CaRre. bulletin van de netherlands school of primary care research

C

CaRre´ bulletin van de netherlands school of primary care research

jaargang 15 | nr 53 | oktober 2010

C

carré | jaargang 15 | nr 53 | oktober 2010

redactiecommissie

bulletin van de netherlands school of primary care research

Riekie de Vet (voorzitter), EMGO Janaica Grispen, Caphri Jaap Sijbesma, UMC St Radboud Petra van der Molen, CaRe Nicole Vogelzangs, EMGO Martijn Pisters, NIVEL

INHOUD

Redactioneel Brief van de directeur Dagboek van een promovendus Afscheid prof. dr. Richard Groll

uitgave

Dit bulletin is een uitgave van de Onderzoekschool CaRe. kopij en informatie

Deadline voor Carré 54: 25 november 2010 Daniëlle Moens CaRe Universiteit Maastricht Postbus 616 6200 MD Maastricht telefoon: 043 3882084 telefax: 043 3671458 email: [email protected]

Top Onderzoek in de landelijke pers Abroad Cursusverslag Rolduc Gepromoveerden aan het woord Initiatieven

ontwerp en opmaak

Jos Bruystens grafisch ontwerper, Maastricht CaRré-bulletin verschijnt vier maal per jaar en is gratis beschikbaar voor alle medewerkers van de onderzoekschool CaRe, alsmede voor geïnteresseerde externe relaties. Verzoeken om toezending van bulletin te richten aan eerdergenoemd redactie- en informatieadres. Website Netherlands School of Primary Care Research (CaRe) http://www.researchschoolcare.nl/

2

Oraties Verslag enquete coauteurschap

C


Redactioneel


Hierbij het eerste CaRré bulletin van een nieuw academisch jaar. Ons goede voornemen voor het nieuwe jaar blijft als vanouds: u op de hoogte houden van het wel en wee van ons onderzoeksinstituut. Het is ook alweer de derde editie in nieuw digitaal formaat. Hoewel driemaal scheepsrecht is, blijven wij altijd bezig met verbeteren en daarvoor zijn uw open aanmerkingen van belang.

De zomer is achter de rug en dat is niet alleen meteorologisch merkbaar. De zomer gaat vaak gepaard met stilstand, neem als voorbeeld de formatiebesprekingen en de Gotthardtunnel. Communicatie loopt vaak stroef en implementaties kunnen misschien maar beter uitgesteld worden. Het einde van de zomer is het einde van de stilstand en dus tijd om in beweging te komen. Hopelijk is het jullie allen gelukt het hoofd leeg te maken en je vol te zuigen met frisse energie, zodat de schouders er weer flink onder kunnen. Ongetwijfeld zullen sommigen, ondanks hun frisse zin, alweer in de sleur van alledag terecht gekomen zijn. Wellicht dat enkelen nooit geheel uit de sleur gekomen zijn. Wennen aan vakantie is een proces van weken; wennen aan weer gaan werken dat kan in een ochtend. Enfin, aan de slag! De afgelopen editie van het CaRré bulletin stond in het teken van het coauteurschap en degenen die tijdens de zomermaanden hun literatuur hebben bijgehouden zal dat niet ontgaan zijn. Ongelofelijk hoeveel van u tot die groep behoren en zelfs de tijd hebben gevonden om de bijhorende enquête in te vullen. Hartelijk dank, jullie hebben de vrees voor zogenoemde enquêtemoeheid geheel weggenomen, TNS NIPO

en Maurice kunnen gerust zijn. Het aantal reacties had zelfs nog hoger kunnen zijn, doordat een technisch manco het versturen van de reacties moeilijk maakte voor veel Maastrichtse onderzoekers. Excuus daarvoor, al doende leert men zullen we maar zeggen. Dat het thema coauteurschap leeft bij de Careonderzoekers, blijkt niet alleen uit het aantal reacties op de poll, maar ook uit de uitgebreidheid en bevlogenheid van de antwoorden. Genoeg discussievoer om een Rondom Tien mee te vullen. Wat ons betreft dus zeker de moeite waard om te reflecteren op de gevoelens en gedachten die het thema bij jullie heeft losgemaakt. Voor de cijfers en een verslag van de resultaten verwijzen we naar verderop in het blad. Nogmaals bedankt voor jullie bijdragen en blijf ons mailen met al jullie reacties. Deze editie geen enquête, wel een aantal nieuwe initiatieven, zoals bijv. de biobanken van het VUmc,, en natuurlijk een hoop verhalen en belevenissen van de Careonderzoekers. Veel leesplezier! De redactie

�

terug naar inhoud

volgende pagina >

3 < vorige pagina

C


Brief van de directeur

Reflectie als onderwerp voor CaRe


De afgelopen periode stond in het teken van mijn oratie bij VUmc. Het was een bijzondere gelegenheid. Voor mij was het de tweede keer, nadat ik eerder in Maastricht het ambt van hoogleraar aanvaardde. Bovendien was het een dubbeloratie, samen met mijn collega Tineke Abma. Ik heb bijzonder van de dag genoten. Zoals ik in een eerdere brief meldde wil CaRe zich profileren via het organiseren van masterclasses. De masterclasses die in de ochtend door vier internationale collega’s gegeven werden voor promovendi en postdocs werden goed bezocht. Het symposium in de middag bood een mooie kennismaking met interactief kwalitatief onderzoek en medische ethiek. Ook de relatie tussen beide vakgebieden kwam aan bod. De oraties werden enthousiast ontvangen. Elders in deze CaRré leest u er meer over.

De titel van mijn oratie was ‘reflectie als interventie’. Ethici streven ernaar professionals in de gezondheidszorg te laten nadenken over waarden en normen die hun handelen motiveren en richting geven. Hulpverleners dienen zich niet alleen te bekwamen op technisch vlak, ook op moreel gebied hebben ze competenties nodig. De filosoof Kunneman spreekt in dit verband van normatieve professionaliteit. Voor een dergelijke professionaliteit moet men bereid zijn de eigen waarden expliciet te maken en ze in interactie met anderen te onderzoeken en verder te ontwikkelen. Eén van de manieren om reflectie te bevorderen is moreel beraad. In een moreel beraad bespreken professionals een casus die door een van hen wordt ingebracht onder begeleiding van een gespreksleider volgens een gestructureerde gespreksmethode. Onderzocht wordt welke waarden van belang zijn voor de in de casus betrokken partijen (de artsen, de verpleegkundigen, de paramedici, de patiënt, de familie, de zorgorganisatie, de maatschappij, enz.). De deelnemers aan het gesprek onderzoeken tevens welke waarden voor hen in de casus voorop zouden staan en vergelijken de bevindingen. Daarbij komen onderlinge overeenkomsten en verschillen in beeld. De één zal geneigd zijn meer waarde te

hechten aan bij voorbeeld vertrouwen, terwijl de ander veiligheid voorop stelt. Het gesprek leidt tot meer inzicht in datgene wat het eigen handelen motiveert en meer begrip voor elkaars positie. Een vooronderstelling van moreel beraad is dat reflectie de kwaliteit van zorg verbetert. Moreel beraad past daarmee in het werkveld van CaRe, het is een interventie in de zorgpraktijk. Dat komt tot uitdrukking in de titel van mijn rede. Vanuit CaRe perspectief moeten interventies worden onderzocht op effectiviteit. Filosofen zijn vaak kritisch over effectonderzoek, omdat dit leidt tot nadruk op meetbare resultaten, terwijl minder zichtbare aspecten van kwaliteit onderbelicht dreigen te blijven. Persoonlijk deel ik die visie niet. De uitdaging is passende effectmaten op te stellen. Dat vergt overigens op zijn beurt reflectie, in het onderzoeksteam. Een bekende effectstudie van ethische interventies in de intensive care keek naar de gevolgen voor de kosten van de zorg (Schneiderman et al, 29003). Door de ethische interventie bleek de ligduur omlaag te gaan. Dat is op zich een interessante bevinding, maar de vraag is of het beoogde effect van de interventie zo daadwerkelijk wordt onderzocht. Zou het niet eveneens relevant zijn om met professionals te bespreken of zij zich door de consultatie

�

4 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


� bulletin van de netherlands school of primary care research

gesteund voelden in hun besluitvorming? Er is nog een andere verbinding te leggen tussen moreel beraad en CaRe. Reflectie op datgene wat je drijft is niet alleen voor hulpverleners, maar ook voor onderzoekers van belang. Het lijkt mij de moeite waard om in een onderzoeksgroep te verhelderen door welke waarden de leden gemotiveerd worden. Daarbij zouden interessante verschillen aan het licht kunnen komen. De één wordt gedreven door de wens de zorg te verbeteren, terwijl de ander wetenschappelijk inzicht voorop stelt, ongeacht of de zorg daar direct beter door wordt. De één zal zelf willen excelleren, de ander juist als team een prestatie willen leveren. Dergelijke verschillen hoeven geen afbreuk te doen

aan de kwaliteit van de onderzoeksgroep. Inzicht erin kan er juist voor zorgen dat de medewerkers elkaar beter begrijpen en op hun kracht aanspreken. Tijd voor moreel beraad in onderzoeksteams. Natuurlijk wel begeleid door effectonderzoek, om te zien of de interventie werkt.

Referentie LJ Schneiderman et al (2003). Effects of ethics consultations on nonbeneficial life-sustaining treatments in the intensive care setting. A randomized controlled trial. JAMA, 290, 1166-1172

�

5 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


Dagboek van een promovendus


Door Annemarie Braamse, EMGO+

Ik neem jullie mee naar woensdag. De dag na Prinsjesdag. De dag waarop ik wakker werd met het idee dat ik de hele nacht over mijn werk had gedroomd (zo kom je wel aan lange werkdagen!). Maar ook de dag waarop bekend werd dat Nederlanders weer minder Franse wijn drinken, er een mogelijke meteoriet met de naam ‘Oileán Ruaidh’ op Mars is ontdekt en dat de helft van de Nederlandse singles met zijn/haar huisdier in bed slaapt (dank voor deze interessante berichten, nu.nl!).

Op deze mooie nazomerdag, die iedereen – gezien bovenstaande nieuwsfeiten – ongetwijfeld vers in het geheugen zal liggen, reisde ik met de bus naar mijn werk. In de bus: een gemengd gezelschap van slaperige hoofden die wezenloos uit het raam proberen te staren (enigszins bemoeilijkt door condens op de ramen), krantlezers, druk converserende mensen, werkende mensen en overigen. Eenmaal aanbeland op mijn werkplek in het gebouw van GGZ inGeest aan de A.J. Ernststraat (AJE voor ingewijden) begin ik mijn vaste rondje naar het koffieapparaat waar ik – vanwege de staat van de koffie en de onwil van mijn maag deze te accepteren – toch meestal de voorkeur geef aan thee.

� 6 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



Ik neem mijn mail door en bekijk wat me vandaag te doen staat. In ieder geval zijn er volgens mijn planning twee patiënten in het ziekenhuis die ik kan includeren voor mijn studie. Vol goede moed begin ik iets later op de ochtend aan de wandeling AJE – VUmc, strijk mijn kleding goed, plak mijn inclusie-glimlach op en stap de leukaferesekamer op de afdeling hematologie binnen. Hier worden de stamcellen van patiënten geoogst voor de behandeling die erop volgt. Aangezien patiënten hier altijd minimaal een halve dag aangesloten liggen op allerlei apparatuur, is dat een mooie gelegenheid voor mij om ze iets over mijn onderzoek te strijk mijn kleding vertellen. goed en plak mijn inclusie-glimlach Eén patiënt is er, de op andere komt morgen of volgende week. Ik ga bij de patiënt en zijn echtgenote zitten en vertel over mijn onderzoek. Dat we alle mensen voor ons onderzoek benaderen die in dit ziekenhuis een autologe stamceltransplantatie ondergaan ter behandeling van een hematologische maligniteit (leukemie, (non-)Hodgkinlymfoom, multipel myeloom), om meer te weten te komen over de kwaliteit van leven na de behandeling. En dat we een nazorgprogramma hebben ontwikkeld welke we willen toetsen op effectiviteit: helpt het programma om de kwaliteit van leven na de behandeling te verhogen? Het programma – een stepped-care programma – bestaat uit verschillende stappen: een zelfhulpinterventie via internet, intensievere hulp via gesprekken met een psychiatrisch verpleegkundige of psychiater, medicatie, of een verwijzing naar een andere hulpverlener / instantie. Het onderzoek is een samenwerking tussen o.a. het VUmc en GGZ inGeest, waarbij we een verpleegkundige interventie willen toetsen om depressieve en/of angstklachten bij somatisch zieke patiënten te identificeren, het zelfmanagement van deze mensen te verhogen en zo hun mentale klachten te verminderen. Deze patiënt denkt niet lang na en weet meteen dat hij mee wil doen.

Nadat ik nog even de verpleegafdeling op ben gelopen om een vragenlijst bij een patiënt op te halen, ga ik terug naar de AJE om wat bestanden bij te werken en per e-mail feedback te versturen aan patiënten die deelnemen aan het zelfhulpprogramma uit mijn onderzoek. Vervolgens houd ik me bezig met het beoordelen van artikelen voor het review dat ik aan het schrijven ben. Al snel is het tijd voor een lunchbijeenkomst van de kenniskring GGZ-verpleegkunde, waar mijn onderzoek en ik bij aangesloten zijn. Die heeft vandaag een internationaal tintje, want er is een Australische gast: Margaret McAllister, hoogleraar psychiatrische verpleegkunde aan de University of the Sunshine Coast. Later die middag zullen wij (kenniskringleden) onze onderzoeken introduceren en zal zij een presentatie verzorgen. Tot het zover is, ga ik nog even naar de Altijd feest bij AJE om een laatste hand aan GGZ inGeest! de artikelbeoordeling voor mijn review te leggen en vragenlijsten voor mijn onderzoek te versturen. En: er blijkt nog taart over te zijn van twee collega’s die jarig zijn geweest. Altijd feest bij GGZ inGeest! Rond drie uur begint de middagbijeenkomst van de kenniskring, waarin we, samen met Margaret McAllister, praten over de onderzoeken die binnen het lectoraat plaatsvinden en aandacht wordt besteed aan uitwisselingsmogelijkheden. Met het maken van een groepsfoto wordt de middag afgesloten; wel staat er ’s avonds een etentje met de kenniskringleden en de Australische gast op het programma. Omdat mijn co-promotor me net nog een pakket met vragenlijsten overhandigt van patiënten die hij heeft gerandomiseerd, loop ik snel terug naar de AJE om deze veilig achter slot en grendel te leggen. Dan is het vijf uur geweest en tijd om het restaurant op te gaan zoeken voor het etentje. Dat (etentje) gebeurt natuurlijk niet elke week, maar soms, heel soms, gaat het leven van een onderzoeker best over rozen.

�

7 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


Afscheid prof. dr. Richard Groll


Kwaliteitsverbetering vaak nog versnipperd Door onze Nijmeegse correspondenten

De afdeling Cardiothoracale chirurgie van het UMC St Radboud presteert vandaag de dag bovenmatig goed. Dat was enkele jaren geleden wel anders. Toen waren de sterfte- en complicatiecijfers ongewoon hoog. De afdeling heeft de spectaculaire progressie te danken aan een combinatie van coherente verbeteracties, aldus prof.dr. Richard Grol, directeur van de afdeling IQ healthcare van het UMC St Radboud. Hij zei dit in zijn afscheidsrede als hoogleraar kwaliteit van zorg. ‘Kwaliteitszorg is doorgaans versnipperd. Voor echte verbeteringen zijn samenhangende maatregelen nodig.’

Dat werkt goed, op voorwaarde dat betrokken collega’s deze informatie met elkaar bespreken en onderling vergelijken en toetsen. Bij het Nijmeegse hartcentrum droeg het intercollegiaal overleg over verbetermogelijkheden op basis van betrouwbare informatie veel bij aan de verbeteringen. Wat ook vaak werkt, is controle en toezicht op kwaliteit. Uit onderzoek blijkt dat het inbouwen van controles op dagelijkse handelingen tot betere zorg leidt. Aan de doortastende aanpak van de problemen bij de Nijmeegse hartchirurgie heeft het externe toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg zeker bijgedragen. ‘Toezicht is echter niet zaligmakend’, zegt Grol. ‘Het werkt alleen als er een basaal vertrouwen bestaat, dat zorgverleners zorgvuldig en gemotiveerd aan het werk zijn. Toezicht en vertrouwen moeten in balans zijn.’

Dat de afdeling Cardiothoracale chirurgie van het Vertrouwen UMC St Radboud zich zo sterk heeft verbeterd, is Als patiënten geen vertrouwen (meer) hebben in te danken aan de juiste mix van maatregelen op de zorg, dan blijven ze weg. Bij meerdere niveaus, die het gewenste de hartchirurgie was dat een beresultaat had. De patiënt moet langrijke prikkel tot verandering. Zegt Richard Grol in z’n afscheidsin het hart van de Vraag de patiënt naar z’n behoefrede. kwaliteitsdiscussie ten, zegt Grol. Raadpleeg hem, komen te staan informeer hem, betrek hem bij de Feedback en controle behandeling. De patiënt moet in Om te beginnen is er om hoge kwahet hart van de kwaliteitsdiscusliteit te kunnen leveren betrouwbare sie komen te staan: voor vertrouwen van patiënten en betekenisvolle informatie nodig over de feitelijk is het een essentiële voorwaarde, dat zij aan het geleverde zorg. Daarmee krijgen de artsen en woord komen en serieus genomen worden. andere zorgverleners feedback over hun handelen.

�

8 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


foto: Frank Muller / Zorgbeeld ©


�

In zijn afscheidsrede wijst Grol verder op het belang van een goede organisatie en standaardisatie van de zorgketen, iets wat ook binnen de Nijmeegse hartchirurgieketen opgepakt is. De geneeskunde is te complex geworden om beslissingen aan individuele experts over te laten. Richtlijnen, protocollen en checklists zijn essentieel. ‘Binnen protocollen is altijd ruimte voor het eigen klinische oordeel, maar dan wel ondersteund door vaste regels en procedures.’ Nieuw gedrag Voor het leveren van een hoge kwaliteit in de zorg is bovendien een nieuw type professioneel gedrag nodig: kritisch kijken naar gegevens over het eigen handelen, verantwoording afleggen, teamwerker worden, controle accepteren en de zorg organiseren rond de behoeften van de patiënt. Dit gedrag moeten de zorgprofessionals al in hun opleiding

aangeleerd krijgen. Kwaliteitszorg moet dan ook een verplicht onderdeel zijn van de medische opleidingen, zegt Grol. Tenslotte wijst hij op het belang van goed leiderschap. Studies naar succesvolle en falende kwaliteitsprojecten tonen aan, dat bestuurders die kwaliteit en veiligheid tot een kernitem van hun dagelijkse werk maken en een voorbeeld zijn voor de professionals op de werkvloer, een grote invloed hebben op effectieve verbetering van de zorg. Al met al is het veranderen van de zorg een ingewikkeld proces. Er moet samenhang zijn, vertrouwen en samenwerking tussen betrokken partijen om tot een hoogwaardige kwaliteit in de patiëntenzorg te komen. ‘Helaas, dè ‘magic bullet’ voor kwaliteit bestaat niet’, concludeert de vertrekkend hoogleraar.

�

9 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


TOP


Prijzen

Ad Kerkhof, Afd. Klinische Psychologie heeft de onderwijsprijs van de VU gewonnen. De jury roemde het interactieve karakter van zijn colleges. Hij betrekt zijn studenten bij het onderwerp en blijft hen zo boeien. Door voorbeelden uit de praktijk te gebruiken maakt hij theorieën en modellen inzichtelijk. Studenten kunnen zich zo beter inleven in de aard van emotionele problemen bij GGZ-patiënten.

De prijs voor ‘Best Initiative to Fight Malnutrition’ voor Care onderzoekers De Nederlandse vereniging voor klinische voeding en metabolisme (NESPEN) heeft de prijs voor ‘Best Initiative to Fight Malnutrition’ ontvangen tijdens het jaarlijkse Europese voedingscongres van ESPEN. Deze prijs is een belangrijke erkenning van alle activiteiten die de laatste jaren in Nederland zijn ontwikkeld in de strijd tegen ondervoeding bij ziekte. “Top-down and bottom-up approach of malnutrition leads to decrease in prevalence rates in all health care settings in the Netherlands”. De aanpak in Nederland wordt uitgevoerd door de Stuurgroep Ondervoeding in samenwerking met het ministerie van VWS (waar onderzoekers van EMGO+ inzitten, o.a Marjan van Bokhorst_de van de Schueren) en de Landelijke Prevalentiemeting Zorgproblemen door onderzoekers van CAPHRI, Maastricht (o.a. Ruud Halfens).

The Centre for Society and Genomics Award was dit jaar voor Isa Houwink en Martina Cornel (EMGO+) voor het maken van een richtlijn om

huisartsen te wijzen op de – vaak vergeten – erfelijke componenten van harten vaatziekten. Hun idee werd als beste beoordeeld in het kader van de competitie ‘Putting plans into practice’.

Janneke Grutters is na het winnen van een nationale scholarship, nu ook als winnaar uitgeroepen van de European HTAcademy scholarship 2010/2011 op basis van haar project, getiteld ‘Every person is unique: the role of heterogeneity in health technology assessment’. De scholarship bestaat uit een national en internationale prijs ter waarde van respectievelijk 5 5.000 en 5 20.000.

Wendy Borreman ontving onlangs de Marina van Damme-beurs, een stimulatieprijs voor vrouwelijk toptalent. De beurs is genoemd naar dr.ir. Marina van Damme, de eerste ingenieur die promoveerde aan de toenmalige TH Twente. Zij wil vrouwelijk toptalent stimuleren en stelt daarvoor jaarlijks een geldbedrag ter beschikking. Wendy Borneman volgt een opmerkelijk loopbaantraject. Zij studeerde af bij Informatica aan de UT, ging ook enige tijd werken in dat vakgebied maar besloot alsnog geneeskunde te gaan studeren. Inmiddels is zij afgestudeerd als basisarts en aios bij de VOHA. Ze was als arts-in-opleiding enige tijd werkzaam in een huisartsenpraktijk in Nijmegen, en sinds kort in de praktijk van Maarten Klomp in Eindhoven.. Wendy Borneman gebruikt de beurs van 9.000 euro om de NHG-kaderopleiding “Beleid en beheer” te gaan volgen.

�

1 10 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


�

IQ award


De eerste IQ award van het UMC St Radboud (afdeling IQ healthcare), die dit jaar voor het eerst wordt uitgereikt, is toegekend aan oncologisch chirurg Michel Wouters, verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis De prijs is bestemd voor het beste wetenschappelijk artikel over het verbeteren van de kwaliteit van de gezondheidszorg. De officiële uitreiking van de prijs was op 10 september tijdens de conferentie ‘Betere kwaliteit en veiligheid in de zorg, wat werkt?’ in Nijmegen. http://www.iqhealthcare.nl/ContentFront/ContentNews/NewsMain.aspx?nieuwsId=167

Caphri-onderzoeker Liesbeth van Osch ontving een VENI subsidie op basis van haar voorstel ‘Good intentions gone bad: bridging the gap between intentions and healthy behavior’. Zij gaat onderzoek doen naar het vertalen van goede intenties naar gedrag. Daarbij onderzoekt zij tevens de effectiviteit van enkele planning strategieën.

Silvia Evers wordt lid van de ZonMW Vici commissie. Met Evers’s lidmaatschap is CAPHRI nu vertegenwoordigt in de Veni Commissie, de Vidi Commissie en de Vici Commissie van verschillende NWO/ZonMW programma’s.

VENI,VIDI VICI

Overige TOP prestaties

Ank de Jonge heeft onlangs een VENI-subsidie van ZonMw gekregen. De titel van haar VENI aanvraag luidt: Building a model for quality of care during labour for low-risk women; the importance of care provider and care setting. Ank de Jonge werkt als senior onderzoeker bij de afdeling Midwifery Science en werkt daarnaast ook nog als (eerstelijns) verloskundige.

Hein Janssens, huisartsonderzoeker bij de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde en huisarts in Tolkamer-Lobith, schreef zo’n fantastisch doorwrocht proefschrift over jicht (Gout arthritis in general practice), dat hij op 13 september jl. cum laude is gepromoveerd. Het overkomt maar 5% van alle promovendi aan de Radboud Universiteit. Hein kreeg de bul uitgereikt van promotor Chris van Weel. Joost Dekker is gekozen tot President Elect van de International Society of Behavioral Medicine. Joost heeft als hoogleraar paramedische zorg een aanstelling bij zowel de Afd. Revalidatie geneeskunde als de Afd. Psychiatrie. Hij is tevens voorzitter van de onderzoeksgroep Soma en Psyche.

Caphri-onderzoeker Rik Crutzen ontving een VENI subsidie op basis van zijn voorstel ‘Improving the public health impact of internet-delivered interventions’. Hij gaat onderzoek doen naar hoe gebruikerservaringen met betrekking tot internetinterventies geoptimaliseerd kan worden zodat gebruik en daarmee gezondheid verbeteren

�

11 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C



Care onderzoekers in de landelijke pers

Trouw, 4 september 2010

De Volkskrant, 9 september 2010 NH 04-05-10 katern 1 pagina 08

Gezondheidszorg Bij wijze van test kreeg een man zijn hele medische DNA-profiel mee naar huis

Al uw nare genen voor 10.000 dollar Het was science fiction: gezonde mensen die hun DNA volledig laten screenen om te ontdekken op welke ziektes ze kans hebben. Nu is het gedaan. Door Berber Rouwé Rotterdam, 4 mei Het slechte nieuws: u heeft grote kans op een hartaanval. Het goede nieuws: twee van de medicijnen die een hartaanval helpen voorkomen, zullen bij u waarschijnlijk goed aanslaan. Dat kreeg Stephen Quake, een gezonde 40-jarige biotechnoloog uit Stanford, te horen toen hij proefkonijn was in zijn eigen onderzoek. Quake is de eerste die

NRC, 4 mei 2010

ál zijn genafwijkingen liet bekijken om een voorspelling te doen over zijn toekomstige gezondheid. Hoe, dat stond zaterdag in medisch vakblad The Lancet. Het maken van een kaart van al iemands genen en van de afwijkingen daarin, wordt betaalbaar. In 2007 kostte het ongeveer een miljoen dollar (760.000 euro), nu 10.000 dollar en volgend jaar waarschijnlijk nog maar 1.000 dollar. Wetenschappers uit Stanford en Boston presenteren nu hun methode om uit die berg informatie een op iemands DNA toegesneden medisch advies te destilleren. Quake’s genoom bleek miljoenen genafwijkingen te bevatten. Van veel van deze afwijkingen is bekend dat ze een sterk verhoogde kans geven op een zeldzame ziek-

te, of juist een bescheiden verhoogde (of verlaagde) kans op een veelvoorkomende ziekte als diabetes. Ook zijn er veel genafwijkingen die voorspellen hoe iemand reageert op een bepaald medicijn. Het ontbreekt echter aan een centrale databank met daarin alle

in zijn familie voorkwamen – veel harten vaatziekten en een jonge neef die in zijn slaap overleed – en deden ze lichamelijk onderzoek. De wetenschappers vonden onder andere drie zeldzame genafwijkingen die een hoge kans geven op plotselinge hartdood. Daar-

De gezonde veertiger had drie genafwijkingen die een hoge kans geven op plotse hartdood menselijke genafwijkingen met hun biologische betekenis. Daarom speurde een team van dertig onderzoekers honderden uren in diverse databanken en wetenschappelijke publicaties. Ook vroegen ze Quake welke ziekten er

naast telden ze genafwijkingen die een beetje verhoogde of juist verlaagde kans gaven op een van 55 veel voorkomende ziekten bij elkaar op, en relateerden het resultaat aan de kans die een gemiddelde man van zijn leeftijd op derge-

lijke ziekten heeft. Dat leverde een ruwe kansberekening op. Binnenkort zal deze methode goedkoper zijn dan slechts, zoals nu, te kijken naar enkele genen die horen bij een erfelijke ziekte die in de familie zit. Martina Cornel, hoogleraar genetica bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam: „De vraag is: wat doe je dan met de informatie over de rest van je genen? In Nederland vertellen we mensen alleen dingen waar ze iets aan hebben, dus afwijkingen die behandeld kunnen worden. Maar de discussie loopt nog. En waar sla je genetische informatie op en wie krijgt toegang tot de gegevens?” Joris Veltman, geneticus bij het UMC St Radboud in Nijmegen: „Over een jaar of tien zou de hielprik vervangen kunnen zijn door

het maken van een volledige genenkaart. Het probleem is: je wilt de patiënt antwoorden geven en niet nog meer onzekerheden.” Van de meeste genafwijkingen is namelijk nog niet bekend welke betekenis ze hebben. Veltman: „Je hebt iemand nodig die de resultaten interpreteert en onzekerheden uitlegt. Als van iedereen een genprofiel wordt gemaakt, heb je honderden speciaal geschoolde, extra dokters nodig om de resultaten uit te leggen. Waar haal je die vandaan?” Nu al zijn er kleine tests verkrijgbaar via internet, die enkele genen analyseren. Veltman: „Die sturen je botweg wat getallen toe, zonder uitleg. Dat heeft geen zin. Dan gaan mensen naar een huisarts, die óók niet weet wat die getallen betekenen.”

�

Volkskrant, 20 augustus 2010

12 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



NH 29-06-10 katern 1 pagina 08

�

Bijna half procent patiënten lijdt schade door diagnosefout Door onze redactie wetenschap rotterdam, 29 juni. Eén op de 250 patiënten die in een Nederlands ziekenhuis worden opgenomen, loopt schade op, of overlijdt zelfs, doordat artsen een foute diagnose stellen. Dat blijkt uit onderzoek waarvan de resultaten gisteren zijn gepubliceerd in het Amerikaanse medisch-wetenschappelijke tijdschrift Archives of Internal Medicine. Diagnostiekfouten pakken vaak ernstiger uit dan andere behandelfouten, schrijven de onderzoekers, terwijl ze over het algemeen goed te voorkomen zijn. De grootste gemene deler van diagnosefouten is gebrek aan kennis van de behandelaren, stelden de onderzoekers vast na dossieronderzoek van ongeveer achtduizend patiënten die in Nederlandse ziekenhuizen werden opgeno-

NRC, 29 juni 2010 TR 29-07-10 katern 1 pagina 16

men. Artsen die een diagnosefout maakten, wisten niet hoe ze moesten diagnosticeren, of ze pasten hun kennis niet goed toe, of ze gaven een behandeling die een patiënt op dat moment nog niet, of niet meer nodig had. Ook organisatorische problemen, zoals overdrachtsfouten en gebrek aan supervisie, leidden vaak tot diagnostische fouten. Haperende apparaten of bewuste afwijkingen van afgesproken protocollen zijn andere oorzaken van diagnostiekfouten. Ook patiënten zelf kunnen bijdragen aan een foute diagnose: therapieontrouw of verkeerde informatie kunnen de arts op het verkeerde been zetten bij het stellen van een diagnose. In de achtduizend dossiers vonden de onderzoekers tachtig schadelijke diagnostische fouten, maar door een statistische correctie

kwam het percentage op 0,4 procent. Tot de vaak gemiste ziekten hoort longembolie (een bloedstolsel in de longslagader, 9 keer gemist), verschillende soorten kanker (8 keer gemist) en bloedvergiftiging (5 keer). Tijdens een behandeling op de eerste hulp is de kans op een verkeerde diagnose groter. Het is onbekend of Nederlandse artsen vaker diagnosefouten maken dan hun buitenlandse collega’s. Vergelijkend onderzoek ontbreekt. Eerder, buitenlands onderzoek liet vaak slecht zien hoe gewoon een diagnostiekfout is. Dat was onderzoek waarbij bijvoorbeeld de resultaten van autopsies (lijkopeningen na de dood) werden vergeleken met een ‘bij leven’ gestelde diagnose. Zulk onderzoek toont aan dat artsen diagnosefouten maken, maar niet hoe vaak dat gebeurt.

Er bestaat geen wet die kinderen krijgen verbiedt

Moeten ouders zich laten testen op de ziekte van Huntington, voor zij een kind kunnen nemen? Of leidt dat tot eugenetica? Leo ten Kate Emeritus hoogleraar klinisch genetica VUmc Amsterdam. Florence van Zuuren, universitair hoofddocent klinische psychologie te Amsterdam, betoogt (Trouw, 22 juli) dat risicodragers van de ziekte van Huntington niet in de gelegenheid gesteld mogen worden om kinderen te krijgen die vrij van de ziekte zijn, tenzij zij eerst laten vaststellen of zijzelf inderdaad deze erge ziekte zullen krijgen. Voordat we ouders toestaan eisen te stellen aan de kwaliteit van hun nageslacht, mogen we toch eerst wel eens eisen stellen aan de kwaliteit van hun ouderschap. Aldus Van Zuuren. Een dergelijke formulering getuigt niet van empathie. Bij de embryo-exclusietest worden na ivf die embryo’s geselecteerd die geen gen met de ziekte van Huntington gekregen hebben. Op die manier hoeft de ouder, die het kind is van een Huntingtonpatiënt, niet te weten welk lot hem of haar zal treffen. De bezwaren die Van Zuuren tegen de exclusietest aanvoert zijn valide: het kind loopt de kans dat het opgroeit in een gezin dat door het optreden van de ziekte van Huntington ontwricht zal worden. Daarnaast is ivf niet probleemloos, kosten ivf en embryoselectie geld, en was het allemaal niet nodig als de ouder zichzelf maar wilde laten testen. Ik zou er vrede mee kunnen hebben als Van Zuuren zou zeggen dat deze argumenten voor haarzelf de doorslag zouden geven als zij zelf een risicodrager met kinderwens was. Maar haar betoog is juist dat als je middelen fair in wil zetten en ook naar de belangen van het kind kijkt, er voor een exclusietest geen plaats is. In het algemeen dus. Gesteld dat we Van Zuuren gelijk zouden geven, wat blijft er dan voor risicodragers met kinderwens over?

Trouw, 29 juli 2010

Trouw, 1 juli 2010

’Een van de rechten van mensen is het recht op niet-weten’ Ten eerste kan de risicodrager besluiten zichzelf te laten testen. In de helft van de gevallen zal dan blijken dat deze toch geen risicodrager is. Kinderen lopen dan ook geen risico. In de andere helft van de gevallen zal de uitslag zijn dat over een aantal jaren de ziekte hoogstwaarschijnlijk en onontkoombaar toe zal slaan. Theoretisch is het bij die uitslag mogelijk met prenataal onderzoek te kijken of een eventueel kind het Huntington-gen heeft of niet. Bij een ongunstige uitslag kan de zwangerschap worden afgebroken. Maar bij een gunstige uitslag zal het kind hier zeker opgroeien in een gezin dat door de ziekte van een der ouders ontwricht kan worden. En ook aan prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking kleven bezwaren.

En ze kosten geld. Dus: als er voor de exclusietest geen plaats is, dan ook niet voor prenatale diagnostiek bij een ouder van wie waarschijnlijk is dat hij of zij ernstig ziek wordt. Ten tweede kan de risicodrager besluiten zich niet te laten testen. Hij of zij kan dan gewoon kinderen krijgen; er is geen wet in Nederland die dat verbiedt. Bezwaar is wel dat het kind 25 procent kans loopt de ziekte te krijgen, en dat het opgroeit in een gezin waarin een der ouders 50 procent kans loopt de ziekte te krijgen. En dat mag niet van Van Zuuren. Wat hier in feite gebeurt, is dat risicodragers van de ziekte van Huntington te horen krijgen: je mag geen kinderen krijgen, tenzij bij onderzoek van jezelf blijkt, dat je de ziekte niet zult krijgen. En we moeten ons daarbij ook nog eens realiseren dat er meer ongeneeslijke erfelijke ziekten zijn, waarbij risicodragers hetzelfde te horen zouden moeten krijgen. Dat is toch je reinste eugenetica? Mensen met een ongunstige erfelijke aanleg verbieden kinderen te krijgen? Ik ben geen jurist, maar ik denk dat hier de mensenrechten grof geschonden worden. Een van de rechten van mensen is het recht op niet-weten. Van Zuuren erkent dit recht, maar vindt dat dit moet wijken voor de andere belangen. Anderen in Nederland, ethici zowel als juristen, betogen dat hier onvoldoende aanleiding toe is. Risicodragers die een klankbord willen om de voors en tegens van de verschillende opties voor het krijgen van kinderen te bespreken, vinden een willig oor bij de klinisch genetische centra. Daar zijn de mensen (genetici, counselors, maatschappelijk werkenden en psychologen) die expertise combineren met een empathische grondhouding. En er is één troost: wat in Nederland niet mag, kan in België wel.

http://www.rnw.nl/ nederlands/video/goedkope-groenten-tegenobesitas

� 13 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


abroad

Buitenlandervaring in Canada


Door: Petra Erkens Van eind februari tot begin juli 2010 heb ik gewoond en gewerkt in Ottawa om eens een kijkje te nemen in de keuken van de beroemde professor Wells. Niet iedereen zal deze naam kennen. Mijn promotieonderzoek gaat o.a. over de diagnostiek van longembolie. De groep van prof. Phil Wells heeft hier veel onderzoek naar gedaan en een klinische beslisregel ontwikkeld die wereldwijd gebruikt wordt voor de diagnostiek van longembolie. Toen ik begin 2009 met mijn promotieteam besprak dat ik graag een paar maanden in het buitenland zou willen werken, kwam de naam van prof. Phil Wells dan ook al snel ter sprake. Febuari 2009 heb ik de training ‘Zelfmanagement’ gevolgd waarbij 1 van de opdrachten was om na te denken over de toekomst en dit te bespreken met je promotieteam. Ik had er al vaker over nagedacht dat ik graag een tijdje in het buitenland zou willen

Prof. Phil Wells en Petra Erkens

werken. Deze opdracht was voor mij dan ook de perfecte aanleiding om deze ambitie met mijn promotieteam te bespreken. Zij reageerden enthousiast en Ottawa kwam meteen ter sprake. Juli 2009 werd een groot internationaal congres in Boston georganiseerd en we besloten dat dat een goede gelegenheid zou zijn om prof. Wells hierover aan te spreken. Zo gezegd, zo gedaan. Goed voorbereid, maar toch wel een beetje met knikkende knieën, ben ik na afloop van de sessie, waar prof. Wells de voorzitter van was, op hem afgestapt. Ik heb mezelf voorgesteld en ben vervolgens met de deur in huis gevallen en heb gevraagd of het mogelijk zou zijn dat ik een paar maanden voor onderzoek naar Ottawa zou komen. Hij reageerde heel positief. Ik kreeg zijn mailadres en hij vroeg me hem hierover te mailen. Meteen na terugkomst uit Boston heb ik prof. Phil Wells gemaild en konden de voorbereidingen beginnen. Ik moest natuurlijk financiering zien te vinden, een visum regelen en huisvesting zien te vinden. Die financiering was nog spannend. Ik heb een aanvraag ingediend bij CAPHRI in het kader van ‘Buitenlandervaring voor talentvolle jonge onderzoekers’ en bij de Hartstichting voor een ‘werkbezoek aan het buitenland’. Beide aanvragen zijn na een spannende tijd van afwachten toegezegd. Zodra de financiering rond was kon ik beginnen met het regelen van mijn visum en huisvesting in Ottawa. Hier heb ik gelukkig goede hulp bij ontvangen van de secretaresse van prof. Wells. Donderdag 25 februari was het dan zover. ’s Ochtends vroeg werd ik afgezet op het vliegveld in Brussel en vertrok ik naar Canada. Spannend hoor! Nu was het niet mijn eerste verre reis voor

�

14 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


abroad


�

Niagara Falls een lange periode, maar je vraagt je tijdens zo’n vlucht natuurlijk toch af hoe alles zal lopen en hoe het zal zijn in Canada. Marc Carrier, mijn dagelijks begeleider van The Ottawa Hospital Research Institute, stond me op te wachten op het vliegveld in Canada. Dat was superfijn. Hij had zelfs al wat boodschappen voor mij gedaan! De eerste week werd ik geïntroduceerd in The Ottawa Hospital (TOH) en the Ottawa Hospital Research Institute (OHRI). Er moest nog wat papierwerk geregeld worden voor ik echt kon beginnen en natuurlijk heb ik mijn directe collega’s leren kennen. Voor mijn komst hadden we via de mail al besproken dat ik retrospectief de veiligheid van een poliklinische behandeling bij longembolie zou gaan onderzoeken. Ik kon dan ook al vrij snel van start met het opzetten van de database en vervolgens het verzamelen van de data. Met het verzamelen van de data ben ik 2,5 maand bezig geweest, maar uiteindelijk hadden we dan ook een database met in totaal 839 patiënten. In de laatste 1,5 maand ben ik aan de slag gegaan met de analyses, heb mijn resultaten gepresenteerd en het hoofdartikel geschreven. Als zeer prettig heb ik de directheid, maar tegelijkertijd ook beleefdheid van mijn Canadese collega’s ervaren. Men reageert

zeer snel op mail en is in hun commentaar kritisch, maar wel opbouwend. Hierdoor voelde ik me op mijn gemak en ontstond er een fijne leeromgeving. Verder heb ik de wekelijkse algemene besprekingen als zeer positief ervaren. Omdat zowel onderzoekers als artsen hieraan deelnamen ontstond er uitwisseling van de laatste ontwikkelingen op het gebied van trombose, maar werd aan de hand van complexe casussen ook de behoefte aan klinisch wetenschappelijk onderzoek besproken. Ons hoofdartikel over de veiligheid van poliklinische behandeling bij longembolie is inmiddels gepubliceerd in Journal of Thrombosis and Haemostasis en vervolgartikelen zijn in de maak. Deze buitenlandervaring heeft op dat gebied voor een stroomversnelling in de vooruitgang van mijn promotietraject gezorgd. In Nederland ben ik nog met de dataverzameling voor mijn projecten bezig. Ondertussen dat deze dataverzameling werd voortgezet in Nederland heb ik mijn buitenlandervaring kunnen opdoen en al een begin kunnen maken met mijn eerste paar artikelen. Behalve de productie in artikelen heeft deze ervaring in Canada me echter nog veel meer opgeleverd. Persoonlijk ben ik er wat evenwichtiger door geworden en is mijn zelfvertrouwen gegroeid. Verder heb ik mijn netwerk

�

15 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


abroad


�

kunnen uitbreiden met een aantal zeer gerenommeerde onderzoekers op het gebied van trombose en haemostase. En dat dat netwerk belangrijk is begin ik steeds meer te ontdekken. Naast het werk heb ik natuurlijk ook tijd ingepland om wat van Canada te zien. Ik heb een rondreis gemaakt door het Oosten van Canada en een aantal steden zoals Québec, Montreal en Toronto bezocht. Natuurlijk mochten de Niagara Falls niet aan deze reis ontbreken. Canada is echt een mooi land met fijne bewoners. Zeker de moeite van het bezoeken waard.

Het was een inspirerende en succesvolle ervaring die ik zeker ook aan andere promovendi zou willen aanraden. Een goede voorbereiding en openstaan voor wat op je pad komt kan bijdragen aan het succes van zo’n ervaring. Ik ben ervan overtuigd dat zolang jezelf initiatief neemt, je kansen afweegt en vervolgens goed in de gaten houd dat de doelen die je nastreeft ook haalbaar zijn en blijven, zo’n buitenlandervaring alleen maar op een positieve manier kan bijdragen aan je ontwikkeling en zeker ten goede zal komen aan je proefschrift!

Rare snuiters die mormonen Door Adri Apeldoorn Joepie een travelgrant! Eens in het jaar kunnen jonge, talentvolle onderzoekers van de Vrije Universiteit dingen naar een travel grant. Ondanks dat ik niet meer zo piep (48) ben en dat mijn talent nog moet blijken, vonden mijn opleiders dat ik deze kans niet voorbij mocht laten gaan. Om aanspraak te kunnen maken op één van de tien travel grants diende ik een onderzoeksvoorstel in te leveren, voorzien van een uitnodiging van een gerenommeerde buitenlandse universiteit. Een onderzoeksonderwerp (‘de construct validiteit van de ‘Waddell score’) had ik nog op de plank liggen en assistent Professor Julie Fritz uit Salt Lake City (SLC) was zo vriendelijk een enthousiaste ‘invitation’ te verzorgen. Julie heeft al veel studies verricht naar een classificatiemodel dat wordt gebruikt om patiënten met lage rugklachten in te delen in subgroepen. Mijn promotieonderzoek richt zich op de kosteneffectiviteit van dit mechanisch classificatiemodel in de Nederlandse situatie. Tot mijn grote verrassing bleek ik enkele maanden later in de prijzen te zijn gevallen. Ik mocht voor 4 weken naar de States.

Een hele belevenis Op mijn eerste dag in SLC zat ik al om 4.00 uur ’s morgens in de gym vanwege een jetlag. Toen ik om 6.00 uur mijn mail opende, bleek Julie mij al te hebben gemaild. Zij kwam ook uit Europa, had ook last van een jetlag en had wel zin in een bergwandeling. Dat was natuurlijk een prachtig voorstel. ’s Middags maakten we een prachtige wandeling tussen de besneeuwde bergtoppen met uitzicht over SLC (zie foto). De vier weken zijn omgevlogen. Ik heb mijn data gepresenteerd, naast de gegevens van Julie gelegd en uitgebreid daarover gediscussieerd. Daarna hebben we samen een artikel over de ‘Waddell score’ geschreven. Collega’s van Julie hebben mij uitgebreid rondgeleid langs enkele van de 20 tot 30 fysiotherapiepraktijken waar ze mee samen werken. Hun grootste aandacht gaat uit naar het implementeren van de huidige kennis volgens het gedachtegoed van Brent James (zie http://www.nytimes.com/2009/11/08/ magazine/08Healthcare-t.html). Dit betekent in de praktijk; het standaardiseren van het lichamelijk onderzoek en de behandelingen en het op een gestructureerde wijze verzamelen van data bij aanvang van de behandeling en het ontslag. Al deze

�

16 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


ABROAD


�

Julie and I gegevens worden ingevoerd in de computer en door enkele geanalyseerd. Ze hanteren deze methode al enkele jaren en hebben een enorme dataset. op de computer konden ze met enkele muisklikken interessante gegevens op het scherm ‘toveren’. om een voorbeeld te geven: elke patiënt met lage rugklachten wordt op een gestandaardiseerde wijze onderzocht en geclassificeerd in één van de verschillende subgroepen. In combinatie met andere gegevens kunnen ze bepaalde trends aantonen; bv. zijn de behandelresultaten van patiënten in de verschillende subgroepen of in de verschillende praktijken gelijk? Wat zijn de patiëntkenmerken van patiënten in de verschillende subgroepen? Verschilt de behandelduur voor de verschillende subgroepen? Fysiotherapeuten worden gestimuleerd zich aan protocollen te houden en diegene die zich netjes aan de afgesproken strategie houden worden extra beloond. Mormonen SLC is de hoofdstad van de staat Utah (USa)

en bekend vanwege de mormonen die zich hier halverwege de 19de eeuw vestigden. De kerk is gesticht door joseph Smit, die op zijn 14de kreeg ingefluisterd dat hij de nieuwe spreekbuis was van god. joseph Smit en zijn volgelingen werden vanwege hun afwijkende geloof ver het binnenland van amerika ingedreven en Smit werd op zijn 44ste vermoord. op een grote kale zoutvlakte vonden de mormonen rust en bouwden zij hun kerk, die ook nu nog het centrum van SLC domineert. SLC is niet meer dan een grote, ordinaire amerikaans stad en dan besef je weer hoe uniek en mooi amsterdam is. De omgeving is echter prachtig. SLC ligt midden tussen de bergen en je kan skiën van oktober tot mei. Mijn vrije uurtjes benutte ik dan ook met mountainbiken in de bergen rondom de stad. bovendien liggen natuurparken als Zion national Park, bryce Canyon and the grand Canyon binnen handbereik. De laatste drie dagen van dit bijzondere werkbezoek heb ik met anne (collega van julie) doorgebracht. Ik ben met haar afgereisd naar haar ouders die een vakantiehuis hebben in de omgeving van Zion national Park. elke dag hebben we in dit prachtige park - waar ik om elke hoek indianen verwachtte - een wandeling gemaakt. Interessant waren de gesprekken met anne en haar ouders. anne is een afvallige, maar haar ouders zijn streng in de mormonenleer. Voor mormonen staat het vast dat alles (het maakt niet uit wat) goed zal komen, omdat god over ons waakt. geen enkele reden dus om mij zorgen te maken over mijn promotietraject. Dat scheelt weer.

Abroad Door Femke Lamers, voormalig CAPHRI promovenda en EMGO+ postdoc koninginnedag was dit jaar voor mij niet een dag van uitslapen, oranje tompoes eten en de vrijmarkt

afstruinen, maar een dag van op tijd opstaan, koffers pakken en naar Schiphol rijden. Ik vloog die dag namelijk naar de Verenigde Staten voor een 2-jarige fellowship bij het national Institute of Mental Health (nIMH) in bethesda, Maryland.

�

17 < VORiGe pAGinA

terUg Naar INHOUD

VOlGenDe pAGinA >


abroad


�

Het NIMH maakt deel uit van de National Institutes of Health (NIH), dat in totaal 27 instituten omvat waarvan de meeste zijn gelegen op een grote campus in Bethesda, net buiten Washington DC. De National Institutes of Health vallen onder het Department of Health and Human Services van de Amerikaanse overheid, en dat betekent…een strenge beveiliging. De eerste weken had ik nog geen toegangspasje en moest ik dagelijks door een detectiepoortje, ging mijn tas door de X-ray, en moest ik mijn paspoort laten zien voordat ik de campus op mocht. Het pasje kwam pas een paar weken later, nadat de background-check was afgerond, ik mijn lengte, gewicht, oog- en haarkleur had opgegeven, een foto had laten Amerikaanse maken en al mijn vingerafdrukken overheid, dat betehad laten afnemen. Het duurt even, kent… een strenge maar daarna heb je dan een mooi beveiliging pasje waarmee de poorten van het NIH voor je open gaan! Mijn avontuur begon overigens in september 2009, toen ik een Rubicon-aanvraag bij NWO indiende. Dit was de laatste ronde waar ik nog aan mee mocht doen, dus het was nu of nooit (en het werd dus nu! ). Mijn onderzoeksvoorstel gaat over de classificatie van major depressive disorder. Dit is een erg heterogene stoornis, iets wat het ontravelen van onderliggende oorzaken en mechanismen bemoelijkt. Door gebruik te maken van data-gedreven analysetechnieken -zoals latent class analysis en latent class growth analysis- kunnen subtypen van depressie, hun kenmerken en hun beloop nauwkeuriger bestudeerd worden. Ik houd me in het bijzonder bezig met het atypische subtype van depressie, dat geassocieerd lijkt te zijn met een hoger BMI en metabool syndroom. Ik werk bij de Section on Developmental Genetic Epidemiology, die wordt geleid door dr. Kathleen Merikangas. Deze afdeling heeft een aantal grote datasets beschikbaar waarop ik me heerlijk kan uitleven om de onderzoeksvragen uit mijn voorstel te beantwoorden. Ook is er op dit moment een grote familie-studie gaande waarbij data worden verzameld over psychiatrische stoornissen, DNA,

het autonome zenuwstelsel, MRI, psychophysiology & neuropsychology testing, en tal van andere maten, waarmee naar clustering binnen families kan worden gekeken. De eerste data uit deze studie zullen binnenkort geanalyseerd worden en hier zal ik ook een bijdrage aan gaan leveren. Met al die mooie datasets bevalt het werken bij het NIMH erg goed. Het was in het begin wel even wennen aan het kantoortuin/cubicle concept (ik was een eigen kamer gewend), maar inmiddels weet ik niet beter. De samenwerking met collega’s is erg prettig; er wordt erg goed met elkaar meegedacht over analyses en de interpretatie van de resultaten, en tijdens onze tweewekelijkse vergaderingen vertelt iedereen waar hij/zij mee bezig is zodat iedereen goed op de hoogte is van al het onderzoek op de afdeling. En dagelijks wordt er gezamenlijk geluncht in de kantine, waar ze een heerlijke saladebar hebben. met alle gratis Inmiddels heb ik intrek musea hoef je je genomen in een studiootje in absoluut niet te DC, vlak bij de metro die me vervelen in 10 minuten naar de NIH campus brengt. En als ik 15 minuten de andere kant op reis met de metro, kom ik uit op de National Mall. Washington is een heerlijke stad om te wonen: er is veel te zien en te doen, en met alle gratis musea hoef je je absoluut niet te vervelen. De lokale supermarkt verkoopt verse boerenkool en stroopwafels, en aangezien het met Skype eenvoudig om is het contact met vrienden en familie te onderhouden, is er van heimwee absoluut nog geen sprake. Voorlopig zit ik hier prima!

�

18 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


Cursusverslag Rolduc


Door Nicole Korten en Marloes Gerrits, EMGO+ Van 13 tot en met 17 september volgden wij de cursus V01, Epidemiologisch onderzoek: opzet en interpretatie, in het klooster van Rolduc te Kerkrade. Het eerste wat opviel toen we met onze koffers bij het klooster aankwamen was de serene rust, zeker nadat we nog maar enkele uren geleden Amsterdam achter ons hadden gelaten. Een goede omgeving om je volledig op de epidemiologie te storten.

Voordat we aan de werkdag begonnen, was er eerst een heerlijk verzorgd ontbijt. Vervolgens startten we met 2 colleges, gevolgd door een werkgroep. Tijdens de colleges werd door Prof. dr. Uitdehaag en Prof. dr. van der Windt, die sinds een jaar deze cursus geven,* een duidelijke uiteenzetting van de theorie gegeven. Het boek van hun voorgangers Prof. dr. Bouter en Dr. ir. van Dongen dient als basisliteratuur voor de cursus. Vervolgens gingen we in begeleide werkgroepen van 10 cursisten aan de slag met praktijkvoorbeelden. In de werkgroepen was voldoende ruimte voor vragen, opdrachten en discussie met medecursisten. Alle dagen werden onderbroken door een uitgebreide lunch, waarna velen een frisse neus gingen halen, wandelend of hardlopend door de Limburgse en Duitse heuvels, winkelend in Kerkrade of fietsend door de bossen. Door deze onderbreking kon het middagprogramma met evenveel enthousiasme gevolgd worden. Wederom waren er in de middag 2 colleges en een werkgroep. Vele onderwerpen uit de epidemiologie zijn aan de orde gekomen, zoals frequentiematen, incidentie en prevalentie, klinimetrie, associatiematen, bronnen van vertekening en de verschillende soorten onderzoek. Na het gezamenlijke avondeten was het dan tijd voor de zelfstudieopdrachten om deze veelheid aan onderwerpen eigen te maken. Sommigen werkten in de oorspronkelijke werkgroepen verder, anderen in kleinere groepjes en weer anderen maakten de opdrachten alleen, maar het was duidelijk dat het dagprogramma uitnodigde ’s avonds nog even 2 uur door te werken om te zien of alles daadwerkelijk begrepen was. Gelukkig zaten de groepsbegeleiders al klaar met de antwoordsleutel, of als het niet goed begrepen werd kon je een beroep

�

19 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


�

doen op de ‘eerste hulp’, een van de begeleiders die dienst had om te helpen die avond.


Door de uitgebreide informatie en het intensieve karakter van de cursus was de rondleiding op woensdagavond een welkome onderbreking. Over de zeer beeldende verhalen van de enthousiaste vrijwilligers werd de laatste dagen nog veelvuldig gesproken. Het intensieve contact met 40 vrijwel onbekende medecursisten, is een interessante ervaring en het is bijzonder hoe snel je mensen aardig goed leert kennen.

Kortom, de locatie in het zuiden van het land waar niemand er stiekem tussenuit kon glippen, de goede docenten, de intensieve cursus en gezellige afleiding vormden de juiste sfeer om de grondbeginselen van de epidemiologie onder de knie te krijgen.

* noot van de redactie: deze cursus vindt 2x per jaar plaats en wordt naast Bernard Uitdehaag, afwisselend gedoceerd door Daniëlle van der Windt en Raymond Ostelo.

�

20 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C



Gepromoveerden aan het woord

Succesvol verouderen Door: Angèla Jonker Op 10 september promoveerde Angèle C.G. Jonker aan de Vrije Universiteit op het proefschrift getiteld: Health decline and well-being in old age: the need of coping. Promoren waren prof.dr. Dorly J.H. Deeg en prof.dr. Cees P.M. Knipscheer. Co-promotor was dr. Hanny C. Comijs Het lijkt welhaast dat succesvol verouderen het hoogste doel in ons aller leven zou moeten zijn. Tot op hoge leeftijd actief op allerlei terreinen en van meerwaarde zijn in het maatschappelijke leven. Maar oud worden gebeurt bij ieder mens op een andere wijze. En helaas neemt met het toenemen van de leeftijd vaak ook de kwetsbaarheid toe. Van alle mensen ouder dan 55 jaar, krijgt ongeveer 60% te maken met combinaties van chronische ziekten zoals diabetes, reuma, kanker en dementie. Dit percentage stijgt tot wel 95% voor mensen van 85 jaar en ouder. Verondersteld wordt dat het welbevinden: de tevredenheid van deze kwetsbare ouderen, met hun leven, onder druk kan komen te staan. De mogelijkheid tot succesvol verouderen, lijkt voor deze mensen dus minder vanzelfsprekend. Succesvol zijn, verschuift dan misschien naar het aangaan van de uitdaging die een kwetsbare gezondheid met zich mee brengt: in het aanpassen naar beperkingen en het accepteren van de veranderingen. Juist vanwege deze vraag is onze studie van belang. Met ons onderzoek hebben we de relatie tussen gezondheidsproblemen en welbevinden van oudere kwetsbare mensen onderzocht. Maar vooral is er

gekeken naar de invloed van de coping bronnen: regievoering, zelfverzekerdheid en zelfwaardering hierop. We vroegen ons af, of de beschikbaarheid van die coping bronnen van nut zou kunnen zijn voor kwetsbare ouderen. Opdat zij ondanks hun gezondheidsproblemen toch tevreden met hun leven blijven of worden. Mocht dat zo blijken, dan wilden we onderzoeken of er mogelijkheden zijn om deze mensen over meer van die coping bronnen te laten beschikken, zodat ze meer controle over hun leven krijgen: empowerment noemen we dat. We definieerden we een concept voor aanhoudende achteruitgang in lichamelijk en/of geestelijk functioneren: Persistent Deterioration of Functioning, PDF in het kort. Hier staat tegenover Non-PDF voor stabiel en goed functioneren. We formuleerden 5 onderzoeksvragen: Verandert het welbevinden van kwetsbare ouderen als gevolg van aanhoudende achteruitgang? Coping bronnen: Wat is de rol van copingregievoering, zelfbronnen op deze relatie, verzekerdheid en voor de langere termijn ? zelfwaardering Middels een review wilden we vaststellen welke conclusies getrokken kunnen worden over de eventuele voordelen van deelname aan een self-managementprogramma Om vervolgens vanuit een eigen interventiestudie de vraag te beantwoorden of de coping van chronisch zieke ouderen die afhankelijk zijn van zorg, verbetert door deelname een self-management programma? Zijn er specifieke kenmerken of eigenschappen waardoor mensen meer of minder baat hebben bij dit programma.

�

21 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



Voor het eerste deel van ons onderzoek, maakten we gebruik van LASA data De steekproef getrokken voor het LASA-onderzoek is representatief voor de Nederlandse bevolking. Bij de samenstelling is rekening gehouden met mortaliteit, zodat de verdeling van mannen en vrouwen in alle leeftijdsgroepen na verloop van de tijd ongeveer gelijk zou zijn. De streekproef is getrokken in drie cultureel verschillende delen van het land en ook de verhouding tussen plattelandsbevolking en stadsbewoners weerspiegelt de landelijke situatie. De LASAonderzoeksgroep bestond bij aanvang uit respondenten Om op hoge leeftijd tussen 55 en 85 jaar. nog een cursus te Vanaf 1992 hebben er vijf moeten volgen waarnemingen plaatsgevonden met gemiddeld drie jaar tussen elke waarneming. Voor dit onderzoek gebruikten wij 1995, 1998 en 2001. Twee groepen ouderen die voldeden aan de definities voor PDF en Non-PDF onderscheidden we binnen deze LASA data. Uit het onderzoek bleken drie verschillende relaties. Namelijk: 1 dat aanhoudende gezondheidsproblemen leidt tot minder welbevinden 2 dat deze relatie voor een groot deel verklaard wordt door de afnemende beschikbaarheid van coping bronnen. 3 dat voor ouderen met gelijkblijvende of toenemende regievoering, aanhoudende gezondheidsproblemen niet langer leidden tot een lager welbevinden. Grip op lijf en leven Vanwege de positieve invloed van regievoering zochten we naar mogelijkheden om regievoering van kwetsbare ouderen te bevorderen. Het Chronic Disease Self-Management Program leek na beoordeling van diverse artikelen hiervoor heel geschikt te kunnen zijn. Dat is een self-managementcursus voor mensen met verschillende chronische ziekten, die is

vertaald naar het Nederlands met als titel ‘Grip op lijf en leven’. De 6 bijeenkomsten van de cursus hadden als doel om mensen meer controle over hun leven te geven: empowerment. De cursus behandelde onderwerpen als chronische aandoeningen, gezonde voeding, lichaamsbeweging, communicatie, symptomen begrijpen, medicijnen en het vinden van hulpbronnen. Werkvormen waren voorlichting, brainstormen, oefening, probleemoplossing en besluitvorming. We vonden 169 mensen bereid om aan een interventie-onderzoek deel te nemen. Deze mensen waren vooral zelfstandig wonende vrouwelijke 80+ ers met verschillende chronische ziekten die geïndiceerd waren voor en gebruik maakten van een dagbestedingsaanbod in verzorgingshuizen. We lootten de bestaande dagbestedingsgroepen in interventiegroepen (degenen die direct aan de cursus deel konden nemen) en controle groepen (degenen die na de tweede nameting na zes maanden alsnog de cursus aangeboden zouden krijgen). Een belangrijk onderdeel van de cursus bestond uit het zich voornemen van acties door de deelnemers. Voorbeelden hiervan zijn: Een meneer die al een half jaar een scootmobiel in bezit had maar deze niet gebruikte. ‘Elke keer als ik in de schuur kom dan zie ik dat ding staan en dan denk ik: binnenkort ga ik er een ritje op maken’. Maar daar bleef het bij. Tijdens de cursus gaf meneer aan dat hij zichzelf graag wilde voornemen om inderdaad met de scootmobiel op pad te gaan. Dit voornemen, zette hij om naar het actieplanformat dat aan het einde van elke bijeenkomst met de deelnemers werd ingevuld. En toen we de volgende bijeenkomst het gebruikelijke evaluatierondje hielden, vertelde meneer vol trots dat hij met zijn scootmobiel wel 30 kilometer in de omgeving had rond gereden. ‘zo kom je nog eens ergens en zie je nog eens wat. Morgen de rechterkant op’ en hij had er enorm van genoten. Hij kon niet meer bedenken waar hij nu zo tegenop had gezien.

�

22 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



Anderen maakten eindelijk eens die afspraak en bezochten een buurvrouw voor een kopje koffie, vertelde de thuiszorg eerlijk waarover ze ontevreden waren, namen nu de trap in plaats van de lift of gingen weer ontbijten. En steeds weer gaven mensen aan heel tevreden te zijn over de door hen ondernomen acties en oogsten zij waardering bij de andere deelnemers voor hun daadkracht. Succes werd gevierd en dat goede gevoel smaakte naar meer… En er bleek resultaat Door de cursus nam de regievoering van de deelnemers op korte termijn inderdaad toe en zo ook hun welbevinden. Toen we nog wat dieper op de gegevens in gingen, bleek dat voor lager opgeleiden, regievoering ook voor de langere termijn verbeterde. En bij mensen zonder geheugenklachten verminderden hun somberheid. Het programma werd bovendien door alle deelnemers erg werd gewaardeerd, na de aanvankelijke scepsis om op hoge leeftijd nog een cursus te moeten volgen. Mensen hadden het leuk gevonden om aan de cursus deel te nemen en gaven aan dat deelname zinvol was. Samengevat zijn de belangrijkste bevindingen vanuit ons onderzoek, dat: 1 Bij kwetsbare oudere mensen aanhoudende gezondheidsproblemen het welbevinden onder druk zetten. 2 Regievoering, Zelfwaardering en Zelfverzekerdheid hebben een positieve invloed op deze relatie. 3 Ouderen blijken te kunnen ‘winnen’ aan deze coping bronnen door (onderdelen van) self-managementcursus. 4 Regievoering leidt tot welbevinden, ondanks gezondheidsproblemen! De kennis die we met het onderzoek hebben verkregen lijkt ons belangrijk voor het werkveld van de professionele en vrijwillige zorgverlening. Het is goed om professionals en mantelzorgers te leren hoe ze kwetsbare ouderen ondanks hun gezondheidsproblemen, kunnen versterken in regievoering. Om te beginnen is het belangrijk om ouderen van

voldoende relevante kennis te voorzien: Wat houdt mijn aandoening in? Wat is gezond eten? Voldoende beweging? Waarvoor dienen mijn medicijnen? Welke andere mogelijkheden zijn er? Kan ik iemand helpen of andersom durf ik iemand om hulp vragen? Vanuit ervaringen met de cursus, weten we dat het gaat om een begeleidingshouding die gericht is op een gelijkwaardige relatie. Elkaars verhaal leren kennen vanuit oprechte belangstelling. In de benadering wordt dan uit gegaan van de aanwezige en verwachte mogelijkheden van de oudere. Met de lichamelijke of cognitieve beperkingen wordt daarnaast rekening gehouden. Impliciet worden ouderen gestimuleerd om zichzelf haalbare doelen te stellen, zich hierop te concentreren en bij het behalen ervan, succes te ervaren. De begeleiding komt vanuit een voorbeeldfunctie waardoor men op allerlei manieren samen tot probleemoplossing kan komen. Als kwetsbare ouderen vanaf de eerste begeleidingsbehoefte, vooral in aanraking zouden komen met zorgverleners die daadwerkelijk gericht zijn op empowerment, dan kunnen zij winnen aan regievoering en daarmee aan welbevinden. Dan wordt succesvol verouderen ook voor deze mensen mogelijk!!

Op 23 september promoveerde Wieneke Mokkink aan de VU, Amsterdam op het proefschrift getiteld: “COSMIN: Development and evaluation of a checklist to assess the methodological quality of studies on measurement properties”. Promotoren waren Prof. dr. Riekie de Vet en Prof. dr. Lex Bouter, co-promotor was Dr. Caroline Terwee. De COSMIN studie De afgelopen 5 jaar ben ik bezig geweest met de

�

23 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



COSMIN studie. COSMIN staat voor COnsensusbased Standards for the selection of health Measurement INstruments. We hebben een aantal producten ontwikkeld in deze studie die nuttig kunnen zijn voor alle onderzoekers die met meetinstrumenten in aanraking komen, namelijk (1) een taxonomie van relaties tussen meeteigenschappen – denk aan betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit – (2) definities voor elk van de meeteigenschappen, en (3) een checklist waarmee de methodologische kwaliteit van studies naar meeteigenschappen beoordeeld mee kan worden. Ons doel is om onderzoekers die een een aantal meetinstrument moeten producten ontwikkiezen, bijvoorbeeld om in keld die nuttig hun RCT of cohortstudie te kunnen zijn voor gaan gebruiken, een aantal alle onderzoekers handvaten aan te reiken die met meetinstruwaarmee de keuze op menten in een systematische manier aanraking komen gedaan zou kunnen worden. Deze COSMIN studie was hierbij een eerste stap. Wat komt er namelijk bij kijken wanneer je een meetinstrument wil kiezen? Op de eerste plaats ga je benoemen welk construct je wilt meten en wat je er precies onder verstaat. Vaak is het zo, dat er voor dat construct meerdere meetinstrumenten bestaan die in de populatie waar jij in geinteresseerd bent gebruikt kunnen worden. Je moet dus een keuze maken. Daarvoor is het nuttig om alle meetinstrumenten op een rijtje te hebben en alle studies die de kwaliteit van deze meetinstrumenten onderzoeken systematisch te beschrijven. Nadat je al deze studies hebt gevonden – hiervoor is onlangs een heel handig zoekfilter voor PubMed door Terwee et al. (Quality of Life Research, 2009) ontwikkeld – moet je de methodologische kwaliteit van de studies en de kwaliteit van de meetistrumenten gaan beoordelen. Wij vinden het nuttig om de kwaliteit van een studie en de kwaliteit van een meetinstrument expliciet uit elkaar te halen. De COSMIN checklist kan gebruikt worden om de kwaliteit van een studie te beoordelen. Voor een inhoudelijke beschrijving van de

checklist verwijs ik graag naar onze website waar ook de publicaties te vinden zijn: www.cosmin.nl. Deze checklist kan ook erg handig zijn als je zelf een klinimetrische studie gaat opzetten of gaat opschrijven. Hoewel het geen kookboek-checklist is, geeft het aan over welke dingen je moet nadenken bij het uitvoeren van de verschillende soorten klinimetrische studies. Hoe hebben we de COSMIN checklist ontwikkeld De COSMIN taxonomie, definities, en checklist zijn ontwikkeld in een internationale Delphi studie. Als voorbereiding voor deze studie zijn we begonnen met een ‘review van reviews’. We hebben alle klinimetrische reviews gezocht die het doel hadden om alle meetinstrumenten die een bepaald construct meten te includeren. In deze reviews hebben we gekeken welke meeteigenschappen, definities en methodologie er gebruikt wordt om de kwaliteit van meetinstrumenten te onderzoeken. Vervolgens hebben we de Delphi studie uitgevoerd, waarbij 43 experts op het gebied van het meten van gezondheid aan hebben deelgenomen. In vier schriftelijke rondes hebben we consensus bereikt over welke meeteigenschappen belangrijk zijn om te onderzoeken, hoe we die definiëren en hoe we die zouden moeten onderzoeken. Waarom was deze studie zo leuk om uit te voeren? Ik denk dat er twee dingen zijn geweest die dit promotie traject tot een feestje hebben gemaakt: de inhoud en de begeleiding. Of misschien moet ik zeggen de begeleiding en de inhoud. Om toch met de inhoud te beginnen: methodologisch onderzoek is heerlijk puzzelen, abstract nadenken, veel leren en nieuwe inzichten krijgen. Maar voor een niet-methodologisch onderzoek geldt dit waarschijnlijk ook. En dan de begeleiding: Caroline Terwee en Riekie de Vet (en alle anderen, maar die stonden wat op afstand). Tja, moet ik nog meer zeggen? Je kan je geen betere begeleiding wensen...

�

24 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


� Marije Koelewijn – van Loon, 20 mei 2010 CAPHRI, vakgroep


Huisartsgeneeskunde Involving patients in cardiovascular risk management in general practice. Evaluation of a nurse-led intervention. Promotoren: prof. dr.Trudy van der Weijden, prof. dr. Glyn Elwyn, prof. dr. Richard Grol Co-promotor: Dr. Ben van Steenkiste Het proefschrift Mijn proefschrift gaat over een interventie voor huisartspraktijken gericht op de preventie van harten vaatziekten. Mensen met een verhoogd risico op harten vaatziekten worden geadviseerd gezond te leven, maar het opvolgen van dit advies is lastig. Wij ontwierpen een interventie waarbij praktijkondersteuners het cardiovasculaire risicomanagement uitvoeren, de IMPALA interventie. Onderdelen van de interventie waren risicoinventarisatie, risicocommunicatie, het gebruik van een keuzehulp en toepassen van motiverende gespreksvoering. Onze hypothese was dat het betrekken van patiënten bij het nemen van de beslissing voor het omgaan met het verhoogde risico (bv. medicatie, stoppen met roken of meer fruit eten) een positief effect zou hebben op het opvolgen van leefstijl en medicatieadviezen. Ik heb in mijn promotiestudie gekeken naar het effect, de kosteneffectiviteit, het proces, en naar ervaringen van praktijkondersteuners en patiënten met deze interventie. Een stelling Een van de stellingen uit mijn proefschrift luidde: Het is opmerkelijk dat cardiovasculaire risicotabellen nationaal en internationaal een grote impact hebben op de primaire preventieve zorg voor grote groepen mensen terwijl de onderbouwing van de onderliggende algoritmen zo onduidelijk is. Deze stelling zegt iets over een ervaring die ik heb opgedaan met de lifetime modellering van de kosteneffectiviteit van de IMPALA interventie.

Voor ons model gebruikten we de risicogegevens van de deelnemende patiënten. Omdat we zowel geïnteresseerd waren in het schatten van het risico op overlijden aan hart- vaatziekten als in het risico op niet fatale harten vaatziekten moesten we in ons model 2 verschillende algoritmen gebruiken (SCORE en Precard © ). Hoe meer we ons echter verdiepten in de definities van de uitkomsten en in de algoritmen zelf, hoe meer vragen we kregen. Het werd bv. steeds onduidelijker wat de uitkomsten van de algoritmen nu precies inhielden, en ook lukte het ons niet om het complete algoritme van SCORE te achterhalen. We moesten arbitraire beslissingen nemen bij onze modelleringstudie waarbij we soms moesten kiezen uit de minst kwade oplossing. In ons artikel concludeerden we daarom dat de validiteit van ons model baat zal hebben bij meer transparantie over de definities en gebruik van risicotabellen en algoritmen.Voor mij als promovendus was dit een goede ervaring. Overigens denk ik nog steeds dat de risicotabellen heel nuttig zijn voor cardiovasculair risicomanagement; je kunt met behulp van de tabellen goed duidelijk maken wat de bijdrage van een risicofactor is en welke mogelijkheden er zijn voor risicovermindering. De promotie Het is nu bijna 4 maanden geleden dat ik mijn proefschrift verdedigde. Als mij vlak na de promotie gevraagd werd wat het leukste was aan promoveren, dan was het antwoord zeker: dat het achter de rug is. Hoewel ik wist dat ik waarschijnlijk wel zou slagen, was de tijd voorafgaand aan de grote dag toch stressvol. Het was een soort achtbaan die een half jaar duurde: het manuscript naar de beoordelingscommissie, datum prikken, nog de samenvatting en dankwoord schrijven, boekje opmaken voor de drukker, de promotiedag regelen, mensen uitnodigen, proefschriften versturen, etc. En vlak van te voren: heb ik mij goed voorbereid op de vragen? Is alles geregeld? En na deze stress is het heerlijk als dit echt voorbij is. Leukste onderzoekservaringen Nu geniet ik er nog steeds van dat ik mijn promotietraject goed heb kunnen afronden, maar ik realiseer

�

25 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



me ook steeds meer hoe leuk het was om zo diep en langdurig in een onderwerp te kunnen duiken. Een andere hele positieve ervaring met mijn onderzoek was het contact met praktijkondersteuners. Het was heel motiverend om te merken hoe gedreven zij zijn in hun werk en hoe gemotiveerd zij waren om hun werk voor ons onderzoek zo goed mogelijk uit te voeren. Ik vond het heel leuk om hun daarbij zo goed mogelijk te assisteren en te faciliteren. Tegelijk was het contact met hen leerzaam omdat zij lieten zien hoe hectisch, onvoorspelbaar, en per praktijk en praktijkondersteuner verschillend hun werk is en hoe belangrijk het persoonlijk contact van hen met patiënten is. De dagelijkse praktijk is duidelijk heel ongestandaardiseerd. Tenslotte heeft het promotieonderzoek mij geholpen om te ontdekken dat de onderwerpen Implementatie en Gezamenlijke Besluitvorming mij het meest interesseren om verder onderzoek naar te doen.

Op 18 mei 2010 promoveerde Marcel Reinders aan de Vrije Universiteit in Amsterdam op het proefschrift getiteld: “Patient Feedback in General Practice Training”. Promotor was Prof. dr. HE van der Horst. Co-promotoren waren Dr. AH Blankenstien en Dr. HWJ van Marwijk. Mijn proefschrift Mijn proefschrift gaat over de stimulerende invloed van feedback van patiënten aan huisartsen in opleiding, met als doel de patiëntgerichte consultvoering te verbeteren. Het belang van patiëntgericht consultvoering door artsen is alom erkend, omdat er een relatie bestaat met enkele belangrijke uitkomsten, zoals verhoogde patiënttevredenheid, therapietrouw, symptoomverlichting en reductie van gezondheids-

zorgkosten. Consultvoeringsonderwijs wordt intensief gedoceerd in de huisartsopleiding, maar het effect daarvan is niet duidelijk aangetoond. Beoordeling van vaardigheden en het ontvangen van feedback hebben een sterk motiverende werking in het leerproces. Huisartsen in opleiding krijgen doorgaans regelmatig feedback van hun opleiders of docenten, maar het is de patiënt die theoretisch in een goede positie verkeert om feedback te geven. Om die reden is aanbevolen dat patiënten feedback als educatieve methode zou moeten worden opgenomen in de opleiding. Wij hebben ervoor gekozen om patiënten direct aansluitend aan het consult feedback te laten geven, omdat de educatieve waarde van patiënten feedback gerelateerd is aan de (medische) inhoud van het consult. Patiënten maakten daarbij gebruik van een vragenlijst, de Patient Feedback questionnaire on Consultation skills (PFC). We hebben de effectiviteit van het patiënten feedback training programma onderzocht, door middel van het trial met een onderzoeksgroep (helft van een eerstejaars cohort) en een controle groep (reguliere communicatieonderwijs). Uiteindelijk bleek dat de bij de groep huisartsen in opleiding die feedback van patiënten geen grotere vooruitgang kon worden waargenomen ten opzichte van de groep die het reguliere communicatieonderwijs volgde, maar een subgroep van actieve deelnemers in het programma liet wel de meeste vooruitgang zien. Mijn 3 belangrijkste conclusies Er is bewijs dat patiënten feedback interventies effectief zijn op diverse niveaus, bijvoorbeeld kennisvermeerdering of bij het verkrijgen van inzichten, maar niet als het gaat om het bewerkstelligen van werkelijke gedragsverandering in het consultvoeren. Patiënten geven niet gauw kritisch commentaar aan hun dokter, hetgeen het leerzame effect van de feedback beperkt. De beperkte betrouwbaarheid in het beoordelen van consultvaardigheden van huisartsen in opleiding door docenten vormt een belangrijke obstakel en maakt vele observaties noodzakelijk.

�

26 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


�

Mijn stelling Huisartsen in opleiding zijn, volgens hun patiënten, zeer bedreven in het stellen van diagnoses, maar veel minder in het geven van uitleg, laat staan in het betrekken van de persoonlijke omstandigheden van een patiënt.


Mijn leukste onderzoekservaringen Een van de leukste ervaringen bij de uitvoering van het onderzoek was dat de observaties van de consultvaardigheden van de huisartsen in opleiding in hun eigen praktijk plaatsvonden. We wilden zoveel mogelijk het feitelijk handelen van de huisartsen in opleiding registreren, vandaar dat we video-opnames hebben gemaakt in hun eigen vertrouwde omgeving. Om toch enigszins een gelijkwaardig consult te registreren hebben we de medewerking gehad van acteurs die de rol van patiënt aannamen. Een andere leuke ervaring was dat we door dit onderzoek een intensief samenwerkingsverband hebben met het instituut dat het concept patiëntgerichtheid geïnitieerd heeft: het Centre for Studies in Family Medicine, University of Western Ontario, Canada. Een werkbezoek was niet alleen inspirerend voor het onderzoek, maar gaf ook inzicht hoe de eerstelijns gezondheidszorg in Canada georganiseerd is. Ten tijde van de promotie volgde een tegenbezoek van Dr. Moira Stewart, hoofd van het Canadese instituut.

Op 23 april 2010 promoveerde Nicole Vogelzangs aan de Vrije Universiteit in Amsterdam op het proefschrift getiteld: “Depression & Metabolic Syndrome”. Promotoren waren Prof. dr. Brenda WJH Penninx en Prof. dr. Aartjan TF Beekman. Eindelijk! Na 5 jaar lezen, analyseren, nadenken, overleggen, schrijven, respondenten interviewen, cursussen volgen, posters maken, congressen be-

zoeken, presenteren, internationaliseren, afwijzingen accepteren, reviseren, maar gelukkig ook publiceren, nog meer schrijven, analyseren, schaven en inhoudelijk integreren, is het zover: tijd om te promoveren! Het mooiste moment is wanneer je boekje van de drukker komt en je al je werk van de afgelopen jaren gebundeld ziet. Een boekwerk dat je in je handen vast kunt houden. Heerlijk! De ultieme zelfbevrediging! Voor wie dit nog moet gaan meemaken: geniet ervan, want helaas ebt dit gevoel van extase ook weer snel weg wanneer je realiseert dat je over een aantal weken wel nog eerst ‘even’ ten overstaan van de promoDaar sta je dan op tiecommissie (=experts het podium van de op jouw vakgebied), je aula, klaar om elke promotoren, al je colingewikkelde vraag lega’s, vrienden en familie, die maar komt te je proefschrift moet gaan beantwoorden… verdedigen. Het liefst op een intelligente, gedetailleerde, tegelijkertijd alles overziende, gevatte, verbluffende, maar toch ook humoristische manier. Maak je borst maar nat! Weken volgen van voorbereiden, lezen, alle mogelijke vragen en antwoorden bedenken, complete literatuur studies naar je opponenten, reviewer commentaren opnieuw bekijken en je eindelijk eens helemaal in je onderwerp verdiepen. Totdat het zover is: daar sta je dan op het podium van de aula klaar om elke ingewikkelde vraag die maar komt te beantwoorden… Beste promovendus, ben je nu lichtelijk in paniek geraakt: wees gerust, zo hoeft en gaat het dus helemaal niet! Het is een leuke, feestelijke bijeenkomst. Op het moment dat je boekje van de drukker komt, ben JIJ de expert op jouw vakgebied, niet jouw opponenten. Iedereen is goedgezind en wil er een leuke ceremonie van maken. Want dat is het: een ceremonie. Natuurlijk wil je goed uit je vragen komen, maar zolang er geluid uit je mond komt, krijg je die bul wel! Dus maak je niet druk, probeer het niet te goed te doen, maar laat het op je afkomen en geniet van al die aandacht voor jouw proefschrift en de vrijheid om daar eens ongegeneerd en vrijelijk over te filosoferen. En daarna feesten! Overladen worden door felicitaties en kado’s.

�

27 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



Gegarandeerd een promotie om nog jaren met plezier aan terug te denken! Mocht je desondanks, zoals ik, tijdens de verdediging in enige mate gehinderd worden door perfectionistische gevoelens, denk dan terug aan al die jaren dat je met plezier aan je onderzoek gewerkt hebt. Alles wat je bereikt hebt. De leuke reisjes die je in het kader van je onderzoek hebt mogen maken. De leuke contacten, lunches, borrels met collega’s. En hoe dan ook: die titel is binnen! Ik heb het echt ontzettend naar mijn zin gehad en heb met veel plezier aan mijn promo-

tieonderzoek gewerkt. Ik ben dan ook heel blij dat ik de mogelijkheid heb gekregen om mijn onderzoek voort te zetten binnen EMGO+ en kijk uit naar wat de komende jaren zullen brengen! P.S. voor wie geïnteresseerd is in de inhoud van mijn proefschrift: depressie en metabole ontregelingen lijken in een vicieuze cyclus aan elkaar verbonden.Voor meer details, stuur een e-mail naar n.vogelzangs@ vumc.nl en je krijgt een exemplaar van mijn proefschrift.

�

28 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


initiatieven

Biodatabank: speerpunt voor translationeel onderzoek


Door José Koevoets, Programmacoördinator Parelsnoer VUmc & Projectcoördinator Biobank Lichaamsmaterialen VUmc Met dank aan: Dr. Janneke van Denderen, projectmanager afdeling Pathologie dhr. Jaap van Veldhuisen, fotograaf, afdeling Pathologie Samenvatting Het VU medisch centrum (VUmc) is druk bezig om de researchinfrastructuur te versterken. Het VUmc heeft een aantal pijlers benoemd die hiervoor het fundament vormen; Biobank is er daar één van. De pijlers van de research infrastructuur zijn nauw met elkaar verweven. Zo is de biobank van het VUmc nauw verbonden met de datamanagement infrastructuur en het Parelsnoer Initatief. Voor de onderzoeksinstituten van het VUmc is dit een positieve ontwikkeling. Voor het EMGO, waar grote cohorten zijn ondergebracht, betekent deze actie niet alleen een verbetering van de mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek. Er wordt ook een grotere belangstelling vanuit financiers verwacht. 1. Inleiding Een van de doelen van het onderzoeksbeleid VUmc 2008-2012 is de verbetering en het verder ontwikkelen van een infrastructuur voor onderzoek. De biobank-researchinfrastructuur is door de raad van bestuur benoemd als een van de pijlers, die essentiëel zijn om de onderzoeksambities van het VUmc te realiseren. Om deze pijler te versterken is het project ‘Biobank Lichaamsmaterialen VUmc’

geformuleerd. Dit is onlangs van start gegaan en zal drie jaar in beslag nemen. Het project richt zich er op om binnen het VUmc een moderne biobank te realiseren, waarin lichaamsmaterialen ten behoeve van translationeel onderzoek worden ondergebracht, evenals het leveren van ondersteuning bij het verzamelen van de lichaamsmaterialen. Deze moderne Biobank VUmc bevat alle benodigde faciliteiten en protocollen zoals goed opgeleid personeel, ethisch en juridisch toezicht, fysieke opslag systemen, laboratoriumfaciliteiten, benodigde beveiliging, datamanagement en financiële systemen om daarmee tot een succesvolle uitvoering te komen. Dit project heeft raakvlakken met de projecten Geïntegreerd Patiëntenzorg Research Systeem (GPRS), integratie zorgpaden – researchlogistiek, biobanking/PSI, imaging center. genomics center en raakt alle onderzoeksinstituten van het VUmc. Financieel is er ruimte vanuit lopende en verwachte nieuwe projecten van het topinstituut Center for Translational Molecular Medicine (CTMM) en andere research projecten; het ligt voor de hand andere beschikbare middelen binnen VUmc hier mee af te stemmen In figuur 1 worden de onderlinge afhankelijkheden en raakvlakken met andere programma’s, projecten en ontwikkelingen weergegeven. 2. Definitie Biobank Er wordt een onderscheid gemaakt tussen een biobank in engere zin (met name opslag, registratie en uitgifte) en een biobank in bredere zin. Met de ‘biobank’ in bredere zin wordt datgene bedoeld,

�

29 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven

�

Versterki ng Onderz. Infrastructuur


GPRS (CaBIG)

Clinical Research Office

Progr. Parelsnoer

Biobank VUmc

Imaging Centre

Genomic Center

Cohorten

Industr. Partnerschap

Univers. Proefdier Centrum

Onderst. Subsidiewerving

Biostatistiek

Figuur 1: onderlinge samenhang pijlers onderzoeks infrastructuur VUmc

zoals de “ Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen (KNAW)” dit heeft gedefiniëerd: ‘a biobank is a collection of human body material that is composed for scientific purposes or treatment, linked to the medical and/or genetic and/or genealogic and/or other data of the donors’. Het VUmc heeft een ideale biobank, feitelijk een ‘biodatabank’ voor ogen. Hiermee wordt onderzoek mogelijk, waarmee nieuwe inzichten in de (moleculair) biologische kenmerken van ziektes in nieuwe diagnostiek en behandel methoden vertaald kunnen worden. Dit wordt translationeel onderzoek genoemd. Niet alleen biologisch materiaal wordt fysiek opgeslagen, maar ook digitale fenotyperingen, te weten klinische, sociaal medische, biochemische gegevens, moleculaire en radiologische gegevens. Een dergelijke biobank is essentieel voor translationeel onderzoek. Met ‘Biodatabank VUmc’ wordt de feitelijk de inrichting van de onderzoeksinfrastructuur in het Vumc ten behoeve van biobanking bedoeld. 3. Projectplan Om ‘Biobank VUmc’ te kunnen bereiken is een centrale aansturing op het gebied van kennis, verwerking, opslag en uitgifte van lichaamsmaterialen, procedures en beheer noodzakelijk. De activiteiten richten zich op de realisatie van een gedegen biobank research infrastructuur in de

vorm van een centrale faciliteit binnen het VUmc, als basis voor translationeel onderzoek nu en in de toekomst. De operationele activiteiten (loketten) evenals het beheer van de biobank worden bij de stakeholders belegd, te weten de afdelingen klinische chemie, pathologie en klinische genetica. De concrete doelen die gerealiseerd moeten worden zijn: aansluiting van de zorgen onderzoekslogistiek op de biobankprocessen ten behoeve van het onderbrengen van lichaamsmaterialen en daaraan gerelateerde digitale informatie, evenals uitgifte voor onderzoek; het structureel oplossen van ruimteproblematiek en een optimaal gefaciliteerde, veilige opslag van lichaamsmaterialen; het voorbereiden van laboratoriuminformatiesystemen in aansluiting op een Biobank Informatiesysteem. het faciliteren van subsidiewerving in het veld van ‘Biobanking’evenals valorisatie van kennis; organisatorische en bestuurlijke verankering in de VUmc-organisatie met een centraal overzicht van de biobanken in ons huis en een financieringsplan voor de toekomst. Het is van groot belang om aan bovenstaande punten structureel gedegen aandacht te blijven besteden en om de infrastructuur op de juiste manier te organiseren. Onze biobanken kunnen worden gezien als de schatkamer van VUmc. Zonder goed

�

30 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven

�

georganiseerde biobankfaciliteiten is de kans aanwezig dat VUmc belangrijke informatie verliest of onderbenut. Dit gaat ten koste van het wetenschappelijk onderzoek. De werkzaamheden zullen nader worden toegelicht.

teren van protocollen en regelgeving. Het huidige project borduurt hierop voort. Voor succesvolle verwerking van data en optimaliseren van de workflow rondom biobanking is uitvoering van het GPRS-project van groot belang. Vanwege de omvang en financieringsvorm zijn deze activiteiten in een apart project ondergebracht (zie verder).


3.1 Zorg- en onderzoekslogistiek Inname- en uitgifteloketten worden ingericht en bemand. Er zal een uniforme en gecentraliseerde workflow worden bewerkstelligd, waarbij volgens protocollen wordt gehandeld. Verzamelen en voorbewerken van lichaamsmaterialen wordt geoptimaliseerd, evenals het verzamelen van de data. De inkoop van opslagmedia en gebruiksmaterialen wordt verder gecentraliseerd en gestandaardiseerd. Daarnaast zullen bestaande biobanken worden geïnventariseerd en waar nodig worden geactualiseerd en/of geregistreerd en in de Biobank VUmc worden ondergebracht. 3.2 Ruimte & apparatuur In eerste instantie zullen urgente knelpunten worden aangepakt die zich in de praktijk voordoen. Om die reden heeft dit project de titel ‘Biobank Lichaamsmaterialen VUmc’ gekregen. Gestart wordt met het creëren en verbeteren van ruimtelijke voorzieningen, voorzien van voldoende opslagmedia en waar risicospreiding is gerealiseerd. Een inventarisatie van biobanken binnen VUmc zal hieraan ten grondslag liggen. 3.3 Datamanagement Binnen het programma “onderzoeksinfrastructuur” heeft dit project directe raakvlakken met het Parelsnoer project (PSI) en het GPRS-project. GPRS staat voor ‘Geïntegreerd Patiëntenzorg Research SyMet GPRS wordt steem’, waarmee het mogelijk het mogelijk om wordt om patiënteninformatie patiënteninformatie en researchdata te koppelen. In en researchdata te de context van PSI is veel werk koppelen verricht, met name op het terrein van ontwikkelen en implemen-

Figuur 2: Lichaamsmaterialen worden door een analist in de biobank opgeslagen (foto: Jaap van Veldhuisen) Figuur 2: Lichaamsmaterialen worden door een analist in de biobank opgeslagen (foto: Jaap van Veldhuisen) 3.4 Subsidie & valorisatie Subsidiemogelijkheden voor biobanken zullen continue worden gemonitored en intern onder de aandacht worden gebracht, met als doel subsidie te verwerven om de Biobank VUmc op specifieke onderdelen te kunnen versterken. Dit proces is momenteel al gaande. Ook zal een voorstel worden uitgewerkt op welke wijze valorisatie te bewerkstelligen is. Beide acties zijn belangrijk om succesvol in de werving van subsidieaanvragen te kunnen zijn, contract research te verkrijgen en om het daaruit voortvloeiend intellectueel eigen-

�

31 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven


dom te genereren en te vermarkten. Aangezien de biobank VUmc data en materialen bevat die vrijwillig gedoneerd zijn, is het gebruik hiervan in overeenstemming met de onderzoeksdoelstellingen waarmee biobank participanten ingestemd hebben. Ook zullen resultaten en opbrengsten die voortkomen uit het gebruik van de biobank aangewend worden om het translationeel onderzoek te versterken. De geldende juridisch ethische richtlijnen vormen voor valorisatie daarbij een belangrijk kader. 3.5 Organisatie & bestuurlijke verankering Parallel aan deze activiteiten zal een organisatiestructuur Biobank VUmc uitgewerkt en bestuurlijk in de VUmc-organisatie worden verankerd. Het doel hiervan is om te komen tot een biobank die goed, efficiënt en verantwoord geleid wordt (biobank governance). Daarbij gaat aandacht uit naar organisatiestructuur, taken/verantwoordelijkheden/ bevoegdheden, uitgiftebeleid en juridisch ethische aspecten en een financiëel model voor structurele bekostiging van Biobank VUmc. Voorts zullen relaties met verschillende belanghebbenden onderhouden worden, zoals medewerkers, wetenschappers, maatschappij, patiënten en industrie. 4. Geïntegreerd Patientenzorg Researchsysteem (GPRS) Het biobank project is nauw gerelateerd aan het GPRS project. Het grootste deel van het wetenschappelijk onderzoek in VUmc betreft “translationeel onderzoek”. Door de combinatie van preciezere diagnostiek en nieuwe (vaak dure) “targeted” geneesmiddelen, wordt behandeling op maat mogelijk. Kenmerk van translationeel onderzoek is dat informatie verkregen uit biologisch materiaal van patiënten (serum, cellen, weefsels, kiembaan DNA) wordt gekoppeld aan goed gedefinieerde ziekte fenotypes, veelal data over het klinisch beloop van ziekte. Om succesvol en concurrerend te kunnen blijven in deze vorm van onderzoek is het voor VUmc cruciaal om hiervoor een adequate infrastructuur op te

zetten. Deze infrastructuur omvat fysieke aspecten (o.a. opslag van lichaamsmaterialen, apparatuur voor moleculaire analyse van biomaterialen, imaging infrastructuur) als mede datamanagement infrastructuur. De behoefte aan deze infrastructuur heeft geresulteerd in veel initiatieven, die echter veelal onafhankelijk van elkaar ICT oplossingen zoeken voor de individuele onderdelen (tracking software voor biobanking, opslag van klinische data voor biobanking (zie bijv Parelsnoer), opslag van klinische gegevens in de context van clinical trials, image databases en databases voor opslag van experimentele data). Het doel van het project is om versnippering te voorkomen door gegevens van verschillende bronnen aan elkaar te koppelen. VUmc kiest voor een geïntegreerde benadering voor de datamanagement infrastructuur voor translationeel onderzoek. VUmc opteert voor de implementatie van concept caBIG. Deze software integreert databases voor klinische trials/data, biobank, genome wide associations studies (GWAS), imaging en experimentele laboratorium data, waarbij koppelingen tussen deze onderdelen reeds zijn voorgedefiniëerd. Het programma is ontwikkeld en wordt ondersteund door het National Cancer Institute (NCI) en wordt inmiddels gebruikt in het oncologisch, cardiovasculair en neuroonderzoek. Sinds eind 2008 wordt in het VUmc met twee onderdelen daarvan ervaring opgedaan, te weten ‘caTissue’ (generieke biobank software) en ‘OpenClinica’ (clinical trial/ data entry software); de verwachtingen zijn hoog. 5. Parelsnoer Initiatief Een belangrijke speler binnen ‘Biobank VUmc’ is het ‘Parelsnoer Initiatief’. In dit programma werkt het VUmc samen met de andere UMC’s aan de inrichting van een landelijke databiobank wordt ingericht voor toekomstig translationeel onderzoek en verbeterde behandelmethoden. De acht Universitair Medische Centra (UMC’s), verenigd in de Nederlandse Federatie van Universi-

�

32 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven


�

taire Medische Centra (NFU) hebben het initiatief genomen om een gezamenlijke infrastructuur te realiseren voor het verzamelen van klinische data en het opzetten van biobanken op interuniversitair niveau. Het zogenaamde Parelsnoer Initiatief (PSI) richt zich in eerste instantie op het opzetten van combinaties van bijzondere databiobanken en patiëntcohorten voor acht ziektebeelden, ook wel ‘Parels’ genoemd. Door de schaalgrootte van de cohorten wordt wetenschappelijk onderzoek van nog on begrepen complexe aandoeningen mogelijk dat anders niet of slechts met buitenlandse klinische data mogelijk zou zijn. Parelsnoer Initiatief heeft geleid tot een uniforme werkwijze en standaardiseren van verzamelingen klinische data en biomaterialen als voorwaarde voor het inrichten van dergelijke biobanken. Binnen deze samenwerking is afgesproken dat elk UMC voor een parel landelijk verantwoordelijk is; deze taak wordt door een ‘parelcoördinator’behartigd. Het VU medisch centrum (VUmc) coördineert in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Maastricht Het Parelsnoer (AzM) de parels Diabetes en initiatief richt zich Neurodegeneratieve Ziekten. op het opzetten De overige parels betreffen de van bijzondere de ziektebeelden: inflammatoire databiobanken en darmziekten (IBD), reumatoïde patientcohorten artritis / artrose (RA), leukemie, voor acht ziektemyeloom & lymfoom, Erfelijke beelden darmkanker (BED), nierfalen, cerebrovasculair accident (CVA). Onlangs is de parel CONCOR (Congenitale CORvitea) aan de reeks toegevoegd. Deze parel valt onder de verantwoordelijkheid van het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN). Het aantal Parels zal in de toekomst worden uitgebreid. 5.1 Infrastructuur: verzamelproces, biobank en datamanagement Elk UMC heeft de subsidie naar eigen inzicht in

kunnen zetten. Het VUmc heeft ervoor gekozen om, naast financiering van de werkzaamheden binnen een parel, tevens in de biobanken datamanagement infrastructuur te investeren. Binnen het VUmc wordt elke Parel vanuit een klinische afdeling geleid door een projectleider, die door de coördinator wordt ondersteund. Deze coördinator is voor de uitvoer van de dagelijkse werkzaamheden verantwoordelijk. Voor het verzamelen van de lichaamsmaterialen, klinische en overige gegevens, kent de organisatie binnen het VUmc twee grote infrastructurele onderdelen, namelijk de Biobank en datamanagement. Deze onderdelen worden eveneens elk door een projectleider gemanaged met een coördinator aan hun zijde. Verzamelproces en opslag In 2009 zijn de voorbereidingen voor de patiënteninclusie afgerond. Alle parels hebben in samenwerking met hun collega’s uit de zeven andere UMC’s specifieke parewl-reglementen vastgesteld, met onderlinge afspraken over hun gemeenschappelijke cohort, selectie, gestandaardiseerde werkwijze, minimale dataset en de voorwaarden voor toekomstig onderzoek. Daarbij heeft VUmc samen met MUMC het voortouw genomen voor de parels Diabetes en Neurodegeneratieve Ziekten. De Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) van VUmc heeft positief oordeel gegeven over de reglementen, informed consent en protocollen. Daarnaast is een positief oordeel gegeven over de lokale uitvoerbaarheid. De processen op de afdelingen zijn vastgelegd in procedures en er zijn afspraken gemaakt over de werkwijze met betrekking tot materiaalafname en transport tussen de klinische afdelingen en de betrokken afdelingen voor het biobanken. Biobankfaciliteiten Voor het inrichten van de biobankfaciliteiten bij VUmc, zijn ruimten gerenoveerd en met nieuw aangeschafte -80 vriezers en stikstoftanken ingericht. Tevens is geïnvesteerd in daaraan gerelateer-

�

33 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven


de voorzieningen zoals alarmsystemen, logsystemen voor temperatuurregistratie. De opslag van beelden wordt ook tot de biobank beschouwd. Het Imaging Analyses Center (IAC) is voor de parel Neurodegeneratieve Ziekten (NDZ) verantwoordelijk voor het analyseren van MRI beelden van alle UMC’s. Het IAC is verbonden aan het VUmc en verleent haar diensten aan het landelijke Parelsnoer Initiatief. Datamanagement Vanuit verschillende systemen in het VUmc worden klinische en biobankdata aangevuld met gegevens van de vragenlijst die door patiënten worden ingevuld. Vervolgens wordt de informatie in de landelijke datainfrastructuur opgenomen. Dit is een complex traject dat geheel ontwikkeld moest worden. Inmiddels zijn zowel binnen het VUmc, als ook binnen de landelijke datamanagement infrastructuur veel vorderingen gemaakt. De verwachting is dat eind 2010 dit traject geheel voltooid is. Alle Parels zijn dan in staat zijn om de informatie rechtstreeks in het systeem in te voeren en om zo de landelijke databiobank te voeden. 5.2 Geïncludeerde patiënten Eind 2009 includeert het VU medisch centrum als een van de eerste UMC’s al patiënten voor vier parels. In 2010 en 2011 staat bij alle UMC’s het includeren van patiënten in de Parels centraal. De voortgang hiervan wordt maandelijks gemonitord.

De inclusie binnen het VUmc verloopt voorspoedig en de verwachting is dat gestelde doelen eind 2011 door het VU medisch centrum gerealiseerd zullen zijn. Deze doelen betreffen de beschikbaarheid van een biobank met lichaamsmateriaal en klinische data van acht cohorten voor wetenschappelijk onderzoek. Daartoe worden binnen de acht Parels, in alle UMC’s een vooraf afgesproken aantal patiënten geïncludeerd. In de jaarrapportage heeft iedere UMC de resultaten vanaf de start vastgelegd. Deze jaarrapportages vormen onderdeel van het landelijke jaarverslag Parelsnoer Initiatief aan de NFU. Tot slot Binnen drie jaar zal de Biobank VUmc als een moderne faciliteit in de VUmc-organisatie verankerd zijn. Er is een centraal overzicht van de VUmc-biobanken die aan de geldende juridisch ethische richtlijnen voldoen. Met een financieringsplan wordt het mogelijk om deze infrastructuur in de toekomst in stand te houden. Gelijktijdig wordt een geschikte infrastructuur voor datamanagement in een parallel project GPRS ingericht (2011-2014. Hierin worden patiëntengegevens en onderzoeksdata in één systeem bij elkaar gebracht. Met het beschikbaar komen van deze onderzoeksinfrastructuur kunnen de werkzaamheden ten behoeve van Parelsnoer hierin worden ingebed. Niet onbelangrijk, nu de NFU onlangs heeft besloten om dit programma vier jaar voort te zetten.

Europese subsidie voor verbetering van communicatie met allochtone patiënten in de eerste lijn naar Nijmegen Door Evelyn van Weel - Baumgarten Naast de eerder in het Care bulletin genoemde EU projecten die vanuit het UMC St Radboud in

Nijmegen gecoördineerd zullen worden, gaat de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde in nog een ander door de EU toegewezen project deelnemen. Het betreft het project Restore ( REsearch into implemen-

�

34 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


initiatieven


�

tation STrategies to support patients of different ORigins and language background in a variety of European primary care settings’) waarin de afdeling in de personen van Dr. Evelyn van Weel-Baumgarten en dr. Maria van den Muijsenbergh als Nederlandse partner vertegenwoordigd is. Evelyn van WeelDit project richt zich heel specifiek Baumgarten op de verbetering van communicatie met patiënten met taalproblemen en uit andere culturen in de eerste lijn. Het project wordt vanuit Ierland gecoördineerd. Voorts zijn er partners uit Engeland, Schotland, Oostenrijk, Griekenland en Nederland. Het project maakt gebruik van de ‘Normalisation Process Theory’. Zo kunnen nieuw vergaarde onderzoeksgegevens, vertaald in richtlijnen en/of

trainingsinitiatieven die taal of cultuur barrières aanpakken, snel hun weg vinden naar de eerstelijns praktijk. Er zal een ‘participatorische’ onderzoeksmethodologie worden gebruikt waarbij leden van de doelgroep zelf (migranten) betrokken zijn bij de uitvoering van het onderzoek. Hiervoor zal nauw worden samengewerkt met o.a. Pharos, kennis en adviescentrum voor migranten, vluchtelingen en gezondheid. De Nederlandse poot van dit project richt zich o.a. op de moeilijkste groep n.l. die van illegale migranten. De uitnodiging aan dit project deel te nemen wordt door de afdeling als zeer eervol beschouwd en de toekenning van de subsidie voelt als een erkenning voor de betreffende onderzoeksexpertise in de eerste lijn.

�

35 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C



Oraties

Oratie Prof. Dr. Cees Hertogh Door Bert Keizer, specialist ouderengeneeskunde Dit stuk verscheen op 10 april in het dagblad Trouw. Vorige week was ik aanwezig in de aula van de VU bij de oratie van Cees Hertogh, collega verpleeghuisarts. Overigens heet mijn beroepsgroep tegenwoordig ’specialist ouderengeneeskunde’, een naam die denk ik tot stand is gekomen onder de zenuwachtige leiding van een beginnend stagiaire bij een piepklein pr-bureautje. Dat doet niets af aan Hertoghs leeropdracht: de ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen. Ik verwachtte een keurig maar tot niets verplichtend betoog over het recht dat ouderen hebben om fatsoenlijk tegemoet getreden te worden. Hertogh maakte er echter een openbare les van waarin hij veel verder ging dan plichtmatige uitingen over eerbied voor de ouderdom. Hij kwam met een citaat uit Plato’s Epinomis, dat nieuw was voor mij, waarin een grimmigheid doorklinkt over het leven van de mens, die aan Schopenhauer doet denken: ’dat het bestaan voor elk levend wezen van begin af aan lastig is. Eerst moet men zwanger van je worden, dan moet je worden geboren, daarna nog worden gevoed en opgevoed, dingen die zoals iedereen zegt tot eindeloze zorgen leiden. Er kan een korte periode volgen die in verhouding niet al te erg is, maar voor iedereen best draaglijk. Die lijkt ergens halverwege een mensenleven enige verademing te brengen. Maar snel overmeestert je de ouderdom, en die zal ervoor zorgen dat geen

mens ooit zijn leven zou willen overdoen, als je er de balans van opmaakt.’ De levensvisie die hier uit spreekt benadrukt een aspect dat we in 2010 zo veel mogelijk buiten zicht willen houden: de omstandigheid dat het leven ons veel aandoet, dat wij in veel opzichten niet zozeer de makers zijn van ons bestaan maar dat wij het bestaan te dulden hebben. Wij zijn niet alleen managers van ons leven, maar ook dulders, patiënten, lijdenden. Als de ouderdom nadert worden we dat onvermijdelijk in toenemende mate. Een mens zou zich moeten oefenen in passiviteit om op die manier de naderende afhankelijkheid tot een draaglijke ervaring te maken. De klassieke houding van de Stoïcijnen richt zich op het enigszins paradoxale ideaal het hoofd hoog te houden terwijl we op de knieën gedwongen worden door het noodlot van lichamelijk verval. Als er één plek is in onze samenleving waar men zich uitdrukkelijk over dit verval buigt dan is dat natuurlijk de gezondheidszorg. Hertogh komt tot de even onthutsende als onweerlegbare constatering dat we juist in de gezondheidszorg over de geestelijke toestand van de aan onze zorg toevertrouwde lijders een denkraam hanteren waarin de kwetsbaarheid, of beter nog, hun gekwetst zijn, geheel wordt ontkend. ’Autonomie’ is het sleutelwoord. Bemoei je niet met mij.Veertig jaar van democratisering, patiëntenrechten, de WGBO enz. enz. leidden tot opruiming of bijstelling van alle regels en gedragingen in de gezondheidszorg. Alles is nu geënt op de aanname dat de hulpvrager een intelligente, assertieve, goed opgeleide veertiger is die zich in de korte middentijd bevindt die Plato beschrijft als draaglijk. Maar wat volgt op die autonome onkwetsbare periode is van een geheel andere orde. Hertogh citeert Nussbaum over ons aanstellerige idee van menselijke waardigheid als iets dat vooral

�

36 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



in onze intellectuele vermogens zit. Denken, dichten, musiceren, besturen, lezen, schrijven, schilderen, zingen, dansen, componeren, dat zijn de bezigheden die ons als mens boven de biologie uittillen. DAAR zit ons mens-zijn en niet in opstaan, wassen, plassen, poepen, paren, vechten, eten en drinken. En dus helemaal niet in het niet meer kunnen opstaan, wassen, plassen, poepen etc. Het gruwen bij de aanblik van incontinente verpleeghuisbewoners is een vervelende illustratie van deze beschadigende invulling van wat wij menselijke waardigheid willen noemen. Ik was laatst in een ziekenhuis betrokken bij de overplaatsing van een mevrouw naar een verpleeghuis. De specialist zei: ’Ik hoop maar dat ze niet bij de echte verpleeghuisbewoners komt te liggen’, alsof het hier om een onwaardige levensvorm gaat die andere, hogere, stadia omlaag zou kunnen trekken. Hertogh stelt iets essentieels tegenover dit beschamend gezwets: zorgethiek. Het gaat hier niet om een nieuwe uitvinding maar om het naar voren halen van één van de belangrijkste aspecten van mens-zijn, de ontdekking dat één mens geen mens is. Ons bestaan is, letterlijk, ondenkbaar zonder anderen. Dat geldt ook voor dichten, musiceren, regeren en componeren waarin een mens geheel zichzelf is, en dat belijdt. Maar dan wel tegenover anderen. Wij zijn vrij of onvrij enkel en alleen in relatie tot anderen. Wij spraken niet als er geen anderen zouden zijn. Wij kenden geen liefde of haat zonder anderen. Er zou geen oorlog zijn maar ook geen thuis, geen vader of moeder, zonder anderen. Geen plantsoenendienst maar ook geen belasting, zonder anderen. Zorgethiek is een hernieuwde benadrukking van het feit dat wij niets zijn zonder anderen en dat onze positie onder anderen niet alleen waardig is als we tegenover hen regeren of filosoferen, maar ook als we voor hen zorgen of zorg van hen krijgen. ’Zonder zorg zou de samenleving krakend en piepend tot stilstand komen; wij zouden letterlijk geen leven, laat staan enige vorm van autonomie hebben.’

Op 4 juni 2010 aanvaardde Prof. dr. Adiaan Honig, hoogleraar “Ziekenhuispsychiatrie” bij de afdeling Psychiatrie van het VU medisch centrum in Amsterdam, officieel zijn ambt met het uitspreken van de rede “Mind the Body”. Ziekenhuispsychiatrie is het aandachtsgebied dat zich bezig houdt met verstoring van de relaties tussen lichaam en geest. Kortom met drie groepen patiënten: lichamelijk zieke patiënten die psychiatrisch ontregelen, psychiatrisch zieke patiënten die lichamelijk ontregelen en als derde groep patiënten met lichamelijke onbegrepen klachten. De werksetting van de ziekenhuispsychiater is het algemeen en academisch ziekenhuis. Geneeskunde is georganiseerd langs de Cartesiaanse tweedeling van lichaam en geest. Dit onderscheid manifesteert zich ook in de opleiding tot medisch specialist. Kies je voor een somatisch vak dan word je daarin geschoold en niet of nauwelijks in de psychiatrie. Andersom geldt dit ook voor de opleiding tot psychiater. Specialisten van het lichaam concentreerden zich in het algemeen ziekenhuis; de psychiatrie vooral in de inrichting en de ambulante geestelijke gezondheidszorg. Psychiatrie in het algemeen ziekenhuis, de ziekenhuispsychiatrie, speelt helaas nog een te beperkte rol in dit krachtenveld. De tweedeling is dus niet alleen filosofisch van aard maar heeft ook verregaande praktische consequenties. De patiënt met zowel psychiatrische als somatische stoornissen heeft daar last van. Patiënten waarbij overlap is van psychiatrische en somatische problemen zijn vaak op eenvoudige wijze te herkennen mits wij daar oog voor hebben of krijgen. De uitdaging de komende jaren is hoe we erin kunnen slagen om binnen de dagelijkse duale werkelijkheid van Mind or Body ervoor kunnen zorgen dat er daar

�

37 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >


�

waar nodig sprake is van integratief denken, Mind the Body. Steekwoorden voor succes zijn preventie, screenen, samenwerking tussen specialisten en huisartsen.


Oratie prof. dr.TIneke Abma en prof. dr. Guy Widdershoven Internationaal symposium ‘Reflection and Participation in Health Care’: gezamenlijke wegen en nieuwe horizonten voor twee hoogleraren Opgetekend door:Tineke Abma,Vivianne Baur, Elleke Landeweer, Karen Schipper, Andrea Ruissen, Guy Widders hoven. Op donderdag 9 september 2010 vond het internationale symposium ‘Reflection and Participation in Health Care’ plaats aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Het symposium vormde de opmaat voor een unieke dubbeloratie: Tineke Abma hield haar inaugurele rede ter aanvaarding van haar bijzondere leerstoel Cliëntenparticipatie in de Ouderenzorg (ingesteld door Mosae Tineke Abma Zorggroep, Maastricht) en Guy Widdershoven hield zijn oratie ter aanvaarding van zijn hoogleraarschap Filosofie en Medische Ethiek. Beide hoogleraren zijn verbonden aan de afdeling Metamedica en het EMGO+ instituut van het VU medisch centrum in Amsterdam. Hun jarenlange samenwerking was aanleiding voor het organiseren van een dag waarop hun beider onderzoekslijnen (participatie en reflectie/ethiek) gepresenGuy Widdershoven teerd werden, onder meer door de lancering van een gelijknamig boek (Abma et al, 2010). Vier internationale sprekers uit de hoek van de me-

dische ethiek en het interactieve evaluatieonderzoek gaven tijdens het ochtendprogramma masterclasses over gerelateerde onderwerpen, waar zij ‘s middags tijdens lezingen verder op in gingen. Hans Brug, directeur van EMGO+, verwelkomde de gasten en sprak van een ‘landmark’ voor zowel de afdeling als het onderzoeksinstituut. Hij doelde daarbij op de versterking van de identiteit van het Vumc met ‘Vriendelijkheid ethiekonderzoek dat nauw begint met aansluit bij de kliniek, en de kloppen’ impuls en verbreding van de onderzoeksmethodologie met deskundigheid op het terrein van kwalitatief onderzoek. Het internationale karakter van de dag sloot volgens Brug goed aan bij de wens om nauwer samen te werken met topinstituten en onderzoekers in het buitenland. Rosamond Rhodes, professor in de filosofie en medische educatie en directeur van Bioethics Education in het universitaire ziekenhuis Mount Sinai te New York, ging in haar masterclass en lezing in op het belang van ethiek voor geneeskunde studenten. Uitgangspunt is dat alledaagse ethiek artsen onvoldoende voorbereidt op morele dilemma’s in het werk. Geneeskundestudenten moeten om die reden systematisch worden getraind in de bioethiek, waarbij vooral de overdacht van deugden centraal staat. Rhodes besprak het doel en de opzet van het ethiek onderwijs in het Mount Sinai ziekenhuis. Aan de hand van casuïstiek bespreekt men daar hoe om te gaan met ethische dilemma’s. Zo worden studenten getraind om deugdzame en vertrouwenswaardige artsen te worden. De deelnemers aan de masterclass herkenden zich in deze methodiek en waren geïnteresseerd in welke morele competenties centraal staan in Mount Sinai en hoe deze worden getoetst. Allen onderkenden het belang van ethiek onderwijs voor geneeskundestudenten. Tony Hope, professor in de medische ethiek aan de Universiteit van Oxford en verbonden aan The Ethox Centre, gaf een interactieve masterclass over empirische ethiek in het algemeen en een lezing over empirische ethiek in de psychiatrie. Centraal stond de vraag in hoeverre de ethiek empirisch materiaal nodig heeft

�

38 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



�

en omgekeerd. Kunnen we aan de hand van feitelijkheden (empirie) eigenlijk wel normatieve vragen (ethiek) beantwoorden? In de masterclass werd deze thematiek besproken aan de hand van onderzoek naar de vrije wil bij mensen met Gilles de la Tourette-syndroom en wilsbekwaamheid bij mensen met een obsessieve compulsieve stoornis. In zijn lezing liet Hope aan de hand van onderzoek naar dwang bij meisjes met anorexia nervosa zien dat het perspectief van patiënten waardevolle kennis verschaft over ingewikkelde normatieve kwesties. Terwijl professionals op grond van respect voor de autonomie niet ingrijpen bij meisjes die ernstig vermagerd zijn, geven de meisjes zelf aan dat zij eigenlijk niet in staat zijn om zelf tot een goed oordeel te komen. Terecht werd gevraagd of deze conclusies al tot beleidsveranderingen hadden geleid. Jennifer Greene, professor in ontwikkelingspsychologie en werkzaam aan de Universiteit van Illinois, stond in haar drukbezochte masterclass over mixed methods niet alleen stil bij het wat, waarom en hoe van mixed methods, maar zette de deelnemers vooral aan het denken over hun eigen achtergrond, ideeën, normen en waarden en hoe bepalend deze zijn bij het formuleren van een onderzoeksvraag en onderzoeksdesign. Met elkaar werd stilgestaan Filosofen bij de vraag of de gebruikte methodologie moeten niet wordt bepaald door de vraagstelling of anbang zijn dersom: dat de vraagstelling wordt bepaald voor effect door de methodologie of het paradigma van onderzoek waaruit de onderzoeker kijkt. Ook werd er met elkaar gesproken over het verschil tussen mixed methods en multiple methods en de mate waarin je zonder kwaliteitsverlies tradities of methodes met elkaar kunt en mag mixen. Haar lezing concentreerde zich op de vraag of evaluatieonderzoek neutraal kan en mag zijn. Als wij democratische waarden nastreven in onderzoek dan zal dit zich vertalen in aangepaste onderzoeksvragen en criteria; niet slechts de doelen van beleidsmakers zijn dan uitgangspunt, maar eveneens die van andere stakeholders. In haar masterclass over collaborative action research liet Tina Cook, senioronderzoeker aan de Northumbria Universiteit in Newcastle, deelnemers voor- en nadelen ervaren van twee verschillende manieren van

kennis verwerven. In koppels namen deelnemers elkaar een kort interview af over de Olympische Spelen. Een totaal andere ervaring was het om in groepjes op flap-over vellen aanwezige kennis en opvattingen over de Olympische Spelen in kaart te brengen. Samenwerken genereert veel energie, nieuwe inzichten en prikkelt het denken van allen. In haar lezing over de achtergronden van collaborative action research ging Cook in op een actieonderzoek naar informed consent bij mannen in een forensische kliniek. De mannen leerden van en met elkaar wat wetenschappelijk onderzoek betekent, en wat het betekent als je wordt gevraagd om mee te werken aan onderzoek. Ze formuleerden een lijst met aanbevelingen die verder gaat dan het geven van informatie. Haar boodschap kwam luid en duidelijk over: om als onderzoeker nieuwe informatie te vinden en tevens een proces van verdieping op gang te brengen is het nodig om samen te werken met degenen om wie het onderzoek draait. Het hoogtepunt van de dag werd gevormd door het uitspreken van de inaugurele redes van Tineke Abma en Guy Widdershoven. De leerstoel van Tineke Abma richt zich op de versterking van de positie van de (oudere) cliënt in zorg en onderzoek, en het verbeteren van de leefkwaliteit en het ethisch klimaat in oudereninstellingen. Wanneer ouderen naar een verpleeghuis verhuizen, ligt depersonalisering op de loer.Vaak moeten zij een groot deel van hun eigendommen afstaan. Ze komen in een regime terecht van opstaan, wassen, eten en slapen. Ook wonen ze ineens met een groep mensen die ze niet zelf uitkiezen. Dan is het moeilijk om regie en inspraak te behouden. Abma maakte dit mee toen haar oudoom ‘Omke Teake’ naar een verzorgingshuis moest. Omke voerde graag een verstandig gesprek, maar vond zijn medebewoners maar oppervlakkig. “Dat binne domme minsken”, zei de Friese Teake dan. De verzorging stond hem ook al niet aan. Waar hij zich vooral aan stoorde, was dat zij zonder te kloppen zomaar binnenliepen. Omke Teake liet het er niet bij en stelde de schending van zijn privacy aan de kaak. Hij maakte spandoeken met leuzen als ‘Vriendelijkheid begint met kloppen’. Maar niet alle ouderen spreken hun onvrede uit.Velen lijden in stilte, want zij vinden

�

39 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >



het moeilijk om klachten onder woorden te brengen. Ze denken dat er toch niets mee wordt gedaan. Of ze willen niemand voor het hoofd stoten en vinden dat je nu eenmaal niet klaagt. Abma ontwikkelde daarom een dialogisch model om ouderen een stem te geven in de zorg die zij ontvangen.Volgens het model is het eerst zaak om low profile tijdens bijvoorbeeld een koffiegesprek een onderwerp aan te snijden om te horen wat er speelt onder de bewoners. Dan blijkt soms dat meerdere bewoners met een klacht zitten. Als je ze met elkaar verbindt, krijgen ze meer vertrouwen in hun eigen oordeel. Daardoor voelen ze zich gesterkt en geloofwaardiger naar de verzorging. Ze voelen zich empowered door en met elkaar. Deelnemen in de cliëntenraad vinden ze te belastend, maar bewoners zijn vaak wel te porren voor een koffiegesprek. De volgende stap is het uiten van de klacht naar de organisatie, en vervolgens nagaan of er een oplossing is te vinden. Al met al is dat niet binnen een week geregeld. Het gaat om een langdurig proces en dat vraagt om begeleiding. Bij een pilotproject waarbij bewoners de maaltijden niet lekker vonden, duurde het zo’n driekwart jaar om de klacht te formuleren en een structurele oplossing te vinden. Om stereotypen te doorbreken en de power van ouderen te tonen eindigde Abma haar bevlogen, en met vele beelden ondersteunde lezing met een video clip van The Zimmers, een Britse Rockband bestaande uit alleen maar senioren. Het lied My Generation knalde door de zaal en deed iedereen glimlachen, vooral op het moment dat enkele dames hun gitaren kapot slaan tegen de grond. Ze willen niet opgeven en niet opgegeven worden: DON’T WRITE ME OFF COS I AM 90! Guy Widdershoven ging in op het thema: reflectie als interventie. Onder verwijzing naar de filosofie van Marcus Aurelius, Romeins keizer uit de tweede eeuw na Christus, betoogde hij dat reflectie op fundamentele waarden in het handelen en leven van belang is, mits gebaseerd en georiënteerd op het handelen in praktische situaties. Aan de hand van een casus op de afdeling hematologie liet hij zien dat moreel beraad betrokken professionals helpt om te verduidelijken wat hen motiveert in hun handelen en hoe zij gezamenlijk kunnen zoeken naar manieren om de waarden die aan

het handelen ten grondslag liggen in concrete situaties te realiseren. In de bespreking van de casus met de betrokkenen op de afdeling bleek het niet alleen te gaan om de gezondheid van de patiënt of om respect voor diens autonomie, maar ook om de betrokkenheid en de verantwoordelijkheid van de patiënt in een ingrijpende behandeling, zoals stamcel transplantatie. Widdershoven ging ook in op het belang van empirisch onderzoek naar effecten van interventies, zoals moreel beraad. Hij betoogde dat filosofen niet bang moeten zijn om het gesprek aan te gaan met effectonderzoekers. Dat gesprek is tweezijdig: enerzijds kunnen effectonderzoekers helpen met het evalueren van reflectieve interventies; anderzijds is reflectie nodig op de vraag welke effecten gewenst zijn en wat mogelijke verklaringen zijn voor het al dan niet optreden van de gewenste effecten. Effectonderzoek en reflectie sluiten elkaar niet uit, maar kunnen vruchtbaar met elkaar verbonden worden. Ten slotte ging de orator in op de rol van de filosoof als gespreksleider in moreel beraad. Hij betoogde dat de filosoof geen expert is in morele kwesties, aangezien betrokkenen in de praktijk zelf het beste weten welke waarden van belang zijn in hun handelen. De filosoof heeft wel expertise in de methodiek van gespreksvoering. Theoretische kennis is daarbij van belang, niet om oplossingen te geven, maar om vragen te stellen die stimuleren tot reflectie. De twee oraties waren verschillend qua toon en argumentatie. Ze kwamen overeen in het gebruik van verhalen uit de praktijk en de nadruk op het belang van praktische kennis en gezamenlijk leren. De conclusie van de dag was dat participatie en reflectie elkaar veronderstellen en in onderlinge samenhang nieuwe perspectieven bieden op verbetering van de zorg. Abma, T.A., M.Visse, B. Molewijk & G.A.M. Widdershoven (2010) Reflectie en participatie in zorg. Den Haag: Boom/Lemma. Meet the Zimmers: http://www.nhs.uk/video/pages/medialibrary.aspx?Id=%7bf13808a3-8f94-4805-8bbef361953e0194%7d&Uri=video/2007/sept/Pages/MeettheZimmers.aspx

�

40 < vorige pagina

terug naar inhoud

volgende pagina >

C


Verslag enquête coauteurschap

Door Jaap Sijbesma, redactie


In totaal zijn 88 reacties bij ons binnengekomen, genoeg voor vele a4’tjes aan leesplezier en gecombineerd zo’n 10.000 woorden. Hierbij een samenvatting van de reacties. Meerkeuze stellingen Laten we beginnen met de meerkeuze stellingen, ondersteund door de cijfers en aan jullie gepresenteerde stellingen in bijgevoegde grafiek. omwille van de interpreteerbaarheid zijn “geheel (on) eens” en “(on)eens” samengetrokken tot “eens” of “oneens”.

t eerste moet gezegd worden dat jullie opvalten lend eensgezind lijken te zijn als het gaat om de meerkeuze stellingen. grof genomen vinden jullie allemaal dat het coauteurschap verdiend moet worden. een aantoonbare inhoudelijke bijdrage is daarvoor onmisbaar. alle data-verzamelaars gerustgesteld, een plekje op de auteurslijst lijkt jullie te zijn gegund. Indirecte betrokkenheid bij het onderzoek biedt wat jullie betreft in principe geen kans op een plekje op de auteurslijst. een voorzitters- of promotorfunctie of het beschikbaar stellen van faciliteiten of apparatuur, wordt door als het aan jullie ligt niet automatisch gehonoreerd als verzachtende omstandigheid. Schokkende resultaten? Wellicht niet, maar zeker aardig om in de cijfers terug te zien. Open stellingen een pas echt interessante discussie ontstaat wanneer de gedachten de vrije hand krijgen bij de open stellingen. Het voordeel van open stellingen is dat nuances kunnen worden toegevoegd en dat lijkt voor veel van jullie wel op z’n plaats. een kwalitatieve analyse hebben we er niet op los gelaten, dus we zullen het houden bij een trend en zullen af en toe de meest gehoorde en opvallende reacties eruit lichten. Laten we de stellingen één voor één doorlopen. De eerste auteur (meestal promovendus) mag de coauteurs bepalen: De meesten van jullie zijn het hiermee eens. De eerste auteur heeft zeker een belangrijke zeg in het bepalen van de coauteurs, maar enkel

�

41 < VORiGe pAGinA

terUg Naar INHOUD

VOlGenDe pAGinA >


�

in overleg met het onderzoeksteam, vullen veel van jullie aan. De (co-)promotoren lijken hiervoor door jullie aangewezen personen, vanwege hun schat aan ervaring.


Alle auteurs moeten de conclusies van het artikel onderschrijven: Inderdaad, zo lijken jullie te vinden. Een plekje op de auteurslijst betekent dat je achter de bevindingen staat en daar ook verantwoordelijk voor bent. Toch vinden enkelen dat af en toe een meningsverschil best mag blijven bestaan, als je die maar hebt kunnen uiten in het proces, of je bezwaren terug vindt in de discussiesectie. Enkelen voegen toe dat grote bezwaren betekenen dat je je zult moeten terugtrekken als coauteur. Een enkeling vindt het voldoende als je als coauteur maar akkoord gaat met vorm waarin het artikel verschijnt. Alle auteurs moeten de conclusies van het artikel kunnen verdedigen: Interessant, hierover lijkt u namelijk van mening te verschillen. De algemene tendens is dat het wenselijk is als alle auteurs de conclusie kunnen verdedigen. Sommigen zijn hier zeer stellig in. Anderen uiten hun twijfels of de situatie op dit moment zo is en of dit ook praktisch haalbaar is. Het is volgens jullie met name de taak van de hoofdauteurs om alle in en outs te kennen van het onderzoek. Uitzonderingsposities worden opgeroepen voor diegenen die enkel hebben bijgedragen op specialistische terreinen, zoals statistici, technisch medewerkers en zelfs voor onderzoeksassistenten en stagiaires wordt een uitzondering bedongen door een enkelen. Een wetenschappelijk artikel (verslag van empirisch) met één auteur is niet meer van deze tijd: Wederom wat discussie in de gelederen. Artikels met één auteur zie je nog maar weinig, maar waarom niet? Is de strekking van veel van jullie reacties.

Moet kunnen, als de onderzoeksvorm het toelaat. Anderen betwijfelen of het in deze tijd überhaupt mogelijk is; je hebt de expertise nodig van collega’s. Het komt de kwaliteit enkel ten goede om in een team te werken, feedback is essentieel. Solitair onderzoek werkt volgens een enkeling fraude in de hand, maar werken met meerdere auteurs sluit het volgens een ander zeker niet uit. We moeten binnen Care niet moeilijk over doen over co‐auteurschappen: alles in het teken van een hoog mogelijke publicatie‐ en citatie‐score voor Care: Ongeveer 9 op de 10 antwoordt hier afkeurend op. Coauteurschap moet verdiend worden. Het onterecht toevoegen van coauteurs om de publiceerbaarheid van een artikel te vergroten, is moreel bezwaarlijk en leidt volgens enkelen enkel tot inflatie van de wetenschap en mega-auteurslijsten. Een enkeling bekijkt het pragmatisch: als het helpt, waarom niet? Goed voor je netwerk en de huidige markt vraagt het. Voorwaarden voor auteurschappen opgesteld door tijdschriften gaat oneigenlijke co‐auteurschappen tegen: Jullie lijken het eens te zijn dat het in ieder geval een goede boodschap is die de tijdschriften uitzenden. Een goede stap in de richting naar een cultuuromslag in de academische wereld? Velen betwijfelen echter of het iets uithaalt. Sjoemelen blijft eenvoudig en wie gaat dat controleren?

Nogmaals dank voor al jullie oprechte reacties. Jullie begrijpen dat we niet alle aangevoerde wijsheden de revue hebben kunnen laten passeren. Hopelijk hebben jullie je mening herkend in deze bespreking en zijn jullie een volgende keer weer net zo bereid ons van een reactie te voorzien!

42 < vorige pagina

terug naar inhoud

�

CaRre. bulletin van de netherlands school of primary care research

Recommend Documents