Borstkanker
2
Beste lezer, Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Vrijwel iedereen kent wel iemand de ziekte heeft of heeft gehad. Als u zelf of in uw omgeving te maken krijgt met borstkanker is het niet zo gek als u daar meer over wil weten. Er zijn echter heel veel manieren om aan die informatie te komen en een keuze maken lijkt soms ondoenlijk. Met dit verhaaladvies willen de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken u een steuntje in de rug geven. Het is daarbij niet onze bedoeling álle of alleen de allerbeste boeken en films te presenteren. Een aantal van de gekozen verhalen kunnen verrassend zijn. Zo willen wij u uitdagen ook eens buiten de gebaande paden te treden. Verhalen van anderen kunnen uw wereld verrijken. Het verhaaladvies is onderverdeeld in de volgende thema’s: - Informatief: medische en praktische informatie over borstkanker, het ontstaan en mogelijke behandelingen ervan. - Persoonlijke ervaringen: verhalen van mensen die de ziekte zelf hebben meegemaakt. - Voor jonge kinderen: hoe leg je jonge kinderen (3 t/m 6 jaar) uit wat het is als iemand in de omgeving borstkanker heeft? Deze boekjes helpen daar bij. - Voor iets oudere kinderen: hoe vertel je je kinderen dat je borstkanker hebt? Deze boeken zijn geschikt voor kinderen vanaf ongeveer 10 jaar. - Keuzes maken: welke behandeling kies je, of juist niet? Preventief verwijderen of niet? Borstkanker zorgt voor lastige dilemma’s. Deze verhalen helpen daarbij. - Leven na borstkanker: als de ziekte overwonnen is, moet het leven weer (opnieuw) worden opgebouwd. In deze verhalen leest u de persoonlijke ervaringen daarover. Naast thema-adviezen kunt u bij de verhalencoaches van de Noord Oost Brabantse Bibliotheken ook een persoonlijk verhaaladvies krijgen. Na een persoonlijk gesprek gaat uw verhalencoach op zoek naar verhalen (in boeken, films, muziek) die bij u passen, maar u ook prikkelen en verrassen. Voor meer informatie kunt u terecht in de bibliotheek. Veel verhalenplezier! Verhalencoaches Noord Oost Brabantse Bibliotheken
Informatief 3
Het Borstkankerboek / Dr. Hester Oldenburg, Dr. Marie-Jeanne Vrancken Peeters, Julia van Bohemen Gemiddeld een op de acht vrouwen krijgt vroeg of laat te maken met borstkanker; per jaar worden zo'n 15.000 vrouwen in Nederland erdoor getroffen. Goede informatie draagt bij aan de vroegtijdige ontdekking van deze aandoening en daarmee aan de kans op genezing. Daarin voorziet dit boek, geschreven door twee vrouwelijke chirurgen en een wetenschapsjournaliste. Na een inleiding komen achtereenvolgens aan de orde: de risico's op borstkanker, het medisch onderzoek, de diagnose (goed- en kwaadaardige afwijkingen), de behandeling (chirurgie, bestraling, chemotherapie, hormoontherapie, immunotherapie, protheses en reconstructies, en een afzonderlijk hoofdstuk over jonge vrouwen), de periode na behandeling (met aandacht voor alternatieve behandelingen) en de psychische verwerking van de aandoening (met aandacht voor het gezin van de patiënte). In een afsluitend deel komen de mogelijkheden aan de orde om het psychisch en lichamelijk leed te verlichten als genezing niet meer mogelijk is. Met verwijzingen naar adressen, websites en een register. Het boek heeft een lay-out met roze steunkleur en bevat foto's en tekeningen in zwart-wit en een aantal paginagrote, soms confronterende kleurenfoto's. Een zeer compleet, informatief boek voor een breed publiek.
Bewust van borstkanker / J.M. Tabak Een boek over borstkanker dat als brug kan dienen tussen patiënt en hulpverlener. Er wordt diep ingegaan op onder andere de volgende onderwerpen: borstkanker zelf, diagnose, uitbreiding van de tumor, behandeling, risicofactoren, palliatie, controle, wetenschappelijk onderzoek. Het boek bevat een heel overzichtelijke inhoudsopgave. Het geheel is uiterst gebruiksvriendelijk, zodat ook de leek gemakkelijk zijn weg hierin kan vinden. Belangrijke onderdelen worden nog eens extra belicht, door gebruik van roze tussenkopjes en kaders. Uiterst handig zijn ook de literatuurverwijzingen en de aanbevolen websites.
Persoonlijke ervaringen 4
Hallo allemaal, m’n moeder die is kaal / Berdien Stenberg Tijdens een zorgeloze picknick in het park met een studievriendin ontdekt Berdien Stenberg bij het corrigeren van een onwillige bh ineens een knobbeltje in haar borst, een ontdekking die haar hele leven overhoop zal gooien. Het helingsproces, met alle risico's, angst en pijn, staat voor de deur en ze gooit zich er vol in. Het blijkt een proces dat aan alle aspecten van het leven raakt. Bijzonder debuut van de bekende Nederlandse musicus. In een pittige, persoonlijke mix van directe spreektaal en prachtig gecomponeerde soms poëtische beschrijvingen, ontstaat een mooi, indringend verslag van haar strijd tegen deze ziekte, vervlochten met de onsuccesvolle strijd van een dierbare vriendin die enige tijd daarvoor plaatsvond. Ervaringen worden met gusto, humor en kritische precisie beschreven. In beide verhalen komt zowel de kracht als het kwetsbare van strijd tegen kanker naar voren, met onverwachte wendingen en raakvlakken. Facetten van liefde (zoals vriendschap, kinderen, de steun van de partner) en levensvreugde geven een warme kern aan dit eerlijke en zeer boeiende boek.
Granaatappels eten / Sarah Gabriel Nee, de titel verwijst niet naar een alternatieve remedie: journaliste Gabriel (een pseudoniem) vergelijkt zichzelf als dochter van een vroeggestorven draagster van het borstkankergen, nu zelf ten prooi aan de ziekte, met de Griekse godin Persephone. Deze werd in de onderwereld gedwongen tot het eten van granaatappels waarmee ze zich verplichtte een aantal maanden per jaar van haar geliefde moeder Demeter (godin der vruchtbaarheid) gescheiden te leven, in wederzijds gefnuikt verlangen. De auteur vertelt chronologisch, met pijnlijke precisie journalisten zo eigen, en aangevuld met wat wetenschapsgeschiedenis, haar ervaringen met deze erfelijke vorm van borstkanker waarvan het gen pas in 1994 wetenschappelijk gedefinieerd werd. Nietsontziend, taboedoorbrekend, en, hoe gek het ook klinkt, humoristisch. Voor iedere volwassene die het aandurft. Waargebeurd verhaal.
5
Open en bloot. Borstkanker zonder opsmuk / Karin Spaink Dit boekje kan het beste gezien worden als een lange column; het pamflet is dan ook gebaseerd op enkele stukjes die in Medisch Contact en Het Parool verschenen. De schrijfster Karin Spaink (1957) beschrijft haar ongenoegen over de weinige informatie die gegeven wordt in de media over de harde realiteit van borstkanker. Haar eigen ervaring met borstkanker heeft haar een hele andere kijk gegeven op onder andere de tweejaarlijkse screening (onderzoek) van vrouwen boven de vijftig jaar. Tevens legt ze uit waarom ze niet gelooft in het nut van de Pink Ribbon-campagnes. Deze bestempelt ze als een commerciële instelling die misbruik maakt van vrouwen met borstkanker. Het pamflet besluit met een korte literatuuropgave, een instructie voor zelfonderzoek en een verwijzing naar enkele websites.
Door / Wouter van der Horst Wouter van der Horst wil een documentaire maken over borstkanker. Hij ontmoet in het ziekenhuis Door (39), die een knobbeltje in haar borst heeft. Helaas blijkt dit kwaadaardig. Wouter wil het verdere verloop blijven filmen en Door vindt dit goed. Er ontstaat een vriendschappelijke band tussen hen. Wouter is erbij als haar borst geamputeerd wordt. Hij filmt het, zodat Door later afscheid van haar borst kan nemen. Ook als de weg die Door moet afleggen steeds gruwelijker wordt, blijft Wouter erbij. De wijze waarop in het ziekenhuis met Door wordt omgegaan, is soms hemeltergend en Wouter gaat zich er steeds vaker mee bemoeien. Ondanks alle tijd en moeite die Wouter, als relatieve buitenstaander, aan haar besteed, overleeft Door de ziekte niet. De schrijver is televisiejournalist en heeft soort documentaire in verhaalvorm gemaakt. Hij raakte min of meer toevallig bij Door betrokken en heeft die betrokkenheid heel ver doorgevoerd. Het stuitende proces waaraan Door ten onder ging, heeft hij op liefdevolle wijze beschreven, waardoor de lezer echt met Door kan meeleven.
Voor jonge kinderen Bedje op de bank voor mama / Coen [tekst: Els Heesakkers; illustraties: Tanja van de Wetering] De diagnose ‘borstkanker’ heeft een enorme impact op het leven van een gezin. In een gezin met jonge kinderen is er, naast de zorg voor de persoon in kwestie, ook veel zorg voor het kroost nodig. Deze uitgave is geschreven door een moeder die dit alles aan den lijve ondervond. Voor haar was er destijds te weinig informatie voorhanden om haar kinderen te begeleiden. In dit bijna vierkante boekje vertelt haar zoon Coen wat zijn moeder meemaakt als zij borstkanker heeft: van de periode van onderzoeken, het stellen van de diagnose, de behandeling tot in de periode erna. En wat de praktische en emotionele gevolgen zijn voor hem en zijn zus Veerle. De tekst op rijm loopt meestal ritmisch lekker en het behoorlijk beladen onderwerp wordt op een prettige, luchtige manier gebracht. Het biedt goede aanknopingspunten om met kinderen over de ziekte in gesprek te gaan. Op de website www.bedjeopdebank.nl is meer informatie over het boek en de gelijknamige stichting te vinden. Het boekje is een goede steun voor ouders en hun kinderen. Om samen te lezen en over te praten met kinderen vanaf ca. 3 t/m 6 jaar.
Mama’s borst is ziek / Hanneke de Jager Bijzonder voorlichtingsprentenboek over borstkanker, speciaal voor jonge kinderen geschreven. Op positieve en begrijpelijke wijze wordt uitleg gegeven over mama's ziekte. De lay-out is kunstzinnig, aantrekkelijk en zeer beeldend door de vrolijke collages, waarin de auteur tekenen en schilderen combineert met geknipte afbeeldingen van kleurige stoffen en breiwerk, draadjes wol en gescheurde letters. Het resultaat is een uniek beeldverhaal met een vrolijke uitstraling en veelzeggende details, zoals ziekenhuisramen van pillenstrips, verband met pleisters als weg en wielen van rolletjes leukoplast. De tekst is geschreven vanuit het perspectief van het jonge kind en staat speels in de paginavullende collages met duidelijke quasihandschriftletters die variëren in grootte en kleur. Het verloop van mama's ziekte - ziekenhuisopname, operatie, chemotherapie, haaruitval en borstimplantaat - wordt helder beschreven met oog voor de gevoelens van het kind. Dit prachtige, verzorgde boek is een steun voor ouders met jonge kinderen en goed te gebruiken in peuteren kleuterklassen. Vanaf ca. 3 t/m 6 jaar.
6
Voor iets oudere kinderen Gewoon pech – Als je moeder borstkanker heeft / Esther Smid Een volledig vanuit de eigen ziektegeschiedenis en eigen gezinssituatie van de auteur geschreven boek met als doel houvast te bieden aan een ieder, maar vooral kinderen die te maken krijgen met een moeder die borstkanker heeft. Op vrijwel alle vragen en problemen van diagnose, onderzoekmogelijkheden, operatie, bestraling, therapie en nazorg wordt eerlijk en open antwoord gegeven, ondersteund door vele reacties van leeftijdgenootjes die met kanker te maken hebben gekregen. Stap voor stap wordt ingegaan op vele vragen die bij jongeren zullen komen en wordt via invulmomenten in het boek een stuk verwerking geboden, in de meeste gevallen met hulp van een volwassene. Lay-out met oranje steunkleur; geïllustreerd met kinderlijk aandoende potloodtekeningen in zwart-wit. Ondanks de verklarende woordenlijst en het taalgebruik gericht op jongeren (volgens omslag vanaf ca. 8 jaar) zal gebruik door een hogere leeftijdsgroep vanaf ca. 11 jaar (en zelfs volwassenen) eerder tot de mogelijkheden behoren.
Mamma heeft een knobbeltje / Pieke Stuvel Als uit de mond van haar elfjarige dochter vertelt een moeder hoe het haarzelf en haar gezin vergaat in haar strijd tegen borstkanker. Het zijn de tekeningen en de tekst samen die op een ernstige, maar vaak ook speelse manier de spanning, het verdriet, maar ook de intense saamhorigheid binnen het gezin weten te vertolken. Veel aspecten van de ziekte komen zo aan de orde. Op een voor kinderen begrijpelijke manier wordt o.a. uitleg gegeven over het onderzoek, de operatie, de bestraling en de chemokuur met alle gevolgen van dien. De dood wordt in het verhaal niet uit de weg gegaan. Toch spelen ook de alledaagse dingen uit het leven van een elfjarige een rol, zoals school, contacten thuis of het meedoen aan een schaatswedstrijd. Met dit alles kan het boek tot steun zijn voor kinderen die een moeder hebben met borstkanker. Ook ouders zelf kunnen erdoor geholpen worden bij de verwerking van een ziekteperiode, die invloed heeft op alle gezinsleden, dus ook op het jonge kind. Een mooie, goed verzorgde uitgave over een moeilijk onderwerp. Voorzien van veel, vaak grappige zwart-wittekeningen. Vanaf ca. 10 jaar.
7
Keuzes maken 8
Dansen op een zijden draad: Over een meisje dat op 22-jarige leeftijd een ingrijpende beslissing moet nemen om te overleven / Nicky Westerhof Waargebeurd verhaal over een 22-jarig meisje dat de ingrijpende beslissing neemt om preventief haar borsten te laten amputeren om borstkanker te voorkomen. In haar familie blijken vele vrouwen draagster te zijn van de BRCA1-genmutatie, waardoor ze 65 tot 85% kans hebben op borstkanker. Nicky’s grootmoeder en overgrootmoeder overleden er aan voor ze vijftig waren. Als ook haar moeder op 46-jarige leeftijd aan borstkanker sterft, laat Nicky zich testen. Ook zij blijkt draagster van het gen te zijn en dan neemt zij haar moeilijke besluit. De nu 28-jarige Nicky vertelt uitvoerig over haar gang langs artsen, de keuzes bij de operatie (zij kiest voor amputatie en reconstructie van nieuwe borsten in een keer), de operatie zelf en de reacties van haar omgeving (vriend, zusjes, vader). Daartussendoor hoofdstukken over het ziekteverloop bij haar moeder, en hoe zij het beleefd heeft om die zo jong al te moeten missen. Tot slot: draagsters van het BRCA1-gen hebben ook een veel grotere kans op eierstokkanker en ook daarover moet Nicky een beslissing nemen. Een goed verteld, informatief, aangrijpend verhaal dat ondanks alle ellende toch niet somber van toon is, daarvoor zijn de levenslust en levenskracht van Nicky en de steun die zij van haar omgeving krijgt te duidelijk aanwezig in het boek.
De juiste keuze / Lenny van KonijnenburgMeijnster De schrijfster ontdekt dat ze draagster is van het BRCA-1-gen en dus een zeer grote kans heeft om borstkanker te krijgen. Het dilemma om wel of niet preventief borstamputatie te ondergaan om borstkanker te voorkómen, vormt een rode draad in het boek. Ze besluit uiteindelijk deze operatie wel te ondergaan. Dit boek is geschreven in dagboekvorm en zeer gemakkelijk leesbaar. De ziekenhuisbezoeken, operaties, twijfels en gevoelens worden in eenvoudige taal beschreven. Dit boek is bedoeld als informatiebron voor iedereen die te maken krijgt met erfelijke borst- en/of eierstokkanker. De keuze voor artsen of een ziekenhuis kan men dan niet uit dit boek halen, want namen zijn gefingeerd.
9
Kiezen bij kanker. (Hoe) laat ik mij behandelen? Patiënten en artsen aan het woord / Paul Kil & Corine Koole De auteur probeert met dit boek openheid van zaken te geven over de verschillende mogelijkheden die een patiënt heeft nadat er kanker is geconstateerd. Alhoewel er al veel over deze ziekte geschreven is, zorgt dit boek ervoor dat alle belangrijke keuzemogelijkheden in kaart worden gebracht. Behandelen of niet? Borstamputatie of een borstbesparende operatie ondergaan? Zijn screenings wel zinvol? Deze en vele andere vragen worden beantwoord in dit helder opgezette boekwerk aan de hand van waargebeurde praktijksituaties. Naast het wegwijs raken in de wereld van kanker, worden aan de lezer ook verschillende statistieken en overige weetjes gepresenteerd. Zowel patiënten als doktoren komen aan het woord. Een aanrader voor iedereen die meer wil weten over de (keuze)stappen na de diagnose.
Als ik er niet meer ben / Debra Adelaide Delia Bennet, schrijfster van een moderne reeks Huishoudgidsen en bekend om haar ongewone antwoorden in een probleemrubriek rondom huishoudelijke zaken, is begin veertig en stervende. In een poging om alles onder controle te houden maakt ze lijstjes voor man en dochters. Dit brengt haar op het idee om een laatste Huishoudgids te schrijven, voor stervenden. Wat moet er geregeld worden, welke doodskist, orgaandonatie, autopsie. Allerlei zaken die aan de orde komen. Tegelijkertijd heeft ze zelf nog het een en ander uit het verleden te verwerken. Deze twee verhaallijnen leveren een originele roman op met een sterke, humoristische hoofdpersoon. Het boek confronteert, maar blijft integer en ontroerend tot op het eind. De Australische schrijfster (1958) is hoofddocent creatief schrijven en recensent, dit is haar derde roman.
Leven na borstkanker 10
Vandaag gaat het goed met me! / Femke van Rossum Bij de schrijfster werd een aantal jaren geleden borstkanker geconstateerd. Ze onderging een behandeling en wist de ziekte te boven te komen. In dit boek vertelt ze in korte, columnachtige hoofdstukken (een tot anderhalve pagina) over haar leven nadien; een periode waarin ze een tweede kind kreeg, maar ook haar ouders verloor. De ziekte kanker blijft steeds op de achtergrond aanwezig. Overleven en kracht staan centraal in deze verzameling korte impressies. Lichaam en geest zijn niet gescheiden, laten deze opgetekende gedachten zien en voelen. Voor mensen zoals artsen en familieleden die met de ziekte kanker in al haar aspecten te maken krijgen.
Een blauwe vlinder zegt gedag / Sophie van der Stap Een ernstige ziekte laat bij de meeste mensen die dit treft, een diepe indruk na en verandert hun leven ingrijpend. In haar tweede boek beschrijft Sophie van der Stap, het 'Meisje met negen pruiken' (2006), die verandering na haar genezing van een zeldzame vorm van kanker. Het overlijden van haar goede vriendin en lotgenote Chantal, bekend uit haar eerste boek, speelt in dit boek een sleutelrol en confronteert haar eens te meer met de betrekkelijkheid van het leven. Sophie, die na haar ziekte niet meer op dezelfde manier tegen de tijd kan aankijken als voorheen, is sinds haar genezing voortdurend op zoek naar de scheidslijn van leven en dood, keuze en acceptatie, mogelijkheden en grenzen. Wanneer dit haar te veel wordt en ze ook in de liefde onzekerheid treft, besluit ze enige tijd te vertrekken. Dit boek vormt de - deels autobiografische, deels fictionele - beschrijving van die reis. Een openhartig en moedig relaas van een jonge vrouw de op zoek is naar de meest wezenlijke dingen van het leven en naar het antwoord op de vraag 'wat te doen als je je leven hebt teruggekregen?'
