1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden

Nieuwsbrief CMTC Vereniging voor mensen met het ‘Van Lohuizen Syndroom’ Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) Oktober 2006 Jaargang 11, nummer 4

Redactie A.F.R. van der Heijden Bitterschoten 15 3831 PC Leusden tel. 033 – 494 66 71 e-mail [email protected]

In dit nummer

1 2 3 4 5 6

Nieuwe leden NORD conferentie VBF conferentie

1. Nieuwe leden Ons ledenaantal is per 1 oktober 2006 totaal 88 leden. De verdeling is als volgt: Australië (2), België (4), Canada (2), Duitsland (4), Frankrijk (1), Engeland (5), Nederland (41), Noorwegen (2), Spanje (1), USA (24), Zuid-Afrika (1) en Zuid-Korea (1). De ledenlijst wordt regelmatig ververst en in het afgeschermde deel van de website geplaatst. De lijst is gesorteerd op naam en land. Tevens is de lijst nu ook in ‘pdf’ formaat beschikbaar zodat iedereen deze lijst kan lezen en printen m.b.v. de gratis Adobe Acrobat Reader.

Contributie

Algemene Ledenvergadering 2006 CMTC: 10 jaar jong!

Wilt u deze lijst als zeer vertrouwelijk behandelen en wanneer een nieuwe lijst verschijnt de oude lijst goed vernietigen?

2. NORD conferentie

Secretariaat Tijdelijk op redactie adres e-mail [email protected]

Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse National Organization for Rare Disorders (NORD) conferentie bezocht in Washington D.C. in de USA. Deze conferentie startte op 28 september ’s avonds en duurde tot 1 oktober tot ongeveer de middag.

Door noodweer in Washington moest Lex een nacht in New York bij het vliegveld doorbrengen en kon pas de volgende dag deelnemen aan de conferentie. Totaal waren plm. 250 personen aanwezig van tientallen (patiënten) organisaties. Het thema dit jaar was ‘road map for rare disease research’. Met name omdat wij als vereniging ook bezig zijn met genetisch onderzoek naar CMTC wilde Lex deze vergadering bezoeken om niet alleen te bekijken hoe dergelijke onderzoeken worden aangepakt in de USA maar ook om te netwerken (leggen van nieuwe contacten en het onderhouden van bestaande contacten). Vele organisaties hebben de meest uiteenlopende presentaties gegeven. De ontwikkeling van ‘weesgeneesmiddelen’, dit zijn medicijnen voor mensen met zeldzame ziekten, blijkt tegenwoordig ook veel beter te lopen. Destijds waren de farmaceutische bedrijven, vooral vanwege commerciële redenen, niet geïnteresseerd in het ontwikkelen van medicijnen voor relatief zeer kleine groepen mensen. Dit is nu duidelijk aan het veranderen.

NORD werkt zeer nauw samen met grote Amerikaanse organisaties als FDA en NIH (National Institute of Health). Binnen de NIH is een speciale organisatie voor zeldzame ziekten waarvan Stephen Croft de directeur. Lex heeft hem al tweemaal eerder ontmoet (zie vorige nieuwsbrieven) en heeft via hem toegang tot onder meer NIH. Eén van de presentaties had betrekking op het NIH en gaf een indruk van de ontwikkelingen binnen de NIH en wat de NIH nu eigenlijk doet. De NIH regelt ondersteuning voor vele wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Deze projecten worden uitgevoerd door zowel het Mark O. Hatfield Clinical Research Center in Bethesda, Maryland, USA en binnen academische onderzoekscentra in de USA en wereldwijd. Patiënten en hun families kunnen zoeken in deze gegevensbank: http://clinicaltrials.gov/ om te bepalen waar studies plaatsvinden waarvoor patiënten voor worden geworven of waar men op korte termijn van plan is een studie te starten waarvoor men patiënten zoekt. Als men patiënten vindt die voldoen aan de deelname criteria dan kunnen arrangementen worden gemaakt m.b.t. reizen naar de onderzoekslocatie. In veel gevallen is het noodzakelijk dat de locale arts(en) contact opneemt/opnemen met het onderzoekscentrum in hoeverre de patiënt in aanmerking komt om deel te nemen aan de studie. De meeste onderzoekscentra reageren direct op vragen vanuit het publiek. Veel patiënten en anderen maken gebruik van de diensten van Angel Flight America voor reizen en huisvesting (http://www.angelflightamerica.org/).

Biobanken, zie CMTC nieuwsbrief van juli 2006, kwamen ook uitgebreid aan bod. Binnen de USA heeft men zeer grote hoeveelheden menselijk materiaal opgeslagen en wordt veel genetisch onderzoek gedaan gebruikmakend van dit materiaal.

Op dit moment zijn bijna 7000 zeldzame ziekten geïdentificeerd waar vele miljoenen mensen, niet alleen patiënten maar ook hun families, bij zijn betrokken. Diverse malen kwamen in discussies nu ook de psychologische consequenties van ziekten aan bod. Blijkbaar zien steeds meer mensen dat met name een zeldzame ziekte niet alleen een fysieke component heeft maar ook psychologische. Het voorstel werd gedaan om tijdens de volgende NORD conferentie hier expliciet aandacht aan te besteden. Stamcel therapie is uiteraard ook aan bod geweest. Niet alleen werd goed in een presentatie weergegeven hoe een stamcel therapie wordt uitgevoerd maar tevens werd aangeven dat deze therapie niet zonder risico’s is. De website van NORD wordt ook flink uitgebreid en onder meer met een stuk technologie dat is bedoeld voor de leden dat ook voor ons zeer interessant is. Op dit moment hebben wij een discussie mogelijkheid binnen onze website welke zowel openbaar kan zijn als besloten (alleen voor leden toegankelijk). Je kunt momenteel niet discussies onderling voeren zonder dat daarbij anderen meekijken. Tevens zul je zelf regelmatig de website moeten bezoeken om te kijken of bijv. iemand heeft gereageerd op een discussie die je zelf hebt gestart of waaraan je deelneemt. De getoonde technologie biedt de mogelijkheid om zelf een profiel aan te maken en onder meer aan te geven dat je een email bericht wilt ontvangen als in een bepaalde discussie een bericht is geplaatst. Vele mogelijkheden werden getoond welke voor onze leden uitstekende mogelijkheden biedt om onderling contacten te leggen en te onderhouden. Iedereen kan zelf middels zijn/haar profiel bepalen hoeveel informatie zichtbaar is voor anderen. Lex zal in overleg met onze Internet provider uitzoeken in hoeverre wij dergelijke functionaliteit kunnen bieden aan onze leden. Mocht dit niet mogelijk zijn op korte termijn of tot hoge kosten leiden dan kunnen wij alsnog besluiten gebruik te maken van de NORD diensten. Nieuwsbrief CMTC 2

Net zoals een paar jaar geleden had Lex allerlei Sinterklaas snoepgoed meegenomen hetgeen enorm in de smaak viel en door degenen die destijds ook aanwezig waren direct werd herkend met hele positieve reacties. Deze zeer kleine investering, plm. € 10, kun je eigenlijk het beste zien als een soort marketing activiteit welke als doel heeft CMTC bekender te maken.

Abbey Mayers (President NORD) en Lex van der Heijden

Steeds meer landen blijken landelijke organisaties te hebben welke als vertegenwoordigers optreden voor mensen met zeldzame ziekten. Zo waren nu ook vertegenwoordig(st)ers aanwezig uit Taiwan, Canada en IJsland.

Vertegenwoordiging uit Taiwan

Vertegenwoordiging uit IJsland

Alle vrijgegeven presentaties zijn beschikbaar op onze website.

3. VBF conferentie Namens onze vereniging heeft Lex van der Heijden de jaarlijkse conferentie van de Vascular Birthmarks Foundation (VBF) bezocht in Boston in de USA. Deze conferentie startte op 27 oktober aan het begin van de avond en duurde tot en met de middag van 28 oktober. Totaal waren plm. 200 personen aanwezig bestaande uit vooral patiënten en ouders van patiënten. Tevens waren vele artsen aanwezig. Het viel mij ook hier weer op dat de gedrevenheid van alle betrokkenen, inclusief de artsen, enorm hoog is en dat artsen en VBF uitstekende contacten hebben en zeer intensief samenwerken met zeer positieve resultaten voor de patiënten. Diverse artsen gaven aan dat hun insteek is dat de patiënt nummer één bij hun is hetgeen ik ook zag middels de persoonlijke contacten tussen de artsen en de patiënten tijdens de conferentie. VBF is inmiddels uitgegroeid tot een wereldwijd opererende organisatie met in diverse landen lokale organisaties. De grootste drijvende kracht achter deze organisatie is Linda Shannon die met haar tomeloze energie heel veel heeft bereikt voor niet alleen mensen in de USA maar ook voor mensen daarbuiten. Zij heeft een enorm wereldwijd netwerk opgebouwd van bijvoorbeeld patiënten, artsen en politici tot en met Laura Bush (de vrouw van de Amerikaanse president George Bush).

Nieuwsbrief CMTC 3

Linda Shannon en Lex van der Heijden

Het thema van de conferentie was ‘research holds the key’. Met name CMTC omdat ook een vasculair probleem is, is het belangrijk voor onze patiënten en hun ouders te weten wat aan onderzoek gaande is. Daarnaast is en blijft het cruciaal om te netwerken (leggen van nieuwe contacten en het onderhouden van bestaande contacten). Vele artsen hebben in hoog tempo presentaties gegeven waarbij het mij opviel dat de meeste presentaties toch vrij technisch waren en ik mij afvroeg in hoeverre dit aansloot bij de toehoorders. Wat ook hier weer de boodschap was, is dat zaken die een aantal jaren geleden niet mogelijk waren nu wel mogelijk blijken te zijn. Dit is een belangrijke conclusie. Lex heeft nog met twee radeloze moeders uit Australië gesproken. Het blijkt dat de verschillen en medische kennis en ervaring enorm uiteen kunnen lopen tussen de verschillende landen. Dankzij de vele contacten, die zijn opgebouwd gedurende de afgelopen jaren door het bijwonen van diverse internationale conferenties, is het steeds beter mogelijk mensen snel naar de juiste artsen te verwijzen. Wat bijzonder aan deze conferentie was, is dat op zaterdagmiddag een kliniek werd georganiseerd in een ziekenhuis waar de mensen heen konden om bijvoorbeeld een diagnose te laten stellen.

Eén van de presentaties, door Dr. Milton Waner, ging uitgebreid in op hemangioma’s. Een hemangioma is een een goedaardig bloedvatgezwel maar dit kan zeer grote gevolgen hebben. Waarschuwing: foto’s van hemangioma’s kunnen zeer schokkend zijn vooral wanneer het babies en kleine kinderen betreft. Hij blijkt als chirurg veel ervaring te hebben met het ‘repareren’ van gezichten welke zijn aangetast door hemangioma’s en vaatafwijkingen. Vele schokkende foto’s werden getoond van voor en na de operatie. Het bleek dat diverse kinderen er dusdanig uitzagen dat zij niet in het openbaar door de ouders durfden te worden getoond. Uit onderzoek is gebleken dat hemangioma’s zich vaak op bepaalde plaatsen in het gezicht bevinden langs bepaalde lijnen in het gezicht. Het gezicht wordt in drie zones ingedeeld waarvan de ontwikkeling in een vroege levensfase wordt bepaald door een bepaald deel van de hersenen. Volgens Dr. Milton Waner worden hemangioma’s in twee typen ingedeeld waarvan de eerste groep binnen plm. 6 jaar verdwijnt en de tweede groep binnen 12 jaar. Helaas laten hemangioma’s altijd littekens na. Het gebruik van steroïden kan volgens Milton Waner veel bijeffecten hebben, zoals het krimpen van de hersenen, en dient met grote zorg te worden toegepast. Dr. Aaron Fay gaf een presentatie over hemangioma’s rond de ogen. Het gevaar van hemangioma’s in dit gebied is vooral dat dergelijke hemangioma’s het oog dusdanig bedreigen dat het oog niet meer gespaard kan worden. Het bleek dat Dr. Aaron Fay bij diverse kinderen een ‘wonder’ heeft verricht doordat het oog gespaard werd. Dr. Aaron Fay, en ook diverse andere artsen, gaven aan dat bepaalde ziekten zowel kunnen worden veroorzaakt door problemen in bloedvaten als het lymfatische systeem. Het lymfatische systeem is een netwerk van lymfe-vaten en lymfe-klieren, dat overal in het lichaam voorkomt en de weefselvloeistof ververst. Nieuwsbrief CMTC 4

Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol bij de afweerreactie van het lichaam tegen infecties met micro-organismen, zoals bacteriën en virussen. Een risico bij het operatief ingrijpen in het gezicht is dat bepaalde zenuwen geraakt kunnen worden waardoor de patiënt bijvoorbeeld verlammingsverschijnselen in het gezicht kan krijgen.

Dr. Aaron Fay

De insteek is tegenwoordig niet af te wachten maar actief en vooral vroeg in te grijpen waarbij ook de psychologische component wordt meegenomen om te voorkomen dat een kind naast de lichamelijke problemen ook nog psychologische problemen krijgt. De behandeling van vasculaire malformaties blijkt in diverse gevallen niet middels een operatie te worden uitgevoerd maar door inspuiting van ethanol (alcohol). Vele foto’s werden getoond welke de effecten toonden van deze methode. Tevens stelden diverse artsen dat operaties inzake hemangioma’s en vasculaire malformaties geen zaak is van één chirurg maar van een team van medisch specialisten vanuit verschillende disciplines.

4. Contributie Helaas heeft een aantal leden nog steeds geen contributie betaald betreffende het jaar 2006. Sommige leden hebben zelfs nog geen contributie betaald betreffende het jaar 2005. De contributie maakt een belangrijk deel uit van onze inkomsten en stelt ons in staat van alles te regelen en te organiseren voor onze patiënten en ouders van patiënten. Bij deze de oproep z.s.m. de contributie te voldoen. Wanneer leden, ondanks diverse oproepen, geen gehoor geven aan het voldoen van de contributie dan zijn wij helaas genoodzaakt het lidmaatschap te royeren. Dit proces is al een keer eerder in een nieuwsbrief beschreven en wij proberen hier soepel mee om te gaan maar wij proberen duidelijke richtlijnen te hanteren. Aan het begin van een nieuw kalenderjaar verandert ook het wachtwoord voot toegang tot het ledengebied van de CMTC website. Leden die geen betalingsachterstand hebben, krijgen toegang tot dit ledendeel van de website. Met name voor onze buitenlandse leden hebben wij sinds enige maanden de mogelijkheid veilig en op diverse wijzen de contributie via Internet te voldoen. Dit kost ons 10% van het over te maken bedrag. De meest goedkope wijze is nog steeds de contributie in een envelop te doen en naar het adres van de voorzitter te sturen (zie colofon). Betaling via Internet is beschreven in de nieuwsbrief van juli 2006. Bij voorbaat dank voor uw medewerking!

De presentaties die zijn gegeven zijn te vinden op de VBF website welke via onze website kan worden gevonden onder het menu ‘links’.

Nieuwsbrief CMTC 5

5. Algemene Ledenvergadering 2006 Op zaterdag 4 november 2006 hebben wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering in Nederland georganiseerd. Tijdens het ochtenddeel hebben wij een forum georganiseerd met Prof. Dr. Oranje, Dr. van Steensel en Dr. van der Schaar. De bedoeling is dat zoveel mogelijk vragen worden beantwoord op medisch of psychologisch gebied. In de middagsessie hadden wij een externe spreker die het een en ander heeft uitgelegd over het Persoons Gebonden Budget (PGB). Uit Engeland waren Sharon en John Quine aanwezig. Doordat praktisch alles werd vertaald naar het Engels was de gehele vergadering ook voor hun goed te volgen. De PGB presentatie was zeer specifiek voor Nederlandse leden zodat zij in de middag naar een lokaal winkelcentrum zijn geweest om vooral voor hun kinderen nog wat leuke (Sinterklaas) dingen te kunnen kopen. Vorig jaar zijn zij met hun kinderen naar Nederland gevlogen, gratis, en heeft hun dochter met CMTC een uitgebreid gratis onderzoek ondergaan bij Dr. van Steensel (zie nieuwsbrief ). Hierbij het verslag van het forum. Het forum bestond uit twee medisch specialisten en een medisch psycholoog (Dr. van der Schaar). Deze samenstelling is heel bewust gekozen omdat mensen met zeldzame ziekten vaak niet alleen een lichamelijk probleem hebben maar ook een psychologisch probleem kunnen hebben. Op voorhand hadden wij leden gevraagd alvast na te denken over vragen die zij zouden willen stellen. Deze vragen zijn ook opgenomen in de presentatie welke is gegeven tijdens de vergadering.

Van links naar rechts: Prof. Dr. Oranje, Dr. van Steensel, Dr. van der Schaar

•

Wat is de oorzaak van een dun of dik ledemaat (atrofie)? Eigenlijk is het antwoord: geen idee. Het blijkt dat verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen aan het probleem rond de groei van een ledemaat. Een genetisch defect kan ook groeistoornissen veroorzaken. Het vermoeden dat iemand met meer of minder, dan gebruikelijk, bloedvaten groeistoornissen heeft, lijkt niet correct te zijn. Volgens Prof. dr. Oranje gaat het om minder dan 5% van de mensen met CMTC die atrofie heeft.

•

Wat kun je doen aan atrofie? Eigenlijk niet zo veel. Wanneer het gaat om lengteverschillen van ledematen is het mogelijk de groei van het te lange ledemaat te stoppen. Het langer maken van te korte ledematen is een zeer ingrijpend proces. Dr. van Steensel heeft een vermoeden dat zuurstof tekort van de huid flinke problemen kan veroorzaken.

•

Wat is de kans dat ledematen gaan verschillen (lengte of omtrek) en wanneer zijn welke complicaties zichtbaar? Gesteld wordt dat in de eerste twee levensjaren van een CMTC patiënt vooral groeistoornissen zichtbaar kunnen zijn. Hierbij dient onderscheid te worden gemaakt tussen de groei van harde delen, botten, en weke delen (huid, …). Nieuwsbrief CMTC 6

•

Het gebeurt zelden dat interne organen worden aangedaan door CMTC. Wat belangrijk hierbij op te merken is dat complicaties niet alleen door CMTC veroorzaakt kunnen worden maar ook door andere ziekten in combinatie met CMTC. Hier ligt een groot grijs gebied.

•

Wat kun je doen als de huid kapot gaat? In principe is de huid van CMTC patiënten hetzelfde als de huid van mensen zonder CMTC. Bij grote open wonden (grote beschadigingen) die niet genezen, dient transplantatie te worden overwogen. Een grotere kans op infecties kan worden veroorzaakt door de combinatie van spataderen en lymfoedeem.

•

Welke standaard controles worden uitgevoerd bij CMTC? Dit hangt af van de locatie van de CMTC vlekken. Wanneer zich bijv. een wijnvlek bevindt rond het oog dan dient de patiënt te worden onderzocht op glaucoom en neurologische afwijkingen.

Tevens werd aan Dr. van Steensel de vraag gesteld wat de status is van het genetische onderzoek naar onder meer CMTC dat in samenwerking met diverse academische ziekenhuizen en andere patiëntenorganisaties wordt uitgevoerd. Het blijkt dat momenteel het onderzoek is gestart met Klippel-Trenaunay patiënten en dat CMTC patiënten in het jaar 2007 bij het onderzoek betrokken zullen worden. Totaal is plm. 1.5 jaar besteed aan logistieke zaken, het alloceren van een persoon die zijn/haar promotie onderzoek aan dit onderwerp wil besteden en de financiën rond dit onderzoeksproject. Het totale onderzoeksproject loopt nu nog 2 jaar (vanwege de duur van een promotie onderzoek van 4 jaar). Een andere praktische vraag was hoe gevoelig de huid van CMTC patiënten is voor de zon en welke voorzorgsmaatregelen je moet treffen. In feite dienen alle kinderen (dus niet alleen kinderen met een huidaandoening) te worden beschermd tegen zonnebrand.

Bij atrofie dien je extra oplettend te zijn. Kinderen die op jonge leeftijd verbranden door de zon, en littekens hieraan overhouden, hebben op latere leeftijd een grotere kans op huidkanker. Prof. Dr. Oranje raadt aan een zonnebrandmiddel te gebruiken met een factor 15. Sterker heeft weinig zin omdat hiermee slechts de duur met minuten wordt verlengd van de ‘behandeling’ met zonnebrand. Het advies is een kind iedere twee uur opnieuw in te smeren met zonnebrand. In het Academisch Ziekenhuis Rotterdam is een ‘vlekkenschool’ gestart door psychologen om kinderen met zichtbare huidafwijkingen te helpen op mentaal gebied.

Op psychologisch gebied kwamen ook diverse vragen naar voren waarbij de belangrijkste vraag eigenlijk was: hoe om te gaan met starende blikken of vragen van andere personen. Ten eerste is het advies van Dr. van der Schaar niet eerder te beginnen met vragen/opmerkingen etc. richting het kind met CMTC totdat het kind zelf hierover begint. In veel gevallen blijken de ouders zich drukker hierover te maken dan het kind zelf. Uiteraard is dit begrijpelijk omdat je je als ouder je de beste zorg wilt geven aan je kind. Een kind begint zich normaal gesproken zich bewust te worden van zichzelf, en eventuele afwijkingen, rond het zesde levensjaar. Het advies is pas rond het zevende levensjaar de leraar en kinderen in de klas te informeren over de ziekte en eventuele beperkingen. Hiervoor kan bijv. onze informatie folder worden gebruikt welke direct van de CMTC website kan worden opgehaald. Het is ook mogelijk een aantal gedrukte folders op te vragen bij de voorzitter. Dr.van der Schaar gaf nog een aantal praktische tips hoe om te gaan met afwijkingen in het algemeen en noemde als voorbeeld hele dikke mensen. Hoe ga jezelf om met de afwijking? Hoe gewoner hoe beter. Door ander gedrag kun je juist aandacht trekken hetgeen de meesten juist niet willen. Nieuwsbrief CMTC 7

Neem als ouders een probleem dat het kind aangeeft serieus en zeg niet dat het helemaal geen probleem is. Inmiddels hebben diverse ouders ervaring opgedaan met kinderen met CMTC op zowel de lagere als middelbare school. Dit is ook beschreven in eerdere nieuwsbrieven. Eén van onze patiënten, een meisje dat naar de middelbare school ging, is samen met een aantal andere kinderen met een ‘probleem’ onder begeleiding van een leraar, langs de andere klassen geweest en heeft uitgelegd wat zij heeft en wat dit verder inhoudt. Dit bleek uitstekend te werken.

Hierbij het verslag van de PGB presentatie. De presentatie werd gegeven door Steven Berends van de organisatie ‘Per Saldo’. Steven is een vrijwilliger en tevens een ervaringsdeskundige omdat hij zelf een kind heeft dat speciale zorg behoeft. Per saldo is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een PGB.

Steven Berends

Een belangrijk principe van PGB is dat je zelf de regie voert en zodoende zelf verantwoordelijk bent. Je regelt zelf allerlei zaken bij de hulpverlening hetgeen niet moet worden onderschat.

Het PGB is een vorm van verzorging via de AWBZ waar in feite iedereen aan meebetaalt en zodoende hier in principe aanspraak op zou kunnen maken. Je kunt PGB zien als het zelf inkopen van menselijke zorg. Allerlei andere zaken zoals ziekenvervoer vallen buiten de PGB. Welke zaken vallen wel binnen het PGB? Denk hierbij aan bijvoorbeeld persoonlijke verzorging zoals hulp bij het opstaan uit bed en wassen en aankleden. Je kunt ook denken aan hulp bij sporten zoals paardrijden of spelletjes doen. Het is belangrijk dat de ouders van degene die hulpbehoevend is tijd voor elkaar hebben doordat tijdelijk de zorg wordt overgenomen. Een uitgangspunt van PGB is dat de ouders de eerste jaren van het leven van de hulpbehoevende voor hun eigen rekening nemen. Huishoudelijke ondersteuning valt niet binnen het PGB en dient via de gemeente aangevraagd te worden via WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Deze gaat in per 1 januari 2007 Ook de WVG voorzieningen worden onder de nieuwe wet WMO gebracht. Het blijkt dat nog veel zaken onduidelijk zijn en dat per gemeente de invulling van deze wet ook nog verschilt. Als een geldbedrag is toegekend dan dient men ook verantwoording af te leggen hoe het geld is besteed. Een deel behoeft niet verantwoord te worden. De tip die Steven gaf was een aparte rekening te openen zodat de inkomsten en uitgaven niet uit allerlei andere inkomsten en uitgaven gefilterd moeten worden. Een partner kan besluiten zijn/haar baan op te zeggen om voor de andere partner te gaan zorgen. Het PGB kan in dat geval worden gebruikt om een stuk inkomstenderving op te vangen. Je kunt ook familieleden ‘inzetten’ maar let op dat altijd een schriftelijke overeenkomst is opgesteld tussen de verschillende partijen. Waar je ook aan moet denken is vervanging van de hulpverlener bij ziekte. Je kunt hulpverleners vinden via diverse websites maar ook via het Centrum voor Werk en Inkomen (CWI). Nieuwsbrief CMTC 8

In bepaalde gevallen wordt je werkgever en dit impliceert dat je extra werk erbij krijgt. In feite moet je ook een jaaropgave maken voor de hulpverlener die zelf aangifte dient te doen bij de Belastingdienst. Hierbij kan ook het Service Centrum van de Sociale VerzekeringsBank (SVB) behulpzaam zijn. Als je niet meer dan 2 dagen per week hulp nodig hebt dan behoeven geen sociale premies te worden afgedragen zodat je meer budget overhoudt om te besteden aan de hulpverlening. Je mag 10% van het PGB meenemen naar het volgende jaar en dient een eventueel restant terug te betalen. In de praktijk blijkt de administratie van het PGB bij het Zorgkantoor niet altijd echt goed te lopen. Iedereen mag zelf een PGB aanvragen. Men heeft dus geen verwijzing van bijvoorbeeld een arts nodig. De aanvraag wordt in gang gezet door een aanvraag formulier in te vullen welke van de website www.pgb.nl kan worden opgehaald. De conclusie van het geheel is dat de aanvraag en de uitvoering van een PGB geen eenvoudige zaak is die veel tijd kan kosten, maar die je wel een stuk vrijheid geeft. Het is zeker aan te raden hulp te zoeken wanneer je een PGB wilt aanvragen. Wij hebben nog informatie materiaal ontvangen welke op verzoek richting voorzitter gratis zal worden toegestuurd.

In vele landen zijn aparte parkeerplaatsen beschikbaar voor mensen die structureel niet goed ter been zijn. Helaas zijn er ook mensen, die wel goed ter been zijn, die dergelijke parkeerplaatsen gebruiken omdat zij of asociaal zijn of te lui een stukje extra te lopen. In Nederland staat op het illegaal gebruik van dergelijke parkeerplaatsen een hoge boete. Hierbij een voorbeeld van een kaart die je achter de ruitenwissers zou kunnen doen van iemand die een mindervalide parkeerplaats illegaal gebruikt. Mocht de interesse bestaan om een paar van dergelijke kaarten los beschikbaar te hebben, neem dan contact op met de voorzitter.

Nog een paar website adressen voor meer informatie: www.pgb.nl www.lvio.nl www.ciz.nl www.minocw.nl www.jeugdzorg.nl www.invoeringwmo.nl www.minvws.nl www.naarkeuze.nl www.fvo.nl www.persaldohulpgids.nl

Elvira van der Heijden, met een vriendin, waren ook gedurende een deel van de dag aanwezig. Zij is immers de aanleiding voor deze wereldwijde organisatie. De presentatie, welke is gebruikt als leidraad voor de vergadering is inmiddels beschikbaar op de website in de gebieden voor de leden en de artsen.

6. CMTC: 10 jaar jong Op 22 januari 2007 bestaat onze vereniging 10 jaar en dit willen wij vieren tijdens onze algemene ledenvergadering op zaterdag 3 november 2007! Het programma zal zeer gevarieerd zijn zodat voor iedereen iets te doen of te ervaren is. Hierbij trachten wij zo veel mogelijk rekening te houden met de grote leeftijdsspreiding van onze leden: van 0 tot plm. 45 jaar. Schrijf deze datum alvast in de agenda!

Nieuwsbrief CMTC 9

Voor onze buitenlandse leden is het van belang zo spoedig mogelijk hun vluchten te boeken zodat de prijs zo laag mogelijk is. Wij zullen ook weer met een hotel onderhandelen over de prijzen van hotelkamers.

Nieuwsbrief CMTC 10