___________________________________
___________________________________
CEKUN CENTRUM VOOR ETHIEK KATHOLIEKE UNIVERSITEIT NIJMEGEN MENSBEELDEN EN MOREEL HANDELEN IN DE ZORG VOOR VERSTANDELIJK GEHANDICAPTEN Een empirisch-ethisch onderzoek — Drs. Madeleine Roovers
Het probleem van de morele ambivalentie Er is waarschijnlijk geen schepsel op deze aarde dat op zoveel verschillende wijzen ervaren is, beschreven is, bestudeerd is, dat bekommernis werd onthouden, maar ook zorg en liefde ondervond als een mens getroffen door het lot van een “diffuus onderfunctioneren van de cortex” (le Coultre, 1997, p. 111). Een veelvoud van gevoelens, voornamelijk van tegenstrijdige aard fundeert de manier waarop met hen wordt omgegaan. De weg van “zotten en onnozelen” (Mans, 1998) naar die van “mensen met mogelijkheden” (Federatie van Ouderverenigingen, 1989) is een lange, soms vrolijke, maar meestal een pijnlijke geweest. Het is de voortdurende tragiek van verstandelijk gehandicapten dat zij zijn zoals wij en tegelijkertijd zo anders. De verwarringen die hieruit voortkomen lijken van een even continue makelij te zijn en met geen enkele ideologie teniet te doen. Zwakzinnig leven bezit geen vanzelfsprekendheid. Het wordt aangevochten, bevraagd op zijn waarde en onderzocht op zijn mogelijkheden. Hoe verstandelijk gehandicapten moeten worden bejegend, verzorgd en begeleid ontbeert eveneens een zekere consistentie. Vele opvattingen en visies op verstandelijke handicap en de zorg en bejegening die hen dient te worden toebedeeld, zijn in de loop der eeuwen de revue gepasseerd en de extremen zijn opvallend: van door God bevoorrecht tot regelrechte paria's. Deze studie handelt over visies op zorgverlening en de daaronder liggende mensbeelden die in
zo belangrijke mate constituerend zijn voor de wijze waarop verstandelijk gehandicapten worden bejegend. Mensbeelden, soms vaag en ongearticuleerd, als trage echo's, maar bepalend voor de wijze waarop mededogen, verplichtingen en verantwoordelijkheden zich in omgang en zorgverlening manifesteren. De morele twijfels Het maken van keuzen en het nemen van besluiten is inherent aan processen van omgang en zorgverlening. Vaak gaan deze situaties gepaard met een intuïtief onbehagen omdat de morele betekenis en daarmee de handelingsverplichting niet helder is. En hier ligt het probleem: morele betekenissen en verplichtingen zijn verre van eenduidig daar zij worden ontleend aan mensbeelden die als vertolkers van zeer verschillende levensen wereldbeschouwingen kunnen worden opgevat. Deze mensbeelden met hun verschillende morele betekenissen kunnen zeker wel convergeren, maar zij kunnen eveneens inconsistent zijn. De specifieke, aan bepaalde mensbeelden gekoppelde morele imperatieven kunnen op een impliciete, ongearticuleerde wijze in het morele debat interfereren en hierdoor de morele ambivalentie vergroten. Dit kan zorgsituaties moreel problematisch maken, tot een bron van twijfel en onrust, zodat wij in bepaalde situaties zijn als een huis dat in zichzelf verdeeld is. De moeizame afwegingen die gepaard gaan met het nastreven van het ideaal van de autonome verstandelijk gehandicapte mens
_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.203
___________________________________
moge hiervan een aansprekend voorbeeld zijn. De morele waarde van het autonomieprincipe is zo groot dat soms de prijs niet meer van belang is (Reinders, 1996). Verwaarlozing in naam van respect voor autonomie (Mans, 1998): het behoort tot de mogelijkheden. Jan van Rooy is 34 jaar en woont sinds een jaar op zichzelf. Een lang gekoesterde wens die eindelijk in vervullig kon gaan. Het werd tijd, Jan had helemaal geen behoefte meer aan de 24-uurszorg van het drukke GVT (gezinsvervangend tehuis). Jan is er trots op nu op eigen benen te staan. Drie keer in de week krijgt hij begeleiding, rond etenstijd. Hij kookt dan samen met zijn begeleider. Met hem staat hij op redelijk goede voet. Maar de laatste tijd komt het steeds vaker voor dat Jan een afspraak overslaat omdat ie al een andere afspraak heeft. De begeleider maakt zich daar flink zorgen over, temeer omdat hij weet dat Jan regelmatig in een cafe komt dat een niet al te beste naam heeft. Jan is een goedgelovige man die anderen graag imponeert. De geruchten gaan zelfs dat Jan zich af en toe in het criminele circuit beweegt. En dat past wel een beetje in dat beeld: beetje dwars en stoer doen. Jan wil graag ergens bijhoren, maar de club mensen met wie hij schijnt op te trekken, tja, de begeleider zou er nooit voor kiezen: een riskante keuze. Jan werkt overdag bij de groenvoorziening, via de Sociale Werkvoorziening. Maar sinds hij zelfstandig woont, verslaapt Jan zich nogal eens. Eenmaal is hij daarvoor reeds door z'n werkmeester op de vingers getikt. Is hij bezig zijn werk op het spel te zetten? Jan drinkt regelmatig alcohol. En een blowtje op zijn tijd, dat gaat er ook wel in. Waar hij het geld vandaan haalt? Geen idee, maar Jan lijkt niet vaak zonder te zitten. Jan vindt het niet prettig als z'n begeleider hem op deze manier aanspreekt. Hij klapt zelfs dicht. De begeleider is bang dat het contact dat hij met hem heeft, nog moeizamer zal gaan verlopen wanneer hij er serieus over begint. 'Dat noem ik betutteling en daar wil ik nou toch wel vanaf', zegt Jan. 'Het is
___________________________________
mijn leven en ik vertel je alleen wat ik wil. Ik weet heus wel waar ik mee bezig ben. Je hoeft je niet overal mee te bemoeien. Ik heb nu ook m'n eigen vrienden waar ik dingen mee bespreek' De begeleider kent Jan natuurlijk al langer dan vandaag en vraagt zich af of en hoe lang dit goed zal gaan. Met de moeder en de broer van Jan is het contact niet optimaal. Erg veel heil verwacht de begeleider daar ook niet van. De familie van Jan heeft al problemen genoeg. Zo moddert de hulpverlener ogenschijnlijk voort, heen en weer geslingerd tussen zijn bezorgdheid voor Jan, zijn onduidelijke verantwoordelijkheid als hulpverlener en het respecteren van Jan's privacy en autonomie. Doet ie het nou wel goed? (Zetnet, 1998). De verwarring onder hulpverleners is groot. Hoe moet autonomie nu precies worden ingevuld? Het verhaal van Jan is gaandeweg een soort eiland geworden dat geen verbinding meer heeft met de vaste wal. Jan heeft geen bondgenoten in zijn emancipatieproces. Jan emancipeert wel, maar de maatschappij niet. Vandaar het sombere perspectief op mislukking. Nog even en Jan wordt verweten dat hij de maatschappij heeft teleurgesteld (Cranen, 1998). Deze casus is besproken op Zetnet, het internetplatform voor informatieuitwisseling en discussie over de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap. Klinkende namen hebben hier hun licht over laten schijnen. Zonder bruikbare suggesties. Wel een interessante opmerking van een van de respondenten: De laatste jaren gaan congressen, studiedagen en symposia nagenoeg uitsluitend over de problematische balans tussen zorg en autonomie. Er wordt dus genoeg over gepraat. Alleen heeft die groepsleider, die dagelijks vele malen heel praktisch moet kiezen tussen afstand en nabijheid, tussen risico en kans, nog geen enkele concrete handreiking gekregen van al die zogenaamde
_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.204
___________________________________
professionals, van wie verwacht mag worden dat ze 'tastbare'produkten' afleveren (Cranen, 1998). Het dilemma waarin zorgverleners verkeren, wordt scherper naarmate zij indringend en dwingend worden geconfronteerd met noties als zelfbeschikking, zelfbepaling, zelfontplooiing. Deze idealen, kenmerkend voor het in een liberale samenleving zo belangrijk geachte autonomieprincipe, verhouden zich in sommige situaties slecht met de context waarin zij zich dienen te manifesteren. En met name daar waar de basisvoorwaarden om deze idealen vorm te geven, te weten volgroeide rationele vermogens, geheel niet of niet geheel aanwezig zijn. Van hulpverleners wordt verwacht dat zij voortdurend de mogelijkheden en de onmogelijkheden wegen en een keuze maken tussen loslaten en ondersteunen, tussen aanvaarden en begeleiden (van Gemert, 1991; Sporken, 1988). Wat wordt van hen verwacht? Doen zij het wel goed? Zorgvisies zouden duidelijkheid moeten verschaffen, echter in hun geabstraheerde vorm schieten zij als richtinggevend kader tekort. De zorgvisie van de instelling drukt weliswaar uit hoe de verstandelijk gehandicapte mens in het algemeen moet worden gezien en bejegend, echter hoe de ethische problematiek van alledag precies samenhangt met het in de zorgvisie tot uitdrukking komende mensbeeld is niet duidelijk. Morele cultuur als kenmerk van kwaliteit Niet alleen de structuur en de economie van een instelling hebben hun invloed op de kwaliteit van haar functioneren, maar evenzeer de 'cultuur' van de organisatie. Wanneer men langdurig, vaak een leven lang, de verantwoordelijkheid draagt voor het leven en het welzijn van verstandelijk gehandicapte mensen die afhankelijk zijn van de morele kwaliteiten van diegenen die voor hen zorgen, hen helpen en begeleiden, is helderheid over de vigerende normen, waarden en levensbeschouwelijke overtuigingen van belang: zij bepalen de manier van werken en de atmosfeer in huis en
___________________________________
geven het een eigen gezicht, een eigen karakter, een eigen identiteit. Explicitering en operationalisering van deze in de organisatie levende normen en waarden is een voorwaarde om voor bewoners, familieleden, publiek en zeker ook voor eigen medewerkers herkenbaar en betrouwbaar te zijn. Door de normatieve determinanten die ingebed zijn in de vigerende mensbeelden op te sporen en terug te voeren naar hun oorprong kan een bijdrage worden geleverd aan de oplossing van verwarringen, onduidelijkheden en controversen in het veld van de zorg en het ontwikkelen van meer precieze richtlijnen. De hierdoor verkregen helderheid in het morele debat ondersteunt de ontwikkeling van een instellingscultuur als kenmerk van kwaliteit. Deze instellingscultuur dient te worden gedragen door een geëxpliciteerde en daardoor 'beleefde' zorgvisie. Zij kan een samenhang tot stand brengen tussen de abstracte zorgvisie, het operationele beleid en de zorgpraktijk en heeft als kenmerken openheid ten aanzien van morele problemen, een gevoeligheid voor de morele aspecten van de zorgverlening en een bereidheid tot een morele dialoog en verantwoording. Onderzoek (Delhaas, 1997) heeft aangegeven dat veel problemen te maken hebben met een slechte communicatie over keuzen die al of niet worden gemaakt. Er lijkt daarbij sprake te zijn van weinig morele samenhang en een mogelijke onbekendheid van groepsleiding met geëxpliciteerde zorgvisies en een daarop geënt instellingsbeleid. Bij een pluriformiteit van normen en waarden is de ontwikkeling van een normatief referentiekader dat binnen de instelling (minimaal) gedeeld wordt van groot belang. Door middel van explicitering van morele vragen en de normen en waarden daarbij kan een samenhangend normatief kader ontwikkeld worden, zowel ethisch als procedureel, waarmee morele problemen beter hanteerbaar worden. Het resultaat van het onderzoek dient te leiden tot de ontwikkeling van een kader voor het organiseren en beheren van de morele aspecten binnen de organisatie, zowel wat de cultuur als de structuur
_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.205
___________________________________
van de organisatie betreft. Empirisch-ethisch, ofwel de verhouding tussen de interne en de externe moraliteit Deze studie onderzoekt een tweetal praktijken, te weten een empirische- en een theoretische praktijk en bestaat uit een exploratief-empirisch gedeelte en literatuuranalyses. Het begrip 'praktijk' vraagt een nadere toelichting. Ik volg hier ten Have die een praktijk opvat als een complex van activiteiten dat door collectief gedeelde regels wordt geleid. In een praktijk zijn normatieve opvattingen, theoretische kennis en feitelijk handelen intrinsiek met elkaar verbonden (1992, p. 13). Het begrip 'praktijk' is in dit verband cruciaal omdat beide velden, de interne (zorg) praktijk van de instelling en het externe theoretische kader zoals dit in de literatuur beargumenteerd wordt en waarin de contouren van de mensbeelden zichtbaar worden, ieder beschikken over eigen specifieke kennis, een eigen handelingskader en een eigen normativiteit, gevormd en benvloed door culturele, sociale en ethische factoren. Beide praktijken, de interne empirische- en de externe theoretische praktijk, zijn in principe met elkaargeïnvolveerd; het is echter niet duidelijk in welke mate en op welke wijze.
___________________________________
Voor de identificatie van de morele problematiek is een duidelijke keuze gemaakt voor het verzorgersperspectief, en niet voor het bewonersof verwantenperspectief. De aard van de exploratieve vraagstellingen betekent dat de begeleiders en verzorgers het onderzoeksobject vormen. De reden hiervoor is gelegen in de positie die groepsleiding en verzorgers innemen tussen enerzijds het behartigen van het belang van de aan hun zorg toevertrouwde individuele bewoners en anderzijds het uitvoering geven aan het beleid en de zorgvisie van de instelling waaraan zij verbonden zijn. Juist in deze specifieke positie wordt de discrepantie tussen de uiteenlopende mensbeelden in de praktijk ervaren. Een tweede reden om het verzorgersperspectief te kiezen heeft te maken met het gegeven dat lang niet elke bewoner goed in staat is morele problemen te onderkennen en te verwoorden. Doordat in verschillende niveaugroepen van verstandelijk gehandicapten andere morele problemen aan de orde komen, is het van belang goed zicht te krijgen op het hele scala van morele problematiek en dat lijkt slechts goed mogelijk vanuit het perspectief van de verzorgers. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Drs. Madeleine Roovers, filosofe, vanuit de vakgroep Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, Faculteit der Medische Wetenschappen, Katholieke Universiteit Nijmegen. Supervisors zijn Prof. dr. Henk ten Have (promotor) en Dr. Marius Nuy (copromotor). Het veldwerk wordt verricht in afdelingen van de stichting Vizier-Saamvliet.
Literatuur COULTRE, R. Le Organische achtergronden van verstandelijke handicap. In: G.H. van Gemert en R.B. Minderaa (red.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen, Van Gorcum, 111- 125, 1997. DELHAAS J., Gedeelde waarden. Groningen, 1997. Federatie van Ouderverenigingen, Mensen met Mogelijkheden. Een visie op mensen met een geestelijke handicap. Utrecht, 1989. HAVE H.A.M.J. TEN, Toekomsten van medische ethiek. Nijmegen, Quickprint, 1992. GEMERT G.H. VAN, Zorg voor ernstig geestelijk gehandicapten. Oratie, Groningen, Stichting Kinderstudies, 1991.
_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.206
___________________________________
___________________________________
MANS I., Zin der Zotheid. Vijf eeuwen cultuurgeschiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen. Amsterdam, Bert Bakker, 1998. REINDERS J.S., 'Wat niets kan worden, stelt niets voor.' Mensen met een ernstige verstandelijke handicap in het licht van de hedendaagse gezondheidsethiek. Een kritische uiteenzetting. Oratie. 's Heerenloo, 1996. SPORKEN P., Zwakzinnigenzorg en ethiek. In: G.H. van Gemert & W.K. Noorda (red.)Leerboek zwakzinnigenzorg. Tweede druk. Assen-Maastricht, Van Gorcum, 315-331, 1988. Zetnet. Een platform voor informatie-uitwisseling en discussie over de dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap'. http://www.zetnet.nl
_______________________________________________________________________________________ Ethische perspectieven 10 (2000)3, p.207
