CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013

CONCEPT

ACTIVITEITENPLAN 2013

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012

Inhoudsopgave VOORWOORD ....................................................................................................................2 1. INLEIDING ...............................................................................................................3 2. DE VERENIGING NVN...........................................................................................5 2.1 De leden van de NVN ..........................................................................................6 2.2 Vrijwillige inzet binnen de NVN ........................................................................8 2.3 Structuur NVN .....................................................................................................9 3. EXTERNE CONTACTEN .......................................................................................11 3.1.1Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen ........................................11 3.1.2Relatie met andere patiëntenverenigingen .............................................11 3.2 Relatie met zorgverleners .............................................................................12 3.3 Relatie met overige stakeholders ...............................................................13 3.4 Internationale contacten ...............................................................................15 4. COMMUNICATIE ...................................................................................................17 4.1 Begrip ..................................................................................................................17 4.2 Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen................18 4.3 Communicatie verenigingsbreed.................................................................19 4.4 Communicatie met en tussen lokale verenigingen ...............................20 5. INDIVIDUELE BELANGENBEHARTIGING (IBB) ..........................................22 5.1 Individuele steun en advies ..........................................................................22 5.2 Samenwerkingsprojecten rond werk en sociale zekerheid.................24 6. COLLECTIEVE BELANGENBEHARTIGING (CBB) .........................................26 6.1 Vrijwillige inzet .................................................................................................26 6.2 Tweesporenbeleid orgaandonatie ...............................................................27 6.3 Themadagen ......................................................................................................28 6.4 Samenwerkingsprojecten rond specifieke activiteiten .........................30 6.4 Kwaliteitsbeleid.................................................................................................32 6.4.1Dialyse .................................................................................................................32 6.4.2Medicatiebeleid .................................................................................................33 6.4.3Overige kwaliteitsprojecten ..........................................................................34 6.4.4. Patiëntenperspectief in onderzoek en beleid ........................................36 7. FINANCIËN ............................................................................................................37 BIJLAGE 1 Lijst hoog geprioriteerde richtpunten Beleidsplan 2010-2014...42 BIJLAGE 2 Achtergronden leden NVN naar leeftijd en behandelvorm ..........44 BIJLAGE 3 Aantal patiënten naar leeftijd en nierfunctievervangende therapie .............................................................................................................................45

1

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 VOORWOORD Doen we als NVN de goede dingen en gebeurt wat we doen ook goed? Dat zijn de twee klassieke vragen waar het om draait als we denken over kwaliteit van een organisatie. Vaak weet je de antwoorden niet op deze vragen en ook als je wel antwoorden hebt, dan zijn dit vaak tijdgebonden antwoorden. De NVN heeft antwoord gezocht op deze vragen en gekregen in de reacties van haar leden op de achterbanraadpleging in september 2012. Ja, de NVN doet de goede dingen. 90% Van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN. En als je terugkrijgt dat de organisatie een 7,9 krijgt van de respondenten en bovendien dat 94% van hen vindt dat ze voldoende invloed hebben op het beleid van de vereniging, dan doen we het blijkbaar op de goede manier. Dank voor uw reacties. Een belangrijke steun voor onze werkzaamheden en onze inzet. En in het jaar van ons 35-jarig bestaan ook een mooi cadeau. Maar hier past ook bescheidenheid. Juist het feit dat de NVN 35 jaar bestaat geeft aan dat velen zich in die afgelopen jaren hiervoor hebben ingezet. En ook naar de toekomst toe zal die brede inzet van groot belang blijven. Samen vormen we de vereniging en we doen het met elkaar. Iedereen deelt dus mee in dit grote compliment. Bescheidenheid ook, omdat er nog zoveel te realiseren blijft. De NVN is zeker nog niet klaar. Binnen de klassieke ‘zorgdriehoek’ lijkt de aandacht voor de patiënt soms onder te sneeuwen in de macht en de kracht van zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Zo constateerden we ook in de voorjaars ALV in 2012. Zeker bij teruglopende subsidies is het zaak om te kijken naar nieuwe wegen om onze doelstellingen te realiseren. Focus op de relatie zorgvrager-zorgverlener is daarbij de insteek voor de NVN om haar positie te verduidelijken. Een insteek die ook elders wordt gekozen als het om de kwaliteit van de zorg gaat. Het vraagt om nieuwe samenwerkingsverbanden aan te gaan en oude verbanden opnieuw te overwegen. Dit laatste is wat breed gebeurt tussen gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen. Eenzelfde doelstelling, maar met een andere positie en verantwoordelijkheid is het nu kennelijk de tijd om hier op een nieuwe, dynamische wijze naar te kijken. Kortom, 2013 wordt een boeiend jaar waarin u vele vertrouwde activiteiten van de NVN mag verwachten die u zo hoog waardeert, maar waarin we ook nieuwe ijkpunten zoeken, samen met anderen. Hierover kunt u uitgebreid lezen in dit Activiteitenplan. Misschien met wat meer tekst en context dan u van ons gewend bent, maar hopelijk leest u het ook als een uitnodiging en uitdaging om daarbij betrokken te zijn. U komt de NVN op vele plaatsen tegen. Dan gaan we graag het gesprek met u hierover aan. Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN

2


1.

INLEIDING

In 2012 waren er verkiezingen voor de Tweede Kamer waarbij de gezondheidszorg een belangrijk thema vormde. Het leek er echter op alsof gezondheidszorg alleen maar een probleem is, financieel, personeel, organisatorisch, etc. Dat is jammer. Het doet geen recht aan alle mensen die zorg nodig hebben en aan alle mensen die met hart en ziel in de zorg werken. En dat is toch waar zorg primair over zou moeten gaan. In het denken over ‘kwaliteit van de zorg’ is men al enige tijd bezig met het nadenken en benoemen van wat we met z’n allen zo makkelijk ‘kwaliteit’ noemen. Kwaliteit is zo heel veel: van gebouwen, apparaten, procedures tot en met opleiding, informatie, keuzemogelijkheden en nog veel meer. Toch dringt steeds meer op alle niveaus door dat ‘kwaliteit’ uiteindelijk in de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener wordt geboden. Die relatie zorgvrager - zorgverlener is geen vanzelfsprekende of gelijke relatie en zal dat ook nooit worden. Iedereen kan de rol van zorgvrager krijgen en hoewel we het vaak niet zo beseffen, ook iedereen kan de rol van zorgverlener krijgen. Een ziekte, en zeker chronische nierschade, krijg je nooit alleen wordt wel eens gezegd. Daarmee wordt bedoeld dat het hele gezin te maken krijgt met de consequenties van de ziekte en betrokken is bij de ‘zoektocht’ naar wat er nog wel mogelijk is. Want als mens met een nierziekte geldt dat je de ‘ziekte hebt’, en ‘niet je ziekte bent’. Je wilt blijven participeren op allerlei maatschappelijk niveau, van werk met een eigen inkomen tot en met vrije tijdsbesteding en sociale contacten aangaan, uiteraard ieder binnen zijn eigen mogelijkheden. Je wilt ook dat er door zorgverleners rekening mee wordt gehouden dat je ziekte onderdeel is van je leven en dat er dus meer is. Dat vraagt een goede verstandhouding tussen zorgvrager en zorgverlener en dat ziet er voor iedereen weer anders uit. Wat voor de een belangrijk is, ziet een ander net even wat anders. Om daar goed uit te komen moet je als zorgvrager goed geïnformeerd zijn en open en op een gelijkwaardige manier het gesprek aan kunnen gaan met de zorgverlener. Van de zorgverlener mag gevraagd worden om de mens niet te reduceren tot alleen zijn ziekte of symptomen en te ondersteunen waar mogelijk en nodig wat betreft het maken van keuzes. Dit sluit goed aan bij de ontwikkeling naar een nieuwe definitie van gezondheid. Naarmate we meer weten over de opbouw en het functioneren van het menselijk lichaam en steeds langer leven met chronische aandoeningen wordt een begrip als gezondheid relatiever. Gezondheid wordt in die ontwikkeling minder gezien als de afwezigheid van ziekte, want daarmee worden de meesten van ons bestempeld als ongezond en medicaliseert de samenleving. Steeds meer gaat gezondheid over de mogelijkheid om je aan te passen en om te gaan met de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je worden gesteld en te kunnen doen wat je graag zou willen (zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en www.zonmw.nl). Vanuit deze gedachte, vanuit de essentie waar zorg over moet gaan, de relatie en de mogelijkheden, komen er vanzelf ook zaken naar voren die anders kunnen en wellicht de zorg goedkoper maken. Om een paar voorbeelden te noemen: 3

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012   



Hoe kan orgaandonatie bijdragen aan de kwaliteit van leven voor (pre-) dialyserenden? Hoe kan dit gerealiseerd worden, wat mag van anderen gevraagd worden en wat levert dat iedereen op? Hoe kan meer keuzevrijheid in dialysevormen de patiënt meer vrijheid opleveren bij het inrichten van zijn eigen leven en daarmee bijvoorbeeld het behoud van werk bevorderen? Wat kan zelfmanagement toevoegen voor beide partijen? Kan dialyse langer uitgesteld worden? Kan iemand langer, beter zijn leven (= werk, vrije tijd, relaties, e.d.) zelf vormgeven? Wat vraagt dat voor de organisatie van de zorg en wat levert het alle betrokkenen op? Wat kunnen andere organisaties bijdragen aan deze primaire relatie en de mogelijkheden en hoe kan een betere afstemming bijdragen aan een efficiëntere, effectievere en betere zorg?

Dit zijn geen willekeurig gekozen voorbeelden. Ze sluiten aan bij het meerjarenbeleidsplan 2010-2014 van de NVN waarin gesproken wordt over orgaandonatie, over optimalisatie van behandeling, over maatschappelijke participatie, over grotere mondigheid (zie bijlage 1). En er wordt gesproken over de randvoorwaarden hiertoe (NVN organisatie en financiële middelen). Dit laatste wordt in het kader van het Activiteitenplan 2013 breder getrokken. Het sluit aan bij de statutaire doelstellingen van de NVN 1 en bij het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap2 waar de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) zich voor inzet om in Nederland geratificeerd te krijgen. Doordenken hierop betekent bijvoorbeeld de vraag stellen hoe organisaties en structuren dienstbaar kunnen zijn aan deze uitgangspunten. Dat hier een belangrijke rol voor patiëntenorganisaties is weggelegd is voor de NVN evident en wordt bevestigd in een recent advies door de Sociaal Economische Raad3. Die rol geeft de NVN vorm in vier aandachtsgebieden: 1. 2. 3. 4.

Delen van ervaring en kennis (lotgenotencontact); Kwaliteit van zorg; Kwaliteit van leven; Organisatie en financiering van zorg.

In dit Activiteitenplan wordt eerst stilgestaan bij de plannen voor de vereniging als geheel (hoofdstuk 2). Voor de realisatie hiervan zijn de contacten en samenwerking met de externe partners van de NVN van groot belang (hoofdstuk 3). In de volgende hoofdstukken worden de concrete activiteiten voor 2013 beschreven, ingedeeld naar communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging. Er wordt afgesloten met een hoofdstuk over financiën.

1

“De doelstelling van de NVN is het behartigen van de individuele en/ of collectieve belangen van predialyserenden, dialyserenden, getransplanteerden en overige chronische nierpatiënten en hun partners, ouders, kinderen, nabestaanden en donoren, een en ander gericht op het bewerkstelligen van een optimale kwaliteit van behandeling, een optimale levenskwaliteit en participatie in de samenleving van de belanghebbenden, alsmede op het faciliteren van onderling contact tussen de belanghebbenden.” 2 Doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen (Artikel 1 VN-Verdrag). 3 ‘Naar een kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg: een tussenadvies op hoofdlijnen’, SER, 23-92012, pag. 4

4


2.

DE VERENIGING NVN

In september 2012 heeft de NVN door Bureau DUO Market Research een onderzoek laten verrichten onder de leden naar hun oordeel over de NVN en de verschillende activiteiten. De uitkomsten van dit onderzoek worden mede gebruikt om de activiteiten van 2013 vorm te geven. Er is een online enquête gehouden met 1.454 respondenten (21% van alle leden) en daarna een verdiepend groepsgesprek. Ook is er een telefonische enquête gehouden onder de lokale verenigingen (54% deelname) met daarna eveneens een verdiepend gesprek. Een dergelijk grootschalig en breed onderzoek heeft de NVN in haar 35 jarig bestaan niet eerder gehouden. Het is een goede nulmeting om te zien wat we de komende jaren met onze activiteiten bereiken. Om de drie jaar zal een dergelijk onderzoek worden herhaald. Over de vereniging NVN als geheel zijn er een aantal belangrijke uitkomsten te geven:  de NVN als geheel wordt beoordeeld met een 7,9;  94% van de respondenten vindt dat zij (ruim) voldoende invloed hebben op de activiteiten van de NVN;  90% van de respondenten mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN;  45% van de respondenten is tevreden over de NVN en beveelt de NVN actief aan bij derden; 45% van de respondenten is tevreden over de NVN maar zal deze niet actief aanbevelen; 10% van de respondenten is niet tevreden over de NVN en laat dit derden ook weten;  van de diverse activiteiten in het kader van de collectieve belangenbehartiging geeft een ruime meerderheid van de respondenten (69%-85%) aan dat zij voldoende op de hoogte zijn van deze activiteiten;  de top drie redenen om lid te worden van de NVN zijn: o informatie in het blad Wisselwerking o krachtenbundeling voor algemene belangenbehartiging o informatie op themadagen en weekenden van de NVN. Wat belangrijk is om te constateren is dat de NVN een breed draagvlak heeft onder haar leden, dat de leden goed geïnformeerd zijn en ook voldoende kunnen meepraten over het beleid van de vereniging. Dat is een belangrijke basis voor een vereniging. De NVN als servicecentrum voor de leden functioneert al, maar kan nog beter en dat is het streven. Voor het komende jaar zijn een aantal concrete verbeter- een aandachtspunten te benoemen. Verbeter- of aandachtspunten voor de NVN zijn:  mogelijkheden om themadagen te bezoeken is beperkt (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen);  het beantwoorden van mails met individuele vragen kan beter qua inhoud en snelheid (daarentegen scoort het contact met het secretariaat van het landelijk bureau hoog 90-97% is [erg] tevreden over de diverse onderdelen);  over diverse onderwerpen wil men meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen);  de NVN zou meer in de publiciteit moeten zijn;

5

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 

het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl is laag (als men de websites bezoekt is de meerderheid positief).

Deze resultaten moeten ook gezien worden in het licht van de antwoorden die kwamen op de vraag waar de respondenten in de afgelopen twee jaar in negatieve zin door verrast werden. Problemen rondom bestuur en directie waren hierbij het belangrijkste, naast het opheffen van de (vrijwilligers)commissies. De bestuursproblemen en wisseling van directie liggen bij het schrijven van dit Activiteitenplan inmiddels 1,5 jaar achter de rug. Een nieuw vrijwilligersbeleid is in de maak en in 2012 had de NVN 150 actieve vrijwilligers waaronder 50 nieuwe vrijwilligers. 2.1 De leden van de NVN De NVN is een grote patiëntenvereniging (PV) die een hoge organisatiegraad heeft onder de mensen met een nierziekte4. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) telde op 1 oktober 2012 in totaal 7.033 leden van wie 51% dubbellid is met een lokale nierpatiëntenvereniging. Het ledenaantal is ongeveer gelijk aan het aantal leden op 31-12-2011 (6.962). Dit is beduidend lager dan we de afgelopen jaren hebben laten zien.

Dit heeft twee oorzaken. Allereerst zijn niet betalende leden in 2011 na herhaalde aanmaningen verwijderd uit het ledenbestand (circa 400 leden). Ten tweede hebben een aantal lokale nierpatiëntenverenigingen per 31-12-2011 het automatische dubbellidmaatschap losgelaten waardoor leden voortaan de keuze hebben tussen het lidmaatschap van alleen de lokale vereniging of van beiden. Dit had o.a. te maken met de ophoging van de contributie. Dit scheelde ongeveer 250 leden. In het Beleidsplan 2010-2014 wordt nadrukkelijk gesproken over groei van het ledenaantal. Uiteraard is het een goed zaak als de NVN zoveel mogelijk mensen met een nierziekte representeert. Er is echter voor gekozen geen concrete 4

1.901 NVN leden op 6.370 dialysepatiënten (30%); 2.569 NVN leden op 9.648 getransplanteerden met een functionerende donornier (27%); Kijk je naar de mensen met een nierziekte die lid zijn van de NVN (mensen in pre-dialyse, dialyse, met medicatie, getransplanteerden en ouders van kinderen [kinderen worden niet zelfstandig geregistreerd] in totaal 6.009 leden) ten opzichte van het veronderstelde aantal mensen met ernstige nierschade (60.000) dan is 10% lid van de NVN; Dit gemiddelde varieert sterk per aandoening maar ligt zo rond de 5,5% (Bronnen: Registratie Nierfunctie-vervanging Nederland (Renine); PG Monitor 2010).

6

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 wervingsacties met de focus op ledenaantallen op te zetten. Ledengroei krijgt gestalte door goed te zorgen voor onze huidige leden (positieve reclame) en het vergroten van de zichtbaarheid van de nierpatiënt en de NVN in zijn geheel. Dit sluit ook aan bij de uitkomsten van de achterbanraadpleging. In de zomer van 2012 heeft een opschoonactie plaatsgevonden met betrekking tot de gegevens die bij het landelijk bureau bekend waren van de leden. Dit biedt de mogelijkheid om met een veel hogere betrouwbaarheid de opbouw van het ledenbestand van onze vereniging weer te geven.

Kijken we naar de leeftijdsopbouw van de vereniging dan is 56,5% van de leden ouder de 60 jaar. Tussen de verschillende groepen leden zijn grote verschillen. Bij leden die hemodialyse hebben, is 70% ouder dan 60 jaar terwijl onder de leden die alleen een medicamenteuze behandeling volgen dit 41,5% is (zie bijlage 2).

Het aandeel getransplanteerden stijgt, evenals het aandeel van de leden boven de 60 jaar. Dit is een landelijk beeld bij mensen met een nierfunctie vervangende therapie (zie bijlage 3). Via achterbanraadplegingen en de directe betrokkenheid 7

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 van leden zullen we op specifieke onderdelen ons aanbod en onze activiteiten zo goed mogelijk proberen af te stemmen op deze ontwikkelingen en op de behoefte van de leden. Dat kan de NVN niet alleen. Juist gelet op de uitkomsten van de achterbanraadpleging over de themadagen (reisafstand te groot; te vermoeiend; lastig vervoer te regelen) is een goede samenwerking met de lokale verenigingen hierbij van groot belang (zie 2.3). 2.2 Vrijwillige inzet binnen de NVN Ervaringsdeskundigheid en het delen van kennis is de basis voor de NVN. Dat betreft zowel zichtbaarheid van de patiënt als ook de dienstverlening aan de patiënt. Maar dit is maar ten dele voldoende. Daar waar het gaat om individuele ondersteuning en leren van elkaar is het voldoende. Daar waar het gaat om vanuit deze ervaringen activiteiten te ontwikkelen en acties te ondernemen wordt er ook een beroep gedaan op andersoortige, professionele deskundigheid. Ook deze deskundigheid is deels aanwezig onder de leden vanuit hun beroepsmatige achtergrond. En deels wordt deze professionele deskundigheid gevraagd van de medewerkers van het landelijk bureau. Daarnaast is coördinatie vanuit het landelijk bureau van groot belang om de onderlinge samenhang, de continuïteit en de eenheid en het beeld van de vereniging naar buiten te bevorderen. Kijken we naar de twee speerpunten vanuit het meerjarenbeleidsplan op het punt van vrijwillige inzet (vrijwilligers betrekken en het scheppen van kaders voor beroepskrachten en vrijwilligers), dan is 2012 voor de NVN een overgangsjaar. Per 1-12-2011 is de nieuwe coördinator voor de vrijwillige inzet gestart. Zij is op een rijdende trein gesprongen en heeft samen met vrijwilligers en collega’s binnen het landelijk bureau de continuering van veel thema- en ontmoetingsdagen gerealiseerd. Zij staat mede aan de wieg van de veranderingen. Enerzijds is de vaste commissiestructuur losgelaten en wordt nu veel meer gezocht naar geëigende vormen die aansluiten bij de inhoud en aard van de activiteit en de competenties van vrijwilligers. Een redactie voor het blad Wisselwerking is wat anders dan vrijwilligers voor de luistertelefoon en weer heel wat anders dan een werkgroep die een themadag organiseert en weer anders dan een kennisgroep die op één onderwerp de diepte induikt en weer anders dan vrijwilligers die op basis van hun professionele achtergrond respectievelijk het relatiebeheer met onze sponsoren onderhoudt of meedenkt over het thema arbeid en nierziekte, etc.. Nieuwe, verder te ontwikkelen vormen zijn onder andere de betrokkenheid van leden van de NVN bij onderzoek. Er zijn meer rollen voor ‘patiënten’ dan als onderzoeksobject. Juist in begeleidingscommissies of als onderzoekspartner liggen belangrijke taken die op voorhand vaardigheden veronderstellen waar scholing voor aangeboden wordt. In 2012 is hier enige ervaring mee opgedaan vanuit de NVN en de Vrije Universiteit in onderzoek waar de NVN aanvrager voor was. Die diversiteit aan onderwerpen en de eigen specifieke behoeften naar de aard van het werk (intervisie, training, begeleiding, toegang tot literatuur, etc.), vraagt om het durven maken van verschillen. Dat maakt ook de mogelijkheid voor vrijwillige inzet voor meer mensen aantrekkelijk.

8

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Er wordt dus op meer verschillende manieren gezocht naar leden die zich vanuit hun deskundigheid vrijwillig inzetten voor de vereniging. Dit heeft ook zeker resultaat en brengt een nieuwe dynamiek binnen de vereniging met zich mee. En er liggen ook kansen. In de achterbanraadpleging geeft 8% van de respondenten die zelf nog niet als NVN vrijwilliger actief zijn aan, dat zij interesse hebben om vrijwilliger te worden. In 2013 zal dit verder vorm moeten krijgen. Anderzijds ontbreekt nog een vernieuwd, uitgeschreven, compleet vrijwilligersbeleid en wordt nog gehandeld op basis van voorgaande beleidsstukken. Dat wringt hier en daar en dat wordt al werkende weg opgelost. Voor 2013 is het dus een speerpunt om samen met de vrijwilligers dit beleid verder vorm te geven en vast te leggen. Wel is in 2012 voor het eerst een vrijwilligersdag geprogrammeerd (24 november) waar alle vrijwilligers van de NVN voor zijn uitgenodigd. Een dag van ontmoeting, van kennismaken met die diverse vrijwilligers onder elkaar, een dag om te bedanken voor de vrijwillige inzet maar ook om inhoudelijk de vrijwillige inzet te verdiepen. Ook daar kunnen ideeën opkomen die bijdragen aan het nieuwe vrijwilligersbeleid. 2.3 Structuur NVN De structuur is dienend aan de doelstelling van de NVN en haar leden. Na de inleiding en de paragrafen over de leden en de vrijwilligers past het om kort iets weer te geven van de veranderingen in de structuur van de vereniging. In 2011 is naar aanleiding van het Verbeterplan voor de NVN uit 2010 begonnen met een wijziging van de Statuten, het Huishoudelijk Reglement (HHR) en het opstellen van een Directiereglement voor de NVN. De statutenwijziging is in de Algemene Ledenvergadering (ALV) van april 2012 en een benodigde extra ALV in mei 2012 vastgesteld. Na goedkeuring van de notulen van deze ALV’s in de ALV van november 2012 kan de statutenwijziging bij de notaris passeren. Het Huishoudelijk Reglement hoeft niet notarieel vastgelegd te worden. Na wijzigingsvoorstellen op de ALV van mei j.l. wordt het definitieve concept van het HHR ter goedkeuring voorgelegd aan de ALV van november 2012. Het Directiereglement is vastgesteld in de Bestuursvergadering van 25 juni 2012 en ligt ter inzage op het kantoor van het landelijk bureau van de NVN. Hiermee is voldaan aan de uitgangspunten van het Verbeterplan. Maar er is meer gebeurd. Zo heeft het bestuur van de NVN, dat functioneert als een bestuur op afstand en zich met name richt op de strategische ontwikkeling, de vier aandachtgebieden van de NVN voorzien van een aantal speerpunten voor 2013 passend binnen het Beleidsplan 2010-20145.

5

   

Delen van ervaring en kennis: versterk de binding met nierpatiënten en hun omgeving in het algemeen; Kwaliteit van zorg: zoek intensievere samenwerking met stakeholders; Kwaliteit van leven: maak de meerwaarde van de NVN zichtbaar; Organisatie en financiering van zorg: versterk de werkorganisatie, ontwikkel het tot een servicecentrum en versterk de continuïteit .

9

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Het versterken van de werkorganisatie (het landelijk bureau) die in 2011 is ingezet, heeft in 2012 een vervolg gekregen. De NVN wil een lerende organisatie zijn waarin interne overleggen gericht zijn op inspiratie en bevorderen van onderlinge uitwisseling en op een meer planmatig wijze van werken. Hierin passen instrumenten als het formuleren van een kernboodschap, het benutten en vertalen van input uit diverse geledingen binnen de NVN en het werken met een Planning & Controlcyclus (P&C cyclus) met financiële en inhoudelijke kwartaal rapportages. In oktober 2012 is een project gestart om te komen tot een uniforme functiebeschrijving binnen het landelijk bureau die de basis vormen voor de te voeren functioneringsgesprekken. Voor 2013 is de verdeling van de medewerkers als volgt: Personele bezetting Directie Afdeling Afdeling Afdeling Afdeling Totaal

Communicatie IBB CBB Facilitair

2013 1 2,2 1,9 2,8 3,4 11,3

fte fte fte fte fte fte

Verbeterplan 20106 1 fte 2,5 fte 3,1 fte 3,3 fte 2,1 fte 12,0 fte

Uit de achterbanraadpleging komt een hoge waardering voor de service gerichtheid van het secretariaat van het landelijk bureau en een hoge tevredenheid over het aanbod van activiteiten van de NVN. Toch denken we dat hier nog punten op te winnen zijn. Zowel door een ander dienstverleningsaanbod te ontwikkelen (NVN als verwijzer in zaken als letselschade, re-integratie, sociale zekerheid, WMO, e.d.) als ook door mee te gaan in de ontwikkeling die mijnzorgwinkel.nl wordt genoemd. Een initiatief vanuit meerdere patiëntenverenigingen om te komen tot een webshop met handige producten die voor chronisch zieken en gehandicapten nuttig en bruikbaar zijn. Dergelijke ontwikkelingen vragen ook steeds om te kijken naar een passende bestuurlijke en organisatorische vorm. Zoals bijvoorbeeld de NVN ook gestapt is in de nieuw opgerichte (tijdelijke) Stichting Op eigen kracht aan het werk, een samenwerkingsverband van zeven patiëntenorganisaties, gefinancierd vanuit projectsubsidie door Fonds PGO waarbij de directeur van de NVN optreedt als voorzitter van deze stichting. In 2012 is ook gekeken of de structuur van de NVN aangepast zou moeten worden om de relatie met de lokale verenigingen beter vorm te kunnen geven. Vooralsnog hebben de lokale verenigingen zich uitgesproken om hier geen veranderingen in aan te brengen. Daarom komen de relatie met de lokale nierpatiëntenverenigingen in het volgende hoofdstuk aan de orde onder externe contacten.

6

De wijzigingen ten opzichte van het Verbeterplan zijn ingegeven door het afstoten van de reintegratieactiviteiten en door interne verschuivingen van ondersteunend personeel dat in het Verbeterplan deels was toegeschreven aan de afdelingen.

10


3.

EXTERNE CONTACTEN

In dit hoofdstuk schetsen we de samenwerking met belangrijke partners van de NVN in het realiseren van de doelstellingen. De volgorde is gekozen vanuit de zorgvrager-zorgverlener relatie zoals in de Inleiding naar voren is gebracht. Dat betekent dat we eerst ingaan op de relatie met de lokale nierpatiënten organisaties en de andere patiëntenverenigingen. Vervolgens bespreken we de plannen met de beroepsgroepen die relevant zijn voor de NVN gevolgd door de andere organisaties binnen het veld van de nefrologie. Aangezien ‘de zorg’ op een aantal terreinen ook steeds internationaler wordt, wordt hiermee afgesloten. 3.1.1 Relatie met lokale nierpatiëntenverenigingen In februari 2012 is een tweedaagse bijeenkomst gehouden met de lokale nierpatiëntenverenigingen om de samenwerkingsrelatie verder vorm te geven. Ook in de achterbanraadpleging in september 2012 was dit een onderwerp7. Het beeld dat hieruit naar voren komt is dat de lokale verenigingen zich enerzijds concentreren op de directe (zorg)omgeving van patiënten in hun regio en hier hun handen aan vol hebben. Dat men de relatie met de landelijke vereniging van belang vindt maar dat hier vaak weinig tijd en menskracht voor resteert. Ook de onderlinge samenwerking is met enkele uitzonderingen daargelaten, niet zo goed als men soms wel zou willen. Dit betekent dat de NVN het komende jaar in goed overleg met de lokale verenigingen verder zal gaan op de ingeslagen weg om de verbinding sterker te maken. Uitkomsten van de tweedaagse en achterbanraadpleging geven aan dat er behoefte is aan gezamenlijke communicatie(materialen) en themadagen. In de hoofdstukken over communicatie en collectieve belangenbehartiging wordt hierop terug gekomen (extranet, ViceVersa, PR vraagbaak, themadagen Getransplanteerden, World Kidney Day). Naast de lokale nierpatiëntenverenigingen zijn er ook cliëntenraden bij aanbieders van dialysezorg (dialysecentra, Dianet). Deels zijn lokale nierpatiëntenverenigingen hierbij betrokken. Dit is echter geen landelijk dekkend netwerk. In 2013 wil de NVN deze cliëntenraden dialysecentra in kaart brengen en contacten leggen en bij hen inventariseren of en zo ja aan welke ondersteuning zij behoefte hebben. 3.1.2 Relatie met andere patiëntenverenigingen De NVN heeft nauwe banden met andere patiëntenverenigingen en is lid van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad). Deze banden komen tot uitdrukking in diverse samenwerkingsprojecten die worden beschreven onder communicatie, individuele en collectieve belangenbehartiging (mijnnieren.nl, ‘Op eigen kracht aan het werk’, ‘Patiëntenperspectief op mediprudentie’, voucherproject ‘Jong aan zet’). Door krachtenbundeling is de NVN in staat om activiteiten uit te voeren waar ze alleen niet toe in staat is, wordt kennis gedeeld, 7

Hieraan is door 14 verenigingen meegedaan (54%). Tien van de respondenten geven aan dat zij het regelmatige bestuurlijke overleg met de NVN (erg) belangrijk vinden en waarderen de inhoud met een 7,5 gemiddeld. Van de deelnemers aan het tweedaagse overleg gaven zeven van de negen respondenten aan dat zij dit waardeerden met een 8 gemiddeld. Ook de informatie via de digitale nieuwsbrief voor en door lokale verenigingen (ViceVersa) wordt belangrijk gevonden (7,6 gemiddeld op inhoud).

11

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 kan een grotere groep mensen hiervan profiteren en is er ook de meerwaarde van mensen die meerdere aandoeningen hebben (multi-morbiditeit). Dit laatste is van groot belang omdat, zeker bij oudere nierpatiënten, vaak meerdere aandoeningen een rol spelen. De NVN sluit de ene keer aan bij initiatieven van anderen en is soms zelf initiatienemer. Binnen haar vermogen kiest de NVN voor een actieve opstelling in dergelijke projecten. Dit geldt evenzo voor de participatie binnen de CG Raad. CG Raad is in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) voor de NVN van belang waar het grote overstijgende dossiers betreft, variërend van participatie en toegankelijkheid (o.a. VN verdrag voor de rechten van mensen met een handicap), inhoud van verzekerde risico’s in AWBZ en zorgverzekeringswet, overheveling van onderdelen van de zorg (o.a. medicatie, hulpmiddelen) van het budget van de ene zorgaanbieder naar de andere, tot en met Europees medicijnbeleid. Dit zijn grote dossiers die vaak een specialistische kennis vereisen die de NVN zelf niet heeft. Samenwerking en taakverdeling zijn nodig, doordat deze koepels behoorlijk zijn getroffen door bezuinigingen op overheidssubsidies. 3.2 Relatie met zorgverleners In 2011 is gestart met structureel overleg met de medisch specialisten die voor de NVN van belang zijn (nefrologen verenigd in de Nederlandse federatie voor Nefrologie - NfN; transplantatieartsen verenigd in de Nederlandse Transplantatie Vereniging - NTV). Onderwerp van gesprek betreft vaak aspecten van de kwaliteit van behandeling. Zo wordt gesproken over het in elkaar voegen van het NVN Kwaliteitskeurmerk dialysecentra en het kwaliteitssysteem van de NfN waar het dialysebehandeling betreft (Diavisie). Door deze ontwikkeling kan het bijvoorbeeld mogelijk worden dat veel meer dan voorheen rekening wordt gehouden met aspecten die voor patiënten van belang zijn (voorlichting over diverse vormen van behandeling, inclusief transplantatie; flexibiliteit in aansluittijden; etc.). Nierpatiënten die in aanmerking willen komen voor transplantatie zouden bij voorkeur al in de predialyse fase onderzocht moeten worden op geschiktheid voor transplantatie. De communicatie rond al dan niet plaatsing op de wachtlijst is van cruciaal belang. Voor 2013 willen NfN en NVN samen gaan kijken naar de positie van oudere nierpatiënten zowel wat betreft voorlichting over behandelingsmogelijkheden als de behandelingsmogelijkheden zelf in het licht van kwaliteit van leven voor oudere nierpatiënten. Met de NTV wordt gesproken over meer transparantie waar het criteria betreft voor plaatsing op de wachtlijst voor transplantatie. Er zijn verschillen tussen transplantatiecentra. Als uniformiteit niet mogelijk is, dan is het van belang om patiënten meer inzicht te geven in waar welke (gezondheids)criteria gebruikt worden, zodat zij zelf meer invloed hebben op een keuze voor een transplantatiecentrum. In 2012 heeft een tijdelijke adviesgroep ouderen voor de NVN prioriteiten geformuleerd. Naar aanleiding hiervan vindt de NVN dat de vereniging in haar dagelijkse beleid bewust nagaat of uitgevoerde NVN-activiteiten de oudere leden ook voldoende bedienen. Om hier vorm aan te geven wordt een consultatiegroep van ouderen opgezet die kritisch kunnen meedenken in verschillende projecten. De in deze paragraaf benoemde thema’s sluiten aan bij het advies van deze tijdelijke NVN adviesgroep.

12

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Met de NTV wordt in 2013 voor het eerst samengewerkt bij het organiseren van het jaarlijkse wetenschappelijke congres (BOOT-congres, 13-14 maart 2013). Ook met de organisatoren van de Nefrologiedagen is overleg over de inbreng vanuit patiëntenperspectief op dit wetenschappelijke congres (26-27 maart 2013; organisatie NfN, V&VN, VMWN, VDT, DNN). Met andere relevante beroepsgroepen zoals de verpleegkundigen (V&VN), medisch maatschappelijk werkenden (VMWN) en diëtisten (DNN) is geen structureel overleg op organisatieniveau. Wel is er regelmatig contact o.a. via bijeenkomsten van het Hans Mak Instituut (HMI, opgericht om de zorg voor nierpatiënten duurzaam te verbeteren) en via m.n. de NVN sociaal raadsvrouw waar het de maatschappelijk werkenden betreft. De NVN wil actief bijdragen aan een initiatief dat medio 2012 is genomen door het HMI om te komen tot een Netwerk Nefrologie Nederland waarin al deze partijen samen met andere belangrijke stakeholders, elkaar treffen en tot een gezamenlijk actieprogramma komen. Bundeling van krachten en focus op concrete doelen op middellange termijn, kan een nieuwe impuls betekenen om de zorg voor mensen met nierschade te verbeteren en daar waar mogelijk deze schade zo vroegtijdig mogelijk te beperken. Eind 2012 zijn de eerste contouren hiervan te verwachten. Het HMI, de NfN en de NVN trekken hierin gezamenlijk op. 3.3 Relatie met overige stakeholders In de grote cirkel om de primaire actoren zorgvrager-zorgverlener heen, zijn er nog vele partijen actief waarvan zondermeer de Nierstichting (NSN) de belangrijkste is. Vanaf mei 2011 bij het aantreden van de nieuwe directeur van de NVN zijn er vele en intensieve gesprekken gevoerd met de NSN om de belangrijkste gebieden te benoemen voor mensen met nierschade en om tot een taakverdeling te komen tussen beide organisaties. Met als doel om hieraan zo efficiënt en effectief mogelijk een bijdrage te kunnen leveren vanuit ieders eigen rol en positie. Daarnaast is er geregeld overleg over lopende activiteiten. De Nierstichting is de grootste subsidiegever voor de NVN (75% van het budget). In 2012 is de NSN gestart met een oriëntatie voor haar nieuwe meerjarenbeleidsplan. Hierdoor werden een aantal gezamenlijke projecten tijdelijk aangehouden in afwachting van de uitkomsten van deze oriëntatie. Bij het schrijven van dit Activiteitenplan was nog niet duidelijk welke consequenties deze oriëntatie zou hebben op concrete projecten. Breder dan de relatie NSN-NVN vindt er bij andere gezondheidsfondsen en patiëntenverenigingen een heroriëntatie plaats in hun onderlinge verhoudingen. Dit krijgt diverse uitwerkingen en heeft de NVN er toe gebracht om te onderzoeken hoe die samenwerking in een aantal gevallen loopt en zich ontwikkelt. Voor de direct betrokkenen (patiënten en hun naasten) en voor de grote cirkel eromheen (het brede publiek, donateurs, politiek, etc.) is het lang niet altijd duidelijk wat en hoe die verhouding tussen gezondheidsfonds en patiëntenvereniging is. Duidelijk is dat de NSN en de NVN samen veel kracht kunnen ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld in 2012 bleek rond het thema orgaandonatie (zie onder collectieve belangenbehartiging). 13

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 De NSN heeft in 2012 het initiatief genomen om het huidige pand in Bussum bouwkundig onder de loep te nemen. De NVN wordt hierbij als huurder betrokken. Een nieuwe indeling van de fysieke omgeving kan bijdragen aan een verdieping van de samenwerking. Een andere belangrijke partner voor de NVN is de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 8. Op initiatief van de NVN is in 2012 gestart met een structureel overleg tussen patiëntenverenigingen (hart- en long getransplanteerden, leverpatiëntenvereniging, hoornvliespatiëntenvereniging, NVN) en de NTS. Doel hiervan is om door betere samenwerking bij te dragen aan de doelstelling van de NTS die ook voor de patiëntenverenigingen van groot belang is. Dit kan door bemiddeling waar het gaat om het werven van ervaringsdeskundigen die voorlichting kunnen geven over orgaandonatie, PR samenwerking waar het gaat om de Nationale Donorweek, inzicht in en presentatie van de wachtlijstgegevens, etc. Praktisch gesproken is nazorg voor donoren die bij leven hebben gegeven een punt dat de komende tijd meer aandacht verdient. De NTS kan vanuit haar rol geen positie innemen waar het politieke standpunten betreft, bijvoorbeeld om de Wet op de Orgaandonatie te veranderen in een Actief Donorregistratiesysteem (ADR). De zorgverzekeraars hebben een belangrijke rol naast patiënten en zorgverleners in de klassieke zorgdriehoek. De zorgverzekeraars zijn in hun rol van uitvoerder voor de NVN van belang bijvoorbeeld als het gaat om zittend ziekenvervoer of het vergoeden van bepaalde diensten of producten in het aanvullende pakket. De NVN is in 2012 samen met de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) en de CG Raad gestart om te kijken of een ziektespecifiek vergelijkingsinstrument te ontwikkelen is die kan ondersteunen bij de keuze tussen zorgverzekeraars. Najaar 2013 zou een dergelijk instrument gereed moeten zijn. Als stimulator van ontwikkelingen zijn zorgverzekeraars van belang waar het gaat om ontwikkelingen rondom E-Health. De NVN is daarbij betrokken door de website mijnnieren.nl. Om dit initiatief verder te brengen is het van belang dat de infrastructuur voor data uitwisseling zo goed mogelijk op elkaar aansluit (mensen en systemen gebruiken dezelfde taal en begrippen). In de toekomst moet het voor iedereen mogelijk worden om zelf zijn zorgdossier in te zien en rechtstreeks te communiceren via internet met de zorgverleners en bijvoorbeeld zelf ook resultaten van thuistests in te kunnen voeren. Hiermee krijgen de mensen met chronische aandoeningen ook meer regie over eigen leven mits zorgvragers en zorgverleners ook leren om deze mogelijkheden te benutten. Via de coöperatie Z3 waarin zorgvragers, zorgverleners en zorgverzekeraars betrokken zijn, doet de NVN hieraan mee. Onder vrijwilligersbeleid (paragraaf 2.2) is al gewezen op de veranderende rol van ‘de patiënt’ binnen onderzoek. Juist ook bij onderzoek agendering en uitvoering is het van belang dat de NVN een positie heeft ten opzicht van universiteiten en onderzoeksinstellingen. Ook vanuit de financiering van 8

Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. Vanuit die functie beheert zij het donorregistratiesysteem, deelt beschikbare postmortale organen en weefsels toe aan patiënten op de wachtlijst, organiseert de donorwerving in de ziekenhuizen, fungeert als kennis- en informatiecentrum op het gebied van donatie en transplantatie en doet de voorlichting aan het brede Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels.

14

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 onderzoek (rol van o.a. Nierstichting) wordt nadrukkelijk gewezen op de betrokkenheid van patiënten. Daar waar het gaat om het ontwikkelen van programma’s voor zelfmanagement en voor programma’s om zoutinname terug te dringen, maar ook als het gaat om onderzoek naar zeldzame (erfelijke) nierziekten is de NVN ondersteuner of partij binnen (internationale) onderzoek aanvragen. 3.4 Internationale contacten Zoals al eerder is aangegeven bij de samenwerking met CG Raad en NPCF en bij onderzoekaanvragen, is er sprake van een steeds zwaardere Europese component vanwege het getalsmatige aspect (bijvoorbeeld omvang van de onderzoekspopulatie, beschikbaarheid van onderzoekbudgetten) maar ook vanwege Europees beleid op het vlak van bijvoorbeeld medicatie. Vanaf het begin van de Europese samenwerking tussen nierpatiëntenverenigingen (1981) maakt de NVN onderdeel uit van de Europese koepelorganisatie CEAPIR (European Kidney Patients’ Federation).

Uitwerking in concrete activiteiten 2013 Ceapir

In 2013 zal de NVN gastheer zijn voor de General Assembly van CEAPIR op 15,16 en 17 maart in Volendam. De General Assembly is bedoeld voor uitwisseling en gezamenlijke belangenbehartiging. De afgelopen jaren is een eerste stap gezet door een inventarisatie van de voorlichting over behandelingsmogelijkheden aan patiënten in de verschillende landen en de lacunes daarin. De datum van de bijeenkomst sluit aan op de wereldwijd gevierde World Kidney Day en is speciaal gekozen om aandacht te besteden aan de 70ste verjaardag van de eerste geslaagde dialyse door dr. Kolff. Op de agenda staan de verkiezingen van een nieuw 'Executive Committee'. De NVN wil zich beschikbaar stellen voor een plaats in dit bestuur en zo meewerken om de activiteiten en inbreng van Ceapir verder te brengen. Algemene ledenvergadering Ceapir 15-17 maart 2013 Doelgroep: Afgevaardigden van Europese nierpatiëntenverenigingen, verenigd in Ceapir. Doelstelling: Kennis- en ervaringsuitwisseling (ongeveer 60 afgevaardigden, inclusief executive committee). Elkaar ondersteunen in het behartigen van patiëntenbelangen en gezamenlijk optrekken in Europees verband. Het vergroten van aandacht voor nierpatiënten op Europees niveau o.a. door te participeren in begeleidingscommissies bij Europese studies. Activiteiten: Lezingen, algemene ledenvergadering, sociaal programma. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart 2013.

15

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 De NVN heeft het initiatief genomen om voor het eerst een aparte jongerenconferentie in CEAPIR verband te organiseren. Gelukkig komt een nierziekte bij jongvolwassenen niet vaak voor. Deze constatering leidt meteen ook tot een aandachtspunt: het is moeilijk om leeftijdsgenoten te vinden waarmee je ervaringen kunt uitwisselen en waarvan je kunt leren. Europese Jongerenconferentie 15-17 maart 2013 Doelgroep: Europese nierpatiënten van 18 tot en met 29 jaar. Doelstelling: Het versterken van zelfredzaamheid en zelfvertrouwen van de jongvolwassen nierpatiënt. Jongvolwassenen uit verschillende Europese landen verbinden zodat zij samen sterker optrekken in De belangenbehartiging voor andere jonge nierpatiënten. Activiteit: Lezing, workshops en sociaal programma. Kennis- en ervaring uitwisseling tussen jonge Europese nierpatiënten (ongeveer 20 buitenlandse en 20 Nederlandse deelnemers). Achtergrond: Deze jongerenconferentie wordt opgezet, omdat blijkt dat ook op Europees niveau jongeren elkaar kunnen versterken. Centraal staat dat jongvolwassenen specifieke thema’s en vragen hebben, die onvoldoende aan bod komen in een groep waarin veel ouderen zitten. Leren van elkaar en met meer zelfvertrouwen naar huis gaan is een belangrijk thema op deze conferentie, die deels samen valt met de reguliere Ceapir bijeenkomst. Een deel van het programma overlapt om de nieuwe generatie aansluiting te laten behouden bij de ‘oudere’ afgevaardigden en continuïteit naar de toekomst te realiseren. Tijd: Vrijdag 15 maart t/m zondag 17 maart 2013.

16


4.

COMMUNICATIE

De NVN is in het zorgveld een waardevolle speler die een unieke positie inneemt ten behoeve van de zorg voor en het bevorderen van de zelfredzaamheid en het welbevinden van mensen met een nierziekte. De afdeling communicatie draagt bij aan het intern en extern zichtbaar maken van de diensten en positie van de NVN. Zij denkt mee over de communicatie rondom diverse projecten en activiteiten van de andere NVN-afdelingen, directie en bestuur. Deze interne dienstverlening is een wezenlijk onderdeel van de communicatie en verdient tijd en aandacht in het totaal aan activiteiten. De afdeling communicatie heeft in 2012 geïnvesteerd in een verdiepingslag van de communicatierichting en -aanpak om dit alles goed te kunnen uitdragen en ondersteunen. In 2013 zijn drie gebieden te onderscheiden:  externe communicatie naar de brede omgeving van mensen met een nierziekte ten behoeve van begrip over nierziekten en de betekenis daarvan in het dagelijks leven;  externe communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen i.s.m. zorgverleners;  verenigingsbrede communicatie voor leden  communicatie met en tussen lokale verenigingen. Communicatie Beschikbare menskracht Interne kosten Externe kosten

2,2 fte € 5.000 € 98.000

4.1 Begrip Meer begrip voor het leven met een nierziekte in de omgeving van mensen met een nierziekte is een belangrijke stap naar meer rekening houden met en daarmee meer mogelijkheden creëren om als mens met een nierziekte deel te nemen aan het dagelijkse leven. De NVN zet, daar waar het kan en wenselijk is, in op krachtenbundeling, samenwerking en afstemming met andere actoren in de nier-, zorgen medische wereld, of op andere relevante terreinen, zoals de foodsector. Juist ook door de samenwerking te zoeken wordt de zichtbaarheid van de NVN vergroot. Een gegeven dat vanuit de achterbanraadpleging wenselijk wordt geacht. Doelstelling: Het vergroten van kennis over de werking van de nieren en wat het betekent om met een nierziekte te leven. Dit draagt bij aan meer begrip voor mensen met een nierziekte en draagt mogelijk bij aan leefstijlverbeteringen die bijdragen aan preventie van nierziekten. Doelgroep: Brede omgeving van mensen met een nierziekte. Activiteit: Inventariseren en benutten geplande geschikte activiteiten die de NVN zelf organiseert of waar de NVN bij aan kan haken (bijvoorbeeld World Kidney Day, Nationale Donorweek, Week van de Chronisch Zieken, dag van de Mantelzorg, BOOT congres van 17


Tijd:

de Nederlandse Transplantatie Vereniging e.a. congressen, infomarkten, IJsstrijd, sponsorlopen, etc.). De NVN zal een keuze moeten maken waar zij met beperkte middelen een maximaal resultaat kan boeken wat betreft het overbrengen van de eigen communicatieboodschap. Daarnaast wordt een open blik gehouden naar ongeplande kansen, zoals discussies in de media, initiatieven van individuen e.d. Continu.

4.2 Communicatie gericht op alle mensen met nierproblemen Zoals uit de achterbanraadpleging naar voren kwam, willen onze leden en dus vermoedelijk alle mensen die geconfronteerd worden met een nierziekte, over diverse onderwerpen meer informatie (transplantatie, donorschap, dialyse, vergoedingen/verzekeringen/uitkeringen). Een deel van de nierpatiënten wordt pas op oudere leeftijd met nierziekten geconfronteerd (zie ook de samenwerking met de NfN) en met name in de grote steden betreft het ook vaak mensen met een allochtone achtergrond. Dit vraagt om een goede inventarisatie van wat nodig en wenselijk is en in welke vorm. Folderlijn Doelstelling: Het voorlichten over nierziekten en de gevolgen hiervan in de meest brede zin des woords op een eensluidende wijze met betrouwbare informatie, waar mogelijk in samenwerking (en afstemming) met belangrijk partners als de Nierstichting en lokale patiëntenverenigingen. Doelgroep: Diverse, hoofdzakelijk nierpatiënten, maar ook naasten en Direct betrokken instanties (scholen, werkgevers). Intermediairen hierbij zijn lokale verenigingen. Activiteit: Eind 2012 is een plan van aanpak gemaakt waarin geïnventariseerd is, welk materiaal er is, wat er mist en welke behoefte en inbreng er (mogelijk) is vanuit de lokale verenigingen. In 2013 wordt op basis daarvan een richtlijn opgesteld over wanneer, hoe en in welke vorm (nieuw) voorlichtingsmateriaal tot stand komt en wordt verspreid/aangeboden. De geactualiseerde factsheets staan op de website en missende folders worden in volgorde van noodzaak aangevuld/vernieuwd. Tijd: Richtlijn in eerste kwartaal, productie materiaal rest van het jaar. Project laaggeletterden: Doelstelling: Onderzoeken in hoeverre ons informatie-aanbod toegankelijk is voor mensen die de (Nederlandse) taal minder goed beheersen en/of lastig schriftelijke informatie opnemen en dit, waar mogelijk en zinvol, samen en/of afgestemd met andere relevante partijen (IVM, ziekenhuizen, NSN) stapsgewijs verbeteren. Doelgroep: In eerste instantie laaggeletterde leden NVN, uit te breiden naar alle nierpatiënten. Activiteit: Inventariseren wat er al (bekend) is op het gebied van laaggeletterdheid en relevante mogelijke partners op dit gebied. Vertaling naar eigen doelgroep en maken van concreet voorstel met stappenplan om ons aanbod op dit gebied te vergroten. Tijd: Start tweede helft 2013. 18

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 4.3 Communicatie verenigingsbreed Bij de vereniging brede communicatie staat de NVN diverse middelen ter beschikking, ieder met eigen mogelijkheden en specifieke doelen. Door een goede afstemming (multimediale benadering) wil de NVN een zo groot mogelijke doelgroep op een zo divers mogelijk manier bereiken. Het gebruik van de websites nvn.nl en mijnnieren.nl blijkt laag te zijn volgens de achterbanraadpleging. Dit vraagt ook aandacht om hierop verder te investeren. Verenigingsblad Wisselwerking Doelstelling: Het beschrijven van ontwikkelingen rond (het dagelijks leven met) nierziekten (onderzoek, behandeling, politieke en maatschappelijke ontwikkelingen), ervaringsverhalen, informatievoorziening vanuit de vereniging NVN, podium bieden voor uitwisseling. Doelgroep: Nierpatiënten, hun partners en andere betrokkenen uit de ‘nierwereld’ waaronder beroepsbeoefenaren (nefrologen, [dialyse]verpleegkundigen, medisch maatschappelijk werkenden, diëtisten). Activiteit: Het blad Wisselwerking verschijnt in een oplage van 8.000- 8.500 exemplaren. In november 2012 heeft een lezersonderzoek plaats gevonden waarvan de uitkomsten gebruikt worden in 2013 om nog beter dan voorheen aan te sluiten bij de behoefte van de lezers. Hiermee kan ook een betere multimediale interactie worden gekozen en kan een (potentiële) adverteerder zich een beter beeld van de lezer vormen. Tijd: Zes keer per jaar. Website Doelstelling: De NVN-site geeft voorlichting (bijvoorbeeld over nierziekten, relevante maatschappelijke ontwikkelingen en actualiteiten) en informatie over de activiteiten van de NVN (themadagen, lotgenotencontact, persoonlijk advies, projecten). Doelgroep: Alle nierpatiënten in Nederland, hun naasten, zorgverleners en andere geïnteresseerden. Activiteit: In september 2012 is de nieuwe NVN-site in de lucht gegaan. 2013 zal in het teken staan van het verder uitbouwen en bijhouden van de site i.s.m. de medewerkers en vrijwilligers van de NVN:  In 2013 zal de NVN-site worden uitgebreid met patiëntenverhalen. Hiermee geven we ‘de nierpatiënt’ waar zo vaak over gesproken wordt, een gezicht.  ‘Nierziekten en behandeling’ is het meest bezochte onderdeel van de NVN-site. Er blijkt dus een grote behoefte onder nierpatiënten en hun naasten te zijn aan informatie over hun ziekte (zie ook uitkomsten achterbanraadpleging). In 2013 wordt ‘Nierziekten’ herzien in samenwerking met de nefroloog Paul van der Boog. Ook wordt het uitgebreid met de beschrijving van meer nierziekten.  Er wordt gekeken naar mogelijkheden om de site interactiever te maken. We kunnen daarmee mensen beter van dienst zijn

19


Tijd:

(antwoord geven op vragen) en peilen wat de bezoekers van de (informatie op) de site vinden. Continu.

Website Mijnnieren.nl (samen met andere patiëntenverenigingen) Doelgroep: Alle nierpatiënten die gebruik maken van het internet en informatie zoeken over hun ziekte en/of deze willen managen. Doelstelling: widgets9 op mijnzorgpagina.nl ontwikkelen die op nierpatiënten zijn gericht. De widgets helpen de nierpatiënten bij het managen van hun ziekte. Door samenwerking met o.a. de Diabetes Vereniging Nederland en de Hart & Vaatgroep, is er ook veel te vinden voor mensen die meerdere aandoeningen hebben. Activiteiten: Voor mijnnieren.nl werkt de NVN met een klankbordgroep waar ideeën worden gevraagd of getoetst. De NVN werkt op dit moment aan de verdere ontwikkeling van de volgende widgets:  Januari 2013: lancering vakantiewidget;  ‘Zoek een zorgverlener’ uitbreiden met gegevens dialysecentra;  Zorgverzekeraars vergelijker;  ‘Aandoeningenzoeker’ waarmee alle maar m.n. ook zeldzame nierziekten te vinden zijn om hiervoor betrouwbare informatie te genereren;  Voedingsmiddelen op merknaam rangschikken op zout, fosfaat en eiwitgehalte. Daarnaast zal in februari 2013 de NVN webwinkel starten via mijnzorgwinkel.nl waarin al meerdere patiëntenverenigingen samenwerken. Tijd: Continu. Pilot sociale media Doelstelling: Onderzoeken in hoeverre social media een extra bijdrage kunnen leveren in de totale communicatie en dienstverlening van de NVN, door in eerste instantie de huidige activiteiten en producten (website, forum, extranet, mijnnieren, WW) (meer) te benutten voor Facebook. Doelgroep: In eerste instantie ( nieuwe) leden van de NVN Facebookpagina. Activiteit: Binnen het landelijk bureau inventariseren welke van de huidige activiteiten en producten geschikt zouden zijn voor Facebook en op basis daarvan werkafspraken maken. Daarnaast zorgdragen voor het prominenter onder de aandacht brengen van de Facebookpagina via huidige NVN middelen. Tijd: Start in tweede kwartaal 2013. 4.4

Communicatie met en tussen lokale verenigingen

Zoals in paragraaf 3.1.1 is aangegeven, zal de NVN samen met de lokale nierpatiënten vormen ontwikkelen die de wederzijdse samenwerking versterken. Naast de in deze paragraaf beschreven activiteiten, hoort daar ook de

9

Een widget is een applicatie voor op de PC die een veel voorkomende functie vervult, bijvoorbeeld een rekenmachine, een kalender of een vergelijkingsinstrument met zoekfunctie.

20

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Themadagen voor getransplanteerden en World Kidney Day 2013 bij (zie paragraaf 6.3). Extranet Doelstelling: Kennis delen (bijvoorbeeld over het organiseren van themabijeenkomsten, uitstapjes, het besturen van een lokale vereniging, de activiteiten van de werk- of kennisgroep) en elkaar vinden. Doelgroep: Besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen, vrijwilligers en medewerkers van de NVN. Activiteit: Het extranet is eind 2012 live gegaan en is dus nog in de opstartfase. Voor het slagen van het extranet is het noodzakelijk dat het door de lokale nierpatiëntenverenigingen regelmatig ‘gevoed’ wordt met nieuwe documenten (draaiboeken, etc.). Zij zullen daarop gewezen worden in ViceVersa, Wisselwerking en de website. Er is een redactie van drie vrijwilligers die de draaiboeken, toolkits, etc. beoordeelt en eventueel aanvult, verbetert met ondersteuning vanuit het landelijk bureau. Tijd: Continu. ViceVersa Doelstelling: Het verbeteren van de communicatie met en tussen de lokale nierpatiëntenverenigingen, kennis delen. Doelgroep: Besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen. Activiteit: Digitale nieuwsbrief vullen met interessant nieuws van en voor de lokale verenigingen, ervaringen en tips. Daarnaast wordt in 2013 een koppeling tussen ViceVersa en extranet aangebracht. De doelgroep is immers grotendeels dezelfde. Tijd: ViceVersa verschijnt vier keer per jaar. PR vraagbaak lokale verenigingen Doelstelling: Lokale verenigingen ondersteunen in hun pr en voorlichting waarmee een eenduidige, krachtiger communicatie vanuit nierpatiënten verenigingen mogelijk is gericht op diverse doelgroepen. Het instellen van een PR vraagbaak nodigt lokale verenigingen uit de kennis en producten van de NVN te gebruiken en om samen te ontwikkelen waar behoefte aan is en wat nog ontbreekt. Doelgroep: Lokale verenigingen. Activiteit: Opzetten als een groeimodel, o.a. via extranet en ViceVersa waarbij de vragen vanuit de lokale verenigingen leidend zijn. Tijd: Continu.

21


5.

INDIVIDUELE BELANGENBEHARTIGING (IBB)

Individuele belangenbehartiging gaat over het verbeteren van de positie en participatie in de samenleving van het individu met een nierziekte, en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dit uit zich in diensten voor individuele nierpatiënten, maar ook in de vorm van twee projecten die direct invloed hebben op participatie van nierpatiënten. In 2012 is besloten om de betaalde individuele re-integratietrajecten met een gecertificeerde arbeidsdeskundige af te bouwen. Teruglopend aantal opdrachten, een veranderende markt (er wordt meer naar gemeenten en werkgevers gekeken) en de beperkte schaalgrootte van deze activiteit binnen de NVN maakte dit noodzakelijk. Omdat arbeidsparticipatie een belangrijk onderwerp is in het leven van nierpatiënten en nierziekte vaak een grote impact heeft op arbeid en inkomen, zoekt de NVN naar een nieuwe vorm voor ondersteuning en dienstverlening op dit terrein. Werk en inkomen is een belangrijk onderwerp, maar daarnaast biedt IBB twee verschillende soorten informatie: informatie uit ervaringsdeskundigheid van de nierpatiënt zélf (luistertelefoon, maileenlotgenoot) en informatie gegeven door een beroepskracht met specifieke deskundigheid op een relevant terrein voor nierpatiënten (sociaal raadsvrouw en belangenbehartiger kind & gezin). Individuele Belangenbehartiging Beschikbare menskracht Interne kosten Externe kosten

1,9 fte € 2.000 € 8.400

5.1 Individuele steun en advies Na het stopzetten van de individuele re-integratiebegeleiding naar werk zal IBB een visie en concrete plannen ontwikkelen in 2013 om de individuele steun aan mensen met een nierziekte verder vorm te geven. Het project ‘Op eigen kracht aan het werk’ en de achterbanraadpleging leveren hiertoe belangrijke informatie. Daarnaast zullen de onderstaande vormen van individuele dienstverlening onverminderd voortgezet worden. Advies sociaal raadvrouw Jaarlijks beantwoordt de sociaal raadsvrouw zo’n duizend telefoontjes met hulpvragen van nierpatiënten en hun omgeving. Dit blijkt hiermee een belangrijk adviespunt te zijn dat ook gewaardeerd wordt (zie achterbanraadpleging: 78% vindt deze dienstverlening [zeer] nuttig). Uit onderzoek blijkt ook dat informatievoorziening een belangrijke voorwaarde is voor het bevorderen van arbeidsparticipatie van nierpatiënten. Daarnaast bevordert een gedegen en maatwerkadvies van een deskundige de zelfredzaamheid van nierpatiënten. Doelstelling: Het bieden van professionele steun en advies aan nierpatiënten, hun familie en behandelaars door deskundige en actuele informatievoorziening, gericht op de specifieke situatie van nierpatiënten op gebieden zoals: studie, werk, inkomen, sociale 22


Doelgroep: Activiteit: Tijd:

verzekeringen, WMO, eigen bijdrage regelingen, toeslagen, belasting, huisvesting, taxivervoer, zorg-en overige verzekeringen, via een telefonische helpdesk. Alle nierpatiënten en hun omgeving. Helpdesk door sociaal raadsvrouw. Continu.

Uitvoering bezwaarzaak door arbeidsdeskundige of sociaal raadsvrouw Het komt regelmatig voor dat een nierpatiënt het niet eens is met de beslissing van UWV of van de gemeente. Voor deze vragen biedt IBB ondersteuning bij het voeren van een bezwaarzaak of kan de NVN namens de cliënt in bezwaar gaan. Dit wordt afhankelijk van de inhoud uitgevoerd door een bezwaararbeidsdeskundige of de sociaalraadsvrouw. Doelstelling: Het (tegen geringe vergoeding) bieden van professionele ondersteunding bij het voeren van een bezwaarzaak waarin de belangen van de nierpatiënt vanuit de kennis van de aandoening worden behartigd. Doelgroep: Nierpatiënten die bezwaar willen maken tegen een beslissing van UWV of gemeente. activiteit: Na een haalbaarheidstoets van de sociaal raadsvrouw kan tegen een geringe vergoeding de hulp van een bezwaar arbeidsdeskundige of de sociaal raadsvrouw worden ingezet. Tijd: Afhankelijk van de vraag, inzet gebeurt per haalbare casus. Advies kind & gezin Voor gezinnen met een kind met nierziekte is de impact op allerlei gebieden zo groot dat begeleiding van de belangenbehartiger kind & gezin gezinnen als (zeer) nuttig wordt ervaren om het gezin weer op weg te helpen. Doelstelling: Gerichte deskundige begeleiding bieden aan gezinnen met een Kind met nierziekte. Doelgroep: Gezinnen met een kind met nierziekte, de ouders en de eventuele broertjes en zusjes. Activiteit: Telefonische begeleiding, huisbezoek, familieberaad, bezoeken van instanties indien nodig door de belangenbehartiger kind & gezin. Tijd: Op basis van de vragen die binnenkomen. Netwerk van ouders van jonge nierpatiënten Ouders van jonge nierpatiënten hebben aangegeven dat zij behoefte hebben aan het opzetten van een kennisnetwerk, waarin ouders contact met elkaar kunnen opnemen. Op deze manier kunnen ervaringen van andere ouders een antwoord bieden op vragen die er leven. Het is belangrijk om in iedere regio ervaren ouders te hebben die nieuwe gezinnen met een kind met een nierziekte kunnen helpen. Ook het maatschappelijk werk van de kindercentra zou hier een rol in kunnen hebben. Doelstelling: Realiseren van een netwerk van ouders zodat men kan leren van elkaars ervaringen. Doelgroep: Ouders van jonge nierpatiënten. Activiteit: Het opzetten van een netwerk van en voor ouders. Tijd: 2013.

23

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Individueel lotgenotencontact Via een gratis telefoonlijn en e-mailadres voor nierpatiënten, bemand door geschoolde, ervaringsdeskundige vrijwilligers wordt gezorgd voor informatievoorziening vanuit ervaringsdeskundig perspectief. Doelstelling: Bieden van de continue mogelijkheid voor nierpatiënten en hun naasten om via telefoon of e-mail informatie te verkrijgen van een ervaringsdeskundige. Doelgroep: Nierpatiënten en hun naaste omgeving. Activiteit: Luisteren naar en beantwoorden van vragen door geschoolde, ervaringsdeskundige vrijwilligers via de gratis telefoonlijn of het e-mailadres. Tijd: Telefoon bereikbaar op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur en maandagavond van 19.00-22.00uur. Voor de e-mailservice wordt gestreefd naar beantwoording van de vraag binnen 24 uur. 5.2 Samenwerkingsprojecten rond werk en sociale zekerheid Samen met een aantal andere patiëntenorganisaties worden op het vlak van werk en sociale zekerheid twee projecten uitgevoerd die gefinancierd worden door het Fonds PGO (CIBG/Ministerie van VWS). Project “op eigen kracht aan het werk” Samenwerkingsproject met zeven andere patiëntenorganisaties (Viziris, Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting, Hiv Vereniging Nederland, Neurofibromatose Vereniging Nederland, Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland, Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, Nederlandse Vereniging voor Autisme). Doelstelling: Het ontwikkelen van een instrument om de problemen en mogelijkheden van de achterban op het gebied van arbeidsparticipatie te meten en het onderzoeken van de “best practices” om uiteindelijk de mogelijkheid te onderzoeken tot verbreden van de dienstverlening. Dit project is om redenen van praktische uitvoerbaarheid ondergebracht in een aparte stichting waarbij de directeur van de NVN voorzitter is. Doelgroep: PGO’s en hun achterban. Activiteit: Projectuitvoering waarbij de Universiteit van Maastricht onderzoek doet en de betrokken patiëntenorganisaties actief hun achterban informeren en betrekken naast het onderzoeken van de ‘best practice’. Tijd: 2011-2014. Project “Patiënten perspectief op mediprudentie” Samenwerkingsproject met twee andere patiëntenorganisaties (de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de Whiplash Stichting Nederland). Met mediprudentie wordt bedoeld dat medische beoordelingen achteraf van commentaar worden voorzien waaruit lering kan worden getrokken voor volgende medische beoordelingen. In de praktijk vindt dit nu plaats doordat verzekeringsartsen zelf geanonimiseerde rapportages van collega’s voorzien van commentaar. Vanuit de politiek is het signaal afgegeven dat bij het beoordelen en lering trekken uit beoordelingen ook het perspectief van de patiënt vanuit zijn/haar specifieke ervaringskennis meegenomen moet worden. In dit 2-jarige 24

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 project wordt een methode ontwikkeld om het patiënten perspectief in te voegen in het ontwikkelen van mediprudentie van verzekeringsgeneeskundige rapportages. Doelstelling: Het ontwikkelen van een methode waardoor structureel het patiëntenperspectief meegenomen kan worden in de ontwikkeling van mediprudentie. Doelgroep: PGO’s en hun achterban en verzekeringsgeneeskundigen. Activiteit: Uitvoering project door het verzamelen en becommentariëren van casuïstiek. Tijd: 2011-2013. Aandacht voor groep Wajongers De nieuwe wet Wajong zoals gesteld in het Activiteitenplan 2012 is er niet van gekomen. Dit betekent dat Wajongers tot nu toe nog in dezelfde situatie zitten als voorheen. De NVN heeft kunnen vaststellen in 2012 dat de hulpvraag niet is toegenomen van deze doelgroep en dit geeft daardoor geen noodzaak om op dit moment daar extra aandacht aan te geven. Wanneer er met de nieuwe regering veranderingen komen op dit terrein en/of wanneer er uit het Voucherproject ‘Jong aan Zet’ (zie paragraaf 6.3) aanwijzingen komen dat extra aandacht voor deze doelgroep noodzakelijk is in de vorm van individuele of collectieve steun zal de NVN dit opnieuw agenderen.

25


6.

COLLECTIEVE BELANGENBEHARTIGING (CBB)

Collectieve belangenbehartiging kent vele facetten. De individuele signalen die binnenkomen worden gebundeld en vertaald naar beleid en activiteiten voor groepen nierpatiënten. Daarbij gaat het zowel om het belangrijke speerpunt van de NVN ‘Orgaandonatie’ , als de thema- en ontmoetingsdagen voor verschillende groepen nierpatiënten. Maar ook diverse inspanningen om kwaliteit van leven en zorg te waarborgen en te bevorderen. Zelfmanagement, zoveel mogelijk zelf de regie houden over de behandeling van de nierziekte, speelt bij ieder thema en activiteit een rol. Collectieve Belangenbehartiging Beschikbare menskracht Interne kosten Externe kosten

2,8 fte € 26.500 € 164.500

6.1 Vrijwillige inzet De NVN is een vereniging die valt of staat met de inzet van vrijwilligers. Omdat in 2011 van de commissiestructuur is afgestapt, is het belangrijk om voor al onze leden inzichtelijk te maken hoe je je als vrijwilliger kan inzetten voor de diverse activiteiten. Voor actieve leden dient een kader geschapen te worden waar vanuit gewerkt kan worden: ‘Het beleid vrijwillige inzet’. Gedurende 2012 zijn er veel aandachtspunten naar voren gekomen die in dit beleid meegenomen worden. Doelstelling: Zowel actieve, als niet actieve leden duidelijk inzicht geven in de diverse mogelijkheden voor vrijwillige inzet. Het bieden van een helder kader waarbinnen de vrijwillige inzet vorm krijgt en ondersteund wordt (vrijwilligersovereenkomst, draaiboek, samenwerking met het landelijk bureau). Het opstellen van een beleid vrijwillige inzet waarin recht wordt gedaan aan deze diversiteit van vrijwilligers en taken. Doelgroep: Actieve NVN vrijwilligers en NVN leden die vrijwillige inzet overwegen. Activiteit: Inzichtelijk maken van de diverse mogelijkheden voor vrijwillige inzet; het actualiseren van het vrijwilligersbeleid naar de huidige organisatiestructuur en het ontwikkelen van bijbehorende ‘tools’; organiseren van een vrijwilligers-BBQ en vrijwilligersdag. Tijd: Continu. Doelstelling van de verschillende vormen van vrijwillige inzet Nadat in 2011 de commissies ontbonden zijn, zijn de verschillende activiteiten voortgezet in onder andere kennisgroepen, werkgroepen en adviesgroepen. Alhoewel er op deze manier al veel kennis is verzameld, themadagen zijn georganiseerd en advies is uitgebracht, blijkt het wenselijk te zijn om de doelstellingen van deze verschillende werkvormen duidelijker te krijgen. Dit zal in 2013 verder worden uitgewerkt.

26

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 In eerste instantie zal de aandacht daarbij uitgaan naar de Kennisgroep Nefrotisch Syndroom en de Kennisgroep Erfelijke Nierziekten. Hiervoor moeten doelstelling en inhoud nog nader uitgewerkt worden in overleg tussen vrijwilligers en landelijk bureau. In het verlengde hiervan zal er in 2013 ook extra aandacht worden besteed aan het vergaren en verankeren van kennis. De centrale vragen hierbij zijn:  Hoe zorgen we ervoor dat de aanwezige en vergaarde kennis binnen de organisatie verankerd wordt en persoonsonafhankelijk?  Hoe zetten we de aanwezige kennis zo optimaal mogelijk in voor onze leden? Deze vragen worden in 2013 meegenomen bij de nadere uitwerking van de verschillende vormen van vrijwillige inzet. 6.2 Tweesporenbeleid orgaandonatie Op de ALV in november 2011 is het onderwerp tweesporenbeleid orgaandonatie aan de orde geweest. In 2012 is hier verder aan gewerkt door zowel te proberen de Wet op Orgaandonatie (WOD) aangepast te krijgen, als ook aandacht te besteden aan levende donatie. Rond de verkiezingen (september 2012) en de Nationale Donorweek (22-28 oktober 2012) kreeg dit veel aandacht. In aanloop naar de verkiezingen is in nauwe samenwerking met de Nierstichting en de Stichting Tweemiljoenhandtekeningen en NVN-leden die lid waren van de VVD of het CDA, ingezet op wijziging in de standpunten van die partijen die tegen een actief donor registratiesysteem waren (ADR). Dit heeft geleid tot genuanceerde aanpassingen in de verkiezingsprogramma’s van VVD en CDA. Daarna is door de NVN ingezet op een breed gedragen brief aan de onderhandelaars van VVD en PvdA voor de vorming van een nieuw kabinet. Rekening houdend met de verschillen tussen de partijen, is gekozen voor het motto: ‘Een bewuste keus met betrekking tot orgaan- en weefseldonatie (voor,tegen, aan derden overlaten) is niet alleen een te respecteren recht, maar ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid.’ Vijftien organisaties van patiëntenverenigingen, specialisten en gezondheidsfondsen hebben de brief ondertekend. Op 20 oktober 2012 was deze brief uitgebreid nieuws in het Journaal van de NOS. Dit ging vooraf aan de uitzending van de documentaire ‘Donorbroers’ betreffende levende donatie. De NVN was betrokken bij de totstandkoming en onder de aandacht brengen van deze documentaire. Gezien de beperkte (groei)mogelijkheden op het punt van postmortale transplantatie is het in verdergaande mate stimuleren van levende donatie essentieel. Ook biedt levende donatie de patiënt de beste kansen, zowel qua tijdigheid (idealiter kan dialyse worden vermeden) als kwaliteit (langere levensduur getransplanteerde nier). Het tweesporenbeleid kwam in 2012 ook tot uitdrukking doordat begin september een uitgebreid commentaar is geschreven op het initiatiefwetsvoorstel van D66 om te komen tot een wijziging van de WOD mede op basis van een gedegen input vanuit de NVN Kennisgroep orgaandonatie i.o..

27

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 In 2013 zal de NVN zich op alle mogelijke manieren inzetten om de kansen op wetswijziging optimaal te ondersteunen en benutten en om levende donatie onder de aandacht van een breed publiek te brengen. Specifieke aandacht zal hierbij uitgaan naar ouderen en allochtonen. Om dit aandachtsgebied goed in te vullen is in 2012 de kennisgroep Orgaandonatie ingesteld. Het werken met Kennisgroepen is in deze opzet nieuw voor de NVN. Daarom is er voor gekozen om na twee jaar dit te evalueren. Kennisgroep Orgaandonatie Doelstelling: Het ondersteunen van de NVN om haar standpunt rond orgaandonatie actueel en goed onderbouwd te houden en zowel binnen als buiten de vereniging zo goed mogelijk voor het voetlicht te brengen. Doelgroep: Landelijk bureau, bestuur en vereniging. Activiteit: Vergaren van kennis door literatuurstudie, bijwonen symposia en gesprekken met betrokkenen. De Kennisgroep komt in principe zes keer per jaar bij elkaar voor uitwisseling en discussie. Tijd: Continu, voorlopig tot zomer 2014. 6.3

Themadagen

In 2013 vinden de volgende activiteiten plaats in de vorm van themadagen, ontmoetingsweekenden en trainingen. Datum 26 januari 2013 2 februari 2013

20 april 2013 7 t/m 9 juni 2013

Activiteit Vakantiedag Themadag voor getransplanteerden (West Nederland) Themadag voor getransplanteerden (Zuid Nederland) ALV Weekend voor jongvolwassenen

14 juni 2013

BBQ

22 juni 2013

Themadag voor donoren

21 t/m 23 juni 2013

Weekend voor jonge nierpatiënten Themadag voor (pre)dialyserenden Familieweekend

Nierpatiënten van 14 t/m 17 jaar

Trainingsweekend voor predialyserenden Bi-Nationale dag: informatie voor ouders met een kind met Nefrotisch Syndroom & kinderprogramma ALV Vrijwilligersdag Themadag voor getransplanteerden (Noord Nederland) Themadag voor 1e jaars

Predialyserenden en hun partners

23 maart 2013

7 of 14 september 2013 20 t/m 22 september 2013 11 en 12 oktober 2013 12 oktober 2013

16 november 2013 30 november 2013 14 september of 5 oktober Nog niet bekend

Doelgroep Dialyserenden Getransplanteerden en hun partners Getransplanteerden en hun partners Leden NVN Jongvolwassenen met een nierziekte (van 18 t/m 29 jaar) Vrijwilligers die in 2013 actief zijn en hun partners Donoren en potentiële donoren

(Pre)dialyserenden en hun partners Gezinnen met een nierziek kind

Ouders met een kind met Nefrotisch Syndroom en hun kinderen Leden NVN Vrijwilligers die in 2013 actief zijn Getransplanteerden en hun partners Getransplanteerden waarvoor de

28


Nog niet bekend

getransplanteerden en hun partners Themadag voor zeldzame nierziekten en zeldzame behandelingen

transplantatie niet langer dan een jaar geleden is en hun partners Volwassenen met nefrotisch syndroom, met cystenieren, en mensen die een nierpancreastransplantatie hebben ondergaan.

Sommige activiteiten worden anders dan voorheen georganiseerd of zijn nieuw. Hieronder volgt een toelichting op deze activiteiten. Themadag voor (pre)dialyserenden Tijdens deze themadag zal er een apart programmaonderdeel voor partners/ naasten van (pre)dialyserenden worden ontwikkeld. Themadag voor 1e jaars getransplanteerden en hun partners Tijdens de themadagen voor getransplanteerden in 2012 bleek de behoefte aan informatie en lotgenotencontact van mensen die nog maar kort geleden getransplanteerd waren en van degene waarvoor dit al langer geleden was te verschillen. Veel bezoekers hadden graag kort na de transplantatie extra informatie gekregen en ervaringen uitgewisseld met andere getransplanteerden/partners. Daarom zal dit jaar voor het eerst de ‘Themadag voor 1e jaars getransplanteerden’ worden ontwikkeld. Doelstelling: Eerstejaars getransplanteerden en hun partners ondersteunen bij de verwerking van de transplantatie en de veranderingen die daarmee gepaard gaan. Doelgroep: Getransplanteerden waarvoor de transplantatie niet langer dan een jaar geleden is en hun partners. Activiteit: Een themadag waarop zowel informatie als lotgenotencontact een belangrijk onderdeel vormen. Tijdens deze themadag zal er zowel aandacht zijn voor de rol van de getransplanteerde als voor de rol van de partner. Voor de ontwikkeling van deze themadag zal de samenwerking worden gezocht met transplantatiecentra. Tijd: Nader te bepalen. Bi-Nationaledag voor ouders van kinderen met het nefrotisch syndroom Deze Bi-Nationaledag wordt samen met NephcEurope Nederland en België georganiseerd. Themadag voor zeldzame nierziekten en zeldzame behandelingen Tijdens deze themadag zal gelijktijdig en apart van elkaar een programma plaatsvinden voor volwassenen met nefrotisch syndroom, voor mensen met cystenieren, en voor mensen die een nierpancreastransplantatie hebben ondergaan. Mogelijk wordt er ook aandacht geschonken aan een andere erfelijke aandoening. Doelstelling: De doelstellingen voor de diverse doelgroepen zijn onveranderd gebleven. Door deze themadag gezamenlijk te organiseren wil de NVN zowel op organisatorisch als op financieel vlak een besparing bewerkstelligen. Doelgroep: Volwassenen met nefrotisch syndroom, met cystenieren, en mensen die een nierpancreastransplantatie hebben ondergaan. Activiteiten: Organisatie van één themadag met een gelijktijdig programma voor de diverse doelgroepen. Tijd: Nader te bepalen. 29

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 6.4 Samenwerkingsprojecten rond specifieke activiteiten Themadagen voor getransplanteerden (i.s.m. lokale verenigingen) Doelstelling: In samenwerking met drie lokale nierpatiëntenverenigingen wordt tijdens deze themadagen informatie gegeven over aspecten die een rol spelen rond niertransplantatie. Tijdens de themadagen in 2012 kwam sterk naar voren dat er behoefte is aan specifieke aandacht voor de rol van partners/naasten van de getransplanteerden. Vandaar dat dit jaar aan een apart programmaonderdeel voor partners/naasten zal worden gewerkt. Doelgroep: Leden van NVN en lokale verenigingen die getransplanteerd zijn. Activiteit: Gezamenlijk opzetten van deze dagen om ervaring met elkaar hierin op te doen. Tijd: Drie zaterdagen in resp. west, zuid en noord Nederland. World Kidney Day 14 maart 2013

Doelgroep:

Mensen met nierziekten, mensen met een verhoogd risico op nierziekten en hun omgeving. Doelstelling: Het doel van de ‘Nederlandse World Kidney Day’ is om samen met de lokale verenigingen verspreid over het hele land zoveel mogelijk activiteiten te organiseren die ervoor zorgen dat er meer bewustwording omtrent het belang van nieren en de behandeling van nierziekten ontstaat. Hiermee wil de NVN meer begrip voor nierpatiënten creëren de preventie van nierziekten bevorderen. De activiteiten op WKD moeten de nierpatiënten en nietnierpatiënten bij elkaar brengen en het grote publiek informeren over nieren en (de behandeling van) nierziekten. Activiteit: Samen met de lokale nierpatiëntenverenigingen diverse activiteiten opzetten om nierpatiënten en niet-nierpatiënten bij elkaar te brengen. Voorbeelden van activiteiten zijn een multidisciplinaire voorlichtingsmarkt, kookworkshops ‘Koken zonder zout’, donorvoorlichting voor jongeren, klimactiviteit in een sportcentrum voor kinderen met en zonder nierziekte en andere sportactiviteiten voor volwassen nierpatiënten en hun omgeving. Met enkele activiteiten willen we meer aandacht proberen te genereren voor WKD, zoals filmpjes die verspreid kunnen worden op social media of samenwerking met diverse media. De website www.worldkidneyday.nl moet hier ook aan bijdragen. Na het succes van 2012 willen we in 2013 op meer dan 25 locaties deze en andere activiteiten laten plaatsvinden. Tijd: Vanaf 1 september 2012 is de voorbereiding gestart die uitmondt in de WKD op donderdag 14 maart 2013.

30

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Project Maatje In 2011 is de Vrijwillige Thuiszorg Nijverdal met subsidie van de Nierstichting van start gegaan met het pilotproject ‘Maatjes’. De doelstelling van het project is om nierpatiënten die een klein sociaal netwerk hebben te laten ondersteunen door opgeleide ervaringsdeskundigen. Het betreft hier leden van de lokale nierpatiëntenvereniging. De NVN is initiatiefnemer van dit project en heeft zitting in de stuurgroep. Het project loopt tot en met 2013 en de intentie is om het, bij gebleken succes, uit te breiden naar andere delen van Nederland. Doelstelling: Voor de NVN gaat het hierbij om de voortgang en goede uitvoering van het project te bewaken en zicht te krijgen over de mogelijkheden van een landelijke uitrol. Doelgroep: Predialysepatiënten met een beperkt sociaal netwerk, lokale nierpatiëntenverenigingen. Activiteit: Onderzoeken of financiering en daarna uitrol over het land mogelijk is. Hierbij wordt een externe partij ingeschakeld om een businesscase op te stellen. Hierna worden samen met de projectleider, Steunpunt Vrijwillige Thuiszorg Nijverdal, gesprekken gevoerd met zorgverzekeraars. Tijd: 2011-2013. Voucherproject Jong aan zet In 2013 werkt het Fonds PGO voor het eerst met het Vouchersysteem. Minimaal zeven patiëntenverenigingen dienden in 2012 gezamenlijk een aanvraag in voor 2013. De NVN is in dit geval penvoerder voor een project dat is ingediend om jong volwassenen (16- 30 jaar) met een chronische aandoening of beperking elkaar te laten ondersteunen volgens het principe van coaching (begeleiding bij het vaststellen en bereiken van zelf geformuleerde doelen) en met behulp van virtuele media (internet, apps) en bijeenkomsten. Hierbij wordt expliciet ingegaan op de wensen en behoeften van de jong volwassenen zelf. Positieve spin-off is dat jong volwassenen op deze wijze meer betrokken worden bij de patiëntenverenigingen. Voor dit project hebben negen andere patiënten verenigingen samen met de NVN ingetekend. Als de subsidie wordt gehonoreerd, kan een medewerker voor 20 uur worden geworven voor een periode van twee jaar. Doelstelling: Jong volwassenen ‘empoweren10’, zodat zij in staat zijn regie te voeren over hun eigen leven, een zinvol bestaan kunnen beleven en de kwaliteit van hun leven wordt bevorderd. Doelgroep: Jong volwassenen (16-30 jaar) in Nederland met een chronische aandoening of beperking. Activiteit: Coaching voor en door jong volwassenen met een chronische aandoening via internet, apps en bijeenkomsten. Tijd: 2013-2014 indien gehonoreerd.

10

Empowerment is ‘Het proces van zelfversterking (individueel en collectief) met de bedoeling ongewenste achterstelling in rechten, plichten en kansen ongedaan te maken en ruimte te scheppen voor het ontwikkelen en demonstreren van competenties en voor het beleven van een zinvol bestaan.’ (Riet van, N. (2006) Social Work: Mensen helpen tot hun recht te komen. Assen: Koninklijke van Gorcum)

31

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 6.4

Kwaliteitsbeleid

6.4.1 Dialyse Als nierfunctievervangende therapie is naast orgaandonatie, dialyse van groot belang. Het gaat hierbij om diverse aspecten die in samenwerking met de Nierstichting, het HMI, de NfN en lokale verenigingen opgepakt worden. NVN-Kwaliteitstoets en Keurmerk In 2013 wordt de NVN-Kwaliteitstoets (CQ-Index)opnieuw actief onder de aandacht gebracht van de dialysecentra. Hiervoor moet een promotiefomulier worden ontwikkeld. In 2012 wordt door HMI en Bureau Blaauwbroek nog een proef ingezet met een online raadpleging, waardoor de uitvoering mogelijk goedkoper wordt. Ook de resultaten van een evaluatie onder de huidige afnemers en betrokken lokale patiëntenverenigingen en adviesraden (eind 2012) worden gebruikt als input voor de verdere ontwikkeling en promotie van de NVNKwaliteitstoets. Verder wordt nagegaan in hoeverre de NVN-Kwaliteitstoets kan worden opgenomen in algemene kwaliteitssystemen (Diavisie van de NfN). Doelstelling: het streven is dat op 18 locaties (ongeveer 10 centra) de toets in 2013 wordt afgenomen. Doelgroep: Dialysecentra, lokale patiëntenverenigingen. Activiteit: Folder ontwikkelen en verspreiden, gesprek bij interesse, in overleg met de afdeling communicatie verdere aandacht voor Kwaliteitstoets, ook in combinatie met Keurmerk. Tijd: Heel 2013. NVN-Keurmerk In 2011 is het eerste NVN-Keurmerk uitgereikt. Het belang van het NVNKeurmerk is vooral dat naast de kwaliteit van de beroepsbeoefenaren, de organisatie- en proceskwaliteit van het dialysecentrum, ook kwaliteit vanuit het patiëntenperspectief wordt neergezet. Het NVN-Keurmerk staat garant voor het feit dat het desbetreffende dialysecentrum daadwerkelijk met patiënten in gesprek gaat over hoe zij de behandeling ervaren en dat dit op een structurele en gestructureerde manier gebeurt. In 2012 is onderzocht of het mogelijk is om de eisen voor het NVN-keurmerk verder aan te scherpen. In 2013 wordt overlegd met ziektekostenverzekeraars over het keurmerk als mogelijke inkoopindicator. Tevens wordt promotie gemaakt voor het keurmerk zelf. Doelstelling: Het streven is dat ieder dialysecentrum in Nederland voldoet aan de NVN-kwaliteitseisen. Doelgroep: Dialysecentra, zorgverzekeraars. Activiteit: Verder ontwikkelen van het keurmerk en in overleg met de afdeling communicatie het keurmerk breder bekend maken. Tijd: Continu. Onderzoek knelpunten in keuze dialysevorm Mensen met chronische nierinsufficiëntie moeten een weloverwogen keuze kunnen maken voor een behandelvorm. Welke knelpunten patiënten daarbij ervaren wordt onderzocht door het VUmc. NVN is projectaanvrager en de Nierstichting de subsidiegever. Het onderzoek bestaat uit een literatuurstudie, interviews en focusgroepen met nierpatiënten. Patiënten zijn ook als assistentonderzoekers betrokken. 32

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Begin 2013 worden de resultaten verwacht Doelstelling: Meer inzicht krijgen in mogelijke knelpunten die nierpatiënten ervaren en die een weloverwogen keuze voor een bepaalde behandelvorm of het volgen een voorkeurskeuze in de weg staan. Daarnaast het bieden van aanknopingspunten voor verder beleid (volgend uit het gehele DoM project). Doelgroep: Nierpatiënten in de predialyse fase van 18 – 55 jaar (er is recent een onderzoek uitgevoerd onder oudere nierpatiënten). Activiteit: Volgen en adviseren van de uitvoering. Tijd: 1e kwartaal 2013 Dialyse op maat (DOM) De NVN maakt samen met een aantal andere partijen deel uit van de werkgroep DOM die op initiatief van de Nierstichting nadenkt over de mogelijkheden rond dialyse op maat. Hierbij gaat het erom dat de patiënt de optimale mogelijkheden krijgt om voor de vorm van dialyse te kiezen die het beste bij hem of haar past. Een van de middelen daarvoor is het ontwikkelen van een keuze-ondersteuningsinstrument. Hierbij gaat het naast voorlichting over de behandelmogelijkheden, juist om het goed aansluiten bij de individuele levenssituatie en belangrijke waarden hierin van de nierpatiënt. De patiënt wordt hiermee ondersteund om een goed onderbouwde eigen inbreng te hebben in het gesprek met de eerste behandelaar om zo tot de best passende behandeling te komen. De realisatie van een dergelijk instrument is afhankelijk van de te verkrijgen financiering. Doelstelling: het realiseren van optimale keuzemogelijkheden voor patiënten die moeten gaan dialyseren. Doelgroep: (pre)dialyserenden. Activiteit: deelname aan werkgroep DOM en aan de hieruit voortvloeiende projecten. Tijd: Geheel 2012. Zittend Ziekenvervoer In 2012 is geïnventariseerd in hoeverre de NVN-normen door de zorgverzekeraars worden gevolgd. In 2013 is het van belang de NVN-leden, de lokale patiëntenverenigingen en dialysecentra goed te informeren over het Zittend Ziekenvervoer. Waar zijn de geldende richtlijnen bij de verschillende zorgverzekeraars, wat kun je doen als dit niet gebeurt? (Klachten melden, vragen om andere vervoerder, wisselen van verzekeraar). De NVN gaat daarnaast door met de lobby naar de zorgverzekeraars om de kwaliteit van het zittend ziekenvervoer te verbeteren en aan te sluiten bij de opgestelde NVNnormen.Daarnaast nagaan hoe de controle op klachten bij Zittend Ziekenvervoer plaatsvindt door de Nederlandse Zorg autoriteit. Zo nodig actie ondernemen Doelstelling: Het zittend ziekenvervoer verbetert verder. Doelgroep: Zorgverzekeraars, taxivervoer, dialysecentra, lokale patiëntenverenigingen, dialysepatiënten en NZa. Activiteit: informeren, lobbyen Tijd: Heel 2013. 6.4.2 Medicatiebeleid Lobby t.a.v. middelen voor nierpatiënten die niet worden vergoed Vanuit onze achterban horen we geluiden dat een aantal middelen die door specialisten aan nierpatiënten worden voorgeschreven, niet worden vergoed 33

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 vanuit de basisverzekering. Het predicaat ‘medisch noodzakelijk’ maakt daarbij geen verschil. De NVN wil onder haar internetpanel een inventarisatie uitvoeren welke middelen het betreft. Ook zal worden geïnventariseerd welke stappen in het verleden door de NVN zijn genomen. Vervolgens zullen stappen worden genomen om deze medisch noodzakelijke middelen toch vergoed te krijgen. Doelstelling: Inzicht in middelen die nierpatiënten krijgen voorgeschreven door specialisten die niet vergoed worden. Doelgroep: Patiënten, CG Raad, College voor Zorgverzekeringen. Activiteit: Inventarisatie, lobby. Tijd: Heel 2013. Aanpassen Medicijnkaartje Het kaartje dat de NVN voor getransplanteerde patiënten heeft ontwikkeld om ervoor te zorgen dat zij het medicijn blijven ontvangen dat aanvankelijk is voorgeschreven door de specialist, blijkt in praktijk niet meer te voldoen. Een uitgebreidere medische toelichting is nodig waarin wordt vermeld waarom de patiënt een bepaald geneesmiddel moet blijven gebruiken na transplantatie. De NVN oriënteert zich op de eisen alvorens het kaartje door te ontwikkelen. Met een aangepaste versie wordt eerst een pilot gedaan, voordat deze breed wordt ingevoerd. Doelstelling: Het aanpassen van het Medicijnkaartje, zodanig dat apothekers deze accepteren en het benodigde medicijn leveren aan de patiënt. Doelgroep: Apothekers, nefrologen, patiënten. Activiteit: Doorontwikkeling, uitzetten in korte pilot, verspreiden kaartje onder patiënten, informeren apothekers en nefrologen. Tijd: Heel 2013. Communicatietool bij doseringsadviezen voor medicatie voor dialysepatiënten Het KNMP heeft in 2012 een subsidieaanvraag ingediend om richtlijnen te ontwikkelen voor doseringsadviezen van medicatie voor dialysepatiënten. Een eerste opzet is goedgekeurd, maar het KNMP heeft nog geen definitieve toezegging. Hier is op dit moment niet in voorzien, waardoor dialysepatiënten soms te hoge of te lage dosis krijgen voorgeschreven. De richtlijnen worden verwerkt in bestaande elektronische voorschrijfsystemen voor zorgprofessionals. Daarbij worden ook praktische tips en aandachtspunten toegevoegd vanuit patiëntenperspectief en patiëntenervaringen. Doelstelling: Helpen ontwikkelen van tips en adviezen vanuit patiënten Perspectief. Doelgroep: Nefrologen, apothekers. Activiteit: Adviseren bij verzamelen van patiëntenervaringen, kritisch meelezen. Tijd: Heel 2013. 6.4.3 Overige kwaliteitsprojecten Internetpanel De NVN vindt het belangrijk om zeer regelmatig te toetsen hoe de achterban over bepaalde onderwerpen denkt. In 2012 is een start gemaakt met een (door)start van een internetpanel waar leden en niet-leden aan kunnen deelnemen. 34

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 De NVN heeft via PGO-support een online enquêtetool aangeschaft . In 2013 willen we dit verder uitbreiden. Hiervoor wordt een softwarepakket aangeschaft waarmee een internetpanel beter georganiseerd kan worden. Nagegaan wordt in hoeverre hierbij kan worden samengewerkt met externe partijen. Actuele vragen en ontwikkelingen kunnen zo snel worden voorgelegd. Meningen van NVN worden steeds meer gebaseerd op meningen en ervaringen van de achterban. Doelstelling: De NVN wil een duidelijk beeld van de mening van nierpatiënten (zowel leden als niet-leden) hebben en dit als uitgangspunt gebruiken bij haar beleidsvoering. Doelgroep: Leden en niet-leden. Activiteit: Aanschaffen tool voor internetpanel, werven leden en niet-leden internettool, gesprekken met externe partijen. Tijd: Continu. Programma ‘Informatiestandaard cardiometabole aandoeningen’ Dit is een programma op initiatief van Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), het Platform Vitale Vaten en het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON), waarna ook de NfN, Nierstichting en NVN zijn aangehaakt. Een informatiestandaard definieert de zorginhoudelijke en technische afspraken die nodig zijn voor informatie-uitwisseling tussen betrokkenen in de keten. Doelstellingen zijn tijdige, eenduidige en betrouwbare communicatie in de zorgketen op basis van gegevensuitwisseling mogelijk te maken; positie van de patiënt in de zorgketen te verstevigen door hem toegang te verlenen tot de eigen medische gegevens. Doelstelling: De NVN ziet erop toe dat met name de doestelling positie van de patiënt inde zorgketen verstevigen daadwerkelijk vorm krijgt. Doelgroep: Het programma richt zich op diverse disciplines en vraagt betrokkenheid van o.a. mensen vanuit de verschillende patiëntenverenigingen, huisartsen, cardiologen, internisten en paramedici, maar ook ICT-leveranciers en zorggroepen. Activiteit: Deelname aan projectteam. Tijd: Heel 2013. Zorgstandaard nefrotisch syndroom Samen met de VSOP wordt gewerkt aan een zorgstandaard voor nefrotisch syndroom. Een zorgstandaard beschrijft welke zorg de patiënt kan krijgen, wat de rol van de patiënt in het behandelproces kan zijn en welke ondersteuning hij van de verschillende zorgverleners kan verwachten. Daarnaast geeft de zorgstandaard tips voor de organisatie en de structuur van de (keten)zorg. De NVN organiseert de klankbordgroep en de autorisatiegroep. Leden van de NVN hebben ook zitting in de klankbordgroep. De zorgstandaard wordt geschreven voor zorgverleners. Nadat de zorgstandaard eind 2013 wordt afgerond (samen met VSOP) hopen we nog in 2013 een start te maken met een patiëntenversie. Hiervoor moet nog financiering worden gezocht. Doelstelling: Een heldere zorgstandaard voor nefrotisch syndroom. Doelgroep: Zorgverleners bij het nefrotisch syndroom en patiënten en ouders van patiënten. Activiteit: Organisatie en deelname klankbordgroep en organisatie autorisatiegroep voor zorgstandaard nefrotisch syndroom. Zoeken naar financiering voor patiëntenversie. Uitwerken, uitbrengen en verspreiden patiëntenversie onder NVN-leden. Tijd: Heel 2013. 35

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Mensen met matige nierschade in beeld In 2012 heeft de NVN op initiatief van enkele leden bij de Nierstichting een project ingediend : ‘Nierpatiënten met matige nierschade in beeld’. Wanneer dit nog in 2012 wordt toegekend, zal onder nierpatiënten met een verminderde nierfunctie, die zich nog niet in de pre-dialyse fase bevinden, worden geïnventariseerd welke problemen zij ervaren en waar zij behoefte aan hebben. Hier is nauwelijks iets over bekend. Het VUmc voert het onderzoek uit en patiënten worden op verschillende niveaus betrokken: in begeleidingscommissies, als patiënt-onderzoekers en als onderzoekspopulatie. Doelstelling: Inzicht in wensen en behoeften van nierpatiënten met matige Nierschade. Doelgroep: Nierpatiënten met matige nierschade die zich (nog) niet in de predialysefase bevinden. Activiteit: Meedenken in opzet en uitvoering onderzoek, werven van deelnemers op diverse niveaus van het onderzoek. Tijd: Heel 2013 als subsidie wordt toegekend. Overige thema’s Op de volgende terreinen participeert de NVN niet actief, maar denken we wel op afstand mee in klankbord- of meeleesgroep:  Zorgdossier  Preventief medisch zelfonderzoek  Psychosociaal onderzoek nierpatiënten. 6.4.4. Patiëntenperspectief in onderzoek en beleid De NVN vindt het belangrijk dat het perspectief van nierpatiënten zelf daadwerkelijk wordt meegenomen in allerlei onderzoeken, beleid en verbeteractiviteiten ten behoeve van nierpatiënten. Hiertoe wil de NVN allereerst verhelderen wat we nu onder patiëntenperspectief verstaan. Vervolgens willen we vrijwilligers opleiden om die rol ook namens de NVN te kunnen vervullen in allerlei externe trajecten. Dit zullen we doen in samenwerking met externe organisaties als universiteiten, Nierstichting en PGO-support. Intern zal er vooral afstemming zijn rond nieuwe vormen van vrijwillige inzet binnen de NVN. Doelstelling: Aanscherpen en verder vormgeven perspectief vanuit de nierpatiënt. Doelgroep: Leden van de NVN, externe partijen. Activiteit: Aanscherpen patiëntenperspectief, opleiden vrijwilligers, benaderen externe partijen. Tijd: Heel 2013.

36


7.

FINANCIËN

Algemeen financieel beleid Over de jaren 2011 en 2012 kan de NVN een positief financieel resultaat laten zien. Hiermee kan de NVN haar financiële positie verbeteren wat gelet op de jaren voor 2011 noodzakelijk is. Om structureel greep te houden op de ontwikkeling van de financiën zijn in 2011 een tweetal begrotingsregels afgesproken waar naar gehandeld wordt. Begrotingsregel 1: De structurele uitgaven moeten kleiner zijn dan de structurele inkomsten. Onder structurele uitgaven worden de personeelslasten, en de huisvestingslasten gevat (totaal 2013: €862.750). Hieraan liggen langlopende contracten ten grondslag. Dit geldt in beperkte mate ook voor een aantal bureaukosten maar hiervan is de omvang gering. De structurele inkomsten bestaan uit de subsidies van de NSN, Fonds PGO en contributies (totaal 2013: €1.220.000). Hieraan liggen schriftelijke toezeggingen ten grondslag. Begrotingsregel 2: Jaarlijks zal in de periode 2011-2014 een overschot gerealiseerd moeten worden. Dit om de lening van de NSN terug te betalen (een bedrag van €74.000 gedurende 5 jaar: 2011-2015) en om de vermogenspositie van de NVN te verbeteren. Het streven van het bestuur van de NVN is om in de komende jaren tot en met 2014 het eigen vermogen jaarlijks te vergroten met een bedrag ter hoogte van circa 2-3% van de exploitatie. Toelichting op de baten Voor 2013 houdt de NVN rekening met het wegvallen van de inkomsten uit de re-integratie activiteiten na het stopzetten hiervan in 2012. Verder zijn er teruglopende inkomsten uit overheidssubsidie (Fonds PGO) en een onzekere opbrengst van de collecte van de Nierstichting wat leidt tot een mogelijk lagere subsidie van de NSN. De verhoging van de contributies en een verbeterd toezicht op de inning, heeft geleid tot een structureel hogere opbrengst indien het ledental van de NVN gelijk blijft. Ook de investering in ene meer structurele benadering van (potentiële) sponsoren heeft in 2012 effect gehad. Deze markt is echter niet eindeloos oprekbaar in de huidige financieel economische situatie. Daarom wordt hetzelfde niveau als in 2012 nagestreefd. Toelichting op lasten De personeelslasten zullen in 2013 structureel lager zijn dan in 2012. Dit heeft enerzijds te maken met het stopzetten van de re-integratieactiviteiten en anderzijds met een andere inzet van personeel. Vanwege het in goed overleg beëindigen van dienstverbanden van twee langdurig zieke medewerkers, is er in 2012 gewerkt met tijdelijk of freelance personeel om het werk gerealiseerd te krijgen. Deze werkzaamheden zijn of afgebouwd of worden overgenomen door medewerkers in loondienst. De kosten voor het inhuren van extern personeel voor de re-integratie activiteiten zijn uiteraard ook tot nul gereduceerd. Voor een deel van de activiteiten lopen nog subsidie aanvragen voor 2013 (Voucherproject Fonds PGO, Fonds Nuts Ohra) waarvoor in de doorbelaste salariskosten geen rekening mee is gehouden. Op dit moment vindt er een heroriëntatie plaats rond de huisvesting van de Nierstichting en de NVN. Het huidige pand voldoet op tal van punten niet meer. 37

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Deze afweging biedt direct de kans om een aantal zaken voor de NVN op orde te brengen. De NVN houdt rekening met extra eenmalige kosten voor de huisvesting waarvan de omvang nu nog moeilijk is in te schatten. De bureau- en bestuurskosten worden strak in de hand gehouden en waar mogelijk worden deze zo laag mogelijk gehouden. De activiteitenkosten worden lager dan begroot voor 2012 maar hierin moet verdisconteerd worden dat er in 2012 behoorlijke bezuinigingen zijn gerealiseerd op de drukkosten van Wisselwerking (circa €30.000 per jaar) en dat een deel van de activiteitenkosten samenhangen met het 35 jarig jubileum van de NVN waarvoor een reservering was gemaakt in het eigen vermogen dat hiervoor eenmalig is aangewend (€35.000). Daarnaast wordt er bespaard op externe kosten voor de activiteiten zoals accommodaties die voor een lagere prijs te contracteren waren (€20.000). Een deel van deze besparingen is structureel en hier wordt voor 2013 rekening mee gehouden.

Begroting 2013 BATEN Subsidie NSN Subsidie Fonds PGO Sponsoring & donateurs (incl. advertenties WW) Overige opbrengsten (waaronder eigen bijdragen) Contributies Opbrengsten re-intergratie activiteiten Totaal

LASTEN Personeelskosten (salarissen, vergoedingen, etc.) externe kosten re-integratie activiteiten AF: doorbelaste salariskosten projecten Totaal personeelslasten Huur Overige huisvestingskosten Bijkomende kosten vanwege heroriëntatie 2013 Totaal huisvestingslasten Bureaukosten (incl. afschrijvingen) Bestuurskosten (incl. ALV, accountant, e.d.) Activiteitenkosten (zie apart overzicht) Diverse baten en lasten Totaal overige kosten Totaal alle lasten Rentebaten Resultaat

Jaarrekening 2011 € 1.191.000 € 120.000

€ 1.160.000 € 96.000

Eindejaar prognose 2012 € 1.133.000 € 96.000

€ 139.481

€ 155.000

€ 175.000

€ 175.000

€ 20.166 € 80.456

€ 4.000 € 105.000

€ 17.500 € 110.200

€ 8.000 € 110.000

€ 217.306 € 1.768.409

€ 160.000 € 1.680.000

€ 125.000 € 1.656.700

€0 € 1.408.000

Jaarrekening 2011

Begroting 2012

Begroting 2012

Begroting 2013 € 1.055.000 € 60.000

€864.524

€ 923.000

Eindejaar prognose 2012 € 960.800

Begroting 2013

€ 34.763

€ 115.000

€75.000

€0

- € 115.057

- € 56.000

- € 25.000

- € 50.000

€ 784.230 € 48.600 € 32.832 -

€ 982.000 €78.000 € 12.000 -

€ 1.010.800 € 65.000 € 16.000 -

€ 762.750 € 68.000 € 12.000 € 20.000

€ 81.432 € 169.296

€ 90.000 € 88.000

€ 81.000 € 132.000

€ 100.000 € 110.750

€ 53.039

€ 56.000

€ 54.000

€ 39.500

€ 288.111

€ 360.000

€ 280.300

€ 304.400

- €111.421 € 399.025 € 1.264.687 - € 15.642 € 519.364

€ 504.000 € 1.576.000 - € 12.000 €116.000

€ 466.300 € 1.558.100 - € 22.000 € 120.600

€454.650 € 1.317.400 - € 18.000 € 108.600

€ 812.750

38

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Overzicht Activiteitenkosten 2013 Interne kosten betreffen de kosten voor vrijwillige inzet IBB Luistertelefoon/maileenlotgenoot

Begroot interne kosten

€ 2.000

externe kosten

€ 8.400

subtotaal PR & Communicatie Wisselwerking

website (nvn.nl en mijnnieren.nl)

Social media

€ 10.400 Begroot

interne kosten

€ 4.000

externe kosten

€ 65.000

subtotaal

€ 69.000

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 19.500

subtotaal

€ 20.000

interne kosten

PM

externe kosten

PM

subtotaal Brochures

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 13.500

subtotaal

€ 14.000

CBB Themadag (pre)dialyserenden

Trainingsweekend Predialyserenden

Voorlichting vakantie dialyserenden

themadag 1e jaars getransplanteerden

3 themadagen getransplanteerden

Donorendag

Begroot interne kosten

€ 1.000

externe kosten

€ 5.000

subtotaal

€ 6.000

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 7.500

subtotaal

€ 8.000

interne kosten

€ 1.000

externe kosten

€ 16.000

subtotaal

€ 17.000

interne kosten

€ 1.000

externe kosten

€ 3.500

subtotaal

€ 4.500

interne kosten

€ 3.000

externe kosten

€ 11.500

subtotaal

€ 14.500

interne kosten

€ 1.000

externe kosten

€ 5.000

subtotaal

€ 6.000

39


Themadag voor zeldzame nierziekten

interne kosten

€ 2.000

externe kosten

€ 7.000

subtotaal

€ 9.000

Themadag voor families met kinderen

interne kosten

€ 500

met nefrotisch syndroom

externe kosten

€ 2.750

subtotaal

€ 3.250

Familieweekend

Weekend jonge nierpatienten (12 t/m 17)

Weekend Jongvolwas. (18 t/m 29)

World Kidney Day

CEAPIR Algemene vergadering

CEAPIR Europese jongerenconferentie

interne kosten

€ 2.000

externe kosten

€ 12.500

subtotaal

€ 14.500

interne kosten

€0

externe kosten

€ 5.400

subtotaal

€ 5.400

interne kosten

€ 2.000

externe kosten

€ 5.000

subtotaal

€ 7.000

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 27.000

subtotaal

€ 27.500

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 17.000

subtotaal

€ 17.500

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 11.350

subtotaal

€ 11.850

Vrijwilligersdag NVN +

interne kosten

€ 500

attenties vrijwilligers

externe kosten

€ 8.500

subtotaal

€ 9.000

interne kosten

€ 9.000

externe kosten

500

Kennisgroepen

subtotaal NVN Keurmerk Dialysecentra

€ 9.500

interne kosten

€ 500

subtotaal

€ 500

40

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Ledenraadplegingen

interne kosten externe kosten subtotaal

Ondersteuning lokale verenigingen

totaal ten laste van instellingssubsidie

€ 9.500 € 10.000

interne kosten

€ 500

externe kosten

€ 9.500

subtotaal Totaal projecten

€ 500

€ 10.000

interne kosten

€ 33.500

externe kosten

€ 270.900

totaal

€ 304.400

41

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 BIJLAGE 1 Lijst hoog geprioriteerde richtpunten Beleidsplan 2010-2014 Richtpunt (ontwikkeltaak): ons standpunt orgaandonatie krachtig (blijven) inzetten om invloed uit te oefenen op de politiek, vooralsnog vooral gericht op het regeerakkoord na de verkiezingen van 9 juni 2010 Middel: Lobby richting politiek. Stand van zaken 1-11-2012: een stevige inzet in 2012 zowel in het politieke speelveld (verkiezingen en formatie) als in publiciteit rond de Nationale Donorweek. Het effect hiervan zal pas na de kabinetsformatie duidelijk worden. De CGOD is bezig met het vinden van een nieuwe positie als overlegplatform. Richtpunt (ontwikkeltaak): heroverwegen en zo nodig herzien van ons huidige Standpunt Orgaandonatie, leidend tot meer transplantaties (met o.a. meer aandacht voor levende donatie). Stand van zaken 1-11-2012: in 2012 bijgedragen aan een documentaire over levende donatie, uitgezonden op 21-10-2012. Actieve betrokkenheid bij acties NTS en aandacht op de WKD. Richtpunt (ontwikkeltaak): nader onderzoek naar oorzaken achterblijvende instroom op wachtlijst, gevolgd door de nodige acties. Middel: contacten met / lobby richting ziektekostenverzekeraars, ziekenhuizen en de overheid. Stand van zaken 1-11-2012: structureel overleg met NTS en NTV geeft openingen om hier in 2013 verder op door te bouwen en meer transparantie te realiseren. De inbreng van de NVN Kennisgroep Orgaandonatie is hierbij van grote betekenis. Richtpunt (ontwikkeltaak): duidelijkheid verkrijgen inzake cijfers/onderliggende criteria op wachtlijst. Stand van zaken 1-11-2012: zie vorig punt. Richtpunt (ontwikkeltaak): (naamsbekendheid) campagne ontwikkelen om “early patients” te bereiken zodat ook zij kunnen profiteren van de kennis en kunde van de NVN op het gebied van behoud werk/inkomen/kwaliteit van leven. Middel: campagne in pers en bij poliklinieken, apotheken en huisartsen. Stand van zaken 1-11-2012: de zichtbaarheid van de NVN en een duidelijke profilering in de ‘zorgdriehoek’ moeten hier aan gaan bijdragen. NVN is in de loop van 2012 voor velen (weer) een gesprekspartner geworden. Richtpunt (ontwikkeltaak): ontwikkelen randvoorwaarden zelfmanagement en ondersteunen zelfmanagende nierpatiënten. Stand van zaken 1-11-2012: de ontwikkeling van mijnnieren.nl en de mogelijke samenwerking met mijnnierinzicht.nl moet dit o.a. verder brengen. Richtpunt (ontwikkeltaak): het taxivervoer brengen op een voor nierpatiënten acceptabel niveau van comfort en accuratesse. Middel: Onderzoek, publicatie, pers en lobby. Stand van zaken 1-11-2012: in 2012 is een inventarisatie gedaan onder zorgverzekeraars m.b.t. hun inkoopregels en de gewenste criteria van de NVN hierin. Het gesprek is samen met de lokale verenigingen op 13-10-12 aangegaan met Menzis, Achmea en Connexion. Dit krijgt een vervolg in 2013. De rol van de lokale verenigingen is hierin cruciaal (zie 6.4.1).

42

Activiteitenplan 2013 Concept 22-10-2012 Richtpunt (ontwikkeltaak): ontwikkelen methode om succesvol voldoende vrijwilligers te werven en te behouden. Middel: brochures/advertenties/in het algemeen vergroten naamsbekendheid e.d. Stand van zaken 1-11-2012: zie hoofdstuk 2.2. Richtpunt (ontwikkeltaak): heroriëntatie personeelsbeleid. Middelen: instellen Personeelsvertegenwoordiging (PVT) en invoering salarishuis met in de basis identieke aanstellingsbrieven aangevuld met modulaire keuzes. Stand van zaken 1-11-2012: 4 x per jaar is er een personeelsvergadering. In 2012 zijn nieuwe functieprofielen beschreven. Hierbij zal op basis van de CAO een passend salarishuis worden ingevoerd zonder rechten van medewerkers aan te tasten. Richtpunt (ontwikkeltaak): aanstellen nieuwe directeur die minstens 5 jaar aanblijft. Stand van zaken 1-11-2012: per 16-5-2011 is de nieuwe directeur begonnen. Richtpunt (ontwikkeltaak): ontwikkelen van beleid waarin aan medewerkers mogelijkheden worden geboden om zichzelf te ontwikkelen en/of om bij gemis aan noodzakelijke kennis en kunde (bij te) laten scholen. Stand van zaken 1-11-2012: Naast collectieve deskundigheidsbevordering voor het hele bureau, deskundigheidsbevordering per afdeling, zijn er ook mogelijkheden voor individuele medewerkers om zich bij te scholen. Richtpunt (ontwikkeltaak): terugdringen freerider-effect (lid is klant). Stand van zaken 1-11-2012: het uitschrijven van niet betalende leden in 2011 en het opschonen van het ledenbestand in 2012 heeft hier een forse bijdrage in geleverd. Richtpunt (ontwikkeltaak): ontwikkelen beleidsplan communicatie(middelen) NVN, vooral ook gericht op PR-aspecten. Stand van zaken 1-11-2012: zie hoofdstuk 4. Richtpunt (ontwikkeltaak): onze stem als dé spreekbuis van de nierpatiënten duidelijker laten horen. Stand van zaken 1-11-2012: zie hoofdstuk 3, 4 en 6.2. Richtpunt (ontwikkeltaak): vanuit crossmediale benadering optimaliseren van samenwerking / afstemmen / samenvloeien van Wisselwerking en website. Stand van zaken 1-11-2012: zie hoofdstuk 4. Met het aantrekken van een nieuwe eindredacteur voor Wisselwerking zal hier in 2013 op ingespeeld worden. Richtpunt (ontwikkeltaak): ondernemingsplan Patiënten Desk opstellen. Stand van zaken 1-11-2012: inmiddels achterhaald door het stopzetten van de reintegratieactiviteiten per 31-12-2012. Richtpunt (ontwikkeltaak): bij de PD zodanige transparantie aanbrengen dat financiële middelen op evenwichtige wijze kunnen worden ingezet, waarbij voldoende recht wordt gedaan aan het relatieve belang van alle verenigingsactiviteiten. Stand van zaken 1-11-2012: zie vorige punt.

43

Concept 22-10-2012

BIJLAGE 2 Achtergronden leden NVN naar leeftijd en behandelvorm

% van totaal 15,6%

totaal 899

medicatie

5,1%

294

CAPD

7,6%

Hemodialyse

Getransplanteerd

pre dialyse

Totalen

jonger dan 20 0

20-29 18 2,0%

30-39 43 4,8%

40-49 122 13,6%

50-59 192 21,4%

60-69 222 24,7%

70-79 80 jr e.o. 175 127 19,5% 14,1%

41,7% beneden 60 jaar

2 0,7%

17 5,8%

33 11,2%

59 20,1%

61 20,7%

72 24,5%

29 9,9%

21 7,1%


440

0 0,0%

5 1,1%

16 3,6%

61 13,9%

85 19,3%

119 27,0%

108 24,5%

46 10,5%


31,1%

1792

1 0,1%

18 1,0%

70 3,9%

153 8,5%

282 15,7%

464 25,9%

480 26,8%

324 18,1%


40,5%

2328

2 0,1%

44 1,9%

143 6,1%

327 14,0%

607 26,1%

779 33,5%

360 15,5%

66 2,8%


100,0%

5.753

5

102

305

722

1.227

1.656

1.152

584



BIJLAGE 3 Aantal patiënten naar leeftijd en nierfunctievervangende therapie

45

CONCEPT ACTIVITEITENPLAN 2013

Recommend Documents