Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen Paul Vogelaar • Lux Nova, palliatieve zorg & training • Consulent Palliatieve Zorg IKNL • Pijnconsulent Erasmus MC | Sophia Kinderziekenhuis
2
Hoogbejaarden Is hoge leeftijd een indicatie voor palliatieve zorg, inclusief hospicezorg? Hoe om te gaan met hoogbejaarden die hun leven als voltooid beschouwen?
Hospicecongres 2015
20151014
3
Wanneer start palliatieve zorg? Levensbedreigende aandoening aan de gevolgen waarvan de patiënt zal komen te overlijden Levensbedreigende situatie aan de gevolgen waarvan een mens zal komen te overlijden
én dit besproken is met de betrokkene en diens naasten
Hospicecongres 2015
20151014
psycho-
sociaal
Regie eigen levenseinde
lichamelijk 20151014
4
5
Waar gaat deze workshop over? Niet over Stervenden hebben steeds minder behoefte aan drinken. Dit is een onderdeel van het natuurlijk stervensproces. Het toedienen van vocht (vochtbeleid) aan terminale patiënten bij onvoldoende intake en vochttekort. Wel over Sterven t.g.v. het onthouden van voeding en vocht bij een persoon met een duurzaam doodsverlangen die bewust stopt met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen. Mevrouw R.
Hospicecongres 2015
20151014
6
Zorg rondom het levenseinde Richtlijnen IKNL (www.pallialine.nl) Zorg in de stervensfase Euthanasie bij een verlaagd bewustzijn Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Implanteerbare Cardioverter Defibrillator en het levenseinde Medische beslissingen rond levenseinde bij verstandelijk beperkten Palliatieve sedatie Rouw
Zorg in de stervensfase Zorgpad Stervensfase
Hospicecongres 2015
20151014
7
Beslissingen over het levenseinde Natuurlijk beloop Palliatieve zorg Eventueel sedatie
Onnatuurlijk beloop Euthanasie en hulp bij zelfdoding
Bespoedigen van het levenseinde Zelfdoding zonder hulp Heliumgas Bewust stoppen met eten en drinken Hospicecongres 2015
20151014
8
Aanleiding 2010: Burgerinitiatief Uit Vrije Wil vraagt aandacht voor ouderen die hun leven als voltooid beschouwen 2011: KNMG standpunt De rol van de arts bij het zelfgewilde levenseinde Bij lijden t.g.v. stapeling van ouderdomsklachten kan euthanasieverzoek worden ingewilligd Arts mag wijzen op de mogelijkheid om het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken of door een dodelijk middel in te nemen
2012: KNMG Commissie met opdracht om handreiking samen te stellen die artsen, verpleegkundigen en verzorgenden in staat stellen patiënten die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen goed voor te bereiden, te begeleiden en adequate palliatieve zorg te bieden 2013: Concept Handreiking ‘Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (KNMG en V&VN) op websites voor commentaar 2014: Definitieve handreiking www.knmg.artsennet.nl dossier levenseinde Hospicecongres 2015
20151014
9
Stichting Waardig levenseinde
Hospicecongres 2015
20151014
10
Zelfgekozen levenseinde door bewust af te zien van eten en drinken Voldoet niet aan zorgvuldigheidseisen euthanasie Bewuste, duurzame stervenswens bij ervaren van voltooid leven Eigen keuze van wilsbekwaam persoon Wezenlijk anders dan minder innemen van eten en drinken als gevolg van hoge ouderdom of terminaal ziekteproces Besluit tot (kunstmatig) toedienen en aanbieden van voeding van vocht wordt beschouwd als medische handeling, waarbij V&V een rol hebben WGBO: recht op informatie over zijn medische toestand, prognose en behandelopties. Betrokkene geeft wel of geen toestemming om te handelen, verplegen en verzorgen. Betrokkene heeft het recht om van (specifieke aspecten) van de behandeling, verpleging of verzorging af te zien. Hospicecongres 2015
20151014
11
Keuze van de “patiënt” / WGBO De patiënt heeft recht op duidelijke informatie van de arts over zijn medische toestand, prognose en behandelopties Het bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen is een keuze die iedereen zelf kan en mag maken; het is een keuze waar de “patiënt” weer op mag terugkomen Geeft de patiënt geen toestemming voor het kunstmatig toedienen van vocht en voeding of het aanbieden van eten en drinken, dan mogen hulpverleners behandeling, verpleging en verzorging in deze vorm niet toepassen Wanneer de patiënt wilsonbekwaam is geworden, moet de hulpverlener het behandelverbod (blijven) respecteren, tenzij er gegronde reden is om hiervan af te wijken Patiënt kán een depressieve indruk maken. Patiënt heeft het recht af te zien van diagnostiek en behandeling van een (eventuele) depressie. Dit recht ontslaat de arts (hulpverlener) niet van de plicht te blijven handelen als goed hulpverlener tijdens het proces van afzien van eten en drinken
Leeftijd > 60 jaar, afhankelijk van conditie; lagere leeftijd af te raden Hospicecongres 2015
20151014
12
Pathofysiologie en klinische gevolgen Energie uit verbranding van koolhydraten en vetten. In de lichaamscellen zijn glucose en vrije vetzuren de voornaamste energieleverancier. Bij streng vasten Vorming van ketonlichamen (o.a. aceton) door afbraak vrije vetzuren Afbraak lichaamseiwitten in glucose in spieren en lever
Streng vasten wordt goed verdragen Bij vetverbranding ontstaan ketonlichamen met pijnstillende werking Aanmaak endorfines werkt pijnstillend en geeft gevoel van welbevinden Progressieve nierfunctiestoornis gaat gepaard met sufheid / afname bewustzijn
Hospicecongres 2015
20151014
13
Honger en dorst Hongergevoel verdwijnt na enkele dagen mits geen koolhydraten worden ingenomen Dorst wordt geassocieerd met uitdroging van mondslijmvlies en verhoogd serumnatrium Teveel zout in verhouding tot vochtvolume
Dorst door vochttekort kan worden vermeden door goede mondverzorging en tijdige behandeling van mondproblemen Levensverwachting bij strikt afzien van vochtinname is 18 dagen Hospicecongres 2015
20151014
14
Epidemiologie Het aantal sterfgevallen t.g.v. een bewust besluit tot afzien van voeding en vocht is niet bekend (0,5 – 8%) Bewust afzien van eten en drinken door betrokkene zelf 2.800 keer per jaar (2,1%) van de sterfgevallen in periode 1999-2003 (Chabot 2007) Bron: vertrouwenspersonen 600 keer per jaar (0,4%) van de sterfgevallen in 2010 (Van der Heide 2012) Bron: artsen
Veel gevallen onopgemerkt en patiënten krijgen dan geen adequate voorbereiding, begeleiding en palliatieve zorg
Hospicecongres 2015
20151014
15
Redenen om te stoppen met eten en drinken (Ganzini 2003, Chabot 2007, Van der Heide 2012) 1. Somatische klachten (symptomen als pijn, benauwdheid, vermoeidheid) 2. Afhankelijkheid / verlies van waardigheid / ontluistering 3. Demoralisatie (somberheid, eenzaamheid, uitzichtloosheid)
4. Beheersing van tijd en plaats van sterven (eigen regie) Levensbeschouwing / cultuur / maakbaarheid Euthanasieverzoek afgewezen Euthanasieprocedure te langdurig
Vaak combinatie van redenen
Hospicecongres 2015
20151014
16 Mw R. Met toestemming van CR en familie
Hospicecongres 2015
20151014
17
Mevrouw R. Vrouw 99 jaar, weduwe, 1 zoon Alleenwonend in woning naast zoon Ouderdomsklachten, persoonlijke verzorging 1 x daags Mw valt en breekt haar heup Na ziekenhuisopname naar verpleeghuis voor revalidatie Mw wil na revalidatie naar huis Revalidatie wil niet lukken Euthanasieverzoek niet ingewilligd (!)
Mw besluit te stoppen met eten en drinken Overlijden na 6 weken van ernstige verzwakking, pijn, mondproblemen, decubitus Hospicecongres 2015
20151014
18
Besluitvorming: informeren Informatie verstrekken Gesprek over het levenseinde (brochures KNMG)
Hulpvraag bespreken, alternatieven aanbieden Te verwachten beloop, problemen Palliatieve zorg aanbieden Depressiviteit
Wils(on)bekwaamheid
Casus Doodsverlangen t.g.v. pijn, afhankelijkheid, ontluistering
Gesprek over levenseinde werd niet aangegaan, euthanasie afgewezen Hospicecongres 2015
20151014
19
Tijdig spreken over het levenseinde
http://knmg.artsennet.nl/Publicaties/KNMGpublicatie-levenseinde
Hospicecongres 2015
20151014
20
Besluitvorming: juridische aspecten WGBO: recht op informatie Patiënt mag het aanbieden of kunstmatig toedienen van voeding en vocht weigeren Schriftelijke verklaring (behandelverbod) is geldig als het specifiek het toedienen en/of aanbieden van voeding en vocht betreft Bij wilsonbekwaamheid moeten zorgverleners het eerder afgegeven behandelverbod respecteren
Ook behandeling van bijv. depressie mag worden geweigerd Wettige vertegenwoordiger van de patiënt mag beslissen over zorg en behandeling, dus ook stoppen met toedienen of aanbieden van voeding en vocht Palliatieve zorg bij stoppen met eten en drinken is geen hulp bij zelfdoding of euthanasie (Wetboek van Strafrecht / Euthanasiewet) Gewetensbezwaren bij zorgverleners Hospicecongres 2015
20151014
21
Besluitvorming: voorbereiding Opstellen wilsverklaring en documenteren van besluitvormingsproces Afspraken duidelijk vastleggen en communiceren
Afspraak m.b.t. handelen als patiënt bij wilsonbekwaamheid toch wil drinken Aanpassen van medicatie en toedieningsvorm Stoppen als indicatie vervalt (medicatie saneren) Soms afbouwen (corticosteroïden, benzodiazepinen) Medicatie gericht op bestaande klachten behouden (transdermaal, via slijmvliezen van mond- en neusholte, subcutaan, [rectaal]
Casus Geen afspraken vastgelegd in medisch dossier en zorgleefplan Geen schriftelijk behandelverbod Behandelverbod niet gecommuniceerd met zorgverleners Weerstand van zorgverleners Hospicecongres 2015
20151014
22
Begeleiden Informeren betrokkenen Zorgverleners Vrijwilligers/gastvrouwen Naasten en bezoekers
Continuïteit van zorg waarborgen Zorgplan Overdracht
Goed hulpverlenerschap conform professionele standaard Existentiële vragen, empathie, stervensbegeleiding, troost
Palliatieve zorg (Richtlijnen IKNL 2010) Betreft ook naasten Hospicecongres 2015
20151014
23
Omgeving Eigen kamer Voorkom droge omgeving Vochtverdamper, vernevelaar
Rustige, prikkelarme omgeving Voorkom etensgeuren Huiselijke sfeer, eigen spullen
Afleiding en ontspanning Gebruik afleidings- en ontspanningstechnieken Fysiotherapeut, psycholoog
Begeleiding aanbieden door Geestelijk Verzorger Complementaire zorg Hospicecongres 2015
20151014
24
Complementaire zorg www.kicozo.nl
Hospicecongres 2015
20151014
25
Verzorging en begeleiding Drie fasen 1. Beginfase: acuut of geleidelijk stoppen met eten en drinken 2. Middenfase: geleidelijk optreden van verzwakking en symptomen
3. Stervensfase: laatste dagen voor het overlijden, zorg rond het overlijden Casus Acuut gestopt met eten en drinken na een laatste glas wijn
Langdurige middenfase gekenmerkt door lijdensdruk en falende palliatieve zorg Stervensfase door palliatieve sedatie van enkele uren
Hospicecongres 2015
20151014
26
Beginfase Geen gouden regel m.b.t. acuut of geleidelijk afbouwen van voeding en vocht Hongergevoel verdwijnt na enkele dagen mits geen koolhydraten in drank Stoppen met drinken naar voorkeur patiënt. Houd rekening met langer proces bij drinken van > 50 ml per dag 50 ml per dag nodig voor mondverzorging
Lichamelijke verzorging en huidverzorging Hoog-laagbed Antidecubitusmatras en antidecubituskussen in de stoel Goede huidverzorging
Mondverzorging (lippen, gebit, tong, slijmvliezen) Dorst ontstaat (mede) door uitdroging van slijmvliezen in de mondholte Dagelijkse inspectie van de mond om mondproblemen vroegtijdig te signaleren
Patiëntveiligheid Hospicecongres 2015
20151014
27
Mondverzorging Voorbereidende fase: Mondinspectie door verpleegkundige / arts Aanwezige mondproblemen behandelen (Richtlijn IKNL)
Instructie mondverzorging (patiënt, naasten, V&V) Vanaf moment van stoppen met eten en drinken Dagelijkse mondinspectie – resultaten vastleggen Gebruik de Mondstatusscorelijst (Richtlijn IKNL)
Hospicecongres 2015
20151014
28
Mondverzorging Mondverzorging
Verfrissen van de mond Stimuleren speekselafscheiding Mondbevochtigingsproducten / speekselvervangers (voor de nacht!)
Mond spoelen 4 x daags fysiologisch zout Lippen vet houden Gebitsreiniging (poetsen, interdentaal, kunstgebit) Tongreiniging
Bij schimmelinfectie: fluconazol of muconazol gel Pijn in de mond: morfine/lidocaïnespray Hospicecongres 2015
20151014
29
Middenfase Meestal niet langer dan 1 tot 2 weken Verzwakking en bedlegerigheid Klachten t.g.v. dehydratie Dorst Mondproblemen (infectie) Mictie- en defecatiestoornissen Pijn Misselijkheid en braken Onrust, verwardheid, delier
Bij refractaire symptomen kan palliatieve sedatie worden toegepast Begeleiding van naasten en bezoekers Casus Incontinentie, UWI Pijn t.g.v. UWI, doorliggen, mondproblemen Decubitus Verwardheid, Hospicecongres 2015
onrust, angst
20151014
30
Stervensfase Tekenen van een naderende dood Verzwakking Verminderde urineproductie Snelle, zwakke pols Koude cyanotische extremiteiten, spitse neus Verminderd bewustzijn Desoriëntatie Reutelen, Cheyne-Stokes-ademhaling
Markeren van de aanvang van de stervensfase Bespreek met naasten en zo mogelijk de patiënt Start Zorgpad Stervensfase Palliatieve sedatie als behandeling bij refractaire symptomen Hospicecongres 2015
20151014
31
Gesprekken over het leven, levensgeschiedenis en levenseinde Voorlezen van gedichten (Vasalis), 1 theelepel cappuccino en 20 ml witte wijn per dag
Hospicecongres 2015
20151014
32
Casus Levensverhaal
Hospicecongres 2015
Regie over het levenseinde
20151014
33
Dilemma’s Patiënt komt terug op zijn besluit Patiënt vraagt toch om te drinken Vrijwilligers en/of bezoekers reiken toch drinken aan Patiënten met afweergedrag Vaststellen van wilsonbekwaamheid
Hospicecongres 2015
20151014
34
Afweergedrag
Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie Richtlijn voor verzorgenden niveau 3 in verpleeg- en verzorgingshuizen (2009) Oorzaken Niet kunnen Niet willen Niet snappen
De (meest waarschijnlijke) oorzaak door diagnostiek achterhalen Eventueel oorzaak behandelen en effect beoordelen Rekening houden met eerder afgegeven wilsverklaring / behandelverbod
Indien geen wilsverklaring, vertegenwoordiger en naasten betrekken bij het maken van een afweging voor te verlenen zorg
Hospicecongres 2015
20151014
35
Prikkel jezelf en collega’s Stellingen 1. Wilsbekwame ouderen met een duurzaam doodsverlangen hebben recht op informatie over de mogelijkheid het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken. Ook als zij dit onderwerp niet zelf ter sprake brengen. 2. V&V hebben de professionele plicht om wilsbekwame ouderen met een duurzaam doodsverlangen te informeren over de mogelijkheid het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken.
3. Een persoon die bewust stopt met eten en drinken om zijn of haar levenseinde te bespoedigen heeft recht op hospicezorg. 4. V&V kunnen geen gewetensbezwaren aanvoeren die het weigeren van zorgverlening aan een gast die stopt met eten en drinken rechtvaardigt. Er is immers geen relatie tussen het handelingen van de V&V en het bespoedigen van het levenseinde. 5. Hospices moeten een protocol implementeren voor de zorg aan cliënten/bewoners die stoppen met eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen.
Hospicecongres 2015
20151014
36
Ondersteuning bij besluitvorming en uitvoering Overleg met uw collega’s V&V en de behandelend arts; overweeg maatschappelijk werker, psycholoog of geestelijk verzorger Raadpleeg het Consultatieteam Palliatieve Zorg in uw instelling of van het IKNL (regionaal) www.iknl.nl Voor verdere informatie: www.knmg.artsennet.nl dossier levenseinde Stichting Waardig Levenseinde www.eenwaardiglevenseinde.nl
Contact: Lux Nova, palliatieve zorg & training
[email protected] Hospicecongres 2015
20151014
