HIV Vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken

W.

HIV Vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken

Haags Hivje september, oktober 2015

Voor jullie ligt het vijfde Haagse Hivje van 2015. In dit nummer:

Activiteiten rond Wereld Aidsdag 2015 Medische Update Eramus MC 25 jaar HVN een verslag 25 jaar HVN een verslag 25 jaar HVN een verslag Hiv uit de kast Agenda Hiv café en Inloop Lunch UNAIDS jaarrapport 2015 Poz & Proud “Tunnel of love” Informatie over hepatitis C 4 mezelf en man tot man Rebel Report Keith Haring in Rotterdam

1 1 2 3 4 5 5 6 6 7 8 9 9

Medische update in Erasmus MC Rotterdam 2 december 2015 In de week van Wereld Aids Dag organiseert het Erasmus MC, afdeling infectieziekten een medische update voor patiënten en belangstellenden. Wanneer: woensdag 2 december 2015 van 17.3021.00 uur Wil je hierbij aanwezig zijn dan kun je je aanmelden bij je consulent via telefoon of mail: Tel: 010-7035737 (tussen 8 en 11 uur) Mail: [email protected] Download de flyer (pdf) http://www.hivnet.org/downloads/pdf/regios/medische_update_hiv_erasmusmc.pdf

Erasmus MC s-Gravendijkwal 230, 3015 CE Rotterdam We rekenen op jullie komst ! De officiële uitnodiging volgt, maar zet 30 november vast in je agenda 1

PAGINA

HIV Nieuwsbrief

2

door Marleen Swenne In mei 2015 bestond de Hiv Vereniging 25 jaar. Eén artikel hierover is vrijwel onmogelijk, want er is in die 25 jaar niet alleen heel veel gebeurd, maar er zijn ook enorm veel aspecten, mensen, opvattingen, medische, maatschappelijke en politieke ontwikkelingen geweest die het bestaan van de Hiv Vereniging hebben beïnvloed. Gebleven zijn de vele meningen, meningsverschillen en bij velen een grote emotionele betrokkenheid bij de club. In 1990 wordt de Hiv Vereniging Nederland opgericht door een fusie van twee organisaties die respectievelijk de belangen van mensen met hiv, toen nog seropositieven, en van mensen met aids behartigen: de Stichting Belangenbehartiging Sero-Positieven (BSP) en de Belangenvereniging voor Mensen met Aids (BMA). Het kost heel wat discussie om beide clubs te laten samengaan, vooral omdat er in die tijd een groot verschil is tussen de beleving van hiv-positieven (vaak zonder symptomen) en van mensen met aids, die dus werkelijk ziek zijn en niet zo’n lange levensverwachting hebben. De laatsten hebben letterlijk niets meer te verliezen en vinden het vaak noodzakelijk hun kop te laten zien, terwijl de mensen van de BSP wat minder op de voorgrond willen treden. Redelijke club 'Niets te verliezen' is het belangrijkste credo tot 1996. In dat jaar komt dankzij een ferme lobby van de vereniging, arm in arm met de hiv-behandelaren, de combinatietherapie versneld beschikbaar. In 2007 kijkt Els Borst, de destijds verantwoordelijke minister, in een interview met Tanne de Goei (Hivnieuws 100) terug: "De Hiv Vereniging vond ik altijd een redelijke club en men had er ook begrip voor de noodzaak van kostenbeheersing. Ze probeerden met wetenschappelijke argumenten te overtuigen. Ik had best eerder overtuigd willen worden". 1990

Activisme gewenst Deze 'redelijke club' is in de ogen van een aantal andere mensen echter van het begin af aan tè redelijk. Al in 1989 richten Eric Hamwijk en André Bongers Act Up! Amsterdam op, omdat ze de bestaande belangenverenigingen te braaf vinden. Eric en André hebben hun sporen verdiend in het homoactivisme en zien dat elders in de wereld harder aan de weg wordt getimmerd om meer onderzoek, behandeling en acceptatie van hiv-positieven te bevechten. De naam is ontleend aan het Amerikaanse Act Up (Aids Coalition to Unleash Power) en ze beogen hetzelfde, maar dan in Nederland: actie voeren in plaats van braaf op je beurt wachten. Revolutionair In 1990 vindt in Paradiso in Amsterdam het Seropositive Ball plaats. In de organisatie zitten onder heel veel anderen Act Up! Amsterdam en de Hiv Vereniging, die dan nog in het fusieproces zit. Deze manifestatie vindt plaats uit protest tegen de inreisbeperkingen die de VS hanteert voor buitenlandse hiv-positieven: zij mogen in die tijd de VS niet binnen. Het Seropositive Ball is vernieuwend en activistisch. Het rekent openlijk af met het zielige imago van de aidspatiënt. Ronduit revolutionair is het dat er voortdurend via een computernetwerk contact wordt onderhouden met de VS en enkele steden in de rest van de wereld. Het computernetwerk, toen Bulletin Board System geheten, waarmee actuele informatie over hiv en aids wordt doorgegeven en ook onderling contact mogelijk gemaakt

.2015

wordt, staat aan de basis van Hivnet. Hivnet wordt ontwikkeld met steun van de Hiv Vereniging en 'geeft' later zijn naam aan de website van de HVN.

HIV NIEUWSBRIEF Bovenop de actualiteit De waarde en betekenis van Hivnet in die tijd voor al die mensen met hiv en aids en ook de behandelaren, mag niet worden onderschat. Het verstrekken van betrouwbare en actuele informatie is van meet af aan een van de hoofddoelstellingen van de Hiv Vereniging en het is voor hivpositieven van levensbelang. Op allerlei fronten over de hele wereld wordt gewerkt aan een medicijn of vaccin tegen hiv, veel mensen gaan zelf op zoek naar informatie en wisselen hun kennis uit met lotgenoten. Dit contact, dit gevoel zelf bovenop de actualiteit te kunnen zitten is nieuw. Het internettijdperk zoals wij dat nu kennen is op dat moment nog niet aangebroken. Bindmiddel Lang niet iedereen heeft in die tijd een computer en lang niet iedereen leest graag van een beeldscherm. Gelukkig is er van het begin af aan Hivnieuws. Hivnieuws is een uitstekende informatiebron en was en is volgens velen ook tegenwoordig nog een belangrijk bindmiddel binnen de vereniging, vooral voor de leden die in de provincie wonen. Bijzonder belangrijk voor Hivnieuws is Kees Rümke (overleden in 2014), die op onnavolgbare wijze medische artikelen schrijft. Altijd actueel, informatief, helder en met veel gevoel voor de mens achter het medische verhaal. Kees' artikelen waren onveranderlijk een enorme steun voor mensen met hiv. Hij zorgde ervoor dat ze goed beslagen ten ijs kwamen in hun contact met medici. Hivnieuws werd en wordt ook door hiv-behandelaren en -verpleegkundigen zeer serieus genomen. Ook al was er binnen de redactie en onder de lezers met regelmaat discussie over de verhouding tussen medisch nieuws en human-interestartikelen, of over de moeilijkheidsgraad van de medische artikelen, het blad wordt door vele leden en abonnees zeer gewaardeerd. Serieuze gesprekspartner Na de Wereldaidsconferentie in 1992 in Amsterdam, waar de International Community of Women living with HIV/AIDS (ICW) wordt opgericht, groeit de Hiv Vereniging explosief. Niet alleen doordat het aantal hiv-positieven toeneemt, ook het politieke klimaat is gunstig voor de ontwikkeling van sterke patiëntenbewegingen. Men vindt het belangrijk dat patiënten een serieuze gesprekspartner kunnen zijn. Informatievoorziening, belangenbehartiging en onderling contact zijn sinds die tijd de drie pijlers van de vereniging, die verhuist van een kamertje in het Mozes-en-Aaronhuis via het souterrain van Schorer naar het huidige pand in de Eerste Helmersstraat. Hier betrekt de vereniging aanvankelijk twee verdiepingen, maar in 2012 jaar moet de vereniging vanwege bezuinigingen reorganiseren. Het werk

gaat door, met minder vaste medewerkers en op één verdieping. 1996 In de jaren negentig is het bij de Hiv Vereniging doorlopend druk, chaotisch en bijzonder levendig, met allerlei aan doelgroepen verbonden secties die door elkaar lopen en zich inzetten voor hun specifieke belangenbehartiging. Vanwege de continuïteit van de personele bezetting zijn er vaste hivnegatieve bureau- en stafmedewerkers geworven. Maar zij zijn in de minderheid, want er werken vooral veel vrijwilligers. Een groot aantal van hen is ziek, waardoor het verloop groot is. Er zijn verschillende actieve secties en regionale afdelingen, er is een voorlichterteam, een telefonische hulplijn, er wordt foldermateriaal gemaakt, een Zorgmap Aids, quilts worden binnengebracht en bekeken, ledenweekenden voorbereid, in de barruimte organiseert de afdeling Amsterdam lunches en diners en er zijn mensen die dag en nacht doorgaan. De vereniging heeft goede contacten met hiv-behandelaren en hiv-consulenten.

PAGINA

3

Wanneer duidelijk wordt dat er een behandeling in de lucht hangt die wel eens effectief kan zijn, starten bestuur en staf van de vereniging in samenwerking met de hiv-behandelaren een lobby voor versnelde beschikbaarstelling van de medicatie. Het is 1996 als de combinatietherapie er komt. Er sterven die zomer nog veel mensen aan de gevolgen van aids, maar er gloort ook hoop. Geboren De oudste doelgroepsectie is Positieve Vrouwen, die al in 1990 is opgericht. 'Geboren' roepen de vrouwen dat jaar - en ze starten onmiddellijk hun strijd om gehoord te worden. Een van de heftigste en moeilijkste discussies is die over de kinderwens. In die tijd is het risico dat vrouwen met hiv een kind met hiv krijgen ongeveer 25%. Binnen de vereniging is voor sommige mensen alleen al dènken aan een zwangerschap onbespreekbaar. Een bijzonder kwetsende houding tegenover de vrouwen. Op verzoek van het bestuur ontwikkelt de sectie een afgewogen visie en dwingen de vrouwen af dat de vereniging hierover een standpunt inneemt. De vereniging schaart zich uiteindelijk en gemotiveerd achter hen en stelt dat zij hierin hun eigen keuze moeten kunnen maken. Morele oordelen De discussie over zwangerschap heeft veel elementen in zich die kenmerkend zijn voor de discussies en controverses die horen bij de Hiv Vereniging. Denken en praten over hiv gaat meestal ook gepaard met morele oordelen en is uiteindelijk een heel intiem iets: het raakt je persoonlijk, want het is een emotioneel onderwerp. Verschillende groepen met verschillende achtergronden kunnen daardoor het contact met elkaar verliezen en als kemphanen tegenover elkaar komen te staan. Gedurende het bestaan van de vereniging worden heel wat verhitte discussies gevoerd en de emoties lopen vaak hoog op als er stellige morele standpunten worden ingenomen en wederzijds begrip afwezig lijkt. De Hiv Vereniging laat zich hierbij vrijwel altijd leiden door de realiteit - al zouden sommigen liever hun kop in het zand steken. Dat is het geval bij de discussie over

barebacking die eind jaren negentig wordt gevoerd. Die staat immers loodrecht op de boodschap van safe sex: het gebeurt, dus moet je er ook wat mee. Alleen voor witte homomannen? De Hiv Vereniging is in de eerste plaats een zelfhulporganisatie, een vereniging die het bevorderen van de zelfredzaamheid van hiv-positieven hoog in het vaandel heeft staan. Het gaat om de weerbaarheid en de belangen van alle mensen met hiv in Nederland. Al vanaf het eerste uur worden alle verschillende doelgroepen bij het beleid en de activiteiten betrokken. In de jaren 90 wordt samengewerkt met de vereniging van hemofiliepatiënten, er zijn secties voor druggebruikers, ex-druggebruikers, gedetineerden en ex-gedetineerden, activiteiten voor allochtone mensen met hiv. Er wordt aan gewerkt, over gepraat, er worden projecten opgezet. Toch blijft voor een groot aantal mensen de drempel te hoog. Zij herkennen zich niet in de vereniging of voelen zich niet vertegenwoordigd door de vereniging. Na al die 25 jaren blijkt uit het project Positief Geluid, dat de Hiv Vereniging nog steeds een heleboel mensen te weinig aanspreekt en het imago heeft een vereniging te zijn voor witte hoogopgeleide homomannen. Tegelijkertijd kun je ook zeggen dat de vereniging, vergeleken met andere patiënten organisaties, met 1600 leden een hoge verenigingsgraad heeft.

3

PAGINA

HIV NIEUWSBRIEF Nieuwe thema's, andere organisatie Feit is dat de HVN alle 25 jaren van haar bestaan een platform heeft geboden aan al die verschillende initiatieven en behoeften van doelgroepen. In de jaren tot en met 1996 is het saamhorigheidsgevoel sterk. Iedereen lijkt in hetzelfde schuitje te zitten, en dat versterkt de solidariteit - ook met mensen in andere landen en in andere posities. Na de eeuwwisseling is duidelijk dat hiv-positieven weer een toekomst hebben en ontwikkelt de Hiv Vereniging zich tot een meer geprofessionaliseerde, ambtelijke organisatie. Ook de interne structuur verandert door de instelling van het Servicepunt, dat meer en meer als front office gaat functioneren. De bijenkorf van weleer verdwijnt, maar de werkdruk blijft onverminderd hoog. Nieuwe thema's vragen de aandacht. Leven met hiv gaat over uiteenlopende zaken zoals de ins en outs van een goede behandeling, viral load, seksualiteit, overdraagbaarheid, leven in de wetenschap dat je oud kan worden. Al snel worden reïntegratietrajecten voor mensen met hiv opgezet. Deze dienen inmiddels als voorbeeld voor andere patiëntenorganisaties. Er zijn dankzij de inspanningen van de vereniging ook 'stille' maar heel belangrijke successen, zoals het stoppen van de vervolging door het OM van mensen met hiv die onbeschermde seks hebben gehad en de verzekerbaarheid van hiv-positieven die vanaf 2004 weer op gang komt. Zwitserse Standpunt De vereniging laat van tijd tot tijd zien dat ze nieuwe initiatieven en controversiële onderwerpen niet schuwt. Zo wordt in 2002 de eerste sneltestlocatie van Nederland, Checkpoint, ondergebracht bij de Hiv Vereniging. In 2008 verschijnt in Hivnieuws een artikel over 'het Zwitserse standpunt': het feit dat, bij een onmeetbare viral load, de overdraagbaarheid van hiv nihil is. Deze wetenschap is voor hiv-positieven van grote waarde. Eind 2008 stelt de Hiv Vereniging hierover een concepttekst op, waaraan vervolgens in een langdurig traject gewerkt wordt met Aids Fonds, Schorer en Soa Aids Nederland. Pas in 2011 wordt over het verband tussen viral load en overdraagbaarheid in Nederland een gezamenlijk standpunt ingenomen. In 2013 kunnen de hiv-internisten (NVHB) zich hierin eindelijk ook vinden. Gesprekspartner De Hiv Vereniging is en blijft een sterke club. De HVN behartigt nu ook de belangen van hiv-positieven met hepatitis C, en houdt zich ook bezig met andere medische thema's als anus- cervix- en peniskanker en versnelde veroudering. Ook beleidmakers waarderen de vereniging en beschouwen haar als volwaardige gesprekspartner. Dat is geen overbodige luxe, want de veranderingen in de zorg vragen om een stevige Hiv Vereniging. Bij de grootscheepse bezuinigingen in de zorg die nu plaatsvinden zijn sterke patiëntenbelangenorganisaties die zich daartegen krachtig verweren hoognodig. Anders is het gevaar groot dat onder het mom van verbeteringen de belangen van patiënten en mensen met chronische aandoeningen vermalen worden. In 2010 plaatst Trouw de HVN als enige patiëntenbelangenvereniging in de top 3 van goede doelen in de gezondheidszorg: een vereniging dus, die haar geld meer dan waard is.

4

Veranderingen Is er nou veel veranderd in die afgelopen 25 jaar, of eigenlijk bijna niets? De Hiv Vereniging heeft een schijnbaar logische ontwikkeling doorgemaakt naar een meer ambtelijke organisatie, maar een aantal belangrijke thema's zijn nog steeds actueel. Misschien vragen die juist wel om een activistische instelling. Bij de oprichting van de Hiv Vereniging werd wel gezegd: ons werk is pas geslaagd als de vereniging kan worden opgeheven. Dat is nog lang niet het geval. Er is bijvoorbeeld nog geen vaccin ontwikkeld en hiv valt nog niet echt te genezen. Ook kleeft er nog steeds een stigma aan hiv, dat grotendeels gebaseerd is op oude beelden en achterhaalde informatie. Dat bevordert de kennis over leven met hiv onder het grote publiek niet. Veel hivpositieven krijgen daarmee te maken. Het belemmert hen open te zijn over hun status wanneer ze dat willen. De HVN zou deze en andere zaken op een activistische manier kunnen aanpakken. Maar de mensen zelf lijken niet meer de motivatie te hebben om samen een 'vechtclub' te vormen. Ze richten zich weer meer op hun eigen leven en hun eigen belangen. En zo zijn we met een omweg weer terug bij de aloude doelgroependiscussie die tegenwoordig bijna nog sterker leeft dan voorheen. Er zijn veel groepen die zich niet vertegenwoordigd voelen door de HVN. Die moeten beter bediend worden en die zouden ook zichzelf beter kunnen bedienen. Omdat de HVN in essentie een zelfhulporganisatie is, kunnen ze juist van elkaar leren. Wat dat betreft is het tijd voor een nieuw elan. Het vorig jaar uitgevoerde project Positief Geluid biedt hopelijk kansen. Menskracht genoeg inmiddels, want de allerbelangrijkste verandering ten goede sinds de oprichting van de vereniging is die van het nieuwe perspectief en is voor elk mens met hiv duidelijk: in leven kunnen blijven

HVN strijdt voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid voor mensen met hiv. De vereniging is er voor actieve belangenbehartiging, betrouwbare en onbevooroordeelde informatievoorziening ondersteunen van preventie en onderling contact en ondersteuning.

Support ons! Wordt lid. Meld je aan via www.hivnet.org Of neem contact op met het Servicepunt van de HVN: 020-689 25 77 (op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur) of mail [email protected]

.

PAGINA

HIV NIEUWSBRIEF

5

Elke eerste donderdag van de maand van 19.00 tot 23.00 uur in de bovenbar van Bar-dancing De Kroon Langegracht 65 in Leiden. Voor iedereen die leeft, werkt en zorgt met hiv

Ook voor partners, direct betrokkenen en hulpverleners. De avonden staan in het teken van ontmoeting. De toegang is gratis - aanmelden is niet nodig.

Het eerstvolgende hiv café is op:

Voor twee pretest bijeenkomsten in het kader van de ‘hiv uit de kast’ campagne zoekt het blad “hello gorgeous” nog deelnemers. De campagne is een samenwerking tussen de Hiv Vereniging Nederland en de Stichting hello gorgeous en loopt van 1 november – 6 december. Met deze campagne wordt hiv positief zichtbaar en bespreekbaar gemaakt voor het algemene publiek, door middel van mensen met hiv die hier open over zijn. Er komt een website, een postercampagne in de vier grootste steden van ons land en een speciale editie van ons hello gorgeous magazine, dat zich gaat richten tot het algemene publiek. Voordat alles te zien is, organiseren ze op 12 en 14 oktober a.s. twee avonden waarop we enkele campagne onderdelen willen testen op een groep diverse mensen. Met en zonder hiv, jong en oud, man en vrouw, homo en hetero en mensen van diverse culturele achtergronden. We zoeken per avond 8 – 10 deelnemers. De avonden vinden plaats in Amsterdam, van 19 – 21 uur in het pand van de Hiv Vereniging Nederland. Opgeven Lijkt het jou leuk om alvast wat van de campagne te zien en je mening erover te geven? Stuur dan een mail voor 6 oktober naar [email protected]. Met daarin: je leeftijd, je hivstatus, woonplaats en culturele achtergrond. Geef ook je voorkeur voor 12 of 14 oktober op. Voor eten en drinken wordt gezorgd.

5 november 3 december http://www.cocleiden.nl

Buddy Netwerk inloop Lunch Herengracht 3A Den Haag Iedere woensdagmiddag Inloop vanaf 12.00 uur Aanvang lunch 13.00 uur. Kosten € 2,Vindt jij het ook gezellig om gezamenlijk activiteiten te ondernemen op woensdagmiddag? Kom dan eens kennismaken met de Woensdagmiddag lunch en laat je informeren over onze activiteiten.

De plek waar mensen met Hiv al meer dan 25 jaar samenkomen

5

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

6

Peter Piot: "Huidige aanpak aids-epidemie volstaat niet"

"We moeten de harde waarheid onder ogen zien: als het huidige tempo van hiv-infecties aanhoudt, volstaat de huidige aanpak niet om te vermijden dat in de komende vijf jaar het aantal aidsdoden in veel landen stijgt", De wereld moet dringend de strijd tegen hiv/aids nieuw leven inblazen, zegt de VN-organisatie voor aidsbestrijding UNAIDS. Gebeurt dat niet in de volgende vijf jaar, dan dreigt de epidemie opnieuw sterk aan kracht te winnen. Dit wordt bevestigd door Peter Piot, directeur van de London School of Hygiene & Tropical Medicine, hoofdauteur van het UNAIDS- jaarrapport 2015. http://www.unaids.org/en/resources/documents/2015/GARPR_2015_guidelines

Voorkomen en genezen "Een duurzame toegang tot geneesmiddelen uitbreiden is essentieel", zegt Piot. "We kunnen onszelf echter niet 'wegbehandelen' uit deze aids-epidemie. We moeten ook de preventie-inspanningen vergroten, met name bij risicopopulaties, en tegelijk de wettelijke en sociale discriminatie wegwerken." Uit het rapport blijkt dat hiv-besmettingen niet snel genoeg dalen. In combinatie met de snelle bevolkingsaangroei in veel van de getroffen landen leidt dat tot een groter aantal mensen dat met hiv leeft en antiretrovirale middelen nodig heeft om in leven te blijven. Catastrofaal "We moeten nu in actie schieten", zegt ook Michel Sidibé, directeur van UNAIDS. "De volgende vijf jaar bieden een beperkte tijdsperiode om ons antwoord op de epidemie te versnellen en ze te beëindigen tegen 2030. Doen we dat niet, dan zullen de menselijke en financiële gevolgen catastrofaal zijn." Om de epidemie het hoofd te bieden, zijn enorme investeringen nodig. Het rapport schat dat alleen al het aanhouden van de huidige inspanningen in de getroffen Afrikaanse landen tot 2 procent van het bruto binnenlands product van de betrokken landen kan kosten en minstens een derde van de totale uitgaven voor gezondheidszorg. Het rapport is zeer kritisch voor een aantal landen die tot voor kort nog een dalend aantal hiv-besmettingen hadden, maar nu terug in stijgende lijn gaan. Wie is Peter Piot? Baron Peter Piot (geb. 1949) is een Belgische microbioloog bekend om zijn onderzoek naar Ebola en AIDS. Na het ontdekken van het Ebola-virus in 1976 en na toonaangevende beleid te voeren in de eerste Ebolaepidemie in datzelfde jaar, werd Piot een baanbrekende onderzoeker naar AIDS. Hij bekleedde belangrijke posities in de Verenigde Naties en de wereld gezondheidsorganisatie met betrekking tot AIDSonderzoek. Hij heeft ook gewerkt als een professor aan verschillende universiteiten wereldwijd.

Op 10 oktober organiseert Poz&Proud een nieuwe editie van de Tunnel of Love: een serieus-vrolijke avond gewijd aan de lusten en lasten van de anus. Veel homomannen kunnen veel plezier beleven aan hun kont. Van vingeren tot neuken en van rimmen tot dildo’s en fisten: de mannenkont is een veelzijdige bron van seksueel genot. Alle reden dus om dit lichaamsdeel eens goed in het zonnetje te zetten! Over de lusten kunnen we jullie misschien niet veel nieuws vertellen. Maar dat maakt het niet minder leuk het erover te hebben. Zo leest schrijver Eric Kollen (jongenssprookjes.nl) sappig voor uit eigen werk en gaan we in op de kunst van de perfecte bottom zijn. In een heuse fotowedstrijd gaan we bovendien op zoek naar het lekkerste kontje. Jij kunt ook meedoen (en meestemmen)! Tunnel of Love vindt plaats in het Betty Asfalt Complex, Nieuwe Voorburgwal 282 in Amsterdam. De zaal is open vanaf 19:30, het programma begint om 20:00 uur. Toegang is gratis. Opgeven voor de avond is niet verplicht maar wel wenselijk (via een mailtje aan [email protected]), zodat we kunnen inschatten hoeveel personen we kunnen verwachten. Wil je meedingen naar de prijs voor het lekkerste kontje? Stuur dan ook een foto in naar [email protected]

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

7

Niet genoeg Het ministerie onderhandelt nog verder met farmaceut Gilead over sofosbuvir en de nieuwe combinatiepil Harvoni (sofosbuvir en ledipasvir) tegen hcv. De HVN hoopt vurig dat die middelen ook snel breder beschikbaar komen en heeft zich bij de minister sterk gemaakt voor snelle en brede vergoeding van deze middelen. Interacties De AbbVie-middelen hebben helaas veel interacties met hiv-remmers maar ook met veel andere medicijnen. Uitleg over deze interacties en een praktisch overzicht vind je in het artikel 'Hiv-medicijnen en Viekirax en Exviera'. http://www.hivnet.org/index.php?option=com_content&view=article&id=13344:hiv-medicijnen-en-viekirax-en-exviera&catid=608:medisch-nieuws-2015&Itemid=177

Productinformatie Meer info over de samenstelling en toepassing van Viekirax http://www.hivnet.org/downloads/pdf/medisch/hcv_medicatie_viekirax.pdf

en Exviera (beiden pdf). Per 1 oktober 2015 worden twee nieuwe hcvmedicijnen vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekeringen. De middelen zijn alleen gericht op de hcv-genotypes 1A, 1B en 4. De vergoeding wordt toegekend aan iedereen met deze genotypes. Daarbij is het ziektestadium van de hcv niet belangrijk. Wel belangrijk is of er sprake is van ernstige leverfunctiestoornis (Child-Pugh C). In dat geval mogen deze medicijnen niet worden gebruikt.

http://www.hivnet.org/downloads/pdf/medisch/hcv_medicatie_exviera.pdf

Na onderhandelingen met farmaceut AbbVie besloot de minister van volksgezondheid tot deze brede vergoeding. Hierbij wijkt het ministerie gelukkig af van eerder gevoerd beleid bij nieuwe middelen. Voor sofosbuvir, dat per 1 november 2014 beschikbaar kwam, zijn voorlopig beperkingen voor vergoedingen opgesteld. Door de hoge prijs van dat middel besloot de minister dit alleen te vergoeden bij patiënten die al aantoonbare leverschade hebben. Dosering en gebruik Het gaat om de merkmedicijnen Viekirax en Exviera. Viekirax is een combinatiepil van 12,5 mg ombitasvir en 75 mg paritaprevir waaraan 50 mg ritonavir – ook bekend als hiv-remmer - is toegevoegd. Exviera bevat 250 mg dasabuvir. Het zijn dus 3 nieuwe middelen in 2 pillen. Viekirax moet in een eenmaal daagse dosis van 2 pillen worden geslikt met voedsel. Exviera (dasabuvir) moet tweemaal daags (’s ochtends en ’s avonds) worden geslikt en heeft verder geen voedselregels. Hiv en hcv De nieuwe combinatie is ook goedgekeurd voor mensen met hiv en hcv: zij hebben een hogere kans om eerder leverschade op te lopen. Daarnaast is hcv in de groep hivpositieve mannen die seks hebben met mannen seksueel overdraagbaar. Een vroege en goede behandeling voorkomt leverschade en verdere seksuele verspreiding. Uit het Zwitserse cohort van mensen met hiv en hcv kwamen dit jaar signalen dat met name bij deze groep lang uitstellen van de hcv-behandeling waarschijnlijk ongunstig is. Van de ruim 900 mensen met chronische hcv en hiv in Nederland die medio 2014 nog op succesvolle behandeling wachtten, zijn inmiddels bijna 500 behandeld. Dat betekent dat er nu – met de nieuw gevonden infecties vanaf die tijd erbij gerekend – waarschijnlijk tussen de 500 en 550 mensen met hiv en hcv nog op behandeling wachten.

Start Hepatititis C supportgroep in Den Haag?

In 2016 willen we starten met een supportgroep voor mannen met hepatitis C in Den Haag. De supportgroep is bedoeld voor mannen die hepatitis C hebben of hebben gehad. Nog op behandeling wachten of daar inmiddels mee zijn begonnen of de behandeling al hebben afgerond. In de supportgroep kun je, je ervaringen en kennis delen met andere mannen. Om te kunnen starten met deze groep zijn we op zoek naar mannen die als een vaste kern samen willen werken om deze groep een succes te maken. Heb je hepatitis C, of heb je het gehad en wil je andere mannen hierbij steunen, neem dan contact op met [email protected] Zodat we ook van deze groep een succes kunnen gaan maken in 2016

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

8

Samuel (26) ontmoet zijn fuckbudddies online Jeffrey (24 is open over hiv Jamil (26) is homo en komt uit Irak Ettiene (28) over coming out Laurens (25) deed een PeP-kuur Pablo (29) over hiv en stigma Kevin is homo en Surinaams Erwin (57) heeft al 30 jaar hiv Deel jouw ervaringen Man tot man is benieuwd naar jouw ervaringen en verhalen over seks , gezondheid en relaties met mannen. Deel je verhaal daarom met man tot man via de website

http://mantotman.nl/nl/ervaringsverhalen Man tot man is benieuwd naar jouw persoonlijke verhalen over seks met mannen, leven met hiv, relaties, comming out en gezondheid. Zij bieden informatie, advies en online diensten zoals testlab. Daarnaast wil man tot man laten zien hoe andere mannen seks en gezondheid aanpakken. Deel daarom jouw verhaal op Mantotman.nl. Zij verzamelen samen met professionele tekstschrijvers

4mezelf.nl 4mezelf.nl is speciaal gemaakt voor mannen die vrijen met mannen én net gehoord hebben dat ze hiv hebben. Bekijk het filmpje, meld je aan of log in. Deze website biedt emotionele ondersteuning en informatie over seksualiteit en gezondheid vlak na de hiv diagnose. 4mezelf.nl is een initiatief van de GGD Amsterdam i.s.m. de Hiv Vereniging Nederland en Soa Aids Nederland.

https://www.4mezelf.nl/

alledaagse ervaringen en verhalen van gewone mannen.

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

Lucas heeft hiv en doet mee aan Mister Gayverkiezing ‘Ik ben 22 jaar en ik heb hiv’, vertelt Lucas. Deze energieke Mister Gay-kandidaat vindt dat het stigma rond hiv nu eindelijk afgebroken moet worden. ‘Mensen reageren nog steeds onnodig heftig op hiv. We zijn tegenwoordig al zo ver op het gebied van medicatie, dat het echt niet zo’n grote invloed op je leven hoeft te hebben, mits je er verantwoordelijk mee omgaat. Kijk maar naar mij, ik heb een actief en druk leven en geniet honderd procent, hiv is maar een heel klein deel van mij’ aldus Lucas op de site van Mister Gay. Toch is zijn hiv-status wel de reden waarom hij zich heeft opgegeven. ‘Ik wil dat we het schaamtegevoel omtrent hiv bestrijden. Ik schaam me er niet voor en wil jongeren die met hetzelfde kampen leren zichzelf te accepteren en zich er ook niet meer voor te schamen.” Als hij de nieuwe Mister Gay wordt, wil Lucas ook voorlichting geven over veilige seks en jongeren meegeven wat de consequenties zijn als ze dit niet serieus nemen. ‘Ik weet als geen ander hoe makkelijk het is om te vergeten wat de risico’s zijn, dus ik wil anderen daarvoor behoeden. Ik zou graag een initiatief starten waarbij jongeren met hiv bij elkaar gebracht worden.’

9

Keith Haring jarenlang met zijn logo stop Aids het boegbeeld van de Hiv verenging Nederland. Keith Haring overleed 25 jaar geleden. Hetzelfde jaar als waarin de HVN werd opgericht. De Kunsthal in Rotterdam presenteert dit najaar met trots een grootse tentoonstelling rondom het leven en werk van de invloedrijke Amerikaanse kunstenaar en activist Keith Haring (1958-1990), meldt de site van de Kunsthal in Rotterdam. ‘Keith Haring. ‘The Political Line‘ is de eerste tentoonstelling in Nederland die uitvoerig ingaat op de sociale en politieke aspecten van zijn levenswerk, claimt de site. ”Honderdtwintig kunstwerken laten een onderbelichte kant van de wereldberoemde kunstenaar zien. Het persoonlijk ervaren van de imposante kunstwerken is een visueel spektakel met grote impact. Vijfentwintig jaar na Harings dood heeft zijn kunst nog niets aan zeggenschap verloren.” Speciaal genoemd daarop het Keith Haring Weekend op 10-11 oktober, want dan is het Revival of the Eighties ”met muziek, dans, streetart, workshops en meer.” Zie daarvoor ook de Kunsthal-site. http://www.kunsthal.nl/22-776-Keith-Haring-.html

Stem dus hier op stoere Lucas en maak hem Mister Gay Nederland. http://mrgay.nl/kandidaten/

Hiv Vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden en omstreken Postadres

Contact

p/a Herengracht 3A

E [email protected]

2511 EG Den Haag

Telefonisch bereikbaar Via servicepunt 020 - 689 25 77 ma-di-do van 14:00 tot 22.00 uur

I www.haaglanden.hivnet.org

Ontmoetingsactiviteit

Hiv Café Leiden - Bar-dancing De Kroon, Langegracht 65, Leiden Woensdag-Lunch - Buddy Netwerk, Herengracht 3A, Den Haag