P. 4 Samen sta je sterk
De kracht van een groepsconsult
P. 6 Switchen of niet...
Wat gaat u doen met uw ziektekostenverzekering in 2015?
P. 7 Robot in actie
Tijdens operaties bij darmkankerpatiënten
Hoegaathet? Nieuws & info uit het UMC Utrecht, november 2014
BIJNA 2 MILJOEN MENSEN IN NEDERLAND HEBBEN REUMA
2
Thema:
REUMA
UMC Utrecht
Hoegaathet?
“Na tien maanden geen last Onlangs kon Jos Tiddens (55) zijn pasgeboren kleinzoon in zijn armen houden. Drie jaar geleden was dat ondenkbaar geweest. Toen ging tillen, zelfs lopen, heel moeizaam vanwege gewrichtsreuma. en je die tv-serie van vroeger, MacGyver? Over een slimme ex-spion die zichzelf altijd uit benarde situaties redt door apparaten te knutselen van spullen die hij binnen handbereik heeft? De meest onverwachte materialen kan hij gebruiken. Aan hem moest ik denken toen ik tegenover artsen in het UMC Utrecht zat. Ik voelde eenzelfde nieuwsgierigheid, het willen vinden van oplossingen. Als ik vertelde hoe het ging of welke pijn ik ervoer, leken ze zich constant af te vragen: wat kunnen we met deze informatie?”
militair ben, werd ik doorgestuurd naar het Centraal Militair Hospitaal (CMH). Daar bleek het om reuma te gaan. In het CMH is geen reumatoloog, zo kwam ik in het naastgelegen en gespecialiseerde UMC. Intussen had ik ook dikke, stijve ellebogen en knieën. Tandenpoetsen en scheren gingen niet meer, te pijnlijk, de trap kon ik niet op en lopen ging heel moeizaam, zó hard ging ik achteruit. Als het zo doorgaat, zit ik binnenkort in een rolstoel, spookte het regelmatig door mijn gedachten. Zenuwpijn op je bot, zo voelt het. Alsof er constant iets knel zit.”
Anita Witzier
“De reumatoloog vroeg of ik wilde meedoen aan de studie U act early, waarbij een combinatie van een nieuwe biological (tocilizumab) en het bestaande medicijn methotrexaat (MTX) werd onderzocht (zie ook
“Ik was zo blij in een academisch ziekenhuis te zijn. Een senior met vergroeide gewrichten, dát beeld had ik altijd bij reuma. Maar ook wist ik dat tv-presentatrice Anita Witzier het heeft en ambassadeur is van het Reumafonds; kennelijk kun je dus goed functioneren met de ziekte. De schrik was daarom niet heel groot toen ik hoorde dat ik het had. Ik ben ook een relativerend mens. Toch, toen in korte tijd na de vinger waarmee het begon óók mijn knieën stijf en dik werden en lopen moeilijk ging, heb ik mij zorgen gemaakt. Welke kant ging dit op?”
Studie
Constant iets knel
“Ik zat net nog even in mijn dagboek te kijken wanneer ik voor het eerst naar de huisarts ging. Dat was oktober 2011. Vanuit het niets was mijn vinger stijf en dik. De huisarts dacht aan de ziekte van Lyme (waarvan ziekteverschijnselen kunnen ontstaan in de gewrichten) of reuma. Omdat ik beroeps-
Gisteren tilde ik nog de buggy van mijn kleindochter uit de auto’
FOTO: WOUT JAN BALHUIZEN
K
“
“NA TIEN MAANDEN MOCHT IK STOPPEN MET DE MEDICIJNEN EN HAD IK NERGENS LAST MEER VAN.”
“Snel handelen kan reuma de kop indrukken” “Hoe eerder je gewrichtsreuma (artritis) behandelt, des te beter,” legt hoogleraar reumatologie Jaap van Laar uit. “Ongeveer één op de 150 mensen krijgt te maken met gewrichtsreuma. Volgens de laatste inzichten kan snel en effectief behandelen zo’n succes zijn dat de symptomen van reuma verdwijnen. Het lijkt erop dat gewrichtsreuma niet altijd chronisch hoeft te zijn. Met de nieuwste medicatie en met een andere aanpak kunnen de reumaklachten verdwijnen.”
150
Ongeveer één op de 150 mensen krijgt te maken met gewrichtsreuma.
Omslag
Twintig jaar geleden was het nog gebruikelijk om voorzichtig met de medicatie te starten bij patiënten met gewrichtsreuma. De gebruikelijke handelswijze was: starten met ontstekingsremmers, afwachten en daar eventueel andere medicatie aan toevoegen. De laatste jaren heeft er – mede door de ontwikkeling van nieuwe medicatie – een omslag plaatsgevonden. “Nu weten we dat als we direct bij de
eerste reumaverschijnselen een patiënt alle relevante medicatie geven, er een goede kans is dat we de gewrichtsreuma de kop indrukken.”
Roken
Een ander groeiend inzicht is het effect van roken. “De oorzaak van reuma is nog steeds niet bekend,” verklaart Van Laar. “Het is duide-
lijk dat het afweersysteem te actief is waardoor er gewrichtsontstekingen ontstaan. Maar waarom dat zo is, weten we niet. Wel weten we dat roken de kans op het krijgen van gewrichtsreuma vergroot. Bovendien remt roken het gunstige effect van antireumatische medicijnen inclusief de nieuwe generatie medicatie de zogenaamde biologicals (zie pagina 4 en 5).”
Huisarts
Snel behandelen dus. Hiervoor is het op de eerste plaats nodig dat patiënten bij de vroegste signalen aan de bel trekken. Typische klachten die op gewrichtsreuma zouden kunnen wijzen zijn gewrichtspijnen of zwellingen – vaak zowel links als rechts – of stijfheid in de gewrichten zonder duidelijke aanleiding. Stap twee voor een snelle behandeling is de doorverwijzing van de huisarts. “Dat is geen probleem,” stelt Van Laar. “Huisartsen weten hoe belangrijk snelle behandeling is.”
JAAP VAN LAAR
Hoogleraar reumatologie “Roken vergroot de kans op reuma.”
UMC Utrecht
Thema:
Hoegaathet?
REUMA
3
meer” Wat is Onderzoek
pagina 4 en 5). Ik wilde alles proberen wat helpt. Sowieso sta ik open voor dit soort onderzoeken, omdat ik ook altijd naar oplossingen zoek en niet kijk naar wat niet kan. De studie werd gedaan onder mensen met beginnende gewrichtsreuma met als doel te onderzoeken welke behandeling het meest effectief is. Je wist niet wat je kreeg: MTX, tocilizumab, of een combinatie van deze twee. Eens in de vier weken ging ik naar het UMC om via een infuus het medicijn te krijgen. Ik vond het nooit vervelend om te gaan. Steeds trof ik dezelfde mensen – patiënten die ook meededen aan de studie, onderzoekers, verpleegkundigen – en daarbij merkte ik na het eerste infuus direct verbetering. Verbazingwekkend vond ik dat. Mijn zoons waren zich net zorgen gaan maken om hun vader die altijd sportte en ineens amper kon lopen… nu ging het zo snel beter! Onbewust wachtte ik op bijverschijnselen: die moesten toch wel komen met zo’n radicaal medicijn? Maar nee. Ja, ik was wat zwaarder maar dat kwam vooral omdat ik weinig beweging had gehad.”
reuma?
zond gewricht Ge
Reuma is verzamelnaam voor ziekten waarbij gewrichten en spieren ziek zijn. Gewrichten en spieren doen zeer en voelen stijf aan. Bij veel reumatische ziekten komen ontstekingen voor, bijvoorbeeld in de gewrichten. Bron: www.reumafonds.nl en www.umcutrecht.nl.
Kraakbeen
Op de uiteinden van de botten zit een laagje kraakbeen, zodat de botten elkaar niet raken. Dit is een soort schokdemper.
Artrose (kwaliteit van kraakbeen gaat achteruit) komt het meest voor
ht met Artros ric e w Ge
WKZ handen
Succesverhaal
“Na tien maanden mocht ik stoppen met de medicijnen – ik bleek de combinatie van medicijnen te krijgen – en had ik nergens last meer van. Alleen mijn vinger bleef nog een beetje dik. Na een jaar kreeg ik wel opnieuw stijve armen en ellebogen, toen heb ik weer een periode de combinatie toegediend gekregen en verdwenen de (mildere) klachten snel. Nu slik ik alleen nog MTX en ik voel me goed. Ik werk bij de directie P&O van het Commando Landstrijdkrachten, maar álle beroepsmilitairen moeten ‘basisgeschikt’ zijn, dus fysiek sterk. Daarom sporten we een aantal uren per week in teamverband en ik doe weer mee. Ook kon ik onlangs mijn pasgeboren kleinzoon vasthouden, en tilde ik gisteren nog de buggy van mijn kleindochter uit de auto. Dat was drie jaar geleden ondenkbaar.”
heupen
knieën
Artritis, in de volksmond reuma, (ontstekingen in de gewrichten) komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen
tussen 40-50 jaar
1 - Slechter
Kraakbeen tussen botuiteinden wordt dunner.
Ook bij jonge mensen (tussen 25-44 jaar)
3 - Vocht
± 25.000 patiënten
Er komt dan veel vocht in het gewricht. Dit wordt warm, dik en stijf.
Corporate
Reageren op het verhaal van Jos of meer patiëntenverhalen lezen? U vindt ze op onze gloednieuwe site! Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen of www.facebook.com/UMCUtrecht.
Mogelijke oorzaken
2 - Pijn
Botten gaan over elkaar heen schuren. Aan de rand vormen zich puntige, benige uitgroeisels. Dit veroorzaakt gewrichtspijn.
KG Overgewicht
Zwaar lichamelijk werk
Erfelijke aanleg
Topsport
Onder controle De behandeling van artritis is de afgelopen tientallen jaren sterk verbeterd. Prof. dr. Tim Radstake vertelt. “Als wij nu een patiënt met beginnende reuma binnenkrijgen, stel ik ’m gerust. Bij een groot deel van de patiënten krijgen we de ziekte met medicijnen onder controle. De ziekte gaat niet weg, maar staat op zo’n laag pitje dat je er geen last van hebt.”
Biologisch
Maar het kan nog beter, vindt Radstake. Hij spoort via ‘systeembiologie’ de onderliggende ziekmakende moleculen (biomarkers) op van verschillende chronische immuunziekten. Dat betekent dat hij van
verschillende immuunziekten een extreem gedetailleerde moleculairbiologische beschrijving gaat maken. Bij deze ziekten bepalen onderzoekers van allerlei immuuncellen niet alleen de DNAvolgorde, maar ook de eiwit-samenstelling en een hele serie andere eigenschappen.
Voorkomen?
Radstake heeft eerder laten zien dat deze aanpak werkt. Bij de chronische aandoening systemische sclerose (sclerodermie, waarbij bindweefsel in de huid verhardt)
heeft hij aangetoond hoe de ziekte ontstaat. Het blijkt dat in een bepaalde volgorde in de tijd verschillende communicatieroutes in cellen ontregeld raken. Met die kennis wordt het wellicht mogelijk mensen met een verhoogd risico voor sclerodermie vroeg op te sporen en daardoor effectief te behandelen. “Op dezelfde manier hopen we veel meer chronische immuunziekten vroeg op te kunnen sporen. Wellicht kunnen we dan voorkomen dat de ziekte überhaupt ontstaat.”
Nieuwe behandelingen
Dat is nodig omdat chronische ontstekingsziekten niet één oorzaak hebben. Een samenspel van omgevingsfactoren en meerdere genetische factoren beïnvloedt het ontstaan en verloop. “Het kost jaren om uit te zoeken hoe één gen
precies bijdraagt aan het ontstaan van bijvoorbeeld reuma,” legt Radstake uit. “En of met die kennis dan een medicijn te maken valt, is maar de vraag. Die manier van onderzoek duurt te lang en levert te weinig op. Met onze systeembiologische aanpak versnellen we het onderzoek. Uiteindelijk moet dit leiden tot nieuwe behandelingen voor immuunziekten.”
Biobank
Naast systemische sclerose of sclerodermie richt Radstake zich onder meer op reumatoïde artritis, artritis psoriatica en jicht. Hij wil bijvoorbeeld een biobank opzetten met allerlei bloedcellen van deze patiënten.
PROF. DR. TIM RADSTAKE
Reumatoloog
“Reumapatiënten kan ik geruststellen.”
4
Thema:
REUMA
Feiten & cijfers ... over reuma
100 Reuma omvat meer dan 100 chronische aandoeningen aan gewrichten, spieren en pezen.
2 miljoen Bijna 2 miljoen mensen in Nederland hebben een vorm van reuma.
61% Iedereen kan reuma krijgen, op elke leeftijd. 61 procent van de mensen met reuma is jonger dan 65 jaar. Ook kinderen kunnen reuma krijgen.
Onderverdeling Reuma is onderverdeeld in 3 categorieën: • Ontstekingsreuma: hieronder vallen aandoeningen waarbij ontstekingsreacties in het lichaam onder meer gewrichten beschadigen. Ongeveer 420.000 mensen hebben een vorm van ontstekingsreuma. • Artrose: hierbij verslechtert het kraakbeen in de gewrichten. Ongeveer 1,1 miljoen mensen hebben artrose in een of meerdere gewrichten. • Wekedelenreuma: hieronder vallen aandoeningen aan onder meer spieren, banden, pezen en het kapsel om gewrichten. Zo’n 240.000 mensen hebben een vorm van wekedelenreuma.
UMC Utrecht
Hoegaathet?
GROEPSCONSULT VOOR REUMAPATIËNTEN
Samen sta je sterker Reumapatiënten kunnen in het UMC Utrecht kiezen voor een groepsconsult. Het is combinatie van de één op één afspraak met de specialist en het delen van ervaringen met andere patiënten.
Het helpt om te horen dat je niet de enige bent’
Z
“
o ik zit!” mevrouw de Haan (64) is de eerste die plaatsneemt in de kamer bij reumatoloog Aike Kruize. Vandaag bestaat de groep uit vijf personen, die door reumaconsulent Susanne Bakker bij de deur welkom wordt geheten. Voor mevrouw Prins (28) is het de eerste keer dat ze een groepsconsult bezoekt en Susanne legt haar uit hoe het werkt: “Het is eigenlijk hetzelfde als een gewone controleafspraak met dokter Kruize, maar dan met wat meer tijd voor het bespreken van klachten en oplossingen. Met hem, maar ook met medepatiënten.” Mevrouw Prins knikt en kijkt de kring rond. De sfeer is ontspannen, de meeste mensen kennen elkaar al. “Wie wil beginnen?” vraagt dokter Kruize. Het groepsconsult gaat van start.
Vermoeidheid
“Mijn gewrichten doen het goed, ik ben alleen wel ontzettend moe. Maar ja, deze ziekte vergt nou eenmaal veel energie.” Meneer van Eik (61) leeft al jaren met artritis psoriatica. Susanne pakt ‘vermoeidheid’ op als thema om over door te praten, terwijl dokter Kruize meneer van Eik meeneemt achter het gordijn voor onderzoek. “Ik vind het vaak
zo ontzettend moeilijk om uit te leggen,” zegt mevrouw de Haan. “Mensen die geen reuma hebben denken: ga gewoon vroeg naar bed, dan voel je je morgen beter. Maar zo werkt het niet. Je bent ’s morgens nog steeds zo moe.”
Herkenbaar
Mevrouw Prins herkent dit. “Vermoeidheid is echt mijn hoofdklacht. Tussendoor even rusten werkt veel beter dan langer in bed liggen. Daar worden je gewrichten alleen maar stijver van en dan wordt het nog moeilijker om op te staan.” Er wordt rondom ingestemd. “Ik wil alleen zoveel doen!” lacht mevrouw de Haan. “Daarom neem ik niet altijd genoeg rust en dat krijg ik dan wel weer terug natuurlijk.” De groep lacht mee. Susanne: “Herkenbaar?” “Ontzettend!” klinkt het rondom. De vrolijkheid van mevrouw de Haan werkt aanstekelijk. Meneer van Eik voegt zich weer bij de groep. “Hoe gaat u met vermoeidheid om?” vraagt Susanne hem. Hij haalt zijn schouders op: “Soms doe ik een dutje overdag, maar het is een chronische vermoeidheid waar niet tegenop te slapen is. Lastig, maar ik accepteer het
ZELFMANAGEMENTTRAINING
Medicijnen bij reuma Reumatische aandoeningen zijn helaas nog niet te genezen. Medicijnen kunnen de ontstekingen remmen of de pijnklachten verminderen. Snel starten met medicijnen kan gewrichtsschade voorkomen. Er zijn vier soorten medicijnen: 1. Eenvoudige pijnstillers: paracetamol, eventueel met codeine. 2. Ontstekingsremmende pijnstillers: ibruprofen, diclofenac. 3. Klassieke reumaremmers: methotrexaat. 4. Biologische reumaremmers: etanercept. (Meer uitleg over reumaremmers, zie pagina 5).
Wat kun je zelf doen? Eigen ervaring
Als je eenmaal reuma hebt, kun je met de juiste medicatie de pijn en de gewrichtsschade zoveel mogelijk tegengaan. Desondanks kampen veel patiënten met de dagelijkse gevolgen van deze aandoening, zoals pijnlijke gewrichten en moeheid. Wat kun je zelf doen? Zelfmanagement is heel belangrijk voor mensen met een chronische ziekte, stelt verpleegkundig onderzoeker Judy Ammerlaan. “Grip krijgen daar waar dat kan, is belangrijk.” Samen met patiënten en het Reumafonds ontwikkelde het UMC Utrecht daarom een groepstraining voor jongeren met reuma. Er is ook een online variant. “Deze trainingen lopen enkele jaren en jongeren zeggen daar veel aan te hebben,” verklaart Ammerlaan.
Deze training loopt enkele jaren en jongeren zeggen daar veel aan te hebben’
Voor volwassenen was er al een groepstraining, maar ook zij bleken behoefte te hebben aan een online training. Het UMC Utrecht heeft daarom ook een online variant voor volwassenen gemaakt. Deze kunnen patiënten thuis achter de computer in hun eigen tempo volgen. Ammerlaan: “Op dit moment zijn we hem aan het bouwen en testen. Waarschijnlijk is hij begin volgend jaar beschikbaar.” Toegevoegde waarde van alle trainingen is dat ze bedacht zijn en begeleid worden door mensen die zelf ook reuma hebben. “Zij kunnen veel beter herkennen waar een patiënt mee zit en weten uit eigen ervaring wat zou kunnen helpen.” Meer info: www.reumauitgedaagd.nl
WKZ UMC Utrecht
Thema:
Hoegaathet?
REUMA
5
GOEDKOPE VS. DURE MEDICIJNEN
Wat kost dat?
Een doosje paracetamol krijg je voor minder dan een euro, terwijl biologische medicijnen tegen reuma duizenden euro’s kost. Hoe zit dat?
Corporate
Chemisch Gewone medicijnen zoals aspirine zijn kleine chemische stofjes. Die zijn makkelijk te maken uit simpele bouwstoffen in grote fabrieken. Natuurlijk is het bedenken van een medicijn ingewikkeld, net als het testen ervan. Maar de grootschalige productie is in verhouding goedkoop. Deze medicijnen zitten meestal in tabletten of capsules.
Wat is het reumagroepsconsult? In 2006 is het UMC Utrecht de reumagroepsconsulten gestart vanuit de behoefte en interesse van patiënten. Het is een extra service en patiënten bepalen zelf of ze er gebruik van willen maken. Een aantal stelt het onderlinge contact enorm op prijs en wil niet meer anders, anderen wisselen het af. Als net de diagnose reuma is gesteld, kan een groepsconsult nuttig zijn om een beter beeld te krijgen van het leven met reuma. Voor mensen die al jaren met de ziekte leven, kan het prettig zijn ervaringen te delen met medepatiënten.
zoals het is. Ik ben heel sportief en met fietsen heb ik helemaal geen last van mijn gewrichten. Daar ben ik ontzettend blij om.”
Bijwerkingen
Dokter Kruize gaat weer achter zijn bureau zitten en vraagt mevrouw de Haan welke punten ze wil bespreken. “Het gaat goed, wat mijn artritis betreft. Ik slik methotrexaat en dat werkt echt voor mijn gewrichten. Wel heb ik veel last van allergieklachten. Ik loop steeds helemaal vol en heb soms enorm opgezette ogen. Zijn dat bijwerkingen?” De reumatoloog legt uit dat de allergieklachten geen bijwerkingen zijn, maar dat methotrexaat wel op het immuunsysteem werkt. Dat kan ook klachten veroorzaken, zoals het meepakken van elk griepje dat rondgaat.
Gezond leven
Suzanne gaat hierop door, terwijl mevrouw de Haan dokter Kruize volgt voor haar lichamelijk onderzoek. “Als je al een bepaalde gevoeligheid hebt – een allergie,
Biologisch Biologische medicijnen zijn meestal eiwitten met een ingewikkelde driedimensionale structuur. Ze kunnen niet gemaakt worden in een fabriek, maar alleen door genetisch aangepaste levende organismen zoals bacteriën, schimmels of cellen van planten of dieren. Het experimentele medicijn tegen ebola wordt bijvoorbeeld gemaakt door tabaksplanten. Het maken van ‘levende farmaceutische fabriekjes’ is ingewikkeld, net als het opzuiveren van het medicijn. Biologische medicijnen zitten meestal in een infuus. Voor verschillende vormen van kanker, maar ook voor reuma, multiple sclerose en de ziekte van Crohn bestaan biologische medicijnen.
een koortslip of aften – komt dat sneller naar boven als je dit soort medicijnen slikt. Iemand een idee wat je daaraan zou kunnen doen?” Meneer van Eik geeft aan zo gezond mogelijk te leven, mevrouw Prins slikt foliumzuur tegen aften. “En rust nemen,” lacht mevrouw de Haan van achter het gordijn. Wat vooral opvalt tijdens het consult is de enorme relativering en de openheid waarmee wordt gesproken. Mensen zitten in hetzelfde schuitje en vinden steun bij elkaar.
Dynamische bijeenkomst
Susanne zorgt ervoor dat iedereen aan het woord komt en de tijd krijgt zijn of haar ervaringen te delen, dokter Kruize geeft als hij terug is van een onderzoek een korte samenvatting van zijn bevindingen en bespreekt het behandelplan. Het is een dynamische bijeenkomst, waar patiënten wat aan hebben op zowel medisch als persoonlijk vlak. Mevrouw de Haan: “Het helpt toch altijd wel om te horen dat je niet de enige bent die ergens last van heeft. Dan maak ik me in elk geval meteen minder zorgen!”
De namen van de patiënten in deze reportage zijn veranderd.
Behandeling op maat VRAAG & ANTWOORD
4x
1
Waarom is behandeling op maat van patiënten met gewrichtsreuma belangrijk?
Hoogleraar reumatologie Jaap van Laar: “Om twee redenen. Er zijn verschillende soorten medicijnen die kunnen werken bij reuma. Niet iedereen reageert hier op dezelfde manier op. Voor een patiënt is het enorm belangrijk om zo snel mogelijk het voor hem of haar juiste middel te gebruiken. De tweede reden is dat vooral de nieuwe generatie reumamedicijnen – de biologicals – heel erg duur zijn. Het is zonde als patiënten die te lang krijgen terwijl die bij hen niet werken.”
2
Wat zijn biologicals?
“Bij een aantal vormen van gewrichtsreuma zijn er bepaalde afweercellen verkeerd geprogrammeerd waardoor er teveel ontstekingseiwitten ontstaan.
Biologicals bestaan – voor een deel – uit dierlijke of menselijke eiwitten die de werking van deze ontstekingseiwitten of afweercellen remmen. Dat kan zeer effectief zijn.”
3
Hoe weet je welk medicijn het best werkt bij een reumapatiënt?
“Dat weet je niet. Dat is een kwestie van uitproberen. Met ons wetenschappelijk onderzoek proberen we dat wel beter te voorspellen. Dit onderzoek doen we samen met zeven andere ziekenhuizen in de regio (Stichting Reumaonderzoek Utrecht). Daarin komen we stap voor stap verder. Nu kunnen we voorspellen dat er een kans is van zeventig procent dat een medicijn aanslaat bij een patiënt. We willen toe naar een scenario dat we op basis van een bloedtest van tevoren kunnen zien welke combinatie van medicijnen bij een individuele patiënt het beste werkt.”
4
Er loopt ook een studie met een handscan. Wat kan daar het voordeel van zijn?
“Het vaststellen van gewrichtssreuma is – vooral in de eerste fase van de ziekte – voor een deel handwerk. Op basis van lichamelijk onderzoek trekt de arts conclusies. Als de reuma verder is gevorderd, is het ook op een röntgenfoto te zien. Het bedrijf Hemics BV ontwikkelde een handscan die met infrarood licht de gewrichtsontstekingen in de handen zichtbaar maakt. In een eerste studie bij het UMC Utrecht is aangetoond dat de handscan wat dat betreft praktische voordelen heeft. Met een vervolgstudie bekijken we of hij ook geschikt is bij het volgen van het verloop van reuma. Dan zou je makkelijker en sneller kunnen zien of de medicatie het gewenste effect heeft bij een patiënt. Als dat niet zo blijkt te zijn, kan je sneller overstappen op een alternatief. Beter voor de patiënt en minder verspilling van dure medicatie. “
Hoe zit dat bij reuma? Methotrexaat Methotrexaat is een chemisch medicijn dat het afweersysteem onderdrukt en zo de ontsteking(en) remt. De aandoening komt tot rust. Gewrichten worden minder pijnlijk, stijf en gezwollen. Er ontstaat minder gewrichtsschade.
62
In 2013 kregen ruim 64.000 patiënten methotrexaat voor 62 euro per persoon. Het kostte daarmee in totaal bijna 4 miljoen euro.
Etanercept Dit is een biologische TNF-alfa-remmer. TNFalfa is een eiwit dat overactief is als je een autoimmuunziekte hebt. Daardoor valt het afweersysteem lichaamseigen cellen aan. TNF-alfaremmers remmen dit eiwit.
11.000
In 2011 kregen 13.500 patiënten etanercept voor 11.000 euro per persoon. In totaal kostte dat de gezondheidszorg zo’n 150 miljoen euro.
6
Reportage
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Hoegaathet? op straat:
“Past uw ziektekostenverzekering nog bij u?” Het einde van het jaar komt in zicht: dé tijd om na te denken of uw ziektekostenverzekering nog wel goed bij u past of dat u gaat switchen. FOTO’S: JAN FRERIKS
“Prijs leidend”
“Dure grap”
LAMBERTUS VAN HOOF (27)
MEVROUW VAN MANEN (70)
“Om eerlijk te zijn, ben ik er nu nog niet echt mee bezig. Drie jaar geleden ben ik van zorgverzekeraar gewisseld en toen heb ik flinke research gedaan welke verzekering bij me past. Gelukkig ben ik kerngezond en heb ik ook geen oog- of tandproblemen dus ik heb alleen een basisverzekering waarbij de prijs leidend was. Al heb ik niet mijn eigen risico verhoogd om zo een lagere premie te krijgen. Dat vind ik het niet waard. Ik denk niet dat ik in december ga switchen, eerlijk gezegd vind ik het wel goed zo.”
“Op mijn leeftijd is een zorgverkering sowieso een dure grap. Hoewel ik gelukkig nog gezond ben, heb ik flink wat aanvullende verzekeringen voor de fysiotherapeut en tandarts bijvoorbeeld. Misschien dat ik wel veel te veel betaal, maar stel dat ik bijvoorbeeld mijn heup breek dan heb ik toch liever dat ik daarvoor verzekerd ben en dat ik bij het ziekenhuis van mijn keuze geholpen kan worden. Dan betaal ik daar liever twintig euro per maand meer voor. Zo hoef ik me geen zorgen te maken. Daarom blijf ik ook dit jaar gewoon bij dezelfde zorgverzekeraar.”
“Meeverzekerd” SARA TERWISSCHA (23)
“Risico nemen”
“Heel erg, maar ik weet bijna niets over mijn zorgverzekering. Ik woon al vijf jaar op mezelf, maar ben nog meeverzekerd bij mijn ouders. Ik denk dat ik een basisverzekering heb. Ik ben bijna nooit ziek en in het ziekenhuis kom ik gelukkig ook nooit. Natuurlijk zal ik het op een gegeven moment zelf moeten regelen en dan lijkt een basispolis me geschikt. Als student vind ik een lage premie belangrijk. Geen probleem als ik dan niet bij elk ziekenhuis geholpen word.”
“Dik tevreden” MARGRIET VAN HOEFWAREN (41)
“Aanpassen”
“Ik ben dik tevreden met mijn huidige zorgpolis. Mijn man en ik hebben met onze twee kinderen één polis en elk jaar kijken we of we nog iets wijzigingen in de aanvullende zaken. Zo heeft mijn man een aanvullende zorgverzekering voor zijn nek- en rugklachten. Voor volgend jaar zullen we niets veranderen.”
JEROEN TIMMER (29) MET BABY JACK “Vier jaar geleden brak ik mijn bovenbeen. Het was een gecompliceerde breuk met als resultaat heel wat pinnen en een flinke rekening. Mijn zorgverzekeraar heeft me toen prima geholpen, en ik zie het toch als een soort morele verplichting dat ik nu een aantal jaren bij ze blijf. Al pas ik hem dit jaar misschien aan. Ik heb een aanvullende verzekering voor mijn tanden, maar eigenlijk is dat zonde omdat ik nooit iets heb. Als ik het niet vergeet, cancel ik die wel.”
“Veertig jaar”
“Budgetpolis”
HANS HUIJSER (67)
EVA VAN BREUGEL (25)
“Zal ik eens vertellen dat ik al bijna veertig jaar bij dezelfde zorgverzekeraar zit? Wat een tijd, hè. Toch denk ik dat ik dit jaar misschien mijn aanvullende tandartsverzekering schrap. Eigenlijk heb ik die niet nodig. Mijn tanden zijn hartstikke sterk en dat scheelt me weer wat in de portemonnee aan het eind van de maand.”
“Mijn ouders regelden altijd mijn zorgverzekering, maar sinds dit jaar ben ik hier zelf verantwoordelijk voor dus ik ga me zeker verdiepen in alle opties. Ik kijk vooral naar speciale jongerenverzekeringen en check ook de site van de Consumentenbond voor een overzichtje. Misschien dat een budgetpolis ook wel iets voor mij is, want die zijn flink goedkoper. Al bestudeer ik dan zeker eerst de lijst bij welke ziekenhuizen ik geholpen kan worden, want stel dat er geen goed ziekenhuis in de buurt bij zit dan ga ik natuurlijk niet akkoord.”
XANDER DE BAS (22) “Switchen? Poeh, geen idee. Ik ben best laks in dat soort dingen en zit al jaren bij dezelfde zorgverzekeraar. Maar die budgetpolissen vind ik interessant. Als jong iemand kun je best het risico nemen om een goedkopere zorgverzekering af te sluiten. Ik betaal immers voor veel dingen die op mijn leeftijd nog niet ter sprake komen. Maar aan de andere kant zou ik ook niet op mijn gezondheid willen bezuinigen.”
“Wat een bedrag” ILDIKÓ STERK (39) SAMEN MET RALF (4) EN EMMA (2) “Toen ik zwanger werd van Ralf en later van Emma heb ik zelf een overzichtje van zorgverzekeraars gemaakt en gekeken wat er in de diverse pakketten zat en of bijvoorbeeld kraamverzorging wel werd vergoed. Maar nu ben ik daar niet meer mee bezig en ik denk niet dat ik van zorgverzekeraar wissel. Al schrok ik toen ik laatst hoorde dat het eigen risico is verhoogd naar 375 euro. Wat een bedrag! Zelf kom ik uit Hongarije en daar is de zorg toch wat beter geregeld en goedkoper. Zo krijg je daar bijvoorbeeld drie jaar zwangerschapsverlof waarbij je tot zeventig procent krijgt uitbetaald.”
CHECK, CHECK, DUBBELCHECK! De meeste zorgverzekeraars hebben hun nieuwe premie bekend gemaakt en wie van zorgverzekeraar wil wisselen, moet dat voor het einde van het jaar doen. Hoewel de ene premie lager is dan de ander – vooral de budgetpolissen zijn een stuk goedkoper – is het niet slim alleen op de prijs te letten. Vooral mensen die al patiënt zijn bij een ziekenhuis moeten goed checken of de nieuwe polis de ziekenhuiskosten wel dekt. Bij
budgetpolissen hebben zorgverzekeraars afspraken gemaakt met een beperkt aantal ziekenhuizen. Alleen als je die aandoening dan ook bij één van die ziekenhuizen laat behandelen, wordt die vergoed. Kies je toch voor een ander ziekenhuis dan kan je achteraf een fikse rekening verwachten. Dus ook patiënten van het UMC Utrecht die voor volgend jaar misschien al een afspraak hebben staan, doen er goed aan bij het overstappen naar een andere
verzekeraar te checken of die de behandeling bij het UMC Utrecht vergoedt. Als de behandeling tot nu toe is vergoed, en patiënten houden dezelfde verzekering, hoeven zij zich nergens zorgen over te maken. Maar het is natuurlijk altijd goed om – voordat je een ziekenhuis bezoekt – na te gaan of die zorg wordt vergoed.
Meer info: www.dezorgnota.nl
UMC Utrecht
Nieuws
Hoegaathet?
7
EEN MOOIE STAP VOORUIT
Robot in actie!
Deze ontwikkeling verbetert op den duur de vooruitzichten voor patiënten’
FOTO: IVAR PEL
Chirurgen in het UMC Utrecht hebben voor het eerst in Nederland een levertumor bij een patiënt verwijderd met behulp van een kijkoperatie via de operatierobot. Het gaat om een patiënt met leveruitzaaiingen van darmkanker. De patiënt kon na enkele dagen weer naar huis. Ook heeft hetzelfde team met dezelfde methode inmiddels twee patiënten geholpen met grote levercysten, ook zij maken het goed. Deze ontwikkeling verbetert op den duur de vooruitzichten voor patiënten met uitgezaaide darmkanker, verwacht chirurg dr. Jeroen Hagendoorn. Bij een ‘gewone’ kijkoperatie hoeft een chirurg slechts enkele sneetjes te maken en herstelt een patiënt sneller dan bij een grote operatie. Omdat een deel van de lever achter de ribbenkast ligt, is die niet bereikbaar via een gewone kijkoperatie. Met de operatierobot lukt dat wel.
DRIE DARMKANKERPATIËNTEN ZIJN INMIDDELS GEHOLPEN DOOR DEZE OPERATIEROBOT.
Alles over de Mobility clinic Voor wie?
Patiënten met complexe problemen aan het steun- en bewegingsapparaat. Medisch specialisten van verschillende afdelingen werken hier nauw samen. Daardoor kunnen bijna alle patiënten al na het eerste polibezoek rekenen op een duidelijke diagnose en helder behandeladvies. De Mobility clinic is gestart met zorg voor mensen met moeilijke knieproblemen, zoals complexe sportletsels en patiënten die vanwege ingewikkelde klachten elders uit-
behandeld zijn. Ook patiënten met relatief eenvoudige knieproblemen in combinatie met bijvoorbeeld reuma of diabetes zijn welkom, evenals jonge patiënten met een versleten knie als gevolg van artrose.
Hoe werkt het?
Alle patiënten worden vooraf besproken in een team dat bestaat uit meerdere specialisten. Bij knieproblemen zijn dit een orthopedisch chirurg, sportarts, reumatoloog en fysiotherapeut. Medische gegevens van eventueel eerde-
re behandeltrajecten zijn dan al opgevraagd. Op grond daarvan besluit het team door welke arts(en) de patiënt gezien wordt. Is er aanvullend diagnostisch onderzoek nodig, dan krijgt de patiënt dat op dezelfde dag, voorafgaand aan het consult. Daardoor kunnen bijna alle patiënten al na het eerste polibezoek rekenen op een duidelijke diagnose en helder behandeladvies.
Technieken?
Patiënten worden behandeld volgens de nieuwste inzichten
DE CASE VAN DE EERSTE PATIËNT
KWALITEITSVENSTER UMC UTRECHT en technieken. Een voorbeeld is de kraakbeentransplantatie waarbij, via een kijkoperatie, eigen kraakbeenvormende cellen in de knie van de patiënt worden geplaatst. Verder doet de Mobility clinic onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en -technieken en mogelijkheden om de bestaande behandelingen te perfectioneren. De Mobility clinic breidt later uit naar andere ingewikkelde problemen aan het steun- en bewegingsapparaat.
Meer info: www.umcutrecht.nl/mobilityclinic.nl
3 september 2014: orthopedisch chirurg Daniël Saris en sportarts Frank Backx kijken samen naar de knie van Sanne Verhoef. Foto’s die ze vooraf had gemaakt, laten er geen misverstand over bestaan: ze heeft een scheur in haar meniscus.
5 september 2014: Sanne wordt plaatselijk verdoofd met een ruggenprik en kan zo precies volgen wat er gebeurt: “De orthopeed legde gedetailleerd uit wat hij aan het doen was. Ik vond het interessant om te zien hoe de knie er vanbinnen uitziet.”
8 oktober 2014: is de dag van Sannes eerste controleafspraak. Haar knie ziet er goed uit. Er is nog wat vocht te zien, maar dat gaat vanzelf weg.
Student Sanne staat zo’n twee keer per week op de tennisbaan en ze doet even zo vaak aan hardlopen. “In juni werd ik wakker met pijn in mijn knie. Gaat wel over, dacht ik, totdat die regelmatig op slot schoot. Dat deed pijn.” Haar huisarts raadde haar aan om er een sportarts en orthopeed naar te laten kijken in het UMC Utrecht. Dat beide artsen meteen samen naar haar knie kijken, vindt ze vertrouwenwekkend. Saris legt uit dat hij de meniscus óf kan verwijderen óf hem kan hechten en wat de voor- en nadelen van beide ingrepen zijn. Hij stelt voor om hem te hechten. Backx knikt instemmend.
Vanaf dan moet Sanne zes weken op krukken lopen. Haar zolderkamertje op de tweede etage van een studentenhuis verruilt ze tijdelijk voor haar ouderlijk huis. Ze hangt wat op de bank, kijkt filmpjes en heeft tijd om haar stageverslag af te maken. Daarnaast loopt ze kleine rondjes om het huis. De week erop belt een medewerker van de Mobility clinic met de vraag hoe het met haar gaat: goed dus.
Ook kan ze haar knie weer negentig graden buigen. Sanne loopt nog steeds op krukken, alleen mag ze die nu beetje bij beetje minder gaan gebruiken. De volgende afspraak wordt gemaakt voor 19 november. Zoals het er nu uitziet, kan ze dan aan een revalidatietraject bij de fysiotherapeut gaan beginnen. En intussen? Zit ze nog steeds bij haar ouders op de bank en mailt wat heen en weer. Haar stageverslag is af. Gelukkig heeft haar studie niet te lijden gehad onder de meniscustoestanden. In december hoeft ze pas weer een vak te volgen waarvoor ze naar de universiteit moet.
Zorg op de poli 8,4 Opname 8,2 Cijferlijstje
Meer weten over ervaringen van patiënten? Of nieuwsgierig naar welke keurmerken het UMC Utrecht heeft? Deze informatie en cijfers vindt u in het kwaliteitsvenster. Hierin ziet u in één oogopslag hoe het UMC Utrecht – maar ook andere ziekenhuizen – scoren op tien onderwerpen die belangrijk zijn voor de kwaliteit van zorg. Zoals hoe vaak een ziekenhuis risicovolle operaties uitvoert. Het kwaliteitsvenster is ontwikkeld door patiënten, ziekenhuizen en deskundigen. De informatie staat overzichtelijk samen op één plek en is voorzien van uitleg over wat een score zegt over de kwaliteit van verschillende ziekenhuizen. Meer info: www.nvz-kwaliteitsvenster.nl
PUBLIEKSLEZING Calamiteitenhospitaal Rampen en ongelukken waarbij tientallen slachtoffers gewond raken. Dat vraagt om speciale opvang. Voor die gewonden en hun families is er in Utrecht een slapend ziekenhuis dat binnen dertig minuten operationeel kan zijn en tweehonderd gewonden kan opvangen. Tijdens deze publiekslezing krijgt u alle info over dit Calamiteitenhospitaal. Datum: 30 november Aanvang: 19.00 uur Toegang: gratis Meer info: www.umcutrecht.nl/publiekslezingen
8
In’s en out’s
UMC Utrecht
Hoegaathet?
Het UMC Utrecht is een wereld op zich. Mensen komen en gaan via de grote draaideuren. Wie lopen er allemaal in en uit de centrale hal? Maar vooral: hoe gaat het met al die mensen? Wat is hun verhaal? Louël de Jong gaat op zoek en raakt in gesprek met artsen, patiënten, bezoekers, studenten, bezorgers en vele anderen...
Louël de Jong is journaliste en interviewde honderden mensen over hun persoonlijk leven voor bladen als Vriendin, Nouveau en Flow. Speciaal voor het Hoegaathet? tekent ze verhalen op vanuit de centrale hal van het UMC Utrecht.
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN
Hoegaathet? gaat Veel mensen komen samen met hun partner, zus, buurman of kind naar het UMC Utrecht. Omdat de ander chauffeur is of gewoon een hand kan vasthouden. Sommige patiënten zijn alleen omdat ze hier zo vaak komen voor onderzoek dat ze dit ‘even’ doen, of ze zijn alleen omdat er geen partner, zus, buurman of kind is. René Talens (52) wacht al een tijdje in de hal. Hij is hier voor bloedafname en controle. “Vijf maanden geleden heb ik een nieuwe nier gekregen, het is alleen nog niet zoals het zijn moet. Hoe snel een lichaam zich herstelt na een transplantatie verschilt sterk per persoon. Na een moeilijke start doet de nier het nu goed, alleen heb ik last gekre-
Ik ben blij dat ik in aanmerking kom voor transplantatie’
René
gen van virussen en bacteriën, en van bijwerkingen van de medicijnen. Dat heeft effect op mijn maag en darmen. Maar ik ben blij dat ik in aanmerking kwam voor een transplantatie. Tien jaar heb ik gedialyseerd, een transplantatie schoof ik voor me uit want het is niet zonder risico en het dialyseren ging goed. Maar mijn hart werd zwakker, dus werd het noodzaak. Ik woonde lange tijd in Duitsland, had daar een eigen siersmederij, maar de verzekering werd onbetaalbaar voor mij als nierpatiënt. Dus moest ik terug naar Nederland. Niets had ik hier: geen werk, geen vrienden, mijn sociale veld was weg. Ik woon nu tien jaar in Nederland, heb vrijwilligerswerk gedaan, maar daar heb ik geen echte vrienden aan overgehouden. Als mijn lichaam straks weer functioneert, ga ik naar het buitenland. Ik denk aan Amerika, waar een kennis van mij woont. Antiek is mijn hobby, graag zou ik daar een groothandel in antiek beginnen.” Na een openhartoperatie kreeg Mevrouw Bergman (75) last van hartritmestoornissen. Daarom heeft ze nu een ICD-kastje, een inwendige defibrillator die schokjes geeft om het normale hartritme te herstellen als dat nodig is. Eens per halfjaar moet ze voor controle naar de cardioloog, daar is ze net geweest. Alles was goed. Meneer Bergman heeft ondertussen een hartfilmpje laten maken, ook hij onderging eerder een openhartoperatie. “Ha, daar is hij,” zegt ze als hij komt aangelopen. “Over een jaar hoef
“Ik heb mezelf getrakteerd op een ijsje, mijn man mag naar huis vandaag,” zegt Clara Strijbosch (57). Ze wacht bij de apotheek achterin de hal op haar beurt. “Ik haal de medicijnen die hij moet gaan gebruiken. Hij heeft een maand op de afdeling interne geneeskunde gelegen waar hij is behandeld voor een infectie in zijn ruggenwervels. Ik ben blij dat ik hem zo naar huis kan brengen. Toen hij werd opgenomen was ik in Budapest. Ik ben docent Nederlands, afwisselend op de universiteit van Utrecht en Budapest. Het UMC Utrecht is een nieuwe wereld voor mij. Een wereld op zich, iedereen komt hier, maar mensen zijn anders dan in hun gewone leven. Er is hier vaak geen tijd voor beleefdheden, valt mij op; als mensen ziek zijn, is er geen energie over voor gefrutsel en goede manieren. Of misschien is het meer dat accenten versterkt worden: aardig wordt aardiger, onaardig wordt onaardiger… Het is wat het is.” In het WKZ speelt Isaac (7) het spelletje Angry Birds op een van de computers in de hal. Hij en zijn moeder Pamela (45) hebben net een afspraak gehad bij de uroloog. “Daarna gaan we altijd eten in het restaurant,” vertelt Pamela. “We zijn hier de afgelopen jaren veel geweest. Bij de uroloog, dermatoloog, allergoloog én psycholoog want Isaac voelde zich heel boos. Hij heeft erge eczeem gehad en
Het belangrijkste: het gaat nu heel goed met Isaac!’
Isaac & Pa mela
Over een jaar hoef ik pas terug te komen’ ik pas terug te komen,” meldt hij meteen. Ze kijken elkaar even tevreden aan. Mevrouw Bergman: “Jarenlang hebben we een kapperszaak gehad in Utrecht, mijn man knipte, ik ontving de mensen. De kinderen zijn inmiddels volwassen, onze dochter woont al 26 jaar op Aruba. Ze was ooit Miss Holland en dit voorjaar te zien in het tv-programma Het mooiste meisje van de klas van Jaap Jongbloed. Ze heeft een appartement voor ons op haar terrein laten bouwen, vaak gaan we drie maanden naar haar toe. Dit jaar blijven we hier, te veel gekwakkel met onze gezondheid, maar zodra we kunnen, gaan we.”
is allergisch voor noten, pitten en zaden.” Isaac: “Ik heb een keer een pindatest gedaan in het WKZ en één keer per ongeluk een cashewnoot gegeten. Toen moest ik met de ambulance naar het ziekenhuis. Vooral mijn vader is snel bang dat ik iets verkeerds eet.” “Hij is zuinig op je. Het is bezorgdheid uit liefde,” legt Pamela uit. “Maar vergeten we bijna het belangrijkste te vertellen: het gaat heel goed met Isaac! Hij plaste nog vaak in zijn broek, maar voelt nu steeds beter aan wanneer hij naar de wc moet gaan. Daar zijn we blij mee.” “Ik wacht op mijn man Nico, hij ondergaat een darmonderzoek,” vertelt Rina (62). Ze zit al een tijdje aan een tafel in de hal. Ze schuift haar tijdschrift opzij: “Drieënhalve week lag hij hier, na een hartstilstand. Gelukkig werd hij op tijd gereanimeerd. Daarna is hij onderzocht in het ziekenhuis bij ons in Gorinchem, maar er werd geen oorzaak gevonden: aderen, longen en hart zagen er goed uit. Voor verder onderzoek en een scan is hij naar het UMC Utrecht gebracht, waar een poliepje werd ontdekt in zijn darmen. Dat wordt nu weggehaald, poliklinisch, voordat het gaat groeien. Na de schrik van zijn hartstilstand zijn we blij dat hij daardoor zo goed is onderzocht en deze poliep tijdig ontdekt is. Geluk bij een ongeluk. Hij heeft nu een ICD-kastje in zijn borst, een interne defibrillator, dat vind ik een veilig idee. (lachend) Ik heb al gezegd: ‘Kan ik geen draadje trekken naar dat kastje van jou?’”
n eneer Bergma Mevrouw & m COLOFON Hoe gaat het? is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt iedere zes weken huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Babette Dessing, Karin Fleuren, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Ivar Pel, Karin Rus, Richard Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Straight Premedia, Amsterdam Druk & verspreiding Wegener Media. Heeft u gezondheidsklachten of vragen hierover? Ga dan eerst langs uw huisarts.
