen met bewoonster Kirsten geeft hij een toelichting. Wat waren de motieven om Lookwartier Trainen op te zetten? Jos Berends: “In de praktijk merkten we dat cliënten die uit gerevalideerd waren min of meer in het diepe werden gegooid wanneer ze naar huis gingen. We misten de tussenstap om binnen een beschermde woonomgeving te ontdekken wat deze cliënten willen en kunnen. In Doetinchem hebben we daarom Lookwartier Trainen opgezet, waar sprake is van ervarend leren. Lookwartier Trainen is een appartementencomplex, waar iedere cliënt een eigen voordeur heeft.” Kirsten, hoe ben jij in het trainingshuis terechtgekomen? Kirsten: “Toen ik anderhalf jaar oud was, heb ik door een onbekend virus een hersenontsteking aan mijn rechter hersenhelft opgelopen. Dat gaf allerlei complicaties, maar door revalidatie is alles goed gekomen. Ik heb er NAH aan overgehouden, waardoor ik soms moeilijk bepaalde situaties kan overzien en inschatten. Via Brein Support ben ik doorverwezen naar Lookwartier Trainen.

Jos Berends

Ik heb hier mijn eigen appartement. Ik werk ook nog drie dagen per week in een chocolateriezaak in Arnhem.” Jos Berends: “We huisvesten op dit moment vooral jongeren tussen 18 en 25 jaar, zoals Kirsten. We begeleiden zowel traumatisch hersenletsel als niet-traumatisch hersenletsel zoals CVA, hersentumor of na een ziekte. Lookwartier Trainen is niet geschikt voor iedereen, een bepaald vermogen om ervarend te leren is wel nodig.”

Hoe ziet de training eruit? Kirsten: “We werken in een fasenplan. Eerst de oriëntatiefase: samen met de begeleiding wordt uitgezocht wat je kunt en waar je grenzen liggen. In het begin werk je intensief samen met de begeleiding; samen boodschappen doen, koken, wassen, schoonmaken. Na vier maanden was het eerste evaluatiegesprek. Hierbij kreeg ik een beeldvormingsverslag over mijzelf, met het voorstel van de doelen. Daarna begon de ontwikkelingsfase. Mijn doelen waren o.a.: mijn structuur in het weekrooster zetten, balans in het wonen en werken, vrije tijd. En de SOVA training: wie ben ik, waar sta ik nu en waar wil ik naartoe, contacten onderhouden met mijn netwerk, mij inschrijven voor het vervolg wonen. De basis is belangrijk en langzaam groei je. Bewust worden was hierbij erg belangrijk. Ik zit nu in de afrondingsfase. Ik ben zelfstandig en onafhankelijk geworden door middel van de doelen en de nodige levenservaring. Ik weet waar ik volgend jaar kom te wonen: een 24 uurs woonplek met een eigen appartement en met de nodige begeleiding.” Jos Berends: “Het trainingsprogramma is vrij gestructureerd en modulair opgebouwd. Men kan maximaal 2 jaar trainen. Het doel is: werken om straks de stap te kunnen zetten om een vorm van zelfstandig wonen aan te kunnen. We werken tijdens alle fasen volgens de methode van Maslow en ‘Hooi Op Je Vork’, een begeleidingsmodel voor mensen met NAH. Op die manier sluiten we aan bij het leven dat er was voor het hersenletsel.

Kirsten

Het gaat om eigen keuzes leren maken en een ander zelfbeeld ontwikkelen, met betrokkenheid van mensen (bijvoorbeeld familie en vrienden) om de cliënt heen. Zo werkt de cliënt samen met begeleiders en betrokkenen doelgericht aan de toekomst.” Kirsten: “Ik wil datgene wat ik geleerd heb vasthouden; mijn werk, mijn zelfstandigheid, en mijn relatie. De rest volgt vanzelf.” MEER INFO Trainingshuis Lookwartier Koperen Kees 8 7001 KJ Doetinchem [email protected] www.zozijn.nl 088-5751383

INTERVIEW

NAH bij kinderen en jongeren Kinderen en jongeren met NAH hebben baat bij speciale begeleiding.

B

rein Support is een expertisecentrum voor kinderen, jongeren en volwassenen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het centrum heeft vooral kennis van, en ervaring met, kinderen en jongeren. De behandelaars van het centrum adviseren en begeleiden hen bij de omgang met hun aandoening en beperkingen. Martine Kapitein is als GZ-psycholoog en coördinator verbonden aan Brein Support. Waarom is het zo belangrijk dat er speciale aandacht is voor deze groep? “Nog te vaak duurt het lang voordat ouders binnen de hulpverlening herkenning en erkenning krijgen voor de problemen van hun kind. Soms worstelt men jarenlang voordat men een goede plek vindt binnen de zorg en het onderwijs. Als centrum willen we laagdrempelige hulp verlenen door vragen te beantwoorden, door te verwijzen of begeleiding te bieden. Via onze website www.breinsupport. nl kunnen mensen ons bovendien gemakkelijk vinden.” Hoe gaan jullie te werk? “Bij de behandeling en begeleiding van NAH ligt de focus in eerste instantie op het fysieke herstel. Problemen met het geheugen, aandachts- en concentratieproblemen of gedragsveranderingen, zijn nietzichtbare gevolgen die vaak pas later blijken. Wij begeleiden kinderen en jongeren bij de omgang met deze

kind hebben een andere start met de aanpak van hun problemen dan gezinnen die hier eerst voor moeten vechten. Ook de oorzaak van het hersenletsel bepaalt de manier waarop iemand met NAH omgaat. Is er sprake van een tumor, een bloeding of een ongeluk en de mogelijke nasleep daarvan zoals schadeclaims en dergelijke? Juist iemand die dingen net niet meer kan, levert vaak het grootste gevecht om met NAH te leren omgaan. Over het algemeen blijkt dat iemand met NAH steeds weer in een andere fase terechtkomt. Dit vraagt voortdurend om aanpassing van een persoon en diens sociale netwerk. Hersenletsel krijg je niet alleen.”

problemen en de emotionele gevolgen ervan. Tijdens dit proces werken we samen met Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal. Door NAH kan iemands toekomstperspectief sterk wijzigen. Het is niet altijd eenvoudig om daarmee om te gaan. Het kan betekenen dat iemand niet meer een bepaalde studie kan volgen of sociaal meer buitenspel komt te staan.” Wat doen jullie zoal om ouders en kinderen hierbij te begeleiden? “We organiseren thema-avonden waarbij ouders ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen. Daarnaast bieden we twee groepen aan waarin jongeren begeleid worden bij hun problematiek: de observatiegroep en de transitiegroep. Sommige jongeren reizen hier elke dag heen, anderen wonen in een woonvorm in de buurt van het centrum. De observatiegroep bestaat uit kinderen en jongeren van tien tot achttien jaar. We observeren de jongeren en kijken naar wat er mogelijk is. We trainen hen en bieden begeleiding. In de transitiegroep zitten jongeren van zestien jaar en ouder. Aan hen wordt een specifiek en gestructureerd programma aangeboden. Er zijn hiervoor twee instroommomenten: bij de start van het schooljaar in september en in januari. De jongeren volgen enkele theorievakken. Daarnaast krijgen ze met name cognitieve trainingen, les in sociale vaardigheden en volgen ze stages. Tot slot is het ook binnen het regulier voortgezet onderwijs, het beroepsonderwijs of

Martine Kapitein

tijdens de re-integratie richting werk mogelijk ambulant begeleid te worden.” Hoe gaan kinderen en jongeren over het algemeen om met NAH? “Dat hangt van veel factoren af. Ouders en hun kinderen die gelijk erkenning krijgen voor de problematiek van hun

MEER INFO Brein Support Heijenoordseweg 5 Gebouw E 6813 GG Arnhem 026-3526689 [email protected] www.breinsupport.nl

16

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

PATIËNTENVERHAAL

Huppakee, gewoon knokken voor je leven Nik van Hoogstraten heeft hersenletsel maar is alle stempels beu.

D

Zwakzinnig Onlangs liet hij zich herkeuren. ‘’Mijn eerste keuring kreeg ik op mijn achttiende. Daarin stond dat ik zwakzinnig ben en dat vind ik vervelend. Dat ben ik niet.” Een van de conclusies van de herkeuring: Nik van Hoogstraten kan niet met het openbaar vervoer reizen. Boos zegt hij: “Ik reis de hele wereld over met mijn vriend en ga nota bene met het openbaar vervoer naar de klankbordgroep van de staatssecretaris. Maar het UWV redeneert: hij kan minder goed lezen; op het station moet je kunnen lezen. Dat kan Nik niet, dus kan hij niet zelfstandig reizen. Zo zwart-wit. Ik blijf van de daken schreeuwen: kijk naar de mens zelf, benader iemand persoonlijk in plaats van te kijken naar labels of te handelen vanuit vooroordelen.”

e treinreis naar Den Haag kent Nik van Hoogstraten op zijn duimpje. Sinds begin dit jaar reist de Bosschenaar regelmatig naar Den Haag voor overleg met staatssecretaris Jetta Klijnsma (Sociale Zaken). Die was na een dubbelinterview met haar zo onder de indruk dat hij direct aan kon schuiven bij haar klankbordgroep Wajong. ‘’Onbetaald, dat wel.’’ Gastauteur: Tilly van Uffelen

Nik is 26 jaar en heeft niet-aangeboren hersenletsel door een hersenvliesontsteking die hij kreeg als peuter. Maar Nik is een knokker. “Toen ik negen was, werd me verteld dat ik mijn hele leven 24-uurs begeleiding nodig zou hebben. Dacht het niet! Als ik geluisterd zou hebben naar wat de dokters over me zeiden, had ik nu met een

“Ik heb vanaf mijn twaalfde bijbaantjes gehad ondanks mijn handicap en heb veel vrijwilligerswerk gedaan” vette stempel op mijn hoofd in een internaat gezeten. En kijk: ik woon samen met mijn vriend, heb een eigen stichting en heel veel lieve mensen om me heen.” Hij slaat met zijn vuist op tafel: ‘’Bam, huppakee. Gewoon knokken voor je leven en niet te veel naar dat geouwehoer luisteren.’’

Nik van Hoogstraten

Begin dit jaar maakte Nik duidelijk dat hij het zat is aan de kant te moeten staan en stuurde zijn sollicitatiebrief naar de gemeente Den Bosch, vier ministeries en diverse media. ‘’Er wordt vaak gezegd dat mensen met een arbeidshandicap niet willen werken. Maar ik ben een harde werker, heb vanaf mijn twaalfde bijbaantjes gehad ondanks mijn handicap en heb veel vrijwilligerswerk gedaan.” Maar het UWV en werkgevers zien vooral zijn hersenletsel, epilepsie en dyslexie.

Raket Na de publiciteit begin dit jaar, werd Nik overstelpt met reacties. Ook kwamen er uitnodigingen van gemeenten, bedrijven en organisaties. ‘’Ik geef nu bijna continu presentaties als ambassadeur van mensen met een arbeidsbeperking omdat ik weet hoe moeilijk het is.’’ De reacties en uitnodigingen brachten Nik op een idee. In juli heeft hij met een bestuur de stichting Raket opgezet. Doel is verhalen van jongeren zoals hij zelf zichtbaar te maken en aan werkgevers te laten zien dat mensen met een beperking echt wat kunnen. ‘’Zie het als een lanceerplatform. Op de website komen profielen van

mensen waarin hun capaciteiten benadrukt worden. Niet de afvinklijstjes van het UWV. Wij labelen niet maar geven de ruimte en laten iedereen stralen vanaf ons platform.” Ook gaat de Stichting Raket netwerkbijeenkomsten organiseren bij bedrijven en gemeenten waar mensen met een arbeidsbeperking zichzelf kunnen presenteren. Dat moet ook Nik betaald werk opleveren.

“Ik blijf van de daken schreeuwen: kijk naar de mens zelf” ‘’Ik wil mijn eigen geld verdienen met het vertellen van mijn verhaal’’. Want zeg nu zelf, waarom moet Nik als ervaringsdeskundige voor nop spreken of voor een boekenbon terwijl andere sprekers betaald worden? Hij wordt gehoord: een verzekeringsmaatschappij heeft hem een training beschikbaar gesteld om zijn presentatie professioneler te maken. Ook het UWV werkt mee. ‘’Die heb ik wel wakker geschud. Ze ondersteunen me nu om te kijken of ik zzp-er kan worden.’’

INTERVIEW

Revalidatie en arbeid bij NAH Aandacht voor arbeid tijdens revalidatie bevordert terugkeer naar werk.

H

eliomare is een zorg- en onderwijsinstelling in Noord-Holland die onder meer mensen met NAH begeleidt bij revalidatie, wonen, sport, onderwijs en arbeidsre-integratie. Prof. dr. Coen van Bennekom is als revalidatiearts werkzaam in Heliomare en als bijzonder hoogleraar Revalidatie en Arbeid verbonden aan de Universiteit van Amsterdam. Hij pleit voor het zo vroeg mogelijk starten met arbeidsgerichte revalidatie bij mensen met NAH. Carla Zandstra werkt als reintegratiecoördinator voor Heliomare. Beiden lichten hun werkwijze toe. Waarom is het belangrijk om vroeg te starten met arbeidsre-integratie? Van Bennekom: “Mensen met NAH hebben vaak gevolgen die minder goed zichtbaar zijn. Bijvoorbeeld concentratieof vermoeidheidsproblemen. Ook kan er sprake zijn van snelle overprikkeling en minder snel kunnen switchen tussen taken. Vroegtijdige diagnostiek, training en coaching is van groot belang. Iemand heeft namelijk maar één jaar om te bepalen of de oude functie mogelijk is. Daarna is er nog één jaar om te kijken of aangepast werk of een andere functie lukken. Als dat niet het geval is, krijgt iemand een WIA-keuring. De praktijk leert dat mensen of te snel weer aan de slag gaan of op hun oude werkplek niet de juiste begeleiding krijgen. Om dat te voorkomen wordt binnen de revalidatie in een vroeg stadium aandacht gegeven

aan werk met een goede overdracht naar de bedrijfsarts en werkgever. Iemand staat er tijdens dat proces vaak alleen voor en heeft in deze fase veel baat bij begeleiding.” Hoe gaan werkgevers en de bedrijfsarts hier over het algemeen mee om? Zandstra: “Meestal goed. Werkgevers hebben behoefte om te weten hoe het re-integratietraject gaat lopen, wat de prognose is en wat ze kunnen doen om het voor de werknemer goed te laten verlopen. Juist bij de onzichtbare gevolgen van hersenletsel is de behoefte groter. Deze groep van mensen worden namelijk vaak overschat als het gaat om hun mogelijkheden. Binnen de Wet Verbetering Poortwachter heeft de werkgever ook een aantal plichten om de re-integratie goed te laten verlopen. Het behandelteam van Heliomare kan helpen om duidelijk in kaart te brengen wat iemand weer moet kunnen en welk plan er vervolgens opgesteld kan worden om dit te bereiken. Indien er meer begeleiding nodig is, wordt er een jobcoachtraject aangevraagd. De bedrijfsarts heeft over het algemeen weinig te maken met mensen met NAH. Wanneer er een voorstel door ons gemaakt wordt, kan dit de bedrijfsarts helpen in zijn probleemanalyse en bij het maken van een opbouwplan voor de werknemer.” Van Bennekom: “De relatie tussen de werkgever en de werknemer blijkt bepalend voor de mate van bereidheid van

Carla Zandstra (L) bespreekt de arbeidsmogelijkheden van cliënt met NAH

de werkgever om aanpassingen te doen of iemand te begeleiden. De steun van de werkgever en collega’s is daarnaast erg belangrijk om goed te re-integreren in een arbeidssituatie.” Zijn er voorbeelden van niet-geslaagde re-integratie? Zandstra: “Er is altijd een groep die vanwege de aard van het hersenletsel niet meer kan meedraaien op de arbeidsmarkt. Die mensen herstellen niet meer voldoende. In dat geval moet er naar andere dagbestedingsmogelijkheden gekeken worden.” Van Bennekom: “De hoop is gevestigd op de Participatiewet die

werkgevers verplicht om werkplekken te creëren voor mensen met een handicap. Het gevaar bestaat echter dat werkgevers hun boete in de praktijk afkopen. Mensen belanden thuis, terwijl ze graag willen werken en die arbeid deels ook kunnen leveren. Dat willen we voorkomen.”

MEER INFO Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee 088 920 88 88 [email protected] www.heliomare.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

17

HET BREIN

INTERVIEW

Weer meedoen in de samenleving Kijken naar de mogelijkheden die er wél zijn.

H

ersenletsel verandert iemands leven. Zorgorganisatie Siza ondersteunt mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) bij het opnieuw oppakken van hun leven. Daarbij is het van groot belang dat zij weer mee kunnen doen aan de samenleving. Ger Oostrum en Leonie Derksen, beiden werkzaam bij Siza, vertellen hoe ze mensen met NAH ondersteunen bij het hervinden van hun mogelijkheden en talenten. Op die manier kunnen mensen met NAH een plek terugkrijgen in de samenleving. Komt iemand met NAH gelijk bij Siza terecht? Oostrum: “Dat kan, echter maken we vaak mee dat de mensen die bij ons aankloppen al langere tijd problemen ervaren. Zij lopen vast in het dagelijks leven, het gezin of op het werk. De persoon zelf, gezinsleden, maar ook ondersteuners en huisartsen, leggen niet altijd het verband tussen de klachten en het hersenletsel. Soms is het niet eens duidelijk dat er hersenletsel is ontstaan. Eerst moet duidelijk worden dat NAH de problemen veroorzaakt. Pas dan kan daar aan gewerkt worden. Dit doen we door met behandelaren van verschillende disciplines een behandelen begeleidingsplan samen te stellen. Daarbij richten we ons niet op het herstel van het hersenletsel, maar juist op het leren omgaan met de beperking. Mensen met NAH onderzoeken met ons wat ze

zijn op het gebied van onder andere emotie, gedrag, geheugen, communicatie en beweging. Wanneer iemand tijd nodig heeft om zich deze vaardigheden eigen te maken in het dagelijks leven dan begeleiden we daarbij. Er is dan ook aandacht voor de verwerking.” Derksen: “Er ligt ook een rol voor de omgeving van iemand met NAH; de partner, kinderen en andere familieleden of vrienden. Zij worden nauw betrokken bij onze ondersteuning. We geven hen handvatten hoe zij moeten omgaan met hun naaste, die sterk is veranderd door NAH. Daarbij is verwerking van wat ook hen is overkomen een belangrijk thema.”

Ger Oostrum

nog wel kunnen. Zo worden er nieuwe mogelijkheden gevonden die hen helpen om het leven weer zo zelfstandig mogelijk te kunnen leiden.” Op welke wijze worden mensen begeleid? Oostrum: “Onze behandeling is kortdurend en intensief. Dat betekent dat we in een relatief korte tijd intensief met mensen werken aan het aanleren van vaardigheden. Dit kunnen vaardigheden

Waarom is het belangrijk om mensen met NAH te begeleiden naar werk? Derksen: “Volgens onze visie is werk een middel waarmee mensen met NAH weer grip op hun leven kunnen krijgen. Door te werken maak iemand weer actief deel uit van de samenleving, het geeft voldoening en iemand doet sociale contacten op. Door de gevolgen van hersenletsel kunnen mensen met NAH hun oude werk vaak niet meer oppakken. Bij onze begeleiding van mensen kijken we altijd naar hun mogelijkheden en talenten. We zoeken daar een passende werkplek bij. Dit kan zowel gaan om vrijwilligerswerk als om een reguliere baan. Het kan een werkplek zijn midden in de samenleving, bijvoorbeeld bij een sportclub, een productiebedrijf of een supermarkt . We introduceren iemand met NAH bij een

Leonie Derksen

werkgever en blijven aanwezig voor de begeleiding van de werknemer. Daarnaast ondersteunen wij de werkgever om te leren omgaan met iemand die een nietaangeboren hersenletsel heeft. Samen kijken we vooral naar wat er wél kan.” MEER INFO 088 377 91 99 www.siza.nl [email protected]

INTERVIEW

Opnieuw leren leven Het wordt steeds duidelijker dat je bij hersenletsel professionele hulp nodig hebt om je leven weer op te pakken.

I

n 2013 werd Jolanda Geurts-Thijssen getroffen door een herseninfarct. “Ik was aan het werk en voelde me niet zo lekker. Toen mijn vriendin de volgende dag langskwam, schrok ze van hoe ik eruit zag. Ze belde 112, vertelde hoe ze me had aangetroffen en even later stond de ambulance voor de deur. Op het moment dat ik op de brancard lag, kreeg ik een zwaar herseninfarct.” Wat gebeurde er toen je eenmaal in het ziekenhuis was? “Onderzoek toonde aan dat er sprake was van blijvend hersenletsel. Een aantal gevolgen daarvan was direct merkbaar. Mijn rechterarm was verlamd, lopen ging vrijwel niet en ik had last van afasie (problemen met spraak en taal). Het was duidelijk dat ik niet naar huis kon. Na een week werd ik overgebracht naar een revalidatiecentrum. Daar ben ik vier maanden bezig geweest met mijn herstel.” Kon je daarna je leven weer oppakken? “Nee. Mijn arm is en blijft verlamd. Lopen gaat beter maar ik heb wel hulpmiddelen nodig en buitenshuis maak ik gebruik van een scootmobiel. Praten is nog altijd erg moeilijk. Van een hele zelfstandige en vrolijke vrouw, met een baan, was ik iemand geworden die niet naar buiten durfde of zelfs maar wilde, zeker niet alleen. En ook mijn karakter was veranderd. Ik ben niet meer wie ik was en dat zal ik ook nooit meer worden, niet van

buiten maar ook niet van binnen. Dat is misschien nog wel het moeilijkste om te leren accepteren.”

verder met je leven? Op die vragen probeer ik antwoorden te vinden. Ik ben nu 57 en wil niet de rest van mijn leven binnen zitten.”

Jolanda en Arno werken aan de doelen

Heb je dat wel geleerd? Kun je accepteren dat je leven zo veranderd is? “Daar ben ik nog iedere dag mee bezig. Op gegeven moment heb ik hulp gezocht. Begin dit jaar kwam ik in contact met Hersenz van Pluryn. Arno Zijlmans werd mijn thuisbehandelaar. Daarnaast kreeg ik behandeling in een groepje met andere mensen met NAH. Arno geeft aan dat de kracht van Hersenz zit in de combinatie daarvan. Sinds mei ben ik daarmee bezig. Een van de lesmodules is ‘omgaan met verandering’. Hoe doe je dat? Hoe ga je

Wat betekent thuisbehandeling voor je? “Hij daagt me uit en stelt soms hele confronterende vragen om te kijken hoe ik reageer. Met Arno kan ik lachen, maar ook huilen of boos zijn. Dat kan alleen als je elkaar vertrouwt. Als ik met Arno praat, kom ik redelijk uit mijn woorden terwijl ik met vreemden soms nog compleet dichtsla. Hij bezoekt me nu iedere twee weken. Samen bespreken wij, aan de hand van samen opgestelde doelen, hoe het gaat en hoe ik, als er problemen zijn, zaken anders kan aanpakken.”

Wat is het resultaat van deze aanpak? “Jolanda krijgt weer meer zelfvertrouwen”, merkt Arno. “Op de laatste dag van de Vierdaagse bijvoorbeeld is zij met de scootmobiel naar de intocht in Nijmegen gegaan. Voor die dag was ze niet verder gekomen dan het blok rondom het huis.” “Daar ben ik ook best trots op”, stelt Jolanda. “Mijn broer zag me aankomen en geloofde zijn ogen niet.” Hoe belangrijk is de omgeving voor het verdere herstel? “Bij het herstelproces zijn er belangrijke peilers”, vertelt Arno. “De partner, de familie en het sociale netwerk, de thuisbehandeling en de groepsbehandeling van Hersenz. Peter, de man van Jolanda, en ook haar beste vriendin Anja zijn sterk betrokken.” “Dat is soms ook confronterend”, vertelt Jolanda. “Anja bijvoorbeeld gaf aan dat ze het moeilijk vond dat mijn persoonlijkheid was veranderd. Maar ze schreef me ook dat ze altijd mijn vriendin zal blijven. Wat er ook gebeurt, zij zal er, net als Peter, altijd voor me zijn.”

MEER INFO NAH-Centrum Slotemaker de Bruïneweg 272 6532 AD Nijmegen 088 - 779 50 08 [email protected] www.pluryn.nl

18

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

INTERVIEW

Neurologie en psychiatrie; een goed huwelijk! Bij significante gedragsveranderingen wordt te weinig rekening gehouden met NAH.

N

iet-aangeboren hersenletsel kan grote gevolgen hebben voor de cognitie en het gedrag. Het kan ernstige karakterveranderingen veroorzaken. Mensen worden bijvoorbeeld agressiever, chaotischer, impulsiever of juist apathisch. Het probleem is dat deze veranderingen vaak niet worden gezien als gevolg van NAH. “Als de juiste diagnose niet wordt gesteld, is een goede behandeling vrijwel onmogelijk”, stelt klinisch neuropsycholoog Frank Jonker. “Van belang is dat je moet weten waar in de hersenen schade is ontstaan, wat de cognitieve gevolgen zijn en wat dat betekent voor het gedrag.”

behandeling wordt hieraan altijd aandacht besteed om de negatieve invloed van die factoren te verminderen.”

Hoe weet je of een gedragsverandering wordt veroorzaakt door NAH? “Doorgaans weten mensen wel dat iemand een ernstig ongeluk of een herseninfarct heeft gehad waarbij in eerste instantie vooral aandacht is besteed aan het acute gezondheidsgevaar en de revalidatie. Eenmaal thuis merkt vooral de omgeving dat er sprake is van gedragsproblematiek. Vaak denken mensen dat de patiënt meer tijd nodig heeft om verder te herstellen. Maar in veel gevallen hangt dat gedrag samen met de hersenbeschadiging. Het is belangrijk te onderzoeken waar die beschadiging is ontstaan en hoe ernstig die is.”

Is behandeling altijd succesvol? “Het succes van de behandeling hangt af van de uitkomst van de diagnostiek. Het is niet mogelijk om de hersenbeschadiging te herstellen. Wel zijn wij vaak in staat om patiënten en hun omgeving te leren omgaan met de verandering in hun gedrag of cognitie. Dat kan door de behandeling aan te passen aan de beperkingen in denken en doen van de patiënt. Dat betekent dat iedere behandeling maatwerk is. Doel is altijd om iemand, indien nodig met begeleiding, weer zo zelfstandig mogelijk te laten wonen en werken.”

Waar kun je dat laten onderzoeken? “Er zijn in Nederland op dit moment slechts drie expertisecentra voor neuro-

Behoort medicatie tot de behandelopties? “Ons doel is om voor de patiënt en de omgeving een optimaal resultaat te bereiken. Daarbij kan, vooral voor emotionele en gedragsmatige stoornissen, ook medicatie nodig zijn. Als dat het geval is, is het belangrijk om het specifieke gedrag psychiatrisch te classificeren om zo te bepalen welke medicatie kan worden ingezet. Medicatie is altijd aanvullend op de andere behandelingen.”

Frank Jonker, Klinisch Neuropsycholoog

psychiatrie. Op dit moment zijn er verschillende initiatieven om deze zorg ook in onder meer Amsterdam te kunnen bieden. Vesalius concentreert zich vooral op de diagnostiek en behandeling van neuropsychiatrische problematiek als gevolg van NAH. Wij maken vaak een MRI om de locatie en oorzaak vast te stellen van de beschadiging en doen uitgebreid neuropsychologisch en psychiatrisch onderzoek. Samen met het multidisciplinaire team formuleren wij vanuit een holistische visie een verklaring voor de gedragsproblematiek. Daarna stellen wij, in overleg met

de patiënt, de familie en betrokken hulpverleners, een behandelplan op maat op.” Zijn er andere factoren die van invloed zijn op het gedrag? “Voordat de behandeling start, hebben wij ook de omgevingsfactoren in kaart gebracht die onderhoudend kunnen zijn aan het probleemgedrag. Het kan bijvoorbeeld gaan om een teveel of een tekort aan prikkels. Vooral bij agressie, agitatie maar ook bij apathie spelen (premorbide) persoonlijkheidstrekken, intelligentie en coping mee. In de

MEER INFO [email protected] www.altrecht.nl/vesalius

INTERVIEW

Mens in zijn geheel bezien Psychische stoornissen integraal behandelen in plaats van in afzonderlijke trajecten.

U

it onderzoek blijkt dat psychische aandoeningen en verslavingen vaak tegelijkertijd optreden. Door de mens als geheel te bezien en integraal depressie, angst en verslaving te behandelen, worden mensen het beste geholpen, vindt Ingrid Weijnen, directeur Behandelzaken van U-Center, GGZ-instelling voor psychische aandoeningen en verslaving, die samenwerkt met de Universiteit van Maastricht. Waarom hangen psychische klachten en verslavingen vaak samen? “Een trauma en verslavingen maar ook depressie en angst hangen vaak samen. Een voorbeeld? Militairen die een trauma oplopen, herbelevingen krijgen, heel angstig en depressief worden of slaapproblemen ontwikkelen. Van drinken of blowen wordt men rustig en zo wordt een voedingsbodem gelegd voor een verslaving. Andersom kan ook: iemand met een aanwezige verslaving maakt een traumatische gebeurtenis mee en raakt nog verder verstrikt.” Hoe is zo iemand het beste te behandelen, vindt u? “Wij zeggen: je moet het integraal aanpakken. De mens in zijn geheel bezien en dat als uitgangspunt voor de behandeling nemen. De mens achter de aandoening moet centraal staan. We zijn in Nederland inmiddels gewend om met protocollen en klachtspecifieke programma’s te werken, en dat is belangrijk, maar we moeten niet

vergeten dat de mens complexer is dan een protocol.” Is deze manier van behandelen in Nederland gangbaar? “Nee, mensen met een psychische aandoening kunnen elders niet altijd behandeld worden als de verslaving niet eerst is aangepakt, of andersom. U-center is ontstaan doordat twee ondernemers in 2008 ontevreden waren met het toenmalige aanbod van zorg. Mensen moesten toen naar Duitsland of Engeland voor het soort behandeling dat wij nu aanbieden.” Waaruit bestaat de integrale aanpak? “Vaak hebben mensen die bij ons komen al verschillende behandelingen ondergaan zonder afdoende resultaat. Wij bieden een intensieve psychotherapeutische behandeling van zeven weken in de kliniek: cognitieve gedragstherapie, EMDR bij trauma, motiverende gesprekstherapie, zoveel mogelijk evidence basedbehandelingen. Daarnaast bieden we ook lichaamsgerichte en innovatieve therapieën. In groepen maar ook individueel. Mensen doen bovendien veel opdrachten tussendoor. Men moet hier echt zelf aan de slag. Epen is een bijzonder mooie omgeving en het hotel biedt een optimale healing environment.” Wat gebeurt er na deze zeven weken? “Dan volgen zeven weken behandeling buiten de deuren van onze kliniek. Maar ook daarna laten we mensen niet

Ingrid Weijnen

los. Gedurende drie jaar houden wij contact met hen en afhankelijk van het soort aandoening is er dan nog steeds therapeutische begeleiding mogelijk.” Is het voor iedereen geschikt? “Mensen moeten gemotiveerd zijn. Dat is het allerbelangrijkste. De mensen die hier komen zijn heel verschillend, maar wat zij delen is de motivatie weer gewoon hun rol in de maatschappij in te nemen. De behandeling wordt overigens gewoon vergoed uit de zorgverzekering. Voor het verblijf betalen mensen een eigen bijdrage.” Hoe zijn de resultaten? “We houden nauwkeurig de behandel-

resultaten bij. Niet alleen door vooraf en na de behandeling vragenlijsten in te laten vullen, maar drie jaar lang. Mensen ervaren snel een enorme daling van hun klachten en dat houdt ook daarna aan. Maar ook ons past bescheidenheid: ondanks dat wij velen kunnen helpen, lukt dat bij niet bij iedereen. Daarom is het ook noodzakelijk van de nieuwste inzichten op de hoogte te blijven. Onze wetenschappelijke en klinische adviesraad staat daarvoor garant.”

MEER INFO 0800-222 444 6 www.u-center.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

19

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Niet altijd juiste hulp voor mensen met depressie Zorgstandaard zorgt dat mensen door de juiste hulpverlener op de juiste plek zorg krijgen.

I

n Nederland is een grote groep mensen die lijdt aan depressie. Onderzoek wijst uit dat deze groep niet altijd de juiste zorg op de juiste plek krijgt. Zo blijven patiënten hangen in de Basis GGZ, terwijl gespecialiseerde zorg beter op zijn plaats is. Waarom blijven die mensen daar hangen?

chronische depressie niet verder komen dan de Basis GGZ. Allereerst omdat patiënten hun eerste hulpverlener, bijvoorbeeld de huisarts, trouw blijven. Een goede vertrouwensband met de hulpverleners is voor mensen met een depressie belangrijk. Ook al levert de

acute psychiatrische hulp (crisisdienst). Omdat de problemen zich in de loop van de tijd hebben opgestapeld en ze te lang medische zorg hebben vermeden. Tenslotte blijven mensen in de sector hangen simpelweg omdat er wachtlijsten voor gespecialiseerde zorg zijn.

“Zoals iemand met diabetes die zijn leven lang moet leren omgaan met zijn ziekte, moet iemand die chronisch depressief is, dat ook”

Auteur: Karin van Leeuwen

Bekende Nederlanders Aartjan Beekman, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) vindt het belangrijk dat een chronische depressie ook daadwerkelijk wordt gezien als een chronische ziekte. “Zoals iemand met diabetes die zijn leven lang moet leren omgaan met zijn ziekte, moet iemand die chronisch depressief is, dat ook. Het kan periodes beter gaan, maar ook slechter”, legt Beekman uit. Depressies zijn vaker in het nieuws. Bekende Nederlanders die kampen met hevige depressies en er dusdanig last van hebben dat ze niet meer willen leven, zijn steeds meer te zien. Dat bekende Nederlanders op televisie er geen geheim van maken dat ze depressief zijn, kan geruststellend zijn voor mensen met een chronische depressie en geeft meer bekendheid aan mensen die nauwelijks iets weten van of te maken hebben met depressies. Zorgstandaard Terug naar waarom mensen met een

problemen op de juiste plek komen. Daarnaast bevat de zorgstandaard aanbevelingen over wat gezien de stand van de kennis goede zorg voor mensen met een depressie inhoudt. “Helaas is er geen one size fits all; elke patiënt met

behandeling onvoldoende resultaat en treedt er geen verbetering meer op. Het financiële aspect speelt ook een grote rol in het overstappen naar een hulpverlener in een andere lijn. De huisartsenzorg tast de eigen bijdrage niet aan. Wordt de patiënt doorverwezen naar een psycholoog dan is de eerste 375,00 euro voor rekening van de patiënt. Niet iedereen kan dat betalen en blijft om die reden bij de huisarts. Bovendien gebeurt het niet zelden dat mensen gebruik moeten maken van

Terugval voorkomen De zorgstandaard gaat op in het aspect dat mensen door de juiste hulpverlener op de juiste plek zorg krijgen. “Dat is vanaf de preventie tot en met hooggespecialiseerde zorg en de nazorg om terugval van een depressie te voorkomen”, legt Peter van Splunteren van het Trimbos-instituut uit. In de zorgstandaard staan onder meer uitspraken over samenwerken, over het afstemmen van de behandelingen tussen de sectoren, zodat mensen met

een chronische depressie krijgt zorg op maat. Dat kan een combinatie zijn van medicatie en cognitieve therapie, of wat aanslaat bij de patiënt”, weet Beekman. In het Trimbos-instituut wordt de zorgstandaard samengesteld door een werkgroep bestaande uit deskundigen op het gebied van depressie, patiënten vertegenwoordigers en patiënten en medewerkers van het Trimbos die de groep ondersteunen. “De bedoeling is dat hulpverleners zich aan de standaard houden, zodat de zorg overal gelijk is. Daarin is nog wel een lange weg te gaan”, besluit Van Splunteren. De zorgstandaard Depressie en dysthymie is naar verwachting eind 2016 klaar.

INTERVIEW

We leren mensen omgaan met hun klachten Hoop houden en realistisch blijven belangrijk bij een chronische depressie.

D

e overheid wil dat mensen met psychische problemen passende geestelijke gezondheidszorg (GGZ) krijgen op de juiste plaats. De huisarts is verantwoordelijk voor de behandeling van lichte psychische klachten en kan doorverwijzen naar de basis GGZ of gespecialiseerde GGZ voor meer complexe problematiek. De gespecialiseerde GGZ heeft een multidisciplinair team klaar staan dat mensen kan begeleiden. Pro Persona is zo’n organisatie in Gelderland die op deskundige wijze hulp kan bieden. Bijzonder hoogleraar chronische depressie en psychiater Jan Spijker is werkzaam bij Pro Persona en legt uit op welke wijze mensen met een chronische depressie kunnen worden geholpen. Wat houdt een chronische depressie in? “Een chronische depressie is een depressie die langer dan twee jaar aanhoudt. Een chronische depressie betekent meestal dat eerdere behandelingen niet geholpen hebben.” Hoe worden patiënten behandeld? “Wij bieden specialistische hulp voor depressie, dat hoeft niet een chronische depressie te zijn. Dat zijn veelal gecombineerde behandelingen. Meestal krijgt de patiënt medicatie en gespreksbehandeling. Soms zijn er nog extra aanvullingen.”

Mindfulness is een behandeling die ook wordt gegeven. Wat houdt dat in? “Mindfulness vind ik een interessante behandeling. Velen kennen het vooral als meditatietechniek, wij zetten het in om een terugval bij mensen die een depressie gehad hebben, te voorkomen. Het kan als bescherming voor de toekomst dienen. Er is veel onderzoek gedaan naar deze behandelvorm en de uitkomst daarvan is positief. Patiënten krijgen in groepsverband van een in mindfulness geschoolde hulpverlener handvatten om het gepieker in hun hoofd minder te laten worden. We onderzoeken momenteel of mindfulness ook helpt bij een chronische depressie.”

Een klein aantal mensen geneest volledig van een chronische depressie. Maar een grote groep niet. Biedt Pro Persona handvatten om het leven draaglijk te houden? “Ja zeker. Pro Persona heeft een rehabilitatieprogramma voor deze patiënten. Daarin leren we mensen hoe ze om kunnen gaan met hun klachten. En ook hoe ze zichzelf kunnen beschermen tegen terugvallen. Hoe ze duidelijk hun grenzen kunnen aangeven, zodat ze niet weer depressieve klachten krijgen. We leren ze een manier van leven die misschien niet ideaal is, maar wel goed genoeg.”

Pro Persona beschikt over het Expertisecentrum Depressie. Hoe zien de behandelingen er daar uit? “Wij bieden onder andere opname aan in een kliniek en kunnen andere, nieuwe behandelmethodes toepassen. Zo maken wij gebruik van repetitive Transcranial Magnetic Stimulation (rTMS). In Amerika wordt deze behandeling al langer toegepast, maar in Nederland is het redelijk uniek. De patiënt krijgt een kapje op het hoofd, waarmee magnetische golven bepaalde delen in de hersenen kunnen stimuleren of dempen. De sessie worden gedurende vier weken lang, elke ochtend gegeven. We zijn nog zoekende hoe vaak goed is en met welke frequenties we moeten werken. Het optimale antwoord is er nog niet, de studie is nog bezig. Patiënten die ik spreek, zeggen dat

Doet Pro Persona ook second opinions? “Wij krijgen regelmatig mensen die voor een second opinion komen en aan wie verteld is dat ze zijn uitbehandeld. Wij vinden zeker dat laatste geen goede boodschap. We geloven erin dat er altijd behandelopties zijn en zoeken naar mogelijkheden die passen bij de patiënt. Het is belangrijk om hoop te blijven houden en tegelijkertijd realistisch te zijn.” MEER INFO

Jan Spijker

er een lichte verbetering is opgetreden. We zetten ook niet in op genezing, maar op verbetering.”

Reinier Postlaan 6 6525 GC Nijmegen 024 361 77 81 www.propersona.nl verwijzing.expertisecentrum.depressie@ propersona.nl

20

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Slaap heeft invloed op de werking van ons brein Te weinig slaap kan leiden tot verbale en soms zelfs fysieke agressie.

W

ie gedurende langere tijd slecht slaapt kan zich maar moeilijk concentreren en is doorgaans prikkelbaarder dan anders. Bij mensen die van zichzelf al een ‘kort lontje’ hebben, kan slaapproblematiek leiden tot grensoverschrijdend gedrag. Uit de praktijk is bekend dat slaapproblemen bij (forensisch) psychiatrische patiënten de ernst van de psychiatrische symptomatologie, de behandelrespons, de kwaliteit van leven en zelfs de kans op suïcide negatief beïnvloeden. Auteur: Petra Lageman

Slaapproblemen kunnen invloed hebben op impuls- en agressiecontrole en daardoor mogelijk zelfs leiden tot het plegen van delicten. Vanuit de klinische praktijk blijkt dat veel forensisch psychiatrische patiënten kampen met slaapproblemen. Vaak geven deze patiënten aan dat zij, naarmate die slapeloosheid langer aanhoudt, zich onrustiger voelen en meer moeite hebben met de impulsbeheersing en het onderdrukken van agressieve neigingen. Behandelaren ervaren deze patiënten bovendien sneller als vijandig en uit de rapportages blijkt dat zij meer incidenten veroorzaken. Agressie door slaaptekort Als deze patiënten naast hun psychiatrische aandoening ook kampen met ernstige slaapproblemen, kan een

relatief kleine irritatie aanleiding zijn voor fysieke agressie en delictgedrag. “De patiënten voelen zelf vaak heel goed aan waardoor zij niet lekker in hun vel zitten. Een van hen vertelde letterlijk dat als hij beter zou slapen hij zich ook beter zou kunnen beheersen”, vertelt psychiater drs. Jeanine Kamphuis. In case reports wordt bevestigd dat als het slaapprobleem wordt verholpen de agressieve gevoelens én uitingen afnemen. Impulsgedrag Kamphuis bereidt een proefschrift voor over het verband tussen agressie en stoornissen in de slaap. “Ik zie regelmatig patiënten waar langdurig slaaptekort speelde ten tijde van het plegen van hun delicten”, legt Kamphuis uit. “Het slechte slapen draagt dan bij aan het steeds korter worden van het vaak al aanwezige

korte lontje. De frustratietolerantie neemt af en als dit maar lang genoeg duurt, schiet op een gegeven moment de impulsbeheersing tekort waardoor slachtoffers vallen.” Prefrontale cortex De meeste mensen kunnen, zelfs als zij langere tijd slecht slapen, hun impulsen zodanig beheersen dat er hooguit sprake

“Als de slaap verbeterd is, zijn mensen naar mijn idee ook ontvankelijker voor behandeling” is van verbale agressie zoals snauwen en geïrriteerdheid. Maar sommige mensen zijn van nature gevoeliger voor

problemen met de impulsbeheersing. Die gevoeligheid wordt bepaald door de prefrontale cortex. Als die voorhersenen al van nature minder goed werken, vertonen mensen impulsiever gedrag. Wordt die al verminderde werking verder verstoord doordat de doorbloeding van de prefrontale cortex als gevolg van een chronisch tekort aan slaap vermindert, dan kan dat leiden tot geweldsincidenten en ander crimineel gedrag. Geen heilige graal Het aanpakken van die slaapproblematiek kan bijdragen aan een betere impulsbeheersing. “Het is geen heilige graal”, waarschuwt Kamphuis. “Maar het is wel een factor die kan bijdragen. Als de slaap verbeterd is, zijn mensen naar mijn idee ook ontvankelijker voor behandeling.”

INTERVIEW

Goede slaap vermindert psychiatrische klachten Betere behandeling nodig voor psychiatrische patiënten met slaapstoornissen.

M

ensen met een psychiatrische aandoening lijden vaak ook aan een slaapstoornis. Deze stoornis wordt doorgaans niet behandeld als aparte aandoening maar gezien als symptoom. Doordat de slaapstoornis niet wordt behandeld, herstellen mensen vaak langzamer of onvoldoende van de psychiatrische aandoening en neemt het risico op terugval toe. “Door aparte behandeling van de slaapstoornis verbetert de geestelijke gezondheid evenals de kwaliteit van leven”, stelt dr. Marike Lancel, psycholoog en somnoloog, werkzaam als somnoloog bij het Slaapcentrum voor Psychiatrie Assen en als hoofd van de onderzoeksafdeling van de Forensisch Psychiatrische Kliniek (TOPGGZ gecertificeerd) van de GGZ Drenthe. “Van belang is wel dat de slaapstoornis wordt gediagnosticeerd en behandeld door een multidisciplinair team.” Waarom is zo’n multidisciplinair team belangrijk? “Bij psychiatrische cliënten met een slaapprobleem is sprake van twee stoornissen die elkaar vaak sterk negatief beïnvloeden. Daarbij komt dat medicatie voor de psychiatrische aandoening een slaapprobleem niet alleen kan verergeren maar daar soms zelfs de oorzaak van is. Het behandelteam moet daarom niet alleen verstand hebben van somnologie (slaapgeneeskunde), maar ook van de psyche en van psychopharmaca.

moet je eerst vaststellen om welk type slaapstoornis het gaat. Slapeloosheid en rusteloze benen kan een patiënt vaak zelf waarnemen. In veel gevallen, bijvoorbeeld als sprake is van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen of circadiane ritmestoornissen, kan de slaapstoornis eigenlijk alleen goed worden gediagnosticeerd in een slaapcentrum. Doen deze stoornissen zich voor bij mensen met een psychiatrische aandoening dan is het van belang dat het slaapcentrum daarop is ingesteld. Op dit moment is het Slaapcentrum voor Psychiatrie Assen van GGZ Drenthe het enige behandelcentrum dat ook aan die voorwaarde voldoet.”

Marike Lancel

Vandaar dat ons team bestaat uit een slaapdeskundig neuroloog en psychiater en meerdere slaapdeskundige psychologen en psychiatrisch verpleegkundigen.” Waar kun je terecht voor de behandeling van een slaapstoornis? “Voordat je begint met behandelen

Wanneer moet je beginnen met de behandeling? “Zodra de slaapproblemen wat langer aanhouden. Dit om ervoor te zorgen dat eventuele slapeloosheid niet chronisch wordt en de slaapstoornis zo min mogelijk schade aanricht. Het gebeurt helaas vaak dat huisartsen en psychiaters patiënten pas doorverwijzen als er al heel lang, soms zelfs jarenlang, sprake is van een verstoorde slaap. Snel behandelen van slaapproblemen is bijvoorbeeld van groot belang bij jongeren met psychiatrische klachten. De comorbide slaapstoornis is vaak mede oorzaak van langdurige schooluitval of arbeidsverzuim. Dat kun je waarschijnlijk voorkomen als het slaapcentrum sneller wordt ingeschakeld.”

Hoe lang duurt een behandeling? “Dat hangt af van de oorzaak van de gestoorde slaap. Behalve het vaststellen van het type slaapstoornis kijken wij ook naar alle mogelijke oorzaken. Bij bijvoorbeeld depressieve klachten schrijven artsen vaak medicatie voor die slaapverstorend werkt. Ook worden soms medicijnen op verkeerde tijdstippen ingenomen. Wij passen dan, vanzelfsprekend in overleg met de behandelend arts, de medicatie aan. Doorgaans is sprake van het aanpassen van medicatie in combinatie met psychotherapie. Wat wij merken is dat vaak binnen twee maanden na aanvang van de behandeling een duidelijke verbetering merkbaar is. Mensen slapen beter waardoor de kwaliteit van leven aanzienlijk wordt verbeterd en de psychiatrische klachten vaak afnemen. Goede slaap vermindert psychiatrische klachten.”

MEER INFO GGZ Drenthe Dennenweg 9 9404 LA Assen 0592 33 48 00 www.ggzdrenthe.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

21

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Meer psychosociaal onderzoek nodig Het is moeilijk om te voorspellen wie wel en wie geen psychische klachten door brandwonden zal ontwikkelen.

V

roeger overleed men met brandwonden eerder aan de verwondingen dan nu; betere medische zorg heeft daarvoor gezorgd. En hoewel het natuurlijk heel goed nieuws is dat mensen nu veelal blijven leven, betekent het ook dat de psychosociale gevolgen van brandwonden zich meer dan ooit doen gelden.

wisselen van de verbanden. Nieuwenhuis: “Het spel in een virtuele wereld leidt zodanig af, dat men daardoor minder pijn ervaart.” Maar ook hier geldt dat het voor de een wel werkt en voor de ander niet. Niet iedereen vindt het bijvoorbeeld prettig om afgeleid te worden. Maar hoe meet je voor wie wel en wie niet? Dat is een van de vraagstukken.

Auteur: Ellen Kleverlaan

Gevolgen voor ouders Wat het onderzoek naar de gevolgen van brandwonden complex maakt is de relatief kleine patiëntenpopulatie, legt voormalig onderzoeker bij de VSBN Anne Bakker, thans onderzoeker aan het AMC uit. In Nederland worden ongeveer 750 patiënten per jaar opgenomen in een gespecialiseerd brandwondencentrum. En daarnaast speelt de heterogeniteit van de groep patiënten een rol. Een brandwondenongeval kan immers iedereen overkomen; dat maakt het lastiger om voor de gehele populatie geldende uitspraken te doen. Een bijzonder onderzoek is het onderwerp waarop Bakker is gepromoveerd: naar de psychosociale gevolgen bij ouders van kinderen met brandwonden. Haar onderzoek liet zien dat brandwonden bij een kind voor de ouders niet zonder gevolgen blijft. Bakker: “Er was wel al onderzoek naar de gevolgen voor het kind zelf, maar nog niet naar de gevolgen voor vaders en moeders. Juist de dynamiek in een gezin blijkt bepalend voor het al dan niet ontwikkelen van psychische

Onderzoek doen naar de psychische gevolgen van brand is hard nodig zegt Marianne Nieuwenhuis, hoofd klinisch onderzoek, één van de vier onderzoeksprogramma’s van de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra in Nederland (VSBN). Er zijn drie brandwondencentra in Nederland en al het onderzoek rondom brandwonden gebeurt onder auspiciën van de VSBN. Een brandwondenongeval meemaken is meestal traumatisch, legt Nieuwenhuis uit. “De acute stress en angst zijn heel groot. Mensen denken: ik ga dood. Brand maak je bij het volle bewustzijn mee en daarna volgt een verblijf in het ziekenhuis: een periode waarin men veel pijn ervaart. Ondanks dat ook de verbandtechnieken een stuk beter zijn dan vroeger. Na ontslag uit het ziekenhuis moet men vaak leren leven met littekens en soms ook met functiebeperkingen. Allemaal redenen waarom mensen nadien met psychische klachten kunnen blijven zitten.”

Dit schilderij van Wendela de Beaufort, zelf als kind brandwondenslachtoffer, verbeeldt de lichamelijke én psychische gevolgen van littekens

Niet iedereen therapie Maar niet iedereen houdt psychische klachten over na brandwonden. De psyche van de mens is zeer complex, zegt Nieuwenhuis. “Reacties op traumatische gebeurtenissen zijn zeer individueel bepaald. Ook niet iedereen met psychische klachten hoeft in therapie.” Maar wie wel en wie geen ondersteuning nodig heeft, is een belangrijk vraagstuk opdat al vroeg interventies kunnen plaatsvinden waardoor mensen zo min mogelijk lijden. Uit onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat een bepaalde groep patiënten baat heeft bij een virtual reality-programma tijdens het

klachten bij de ouders en bij het kind. Als het bijvoorbeeld problematisch wordt om over de brand te praten, kan dat bijdragen aan het ontwikkelen van een posttraumatische stressstoornis.” Maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe gezinnen al in een vroegtijdig stadium kunnen worden ondersteund om met de gevolgen van brand om te leren gaan.

INTERVIEW

Brandwonden en het brein Bij brandwonden is het altijd belangrijk om eventuele psychische gevolgen te onderkennen.

V

eel mensen die brandwonden oplopen ervaren psychische veranderingen. Door de traumatische ervaring die met brandwonden gepaard gaat, hebben patiënten vaak last van slaapstoornissen, angsten of somberheid. Er kan zelfs een acute verwardheid ontstaan, een delier. Ook de directe naasten van de patiënt en omstanders kunnen het ongeval als traumatisch ervaren. In alle gevallen is het van groot belang om de psychische toestand van de patiënt met brandwonden te beoordelen, vinden psychiater Peter Cornet en klinisch psycholoog Kirsten Lamberts, beiden verbonden aan het Brandwondencentrum van het Martini Ziekenhuis in Groningen. Hoe vaak komen stressreacties of angstige reacties na brand voor? “Veel mensen die brandwonden oplopen, hebben direct na het ongeval tijdelijk last van prikkelbaarheid en slecht slapen; standaard stressreacties na een dergelijk ongeval, ook bij partners, omstanders of ouders.” Is dat de reden waarom iedere patiënt in het Brandwondencentrum door ofwel klinisch psycholoog dan wel psychiater wordt gezien? “Wij vinden het van groot belang om iedere patiënt samen met het gehele behandelteam te zien. Ook ouders en overige familieleden betrekken we in onze consultatie. Wij hebben een gestructureerde aanpak samen met het

Hoe belangrijk is het dat delier snel wordt onderkend? “Een delier is een ernstige situatie. Tijdige herkenning is van levensbelang. Bij ouderen kan verwardheid voor dementieverschijnselen worden aangezien; in alle gevallen willen we weten hoe de patiënt voor de opname was.”

Peter Cornet en Kirsten Lamberts

multidisciplinaire behandelteam. Waar we een psychiatrische stoornis vermoeden of medicijnen zullen voorschrijven, doet de psychiater dat, in andere gevallen ziet de klinisch psycholoog de patiënt. Elke ochtend is er een bespreking. Op woensdagochtend zitten alle bij het Brandwondencentrum betrokken professionals om de tafel: medisch specialisten, verpleegkundigen en paramedici, een grote brandwondenbespreking. Wij zijn daar ook altijd bij aanwezig.” Komt het voor dat patiënten al een psychiatrische aandoening hebben voordat zij brandwonden oplopen? “Het gebeurt regelmatig dat patiënten daardoor in het Brandwondencentrum worden opgenomen. Bijvoorbeeld doordat

hun psychiatrische aandoening, neem schizofrenie, een persoonlijkheidsstoornis als borderline of middelenmisbruik, mede aanleiding is geweest voor het ongeval.” Maar mensen kunnen ook verward raken als gevólg van de brandwonden? “Ja, denk met name aan de ontstekingsreactie die ontstaat door de brandwonden met als gevolg het delier, ofwel een acute verwardheid. Dit gaat onder andere gepaard met bewustzijnswisselingen en desoriëntatie. We zien het vaker bij oudere mensen en er ligt altijd een somatische oorzaak aan ten grondslag. In dit geval de brandwonden. Tijdens de behandeling geven we in zo’n situatie een middel tegen verwardheid.”

Als we kijken naar ouders, wat ziet u dan? “Nagenoeg honderd procent van de ouders heeft schuldgevoelens als hun kind brandwonden oploopt; het is inherent aan ouderschap. Of het nou komt doordat zij zelf een kopje thee op de hoek van de tafel hebben neergezet, of dat het op het kinderdagverblijf of elders is gebeurd. Dit kan leiden tot een posttraumatische stressstoornis; daarover spreken we als de stressverschijnselen geruime tijd na het ongeval nog niet zijn verdwenen of alsnog de kop opsteken. We zien deze ontwikkeling bij ongeveer de helft van alle ouders.” Is een posttraumatische stressstoornis goed te behandelen? “Gelukkig wel. Ook hier is tijdige herkenning en behandeling noodzakelijk. Onder andere bieden wij dan EMDR aan.”

MEER INFO 050 524 5245 www.martiniziekenhuis.nl

22

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Transformatie jeugdzorg: van probleem naar uitdaging De transformatie van de jeugdzorg is in volle gang. Er zijn hobbels op de weg, maar ook enthousiasme.

D

e verschuiving van de verantwoordelijkheid voor jeugdzorg naar gemeenten is een grote verandering binnen de GGZ in Nederland en brengt veel vragen met zich mee. De jeugdzorg staat daarmee voor een grote uitdaging: er is een groeiende groep cliënten, maar er is minder budget dan voorheen. Ondanks de moeilijkheden gebeuren er ook mooie dingen. Auteur: Cor Dol

Jacobine Geel is voorzitter van GGZ Nederland. Als het gaat om een reactie op de transitie van de jeugdzorg onderscheidt ze verschillende bewegingen. “Uitgaande van de cliënt, de jongere die hulp nodig heeft, was de hulpverlening voorheen veel te verkokerd en er werd te veel vanuit instellingen en aanbieders geredeneerd. En te weinig vanuit de behoefte van de cliënten zelf. Het moest op de schop en daar is iedereen nu wel enthousiast over. Er zijn goede voorbeelden van vernieuwing. Zo wordt nu veel meer gekeken hoe kinderen in hun eigen omgeving zo goed mogelijk geholpen worden. Alle aanbieders in de jeugdzorg kijken hoe ze elkaar kunnen versterken.” Natuurlijk vraagt dat om aanpassingen en anders denken. Tegelijkertijd moet je constateren dat veranderen niet eenvoudig is. Oude systemen moeten om. Daarom trekken de gemeenten en aanbieders in de jeugdzorg samen op.

De Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) en Branches Gespecialiseerde Zorg voor Jeugd (BGZJ) hebben onlangs een gezamenlijke brief naar de Tweede Kamer gestuurd over randvoorwaarden voor de nieuwe jeugdtaken. Het doel hiervan is

“Geen kaasschaafmethode, maar een wezenlijk ander aanbod van de jeugdzorg, waarmee de kwaliteit van de geboden zorg ook nog eens gewaarborgd blijft” om in samenwerking de uitvoering van het stelsel tot een succes te maken. Dus: enthousiasme genoeg, maar in de ogen van de voorzitter van GGZ Nederland zijn er nog wat hobbels te nemen. “Het doel wordt onderschreven, maar het is tegelijkertijd uitdagend en ingewikkeld, omdat de condities waaronder gewerkt wordt evenmin gemakkelijk zijn. Het doel is uiteindelijk een bezuiniging dus staat er druk op de begroting.”

gegaan over een nieuwe inrichting van het jeugdzorgstelsel. Voorheen was ook in Bergen op Zoom en omgeving sprake van veel DBC’s (Diagnose Behandel Combinaties, waarop zorg verantwoord dient te worden) en zorgproducten. Door gemeenten en partners uit het jeugdveld is gekeken hoe dat vereenvoudigd kon worden. Verantwoordelijk wethouder Arjan van der Weegen van Bergen op Zoom: “Zowel de financiering als de zorg moest transparanter en overzichtelijker. In 2015 is begonnen met het onderbrengen van alle zorgvormen in profielen. Deze profielen staan in de jeugdhulpcatalogus, waarbij staat aangegeven welke aanbieders deze zorg kunnen leveren zodat er voldoende keuzevrijheid is. Momenteel wordt de jeugdhulpcatalogus, de kern van het stelsel, doorontwikkeld naar arrangementsbekostiging. “Elk

arrangement heeft een vooraf vastgestelde prijs en er wordt gestuurd op resultaat. We proberen zoveel mogelijk zorg naar de voorkant te krijgen en vragende partners zo effectief mogelijk met elkaar samen te werken, zodat je zo weinig mogelijk langdurige zware intramurale zorg nodig hebt en zo veel mogelijk toekomt aan ambulante zorgverlening”, vertelt Arjan van der Weegen. Het systeem maakt duidelijk dat er ambulante alternatieven zijn voor intramurale zorg, en dat ze bovendien goedkoper zijn. Als zorginkopers zich op dit aanbod richten, lijkt de transformatie in de jeugdzorg zich automatisch te ontplooien. Dus: geen kaasschaafmethode, maar een wezenlijk ander aanbod van de jeugdzorg, waarmee de kwaliteit van de geboden zorg ook nog eens gewaarborgd blijft.

Geen kaasschaaf In West-Brabant is de gemeente Bergen op Zoom, door het ministerie van BZK aangewezen als pilotgemeente voor het sociale domein, waar jeugdzorg onder valt, met negen omliggende gemeenten al in 2012 een traject gestart en met ouders, jeugdigen, organisaties in gesprek

INTERVIEW

MST kan jeugdzorg veel effectiever maken De jeugdzorg bevindt zich in een transitie. Maar harde keuzes worden onterecht niet gemaakt.

D

e jeugdzorg staat voor een grote uitdaging: er is een groeiende groep cliënten, maar een dalend budget. Oftewel: de zorg moet efficiënter worden ingericht. MST (Multi Systeem Therapie) biedt kansen. De Viersprong is zorgaanbieder, zorgontwikkelaar en kenniscentrum binnen de GGZ. Bestuurder Roel Verheul laat zijn licht over de nieuwste ontwikkelingen schijnen. Wat is MST? “Multi Systeem Therapie (MST) is een intensief behandelprogramma voor jongeren met ernstige gedragsproblemen die op het punt staan om uit huis geplaatst te worden of dat al zijn. MST kent een uitgebreide wetenschappelijke onderbouwing en heeft een gedegen kwaliteitssysteem. Het is daarmee een van de meest duidelijke evidence-based behandelprogramma’s in de jeugdzorg. Kenmerkend is dat alle relevante systemen rond het kind bij de therapie worden betrokken: leeftijdsgenoten, familie, school, buurt, politie, huisarts. De therapie vindt plaats in de directe leefomgeving van de cliënt, omdat het gedrag juist aan die omgeving gekoppeld is.” Hoe intensief is deze therapie? “Het principe van MST is: whatever it takes. Je doet alles wat nodig is om het effect te bereiken. De therapie is heel intensief en therapeuten hebben dan

Roel Verheul

ook een kleine caseload van maximaal vier cliënten tegelijkertijd in een verplichte volledige werkweek. De therapeut gaat mee naar school, naar het buurthuis of waar dan ook. Je houdt dit werk alleen vol als er voldoende intercollegiaal overleg is, waarbij met een supervisor en externe consultant voortdurend wordt bekeken welke behandelinterventies zijn gepleegd, welk effect ze hebben gehad en welke eventuele alternatieve interventies mogelijk zijn.”

Voor wie is MST (Multi Systeem Therapie) geschikt? “Er zijn verschillende varianten. Allereerst de reguliere variant voor jongeren tussen 12 en 18 jaar met complexe gedragsproblemen. Er is altijd sprake van ernstig grensoverschrijdend gedrag: agressie, stelen, drugsgebruik, et cetera. Het gaat om kinderen die (dreigen) uit huis geplaatst te worden. Dan heb je de variant MST-PSB, waarbij PSB staat voor Problem Sexual Behaviour. Dit is voor jeugdige zedendelinquenten. MST-LVB is voor cliënten met een Licht Verstandelijke Beperking, een aanpassing van reguliere MST speciaal voor deze doelgroep. Ten slotte MSTCAN, Child Abuse and Neglect, voor gezinnen waarbij de jongere (tussen 6 en 17 jaar) ernstig wordt mishandeld en/of verwaarloosd. In alle gevallen probeer je met MST uithuisplaatsing te voorkomen door het gezin in zijn kracht te plaatsen.” Wat is het belang van snel succes in de therapie? “MST gaat niet uit van een motivatieverandering bij de betrokken jongeren of de ouders. De dreiging van uithuisplaatsing werkt als externe motivator. Deze mensen zijn na jaren ellende vaak ten einde raad en hebben weinig vertrouwen in hulpverlening. Door zo snel mogelijk succes te boeken raken de ouders steeds gemotiveerder om weer te gaan opvoeden. In 80 procent van de gevallen worden alle gestelde

doelen bereikt: geen uithuisplaatsing, geen crimineel recidief en normaal functioneren op school of werk.” Wat is de rol van MST in de jeugdzorg in Nederland? “Omdat jongeren niet uit huis geplaatst hoeven worden, kun je per MSTbehandeling circa een ton besparen. In de Verenigde Staten gebruiken ze als vuistregel één MST team per 100.000 inwoners; in Nederland zou het dan gaan om circa 175 teams, die per jaar 7000 gezinnen kunnen helpen. Hiermee zou in één klap de volledige bezuinigingstaakstelling van het Rijk (circa €600 mln.) kunnen worden gerealiseerd. Dit vergt wel politieke wil en daadkracht. Het probleem is dat gemeenten wel bezig zijn met de transitie, maar ze verschuiven onvoldoende tussen producten en instellingen. Het wordt tijd om keuzes te maken: MST is de meest bewezen effectieve behandeling voor complexe gedragsproblemen in de jeugdzorg.”

MEER INFO Edward poppelaan 12 4874 NA Etten-Leur 088 - 7656 707 [email protected] www.deviersprong.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

23 23

HET BREIN

INTERVIEW

Innovatief leiderschap nodig Co-creatie vraagt om het betrekken van mensen in alle fasen van het ontwikkelproces.

M

ondriaan en GGzE zijn GGZorganisaties in Limburg respectievelijk Noord-Brabant. Ze vonden elkaar in een gezamenlijke visie op ehealth en besloten samen te werken. Om de samenwerking goed van de grond te tillen, werd aansluiting gezocht bij hogescholen in die regio’s. We praten er over met directeur kinderen- en volwassenenpsychiatrie Marieleen Bouts en manager onderzoek & ontwikkeling Kees Spitters van GGzE, en directeur Kinderen & Jeugdigen Irene Havermans en projectleider ehealth Anne Wetsels van Mondriaan Kinderen & Jeugdigen. Hoe is de samenwerking tussen GGzE en Mondriaan ontstaan? “Vier jaar geleden ontmoetten we elkaar op een landelijk overleg over ehealth. De GGZ-sector was op dat moment nog niet heel ver met digitale ontwikkelingen ter ondersteuning van het behandelproces. Beide instellingen hadden echter de ambitie om voortvarend aan de slag te gaan met ehealth en vonden elkaar in een gedeelde visie op hoe je dat moet aanpakken.” Hoe luidt de gezamenlijke visie op ehealth? “Co-creatie! Dat begrip vullen wij zeer verregaand in. Wat wij er onder verstaan, is dat we niet alleen aan de doelgroep onze vragen voorleggen maar hen in alle fasen van het ontwikkelproces actief invloed geven. De doelgroep maakt deel uit van het projectteam. Wij willen als organisaties innovatief leiderschap tonen. Innovatie door echte co-creatie.”

M’n Mattie app

De samenwerking met Fontys en Zuyd smaakte naar meer? “De zorg en het onderwijs kunnen zoveel van elkaar leren. De GGZ is altijd een wat naar binnen gekeerde wereld geweest. Daar willen we verandering in brengen. De huidige generatie studenten kan ons helpen om aansluiting te vinden op wat de online buitenwereld van ons vraagt. Andersom kan het onderwijs veel leren van de zorg door direct aangesloten te zijn op de praktijk. Wij bieden vanuit de zorg bovendien de mogelijkheid om alles wat men op hogescholen en universiteiten ontwikkelt te toetsen in de praktijk. Aan de eerste versie van M’n Mattie hebben studenten kunnen meewerken in het Elab van GGzE; een plek waar behandelaren en patiënten kunnen binnenlopen als ze een innovatief idee hebben. Daar ontmoeten studenten en patiënten elkaar. We brengen de zorg en het onderwijs dus letterlijk dicht bij elkaar, zonder overigens op elkaars stoel te gaan zitten.”

leerstijlen van de patiënten. We moeten behandelaren laten zien hoe ze door middel van deze nieuwe tools betere kwaliteit van zorg kunnen leveren. Hiervoor organiseren we bijvoorbeeld inspiratiesessies intern, maar ook extern, bijvoorbeeld bij de huisartsen in de regio. De huidige behandelingen kunnen we analoog noemen, terwijl de wereld langzamerhand steeds digitaler wordt. Daartussen zoeken wij actief de verbinding; wij willen een brug slaan.” Waar haalt u inspiratie vandaan? “We organiseren bijvoorbeeld binnenkort een werkconferentie e-health samen met en op een middelbare school. De jonge leerlingen zullen ons laten zien hoe hun online communicatie- en belevingswereld eruit ziet. Medewerkers vertellen elkaar over hun ervaringen met e-health. We halen de buitenwereld letterlijk naar binnen.

vorm. Waar mogelijk maken we gebruik van wat er al is. Deels financieren we ontwikkelingen uit subsidie maar we investeren ook zelf. Voor ons staat vast dat je in ieder geval hier niet op moet bezuinigen. Wat wij investeren in nieuwe tools, komt de samenleving zeer ten goede. Maar je moet wel creatief zijn en nieuwsgierig naar wat er allemaal al mogelijk is. Dat is wat wij innovatief leiderschap noemen.” Welke innovaties staan op stapel? “Mondriaan en GGzE hebben samen met een drietal hogescholen een RAAK-subsidie ontvangen voor het ontwikkelen van een game voor jongeren. In zo’n situatie versterkt de samenwerking met het onderwijs de kans op een subsidieverstrekking aanzienlijk. Het partnerschap is werkelijk op alle vlakken win-win. We zitten in Brabant en Zuid-Limburg ook heel goed

Is M’n Mattie het succes waarop u had gehoopt? “Iedere nieuwe patiënt in de doelgroep krijgt bij aanmelding de app. Optimaal worden voorbereid op de behandeling, weten wat je te wachten staat en met wie, dat is wat de app brengt. De app is echt drempelverlagend. We hebben er overigens de CZ-innovatieprijs mee gewonnen. Zo hebben we de ontwikkeling van de app kunnen financieren. Wij hebben vervolgens de menskracht geleverd.” Marieleen Bouts en Irene Havermans

Laten we eens kijken hoe dat gestalte heeft gekregen bij M’n Mattie, een app waarmee jongeren de regie over hun behandelproces en leven meer in eigen hand kunnen nemen… “Voor M’n Mattie zijn we begonnen met een behoeftenonderzoek onder patiënten en studenten. We hebben heel actief samengewerkt met de Fontys Hogeschool en Zuyd Hogeschool opdat van iedere functionaliteit duidelijk werd of die goed zou werken of anders moest. Van Fontys waren studenten van de ICT-opleiding betrokken en van Zuyd studenten communicatie en multimedia. Door de co-creatie met alle betrokken partijen is M’n Mattie een tool geworden die daadwerkelijk van meerwaarde is voor onze patiënten. Iedere partij heeft een gelijkwaardige inbreng gehad.

Hoe staan de behandelaren van GGzE en Mondriaan tegenover ehealth? “We merken veel enthousiasme. Men ziet de toegevoegde waarde. Ehealth moet ondersteunend zijn aan de behandeling. Het draagt weliswaar bij aan een hogere efficiency in de zorg, maar is bij uitstek een zorginhoudelijke ontwikkeling. Het doel is het verhogen van zelfmanagement en regie nemen door de patiënt. Als daardoor de behandeling korter kan, is dat mooi meegenomen, maar het primaire doel moet voorop staan. Het moet de patiënt en behandelaar ten dienste staan.” Wat is belangrijk bij het implementeren van ehealth in de respectievelijke organisaties? “Inspiratie bieden, dat is het belangrijkste. We hebben de beschikking over meerdere tools, die aansluiten op de verschillende

Eco-app

Is ehealth eigenlijk voor iedere patiënt geschikt? “De aanpak is niet eendimensionaal. Er is niet één tool die voor iedereen goed is. Een voorbeeld: bepaalde games kunnen voor sommige jongeren een uitkomst zijn, maar dan moeten zij wel van gamen houden. Wat we onder meer ook hebben ontwikkeld hebben, is een app waarmee een patiënt zijn sociale netwerk in kaart brengt om inzicht te bieden in welke contacten energie brengen of juist energie nemen.” Hoe wordt innovatie gefinancierd? “Hiervoor is geen klassieke financierings-

te midden van waanzinnig creatieve en technische opleidingen; de samenwerking met start-ups in de regio is wat ons betreft een vanzelfsprekende volgende stap.”

MEER INFO GGzE www.ggze.nl 040-2970170 Mondriaan www.mondriaan.eu www.mondriaankindenjeugd.nl 088-5066150

24

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

ADVERTORIAL

Vroegdiagnostiek in kinderpsychiatrie essentieel Transitiepsychiatrie en Infant Mental Health richten zich op kwetsbare fasen in het leven van een kind.

O

p de weg naar volwassenheid maken kinderen verschillende fasen door. De fase in de baarmoeder en het eerste levensjaar zijn belangrijk voor de hechting van het kind met de ouders. In de periode tussen het 16e en 25e levensjaar wordt een groot appèl gedaan op de psychische belasting van de jongeren. Het is niet voor niets dat Infant Mental Health (IMH) en Transitiepsychiatrie twee pijlers zijn in het aanbod van Virenze. Virenze biedt in dertig filialen in heel Nederland zorg aan kinderen, jeugdigen, jongvolwassenen en hun ouders. Transitiepsychiatrie Transitiepsychiatrie richt zich op jongeren tussen 16 en 25 jaar. Frans Kochen is bestuurder bij Virenze: “In deze fase staan jongeren op de drempel naar zelfstandigheid. Ze starten een beroepsopleiding, gaan op kamers wonen, krijgen een relatie en gaan de arbeidsmarkt op. Dat betekent dat een groot appèl op hen wordt gedaan.” Psychiatrische stoornissen als schizofrenie en bipolaire stoornis openbaren zich dan ook vaak op deze leeftijd. De transitiepsychiatrie richt zich op vroegtijdige diagnose en behandeling, waarbij ook de sociale omgeving van de jongere wordt bekeken. Signalering van problemen is soms lastig: “Als iemand op kamers gaat wonen, valt de problematiek buiten het zicht van de ouders. En deze groep zit in het eigen autonomieproces: om hulp vragen is dan juist een tegenovergestelde beweging. We moeten ons realiseren

worden eveneens betrokken. Sommige stoornissen zijn genetisch bepaald. Dus als een kind ADHD heeft, is de kans groot dat één van de ouders dat ook heeft. Bovendien krijgt de behandelaar een compleet beeld van de gezinssituatie en kan ook, als dat nodig is, een ouder behandelen.” In de diagnostiek bij IMH is altijd een kinderpsychiater betrokken, bij transitiepsychiatrie kan dat ook een psychiater zijn. Zij geven leiding aan een multidisciplinair team.

Frans Kochen, voorzitter Raad van Bestuur en Psychotherapeut Kind & Jeugd en Volwassenen

dat de psyche zich tot het 25e jaar door ontwikkelt. ‘Volwassen’ wil dus niet zeggen dat de psyche al volwassen is”, aldus Frans Kochen. Toch is vroegdiagnostiek belangrijk, zodat erger op latere leeftijd kan worden voorkomen. Virenze kan deze groep continue zorg bieden. Met de leeftijd van 18 jaar houdt de gemeentelijke financiering op en valt de jongvolwassene onder de Zorgverzekeringswet. Gezien het feit dat Virenze landelijk budget in de Zorgverzekeringswet heeft, kan de hulp bij dezelfde behandelaar plaatsvinden zonder onderbreking. IMH Infant Mental Health (IMH) is het vakgebied dat zich bezighoudt met vroegtijdige herkenning van klachten,

diagnostiek en behandeling bij kinderen van 0 tot 6 jaar. Eigenlijk begint het al voor kinderen tijdens de zwangerschap. Baby’s kunnen in de buik van de moeder heel gevoelig zijn voor spanningen, waardoor na de geboorte problemen kunnen ontstaan. Het eerste jaar is van wezenlijk belang, want dan ontstaat de hechtingsrelatie met de ouders. Als het misgaat in de eerste jaren is vroege diagnostiek belangrijk. Nu de jeugdzorg bij de gemeentelijke overheden is ondergebracht, is vroegdiagnostiek eenvoudiger geworden. “Door de ontschotting kunnen kinderen veel makkelijker doorverwezen worden, bijvoorbeeld door consultatiebureaus en kinderartsen, al blijft het voor de doorverwijzers zaak om problemen wel te signaleren. Ouders

Geestelijke gezondheidszorg voor kinderen, jeugdigen, gezinnen, volwassenen en ouderen

MEER INFO Op 17 en 18 februari 2016 vindt in Maastricht het 2e Europese Transitiepsychiatriecongres plaats, waarbij Virenze in de persoon van bijzonder hoogleraar Therese van Amelsvoort direct betrokken is. Samen met collega bijzonder hoogleraar Hedwig van Bakel doet zij binnen Virenze onderzoek naar transitiepsychiatrie en IMH. Virenze heeft ook een hoogleraar Experimentele Psychologie en Ontwikkelingspsychopathologie binnen de divisie Kind en Jeugd in de persoon van Peter Muris.

INTERVIEW

Wat is de minst bekende eetstoornis? Herkenning en erkenning voorkomt een heleboel leed.

V

eel mensen hebben wel eens gehoord van anorexia nervosa en boulimia nervosa. Veel minder bekend is binge eating disorder, ofwel: eetbuistoornis. En dat terwijl deze laatste eetstoornis minstens even vaak, zo niet vaker, voorkomt. Drs. Mirjam Lammers, klinisch psycholoog bij GGNet Amarum en expert op het gebied van eetstoornissen, vraagt aandacht voor deze stoornis. “1% van de Nederlanders lijdt aan deze psychiatrische aandoening. Herkenning en erkenning voorkomt een heleboel leed,” zegt Lammers. Wat houdt de eetbuistoornis in? “Iemand met een eetbuistoornis heeft minstens drie maanden, minimaal één keer per week een eetbui. Tijdens een eetbui eet iemand, vaak stiekem, snel en veel. Een belangrijk kenmerk is het gevoel niet te kunnen stoppen met eten, zelfs niet als je hartstikke vol zit. Dit leidt vaak tot overgewicht. Als de eetbui voorbij is, volgen schuld en schaamte.” Waarom hebben mensen zulke eetbuien? “Net als bij andere eetstoornissen is het verstoorde eetgedrag uiting van een dieperliggend probleem. Er kan sprake zijn van onzekerheid, zwart-wit denken, moeite om met emoties en heftige gebeurtenissen om te gaan. Mensen met een eetbuistoornis vinden dan tijdelijk verdoving, troost of afleiding in een eetbui. Het gaat dus veel verder dan alleen het eten.”

Zijn er meer vrouwen dan mannen met een eetbuistoornis? “Nee, deze eetstoornis komt net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen.” Hoe kan iemand met een eetbuistoornis worden geholpen? “De huisarts kan iemand met een eetbuistoornis doorsturen voor behandeling. Veel huisartsen herkennen de stoornis alleen nog niet. Zij geven iemand met overgewicht het doktersadvies om meer te bewegen en gezonder te eten. Logisch, maar daarmee wordt een eventuele eetbuistoornis niet opgemerkt. Het helpt wanneer direct wordt gevraagd: “Verliest u wel eens de controle over voedsel? Eet u wel eens heel veel in korte tijd?’” Drs. Mirjam Lammers aan het werk bij GGNet Amarum (fotografie: Inge Hondebrink)

Waarom zeggen eetbuistoornis-patiënten zelf niet wat er aan de hand is? “Vaak weten zij ook niet dat ze een eetbuistoornis hebben. Ze denken dat ze ‘gewoon minder moeten eten’ en schamen zich omdat hen dat niet lukt. Daarom is het ook belangrijk dat de omgeving alert is. Vraag bijvoorbeeld hoe het komt dat iemand steeds zwaarder wordt, zonder het te veroordelen. Daarmee komt er ruimte om in gesprek te gaan. Erkenning is de eerste stap naar genezing.”

gedragstherapie als basis. Als mensen bij ons komen, zijn ze de controle over hun eetpatroon volledig kwijt. Wij helpen hen om een normaal eetpatroon op te bouwen. Daarbij werken we ook aan bewustwording. Waarom heb je eetbuien? Wat kun je doen om een eetbui te voorkomen? Patiënten leren manieren om eetbuien te pareren, en vervolgens de gevoelens daarachter te hanteren. Zo krijgen ze de grip op zichzelf weer terug.”

Welke hulp kan GGNet Amarum bieden? “Wij zijn een expertisecentrum voor eetstoornissen. Voor de eetbuistoornis bieden we ambulante en deeltijdbehandelingen, met cognitieve

Is er kans op genezing? “Ja. Het is een stoornis die goed te behandelen is. Zo’n 70% van de mensen heeft baat bij therapie. Mensen komen echter pas na jaren in behandeling – een

eetbuistoornis begint gemiddeld rond het 16e levensjaar, maar mensen melden zich pas bij ons rond hun 35ste. Als hun stoornis eerder wordt herkend, kunnen we veel leed voorkomen.” MEER INFO Drs. Mirjam Lammers is klinisch psycholoog en psychotherapeut bij GGNet Amarum, expertisecentrum voor eetstoornissen in de regio Zutphen / Nijmegen. Daar behandelt zij al 14 jaar mensen met allerlei eetstoornissen. Als zorgcoördinator is ze tevens inhoudelijk betrokken bij goede behandeling van eetstoornissen. Momenteel doet ze promotieonderzoek naar behandeling van de eetbuistoornis. www.amarum.nl

PULSE MEDIA GROUP

|

25

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

De aandacht nu vooral gericht op psychosociale zorg Jonge kinderen waarmee iets aan de hand is ondersteuning bieden levert veel voordeel.

A

ls ouders vermoeden dat er ‘iets’ met hun kind is, hebben zij het vaak bij het rechte eind. Zaak is dan om uit te zoeken wat dat ‘iets’ is. Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) ondersteunt de jeugdgezondheidszorg en de professionals die er werken, signaleren problemen bij jonge kinderen en zorgen ervoor dat de kinderen de hulp krijgen die nodig is om het kind weer prettig te laten voelen. Want kinderen op jonge leeftijd de ondersteuning bieden die nodig is, levert zoveel voordeel op in hun verdere leven.

tafel te krijgen wat er aan de hand is. Soms blijkt dat de moeder een stressvolle zwangerschap heeft gehad en dat levert niet zelden gedragsproblemen bij het

aantal kinderen kan dat niet bijbenen. “Iedereen kan van zijn eigen lijntje vallen”, weet Carmiggelt. Het is bewezen dat als problemen bij jonge kinderen vroegtijdig

kind op, zo wijst recent onderzoek uit. Soms is de oorzaak van het gedrag van een kind minder duidelijk. Dan probeert de jeugdarts of de jeugdverpleegkundige een totaalbeeld te krijgen over bijvoorbeeld de omgeving van het kind.

worden gesignaleerd en er ondersteuning of hulp wordt geboden, problemen beter hanteerbaar worden en het kind als volwassene beter kan participeren aan de maatschappij.

Auteur: Karin van Leeuwen

Serieus Ouders van jonge kinderen kunnen met al hun vragen en zorgen bij het consultatiebureau terecht. Ook als zij een vermoeden hebben dat er iets met hun kind is. “Ouders moet je altijd serieus nemen. Er is een reden waarom

“Ouders moet je altijd serieus nemen, er is een reden waarom ze ongerust zijn” ze ongerust zijn. Ze vergelijken kinderen met andere kinderen en signaleren dan iets”, weet Bettie Carmiggelt, adviseur bij het NCJ. De jeugdarts of de jeugdverpleegkundige probeert boven

Richtlijnen De jeugdgezondheidszorg werkt nu zo’n twintig jaar met richtlijnen. In de loop van de tijd is de aandacht verschoven naar psychosociale zorg. Dat heeft ook te maken met de veranderende maatschappij. De eisen die worden gesteld, zijn hoog en een

Integrale Vroeghulp Ouders met jonge kinderen waar zorgen bij zijn kunnen dus terecht komen bij Integrale Vroeghulp. Deze regionale multidisciplinaire netwerken Integrale Vroeghulp zorgen voor het vroeg signaleren, diagnosticeren en ondersteunen van problemen rond

de ontwikkeling van jonge kinderen met ontwikkelingsachterstanden als gevolg van een beperking. Integraal kijken, dat is de kracht van Vroeghulp. “Gezinnen die bij ons komen met een hulpvraag kunnen wij passende zorg bieden”, vertelt Susan Osterop, landelijke coördinator van Integrale Vroeghulp. Het gezin krijgt een casemanager toegewezen die het gezin thuis bezoekt voor een hulpvraag-verduidelijking. Hierna worden de vragen voorgelegd aan een multidisciplinair team. Zij schrijven een integraal adviesplan. “Uiteraard blijft de regie in de handen van de ouders”, benadrukt Osterop, “zij moeten zich er goed bij voelen.” Fijn is dat de casemanager naast het gezin blijft staan, ook tijdens overleggen met het multidisciplinair team. Als ouders met het advies verder kunnen en op de goede plek terechtkomen, laat de casemanager het gezin los of draagt over naar anderen die het gezin zorg verlenen. Bovenregionaal Lokale hulp is voor deze kinderen niet genoeg. De multidisciplinaire expertise die zij nodig hebben, kan vaak alleen op bovenregionaal niveau georganiseerd worden. De deskundigen komen uit verschillende disciplines, zoals een kinder(revalidatie)arts, gedragswetenschapper, jeugdarts en experts vanuit het onderwijs. Vandaar dat het netwerk regionaal is opgezet.

INTERVIEW

Sneller de juiste hulp Vroegtijdig herkennen van psychiatrische problematiek bij jonge kinderen.

T

rots is Karakter, centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie, op het TOPGGz keurmerk dat de stichting Topklinische GGz heeft toegekend aan de zorglijn Infants van het Universitair Centrum van Karakter in Nijmegen, voor psychiatrische zorg aan kinderen van 0 tot 6 jaar. Een belangrijke erkenning voor de kwaliteit van de academische zorg. “Die erkenning dat we het goed doen, is fijn,” vindt Martine van DongenBoomsma, kinder- en jeugdpsychiater. Samen met Iris Servatius-Oosterling, GZ-psycholoog, beiden werkzaam bij de zorglijn Infants, vertelt zij hoe belangrijk vroegtijdige onderkenning, diagnostiek en behandeling is bij psychiatrische stoornissen.

kinderen is belangrijk. Vroegtijdige herkenning zorgt ervoor dat ouders niet eerst langs allerlei hulpverlenende instanties hoeven te gaan. Ouders gaan zich dan vaak machteloos voelen en opvoedingsstress ervaren. Door vroeg en gedegen onderzoek komt er sneller juiste hulp voor het kind.”

Hoe wordt een ontwikkelingsstoornis als ADHD of een autisme spectrum stoornis (ASS) ontdekt? Iris: “Vaak ontdekken ouders al vroeg dat er iets met hun kind is. Bijvoorbeeld omdat het niet tijdig gaat spreken, geen goed slaap- en eetpatroon ontwikkelt en nauwelijks gericht ergens passend mee kan spelen. Ouders weten dan vaak niet wat er is. De huisarts, GGD arts, andere medisch specialist of het sociale wijkteam kan hen dan naar ons verwijzen.”

dat er ‘iets’ is met hun kind. Wij weten uit ervaring: ouders hebben bijna altijd gelijk. Het kan zijn dat het kind op school op het oog prima functioneert, maar woedeaanvallen krijgt zodra het thuis is. Ouders lopen dan vaak tegen een muur van onbegrip. Het is fijn als ze gehoord worden.”

Ouders komen bij jullie en dan? Martine: “Voordat ouders bij ons zijn, hebben ze veelal een lange weg afgelegd. Omdat bijvoorbeeld de symptomen niet duidelijk zijn. Ouders blijven zeggen

Hoe komen jullie erachter wat er aan de hand is? Martine: “Vaak is het beeld voor ons duidelijk herkenbaar. Soms komt het voor dat de ontwikkeling niet helemaal

Martine van Dongen-Boomsma en Iris Servatius-Oosterling

gaat zoals het zou moeten gaan, maar dat het nog lastig te zeggen is wat er precies aan de hand is. Dan stellen we vaak een werkdiagnose op. We starten met begeleiden van kind en ouders en blijven scherp observeren.” Iris: “Ouders vinden het soms lastig om hulp te vragen, omdat ze bang zijn voor een ‘label’. Wij denken niet in ‘labels’, eerder in vaardigheden en beperkingen.”

Wat houdt het Zebra-project in? Iris:“ZEBRA (Zusjes En Broertjes van kinderen met Autisme, www.zebraproject.nl) is een onderzoek naar vroege kenmerken van ASS waarbij verschillen bestudeerd worden in de ontwikkeling tussen jonge kinderen die een oudere broer of zus met ASS hebben, en jonge kinderen die geen broer of zus met ASS hebben. Martine: “ASS komt voor bij ongeveer 1 op de 100 mensen. Een officiële diagnose wordt vaak pas gesteld na de kleuterperiode of later. Er is aanzienlijk minder bekend over de kenmerken en ontwikkeling van ASS in de baby- en peutertijd. Iris: “Door dit onderzoek willen we meer te weten te komen over de oorzaken en het beloop van ASS tijdens de baby- en peutertijd en zijn we hopelijk beter in staat eerder signalen van ASS te herkennen, en daardoor vroeg te starten met behandeling, wat we zo belangrijk vinden.” MEER INFO

Wat is jullie doel? Martine: “Het vroegtijdig herkennen van psychiatrische problematiek bij jonge

www.karakter.com 0318-676611

26

PULSE MEDIA GROUP

|

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Complexe problematiek, werkbare oplossingen Pijneducatie en arbeidsrevalidatie zijn essentieel voor het aanpakken van SOLK.

H

et werk van een dokter kan op papier eenvoudig zijn. Een patiënt presenteert zijn klachten en zowel de arts als de patiënt weten eigenlijk al wat het is. Na één onderzoek is dit bevestigd, de diagnose is gesteld en de behandeling start volgens de geldende beroepsrichtlijnen. Maar wat te doen bij de groep patiënten waarbij dit niet geldt?

Therapy) is een bewezen effectieve aanpak om de ‘oude’ gedachten omtrent de klachten uit te dagen en om te zetten naar helpende gedachten en daarmee naar functioneel gedrag. Fysieke training helpt om het vertrouwen in het lichaam te herwinnen.

Gastauteur: Peter Westdijk (bestuurder NOLK)

Bij ongeveer 40% van de patiënten wordt geen verklaring gevonden. Bij een deel verdwijnen de klachten alsnog spontaan, maar er blijft een groep die langdurig last blijft houden van ‘onverklaarde’ klachten als chronische pijn, vermoeidheid of darmklachten. Naarmate deze langer bestaan komen er klachten bij en neemt de ernst ervan toe. Tegenwoordig spreken we dan over Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). Ontregelde systemen Hoewel de klachten medisch niet (goed) verklaard kunnen worden, is veel bekend over de achtergrond van dit soort complexe klachtbeelden. Het gaat om een ontregeling van ons pijn-, vermoeidheid-, immuun- en/of stress-systeem. Deze werken normaliter in harmonie samen. Bij een brein dat om wat voor reden ook (chronisch) overbelast en overgevoelig

Illustratie van Arend van Dam, afkomstig uit boek ‘Pijneducatie - een praktische handleiding voor (para)medici’ (Wilgen & Nijs, 2007 / uitgever BSL)

is geraakt, zijn deze systemen ontregeld. Dat verklaart waarom er vaak sprake is van comorbiditeit. In de richtlijnen op het gebied van SOLK wordt voor de behandeling een multidisciplinaire aanpak voorgestaan. Cognitieve gedragstherapie /ACT (Acceptance and Commitment

Pijneducatie Belangrijk is dat de patiënt ‘meegaat’ in deze aanpak en gaat werken aan het ‘herdefiniëren van de klachten’. Wanneer de patiënt begrijpt dat de overtuiging dat klachten een medische oorzaak moeten hebben niet juist is, kan hij aan de hand van het bio-psycho-sociaal denkkader na gaan denken over een nieuwe persoonlijke verklaring. Professor Jo Nijs van de Vrije Universiteit Brussel is gespecialiseerd in de behandeling van chronische pijn en doet onderzoek naar het effect van pijneducatie op het effect van een behandeling. “Door op een begrijpelijke manier uit te leggen dat bij chronische pijn de relatie tussen pijn en weefselschade is verdwenen, bereik je dat de patiënt zijn lichaam weer durft te belasten en zo de systemen weer gaat trainen die ontregeld zijn geraakt. Het overgevoelige brein is te vergelijken met een overgevoelig autoalarm dat activeert bij een ongevaarlijke prikkel.” Werk Naast goede pijneducatie is de inzet van het werk - als gecontroleerde omgeving - een effectief middel om te bereiken dat de patiënt gedoseerd zijn belastbaarheid

kan opbouwen en het gezonde gedrag kan toepassen. De leidinggevende kan worden betrokken om afspraken te maken en om de optimale voorwaarden te creëren. Dr. Rob Hoedeman, bedrijfsarts bij ArboNed, is gepromoveerd op SOLK. “Ongeveer 15 procent van het (langdurig) verzuim in Nederland kan worden

“Het betrekken van werk binnen een behandeltraject is van essentieel belang” toegeschreven aan een ernstige vorm van SOLK. Deze groep verzuimt ook nog 78 dagen langer dan gemiddeld en de kans op de ontwikkeling van een angst- of stemmingsstoornis stijgt met een factor 4 tot 6.” Daarnaast heeft zijn onderzoek aangetoond dat werknemers die verzuimen als gevolg van SOLK veel stress ervaren als gevolg van hun lichamelijke klachten en de onzekerheid over het beloop van diagnostiek en behandeling. Zij realiseren zich niet wat de risico’s zijn van stagnerende re-integratie. “De betrokken zorgprofessionals moeten inzicht krijgen in deze overtuigingen om het stressniveau weer tot een normaal niveau terug te brengen. Het betrekken van werk binnen een behandeltraject is van essentieel belang.”

PROFIEL

Wij behandelen mensen Multidisciplinair samen werken aan herstel.

I

n de gespecialiseerde medische behandelcentra behandelt De Gezonde Zaak al 25 jaar mensen. Dat is ook meteen een statement van Geert-Jan van der Sangen, directeur en oprichter van De Gezonde Zaak. “Wij behandelen mensen, geen klachten.” “Cliënten van De Gezonde Zaak hebben complexe gezondheidsklachten en meerdere aandoeningen, die bij behandeling in de medische hoek niet opgelost konden worden. Het gaat veelal om lichamelijke en geestelijke klachten, met als gevolg ook sociale problemen (comorbiditeit). Dit vraagt om een multidisciplinaire aanpak”, vertelt van der Sangen. Afhankelijk van de verwijzing kan een psychiater of een revalidatiearts hoofdbehandelaar zijn in het traject. Ongeacht het medische specialisme is de aanpak conform de richtlijnen multidisciplinair en ligt de nadruk op het verhogen van de eigen regie, niet op het wegnemen van de klacht. Veerkrachtige revalidatie Aan het hoofd van het behandelteam dat het programma ‘veerkrachtige revalidatie’ uitvoert, staat revalidatiearts Menno Pont: “Veerkracht is het vermogen om terug te veren na tegenslag, door gebruik te maken van de aanwezige krachten en talenten. Dát is wat we anders willen doen dan de reguliere zorg. Onze patiënten hebben lange tijd gevochten tegen pijn en vermoeidheid en hebben vele pieken en dalen doorlopen.

Dit gevecht vergroot de disbalans alleen maar, wat uiteindelijk resulteert in een negatieve spiraal met een ontregeld pijn-, stress- en emotioneel systeem.” Pont: “Binnen veerkrachtige revalidatie combineren we dit model met de vernieuwende definitie voor gezondheid, geformuleerd door arts-onderzoeker Machteld Huber. Het concept noemt zij ‘positieve gezondheid‘ en is het vermogen van mensen zich aan te passen en een eigen regie te voeren. En wat daaraan bijdraagt zijn onze rustgevende behandelcentra. Naast de mentale en fysieke kant, nemen we ook de sociale aspecten mee. Mensen kunnen

Menno Pont

even helemaal uit hun normale ‘volle’ omgeving weg, zodat ze ongestoord bezig kunnen zijn met hun eigen gezondheids en bezinningsproces.” Psychische comorbiditeit Een behandeling vanuit de Gespecialiseerde GGZ is qua visie op gezondheid niet anders, wel hebben de cliënten vaak meer psychische comorbiditeit. Psychiater Jan Bruijn vertelt: “Een depressie gaat bijvoorbeeld vaak gepaard met een angststoornis en chronische vermoeidheid. En toch is dit goed te behandelen. Zeker wanneer dit op een multidisciplinaire wijze gebeurt. Bij De Gezonde Zaak gebruiken we een combinatie van o.a. (online) psychoeducatie, Cognitieve gedragstherapie, ACT, Leefstijladvies en Running-therapie.” Bruijn vervolgt: “Het behandelprogramma richt zich vooral op het ‘weer kunnen functioneren’ met de aanwezige klachten. Mensen leren anders om te gaan met hun klachten. Een elementair onderdeel van het programma is het beweegprogramma. Onder leiding van een fysiotherapeut worden de deelnemers op een verantwoorde manier in beweging gebracht. Lichaamsbewustwording, vertrouwen in het lichaam en het verhogen van de fysieke belastbaarheid staan daarbij centraal.” Terugkeer naar werk De Gezonde Zaak heeft aandacht voor een snelle verantwoorde terugkeer naar

Jan Bruijn

het werk. Bruijn licht toe: “Werk draagt bij aan een dagritme, een gevoel van ‘zingeving’ en aan sociale interactie. Door dit op een veilige manier zo snel mogelijk, gedurende de interventie, in te zetten, herstellen cliënten sneller en duurzamer. De kans op terugval wordt kleiner doordat men het gewenste gedrag direct kan toepassen in de praktijk.” Van der Sangen sluit af: “96% van onze cliënten behaalt het gestelde doel. Zij sluiten een traject af met meer energie en veerkracht en zijn weer in staat om de dingen te doen die belangrijk zijn, zowel in privé als op het werk. Daar zijn wij trots op!”

PULSE MEDIA GROUP

|

27

HET BREIN

VAN DE REDACTIE

Uit balans door een conversiestoornis Over de samenhang tussen lichaam en geest.

E

Genieten Deborah is nu 28 jaar. Hoe gaat het met haar? “Goed, maar ik werk er ook hard voor. Ik moet goed op mezelf passen, want ik ben tenslotte nog dezelfde persoon. Die gevoelig is voor stress, maar ik heb geen lichamelijke klachten meer. Ik heb

igenlijk had Deborah de Poorter al jaren last van stress en lichamelijke klachten zoals maagklachten. Ze had niet zo’n notie van de ernst van de situatie en dacht dat het wel overging. Ze gaat net als ieder ander op zoek naar liefde, geluk en een plek in het leven. Auteur: Annemiek de Waard

Ze wil in alles het tegenovergestelde zijn van haar ouders en de plek waar ze vandaan komt, West Zeeuws-Vlaanderen. Ze leeft in excessen: mannen, alcohol, hard werken, nachten wakker blijven en tussendoor ook nog studeren. Tot het volledig misgaat op haar twintigste. “Het begon met het door mijn benen zakken op m’n werk. Op een gegeven moment viel ik tientallen keren per dag flauw.” Ze kon soms urenlang niet meer lopen. De huisarts kon niets vinden en dacht dat het wel iets psychisch zou zijn. Aandachttrekkerij Een psychiater vertelde haar dat ze fakete, dat er niets aan de hand was. Die woorden deden haar echt pijn. “Je hebt toch respect voor een arts, dus je denkt dat hij wellicht gelijk heeft. Maar ik deed het niet om aandacht te trekken. Ik was helemaal van slag.” De relatie tussen lichaam en geest was volslagen zoek. Maar in de zoektocht naar een diagnose in de medische wereld kom je óf in de lichamelijke gezondheidszorg óf in de geestelijke gezondheidszorg terecht:

“De relatie tussen lichaam en geest was volslagen zoek”

er heerst een scheiding tussen lichaam en geest. Uit balans Uiteindelijk wordt na lang zoeken de diagnose bij Deborah gesteld: een conversiestoornis en een angststoornis. “Mijn lichaam zette psychische stress en trauma’s om in lichamelijke klachten. Ineens was ik een psychiatrisch patiënt, maar zo had ik me mijn leven nooit voorgesteld. Schaamte, uit balans zijn, onbegrip als jouw symptomen niet in het voorbeeldplaatje van de gezondheidszorg passen, eenzaamheid, aanstellerij en hysterie. Terwijl je alleen maar regie over je eigen leven wilt.”

Acceptatie Deborah ruilt studie, werk en vrienden in voor een opname in een kliniek voor onverklaarde lichamelijke klachten. Tijdens de opname, die tien maanden duurt, gaat ze in de weekenden naar haar ouders in Zeeland. In de kliniek heeft écht luisteren en uitleg over psychosomatiek de aanzet gegeven tot het herpakken van haar eigen regie en dat heeft geleid tot het uiteindelijk herstel van de klachten. Na de opname dacht ze terug te kunnen naar haar oude leven, dat bleek totaal niet zo te zijn. Therapie en revalideren werd haar fulltime baan. “Ik had nooit gedacht dat het zo lang zou duren, de acceptatie was moeilijk.”

nu structuur in mijn leven en ben gaan sporten. Het is belangrijk goed voor je lijf te zorgen en gezond te leven. Daarnaast heb ik fijne mensen om me heen en een relatie. Ook het contact met mijn ouders is goed en ik heb een superleuke baan.” Ze heeft lang gevochten tegen burgerlijkheid en nu woont ze samen met haar vriend en twee katten. “En ik geniet volop!” Taboe Toen ze ziek was en in de war, was schrijven voor haar de enige manier om orde te scheppen in de chaos en antwoorden te vinden op de talloze vragen die ze had. Ze heeft een boek geschreven, geeft lezingen en blogt op Hetvaltwelmaarnietmee.nl. Ze wil haar steentje bijdragen aan de bekendheid van onverklaarde lichamelijke klachten en wil het taboe rondom de psychiatrie doorbreken. “Geloof in jezelf, durf voor jezelf te staan en je eigen weg te bewandelen!” besluit Deborah.

INTERVIEW

SOLK en conversie; waar hebben we het nu eigenlijk over? Meer dan een miljoen Nederlanders kampt met onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten.

W

e hebben het dus over een hele grote groep mensen. Veel mensen met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK-klachten) voelen zich onbegrepen. Vaak zien ze meerdere specialisten die geen verklaring kunnen vinden voor hun klachten. De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor deze groeiende groep en openen ziekenhuizen en ggz-instellingen poli’s waar mensen met SOLK-klachten behandeld worden. Annemiek van Dijke, medisch manager COLK, klinisch (neuro) psycholoog en associate professor VU, en COLK-directeur Hanneke van der Haar vertellen over hun expertise in SOLK. Lichamelijk? Psychisch? Of psychosomatisch? Wanneer medisch specialisten geen lichamelijke verklaring kunnen vinden bij een patiënt, wordt deze vaak verwezen naar andere medisch specialisten. Daarbij blijft uiteindelijk een groep patiënten over waarbij de lichamelijke klachten niet medisch verklaard kunnen worden; SOLK-patiënten. Een bijzondere categorie binnen SOLK is de conversiestoornis, waarbij psychische stress wordt omgezet in lichamelijke klachten die lijken op een neurologische aandoening. Een bekend voorbeeld hiervan is Deborah de Poorter, die hierover een boek heeft geschreven. Een aantal van deze patiënten komt terecht bij COLK, één van de twee behandelcentra in Nederland met

poliklinische én klinische voorzieningen. De specialistische kennis die bij COLK is opgebouwd, wordt ingezet bij andere SOLK-poli’s. “Gelukkig is voor een groot deel poliklinische behandeling voldoende en kunnen meer mensen met SOLK-klachten effectief worden behandeld. Soms hebben de klachten echter een dusdanig grote invloed op de levenskwaliteit dat klinische behandeling nodig is om de regie op het eigen leven weer terug te krijgen.” COLK is gespecialiseerd in de behandeling van de conversiestoornis en van oudsher bekend om het wetenschappelijk onderzoek naar diagnostiek en de behandeling hiervan. Veel medewerkers verzorgen ook onderwijs aan diverse disciplines binnen de ggz. “Deze expertise is niet alleen waardevol voor patiënten, maar ook bij de ontwikkeling van de landelijke Zorgstandaard Conversiestoornis van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz waar TNO en COLK nauw bij betrokken zijn.” De zorgstandaard optimaliseert de kwaliteit van zorg voor mensen met een conversiestoornis. In de zorgsector zijn veel bezuinigingen. Hoe kunnen SOLK-afdelingen bijdragen aan lagere zorgkosten? Zorgkosten kunnen o.a. lager worden door er voor te zorgen dat een patiënt direct bij de juiste behandelaar komt. “Wat nu nog veel gebeurt, is dat patiënten die bij COLK komen een rondgang langs verschillende

Annemiek van Dijke en Hanneke van der Haar

medisch specialisten hebben gemaakt. Dit kan deels voorkomen worden door eerder het gesprek aan te gaan met patiënten dat er wellicht een psychische oorzaak voor hun klachten is en eerder door te verwijzen voor psychodiagnostiek, waarbij gekeken wordt naar de relatie tussen hersenen en gedrag. Op die manier worden over de hele breedte van de zorg kosten bespaard.” Kunnen alle mensen met deze klachten behandeld worden? Met meer dan een miljoen mensen met SOLK-klachten (waarvan bijna 25.000 conversie) is de vraag naar behandeling

groot. Hier tekent zich een lastige paradox af, omdat zorgverzekeraars sturen op een lagere kostprijs en vooral klinische behandeling relatief duur is. “Door het creëren van netwerken maken we het mogelijk om de juiste zorg op de juiste plek aan te bieden.” MEER INFO COLK is een specialistisch kenniscentrum voor poliklinische én klinische behandeling van psychosomatische klachten. Het is een samenwerkingsverband tussen Yulius en Rivas. [email protected] www.colknederland.nl

U zorgt voor iemand met dementie. Wie is er voor u? In Nederland hebben ruim 260.000 mensen dementie en zijn er meer dan 300.000 mantelzorgers van mensen met dementie. Onderzoek toont harde feiten aan. Door lichamelijke en psychische stress neemt de levensverwachting van deze mantelzorgers met vijf tot zeven jaar af en neemt hun medische consumptie drie- tot viermaal toe. Dit raakt ons allemaal. Daarom biedt Dementelcoach telefonische ondersteuning aan mensen die zorgen voor een naaste met dementie. De ondersteuning wordt gegeven door professionele zorgverleners, zij helpen u bij alles wat u wilt weten en nodig heeft om te blijven zorgen voor uw naaste. Uit onderzoek over Dementelcoach blijkt dat de mantelzorgers deze steun hoog waarderen, met het cijfer 8,5.

Dementelcoach is er voor u! Bel 0800-0228077 / [email protected] / www.dementelcoach.nl

telefonische hulp voor de naasten van mensen met dementie