Inhoud. o o o o o o o o o o

Inhoud o o o o o o o o o o

Voorwoord Kent de MZ zijn eigen grenzen? Nee zeggen, lukt dat? Overbelasting? Verplichten van Mantelzorg? Waardering voor mantelzorg? Is lotgenotencontact fijn? Wie zorgt voor de MZ? Instanties, regelgeving, gemeente, Loket “Welzijn, Zorg en Wonen” Dagopvang / voorzieningen / bezuinigingen Zorg Opmerkingen van gespreksleiders Nawoord

Dag van Mantelzorg Baarn 2013 / mantelzorgconsulent / Mirriam Gransier / 13 maart 2014

1

Voorwoord In dit verslag kunt u lezen hoe de Dag van de Mantelzorg op zaterdag 9 november 2013 in Baarn is geweest. Mantelzorgers zijn deze dag verwent, hebben geluncht, en een muzikale omlijsting is hen aangeboden. Ook zijn er gesprekken geweest met deze mantelzorgers en afvaardigingen van politieke partijen, en een WMOraadslid. Aan elke lunchtafel werden de gesprekken geleid door een gesprekleider. Aan de hand van verschillende thema’s zijn uitspraken vermeld door de deelnemende mantelzorgers, hoe zij hierover denken. Aansluitend volgen enkele algemene conclusies, opmerkingen. (In het verslag wordt de mantelzorger afgekort met MZ)

Kent de MZ zijn eigen grenzen? Nee zeggen, lukt dat? Overbelasting? Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:                       

Grenzen kennen: NEE (anoniem mee eens aan de tafel) Het is zwaar om MZ te zijn maar je hebt geen keuze en je gaat gewoon door Het is moeilijk om grenzen aan te geven als MZ, want het is moeilijk om NEE te zeggen: je weet als jij het niet doet dan doet het niemand Er is immers geen alternatief In voor en tegenspoed, en in gezondheid en bij ziekte Opvoeding is niet “lullen” maar poetsen Grenzen: nee, het moet gewoon gebeuren en dan ga je door Overbelaste MZ: helemaal mee eens, als MZ ben ik daardoor arbeidsongeschikt geraakt MZ, je groeit erin mee en dat is ook het gevaar Probleem is, wanneer je huisgenoot geen wijkverpleging wil hebben, dat trekt een zware wissel op de MZ Kinderen en/of familie wonen te ver weg om ondersteuning te kunnen geven Overbelaste MZers kosten meer dan ze opleveren, is de mening van de aanwezigen Verleg steeds mijn grenzen, zoals bij onrust, vermoeidheid, emoties Bij dementie is er ook al sprake van een rouwproces of een ontkenning daarvan. Dat is soms verwarrend Ik (MZ) ben nu hier aanwezig, maar ik zat ook met mijn gedachten thuis MZ heeft 2 familieleden thuis die beiden ongeneeslijk ziek zijn. MZ vroeg zich af hoe lang ze het nog kan volhouden Nee zeggen tegen mantelzorg is moeilijk Steeds grenzen verleggen; grenzen niet kennen; het moet gebeuren Hulpvrager weigert zorg; zwaar voor MZ Inzet van voorzorg en signaleren voorkomt overbelasting van MZ MZ weet wat op hem/haar afkomt: nee Mate van mantelzorg (per dag) maakt uit qua belastbaarheid MZ stopt vaak bij calamiteiten of als het echt niet meer kan


2

Uit de verhalen blijkt dat het voor MZ lastig is om de eigen grenzen te herkennen en te bewaken. De MZ lijkt moeilijk ruimte voor zich zelf te kunnen scheppen (tijd voor zichzelf te nemen) uit puur preventief oogpunt. Ontlasting van de MZ vindt vaak dus alleen plaats als er calamiteiten zijn of als de MZ echt niet meer kan. MZ heeft dan vaak al last van fysieke, sociaal en/of emotionele moeilijkheden hierdoor. Dit kan een signaal zijn voor de MZ om hulp in te roepen. Maar eerst gaat de MZ erg ver in het zorgen, verlegt (onbewust) geregeld zijn grenzen, voordat hierin hulp gezocht wordt.

Verplichten van Mantelzorg? Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:        

Mantelzorgen doe je gewoon Mantelzorg niet verplichten; of dan ook een financieel voordeeltje (belasting) Overbelaste MZ kosten meer; iemand is arbeidsongeschikt geraakt Mantelzorg afdwingen werkt niet Mantelzorg verplichten gaat niet werken; het moet uit het hart komen Mantelzorg kun je niet verplichten is de algemene mening. Dit gaat om je eigen verantwoordelijkheden en zoals jezelf bent opgevoed Mantelzorgen is voor familie meestal sowieso vanzelfsprekend Kinderen en/of familie wonen te ver weg om ondersteuning te geven

Zorg geboden door MZ dient op vrijwillige basis te blijven. De regelgeving “dwingt” al vaak tot een soort verplichtend karakter; waar ligt de grens van “verplichting” en overbelast raken. Er is zeker een mate van plicht om voor je partner, of kind te zorgen. Het is wel fijn als de MZ weet waar ze terecht kunnen met hun vragen. Een flyer of posters bij de huisartsen ophangen, zou zeker helpen. Verwijzen naar de juiste hulp door het professioneel netwerk is van belang. Merendeel vindt dat je MZ niet kunt verplichten. De omstandigheden zijn per MZ zo verschillend dat verplichting onzinnig is. Zorgen voor een ander werkt niet als het verplicht is. Daarbij werd er opgemerkt dat de éne mantelzorger 1 zorgvrager heeft en de ander meerdere. Of de éne zorgvrager heeft 6 kinderen en de ander één. Daarbij wonen kinderen vaak verder weg, hebben hun eigen gezin, en vrouwen werken ook.


3

Waardering voor mantelzorg? Is lotgenotencontact fijn? Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:                   

Zo’n dag, Dag van de Mantelzorg, zou wel 2-3 keer per jaar fijn zijn; ontmoeten en verwennen MZ laat op deze dag snel zien wat zijn mantelzorgsituatie is; de goede sfeer, en het luisteren en begrip helpen hierbij Erkenning voor MZ is van belang; gezien worden en dankbaar zijn MZ zijn; iets voor een ander doen; geeft een goed gevoel MZ wordt blij van een schouderklopje, van het mantelzorgen, als de zorgvrager tevreden is over zorg Tijdens het mantelzorgen is ook al een rouw-/verdrietproces aan de gang Elkaars mantelzorgsituatie delen, geeft ook al lucht Het delen van elkaars te dragen "rugzakje" Ik word er blij van dat ik MZ kan zijn Iets doen/betekenen voor een ander geeft een goed en positief gevoel De ontvangen verzorging is liefdevol Mijn man kookte vroeger altijd voor ons, sinds hij ziek is (NAH) kan hij dat niet meer. Nu kook ik maar ik word dan heel blij als mijn man zegt dat het eten heerlijk was. Als degene waar je voor zorgt een goede dag heeft; je vraagt je toch af of je het goed doet. Als het mooi weer is (dan kan ik naar buiten) Geniet van erkenning als dankbaarheid Blij met een schouderklopje ……… “Ik ben zelf geen MZ (80 jaar)” en dan noemt deze MZ alle mantelzorgtaken op voor zijn vrouw, en daarbij ook nog de zorg die hij heeft op afstand voor zijn gehandicapte zoon. Toch een groot verschil: de één is voor een klein beetje mantelzorger en “toevallig” ook nog wat vitaler MZ zei dat ze ook veel meer vertelde aan tafel, terwijl ze dat helemaal niet van plan was: kennelijk een vertrouwde omgeving

MZers waren unaniem mee eens dat ze het waarderen dat de Dag van de Mantelzorg georganiseerd wordt voor hen. Zo’n dag twee of drie keer per jaar organiseren zou een mooie waardering zijn. Naast ontmoeten en verwennen, vinden MZers het luisterende oor, begrip en steun bij elkaar. Hoe mantelzorg wordt ervaren verschilt in de houding van de MZ naar mate de relatie tot de zorgvrager is. Partners (zeker senioren) noemen de zorgtaken als vanzelfsprekend, oneindig, onvoorwaardelijk en roepen alleen hulp in wanneer zij het zelf niet meer kunnen. Zij houden zich niet bezig met het begrip mantelzorg en wat daarmee samenhangt. Naar gelang de relatie tot de zorgvrager, verandert van jong naar ouder, wordt het besef van de rol van de MZ duidelijker. Daarmee ook de kennis van en de bereidheid om ondersteunende voorzieningen in te schakelen. De leeftijd van de MZ speelt dus duidelijk een rol. De ene MZ ervaart veel steun van familie, ze doen het samen, de ander juist weer niet. Of familie/kinderen wonen te ver weg. Er zijn zorgen over de toenemende taken voor MZ in de toekomst. Steeds minder voorzieningen?


4

Wie zorgt voor de MZ? Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:            

voorbereiden m.b.v. cursussen op mantelzorg of tijdens de periode van het mantelzorgen MZ wordt blij van; luisterend oor, plek om advies te halen, ontlast worden, verwend worden, waardering voor de zorgvrager MZ: “Onze zorg is onzichtbaar” Twee mantelzorgers zeiden direct : ikzelf. En … de buren, mijn man. Kinderen wonen ver weg, je mag dat niet van hen verwachten Leeftijd MZ; bij senioren vaak vanzelfsprekend dat doe je gewoon Leeftijd MZ; jong volwassenen lijkt de rol van de MZ meer te beseffen; sneller inzet tot hulp MZ: “Jezelf voorbereiden, er zijn tal van cursussen zoals bv EHBO-Reanimatie en cursus, hoe om te gaan met…” Op tijd signaleren (voorzorg) dan kun je overbelasting beter voorkomen; er is dan geen sprake van ‘’meerkosten’’ wie zorgt voor MZ? Niet, zou erg nodig zijn, maar het uit handen geven van de zorg aan een vreemde is moeilijk Als MZ goed voor jezelf zorgen, of men daar echt aan toe komt, want ach je klaagt niet en het is toch nodig want wie doet het anders dan. . . MZ: ”Je moet er wel zelf in sturen en in de gaten houden hoe het gaat!” Behoefte aan het Steunpunt (support), of meerdere malen per jaar een MZ meeting

De MZ geeft al eerder aan dat het lastig is om zijn eigen grenzen aan te geven. Hier ligt dan ook een signalerende rol voor de omgeving van de MZ. Dit kan vanuit het eigen netwerk zijn, maar ook professionals die betrokken zijn rondom de MZ, kunnen de MZ ondersteunen in het proces van mantelzorgen. En zij, vanuit eigen netwerk of de professionals, kunnen zorgen dat de MZ daar waar nodig ondersteund wordt, of verwezen wordt. Ook aandacht hebben voor het proces van de MZ m.b.t. “loslaten” van sommige onderdelen van zorg/hulp. Dit is moeilijk voor de MZ, emotionele binding is meestal erg groot met het te verzorgen familielid of goede vriend/buur. En de MZ blijft natuurlijk altijd in de regie samen met het te verzorgen familielid met betrekking tot hun eigen (mantel)zorgsituatie.

Instanties, regelgeving, gemeente, Loket “Welzijn, Zorg en Wonen” Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:     

Meer bekendheid, wat je kunt verwachten van het Loket; nu is de beleving dat het te weinig zichtbaar is Naam WMO over het algemeen wel bekend, maar niet of nauwelijks bekend wie en wat je er mee kan Wmo loket heeft moeilijke papieren om in te vullen. Dit meenemen naar de WmoRaad en naar de gemeente Rechten van een MZ zijn onbekend Mantelzorgwoning/container plaatsen kon niet!


5

 

 

  

MZers kunnen gevolgen van de aankomende Transities niet overzien Gemeentegrenzen zijn meer bepalend dan de passende zorg voor de cliënt. Dagbesteding kan niet meer, ondanks jaren hiervan gebruik te hebben gemaakt in andere gemeente; 29 jarige zorgvrager met verstandelijke beperking (laag functionerend) had een zinvolle dagbesteding, en is daar ingeburgerd. Maar de regel zegt dat het 3km te veel is, en verplicht is de oplossing binnen de gemeentegrenzen te zoeken. Nu is nog steeds de vraag van de zorgvrager of hij weer terug mag naar de dagbesteding in Amersfoort MZ: botsing tussen regelgeving contra praktische oplossingen van de MZ; het positief meedenken van de instantie, of zo is de regel nu een keer Verzoek om een (mantelzorg)container in de achtertuin te plaatsen, en daar de zorgvrager (familielid) te laten verblijven, werd afgewezen op grond van “past niet in het bestemmingsplan” MZ die voorziening/zorg aanvragen voor een ander zijn ervaringsdeskundig, echter het steeds maar weer knokken om wat vooruit te komen is erg vermoeiend MZ wou een bepaalde hulp, maar moest dan eerst in de schuldhulpverlening; dat wou MZ niet, dan maar geen hulp MZ krijgt melding dat over 2 weken de zorg stopt omdat de indicatie eindigt en het aanvragen van een nieuwe indicatie duurt . 4-6 weken

MZers geven hiermee aan dat ze vooral op zoek zijn naar praktische oplossingen, of deze zelf al hebben gevonden. En daarbij hulp nodig hebben om aan deze oplossingen vorm te kunnen geven. Dus vooral op zoek zijn naar praktische activiteiten /diensten /voorzieningen die hun kunnen helpen bij de zorgtaken. Instanties hanteren verschillende procedures, of zijn een deel van het knelpunt voor de “oplossing” van de MZ. Dus proactief meedenken met de MZ blijkt hierdoor lastig; “out of the box” denken door instanties blijkt vaak moeilijk of niet mogelijk te zijn. De compensatieplicht van de gemeente zou hierbij een reikende hand kunnen zijn naar de MZ en zijn zorgvrager. Voor de MZ is de zorgvrager geen som van verschillende zorgvragen (bij verschillende instanties de oplossing), maar een mens met die verschillende zorgvragen.

Dagopvang / voorzieningen / bezuinigingen Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:         

zorgen over voortbestaan dagopvang, dagbesteding (dementie, NAH) zorgen over voldoende financiële middelen; dagbesteding is ook voor MZ om het beter vol te houden in de thuissituatie MZ maakt zich over het algemeen zorgen over de bezuinigingen Zorgen over toenemende taken voor de MZ; steeds minder voorzieningen? Zorgen over het voortbestaan van de Boogh (NAH) Zorgen over voortbestaan van De Leuning; mensen zijn bang dat de activiteiten weg bezuinigd worden; het is voor hun een plek van ontspanning en ontmoeting Voortbestaan voor de dagopvang van een huisgenoot die dementie heeft. Dagopvang komt een MZ ten goede; een rustpunt in de week Zijn er voldoende financiële middelen voor 2014 en 2015


6

 

Dagopvang is advies van de casemanager Dementie, die het belangrijk vindt ook ter bescherming van de MZ Verzorgingshuizen verdwijnen, ook de eettafels aldaar?

De MZers aan tafel weten over het algemeen niet wat er op hun afkomt met de veranderingen in de zorg. Niet iedere MZ wil of kan daar ook mee bezig zijn. Zij nemen de dag zoals die komt. Anderen hebben zorgen over de toekomst, waar blijven de voorzieningen, op wie kan ik een beroep doen als ik niet kan in-/bijspringen. Zo zijn er zorgen over het wegvallen van voorzieningen zoals de verzorgingshuizen, en hun wijkfuncties. Niet alleen voor wie daar wonen maar ook voor mensen (senioren) in de wijk die meerdere keren per week gebruikmaken van de eettafels of ander diensten.

Zorg Uitspraken van MZ aan de lunchtafel:             

Te weinig handen aan bed; veel wisselende personen in de thuiszorg; steeds uitleggen, niet op tijd, naar pasje vragen Verzorging heeft zoveel administratie en coördinatie te doen; zorgen over hun tijd voor de zorgvrager MZ hoopt dat steeds bekende en dezelfde personen komen van de wijkverpleging; geeft MZ rust Zorg delen tussen professionals en mantelzorgers is erg goed, wel tijd voor hebben; steun via welzijn waardevol Zorg heeft veel papierwerk, bureaucratie, en regelgeving; vraagt veel tijd Open staan voor oplossingen van MZ In sommige gevallen wordt uitgekeken naar de komst van de verzorger; het is een uitlaatklep, wanneer er weinig bezoek komt (eenzaamheid) Zorg delen; we kunnen niet zonder steun, ervaring delen met elkaar is een goede zaak Steun van Welzijn wordt als waardevol ervaren. MZ moet vaak uitleg gegeven waar de behoefte liggen bij de zorgvrager. Bezwaren tegen steeds wisselende hulpverleners. Niet elke zorgvrager is nog goed bij de tijd om zijn/haar wensen kenbaar te maken. Voor het bezoek aan huis moet naar een pasje gevraagd worden; iemand die een geestelijk verminderd vermogen heeft, vergeet wel eens naar een pasje te vragen. In sommige gevallen kan misbruik worden gemaakt

Zolang mogelijk zelfstandig wonen, indien mogelijk, is vooral de wens van de MZ en zijn partner/zorgvrager, of samen thuis met het gezin waar het kind met de beperking in kan verblijven. Dus zorg delen met professionals is wenselijk. Verder zijn MZers vaak al erg creatief om hulp te organiseren binnen hun eigen netwerk. Nu met de Transities is het voor MZ (en ook zorgvrager) vaak niet bij te houden wat er allemaal zal veranderen; men laat het gelaten over zich heen komen. Participatie is een mentaliteitsverandering, vraagt om goede voorbereiding en tijd om aan te wennen.


7

Opmerkingen van gespreksleiders   

    

“Het verbaast me dat mensen zo open waren . Iedereen had een verhaal en af en toe waren tranen te zien bij sommige mensen. De MZ verdient onze steun en zorg als professionals.” “De MZ heeft zijn verhalen voor op de tong liggen. De praktijk is dan ook dat de MZ meteen van wal steekt, blijft vertellen en ondertussen een boterham eet” “Aan tafel bleek dat er een groot verschil is hoe je de zorgtaken in verband brengt met je zelf als MZ. Uit de gesprekken merk ik dat vooral de oudere MZ die zorgt voor een partner zich niet ziet als MZ maar als partner, waardoor ook alle aandacht voor zijn rol aan hem voorbijgaat. Zij zullen overbelast raken naar aanleiding van een acute situatie en zijn daar ook niet goed op voorbereid. De andere groep MZ (jonger) is zich wel bewust van zijn rol als MZ maar ervaart een grotere afstand (letterlijk en figuurlijke) tot de zorgvrager, het chronische ontbreken aan tijd en ontbreken van praktischer voorzieningen om op terug te kunnen vallen, wordt als stressvol ervaren“ “Wat opvalt op deze dag: veelal senioren als MZers; geen tobberige types; er sprak liefde uit hetgeen ze vertelden; ze vertelden graag in een toch behoorlijke intieme sfeer” “De aandacht die aan de MZ gegeven wordt, wordt zeer op prijs gesteld.” “Wanneer je echt luistert en inleeft dan voel je de pijn. Nu een week later met het schrijven van dit verslagje hoor ik de MZers weer spreken over hun zorg en pijn. “ Toen ik later zelf thuis alles nog eens overdacht, had ik de gedachte om bij een volgende keer een mogelijkheid te willen bieden tot nazorg voor de MZ”. “Op de dag zelf, dacht ik bij de diverse mantelzorgverhalen, wat hebben sommige mensen het ontzettend zwaar. Dan denk je aardig te weten wat er zoal leeft in ons klein maatschappijtje?!”.

Nawoord Ook dit keer blijkt hoe belangrijk de Dag van de Mantelzorg is voor onze mantelzorgers in Baarn. Goed en indringend om te lezen hoe openhartig de mantelzorgers spreken over hun (mantel)zorgsituatie; mijn dank hiervoor. Het geeft wederom aan hoe belangrijk de rol van de mantelzorger is, voor hun familielid, of een goede vriend of buur die zorg nodig heeft. En dat de samenhang die de mantelzorgers vervullen binnen onze gemeente, vaak onvervangbaar blijkt. Ik wil de deelnemende mantelzorgers hartelijk danken voor hun deelname, openhartigheid en de informatie die zij verstrekt hebben vanuit hun mantelzorgervaringen. Ook wil ik de afvaardiging van de deelnemende politieke partijen, WMO Raad en de gespreksleiders danken voor hun komst, inzet, verslaglegging en hun luisterend oor. Mirriam Gransier Mantelzorgconsulent Steunpunt Mantelzorg Baarn Welzijn Baarn (13 maart 2014)


8

Inhoud. o o o o o o o o o o

Recommend Documents