1
Asbestslachtoffers Vereniging Nederland
1.1 Missie, visie en doelstellingen In het verleden werd asbest veel gebruikt als brandvertragend middel
Het werven van nieuwe leden vindt plaats via:
in isolatie en andere industriële materialen vanwege een aantal
- contacten op de longpoli van het NKI in Amsterdam
goede eigenschappen. In die tijd wist men echter nog niet dat asbest
- verspreiding van de folder van de vereniging op de poli’s van de
zeer schadelijk is voor de gezondheid. Als gevolg van blootstelling
ziekenhuizen
aan asbest worden er nu nog jaarlijks bij 500 tot 1.000 mensen
- het inschrijfformulier op onze webpagina
asbestziekten geconstateerd. Het gaat dan om de ziekten maligne
- free publicity
mesothelioom, asbestose en om asbest gerelateerde long-, darm- en
- het Instituut Asbestslachtoffers
slokdarmkanker. De contributie bedraagt e 15,– per jaar. AVN komt op voor de belangen van de mensen in Nederland die blootgesteld zijn aan asbest en hun naasten in termen van voorlichting,
Anders dan bij andere kankerpatiëntenorganisaties, bestaat het
lotgenotencontact, juridische begeleiding en belangenbehartiging.
ledenbestand naast mesothelioom- en asbestosepatiënten ook uit nabestaanden en enkele begunstigers. Bij de oprichting van de
De missie van AVN hebben we vertaald in de volgende doelstellingen:
vereniging zijn er met KWF Kankerbestrijding duidelijke afspraken
- Voorlichting
gemaakt over wie lid is en wie lid kan worden.
Het verbeteren van de beschikbaarheid en toegankelijkheid van
Gezien de patiënten meestal een slechte levensprognose hebben en
informatie over de asbestziekten en de gevolgen, de mogelijk
daarom slechts enkele maanden lid kunnen zijn van onze vereniging,
heden op juridisch gebied en de ontwikkelingen op zowel medisch
mogen we ook opkomen voor de nabestaanden. Deze nabestaanden
als juridisch vlak.
(partners en kinderen) hebben een zware tijd doorgemaakt tijdens
- Lotgenotencontact
de ziekte van hun man , vrouw, vader of moeder. Zij kunnen bij de
Het bieden van emotionele ondersteuning door middel van
vereniging troost vinden bij het lotgenotencontact en hulp krijgen bij
lotgenotencontact.
de juridische procedure.
- Juridische begeleiding Juridische begeleiding bieden aan mesothelioompatiënten en
Zoals ieder jaar hebben ook dit jaar 37 patiënten zich aangemeld bij
hun nabestaanden die aanspraak willen maken op een uitkering
onze vereniging. Aangezien we vaak niet direct doorkrijgen dat een
volgens de overheidsregelingen en/of een schadevergoeding willen
van onze leden is overleden, is het zeer moeilijk om het juiste aantal
indienen bij de aansprakelijke werkgevers of producenten van
patiënten dat in 2009 lid was boven water te krijgen. In 2009 waren
asbesthoudende producten.
er, volgens onze informatie, 64 patiënten lid van onze vereniging.
- Belangenbehartiging
Nabestaanden blijven meestal nog enkele jaren lid na het overlijden
Het verbeteren van de kwaliteit en de toegankelijkheid van de
van hun familielid. Na een tijd pakt men het leven weer op en wil men
zorg en de maatschappelijke positie van de mensen met een
niet meer herinnerd aan de moeilijke tijd die ze gehad hebben.
asbestziekte.
Ze zeggen daarom hun lidmaatschap op. In het afgelopen jaar hebben vijf nabestaanden hun lidmaatschap opgezegd.
1.2 Ledenbestand
De gegevens voor het fonds PGO zijn daarom als volgt: - aantal leden op 1 april 2009: 293
AVN stelt zich als doel om een substantieel gedeelte van de jaarlijks
- aantal leden op 1 april 2010: 325
nieuwe patiënten aan de vereniging te binden. Als leden zich aanmelden bij het secretariaat worden zij ingeschreven op de ledenlijst.
09 | 1
2
Activiteiten
2.1 Voorlichting De confrontatie met een asbestziekte levert veel vragen op. Een van
In het afgelopen jaar zijn we van provider verandert en heeft het
Folder
Voorlichtingsbijeenkomsten
onze taken is dan ook het geven van voorlichting. Via verschillende
communicatiebureau een nieuwe opzet gemaakt voor de website.
De folder heeft als doel om de vereniging meer bekendheid te geven.
Om mensen door het hele land bekend te maken met onze vereniging
media en op diverse bijeenkomsten geven wij voorlichting over:
De informatie is geherstructureerd en in de nieuwe huisstijl geplaatst.
Door middel van verspreiding via longartsen, poliklinieken en beurzen
en wat wij kunnen betekenen voor asbestslachtoffers en hun naasten
- de gevaren van asbest
De website bevat onder andere informatie over de ziekten en de
worden asbestslachtoffers en hun naasten geïnformeerd over het
zijn we gedurende het jaar bij verschillende bijeenkomsten aanwezig
- het verwijderen van asbest of asbesthoudende producten
gevolgen daarvan, een nieuwspagina met de laatste ontwikkelingen
bestaan van de vereniging.
geweest.
- de verschillende typen asbestziekten en de behandelings
omtrent asbest, een forum waar bezoekers een oproep kunnen
methoden daarvan - de overheidsregeling voor een financiële tegemoetkoming voor asbestslachtoffers of hun nabestaanden - de juridische mogelijkheden voor het verhalen van de gezondheidsschade op de aansprakelijke werkgevers of producten
plaatsen en een aantal voorlichtingsfilmpjes. In deze filmpjes geven
In het afgelopen jaar heeft het communicatiebureau in opdracht van
Lezing aan oncologie verpleegkundigen
deskundigen informatie over:
AVN een nieuwe folder ontwikkeld. Naast een nieuwe uitstraling is
In mei 2009 vonden de oncologiedagen voor verpleegkundigen
- wat is asbest (Lex Burdorf)
ook de inhoud aangepast. De informatie en de schrijfstijl is persoonlijker
plaats in het Beatrix Theater in Utrecht. Tijdens deze bijeenkomst gaf
- wat is asbestkanker en wat zijn de gangbare behandelingen
en beter toegepast op de wensen van de lezer.
onze voorzitter een lezing om de aanwezigen bekend te maken met
(dr. S. Burgers)
de vereniging en de regelingen die de overheid en het bedrijfsleven
- wat is een nurse practitioner (Albert Olijve)
Nieuwsbrief
We geven voorlichting aan leden en andere geïnteresseerden, maar
- wat houden de TAS en TNS regelingen in (Rob Peters)
Twee keer per jaar worden de leden middels een nieuwsbrief geïnfor-
ook aan beroepsbeoefenaars en zorgverleners. Verder zijn we per
Verder staat er een filmpje waarin Johan Jonk geïnterviewd wordt.
meerd over de activiteiten binnen de vereniging en de ontwikkelingen
Beurzen en open dagen
telefoon en per mail beschikbaar voor vragen. Medische vragen die
Hij kwam al in zijn kinderjaren in aanraking met asbest.
binnen de medische en juridische wereld omtrent asbest.
Het afgelopen jaar is onze vereniging op verschillende beurzen en
wij zelf niet kunnen beantwoorden spelen we door aan dr. S. Burgers
hebben getroffen voor mesothelioompatiënten.
open dagen aanwezig geweest om bekendheid te geven aan onze
(lid van de Raad van Advies van onze vereniging). Dr. Burgers is long-
Vanaf het live gaan van de nieuwe website in augustus zijn er per
Ook de nieuwsbrief is door het communicatiebureau omgezet in een
vereniging en om belangstellenden te informeren. We waren onder
arts in het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam en
maand ruim 3.000 bezoekers geregistreerd. In totaal hebben van
nieuwe uitstraling met meer persoonlijke en begrijpelijke verhalen.
andere aanwezig op de grote landelijke kankermanifestaties, de open
heeft zich gespecialiseerd in de ziekte maligne mesothelioom.
augustus t/m december 2009 ruim 15.000 mensen onze website
We hebben met hem afgesproken dat dringende vragen door hem
bezocht. Daarbij ging de belangstelling met name uit naar de folder
Telefonische voorlichting
binnen 24 uur beantwoord zullen worden.
en de nieuwsbrieven van de vereniging, de folder mesothelioom
Het secretariaat van de vereniging is telefonisch bereikbaar voor leden,
van KWF Kankerbestrijding en de informatie over de TAS- en TNS-
maar ook voor niet-leden. Het doel is om vragen te beantwoorden van
Naast beurzen voor patiënten en belangstellenden bezocht de
uitkering.
Communicatiemiddelen
dagen van de Toon Hermans Huizen en het Palosoliumhuis en de manifestaties van de provinciale kankercentra.
mensen die geconfronteerd zijn met asbestziekten. Veel vragen die
vereniging ook de kankerbeurs welke in maart 2009 gehouden werd
In 2009 zijn we, in samenwerking met Impact Communication Group,
gesteld worden gaan over de aanvraag van een schadevergoeding bij
in het Beatrix Theater in Utrecht. Deze beurs is met name bedoeld
van start gegaan met de professionalisering van de verschillende
het Instituut Asbestslachtoffers en de behandeling van deze aanvragen.
communicatiemiddelen. Er is een nieuwe huisstijl ontworpen die
om oncologie verpleegkundige op de hoogte te brengen over de nieuwste behandeltechnieken, maar een deel van de hal was
vriendelijker en persoonlijker overkomt. Ook de schrijfstijl is daaraan
E-mail
aangepast.
Een tweede manier waarop mensen contact kunnen opnemen met
gereserveerd voor kankerpatiëntenorganisaties.
onze vereniging is via de mail. Met de overstap naar de nieuwe
Ledenbijeenkomsten
Website
provider voor de website is er ook een aantal nieuwe e-mailadressen
De verschillende ledenbijeenkomsten die AVN organiseert geeft leden
De website vormt de spil in de communicatie en het scharnierpunt
aangemaakt zodat elk bestuurslid zijn/haar eigen e-mailadres heeft.
de mogelijkheid om contact te leggen met elkaar en met het bestuur.
voor het persoonlijke contact. AVN beschikt over een eigen website
Daarnaast is er ook een e-mailservice aan de website gekoppeld.
Twee jaarlijks terugkomende bijeenkomsten zijn de jaarvergadering
die losgekoppeld is van het NFK. Dit betekent dat we de website
Bezoekers kunnen op de website een formulier invullen met hun
en de ledenvergadering. Daarnaast streven we ernaar om ook regel-
geheel naar eigen wens kunnen inrichten, maar ook zelf moeten
vragen/opmerkingen. Dit formulier wordt automatisch doorgestuurd
matig regionale bijeenkomsten te organiseren.
bijhouden. Met de eigen URL www.asbestslachtoffer.nl zijn we
naar het secretariaat.
makkelijk te vinden en verschijnen we bovenaan in de Google
Jaarvergadering
zoekmachine wanneer men zoekt op asbestslachtoffer.
Het doel van de jaarvergadering is om de leden op de hoogte te brengen over de ontwikkelingen binnen de vereniging en hen hierbij
2 | 09
09 | 3
inspraak te geven. De jaarvergadering begint met een officiële
een workshop voor patiënten en hun partners waarin vragen gesteld
De confrontatie met een asbestziekte is voor de meeste mensen
stap gemaakt door het opstellen van een handboek lotgenoten-
gedeelte waarin de stand van zaken en de financiële situatie van
en ervaringen uitgewisseld konden worden over alles waar je samen
lastig te verwerken. Het is daarom belangrijk dat de contactpersonen
contact. De contactpersonen kunnen het handboek gebruiken als
de vereniging wordt besproken, het jaarverslag wordt besproken
mee te maken krijgt wanneer je geconfronteerd wordt met een
van het lotgenotencontact goed weten hoe ze daar mee om kunnen
leidraad voor hun werkzaamheden. Tot slot zullen we meer bijeen-
en de kascommissie haar bevindingen kenbaar maakt. Het officiële
asbestziekte. Nabestaanden konden deelnemen aan de workshop
gaan. Al onze contactpersonen zijn nabestaanden van asbest
komsten in de regio organiseren en zullen we ook proberen om de
gedeelte wordt afgesloten met de bestuursverkiezing.
‘Rouwen in de tijd’, waarin pastor Marinus van den Berg alle aspecten
slachtoffers en zijn daarmee ervaringsdeskundig. Daarnaast moeten
opvang van patiënten in ziekenhuizen uit te breiden.
van het rouwproces besprak. Hoewel de middag prima geslaagd
alle contactpersonen met succes de cursus lotgenotencontact van
was, viel de opkomst met 36 leden helaas wat tegen.
het NPCF hebben gevolgd, voordat ze door ons ingezet zullen
Na het officiële gedeelte wordt er van de gelegenheid gebruik gemaakt om met de leden in gesprek te komen over uiteenlopende
2.3 Juridische begeleiding
worden. Het afgelopen jaar hebben twee dames zich voor het
thema’s, voorafgegaan door enkele deskundige sprekers. Hierbij
Bijeenkomsten in de regio
lotgenotencontact aangemeld en de cursus doorlopen. Wij zijn hen
Iedereen met de ziekte maligne mesothelioom kan in aanmerking
is vaak een longarts aanwezig die aangesloten is bij de werkgroep
Door middel van regionale bijeenkomsten wordt het onderlinge
zeer dankbaar voor hun inzet.
komen voor een financiële vergoeding vanuit de overheid. Daarnaast
Mesotheliomen van het NVALT. Ook zijn er altijd dossiermedewerkers
contact tussen de leden uit dezelfde regio gestimuleerd.
van het IAS aanwezig om vragen te beantwoorden over de lopende
Het programma van de bijeenkomsten varieert van lezingen tot een
Aantal
Telefoon
Website
gever. Het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) adviseert, bemiddelt en
procedures en de eventuele nieuwe regelingen die op komst zijn.
simpel maar betekenisvol samenkomen. Regionale bijeenkomsten
112
32
80
geeft namens de overheid voorlichting over de schadevergoedingen
De dag wordt informeel afgesloten waarbij onderling veel kennis en
worden meestal op verzoek van leden georganiseerd. Wanneer blijkt
ervaringen worden uitgewisseld.
dat de opkomst erg laag is dan wordt er overgegaan op het houden
kan in sommige gevallen aanspraak gemaakt worden op de werk-
die aangevraagd kunnen worden. AVN biedt juridische ondersteuning Lotgenotencontact via secretariaat 2009
van een huiskamerbijeenkomst bij een van de Toon Hermans huizen. De jaarvergadering vond dit jaar in mei plaats in vergadercentrum
aan haar leden die zich bij het IAS aanmelden. Deze ondersteuning kan bestaan uit:
Het secretariaat is het afgelopen jaar 112 keer telefonisch of via het
- hulp bij het invullen van de aanvraagformulieren
La Gare in Den Bosch. Helaas viel het aantal aanwezigen tegen.
Omdat we nog druk bezig waren met de opleiding van de contact-
invulformulier op de website benaderd in verband met lotgenoten
- begeleiding gedurende het proces
Van de 60 leden die zich hadden opgegeven waren er 44 aanwezig.
personen, hebben we in 2009 maar weinig regionale bijeenkomsten
contact. Dit contact werd gelegd door patiënten, partners en
- juridische hulp in het geval de behandeling bij het IAS
De lezing in het tweede gedeelte van het programma werd gegeven
georganiseerd. Er hebben in totaal drie regionale bijeenkomsten
nabestaanden. Men is in contact gekomen met AVN via de behande-
door dr. J. Aerts, longarts in het Erasmus MC en het Amphia
plaatsgevonden. AVN was vertegenwoordigd bij de opening van
lende longarts, de website of de folder uit het ziekenhuis. Er zijn op
- juridische hulp bij boven normatieve schade
Ziekenhuis. Hij sprak over het onderzoek naar een nieuwe behandel-
het Toon Hermans centrum in het Orbis ziekenhuis te Sittard, op de
verzoek zeven huisbezoeken afgelegd.
- namens het slachtoffer of nabestaanden fungeren als
methode met dendritische cellen waar hij op dat moment mee bezig
kankerbeurs dat georganiseerd werd door het ziekenhuis in Almere
was in het Erasmus MC in Rotterdam.
en er heeft een huiskamerbijeenkomst plaatsgevonden bij een van de
Patiënten informeren met name over de behandelingsmogelijk
contactpersonen thuis.
heden van hun asbestziekte, ook al heeft de behandelende longarts
In 2009 heeft AVN 30 leden kunnen ondersteunen bij hun aanvraag
aangegeven dat er geen genezende behandelmethoden zijn. Het
bij het IAS, waarvan 18 zaken afgewikkeld zijn en 12 zaken aan het
secretariaat biedt een schouderfunctie en verwijst voor de medische
einde van het jaar nog open stonden. AVN heeft met name kunnen
achtergronden naar de informatie en de video op de website.
helpen bij de bewijsvoering met betrekking tot de aansprakelijkheid
Ledenvergadering Naast de jaarvergadering organiseert AVN ook jaarlijks een leden
2.2 Lotgenotencontact
vergadering. Deze heeft tot doel om contact te leggen tussen de
onverhoopt vastloopt
contactpersoon
leden onderling en met het bestuur. In de ledenvergadering hoeven
We bieden onze leden emotionele ondersteuning door middel van
geen formele zaken besproken te worden waardoor het geheel een
lotgenotencontact. Dit lotgenotencontact bestaat onder andere uit:
Volgende stappen
persoonlijkere sfeer krijgt. Ook hier zijn vaak de dossiermedewerkers
- het koppelen van leden aan contactpersonen in de regio
Voor het komende jaar hopen we dat meer mensen zich zullen
Aantal
Afgewikkeld
Lopende zaken eind 2009
van het IAS en een longarts (aangesloten is bij de werkgroep
- telefonische bereikbaarheid van het secretariaat en de contact
aanmelden als contactpersoon. Ons doel is om in alle regio’s in
30
18
12
Mesothelioom van het NVALT) aanwezig. Daarnaast worden specifieke deskundigen uitgenodigd voor het bespreken van bijzondere thema’s. Afgelopen jaar vond de ledenvergadering in oktober plaats in vergadercentrum La Gare in Den Bosch. Er waren twee workshops georganiseerd waaruit de leden konden kiezen. Dr. S. Burgers gaf
4 | 09
personen
van de werkgever.
Nederland steunpunten te hebben waar patiënten en hun naasten
- huisbezoeken bij patiënten (op verzoek van de patiënt)
terecht kunnen voor een gesprek of voor het beantwoorden van
- het opvangen van patiënten die voor een behandeling of een
vragen. Verder zullen we werken aan een professionelere aanpak en
second opinion naar het NKI komen - het opvangen van leden tijdens de jaarvergadering, ledenvergadering of een van de andere bijeenkomsten
Ondersteuning IAS aanvragen 2009
een betere organisatie in het land. Door betere communicatie hopen
Naast de 30 aanvragen voor een normatieve schadevergoeding
we dichter tot onze leden te komen zodat we ook beter op de hoogte
liepen er in 2009 10 aanvragen voor een boven normatieve schade-
zijn van de problemen waar men tegenaan loopt. In 2009 is de eerste
vergoeding. Hiervan zijn vijf zaken met een totaal financieel belang
09 | 5
van e 45.000,– afgerond. De overige vijf zaken waren eind 2009 nog
Samenwerkingen
Deelname discussies vakgebied
Deelname aan de werkgroep Epidermologisch onderzoek
in behandeling met een geschat financieel belang van e 100.000,–
NFK en KWF Kankerbestrijding
Gesprekken met oncologieverpleegkundigen en longartsen
AVN heeft de mogelijkheid gekregen om deel te nemen aan het
voornamelijk bestaande uit inkomstenderving.
Door ons lidmaatschap bij NFK (Nederlandse Federatie van
NVALT
epidermologisch onderzoek dat door het IAS en het VU ziekenhuis
Kankerpatiëntenorganisaties) hebben wij als vereniging een
Door gesprekken te voeren met specialisten en andere deskundigen in
in Amsterdam is opgezet. Met dit onderzoek hopen we een duidelijk
sterkere positie gekregen. Door samen te werken met de andere
ziekenhuizen geven we meer bekendheid aan de vereniging, verkrijgen
beeld te krijgen van hoe asbestziekten momenteel behandeld worden
kankerpatiëntenorganisaties kunnen wij ons beter inzetten voor
we informatie over de mogelijke behandelmethoden en kunnen we
en wat de resultaten van de behandelingen en de medicijnen zijn.
het algemeen belang van onze leden, betere medicijnen, betere
bijspringen in de discussies over nieuwe behandelmethoden.
Verder wordt onderzocht of door middel van preventief onderzoek bij
Aantal
Afgewikkeld
Belang
Lopende zaken
10
5
Belang
eind 2009
e 45.000
5
e 100.000
zorg etc. Bovendien krijgen we met het lidmaatschap bij NFK ook Bovennormatieve schade 2009
IAS adviseert en bemiddelt bij zaken tegen de werkgever. Mensen die
mensen die veel met asbest gewerkt hebben eerder een diagnose
(financiële) steun van KWF Kankerbestrijding. We ontvangen van hen
Het is voor onze leden belangrijk om goed op de hoogte te blijven
subsidie om alle activiteiten en de overige reeds genoemde zaken te
van de medische ontwikkelingen. Volgens de eisen van het ministerie
financieren.
van VWS mag nieuwe medicatie pas standaard toegepast worden
Juridische inzet
als er blijkt dat 1.000 patiënten baat gehad hebben bij het medicijn.
Zoals al eerder vernoemd is, strijdt AVN ervoor om de TAS en TNS
aan asbest zijn blootgesteld van Amerikaanse origine of door asbest-
gesteld kan worden zoals bijvoorbeeld bij borstkanker het geval is.
houdende producten van Amerikaans fabricaat, kunnen daarnaast
IAS
Wij hebben per jaar 600 patiënten, waarvan slechts 40% kan
regelingen ook toegankelijk te maken voor asbestosepatiënten en
ook een schadevergoeding aanvragen bij Amerikaanse Asbestos
AVN biedt ondersteuning aan haar leden die een aanvraag indienen
deelnemen aan proefbehandelingen. Het kan voor ons dus jaren
patiënten met aan asbest gerelateerde longkanker. In 2009 heeft AVN
Trust Funds. AVN biedt ondersteuning bij het indienen van deze aan-
bij het IAS en fungeert daarmee als tussenpersoon. De problemen
duren voor een nieuw medicijn toegepast mag worden. Dit zal voor
een brief geschreven aan minister Cramer over dit onderwerp. Enkele
vragen en gedurende het proces. In 2009 hebben 26 leden, met hulp
waar onze leden tegenaan lopen bespreken wij met het IAS om
veel patiënten te laat komen. In 2015 verwacht men een piek van
weken later heeft minister Donner geantwoord dat het niet aan de
van AVN, één of meerdere aanvragen ingediend. Aan het einde van
het proces zo makkelijk mogelijk te maken voor patiënten en hun
1.000 slachtoffers per jaar, daarna zal het aantal gevallen weer
regering was om een regeling te treffen, maar aan IAS. Hij hoopte
het jaar waren 7 zaken afgerond en stonden er nog 30 zaken open.
nabestaanden. Verder zal AVN met IAS in overleg blijven om ook de
afnemen.
dat de convenantpartijen met elkaar tot een regeling konden komen.
Aantal Afgewikkeld
Belang
Lopende zaken
26
7
USD 60.634
Belang
asbestose en longkankerpatiënten (veroorzaakt door asbest) onder
Inmiddels weten wij dat het IAS zich niet wil inzetten voor deze groep
de bestaande regelingen te krijgen.
slachtoffers en dat wij er dus zelf werk van moeten maken. Wij zullen
eind 2009 19
dit doen door Nederland kennis te laten nemen met deze verstoten USD 175.000
Ministeries
groep in de samenleving.
In de afgelopen jaren heeft AVN zich in overleg met het ministerie US Trust Fund claims 2009
van VWS sterk gemaakt voor een optimale medische zorg voor mesothelioompatiënten. Een voorbeeld hiervan is het besluit in 2004
2.4 Belangenbehartiging
om het medicijn Alimta in het verzekeringspakket onder te b rengen. In het komende jaar zullen we de contacten onderhouden en ook
Door samen te werken met grotere partijen, deel te nemen aan
het NFK erbij betrekken. Verder is er periodiek overleg met het
discussies in het vakgebied en gesprekken te voeren met de
ministerie van VROM. AVN bespreekt met hen de wens om de TAS
ministeries versterkt AVN de maatschappelijke positie van mensen
en TNS regelingen toegankelijk te maken voor asbestosepatiënten en
met een asbestziekte met betrekking tot hun werk, inkomen en
patiënten met aan asbest gerelateerde longkanker.
verzekeringen. Het doel daarbij is om de kwaliteit van het leven van de patiënten en hun naasten te bevorderen. AVN richt zich daarom
De Sociale Verzekeringsbank
ook op de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg. We b lijven
Nadat het IAS op basis van de aanvraag advies heeft uitgebracht,
alert op ontwikkelingen rondom de zorg, medicatie en nieuwe
gaat de SVB over tot de uitbetaling van de TAS of TNS regeling.
behandelmethoden om een optimale zorgverlening te bevorderen
AVN komt twee keer per jaar samen met de directie van de SVB
voor asbestslachtoffers.
om de stand van zaken te bespreken. Hierbij worden ook de zaken besproken die naar onze mening niet goed afgehandeld zijn.
6 | 09
09 | 7
3
4
Bestuur
Financiën
3.1 Bestuur AVN is een landelijke vereniging met een gekozen bestuur.
Verder houdt AVN goede contacten met de volgende organisaties:
Zoals uit het jaarverslag al blijkt heeft AVN zich in 2009 toegelegd op
Ook de belangenbehartiging heeft het nodige geld gekost. Hier lagen
Het bestuur is als volgt samengesteld:
- Desicion-makers
de professionalisatie van de vereniging. Begin 2009 heeft AVN aan
de kosten vooral bij de juridische afhandeling van zaken bij het IAS,
Voorzitter:
Leon Widdershoven
- Instituut Asbestslachtoffers (IAS)
communicatiebureau Impact de opdracht gegeven om een nieuwe
die ons door leden werden aangedragen. In het afgelopen jaar is er
Vice voorzitter:
Lies Cysouw (gestopt per 1 januari 2010)
- KWF Kankerbestrijding
huisstijl te ontwikkelen. Een belangrijk onderdeel hierbij was om te
ook veel gereisd door het bestuur. Dit betrof niet alleen het bezoeken
Secretaris:
Rob Peters
- Mesotheliomen werkgroep van het NVALT
komen tot een nieuwe website. Deze kwam er en werd in augustus
van vergaderingen van onze koepels maar ook de bezoeken aan
- Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
2009 officieel. Verder werd er gekeken naar het briefpapier, de folder,
het Ministerie van VROM, gesprekken bij de SVB in Roermond en
Penningmeester: Post is vacant sinds 1 augustus 2008 Leden:
Tiny Daling
de visitekaartjes, de nieuwsbrieven, etc. Zo verschenen er ook twee
gesprekken bij het IAS. Verder neemt AVN ook deel aan het dermato-
2 posten zijn vacant
nieuwe nieuwsbrieven in de nieuwe stijl. Het grootste bedrag, rond
logisch onderzoek van het IAS. De kosten voor de belangenbehartiging
3.3 Organisatie
e 11.000,–, ging op aan de hiervoor genoemde voorlichtingskosten.
bedragen e 6.000,–.
besturen aan te nemen. Het lotgenotencontact wordt verzorg door
Jaarlijks organiseert het bestuur de jaarvergadering waarin het
Ook is er een groot bedrag gestoken in de instandhoudingkosten.
Tot slot zijn er nog de nodige kleine kosten gemaakt voor kantoor
een aantal bestuursleden en speciaal opgeleide vrijwilligers.
bestuur verantwoording aflegt over het gevoerde beleid van het
Voor het in de lucht houden en bewerken van de website zijn een
benodigdheden, portokosten, drukwerk briefpapier, enveloppen etc.
De boekhouding wordt uitbesteed aan een accountantskantoor.
afgelopen jaar. Hierbij wordt ook het financiële jaarverslag,
aantal programma’s aangekocht. Verder zijn de bestaande laptops
na beoordeling van de kascommissie, ter goedkeuring voorgelegd
bijgewerkt en is er een nieuwe laptop aangeschaft. Door over te gaan
Reserveringen
aan de leden. Na afloop vinden de bestuursverkiezingen plaats.
op de nieuwe stijl heeft dit ook extra kosten met zich meegebracht.
In 2009 hebben we weer een bedrag van e 7.500,– gereserveerd
Een bestuurslid heeft een zittingstermijn van minimaal vier jaar en kan
Er zijn 4.500 nieuwe folders gedrukt, waarvan een deel met een brief
voor het symposium dat we in 2012, bij het 15 jarig bestaan van AVN
Naast het bestuur functioneert er in de vereniging een Raad van
vervolgens weer herkozen worden. Tot slot worden de werkzaam
verstuurd is naar alle longartsen in Nederland. Hierdoor lagen de
en onze 25-jarige inzet voor mensen met een asbestziekte, in Utrecht
Advies. Hierin hebben zitting:
heden voor het komende jaar besproken, waarna de leden goed-
portokosten dit jaar aanzienlijk hoger dan voorgaande jaren. De kosten
willen houden.
Dr. P. Baas
keuring moeten geven aan het beleid zoals dat is neergelegd in het
voor de Instandhouding zijn uitgekomen op een kleine e 9.000,–.
AVN heeft, gezien haar grootte, niet de mogelijkheid om regionale
3.2 Overige betrokkenen
Hoofd longpoli in het NKI
Dr. S. Burgers Longarts van het NKI en voorzitter van de
werkplan.
werkgroep Mesotheliomen
Na de mededelingen dat wij vanaf mei 2009 door het Fonds PGO In de tweede helft van 2009 hebben we ons toegelegd hebben
erkend zijn als patiëntenvereniging en we hierdoor konden beschikken
R. Derks
Adviseur schadezaken
Naast de jaarvergadering vind er ook een keer per jaar een leden
op het lotgenotencontact. Er is een nieuw handboek geschreven
over extra gelden hebben we, zoals in het jaarverslag en ook uit het
E. Visser
Adviseur enquêtes
vergadering en meerdere contactmiddagen en avonden plaats.
waarvan het concept eind 2009 is goedgekeurd door het bestuur.
financieel jaarverslag blijkt, extra gelden gereserveerd voor reeds
De leden worden zo veel mogelijk geïnformeerd over de ontwikkelingen
Momenteel ligt dit stuk bij Impact met het verzoek om hier een mooi
in 2009 in het werk gezette handelingen. Zo zijn er gelden gereser-
binnen de vereniging via de website en de nieuwsbrief.
handboek van de maken.
veerd voor vier kleine beurswanden. Deze zijn in 2010 afgemaakt en
Natuurlijk hebben we zoals ieder jaar ook in 2009 een jaarvergadering
worden al gebruikt door onze vrijwilligers op beurzen. Verder is er
en een ledenvergadering gehouden en hebben de contactpersonen
geld gereserveerd voor de aanschaf van laptops en beamers.
lotgenotencontact verricht op de poli’s in enkele ziekenhuizen.
De laptops zijn in maart 2010 aangekocht en worden momenteel
8 | 09
Op 23 maart 2009 heeft AVN een stand bemand op de Kankerbeurs
ook tijdens beurzen gebruikt. Tot slot is er een budget gereserveerd
in de Beatrixhal in Utrecht. De totale kosten voor het lotgenotencontact
voor het handboek lotgenotencontact. De reserveringen bedragen
zijn rond de e 4.000,– uitgekomen.
e 16.000,–.
09 | 9
