België / Belgique P.B. 8650 Houthulst BC 10898-
Nieuwsbrief
TweemaandelijksTijdschrift Editie : Maart - April 2015 Vriendenkring Gelaryngectomeerden “Westhoek” V.U. Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst
Afgiftekantoor: 8650 Houthulst Erkenningsnummer: P608221
1
2
België / Belgique P.B. 8650 Houthulst BC 10898-
Daar is de Lente , Daar is de zon,
Info Gelieve Alle briefwisseling te zenden naar het secretariaat Adreswijziging Suggesties
Overlijdingsbericht Vragen
Inlichtingen Wensen
Secretariaat “ Westhoek” Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst Tel: 0496/25.55.35 E- Mail:
[email protected]
Lentekriebels
3
4
Woordje van de Voorzitter: De kortste maand van het jaar is weeral voorbij als jullie dit ledenblad ontvangen, en met de krokussen in bloei en maart in het verschiet mogen we stilaan dromen van de lente. De voorbije maanden waren een van feest en nieuwjaarwensen en februari bracht en voor vele verdiende krokusvakantie. Ook een eerste vergadering van de Liga voor gelaryngectomeerden ligt reeds achter de rug, waar we als de belangrijkste punten onthouden dat er verder werk wordt gemaakt van de uitwerking van ons “Zorgtraject”en het brainstormen rond een nationale dag voor de gelaryngectomeerden in de zin van Waar, Hoe en Wanneer en iedere zelfhulpgroep hieromtrent ten rade zal gaan bij zijn eigen leden wat er van zo’n dag verwacht wordt. Wij hebben ook de perikelen die Pieter voor heeft gehad bij zijn opname in het ziekenhuis aangekaart en we nog maar eens tot het besluit komen dat er nog veel werk aan de winkel is betreffende voorlichting van de hulpverlening aan een gelaryngectomeerde patiënt. Ikzelf, Guido en onze dames zijn ook op bezoek geweest op de bijeenkomst van onze zustervereniging “Zuid-West” in Kortrijk, waar we zeer hartelijk verwelkomt werden door het nieuwe bestuur en de aanwezige lotgenoten en hun partners. Ik heb er ook enkele lotgenoten terug gezien die ik bezocht heb in het ziekenhuis tijdens hun verblijf aldaar en die dus - gezien de gunstiger ligging – lid zijn geworden van Zuid –West. Dit kan enkel onze samenwerking ten goede komen en dat in het belang van alle lotgenoten in ons beider regio’s.
5
Wij hebben dan ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om ook het bestuur van Zuid-West uit te nodigen op een van onze bijeenkomsten, waar zij dan op hun buurt kennis kunnen maken met onze leden en onze werking en er van gedachten kan gewisseld worden tussen beide groepen. Wij stellen ook onze web-site ter hunner beschikking zodat zij ook via deze weg de werking van hun Zelfhulpgroep aan een breder publiek kunnen aantonen en waardoor we met vereende krachten ( lees gedeelde kosten zijn uiteraard kleinere kosten) de site ook kunnen uitbreiden en aantrekkelijker maken voor iedereen die meer wil te weten komen over totale laryngectomie en het leven daarna. Ook tracheotomie patiënten zijn uiteraard bij ons welkom en op vraag van Diane hebben wij dan ook met deze persoon contact opgenomen om hem de werking van onze zelfhulpgroep een beetje uit te leggen in de hoop om hem dan ook bij ons te mogen verwelkomen op de bijeenkomsten. Ons financieel verslag betreffende 2014 en de begroting van 2015 werd ook overgemaakt aan Kom op tegen Kanker teneinde terug te kunnen genieten van hun financiële steun voor onze werking; Johan
6
Garwig N.V.
Uw partner voor alle Afvalverwerking Privé & Industriëel Poelkapellestraat 18 8650 Houthulst
Tel: 051/70.34.41 Fax: 051/ 70.34.42 www.garwig.be Btw: BE417.150.280
7
8
Katleen en Patrick Stellen ons hun nieuwe zaak “ De Sneppe” voor
Peter Van Rykeghem Kinésitherapie Gemeenteraadslid GSM: 0497/15.78.57
Karolien Dehoorne “ Fitvibe” Gsm: 0478/ 57.61.72 Site: www.petkar.be E-Mail:
[email protected]
8650
Jonkershove - Houthulst
Merkemstraat 14 8650 Jonkershove – Houthulst Tel: 0476/ 70.61.63 9
10
Verslag van de bijeenkomst in Januari Met een goed dertigtal aanwezigen ( 34 om juist te zijn) op deze eerste bijeenkomst van 2015waren we uiteraard zeer tevreden. Wensen en kussen werden onderling uit gedeeld en gekregen en het bestuur had traditioneel gezorgd voor een geschenk voor ieder aanwezige. De voorstelling van het opgenomen beeld materiaal van het voorbije jaar liep niet van een leien dakje en dit door het gebrek aan kennis van al die toestellen van mijnentwege. Ik miste hier natuurlijk mijn buddy Pieter- die wegens opname in het ziekenhuis niet aanwezig kon zijn - en van dergelijke zaken veel meer op de hoogte is. Doch na het nodige gevloek en tandengeknars hebben we toch al onze belevenissen die op foto en film werden vast gelegd kunnen bekijken wat dan toch door iedereen goed onthaald werd.
11
Het bestuur had gewoonte getrouw gezorgd voor een “druppelken” bij de koffie en de jarigen voor heel wat lekkere pralines, chocolaatjes, koekjes enzovoort. Enkele jarige heren ondertussen zorgden voor het smeren van de droge kelen en dit vooral bij de kaarters die zich soms schor schreeuwen alsof het voor een hofstee is dat ze kaarten. Va onze vriend Eric Schreel kregen we een ganse doos met lekkere koekjes die we kunnen gebruiken bij een tombola of bij het lottospel, waarvoor natuurlijk onze dank. Ondanks het slechte weer werd het toch een al bij al geslaagde bijeenkomst die zoals gewoonlijk veel te vlug voorbij is gegaan. Dus op naar de volgende bijeenkomst op maandag 9 Maart 2015 om 14.30u met het aangekondigde bezoek van het bestuur van Zuid-West. Johan
12
Nieuwe PROVOX producten: Provox FreeHands FlexiVoice, StabiliBase OptiDerm en Plus klever Provox® FreeHands FlexiVoice™
REF 7757: Freehands FlexiVoice Set Plus: 3 spreekkleppen van verschillende sluitweerstanden, 30
De automatische spreekklep Provox FreeHands FlexiVoice maakt handenvrij spreken mogelijk.
HME,…
Provox Stabilibase De klever is ontworpen met een conische vorm en stabiliserende staafjes met als doel om een goede pasvorm en stabiliteit tijdens spraak te bieden. Het is een flexibele klever waarvan de achterzijde (plakzijde) is afgeschermd door een innovatieve 3-delige beschermfolie. Deze in delen te verwijderen folie maakt het aanbrengen gemakkelijk. Met het ontwerp van de 3-delige beschermfolie is speciaal rekening gehouden met gebruikers die een diepliggend stoma hebben. Deze klever is uitermate geschikt voor gebruik met de Provox Freehands Flexivoice.
REF 7299 : Klever StabiliBase (1 stuk) REF 7289 : Klever StabiliBase (15 stuks)
Provox® StabiliBase™ OptiDerm™
REF 7318 : Klever StabiliBase OPTIDERM (15 stuks)
Deze klever combineert twee unieke eigenschappen: het alom bewezen StabiliBase ontwerp in combinatie met het huidvriendelijke OptiDerm materiaal. De StabiliBase OptiDerm is uitermate geschikt voor diepliggende stoma’s.
Provox® Plus™ klevers De Provox Plus klevers hebben een extra groot contactgebied met de huid, waardoor de klever een groter oppervlak heeft om te hechten. De Plus klever geeft nog meer comfort en is beschikbaar in drie 3 materialen: FlexiDerm™ (sterkste kleefeigenschappen), OptiDerm™ (voor de gevoelige huid) en Regular™ (basispleister).
[email protected]
14 13
Wie zorgt voor de mantelzorgers?
Voor U gelezen VLK wordt Kom op tegen Kanker De naamswijziging moet voor meer duidelijkheid en transparantie zorgen over de werking van de organisatie, aldus Mark Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker, die vandaag exact 25 jaar bestaat. Beiden maakten al deel uit van dezelfde organisatie en nu plaatsen we het departement dat de inkomsten binnenhaalt en hetgeen ze besteedt onder de zelfde noemer. Onderzoek blijft belangrijk en de algemeen directeur ziet dan ook nog steeds nieuwe strijdpunten voor Kom op tegen Kanker. De overlevingskans van mensen met kanker bedraagt 65 procent, wat betekent dat kanker een chronische ziekte wordt, wat nood aan andere behoeften betekent zoals meer thuisverpleging. Het wordt dus een streven naar vermaatschappelijking van de zorg, aldus Michils, die ook wijst op de moeilijkheden rond werk vinden of werkhervatting na een kankerbehandeling. Wij ijveren naar een bijna verdubbeling van ons budget voor onderzoek en een beter op elkaar afgestemd ziekenhuis netwerk.
15
Steeds meer nemen naasten een belangrijk deel van de zorg voor kankerpatiënten op zich en zo wordt het soms een fulltime job met weekenddienst erbovenop, maar er wordt soms te weinig bij hun noden en problemen stilgestaan. Wat met psychosociale ondersteuning? Wat als ze fysiek of financieel in de problemen komen? Daarom de vraag naar mantelzorgers toe om hun ervaringen te delen, met deze getuigenissen op zak wil Kom op tegen Kanker pleiten voor een betere omkadering. Kent U mantelzorgers? Spoor ze dan aan om hun verhaal te doen via www.kankermeldpunt.be of 0800 35 444. Alleen met voldoende ondersteuning kunnen mantelzorgers hun taak naar behoren opnemen en volhouden. Johan
We denken zelden aan wat we hebben Maar meestal aan wat we missen!!
16
Ter Info
(bron Bond Moyson) Zoek zorgpremies op in jouw buurt.
Tegemoetkomingen voor mantelzorgers Een uitkering voor mantelzorgers bestaat niet, maar er zijn wel enkele tegemoetkomingen voor mantelzorgers of de (zorg) gebruiker.
De Vlaamse Zorgverzekering Mensen die veel verzorging nodig hebben kunnen van de Vlaamse Zorgverzekering een maandelijkse toelage krijgen voor het betalen van de nietmedische kosten (waaronder mantelzorg).
Deze geven tevens een vorm van erkenning aan de belangrijke taak die mantelzorgers op zich nemen.
Meer informatie over de tegemoetkoming van de Vlaamse zorgverzekering.
Best neem je contact op met de Dienst Maatschappelijk werk (ook wel gekend als sociale dienst) van je ziekenfonds. Zij kunnen in jouw specifieke situatie nagaan op welke tegemoetkomingen of premies je al dan niet recht hebt. Contacteer de Dienst Maatschappelijk Werk.
De Vlaamse aanmoedigingspremie Wanneer je tijdskrediet (privésector) of loopbaanonderbreking (openbare sector) neemt, krijg je meestal een onderbrekingsuitkering van de RVA. In sommige gevallen vult de Vlaamse Overheid deze uitkering aan met een premie. Meer informatie over de aanmoedigingspremie.
Mantelzorgpremie In bepaalde gemeenten krijg je als mantelzorger een financiële tegemoetkoming omdat je voor iemand anders zorgt. Je krijgt deze mantelzorgpremie maandelijks of jaarlijks. De voorwaarden om een premie te krijgen, verschillen van gemeente tot gemeente. Niet elke gemeente heeft een mantelzorgpremie. Om na te gaan of jouw gemeente een mantelzorgpremie uitkeert, neem je best contact op met je gemeente, het OCMW van je gemeente of de Dienst Maatschappelijk Werk van je ziekenfonds. Je kan online nagaan of er in jouw gemeente een mantelzorgpremie is. Ook andere mogelijke premies en uitkeringen binnen de zorg kan je opzoeken.
Andere tegemoetkomingen In een zorgsituatie zijn er nog tegemoetkomingen die je kan aanvragen. Zo is er hetpalliatief forfait voor palliatieve patiënten die thuis worden verzorgd. Deze premie is een vast bedrag en kan twee keer worden aangevraagd. Daarnaast is er het zorgforfait voor chronisch zieken. Onder bepaalde voorwaarden kan je deze jaarlijkse tegemoetkoming bij je ziekenfonds aanvragen. Voor personen met een handicap is er het Persoonlijk Assistentie Budget (PAB), de tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden (met een handicap), de bijkomende kinderbijslag, ...
Zoek zorgpremies op in jouw buurt. De Vlaamse Zorgverzekering Mensen die veel verzorging nodig hebben kunnen van de Vlaamse Zorgverzekering een maandelijkse toelage krijgen voor het betalen van de nietmedische kosten (waaronder mantelzorg).
17
18
Loopbaanonderbrekeningen Indien je ook nog een job hebt, is het niet altijd evident om je mantelzorgtaken hiermee te combineren. Gelukkig bestaan er verschillende vormen van loopbaanonderbreking die je de mogelijkheid geven om je werk tijdelijk te onderbreken of te verminderen. Vraag hierover meer informatie bij je personeelsdienst.
Per zwaar zieke patiënt mag je je werk gedurende minimaal 1 en maximaal 3 maanden onderbreken. Je kan deze periodes verlengen tot maximaal 12 maanden. In geval van hospitalisatie van je kind, mag je zorgverlof ook per week opnemen. Om je loonverlies te compenseren, krijg je een vergoeding van de RVA. Deze is forfaitair en wordt dus niet berekend op basis van je inkomen.
Palliatief verlof Tijdskrediet Er zijn drie vormen van tijdskrediet: voltijdse onderbreking, halftijdse onderbreking of verminderen met 1/5e. Aan elke vorm zijn bepaalde voorwaarden verbonden. Je kan in totaal maximum 1 jaar voltijds, 2 jaar halftijds of 5 jaar 1/5e tijdskrediet opnemen. Je kan de verschillende vormen combineren. Deze periodes kunnen verlengd worden met gemotiveerd tijdskrediet. Gemotiveerd tijdskrediet kan je enkel opnemen voor de zorg van een kind jonger dan acht jaar, palliatieve verzorging, de verzorging van een zwaar ziek persoon of een opleiding. Ter compensatie van het loonverlies krijg je een forfaitaire uitkering van de RVA. Deze kan, onder bepaalde voorwaarden, aangevuld worden met de Vla amse aanmoedigingspremie.
Zorgverlof Als mantelzorger kan je ook verlof om medische bijstand nemen, beter bekend als zorgverlof. Hierbij kan je je werk tijdelijk verminderen of onderbreken om voor een ziek gezins- of familielid te zorgen. Je kan zorgverlof voltijds, halftijds of met 1/5e opnemen. De persoon voor wie je zorgt, moet een familielid (bloed- of aanverwant) of gezinslid (personen met wie je samenwoont) zijn. Ook moet deze persoon aan een zware ziekte lijden. De behandelende arts moet hierover oordelen.
Met palliatief verlof kan je je werk tijdelijk onderbreken of verminderen zodat je voor iemand kan zorgen die ongeneeslijk ziek is en zich in een terminale fase bevindt. Je kan kiezen om voltijds, halftijds of 1/5e palliatief verlof te nemen. In principe kan de aanvraag nooit geweigerd worden. Met palliatief verlof kan je het werk gedurende één maand onderbreken. Met een nieuwe aanvraag kan je dit maximaal één maand verlengen. Per patiënt kan je dus twee aanvragen indienen. Tijdens het verlof krijg je een onderbrekingsvergoeding van de RVA. Het gaat om een vast bedrag en is dus niet afhankelijk van je inkomen.
Werkloos en mantelzorger? Als je werkloos bent, kan je een vrijstelling krijgen van bepaalde verplichtingen omwille van sociale of familiale moeilijkheden. Met een vrijstelling mag je een voorgestelde dienstbetrekking weigeren, moet je niet meer beschikbaar zijn voor de arbeidsmarkt en moet je niet ingeschreven zijn als werkzoekende. Je krijgt de vrijstelling gedurende minstens 6 en maximaal 12 maanden. Deze periode kan verlengd worden tot maximaal 6 jaar. Om een vrijstelling te bekomen, geldt een aantal voorwaarden. Belangrijk! Eenzelfde sociale of familiale moeilijke situatie kan maar voor één werkloze voor een vrijstelling zorgen. Meer informatie vind je op de website van de RVA
19
20
Getuigenis van een Lotgenoot Slechte ervaring!!!!! Toen ik begin 2015 in acute ademnood geraakte, was ik verplicht om het noodnummer 112 te laten bellen. Een ziekenwagen was zeer snel ter plaatse om me de eerste zorgen toe te dienen. De ambulanciers van dienst wilden me echter alsmaar zuurstof toedienen langs neus en mond. Toen ik me als gelaryngectomeerde daartegen verzette en vertelde dat er geen lucht meer door neus en mond komt , kreeg ik enkel de opmerkingen dat ik uiterst kalm moest blijven en ze heus wel wisten wat ze deden. Het is pas door tussenkomst en protest van mijn vriendin dat er een zuurstofmasker op mijn trachea werd gezet. Op mijn vraag of het veel zin had om zuurstof toe te dienen als de luchtweg niet vrij was, kreeg ik geen antwoord.. Ondertussen was ook het MUG team opgeroepen omdat mijn oren en vingertoppen een blauw kleurtje kregen. De MUG arts liet me onmiddellijk overbrengen naar het hospitaal en is onderweg bij me gebleven om mijn toestand op de voet te blijven volgen. Op de spoedafdeling van het ziekenhuis zijn er een gans regiment dokters en verplegers de revue gepasseerd, maar iets doeltreffend is er niet gebeurd. Ik voelde mezelf alsmaar dieper wegglijden, en dat was ook mijn vriendin niet ontgaan. Die is dan op een bepaald ogenblik echt de boel op stelten gaan zetten om DRINGENDE hulp te vragen. Maar tot spijt van wie het benijd, was er op die moment een wacht wissel en gebeurde er niks concreet, behalve dan een arts die na 7 keer prikken nog geen ader had gevonden om een infuus aan te brengen.
21
Na meer dan een uur op de spoedafdeling, is er een verpleegster binnengestormd en heeft aan mijn vriendin gevraagd of ze nu nog altijd niks hadden gedaan met mij. Dan heeft diezelfde verpleegster FURIEUS de afdeling op zijn plaats gezet en zelf het heft in handen genomen en met een aspiratietoestel de vastzittende fluimen uit mijn luchtwegen verwijderd. Ik begon na een paar minuten terug een normale kleur te krijgen, en leek gered uit mijn lijdensweg; Ik kon ademen, OEF!! Mijn vraag is nu, waarom werden we blijkbaar niet serieus genomen door de ambulanciers, alsook door sommige van de verpleging? Mijn vermoeden is dat die mensen hun uiterste best doen om eerste hulp toe te dienen, doch onwetend zijn over de beademing en de behandeling van een totaal gelaryngectomeerde. Wat was er gebeurd als ik het bewustzijn had verloren, en de hulpdiensten me verkeerd beademt hadden? Dan had ik hoogstwaarschijnlijk dit verhaal hier niet meer kunnen neerschrijven. Daarom vind ik het ook zo belangrijk om ruchtbaarheid aan deze ervaring te geven, en het belang van een goede voorlichting voor hulpdiensten en verplegend personeel te benadrukken. Met dank voor het monnikenwerk (en dat allemaal onbezoldigd…) dat Johan, Guido en Roland al verzet hebben op het terrein van voorlichting voor verplegenden. Keep on the good work!!! Er is er nog veel te doen blijkbaar… Pieter
22
SANI– DUPON Jaigen van de maand
Zink—Sanitair - Waterleiding Mgr. Schottestraat 20 8650 Houthulst
Maart: 6/03 7/03 13/03 20/03 31/03
Decadt Liona Laitem Pieter Vanderhoeven Danny Logghe Gaby Goderis Christelle
Oostnieuwkerke Poperinge Gistel Beauvoorde Jonkerhove
Tel: 051/ 54.42.59 Fax: 051/54.45.07 ———————————————————————— ——
April: 3/04 4/04 4/04 7/04 8/04 20/04 27/04 29/04
BVBA
Reynaert Edwin Schier Maria Vanoosthyuze Simon Hosten Maurits Demarez Astrid Garwig Joseanne Debaene Georgine Noyelle Roland
Houthulst Zonnebeke Ledegem Handzame Oostende Jonkershove Beernem Jonkershove
Eug. de Grootelaan 24 8650 Houthulst
Proficiat iedereen!!!
Tel: 051/70 35 17 Mail:
[email protected]
Website: www.zakenkantoortrybou.be Agent Axa Bank
BE 0435.517.825 fsma 023989A-cB BIV 205606
23
24
25
