Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2008

Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2008

Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 CX Amsterdam Postbus 15847 1001 NH Amsterdam Tel: 020 – 6160160 Fax: 020 – 6161200 www.hivnet.org

2


In Memoriam 2008


R. v.d. Broek T. Derks K. van Dijk H. Gerritsen F. ten Holte E.R. v.d. Knaap W.J. Kramer H. de Mulder A.J.M. Sanders A.B. van Tienhoven J.A. van Velzen C. Zwanenburg

3

4

INHOUDSOPGAVE INLEIDING 1. Belangenbehartiging 1.1 Medische zaken en zorg Inleiding Werkgroep Medische zaken en zorg Vergoeding fillers bij lipoatrofie Early Access van nieuwe hiv-remmers Co-morbiditeit en ouder worden Hepatitis C Zorg en (bio)medische preventie Informatievoorziening Visitatie kwaliteit van zorg Gezamenlijk Medisch Consult Samenwerking Bijscholing en workshop Back Office 1.2 Maatschappelijke en juridische zaken Informatievoorziening Training Ziekte- overstijgende belangenbehartiging Versterking Front en Back Office Casuïstiek Back Office maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Aanpak stigma en discriminatie Positief werkt Versterking positie mensen met hiv in en buiten Europa Werkgroep Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Strafrecht 1.3 Project Diversiteit Inleiding Overzicht en het leggen van contacten Expertmeetings en presentaties Weekendtrainingen Wereld aids dag voor migranten netwerken verstevigen en uitbreiden 2. Seksuele gezondheid en testen 2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv Stigma en communicatie Hiv/soa-preventie gericht op hiv-positieven Hepatitis C Workshop It takes two to tango Partnerwaarschuwing bij hiv-infectie Belangenbehartiging 2.2 Activiteiten voor hiv-negatieven/ongetesten en het algemeen publiek Hiv-testen Checkpoint Voorlichting Werkgroep Seksuele gezondheid en testen 3. Informatievoorziening 3.1 Sponsoring, subsidiëring en logoplaatsing 3.2 Centrale redactie 3.3 Digitale nieuwsbrief 'Positive News!' 3.4 Website 3.5 Digitaal Panel 3.6 Hivnieuws 3.7 Brochures en flyers 3.8 Informatielijn 3.9 Informatiebijeenkomsten en voorlichtingen 3.10 Opinie en beeldvorming 4. Onderling Contact en Ondersteuning 4.1 Jongpositief

5

7 9 9 9 9 9 9 9 9 9 10 10 10 10 10 10 11 11 11 11 11 12 12 13 14 14 15 15 15 15 15 15 16 16 17 17 17 18 18 18 18 18 19 19 19 19 19 20 20 20 20 21 22 22 23 23 23 24 25 25

4.2 Positive Kids 4.3 The Young Ones 4.4 Veteranen 4.5 Marieke Bevelanderhuis 4.6 Poz & Proud 4.7 Vrouwenkunst 4.8 Buddyproject Migranten 4.9 Aids Memorial Day 5. Dienstverlening 5.1 Het Servicepunt 5.2 Voorlichting 5.3 Informatielijn van het Servicepunt 6. Verenigingszaken 6.1 Bestuur en Personeel 6.2 Meerjarenbeleidplan 2007–2010: naar een netwerkorganisatie 6.3 Huisvesting HVN en facilitair samenwerken met Aids Fonds/Soa Aids Nederland 6.4 Financiën, sponsoring en subsidies 6.5 Vertrouwenspersonen en arbitrage/klachtencommissie 6.6 Structurering en protocollering vrijwilligerszaken 6.7 Inzet stagiaires 6.8 Symposium 'All about HIV, all about us' 6.9 Internationaal 6.10 Vertegenwoordiging 6.11 Medewerking aan onderzoek en interventies van externen 7. Afdelingen en regio’s 7.1 Afdeling Amsterdam/Noord-Holland 7.2 Afdeling Brabant 7.3 Afdeling Gelderland 7.4 Afdeling Rijnmond e.o. 7.5 Afdeling Haaglanden/Leiden e.o. 7.6 Regio Limburg 7.7 Regio Noord-Nederland 7.8 Regio Twente (Overijssel) 7.9 Regio Midden Nederland 7.10 Regio-overleg Bijlage 1: Project Diversity Bijlage 2: overzicht mediacontacten Bijlage 3: klachten/meldingen/signalen via het Servicepunt Bijlage 4: presentaties stafmedewerkers Bijlage 5: werkgroepen en secties Bijlage 6: samenstelling bestuur Bijlage 7: samenstelling landelijk bureau Bijlage 8: verzonden folders en brochures Bijlage 9: lijst met afkortingen

6

25 26 26 27 27 29 29 29 30 30 30 30 34 34 34 34 34 34 35 35 35 35 35 35 37 37 38 39 41 42 44 45 45 45 45 46 48 50 51 53 55 56 57 58

INLEIDING Het jaar 2008 is een constructief jaar geworden, waarin de vereniging haar interne structuur heeft versterkt om beter te kunnen inspelen op de behoeften van mensen met hiv en op nieuwe maatschappelijke inzichten en ontwikkelingen. Intern luidde het motto voor 2008 'Werken aan normalisering van hiv'. De resultaten van het in december gepubliceerde onderzoek van de Universiteit van Maastricht naar ervaren stigma door mensen met hiv geven overduidelijk aan dat veel mensen met hiv in tal van sectoren en op tal van manieren stigmatisering ervaren. In samenwerking met het Aids Fonds zijn activiteiten geformuleerd om discriminatie van mensen met hiv aan te pakken en campagnes te starten gericht op het doorbreken van mythen en fabels over leven met hiv. Binnen de vereniging zijn verschillende nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd. Zo heeft onze website hivnet.org een ander gezicht gekregen met een eigen plek voor alle secties en de afdelingen. Ook zijn weblogs mogelijk geworden. Hiermee is de diversiteit binnen de vereniging goed zichtbaar geworden. De succesvolle Informatielijn kan sinds een halfjaar ook per e-mail bereikt worden en daar wordt veelvuldig gebruik van gemaakt. Alle vrijwilligers van de afdelingen en de landelijke bestuursleden tekenden in het najaar een vrijwilligersovereenkomst. Hierin worden de rechten en plichten van de vrijwilligers duidelijk vastgelegd. Vrijwilligers zijn voor de vereniging van levensbelang en de vereniging hecht eraan haar vrijwilligers zo goed mogelijk te ondersteunen. Op een extra ALV in juni werden wijzigingen in de statuten aangenomen. Niet alleen was hierbij sprake van een dringend noodzakelijke modernisering, ook is nu formeel vastgelegd, dat HVN zich – naast haar traditionele doelstelling – mede ten doel stelt om middels preventie-ondersteunende activiteiten nieuwe hiv-infecties te voorkomen. Tenslotte werd in de herfst het digitale panel gelanceerd. Hierdoor is het mogelijk geworden om de achterban meerdere malen per jaar digitaal te raadplegen over onderwerpen, die voor mensen met hiv belangrijk zijn. Dit maakt het voor de vereniging mogelijk om haar belangenbehartiging beter af te stemmen op de wensen en ervaringen van de betreffende doelgroep. In het kader van de ook bij migrantengroepen gewenste normalisering van hiv heeft het Aids Fonds voor drie jaar een subsidie beschikbaar gesteld voor het project Diversiteit. Na een intensieve sollicitatieronde is de nieuwe stafmedewerker in de zomer met het project gestart. Wij hopen, dat het project er de komende jaren toe leidt, dat de verschillende migrantengroepen beter bereikt kunnen worden en dat wij samen met deze migrantengroepen projecten kunnen ontwikkelen, die ertoe leiden, dat hiv ook in de migrantengemeenschappen beter bespreekbaar wordt, met een verminderde stigmatisering van mensen met hiv tot gevolg. Met bijzonder veel genoegen kijkt de vereniging terug op het in april gehouden symposium in Driebergen. Dit symposium werd bezocht door een zeer diverse groep van mensen met hiv en hun naasten uit alle delen van het land. Er was een plenair programma en er werden 15 workshops georganiseerd. Deze mooie dag liet zien, dat het voor de vereniging mogelijk is om de meest uiteenlopende mensen met hiv te bereiken en ervaringen met elkaar te laten uitwisselen. Drie hiv-remmers die actief zijn tegen hiv dat resistent is tegen andere hiv-remmers werden opgenomen in het basispakket. Zwaar voorbehandelde hiv-positieven die eerder geen effectieve combinatie konden gebruiken, kunnen dit dankzij deze nieuwe middelen nu wel. Het inzicht dat preventie en zorg samengaan is opnieuw sterker geworden. Begin 2008 kwam een Zwitserse regeringscommissie met het standpunt dat succesvol behandelde hiv-positieven zonder soa onder voorwaarden hun virus bijna niet meer kunnen overdragen. Door het bekend maken van deze kennis kan stigmatisering afnemen en daardoor de kwaliteit van leven toenemen. Het standpunt blijkt therapietrouw te bevorderen. Over alle mogelijke implicaties van het standpunt wordt overigens nog hevig gediscussieerd. Hepatitis C is een belangrijk onderwerp geworden omdat het virus onder bepaalde omstandigheden seksueel kan worden overgedragen. Met name bij hiv-positieven lijkt dit een probleem te zijn. De homomannengroep Poz & Proud organiseerde een informatieavond over hepatitis C waar veel belangstellenden en professionals uit de gezondheidszorg op afkwamen. Acht vrouwen met hiv hebben tijdens een creatieve midweek kunstwerken gemaakt. Met een rondreizende expositie PositieveVrouwenKunst gaven zij met de gemaakte werken aandacht aan vrouwen die leven met hiv.

7

Uiteraard werden in de diverse afdelingen en regio's meerdere waardevolle activiteiten georganiseerd, gericht op onderling contact en ondersteuning, informatievoorziening en soms op belangenbehartiging. Deze activiteiten staan beschreven in de verslagen van de diverse afdelingen en regio's. De vereniging wil bij deze haar dank uitspreken aan alle vrijwilligers, die voor de vereniging actief zijn, zowel in Amsterdam als in alle andere delen van het land. Tot slot werd feestelijk afscheid genomen van Checkpoint, dat in juli haar deuren sloot, nu haar activiteiten zich succesvol hebben bewezen en in toenemende mate overgenomen worden door anderen. Burgemeester Cohen en diverse collega-organisaties spraken de vrijwilligers van Checkpoint prijzend toe. Een actueel overzicht waar men nu terechtkan voor een hiv-sneltest staat op de website. Checkpoint is gestopt met haar belangrijke pionierswerk, maar HVN gaat door zich in te zetten voor iedereen die leeft met hiv! Hans Polee, Voorzitter Hiv Vereniging Nederland

8

1. Belangenbehartiging De belangenbehartigers van Hiv Vereniging Nederland (HVN) werken op het gebied van medische ontwikkelingen, zorg en wet- en regelgeving. Zij informeren de achterban, staan zo nodig mensen met hiv individueel bij (Back Office-functie) en komen op voor de belangen van mensen met hiv. Om deze taken goed te kunnen uitvoeren zijn zij altijd op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en veranderingen op hun vakgebieden.

1.1 Medische zaken en zorg INLEIDING Drie hiv-remmers die actief zijn tegen hiv dat resistent is tegen andere hiv-remmers werden opgenomen in het basispakket. De behandeling met Sculptra (New Fill) en Artecoll/Artefill, waarmee lipoatrofie in het gezicht kan worden gemaskeerd, werd eveneens opgenomen in het basispakket. De vergoeding die daarvoor beschikbaar is, lijkt onvoldoende. Daardoor blijft het moeilijk om deze behandeling vergoed te krijgen.

WERKGROEP MEDISCHE ZAKEN EN ZORG De werkgroep bestaat uit een voorzitter en een stafmedewerker. De werkgroep is niet bijeen geweest in 2008. Hiervoor zijn twee redenen: het ontbreken van een bestuurslid met deze portefeuille en het feit dat de medische zaken en zorg stafmedewerker zich tijdelijk bezighield met het beleidsterrein seksuele gezondheid en testen. Wel was er regelmatig overleg tussen de voorzitter en de stafmedewerker over de belangrijke zaken.

VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE Het is eindelijk gelukt de fillers Sculptra en Artecoll/Artefill, die lipoatrofie in het gezicht kunnen markeren, te laten vergoeden. De hoogte van de vergoeding blijkt echter te laag te zijn en bovendien is er geen regeling getroffen voor de vergoeding van touch ups (retoucheren of bijwerken). HVN heeft hierover andermaal contact opgenomen met het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ). CVZ bestudeert momenteel hoe de problemen kunnen worden opgelost.

EARLY ACCESS VAN NIEUWE HIV-REMMERS Drie nieuwe hiv-remmers die nog actief zijn tegen hiv dat resistent is tegen bijna alle andere hiv-remmers, kwamen dankzij speciale programma’s beschikbaar voor zwaar voorbehandelden. Na een stroeve start in 2007 liepen de programma’s in 2008 redelijk soepel. Zwaar voorbehandelde hiv-positieven die eerder geen effectieve combinatie konden gebruiken, kunnen dit dankzij deze programma’s nu wel. De drie hiv-remmers zijn inmiddels geregistreerd en in het basispakket opgenomen.

CO-MORBIDITEIT EN OUDER WORDEN Aandoeningen waarvan vroeger gedacht werd dat ze geen relatie hebben met hiv-infectie, beginnen een steeds groter probleem te worden. Dit is zeker het geval nu hiv-positieven steeds ouder worden. In ‘Hivnieuws’ werd aandacht besteed aan deze problematiek. Daarnaast was de stafmedewerker redactielid van een boek over oud worden met hiv. Dit boek zal op Wereld Aids Dag 2009 gepresenteerd worden. HVN steunde verder een onderzoeksvoorstel van het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam over chronic disease management.

HEPATITIS C Ook hepatitis C wordt een steeds belangrijker onderwerp, zeker omdat het virus onder bepaalde omstandigheden seksueel kan worden overgedragen. HVN besteedde hieraan aandacht in Hivnieuws, op de website en op een informatieavond van de sectie Poz & Proud. Op de website is van het onderwerp een dossier aangelegd.

ZORG EN (BIO)MEDISCHE PREVENTIE Het inzicht dat preventie en zorg samengaan is opnieuw sterker geworden. Begin 2008 kwam een Zwitserse regeringscommissie met het standpunt dat succesvol behandelde hiv-positieven zonder seksueel overdraagbare aandoeningen (soa) onder voorwaarden hun virus bijna niet meer kunnen overdragen. Hier is zorg dus letterlijk preventie. Maar deze vorm van preventie is ook zorg. Door het bekend maken van deze kennis kan stigmatisering

9

afnemen en daardoor de kwaliteit van leven toenemen. Het standpunt blijkt therapietrouw te bevorderen. HVN gaf informatie over het standpunt en reacties daarop en ondertekende mede de zogeheten Mexico Verklaring, die oproept tot een open en eerlijk debat over het standpunt. De stafmedewerker medische zaken en zorg stelde een debat voor over het standpunt op Wereld Aids Dag. Dat debat is er gekomen, met onder andere een hoge ambtenaar van het Zwitserse ministerie van Volksgezondheid en de stafmedewerker als een van de debaters.

INFORMATIEVOORZIENING Op de website van HVN zijn 31 nieuwsberichten geplaatst. De pagina’s over medische onderwerpen werden, indien nodig, geactualiseerd. De stafmedewerker medische zaken en zorg schreef voor ‘Hivnieuws’ 25 lange en 51 korte artikelen. Daarnaast werkte de stafmedewerker mee aan de actualisering van de pagina’s over seksualiteit en soa’s op de website. Speciaal aandacht gaf hij aan de seksuele overdracht van hepatitis C.

VISITATIE KWALITEIT VAN ZORG De Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB) gaat de hiv-behandelcentra schriftelijk visiteren. Daarmee kan zicht komen op de kwaliteit van zorg aan hiv-positieven in Nederland. HVN hecht grote waarde aan deze visitatie. Er waren nog geen resultaten waarop HVN kon inspelen.

GEZAMENLIJK MEDISCH CONSULT In drie behandelcentra is een pilot van het Gezamenlijk Medisch Consult (GMC) afgerond. In een GMC voeren de arts en consulent in anderhalf uur een serie individuele consulten uit, waarbij ongeveer tien hiv-positieven aanwezig zijn. De evaluatie van deze pilot was in het algemeen positief. HVN ondersteunde de verdere voortzetting van het GMC. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) startte een halfjaarlijks overleg met hivpositieve patiënten van het ziekenhuis over alle relevante aspecten van hun zorg. Naast deze groep werd een nog een grotere e-mailgroep geformeerd die ook over de zorg correspondeert.

SAMENWERKING HVN werkte bij de medische belangenbehartiging van mensen met hiv samen met verschillende partijen: het Internationaal Aids Therapie en Evaluatiecentrum (IATEC), de NVAB, de Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (VCHA), het Aids Fonds, Schorer, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), Stichting Mainline en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Daarnaast participeerde HVN in de Stichting Hiv Monitoring (SHM) en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zitten vertegenwoordigers van HVN in het bestuur, in de adviesraad en in de werkgroep kliniek.

BIJSCHOLING EN WORKSHOP De stafmedewerker leidde een workshop tijdens het symposium 'All about HIV, all about us' en gaf bijscholing aan de informatielijn van het Servicepunt.

BACK OFFICE De stafmedewerker medische zaken en zorg behandelde 74 gesprekken en een aantal e-mails1. Daaronder waren meerdere klachten over het niet op voorraad hebben van een hiv-remmer bij een Plus Apotheek. In een van de situaties bleek de apotheek geen Plus Apotheek te zijn. De belangrijkste onderwerpen die ter sprake kwamen zijn lipoatrofie en de fillers (twaalf procent), andere bijwerkingen (zes procent), leven met hiv en de symptomen van infectie (negen procent), resistentie en interacties (acht procent), vergoeding van de medicatie door verzekeraars (veertien procent), inreisbeperkingen en beschikbaarheid van medicatie in het buitenland (acht procent). Ook reageerde de stafmedewerker twintig maal op berichten op het forum van de website. Hieronder zaten twee klachten over het niet kunnen leveren van hiv-remmers door de apotheek. De stafmedewerker stelde een standaardprocedure op over wat een hiv-positieve in een dergelijk geval kan doen.

1

Vanaf 2009 wordt het totaal aantal door de Back Office afgehandelde e-mails in kaart gebracht.

10

1.2 Maatschappelijke en juridische zaken Inleiding Het adagium voor 2008 luidde 'Werken aan normalisering van hiv'. Er zijn activiteiten geformuleerd om discriminatie van mensen met hiv aan te pakken. De resultaten van het onderzoek van de Universiteit van Maastricht naar ervaren stigma door mensen met hiv, geven overduidelijk aan dat veel mensen met hiv in tal van sectoren stigmatisering ervaren. De resultaten geven concrete aanknopingspunten voor een doelgroepspecifieke aanpak en voor (publieks)campagnes, gericht op het doorbreken van mythen en fabels over leven met hiv. De maatschappelijke en juridische informatie op de nieuwe website van HVN is geheel bijgewerkt en geeft mensen met hiv een actueel beeld over relevante sociaal-juridische aspecten. Signalen, vragen en klachten over discriminatie, gemeld bij de Front en Back Office, werden gebruikt voor individuele en collectieve belangenbehartiging en voor lobby en beleidsontwikkeling om de positie van mensen met hiv te versterken. Bij het werken aan een gunstig leefklimaat voor mensen met hiv is nauw samengewerkt met het Programma Soa Aids Beleid van Soa Aids Nederland (SANL). In het geval van ziekte-overstijgende onderwerpen is aangesloten bij koepelorganisaties als de CG-Raad.

INFORMATIEVOORZIENING Een van de kerntaken van HVN is informatievoorziening aan mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs. De website speelt hierbij een cruciale rol. De maatschappelijke informatie op de website is grondig aangepakt. Speciale aandacht is er besteed aan sociaal-juridische onderwerpen als verzekeringen, reisbeperkingen, sociale zekerheid en werken met hiv. De website werd aangevuld met een nieuwsrubriek ‘maatschappelijk’ die up-to-date gehouden wordt. Veelgestelde vragen worden regelmatig aangepast. Ook ontwikkelingen op het gebied van ziekteoverstijgende onderwerpen, zoals de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) en wijzigingen in de sociale zekerheid, worden vermeld als deze van belang zijn voor mensen met hiv.

TRAINING In afstemming met de afdelingen van HVN werden praktisch gerichte workshops en bijeenkomsten gehouden met informatie over de mogelijkheden van belastingteruggave voor mensen met hiv, over werken met hiv, financiële dienstverlening, toegang tot verzekeringen en andere actuele onderwerpen.

ZIEKTE-

OVERSTIJGENDE BELANGENBEHARTIGING

De verbetering van de maatschappelijke positie van mensen met hiv is ook op de agenda gezet van de CG-Raad. De positie van mensen met hiv kan hierdoor (in)direct op lokaal, regionaal en landelijk niveau op tal van terreinen van de sociale zekerheid beter worden behartigd. HVN neemt daarom deel aan de Werkgroep Economische Participatie van de CG-Raad. Veranderingen die ook van invloed kunnen zijn op mensen met hiv, worden getoetst. Ook problemen waar mensen met hiv tegenaan lopen, onder meer door de invoering van de WMO en de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) worden behandeld door cliëntenraden of patiëntenconsumentenplatforms. Zo is er aandacht gevraagd voor de meerkosten vanwege een hiv-infectie, die per 2009 ook in aanmerking komen voor compensatie op grond van de nieuwe Wet tegemoetkoming chronisch zieken. Ook wordt bij de lobby voor scherpere randvoorwaarden voor het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) het belang van de bescherming van persoonsgegevens van mensen met hiv meegenomen.

VERSTERKING FRONT EN BACK OFFICE Front en Back Office zijn belangrijke onderdelen van de informatievoorziening aan de achterban. Zij werden vaker geconfronteerd met complexere vragen dan in 2007. Het is natuurlijk van belang hier goed op in te kunnen spelen. De website van HVN is een belangrijke informatiebron en werd daarom regulier aangepast. Ook de sociale kaart voor een juiste doorverwijzing werd actueel gehouden. De medewerkers van de informatielijn van het Servicepunt werden in het najaar getraind in het omgaan met veel voorkomende casuïstiek. Back Office De Back Office maatschappelijke en juridische belangenbehartiging werd 122 keer benaderd. De vragen die aan de Back Office werden voorgelegd gaven een helder inzicht in de vaak complexe problemen die mensen met hiv in hun dagelijks leven ervaren vanwege hun hiv-status. Deze concrete individuele dossiers gaven input aan de individuele en collectieve belangenbehartiging en aan de ontwikkeling van verschillende beleidsterreinen.

11

De meeste vragen die de Back Office behandelde, hadden te maken met werken en hiv. Bijna 33 procent ging over het al dan niet open zijn over de hiv-status op het werk of over reïntegratie op de arbeidsmarkt. Zo’n 25 procent betrof juridische aspecten van een verblijfsvergunning op medische gronden, met name de toegang tot medisch noodzakelijke zorg en de beschikbaarheid van hiv-medicatie in herkomstlanden. Meer dan twintig procent ging over situaties waarbij mensen met hiv gediscrimineerd worden, bijvoorbeeld door inreisbeperkingen of bij weigering van een operatie vanwege de hiv-status. Iets minder dan twintig procent ging over financiën, zoals het aanvragen van een hypotheek, de belastingteruggave of problemen met schulden. Meer dan tien procent betrof vragen over toegang tot verzekeringen en over de reikwijdte van de verzekeringsdekking. De Back Office signaleerde ook dat de vragen over ondersteuning en advies relatief laat werden gesteld. De thematiek achter de vragen was meestal complex en persoonsafhankelijk. Versterking van de ketenzorg is daarom belangrijk. Maatschappelijke problemen en juridische vragen zouden eerder moeten worden gesignaleerd, bijvoorbeeld in de hiv-behandelcentra. Cliënten kunnen dan in een eerder stadium worden verwezen naar bevoegde instanties om verdere escalatie van de problematiek te voorkomen. Tijdens een masterclass voor leden van de VCHA werden dit soort aspecten besproken en is dieper ingegaan op onderwerpen waar mensen met hiv tegenaan kunnen lopen. Ook werd besproken op welke punten interventies kunnen worden verbeterd. De rapportage van de Back Office is goed te gebruiken voor de eerstkomende landenrapportage van de Nederlandse regering aan Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) omdat het een goed inzicht geeft in de casuïstiek van discriminatie van mensen met hiv in Nederland in 2008.

CASUÏSTIEK BACK OFFICE MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE BELANGENBEHARTIGING Categorie dossiers Werkgerelateerd / Reïntegratie Verblijfsvergunning / Medische gronden / Terugkeer Discriminatie / Inbreuk Patiëntenrechten Financiën / Hypotheek / Belastingen (Zorg)verzekeringen Totaal

Aantal 40 31 21 19 11 122

AANPAK STIGMA EN DISCRIMINATIE Beter inzicht De directe confrontatie met mensen met hiv kan nog steeds stigmatiserende en discriminerende reacties opleveren. In het najaar werden de onderzoekgegevens gepresenteerd van het grootschalig PLUS Onderzoek van de Universiteit van Maastricht naar ervaren stigma door mensen met hiv. De resultaten zijn schokkend te noemen. Op tal van terreinen wordt stigmatisering ervaren; in de media, financiële dienstverlening, zorgsector, op het werk en op school, maar ook door misplaatste reacties van familie, vrienden, in het uitgaansleven, tijdens het sporten en in de eigen geloofsgemeenschap. De aanbevelingen uit het rapport worden uitgewerkt en moeten concrete input leveren voor specifiek op de doelgroepen gerichte acties en (publieks)campagnes die stigmatisering moeten reduceren en mythen en fabels over leven met hiv doorbreken. Verzekeringen Met het Verbond van Verzekeraars is overlegd, naar aanleiding van de meest recente data van SHM, over het verder verruimen van de toegang tot levensverzekeringen voor mensen met hiv, met name voor degenen die nog niet behandeld worden met HAART (Highly Active Retroviral Therapy). Het definitieve rapport van het Verbond, 'Verzekerbaarheid hiv uitgebreid', bevat de voorwaarden voor deze verruiming en is aan het eind van het jaar afgerond, aangescherpt door commentaar van HVN. Begin 2009 wordt het rapport gepresenteerd. Gezondheidsvragenlijst Naar het oordeel van HVN is de zogenaamde 'aidsvraag' op de Gezondheidsvragenlijst, gezien de huidige stand van de medische ontwikkelingen, verouderd. In het regulier overleg met het Verbond van Verzekeraars is afgesproken dat het Verbond de vragenlijst aanpast in 2009. Positief leert Het projectplan 'Positief leert' is geformuleerd, mede op basis van het onderzoek onder kinderdagverblijven en basisscholen over het omgaan met kinderen en scholieren met hiv. Er is binnen de opleidingssector duidelijk behoefte aan informatie over leven met hiv. In 2008 is gestart met de samenstelling van een brochure in de stijl van 'Positief werkt'. Deze verschijnt in 2009.

12

Adoptie Er is een notitie opgesteld over de rol van hiv, testen op hiv en het stellen van gezondheidsvragen binnen de huidige adoptie- en pleegzorg. Er zijn aanbevelingen geformuleerd om discriminatie op basis van oude gegevens aan te pakken en om de informatievoorziening over (leven met) hiv te verbeteren. In 2009 worden met de betrokken instanties nadere afspraken gemaakt. Mensen met onzekere verblijfstitel Mensen die vanwege hun hiv-status in procedure zijn voor verblijf op medische gronden, hebben recht op hivremmers. Maar vanwege de koppelingswet hebben zij geen recht op 'bed, bad, brood', hoewel deze juist belangrijke voorwaarden zijn voor een goede therapietrouw. Dankzij een jarenlange lobby, mede door HVN, haalde een motie in de Tweede Kamer om deze faciliteiten mogelijk te maken eind december eindelijk een Kamermeerderheid. In 2009 moet de motie in de praktijk worden uitgevoerd. Reisbeperkingen Gezondheidsvragen over hiv of een hiv-test voor het verkrijgen van een werkvergunning maken een vrij verkeer voor mensen met hiv onmogelijk. Deze reisbeperkingen zijn stigmatiserend en discriminerend en maken inbreuk op het maatschappelijk functioneren van hiv-positieven. Vanuit volksgezondheidsperspectief is er geen enkele reden om mensen met hiv te weigeren. Mede door een jarenlange internationale lobby, onder meer door HVN, om reisbeperkingen op te heffen, hebben de VS in de zomer aangekondigd het inreisverbod naar de VS te willen opheffen. Helaas is dit nog niet in 2008 gebeurd, maar hopelijk vindt opheffing plaats in 2009. HVN is, in samenwerking met het Aids Fonds, aandacht blijven vragen voor het reisverbod voor mensen met hiv naar Aruba. Er werden Kamervragen gesteld en er verscheen een artikel in de Gaykrant waarin HVN pleit voor opheffing van dit reisverbod. Helaas hebben deze stappen niet het gewenste resultaat opgeleverd. Het onderwerp blijft op de lobbyagenda voor 2009 staan. Test in strafvordering In samenwerking met SANL is advies gegeven over een wetsvoorstel waarbij medewerking aan een bloedtest, onder meer op hiv, verplicht wordt gesteld voor verdachten van geweld- of seksuele delicten. Het advies vraagt om aanpassing van het wetsvoorstel op cruciale onderdelen om het doel van de wet, namelijk de bescherming van de gezondheid van het slachtoffer en van de verdachte, te kunnen bereiken. Het ministerie van Justitie zal bij de verdere uitwerking van de wet het advies meenemen in een Algemene Maatregel van Bestuur.

POSITIEF WERKT Veel vragen die binnenkomen bij de Front en Back Office zijn gerelateerd aan werken en hiv. Het blijkt dat hierover nog steeds veel onduidelijkheid bestaat en er is een grote informatieachterstand op het gebied van hiv binnen de werkomgeving; niet alleen bij mensen met hiv, maar ook bij werkgevers en professionals. Helaas wordt nog veel te vaak gedacht dat hiv een goed functioneren op de arbeidsmarkt in de weg staat. Het ondersteunen van mensen met hiv bij het behouden of hervinden van werk blijft een belangrijk uitgangspunt. Alle activiteiten in dit kader werden uitgevoerd door het project 'Positief werkt' en mogelijk dankzij financiële ondersteuning van Gilead. Brochure Positief werkt De brochure 'Positief werkt', als vraagbaak over hiv en werk, speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening. Niet alleen voor mensen met hiv, maar juist ook voor verpleegkundig consulenten hiv/aids, werkgevers, arbodiensten, bedrijfsartsen en reïntegratiebedrijven. De brochure wordt uitgereikt bij bijeenkomsten, maar wordt ook schriftelijk veel aangevraagd door belangstellenden: in 2008 bijna zevenhonderd keer. Deskundigheidsbevordering De verpleegkundig consulenten hiv/aids hebben tijdens een masterclass, georganiseerd door V&VN, de aspecten rondom werken en hiv besproken. Zij gingen dieper in op onderwerpen waar mensen met hiv tegenaan kunnen lopen bij het behouden of vinden van een baan. Ook is er nadruk gelegd op het belang van de brochure 'Positief werkt' als informatiebron voor de beroepsgroep zelf en voor hun cliënten. Tijdens de Jaardagen van de Vereniging van arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen is driemaal de Workshop 'Positieve kijk op werk' gegeven. Naast medische aspecten blijkt er ook veel behoefte aan informatie over de maatschappelijke kant van leven met hiv en aan ervaringsverhalen van mensen met hiv. Op grond van de ervaringen op dit congres is een overleg gestart met de bijscholingscommissie van deze vereniging. Het doel is een module 'Arbeid en Hiv' te ontwikkelen, waarin al deze aspecten aan de orde komen. In 2009 worden de plannen uitgewerkt. Er zijn een tiental werkbezoeken gebracht aan de verpleegkundig consulenten hiv/aids in diverse regio’s. Bij de werkbezoeken werden de activiteiten rondom hiv en werk toegelicht. Ook is aandacht is besteed aan reïntegratieactiviteiten specifiek voor mensen met hiv en aan de 'Positief werkt-trajecten' van het

13

Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) die door reïntegratiebedrijf Agens in de regio worden uitgevoerd. HVN heeft zitting in de Adviesgroep 'Positief werkt' van Agens om toe te zien op de kwaliteit van hun dienstverlening aan hiv-positieve deelnemers van hun reïntegratietrajecten. De intermediairs zijn getraind op aspecten van leven en werken met hiv. De stafmedewerker gaf in de workshop 'Positieve kijk op werken en hiv' een toelichting op de ontwikkelingen op het terrein van werken en hiv. Deze workshop werd gegeven aan de achterban tijdens het HVN-symposium 'All about HIV, all about us' en aan professionals en achterban tijdens het soa*hiv*aids congres. Ontwikkeling richtlijn hiv en arbeid Uit de ervaringen van focusgroepen van het Slotervaart Ziekenhuis bleek dat er een leemte is tussen de revalidatiebehoeften van mensen met hiv en de door professionals verstrekte service. Om personen met hiv te ondersteunen in het behoud van hun baan of bij het verkrijgen van een nieuwe baan zijn interventies noodzakelijk, gericht op werkomstandigheden en op het vergroten van de mogelijkheden weer aan het werk te gaan. Het doel is het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn op het gebied van hiv en arbeid. Een projectvoorstel (20092011) is daartoe ingediend bij ZON/MW door een onderzoeksprojectgroep van het Slotervaart Ziekenhuis. HVN zit in de begeleidende expertisegroep van het onderzoek. Ziekte-overstijgend In het kader van het ontwikkelen van een 'Monitor bevordering arbeidsgehandicapten chronisch zieken en gehandicapten' leverde HVN, dankzij de expertise op het terrein van 'Positief werkt', een bijdrage aan een inventarisatieonderzoek van good practices. Een artikel over de ervaringen met reïntegratietrajecten voor mensen met hiv binnen het project 'Positief werkt' van UWV/Agens verscheen in het magazine 'Chronisch Ziek' dat jaarlijks verschijnt ter gelegenheid van de Week van de Chronisch Zieken.

VERSTERKING POSITIE MENSEN MET HIV IN EN BUITEN EUROPA Uitwisseling kennis Informatie over de Nederlandse situatie is verstrekt aan 1. Europees onderzoek door Aids-Hilfe Schweiz ter voorbereiding van een rapport van AIDS Action Europe over modellen voor levensverzekeringen waartoe mensen met hiv toegang hebben; 2. Europees onderzoek door Terrence Higgins Trust en GNP+ over strafbaarstelling van hiv-transmissie; 3. Europees onderzoek door de National AIDS Trust ten behoeve van de EU HIV Equality Campaign om inzicht te krijgen in discriminatie vanwege de hiv-status. Op twee Europese meetings van Abbott in Praag en Glasgow werden presentaties gegeven over leven met hiv in Nederland anno 2008. Tijdens een werkbezoek van een delegatie van het Skanfonds (met projecten voor patiëntenorganisaties in Servië, Ukraine, Montenegro) werden de activiteiten van HVN toegelicht en is gewezen op het belang van een sterke belangenorganisatie voor mensen met hiv. HVN deed mee aan een internationale handtekeningenactie waardoor het nieuwe Frans dataregister Edvige, waarin ook vragen over de hiv-status zouden worden opgenomen, wordt aangepast. Nordic Patient Meeting HVN is voorzitter van de Nordic Meeting voor belangenorganisaties in Noord-Europese landen in Oslo en heeft zitting in de voorbereidingscommissie. Het onderwerp destigmatisering stond centraal en succesvolle good practices uit diverse landen, waaronder vanuit Nederland, zijn besproken. 17e Internationale AIDS Conferentie Tijdens de conferentie in Mexico City werden twee posters gepresenteerd over good practices in Nederland, namelijk de toegang tot levensverzekeringen en de niet-strafbaarstelling van onbeschermde seksuele contacten. Ook is deelgenomen aan twee voorconferenties, te weten 'Living 2008, The Positive Leadership Summit' van GNP+ over leven met hiv en 'AIDS and the Law' over het aanpakken van inbreuken op mensenrechten van mensen met hiv. Op de website van HVN is hierover een weblog bijgehouden.

WERKGROEP MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE BELANGENBEHARTIGING De werkgroep bestaat uit de portefeuillehouder vanuit het Algemeen Bestuur (voorzitter), twee vrijwilligers en de stafmedewerker. De werkgroep bewaakt de voortgang van de activiteiten op dit terrein en doet verslag aan het Algemeen Bestuur.

14

STRAFRECHT De Groningse hiv-zaak De medio 2002 opgerichte werkgroep Juridische Belangenbehartiging (JuBel) heeft de strafrechtelijke ontwikkelingen weer nauwlettend gevolgd. Sedert 2006 waren er door het Openbaar Ministerie (OM) geen nieuwe onbeschermde sekszaken bij een rechtbank aangebracht, waarbij sprake was van vrijwillige sekscontacten. Wel kwam in oktober de Groningse hiv-zaak voor het eerst voor de rechter. De werkgroep is niet door verdachten, slachtoffers, OM of verdediging betrokken bij de Groningse hiv-zaak. JuBel heeft wel de zaak bij de rechtbank in Groningen nauwgezet in de zittingszaal zelf gevolgd en hiervan verslag gedaan aan het bestuur. Daarnaast rapporteerde JuBel over deze rechtszaak in ‘Hivnieuws’ in twee afleveringen. Het vonnis luidde dat de verdachten niet worden veroordeeld voor de onbeschermde seks. In de rechtszaal bleek dat (bijna) alle deelnemers aan de seksbijeenkomsten veelvuldig vrijwillig onbeschermde seks hadden gehad. Wel werden twee verdachten veroordeeld wegens poging tot toebrengen van zwaar lichamelijk letsel door het injecteren van hiv-geïnfecteerd bloed. Dit vonnis tast de fundamenten van de hiv-preventie niet aan.

1.3 Project Diversiteit (for English translation see appendix 1)

INLEIDING Dit betreft een driejarig project (2008-2011) dat wordt gesponsord door het Aids Fonds en uitgevoerd via de HIV Vereniging Nederland. Het hoofddoel is om het werk van de HVN te versterken onder migranten en etnische minderheden en als onderdeel van mainstreaming van levenskwaliteit, zorg en steun voor alle sociale groepen die met HIV in Nederland leven.

OVERZICHT EN HET LEGGEN VAN CONTACTEN Het eerste deel van het project bestond uit het verkrijgen van een algemeen overzicht van de reikwijdte van het project door zowel contact te leggen en te netwerken met de doelgroep als het project te presenteren aan instellingen, organisaties en professionals die werken met migranten die in Nederland met HIV leven. Dit bestond uit telefonische contacten, e-mails en werkbezoeken door het hele land. De bezochte organisaties zijn o.a.:












PAMA (Amsterdam) ShivA (Amsterdam) NOPPAL (Groningen) AFAPAC (Amsterdam) GGD Amsterdam Nieuwe Nederlanders (Tilburg) Soa Aids Nederland, programma etnische minderheden Aids Fonds, Individuele Hulpverlening Wereldhuis Amsterdam Humanitas Groningen Stichting mara (Rotterdam)

EXPERTMEETINGS EN PRESENTATIES Verschillende presentaties en voorstellingen werden gehouden tijdens verscheidene expertmeetings en workshops over problemen die invloed hebben op etnische minderheden en migranten die leven met HIV. Dit waren o.a.: Datum 03 oktober 29 oktober 13 november 15 december

Gebeurtenis SOA AIDS Conferentie Etnische Minderheden: Projectpresentatie en Workshopvoorzitter RIVM Expertmeeting-Etnische Minderheden: Projectpresentatie TNO-onderzoek expertmeeting – participatie IOM-onderzoek expertmeeting

Plaats Arnhem RIVM Bilthoven Amsterdam Den Haag

WEEKENDTRAININGEN Vier weekendtrainingen en informatiesessies werden gehouden voor verschillende leden van de doelgroep. De trainingen varieerden van psychosociale en spirituele copingstrategieën, beroepsopleiding voor potentiële buddy’s,

15

medische updates, sociale kaart en mogelijkheden om weer aan het werk te gaan. De trainingen weren gehouden in samenwerking met het Aids Fonds, stichting ShivA, Soa Aids Nederland en IOM Nederland. Er werd een presentatie gehouden over de rol van het project diversiteit, materialen zoals tijdschriften, brochures en folders werden uitgedeeld en experts vanuit de HVN werden uitgenodigd om informatie te komen geven. Datum 17-19 oktober 31 okt.-2 nov. 12-14 dec 19-21 december

Gebeurtenis Vrijwilligerstraining: Projectpresentatie PAMA weekendtraining – projectpresentatie, workshop facilitation PAMA weekendtraining – projectpresentatie, workshop facilitation IOM weekendtraining: Nadenken over de toekomst

Plaats Utrecht Amersfoort Amersfoort Tilburg

WERELD AIDS DAG VOOR MIGRANTEN Bij het project diversiteit werkte HVN samen met meer dan 10 organisaties voor migranten en etnische minderheden om de Wereld Aids Dag voor Migranten te organiseren in Amsterdam-Zuidoost op 28 november 2008. Dit bood de gelegenheid om te netwerken en om werkrelaties te verbeteren, om hoop en vertrouwen te creëren bij andere partnerorganisaties om in de toekomst samen te werken. Het event zelf was relatief succesvol met een redelijk goede opkomst van meer dan 50 deelnemers. De workshops werden goed bezocht en de reacties waren positief. Het bood een kans om wat op te steken over uitdagingen en problemen die nog steeds aan de orde gesteld moeten worden binnen de gemeenschap zoals stigma en taboe, gebrek aan voldoende medische kennis en de vraag over spiritualiteit/religie en HIV.

NETWERKEN VERSTEVIGEN EN UITBREIDEN

Het uitbreiden van het netwerk van organisaties en personen die met de doelgroep werken en het verdiepen van reeds bestaande netwerken is een belangrijke prestatie in de afgelopen zes maanden van het project geweest. Toch zitten er nog zwakke plekken in de keten die moeten worden versterkt. Hierop zal de nadruk liggen in de eerste helft van 2009. Hieronder valt het stimuleren van de regionale afdelingen om te denken in termen van diversiteit en om dit te integreren in hun activiteiten en programma’s.

16

2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING - Dit hoofdstuk is opgesteld als verslaglegging aan het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu / Centrum Infectieziektebestrijding (RIVM/CIb), dat HVN in staat stelt het Werkplan 2008 op het terrein van seksuele gezondheid en testen uit te voeren. Hierin staan ook enkele activiteiten beschreven die in andere hoofdstukken zijn opgenomen. Dit komt omdat de betreffende activiteiten door meerdere subsidieverstrekkers of sponsoren worden gefinancierd, zoals het ondersteuningsaanbod van de doelgroepsecties. Het referentiekader voor de activiteiten die onder dit domein vallen, staat vermeld in de nota 'Seksuele en Reproductieve gezondheid van mensen met hiv', die eind 2007 is vastgesteld en verspreid. In 2008 is deze nota meerdere malen overhandigd aan collega-organisaties en geïnteresseerde pers. Zoals besloten door de Algemene Leden Vergadering (ALV) is de preventiedoelstelling inmiddels toegevoegd aan de statuten van HVN. In december heeft een evaluatie plaatsgevonden van alle door het RIVM gesubsidieerde programma's. HVN heeft de door het RIVM ingestelde commissie schriftelijk en mondeling over haar programma's en positie in het veld geïnformeerd. Begin 2009 geeft de evaluatiecommissie haar bevindingen en conclusies weer aan HVN.

2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv STIGMA EN COMMUNICATIE Lipoatrofie en lipodystrofie Een deel van de hiv-positieven ondervindt lipoatrofie en lipodystrofie als bijwerking van de medicatie. Dit kan leiden tot stigmatiserende reacties en het is daarom al jaren een speerpunt in de belangenbehartiging door HVN; ook in het kader van de seksuele gezondheid. In voorgaande jaren is hard gewerkt aan het bepleiten en documenteren van de noodzaak tot vergoeding van de behandeling bij het CVZ, dit alles in nauwe samenspraak met de NVAB en het Aids Fonds. Dat leverde in 2008 resultaat op. De middelen Sculptra (New Fill) en Artecoll/Artefill werden opgenomen in de basisverzekering en HVN gaf hierover een persbericht uit. Dat leidde tot berichtgeving in diverse media. Gedurende 2008 bleken er echter problemen te zijn met de vergoeding; deze is namelijk ontoereikend voor een volledige behandeling en de herhaalbehandeling. De Diagnose Behandel Combinatie (DBC) is dus ontoereikend. In 2008 zijn daarom opnieuw gesprekken met CVZ gestart over de vergoeding van de behandeling. Onderzoek stigmatisering universiteit Maastricht HVN heeft intensief samengewerkt met SANL en de Universiteit van Maastricht bij het opzetten en uitzetten van een onderzoek onder mensen met hiv naar de beleving van stigmatisering. Ook verschillende belevingsaspecten rondom de seksuele gezondheid zijn hierbij meegenomen. De resultaten werden door middel van een onderzoeksrapport en een persbericht op 1 december 2008 naar buiten gebracht. Een en ander leidde tot veel aandacht in de landelijke schrijvende pers: Volkskrant; NRC en Trouw plaatsten persoonlijke portretten. Deze portretten gingen ook over de complicaties en stigmatiserende reacties die mensen met hiv ondervinden in hun seksuele leven en bij relatie(vorming). Verder werd er een aantal radio-interviews gegeven. Tenslotte stond het onderwerp stigmatisering en mensen met hiv centraal tijdens de plenaire opening van het soa*hiv*aids congres op 1 december. In 2009 zullen diverse activiteiten geënt worden op dit onderzoek. Een van de wensen van HVN ter bestrijding van stigmatisering is een massamediale campagne over leven met hiv. Daarvoor is in 2008 onderzoek gedaan bij omringende landen waar dergelijke campagnes reeds zijn uitgevoerd. Tijdens de Nordic Patient Meeting in Oslo zijn concrete campagnes en resultaten uitgewisseld. Gesprekken met het Aids Fonds omtrent een massamedia campagne zijn in 2008 gestart. Onderzoek scholen en naschoolse opvang HVN voerde zelf een onderzoek uit naar de houding van scholen en naschoolse opvang in het geval zij geconfronteerd worden met een hiv-positieve leerling. Twee studentes voerden een kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit. De resultaten zijn gepresenteerd en besproken tijdens een workshop op het symposium 'All about HIV, all about us' van HVN. Tevens is materiaal verzameld en werden teksten geschreven voor een brochure 'Positief leert' (die dezelfde opzet heeft als de eerder uitgegeven brochure 'Positief werkt'). Deze brochure wordt in 2009 uitgegeven. Ondersteuning seksuele gezondheid middels mantelzorg In 2008 presenteerden een groot aantal zogenaamde doelgroepsecties een aanbod aan hun specifieke achterban. Het ondersteunen van de seksuele gezondheid en het spreken over seksualiteit zijn hiervan een belangrijk onderdeel (zie voor een overzicht hoofdstuk 4). Ook de informatielijn van het Servicepunt voerde vele gesprekken over seksualiteit en gaf veel informatie over de hiv-test bij Checkpoint of maakte daarvoor afspraken (588 maal).

17

De training 'Spreken over seksualiteit' voor vrijwilligers werd inhoudelijk en logistiek gedegen voorbereid met de beoogde uitvoerder, het Regionaal Instituut voor Scholing en Opleiding Geestelijke Gezondheidszorg (RINO). De training is bedoeld om vrijwilligers beter uit te rusten om bij onderling contact te spreken over seksualiteit. Het opleidingsinstituut heeft ervaring op dit terrein en verzorgt ook een training over dit onderwerp voor hiv/aidsconsulenten. Op het moment dat de planning gemaakt zou worden, trok het RINO zich echter terug omdat men geen mogelijkheid had voor trainingen in het weekend. Dat was voor HVN teleurstellend. Met het gedane voorwerk zal in 2009 een andere aanbieder worden gezocht.

HIV/SOA-PREVENTIE GERICHT OP HIV-POSITIEVEN In ‘Hivnieuws’ verschenen 21 artikelen over seksuele gezondheid, preventie en persoonlijke ervaringen met seksuele gezondheid. Deze artikelen gingen onder andere over: de resultaten van de Schorer Monitor; de website Mantotman; het Zwitserse preventiestandpunt; viral load en kans op overdracht; hiv en soa; de Interventie Seksuele gezondheid; HPV-vaccin; hepatitis C; Checkpoint beëindiging en preventie & behandeling. Op de website werd de informatie over seksuele gezondheid en diverse actuele onderwerpen bijgewerkt en opnieuw ingedeeld. Tevens kan daar per onderwerp worden doorgelinkt naar door ons als kwalitatief goed beoordeelde externe websites. Zo is invulling gegeven aan de wens van HVN om informatie geordend naar onderwerp aan te bieden. De komst van de website Mantotman heeft de informatievoorziening eveneens verbeterd.

HEPATITIS C HVN verstrekte intensief informatie over hepatitis C. De incidentie onder homomannen met hiv is alarmerend hoog. Hepatitis C is een ernstige aandoening die een complexe behandeling vereist. Behalve in ‘Hivnieuws’ werd ook op de website (prominent op de homepage) bericht over hepatitis C. Er werden actuele cijfers, preventieadviezen en links naar andere websites gegeven. In het najaar organiseerde Poz & Proud een informatiemiddag over hepatitis C, met medewerking van de GGD Amsterdam en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Er waren vijftig bezoekers: mannen met hiv en professionals die kwamen voor hun deskundigheidbevordering. Op het weblog van Poz & Proud is een dagboek te lezen van een homoman die wordt behandeld.

WORKSHOP IT TAKES TWO TO TANGO Deze workshop is uitsluitend bedoeld voor mensen met hiv en werd in 2008 twee maal gegeven, met in totaal vijftig deelnemers. Aan de hand van de video 'It takes two to tango' wordt gepraat over hiv en seksualiteit onder begeleiding van een freelance trainer en een ervaringsdeskundige.

PARTNERWAARSCHUWING BIJ HIV-INFECTIE Op initiatief van het RIVM en het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) zijn twee expertmeetings geweest over partnerwaarschuwing. HVN was daar aanwezig. Uit deze meetings kwam naar voren dat onderzocht moet worden of geïntensiveerde partnerwaarschuwing kan leiden tot het opsporen van meer (recente) infecties. Dit onderzoek wordt in 2009 opgezet. De vereniging zal de voortgang nauwgezet volgen.

BELANGENBEHARTIGING HVN heeft deelgenomen aan diverse overlegstructuren. In het Soa platform is er meerdere malen voor gepleit om hiv/soa preventie en behandeling te benaderen vanuit de context van seksuele gezondheid. Dat was aanleiding voor het ministerie van VWS om een integrale visie over seksuele gezondheid op te willen stellen. HVN zal betrokken worden bij het opstellen van die tekst. Daarnaast heeft HVN de problemen met de beschikbaarheid van Post Exposure Prophylaxis (PEP) geagendeerd. Het blijkt dat PEP, ondanks het verschenen protocol 'PEP na seksaccidenten' van Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding (LCI), nog steeds moeilijk beschikbaar is. Hierover kwamen meerdere klachten binnen bij HVN. HVN nam deel aan de begeleidingsgroep van de TNO-studie 'Development of a culturally appropriate hivprevention for hiv-positive sub-saharan Africans'. Er is enkele malen overleg geweest met Poz & Proud en Schorer om feedback en input te geven over hun activiteiten. De inhoud en publieke vertaling van de resultaten van de Schorer Monitor 2008 zijn daarbij kritisch besproken. HVN vond dat er vraagstellingen ontbraken omtrent serosorteren, harm reduction en psychosociale aspecten. De laatste werden toegevoegd, maar de resultaten zijn niet gepubliceerd. Daarnaast vond HVN de door Schorer gepresenteerde conclusies (evenals in 2007) ontoereikend, ongenuanceerd en niet geplaatst in de context van overige bestaande kennis. Dit heeft tot gevolg dat er een grote kans bestaat dat de pers er verkeerde

18

conclusies en beeldvorming aan verbindt. Daarover is indringend gesproken met de directie van Schorer. HVN is bezig concrete afspraken te maken met Schorer om herhaling te voorkomen.

2.2 Activiteiten voor hiv-negatieven/ongetesten en het algemeen publiek HIV-TESTEN In het 'Actief Testen'-overleg is een bijdrage geleverd aan het advies aan het RIVM en GGD-en, om bij hoog risicogroepen die de soa-poli’s bezoeken voor een hiv-test, de opting out- methode toe te passen. Daarnaast is het testen op hiv onder druggebruikers nader geïnventariseerd en zijn voor die groep vervolgstappen genomen om het actief testen-beleid in te voeren. Het evaluatierapport van het RIVM over de screening bij zwangere vrouwen is verschenen. Zeer teleurstellend is dat slechts drie hiv-positieve zwangere vrouwen zijn geïnterviewd over hun ervaringen in plaats van de geplande circa 25. Daardoor is er over de ervaringen vanuit 'klantenperspectief' (de informatievoorziening voor- en achteraf, de eerste opvang en doorverwijzing) weinig te zeggen. Wel zijn vele malen meer zorgaanbieders geïnterviewd.

CHECKPOINT Checkpoint, de hiv-sneltestfaciliteit was tot juli 2008 in bedrijf. Het project stopte per die datum, omdat de methode betrouwbaar is gebleken en is overdragen aan een aantal (grote) GGD-en. De doelstellingen zijn daarmee behaald. In 2008 werden 295 hiv-testen uitgevoerd waarvan er zestien positief bleken. Daarmee wordt het project afgesloten met een hoge prevalentie, namelijk 8,05 procent onder de Mannen die Seks hebben met Mannen (MSM) in 2008. De pilot met OraQuick is voortijdig beëindigd waarbij er twee foutnegatieve uitslagen waren. Het beoogde aantal van duizend testen was daarmee vrijwel gehaald. Binnen het hepatitis B-vaccinatieproject zijn er 25 eerste, 29 tweede, 19 derde, 2 vierde, 2 vijfde vaccinaties en is 1 zesde vaccinatie uitgevoerd. De cliënten die nog herhaalvaccinaties nodig hadden na 1 juli, zijn overgedragen aan de GGD Amsterdam. De pilot bij Mister B is afgerond. Op een internationaal congres in Boekarest werd de Checkpoint-formule gepresenteerd. Er was hiervoor veel belangstelling. Ook in Amsterdam werden onder internationale belangstelling presentaties gegeven. Evenals voorgaande jaren openden ook in 2008 in twee buitenlandse steden, geïnspireerd door Checkpoint, sneltestfaciliteiten (Saint Etienne, Boedapest). Met een fraai opgeluisterde receptie en een feest sloot Checkpoint in juli haar deuren. Burgemeester Cohen en diverse collega-organisaties spraken de vrijwilligers prijzend toe. Een slotdiner voor de vrijwilligers vond plaats in december. Er is een eindrapportage opgesteld van het gehele Checkpoint project, dat zes jaar heeft bestaan. Dit rijk geïllustreerde rapport is verspreid onder de vrijwilligers, GGD-en, GlaxoSmithKline (GSK) en HVN (de oplage was honderd stuks). Door middel van een digitale mailing kregen nog eens honderd mensen, GGD-en en samenwerkingspartners het rapport. Het is tevens geplaatst op de website van HVN. In december werd op de website ook een actueel overzicht geplaatst van plaatsen waar men terechtkan voor een hiv-sneltest. Checkpoint werd gesponsord door GSK.

VOORLICHTING HVN en de afdelingen voerden in totaal 109 voorlichtingsessies uit. Daarmee werd een omvangrijke groep bereikt met een persoonlijk verhaal over leven met hiv en met informatie over seksualiteit en veilig vrijen. HVN wil op deze manier de beeldvorming over mensen met hiv positief beïnvloeden en stigmatisering verminderen.

WERKGROEP SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN De werkgroep bestond uit een bestuurslid, twee stafleden en twee deskundige vrijwilligers. Men kwam vier maal bijeen om de uitvoering van het werkplan, actuele zaken en de voortgang van bovenstaande activiteiten te bespreken.

19

3. Informatievoorziening INLEIDING - De website kreeg in 2008 een geheel nieuwe interface en dat leverde HVN veel complimenten op. Ook zijn de digitale teksten opnieuw opgemaakt, zodat er beter genavigeerd kan worden. De regio's, afdelingen en secties van HVN kregen een heldere plaats binnen de website. Het weblog van Poz & Proud wordt dagelijks aangevuld en is veel bezocht. Het Digitaal Panel is van start gegaan, door middel van een wervingsactie en een zogenaamde instap-enquête. Eind 2008 hadden zich meer dan driehonderd mensen aangemeld. In 2008 waren er veel unieke bezoekers op de website en weer meer forumregistraties. De verschillende brochures van HVN zijn in grote getale verspreid en de geplande zes edities van het magazine ‘Hivnieuws’ en de digitale nieuwsbrief ‘Positive News!’ zijn uitgekomen.

3.1 Sponsoring, subsidiëring en logoplaatsing De informatievoorziening werd gefinancierd door RIVM, Aids Fonds en meerdere farmaceuten (met als tegenprestatie logovermelding in Hivnieuws). GSK sponsort daarnaast de website en de digitale nieuwsbrief, met exclusieve logovermelding op de betreffende informatiedragers. Voor de 'farmasponsors' en adverteerders geldt dat zij geen enkele invloed hebben op de inhoud van de informatievoorziening van HVN. Deze afspraak wordt tevens vermeld in ‘Hivnieuws’ en op de website. Alle gesponsorde bedragen worden vermeld in de jaarrekening. Hoewel het plaatsen van advertenties en banners in ‘Hivnieuws’ en op de website tegen betaling mogelijk was, is daarvan maar een enkele keer gebruik gemaakt.

3.2 Centrale redactie De Centrale Redactie bestond uit een bestuurslid, de hoofdredacteur van ‘Hivnieuws’ en enkele stafleden. De redactie richtte zich op de verdere onderlinge afstemming van de verschillende informatiedragers. Er is een werkwijze ontworpen om te komen tot een eventueel nieuw logo. Het idee is een prijsvraag te organiseren voor studenten grafische vormgeving en freelancers. In 2009 wordt beslist of het bureau dit project zal begeleiden. Samen met de Hivnieuws-redactie is een redactieformule opgesteld die is geaccordeerd door de ALV van oktober. De Centrale Redactie bereidt een peiling voor door het Digitaal Panel naar de mening van de achterban over het huidige informatie-aanbod. Dit onderzoek wordt april 2009 uitgevoerd.

3.3 Digitale nieuwsbrief 'Positive News!' De Centrale Redactie heeft gekozen voor de strategie dat de ene informatiedrager de ander waar mogelijk moet versterken. De digitale nieuwsbrief 'Positive News!' biedt actuele, korte berichtgeving onder andere op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied en over HVN en verwijst door naar website, ‘Hivnieuws’ en/of externe informatiebronnen. De digitale nieuwsbrief verschijnt tweemaandelijks, evenals 'Hivnieuws'. De beide informatiebronnen wisselen elkaar af. Elke geïnteresseerde kan zich aanmelden voor de nieuwsbrief. De aanmeldingen zijn gestegen van 286 naar 405. Er zijn vijf nieuwsbrieven uitgebracht en daarnaast twee extra edities; een in het voorjaar met als exclusieve onderwerpen de nieuwe website en 'All about HIV, all about us', het symposium van HVN en de ander begin december over de lancering van het Digitaal Panel. In de reguliere edities kwamen onder meer de volgende onderwerpen aan bod: het symposium van HVN; de nota Seksuele Gezondheid; de ledenwervingsactie; de aangifte inkomstenbelasting; deelname aan zelfhulpprogramma’s; Aids Memorial Day; documentaires op 'Hiv in Beeld' (een onderdeel van de HVN-website); vacatures binnen de vereniging; inreisbeperkingen; lipoatrofie; e-mailservice van de informatielijn; lintjesregen; PositieveVrouwenKunst; de Week van de Chronisch Zieken; bijzondere aftrek en compensatie van het eigen risico; hepatitis C; Nationaal Congres soa*hiv*aids; het Werkplan 2009; buddy's voor migranten; stigma; activiteiten vanuit afdelingen en secties en uiteraard elke editie aandacht voor drie artikelen in de komende Hivnieuws. Tegelijk met de nieuwe website is software geïnstalleerd waarmee de nieuwsbrief kan worden opgesteld en verstuurd. De vormgeving is aangepast aan het uiterlijk van de nieuwe website. In december zijn een template en database neergezet ten behoeve van een migrantennieuwsbrief. Het voornemen om een enquête uit te voeren naar de opzet van de digitale nieuwsbrief zodra deze nieuwe opzet was gerealiseerd, is onder andere vanwege tijdgebrek niet uitgevoerd. De komst van het Digitaal Panel eind 2008 opent de mogelijkheid om online vragen over de inhoud en ontvangst van de nieuwsbrief voor te leggen. Dat zal in het voorjaar van 2009 gebeuren. De medewerker digitale producten heeft de coördinatie, invulling en verzending van de digitale nieuwsbrief verzorgd. Omdat de inhoud van de nieuwsbrief direct gelieerd is aan de vereniging, zijn bestuur en staf bij elke

20

uitgave betrokken. Het is nog niet actueel om vrijwilligers te betrekken bij het opstellen en verzenden van de nieuwsbrief; het idee blijft op de achtergrond bestaan.

3.4 Website Vernieuwing hivnet.org De website hivnet.org heeft een nieuw gezicht gekregen. Na de aanzet hiertoe in 2007 is in de eerste drie maanden van 2008 hard gewerkt aan het overzetten en updaten van alle content. Parallel daaraan werd gewerkt aan een eigen plek voor de secties Positive Kids, Poz & Proud en Veteranen. Op het regio-overleg is uitleg gegeven over de nieuwe website, waarna een opzet voor een eigen webgedeelte voor elke regio/afdeling is uitgewerkt. Die eigen pagina's zijn uiteindelijk ruim voor de zomer gerealiseerd. Het was een goede eerste stap voor het zichtbaar maken van de diversiteit binnen de vereniging. De website is opgebouwd volgens het Content Management Systeem (CMS). De professionele ondersteuning die tijdens het invoeren van de website werd geboden, was zeker noodzakelijk. Om goed onderhoud, mogelijkheden tot aanpassing en nieuwe interactiviteit te garanderen, is met dezelfde professionals een onderhoudscontract afgesloten. Werkdocumenten Tegelijk met het vaststellen van de nieuwe opzet van de website, waaronder ook het vernieuwen van de software voor forum, chat en het nieuwe onderdeel weblogs, is een begin gemaakt met het opstellen van diverse werkdocumenten. Het forummoderatieprotocol werd aangevuld met een webredactiestatuut, een webredactieformule, een weblogmoderatieprotocol en een weblogstatuut. In deze documenten worden de doelen, werkwijze, uitgangspunten en verhoudingen tussen de verschillende partijen beschreven. Als laatste volgt nog de schrijfwijzer, een praktisch document dat zal dienen als handleiding voor de diverse (vrijwillige) redacteurs van de website en de digitale nieuwsbrief. Dagelijkse gang van zaken Het hele jaar is verder gewerkt aan het verbeteren van de nieuwe website. Daarnaast is er wekelijks aandacht besteed aan het updaten van hivnet.org. De medewerker digitale producten plaatste op eigen initiatief en op aangeven van bestuur, staf, secties en afdelingen nieuwe artikelen. In eerste instantie had alleen deze medewerker toegang tot het CMS, later kregen ook de stafmedewerker medische zaken en zorg en een vrijwilliger de rechten om met dit systeem te werken. De vrijwillige nieuwsredacteuren en moderatoren van het forum op hivnet.org bleven ook dagelijks hun inspanningen verrichten wat betreft nieuwsgaring en het in goede banen leiden van de berichten in de diverse subfora. Ook dit jaar waren de oude moderatoren nog als ‘adviseurs’ op de achtergrond actief. De webredactie overlegde twee maal met deze vrijwilligers, daarnaast waren er telefoon- en e-mailcontacten door het jaar heen. Opnieuw zorgde dezelfde vrijwilliger ervoor dat ‘Hivnieuws’ en diverse verslagen op de website werden geplaatst. Ook verzorgde hij de vertaling van Nederlandstalige onderdelen in het Engels. Met hem wordt regelmatig overlegd. Checkpoint Dit jaar sloot Checkpoint na zes jaar haar deuren. Op de website heeft Checkpoint al die jaren een eigen gedeelte gehad. Ook bij de vernieuwing van de site is plaats gemaakt voor deze ‘oud-sectie’. De inhoud van het `Checkpoint gedeelte is na juni helemaal doorgenomen en opnieuw ingedeeld. De tweede helft van het jaar is de informatie aangevuld met een overzicht van sneltestlocaties, een samenvatting van zes jaar Checkpoint en een reeks brondocumenten over de werkwijze van Checkpoint. Jongpositief, hivtestnu.nl, InMemoriam Deze drie websites werden voorzien van nieuwe content en de bestaande artikelen werden aangepast. Wat InMemoriam betreft: de inhoud daarvan is overgedragen aan het NAMENproject Nederland en een integraal onderdeel geworden van aidsmemorial.nl. Nieuwe accenten en interactiviteit De nadruk is in 2008 toch vooral blijven liggen op het neerzetten van een goede basis voor de nieuwe website en het onderbrengen van de meer dan 2200 artikelen2. Daarnaast stond het beter profileren van de secties en afdelingen op de website voorop. Nog steeds kunnen sommige onderdelen van de website verbeterd worden. Bepaalde voornemens uit het werkplan betreffende nieuwe accenten, interactiviteit en het zoeken van vrijwilligers zijn nog niet goed van de grond gekomen.


‘Hiv in Beeld’ is duidelijker ingedeeld en beeldend gemaakt.

2 Dit is het aantal artikelen exclusief de talloze nieuwsberichten en de artikelen van de secties, afdelingen en meertalige delen. Het totaal aantal artikelen op de website staat op ruim 7000.

21









Het opzetten van een poll op de website is nog niet uitgevoerd. Dit is wel gebeurd op de website voor het Digitaal Panel. De poll op de HVN-website zal dezelfde vorm krijgen. Het uitwerken van de meertalige onderdelen van de website is doorgeschoven naar 2009; deze onderdelen worden dan in samenwerking met de projectmedewerker diversiteit opgepakt. Hetzelfde geldt voor het inventariseren en plaatsen van meer 'beeldende' informatie en het gebruik van geluid en beeld (streaming) ten behoeve van diverse doelgroepen. De mogelijkheden voor het instellen van een besloten deel op de website zijn op een rijtje gezet. Hieraan is verder nog geen invulling of prioriteit gegeven. Dankzij de komst van het CMS werd het mogelijk om nieuwsberichten die door nieuwsredacteuren op het forum worden geplaatst automatisch over te zetten naar de website. Software voor het opzetten van weblogs is uitgezocht en geïnstalleerd. Poz & Proud is de eerste sectie die hiervan gebruik heeft gemaakt. Ook is een algemeen blog voor HVN neergezet. Dit blog wordt in 2009 ingevuld en zal gaan over de inspanningen en de belangenbehartiging vanuit de vereniging (en het bestuur).

Toegang en training CMS Zoals gemeld hebben nog maar drie mensen toegang gekregen tot het systeem. De vrijwilliger die werkt met CMS plaatst nieuwe artikelen. Op grond van de ervaringen hiermee zal deze werkmethode verbeterd worden en wordt er een definitieve cursus in het werken met CMS opgezet voor stafmedewerkers en vrijwilligers. Statistieken Het aantal unieke bezoekers op hivnet.org, geteld van april tot december, is gemiddeld 13.420 per maand. Het aantal geregistreerde gebruikers van het forum is wederom gestegen: van bijna 2.700 naar 3.500. Binnenkort zal het aantal geposte berichten op het forum de 26.000 overschrijden, 5.000 meer dan in 2007. De keuze voor verplichte registratie bij het forum blijkt ook dit jaar nieuwe registraties niet tegen te houden.

3.5 Digitaal Panel Veel organisaties gebruiken hun leden, achterban of bezoekers van de website om meningen te vergaren. Ook binnen HVN is in verschillende gesprekken en themagroepen de wens geuit tot meer mogelijkheden voor kwantitatieve achterbanraadpleging. Daarmee is een start gemaakt. In het voorjaar werden oriënterende gespreken gevoerd met Newcom Research & Consultancy B.V. Zij hebben de expertise en software in huis om een online panel neer te zetten en vragenlijsten op te stellen en uit te zetten. Om achterbanraadpleging door patiënten- en belangenorganisaties te stimuleren bieden zij aan het Digitaal Panel (aangepast aan de eigen vormgeving) inclusief een instapenquête gratis te ontwikkelen. Pas op het moment dat een volgende vragenlijst wordt uitgezet, brengen zij kosten in rekening. Voor HVN stond voorop dat de privacy en bescherming van persoonsgegevens gewaarborgd zijn. Voor aanmelding bij het Digitaal Panel voldoet een e-mailadres. De gegevens uit de instapenquête worden hiervan losgekoppeld. Definitieve opzet Vanaf oktober is verder gewerkt aan de opzet van het hivnetpanel. Op hivnetpanel.org is een site neergezet waarvan de vormgeving aansluit bij de website van HVN. Deze geeft informatie over en biedt toegang tot het panel. Voordat deze website online ging hebben vrijwilligers uit verschillende geledingen van HVN de site kritisch bekeken en de instapenquête getest. Hun commentaar en tips zijn verwerkt en uiteindelijk is op 21 november het panel gelanceerd,middels berichten op de website, het forum, in Hivnieuws, de digitale nieuwsbrief, brieven aan leden en verpleegkundig consulenten hiv/aids en de verspreiding van flyers. Iedereen van zestien jaar en ouder, die hiv-positief is of direct betrokkene en woonachtig in Nederland kan lid worden. Binnen één week waren er 140 aanmeldingen, op 31 december stond de teller op 280. Nederlands en Engelstalig Aansluitend werd ook een Engelstalige versie van het panel neergezet. Vanuit de diversiteitgedachte en op grond van de beschikbare cijfers van SHM is het aannemelijk dat een groot deel van de achterban van niet-Nederlandse afkomst, gebaat is bij een Engelstalige versie van het panel. Verwacht wordt dat de groei van dit deel langzamer zal verlopen.

3.6 Hivnieuws 'Redactionele Formule' De inhoudelijke redactionele formule van ‘Hivnieuws’ is in 2008 onveranderd gebleven. Deze redactionele formule zat, hoe omvangrijk ook, voorheen in de hoofden van de redactieleden. Vorig jaar is de Redactionele Formule, niet te verwarren met het Redactioneel Statuut, op papier komen te staan. Hierin zijn beleidsmatige uitgangspunten, journalistieke werkwijzen en de concrete aanpak van de productie van ‘Hivnieuws’ omschreven. Ook het

22

Hivnieuwsstijlboek maakt hiervan deel uit. De verantwoordelijkheden die er in zijn omschreven, zijn een afgeleide van het Redactioneel Statuut. De Redactionele Formule staat, met uitzondering van het statutaire deel, niet onwrikbaar vast; zij moet kunnen meegroeien in de voor ‘Hivnieuws’ noodzakelijke ontwikkelingen. Laag budget Het orgaan van HVN wordt met een zeer laag budget geproduceerd, doordat – met uitzondering van drukkerij, layout en postbezorging – alle werkzaamheden door vrijwilligers worden uitgevoerd. De gehele totstandkoming van het blad, tot aan het moment dat het aan het postbedrijf wordt afgeleverd, geschiedt in eigen beheer. De oplage is het gehele jaar stabiel gebleven op 2.500 exemplaren voor alle zes edities. Eind 2008 waren er naast het Aids Fonds negen farmaceutische bedrijven sponsor van de informatievoorziening van de HVN. Zij kregen logovermelding in ‘Hivnieuws’ als tegenprestatie. Onderwerpen De onderwerpen in ‘Hivnieuws’ variëren van medische zaken, interviews, sociaal-maatschappelijke items en verenigingsnieuws tot access to treatment en medische update. De verhouding tussen de aandachtsgebieden is ongeveer gelijk gebleven aan die in 2007. Er is aandacht besteed aan verschillende groepen mensen die leven met hiv. Uiteraard kwam ook het persoonlijk leven van een aantal mensen met hiv in interviews voor het voetlicht. Een aantal van de onderwerpen die in 2008 in ‘Hivnieuws’ behandeld werden zijn: nieuwe hiv-remmers; nieuws uit conferenties; 'access to treatment'; viral load en risico op hiv-overdracht; nieuw Zwitsers condoomadvies; controverse over de Schorer Monitor; fotograaf Adriaan Backer; wisselwerking hiv en soa; sectie Veteranen; Positieve Vrouwen Kunstproject; oud worden met hiv; sluiting Checkpoint; Wereldaidsconferentie in Mexico; hiv en kanker; de Groningse hiv-strafzaak; inreisbeperkingen USA; een jongere met hiv; hepatitis C; psychische problemen bij hiv en homoseksualiteit. En er waren natuurlijk ook columns en berichten over de vereniging. Redactie Het aantal redactieleden daalde in 2008 van vijf naar vier. Het aantal vaste medewerkers groeide van negen naar elf; de meesten van hen werkten als schrijvers, anderen waren actief bij het maken van beeldmateriaal en bij de correctie.

3.7 Brochures en flyers De basisbrochures 'Leven met hiv', 'Kiezen voor de combinatietherapie?' en 'Positief werkt' waren uit voorraad leverbaar. De uitgegeven aantallen (verzonden aan hiv-behandelcentra en individuen) staan in bijlage 6. Voor het voorraadbeheer en verzending van grotere partijen is gebruik gemaakt van bestelformulieren en het verzendhuis Euromail. Kleinere bestellingen werden aangenomen door de informatielijn en afgehandeld door het secretariaat van HVN. Circa 75 exemplaren van het door Poz & Proud gepubliceerde boek 25+ zijn verkocht. Enkele afdelingen en secties hebben voor hun activiteiten en diensten eigen promotiemateriaal geproduceerd. Zie daarvoor de hoofdstukken 4 en 7. Tevens is voor het symposium 'All about HIV, all about us' een uitnodigingsbrochure geproduceerd en verspreid in een oplage van 3000. De jaarlijkse nieuwjaarskaart is met een oplage van 2000 verzonden in december. HVN ontwikkelde in 2008 de inhoud voor twee brochures die zij, mits sponsoring gevonden wordt, in 2009 wil produceren. Het betreft de brochure 'Positief leert' (over de situatie op scholen/opleidingen en hiv) en de zelfhulpcursus 'Leven met hiv' (ontwikkeld en onderzocht door de Universiteit van Leiden).

3.8 Informatielijn De vrijwilligers van de Informatielijn voerden een groot aantal informatieve en ondersteunende gesprekken. Ook maakten zij een start met het beantwoorden van e-mailvragen. Verder zijn er veel afspraken gemaakt voor Checkpoint en werden er aanmeldingen voor diverse activiteiten opgenomen. Vaak bestond een gesprek uit een combinatie van informatie, steun en advies. Voor specialistische informatie of advies wordt teruggevallen op de Back Office. Meer gegevens over de Informatielijn staan beschreven in paragraaf 5.3.

3.9 Informatiebijeenkomsten en voorlichtingen Stafmedewerkers en vrijwilligers leverden elf maal een inhoudelijke bijdrage aan door anderen georganiseerde informatiebijeenkomsten voor mensen met hiv of professionals, zoals bijvoorbeeld bijeenkomsten van hivbehandelcentra en Plus Apotheken of het congres op Wereld Aids Dag. Daarnaast leverden stafmedewerkers negen maal een inhoudelijke bijdrage aan informatiebijeenkomsten, trainingen en deskundigheidsbevorderingen die georganiseerd werden door de secties en afdelingen van HVN zelf, vaak om de deskundigheid van de vrijwilligers te bevorderen. De secties en afdelingen organiseerden in totaal zeventien informatiebijeenkomsten. In totaal zijn er

23

28 informatiebijeenkomsten geweest voor mensen met hiv en professionals, door HVN georganiseerd of waaraan HVN een inhoudelijke bijdrage leverde. HVN verzorgde twee lezingen over leven met hiv voor het personeel van farmaceutische bedrijven die graag nader geïnformeerd wilden worden over en kennis wilden maken met leven met hiv. Ook leverde HVN een bijdrage aan de masterclass georganiseerd door de Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN). Voorlichtingen voor scholen en opleidingen zijn op te vatten als informatievoorziening. Vrijwilligers van HVN verzorgden vijftien voorlichtingen en vrijwilligers van de afdelingen van HVN 94 voorlichtingen. Daarmee werd een omvangrijke groep bereikt met een persoonlijk verhaal over leven met hiv. HVN verzorgde voor de voorlichters zelf twee trainingen.

3.10 Opinie en beeldvorming HVN heeft bij monde van voorzitter, directeur en stafmedewerkers zeventien maal de nationale en regionale pers te woord gestaan over diverse (actuele) onderwerpen. (Zie voor een overzicht Bijlage 1a.) Dit heeft geleid tot een veel groter aantal (met name regionale) berichten. Een aantal malen werd de mogelijkheid om in het openbaar te reageren afgehouden. Dit, omdat een bepaald onderwerp niet in eerste instantie door HVN becommentarieerd diende te worden, of omdat van een zorgvuldige behandeling van een onderwerp omtrent hiv geen sprake was. In de periode van de Groningse zaak is deze inschatting enkele malen gemaakt. Daarnaast heeft een groot aantal mensen met hiv, na bemiddeling van HVN, hun persoonlijke verhaal aan de media verteld. De persoonlijke portretten in Trouw, Volkskrant en NRC op 1 december rondom het onderwerp stigma waren aansprekend. (Zie voor een totaaloverzicht Bijlage 1b.) HVN heeft vijf persberichten uitgegeven. Ze gingen over: Aids Memorial Day, de vergoeding van fillers, de informatieavond van Poz & Proud omtrent hepatitis C, de sluiting van Checkpoint en de resultaten van het onderzoek naar stigmatisering. Alle persberichten leverden media-aandacht op.

24

4. Onderling Contact en Ondersteuning INLEIDING - Een belangrijke taak van HVN is het organiseren van Onderling Contact en Ondersteuning (OCO) binnen HVN ook ‘mantelzorg’ en ‘lotgenotencontact’ genoemd. Negen secties bieden voor specifieke doelgroepen een gevarieerd activiteitenaanbod, dankzij de voortdurende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. De secties organiseerden activiteiten voor tieners, jongeren, vrouwen, homomannen, met hiv geconfronteerde gezinnen en veteranen. Twee secties hielden zich bezig met de organisatie van een speciale activiteit: de herdenkingsbijeenkomst Aids Memorial Day en het face-to-face contact vanuit het Marieke Bevelanderhuis. De nieuwe sectie Buddyproject Migranten heeft een start gemaakt met de begeleiding van Spaans- en Portugeestalige mensen met hiv.

4.1 Jongpositief Jongpositief richt zich op jongeren met hiv tussen achttien en dertig jaar. Het doel van Jongpositief is meer openheid over hiv te bereiken en contact te houden of te krijgen met andere jongeren met hiv. Om de drempel voor deelname aan Jongpositief te verlagen wordt er jaarlijks een leuke en gezellige activiteit georganiseerd. Jongpositief bereikte in 2008 ongeveer vijftig jongeren; het hoogste aantal sinds de start van de sectie. Veel nieuwe deelnemers waren homojongeren van rond de twintig jaar, die hun hiv-status een paar maanden tot een jaar kenden. Dit bracht veel verhalen, gesprekken en ervaringen mee in de verschillende activiteiten. Vrouwenactiviteiten Voor een groep jonge moeders werden de volgende activiteiten georganiseerd:
high tea voor vijf vrouwen beautydag voor vijf vrouwen

workshop sieraden maken voor tien vrouwen in Nijmegen Gemengde activiteiten Een gevarieerde groep van dertien jongeren, zowel homo als hetero, ging in april naar Walibi. De jongeren kwamen uit verschillende regio’s, variërend van Amsterdam tot Limburg. In oktober vond het jaarlijks terugkerende weekend plaats in Center Parcs, dit jaar in het Heijderbos. Voor het eerst moesten er aanmeldingen afgezegd worden omdat het aantal groter was dan het maximum van 25 deelnemers. De meeste jongeren kwamen voor het eerst, zeven jongeren gingen mee als vrijwilliger. In het weekend werd open over hiv gepraat, er werden activiteiten en verschillende workshops georganiseerd om de groepsband te versterken. Ter afsluiting van het jaar is een decemberfeest gehouden voor dertien ouders met kinderen in een binnenspeeltuin in Gelderland. Promotie In de zomer gingen zeven jongeren met een promotour naar het festival 'Mystery Land' om hiv bespreekbaar te maken en naamsbekendheid te krijgen, onder andere door het dragen van t-shirts.

4.2 Positive Kids Positive Kids concentreerde zich op haar kerntaak: het samenbrengen van met hiv geconfronteerde gezinnen. Extra aandacht werd dit jaar besteed aan het ondersteunen van nieuw aangemelde gezinnen, het opbouwen van een hechte vrijwilligersgroep en het afronden van de strategische herijking van de eigen doelstellingen. Positive Kids werd gesponsord door Abbott. Ontmoetingsweekend In de zomer vond voor de twaalfde keer het ontmoetingsweekend voor gezinnen plaats. Circa honderdtien mensen kwamen samen in de Stay Okay te Valkenswaard. Hoogtepunten waren het uitstapje naar pretpark Toverland en de talentenjacht op zaterdagavond waar de kinderen verschillende acts ten beste gaven. De ouders konden weer aan twee gespreksgroepen deelnemen. Eén gespreksgroep vond plaats aan het begin van het weekend. Hier konden de ouders met elkaar kennismaken en uitspreken welke zaken hen rondom leven met hiv bezighielden. Dit maakte het voor hen gemakkelijker om problemen uit te wisselen en gedurende het weekend samen naar oplossingen te zoeken. Vervolgens kwamen zij aan het eind van het weekend weer bij elkaar om te evalueren of de gesprekken met anderen geholpen hadden of niet. Dit leidde tot bijzondere gesprekken. Sommige mensen waren in de loop van het weekend helemaal uit hun schulp gekropen en praatten bijzonder open over hun situatie.

25

Nieuwe doelgroepbenadering In de focusgroepdiscussies van eind 2007 en de daaropvolgende raadpleging van de doelgroep, kwam duidelijk de kernfunctie van Positive Kids de naar voren: de emancipatie van gezinnen met hiv. Die emancipatie verloopt voor verschillende gezinsleden anders – waarbij positieve ouders korter durende ondersteuning nodig hebben dan positieve kinderen. Naar aanleiding van deze herijking van de kernfunctie, besloot Positive Kids zich extra in te spannen om gezinnen te bereiken die minder ver zijn met de eigen emancipatie. Hiervoor werd aan de hiv-verpleegkundigen van de kinderbehandelcentra gevraagd een selectie te maken van gezinnen die behoefte hadden aan emancipatie. In voorgaande jaren gingen er hoogstens een of twee nieuwe gezinnen mee per weekend. Dankzij deze nieuwe benadering gingen er in 2008 vijf nieuwe gezinnen mee. Tegelijkertijd bleef er een goede mix van nieuwe en meer ervaren gezinnen zodat er genoeg mogelijkheid was om van elkaar te leren. Enquête De resultaten van de schriftelijke enquête van Positive Kids lieten zien dat er steun is voor de herijkte visie en de nieuwe inzichten. Er is tevens voortdurende waardering voor de ontmoetingsmogelijkheden die geboden worden. Ook blijkt dat veel gezinnen contact blijven houden met mensen die ze tijdens de Positive Kids weekenden hebben ontmoet. Vrijwilligers Er is extra aandacht besteed aan het opbouwen van een hechte vrijwilligersgroep, van zowel oude als nieuwe vrijwilligers. De vrijwilligers ondertekenden een vrijwilligersovereenkomst en overlegden een Verklaring Omtrent het Gedrag (VOG). Een persoon is coördinator. Voorlichting Er is tien keer voorlichting verzorgd op individuele basis. Veel vragen komen van gezinnen die een procedure volgen om een hiv-positief kind te adopteren. Deze gezinnen willen weten welke extra zorg een hiv-positief kind nodig heeft, zowel op medisch als psychosociaal gebied. Ouders blijken vaak het stigma en de sociale impact voor het gehele gezin te onderschatten. Het afgelopen jaar heeft zeker één gezin na contact met Positive Kids een hivpositief kind geadopteerd. Onderling contact en ondersteuning Positive Kids is enkele malen benaderd door gezinnen of alleenstaande moeders of vaders die nog geen netwerk hebben om hun hiv te delen(via het Servicepunt of via de hiv-verpleegkundigen van de kinderbehandelcentra,. De coördinator bracht deze gezinnen in contact met andere gezinnen die al aan het netwerk deelnemen, daarbij lettend op woonplaats, culturele achtergrond, taal of algemene situatie. Positive Kids wordt gesponsord door Abbott.

4.3 The Young Ones De kinder-hivbehandelcentra in Rotterdam, Amsterdam, Utrecht en Groningen en HVN organiseerden en begeleidden gezamenlijk twee activiteiten voor tieners met hiv in de leeftijd van 12 tot 21 jaar. De activiteiten konden plaatsvinden dankzij de grote inzet van de kinder-hivconsulenten. In maart was er een achtervolgingsspel (GPS-tour) met twintig jongeren in Rotterdam met aansluitend eten en dat was een groot succes. Half november gingen 25 jongeren een weekend naar Nunspeet. Vrijdagavond startte het weekend met een kennismakingsspel, op zaterdag gaf de bekende rapper Atta de Tolk een workshop. De jongeren waren zeer onder de indruk van zijn kwaliteiten. Zij schreven een algemene rap en een rap die over henzelf ging. Voor de ontspanning was er bowlen, gourmetten en zwemmen.

4.4 Veteranen De sectie Veteranen richt zich op mensen die langdurig leven met hiv/aids en geeft aandacht aan de lichamelijke, psychische, emotionele en sociale effecten van de hiv-status. Een groep van 65 personen meldde zich aan bij de sectie van wie er vijftien regelmatig een activiteit bezoeken. Binnen de sectie waren twee vrijwilligers werkzaam, waarvan een als coördinator. Activiteiten De activiteiten bestonden onder andere uit: een rondvaart in Utrecht, bowlen en twee themabijeenkomsten gevolgd door een netwerklunch in den Haag, een poëziebijeenkomst en een meditatietraining in Leiden. De meditatiemiddag werd door heel weinig mensen bezocht.

26

Veteranenweekend In oktober was er een ontmoetings- en trainingsweekend voor tien mensen. In een veilige omgeving ontmoetten zij elkaar en werkten onder professionele begeleiding aan persoonlijke groei, spiritualiteit en rouwverwerking.

4.5 Marieke Bevelanderhuis Marieke Bevelanderhuis (MBH) heeft als doel mensen met hiv gesprekken aan te bieden. De gesprekken zijn zowel telefonisch als face to face en gaan over ieder gewenst onderwerp dat met de hiv-infectie te maken heeft. Deze gesprekken worden gevoerd met één van de negen vrijwilligers van MBH; vijf mannen en vier vrouwen. Cliënten In totaal voerde het MBH 54 gesprekken met 45 cliënten. Van hen is iets meer dan de helft man. Alle vrouwen zijn heteroseksueel en de helft daarvan is niet in Nederland geboren. Van de mannen is 85 procent in Nederland geboren en homoseksueel. De leeftijd van de cliënten varieerde van 27 tot 56 jaar; een groot deel is begin dertig of boven de veertig jaar. Ongeveer de helft van de cliënten komt uit een grote stad, waarvan de helft uit Amsterdam en omgeving. Zeker een derde van de aanvragen was van mensen die relatief kort van hun positieve hiv-status op de hoogte waren. De gespreksonderwerpen liepen enorm uiteen: kinderwens, vertellen over je hivstatus, werk, partner zoeken, medicijnen, legale kwesties, et cetera. De trends die in 2007 waarneembaar waren, zijn dit jaar hetzelfde gebleven of verder doorgezet. Er komen minder aanvragen, maar meer gesprekken per telefoon, waarbij het aantal vrouwelijke bellers stijgt. Er is minder behoefte aan vervolggesprekken en als die er wel zijn, vinden deze vaker per telefoon plaats. Training en intervisie De vrijwilligers kregen twee trainingen waarin een aantal benodigde vaardigheden werden getraind. Verder is er vergaderd en geëvalueerd. Ook was er een trainingsdag in Amsterdam en een trainingsweekend - onder professionele begeleiding - op de boerderij van een van de vrijwilligers in Aalten. Ongeveer iedere twee maanden kwam (het merendeel van) de groep bij elkaar voor intervisie. Informatievoorziening Op de MBH-website staat – in vijf talen - informatie over MBH. Ook staan beide nieuwsbrieven van MBH online. De MBH webpagina werd goed bezocht. Het aantal gespreksaanvragen zou omhoog kunnen; bij MBH is voldoende capaciteit. Uit de feedback bleek dat het aanbod duidelijk in een behoefte voorziet. MBH nam contact op met het 'Lifeboat project' om meer cliënten te kunnen bereiken. Om tot een efficiënte samenwerking te komen en een gezamenlijke training te houden was er intensiever overleg met de informatielijn van het Servicepunt. Dit heeft nog niet tot concrete resultaten geleid.

4.6 Poz & Proud Poz & Proud richt zich op homomannen met hiv. Het jaar stond in het teken van consolidatie, verdieping en uitbouw van activiteiten. De productie en sponsoring van het boek 25+ vergde een grote inzet van menskracht waardoor een aantal vrijwilligers begin 2008 tijd nodig had om hiervan bij te komen. De kerngroep werd ook geconfronteerd met gezondheidsproblemen waardoor er minder vrijwilligers waren om alle projecten van het ambitieuze werkplan in concrete activiteiten om te zetten. Maandelijkse bijeenkomsten Er zijn acht bijeenkomsten georganiseerd voor gemiddeld vijftien man in de barruimte van HVN, om de achterban te informeren en te betrekken bij de activiteiten. Verder organiseerde de sectie iedere eerste vrijdag van de maand borrels in verschillende Amsterdamse homobars om de zichtbaarheid van hiv in de gayscene te stimuleren en de solidariteit tussen hiv-positieve en hiv-negatieve mannen te vergroten. Het plan om ook in de regio actief te zijn kon door capaciteitsproblemen geen doorgang vinden. Speeddating voor homomannen met hiv Voor de tweede maal organiseerde Poz & Proud een speeddatingmiddag in café Prik in Amsterdam. Veertig mannen voerden een aantal korte gesprekken met elkaar, waarna zij iets konden afspreken. Deze activiteit trok veel mannen uit andere delen van het land. Er waren meer dan negentig matches en de deelnemers beoordeelden de middag uiterst positief. Ontmoetingsweekend In mei namen ruim dertig mannen deel aan een weekend met ontspanning en informatie voor actieve vrijwilligers in Veldhoven (inclusief een groep mannen van buiten de Randstad). Op het programma stonden onder meer een groepsdiscussie naar aanleiding van de Amerikaanse documentaire 'Gay Sex in the 70s', lasergame, boswandelingen en een barbecue. Na afloop van het weekend werden twee deelnemers lid van de kerngroep.

27

Poz Urban Defence In samenwerking met Stichting HIV-Sporten Amsterdam organiseerde Poz & Proud een zelfverdedigingcursus. In tien lessen leerde een groep van vijftien mannen de basisbeginselen van zelfverdediging in geval van nood. De mannen werden hierdoor zelfverzekerder en kwamen op een sportieve wijze met elkaar in contact. Poz Tea Dance In december werd 'Amen', een Tea Dance voor hiv-positieve homomannen, hun vrienden en vriendinnen, georganiseerd in Club Church te Amsterdam. Ruim zeventig mannen kwamen af op de eerste editie van dit bijzondere feest. Zij hadden de gelegenheid om in contact te komen met andere hiv-positieve mannen in een veilige en ontspannen omgeving. Stoppen met roken cursus In samenwerking met de Amsterdamse Thuiszorg organiseerde Poz & Proud een cursus stoppen met roken. De voor eind 2008 opnieuw geplande cursus trok aanvankelijk te weinig deelnemers en is daarom uitgesteld. Belangenbehartiging Poz & Proud zette een aantal thema's op de agenda en bracht deze onder de aandacht bij homomannen (met hiv) en organisaties. Het betrof onder meer thema's als hepatitis C en serosorteren maar ook (onderzoek naar) anale kanker en de psychosociale factoren die de kwaliteit van leven van homomannen met hiv negatief beïnvloeden. Het weblog van Poz & Proud beschreef deze thema's veelvuldig. Daarnaast waren er ook meerdere gesprekken met instanties zoals Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) Buiten Amstel. Een kleine delegatie van de sectie overlegde met Schorer over hiv-preventie en psychosociale en seksuele gezondheid bij homomannen. In 2008 nam ook de directeur van HVN deel aan dit overleg. Poz & Proud merkt op dat in de hiv-preventie thema's nog niet vanzelfsprekend zijn die zij wel vanzelfsprekend acht: het Zwitserse standpunt; meerdere preventietechnieken dan het condoom alleen en het feit dat psychosociale factoren moeten worden meegewogen bij preventie-inspanningen die op homomannen gericht zijn. Twaalfde Nationaal Congres soa*hiv*aids In december deed Poz & Proud actief mee aan een door de GGD georganiseerde workshop over hepatitis C coinfectie en leverde tevens een spreker. Circa dertig personen deden mee aan deze workshop. Een van de conclusies was onder andere dat primaire preventieactiviteiten ter voorkoming van hepatitis C-overdracht onder hiv-positieve MSM moeten worden geïntensiveerd. Poz & Proud gaat hierover in gesprek met de GGD. Test + Tell! Tijdens de Canal Parade in Amsterdam vestigde Poz & Proud met een publieksactie de aandacht op het belang van regelmatige soa-tests voor homomannen (met hiv) en het communiceren over je hiv-status met (seks)partners en vrienden. Tijdens de actie werden ongeveer tachtig mensen geïnterviewd over hun testgedrag en het belang van openheid over hun hiv-status. Informatieavonden In de IJsbreker te Amsterdam werd een succesvolle informatieavond over hepatitis C georganiseerd. Hier kwamen zo’n vijftig belangstellenden op af (waaronder ook veel professionals uit de gezondheidszorg). Tijdens de avond waren er presentaties van onderzoekers en een paneldiscussie met de zaal. Hiermee was de problematiek van de recente uitbraak van hepatitis C onder homomannen met hiv op de agenda gezet, zowel bij HVN als daarbuiten. Van de avond is een kort videoverslag gemaakt dat op het blog van Poz & Proud is geplaatst. Blog Vanaf september was het vernieuwde blog van Poz & Proud op de website van HVN weer in de lucht en konden homomannen met hiv in Nederland op een snelle manier informatie vinden, in een taal die men begrijpt en die hen eigen is. Voorlichting In december gaf Poz & Proud drie lezingen aan studenten medicijnen van de Vrije Universiteit te Amsterdam. De lezingen handelden over ouder worden met hiv, de psychosociale context van leven met hiv en de strafrechtelijke context van hiv-infecties. Media Naar aanleiding van Wereld Aids Dag is een interview gegeven over leven met hiv anno 2008. De nadruk lag op het taboe dat op hiv en aids rust en het stigma dat hiv-positieven ervaren. Ook is er stilgestaan bij het emancipatoire belang van een groep als Poz & Proud. Omvang Poz & Proud had zo’n twintig actieve vrijwilligers die in verschillend samengestelde teams de activiteiten organiseerden. In september traden de twee coördinatoren van het eerste uur af. Hun functie is overgenomen

28

door twee nieuwe vrijwilligers. De gemiddelde bezetting van de kerngroep bedroeg twee personen. Het aantal mannen dat via een nieuwsbrief op de hoogte werd gehouden groeide van 140 naar 185.

4.7 Vrouwenkunst Het VrouwenKunstProject bestaat uit een creatieve midweek voor vrouwen met hiv: de VrouwenKunstWeek en een rondreizende expositie van de gemaakte werken: PositieveVrouwenKunst. Twee vrouwen organiseerden de midweek in september voor acht vrouwen, die onder professionele begeleiding kunstwerken maakten. De tentoonstelling reist sinds december 2008 langs verschillende behandelcentra en gaat vergezeld van een mooie informatieve folder. Via www.positievevrouwenkunst.nl zijn de kunstwerken eveneens te bekijken. Vrouwenkunst werd gesponsord door Abbott.

4.8 Buddyproject Migranten Twee vrijwilligers van de voormalige sectie SídáVida namen het initiatief tot de start van een buddyproject ter ondersteuning van Spaans- en Portugeessprekende mensen met hiv. Ze schreven hiervoor een projectplan en ontwikkelden in samenwerking met Schorer een training. Vijf aspirant-buddy´s worden begin 2009 getraind.

4.9 Aids Memorial Day Op 31 mei was er ter gelegenheid van Aids Memorial Day een herdenkingsbijeenkomst in de Dominicuskerk te Amsterdam. Herdacht werden alle mensen die zijn overleden aan de gevolgen van aids, in Nederland en de rest van de wereld, in het bijzonder vrienden en familieleden. De bijeenkomst met 175 bezoekers kenmerkte zich door een ingetogen, sereen en ook hoopvol karakter. Een spreker herdacht een Italiaanse jongen die hemofilie had en aan aids is overleden, maar wiens herinnering in Italië nog altijd levend gehouden wordt, onder meer door een voetbaltoernooi. Een spreekster herdacht haar onlangs overleden nichtje, dat ten gevolge van vreselijk oorlogsgeweld in Afrika geïnfecteerd werd met het virus. Beide herinneringen waren zeer indringend. Een bestuurslid van HVN wees ons op de hoop en de toekomst en op het verder gaan met leven na het overlijden van geliefden. Er werd gezongen door Bas Groenenberg en het Jubmusicchoir uit de Bijlmer. Noemen van namen Voor het eerst waren op een groot scherm achter de sprekers en zangers foto's te zien van degenen die herdacht werden. Tijdens het namen noemen werden op dit scherm ook de namen genoemd van meer dan tweehonderd mensen van over de hele wereld, die overleden zijn ten gevolge van aids. Beeldend ballet Twee balletdansers van het 'Amsterdam Totaal Anders Ballet' dansten een choreografie van Maria Bovet. Het bijzondere hiervan was dat deze twee heren 72 en 75 jaar oud waren, waarvan er één nog op spitzen danste. Zij beeldden op bijzondere wijze een geestelijke ontmoeting uit van een nabestaande en zijn geliefde overledene. Loslaten Na afloop van de bijeenkomst trok een grote stoet van bezoekers onder leiding van doedelzakspeler Eric Windhorst naar de Trekvaartsluisbrug, waar witte ballonnen en een groot rood Aidslint werden losgelaten als teken van het loslaten van overledenen. Daarna ging een deel van de stoet door naar het Homomonument bij de Westerkerk, waar men twee grote bloemstukken plaatste ter herinnering aan de vele homoseksuelen in Nederland die aan de gevolgen van aids zijn overleden.

29

5. Dienstverlening INLEIDING - Het Servicepunt is op uiteenlopende wijze mensen met hiv en betrokkenen van dienst geweest met informatie en ondersteuning. De telefonische bereikbaarheid werd gerealiseerd door gemotiveerde vrijwilligers. Afdelingen en secties konden voor ondersteuning terecht bij de manager verenigingszaken.

5.1 Het Servicepunt De afdelingen en secties van HVN zijn in grote mate autonoom wat betreft hun werkzaamheden. De dienstverlening van het Servicepunt bestaat uit het faciliteren van bijeenkomsten, coaching, conflictbemiddeling, adviseren bij (interne) veranderingen, budgettaire kwesties en ondersteunende taken ten aanzien van vrijwilligers. Het Servicepunt was ook in 2008 een van de belangrijkste kanalen voor het verstrekken van informatie aan leden en niet-leden en de plek waar signalen ten behoeve van belangenbehartiging binnenkwamen. Vrijwilligersovereenkomst Alle vrijwilligers van de afdelingen en de bestuursleden van het landelijk tekenden in het najaar de vrijwilligersovereenkomst. Interne informatievoorziening Het Servicepunt stuurde tweemaal een digitale nieuwsbrief aan al haar vrijwilligers. Vacatures voor vrijwilligers Het Servicepunt bood ondersteuning bij de werving van mensen voor diverse vacatures (onder andere bestuursleden en buddy’s) op het landelijk bureau van HVN. Openstaande vacatures worden over het algemeen geplaatst op de HVN-website, op de website van de Vrijwilligerscentrale en via 1-in-3 mini’s in De Volkskrant. Twee vacatures, namelijk voor een buddy en een medewerker aan het diner op dinsdag van afdeling Amsterdam, zijn hierdoor vervuld. Training Er zijn twee voorlichtingstrainingen gegeven in het voor- en najaar aan in totaal negen vrijwilligers van de afdelingen. Vijf vrijwilligers die willen meewerken aan media-aanvragen over ‘leven met hiv’ volgden hiervoor een training. De voorzitter en de directeur volgden een aparte training om de media te woord te staan. Kerstborrel Als blijk van dank organiseert het landelijk bureau jaarlijks een Kerstborrel, met een buffet en entertainment, voor alle vrijwilligers die zich voor de vereniging inzetten. Dit jaar bezochten zestig personen de avond.

5.2 Voorlichting Bij het Servicepunt kwamen 23 aanvragen binnen voor voorlichting over leven met hiv. Een groot deel daarvan werd doorverwezen naar de afdelingen. De aanvragen voor de afdeling Amsterdam/Noord-Holland werden via het Servicepunt door vier voorlichters afgehandeld. Het betrof aanvragen vanuit het onderwijs en beroepsopleidingen.

5.3 Informatielijn van het Servicepunt Het team van de Informatielijn bestond gemiddeld uit vijftien getrainde - vrijwillige - telefoonmedewerkers. De kracht van dit team schuilt er vooral in dat de vrijwilligers ervaringsdeskundigen zijn of zeer betrokken bij hiv en aids. Het afgelopen jaar stopten er echter meer vrijwilligers dan er nieuwe bijkwamen; een vrijwilliger overleed. Vanwege een dreigende onderbezetting bracht het Servicepunt de openingstijd van vijf dagen terug naar vier. Het Servicepunt is nu op woensdag gesloten. De uiteenlopende leeftijd, sekse en persoonlijke levenservaring van de teamleden bleven desondanks in stand, wat een enorme meerwaarde is, vooral als de bellers behoefte hebben aan specifieke informatie. Concrete voorbeelden hiervan zijn vragen met betrekking tot een kinderwens, ervaring op het gebied van sollicitatie, keuring en reïntegratie, seksualiteit, stigmatisering en ervaringen met het gebruik en/of switchen van bepaalde combinatietherapieën. Jaaroverzicht In 2008 was er een afname van het totaal aantal contacten. Het aantal telefoongesprekken daalde, met name vanwege de sluiting van sneltestfaciliteit Checkpoint. Het aantal per e-mail gestelde vragen nam daarentegen toe, terwijl dit pas halverwege 2008 mogelijk werd. Het gemiddeld aantal contacten bleef gelijk aan dat van 2007, terwijl de Informatielijn een dag per week minder geopend was. De Front Office zag voor het eerst een toename in

30

het aantal vragen die zijn overgedragen naar en afgehandeld door de Back Office. Het aantal klachten, meldingen of signalen is bijna verdubbeld. Front Office De afhandeling van telefoongesprekken door de Front Office komt op een percentage van 88,2 procent, zes procent minder dan in 2007. Dit heeft verschillende oorzaken. Allereerst zijn er meer complexe vragen binnengekomen en overgedragen aan de Back Office, met name op maatschappelijk-juridisch gebied. Daarnaast kunnen nieuwe teamleden op een aantal onderwerpen nog bijscholing gebruiken. Bij ziekte of uitval van Front Office-medewerkers viel de coördinator van de Informatielijn (een medewerker van de Back Office) in. Deze gesprekken zijn geregistreerd als Back Office activiteit. Goed beschouwd is de zelfstandigheid van de Front Office dus een fractie hoger dan het weergegeven percentage. Zoals ook in voorgaande jaren, kan een gesprek over verscheidene categorieën (onderwerpen) gaan en als zodanig geregistreerd worden. Daardoor heeft het totaal aantal gesprekken een andere uitkomst dan de som van de categorieën. De gesprekken worden geregistreerd in de categorieën Medisch, Checkpoint/Testen/Risico, Maatschappelijk Juridisch, OCO en Overig; zie verder het overzicht van de categorieën. Totaal aantal telefoongesprekken Front Office

2.200

(= 2496 – 296 Back Office) Categorieën Medisch3 Checkpoint/Testen/Risico4 Maatschappelijk Juridisch5 OCO6 Overig7

458 588 299 224 785

Back Office De Back Office registreerde alle gesprekken in het registratiesysteem Access. De Back Office heeft 296 telefooncontacten voor haar rekening genomen, een percentage van 11,8 procent. Dit was in 2007 5,8 procent. Deze 296 telefooncontacten werden overgedragen vanuit de Front Office, maar zijn ook deels direct bij de Back Office binnengekomen, bijvoorbeeld via de receptie of buiten de openingstijden van het Servicepunt. Hieronder vallen ook gesprekken met mensen die erop staan een stafmedewerker te spreken, maar die uiteindelijk inhoudelijk door de Front Office afgehandeld hadden kunnen worden. Op het gebied van media en voorlichting werden de vragen in verband met de afhandeling volgens afspraak doorverwezen naar de Back Office. Aantal telefoongesprekken Back Office

296

Categorieën Medisch Checkpoint/Testen/Risico Maatschappelijk Juridisch OCO Overig

74 17 122 2 81

Regelmatig was er sprake van complexe vragen bij een contact. Het betrof in die gevallen verschillende categorieën binnen een vraag, zodat een groot beroep werd gedaan op de telefoonmedewerker. In de meest complexe of specifieke situaties werd de Back Office geconsulteerd. De meeste doorverwijzingen naar de Back Office vonden plaats op medisch en maatschappelijk-juridisch gebied en op dat van media en voorlichting. Voor de maatschappelijk-juridische vragen had dat in vrijwel alle gevallen te maken met de complexiteit van de problematiek, met name hiv in combinatie met werk en reïntegratie en vragen over ongedocumenteerden. Registratiesysteem in Access Alle telefoongesprekken zijn bij het Servicepunt in het programma Access geregistreerd. Het registratiesysteem is 3 Medisch; o.a. medicatie (start, switch, bijwerkingen etc.), PEP, inreisbeperkingen, zwangerschap, alternatieve middelen, verwijzingen naar huis-en tandartsen. 4 Checkpoint/Testen/Risico; o.a. Boekingen & informatie hivsneltest & locaties, risico, hepatitisvaccinatie. 5 Maatschappelijk Juridisch; o.a. financiën, hypotheek, verzekering, werk & reïntegratie, sollicitaties & keuringen, ongedocumenteerden, adoptie & voogdijschap. 6 OCO; o.a.gesprekken met ervaringsdeskundigen waaronder recent positieve uitslagen, welkomstgesprekken nieuwe leden, verwijzingen naar therapeuten en maatschappelijk werk. 7 Overig; o.a. media- en voorlichtingaanvragen, aanmeldingen voor activiteiten, aanvragen brochuremateriaal, aanmelding nieuwe leden, interviews door scholieren/studenten met hiv-positieven, signalen/klachten/meldingen en alle overige vragen.

31

door medewerkers van het Servicepunt en het landelijk bureau ontwikkeld, waardoor het systeem volledig ‘op maat’ is afgestemd en de expertise in huis is. Totaal aantal contacten (telefoon en e-mail) Telefoon Front Office8

3.511 2.496

Waarvan Telefoon Back Office

296

Actieve telefooncontacten vanuit Front Office (schatting)9 E-mail Aantal werkdagen Gemiddeld aantal contacten per dag

505 510 193 18

Actieve gesprekken vanuit de Front Office zijn gesprekken met mensen die zijn teruggebeld vanuit de ‘bellijst’ (wachtlijst) voor sneltesten bij Checkpoint (circa honderdvijftig, tot aan de sluiting van Checkpoint), naar aanleiding van binnengekomen brieven (circa tien), met binnenlopers op het landelijk bureau (circa vijftien), welkomstgesprekken voor nieuwe leden na aanmelding lidmaatschap (tachtig - deze score valt onder de categorie OCO) en telefonische reacties op voicemail-berichten (circa 250; een gemiddelde van vijf berichten per week). Hiermee wordt het totaal aantal contacten dat is afgehandeld door de Front Office van het Servicepunt verhoogd met naar schatting 505. Het totaal van de contacten nam af van 4.309 in 2007 naar 3.511 in 2008. Evenals in 2007 was het gemiddelde achttien contacten per dag in 2008. Dit, vanwege het verminderd aantal openingsdagen. E-mail In april startte de Informatielijn actief met het beantwoorden van vragen per e-mail. Het e-mailadres [email protected] werd de eerste maanden low profile naar buiten gebracht. De daaropvolgende maanden werd aan het e-mail adres meer bekendheid gegeven. In verhouding met 2007 steeg het aantal e-mailvragen hierdoor sterk: van 79 in 2007 naar 510 in 2008. De e-mails werden voor dit jaaroverzicht ondergebracht in dezelfde categorieën als die waarin de gesprekken worden geregistreerd; medisch, checkpoint/testen/risico, maatschappelijk-juridisch, OCO en overig. Vragen die uiteindelijk zijn doorverwezen naar de Back Office, of waarvoor de Back Office is geconsulteerd, zijn in onderstaande resultaten opgenomen. Vanaf 2009 wordt de score van e-mails die uiteindelijk zijn overgedragen en afgehandeld door de Back Office apart in kaart gebracht. Totaal aantal e-mail Front Office Categorieën Medisch10 Checkpoint/Testen/Risico11 Maatschappelijk Juridisch12 OCO13 Overig14

510 102 42 75 16 275

Klachten/signalen/meldingen Ook klachten, meldingen en signalen die via de Informatielijn zijn binnengekomen, zijn in kaart gebracht. Dit zijn belangrijke signalen voor HVN. Er kwamen in totaal dertig van deze telefooncontacten binnen (zie Bijlage 2). Dit is bijna een verdubbeling in vergelijking met 2007, toen er achttien klachten binnenkwamen. De Back Office handelde ongeveer tweederde van deze telefooncontacten af. Opvallend hierbij is dat, in tegenstelling tot voorgaande jaren, meer cliënten niet alleen melding wilden maken van een situatie waar zij het mee oneens zijn of tegenaan lopen, maar ook actie van HVN verlangden. De meldingen gingen onder andere over problemen bij levering van medicatie door apothekers, vergoeding en beschikbaarheid van de behandeling van lipodystrofie en over hiv en werk. Scholing, training en building van het team Informatielijn De coördinator organiseerde drie trainingsavonden, twee trainingsdagen en een trainingsweekend. Zowel de inhoud als de frequentie van de bijeenkomsten werd bepaald door de coördinator, gebaseerd op diens professionele kennis en inzicht. Hierbij is nadrukkelijk rekening gehouden met de behoefte van het team. Vooraf werd een inventarisatie en een selectie gemaakt van de thema’s. Een externe trainer besteedde tijdens het 8

Direct binnengekomen bij Front Office. Actieve gesprekken vanuit Front Office. Medisch; o.a. medicatie (start, switch, bijwerkingen etc.), PEP, inreisbeperkingen, zwangerschap, alternatieve middelen, verwijzingen naar huis-en tandartsen. 11 Checkpoint/Testen/Risico; o.a. informatie hivsneltest & locaties, risico. 12 Maatschappelijk Juridisch; o.a. financiën, hypotheek, verzekering, werk & reïntegratie, sollicitaties & keuringen, ongedocumenteerden, adoptie & voogdijschap. 13 OCO; o.a.gesprekken met ervaringsdeskundigen waaronder recent positieve uitslagen, welkomstgesprekken nieuwe leden, verwijzingen naar therapeuten en maatschappelijk werk. 14 Overig; o.a. media- en voorlichtingaanvragen, aanmeldingen voor activiteiten, aanvragen brochuremateriaal, aanmelding nieuwe leden, interviews door scholieren/studenten met hiv-positieven, signalen/klachten/meldingen en alle overige vragen. 9

10

32

trainingsweekend uitgebreid aandacht aan gesprekstechnieken. Het gehele weekend, waarvan teambuilding een belangrijk onderdeel was, was een succes. Ook voor de twee trainingsdagen was een externe trainer ingehuurd die de deelnemers trainde op de beantwoording van e-mailvragen. Tijdens de overige trainingen waren er gastsprekers van verschillende externe organisaties en stafleden naar wie vanuit de Informatielijn relatief veel wordt doorverwezen. Binnen het team maakte een aantal personen gebruik van intervisie. De coördinator van de Informatielijn hield voortdurend voortgangsgesprekken of evalueerde het functioneren van de telefoonmedewerkers.. Het Aids Fonds nodigde medewerkers van het Servicepunt eenmaal uit deel te nemen aan een training ter kwaliteitsbevordering. Drie vrijwilligers maakten hiervan gebruik. Samenwerking en expertise Het overleg met de coördinatoren van MBH continueerde, met als doel te kijken wat beide secties voor elkaar kunnen betekenen. Er werd met name gefocust op gezamenlijke deelname aan trainingen die een inhoudelijk raakvlak hebben (zoals gesprekstechnieken). In 2008 leidde dit (nog) niet tot een concreet resultaat. In de loop van 2009 neemt men hierover een beslissing. Het Servicepunt leverde drie keer een inhoudelijke bijdrage: aan een themabijeenkomst van een afdeling van HVN, aan een informatiedag georganiseerd door Volle Maan en aan een symposium georganiseerd door studenten van de Universiteit van Amsterdam. De Informatielijn maakt nog steeds deel uit van de werkgroep Samen Sterk (een initiatief van Welder, voorheen Breed Platform Verzekeringen en Werk). De jaarlijkse bijeenkomst werd in 2008 wegens omstandigheden afgelast. Verder vond overleg plaats met de Aids Soa Infolijn en de Schorer Helpdesk.

33

6. Verenigingszaken

6.1 Bestuur en Personeel De ALV koos in 2008 twee nieuwe bestuursleden waarmee de portefeuilles Seksuele gezondheid en testen en Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging weer bezet zijn. De bestuursleden van de portefeuilles Kinderen, gezinnen, jongeren en vrouwen, Migrantengroepen en de penningmeester namen afscheid. Zij bleven gelukkig in andere posities verbonden aan HVN, wat onder andere resulteerde in nieuwe statuten en de start van het Buddyproject Migranten. In het voorjaar stelde het Aids Fonds voor drie jaar subsidie beschikbaar voor het project Diversiteit. Na een intensieve sollicitatieronde startte de nieuwe projectmedewerker in de zomer met het project. Tevens is een activiteitenbudget vrijgemaakt, zijn er voor alle medewerkers geactualiseerde functieprofielen opgesteld en wordt naast de gebruikelijke functioneringsgesprekken (voorjaar) een beoordeling gegeven (najaar).

6.2 Meerjarenbeleidplan 2007–2010: naar een netwerkorganisatie De concrete doelstellingen uit het plan werden tussentijds geëvalueerd ter voorbereiding van een staf/bestuursdag in september. De globale conclusie van deze dag was dat HVN op koers ligt wat betreft de uitvoering. Tevens zijn er keuzes gemaakt voor het Werkplan 2009. Zo zal de mogelijkheid van een extra ontwikkelsubsidie van het Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden (Fonds PGO) worden benut om de Meerjarenbeleiddoelen te halen. De ontwikkelsubsidie wordt ingezet voor het Digitaal Panel en de ontwikkeling van een nieuwe afdelingenstructuur.

6.3 Huisvesting HVN en facilitair samenwerken met Aids Fonds/Soa Aids Nederland De samenwerking tussen HVN en Soa Aids Nederland (SANL) is op facilitair gebied niet verder uitgebreid. Bij een aantal diensten wordt reeds samengewerkt (zoals het verzendhuis, personele zaken en persondersteuning) maar daarnaast is er nog een (beperkt) aantal andere mogelijkheden (inkoop, bibliotheek, arbozaken) die in 2009 nader worden onderzocht. HVN heeft besloten in het huidige pand te blijven. Bij een sterke huurverhoging zal gemeentelijke compensatie worden aangevraagd. De kantoren op de begane grond zijn verbeterd en de secties JuBel en ‘Hivnieuws’ verhuisden naar de begane grond. Daarnaast sloot Checkpoint haar deuren en voerde de directie het rookbeleid door door op de begane grond een rookkamer in te richten. Tenslotte werd de sociale ruimte op de begane grond opgeknapt waardoor deze ruimte meer capaciteit kreeg en plaatste de netwerkbeheerder een nieuwe server.

6.4 Financiën, sponsoring en subsidies De nieuwe activiteiten van HVN werden vormgegeven als project. Voorbeelden hiervan zijn het project Diversiteit, een tijdelijke functie rondom een aantal kleinere projecten en een tijdelijke uitbreiding voor een van de vaste medewerkers voor de start van het Digitaal Panel. HVN dacht actief mee met de discussies over de nieuwe financieringsopzet van Fonds PGO vanaf 2009. Een en ander resulteerde in een extra ontwikkelbudget voor 2008 en 2009, waarmee meerjarenbeleiddoelen gerealiseerd kunnen worden. Het RIVM/CIb evalueerde eind 2008 de door haar gesubsidieerde organisaties en programma’s. Ook HVN verantwoordde zich en verwacht begin 2009 de conclusies. De subsidierelaties met het Aids Fonds en de dienst Zorg en Samenleven van de gemeente Amsterdam zijn gecontinueerd. Aangezien het bestuur van de afdeling Amsterdam in de september opstapte, nam HVN de (financiële) administratie over. De activiteiten van de afdeling vielen echter in de tweede helft van 2008 stil. Het aandeel van farmasponsoring in het totale budget van HVN is gecontinueerd. HVN sloot met alle farmasponsors contracten af voor iedere individuele sponsoring. Dit is ook opgenomen in de Jaarrekening 2008. Tot slot realiseerde ‘Hivnieuws’ beperkte inkomsten uit advertenties en het invouwen van materiaal. De acquisitie van banners voor de website is nog niet gerealiseerd.

6.5 Vertrouwenspersonen en arbitrage/klachtencommissie Binnen HVN werden vertrouwenspersonen geïntroduceerd. Gegevens over hun bereikbaarheid en die van de externe klachtencommissie zijn op de website geplaatst. De arbitrage/klachtencommissie kwam met een gedegen rapport met aanbevelingen naar aanleiding van haar onderzoek naar de gang van zaken in het zeer rumoerige jaar

34

2007. Tijdens een speciale ledenbijeenkomst bespraken leden en bestuur het rapport, wat uiteindelijk integraal is overgenomen. De commissie behandelde geen andere zaken.

6.6 Structurering en protocollering vrijwilligerszaken Het bestuur organiseerde op 18 juni een extra ALV om de wijzigingen in de statuten, zoals het bestuur deze voorstelde, te bespreken. De wijzigingen zijn aangenomen en kort daarna zijn de nieuwe statuten door de notaris opgemaakt (ook te bekijken op www.hivnet.org). Het vrijwilligerscontract werd ingevoerd. Inmiddels heeft het merendeel van de vrijwilligers dit contract ondertekend en zal deze procedure worden voortgezet in 2009. Daarnaast vroeg de sectie Positive Kids een bewijs van goed gedrag aan haar vrijwilligers. Gezien de komst van het weblog van Poz & Proud stelde de webredactie speciale statuten op over weblogs. In samenwerking met de afdelingen en regio’s startte HVN gesprekken over de mogelijke vernieuwing van de afdelingsstructuur. Ook deze gesprekken worden vervolgd in 2009. Tenslotte is voor ‘Hivnieuws’ een redactionele formule opgesteld en voor de website een redactieformule en statuut.

6.7 Inzet stagiaires De wens om te werken met stagiaires is niet verwezenlijkt wegens gebrek aan managementcapaciteit. Het onderwerp wordt weer opgepakt in 2009.

6.8 Symposium 'All about HIV, all about us' Op zondag 20 april organiseerde HVN een symposium in conferentiecentrum Antropia te Driebergen. Naast een plenair ochtendprogramma zijn 's middags vijftien workshops uitgevoerd. Er waren 123 bezoekers en de 68 mensen die het uitgedeelde evaluatieformulier hebben ingevuld gaven gemiddeld een goed cijfer voor het symposium. Kenmerkend voor deze dag was dat een zeer diverse groep van mensen met hiv (en hun naasten) in een goed verzorgde omgeving zichtbaar en hoorbaar ervaringen uitwisselden. De kinderopvang werd goed gebruikt en de sfeer was informeel. De hoofdsponsors (GSK, Plus Apotheken en MOBO foundation) hadden hun eigen standruimte en waren enthousiast over het concept. Gezien de positieve evaluatie wordt het concept herhaald in 2010.

6.9 Internationaal HVN bezocht met twee mensen de International Aids Society (IAS) Conferentie in Mexico en twee voorconferenties, waarvan dagelijks verslag werd gedaan op de website en eenmalig in Hivnieuws. Daarnaast was HVN met vier personen vertegenwoordigd op de Nordic Patiënt Meeting in Oslo, waar met collega-patiëntenorganisaties informatie uitgewisseld werd over het thema stigmatisering. HVN was voorzitter van deze conferentie, die werd gesponsord door Abbott. Zusterorganisatie Stichting Mamio Namen Project in Suriname uitte opnieuw de wens tot ondersteuning en samenwerking. Om de mogelijkheden daadwerkelijk goed te kunnen onderzoeken bracht HVN in december een oriënterend bezoek aan de stichting. Begin 2009 volgt rapportage aan bestuur over de mogelijkheden.

6.10 Vertegenwoordiging HVN had zitting in een aantal overlegorganen, platforms en besturen. Vele daarvan zijn reeds genoemd in de overige hoofdstukken van dit jaarverslag, maar de belangrijkste zijn: het bestuur van SHM, de cliëntenraad van Schorer, de Amsterdamse patiëntenraad, het SOA platform, de werkgroep Actief Testen, de richtlijnencommissie van de NVAB, de VCHA, het Verbond van Verzekeraars, College van Zorgverzekeraars, het directeurenoverleg van de CG-Raad en hun werkgroep Economische participatie en de werkgroep Samen Sterk van Welder. Daarnaast leverde HVN een bijdrage aan de masterclass voor verpleegkundig hiv-consulenten.

6.11 Medewerking aan onderzoek en interventies van externen HVN werkte nauw samen met het Aids Fonds en de Universiteit van Maastricht in verband met de interpretatie en het openbaar maken van de resultaten van het grootschalig onderzoek naar de ervaringen met stigma van mensen met hiv. HVN is tevreden over de massamediale spin off op 1 december tijdens het Nationaal Congres soa*hiv*aids. De vereniging leverde kritiek op Schorer over de wijze waarop zij de resultaten van haar Schorer Monitor 2008 naar de pers bracht. HVN vond het persbericht onvolledig, niet genuanceerd, de gevoerde cijfers veel te summier toegelicht en het miste duiding. Dit had als gevolg dat cijfers over mensen met hiv ongenuanceerd in het nieuws kwamen en dat komt de beeldvorming van mensen met hiv niet ten goede. HVN werkte ook mee aan

35

het onderzoek van de Universiteit van Leiden naar het psychologisch welzijn van mensen met hiv en de werkzaamheid van zelfhulpinterventie. Dit leidde tot wetenschappelijke publicaties in de tijdschriften 'AIDS Patient Care and STDs' en 'Patiënt Education and Counseling', waarvan HVN co-auteur was. HVN werkte mee aan het jaarlijkse brancheonderzoek van Prismant (in opdracht van Fonds PGO) uitgevoerd onder patiëntenverenigingen. HVN heeft het brancherapport hiervan ontvangen.

36

7. Afdelingen en regio’s INLEIDING – Alle activiteiten van de afdelingen van HVN worden georganiseerd in het kader van onderling contact en ondersteuning en om elkaar te ontmoeten in een prettige omgeving. Dit is mogelijk door de niet aflatende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. De afdelingen spelen op regionaal niveau een belangrijke rol bij de informatievoorziening en voorlichting over leven met hiv. Het afgelopen jaar waren er vijf afdelingen waar vrijwilligers de doelstellingen van HVN ten uitvoer brachten. Daarnaast waren vier regiocoördinatoren actief op plaatsen waar geen afdeling is. De afdelingen werken in hoge mate autonoom; zij werven hun financiële middelen zelfstandig in aanvulling op de bijdrage van de landelijke vereniging. De hier volgende bijdragen bestaan uit een samenvatting van de verenigingsjaarverslagen.

7.1 Afdeling Amsterdam/Noord-Holland De bestaande activiteiten bleven tot de zomerstop goed bezocht. Na de zomerstop trad het bestuur af en beëindigden de coördinatoren van de activiteiten hun werkzaamheden, waardoor zowel de lunches als de diners stopten. Met een aantal overgebleven vrijwilligers zijn gesprekken gevoerd en na het vinden van een nieuwe coördinator werden afspraken gemaakt over een doorstart van het diner op dinsdag. In december is de barruimte gerestyld volgens een plan dat nog met het afgetreden bestuur was opgesteld. Activiteiten

Diner op dinsdag Het wekelijkse diner op dinsdag met een heerlijk driegangenmenu was een succes. Gemiddeld kwamen er 25 bezoekers.

Lunch op woensdag De lunch werd wekelijks verzorgd door een vaste groep vrijwilligers. Er kwamen gemiddeld zestien bezoekers.

Diner op zondag Naar het maandelijkse diner op zondag kwamen gemiddeld 22 bezoekers. Onder de bezielende leiding van een aantal vaste vrijwilligers werd er gekookt naar aanleiding van een thema.

Thema-avond In februari was er een thema-avond over hiv en financiën. De bezoekers werden ingelicht over de mogelijkheden tot belastingaftrek 2007. Onder leiding van een panel van drie deskundigen konden zij vragen stellen over hun specifieke situatie omtrent de WMO en belastingen.

Aids Memorial Day Na afloop van de Aids Memorial Day herdenkingsbijeenkomst in de Dominicuskerk op 31 mei, waren de bezoekers van de herdenking welkom bij de afdeling. Daar zorgden de vrijwilligers voor een ontvangst met soep en broodjes om de middag gezamenlijk af te sluiten.

Cursus Yoga De cursus Kundalini yoga is aangepast voor mensen met hiv/aids, waardoor de fysieke belasting minder is. De lessen werden wekelijks op maandag gegeven in het Kundalini Yoga Centrum en er waren gemiddeld zes deelnemers. Belangenbehartiging De afdeling heeft zitting in het Amsterdams Patiënten Consumenten Platform (APCP) en volgt de ontwikkelingen rondom de WMO. Communicatie De agenda op de website is voor belangstellenden een goede informatiebron. Via de site kon er gemakkelijk voor activiteiten gereserveerd worden en contact worden gezocht met het bestuur. De digitale nieuwsbrief werd twee keer verstuurd. De vaste activiteiten van de afdeling werden opgenomen in de agenda van Het Parool. Het plan om nieuw en informatief PR-materiaal te ontwikkelen is niet uitgevoerd. Voorlichting Alle verzoeken voor voorlichting werden doorverwezen en behandeld door HVN.

37

Samenwerkingsverbanden en participatie De afdeling werkte samen met of nam deel aan Spiritualiteit, Hiv en Aids (ShivA), APCP, Schorer, het Slotervaart Ziekenhuis en het regio-overleg van HVN. Bestuur en organisatie Het bestuur bestond tot half september uit een voorzitter en twee algemeen bestuursleden, waarbij de reguliere financiële administratie werd waargenomen door het bestuur van HVN. De bestuursverantwoordelijkheden zijn vanaf half september overgenomen door het bestuur van HVN. Voor het opstellen van de jaarrekeningen en begrotingen zijn externe deskundigen benaderd. Naast het bestuur waren vijftien vrijwilligers actief, bestaande uit coördinatoren en algemene vrijwilligers. De kascommissie bestond uit één persoon. Financiering De ontvangen gelden kwamen uit de gemeentelijke subsidie van de Dienst Zorg en Samenleven van de gemeente Amsterdam en de bijdrage van HVN. In oktober is een subsidieverzoek ingediend voor 2009 bij de Dienst Zorg en Samenleven, dat inmiddels is gehonoreerd.

7.2 Afdeling Brabant Activiteiten

Inloopavonden Elke eerste woensdag van de maand, met uitzondering van juli en augustus, komen mensen uit Brabant naar De Verdieping om elkaar te ontmoeten. De gastvrouw zorgt voor een koekje bij de (gratis) koffie of thee en een hapje bij de borrel. Opvallend is het aantal nieuwe mensen, die de weg naar de afdeling vonden. Naast de grote steden geniet afdeling Brabant nu ook in de dorpen bekendheid. Zo kwamen er mensen uit onder andere Tilburg, Eindhoven, Den Bosch, Breda, Rijsbergen, Valkenswaard, St. Michielsgestel, Reusel, Eersel, Boxtel, Son, Oudenbosch, Oosterhout, Nuland, Gilze en Dongen. Ook enkele mensen van buiten de provincie, zoals Utrecht, Venlo, Amsterdam, Rotterdam, Nijmegen en zelfs gasten uit Afrika hadden bij de afdeling een gezellige avond. Op de inloopavonden werden zo’n 125 personen begroet.

Huiskamerproject Een andere manier om elkaar te ontmoeten is het Huiskamerproject. Behalve voor onderling contact en ondersteuning is dit ook een goede gelegenheid om een behandeling te ondergaan, zoals diverse massages, een pedicure, manicure of schoonheidsbehandeling. Het doel van zo’n behandeling is de mensen eens lekker te laten ontspannen en genieten. Verspreid over 49 avonden werden er 137 behandelingen gegeven aan 35 verschillende mensen. Ook zijn er een aantal zondagen geweest, waarop mensen uit andere regio’s werden ontvangen. Dit was erg bevorderlijk voor de contacten tussen Brabant en de andere regio’s.

Onderling contact en ondersteuning Sinds oktober wordt bijgehouden hoeveel mensen er via andere organisaties contact met de afdeling zoeken. Zij worden onder andere doorverwezen door ziekenhuizen, maatschappelijk werk en gemeenten. In de laatste drie maanden van 2008 zochten er drie mensen contact; 28 mensen telefonisch, zeven via e-mail en acht mensen werden persoonlijk ontvangen bij de voorzitter thuis. Zij zochten allemaal een luisterend oor voor hun problemen. Sommigen van hen zijn inmiddels trouwe bezoekers van de inloopavonden of het huiskamerproject. Naast deze lotgenotentelefoontjes werd er achttien keer gebeld voor informatie over hiv/aids en de vereniging.

Thema-avonden In februari vond de eerste thema-avond over serodiscordante (+/-) relaties plaats, die door zestien mensen werd bezocht. De meesten kwamen uit Brabant, maar er waren ook enkele mensen uit Utrecht. De medische update in het Elizabeth Ziekenhuis in Tilburg werd in maart gehouden. Hier kwamen 110 mensen op af. Het verhaal was vooral voor mensen die al langer hiv hebben goed te volgen. In het najaar is er een avond georganiseerd die ook voor leken goed te volgen was. Hier kwamen zeventien mensen op af, die de avond bijzonder gewaardeerd hebben. Het thema hiv en seksualiteit, dat verzorgd zou worden door vrijwilligers uit Amsterdam, ging vanwege een te laag aantal aanmeldingen (drie) niet door. In november stond een groep van 32 personen stil bij Wereld Aids Dag. De afdeling had met hulp van Shiva een bijzondere avond met rituelen, die door de deelname van mensen van het project Nieuwe Nederlanders en gasten uit Afrika extra inhoud kreeg. De laatste thema-avond was een gezellige Kerstavond. Met hulp van enkele nieuwe vrijwilligers werd de zaal omgetoverd tot een Kerstparadijs en het heerlijke buffet werd gratis verstrekt door een nieuwe sponsor. Er kwamen 35 mensen op af. In totaal werden de themabijeenkomsten van de afdeling door 210 mensen bezocht.

Vrijwilligersdag In oktober werd de vrijwilligersdag in ere hersteld. Omdat er op korte termijn iets georganiseerd moest worden maakten uiteindelijk zes personen een boottocht op de Binnen Dieze in Den Bosch. Zij hebben verder het Jeroen Bosch museum bezocht en een hapje gegeten.

38

Communicatie De website is een goede manier voor mensen om anoniem kennis te nemen van het reilen en zeilen van de afdeling en ook om contact te zoeken of door te linken naar bijvoorbeeld de site van HVN. In 2008 is de site van afdeling Brabant helemaal vernieuwd. Er maakten 4.008 nieuwe bezoekers gebruik van. In totaal waren er 12.028 hits en veel mensen vonden via de HVN-website de weg naar de afdeling. Voorlichting In totaal werden er in Brabant 57 voorlichtingen verzorgd, waarmee 1.150 personen bereikt werden. Uit de samenwerking met de werkgroep Wereld Aids Dag Brabant kwamen 52 voorlichtingen voort. Deze voorlichtingen vonden voor negentig procent plaats op scholen van het middelbaar- en beroepsonderwijs. De afdeling is erg blij dat ze in het kader van de samenwerking met de werkgroep Wereld Aids Dag Brabant een structurele plaats heeft gekregen in het jaarcurriculum van vele middelbare scholen. Daarnaast zijn nog te noemen: een voorlichting aan een scoutinggroep, aan een groep middelbare scholieren en ook aan de Vriendenkring waarvan een van de leden hiv-positief bleek te zijn. Van de drie voorlichters is er een in de loop van het jaar gestopt wegens werkzaamheden; twee nieuwe voorlichters meldden zich aan. Aan drie studenten van de opleiding Psychologie is medewerking/voorlichting geboden in het kader van hun afstudeerproject. Ook is er een fotosessie geweest van een student fotografie die foto’s wilde maken van mensen met hiv. De afdeling werd voor advies benaderd door onder andere het maatschappelijk werk, de Sociale Dienst en Stichting Vrijwilligerswerk Zeeland. Nieuwe Nederlanders In 2008 zijn negen nieuwe cliënten aangemeld via een netwerk waaraan de Brabantse Centrumziekenhuizen, Medische Opvang Asielzoekers verpleegkundigen (MOA), vluchtelingenwerk, GGD, Maatschappelijk Werk en organisaties voor noodopvang van ongedocumenteerde vluchtelingen deelnemen. Aan het begin van 2008 waren er 24 cliënten, die actief begeleid werden door de crisisbuddy’s van de afdeling. Gedurende het jaar werden er twaalf dossiers gesloten omdat deze mensen 'op de rails' waren gezet en geen intensieve begeleiding meer nodig hadden of geen contact meer wilden. Aan het eind van 2008 had de afdeling 21 cliënten. Gedurende 2008 waren er 539 contacten met deze cliënten, een gemiddelde van vijftig contacten per maand. Er is gewerkt met vijf crisisbuddy’s, waarvan er een hiv-positief is. Vier keer is gebruik gemaakt van de diensten van de Vincent Shop in Tilburg, die gratis (warme) kleding geeft aan cliënten die pas in Nederland zijn. Het taboe rondom hiv/aids is nog steeds erg groot onder de groep Nieuwe Nederlanders. De meeste mensen willen niet dat anderen hun hiv-status kennen, uit angst verstoten te worden. Toch heeft de afdeling een steeds grotere groep cliënten - ongeveer dertig mensen - die wel contact met lotgenoten willen. Daarom is er in april een nieuw project gestart, genaamd Tam-Tam, om de zelfredzaamheid van deze groep te stimuleren. Eens in de maand is er een bijeenkomst in Het Huis van de Wereld in Tilburg, waar zij lotgenoten kunnen ontmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen. Voor velen is dit de enige mogelijkheid om vrijuit over hun hiv te discussiëren en daardoor onmiskenbaar belangrijk in het accepteren van de hiv-status en het werken aan een positief zelfbeeld. Er zijn acht bijeenkomsten geweest, met een gemiddeld bezoekersaantal van vijftien mensen. In het kader van het project Nieuwe Nederlanders gaven twee mensen van de afdeling een workshop 'Positive living with HIV/AIDS, Practical support for ethnic minorities' gegeven op de Ethnic Minorities Conference in Arnhem. Perscontacten In het kader van Wereld Aids Dag verschenen enkele artikelen over de activiteiten van de afdeling op scholen. Daarnaast heeft het Namen Project Nederland de naamvlag van afdeling Brabant de eerste twee weken van december tentoongesteld in de entree van het Noordbrabants Museum in Den Bosch. Hierover verscheen een artikel in het Brabants Dagblad. Bestuur Het regiobestuur werd versterkt met een nieuw bestuurslid, die de themabijeenkomsten in haar portefeuille heeft. Op de valreep van het jaar liet de secretaris weten dat hij zijn functie om persoonlijke redenen neer moest leggen.

7.3 Afdeling Gelderland Activiteiten

Hiv-café Het hiv-café Positief in Arnhem is één van de essentiële onderdelen van de afdeling en nog altijd hoognodig. Al zeventien jaar is het café gehuisvest in Café Noir aan de Coehoornstraat 8. Alles wat in het café besproken wordt, blijft altijd binnenkamers en dat wordt door iedereen zeer gewaardeerd. In de even weken was er op de woensdagavond een bijeenkomst. Een gastheer of -vrouw zorgde voor de ontvangst van de nieuwe bezoekers en de vrijwilligers achter de bar deden de catering.

39

Net als andere horecagelegenheden was het café met ingang van juni 2008 rookvrij. Deze overgang is goed verlopen, mede doordat er het jaar ervoor reeds meerdere malen een rookvrije avond was ingevoerd. Het bezoekersaantal is sinds de invoering niet afgenomen. In totaal zijn er tien ontmoetingsavonden geweest. Hiervan waren er vier specifiek voor vrouwen en drie voor jongeren (in samenwerking met Jong Positief). De gastvrouw die de laatste jaren de Jong Positief-avonden heeft begeleid, droeg vorig jaar de fakkel over aan een nieuwe jonge gastheer en barman. Mede door zijn inzet kwamen de laatste maanden van het jaar een stuk of vijftien jonge mensen met hiv naar het café. Een vrijwilligster gaf op acht avonden aan meerdere gasten Indian Head Massages. Ter afsluiting van het jaar is er voor het eerst een Kerstborrel gehouden in plaats van de traditionele filmavond. Met een bezoekersaantal van dertig personen was het een geslaagde avond. Alle bijzondere avonden werden goed bezocht. Behalve de Kerstborrel vielen daaronder: de nieuwjaarsreceptie, de algemene leden vergadering, de feestavond (met een optreden van de groep SOA-Sisters en een loterij) en de buddyavond. Die laatste avond was opnieuw de best bezochte bijeenkomst van het jaar, met ruim veertig bezoekers. De buddy’s en hiv-positieven kunnen veel van elkaar leren op deze avond. Een recordaantal van 35 nieuwe bezoekers bezocht het café. Velen van hen kwamen na de eerste kennismaking nog eens terug. Dat toont aan dat het café nog steeds een bindende factor binnen de afdeling Gelderland is. Persoonlijk contact op een prettige, rustige locatie blijft van belang. De gasten kwamen uit Gelderland, Overijssel, Noord-Brabant, Utrecht en Limburg.

Thema-avonden Er zijn zes thema-avonden gehouden met gemiddeld 22 bezoekers. De volgende onderwerpen kwamen aan bod:







Hiv en belastingen (met onder andere: welke aftrekposten zijn er nog?) Medische stand van zaken Hiv en vakantie Hiv en stigma Neurologische aspecten bij hiv-positieven Hiv en stigma (vervolg op de eerdere bijeenkomst)

Vrouwengroepen Binnen de afdeling is een vaste vrijwilligster aanwezig als regio-contactvrouw, naar wie vrouwen voor een telefonisch contact of een persoonlijk gesprek kunnen worden doorverwezen. Naast deze regio-contactvrouw zijn er nog twee vrouwen met hiv, die dit werk in Gelderland en Overijssel doen. Driemaal waren er huiskamerbijeenkomsten voor hiv-positieve vrouwen. Hieraan namen steeds vier tot zes vrouwen deel.

Onderling contact en ondersteuning Op verwijzing van hiv-consulenten of artsen werd meerdere keren gesproken met hiv-positieve mensen voor wie de stap naar een hiv-café of andere ontmoetingsgelegenheid nog te groot was of die nog in het ziekenhuis lagen. In deze contacten krijgen zij een eerste gelegenheid om in een veilige context te spreken met een lotgenoot, iets te ervaren van de ondersteuningsmogelijkheden van HVN en informatie te krijgen over de activiteiten van de afdeling. Ook telefonisch, via het kantoor, op woensdagmiddag tussen 14.00 en 17.00 uur, werden mensen met hiv of betrokkenen te woord gestaan, ondersteund, geadviseerd of verder verwezen. Een aantal bestuursleden en vrijwilligers sprak met verschillende personen met hiv één of meerdere keren op het kantoor, bij de betrokkene thuis of in het ziekenhuis. Belangenbehartiging Regelmatig wordt contact onderhouden met een aantal instellingen, onder meer door vertegenwoordigingen in overleggen. De afdeling participeerde in het overleg met de hiv-behandelaren in de (centrum)ziekenhuizen van Nijmegen en Arnhem en Zorgbelang Gelderland; de Sectie Zorg Nijmegen. Verder waren er goede contacten met de buddycoördinatoren van de diverse buddyprojecten in de provincie Gelderland. Communicatie Zes tot zeven keer wordt een nieuwsbrief toegestuurd aan de leden van de afdeling en andere betrokkenen en instanties, met afdelingsnieuws en activiteiten. Verder zijn door regelmatige mailings aan een breed scala van personen en instanties, potentiële belangstellenden geïnformeerd over de afdeling en haar activiteiten. Dit vindt plaats door middel van affiches met de afdelingsagenda, flyers en folders. Medio 2008 liep de overeenkomst met een sponsor (Rabobank Arnhem e.o.) af en worden de kopijkosten weer zelf betaald. Om de kosten verder te drukken wordt de nieuwsbrief aan steeds meer leden digitaal gestuurd.

40

Voorlichting Er werd voorlichting gegeven aan groepen die varieerden van ongeveer tien tot vijftig personen, waaronder studenten geneeskunde en psychologie. Daaraast werden er 23 voorlichtingsbijeenkomsten gehouden. Het aantal voorlichtingen voor scholieren van het middelbaar onderwijs, HAVO, VWO en VMBO, nam toe. Tevens werden op aanvraag van overwegend studenten medicijnen en psychologie diverse interviews gegeven over leven met hiv/aids, de rol van patiëntenorganisaties, de psychosociale aspecten van hiv/aids en dergelijke. Deze gesprekken vonden meestal plaats op ons kantoor. Ook zijn er gesprekken gevoerd met mensen met een angstfobie (voor onder andere hiv/aids) en hun begeleiders. Perscontacten Met omroep Gelderland en met De Gelderlander zijn enkele telefonische contacten geweest naar aanleiding van Wereld Aids Dag (WAD). Wereld Aids Dag De afdeling hield op WAD door middel een collecte in de binnenstad van Deventer ten behoeve van het Aids Fonds. Bestuur en organisatie De afdeling heeft haar activiteitenpakket zoveel mogelijk proberen te continueren. Daarvoor waren vooral het bestuur en een aantal vrijwilligers verantwoordelijk. Op de algemene leden vergadering in maart werd een nieuw bestuur van zeven personen gekozen. Daarnaast zijn er ongeveer tien vrijwilligers die bij activiteiten worden ingezet, bijvoorbeeld als gastheer of -vrouw, bij het draaien van bardiensten in het hiv-café en bij het helpen organiseren van een feestavond. Enkele mensen zijn weggegaan en deze vacatures konden door eenzelfde aantal nieuwe vrijwilligers worden vervuld. Een bestuurslid is gestopt. De afdeling telt ongeveer honderdertig leden. Daarvan wonen negentig leden in Gelderland, dertig in Overijssel en tien in de overige provincies. Het bestuur probeert vrijwilligers actief en gemotiveerd te houden door onder meer een etentje en een cadeaubon rond de jaarwisseling voor de vrijwilligers. Financiën Financieel ondervond de afdeling geen problemen. De exploitatie wordt al jaren voornamelijk gedragen door subsidiëring van de gemeentes Apeldoorn en Arnhem, aangevuld met een bescheiden bijdrage van HVN. In de overige inkomsten probeert de afdeling zelf te voorzien, onder meer door het geven van voorlichting en een collecte rond WAD. Door een noodzakelijke verhuizing werden de vaste lasten verhoogd. Met ingang van 1 oktober verhuisde de afdeling, voor de tweede keer, naar het pand van het COC Midden-Gelderland. Het bestuur heeft hier een vergaderruimte, een eigen werkplek en een ruimte voor de opslag van het archief en de folders. Voor het gebruik hiervan wordt een vaste maandelijkse vergoeding betaald.

7.4 Afdeling Rijnmond e.o. Activiteiten

Hiv-café De café-avonden werden zoals altijd wekelijks georganiseerd op de dinsdagavond, aansluitend op het eetcafé (organisatie Stichting Mara). Gemiddeld waren er vijftien bezoekers.

Thema-avonden Er zijn drie thema-avonden geweest: een medische update, een avond over de belastingaangifte en een informatie-avond over de sectie Poz & Proud. De theateravonden kunst- en vliegwerk werden niet georganiseerd. Dit had te maken met onvoldoende vrijwilligers.

Vrouwengroep Met uitzondering van de maanden juli en augustus was er elke maand een vrouwenmiddag, waar gemiddeld drie tot zeven mensen aan deelnamen. De coördinator van deze groep heeft aangekondigd te stoppen in verband met haar aanstaande moederschap; wel zal zij beschikbaar blijven als vrijwilliger.

Jongerencafé Vanaf september werd één keer per maand op zaterdagavond een activiteit voor jongeren georganiseerd. Deze pilot loopt tot mei 2009 en wordt dan geëvalueerd

Aids Memorial Day Er werd een busreis georganiseerd om naar de herdenking in de Dominicuskerk in Amsterdam te gaan.

41

Voorafgaand was er een lunch en bijeenkomst in het Ron Wichmanhuis door Stichting Mara. Weinig leden van de afdeling hadden belangstelling voor deze activiteit.

Onderling contact en ondersteuning De activiteiten van de afdeling zijn gericht op het bevorderen van onderling contact en ondersteuning. Incidenteel bleken er mensen behoefte te hebben aan een meer individueel contact. Deze vragen kwamen naar voren via telefonisch contact met het secretariaat of bij een bezoek aan het hiv-café. Getallen over deze vragen werden niet vastgelegd.

Twintigjarig bestaan In oktober bestond de afdeling twintig jaar; hieraan werd aandacht besteed tijdens de Kerst- en oudejaarsborrel op 23 december met een uitgebreid buffet en live-muziek. Het was een geslaagde bijeenkomst, maar voor het bestuur was het de vraag of het nagestreefde doel is gehaald. Ruim zestig bezoekers werden verwelkomd, waaronder een groot aantal oud-vrijwilligers. De opkomst van uitgenodigde officiële instanties was echter zeer gering en daardoor teleurstellend. Communicatie Het bestuur slaagde er niet in vrijwilligers te vinden om de geplande uitgaven van het blad 'HI-5' te realiseren. Als alternatief gingen er het afgelopen jaar drie nieuwsbrieven de deur uit waarin de leden werden geïnformeerd over activiteiten en ontwikkelingen. Voorlichting Vragen over voorlichting kwamen van MBO-opleidingen en uit de gezondheidszorg. Verder werd er twee keer meegewerkt aan workshops over voeding, georganiseerd door een bedrijf. In totaal zijn er acht voorlichtingen gegeven. Er werden twee nieuwe vrijwilligers aangetrokken als voorlichter. Aan de training voorlichting die door het landelijk bureau georganiseerd werd, nam vanuit Rotterdam één vrijwilliger deel. Wereld Aids Dag De afdeling stelde zich ook dit jaar terughoudend op ten aanzien van het programma van WAD in Rotterdam. De inhoud van het programma was vooraf vastgesteld door de GGD en Stichting Mara en het bestuur besloot het geheel te ondersteunen met een financiële bijdrage.

Bestuur en organisatie Tot oktober bestond het bestuur uit een voorzitter, secretaris, penningmeester en twee algemene bestuursleden. In oktober legde een algemeen bestuurslid om persoonlijke redenen de functie neer. Vanaf september is de coördinator/hoofdredacteur van het voormalige blad 'HI-5' als bestuursmedewerker gaan werken. De secretariële ondersteuning van het afdelingskantoor werd gecontinueerd en is van groot belang gebleken. De op handen zijnde sluiting van het Ron Wichmanhuis in 2009 heeft veel aandacht gevraagd. In juni kwam een huisvestingscommissie bijeen, bestaande uit een aantal bestuursleden en een externe deskundige. Het doel was te komen tot een huisvestingsadvies waarbij twee zaken aan de orde zouden komen; ten eerste - en vooral - een dak boven het hoofd. Het tweede deel van het advies betrof de vraag hoe de nieuwe verhuizing zou passen in de strategische en inhoudelijke ontwikkeling en positionering van de afdeling. Het eerste deel is vrijwel opgelost doordat het secretariaat onderdak vond bij een centraal gelegen locatie van Humanitas in Rotterdam. Er wordt nog gezocht naar een adequaat antwoord op het tweede deel van het adviesvraagstuk.

7.5 Afdeling Haaglanden/Leiden e.o. Afdeling Haaglanden wist op veel fronten rust te bewerkstelligen. Er is een goede continuïteit in de activiteiten van de afdeling en 2008 was dan ook een succesvol jaar. Activiteiten

Hiv-café Maandelijks werd een hiv-café gehouden in Basta, met uitzondering van de zomermaanden. Het bestuur probeerde bij iedere bijeenkomst iets bijzonders te organiseren. Zo werden bubbels geschonken ter gelegenheid van het nieuwe jaar, de film Cachorro werd vertoond, het dubbelkwartet 'Mannenkoorts' trad succesvol op, er was een seventies disco met lekkere hapjes, de stamppotavond werd wegens succes geprolongeerd en in samenwerking met de African Gay Youth Foundation was er een Afrikaanse avond rond WAD. Hier presenteerde de voorzitter van de afdeling zijn organisatie door een dvd-presentatie. Er werd Afrikaanse muziek gedraaid en er zijn Afrikaanse hapjes geserveerd. Het Kerstdiner was succesvol. De bestuursleden kookten voor de achttien bezoekers; een activiteit die zeer op prijs gesteld werd. Hoewel de activiteiten werden gewaardeerd leidden dit niet tot een hogere opkomst op de café-avonden. De opkomst varieert tussen de tien en vijfentwintig mensen.

42

Inlooplunch De wekelijkse inlooplunch is voortgezet in samenwerking met Stichting Buddy Netwerk. Deze activiteit werd in 2008 goed bezocht. De lunch trekt een divers gezelschap aan waarin homo- en heteromannen, vrouwen en mensen van niet-Nederlandse afkomst zijn vertegenwoordigd. Vrijwilligers organiseerden na de lunch allerlei activiteiten, zoals bioscoopbezoek, samen uit eten, bowlen, museum- en concertbezoek.

Symposium Een van de voornemens uit het afdelingswerkplan was de relatie met instanties in het hiv-veld in de regio Haaglanden/Leiden te verbeteren. Dit leidde tot een aantal concrete resultaten. Zo werd in samenwerking met alle hiv-consulenten in de regio een symposium georganiseerd waarop een medische update werd gegeven en thema’s over leven met hiv werden behandeld. Een kleine groep vrijwilligers heeft zich buitengewoon ingezet om dit symposium te organiseren. Het resultaat mocht er zijn: op het symposium in het Haga Ziekenhuis waren meer dan honderd mensen aanwezig. De afdeling wist hiermee diverse doelgroepen te bereiken. Voor het Engelstalige programma meldde zich echter nauwelijks iemand aan. De grote opkomst had vooral te maken met de bereidheid van de hiv-consulenten om het complete klantenbestand aan te schrijven. Dankzij de gastvrijheid van het Haga Ziekenhuis en sponsoring door een farmaceut was dit hele symposium voor de afdeling vrijwel kostenneutraal.

Vrouwenmiddag Een tweede resultaat van nauwere samenwerking is het tot stand komen van een vrouwenmiddag. Een van de consulenten van het Haga Ziekenhuis was bereid zich hiervoor in te zetten en vanuit de afdeling kwam al snel een aanbod van twee vrouwen om hieraan mee te gaan werken. Sinds oktober zijn er drie bijeenkomsten geweest. Er komen doorgaans tussen de zes en acht vrouwen. Er is een grote diversiteit binnen de groep en ook vrouwen met een Afrikaanse afkomst worden bereikt. Consulenten van andere ziekenhuizen in de regio zijn actief bij de vrouwenmiddag betrokken. Leden bij de afdeling betrekken De afdeling wilde leden stimuleren om naar landelijke activiteiten te gaan en het bestuur wilde samen met de leden de landelijke ALV voorbereiden, zodat de afdeling werkelijk namens de leden aanwezig zou zijn op de ALV. Deze doelstelling is niet gerealiseerd. Bij de eerste ALV werden de stukken later verstuurd, waardoor deze niet beschikbaar waren op de avond die was georganiseerd voor de leden. Voorafgaand aan de tweede ALV schreef het bestuur een samenvatting voor de leden en verspreidde die via de nieuwsbrief. Deze actie heeft niet veel bijgedragen aan de opkomst voor de ALV in oktober. Belangenbehartiging De eerste contacten met het regionaal soa-centrum zijn gelegd. Recent werden er twee soa-poli’s in Den Haag met dit centrum samengevoegd, met de bedoeling meer laagdrempelig te werken. Afgesproken is dat mensen die een hiv-diagnose krijgen, worden geïnformeerd over de activiteiten van HVN Haaglanden. Eind 2008 vroeg het bestuur bij het regionaal soa-centrum aandacht voor de hepatitis C-problematiek. Het streven is dit onderwerp voor 2009 op de agenda te krijgen. De afdeling Haaglanden/Leiden e.o. had ook contact met Zorgbelang. Zorgbelang is in deze regio de opvolger van het Patiënten Consumenten Platform. Er is afgesproken samen te werken wanneer mensen met hiv problemen hebben met de WMO-indicaties. Deze problemen zijn echter niet gerapporteerd. Een ronde bij de hiv-consulenten leverde op dat iedereen die thuiszorg en huishoudelijke hulp nodig had, deze gewoon kon krijgen. Met Zorgbelang is verder afgesproken dat de afdeling een adviserende rol krijgt in de Patiëntenraad Chronisch Zieken, die Zorgbelang adviseert. Communicatie De telefoon wordt vooral gebruikt voor het aanmelden van activiteiten. Vragen om individuele hulp werden via de telefoonlijn nauwelijks gesteld. Via de mail kwam een individuele hulpvraag binnen; het betrof opvang na een recente hiv-infectie. Op de landelijke website kreeg de afdeling een eigen plek waar alle activiteiten vermeld staan. Tien keer ontvingen de leden een nieuwsbrief over de locale activiteiten. Dat was vaker dan oorspronkelijk gepland, omdat een mailing kort voor een activiteit effect had op de opkomst. Op 31 december stonden er op de verzendlijst 64 e-mail adressen: 21 leden en 43 niet-leden, inclusief geïnteresseerde professionals. Alle hiv-consulenten hebben toegezegd dat mensen die een nieuwe hiv-diagnose krijgen, bij het gebruikelijke foldermateriaal met informatie over hiv, ook een flyer krijgen met de contactgegevens van HVN. Deze afspraak werd ook met het regionaal soa-centrum gemaakt. Voorlichting Er zijn weinig vrijwilligers die voorlichtingen kunnen geven en daarom was de afdeling niet proactief op dit gebied.

43

Er kwamen weinig vragen om voorlichting binnen; dit jaar werden er drie voorlichtingen gehonoreerd. Via scholen kwamen er geen verzoeken. Een succes was het contact met de African Gay Youth Foundation. Deze organisatie zocht contact omdat veel van hun leden met hiv-positief zijn. De afdeling gaf hen voorlichting over voor deze doelgroep belangrijke zaken zoals de mogelijkheid om bij HVN anoniem vragen te stellen en één-op-één gesprekken te hebben. Verder bleek informatie over de service van de Plus Apotheken, vooral op het gebied van privacy, belangrijk te zijn voor de leden van deze organisatie. Bestuur en organisatie Het bestuur werd op de algemene leden vergadering van de afdeling herkozen. De financiën werden gecontroleerd door een lid van de afdeling, die ook de kascontrole zal doen. Voor de activiteiten waren er, met uitzondering van de voorlichtingen, voldoende vrijwilligers. De bardiensten werden door een vast duo gedraaid en voor de activiteiten waar hulp bij nodig was kwam uit de vereniging voldoende respons om ze te organiseren. Het bestuur is blij met deze betrokkenheid van de leden.

7.6 Regio Limburg De regio Limburg heeft een goed jaar achter de rug, ook al werden niet alle geplande activiteiten volledig gerealiseerd door het geringe aantal vrijwilligers.

Huiskamerbijeenkomsten In Maastricht werden twaalf huiskamerbijeenkomsten georganiseerd, waar mensen elkaar in een ongedwongen sfeer kunnen ontmoeten. Deze zijn toegankelijk voor alle hiv-positieven en betrokkenen uit de regio. Deze groep, zo’n vijftien tot twintig mensen, noemt zich ook wel de Vriendenkring en bestaat al een flink aantal jaren. Een deel behoort tot de ‘oude garde’ maar er werden ook dit jaar weer een aantal nieuwe deelnemers verwelkomd. Zij vonden hun plaats in de groep. Naast verrassende discussies en diepgaande gesprekken, wordt er aan het einde van de middag altijd gezamenlijk gegeten. De huiskamer kan slechts bestaan dankzij de tomeloze inzet en het enthousiasme van één van de oudste vrijwilligers van HVN. Laagdrempelige soa-check De GGD Zuid-Limburg heeft één keer voor diegenen die dat wilden een soa-check gedaan in de huiskamer. De mensen die hiervan gebruik maakten waren vooral te spreken over de laagdrempeligheid van deze voorziening. Er waren geen reis- en wachttijden en de onderzoeken werden verricht door mensen van de GGD die zij al kenden. De deelnemers werden enige tijd later via een sms van hun uitslagen op de hoogte gebracht. Onderling contact en ondersteuning Een aantal keer is de regio benaderd voor een persoonlijk gesprek met iemand, die zojuist te horen had gekregen dat hij of zij hiv-positief was. Deze gesprekken vonden meestal plaats in het woonhuis van de aanvrager van het gesprek. Voorlichting Er is voorlichting gegeven aan een aantal klassen van de bovenbouw van een scholengemeenschap en tijdens ‘De week van de Liefde’ aan jongeren in een buurthuis van een welzijnsinstelling voor hangjongeren. Het valt telkens op hoe weinig mensen weten over hiv en aids. Aids Memorial Day In Maastricht wordt traditiegetrouw stilgestaan bij het leed dat hiv en aids wereldwijd heeft veroorzaakt (en nog veroorzaakt) op Aids Memorial Day. De opkomst in 2008 was goed. De aanwezigen legden ter nagedachtenis rozen in de kapel op de Boschstraat. Na een korte toespraak, het voorlezen van namen van overledenen en een moment van stilte werd de bijeenkomst afgesloten met het lied ‘The Rose’ en werden er kaarsen gebrand in de kapel. Aids Memorial Quilt in het Bonnefantenmuseum Op 23 november werd door de Stichting Namenproject Nederland een Aids Memorial Quilt tentoongesteld in het Bonnefantenmuseum te Maastricht. De Vriendenkring was aanwezig bij de officiële onthulling van de quilt, waarop de werkstukken prijkten van de nabestaanden van in Limburg aan aids overleden mensen. Er werd een mooie toespraak gehouden, waarna het lied ‘The Rose’ schitterend vertolkt werd door een zangeres van het conservatorium en een begeleider op Spaanse gitaar. Aansluitend vond de maandelijkse huiskamerbijeenkomst plaats. Wereld Aids Dag Op 1 december hield de afdeling Limburg een stille tocht. Zo’n vijftig mensen namen deel aan de stille tocht, die begon op het Vrijthof en vervolgens door de winkelpromenades naar de kapel van de Onze Lieve Vrouwenbasiliek ging. In de kapel werden de namen voorgelezen van de aan aids overledenen, waarna een minuut stilte werd

44

gehouden. Ook deze keer werd het lied ‘The Rose’ gezongen. Daarna werden de meegenomen kaarsen ontstoken op het altaar. De avond werd afgesloten met een samenzijn in een café aan het plein bij de basiliek. Mediacontacten Het Limburgs Dagblad maakte naar aanleiding van een persbericht op WAD een foto in de kapel. Die werd de dag erna in de krant gepubliceerd. Bij die gelegenheid zijn er geen mensen geïnterviewd.

7.7 Regio Noord-Nederland Activiteiten In Noord-Nederland zijn de bestaande structuren intact gebleven. Door een gebrek aan vrijwilligers werden er geen afzonderlijke activiteiten georganiseerd. In een projectgroep hiv/aids participeren GGD, NOPPAL, UMCG, Humanitas en HVN. Deze projectgroep is zowel verantwoordelijk voor het reguliere algemene hiv-café als het door NOPPAL georganiseerde hiv-café, dat gericht is op migranten. Beide cafés werden tien keer georganiseerd en in bijna alle gevallen voor een redelijke hoeveelheid mensen. Een aantal keer waren er themabijeenkomsten. Consultatiegroep Naast de projectgroep hiv/aids is er een consultatiegroep, bestaande uit patiënten van het UMCG. Deze groep overlegde tweemaal met het ziekenhuis over allerlei zaken betreffende de zorg. Het overleg wordt door beide partijen als zinvol ervaren en heeft inmiddels een aantal concrete resultaten opgeleverd, onder andere ten aanzien van bloed prikken en het opvragen van uitslagen per mail. De in 2007 door de GGD, de HVN en het UMCG geopende community-site heeft een enigszins kwijnend bestaan geleid. De drie initiatiefnemers zullen proberen de site in 2009 wat meer tot leven te wekken. De rechtszaak inzake de Groningse hiv-zaak is in het najaar zonder al te veel commotie verlopen. Voor enkele betrokkenen is deze rechtszaak echter erg zwaar geweest. In een aantal gevallen heeft HVN deze mensen kunnen ondersteunen.

7.8 Regio Twente (Overijssel) In april startte een groep van vier vrijwilligers een hiv-café. Café Stonewall in Enschede heeft hiervoor de bovenruimte in het café gratis aangeboden. De eerste avond was een groot succes. Vervolgens zijn er vijf caféavonden geweest, waarbij de bezoekersaantallen varieerden van zes tot tien personen.

7.9 Regio Midden Nederland In maart startte een groep van vier vrijwilligers met de voorbereiding van een hiv-café in Utrecht. Café U-Bar stelde het café gratis ter beschikking. Op de eerste avond in juni werd meteen duidelijk dat er in Utrecht na jaren afwezigheid opnieuw behoefte is aan een ontmoetingsmogelijkheid. Vervolgens zijn er vijf café-avonden geweest, inclusief een thema-avond in december met vertegenwoordigers van instanties die ondersteuningsmogelijkheden bieden aan mensen met hiv. De bezoekersaantallen varieerden van vier tot twaalf personen.

7.10 Regio-overleg Het regio-overleg, waarin gemiddeld vijftien afgevaardigden van alle afdelingen en regio’s samenkomen, vond vier keer plaats, drie keer in Arnhem en een keer in Den Bosch. Behalve voor uitwisseling van informatie tussen afdelingen, regio’s en de landelijke organisatie kan het regio-overleg ook dienen voor het informeren bij actualiteiten en voor inventarisatie. Zo werd de behoefte aan een nieuwe afdelingsstructuur geïnventariseerd, waarbij het vooral ging over de aansturing en de financiën van de afdeling. In 2009 wordt hieraan een vervolg gegeven.

45

Bijlage 1: Project Diversity Introduction This is a three year project (2008-2011) sponsored by Aids Fonds and implemented through the HIV Vereniging Nederland. The main objective is to strengthen the work of the HVN among migrants and ethnic minorities and as part of mainstreaming quality of life, care and support for all social groups living HIV in the Netherlands.

Overview and establishment of contacts The initial part of the project consisted of getting a general overview of the scope of the project through initiating contact and networking with the target group as well as introducing the project to institutions, organisations and professionals working with migrants living with HIV in the Netherlands. This consisted of telephone contacts, emails and countrywide field visits. Some of the organisations visited include:












PAMA (Positive Africans Mutual Aid, Amsterdam) ShivA (Spiritualiteit, Hiv en Aids, Amsterdam) Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen (NOPPAL, Groningen) AFAPAC (Amsterdam) Gemeentelijke Gezondheidsdienst (GGD) Amsterdam Nieuwe Nederlanders (Tilburg) SANL Ethnic Minorities programme Aids Fonds Individuele hulpverlening Wereldhuis Amsterdam Humanitas Groningen Stichting Mara (Rotterdam)

Expert meetings and Presentations Several presentations and representation were made at various expert meetings and workshops regarding issues affecting ethnic minorities and migrants living with HIV. Some of these include: Date 03 October 29 October 13 November 15 December

Event SOAAIDS Ethnic Minorities Conference: Project presentation and Workshop chair Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) Expert Meeting-Ethnic Minorities: Project Presentation TNO research expert meeting – participation International Organisation for Migration (IOM) research expert meeting

Venue Arnhem RIVM Bilthoven Amsterdam Den Haag

Weekend Trainings Four weekend trainings and information sessions were held for various members of the target group. The trainings ranged from psycho-social and spiritual coping strategies, initial training for potential buddies, medical updates, social card and back to work possibilities. The trainings were held in partnership with Aids Fonds, stichting ShivA, SANL and IOM Nederland. Presentation of the role of the diversity project was made, materials such as magazines, brochures and pamphlets were distributed and experts from within the HVN were invited to give information. Date 17-19 October 31-Oct-2 Nov 12-14 Dec 19-21 December

Event Vrijwilligerstraining: Project Presentation PAMA weekend training – project presentation, workshop facilitation PAMA weekend training – project presentation, workshop facilitation IOM weekend training: Thinking about the future

Venue Utrecht Amersfoort Amersfoort Tilburg

World Aids Day for Migrants HVN project diversity cooperated with more than ten migrant and ethnic minorities organisations to organise the World Aids Day for Migrants in Amsterdam South East on November 28, 2008. This presented an opportunity to network and establish stronger working relationships, build trust and confidence with other partner organisations for future collaborations. The event itself was relatively successful with a fairly good turn-out of more than 50 participants. The workshops were well attended and reactions were positive. Still it provided a learning opportunity on challenges and issues

46

that still need to be addressed within the community such as stigma and taboo, lack of sufficient medical knowledge and the question of spirituality/religion and HIV.

Strengthening and broadening Networks A significant achievement in the last six months of the project has been to broaden the network of organisations and individuals working with the target group and to deepen already existing networks. Still there are weaknesses in the chain that need to be strengthened. This will be the focus of the first half of 2009. This includes stimulating the regional departments (afdelingen) to think in terms of diversity and to integrate this in their activities and programmes.

47

Bijlage 2: overzicht mediacontacten A. Standpunten HVN Datum 2008-05-27

Programma/blad RTL Editie NL

Soort contact Live TV interview

2008-05-27

Telegraaf

2008-07-25

Radio 2

Telefonisch interview Telefonisch interview

2008-07-25

BNR radio

Telefonisch interview

2008-07-25

De Dag

Telefonisch interview

2008-07-25

Trouw

Artikel

2008-09

Gay Krant

Artikel

2008-09

Artikel

2008-10

Magazine Chronisch ziek Boek Stichting Pharos

2008-11-11

RTL Editie NL

Telefonisch interview

2008-11-12

Telefonisch interview

2008-11-12

NCRV Radio 1 en Dagblad van het Noorden Metro

Leven met hiv in Nederland (voorwoord). Hiv in de gevangenis, werd met name een doorverwijzing naar externen (DJI en Mainline) De uitspraak in de Groningse hivzaak.

2008-11-13

NRC

2008-11-28

BNN Business radio Dagblad van het Noorden Dag.nl

Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview

Schorer Monitor en Groningse hivRobert Witlox zaak. Schorer Monitor en Groningse hivRobert Witlox zaak Inzake stigma onderzoek universiteit Hans Polee van Maastricht.

2008-12-01 2008-12-01 2008-12-01 2008-12

Llink radio Gooi en Eemlander Gooi en Eemlander CG-Raad Nieuws, Special Wet Medische Keuringen

Onderwerp Testen op hiv in Nederland en de testmogelijkheden Testen op hiv in Nederland en de testmogelijkheden De verlengde levensverwachting van mensen met hiv n.a.v. artikel in The Lancet. De verlengde levensverwachting van mensen met hiv n.a.v. artikel in The Lancet. De verlengde levensverwachting van mensen met hiv n.a.v. artikel in The Lancet. De verlengde levensverwachting van mensen met hiv n.a.v. artikel in The Lancet. Inreisbeperking VS op de helling. Nu andere landen nog, waaronder Aruba. Positief aan de slag.

Artikel

Telefonisch Inzake stigma onderzoek universiteit interview van Maastricht. Interview in studio Stigma onderzoek universiteit van Maastricht. Telefonisch Stigma onderzoek universiteit van interview Maastricht en Groningse hiv-zaak. Sterke lobby HVN werpt vruchten af.

48

Wie Robert Witlox Robert Witlox Hans Polee

Kees Rümke

Kees Rümke

Kees Rümke

Ronald Brands

Ronald Brands Ronald Brands Robert Witlox

Robert Witlox

Hans Polee Robert Witlox Ton Stevens Robert Witlox Ronald Brands

B. Media Aanvragen Human Interest via de Informatielijn van het Servicepunt Een samenvatting van landelijke aanvragen:































VARA Televisie 'Het Hof van Joosten' wil meerdere hiv-positieven i.v.m. uitzending waarin hiv-infectie centraal staat; afgewezen i.v.m. wijze van benadering redactie m.b.t. hiv. AVRO Televisie programma '[email protected]' wil portret van nabestaande van overleden dierbare in relatie tot hiv; geschikte kandidaat gevonden. EO Radio programma 'ManVrouw Radio' wil interview met hiv-positieve over leven met hiv; afgewezen, gedurende de samenwerking had EO via een ander kanaal een kandidaat gevonden. Tijdschrift 'CosmoGirl' wil interview hiv-positieve jonge vrouw; geschikte kandidaat gevonden. Tros 'Een Vandaag Radio' wil interview hiv-positieve jongere i.v.m. Campagne Vrij Lekker; geen geschikte kandidaat gevonden. 'sQueeze Magazine' wil interview met mannelijk serodiscordant stel; geen geschikte kandidaten gevonden. Tijdschrift 'Cosmopolitan' wil interview met hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden, aanvraag werd uiteindelijk door 'Cosmopolitan' zelf ingetrokken. 'Het Parool' wil interview met een ouder met hiv; geen geschikte kandidaat gevonden. Tijdschrift 'Viva' wil interview met hiv-positieve vrouw; afgewezen i.v.m. te korte deadline. NPS Televisie wil interview (ex)stafmedewerker i.v.m. uitzending rondom jaren ’80 en begin hiv/aids; geschikte kandidaat gevonden. EO Televisie 'Tot de dood ons scheidt' wil interview met hiv-positief echtpaar met christelijke achtergrond; geen geschikte kandidaten gevonden. 'FarmaMagazine' wil interview met hiv-positieve over medicatie; geschikte kandidaat gevonden. ANP wil interview m.b.t. AMD; geschikte kandidaat gevonden. Dance4Life wil interview met hiv-positieve tiener; via Dance4Life afgehandeld. NCRV Radio wil interview met hiv-positieve over langer leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden. Een2Dee Produksies Johannesburg wil interview met hiv-positieve; afgewezen i.v.m. te korte deadline. 'SBA Magazine' voor apothekers wil interview met hiv-positieve; geschikte kandidaat gevonden. Tijdschrift 'Mijn Geheim' wil interview met hiv-positieve; afgewezen, geen kandidaat beschikbaar. Tijdschrift Magazine 'Vrouw Telegraaf' wil interview met hiv-positieve; geschikte kandidaat gevonden. Nefarma BrancheVereniging Farmaceutische Industrie wil interview met hiv-positieve voor folders & internet; geschikte kandidaat gevonden. 'NRC' wil interview met drie hiv-positieve homomannen; drie geschikte kandidaten gevonden. 'De Volkskrant' en 'Trouw' willen interview met mensen met hiv omtrent stigma (in kader van stigmaonderzoek); drie geschikte kandidaten gevonden. BNN 'Je zal het maar hebben' wil portret van hiv-positieve; geen geschikte kandidaat gevonden. Nederlandse Moslim Radio Omroep wil interview met hiv-positieve voor deelname aan debat over hiv; geschikte kandidaat gevonden. 'Editie NL' RTL4 wil interview met stafmedewerker HVN; geschikte kandidaat gevonden. Radio Nederland Wereldomroep wil interview met hiv-positieve; geschikte kandidaat gevonden. Omroep MAX Radio 5 wil interview met hiv-positieve; geen geschikte kandidaat gevonden. 'Volkskrant Magazine' wil fotoportret van 21-jarige hiv-positieve; geen geschikte kandidaat gevonden. Radio 100%NL wil interview met hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden. Rondom Wereld Aids Dag: geschikte kandidaten gevonden voor een interview in 'Trouw' en een interview door Sophie Hilbrand tijdens het Nationaal Congres soa*hiv*aids.

Een samenvatting van regionale media-aanvragen, deels in samenwerking met het Servicepunt;




Regionaal blad 'De IJssel en Lekstreek' hield een interview i.v.m. de start van het jongeren hiv-café Jong en Poz. Salto radio interviewde een bestuurslid over de doelstelling en de activiteiten van afdeling Amsterdam/Noord Holland. Rondom Wereld Aids Dag zijn in Gelderland enkele telefonische contacten geweest met omroep Gelderland en met de Gelderlander

Het lukte niet altijd om een aanvraag te honoreren. Dit heeft grotendeels te maken met de soms zeer specifieke of zelfs niet reële wensen van de aanvraag of een te korte deadline. Daarnaast met aanbod, beschikbaarheid en profiel van de mediagetrainde vrijwilligers op het moment van de aanvraag. Voor meerdere aanvragen is samengewerkt met de PR-afdeling van SANL. De aanvragen die via het Servicepunt zijn binnengekomen m.b.t. standpunten, zijn alle opgenomen in de andere lijst en verwezen naar de directeur en/of de voorzitter van HVN.

49

Bijlage 3: klachten/meldingen/signalen via het Servicepunt
































Zes klachten over de levering van medicatie voor slechts een maand (o.a. Truvada, Combivir, Kivexa). Info overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen met cliënt / groothandel / farmaceut / apotheek. Klacht m.b.t. adoptie bij adoptiebureau Kind & Toekomst. Info overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht over vergoeding van behandeling van lipodystrofie. Info overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht m.b.t. beschikbaarheid van voldoende gespecialiseerde artsen voor inspuiten bioalcamid. Vanuit Front Office is advies gegeven / info overgedragen aan Back Office als signaal. Twee Klachten m.b.t. conflict/op non actief gesteld zijn op werk na bekendmaking van de hiv-status. Info overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Een klachtis overgedragen aan en afgehandeld door GGD Rotterdam. Klacht van persoon over weigering bij masseur. Vanuit Front Office is advies gegeven m.b.t. overdrachtsrisico en voorlichting gegeven over leven met hiv. Klacht m.b.t. behandeling in Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. De persoon wilde dit slechts melden. Info is overgedragen aan Back Office als signaal. Klacht m.b.t. behandeling in MC Leeuwarden. Vanuit Front Office is advies gegeven. De info overgedragen aan Back Office als signaal. Twee klachten van personen m.b.t. een gevoel van tegenwerking door de Immigratie en Naturalisatie Dienst (IND). Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht m.b.t. artikel gepubliceerd door 'De Telegraaf', waarin onjuiste informatie. Vanuit Front Office is advies gegeven / Cliënt ging zelfstandig klacht indienen bij 'De Telegraaf'. Info is overgedragen aan Back Office als signaal. Melding van persoon die graag chatfunctie wenst op de website. Info is overgedragen aan Back Office als signaal. Twee klachten van twee gedetineerden in penitentiaire instelling i.v.m. weigering van toegang tot hivmedicatie. Info is overgedragen aan Back Office / contact is opgenomen en het probleem is opgelost. Twee klachten m.b.t. de gang van zaken in de Pinkstergemeente in Amsterdam Zuid Oost over genezing van hiv. Aanleiding was een uitzending van 'Netwerk' hierover. De beller wilde dit slechts melden en geen verder actie. Info is overgedragen aan Back Office als signaal. Klacht over chirurg OLVG Amsterdam m.b.t. weigering behandeling. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Cliënt heeft de zaak zelfstandig afgehandeld. Klacht m.b.t. weigering visa voor de VS vanwege hiv. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht m.b.t. tekort aan buddyzorg op het platteland. Vanuit Front Office is advies gegeven / info is overgedragen aan Back Office als signaal. Klacht over informatie/tekst op een website m.b.t. risicofactoren. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht i.v.m. inbeslagname medicatie door douane. Info overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht van thuiszorgbureau m.b.t. weigering van medewerker om thuiszorg te geven aan hiv-positieve cliënt. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht over apotheek. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven. Klacht van persoon m.b.t. dienstdoende huisarts. Deze gaf onvoldoende informatie over PEP en wilde dat ook niet verstrekken. Info is overgedragen aan Back Office / Back Office heeft contact opgenomen en advies gegeven.

50

Bijlage 4: presentaties stafmedewerkers Stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Datum 23 januari

Thema Tips & trucs voor belastingteruggave 2007

29 januari

The important role of a HIV patient organization in the Netherlands

14 februari

Tips & trucs voor belastingteruggave 2007

21 februari

Tips & trucs voor belastingteruggave 2007

18 maart

Reïntegratie mensen met hiv 2004-2008: inbreng Hiv-ervaringsdeskundigheid bij UWV Living with HIV in the Netherlands in 2008 Workshop Positieve kijk op werk Workshop Levensverzekeringen en hiv Leven met hiv anno 2008

31 maart 20 maart

17 mei

30 mei

Workshop Positieve kijk op werk

19 juni

Masterclass

6 augustus

7 augustus

28 augustus 3 oktober

Leven met hiv anno 2008 Poster presentation Dutch Insurers effect life policies for People Living with HIV/AIDS (PLWHA) Poster presentation Dutch Supreme Court rejects punishment of unprotected sex by PLWHA Positieve kijk op leven in 2008

9 oktober

Workshop First results Project Return Health and Migration III Training Maatschappelijke en juridische casuïstiek 2008 Leven met hiv in 2008

6 november

Chair and moderator

9 november

Positive living under Stigma in the Netherlands PlusMinus as good practice Steps2take, steps2impress: advocacy tools Decriminalization Living with HIV in the Netherlands 2008

1 december

Positieve kijk op werken met hiv

10 december

Non criminalization, stigma and discrimination

20 december

Workshop Thinking about your future: short and long turn possibilities for PLWHA

5 oktober

Bijeenkomst Arnhem, Thema-avond HVN afdeling Gelderland Amsterdam, HVN Delegatie Skanfonds (Servië, Oekraïne, Montenegro) Amsterdam, Thema-avond HVN afdeling Amsterdam Rotterdam, Thema-avond HVN afdeling Rijnmond e.o. Utrecht, Berenschot Praag, Internationaal Patient Meeting Abbott Zeist, Nationaal Congres Hiv Vereniging Nederland

Den Haag, Leyenburg Bijeenkomst HVN afdeling Haaglanden en Leiden e.o. Papendal, Jaardagen 2008 Nederlandse Vereniging Arbeids- en Bedrijfsgeneeskundigen Amersfoort, Bijeenkomst VCHA Mexico City, International AIDS Conference 2008 Mexico City, International AIDS Conference 2008 Brussel, GILEAD Kick-off Benelux Meeting Arnhem, Conference Ethnic Minority Day 2008 Enkhuizen, Training Medewerkers Servicepunt HVN Amsterdam, SANL Kennismakingsbijeenkomst nieuwe medewerkers Oslo, Nordic Patient Meeting on Destigmatization Abbott 2008

51

Glasgow, European Patient Meeting Abbott 2008 Amsterdam, Nationaal Congres soa*hiv*aids 2008 Amsterdam, SANL World Health Organisation (WHO) Meeting Kyrzygstan Tilburg, IOM Meeting

Stafmedewerker medische zaken en zorg Datum 28 januari 20 maart 1 december

Thema Medische bijscholing Get your facts straight, workshop over behandeling van hiv-infectie Debater over het Zwitserse Standpunt

Bijeenkomst Telefoonteam Servicepunt Zeist, 'All about hiv, al about us', symposium Hiv Vereniging Nederland Amsterdam, Nationaal Congres soa*hiv*aids 2008

Datum 30 mei

Thema Checkpoint

3 oktober

Checkpoint

Bijeenkomst Boecharest, European seminar on voluntary counseling and testing Arnhem

52

Bijlage 5: werkgroepen en secties Per 31 december 2008 (coördinatoren of voorzitters)

Werkgroepen Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging Eddy Linthorst Hiv en Werk Ger Brokx JuBel Waargenomen door Hans Polee Medische zaken en zorg Waargenomen door Hans Polee Seksuele gezondheid en testen Nicole Willems Centrale Redactie Michiel Bollinger Webredactie Michiel Bollinger

Commissies Klachtencommissie Verenigingszaken en Diensten en producten / Arbitragecommissie Judith Holsbeek Sandra Bincken-Faassen Herman Groen Financiële commissie Adri van Hout Hugo Bongers

Secties Hivnieuws Hans Amesz Buddyproject Migranten Genoveva Silva Jong Positief Marlies Geurts Marieke Bevelanderhuis Hannah Jansen Positive Kids Martin Stolk Poz & Proud Alexander Pastoors Rick Jones Veteranen Frank Klaus

53

The Young Ones Atie van der Plas Afscheid genomen in 2008 Stan van Loon, Checkpoint William Koevoets, Checkpoint Leo Schenk, Poz & Proud Ton Stevens, Poz & Proud

54

Bijlage 6: samenstelling bestuur Per 31 december 2008 Dagelijks Bestuur Hans Polee Ger Brokx Vacature

voorzitter secretaris penningmeester

Bestuur Hans Polee Ger Brokx Arthur van Rooij Michiel Bollinger Nicole Willems Eddy Linthorst

voorzitter, waarnemend voor medische zaken en zorg en JuBel secretaris, hiv en werk vrijwilligers & organisatie, afdelingen & voorlichting, homomannen informatievoorziening seksuele gezondheid maatschappelijke en juridische belangenbehartiging

Afscheid genomen in 2008 Pieter Aalberse, penningmeester Genoveva Silva, migrantengroepen Martin Stolk, kinderen, gezinnen, jongeren en vrouwen

55

Bijlage 7: samenstelling landelijk bureau Per 31 december 2008 Betaalde medewerkers landelijk bureau Robert Witlox directeur Joost Davidse manager verenigingszaken Josh Maiyo projectmedewerker diversiteit Ronald Brands stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Jeroen Mansvelders coördinator informatielijn van het servicepunt Kees Rümke stafmedewerker medische zaken en zorg Sien van Oeveren projectmedewerker digitale producten Anneke Victorie secretariaatmedewerker/financiële administratie Sander de Groot secretariaatmedewerker Aimee van den Kommer bestuurs-/directiesecretaresse

Vaste vrijwilligers landelijk kantoor Dick Hogenhout coördinator receptie/telefoon Hans Bruggeman receptie/telefoon Mettie van Waarden receptie/telefoon Erik Peters receptie/telefoon

Afscheid genomen in 2008 Maartje Liebregts, projectmedewerker specifieke groepen

56

Bijlage 8: verzonden folders en brochures Door Euromail code

omschrijving

V011

Jouw leven met Hiv

V012

Kiezen voor de Combinatietherapie?

765

V013

Alg. folder Hiv Vereniging Nederlands / Engels

479

V018

Escogiendo la terapia combinada? (Spaans) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Choisir pour la trithérapie? (Frans) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Considering the combination therapy? (Engels) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Optar pela terapia combinada? (Portugees) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Vida (Spaans) Vertaling Jouw Leven met Hiv

90

128

V023

Vivre (Frans) Vertaling Jouw Leven met Hiv

103

V024

Life (Engels) Vertaling Jouw Leven met Hiv

253

V019 V020 V021 V022

aantal 1271

95 135 90

V025

Vida (Portugees) Vertaling Jouw Leven met Hiv

V026

Positief werkt - Over hiv en werk. Voor werknemers met hiv, werkgevers, arbodiensten, personeelsfunctionarissen, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen en bedrijfsgeneeskundigen.

92

57

701

Bijlage 9: lijst met afkortingen AGENS ALV AMC AMD APCP Cib CG-Raad CMS CVZ DBC DJI EPD Erasmus MC GGD Fonds PGO GGZ GMC GNP+ GSK HAART HVN IAS IATEC IND IOM JuBel LCI MBH MOA MSM NOPPAL NPCF NVAB OCO OM PAMA PLWHA PEP RINO RIVM SANL SHivA SHM soa UMCU UMCG UNAIDS UWV VCHA V&VN VOG VWS WAD WHO WIA WMO

Reïntegratiebureau Algemene Leden Vergadering Academisch Medisch Centrum (te Amsterdam) Aids Memorial Day Amsterdams Patiënten Consumenten Platform Centrum Infectieziektebestrijding Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Content Management System College voor Zorgverzekeringen Diagnose Behandel Combinatie Dienst Justitiële Instellingen Elektronisch Patiëntendossier Erasmus Medisch Centrum (te Rotterdam) Gemeentelijke Gezondheidsdienst Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden Geestelijke Gezondheidszorg Gezamenlijk Medisch Consult Global Network of People living with HIV GlaxoSmithKline Highly Active Antiretroviral Therapy Hiv Vereniging Nederland International Aids Society International Antiviral Therapy Evaluation Centre Immigratie en Naturalisatie Dienst International Organization for Migration Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding Marieke Bevelanderhuis Medische Opvang Asielzoekers verpleegkundigen Mannen die seks hebben met mannen Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren Onderling Contact en Ondersteuning Openbaar Ministerie Positive Africans Mutual Aid People Living with HIV/AIDS Post Exposure Prophylaxis Regionaal Instituut voor Nascholing en Opleiding Geestelijke Gezondheidszorg Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Soa Aids Nederland Spiritualiteit, Hiv en Aids Stichting Hiv Monitoring seksueel overdraagbare aandoeningen Universitair Medisch Centrum Utrecht Universitair Medisch Centrum Groningen Joint United Nations Programme on HIV/AIDS Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Verklaring Omtrent het Gedrag Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wereld Aids Dag World Health Organisation wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen Wet Maatschappelijke Ondersteuning

58

Hiv Vereniging Nederland wordt o.a. gesponsord door:

59

60