Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen Paul Vogelaar • Lux Nova, palliatieve zorg & training • Consulent Palliatieve Zorg IKNL • Pijnconsulent Erasmus MC | Sophia Kinderziekenhuis

2

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met de gevolgen van een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen of andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Café Doodgewoon Alkmaar

092015

3

Palliatieve zorgtraject


092015

4

Wanneer start palliatieve zorg?  Levensbedreigende aandoening aan de gevolgen waarvan de patiënt zal komen te overlijden  Levensbedreigende situatie aan de gevolgen waarvan een mens zal komen te overlijden én  Dit besproken is met de betrokkene  en diens naasten  denk aan verslaglegging, rapportage en communicatie met alle andere zorgverleners Café Doodgewoon Alkmaar

092015

psycho-

sociaal Ruimte voor leven en sterven

lichamelijk 092015

5

psycho-

sociaal

Regie eigen levenseinde

lichamelijk 092015

6

7

Waar gaat deze spreekbeurt over? Niet over  Stervenden hebben steeds minder behoefte aan drinken. Dit is een onderdeel van het natuurlijk stervensproces.  Het toedienen van vocht (vochtbeleid) aan terminale patiënten bij onvoldoende intake en vochttekort. Wel over  Sterven t.g.v. het onthouden van voeding en vocht bij een persoon met een duurzaam doodsverlangen die bewust stopt met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.  Mevrouw R. Café Doodgewoon Alkmaar

092015

8

Aanleiding  2010: Burgerinitiatief Uit Vrije Wil vraagt aandacht voor ouderen die hun leven als voltooid beschouwen  2011: KNMG standpunt De rol van de arts bij het zelfgewilde levenseinde  Bij lijden t.g.v. stapeling van ouderdomsklachten kan euthanasieverzoek worden ingewilligd  Arts mag wijzen op de mogelijkheid om het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken of door een dodelijk middel in te nemen

 2012: KNMG Commissie met opdracht om handreiking samen te stellen die artsen, verpleegkundigen en verzorgenden in staat stellen patiënten die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen goed voor te bereiden, te begeleiden en adequate palliatieve zorg te bieden  2013: Concept Handreiking ‘Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (KNMG en V&VN) op websites voor commentaar  2014: Definitieve handreiking www.knmg.artsennet.nl dossier levenseinde Café Doodgewoon Alkmaar

092015

9

Stichting Waardig levenseinde


092015

10

Zelfgekozen levenseinde door bewust af te zien van eten en drinken  Voldoet niet aan zorgvuldigheidseisen euthanasie  Bewuste, duurzame stervenswens bij ervaren van voltooid leven  Eigen keuze van wilsbekwaam persoon  Wezenlijk anders dan minder innemen van eten en drinken als gevolg van hoge ouderdom of terminaal ziekteproces  Besluit tot (kunstmatig) toedienen en aanbieden van voeding van vocht wordt beschouwd als medische handeling, waarbij V&V een rol hebben  WGBO: recht op informatie over zijn medische toestand, prognose en behandelopties. Betrokkene geeft wel of geen toestemming om te handelen, verplegen en verzorgen. Betrokkene heeft het recht om van (specifieke aspecten) van de behandeling, verpleging of verzorging af te zien. Café Doodgewoon Alkmaar

092015

11

Keuze van de “patiënt” / WGBO  De patiënt heeft recht op duidelijke informatie van de arts over zijn medische toestand, prognose en behandelopties  Het bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen is een keuze die iedereen zelf kan en mag maken; het is een keuze waar de “patiënt” weer op mag terugkomen  Geeft de patiënt geen toestemming voor het kunstmatig toedienen van vocht en voeding of het aanbieden van eten en drinken, dan mogen hulpverleners behandeling, verpleging en verzorging in deze vorm niet toepassen  Wanneer de patiënt wilsonbekwaam is geworden, moet de hulpverlener het behandelverbod (blijven) respecteren, tenzij er gegronde reden is om hiervan af te wijken  Patiënt kán een depressieve indruk maken. Patiënt heeft het recht af te zien van diagnostiek en behandeling van een (eventuele) depressie. Dit recht ontslaat de arts (hulpverlener) niet van de plicht te blijven handelen als goed hulpverlener tijdens het proces van afzien van eten en drinken  Leeftijd > 60 jaar, afhankelijk van conditie; lagere leeftijd af te raden Café Doodgewoon Alkmaar

092015

12

Pathofysiologie en klinische gevolgen  Energie uit verbranding van koolhydraten en vetten. In de lichaamscellen zijn glucose en vrije vetzuren de voornaamste energieleverancier.  Bij streng vasten  Vorming van ketonlichamen (o.a. aceton) door afbraak vrije vetzuren  Afbraak lichaamseiwitten in glucose in spieren en lever

 Streng vasten wordt goed verdragen  Bij vetverbranding ontstaan ketonlichamen met pijnstillende werking  Aanmaak endorfines werkt pijnstillend en geeft gevoel van welbevinden  Progressieve nierfunctiestoornis gaat gepaard met sufheid / afname bewustzijn


092015

13

Honger en dorst  Hongergevoel verdwijnt na enkele dagen mits geen koolhydraten worden ingenomen  Dorst wordt geassocieerd met uitdroging van mondslijmvlies en verhoogd serumnatrium  Teveel zout in verhouding tot vochtvolume

 Dorst door vochttekort kan worden vermeden door goede mondverzorging en tijdige behandeling van mondproblemen  Levensverwachting bij strikt afzien van vochtinname is 18 dagen Café Doodgewoon Alkmaar

092015

14

Epidemiologie  Het aantal sterfgevallen t.g.v. een bewust besluit tot afzien van voeding en vocht is niet belend (0,5 – 8%)  Bewust afzien van eten en drinken  2.800 keer per jaar (2,1%) van de sterfgevallen in periode 1999-2003 (Chabot 2007) Bron: vertrouwenspersonen  600 keer per jaar (0,4%) van de sterfgevallen in 2010 (Van der Heide 2012) Bron: artsen

 Veel gevallen onopgemerkt en patiënten krijgen dan geen adequate voorbereiding, begeleiding en palliatieve zorg


092015

15

Redenen om te stoppen met eten en drinken (Ganzini 2003, Chabot 2007, Van der Heide 2012) 1. Somatische klachten (symptomen als pijn, benauwdheid, vermoeidheid) 2. Afhankelijkheid / verlies van waardigheid / ontluistering 3. Demoralisatie (somberheid, eenzaamheid, uitzichtloosheid) 4. Beheersing van tijd en plaats van sterven (eigen regie)  Levensbeschouwing / cultuur / maakbaarheid  Euthanasieverzoek afgewezen  Euthanasieprocedure te langdurig

 Vaak combinatie van redenen


092015

16 Mw R. Met toestemming van CR en familie


092015

17

Mevrouw R.  Vrouw 99 jaar, weduwe, 1 zoon  Alleenwonend in woning naast zoon  Ouderdomsklachten, persoonlijke verzorging 1 x daags  Mw valt en breekt haar heup  Na ziekenhuisopname naar verpleeghuis voor revalidatie  Mw wil na revalidatie naar huis  Revalidatie wil niet lukken  Euthanasieverzoek niet ingewilligd (!)  Mw besluit te stoppen met eten en drinken  Overlijden na 6 weken van ernstige verzwakking, pijn, mondproblemen, decubitus Café Doodgewoon Alkmaar

092015

18

Besluitvorming: informeren  Informatie verstrekken  Gesprek over het levenseinde (brochures KNMG)  Hulpvraag bespreken, alternatieven aanbieden  Te verwachten beloop, problemen  Palliatieve zorg aanbieden  Depressiviteit  Wils(on)bekwaamheid

 Casus  Doodsverlangen t.g.v. pijn, afhankelijkheid, ontluistering  Gesprek over levenseinde werd niet aangegaan, euthanasie afgewezen Café Doodgewoon Alkmaar

092015

19

Tijdig spreken over het levenseinde

http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie-levenseinde


092015

20

Besluitvorming: juridische aspecten  WGBO: recht op informatie  Patiënt mag het aanbieden of kunstmatig toedienen van voeding en vocht weigeren  Schriftelijke verklaring (behandelverbod) is geldig als het specifiek het toedienen en/of aanbieden van voeding en vocht betreft  Bij wilsonbekwaamheid moeten zorgverleners het eerder afgegeven behandelverbod respecteren  Ook behandeling van bijv. depressie mag worden geweigerd  Wettige vertegenwoordiger van de patiënt mag beslissen over zorg en behandeling, dus ook stoppen met toedienen of aanbieden van voeding en vocht  Palliatieve zorg bij stoppen met eten en drinken is geen hulp bij zelfdoding of euthanasie (Wetboek van Strafrecht / Euthanasiewet)  Gewetensbezwaren bij zorgverleners Café Doodgewoon Alkmaar

092015

21

Besluitvorming: voorbereiding  Opstellen wilsverklaring en documenteren van besluitvormingsproces  Afspraken duidelijk vastleggen en communiceren  Afspraak m.b.t. handelen als patiënt bij wilsonbekwaamheid toch wil drinken  Aanpassen van medicatie en toedieningsvorm  Stoppen als indicatie vervalt (medicatie saneren)  Soms afbouwen (corticosteroïden, benzodiazepinen)  Medicatie gericht op bestaande klachten behouden (transdermaal, via slijmvliezen van mond- en neusholte, subcutaan, [rectaal]

 Casus  Geen afspraken vastgelegd in medisch dossier en zorgleefplan  Geen schriftelijk behandelverbod  Behandelverbod niet gecommuniceerd met zorgverleners  Weerstand van zorgverleners Café Doodgewoon Alkmaar

092015

22

Begeleiden  Informeren betrokkenen  Zorgverleners  Vrijwilligers/gastvrouwen  Naasten en bezoekers

 Continuïteit van zorg waarborgen  Zorgplan  Overdracht

 Goed hulpverlenerschap conform professionele standaard  Existentiële vragen, empathie, stervensbegeleiding, troost  Palliatieve zorg (Richtlijnen IKNL 2010)  Betreft ook naasten Café Doodgewoon Alkmaar

092015

23

Omgeving  Eigen kamer  Voorkom droge omgeving  Vochtverdamper, vernevelaar

 Rustige, prikkelarme omgeving  Voorkom etensgeuren  Huiselijke sfeer, eigen spullen

 Afleiding en ontspanning  Gebruik afleidings- en ontspanningstechnieken  Fysiotherapeut, psycholoog

 Begeleiding aanbieden door Geestelijk Verzorger  Complementaire zorg Café Doodgewoon Alkmaar

092015

24

Complementaire zorg www.kicozo.nl


092015

25

Verzorging en begeleiding Drie fasen 1. Beginfase: acuut of geleidelijk stoppen met eten en drinken 2. Middenfase: geleidelijk optreden van verzwakking en symptomen 3. Stervensfase: laatste dagen voor het overlijden, zorg rond het overlijden  Casus  Acuut gestopt met eten en drinken na een laatste glas wijn  Langdurige middenfase gekenmerkt door lijdensdruk en falende palliatieve zorg  Stervensfase door palliatieve sedatie van enkele uren


092015

26

Beginfase  Geen gouden regel m.b.t. acuut of geleidelijk afbouwen van voeding en vocht  Hongergevoel verdwijnt na enkele dagen mits geen koolhydraten in drank  Stoppen met drinken naar voorkeur patiënt. Houd rekening met langer proces bij drinken van > 50 ml per dag  50 ml per dag nodig voor mondverzorging

 Lichamelijke verzorging en huidverzorging  Hoog-laagbed  Antidecubitusmatras en antidecubituskussen in de stoel  Goede huidverzorging

 Mondverzorging (lippen, gebit, tong, slijmvliezen)  Dorst ontstaat (mede) door uitdroging van slijmvliezen in de mondholte  Dagelijkse inspectie van de mond om mondproblemen vroegtijdig te signaleren

 Patiëntveiligheid Café Doodgewoon Alkmaar

092015

27

Mondverzorging  Voorbereidende fase:  Mondinspectie door verpleegkundige / arts  Aanwezige mondproblemen behandelen (Richtlijn IKNL)  Instructie mondverzorging (patiënt, naasten, V&V)  Vanaf moment van stoppen met eten en drinken  Dagelijkse mondinspectie – resultaten vastleggen  Gebruik de Mondstatusscorelijst (Richtlijn IKNL)


092015

28

Mondverzorging  Mondverzorging  Verfrissen van de mond  Stimuleren speekselafscheiding  Mondbevochtigingsproducten / speekselvervangers (voor de nacht!)  Mond spoelen 4 x daags fysiologisch zout  Lippen vet houden  Gebitsreiniging (poetsen, interdentaal, kunstgebit)  Tongreiniging  Bij schimmelinfectie: fluconazol of muconazol gel  Pijn in de mond: morfine/lidocaïnespray Café Doodgewoon Alkmaar

092015

29

Middenfase  Meestal niet langer dan 1 tot 2 weken  Verzwakking en bedlegerigheid  Klachten t.g.v. dehydratie  Dorst  Mondproblemen (infectie)  Mictie- en defecatiestoornissen  Pijn  Misselijkheid en braken  Onrust, verwardheid, delier

 Bij refractaire symptomen kan palliatieve sedatie worden toegepast  Begeleiding van naasten en bezoekers  Casus  Incontinentie, UWI  Pijn t.g.v. UWI, doorliggen, mondproblemen  Decubitus  Verwardheid, Café Doodgewoon Alkmaar

onrust, angst

092015

30

Stervensfase  Tekenen van een naderende dood  Verzwakking  Verminderde urineproductie  Snelle, zwakke pols  Koude cyanotische extremiteiten, spitse neus  Verminderd bewustzijn  Desoriëntatie  Reutelen, Cheyne-Stokes-ademhaling

 Markeren van de aanvang van de stervensfase  Bespreek met naasten en zo mogelijk de patiënt  Start Zorgpad Stervensfase  Palliatieve sedatie als behandeling bij refractaire symptomen Café Doodgewoon Alkmaar

092015

31

Gesprekken over het leven, levensgeschiedenis en levenseinde Voorlezen van gedichten (Vasalis), 1 theelepel cappuccino en 20 ml witte wijn per dag


092015

32

Casus Regie over het levenseinde


Levensverhaal

092015

33

Dilemma’s  Patiënt komt terug op zijn besluit  Patiënt vraagt toch om te drinken  Vrijwilligers en/of bezoekers reiken toch drinken aan  Patiënten met afweergedrag  Vaststellen van wilsonbekwaamheid


092015

34

Afweergedrag

Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie Richtlijn voor verzorgenden niveau 3 in verpleeg- en verzorgingshuizen (2009)  Oorzaken  Niet kunnen  Niet willen  Niet snappen

 De (meest waarschijnlijke) oorzaak door diagnostiek achterhalen  Eventueel oorzaak behandelen en effect beoordelen  Rekening houden met eerder afgegeven wilsverklaring / behandelverbod  Indien geen wilsverklaring, vertegenwoordiger en naasten betrekken bij het maken van een afweging voor te verlenen zorg


092015

35

Prikkel jezelf en collega’s  Stellingen 1. Wilsbekwame ouderen met een duurzaam doodsverlangen hebben recht op informatie over de mogelijkheid het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken. Ook als zij dit onderwerp niet zelf ter sprake brengen. 2. V&V hebben de professionele plicht om wilsbekwame ouderen met een duurzaam doodsverlangen te informeren over de mogelijkheid het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken. 3. Een persoon die bewust stopt met eten en drinken om zijn of haar levenseinde te bespoedigen heeft recht op de beste palliatieve zorg. 4. V&V kunnen geen gewetensbezwaren aanvoeren die het weigeren van zorgverlening aan een patiënt die stopt met eten en drinken rechtvaardigt. Er is immers geen relatie tussen het handelingen van de V&V en het bespoedigen van het levenseinde. 5. Thuiszorgorganisaties, verpleeg- en verzorgingshuizen en andere zorginstellingen moeten een protocol implementeren voor de zorg aan cliënten/bewoners die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Café Doodgewoon Alkmaar

092015

36

Ondersteuning bij besluitvorming en uitvoering  Overleg met uw collega’s V&V en de behandelend arts; overweeg maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger  Raadpleeg het Consultatieteam Palliatieve Zorg in uw instelling (ziekenhuisteams) of van het IKNL (regionaal) www.iknl.nl  Voor verdere informatie:  www.knmg.artsennet.nl dossier levenseinde  Stichting Waardig levenseinde www.eenwaardiglevenseinde.nl

 Contact:  Lux Nova, palliatieve zorg & training [email protected] Café Doodgewoon Alkmaar

092015

Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen

Recommend Documents