Verslag van het 10e Phrenos Psychosecongres ‘Grenzen verleggen’ Door: Robin Timmers Steunpunt Stemmen Horen & Expertiseteam Psychosegevoeligheid RIBW Nijmegen & Rivierenland 10e Phrenos Congres Dit jaar vond het 10e congres van Phrenos plaats. Phrenos is een kenniscentrum wat zich op “Kennis delen over herstel, behandeling en participatie bij ernstige psychische aandoeningen”. Dit jaar kon ondergetekende samen met collega Tineke Nabben een infostand bemannen om bekendheid te geven aan het Steunpunt Stemmen Horen en vooral ook aan de nieuwe cursus ‘Omgaan met Stemmen’ voor stemmenhoorders, naasten en hulpverleners. Gelukkig was er genoeg tijd om ook lezingen en workshops te bezoeken. Ziehier het congresverslag. Minidocumentaire Trauma bij Psychose Vorig jaar presenteerden Mark van der Gaag en collega’s al het grootschalige onderzoek naar trauma, psychose en de effecten van traumatherapie bij mensen met zowel PTSS als psychose. Er is inmiddels een onderzoeksgroep opgezet onder de naam T.TIP (Treating Trauma In Psychosis). De ervaringsdeskundige Bas Labruyère, regisseur van de film Verloren Jaren, heeft inmiddels een mooie documentaire gemaakt over de mensen die deelnamen aan dit project. Op het Phrenos Congres ging deze documentaire in première. ’s Ochtends werd er plenair een korte versie van de film getoond en tijdens de pauze werden er meer beelden getoond en was er gelegenheid om de regisseur en mensen van het T.TIP project vragen te stellen. De film bestond uit mooie en soms ontroerende portretten van mensen die heftige, traumatiserende dingen hebben mee gemaakt, later psychische problemen kregen en vervolgens in de psychiatrie behandeld werden voor psychose. Daar hadden ze niet het gevoel serieus genomen te worden. Hen werd verteld dat het nooit meer goed zou komen. Toen ze deelnamen aan het T.TIP project kregen ze eindelijk het gevoel dat hun problemen er mochten zijn, dat zij er mochten zijn, dat ze hun leven terug kregen. Voor meer informatie over T.TIP zie: www.ttip.nl Prof. dr. I. Myin-Germeys: Voorbij de grenzen van de diagnostiek Professor Myin-Germeys is een Vlaamssprekende hoogleraar Ecologische Psychiatrie aan de Universiteit Maastricht. Haar lezing sluit aan bij de visie van haar collega’s van de Universiteit Maastricht, Phillippe Delespaul en Jim van Os. Ze verteld over hoe diagnostiek a la DSM ons niet verder helpt. Niet alleen is er voor veel ‘stoornissen’ geen wetenschappelijk bewijs. Dit soort diagnoses vertelt ons ook weinig over de zorgbehoefte die mensen hebben. Ook zeggen dit soort diagnoses niet veel over het verloop van de ‘stoornis’. Daarnaast wordt de diagnose ook niet in samenspraak met de ‘cliënt’ gemaakt. Om een beter zicht te krijgen op hoe iemands situatie werkelijk is maken Myin-Germeys en haar collega’s gebruik van Psymate. Dit is een apparaatje waarmee mensen dagelijks 10 keer per dag verzocht worden in te vullen in welke situatie zij zich bevinden en hoe zij zich voelen en wat zij denken. Op deze manier kunnen de ervaringen in kaart gebracht worden (experience mapping): Wanneer voelt de desbetreffende persoon zich goed en wanneer niet goed? Wanneer is hij of zij achterdochtig en wanneer niet? De patronen die uit deze manier van onderzoek komen geeft per persoon een patroon waardoor duidelijk kan worden wat iemands kwetsbaarheden en wat iemands krachten zijn. Het blijkt bijvoorbeeld dat mensen met de diagnose psychose stressgevoeliger zijn dan de meeste mensen. Dit was al bekend. Maar het blijkt bijvoorbeeld ook dat zij gevoeliger zijn voor positieve gevoelend. Bij gezonde mensen compenseren positieve gevoelens de negatieve gevoelens. Bij mensen de diagnose psychose hebben positieve gevoelens niet zo’n compenserende functie. Dit zijn voorbeelden van groepsonderzoeken met de Psymate. Prof Myin-Germeys geeft echter aan dat het in kaart brengen
van ervaringen kan bijdragen om zowel een goede diagnose te stellen, als om de zorgbehoefte duidelijker in kaart te brengen. Daarnaast is deze manier van werken persoonlijk en wordt de context van iemands leven mee genomen. Dr. L. Wunderink: Minder is beter: naar een individuele behandelstrategie Ook Dr. Wunderlink is voorstander van een individuele benadering bij de ondersteuning van mensen met de diagnose psychose. Eerlijk genoeg geeft hij aan dat zijn onderzoek wordt gesteund door een farmaceutisch bedrijf, ook al blijkt de uitkomst van zijn onderzoek te zijn dat minder medicatie voorschrijven effectiever is. Dr. Wunderlink pleit ervoor goed te kijken de vragen: Wat helpt wel? Bij wie? En wanneer? Dus geen overbodige behandelingen en geen behandelingen die meer schade doen dan goed. Dr. Wunderlink geeft aan dat de huidige standaard behandeling met antipsychotica in feite een dopamine blokkade is die vaak weinig of maar een beetje helpt. Daarnaast heb je dopamine gewoon nodig om goed te kunnen functioneren. De DSM-diagnostiek helpt ons ook niet veel, want die heeft maar weinig relatie met de feitelijke zorgbehoefte. Na deze inleiding verteld Dr. Wunderlink over het onderzoek wat hij heeft gedaan naar herstel en het afbouwen van medicatie. Ze onderzochten mensen die binnen 2 jaar stopten met antipsychotica en vergeleken die met mensen die antipsychotica bleven slikken. Aanvankelijk waren de resultaten teleurstellend: De groep die stopte met antipsychotica bleek twee keer zo vaak een terugval te hebben. Toen ze 5 jaar later, dus 7 jaar, na het begin van het onderzoek nog een keer gingen meten kwamen ze erachter dat beide groepen uiteindelijk evenveel terugvallen hadden gehad, maar dat de groep zonder medicatie uiteindelijk veel meer hersteld was. Qua symptomen waren beide groepen gelijk, wat op zich een interessant gegeven is: Wel of geen medicatie maakt qua psychotisch klachten niet uit. Maar de groep die de medicatie hadden afgebouwd waren meer functioneel hersteld. Ze waren zelfstandiger en actiever op maatschappelijk gebied. Medicatie lijkt een terugval wel uit te stellen, maar niet af te stellen. Op de lange termijn lijkt afbouwen gunstiger voor herstel dan medicatie blijven slikken. Drs. E.T.J. van Kooten, directeur Maatschappelijke Ondersteuning, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Drs. Van Kooten probeerde duidelijkheid te verschaffen over hoe de situatie er uit komt te zien als de WMO in werking treedt. Zoals bekend is het doel van de WMO mensen te helpen zoveel mogelijk zelfredzaam te zijn en hen zoveel mogelijk te laten participeren in de maatschappij. Ze laat weten de overheid het belangrijk vind dat voorzieningen als beschermd wonen en de daklozen opvang toegankelijk blijven. Wat beschermd wonen worden afspraken gemaakt per centrum gemeente. Wat betreft ambulante hulpverlening en inloop GGZ dient elke gemeente afspraken te maken met zorgaanbieders. Voor cliënten duurt de overgang 5 jaar of zolang de indicatie duurt. Bij P.G.B. duurt de overgang in 1 jaar. Na die tijd worden ze uitgenodigd door de gemeente om te kijken naar de invulling van maatschappelijke ondersteuning. De behandeling kan in alle gevallen sowieso doorgaan. Dr. Van Kooten geeft aan dat de WMO geen bezuinigingsmaatregel is. Ze geeft aan dat het belangrijk is om te ondersteunen bij alle vormen van herstel, dus niet alleen het maatschappelijk herstel, maar ook het persoonlijke en symptomatische herstel. Ze verwijst hierbij naar het rapport ‘Over de Brug’. Dit rapport beidt het plan van aanpak voor de behandeling, begeleiding en ondersteuning bij ernstige psychische aandoeningen. Dit rapport is opgesteld door een projectgroep onder auspiciën van Phrenos. Aan de projectgroep werkten onderzoekers mee als Phillipe Delespaul, Mark van der Gaag en Jaap van Weeghel, maar ook ervaringsdeskundigen als Irene van der Giessen. Dit rapport is te downloaden vanaf: www.kenniscentrumphrenos.nl/nieuws/rapport-de-brug-naar-de-tweede-kamer C. Blanke: De grens voorbij; de onbeperkte mogelijkheden, Anoiksis
Christine Blanke is onder andere bestuurslid van Anoiksis, de vereniging voor en door mensen met psychosegevoeligheid. Haar presentatie bestond uit poëtisch-filosofische bespiegelingen over grenzen en grenzeloosheid. Ze pleitte ervoor dat mensen met psychosegevoeligheid anders mogen zijn en dat dat anders-zijn gewoon moge worden. Drs. J.R. van Veldhuizen: Rob Giel-lezing: Grenzen verkennen, krachten versterken Drs. Van Veldhuizen is de voorzitter Stichting Centrum Certificering ACT en FACT. Als zodanig houdt hij zich dus bezig met de ambulantisering van gespecialiseerde behandeling bij psychose. Aan hem was dit jaar de eer om de Rob Giel lezing te houden. Drs. Van Veldhuizen verwees naar een uitspraak Rob Giel. In de jaren 80 ontraadde Giel de acute ambulantisering van de behandeling van psychose. Het was de tijd van de antipsychiatrie. In die tijd gingen er veel stemmen op om de psychiatrische ziekenhuizen massaal te sluiten. Rob Giel raadde dat af, omdat volgens hem de ambulante zorg nog niet zover was om mensen thuis goed te ondersteunen. Volgens Drs. Van Veldhuizen is op dit moment de gespecialiseerde zorg redelijk oké. De ondersteuning gericht op herstel en eigenkracht op het randje voldoende-onvoldoende. Wat betreft maatschappelijk herstel is het volgens hem ronduit onvoldoende. Hij verwijst wat dit betreft naar Querido. Die had het erover de spanning tussen de persoon en de omgeving en dat het belangrijk is om die spanning weg te bufferen. Wat dat betreft kunnen we volgens Van Veldhuizen veel leren van sociaalpsychiaters Romme, Jenner en Trimbos. De spanning kan weggenomen door te laten zien dat je wilt helpen. Dat is soms belangrijker dan hoe je helpt. ACT en FACT behandelingen zetten hierop in, maar het kan nog een stap verder: namelijk RACT (Resource ACT). Hierbij wordt gewerkt met de cliënt, naasten en hulpverleners. Waarbij de cliënt de regisseur is en de eigen doelen opstelt. Naast deze mogelijkheden ziet Van Veldhuizen ook valkuilen. Hij wijst erop dat de noodzaak van specialistische zorg niet onderschat moet worden. En dat termen als herstel en eigen kracht niet gekaapt gaan worden. Herstel is niet hetzelfde als participatie. Samengevat pleit Van Veldhuizen voor een combinatie van ACT, de Multidisciplinaire Richtlijnen en Herstelondersteunende Zorg. Posterprijzen Aan het einde van de ochtend werden zoals de traditie betaamd de posterprijzen uitgereikt. Deze keer ging de prijs voor de categorie ‘wetenschap’ naar een poster over cannabis en psychose’. In de categorie ‘innovatie’ ging de prijs naar een poster met de titel ‘Behoud je netwerk ook in tijden van psychische instabiliteit’. De middag: Paralelsymposia, onderzoekspresentaties en workshops De deelnemers aan het congres konden ’s middags kiezen uit een uitgebreid aanbod van symposia, onderzoekspresentaties en workshops. Ondergetekende heeft ervoor gekozen om deel te nemen aan 2 workshops. Dr. Van den Berg, drs. Raijmakers & dr. Scholten: The Ghost Protocol – CGT bij Djinns, Geesten en Magie Afgelopen jaar is de nieuwe versie van Gedachten Uitpluizen uitgekomen. Gedachten Uitpluizen is een vorm van Cognitieve GedragsTherapie (CGT) bij psychotische klachten. Eén van de vernieuwende aspecten aan de nieuwe versie van Gedachten Uitpluizen is dat er nu een CGT protocol is voor mensen die last hebben van Djinns, Geesten en Magie. Het bijzondere aan deze vorm van CGT is dat nu niet het doel is om het geloof in geesten of magie te ontkrachten. Djinns bijvoorbeeld zijn geesten in de Islamitische wereld. Elke Moslim gelooft in het bestaan van djinns. De psychiatrie kan dan niet zeggen dat dit een waan is, omdat de opvatting gedeeld wordt door miljoenen anderen. In het verleden werd dit wel geprobeerd, met als gevolg dat er veel weerstand tegen de behandeling kwam. Vandaar dus deze nieuwe vorm van CGT.
De workshop begint met uitleg van David van de Berg. Hij raadt aan om op het gebied van bovennatuurlijke overtuigingen en ervaringen een agnostische houding aan te nemen. Dat wil zeggen: “Ik weet het niet, maar ik ben wel geïnteresseerd. Laten we dit onderzoeken.” Een Socratische aanpak dus. Hij raadt aan de houding van een cultureel antropoloog. Vanuit dat perspectief vergeleek hij CGT met de aanpak van alternatieve genezers. Beide bieden een verklaringsmodel en hoop op herstel en beide maken gebruik van bepaalde rituelen. De verschillen zitten hem in, dat alternatieve genezer zegt de persoon te (willen) genezen en CGT mensen wil helpen te leren omgaan met de ervaringen. Bij de alternatieve genezer is het ook een kwestie van passief ondergaan van een behandeling en bij de CGT is het de bedoeling dat mensen actief aan de slag gaan. Tenslotte biedt de alternatieve genezer vaak een korte termijnsoplossing, terwijl CGT doelt op een lange termijnsoplossing. David geeft aan niet te verwijzen naar alternatieve genezers, maar wel interesse te tonen en waar mogelijk contact met hen op te nemen om zodoende een duidelijker beeld te krijgen van de culturele en spirituele factoren die een rol spelen. David raadt mensen wel aan om te verwijzen naar geestelijk verzorgers (GV-ers) die bij de meeste GGZ behandelinstellingen in dienst zijn. Tegenwoordig zijn dat lang niet altijd Christelijke GV-ers. Er zijn tegenwoordig ook Moslim, Hindoe, Humanistische en ongebonden GV-ers. Dan nu naar de CGT voor djinns, geesten en magie. Volgens de workshopleiders gaat het in feite om CGT bij angst, verhoogde culturele context en bijzondere betekenisgeving. De therapie begint met psychoeducatie en geruststelling. Daarna begint het daadwerkelijke gedachten uitpluizen. Er wordt bekeken wat nu eigenlijk de belangrijkste opvatting is die tot problemen leidt. Volgens de workshopleiders is dit de opvatting die het vermijdingsgedrag oproept. Eén van de technieken die gebruikt worden is cognitief uitdagen. Als iemand bijvoorbeeld onder de deken schuilt voor geesten, dan kun je vragen: “Kunnen geesten door een muur komen?” Zo ja, dan kun je vragen: “Maar kunnen geesten dan ook niet door je deken heen komen?” Een andere techniek is die van het gedragsexperiment. Bijvoorbeeld bekijken wat er gebeurt als je niet de hele dag onder de deken schuilt. Samen wordt bekeken welk gedragsexperiment er gedaan gaat worden. Het is de bedoeling om 2 duidelijke verschillende uitkomsten te voorspellen. Bijvoorbeeld: X is “Als ik niet onder deken schuil wordt ik omgebracht door stemmen” en Y is “Als ik niet onder deken schuil blijf ik gewoon leven”. Dit is een beetje een heftig voorbeeld om het principe duidelijk te maken. Dit kan alleen als de persoon in kwestie al begonnen is met twijfelen. Het is eigenlijk een vorm van exposuretherapie: Het blootstellen aan dingen waar je bang voor bent. Het is volgens de cursusleiders de bedoeling om van te voren af te spreken dat je na het experiment niet uitgebreid gaat discussiëren, het is X of Y. Als het experiment gelukt is, is het de bedoeling om het vaker te herhalen. Beleven is geloven is het motto bij deze therapie. Cadeautje van Gedachten Uitpluizen: In december krijgen alle abonnees van de nieuwsbrief van Gedachten Uitpluizen de mogelijkheid een nieuw boek over therapeutische technieken en vaardigheden gratis te downloaden! Je kunt lid worden van de nieuwsbrief van Gedachten Uitpluizen via: www.gedachtenuitpluizen.nl Dr. Jenner: Snelle effectieve behandeling van stemmen horen bij jongeren Jack Jenner is één van de sleutelfiguren op het gebied van onderzoek en behandeling bij stemmen horen in Nederland. Hij is de oprichter van de stemmenpoli in Groningen en de samensteller van het boek ‘Hallucinaties: Kenmerken, verklaringen en behandeling’. Daarnaast heeft hij meegewerkt aan het ontwikkelen van handige instrumenten, zoals de AVHRS (vragenlijst over stemmen horen) en de GLOS (lijst om copingvaardigheden in kaart te brengen). Jack Jenner is inmiddels een tijdje met pensioen, maar toch gaat hij op een laag pitje door met werken. De afgelopen tijd heeft hij zich toegelegd op stemmen horen bij kinderen. De stemmenpoli voor kinderen die hij heeft opgericht heet Audito. In het begin van de workshop geeft hij wat algemene info. Hij geeft aan dat ongeveer 9% van de
kinderen stemmen hoort en dat in drie kwart van de gevallen de stemmen vanzelf weggaan. Bij degene bij wie de stemmen blijven kunnen de stemmen op latere leeftijd voor problemen zorgen. Het gaat hier niet alleen om psychische klachten, maar ook meer chronisch lichamelijke klachten, lagere uitkomsten op de Cito-test ondanks dat de intelligentie hetzelfde blijft. Later in de puberteit is de kans groter om een psychiatrische stoornis te krijgen en is de kans op zelfmoord(neigingen) ook hoger. In deze reden pleit Jenner voor een vroegtijdige screening. Zo kan hopelijk een hoop leed voorkomen worden. Bij Audito maakt Jenner gebruik van de AVHRS voor kinderen. Als behandeling wordt er uiteraard gebruik gemaakt van de door hem ontwikkelde HIT-therapie. HITtherapie staat voor Hallucinatie Integratieve Therapie. Deze therapie bestaat uit: Psychoeducatie, betrekken van familie en vrienden, medicatie en CGT. Bij kinderen raadt Jenner echter af om medicatie voor te schrijven. Volgens Jenner is HIT er vooral opgericht om stemmenhoorders weer baas in eigen hoofd te laten worden. Het tweede deel van de workshop bestond uit casussen van uit de praktijk, zowel die van Jenner als die van aanwezigen. Voor meer informatie, zie: www.audito.nl Reflectie op het Phrenos Congres Het Phrenos Congres laat bij mij een beetje dubbele indruk achter. De sterke positieve ontwikkeling die ik zie is het pleidooi voor een persoonlijke aanpak die recht doet aan de ervaringen en behoeftes van mensen en niet de standaard DSM-diagnose en levenslange medicatievoorschriften. Dat is dus mooi. Ik deel ook de ge-uitte zorgen dat het begrip van herstel overschaduwt of gekaapt dreigt te worden door de nadruk op herstel. Wat mee een beetje zorgen maakt is de stigmatiserende terminologie. Een deel van de sprekers praat nog naar als vanzelf in termen van allerlei symptomen en diagnoses. Daar waar mensen als Marius Romme en Jim van Os en organisaties als Weerklank en het Steunpunt Stemmen Horen proberen bijzondere ervaringen (zoals stemmen horen) en bijzondere overtuigingen (bv spirituele overtuigingen) uit de pathologische hoek te halen om zodoende het stigma weg te halen en emancipatie te bevorderen, gaat een grote groep onderzoekers en behandelaars rustig door met het labellen van mensen met medisch vakjargon. Op het Phrenos-congres zag je dit terug, aan de ene kant praten in termen van herstel aan de andere kant in termen van ziekte. Om het samen te laten komen in de term EPA (Ernstige Psychische Aandoening) lijkt me nu juist te ver de pathologische en stigmatiserende kant op. Ik hoop dat de komende jaren er een gemeenschappelijke taal van herstel, hoop en emancipatie gevonden en gebruikt gaat worden die recht doet aan zowel de positieve als de negatieve ervaringen van mensen
