Zorg dichtbij Werkplan 2014 Vereniging Ypsilon

Zorg dichtbij

Werkplan 2014 Vereniging Ypsilon

Zorg dichtbij

1

Ypsilon Werkplan 2014

Zorg dichtbij

2


Inhoud Inhoud ...................................................................................................................................................... 3 Vooraf ...................................................................................................................................................... 4 Missie, doel en visie ................................................................................................................................ 5 Filosofie ................................................................................................................................................ 5 Basisfuncties............................................................................................................................................ 6 1. Lotgenotencontact en zelfhulp ......................................................................................................... 6 2. Adviesdienst: telefonisch en online .................................................................................................. 7 3. Belangenbehartiging ........................................................................................................................ 8 4. Ypsilon Nieuws, Ypsbul, website ..................................................................................................... 9 5. (Publieks)voorlichting en stigmabestrijding .................................................................................... 10 Ondersteunende projecten .................................................................................................................... 12 6. Ypsilon in de buurt ......................................................................................................................... 12 Facilitaire zaken ..................................................................................................................................... 14 Bestuur & beleid ................................................................................................................................. 14 Leden- en financiële administratie ..................................................................................................... 14 Personeel & Organisatie .................................................................................................................... 14 Fondsen/sponsoring .......................................................................................................................... 14 Bijlage 1: Bijzondere projecten .............................................................................................................. 15 7. Jubileum Ypsilon 30 jaar ................................................................................................................ 15 8. De familie participeert! ................................................................................................................... 16 9. Project Levensfasen: het vervolg ................................................................................................... 19 10. Triadekaart 4.0 ............................................................................................................................. 24 11. Penvoering Voucherprogramma Werken aan vraagsturing ........................................................ 26 12. Kwaliteit en implementatie van vraagsturing ............................................................................... 27 13. Expertisecentrum Wonen............................................................................................................. 29 14. Psychosepreventie: Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen .............................................. 31 15. Detachement Vrienden van Ypsilon ............................................................................................ 32 Bijlage 2: Afkortingenlijst ....................................................................................................................... 33 Bijlage 3: Samenwerkingspartners ........................................................................................................ 34

Zorg dichtbij

3


Vooraf De zorg wordt totaal overhoop gegooid en het recht op zorg maakt plaats voor een nog grotere druk op de mantelzorger. En het veld? Wat doet het veld? Dat wordt alleen maar stiller. Bezuinigingen zijn overal voelbaar en om ons heen zien we collega-organisaties omvallen, in zichzelf gekeerd raken en zich storten op een fusie met anderen. Dat is de wereld waarin Ypsilon zich in 2014 bevindt. En Ypsilon? Ypsilon bruist! Ze bruist van de goede ideeën om de zorg juist te verbeteren en de positie van de familie te versterken. En gaat dat ook komend jaar weer in de praktijk laten zien. Op volle sterkte. Heeft Ypsilon dan geen subsidieval meegemaakt? Zeker wel. Van de 120.000 euro die ze een paar jaar geleden nog jaarlijks ontving, is er maar liefst 85.000 af. Ypsilon moet het nog doen met een schrale 35.000 euro. Een groot deel van het verlies wordt opgevangen door onze leden. Maar de korting in dit nieuwe jaar berekenen we niet opnieuw aan ze door. Pas als we het echt niet kunnen trekken zonder hulp kloppen we bij ze aan. Want ook bij hen zit een grens aan wat haalbaar is. Het toont de noodzaak van Ypsilon om zichzelf opnieuw uit te vinden: te kijken hoe ze zich met nieuwe activiteiten en andere middelen staande kan houden. 2014 wordt daarom nog spannender dan andere jaren. Maar we weten waar we naartoe gaan. We weten wat we willen. En we weten hoe noodzakelijk het is om er vol tegenaan te gaan. Juist nu. We zijn het aan onze leden en hun dierbaren verplicht.

Namens het bestuur, Jan Zandijk, voorzitter

Zorg dichtbij

4


Missie, doel en visie Missie Ypsilon wil perspectief bieden aan mensen met iemand in hun omgeving die kampt met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid om eraan bij te dragen dat de kwaliteit van leven voor mensen met deze kwetsbaarheid verbetert. Doel Vanuit het gezichtspunt van naaste ijvert Ypsilon ervoor om alle betrokkenen sterk, weerbaar en zelfbewust te maken en de maatschappij ontvankelijk te maken voor deze kwetsbare groep. Hiertoe ondersteunt ze familieleden en andere naastbetrokkenen. Daar waar anderen het laten liggen zet ze zich bovendien actief in voor professionele, menselijke en perspectief biedende zorg op individueel, lokaal, regionaal en landelijk niveau. Ypsilon wil bovendien bevorderen dat familieleden maatschappelijk actief blijven en de rollen behouden die ze voorheen hadden, bijvoorbeeld als gezinslid en in studie en beroep. Visie Wie zorgt praat mee. Ypsilon werkt vanuit het besef dat een optimale samenwerking tussen de betrokkene, diens omgeving en de hulpverlener in een triade leidt tot de beste vooruitzichten - zowel in medisch als maatschappelijk opzicht.

Filosofie De eerste keer dat dat Ypsilon zich boog over een gedegen meerjarenbeleidsplan was in 1999. Vele van de uitgangspunten van toen hebben niets aan kracht ingeboet. Samen vormen ze de filosofie van waaruit Ypsilon opereert: Ypsilon is er voor familieleden van mensen met een verhoogde psychotische kwetsbaarheid. Daarbij streeft ze ernaar de betrokkene zelf en diens familie sterk, weerbaar en zelfbewust te maken. Door de kennis en ervaringen van familieleden te bundelen en uit te dragen, levert de vereniging een essentiële bijdrage aan de zorg. De vereniging werkt vanuit het besef dat in een optimale behandeling de triade van patiënt, hulpverlener en familie in harmonie met elkaar optrekt. Dit vereist dat er overeenstemming is over de rol die de familie binnen deze triade speelt. Ze is partij in de zorg voor de patiënt, indien deze zelf niet voldoende voor zijn eigen belangen op kan komen. Het zwaartepunt van het beleid ligt bij de basis: de regionale afdelingen. De landelijke organisatie wordt gevoed door de regio's en neemt alleen die zaken op zich die niet regionaal kunnen worden gerealiseerd: Van ‘bottom’ naar ‘up’. Juist in de samenwerking tussen de regio’s en de landelijke organisatie zit de meerwaarde van de vereniging. Ypsilon werkt resultaatgericht en democratisch georganiseerd: Elk familielid kan zijn eigen deskundigheid inbrengen en daarmee bijdragen aan de koers van de organisatie. Daarbij staat niet de ziekte centraal, maar het streven naar welzijn en geluk. Herstel-denken, bouwen op eigen kracht, perspectief bieden en kansen benutten zijn leidend in de visie en het werk van de vereniging. Niet alleen omdat dat ieders leven prettiger maakt, maar ook vanuit het besef een positieve houding cruciaal is voor een goede prognose. Als luis in de pels is Ypsilon kritisch waar het moet en positief waar het kan. Zo opbouwend mogelijk, maar zonder blad voor de mond. Wrijving geeft glans. Cont(r)acten met financiers en samenwerking met derden vormen nooit een belemmering voor het uitdragen van haar ideeën. Gebruikte terminologie Sprak Ypsilon in haar begintijd over schizofrenie en chronische psychose, sinds enkele jaren geeft ze de voorkeur aan ‘verhoogde kwetsbaarheid voor psychose’; een term die voor velen minder stigmatiserend overkomt en niet zo’n containerbegrip is als schizofrenie. Ypsilon steunt bovendien patiëntenvereniging Anoiksis in haar zoektocht naar een passender benaming. Die voelt zich momenteel vooral thuis bij Psychosis Susceptablility Syndrome (PSS), dat vertaald kan worden als ‘psychose gevoeligheidssyndroom’. De groep waar Ypsilon voor staat is dus nog altijd dezelfde, maar de terminologie varieert.

Zorg dichtbij

5


Basisfuncties Basisfuncties zijn activiteiten die cruciaal zijn voor de functies die Ypsilon wil vervullen en altijd moet kunnen uitvoeren. Basisfuncties worden zo veel mogelijk gefinancierd uit contributie of andere vaste inkomsten.

1. Lotgenotencontact en zelfhulp Doel en belang Ypsilon biedt tal van mogelijkheden om lotgenoten te ontmoeten en door het uitwisselen van ervaringen actief te werken aan verbetering van de eigen situatie en die van hun naaste. Herkenning en lotsverbondenheid moeten daarbij handvatten bieden om het gevoel van machteloosheid te doorbreken en boven de problemen uit te groeien. Doelgroep Familieleden en andere naastbetrokkenen, patiënten en hulpverleners Wijze van aanpak Ypsilon stuurt vanaf haar landelijk bureau zo’n 40 regionale afdelingen van Ypsilon aan. Deze afdelingen organiseren door het gehele land gespreksbijeenkomsten en telefonische en persoonlijke ondersteuning/spreekuren. De bijeenkomsten hebben een thematische of juist meer ervaringsgerichte insteek en worden geleid door mensen die direct betrokken zijn bij de problematiek van verhoogde psychotische kwetsbaarheid. Vaak familieleden, maar ook hulpverleners. Voorts worden er bijeenkomsten georganiseerd door 6 bovenregionale groepen (partner-van, broer/zus-van, kind-van, forensische zorg e.d.). De landelijke bijeenkomst voor partners wil Ypsilon in 2014 groter aanpakken. Met een spreker in de ochtend en gespreksgroepen in de middag biedt Ypsilon hen een informatieve dag. Sinds een aantal jaren zijn er 6 gespreksgroepen via e-mail, waaronder 1 algemene, 1 voor professionals en 1 expliciet voor patiënten. Een nieuwe, additionele vorm van lotgenotencontact en zelfhulp wil Ypsilon verzorgen via project 6. Ypsilon in de buurt in de vorm van een pilot met het Psychosecafé. Meer informatie hierover vindt u op bladzijde 12. Verwachte resultaten In 2014 zullen zo’n 400 gespreksbijeenkomsten verspreid door het hele land worden georganiseerd, met een bereik van circa 500 leden per maand. Van de bovenregionale gespreksgroepen vinden er minimaal 8 bijeenkomsten plaats met gemiddeld 15 leden per bijeenkomst. Aan de online groepen zijn samen rond de 400 deelnemers verbonden. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 70 uur (excl. de projecturen voor project 6. Ypsilon in de buurt). Samenwerkingspartners In een aantal regio’s organiseert Ypsilon de bijeenkomsten samen met collega-organisaties als Labyrint~In Perspectief of met de plaatselijke GGZ-instelling. Financiering Algemene middelen, ministerie van VWS, Wmo-gelden gemeenten

Zorg dichtbij

6


2. Adviesdienst: telefonisch en online Doel en belang De adviesdienst van Ypsilon biedt aan mensen die bij Ypsilon aankloppen ‘een luisterend oor’, informatie en advies op maat. Regelmatig worden adviesvragers na de eerste opvang verwezen naar de regio of naar extra informatiebronnen als de websites en de informatiepakketten. De dienst wordt hoog gewaardeerd. Doelgroep Leden en aspirant-leden, patiënten, hulpverleners, publiek. Wijze van aanpak De adviesdienst bestaat uit drie onderdelen:  Telefonische adviesdienst  Adviesdienst online  Consulent sociaal-juridische dienstverlening. Elke werkdag is de telefonische adviesdienst vanuit 2 locaties minimaal van 10 tot 16 uur bezet door een team met grote ervaring en een jarenlange staat van dienst. Het zijn stuk voor stuk mensen die een veelheid aan adviesvragen direct kunnen beantwoorden. Zij zijn generalist, maar op onderdelen ook specialist. De mensen van de adviesdienst online geven doorgaans binnen 48 uur antwoord. Het kernteam bestaat uit 4 vrijwilligers, die onder supervisie werken van de coördinator en kunnen terugvallen op de medewerkers van het telefoonteam. Het telefoonteam bestaat uit betaalde krachten van Ypsilon, ondersteund door enkele vrijwilligers die op drukke momenten bijspringen. De consulent sociaal-juridische dienstverlening is alle werkdagen bereikbaar. Hij adviseert tevens patiëntenvereniging Anoiksis en de stichting Nu voor Later. In 2014 kunnen leden van Ypsilon voor het eerst ook een beroep doen op de juridische helpdesk van de samenwerkende patiënten- en familiekoepels; de ‘PG-top’. Verwachte resultaten Kwantitatief: Zo'n 6.000 inkomende telefoontjes en zo’n 1.500 online adviezen op jaarbasis, geënt op een goed geëquipeerde online databank. Consulent Jody Sluijter: zo’n 1.000 handelingen die soms grote financiële verlichting kunnen betekenen. Kwalitatief: Familieleden en patiënten voelen zich gesteund. Ze weten beter hoe ze kunnen omgaan met elkaar in de triade van familie, patiënt en hulpverlener, en dragen zo bij aan een betere prognose. Familieleden kennen beter de weg en weten wat hun mogelijkheden en hun rechten zijn. De werkzaamheden van de adviesdienst moeten tevens bijdragen aan groei van het ledenaantal. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 1.000 uur. Samenwerkingspartners Anoiksis, Nu voor Later. Financiering Algemene middelen. De kosten van de consulent worden vooralsnog door Ypsilon, Anoiksis en Nu voor Later gezamenlijk gedragen. De subsidie-afbouw maakt het echter onzeker of Anoiksis deze activiteit kan blijven dragen.

Zorg dichtbij

7


3. Belangenbehartiging Doel en belang Was belangenbehartiging voorheen een van de belangrijkste activiteiten die de overheid wilde subsidiëren, anno 2014 kunnen alleen koepels nog op financiële steun voor belangenbehartiging rekenen. Een merkwaardige insteek, omdat koepels als het Landelijk Platform GGz aangeven dat ze voor hun praktijkinformatie moeten bouwen op wat de lidorganisaties ze aanleveren. Bovendien is de zorg regionaal georganiseerd, terwijl daar de koepels juist niet actief zijn. Zo goed en zo kwaad als het kan zal Ypsilon daarom doorgaan met belangenbehartiging, en wel op 2 manieren: regionaal en landelijk. Regionale belangenbehartiging richt zich op verbetering van de kwaliteit van zorg voor patiënt en familie. Daarnaast heeft de versterking van de positie van de patiënt en diens familieleden binnen de gezondheidszorg alle aandacht. In elke regio ontwikkelen kaderleden op dit terrein activiteiten. Soms zijn deze gericht op individuele belangen, andere keren op regionaal niveau zoals beleidsverandering binnen de zorginstellingen. Ypsilon blijft zich ook landelijk inzetten om de belangen van patiënt en familie te behartigen en de zorg te verbeteren. Zij klopt hiertoe aan bij vertegenwoordigers van de politiek, zorgkoepels en beroepsverenigingen, zorgverzekeraars, de inspectie en adviesraden als ook bij tal van collegaconsumentenorganisaties. Zo is er aandacht voor zaken als wetgeving en regelgeving (bijv. de Wet Verplichte GGZ als opvolger van de BOPZ), politieke besluitvorming, toegang en kwaliteit van de zorg (bijv. via de jurering van de Ria van der Heijdenprijs van Delta, genoemd naar de oprichter van Ypsilon), de rol van de familie binnen de triade. Ypsilon is daarnaast actief in commissies die richtlijnen ontwikkelen of herzien, zoals de richtlijn Dwang & drang en Somatische screening en leefstijlinterventies. Groeiende aandacht is er daarnaast voor het initiëren, stimuleren, becommentariëren, beoordelen en het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek, onder meer door deelname aan het Psychose Consortium. Doelgroep De belangenbehartiging richt zich zowel op familieleden als op de patiënt en meer in het bijzonder als deze zelf onvoldoende voor zijn belang kan opkomen en niemand anders dat doet: de 'stille zorgvrager'. Ypsilon trekt daarbij zoveel mogelijk samen op met de patiënt. Wijze van aanpak Belangenbehartigers laten zich in hun werk voeden door de ervaringen in de gespreksgroepen. Ypsilon beschikt over een netwerk van een kleine 100 belangenbehartigers die de leden met raad en, indien nodig, met daad kunnen bijstaan. Sommigen richten zich meer op de behartiging van individuele belangen, terwijl de activiteiten van andere belangenbehartigers zich vooral richten op beleidsveranderingen binnen de zorginstellingen. Zij zitten regelmatig om de tafel met vertegenwoordigers van zorginstellingen in de regio. Als vertegenwoordiger van Ypsilon, maar soms ook als vertegenwoordiger van meerdere familieorganisaties of als formele vertegenwoordiger vanuit de familieraad. In deze familieraden maar ook bijvoorbeeld familievertrouwenspersonen (FVP) en familie-ervaringsdeskundigen vindt Ypsilon een bondgenoot die het mogelijk maakt elkaar te versterken of de energie te verdelen. Ypsilon blijft zich ook landelijke inzetten om de belangen van patiënt en familie te behartigen en de zorg te verbeteren. Waar het kan trekt ze daarbij op met Anoiksis en andere collega-organisaties van het Landelijk Platform GGz, met familieraden en met zorgverleners, Phrenos, Trimbos en anderen. Veel aandacht zal daarbij uitgaan naar de enorme politieke ingrepen in de zorg, de Wet Werk & Inkomen en de Wmo. Zie hiervoor in de bijlage ook project 6. Ypsilon in de buurt op bladzijde 12. Verwachte resultaten De belangenbehartigers zullen ook in 2014 regionaal of lokaal bereiken dat er betere woonvoorzieningen komen, familieleden beter geïnformeerd raken, schuldhulpverlening wordt geboden, de hulpverlening zorg biedt die perspectieven schept, etc, etc. Landelijk wil Ypsilon onder meer stevig werken aan betere ondersteuning in de buurt, triadisch werken en nieuwe wooninitiatieven stimuleren en ondersteunen. Duur / Looptijd Het gehele jaar door.

Zorg dichtbij

8


Verwachte inzet bureau gedurende 2014 240 uur. Samenwerkingspartners Structureel: Collega-organisaties als Labyrint~In Perspectief, het Landelijk Platform GGz, Anoiksis, GGZ-instellingen, kenniscentrum Phrenos, Multidisciplinair Netwerk Vroege Psychose en het Psychose Consortium. Meer incidenteel/Op projectbasis: Kennisinstituten als Trimbos en het Expertisecentrum Mantelzorg, GGZ Nederland, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen (LSFVP) Sriebie Wiekie en andere stakeholders. Financiering Algemene middelen, projectgelden (zie verder bij de betreffende projecten). Het lidmaatschap van het Landelijk Platform GGz en van de Europese koepel Eufami wordt gefinancierd door het ministerie van VWS.

4. Ypsilon Nieuws, Ypsbul, website Doel en belang Het algemene doel van de voorlichting aan familieleden en patiënten is het bespoedigen van adequate hulpverlening en het toewerken naar herstel. Voor patiënt en familie ligt het accent daarbij op vroegtijdige informatie over wat het betekent om kwetsbaar te zijn voor psychoses en wat patiënt en familie er zelf aan kunnen doen om de gevolgen te beperken. Doelgroep Familieleden zijn de eerste doelgroep, maar ook patiënten, hulpverleners, beleidsmakers, media en buitenstaanders tonen zich geïnteresseerd. Wijze van aanpak De afgelopen periode heeft Ypsilon gewerkt aan de modernisering van haar nieuwsvoorziening. De waardering is altijd hoog geweest, maar de mogelijkheden nemen nog steeds toe. Uitgangspunt van de vernieuwing is geweest dat de leden daarvan optimaal zouden kunnen profiteren zonder dat de kosten zouden toenemen. Dus: meer van deze tijd, meer variatie, meer op maat maar met hetzelfde geld. In 2014 heeft Ypsilon 4 eigen media ter beschikking: het Ypsbul nieuws, de Ypsbul attenderingsservice, het kwartaalblad YN en de website. Ypsbul wordt digitaal via de mail verspreid en is er in 2 varianten: een nieuwsvariant, waarbij de lezer alleen berichten ontvangt over de thema’s die hij als interessant heeft aangemerkt en variant om de lezer, opnieuw op maat, te informeren over congressen, bijeenkomsten, radio- en tv-uitzendingen en dergelijke. Ook de website www.ypsilon.org is het afgelopen jaar stevig onderhanden genomen, mede ingegeven door de uitkomsten van het Levensfaseproject. Toegankelijker, gebruiksvriendelijker en met snel antwoord op de persoonlijke vragen van de bezoeker. Digitale voorlichting is flexibeler en kan op de individuele behoefte worden afgestemd, maar is niet zaligmakend. Met een gemiddelde leeftijd van 59 jaar heeft Ypsilon een relatief oude doelgroep die informatie op papier erg waardeert. Het tijdschrift YN blijft dan ook het visitekaartje van de vereniging, maar wijzigt wel. Het wordt eens per kwartaal uitgegeven in een frisse opmaak en gevuld met ervaringsverhalen, informatie over behandeling en medicatie, onderzoek, beschouwing, opinie en debat en met verenigingsnieuws. De gecombineerde redactie van de vier media bestaat uit een professionele eindredacteur en hoofdredacteur en telt daarnaast zeven redactieleden op vrijwillige basis. Zij komt vier maal per jaar bijeen om de inhoud te bespreken, ideeën te spuien en op te doen en de taken te verdelen. De opmaak wordt verzorgd door een externe vormgever. Leden van de vereniging krijgen Ypsilon Nieuws automatisch toegezonden. Ook buitenstaanders kunnen zich abonneren. Ypsbul wordt gratis per e-mail toegezonden aan iedereen die zich heeft geabonneerd. Leden hebben een streepje voor omdat zij bij elk bericht kunnen doorklikken naar extra, ‘verdiepende’ informatie. Los van de eigen media zal de redactie daarnaast nog actief zijn voor externe media, zoals de website www.schizofrenie.nl.

Zorg dichtbij

9


Verwachte resultaten In 2014 verschijnen 4 edities YN met een oplage van minimaal 6.000 exemplaren per editie. Ypsilon verwacht verder zo'n 100 edities van de nieuwsvariant en de attenderingsservice samen uit te brengen van Ypsbul naar een abonneebestand van minimaal 4.500 adressen. Kwalitatief verwacht Ypsilon de doelgroep met deze combinatie van media goed en snel te kunnen informeren. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 500 uur. Samenwerkingspartners Lidorganisaties Landelijk Platform GGz. Financiering Algemene middelen, ministerie van VWS, sponsorgelden.

5. (Publieks)voorlichting en stigmabestrijding Doel en belang Jarenlange verzamelde ervaring en kennis delen met de achterban, hulpverlening en het brede publiek. Dat is kortweg het doel van (publieks)voorlichting. Begrip en steun vanuit de omgeving zijn belangrijk voor familie en patiënt, die echter moeten vechten tegen misverstanden en vooroordelen. Het stigma op schizofrenie en psychose drukt nog altijd bijzonder zwaar. Ook de term schizofrenie zelf staat ter discussie omdat deze in toenemende mate als stigmatiserend en onjuist wordt ervaren. Voorlichting op landelijk niveau is heel divers en beslaat verschillende terreinen, variërend van mediabegeleiding en het verzorgen van presentaties of gastcolleges tot de uitgave van papieren of digitale uitgaven. Naar zorgverleners biedt Ypsilon informatie over de zorgbehoefte vanuit consumentenperspectief en naar het publiek toe ligt het accent meer op stigmavermindering en het belang van een begripvolle omgeving. Doelgroep Familieleden en andere naastbetrokkenen, patiënten, hulpverleners en het brede publiek. Wijze van aanpak Ypsilon is (co-)uitgever van een tiental brochures die dagelijks worden verspreid. Het betreft hier brochures over schizofrenie en psychoses, over de vereniging, vrijwilligerswerk, privacy, het risico op zelfdoding, etc. Daarnaast worden drie versies informatiepakketten aangeboden met toegesneden informatie op het gebied van psychose, schizofrenie en Ypsilon en zijn er verschillende strooifolders in meerdere talen. Voorlichting op regionaal gebied wordt vooral verzorgd door de Ypsilon vrijwilligers (ook wel kaderleden genoemd). Zij verspreiden folders en brochures, geven lezingen, bemensen stands, geven telefonische informatie en verzorgen diverse gastlessen. Gerichte activiteiten in het kader van stigmabestrijding zal Ypsilon waar mogelijk laten vallen onder de vlag van Samen Sterk tegen Stigma; het anti-stigmaprogramma van het Fonds Psychische Gezondheid, de ParnassiaBavogroep, GGZ-Nederland, de NVvP en het LPGGz. In dat kader beschikt Ypsilon al over de groep [email protected] die reageert op media-uitingen, het antistigmafilmpje en de Schizo-label ansichtkaarten en in het kader van het project Levensfasen (zie bijlage, pagina 12) is daar in 2013 nog een webbased toolkit bijgekomen. Ypsilon steunt de (internationale) strijd van Anoiksis voor een passender alternatief voor het begrip schizofrenie en zal actief werken aan draagvlak voor de naamswijziging. Verwachte resultaten Familieleden en patiënten zijn beter toegerust om psychotische kwetsbaarheid bespreekbaar te maken met derden.

Zorg dichtbij

10


De directe omgeving en het brede publiek hebben meer inzicht in en begrip voor de impact ervan op patiënt en familie. Breder draagvlak om het begrip schizofrenie te vervangen door een passender alternatief. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 360 uur. Samenwerkingspartners Bij gerichte activiteiten in het kader van stigmabestrijding trekt Ypsilon samen op met de Stichting Samen Sterk tegen Stigma, Anoiksis en het LPGGz. Financiering Algemene middelen, sponsorgelden, gelden gegenereerd uit het bestuurlijk akkoord.

Zorg dichtbij

11


Ondersteunende projecten Ondersteunende projecten voorzien in basisfuncties die niet uit de contributie of andere vaste inkomsten kunnen worden.

6. Ypsilon in de buurt    

Contact: Psychosecafé Vertalen van het succesmodel van Alzheimercafé naar psychose Service: Landelijke regio-agenda Alle regionale activiteiten samengebald in één agenda Invloed: Lokale vraagsturing Faciliteren belangenbehartigers In het kader van de verkiezingen, Wmo en ambulantisering Scholing: Trainingen voor kader en leden

Doel en belang Wie wat geregeld wil krijgen in de zorg, komt steeds vaker bij de gemeente uit. De manier waarop gemeenten die zorg gaan invullen en uitvoeren mogen ze zelf bepalen. Dat ligt op verschillende vlakken: - De (vernieuwde) Wmo - Decentralisaties: wordt de functie begeleiding overgeheveld van de AWBZ naar gemeenten? - Huisvesting van wooninitiatieven - Ambulantisering: mensen wonen langer thuis met alle mogelijkheden en ook gevaren van dien; nodig is een zorgschil op gepaste afstand en waar nodig directe nabijheid. - Gemeenten moeten zorg inkopen; gemeente- en Wmo-raden stellen randvoorwaarden. Met de beperkte menskracht die Ypsilon heeft is het dus zaak om gericht en op een efficiënte manier te zorgen dat ze zich ook lokaal gezien en gehoord weet. Met het project Ypsilon in de buurt wil Ypsilon werken aan lokale versterking en lokale invloed. Om juist voor leden zichtbaar te zijn wil Ypsilon daarnaast voortbouwen op de ingezette lijn van positief lotgenotencontact. Ze wil hiertoe experimenteren met een nieuwe vorm van lotgenotencontact: het Psychosecafé naar het succesvolle concept van het Alzheimer Café. Is het mogelijk deze succesformule te vertalen naar psychose? Daarnaar deed Ypsilon in 2013 al vooronderzoek. Er lijken mogelijkheden, mits goed voorbereid. In 2014 wil Ypsilon een soortgelijk concept in een pilot uitproberen in de vorm van een verkorte cyclus met eigen opgeleide mensen als interviewer. Bij succes zal het concept verder worden uitgerold. Daarnaast wil ze voor haar leden de keuzevrijheid vergroten door de regionale activiteiten op te nemen in een overzichtelijke landelijke agenda. Uiteraard blijft Ypsilon daarnaast zorgen voor de meer reguliere ondersteuning van haar kaderleden, zowel op collectief niveau als 1-op-1. Wijze van aanpak De ontwikkelingen bieden kansen maar er kleven ook bezwaren aan: niet iedere gemeente zal hetzelfde beleid kunnen of willen voeren. Bovendien zijn veel gemeenten onbekend met de wensen en behoeften van mensen met een GGZ-achtergrond en hun familieleden. Wat kunnen we er gedaan krijgen? Hoe moet dat? En waar leggen we vanuit Ypsilon de prioriteit? Op de bijeenkomst in september 2013 zochten kaderleden op die vragen een antwoord met hulp van: Jelle IJpma (Pro Demos) en Inge van Dommelen (‘Aandacht Voor Iedereen’). Sindsdien bouwt Ypsilon op die basis voort, in de wetenschap dat in maart 2014 gemeenteraadsverkiezingen voor de deur staan en de Wmo steeds belangrijker wordt. Binnen Ypsilon zijn diverse mensen specialist op het gebied van de Wmo. Hun vragen we om met verstand van zaken de ontwikkelingen te volgen en waar mogelijk bij te sturen. Vrijwilligers die lokaal actief zijn krijgen zo vanaf 3 kanten ondersteuning: landelijk vanuit de specialistengroep en scholingsbijeenkomsten en lokaal vanuit het programma Aandacht Voor Iedereen. De specialistengroep wordt gevraagd om kaderleden in de buurten te faciliteren naar verschillende doelgroepen.

Zorg dichtbij

12


De Wmo-raden:  informeer over wat er aan zit te komen naar de gemeenten met betrekking tot onze doelgroep  doe eventueel suggesties over te werven nieuwe leden met grote betrokkenheid en deskundigheid op het gebied van de GGZ (psychiatrie) De politieke partijen:  probeer invloed uit te oefenen op wat er precies in hun programma’s moet worden opgenomen  geef aan waar ze op moeten letten bij de collegeonderhandelingen (afspraken over zorg en welzijn) De Colleges:  kijk of de samenstelling van de Wmo-raad zal worden veranderd. Zo ja, pleit voor een vertegenwoordiger, het liefst een direct betrokkene, een patiënt of een familielid, bij de GGZ De afdelingen Sociaal domein (welzijn, zorg) van gemeenten:  benader ambtenaren, inventariseer vragen, biedt hulp aan waar nodig, pak niet alles zelf op en bemiddel naar anderen. Psychosecafé Voor het opzetten van het Psychosecafé keken we naar wat de formule van het Alzheimer Café succesvol maakt. Het gaat hier om een maandelijkse informele bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten en belangstellenden. Nederland telt meer dan 200 Alzheimer Cafés. De maandelijkse bijeenkomsten starten meestal met een inleiding door een deskundige of de vertoning van een film, waarna de bezoekers ideeën, informatie en ervaringen kunnen uitwisselen. Kernelementen: programmacyclus van een vastgesteld aantal bijeenkomsten met vastgestelde thema’s, laagdrempelig, toegankelijk voor patiënt én familie, interviewstijl, muzikale omlijsting. Inmiddels is het concept beproefd door ook andere organisaties, waaronder Autisme Nederland. Deze organisatie heeft zich inmiddels bereid verklaard haar kennis op het gebied van training van de gespreksleiders te delen. Wat betreft de landelijke regio-agenda kijkt Ypsilon eveneens naar meer maar ook minder succesvolle voorbeelden van collega-organisaties. Hoe zorg je voor een gegarandeerde aanlevering van informatie uit alle regio’s? En hoe voorkom je na een wellicht vliegende start dat de bezoeker over een tijdje aankijkt tegen een agenda waarvan alle activiteiten al meer dan twee jaar oud zijn? Verwachte resultaten  Kaderleden weten zich zo op een efficiënte manier gesteund en kunnen met beperkte middelen invloed uitoefenen op de lokale politieke agenda.  Voor vrijwilligers worden drie keer een scholingsbijeenkomst georganiseerd. Twee keer in het kader van het project Ypsilon in de buurt en 1 keer gecombineerd met een focusbijeenkomst in het kader van project 12. Kwaliteit en implementatie van vraagsturing, waarover meer op pagina 27.  Voor het Psychosecafé wordt een pilotprogramma ontwikkeld voor 4 bijeenkomsten, waarmee vervolgens in 4 regio’s zal worden proefgedraaid nadat de groepsleiders in het concept zijn bijgeschoold. Ook bij de organisatie van de bijeenkomsten kunnen zij rekenen op begeleiding. De pilot wordt na afloop van de bijeenkomsten geëvalueerd. Verwacht wordt dat de bijeenkomsten door gemiddeld 25 bezoekers per keer worden bezocht.  Er is een landelijke regio-agenda ontwikkeld die het leden gemakkelijk maakt om ook bij andere afdelingen te buurten als zij een interessante bijeenkomst organiseren. Duur / Looptijd Looptijd project: 2 jaar: 2014 en 2015. Overige kaderondersteuning: het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 830 uur. Samenwerkingspartners Om niet zelf weer het wiel uit te vinden heeft Ypsilon voor het Psychosecafé contact gezocht met stichting Ovaal, de initiatiefnemers van het Autisme Café. Zij hebben aangegeven onder voorwaarden bereid te zijn hun kennis te delen. Financiering Fondsen, bijdrage stichting Vrienden van Ypsilon.

Zorg dichtbij

13


Facilitaire zaken Bestuur & beleid Bestuurlijk loopt het lekker met Ypsilon. Het bestuur is op volle kracht en weet zich gesteund door een goede samenwerking met de (vorig jaar deels vernieuwde) ledenraad. Dit maakt dat Ypsilon in een bestuurlijk rustiger vaarwater zit en zich ten volle kan concentreren op (zorg)inhoudelijke zaken en op de wensen van de leden. En dat moet ook, want met de teruglopende financiering kan Ypsilon zich geen grote overhead permitteren. Maar Ypsilon realiseert zich terdege dat er collega-organisaties zijn die in nog veel zwaarder weer verkeren. Zij blijft daarom openstaan voor gesprek op het moment dat collega-organisaties aankloppen die op ‘omvallen’ staan. Meer intern staat onder meer het maken van een model afdelingsreglement op de agenda. Omdat deze activiteit beleidsbepalend is en daarmee gezicht geeft aan de vereniging, is de post Bestuur & beleid als aparte post terug te vinden in de begroting.

Leden- en financiële administratie Na 2 opeenvolgende jaren waarin Ypsilon zich genoodzaakt zag de contributie te verhogen, probeert Ypsilon een verdere verhoging te vermijden. Een gewaagde stap, want de weggevallen subsidie vanuit de overheid hakt er flink in. Het komende jaar moet blijken in hoeverre het Ypsilon lukt haar ambities waar te maken en zichzelf staande te houden zonder nieuwe contributieverhoging. Op administratief vlak zorgen nieuwe Europese IBAN-regels voor een extra slag in de financiële administratie om met name de automatische incasso’s te mogen uitvoeren. Ypsilon trof hiervoor al in 2013 een groot deel van de voorbereidingen.

Personeel & Organisatie Ypsilon mag zich gelukkig prijzen met een betrokken en hard werkend team van medewerkers. Met name op het gebied van de fondsenwerving en projectmanagement is de werkdruk continu hoog om aan de toenemende vraag te kunnen voldoen. Zo vond Ypsilon dat ze haar verantwoordelijkheid moest nemen in het trekken van het voucherproject ‘Werken aan vraagsturing’ (zie bijlage, pag. 26 en verder), maar is dat niet te doen vanuit de huidige bezetting. Ypsilon wil het aantrekken van een noodzakelijke extra kracht gebruiken om ook de spiraal te doorbreken dat de werkdruk te hoog is voor additioneel werk op het gebied van fondsenwerving, waardoor de werkdruk hoog blijft. Na de verhuizing van het landelijk bureau in 2012 heeft het bureau lange tijd grote krapte gekend: het kantoor was simpelweg te klein voor de 9 à 10 medewerkers van Ypsilon. In 2013 is daarom tegen relatief lage kosten een extra steunpunt betrokken dat Ypsilon kon huren van GGZ Rivierduinen in Oegstgeest.

Fondsen/sponsoring Het rigoureus snijden in de structurele subsidie van Ypsilon maakt dat de vereniging zich steeds verder moet ontwikkelen in de richting van een projectorganisatie. Een uitdaging waarvan 2012 al heeft laten zien dat dat een groot beslag kan leggen op de organisatie omdat noodgedwongen (veel) meer tijd moet worden gestopt in additionele fondsenwerving. De gedachte dat de decentralisering moet leiden tot nieuwe bronnen op lokaal gebied is voor Ypsilon vooral een theoretische: op een paar na slagen afdelingen er nauwelijks in om succesvol aanspraak te maken op bijvoorbeeld Wmo-gelden ter versterking van de eigen organisatie.

Zorg dichtbij

14


Bijlage 1: Bijzondere projecten Bijzondere projecten hebben dezelfde globale doelstelling als de ondersteunende projecten, maar zijn een verbijzondering en hebben een meer tijdelijk karakter. Ze worden voornamelijk gefinancierd door centraal te werven en te beheren fondsen en/of subsidies.

7. Jubileum Ypsilon 30 jaar    

Jubileumcommissie Feestelijke jubileumbijeenkomsten Actie ‘Dubbel 30’ Promotiefilm

Een 30-jarig jubileum vraagt om een feestelijke omranding van de activiteiten, maar ook om aandacht voor de zaken waar Ypsilon voor staat. Precies dat is ook wat Ypsilon in 2014 voor ogen heeft. Ideeën zijn er genoeg en het is aan de in te stellen jubileumcommissie om hieruit een keuze te maken. Dat begint al bij de doelgroep. Wie staan bij de jubileumactiviteiten centraal? Een mogelijke doelgroep vormen de potentiële leden: familieleden die al langer worstelen met de problematiek, maar nog niet de stap heeft gezet om lid te worden. Of we kiezen ervoor om in dit jubileumjaar juist onze trouwe leden in het zonnetje te zetten. Een andere optie is nog om ons in het jubileum te richten op professionals en toezichthouders. Hulpverleners vormen immers niet alleen de brug naar familieleden, maar vooral ook naar betere zorg. Een derde groep die Ypsilon graag wil bedienen vormen de trouwe leden die juist al lang lid zijn van Ypsilon. Jubileumbijeenkomsten Traditioneel organiseert Ypsilon in november altijd haar landelijke Studiedag op een centrale locatie. In 2014 staat de regio centraal en zal Ypsilon zich juist decentraal organiseren. Zorg dichtbij; dat is wat Ypsilon van de GGZ en de gemeenten verwacht en wat de leden weer van Ypsilon verwachten. Vanzelfsprekend vormt kennisoverdracht weer een onderdeel van deze jubileumbijeenkomsten: de bezoeker komt er wijzer vandaan. Maar de kracht van de vereniging zit hem ook in herkenning, in lotsverbondenheid en saamhorigheid: het feit dat je er niet alleen voor staat maar je omringd weet door mensen aan wie je niets hoeft uit te leggen. Contact en ontmoeting staan in de jubileumbijeenkomsten daarom voorop. Overwogen wordt voorafgaande aan de jubileumbijeenkomst een kort vrijblijvend oriëntatieprogramma te organiseren voor familieleden die de vereniging nog nauwelijks kennen of pas net lid zijn. Om de bijeenkomsten een feestelijk tintje te geven zullen ze worden omlijst met een vorm van muziek of theater. Dubbel 30 Wie jarig is trakteert, maar krijgt ook cadeautjes. Die dubbel zit in de actie ‘Dubbel 30’ waar we GGZinstelling over het jaar verspreid warm voor hopen te krijgen. Het idee is dat hulpverleners wordt e e gevraagd om op de 30 van een maand in ons 30 jaar iets bijzonders te doen. Iets waar een of meer patiënten heel direct baat bij hebben die vaak behoren tot de vergeten groep. Dat mag natuurlijk iets groots zijn (een feestavond, het opknappen van een paviljoen), maar klein is ook goed (een concertof museumbezoek, een uur samen wandelen of bladeren in een fotoboek). Alles mag, zolang het initiatief die dag ‘het verschil maakt’ voor die ene patiënt of die ene patiëntengroep. Alle activiteiten e van alle 30 dagen van de maand worden verzameld op een website, ter inspiratie maar ook als levend bewijs dat Ypsilon ook voor de vergeten groep het verschil kan maken. Film Het jubileum is ook aanleiding voor een nieuwe film. In het kader van maatschappelijk ondernemen heeft een filmproductiebedrijf zich bereid verklaard om tegen lage kosten een film te ontwikkelen die het werk van Ypsilon ondersteunt. Een eerste brainstorm levert een schare aan scenario’s op, die de komende maanden zullen worden uitgewerkt. Te denken valt aan gewone verhalen aan de keukentafel die herstel en hoop ademen met als insteek: familie doet ertoe / familie geen luxe maar noodzaak. Of aan documentaire met een portret van een koppel van familielid en patiënt uit het leven gegrepen, bedoeld voor hulpverleners in opleiding. Zelfs een soap is mogelijk: à la dokter Tinus, waarbij een psychiater krijgt elke aflevering te maken met uit het leven gegrepen problemen. Hij lost

Zorg dichtbij

15


het aan het eind van de uitzending op, maar nooit zonder hulp van Ypsilon. De uiteindelijke keuze zal worden gemaakt in overleg met het filmbedrijf. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 510 uur. Samenwerkingspartners Zorgaanbieders door het hele land. Financiering (Ook regionale) fondsen, bijdrage stichting Vrienden van Ypsilon.

8. De familie participeert! Doel en belang “In deze tijd willen mensen hun eigen keuzes maken, hun eigen leven inrichten en voor elkaar kunnen zorgen. Het past in die ontwikkeling zorg en sociale voorzieningen dicht bij mensen en in samenhang te organiseren.” Om dit te bereiken, wordt de langdurige zorg gedecentraliseerd. De regering werkt aan de omslag naar een participatiesamenleving, “waarin iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving”. De boodschap van de troonrede is helder: de kosten voor de zorg moeten naar beneden en dat lukt alleen als zorginstellingen taken afstoten naar de patiënt zelf en zijn omgeving. Een logische keus die echter alleen te realiseren is als er mensen in de omgeving én aanwezig én bereid én in staat zijn om een dergelijke intensieve taak op zich te nemen. Voor veel mensen met psychiatrische problemen is dat bepaald geen vanzelfsprekendheid. Voor hen is ‘de omgeving’ vaak niet meer dan een handjevol welwillende familieleden bij wie het water nu al aan de lippen staat. Zij krijgen minder vaak hulp van andere familieleden of vrienden en van alle mantelzorgers geeft deze groep het vaakst aan zich ernstig overbelast te voelen. Dit vraagt van gemeenten beleid en maatregelen, maar niet van hen alleen: ook zorgaanbieders kunnen activiteiten ondernemen om de mantelzorgers van hun cliënten te ontlasten of ondersteuning te bieden. Zo bekeken waren familie- en cliëntenorganisaties hun tijd vooruit: door de jaren heen hebben ze tal van initiatieven ondernomen en instrumenten aangedragen om de betrokkenheid van familie en andere naasten bij de zorg te vergroten. Daarin hebben ze ook zeker successen behaald. Toch is het nog zelden gelukt om resultaten te boeken die het projectenniveau ontstijgen. Want alle goede bedoelingen ten spijt merken veel familieleden nog nauwelijks verschil. Sterker nog: ondersteuning in de vorm van psycho-educatie, interactievaardigheden of motiverende gespreksvoering nemen af. Ook 1-op-1 ervaren veel familieleden geen intensiever contact. En van zeggenschap op grote schaal is nog geen sprake. Maar de urgentie is groot en met het recent ingezette beleid is de vrijblijvendheid om familie te betrekken bij de zorg definitief voorbij. Lukt het zorgaanbieders en gemeenten niet die slag te maken, dan zijn de gevolgen desastreus:  GGZ-instellingen zien zich genoodzaakt rigoureus te snoeien, terwijl patiënten geen alternatief wordt geboden voor de weggevallen zorg en ondersteuning  Hulpverleners werken zich over de kop doordat ze geen gebruik maken van de waardevolle inbreng en inzet van familieleden.  Gemeenten zien zich geconfronteerd met een groeiende groep van zorgvragers die het niet alleen redt maar toch bij de GGZ een gesloten deur vindt  Familieleden en naasten blijven verstoken van goede hulpmiddelen om zichzelf staande te houden en effectief bij te dragen aan de zorg. Hun toch al grote belasting neemt verder toe. Het risico op uitval van werk én mantelzorg nemen onaanvaardbare proporties aan.

Zorg dichtbij

16


Zover is het nog niet. In zorginstellingen is familiebeleid zelfs ‘hot’. Telkens weer melden nieuwe instellingen zich aan voor de Triadekaart, de familievertrouwenspersoon wordt binnenkort wettelijk verankerd en zorgverzekeraars stimuleren familieparticipatie in de zorg. Maar de realiteit leert dat het een taai proces is om het gewenste beleid tot op de werkvloer doorgevoerd te krijgen . De gebrekkige kennis van gemeenten biedt evenmin perspectief om de benodigde slag te maken. Met het programma ‘De familie participeert’ gaan familieorganisaties de uitdaging aan om dat proces structureel ten goede te laten keren. Doelgroep Primair: Zorgaanbieders en gemeenten Secundair: Familieleden in bredere zin en hun zieke naasten. Wijze van aanpak De zorg functioneert pas optimaal als patiënt, familie en hulpverlener met elkaar samenwerken: triadisch werken. Vanuit die visie heeft Ypsilon al meermalen succesvol gericht op diensten die niet de familie maar de professional als primaire doelgroep hebben. Ypsilon organiseerde congressen voor verpleegkundigen in een tijd dat alleen nog voor psychiaters congressen werden georganiseerd. Via de Leergangen Schizofrenie faciliteerde ze jarenlang scholing van professionals aan professionals om de laatste inzichten in behandeling en bejegening verspreid te krijgen. Daar werd ook de basis gelegd voor de Training Interactievaardigheden. En van recente datum is de Triadekaart en de training in het werken met de kaart. En zo zal elke familievereniging zijn eigen verhaal kunnen vertellen. Kortom, de kennis binnen familieorganisaties kan de professional in de zorginstelling of de ambtenaar van het Wmo-loket heel direct verder helpen. Van die kennis maken we in dit programma optimaal gebruik. Het programma richt zich op vier pijlers. Pijler 1 is de visie, pijler 2 is de toolkit, pijler 3 richt zich op training en advies en pijler 4 houdt zich bezig met innovatie in de vorm van proeftuinen. Zo bieden we zorgaanbieders en gemeenten instrumenten, expertise en ondersteuning bij elke te nemen stap.

Pijler 1: De visie  Ontwikkelen visiesheet Familieparticipatie op gemeentelijk niveau  Ontwikkelen visiesheet Meerwaarde van professional met familie-ervaring Om hiertoe te komen verzamelen we materiaal voor bundelen van de visies, verwerken we dit tot een gezamenlijke visie en dragen we dat vervolgens actief uit.

Zorg dichtbij

17


Pijler 2: Toolkit Familieparticipatie GGZ  Samenstellen Toolkit Familieparticipatie GGZ met instrumenten om de zorgprofessional/Wmoambtenaar bij te staan Door de jaren heen zijn vanuit familieorganisaties al veel instrumenten ontwikkeld, maar bij de doelgroep is vaak onbekend gebleven wat er allemaal bestaat. Deze toolkit gaat dit ondervangen. Wat is er, welke instrument geeft het antwoord op welke vraag of behoefte en waar vind ik meer informatie als ik het zou willen inzetten? Beschikbare instrumenten worden verzameld en geordend, waarna de toolkit wordt vormgeven en online wordt geplaatst. Uiteraard wordt ook bekendheid gegeven aan de kit. Van additionele instrumenten wordt de doorontwikkeling gestimuleerd, waarna ze aan de toolkit worden toegevoegd. Een voorbeeld van dit laatste is de doorontwikkeling van de cursus Familie Als Bondgenoot (FAB). Vanuit het project FABuleus denkt Ypsilon mee over de vraag hoe de Triadekaart een plek kan krijgen in de modules en werkt ze aan een bredere verspreiding van de FAB-cursus. Hiermee komt een extra instrument beschikbaar dat via de toolkit beschikbaar wordt gesteld. Een tweede voorbeeld vormen het functieprofiel en de verzameling good practices voor de familieervaringsdeskundige die momenteel vanuit een landelijk platform met ondersteuning van Ypsilon wordt opgebouwd. Pijler 3: Training en advies  Ontwikkelen en aanbieden van trainingen en workshops  Bieden van advies en consultancy op locatie In deze pijler zal Ypsilon samen optrekken met Bureau de Mat. Door bundeling van expertise en inzet van een netwerk van trainers kan een gericht aanbod worden ontwikkeld van training en advies. Toegewerkt wordt naar een eerste aanbod van zo’n 5 trainingen en workshops gericht op GGZzorgaanbieders en gemeentes. Op de achtergrond worden de opgedane ervaringen verwerkt in een business plan. Daarnaast wordt intensief aandacht besteed aan communicatie en marketing. Pijler 4: Proeftuinen Ypsilon zal in samenwerking met Bureau de Mat proeftuinen realiseren die GGZ-instellingen in staat stellen om de aansluiting naar familie wél te maken. Kern van het concept is dat praktijkkennis en ervaringsdeskundigheid gebundeld worden ingezet. Enerzijds om familiebetrokkenheid doelgericht te bestendigen en anderzijds om het stigma op de werkvloer aan te pakken. Onder het motto ‘Kijk eens wat je al in huis hebt’ is de sleutel hierbij in handen van professionals die zelf ook familielid zijn. Dat zijn er veel meer dan op het eerste gezicht lijkt: 1 op de 4 Nederlanders kampt ergens in het leven zelf met een psychische aandoening. Houden we aan dat elke cliënt gemiddeld minstens 2 familieleden heeft, dan moet het dus gaan om enorme aantallen familieleden die werkzaam zijn in de GGZ. Zij zijn echter niet zichtbaar omdat:  het na de opleiding niet meer als professioneel wordt beschouwd om de eigen achtergrond naar de cliënt en zijn familie te tonen  het klimaat binnen de instelling daarvoor niet veilig genoeg is  het expliciet uitdragen van de eigen familie-ervaring soms zinvol is, maar soms ook contraproductief; een goede balans is hierin cruciaal. Ypsilon en Bureau de Mat hebben de visie dat familie-ervaring een professional beter kan maken in zijn vak. Hij is peer naar de familie én naar zijn collega’s en daarmee een uitstekend rolmodel. Goed getrainde professionals met familie-ervaring zijn zo niet alleen een aanwinst voor de familie, maar ook voor de instelling als geheel, hetgeen een eigen functieprofiel rechtvaardigt. In dit programma scholen we de professional met familie-ervaringskennis tot familieervaringsdeskundige. Daartoe volgt hij een aangepaste training Interactievaardigheden die hem niet alleen in staat stelt om straks in eigen huis familietrainingen te geven, maar hem ook stimuleert om met familie-ogen naar het aanbod van zijn eigen instelling aan te kijken. In de proeftuinen onderzoeken we vervolgens of hoe de meerwaarde zich in de praktijk het best bewijst. Familie-ervaringsdeskundigen die geen professional zijn kunnen in dit traject overigens een waardevolle rol spelen, maar missen een essentieel kenmerk ten opzichte van de groep die we in de proeftuinen trainen: ze zijn niet BIG-geregistreerd. Onderdeel van het traject is ook het scheppen van een veilige omgeving. Hiertoe zal Ypsilon een stigmabestrijdingscampagne starten. Geïnspireerd op eerdere campagnes in binnen- en buitenland ontwikkelen we materiaal dat professionals met humor wijst op de aanwezigheid en de meerwaarde

Zorg dichtbij

18


van familieleden. Daarnaast vragen we Raden van Bestuur, managers en vestigingshoofden om in naam een petitie te tekenen waarin ze uitdragen dat ze familieleden in hun eigen professionele organisatie waardevol vinden en in hun instelling zullen aanmoedigen om ermee naar buiten te komen. Zij zien zich hierbij gesteund door ambassadeurs die behoren tot de dubbele groep van professional en familielid die als boodschap uitdragen: ‘Wat hebben hij, hij en zij gemeen? Ze hebben een familielid in de psychiatrie. En ze weten dat die ervaring hun werk beter maakt.’ Verwachte resultaten Pijler 1:  Visiesheet Familieparticipatie op gemeentelijk niveau  Visiesheet Meerwaarde van professional met familie-ervaring  Bekendheid bij de doelgroepen Pijler 2:  Online beschikbare Toolkit Familieparticipatie GGZ met instrumenten om de zorgprofessional/Wmo-ambtenaar bij te staan  Doorontwikkelde instrumenten die aan de Toolkit kunnen worden toegevoegd  Bekendheid bij de doelgroepen Pijler 3:  Actief netwerk van trainers  Aanbod van trainingen en workshops  Aanbod van advies en consultancy op locatie  Eerste trainingen en workshops zijn daadwerkelijk afgenomen  Businessplan is ontwikkeld  Bekendheid bij de doelgroepen Pijler 4:  Professionals met familie-achtergrond zijn in kaart gebracht  Management van zorgaanbieders hebben hun steun uitgesproken over de professionele meerwaarde van deze groep  Doelgroep is getraind met een aangepaste training Interactievaardigheden  Minimaal 2 proeftuinen zijn gerealiseerd  Rapport met effectmeting proeftuinen  Presentatie resultaten op congres Duur / Looptijd 2014 t/m 2017. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 960 uur. Samenwerkingspartners Per pijler kunnen de samenwerkingspartners binnen dit project verschillen. Voor pijler 1 en 2 zoekt Ypsilon de samenwerking met (collega-familieorganisaties in) het Landelijk Platform GGz. Voor pijler 3 en 4 is Ypsilon samenwerking aangegaan met de Stichting Interactie en Bureau de Mat. Financiering Eigen middelen (pijler 1 en 3), verkoop workshops, eigen middelen Stichting Interactie / Bureau de Mat (pijler 3) eigen bijdrage zorgaanbieders en gelden vanuit het bestuurlijk akkoord (pijler 4), fondsen (project algemeen).

9. Project Levensfasen: het vervolg Doel en belang Van oudsher waren het vooral de moeders die zich bekommerden om het lot van hun zieke kind. Zij zijn daarmee zowel degenen die de vereniging groot hebben gemaakt als de belangrijkste afnemers

Zorg dichtbij

19


van diensten van Ypsilon. Maar willen ontwikkelingen als ambulantisering, beddenreductie en buurtzorg kunnen slagen, dan moet het netwerk rond de patiënt groter zijn en moeten ook andere naasten met de problematiek overweg kunnen. Het huidige aanbod van Ypsilon is nog niet toereikend om deze extra groepen goed te bedienen. Met dit project wil Ypsilon op een heel praktische manier een overtuigend aanbod neerzetten dat is toegesneden op die veranderde behoefte. Een gedifferentieerd aanbod waarmee we de moeder van 60+ blijven bedienen, maar veel nadrukkelijker dan nu ook partners, broers/zussen en ‘kinderen-van’, in elke fase van de ziekte en van herstel. Na eerdere voorbereidingen maakte Ypsilon daarmee het afgelopen jaar een vliegende start. Met dit vervolgproject wil Ypsilon in 2014 en 2015 in hetzelfde tempo en met dezelfde productiviteit aan haar aanbod doorbouwen. Doelgroep Direct: Familieleden en andere naastbetrokkenen Indirect: Patiënten, zorgaanbieders, beleidsmakers. Wijze van aanpak Het fundament Als kapstok voor dit omvangrijke project fungeren de levensfases die niet alleen de patiënt, maar ook de familie doorloopt. Om deze op een heldere manier inzichtelijk te maken heeft Ypsilon in 2013 met grote zorg een model ontwikkeld. Het model fungeert sindsdien als fundament bij het bepalen én het invullen van de behoeften:

In 2014 en 2015 willen we ons concentreren op de fase ‘worstelen met de aandoening’. Een weloverwogen keuze, in de eerste plaats omdat de behoefte aan ondersteuning door Ypsilon in deze fase het grootst is. Het is bovendien de fase die ook de mensen doorlopen voor wie maatschappelijk herstel een wellicht nooit te bereiken ideaal is; de mensen die chronisch psychotisch zijn of steeds opnieuw terugvallen en midden in ons model ongewild kringetjes blijven draaien. De keuze voor deze fase sluit bovendien aan op waar we waren gebleven: Afgelopen jaar werkten we de aanpalende

Zorg dichtbij

20


fasen uit: die van de opkomende psychose en die van herstel. Met de diensten en producten die daaruit rolden gaan we uiteraard ook gewoon door. Voor de nieuw aan te pakken fase bruist Ypsilon opnieuw van de ideeën. Het is dus goed mogelijk dat we tijdens de looptijd ook nog andere zaken ontwikkelen. Maar vaststaat dat Ypsilon de volgende activiteiten in dit vervolgproject zal gaan realiseren:

Psycho-educatie Plus: Werken aan een ánder ziektebesef  Online brochure  Workshops voor familieleden  Toelichtende webfilmpjes Nog zelden wordt er in het aanbod van de GGZ, maar ook in dat van Ypsilon rekening gehouden met anosognosia, het gebrek aan ziektebesef waar heel veel mensen met schizofrenie mee kampen. Die keuze is niet terecht, want hoeveel moeite professionals en naasten er ook in stoppen, veel patiënten zullen nooit écht geloven dat ze ziek zijn. Zelfs als het voor hun omgeving zonneklaar is. De Amerikaanse klinisch psycholoog Xavier Amador, zelf ‘broer-van’, verdiepte zich erin en ontwikkelde een benadering om mensen op basis van wederzijds respect tot hulp te verleiden. De methode werd in ons land door psychiater Jules Tielens doorontwikkeld en verfijnd tot zijn ‘verbindende gesprekstechniek’. De workshops die hij sindsdien aan hulpverleners geeft, vinden gretig aftrek. Daarnaast wordt het materiaal verwerkt in internet modules. Daarmee wordt professionals in elk geval een goede basis geboden om te werken een ‘ander soort ziektebesef’ dat aansluit bij de beleving van de patiënt in plaats van de DSM-V. Zo wordt een belangrijke brug geslagen, maar ánderen die met de patiënt omgaan, hebben daarmee nog niets in handen. Ook familieleden niet, terwijl die van iedereen vaak het grootste aantal uren met hun zieke naaste doormaken. Vrijwel al het voorlichtings- en psycho-educatiemateriaal is gebaseerd op de wens om de patiënt te overtuigen van zijn ziekte. Ypsilon wil de handschoen oppakken om nieuw voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen dat recht doet aan dit net zo bepalende als onderschatte symptoom. Als basis zal een tweetal uitgaven dienen. Het boek Praten met psychose van Jules Tielens en daarnaast Schizofrenie, wat is het en hoe kun je ermee leven, de brochure die Ypsilon alweer twee decennia terug ontwikkelde samen met Parnassia en die sindsdien tal van herdrukken heeft gehad. Er is nog altijd vraag naar de uitgave en terecht. Want weliswaar zijn de toon en uitvoering ondanks verschillende herdrukken verouderd, de brochure bevat ook delen die actueel zijn en enig in hun soort. Door aan de bestaande basis de kennis van vandaag over anosognosia toe te voegen, ontstaat een product waarvan Ypsilon verwacht dat het in een zeer grote behoefte zal voorzien. Als altijd richt Ypsilon zich in de eerste plaats op familieleden. Maar op basis van eerdere ervaringen verwacht ze ook gretige aftrek bij patiënten en hun hulpverleners. Ypsilon denkt voorlopig aan een online brochure als medium. Aansluitend wil Ypsilon workshops gaan aanbieden waarin familieleden volgens die laatste inzichten getraind gaan worden. Psychiater Jules Tielens heeft zich bereid verklaard hiervoor de basis te leggen. Onder zijn leiding zal Ypsilon vijf workshops organiseren waarop familieleden de essentie wordt bijgebracht van verbindende gesprekstechniek. De workshops neemt zo’n 5 à 6 uur in beslag, waarin eerst uitgebreid wordt stilgestaan bij de theorie, maar er daarna ook met bezoekers geoefend zal worden. Verwacht wordt dat aan elke workshop zo’n 50 familieleden kunnen deelnemen. Daarbij starten we met een pilot voor broers en zussen. Een presentatie gegeven op een landelijke dag voor broers en zussen afgelopen najaar lijkt uit te wijzen dat zij het meest ontvankelijk zijn voor de boodschap. Na afloop wordt de eerste workshop goed geëvalueerd en waar nodig bijgesteld. Bij gebleken succes volgen we snel daarna met workshops voor ouders, partners en ‘kinderen-van’. Om ervoor te zorgen dat de workshop goed wordt geborgd en niet op één persoon blijft rusten, zullen ervaren familieleden worden aangezocht die een aantal keer meelopen om de workshop in de toekomst zelfstandig te kunnen geven. Omdat het bereik zo groot mogelijk te maken worden nog enkele toelichtende filmpjes voor het web ontwikkeld, die de brug vormen tussen de online brochure en de workshop.

Focus op migranten  Pilot buddybegeleiding

Zorg dichtbij

21


  

Interactieve special Digitale gespreksgroep, opzetten en monitoring Uitbreiding thuiscoaching naar volgende regio

Bij de ontwikkeling van het Levensfasemodel heeft Ypsilon steeds met een schuin oog gekeken naar de behoeften van migrantenfamilies. Lopen die synchroon of zijn er verschillen? In de fase die we in dit vervolgproject gaan aanpakken is er minstens één belangrijk verschil: Waar bij autochtone families het vaak de ouders zijn die in actie komen zodra er een psychose wordt geconstateerd, zijn het in migrantenfamilies vaak de broers en zussen van de patiënt die het voortouw nemen. Dat is ook niet verwonderlijk: anders dan hun ouders is de tweede generatie opgegroeid in Nederland, spreken ze de taal en hebben ze in elk geval basiskennis van het Nederlandse gezondheidssysteem. Wat onverlet laat dat ook zij, net als autochtonen, veelal onbekend zullen zijn in de wondere wereld van de GGZ en vaak kennis over psychose en de behandeling ontberen. Zij hebben behoefte aan praktische informatie voor zichzelf én hun ouders. Een gedegen inventarisatie moet nog volgen, maar de indruk is dat dat materiaal slechts mondjesmaat ontwikkeld is en in elk geval niet voldoende ontsloten. Het wegvallen van Mikado wegens faillissement voelt daarbij als een extra gemis. Ypsilon wil dit ondervangen door een interactieve special met een combinatie van verzameld materiaal van derden en eigen informatie. Thuiscoaching, tegenwoordig ook Familiecoaching genoemd, houdt zich al jaren succesvol bezig met de ondersteuning van migrantengezinnen. De teams van steeds een professionele hulpverlener en een familie-ervaringsdeskundige zijn ontstaan uit de samenwerking tussen Ypsilon Utrecht en Altrecht Nu een nieuwe training voor familiecoaches is afgerond, lijkt dit het moment om te kijken of de aanpak ook elders in Nederland succesvol kan zijn. Ypsilon wil hiertoe een pilot starten. In de voorloper van dit project hebben we onderzocht of er onder anderen bij broers en zussen behoefte bestaat aan een ‘buddy’. Die behoefte bleek er inderdaad te zijn. Het onderzoek maakte echter ook duidelijk dat de operationalisering zorgvuldig moet gebeuren. Hiertoe wil Ypsilon in 2014 kijken of het mogelijk is een pilot te starten voor de groep die het mogelijk het hardst nodig heeft: de broers en zussen uit migrantengezinnen. De ondersteuning zou kunnen komen van een buddy met dezelfde culturele achtergrond die is geworven uit eerder begeleide gezinnen van het genoemde familiecoachingproject. Gezien de veel grotere incidentie van schizofrenie kijkt Ypsilon daarbij in eerste instantie naar broers en zussen met een Marokkaanse achtergrond. Voor diezelfde groep zal worden onderzocht of er behoefte is aan een digitale gespreksgroep omdat de groep moeilijk lokaal is te organiseren. Tijdens de realisering van dit project wordt ook getoetst of het nodig is om het levensfasemodel dat we als fundament gebruiken moet worden aangepast vanwege cultuursensitieve verschillen.

Is het erfelijk?  Animatiefilm  Factsheet Zowel bij broers en zussen als bij ‘kinderen-van’ is het een hot topic: de vraag of zij ook een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose hebben. Met andere woorden: is het erfelijk? Al sinds Gottesmann er in 1991 onderzoek naar deed circuleren er grafiekjes waaruit blijkt dat schizofrenie in de familie een verhoogde kans geeft om het ook te krijgen. Maar over psychose is veel minder te vinden. En bovendien: met staatjes alleen is daarmee voor de meesten de kous niet af. Want wat moet je met het gegeven dat je zelf 9 procent meer kans hebt op een psychose als je broer of zus het ook heeft? Is dat reden tot zorg? Sterker nog: Geeft juist die kennis niet de extra stress die iemand nét over het randje van een psychose kan helpen? En net als je zélf de dans lijkt te zijn ontsprongen, dient zich alweer de volgende vraag aan: is het verantwoord om aan kinderen te beginnen? Wordt mij later verweten dat ik kinderen op de wereld heb gezet die net zo’n lot tegemoet zullen gaan als hun oom of hun opa? Het zijn vragen waar elke broer, elke zus, elk ‘kind-van’ tegenaan loopt in een fase dat hun ouders hulp zoeken bij Ypsilon, maar dan alleen voor zichzelf. Hun kinderen missen die slag, omdat Ypsilon voor hen in deze fase nog niet te bieden heeft wat ze zoeken. Op lange lappen tekst zit deze generatie niet te wachten. Om de boodschap toch over te brengen wil Ypsilon daarom een animatiefilmpje maken en een factsheet die samen de vragen van hierboven op een nuchtere, de-escalerende manier behandelen. Daarnaast besteden we aandacht aan de factoren die en psychose bij mensen met een kwetsbaarheid kunnen uitlokken: als je weet wat een psychose

Zorg dichtbij

22


uitlokt, kan je ze voorkomen. Bovendien zullen we de meest recente resultaten kunnen meenemen van een uniek onderzoek dat Nederlandse onderzoekscentra onder de naam GROUP verrichtten onder maar liefst 1.000 broers en zussen naar erfelijke factoren en kwetsbaarheid voor psychose. Gezien de fase van dit project speekt het voor zich, dat niet schizofrenie, maar de kwetsbaarheid voor psychose centraal zal staan. We willen de informatie zo goed mogelijk laten aansluiten op de informatiebladen rond erfelijkheid die het Erfocentrum momenteel in opdracht van het Fonds Psychische Gezondheid ontwikkelt.

Ontsluiten en verrijken aanbod van derden  Aanbod derden grafisch in kaart gebracht Ook buiten Ypsilon is prachtig materiaal te vinden of worden diensten op maat verzorgd. Het probleem is alleen dat je het wel moet weten te vinden, terwijl je vaak niet weet waar je eigenlijk naar op zoek bent. Hier ligt een grote taak voor Ypsilon om als een soort ‘portal’ te fungeren. Denk bijvoorbeeld aan webfilmpjes die er al in groten getale zijn, veelal in het Engels. Ypsilon zet ze op haar site en zorgt voor ondertiteling. Want gezondheidsinformatie wil je lezen en bekijken in je eigen taal. Maar ook zorgaanbieders zijn bepaald niet gewend om verder te kijken dan hun eigen regionale aanbod, waardoor het zicht op het grotere geheel vaak ontbreekt. Ypsilon wil het regionale zorgaanbod voor mensen in deze fase verder inventariseren en via overzichtelijke kaartjes op de website ontsluiten voor iedereen. Verwachte resultaten Terwijl de GGZ zich opmaakt voor een trek naar ‘de buurt’, werkt dit project toe naar versterking van de familie van binnenuit. De opbrengst daarvan is evident: Goed getrainde en ondersteunde familieleden dragen bij aan een betere zorg en het terugdringen van de kosten, wijst onderzoek uit. Op het fundament dat eerder in dit project is gelegd, bouwt Ypsilon toe naar een hele reeks van concrete diensten en producten, waaronder:  Online brochure met psycho-educatie gericht op een ánder ziektebesef  5 workshops waarin steeds 50 familieleden worden getraind in verbindende gesprekstechniek  Toelichtende webfilmpjes die de brug vormen tussen de online brochure en de workshop  Pilot buddybegeleiding voor broers/zussen van m.n. Marokkaanse patiënten  Interactieve special voor broers/zussen van m.n. Marokkaanse patiënten  Digitale gespreksgroep Behoefte-onderzoek naar opzetten en monitoring  Uitbreiding familiecoaching Pilot naar start in andere regio  Animatiefilm over erfelijkheid  Factsheet over erfelijkheid  Aanbod derden grafisch in kaart gebracht Duur / Looptijd Start: april 2014 of zoveel als eerder de financiering rond is Afsluiting december 2015. Op basis van de resultaten zal nog 1 laatste vervolgtraject worden gestart. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 650 uur. Samenwerkingspartners Voor dit project werkt de uitvoerende projectgroep samen met alle partners die voor de producten en diensten relevant zijn. Voor de psycho-educatie werken we samen met MolemannTielens en houden

Zorg dichtbij

23


we ook contact met het Landelijk Platform GGz en het Trimbos instituut cq. het Landelijk Steunpunt Preventie (LSP). Voor het aanbod voor broers en zussen uit migrantengezinnen maken we gebruik van eerder opgedane contacten met (wat over is van) Mikado en Pharos (vanuit het project Kleur bekennen). Voor de producten op het gebied van erfelijkheid maken we gebruik van de contacten met het Erfocentrum en de onderzoekers van GROUP. Voor het vervolg van de eerdere pilot over Psychose werkt Ypsilon samen met de projectpartners genoemd onder project 14. Psychosepreventie: Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen (zie pagina 31) Financiering Projectgelden van fondsen, sponsorgelden, legaat aan de stichting Vrienden van Ypsilon, deelnemersbijdragen.

10. Triadekaart 4.0 Doel en belang Steeds nadrukkelijker is het beleid erop gericht dat de cliënt zijn eigen zorg stuurt, waar nodig en mogelijk met hulp van zijn omgeving. Ging het een aantal jaar geleden nog om instemmen met de behandeling (het zogeheten informed consent), nu wordt van de behandelaar gevraagd dat hij de cliënt actief laat meedenken volgens het shared decision making-principe. Op dit moment zijn er 3 instrumenten die de cliënt, zijn naasten en de behandelaar daarin kunnen bijstaan: het signaleringsplan, de crisiskaart en de Triadekaart. Het is geen toeval dat het net 3 instrumenten zijn: elk is ontstaan vanuit een ander hoekpunt van de triade. Maar er zijn raakvlakken en soms zelfs enige overlap. De vraag is nu of het mogelijk is om deze 3 instrumenten te combineren in 1 nieuw instrument. Die vraag wil Ypsilon in 2014 op de gezamenlijke agenda zetten. De samenvoeging zou het nieuwe instrument bovendien inzetbaar kunnen maken voor een breder gebied van psychose alleen. Krijgt Ypsilon de andere partijen hierin mee, dan nog zal het nog een stevig traject zijn voordat dit is gerealiseerd. En in die tijd blijven de instrumenten elk hun eigen waarde houden en blijft Ypsilon het werken met de Triadekaart stimuleren en begeleiden. Welke waarde de Triade specifiek toevoegt is sinds een jaar onderwerp van een wetenschappelijke studie. Dit onderzoek wordt in 2014 voorgezet. Want voor velen is de Triadekaart inmiddels dé kapstok voor het gesprek over de verdeling van zorgtaken. Maar met het succes wordt ook de vraag steeds relevanter of de kaart inderdaad zo werkt als beoogd. Het is dus goed te weten in welke mate de Triadekaart bijdraagt aan betere zorg, of dat ook geldt voor de ‘settingspecifieke’ varianten en op welke punten de kaart nog aanpassing behoeft. Doelgroep Primair: Familieleden en andere naastbetrokkenen die op vrijwillige basis actief zijn bij of voor Ypsilon. Secundair: Familieleden in bredere zin en hun zieke naasten. Wijze van aanpak Juist omdat ieder instrument zijn waarde heeft bewezen valt niet te voorkomen dat de bedenkers of de bewakers vasthouden aan hun eigen succes en geen water bij de wijn willen doen om te komen tot een gezamenlijk product. Voor we dus toekomen aan het gezamenlijk ontwerpen zullen we dus eerst energie moeten steken in het zoeken naar de gezamenlijke meerwaarde en het wegnemen van weerstand. Voortbordurend op het succes van de richtlijn Vroege psychose, waar Ypsilon ook eerst een roepende in de woestijn was, weten we dat het begint met kleine stappen. Ook nu willen we daarom beginnen met het organiseren van een invitational conference waarop alle sleutelfiguren worden uitgenodigd. Deze bijeenkomst moet minimaal leiden tot het vastleggen van de uitkomsten in een gezamenlijk position paper, waarmee we actief kunnen lobbyen. Zijn die stappen gezet, dan kunnen we werken aan een vervolgplan. Het longitudinale onderzoek naar het effect van de Triadekaart is in handen van het RGOc van de Universiteit Groningen en bestaat uit twee deelonderzoeken: een evaluatieonderzoek bij teams die op dit moment al werken met de kaart en een quasi-experimenteel effect-onderzoek waarbij de veranderingen over een jaar worden vergeleken tussen teams die bij de start nog niet met de Triadekaart werken maar waarvan de helft direct na de start wel met de kaart aan de gang gaat.

Zorg dichtbij

24


Opzet evaluatieonderzoek De programma evaluatie zal plaats vinden bij teams uit organisaties die reeds langer dan een half jaar met de kaart aan het werk zijn. In zogeheten focusgroepen met zowel naasten als hulpverleners en patiënten wordt vastgesteld wat de criteria zijn voor ‘adequaat gebruik’ van de kaart, wanneer sprake is van ‘een goede samenwerking binnen de triade’ en wat verder de beoogde effecten zouden moeten zijn van de kaart. Een landelijke inventarisatie geeft vervolgens zich op het huidige gebruik van de Triadekaart en maakt het mogelijk om de teams in te delen aan de hand van eerder geformuleerde criteria van ‘goed gebruik’, goede samenwerking’, ‘andere beoogde effecten’. Naar alle instellingen vindt een terugrapportage plaats van de bevindingen. Van alle teams die meededen aan de inventarisatie worden ten slotte zes teams uitgenodigd om ook te participeren in het effectonderzoek. Opzet effect-onderzoek Voor het effectonderzoek worden in eerste instantie die organisaties betrokken die met de Triadekaart willen gaan werken maar dit tot nu toe niet gedaan hebben. Gestreefd wordt zes tot acht teams hiertoe uit te nodigen waarvan de helft direct en de andere helft na een jaar wordt ondersteund bij de implementatie (zie ook figuur).

Het gaat om een quasi-experimentele opzet waarbij gestreefd wordt naar zo’n groot mogelijke vergelijkbaarheid van beide groepen teams. Voorafgaand aan de start met de kaart wordt bij alle teams eerst een basismeting gedaan naar de samenwerking met naasten en de kwaliteit van de zorg. Een tweede meting na een jaar moet inzicht geven in de veranderingen die zich hebben voorgedaan bij de teams die met de kaart zijn gaan werken. De metingen zullen bestaan uit in ieder geval  een tweetal enquêtes naar de samenwerking onder alle contactpersonen van de patiënten in het team bij de start en na een jaar  een dossieronderzoek naar de frequentie van contact met naasten  gegevensverzameling onder patiënten over de kwaliteit van de zorg en de samenwerking met naasten

Zorg dichtbij

25




een monitor waarbij in de teams die zijn gaan werken met de kaart wordt bijgehouden wanneer de kaart gebruikt wordt.

Met organisaties die werken met een eigen variant van de kaart wordt contact gelegd over interesse om te participeren in het onderzoek. Verwachte resultaten  Er is een invitational conference gehouden met sleutelfiguren inzake het signaleringsplan, de Crisiskaart en het Triadekaart  De resultaten zijn vastgelegd in een position paper  Aan de uitkomsten is bekendheid gegeven  Er is een vervolgplan opgesteld voor de volgend stappen  GGZ-instellingen weten zich door Ypsilon gesteund bij de invoering van familiebeleid  Gedurende de onderzoeksperiode wordt een ‘dynamisch’ basisrapport geschreven waarin direct de onderzoeksbevindingen worden vastgelegd in opvolgende hoofdstukken. Dit basis rapport dient niet direct voor publicatie maar is het bron- en sturingsdocument voor verdere rapportages.  Per deelonderzoek wordt een hoofdstuk geschreven waarbij nagegaan wordt of dit onderdeel van het onderzoek al kan leiden tot een zelfstandige publicatie bv in een Nederlandstalig tijdschrift. Als publicatie niet mogelijk is wordt het hoofdstuk in een korte onderzoeksnotitie samengevat die door Ypsilon verspreid kan worden.  Bij het effectonderzoek wordt voor elk deelnemend team tweemaal een nieuwsbrief geschreven (na eerste en na tweede meting) waarbij naast de algemene bevindingen ook de resultaten van het eigen team worden toegelicht.  Aan het eind van het onderzoek wordt het basisrapport samengevat in een internationale publicatie. Daarbij zal de focus met name liggen op het effectonderzoek. Duur / Looptijd Project: 1 december 2012 - 1 april 2015 Verwachte inzet bureau gedurende 2014 270 uur. Samenwerkingspartners RGOc, GGZ-instellingen waar het onderzoek wordt verricht Bij de keuze van die teams wordt steeds gestreefd zowel ambulante als klinische opname en behandelteams te betrekken. Waar mogelijk worden ook (beschermende) woonvormen betrokken. Daarbij is de bereidheid om aan het onderzoek mee te doen leidend. Financiering Legaat stichting Vrienden van Ypsilon.

11. Penvoering Voucherprogramma Werken aan vraagsturing Doel en belang Ooit stond het begrip ‘patiënt’ voor hij die lijdzaam wacht op de doodstraf. Maar die tijd ligt lang achter ons. De patiëntenbeweging zelf heeft zich ‘empowered’ en eist steeds nadrukkelijker de rol op die haar toekomt: niks lijdzaam toezien, de patiënt is onderwerp en daarmee ook speler in het veld van de zorg. Als ‘derde partij’, of beter: als eerste, naast zorgaanbieders en zorgverzekeraars en in toenemende mate gemeenten. De ingezette lijn ten spijt is vraagsturing en zelfmanagement nog lang niet op het niveau zoals cliënten- en familieorganisaties dat zouden willen zien. Niet op individueel niveau (wie kent het gevoel niet van lijdzaam in de spreekkamer aanhoren wat De Deskundige Dokter te zeggen heeft), maar ook niet op organisatie of institutioneel niveau. Met dit programma bundelen 17 cliënten- en familieorganisaties in de GGZ hun krachten om aan dat laatste wat te doen. Door daadwerkelijk de rol op te eisen die we als hoofdrolspeler zouden moeten hebben.

Zorg dichtbij

26


Doelgroep Een op de vier mensen kampt ergens in het leven met een psychische aandoening. Samen met hun directe omgeving vormen zij de belangrijkste doelgroep van alle deelprojecten, in de zin dat zij het grootste profijt moeten hebben van de bereikte resultaten. Zij zijn, zo definiëren we ze in dit programma, daarmee de belangrijkste profijtgroep. Daarnaast kent het programma ook strategische doelgroepen: partijen die we in de belangenbehartiging aanspreken omdat zij de gewenste veranderingen kunnen realiseren. Te denken valt dan aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en beleidsmakers. Wijze van aanpak In dit programma volgen we 3 verschillende lijnen, ondergebracht in ook 3 deelprojecten: 1. We willen grip krijgen op ontwikkelingen in eHealth; 2. We nemen een eigen rol om de kansen op werk voor mensen met een psychische kwetsbaarheid te vergroten; 3. We nemen het initiatief tot nieuwe vormen van kwaliteit en implementatie van vraagsturing. Ypsilon is penvoerder van dit programma en zal naar verwachting tevens trekker zijn van het derde deelproject (hierna uitgewerkt onder de kop ‘12. Kwaliteit en implementatie van vraagsturing’ op pag. 27). Verwachte resultaten De drie belangenbehartigingsprojecten werken alle toe naar hetzelfde doel: ervoor te zorgen dat mensen met een psychische kwetsbaarheid volwaardig deelnemen aan de maatschappij. Waar mogelijk op eigen kracht met steun van de omgeving, maar waar nodig met vormen van zorg die écht uitgaan van de vrager en die het hem zo gemakkelijk mogelijk maken. Aan Ypsilon als penvoerder de taak er in samenwerking met het LPGGz en de vouchergevers op toe te zien dat het project in het geplande tempo en binnen het beschikbare budget toewerkt naar de gestelde doelen en resultaten. Duur / Looptijd 3 jaar (2013 t/m 2015) Verwachte inzet bureau gedurende 2014 100 uur. Samenwerkingspartners Stichting Labyrint~In Perspectief, Stichting Landelijke Koepel van Familieraden, Caleidoscoop, Stichting Borderline, Landelijke Federatie Onafhankelijke Schilvoorzieningen, Nederlandse Vereniging voor Autisme, Vereniging Geestdrift, Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen, Depressie Vereniging, Vereniging Balans, Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa , Stichting Weerklank, Angst Dwang en Fobie Stichting, Landelijke Vereniging van Thuislozen, Vereniging Anoiksis, Nederlandse Hyperventilatie Stichting, het Landelijk Platform GGz en de NP/CF (voor de projectadministratie). Financiering Ministerie van VWS.

12. Kwaliteit en implementatie van vraagsturing  

Focusgroep tijdens kaderbijeenkomst Trekken van 1 van de proeftuinen

‘Kwaliteit en implementatie van vraagsturing’ is een van de drie deelprojecten die binnen het zojuist beschreven voucherprogramma worden uitgevoerd. Ypsilon is van dit deelproject de ‘trekker’ en levert de projectleider. Doel en belang Binnen dit specifieke deelproject richten de samenwerkende organisaties zich op:  het formuleren van visie en positief geformuleerde kwaliteitscriteria voor GGZ-hulpverlening/ ondersteuning (al dan niet in combinatie met wonen), die als uitgangspunt dienen voor vraagsturing (we noemen die ‘bouwstenen’);

Zorg dichtbij

27


     

verzamelen en ontsluiten van ervaringskennis van familie en cliënten rond sleutelscènes (bijv. eerste opname, crisis, ontslag na opname, etc.), ook als bouwstenen voor het creëren van vraagsturing; meedenken over nieuwe zorgconcepten door te participeren bij de ontwikkeling daarvan bij enkele GGZ-instellingen; aanscherpen van reeds ontwikkelde systemen van kwaliteitssterren (GGZ-breed en eventueel aandoeningspecifiek) aan de hand van de nieuwe zorgconcepten; ontwikkelen van onderscheidende kwaliteitscriteria die betrokken worden bij de zorg-inkoop van zorgverzekeraars, die zicht geven op en een stimulans geven aan vraaggerichte zorg; ervaring opdoen als cliënten/familieorganisaties met het afdwingen van vraagsturing doen realiseren van nieuw zorgaanbod volgens de ontwikkelde zorgconcepten.

In dit project zetten de samenwerkende organisaties in op het vergroten van de invloed van cliënten/familieorganisaties op het concrete zorgaanbod in de vorm van zorgvernieuwing en innovatie bij GGZ-instellingen die daarvoor open staan. De voorbeelden die hieruit naar voren komen worden breed bekend gemaakt teneinde andere zorgaanbieders te stimuleren hun voorbeeld te volgen. Doelgroep In dit deelproject richten we ons op de volgende doelgroepen, die we onderscheiden in profijtgroepen (voor wie doen we het en wie hebben dus direct of indirect voordeel bij het welslagen van dit project) en strategische doelgroepen (waar en via wie willen we verandering realiseren): Profijtgroepen:  Cliënten en familieleden die direct of indirect profiteren van de nieuwe zorgconcepten;  Cliënten van zorgaanbieders met deze nieuwe concepten die betrokken worden bij de evaluatie van de mate van vraagsturing en vraaggerichtheid;  Leden en belangstellenden van de samenwerkende cliënten/familieorganisaties, die zich bewust worden van nieuwe vormen van vraagsturing en vraaggerichtheid en wat deze hun kunnen bieden. Strategische doelgroepen:  GGZ-instellingen die meedoen met de ontwikkeling van een nieuw zorgconcept;  Zorgverzekeraars die we informerend zullen betrekken bij de proeftuinen. Wijze van aanpak Voor de gemeenschappelijke activiteiten is een projectgroep ingesteld, die geleid wordt door de projectleider. Deze projectgroep is verantwoordelijk voor de voorbereiding en coördinatie van de volgende activiteiten: 1. Opstellen bouwstenen voor kwaliteit 2. Proeftuinen van vraagsturing 3. Beschrijven proces van co-creatie 4. Van proeftuinen naar implementatie In het project zijn inmiddels 5 zorgaanbieder geselecteerd die proeftuinwaardig zijn. Afhankelijk van het nog in te leveren projectvoorstel van de instellingen wordt eind 2013 definitief groen licht gegeven. Het gaat om de volgende 5 instellingen: Thema Jongeren Crisis WRAP en Leven Nieuwe zorg / Basis GGZ Langdurende zorg

GGZ-instelling De Bacule UMC Utrecht GGZ NHN Mediant GGZ Inforsa - Arkin

In de proeftuinen zullen steeds de volgende stappen worden gezet:  Verkennen van overeenkomsten en verschillen tussen het huidige/reguliere zorgaanbod en de kwaliteitseisen van cliënten/familie  Vastleggen van de visie in een programma van eisen voor het zorgaanbod per proeftuin.

Zorg dichtbij

28


   

Uitwerken en onderhandelen over vertaling van het programma van eisen naar een zorgconcept dat professioneel verantwoord is volgens de actuele stand van kennis en gefinancierd kan worden door zorgverzekeraar(s) Invoeren zorgconcept bij de zorgaanbieder en monitoren van de voortgang, bespreken en oplossen van zich voordoende vragen/problemen, tussentijds evalueren en zo nodig bijstellen van de ontwikkeling. Beschrijven en evalueren van de ontwikkeling, de eerste resultaten via een spiegelbijeenkomsten Toekennen van sterren op basis van aangescherpte criteria waarmee naar cliënten en familie, maar ook naar collega-instellingen uiting wordt gegeven aan de gerealiseerde kwaliteit.

Verwachte resultaten Met dit project willen de samenwerkende organisaties een aantal doorbraken te forceren waarmee vraagsturing in de GGZ-hulpverlening op een concrete manier handen en voeten krijgt. Hiervoor worden in dit project de volgende producten en methoden ontwikkeld die worden ingezet in de belangenbehartiging:  een visie op goede zorg, in de vorm van bouwstenen die antwoord geven op de vraag ‘waar moet goede zorg aan voldoen?’ en die gebaseerd zijn op kwaliteitscriteria vanuit cliënt- en familieperspectief en sleutelscènes enerzijds en bestaande richtlijnen of richtlijnen in ontwikkeling voor beroepsgroepen anderzijds;  vraagsturing aanvullend uitwerken aan de hand van de methode ‘sleutelscènes’ en de resultaten daarvan systematisch vastleggen;  minimaal drie proeftuinen van vraagsturing, waarbij samenwerking met een zorgaanbieder gestart wordt om een concreet zorgaanbod te ontwikkelen. Om ervoor te zorgen dat de wensen leidend zijn en niet de bestaande situatie, gebeurt dit steeds van scratch af aan. De proeftuinen moeten enerzijds een zorgaanbod opleveren waar patiëntenorganisaties ‘blij van worden’ en anderzijds de toets der kritiek doorstaan middels het meten van cliëntervaringen op basis van de in het project ontwikkelde bouwstenen en kwaliteitscriteria;  werkendeweg een methode van participeren beschrijven van de experimentele ontwikkeling van het zorgaanbod, waarin de verantwoordelijkheden van partijen (zorgaanbieder, zorgverzekeraar, cliëntorganisaties) zijn verhelderd én de keuzes die in dergelijke trajecten moeten worden gemaakt;  een verbeterd systeem van kwaliteitssterren (GGZ-breed, waar nodig aangevuld met aandoeningspecifieke) die een stevige basis vormt voor een keurmerk;  vraaggestuurde zorgconcepten die zijn gerealiseerd of waar naar daadwerkelijke realisering wordt toegewerkt. Duur / Looptijd 3 jaar (2013 t/m 2015) Verwachte inzet bureau gedurende 2014 425 uur. Samenwerkingspartners Stichting Labyrint~In Perspectief, Stichting Landelijke Koepel van Familieraden, Caleidoscoop, Stichting Borderline, Landelijke Federatie Onafhankelijke Schilvoorzieningen, Nederlandse Vereniging voor Autisme, Vereniging Geestdrift, Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen, Depressie Vereniging, Vereniging Balans, Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa , Stichting Weerklank, Angst Dwang en Fobie Stichting, Landelijke Vereniging van Thuislozen, Vereniging Anoiksis, Nederlandse Hyperventilatie Stichting en het Landelijk Platform GGz. Financiering Ministerie van VWS.

13. Expertisecentrum Wonen Doel en belang Bij de mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke functiebeperking is het al jaren gebruikelijk, voor mensen met een ernstige psychiatrische ziekte nog maar net: familieleden die zich inzetten voor

Zorg dichtbij

29


de plek waar een ziek familielid dat niet voldoende voor zichzelf kan opkomen, kan wonen. Maar waar moet je op letten? Bij wie moet je zijn? Welke woonwensen zijn reëel? Hoe kom je tegemoet aan de zorgbehoefte? Hoe ga je om met weerstanden in wijken? Zes jaar na de opening heeft Ypsilon recentelijk haar Expertisecentrum Wonen grondig onderhanden genomen en uitgebreid met nieuwe functies. Met dit digitale centrum, te vinden op www.ypsilon.org/wonen, biedt de vereniging ondersteuning aan de groeiende groep familieleden die zelf een wooninitiatief wil starten of wil weten wat er op dit gebied al is. Het centrum bundelt alle initiatieven, ideeën, deskundigheid, huisvestingseisen, ervaringen en projecten die op dit vlak bekend zijn. Maar inmiddels gebeurt er meer en biedt Ypsilon nieuwe initiatiefnemers een meer actieve vorm van ondersteuning aan. Doelgroep Direct: Familieleden en andere naastbetrokkenen Indirect: Patiënten Wijze van aanpak Eind 2012 kwam een folder beschikbaar waarmee belangstellenden in één oogopslag duidelijk is wat Ypsilon voor hen kan betekenen. Afhankelijk van de wens en het stadium waarin men zit kan men digitaal het aanbod bekijken van geschikte woonplekken voor hun naaste, een oproep plaatsencontact zoeken met mensen om samen een wooninitiatief mee te starten, advies en ondersteuning zoeken en een beroep doen op de startersbijdrage waarmee Ypsilon mensen een financieel steuntje in de rug geeft. Hiermee kan men voor ondersteuning en begeleiding aankloppen bij twee ervaren adviesbureaus op het gebied van wonen voor kwetsbare mensen. Stichting Chapeau Woonkringen en het Landelijk Steunpunt Wonen hebben hun expertise uitgewerkt tot een blauwdruk voor nieuwe initiatieven. Met beide organisaties zijn inmiddels eerste (positieve) ervaringen opgedaan. Beide voorzien in een andere behoefte: Het LSW geeft vooral een reëel beeld van de complexiteit van het opzetten, de beperkte mogelijkheden in de financiering en de onzekerheden naar de toekomst. Alleen een woning creëren is niet voldoende: het gaat vooral om de inhoud van de zorg en ondersteuning voor een doelgroep met een zeer complexe vraag. De Stichting Chapeau Woonkringen biedt een vast format waarop initiatiefnemers kunnen meeliften en ondersteuning om zelf een eigen woonkring te starten. Verwachte resultaten 2013 was voor Ypsilon een proefjaar om te kijken hoe het nieuwe aanbod bevalt. Ypsilon experimenteerde met de startersbijdrage, zodat ervaring kan worden opgedaan hoe deze het best is in te zetten en we goed zicht krijgen of de bijdrage, maar ook de steun vanuit hetzij de stichting Chapeau en het Landelijk Steunpunt Wonen aansluiten bij de vraag. Die weg zal ze in 2014 voortzetten. Daarnaast blijft Ypsilon actief PR bedrijven, zodat de doelgroep het Expertisecentrum tijdig weet te vinden. Want de oprichting van een woonproject vergt een lange adem, maar het loont! Vader en moeders, broers en zussen verbonden aan Ypsilon hebben door het hele land heen prachtige wooncomplexen neergezet, zoals het Kick Wilstraplantsoen in Almere, De Terp in Breda, Zeeuwse Gronden in Terneuzen en PlusWonen in Leusden. Met haar Expertisecentrum Wonen hoopt Ypsilon nieuwe familieleden te inspireren. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 110 uur. Samenwerkingspartners Stichting Chapeau en het Landelijk Steunpunt Wonen zijn officiële samenwerkingspartners van Ypsilon. Financiering Legaat uit de stichting Vrienden van Ypsilon.

Zorg dichtbij

30


14. Psychosepreventie: Vroeg begonnen is een toekomst gewonnen  

Uitwerken richtlijn vanuit perspectief familie Psychosenet

Doel en belang Vijf jaar geleden constateerde Ypsilon in het rapport Te laat, eenzijdig en zonder inspraak op basis van eigen onderzoek dat na de eerste ziekteverschijnselen vaak vele jaren verstrijken voordat er zorg op gang komt. Ypsilon vond dat onverteerbaar omdat vóór, maar juist ook ná het uitbreken van de eerste psychose nog een wereld te winnen valt. De sleutel hiervan ligt in vroegtijdigheid:  Vroeginterventie bij een (naderende) psychose en  Vroege inzet en toerusting van familieleden als continue factor. Die twee elementen leveren gezondheidswinst en financiële winst op en sluiten bovendien aan bij het beleid van dit kabinet. Samen met Anoiksis, het Netwerk Vroege Psychose en het AMC werkte Ypsilon sindsdien toe naar hulpverlening waarbij alle facetten van de vroege psychose worden verbeterd: voorlichting op school, eenduidige informatie op internet, betere verwijzing door de huisarts, screening door de GGZ bij de hulpvragers op een latente psychose, behandeling die start vanuit een herstelvisie, etc. Dit zou zijn neerslag moeten krijgen in een nieuwe richtlijn Vroege psychose. Het vergde een lange adem, maar inmiddels is een belangrijk doel bereikt: alle handen zijn op elkaar en alle benodigde veldpartijen staat in de startblokken om te gaan werken aan de richtlijn. De Stichting Kwaliteitsstandaarden GGZ zette de gewenste richtlijn in de Top-20 van richtlijnen die ze als eerste wilde oppakken, waarmee ook de financiering is verzekerd. Doelgroep Direct: Patiënten met een vroege psychose of voortekenen daarvan alsmede hun familieleden Indirect: Hulpverleners, beleidsmakers, onderwijsinstellingen en het brede publiek. Wijze van aanpak De activiteiten in de fase die nu is aangebroken zijn de activiteiten die standaard horen bij het opstellen van een richtlijn: Deelname aan projectgroepbesprekingen, communicatieplan uitvoeren, formuleren van uitgangsvragen, opstellen van de richtlijn, commentaar vragen aan de achterban, vaststellen en het meeschrijven aan en mee verspreiden van de publieksversie. De eerder opgestelde aanbevelingen dienen daarbij als richtsnoer. Daarnaast blijft Ypsilon actief om ook in de dagelijkse praktijk van de zorg nog zaken te verbeteren. Zo is het nog altijd een doorn in haar oog dat websites die zich richten op de groep met een vroege psychose hun activiteiten nog niet hebben gebundeld. Mogelijk leidt de komst van Psychosenet hierin een doorbraak. Verwachte resultaten Op beleidsniveau: de totstandkoming van een behandelrichtlijn Vroege psychose. Op individueel niveau probeert Ypsilon hulpverleners te verleiden naar patiënt en familie een goede start te maken. Overtuigd van de kracht van de herhaling hamert ze daarbij op steeds dezelfde zaken: Begin vroeg, investeer in een relatie met de familie, geef de familie een rol, bied perspectief, maak bewust, dring aan op training, kijk vooruit en kijk verder dan uw eigen aanbod. Duur / Looptijd Dit totstandkoming van de richtlijn heeft als het aan Ypsilon ligt een doorlooptijd van 2 jaar. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 115 uur. Samenwerkingspartners Ypsilon, Anoiksis en de VMDB vormen samen de projectgroep vanuit cliënt- en familieperspectief, waarbij Anoiksis optreedt als projectleider. In meer voorwaardelijke zin worden zij gesteund door enerzijds het Landelijk Platform en anderzijds PGOsupport. En op de achtergrond houdt de projectgroep contact met de Stichting Landelijke Kwaliteitsstandaarden GGZ en het Kwaliteitsinstituut.

Zorg dichtbij

31


Financiering PGOsupport / gelden uit het Kwaliteitsproject van de PG-top.

15. Detachement Vrienden van Ypsilon Doel en belang Om de belangen van meer dan 100.000 patiënten in Nederland én hun familieleden te behartigen is geld nodig. Meer geld dan waar Ypsilon over beschikt. Bovendien maken steeds strengere subsidieregels het vrijwel onmogelijk om een 'spaarpotje' in te richten voor grotere projecten. Daarom is de stichting Vrienden van Ypsilon opgericht. Want alleen met steun van Vrienden kan Ypsilon haar werk ook de komende jaren structureel voortzetten. Doelgroep Primair: Familieleden Secundair: Patiënten Wijze van aanpak De stichting Vrienden van Ypsilon is in 2004 opgericht om gelden bij elkaar te brengen met als doel de vereniging Ypsilon te steunen op welke wijze dan ook zowel financieel als anderszins. De stichting is onafhankelijk en heeft een eigen bestuur. Voor de ondersteuning van de stichting Vrienden van Ypsilon is een medewerker van Ypsilon voor een aantal uur bij de stichting gedetacheerd. Verwachte resultaten Ypsilon verwacht middels haar detachering te kunnen bijdragen aan de verwezenlijking van het doel van de Vrienden, zodat deze verschillende projecten van Ypsilon financieel mogelijk kunnen maken. Duur / Looptijd Het gehele jaar door. Verwachte inzet bureau gedurende 2014 130 uur. Samenwerkingspartners Stichting Vrienden van Ypsilon. Financiering Vergoeding van uren & kosten.

Zorg dichtbij

32


Bijlage 2: Afkortingenlijst ACT ~ Assertive Community Treatment ADL ~ Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen AWBZ ~ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten BOPZ (wet) ~ Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen BW (BeWo) ~ Beschermende Woonvorm CCAF ~ Centrum Certificering ACT en FACT COOV ~ Centraal Orgaan Opleidingen Verpleegkundigen CRM ~ Customer Relation Management DAC ~ Dagactiviteitencentrum DBC ~ Diagnose-Behandelcombinatie DSM (III resp. IV) ~ Diagnostic and Statistic Manual of mental disorders (3e resp. 4e editie) ECL ~ Ervaringsdeskundige cursusleider EUFAMI ~ European federation of associations of families of mentally ill people FAB ~Familie Als Bondgenoot FACT ~ Functioneel ACT FED ~Familie-ervaringsdeskundige GGD ~ Gemeentelijke gezondheidsdienst GGZ ~ Geestelijke gezondheidszorg HvB ~ Huis van Bewaring IBS ~ Inbewaringstelling IGZ ~ Inspectie voor de gezondheidszorg KOPP ~ Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen LOF ~ Landelijk Overleg Familievertrouwenspersonen LPR ~ (Stichting) Landelijke patiëntenraden LPGGz ~ Landelijk Platform GGz LSFVP ~ Landelijke stichting familievertrouwenspersonen LSOVD ~ Landelijke Stichting Ouders Van Drugsverslaafden LSW ~Landelijk Steunpunt Wonen NP/CF ~ Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie NVvP ~ Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie OGGZ ~ Openbare geestelijke gezondheidszorg PAAZ ~ Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis PC ~ Psychiatrisch Centrum PGB ~ Persoonsgebonden budget PZ ~ Psychiatrisch Ziekenhuis RIBW ~ Regionale Instelling Beschermd Wonen RM ~ Rechterlijke Machtiging RVZ ~ Raad voor de Volksgezondheid en Zorg SLKF ~ Stichting Landelijke Koepel Familieraden SPV ~ Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige TBS ~ Terbeschikkingstelling VMDB ~Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen VWS (ministerie) ~ Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wajong ~ Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten Wmo ~ Wet Maatschappelijke Ondersteuning WGBO ~ Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst WSW ~ Wet Sociale Werkvoorziening ZonMw ~ Zorgonderzoek Nederland en NWO-Medische Wetenschappen (gefuseerd tot ZonMw) Deze afkortingenlijst bevat alleen afkortingen die vaak in werkplannen en jaarverslagen van Ypsilon worden gebruikt. Een zo compleet mogelijk overzicht is te vinden op www.ypsilon.org/abc

Zorg dichtbij

33


Bijlage 3: Samenwerkingspartners In 2014 werkt Ypsilon weer met tal van organisaties binnen en buiten de GGZ samen. Zonder volledigheid na te streven hieronder een globaal overzicht van belangrijke organisaties.

Bureau de Mat Bureau dat hulpverleners, patiënten en familieleden interactievaardigheden leert om doelgerichter, veiliger en gezonder samen te werken. Opgericht door Ypsilon, maar nu zelfstandig opererend. Chapeau Brabantse stichting die familieleden stimuleert in en ondersteunt bij het opzetten van woonprojecten en woonkringen. COOV Centraal Orgaan Opleidingen Verpleegkundigen Expertisecentrum Mantelzorg Kenniscentrum op het gebied van mantelzorg onder de hoede van Movisie en Vilans. EUFAMI Europese koepel van familieorganisaties, waaronder Ypsilon en Labyrint~In Perspectief F-ACT en CCAF Vereniging van ACT- en FACT-teams, resp. Centrum Certificering ACT en FACT GGZ Nederland Brancheorganisatie van zorgaanbieders in de GGZ. Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) Overheidsorgaan dat toezicht houdt op en adviseert over de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg. Labyrint~In Perspectief Collega-organisatie voor familieleden van mensen met psychische of psychiatrische problemen, met of zonder diagnose. Landelijk Steunpunt Wonen Steun- en adviespunt verbonden aan Per Saldo voor ouders van kinderen met beperkingen, die een wooninitiatief oprichten of al hebben gerealiseerd. LSFVP Landelijke stichting die zich opwerpt als opdrachtgever van familievertrouwenspersonen in de GGZ. LPGGz Landelijk Platform GGz, koepel van cliënten- en familieorganisaties in de GGZ, waaronder Ypsilon. LSOVD Landelijke Stichting Ouders Van Drugsverslaafden. Mezzo Vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, waaronder steunpunten mantelzorg en vriendendiensten. MO-groep Werkgeversorganisatie waarbij Ypsilon is aangesloten.

Zorg dichtbij

34


Multidisciplinair Netwerk Vroege Psychose Netwerk waarin meer dan 30 teams op het gebied van vroege psychosezorg zich hebben verenigd. Nu voor Later Stichting die onder meer als bewindvoerder hulp biedt aan mensen met schizofrenie of een psychose in de doolhof van weten regelgeving. Opgericht door Ypsilon, maar nu zelfstandig opererend. NVvP Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, beroepsvereniging van psychiaters. PGOsupport Bureau voor versterking van PGO-organisaties, opgericht door de 5 koepels van patiënten- en familieorganisaties in de zorg. Phrenos Kenniscentrum gericht op behandeling, rehabilitatie en herstel bij ernstige psychische aandoeningen. Similes Belgische zusterorganisatie. Trimbos-instituut Kennisinstituut voor GGZ, verslavingszorg en maatschappelijke zorg. V&VN Beroepsvereniging van en voor Verpleegkundigen & Verzorgenden in Nederland. VMDB Vereniging van Manisch Depressieven en Betrokkenen. VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. ZonMw Organisatie ter verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. Zorgbelang Landelijke naam voor regionale samenwerkingsverbanden in de zorg (voorheen: regionaal patiënten/consumentenplatform). Zorgverzekeraars Nederland (ZN) Brancheorganisatie van de zorgverzekeraars waarbij alle ziektekostenverzekeraars in Nederland zijn aangesloten.

Zorg dichtbij

35


Vereniging Ypsilon Tel. (088) 000 21 20 Fax (088) 000 21 21 [email protected] www.ypsilon.org

De hoofdlijnen van dit werkplan zijn terug te vinden op onze website: www.ypsilon.org/werkplan

Zorg dichtbij

36


Zorg dichtbij Werkplan 2014 Vereniging Ypsilon

Recommend Documents