ZPRÁVA O VLASTNÍ NEVIDOMÉ DCEŘI Ilona Hanušová Narodil se človíček Narození dítěte je velká událost. Tím spíše, je-li to první dítě a navíc dítě vytoužené. Dcera se narodila před jedenácti lety předčasně, v sedmi měsících. Lékař mi sdělil, že pláče a dýchá. Dceru mi po porodu neukázali. Byla převezena do kojeneckého ústavu. Dva týdny bojovali o její život. Zdravotní stav byl vážný - nedovyvinutá plicní tkáň a oční sítnice. Krizi překonala a lékař mě informoval, že asi následkem kyslíkové léčby nebude vidět. Celý rok jsme chodili na oční, kde naordinovali lék na dovyvinutí sítnice. Hormony nepomohly a oční lékař nám sdělil, že byl sice naší dceři záchráněn život, ale následek bude slepota. Šok, co dál? Nastala fáze duševní krize, cítili jsme se zmateni, nebyli jsme schopni tomu uvěřit, projevilo se to úzkostí, žalem, zklamáním. Co by se dalo dělat? Jak pomoci? S otázkou „Co dál?" souvisí otázka naděje na navrácení zraku. Rodina volí jako životní náplň čekání na zázračné pokroky očního lékařství. Navštívili jsme lékařské kapacity a vydali se i do zahraničí. Rozvoj medicíny je nesporný, ale naděje na zázraky je falešná. Není-Ii vyhlídka, že se to změní v dohledné době, je třeba naučit se normálně žít. Jdeme po ulici, vedle nás naše dcera. Lidi se ohlížejí, zjišťují, že je
nevidomá. Odvrátí zvědavý pohled, ale když přejdeme, možná se za námi ještě ohlédnou. Je to setkání, které vyvolává otázky: Jak asi spolu vycházejí? Zůstává v této rodině matka s dítětem doma? Má zdravé sourozence? A co vlastně po celý den může takové dítě dělat? Je třeba si uvědomit, že jsou to rodiny, které dokázaly odolat těžkému stresu. Rodiny, které se rozhodnou nechat si doma těžce postižené dítě. Takové rodiny se sice také někdy rozpadnou, avšak ty, které propluly úskalím prvních krizí, bývají pak mimořádně soudržné.
Tyflopedická poradna Výchova nevidomého dítěte od narození vyžaduje zvláštní pozornost. Nejúčinnější je pomoc, která přichází co nejdříve. Rodičům nevidomého dítěte scházejí znalosti a dovednosti. Je třeba spojit se s tyflopedickou poradnou. Spolupracovat s jinými, odpoutat se od osamocenosti. Co dělat? Musíme povzbuzovat aktivitu dítěte ve všech směrech od nejútlejšího věku, vzbudit zájem o dění v okolním světě. V některých činnostech se nevidomé dítě ve svém vývoji může opožďovat, což je pochopitelné. Jiné děti se mnoha činnostem učí pozorováním. Naše dítě tuto možnost nemá. Zato však svými pokroky
a dovednostmi nám působí stonásobnou radost. Buďme trpěliví! Nikdy na něm uspěchaně nevyžadujme, co prokazatelně nedovede. Někdy se vtírá neodbytná myšlenka, kdo je vinen, že naše dítě nevidí. Není jiné cesty, než tuto myšlenku zahnat a uvědomit si, že na hledání viníka je pozdě. Nevidomé dítě teď potřebuje a má nárok na naši lásku. Ovšem láska by se neměla projevovat tím, že se dítěti plní veškerá přání proto, že je postižené. Každý den se dočkáváme nových radostí z toho, co naše dítě už dokáže. A doufáme, že přijdou chvíle, kdy budeme hrdi na to, jak jsme naše dítě vychovali.
Rodina, nebo speciální zařízení pro nevidomé? Možnost zřeknout se dítěte a nechat je po narození v kojeneckém ústavu mají vlastně všichni rodiče. Je-li však dítě tělesně a duševně v pořádku a rodiče rovněž, pak je to příznak děsivého lidského selhání - rodiče dali život dítěti, avšak další zodpovědnosti za jeho život se zříkají. Zřeknutí se vlastního zdravého dítěte je čin, který soudobá společnost odsuzuje, adopce opuštěného dítěte je obvykle považována za čin vysoce hodnotný. To, co dítěti můžeme dát doma, to mu žádné speciální zařízení nedá. Jestliže dají rodiče své dítě do ústavu, okradou ho o možnost prožít dětství přirozeným způsobem v rodině a odsuzují ho k mnoha rokům citového strádání. Rozhodnutí nechat si dítě doma je těžkou zkouškou rodinných vztahů, rodiče to připraví na mnoho let o většinu volného času a zejména ženy to vět-
šinou zbaví vyhlídek na kariéru. Nikdy jsme neuvažovali o tom, že bychom dceru dali do ústavu. Opravdoví rodiče dítěte jsou ti, kdo jsou mu schopni dát rodičovskou péči a lásku. Odloučení nevidomého dítěte od rodiny je velkým zvratem v jeho životě. Jaký je život v internátu? Dítě se zde nesetkává s tolika životními situacemi, se kterými se seznamuje dítě, které žije doma. Internát zužuje životní situace a skutečný život zkresluje. Režim dne je zde vtěsnán do norem, které mnohdy neumožňují plný rozvoj dětem s mimořádnými vlohami nebo s mimořádnými vlastnostmi osobnosti. Děti jsou vedené „za ručičku", aby se odpovědnost vychovatele snížila na minimum. Speciální školy pro nevidomé sice vybaví nevidomého znalostmi a dovednostmi, ale tyto děti žijí jaksi ve skleníku a pak mají problém sžít se se společností vidomých lidí. S životem v internátu sama zkušenosti nemám, ale cítím, že nejvýznamnějším výchovným činitelem je rodina.
Jak nevidomé dítě poznává svět U vidomého dítěte k vývoji přispívají zrakové vjemy. První, co novorozenec vidí, jsou oči matky, do kterých se dlouze dívá. U nevidomého je třeba toto nahradit blízkým kontaktem obou obličejů, dechem, laskavou řečí. Vidomé děti pozorují okolí, předměty, chtějí na ně dosáhnout, pohybují se směrem, kde jsou členové rodiny. Zrak vede k pohybové aktivitě nejvíce. U nevidomého dítěte tomu tak nemůže být proto, že nemá možnost pozorovat svět očima. Nevidomému se
proto věnujeme soustavněji užším řečovým a dotykovým kontaktem. Nevidomé dítě vedeme ke stejným dovednostem, jaké učíme děti vidomé. Rodiče nejprve vedou ruku nevidomého novorozence k jeho ústům, pak i s vhodnou hygienickou hračkou. Dítě věci ohmatává rty a jazýčkem. Usta rozpoznávají, zda je v nich vlastní nožka, nebo cizí předmět. V ústech vznikají poznatky o tvarech, kvalitě a velikostech předmětů. Hmatání ústy přináší nevidomému dítěti poznatky. Prostor blízký poznává hmatem a chutí a prostor vzdálený sluchem a čichem. Sluchové vjemy nevidomé dítě sice dovedou přimět k aktivitě, ale věci kolem se vždy neprojevují výraznými zvuky. Z balkonu Lucie slyšela různé zvuky ulice, dopravní ruch, hry dětí. Rozvoj dítěte je individuální, záleží na nás, jaké podněty pro dětskou aktivitu přichystáme. U Lucky se pozvolna vytvářely představy rozměrů a vztahů. První samostatný pohyb z místa - lezení a chůze - znamená pro rodiče neustálou pohotovost, aby se dítě nedostalo do nebezpečné situace. V tomto ohledu se naše dítě opozdilo, protože v našem bytě nemělo konkrétní cíle, za kterými by se vydalo. Nevidomé dítě nemůže vědět, že např. vedle něj leží zajímavá hračka. Proto dbáme na to, aby měla naše dcera uspořádané věci a hračky tak, aby je našla. K pátrání prostorem používala ruce. Hračka je prostředkem k objevování světa. Hračky měla běžné, upravené nebo speciální. Speciální hračky jsou např. zatloukadla, míč s rolničkou, reliéfní obrázky. K tomu, aby měla světu blíže, jsme jí vše, co je kolem, popi-
sovali, o všem povídali. Tato komunikace byla velmi důležitá pro rozvoj řeči. Učili jsme Lucinku poznávat vlastní tělo. Postupně si uvědomovala končetiny, tělo, hlavu, nos, uši, oči atd. Na ulici se učila rozeznávat zvuky různých dopravních prostředků - trolejbus, autobus. Naše rozhovory se týkaly provozu na chodníku i na vozovce (potkáváme chodce, tady je v kočárku mimino, děti jezdí na koloběžce). Nevidomé dítě se nenarodí ani s lepším sluchem, ani s lepším zrakem, ale víme, že oba tyto smysly nejvíce užívá. Matka se svým projevem označuje jako první osoba, kterou také brzy poznává. Nevidomé dítě sleduje, jak se v bytě přemísťují lidé a předměty. Je třeba upozorňovat na nové osoby, s nimiž jsme se seznamovali, které nás navštěvovaly, nebo které jsme potkali na ulici. Popisovala jsem jí například, že hodiny dělají tikťak, voda dělá ssss. Je nutné vysvětlovat veškerou činnost, například maminka míchá polévku, otec jde natahovat hodiny. Lucinka ohmatávala nejdříve každou jednotlivost předmětu a pak si vytvářela představy. Ruka nevidomého má při hmatání současně vnímat, hodnotit, provádět a kontrolovat. Je to velice náročné. Čich a chuť jsou taktéž pro nevidomého důležité. Příroda je plná vůní a pachů, které podávají různé informace. Lucku jsme na to vše upozorňovali brzy. Čich jí pomáhal orientovat se v obchodě, co tam prodávají - např. ryby, po čichu poznává potraviny, vařené pokrmy, květiny, koření, po čichu poznává různé lidi podle jejich osobitého pachu, čich může využít při hodnocení čistoty prádla, šatů a těla.
U vidomého dítěte jistě probíhá vývoj rychleji, neboť mají zrakové vjemy, Lucka však nemá sourozence, proto nemám možnost srovnání.
Integrace - mateřská škola S dcerou jsem byla doma tři roky. V roce 1990 byla přijata do školky pro děti s očními vadami v Jihlavě. S nevidomými zde zkušenosti neměli. Znamenalo to pro nás moc, protože byla vřazena mezi své vrstevníky. Vychovatelé zapojovali naši dceru do všech aktivit, pěstovali u ni hmat a naučili ji zde základy Braillova písma. Pěstovali u ní tělesnou zdatnost. Sháněli pro ni speciální hračky nebo upravovali hračky tak, že na nich některé části přizpůsobili hmatovému či sluchovému vnímání. Ráda si hrála s dětmi na obchod, na lékaře, na řidiče, na poštu atd. Rozvíjeli u ní samostatnost v oblékání, svlékání, při jídle atd. Tato mateřská škola dobře připravila naši dceru k plnění povinné školní docházky.
Integrace - Křesťanská základní škola Kam půjde dcera do školy? V tomto nám pomohla ředitelka mateřské školy, která našla paní učitelku Jiřinu Kalabisovou z Křesťanské základní školy (KZŠ) v Jihlavě. Vzájemně jsme se seznámili a učitelka se záhy rozhodla, že chce Lucku učit. Neměla žádnou zkušenost s nevidomým, nikdy žádného nevyučovala. Okamžitě se na tuto práci začala připravovat. Jela do Prahy, do speciální školy pro nevidomé, učila se Braillovo písmo, získávala informace ze všech možných zdrojů. Seznámi-
la i rodiče svých žáků s tím, že jejich děti budou chodit do třídy s nevidomou dívkou. Z rodičů nikdo nebyl proti tomu. Tato integrace je přínosná i pro spolužáky, kteří se naučí větší citlivosti, vnímavosti k postiženému. Ve třidě neexistuje nikdo, kdo by Lucce ublížil. Pohybuje se zde jistě, když je před ní překážka, spolužáci ji upozorní. Příprava na výuku je pro paní učitelku obtížnější. Musí připravovat nejrůznější pomůcky, přepisovat do Braillova písma. KZŠ v Jihlavě integruje i pohybově postižené děti. Je to první škola v Jihlavě, která se toho nezalekla. Ve škole je asistent, který vypomáhá, kde je třeba. U Lucky je pomoc potřebná v tělesné výchově, výtvarné výchově a v matematice. Lucka má svůj individuální učební plán. Učitel si vytváří specifické hodnotící kritérium. Jsou učitelé, kteří se integrace bojí. Proč? Je to více práce a starostí atd. U integrace je však riziko, že postižené díte nezíská ve třídě přijatelnou pozici. Takové dítě může žít ve třídě v izolaci, na okraji zájmu svých spolužáků, kteří mu sice neublíží, ale ani jinak si ho nevšímají. Vzácněji se postižené dítě může stát terčem útoků ostatních. Jestliže handicapované dítě je protekcí znevýhodňováno, je příliš závislé na rodičích, je nesamostatné a zvyšuje se zde riziko kolektivního odmítání. Integrace je začlenění jedince do společnosti, kdy v ní dokáže bez problémů žít, cítí se být společností přijat a sám se s ní ztotožňuje. Pokud učitel uvažuje o integraci postiženého dítěte do své třídy, měl by brát v úvahu všechny odlišnosti dítěte, postoje rodičů, ale i postoje zdravých spolužáků a jejich rodičů. Pro
úspěšnou integraci je důležitý postoj rodiny. Negativní význam má nadměrně ochranitelská výchova, která dítě neustále chrání a vyžaduje pro ně výhody. Dítě zůstává závislé na dospělých a nemá šanci se osamostatnit. Nepříznivý vliv má i nezájem rodiny, protože úspěch integrace závisí na domácí přípravě, bez níž se postižené dítě neobejde. Učitel v základní škole nemá tolik času, kolik by handicapovaný žák potřeboval k pochopení určité části výuky. Mnozí rodiče nejsou ochotni připustit, že školní výsledky jejich dítěte nebudou vynikající. Odlišný žák představuje problém pro učitele - je obtížnější mu rozumět a učit jej, je nepříjemné řešit problémy vztahu třídy k tomuto dítěti a bývá těžší komunikace s jeho rodinou. Součástí komunikace je oční kontakt. Pohled z očí do očí znamená otevřenost, důvěru. Zrakově postiženému chybí možnost vizuálního kontaktu, nemůže přesně vnímat komunikační signály. Neví přesně, jak se tváří. Legendy, které všem nevidomým připisují hudební nadání, jsou přinejmenším nepravdivé. A jako takové jim škodí. Pokud se jedná o pozdější úspěch v hudbě, musí šije každý vybojovat zvlášť pilnou prací. Hudební sluch ještě není ani zdaleka hudebním nadáním. Paní učitelka přepisuje písničky do Braillova písma. Lucka umí zahrát několik písniček. Doma je třeba dbát na to, aby hudba nebyla pouhou zvukovou kulisou, která nás zastoupí ve výchovné činnosti. Magnetofon má hrát pouze tehdy, je-li poslouchán. Nevidomému dítěti trvalý zvuk škodí, protože rozptyluje jeho pozornost. Dětská pozornost
má své meze. Zvuková kulisa je jednou z příčin pasivity. Do výtvarné výchovy je Lucka zapojena za pomoci asistenta. Nevidomé dítě má vlastní způsob zobrazování světa. Výsledek nikdy nemůžeme hodnotit z hlediska estetického, jak jsme zvyklí, ale pouze a vždy z hlediska poznávacího. Lucka ráda lepí, stříhá a modeluje. V současné době s ní paní učitelka nacvičuje podpis. Je to zdlouhavé. Některé nevidomé dítě to nezvládne. Jindy to trvá 1 - 2 roky. Paní učitelka velice dbá na tělesnou zdatnost naší dcery. Taktéž jsou zde speciální pomůcky, jako je nafukovací ozvučený míč, rolničky. Trénuje běh, plavání, bruslení. Není činnosti, které by se paní učitelka vyhýbala. Zapojuje dceru do všeho. Naše spolupráce je výborná. Nechodím do zaměstnání, dceři se věnuji při přípravě domácích úkolů. Do zeměpisu paní učitelka připravuje speciální hmatové mapy, na globusu jí pomocí konturovací pasty označuje světadíly. V přírodopisu zase uskutečňují vycházky do volné přírody. Učí Lucku poznávat větvičky, šišky jehličnatých stromů, plody lesních listnatých stromů atd. Děti jí popisují, co všechno vidí, co vydává zvuky, co voní.
Slepecké zlozvyky Snažíme se odstranit tzv. slepecké zlozvyky. Zlozvyky mají i vidomí lidé, odvykání jim závisí na sebekontrole, připomínání, je třeba š i j e uvědomovat. Někdy se zlozvyk ani neodstraní, je neurotického původu, je příliš zafixován. Náprava není úspěšná nějakým vyhrožováním ani
násilím. Když už zlozvyk vznikl, musíme počítat s tím, že jeho odstranění bude trvat i několik let. U Lucky je to napríklad strkání prstů do očí, vytrvalé kývání tělem, třepání rukama, kroutění hlavou. Je-li dítě ponecháno většinu času samo sobě, vymýšlí si zábavy, které jsou mu nejmilejší. Říká se, že je třeba dítě zaměstnat. Slepota může na dítě působit jako pomyslná klec, která mu omezuje prostor. Nechová se tedy některé dítě jako lev v kleci, který je neustále v pohybu?
Osobní počítač EUREKA Nyní v páté třídě Lucka pracuje na počítači EUREKA s hlasovým výstupem a tiskárnou. Počítač je využit na diktáty, slovní úlohy atd. Počítač EUREKA je nepostradatelnou pomůckou pro nevidomé. Pomocí EUREKY se člověk v průběhu jejího poznávání sám rozvíjí a zdokonaluje. Obsahuje kalkulátor, hodiny, diář. Nevidomý ocení i složitější funkce, jako je komunikace, programování, skládání hudby atd.
Bílá hůl Začínáme s nácvikem chůze s holí. Sklon rodinných příslušníků bránit nevidomému v osamostatnění se soustřeďuje proti tomu, aby chodil venku sám s bílou holí bez stálého průvodce. Místo abyste ho podpořili, snažíte se ho spíše odradit, berete mu odvahu a sebedůvěru. Bojíte se, že cestou přijde k úrazu, nebo se stydíte za jeho bílou hůl? Nevidomý, který řádně absolvoval kurz pro zrakově postižené, je schopen procházet trasy, se kterými se předem důkladně seznámil. Strach brzy pře-
jde, když se nám vrátí v pořádku a v dobré náladě. A co se týká druhých lidí, probouzí v nich obratný nevidomý chodec spíše obdiv. I když mu zpočátku věnují zvědavý zájem, později si na něj zvyknou a stane se uznávanou osobností ve svém okolí. Samostatné chození s bílou holí zvyšuje svobodu pohybu a sebedůvěru.
Závěrem V Lucčině i v našem životě velmi pomohla paní učitelka Jiřina Kalabisová. Učí děti již řadu let. Do své práce vkládá cit, lásku a porozumění. Nezalekla se integrace naší dcery do své třídy a začala hned shromažďováním informací o nevidomých. Jezdí na konzultace do škol pro nevidomé do Prahy. Záleží jí velice na tom, aby Lucie nebyla v učivu pozadu, a nechce se dopustit žádných chyb. Jezdí na semináře, kde šíří své zkušenosti s integrací, ale neprosazuje přitom sebe, nýbrž se chce dělit o své zkušenosti. Je usměvavá, přátelská a vždy ochotně podává pomocnou ruku. Děti v její třídě jsou jemné a vnímavé. Naučily se citlivosti k postiženému a znají odlišnosti nevidomého člověka. Paní učitelka je člověk, kterého si nesmírně vážím - je to můj vzor. Literatura: SMYKAL, J.: Hovory s rodiči o výchově nevidomého dítěte. Praha, U V Svazu invalidů 1988. VÁGNEROVÁ, M.: Psychologie problémového dítěte školního věku. Scriptum. Praha, Husitská teolog, fakulta UK 1995.