Hiv Vereniging Nederland Werkplan 2009
Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 CX Amsterdam Postbus 15847 1001 NH Amsterdam Tel: 020 – 6 160 160 Fax: 020 – 6 161 200
[email protected]
-2-
Inhoudsopgave 1. BELANGENBEHARTIGING ................................................................................................. 6 1.1 BELANGENBEHARTIGING MEDISCHE ZAKEN EN ZORG ........................................................................6
Zorgverzekeringswet ...........................................................................................................6 Bewaking van zorg voor mensen met hiv...............................................................................6 Vergoeding fillers bij lipoatrofie ............................................................................................6 Ouder worden met hiv.........................................................................................................6 Gezamenlijk Medisch Consult ...............................................................................................6 Consultatiegroep.................................................................................................................6 Zorgbehoeften van mensen met hiv ......................................................................................7 Informatievoorziening .........................................................................................................7 Back Office en Deskundigheidsbevordering ............................................................................7 Samenwerking....................................................................................................................7 Werkgroep Medische Zaken en Zorg .....................................................................................8 1.2 MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE BELANGENBEHARTIGING ..............................................................8
Meer mensen met hiv participeren in de Nederlandse samenleving ...........................................8 Speerpunten bij uitvoering ...................................................................................................8 Stigma...............................................................................................................................8 Positief werkt .....................................................................................................................9 Samenhang........................................................................................................................9 Werkgroep MJB ..................................................................................................................9 1.3 PROJECT DIVERSITEIT ......................................................................................................... 11
Netwerkorganisatie ........................................................................................................... 11 Versterken van de Interne Diversiteit binnen de HVN ............................................................ 11 Informatieverlening........................................................................................................... 12 Website ........................................................................................................................... 12 Alternatieve producten ...................................................................................................... 12 Evenementen door het gehele land ..................................................................................... 13 1.4 STRAFRECHTVERVOLGING ..................................................................................................... 13 2. SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN.............................................................................. 14
Inleiding .......................................................................................................................... 14 2.1 ACTIVITEITEN GERICHT OP MENSEN MET HIV ............................................................................... 14
Hepatitis C ....................................................................................................................... 14 Hepatitis B vaccinatie voor hetero’s..................................................................................... 15 Soa- en hiv-behandelprotocol, contact met de NVAB ............................................................. 15 Soa screening................................................................................................................... 15 Anale kanker .................................................................................................................... 15 PEP ................................................................................................................................. 15 Biomedische ontwikkelingen die van invloed zijn op gedrag/preventie adviezen. ...................... 16 Preventie voor en met hiv-positieven................................................................................... 16 Psycho sociale aspecten van seksualiteit.............................................................................. 17 Ondersteuning van de seksuele gezondheid in hiv-behandelcentra ......................................... 17 Stigmatisering van mensen met hiv..................................................................................... 17 Informatievoorziening spermacentrifuge .............................................................................. 17 Workshops hiv, seksualiteit en verantwoordelijkheid ............................................................. 17 Training 'spreken over seksualiteit'...................................................................................... 18 2.2 ACTIVITEITEN GERICHT OP HET OPSPOREN VAN (PRIMAIRE) HIV-INFECTIES .......................................... 18
Primaire infectie................................................................................................................ 18 Late diagnostiek ............................................................................................................... 18 Snel testen op hiv ............................................................................................................. 19 Thuistesten ...................................................................................................................... 19 Test en Tell...................................................................................................................... 19 Screening zwangere vrouwen............................................................................................. 19 2.3 WERKGROEP SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN ......................................................................... 19
-3-
3. INFORMATIEVOORZIENING ........................................................................................... 20 3.1 SPONSORING EN SUBSIDIËRING .............................................................................................. 20 3.2 CENTRALE REDACTIE ........................................................................................................... 20 3.3 DIGITALE NIEUWSBRIEF ....................................................................................................... 20
Evaluatie.......................................................................................................................... 20 Andere nieuwsbrieven ....................................................................................................... 21 3.4 WEBSITE ......................................................................................................................... 21
Inhoudelijk sterk blijven..................................................................................................... 21 Diversiteit ........................................................................................................................ 21 Audio(visueel) Archief........................................................................................................ 21 Nieuwe ontwikkelingen ...................................................................................................... 22 Aantrekken en ondersteunen van vrijwilligers....................................................................... 22 Scholing voor CMS ............................................................................................................ 22 Statistieken ...................................................................................................................... 22 3.5 3.6 3.7 3.8 3.9
HIVNIEUWS ...................................................................................................................... 22 BROCHURES EN FLYERS ........................................................................................................ 22 INFORMATIELIJN ................................................................................................................ 23 INFORMATIEBIJEENKOMSTEN.................................................................................................. 23 MEDIACONTACTEN .............................................................................................................. 23
4. ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING: DE SECTIES ........................................... 24 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7 4.8 4.9
POSITIVE KIDS .................................................................................................................. 24 THE YOUNG ONES ............................................................................................................... 24 JONG POSITIEF.................................................................................................................. 25 POZ AND PROUD ................................................................................................................ 25 VROUWENNETWERK ............................................................................................................ 26 MIGRANTEN...................................................................................................................... 26 AIDS MEMORIAL DAY (AMD) ................................................................................................ 27 VETERANEN ...................................................................................................................... 27 MARIEKE BEVELANDERHUIS ................................................................................................... 27
5. DIENSTVERLENING ........................................................................................................ 29 5.1 HET SERVICEPUNT .............................................................................................................. 29
Afdelingen, Secties en Vrijwilligersbeleid.............................................................................. 29 Vrijwilligers nieuwsbrief ..................................................................................................... 29 Vrijwilligers van het Servicepunt ......................................................................................... 29 Trainingen en deskundigheidsbevordering ........................................................................... 29 5.2 INFORMATIELIJN ................................................................................................................ 30
Front Office...................................................................................................................... 30 Back Office....................................................................................................................... 31 6. VERENIGING EN ORGANISATIE ..................................................................................... 32 6.1 BESTUUR EN PERSONEEL ....................................................................................................... 32 6.2 MEERJARENBELEIDSPLAN 2007-2010: NAAR EEN NETWERKORGANISATIE ............................................ 32 6.3 HUISVESTING .................................................................................................................... 32 6.4 VASTE EN FLEXIBELE LASTEN; DE BASALE (KERN)TAKEN VAN DE ORGANISATIE ....................................... 32 6.5 FARMASPONSORING ............................................................................................................ 32 6.6 OVERIGE SUBSIDIES EN INKOMENDE GELDEN ............................................................................... 33 6.7 VERTROUWENSPERSONEN ..................................................................................................... 33 6.8 KLACHTEN- EN ARBITRAGECOMMISSIE....................................................................................... 33 6.9 INZET STAGIAIRES .............................................................................................................. 33 6.10 DIGITAAL PANEL............................................................................................................... 33 6.11 SYMPOSIUM .................................................................................................................... 34 6.12 INTERNATIONAAL ............................................................................................................. 34 6.13 VERTEGENWOORDIGING ..................................................................................................... 34 6.14 WOORDVOERING .............................................................................................................. 34 6.15 MEDEWERKING AAN ONDERZOEK EN INTERVENTIES VAN EXTERNEN................................................... 35
-4-
BIJLAGE 1: SAMENSTELLING BESTUUR EN LANDELIJK BUREAU ...................................... 36 BIJLAGE 2: PROJECT DIVERSITY ....................................................................................... 37 BIJLAGE 3: GEBRUIKTE AFKORTINGEN ............................................................................. 39
-5-
1. Belangenbehartiging INLEIDING - Nederland is nog steeds niet bedacht op de confrontatie met mensen met hiv. Leven met hiv vraagt anno 2009 onverdeeld aandacht. De belangenbehartiging dient daarom (pro)actief te zijn om de positie van mensen met hiv te versterken.
1.1 Belangenbehartiging medische zaken en zorg ZORGVERZEKERINGSWET HVN zal blijven voorlichten over waar je als hiv-positieve op moet letten als je een zorgverzekering kiest. Informatie over inhoud van de verzekeringen zelf is te vinden op diverse websites van anderen. De samenwerking met Agis zal geëvalueerd worden. Het succes van de zorgverzekering staat of valt met de zogenaamde ‘risicoverevening’. Via het vereveningsfonds worden verzekeraars gecompenseerd voor hun ‘duur’ verzekerden. Wanneer de risicoverevening bij verzekerden met hiv onvoldoende is, dan zijn zij voor verzekeraars dure klanten. Nadat hier in 2008 meer zicht op is gekomen, wordt in 2009 bekeken of op basis van die uitkomsten verder actie moet worden ondernomen. BEWAKING VAN ZORG VOOR MENSEN MET HIV Niet alle ontwikkelingen in de zorg aan mensen met hiv zijn te voorzien. Als er problemen rijzen met bijvoorbeeld de vergoeding van nieuwe hiv-remmers of wanneer een trial naar inzicht van HVN een bedenkelijke opzet heeft, dan zal zij in actie komen. Het is in dit kader ook van belang de ontwikkelingen in de Europese Unie, bijvoorbeeld bij het medicijnenagentschap EMEA (European Medicines Agency), te blijven volgen. VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE De vergoeding van fillers bij lipoatrofie in het gezicht is in 2008 gedeeltelijk geregeld. Alleen mensen met ernstige lipoatrofie kunnen krijgen vergoeding van behandeling met slechts twee middelen: Sculptra (New Fill) en Artecoll/Artefill. HVN zal druk uitoefenen voor de vergoeding van Radiesse. Dit middel is ondanks ons verzoek niet opgenomen bij de beoordeling van het College Voor Zorgverzekeringen van de vulmiddelen. OUDER WORDEN MET HIV Nu mensen met hiv langer leven worden ze vaker geconfronteerd met andere ziekten naast hun hivinfectie. Het gaat onder andere om bijwerkingen van combinatietherapie en of hiv-infectie zelf, zoals hart- en vaatziekten, en lever- en nierziektes. Bij ouderen met hiv kunnen natuurlijk ook algemene ouderdomskwalen gaan spelen. HVN zal het initiatief van Cees Smit om een boek te maken over het oud worden met hiv ondersteunen door zitting te nemen in de redactie en een artikel voor het boek te schrijven. GEZAMENLIJK MEDISCH CONSULT In 2007 is als pilot in drie behandelcentra het groepsconsult van start gegaan. In een groepsconsult voeren de arts en consulent in anderhalf uur een serie individuele consulten uit in het bijzijn van ongeveer acht hiv-positieven. HVN steunt deze zorginnovatie zoals die wordt uitgevoerd door Volle maan, omdat hiv-positieven zo kunnen leren van elkaars ervaringsdeskundigheid. Er is meer tijd om op een aantal onderwerpen in te gaan dan in een privé-consult. In 2008 is deze pilot geëvalueerd. De ervaringen bleken zeer positief te zijn. HVN ondersteunt Volle Maan om het groepsconsult in 2009 verder over het land uit te rollen. CONSULTATIEGROEP Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) is een halfjaarlijks overleg begonnen met hivpositieve patiënten van het ziekenhuis over alle relevante aspecten van hun zorg. Naast deze groep is er nog een grotere e-mailgroep ontstaan die ook over de zorg correspondeert. In 2009 zal het functioneren van de consultatiegroep geëvalueerd worden. De kennis die vergaard wordt in Groningen
-6-
zal beschikbaar worden gesteld aan HVN. Aan de hand daarvan zal worden bekeken of voor de andere centra ook dergelijke overleggen kunnen worden opgezet. ZORGBEHOEFTEN VAN MENSEN MET HIV HVN wil een betere blik krijgen op wat hiv-positieven in de zorg missen om op die behoeften in te kunnen spelen. HVN wil ook dat hiv-positieven zelf kunnen opkomen voor een betere zorg. De consultatiegroep is een methode om deze doelen te realiseren. Het digitale panel (zie hoofdstuk 6) is een extra middel om behoeften en noden van mensen met hiv in de zorg op te sporen. Op basis van de gevonden data kan HVN beter zorg en zorgverzekeringen toetsen of ze aan de wensen van de achterban voldoen. INFORMATIEVOORZIENING Medische informatievoorziening is een belangrijk instrument voor medische belangenbehartiging. Met informatie staan hiv-positieven sterk en stelt hen in staat beter inzicht te krijgen in de medische aspecten van een hiv-infectie en hiv-behandeling. Zo worden ze een gelijkwaardige gesprekspartner van de hiv-behandelaar. HVN meent dat een goed geïnformeerde en gemotiveerde patiënt een grotere therapietrouw heeft. In 2009 zal HVN voortvarend doorgaan met het geven van actuele medisch informatie via Hivnieuws, de website en de digitale nieuwsbrief. Uiteraard in begrijpelijke taal. Dergelijke snelle informatievoorziening is zeker van belang wanneer andere informatiebronnen voorbarig nieuws brengen. Een voorbeeld zijn de toch met enige regelmaat terugkerende berichten over de genezing van hiv of een andere ‘doorbraak’ die geen doorbraak blijkt te zijn. Dergelijke slecht onderbouwde berichten vragen meestal om flinke nuancering. Daarnaast controleert de medewerker Medische Zaken en Zorg zo goed als mogelijk andere informatiebronnen op het geven van verouderde of foutieve medische informatie. Bij dergelijke teksten verstuurt HVN een verzoek tot actualisatie. Daarnaast worden teksten ter controle aan externen met enige medische kennis voorgelegd. BACK OFFICE EN DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING De medewerker Medische Zaken en Zorg fungeert als Back Office voor de informatielijn van het Servicepunt. Vragen die voor de Front Office te complex zijn, worden doorgespeeld. Een groot deel van dergelijke gesprekken hebben betrekking op problemen met combinatietherapie en bijwerkingen. Bij dat laatste draait het vooral om lipoatrofie en het maskeren daarvan en het vinden van een arts die de behandeling kan uitvoeren. De kennis van de medewerker Medische Zaken en Zorg wordt ook ingezet bij werkzaamheden van andere werkgroepen en secties en afdelingen. Zij kunnen terugvallen op de medewerker voor medische informatievoorziening (bijvoorbeeld voorlichtingsavonden) of belangenbehartiging. De onderwerpen die aan bod komen, zijn soms zeer vraaggestuurd. Te denken valt aan behandeling van kinderen, zwangerschap, niet-westerse subtypen van hiv-1, hiv-2, of hepatitis C-infectie bij hivpositieve homomannen. Tenslotte levert de medewerker Medische Zaken en Zorg ook kennis en feiten aan voor het programma Seksuele Gezondheid en Testen (zie hoofdstuk 2). Denk hierbij aan de eigenschappen van hiv-testen, de effectiviteit van Post Exposure Prophylaxis (PEP), en het onderzoek naar nieuwe biomedische preventie zoals microbiciden en Pre Exposure Prophylaxis (PREP). SAMENWERKING Voor de uitvoering van het werkplan is regelmatig overleg met een aantal externe betrokken partijen noodzakelijk. Die partijen zijn onder andere: IATEC (International Antiviral Therapy Evaluation Centre), NVAB (Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren), SHM (Stichting Hiv Monitoring), VCHA (Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids), Aids Fonds ~ Soa Aids Nederland, Schorer, Stichting Mainline, NPCF (Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie), CG-Raad (Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad), Het College Ter Beoordeling van Geneesmiddelen, VWS (waaronder de Commissie Medicinale Cannabis) en indien nodig met andere organisaties. Daarnaast participeert HVN in de SHM en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zit een vertegenwoordiger in het bestuur, de adviesraad en de werkgroep kliniek. Met het IATEC, de NVAB en de VCHA wordt regelmatig overlegd.
-7-
WERKGROEP MEDISCHE ZAKEN EN ZORG In de werkgroep stemmen het bestuurslid en de medewerker Medische Zaken en Zorg en deskundige vrijwilligers de acties af die nodig zijn om het werkplan uit te voeren en in te springen op nieuwe ontwikkelingen. Momenteel bestaat de werkgroep uit de medewerker Medische Zaken en de Voorzitter. In 2009 zal gezocht worden naar uitbreiding van de werkgroep. Om de medische deskundigheid op peil te houden, bezoekt de medewerker relevante internationale medische congressen.
1.2 Maatschappelijke en Juridische belangenbehartiging INLEIDING - Op het terrein van leven met hiv streeft de werkgroep Maatschappelijke en Juridische belangenbehartiging (MJB), naar: - Een verbetering in het maatschappelijk en economisch klimaat voor mensen met hiv. - Een versterking van de synergie in visie, innovatie en kennis. MEER MENSEN MET HIV PARTICIPEREN IN DE NEDERLANDSE SAMENLEVING Het aantal mensen met hiv in Nederland neemt toe, ook hun maatschappelijke participatie. Maar hun participatie wordt lastiger doordat zij te maken krijgen met co-morbiditeit, aspecten rondom het ouder worden, bijwerkingen van de medicatie, co-infectie etc. Bij de vereniging worden door hen regelmatig klachten gemeld over onterechte uitsluiting, discriminatie en stigmatisering. Die klachten duiden erop dat Nederland nog steeds niet bedacht is met de confrontatie met mensen met hiv. Men komt soms tot keuzes die ingrijpende nadelige gevolgen hebben voor de loopbaan, inkomen en sociale leven van mensen met hiv. Het beeld dat er in Nederland geen problemen in het dagelijks leven bestaan voor mensen met hiv zal ook doorbroken worden door de definitieve resultaten van het Stigma onderzoek van de Universiteit Maastricht (publicatie najaar 2008). Het is noodzakelijk in 2009 een realistisch beeld over mensen met hiv te geven, mythen rond mensen met hiv te doorbreken en professionals in relevante settings aan te spreken op stigmatiserend gedrag. Verder blijkt leven met een hiv tot meer kosten te leiden. Het zorgprofiel meerkosten hiv wordt daartoe vastgesteld. Toewerken naar normalisering van leven met hiv betekent ook dat er gewerkt moet worden aan goede counseling en doorverwijzing op het juiste moment met de juiste middelen. Signalen over misstanden en klachten die bij de vereniging binnenkomen worden direct vertaald in beleidsactie. Individuele en collectieve belangbehartiging zullen (pro)actief zijn. Verder worden actuele ontwikkelingen in beleid direct vertaald naar training van vrijwilligers en naar voorlichting via de website van HVN. Om het werken aan een gunstig klimaat voor leven met hiv zo doelmatig mogelijk te maken wordt nauw samengewerkt met het Programma Soa Aids Beleid (PSAB) van Soa Aids Nederland, zoals op terreinen als toegang tot zorg en behandeling, vreemdelingenbeleid, reisbeperkingen, adoptie en pleegzorg, en criminalisering en strafrecht. Bij ziekte-overstijgende onderwerpen wordt aangesloten bij koepelorganisaties als de CG-Raad en Welder (voormalig Breed Platform Verzekerden en Werk) om meer daadkracht te krijgen. Het betreft dan terreinen als sociale zekerheid, inkomen, arbeid, verzekeringen en financiële dienstverlening. SPEERPUNTEN BIJ UITVOERING - inzicht krijgen in en wegnemen van stigma op hiv in het algemeen en in een aantal specifieke sectoren en met name in de zorgsector - economische participatie en verbeteren maatschappelijke positie van mensen met hiv. - toegang tot producten in de financiële dienstverlening voor mensen met hiv. - samenhang versterken door (inter)nationale uitwisseling kennis en expertise. STIGMA Uit onderzoek van de Universiteit Maastricht (2008) blijkt dat mensen met hiv in Nederland in hogere mate dan verwacht stigma beleven. Er zijn drie settings op het terrein van MJB waarin mensen met hiv in Nederland de meeste stigma ervaren, bestaande uit: de werksituatie / arbeidsmarkt, de financiële dienstverlening en de zorgsector. Daarnaast blijkt uit onderzoek door HVN binnen het onderwijs (Publicatie begin 2008) dat disclosure van leerlingen regelmatig leidt tot negatieve en
-8-
overdreven reacties door het management. Interventies specifiek afgestemd op mensen met hiv om hiermee om te gaan worden uitgewerkt en komen in 2009 beschikbaar. Nederland voldoet niet aan de onderschreven regel dat in elk hiv/aidsbeleid er aandacht voor stigma moet zijn en registratie ervan. De registratie via Front Office en Back Office en het beschikbaar maken van casuïstiek zal daartoe in 2009 als inzet gaan dienen. Er zijn belemmeringen voor mensen met hiv in opleiding, werk en toegang tot producten in de financiële dienstverlening. Reïntegratie is niet alleen relevant voor mensen die door hun hiv-infectie uit werk zijn geraakt, maar ook voor migranten met hiv die zich opmaken voor terugkeer naar het herkomstland en voor prostituees die willen uittreden vanwege een infectie met hiv. Deze reïntegratie wordt gehinderd door bedrijfsartsen die niet voldoende actueel zijn bijgeschoold in hiv. In de gezondheidszorg lopen mensen met hiv tegen stigmatisering op, niet alleen als patient of cliënt, maar ook als werknemer met hiv. Tijdens een bijeenkomst in het voorjaar zullen actiepunten voor aanpak hiervan worden geformuleerd POSITIEF WERKT Zoals onder meer in het Unimaas onderzoek naar voren komt, maar ook uit de ervaringen vanuit de Back office, ervaren mensen met hiv veel stigma en discriminatie op het terrein van werk. Voor 2009 blijft ook deze sector weer onverdeeld belangrijk. Het Project “Positief werkt 2009” zal in alle werkgerelateerde thema’s uitvoeren en zorg dragen voor onder andere de implementatie van de Gids Positief werkt en van de nieuwe Gids Positief leert. SAMENHANG Aan het versterken van de kwaliteit van leven van mensen met hiv bij MJB thema’s leveren vele disciplines een bijdrage; die wordt effectiever als vanuit een gezamenlijke en actuele visie wordt geopereerd. Nieuwe ontwikkelingen vragen om innovatie, innovaties dienen gedeeld te worden en voor blijvende knelpunten worden oplossingen gegenereerd. Kennis en expertise op het gebied van hiv blijven zich ontwikkelen, mensen met hiv maar ook professionals blijven via verschillende kanalen op de hoogte gebracht van relevante ontwikkelingen. WERKGROEP MJB De werkgroep MJB, bestaande uit een bestuurslid, vrijwilligers en de stafmedewerker, coördineert de MJB- activiteitenagenda en voert het MJB werkplan uit. Doel Verminderen stigma en discriminatie in het algemeen en met name in de zorgsector
Activiteit Resultaten van meeting met 30 vertegenwoordigers uit hiv-specifieke zorg en van meeting met 30 vertegenwoordigers uit een andere relevante sector geven mensen met hiv, (zorg)professionals en beleidsmakers in deze sectoren een beter inzicht hoe stigma als thema erkend wordt, hoe bestaande regelingen voorzien in juiste aanpak en hoe aanvullende maatregelen gewenst zijn.
Bevorderen economische participatie en versterken maatschappelijke positie van mensen met hiv
Uitvoeren van 4 activiteiten op het terrein van werken en hiv voor Project “Positief werkt 2009” om de doelstellingen van het project en de geplande resultaten te behalen. 1. Implementeren reïntegratie trajecten Positief werkt (Agens) bij UWV/DWI (met specifiek aandacht voor zelfstandig ondernemerschap). Ontwikkelen van landelijke module voor uittredende sekswerkers met hiv (Agens / Gemeenten / Programma Prostitutie Soa Aids Nederland) en van landelijke module remigratie met hiv (Agens/IOM/Programma Etnische Minderheden Soa Aids Nederland). Participatie aan trajecten en modules en uitstroom naar regulier werk is meetbaar via rapportage UWV/DWI.
-9-
Doel
Activiteit 2. Implementeren van de Gids “Positief werkt” en Gids “Positief leert” bij relevante beroepsgroepen tijdens themabijeenkomsten en workshops. Mensen met hiv, relevante instellingen en professionals worden geïnformeerd over aspecten rondom werken en hiv en leren en hiv (b.v. via website en training / Masterclass). 3. Onderzoeken noodzaak voor en opzetten van pilot “Groepsconsult Positief werkt” (in 3-5 centra: o.a. Slotervaart / AMC). Uitvoeren 3 -5 x pilot “Groepsconsult Positief werkt” Op basis van resultaten pilot formuleren van regulier “Groepsconsult Positief werkt” 4. Onderzoek noodzaak derde, herziene druk Handboek Arbeid en Belastbaarheid; zo nodig aanpassen en beschikbaar stellen aan doelgroepen (keuringsartsen en hiv- consulenten) om hen te informeren over de ontwikkelingen op het terrein van hiv en belastbaarheid. Overzicht maken van de meerkosten voor hiv en vastleggen in het Zorgprofiel hiv voor de Regeling Tegemoetkoming Meerkosten.
Bevorderen toegang van mensen met hiv tot producten in de financiële dienstverlening.
Aanzet geven tot onderzoek hoe hiv-gedragscode en gezondheidsverklaring kunnen worden aangepast aan medische ontwikkelingen. Bevorderen implementatie van rapport “Verzekerbaarheid hiv uitgebreid” (2008) in verzekeringsvormen waar hiv uitsluitingsgrond is
(o.a. bij levensverzekeringen en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, met specifiek aandacht voor zelfstandig ondernemers)
Versterken gedeelde visie over MJB beleidsthema’s inzake leven met hiv Versterken uitwisseling kennis en expertise.
Versterken strategie en pleitbezorging HVN
Informeren mensen met hiv, professionals en beleidsmakers over (on)terechte selectiecriteria ( o.a. via website). Inzicht krijgen in aantal acceptaties van mensen met hiv bij (levens) verzekeringen (jaarlijkse enquête Centrum voor Verzekeringsstatistiek) Zorgdragen dat Verbond van Verzekeraars protocol vaststelt voor jaarlijks toetsen van risicoprofiel voor mensen met hiv bij de toegang tot levensverzekeringen en jaarlijks rapporteren over implementatie van aanbevelingen ten aanzien van risicoprofiel. Opstellen Best Practice Verzekerbaarheid hiv ten behoeve van website. Werkgroep MJB faciliteren en participeren in 6 werkgroepbijeenkomsten waardoor MJB beleidsthema’s worden geactualiseerd en aanbevelingen gegenereerd o.a. richting Staf en Algemeen Bestuur. Nationaal: Mensen met hiv informeren over actuele ontwikkelingen in beleid en praktijk en van de standpunten van HVN: - actualiseren beleidsonderdelen www.hivnet.org (bezoekersaantallen) - advies en consult (registratie Front Office en Back Office) - landelijke MJB training voor Front Office/vrijwilligers/regio e.d. ( 2 x per jaar) Internationaal: Uitwisselen kennis en expertise in EU. Actualiseren NL best practices op Clearing House van AIDS Action Europe (AAE) en ontvangen buitenlandse delegaties door HVN (registratie) (Inter)nationale professionals zijn geïnformeerd over Nederlandse ontwikkelingen in beleid en praktijk en specifieke expertise door: -beleidsinput EU enquêtes, rapportages en presentaties (registratie) -NL best practices gedownload (registratie). Monitoren en signaleren stand van zaken MJB 2007/10 waardoor HVN op de hoogte is van de stand van zaken MJB in 2009. MJB thema’s aandragen voor nationale pleitbezorging HVN.
-10-
1.3 Project Diversiteit
Voor Engelse vertaling zie bijlage 2.
Aangezien dit een nieuw project is zullen de meeste activiteiten bestaan uit het opstellen van het basiskader voor specifieke doelen. Waar mogelijk, wordt geprobeerd voort te bouwen op reeds bestaande structuren. Het succes van het project zal afhangen van het vermogen van alle afdelingen en onderafdelingen binnen de HVN om het element diversiteit te integreren in hun plannen en activiteiten en zich te gaan richten op de opname van migranten groepen en/of organisaties in al hun werk. NETWERKORGANISATIE Om zijn aantrekkingskracht te vergroten en meer samenwerking te bewerkstelligen, zal HVN een aantrekkelijk pakket diensten en voordelen ontwikkelen en formuleren die het aan migrantenorganisaties kan aanbieden en deze beter bekend maken. Adviesforum Er is een gebrek aan coördinatie en een gezamenlijk werkplatform voor het formuleren en verbinden van zorg, belangstelling en zaken die van invloed zijn op de migrantengemeenschappen die met hiv leven. Er zullen pogingen gedaan worden om de coördinerende rol van NAMIO te versterken of er kunnen mogelijkheden onderzocht worden om een adviesforum op te zetten met vertegenwoordigers uit geïnteresseerde migrantengroepen in Nederland die met PLHIV werken. De rol van het forum, doelstellingen en oogmerken zullen door de leden zelf nader worden omschreven. Dit zou het delen van informatie kunnen omvatten, er achter komen wat de behoeften zijn, het ontwikkelen van producten, formuleren van gezamenlijke activiteiten en een begin maken met gemeenschappelijke projecten. Opbouwen van vaardigheden Hulp bij het opbouwen van vaardigheden voor bestaande migranten organisaties zal verbeterd worden teneinde de kwaliteit van de diensten die zij aan de doelgroep leveren te verbeteren. Dit zal geïmplementeerd worden door activiteiten als: a) organisatorische training en workshops en b) training van vrijwilligers gericht op het vergroten van hun organisatorische vaardigheden, versterken van hun structurele organisatie en vrijwilligers sterker te maken door hun vaardigheden en kennis te geven die nodig zijn om hun leden diensten van een goede kwaliteit te leveren. Meer partnerschappen Het is duidelijk dat de bestaande migrantenorganisaties alle leden van de doelgroep onder de migrantengemeenschappen die de HVN zou willen bereiken niet goed vertegenwoordigen. Bestaande groepen bevatten ook niet alle gemeenschappen en bereiken mensen niet door het hele land. Er zullen eerste contacten gelegd worden en partnerschappen aangegaan worden met andere organisaties in het hele land die met migrantengroepen met hiv werken. Dit is nodig in grote steden als Rotterdam, Den Haag, Utrecht, etc. waar geen bekende actieve migrantenorganisaties zijn die zich met hiv bezig houden. Dit zal gedaan worden door een nauwere werkrelatie met Soa Aids Nederland en ShivA aan te gaan; door contacten met hiv consulenten te ontwikkelen en te onderhouden, met de GGD, Humanitas, Kerk en Pastorale groepen, Dokters van de Wereld, RIVM/Cib, etc. Dit zal zo nodig gevolgd worden door het ontwikkelen van modaliteiten van gemeenschappelijke projecten zoals werkgroepen, bijeenkomsten van deskundigen. VERSTERKEN VAN DE INTERNE DIVERSITEIT BINNEN DE HVN Werkgroep diversiteit Het diversiteitproject heeft een veelzijdige aanpak en multidisciplinaire thema’s waardoor samenwerking met verschillende afdelingen nodig is. Er zal een werkgroep opgezet moeten worden om een strategie te ontwikkelen en te coördineren om alle verschillende aspecten van het project te
-11-
implementeren. Er zou ook een bestuurslid verantwoordelijkheid moeten krijgen voor het diversiteitproject. Culturele diversiteit Multicultureel bewustzijn en gerichtheid op diversiteit binnen de HVN zal bevorderd worden met het doel de organisatie gevoeliger en ontvankelijker te maken voor de belangen en behoeften van minderheidsgroepen. Dit zal bereikt worden door het organiseren van een cursus of een training over interculturele communicatie en diversiteit voor het gehele personeel, leidinggevenden en afdelingen van de HVN in het eerste kwartaal van het jaar met daarna zo nodig een vervolg. Bestaande projecten Er zal in het diversiteitproject meer steun en aandacht gegeven worden aan bestaande activiteiten en initiatieven binnen de HVN waarin met migrantengroepen gewerkt wordt zoals Nieuwe Nederlanders/TamTam. Dit kan gedaan worden door deze projecten op te nemen in de bredere programma’s van de vereniging zoals trainingen, workshops etc. in overleg met de projectcoördinators. Er zal voor duidelijke modaliteiten gezorgd worden om zo nodig financiële, logistieke en andere structurele steun te leveren. De rol van regio’s en afdelingen Er zal een begin gemaakt worden met interactie en samenwerking met het diversiteitproject door inspanningen en strategieën uit het verleden om met migrantengroepen te werken en hoe zich daarop te richten opnieuw te bekijken en te beoordelen. Er zal overleg gepleegd worden om de mogelijkheid te beoordelen meer migranten lid te laten worden en op regionaal niveau mee te laten doen. Dit zal gedaan worden door middel van workshops en seminars om informatie te delen over hoe dat het best aangepakt kan worden met succesvolle projecten als Nieuwe Nederlanders. Vooruitgang zal bijgehouden worden en zal er voortdurende ondersteuning gegeven worden in de vorm van training en zo mogelijk financiële steun. INFORMATIEVERLENING Digitale nieuwsbrief Naast de bestaande nieuwsbrief van de HVN zou er een nieuwsbrief in het Engels opgezet moeten worden. Dit zal ertoe bijdragen dat de banden met minderheidsgroepen en de doelgroep voor het Diversiteitproject versterkt zullen worden. De projectmedewerker Digitale Informatievoorziening werkt al aan een opzet voor het tweemaandelijkse project met updates voor alle relevante activiteiten, programma’s en nieuws relevant voor en betreffende migrantengroepen met hiv. Er zullen meer besprekingen geregeld worden over personeel, vertaling en mensen die onderwerpen leveren. De nieuwsbrief zal in het begin gericht zijn op bestaande partnerorganisaties. Particulieren zullen aangemoedigd worden om zich in te schrijven en er zal een distributielijst opgesteld worden. Hivnieuws/tijdschrift Er zal besloten moeten worden of een tijdschrift in het Engels haalbaar is voor de doelgroep. De meerderheid van de doelgroep heeft geen toegang tot de computer en zou meer hebben aan een tijdschrift/nieuwsbrief op papier. Er zal gesproken worden met de redactie om te kijken of Hivnieuws vertaald moet worden of dat er een volledig apart tijdschrift voor minderheidsgroepen gemaakt moet worden. Er zal ook bepaald moeten worden hoe vaak het blad uit moet komen afhankelijk van hoeveel personeel en geld er beschikbaar is. WEBSITE Er zal meer ruimte beschikbaar gesteld worden in andere talen, vooral in het Engels. De werkgroep Diversiteit zal in overleg met de projectmedewerker Digitale Informatievoorziening beslissen over de omvang en het soort onderwerpen. Er zou ook een besluit genomen moeten worden over een te ontwikkelen Engels forum om meer deelname en betrokkenheid uit migrantengroepen te stimuleren. Er moet nog een beslissing over de introductie van nieuw audio- en beeldmateriaal gericht op migrantengroepen genomen worden en dit zal ook het komende jaar besloten worden. ALTERNATIEVE PRODUCTEN Audiovisueel Zowel HVN als enkele organisaties van minderheidsgroepen zoals ASERAG zijn begonnen met de
-12-
ontwikkeling van beeldmateriaal zoals DVD’s. De effectiviteit van deze formule zal in overleg met migrantengroepen onderzocht worden om te bepalen of het levensvatbaar is meer en gevarieerde producten te maken. Er zal een begin gemaakt worden met het ontwikkelen van digitaal audio- en beeldmateriaal voor minderheidsgroepen om op de website ter beschikking te stellen. Verder overleg met de werkgroep Diversiteit en de projectmedewerker die belast is met de inhoud van de website. EVENEMENTEN DOOR HET GEHELE LAND Er zijn bestaande initiatieven voor landelijke evenementen voor migrantengroepen binnen de doelgroepen. Deze omvatten het jaarcongres voor Etnische minderheden van Soa Aids Nederland evenals een nieuwe Wereld Aids Dag voor Migranten op initiatief van de GGD Amsterdam en AFAPAC. HVN zal met deze partnerorganisaties blijven samenwerken en zal trachten een centrale rol te spelen binnen de bestaande initiatieven om meer steun te geven in de planning en de uitvoering en om betrokkenheid van zijn leden te vergroten.
1.4 Strafrechtvervolging De medio 2002 opgerichte werkgroep JuBel adviseert het bestuur van HVN en verzorgt artikelen in Hivnieuws. Ze stelt voor diverse gremia binnen en buiten de organisatie discussie- en expertisestukken op. De werkgroep volgt nauwlettend de strafrechtelijke uitspraken, die verband houden met hiv. Algemeen Het vierde hiv-arrest van de Hoge Raad van februari 2007 leidt er toe dat niet meer zal worden vervolgd onder normale omstandigheden. Dat laat onverlet dat er nog wel vervolgd kan worden als er sprake is van ‘directe opzet’, waarbij de overdracht van het hiv-virus bewust wordt beoogd. Bij de Groningse hiv-zaak is dat aan de orde. De vereniging blijft er alert op, dat de strafrechtelijke vervolging zich tot dit soort zaken blijft beperken. Continuering en vernieuwing Ook in 2008 konden de bestaande “factsheets” transmissiekansen van Soa Aids Nederland nog niet opnieuw worden beoordeeld op hun wetenschappelijke actualiteit en relevantie. Het standpunt van de Commissie voor Aidsgerelateerde vragen van de Zwitserse Federale Aidscommissie (EKAF) heeft deze vragen in heel ander verband (preventie en volksgezondheid) actueel gemaakt. De indicaties dat de factsheets nog wel degelijk vernieuwing behoeven, is niettemin van kracht. Nog steeds is niet te overzien of er daadwerkelijke beïnvloeding in Europees verband kan plaatsvinden. JuBel kan nog steeds in Europees verband een specifieke inbreng leveren door het verbreiden van haar expertise. HVN heeft tijdens de International Aids Society (IAS) conferentie in Mexico in een posterpresentatie voorgesteld om de Nederlandse ‘oplossing/benadering’ op de internationale hiv/aids advocacy agenda op te nemen. De werkgroep is volgend voor wat betreft de actualiteit en initiërend waar zij van individuele rechtszaken op de hoogte geraakt voor wat betreft het aanbieden van haar expertise.
-13-
2. Seksuele gezondheid en testen HVN zal in 2009 mensen met hiv (middels informatievoorziening, mantelzorg en training van vrijwilligers) ondersteunen bij de seksuele gezondheid. Daarbij worden zij ook geïnformeerd over en gemotiveerd tot preventie van hiv en soa overdracht en het doen van regelmatige soa check ups. Daarnaast zal HVN het actief testen beleid uitdragen voor hen die het hiv-virus niet (menen) te hebben maar wel risico hebben gelopen.
INLEIDING De activiteiten in het kader van Seksuele Gezondheid en Testen worden in 2009 gefinancierd door het RIVM/Cib en het Aids Fonds. Voor het RIVM/Cib wordt een werkplan 2009 met als deelprogramma 2 ‘Seksuele gezondheid van mensen met hiv; het voorkomen en opsporen hiv en andere soa-infecties’ opgesteld. De sponsorrelatie met GSK met betrekking tot Checkpoint wordt niet gecontinueerd in 2009, omdat Checkpoint in juli 2008 stopte. De reden daarvoor is dat de innovatie ‘sneltesten op hiv’ is neergezet en overdragen aan een aantal GGD’en. In dit hoofdstuk wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds activiteiten voor hiv-positieven en anderzijds hiv-negatieven en mensen die niet (recent) op de hoogte zijn van hun hiv-status. In 2007 verscheen bij HVN de nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het testen op hiv-infecties. Die nota is het beleidskader voor de komende jaren. Gebaseerd daarop maakt HVN een keuze op welke onderwerpen en activiteiten we ons concentreren in 2009. Die staan in dit hoofdstuk beschreven. Iedereen die seksuele contacten heeft, moet op de hoogte zijn van en toegang hebben tot maatregelen om daarbij zelf zo gezond mogelijk te blijven, en risico’s voor sekspartners te beperken, In april 2007 heeft HVN besloten de preventiedoelstelling expliciet toe te voegen aan haar statuten. Een aantal voorwaarden draagt ons inziens bij aan het verwezenlijken van preventiedoelstellingen: een goede seksuele gezondheid en een sociale context die niet stigmatiserend reageert op mensen met hiv. HVN streeft een goede seksuele gezondheid na voor hiv-positieven omdat het een essentieel aspect is van een kwalitatief goed leven. Als definitie van seksuele gezondheid hanteert HVN die van de World Health Organisation (WHO):
Seksuele gezondheid is de integratie van somatische, emotionele, intellectuele en sociale aspecten van seksualiteit, die positief verrijkend is en die persoonlijke groei, communicatie en liefde stimuleert (McFarland, et al 1993). HVN is de belangenbehartiger en informatievoorziener aan mensen die leven met hiv en hun omgeving. HVN heeft een beperkt budget om deze functies uit te voeren. HVN heeft gelukkig een groot aantal vrijwilligers die mensen met hiv ondersteunen en informeren omtrent seksuele gezondheid. In 2009 zal HVN de doelstelling ‘het nastreven van een goede seksuele gezondheid’, gezien de beperkte middelen en positie in het veld, toespitsen op de volgende onderwerpen en activiteiten: 2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv HEPATITIS C De toenemende incidentie van hepatitis C onder met name homomannen met hiv vormt een groot gezondheidsrisico. In navolging op 2008, zal ook in 2009 door HVN regelmatig informatie gegeven worden omtrent hepatitis C, op onze website, artikelen en in de vorm van informatiebijeenkomsten. Daarbij zal helder gemaakt worden dat hepatitis ook seksueel overdraagbaar is en wat daar inmiddels over bekend is. Organisaties die preventieprogramma’s uitvoeren (zoals Schorer) worden opgeroepen nadrukkelijk aandacht te besteden aan de seksuele overdraagbaarheid van hepatitis C.
-14-
HEPATITIS B VACCINATIE VOOR HETERO’S Het gratis hepatitis B vaccinatie programma (aangeboden bij GGD’en) staat nu open voor een aantal omschreven risicogroepen. Een hetero met hiv maar zonder spuitgedrag of niet werkend in de prostitutie valt momenteel niet onder een risicogroep. Omdat hiv en hepatitis B op dezelfde manier worden overgedragen, vormt deze groep een risicogroep voor hepatitis B. HVN zal bij de GGD Nederland bepleiten om hetero’s met hiv wel op te nemen in dit vaccinatieprogramma. Voor alle mensen met hiv moeten co-infecties optimaal vermeden worden, zeker als dat kan middels een relatief eenvoudige vaccinatie binnen een bestaand programma. SOA- EN HIV-BEHANDELPROTOCOL, CONTACT MET DE NVAB In 2009 zal regelmatig (minimaal 2 maal gepland) met de NVAB overlegd worden over o.a. soa screening bij hiv monitoring. HVN pleit ervoor om structureel soa check up mee te nemen bij de monitoring van de hiv-behandeling, in ieder geval voor verhoogd risicogroepen op soa zoals mensen met hiv met wisselende partners, voor de soa syfilis. Ook hepatitis C dient zo spoedig mogelijk opgespoord te worden, wat kan via de reguliere leverwaardebepaling. Deze 2 soa worden genoemd vanwege de verhoogde incidentie en ernst van ziekteverloop bij mensen met hiv (geldt voor beide) en wegens de mogelijke co-factor voor verspreiding van hiv, ook bij een succesvolle hiv-behandeling (geldt vrijwel zeker voor syfilis). HVN zal haar achterban informeren over de mogelijkheid van deze soa check-up (en het belang ervan) als onderdeel van de hiv-monitoring. SOA SCREENING Zo zal HVN mensen met hiv met wisselende seksuele contacten adviseren 2 maal per jaar een soa check te doen, ook zonder actuele symptomen. HVN bepleit het inrichten van specifieke spreekuren voor mensen met hiv bij de soa poli’s. De groep behoeft specifieke kennis (voor diagnostiek en behandeling) en vaardigheden (voor de ondersteuning op seksuele gezondheid). Een dergelijk spreekuur is met succes van start gegaan bij de GGD Amsterdam in 2008. De overige 7 laagdrempelige soa poli’s kunnen dit overnemen. ANALE KANKER De incidentie van anale kanker onder homomannen met hiv neemt toe. Een aantal varianten van HPV is hier verantwoordelijk voor, zoals dat virus ook baarmoederhalskanker veroorzaakt bij vrouwen. Om die reden krijgen vanaf 2009 alle meisjes in Nederland een vaccinatie met als doel een HPV infectie te voorkomen. Een dergelijke vaccinatie kan ook relevant zijn voor (jonge) homomannen die nog niet bloot hebben gestaan aan HPV, teneinde hun optimaal te beschermen tegen anale kanker (met name als men later in het leven een hiv-infectie oploopt). HVN zal dit onderwerp aankaarten met Schorer en COC Nederland en de onderzoeksgroep ROANCO in Rotterdam die de incidentie en behandeling van anale kanker onderzoekt. HVN zal haar achterban informeren over de mogelijkheid van vaccinatie (en de bekend zijnde resultaten, de kosten en financieringsmogelijkheden). Met deze laatste wordt ook besproken of het mogelijk is (en vervolgens behandelingvoordeel heeft) om alle homomannen met hiv te testen op anale kanker, zodat deze in een vroeg stadium gediagnosticeerd wordt. Zijn daar betrouwbare technieken voor en wat voor een consequenties heeft dat dan? Deze kennisdeling en discussie wordt ook aangegaan met de NVAB. Moet deze vroeg diagnostiek worden opgenomen in de hiv-behandelrichtlijn? Daarnaast wordt over dit onderwerp onze achterban geïnformeerd middels onze informatievoorziening. PEP In 2008 is het ‘PEP protocol na seksaccidenten’ van het LCI wederom niet gereed gekomen. Daarnaast ontvingen HVN en de Schorer in 2008 ernstige signalen dat de informatievoorziening en beschikbaarheid (met name in de weekeinden) van PEP bij (een aantal) GGD’en niet geregeld is of niet uitgevoerd wordt. Het ziet ernaar uit dat er in Nederland inmiddels enkele tientallen mensen rondlopen die hiv hebben doordat de gezondheidszorg gefaald heeft bij de uitvoering van de eigen protocollen. Dit is onaanvaardbaar. In 2009 zal HVN dit opnieuw agenderen in het SOA platform en aandringen op een herhaling vragenlijst zoals in 2006 rondgestuurd aan alle GGD’en. Daarnaast zal HVN, bij voorkeur samen met het platform, de slechte beschikbaarheid voorleggen aan de inspectie van volksgezondheid.
-15-
HVN zal ook in 2009 haar achterban informeren omtrent het bestaan en het belang van PEP. Het is een optie om bij een aantal hiv-behandelcentra de PEP verstrekking goed te regelen i.p.v. alle GGD’en waar het (veelal) slecht is. HVN zal doorverwijzen naar locaties waarvan we weten dat de beschikbaarheid goed geregeld is. BIOMEDISCHE ONTWIKKELINGEN DIE VAN INVLOED ZIJN OP GEDRAG/PREVENTIE ADVIEZEN. Tijdens Internationale Aidsconferentie in Mexico in 2008, stond preventie eindelijk weer hoog op de agenda. Combinatiepreventie was daar het woord. Preventie via condoomgebruik en gedragsverandering is wel effectief, maar niet effectief genoeg om de epidemie te keren. Daarom moeten andere preventiemiddelen ook ingezet worden. Over een aantal van deze middelen is er al voldoende kennis: mannenbesnijdenis en het gebruik van combinatietherapie door hiv-positieven. Andere vormen zijn nog in onderzoek zoals PREP en microbiciden. In 2008 is eindelijk het debat geopend naar de relatie tussen infectiositeit en viral load. HVN juicht dit toe en wil dat dit debat, ook in Nederland verder gevoerd wordt. Het debat startte met het openbaar maken van het standpunt van de EKAF. Volgens de commissie is binnen een serodiscordante relatie hiv praktisch niet meer overdraagbaar als de hiv-positieve partner, door combinatietherapie meer dan 6 maanden een ondetecteerbare viral load heeft, therapietrouw is en geen andere soa’s heeft. De partners kunnen dus besluiten het condoom achterwege te laten. Vooral maar zeker niet alleen voor heteroseksuele serodiscordante paren zijn dit uiterst belangrijke nieuwe inzichten, zeker als er een kinderwens is. Het debat wordt wereldwijd op een heftige wijze gevoerd. Dat komt omdat in dit debat niet alleen wetenschap, maar ook emoties meespelen. Daarnaast is er de terechte angst dat naarmate preventie effectiever wordt, het netto effect daarvan, door compensatiegedrag (bijvoorbeeld afname van condoomgebruik), meer in plaats van minder nieuwe hiv-infecties is. Wanneer een van de in onderzoek zijnde biomedische technieken blijkt te werken is er weer een emotioneel debat te verwachten. Dat is zeker het geval als de techniek maar matig effectief is. Voor een groot deel is de heftigheid van het debat te voorkomen door de discussie voor de komst van de nieuwe techniek al te voeren. Het debat is namelijk vrij onafhankelijk van de specifieke preventiemethode. HVN zal daarom in contact treden met haar collega organisaties (met name Schorer, Soa Aids Nederland en RIVM/Cib) en virologen en infectiologen. HVN zal haar achterban altijd up to date informeren over de laatste wetenschappelijke inzichten, het internationale debat daarover en de preventieadviezen die internationaal gegeven worden. HVN zal haar achterban altijd wijzen op de eigen verantwoordelijkheid bij gedragskeuze, zeker als bepaalde zekerheden niet te geven zijn of onzekerheden en restrisico’s niet uit te sluiten zijn. In het algemeen is de vereniging van opvatting dat de enige duurzaam effectieve preventie eerlijke preventie is. De belangen van effectieve preventie zijn inmiddels expliciet opgenomen in de statuten als doelstelling van de HVN. Het is daarom onze taak om waar mogelijk te voorkomen dat de hivpreventie wordt geschaad door het achterhouden of verdraaien van wetenschappelijk vastgestelde feiten. PREVENTIE VOOR EN MET HIV-POSITIEVEN Het belang van soa preventie en controles voor mensen met hiv is evident, voor hun eigen gezondheidswinst en bij het voorkomen van nieuwe hiv- en andere soa-infecties. Mensen met hiv moeten goed geïnformeerd moeten worden omtrent soa preventie en opsporing. HVN zal dat in haar activiteiten en informatievoorziening nadrukkelijk doen. Bekend hiv-positieven en hun sekspartners zijn betrokken bij een deel van de nieuwe hiv-infecties. 3050% van de nieuwe infecties zijn afkomstig van mensen met een primaire infectie. Volgens SHM zijn 90% van de infecties bij homomannen afkomstig van mannen die hun hiv-status niet kennen. HVN zal bekend hiv-positieven op een veelheid van manieren ondersteunen bij het voorkomen van de overdracht van hiv: onder meer door actuele informatie over overdrachtskansen in allerlei verschillende omstandigheden, door het bevorderen van een klimaat waarin mensen open en veilig over hun hiv-status kunnen communiceren, door het bevorderen van de beschikbaarheid van condooms, door het nastreven van een zo goed mogelijke seksuele gezondheid van mensen met hiv en door het actief stimuleren van debat over welke verantwoordelijkheid mensen met hiv ervaren en tot uitdrukking willen brengen voor de gezondheid van niet of negatief geteste sekspartners die onveilige seks verlangen.
-16-
HVN zal in 2009 betrokken zijn bij de preventie campagnes van anderen en volgen of mensen met hiv op niet stigmatiserende wijze worden benaderd. Onze uitgangspunten daarbij zijn de gedeelde verantwoordelijkheid in seksuele situaties en een zo open mogelijk communicatie over hiv status en gedragskeuzes. PSYCHO SOCIALE ASPECTEN VAN SEKSUALITEIT Er wordt relatief weinig onderzoek gedaan of beschrijvingen gedaan van de psychosociale aspecten die samenhangen met seksualiteitsbeleving bij mensen met hiv. HVN zal in 2009 anderen motiveren dat te doen: onderzoek te starten, beschrijvingen op te stellen en expertise te delen (seksuologen en GGZ 2e lijn). Daar waar mogelijk werkt HVN mee of faciliteert. Het in 2008 gestarte digitale panel van HVN wordt in 2009 aangewend voor specifiek onderzoek over dit onderwerp. Gedacht wordt aan onderwerpen als serosorteren of ervaren stigmatisering. ONDERSTEUNING VAN DE SEKSUELE GEZONDHEID IN HIV-BEHANDELCENTRA De hiv-consulenten zijn sinds 2008 meer betrokken bij het bespreken van seksuele gezondheid van hiv-positieven. Velen hebben daarvoor inmiddels een bijscholing Seksuele hulpverlening gevolgd zoals door Soa Aids Nederland aangeboden. In 2008 is een richtlijn voor hun beroepspraktijk verschenen. In 2009 willen we de tevredenheid over deze interventie (laten) inventariseren en de aandacht voor de seksuele gezondheid in de hiv-behandelcentra (door consulent en internist). Het te starten digitale panel wordt daar mogelijk voor ingezet, aangevuld met kwalitatief onderzoek voor moeilijker te bereiken groepen. Dit kan echter pas geschieden als aanvullende financiering gevonden wordt. STIGMATISERING VAN MENSEN MET HIV De hiv-status is van invloed op de (seksuele) relatie vorming. Met name als er sprake is van een verschillende hiv-status (sero-discordante koppels) kan dat complicerend zijn, in het bijzonder in de beginfase van een relatie. Allerlei beelden en aannames omtrent mensen met hiv spelen daarbij mee, zoals irreële angst voor infectie, verkeerde beelden over levensverwachting en levensmogelijkheden. Mensen met hiv ervaren deze belemmeringen, die al dan niet expliciet worden geuit door de ander. Het wordt ervaren als stigmatiserend. Om die reden ook zijn er hiv-positieven die juist om seksuele en/of emotionele redenen op zoek zijn naar een (seks)partner met hiv. Wat tevens bijdraagt aan een gevoel van stigma is de soms negatieve beeldvorming omtrent mensen met hiv in de massa media en negatieve reacties in sociale en werk contexten. HVN zal ook in 2009 activiteiten ondernemen om deze stigmatiserende gebeurtenissen, dus ook in de (seksuele) relatie vorming tegen te gaan. Dat doen wij door middel van zelfzorg (onderlinge ondersteuning) en dezer willen we optimaliseren door het aanbieden van een training omtrent spreken over seksualiteit door vrijwilligers. Daarnaast zal HVN massa mediaal blijven benadrukken dat mensen met hiv een volwaardig en seksueel actief kunnen hebben, zonder infectie gevaar voor de ander. Ook het vertellen van vrijwilligers met hiv over hun persoonlijke levensverhaal (in voorlichtingen voor kleinere groepen en massamediaal) zal worden voortgezet in 2009. De vrijwilligers ontvangen daarvoor een training. Ook de activiteiten van secties zijn versterkend voor mensen met hiv en dragen bij aan een stigmatiserende beeldvorming van leven met hiv anno 2009. INFORMATIEVOORZIENING SPERMACENTRIFUGE In het verleden gaf HVN reeds informatie uit over het zogenaamde spermawassen en IVF in Hivnieuws en op de website. Deze mogelijkheid is er voor heterostellen van wie de man hiv-positief is en de vrouw niet. HVN zal in 2009 bepleiten dat deze mogelijkheid ook expliciet wordt opengesteld voor andere gezinsverbanden zoals als homo/lesbische koppels. Daarnaast zal er in 2009 informatie gegeven worden over de voor en nadelen van spermawassen. Mogelijk dat dit alles in een ander daglicht komt te staan gezien de (nog nieuwe) biomedische inzichten omtrent de relatie tussen een succesvolle hiv-behandeling en de kans op hiv-overdracht bij monogame heterostellen, die zou mogelijk verwaarloosbaar klein zijn. WORKSHOPS HIV, SEKSUALITEIT EN VERANTWOORDELIJKHEID HVN biedt workshops aan omtrent hiv en seksualiteit. Daarvoor is een video gemaakt met als titel It takes two to tango. Op de video komen hiv-positieven aan het woord. Ze spreken over de beleving van seksualiteit na de diagnose, geven hun mening over verantwoordelijkheid voor veilige seks en hoe zij dit vertalen naar hun eigen seksleven. In de workshops wordt ruim aandacht besteed aan individuele vragen en aandachtspunten, teneinde deelnemers (meer) inzicht te bieden in
-17-
belemmeringen en te ondersteunen bij - bewuste en gewenste - keuzes ten aanzien van seks en seksualiteit. De workshops worden uitgevoerd door een trainersduo: een (vaardigheden)trainer en een co-trainer (ervaringsdeskundige uit de desbetreffende doelgroep). In de workshops komen verschillende elementen aan de orde: ervaringen, attitude, informatie en vaardigheden. Ook in 2009 wordt deze workshop een aantal keer aangeboden. Ook afdelingen en secties kunnen deze programmeren. Een pool van deskundige trainers is ook in 2009 beschikbaar om de workshop voor een gemengde groep of een specifieke groep uit te voeren. Op deze wijze geeft HVN vorm aan de behoefte die leeft onder hiv-positieven om seksualiteitsbeleving en de visie op verantwoordelijkheid voor veilige seks bespreekbaar te maken. TRAINING 'SPREKEN OVER SEKSUALITEIT' Binnen verschillende geledingen van de vereniging krijgen vrijwilligers soms tot zeer regelmatig te maken met vragen naar informatie of ondersteuning op het gebied van seksualiteit. Dit kan een expliciete vraag op het gebied van risico-inschatting voor overdracht van hiv/soa betreffen, maar ook gaan om een individueel of groepsgesprek over seksualiteitsbeleving. Aan de hand van een uitvoerige behoefte inventarisatie onder vrijwilligers vanuit secties, afdelingen en de Infolijn van het Servicepunt (uitgevoerd in 2008) zal in 2009 een aanvang genomen worden in een trainingsaanbod voor vrijwilligers die in hun huidige vrijwilligerswerk (andere) mensen met hiv nog beter wil ondersteunen. Binnen de training zal onder andere aandacht besteed worden aan gesprekstechnieken, actuele informatie over hiv en seksualiteit en het tijdig doorverwijzen door (h)erkennen van de eigen grenzen als vrijwilliger. De training van twee dagdelen zal verzorgd worden door een trainer met ervaring op het gebied van spreken over seksualiteit. Er zal een acteur ondersteunend zijn bij het oefenen van situaties. Naar verwachting zullen 4 trainingen plaatsvinden van 12 personen.
2.2 Activiteiten gericht op het opsporen van (primaire) hiv-infecties PRIMAIRE INFECTIE Het is van het groot belang dat een hiv-infectie zo spoedig mogelijk wordt opgespoord. In de allereerste fase (kort na de infectie) levert dat het voordeel op dat de persoon met hiv goed begeleid kan worden in een hoog infectueuze periode en in een levensfase met mogelijk meer risicovol gedrag. HVN is er voorstander van de soa poli’s testtechnieken invoeren die nog sneller dan de reguliere (snel) test een primaire infectie kunnen aantonen. De zogenaamde p24 antigeen techniek kan geïntroduceerd worden in Nederland. De HVN gaat onderzoeken of er ergens ter wereld een virale load bepaling wordt gedaan als een hiv-test wordt toegepast. Dat is geïndiceerd bij symptomen die compatibel zijn met primaire infectie en/of recent risicogedrag. Ook het intensief begeleiden van die persoon met hiv tijdens de primaire infectie teneinde nieuwe infecties te voorkomen wordt door HVN bepleit. HVN zal dit in overleg met o.a. GGD’en bepleiten en zelf initiatieven voor de opvang na de diagnose nadrukkelijker aanbieden en toespitsen op die eerste weken na primaire infectie (persoonlijke en telefonische opvang). Ook partnernotificatie is kort na een primaire infectie meer waarschijnlijk en mogelijk. HVN vraagt zich af hoe hoog het kennisniveau is onder groepen met veel risico(gedrag) omtrent primaire infectie. We bepleiten dan ook voor campagnes die dit kennisniveau opschroeven. Vragen omtrent dit kennisniveau (vooraf en achteraf aan een campagne) kunnen werden opgenomen in de Monitor 2009 van de Schorer. Hetzelfde wordt bepleit bij migranten zelforganisaties. LATE DIAGNOSTIEK Daarnaast vormt late diagnostiek (bij sterk verminderde afweer) bij mensen met hiv een probleem, met name onder migranten. Daardoor komt men laat in behandeling, met verminderde effectiviteit als gevolg. HVN bepleit dat een hiv-test indringender wordt geadviseerd, niet alleen bij de soa poli, maar ook in de huisartsenpraktijk, andere eerstelijns settings en door migranten zelforganisaties. De hivsneltest (die op locatie gebruikt kan worden) kan daarvoor een nuttige een toepassing zijn. Hierover zal met name met de huisartsen, hun vertegenwoordigers en Soa Aids Nederland gesproken worden.
-18-
SNEL TESTEN OP HIV Alhoewel Checkpoint in 2008 stopte, kan de opgedane data en kennis gebruikt worden voor initiatieven en onderzoek elders. Da database en de voormalig coördinatoren zijn beschikbaar. Verwacht wordt dat vanuit west en midden Europa in 2009 beroep wordt gedaan op overdracht van kennis. Indien dit het geval is, zal HVN en subsidieverzoek indienen bij het Aids Fonds om dit te realiseren op de korte termijn (zogenaamde small grant). In Nederland kan de aanwezige expertise nog aangewend worden, bijvoorbeeld voor de zojuist genoemde inzet van de snel test op locaties. Mogelijk wordt de pilot uit 2008, bij Mister B, door een andere organisatie (Schorer) in 2009 voortgezet. HVN zal hun de expertise leveren. THUISTESTEN De verkoop van thuistesten via apotheken heeft momenteel geen omvang in Nederland. Wel wordt de Mirates test via internet verkocht ondanks dat er geen CE-keurmerk voor gegeven is. HVN vindt dit geen goede zaak, het keurmerk ontbreekt en de test zelf is niet gebruikersvriendelijk (te veel stappen). HVN zal deze situatie met de inspectie bespreken. HVN is in het algemeen terughoudend omtrent het thuis testen op hiv. Liever zien wij dat het gebeurt in de context van een technische uitvoer en opvang door een professional. Mochten in Nederland meer thuistesten worden toegelaten op de vrije markt, dan zal HVN ijveren voor een goede gebruiksvriendelijkheid en goede informatie in de bijsluiters omtrent opvang (waaronder ons eigen servicepunt) en het belang van medische begeleiding. HVN zal met de fabrikanten contact opnemen. TEST EN TELL De promotie van het testen op hiv en het openlijk communiceren over de hiv-status wordt door de sectie Poz&Proud (sectie voor homomannen met hiv) in 2009 gepromoot door de campagne Test en Tell. In 2008 heeft Poz and Proud een eerste actie georganiseerd tijdens de botenoptocht met Gay Pride Amsterdam. De homogemeenschap werd aangespoord zich te laten testen op hiv en soa’s en open te zijn over de eigen hiv-status. Met deze actie zijn veel mensen bereikt en zijn 80 korte gesprekken gevoerd. In 2009 zal deze actie in overleg met de Stichting Progay worden herhaald en worden gecombineerd met een bredere mediacampagne. SCREENING ZWANGERE VROUWEN Uit het evaluatierapport omtrent de screening van zwangere vrouwen op hiv, blijkt dat de informatievoorziening tekort schiet. Er wordt niet goed vooraf vermeld dat er ook op hiv getest zal worden en meertalige schriftelijke informatie is niet goed geregeld. HVN zal bij het RIVM/Cib en uitvoerende instanties erop aandringen dat dit wordt verbeterd.
2.3 Werkgroep Seksuele Gezondheid en Testen Ter ondersteuning van bovenstaand programma kent HVN de Werkgroep Seksuele Gezondheid en Testen. Deze bestaat uit een bestuurslid, een stafmedewerker en vrijwilligers. Zij bespreken de uitvoering van dit werkplan. Daarnaast wordt met regelmaat gereageerd op actualiteiten in de media en beleidsvoornemens van anderen. De werkgroep adviseert het bestuur. De werkgroep zal in 2009 bepleiten dat bij anderen de aandacht voor seksuele gezondheid niet verslapt en ook meer onderzoek wordt gedaan naar specifieke aspecten van de seksuele gezondheid bij migranten en vrouwen met hiv, nu vaak een onbelichte groep. Het project diversiteit bij HVN en de werkgroep zullen op dit terrein gaan samenwerken. Tevens wordt node een geschikte positieve vrouw en migrant gezocht om de werkgroep aan te vullen.
-19-
3. Informatievoorziening INLEIDING - Het pakket van informatiedragers blijft in 2009 onveranderd. Vernieuwingen en uitbreidingen worden gedaan op de website, het pakket aan basisbrochures en de meertaligheid van de geschreven en digitale informatie.
3.1 Sponsoring en subsidiëring Informatievoorziening wordt in 2009 gefinancierd door het RIVM/Cib, het Aids Fonds, meerdere farmaceuten (sponsoring Hivnieuws) en met name GSK voor de sponsoring van de digitale nieuwsbrief en website. Daarnaast worden commerciële adverteerders voor Hivnieuws en de website (banners) geworven, zoals in het Meerjarenbeleidsplan 2007-2010 (MJB 07-10) is vastgesteld. Deze acquisitie wordt uitbesteed. Sponsoren bemoeien zich op generlei wijze met de inhoud van de informatie. Alle gesponsorde producten zijn zichtbaar in de jaarrekening.
3.2 Centrale redactie De centrale redactie wordt gevormd door het bestuurslid Informatievoorziening, stafmedewerker(s) en de coördinator Hivnieuws. De redactie stemt de verschillende informatiedragers op elkaar af, zowel op inhoud en bereik als op vormgeving. In 2009 wordt verder gewerkt aan het verbeteren van de verenigingsidentiteit; een voornemen uit het MJB 07-10, nadat in 2008 de website gerestyled is. Het huidige logo van HVN wordt in 2009 geëvalueerd en alternatieven voorgesteld. Het digitale panel (voor meningspeiling) en het uitschrijven van een prijsvraag onder studenten vormgeving kunnen hiervoor gebruikt worden. De centrale redactie zal in 2009 de redactionele protocollen van Hivnieuws, de website en de weblogs vaststellen en implementeren.
3.3 Digitale nieuwsbrief De Digitale nieuwsbrief geeft actuele, korte berichtgeving o.a. op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied en verwijst daarin door naar de website en/of Hivnieuws. De frequentie van de digitale nieuwsbrief wisselt af met Hivnieuws, zes exemplaren per jaar. Elke geïnteresseerde kan zich aanmelden voor de nieuwsbrief. In 2009 zal extra aandacht worden besteed aan de promotie van de digitale nieuwsbrief (via Hivnieuws, aandacht op de website en banners). Doel is om de mailinglist in 2009 te laten groeien naar 500 abonnees (nu 320). Omdat de inhoud van de nieuwsbrief direct gelieerd is aan de vereniging zijn het bestuur en de staf bij elke uitgave de sturende kracht wat inhoud betreft. Vanuit de redactie van Hivnieuws worden eveneens items aangedragen. Coördinatie, invulling en versturing ligt bij de projectmedewerker digitale producten. In het najaar van 2009 wordt gekeken in hoeverre vrijwilligers worden betrokken bij de opstelling & verzending. EVALUATIE De eerste nieuwsbrief werd in augustus 2006 verstuurd en in juni 2008 is de vormgeving aangepast aan het nieuwe beeld van hivnet.org. Voor de zomer van 2009 wordt onder de ontvangers een enquête uitgezet om hun mening te peilen over de huidige opzet (frequentie, inhoud en vormgeving) van de nieuwsbrief. Aan de hand hiervan wordt de nieuwsbrief in het najaar definitief uitgewerkt. Conclusies uit de enquête en de gewenste, vernieuwde opzet vanuit de organisatie worden door de projectmedewerker in een werkdocument vertaald. Daarin komen richtlijnen voor de gewenste inhoud, een schrijfwijzer voor korte berichten, waar en hoe aan te leveren en een handleiding voor het opstellen van een nieuwsbrief.
-20-
ANDERE NIEUWSBRIEVEN Er wordt binnen de organisatie gekeken naar de behoefte aan andere digitale nieuwsbrieven gericht op specifieke groepen (bijvoorbeeld vrijwilligers). Binnen de applicatie die nu in gebruik is wordt gekeken naar de toepassing van meerdere templates & databasebestanden ten behoeven van deze nieuwsbrieven. Dit project wordt mogelijk gemaakt door een sponsoring van GSK en hun logo wordt geplaatst in de nieuwsbrief.
3.4 Website Maart 2008 is de vernieuwde website hivnet.org gelanceerd. Door het Content Management Systeem (CMS) zijn de mogelijkheden voor het bijhouden en toevoegen van informatie vereenvoudigd en gedeeltelijk geautomatiseerd. Hiermee is een solide basis neergezet voor de hoofddoelstelling van de website: “Informatievoorziening voor mensen met hiv en betrokkenen in Nederland. Daarnaast brengt de website mensen met hiv met elkaar in contact via een forum en een chatroom.” Nieuwe ontwikkelingen hebben al hun intrede gedaan. Bijvoorbeeld informeren van en eventuele interactie met bezoekers door een weblog. INHOUDELIJK STERK BLIJVEN Met de vernieuwde website is in 2008 alle bestaande informatie overgezet en opnieuw ingedeeld. 2009 wordt het jaar om de website inhoudelijk nogmaals te controleren op gebruiksvriendelijke en logische indeling én consistentie in de indeling en plaatsing van de diverse onderdelen. Uiteraard vindt ook weer de jaarlijkse inhoudelijke controle plaats door de betreffende verantwoordelijken. DIVERSITEIT Met de komst van het CMS is gewerkt aan de zichtbaarheid van secties en afdelingen. Zij hebben een eigen onderdeel binnen hivnet.org en zijn zelf verantwoordelijk voor de invulling daarvan. De projectmedewerker digitale producten ondersteunt daarbij. In het verleden zijn de eerste stappen gezet wat betreft meertaligheid. In samenwerking met de projectmedewerker Diversiteit zal dit kritisch worden bekeken en uitgezocht worden aan welke informatie vanuit welke groepen behoefte is. Extra aandacht daarbij zal uitgaan naar het gebruik van gesproken woord (en beeld) en beeldmateriaal, met name voor niet-Nederlandstaligen/ongeletterden. Vervolgens wordt een stappenplan opgezet wat betreft de nu Engels-, Frans-, Spaans- en Portugeestalige deelinformatie op de website. Evenals voor aanvullingen op de algemene website. INTERACTIVITEIT Forum en Chat De vrijwilligers verbonden aan het forum en de chat zullen ook in 2009 zich weer dagelijks inzetten voor een goede gang van zaken en respectvolle sfeer. Vanuit het landelijk bureau krijgen zij de noodzakelijke ondersteuning en er wordt tweejaarlijks een bijeenkomst georganiseerd. Overwogen gaat worden of, in verband met diversiteit, een Engelstalig deel op het forum gewenst is. Weblog & Poll Een nieuwe ontwikkelingen is de beschikbaarheid van weblogs via hivnet.org. Op verzoek of uitnodiging wordt in 2009 gestreefd naar een uitbreiding met drie weblogs. Daarbij zal geprobeerd worden om de diversiteit van de achterban daarin tot uitdrukking te laten komen. Naast de achterbanraadpleging via het digitaal panel wordt in 2009 ook gezocht naar een tweetal columnisten die aan de hand van poll-vragen op de website een artikel/column willen schrijven over de conclusies die je daaruit kunt trekken – vermengt met eigen visie en ervaringen. AUDIO(VISUEEL) ARCHIEF Uit het verleden zijn nog opnames van interviews in beschikbaar. Gekeken gaat worden in hoeverre deze bruikbaar zijn voor een online archief. Uitgezocht gaat worden hoe en wat de kosten zijn van digitaliseren. Verder wordt binnen HVN een standaard opgesteld voor gehonoreerde mediaaanvragen. De bedoeling daarvan is een digitale versie van een interview beschikbaar te krijgen die onbeperkt op de website geplaatst kan worden.
-21-
NIEUWE ONTWIKKELINGEN Naast alle lopende zaken zal ook oog gehouden worden voor nieuw aanbod vanuit hivnet.org en de algemene ontwikkelingen op het gebied van internet. Of er daadwerkelijk actie wordt ondernomen is afhankelijk van de relevantie en beschikbare middelen. AANTREKKEN EN ONDERSTEUNEN VAN VRIJWILLIGERS In 2009 worden actieve vrijwilligers, werkzaam voor forum, chat, weblogs en website actief benaderd door de projectmedewerker digitale producten. Bijeenkomsten, scholing, uitwisseling, afstemming evaluatie en de vrijwilligersovereenkomst staan daarin centraal. Daarnaast worden ook nieuwe vrijwilligers gezocht en aangetrokken voor diverse onderdelen van de website. SCHOLING VOOR CMS In het najaar van 2008 is een start gemaakt met het scholen van stafleden en vrijwilligers die voor de vereniging, secties of afdelingen artikelen op de website plaatsen. In 2009 wordt hier verder op doorgewerkt en de opgestelde webredactionele formule en schrijfwijzer verder uitgewerkt. STATISTIEKEN Er wordt een systeem opgezet waarin unieke bezoeken bijgehouden gaat worden, liefst op de verschillende onderdelen van de website. Dit als feedback naar de organisatie én als informatie richting de sponsors en eventuele betaalde banners door derden. Dit project wordt mogelijk gemaakt door een sponsoring van GSK en hun logo wordt geplaatst op de website.
3.5 Hivnieuws De redactie van Hivnieuws zal in 2009 zes edities van Hivnieuws produceren. De ontwikkeling van de formule is deels met kleurendruk, meer beeldmateriaal, minder pagina’s en meer relatief kleinere artikelen is 2008 deels doorgevoerd en deze ontwikkeling wordt in 2009 voortgezet. Ook op inhoudelijk vlak zal de zoektocht naar een vruchtbare verhouding tussen ‘moeilijke’ en ‘makkelijke’ informatie gaande blijven. Hiermee wordt bedoeld dat de ‘ernstige en zwaardere’ aspecten van leven met hiv worden belicht naast de meer ‘alledaagse en succesvolle/positieve’ verhalen over leven met hiv. Inhoudelijk zal Hivnieuws ook in 2009 een mengeling zijn van inhoudelijke artikelen, impressies van groepen/gelegenheden, verenigingsaangelegenheden, persoonlijke verhalen en columns. Alle aspecten van leven met hiv komen daarbij aan de orde zoals biomedische, psychosociale, spirituele/religieuze, culturele, seksuele gezondheid en preventie en juridische aspecten. De redactie bestaat uit een kleine kern, en een iets ruimere groep medewerkers die een beperkte bijdrage levert. De redactie blijft natuurlijk naar meer medewerkers zoeken en in 2009 naar mensen die ook als redactielid willen participeren. De redactie zal het komend jaar de redactieleden, en medewerkers of aspirant-redactieleden, een (bij)scholingscursus aanbieden. Dit heeft enerzijds het, evidente, doel om de expertise te vergroten, en anderzijds om het in het huidige arbeidsklimaat aantrekkelijker te maken voor vrijwilligers om zich aan een onbetaalde redactie te binden. De projectmedewerker Diversiteit zal in 2009 vaststellen of er behoefte bestaat aan een jaarlijkse Hivnieuws in het Engels (mogelijk ook Frans) of dat de voorkeur uitgaat naar de uitbreiding van digitale meertaligheid en gesproken informatie.
3.6 Brochures en flyers De basisbrochures ‘Jouw leven met hiv’ en ‘Kiezen voor de combinatietherapie?’ en de vertaling in vier talen zullen gedurende 2009 uit voorraad leverbaar zijn. De inhoud dateert uit 2002 en beide brochures worden in 2009 gescreend op inhoud en voor een nieuwe vormgeving en drukgang wordt farmasponsoring gezocht.
-22-
Aanvullende financiering zal worden gezocht om een brochure Hiv van wieg tot diploma te realiseren. Het beschrijft alle aspecten van hiv in het persoonlijke leven, maar ook de schoolse situatie. De brochure is te gebruiken door kinderen en families met hiv, maar ook professionals in het onderwijs en kinderdagopvang. Een brochureplan is gereed en is opgesteld naar aanleiding van het eigen onderzoek van HVN onder scholen, naschoolse opvang en families met hiv. De nieuwe materialen die zijn geproduceerd in de afgelopen jaren (familiespel ‘FAMILY.matters’ en brochure ‘Positief Werkt’) zijn op voorraad en worden nader onder de aandacht gebracht van de beroepsgroepen.
3.7 Informatielijn Via de informatielijn worden veel informatieve gesprekken gevoerd, boekingen gedaan voor activiteiten van HVN en biedt de informatielijn een luisterend oor en advies. De belangrijkste ontwikkeling is de uitbreiding met het digitaal beantwoorden van vragen (per mail een vraag kunnen stellen). Zie voor meer informatie over de informatielijn paragraaf 5.2.
3.8 Informatiebijeenkomsten Hiv-behandelcentra verzorgen steeds vaker informatiebijeenkomsten voor hun patiënten. Dat is een goede ontwikkeling omdat de behandelcentra op deze manier invulling geven aan hun informatieplicht. Bovendien heeft men zelf specialistische kennis in huis en wordt zo een aanbod in de regio gerealiseerd. Ook andere initiatieven, zoals van de afdelingen en secties van HVN en van Plus apotheken voorzien hierin. HVN bevordert deze ontwikkeling en zal dergelijke informatiebijeenkomsten in bepaalde regio’s samen met hiv-behandelcentra organiseren en bijdragen leveren in de vorm van workshops en lezingen. Daarnaast wil HVN met de beroepsverenigingen NVAB en VCHA overeenkomen dat zij in eerste instantie patiënteninformatiebijeenkomsten organiseren, verspreid over het land, en dat HVN garant staat voor de schriftelijke en digitale patiënteninformatievoorziening (uit MJB 07-10).
3.9 Mediacontacten Ook in 2009 zal HVN zich inspannen om haar meningen en standpunten helder over te brengen naar de media. Dit doet ze door persberichten uit te geven, standpunten over actuele onderwerpen uit te dragen (onder meer op de website, waar veelvuldig naar verwezen zal worden) en door op verzoeken van de media in te gaan. Ook zal HVN in 2009 zelf de media opzoeken, vooral als de actualiteit daar aanleiding toe geeft. Een en ander wordt ondersteund door training van externe deskundigen. Zoals in het MJB 07-10 is vastgesteld, zal niet, of veel terughoudender, gereageerd worden op mediabelangstelling die zowel HVN als mensen met hiv op eenzijdige en stigmatiserende wijze wil belichten. Ook op homo-onderwerpen die niet hiv-gerelateerd zijn, zal HVN niet massamediaal reageren maar doorverwijzen naar organisaties als het COC en Schorer. HVN levert mensen met hiv aan voor human interest programma’s voor radio en televisie of interviews in de geschreven media. De bemiddeling bij een aanvraag is in handen van het Servicepunt. De ingezette vrijwilligers krijgen een training en begeleiding. Zij vertellen over hun leven met hiv.
-23-
4. Onderling contact en ondersteuning: de secties INLEIDING - Voor alle secties van HVN is onderling contact en ondersteuning de centrale taak met daarnaast informatievoorziening en belangenbehartiging. Drie secties van HVN staan beschreven in overige hoofdstukken. De informatielijn (paragraaf 5.2), Hivnieuws (paragraaf 3.5) en de forum moderatoren (paragraaf 3.6). De secties en haar vrijwilligers worden ondersteund door de manager verenigingszaken, zijn taken staan beschreven in hoofdstuk 5.
4.1 Positive Kids Positive Kids heeft als doel met hiv geconfronteerde gezinnen te helpen omgaan met hiv in hun gezin, door het bevorderen van onderling contact en ondersteuning. Activiteiten De belangrijkste activiteit van Positive Kids is het weekend voor gezinnen en dat zal voor de 13e maal plaatsvinden voor maximaal 120 mensen. Hier kunnen ouders en kinderen op informele wijze contact leggen en hun ervaringen over het leven in een hiv geconfronteerd gezin delen. Bij het uitnodigen krijgen gezinnen die kwetsbaar zijn en ondersteuning goed kunnen gebruiken voor hun emancipatie als gezin met hiv, en daar ook voor openstaan, extra aandacht. Als de organisatie capaciteit van de vrijwilligers het toelaat wordt een winteractiviteit georganiseerd. Informatie, voorlichting en samenwerking Positive Kids verzorgt een enkele maal voorlichting, veelal op individuele basis. Kinderen en/of ouders of verzorgers treden soms met hun verhaal in de publiciteit. In samenwerking met HVN wordt met verzoeken zorgvuldig omgegaan. Positive Kids zorgt voor bekendheid door informatie te geven aan hiv-behandelcentra. HVN gaat farmaceutisch bedrijf Abbott benaderen om mede sponsor voor het weekend te worden. Vrijwilligers Positive Kids werkt met een vaste groep van circa 15 vrijwilligers. Bij specifieke posities wordt gelet op mensen uit de doelgroep, b.v. gespreksgroepleiders, woordvoerders, voorlichters en de coördinator. In 2009 worden deze getraind voorafgaand aan het weekend. Tevens ondertekenen alle vrijwilligers de vrijwilligersovereenkomst en overhandigen een bewijs van goed gedrag. Dit laatste omdat men ook werkt met minderjarigen.
4.2 The young ones Vanaf 2005 werken de kinder-hiv-consulenten uit de behandelcentra en HVN samen aan het organiseren van activiteiten voor tieners in de leeftijd van 12 tot 21 jaar. Ontmoetingsactiviteiten Voor 18 tieners wordt in de zomer een week naar Frankrijk georganiseerd, waarin inhoudelijke workshops worden afgewisseld met vermaak. Dit wordt grotendeels gefinancierd met een gift ontvangen in 2007. Daarnaast wordt één of twee keer een activiteit georganiseerd voor 15 à 20 tieners. Vrijwilligers Een kleine groep van tienervrijwilligers wordt ondersteund bij hun inzet voor deze activiteiten door de kinder-hiv-consulenten en HVN.
-24-
4.3 Jong Positief Jong Positief richt zich op jongeren met hiv (18–30 jaar) voor onderling contact en ondersteuning. Activiteiten Jong Positief heeft maandelijks café-avonden in Rotterdam en een keer per kwartaal in Arnhem. Jaarlijks wordt een Jong Positief weekend georganiseerd voor 20 tot 25 jongeren. Naast sportieve en gezellige activiteiten zijn er workshops om te leren van ervaringen van anderen die leven met hiv. Een dagactiviteit wordt een of twee keer georganiseerd voor 15 à 20 jongeren. Zo’n activiteit is belangrijk voor jongeren die niet eerder contact hebben gehad met andere jongeren met hiv. Nieuw zijn de maandelijks bijeenkomsten voor 6 a 8 vrouwen, waarbinnen verschillende activiteiten worden georganiseerd. Deze worden georganiseerd in Amsterdam. Soms zullen de kinderen erbij aanwezig zijn, bijvoorbeeld bij sinterklaas of moederdag. Voorlichting Jaarlijks komen er 40 aanvragen binnen voor voorlichting. Ze worden individueel gegeven, op scholen, bij behandelcentra, tijdens jongerenfestivals en congressen. De vrijwilligers krijgen hiervoor een training via HVN. Informatie Gemiddeld wordt tien keer per jaar een beroep gedaan op individuele ondersteuning door het bieden van een luisterend oor of het geven van tips, bijvoorbeeld als een jonge vrouw tijdens haar zwangerschap te horen heeft gekregen dat ze hiv-positief is. De website zal met nieuwe verhalen en foto’s bijgewerkt worden. Een vrijwilliger wordt aangetrokken om de website te actualiseren. Jong Positief zorgt voor bekendheid door hiv-behandelcentra op de hoogte te houden van activiteiten en gaat mee met een activiteit van The Young Ones (tieners in de leeftijd van 12 tot 21 jaar). Tijdens festivals als Lovedance of Mysteryland zal Jong Positief zich op creatieve wijze presenteren.
4.4 Poz and Proud Poz and Proud richt zich op homomannen met hiv en onderneemt activiteiten op de gebieden van onderling contact en ondersteuning, belangenbehartiging en informatievoorziening. Poz and Proud wil homomannen met hiv empoweren in het maken van gezonde keuzes in een maatschappij die hen hierin ondersteunt in plaats van tegenwerkt of veroordeelt. Bijeenkomsten en borrels Om de maand vindt een bijeenkomst plaats, waar per keer 30 homomannen met hiv uit Nederland bereikt worden. Deze vindt plaats in Amsterdam en incidenteel op andere locaties in het land. Maandelijks is er een borrel in een kroeg in Amsterdam of elders, waar per keer gemiddeld 20 mannen op afkomen. Deelnemers worden op de hoogte gehouden van en betrokken bij activiteiten. Weblog De redactie plaatst zonodig dagelijks nieuwsberichten en communiceert over acties en activiteiten. Met het weblog bereikt Poz and Proud gemiddeld 200 bezoekers per dag. Informatieavonden over actuele thema’s In 2009 organiseert Poz and Proud informatieavonden over anale gezondheid (o.a. klisma’s, HPV/anale kanker) en over/voor serodiscordante stellen (omgaan met angst voor infectie en daadwerkelijke infectiositeit). Op deze avonden wordt (objectieve) informatie gedeeld met de achterban, wat kan helpen bij het maken van eigen, gezonde keuzes op psychisch, lichamelijk, spiritueel, seksueel, sociaal en maatschappelijk vlak. De thema’s worden bepaald aan de hand van de actualiteit en/of behoefte van de achterban. Met deze informatieavonden zullen per keer gemiddeld 80 homomannen met hiv uit Amsterdam en ook de rest van Nederland bereikt worden. Speeddating voor homomannen met hiv Voor de derde keer wordt een speeddatemiddag georganiseerd. Het is een open, onspannen aanpak om mannen met hiv aan elkaar te koppelen. Voor een relatie of een avondje uit. Een draaiboek zal ter
-25-
beschikking worden gesteld aan groepen in de regio’s. Met de speeddatemiddag in Amsterdam hopen we 40 homomannen met hiv te bereiken. Poz Tea Dance In San Francisco en Londen worden uiterst succesvolle dansmiddagen voor homomannen met hiv en hun vrienden georganiseerd. Poz and Proud gaat een vergelijkbaar initiatief zes keer op de zondagmiddag in Nederland opzetten. Het is een andere manier van met elkaar in contact komen en ook mensen zonder hiv kunnen deelnemen aan deze activiteit en zo meer leren over homomannen met hiv. Met de Poz Tea Dance willen we 200 mensen bereiken. Actie Gay Pride Amsterdam In 2008 heeft Poz and Proud een eerste actie georganiseerd tijdens de botenoptocht met Gay Pride Amsterdam. Deze actie stond in het teken van Test & Tell!, waarbij de homogemeenschap aangespoord wordt zich te laten testen op hiv en soa’s en open te zijn over de eigen hiv-status. Met deze actie zijn veel mensen bereikt en zijn 80 korte gesprekken gevoerd. In 2009 willen we deze actie in overleg met de Stichting Progay herhalen en combineren met een bredere mediacampagne. Zelfverdedigingcursus In samenwerking met Tijgertje organiseren we een cursus in zelfverdediging voor homomannen met hiv. Zo kunnen mannen zichzelf fysiek weerbaarder maken, wanneer zij in aanraking komen met geweld. De cursus is voor 15 mannen bedoeld. Ondersteuning stoppen met roken Poz and Proud biedt in samenwerking met Thuiszorg de cursus stoppen met roken aan. Een vorige cursus trok 14 deelnemers, waarvan de meerderheid succesvol is gestopt met roken. Poz and Proud Tour 2009 We gaan de regio’s in om geïnteresseerde homomannen te informeren over leven met hiv nu. We willen met theater het leven van homomannen met hiv weergeven. Aan de hand van een eenakter en door improvisaties kunnen bezoekers participeren en laten we zien hoe verschillend homomannen hun hiv-status ervaren. Met deze tour langs vijf verschillende regio’s willen we in totaal 200 mensen benaderen. Agendasetting Via gesprekken met betrokken organisaties die zich bezighouden met de lichamelijke en geestelijke gezondheid en welzijn van homomannen met hiv, wil Poz and Proud de belangenbehartiging voor haar achterban ter hand nemen. In 2009 zullen hier mogelijk nog andere activiteiten uit voortvloeien. Training voor vrijwilligers Poz and Proud bestaat uit 30 actieve vrijwilligers die in diverse werkgroepen het activiteitenplan uitvoeren. Zij worden in een weekend getraind op kundigheden die bij het vrijwilligerswerk kunnen helpen. Ook zullen er diverse workshops gegeven worden waarmee we informeren over en leren van diverse aspecten die te maken hebben met het leven met hiv.
4.5 Vrouwennetwerk Acht vrouwen met hiv hebben in het najaar van 2008 kunstwerken gemaakt. De kunstwerken zullen bij verschillende behandelcentra worden geëxposeerd om aandacht te geven aan vrouwen die leven met hiv en om vrouwen met elkaar in contact te brengen. Twee vrouwen coördineren het project. Daarnaast wil het vrouwennetwerk in 2009 een ontmoeting- en trainingsweekend voor vrouwen met hiv organiseren. Verwachtte deelname circa 15 vrouwen.
4.6 Migranten In 2009 start de Hiv Vereniging met een ondersteuningsproject voor migranten met hiv. Dat zal plaatsvinden volgens het buddy-concept. Een training voor vrijwilligers wordt ingehuurd van Schorer; deze hebben reeds vele jaren ervaring met buddytrainingen. Een eerste groep van circa 10 migranten
-26-
word getraind voor dit vrijwilligerswerk. Men krijgt gedurende 2009 ook coaching tijdens de uitvoer. De verwachting is dat in eerste instantie met name Latino vrijwilligers en clienten aangetrokken worden. Daarna kan het trainingsaanbod mogelijk ook aangeboden an migrantengroepen buiten de HVN.
4.7 Aids Memorial Day (AMD) Jaarlijks komen zo’n 160 bezoekers in de Dominicuskerk te Amsterdam bijeen om 4500 mannen, vrouwen en kinderen te herdenken die in Nederland sinds 1982 zijn overleden aan de gevolgen van aids. Vrijwilligers en samenwerking AMD werkt met een vaste groep van ongeveer twintig vrijwilligers die aangestuurd worden door een vrijwillige projectleider. Voor de inhoudelijke aspecten van het herdenken wordt eventueel met een externe partij samengewerkt. Het programma en de sprekers zijn afgestemd op de diversiteit van de herdenking.
4.8 Veteranen De sectie Veteranen heeft als doel het bevorderen van onderling contact en ondersteuning van mensen die langdurig leven met hiv/aids door aandacht te geven aan de lichamelijke, psychische, emotionele en sociale effecten van de hiv-status. Activiteiten Maandelijks wordt een bijeenkomst georganiseerd in Amsterdam voor gemiddeld acht personen, die start met een eenvoudige lunch en gekoppeld wordt aan een thema dat door de groep gekozen is. Eventueel wordt professionele begeleiding ingehuurd. Veteranen vindt het belangrijk om ook bijeenkomsten buiten Amsterdam te organiseren, zoals in Leiden, Den Haag, Utrecht, Rotterdam en Groningen. Dertig personen hebben zich aangemeld bij de sectie. De sectie Veteranen organiseert jaarlijks een ontmoetings- en trainingsweekend voor 18 mensen. Mensen die langdurig leven met hiv/aids kunnen anders in het leven staan en hebben keuzes gemaakt om verder te leren leven met hun hiv. In een veilige omgeving kunnen zij elkaar ontmoeten en onder professionele begeleiding werken aan persoonlijke groei, spiritualiteit en rouwverwerking die vaak verband houdt met een traumatische periode. Vrijwilligers Binnen de sectie zijn drie vrijwilligers werkzaam, waarvan een als coördinator.
4.9 Marieke Bevelanderhuis Marieke Bevelanderhuis heeft als doel mensen met hiv gesprekken aan te bieden binnen onderling contact en ondersteuning. De gesprekken zijn zowel telefonisch als ‘face-to-face’ en gaan over ieder gewenst onderwerp dat met de hiv-infectie te maken heeft. De verwachting voor het aantal gesprekken in 2009 is 60, waarvan ruim de helft per telefoon. Informatie Potentiële cliënten komen in contact via de website (in diverse talen), doorverwijzingen via HVN en de hiv-behandelcentra. Informatie wordt verspreid via een nieuwsbrief en folders. In 2009 wordt de ‘buitenlandse’ folder herschreven en opnieuw gedrukt en verspreid. Samen met HVN wordt een aantal trainingen gevolgd, die na afloop worden geëvalueerd. Marieke Bevelanderhuis wil de mogelijkheid creëren om per e-mail vragen te laten stellen in overleg met het Servicepunt. Vrijwilligers De sectie bestaat uit tien vrijwilligers, zowel mannen als vrouwen, uiteenlopend qua leeftijd, achtergrond en gezinssamenstelling. Ieder is hiv-geïnfecteerd en hiervan al langer op de hoogte. De
-27-
groep vrijwilligers komt zes keer in het jaar bij elkaar. Vier keer voor intervisie en twee keer voor een intensieve training, waaronder een weekend met een trainer van buitenaf.
-28-
5. Dienstverlening INLEIDING - In dit hoofdstuk worden twee faciliteiten van HVN beschreven: de interne dienstverlener (het Servicepunt) en een onderdeel daarvan, de telefonische informatielijn (de Front Office). Deze taken worden uitgevoerd door respectievelijk de manager verenigingszaken, de coördinator Front Office en de vrijwilligers.
5.1 Het Servicepunt Het Servicepunt biedt ondersteuning aan de secties en afdelingen/regiocontactpersonen en ondersteunt nieuwe initiatieven van hiv-positieven. Daarnaast is zij het aanspreekpunt voor zaken over vrijwilligersbeleid en deskundigheidsbevordering. Verzoeken om informatie, aanmelding voor activiteiten en signalen ten behoeve van het verenigingsbeleid komen bij de informatielijn van het Servicepunt binnen. AFDELINGEN, SECTIES EN VRIJWILLIGERSBELEID De secties worden ondersteund door het Servicepunt. Het contact loopt primair tussen de manager verenigingszaken en de coördinatoren van de secties. In 2009 worden afspraken en verantwoordelijkheden tussen de vrijwilligers en HVN vastgelegd door invoering van vrijwilligerscontracten. Voor de secties worden sectieovereenkomsten ingevoerd. Daarnaast zal een impuls worden gegeven aan kwaliteitsmanagement binnen vrijwilligerswerk. Dit zal betrekking hebben op selectie, training en begeleiding van vrijwilligers en de coördinatoren van de secties. En door te gaan werken met functieprofielen, evaluatiecriteria en beoordelingen. De secties worden mede gefinancierd door WMO Amsterdam voor mantelzorgprojecten met een belangrijk Amsterdams bereik en het RIVM/cib voor de taken informatievoorziening en ondersteuning bij seksuele gezondheid en preventie. Het regio-overleg voor de afdelingen en regio-coördinatoren vindt jaarlijks driemaal plaats. Met de coördinatoren van de secties wordt regelmatig overleg gevoerd. In 2009 wordt onderzocht of de afdelingen een nieuwe structuur kunnen krijgen, waardoor de tijdsinvestering die daarmee gepaard gaat en de druk op (nieuwe) vrijwilligers afneemt. De mogelijkheid om de afdelingen en regio-contactpersonen te ondersteunen bij de aquisitie van WMO gelden wordt nader bekeken. HVN streeft ernaar om in 2010 rond de grote hiv-behandelcentra een netwerk van regionale vertegenwoordigers te hebben, die hiv-positieven en betrokkenen ondersteunt en de belangen behartigt. Bij het opzetten van netwerken zal gebruik worden gemaakt van de best practices in Groningen. VRIJWILLIGERS NIEUWSBRIEF Ieder kwartaal worden alle vrijwilligers geïnformeerd over verenigingsaangelegenheden door middel van een nieuwsbrief. VRIJWILLIGERS VAN HET SERVICEPUNT Het Servicepunt is aanspreekpunt voor personen die zich oriënteren op vrijwilligerswerk bij HVN. Het Servicepunt zelf heeft negen vrijwillige medewerkers voor de Front Office (de informatielijn), 10 a 15 mensen met hiv die ‘human interest’ interviews kunnen geven (uit eigen ervaring vertellen over leven met hiv) en mensen met hiv die voorlichting geven. TRAININGEN EN DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING HVN investeert in persoonlijke effectiviteit van haar vrijwilligers. Diverse trainingen, bijscholingen en deskundigheidsbevordering biedt HVN jaarlijks voor alle vrijwilligers naar behoefte aan:
-29-
medische en maatschappelijke belangenbehartiging het managen van een vrijwilligersorganisatie (sectie, afdeling) gespreksvaardigheden (zoals spreken met lotgenoten over seksualiteit en gezonde keuzes) training voor voorlichters training voor mensen met hiv die hun verhaal vertellen aan de pers (human interest)
5.2 Informatielijn De informatielijn van het Servicepunt bestaande uit 16 personen verleent service die aansluit op alle doelstellingen van de Vereniging. De informatielijn heeft een cruciale rol voor het contact met de buitenwereld en binnen de HVN. Een daarvan is de signaalfunctie. Deze signalen en actualiteiten worden ingebracht in het stafoverleg of doorgegeven aan de back office: de inhoudelijke medewerkers. Door de signalen is er een direct zicht op de concrete vraagstelling van mensen met hiv en wordt onze belangenbehartiging ingekleurd. De informatielijn zal haar huidige openingstijden van 4 werkdagen handhaven (maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 14.00 tot 22.00 uur). Hiermee is ook in 2009 de bezetting van 2 personen per (middag)dienst weer gegarandeerd. Naar verwachting zal men 3500 vragen en gesprekken behandelen in 2009. In 2009 zal het Servicepunt de beantwoording van vragen per e-mail
[email protected] voortzetten. Hiermee komt het Servicepunt tegemoet aan de cliënt die de voorkeur geeft haar of zijn vraag op gebied van informatie en onderling contact en ondersteuning digitaal te stellen. Om voldoende bekendheid te geven aan het e-mail adres zal ook in 2009 het e-mail adres via diverse netwerken verspreid worden en duidelijk zichtbaar blijven op onze website. FRONT OFFICE De informatielijn functioneert als Front office en handelt meer dan 95% van de vragen direct af. Registratie gebeurt digitaal in een op maat ontwikkeld systeem in Access. Hierdoor heeft de Front Office niet alleen een goed zicht op haar gesprekken op gebied van inhoud, doorverwijzingen, aantallen etc., maar kan ook, te allen tijde, specifieke statistieken creëren. De Front Office voorziet zichzelf zoveel mogelijk van relevante en vernieuwde documentatie vanuit diverse bronnen (intern en extern). Een ander deel van deze documentatie wordt aangeleverd door de Back Office, vanuit haar netwerk en expertise. De bundeling in de digitale sociale kaart waarborgt vanuit de Front Office een concrete doorverwijzing naar instanties die daadwerkelijk op de hoogte zijn van de hiv-problematiek. Bij de inventarisatie en het up-to-date houden van gegevens heeft de Front Office regelmatig contact met andere helpdesks en informatielijnen. De informatielijn levert aan diverse secties, afdelingen en leden van HVN haar diensten. Aanmeldingen van diverse activiteiten, gespreksgroepen, georganiseerde weekenden, workshops en enquêtes lopen via de informatielijn. Ook zal de informatielijn aan haar interne pr werken, om de beschikbare kennis ook aan diverse interne groepen aan te bieden zodat de informatielijn nog nadrukkelijker de vraagbaak en Front office van HVN gaat worden. Nieuwe leden van HVN worden door het team te woord gestaan doordat met hen, indien gewenst, d.m.v. een welkomstgesprek contact wordt opgenomen om hen te informeren over de doelstellingen en activiteiten van de Vereniging. Doordat het team haar eigen voorkeur en behoefte voor inhoudelijke bijscholing en training aangeeft, is het in staat haar eigen deskundigheidsbevordering te reguleren. Dit gebeurt tijdens voortgangsgesprekken tussen de teamleden met de coördinator informatielijn, direct op de werkvloer in de vorm van coaching en tijdens trainingsmomenten. Door deze evaluatiemomenten wordt het team zowel individueel als collectief geprikkeld om zichzelf de vraag stellen wat de motivatie en aantrekkingskracht van haar werk is, altijd gecombineerd met kwaliteitsbewaking. Een trainingsweekend, waarin deskundigheidsbevordering en teambuilding centraal staan, zal ook in 2009 plaatsvinden.
-30-
BACK OFFICE Het streven naar het aantal doorverwijzingen en uiteindelijke afhandelingen van vragen door de Back Office zal ook in 2009 minder zijn dan 5%. Dit kan gerealiseerd worden door voldoende bijscholing en input naar de Front Office op maat. Doorverwijzingen worden binnen trainingen als casuïstiek behandeld om zo meer kennis te ontwikkelen bij de vrijwilligers. Het gaat hierbij om zeer specifieke vragen op medisch en maatschappelijk juridisch gebied, waarbij sprake is van vaak complexe problematiek en vraagstellingen; in relatie tot medicatie, bijwerkingen en/of toegang tot zorg, als tot keuringen en/of WAO en/of (toegang tot) verzekeringen. Bij deze doorverwijzingen is vaak ook sprake van een intensiever contact waarbij de cliënt een persoonlijke ontmoeting of advies duidelijk apprecieert. Ook in 2009 zal de informatielijn alert zijn op signalen van mensen met hiv. Hierdoor blijft de informatielijn van belang voor de beleidsontwikkeling van de vereniging. Bij problemen of klachten is de Back Office in staat in actie komen. De Back Office kan deze zaken overbrengen naar de Landelijke Inspectiediensten of naar de Landelijke Verenigingen van diverse beroepsgroepen, eventueel voorzien van advies, protest of suggesties. Samenwerking In 2009 zullen de teams van het Servicepunt en het Marieke Bevelanderhuis participeren in elkaars trainingen indien dit aansluit op de behoefte en kennisvergaring voor beide terreinen. Een concreet voorbeeld hiervan is deskundigheidsbevordering op gebied van gesprektechnieken, een overlapping binnen elkaars werkterrein. Eind 2009 wordt deze constructie geëvalueerd en geïnventariseerd of het wenselijk en zinvol is dit na 2009 voort te zetten. In het externe contact vindt er een structureel overleg plaats met een groot aantal andere landelijke informatielijnen en helpdesks zoals Aidssoa-infolijn, Switchboard van Schorer en binnen de conferenties ‘Samen Sterk’ georganiseerd vanuit Welder. Hierdoor wordt zowel inhoudelijk als organisatorisch expertise gedeeld. Tevens wordt de informatielijn in de gelegenheid gesteld zichzelf opnieuw onder de aandacht brengen bij deze collega organisaties, die van belang zijn in de doorverwijzing en de samenwerking. Want ook in 2009 zal de informatielijn blijven werken aan haar naamsbekendheid onder mensen met hiv en doorverwijzers.
-31-
6. Vereniging en organisatie
6.1 Bestuur en personeel Het bestuur zoekt in 2009 in eerste instantie naar een nieuwe penningmeester, een nieuwe secretaris en een nieuw bestuurslid voor regio's en secties. De voorkeur gaat uit naar vrouwen en migranten uit onze achterban; deze groepen zijn helaas ondervertegenwoordigd in het bestuur. De huidige bestuursleden en de stafmedewerkers staan, met hun beleidsterrein, beschreven in bijlage 1 van dit werkplan. HVN heeft in 2009 een personele omvang van bijna 7 fte. Dit is inclusief het in 2008 gestarte project Diversiteit, wat voor 3 jaar aanvullend gefinancierd wordt door het Aids Fonds. Het project krijgt een centrale rol in de netwerkfunctie van HVN (samenwerking met externe (migranten) groepen). Mogelijk wordt in 2009 een acquisiteur aangetrokken, bij voorkeur deels op provisie basis (ontsluiting aanvullende project gelden en regionale gelden).
6.2 Meerjarenbeleidsplan 2007-2010: naar een netwerkorganisatie In 2007 is het MJB 07-10 vastgesteld en is tevens een hanteerbare publieksversie in meerdere talen verschenen. In de werkplannen 2007/08 en 09 is te lezen hoe een aantal strategische doelstellingen is omgezet in eerste concrete voornemens. In 2008 zijn de doelstellingen voor de periode 2007-2010 door staf en bestuur tussentijds geëvalueerd, zodat nadere keuzes en prioritering bij het opstellen van het werkplan en begroting 2009 en 2010 gemaakt kunnen worden. Het project diversiteit en de digitale innovaties zijn daar een voorbeeld van.
6.3 Huisvesting In het MJB 07-10 staan de randvoorwaarden omschreven waaronder HVN facilitair zal samengaan met onder andere Soa Aids Nederland, het Aids Fonds en Stop Aids Now! Deze mogelijkheid gaat definitief niet door. Desalniettemin zal HVN met deze organisaties (met name Aids Fonds en Soa Aids Nederland) in 2009 afspraken maken hoe nauwer samen te werken op inhoudelijk en facilitair gebied. Daarbij wordt gedacht aan meer en betere kennisdeling, samenwerking op belangenbehartigingdossiers, deling van functies als documentatie en bibliotheek, maar ook ondersteuning bij personele zaken en persvoorlichting. Het bestuur zal daarnaast in 2009 een besluit nemen over de huidige huisvesting. De voorkeur gaat ernaar uit het huidige pand te behouden, maar een kosten-baten-gebruik analyse zal dat moeten ondersteunen. Momenteel is er nog geen duidelijkheid van de beheerder omtrent contract en huurprijs per 2010.
6.4 Vaste en flexibele lasten; de basale (kern)taken van de organisatie Er wordt toegewerkt naar een situatie waarbij de kerntaken van de vereniging worden voorzien van structurele/vaste kosten (inclusief personele kosten in de vorm van vaste contracten) en niet-kerntaken zoveel mogelijk flexibel worden ingevuld (denk aan freelancers, projecten, out sourcing). Het bestuur zal daartoe een overzicht maken van de kerntaken en niet-kerntaken van HVN.
6.5 Farmasponsoring In 2009 wordt getracht om het niveau van farmsponsoring (circa 10% van de begroting) op peil te houden. De contacten zijn reeds in het najaar van 2008 gelegd en de verwachting is dat het beoogde resultaat gehaald wordt. Ook in 2009 zal iedere farmasponsoring gepaard gaan met contracten, een heldere omschrijving van de tegenprestatie door HVN en garanties dat de mening en informatievoorziening van HVN niet worden beïnvloed door farmaceutische belangen. Tevens zijn de gesponsorde activiteiten op projectbasis. Iedere individuele farmasponsoring wordt verantwoord in de jaarrekening. In 2009 wordt voortgebouwd op de sponsorrelatie van de jaren daarvoor: voor een aantal farmaceuten geldt dat zij zich graag inspannen op een bepaald terrein of voor een bepaalde
-32-
groep of activiteit en zich daarvoor dan ook een aantal jaren willen inspannen. Meerdere farmaceuten worden gepolst of ze zich zo willen verbinden.
6.6 Overige subsidies en inkomende gelden Naast het behoud van huidige subsidiegevers wordt in 2009 gezocht naar aanvullende financiële bronnen. De werkgroep WMO onderzoekt hiervoor mogelijkheden. Op projectbasis worden nieuwe fondsen benaderd door de huidige medewerkers en een acquisiteur. Daarnaast wordt een extern bureau ingeschakeld voor de acquisitie van advertenties en banners voor respectievelijk Hivnieuws en de website.
6.7 Vertrouwenspersonen In 2008 zijn twee vertrouwenspersonen voorgesteld binnen de HVN. Daarnaast functioneert de Coördinatie Onafhankelijke Klachtencommissie. Informatie over hen is te vinden op de website. Zij zullen, indien benaderd, gesprekken voeren en klachten afhandelen op het terrein van grensoverschrijdend gedrag (seksueel, discriminatie, bedreiging en fysiek geweld), volgens opgesteld protocol.
6.8 Klachten- en arbitragecommissie Naast de hierboven genoemde vertrouwenspersonen en Coördinatie Onafhankelijke Klachtencommissie, heeft HVN in 2009 ook haar eigen klachten/arbitragecommissie. De commissie bestaat uit door de ALV gekozen leden en werkt met een vastgesteld werkreglement. Iedereen die gebruikt maakt van diensten van HVN (aangeboden door vrijwilligers en/of professionals) kan een klacht indienen. Het bestuur beslist of de klachtencommissie wordt ingezet en hoe wordt gehandeld naar aanleiding van de bevindingen van de commissie. De arbitragecommissie is beschikbaar voor grote meningsverschillen tussen het bestuur van HVN en leden/vrijwilligers en rapporteert rechtstreeks aan de ALV. De arbitragecommissie kan direct door leden worden benaderd.
6.9 Inzet stagiaires Gedurende 2007 heeft HVN voor het eerst sinds lange tijd weer gewerkt met stagiaires van de universiteit. Dit betrof het kwalitatieve onderzoek naar beeldvorming en attitudes op scholen en kinderdagverblijven met betrekking tot kinderen met hiv. In 2009 wil HVN op andere terreinen ook stagiaires gaan inzetten, echter alleen indien ondersteuning vanuit de opleiding gegarandeerd is. Daarbij wordt gedacht aan een aantal organisatie- en ontwikkeltaken waar de vereniging momenteel formatie en kennis tekort schiet. Zo wordt gedacht aan stagiaires van de HES (voor een ledenwervingcampagne) en stagiaires van grafische opleidingen (voor onze huisstijl). Ook als het digitale panel operationeel is, geeft dat mogelijkheden om studenten naar specifieke onderwerpen onderzoek te laten doen onder onze achterban.
6.10 Digitaal panel HVN wil haar achterban raadplegen via een digitaal panel. Dat panel moet de mogelijkheid gaan bieden om met enige regelmaat vragen uit te zetten over diensten, standpunten en (actuele) beleidsonderwerpen van HVN en andere zaken aangaande leven met hiv. In 2009 gaat het digitaal panel – een online middel tot achterbanraadpleging – definitief van start. Nadat in najaar 2008 begonnen is met binnenhalen van extra financiering, de technische realisatie, instap-enquête en werving/behoud van panelleden, wordt in 2009 gestreefd naar het voorleggen van minimaal één en maximaal drie vraagstellingen. Onderwerpen: De beeldvorming en diensten/producten van HVN en Seksuele gezondheid.
-33-
Opzet en uitwerking Om werkelijk de antwoorden of informatie te krijgen die gewenst is, zal bij elke raadpleging moeten worden uitgewerkt hoe het doel ervan vertaald gaat worden in de juiste vragen. Als deze expertise niet intern gevonden kan worden moet deze worden ingehuurd. Op onderwerp zal dus gezocht worden naar projectsubsidie/sponsoren en/of onderzoeksgroepen/studenten die willen meewerken. Daarbij zal telkens weer oog moeten worden gehouden voor ondervertegenwoordigde groepen en de keus deze eventueel via een persoonlijk interview te benaderen (zogenaamd kwalitatief onderzoek)..
6.11 Symposium Het symposium All about hiv, all about us (2008) werd goed geëvalueerd. Niet in 2009, maar in 2010 wordt het symposium volgens dezelfde opzet, maar met andere inhoud herhaald. De voorbereidingen starten echter in 2009 (sponsoren, locatie, etc.).
6.12 Internationaal HVN zal in 2009 op maximaal twee internationale conferenties aanwezig zijn. Er vindt in 2009 geen Wereld Aids Congres plaats. Wel wordt getracht aanvullende farmasponsoring te verkrijgen, zodat HVN met meer mensen vertegenwoordigd kan zijn. Bij participatie zal verslag worden gedaan op de website en in Hivnieuws. Daarnaast wordt geparticipeerd in een aantal internationale netwerken. Dit gebeurt wanneer relevante thema’s worden besproken of wanneer HVN haar belangen beter kan behartigen in samenwerking met andere, internationale, partners (bijvoorbeeld collega-organisaties). HVN zal onder andere deelnemen aan workshops van AAE en de Nordic PLHIV meetings (gesponsord door Abbott). Mogelijk worden in 2009 ondersteunende projecten gestart met collega-organisaties in Oost-Europa, Suriname, Nederlandse Antillen, Aruba, Latijns-Amerika en Afrika. Dit zal alleen geschieden als een andere NGO (Non Governmental Organisation) reeds contacten/projecten heeft met deze collegaorganisaties. Bovendien zal HVN daadwerkelijk kennis of ervaring moeten kunnen leveren en zal de inspanning van HVN aanvullend gefinancierd moeten worden. HVN kan zelf ook veel leren van een dergelijke samenwerking omdat steeds meer mensen met hiv die wonen in Nederland afkomstig zijn uit die landen/werelddelen. Tevens betekent het voor HVN een verdieping in het werken met diversiteit.
6.13 Vertegenwoordiging HVN neemt deel aan een aantal overlegorganen, platforms en besturen. Velen daarvan staan reeds genoemd in de overige hoofdstukken van dit werkplan maar de belangrijkste zijn: het bestuur van de SHM, de cliëntenraad van de Schorer, de Amsterdamse patiëntenraad, het SOA platform, de werkgroep Actief Testen, de richtlijnencommissie van de NVAB, de VCHA, het Verbond van Verzekeraars, College van Zorgverzekeraars, het directeurenoverleg van de CG-Raad. Daarnaast levert HVN een bijdrage aan de masterclass voor hiv-internisten en voor verpleegkundig hiv-consulenten. HVN zal ook in 2009 gevraagd en ongevraagd haar mening aan derden geven en op verzoek zitting nemen in ad hoc- of tijdelijke advies- of evaluatiecommissies van externen.
6.14 Woordvoering Ook gedurende 2009 zal HVN, bij monde van de voorzitter en de directeur, opinies kenbaar maken omtrent tal van (actuele) onderwerpen. Dit zal gebeuren in de vorm van voordrachten, persberichten en het reageren op mediaverzoeken. Naar verwachting zal dit in 2009 enige tientallen malen plaatsvinden.
-34-
6.15 Medewerking aan onderzoek en interventies van externen HVN zal in 2009 betrokken zijn bij een aantal onderzoeken. Naast het uitvoeren van eigen onderzoek middels het digitale panel zal worden meegewerkt aan onderzoek van externen. Per aangeboden onderzoek zal worden beoordeeld hoe relevant het onderzoek is voor mensen met hiv, of de wijze van presentatie aansluit bij mensen met hiv, hoe wordt omgesprongen met de privacy van de deelnemers en hoe terugrapportage aan HVN en haar achterban is geregeld. In 2009 worden resultaten verwacht van de Universiteit van Leiden. Men voerde in 2008 digitale interventies en onderzoek uit die coping-vaardigheden van mensen met hiv (beogen) te vergroten. Het mentale welzijn zou daarop volgend ook verbeteren. Bij positief resultaat zal de HVN, in overleg met de Universiteit, deze interventie implementeren. In 2007 is door de Universiteit van Maastricht onderzoek gedaan naar de belevingsaspecten van stigmatisering bij hiv-positieven. Dit in samenwerking met Soa Aids Nederland en het Aids Fonds. De resultaten volgen najaar 2008. Hieruit volgend wil HVN in 2009 een eigen interventie/campagne opzetten gericht op mensen met hiv, waarvoor Abbott reeds interesse heeft getoond. Het Aids Fonds zal worden gemotiveerd een publiekscampagne omtrent stigmatisering te starten.
-35-
Bijlage 1: samenstelling bestuur en landelijk bureau Bestuursleden Hans Polee Ger Brokx Arthur van Rooij Eddy Linthorst Michiel Bollinger Nicole Willems
Voorzitter (tevens waarnemend voor medische zaken en zorg) *) Secretaris en Hiv en Werk *) Vrijwilligers en Organisatie, Afdelingen en Voorlichting, homomannen Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Informatievoorziening Psychosociale en seksuele gezondheid
*) tevens lid Dagelijks Bestuur
Betaalde medewerkers landelijk bureau Robert Witlox Directeur Joost Davidse Manager Verenigingszaken Aimee van den Kommer Bestuurs- en directiesecretaresse Anneke Victorie Secretariaatsmedewerker/financiële administratie Jeroen Mansvelders Coördinator informatielijn Servicepunt Josh Maiyo Projectmedewerker Diversiteit Kees Rümke Stafmedewerker Medische Zaken en Zorg Ronald Brands Stafmedewerker Maatschappelijke en Juridische zaken Sander de Groot Secretariaatsmedewerker Sien van Oeveren Projectmedewerker Digitale Informatievoorziening
-36-
Bijlage 2: Project Diversity Since this is a new project, most of the activities will consist of establishing the basic framework for specific goals. Attempts are made to build on already existing structures where possible. The success of the project will depend on the ability of all chapters and sections within HVN to incorporate the diversity component in their plans and activities and to develop an orientation towards inclusion of migrant groups and/or organisations in all their work.
Network Organisation In order to enhance its appeal and attract cooperation, HVN shall develop and formulate an attractive package of services and benefits it can offer migrant organizations and better communicate these. Consultative forum There is a lack of coordination and a working joint platform for the formulation and articulation of concerns, interests and issues affecting migrant communities living with HIV. Efforts will be made to strengthen the co-coordinating role of NAMIO or possibilities may be explored to set up a consultative forum with representatives from interested migrant groups in the Netherlands working with PLHIV. Its role, goals and objectives shall be specified by the members themselves. This could include information sharing, identification of needs, development of products, formulation of joint activities and initiation of common projects. Capacity building
Assistance with capacity building for existing migrant organizations will be improved with a view to adding value to the quality of the services they deliver to the target group. This will be implemented through activities such as: a) organizational training and workshops and b) volunteer training aimed at increasing their organisational capabilities, strengthening their structural set up and empowering volunteers with skills and knowledge necessary to deliver quality services to their members. Increasing partnerships It is evident that the existing migrant organizations do not adequately represent all the members of the migrant communities target group to which the HVN would like to reach. Existing groups are also not all inclusive and do not have a nationwide reach. Initial contacts and partnerships will be established with other organizations across the country that work with migrant groups with HIV. This is necessary in such large cities as Rotterdam, The Hague, Utrecht, etc where there are no known active migrant organizations on HIV. This will be done through forging a closer working relationship with SOAAIDS Nederland and SHIVA; developing and maintaining contacts with HIV counselors (Consulenten), GGD, Humanitas, Church and Pastoral groups, Dokters van de Wereld, CIB, etc. This will be followed by developing modalities of joint projects such working groups, expert meetings, etc where necessary. Strengthening Internal Diversity within HVN Workgroup diversity The diversity project has a multi-faceted approach and cross-cutting themes that require cooperation with different departments. It will be necessary to create a workgroup to develop and coordinate a strategy for implementing all the different facets of the project. One Board Member should also be designated responsibility for the diversity project. Cultural diversity Multicultural awareness and diversity orientation within the HVN will be facilitated with the goal of making the organization more sensitive and responsive to the interests and needs of minority groups. This will be achieved through organising a course or training seminar on intercultural communication
-37-
and diversity for all staff, executive board and chapters of HVN within the first quarter of the year and subsequent follow-up if necessary. Existing projects Existing activities and initiatives within HVN that work with migrant groups such as Nieuwe Nederlanders/TamTam will be given more support and attention within the diversity project. This can be done through the inclusion of these projects in the association’s broader programmes such as trainings, workshops, etc in consultation with the project coordinators; Clear modalities will be arranged for provision of financial, logistical and other structural support where necessary. Role of regio’s and afdelingen Interaction and cooperation with the diversity project will be initiated by reviewing and assessing past efforts and strategies to target and work with migrants groups. Consultations will be made to assess the possibility of increasing migrant membership and participation at the regional level. This will be done through workshops and seminars for information sharing on best practices with successful projects such as Nieuwe Nederlanders. Progress will be monitored and continuous support provided in form of training and financial support where possible. Providing information Digital newsletter The newsletter in English should be set up alongside the existing HVN Digital Newsletter. This will help in strengthening links with minority groups and the target group for the Diversity project. Sean is already working on the template for the Bi-monthly project with updates on all the relevant activities, programmes and news relevant to and concerning migrant groups living with HIV. More discussions will be arranged regarding personnel, translation and content providers. The initial target will be existing partner organizations. Individuals will be encouraged to register and a mailing list set up. Hivnieuws/magazine
A determination should me made on the feasibility of producing an English language magazine for the target audience. Majority of the target group lacks digital access and would be better served with printed material. Discussions will be held with the editorial team to consider either translating HIVNIEUWS or producing a completely separate magazine for the minority groups. The frequency of the magazine will also be determined depending on availability of funding and personnel. Website More content will be made available in other languages, especially in English. The Diversity work group in consultation with the web editor (Sean) will determine the amount and type of content. A determination should also be made regarding an English language forum to be developed to encourage more participation and involvement from migrant groups. A decision on the introduction of new audio and visual products targeting migrant groups is yet to nbe made and this will also be determined in the coming year Alternative products Audiovisual HVN as well as some minority group organizations such as ASERAG have pioneered development of visual products such as DVD’s. The effectiveness of this format will be explored in consultation with migrant groups with a view to determining the viability of producing more and varied products. Initial steps will be taken towards developing digital audio/visual material for minority groups to be made available on the website. Further consultations with the Diversity workgroup and the project officer in charge of web content. Nationwide events There are existing initiatives for nationwide events for migrant groups within the target groups. These include the SOAADS NL Ethnic Minorities annual conference as well as a new and World Aids Day for Migrants initiative by GGD Amsterdam and AFAPAC. HVN will continue to cooperate with these partner organisations and seek to play a central role within the existing initiatives to give more support in the planning and implementation and increase involvement of its members.
-38-
Bijlage 3: gebruikte afkortingen AAE AMD ALV CG-Raad CMS CVZ DED EKAF EMEA FAQ GGD GMC GSK HCV HPV IAS IATEC IOM JuBel LCI MJB MJB 07-10 NATEC NIGZ NGO NPCF NVAB PEP PREP PSAB RIVM/Cib SHM SOA UMCG UWV VCHA VWS WAD WAO WBMV WHO WIA WMO WVAC WW
Aids Action Europe Aids Memorial Day Algemene Ledenvergadering Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Content Management System College voor Zorgverzekeringen Digitaal Ervaringen Dossier Zwitserse Federale Aidscommissie European Medicines Agency Frequently Asked Questions Gemeentelijke Gezondheidsdienst Gezamenlijk Medisch Consult GlaxoSmithKline (farmaceut) Hepatitis C virus Humaan Papillomavirus International Aids Society International Antiviral Therapy Evaluation Centre Internationale Organisatie voor Migratie Juridische Belangenbehartiging Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektebestrijding Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging Meerjarenbeleidsplan 2007-2010 Nationaal Aids Therapie en Evaluatie Centrum Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Non Governmental Organisation Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren Post Exposure Prophylaxis Pre Exposure Prophylaxis Programma Soa Aids Beleid Centrum Infectieziektebestrijding van het RIVM Stichting Hiv Monitoring Seksueel Overdraagbare Aandoeningen Universitair Medisch Centrum Groningen Uitvoering Werknemersverzekeringen Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (voorheen WVAC) Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wereld Aids Dag (1 december) Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering Wet Bijzondere Medische Verrichtingen World Health Organisation Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen Wet Maatschappelijke Ondersteuning Werkgroep Verpleegkundig Aidsconsulenten (nu VCHA) Werkloosheidswet
-39-
-40-