Zorgen voor een goed levenseinde Een verkenning van palliatieve terminale zorg in Gelderland

Zorgen voor een goed levenseinde Een verkenning van palliatieve terminale zorg in Gelderland

WZC-reeks nr. 9

Arnhem, juli 2004 drs. P.S.H.M. Peters Provincie Gelderland dr. K.K.H. Aben Integraal Kankercentrum Oost

1

Colofon Redactie en productie:

drs. P.S.H.M. Peters

Opdrachtgever:

provincie Gelderland

Inlichtingen:

drs. P.S.H.M. Peters (026) 3598636

Ordernr.:

20041355-REW-WZC9

2

Arnhem, juli 2004 De WZC-reeks wordt uitgebracht door de afdeling Welzijn, Zorg en Cultuur van de provincie Gelderland.

In deze reeks verschenen eerder: 1. Growing like grass ....upward from the roots; report of a 4 days visit to Lublin; D. Brethouwer; september 2003. 2. Huisartsenzorg: een gezamenlijke zorg; P.S.H.M. Peters; september 2003. 3. Naar een effectieve belangenbehartiging van de Gelderse Patiënten en Consumenten; evaluatie van het functioneren van de PPCF en de RPCF=s in het licht van recente ontwikkelingen in de gezondheidszorg; geschreven door het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van de Provincie Gelderland; september 2003. 4. Turning through tilting; on the role of the provinces in health care; H.M. Weijenburg en F.H. Kamsteeg; januari 2004. 5. Geboeide zorg: Ketens bouwen in de forensische psychiatrie; deelrapport 2; H.M. Weijenburg en E.M. Hellendoorn; maart 2004. 6. Harmonisatie Budgetsubsidiëring; eindverslag van het project; E. Steenbergen; maart 2004. 7. Reizen in fragmenten; Een rondrit door het forensische circuit. Verslag van de Forensische Tourtocht op 28 mei 2003; E.M. Hellendoorn; mei 2004. 8. Kan ik sterven waar ik wil? Palliatieve terminale zorg in Gelderland onder de loep. Verslag werkconferentie d.d. 17 juni 2004; P.S.H.M. Peters; juli 2004.

3

4

Inhoudsopgave

1.

Inleiding

7

2.

Palliatieve zorg in Nederland 2.1 Wat is palliatieve zorg 2.2 Plaats van overlijden 2.3 Palliatieve zorg op verschillende zorgplekken 2.4 Het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg 2.5 Het beleid van de provincie Gelderland

9 9 10 12 18

3.

De opzet van het onderzoek 3.1 Onderzoeksvragen 3.2 Onderzoeksopzet en -instrumenten 3.3 Respons op de vragenlijsten

19 19 19 21

4.

De vraag naar palliatieve terminale zorg in Gelderland 4.1 Bevolkingscijfers Nederland 4.2 Bevolkingscijfers Gelderland 4.3 Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland

23 23 24 27

5.

Behoeften van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg 5.1 Behoeften van patiënten 5.2 Behoeften van naasten

31

6.

Het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland 6.1 Palliatieve terminale zorg van de thuiszorg 6.2 Palliatieve terminale zorg van de organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) 6.3 Palliatieve terminale zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen 6.4 Palliatieve terminale zorg in hospices en bijna-thuis-huizen

5

34 35 37 37 41 43 48

7.

Het aanbod van palliatieve terminale zorg per netwerkregio 7.1 Netwerkregio Arnhem 7.2 Netwerkregio De Liemers 7.3 Netwerkregio Bommelerwaard 7.4 Netwerkregio Gelderse Vallei 7.5 Netwerkregio Noordwest-Veluwe 7.6 Netwerkregio Oost-Achterhoek 7.7 Netwerkregio West-Achterhoek 7.8 Netwerkregio Oost-Veluwe 7.9 Netwerkregio Rivierenland 7.10 Netwerkregio Zuid-Gelderland 7.11 Netwerkregio Zutphen 7.12 Netwerkregio Zwolle

53 53 54 55 56 57 59 60 61 62 63 65 66

8.

Aansluiting van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg 8.1 Totaalaanbod gespecialiseerde voorzieningen 8.2 Vergelijking aanbod met modellen

69 69 70

9.

Conclusies en aanbevelingen 9.1 Conclusies ten aanzien van de onderzoeksvragen 9.2 Aanbevelingen

73 73 80

Literatuur Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4

87

Gemeente-indeling regionale netwerken palliatieve zorg Aantal inwoners in 2003 en verwachte aantallen in 2005, 2010, 2015 en 2020 per gemeente en netwerkregio Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland Behoefte aan plaatsen in de voorzieningen volgens het PIH-model per netwerkregio

6

87 91 93 95

1.

Inleiding

Vormde tot halverwege de 20e eeuw de zorg voor ongeneeslijke zieken en stervenden nog een natuurlijk onderdeel van het bestaan, door het minder hecht worden van sociale verbanden en een verbetering van de curatieve behandelmogelijkheden verdween de zorg voor deze mensen uit het vizier van velen (Visser, 1999). “De dood was naar de rand van de samenleving geduwd” (Pronk, 2003). De laatste tijd is er echter weer een toenemende aandacht voor de zorg die aan mensen geboden kan worden wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Het doel van deze palliatieve zorg is erop gericht in de laatste levensfase een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bereiken. Naast het bestrijden van pijn en andere symptomen van de ziekte richt palliatieve zorg zich op de bestrijding van psychologische en sociale problemen en op zingevingsaspecten. De vele ontwikkelingen die spelen op het terrein van de palliatieve zorg en het maatschappelijke belang hiervan vormden voor Gedeputeerde Staten van de provincie Gelderland aanleiding om het onderwerp palliatieve zorg nader in kaart te brengen en een standpunt te formuleren. Op basis van deze beleidsvisie (Startnotitie palliatieve zorg) is in 2003 besloten tot de oprichting van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland. Door middel van dit platform wil de provincie bij de palliatieve zorg betrokken partijen bij elkaar brengen, knelpunten tussen vraag en aanbod in kaart brengen, gezamenlijk werken aan de oplossingen van deze knelpunten en een bijdrage leveren aan het realiseren van een samenhangend stelsel van palliatieve zorg in Gelderland. Genoemde punten vormen onderwerp van een door het platform op te stellen ‘regiovisiedocument palliatieve terminale zorg’. In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is een verkennend onderzoek uitgevoerd, gericht op het in kaart brengen van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In dit rapport wordt van dit onderzoek verslag gedaan. De opbouw van dit rapport is als volgt: In hoofdstuk 2 wordt de achtergrond van de palliatieve zorg in Nederland geschetst. Beschreven wordt wat onder palliatieve zorg wordt verstaan en waar deze zorg geleverd wordt. Verder wordt ingegaan op het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg en de wijze waarop de provincie Gelderland hieraan een bijdrage wil leveren. In hoofdstuk 3 wordt de gevolgde methode verantwoord. Nadat de onderzoeksvragen zijn beschreven wordt aangegeven op welke wijze gegevens zijn verzameld voor dit onderzoek. In hoofdstuk 4 staat centraal hoe groot de vraag naar palliatieve terminale zorg in Gelderland is en hoe deze vraag zich de komende jaren zal ontwikkelen. Op basis van een tweetal modellen zal aangegeven worden hoe groot het aantal voorzieningen voor palliatieve zorg dient te zijn om aan de vraag te kunnen voldoen. In hoofdstuk 5 komt aan bod wat de behoeften zijn van mensen in de terminale fase van hun leven.

7

In hoofdstuk 6 worden de resultaten gepresenteerd van een enquête-onderzoek onder aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In hoofdstuk 7 wordt per netwerkregio het aanbod van palliatieve terminale zorg beschreven. In hoofdstuk 8 wordt het totale aanbod van voorzieningen vergeleken met de benodigde aantallen volgens de modellen beschreven in hoofdstuk 4. In de slotbeschouwing (hoofdstuk 9) worden conclusies getrokken en aanbevelingen gedaan op basis van de resultaten van dit onderzoek.

8

2.

Palliatieve zorg in Nederland

In dit hoofdstuk wordt aangeven wat onder palliatieve terminale zorg wordt verstaan, op welke doelgroepen deze zorg is gericht en waar deze zorg wordt geleverd. Verder wordt beschreven hoe de palliatieve terminale zorg in Nederland is georganiseerd, wat het overheidsbeleid is op dit terrein en op welke wijze de provincie Gelderland een bijdrage hieraan levert.

2.1

Wat is palliatieve zorg

Door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO is de volgende definitie van palliatieve zorg geformuleerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Palliatieve zorg: • voorziet in verlichting van pijn en andere belastende symptomen; • bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een normaal proces; • heeft niet de intentie om het sterven te verhaasten, noch om het uit te stellen; • integreert psychologische en spirituele aspecten van zorg; • biedt ondersteuning om patiënten te helpen zo actief mogelijk te leven tot aan het sterven; • biedt ondersteuning aan familie en naasten bij het omgaan met de situatie gedurende het sterfbed en het overlijden van de patiënt en in de periode van rouw na het overlijden; • maakt gebruik van een multidisciplinair team om aan de behoeften van de patiënt en diens naasten tegemoet te komen, inclusief rouwverwerking indien geïndiceerd; • plaatst de kwaliteit van leven op de voorgrond en kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte; • is in een vroegtijdig stadium van de ziekte toe te passen, in combinatie met andere therapieën die bedoeld zijn om het leven te verlengen, zoals chemotherapie of radiotherapie, en sluit die onderzoeken in die nodig zijn om belastende klinische complicaties beter te kunnen begrijpen en te beheersen. Palliatieve terminale zorg is palliatieve zorg voor mensen in de terminale fase van het leven, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd mag worden verwacht. Dit kan een periode van dagen, weken of maanden betreffen.

9

De doelgroep van palliatieve zorg vormen patiënten die overlijden aan een niet-acute of terminale aandoening. Mensen die een acute dood sterven kennen geen terminale fase. Naar schatting vormt ongeveer tweederde deel van de doelgroep kankerpatiënten. Andere veel voorkomende doodsoorzaken bij terminale patiënten zijn COPD (longemfyseem en chronische bronchitis), hartfalen en diabetes mellitus. In mindere mate gaat het om nierziekten, ziekte van Parkinson, leverziekten, AIDS en progressieve neurologische ziektebeelden als amyotropische lateraal sclerose (ALS) en multiple sclerose (MS). Door demografische en epidemiologische en medisch-technologische ontwikkelingen zal de behoefte aan palliatieve zorg in de toekomst toenemen. Bovendien is er door veranderende sociale en familieomstandigheden sprake van een afname van het aanbod van mantelzorg, waarmee de behoefte aan palliatieve zorgvoorzieningen zal toenemen.

2.2

Plaats van overlijden

Volgens gegevens van het CBS overleden in 2003 bijna 142.000 personen. Van hen overleed ongeveer eenderde in het ziekenhuis, ruim een kwart thuis en eenvijfde in een verpleeg- of verzorgingshuis (CBS Webmagazine, 2004). Figuur 2.1

Overledenen naar leeftijd en plaats van overlijden, 2003 (Bron: CBS)

10

Figuur 2.2

Overledenen van 20-79 jaar naar doodsoorzaak en plaats van overlijden, 2003 (Bron: CBS)

De in figuur 2.1 weergegeven cijfers betreffen zowel mensen die zijn overleden aan een acute als een niet-acute aandoening. Hiervoor hebben wij aangegeven dat de doelgroep van palliatieve zorg gevormd wordt door patiënten die overlijden aan een niet-acute of terminale aandoening. Door het CBS worden echter geen gegevens geregistreerd van het aantal sterfgevallen en de plaats van overlijden bij een niet-acute dood. Wel is van een aantal diagnosen de plaats van sterven geregistreerd. In figuur 2.2 is voor drie belangrijke niet-acute doodsoorzaken (respectievelijk kanker, ademhalingsziekten en hart- en vaatziekten) weergegeven waar deze mensen overlijden. Uit figuur 2.2 blijkt dat van de kankerpatiënten van 20 tot 79 jaar circa eenderde deel in het ziekenhuis overlijdt, de helft thuis en circa tien procent in een verpleeg- of verzorgingshuis. De resterende patiënten zijn elders overleden of hierbij is de plaats van overlijden onbekend. Bij de patiënten met hart- en vaatziekten en ademhalingsziekten is het deel dat in het ziekenhuis overlijdt groter en het deel dat thuis sterft kleiner. Op basis van deze cijfers kan met de nodige voorzichtigheid gesteld worden dat van de mensen met een niet-acute aandoening ruim eenderde in het ziekenhuis overlijdt en iets minder dan de helft in de thuissituatie.

11

Uit het onderzoek van Klinkenberg (2003) onder ouderen (van 55 – 85 jaar) blijkt dat tweederde van alle ouderen de laatste drie maanden worden overgeplaatst. In deze laatste periode voor het overlijden wordt de helft van de ouderen overgeplaatst van thuis naar het ziekenhuis. Vanuit het verzorgingshuis wordt 40% van de ouderen overgeplaatst naar het ziekenhuis. Vanuit het verpleeghuis worden tijdens de laatste levensfase bijna geen mensen verplaatst. Bij alle patiënten die verplaatst zijn gebeurde dit in 39% van de gevallen in de laatste week voor het overlijden. Dat veel patiënten niet in de thuissituatie sterven - terwijl ze dit misschien wel zouden willen - heeft er mee te maken dat het niet altijd mogelijk is de nodige zorg thuis te leveren. Dit kan komen doordat bepaalde noodzakelijke medisch-technische handelingen thuis niet mogelijk zijn of er geen medischtechnisch thuiszorgteam in de betreffende regio operationeel is. Een andere reden kan zijn dat er te weinig mantelzorg is of deze mantelzorg de verzorging voor de patiënt niet (meer) kan opbrengen (Klinkenberg, 2003). Afhankelijk van de ernst en de complexiteit van de ziekte zal de patiënt dan naar een ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis, hospice of bijna-thuis-huis gaan. Volgens gegevens uit 1999 van de landelijke Projectgroep Integratie Hospicezorg, overlijden landelijk 0,3 tot 0,6% van de stervenden in een speciale voorziening voor palliatieve zorg. Gezien een toename van het aantal gespecialiseerde voorzieningen voor terminale zorg in de laatste jaren, zal dit aantal naar verwachting inmiddels hoger liggen. Over het aantal mensen dat in 2004 in Nederland in een dergelijke voorziening overlijdt zijn geen gegevens bekend.

2.3

Palliatieve zorg op verschillende zorgplekken

Bovenstaande cijfers hebben laten zien dat mensen op verschillende plaatsen overlijden. Dit betekent dat op verschillende zorgplekken vormen van palliatieve zorg worden aangeboden. Palliatieve zorg in de thuissituatie Een belangrijk deel van de mensen verblijft tijdens de terminale fase in de thuissituatie. In deze fase zijn veelal meerdere zorgverleners betrokken bij de patiënt. Als belangrijkste zorgaanbieders kunnen worden genoemd de huisarts, de thuiszorg (verpleging en verzorging), vrijwilligers en de mantelzorg. Zijdelings zullen ook nog andere zorgverleners betrokken zijn, zoals een apotheker, geestelijke verzorgers en paramedici. De huisarts speelt natuurlijk een belangrijke rol als patiënten tijdens de laatste levensfase thuis verblijven. In Gelderland tellen wij bijna 1.000 huisartsen. Uit onderzoek blijkt dat een huisarts gemiddeld per jaar aan 7 terminale patiënten zorg verleent (Gans, 2002). Gemiddeld heeft de huisarts hierbij 26 contacten per patiënt (Muijsenbergh, 2003). Behalve dat de huisarts thuis verantwoordelijk is voor de medische zorg kan hij in veel gevallen ook een bron van psychosociale steun vormen. In een aantal gevallen zal de huisarts ook de coördinatie van zorg in de thuissituatie regelen. In de thuissituatie vormt de thuiszorg een belangrijke aanbieder van palliatieve zorg. In Gelderland zijn 35 particuliere en 17 reguliere thuiszorgorganisaties. Een deel van deze organisaties biedt een

12

specifiek aanbod op het terrein van de palliatieve zorg. Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team. Een dergelijk team kan veelal binnen enkele uren thuiszorgtechnologie leveren, zoals een pijnpomp. Verder wordt in een aantal gevallen vanuit de thuiszorg geparticipeerd in een palliatief consultteam. Naast de professionele zorgverleners spelen vrijwilligers in de thuissituatie een belangrijke rol. Bij één op de vijf thuisstervenden zijn vrijwilligers betrokken als aanvulling op de mantelzorg (Rietveld, 2001). De vrijwilligers zijn regionaal en lokaal georganiseerd in de organisaties voor Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Daarnaast wordt vanuit organisaties als NPV, Humanitas, Rode Kruis en vanuit de kerken vrijwillige terminale zorg geboden. VTZ is de grootste aanbieder die zich specifiek op vrijwillige terminale zorg richt. In Gelderland zijn 43 VTZ-organisaties actief. Vrijwillige zorg in de terminale fase wordt vaak gevraagd als de zorg voor de mantelzorgers te zwaar dreigt te worden. Mensen die ondersteuning aan VTZ vragen hebben vooral behoefte aan tijd en aandacht voor de patiënt en voor diens naasten en aan ’s nachts waken (Luijkx, 2003). Voor mensen die de laatste levensfase thuis doorbrengen wordt de zorg voor een belangrijk deel geleverd door de partner en/of familie en vrienden, de zogenaamde mantelzorg. Mantelzorgers zijn een belangrijke schakel in de palliatieve zorgverlening en dragen ertoe bij dat de patiënt zo lang mogelijk thuis kan blijven en thuis kan sterven. Uit een onderzoek onder ouderen komt naar voren dat naar schatting 44% drie maanden voor overlijden mantelzorg, al of niet gecombineerd met formele zorg, ontvangt (Korte-Verhoef, 2004). Palliatieve zorg in de instellingen Behalve in de thuissituatie wordt palliatieve zorg ook geboden in het ziekenhuis, het verzorgingshuis en het verpleeghuis. Zo blijkt uit een onderzoek uitgevoerd in 16 verpleeghuizen dat 83% van de bewoners een terminale fase doormaakt (Korte-Verhoef, 2004). Terminale zorg maakt in deze situatie onderdeel uit van de reguliere zorgverlening. Dit geldt ook voor de bewoners van andere zorginstellingen, zoals bij verstandelijk gehandicapten en psychiatrische patiënten. Een groot deel van de mensen overlijdt in het ziekenhuis. Aangezien een ziekenhuis vooral gericht is op het behandelen en beter maken van mensen (curatie) wordt dit door sommigen als een minder geschikte plaats gezien om tijdens de terminale fase te verblijven. Dit heeft er in sommige ziekenhuizen toe geleid om een aparte afdeling voor palliatieve zorg op te zetten. Gespecialiseerde palliatieve voorzieningen Naast de zorg in de thuissituatie en in de instellingen wordt palliatieve zorg aangeboden in gespecialiseerde palliatieve voorzieningen. De gespecialiseerde palliatieve zorgvoorzieningen zijn voorzieningen voor kortdurende opvang van mensen in hun laatste levensfase in een specifiek daarvoor ingerichte omgeving. De voorzieningen zijn bestemd voor patiënten die niet meer thuis kunnen of willen blijven en niet in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. De volgende categorieën worden onderscheiden:

13

•

•

•

•

•

Bijna-thuis-huizen: in deze kleinschalige voorzieningen wordt zorg geboden zoals thuis. De dagelijkse zorg wordt geboden door de eigen mantelzorg, aangevuld of vervangen door vrijwilligers. De professionele zorg en ondersteuning vinden plaats door de huisarts en de thuiszorg. De bijnathuis-huizen zijn met name bedoeld voor mensen die om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd. Zelfstandige hospices: ook de zelfstandige hospices kennen een huiselijke sfeer. Professinele verpleegkundigen nemen in de hospices een spilfunctie in en garanderen 24-uurs zorg. De medische verantwoordelijkheid ligt bij een aan het huis verbonden arts, veelal een huisarts of medisch specialist. De zorg die wordt geboden binnen de hospices kan variëren van meer tot minder complexe zorg. De opvang is met name geschikt voor mensen die om medische redenen niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Palliatieve units in verpleeghuizen: het betreft hierbij een specifieke kamer of afdeling in het verpleeghuis, met name bestemd voor patiënten die complexe zorg nodig hebben: terminale zorg voor mensen die niet langer thuis, in het ziekenhuis of verzorgingshuis kunnen of willen blijven. De zorg wordt geleverd door professionele verpleegkundigen en verzorgenden vanuit het verpleeghuis. Voor de medische zorg is de verpleeghuisarts verantwoordelijk. Palliatieve units in verzorgingshuizen: hierbij gaat het om een specifieke kamer of afdeling in een verzorgingshuis waar patiënten met een minder complexe zorgbehoefte terecht kunnen. De zorg wordt geboden door professionele verzorgenden verbonden aan het verzorgingshuis. De medische zorg wordt geboden door een huisarts of door een verpleeghuisarts. Palliatieve units in ziekenhuizen: deze units zijn over het algemeen bedoeld voor kortdurende diagnostiek, behandeling en begeleiding van terminale patiënten met hoog-complexe problematiek, die rechtstreeks van huis worden opgenomen of overgeplaatst vanaf een andere afdeling in het ziekenhuis. De patiënten gaan meestal weer terug naar huis of worden voorbereid op een verblijf in een hospicevoorziening of verpleeghuis of verzorgingshuis. Deze ziekenhuisunits zijn niet bedoeld als echte hospicevoorziening, maar werken wel nauw samen met andere hospicevoorzieningen in de regio.

Bedroeg het aantal gespecialiseerde voorzieningen in juni 2001 nog landelijk 14 hospices (inclusief bijna-thuis-huizen) en 35 verpleeghuizen en 24 verzorgingshuizen met een unit voor palliatieve terminale zorg (Galen, 2002), tot juli 2004 is dit aantal uitgebreid naar 60 hospices (inclusief bijna-thuishuizen), 58 verpleeghuizen en 35 verzorgingshuizen (Agora, 2004 (www.palliatief.nl)). Naast voorzieningen in de genoemde instellingen wordt vermeld dat er ook nog in drie ziekenhuizen een palliatieve unit is. Genoemde aantallen betekenen dat er in nog geen drie jaar tijd ruim een verdubbeling heeft plaatsgevonden van het aantal. Ook binnen de provincie Gelderland zijn er in de loop van de jaren diverse gespecialiseerde voorzieningen op het gebied van de palliatieve zorg gerealiseerd, variërend van bijna-thuis-huizen tot zelfstandige hospices en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast zijn er diverse initiatieven in ontwikkeling.

14

Uit een door de Inspectie voor de Gezondheidszorg (2002) uitgevoerd onderzoek bleek dat de naleving van de kwaliteit- en patiëntenwetgeving in de hospices nog in een pril stadium verkeerde. Wel trof de Inspectie in de hospices medewerkers (verpleegkundigen, artsen, vrijwilligers, coördinatoren) aan die zeer gemotiveerd zijn om de kwaliteit van de zorg aan patiënten en naasten rondom het levenseinde op een structurele manier te verbeteren. Daarnaast werken de instellingen die palliatieve zorg verlenen (verpleeghuizen, verzorgingshuizen, zelfstandige hospices en beroepsorganisaties) inmiddels actief aan het operationaliseren van wettelijke vereisten in kwaliteitseisen voor palliatieve terminale zorg. Verder is onlangs door NPTN (Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten) en Stichting Perspect overeengekomen dat kwaliteitsaudits uitgevoerd zullen gaan worden in high care hospices. High care hospices die een dergelijk audittraject met positief resultaat doorlopen zullen in aanmerking komen voor het keurmerk Palliatieve Zorg (Perspekt Nieuwsbrief, 2004). Kinderhospices Behalve algemene hospices zijn er ook specifieke palliatieve voorzieningen voor kinderen, namelijk kinderhospices en Mappa Mondo huizen (Nivel, 2004). In Nederland zijn er vier kinderhospices, waarvan één in Gelderland (De Glind). De kinderhospices bieden tijdelijke zorg ter ontlasting van de thuissituatie en daarnaast terminale zorg aan kinderen die niet meer lang te leven hebben. Van de Mappa Mondo huizen zijn er twee in Nederland, waarvan één in Gelderland (Wezep). Deze huizen zijn gezinsvervangende huizen van het Nederlandse Rode Kruis, waar kinderen met een levensbedreigende ziekte een paar dagen in de week of permanent kunnen wonen. Voor een deel betreft het kinderen die in de terminale fase verkeren. Consultatieteams Ter ondersteuning van zorgverleners werken op een aantal plaatsen consultatieteams palliatieve zorg. Hier kunnen zorgverleners, werkzaam in verschillende delen van de gezondheidszorg, terecht voor ondersteuning en advies over behandeling en begeleiding van (pre)terminale patiënten en hun naasten. Naast telefonische consultatie biedt een aantal teams ook ‘bedside’-consultatie, waarbij de patiënt thuis of in de instelling wordt bezocht. De consultatieteams worden met een breed scala aan vragen benaderd, maar focussen vooral op lichamelijke en farmacologische problemen, organisatie van de zorg en psychische problematiek (COPZ’en, 2003). Vanaf 2004 zijn de integrale kankercentra verantwoordelijk voor de organisatie en kwaliteit van de palliatieve consultatie in hun regio. Deze verantwoordelijkheid wordt, afhankelijk van de omstandigheden en de reeds eerder tot stand gekomen lokale consultteams, verschillend ingevuld. Zo heeft de Utrechtse regio een centraal, regionaal consultteam, terwijl in de gebieden van het IKO, IKZ en het IKST meerdere lokale teams met elkaar samenwerken in een regionaal samenwerkingsverband.

15

2.4

Het overheidsbeleid op het gebied van de palliatieve zorg

Niet alleen maatschappelijk maar ook politiek nam in de jaren negentig de belangstelling voor het onderwerp palliatieve zorg enorm toe. Deze toegenomen belangstelling heeft in die jaren geresulteerd in een door het Ministerie van VWS geïnitieerd landelijk stimuleringsprogramma palliatieve zorg. Voor de periode 1999-2003 is hiervoor een bedrag van ƒ 35 miljoen (ƒ 7 miljoen per jaar; € 3,2 miljoen per jaar) ter beschikking gesteld. Het programma bestond uit drie onderdelen: • een onderzoeksprogramma Palliatieve Zorg bij Zorg Onderzoek Nederland (nu ZON/MW); • de installatie van een Projectgroep Integratie Hospicezorg om te adviseren over de integratie van hospices en hospicezorg in de reguliere gezondheidszorg; • het stimuleren en ontwikkelen van palliatieve zorg vanuit zes aan academische ziekenhuizen verbonden Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ-en). Binnen de provincie Gelderland is er een COPZ in Nijmegen gevestigd. Behalve op het gebied van deskundigheidsbevordering en stimulering van onderzoek initieert en ondersteunt het COPZ projecten en initiatieven gericht op structuuraanpassingen waarmee de kwaliteit van de palliatieve zorg wordt verbeterd. Per 1 januari 2004 is het COPZ opgegaan in het Integraal Kankercentrum Oost (IKO). Door middel van het hiervoor beschreven programma is gewerkt aan de ontwikkeling en de verbetering van de palliatieve zorg in Nederland. Voortbouwend op de resultaten van het programma heeft de toenmalige minister Borst in een tweetal beleidsbrieven (respectievelijk 20 december 2001 en 11 maart 2002) de beleidslijnen voor de toekomst uitgezet en hieraan invulling gegeven. Uitgangspunt hierbij is dat de palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel is van de gezondheidszorg, maar onderdeel uitmaakt van de reguliere zorgketen. De komende tijd ligt voor het Ministerie van VWS het accent op het implementeren en inbedden van de resultaten van het stimuleringsprogramma palliatieve zorg (Alberda, 2004). Het ministerie heeft aan het NIVEL opdracht verleend om dit proces te monitoren door middel van de Monitor Palliatieve Zorg. In de lijn van de adviezen van de Projectgroep Integratie Hospicezorg is het rijksbeleid erop gericht om in het hele land netwerken voor palliatieve zorg tot stand te laten komen. Gedacht wordt aan 70 à 80 netwerken, waarbij, naar het oordeel van de (toenmalige) minister, de schaalgrootte overgelaten moet worden aan het veld. Een onafhankelijke persoon, een zogenaamde netwerkcoördinator, fungeert als trekker van het netwerk. Als doelstellingen van de netwerken worden gezien (Baecke, 2004): • het versterken van de onderlinge samenwerking tussen de betrokken partijen ten behoeve van een gevarieerd aanbod van palliatieve zorg; • het op elkaar kunnen afstemmen van zorgactiviteiten; • het verspreiden van kennis van palliatieve zorg; • het beter gebruik maken van de aanwezige kennis en

16

•

ervoor zorgen dat de beschikbare middelen en mensen in de terminale fase snel op de juiste zorgplek terecht kunnen komen.

Inmiddels zijn er in tal van regio’s netwerken palliatieve zorg opgezet, of anders wel in ontwikkeling. Volgens gegevens van de Monitor netwerken palliatieve zorg maken van 80% van de netwerken thuiszorg, ziekenhuizen en verpleeghuizen deel uit, terwijl daarnaast bij meer dan de helft eveneens huisartsen, verzorgingshuizen, vrijwilligers en integrale kankercentra van de partij zijn. Bij minder dan de helft van de netwerken worden verzekeraars, hospices en bijna-thuis-huizen, patiënten en medisch specialisten genoemd als deelnemende organisaties (Baecke, 2004). Op regionaal niveau worden de verschillende netwerken ondersteund vanuit de afdelingen palliatieve zorg bij de negen integrale kankercentra (IKC’s). Binnen deze afdelingen zijn per 1 januari 2004 tevens de ondersteunende taken van de COPZ’en ondergebracht. In Gelderland zijn de volgende integrale kankercentra actief: • Integraal Kankercentrum Oost (IKO) gevestigd te Nijmegen; • Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST) gevestigd te Enschede; • Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN) gevestigd te Utrecht; • Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) gevestigd te Eindhoven; • Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) gevestigd te Groningen. De taken van de integrale kankercentra op het gebied van de palliatieve terminale zorg zijn (Lennards, 2004): • Algemene coördinatie van netwerken palliatieve zorg; in dit kader wordt ondersteuning geboden aan instellingen en aan netwerkcoördinatoren. • Regionale dienstverlening aan instellingen en hulpverleners palliatieve zorg; hieronder worden verstaan de inhoudelijke ondersteuning van de netwerkcoördinatoren, documentatie en voorlichting. • Het organiseren van een regionaal consultatieteam; een belangrijke taak van de IKC’s is het stimuleren en ondersteunen van een goed toegankelijke palliatieve consultatiefunctie (experts op het gebied van de palliatieve zorg). • Het bevorderen van deskundigheid palliatieve zorg; hieronder wordt verstaan het opstellen en implementeren van richtlijnen palliatieve zorg; opsporen van hiaten in deskundigheid en opstellen van bij- en nascholingsprogramma’s voor bevordering van deskundigheid. • Registratie van palliatieve zorg; alle consulten verleend door de regionale consultteams worden geregistreerd met als doel inzicht in de productie, inzicht in de aard van de productie en om landelijk vergelijkingsmateriaal te hebben. • Continue kwaliteitsverbetering van palliatieve zorg en implementatie van landelijke kwaliteitskaders. Hieronder wordt verstaan: - evaluatie en implementatie kwaliteitskader netwerken palliatieve zorg; - evaluatie en implementatie kwaliteitskader palliatieve consultverlening; - ontwikkeling, evaluatie en implementatie van landelijke richtlijnen symptoombestrijding palliatieve zorg.

17

De rol van de afdelingen palliatieve zorg is faciliterend en ondersteunend naar de instellingen en samenwerkingsverbanden. Op landelijk niveau treedt Agora op als ondersteuningspunt voor de palliatieve terminale zorg. Als kerntaken van Agora worden genoemd: het stimuleren van ontmoeting, uitwisseling en afstemming; het verzamelen en beschikbaar stellen van kennis en het verzorgen van voorlichting en (actieve) kennisoverdracht. Daarnaast is het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) actief. NPTN is een vereniging van organisaties die door samenwerking een bijdrage willen leveren aan de verdere ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. Ook wil het NPTN fungeren als aanspreekpunt voor de overheid en andere organisaties die werkzaam zijn in het veld van de palliatieve zorg.

2.5

Het beleid van de provincie Gelderland

Landelijk is het beleid erop gericht dat de ontwikkeling van netwerken primair de verantwoordelijkheid is van de zorgverlenende partijen zelf. Om het proces van samenwerking en netwerkvorming te stimuleren en te faciliteren hebben Gedeputeerde Staten van Gelderland in 2003 besloten een Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland op te richten. In dit platform zijn de volgende partijen vertegenwoordigd: integrale kankercentra, zorgkantoren, Provinciale Patiënten Consumenten Federatie (PPCF), vertegenwoordigers van organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) en vertegenwoordigers van de regionale netwerken voor palliatieve zorg in Gelderland (zie bijlage 3). De provincie Gelderland wil met het platform een bijdrage leveren aan het realiseren van een samenhangend stelsel van voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland. Om hieraan invulling te geven wordt door het platform een regiovisiedocument voor Gelderland voor de palliatieve zorg opgesteld. In dit document komen de volgende beleidsinhoudelijke aspecten aan bod: • een inhoudelijke visie op het thema palliatieve zorg; • een bepaling van de vraag naar palliatieve zorg in de provincie Gelderland en nadere beschrijving van de aard van de zorgvragen; • een volledige inventarisatie van het bestaande aanbod van palliatieve zorg, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in de gespecialiseerde voorzieningen; • een inventarisatie van het feitelijke gebruik, de benutting van het bestaande aanbod in de provincie; • een beoordeling van de wijze waarop vraag en aanbod op elkaar aansluiten en eventueel hiermee samenhangende knelpunten; • projecten ter oplossing van gesignaleerde knelpunten en gericht op verbetering van de kwaliteit en samenwerking; • een advies voor het realiseren van voldoende voorzieningen voor palliatieve zorg in de gehele provincie Gelderland. In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is het onderhavige onderzoek uitgevoerd.

18

3.

De opzet van het onderzoek

Voor het realiseren van een samenhangend stelsel van palliatieve terminale zorg in Gelderland is het noodzakelijk een goed inzicht te hebben in enerzijds de huidige en toekomstige vraag naar palliatieve zorg en anderzijds het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Om beide onderwerpen nader in kaart te brengen is een beschrijvend onderzoek uitgevoerd waarvan in dit rapport verslag wordt gedaan. In dit hoofdstuk staat beschreven op welke vragen dit onderzoek antwoord dient te geven en op welke wijze het onderzoek is uitgevoerd.

3.1

Onderzoeksvragen

In het onderzoek staan de volgende onderzoeksvragen centraal: 1. Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? 2. Wat zijn de aard van de zorgvragen van patiënten en naasten als het gaat om palliatieve zorg? Welke behoeften zijn te onderkennen? 3. Wat is het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? 4. Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? Het onderzoek beperkt zich tot de palliatieve terminale zorg, waarmee wordt bedoeld de palliatieve zorg die plaatsvindt in de laatste levensfase van de patiënt. Doorgaans wordt hierbij uitgegaan van de laatste drie maanden van het leven van een patiënt.

3.2

Onderzoeksopzet en -instrumenten

Het betreft een beschrijvend onderzoek. Hieronder zal voor de verschillende onderzoeksvragen worden aangegeven welke gegevens zijn verzameld en op welke wijze dit is gebeurd. Onderzoeksvraag 1: Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve terminale zorg en hoe deze vraag zich in de toekomst zal ontwikkelen zijn demografische gegevens verzameld voor de provincie Gelderland en voor de afzonderlijke netwerkregio’s. Gebruik is gemaakt van gegevens van het Centraal Bureau voor de Sta-

19

tistiek (CBS). Naast cijfers over het aantal sterfgevallen in Gelderland in 2002 zijn prognoses opgenomen voor de jaren 2010, 2015 en 2020. Mensen die aan een acute dood sterven kennen over het algemeen geen terminale fase. Wel is dit het geval voor mensen die sterven aan een niet-acute aandoening. Verwacht mag worden dat bij deze mensen een ziekte gepaard gaat met een min of meer langdurig ziekbed en een behoefte aan palliatieve terminale zorg (Francke, 2000). Op basis van een tweetal modellen is een inschatting gemaakt van het aantal benodigde voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in Gelderland. Vanuit de Projectgroep Integratie Hospicezorg is een model ontwikkeld om een schatting te kunnen maken van de behoefte aan hospiceplaatsen. In dit kader wordt met hospiceplaatsen bedoeld de plaatsen in bijna-thuis-huizen, zelfstandige hospices en hospice-units in verpleeg- en verzorgingshuizen waar kortdurende palliatieve terminale zorg wordt geboden aan terminale patiënten die niet (meer) thuis kunnen worden verzorgd of verpleegd. Het model gaat uit van een aantal premissen en resulteert in een behoefteraming. Een tweede model staat beschreven in de Handreiking palliatief-terminale zorg van Zorgverzekeraars Nederland (ZN, 2004). Hierin is aangegeven dat vier tot zes plaatsen in palliatieve voorzieningen nodig zijn per 100.000 inwoners. Deze norm ligt in de lijn van de Angelsaksische literatuur waarin wordt uitgegaan van 4 à 5 hospicebedden per 100.000 inwoners. In België, dat een wettelijk stelsel kent voor de palliatieve zorg, wordt uitgegaan van 4 plaatsen per 100.000 inwoners. Op basis van de beide modellen is bepaald hoeveel hospiceplaatsen nodig zijn. Het inmiddels gerealiseerde aantal plaatsen is vergelijken met de behoefteraming volgens de beide modellen. Onderzoeksvraag 2: Wat zijn de aard van de zorgvragen als het gaat om palliatieve zorg? Door zorgverleners betrokken bij de palliatieve terminale zorg wordt veelal aangegeven dat er onvoldoende inzicht bestaat in de behoeften van terminale patiënten en hun naasten. Willen zorgverleners goed tegemoet kunnen komen aan de vragen van patiënten en naasten dan is inzicht in de behoeften en wensen onontbeerlijk. Aangezien onderzoek onder terminale patiënten specifieke methodische en ethische problemen kent (Willems, 1999) en de beschikbare tijd voor dit onderzoek kort was, is er vanaf gezien nieuw onderzoek op dit terrein te initiëren. Gekozen is om de behoeften van patiënten en naasten in kaart te brengen op basis van recente literatuur van een aantal onderzoeken rondom dit thema. Opgemerkt dient te worden dat hierbij niet gestreefd is naar volledigheid, dan wel een systematisch overzicht. Het doel van de literatuurstudie vormde bovenal een verkenning van de zorgbehoeften van terminale patiënten en hun naasten. Onderzoeksvraag 3: Wat is het huidige aanbod van palliatieve zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? Voor de vaststelling van het huidige aanbod van palliatieve zorg is een enquête-onderzoek uitgevoerd onder verschillende (potentiële) aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Een schriftelijke vragenlijst is toegestuurd aan alle Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland.

20

Gezien het specifieke aanbod van de verschillende aanbieders zijn hiervoor vier verschillende vragenlijsten gemaakt. Voor de samenstelling van de vragenlijsten is deels gebruik gemaakt van de vragenlijsten uit het onderzoek van Van Galen (2002). De concept-vragenlijsten zijn besproken en van commentaar voorzien door een werkgroep bestaande uit C. Galesloot (IKO), A. Goldenbeld (Vrijwilligerscentrale Arnhem), P. Puts (GIDZ) en M. Vos (Consultteam Palliatieve Zorg Oost-Veluwe). De verzending van de vragenlijsten en de data-invoer zijn uitgevoerd door het Gelders Informatie en Documentatiecentrum Zorg en Welzijn (GIDZ). In de vragenlijsten zijn vragen gesteld met betrekking tot het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg en eventuele toekomstige plannen. Verder is gevraagd naar de visie op palliatieve terminale zorg, de inhoud van het aanbod, de betrokken zorgverleners, de aanwezige deskundigheid en eventuele verbeterpunten. Bovendien is gevraagd naar het bestaan van wachtlijsten voor palliatieve terminale zorg, samenwerking met andere partners en activiteiten op het gebied van kwaliteitsbeleid. De vragenlijsten bestonden voor een deel uit vragen met voorgestructureerde antwoordcategorieën en voor een deel uit zogenaamde open vragen. De vragenlijsten kunnen opgevraagd worden bij de eerste auteur van dit rapport. Onderzoeksvraag 4: Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? In de vragenlijsten die zijn ontwikkeld voor het in kaart brengen van het aanbod van palliatieve terminale zorg zijn tevens vragen opgenomen met betrekking tot het feitelijke gebruik van deze voorzieningen. Gevraagd is naar het aantal patiënten waaraan in het jaar 2002 palliatieve zorg is verleend en hoeveel dagen deze patiënten gemiddeld deze zorg kregen.

3.3

Respons op de vragenlijsten

Voor de beantwoording van de onderzoeksvragen 3 en 4 zijn vragenlijsten verstuurd aan Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland. Totaal ging het hierbij om 352 vragenlijsten die in de 3e week van oktober 2003 zijn verstuurd. Half november is een herinneringsbrief gestuurd aan de instellingen en organisaties waarvan nog geen vragenlijst was terugontvangen. Op verzoek van een aantal respondenten is een nieuwe vragenlijst toegestuurd. Uiteindelijk heeft ruim de helft van de thuiszorgorganisaties, VTZ-organisaties en verpleeg- en verzorgingshuizen de ingevulde vragenlijst ingevuld teruggestuurd. Van de aangeschreven hospices en bijna-thuis-huizen heeft één organisatie niet gereageerd (zie tabel 3.1). Geconcludeerd kan worden dat voor een schriftelijke enquête de respons goed te noemen is.

21

Tabel 3.1

Aantal verzonden en retour ontvangen vragenlijsten (en responspercentage) Organisatie

Aantal verzonden

Aantal retour

Particuliere thuiszorg Reguliere thuiszorg VTZ-organisaties

35 17 43

17 (49%) 11 (65%) 23 (54%)

Verpleeghuizen Verzorgingshuizen Hospice en bijna-thuis-huizen

49 193 8 7

25 (51%) 97 (50%) 8 (100%) 6 (86%)

De verwachting is dat met de beschreven respons op de vragenlijsten een goed beeld verkregen is van het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Aangenomen wordt dat thuiszorgorganisaties en verpleeg- en verzorgingshuizen die geen vragenlijst hebben geretourneerd geen specifieke activiteiten ondernemen op het terrein van de palliatieve terminale zorg.

22

4.

De vraag naar palliatieve zorg in Gelderland

Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Mensen die overlijden aan een plotselinge dood maken geen terminale fase door en zullen dus ook geen palliatieve terminale zorg nodig hebben. Anders ligt dit bij de mensen die overlijden aan een niet-acute aandoening. Over het algemeen is hierbij wel sprake van een kortere of langere terminale fase. Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve zorg wordt daarom het aantal mensen dat overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening als uitgangspunt genomen. In dit hoofdstuk worden bevolkingscijfers en sterftecijfers gepresenteerd voor Nederland, Gelderland en de netwerkregio’s palliatieve zorg. Gebruik is gemaakt van gegevens van CBS Statline. Gekozen is voor cijfers uit het jaar 2002, aangezien dit het meest recente jaar is waarvoor alle benodigde gegevens voorhanden waren. In paragraaf 4.3 wordt op basis van een tweetal modellen beschreven hoeveel plaatsen er nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen voor palliatieve zorg, te weten de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen.

4.1

Bevolkingscijfers Nederland

In 2002 telde Nederland 16,1 miljoen inwoners. In dit jaar overleden circa 142.000 personen, waarvan ongeveer 60.000 (42% van de totale sterfte) als gevolg van een niet-acute aandoening. Van deze 60.000 overleden ongeveer 40.000 mensen aan kanker. Dit betekent dat tweederde van de sterfte aan niet-acute aandoeningen wordt gevormd door kanker (bron CBS, Statline). Rekening houdend met de demografische groei (het verwachte aantal inwoners van Nederland in 2015 en 2020 is respectievelijk 16,9 en 17,2 miljoen) wordt geschat dat het aantal personen dat in Nederland jaarlijks sterft overeen zal komen met circa 165.000 in 2015 en circa 175.000 in 2020 (zie tabel 4.4). Dit betekent een toename van respectievelijk 16% en 23%.

23

4.2

Bevolkingscijfers Gelderland

De provincie Gelderland telde in 2002 ruim 1,9 miljoen inwoners. In dit jaar overleden circa 17.000 mensen, waarvan ongeveer 7.500 als gevolg van een niet-acute aandoening. Ook in Gelderland betrof het in tweederde van de gevallen kankerpatiënten (bron CBS, Statline). Ervan uitgaande dat de demografische groei in Gelderland vergelijkbaar is met de demografische groei in Nederland zal het aantal personen dat in Gelderland jaarlijks sterft toenemen tot bijna 19.000 in 2010 en ruim 21.000 in 2020 (zie tabel 4.4). Om een schatting te geven van de behoefte aan palliatieve zorg in Gelderland zal eerst de bevolkingsopbouw en sterfte in de verschillende palliatieve netwerkregio’s (geheel of gedeeltelijk in Gelderland liggend) in kaart worden gebracht (tabel 4.1). De cijfers laten zien dat er tussen de afzonderlijke netwerkregio’s enige verschillen bestaan. De regio Zutphen scoort het hoogst wat betreft het aantal sterfgevallen per 1.000 inwoners.

Tabel 4.1

Aantal inwoners en aantal sterfgevallen per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline)

Regio

1

Netwerk Arnhem Netwerk De Liemers Netwerk Den Bosch 2 Netwerk Gelderse Vallei Netwerk Noordwest-Veluwe Netwerk Oost-Achterhoek Netwerk West-Achterhoek Netwerk Oost-Veluwe Netwerk Rivierenland Netwerk Zuid-Gelderland Netwerk Zutphen Netwerk Zwolle Gelderland Nederland 1

Aantal inwoners (N) 280666 101275 49335 227976 175668 122893 147221 229816 161323 305414 113273 34373 1949233 16105285

Aantal overleden (N) 2551 721 399 2033 1479 1121 1384 2261 1286 2622 1206 242 17305 142355

Aantal overleden per 1.000 inwoners (N) 9,1 7,1 8,1 8,9 8,4 9,1 9,4 9,8 8,0 8,6 10,6 7.0 8,9 8,8

Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg

2

De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem

24

In tabel 4.2 is per netwerkregio het aantal inwoners per leeftijdscategorie weergegeven in het jaar 2002 en is vermeld welk percentage van de bevolking 65 jaar of ouder is. Uit de tabel komt naar voren dat de vergrijzing per netwerkregio verschillend is. In het Rivierenland is het aandeel vijfenzestigplussers het laagst, terwijl het aandeel in de regio Zutphen het hoogst is.

Tabel 4.2

Aantal inwoners per leeftijdscategorie per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline)

Leeftijd 1 Regio Netwerk Arnhem Netwerk De Liemers Netwerk Den Bosch 2 Netwerk Gelderse Vallei Netwerk NoordwestVeluwe Netwerk Oost-Achterhoek Netwerk West-Achterhoek Netwerk Oost-Veluwe Netwerk Rivierenland Netwerk Zuid-Gelderland Netwerk Zutphen Netwerk Zwolle Gelderland Nederland 1

< 20 jaar 64278 26484 13352 61414 48279 30872 35825 55473 44298 71421 27328 9738 488762 3940636

280666 101275 49335 227976

Aandeel 65+ (%) 13,9 11,5 12,0 14,1

22961

175668

13,1

73548 18473 89729 21667 138588 35755 98725 18300 194941 39052 67762 18183 20038 4599 1192703 267768 9965935 2198714

122893 147221 229816 161323 305414 113273 34373 1949233 16105285

15,0 14,7 15,6 11,3 12,8 16,1 13,4 13,7 13,7

20 - 65 > 65 jaar jaar 177420 38968 63105 11686 30064 5919 134357 32205 104428

Totaal

Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg

2

De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem

Uit de tabellen 4.1 en 4.2 kan worden afgeleid dat Gelderland en Nederland wat betreft de sterfte en vergrijzing vergelijkbaar zijn. De vergrijzing bedroeg in 2002 zowel in Gelderland als in Nederland bijna 14%. Volgens de prognoses van het CBS zal de vergrijzing in 2040 met 23% een hoogtepunt bereiken.

25

Tabel 4.3

Aantal overlijdens3 per leeftijdscategorie per netwerkregio in Gelderland in 2002 (bron CBS, Statline)

Leeftijd Regio

1

Netwerk Arnhem Netwerk De Liemers Netwerk Den Bosch 2 Netwerk Gelderse Vallei Netwerk Noordwest-Veluwe Netwerk Oost-Achterhoek Netwerk West-Achterhoek Netwerk Oost-Veluwe Netwerk Rivierenland Netwerk Zuid-Gelderland Netwerk Zutphen Netwerk Zwolle Gelderland Nederland

1

20 65 jaar

< 20 jaar

> 65 jaar

35 485 2040 10 155 555 10 70 325 20 320 1710 30 285 1165 5 230 945 35 235 1130 30 365 1845 35 255 1010 50 460 2090 15 140 1015 5 40 200 280 3040 14030 1795 17705 122870

totaal 2551 721 399 2033 1479 1121 1384 2261 1286 2622 1206 242 17305 142355

AanDoods- Aandeel deel oorzaak kanker 65+ kanker (%) (%) 80 746 29 77 229 32 81 113 28 84 542 37 79 454 31 84 302 27 82 403 29 82 616 27 79 352 27 80 758 29 84 332 28 83 68 28 81 4915 28 86 39677 28

Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenomen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk palliatieve zorg

2

De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan het netwerk Arnhem

3

De overledenen zijn afgerond naar veelvouden, daarom hoeft de som van de leeftijden niet overeen te komen met het totaal

In tabel 4.4 is de totale sterfte en het aantal sterfgevallen als gevolg van niet-acute aandoeningen weergegeven voor Nederland en voor Gelderland. Uit de tabel kan worden afgeleid dat het aantal mensen dat in Gelderland overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening, ten opzichte van 2002, zal toenemen met respectievelijk 701 sterfgevallen tot 2010, 1187 sterfgevallen tot 2015 en 1718 sterfgevallen tot 2020. Volgens de redenering van Francke en Willems (2000) zal de vraag naar palliatieve zorg in gelijke mate toenemen, te weten met bijna 10% tot 2010, met ongeveer 16% tot 2015 en met ruim 23% tot 2020. In deze redenering wordt uitgegaan van een gelijkblijvend patroon van zorggebruik. Hoe groot de werkelijke behoefte aan palliatieve zorg in de toekomst zal zijn en op welke zorgplek patiënten de terminale fase doorbrengen is natuurlijk van tal van factoren afhankelijk. Welke veranderingen in de toekomst zullen optreden, zowel in de gezondheidszorg in het algemeen, als in de palliatieve zorg in het bijzonder, is op dit moment nog niet geheel duidelijk. In het onderzoek van Francke en Willems (2000) is in dit kader een viertal mogelijke scenario’s geschetst voor de palliatieve zorg in de toekomst. Elk

26

toekomstscenario heeft zijn eigen consequenties voor de vraag naar palliatieve zorg en voor de plaats waar mensen verblijven in de laatste levensfase.

Tabel 4.4

Totaal aantal sterfgevallen en aantal sterfgevallen door niet-acute aandoeningen in Nederland en in Gelderland Aantal sterfgevallen door niet-acute aandoening 2002 2010 2015 2020 2002 2010 2015 2020 142355 155894 165224 175479 59515 65175 69096 73382 17305 18951 20084 21331 7373 8074 8560 9091 Aantal sterfgevallen

Nederland Gelderland

4.3

Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg in Gelderland

Om een inschatting te maken van het benodigde palliatieve zorgaanbod en het aantal zorgverleners dat nodig is om deze zorg te leveren zijn modellen ontwikkeld. Voor schattingen van de behoefte aan menskracht en capaciteit verwijzen wij u naar het onderzoek van Van Tits in Van den Akker (1994). Wij zullen ons hier beperken tot de vraag hoeveel plaatsen in Gelderland nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen, waarmee bedoeld worden de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Model PIH Door de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) is een scenariomodel ontwikkeld voor het berekenen van het aantal benodigde plaatsen. In dit model is geschat hoeveel personen met kanker, chronische longziekte of hartfalen in 1996 overleden in een ziekenhuis, een verpleeghuis, thuis of in een hospicevoorziening (inclusief bijna-thuis-huizen en units in verpleeg- en verzorgingshuizen). Met behulp van een aantal variabelen wordt binnen het instrument geschat hoeveel van deze personen in een bepaald jaar in aanmerking komen voor behandeling in een hospicevoorziening. De in het model in te voeren variabelen betreffen het projectjaar, het aantal inwoners in de regio in 1996, de mate waarin een verminderde inzet van de mantelzorg wordt verwacht en/of een verschuiving van ziekenhuiszorg naar hospicevoorziening ten opzichte van de situatie in 1996. Er kan ook rekening worden gehouden met een vermindering van het aantal verzorgingshuisplaatsen ten opzichte van 1996. Minder verzorgingshuisplaatsen betekent dat een deel van de terminale patiënten niet meer door het verzorgingshuis wordt verpleegd, maar thuis. Een deel daarvan zal een beroep doen op hospicevoorzieningen. Aan de hand van een aantal variabelen wordt in het model vervolgens bepaald hoeveel hospiceplaatsen nodig zouden zijn om de doelgroep in een hospicevoorziening op te vangen. Deze variabelen betreffen het bezettingspercentage van de hospiceplaatsen en de gemiddelde verpleegduur per hospiceplaats. Voor de provincie Gelderland is op basis van het scenariomodel van de PIH een schatting gemaakt

27

van de benodigde hospiceplaatsen in 2005 en 2015 (Scenario-instrument hospiceplaatsen, versie 1.4, december 2000). De standaardwaarden in het model zijn op een aantal punten aangepast. Passen we het scenariomodel van de PIH toe op de Gelderse situatie dan zou er in onze provincie behoefte zijn aan totaal 100 plaatsen in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in 2005. In 2015 zal het aantal benodigde plaatsen 110 plaatsen bedragen. In bijlage 4 zijn de aantallen benoemd voor de afzonderlijke netwerkregio’s.

Tabel 4.5

Behoefte aan plaatsen in de voorzieningen volgens het PIH-model

Gelderland Projectiejaar Aantal inwoners in 1996 Verwachte aantal inwoners in 2005 Verwachte aantal inwoners in 2015 Bezettingspercentage hospiceplaatsen Gemiddeld verblijf op hospiceplaats Percentage van ziekenhuis naar hospice Percentage van thuis naar hospice Percentage minder verzorgingshuisplaatsen t.o.v. 1996

1

2005 en 2015 1.876.299 1.984.869 2.067.526 70% 20 dagen 50% 10% 10% 1

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2005 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

100 43 57 1278

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2015 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

110 48 63 1406

Het aantal verzorgingshuisplaatsen in Gelderland is afgenomen van 14.732 in 1996 tot 13.951 in 2001, een afname van 5,3% (bron CBS). Er is vanuitgegaan dat di t aantal in de daaropvolgende jaren verder is afgenomen.

28

Model ZN Een ander model om de behoefte aan voorzieningen voor palliatieve zorg te bepalen is beschreven in de recent door Zorgverzekeraars Nederland (ZN) uitgegeven notitie met betrekking tot palliatieve terminale zorg (ZN, 2004). Hierin is aangegeven dat er per 100.000 inwoners behoefte is aan 4 tot 6 plaatsen in gespecialiseerde voorzieningen. Of 4 of 6 als uitgangspunt wordt genomen is volgens de notitie onder andere afhankelijk van de vergrijzing, de beschikbaarheid van mantelzorg en een aantal andere zaken. Uitgaande van dit model zouden er in Gelderland, met ruim 1,9 miljoen inwoners, tussen de 79 en 119 plaatsen nodig zijn. Hoeveel plaatsen inmiddels in Gelderland zijn gerealiseerd zal in hoofdstuk 8 aan de orde komen.

29

30

5.

Behoeften van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg

Om goede zorg te kunnen leveren in de laatste levensfase is het van belang dat er goed inzicht bestaat in wat de behoeften en wensen zijn van terminale patiënten en hun naasten. Door zorgverleners op het gebied van de palliatieve zorg wordt echter regelmatig gesignaleerd dat er onvoldoende duidelijkheid bestaat wat de behoeften zijn van deze mensen (Wensink, 2003). Zowel in het buitenland als in Nederland is er nog relatief weinig onderzoek gedaan naar de aard van de zorgbehoeften van patiënten en hun naasten (Visser, 1999). Hierbij speelt uiteraard een rol dat onderzoek onder terminale patiënten specifieke methodische en ethische problemen kent (Willems, 1999). Het is allereerst moeilijk om voldoende patiënten voor onderzoek te werven. Bovendien is het moeilijk en ethisch problematisch om deze patiënten lange vragenlijsten te laten invullen of uitgebreid te interviewen. Veelal wordt daarom teruggevallen op interviews met naasten, waarbij echter vraagtekens kunnen worden gesteld ten aanzien van de betrouwbaarheid van dergelijke gegevens (Higginson, 1994). In Nederland is door een aantal mensen onderzoek verricht onder terminale patiënten en naasten (Van den Akker, 1994; Francke, 2000; Goldsteen, 2002; De Groot, 2000; Korte-Verhoef, 1998; Luijkx, 2003; Van der Zwaard, 2003). Op basis van de resultaten van deze onderzoeken zal hieronder inzicht worden gegeven in de behoeften en wensen van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Hierbij dient opgemerkt te worden dat het gaat om behoeften en wensen van patiënten en naasten in algemene zin. Gezien de grote variëteit die bestaat aan patiënten en verschillen in de wijze waarop deze patiënten met de terminale fase omgaan, is het van belang om in de individuele zorgsituatie telkens weer de behoeften en wensen goed in kaart te brengen, te exploreren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het feit dat objectieve behoeften subjectief ervaren worden en daarmee voor elke persoon anders kunnen zijn. Behoeften van patiënten en naasten kunnen bovendien veranderen in de loop van het ziekte- en stervensproces (Van den Akker, 1994). Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag.

31

Zoals aangegeven in hoofdstuk 2 vormen patiënten met kanker de grootste groep als het gaat om palliatieve terminale zorg. Er zijn echter ook andere groepen die behoefte hebben aan palliatieve zorg in de laatste levensfase, zoals patiënten met COPD, hartfalen, diabetes mellitus, nierziekten, Parkinson, leverziekten, AIDS en progressieve neurologische ziektebeelden. Daarnaast zijn er groepen patiënten die wellicht door hun leeftijd, ziekte of culturele achtergrond specifieke behoeften op het gebied van de palliatieve zorg hebben. In dit kader kunnen worden genoemd: kinderen (Molenkamp, 2001), allochtonen (Graaff, 2002) en verstandelijk gehandicapten (Schrijnemaekers, 2003). Toegegeven dient te worden dat het niet altijd eenvoudig is om daadwerkelijk uit te gaan van de behoeften van de patiënt en hier een goed antwoord op te geven. “In elk geval zal de hulpverlener goed moeten luisteren naar wat de patiënt werkelijk wil. Dat kost tijd, en het vereist sociale vaardigheden en psychologisch inzicht. Vaak heeft de patiënt moeite zijn wensen te verwoorden, soms omdat hij zelf niet precies weet wat hij wil, soms omdat hij zich schaamt, soms omdat hij bang is zijn omgeving te zwaar te belasten” (Van den Akker, 1994).

5.1

Behoeften van patiënten

In het onderzoek van Goldsteen e.a. (2002) onder terminale patiënten komt naar voren dat ‘regie voeren’ als centrale behoefte van patiënten kan worden gezien. Patiënten geven aan regie te willen (blijven) houden en voeren over hun eigen leven, de eigen gezondheid(szorg) en zaken die de naasten betreffen, tenminste voor zover dat mogelijk is. Er zijn verschillende factoren die het regie voeren kunnen belemmeren, waarbij gedacht moet worden aan problemen van patiënten op fysiek, sociaal, psychisch en existentieel/spiritueel gebied. Anderzijds kan het regie voeren worden bevorderd door de steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners. Er dient een klimaat te zijn waarin de patiënt veiligheid, geborgenheid en zekerheid kan ervaren (Van den Akker, 1994). Om in de centrale behoefte ‘regie voeren’ te kunnen voorzien is het van belang dat aan een aantal behoeften aan zorg en ondersteuning tegemoet wordt gekomen. Hierbij gaat het vooral om zorg en ondersteuning op de hieronder genoemde terreinen. Pijn- en symptoombestrijding De terminale fase gaat veelal gepaard met klachten zoals pijn, vermoeidheid, obstipatie, benauwdheid en misselijkheid (Gans, 2002). Om regie te kunnen (blijven) voeren over het eigen leven is het van belang dat de patiënt niet gehinderd wordt door dergelijke klachten. Pijn- en symptoombestrijding vormen dan ook belangrijke behoeften van patiënten (Van den Akker, 1994). Niet alleen medicatie, maar ook bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen en massage kunnen hier een bijdrage aan leveren (Speet, 2004). Patiënten stellen het op prijs als de behandelende arts regelmatig polst of de palliatieve behandeling nog adequaat is. Het wordt gewaardeerd als de arts probeert zoveel mogelijk met de patiënt zelf hierover te overleggen, ook al is de patiënt minder of niet meer aanspreekbaar is (Francke, 2000).

32

Informatie over het ziekteproces en behandelingsmogelijkheden Over het algemeen willen patiënten goed geïnformeerd worden over de ziekte, het verloop van de ziekte en de mogelijkheden van behandeling en de effecten en bijwerkingen hiervan. Daarnaast willen patiënten informatie over de gevolgen van de ziekte voor het dagelijkse leven en informatie over de mogelijkheden van verschillende zorgvoorzieningen (Zwaard, 2003). Dergelijke informatie maakt het voor patiënten mogelijk om weloverwogen keuzes te maken. De hoeveelheid informatie die men wenst en op welk moment die informatie wordt gegeven kan echter van persoon tot persoon verschillen. “Sommigen willen heel precies geïnformeerd worden over ziektebeeld en medicatie, anderen hebben ‘slechts’ behoefte aan meer algemene informatie” (Van den Akker, 1994). Aangezien het vaak moeilijk is alle informatie in een keer op nemen is het van belang dat belangrijke informatie meerdere keren wordt verstrekt en er gebruik wordt gemaakt van meerdere communicatiemiddelen (mondeling en schriftelijk). Emotionele steun Om zo lang mogelijk regie te kunnen voeren over het eigen leven is steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners onontbeerlijk. Naast instrumentele steun (in de vorm van verpleging en verzorging) en informatieve steun wordt emotionele steun van groot belang geacht. Volgens Goldsteen (2002) betreft emotionele steun een bemoedigende en stimulerende benadering die (realistische) hoop verschaft. Respect, betrouwbaarheid en eerlijkheid, waaronder het tonen van eigen gevoelens, worden hierbij door patiënten als belangrijk ervaren. Overigens zijn er ook patiënten die weinig of geen behoefte hebben aan emotionele steun bij het omgaan met de ziekte en de naderende dood (Francke, 2000). Sommige patiënten willen helemaal niet over emoties praten, bijvoorbeeld omdat dit hen teveel confronteert met de naderende dood, of omdat zij hulpverleners of familieleden verdriet willen besparen (Speet, 2004). In dit kader kan genoemd worden dat “mensen sterven zoals zij geleefd hebben” (Van den Akker, 2004). Daarnaast kan worden opgemerkt dat het accepteren dat men steun nodig heeft, dat men dingen aan anderen moet overlaten, en erkennen dat rollen veranderen, een proces is dat tijd vraagt en niet vanzelfsprekend is (Goldsteen, 2002). Spirituele begeleiding en rituelen In de terminale fase is afscheid nemen een belangrijk thema. Patiënten kunnen in deze fase geconfronteerd worden met levensvragen en zingevingsvragen. Individuele waarden van de patiënt bepalen in belangrijke mate de existentiële en spirituele behoeften. Individuele waarden kunnen richting geven aan welke steun van zorgverleners nodig is. Bovendien kunnen individuele waarden veranderen onder invloed van de bijzondere omstandigheden waarin de patiënt zich bevindt (Goldsteen, 2002). Afhankelijk van iemands levensbeschouwelijke achtergrond kunnen patiënten behoefte hebben aan een of meerdere gesprekken met een geestelijke verzorger (dominee, pastoor of een meer humanistisch georiënteerde geestelijke verzorger). Rituelen zoals ziekenzalving, bediening, vieren van het avondmaal en bidden kunnen de patiënt helpen om afscheid te nemen en vrede te ervaren (Francke, 2000).

33

Begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde In de laatste levensfase kunnen vragen als wel of geen levensverlengende handelingen, wel of juist geen actieve euthanasie bij ondraaglijk lijden, wel of geen reanimatie of beademing een belangrijke rol spelen. Patiënten vinden het belangrijk dat de behandelende arts, de partner en andere dierbaren weten wat van hen verwacht wordt als het lijden heel zwaar wordt. Goede communicatie tussen arts, patiënt en naasten wordt als essentieel gezien om aan het sterfbed het beslissingsproces goed te laten verlopen (Francke, 2000). Ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken Op het moment dat de zorg niet meer door de mantelzorg kan worden gegeven is vrijwillige en professionele ondersteuning noodzakelijk. Zeker als de zieke zeer snel achteruit gaat is het van belang dat de vrijwillige zorg (Luijkx, 2003) en professionele zorg snel beschikbaar zijn om huishoudelijk en andere zorgtaken over te nemen, zodat de familie zoveel mogelijk bij de zieke kan zijn. Terminale patiënten die thuis wonen, willen het inschakelen van zorg soms zo lang mogelijk uitstellen omdat men niet afhankelijk wil zijn van ‘vreemden’ in huis (Francke, 2000). Indien dit niet langer uitgesteld kan worden wensen patiënten zo lang mogelijk mee te kunnen beslissen wie op welk moment hulp komt bieden en om welke hulp het hierbij gaat (Goldsteen, 2002; Van den Akker, 1994). Ondersteuning bij afscheid en praktische zaken Patiënten hebben over het algemeen behoefte om op een goede manier afscheid te nemen van dierbaren, nog een keer bepaalde plaatsen te bezoeken of nog een keer bepaalde activiteiten te ondernemen. Voor de patiënt is het van belang dat hij hiervoor voldoende mogelijkheden en ondersteuning krijgt. In de terminale fase anticiperen de meeste patiënten op het komende stervensproces en het tijdstip van sterven; de meeste hebben behoefte om zaken rondom het stervensproces en de uitvaart te regelen, vaak in overleg met de naasten (Goldsteen, 2002). Ook hierbij kan het van belang zijn dat de patiënt wordt ondersteund of dat hij praktische zaken kan overdragen. Zorg in de eigen woonomgeving De meeste patiënten willen zo lang mogelijk hun gewone leven blijven leiden. Alles wat niet meer is zoals het was wordt ervaren als een stapje dichterbij de dood. Dit betekent dat men meestal – zo lang het nog kan – in de eigen woning wil blijven. Patiënten die al voor het begin van hun terminale ziekte waren opgenomen in een verpleeg- of verzorgingshuis, willen daar veelal ook verzorgd worden in de terminale fase en daar uiteindelijk sterven (Francke, 2000). Volgens Van den Akker (1994) is thuis sterven echter geen dogma en mag dit niet uitgroeien tot een nieuwe moraal. Er zijn omstandigheden waarin de kwaliteit van leven van de terminale patiënt op een andere plaats beter tot zijn recht komt, hetzij omdat de voorkeur van de patiënt daarnaar uitgaat, hetzij omdat de voorwaarden tot thuis sterven onvoldoende zijn. In het onderzoek van Van den Akker (1994) worden twee cruciale aspecten benoemd die van belang zijn bij de beantwoording van de vraag waar te sterven (thuis of op een andere plaats): 1. zal de directe omgeving de zorgbelasting aankunnen? en 2. zal de patiënt thuis een gevoel van veiligheid blijven behouden?

34

Rust, privacy en sociale contacten Regie voeren over het eigen leven betekent dat de patiënt zelf zoveel mogelijk moet kunnen bepalen wanneer hij behoefte heeft aan rust en privacy en wanneer hij behoefte heeft aan sociale contacten. Dit betekent dat de voorwaarden hiervoor aanwezig dienen te zijn. Over het algemeen zal dit in de thuissituatie makkelijker zijn dan in een instelling. Voor patiënten in een instelling zal het dan ook van belang zijn een eigen kamer te hebben en dicht bij de woonplaats van directe familieleden te verblijven (Francke, 2000). Bovendien is het belangrijk dat er voldoende verblijfsmogelijkheden zijn voor de naasten in de instelling. Beschikbaarheid, continuïteit en flexibiliteit van zorg Snelheid en beschikbaarheid van voldoende informele en professionele zorg worden door patiënten als belangrijk ervaren (Van den Akker, 1994; Francke, 2000). Vanwege de vaak plotselinge achteruitgang en de relatieve korte tijd van leven van terminale patiënten is het van belang dat informele en professionele hulp altijd beschikbaar is en snel geleverd kan worden. Voor terminale patiënten is het belangrijk dat zij zich veilig voelen en in goede handen weten. Bovendien is het van belang dat goede hulpmiddelen en voorzieningen beschikbaar zijn, die tevens afgestemd kunnen worden op de individuele behoeften van de patiënt. Bij overgangen in de zorg is continuïteit belangrijk, in de zin dat er geen storende overlappingen of hiaten in de zorg mogen zijn. Overgang van de ene naar de andere zorgplek dient soepel te verlopen en informatie over de ziekte en de sociale situatie van de patiënt dienen te worden overgedragen. Patiënten waarderen het als zij een vaste verpleegkundige of verzorgende hebben, die ook het liefst op vaste tijden komt. Zowel patiënten thuis als patiënten in een instelling ervaren dit als prettig, vertrouwd en rustgevend (Francke, 2000). Patiënten uiten verder een behoefte aan een flexibele organisatie van zorg (Francke, 2000). De situatie maakt het noodzakelijk dat vaker flexibel wordt omgegaan met bestaande regels, procedures en criteria. Bejegening Bejegeningsaspecten worden door een groot aantal patiënten van essentieel belang geacht voor een goede zorg, namelijk aandacht voor comfort, een persoonlijke benadering en respect voor autonomie en waardigheid (Francke, 2000). Patiënten hebben behoefte aan persoonlijke, warme aandacht waarbij zij benaderd worden als volwaardige, autonome mensen.

5.2

Behoeften van naasten

Naasten die zorgen voor een terminaal zieke bevinden zich in een mentaal en fysiek belastende situatie die hen kwetsbaar kan maken voor vermoeidheid en uitputting. Mantelzorgers zien zich genoodzaakt voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht. Volgens het onderzoek van Goldsteen e.a. (2002) staat bij mantelzorgers dan ook het begrip ‘kwetsbaarheid’ centraal. Zorglast, belemmeringen van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun zijn factoren die de kwetsbaarheid van de mantelzorger kunnen vergroten. Met

35

deze situatie als uitgangspunt kan vastgesteld worden dat mantelzorgers behoefte hebben aan instrumentele, emotionele en informatieve steun (Goldsteen, 2002). Bij instrumentele steun gaat het om praktische assistentie bij en instructies over de dagelijkse zorg aan de patiënt. Emotionele steun omvat support bij het controle houden over het eigen leven, bij het continueren van activiteiten en sociale contacten en bij het behouden van (realistische) hoop. Bevestiging voor de wijze waarop de mantelzorger voor de patiënt zorgt en het bieden van een luisterend oor zijn eveneens belangrijk. Informatieve steun betreft op maat gesneden en frequente informatie over de prognose en te verwachten complicaties, medicatie, hulpmiddelen en informatie over en betrokkenheid bij de zorg voor de patiënt door de professionals (Goldsteen, 2002). Naast professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers een belangrijke bron van steun vormen (Luijkx, 2003). Met deze steun kan de draagkracht van de mantelzorg worden opgevoerd (Van den Akker, 1994). Na het overlijden van de patiënt hebben naasten behoefte aan steun bij verliesverwerking (Francke, 2002). Veelal stellen naasten het op prijs om met vrijwilligers en professionele zorgverleners die direct bij de zieke betrokken zijn geweest na te praten en ervaringen uit te wisselen. Veelal vinden de naasten steun bij mensen in de directe omgeving, anderen zoeken steun bij daarvoor opgerichte lotgenotengroepen.

36

6.

Het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland

In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven van een schriftelijke enquête afgenomen onder aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland, te weten thuiszorgorganisaties, organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ), verpleeg- en verzorgingshuizen en hospices en bijna-thuis-huizen. De resultaten geven inzicht in het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland en de wijze waarop de aanbieders deze zorg hebben georganiseerd. In hoofdstuk 3 is beschreven hoeveel vragenlijsten zijn verstuurd en is aangegeven dat de respons goed te noemen is. De verwachting is dat met de respons op de vragenlijsten een goed beeld verkregen is van het bestaande aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland.

6.1

Palliatieve terminale zorg van de thuiszorg

Van de 11 reguliere en 17 particuliere thuiszorgorganisaties die een ingevulde vragenlijst hebben geretourneerd geven er respectievelijk 8 (73%) en 14 (82%) aan dat zij palliatieve terminale zorg leveren. Een op de zes organisaties die tot op heden geen palliatieve terminale zorg bieden hebben voornemens een specifiek zorgaanbod te gaan creëren in de nabije toekomst. Van de 22 organisaties die palliatieve terminale zorg leveren zegt ongeveer tweederde een specifiek aanbod op dit terrein te hebben. Bovendien is bij ruim de helft specifiek geschoold personeel in dienst. Slechts eenderde van de aanbieders geeft te kennen een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg te hebben. Tabel 6.1.

Vormen van palliatieve terminale zorg waarvan bij de thuiszorgorganisaties sprake is (meerdere antwoorden mogelijk) (n=22)

Op schrift gestelde visie op ptz Specifiek geschoold personeel Specifiek gelabeld budget Specifiek zorgaanbod

Reguliere thuiszorg (n=14) 5 (36%) 8 (57%) 0 9 (64%)

37

Particuliere thuiszorg (n=8) 3 (38%) 5 (63%) 0 5 (63%)

Totaal (n=22) 8 (37%) 13 (59%) 0 14 (64%)

De thuiszorgorganisaties (N=16) leverden in 2002 gemiddeld aan 53 patiënten palliatieve terminale zorg, met een minimum van 2 patiënten en een maximum van 300 patiënten. Een aantal organisaties geeft aan deze gegevens niet gespecificeerd ter beschikking te hebben. Behalve in de thuissituatie leveren de thuiszorgorganisaties ook terminale zorg in een hospice of bijna-thuis-huis (3x), verzorgingshuis (2x), verpleeghuis (1x) of op een andere locatie, zoals een gezinsvervangend tehuis of zorghotel (3x). Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team thuiszorgtechnologie en wordt er geparticipeerd in een palliatief consultteam. Tweederde van de thuiszorgorganisaties geeft aan het komende jaar voornemens te zijn het aantal patiënten waaraan terminale zorg wordt geboden te willen uitbreiden. Dit wil men onder andere realiseren door de samenwerking in het netwerk palliatieve zorg te intensiveren, door zich meer te profileren met de specialisatie terminale zorg en door meer consulenten scholing te geven. Tweederde van de thuiszorgaanbieders heeft geen specifieke visie op palliatieve terminale zorg omschreven. De overige aanbieders zeggen in hun visie over het algemeen zorg op maat te willen bieden afgestemd op de behoeften van de cliënt en hiermee te willen voorzien in de wens om thuis te sterven. Een aantal aanbieders geeft specifiek aan zowel aandacht te hebben voor lichamelijke, sociale als geestelijke aspecten. Eén van de thuiszorgorganisaties zegt op basis van haar levensbeschouwelijke grondslag niet akkoord te gaan met euthanasie. Palliatieve terminale zorg wordt over het algemeen gezien als integrale zorg waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. De helft van de thuiszorgaanbieders geeft aan inderdaad volledig of bijna volledig in de zorgverlening aan al deze vier aspecten op integrale wijze tegemoet te kunnen komen. De andere helft geeft aan dit gedeeltelijk te kunnen. Circa tweederde van de thuiszorgaanbieders biedt aan alle terminale patiënten, zonder uitzondering, terminale zorg. De overige aanbieders hanteren bepaalde contra-indicaties, waarbij worden genoemd heel specifieke medisch-technische handelingen en ernstige gedragsproblematiek. Daarnaast wordt aangegeven dat de zorg uitsluitend thuis kan worden geboden mits dit de wens van de patiënt is en er voldoende en adequaat geschoold personeel beschikbaar is. Twee van de eenentwintig thuiszorgorganisaties geven aan dat alle bij de terminale zorg betrokken zorgverleners een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Dertien organisaties zeggen dat dit voor een deel van de zorgverleners het geval is, terwijl bij zes organisaties de zorgverleners geen speciale scholing op het genoemde terrein hebben genoten (zie figuur 6.1). Tussen de reguliere en particuliere aanbieders van thuiszorg bestaan hierin geen wezenlijke verschillen.

38

Figuur 6.1

Mate waarin de zorgverleners van de verschillende zorgaanbieders een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg

Tweederde van de organisaties is van mening dat er binnen de organisatie voldoende deskundigheid aanwezig is om palliatieve terminale zorg te verlenen. Eenderde van de organisaties is deze mening niet toegedaan (zie figuur 6.2). Als onderwerpen voor deskundigheidsbevordering worden genoemd: omgaan met verlieservaringen, steun voor partner/naasten, deskundigheid in het gebruik van medische apparatuur, medisch-technisch handelen, pijnbestrijding, psychosociale aspecten van de terminale zorg, communicatie, complementaire zorg en nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de terminale zorg. Behalve scholing gericht op de patiëntenzorg worden ‘zorg voor zorgenden’, feedback voor zorgverleners en omgaan met ernstige ziekten specifiek benoemd. Vrijwel alle thuiszorgaanbieders zijn van mening dat de terminale zorg in hun organisatie verbeterd zou kunnen worden (zie figuur 6.3). Zeven organisaties geven aan dat dit door (bij)scholing en deskundigheidsbevordering gerealiseerd kan worden, drie organisaties door betere afstemming en samenwerking met andere zorgaanbieders en drie organisaties door een betere kennis van de sociale kaart. Door telkens één organisatie is aangegeven dat de terminale zorg verbeterd kan worden door het werven van meer specifiek personeel, nazorg voor zorgenden, intercollegiale toetsing en betere psychosociale begeleiding, bijvoorbeeld door een psycholoog.

39

Tweederde van de organisaties geeft aan zorg aan naasten te bieden nadat de patiënt is overleden. Deze zorg kan bestaan uit een huisbezoek van een wijkverpleegkundige of andere medewerker van de thuiszorg (14x), een herdenkingsdienst voor de overledenen (3x), een gespreksgroep voor rouwverwerking voor naasten (1x), telefonisch contact (1x) of totale verzorging rondom condoleance, uitvaart et cetera (1x). Circa eenderde van de thuiszorgaanbieders geeft aan dat er soms (4x) of vaak (2x) sprake is van een wachtlijst voor terminale zorg. De overige aanbieders zeggen dat dit zelden (7x) of nooit (8x) het geval is. Op peildatum 1 oktober 2003 hadden de organisaties geen enkele persoon op de wachtlijst staan. Volgens vijf thuiszorgaanbieders is er geen sprake van wachtlijsten in de terminale zorg. Volgens de overige aanbieders is er wel(eens) sprake van wachtlijsten en worden deze met name veroorzaakt door personeelsgebrek (5x), gebrek aan financiële middelen (4x), organisatorische oorzaken (4x), tekort aan aantal plaatsen voor palliatieve zorg (3x) en andere oorzaken, zoals het (lange) proces van indicatiestelling (2x). Als oplossingen voor de wachtlijstproblematiek worden onder andere genoemd flexibilisering van de zorg, het structureel openhouden van plaatsen voor terminale zorg, betere communicatie en samenwerking en toegespitste en snellere indicatiestelling. Tweederde van de thuiszorgorganisaties maakt deel uit van een samenwerkingsverband met andere partijen in het kader van de palliatieve terminale zorg. Twee van de veertien organisaties hebben uitsluitend een samenwerkingsverband met andere thuiszorgaanbieders, terwijl de overige organisaties dit ook met andere zorgaanbieders hebben (ziekenhuis, huisarts, hospice, verpleeg- en verzorgingshuizen en vrijwilligersorganisaties). Bijna driekwart van de thuiszorgaanbieders ervaart bij de samenwerking in de palliatieve terminale zorg knelpunten (zie figuur 6.4). Als knelpunten worden onder andere genoemd: te weinig samenwerking en afstemming, onbekendheid met de (particuliere) thuiszorgorganisatie en de zorgmogelijkheden, onvoldoende bekendheid bij cliënten van de AWBZmogelijkheden en de mogelijkheden van particuliere zorginkoop, concurrentie en druk op de eigen productie, de verschillen in indicatiestelling per RIO en verschillen in behandelbeleid van huisartsen.

Tabel 6.2

Aantal (en percentage) aanbieders dat aangeeft hoe groot de behoefte is aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de eigen regio

Zeer grote behoefte Grote behoefte Enige behoefte Weinig behoefte Geen behoefte

Thuiszorg 2 (8%) 12 (46%) 11 (42%) 1 (4%) --

40

Verpl/verz.huis 3 (16%) 12 (24%) 29 (58%) 6 (12%) --

Hospices 2 (14%) 11 (79%) 1 (7%) ---

VTZ -12 (55%) 10 (45%) ---

6.2

Palliatieve terminale zorg van de organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ)

Bij de 23 Gelderse organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) die een ingevulde vragenlijst hebben geretourneerd zijn gemiddeld 24 vrijwilligers aangesloten, met een minimum van vier en een maximum van honderd vrijwilligers. De helft van de VTZ-organisaties geeft aan precies genoeg vrijwilligers te hebben, terwijl drie organisaties aangeven onvoldoende of ruim onvoldoende vrijwilligers te hebben om te kunnen voldoen aan de vraag naar vrijwillige terminale zorg. De overige acht organisaties zeggen over voldoende of ruim voldoende vrijwilligers te kunnen beschikken. Elf van de drieëntwintig VTZ-organisaties vermelden een betaalde coördinator in dienst te hebben, gemiddeld voor 17 uur per week (met een minimum van 3 uur en maximum van 24 uur per week). Gemiddeld hebben de VTZ-organisaties in één jaar tijd (2002) aan 25 cliënten vrijwillige terminale zorg verleend, met een minimum van 2 en een maximum van 65 cliënten. De VTZ-organisaties geven allen aan in de thuissituatie vrijwillige terminale zorg te verlenen. Daarnaast wordt vrijwillige zorg door 13 organisaties in het verzorgingshuis verleend, door 6 organisaties in het verpleeghuis en 3 organisaties in een hospice of bijna-thuis-huis. Verder zijn een aanleunwoning, een huis voor verstandelijk gehandicapten en een gezinsvervangend tehuis elk eenmaal genoemd als zorgplek. Behalve uit de CVTM-regeling verwerven de VTZ-organisaties middelen uit subsidies, giften en eigen bijdragen van cliënten. Negentien van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven aan het komende jaar voornemens te zijn het aanbod van vrijwillige terminale zorg uit te breiden. Vrijwel altijd (17x) wordt hierbij gedacht aan het uitbreiden van het aantal vrijwilligers en in mindere mate (5x) aan uitbreiding van het aantal patiënten. De uitbreiding van het aantal vrijwilligers varieert van 15% tot 67%, met een gemiddelde van 34%. Op één organisatie na hebben alle VTZ-organisaties aangegeven een visie op palliatieve terminale zorg te hebben omschreven. Een veelgenoemde visie is het ‘er zijn’ voor de cliënt en de mantelzorg in de laatste levensfase, door het bieden van vrijwillige zorg in de vorm van tijd, aandacht en ondersteuning. Een aantal organisaties geeft aan het mogelijk te willen maken dat cliënten zo lang mogelijk thuis kunnen wonen en, voor zover mogelijk, thuis in hun vertrouwde omgeving kunnen sterven. Zestien van de drieëntwintig VTZ-organisaties rapporteren dat alle vrijwilligers een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Bij vier organisaties is een deel van de betrokken vrijwilligers (bij)geschoold en bij drie organisaties heeft geen van de vrijwilligers (bij)scholing ontvangen (zie figuur 6.1). Eén van de laatstgenoemde organisaties geeft aan een eigen interne opleiding te verzorgen. Een groot deel van de vrijwilligers heeft de basiscursus van VTZ Nederland gevolgd en eventueel een vervolgcursus. Daarnaast worden in een aantal regio’s cursussen gevolgd bij de thuiszorgorganisatie.

41

Figuur 6.2

Mate waarin de zorgaanbieders van mening zijn dat zij voldoende deskundigheid in huis hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen

Op drie na geven alle VTZ-organisaties aan dat er voldoende deskundigheid binnen de organisatie aanwezig is om vrijwillige terminale zorg te kunnen verlenen (zie figuur 6.2). Dit neemt niet weg dat er door een belangrijk deel van de organisaties terreinen worden genoemd waarop zij de deskundigheid willen vergroten of in elk geval willen onderhouden. Als onderwerpen worden genoemd tiltechnieken, gesprekstechnieken, rapporteren, kennis van specifieke ziektebeelden, informatie over medicatie en hulpmiddelen en samenwerking met professionele zorgverleners. Van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven er veertien aan dat de vrijwillige terminale zorg verbeterd zou kunnen worden, de overige negen zijn deze mening niet toegedaan (zie figuur 6.3). Als punten van verbetering worden genoemd: samenwerking met andere VTZ-organisaties, goede PR, meer vrijwilligers aantrekken, een betaalde coördinator aantrekken, verdieping met betrekking tot nazorg en steun bij rouw, grotere betrokkenheid van de vrijwilligers bij de organisatie en het beleid van de organisatie, erkenning en afstemming van de vrijwilligershulp in het geheel van de zorg en meer kennis over de terminale fase. Acht VTZ-organisaties leveren enige vorm van nazorg aan naasten nadat de cliënt is overleden. Deze nazorg kan variëren van een afrondend gesprek tot het leveren van begeleiding tot een half jaar na het overlijden.

42

Volgens acht organisaties is er nooit sprake van een wachtlijst voor vrijwillige terminale zorg. Volgens de overigen komt dit zelden (12x) of soms (3x) voor. Als er sprake is van wachtlijsten dan wijten de VTZ-organisaties dit voornamelijk aan personeelsgebrek (7x), tekort aan vrijwilligers (7x) en een tekort aan plaatsen voor terminale zorg (5x). Als oplossing voor het verminderen van de wachtlijsten wordt vooral gewezen op het vergroten van het aantal vrijwilligers en een betere samenwerking tussen professionele organisaties en vrijwilligersorganisaties. Bijna driekwart van de VTZ-organisaties geeft aan deel uit te maken van een samenwerkingsverband. Veel genoemd hierbij is de samenwerking met andere VTZ-organisaties op regionaal niveau. Daarnaast wordt de thuiszorg als een belangrijke samenwerkingspartner benoemt en in mindere mate andere aanbieders van terminale zorg. Ruim de helft van de organisaties ervaart knelpunten bij de samenwerking in de terminale zorg (zie figuur 6.4). Als belangrijkste knelpunten worden genoemd een goede afstemming en samenwerking tussen professionele en vrijwillige zorg en de oneigenlijke inzet van vrijwilligerszorg om professionele tekorten op te vullen. Tien van de tweeëntwintig VTZ-organisaties geven aan géén kwaliteitsbeleid op papier te hebben geformuleerd. Van de overige twaalf organisaties worden door acht organisaties de resultaten van dit kwaliteitsbeleid gepubliceerd in een (kwaliteits)jaarverslag. Op drie na geven alle organisaties aan gebruik te maken van het Handboek Kwaliteit van het Steunpunt Vrijwilligers Terminale Zorg. Op de vraag in welke mate wordt voldaan aan de criteria met betrekking tot de kwaliteitsaspecten uit het handboek, antwoorden drie organisaties ‘volledig’, veertien organisaties ‘grotendeels’ en twee organisaties ‘in geringe mate’. Van de drieëntwintig VTZ-organisaties geven er elf aan geen klachtenprocedure te hebben, tien organisaties hebben een eigen procedure en twee organisaties hebben aansluiting gezocht bij een klachtenprocedure van een verpleeghuis of thuiszorgorganisatie.

6.3

Palliatieve terminale zorg in verpleeg- en verzorgingshuizen

Door een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen is aangegeven dat terminale zorg een integraal onderdeel uitmaakt van de in deze huizen geleverde zorg. Zoals in hoofdstuk 2 is beschreven zijn er echter ook verpleeg- en verzorgingshuizen die in de vorm van een aparte unit palliatieve terminale zorg aanbieden aan andere zorgvragers dan de eigen bewoners. Om ook op deze vorm van palliatieve zorg zicht te krijgen is aan alle verpleeg- en verzorgingshuizen in Gelderland een enquête gestuurd. In de vragenlijst is aangegeven dat palliatieve terminale zorg vorm kan krijgen in een specifieke unit(s) met palliatieve bedden, specifieke bedden verspreid over meerdere afdelingen, een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg, specifiek geschoold personeel of specifiek gelabeld budget.

43

Van de 25 verpleeghuizen en de 97 verzorgingshuizen die een vragenlijst hebben teruggestuurd geven er respectievelijk 15 en 75 aan dat geen van de hiervoor genoemde elementen in hun huis aanwezig zijn, waarmee gezegd kan worden dat zij volgens de hiervoor beschreven definitie geen palliatieve zorg leveren. Van de 32 huizen waarbij dit wel het geval is beschikken er twaalf over een aparte unit voor palliatieve terminale zorg, waarbij het gaat om 7 verpleeghuizen en 5 verzorgingshuizen (zie tabel 6.3). Bij de overige 21 huizen is er sprake van een op schrift gestelde visie op terminale zorg, specifiek geschoold personeel, specifiek gelabeld budget of een combinatie van deze elementen. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een specifieke unit geven aan dat deze gemiddeld uit drie bedden bestaat, met een minimum van één bed en een maximum van acht bedden.

Tabel 6.3

Vormen van palliatieve terminale zorg binnen de verpleeghuizen (n=25) en verzorgingshuizen (n=97) (meerdere antwoorden mogelijk)

Specifieke unit(s) met bedden Specifieke bedden, verspreid over afdelingen Op schrift gestelde visie op terminale zorg Specifiek geschoold personeel Specifiek gelabeld budget Geen van de hierboven genoemde elementen

Verpleeghuizen 7 (28%) -8 (32%) 5 (20%) 4 (16%) 15 (28%)

Verzorgingshuizen 5 (5%) -15 (15%) 11 (11%) 1 (1%) 75 (77%)

Totaal 12 (10%) -23 (19%) 16 (13%) 5 ( 4%) 90 (74%)

De instellingen met een van de genoemde vormen van palliatieve terminale zorg hebben in het jaar 2002 gemiddeld aan 24 patiënten terminale zorg verleend, met een minimum van 2 en een maximum van 100 patiënten. Gemiddeld krijgen de patiënten 22 dagen terminale zorg, met een minimum van 5 en een maximum van 60 dagen. Als afzonderlijk wordt gekeken naar de verschillende huizen dan blijkt dat de verpleeghuizen gemiddeld aan 50 patiënten zorg hebben verleend en de verzorgingshuizen aan gemiddeld 13 patiënten. De gemiddelde verblijfsduur was voor beide type instellingen gelijk. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een aparte unit geven aan dat zij in 2002 gemiddeld 36 patiënten terminale zorg hebben verleend, met een gemiddelde van 26 dagen (n=6). De helft van de verpleeg- en verzorgingshuizen die volgens bovengenoemde definitie palliatieve terminale zorg verlenen is niet van plan het aanbod het komende jaar uit te breiden. Acht instellingen zeggen het zorgaanbod te willen uitbreiden, vijf het aantal bedden en twee het aantal patiënten. Bij een uitbreiding van het zorgaanbod wordt gesproken over kwaliteitsverbetering, het ontwikkelen van een visie, informatieverstrekking en het aanbieden van terminale zorg in de thuissituatie. De vijf instellingen die aangeven het aantal bedden te willen uitbreiden willen dit respectievelijk doen van 3 naar 6, van 4 naar 6, van 3 naar 7, van 1 naar 2 en van 2 naar 5 bedden.

44

Van de 90 verpleeg- en verzorgingshuizen die tot op heden geen specifieke activiteiten op het terrein van de palliatieve terminale zorg ondernemen, geven er twee aan plannen te hebben een specifieke palliatieve unit te willen openen, vijf huizen specifieke bedden in gebruik te willen nemen en twee een semi-zelfstandige dependance (zoals een hospice) te willen starten. Verder geven twaalf huizen aan een visie op terminale zorg te gaan opstellen en is één organisatie voornemens specifiek geschoold personeel te gaan aantrekken of opleiden. In totaal zijn er 54 verpleeg- en verzorgingshuizen die een of meer van de genoemde elementen van palliatieve terminale zorg in huis hebben of voornemens zijn deze te ontwikkelen. Bij de verdere rapportage zullen deze 54 huizen als uitgangspunt worden genomen. Drieëntwintig organisaties hebben een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg. Enkele andere organisaties zijn hiermee bezig of hebben plannen hiertoe. Een aantal organisaties heeft als visie de definitie van palliatieve zorg van de WHO overgenomen. Andere organisaties rapporteren over het algemeen dat zij zorg en begeleiding bieden gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, zonder pijn en andere ongemakken. Een aantal organisaties benoemt in haar visie ook zorg en ondersteuning voor de naasten van de patiënt. Twee organisaties beschrijven zorg te verlenen in de laatste levensfase op basis van de bijbel. Eén organisatie geeft specifiek aan een euthanasieprotocol te hebben en geen levensbeëindigend handelen te verrichten. Palliatieve terminale zorg wordt over het algemeen gezien als integrale zorg waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. Bijna acht op de tien verpleeg- en verzorgingshuizen zijn van mening inderdaad volledig of bijna volledig in de zorgverlening aan alle vier de aspecten op integrale wijze tegemoet te kunnen komen. De andere organisaties zeggen dit gedeeltelijk te kunnen en twee organisaties geven aan het nauwelijks te kunnen. Op de vraag of een instelling palliatieve terminale zorg aan alle patiëntencategorieën levert antwoordt eenderde dit inderdaad, zonder uitzondering, te doen. De overige instellingen hanteren contra-indicaties voor opname. Als contra-indicatie wordt door tweederde van de respondenten specifieke medisch-technische handelingen of het gebruik van bepaalde medische apparatuur genoemd. De instellingen met een aparte palliatieve unit hanteren allemaal (n=11) contra-indicaties. Drie units rapporteren niet aan kinderen zorg te kunnen leveren en één unit geeft aan een leeftijdsgrens van 45 jaar te hanteren. Drie units zeggen geen patiënten met psychogeriatrische problematiek of met gedragsproblemen te kunnen opnemen. Drie units kennen bepaalde medisch-technische handelingen als contra-indicatie, zoals beademing en intraveneuze voeding. Eén instelling beschouwt een euthanasiewens als contra-indicatie voor opname. Volgens de respondenten wordt 68% van het zorgaanbod (qua uren) in de instellingen geleverd door professionals, 21% door de mantelzorg en 17% door vrijwilligers. Voor de verpleeghuizen bedragen deze percentages respectievelijk 76%, 19% en 10%, voor de verzorgingshuizen 63%, 23% en 21%.

45

Volgens 43% van de instellingen hebben de zorgverleners die betrokken zijn bij de terminale zorg geen speciale opleiding of bijscholing gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Volgens nog eens 43% geldt dit wel voor een deel van de betrokken zorgverleners en volgens 15% van de instellingen zijn alle betrokken zorgverleners specifiek (bij)geschoold (zie figuur 6.1). Bij de instellingen met een aparte unit voor palliatieve zorg ligt het percentage (bij)geschoolde zorgverleners hoger, hoewel ook hier twee instellingen aangeven dat geen van de zorgverleners specifiek is (bij)geschoold. Volgens zes op de tien instellingen is er voldoende deskundigheid binnen de instelling aanwezig om palliatieve terminale zorg te verlenen (zie figuur 6.2). De overige instellingen geven aan de deskundigheid te willen vergroten, waarbij als belangrijkste onderwerpen worden genoemd: psychosociale begeleiding van cliënt en mantelzorg (10x), medisch-technische kennis en vaardigheden (9x), communicatieve vaardigheden en gesprekstechnieken (5x) en spirituele vormen van zorg (5x). Driekwart van de instellingen is van mening dat de palliatieve terminale zorg verbeterd zou kunnen worden. De respondenten zijn van mening dat de terminale zorg voornamelijk verbeterd zou kunnen worden door deskundigheidsbevordering (13x), bouwkundige aanpassingen zoals het creëren van een aparte unit (6x), het uitwerken van een specifieke visie en specifiek beleid op het gebied van de terminale zorg (6x) en door meer multidisciplinaire samenwerking (4x). Figuur 6.3

Mate waarin de zorgaanbieders van mening zijn dat de palliatieve terminale zorg van de eigen organisatie verbeterd zou kunnen worden

46

Door de brancheorganisatie voor verpleeg- en verzorgingshuizen Arcares zijn kwaliteitsrichtlijnen ontwikkeld voor palliatieve terminale zorg. Van de verpleeghuizen geeft tweederde deel aan hiervan gebruik te maken, bij de verzorgingshuizen geldt dit slechts voor 2 van de 24 instellingen. Tweeëndertig van de veertig instellingen bieden zorg aan naasten, nadat de patiënt is overleden. In alle gevallen bestaat dit uit een gesprek met de naasten in de instelling enige tijd nadat de patiënt is overleden. Bij 28 instellingen wordt een herdenkingsdienst voor de overleden bewoners georganiseerd. Bij zes instellingen ontvangt de naaste huisbezoek van een medewerker van de instelling (bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of geestelijk verzorger) en door drie instellingen worden er gespreksgroepen voor rouwverwerking georganiseerd. Volgens driekwart van de instellingen is er zelden of nooit sprake van een wachtlijst voor palliatieve terminale zorg. Zes instellingen geven aan dat dit soms voorkomt en twee instellingen dat dit vaak zo is. Als er sprake is van wachtlijsten dan wijten de instellingen dit voornamelijk aan een tekort aan bedden (13x), gebrek aan financiële middelen (8x) en organisatorische oorzaken (4x). Als oplossing voor het verminderen van de wachtlijsten wordt vooral gewezen op het uitbreiden van de capaciteit aan bedden (met bijbehorende middelen) en een betere samenwerking en afstemming tussen verschillende bij de terminale zorg betrokken organisaties. Zes op de tien instellingen maken deel uit van een samenwerkingsverband met andere partijen in het kader van de palliatieve terminale zorg. Over het algemeen betreft het hierbij het regionale netwerk palliatieve zorg of het regionale consultteam. In vrijwel gelijke mate worden thuiszorg, ziekenhuis, hospice, andere verpleeg- en verzorgingshuizen, vrijwilligersorganisaties en de huisarts als samenwerkingspartners benoemd. Zeven op de tien instellingen geven aan geen knelpunten te ervaren in de samenwerking met andere partijen (zie figuur 6.4). Instellingen die deze wel ervaren zeggen dat deze betrekking hebben op het maken van afspraken rondom het behandelbeleid met huisartsen, het ontbreken van duidelijke richtlijnen, adequate cliëntenrouting en de inzet van vrijwilligers om tekorten in de professionele zorg op te vangen.

47

Figuur 6.4

6.4

Mate waarin de zorgaanbieders knelpunten ervaren in de samenwerking op het gebied van de palliatieve terminale zorg

Palliatieve terminale zorg in de hospices en bijna-thuis-huizen

De acht hospices en zes bijna-thuis-huizen waarvan een vragenlijst is terugontvangen hebben gemiddeld vijf plaatsen, met een minimum van één en een maximum van tien plaatsen. Gemiddeld hebben de hospices (n=5) in 2002 aan 51,4 patiënten palliatieve terminale zorg verleend. Twee hospices hebben pas medio 2003 hun deuren geopend en hebben daarom geen jaarcijfers kunnen aanleveren. De bijna-thuis-huizen (n=5) hebben gemiddeld 17,2 patiënten gehad. Gemiddeld verblijven de patiënten 40 dagen in de hospices en bijna-thuis-huizen, waarbij opvalt dat de spreiding erg groot is. In één van de hospices verblijven de patiënten gemiddeld dertien dagen, terwijl dit in een andere hospice gemiddeld negentig dagen is. De terminale zorg wordt gefinancierd vanuit de AWBZ. Overige kosten worden gefinancierd met behulp van giften en eigen bijdragen van patiënten. Twee hospices benoemen specifiek dat deze eigen bijdrage € 40,-- per dag bedraagt. Voor de financiering van de coördinatiekosten wordt van de CVTM-regeling gebruik gemaakt. Bij de twaalf hospices en bijna-thuis-huizen die aangeven een betaalde coördinator in dienst te hebben is dit voor gemiddeld 29 uur per week. Daarnaast geven er vijf aan voor gemiddeld 20 uur per week over een vrijwillige coördinator te kunnen beschikken.

48

Vier hospices en bijna-thuis-huizen zeggen het aantal plaatsen het komende jaar te willen uitbreiden en twee willen het aantal patiënten uitbreiden. Twee organisaties zijn voornemens het zorgaanbod uit te breiden. De ene organisatie wil informatiebijeenkomsten gaan organiseren en individuele nazorg voor nabestaanden gaan leveren. De andere organisatie wil het aanbod uitbreiden op het terrein van de psychosociale, pastorale en pedagogische zorg en op het terrein van de nazorg. Zes organisaties rapporteren het bestaande aanbod en het aantal plaatsen ongewijzigd te continueren. In de visies van de hospices en bijna-thuis-huizen wordt beschreven dat zij er zijn om zorg en begeleiding te bieden in de laatste levensfase, gericht op een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Over het algemeen staat in de visies de cliënt - die vaak als gast wordt aangeduid - centraal. Dit komt naar voren in beschrijvingen als ‘respect voor de keuze die de gast zelf maakt’, ‘zorg op maat’, ‘eigen keuze’ en ‘serieus nemen van de behoeften van de gast’. Behalve naar lichamelijke aspecten wordt verwezen naar de andere aspecten van palliatieve zorg, namelijk psychische en spirituele aspecten. Op twee na hanteren alle hospices en bijna-thuis-huizen bepaalde contra-indicaties voor opname. De helft van de organisaties geeft aan geen patiënten met psychische of psychiatrische problematiek te willen opnemen. Vier organisaties benoemen specifiek psychogeriatrische patiënten. Drie geven aan geen kinderen op te nemen, terwijl dit voor het kinderhospice juist de doelgroep vormt. Een andere organisatie neemt uitsluitend cliënten op van ouder dan 40 jaar. Vier voorzieningen geven aan dat bepaalde medisch-technische handelingen een reden kunnen zijn om een cliënt niet te kunnen opnemen. Zeven hospices en bijna-thuis-huizen zijn van mening dat zij volledig op integrale wijze terminale zorg kunnen bieden waarbij medische, lichamelijke, psychosociale en spirituele aspecten in gelijke mate aan bod komen. Vijf organisaties zeggen dit bijna volledig te kunnen. De resterende twee kunnen hier respectievelijk gedeeltelijk en zeer gedeeltelijk aan tegemoet komen. In de hospices en bijna-thuis-huizen is een groot aantal verschillende disciplines betrokken bij de palliatieve terminale zorg, die voor een deel in eigen dienst zijn en voor een deel niet in eigen dienst (zie tabel 6.4). In alle veertien de hospicevoorzieningen worden medische en verpleegkundige zorg door respectievelijk artsen en verpleegkundigen geleverd. Daarnaast zijn er in op één na alle voorzieningen een fysiotherapeut en een of meerdere vrijwilligers aanwezig. Door tien van de veertien organisaties is aangegeven dat de mantelzorg betrokken is bij de zorgverlening aan de cliënt. Naast de in de tabel vermelde disciplines zijn verder genoemd: ergotherapeut (2x), logopedist (1x), psychiater (1x), antroposofisch verpleegkundige (1x), haptonoom (1x) en alternatieve therapeut (1x). Volgens de respondenten wordt gemiddeld 59% van het zorgaanbod (qua uren) in de hospices geleverd door professionals, 12% door de mantelzorg en 35% door vrijwilligers. Bijna de bijna-thuis-huizen is dit respectievelijk 28%, 6% en 68%. Deze cijfers laten zien dat – zoals te verwachten – in de hospices de rol van de professionals groter is en in de bijna-thuis-huizen juist de rol van de vrijwilligers.

49

Tabel 6.4

Aantal hospicevoorzieningen waarbij de genoemde disciplines betrokken zijn bij de palliatieve terminale zorg (absolute aantallen; n=14) Discipline

Aantal

In eigen dienst Niet in eigen dienst 8 6

Verpleegkundige(n)

14

Verzorgende(n)

11

6

5

Arts(en)

14

5

9

Pastor(s)

11

4

7

Vrijwilliger(s)

13

13

-

Familie, naasten (mantelzorg)

11

-

-

Fysiotherapeut(en)

13

3

10

Diëtist(en)

6

2

4

Maatschappelijk werkende(n)

5

-

5

Psycholoog

4

2

2

Bij vijf van de veertien hospicevoorzieningen hebben alle betrokken zorgverleners een speciale opleiding of bijscholing gevolgd op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Bij acht organisaties is dit van toepassing op een deel van de zorgverleners. Eén hospice geeft aan dat de zorgverleners geen specifieke opleiding of scholing op het terrein van de terminale zorg hebben gevolgd (zie figuur 6.1). Op één na zijn alle hospiceorganisaties van mening dat zij voldoende deskundigheid in huis te hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen (zie figuur 6.2). Dit neemt niet weg dat negen organisaties aangeven deskundigheid op een aantal terreinen te willen vergroten. Door twee huizen is in dit kader complementaire zorg als thema genoemd. Verder zijn onder andere genoemd: psychosociale begeleiding, kennis met betrekking tot palliatieve zorg voor kinderen, pastorale zorg en intervisie (zorg voor zorgenden). Twaalf hospices en bijna-thuis-huizen zijn van mening dat de palliatieve terminale zorg in de eigen instellingen verbeterd zou kunnen worden (zie figuur 6.3). Vooral willen de organisaties dit bereiken door meer aandacht te besteden aan deskundigheidsbevordering, onder andere op het terrein van communicatieve vaardigheden en bejegening, verpleegkundige handelingen, psychosociale begeleiding en protocollering. Verder is door een hospice genoemd dat zij meer planmatige zorg wil gaan leveren, terwijl een ander activiteiten op het terrein van nazorg en steun bij rouw wil uitbreiden.

50

Alle hospiceorganisaties bieden zorg aan naasten, nadat de patiënt is overleden. Bijna allen voeren zij een gesprek met de naaste in de instelling enige tijd nadat de patiënt is overleden en organiseren een herdenkingsdienst voor overleden bewoners. Vier organisaties zeggen één of meerdere keren telefonisch contact op te nemen met de naasten. Andere vormen van nazorg die elk een keer zijn genoemd zijn huisbezoek, gespreksgroep voor rouwverwerking, het sturen van een kaartje een jaar na de overlijdensdatum en deelname aan de uitvaart. In tien hospicevoorzieningen is er soms sprake van een wachtlijst. Volgens drie is dit vaak het geval. Elf organisaties geven aan op peildatum 1 oktober 2003 een wachtlijst te hebben, waarbij het gemiddeld twee personen betreft en waarvoor de wachttijd gemiddeld 11 dagen is. Drie organisaties kennen op de peildatum geen wachtlijst en volgens twee is er nooit sprake van een wachtlijst. Verschillende organisaties geven aan dat het aanbod en de wachttijden sterk fluctueren, “het is hollen of stilstaan”. Organisaties die een wachtlijst kennen zeggen dat dit vooral wordt veroorzaakt door een tekort aan plaatsen voor palliatieve zorg en in mindere mate door gebrek aan financiële middelen, personeelsgebrek en organisatorische oorzaken. Als oplossingen voor de wachtlijsten wordt met name genoemd het verbeteren van de samenwerking en afstemming met andere zorgaanbieders in de regio en met vrijwilligersorganisaties en andere hospices. Bovendien worden genoemd het verbeteren van de communicatie en informatie naar verwijzers en een scherpere intake. Alle hospices en bijna-thuis-huizen geven aan deel uit te maken van een samenwerkingsverband in het kader van de palliatieve terminale zorg, waarbij over het algemeen het regionale netwerk palliatieve zorg wordt genoemd. In vrijwel gelijke mate worden thuiszorg, ziekenhuis, verpleeg- en verzorgingshuizen, vrijwilligersorganisaties en de huisarts als samenwerkingspartners benoemd. De helft noteert ook een andere hospice of bijna-thuis-huis als samenwerkingspartner. In de samenwerkingsverbanden staan op dit moment vooral de netwerkvorming, samenwerking en afstemming als belangrijkste actiepunten op de agenda. Als knelpunten wordt met name aangegeven dat er nog veel onbekendheid is met wat hospicevoorzieningen te bieden hebben (zie figuur 6.4). Van de veertien hospiceorganisaties geven er acht aan een kwaliteitsbeleid op papier te hebben geformuleerd. Bij zes is dit niet het geval. Drie instellingen geven aan de resultaten van het kwaliteitsbeleid te publiceren in een (kwaliteits)jaarverslag. Op één na beschikken de elf voorzieningen waar voorbehouden handelingen in het kader van de wet BIG en andere risicovolle handelingen worden verricht over protocollen hiervoor. Bij acht van de elf genoemde voorzieningen zijn er afspraken over ‘toezicht en tussenkomst’ door de arts voor het uitvoeren van de voorbehouden handelingen. In alle voorzieningen wordt per patiënt een zorgdossier bijgehouden. Van de veertien organisaties zeggen er vijf een eigen klachtenprocedure te hebben, vijf hiervoor aansluiting gezocht te hebben bij een klachtenprocedure van een verpleeghuis of thuiszorginstelling. Drie organisaties hebben geen klachtenprocedure, terwijl het bij een in ontwikkeling is.

51

52

7.

Het aanbod van palliatieve terminale zorg per netwerkregio

In dit hoofdstuk zal per Gelderse netwerkregio (zie bijlage 1) worden weergegeven wat het aanbod is van palliatieve terminale zorg. Allereerst zal vermeld worden wat de status is van het netwerk en welke partijen in het netwerk participeren. Vervolgens zullen de gespecialiseerde palliatieve voorzieningen worden benoemd, inclusief het aantal plaatsen. Tot slot komen aan de orde of in de betreffende regio een lokaal consultteam actief is, welke organisaties voor vrijwillige terminale zorg actief zijn en welke thuiszorgorganisaties een specifiek aanbod op het gebied van de palliatieve zorg hebben. De peildatum van de gegevens is 1 juli 2004. Van de netwerkregio’s zijn alleen de gegevens opgenomen voor zover liggend in de provincie Gelderland. De regio’s Gelderse vallei, Bommelerwaard/Den Bosch en Zwolle bestrijken voor een deel een aangrenzende provincie. Voorzieningen die binnen een bepaalde regio vallen kunnen ook zorg leveren aan mensen uit een aangrenzende regio of provincie.

7.1

Netwerkregio Arnhem

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem

Aantal inwoners (2003): 282.550 Netwerkcoördinator:

mevrouw Ans Blom Ziekenhuis Velp Postbus 8 6880 AA Velp Tel: (026) 3680355 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Stichting Thuiszorg Midden Gelderland - Alysis Zorggroep (Ziekenhuis Rijnstate) - Verpleeghuis Regina Pacis - Hospice Rozenheuvel - Regionale Huisartsen Vereniging (RHV) Arnhem e.o. - Samenwerkende VTZ-organisaties regio Arnhem Gesprekken worden momenteel gevoerd met een aantal andere partijen.

53

Palliatieve voorzieningen g Naam Verpleeghuis Regina Pacis Verpleeghuis De Hemelse Berg Hospice Rozenheuvel

Plaats Arnhem Oosterbeek Rozendaal

Type verpleeghuis verpleeghuis hospice

Plaatsen 6 1 9

Consultatieteam - Consultteam Netwerk Palliatieve Zorg regio Arnhem (werkgebied WZV-regio Arnhem) Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Arnhem - VTZ Betuwe - VTZ Doesburg, Angerlo, Lathum, Giesbeek - VTZ Stichting Thuis Sterven Duiven/Westervoort - VTZ Renkum, Stichting Welzijn de Bries - VTZ Rheden/Rozendaal - VTZ Zevenaar Thuiszorg - St. Thuiszorg Midden Gelderland, Team Gespecialiseerde Verpleging - A&BT particuliere thuiszorg - Zorgtransfer Thuiszorgbureau - Bureau Priva Zorg Overig - Arnhemse Apothekers Vereniging

7.2

Netwerkregio De Liemers

Naam netwerk:

er is nog geen netwerk operationeel in De Liemers. Overwogen wordt om de Liemers op te nemen als subnetwerk bij de netwerkregio Arnhem. Aantal inwoners (2003): 101.294 Netwerkcoördinator: vacature Netwerkparticipanten - nog niet bekend

54

Palliatieve voorzieningen - geen voorzieningen

7.3

Netwerkregio Bommelerwaard

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg regio’s ‘s-Hertogenbosch – Bommelerwaard

NB: de hier opgenomen informatie betreft alleen de regio Bommelerwaard, deel uitmakend van de provincie Gelderland. Aantal inwoners (2003): 49.518 Netwerkcoördinator:

mevrouw Gerda van der Lee – van Groeningen Netwerk Palliatieve Zorg regio’s ‘s-Hertogenbosch – Bommelerwaard Postbus 1543 5200 BN ’s-Hertogenbosch Tel: (073) 6138600 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Districts Huisartsen Vereniging (DHV) ‘s-Hertogenbosch - Jeroen Bosch ziekenhuis - GGZ Noordoost-Noord-Brabant - Cavent (samenwerkingsverband verzorgingshuizen, verpleeghuizen en thuiszorg) - Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) regio ’s-Hertogenbosch en Bommelerwaard Palliatieve voorzieningen

g Naam Stichting Nieuwebrug, verpleeghuis Het Zonnelied

Plaats Ammerzoden

Type verpleeghuis

Plaatsen 3

Consultatieteam - Palliatief Adviesteam Noordoost Brabant (onderdeel regionale consultatievoorziening IKZ) Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Bommelerwaard

55

Thuiszorg - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland, Team Gespecialiseerde Verpleging (TGV) - Thuiszorg regio ’s-Hertogenbosch, Verpleegkundig Thuiszorg Technologie team (VTT-team)

7.4

Netwerkregio Gelderse Vallei

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Gelderse Vallei

Aantal inwoners (2003): 230.172 Netwerkcoördinator:

mevrouw Hilde Bosch Kruiswerk West-Veluwe Postbus 575 6710 BN Ede Tel: (0318) 687409 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten Welke partijen bestuurlijk deel uitmaken van het netwerk wordt momenteel nader uitgewerkt. Palliatieve voorzieningen

g Naam Kinderhospice De Glind Hospice De Olijftak / Zorgcentrum Bethanië Zorgcentrum Nieuw Avondrust Opella Hospice Bennekom Verpleeghuis Norschoten

Plaats Barneveld Ede

Type kinderhospice bijna-thuis-huis

Voorthuizen Bennekom Barneveld

zorgcentrum hospice verpleeghuis

Plaatsen 8 2 1 5 (6) Op aanvraag

Hospice De Wingerd in Ammerongen met 5 plaatsen maakt wel deel uit van het netwerk, maar is gelegen buiten de provincie Gelderland.

56

Consultatieteam - Palliatief Consultenteam Gelderse Vallei Vrijwilligers terminale zorg - Stichting Welzijn Ouderen Wageningen - Stichting Welzijn De Bries - VTTZ Ede - VC Barneveld - VTZ Rhenen - NPV Thuiszorg - Kruiswerk West-Veluwe, Verpleegkundig Technologie Team - CMD Zuidoost-Utrecht (Scherpenzeel) - Beeuwkes Thuiszorg

7.5

Netwerkregio Noordwest-Veluwe

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Terminale Zorg Noordwest-Veluwe

Aantal inwoners (2003): 176.299 Netwerkcoördinator:

mevrouw Ellen Kanters Willem Holtrop Hospice Kon. Julianalaan 51 3851 RA Ermelo Tel: (0341) 274935 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Stichting Het Huis - Harderwijk (verpleeg- en verzorgingshuizen) - Icare Thuiszorg Veluwe - Harderwijk - Stichting HEST, lid VTZ - Putten - Willem Holtrop Hospice - Ermelo - Regionale Huisartsenvereniging NW Veluwe - Ziekenhuis St. Jansdal - Harderwijk

57

Palliatieve voorzieningen a at eve voo e ge Naam Willem Holtrop Verpleeghuis Sonnevanck

Plaats Ermelo Harderwijk

Type hospice verpleeghuis

Hospice Arkemheen Ittmanshof

Nijkerk Nunspeet

zorgcentrum zorgcentrum

Plaatsen 5 2 (4 eind 2004/begin 2005) 3 2

Consultatieteam - Consultteam Noordwest-Veluwe (oktober 2004 operationeel) Vrijwilligers terminale zorg - VITTZ Zeewolde - Stichting HEST Ermelo/Putten - Vrijwilligersorganisatie “Graag gedaan” ’t Harde/Doornspijk/Hoge Enk - Algemene Hulpdienst Harderwijk/Hierden - Stichting Het Venster Nunspeet/Elspeet/Vierhouten/Hulshorst - NPV Elburg - NPV Oldebroek - NPV Putten - NPV Nijkerk/Nijkerkerveen - NPV Zeewolde Thuiszorg - Icare Thuiszorg, specialistisch team - Beeuwkes Thuiszorg Overig - ’s Heerenloo Midden Nederland, locatie Ermelo (op verzoek kan een verstandelijk gehandicapte in de terminale fase worden opgenomen).

58

7.6

Netwerkregio Oost-Achterhoek

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Achterhoek (netwerk in oprichting)

Aantal inwoners (2003): 123.627 Netwerkcoördinator: Contactpersoon:

vacature Mevrouw Sylvia Vonk-Klaassen p/a Streekziekenhuis Koningin Beatrix Postbus 9005 7100 GG Winterswijk Tel: 0543-544632 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - netwerk in oprichting Palliatieve voorzieningen g Naam Hospice De Lelie

Plaats Winterswijk

Consultatieteam - geen lokaal consultatieteam Vrijwilligers terminale zorg - Stichting VTZ Oost-Gelderland Thuiszorg - Sensire De Slinge

59

Type bijna-thuis-huis

Plaatsen 2

7.7

Netwerkregio West-Achterhoek

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg West-Achterhoek (netwerk in oprichting)

Aantal inwoners (2003): 147.630 Netwerkcoördinator: Contactpersoon:

vacature Mevrouw Carla Schotman p/a TEC Kruisbergseweg 27 7009 DL Doetinchem Tel: 0900-8856 of via de helpdesk (0314) 329734 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - netwerk in oprichting Palliatieve voorzieningen g

Naam Gasthuis Sravana

Plaats Doetinchem

Consultatieteam - Transmuraal Consultteam Palliatieve Zorg Doetinchem Vrijwilligers terminale zorg - SVTT Bergh/Dinxperlo/Gendringen/Wisch - Stichting Sravana Doetinchem - VTZ Zelhem - NPV Oude IJssel - Stichting Hulpdiensten Hengelo/Keijenborg Thuiszorg - Sensire Het Waalse Water Overig - Zorghotel De Gouden Leeuw Laag-Keppel

60

Type bijna-thuis-huis

Plaatsen 3 (wordt 5 in 2005)

7.8

Netwerkregio Oost-Veluwe

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Oost-Veluwe (in oprichting)

Aantal inwoners (2003): 230.846 Netwerkcoördinator:

mevrouw Marianne Vos Netwerk Palliatieve Zorg regio Oost-Veluwe Postbus 200 7360 GA Beekbergen Tel: (055) 5066179 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Stichting Verpleeghuizen Oost-Veluwe - Thuiszorg Oost-Veluwe - Gelre ziekenhuizen In het kader van de oprichting van het netwerk worden gesprekken gevoerd met een aantal andere partijen. Palliatieve voorzieningen g Naam Hospice Casa Vera Hospice Apeldoorn Verpleeghuis Het Zonnehuis/ Roparunhuis De Spreng Verpleeghuis Wendhorst Zorgcentrum Rehoboth

Plaats Epe Apeldoorn Beekbergen

Type bijna-huis-huis bijna-thuis-huis verpleeghuis

Heerde Wapenveld

verpleeghuis zorgcentrum

Consultatieteam - Consultteam Palliatieve Zorg Regio Oost-Veluwe (Apeldoorn) - Huisartsconsulent Stedendriehoek Vrijwilligers terminale zorg - SVH de KAP, terminale zorg - SVH Heerde - SVH Twelllo - SVH De Kruimelschaar Epe - Hospice Apeldoorn - SVH Loenen - SVH Terwolde - SVH Vaassen

61

Plaatsen 1 5 8 1 1

Thuiszorg - Stichting Thuiszorg Oost-Veluwe, Specialistisch Team Thuiszorgtechnologie - De Zorgzaak - Thuiszorgbureau Jacobs - Zorgtransfer Apeldoorn BV

7.9

Netwerkregio Rivierenland

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Rivierenland (onderdeel van TRAZOR)

Aantal inwoners (2003): 162.490 Netwerkcoördinator: Contactadres

vacature RAZOR Postbus 6024 4000 HA Tiel Tel: (0344) 674081 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Ziekenhuis Rivierenland - Regionale huisartsenvereniging (RHV) Rivierengebied - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland - Stichting Zorgcentra de Betuwe - Stichting Zorgcentra Rivierenland - Christelijk Zorgcentrum ’t Anker - Verzorgingshuis Avondlicht - Verzorgingshuis Elisabethhof - Verzorgingshuis de Wittenberg - Hospice Sofiacore te Ochten - Hospice Culemborg - Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Palliatieve voorzieningen g Naam Hospice Tiel Hospice Culemborg Palliatief Care Centrum, Sofia Core Verzorgingshuis ‘t Anker

Plaats Tiel Culemborg Ochten Kesteren

62

Type hospice bijna-thuis-huis hospice zorgcentrum

Plaatsen 7 1 7 2

Consultatieteam - Palliatieteam Midden Nederland Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Culemborg - VTZ Geldermalsen/Neerijnen - VTZ Nederbetuwe - VTZ Tiel-Buren Thuiszorg - Stichting Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Rivierenland, Team Gespecialiseerde Verpleging (TGV)

7.10

Netwerkregio Zuid-Gelderland

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland

Aantal inwoners (2003): 307.552 Netwerkcoördinator:

De heer René Nogarede IKO Postbus 1281 6501 BG Nijmegen Tel: (024) 3564767 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - Bijna-thuis-huis Chiron te Druten - Canisius Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen - Hospice Bethlehem te Nijmegen - Huize St. Barbara te Dreumel - Integraal Kankercentrum Oost (IKO) te Nijmegen - KNMP (apothekers) departement "Rijk van Nijmegen" - Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg (OPZ) Nijmegen - Regionale Huisartsenvereniging Nijmegen e.o. - Stichting Arcus - Stichting Kalorama - Stichting De Waalboog - Stichting Sivoz - Stichting De Hostert - Stichting Habicura

63

-

Taborhuis te Groesbeek Thuisverpleging Nijmegen UMC St. Radboud te Nijmegen Vereniging Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ) Zuid-Gelderland Zorggroep Zuid-Gelderland Buddyproject Nijmegen e.o.

Palliatieve voorzieningen g Naam Hospice Bethlehem, Stg. Kalorama Chiron Verpleeghuis Joachim en Anna, Stg. De Waalboog Verpleeghuis St. Elisabeth UMC St. Radboud

Plaats Nijmegen Druten Nijmegen

Type hospice bijna-thuis-huis verpleeghuis

Beneden-Leeuwen Nijmegen

verpleeghuis ziekenhuis

Plaatsen 10 3 6 1 52

Consultatieteam - Ondersteuningspunt Palliatieve Zorg (OPZ) Nijmegen Vrijwilligers terminale zorg - VTZ Groesbeek, Millingen a/d Rijn, Ubbergen - VTZ Land van Maas en Waal - VTZ Heumen, Malden, Mook - VTZ Nijmegen - VTZ Wijchen - Bijna-thuis-huis Chiron Thuiszorg - Stichting Thuiszorg Zuid-Gelderland, team gespecialiseerde verpleging; contactverpleegkundigen palliatieve zorg (PALCO’s) - Aesclepius particulier thuiszorg - Thuisverpleging Nijmegen

64

7.11

Netwerkregio Zutphen

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg regio Zutphen

Aantal inwoners (2003): 113.864 Netwerkcoördinator:

mevrouw Machteld Hazebroek Sensire ‘De Berkel’ Postbus 378 7200 AJ Zutphen Tel: (06) 20017978 E-mail: [email protected]

Netwerkparticipanten - PPCF/RPCF - Sensire de Berkel, inclusief verzorgingshuis De Wehme te Vorden en De Ehze te Almen - Gelre ziekenhuizen, locatie Het Spittaal - Stichting Sutfene /Stichting Borro, inclusief woonzorgcentrum Het Spijk te Eefde en De Borkel te Gorssel - RHV Zutphen/Slingeland - Federatie VTZ Oost Gelderland - Stichting VTZ Hospice Brummen - Stichting Terminale Thuiszorg ’Noaberhulp’ Zutphen - SVVL De Hoge Weide te Lochem - Woonzorgcentrum De Polbeek te Zutphen - Woonzorgcentrum Den Bouw te Warnsveld - Woonzorgcentrum Iselgouw te Brummen - Huize Gudula te Lochem - Tusselerhof te Lochem - IKST Palliatieve voorzieningen Naam Verpleeghuis Sutfene Hospice Brummen

2

Plaats Zutphen Brummen

Type verpleeghuis bijna-thuis-huis

Plaatsen 4 3

Deze palliatieve bedden zijn niet te beschouwen als hospicevoorzieningen, aangezien er een medische indicatie nodig is voor opname en er slechts kortdurende opnames plaatsvinden.

65

Consultatieteam - geen lokaal consultatieteam Vrijwilligers terminale zorg - STT Noaberhulp - VTZ Hospice Brummen Thuiszorg - Sensire De Berkel

7.12

Netwerkregio Zwolle

Naam netwerk:

Netwerk Palliatieve Zorg Zwolle

De gemeenten Oldebroek en Hattem gelegen in de provincie Gelderland behoren tot het netwerk Zwolle. Aantal inwoners (2003): 34.580 In de beide genoemde gemeente zijn geen palliatieve voorzieningen.

66

Figuur 7.1 Aanbod palliatieve terminale zorg per netwerkregio

67

68

8.

Aansluiting van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg

Hiervoor zijn gegevens gepresenteerd over de vraag en het aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Dit roept natuurlijk de vraag op in hoeverre vraag en aanbod goed op elkaar aansluiten. Is er op de verschillende zorgplekken voldoende aanbod om in de behoefte aan palliatieve zorg te kunnen voorzien? Wij zullen ons hier beperken tot het antwoord of er voldoende specifieke voorzieningen voor palliatieve zorg zijn in Gelderland. Dit zullen wij doen door het totaalaanbod te vergelijken met het benodigde aantal plaatsen volgens de in hoofdstuk 4 besproken modellen.

8.1

Totaalaanbod gespecialiseerde voorzieningen

Bestemd voor externe zorgvragers hebben een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen zogenaamde palliatieve units geopend. In Gelderland treffen wij een dergelijke unit aan in 9 verpleeghuizen. In totaal hebben deze verpleeghuizen 32 plaatsen. Ook in 5 verzorgingshuizen is een aparte unit voor palliatieve zorg ondergebracht, waarbij het in totaal gaat om 9 plaatsen. Naast de palliatieve units zijn in verschillende regio’s van Gelderland hospices en bijna-thuis-huizen opgezet. In totaal gaat het om 6 hospices met 43 plaatsen en 8 bijna-thuis-huizen met totaal 20 plaatsen. Daarnaast is er in De Glind een hospice specifiek voor de doelgroep kinderen, met de mogelijkheid van 8 plaatsen. Als enige ziekenhuis in Gelderland heeft het UMC St Radboud te Nijmegen een aparte palliatieve unit. Deze afdeling is gericht op medisch complexe problematiek. Uitsluitend op medische indicatie kunnen patiënten hier kortdurend worden opgenomen.

69

Zoals uit onderstaand overzicht blijkt zijn er op dit moment (peildatum 1 juli 2004) in totaal 104 plaatsen gerealiseerd in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast heeft kinderhospice De Glind 8 plaatsen en het UMC St Radboud 5 plaatsen. Aangezien kinderhospice De Glind en de palliatieve unit in UMC St Radboud gericht zijn op een specifieke doelgroep en een bovenregionale functie hebben, worden zij buiten beschouwing gelaten bij het bepalen van de aansluiting van vraag en aanbod. Tabel 8.1

Aantal palliatieve voorzieningen en aantal plaatsen in Gelderland (peildatum 1 juli 2004) Type voorziening Hospices Bijna-thuis-huizen Palliatieve units verpleeghuizen Palliatieve units verzorgingshuizen

Aantal voorzieningen 6 8 9 5

Totaal aantal plaatsen 43 20 32 9

1 1

8 5

subtotaal Kinderhospice De Glind Palliatieve unit UMC St Radboud

8.2

104

subtotaal

13

totaal

117

Vergelijking aanbod met modellen

In hoofdstuk 4 zijn twee modellen besproken waarmee bepaald kan worden hoeveel plaatsen in de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units nodig zijn. Volgens het scenariomodel van de Projectgroep Integratie Hospicezorg zouden er 100 plaatsen in Gelderland in 2005 nodig zijn. Volgens het model van Zorgverzekeraars Nederland (ZN) – dat uitgaat van 4 tot 6 plaatsen per 100.000 inwoners – zouden er 79 tot 119 plaatsen nodig zijn in 2005. Op dit moment zijn in Gelderland in totaal 104 plaatsen gerealiseerd. Dit betekent dat we volgens het eerste model voorzien zijn. Met een gemiddelde van 5,3 plaatsen per 100.000 inwoners wordt ook aan de norm van het tweede model voldaan. Aangezien, zoals uit het vorige hoofdstuk blijkt, het aanbod van palliatieve zorgvoorzieningen niet gelijk verdeeld is over Gelderland is het beter het aanbod per afzonderlijke netwerkregio te bekijken. Op het kaartje (blz. 72, figuur 8.1) is per netwerkregio weergegeven hoeveel plaatsen er zijn in hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen per 100.000 inwoners (kinderhospice De Glind en de palliatieve unit in het UMC St Radboud zijn niet meegeteld, aangezien zij gericht zijn op een specifieke doelgroep en een bovenregionale functie hebben).

70

In de regio’s Bommelerwaard, Rivierenland, Zuid-Gelderland, Noordwest-Veluwe, Oost-Veluwe en Zutphen zijn er meer dan 6 plaatsen per 100.000 inwoners gerealiseerd. De regio Arnhem voldoet aan de norm van ZN van 4-6 plaatsen per 100.000 inwoners. Daarentegen treffen wij in de regio’s Gelderse Vallei, De Liemers, Oost-Achterhoek en West-Achterhoek minder dan 4 plaatsen per 100.000 inwoners aan. Voor het bepalen van het aantal plaatsen is de indeling van de netwerkregio’s gebruikt (zie bijlage 1). Opgemerkt dient te worden dat vooral in grensgebieden ook zorg geleverd kan worden aan bewoners uit een aangrenzende regio. Zo levert bijvoorbeeld hospice Arkemheen in Nijkerk voor een belangrijk deel zorg aan mensen uit de regio Amersfoort (provincie Utrecht). Als deze mensen worden meegeteld komt het aantal plaatsen per 100.000 inwoners lager uit. In een aantal andere regio’s spelen vergelijkbare ‘grensgevallen’. Voor het goed beoordelen van de aansluiting van vraag en aanbod is het nodig om behalve naar het totaal aantal plaatsen per 100.000 inwoners, ook naar de diversiteit van de voorzieningen per regio te kijken. Dit betekent dat de figuren 7.1 en 8.1 in onderlinge relatie beschouwd moeten worden. Een combinatie van de beide figuren laat bijvoorbeeld zien dat in de Achterhoek zowel een tekort is wat betreft het aantal plaatsen, als een gebrek aan diversiteit van het aanbod. Een beoordeling van het aantal beschikbare plaatsen en van de diversiteit van het aanbod kan het beste op regionaal niveau plaatsvinden, bij voorkeur in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor. In dit kader dienen zeker ook de beschikbaarheid van thuiszorg, van vrijwilligerszorg en van mantelzorg in de betreffende regio mee in beschouwing te worden genomen. Dit zijn immers belangrijke factoren die de regionale behoefte aan palliatieve voorzieningen mede bepalen.

71

Figuur 8.1

Aantal plaatsen in de voorzieningen per 100.000 inwoners

72

9.

Conclusies en aanbevelingen

Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Palliatieve terminale zorg betreft de zorg voor mensen in de terminale fase van het leven, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd mag worden verwacht. Deze zorg wordt op verschillende zorgplekken geleverd en tal van professionals, vrijwilligers en mantelzorgers zijn hierbij betrokken. In het kader van de activiteiten van het Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland is een verkennend onderzoek uitgevoerd, gericht op het in kaart brengen van vraag en aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland. In dit hoofdstuk zullen aan de hand van de onderzoeksvragen de belangrijkste resultaten worden samengevat en besproken.

9.1

Conclusies ten aanzien van de onderzoeksvragen

Zoals in hoofdstuk 3 is beschreven stonden in het onderzoek de volgende onderzoeksvragen centraal: 1. Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium? 2. Wat zijn de aard van de zorgvragen van patiënten en naasten als het gaat om palliatieve zorg? Welke behoeften zijn te onderkennen? 3. Wat is het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen? 4. Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? Hieronder zullen voor de verschillende onderzoeksvragen de belangrijkste resultaten worden besproken. Voor nadere details wordt verwezen naar de betreffende hoofdstukken.

Onderzoeksvraag 1 Hoe groot is de vraag naar palliatieve zorg in Gelderland en hoe ontwikkelt deze vraag zich in het komende decennium?

73

Palliatieve zorg is de zorg die geleverd wordt aan patiënten wanneer medisch gezien geen genezing meer mogelijk is. Mensen die overlijden aan een plotselinge dood maken geen terminale fase door en zullen dus ook geen palliatieve terminale zorg nodig hebben. Anders ligt dit bij de mensen die overlijden aan een niet-acute aandoening. Over het algemeen is hierbij wel sprake van een kortere of langere terminale fase. Voor het bepalen van de vraag naar palliatieve zorg wordt daarom het aantal mensen dat overlijdt als gevolg van een niet-acute aandoening als uitgangspunt genomen. In Gelderland overlijden jaarlijks ruim zevenduizend mensen als gevolg van een niet-acute aandoening. Onder andere als gevolg van de vergrijzing zal dit aantal in de komende jaren toenemen. Zo wordt verwacht dat het aantal tot 2010 met bijna 10% zal groeien en tot 2020 met ongeveer 24%, in verhouding tot 2002. Aangenomen wordt dat de vraag naar palliatieve zorg in een zelfde mate zal toenemen. In dit onderzoek is als voorspeller voor het aantal patiënten dat palliatieve zorg nodig heeft – in de lijn van het onderzoek van Francke en Willems (2000) – uitgegaan van het aantal sterfgevallen als gevolg van een niet-acute aandoening. Volgens deze redenering heeft 42% van de mensen die sterven een of andere vorm van palliatieve zorg nodig. Op basis van een onderzoek onder ouderen wordt in het Eindrapport Toetsingscommissie COPZ geconcludeerd dat dit aantal mogelijk hoger ligt. Aangenomen wordt dat aan 44-65% van de mensen die sterven de laatste drie maanden palliatieve zorg op enigerlei wijze wordt gegeven (De Korte-Verhoef, 2004). Aangezien er geen gegevens worden bijgehouden van alle sterfgevallen en welke zorg deze mensen hebben ontvangen, gaat het in alle gevallen om schattingen, cijfers die met een zekere marge moeten worden geïnterpreteerd. Om in de behoefte aan palliatieve terminale zorg te voorzien zijn er voldoende zorgverleners en voorzieningen nodig in Gelderland. In hoofdstuk 2 is – op basis van een tweetal modellen – bepaald hoeveel plaatsen in Gelderland nodig zijn in de gespecialiseerde voorzieningen, waarmee bedoeld worden de hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Volgens het scenariomodel van de Projectgroep Integratie Hospicezorg zou er in Gelderland behoefte zijn aan totaal 100 plaatsen in de gespecialiseerde voorzieningen. In 2015 zal het aantal benodigde plaatsen volgens dit model 110 plaatsen bedragen. Het tweede model, van Zorgverzekeraars Nederland (ZN), gaat uit van een behoefte van 4 tot 6 plaatsen per 100.000 inwoners. Uitgaande van dit model zijn er in Gelderland tussen de 79 en 119 plaatsen nodig. Op de peildatum 1 juli 2004 zijn er in Gelderland totaal 104 plaatsen gerealiseerd in hospices, bijnathuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast is er een kinderhospice met de mogelijkheid van 8 plaatsen en een palliatieve unit in het UMC St Radboud met 5 plaatsen. Als het gerealiseerde aantal van 104 plaatsen wordt afgezet tegen de behoefte volgens de twee modellen, dan kan geconcludeerd worden dat er in Gelderland voldoende voorzieningen aanwezig zijn. Het volgens het eerste model in 2005 benodigde aantal van 100 plaatsen is gehaald. Met een gemiddelde van 5,3 plaatsen per 100.000 inwoners wordt ook aan de norm van het tweede model voldaan.

74

Uit de gegevens in hoofdstuk 7 is gebleken dat het aanbod van palliatieve terminale zorg niet gelijk verdeeld is over Gelderland. Tussen de afzonderlijke netwerkregio’s bestaan er grote verschillen. In de ene regio is er sprake van een groot aantal voorzieningen en een grote mate van diversiteit van het aanbod. In andere regio’s is het aantal plaatsen beperkt en is er bijvoorbeeld alleen een bijnathuis-huis. Om een goed inzicht te krijgen in de aansluiting van vraag en aanbod is het daarom beter om dit per afzonderlijke netwerkregio te bekijken. De gegevens uit de figuren 7.1 en 8.1 kunnen daarbij behulpzaam zijn. Een combinatie van de beide figuren laat bijvoorbeeld zien dat in de Achterhoek zowel een tekort is wat betreft het aantal plaatsen, als een gebrek aan diversiteit van het aanbod. Een beoordeling van het aantal beschikbare plaatsen en van de diversiteit van het aanbod kan het beste op regionaal niveau plaatsvinden, bij voorkeur in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor. In dit kader dienen zeker ook de beschikbaarheid van thuiszorg, vrijwilligerszorg en mantelzorg in de betreffende regio mee in beschouwing te worden genomen. Dit zijn immers belangrijke factoren die de regionale behoefte aan palliatieve voorzieningen mede bepalen.

Onderzoeksvraag 2 Wat zijn de aard van de zorgvragen als het gaat om palliatieve zorg? Welke behoeften zijn te onderkennen?

Door zorgverleners betrokken bij de palliatieve terminale zorg wordt veelal aangegeven dat er onvoldoende inzicht bestaat in de behoeften van terminale patiënten en hun naasten. Willen zorgverleners goed tegemoet kunnen komen aan de vragen van patiënten en naasten dan is inzicht in de behoeften en wensen onontbeerlijk. Op basis van een aantal in Nederland uitgevoerde onderzoeken is in hoofdstuk 5 inzicht gegeven in de behoeften en wensen van patiënten en naasten op het gebied van de palliatieve terminale zorg. Beschreven is dat ‘regie voeren’ als centrale behoefte van patiënten kan worden gezien. Patiënten geven aan regie te willen (blijven) houden en voeren over hun eigen leven, de eigen gezondheid(szorg) en zaken die de naasten betreffen, tenminste voor zover dat mogelijk is. Er zijn verschillende factoren die het regie voeren kunnen belemmeren, waarbij gedacht moet worden aan problemen van patiënten op fysiek, sociaal, psychisch en existentieel/spiritueel gebied. Anderzijds kan het regie voeren worden bevorderd door de steun van mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners. Er dient een klimaat te zijn waarin de patiënt veiligheid, geborgenheid en zekerheid kan ervaren.

75

Om in de centrale behoefte ‘regie voeren’ te kunnen voorzien is het van belang dat aan een aantal behoeften aan zorg en ondersteuning tegemoet wordt gekomen. Hierbij gaat het vooral om zorg en ondersteuning op de hieronder genoemde terreinen: • pijn- en symptoombestrijding; • informatie over het ziekteproces en behandelingsmogelijkheden; • emotionele steun; • spirituele begeleiding en rituelen; • begeleiding bij beslissingen rondom het levenseinde; • ondersteuning bij dagelijkse levensverrichtingen en zorgtaken; • ondersteuning bij afscheid en praktische zaken; • zorg in de eigen woonomgeving; • rust, privacy en sociale contacten; • beschikbaarheid, continuïteit en flexibiliteit van zorg; • bejegening. Naasten die zorgen voor een terminaal zieke bevinden zich in een mentaal en fysiek belastende situatie die hen kwetsbaar kan maken voor vermoeidheid en uitputting. Mantelzorgers zien zich genoodzaakt voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht. Bij mantelzorgers staat dan ook het begrip ‘kwetsbaarheid’ centraal. Zorglast, belemmeringen van eigen activiteiten, angst, onzekerheid, eenzaamheid, confrontatie met de dood en gebrek aan steun zijn factoren die de kwetsbaarheid van de mantelzorger kunnen vergroten. Met deze situatie als uitgangspunt kan vastgesteld worden dat mantelzorgers behoefte hebben aan instrumentele, emotionele en informatieve steun. Naast professionele zorgverleners kunnen vrijwilligers een belangrijke bron van steun vormen. Met deze steun kan de draagkracht van de mantelzorg worden opgevoerd. Gezien de grote variëteit die bestaat aan patiënten en naasten en verschillen in de wijze waarop deze mensen met de terminale fase omgaan, is het van belang om in de individuele zorgsituatie telkens weer de behoeften en wensen goed in kaart te brengen, te exploreren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het feit dat objectieve behoeften subjectief ervaren worden en daarmee voor elke persoon anders kunnen zijn. Behoeften van patiënten en naasten kunnen bovendien veranderen in de loop van het ziekte- en stervensproces. Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag.

Onderzoeksvraag 3 Wat is het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in Gelderland, zowel wat betreft het aanbod in de thuissituatie als in gespecialiseerde voorzieningen?

76

In hoofdstuk 2 is beschreven dat mensen op verschillende plaatsen sterven: thuis, in het ziekenhuis, in een verpleeg- of verzorgingshuis of in een instelling voor bijvoorbeeld verstandelijke gehandicapten of GGZ. Daarnaast zijn er gespecialiseerde palliatieve voorzieningen voor kortdurende opvang van men-sen in hun laatste levensfase in een specifiek daarvoor ingerichte omgeving: hospices, bijna-thuis-huizen en palliatieve units in verpleeg- en verzorgingshuizen. Laatstgenoemde voorzieningen zijn bestemd voor patiënten die niet meer thuis kunnen of willen blijven en niet in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. Op alle genoemde zorgplekken worden vormen van palliatieve zorg aangeboden door professionele zorgverleners, vrijwilligers en mantelzorgers. Voor de vaststelling van het huidige aanbod van palliatieve zorg is een enquête-onderzoek uitgevoerd onder verschillende (potentiële) aanbieders van palliatieve terminale zorg in Gelderland. Een schriftelijke vragenlijst is toegestuurd aan alle Gelderse verpleeg- en verzorgingshuizen, aan alle reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties, aan alle hospices en bijna-thuis-huizen en aan alle organisaties voor Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) in Gelderland. In de thuissituatie vormt de thuiszorg een belangrijke aanbieder van palliatieve zorg. In Gelderland zijn 35 particuliere en 17 reguliere thuiszorgorganisaties. Bijna acht op de tien thuiszorgorganisaties hebben aangegeven zorg aan patiënten in de terminale fase te leveren. Van de organisaties die palliatieve zorg leveren zegt ongeveer tweederde een specifiek aanbod op dit terrein aan te bieden. Bovendien is bij ruim de helft specifiek geschoold personeel in dienst. Behalve verpleging, verzorging, begeleiding, voorlichting en advies aan terminale patiënten biedt een aantal thuiszorgorganisaties gespecialiseerde verpleging in de vorm van een specialistisch team. Naast de professionele zorgverleners spelen vrijwilligers een belangrijke rol. Bij één op de vijf thuisstervenden zijn vrijwilligers betrokken als aanvulling op de mantelzorg. De vrijwilligers zijn regionaal en lokaal georganiseerd in de organisaties voor Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). Daarnaast wordt vanuit organisaties als NPV, Humanitas, Rode Kruis en vanuit de kerken vrijwillige terminale zorg geboden. VTZ is de grootste aanbieder die zich specifiek op vrijwillige terminale zorg richt. In Gelderland zijn 43 VTZ-organisaties. Bij deze organisaties zijn gemiddeld 24 vrijwilligers actief. De organisaties verschillen in grootte, en dus ook in het aantal aangesloten vrijwilligers. De grootste organisatie kent honderd vrijwilligers, terwijl de kleinste er vier heeft. Bestemd voor externe zorgvragers heeft een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen zogenaamde palliatieve units geopend. In Gelderland treffen wij een dergelijke unit aan in 9 verpleeghuizen. In totaal hebben deze verpleeghuizen 32 plaatsen. Ook in 5 verzorgingshuizen is een aparte unit voor palliatieve zorg ondergebracht, waarbij het in totaal gaat om 9 plaatsen. Als enig ziekenhuis in Gelderland heeft het UMC St Radboud te Nijmegen een aparte palliatieve unit. Deze afdeling is gericht op medisch complexe problematiek. Uitsluitend op medische indicatie kunnen patiënten hier kortdurend worden opgenomen.

77

Naast de hiervoor genoemde palliatieve units zijn in verschillende regio’s hospices en bijna-thuis-huizen. In totaal gaat het om 6 hospices met 43 plaatsen en 8 bijna-thuis-huizen met totaal 20 plaatsen. Daarnaast is er in De Glind een hospice specifiek voor de doelgroep kinderen, met de mogelijkheid van 8 plaatsen. In de vragenlijsten is de aanbieders van palliatieve terminale zorg ook een aantal vragen voorgelegd met betrekking tot onderwerpen op het gebied van kwaliteit en samenwerking. Zo is de aanbieders de vraag gesteld of de zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg een speciale opleiding of bijscholing hebben gevolgd op dit terrein. Hieruit kwam naar voren dat slechts bij een klein deel van de organisaties alle zorgverleners specifiek geschoold zijn. Het aantal organisaties waarbij dit het geval is varieert van circa 10% van de thuiszorgorganisaties en 15% van de verpleeg- en verzorgingshuizen tot bijna 40% van de hospicevoorzieningen en bijna 70% van de VTZ-organisaties. Bij de vraag of de zorgaanbieders voldoende deskundigheid in huis hebben om palliatieve terminale zorg te verlenen, antwoordt bijna 40% van de thuiszorgaanbieders en verpleeg- en verzorgingshuizen dat zij dit niet hebben. Van de hospices en VTZ-organisaties geldt dit voor circa 10%. Het merendeel van de respondenten ziet mogelijkheden voor verbetering van de palliatieve zorg in de eigen organisatie. Een meerderheid van de aanbieders van palliatieve terminale zorg heeft in de vragenlijsten aangegeven deel uit te maken van een samenwerkingsverband. Veelal gaat het hierbij om het regionale netwerk palliatieve zorg. Dat aanbieders deel uitmaken van een samenwerkingsverband betekent niet altijd dat de samenwerking vlekkeloos verloopt. In de samenwerking worden door de verschillende partijen knelpunten ervaren. De verpleeg- en verzorgingshuizen ervaren de minste knelpunten. Van de hospices en VTZ-organisaties geeft ongeveer 60% en van de thuiszorg ongeveer 75% aan knelpunten te ervaren.

Onderzoeksvraag 4 Hoe is het feitelijke gebruik van het bestaande aanbod van palliatieve zorg? In de vragenlijsten die verstuurd zijn aan de aanbieders van palliatieve terminale zorg zijn tevens vragen opgenomen met betrekking tot het feitelijke gebruik van deze voorzieningen. Gevraagd is naar het aantal patiënten waaraan in het jaar 2002 palliatieve zorg is verleend en hoeveel dagen de patiënten gemiddeld deze zorg kregen. De thuiszorgorganisaties leverden in 2002 gemiddeld aan 53 patiënten palliatieve terminale zorg, met een minimum van 2 patiënten en een maximum van 300 patiënten. Een aantal organisaties geeft aan deze gegevens niet gespecificeerd ter beschikking te hebben. Behalve in de thuissituatie leveren de thuiszorgorganisaties ook terminale zorg in een hospice of bijna-thuis-huis, verzorgingshuis, verpleeghuis of op een andere locatie, zoals een gezinsvervangend tehuis of zorghotel. Tweederde van de thuiszorgorganisaties geeft aan het komende jaar voornemens te zijn het aantal patiënten waar-

78

aan terminale zorg wordt geboden te willen uitbreiden. Dit wil men onder andere realiseren door de samenwerking in het netwerk palliatieve zorg te intensiveren, door zich meer te profileren met de specialisatie terminale zorg en door meer consulenten scholing te geven. De VTZ-organisaties in Gelderland leveren gemiddeld op jaarbasis aan 25 cliënten vrijwillige terminale zorg, waarbij een verschil te zien is tussen de grote en de kleine organisaties. De kleinste organisatie geeft aan in het jaar 2002 aan 2 cliënten zorg te hebben geleverd en de grootste aan 65 cliënten. Vrijwel alle VTZ-organisaties zeggen voornemens te zijn het aanbod van vrijwillige terminale zorg te willen uitbreiden, waarbij gedacht wordt aan uitbreiding van het aantal vrijwilligers en het aantal cliënten. De verpleeg- en verzorgingshuizen die vormen van palliatieve terminale zorg leveren, hebben in het jaar 2002 gemiddeld aan 24 patiënten terminale zorg verleend. Gemiddeld krijgen de patiënten 22 dagen terminale zorg. Als afzonderlijk wordt gekeken naar de verschillende huizen dan blijkt dat de verpleeghuizen gemiddeld aan 50 patiënten zorg hebben verleend en de verzorgingshuizen aan gemiddeld 13 patiënten. De gemiddelde verblijfsduur was voor de beide type instellingen gelijk. De verpleeg- en verzorgingshuizen met een aparte unit geven aan dat zij in 2002 gemiddeld 36 patiënten terminale zorg hebben verleend, met een gemiddelde van 26 dagen. Een aantal instellingen zegt het zorgaanbod te willen uitbreiden, anderen het aantal bedden of het aantal patiënten. Gemiddeld hebben de hospices in 2002 aan 51 patiënten palliatieve terminale zorg verleend en de bijna-thuis-huizen gemiddeld aan 17 patiënten. Gemiddeld verblijven de patiënten 40 dagen in de voorzieningen, waarbij opvalt dat de spreiding erg groot is. In één van de hospices verblijven de patiënten gemiddeld dertien dagen, terwijl dit in een andere hospice gemiddeld negentig dagen is. Vier hospices en bijna-thuis-huizen zeggen het aantal plaatsen het komende jaar te willen uitbreiden en twee willen het aantal patiënten uitbreiden. Twee organisaties zijn voornemens het zorgaanbod uit te breiden. Uit de vragenlijsten die wij hebben terugontvangen blijkt dat een vraag naar palliatieve zorg niet altijd meteen beantwoord kan worden. Volgens eenderde van de thuiszorgorganisaties en van de verpleeg- en verzorgingshuizen is er soms sprake van een wachtlijst. Ook bij de VTZ-organisaties komt dit een enkele keer voor. Dit roept de discussie op of wachtlijsten in de palliatieve zorg acceptabel zijn. Er wordt wel eens gezegd dat organisaties een kleine wachtlijst nodig hebben om efficiënt te kunnen werken. Of dit ook wenselijk is als wij het hebben over terminale patiënten is natuurlijk de vraag. Ook bij de meeste hospices en bijna-thuis-huizen is er soms sprake van een wachtlijst. Drie van de vijftien huizen geven zelfs aan dat dit vaak het geval is. Verschillende hospices geven aan dat het aantal patiënten en de wachttijden sterk fluctueren. Zoals een hospice het omschrijft: “het is hollen of stilstaan”. De ene dag zijn er plaatsen vrij, de volgende dag kan het vol liggen.

79

We hebben gezien dat de komende jaren de vraag naar palliatieve zorg zal toenemen. Dit betekent dat er een groter aantal zorgverleners nodig zal zijn om de palliatieve zorg te verlenen. Dit terwijl er gesproken wordt over een dreigend tekort aan zorgverleners. Wellicht zal dit de noodzaak van efficiënt werken van zorgverleners en instellingen vergroten. Door de toename van de zorgvraag zal ook de druk op de mantelzorg toenemen. Dit terwijl bekend is dat de belasting voor mantelzorgers van terminale patiënten al vaak zeer zwaar is. Aandacht voor de ondersteuning van de mantelzorg is dan ook noodzakelijk.

9.2

Aanbevelingen

Op basis van de resultaten van dit onderzoek wordt hieronder, in willekeurige volgorde, een aantal aanbevelingen gedaan. Integrale zorg Palliatieve zorg is erop gericht in de laatste levensfase een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te behouden. Volgens de WHO-definitie richt palliatieve zorg zich op de vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Een deel van de zorgaanbieders heeft in de vragenlijsten aangegeven slechts gedeeltelijk of niet aan alle genoemde aspecten op integrale wijze tegemoet te kunnen komen. Zowel op het niveau van de individuele zorgverleners, als op het niveau van het totale zorgaanbod, dient er voldoende aandacht te zijn voor alle aspecten van palliatieve zorg, zodat deze zorg op integrale wijze geboden kan worden. Elke patiënt is uniek Gezien de grote variëteit die bestaat aan patiënten en verschillen in de wijze waarop deze patiënten met de terminale fase omgaan, is het van belang om in de individuele zorgsituatie telkens weer de behoeften en wensen goed in kaart te brengen. Hierbij dient rekening gehouden te worden met het feit dat objectieve behoeften subjectief ervaren worden en daarmee voor elke persoon anders kunnen zijn. Behoeften van patiënten en naasten kunnen bovendien veranderen in de loop van het ziekte- en stervensproces. Dit noodzaakt tot een regelmatige evaluatie of het zorgaanbod nog wel voldoet aan de actuele vragen en behoeften van de cliënt. Het zorgaanbod dient flexibel te anticiperen op de veranderde zorgvraag. Toenemende vraag De vraag naar palliatieve zorg zal de komende jaren verder toenemen. Behalve voor kankerpatiënten – circa tweederde deel van het aantal terminale patiënten – dient er voldoende aandacht te zijn voor andere categorieën patiënten. Behoeften van groepen patiënten die wellicht door hun leeftijd (kinderen), ziekte (verstandelijk gehandicapten) of culturele achtergrond (allochtonen) specifieke behoeften op het gebied van de palliatieve zorg hebben vragen om nader in kaart te worden gebracht.

80

Deskundigheid Palliatieve zorg stelt hoge eisen aan de deskundigheid van de betrokken zorgverleners. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat bij een groot deel van zorgaanbieders de zorgverleners geen of slechts deels een specifieke opleiding of bijscholing op het gebied van de palliatieve terminale zorg hebben gevolgd. Verschillende zorgaanbieders geven aan niet te beschikken over voldoende deskundigheid op het genoemde terrein. Bij- en nascholing en deskundigheidsbevordering op het gebied van de palliatieve terminale zorg vragen daarom blijvende aandacht. Diversiteit voorzieningenaanbod In dit onderzoek is geconstateerd dat – op basis van de daarvoor bestemde modellen – in een aantal Gelderse netwerkregio’s voldoende specifieke palliatieve voorzieningen zijn gerealiseerd. In andere regio’s blijft het voorzieningenniveau achter. Behalve naar het aantal plaatsen dient zeker ook gekeken te worden naar de diversiteit van de voorzieningen. Een beoordeling van het aantal beschikbare plaatsen en van de diversiteit van het aanbod kan het beste op regionaal niveau plaatsvinden, bij voorkeur in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor. In dit kader dient zeker ook de beschikbaarheid van thuiszorg, van vrijwilligerszorg en van mantelzorg in de betreffende regio mee in beschouwing te worden genomen. Dit zijn immers belangrijke factoren die de regionale behoefte aan palliatieve voorzieningen mede bepalen. Nieuwe initiatieven In de netwerkregio’s worden tal van initiatieven genomen om nieuwe voorzieningen te realiseren. Het is wenselijk dat in onderling overleg tussen het regionale netwerk palliatieve zorg en het zorgkantoor beoordeeld wordt of er behoefte bestaat aan een dergelijke voorziening in de betreffende regio. Voorkomen moet worden dat er in een regio een overaanbod van palliatieve voorzieningen ontstaat. Zorg in de thuissituatie De meerderheid van de patiënten geeft aan in de eigen woonomgeving te willen sterven. Patiënten kunnen echter niet altijd alle zorg in de thuissituatie krijgen. Om mensen de mogelijkheid te bieden om thuis te kunnen sterven dient er in alle regio’s voldoende palliatieve zorg in de thuissituatie te worden aangeboden, waaronder vormen van intensieve thuiszorg. Belangrijk is dat er een klimaat is waarin de patiënt veiligheid, geborgenheid en zekerheid kan ervaren. Mantelzorg Zorgen voor een terminaal zieke betekent voor de mantelzorger een zware lichamelijke en psychische belasting. Mantelzorgers zien zich genoodzaakt voortdurend te balanceren tussen belasting en draagkracht. Behalve voor de patiënt dient er daarom ook voldoende aandacht te zijn voor de mantelzorgers zodat overbelasting wordt voorkomen. Voor de mantelzorgers dient er voldoende instrumentele, emotionele en informatieve steun te zijn. Naast professionale zorgverleners kunnen vrijwilligers een belangrijke bron van steun vormen.

81

Samenwerking en afstemming Bij de zorg voor de patiënt spelen zowel professionele zorgverleners als informele zorgverleners (vrijwilligers en mantelzorgers) een belangrijke rol. De betrokkenheid van meerdere zorgverleners noodzaakt tot een goede samenwerking en een goede afstemming van de zorg. Aangezien patiënten tijdens de terminale fase vaak van zorgplek wijzigen is een goede organisatie van de zorg in de totale zorgketen noodzakelijk. Kwaliteitsbeleid Uit het onderzoek onder de aanbieders van palliatieve zorg is naar voren gekomen dat een deel van de organisaties niet beschikt over een kwaliteitsbeleid. Bovendien meldt een aantal organisaties geen klachtenprocedure te hebben. Vanuit kwaliteitsoverwegingen vragen beide punten aandacht. Kwaliteitsrichtlijnen Op landelijk niveau zijn door brancheorganisaties (onder andere Arcares, het Landelijk Steunpunt VTZ, Stichting High Care Hospices en de Stichting Cliënt en Kwaliteit) kwaliteitskaders en kwaliteitsrichtlijnen op het gebied van de palliatieve zorg opgesteld. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat niet alle organisaties hiervan gebruikmaken. Het is van belang dat de aanbieders van palliatieve zorg de kaders en richtlijnen implementeren, gericht op een verdere verbetering van de kwaliteit van de palliatieve zorg.

82

Literatuur

-

-

-

-

Akker P.A.M. van den, M.H.L. Tits, N.M. Kok. Leven met de dood: over terminale patiënten en terminale zorg in Nederland. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 1994. Alberda C.C. Zorg voor stervenden. Palliatieve zorg in Nederland. Het overheidsbeleid. In: Peters P.S.H.M. (red.) Kan ik sterven waar ik wil? Palliatieve terminale zorg in Gelderland onder de loep. Verslag werkconferentie 17 juni 2004 Huis der Provincie Arnhem. Arnhem: provincie Gelderland, 2004. Baecke, J.A.H., G. Cazemier. Monitor netwerken palliatieve zorg. Bunnik: BMC, 2004. Bart H. Gaat het de goede kant op? Palliatieve zorg blijvend in ontwikkeling. Pallium april/mei 2004: 21-25. Brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tweede Kamer, vergaderjaar 20012002, 28000 XVI, nr. 97. 's-Gravenhage: 20 december 2001. Brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Tweede Kamer, vergaderjaar 20012002, 28000 XVI, nr. 109. 's-Gravenhage: 11 maart 2002. Brief van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Onderwerp: voortgang en verbetering palliatieve zorg. 's-Gravenhage: 21 november 2002. Brief van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Onderwerp: palliatieve zorg. 's-Gravenhage: 10 februari 2003. Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ’en). Verslag consultatieteams Centra Ontwikkeling Palliatieve Zorg. Vierde tussenrapportage. Rotterdam: Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg, 2003. Eynden B. van den, I. Hermann, K. Herwyers et al. Determinanten voor de plaats van palliatieve zorg: een retrospectief, explorerend en beschrijvend onderzoek. Huisarts Nu 2002; 31: 433-439. Francke A.L., A. Persoon, D. Temmink, A. Kerkstra. Palliatieve zorg in Nederland: een inventarisatiestudie naar palliatieve zorg, deskundigheidsbevordering en zorg voor verzorgen-den. Utrecht: NIVEL, 1997. Francke A.L., D.L. Willems. Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elseviers gezondheidszorg, 2000. Galen W.C.C. van, A.M. Courtens, J.P.H. Hamers. Palliatieve Terminale Zorg in Limburg. Een "quick scan". Maastricht: Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg, 2002. Galesloot C.M. Concept Beleidsnotitie COPZ Nijmegen 2000-2003. Nijmegen: Centrum voor ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) Nijmegen: april 2000. Galesloot C.M. Palliatieve zorg in de steigers. Beleidsnotitie COPZ Nijmegen 2000-2003. Nijmegen: Centrum voor ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) Nijmegen: april 2001. Gans S., A. Rhebergen, K. van der Rijd. Ervaringen van huisartsen met palliatieve zorg voor mensen met kanker. Nederlands Tijdschrift voor palliatieve Zorg, 2002; 2: 77-83.

83

-

-

-

-

-

-

-

Goldsteen M., I. Proot, H. Huijer Abu-Saad, G. Widdershoven. Goed sterven. Normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces. COPZ Maastricht/Universiteit Maastricht. Universiteit Maastricht: Capaciteitsgroep Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte, 2002. Graaff F.M. de, A.L. Francke. Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Utrecht: NIVEL, 2002. Graaff F.M. de, A.L. Francke. Home care for terminally ill Turks and Moroccans and their families in the Netherlands: carers’ experiences and factors influencing ease of access and use of services.International Journal of Nursing Studies 2003; 40: 797-805. Gransier A.M.J.M., H.M. Weijenburg. Zicht op visie. Een handreiking voor het ontwerpen van regiovisies geestelijke gezondheidszorg in de provincie Gelderland. Arnhem: provincie Gelderland, maart 1999. Groot A. de, A.L. Francke, D.L. Willems. Kwaliteit van palliatieve zorg. Behoeften van terminale patiënten en naasten. Verpleegkunde 2000; 15: 91-103. Higginson I., P. Priest, M. McCarthy. Are bereaved family members a valid proxy for a patient’s assessment of dying? Social Science & Medicine 1994; 38: 553-557. Huijer Abu-Saad H. Palliatieve zorg voor kinderen. TSG: 1999; 77: 516-518. Inspectie voor de Gezondheidszorg. Kwaliteit palliatieve zorg aan terminale patiënten in zelfstandige hospices. Een verkennend onderzoek. 's-Gravenhage: Inspectie voor de Gezond-heidszorg, mei 2002. Klinkenberg M. The last phase of life of older people: health, preference and care. A proxy report study. (proefschrift) Amsterdam: WC den Ouden bv, 2003. Korte-Verhoef R. de, L. de Lange. Sterven in het verpleeghuis; verpleegkundigen kunnen terminale bewoners helpen hun wensen te vervullen. TVZ, 1998; (3): 70-75. Korte-Verhoef R. de. Een laatste wens? In gesprek met terminale verpleeghuisbewoners. Denkbeeld,1998; (3): 16-19. Korte-Verhoef M.C. de. Eindrapport Toetsingscommissie COPZ. Vijf jaar Centra voor ontwikkeling van Palliatieve Zorg. Utrecht: 2004. Lennards C., C. Galesloot. Inrichting sector palliatieve zorg IKO. Nijmegen: Integraal Kankercentrum Oost, maart 2003. Lennards C.A.L.M. Een regiovisie mag niet vrijblijvend zijn. In: Peters P.S.H.M. (red.) Kan ik sterven waar ik wil? Palliatieve terminale zorg in Gelderland onder de loep. Verslag werkconferentie 17 juni 2004 Huis der Provincie Arnhem. Arnhem: provincie Gelderland, 2004. Luijkx K.G., P.A.M. van den Akker. Een extra steun in de rug. Onderzoek naar ervaringen van Vrijwilligers Terminale Zorg. Tilburg: IVA, 2003. Molenkamp C.M., H. Huijer Abu-Saad, J.P.H. Hamers. Palliatieve zorg voor kinderen in Nederland. Zorgbehoeften, zorgaanbod en knelpunten: een quick scan. Maastricht: Universiteit Maastricht, 2001. Muijsenbergh M. van den. Palliatieve zorg: de persoonlijke specialiteit van elke huisarts. Huisarts en Wetenschap 2003; 46: 80-85.

84

-

-

-

Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Palliatieve zorg in de laatste levensfase. Een handreiking vanuit patiënten-/consumentenperspectief. Eindhoven: Helms Consultancy, 2004. Nuy M. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een verkenning van een nieuw aandachtsgebied. NTZ 2003; nr.4: 262-270 Projectgroep Integratie Hospicezorg. Geïntegreerde Hospicezorg; naar een verbetering van de zorg voor stervenden en hun naasten. Tussenrapportage. Voorburg: april 2000. Projectgroep Integratie Hospicezorg. Verbetering van de zorg voor mensen in de terminale fase en hun naasten. Eindrapport. Voorburg: november 2001. Pronk E. Sterven in het laagland. Verpleeghuisarts Frans Baar over palliatieve zorg in Nederland. Medisch Contact, 2003; 58: 544-546. Rietveld T., M. Swinkels. Palliatieve Terminale Zorg in Noord-Brabant. Tilburg: PON, november 2001. Schrijnemaekers V.J.J, A.M. Courtens, H.M.J van Schrojenstein Lantman-de Valk et al. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Een schets van een terrein. NTZ 2003; nr. 4: 251-261. Speet M. Website www.nivel.nl met betrekking tot palliatieve zorg. Utrecht: Nivel, 2004. Visser A, A.L. Francke. Palliatieve zorg vandaag. TSG, 1999; 77: 462-465. Wensink D. Palliatieve zorg in Oost-Gelderland, 2003. Willems D.L., G. van der Wal. Wetenschappelijk onderzoek in de palliatieve zorg. TSG, 1999; 77: 466-471. Zorgverzekeraars Nederland. Beleid zorgkantoor palliatief-terminale zorg: handreiking voor lokaal overleg met zorgaanbieders. Zeist: ZN, 2004. Zwaard J. van der, A. Francke, C. Gamel. Informatiebehoeften van patiënten die palliatieve zorg ontvangen en hun naasten. Verpleegkunde 2000; 18: 8-20.

85

86

Bijlage 1

Gemeente-indeling regionale netwerken palliatieve zorg

Overzicht van de gemeenten behorende bij de verschillende regionale netwerken palliatieve zorg. Alléén de gemeenten gelegen in de provincie Gelderland zijn hierbij in beschouwing genomen. Netwerk Netwerk Arnhem

Netwerk de Liemers

Netwerk Den Bosch/ Bommelerwaard

Netwerk Gelderse Vallei

Netwerk Noordwest-Veluwe

Gemeenten Rozendaal Doesburg Overbetuwe (Heteren / Valburg / Elst) Lingewaard (Bemmel / Gendt / Huissen) Rheden Arnhem Angerlo Westervoort Duiven Rijnwaarden Didam Zevenaar Zaltbommel ( Brakel / Kerkwijk) Maasdriel (Hedel, Heerewaarden / Rossum / Ammerzoden) Scherpenzeel Barneveld Wageningen Renkum1 Ede Putten Elburg Nunspeet Nijkerk (Hoevelaken) Ermelo Harderwijk

1 Renkum is ingedeeld bij netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan Netwerk Arnhem e.o.

87

Netwerk Oost-Achterhoek

Netwerk West-Achterhoek

Netwerk Oost-Veluwe

Netwerk Rivierenland

Netwerk Zuid-Gelderland

Neede Groenlo Lichtenvoorde Eibergen Ruurlo Winterswijk Aalten Borculo Zelhem Hengelo Dinxperlo Hummelo en Keppel Bergh Gendringen Wisch Wehl Doetinchem Heerde Voorst Epe Apeldoorn Lingewaal Neerrijnen Geldermalsen Culemborg Nederbetuwe (Kesteren / Dodewaard / Echteld) Buren (Lienden / Maurik) Tiel Millingen a.d. Rijn Heumen Druten Ubbergen Beuningen West Maas en Waal Groesbeek Wijchen Nijmegen

88

Netwerk Zutphen

Netwerk Zwolle

Warnsveld Steenderen Gorssel Vorden Lochem Brummen Zutphen Hattem Oldebroek

89

90

Bijlage 2

Aantal inwoners in 2003 en verwachte aantallen in 2005, 2010, 2015 en 2020 per gemeente en netwerkregio

Regio / gemeente

2003

2005

2010

2015

2020

Netwerk Arnhem e.o. Arnhem Doesburg Lingewaard Overbetuwe Renkum (overlegpartner) Rheden Rozendaal totaal regio Netwerk De Liemers Angerlo Didam Duiven Rijnwaarden Westervoort Zevenaar totaal regio Netwerk Den Bosch Maasdriel Zaltbommel totaal regio Netwerk Gelderse Vallei Barneveld Ede Renkum Scherpenzeel Wageningen totaal regio Netwerk Noordwest-Veluwe Elburg Ermelo Harderwijk Nijkerk Nunspeet Putten totaal regio Netwerk Oost-Achterhoek Aalten Borculo Eibergen Groenlo Lichtenvoorde Neede Ruurlo Winterswijk totaal regio

141.528 11.412 42.467 40.604

140.886 11.981 43.967 41.794

146.442 12.279 45.414 43.525

153.347 12.318 46.700 45.004

159.924 12.289 47.823 46.260

45.012 1.527 282.550

44.963 1.637 285.228

44.055 1.743 293.458

43.503 1.743 302.615

43.692 1.758 311.746

4.994 16.784 26.163 11.226 16.162 25.965 101.294

4.976 16.850 26.635 11.512 16.332 26.665 102.970

4.945 16.852 26.629 11.697 16.282 26.803 103.208

4.911 16.579 26.458 11.531 16.016 26.630 102.125

4.881 16.248 26.128 11.387 15.843 26.466 100.953

23.519 25.999 49.518

24.194 26.506 50.700

24.788 27.567 52.355

24.944 28.478 53.422

24.901 29.283 54.184

49.423 104.771 32.098 9.039 34.841 230.172

50.532 106.053 33.114 9.143 37.188 236.030

51.748 109.105 32.938 9.428 38.967 242.186

52.811 111.799 32.800 9.613 40.886 247.909

53.633 114.200 32.831 9.653 42.121 252.438

21.662 26.755 40.603 37.631 26.456 23.192 176.299

21.576 27.365 41.307 37.991 26.642 23.352 178.233

21.497 26.772 43.618 38.924 26.699 23.630 181.140

21.417 26.337 45.527 39.647 26.586 23.720 183.234

21.482 26.027 46.959 39.988 26.287 23.635 184.378

18.855 10.417 16.762 9.565 19.412 11.057 8.584 28.975 123.627

19.666 10.665 17.019 9.911 19.606 11.118 9.008 28.832 125.825

21.090 10.577 17.477 10.158 19.897 11.159 9.377 28.777 128.512

22.355 10.388 17.796 10.282 20.135 11.147 9.551 28.619 130.273

23.231 10.115 17.732 10.290 20.478 10.933 9.544 28.407 130.730

Regio / gemeente Netwerk West-Achterhoek Bergh Netwerk Arnhem e.o. Arnhem Dinxperlo Doesburg Doetinchem Lingewaard Gendringen Overbetuwe Hengelo Hummelo en Keppel Renkum (overlegpartner) Wehl Rheden Wisch Rozendaal totaalZelhem regio Netwerk De Liemers totaal regio Angerlo Netwerk Oost-Veluwe Didam Apeldoorn Duiven Epe Heerde Rijnwaarden Voorst Westervoort totaal regio Zevenaar Netwerk Rivierenlandtotaal regio Netwerk Den Bosch Buren Maasdriel Culemborg Zaltbommel Geldermalsen totaal regio Lingewaal Nederbetuwe Netwerk Gelderse Vallei Neerijnen Barneveld Tiel Ede totaal regio Renkum Scherpenzeel Netwerk Zuid-Gelderland Wageningen Beuningen totaalDruten regio Netwerk Noordwest-Veluwe Groesbeek Heumen Elburg Millingen aan de Rijn Ermelo Nijmegen Harderwijk Ubbergen Nijkerk West Maas Nunspeet en Waal Putten Wijchen totaal regio Netwerk Oost-Achterhoek Zutphen Brummen Aalten Gorssel Borculo Lochem Eibergen Steenderen Groenlo Lichtenvoorde Vorden Neede Warnsveld Ruurlo Zutphen Winterswijk totaal regio Netwerk Zwolle totaal regio Hattem Oldebroek totaal regio Gelderland

2003

2005

2010

2015

2020

18.416 141.528 8.582 11.412 49.099 42.467 20.976 40.604 8.501 4.498 6.771 45.012 19.573 1.527 11.214 282.550 147.630 4.994 16.784 155.741 26.163 33.233 18.270 11.226 23.602 16.162 230.846 25.965 101.294 25.689 23.519 26.362 25.999 25.600 49.518 10.679 22.257 11.388 49.423 40.515 104.771 162.490 32.098 9.039 34.841 25.361 230.172 17.570 18.939 16.557 21.662 5.911 26.755 156.198 40.603 9.250 37.631 26.456 18.202 23.192 39.564 176.299 307.552

18.395 140.886 8.449 11.981 50.542 43.967 21.180 41.794 8.602 4.682 6.812 44.963 19.893 1.637 11.042 285.228 149.597 4.976 16.850 154.967 26.635 32.781 17.879 11.512 23.234 16.332 228.861 26.665 102.970 25.932 24.194 26.626 26.506 26.255 50.700 10.730 22.673 11.664 50.532 43.011 106.053 166.891 33.114 9.143 37.188 25.817 236.030 18.099 19.577 16.763 21.576 5.975 27.365 155.414 41.307 9.496 37.991 26.642 18.321 23.352 40.205 178.233 309.667

18.365 146.442 8.477 12.279 53.232 45.414 21.305 43.525 8.492 4.833 6.783 44.055 20.130 1.743 10.959 293.458 152.576 4.945 16.852 158.532 26.629 32.006 18.001 11.697 22.280 16.282 230.819 26.803 103.208 25.912 24.788 28.464 27.567 27.669 52.355 10.729 23.603 11.912 51.748 47.296 109.105 175.585 32.938 9.428 38.967 26.009 242.186 18.932 20.006 16.587 21.497 6.167 26.772 160.464 43.618 9.519 38.924 26.699 18.399 23.630 40.525 181.140 316.608

18.355 153.347 8.511 12.318 55.296 46.700 21.301 45.004 8.277 4.853 6.562 43.503 20.073 1.743 10.531 302.615 153.759 4.911 16.579 161.976 26.458 31.315 18.074 11.531 21.369 16.016 232.734 26.630 102.125 25.468 24.944 30.120 28.478 28.808 53.422 10.652 24.447 12.007 52.811 50.435 111.799 181.937 32.800 9.613 40.886 25.813 247.909 19.621 20.144 16.329 21.417 6.283 26.337 166.391 45.527 9.597 39.647 26.586 18.003 23.720 40.603 183.234 322.784

18.338 159.924 8.521 12.289 56.942 47.823 20.999 46.260 8.129 4.862 6.359 43.692 19.951 1.758 10.086 311.746 154.187 4.881 16.248 165.239 26.128 30.836 17.958 11.387 20.678 15.843 234.711 26.466 100.953 25.036 24.901 31.532 29.283 29.572 54.184 10.450 24.969 12.118 53.633 52.513 114.200 186.190 32.831 9.653 42.121 25.496 252.438 20.139 20.255 16.095 21.482 6.351 26.027 172.430 46.959 9.575 39.988 26.287 17.656 23.635 40.488 184.378 328.485

21.604 18.855 13.365 10.417 19.370 16.762 5.086 9.565 19.412 8.478 11.057 9.037 8.584 36.924 28.975 113.864 123.627 11.688 22.892 34.580

21.838 19.666 13.609 10.665 19.730 17.019 5.141 9.911 19.606 8.697 11.118 9.209 9.008 37.965 28.832 116.189 125.825 11.566 23.112 34.678

21.773 21.090 13.849 10.577 20.140 17.477 5.546 10.158 19.897 8.776 11.159 8.924 9.377 41.241 28.777 120.249 128.512 11.428 23.359 34.787

21.307 22.355 14.014 10.388 20.116 17.796 5.632 10.282 20.135 8.889 11.147 8.453 9.551 43.564 28.619 121.975 130.273 11.117 23.642 34.759

20.975 23.231 14.048 10.115 20.168 17.732 5.555 10.290 20.478 8.890 10.933 8.012 9.544 45.014 28.407 122.662 130.730 10.788 23.737 34.525

1.960.422

1.984.869

2.031.483

2.067.526

2.095.189

bron: Primos prognose, versie 2003; ABF-research-Delft

92

Bijlage 3

Platform Palliatieve Terminale Zorg Gelderland

Voorzitter Mevr. C.A.L.M. Lennards, directeur Integraal Kankercentrum Oost (IKO) Secretaris P.S.H.M. Peters, beleidsmedewerker provincie Gelderland Integrale Kankercentra • Integraal Kankercentrum Oost (IKO): mevr. C.M. Galesloot, sectorhoofd palliatieve zorg • Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente (IKST): H.J. de Winter, adviseur palliatieve zorg • Integraal Kankercentrum Midden Nederland (IKMN): mevr. A. Moonen, programmacoördinator palliatieve zorg • Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ): T. Koks, programmacoördinator palliatieve zorg Zorgkantoren • Zorgkantoor Arnhem: T. Hijkoop, beleidsmedewerker • Zorgkantoor Nijmegen: P.M.H. Bouts, partner Verpleging & Verzorging • Zorgkantoor Apeldoorn-Zutphen e.o: mevr. M. Stalenhoef, zorginhoudelijk adviseur • Zorgkantoor Zwolle: J. Mülder, contractmanager regio Veluwe Provinciale Patiënten Consumenten Federatie (PPCF) • Mevr. M. Reinartz, beleidsmedewerker curatieve zorg • Mevr. C. Klomp, beleidsmedewerker ouderenzorg Vrijwilligers • Mevr. A. Goldenbeld, projectleider Ondersteuning Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg regio Arnhem, Vrijwilligerscentrale Arnhem • Mevr. M. Nouwens, federatiebestuur VTZ Oost-Gelderland

93

Vertegenwoording regionale netwerken palliatieve zorg • Gelderse Vallei: - mevr. H. Bosch, netwerkcoördinator - mevr. S. Toerse, manager zorg Kruiswerk West-Veluwe • Arnhem: - mevr. A. Blom, netwerkcoördinator • Zuid-Gelderland: - R. Nogarede, netwerkcoördinator • Noordwest-Veluwe: - mevr. E. Kanters, netwerkcoördinator • Liemers: - H. Hulleman, clustermanager somatiek Verpleeghuis Zevenaar • West-Achterhoek - mevr. G. Schraven, manager transmurale zorg Slingeland ziekenhuis - mevr. C.H.M. Molthof, Stichting Azora/verpleeghuis Antonia • Oost-Achterhoek - mevr. S. Vonk-Klaassen, transferverpleegkundige SKB Winterswijk • Rivierenland: - mevr. N. Flinterman, coördinator TRAZOR • Zutphen: - mevr. M. Hazebroek, netwerkcoördinator • Oost-Veluwe: - mevr. M. Vos, netwerkcoördinator - J. Echten, coördinator transmurale zorg Gelre Ziekenhuizen • Bommelerwaard: - mevr. G. van der Lee – van Groeningen, netwerkcoördinator Secretariaat Platform:

mevr. I. Derksen, IKO Nijmegen

94

2

16 7 9 206

14 6 8 184

285.228 302.615 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Arnhem

5 2 3 69 3 1 2 36

3 1 1 33

50.700 53.422 70% 20 dagen 50% 10% 10%

102.970 102.125 70% 20 dagen 50% 10% 10%

5 2 3 66

Bommelerwaard

De Liemers

13 6 7 169

12 5 7 152

236.030 247.909 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Gelderse Vallei

10 4 5 125

7 3 4 89

6 3 4 81

125.825 130.273 70% 20 dagen 50% 10% 10%

178.233 183.234 70% 20 dagen 50% 10% 10%

9 4 5 115

OostAchterhoek

NoordwestVeluwe

De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan he t ne twerkk Arnhem

palliatieve zorg

Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenmen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-indeling per netwerk

110 48 63 1406

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2015 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

1

100 43 57 1278

1.984.869 2.067.526 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2005 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

Verwachte aantal inwoners in 2005 Verwachte aantal inwoners in 2015 Bezettingspercentage hospiceplaatsen Gemiddeld verblijf op hospiceplaats % van ziekenhuis naar hospice % van thuis naar hospice % minder verzorgingshuisplaatsen t.o.v. 1996

Gelderland

Bijlage 4 Behoefte aan plaatsen in de voorzieningen volgens het PIH-model per netwerkregio in 2005 en 2015

96

2

1

2 1 1 22 2 1 1 24

6 3 3 75 6 3 4 83

16 7 9 199 17 7 10 220

8 4 5 107 10 4 6 124

12 5 7 147 12 5 7 158

8 3 4 96 8 4 5 105

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2005 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

Aantal benodigde hospiceplaatsen in 2015 - waarvan voor minder complexe zorg - waarvan voor meer complexe zorg Aantal op hospiceplaatsen te verzorgen personen

De gemeente Renkum is ingedeeld in het netwerk Gelderse Vallei maar neemt ook deel aan he t ne twerkk Arnhem

indeling per netwerk palliatieve zorg

Alleen de gemeenten behorende bij de provincie Gelderland zijn meegenmen in de berekeningen. Zie bijlage 1 voor de gemeente-

Verwachte aantal inwoners in 2005 Verwachte aantal inwoners in 2015 Bezettingspercentage hospiceplaatsen Gemiddeld verblijf op hospiceplaats % van ziekenhuis naar hospice % van thuis naar hospice % minder verzorgingshuisplaatsen t.o.v. 1996

34.678 34.759 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Zwolle

116.189 121.975 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Zutphen

309.667 322.784 70% 20 dagen 50% 10% 10%

ZuidGelderland

166.891 181.937 70% 20 dagen 50% 10% 10%

Rivierenland

228.861 232.734 70% 20 dagen 50% 10% 10%

OostVeluwe

149.597 153.759 70% 20 dagen 50% 10% 10%

WestAchterhoek