België / Belgique P.B. 8650 Houthulst BC 10898-
Nieuwsbrief
TweemaandelijksTijdschrift Editie : Mei - Juni 2015 Vriendenkring Gelaryngectomeerden “Westhoek” V.U. Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst
Afgiftekantoor: 8650 Houthulst Erkenningsnummer: P608221
1
2
België / Belgique P.B. 8650 Houthulst BC 10898-
Maandag 11 Mei
Misviering ter nagedachtenis van onze overleden lotgenoten en familie!!!
INFO Voor Alle briefwisseling Adreswijziging – Overlijdensbericht Inlichtingen Suggesties – Vragen – Wensen Schenkingen
Secretariaat “Westhoek” Deboutte Johan Pastoor Costenoblestraat 25 8650 Houthulst Tel: 0496/25.55.35 Website: www.stemband.be E- Mail:
[email protected] [email protected] Rekeningn° : BE68 Bic :
7512 0089 6134 AXABBE22
Gevolgd door broodjesmaaltijd
3
4
Woordje van de Voorzitter, Beste vrienden we zijn al terug toe aan ons derde bijeenkomst van 2015, wat betekend dat we al reeds terug halfweg onze bijeenkomsten zijn. Terwijl de meiklokjes weelderig tieren, moet ik mij concentreren op de jaarlijkse misviering en broodjesmaaltijd en ook stilaan op de organisatie van onze jaarlijkse uitstap in Juli. Komt daar ook nog de bestuursvergadering van de Liga en de jaarlijkse les sessie aan het Vives voor de laatstejaars logopedie bij, zo zie je maar dat ik steeds weet wat te doen. Ik krijg van verschillende lotgenoten, ook van patiënten van Leuven, te horen dat ze moeilijkheden hebben met hun stemknop (provox) , ik heb dit voorgelegd aan Dr. Verfaillie en deze bevestigde mij dat er inderdaad meer en meer moeilijkheden opduiken vooral rond lekkage van de stemknop ( de Vega) en dat daar tegenover er vroeger met de provox 2 veel minder klachten waren. Het is wel zo dat Atos de provox twee niet meer massaal produceert enkel nog op aanvraag en dr. Verfaille zei me dan ook contakt op te nemen met de collega’s en Atos om eventueel terug de provox 2 te kunnen gebruiken.
5
Er zijn zelfs al een drietal lotgenoten van onze groep die begonnen zijn met het aanleren van de slokdarmspraak door de moeilijkheden met hun stemknop ( 10 en meer vervangingen per jaar). Jammer hiervoor is dat er weinig logopedisten te vinden zijn die deze techniek om aan te leren onder de knie hebben, maar ik ben samen met de Liga en onze vriend Jo bezig om een lijst samen te stellen van alle logopedisten in onze regio die de slokdarmspraak kunnen aanleren. Er is ook goed nieuws te melden want samen met Guido, Pieter en Roland werd ik genomineerd voor de Gouden Krab van Kom op tegen Kanker die ons werd overhandigd door Professor Cassiman op de dankdag voor vrijwilligers die door ging in Brussel, waar wij met drie aanwezig waren. (Zie verder verslag hier over)
Johan
6
Garwig N.V.
Uw partner voor alle Afvalverwerking Privé & Industriëel Poelkapellestraat 18 8650 Houthulst
Tel: 051/70.34.41 Fax: 051/ 70.34.42 www.garwig.be Btw: BE417.150.280
7
8
Katleen en Patrick Stellen ons hun nieuwe zaak “ De Sneppe” voor
Peter Van Rykeghem Kinésitherapie Gemeenteraadslid GSM: 0497/15.78.57
Karolien Dehoorne “ Fitvibe” Gsm: 0478/ 57.61.72 Site: www.petkar.be E-Mail:
[email protected]
8650
Jonkershove - Houthulst
Merkemstraat 14 8650 Jonkershove – Houthulst Tel: 0476/ 70.61.63 9
10
Verslag bijeenkomst Maandag 9 Maart: Zo’n 25 tal leden tekenden present op deze bijeenkomst. Na ons bezoek aan de vrienden van de zustervereniging waren hun Voorzitter en Penningmeester, zoals beloofd, aanwezig op onze bijeenkomst en werden er onderling afspraken gemaakt tot samenwerking en uitwisseling van gedachten in het voordeel van ons beider leden lotgenoten. Een eerste beslissing is de gezamenlijke aankoop van de voorgestelde beademing maskertjes , waarvan ik denk dat dit zijn nut kan hebben voor alle lotgenoten na de problemen die ons Pieter heeft voorgehad. We gaan dan ook alle leden de mogelijkheid bieden om deze aan te schaffen via het bestuur van de respectievelijke zelfhulpgroep. De vele jarige lotgenoten hadden terug gezorgd voor een overvloed aan lekkere versnaperingen bij de koffie en Roland deed daar nog een frisse pint of ander drankje boven op waarvoor onze dank.
11
Traditie getrouw werden een paar kaarttafels gevormd, zowel bij de heren als bij de dames, en kropen de niet kaarters wat dichter bijeen om te keuvelen over alles en nog wat. Het verheugd me dat er op deze manier steeds weer sommige ondervonden moeilijkheden tussen de lotgenoten en ook de partners worden aangekaart. Uiteindelijk is dit het doel van de zelfhulpgroep en de bijeenkomsten, om de lotgenoten een zogezegde kapstok aan te reiken om hun ondervinding als ervaringsdeskundige, die we allemaal zijn, met elkaar te delen. Dus in elk opzicht een zeer geslaagde bijeenkomst die we afsloten rond de klok van 18.00u met de belofte tot de volgende . Johan
Volgende bijeenkomst : Maandag 11 Mei om 14.30 uur
12
Nieuwe PROVOX producten: Provox FreeHands FlexiVoice, StabiliBase OptiDerm en Plus klever Provox® FreeHands FlexiVoice™
REF 7757: Freehands FlexiVoice Set Plus: 3 spreekkleppen van verschillende sluitweerstanden, 30
De automatische spreekklep Provox FreeHands FlexiVoice maakt handenvrij spreken mogelijk.
HME,…
Provox Stabilibase De klever is ontworpen met een conische vorm en stabiliserende staafjes met als doel om een goede pasvorm en stabiliteit tijdens spraak te bieden. Het is een flexibele klever waarvan de achterzijde (plakzijde) is afgeschermd door een innovatieve 3-delige beschermfolie. Deze in delen te verwijderen folie maakt het aanbrengen gemakkelijk. Met het ontwerp van de 3-delige beschermfolie is speciaal rekening gehouden met gebruikers die een diepliggend stoma hebben. Deze klever is uitermate geschikt voor gebruik met de Provox Freehands Flexivoice.
REF 7299 : Klever StabiliBase (1 stuk) REF 7289 : Klever StabiliBase (15 stuks)
Provox® StabiliBase™ OptiDerm™
REF 7318 : Klever StabiliBase OPTIDERM (15 stuks)
Deze klever combineert twee unieke eigenschappen: het alom bewezen StabiliBase ontwerp in combinatie met het huidvriendelijke OptiDerm materiaal. De StabiliBase OptiDerm is uitermate geschikt voor diepliggende stoma’s.
Provox® Plus™ klevers De Provox Plus klevers hebben een extra groot contactgebied met de huid, waardoor de klever een groter oppervlak heeft om te hechten. De Plus klever geeft nog meer comfort en is beschikbaar in drie 3 materialen: FlexiDerm™ (sterkste kleefeigenschappen), OptiDerm™ (voor de gevoelige huid) en Regular™ (basispleister).
[email protected]
14 13
Zegt het voort ,zegt het voort!!!!!
Het Pediatrisch Maskertje, Dit is in feite een beademing maskertje die bedoelt is voor zuigelingen, maar door zijn vorm en zachte structuur ideaal is om te gebruiken op het stoma van een gelaryngectomeerde en die zelf voorzien is van een soort terugslagklepje die bij gebruik als hulpmiddel voor mond op keelbeademing eventueel terug ophoestende fluimen tegenhoud.( zie foto) Ik heb zelf mogen ondervinden welk een gebruiksgemak dit maskertje te bieden heeft. Ik zat met een zware bronchitis en mijn huisarts rade me aerosol behandeling aan. Het is voor ons natuurlijk niet evident om dit toe te passen op ons stoma maar met dit maskertje lukte dit perfect en was ik na een 10 tal dagen verlost van die hardnekkige vast zittende fluimen in mijn luchtwegen. Wij hebben dan ook als bestuur beslist om iedere lotgenoot van zo’n maskertje te voorzien. Johan
HANDIG!!! Wisten jullie dit al? Informatie die zeer nuttig is en waarbij men zich kan afvragen waarom de gsm verkopers dat niet zeggen! Toets op uw GSM: * # 06 # (dus: sterretje, hekje, nul, zes, hekje) en bij het laatste hekje verschijnt het serienummer van uw draagbare telefoon al op uw scherm. Deze code komt op het scherm en is natuurlijk uniek. Noteer deze code en zet die zorgvuldig weg (ergens in een GSM map bv. Op u computer). Als uw GSM wordt gestolen, telefoneer je naar uw operator en geeft deze code door. Uw telefoon kan dan volledig geblokkeerd worden, Zelfs als de dief de sim kaart verandert. Je zult er waarschijnlijk uw GSM niet mee terugkrijgen, maar je bent er dan wel zeker van, dat de dief met jouw GSM niets meer Kan aanvangen. Als dit nieuws door iedereen zal toegepast worden, zullen de GSM dieven ze mogen recycleren want de diefstal zal nutteloos zijn. Edwin
15
16
Dankdag vrijwilligers Kom op tegen Kanker 6 Maart 2015 Op zaterdag 6 maart werden we uitgenodigd door “kom op tegen kanker” om aanwezig te zijn op de dankdag voor vrijwilligers en dit op de hoofdzetel van het KBC gebouw in Brussel. Met zijn drietjes (Johan, Guido, en ikzelf achter het stuur) zijn we naar de hoofdstad getuft, onwetend over wat ons exact te wachten stond. Onze vierde vertegenwoordiger (Roland) was door een ongelukkige samenloop van omstandigheden niet op de afspraak aanwezig. Vanaf we ingecheckt waren stond al een koffiebuffet op ons te wachten en we hebben dan ook niet veel aanmoediging nodig gehad om eraan deel te nemen. Na de nodige koffie zijn we in een gemeenschappelijke zaal verwelkomd geworden en werden we gelauwerd met 10 tallen “dank u wel” voor het vrijwilligerswerk die we in de voorbije jaren hadden gepresteerd. (Een mens zou voor minder geëmotioneerd raken, want tenslotte doe je het daar niet voor …) Na alle bedankingen werden we in groepen verdeeld( diende van vooraf voor ingeschreven te worden) en konden we gaan luisteren naar een leerrijke uiteenzetting hoe ze al de verschillende namen van kankerfonds, liga tegen kanker, enz. hadden teruggebracht onder één gemeenschappelijke noemer “KOM OP TEGEN KANKER”. Daar werden de verschillende pro en contra’s tegen elkaar overwogen, en uit het debat bleek het toch een zeer goede zet te zijn geweest om alles onder een dak te steken om verwarring te vermijden. Het hoofdstuk website van kom op tegen kanker werd dan ook uitgebreid voorgesteld en uitgelicht door iemand van de It afdeling. Het komt erop neer dat iedere vereniging die gekend is door K O T K er zijn activiteitenkalender kan op plaatsen. Iets waar onze vereniging dankbaar gebruik gaat van maken uiteraard en waardoor we op die manier nog met meer lotgenoten en kankerpatiënten in contact kunnen komen.
17
Op de dankdag werd niks over het hoofd gezien, en zelf de inwendige mens werd op de middag getrakteerd op een heus lekker middagmaal met alles erop en eraan. Bij mijn weten heeft daar ook deze keer niemand neen tegen gezegd… Aan tafel werden ook her en der nieuwe contacten gelegd, en zeker ook nieuwe vriendschapsbanden gesmeed. Ik hoorde onze voorzitter al een gesprek beginnen over onze zomeruitstap van 2015, maar ik laat het aan hem over om een tipje van de sluier op te lichten. We werden na het vele eten dan opnieuw begeleid naar een gemeenschappelijke zaal waar de verdienstelijke vrijwilligers vereerd werden met een gouden krab, ( een teken van erkentelijkheid voor jaren onbaatzuchtige inzet voor lotgenoten en /of kankerpatiënten in de brede zin van het woord. Er werden naar mijn ruwe schatting iets meer dan 200 vrijwilligers met zo een ereteken bedacht. Eenmaal dat tot een goed einde gebracht was er nog een uur ontspanning met het optreden van een trio die beter konden gedichten maken dan dat ik teksten kan typen… ;). We hadden er echt van genoten, en toen we wilden vertrekken werd er ons nog een koffietafel aangeboden met alles erop en eraan. Dit was ter compensatie van het dessert dat we ‘s middags hadden moeten missen door tijdsgebrek. Moe maar meer dan voldaan zijn we dan met ons drieën terug huiswaarts gereden, maar niet zonder de nodige facultatieve sanitaire stops ingelast te hebben. Deze keer aan ons om DANK U WEL te zeggen tegen Kom op tegen kanker.
Pieter
18
Uit “ Den Babbelaar” Hulpdiensten binnenkort ook bereikbaar per sms. Vanaf 15 Februari 2015 zulle de Belgische nooddiensten per sms bereikbaar zijn. Voorlopig blijft de doelgroep wel beperkt tot doven, slechthorenden en mensen met een spraakstoornis, nadien zou dit kunnen worden opengetrokken. Wettelijk bestaat al sinds 2011 de optie om per sms de nooddiensten te contacteren, maar het was wachten op de concrete uitwerking. Ook dit is nu rond, zo kregen kamerleden Jef Van den Bergh en Koen Metsu (N-VA) woensdag te horen van bevoegd minister Jan Jambon (N-VA) ‘Goed nieuws voor de ruim 400.000 slechthorenden en spraakgestoorden in ons land’ In de eerste fase zal de doelgroep zich moeten ‘registreren’ en zullen ze een specifiek nummer krijgen om te contacteren. Daarna zal een evaluatie gemaakt worden en in een tweede fase zou dan mogelijk iedereen de nooddiensten kunnen sms’en. Ook in de latere fase blijft registratie wel wenselijk. Dat moet er voor zorgen dat noodoproepen via sms een uitzondering blijven, omdat het anders de efficiënte verwerking in het gedrang kan brengen. Nu blijkt het al bij een derde van de telefonische oproepen immers al om oneigenlijke oproepen te gaan. Bedoeling is te vermijden dat die trend zch doorzet bij de sms’en.
A.V.G
Bijeenkomst 11 Mei 2015 Zoals elk jaar heeft, tijdens de bijeenkomst van Mei, een misviering plaats voor de leden en ter nagedachtenis van alle overleden lotgenoten en familieleden. Deze gaat door in “Het Markthuis” waar de normale samenkomsten plaats vinden waarna we samen genieten van een broodjesmaaltijd vanaf 17.30u. Teneinde een en ander te kunnen organiseren en plannen vragen wij deelname aan de viering en de maaltijd te melden hetzij telefonisch of per sms , mail of persoonlijk aan een der bestuursleden en dit ten laatste tot woensdag 6 Mei.
Telefoonnummers: De deelname kosten blijven gehandhaafd op 5 € per persoon, ter plaatse te regelen. (De lotgenoten Gratis) 0496/25.55.35 Johan
0498/73.62.35 Josian
0485/75.73.56
Paula
056/50.41.59
0477/80.03.86
Webmaster
Het bestuur
19
20
Simonne
Voor U gelezen in het Ledenblad Leuven Ervaring van een lotgenote !! In maart 2013 had mijn operatie plaats waarbij naast een layngectomie eveneens de slokdarm weggenomen werd. Er gebeurde een ‘pull-up’ van de maag, de operatie duurde in totaal 11 uur en al mijn dank gaat hier dan ook naar het team van Prof. Vander Poorten en Prof. Coosemans die alles met succes verwezenlijkten. Een week voordien was ik in contact gekomen met de zelfhulpgroep, Claire was op bezoek gekomen. Ik kreeg heel wat informatie over de operatie, over het herstel, de hulpmiddelen en een uitgebreide documentatie. Het was een hele geruststelling dat uiteindelijk volleddig herstel mogelijk was en dat ook de stem het terug zou doen. Na 2.5 maand werd een Provox –stemknop ingeplant. Ook dit gebeurde zonder enig probleem. Dan volgde de revalidatie van bijna een jaar bij de logopediste. Slokdarmspraak deed het goed en ook spreken met de stemknop ging uiteindelijk vlot, maar dit functioneerde enkel wanneer ik nuchter was, bij het minste van drank of voeding ontstond er heel veel druk op de ‘tekleine’ slokdarm/maag wat telkens tot braken leidde. En met die kleine slokdarm/maag moet ge wel voortdurend kleine hoeveelheden eten of drinken, dus…..? In juni 2014 besloten de dokters en logopedisten om te starten met een Servox-spreektoestel, op die manier zou ik een middel hebben waarbij helemaal geen druk op de maag nodig is en zo winnen we wat tijd in afwachting dat de maag terug meer volume zal krijgen.
21
De Servox kwam toe met de post, de batterijen werden geplaatst en ik kon spreken. Het was enkel belangrijk om het juiste plekje te vinden waar de trillingen een goede doorgang naar de keelholte hebben, maar dit ging vlot en de oefeningen bij de logopediste werden snel overbodig. De Servox is voor mij een wondermiddel, ik geef de Provoxspraak niet op, want op termijnwanneer de maag verder uitgezet is , zal dit ook functioneren. Bovendien is de Servox reeds ‘oude’ technologie, maar de nieuwste toestellen laten heel wat mogelijkheden toe. Men kan de intonaties of toonverhogingen leggen door druk op de knop. Ook de toonhoogte zelf kan geregeld worden, zodat de meest geschikte toon voor mij kan gekozen worden. Een optimistische kijk is natuurlijk een belangrijk punt wanneer ge in dergelijke problemen komt, het medisch personeel vond dit altijd een pluspunt, waardoor mij revalidatie versneld kon verlopen. Ik ben sedert enkele maanden ook toegetreden tot het bestuur van de zelfhulpgroep en van uit mijn ervaringen wens ik zeker ook ten dienst te staan van lotgenoten met dezelfde problemen. Chris Pierre
22
SANI– DUPON Jaigen van de maand 02/05
BVBA
Zink—Sanitair - Waterleiding Mgr. Schottestraat 20 8650 Houthulst
Mei: Pierpont Joseph
Zonnebeke
Juni: 05/06 Derycke Julia 05/06 Goderis Denise 17/06 Neyrinck Veronique
Oostende Handzame Zonnebeke
Tel: 051/ 54.42.59 Fax: 051/54.45.07
———————————————————————— ——
Proficiat iedereen!!! Eug. de Grootelaan 24 8650 Houthulst Tel: 051/70 35 17 Mail:
[email protected]
Website: www.zakenkantoortrybou.be Agent Axa Bank
BE 0435.517.825 fsma 023989A-cB BIV 205606
23
24
25
