1. Nieuwe leden. Ons ledenaantal is per 1 april 2001 totaal 44 leden

Nieuwsbrief CMTC Vereniging voor mensen met het ‘Van Lohuizen Syndroom’ Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC) April 2001 Jaargang 6, nummer 2

Redactie A.F.R. van der Heijden Van de Lagemaathof 41 3833 HW Leusden tel. 033 – 494 66 71 e-mail [email protected]

In dit nummer

1 2 3 4 5 6

Nieuwe leden

7 8

Vraag

Zeldzame ziektebeelden Laser therapie Tips voor huidverzorging Activiteiten en subsidie 2001 Van Ziekenfondsverzekering naar Particuliere Ziektekostenverzekering

Vertaal werkzaamheden

Secretariaat Mevr. J.D.M. de Bruijn-van Bavel Afrikalaan 53 5691 ZH Son en Breugel tel. 0499 – 47 69 20 fax 0499 – 46 12 77 e-mail [email protected]

1. Nieuwe leden Ons ledenaantal is per 1 april 2001 totaal 44 leden. De verdeling is als volgt: België (3), Denemarken (1), Duitsland (1), Engeland (1), Nederland (31) en USA (7).

2. Zeldzame ziektebeelden Onderstaand een notitie van de Cliënten Raad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) waarvan wij als vereniging lid zijn. Inleiding De CRAZ heeft in juni 2000 een advies aangeboden aan de academische ziekenhuizen over de zorg voor patiënten met zeldzame ziektebeelden. Met dit advies heeft de CRAZ aandacht gevraagd voor algemene aspecten van de zorg aan patiënten die gekwalificeerd kunnen worden als een bijzonder geval. Het gaat zoals de CRAZ stelt om ziektebeelden die weinig voorkomen. Dit betekent dat artsen in hun opleiding en klinische praktijk slechts incidenteel, of soms helemaal niet, in aanraking komen met een specifiek ziektebeeld. De overlap tussen de topreferente zorg in academische ziekenhuizen en de zorg voor zeldzame ziektebeelden is groot. Met andere woorden een

groot deel van de topreferente zorg heeft betrekking op zeldzame ziektebeelden. De mate van overlap is echter niet bekend, mede door het ontbreken van voldoende epidemiologische gegevens. Het CRAZ-advies beschrijft een groot aantal ervaren problemen. Deze problemen zijn voor de academische ziekenhuizen herkenbaar in algemene zin. Terecht wordt aandacht gevraagd voor aspecten als ketenzorg, afstemming van verwijzingen en aandacht voor complicaties. Het is duidelijk dat veel zeldzame ziektebeelden (nog) niet genezen kunnen worden en veel patiënten daardoor een langdurige vorm van begeleiding en complicatie-behandeling nodig hebben. Van belang hierbij is om het principe van zorg op maat te hanteren; dat wil zeggen per zeldzame aandoening krijgt de zorg vorm, afhankelijk van behoeften van patiënten en mogelijkheden binnen en buiten het academisch ziekenhuis. Hiervoor is dus geen algemeen stramien te geven, maar zullen hulpverleners en patiënten in dialoog lokaal de meest optimale vorm moeten kiezen. Een eerste reactie op de door de CRAZ genoemde knelpunten:

Concentratie van zorg Concentratie van zorg heeft, gezien de enorme diversiteit van ziektebeelden, zijn meerwaarde in de expertise op het gebied van begeleiding en/of psychosociale zorg. Daar waar het gaat om erfelijke componenten van zeldzame ziekten spelen de klinisch genetische centra in de academische ziekenhuizen een belangrijke rol. Bekendheid van expertise bij verwijzers. Bekendheid van expertise is een voorwaarde om te kunnen komen tot een gerichte zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Een voor alle verwijzers en patiëntenorganisaties te raadplegen informatiepunt/databank vormt wellicht een goed hulpmiddel hierbij. Van belang hierbij zijn vooral ook de internationale ontwikkelingen en netwerken (VS en EU).

Investering in een verbeterde samenwerking tussen behandelaars en patiëntenorganisaties. De academische ziekenhuizen onderschrijven dat een structurele investering in samenwerking met

patiëntenorganisaties van groot belang is, niet alleen op het gebied van zeldzame ziektebeelden. Onderkend wordt dat deze samenwerking bij zeldzame ziektebeelden een extra dimensie in zich heeft, gegeven de specifieke problematiek die zeldzaamheid op zich al met zich meebrengt. Investeren in registraties en onderzoek. Een goede registratie van data is noodzakelijk voor het verkrijgen van betrouwbare epidemiologische gegevens en vormt de basis voor verder beleid. Ook hierbij is een bijdrage van de genetische centra van belang. Continuïteit waarborgen in bedrijfsmatige zin. Door concentratie van zorg is continuïteit in bedrijfsmatige zin beter te waarborgen. Bij zeldzame ziekten waarvan de frequentie van voorkomen ligt in de orde van grootte van enkele tientallen patiënten in de Nederlandse bevolking, zal dit aspect een kwetsbaar punt blijven. Specialisatie brengt altijd afhankelijkheid en kwetsbaarheid met zich mee, een spanningsveld waar de academische ziekenhuizen zich in relatie tot de topreferente patiënten voortdurend van bewust zijn.

Internet Internet biedt veel kansen voor een snelle toegankelijkheid van informatie. Zoals wellicht bekend bestaat in de VS de National Organization for Rare Disorders (NORD) die onder andere via Internet patiënten en hulpverlenende instanties informeert over zeldzame ziektebeelden. Aanwezigheid van expertise in perifere ziekenhuizen De behandeling van patiënten met zeldzame ziektebeelden lijkt met name door de ´last resort´ functie vooral een taak van de academische ziekenhuizen. Speerpunt in beleid is echter ook ketenzorg, waarbij het doel is om voor verschillende patiëntencategorieën een zorgcontinuüm te creëren, zowel binnen het academisch ziekenhuis als samen met extern betrokkenen. Afspraken worden gemaakt over afstemming en regie tussen generalistische en specialistische zorgverleners. Uiteraard geldt dit ook voor patiënten met zeldzame ziekten. Ketenzorgontwikkeling is echter een betrekkelijk nieuw speerpunt, dat voor de uiteindelijke realisatie veel tijd en energie vraagt, vooral van direct betrokken zorgverleners.

Nieuwsbrief CMTC 2

Consultfunctie/second opinion Het beschikbaar stellen als consulent bij behandeling elders is een wezenlijk onderdeel van de afspraken te maken in de afstemming van de zorgketen. De academische ziekenhuizen onderschrijven dus de stelling van de CRAZ dat behandelcentra zich beschikbaar stellen als consulent en eventueel ´second opinion´ wanneer de behandeling elders plaats vindt.

Nationale en Internationale ontwikkelingen Bij zeldzame ziekten is internationale samenwerking in het kader van onderzoek van belang. De internationale oriëntatie van onderzoekers en behandelaars is een onderdeel van de algemene cultuur in academische ziekenhuizen. In meer bestuurlijke zin is er een aantal ontwikkelingen te noemen die voor de academische ziekenhuizen van belang zijn bij het onderwerp zeldzame ziektebeelden.

De Minister heeft op 31 maart 2000 haar standpunt bekend gemaakt over het RGOadvies, in relatie tot het gevoerde Europese beleid. In de Verenigde Staten bestaat sinds 1983 de Office of Rare Diseases (ORD). De ORD is vooral een coördinerende instantie en informatiepunt voor onderzoekers en behandelaars. De ORD heeft o.a. een internetsite www.rarediseases.org , waarop informatie beschikbaar is over zeldzame ziekten, betrokken organisaties en weesgeneesmiddelen. Daarnaast is de ORD actief in het organiseren van publiciteit, onderwijs en onderzoek. Op 10 april 1998 heeft de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) de minister geadviseerd over coördinatie, stellen van prioriteiten en bevordering van onderzoek in Nederland op het terrein van de weesgeneesmiddelen, geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. De Europese Commissie ontwikkelt een beleid inzake zeldzame ziekten en stimulering van de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen. Er is daartoe een communautair actieprogramma zeldzame ziektes opgesteld en een verordening inzake weesgeneesmiddelen.

Belangrijke beleidsintenties van de Minister in relatie tot de door de CRAZ omschreven problematiek zijn: •

Er komt een nationale organisatiestructuur weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten, in eerste instantie voor de duur van vier jaar; deze organisatiestructuur krijgt het verzoek om de stand van zaken in Nederland en in Europa ten aanzien van epidemiologie en wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame ziekten nader te inventariseren.

•

Er zijn mogelijkheden voor financiële ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek en van projecten op het gebied van verbetering van de informatievoorziening.

Nieuwsbrief CMTC 3

Zoals wellicht bij de leden van de CRAZ bekend is, zal bij de totstandkoming van deze nationale organisatiestructuur een actieve inbreng worden gevraagd van patiëntenorganisaties. De academische ziekenhuizen stellen zich voor dat ook zij actief medewerking verlenen aan deze nieuwe organisatiestructuur door het beschikbaar stellen van informatie over onderzoek- en behandelcentra. Concluderende actiepunten De academische ziekenhuizen zullen de beschikbare behandelcapaciteit blijven waarborgen door per academisch ziekenhuis de capaciteit voor de topreferente zorg te bewaken, in verhouding tot de basiszorg en topklinische zorgfuncties. De academische ziekenhuizen zullen aansluiting zoeken bij de nog op te zetten nationale organisatiestructuur weesgeneesmiddelen en zeldzame ziekten met als doel om inzicht te geven in diagnostiek- en behandelingsmogelijkheden. Onderdeel van het staande beleid gericht op continuïteit van zorg is de ketenzorg voor patiënten met een zeldzame ziekte. Mogelijkheden voor consultatie en ´second opinion´ worden daarbij aangeboden. Het CRAZ-advies en de reactie van de academische

ziekenhuizen zal onder de aandacht worden gebracht van de klinisch genetische centra, met de bedoeling om te onderzoeken of een structurele samenwerking met de nationale organisatiestructuur haalbaar is. Wanneer meer bekend is over de nationale organisatiestructuur lijkt het de academische ziekenhuizen zinvol de voorgestane doelstellingen en werkwijzen te bespreken met de CRAZ.

3. Laser therapie Op dit moment worden diverse leden van onze vereniging behandeld met verschillende laser therapieën. Wij weten in ieder geval van een lid in België en Amerika. Mochten er nog meer mensen worden behandeld dan zijn wij zeer geïnteresseerd in de resultaten. Het mooiste zou zijn foto´s te maken voor en na de behandeling. Tevens willen wij graag ervaringen horen waarbij valt te denken aan pijn & eventuele verkleuringen.

4. Tips voor huidverzorging Onderstaand een artikel overgenomen uit het blad ´Gaaf!´ van een zustervereniging (via de Huidfederatie) voor mensen met constitutioneel eczeem (VMCE). Eczeem is een veel voorkomende huidaandoening die ongetwijfeld bij leden van onze vereniging ook zal voorkomen. ’t Is steeds opnieuw een teleurstelling: denk je shampoo gekocht te hebben die je goed bevalt, krijg je na twee keer wassen toch weer jeuk. Of je eczeem verergert. Is er een richtlijn te geven voor huidverzorgingsproducten die mensen met eczeem goed verdragen? Helaas niet: een deodorant die bij de een prima werkt, veroorzaakt klachten bij de ander. Verpleegkundig consulenten Liesbeth Span en Gerry Osinga vroegen in een aantal uitgaven van GAAF! naar ervaringen van de GAAF!-lezers met huidverzorgingsproducten. Op hun spreekuur in het Academisch Ziekenhuis Groningen willen zij mensen met eczeem ook op dit gebied zo goed mogelijk adviseren. Nieuwsbrief CMTC 4

Ze hoopten aan de hand van de reacties een uitgebreide productenlijst te kunnen samenstellen. Het aantal reacties was echter beperkt. Uiteindelijk hebben negen mensen gereageerd. Uit hun vaak uitgebreide brieven, waarvoor Gerry Osinga en Liesbeth Span de schrijvers hartelijk bedanken, blijkt dat de ervaringen per product en per persoon verschillen. Daarom ziet de redactie van GAAF! er op deze plaats van af productnamen te noemen. Maar algemene tips zijn natuurlijk wel te geven!

Water droogt uit De huid van mensen met constitutioneel eczeem is meestal erg droog. Een droge huid raakt sneller geïrriteerd en jeukt eerder dan een normale huid. Je wassen met alleen water lijkt een oplossing, maar is dat niet zonder meer. Want ook water spoelt het natuurlijke laagje vet van de huid. Bovendien: hoe warmer het water, des te meer de huid uitdroogt! In koude, droge periodes van het jaar is bij veel mensen met eczeem de

huid vaak in een slechtere conditie. Zij kunnen in de winter minder vaak een douche of bad nemen dan in de zomer. Kort douchen, hooguit vijf minuten, bij een watertemperatuur van zo’n dertig graden, heeft dan de voorkeur. Zeep De uitdrogende werking van water wordt versterkt door het gebruik van zeep. Bepaalde bestanddelen in zeep onttrekken namelijk lichaamsvet aan de huid. Er zijn ook wasproducten ‘zonder zeep’, die pHneutraal (pH 5) of hypoallergeen of natuurproduct heten te zijn en die een goed alternatief lijken. Maar ook deze wasproducten kunnen allergieën veroorzaken. De aanduiding ‘natuurproduct’ is misleidend, omdat producten uit de natuur wel degelijk allergische reacties kunnen geven. Wasproducten waarop de aanduiding ongeparfumeerd staat, worden soms wel goed verdragen. In bad is badolie een goed alternatief. Een geschikte badolie irriteert de huid niet en zorgt voor een olielaagje op de huid. Sommige oliën kunnen sporen van eiwitten bevatten waar allergische mensen op kunnen reageren (bijvoorbeeld arachidisolie bij een allergie voor pinda; dit gaat meestal niet op voor soja-olie bij mensen met

een soja-allergie). Na een bad met olie moet men zich niet afspoelen want dan wordt het laagje olie er weer afgespoeld. Badolie is ook onder de douche te gebruiken door de olie gewoon op de natte huid te smeren. Je kunt ook een kwart dopje badolie in een plantenspuit aanvullen met lauw water en dit na het douchen op de huid spuiten. Tegenwoordig zijn er ook speciale oliën voor onder de douche (doucheolie). Wrijf de huid na het gebruik van bad- of doucheolie niet droog, want dan verdwijnt de olie in de handdoek. Dep de huid liever voorzichtig droog. Shampoo De (behaarde) hoofdhuid van mensen met eczeem is vaak ook droog en schilferig. ‘Gewone’ (antiroos)shampoos kunnen de huid nog verder uitdrogen of stoffen bevatten die de huid irriteren. Er zijn verschillende pHneutrale, ongeparfumeerde en hypoallergene shampoos te koop, maar dat maakt ze niet speciaal geschikt voor iemand met eczeem. Een apotheker, drogist of kapper kan eventueel advies geven over welke shampoo mild is voor haar en hoofdhuid. Verder is het een kwestie van uitproberen of een bepaalde shampoo voldoet.

Nieuwsbrief CMTC 5

Bij veel jeuk en schilfering van de hoofdhuid kan een (huis)arts een speciale shampoo of lotion voorschrijven. In ieder geval is het belangrijk bij het haren wassen de haren goed na te spoelen, zodat geen shampooresten achterblijven die de hoofdhuid kunnen irriteren. Zalf en crème Een basiszalf of -crème zorgt ervoor dat de huid soepel blijft en voorkomt (verdere) uitdroging van de huid. De keuze van een zalf of een crème hangt af van de persoonlijke voorkeur en de toestand van de huid. Het heeft de voorkeur een basiscrème of -zalf te kiezen met weinig verschillende bestanddelen. Je loopt zo minder risico dat je het hele product moet wegdoen, omdat je overgevoelig blijkt te zijn voor één van de grondstoffen. Een zalf is heel vet en wordt vooral gebruikt bij eczeem vanwege de zeer droge en sterk schilferende huid. Zalf houdt namelijk het vocht in de huid vast. Een crème die veel water bevat, zoals een bodylotion, is af te raden omdat deze de huid uitdroogt. Er zijn veel verschillende zalven en crèmes te koop, bijvoorbeeld bij drogist en apotheek. De huisarts of dermatoloog kan ook een basiscrème of -zalf voorschrijven. Dit zijn neutrale zalven en

crèmes waaraan geen actieve stoffen zijn toegevoegd.

Cosmetica Iemand met constitutioneel eczeem kan best cosmetica en make-up gebruiken, alleen is het belangrijk uit te zoeken welke producten wel of niet geschikt zijn. Belangrijk is na te gaan welke bestanddelen in het product zitten. Zitten er bestanddelen bij waarvan eerder is gebleken dat ze de huid irriteren, dan kan men het product beter laten staan. Probeer een nieuw product eerst een beetje op een onzichtbare plek op de huid waar meestal geen eczeem zit, bijvoorbeeld de binnenkant van de bovenarm. Bij onrustig eczeem is het beter om geen make-up te gebruiken. Breng, voor het aanbrengen van cosmetica of make-up, eerst een minder vette basiszalf of -crème aan. Dit geldt ook voor de oogleden bij het gebruik van oogschaduw.

Zoeken en vinden? Veel mensen ervaren dat een bepaald product, bijvoorbeeld een crème, slechts een tijdlang goed bevalt en daarna niet meer. Dan gaan ze op zoek naar (weer) een ander product. Soms kunnen ze na een tijdje toch weer terugvallen op het product wat ze eerst gebruikten. Soms echter moet men steeds weer op zoek naar een nieuw product. Het is niet gemakkelijk om dan nog goede producten te vinden voor de verzorging van de huid. Een nieuw product kan direct klachten geven, maar kan ook pas na een tijdje irritatie veroorzaken. Meer tips Meer praktische tips voor de basiszorg van de eczeemhuid zijn te vinden in het boekje Zelfzorg bij Constitutioneel Eczeem. Het bevat informatie van mensen die weten hoe het is dag in dag uit een eczeemhuid te moeten verzorgen. Zelfzorg bij constitutioneel eczeem is te bestellen door f 7,50 over te maken op postbankrekening 7562201 te name van VMCE Gilze. Vermeld hierbij: Zelfzorg bij CE/G3. Niet-leden betalen f 12,50.

Nieuwsbrief CMTC 6

5. Activiteiten en subsidie 2001 Wij hebben voor het jaar 2001 weer een exploitatie subsidie gekregen van het Patiëntenfonds met als doel het grootste deel van onze exploitatiekosten te financieren. Voor de overige inkomsten zijn wij afhankelijk van de contributie van onze leden. Wij hebben een subsidie verkregen van ƒ 15.270. Hierbij is alleen de post ´software pakket voor ledenadministratie´ niet geaccepteerd. Wat gaan wij dit jaar met dit geld doen? Dit is uiteraard uitvoerig beschreven in de subsidie aanvraag, welke op te vragen is bij ons secretariaat voor degenen die interesse hierin hebben, waarbij hieronder de kern activiteiten worden opgesomd. Het Patiëntenfonds rangschikt hierbij activiteiten in de rubrieken: • Lotgenoten contact (algemene ledenvergadering, contact leden). • Voorlichting (website, nieuwsbrief, informatiebrochure CMTC, medische artikelen, zoeken informatie Internet).

• Belangenbehartiging (samenwerking Huidfederatie, Nationaal Huidfonds, Vereniging Samenwerkende Ouders en Patiëntenorganisaties , CliëntenRaad Academische Ziekenhuizen, Nederlandse Patiënten/Consument en Federatie, Kind & Ziekenhuis, artsen wereldwijd). • Voorwaardenscheppend (cursussen, onkostenvergoedingen, afschrijven apparatuur, ´salarissen´ bestuursleden, bestuurskosten, kantoor- en computerartikelen, email, ´website hosting´, Kamer van Koophandel registratie).

6. Van Ziekenfondsverzekering naar Particuliere Ziektekostenverzekering Een lid van onze vereniging heeft deze overstap ervaren en wil deze ervaring met ons delen. Overstappen van een ziekenfondsverzekering naar een particuliere ziektekostenverzekering kan problemen met zich

mee brengen als een gezinslid een zeldzame aandoening of ziekte heeft. Om zo veel mogelijk problemen uit te sluiten is het verstandig om vooraf zo veel mogelijk informatie op te vragen. Er is namelijk een boekje “verzekerd van een verzekering” die opgevraagd kan worden bij de Helpdesk voor mensen met een chronische ziekte. Zie tevens onze nieuwsbrief van januari 1999. Ikzelf heb eerst het boekje aangevraagd en daarin stond dat het verstandig is om bij de aanvraag van een particuliere ziektekostenverzekering een positieve brief van de behandelde arts toe te voegen. Ik heb toen de geneticus benaderd die ons zoontje in behandeling heeft en deze wilde graag een kort positief briefje schrijven aan de medische adviseur van de ziektekostenverzekering. In het kort stond in de brief beschreven wat voor verschijnselen ons zoontje heeft en dat hiervoor het afgelopen jaar aanvullend onderzoek nodig is geweest. Ook wordt vermeld dat ons zoontje cutis marmorata heeft en hierbij wordt niet de naam ´Van Lohuizen´ genoemd.

Nieuwsbrief CMTC 7

Omdat het vermoeden bestaat van een ander “bekend” syndroom (bekend= op welk chromosoom het foutje ligt) wordt hier de aandacht meer opgevestigd. Een ander positief puntje is dat er geen afwijkingen uit het chromosomen onderzoek naar voren zijn gekomen. Deze brief heb ik samen met het aanvraagformulier naar de medisch adviseur van de particuliere ziektekostenverzekering gestuurd. Hierbij moet vermeld worden dat eerst een advies moet worden gegeven aan de aanvrager. Dit om te voorkomen dat je wordt geweigerd want eenmaal geweigerd is voor altijd geweigerd. Bij iedere aanvraag voor een ziektekosten verzekering moet worden vermeld in hoeverre je in het verleden een keer geweigerd bent. Als de medisch adviseur een negatief advies geeft, kun je nog voordat het aanvraagformulier bij de verzekeringsmaatschappij terechtkomt de aanvraag terugtrekken. Zo voorkom je dat je een keer geweigerd wordt en je dit blijft achtervolgen. Bij ons is alles zonder problemen afgehandeld en we zijn direct geaccepteerd bij de verzekering.

Tip: Verzamel zo veel mogelijk informatie en vraag verschillende offertes aan. Probeer hieruit af te leiden of je makkelijk geaccepteerd wordt.

7. Vraag Brigitte is nu 8 jaar oud. Ze gaat goed vooruit. De eerste jaren heeft ze therapie gehad omdat haar spieren veel te slap waren. Dat heeft goed geholpen. Alleen rennen gaat wat moeizamer. Ook heeft ze orthopedische schoenen gehad. Nu loopt ze op gewone schoenen. Haar rechterbeen en arm zijn in omvang iets groter. Ze heeft vlekken op beide benen, armen en een helft van de buik. In de zomer zie je ze minder. Ze heeft een jaar spraakles gehad om achterstand in te halen. Vorig jaar zomer zijn we bij Drs. Hulsmans geweest. Brigitte was vaak moe had geregeld hoofdpijn en klaagde vooral van pijn in de benen. We hebben toen ook over elastische kousen gesproken maar ze is nog erg jong. Drs. Hulsmans heeft haar toen pillen voorgeschreven. Ze heten Venoruton 300 en zijn voor een gestoorde bloedafvoer door de aderen in de benen. Die geeft ze 90 dagen geslikt en de klachten werden minder. Nu beginnen de klachten weer opnieuw. Ze heeft best moeite met leren, ze begrijpt het vaker niet zo vlug en krijgt bijles. Ook is

ze weer veel vlugger moe, hangerig en hoofdpijn. Het valt me op dat in het voorjaar steeds terug komt. De juffrouw op school weet soms ook niet wat ze er mee moet. Nu vragen wij of er meer mensen zijn die dit herkennen (moeilijker leren en moe). Graag hadden wij hierop een antwoord.

8. Vertaalwerkzaam heden Op dit moment hebben wij nog slechts één persoon die vertaalwerkzaamheden uitvoert voor ons en wel met name op dit moment het vertalen van onze nieuwsbrieven van Nederlands naar Engels. Gelukkig hebben wij inmiddels nog een persoon erbij gekregen die ons wil helpen zodat wij tevens de belasting kunnen spreiden. Kent u iemand in uw omgeving, het liefst iemand die van oorsprong engels is, die bereid is af en toe wat vertaalwerk voor ons te doen dan zou dit ons zeer welkom zijn!

Op zaterdag 6 oktober 2001 houden wij weer onze jaarlijkse ledenvergadering. Wilt u deze datum vast noteren in uw agenda?

Nieuwsbrief CMTC 8