Roparun/Kanker
2
Beste lezer, Ter gelegenheid van de Roparun 2016 presenteren de Noord Oost Brabantse Bibliotheken een verhaaladvies over thema’s die met de Roparun/kanker te maken hebben. In de bibliotheek kunt u honderden boeken en films over kanker vinden. Een keuze daaruit maken, lijkt soms ondoenlijk. Met dit verhaaladvies willen de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken u een steuntje in de rug geven. Het is daarbij niet onze bedoeling álle of alleen de allerbeste boeken en films te presenteren. Het verhaaladvies is onderverdeeld in de volgende thema’s: - Achtergronden: informatie over het ontstaan van kanker, de verschillende varianten, het verloop van de ziekte en mogelijke behandelingen. - Survivors: verhalen van mensen die kanker hebben overwonnen. - Omgaan met kanker(patiënten): zowel de patiënten zelf als hun naasten (vrienden, familie, collega’s, ...) moeten een manier vinden om met de ziekte om te gaan. - Wél voor kinderogen bestemd: verhalen speciaal voor kinderen en jongeren die te maken krijgen met kanker of er om een andere reden meer over willen weten. - Ervaringsdeskundigen: verhalen van jonge en oude mensen, bij wie kanker werd vastgesteld. Naast thema-adviezenkunt u bij de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken ook een persoonlijk verhaaladvies krijgen. Na een persoonlijk gesprek gaat uw verhalencoach op zoek naar verhalen (in boeken, films, muziek) die bij u passen, maar u ook prikkelen en verrassen. Voor meer informatie kunt u terecht in de bibliotheek. Veel verhalenplezier! Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken
Achtergronden 3
Kanker, simpel uitgelegd / Roos, Ed De auteur is celbioloog en geeft diverse lezingen over de gevreesde ziekte kanker. Dit boek probeert op een laagdrempelige manier de lezer wegwijs te maken in de wereld van kanker. Met welke eiwitten is iets mis? Hoe ontstaan lymfomen en bestaat er een imuunafweer tegen? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in dit handige boekwerk. Alhoewel het een moeilijk onderwerp blijft, houdt de auteur dit boek toch leesbaar. In begrijpelijk Nederlands kom je alles te weten omtrent deze ziekte. Fabels en feiten worden ontrafeld. Achterin een uitleg van vaktermen en een register. Dit boek is geschreven voor iedereen die op een directe of indirecte manier in aanraking is gekomen met of geïntrigeerd is door deze ziekte.
Kiezen bij kanker / Kil, Paul De auteur probeert met dit boek openheid van zaken te geven over de verschillende mogelijkheden die een patiënt heeft nadat er kanker is geconstateerd. Alhoewel er al veel over deze ziekte geschreven is, zorgt dit boek ervoor dat alle belangrijke keuzemogelijkheden in kaart worden gebracht. Behandelen of niet? Borstamputatie of een borstbesparende operatie ondergaan? Zijn screenings wel zinvol? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in dit helder opgezette boekwerk aan de hand van waargebeurde praktijksituaties. Naast het wegwijs raken in de wereld van kanker, worden aan de lezer ook verschillende statistieken en overige weetjes gepresenteerd. Zowel patiënten als doktoren komen aan het woord. Een aanrader voor iedereen die meer wil weten over de (keuze)stappen na de diagnose.
Achtergronden De keizer aller ziektes / Mukherjee, Siddhartha Een uniek boek over een zeer veel voorkomende, ernstige en veelal fatale ziekte die medisch-wetenschappelijk uiterst belangrijk is, het leven van miljoenen dagelijks bepaalt en die sterk tot de verbeelding spreekt. De auteur is een gerenommeerd oncoloog. Hij bespreekt de geschiedenis van de ziekte, vanaf de eerste gedocumenteerde gevallen tot de tegenwoordige tijd, het medisch onderzoek en de verschillende behandelingsmethoden, en werpt een blik vooruit naar toekomstige ontwikkelingen. Het unieke van dit boek is dat de auteur alle facetten van kanker in een totaalvisie heeft samengevat en de eigentijdse benadering volgens het 'human interest' in een functioneeldramatische, voor iedereen begrijpelijke stijl volgt. Wetenschappelijk is het boek van topkwaliteit. Voor een breed publiek.
Handboek kanker/ Fransen, Henk Een handboek dat nauwelijks stelling kiest voor reguliere of alternatieve therapieën, maar op grond van onderzoek en ervaring beide benaderingen combineert om zo tot een compleet behandelplan te komen. Dus naast het wegnemen van de tumor, als dat kan, met zo nodig bestraling en/of chemotherapie, adviezen wat betreft alternatieve behandeling, leefstijl, voeding, reiniging en versterking van weerstand. De auteur richt zich op mensen die kanker hebben maar adviseert ook op het gebied van preventie. Tussendoor staan vragen van cliënten – vaak kritisch of sceptisch – die hij begripvol beantwoordt. Het uitgangspunt is steeds: doe waar je je toe aangetrokken voelt, en als iets niet kan, richt dan de aandacht op wat wèl kan. Een positieve instelling is een belangrijke anti-oxidant.. Zie ook www.henkfransen.nl
4
Survivors 5
Met mijn goede been uit bed/ Mentel, Bibian Bibian Mentel, snowboardster, was al diverse keren Nederlands kampioen geworden toen bij haar een agressieve vorm van botkanker werd geconstateerd. Dankzij haar wilskracht en positieve instelling slaagde ze erin korte tijd na een operatie waarbij haar onderbeen werd geamputeerd, haar sport weer op te pakken en opnieuw kampioen te worden. Het feit dat de kanker nog diverse keren opspeelt en haar in zijn greep houdt, weerhoudt Bibian er niet van zich onverminderd in te zetten voor haar sport. Om jonge sporters met een handicap te helpen net als zij de uitdaging aan te gaan en hun passie te blijven volgen, ook als dit zogenaamde 'extreme sporten' betreft, richtte ze een stichting op, de Mentelity Foundation. Verder zette ze zich met succes in voor het opnemen van snowboarden als paralympische sport in Sochi 2014.
Helaas heb ik wat te vertellen / Jelier, Roos Roos Jelier is 23 en werkt als jeugdverpleegkundige bij de GGD Drenthe en studeert in Utrecht. Als ze na een aandoening aan haar schildklier voor controle bij haar endocrinoloog is, vertelt ze dat ze last heeft van haar longen. Ze wordt doorgestuurd naar een longarts die lymfklierkanker constateert. Roos heeft ook al maanden last van extreme jeuk en zweten, maar geen arts wist hiervoor de juiste diagnose te stellen; het blijken symptomen van Hodgkin te zijn. Na negen maanden vechten en behandelingen (onder meer twaalf chemokuren) is ze 'schoon' en begint haar leven opnieuw. Maar door alle behandelingen is ze vervroegd in de overgang gekomen en onvruchtbaar. Toch gebeurt er een wonder en tegen alle verwachting in raakt ze zwanger. De flaptekst vermeldt dat ze inmiddels moeder is van een zoon. http://roosjelier.blogspot.com
Survivors Werken na kanker Deze publicatie is een vademecum voor (ex-)kankerpatiënten, huis-, verzekerings- en revalidatieartsen en andere beroepsmatige zorgverleners die met kanker te maken hebben. Doel van het boek is om het ondergesneeuwde thema van werken na kanker onder de aandacht te brengen, basisinformatie te geven en de onzekerheid bij direct betrokkenen weg te nemen. De auteurs zijn onafhankelijke journalisten die op basis van een initiatief van ervaringsdeskundigen de problemen van de terugkeer naar het werk beschrijven. Via het proces van diagnose, behandeling en revalidatie ervaart de lezer de stappen die tot het hervatten van werk kunnen leiden. Tevens worden de rechten en plichten van de betrokkenen volgens de relevante wet- en regelgeving uitgelegd. De schrijfstijl is zakelijk en duidelijk. Bevat tips, een register, (web)adressen, literatuurlijst en toepasselijke zwartwitillustraties.
De gele wereld/ Espinosa, Albert Cross-over tussen zelfhulpboek en autobiografie. De schrijver vertelt over de periode tussen zijn 14e en 24e jaar, toen hij wegens botkanker regelmatig in het ziekenhuis lag. Hoe hij overleefde en wat je van dromen kunt leren. Albert Espinosa (Barcelona, 1974) is filmmaker, acteur en (scenario)schrijver. Het boek zit boordevol tips over hoe je brein te resetten of hoe fantoompijn te voorkomen (door een afscheidsfeestje te houden voor je te amputeren been). Kennis heeft hij opgedaan via ziekenhuispersoneel en medepatiënten. Het boek zal niet alleen lotgenoten en hun omgeving aanspreken, daar is dit boek te lichtvoetig en humoristisch voor.
6
Omgaan met kanker(patiënten) Leven met kanker / Doemges-Engelen, Daphne Verzameling tips en praktische informatie voor mensen met kanker of mensen die kanker hebben gehad. Het boek is samengesteld door een freelance journaliste die zulk soort informatie miste bij het ziekteproces van haar vader. De tips en quotes zijn onderverdeeld in zes categorieën: ontspanning, inspiratie, beweging, voeding, praktisch en verzorging. De quotes zijn van (ex-)kankerpatiënten of mensen die met hen werken. De bedoeling van het boek is om kracht, inspiratie en steun te kunnen bieden aan ieder die met deze ziekte te maken krijgt.
Coaching bij kanker / Hidding, Inge De auteur heeft jarenlange ervaring met coaching en begeleiding rondom het omgaan met kanker. Ze probeert instrumenten aan te reiken aan professionals en familie en kennissen van de patiënt. Aan de hand van vijf waargebeurde verhalen van verschillende personen leert ze de lezer stapsgewijs inzicht te krijgen in verschillende thema's die een belangrijke rol spelen in het leven van een persoon met de diagnose kanker. Hoe ga je om met hun zelfbeeld, angsten en relaties? Hoe bouw je zingeving in hun dagelijks leven en wat voor rol speelt levenskunst hierin? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in deze gids. De integratie van een methodologisch concept waarbij het zinnig invullen van het leven centraal staat, zorgt voor een rode draad die door het gehele boek terugkomt. De lezer wordt hierdoor in staat gesteld kritisch en constructief een analyse te maken van de cliënt in kwestie en hem of haar passende oplossingen te bieden. Een aanrader voor iedereen die (in)direct te maken heeft met deze niets ontziende ziekte.
7
Omgaan met kanker(patiënten) Meebewegen met kanker / Sarink, Lucy De auteur leed eerder tot tweemaal toe aan borstkanker en is na haar genezing werkzaam als onder meer yogadocente en coach. Tijdens haar ziekte merkte ze dat er allerlei kanten zitten aan de omgang met kanker. Dit boek probeert de lezer dan ook mee te geven dat er verschillende wegen leiden naar innerlijke rust. Naast de emotionele en negatieve fysieke effecten die zo'n ziekte met zich meebrengt, zijn er ook diverse ontwikkelingen in je lichaam en geest die je opeens van het leven kunnen laten genieten. Het genieten staat centraal en overgave zorgt ervoor dat je kunt accepteren wat je overkomen is. Na de acceptatie ontstaat jouw nieuwe ik dat op een ontdekkingsreis gaat naar jouw verborgen eigenschappen en inzichten.
Mindfulness bij kanker/ Linse, Ida Mindfulness is het van moment tot moment, op een niet oordelende manier, aandacht geven aan de dingen zoals ze zich voordoen, zo vatten de auteurs samen. Als mindfulnesstrainer en ervaringsdeskundige ontdekten zij de waarde van mindfulnessoefeningen in een moeilijke en onzekere periode. Ze laten hier zien hoe het mogelijk is om, binnen de gedwongen beperkingen van het leven tijdens ziekte en herstel, liefdevolle aandacht te geven en ook dat er tijdens het ziekteproces veel te ontdekken en te beleven valt. Het boek is toegespitst op het leven met kanker en behandelt thema's als verlies en rouw, pijn, medische consulten, troost en vertrouwen. Het bevat handreikingen, tips en oefeningen, inzichten en meditaties. Een gedegen inleiding, die mindfulness op leesbare manier toegankelijk maakt voor mensen die voor een individuele benadering kiezen. De vele oefeningen zijn helder en toegankelijk beschreven en deels te downloaden via de bijbehorende website. Interessant voor patiënten, mantelzorgers en voor de vele geïnteresseerden in mindfulness.
8
Omgaan met kanker(patiënten) Als kanker je gezin treft / Maarel, Leoniek van der Kinderen, van wie een van de ouders kanker krijgt (en daaraan zelfs sterft), kunnen het ontzettend zwaar hebben. Hun veilige leventje is niet zo veilig meer. Hoe help en/of troost je zulke kinderen? Voor veel mensen een groot probleem. De auteur is een orthopedagoge, die zulke kinderen begeleidt als het nodig is. En ze schreef een boek in rechtstreekse, eenvoudige taal over het onderwerp: korte teksten met enkele mooie foto's. Achterin een uitgebreide lijst van boeken voor kinderen over het moeilijke onderwerp en ook een kortere lijst voor volwassenen, benevens een relevante lijst met websites. Ook al zijn álle kinderen verschillend, toch zijn er veel bruikbare tips, aangevuld dikwijls met korte voorbeeldverhaaltjes, die mensen kunnen helpen hun kinderen te begeleiden in het hele proces. Het allerbelangrijkste is toch wel de ernstige ziekte en dood bespreekbaar te houden. Met andere woorden: de kinderen laten praten over het ingrijpende gebeuren, ook als het erop lijkt dat ze er niet mee bezig zijn.
Hoe gewoon bijzonder werd / Akker, Joke van den Nadat in een gezin met drie kinderen bij een van de kinderen een ernstige vorm van kanker in het hoofd wordt vastgesteld, wordt door de moeder een weblog bijgehouden. Zij weet op een openhartige wijze de hectische periode te beschrijven, met gebeurtenissen van zowel hoop als angst en uitzichtloosheid, en de invloed die het heeft op allen in het gezin. In een gevoel van hulploosheid stelt de schrijfster vragen als: waar haal ik hulp, moed, hoop en kracht vandaan? Een aangrijpend verhaal dat de lezer tot in detail laat meebeleven wat het betekent als je een van je kinderen dreigt kwijt te raken. Voor een ieder die te maken heeft met een ernstig ziek kind, kan het boek een steun betekenen en kracht geven de juiste dingen te doen. Achterin praktische tips voor leden van een gezin met een ziek kind, en een lijst van nuttige adressen
9
Omgaan met kanker(patiënten) Jij redt het wel / Wychen, Mine van Voor de eerste keer is een jonge vrouw – de auteur – in verwachting, zonder dat het dit keer tot een miskraam komt. Dan wordt bij Henk, haar man, een ongeneeslijke kanker ontdekt. Hij overlijdt als Emma, hun kindje, twee jaar is. Ongeveer elf jaar later komt dit boek uit over zijn ziekte en dood, geschreven door zijn vrouw die dat deed 'als iemand die alle uithoeken in het land van rouw heeft bezocht en onderzocht' zoals een van haar trouwe vrienden zegt. Het is een zeer aangrijpend boek geworden van iemand, die schrijven kán en geen blad voor haar mond neemt. Openhartig verwoordt ze haar emoties, haar woede, haar onmacht, maar ook de pogingen om overeind te blijven. Heel belangrijk: zij blijft zeer alert ten opzichte van het duidelijke verdriet van haar dochtertje, dat haar papa mist. In tegenstelling tot honderden andere boeken, geschreven naar aanleiding van de dood van een geliefde, kan dit boek wèl andere nabestaanden advies en hulp geven bij verwerking.
Medereiziger / Tam, Marcella De auteur is ontwikkelingssociologe, organisatiedeskundige, coach en trainster. Zij is ook ervaringsdeskundige, doordat ze haar man aan kanker verloor. Andere partners van een ongeneeslijk zieke kunnen zich aan deze ervaringen spiegelen. Het boek doorloopt verschillende stadia tijdens de ziekte van een dierbare: van de keiharde mededeling dat het binnenkort afgelopen is, via leven tussen hoop en vrees, overeind blijven, zorgverlener, amateurpsycholoog én levenspartner zijn, het contact met de kinderen, omgaan met twijfel en angsten, tot overgave, loslaten en rouwen. Niet alleen de expertise van de auteur en haar persoonlijke verhaal, ook de gesprekken met stellen van wie een van de twee sterven gaat, citaten van verliesprofessionals én gedichten maken dit boek tot een bron van informatie en ondersteuning. Toegankelijk en deskundig geschreven hulpboek voor partners met een dodelijke ziekte.
10
Wèl voor kinderogen bestemd Lucas en de ziekte die kanker heet / Boonen, Stefan Als bij de moeder van kleuter Lucas (borst)kanker wordt geconstateerd, verandert er veel voor het gezin. De behandeling van de moeder vanaf de operatie, chemotherapie, bestraling en de genezing, worden in dit prentenboek gevolgd door Lucas. Hij vertelt vanuit de ik-persoon over wat hij meemaakt en hoe hij zich voelt. Gelukkig wordt hij gestimuleerd om erover te praten, thuis en ook op school. Helder gekleurde, herkenbare schilderingen tonen het hele ziekteproces waarbij angst en verdriet, maar ook vrolijke afleiding de revue passeren. Net zoals bij de andere delen over Lucas* (in de serie 'Bij de hand') wordt achterin in vier pagina's uitleg gegeven over kanker en hoe volwassenen kinderen hierbij kunnen begeleiden. Uitgave op initiatief van en in samenwerking met de Borstkliniek van AZ Sint-Lucas.Vanaf ca. 5 jaar...
Paultje en de draak (DVD-video) Als een jong kind kanker heeft, roept dat veel emoties op. Angst, verdriet en onzekerheid moeten zowel door het kind zelf als door zijn ouders, broers, zusjes en andere mensen uit zijn omgeving worden verwerkt. In 'Paultje en de Draak' wordt verteld over het gevecht met de ziekte. In een animatiefilm tonen de makers hoe Paultje als ridder de dreigende draak, zijn ziekte, verslaat. In de film wordt zo inzicht gegeven in de behandeling met medicijnen, een scan of chemotherapie. De kijker voelt de eenzaamheid, maar ook de steun en de blijdschap die het kind daarbij ondervindt. Verhelderend werken ook de aanvullende extra beelden in korte filmpjes over het ontstaan van het programma. Het is daarmee een uitstekende voorlichtingsfilm voor kinderen en ouders, familieleden, vrienden en zorgverleners, maar vooral voor het zieke kind zelf.
11
Wèl voor kinderogen bestemd Bed op wielen / Schalk-Meijering, Marian Julia is de laatste tijd steeds moe en duizelig. Ze heeft geen trek meer in eten en zelfs van het spelen wordt ze moe. Haar moeder besluit met haar naar de dokter te gaan en na onderzoek blijkt dat haar bloed ziek is. In het ziekenhuis volgen nog meer onderzoeken, onder andere een beenmergpunctie, en het blijkt dat Julia leukemie heeft. Er volgt een kuur met alle gevolgen van dien (misselijkheid, kaalheid). Achterin staan enkele tips als verwerkingsmogelijkheden en er is een halve pagina beschikbaar voor een tekening. Voorlezen vanaf ca. 7 jaar, zelf lezen vanaf ca. 8 jaar.
Het kankerkampioenschap voor junioren / Vendel, Edward van de, en Roy Looman De 15-jarige Max (ik-figuur) heeft veel vrienden, houdt van voetballen en uitgaan. Wanneer blijkt dat Max lymfeklierkanker heeft, gaat hij de strijd keihard aan. Na acht maanden vol onderzoeken en chemokuren wordt Max kankervrij verklaard. Max pakt zijn oude leven weer op, maar na verloop van tijd verschijnen er barstjes in zijn vrolijke, onbezorgde leven. Hij krijgt last van hyperventilatie en angstaanvallen. Een heftig, maar vooral humoristisch en vrolijk boek over een puber met kanker. Het verhaal is gebaseerd op het levensverhaal van Roy Looman (nu 20 jaar) die op zijn vijftiende kanker kreeg. Er is veel aandacht voor de mentale kant van de ziekte: hoe gaan stoere voetbaljongens om met een vriend die kanker heeft? Hoe dealt gangmaker Max zelf met zijn ziekte en de nasleep ervan? Durft hij zijn angsten onder ogen te zien? Een krachtig boek: snel, to the point en weinig sentimenteel. Precies raak. Vanaf ca. 15 jaar..
12
Wèl voor kinderogen bestemd Het klokhuis: vijf afleveringen over kanker (DVD_video) In vijf afleveringen van het tv-programma 'Klokhuis' wordt vanuit verschillende perspectieven informatie gegeven over aspecten van kanker bij kinderen. Er wordt op een duidelijke manier uitleg gegeven over o.a. het ontstaan, de behandeling van de ziekte en het inloophuis waar kinderen terecht kunnen om te praten. Hierbij wordt gebruik gemaakt van animaties. Het hoofdthema van de serie is de invloed die kanker heeft op de patiënt en het gezin. Verschillende families worden geïnterviewd en de kijkers krijgen een eerlijk beeld van de emoties die loskomen. De gevolgen zijn in alle gevallen heftig. De afleveringen zijn uitgezonden door de NTR in 2010. Er is ook een boek verschenen: 'Het klokhuisboek over kanker'* en het KWF heeft lesmateriaal ontwikkeld. De films zijn gefinancierd door het KWF en verdiend bekroond met de publieksprijs van Cinekid in 2010. Voor kinderen vanaf ca. 8 jaar.
Lijfland / Xzelf OPA Rein Uitgave waarin ieders lijf gezien wordt als een ‘Lijfland’, een koninkrijk dat bestaat uit verschillende onderdelen die van alles kunnen en dat het beste doen als alles goed samenwerkt. Soms vallen terroristencellen binnen en is er oorlog gaande in Lijfland. Wat volgt is een giftige tegenaanval en een soort bliksems die er samen voor zorgen dat de aanval wordt afgeslagen. Totdat een nieuwe aanval volgt, en nog een en nog een.. Totdat Opa Rein vindt dat het genoeg is geweest. Hij wil de terroristencellen niet laten winnen en besluit dan ook om zelf dood te gaan. Liefdevol boekje waarin Opa Rein zijn strijd tegen kanker via metaforen vertelt, met een positieve blik – voor kleine en grote mensen. De auteur, inmiddels overleden, was o.a. docent biologie. Om te gebruiken, zowel thuis als op school, als een moeilijk levensthema als kanker op het pad komt en kinderen van alles willen weten. Met enige begeleiding vanaf ca. 6 t/m 9 jaar..
13
Wèl voor kinderogen bestemd Top! / Warmels, Helga Jisse zit in groep 7 als zijn opa overlijdt aan longkanker. Hij had een oppervlakkige relatie met zijn, vaak brommerige, opa en zijn dood raakt hem niet diep. Toch zegt hij op de dag van de begrafenis dat hij mee wil doen aan de Alpe d’HuZes, de jaarlijkse toertocht ter herinnering aan mensen die aan kanker zijn overleden. Zijn familie vindt dit prachtig, maar Jisse komt er steeds meer achter dat hij het eigenlijk gewoon voor zichzelf doet. Daardoor komt hij met zichzelf in de knoop. De filosofielessen van juf Fabien zetten hem aan het denken en vlak voor de beklimming speelt hij open kaart. Het verhaal van de reis naar Frankrijk wordt telkens afgewisseld met een flashback over de periode na opa’s dood. Korte hoofstukken, heel sterk vanuit de hoofdpersoon Jisse geschreven, met een kijkje in zijn gedachtenwereld. Een boek om met kinderen over na te praten. Vanaf 10 jaar.
Engel van hier en daar / Jonghe-Rouleau, Adrienne de Vanaf haar wolk in de hemel ziet Chrisje de lichtjes van de aarde. Stien, een engel met een oude ziel, helpt haar met de voorbereiding op haar levensreis naar de aarde, naar dat huis, deze ouders, dit gezin. Eindelijk is het zover: Chrisje mag als mensenkind aan haar avontuur beginnen. Ze geniet met volle teugen van alles wat het mensenleven te bieden heeft, maar wordt ziek - zó ziek dat ze niet meer beter kan worden. Op een dag moet ze haar reis terug maken, naar haar plek bij de engelen… Zij ontmoet Stien weer en toont haar de inhoud van haar rugzak met warme herinneringen. Elke avond steekt Chrisje haar sterretje in de hemel aan, zodat de mensen op aarde kunnen zien dat het goed met haar gaat. Mooie handzame uitgave die kinderen kan helpen om rouw te verwerken en leven te vieren. Vanaf ca. 5 t/m 8 jaar..
14
Ervaringsdeskundigen Ik heb kanker… / Kapitein, Peter De schrijver heeft in een boeiende verteltrant zijn onverwachte en plotselinge overgang van fanatiek triathlonsporter naar kankerpatiënt aan het papier toevertrouwd. Het is een lange aaneenschakeling van gebeurtenissen, waarin harde confrontaties met tegenvallers een aanslag vormen op zijn persoon en naaste familie. Zijn geloof in herstel, een goede medische behandeling en de steun van naaste familie en vrienden hebben er toe bijgedragen te overleven. Zijn ervaringen als kankerpatiënt kunnen als steun dienen voor hen die als patiënt het zelfde doormaken, maar ook voor hen die daar zijdelings mee geconfronteerd worden. Zonder echt genezen te zijn zet hij zich in voor de stichting Alpe d'HuZes, een evenement om geld in te zamelen voor kankeronderzoek. Zón 3000 mensen inclusief kankerpatiënten fietsen eens per jaar vele malen de Alpe d'Huez op, wat in 2010 ruim twaalf miljoen euro voor kankeronderzoek opbracht. Voor een ieder een aanrader, en niet alleen omdat de opbrengst naar de stichting Alpe d'HuZes gaat.
Samen kanker / Souverein-Bouwman, Jannie C De auteur is de dochter van een echtpaar dat wordt geconfronteerd met de nietsontziende ziekte kanker. Het boek is geschreven als een dagboek en laat de lezer kennismaken met alle perikelen die gepaard gaan met de intrede van deze ziekte. De strijd tussen hoop en vrees, emoties van familieleden en de patiënten zelf, de verschillende belangen van de zorgverleners en zorgbehoevenden. Alles passeert de revue in dit meeslepende, dramatische relaas. Naast de unieke indrukken vanuit de dochter op wat zich afspeelt rondom haar zieke moeder, wordt er ook aandacht besteed aan kleine dingen die het leven zo gewoon maken. Het dagboek omvat een periode van ruim twee jaar waarin het leven van de familie op zijn kop staat. Het boek is een eerbetoon aan de moeder van de auteur, die tegen haar ziekte gevochten heeft maar verloor.
15
Ervaringsdeskundigen Handboek voor overlevers van kanker / Terlingen, Jeroen In veel gevallen is kanker niet meer dodelijk. In ons land wonen meer dan een half miljoen mensen die kanker hebben overleefd. Na het doormaken van de ziekte ziet het leven er anders uit. Jeroen Terlingen was vakbondsjournalist en redacteur bij Vrij Nederland. In 1990 werd bij hem kanker vastgesteld. In 2003 schreef hij een boek voor overlevers van kanker. Hij richt zich tot mensen die kanker overleven, maar ook tot de mensen om hen heen. Zaken als plotse hevige vermoeidheid, verminderde concentratie en veranderde seksualiteit worden door de omgeving vaak niet begrepen. 'Je moet niet zeuren, je bent nu toch beter' getuigt van onwetendheid. Een van de geïnterviewde mensen zegt het zo: 'Ik vind dat overlevers gepast moeten drammen, zodat begrip en aandacht ontstaat voor hun specifieke problematiek'. Dit citaat beschrijft het boek heel aardig. Er komen veel praktische zaken aan de orde..
Nooit zal ik stoppen met aan jou te denken / Hermans, Goverdine Stefanie, Hanne, Gert, Dries, Ruben en Simon zijn allen jongeren die een ouder verloren hebben door kanker; Marlies heeft zelf kanker gehad. In deze bundel vertellen zij hun aangrijpende verhalen. Hun verdriet, hun wanhoop, maar ook hun liefde en de hoop waaruit zij uiteindelijk weer kunnen putten. Dit boek is ontstaan vanuit een initiatief van leerlingen. Toen bij een lerares borstkanker werd geconstateerd, werd door deze leerlingen het NooN-FeST opgericht, een muzikale happening. Inmiddels bestaat dit al tien jaar. Dit boek is de jubileumpublicatie. De uitgave is zeer geschikt bij rouwverwerking voor jongeren die een ouder hebben verloren door een ziekte. Sfeervolle omslag en mooie kleurenfoto's van de jongeren zelf; tussendoor zijn enkele gelinieerde pagina's waarop de lezer zijn eigen gedachten kan noteren. Vanaf ca. 16 jaar.
16
Ervaringsdeskundigen Chemopuur / Beijer, Jurgen de Wat doet de diagnose kanker met een kind? Hoe gaat het om met pijn, slecht nieuws, een korte levensverwachting en (over)leven in een kinderziekenhuis te midden van lotgenoten? En daarbij met het enorme verdriet van de ouders? Als het de auteur teveel wordt, zo lijkt, wisselt hij van perspectief en schrijft hij vanuit de ouders, die hun doodzieke kind dagelijks bezoeken. Als Jurgen tenslotte – kankervrij maar fysiek en psychisch gehavend – zijn weg moet zoeken in de maatschappij, betekent dat opnieuw strijd. Met zichzelf maar ook met zijn omgeving en instanties. Ondanks de beperkingen vindt hij werk dat hem past en ontmoet hij een vrouw met wie hij twee dochters krijgt. Gebeurtenissen die zijn levensdrift nog vergroten. Inmiddels is hij 46 jaar. Zijn bedrijf op het terrein van veranderingsstrategieën heet: Drive – the Core of Change. Voor ieder die met jeugdkanker te maken heeft. De beleving van het kind in relatie tot zijn omgeving staat centraal. Intens leven is de vrucht van dit pijnlijke proces.
Weblinks http://www.roparun.nl/ https://www.kanker.nl/ https://www.kwf.nl/kanker/kanker/pages/default.aspx http://diagnose-kanker.nl/ http://www.wegwijzerkanker.nl/behandelingenzorg/rouwverwerk ing.aspx http://www.alskankerjeraakt.nl/rouw-in-mijn-hart/ http://www.achterderegenboog.nl/kinderen/ http://www.jeugdbieb.nl/zoek.php http://www.kankerspoken.nl/ https://www.opgevenisgeenoptie.nl/
17
