België / Belgique P.B. 8650 Houthulst BC 10898-
Nieuwsbrief
TweemaandelijksTijdschrift Editie : Januari – Februari 2016 Vriendenkring Gelaryngectomeerden “Westhoek” V.U. Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst Afgiftekantoor: 8650 Houthulst Erkenningsnummer: P608221
2
Wij Wensen Iedereen Een INFO Voor Alle briefwisseling Adreswijziging – Overlijdensbericht Inlichtingen Suggesties – Vragen – Wensen Schenkingen Secretariaat “Westhoek” Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst
Tel: 0496/25.55.35
Website: www.stemband.be E- Mail:
[email protected] [email protected]
Rekeningn° : BE68 Bic :
7512 0089 6134 AXABBE22
Het Bestuur
3
4
Woordje van de Voorzitter, Traditiegetrouw zal ik maar beginnen met jullie allen een Gelukkig, Liefdevol en vooral Gezond 2016 toe te wensen en dit samen met jullie dierbaren. In het verslag van de voorbije bijeenkomst zal je kunnen lezen over het bezoek van een aanstaand lotgenoot die nog geopereerd diende te worden. Ik ben hiervoor Guido uiterst dankbaar, dat hij het initiatief heeft genomen om deze persoon te contacteren en te bezoeken en hem uit te nodigen op de bijeenkomst, zodat hij kennis kon maken met de reële gevolgen van de ingreep die hem te wachten staat. Ondertussen verneem ik van Guido – die op bezoek ging in Leuven - dat de operatie geslaagd is en alles naar wens verloopt, dus zien we Geert en zijn dame wel op en van de volgende bijeenkomsten. Ik zal dan ook mijn uiterste best doen om de NKO artsen die ik ken, dit verhaal te vertellen en het positieve aspect hiervan uit te leggen zodat zij ook toekomstige patiënten kunnen aanmoedigen om dit te doen.
5
Verder hopen we om in het komende jaar ons verder te kunnen inzetten voor alle lotgenoten en dit ook samen met de Liga en de andere lotgenotengroepen in het belang van alle lotgenoten en hun naasten. Ik wil ook de vrienden die afwezig waren door ziekte of ongeval een spoedig herstel toewensen. Ik ben ook terug gaan samenzitten met het gemeentebestuur die ons na overleg de zaal terug gratis ter beschikking stelt voor 2016, waarvoor onze dank. De kalender van de bijeenkomsten vind je terug in dit ledenblad en ik zou zeggen bewaar het ergens of hang het zichtbaar zo dat je geen enkele bijeenkomst moet missen door vergetelheid. Ik tracht ook dit jaar een paar interessante sprekers warm te maken voor een bezoek aan een van onze bijeenkomsten en verder werk te maken van onze jaarlijkse zomer uitstap in Juli. Hopelijk kan ik ook dit jaar rekenen op jullie massale aanwezigheid op onze bijeenkomsten Johan
6
Garwig N.V.
Uw partner voor alle Afvalverwerking Privé & Industriëel Poelkapellestraat 18 8650 Houthulst Tel: 051/70.34.41 Fax: 051/ 70.34.42 www.garwig.be Btw: BE417.150.280
7
8
Katleen en Patrick Stellen ons hun nieuwe zaak “ De Sneppe” voor
Peter Van Rykeghem Kinésitherapie Gemeenteraadslid GSM: 0497/15.78.57
Karolien Dehoorne “ Fitvibe” Gsm: 0478/ 57.61.72 E-Mail:
[email protected]
8650
Jonkershove - Houthulst
Merkemstraat 14 8650 Jonkershove – Houthulst Tel: 0476/ 70.61.63 9
10
Bijeenkomst : 9 september 2015 De afwezigheid van een aantal lotgenoten en hun partner die verontschuldigd waren wegens ziekte of andere bezigheden bracht een magere opkomst met zich mee zodat er enkel een twintigtal aanwezigen waren.
En toch werd het een bijzondere bijeenkomst door de aanwezigheid van Geert en zijn echtgenote . Dit paar had namelijk na contact te hebben opgenomen met Guido gevraagd om een bijeenkomst te mogen bijwonen gezien Geert geopereerd dient te worden op 30 november. Dit is wel de eerste maal dat dit gebeurd binnen onze groep - persoonlijk heb ik al veel contacten gelegd met toekomstig geopereerden op vraag van de NKO arts of huisarts van betrokkene. Maar ik kan enkel tevreden zijn over dit initiatief van onze vriend Guido die dit voor elkaar heeft gebracht en ik ben ten zeerste verheugt over de reactie van de aanwezigen naar deze mensen toe en de bereidheid van iedereen om te antwoorden op de vele vragen en uitleg te geven over hun eigen ondervinding en wat ze hebben mee gemaakt, zowel voor als na de operatie. Het doet deugd dat we Geert en zijn dame een hart onder de riem hebben kunnen steken en hen hebben kunnen aantonen dat er zeker nog een volwaardig leven is na Laryngectomie al begrijp ik natuurlijk hun angst voor de toekomst. Terwijl de gebruikelijke kaarters hun ding deden werd er door de andere veel losser en gemakkelijker gepraat over de verwerking van hun problemen en hun ervaringen en zelfs eventuele ongemakken na de ingreep. 11
Dit moet echt de bedoeling zijn van onze groep om zoveel mogelijk info te verschaffen vooral als het kan voor de operatie, en daarom zal ik dit ook doorgeven aan de NKO artsen zodat ze toekomstige patiënten hier van kunnen op de hoogte stellen en hun dit kunnen aanraden zodat ook zij een goed geïnformeerde patiënt te behandelen krijgen die een heel andere kijk heeft op wat staat te gebeuren. Gewoonte getrouw hadden de jarigen gezorgd voor de nodige versnaperingen bij de koffietafel of drankje daarna getrakteerd. Nog een bijzonder nieuwsfeit: onze vriend Roland en zijn Christelle vieren op 18 december aanstaande hun Gouden Jubileum en boden ons ter deze gelegenheid een traktatie aan, waarvoor onze dank en we zeggen nu al Proficiat en nog vele Gelukkige en vooral Gezonde jaren samen, met al wie jullie dierbaar zijn. Wij hebben als bestuur ook besloten om hen een geschenk aan te bieden vanwege gans de groep die wij dan ook voor onze rekening nemen. Zo werd het terug 18 uur en tijd om toch voldaan over deze bijeenkomst huiswaarts te keren met de belofte tot de volgende.
Johan
Eerstvolgende bijeenkomst: Donderdag 7 Januari 2016 om 14.30u
12
Nieuwe PROVOX producten: Provox FreeHands FlexiVoice, StabiliBase OptiDerm en Plus klever Provox® FreeHands FlexiVoice™
REF 7757: Freehands FlexiVoice Set Plus: 3 spreekkleppen van verschillende sluitweerstanden, 30
De automatische spreekklep Provox FreeHands FlexiVoice maakt handenvrij spreken mogelijk.
HME,…
Provox Stabilibase De klever is ontworpen met een conische vorm en stabiliserende staafjes met als doel om een goede pasvorm en stabiliteit tijdens spraak te bieden. Het is een flexibele klever waarvan de achterzijde (plakzijde) is afgeschermd door een innovatieve 3-delige beschermfolie. Deze in delen te verwijderen folie maakt het aanbrengen gemakkelijk. Met het ontwerp van de 3-delige beschermfolie is speciaal rekening gehouden met gebruikers die een diepliggend stoma hebben. Deze klever is uitermate geschikt voor gebruik met de Provox Freehands Flexivoice.
REF 7299 : Klever StabiliBase (1 stuk) REF 7289 : Klever StabiliBase (15 stuks)
Provox® StabiliBase™ OptiDerm™
REF 7318 : Klever StabiliBase OPTIDERM (15 stuks)
Deze klever combineert twee unieke eigenschappen: het alom bewezen StabiliBase ontwerp in combinatie met het huidvriendelijke OptiDerm materiaal. De StabiliBase OptiDerm is uitermate geschikt voor diepliggende stoma’s.
Provox® Plus™ klevers De Provox Plus klevers hebben een extra groot contactgebied met de huid, waardoor de klever een groter oppervlak heeft om te hechten. De Plus klever geeft nog meer comfort en is beschikbaar in drie 3 materialen: FlexiDerm™ (sterkste kleefeigenschappen), OptiDerm™ (voor de gevoelige huid) en Regular™ (basispleister).
[email protected]
14 13
Verslag van de contactdag: Met een klein half uurtje vertraging -door de NMBS – ben ik samen met Johan ( Roland was verontschuldigd) toch aangekomen in de koninklijke Villa te Oostende , waar de contactdag voor zelfhulpgroepen van West-Vlaanderen plaatsvond. Ook de collega’s van Zuid-West, Paul en Christiaan, waren aanwezig samen met een dertigtal personen van diverse zelfhulpgroepen voor verschillende vormen van kanker. Dit alles werd in goede banen geleid door Diane Mandelings , coördinator voor zelfhulpgroepen en haar collega, al geeft Diane en Kom Op Tegen Kanker het liever over “Lotgenotengroepen” , en wij altijd voor verbetering vatbaar, zullen dus ook in het vervolg deze naam gebruiken voor onze groep. Het werd een zeer leerzame bijeenkomst waar we veel van elkaars manier van werken konden opsteken en eens konden horen hoe het er bij andere lotgenotengroepen aan toe gaat en er wordt gewerkt.
15
Na de lunch werd ons wat technieken aangeleerd over het hoe omgaan met lotgenoten die problemen aanbrengen of mis content zijn over de werking van de groep of het bestuur. Wij konden ook enkele goede contacten leggen met een paar mensen die we al hadden ontmoet op een of andere vergadering of die we privé kenden, en dit maakt samenwerking en eventuele uitwisseling van gedachten alleen maar makkelijker te realiseren. Al bij al een zeer geslaagde dag en aan te raden aan iedereen die begaan is met lotgenotenwerking. Guido,
De jonge wijnstok geeft meer druiven, De oude betere wijn !!!
16
Lidgeld 2016 Zoals jullie wel zullen gemerkt hebben , ben ik vergeten om in het laatste ledenblad te melden dat het tijdstip voor het betalen van het lidgeld terug is aangebroken.
Dank zij onze Pieter werd iedereen - waarvan wij over zijn of haar gsm – nummer beschikken – verwittigt hieromtrent per SMS, en dit bewijst nog maar eens het nut van deze mogelijkheid gecreëerd door onze webmaster.
Kalender bijeenkomsten 2016 Donderdag 7 Januari Maandag 7 Maart
Bijeenkomst + spreker
Maandag 9 Mei
H.Mis voor overleden lotgenoten en familie+ Broodjesmaaltijd
Maandag 4 Juli
Bijeenkomst of Zomeruitstap?
Voor degene die niet per SMS werd verwittigd hier nogmaals de gegevens: Lidgeld 2016 Echtpaar: 40 € Alleenstaande: 30 €
Nieuwjaarsbijeenkomst
Dit te betalen middels overschrijving op het rekening nummer: IBAN: BE68 7512 0089 6134 BIC: AXABBE22
Maandag 5 September
Bijeenkomst +spreker
Mag ik degene die dit nog niet gedaan hebben vragen om dit zo spoedig mogelijk te doen teneinde onze boekhouding bij te kunnen houden.
Maandag 7 November
Bijeenkomst +???
Johan
Bewaar deze kalender
17
18
Ervaring van een nieuwe Lotgenoot Deze tekst schreef ik s'avonds laat op mijn ziekenhuis kamer, als ik alleen was, het was een hulpmiddel voor mij. Dagboek 2015. Ik ben op zondag 29 november binnengekomen in Gasthuisberg Leuven voor een totale laryngectomie. Het was rond 16 uur. Ik was zeer nerveus, maar toch voelde ik me beresterk, heb die avond nog een Palmke gedronken en mijn laatste sigaret gerookt, moest ook mijn baard helemaal afscheren, toen werd ik echt bang. De volgende morgen om 6 uur 30 stonden ze al aan mijn bed om me klaar te maken voor de operatie, ik werd naar beneden vervoerd in mijn bed, daar aangekomen,(toeval of niet),moest ik wachten in box 13. Daar kreeg ik ook een pilletje om suf te worden, voor de rest weet ik niks meer totdat ik ergens ik denk rond 16 uur 30 wakker werd op mijn kamer. Met een volledig opgezwollen gezicht, veel tubes en ook zuurstof, longen die amper konden ademen voor mij, en zeeeeeer veel pijn. De eerste 4 dagen waren eigenlijk een soort roes van pijn, woede , ongemak en ongeloof ,afhankelijkheid, onrust, en onzekerheid. Vanaf de 5e dag begon ik wat gebeurd was steeds meer en meer te beseffen, en daardoor ook alles in vraag te stellen. Ik had duizenden vragen, maar niet voor iedere vraag was er een pasklaar antwoord. Maar voor mezelf heb ik toch het gevoel dat ik mij best wel sterk heb gehouden met ups en downs. Van dag 1 tot dag 10 leef je op sondevoeding door een tube die via de neus tot in je maag steekt, ik heb in die 10 dagen de sonde 3 maal verloren, en dat terugplaatsen was geen pretje! Vanaf dag 5 tot en met dag 10 heb ik constant dag en nacht dorst gehad, dat is pas een echte marteling, geloof me vrij. Maar Dorine( mijn vrouw) was behalve die eerste dag steeds aan mijn zijde, dat was voor mij een zeer grote en belangrijke steun in dit zware proces. Ook het eerste bezoek op zondag 6 december van mijn zoon en schoondochter heeft voor mij zeer veel betekent. Ikzelf maar zeker ook Dorine, konden ook die eerste dagen rekenen op de steun van mijn zus. Op dag 10 gingen ze een slikfoto nemen, op mijn gang lagen er twee patiënten met dezelfde aandoening als ik, en bij allebei was de slikfoto niet goed die foto is van groot belang om terug te mogen eten en drinken. Op donderdag 10 december om 8 uur 15 was het mijn beurt, met de moed der wanhoop ben ik er naartoe gegaan, tijdens het nemen van die foto stond ik te trillen op mijn benen van de angst, maar dik 8 uur later kreeg ik rond 16 uur 30 positief nieuws, en kon ik na 11 lange dagen terug starten met eten en drinken, maar het slikken die eerste dag was zeker niet vanzelfsprekend, ik moest bij elke slikbeweging goed nadenken of het lukte niet, maar zelf mogen eten en drinken hoe moeilijk ook doet toch veel deugd.
19
Het eten en drinken ging elke dag beter, ik was dan wel mijn reukzin helemaal kwijt, ik had de smaak nog en met een beetje goede wil kun je er tijdens het eten de geur bij denken, althans bij mij werkte dit vrij goed. Op dag12 kreeg ik mijn eerste logopedie, maar dit viel zwaar tegen, omdat om te kunnen spreken via het spraakknopje je de halsopening moet kunnen afsluiten, en bij mij lukte dit niet door te veel pijn. Ik was ontgoocheld, heb die nacht slecht geslapen, ik wilde kunnen spreken. De volgende morgen na mijn ontbijt heb ik de moed opgenomen en heb de pijn verbeten met tranen in mijn ogen, en heb dan toch de halsopening kunnen afsluiten met véél pijn, maar tegen de middag kon ik de naam van mijn vrouw, mijn zoon en mijn schoondochter uitspreken. Dit voelde echt geweldig goed aan. Als je na zo'n operatie beseft of aanvaard dat je het strottenhoofd en de stembanden kwijt bent, en dat je dan 13 dagen later toch al enkele woorden kan uitspreken, dan voelt dat wel ongelooflijk aan. Voor de rest verliep alles redelijk vlot behalve de genezing van de halsopening liep wat vertraging en verwikkelingen op om dat ik in het verleden bestraald was geweest, mede daardoor moest ik ook langer in het hospitaal blijven! Het allermoeilijkste om te beseffen en te aanvaarden, is dat op 1 dag tijd ( de dag van de operatie) uw leven volledig is veranderd en hoe goed je ook mag herstellen het NOOIT meer zal zijn als voor die bewuste dag 30 november 2015!!!!! Je bent als je nu wil of niet op 1 dag tijd, zowel op fysiek, mentaal, uiterlijk en ook een deeltje karakter verandert, en dat is moeilijk om te aanvaarden en te verwerken, maar ik zal het moeten aanvaarden en er leren mee leven anders ga je eraan ten onder.!!! Nu zijn we 15 dagen verder, en ik heb in die 15 dagen meer geleerd over het leven dan in de voorbije 55 jaar, vroeger leefde ik het leven, en leefde er maar op los zonder al te veel na te denken, sinds de laryngectomie overleef ik het leven en leef ik veel bewuster en intenser, alleen jammer dat het zolang heeft moeten duren, maar ja gedane zaken nemen geen keer, dus we moeten verder leven met het leven dat we nog hebben. Op dag 16 komen de dokters bevestigen wat ik reeds vreesde, namelijk dat de wonde van de halsopening traag geneest, trager dan bij iemand anders en dit komt omdat ik vroeger bestraald ben geweest( 37 keer )...... ( voor iedereen die dit leest, zal je merken in de tekst, dat ik steeds spreek over de halsopening en niet over stoma wat het eigenlijk is, en dit om de simpele reden dat ik stoma een vies woord vind.)
20
Persoonlijk denk ik (jammer genoeg door kanker) dat ik door dit mee te maken sterker en bewuster in het leven zal staan, en veel meer zal kunnen genieten van simpele en eenvoudige dingen, daar waar het vroeger zonder dat ik het besefte altijd meer, beter, mooier, verder, duurder, nieuwer, enz..... moest zijn. In al de dagen die ik hier verbleef in Gasthuisberg Leuven, heb ik ook heel veel emotionele momenten gekend, momenten waarin je begint na te denken hoe het vroeger was en beseffen dat dit nooit meer terugkomt, of ( dit kwam veel voor) momenten waarin ik mij echt schuldig voelde, schuldig tegenover mijn vrouw voor al die problemen die ze nu heeft met mij, schuldig tegenover mijn zoon omdat die jongen zich nu ook zorgen maakt, en ik nog zoveel dingen wilde doen voor hem die nu misschien niet meer mogelijk zullen zijn door de beperking waarmee ik nu verder moet. MAAR ik probeer met het beetje gezond verstand dat ik nog heb, en de zin voor realiteit, mijn leven terug in handen te nemen en te kijken naar de toekomst, dit zal dan wel niet elke dag lukken, maar zal toch proberen om mijn uiterste best te doen, de schuldgevoelens die ik dikwijls heb moet ik proberen te onderdrukken en heel diep weg te bergen, als ik dit niet doe, zal ik er mentaal aan kapot gaan, dus op naar de toekomst en er voor ons fijne gezinnetje het beste van maken. Het leven is te mooi om nu op te geven, dit is wat ik heb geleerd uit al die ellende. Dit is mijn verhaal, ik moest dit neerpennen, voor wie ik weet het niet, ik denk voor iedereen die van dichtbij of veraf met kanker te maken heeft. Dit zijn gewoon mijn gevoelens. Geert Guillemijn
Vrienden Ik vind dit zo’n moedige getuigenis waar ieder lotgenoot zich een beetje kan in terug vinden en daarom wilde ik jullie dit niet onthouden. Dank U Geert Johan 21
Vrijwilligerswerk is gezond Vrijwilligers leven langer Dat je van vrijwilligerswerk gelukkiger wordt, bleek al uit eerder onderzoek. Een amerikaans-Canadese studie bij vijftig-plussers toont aan dat vrijwilligers ook fysiek gezonder zijn dan hun altruïstische leeftijdsgenoten. Vrijwilligers vertonen minder symptomen van depressie, een betere algemene gezondheid en een langere levensduur. Vanaf 2 à 3 uur vrijwilligerswerk per week gaat je gezondheid erop vooruit. Meer uren per week betekent niet automatisch een toename van de gezondheidsvoordelen. Vooral voor personen met een chronische aandoening blijkt vrijwilligerswerk zeer nuttig te zijn. Vrijwilligers hebben minder last van een hoge bloeddruk en heupfracturen. Dankzij vrijwilligerswerk gaat je gezondheid erop vooruut en beweeg je ook meer, waardoor je beter beschermd bent tegen ziektes. Er dient wel een kanttekening gemaakt te worden, het oorzakelijke verband tussen de gezondheid en vrijwilligerswerk is soms moeilijk te achterhalen. Maakt vrijwilligerswerk je gezonder of ben je vrijwilliger omdat je gezond bent? Wij volgen alvst graag de eerste piste. Vrijwilligers als Medicijn Vrijwilligerswerk geeft structuur, leert je nieuwe vaardigheden en zorgt voor erkenning. Als vrijwilliger bouw je een sociaal netwerk op en kom je het huis uit. Voor langdurige zieken kan dit een eerste stap zijn naar genezing of het herintreden op de arbeidsmarkt. Voor anderen betekent vrijwilligerswerk een zinvolle tijdsbesteding, een reden om s'morgens blij op te staan. Let wel: vrijwilligers met een ziekte uitkeering hebben de wettelijke verplichting om dit vooraf te melden bij hun ziekenfonds. De adviserende geneesheer zal dan beoordelen of je in staat bent om dit vrijwilligerswerk uit te oefenen en hoeveel uur per week.
22
SANI– DUPON
BVBA
Zink—Sanitair - Waterleiding ”””Jarigen van de maand “”””
Mgr. Schottestraat 20 8650 Houthulst
Januari:
Tel: 051/ 54.42.59 Fax: 051/54.45.07
3/01 Schreel Eric Vladslo 3/01 Sabbe Danny Koolskamp 13/01 Kokuyt Alice Poperinge 23/01 Vandewinckele Blanche Nieuwkerke 25/01 E.H. Lambert Roger Poperinge 28/01 Eduware Louisa Esen
6/01 11/1 12/02 21/02
Februari:
Decadt Liona Godeeris Cyriel Roos Allein Decroix Paul Proficiat iedereen!!! 23
Oostnieuwkerke Oostnieuwkerke Houthulst Diksmuide
———————————————————————— ——
Eug. de Grootelaan 24 8650 Houthulst Tel: 051/70 35 17 Mail:
[email protected]
Website: www.zakenkantoortrybou.be Agent Axa Bank
BE 0435.517.825 fsma 023989A-cB BIV 205606
24
25
