Zorg op afstand dichterbij!

oratie 12 november 2009

Zorg op afstand dichterbij!

Prof. Dr. Miriam M.R. Vollenbroek-Hutten

Prof. Dr. Miriam M.R. Vollenbroek-Hutten

A

Prof. Dr. Miriam M.R. Vollenbroek-Hutten

Zorg op afstand dichterbij!

3

Rede in verkorte vorm uitgesproken bij het aanvaarden van het ambt van bijzonder hoogleraar

Technology Supported Cognitive Training aan de Faculteit Electrotechniek, Wiskunde en Informatica van de Universiteit Twente op donderdag 12 november 2009 door Prof. Dr. Miriam M.R. Vollenbroek-Hutten

12 november 2009

4

Zorg op afstand dichterbij Mijnheer de rector magnificus, Dames en Heren, Eén van de indrukwekkendste films die ik ooit heb gezien is de film Artificial Intelligence van Stieven Spielberg (2001). Deze film speelt zich af in het midden van de 21e eeuw. De mens heeft een nieuw type computer ontwikkeld, dat zich bewust is van zijn eigen bestaan, een robot. Eén van deze robots, een jongentje genaamd David, hoopt een echt mens te worden, om zo de liefde van zijn pleegmoeder terug te winnen. De film geeft een fascinerende maar tevens lugubere kijk op de toekomst waar liefde niet alleen vanuit het hart komt maar ook vanuit een computerchip. De mogelijkheden van technologie lijken onbegrensd maar daartegenover staat een ethische vraag; gaan we hier niet een stap te ver met de inzet van technologie? Over de inzet van technologie gaat ook deze rede maar dan voor de revalidatie van chronisch zieken. In het bijzonder staat de Informatie en Communicatie Technologie in combinatie met de Biomedische Technologie centraal. De komende drie kwartier hoop ik u duidelijk te maken dat zorg op afstand dichterbij is door te schetsen waarom onze gezondheidszorg niet zonder deze technologie kan, wat de ontwikkelingen zijn op het gebied van technologie ondersteunde zorg en waar toekomst is. Al lijken ook hier de mogelijkheden van de technologie redelijk onbegrensd, de technologie moet dusdanig ontwikkeld worden dat zij door patiënten en zorgprofessionals geaccepteerd wordt. Pas dan wordt zij ook daadwerkelijk gebruikt, heeft zij toekomst en komt zorg op afstand dichterbij !

5

trends in de gezondheidszorg Laten we, om te beginnen, eens kijken naar trends die invloed hebben op onze gezondheidszorg Demografische veranderingen Zowel in Europa als Amerika is er sprake van een sterke vergrijzing. Cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) laten zien dat in Nederland vanaf 1900 tot en met 2009 het aantal 65-plussers is toegenomen van 0,3 naar 2,5 miljoen, ongeveer 15% van onze be-volking. Het aantal 80-plussers nam in die periode nog sterker toe, van 35.000 naar 573.000 (CBS; figuur 1). Voor de toekomst is de verwachting dat het aantal 65- plussers nog verder op zal lopen tot ongeveer 3,9 miljoen (24% van de bevolking) in 2050. Als gevolg hiervan zal het aantal gebruikers van de gezondheidszorg sterk toenemen.

aantal (x mln) 5 4 3 2 1 0 1950 1960

1970 1980 1990

65- plussers

2000 2010 2020 2030 2040

80- plussers

2050

Figuur 1: Aantal 65- en 80-plussers, 1950-2007 (meetpunt 1 januari) en prognose aantal 65- en 80-plussers, 2007-2050 (Bron: CBS Bevolkingsprognose).

Naast de stijging van het aantal ouderen neemt ook het aantal mensen met een chronische aandoening fors toe. In Nederland bijvoorbeeld hebben ongeveer 4,5 miljoen (25%) mensen een chronische ziekte

6

en verwacht wordt dat dit aantal voor de 20 belangrijkste chronische aandoeningen tussen nu en 2025 zal toenemen met gemiddeld 23% (Hollander et al, 2006). Omdat de prevalentie (het voorkomen van een ziekte) stijgt met de leeftijd hangt de toename van het aantal chronisch zieken samen met de vergrijzing. Zo heeft meer dan de helft van de mensen ouder dan 65 jaar tenminste 1 chronische aandoening (www.rivm.nl). Mensen met chronische ziekten voelen zich in hun dagelijkse activiteiten belemmerd en ervaren hun functioneren vaak als slecht (van Campen, 2006). Het zorggebruik van chronisch zieken is daardoor hoog in vergelijking tot de algemene bevolking (Rijken, 2001). De toename van het aantal chronisch zieken legt dus ook een hoge druk op de zorg van de toekomst. de zorg voor chronisch zieken De zorg in Nederland er erg gefragmenteerd. Zij is verdeeld in 11 sectoren (zie tabel 1). Binnen elk van die sectoren zijn actoren actief. Actoren zijn zelfstandige organisatorische eenheden die activiteiten uitoefenen op het terrein van de zorg, zoals ziekenhuizen, huisartsen, verpleeghuizen en thuiszorginstellingen (gedefinieerd door het CBS). In totaal kent de zorgsector 98 actoren (Slobbe en Hoekstra, 2008). Tabel 1: De 11 zorgsectoren en voorbeelden van actoren hierbinnen (Bron: www.CBS.nl)

1. Openbare gezondheidszorg (bijv Bevolkingsonderzoek, Nederlands vaccin instituut) 2. Eerste lijnszorg (bijv fysiotherapeut, mondzorg, verloskundige, huisarts) 3. Ziekenhuiszorg en medisch specialistische zorg 4. Ouderen zorg (bijv Gezinshuishoudingen, Thuiszorginstellingen, Verpleeghuizen, Verzorgingshuizen) 5. Gehandicapten zorg 6. Geestelijke gezondheidszorg 7. Geneesmiddelen- en hulpmiddelen, lichaamsmaterialen 8. Ambulance zorg en vervoer 9. Overige zorgaanbieders (bijv bedrijfsgezondheidszorg, privé klinieken, alternatieve zorg) 10. Beheer (bijv. beheerscolleges algemeen en beheersorganisaties AWBZ) 11. Welzijnszorg (bijv kinderopvang, jeugdzorg, maatschappelijke ondersteuning)

7

Patiënten met chronische ziekten hebben vaak te maken met meerdere zorgprofessionals (actoren) uit verschillende sectoren van de zorg. Het netwerk van zorgprofessionals is vaak complex, veelal per individu verschillend en verandert ook vaak in de loop van de tijd. Zo heeft onderzoek rondom de zorg voor kinderen met een Cerebrale Parese, stoornissen die ontstaan na een beschadiging van de hersenen bij een ongeboren baby of bij een kind in het eerste levensjaar, aangetoond dat gemiddeld zo’n 8 zorgprofessionals betrokken zijn rondom een individueel kind (Gulmans et al, 2009). Als gevolg van de betrokkenheid van zo veel professionals laat de communicatie en afstemming tussen zorgprofessionals onderling maar ook zeker richting de patiënt nogal te wensen over (Weiner et al, 2005, Gulmans et al, 2009). Dit komt de kwaliteit van zorg niet ten goede. Chronische ziekten genezen niet; derhalve zijn behandelingen erop gericht symptomen en gerelateerde klachten te verminderen. Er bestaan veel verschillende soorten behandelingen voor patiënten met chronische ziekten zoals medicamenteuze behandelingen, maar vooral ook niet medicamenteuze behandelingen als fysiotherapie en multidisciplinaire revalidatie behandelingen nemen een steeds belangrijkere plaats in. Het doel van deze behandelingen is de kwaliteit van leven en het niveau van participatie in de maatschappij te handhaven of te verbeteren. Diverse wetenschappelijke studies hebben laten zien dat deze behandelingen gemiddeld genomen effectief zijn maar toch ook nog altijd voor 30% tot soms zelfs meer dan 50% van de patiënten niet blijken te werken (Vollenbroek et al, 2004, Reid et al., 2000; Whiting et al., 2001). Dit is teleurstellend voor zowel de patiënt als voor de zorgprofessional. In de literatuur en de klinische praktijk worden diverse redenen genoemd voor deze teleurstellende resultaten. Naast het hierboven genoemde hiaat in de samenwerking tussen zorgprofessionals wordt bijvoorbeeld aangegeven dat behandelingen vaak te generiek zijn en daardoor onvoldoende toegespitst op de problemen van het individu (Liddle et al, 2007). Zorg is bovendien te weinig gericht op

8

het verbeteren van de zelfmanagement van de patiënt; de patiënt verwacht van de zorgprofessional dat hij hem/haar beter maakt (Kennedy et al, 2007). Daarnaast ondervinden patiënten vaak problemen bij het vertalen van hetgeen ze geleerd hebben bij de zorgprofessional naar hun dagelijkse woon of werk situatie. Als gevolg hiervan stoppen veel patiënten met het doen van voor hen essentiële oefeningen wat nadelige gevolgen kan hebben voor hun gezondheidstoestand (Hartigan et al, 2000). Kosten van onze zorg Omtrent de uitgaven aan zorg zijn verschillende cijfers in omloop. Welk cijfer wordt gepresenteerd hangt namelijk af van het perspectief van waaruit de zorgkosten worden belicht. Volgens het CBS is er in 2003 in Nederland 57,5 miljard Euro uitgegeven aan de gezondheidszorg (Krommer et al, 2006) en in 2005 68,5 miljard. Dit is ongeveer 13,5% van ons Bruto Binnenland Product. De onderstaande figuur (figuur 2) 16,0

14,0 12,0

11,0 10,8

10,4

10,2 10,1 10,1

9,9

10,0

9,8

9,6

9,3

9,2

9,1

8,9

8,9

8,7

8,7

8,5

8,4

8,2

8,2

8,0

8,1

7,7

7,6

7,4

7,3

6,8

6,8

6,4

5,9

6,0

5,7

4,0

Polen

Mexico

Turkije

Korea

Tjechie

Luxemburg

Ierland

Hongarije

Japan

Slowakije

Spanje

Finland

Engeland

Italie

Australie

Noorwegen

OECD gemiddelde

Ijsland

Sweden

Griekenland

New Zeeland

Denemarken

Portugal

Nederland

Oostenrijk

Belgie

Canada

Duitsland

Zwitserland

0,0

VS

2,0

Frankrijk

Percentage GDP in 2007

16,0

Land

Figuur 2: Kosten van de zorg uitgedrukt als percentage van het Brute Binnenlandsproduct (Bron: OECD Health Data, June 2009).

van het OECD (bron: www.oecd.com/health/healthdata) (die een ander perspectief en daardoor ook andere cijfers laat zien) toont aan dat

9

de kosten aan de zorg in Nederland hoog zijn zeker wanneer we dit vergelijking met de uitgaven in andere landen. De verwachting is dat bij ongewijzigd beleid de kosten voor de zorg de komende jaren, jaarlijks zullen stijgen met 3-6%. Buiten het feit dat deze kostenontwikkeling door onze maatschappij niet te dragen is, betekent het voortzetten van de huidige zorg ook dat in 2025 25% van alle werkende mensen werkzaam moet zijn in de zorg (KPN rapport Sneller Beter) om aan de toenemende vraag te kunnen voldoen. Dit klinkt goed in termen van werkgelegenheid maar is natuurlijk niet realistisch. Dit betekent dat we voor een grote uitdaging staan. We moeten “Meer zorg leveren, met een hogere kwaliteit die meer aansluit bij de behoeften van de individuele patiënt zonder dat dit meer geld en/of inzet van personeel vereist” Tijd dus om dingen anders te doen!

Nieuwe door technologie ondersteunde zorg Er zijn hoge verwachtingen rondom de mogelijkheden die technologie en dan in het bijzonder de Informatie en Communicatie Technologie (ICT) in combinatie met de BioMedische Technologie (BMT) biedt om de zorg van de toekomst effectiever en efficiënter te maken (e.g. Brannon et al, 2009). Zo zei Barack Obama tijdens zijn inaugurele rede (20 januari 2009) ‘We will restore science to its rightful place and wield technology’s wonders to raise health care’s quality and lower it costs’

10

met andere woorden, we zullen de wetenschap zijn rechtmatige status teruggeven, en technologische wonderen verrichten om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren en kosten te verlagen. Het vakgebied rondom het gebruik van Informatie en Communicatie Technologie in de zorg is een jonge discipline die exponentieel groeit. Dit heeft vooral te maken heeft met de enorme ontwikkelingen die de technologie doormaakt. In 1938 werd door Konrad Zuse de eerste computer gebouwd maar door de tweede wereldoorlog kreeg de ontwikkeling van de computer een snelle vlucht met name om berichten te kraken die vercijferd waren. De eerste computer nam enkele klaslokalen in beslag en men schatte in dat een computer altijd groot zou blijven (figuur 3).

Figuur 3: De eerste computer

IBM beweerde destijds dat er wereldwijd niet meer dan 7 computers nodig zouden zijn. Pas in de jaren ’70 was de eerste computer klein en goedkoop genoeg om door consumenten aangeschaft te worden. Eind 1980 werd de eerste echte personal computer (PC) ontwikkeld en eind 1982 werd er al per seconde 1 computer verkocht. In eerste instantie

11

werd de PC gebruikt voor persoonlijke doeleinden zoals tekstverwerking, rekenen en kaartenbakprogramma’s. Al snel daarna werden PC’s aan elkaar gekoppeld om gezamenlijk gebruik te kunnen maken van dezelfde hardware, programmatuur en randapparatuur. Midden jaren negentig brak internet op grote schaal door. Dit was het begin van een stormachtige periode waarvan het einde nog lang niet in zicht is. Mobiel bellen startte eind jaren negentig zijn indrukwekkende opmars en binnen een paar jaar beschikte vrijwel iedereen over een mobiele telefoon. In de 21e eeuw komt ook draadloos Internet opzetten. Bij benzinepompen, vliegvelden, koffiecorners en tal van andere locaties worden ‘hotspots’ ingericht voor ‘wireless’ internet toegang. Ook worden telefoons, computers, randapparatuur en huishoudelijke apparaten voorzien van slimme technologie waardoor ze draadloos met elkaar kunnen communiceren. Kortom, deze ontwikkelingen creëren de mogelijkheden dat bedrijven en mensen altijd en overal toegang hebben tot diensten, informatie en systemen en daarmee in principe ook tot allerlei zorgdiensten. Wanneer precies de Informatie en Communicatie Technologie zijn intrede deed in de zorg is niet exact bekend. Wel is bekend dat de geneeskunde één van de eerste werkterreinen was voor onderzoek gericht op de ontwikkeling van intelligente computerprogramma’s, begin jaren ’60. Programma’s werden ontwikkeld ter ondersteuning van medische beslissingen voornamelijk met betrekking tot diagnoses. Kijken we anno nu op Google om te zoeken naar ICT en zorg dan resulteert dit in zo’n 1.800.000 hits. Kortom ICT in de zorg heeft een enorme vlucht genomen. De mogelijkheden voor het gebruik van Informatie en Communicatie Technologie voor de zorg kunnen we grofweg indelen in twee categorieën (Hermens en Vollenbroek-Hutten, 2008); [1] technologie gericht op het verbeteren van het huidige zorgproces. Deze categorie richt zich met name op betere informatie voorziening, anywhere, anytime en optimalisatie van het gebruik van informatie.

12

Voorbeelden hiervan zijn het Electronisch Patiënten Dossier (EPD), Electronisch Medicatie Dossier (EMD), applicaties gericht op de verbetering van logistieke processen zoals beschikbare uren van therapeuten en operatie kamers alsmede beslissingsondersteunde protocollen. [2] technologie die nieuwe vormen van zorg mogelijk maakt, diensten waarbij de patiënten in de eigen dagelijkse omgeving zorg ontvangen. Deze laatste toepassing van technologie wordt ook wel Telemedicine genoemd. Telemedicine diensten kenmerken zich door de volgende twee eigenschappen; afstand wordt overbrugd door gebruik te maken van Informatietechnologie Communicatie Technologie (ICT) en er zijn tenminste twee actoren betrokken waarvan er minimaal één, een erkende zorgverlener is of handelt onder verantwoordelijkheid van een erkende zorgverlener (NTA 8028:2007 nl; www.nen.nl). Op deze tweede categorie wil ik verder ingaan en dan met name op toepassingen voor de revalidatie. Revalidatie in de brede zin van het woord heeft als doel om een patiënt, veelal met een chronische ziekte, met een zo hoog mogelijk activiteiten niveau optimaal te laten participeren in de maatschappij. Er wordt daartoe gebruikt gemaakt van verschillende methodieken maar belangrijke peilers in de behandeling zijn het terugwinnen van functies, het verhogen van het activiteiten niveau en het herleren van adequaat motorisch gedrag. Mogelijkheden voor telemedicine liggen vooral in het realiseren van toepassingen die behandeling in de dagelijkse omgeving van de patiënt mogelijk maakt en de patiënt in staat stelt zelfstandiger te werken aan herstel. Voorbeelden van toepassingen zijn teleconsultatie, bewaking van gezondheid op afstand (remote monitoring) en behandeling thuis op afstand begeleidt (remotely supervised treatment). teleconsultatie Teleconsultatie betreft het op afstand leveren van zorg door professionele zorgverleners. Teleconsultatie is gebaseerd of op videocommunicatie of een store and forward methode. Teleconsultatie kan

13

plaatsvinden tussen de zorgverlener en de patiënt. Zo kan bijvoorbeeld een zorgprofessional met een videoverbinding contact opnemen met patiënten thuis om te controleren of alles in orde is, of om adviezen te geven (o.a. oude Nijeweme et al, 2006). Teleconsultatie kan ook plaatsvinden tussen zorgprofessionals onderling. Via teleconsultatie kan een zorgprofessional hulp inroepen van een collega die zich in een andere zorginstelling bevindt (o.a. Engbers et al, 2003). De verwachting is dat Teleconsultatie de efficiëntie van zorg kan verhogen doordat Informatie en Communicatie technologie de mogelijkheid creëert informatie altijd en overal beschikbaar te hebben alsmede de toegankelijkheid van de juiste zorgprofessional op het juiste moment vergroot. Hiermee kan tegemoet gekomen worden aan de ervaren versnippering, gebrek aan afstemming en communicatie tussen zorgprofessionals onderling alsmede tussen de zorgprofessional en de patiënt (Gulmans et al, 2009). Voorbeeld Videoteleconsult Een goed voorbeeld van een gerealiseerde teleconsultatie dienst is het videoteleconsult. Binnen een zorgnetwerk van zorgverleners rondom patiënten met houdings- en bewegingsproblematiek hebben behandelaars en ouders met enige regelmaat vragen over de behandeling. Zij hebben twijfel of de gestelde diagnose wel overeenkomst met het klinisch beeld dat zij zien, hebben vragen welk hulpmiddel het meest geschikt is of willen gewoonweg graag bevestiging of de behandeling die zij hebben ingezet het beste is. Vragen die veelal door een collega-expert beantwoord kunnen worden. Het stellen van deze vragen via telefoon, e-mail of brief is moeilijk omdat houding- en bewegingsproblematiek slecht in woorden uit te drukken is. Dit heeft als gevolg dat veel patiënten fysiek verwezen worden. Dit is echter erg tijdrovend, belastend voor de patiënt en in veel gevallen wellicht ook helemaal niet nodig. Als oplossing hiervoor is door Roessingh Research and Development een videoteleconsultatie dienst ontwikkeld. Videoteleconsultatie is een telemedicine dienst waarbij zorgprofessionals videofragmenten en

14

andere relevante informatie over de betreffende bewegingsproblematiek kunnen versturen via een beveiligde website (Engbers et al, 2003; Visser et al, 2009) (figuur 4).

Figuur 4: Screenshot Telefysiek applicatie www.telefysiek.nl

Hiermee legt een behandelaar de vraagstelling voor aan een collegaexpert of team binnen zijn of haar transmurale netwerk. Deze zorgprofessional beantwoordt deze vraag via dezelfde infrastructuur en op deze wijze komt kennis en ervaring van zorgverleners binnen een netwerk beschikbaar en wordt er een sluitend geheel van transmurale zorg gevormd. Kortom de informatie reist en niet de patiënt. Zorgverleners kunnen op afstand meekijken naar de bewegingsproblemen en hun advies geven, zonder de patiënt daarmee extra te belasten. Een groot voordeel van ‘store and forward’ is dat de collega-expert op een voor hem gunstig moment antwoord kan geven zodat beide partijen niet gelijktijdig aanwezig hoeven te zijn. Dit sluit beter aan bij de dagelijkse zorgpraktijk en maakt het videoteleconsult beter im-

15

plementeerbaar. Het videoteleconsult blijkt een veelbelovende toepassing te zijn. Zowel ouders als zorgprofessionals zijn zeer tevreden over het teleconsult en er treden zichtbare positieve veranderingen op in het zorgproces zoals voorkomen van onnodige verwijzingen, in gang zetten van extra onderzoeken of veranderingen in het behandelbeleid. Het videoteleconsult is één van de eerste toepassingen in Nederland die door zorgverzekeraars worden vergoed; zowel de vraag als het antwoord consult. Implementatie heeft na een start met een kleine groep in de regio Enschede plaatsgevonden in regio Groningen. Op dit moment passen ongeveer 8 zorgregio’s met in totaliteit ongeveer 200 professionals verspreid over het land het videoteleconsult toe in de dagelijkse zorgpraktijk. Remote monitoring Remote monitoring kan gedefinieerd worden als het bewaken van een gezondheidstoestand van een patiënt door het meten en interpreteren van vitale lichaamsignalen in de dagelijkse omgeving van de patiënt. Dit zonder dat deze monitoring van invloed is op het dagelijkse leven van de patiënt maar de patiënt wel de garantie geeft dat hulp geboden wordt wanneer nodig. De verwachte voordelen van deze diensten zijn groot. Het geeft meer vrijheid aan de patiënt omdat hij niet gebonden is aan huis of een zorginstelling. Het geeft de patiënt en zijn omgeving een veilig gevoel omdat de gezondheid van de patiënt in de gaten gehouden wordt en ingegrepen wordt indien nodig. Daarnaast wordt verwacht dat deze vorm van dienstverlening de kosten van de zorg verlaagt omdat er minder personeel nodig is omdat de patiënt door de remote monitoring niet in de instelling maar thuis verblijft. Voorbeeld Epilepsie monitoring Een voorbeeld van Telemonitoring wil ik laten zien aan de hand een demonstratie video die gemaakt is in het kader het AWARENESS (BSIK) project. Een project waarin onderzoek gedaan werd naar de ontwikkeling van een technische infrastructuur voor mobiele diensten

16

met een speciale focus op onder andere de zorg (www.freeband.nl/ project.cfm?id=494&language=nl). Dit filmpje gaat uit van het volgende scenario

Linda is 28 jaar oud en heeft Epilepsie. Epilepsie is neurologische aandoening die zich kenmerkt door een tijdelijke functiestoornis in de hersenen waarbij zich plotseling en ongecontroleerd hersencellen ontladen. Er ontstaat een soort “kortsluiting” in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar. Epilepsie is een aandoening waar relatief veel mensen in Nederland last van hebben: 1 op de 150 mensen in Nederland lijdt aan een vorm van epilepsie. Van de meeste mensen die last hebben van epileptische aanvallen (insulten) is onbekend waarom ze die aanvallen krijgen. Middels behandelingen zoals nervus vagus stimulatie, medicijnen of chirurgische ingrepen kunnen epilepsie aanvallen verminderen of zelfs verdwijnen. Linda heeft, net als veel andere epilepsie patiënten, ondanks haar medicatie nog regelmatig last van aanvallen en is hierdoor erg gebonden aan haar huisomgeving. Sinds kort heeft Linda een nieuw telemonitoring systeem dat gebruik maakt van een aantal sensoren om continue haar hartslag en activiteiten patroon te monitoren. Op basis van veranderingen die optreden in de hartslag vlak voor een insult in combinatie met de door Linda uitgevoerde activiteiten kan voorspelt worden of er sprake kan zijn van een epileptische aanval. Vandaag gaat Linda hardlopen in het bos. Haar monitoring systeem detecteert een opkomende aanval en geeft Linda een waarschuwing zodat ze kan gaan zitten. Deze waarschuwing wordt doorgestuurd aan het gezondheidscentrum dat real time hartslag en activiteiten van Linda kan bekijken om vast te stellen of het daadwerkelijk om een epileptisch insult gaat. In het geval van Linda is dat zo. Het gezondheidscentrum besluit daarom de dichtstbijzijnde mantelzorger van Linda te waarschuwen door middel van een SMS bericht en hij wordt de hoogte gebracht van de plek waar Linda zich bevindt. De mantelzorger, een vriend, zoekt Linda op biedt haar de hulp die ze nodig heeft en brengt haar veilig thuis.

17

In tegenstelling tot het eerste voorbeeld van het videoteleconsult is dit voorbeeld van epilepsie monitoring zeer zeker niet de zorg van vandaag maar het schetst veel meer de mogelijkheden die de technologie ons biedt en waar we in de gezondheidszorg in de nabije toekomst gebruik van kunnen maken.

Onderzoeksfocus voor technologie ondersteunde zorg Maar hoe komen we nu tot de realisatie van telemedicine toepassingen of waar moeten de toepassingen aan voldoen willen zij ons in staat stellen de uitdagingen waar we in de zorg voor staan te realiseren? Om hier antwoord op te geven wordt vanuit mijn leerstoel onderzoek verricht naar een aantal aspecten die van essentieel zijn belang zijn om zorg op afstand dichterbij te brengen, namelijk: Zorginhoud: Telemedicine toepassingen voor de revalidatie van chronisch zieken richten zich op toepassingen die de patiënt in staat stelt, behandelt te worden in de dagelijkse omgeving en die de patiënt ondersteunen zelfstandiger te werken aan het verbeteren van zijn functioneren. Systemen moeten dus in staat zijn het functioneren van een patiënt kwantitatief te meten en verwerken en op basis van dit functioneren terugkoppeling te geven aan de patiënt zodat deze zo goed en zo snel mogelijk zijn functioneren kan verbeteren. Design: De systemen moeten dusdanig ontworpen worden dat ze geaccepteerd worden door de eindgebruikers zijnde zowel de patiënt als de zorgprofessional. Alleen als een systeem geaccepteerd wordt door haar eindgebruikers wordt zij ook daadwerkelijk gebruikt en heeft zij toekomst Outcome: De systemen moeten, wanneer toegepast, positieve effecten hebben op de zorg in termen van effectiviteit en efficiëntie. Deze drie aspecten staan niet los van elkaar maar elk van de aspecten

18

levert input voor en krijgt input van de andere twee aspecten (figuur 5). Ter illustratie: het design van het systeem heeft invloed op de mate van motivatie die de patiënt heeft om met het systeem te trainen en is dus van invloed op de outcome. Andersom kan op basis van de resultaten van de evaluatie van een systeem het design worden geoptimaliseerd.

Zorginhoud

Outcome

Design

Figuur 5: Onderzoeksfocus technologie ondersteunde zorg

Achtereenvolgens zal ik nu deze aspecten in hun samenhang en in relatie tot mijn leeropdracht kort bespreken. Zorginhoud Telemedicine applicaties moeten in staat zijn het functioneren van de patiënt te meten en te verwerken Het hebben van een chronische aandoening heeft een grote invloed op het leven van een individu niet alleen op het fysiek functioneren maar ook op de mentale gesteldheid, de sociale participatie, de algehele vitaliteit en de ervaren gezondheid.

19

Veel chronisch zieken ontwikkelen een vicieuze cirkel zoals beschreven in de verschillende cognitief gedragsmatige modellen van onder andere Vlaeyen et al (2000) en Hasenbring et al (2001) die proberen te verklaren waarom klachten chronisch worden. Deze cognitief gedragsmatige modellen gaan er vanuit dat patiënten als gevolg van hun ziekte, klachten ontwikkelen. Deze klachten gaan gepaard met negatieve gevoelens en cognities omtrent fysiek actief zijn. Op basis hiervan verandert de patiënt zijn fysieke functioneren op een inadequate wijze met als gevolg dat de klachten blijven bestaan of zelfs verergeren. Een voorbeeld staat hieronder.

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) Een verzamelnaam voor longaandoeningen als chronische bronchitis en longemfyseem Patiënten met COPD hebben problemen met het uitademen wat leidt tot benauwdheid. Omdat fysieke inspanning in veel gevallen gepaard gaat met een grotere benauwdheid ontwikkelen veel patiënten angst om te bewegen met als gevolg dat ze fysieke inspanning zoveel mogelijk vermijden. Hun conditie en daardoor het longvolume gaat achteruit met als consequentie dat ze bij inspanning nog sneller benauwd worden. Andersom kan het ook. Patiënten negeren de benauwdheid die ze ervaren en proberen kostte wat het kost activiteiten uit te voeren. Als gevolg hiervan moeten patiënten veel arbeid verrichten en verliezen ze gewicht. Gewichtsverlies gaat gepaard met verzwakking van de spieren en daardoor ontstaat een afname van longcapaciteit. Beide reacties zijn niet adequaat en dragen bij aan de instandhouding van de klachten.

Als gemeenschappelijk element in de verschillende modellen komt naar voren dat bij het ontstaan en het in stand houden van een chronische ziekte afwijkingen in het fysiek functioneren, in het algehele lichamelijke activiteiten patroon en/of in spieractivatie patronen, een

20

belangrijke rol spelen. Maar wie nu precies waarom en via welk mechanisme chronische klachten ontwikkelt, is onvoldoende bekend en hierover bestaat ook deels tegenstrijdig bewijs. Dit betekent dat nader onderzoek naar hoe een afwijkend functioneren in deze parameters tot uiting komt, nodig is. Een tweetal experimentele onderzoeken gericht op het verkrijgen van beter inzicht in het fysieke functioneren wil ik als voorbeeld de revue laten passeren: 1. Spieractivatie bij chronische lage pijn 2. Activiteiten patronen bij chronische pijn, CVS en COPD. 1. Spieractivatie bij chronisch lage pijn

Vanuit de modellen wordt verondersteld dat bij chronische pijn sprake is van een afwijkingen in spieractivatie patronen dat zich kenmerkt door ofwel een overmatige activiteit van spieren dan wel een ontzien van spieren. Ook uit onze omgeving of uit eigen ervaring weten we dat we als reactie op pijn anders gaan bewegen. We vermijden bijvoorbeeld het draaien van de nek of bewegen als een plank als het ons zoals we dat zeggen ‘erin geschoten is’. Na verloop van tijd, als de klachten minder worden normaliseren we onze beweging. Dit gedrag is daarmee heel functioneel. Echter bij ongeveer 10% van de mensen verdwijnen deze klachten niet en blijft het afwijkende gedrag bestaan. Verondersteld wordt dat dit afwijkende gedrag de klachten mede in stand houdt. Om te onderzoeken wat precies dit afwijkende gedrag inhoudt, kunnen we kijken naar de activiteit van spieren. Spieractiviteiten kunnen we meten met verschillende technieken maar een veel gebruikte methode is oppervlakte ElectroMyography (sEMG). Met behulp van deze methode meten we aan de huidoppervlakte de elektrische activiteit die met het samentrekken van een spier en dus met bewegen gepaard gaat. Door zowel mensen met pijn als mensen zonder pijn bepaalde taken uit te laten voeren en het EMG voor, tijdens en na deze taken te meten en te vergelijken kan inzicht verkregen worden in de verschillen en daarmee in de relatie tussen pijn en spieractiviteit. Een voorbeeld van dit onderzoek is het onderzoek van

21

dr. Marije van der Hulst, die hier vorige week op gepromoveerd is. Zij liet patiënten met chronisch lage rug pijn en een groep vergelijkbare mensen zonder rugpijn lopen op een lopende band op verschillende snelheden en daarbij heeft ze gekeken heeft naar de spieractivatie patronen van zowel de rug als de buikspieren (figuur 6). 20

50

Rectus Abdominis Rechts

Erector spinae Rechts 40

15

30 10 20 5 10

0

0 0

25

50

75

100

0

percentage stap cyclus (%)

25

50

75

100

percentage stap cyclus (%)

patiënt

controle

Figuur 6: Gemiddelde spieractivatie patronen van de buik- (links) en rugspieren (rechts) over 20 stappen gezet op een loopband met snelheden van 1.4, 2.2, 3.0, 3.8, 4.6 en 5.4 km/h voor zowel patiënten met chronische lage rugklachten als controle personen

Uit dit onderzoek kwam naar voren dat patiënten met chronisch lage rugpijn tijdens het lopen een verhoogde spieractiviteit hebben van de rugspieren ongeacht of ze nu met een lage of een hoge snelheid lopen. Ook voor de buikspieren is een continu verhoogde spieractiviteit gevonden (van der Hulst et al, 2009a, 2009b). De ratio tussen het aanspannen en ontspannen van de rugspieren tijdens het lopen is echter niet afwijkend, maar patiënten laten tijdens de periodes van ontspannen nog wel degelijk enige spieractiviteit laten zien. Met an-

22

dere woorden, totale ontspanning lijkt niet te worden bereikt. Derhalve kan geconcludeerd worden dat patiënten een soort van spierkorset creëren om de gevraagde taak uit te voeren. Vertalen we dit naar de eisen voor een behandeling in de dagelijkse omgeving van de patiënt dan is het van belang een toepassing te ontwikkelen die op verschillende manieren inzicht geeft in het gedrag van de spieren. Enerzijds het spieractivatie niveau maar ook de momenten van totale spierontspanning moeten ambulant en objectief gemeten kunnen worden. Een voorbeeld van zo’n toepassing die ontwikkeld is en op dit moment getest wordt, is weergeven in figuur 7. Dit systeem bestaat uit een elastische band waarin electrodes zijn verwerkt die de activiteit van de rugspieren kunnen meten (Witteveen et al, 2008).

Figuur 7: Systeem voor het ambulante meten van lage rugspier activiteit

2. Activiteiten patronen bij chronische pijn

Vanuit de modellen die er zijn, wordt verondersteld dat bij chronische pijn sprake is van een afwijkend fysiek activiteiten niveau. Omdat het uitvoeren van fysieke activiteiten belangrijk is vanwege haar positieve effect op de gezondheid en kwaliteit van leven (Ainsworth et al, 2002) richten veel behandelingen zich op het verhogen van het activiteiten niveau. Er zijn wetenschappelijke studies die inderdaad aantonen dat patiënten met chronische pijn minder actief zijn, veelal gebaseerd op

23

subjectieve inschattingen van de patiënten zelf, maar er zijn ook recente wetenschappelijke studies waarin is aangetoond dat het activiteiten niveau van patiënten met chronische pijn niet anders is t.o.v. mensen zonder pijn (van Weering et al, 2007). Reden dus om het activiteiten niveau van patiënten met chronisch pijn nader te onderzoek maar ook om te onderzoeken of de subjectieve inschatting van de patiënt anders is dan het werkelijke gedrag dat de patiënt laat zien. Daartoe is enerzijds op systematische wijze de literatuur onderzocht (van Weering et al 2007). Dit leverde 12 relevante studies op maar geen eenduidig bewijs over het wel of niet afwijkend zijn van het activiteiten niveau. Wel gaf het onderzoek indicaties dat bij het gebruik van meetinstrumenten waarin de patiënt zelf gevraagd wordt een oordeel te geven over zijn activiteiten niveau (subjectieve instrumenten) andere resultaten gevonden worden dan bij het gebruik van meetinstrumenten waarin het daadwerkelijke fysieke activiteiten patroon gemeten wordt (objectieve instrumenten). In een vervolg onderzoek is bij een groep patiënten en gezonde controles zowel met subjectieve als objectieve instrumenten het activiteiten patroon gemeten gedurende 7 opeenvolgende dagen. Dit onderzoek toonde aan dat het activiteiten patroon tussen patiënten en gezonden gemiddeld genomen niet verschillend is maar dat het activiteiten patroon over de dag wel significant anders is. Ten opzichte van een groep mensen zonder klachten zijn patiënten in de ochtend veel actiever en in de avond veel minder actief (van Weering et al, 2009) (figuur 8). Het activiteiten patroon is een factor die niet alleen bij chronische pijn van belang is maar nagenoeg bij alle chronische aandoeningen verondersteld wordt een rol te spelen. Resultaten van lopende studies naar het activiteiten patroon bij patiënten met chronische vermoeidheid (CVS) en patiënten met COPD laat zien dat ook deze patiënten groepen veranderde activiteiten patronen over de dag hebben (figuur 8). Ten opzichte van een groep controle personen is het activiteiten patroon van COPD patiënten gedurende de gehele dag lager dan dat van de controles. Voor CVS is het niveau in met name in de ochtend

24

vergelijkbaar met controles maar duidelijk lager in de middag en avond (figuur 8a).

1,6 1,4 1,2 1,0 0,8 0,6

COPD (n=18)

0,4

Controles (n=46)

0,2

CLBP (n=29) 0

CVS (n=30) 8

9

10 11 12

13 14 15

16 17 18 19

Uur van de dag Figuur 8: gemiddelde activiteiten niveau (uitgedrukt in versnelling) per uur van patiënten met chronisch lage rugpijn (CLBP) patiënten met chronische vermoeidheid (CVS) en patiënten met chronische obstructieve pulmonary diseases (COPD) ten opzichte van een asymptomatische controle groep

Opvallend is dat voor alle patiënten groepen sprake is van een veel sterkere terugval in activiteiten niveau in de middag en avond t.o.v. de ochtend in vergelijking tot de groep controles (figuur 9). Blijkbaar wordt in de ochtend zoveel energie verbruikt zodat er nauwelijks tot geen energie meer over is voor de avond waarin de regel de sociale activiteiten plaatsvinden.

25

1,2 1

Ratio

0,8 0,6 0,4 Ochtend (referntie)

0,2 0

Middag t.o.v. ochtend Avond t.o.v. ochtend

Controles

COPD

CLBP

CVS

Figuur 9: de activiteiten niveau in de ochtend, middag en avond uitgedrukt als ratio ten opzichte van het activiteiten niveau in de ochtend voor diezelfde groepen.

Vertalen we dit naar een behandeling in de dagelijkse omgeving van de patiënt dan maken deze resultaten duidelijk dat het niet voldoende is in te grijpen op het totale activiteiten niveau op de dag maar dat met name van belang is de verdeling van activiteiten over de dag te monitoren. Een voorbeeld van een systeem dat ontwikkeld is en deze monitoring mogelijk maakt is weergegeven in figuur 10.

Figuur 10: Systeem voor het ambulante meten van activiteiten patronen

26

Teletreatment applicaties moeten op basis van het functioneren feedback geven naar de patiënt voor verbetering Als we in staat zijn het functioneren van de patiënt in zijn dagelijkse omgeving te monitoren dan is de volgende stap de patiënt inzicht geven in dit functioneren door middel van adequate feedback. Feedback is van cruciaal belang als mensen iets willen of moeten leren ongeacht of het nu gaat om het doorlopen van een studie, het aanleren van motorische vaardigheden of om het veranderen van gedrag. De definitie van feedback voor de sociale wetenschappen stamt uit 1943 (Rosenblueth et al, 1943) en zegt: “het gedrag van een object wordt gecontroleerd door de fout die het object kent op een bepaalde tijd ten opzichte van een specifiek doel” In deze definitie wordt feedback gezien als een cyclisch proces die de output met de input verbindt. Oftewel een patiënt ontvangt informatie over de geleverde prestatie in relatie tot een gesteld doel. De patiënt reageert op deze terugkoppeling en probeert de prestatie in de richting van het gestelde doel te veranderen. Feedback kan onderverdeeld worden in ‘intrinsieke feedback’ en ‘extrinsieke feedback’. Intrinsieke feedback refereert aan de sensorische-perceptuele informatie van een individu zelf die beschikbaar is als een activiteit wordt uitgevoerd. Bijvoorbeeld iemand ziet als hij een kopje wil pakken of dat goed gaat of dat hij ernaast grijpt. Extrinsieke (augmented) feedback is feedback die gegeven wordt boven op de intrinsieke feedback en veelal van een externe bron komt bijvoorbeeld een therapeut die commentaar geeft tijdens het uitvoeren van een activiteit. Als we kijken naar het doel die augmented feedback heeft in de behandeling van patiënten met chronische aandoeningen dan kunnen we drie verschillende doelen onderscheiden (Gibbons and Buunk, 1999; van Vliet and Wulf, 2006). 1. Reflecteren Hiermee wordt aan mensen een reflectie te geven op hun eigen functioneren met als doel bewustwording rondom het eigen functioneren

27

te vergroten. Dat dit van belang is blijkt uit een recent onderzoek van van Weering et al (submitted) rondom patiënten met chronisch lage rugpijn (CLBP). Hierin heeft ze aangetoond dat patiënten met CLBP subjectief een heel ander activiteiten niveau rapporteren dan met objectieve instrumenten gemeten wordt. Dit geeft aan dat patiënten zich niet bewust zijn van hun activiteiten patroon over de dag en daarmee ook niet in kunnen schatten of ze al dan niet adequaat bezig zijn. Bijna de helft (44%) van de patiënten kan zijn eigen activiteiten patroon niet goed inschatten waarbij 30% een neiging heeft tot onderschatting van hun activiteiten en 14% tot overschatting. Patiënten met COPD (Tabak, masterthesis) daarentegen laten zien dat zij een betere inschatting van hun activiteiten patroon kunnen maken maar in vergelijking tot gezonden lijken deze patiënten hun activiteiten patroon te overschatten. 2. Motiveren Feedback heeft eveneens als doel mensen te motiveren tot en te stimuleren tijdens het veranderen van gedrag. Dit doel komt vanuit de meer psychologische georiënteerde theorieën zoals de Sociale cognitie Theorie (Bandura, 1977), Theorie of planned behavior (Azjen (1985,1991) en het Trans Theoretical model (Prochaska and Velicer 1997). Deze theorieën stellen dat gedrag iets dynamisch is, het gevolg van de interactie tussen de persoon, het gedrag en de omgeving die elkaar beïnvloeden en dat gedragsverandering via verschillende stadia verloopt. Nadat mensen zich bewust zijn van hun inadequate gedrag moeten ze gemotiveerd worden om intenties tot verandering te ontwikkelen. 3. Verbeteren: Hiermee wordt bedoeld dat middels feedback de patiënt aangezet kan worden tot het daadwerkelijk verbeteren van het functioneren. Vanuit de psychologisch georiënteerde theorieën bezien betekent dit dat intenties tot veranderingen door feedback moeten worden omgezet in het daadwerkelijk ondernemen van actie om te veranderen en eenmaal in actie moet het adequate functioneren gehandhaafd worden. Daarnaast wordt hier gedoeld op het feit dat de patiënten ook de juiste

28

motorische vaardigheden moeten leren of herleren om goed te kunnen functioneren zoals het leren ontspannen van spieren, het met voldoende precisie of kracht uitvoeren van een bepaalde handeling. Dit noemen we ook wel motor skills learning. De theorieën die bij motor skills learning van belang zijn, zijn de theorieën van Adams (1971) en Schmidt (1975). Deze theorieën veronderstellen dat de feedback mensen in staat stelt specifieke bewegingen (Adams, 1971) dan wel generieke motorische programma (Schmidt, 1975) aan te leren. Belangrijk hierbij is dat des te meer de mensen oefenen des te sneller de mensen leren. Schematisch zijn de doelen van feedback nog eens weergegeven in figuur 11.

Reflectie bewustwording

Functioneren

Motor skill learning

Sociaal psychologische modellen Motivatie

Verbeteren Figuur 11: Schematische weergave van de functies van feedback in de context van de behandeling van de patiënt met een chronische ziekte

29

Kijkend naar de traditionele oefensituatie gericht op het verbeteren van het motorisch functioneren van een patiënt dan is er sprake van een direct face to face contact tussen de therapeut en de patiënt. De therapeut geeft directe feedback aan de patiënt over de manier waarop de oefeningen worden uitgevoerd en stelt de patiënt daarmee direct in de gelegenheid zijn functioneren aan te passen. De feedback die de therapeut gebruikt is erg rijk. De therapeut kan de oefening voordoen, een goede beweging laten voelen, praten etc. De feedback is ook snel en makkelijk aan te passen aan de context waarin het oefenen plaatsvindt. Vertalen we dit naar de toekomstige telemedicine toepassingen dan moet vanwege de toenemende druk op onze zorg in elk geval een deel van deze 1 op 1 feedback vervangen worden door technologie. Hieruit wordt duidelijk dat er een grote uitdaging ligt deze feedbackstrategieën op een dusdanige manier te ontwikkelen en te implementeren in technologie dat deze op zijn minst even effectief zijn als in traditionele zorg. Om tot de ontwikkeling van een feedback strategie voor telemedicine toepassingen te komen moeten er voor een aantal aspecten keuzes gemaakt worden. Aspecten die ook door anderen bijvoorbeeld van de Ridder et al (2008) worden onderkend als zijnde belangrijk voor effectieve feedback. Deze aspecten betreffen: • Inhoud: welke informatie moet teruggekoppeld worden • Vorm van feedback: welke modaliteit • Timing: wanneer wordt de feedback gegeven inhoud Het eerste aspect betreft, welke informatie over het functioneren van een patiënt kan nu het best gebruikt worden om terugkoppeling naar de patiënt te geven. Hiervoor worden een aantal factoren onderscheiden waarvoor keuzes gemaakt moeten worden.

30

Feedback over het resultaat van een prestatie en/of feeback over de prestatie zelf. Feedback over het resultaat (FR) geeft informatie over de geleverde prestatie in relatie tot het doel. Feedback over de prestatie (FP) geeft daarentegen specifieke informatie over hoe de taak is uitgevoerd. Als voorbeeld een hardloopster heeft zich als doel gesteld een halve marathon te lopen binnen de 2 uur. In het geval van feedback over het resultaat krijgt zij na afloop de feedback of dit doel wel of niet gehaald is. In het geval van feedback over de prestatie krijgt ze de exacte tijd of het tijdsverloop gedurende de wedstrijd teruggekoppeld. Onderzoek naar de concepten van FR versus FP zijn met name uitgevoerd voor aanleren van nieuwe motorische vaardigheden dan wel het herstel van motorisch vaardigheden na een letstel. In deze, veelal experimentele laboratorium studies, worden mensen gevraagd een vaak relatief eenvoudige taak uit te voeren waar ze aan verschillende vormen van feedback wordt blootgesteld. Resultaten van dit onderzoek laten zien dat beide vormen van feedback effectief zijn (Ammons, 1956; Winstein and Schmist, 1990; Winstein, 1991). Een aantal studies tonen echter aan dat feedback over de prestatie effectiever is dan feedback over het resultaat, waarschijnlijk omdat deze vorm van feedback de meeste informatie bevat (Newell et al, 1985; van Dijk et al, 2007, Molier et al 2009). Kijken we naar de doelgroepen waar het onderzoek zich op tot nu toe op richt dan is het meeste onderzoek gedaan bij gezonde mensen en mensen met bewegingsbeperkingen na een hersenbloeding (CVA). Effecten van KR and KP bij mensen met chronische ziekten als chronische pijn, COPD zijn echter nog onbekend en onderwerp van nader onderzoek. Hetzelfde geldt ook voor de vraag hoe deze resultaten veelal onderzocht voor eenvoudige taken in het laboratorium zich vertalen naar de complexere situatie in de dagelijkse omgeving.

31

Positieve of negatieve feedback Positieve feedback is gericht op hetgeen goed gegaan is terwijl negatieve feedback gericht is op datgene dat fout is gegaan (figuur 12).

Figuur 12: Voorbeelden van positieve (links) en negatieve (rechts) feedback

Het onderzoek naar de effectiviteit van positieve versus negatieve feedback kent al een lange historie. Al in 1912 is het eerste experiment uitgevoerd met ratten naar het effect van positieve versus negatieve bekrachtiging. Net als bij het onderzoek naar het verschil tussen KR en KP is ook het onderzoek naar het effect van positieve versus negatieve feedback vooral onderzocht voor enkelvoudige (logisch redenatie) leertaken. De consensus uit deze studies is dat negatieve feedback, dus feedback over fouten, effectiever is dan positieve feedback, feedback over het aantal goede responsen. Negatieve feedback heeft bij enkelvoudige taken meer informatie dan positieve feedback. De vraag is echter of deze resultaten direct vertaald kunnen worden naar taken in het dagelijks leven die niet enkelvoudig zijn maar een integratie van informatie van verschillende dimensies vereisen (informatie-integratie taken). De verwachting is namelijk dat het voordeel van negatieve

32

feedback in deze situaties verloren gaat. Ashby and O’Brien (2007) zijn de eersten geweest die het verschil in effectiviteit tussen positieve en negatieve feedback hebben onderzocht bij informatie integratie taken. Resultaten van hun studie laten zien er geen verschil is tussen positieve en negatieve feedback, mensen leren door beide vormen van feedback evenveel maar dat een combinatie van positieve met negatieve feedback, de zogeheten volledige feedback, het meest effectief is. Daar dit slechts een eerste studie is, is verder onderzoek naar de generalisatie van deze resultaten voor taken uit het dagelijks leven en bij patiënten in plaats van gezonden nodig. Gedragsmatige feedback Als we teruggaan naar de definitie van feedback dan betreft feedback altijd informatie in relatie tot een gesteld doel. Dit houdt in dat er altijd een vergelijking gemaakt wordt met een gestelde norm. Het maken van vergelijkingen is belangrijk om informatie over jezelf te verkrijgen wat je vervolgens in staat stelt je eigen prestaties en capaciteiten te beoordelen (Festinger, 1954) maar ook om te verbeteren (Gibbons and Buunk, 1999). Er worden twee vormen van vergelijkingen onderscheiden: [1] een vergelijking met jezelf in de tijd ook wel temporele vergelijking genoemd (Albert, 1977). Als voorbeeld iemand die graag gewicht wil verliezen krijgt informatie over zijn eigen gewicht in de loop van de tijd en [2] een vergelijking met anderen ook wel sociale vergelijking genoemd (Festinger, 1954). Houden we hetzelfde voorbeeld aan, dan krijgt het individu informatie over het gewicht van andere mensen. Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van vergelijking met anderen maar met name gericht op het onderzoeken van de invloed van feedback op subjectieve maten als satisfactie en zelf-evaluatie en veelal met als taak testen of examens. Dit onderzoek laat zien dat zowel vergelijking met superieuren als inferieuren invloed heeft op

33

hoe mensen over zichzelf denken en zichzelf voelen (Zell and Alicke, 2009). Daarnaast is aangetoond dat vergelijking met superieuren een positieve invloed heeft op examen prestaties. Maar ook vergelijking met inferieuren wordt van belang geacht met name om mensen te motiveren en/of het gevoel van eigenwaarde te verhogen (Lane and Gibbons, 2007). In een onderzoek naar het effect van verschillende vormen van vergelijkingsfeedback op fysieke prestaties hebben Proper et al (2003) aangetoond dat het ontvangen van sociale vergelijkingsfeedback een positieve invloed heeft op de eigen inschatting van het fysieke gedrag maar dit resulteerde (nog) niet in een daadwerkelijke invloed op dagelijkse activiteiten. Daar bewustwording een eerste belangrijke stap is om tot verandering te komen concluderen zij terecht dat sociale vergelijkingsfeedback vooral belangrijk is bij de start van een behandeling. De effecten van temporele vergelijkingen zijn veel minder onderzocht en met name gericht op de consequenties van denken over in het verleden plaatsgevonden events of nadenken over toekomstige gebeurtenissen (Zell and Alicke, 2009). Onderzoek naar de combinatie van temporele en sociale vergelijkingen is al helemaal zeldzaam. Zell and Alicke (2009) hebben recentelijk aangetoond dat zowel sociale als temporele vergelijkingen wanneer ze beiden worden aangeboden onafhankelijk van elkaar de resultaten van zelfevaluatie beïnvloeden. Samenvattend kan gesteld worden dat onderzoek naar welke informatie over het functioneren van de patiënt het best gebruikt kan worden om via technologie terug te koppelen naar de patiënt nog in de kinderschoenen staat en dat onderzoek veelal uitgevoerd is voor enkelvoudige taken en bij gezonde populaties. Toekomstig onderzoek moet zich met name richten op het effect van verschillende informatie bronnen voor technologie ondersteunde feedback op de uitvoer van taken uit het dagelijks leven en op objectief gemeten fysieke prestaties bij patiënten met chronische aandoeningen. Recentelijk is deze onderzoekslijn opgestart. Een mooi voorbeeld

34

hiervan is een nog lopend onderzoek van Kusters in het kader van haar promotie. Dit onderzoek heeft als doel onderzoeken of feedback bij patiënten met chronische pijn andere effecten heeft dan bij gezonde controles. Beide groepen worden in een experimentele setting in een neutrale zittende positie en een pijn provocerende houding gevraagd een krachtpatroon zo nauwkeurig mogelijk te reproduceren met en zonder feedback over de prestatie (FP). De feedback bestaat uit het na afloop van de taak grafisch laten zien hoe het verloop van hun kracht geweest is t.o.v. de gewenste curve. Eerste resultaten van het experiment lijken aan te geven dat beide groepen leren van deze vorm van feedback maar dat patiënten in pijnprovocerende situaties anders leren dan controles zonder klachten. Vorm van feedback Modaliteit van feedback Even terug naar onze traditionele zorg dan is de externe feedback die door de zorgprofessional gegeven wordt erg rijk in zijn modaliteiten. De therapeut geeft een patiënt via horen, zien en voelen feedback over zijn geleverde prestatie. In het geval van technologie gebaseerde feedback moeten ook keuzes gemaakt worden voor de modaliteiten en ook hier kennen we de opties horen, zien en voelen. Onderzoek naar de modaliteiten heeft zich vooral gericht op jonge gezonde mensen en slechts in beperkte mate op mensen met een beperking zoals bijvoorbeeld een hersenbloeding (van Vliet en Wulf, 2006; Molier et al, 2009). Een systematische review naar het effect van extrinsieke feedback bij revalidatie van patiënten met een hersenbloeding laat zien dat extrinsieke feedback over het algemeen een toegevoegde waarde heeft voor de revalidatie behandeling (Molier et al, 2009). Er zijn enige aanwijzigen dat auditieve feedback een toegevoegde waarde evenals een gecombineerde sensorische en visuele feedback (Molier et al, 2009). Echter voor visuele of sensorische feedback alleen is geen consistent bewijs. Rothstein en Arnold (1976) geven aan dat visuele feedback gegeven door een videotape wel effectief kan zijn maar pas

35

als mensen enige ervaring hebben met het oefenen. Apparaat voor feedback Naast een keuze voor horen, zien en voelen moeten ook keuzes gemaakt worden met betrekking tot het apparaat dat feedback gaat geven. Hierbij valt te denken aan een mobiel apparaat zoals een telefoon, een object in de omgeving van het individu zoals een computer maar ook bijv licht. We kennen allemaal het wake up light van Philips dat ontwikkeld is om ons op een aangename manier te vertellen dat het toch echt tijd wordt om op te staan. Maar ook meer in opkomst zijn de robots die als feedback kunnen worden ingezet bijv de robot hond die dusdanig geprogrammeerd kan worden dat hij bij de voordeur gaat staan om uitgelaten te worden als zijn baasje te lang op de bank gezeten heeft (figuur 13)

Figuur 13: Voorbeelden van producten die gebruikt kunnen worden om feedback richting een patiënt te geven

De motivatie voor een bepaald product zal veelal liggen in de persoonlijke voorkeuren of de context waarin een applicatie gebruikt worden. Bijvoorbeeld in het geval een applicatie bedoeld is voor gebruik in de werkomgeving van het individu dan zal een mobiel/privé apparaat zoals een telefoon vaak de voorkeur genieten. In het geval een applicatie met name thuis gebruikt wordt krijgen objecten in de omgeving wellicht de voorkeur boven een apparaat dat je bij je draagt.

36

Wel of niet toevoegen van context aan feedback Een derde aspect, dat met name door de ontwikkeling van de technologie in toenemende mate keuzemogelijkheden biedt, is het wel of niet toevoegen van persoonlijke informatie en/of informatie over de omgeving. Als voorbeeld kan de feedback afhankelijk gemaakt worden van het weer buiten, de plek waar het individu zich bevindt, de agenda van het individu of het tijdstip op de dag (figuur 14). Je kunt je bijvoorbeeld voorstellen dat het uitermate vervelend is als je, terwijl je in een vergadering zit, feedback krijgt dat je te weinig actief geweest bent met de tip een eindje te gaan wandelen. Zo is het ook niet motiverend als je een tip krijgt een blokje om te gaan als het pijpenstelen regent etc. De verwachting is dat des te meer de feedback op het individu in zijn context is toegespitst des te beter het individu in staat is de feedback op te volgen met als resultaat een positiever effect.

Figuur 14: Voorbeelden van context informatie die gebruikt kunnen worden om feedback toe te spitsen op het individu in zijn context

Timing van feedback Het laatste aspect van feedback betreft de timing. Hiervoor kunnen twee keuze gemaakt worden [1] op vooraf vastgestelde tijdstippen waarbij weer onderscheid gemaakt kan worden tussen feedback tijdens een oefening (concurrent) of feedback na een oefening (terminal) maar ook onderscheid in frequenties waarmee feedback gegeven wordt bijvoorbeeld continue, na een serie van oefeningen, elke x seconde etc [2] op het moment dat zich een bepaalde situatie voordoet oftewel

37

event gedreven feedback. Bijvoorbeeld het individu krijgt een signaal als de hartslag boven een bepaalde grens ligt. Onderzoek naar het effect van verschillende timingstrategieën is veelal gericht op gezonde mensen of mensen met een hersenbloeding voor het herleren van motorische vaardigheden. Tot op heden geen onderzoek bekend naar het effect van verschillende timingstrategieën op het herstel van functioneren van patiënten met chronische aandoeningen als pijn, COPD etc waarbij niet alleen motor skills learning maar ook sociaal psychologische aspecten van belang zijn om tot een verbeterd functioneren te komen. Onderzoek dat is uitgevoerd richt zich vooral feedback op vooraf vastgestelde tijdstippen. Het is moeilijk op basis van dit onderzoek conclusies te trekken daar er veel variabiliteit is in timingstrategieën die zijn onderzocht. Systematisch onderzoek van de literatuur is de eerste stap om hier meer inzicht in te krijgen. Desalniettemin lijken de resultaten op voorhand niet consistent. Er zijn onderzoeken die aantonen dat feedback over een aantal oefeningen effectiever is dan feedback na elke oefening maar ook studies die het omgekeerde aantonen (Molier et al, 2009). Voerman et al (2004) heeft in haar onderzoek geen verschil gevonden tussen concurrent feedback schema’s van 5, 10 en 20 seconden. van Dijk et al (2006) hebben laten zien dat er geen verschil is tussen concurrent feedback and terminal feedback maar verder is nauwelijks onderzoek bekend dat specifiek concurrent feedback vergelijkt met terminal feedback omdat timing sterk gerelateerd is aan feedback over resultaten (terminal feedback) en feedback over prestaties (concurrent feedback) (Molier et al, 2009). Wel wordt vanuit de literatuur bepleit dat concurrent feedback effectief is maar ook is bekend dat de positieve resultaten vaak wegvallen als de feedback wordt weggehaald of de oefening wordt uitgevoerd in andere omstandigheden. Kortom mensen ontwikkelen een soort afhankelijkheid van het systeem (van Vliet, 2006; Moslavat, 2009). Naast het effect van timing op de resultaten in termen van prestaties en de kans op het ontwikkelen van een afhankelijkheid van de feed-

38

back is het bij het maken van een keuze voor timing ook van belang rekening te houden met de irritatie van de gebruiker in het geval feedback te frequent gegeven wordt. Voerman et al (2004) concludeerden in hun studie waarin het effect van feedback op spierontspanning tijdens het uitvoeren van een motorische taak werd onderzocht dat feedback elke 5 seconde door de mensen niet wordt geprefereerd en zelfs tot irritatie leidt. Onderzoek naar het effect van event gedreven feedback in het algemeen en in vergelijking tot feedback op gezette tijdstippen is niet bekend. Gehypothetiseerd wordt dat event gedreven feedback effectiever is daar er voor de patiënt telkens als feedback gegeven wordt noodzaak is tot het ondernemen van actie terwijl dit bij feedback op vaste tijdstippen niet het geval hoeft te zijn. Dit laatste kan als gevolg hebben dat de feedback voor de patiënt minder eenduidig is en als minder dwingend wordt beschouwd wat nadelig kan zijn voor het resultaat.

design Telemedicine applicaties moeten aansluiten bij de wensen en eisen van eindgebruikers Zoals eerder geschetst wordt veel verwacht van telemedicine in termen van haar potentieel om de zorg te verbeteren, echter van al de applicaties die ontwikkeld worden, overleeft 75% het prototype stadium niet en komt als dusdanig nooit in de dagelijkse zorg terecht. Eén van de redenen hiervoor is de taalbarrière die er is tussen de verschillende stakeholders die betrokken zijn. Elke stakeholder heeft zijn eigen idee en taal over de te ontwikkelen dienst. Dit alles leidt vaak tot miscommunicatie en daardoor tot applicaties die niet aansluiten bij de behoeften en wensen van de eindgebruikers zijnde de patiënt en de zorgprofessionals. Dit heeft als gevolg dat de applicaties onvoldoende geaccepteerd en dus niet gebruikt gaan worden (Broens et al., 2007)

39

Voor succesvolle toepassing van telemedicine applicaties in de toekomstige zorg is het van belang goed inzicht te krijgen in de factoren die maken dat de technologie wel of niet geaccepteerd wordt. Vanuit de theorie (Venkatesh, 2003) weten we dat de technische eigenschappen van het systeem zoals het gebruikersgemak, eigenschappen van het individu zoals leeftijd en geslacht en de omgeving van het individu, wordt het gebruik van technologie door de omgeving ondersteund, van invloed zijn de acceptatie graad. Echter, dit model voorspelt en verklaart in generieke termen de acceptatie van de technologie maar is niet specifiek op telemedicine gericht en is ook onvoldoende gespecificeerd om de ontwikkeling van een telemedicine applicaties op te kunnen starten. Met andere woorden er is gebrek aan kennis over factoren die acceptatie van telemedicine applicaties bepalen. Naast de taalbarrière en het gebrek aan kennis is er een derde lacune op het terrein van het vaststellen van de eindgebruikers eisen, namelijk een gebrek aan goede methodieken. Men is het er over eens dat de verschillende stakeholders betrokken moeten worden bij de definiëring van de eisen. Vroeger gebruikte men hiervoor veelal interviews of focus groepen op basis waarvan de lijst met eisen werd opgesteld. Nadeel hiervan is dat deze snel leiden tot sociaal wenselijke antwoorden maar ook dat de uitkomsten door de verschillende stakeholders vanuit hun eigen taal en dus verschillend geïnterpreteerd kunnen worden. Meer modernere technieken die als veelbelovend beschouwd worden, zijn technieken die werken met scenario’s (Beynon-Davis and Holmes, 2002). Scenario’s zijn chronologische beschrijvingen van een bepaalde gebeurtenis (of reeks gebeurtenissen) die plaatsvinden bij het gebruik van een applicatie (figuur 15) en kunnen als zodanig goed gebruikt worden voor het definiëren van een gezamenlijke eenduidige visie van de stakeholders. Scenario’s helpen te concretiseren hoe het product dat gebruikers willen er daadwerkelijk uit ziet (Caroll, 2000) en beschrijft heel concreet de mensen, hun rollen en activiteiten alsmede de functies van en de context waarin het gebruik van de telemedicine applicatie plaatsvindt.

40

Lisa, is een 35 jaar oude patiënt, werkzaam bij een groot administratief bedrijf. Ze heeft last van nek- en schouderpijn, wat volgens Lisa gerelateerd is aan het computer werk dat ze uitvoert. Vanwege deze klachten is haar voorgesteld een nieuwe behandeling te volgen; de MyoTel myofeedback. Deze behandeling geeft haar de mogelijkheid op het werk behandelt te worden zonder dat ze daarvoor een therapeut hoeft te bezoeken. Door middel van de MyoTel behandeling wordt haar geleerd hoe de nek- en schouder spieren te ontspannen. Om dit te leren draagt ze eeen hesje onder de kleding dat haar spieractiviteit registreert. Elke week heeft ze teleconsultatie met de myofeedback therapeut om de voortgang te bespreken.

Probleem “Toekomst” Mensen Rollen Activiteiten Functionaliteiten interactie Context van gebruik

Figuur 15: Een voorbeeld van een scenario voor een teletreatment service

Vanuit de scenario’s kunnen de (niet)-functionele eisen opgesteld worden van waaruit vervolgens de technische specificaties worden afgeleid en een prototype, een eerste model van een product, gemaakt kan worden. Prototypes worden met de eindgebruikers getest om te vast te stellen of de applicatie ook daadwerkelijk aansluit bij hun behoeften en wensen en levert als zodanig weer input voor de volgende te ontwikkelen versie van het product (figuur 16). Een zogeheten socio-technische benadering (Berg, 1999). Deze technieken worden veel gebruikt binnen in de informatica sector en vinden langzamerhand hun toepassing binnen de telemedicine (Huis in ’t Veld et al, 2009).

41

Literatuur Workshop Interviews ................

Gezamenlijke visie

Eind gebruikers experimenteren

Conseptuele scenario’s Technische mogelijkheden Definitieve specificaties

Prototype

Technische specificaties

Figuur 16: Overzicht van de methoden en technieken om eisen voor telemedicine applicaties op te stellen

Doordat eindgebruikers vaak geen eerdere ervaring hebben met de mogelijkheden van technologie in de zorg, kennen ze de specifieke eisen niet, laat staan dat ze die kunnen benoemen (Scandurra, 2008). Dit betekent, dat tijdens de fase van het definiëren van de eisen extra onderzoek gericht op de criteria/voorkeuren van de eindgebruikers van groot belang is. Goede methodieken zijn ook hiervoor nauwelijks voorhanden. Veelal worden interviews gebruikt maar omdat patiënten geen ervaring hebben met de mogelijkheden die de technologie biedt, is het moeilijk de eisen en voorkeuren middels deze technieken op een betrouwbare manier boven tafel te krijgen. Ook hier kunnen scenario based technieken een belangrijke rol spelen. Veelbelovende methoden

42

zijn experimenten waarin scenario’s die de toekomstige zorg applicatie beschrijven aan eindgebruiker worden voorgelegd. Bijvoorbeeld experimenten waarbij de scenario’s telkens op 1 of meerdere criteria verschillen. De eindgebruikers wordt de vraag voorgelegd naar welk scenario hun voorkeur gaat. Een voorbeeld hiervan is het promotie onderzoek van Karlijn Cranen die de voorkeuren van patiënten met chronische pijn voor thuis behandelingen onderzoekt (Cranen et al, 2009). In een experiment waarin 130 patiënten met chronische pijn participeerden heeft ze beschrijvingen van telemedicine behandelingen die telkens variëren op een beperkt aantal kenmerken voorgelegd en hen naar de voorkeuren gevraagd (figuur 17). Vraag 8 Uw therapeut geeft u de keuze tussen oefenprogramma A of B. Welk programma heeft uw voorkeur: Oefenprogramma A U oefent individueel bij u thuis U heeft elke oefensessie een contactmoment met uw therapeut Driekwart van uw contact met uw therapeut vindt plaats via webcamera; een kwart vindt plaats op de kliniek face-to-face U krijgt via technologie terugkoppeling over uw bewegingen en uw therapeut kan op en later moment terugzien hoe uw oefeningen zijn verlopen U kunt uw oefentijden zelf indelen 45% korting op uw basis zorgverzekering (€ 450)

Oefenprogramma B U oefent in een groep in een oefenzaal U heeft eens per 4 oefensessies een contactmoment met uw therapeut Al uw contact met uw therapeut vindt plaats op de kliniek face-to-face U krijgt geen terugkoppeling over uw bewegingen en uw therapeut kan niet terugzien hoe uw oefeningen zijn verlopen Uw oefentijden staan vast Geen korting op uw zorgverzekering

Naar welk programma gaat uw voorkeur uit?

Oefenprogramma A

(Kruis a.u.b. één hokje aan)

Oefenprogramma B Geen van beide - u ziet af van behandeling

Figuur 17: voorbeeld van een vraag in het preferentie onderzoek

43

Dit onderzoek liet zien dat 30% van de patiënten als belangrijkste kenmerk het gebruik van monitoring en feedback technologie noemt. Ook ongeveer 30% vindt face to face contact met de zorgprofessional belangrijk. Daarnaast blijkt de locatie van training is een belangrijk aspect. De flexibiliteit van de behandeluren en ook de frequentie van contact met de zorgprofessional komen als veel minder belangrijk naar voren. Deze resultaten kunnen als startpunt voor de ontwikkeling van telemedicine applicaties gebruikt worden. Zo kan bijvoorbeeld op basis van bovengenoemde resultaten geconcludeerd worden dat een telemedicine toepassing, om aan te sluiten bij de preferenties van patiënten, gebruik moet maken van monitoring en feedback technologie tijdens training thuis aangevuld met face to face contacten op de kliniek.

outcome Effecten van telemedicine toepassingen op de zorg Op basis van de zorginhoudelijke en design criteria, zoals hierboven besproken, kan een telemedicine systeem ontwikkeld worden dat aansluit bij de wensen en eisen van de eindgebruiker en dat in staat is het functioneren van de patiënt te meten en hierover feedback te geven. De volgende stap is dan te bepalen wat de resultaten zijn wanneer dit systeem wordt toegepast in de dagelijkse zorg. Uitkomstenmaten die tot op heden veel gebruikt worden bij evaluaties richten zich vooral op het evalueren van de technische prestaties van de applicatie en op tevredenheid van de eindgebruiker (Huis in ’t Veld, 2006). De resultaten van deze studies laten over het algemeen zien dat applicaties technisch voldoende stabiel zijn voor toepassing in de dagelijkse zorg en tonen aan dat zowel patiënten en zorgprofessionals positief staan tegenover het gebruik van dergelijke toepassingen. Deze evaluatie is echter niet voldoende om over te gaan tot grootschalige implementatie in de praktijk. Daarvoor zijn bredere evaluatie studies

44

nodig. Volgens DeChant (1999) kunnen telemedicine toepassingen het beste geëvalueerd worden via een gefaseerde aanpak waarbij evaluatie van de applicatie met eindgebruikers al in een vroeg stadium van de ontwikkeling begint. Het doel van de evaluaties in dit vroege stadium is om te toetsen of de applicatie voldoet aan de wensen en eisen van de eindgebruikers en of de applicatie voldoende stabiel is (stadium 1). De groep eindgebruiker die betrokken wordt in dit stadium is relatief klein. De resultaten van deze evaluaties kunnen gebruikt worden om een volgende en rijpere versie van de applicatie te ontwikkelen. Voor deze meer volwassen applicatie kan de evaluatie zich richten op de klinische uitkomst maten (stadium 2). Pas als ook deze resultaten positief zijn kan men overgaan tot uitgebreidere klinische evaluaties met meerdere eindpunten waarbij naast klinische uitkomstmaten ook financiële uitkomstmaten meegenomen worden (stadium 3). Het laatste stadium betreft een toets op de externe validiteit wat wil zeggen zijn de resultaten van het toepassen van de applicatie even positief als de applicatie ergens anders in het zorgproces wordt geïmplementeerd dan daar waar de ontwikkeling en de evaluatie eerst heeft plaatsgevonden (stadium 4). Als voorbeeld van een dergelijk traject bespreek ik nu de evaluatie van een ambulante activiteiten feedback behandeling Uit het onderzoek (van Weering et al, 2009; Evering et al, 2009) weten we dat het fysieke activiteiten patroon voor veel mensen met een chronische aandoening anders is dan voor de gemiddelde populatie. Zo heb ik eerder laten zien dat veel mensen met een chronische aandoening fysiek minder actief dan een gemiddelde populatie. Maar ook dat mensen met een chronische aandoening vaak een slechte balans van activiteiten over de dag en hebben en relatief te veel activiteiten verrichten in de ochtend waardoor er geen energie meer over is voor activiteiten gedurende de rest van de dag. Het is dus van belang deze mensen aan te zetten tot een beter, vaak hoger en gebalanceerder, activiteiten patroon. Hiertoe is een applicatie ontwikkeld die in staat

45

is de activiteiten van een patiënt tijdens het dagelijkse leven te monitoren en door middel van feedback de patiënt bewust te maken van zijn activiteiten patroon, hem te motiveren tot en aan te zetten tot een veranderingen. Deze ambulante monitoring en feedback applicatie bestaat uit een 3-D accelerometer en een Personal Digital Assistant (PDA) (figuur 18).

Figuur 18: De activiteiten monitoring en feedback applicatie

De sensor meet de activiteiten. Deze data worden draadloos verzonden naar de PDA waar de verwerking van de data plaatsvindt en die de patiënt continue visuele informatie geeft over zijn activiteiten patroon in relatie tot een norm. De norm is instelbaar maar bij deze toepassing is gekozen voor een sociale vergelijkingsfeedback waarbij het activiteiten patroon van de patiënt vergeleken wordt met die van een groep mensen zonder pijn. Naast deze continue feedback op het activiteiten patroon (feedback op prestaties) krijgt de patiënt ook op gezette tijden, instelbaar maar voor deze applicatie ingesteld per uur, feedback. Elk uur gaat de PDA trillen en ontvangt de patiënt een bericht. Dit bericht geeft het percentage afwijking weer t.o.v. de norm, een advies of de patiënt actiever, minder actief moet worden of goed bezig is, alsmede een tip hoe de patiënt het advies zou kunnen opvolgen (afhankelijk van de situatie dus een combinatie van positieve en negatieve feed-

46

back) (figuur 19). Als voorbeeld. Om 11 ’s ochtends gaat de PDA trillen en verschijnt het bericht: u bent 17% meer actief dan de gemiddelde norm, u zou het beter wat rustiger aan kunnen doen, ga een kopje koffie drinken.

Figuur 19: Voorbeeld van continue feedback (links) en van een berichten die de patiënt op gezette tijden ontvangt(rechts)

Voor deze applicatie is de evaluatie methodiek van deChant toegepast. van Weering heeft als onderdeel van haar promotie in het Awareness project (http://www.freeband.nl/project.cfm?id=494) het eerste prototype van het systeem getest in een kleine groep van 9 mensen (dikke mensen en mensen met chronisch lage rugpijn) die gedurende een week het systeem gedragen hebben en de laatste 2 dagen hiervan feedback op hun activiteiten ontvingen. De evaluatie richtte zich op de technische stabiliteit, satisfactie van de eindgebruiker en de veranderingen in activiteiten patroon. Resultaten lieten zien dat bij 3 van

47

deze 9 mensen de techniek dusdanig instabiel was dat zij voortijdig gestopt zijn. Technische problemen lagen onder andere in de bluetooth verbindingen, software bugs en geheugen problemen. Wat betreft de satisfactie geven de mensen aan dat de feedback een toegevoegde waarde heeft, het draagt bij aan bewustwording maar het was moeilijk om de tips altijd op te volgen op het moment dat ze gegeven werden. Mensen vonden het systeem goed hanteerbaar maar het hinderde hen door de grootte en het had teveel technische storingen. Wat betreft de veranderingen in activiteiten patroon gaf deze studie aanwijzingen dat het activiteiten patroon hoger werd op de dagen van feedback in vergelijking tot de dagen zonder feedback. De resultaten van deze studie zijn gebruikt als input voor de ontwikkeling van een volgende versie van het systeem dat geëvalueerd is bij 15 mensen met overgewicht en 14 patiënten met chronisch lage rugpijn. Patiënten met chronisch lage rugpijn droegen de applicatie in hun dagelijks leven van ’s ochtends tot ‘s avonds gedurende twee weken en mensen met overgewicht gedurende een week. Voor die mensen die bij de start van de behandeling in vergelijking tot de norm te inactief waren (40 % van de rugpijn patiënten en 50% van de mensen met overgewicht die participeerden aan deze studie) is gekeken is naar het effect op het fysieke activiteiten niveau. Resultaten lieten zien dat deze mensen na een periode van feedback behandeling gemiddeld over de dag meer actief zijn. Het patroon over de dag laat zien dat dit het resultaat is van een hoger activiteiten niveau met name in de ochtend en in de middag. Voor dat deel van de mensen waarvoor bij start van de behandeling geen sprake is van inactiviteit heeft de feedback niet tot doel het activiteiten patroon te verhogen maar is het veel meer het doel meer balans in activiteiten aan te brengen over de dag. Resultaten hiervan laten zien dat feedback gedurende twee weken (nog) niet leidt tot een betere balans in het activiteiten patroon. Hier kunnen diverse redenen aan ten grondslag liggen zoals de periode van feedback is niet lang genoeg geweest. Resultaten van dit lopende stadium 2 onderzoek zullen gebruikt worden om in de nabije toekomst

48

het systeem verder te optimaliseren en middels een stadium 3 onderzoek te evalueren.

De drie aspecten in samenhang geïllustreerd. Een voorbeeld: ambulante myofeedback behandeling voor nek en schouder klachten. Nu ik de drie aspecten separaat behandeld heb, wil ik aan de hand van een voorbeeld ingaan op het totaal van de drie aspecten in hun samenhang. Het voorbeeld dat ik hiervoor wil gebruiken betreft een ambulante myofeedback behandeling voor nek en schouder klachten. Zorginhoud Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met chronische pijn afwijkingen laten zien in hun spieractivatie patronen ten opzichte van een groep controle personen zonder pijn (e.g. Nederhand et al, 2000;’ van der Hulst et al, 200k9a, 2009b, 2009c). Dit uit zich met name in een aanblijvende verhoogde spierspanning tijdens en na fysieke en/of mentale taken of met andere woorden in een verminderd vermogen om spieren te ontspannen. Omdat het vaak zeer lage niveaus van activiteit betreft, zijn mensen zich niet bewust van het feit dat ze hun spieren onvoldoende ontspannen. Deze lage niveaus zijn echter wel schadelijk voor de spieren omdat het telkens dezelfde spiereenheden (motor units) zijn die worden aangespannen, deze raken uitgeput en beschadigd (Hägg, 1991). Zo heeft Veiersted (1993) aangetoond dat dit verminderd vermogen tot ontspannen (spieren minder dan 20% van de tijd ontspannen) de kans op de ontwikkeling van nek/ schouder klachten significant vergroot. Als zodanig wordt gebrek aan spierontspanning beschouwd als een belangrijke factor voor het ontstaan van en in stand houden van chronische pijn. Naast dat dit een

49

verklaring geeft voor het ontstaan en in stand houden van pijn biedt het ook aangrijpingspunten voor behandeling. Een behandeling zou er immers op gericht kunnen zijn mensen door middel van monitoring en feedback inzicht te geven in hun mate van spierontspanning tijdens dagelijkse activiteiten en hen als zodanig in staat stellen de vaardigheid aan te leren om de mate van spierontspanning te vergroten. Design Op basis van deze zorginhoud is een scenario geschreven dat de mensen, hun rollen en activiteiten alsmede de functies van en de context waarin het te ontwikkelen thuis trainingssysteem gebruikt wordt beschrijft en dat gediend heeft als startpunt voor de definitie van de functionele en niet-functionele specificaties van het systeem. Als belangrijke criteria kwamen naar voren dat de mate van ontspanning van spieren ambulant gemeten moet worden, feedback moet gegeven worden als er te weinig spierontspanning is, mensen het systeem makkelijk zelf aan en uit te moeten kunnen doen, het systeem moet zo weinig mogelijk zichtbaar zijn, persoonlijke feedback, gemakkelijk in gebruik, e-consultatie als gedeeltelijke vervanging van het face to face contact. Dit heeft geresulteerd in een systeem waarbij de mate van spierontspanning wordt gemeten door middel van elektroden die verwerkt zijn in een hesje dat mensen onder de kleren dragen tijdens het dagelijks leven en dat verbonden is met een kastje dat gaat trillen en een zacht geluid produceert op het moment dat de spierontspanning onvoldoende is (feedback op resultaat) (Hermens and Hutten, 2002). De norm voor de relatieve duur van de ontspanning, die hierbij is gebruikt, 20%, komt voort uit het onderzoek van Veiersted (1993) (sociale vergelijkingsnorm). De data van de patiënt worden draadloos doorgezonden naar een PDA en op deze PDA kunnen de patiënten continu hun eigen spieractivatie patronen zien (feedback op prestaties). Het hesje in combinatie met de PDA wordt ook wel een Body Area Network (BAN) genoemd (figuur 20). De PDA stuurt de data van de BAN draad-

50

loos door naar een beveiligde server die op afstand via het web toegankelijk is voor de zorgprofessional. Eens per week is er een telefonisch contact tussen de patiënt en de zorgprofessional om de voortgang van de behandeling te bespreken en afspraken de maken voor de komende week. De behandeling start en eindigt met een fysiek contact tussen patiënt en professional.

Figuur 20: Het Body Area Network (BAN) van de ambulante myofeedback behandeling

Outcome De evaluatie van deze behandeling heeft in een reeks van studies plaatsgevonden startend met de evaluatie bij een kleine groep mensen in prognostische studies waarbij de focus lag op technische werkzaamheid, satisfactie van de patiënt en professional en de verandering op klinische uitkomsten. Resultaten van deze studies waren positief op elk van de uitkomst maten. Deze onderzoeken resulteerden ook in aanbevelingen voor het systeem die gebruikt zijn om tot een verdere optimalisatie te komen (Voerman et al, 2006; Voerman et al, 2007; Huis in ’t Veld et al, 2008). Dit betrof onder andere een verdere ontwikkeling van de visuele feedback op de PDA waar naast spieractiviteit ook spierontspanning te zien is, de ontwikkeling van een server systeem dat de data opslaat en via een web portal zowel de patiënt en professional toegang geeft tot de data en de toevoeging van een elektronisch

51

dagboek aan het behandelprotocol om de data omtrent spierontspanning te kunnen koppelen aan de dagelijkse activiteiten van de patiënt. Zie figuur 21 voor een overzicht van het totale systeem. Body area network

Back end system

Bluetooth

Transport system UMTS/GPRS

Mobile Base Unit

Continuous feedback Professional feedback

www Database interpretation, reasoning and storage PC Healthcare professional

Medical display

Figuur 21: Schematisch overzicht van het Myotel systeem

De geoptimaliseerde behandeling is vervolgens in het, Europese project MyoTel, volgens een DeChant stadium 4 onderzoek geëvalueerd op technische stabiliteit, satisfactie, klinische uitkomsten en financiële haalbaarheid. De behandeling is daartoe in vier Europese landen (Nederland, Duitsland, België en Zweden) toegepast bij patiënten met chronische aspecifieke nekklachten zoals een whiplash en mensen met chronische werkgerelateerde nekschouder klachten. In totaliteit hebben aan deze gerandomiseerde klinische trials meer dan 100 vrouwen deelgenomen. Vrouwen toegewezen aan de myofeedback groep droegen het systeem gedurende 4 weken minimaal 8 uur per week tijdens hun dagelijkse activiteiten. De resultaten laten zien dat de technologie voldoende stabiel is. Slechts 3% van de data gaat ergens verloren in de keten van patiënt naar zorgprofessional. Patiënten zijn trouw aan de behandeling. Er is ruim 8 uur data per week beschikbaar voor de professional om een consult uit te voeren waarbij opgemerkt moet worden dat de therapie trouw over de weken enigszins lijkt af te nemen (uitgezonderd in Duitsland).

52

Bij navraag aan de patiënt of zij tevreden zijn over de behandeling zegt ruim 90% deze behandeling zeker aan te bevelen aan andere patiënten en prefereert zelfs meer dan 60% van de patiënten deze behandeling boven traditionele zorg. Opvallend is dat patiënten na de behandeling de bruikbaarheid van de technologie hoger waarderen dan dat ze op voorhand hadden ingeschat. Daarbij wordt het e-consult als even effectief beoordeelt als het face tot face consult. Kijken we naar de effecten op de klinische uitkomstmaten pijn en beperkingen dan zien we dat de myofeedback behandeling op zijn minst even effectief is als traditionele zorg en dat er sprake is van een significante vermindering van pijn en beperkingen en een significante toename op het vermogen om te werken. De klinische effecten zijn niet alleen zichtbaar direct na de behandeling maar de effecten beklijven 3 tot 6 maanden na de behandeling. Resultaten rondom de financiële haalbaarheid van de myofeedback behandeling laten zien dat de gemiddelde tijdsduur die een therapeut nodig heeft voor een myofeedback behandeling (gemiddeld 62 minuten per week) lager is dan de tijd die benodigd is voor traditionele zorg (gemiddeld ruim 100 minuten per week), met name tijdens de weken waarin een e-consultatie plaatsvindt. Daarbovenop is er nog sprake van een extra besparing in tijd voor de patiënt die gemiddeld ongeveer 40 minuten per consultatie bedraagt. Deze besparingen in tijd van met name de therapeut wegen echter (nog) niet op tegen de kosten die de therapeut moet maken voor de apparatuur en ICT voorzieningen. Kijken we niet alleen naar de kant van de therapeut maar nemen we alle stakeholders in ogenschouw dan is de myofeedback behandeling in alle 4 deelnemende landen wel degelijk financieel haalbaar. Resultaten laten immers zien dat de myofeedback behandeling een positief effect heeft op de arbeidsproductiviteit van de werkende patiënt. Drukken we deze winst in arbeidsproductiviteit uit in euro’s dan weegt deze winst, die met name zit bij de werkgever, ruim op tegen de kosten die met de behandeling gepaard gaan. Dit betekent dat bij daadwerkelijke implementatie in de zorg op de

53

een of andere manier een deel van deze voordelen van de werkgever naar de therapeut moeten vloeien. Dit kan bijvoorbeeld gerealiseerd worden doordat de werkgever rechtstreeks aan de therapeut een vergoeding betaald voor de geleverde diensten of via zorgverzekeraars dmv afspraken rondom de collectieve verzekeringen voor bedrijven. Op basis van al deze evaluaties kan worden geconcludeerd dat de myofeedback behandeling een grote potentiële waarde heeft voor onze toekomstige zorg.

Van onderzoek tot blijvende implementatie in de zorg En dan? Helaas is het niet vanzelfsprekend dat toepassingen waarvan bewezen is dat ze grote potentiële waarde hebben voor de toekomstige zorg ook daadwerkelijk in de zorg geïmplementeerd worden. Een aantal aspecten spelen hierbij een rol. • Financieringissues. Bij het toepassen van telemedicine applicaties in de zorg geldt vaak, zoals we ook voor de myofeedback hebben gezien, dat de baten niet daar terechtkomen waar de kosten gemaakt worden. Door schotten in ons financieringssysteem, is het ook nauwelijks mogelijk de baten van het ene naar het andere segment te laten vloeien. Daar komt nog bij dat voor telemedicine applicaties nog nauwelijks geschikte financieringarrangementen zijn. Vorig jaar zijn wij er, dankzij de inzet van Hans Bloo, in geslaagd voor het videoteleconsult een NZA beschikking te krijgen waardoor zowel de vraag als antwoord door zorgverzekeraars mogen worden vergoed. Dit is één van de eerste telemedicine applicaties waarvoor dit is bereikt. Echter voor veel zorgverzekeraars blijkt de daadwerkelijk inbedding hiervan in hun proces een gecompliceerde taak die de daadwerkelijke implementatie sterk vertraagt. Als extra complicerende factor geldt dat de financiering van de zorg aan grote veranderingen onderhevig is wat de

54

financiële inbedding van telemedicine diensten onzeker en onduidelijk maakt. Kortom, een vorm van systeemfalen die op de onderzoekagenda’s rondom innovaties voor de zorg zeker volop aandacht moet krijgen. • Opschaling van telemedicine in de zorg is een traag proces. Onderzoek heeft aangetoond dat opschaling van telemedicine applicaties in de zorg traag en via een aantal stadia verloopt. De eerste stap is een scholingstraject, vaak met een relatief kleine groep, waarin professionals leren werken met een telemedicine applicatie. Daarna start de fase van uitproberen en testen in de eigen zorgpraktijk waarbij nog geregeld terugkoppeling nodig is met de docent. Pas na verloop van tijd is het dusdanig ingebed in de zorg dat we kunnen spreken van reguliere zorg. Deze laatste stap wordt, zo blijkt uit de literatuur (Rogers, 2003) maar ook uit de praktijk (Visser et al, 2009) bij tweederde van de professionals bereikt. Kortom een proces dat niet zomaar door de markt wordt opgepakt en waarvoor voorlopig overheidssteun dringend nodig blijft. • Er moeten voor het leveren van telemedicine diensten diverse partijen met elkaar samenwerken en wel partijen die veelal niet eerder hebben samengewerkt. Voor het leveren van telemedicine diensten zijn naast de patiënt en de professional die de behandeling respectievelijk ondergaan en geven in elk geval hardware leveranciers, netwerk leveranciers, software ontwikkelaars, helpdesk leveranciers, scholingsinstanties en verzekeraars betrokken. Je kunt je voorstellen dat een individuele therapeut die overweegt een telemedicine dienst in zijn dagelijks praktijk te implementeren de moed in de schoenen zakt als hij zelf voor elke dienst weer de technologie, de scholing en de onderhandelingen met zorgverzekeraars moet arrangeren. Dit betekent dat grootschalige implementatie van telemedicine diensten in de praktijk, een soort van centrale diensten leverancier behoeft die het totale pakket benodigd voor de service aanbiedt aan de zorgprofessional.

55

• Telemedicine systemen worden vaak als losse systemen of behandelmodules ontwikkeld met als gevolg dat elk van de applicaties voor slechts een kleine specifieke deel van de populatie geschikt is. Daar komt nog bij dat veel ontwikkelde systemen slechts één onderdeel van de totaal benodigde zorg kunnen bieden waardoor ze slechts een klein gedeelte van de huidige zorg kunnen vervangen en/of ondersteunen. Dit maakt dat een enkele applicatie slechts moeilijk of zelfs helemaal niet financieel haalbaar te implementeren is. Er moet dus diensten centraal, het liefst op een uniforme infrastructuur, gestapeld worden. Vanwege de voorsprong die het Roessingh door Roessingh Research and Development heeft op het gebied van telemedicine en de strategische samenwerking met de Universiteit van Twente verwacht zij de rol als centrale diensten aanbieder goed te kunnen vervullen en diensten te kunnen stapelen. Dit is aanleiding geweest voor het oprichten van het Roessingh Telezorg Centrum dat als doel heeft concrete Telezorgdiensten alsmede kennis en ervaring op het gebied van implementatie van deze diensten in de reguliere zorg aan te bieden aan zorginstellingen betrokken in zorg rondom patiënten met aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat.

56

onderwijs Door de hier geschetste ontwikkelingen op het gebied van telemedicine is er overal in de maatschappij een grote behoefte aan mensen die bruggen kunnen slaan tussen de biomedische en ICT ontwikkelingen en anderzijds de wensen en de behoeften die er zijn bij de patiënten en zorgprofessionals werkend in de zorg. De Universiteit van Twente, een Technische Universiteit voor maatschappelijke vraagstukken, biedt studenten een prachtige plek om zich voor te bereiden op deze rol. Een passende ontwikkeling voor het onderwijs is dan ook de richting ‘zorgtechnologie’ die ontstaan is binnen de opleiding BioMedische Technologie en gekoppeld is aan de onderzoeksgroep Remote Monitoring and Treatment. Deze student onderscheidt zich door de kennis en vaardigheden op het gebied van zowel de Informatie en Communicatie Technologie als de Biomedische Technologie. Zijn kennis en vaardigheden op het gebied van organisatie en bedrijfskundige aspecten van de zorg tezamen met de kennis van methoden benodigd voor interactie met de eindgebruiker; de patiënt en zorgprofessional stellen de student in staat om innovaties te ontwikkelen die aansluiten bij en implementeerbaar zijn in het huidige zorgproces. Het afgelopen jaar is met name door Janneke Alers hard gewerkt aan het hernieuwen van dit curriculum en ik ben er van overtuigd dat het steeds beter voldoet aan dat waar onze maatschappij om vraagt. Ik vind het dan ook erg leuk hier vanuit mijn leerstoel mede handen en voeten aan te kunnen geven.

57

een blik in de toekomst De uitdagingen voor de toekomst zijn divers. Dat maakt het vakgebied zo mooi. Ook de komende jaren zal de technologie zich sterk ontwikkelen. Voor telemedicine betekent dit dat we beter in staat zullen zijn toepassingen te ontwikkelen die nog beter aansluiten bij de eisen en de wensen van de eindgebruiker. Toepassingen waarbij de technologie achter de toepassing steeds onzichtbaarder worden. Om een idee te schetsen welke kant dit uitgaat: sensoren zullen geminiaturiseerd worden en op een slimme manier in kleding en in de omgeving worden verwerkt. De communicatie verbindingen worden draadloos en daarnaast worden de toepassingen energie zuiniger en hebben daardoor een veel langere gebruiksduur. Veel mensen met chronische aandoeningen worden in de huidige zorg in groepen behandeld met als achterliggende gedachte dat de groepdynamica een positieve invloed heeft op de uitkomsten van een behandeling. Echter de meeste telemedicine toepassingen die hier vandaag de revue zijn gepasseerd, zijn geschikt voor de behandeling van een enkel individu. Het realiseren van mogelijkheden om thuis te trainen, in interactie met een groep is dan ook een volgende stap in de ontwikkeling van telemedicine. Het veranderen van het fysiek functioneren onder professionele begeleiding is altijd een tijdelijk proces. Daarna moeten de mensen in staat zijn de oefeningen zelf te doen en ook de discipline opbrengen om te blijven oefenen. Met name om dit laatste te ondersteunen is het van belang dat oefenen leuk is. Integratie van oefenvormen in games biedt daarvoor een mogelijke uitkomst. Een mooi voorbeeld hiervan is de Wii maar dit soort concepten moeten verder uitgewerkt worden zodat ze ook voor de beperkte mens geschikt zijn.

58

Niet alleen voor de patiënt maar ook voor de zorgprofessional moeten toekomstige telemedicine systemen nog beter aansluiten bij hun eisen en hun wensen. Zorgprofessionals worden door de komst van telemedicine systemen geconfronteerd met een enorme hoeveelheid aan data die iets zeggen over de gezondheidstoestand van de patiënt en verandering daarvan in de tijd. Veel meer data dan afkomstig is van de huidige consulten en laboratorium testen. Beslissingsondersteunende systemen die de professional helpen deze grote hoeveelheid data op een juiste manier in te zetten in hun klinisch handelen zijn van groot belang. Daarnaast kenmerken de toepassingen zich door het feit dat het losse systemen zijn of slechts onderdelen daarvan. Dit heeft als gevolg dat ze vaak voor een kleine specifieke populatie geschikt zijn maar ook vaak één enkel onderdeel van de totaal benodigde zorg kunnen bieden en als zodanig slechts een klein gedeelte van de huidige zorg kunnen vervangen en/of ondersteunen. Dit verlaagt de potentie voor het gebruik in de dagelijkse zorg. Om meer aan te sluiten bij de totale behoefte van de eindgebruiker is het van belang een integratie slag te maken. De focus moet hiertoe liggen op de ontwikkeling van platformen waar diverse toepassingen makkelijk geïntegreerd aangeboden kunnen worden. Voor zorgprofessionals geldt daarnaast dat integratie van telemedicine toepassingen op bestaande (ziekenhuis)informatie systemen van belang is. De ontwikkeling hier geschetst zijn veelal toepassingen op het gebied van de chronische pijn en COPD. Echter het concept van het in de dagelijkse omgeving monitoren en behandelen van patiënten om zo hun gezondheidstoestand positief te beïnvloeden kent natuurlijk een veel grotere toepassingsgebied. Denk bijvoorbeeld maar eens aan oudere mensen die fysiek fit moeten blijven of na een operatie moeten herstellen. Ons probleem van te dikke kinderen die aangespoord moeten worden om meer te bewegen. Of de groeiende groep mensen die overleven na kanker maar door alle bijwerkingen van de ondergane

59

behandelingen fysiek moeten reconditioneren. Dit zijn voorbeelden van toepassingen waar we ons de komende jaren op gaan richten. Eerder in deze rede heb ik laten zien dat het onderzoek naar effectieve feedback strategieën voor telemedicine nog in de kinderschoenen staat. Modelvorming rondom feedback en experimenteel onderzoek naar de effecten verschillende feedbackstrategieën is van groot belang. Zo zal toekomstig onderzoek zich moeten richten op de vraag welke informatie over het functioneren van de patiënt het best gebruikt kan worden om via technologie terug te koppelen. Onderzoek is nodig naar welke de vorm van feedback (modaliteit, apparaat en welke context informatie) alsmede welke timingstrategieën het meest effectief zijn. In dit onderzoek moeten met name taken uit het dagelijks leven centraal staan. Daarnaast is van belang dat dit onderzoek wordt uitgevoerd met patiënten met chronische aandoeningen. Dit alles moet leiden tot meer inzicht in hoe technologie moet worden vormgegeven willen we mensen in de dagelijkse situatie motiveren en aanzetten maar ook in staat stellen om hun functioneren daadwerkelijk te veranderen. Er is meer inzicht nodig in de factoren die acceptatie van eindgebruikers beïnvloeden alsmede in de voorkeuren van patiënten ten aanzien eigenschappen van deze behandelingen. Methoden en technieken om deze gebruikerseisen boven water te krijgen staan nog in de kinderschoenen en moeten verder onderzocht en ontwikkeld worden. De resultaten van telemedicine toepassingen wanneer toegepast in de zorg richten zich vooralsnog voornamelijk op technische prestaties van de toepassing en de tevredenheid van de eindgebruiker. Grootschalige trials naar het effect op klinische uitkomst maten alsmede haar invloed op het daadwerkelijke zorgproces is nodig en moet de komende jaren aandacht krijgen

60

Vanuit mijn leerstoel, ondergebracht bij de groep Remote Monitoring en Treatment (RMT) die is ingebed bij zowel MIRA als CTIT wil ik aan dit alles graag bijdragen. Moge duidelijk zijn dat voor dit multidisciplinaire vakgebied veel samenwerking nodig is. Nederlands partners waar we de afgelopen jaren op dit vakgebied mee hebben samengewerkt en in de toekomst de samenwerking mee hopen uit te breiden en die ik toch even wil noemen zijn: • Midden en klein bedrijf om technologische oplossingen te realiseren zoals Mobihealth, Xsense, Yucat, TMSi. • Regionale zorginstellingen zoals naast het Roessingh, MST, Ziekenhuis Groep Twente, Thuiszorginstellingen en eerste lijns fysiotherapeuten • Andere zorginstellingen zoals de academische centra in Groningen, Nijmegen, Amsterdam, Maarstenskliniek • Onderzoeksinstituten als Nederlands Kanker Instituut en Novay en de innovatie centra binnen de revalidatie; zijnde de 4 innovatie centra voor pijn en de 2 centra voor revalidatie technologie • En natuurlijk de samenwerking binnen de Universiteit zelf. Vanuit mijn leerstoel is er samenwerking met BSS binnen MIRA, met psychologie en communicatiewetenschappen binnen het IBR, met de technische disciplines binnen het CTIT en de meer bedrijfs organisatorische disciplines binnen IGS zoals Management en Bestuur en STePHS. Informatie en communicatie technologie draagt bij aan globalisering en maakt internationale samenwerking makkelijker. Internationaal wordt er in de diverse projecten zoals ook hier gepresenteerd intensief samengewerkt met zowel industrie, zorginstellingen en universiteiten om zorg op afstand dichterbij te realiseren.

61

woord van dank Mijnheer de rector magnificus, dames en heren! Aan alles komt een eind zo ook aan deze rede. Maar voordat ik ga afsluiten wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken een aantal mensen en instanties persoonlijk te danken. Te beginnen bij Stichting revalidatie centrum het Roessingh en de Stichting Universiteitsfonds die deze leerstoel mogelijk gemaakt hebben. De Rector Magnificus, prof. Brinksma, leden van het College van Bestuur van de Universiteit Twente en de decaan van de Faculteit Electrotechniek, Wiskunde en Informatica, prof. Mouthaan, dank ik voor de benoeming en het vertrouwen dat ik heb gekregen deze leerstoel inhoudelijk vorm te geven. Mijn promotor, prof. Gerrit Zilvold, jij gaf mij de ruimte en vrijheid om binnen de revalidatie onderzoek te doen op het gebied van de chronische pijn. Een patiënten groep die wetenschappelijk en klinisch binnen de revalidatie op dat moment zeker geen duidelijke plek had. Dat dit een goede keuze was blijkt uit het feit dat tot op heden deze doelgroep nog steeds een belangrijke peiler van mijn onderzoek vormt. Prof. Hermie Hermens, beste Hermie, hoe kan ik jou bedanken. Zonder jou had ik hier niet gestaan. Je stond aan de wieg van mijn wetenschappelijke carrière door mij als student de mogelijkheid te geven binnen RRD mijn afstudeeropdracht te doen. Vanaf dat moment tot op de dag van vandaag heb ik het voorrecht op alle aspecten van zowel de nationale als de internationale onderzoekswereld van jou te leren. Samen hebben we vele projecten met veel plezier gedaan en succesvol afgerond. Ik hoop dat we dit nog vele jaren samen kunnen voortzetten.

62

Prof. Maarten IJzerman, beste Maarten, oud-wetenschappelijk directeur van Roessingh Research and Development, jij hebt een belangrijke bijdrage geleverd aan de inbedding van RRD in de universitaire wereld. Mij als persoon zette je telkens aan na te denken over mijn onderzoeksfocus. Dit heeft mede bijgedragen aan het resultaat tot aan vandaag. Directie en managementteam van RRD, Prof. Hans Rietman, Ir. Bart Freriks, Prof. Hermie Hermens en Dr. Jaap Buurke. Samen staan we voor de taak de ambitie van RRD dagelijks handen en voeten te geven. Ik moet zeggen dat lukt ons aardig. De waardering en belangstelling die ik van jullie ontvang stel ik zeer op prijs. Dr. Rianne Huis in ‘t Veld, beste Rianne, met jou heb ik de laatste jaren zeer intensief samengewerkt. In het bijzonder denk ik daarbij aan de vele goede momenten van sparren en de momenten van kritische reflectie op ons werk. Dit houdt me scherp. Jij staat binnenkort voor de taak, in mijn ogen de mooiste in het leven, moeder te worden. Ook daarna ligt er voor ons hopelijk nog een mooie toekomst samen. Onderzoekers en promovendi van mijn onderzoekscluster: Hans Bloo, Jacqueline Visser, Thijs Tonis, Richard Evering, Marit van Weering, Marije van der Hulst, Karlijn Cranen, Karlein Schreurs, Dymphy Kusters, Stephanie Kosterink, Jitske Gulmans, Karin Groothuis. Aan veel van jullie werk heb ik vandaag gerefereerd. Jullie vormen de inhoud en boeken de voortgang. Het voelt als een voorrecht zo’n goede groep van jonge, enthousiaste mensen om heen te hebben en te mogen begeleiden. Bedankt. Zonder goede ondersteuning was het nooit wat geworden met mij. Joke dank voor het organiseren van mijn dagelijkse beslommeringen en vooral ook voor de puntjes op de i die ik niet zet. Brigitte en GertJan wil ik danken voor de administratieve en financiële ondersteuning bij vaak lastige projecten en harde deadlines. Jos, Wil, Leendert en

63

Rick; het ICT en labbeheer. Een essentiële schakel, niet alleen voor het vakgebied telemedicine maar ook voor mij als persoon een onmisbare ondersteuning. Ook wil ik alle andere niet genoemde collega’s bij RRD bedanken. Jullie dragen er met zijn allen wezenlijk toe bij dat RRD het onderzoeksinstituut is, wat het nu is. Ik dank jullie voor de prettige werksfeer en interpersoonlijke contacten. Alle medewerkers van de vakgroep BSS, onder leiding van Prof. Peter Veltink. Vanaf januari dit jaar ben ik 1 dag in de week binnen de vakgroep werkzaam. Ik moet zeggen het kostte me geen moeite me daar thuis te voelen. Ik heb hoge verwachtingen van onze samenwerking. Tot slot wil ik natuurlijk ook mijn familie bedanken. Mijn ouders, pap en mam. De basis van dit alles is gelegd door jullie. Ik ben jullie erg dankbaar voor alle steun en vertrouwen die ik van jullie heb gekregen en nog steeds krijg. Jullie, maar ook mijn schoonouders, wil daarnaast bedanken voor de vele oppas uurtjes die dit alles voor mij mogelijk maken. Edwin. Goed onder woorden brengen hoe ik jou kan bedanken is moeilijk. Jij hebt ongetwijfeld het meest rekening moeten houden met mij. Ik besef dat het niet altijd makkelijk is met iemand als ik, die altijd maar door wil gaan, te leven. Maar ik ben ervan overtuigd, we zijn een geweldig team. Jij laat me als geen ander beseffen dat er grenzen zijn en dingen heel erg goed gaan of misschien wel beter als ik thuis niet alles onder controle heb. Zonder jou was dit me nooit gelukt. Heel erg bedankt. Tim en Gitte jullie zijn zonder meer het mooiste wat mij in mijn leven is gegeven. Jullie maken mijn leven echt helemaal compleet. Ik hou van jullie.

64

Tot slot wil ik alle mensen hier aanwezig bedanken voor de belangstelling en voor uw luisterend oor. Ik heb gezegd.

65

referenties 1. Albert S. Temporal comparison theory. Pscyhological review, 1977; 84: 485-503. 2. Ammons RB. Effects of Knowledge of performance: A survey and tentative

Theoretical formulation. The Journal of General Psychology, 1956; 54: 279-299

3. Ashby FG, O’Brien JB. The effects of positive versus negative feedback on

information-integration category learning. Percept Psychophys, 2007; 69(6): 865-78

4. Adams JA, Bray NW. A closed-loop theory of paired-associate verbal learning.

Psychol Rev, 1970; 77(5): 385-405.

5. Ainsworth BE, Youmans CP. Tools for physical activity counseling in medical

practice. Obes Res, 2002;10 Suppl 1:69S-75S. Review.

6. Azjen I. In J. Kuhl & J. Beckmann (eds.). Action-control: from cognition to

behaviour, 1985: 11-39. Heidelberg: Springer. PUB ID. 103-371-616.

7. Azjen I. The theory of planned behavior. Organizational Behavior and

Human Decision Processes, 1991; 50: 179-211.

8. Bandura A. Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change.

Psychological Review, 1977; 84(2): 191-215.

9. Berg M. Patient care information systems and health care work: a sociotechnical

approach. International Journal of Medical Informatics, 1999: 55: 87-101.

10. Beyon-Davies P, Holmes S. Design breakdowns, scenarios and rapid

application development, Information and Software Technology, 2002: 44: 579-592.

11. Brennan DM, Mawson S, Brownsell S. Telerehabilitation: enabling the remote

delivery of healthcare, rehabilitation, and self management.



Stud Health Technol Inform. 2009;145:231-48.

12. Broens TF, Huis in ‘t Veld MHA, Vollenbroek MMR, Hermens HJ, van Halteren AT,

Nieuwenhuis LJM. Determinants for successful telemedicine implementation;



a literature study, Journal of Telemedicine and Telecare, 2007; 13(6): 303-309.

13. Carroll JM, Five reasons for scenario-based design, Interacting with computers,

2000; 13: 43-60.

14. Cranen K, IJzerman MJ, Vollenbroek-Hutten MMR. Chronic pain patients’

preferences of telerehabilitation: preliminary results of a discrete choice experiment.



TeleMed & eHealth 2009, 23-24 November Londen

66

15. DeChant HK, Tohme WG, Mun SK, Hayes WS, Schulman KA. Health systems

evaluation of telemedicine: a staged approach. Telemed J, 1996; 2: 303-12.

16. Dijk H van, Hermens HJ Effects of age and timing of augmented feedback on

learning muscle relaxation while performing a gross motor task Am J Phys



Med Rehabil. 2006; 85(2):148-55.

17. Dijk H van, Mulder T, Hermens HJ. Effects of age and content of augmented

feedback on learning an isometric force-production task.



Exp Aging Res. 2007; 33(3): 341-53.

18. Engbers L, Bloo H, Kleissen R, Spoelstra J, Vollenbroek-Hutten M. Development

of a teleconsultation system for communication between physiotherapists



concerning children with complex movement and postural disorders. Journal



of Telemedicine and Telecare, 2003; 9: 339-343.

19. Evering RMH, van Weering MGH, Groothuis-Oudshoorn CGM, Vollenbroek-Hutten

MMR. Daily physical activity of patients with the chronic fatigue syndrome:



A systematic review. Submitted, 2009

20. Festinger L. A theory of social comparison processes.

Human Relations, 1954; 7, 117-140.

21. Gibbons FZX, Buunk BP. Individual differences in social comparison: development

of a scale of social comparison orientation. Journal of Personality and social



psychology, 1999; 76(1): 129-142.

22. Gulmans J, Vollenbroek-Hutten MMR, van Gemert-Pijnen JEWC, van Harten WH.

Evaluating patient care communication in integrated care settings: application of



a mixed method approach in cerebral palsy programs. International Journal for



Quality in Health Care, 2009; 21 (1): 58-65.

23. Hägg GM. Static work loads and occupational myalgia: a new explanation model.

Anderson P.A., Hobart D.J., Danoff (eds). Amsterdam: Elsevier Science



Publishers B.V. (Biomedical Division), 1991: 141-3.

24. Hartigan C, Rainville J, Sobel JB, Hipona M. Long-term exercise adherence after

intensive rehabilitation for chronic low back pain. Medicine and science in Sports



and Exercise, 2000; 32(3): 551-557.

25. Hasenbring M, Hallner D, Klasen B. Psychological mechanisms in the transition

from acute to chronic pain: over- or underrated?. Schmerz, 2001; 15(6): 442-7.

67

26. Hermens HJ, Hutten MMR. Muscle Activation In Chronic Pain; Its Treatment

Using A New Approach Of Myofeedback. Industrial journal of ergonomics,



2002; 30: 325-336.

27. Hermens HJ, Vollenbroek-Hutten MMR. Towards remote monitoring and remotely

supervised training. Journal of Electromyography and Kinesiology,



2008; 18: 908-919.

28. Hollander AEM de, Hoeymans N, Melse JM, Oers JAM van, Polder JJ.

Zorg voor gezondheid. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006.



RIVM-rapport nr. 270061003. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum

29. Huis in ‘t Veld MH, van Dijk H, Hermens HJ, Vollenbroek-Hutten MM.

A systematic review of the methodology of telemedicine evaluation in patients with



postural and movement disorders. J Telemed Telecare. 2006;12(6): 289-97. Review

30. Huis in’t Veld RM, Huijgen BC, Schaake L, Hermens HJ, Vollenbroek-Hutten MM A

staged approach evaluation of remotely supervised myofeedback treatment



(RSMT) in women with neck-shoulder pain due to computer work.



Telemed J E Health, 2008;14(6): 545-51.

31. Huis in ‘t Veld, Hermens HJ, Vollenbroek-Hutten, Multidisciplinary collaboration,

A multidisciplinary approach to design innovative technology supported



rehabilitation services, ISPRM, 13th – 17th June 2009, Istanbul, Turkey

32. Hulst M van der, Vollenbroek-Hutten MM, Rietman JS, Hermens HJ. Lumbar and

abdominal muscle activity during walking in subjects with chronic low back pain:



Support of the “guarding” hypothesis?



J Electromyogr Kinesiol, 2009a; 13. [Epub ahead of print]

33. Hulst M van der, Vollenbroek-Hutten MMR, Rietman JS, Schaake L,

Groothuis-Oudshoorn K, Hermens HJ. Back muscle activation patterns in chronic



low back pain during walking: a “guarding” hypothesis, 2009b; Conditionally



accepted for clinical journal of pain

34. Hulst M van der, Vollenbroek-Hutten MM, Schreurs KM, Rietman JS, Hermens HJ.

Relationships between coping strategies and lumbar muscle activity in subjects



with chronic low back pain, 2009c; Conditionally accepted for European Journal



of Pain

35. KPN Rapport. ’Sneller Beter - Innovatie en ICT in de curatieve zorg’ Zorg voor

Innovatie. 6 juni 2006

68

36. Kommer GJ, Slobbe LCJ, Polder JJ,. Trends en verkenningen van kosten van

ziekten. Zorg voor euro’s – 2. [Trends and explorations of costs of illness ] 64 p in



Dutch, 2006 ISBN: ISBN-10: 90-6960-157-5 ISBN-13: 978-90-6960-157-1 RIVM



Rapport 270751013; Zorg voor euro’s – 2

37. Kennedy A, Rogers A, Bower P. Support for self care for patients with chronic

disease. BMJ, 2007;335: 968-970.

38. Lane DJ, Gibbons FX. Social Comparison and satisfaction: Students’reactions after

exam feedback predict future academic performance. Journal of Applied Social



Psychology, 2007; 37(6): 1363-1384.

39. Liddle SD, Baxter GD, Gracey JH. Chronic low back pain: patients’ experiences,

opinions and expectations for clinical management. Disabil Rehabil, 2007;



29(24): 1899-909.

40. Maslovat D, Brunke KM, Chua R, Franks IM. Feedback effects on learning a novel

bimanual coordination pattern: support for the guidance hypothesis.



J Mot Behav, 2009; 41(1):45-54.

41. Molier B, Asseldonk E, Hermens H, Jannink M. Nature, timing, frequency and type

of augmented feedback; does it influence motor relearning of the hemiparetic arm?



A systematic review. 2009. Conditionally accepted in Disability and Rehabilitation

42. Nederhand MJ, IJzerman MJ, Hermens HJ, Baten CTM, Zilvold G. Cervical Muscle

Dysfunction in the chronic Whiplash Associated Disorder Grade II (WAD II).



Spine, 2000;25(15): 1938-1943.

43. Newell KM, Morris LR, Scully DM. Augmented information and the acquisition

of skill in physical activity, Exerc Sport Sci Rev, 1985;13:235-61.

44. NTA 8028: 2007 nl Nederland Technische Afspraak (NTA 2028) Telemedicine

(medische informatica) www.NEN.nl.

45. OECD Health Data. http://www.oecd.com/health/healthdata 46. Oude Nijeweme-d’Hollosy W, Janssen EPG, Huis in ’t Veld RMHA, Spoelstra J,

Vollenbroek-Hutten MMR, Hermens HJ. Teletreatment of patients with amyotrophic



lateral sclerosis. Journal of Telemedicine and Telecare, 2006; 12 (suppl 1):



S1: 31-34.

47. Prochaska JO, DiClemente CC. The transtheoretical approach. In: Norcross JC,

Goldfried MR, editors. Handbook of psychotherapy integration. 2nd ed.



New York: Oxford University Press; 2005. p.147-171. ISBN 0195165799.

69

48. Proper KI, van der Beek AJ, Hildebrandt VH, Twisk JWR., van Mechelen W. Short

term effect of feedback on fitness and health measurements on self reported



appraisal of the stage of chane. Br. J. Sports. Med, 2003; 37: 529-534.

49. Reid, S, Chalder T, Cleare A, Hotopf M & Wessely S. Chronic Fatigue Syndrome.

British Medical Journal, 2000; 320: 292-296.

50. Rogers EM. Diffusion of Innovations. 5th edn.

New York: Simon & Schuster, Inc, 2003

51. Rosenblueth A, Wiener N, Bigelow J. Behaviour purpose, and teleology.

Philos Sci ,1943; 10(1): 18-24

52. Rothstein AL, Arnold RK. Bridging the gap: Application of research on videotape

feedback and bowling. Motor skills: Theory into practice, 1976; 1: 36-61

53. Ridder MJM van de, Stokking KM, McGaghie WC, ten Cate OThJ.

What is feedback in clinical education. Medical education, 2008; 42: 189-197

54. Rijken M. Chronisch zieken: kort en bondig. < http: //www.nivel.nl>

Utrecht: Nivel, 2001

55. Scandurra I, Hagglund, Koch, From user needs to system specifications: multi

disciplinary thematic seminars as a collaborative design method for development



of health information systems, J Biomed Inform, 2008; 41(4): 557-569.

56. Schmidt RA. Res Q Exerc Sport, 2003;74(4): 366-75. Review. 57. Slobbe LCJ, Hoekstra J. Hoe zijn de sectoren samengesteld? In: Kosten van

Ziekten. 2008 Bilthoven: RIVM, kvz2005\



Kosten naar sector, 23 juni

58. Van Campen C (red.). Gezond en wel met een beperking. Den Haag: SCP, 2006 59. Veiersted KB, Westgaard RH, Andersen P. Scand J Work Environ health,

1993;19:284-90.

60. Visser J, Bloo JKC, Grobbe FA, Vollenbroek-Hutten MMR, Implementation of a

broadband video consultation service for children with posture and movement



disorders J Telemed Telecare, 2009; in press.

61. Voerman GE, Sandsjö L, Vollenbroek-Hutten MM, Groothuis-Oudshoorn CG,

Hermens HJ. The influence of different intermittent myofeedback training



schedules on learning relaxation of the trapezius muscle while performing



a gross-motor task. Eur J Appl Physiol, 2004; 93(1-2): 57-64.

70

62. Voerman GE, Vollenbroek MMR, Hermens HJ: Changes in pain, disability,

and muscle activation patterns in chronic whiplash patients after ambulant



myofeedback training. Clin J Pain, 2006 Sep; 22(7): 656-63.

63. Voerman GE, Sandsjö L, Vollenbroek-Hutten MM, Larsman P, Kadefors R,

Hermens HJ. Changes in cognitive-behavioral factors and muscle activation



patterns after interventions for work-related neck-shoulder complaints: relations



with discomfort and disability. J Occup Rehabil, 2007 Dec; 17(4): 593-609.

64. Vollenbroek-Hutten MMR, Hermens HJ, Wever D, Gorter M, Rinket J,

IJzerman MJ. Main and subgroup specific effects of a multidisciplinary rehabilita-



tion program for patients with chronic low back pain. Clinical rehabilitation, 2004;



18(5): 566-580.

65. Weering M van, Vollenbroek-Hutten MMR, Kotte E., Hermens HJ. Daily physical

activities in patients with chronic pain versus asymptomatic controls.



A state of the art. Clin Rehabil, 2007;21(11):1007-23.

66. Weering MG van, Vollenbroek-Hutten MM, Tönis TM, Hermens HJ. Daily physical

activities in chronic lower back pain patients assessed with accelerometry.



Eur J Pain. 2009;13(6): 649-54.

67. Weering MG van, Vollenbroek-Hutten MM, Tönis TM, Hermens HJ Awareness

of physical activities in patients with chronic lower back pain The relationship



between objectively and subjectively measured activity level (submitted)

68. Vlaeyen JW, Linton SJ. Fear-avoidance and its consequences in chronic

musculoskeletal pain: a state of the art. Pain, 2000; 85(3): 317-32.

69. Vliet P van, Wulf G. Extrinsic feedback for motor learning after stroke: What is the

evidence ? Disability and rehabilitation, 2006; 28(13-14): 831-840.

70. Venkatesh V, Morris MG, Davis GB, Davis FD. User acceptance of information

technology: Toward a unified view . Mis Quarterly, 2003; 27(3): 425-478.

71. Weiner SJ, Barnet B, Cheng TL, Daaleman TP. Processes for effective

communication in primary care Ann Intern Med, 2005;142: 709-14.

72. Witteveen HJB, van Weering MGH, Kallenberg LAC, Vollenbroek-Hutten MMR,

Hermens HJ. Muscle activation patterns of chronic low back pain patients during



daily living, Second Dutch conference on Biomedical Engineering,



Egmond aan Zee, The Netherlands, 2008.

71

73. Whiting P, Bagnall A, Sowden JA, Cornell JE, Mulrow CD & Ramírez G.

Interventions for the treatment and management of Chronic Fatigue Syndrome:



a systematic review. Journal of the American Medical Association, 2001;



286: 1360-1368.

74. Winstein CJ, Schmidt RA. Reduced frequency of knowledge of results enhances

motor skill learning Journal of experimental psychology, 1990; 16(4): 677-691.

75. Winstein CJ. Knowledge of results and motor learning – implications for physical

therapy. Physical Therapy, 1991; 2: 140-148.

76. Zell E, Alicke MD. Self evaluative effects of temporal and social comparison.

Journal of experimental social psychology, 2009; 45: 223-227.