Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2007

Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2007

Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 CX Amsterdam Postbus 15847 1001 NH Amsterdam Tel: 020 – 6160160 Fax: 020 – 6161200 www.hivnet.org

- pagina 2 -


In Memoriam 2007


K. Andringa

A. van Westerop

J. Tjalma

T. Säckl

D.J. van de Vijver

J. van Leeuwen

H. Looysen

E. Bijlemeer

- pagina 3 -

- pagina 4 -

INHOUDSOPGAVE

INLEIDING

7

1.

8

BELANGENBEHARTIGING

8

1.1 MEDISCHE ZAKEN EN ZORG

Werkgroep Early Access Programma’s Vergoeding fillers bij lipoatrofie Nelfinavir tijdelijk van de markt Biomedische preventie Consultatiegroep Kwaliteit van zorgbehandelcentra Informatievoorziening Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting Back Office Klachten Media Samenwerking 1.2 MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN

10

Empowerment Versterken Front Office en Back Office Back Office Van stigmatisering naar normalisering Versterking van de achterban Verzekeringen Gezondheidsvragenlijst Mensen met onzekere verblijfstitel Wetsvoorstel test in strafvordering Reisbeperkingen Positief werkt Presentaties stafmedewerker maatschappelijke en juridische zaken Strafrecht (werkgroep JuBel) 1.3 PROJECT SPECIFIEKE GROEPEN

10 10 10 11 11 11 11 11 12 12 12 13 13 14

Jongeren en met hiv geconfronteerde gezinnen Etnische minderheden 2. SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN

14 14 16

2.1 ACTIVITEITEN GERICHT OP MENSEN MET HIV 2.2 ACTIVITEITEN VOOR HIV-NEGATIEVEN/ONGETESTEN

16 18

Checkpoint

18

3. INFORMATIEVOORZIENING

20

3.1 SPONSORING, SUBSIDIËRING EN LOGOPLAATSING 3.2 CENTRALE REDACTIE 3.3 DIGITAAL ERVARINGEN DOSSIER (DED) 3.4 DIGITALE NIEUWSBRIEF 3.5 HIVNIEUWS 3.6 BROCHURES, FLYERS EN MATERIALEN 3.7 WEBSITE 3.8 INFORMATIELIJN 3.9 INFORMATIEBIJEENKOMSTEN EN VOORLICHTINGEN 3.10 MEDIACONTACTEN

20 20 20 20 21 21 22 22 22 23

4. ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7

8 8 8 8 9 9 9 9 9 9 9 9 9

JONGPOSITIEF POSITIVE KIDS THE YOUNG ONES VETERANEN KEUZEPROJECT MARIEKE BEVELANDERHUIS POZ AND PROUD VROUWEN

24 24 24 25 25 25 26 27

- pagina 5 -

4.8 SÍDÁVIDA 4.9 AIDS MEMORIAL DAY

28 28

5. DIENSTVERLENING

29

5.1 HET SERVICEPUNT 5.2 INFORMATIELIJN VAN HET SERVICEPUNT

29 29

Jaaroverzicht Front Office Back Office Klachten/signalen/meldingen Scholing, training en ‘building’ van het Informatielijn-team Samenwerking & Expertise 6. VERENIGING EN ORGANISATIE

29 30 31 31 31 31 33

6.1 BESTUURS- EN STAFSAMENSTELLING 6.2 MEERJARENBELEIDSPLAN 2007-2010 6.3 FACILITAIR SAMENGAAN 6.4 VERTROUWENSPERSONEN 6.5. KLACHTEN- EN ARBITRAGECOMMISSIE 6.6 LEDEN, LEDENWERVING EN ABONNEMENTHOUDERS 6.7 PROJECT ORGANISATIEONTWIKKELING 6.8 25 JAAR HIV EN AIDS IN NEDERLAND 6.9 INTERNATIONAAL 6.10 WERELD AIDS DAG 6.11 VOORDRACHT 6.12 MEDEWERKING AAN ONDERZOEKEN

34 34 34 34 34 34 35 35 35 35 36 36

7. AFDELINGEN EN REGIO’S

37

AFDELING AMSTERDAM/NOORD-HOLLAND AFDELING BRABANT AFDELING GELDERLAND AFDELING ROTTERDAM AFDELING HAAGLANDEN/LEIDEN E.O. REGIO LIMBURG REGIO NOORD-NEDERLAND REGIO TWENTE (OVERIJSSEL) REGIO-OVERLEG

37 38 39 41 42 43 44 44 45

BIJLAGE 1: OVERZICHT MEDIACONTACTEN

46

BIJLAGE 2: KLACHTEN/MELDINGEN/SIGNALEN

50

BIJLAGE 3: WERKGROEPEN EN SECTIES

51

BIJLAGE 4: SAMENSTELLING BESTUUR

53

BIJLAGE 5: SAMENSTELLING LANDELIJK BUREAU

54

BIJLAGE 6: PROJECTEVALUATIE SPECIFIEKE GROEPEN

55

BIJLAGE 7: VERZONDEN FOLDERS EN BROCHURES

59

BIJLAGE 8: LIJST MET AFKORTINGEN

60

7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 7.8 7.9

- pagina 6 -

Inleiding 2007 is voor Hiv Vereniging Nederland (HVN) een roerig jaar geweest. Felle en persoonlijke discussies over verantwoordelijkheid en moraliteit in relatie tot hiv en seks leidden in de eerste maanden van het jaar in een aantal gevallen tot grote persoonlijke animositeit en verstoorde interne verhoudingen. Eind mei kwam vervolgens de Groninger hiv-zaak naar buiten, die leidde tot grote maatschappelijke verontwaardiging. Na een optreden in de publiciteit van zowel sommige leden als de ex-voorzitter kwam HVN onder vuur te liggen vanwege beschuldigingen, dat de vereniging onveilige seks zou propageren. De Minister van VWS dreigde zelfs met intrekking van de subsidie. De vereniging heeft vervolgens een grote inspanning verricht om de interne en externe communicatie te stroomlijnen en aan de buitenwereld duidelijk te maken waar de vereniging voor staat. Mede door de interventie van deskundige externe partijen als het RIVM en Aids Fonds is het uiteindelijk gelukt om ook het Ministerie van VWS te overtuigen, dat HVN zich op allerlei mogelijke manieren sterk maakt voor het voorkómen van nieuwe hivinfecties en mensen op een goede manier probeert te ondersteunen bij het maken van verantwoorde keuzes op het gebied van veilige seks. In de eind 2007 gepubliceerde nota “seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties” zijn de uitgangspunten van HVN op dit gebied nog eens gedetailleerd vastgelegd. In de loop van het jaar zijn ook de interne verhoudingen geleidelijk weer tot rust gekomen. De bovengenoemde ontwikkelingen hebben gedurende een aantal maanden een fors beslag gelegd op de organisatie, zowel op de professionele medewerkers als de vrijwilligers. Dit, alsmede andere uitval van capaciteit door vertrek en zwangerschapsverlof, heeft ertoe geleid, dat een aantal voor 2007 geplande projecten niet of niet geheel zijn gerealiseerd. Ook is een aantal groepen binnen de organisatie onvoldoende ondersteund, als gevolg waarvan hun activiteiten zijn achtergebleven bij de doelstellingen. Naar verwachting wordt deze achterstand in 2008 weer ingelopen. Eind 2007 kan HVN concluderen, dat de organisatie, ondanks zwaar weer, helder heeft kunnen maken waarvoor zij staat en hoe zij dat uitdraagt. Daarvoor is ook veel bijval gekomen, zowel van binnen als van buiten de organisatie. Gelukkig is veel werk ook gewoon doorgegaan en zijn er prima activiteiten en producten gerealiseerd, zoals de eerder genoemde nota, een groots opgezet Aids Memorial Day in het kader van 25 jaar hiv/aids in Nederland, het boek 25+ van Poz and Proud, ontmoetingsactiviteiten zoals het weekeinde van Positive Kids en diverse activiteiten in de afdelingen en regio's. Verder ontving Checkpoint een belangrijke kwaliteitsonderscheiding. Onze medewerkers en vrijwilligers verdienen grote waardering voor hun meedenken, bezorgdheid, adviezen en geboden ondersteuning, die voor veel mensen die leven met hiv van grote betekenis zal zijn geweest. Hans Polee, voorzitter

- pagina 7 -

1. Belangenbehartiging INLEIDING - De belangenbehartigers van Hiv Vereniging Nederland werken op het gebied van medische ontwikkelingen, zorg en wet- en regelgeving. Zij informeren de achterban, staan zo nodig mensen met hiv individueel bij (Back Office functie) en komen op voor de belangen van mensen met hiv. Om deze taken goed te kunnen uitvoeren houden zij zich op de hoogte van de ontwikkelingen en veranderingen op hun vakgebieden.

1.1 Medische zaken en zorg 2007 is een jaar van grote medische vooruitgang geweest. Er kwamen vier nieuwe hiv-remmers beschikbaar die actief zijn tegen hiv dat (ernstig) resistent is voor de andere hiv-remmers. Dankzij het beschikbaar komen van deze middelen is het nu voor (bijna) alle hiv-positieven mogelijk een ondetecteerbare viral load te krijgen en te behouden. Het betreft de middelen darunavir, maraviroc, etravirine en raltegravir, die in 2007 alle vier werden geregistreerd. Alleen darunavir zit in het basispakket. De hiv-remmer amprenavir verdween van de markt. WERKGROEP Voor de belangenbehartiging op het gebied van medische zaken en zorg beschikt HVN over een stafmedewerker. Deze stafmedewerker heeft samen met het bestuurslid Medische zaken en zorg en twee vrijwilligers zitting in de Werkgroep Medische Zaken en Zorg. Zij stemmen de acties af die nodig zijn om het werkplan uit te voeren en in te springen op nieuwe ontwikkelingen. Er wordt schriftelijk gerapporteerd aan het bestuur. De werkgroep had vier leden, maar twee personen namen in 2007 afscheid. Nadat bestuurslid Medische zaken en zorg Hans Polee tot voorzitter werd benoemd functioneert de werkgroep slechts pro forma. Aanvulling met nieuwe leden is dus zeer gewenst. EARLY ACCESS PROGRAMMA’S Met een Early Access Programma (EAP) komen nieuwe hiv-remmers beschikbaar voor zwaar voorbehandelde hivpositieven. Er waren voor 2007 drie EAP’s aangekondigd, terwijl één zo’n programma al was gestart (darunavir). Slechts één van de drie EAP’s is landelijk gestart (etravirine). Voor maraviroc en raltegravir kwam de centrale ethische goedkeuring te laat om de EAP’s nog landelijk te starten. Voor deze middelen startte alleen een EAP in Utrecht. Raltegravir is op een andere wijze ook buiten Utrecht verkrijgbaar. Het beschikbaar komen van de middelen liep onnodig vertraging op door de langdurige procedure van de ethische goedkeuring. Inmiddels (maart 2008) zijn alle vier middelen beschikbaar. Begin 2007 leek het erop dat raltegravir slechts mondjesmaat beschikbaar zou komen. HVN heeft contact opgenomen met de European Aids Treatment Group en Treatment Action Group (VS). Dit leek het dreigende probleem opgelost te hebben. Gedurende het jaar gaf HVN haar achterban up-to-date informatie over de betekenis van de middelen en de verkrijgbaarheid daarvan. VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE De (stelselmatige) vergoeding van fillers bij lipoatrofie in het gezicht is nog steeds niet bereikt. HVN, de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaren (NVAB) en het Aids Fonds hebben al in 2005 het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ) gevraagd hiervoor een pakketadvies te maken. In 2006 gebeurde daar niets mee, maar medio 2007 kwam CVZ na lang aandringen van HVN in actie. CVZ ontwikkelde een conceptrapport dat door HVN, NVAB en Aids Fonds becommentarieerd werd. Er is goede hoop dat de vergoeding van tenminste één filler in 2008 zal worden gerealiseerd. NELFINAVIR TIJDELIJK VAN DE MARKT De registratie van nelfinavir werd tijdelijk ingetrokken. Enkele batches (productieseries) van het middel zouden door een productiefout een te hoge concentratie van een kankerverwekkend middel bevatten. Deze batches hebben Nederland overigens niet bereikt. Nadat farmaceut Roche de productieproblemen had overwonnen, werd de handelsvergunning voor het middel in de tweede helft van 2007 weer afgegeven. Het middel was aan het eind van het jaar echter nog steeds niet beschikbaar. HVN verschafte over deze problemen onder andere via de website informatie. RECEPTREGEL AGIS Aan het eind van 2007 besloot Agis dat apothekers dure geneesmiddelen (waaronder sommige hiv-remmers) slechts in hoeveelheden, bedoeld voor één maand inname, zouden mogen leveren. HVN heeft hiertegen krachtig geprotesteerd. Agis kwam op het besluit terug en stuurde alle apothekers een brief met de nieuwe regel: wanneer iemand stabiel is ingesteld op dergelijke middelen mag er wel voor drie maanden geleverd worden.

- pagina 8 -

BIOMEDISCHE PREVENTIE Nadat in 2005 en 2006 was aangetoond dat mannenbesnijdenis preventief werkt tegen hiv-infectie kwam er alleen nog maar teleurstellend nieuws over andere biomedische preventietechnieken. Een microbicide en een preventief vaccin flopten. Het vaccinonderzoek lijkt daarmee terug te zijn naar af. HVN heeft Schorer voorgesteld een minibijeenkomst te houden over de vraag hoe je zou moeten reageren als een van de onderzoeken wel blijkt te werken. Het gaat er dan met name om hoe die nieuwe methode van preventie kan worden ingepast in de bestaande. Het is Schorer nog niet gelukt een dergelijke bijeenkomst te organiseren. CONSULTATIEGROEP Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) startte een halfjaarlijks overleg met hiv-positieve patiënten over alle relevante aspecten van hun zorg. Een nog grotere groep patiënten van het UMCG correspondeert onderling per e-mail over de zorg. Als deze wijze van overleg voeren succesvol blijkt zal HVN proberen dit in andere behandelcentra te realiseren. Hierover is al overleg met de NVAB. KWALITEIT VAN ZORGBEHANDELCENTRA In het werkplan 2007 werd gesproken over de evaluatie van de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Uiteindelijk is besloten tot een in eerste instantie schriftelijke visitatie van de zorg van de behandel(sub)centra. Dit gebeurt met behulp van een vragenlijst en een koppeling met de database van Stichting Hiv Monitoring. Met deze visitatie kan de kwaliteit van zorg in de centra gevolgd worden en indien nodig verbeterd. De NVAB stelde het protocol op en HVN leverde hiervoor input. De visitatie start in 2008. INFORMATIEVOORZIENING Op de website van de HVN, hivnet.org zijn drie pagina’s geplaatst over nieuwe medische onderwerpen en 51 nieuwsberichten. Drie andere pagina’s werden vervangen door zeven nieuwe terwijl andere indien nodig geactualiseerd zijn. De stafmedewerker medische zaken en zorg schreef voor Hivnieuws 23 lange en 37 korte artikelen. Daarnaast leverde hij bijdrages aan Take It, een nieuwsbrief voor druggebruikers met hiv en aan het boek ‘25+, 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene’. ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker medische zaken en zorg heeft bijscholingen gegeven aan het telefoonteam van het Servicepunt en begeleidde in Groningen een workshop over de interpretatie van medische informatie. Hij was eveneens betrokken bij de voorbereiding van de avond over serosorteren van de sectie Poz and Proud die begin 2007 werd gehouden. Tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids heeft hij als panellid aan een debat deelgenomen over serosorteren en soa’s. BACK OFFICE Ongeveer 82 telefoongesprekken, e-mails en berichten op het forum werden behandeld door de stafmedewerker medische zaken en zorg. Dit is een forse afname (29) ten opzichte van 2006. Deze afname laat zich bijna volledig verklaren door de afname van het aantal reacties op het forum. Van het totaal aantal telefoongesprekken werden er 36 overgedragen vanuit de Front Office en tijdens een groot aantal gesprekken werd de Back Office geraadpleegd (zie tevens paragraaf 5.2). Opvallend was het aantal vragen (zeven) over de beschikbaarheid van medicatie in het buitenland. Voor dergelijke vragen is nu een standaardantwoord ontwikkeld. De belangrijkste onderwerpen waren: leven met de complicaties van hiv, combinatietherapie en bijwerkingen, waaronder lipoatrofie. KLACHTEN De stafmedewerker kreeg vier klachten voorgelegd. Drie daarvan gingen over apothekers die hiv-remmers niet konden leveren (respectievelijk nevirapine, Trizivir en Kaletra). Hij heeft de fabrikanten en apotheken in kwestie benaderd om de problemen op te lossen. De vierde klacht betrof een verzekeraar die een machtiging verlangde voor het vergoeden van hiv-remmers. MEDIA De stafmedewerker had vijf keer contact met de media. Vier maal betrof het een verzoek voor het geven van achtergrondinformatie over respectievelijk een nieuwe hiv-remmer, leveringsproblemen met een hiv-remmer, dierproeven en het inpassen van een hiv-positieve in het script van een soapserie. Een contact leidde tot een interview over een vermeende doorbraak in de behandeling van hiv (website van De Dag). SAMENWERKING HVN werkt bij het behartigen van de medische belangen van mensen met hiv samen met verschillende partijen: het Internationaal Aids Therapie en Evaluatiecentrum (IATEC), de NVAB, de Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids (VCHA, voorheen WVAC), het Aids Fonds, Schorer, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), Stichting Mainline, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), de European Aids Treatment Group (EATG), het Farmaceutisch Bureau Amsterdam, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en Agis. Met het KNCV Tuberculosefonds is contact geweest over

- pagina 9 -

behandelrichtlijnen van TB en hiv. Daarnaast participeert HVN in de SHM en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zitten vertegenwoordigers van HVN in het bestuur, in de adviesraad en in de werkgroep kliniek. NIET GEREALISEERD Door omstandigheden, met name door aftreden van bestuurslid Medische zaken en zorg Bernd Arents in april, kon een aantal plannen niet gerealiseerd worden. Zo is het niet gelukt om de risicoverevening voor zorgverzekeraars voor hiv-positieven uit te zoeken en is de aandacht voor co-morbiditeit geringer geweest dan gepland. Wel werd er aandacht besteed aan co-infectie met hepatitis-C en/of -B. Een format voor medische informatiedagen in de regio is niet opgesteld. Het digitale panel werd niet gerealiseerd omdat HVN hiervoor de middelen niet had. Het panel staat wel op de rol voor 2008.

1.2 Maatschappelijke en juridische zaken De maatschappelijke positie van mensen met hiv kreeg in 2007 onverminderd aandacht. Het motto luidde: ‘Kennis is macht’. De informatievoorziening werd dan ook op tal van punten uitgebreid. In het algemeen is er ingezet op de empowerment van mensen met hiv en op versterking van de achterban in de secties en in de regio’s. Er werd een grootschalig onderzoek gehouden onder mensen met hiv over hun ervaring met stigmatisering. Signalen en klachten vanuit de Front - en Back Office werden gebruikt voor beleidsontwikkeling, lobby en hadden invloed op de agendering. EMPOWERMENT Op de website is aandacht besteed aan tal van sociaal-juridische onderwerpen, zoals sociale zekerheid, belastingaangifte en bijzondere aftrek, financiële dienstverlening en ongedocumenteerden. Door deze informatie zijn mensen met hiv beter in staat hun belangen te formuleren en voor hun rechten op te komen. De nieuwsrubriek Leven met hiv geeft inzicht in actuele ontwikkelingen op maatschappelijk en juridisch terrein en verwijst naar relevante informatiebronnen. VERSTERKEN FRONT OFFICE EN BACK OFFICE De ervaringen van de Front - en Back Office geven een belangrijk inzicht in de problemen van mensen met hiv. Steeds meer vragen om ondersteuning hebben betrekking op complexe dossiers en het is van belang hierop goed te kunnen inspelen. Een betrouwbaar registratiesysteem is hierbij onontbeerlijk. Het nieuwe systeem, dat in 2006 is ontwikkeld en in 2007 ingevoerd, werkt naar wens. De sociale kaart is verbeterd, onder andere door het meer toegankelijk en inzichtelijk maken van verwijsmogelijkheden. De Front Office medewerkers kregen bijscholing van de stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging over de ontwikkelingen op sociaaljuridisch terrein. In 2006 is het plan opgevat om een netwerk ’Positieve Professionals’ op te richten. Dit netwerk bestaat uit mensen met hiv die hun specifieke expertise op vrijwillige basis willen aanbieden aan HVN. Dit plan kon in 2007 niet worden gerealiseerd maar staat geagendeerd voor 2008. BACK OFFICE Het informeren van mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs is een van de kerntaken van HVN. De Back Office maatschappelijke en juridische belangenbehartiging speelt hierin een belangrijke rol. In 2007 werd de Back Office ongeveer 135 keer benaderd. Daarvan kwamen 114 gesprekken binnen via de Front Office en werden door de Back Office afgehandeld. Het overige deel van de 135 gesprekken kwam direct vanuit het veld bij de Back Office binnen (zie tevens paragraaf 5.2). De onderwerpen van de vragen geven inzicht in de thematiek die mensen met hiv in 2007 bezighield. Deze concrete situaties en klachten van individuen vormen de brandstof voor de belangenbehartiging en beleidsontwikkeling. Ongeveer 25 procent van de Back Office-vragen had betrekking op werk. Het ging bijvoorbeeld om vragen over herbeoordelingen en over (re)integratie op de arbeidsmarkt. Weer 25 procent van de vragen betrof de juridische aspecten van verblijfs- en werkvergunningen, zoals de toegang tot medisch noodzakelijke zorg en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hiv-medicatie in (herkomst)landen, alsook inreisbeperkingen. Het aantal vragen met betrekking tot discriminatie was eveneens 25 procent. Deze gingen gepaard met een verzoek om juridisch advies of ondersteuning. Tien procent van de vragen ging over levensverzekeringen en hypotheken, tien procent over de toegang tot zorgverzekeringen en vijf procent over financiën, zoals problemen met schulden. De Back Office wordt vaak benaderd met vragen over complexe persoonlijke situaties. In dat geval vraagt men relatief laat om ondersteuning en advies; de situatie is dan vaak al ernstig. Het zou wenselijk zijn als eerder bijvoorbeeld in de hiv-behandelcentra - maatschappelijke en juridische problemen worden herkend. Een tijdig advies of doorverwijzing kan escalatie voorkomen. In 2007 is tijdens een workshop over verbeteringen in de

- pagina 10 -

Ketenzorg met leden van de VCHA gesproken over mogelijke interventies. De resultaten van de workshop zijn voorgelegd aan de VCHA. In 2008 wordt met hen besproken of de verbeterpunten zijn ingevoerd. Gezien de vaak complexe aard van de vragen die op de Front - en Back Office afkomen, is een uitgebreide sociale kaart noodzakelijk. Daarom werd in 2007 gewerkt aan verbetering van de sociale kaart. Ook is de informatie op de website aangepast en zijn de medewerkers van het Informatielijn getraind op actuele ontwikkelingen. VAN STIGMATISERING NAAR NORMALISERING Leven met hiv wordt steeds normaler. Dat zou ook merkbaar moeten zijn aan de reacties in de maatschappij en in de (in)directe sociale omgeving. Directe confrontatie met mensen met hiv kan echter nog steeds discriminerende en stigmatiserende reacties opleveren. Het onderzoeksproject Positive Living Under Stigma is opgezet om inzicht te krijgen hoe mensen met hiv stigma ervaren en werd in 2007 uitgevoerd door de Universiteit van Maastricht. HVN nam deel aan de Adviesgroep van het onderzoek. Dat leverde op onderdelen een verbetering op in de toon en de vraagstelling van het onderzoek. De eerste voorlopige resultaten werden gepresenteerd tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids op 30 november. De resultaten worden uitgewerkt en moeten concrete aanknopingspunten opleveren voor doelgroepspecifieke interventies en publiekscampagnes gericht op het reduceren van stigmatisering. VERSTERKING VAN DE ACHTERBAN Op 1 januari 2007 werd de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. Voor een goede uitvoering van de doelstellingen van deze wet is belangenbehartiging op lokaal niveau noodzakelijk. Om de gevolgen van deze verandering in de sociale zekerheid voor mensen met hiv te toetsen nam de stafmedewerker zitting in de werkgroep Economische participatie van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-Raad) en in de Adviesgroep van het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W). De positie van mensen met hiv kan hierdoor (in)direct, op lokaal en regionaal niveau beter worden behartigd, bijvoorbeeld doordat thema’s waar mensen met hiv tegenaan lopen worden meegenomen in cliëntenraden. Deze twee werkgroepen hebben de veranderingen in sociale zekerheid in kaart gebracht. In verband met hiv zijn de volgende onderwerpen het meest actueel: hiv en werk, de kwetsbare positie van ongedocumenteerden, toegang tot verzekeringen en financiële problematiek. VERZEKERINGEN Met het Verbond van Verzekeraars is overleg gestart op basis van de meest recente data van SHM. Dit overleg behandelt het verder verruimen van de toegang tot levensverzekeringen voor mensen met hiv, met name voor degenen die nog niet behandeld worden met HAART (highly active anti-retroviral therapy). Een conceptrapport van verzekeraars over het verder openstellen van levensverzekeringen werd van commentaar voorzien en daarmee verscherpt. Het definitieve rapport wacht nog op accordering door het bondsbestuur van het Verbond van Verzekeraars. GEZONDHEIDSVRAGENLIJST De inhoud van de Gezondheidsvragenlijst bij verzekeringen is verouderd. In afstemming met het BPV&W werd de Gezondheidsvragenlijst gemoderniseerd en voorzien van een meer begrijpelijke toelichting, zodat aspirantverzekerden beter geïnformeerd worden over de achtergrond van gezondheidsvragen. Dit concept ligt ter goedkeuring bij de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG) en het Verbond van Verzekeraars. Naar het oordeel van HVN is de zogenaamde ‘aidsvraag’ op de Gezondheidsvragenlijst - gezien de huidige stand van de medische ontwikkelingen – voor de meeste verzekeringen niet meer van belang. Het geplande onderzoek naar de relevantie hiervan door het Verbond van Verzekeraars en de KNMG is helaas nog niet gestart. Het onderwerp blijft geagendeerd in 2008. MENSEN MET ONZEKERE VERBLIJFSTITEL Gesprekken met het ministerie van VWS over het verbeteren van de zorg en opvang van illegalen met hiv leidden begin 2007 tot een ingang bij het ministerie van Justitie om dit onderwerp nader te bespreken. Het onderwerp ligt politiek erg gevoelig. Na analyse van de Rijksbegroting 2008 besloot de HVN prioriteit te geven aan een lobby voor de opvang van illegalen met hiv die in procedure zijn voor een vergunning voor medisch verblijf. Er werden kamervragen gesteld en de staatssecretaris stelde een onderzoek in naar de mogelijke rechtsongelijkheid van de positie van illegalen ten opzichte van asielzoekers bij de toegang tot opvang. De resultaten worden begin 2008 verwacht. HVN heeft zitting in de klankbordgroep van het pilotproject Return Health Migration III van de IOM (International Organisation for Migration). Dit project is in 2007 gestart en onderzoekt welke basisvoorwaarden voor vrijwillige terugkeer moeten worden gecreëerd voor mensen met hiv, die onrechtmatig in Nederland verblijven. Die basisvoorwaarden moeten hen in het land van herkomst een alternatief toekomstperspectief bieden, waarbij naast toegang tot medicatie ook de noodzakelijke maatschappelijke voorwaarden gerealiseerd moeten worden.

- pagina 11 -

Door deel te nemen aan de klankbordgroep wordt de voortgang van het project van kritisch commentaar voorzien en op haalbaarheid getoetst. WETSVOORSTEL TEST IN STRAFVORDERING In afstemming met Soa Aids Nederland (SANL), het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en het centrum Infectieziektebestrijding (CIb), de KNMG en de GGD Nederland is een standpunt geformuleerd naar aanleiding van het wetsvoorstel ‘Verplichte medewerking van verdachte (of een derde) aan een bloedtest in strafzaken’. Het standpunt houdt in dat het wetsvoorstel op cruciale punten moet worden aangepast om het uiteindelijke doel, namelijk de bescherming van de gezondheid van het slachtoffer en de gezondheid van de verdachte, daadwerkelijk te bereiken. Dit standpunt is in de Vaste Commissie voor Justitie aan de orde gesteld en de reactie van de minister van Justitie wordt begin 2008 verwacht. REISBEPERKINGEN Reisbeperkingen maken inbreuk op het maatschappelijk functioneren van mensen met hiv. Gezondheidsvragen of een verplichte hiv-test zijn discriminerend en stigmatiserend voor mensen met hiv. Daarom is wederom het standpunt van HVN, dat er geen volksgezondheidsargumenten zijn voor welke vorm van inreisverbod of beperkingen dan ook voor mensen met hiv, naar voren gebracht bij de Amerikaanse autoriteiten. De ‘Draft Policy Brief on International Labour Migration and HIV’ van de International Labour Organisation (ILO), die in afstemming met UNAIDS en de IOM is verschenen, heeft tot doel elke vorm van reisverbod op te heffen, met name voor migrant workers. Deze is op verzoek van de WHO en in samenwerking met andere partijen van commentaar voorzien en daardoor aangescherpt. POSITIEF WERKT De werkgroep Hiv en werk bewaakt de ontwikkelingen op het gebied van de maatschappelijke en economische positie van mensen met hiv en is verantwoordelijk voor de uitvoering van de activiteiten. Ook veranderingen in de sociale zekerheid, zoals de recente invoering van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), bij langdurig ziek zijn, kunnen zorgen voor inkomensterugval. De Tweede Kamer werd in 2007 om reparatie gevraagd, maar nader onderzoek is nog gaande. De vele werkgerelateerde vragen die binnenkomen bij de Front - en Back Office over de onzekere positie die mensen met hiv binnen hun werkomgeving ervaren, geven ook aan dat het onderwerp onder mensen met hiv sterk leeft. In 2007 werd regelmatig melding gedaan van onterechte uitval van werknemers met hiv op basis van vooroordelen of verkeerde informatie. Ondersteuning van werknemers met hiv op het terrein van behoud of het hervinden van werk was dan ook in 2007 een belangrijk uitgangspunt. De website werd omtrent dit onderwerp actueel gehouden. Gids Positief werkt De Gids ‘Positief werkt’, verschenen eind 2006, is een belangrijke vraagbaak gebleken op het terrein van werken en hiv. Niet alleen voor werknemers met hiv of mensen die weer terug willen of moeten - vanwege herkeuringen of herbeoordelingen - naar het arbeidsproces, maar juist ook voor werkgevers, arbodiensten, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen, arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen, personeelsfunctionarissen en betrokkenen. Bijna duizend exemplaren van deze gids, die ook is te downloaden van de hivnet.org, werden het afgelopen jaar verzonden naar belangstellenden. Tijdens themabijeenkomsten op het gebied van hiv en werken/reïntegratie, zoals in het bijscholingsprogramma voor de Verpleegkundig Consulenten hiv/aids, is de inhoud van de gids Positief werkt toegelicht. Omdat juist bij intermediairs, betrokken beroepsgroepen, instanties en werkgevers veel vragen liggen hoe om te gaan met werknemers met hiv werd het project Positief werkt geformuleerd om de gids ‘Positief werkt’ te implementeren bij de betrokken partijen. Extern zijn gelden geworven en het project wordt in 2008 uitgevoerd. Reïntegratieproject Begin 2007 vond de evaluatie plaats van het reïntegratieproject voor mensen met hiv (2004-2006). Het UWV voerde dit project uit in samenwerking met Agens en HVN. Het UWV oordeelde dat het project een succesvolle reïntegratiemethodiek is voor mensen met hiv en biedt het sinds september 2007 aan als regulier ondersteuningstraject aan mensen met hiv. De trajecten Sociale Activering (in de afgelopen jaren uitgevoerd door HVN), het Voorschakeltraject en het traject Reïntegratie naar werk, worden per 1 september uitgevoerd door Agens. HVN heeft zitting in de adviesgroep Positief werkt van Agens om toe te zien op de kwaliteit van de dienstverlening. In samenwerking met de CG-Raad en in afstemming met het UWV is onderzocht op welke wijze de methodiek van het gebruik maken van ervaringsdeskundigheid bij reïntegratie, zoals opgedaan bij patiënten- of belangenorganisaties, waaronder HVN, kan worden overgedragen naar andere lidorganisaties van de CG-Raad.

- pagina 12 -

Tijdens een landelijke informatiedag van de CG-Raad lichtte HVN in samenwerking met Agens haar methodiek en aanpak toe en benadrukte het belang van ervaringsdeskundigheid in reïntegratietrajecten. Versterking van de positie van mensen met hiv in Europa

AIDS Action Europe Het is essentieel om ervaring met en kennis over onderwerpen die voor mensen met hiv van belang zijn, uit te wisselen. Niet alleen in Nederland, ook binnen Europa is zo’n uitwisseling noodzakelijk om de sociaal-juridische positie van mensen met hiv te versterken. HVN leverde AIDS Action Europe een inventarisatie van de hiv/aids wet- en regelgeving in Nederland. Tijdens een AIDS Action Europe seminar in Londen over wetgeving en hiv/aids werd een presentatie gegeven over de keuzes die in Nederland zijn gemaakt, zoals het verbieden van een hiv-test bij aanstellingskeuringen volgens de Wet Medische Keuringen en het rapport ‘Penitentie of preventie?’ van de Bestuurscommissie Aidsbeleid & Strafrecht. Op dit seminar bleek duidelijk dat er dringend behoefte is aan verdere maatregelen om mensen met hiv te beschermen tegen discriminatie. Hierbij wordt met name gedacht aan deskundigheidsverbetering rondom (leven met) hiv/aids binnen de rechterlijke macht en de advocatuur. Aan het eind van 2008 wordt de eindrapportage over de Europese situatie verwacht met daarin opgenomen aanbevelingen voor verbeterpunten. Op basis hiervan kunnen ook voor Nederland en voor HVN beleidsaanbevelingen worden geformuleerd.

European Congress HIV, Work and Social Aspects De stafmedewerker Maatschappelijke en juridische belangenbehartiging presenteerde op het European Congress HIV, Work and Social Aspects in Praag de best practices uit Nederland. Op verzoek van de WHO Europe leverde de stafmedewerker een bijdrage aan een review van het onderdeel HIV and Work van de Dublin declaratie.

Nordic Patient Meeting Tijdens de Nordic Meeting voor belangenorganisaties voor mensen met hiv in Noord-Europese landen werd HVN gevraagd het dagvoorzitterschap op zich te nemen. Het onderwerp stigma en het bespreken van succesvolle interventies stond centraal. PRESENTATIES STAFMEDEWERKER MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN Datum 26 januari 15 februari 22 februari 8-11 maart 19 maart 19-21 maart 26 maart

14 mei 30 september 6-8 november

Thema Leven met hiv anno 2007 Toegang tot verzekeringen Hiv en Financiën: belastingaangifte 2006 Dutch perspective on Social Aspects & Advocacy and HIV in 2007 Dutch perspective on Living with hiv Legal position of PLWHA in the Netherlands Normalisering van hiv en eigen verantwoordelijkheid versus leven met hiv Positief werkt in 2007 Leven met hiv: ontwikkelingen anno 2007 Stigma in relation to HIV in a Dutch perspective

Bijeenkomst Patiënten Informatie, AMC Master Class VCHA-leden Amsterdam, AMC Amsterdam, Thema Avond HVN afdeling Amsterdam, i.s.m. G.P.A. Brokx en D. Doornbos Praag, Conference on HIV, Work and Social Issues Amsterdam, Bijeenkomst Chinese Delegatie HVN Londen, AAE Seminar on Legislation and Juridical Systems in Relation to HIV and AIDS Utrecht, Regio Idee dag

Utrecht, Ledenvergadering VCHA Berg en Dal, Trainingsweekend Servicepunt HVN Stockholm, Nordic Patient Meeting

STRAFRECHT (WERKGROEP JUBEL) Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Strafrechtvervolging en de werkgroep Juridische Belangenbehartiging Geen vervolging zonder opzet De medio 2002 opgerichte werkgroep heeft de strafrechtelijke ontwikkelingen ook in 2007 weer nauwlettend gevolgd. Sedert 2006 waren er geen nieuwe onbeschermde sekszaken door het openbaar ministerie bij een rechtbank aangebracht waarbij sprake was van vrijwillige sekscontacten. Eén zaak waarbij mogelijk hiv werd overgedragen (de Utrechtse/Houtense zaak) en de Haagse zaak kwamen in 2007 tot een einde. In de Utrechtse zaak kwam de Hoge Raad op 20 februari 2007 tot een algehele vrijspraak. Het feit dat de verdachte op een zeker moment had gelogen over zijn hiv-status deed er juridisch niet toe. De Hoge Raad was slechts geïnteresseerd in de vraag naar enige vorm van opzet en naar de kansen van hiv-overdracht. Hij oordeelde dat die kansen in deze

- pagina 13 -

zaak op zich niet groter waren dan in normaal seksueel verkeer. Ook kwam de Hoge Raad niet tot het veronderstellen van opzet. De Haagse zaak werd door de Hoge Raad in 2004 al terugverwezen naar het hof te Amsterdam. Dit hof had een uitvoerig wetenschappelijk onderzoek bevolen. Na het arrest van 2007 werd het alle betrokken partijen duidelijk dat enige vorm van onderzoek er in deze zaak niet meer toe deed. Het Hof Amsterdam kwam daarom tot vrijspraak. De persraadsheer bij de Hoge Raad gaf in februari aan dat de Hoge Raad wel een plaats ziet voor vervolging bij situaties waarin sprake is van opzettelijke hiv-overdracht. Dat leek in 2007 aan de hand bij het Groningse hivschandaal. Deze zaak wordt echter pas in mei 2008 voor het eerst ter terechtzitting behandeld. De werkgroep is niet betrokken bij de Groningse hiv-zaak. Bijtincidenten/verplichte hiv-test Sedert 2005 waren er bijtincidenten in het nieuws. Bijten is een geweldsdelict. Het leidde in 2005 en 2006 tot tamelijk veel extra ophef wanneer de bijtende dader hiv-positief bleek te zijn. Echter, degene die bijt loopt uiteindelijk veel meer risico omdat deze mogelijk bloed in zijn mond krijgt. Gebeten worden levert naar alle waarschijnlijkheid geen risico op voor een hiv-infectie. Er zijn de werkgroep in 2007 geen nieuwe bijtincidenten ter aandacht gebracht. Wel is er een nieuw wetsvoorstel bij de Tweede Kamer ingediend over de verplichte hiv-test. Dit wetsvoorstel wil de (vermoedelijke) dader van bepaalde geweldsdelicten verplichten tot een hiv-test. De ontwikkelingen op dit gebied worden gevolgd door de stafmedewerker Juridische Zaken en de directeur. Internationaal In tegenstelling tot voorgaande jaren is op JuBel geen beroep gedaan voor internationale consultering of advisering. Waar mogelijk zal JuBel die taak in 2008 wel weer oppakken.

1.3 Project Specifieke Groepen 2007 was het laatste jaar van het project Specifieke groepen. In verband met zwangerschapsverlof van de projectmedewerker kon een aantal eerder beschreven acties en activiteiten niet worden uitgevoerd. Deze acties en plannen worden verder ontwikkeld en uitgevoerd vanuit het projectplan Diversiteit HVN, dat in 2008 van start gaat. Het betreft onder andere een webpagina voor met hiv geconfronteerde gezinnen, verdere initiatieven ten aanzien van migranten zoals het project Digitaal Ontmoeten en een expertise- en kennisdeling. JONGEREN EN MET HIV GECONFRONTEERDE GEZINNEN Onderzoek stigmatisering op scholen en kinderdagverblijven In oktober 2006 is gestart met een onderzoek naar stigmatisering van kinderen met hiv op basisscholen en kinderdagverblijven. De aanleiding waren signalen van gezinnen en kinder-hiv-consulenten over problemen op basisschool en kinderdagverblijf, wanneer bekend is dat een kind hiv-positief is. De problemen variëren van weigeren in te schrijven tot paniekreacties bij de directie en soms zelfs ook een ongewenste disclosure (openbaar maken) binnen de school. Dit onderzoek wil de houding van medewerkers op scholen en kinderdagverblijven ten aanzien van een kind met hiv binnen scholen en kinderdagverblijven nader onderzoeken. Er werd een vooronderzoek uitgevoerd door middel van interviews met gezinnen, kinder-hiv-consulenten en enkele directeuren van scholen die ervaring hebben met plaatsing van een kind met hiv binnen hun instelling. Op basis van het vervolgonderzoek werden vervolgens op 23 basisscholen en negen kinderdagverblijven kwalitatieve interviews gehouden. Het doel was te kijken hoe schooldirectie en management van kinderdagverblijven reageren op de hypothetische vraag hoe zij handelen als er een kind met hiv wordt aangemeld. De eerste resultaten werden tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids gepresenteerd in een workshop. Het volledige onderzoeksrapport wordt verwacht in maart 2008. De resultaten van het onderzoek worden daarna beschikbaar gesteld aan ouders en personeel, management en koepelorganisaties van scholen en kinderdagverblijven. Naar aanleiding van de resultaten worden er vanuit het project Diversiteit vervolgacties geformuleerd en geïnitieerd. De resultaten worden tevens gepresenteerd in een workshop tijdens het symposium All about HIV, all about us, op zondag 20 april 2008. Visueel materiaal seksualiteit van tieners en jongeren met hiv In het werkplan 2007 werd het plan beschreven, een specifiek aanbod te ontwikkelen over hiv en seksualiteit voor tieners en jongeren (14-25 jaar). Dit visuele materiaal zou via de website hivnet.org te gebruiken zijn en tevens door de kinder-hiv-behandelcentra. Helaas is het niet gelukt om aanvullende gelden te werven om dit plan te verwezenlijken. ETNISCHE MINDERHEDEN Agenda etnische minderheden, project Diversiteit

- pagina 14 -

Aan de hand van gesprekken met interne (support)groepen en externe (hiv)-migrantenorganisaties werd een plan de campagne gemaakt, waaruit het project Diversiteit is voortgekomen. Dit project wil het delen van kennis bevorderen. Er wordt een structuur georganiseerd, waar alle organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met hiv uit etnische minderheidsgroepen profijt van hebben. Er werden concrete doelstellingen geformuleerd op het gebied van netwerkversteviging, informatievoorziening en een jaarlijks cursusaanbod. Het projectplan is in februari 2008 gehonoreerd door het Aids Fonds. Workshop empowerment en normalisering voor etnische minderheden In mei 2007 vond een weekend plaats dat in het teken stond van empowerment van migranten met hiv. De uitvoering was in handen van trainingsbureau Odyssee. Centraal stond het vergroten van de persoonlijke ontwikkeling van ondersteuners aan migranten met hiv. Twaalf deelnemers vanuit onder andere National Association of Migrant Organisations against HIV/AIDS (NAMIO), Positive Africans Mutual Aid (PAMA) en SídáVida waren enthousiast en benadrukten dat zij graag een jaarlijkse training op dit gebied zouden volgen. Brieven In 2007 gingen er enkele brieven uit naar aanleiding van publicaties. De Nationale Commissie voor internationale samenwerking en Duurzame Ontwikkeling (NCDO) ontving een brief over een door de vereniging als stigmatiserend ervaren advertentie in verband met millenniumdoelstellingen over hiv op basisscholen. In een reactie gaf NCDO aan deze advertentie niet meer te zullen gebruiken in haar campagne. Ook ging er een brief naar Uitgeverij Contact over het boek 'Bevallen en Opstaan', waarin incorrecte informatie over zwangerschap en hiv was opgenomen. Als reactie op deze correspondentie is de tekst van dit hoofdstuk gewijzigd voor een mogelijke volgende druk. Projectevaluatie In december vond een projectevaluatie plaats van het project Specifieke Groepen. Zie voor meer informatie bijlage 7.

- pagina 15 -

2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING - De activiteiten in 2007 in het kader van Seksuele gezondheid en testen werden gefinancierd door het RIVM/CIb, het Aids Fonds en GlaxoSmithKline (GSK). GSK heeft de sponsorrelatie met betrekking tot Checkpoint in 2007 doorgezet. Checkpoint produceerde een uitgebreid eigen jaarverslag wat te vinden is op hivnet.org. De bijdrage van Checkpoint in dit hoofdstuk betreft een samenvatting. In dit hoofdstuk wordt de indeling gevolgd van het Jaarplan 2007 en de daaruit voortkomende subsidieaanvragen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds activiteiten voor hen die hiv-negatief zijn of niet (recent) op de hoogte van hun hiv-status en anderzijds activiteiten voor hiv-positieven. Het terrein van primaire soa-bestrijding en hiv-preventie gericht op hiv-positieven ziet HVN als onderdeel van het bevorderen van hun seksuele gezondheid. In 2007 haalde HVN en de wijze waarop binnen haar geledingen wordt gesproken en gediscussieerd over seksualiteit, seksuele gezondheid en het fenomeen serosorteren, de nationale pers. Dit gebeurde kort na het publiek worden van de Groningse zedenzaak. De minister liet op de televisie weten HVN mogelijk strafrechtelijk te vervolgen en stopzetting van subsidiegelden te overwegen. Er werd nauw overleg gevoerd met Fonds PGO en RIVM. HVN leverde een substantiële inspanning om de buitenwereld en de eigen geledingen uitleg te geven over dit onderwerp en de misverstanden daaromtrent. Deze inspanning is ook van invloed geweest op onderhavige deel van dit jaarverslag: een aantal gepland activiteiten werden niet uitgevoerd en weer een aantal andere juist wel. Nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties In 2006 presenteerde HVN aan haar leden de conceptnotitie ‘Seksuele gezondheid van mensen met hiv en hivtesten’. Deze nota werd als concept aangenomen met acht nadere wensen voor aanvulling. Deze werden in 2007 gerealiseerd. Deze wensen hadden betrekking op de uitbreiding van de notitie met een aantal onderwerpen (zoals een kinderwens en de positie van de partner), een onderzoek naar bronvermeldingen, aandacht voor serosorteren en de infectiekans bij ondetecteerbare viral load. Ten slotte vroeg de ALV om migranten, hetero’s en vrouwen met hiv nog eens extra te betrekken bij het opstellen van de tekst. Ten behoeve van dit laatste heeft onderzoekbureau Volle Maan een kwalitatief onderzoek uitgevoerd, namelijk persoonlijke interviews verwerkt tot een rapport. Deze gegevens zijn verwerkt in de nieuwe nota die - met een meeromvattende titel - tijdens de ALV van oktober 2007 opnieuw werd besproken en definitief vastgesteld. Daarna is de nota verzonden aan het RIVM, Aids Fonds, ministerie van VWS, Fonds PGO, NVAB en alle hiv-behandelcentra en gepubliceerd op hivnet.org. Er zijn een aantal positieve reacties ontvangen naar aanleiding van de inhoud en de positionering van HVN. Het herschrijven van de nota en het inhuren van het bureau Volle Maan leidde ertoe dat de geplande specifieke training voor vrijwilligers over spreken over seksualiteit en stigmatisering niet kon worden opgezet. Deze activiteit zal in 2008 plaatsvinden.

2.1 Activiteiten gericht op mensen met hiv Seksualiteit, stigma en communicatie

Lipoatrofie en lipodystrofie Een deel van de hiv-positieven ondervindt als bijwerking van de medicatie lipoatrofie en lipodystrofie. Dit kan leiden tot stigmatiserende reacties en het is daarom al jaren en speerpunt in de belangenbehartiging door HVN; ook in het kader van de seksuele gezondheid. In 2007 werd hard gewerkt aan het bepleiten en documenteren van de noodzaak tot vergoeding van de behandeling bij het CVZ, dit alles nauwe samenspraak met de NVAB en het Aids Fonds. Naar verwachting levert dit begin 2008 resultaat op: dan wordt een behandeling van lipoatrofie opgenomen in het basispakket van de zorgvergoeding.

Onderzoek stigmatisering universiteit Maastricht De Hiv Vereniging werkte intensief samengewerkt met Soa Aids Nederland en de universiteit van Maastricht bij het opzetten en uitzetten van een onderzoek onder mensen met hiv naar de beleving van stigmatisering. Ook verschillende belevingsaspecten rondom de seksuele gezondheid zijn hierbij meegenomen. De resultaten worden begin 2008 verwacht.

Onderzoek Scholen en naschoolse opvang HVN voerde zelf een onderzoek uit naar de houding van scholen en naschoolse opvang wanneer zij geconfronteerd worden met een hiv-positieve leerling. Twee studentes voerden een kwalitatief en kwantitatief onderzoek uit. De resultaten worden begin 2008 gepresenteerd.

- pagina 16 -

Workshops en trainingen Gedurende 2007 werd één workshop gegeven over Hiv en stigma. Daarnaast was er een training voor migranten omtrent stigmatisering en empowerment. De deelnemers waren medewerkers van externe hivmigrantenorganisaties.

Voorlichting De Hiv Vereniging en de afdelingen voerden in 2007 in totaal 116 voorlichtingsessies uit. Daarmee werd een omvangrijke groep bereikt met een persoonlijk verhaal over leven met hiv en informatie over seksualiteit en veilig vrijen.

Ondersteuning seksuele gezondheid middels mantelzorg In 2007 presenteerden een groot aantal zogenaamde doelgroepsecties een aanbod aan hun specifieke achterban. Het ondersteunen van de seksuele gezondheid en het spreken over seksualiteit zijn hier een belangrijk onderdeel van. (Zie voor een overzicht hoofdstuk 4.) Ook de Informatielijn van de Hiv Vereniging voerde vele gesprekken omtrent seksualiteit (circa honderd keer) en gaf veel informatie over de hiv-test bij Checkpoint of maakte daarvoor afspraken (1625 maal).

Hiv/soa-preventie gericht op hiv-positieven In Hivnieuws verschenen in 2007 25 artikelen over seksuele gezondheid, preventie en eigen ervaringen. Ze gingen onder andere over: Pre Exposure Profylaxis (PREP); de Schorer monitor; stigma angst en psychische problemen in relatie tot seksualiteit en disclosure; serosorteren; hepatitis-B en -C; de geschiedenis van preventie; zelfhulpgids bij seksualiteitsproblemen; hiv-preventie en strafrecht; vaccinontwikkeling; second life en condoomgebruik; verantwoordelijkheidvraagstukken en debatten daarover; besnijdenis; herinfectie en het erectiebevorderende middel libifit. Nadat Poz en Proud in het voorjaar een informatiemiddag organiseerde over serosorteren, organiseerde HVN in juli deze dag nogmaals naar aanleiding van de massamediale commotie. Er bleek veel behoefte aan informatie en discussie over dit onderwerp. Beide bijeenkomsten hadden een grote opkomst (in totaal circa 130 personen).

Workshop Hiv, seks en verantwoordelijkheid De workshop Hiv seks en verantwoordelijkheid werd in 2006 eenmaal uitgevoerd en eind 2006 geëvalueerd. De workshop werd in 2007 kosteloos aangeboden aan de afdelingen. Daar zal in 2008 gebruik van worden gemaakt.

Belangenbehartiging HVN is naast uitvoerder in eerste instantie belangenbehartiger op het terrein van de seksuele gezondheid van hivpositieven en het testen op hiv. Om die reden werd deelgenomen aan een aantal (incidentele) vormen van overleg zoals: • Het Soa Platform (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland); • De Werkgroep Actief testen (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland). De werkgroep besprak in 2007 de ontwikkelingen rondom opting out bij hiv-testen en het actiever testen door hiv-behandelcentra op soa bij hiv-positieven. De werkgroep deed concrete aanbevelingen aan het Soa Platform en het RIVM; • De Stuurgroep Seksuele gezondheid mensen met hiv (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland). Dit leidde tot concrete aanbevelingen voor de nascholing van hiv/aids verpleegkundig consulenten en voor een handleiding Seksualiteitshulpverlening (zoals uitgevoerd door het opleidingsinstituut RINO); • Afstemmingsoverleg van organisaties werkend in de preventie (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland); • Overleg tussen Poz and Proud en Schorer; • Expertmeeting Hiv en Soa (onder voorzitterschap van Soa Aids Nederland), alwaar een inleiding is verzorgd; • Expertmeeting HIV in Europe in Brussel, omtrent het veranderende beleid op het gebied van hiv-testen in Europa.

Onderzoek naar andere strategieën voor risicoreductie In de reeds genoemde nota Seksuele en reproductieve gezondheid van hiv-positieven en het opsporen van hivinfecties wordt opgeroepen tot het geven van actuele informatie omtrent van biomedische - en gedragsontwikkelingen die invloed hebben op of een bijdrage kunnen leveren aan preventie. HVN startte in 2007 een pleidooi voor een publiek gemakkelijk toegankelijke, complete en actuele informatiebron op dit gebied, met de daarbij horende gedragsadviezen. Tussentijds informeerde de HVN haar achterban over een aantal van deze onderwerpen door artikelen in Hivnieuws en informatiebijeenkomsten over serosorteren.

Interpretatie van onderzoeksgegevens HVN was regelmatig (gevraagd en ongevraagd) betrokken bij de interpretatie van onderzoekgegevens of het opstellen van onderzoeksdoelstellingen en vragenlijsten, bijvoorbeeld bij onderzoeken van de Universiteit van

- pagina 17 -

Maastricht (stigmatisering) en de Universiteit van Leiden (mentaal welzijn). Ook reageerde HVN op de Schorer monitor en de wijze waarop deze in de publiciteit kwam.

Soa bij hiv-positieven Met collega-organisaties in het ‘hiv-veld’ werd in 2007 veel gesproken over de wenselijke soa-screening van hivpositieven door de hiv-behandelcentra. De nota gaat daar ook uitgebreid op in. Met de NVAB is hierover een aantal keer gesproken en in de praktijk wordt er meer en vaker op andere soa getest. Daarnaast was er massamediale aandacht voor de toename van hepatitis-C onder met name homomannen met hiv.

PEP Opnieuw bracht HVN de beschikbaarheid van Post Exposure Profylaxe (PEP) onder de aandacht van het Soa Platform. Dit leidde niet tot een hernieuwde oproep aan GGD-en om PEP beschikbaar en toegankelijk te maken. Schorer besteedde in haar publieksuitingen in 2007 intensiever aandacht aan PEP. Volgens haar eigen monitor is de bekendheid onder homomannen wat toegenomen. Het protocol Pep na seks (door het Landelijk Centrum Infectieziekten) is niet verschenen in 2007 en wordt verwacht in 2008.

2.2 Activiteiten voor hiv-negatieven/ongetesten CHECKPOINT Op 30 november 2007 ontving Checkpoint na een audit door de Nederlandse Organisatie Vrijwilligerswerk (NOV) in de zomer van 2007 als tweede organisatie in Amsterdam en vijfentwintigste in Nederland de kwaliteitsonderscheiding voor het werken met vrijwilligers. Mister B Na een zomer van voorbereiding startte in oktober een nieuw project: het testen op hiv en hepatitis-vaccinatie op zondagmiddag bij Mister B in Amsterdam. Voorlopig is dit project een pilot. Na jaren van terughoudendheid vond Checkpoint in Mister B een partner die ook kwaliteit hoog in het vaandel heeft staan en op een verantwoorde manier de hiv-sneltest kan aanbieden. De mannen die seks hebben met mannen (MSM) en hierheen komen, zijn anderen dan die op vrijdagavond Checkpoint bezoeken. Ze zijn lager opgeleid, wonen buiten Amsterdam, hebben relatief weinig soa in de anamnese en gebruiken meer partydrugs. De signalen dat via Mister B een andere groep van deze faciliteit gebruik maakt, waren een reden om de pilot tot 1 april 2008 te laten doorlopen. Sneltesten en Europa en Nederland Ook in het buitenland timmerde Checkpoint weer behoorlijk aan de weg. In Parijs werd ondersteuning geboden bij het introduceren van de sneltest. In een half jaar tijd was hier het roer helemaal om en eind 2007 werden de eerste sneltestprojecten al gestart. In München ging in de zomer zelfs een soa-poli met sneltesten van start. In Nederland daarentegen lijken de ontwikkelingen rondom sneltesten te zijn gestagneerd; geen enkele GGD startte in 2007 met sneltesten. Dit betekent dat 85 procent van de GGD’s het advies van het CIb nog moet opvolgen. In 2007 is er opnieuw een huisarts gestart met hiv-sneltesten in zijn praktijk. Patiënten die opzien tegen de lange wachttijd of wie het niet lukt om voor een soa-controle naar het lab te gaan, worden zo toch ‘gestrikt’ voor een hiv-test. Het blijkt dat een sneltest in te passen is in het reguliere spreekuur. Het succes van Checkpoint De promotie van Checkpoint verloopt bijna automatisch. Zonder kunstgrepen komt Checkpoint steeds in de top drie van zoekresultaten op Google. Wel is opvallend dat er in 2007 meer MSM Checkpoint vonden via Internet en minder door mond-tot-mond reclame. Het is een mooie ontwikkeling dat dertig procent van de MSM vaste klant geworden zijn en zich periodiek bij Checkpoint laten testen. Dit jaar werd een aantal gegevens van de Checkpoint-database gespiegeld aan de Schorer Monitor 2007. Het leverde een aantal frappante verschillen op. Volgens de gegevens van Checkpoint is de testachterstand groter dan uit het Monitoronderzoek blijkt. In totaal werden er zevenhonderd tests uitgevoerd. Hoewel er in 2007 meer MSM getest zijn dan in 2006, daalde voor het eerst de incidentie naar 2,76 procent. In totaal werden er twaalf mensen positief getest; elf van hen zijn homo. De beoogde doelen van Checkpoint zijn bereikt en daarom hangt straks het weemoedig stemmende bordje ‘Wegens succes gesloten’ op de deur. Er zijn zeker nog uitdagingen of innovaties, maar daarvoor is de steun nodig van een GGD, Schorer en Soa Aids Nederland. De toekomst Het is vijf voor twaalf op de (sneltest)-klok; niet alleen voor de sneltest maar ook voor de soa-poliklinieken. OraQuick Advance zou een snelle opmars kunnen maken indien deze voor vrije verkoop wordt toegelaten op de

- pagina 18 -

Europese markt. Checkpoint heeft de pilot met de OraQuick bijna afgerond. Gezien de ervaringen lijkt dit een potentiële kanshebber te zijn om straks als betrouwbare hiv-zelftest te worden verkocht. De test is in deze pilot betrouwbaar en voor de Amerikaanse markt is deze test reeds goedgekeurd. In het Soa Aids Magazine is een artikel over de OraQuick gepubliceerd. Meer dan de helft van de bezoekers geeft de voorkeur aan de mondvochttest. Vaccinaties Vergeleken met de vorige jaren werden er veel meer MSM gevaccineerd. In totaal kregen 104 personen een eerste vaccinatie. De bonnenactie onder de leden van HVN leverde zestien deelnemers op. Het volgen van andere methodes met betrekking tot hiv-testen De Hiv Vereniging verklaarde zich in het afgelopen jaar voorstander van de zogenaamde opting out methode bij het testen op hiv. Bij deze methode wordt de klant duidelijk verteld dat deze op diverse soa wordt getest, inclusief hiv. De klant hoeft daar geen schriftelijke toestemming meer voor te geven. Een dergelijke werkwijze vindt de HVN akkoord voor de soa-poli’s, bij hoger risico groepen, maar wel op voorwaarde dat deze andere wijze van testen (dus inclusief hiv zonder schriftelijke toestemming) informatie helder gecommuniceerd wordt. Een dergelijk advies is ook uitgebracht aan het Soa Platform en het RIVM. HVN ontving in 2007 het evaluatierapport (uitgevoerd door Research voor Beleid BV in opdracht van het RIVM) van de prenatale screening op hiv en is daarover teleurgesteld. Het onderzoek was slecht uitgevoerd (alleen het perspectief van zorgverleners en hiv-negatieve vrouwen was onderzocht) en de informatievoorziening (voorafgaand aan het onderzoek) in meerdere talen was niet op orde. Ook spant de Nederlandse overheid zich niet in om de positie van zwangere vrouwen (met name illegale) te verbeteren door hen een verblijfsstatus te geven. HVN heeft haar kritiek dit kenbaar gemaakt aan de werkgroep Actief testen op hiv. De werkgroep Seksuele gezondheid en testen In deze werkgroep kwamen de medewerker en enkele deskundige vrijwilligers in 2007 vijf maal bijeen om de voortgang van de activiteiten en de actualiteit te bespreken.

- pagina 19 -

3. Informatievoorziening INLEIDING - Een belangrijke taak van HVN is mensen met hiv voorzien van volledige en begrijpelijke informatie. Aan informatie is voortdurend behoefte, want jaarlijks krijgen circa negenhonderd personen een hiv-positieve uitslag te horen. Ook de situatie rondom hiv en aids verandert nog steeds; het gaat dan vooral om biomedische ontwikkelingen, ontwikkelingen in de leefsituatie van mensen met hiv en de samenstelling van de populatie van mensen met hiv. Ook gaan veel mensen op het moment dat hun leefsituatie verandert op zoek naar informatie, bijvoorbeeld over veranderen van medicatie, weer gaan werken of een nieuwe baan, een huis kopen, het afsluiten van een nieuwe ziektekostenverzekering of andere soa- en overdrachtskansen. Sommige mensen willen graag ervaringen van anderen leren kennen. HVN biedt informatie aan via verschillende ‘informatiedragers’, zoals Hivnieuws, de digitale nieuwsbrief, de website, brochures en telefoongesprekken. In hoofdstuk 1 en 2 is ingegaan op de inhoud van die informatie; in dit hoofdstuk worden de afzonderlijke informatiedragers beschreven. Daarbij is aandacht voor de wijze van werken en de organisatie.

3.1 Sponsoring, subsidiëring en logoplaatsing De informatievoorziening wordt gefinancierd door RIVM, Aids Fonds, Dienst Welzijn en Samenleving Amsterdam en GSK. Deze laatste sponsorde de website en de digitale nieuwsbrief en in ruil daarvoor werd hun logo vermeld op deze informatiedragers. Een aantal overige farmaceuten waren sponsor van de totale informatievoorziening, met logovermelding in Hivnieuws als tegenprestatie. Hoewel het plaatsen van advertenties en banners in Hivnieuws en op de website tegen betaling mogelijk was, is daarvan maar een enkele keer gebruik gemaakt. Extra acquisitie in de toekomst zou hierin verandering kunnen brengen. Voor de ‘farmasponsors’ en adverteerders geldt dat zij generlei invloed hebben op de inhoud van de informatievoorziening van HVN. Deze afspraak is tevens vermeld in Hivnieuws en op de website.

3.2 Centrale redactie Er is een centrale redactie Informatievoorziening bestaande uit de stafleden en enkele vrijwilligers die actief zijn voor de afzonderlijke informatiedragers. De redactie richtte zich in 2007 op de verdere onderlinge afstemming van de verschillende informatiedragers. De Digitale Nieuwsbrief werd gepositioneerd als aanjager van Hivnieuws; deze kondigt de inhoud van de komende editie van Hivnieuws aan - en brengt daarnaast kleinere nieuwsfeiten. De nieuwsbrief komt uit tussen twee Hivnieuws edities. De centrale redactie heeft een procedure ontworpen voor de evaluatie van het logo van HVN in 2008 en voor het voorstellen van alternatieven. Samen met de Hivnieuwsredactie werd een start gemaakt voor het opstellen van een redactieformule, naast het reeds bestaande redactiestatuut. Tenslotte is displaymateriaal geproduceerd dat gebruikt wordt bij congressen en stands.

3.3 Digitaal Ervaringen Dossier (DED) Sinds 2004 is gewerkt aan de ontwikkeling van een Digitaal Ervaringen Dossier (DED). Met het DED kunnen hivpositieven hun eigen medische status (zoals medicijngebruik en labuitslagen) bijhouden, ervaringen opschrijven en desgewenst uitwisselen met andere patiënten. Dankzij dit dossier zou beter verantwoordelijkheid genomen kunnen worden voor de eigen behandeling. Ook zou het DED in de toekomst een platform vol informatie zijn voor verenigingen zowel als onderzoekers, farmaceuten en zorgverzekeraars. Omdat HVN en de testgroep uit 2005 zeker na de beoogde doorvoering van verbeteringen - meerwaarde bleven zien, werden voor 2007 een aantal voornemens geformuleerd. De projectmedewerker Digitale Informatievoorziening onderhield de eerste helft van het jaar regelmatig contact met TNO, de uitvoerende van het project. Uiteindelijk kwam in juni 2007 het bericht over de sluiting van het DED. Daarin werd gemeld dat het dossier per 1 juli 2007 offline werd gezet. Er was hard gewerkt aan de gewenste verbeteringen van het DED en aan het zoeken naar een sluitend businessmodel voor de ontwikkeling en exploitatie. Voor dat laatste is echter geen oplossing gevonden en het DED moest sluiten. Als het in de toekomst mogelijk is het DED te herstarten, wordt wederom contact opgenomen en zal HVN opnieuw kijken of en hoe zij daarin gaat participeren.

3.4 Digitale Nieuwsbrief De Centrale Redactie koos in 2006 voor de strategie dat de ene informatiedrager de andere waar mogelijk moet versterken. De Digitale Nieuwsbrief geeft actuele, korte berichtgeving - onder andere op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied - en verwijst daarin door naar website en/of Hivnieuws. De frequentie van de Digitale Nieuwsbrief wisselt af met Hivnieuws en is dus tweemaandelijks. Elke geïnteresseerde kan zich aanmelden voor de nieuwsbrief.

- pagina 20 -

Er werden in 2007 vier nieuwsbrieven uitgebracht. In deze edities kwamen onder meer de volgende onderwerpen aan bod: het aanbod van zorgverzekeraar Agis, inreisbeperkingen, belastingaangifte, de fighting stigma workshop, Wmo, nieuwe hiv-remmers voor zwaar voorbehandelden, plusapotheken, de publieksversie van het meerjarenbeleidsplan en diverse activiteiten van afdelingen en secties. Eind 2007 waren er in totaal 286 aanmeldingen voor de Digitale Nieuwsbrief. De verzending vindt plaats via e-mail, met een link naar een webpagina op hivnet.org. Speciale software was niet voorhanden. In 2008 wordt dit systeem geïntegreerd binnen het CMS voor de website. Omdat dit definitieve systeem nog niet beschikbaar is, is er nog geen enquête geweest onder de ontvangers naar hun mening over de huidige opzet. Deze wordt opgepakt zodra het CMS functioneert. Een archief van alle uitgebrachte nieuwsbrieven wordt digitaal bewaard. Zo ontstaat er een historisch overzicht. Op de website is de laatste editie van de nieuwsbrief telkens weer gebruikt ter promotie. De projectmedewerker Digitale Producten verzorgde de coördinatie, invulling en verzending van de Digitale Nieuwsbrief. Omdat de inhoud van de nieuwsbrief direct gelieerd is aan de vereniging werden het bestuur en de staf bij elke uitgave bij de inhoud betrokken. Als de enquête over de nieuwsbrief is uitgevoerd, wordt besloten of er vrijwilligers betrokken worden bij het maken en verzenden van de nieuwsbrief.

3.5 Hivnieuws De inhoudelijke redactionele formule van Hivnieuws bleef in 2007 onveranderd. Ook de verhouding tussen de aandachtsgebieden bleef ongeveer gelijk aan die in 2006. Wel is er een trend naar een kortere behandeling van onderwerpen. De redactionele formule, die al lange tijd impliciet werd gehanteerd, is in 2007 uitgeschreven, waarmee deze bladformule voor iedereen inzichtelijk is. Vormtechnisch veranderde de redactionele formule ingrijpend. Voorheen was Hivnieuws zwartwit met alleen een fullcolour cover. Met ingang van Hivnieuws 105 werd het blad voor zestig procent kleur en voor veertig procent zwartwit. De kleurenpagina’s kunnen worden bekostigd dankzij een iets hoger budget en door het gemiddelde aantal pagina’s omlaag te brengen van 48 naar 40. Deze verandering is gebaseerd op wenselijkheidsignalen uit HVN. Dit orgaan van HVN wordt met een zeer laag budget geproduceerd doordat - afgezien van drukkerij, lay-out en portokosten - alle werkzaamheden door vrijwilligers worden uitgevoerd. De gehele totstandkoming van het blad, tot het moment dat het aan het postbedrijf wordt afgeleverd, geschiedt in eigen beheer. De oplage is stabiel gebleven op 2500 exemplaren voor alle zes edities. Eind 2007 waren naast het Aids Fonds acht farmaceutische bedrijven sponsor van Hivnieuws. Onderwerpen De onderwerpen in Hivnieuws variëren van medische zaken, interviews, sociaal-maatschappelijke items en verenigingsnieuws tot access to treatment en medische updates. Er werd aandacht besteed aan verschillende groepen mensen die leven met hiv En uiteraard kwam ook het persoonlijk leven van een aantal mensen met hiv in interviews voor het voetlicht. In 2007 werd een serie geplaatst over de afdelingen en regio’s van HVN. Een aantal van de overige onderwerpen die in Hivnieuws behandeld werden: nieuwe hiv-remmers; nieuws uit conferenties; access to treatment; toegang tot behandeling; 25 jaar hiv en aids; als moslim leven met hiv; jongeren met hiv; presentatie van Poz and Proud; controverse over seksgedrag hiv+homomannen; serosorteren; de evolutie van hiv; besnijdenis als preventie; Hoge Raad legt nadruk op preventie in plaats van op strafrecht; zoeken naar het aidsvaccin; vrouwennetwerk; nieuwe hiv-remmers bieden hoop voor zwaar voorbehandelden; HVN onder politiek vuur naar aanleiding van controverse over seksgedrag hiv-positieve homomannen; hepatitisC; gezamenlijk medisch consult; twintig jaar vrij veilig campagnes; The Young Ones; psychische problemen bij hiv en homoseksualiteit; Ron Wichmanhuis; China en hiv; Positive Women of the World (PWW); herinfectie; eerder beginnen met combinatietherapie. En er waren natuurlijk ook berichten over HVN en columns. Redactie Het aantal redactieleden steeg van drie naar vijf. Er waren negen vaste medewerkers; de meesten van hen werkten als schrijvers, anderen waren actief bij het maken van beeldmateriaal en bij de correctie.

3.6 Brochures, flyers en materialen De twee brochures ‘Jouw leven met hiv’ en ‘Kiezen voor de combinatietherapie?’ waren in vijf talen leverbaar. Het voornemen om een flyer te produceren die zich speciaal richt op de beroepsgroepen, hiv-consulenten en GGDmedewerkers werd niet gerealiseerd. In plaats daarvan ontvingen deze beroepsgroepen de nieuwe Digitale Nieuwsbrief. In december is een speciale mailing aan hen verstuurd met daarbij de nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties. In december publiceerde Poz and Proud haar boek ‘25+, 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene’. Dit boek (oplage 1000) werd aangeboden aan diverse interne en externe samenwerkingspartners. Het is tegen kostprijs te koop en leden kunnen het gratis ontvangen als zij een nieuw lid aanbrengen. In bijlage 8 is een overzicht opgenomen van de verzonden brochures en flyers in 2007. Het merendeel daarvan verliep via verzendhuis Euromail. Kleine

- pagina 21 -

bestellingen werden vanuit het Servicepunt overgedragen aan het secretariaat en daar verwerkt. Grote bestellingen werden vanuit het Servicepunt doorgestuurd naar Euromail. 3.7 Website De website hivnet.org maakte in 2007 bijzondere zaken mee. Nadat eind 2006 de hosting snel moest worden overgezet naar een professionele provider werden de plannen, beschreven in het werkplan, op scherp gezet. Een aantal van de omschreven punten die verwezenlijkt moesten worden in 2007 verschoof naar 2008. Daarnaast is in de zomerperiode veel werk verricht aan de inhoud van de website en de gang van zaken op het forum en de chat vanwege aantijgingen ten aanzien van HVN. De invoering van het CMS werd opgezet met professionele ondersteuning. In het voorjaar zijn drie bedrijven bezocht en gevraagd een offerte uit te brengen. Nadat een keuze was gemaakt werden er gesprekken gevoerd over de opzet, navigatie en vormgeving van de nieuwe website. Na een zomerstop startte de invulling van de site in het najaar en werd er een ruwe versie van de website opgezet. Vervolgens is er een begin gemaakt met het overplaatsen van de content en werden er templates ontwikkeld voor secties. Dit ten behoeve van het stimuleren van het opzetten van een eigen webgedeelte onder de paraplu van hivnet.org. Hetzelfde zal in 2008 gebeuren voor de afdelingen van HVN. Naast deze werkzaamheden werd er wekelijks aandacht besteed aan het aanpassen van hivnet.org. De projectmedewerker Digitale Producten plaatste op eigen initiatief en op aangeven van bestuur, staf, secties en afdelingen, nieuwe artikelen. Nieuw daarbij was een samenwerking met Paper House Film die in het kader van het documentaireproject ‘Lifeboat’ twee korte documentaires uitbracht rondom hiv-positief moederschap. Beide films zijn op de website te bekijken. Het Namenproject trok in 2007 vrijwilligers aan om een nieuwe website op te zetten (aidsmemorial.nl) waarop herdenken centraal staat. Met hen werd overeengekomen dat de inhoud van het onderdeel In Memoriam naar hun website verhuist. Zo wordt de aandacht voor het herdenken op een centrale plek gebundeld. In de aanloop naar het nieuwe CMS werd een workshop Schrijven voor internet gegeven aan de staf en het bestuur. Nadat de nieuwe opzet van de site uitgedacht was, moest de blik gericht worden op het schrijven voor een website. De workshop was een eerste stap in deze richting. De vrijwillige nieuwsredacteuren en moderatoren van het forum op hivnet.org bleven dagelijks hun inspanningen verrichten wat betreft nieuwsgaring en het in goede banen leiden van de berichten in de diverse subfora. Dit jaar werd er afscheid genomen van twee moderatoren die lang aan het forum verbonden waren. Zij werkten nieuwe vrijwilligers in en blijven nog actief op de achtergrond als ‘adviseurs’. De webredactie is erg blij met de nieuwe mensen die zich willen inzetten voor het forum. Ook dit jaar vertaalde en plaatste dezelfde vrijwilliger als in 2006 artikelen van Hivnieuws en verslagen van HVN in het Engels op de website. Statistieken van bezoekers op hivnet.org zijn helaas niet te geven. Het aantal geregistreerde gebruikers van het forum is gestegen: van 1900 naar bijna 2700. Binnenkort zal het aantal geposte berichten op het forum de 21.000 overschrijden. De keuze voor verplichte registratie bij het forum lijkt niet ten koste te gaan van nieuwe registraties. Jongpositief, hivtestnu.nl en Checkpoint Deze websites werden voorzien van nieuwe content en/of aanpassingen van bestaande artikelen. Checkpoint plaatste haar kwartaal- en jaarverslagen. De lijst van andere sneltest-locaties in Nederland werd up-to-date gehouden en er werd informatie over de tweede testlocatie in Amsterdam (Mister B) toegevoegd, uiteraard naast algemene updates.

3.8 Informatielijn De vrijwilligers van de Informatielijn voerden veel informatieve en ondersteunende gesprekken. Ook werd een groot aantal afspraken gemaakt voor Checkpoint en werden aanmeldingen voor diverse activiteiten opgenomen. Een gesprek was vaak een combinatie van informatie, steun en advies. Voor specialistische informatie of advies wordt teruggevallen op de Back Office. Een uitgebreide beschrijving van de Informatielijn leest u in paragraaf 5.3.

3.9 Informatiebijeenkomsten en voorlichtingen Stafmedewerkers en vrijwilligers leverden elf maal een inhoudelijke bijdrage aan door anderen georganiseerde informatiebijeenkomsten voor mensen met hiv. zoals hiv-behandelcentra en Plus Apotheken. Daarnaast verzorgden stafmedewerkers vier maal een inhoudelijke bijdrage voor informatiebijeenkomsten, trainingen en deskundigheidsbevorderingen die georganiseerd werden door de secties en afdelingen van HVN zelf. De secties en afdelingen organiseerden in totaal 15 informatiebijeenkomsten. HVN organiseerde in juli een informatie- en

- pagina 22 -

discussiebijeenkomst omtrent serosorteren. Dit maakt een totaal van 31 informatiebijeenkomsten voor mensen met hiv die HVN organiseerde of waarvoor HVN een inhoudelijke bijdrage leverde. HVN verzorgde twee lezingen over leven met hiv voor het personeel van farmaceuten die graag nader geïnformeerd wilden worden en kennis wilden maken met leven met hiv. Ook gaf HVN een inleiding over soascreening bij hiv-positieven voor een expert meeting van Soa Aids Nederland en een masterclass georganiseerd door de NVAB. Voorlichtingen voor scholen en opleidingen zijn op te vatten als informatievoorziening. Vrijwilligers van HVN verzorgden 12 voorlichtingen en vrijwilligers van de afdelingen van HVN 96 voorlichtingen. Daarmee zijn circa 2500 personen bereikt. HVN verzorgde een training voor de voorlichters.

3.10 Mediacontacten HVN gaf zeven persberichten uit en stond 34 maal de pers te woord omtrent actualiteiten en standpunten. Een aantal malen werd een dergelijk verzoek afwezen. Dit betrof verzoeken in de dagen nadat HVN negatief in het nieuws kwam. In die periode werd ervoor gekozen om niet via de massamedia te reageren op personen, maar achter de schermen te werken aan herstel van vertrouwen in HVN en mededelingen te doen per persbericht en via de website. Voor een overzicht zie bijlage 2. Vrijwilligers van HVN gaven 23 zogenoemde human interest interviews; persoonlijke verhalen over leven met hiv. Zie voor een overzicht tevens bijlage 2.

- pagina 23 -

4. Onderling contact en ondersteuning INLEIDING - Het organiseren van onderling contact en ondersteuning - binnen HVN ook ‘mantelzorg’ en ‘lotgenotencontact’ genoemd - is een belangrijke taak van HVN. Een gevarieerd activiteitenaanbod kreeg gestalte in de zogeheten doelgroepsecties en in de afdelingen en regio’s. De secties organiseerden activiteiten voor specifieke doelgroepen, zoals tieners, jongeren, homomannen, met hiv geconfronteerde gezinnen, latino’s en veteranen. Ook waren er secties die een specifieke activiteit organiseerden, zoals de herdenkingsbijeenkomst Aids Memorial Day (AMD) en face-to-face contact vanuit het Marieke Bevelanderhuis. De verslagen van de afdelingen en de regio’s staan in hoofdstuk 7.

4.1 Jongpositief Jongpositief bereikte veel nieuwe jongeren en een gevarieerde groep. Nieuwe jongeren die bij de groep kwamen hielpen vrijwillig bij de activiteiten; het was erg goed om dit te ervaren. Alle activiteiten en het weekend werden georganiseerd door een coördinator. Jongpositief bestaat nu voor de helft uit homojongeren en voor de helft uit heterojongeren. Dit is een verschil met voorgaande jaren. Efteling In het voorjaar werd er een dagje uit georganiseerd naar de Efteling. Hier waren tien jongeren aanwezig, waaronder zowel jonge moeders met kinderen als homojongeren. Dit vormde een verrassend goede groep. Het was een leuke dag waar open over hiv en moederschap werd gepraat. Weekend In september was het jaarlijkse Jongpositief weekend in Centerparcs de Eemhof in Zeewolde. Er was een zeer gemengde groep van zestien personen, afkomstig uit verschillende culturen. Het was lang geleden dat de groep zo gevarieerd was. De jongeren praatten veel over de manier waarop zij met hiv omgaan in het dagelijks leven. Nieuwe jongeren hebben veel gehad aan dit weekend; het was voor hen vaak een eerste ervaring met andere hiv-positieven. Dat maakte natuurlijk het een en ander bij hen los. Sinterklaas In december werd het Sinterklaasfeest gevierd met degenen die kinderen hebben. Hier waren ongeveer vijftien jongeren aanwezig en het was zeer succesvol. Promotie Om de bekendheid van Jongpositief te vergroten deelden zeventien jongeren op Wereld Aids Dag flyers uit op de Fabulousparty in Den Bosch. Het was een geslaagde actie en de jongeren kregen veel aanspraak.

4.2 Positive Kids Positive Kids concentreerde zich op haar kerntaak: het (informeel) samenbrengen van met hiv geconfronteerde gezinnen voor onderling contact en ondersteuning. De discussie naar aanleiding van de commotie in de vereniging had haar weerslag op Positive Kids. Ontmoetingsweekend In de zomer vond voor de elfde keer het ontmoetingsweekend voor met hiv geconfronteerde gezinnen plaats. Zo'n 120 mensen kwamen samen in een Stayokay hostel in Apeldoorn, waarbij een uitstapje werd gemaakt naar Burgers Dierenpark in Arnhem. Het zogenaamde Safari weekend was voor jong en oud een groot succes. Voor het eerst werd er gewerkt met twee gespreksgroepen voor de ouders. Eén gespreksgroep vond plaats aan het begin van het weekend. De ouders konden met elkaar kennis maken en uitspreken welke zaken hen rondom leven met hiv bezighielden. Dit maakte het voor de deelnemers makkelijker om problemen uit te wisselen en eventueel samen naar oplossingen te zoeken. Vervolgens kwam men aan het eind van het weekend weer bij elkaar om te evalueren of de gesprekken met anderen geholpen hadden of niet. Het leidde tot indringende en nuttige gesprekken. De structuur bleek zo succesvol te zijn dat deze in 2008 herhaald zal worden. Positieve ontwikkelingen Spanningen binnen de vereniging leidden ook tot spanningen onder de vrijwilligers van Positive Kids. Ondanks twee mediation-gesprekken die gevoerd werden tussen vrijwilligers kwam men er niet uit. Uiteindelijk besloten zowel de coördinator van Positive Kids als diverse vrijwilligers hun functie neer te leggen. Het bestuurslid Kinderen, Gezinnen en Jongeren nam vervolgens het coördinatorschap ad interim over.

- pagina 24 -

Hoewel het vervelend was voor alle betrokkenen, leidde het conflict toch ook tot een belangrijke ontwikkeling. Vrijwilligers en ouders werden het met elkaar eens dat Positive Kids na elf jaar toe was aan een herijking van standpunten. De doelgroep van gezinnen is erg veranderd sinds de invoering van de succesvolle antiretrovirale therapie voor kinderen, de hiv-screening voor zwangere vrouwen (sinds 2004) en de betere mogelijkheden om moeder-op-kind transmissie van hiv te voorkomen. Om de doelstelling en herdefiniëring van de doelgroep van Positive Kids te realiseren, werd eind november een focusgroepdiscussie gehouden met een gevarieerde groep ouders. Deze discussie ging over de doelstelling, de doelgroep en de thema’s openheid en begeleiding. De discussie verliep zeer succesvol. Het verslag ervan wordt als basis gebruikt voor de ontwikkeling van een visie voor Positive Kids. In dit proces zullen nog diverse consultatieronden met de doelgroep worden gehouden. De vrijwilligers spraken volledige steun uit aan een Positive Kids dat gestuurd wordt door de doelgroep die beantwoordt aan hun wensen. Door deze discussie konden er geen aanvullende activiteiten voor de ouders plaatsvinden. Begin 2007 is een folder over Positive Kids uitgebracht in het Nederlands en Engels.

4.3 The Young Ones De kinder-hiv-behandelcentra Rotterdam, Amsterdam, Utrecht en Groningen en HVN organiseerden en begeleidden gezamenlijk diverse activiteiten voor tieners met hiv in de leeftijd van 12 tot 21 jaar. De activiteiten konden plaatsvinden dankzij de grote inzet van de kinder-hiv-consulenten. Op 17 maart maakten ongeveer twintig jongeren de binnenstad van Utrecht onveilig. Daar speelden zij ‘The Game van Neverrest’, waarbij zij met een GPS-systeem opdrachten en vragen moesten uitvoeren om op de juiste plaats van bestemming aan te komen. Tijdens deze tocht werden ze allemaal onopgemerkt gefilmd en er waren acteurs die op de meest onverwachte plaatsen opdoken om het spel nog spannender en vreemder te maken. Iedereen belandde uiteindelijk op de juiste plek waar bij aankomst inmiddels een film gemonteerd was met in de hoofdrol The Young Ones op de meest onmogelijke momenten! Het was een ontzettend leuke dag en The Young Ones hebben genoten. In 2007 was er geen weekend weg, maar een hele week en wel naar Frankrijk. Dit werd mede mogelijk door de Amsterdam Diner Award prijs van Stichting Doen. Met 25 man gingen ze in een bus naar Frankrijk, waar leerzame en leuke dingen werden gedaan. Lachyoga was ‘vernieuwend’ en de workshops over hun leven met hiv waren indrukwekkend. Er werden spannende tochten door het bos gemaakt en actieve zevenkampen gedaan. Gelukkig kregen The Young Ones bij alle sportieve activiteiten hulp van studenten van de Hogeschool Rotterdam die dit voor hun studie mochten mee organiseren en beleven. De jongeren deden bodymapping en hebben zichzelf levensgroot geschilderd. Iedereen was daar heel serieus mee bezig en het leverde prachtige resultaten op. Bijzonder was dat de jongeren onderling een mooie band hebben gekregen. De zelfgemaakte schilderijen werden tentoongesteld op het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids en er werden acht schilderijen verkocht. Dat geld wordt besteed aan weer een mooie week samen.

4.4 Veteranen De meeste veteranen leven langer dan tien jaar met hiv en willen aandacht voor de lichamelijke, psychische, emotionele en sociale effecten van een langdurige hiv-status. Om elkaar te ontmoeten organiseerde een coördinator dit jaar vier bijeenkomsten. Er was een bijeenkomst in Amsterdam om nader kennis te maken en ideeën te inventariseren. Vier veteranen gingen op stap in Naarden. Ze kregen een rondleiding door de stad en genoten vervolgens van een gezamenlijke maaltijd. Een deelnemer zei: ‘Door de ontmoeting met drie lotgenoten ontdekte ik dat er vele manieren van “overleven” bestaan. Dat was voor mij heel leerzaam.’ In Rotterdam was een bijeenkomst georganiseerd die in het teken stond van het Sinterklaasfeest. In Den Haag was de opkomst met ruim tien bezoekers het grootst. De bijeenkomst stond in het teken van persoonlijke gespreksthema’s en er was een gezamenlijke lunch.

4.5 Keuzeproject Marieke Bevelanderhuis De sectie Marieke Bevelanderhuis bestaat uit elf actieve medewerkers; vijf vrouwen en zes mannen. Allen wonen in de Randstad. De medewerkers kwamen in 2007 twee keer een dag bij elkaar voor een training en uitgebreide intervisie. Daarnaast kwamen ze elke twee maanden met de hele groep bij elkaar met als voornaamste doel: intervisie. Tot 2007 vonden de intervisies plaats in twee kleine groepen, maar met ingang van 2007 werd besloten intervisie te doen in de grote groep. Dit bevordert en bestendigt de groepsband. Er is een paar keer overlegd met het Servicepunt, om te zien in hoeverre deze twee secties iets aan elkaar kunnen hebben. In de loop van 2008 wordt hieraan concreter vorm gegeven. De website wordt volgens de statistieken nog steeds goed

- pagina 25 -

bezocht. De tweede nieuwsbrief van de sectie Marieke Bevelanderhuis is verspreid en op de website geplaatst. Het is het streven om via de website en de nieuwsbrief meer cliënten uit het hele land te bereiken. Gebleken is dat het aanbod duidelijk aan een zekere behoefte voldoet. Op grond daarvan is de verwachting dat er bij een grotere bekendheid meer gespreksaanvragen zullen zijn. In totaal werden er 62 gesprekken gevoerd met mensen met hiv, waarvan ruim de helft per telefoon. Van de cliënten met wie 'live' gesprekken zijn gevoerd, was eenzesde vrouw; bij de cliënten met wie telefonische gesprekken zijn gevoerd, was dit bijna de helft. Er waren dus opvallend veel meer mannelijke dan vrouwelijke cliënten. De leeftijd van de cliënten varieerde van 21 tot 79 jaar; het gemiddelde ligt op ongeveer 42 jaar. Ongeveer driekwart van de cliënten komt uit een van de grote steden, de meesten uit de Randstad. Dit jaar viel op dat veel cliënten bij Marieke Bevelanderhuis terechtkwamen via de website (vaak doorgelinkt via andere websites). Ook kwamen er veel aanvragen binnen via een verwijzing van een verpleegkundig consulent hiv/aids of het Servicepunt. Een zeer groot aantal cliënten nam contact op met Marieke Bevelanderhuis, min of meer direct na hun positieve uitslag van de hiv-test, variërend van enkele uren tot een paar weken. De meeste cliënten hebben voldoende aan één ‘live’ gesprek. Cliënten die telefonisch contact hebben bellen vaker terug voor een tweede of ook derde gesprek. Daarbij moet worden opgemerkt, dat een aantal cliënten (minder dan tien) al sinds enkele jaren geregeld bellen om een en ander te bespreken. Ongeveer eenderde van alle cliënten was van allochtone afkomst: de meesten uit een Afrikaans land en de rest op drie na uit Suriname. De meeste vrouwen die bellen voor een gesprek, zijn van niet-Nederlandse afkomst. Opvallend was dat het aantal ‘live’ gesprekken met heterocliënten, namelijk een op de acht, in 2007 beduidend lager was.

4.6 Poz and Proud Inleiding Het afgelopen jaar was voor Poz and Proud erg turbulent. De gebeurtenissen leidden er toe dat een deel van de geplande activiteiten niet door kon gaan. De activiteiten die wel werden uitgevoerd waren vaak een groot succes. Eind april 2007 vierde Poz and Proud haar eenjarig bestaan. Hoewel de gebeurtenissen Poz and Proud een enorme knauw in het enthousiasme hebben gegeven, werd het jaar succesvol beëindigd met de publicatie van ‘25+, een boek over 25 jaar hiv/aids in de homoscene’. Maandelijkse bijeenkomsten Er werden tien bijeenkomsten in Amsterdam georganiseerd, waar per keer gemiddeld twintig man aanwezig waren. Tijdens deze bijeenkomsten werd de achterban geïnformeerd over en betrokken bij de activiteiten van Poz and Proud. Tevens waren er regelmatig borrels in Amsterdamse homobars, om de zichtbaarheid van hiv in de gayscene te stimuleren en de solidariteit tussen + en - mannen te vergroten. Voorlichting regio’s Poz and Proud presenteerde zichzelf en gaf een voorlichting over serosorteren bij de HVN-afdelingen Haaglanden en Rotterdam. De vooroordelen die sommigen hadden over de homosectie werden op deze manier weggenomen en de bijeenkomsten werden goed gewaardeerd. In totaal kwamen hier zo’n twaalf mensen op af. Het plan om in de regio actief te zijn kon door alle commotie geen doorgang vinden. In 2008 wordt er opnieuw geprobeerd de regio’s meer te betrekken bij Poz and Proud Informatieavonden In januari organiseerde Poz and Proud in de IJsbreker in Amsterdam een succesvolle informatieavond over serosorteren. Hier kwamen zo’n zeventig belangstellenden op af, waaronder ook veel mannen uit de regio’s. Op deze avond waren er presentaties van onderzoekers en was er een paneldiscussie met de zaal. Dit initiatief zette het thema serosorteren op de agenda, zowel bij HVN als daarbuiten. Geplande informatieavonden over anale gezondheid en Hepatitis-C (HCV) konden geen doorgang vinden. Het is de bedoeling in 2008 meer van deze actuele thema-avond(en) te organiseren.

Speed dating voor homomannen met hiv In april werd voor het eerst in Nederland een speed dating event voor homomannen met hiv georganiseerd. Ook deze activiteit bleek uitermate succesvol. In café Prik in Amsterdam waren zestig homomannen met hiv aanwezig om in een middag een aantal korte gesprekjes met elkaar te voeren, waarna zij eventueel iets met elkaar konden afspreken. Ook hier kwamen weer veel mannen uit andere delen van het land. Er waren die middag meer dan honderd matches en het event werd door de deelnemers uiterst positief beoordeeld. Een geplande tweede speed dating kon geen doorgang vinden. Stoppen met roken cursus voor homomannen met hiv In samenwerking met de Amsterdamse Thuiszorg organiseerde Poz and Proud een cursus Stoppen met roken. Bij

- pagina 26 -

aanvang waren er veertien enthousiaste mannen die wilden stoppen. Uiteindelijk hebben acht mannen de cursus succesvol afgerond. Pleitbezorging Poz and Proud heeft een aantal thema’s op de agenda gezet en onder de aandacht gebracht van homomannen (met hiv) en organisaties. Dit waren onder meer thema’s als serosorteren, maar ook HCV, (onderzoek naar) anale kanker en de psychosociale factoren die de kwaliteit van leven van homomannen met hiv belemmeren. Deze thema’s werden veelvuldig beschreven en onder de aandacht gebracht op het weblog van Poz and Proud. Daarnaast waren er gesprekken met instanties als Schorer en GGZ Buiten Amstel. De GGD is veelvuldig benaderd om te spreken over een homo hiv/soa-poli spreekuur, maar dit gesprek heeft nooit plaatsgevonden. Het soaspreekuur voor homo’s met hiv is er inmiddels wel gekomen. Informatievoorziening Poz and Proud zag al snel het belang in van een goed informatie- en communicatiekanaal met de groep homomannen met hiv in Nederland. Het is essentieel om op een snelle manier informatie te delen, in een taal die men begrijpt en eigen is. Nadat dit niet mogelijk bleek via de bestaande kanalen van HVN (vanwege de diversiteit onder de leden), werd er besloten een weblog te beginnen. Op dit weblog werden nieuwsberichten en aankondigingen van activiteiten afgewisseld met persoonlijke verhalen over leven met hiv. Het moest worden gesloten, toen de subsidiegever dreigde de subsidiekraan dicht te draaien.

Online onderling contact en ondersteuning Omdat niet elke homoman met hiv in staat is (of zin heeft) om de maandelijkse bijeenkomsten bij te wonen, werd er een club gestart bij de communitysite Gayromeo.com. Mannen met hiv konden zich bij deze club aansluiten en online contact met elkaar zoeken voor dating, seks en het uitwisselen van informatie. De club moest worden gesloten toen de subsidiegever dreigde met het dichtdraaien van de subsidiekraan. In 2008 hoopt Poz and Proud de club weer online te beginnen. Weekend Het organiseren van een weekend voor homomannen met hiv kon geen doorgang vinden. Dit staat nu gepland voor 2008. Hiv en stigma Poz and Proud organiseerde een workshop om beter om te gaan met stigmatisering, waar tien mannen aan deelnamen. Tijdens de workshop ontstond tevens het idee een boek te maken over wat er de afgelopen vijfentwintig jaar in de homoscene heeft plaatsgevonden en hoe homomannen het leven met hiv nu ervaren. In het boek zou veel aandacht moeten komen voor de zaken die nog niet (goed) zijn geregeld. Dit boek werd ‘25+, 25 jaar hiv en aids in de Nederlandse homoscene’. 25+ Wat velen voor onmogelijk hielden, kwam dan toch: ‘25+’. Het is een prachtig vormgegeven boek over 25 jaar hiv/aids in de homogemeenschap met kritische artikelen over deze periode en hoe het beter zou moeten de komende 25 jaar en met indringende en openhartige portretten van homomannen met hiv en mensen die toen en nu een rol spelen in de zorg, preventie en onderzoek op het gebied van hiv/aids. Een redactie bestaand uit leden van Poz and Proud, de (vaak belangeloze) medewerking van schrijvers, journalisten en fotografen en de financiële bijdragen van particulieren en sponsoren zorgden ervoor dat het eerste exemplaar van het boek op 30 november op het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids aan journalist Janhuib Blans kon worden overhandigd. Mankracht Poz and Proud kende in 2007 twee coördinatoren, een kerngroep van tien personen en een mailinglijst van 140 personen.

4.7 Vrouwen Een groep van vier vrouwen onderzocht met behulp van een supervisor hoe zij gezamenlijk activiteiten zouden kunnen organiseren. Deze aanpak hield verband met eerdere ervaringen van vrouwen die ad hoc met initiatieven van start gingen en waarbij de continuïteit een knelpunt bleek te zijn. De groep van vier kwam niet tot een vruchtbare samenwerking. De vrouwen zullen aansluiting zoeken bij nieuwe initiatieven of bestaande activiteiten. Positieve Vrouwen Kunst Project Twee vrouwen startten een nieuw initiatief: het Kunst Project. Dertien vrouwen gaan tijdens een midweek kunstwerken maken ten behoeve van een expositie, die langs verschillende behandelcentra zal rondreizen.

- pagina 27 -

4.8 SídáVida SídáVida ondersteunt Spaans- en Portugeessprekende hiv-positieven en betrokkenen. SídáVida bestaat uit één algemene coördinator, een kerngroep van vijf leden en een aantal vrijwilligers. De ondersteuning vond plaats op juridisch, maatschappelijk en psychosociaal vlak. Zo werd er bijvoorbeeld begeleiding gegeven bij aanvraagprocedures voor een verblijfsvergunning. Daarnaast werden diverse activiteiten georganiseerd op het gebied van voorlichting en preventie. Er meldden zich 20 nieuwe cliënten bij SídáVida. De cliënten zijn woonachtig door het gehele land. SídáVida werkt met zes advocaten, gevestigd in Amsterdam, Den Haag en Rotterdam. Het activiteitenaanbod bestond onder andere uit boekbesprekingen. Gebleken is dat het gezamenlijk lezen en bespreken van boeken of het kijken naar een film laagdrempelig werkt bij het bespreekbaar maken van hiv, stigma, seksualiteit en disclosure. Het opbouwen van vertrouwen, dat via deze informele ingang wordt gecreëerd, is succesvol. Ter ondersteuning van de vrijwilligers werd een trainingsweekend georganiseerd, waar werd ingegaan op nieuwe medische ontwikkelingen en niet-reguliere behandelwijzen. Er was een workshop met gesprekken over seksuele gezondheid en weerbaarheid van (transseksuele) sekswerkers. Aan het einde van het jaar nam SídáVida afscheid van HVN en ging als zelfstandige organisatie verder.

4.9 Aids Memorial Day Op zaterdag 2 juni werden alle 4500 mannen, vrouwen en kinderen herdacht die in Nederland sinds 1982 zijn overleden aan de gevolgen van aids. Het was 25 jaar geleden dat in Nederland de eerste aidsdiagnose werd gesteld. Minister Klink van VWS, aidsambassadeur Paul Bekkers en Marijke Vos, wethouder in Amsterdam, namen deel aan de herdenking in de Dominicuskerk in Amsterdam. Tijdens de herdenking vertelden een Nederlandse man en een Afrikaanse vrouw hun persoonlijke verhaal. De Nederlandse man, zelf sinds 25 jaar hiv-positief, heeft twee partners verloren aan aids. De Afrikaanse vrouw heeft veel dierbaren zien sterven aan aids en zet zich in Nederland in voor de strijd tegen hiv en aids. De herdenking werd muzikaal omlijst door Liesbeth List en door het Afrikaanse koor Jubilee Music Choir dat met liederen over aids bijdraagt aan voorlichting in de Amsterdamse Bijlmer. De voorbereidingsgroep van Aids Memorial Day heeft sinds enkele jaren het streven om de mensen op het podium en in de zaal een afspiegeling te laten zijn van de mensen die in Nederland daadwerkelijk betrokken zijn bij hiv/aids. Vertegenwoordigers van alle werelddelen staken ook dit keer weer een kaars aan voor de aidsdoden uit hun continent en er was zoals altijd de laatste jaren een spreker uit een migrantengroep. Dankzij een uitgebreid netwerk en een lang proces van vertrouwen winnen was in 2007 een koor van Afrikaanse migranten uit de Bijlmermeer bereid op te treden met een speciaal door hen geschreven lied over aids. Dat is heel bijzonder, omdat aids traditioneel een volstrekt taboe is in hun gemeenschap. De koorleider zei na afloop ‘We made history’ en een koorlid: ‘Dit was de eerste keer dat ik door witte mensen gezíen ben – ze hebben voor ons geapplaudisseerd, ook de minister!’. Een derde koorlid was sprakeloos en diep onder de indruk van de eindeloze opsomming van namen van overledenen. Deze zangeressen en zangers zullen het komende jaar als ‘ambassadeurs’ dienen om voor andere Afrikanen de weg naar de herdenking te effenen.

- pagina 28 -

5. Dienstverlening INLEIDING – Het Servicepunt was op uiteenlopende wijze mensen met hiv en betrokkenen van dienst door informatie en ondersteuning. Het was op werkdagen telefonisch bereikbaar dankzij de niet-aflatende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. Dit jaar konden niet alle plannen van secties en afdelingen worden uitgevoerd omdat de ambitie te hoog bleek of door gebrek aan vrijwillige menskracht, zoals de start van een regio in Utrecht. De ondersteuning van secties en afdelingen van HVN kreeg enkele maanden onvoldoende aandacht wegens het vertrek van Ronald Vos, coördinator Servicepunt, eind juni en zijn opvolging op 1 oktober door Joost Davidse, manager Verenigingszaken.

5.1 Het Servicepunt De afdelingen en secties van HVN zijn wat betreft hun werkzaamheden in hoge mate autonoom. De dienstverlening van het Servicepunt aan hen was dit jaar gevarieerd. van het faciliteren van bijeenkomsten tot coachen, conflictbemiddeling en het adviseren bij (interne) veranderingen en budgettaire kwesties. Ook had het Servicepunt ondersteunende taken ten aanzien van vrijwilligers. Het was daarnaast een van de belangrijkste kanalen voor het verstrekken van informatie aan leden en niet-leden en het kanaal waar signalen ten behoeve van belangenbehartiging binnenkwamen. Vrijwilligersovereenkomst Het Servicepunt is er niet in geslaagd om verenigingsbreed met alle vrijwilligers daadwerkelijk vrijwilligersovereenkomsten aan te gaan. De overeenkomst wordt al wel gebruikt voor nieuwe vrijwilligers die zich aanmelden via het Landelijk Bureau. Verdere invoering wordt in 2008 verwacht. Vacatures voor vrijwilligers Het Servicepunt bood ondersteuning bij de werving van vrijwilligers voor diverse vacatures op het Landelijk Bureau. Er werden verschillende nieuwe vrijwilligers aangetrokken. Ze begonnen met werken bij de Informatielijn van het Servicepunt, de receptie en op het gebied van redactionele werkzaamheden. Het werven van vrijwilligers binnen het eigen netwerk van vrienden en bekenden blijkt succesvol en levert over het algemeen betrokken vrijwilligers op. Overigens is ook een aantal keer besloten om niet in zee te gaan met geïnteresseerden in vrijwilligerswerk bij het Landelijk Bureau. Dat had deels te maken met het niet overeenkomen van vraag en aanbod van kwaliteiten en kwam deels doordat mensen vrijwilligerswerk wilden uit behoefte aan lotgenotencontact. In die gevallen is doorverwezen naar het ondersteunende aanbod van HVN. Training Begin 2007 was er een training voor voorlichters in Enschede, waar zeven personen getraind werden. Daarnaast was er een workshop Hiv & Stigma waar acht mensen aan deelnamen. Kerstborrel Als blijk van dank organiseert het Landelijk Bureau jaarlijks een kerstborrel voor de vrijwilligers die zich voor HVN inzetten. Dit jaar waren er tachtig personen en het was als altijd weer een sfeervolle avond.

5.2 Informatielijn van het Servicepunt Het team van de Informatielijn bestond gemiddeld uit zestien getrainde vrijwillige telefoonmedewerkers. De kracht van het team schuilt er vooral in dat de vrijwilligers ervaringsdeskundigen zijn of zeer betrokken bij hiv en aids. De uiteenlopende leeftijd, sekse en persoonlijke levenservaring van de teamleden is in stand gebleven en blijft een meerwaarde hebben, vooral als het gaat om specifieke behoeften van de bellers. Concrete voorbeelden hiervan zijn vragen met betrekking tot kinderwens, ervaring op het gebied van sollicitatie, keuring en reïntegratie en ervaringen met het gebruik en/of switchen van bepaalde combinatietherapieën. JAAROVERZICHT Registratiesysteem in Access Voor het eerst werden het hele jaar door alle telefoongesprekken bij het Servicepunt in het programma Access geregistreerd. Het registratiesysteem werd ontwikkeld door medewerkers van het Servicepunt en het Landelijk Bureau, waardoor de expertise in huis is en het systeem volledig ‘op maat’ is afgestemd. Het systeem werd begin 2007 geëvalueerd. Hieruit kwam naar voren dat het in grote lijnen goed verloopt en praktisch werkt. Een aantal details in het systeem werd aangescherpt. De gesprekken worden geregistreerd in de categorieën Medisch, Maatschappelijk Juridisch en Onderling Contact en Ondersteuning (OCO), Checkpoint en Overig; zie voor meer informatie het overzicht categorieën.

- pagina 29 -

Totaal aantal contacten (telefoon en e-mail) Telefoon Front Office* Telefoon Back Office** Actieve telefooncontacten vanuit Front Office (schatting)*** E-mail Aantal werkdagen Gemiddeld aantal contacten per dag * ** ***

4309 3374 246 610 79 240 18

Direct binnengekomen bij de Front Office Direct binnengekomen bij de Back Office of overgedragen vanuit de Front Office. Actieve gesprekken vanuit de Front Office worden gevormd door personen die zijn teruggebeld vanuit de ‘bellijst’ (wachtlijst) voor sneltesten bij Checkpoint (circa 300), naar aanleiding van binnengekomen brieven (circa 5), bezoekers op het Landelijk bureau (circa 15), welkomstgesprekken voor nieuwe leden na aanmelding lidmaatschap (40, deze score valt onder categorie OCO) en ingesproken voicemailberichten die zijn teruggebeld (circa 250; een gemiddelde van 5 berichten per week). Hiermee wordt het totaal aantal contacten afgehandeld door de Front Office van het Servicepunt verhoogd met 610.

Het totaal van de contacten is afgenomen van 4470 in 2006 naar 4309 in 2007. Het gemiddeld aantal contacten per dag nam iets af, namelijk van 18,2 in 2006 naar 18 in 2007. Dit is inclusief de ‘actieve’ gesprekken. In verhouding tot 2006 bleef het aantal e-mailvragen vrijwel gelijk: 70 in 2006 en 79 in 2007. Dit lage aantal emailvragen is een gevolg van het beleid om het e-mailadres van het Servicepunt niet openbaar te voeren. Vanaf april 2008 wordt gestart met e-mail beantwoording vanuit het Servicepunt. FRONT OFFICE De afhandeling van telefoongesprekken door de Front Office komt op een percentage van 94,2 procent. Dit betekent dat 5,8 procent door een andere dienst is afgehandeld. Door een tijdelijk tekort aan Front Officemedewerkers, onder andere door uitbreiding van werk en langdurige ziekte, viel de coördinator Informatielijn (Back Office) bij enkele diensten in. Hierbij werden deze gesprekken geregistreerd als Back Office. Dit betekent dus dat de zelfstandigheid van de Front Office in werkelijkheid een fractie hoger is dan het weergegeven percentage. Hieronder staat een overzicht van de telefoongesprekken van de Front Office. Een gesprek kan over verscheidene categorieën (onderwerpen) gaan en als zodanig geregistreerd worden. Daardoor heeft het totaal aantal gesprekken een andere uitkomst dan de som van de categorieën. Totaal aantal telefoongesprekken Front Office

3374

Categorieën Medisch Checkpoint Maatschappelijk Juridisch OCO Overig

613 1625 321 273 807

Toelichting op de Categorieën: Medisch: o.a. medicatie (start, switch, bijwerkingen etc.), PEP, inreisbeperkingen, zwangerschap, alternatieve middelen, verwijzingen naar huis- en tandartsen. Checkpoint: o.a. Boekingen hiv-sneltest en hepatitis-vaccinatie. Maatschappelijk Juridisch: o.a. financiën, hypotheek, verzekering, werk & reïntegratie, sollicitaties & keuringen, ongedocumenteerden, adoptie & voogdijschap. OCO: o.a. gesprekken met ervaringsdeskundigen waaronder recent positieve uitslagen, welkomstgesprekken nieuwe leden, verwijzingen naar therapeuten en maatschappelijk werk. Overig: o.a. media- en voorlichtingaanvragen, aanmeldingen voor activiteiten van diverse secties van HVN, aanvragen brochuremateriaal, aanmelding nieuwe leden, interviews door scholieren/studenten met hivpositieven, signalen/klachten/meldingen en alle overige vragen. De totalen van de afzonderlijke categorieën wijken af van voorgaande jaren omdat destijds een andere indeling is gehanteerd.

- pagina 30 -

BACK OFFICE De Back Office heeft 246 telefooncontacten voor haar rekening genomen, een percentage van 5,8 procent. Dit zijn de telefooncontacten overgedragen vanuit de Front Office, maar ook contacten die direct bij de Back Office zijn binnengekomen. Bijvoorbeeld via de receptie of buiten openingstijden van het Servicepunt. Hieronder vallen ook personen die erop staan een stafmedewerker te spreken, terwijl hun vraag inhoudelijk door de Front Office afgehandeld had kunnen worden. Op het gebied van Media en Voorlichting zijn de vragen in verband met de afhandeling volgens afspraak doorverwezen naar de Back Office. Het percentage van niet-afgehandelde contacten door de Front Office – met betrekking tot de categorie ‘Overig’ – geeft in die zin dus geen volledig beeld van de zelfstandigheid van de Front Office. Aantal telefoongesprekken Back Office

246

Categorieën Medisch Checkpoint Maatschappelijk Juridisch OCO Overig

36 7 114 6 83

Regelmatig was er sprake van complexe vragen bij een contact. Het betrof dan verschillende categorieën binnen één vraag, zodat er een groot beroep werd gedaan op de telefoonmedewerker. In de meest complexe of specifieke situaties werd de Back Office geconsulteerd. De meeste doorverwijzingen naar de Back Office vonden plaats op medisch, maatschappelijk-juridisch gebied en op het gebied van media en voorlichting. Voor de maatschappelijk-juridische vragen heeft dat in vrijwel alle gevallen te maken met de complexiteit van de problematiek hiv in combinatie met werk en reïntegratie en vragen over ongedocumenteerden. KLACHTEN/SIGNALEN/MELDINGEN De binnenkomende klachten, signalen en meldingen die via de Front Office van het Servicepunt binnenkwamen werden in kaart gebracht. Dit zijn belangrijke signalen voor HVN. Zeventien van deze contacten kwamen telefonisch binnen (zie bijlage 3). Ongeveer tweederde van deze telefooncontacten is afgehandeld door de Back Office. Opvallend hierbij is dat, zoals ook in voorgaande jaren, de meeste cliënten slechts melding wilden maken van een situatie waar zij het mee oneens zijn of tegenaan liepen. Zij wilden hieraan verder geen bekendheid geven, noch dat HVN actie zou ondernemen. De meldingen in 2007 gingen onder andere over problemen met levering van de medicatie door apothekers. Ook meldden zich leden die moeite hadden met uitspraken en het optreden van de voormalig voorzitter en de personen die hun verhaal wilden doen rondom de ‘mediahype’ in juni rondom de Groningse hiv-zaak. SCHOLING, TRAINING EN ‘BUILDING’ VAN HET INFORMATIELIJN-TEAM Dit jaar werden drie trainingsdagen en een trainingsweekend georganiseerd. Daarvoor werden zowel de inhoud als de frequentie aan de hand van de behoefte van het team bepaald. Vooraf is een inventarisatie en selectie gemaakt van de thema’s. Tijdens het trainingsweekend werd er aan gesprekstechnieken uitgebreid aandacht besteed door een ingehuurde externe trainer. Het gehele trainingsweekend, waarin teambuilding een belangrijk onderdeel is, was een groot succes. Tijdens de overige trainingen spraken er diverse gastsprekers van externe organisaties en secties waarnaar vanuit het Servicepunt relatief veel wordt doorverwezen. Een van de sprekers was onder andere een verpleegkundig medewerker van de afdeling Tropenvaccinatie AMC. Binnen het team maakte een aantal mensen gebruik van intervisie. De telefoonmedewerkers voeren met de coördinator van de Informatielijn voortdurend voortgangs- of evaluatiegesprekken over hun functioneren. Een vast onderdeel daarin zijn de behoefte aan en afstemming op scholing. Het Aids Fonds bood de medewerkers van het Servicepunt een deskundigheidstraining aan. Hier is twee keer op ingegaan op de momenten dat dit inhoudelijk relevant was. SAMENWERKING & EXPERTISE Begin 2007 kwamen het Servicepunt en een medewerker van Volle Maan bij elkaar om te kijken of er een samenwerking mogelijk was ten behoeve van een (telefonische) ‘pillencoach’. Het idee kwam van Volle Maan; het Servicepunt zou hieraan invulling geven. Vanuit het Servicepunt was hiervoor echter onvoldoende draagvlak. Men zag teveel praktische bezwaren om een goede uitwerking en het slagen van het project te garanderen. Het initiatief kon hierdoor niet doorgaan. Er vond enkele malen overleg plaats met de coördinatoren van het Marieke Bevelanderhuis, om te kijken wat beide secties voor elkaar konden betekenen. Hierin werd gesproken over mogelijke samenwerking, zoals deelname aan elkaars diensten (uiteraard na voldoende training) en het organiseren van gezamenlijke trainingen met een inhoudelijk raakvlak, zoals gesprekstechnieken. In de loop van 2008 zal hier concreter vorm aan worden gegeven.

- pagina 31 -

Twee keer leverde het Servicepunt een inhoudelijke bijdrage (in de vorm van een presentatie) aan een themabijeenkomst van een van de afdelingen en aan een informatiedag op 1 december, georganiseerd door Volle Maan. De deelname vanuit de Informatielijn van het Servicepunt aan de werkgroep Samen Sterk (een initiatief van BPV&W) werd voortgezet. Verder was er ieder kwartaal overleg met de Aids Soa Infolijn en Schorer Helpdesk.

- pagina 32 -

6. Vereniging en Organisatie INLEIDING - HVN maakte een roerig jaar door. In de eerste maanden van 2007 voerden verschillende mensen felle en persoonlijke discussies over thema’s als verantwoordelijkheid en moraliteit in relatie tot hiv en seksualiteit. Dit leidde tot persoonlijke animositeit en dat zorgde er niet voor dat de betrokkenen nader tot elkaar kwamen. De voorzitter nam in dit alles zeer persoonlijke standpunten in. In het voorjaar kwam ook de ‘Groningse hiv-zaak’ naar buiten. HVN had al in februari een dringende brief verstuurd naar de politie in Groningen met het verzoek het onderzoek serieus op te pakken. Uiteindelijk werd in mei de aanhouding van de verdachten publiek gemaakt, wat leidde tot grote maatschappelijk verontwaardiging. De dag daarna kwam HVN in een uitzending van het televisieprogramma Netwerk onder vuur te liggen. De aantijging, geuit door mensen van binnen de vereniging, was dat HVN zou oproepen tot onveilige seks. Dit zou met name op het forum van de website het geval zijn en verband houden met activiteiten van Poz and Proud, een sectie van HVN. De inmiddels ex-voorzitter herhaalde de aantijging een week later in de media. HVN nam hiervan direct afstand en ging op dat moment geen publieke discussie aan met individuen, ook al omdat door de pers geen context tot zorgvuldige berichtgeving werd gecreëerd. Daarnaast werd HVN geconfronteerd met de aankondiging van een strafrechtelijk vooronderzoek en de dreiging van onmiddellijke stopzetting van de subsidiegelden. Minister Klink liet HVN dit weten via de pers. Twee dagen later was hij te gast bij Aids Memorial Day. In de weken daarna is met de buitenwereld gecommuniceerd middels perscommuniqués op de website hivnet.org en persberichten. Overigens was de website korte tijd gesloten vanwege door Fonds PGO aan de site gestelde en onmogelijk op korte termijn uit te voeren eisen. Het forum is langer, namelijk een maand, offline geweest. Achter de schermen was intensief contact om de misverstanden die er leefden en de aantijgingen die daarop gebaseerd waren te weerleggen. De coalitiegenoten van HVN, met name Aids Fonds, lieten direct in het openbaar weten, vertrouwen te hebben in HVN. Het RIVM informeerde het ministerie van VWS zeer snel over het fenomeen serosorteren en over andere aspecten van beschermde en veilige seks. Nadat alle geledingen van HVN zich hadden uitgesproken over een nieuwe wijze van externe communicatie en de preventiedoelstelling hadden ondersteund kwam de minister terug op zijn dreigement. Uiteindelijk wisten velen een en ander in het juiste perspectief te zien. Er werd in alle publieke uitingen vervolgens een helder onderscheid doorgevoerd tussen persoonlijke meningen en opvattingen (waarvoor binnen de organisatie natuurlijk ruimte zal blijven) en het HVN-standpunt. De toelichting op het forum is daar een voorbeeld van. In de betreffende hectische weken is getracht de achterban (met name de vrijwilligers) te informeren. Behalve perscommuniqués en persberichten werden er extra regiodagen belegd, twee informerende brieven verstuurd aan alle leden en een aantal mailberichten aan alle vrijwilligers. Er waren gesprekken met Poz and Proud. Ook is gesproken met degenen die zich in de media over de hele kwestie hadden uitgelaten. In een Hivnieuws-artikel werd de gehele gang van zaken beschreven door een onafhankelijke persoon in deze kwestie. Er werd een extra informatie- en discussiebijeenkomst georganiseerd rondom het onderwerp serosorteren (het onderwerp dat mede aanleiding gaf tot de misverstanden). Tot slot startte een onderzoekscommissie gesprekken met alle partijen teneinde het bestuur te adviseren voor de toekomst. Het rapport met aanbevelingen zal in 2008 verschijnen. Eind 2007 publiceerde HVN de nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen het hiv en het opsporen van hiv-infecties. Deze is aangeboden aan het ministerie van VWS, het RIVM, Hiv-behandelcentra, Aids Fonds en overige samenwerkingspartners en financiers. De gebeurtenissen in 2007 legden een groot beslag op de organisatie en ook op personen binnen de vereniging; zij werden daadwerkelijk beschadigd. HVN verloor een aantal leden en vrijwilligers en het bestuur van afdeling Haaglanden/Leiden stapte op. Er kwamen ook in groten getale zeer gemeende adhesiebetuigingen binnen. De coalitiegenoten van HVN, met name Aids Fonds, lieten direct in het openbaar weten, vertrouwen te hebben in HVN. Het RIVM informeerde het ministerie van VWS zeer snel over het fenomeen serosorteren. Uiteindelijk wisten velen een en ander in het juiste perspectief te zien. Deze ontwikkelingen hebben een fors beslag gelegd op de organisatie, zowel op de professionele medewerkers als ook op de vrijwilligers. Daarnaast had HVN ook professionele uitval door het vertrek van de Coördinator Servicepunt en zwangerschapverlof van de projectmedewerker Specifieke groepen. Door dit alles is er een uitval van circa 1,0 fte geweest, wat relatief veel is voor een klein verenigingsbureau. Om die reden ook is een aantal doelstellingen en/of projecten niet of niet geheel gerealiseerd zoals ze gepland waren voor 2007 (zie werkplan 2007). Ook is een aantal groepen binnen de organisatie onvoldoende ondersteund en bleven hun activiteiten achter bij de doelstellingen. In 2008 wordt deze achterstand naar verwachting ingelopen. Door deze omstandigheden - en ook door onderbezetting bij bestuur en personeel - kon een aantal voornemens niet worden uitgevoerd en moest de aandacht gericht worden op herstel van vertrouwen in HVN. Hier werd in het najaar veel energie in gestoken. Nieuwe manieren van werken kregen vorm en er waren nieuwe positieve ontwikkelingen, zoals de publicatie van het boek ‘25+’ door Poz and Proud en de vorming van een nieuw bestuur in Haaglanden. Het voor 2007 voorgenomen symposium werd verzet naar april 2008, terwijl werd doorgewerkt aan de voorbereiding.

- pagina 33 -

6.1 Bestuurs- en stafsamenstelling Tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) van april stelden voorzitter Jelle Houtsma en portefeuillehouder Seksuele gezondheid en testen Leo Schenk zich niet herkiesbaar. Secretaris Ger Brokx en portefeuillehouder Regiozaken en vrijwilligersbeleid Arthur Talens van Rooij werden beiden herkozen voor hun laatste termijn van twee jaar. Michiel Bollinger werd voor zijn eerste termijn gekozen als portefeuillehouder Informatievoorziening. Kort na de april-ALV trok bestuurslid Medische zaken en zorg Bernd Arents zich om gezondheidsredenen terug. Tussen de ALV’s van april en oktober was secretaris Ger Brokx waarnemend voorzitter. In oktober werd Hans Polee als nieuwe voorzitter gekozen. Kort na de ALV in april trok het bestuur van de afdeling Haaglanden/Leiden zich terug. In augustus werden in Den Haag drie nieuwe bestuursleden gekozen, zodat het besturen van de afdeling vrijwel onmiddellijk voortgang kon krijgen. Het bestuur van de afdeling Amsterdam raakte in mei onderbezet; er was alleen nog een voorzitter. Het landelijk kantoor assisteerde bij het opstellen van de jaarrekening en bij de lopende gang van zaken. In september werden twee nieuwe bestuursleden gekozen, waarna de afdeling met een driekoppig bestuur weer op volle kracht verder kon. Eind juni nam Ronald Vos, coördinator Servicepunt, afscheid van HVN. Hij vond extern een managementfunctie en daarmee een nieuwe uitdaging. In de zomer liep een sollicitatieprocedure voor zijn opvolging, waarna Joost Davidse in oktober startte als manager Verenigingszaken. Projectmedewerker Maartje Liebregts was in de zomer drie maanden afwezig wegens zwangerschapsverlof. In het najaar rondde zij haar driejarig project Specifieke Groepen af en haar contract eindigde per 31 december. De projectevaluatie is bijgevoegd als bijlage 6. Per 1 december kreeg Sien van Oeveren als projectmedewerker Digitale Producten een vaste aanstelling.

6.2 Meerjarenbeleidsplan 2007-2010 Het voornemen om het Meerjarenbeleidsplan 2007-2010 voor de eerste keer tussentijds te evalueren is door de extra werkzaamheden en onderbezetting niet behaald. Dit is verschoven naar voorjaar 2008.

6.3 Facilitair samengaan Het is duidelijk geworden dat van een facilitair samengaan met het Aids Fonds, Soa Aids Nederland en Stop Aids Now! geen sprake zal zijn nu deze organisaties een oplossing voor hun ruimteproblemen hebben gevonden. Ze betrekken een extra huurpand aan de Keizersgracht. De totale ruimte biedt HVN geen mogelijkheden om daarbij in te trekken. Een aantal beoogde voordelen (efficiency, het delen van diensten en inhoudelijke synergie) worden hierdoor niet of moeilijker gehaald. HVN zal begin 2008 haar eigen huisvestingssituatie evalueren.

6.4 Vertrouwenspersonen Begin 2008 worden binnen HVN twee vertrouwenspersonen, een vrouw en een man, geïntroduceerd. Zij kunnen worden benaderd in gevallen van grensoverschrijdend gedrag, met name seksuele intimidatie, agressie, geweld en/of discriminatie. Eventueel kan ook de onafhankelijke klachtencommissie direct worden benaderd. Een reglement voor de onafhankelijke klachtencommissie is in 2007 opgesteld.

6.5. Klachten- en arbitragecommissie De Klachten- en arbitragecommissie was in 2007 volledig bezet. Zij opereert als Klachtencommissie als er een klacht is over een dienst of product van HVN. Ook kan zij als Arbitragecommissie optreden wanneer er problemen zijn tussen vrijwilligers en het bestuur van HVN. In dat geval rapporteert zij aan de ALV. In 2007 heeft de commissie geen klacht behandeld of arbitrage uitgevoerd. De Klachtencommissie trad op verzoek van het bestuur op als onderzoekscommissie na de problemen binnen HVN en de negatieve media-aandacht. De commissie voerde daartoe, naast dossieronderzoek, in het najaar ook een groot aantal gesprekken met alle relevante personen. Het rapport kon voor de ALV van oktober niet worden afgerond. Begin 2008 wordt het rapport door het bestuur ter bespreking aangeboden aan de leden.

6.6 Leden, ledenwerving en abonnementhouders Het ledenaantal is gedaald met 58 leden als resultaat van het afmelden/uitschrijven van 154 leden en de aanmelding van 96 nieuwe leden. In de weken van de negatieve media-aandacht waren er circa vijftien uitschrijvingen. Mogelijk heeft dit geleid tot een afname in het aantal nieuwe leden gedurende het jaar en een groter aantal uitschrijvingen (per 1 december) wegens niet betaling van lidmaatschapsgelden. Het totaal aantal

- pagina 34 -

leden was per 1 oktober 1422. De Informatielijn van het Servicepunt voerde veertig welkomstgesprekken met nieuwe leden, nadat zij hadden aangegeven dit op prijs te stellen. Het aantal abonnementhouders is gedaald met vijftien, als gevolg van het opzeggen van 35 abonnementen en het aangaan van twintig nieuwe abonnementen. Het totaal aantal abonnementhouders was op 1 oktober vierhonderd. In december werd er een ledenwervingsactie uitgezet onder de huidige leden en abonnementhouders: indien zij een nieuw lid aanbrengen, ontvangt men gratis een boek naar keuze. Eind december had een klein aantal mensen hiervan gebruik gemaakt. Omdat er hogere eisen worden gesteld aan het zelf aanmaken van accept giro’s, is in 2007 een nieuwe versie van het soft ware pakket Perfect view aangeschaft.

6.7 Project Organisatieontwikkeling Het project Organisatieontwikkeling werd in 2006 eenmalig gefinancierd door het Aids Fonds en had als doel de samenwerking met collega-hiv-zelforganisaties te versterken. Het project is aangewend om de contouren van die samenwerking voor de komende jaren te onderzoeken en beschrijven en vormt daarmee een substantieel deel van het onderzoek in het kader van het Meerjarenbeleidsplan 2007–2010. In 2007 werd een concreet projectvoorstel ‘Diversiteit’ voor drie jaren geformuleerd, na overleg met de genoemde organisaties. Het voorstel is ingediend bij het Aids Fonds, maar heeft nog niet geleid tot een toekenning. HVN hoopt dat de toekenning begin 2008 gerealiseerd kan worden.

6.8 25 jaar hiv en aids in Nederland Op 2 juni vond een extra verzorgde landelijke Aids Memorial Day (AMD) plaats. Dit was mogelijk dankzij de ondersteuning van ShivA en de inzet van een grote groep vrijwilligers. AMD stond in het teken van 25 jaar hiv en aids en werd bezocht (op uitnodiging) door diverse prominenten, zoals minister Klink van het ministerie van VWS, wethouder Vos van Amsterdam en diverse kamerleden. De publieke belangstelling en persaandacht waren groot. Daarnaast werd er vrijwillig meegewerkt door onder andere Liesbeth List. In het voorjaar werd er een stevige aanzet gegeven voor een symposium in het kader van 25 jaar hiv en aids in Nederland. Er werden sponsors geworven, een locatie gevonden en de eerste contouren van het programma opgezet. Door de extra drukte in de zomerperiode en de uitval van arbeidskrachten is het symposium, dat gepland stond voor oktober, verplaatst naar april 2008.

6.9 Internationaal Medewerkers van HVN woonden ten behoeve van hun deskundigheidsbevordering een aantal internationale congressen bij, namelijk: Aidsimpact 2007 (Marseille), een congres omtrent bio-, medische- en sociale aspecten van leven met
hiv;
HIV in Europe (Brussel), wat zich met name richtte op het testen op hiv (policies and methods) en het tijdig diagnostiseren van hiv;
Conference on HIV, Work and Social Issues (Praag), met als thema het Nederlandse perspectief op maatschappelijke belangenbehartiging en hiv in 2007;
AAE Seminar on Legislation and Juridical Systems in Relation to HIV and AIDS (Londen), een bijeenkomst over de juridische status van de People Living with HIV/AIDS (PLWHA) in Nederland. HVN had een grote rol – namelijk de inhoudelijke voorbereiding en het voorzitterschap - in de eendaagse conferentie in Stockholm omtrent Stigmatisering, georganiseerd door de Nordic patient organisations group (sponsor Abbott). Concrete ondersteunende projecten met collega-organisaties in Oost-Europa, Suriname en Latijns-Amerika zijn niet tot stand gekomen. Zowel het COC als de Schorer hebben binnen hun internationale projecten geen mogelijkheden gezien om onze expertise in te huren. De organisaties waarmee zijn werken articuleerden niet (of nog niet) een dergelijk verzoek. Voor 2008 behoort dit nog steeds tot de mogelijkheden. HVN onderhoudt daarover contact met COC en Schorer, die projecten in die landen hebben lopen en HVN ‘inhuren’ zodra binnen hun projecten de volgende onderwerpen aan de orde komen: belangenbehartiging van hiv-positieven, informatievoorziening, zelfzorg en de ontwikkeling van een belangenorganisatie voor mensen met hiv.

6.10 Wereld Aids dag In de week rondom Wereld Aids Dag – jaarlijks op 1 december – organiseerde HVN verschillende activiteiten. Diverse afdelingen organiseerden open avonden, publieksactiviteiten en voorlichtingen (zie hoofdstuk 7). Het boek ‘25+’ van Poz and Proud werd gepresenteerd, Checkpoint ontving een kwaliteitsonderscheiding en HVN was betrokken bij vijf workshops tijdens het Nationaal Congres Soa*Hiv*Aids. Ook verzorgde HVN een informatiestand op dit congres, op de publieksdag van Plus Apotheken en het Gronings Academisch Centrum.

- pagina 35 -

6.11 Voordracht HVN heeft in 2007 opnieuw deskundigen voorgedragen voor overlegorganen en bestuurlijke organen. Een dergelijke voordracht biedt mogelijkheid om, vaak gericht op een specifiek onderwerp of vakgebied, de stem en belangen van mensen met hiv te laten horen. Zo heeft HVN deskundigen voorgedragen voor het bestuur van de SHM en de raad van toezicht van het Aids Fonds. Hans Polee vervulde deze functies, maar legde ze neer toen hij in oktober voorzitter werd van HVN. Voor beiden zijn door het bestuur nieuwe deskundigen voorgedragen. Daarnaast participeert HVN in de volgende overlegorganen: soa-platform; werkgroep Actief testen; richtlijnencommissie NVAB; landelijk overleg preventieprogramma’s; Samen Sterk BPV&W; begeleidingscommissie Seksuele gezondheid, directeurenoverleg CG-Raad; cliëntenraad Schorer en het bestuur, de adviesraad en de werkgroep kliniek van SHM.

6.12 Medewerking aan onderzoeken Er is intensief samengewerkt met onderzoekers van de universiteit van Leiden (onderzoek naar psychisch welzijn mensen met hiv) en universiteit van Maastricht (ervaren stigmatisering door mensen met hiv). HVN participeerde in de begeleidingsgroepen van deze onderzoeken. Door een direct mailing aan de leden en via de website zijn voor deze onderzoeken deelnemers geworven. Het leverde enkele honderden respondenten op. De resultaten worden in 2008 gepresenteerd. Daarnaast nam HVN zelf het initiatief tot twee onderzoeken. Het eerste onderzoek betrof de attitude ten aanzien van hiv-positieve kinderen bij lagere scholen en naschoolse opvang (uitgevoerd door universitaire studenten); de resultaten hiervan worden gepresenteerd in april 2008. Het tweede onderzoek betrof de seksuele gezondheid van migranten en heteroseksuelen (kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Volle Maan). De resultaten van dit onderzoek zijn verwerkt in de nota Seksuele en reproductieve gezondheid van mensen met hiv en het opsporen van hiv-infecties.

- pagina 36 -

7. Afdelingen en regio’s INLEIDING – Afdelingen van HVN vormen bij uitstek de plaats waar activiteiten in het kader van onderling contact worden georganiseerd. Daarnaast spelen zij op regionaal niveau een cruciale rol bij de informatievoorziening en voorlichting over leven met hiv. Het afgelopen jaar waren er vijf afdelingen waar vrijwilligers de doelstellingen van HVN ten uitvoer brachten. Daarnaast waren drie regiocoördinatoren actief op plaatsen waar geen afdeling is. De afdelingen werken in hoge mate autonoom; zij werven hun financiële middelen zelfstandig in aanvulling op de bijdrage van de landelijke vereniging. De hier volgende bijdragen bestaan uit een samenvatting van de verenigingsjaarverslagen en zijn grotendeels integraal overgenomen.

7.1 Afdeling Amsterdam/Noord-Holland De doelstellingen voor 2007 waren onder andere het continueren van bestaande activiteiten, het ontwikkelen van nieuwe initiatieven en het tot stand brengen van samenwerkingsverbanden. Deze doelstellingen zijn gedeeltelijk behaald. De bestaande sociale activiteiten bleven goed bezocht. Daarnaast waren er twee nieuwe initiatieven. De thema avond ‘Hiv en belastingen’ leverde een goed bezette zaal op en de in januari gestarte yogacursus bleek succesvol en wordt nog steeds door een vaste groep deelnemers bezocht. Qua bestuurssamenstelling was het een jaar vol veranderingen. Begin april ontstonden er zoveel bestuursvacatures dat de voorzitter het niet langer verantwoord vond om de bestuurstaken te dragen. De bestuursverantwoordelijkheden werden van april tot en met september 2007 overgenomen en waargenomen door het bestuur van HVN. In deze periode voerde HVN Amsterdam/Noord Holland (HVA) oriënterende gesprekken en vervolggesprekken met diverse kandidaatbestuursleden om een gezamenlijke bestuursvisie te formuleren. Tijdens de ALV van september kozen de leden twee nieuwe bestuursleden die zich kandidaat hadden gesteld. Het nieuwe bestuur richtte zich vervolgens allereerst op het ontwikkelen van het werkplan 2008 met nieuwe speerpunten en het opstellen van de daarbij horende begroting. Organisatie Het bestuur bestaat sinds de ALV van september uit een voorzitter en twee algemeen bestuursleden. De functie van penningmeester is niet ingevuld. De reguliere financiële administratie wordt waargenomen door het bestuur. Voor het opstellen van jaarrekeningen en begrotingen zijn externe deskundigen benaderd. Naast het bestuur waren 22 vrijwilligers actief, bestaande uit coördinatoren en algemene vrijwilligers. De kascommissie werd teruggebracht tot één persoon. Het aantal leden van HVA bedroeg 670. Activiteiten De activiteiten hebben tot doel de leden te informeren, hun onderlinge contact te versterken, ervaringen uit te wisselen en elkaar te ontmoeten in een prettige omgeving.

Diner op dinsdag Het diner op dinsdag vond wekelijks plaats, met uitzondering van de twee zomermaanden. Het diner op dinsdag was weer een groot succes. Gemiddeld werd het bezocht door vijfentwintig personen. Iedere week kookten enthousiaste vrijwilligers een lekkere maaltijd en dat werd gewaardeerd door de grote groep gasten.

Lunch op woensdag Deze activiteit liep het hele jaar door. De lunch wordt nog steeds verzorgd door een vaste groep gemotiveerde vrijwilligers. Er waren gemiddeld zestien bezoekers per lunch.

Zondagmiddagbuffet Het zondagmiddagbuffet vond eenmaal per maand plaats, met uitzondering van de twee zomermaanden. Er waren gemiddeld tweeëntwintig bezoekers per keer. Onder de bezielende leiding van een aantal vaste vrijwilligers werd er gekookt rondom een thema. Het buffet ontwikkelde zich het afgelopen jaar steeds meer tot een diner. In december is dan ook besloten deze activiteit om te dopen in ‘diner op zondag’.

Thema-avond In februari was er een thema-avond rondom Hiv en financiën. De bezoekers werden ingelicht over de invoering van de Wmo en de mogelijkheden tot belastingaftrek 2006. Er waren veertig personen op de thema-avond. Onder leiding van een panel van drie deskundigen konden zij vragen stellen over hun specifieke situatie omtrent de Wmo en belastingen. De thema-avond werd door de aanwezige leden zeer gewaardeerd.

Aids Memorial Day De werkgroep Aids Memorial Day van HVN organiseerde op 2 juni een herdenkingsbijeenkomst in de Dominicuskerk. Na afloop van de bijeenkomst waren de bezoekers welkom bij HVA. Daar zorgden de vrijwilligers van HVA voor een ontvangst met soep en broodjes om deze herdenking gezamenlijk af te sluiten.

- pagina 37 -

Wereld Aids Dag Op 1 december vond in samenwerking met ShivA een viering plaats in het kader van Wereld Aids Dag met als thema Celebrating Life. Er werden toespraken gehouden, verhalen voorgelezen en er werd een vreugdevuur ontstoken. Daarnaast was er gezorgd voor een muzikale omlijsting, hapjes en drankjes.

Kerstdiner Op tweede kerstdag werd wederom voor de leden een kerstdiner georganiseerd. Ook dit jaar was het een groot succes. Het werd bezocht door het maximaal haalbare aantal gasten. Helaas moesten een aantal mensen teleurgesteld worden wegens gebrek aan capaciteit. De vaste ruimte was sfeervol versierd en de vrijwilligers zorgden voor een fantastische avond.

Cursus Yoga In januari werd gestart met een cursus Kundalini yoga. De lessen werden aangepast voor mensen met hiv/aids, waardoor ze fysiek minder belastend zijn. Aanvankelijk vonden de wekelijkse lessen plaats in de barruimte van HVA, na een tussentijdse evaluatie is vastgesteld dat deze ruimte niet de optimale gelegenheid bood voor deze cursus. Daarom werden de lessen vanaf september verplaatst naar het Kundalini Yoga Centrum. De lessen trekken een vaste groep enthousiaste deelnemers en inmiddels is de eerste groep vol. Omdat er nog steeds nieuwe aanmeldingen binnen kwamen werd eind 2007 besloten om in 2008 een tweede groep te starten. Belangenbehartiging Sinds de bestuursverkiezing in september heeft een algemeen bestuurslid de belangenbehartiging in zijn portefeuille. Namens HVA heeft hij zitting in het Amsterdams Patiënten Consumenten Platform (APCP) Daarnaast volgt hij de ontwikkelingen omtrent de Wmo op de voet. Tevens legde de afdeling contact met de Commissie Zorg en Welzijn van Stadsdeel Amsterdam Centrum. De fractieleden werden benaderd voor een nadere kennismaking. Zij reageerden zeer positief en de kennismaking zal medio 2008 plaatsvinden. Communicatie en Media Er werden twee nieuwe computers aangeschaft voor het kantoor. De website was op verzoek van HVN na de Groningse hiv-zaak enige tijd uit de lucht. In het derde kwartaal ging de website weer online. De agenda op de website was actueel en bleek voor belangstellenden een goede informatiebron. Via de site kan er gemakkelijk voor activiteiten gereserveerd worden en kan contact met het bestuur worden gezocht. De nieuwsbrief werd viermaal verstuurd; zoveel mogelijk digitaal maar zo nodig per reguliere post. De vaste sociale activiteiten van de afdeling werden in 2007 opgenomen in de agenda van het Parool. Het bestuur is tevens gestart met een plan om nieuw en informatief PR-materiaal te ontwikkelen. Voorlichting Alle verzoeken voor voorlichting werden doorverwezen en behandeld door HVN. Samenwerkingsverbanden en participatie HVA werkte samen met of nam deel aan ShivA, APCP, Schorer, het Slotervaart Ziekenhuis en het regio-overleg van HVN. Financiering De ontvangen gelden kwamen uit de gemeentelijke subsidie van de Dienst Zorg en Samenleven en de bijdrage van HVN. Ondanks de invoering van de Wmo besloot de Gemeente Amsterdam de criteria voor subsidieaanvragen 2008 vooralsnog onveranderd te laten. De HVA diende in oktober een subsidieverzoek voor 2008 in bij de Dienst Zorg en Samenleven. De eerder verstrekte lening van de stichting 4US werd door HVA eind 2007 volledig terugbetaald.

7.2 Afdeling Brabant Voorlichting In totaal werden er in Brabant 76 voorlichtingen verzorgd, waarbij 1935 personen werden bereikt.. Negentig procent van de voorlichtingen vond plaats op scholen van het middelbaar- en beroepsonderwijs. De afdeling Brabant is erg blij dat ze in het kader van de samenwerking met de werkgroep Wereld Aids Dag Brabant een structurele plaats heeft gekregen in het jaarcurriculum van vele middelbare scholen. Er werden ook twee voorlichtingen verzorgd op het LOCO-Congres. Dit is het tweejaarlijks landelijk congres voor (ongeveer zeshonderd) artsen in opleiding in Egmond aan Zee. Daarnaast werden er onder andere voorlichtingen gegeven aan een scoutinggroep en aan een groep middelbare scholieren, ter voorbereiding op hun uitvoering van de musical Rent.

- pagina 38 -

Er waren vier voorlichters actief, waarvan er een in de loop van het jaar stopte wegens andere werkzaamheden. De afdeling zoekt nog nieuwe voorlichters, maar helaas is dat moeilijk. De meeste mensen met hiv werken overdag, terwijl dan juist de voorlichtingen op scholen plaatsvinden. Activiteiten Zoals gewoonlijk was er elke eerste woensdag van de maand een inloopavond, met uitzondering van de maanden juli en augustus. In totaal bezochten het afgelopen jaar 192 mensen deze avonden. De bezoekers kwamen uit Brabant en omstreken en er waren zelfs een paar bezoekers uit het buitenland. De herkomst van de bezoekers was zeer divers, variërend van Tilburg tot Tanzania. Op 19 december was er de jaarlijkse kerstborrel die zoals altijd weer druk bezocht werd. In het Huiskamerproject kunnen mensen elkaar ontmoeten en ondertussen gebruik maken van allerlei extra’s, zoals behandeling door een schoonheidsspecialiste. In het kader van dit project werden in totaal 154 behandelingen gegeven aan ongeveer 32 verschillende mensen. Het Huiskamerproject draait enkel nog in de avonden. Als gevolg hiervan verviel de stoelmassage en nam het aantal behandelingen iets af. Het huiskamerproject mocht echter een aantal nieuwe gasten verwelkomen en bouwde een redelijke stabiele en vaste klantenkring op, die langzaam groeit. Het project draaide in totaal 52 keer. Het heeft zich in de loop van de jaren ontwikkeld tot een structurele vorm van lotgenotencontact. Men kan er zijn of haar hiv delen in een ongecompliceerde en niet aan hiv gerelateerde omgeving. Perscontacten Er waren verschillende contacten met de media. De afdeling werkte mee aan de ontwikkeling van een promotievideo voor scholen in Brabant en aan een documentaire rondom 25 jaar hiv. Ook werden er in het kader van Wereld Aids Dag interviews gegeven voor Omroep Brabant. Project Nieuwe Nederlanders Het project Nieuwe Nederlanders ondersteunt en begeleidt mensen met hiv van niet-Nederlandse afkomst, die wonen in de provincie Noord-Brabant. Begin 2007 waren er zeven ‘crisis-buddy’s’, waaronder drie hiv-positieven. Twee stopten in de loop van het jaar en aan het einde waren er vijf crisis-buddy’s over, waarvan één hiv-positief. Via een steeds grote wordend netwerk meldden zich in de loop van het jaar acht nieuwe cliënten aan. Begin 2007 waren er 24 dossiers actief en gedurende het jaar werden er veertien dossiers (tijdelijk) gesloten. Aan het eind van het jaar waren er achttien actieve dossiers. Er zijn gemiddeld twintig cliënten per maand geweest en in totaal 544 contacten; een gemiddelde van 45 contacten per maand. Er is zesmaal gebruik gemaakt van de Vincent Shop in Tilburg, die de cliënten gratis (warme) kleding verschafte.

7.3 Afdeling Gelderland Bestuur, organisatie en financiering In 2007 probeerde de afdeling het activiteitenpakket dat in de loop van haar bestaan is gegroeid, zoveel mogelijk te continueren. Hiervoor was vooral het bestuur en een aantal vrijwilligers verantwoordelijk. Tijdens de algemene ledenvergadering van 7 maart werd er een nieuw bestuur gekozen, bestaande uit een groep van zeven personen. Daarnaast kon een groep vrijwilligers bij afzonderlijke activiteiten worden ingezet, zoals gastheren en gastvrouwen in het hiv-café, vrijwilligers die de bardiensten draaien en mensen die een feestavond meehelpen organiseren. Naast het bestuur bestond deze groep van vrijwilligers uit zo’n tien personen. Er gingen enkele mensen weg, maar gelukkig konden deze vacatures door een zelfde aantal nieuwe vrijwilligers worden opgevangen. Het bestuur is blij dat het de afdeling goed draaiend kon houden, omdat de continuïteit van de vrijwilligersinzet toch een chronisch probleem is voor deze betrekkelijk kleine afdeling van ongeveer 130 leden. Om exact te zijn: er waren 85 leden in Gelderland, 32 in Overijssel en 12 in de overige provincies. Het bestuur houdt vrijwilligers actief en gemotiveerd door onder meer een etentje en een cadeaubon rond de jaarwisseling.

Financiën Sinds jaren ontvangt de afdeling subsidie van twee grote gemeenten in de provincie Gelderland: Apeldoorn en Arnhem, aangevuld met een bescheiden bijdrage van HVN Nederland. Bij Zorgbelang Gelderland werd een projectvoorstel ingediend en op grond daarvan verkreeg de afdeling voor drie jaar subsidie van de provincie, namelijk tot en met 2010. Hiermee konden onder andere een laptop en een beamer worden aangeschaft voor gebruik tijdens de thema-avonden in het hiv-café en kunnen de voorlichtingen verder geprofessionaliseerd worden. Inmiddels hebben twee enthousiaste vrijwilligers PowerPoint presentaties gemaakt; één voor volwassenen en één voor scholieren van het middelbaar onderwijs. In de overige inkomsten probeert de afdeling zelf te voorzien, door het geven van voorlichting en een collecte rond Wereld Aids Dag. Het bestuur gebruikt tegen een vaste maandelijkse vergoeding een vergaderruimte en een (gedeelde) werkplek bij COC Midden-Gelderland. Verder is daar een ruimte voor opslag van het archief en folders.

- pagina 39 -

Onderling contact en ondersteuning

Hiv-café Hiv-café Positief in Arnhem vormt nog altijd een dynamisch onderdeel van de afdeling. Er werd hier weer veel georganiseerd. Dit jaar werd voor het eerst besloten een zomerstop door te voeren. De ervaring heeft geleerd dat de bezoekersaantallen in de vakantiemaanden achterblijven bij de rest van het jaar. Het café was dan ook gesloten van half juli tot half augustus. De grootste groep bezoekers van het hiv-café bestaat uit een vaste kern: mensen die er al jaren komen. Dat deze groep belangrijk is blijkt telkens weer: nieuwe gasten vinden gemakkelijk aansluiting en kunnen bij niemand beter hun verhaal doen dan bij deze groep reguliere bezoekers. De gasten komen uit Gelderland, Overijssel, Brabant, Utrecht en zelfs Limburg. Voor allochtone mensen blijft de barrière (te) hoog, hoewel er veel inspanningen zijn gedaan om hen met het café te laten kennismaken. Zo zijn eerst individuele gesprekken gevoerd op het kantoor en bezochten zij vervolgens samen met de hiv-consulent het café. De caféavonden werden goed bezocht; vooral de thema-avonden trokken veel bezoekers. Ter vergelijking: er waren gemiddeld negen bezoekers op een ontmoetingsavond en ongeveer 24 personen op een thema-avond. Jaarlijks terugkerende thema’s zijn een filmavond en een feestavond waarop de opening van het hiv-café wordt gevierd. In oktober 2007 werd het zestienjarig bestaan gevierd. De afdeling is trots dat de caféavonden al die tijd in dezelfde locatie gehouden konden worden. Dat is uniek binnen de landelijke vereniging. Vergeleken met voorgaande jaren vonden meer mensen voor het eerst hun weg naar het café. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de caféavonden nog steeds noodzakelijk zijn voor persoonlijke steun en advies. Het hiv-café is na zestien jaar nog steeds een belangrijke bindende factor binnen de afdeling. Voor velen is het persoonlijk contact aan een tafel, bij een kop koffie nog altijd van groot belang. Op de woensdagavond van de even weken was er een caféavond voor hiv-positieven, familie, vrienden en belangstellenden. De gastheer of gastvrouw zorgde voor de ontvangst van de nieuwe gasten en de vrijwilligers achter de bar voor een kopje koffie en/of glaasje. In totaal waren er twaalf ontmoetingsavonden, waarvan vier specifiek voor vrouwen en vier in samenwerking met Jong Positief. Op deze specifieke avonden waren ook andere gasten van harte welkom. Het enige verschil was dat er op de vrouwenavonden standaard een gastvrouw aanwezig was en op de Jong Positief avonden iemand van deze landelijke sectie. Tijdens de zes thema-avonden die dit jaar werden georganiseerd, kwamen de volgende onderwerpen aan de orde: 1. Hiv en het risico van andere soa 2. Veteranen met hiv/aids 3. Medische stand van zaken 4. Aids in Afrika 5. Resistentie voor medicijnen 6. Wat kan HVN voor je betekenen Verder was er een nieuwjaarsreceptie, de algemene ledenvergadering en een buddyavond waarop de nieuwe buddy’s het café bezochten. Met name de buddyavond was met ruim veertig mensen zeer druk bezocht. Verspreid over zes ontmoetingsavonden gaf een vrijwilligster aan ruim twintig mensen ‘Indian Head’ massages.

Vrouwen en andere doelgroepen Een vaste vrijwilligster was binnen de afdeling aanwezig als regio-contactvrouw. Vrouwen konden voor een telefonisch contact of een persoonlijk gesprek naar haar worden verwezen. Naast deze regio-contactvrouw deden nog twee vrouwen met hiv dit werk in Gelderland en Overijssel. Driemaal waren er huiskamerbijeenkomsten voor hiv-positieve vrouwen. Hier namen steeds vier tot zes vrouwen aan deel.

Persoonlijke contacten/opvang en informatie Op verwijzing door hiv-consulenten of artsen werd een gesprek gevoerd met mensen met hiv die de stap naar een hiv-café of andere ontmoetingsgelegenheid nog te groot vonden. Medewerkers gingen naar hen toe zodat zij toch in een veilige context konden spreken met een lotgenoot, kennis konden maken met de ondersteuningsmogelijkheden van HVN en informatie konden krijgen over de activiteiten van de afdeling. Ook op de telefonische openingstijden op het kantoor (woensdagmiddag tussen 14.00 en 17.00 uur) werden mensen met hiv of betrokkenen te woord gestaan, ondersteund, geadviseerd of verder verwezen. Een aantal bestuursleden en vrijwilligers sprak één of meerdere keren met vijftien personen met hiv op het kantoor, bij de betrokkene thuis of in het ziekenhuis.

- pagina 40 -

Informatievoorziening

Voorlichting De voorlichting van de afdeling richtte zich, conform het landelijke beleid, primair op (beroeps)groepen en opleidingen die met hiv-positieven in contact komen. Het doel daarvan was een beter inzicht geven in en begrip kweken voor wat leven met hiv of aids inhoudt. In 2007 werden ongeveer tien voorlichtingsbijeenkomsten gehouden voor groepen die varieerden van tien tot 150 personen, waaronder studenten geneeskunde, psychologie, verpleegkundigen in opleiding, buddy’s en ziekenverzorgers in verpleeghuizen, alsmede enkele voorlichtingen voor scholieren van het middelbaar onderwijs (HAVO 3 en VWO 3). Ook was de afdeling op Wereld Aids Dag met een informatiestand aanwezig in de binnenstad van Nijmegen. Op die dag werd gecollecteerd voor het Aids Fonds, dit jaar wederom in samenwerking met het COC Nijmegen, DITO (de jongerenafdeling van het COC Nijmegen) en de GGD Nijmegen. Er werd ruim 2500 euro opgehaald. Op aanvraag van overwegend studenten medicijnen en psychologie werden diverse interviews gegeven over onderwerpen als leven met hiv/aids, de rol van patiëntenorganisaties of de psychosociale aspecten van hiv/aids.. Deze gesprekken vonden meestal plaats op het kantoor. Verder zijn er gesprekken gevoerd met mensen met een angstfobie (voor o.a. hiv/aids) en hun begeleiders. Tot slot gaven diverse mensen interviews aan regionale dagen weekbladen, bijvoorbeeld naar aanleiding van Wereld Aids Dag.

Public relations en nieuwsbrief In 2006 werd een sponsor gevonden (de Rabobank Arnhem en Omstreken) die toezegde twee jaar lang kosteloos de nieuwsbrief van de afdeling te produceren. Om de kosten verder te drukken werd de nieuwsbrief aan steeds meer leden digitaal toegestuurd. De nieuwsbrief verscheen in 2007 zesmaal en was bestemd voor de leden van de afdeling en andere betrokkenen en instanties. De nieuwsbrief bood een overzicht van afdelingsnieuws, -activiteiten en andere nuttige afdelingsinformatie. Verder werden verschillende personen, instanties en potentiële belangstellenden door regelmatige mailings geïnformeerd over de afdeling en haar activiteiten. Om de activiteiten te promoten waren er affiches met afdelingsagenda, flyers en folders. Belangenbehartiging Voor een adequate belangenbehartiging in de regio was er regelmatig contact met een aantal instellingen, onder meer door vertegenwoordigingen in diverse vergaderingen. De afdeling participeerde in de Sectie Zorg Nijmegen, het overleg met de hiv-behandelaren in de (centrum)ziekenhuizen van Nijmegen en Arnhem, de Buddybegeleidingscommissie en Zorgbelang Gelderland.

7.4 Afdeling Rotterdam Bestuur Dit jaar waren er onder andere door persoonlijke omstandigheden bestuurswisselingen. Hierdoor konden niet alle geplande activiteiten doorgang vinden. Vanaf oktober 2007 was het bestuur met vijf personen weer compleet. Lopende activiteiten

Voorlichting Er werden vijf voorlichtingen gegeven; drie aan MBO-scholen; een aan een zorginstelling en een aan een bedrijf.

Thema-avond Er vond een thema-avond plaats, namelijk de jaarlijkse avond over de medische stand van zaken.

Vrouwenmiddag De Vrouwenmiddag werd meerdere keren georganiseerd. Meestal waren de bijeenkomsten bij een van de deelnemers thuis, waar dan bijvoorbeeld een spelletjesmiddag plaatsvond. Er was een uitwisseling met leden van de afdeling Brabant in Tilburg. Ook deden mensen uit Brabant mee aan een picknick in het park bij de Euromast. Hier waren ongeveer 25 deelnemers bij aanwezig.

Aids Memorial Day De afdeling regelde voor deze jaarlijks terugkerende herdenking een bus, waarmee ongeveer vijftig mensen naar en van de bijeenkomst in Amsterdam konden reizen. In het Ron Wichmanhuis hield Stichting Mara (humanitaire hulp door studenten) hieraan voorafgaand een herdenking.

Wekelijkse Hiv-café De caféavonden die aansluitend op het wekelijkse eetcafé plaatsvonden en georganiseerd werden door Stichting Mara, werden de eerste helft van het jaar matig bezocht. In de tweede helft nam het aantal bezoekers toe.

- pagina 41 -

Afdelingsorgaan Sinds het laatste kwartaal 2007 wordt er periodiek een nieuwsbrief uitgebracht, om het contact met de leden zo goed mogelijk te onderhouden.

Een op een contacten Met enige regelmaat kreeg de afdeling verzoeken tot individuele begeleiding. Gebleken is dat een groot aantal mensen nog steeds een drempel ervaart om deel te nemen aan activiteiten voor hiv-positieven. De coördinatie van vrouwen- en heteroactiviteiten springt hier adequaat op in. Ook bestuursleden werden bij deze contacten betrokken. Dit is een goede manier gebleken om mensen bij de afdeling te betrekken en hen zo deel te laten nemen aan de activiteiten.

Samenwerking De afdeling gaat regelmatig samenwerkingsverbanden aan, daar waar het voor de deelnemende organisaties een meerwaarde oplevert. Stichting Mara is een van deze organisaties. In nauw overleg is er samengewerkt aan het wekelijkse eetcafé, de thema-avonden en andere activiteiten en bijeenkomsten. Inmiddels is er ook samenwerking gezocht met Stichting Humanitas in het kader van het sociaal-maatschappelijke welbevinden van hiv-positieven.

7.5 Afdeling Haaglanden/Leiden e.o. Nieuw bestuur De afdeling beleefde een roerig jaar. De voorzitter van de afdeling raakte persoonlijk betrokken bij de commotie rond de standpunten over veilige seks en daar hield de afdeling zich het eerste half jaar vooral mee bezig. Het resultaat van de situatie was dat de voorzitter zijn functie neerlegde en dat binnen een week het hele bestuur volgde. Een nieuw bestuur trad aan en maakte een aangepast werkplan. De doelstellingen voor de rest van 2007 waren de caféavonden (die er vanaf mei niet meer waren geweest) zo snel mogelijk te hervatten op een vaste plaats en de buitenwereld te laten zien dat HVN Haaglanden weer terug was, op een constructieve manier wilde samenwerken en een nieuwe vrijwilligersgroep op de been wilde krijgen. Het bestuur koos er nadrukkelijk voor geen doelgroepgerichte activiteiten te organiseren. Het belangrijkste was het bereiken en vasthouden van de leden en zich als organisatie weer op de kaart zetten. Het bestuur nam zich voor om low profile te werken, niet veel de publiciteit zoeken en rustig de afdeling weer op te bouwen. Inlooplunch De lunch was eigenlijk de meest constante factor van de activiteiten. Iedere week was er een lunch in het gebouw van Stichting Buddy Netwerk aan de Herengracht in Den Haag. Een van de meest trouwe vrijwilligsters van de afdeling had hiervoor een niet aflatende zorg en dankzij haar kon deze activiteit continue doorgaan. De aan de lunch gekoppelde activiteiten werden op een lager pitje gezet, omdat de belangstelling vooral uitging naar onderling contact. Een kleine groep trouwe bezoekers gaf echter aan de lunch zeer op prijs te stellen. Café-avonden Voor de maandelijkse caféavonden ging de afdeling weer terug naar Basta. Basta is een homospecifieke gelegenheid, maar voor het huidige bestuur gaf de vaste ruimte die daar beschikbaar is en de laagdrempeligheid die dat met zich meebrengt doorslag. Het bijeenkomen in niet-homospecifieke gelegenheden bleek in het verleden de drempel voor hetero’s, vrouwen of allochtonen niet te verlagen. De eerste caféavond was in oktober en sindsdien waren er drie avonden in Basta. Individuele hulpverlening Sinds december 2007 is individuele hulpverlening van de afdeling Haaglanden weer telefonisch bereikbaar. Het telefoonnummer werd bekend gemaakt bij de leden, de hiv-consulenten in de regio en vermeld op de website van de afdeling. Medewerkers kunnen telefonisch advies geven over zaken met een regionaal karakter en kunnen indien gewenst één op één lotgenotencontact arrangeren. Voor mensen die de caféavonden een brug te ver vinden, zou dit een alternatieve mogelijkheid bieden voor een eerste contact. Omdat de voorziening pas kort bestaat is hiervan nog geen gebruik gemaakt. Informatievoorziening Er is gestart met het uitgeven van een nieuwsbrief. Helaas was er geen vrijwilliger die de lay-out kon verfraaien, maar de nieuwsbrief kreeg een net en basaal uiterlijk. De vorm was compact en de inhoud bleef beperkt tot nieuws uit de regio. De bestaande e-mail lijst werd opgeschoond en gebruikt voor het sturen van reminders van de activiteiten. Leden en hiv-consulenten konden zich daarvoor opgeven en bleven op deze manier op de hoogte. Daarnaast werd er een flyer gemaakt waarin de activiteiten van de vereniging kort werden toegelicht. Met de hivconsulenten werd afgesproken dat de flyer als inlegvel in de folder “Hiv, wat nu?” zou worden gevoegd zodat

- pagina 42 -

iedere nieuw gediagnosticeerde persoon met hiv de flyer krijgt. De website is ondergebracht bij de landelijke website van HVN. Leden van de afdeling Het bestuur wilde de leden van de afdeling meer betrekken bij de landelijke ontwikkelingen. De leden werden gestimuleerd om naar de landelijke activiteiten te gaan en samen met het bestuur de landelijke ALV voor te bereiden. De eerste poging tot een voorbereidingsavond voor een ALV mislukte, omdat het belangrijkste stuk dat geagendeerd stond, het rapport van de onderzoekscommissie over de commotie in de landelijke vereniging, niet op tijd klaar was. Er was juist behoefte om over dit onderwerp te praten. De avond werd afgelast. Lidmaatschap Op een landelijke ALV werd het signaal gegeven dat het aantrekkelijker moest worden om lid te zijn van HVN. Afdeling Haaglanden/Leiden e.o. probeerde hieraan vorm te geven door kortingen te bedingen op het lidmaatschap van sportscholen met goede begeleiding. Hierover werden afspraken gemaakt met een Haagse sportschool.

7.6 Regio Limburg De regio Limburg kan terugkijken op een goed jaar, al werd het deels overschaduwd door de verwikkelingen in de landelijke vereniging, die tijd en energie kostten. Gelet op de geringe organisatiekracht in Limburg werd er veel neergezet en georganiseerd. De toename van nieuwe hiv-positieven in deze regio vormde een extra reden om invulling te geven aan de drie pijlers van HVN, temeer omdat het stigma in Limburg onveranderd groot is en veel hiv-positieven daardoor niet open durven zijn over hun hiv-status. Tegen die achtergrond was het werven van nieuwe vrijwilligers lastig en bleef HVN een belangrijke taak vervullen, met name bij de organisatie van onderling contact en ondersteuning. Huiskamerbijeenkomsten In Maastricht werden bij een vrijwilligster thuis twaalf huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Deze bijeenkomsten waren toegankelijk voor hiv-positieven en betrokkenen. De groep, die zich ook wel de Vriendenkring noemt, kwam bij elkaar in het kader van onderling contact en ondersteuning. Gemiddeld waren er vijftien tot twintig mensen. Naast gezelligheid en gezamenlijk eten stond het bespreken van hiv en alles wat daarbij komt kijken centraal. Er werden enkele nieuwe leden verwelkomd. Alle hulde natuurlijk aan de vrijwilligster die al vele jaren haar gastvrijheid en openheid in de strijd gooit om het iedereen naar de zin te maken. Voorlichtingen over leven met hiv Er kwamen slechts mondjesmaat aanvragen om voorlichtingen te organiseren. Dit ervoer ook de GGD ZuidLimburg. Scholen in Limburg zijn huiverig om open en eerlijk met het onderwerp hiv om te gaan. Zelfs op een aangeboden voorlichting wordt vaak niet ingegaan. Gelukkig waren twee vrijwilligers, die in januari door HVN getraind werden, telkens in staat om daadwerkelijk voorlichtingen te verzorgen. Er werd op twee scholen voorlichting gegeven en er was een voorlichting aan zowel de NVSH afdeling Limburg als het Rode Kruis afdeling Heuvelland. De GGD Zuid-Limburg nam hierbij het technische verhaal over preventie en algehele soa-voorlichting voor haar rekening. Vooral toen er dia’s werden getoond van de diverse soa kon je een speld horen vallen in de zaal. Het is iedere keer verrassend te merken welke vooroordelen er bestaan en hoe weinig mensen, die in hun nabije omgeving niet met hiv worden geconfronteerd, op de hoogte zijn van hiv en leven met hiv. Opvallend bij voorlichtingen was het grote taboe rondom hiv. Dat is er nog steeds, al is het onder de oppervlakte. Voor de aanwezigen kon het bevrijdend zijn als iemand wél open en eerlijk over hiv sprak. Zij waardeerden het zeer. Dit bewijst weer eens de kracht van de voorlichtingen. Ze hebben veel impact! Aids Memorial Day Op 2 juni vond in Maastricht de jaarlijkse (regionale) herdenking plaats op Aids Memorial Day. De ongeveer dertig aanwezigen stonden stil bij het leed dat hiv en aids wereldwijd heeft veroorzaakt en legden ter nagedachtenis rozen in de kapel op de Boschstraat. Na een korte toespraak werd de bijeenkomst afgesloten met het lied The Rose, dat Bette Midler via een cd-speler in de kapel ten gehore bracht. Na afloop streken de aanwezigen neer op een zonovergoten terras op de Markt. Gezamenlijke voorlichtingsbijeenkomst van HVN en het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AzM) Op 7 juni organiseerde de regio Limburg samen met het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AzM) een voorlichtingsavond over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van een hiv-infectie. De opkomst was met meer dan honderd aanwezigen zeer goed. De medische voorlichting werd gegeven door een hiv-consulente en een internist, beiden werkzaam bij het AzM. Na de pauze vertelde een vrijwilliger van de afdeling Gelderland, als ervaringsdeskundige van HVN, een uitgebreid en persoonlijk verhaal over de impact van het langdurig leven met hiv en het daardoor zo noodzakelijke medicijnengebruik. Daarna konden de aanwezigen vragen stellen aan het forum, waarin de sprekers van die avond zitting hadden genomen. Tot slot werd er een

- pagina 43 -

borrel gegeven door HVN in de gezellige bar van het AzM. Het was een zeer geslaagde avond, die voor herhaling vatbaar is. Wereld Aids Dag Op 1 december, Wereld Aids Dag, organiseerde de regio Limburg traditiegetrouw een stille tocht. Omdat de kaarsjes het jaar daarvoor door de harde wind wel erg snel uitwaaiden, werd de tocht dit jaar met elektrisch verlichte lampionnen gelopen. De opkomst overtrof de verwachtingen; meer dan vijftig mensen namen aan de stille tocht deel. De tocht begon op het Vrijthof en ging vervolgens dwars tussen het winkelende publiek door naar de kapel van de Onze Lieve Vrouwenbasiliek. Dat geeft altijd een heel bijzondere sfeer. In de kapel werden de namen voorgelezen van de aan aids overledenen, waarna een minuut stilte werd gehouden. Deze keer werd het lied The Rose gezongen door Beau uit Maastricht met haar band. Zij zette met haar gezelschap een heel eigen en originele vertolking van het lied neer. Daarna staken de aanwezigen de meegenomen kaarsen aan die zij achterlieten op het altaar. De avond werd afgesloten met een borreltje in een café aan het plein bij de basiliek.

7.7 Regio Noord-Nederland Activiteiten In Noord-Nederland werd enigszins gas teruggenomen na het intensieve jaar daarvoor. Toch waren er de nodige activiteiten. Zo was er gedurende het hele jaar een gespreksgroep voor hiv-positieve homomannen, die in december naar tevredenheid werd afgerond. Het steunpunt hiv/aids van Humanitas organiseerde het hiv-café gedurende het hele jaar voor een redelijke hoeveelheid mensen, ongeveer twintig per keer. Dit gold ook voor het specifiek op migranten gerichte hiv-café, dat onder de vlag van het steunpunt door het Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen (NOPPAL) werd georganiseerd. Dit café was evenals de andere activiteiten van NOPPAL van groot belang voor hiv-positieve migranten en hun omgeving in het Noorden. Medio 2007 werd het steunpunt hiv/aids van Humanitas anders opgezet. Een projectgroep kreeg de leiding over dit steunpunt. HVN participeert hierin samen met de GGD, NOPPAL en het UMCG en dat kan een basis zijn voor meer gezamenlijke activiteiten in de komende jaren. Het UMCG organiseerde mede op verzoek van de GGD en HVN in december een informatiedag, waaraan ook HVN meewerkte. De dag bestond uit inleidingen en workshops en werd bezocht door circa negentig mensen. De reacties waren in het algemeen zeer positief. Preventie Met de GGD was – middels een in 2006 gevormde denktank – regelmatig overleg over preventie-activiteiten, met name gericht op hiv-positieve homomannen. In dat kader werd in december een door de GGD, HVN en het UMCG opgezette community-site geopend, waardoor de doelgroep veel beter kan worden bereikt. Ook kunnen mensen via deze site vragen stellen en in contact komen met andere hiv-positieven. Er zijn veel verwachtingen van deze site. Consultatiegroep In overleg met het UMCG werd in de loop van 2007 besloten tot de vorming van een zogenaamde consultatiegroep. Deze groep van zeven patiënten, die werden geselecteerd uit ongeveer dertig belangstellenden, overlegt eenmaal per halfjaar met de behandelaars en consulenten van het UMCG teneinde de kwaliteit van zorg te verbeteren. De eerste bijeenkomst vond plaats in oktober en werd door alle deelnemers zeer gewaardeerd. Het is de bedoeling, dat door het overleg met de consultatiegroep het UMCG een beter inzicht krijgt in de beleving en wensen van patiënten en dit kan gaan vertalen in de aangeboden zorg, in de ruimste zin van het woord. Commotie In het vorige jaarverslag werd al gesproken over de problematische ‘seksfeesten’ in Groningen, waar mensen met hiv werden geïnfecteerd. In februari 2007 schreef HVN hierover een brief aan de politie in Groningen, op verzoek van de regiocoördinator. Zoals bekend bleek het uiteindelijk allemaal nog veel erger te zijn dan eerder werd gedacht. De ongekende publiciteit, die vanaf eind mei over één en ander ontstond, is voor veel betrokkenen in het Noorden erg moeilijk geweest. HVN heeft geprobeerd mensen hierin zo goed mogelijk te ondersteunen. De regio-coördinator is niet ingegaan op de vele verzoeken om op te treden in de media en heeft de journalisten voortdurend doorverwezen naar Amsterdam. Ook is met succes geprobeerd de privacy van de betrokken slachtoffers – voor zover bekend bij HVN – te beschermen.

7.8 Regio Twente (Overijssel) In de regio startte een groep van vijf vrijwilligers verschillende activiteiten, zoals een hiv-café, het geven van voorlichting en individuele ondersteuning. De groep vrijwilligers heeft het contact met elkaar verloren en dat was deels te wijten aan de interne commotie bij HVN. Twee vrijwilligers zijn overgebleven om een doorstart te maken in het nieuwe jaar.

- pagina 44 -

Voorlichting Drie vrijwilligers volgden een voorlichtingstraining. Er werden twee voorlichtingen gegeven aan een thuiszorginstelling. Hiv-café Voor het starten van een hiv-café werden een aantal zaken voorbereid. De locatie is vastgesteld bij Café Stonewall in Enschede, die deze ruimte gratis faciliteert. Hiervoor tekende HVN een contract met de eigenaar/beheerder van het café Stichting S.H.H.T. De start van het hiv-café is er nog niet van gekomen.

7.9 Regio-overleg Het regio-overleg, waarin gemiddeld vijftien afgevaardigden van alle afdelingen en regio’s samenkomen, vond drie keer plaats. Het regio-overleg werd georganiseerd vanuit het Servicepunt en maakte gebruik van de gastvrijheid van de afdeling Gelderland, wegens hun prettige en centraal gelegen locatie. Behalve voor uitwisseling tussen afdelingen, regio’s en de landelijke organisatie kan het regio-overleg ook dienen voor het informeren bij actualiteiten en voor inventarisatie. Zo werd geïnventariseerd welke behoefte er lag bij de afdelingen ten aanzien van activiteiten en belangenbehartiging voor migranten met hiv. Tevens was het een platform waar (nieuwe) onderdelen van de vereniging zich konden presenteren, zoals Poz and Proud.

- pagina 45 -

Bijlage 1: overzicht mediacontacten A. Standpunten HVN Nederland Datum 2007-02-20

Programma/blad RTL4 Nieuws

Soort contact Interview

2007-02-20

NCRV Radio 1

Interview

2007-02-21

Trouw

2007-02-21

Metro

2007-02-23

2007-03-21

Metro RTL nieuws HVN Rotterdam Winq, Gay & Night Gay.nl

Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Interview

2007-04-19

Squeeze

2007-05-30

Algemeen Dagblad

2007-05-30

RTL Nieuws

2007-05-30 2007-05-30

Geassocieerde Pers Diensten Volkskrant

2007-05-30

Editie.nl

2007-05-30 2007-05-30

Met het oog op morgen NOS Journaal

2007-05-30

Telegraaf

2007-05-30 2007-05-30

Radio Noord Nederland Trouw

2007-05-30

Diverse media (4x)

2007-05-30

Netwerk

2007-05-30

2007-07-30

Knevel en van den Brink Internationale pers (2x) Metro

2007-08-02

De Dag (website)

2007-08-28

Soa Aids Magazine

2007-11-12

Nova

2007-11-14 2007-11-27

Volkskrant Metro

2007-11-28

Volkskrant

2007-02

2007-05-31

Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview Optreden TV uitzending Optreden TV uitzending Telefonisch interview Telefonisch interview Telefonisch interview artikel Telefonisch interview Artikel Telefonisch interview Telefonisch interview

Onderwerp Inzake Hoge Raad uitspraak strafrechtelijk vervolgen Inzake Hoge Raad uitspraak strafrechtelijk vervolgen Inzake Hoge Raad uitspraak strafrechtelijk vervolgen Inzake levensverzekeringen voor mensen met hiv Inzake Hepatitis-C onder hiv+

Wie Robert Witlox

Inzake speeddating voor hiv+ homomannen Inzake vermeend aftreden voorzitter HVN Inzake hiv in Nederland en stigmatisering Inzake Groningse hiv-zaak

Leo Schenk

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Inzake Groningse hiv-zaak

Robert Witlox

Robert Witlox Robert Witlox Robert Witlox Robert Witlox

Jelle Houtsma Robert Witlox Robert Witlox

Inzake hiv-testenbeleid in Nederland Robert Witlox Inzake wetenschappelijk onderzoek over hiv Inzake OraQuick® Advance™ mondvochtsnel-testen Inzake cijfers Schorer monitor

Robert Witlox

Inzake Schorer monitor Inzake cijfers nieuwe hiv-infecties

Robert Witlox Robert Witlox

Inzake redenen om niet te testen op hiv

Robert Witlox

- pagina 46 -

Kees Rümke Checkpoint

N.B: In de periode mei/juni is HVN in de belangstelling komen te staan naar aanleiding van de Groningse hivzaak. Deze mediacontacten zijn voor zover mogelijk opgenomen in bovenstaande lijst. Belangstellende pers (circa 30) voorafgaand en n.a.v. van de Netwerk uitzending op 31 mei is niet te woord gestaan en verwezen naar de persverklaring van HVN op hivnet.org.

- pagina 47 -

B. Media Aanvragen Human Interest via de Informatielijn van het Servicepunt Een samenvatting van landelijke aanvragen;































Omroep Llink Radioprogramma Llinke Soep wil interview met hiv-positieve over leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden Metro wil interview m.b.t. hiv & hypotheken; geschikte kandidaat gevonden Vriendin wil interview met hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden NRC wil interview met hiv-positieve over leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden Volle Maan wil interview voor Magazine Plus/Min; geschikte kandidaat gevonden Stokvis producties willen portret over vrouw voor documentaire; geen geschikte kandidaat gevonden RVU Educatieve Omroep & IDTV willen interview hiv-positieve m.b.t. WAO; geschikte kandidaat gevonden Volkskrant Magazine wil interview hiv-positieve over leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden Squeeze wil interview medewerker HVN + hiv-positieve homoman; geschikte kandidaten gevonden VPRO Radioprogramma OVT wil interview over beginjaren aids; geschikte kandidaat gevonden Telegraaf wil interview hiv-positieve vrouw; afgewezen i.v.m. te korte deadline BNN Onderweg naar Morgen wil input/expertise m.b.t. rol/scène in scenario waarin acteur hivgeïnfecteerd raakt; ingegaan op verzoek en input verleend i.s.m. Soa Aids Nederland Trouw wil interview met hiv-positieve die bewust geïnfecteerd is geraakt; afgewezen Expreszo Magazine wil interview hiv-positieve homojongere; geschikte kandidaat gevonden KRO Puberruil wil hiv-gerelateerd gezin voor programma; geen geschikte kandidaat gevonden Top Santé wil hiv-positieve vrouw interviewen; afgewezen i.v.m. slechte ervaring voorheen Ouders van Nu Magazine wil interview met hiv-positieve vrouw; geen geschikte kandidaat gevonden RTL’s Editie.NL wil interviews m.b.t. leven met hiv/long term survivor; aanvraag is later ingetrokken SBS 6, Hart van Nederland wil interview hiv-positieve, geïnfecteerd door fout in ziekenhuis; afgewezen Bodyguard Magazine wil interview met hiv-positieve homoman; geschikte kandidaat gevonden EO-programma Nederland Zingt wil hiv-positieve christen interviewen; doorverwezen naar ShivA Farmaceutisch weekblad wil interview met hiv-positieve darunavir-gebruiker; geen geschikte kandidaat gevonden FM Radio programma Now! wil meerdere interviews in reeks live-uitzendingen m.b.t. leven met hiv; meerdere geschikte kandidaten gevonden AD wil interview m.b.t. leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden TROS Een Vandaag wil interview hiv-positieve m.b.t. plus/min; uiteindelijk via Volle Maan verlopen met geschikte kandidaten Margriet wil interview hiv-positieve vrouw; aanvraag later ingetrokken i.v.m. ander onderwerp NRC wil interview hiv-positieve allochtone vrouw; geschikte kandidaat gevonden en interview afgenomen. Uiteindelijk niet geplaatst i.v.m. ander nieuws Flair wil interview hiv-positieve vrouw m.b.t. relaties; geen geschikte kandidaat gevonden Mijn Geheim wil interview met hiv-gerelateerd gezin; geen geschikte kandidaat gevonden VARA-programma De Wereld draait door wil interview met hiv-positieve; geschikte kandidaat gevonden

- pagina 48 -

Een samenvatting van regionale media-aanvragen, deels i.s.m. met het Servicepunt;






IHLIA-Homodok wil enkele interviews voor de website m.b.t. Homo’s & hiv; twee geschikte kandidaten gevonden Almere Vandaag wil interview hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden De Gelderlander wil interview hiv-positieve m.b.t. 25 jaar hiv/aids; geschikte kandidaat gevonden Zwolse Courant wil interview hiv-positieve m.b.t. 25 jaar hiv/aids; geschikte kandidaat gevonden Haagsche Courant wil interview hiv-positieve m.b.t. 25 jaar hiv/aids; geschikte kandidaat gevonden

Niet altijd is de match van aanvrager/aanbod gelukt. Dit heeft grotendeels te maken met de soms zeer specifieke, of zelfs niet reële wensen van de aanvraag of te korte deadline. Daarnaast met het aanbod, beschikbaarheid en profiel van de mediagetrainde vrijwilligers op het moment van de aanvraag. Bij meerdere aanvragen is samengewerkt met de PR afdeling van Soa Aids Nederland

- pagina 49 -

Bijlage 2: klachten/meldingen/signalen Via de Informatielijn van het Servicepunt.

















Klacht van persoon die voor verzekering machtiging van Kivexa nodig heeft. Informatie overgedragen aan Back Office. Cliënt advies gegeven, vervolgens heeft cliënt probleem zelf opgelost. Twee klachten van personen over relatie met hiv-consulent/behandeling in AMC. Men wilde dit in beide gevallen slechts melden. Info overgedragen aan Back Office. Drie klachten van personen die van apotheek geen medicatie geleverd kregen (Trizivir, Kaletra, Nevirapine). Info overgedragen aan Back Office. Back Office heeft contact opgenomen en probleem opgelost. Klacht over Bureau Jeugdzorg; hiv-status staat uitgebreid in dossier vermeld. Info overgedragen aan Back Office. Dossier bekend bij Back Office, het proces loopt en wordt gevolgd. Drie meldingen via hiv-consulent van drie verschillende personen die problemen hebben met vergoeding van medicatie bij ziektekostenverzekeraar. Info overgedragen aan Back Office. Back Office heeft contact opgenomen met consulent en advies gegeven. Drie klachten m.b.t. uitspraken van voormalige voorzitter HVN in toespraken en weblog. Een persoon heeft een e-mail gestuurd aan Bestuur HVN. Anderen wilden dit slechts melden. Info overgedragen aan Back Office. Klacht m.b.t. het aftreden van de toenmalig voorzitter. Overgedragen aan Back Office. Klacht m.b.t. de Netwerk uitzending in mei. Overgedragen aan Back Office. Melding van tandarts die vermoedelijk weigert op grond van hiv-status. Back Office over geïnformeerd. Beller verwachtte geen verdere actie. Melding over vrouw die zonder medeweten positief getest werd tijdens zwangerschap. Gemeld bij Back Office. Door te beperkte informatie vanuit beller (echtgenoot) geen verdere actie mogelijk en ondernomen.

- pagina 50 -

Bijlage 3: werkgroepen en secties Per 31 december 2007 (coördinatoren of voorzitters)

Werkgroep Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging Waargenomen door Ger Brokx

Afscheid genomen gedurende 2007: Jelle Houtsma Werkgroep Hiv en Werk Ger Brokx Werkgroep Jubel Waargenomen door Hans Polee

Afscheid genomen gedurende 2007: Jelle Houtsma Werkgroep Medische zaken en zorg Waargenomen door Hans Polee

Afscheid genomen gedurende 2007: Bernd Arents Werkgroep Seksuele gezondheid en testen Waargenomen door Robert Witlox

Afscheid genomen gedurende 2007: Leo Schenk Werkgroep Hiv en stigma Waargenomen door Maartje Liebregts

Afscheid genomen gedurende 2007: Leo Schenk Klachtencommissie Verenigingszaken en Diensten en producten / Arbitragecommissie Judith Holsbeek Sandra Bincken-Faassen Herman Groen Financiële commissie vacant Hivnieuws-redactie Hans Amesz Centrale Redactie Michiel Bollinger Webredactie Michiel Bollinger Checkpoint Stan van Loon William Koevoets Jong Positief Marlies Geurts Keuzeproject van het Marieke Bevelanderhuis Hannah Jansen Positive Kids Waargenomen door Martin Stolk

Afscheid genomen in 2007: Leo Hoppenbrouwer PozandProud Ton Stevens Leo Schenk

- pagina 51 -

Veteranen Frank Klaus

- pagina 52 -

Bijlage 4: samenstelling bestuur Per 31 december 2007 Dagelijks Bestuur Hans Polee Ger Brokx Pieter Aalberse Bestuur Hans Polee Ger Brokx Pieter Aalberse Arthur Talens van Rooij Martin Stolk Genoveva Silva Michiel Bollinger

voorzitter secretaris penningmeester

voorzitter, waarnemend voor medische zaken en zorg en seksuele gezondheid en testen secretaris, hiv en werk, waarnemend maatschappelijke en juridische belangenbehartiging penningmeester vrijwilligers & organisatie, afdelingen & voorlichting, homomannen kinderen, gezinnen en jongeren, vrouwen migrantenbelangen informatievoorziening

Afscheid genomen in 2007: Jelle Houtsma, voorzitter Leo Schenk, seksuele gezondheid en testen Bernd Arents, medische zaken en zorg

- pagina 53 -

Bijlage 5: samenstelling landelijk bureau Per 31 december 2007 Betaalde medewerkers landelijk bureau Robert Witlox directeur Joost Davidse manager verenigingszaken Ronald Brands stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Jeroen Mansvelders coördinator Informatielijn van het servicepunt Kees Rümke stafmedewerker medische zaken en zorg Sien van Oeveren projectmedewerker digitale producten Anneke Victorie secretariaatmedewerker/financiële administratie Sander de Groot secretariaatmedewerker Aimee van den Kommer bestuurs-/directiesecretaresse

Vaste vrijwilligers landelijk kantoor Dick Hogenhout coördinator receptie/telefoon Hans Bruggeman receptie/telefoon Mettie van Waarden receptie/telefoon Erik Peters receptie/telefoon

Afscheid genomen in 2007: Ronald Vos, coördinator servicepunt, onderling contact en ondersteuning en regiozaken Maartje Liebregts, projectmedewerker specifieke groepen Bert Roelofs, receptie/telefoon

- pagina 54 -

Bijlage 6: projectevaluatie Specifieke groepen De projectmedewerker Specifieke Groepen schetst in deze projectevaluatie een beeld van de ervaringen die zijn opgedaan gedurende uitvoering van het project Specifieke Groepen vanaf 1 januari 2005 t/m december 2007. Allereerst zal uiteengezet worden in hoeverre de resultaten overeen zijn gekomen met de projectdoelstellingen geformuleerd binnen het oorspronkelijke projectvoorstel, onder ‘evaluatie projectproduct’. Vervolgens zullen ervaringen beschreven worden ten aanzien van het projectproces. Er zal hierin met name aandacht besteed worden aan factoren die invloed hebben gehad op de resultaten van het project, en onverwachte veranderingen die in de loop van het project zijn opgetreden. Er zal afgesloten worden met enkele adviezen aan de organisatie. 1.

Evaluatie projectproduct

1.1 Ambitie Bij aanvang van het project Specifieke Groepen bestond de ambitie om ten aanzien van drie groepen die extra aandacht behoeven een inhaalslag te maken: te weten met hiv geconfronteerde gezinnen, jongeren en allochtonen/migrantengroepen. De werkzaamheden geformuleerd voor dit project hebben zowel een agendavormend karakter op het gebied van informatievoorziening en belangenbehartiging als een aantal gedefinieerde plannen of ideeën gereed voor uitvoer. Het project bestond dus deels uit verkennende werkzaamheden, deels uit uitvoerende werkzaamheden. Een bijbehorende ambitie was om middels de invulling van deze functie netwerkverbreding te bewerkstelligen, evenals een aanzet te maken tot een diverser personeelsinvulling binnen de organisatie. 1.2 Resultaten Vanaf januari 2005 zijn de volgende resultaten behaald. Met name ten aanzien van agendavorming en uitvoering betreffende de groepen gezinnen, kinderen en jongeren zijn er grote stappen genomen en diverse producten op de markt gebracht. Uitgaande van de geformuleerde doelstellingen uit het oorspronkelijke projectplan volgt een inventarisatie van bereikte doelen: • Er heeft een evaluatie plaatsgevonden van de agenda voor met hiv geconfronteerde gezinnen uit 2000 van het Aids Fonds & HVN Nederland, opgesteld samen met het veld. In samenspraak met Positive Kids en de kinder-hiv-consulenten is de toenmalige agenda besproken en zijn prioriteiten gesteld voor uitvoering. HVN Nederland heeft deze tot uitvoer gebracht, met name door onderstaande acties. • Er is geïdentificeerd welke informatiebehoefte er bestaat bij kinderen met hiv en hun ouders/opvoeders. • Er zijn diverse nieuwe producten op het gebied van schriftelijke informatie voor gezinnen, kinderen en jongeren geproduceerd, zoals het memoryspel FAMILY.matters, een brochure voor met hiv geconfronteerde gezinnen Vertel mij wat! en een hernieuwde informatieve website van Jong Positief. Het memoryspel FAMILY.matters is samen met de brochure ‘Vertel mij wat!’ (oplage 750 stuks) uitgezet onder specifieke kinder hiv-behandelcentra en reguliere hiv-behandelcentra. De brochure is ook door particulieren (mensen met hiv en betrokkenen) te bestellen. Tevens hebben er workshops voor tieners plaatsgevonden in samenwerking met de hiv-behandelcentra, onder andere één rond thema’s uit het memoryspel. • Er is in overleg met de vier kinder-hiv-behandelcentra en Positive Kids een inventarisatie gedaan van een gewenste (keten-) ondersteuningsstructuur. Het aanbod van tieneractiviteiten voorheen georganiseerd door Erasmus MC en AMC wordt vanaf 2005 in samenwerking met HVN vormgegeven. Daarbij beheert HVN de financiën en faciliteert overleg. Daarnaast is meer afstemming verwezenlijkt tussen activiteiten voor gezinnen, jongeren en kinderen. Zo zijn Jong Positief en Positive Kids betrokken bij de tieneractiviteiten, en wordt middels een werkgroep Gezinnen, jongeren en kinderen gewaakt over een agenda voor deze groepen. Er vindt jaarlijks overleg plaats tussen de vier kinder-hiv-behandelcentra en HVN. • Er is een start gemaakt met het identificeren van de informatiebehoefte van migrantengroepen Middels gesprekken met migranten in het kader van het meerjarenbeleidplan is bekeken op welke wijze migranten het liefst en meest effectief benaderd worden. De gesprekken hebben geleid tot enkele nieuwe producten, zoals de brochures Veelgestelde vragen over het vreemdelingenbeleid in Nederland en Veelgestelde vragen over de gezondheidszorg voor mensen zonder verblijfspapieren in Nederland, geproduceerd in de talen Nederlands, Engels, Frans en Spaans. Deze brochures zijn aangeboden aan ons netwerk van professionals en zelforganisaties die migranten met hiv ondersteunen, en zijn tevens door particulieren te bestellen. • Er is een reeks workshops opgezet en uitgevoerd rond het thema Hiv, seksualiteit en verantwoordelijkheid, die voor diverse specifieke groepen toegankelijk zijn gemaakt. Zo hebben in totaal 150 Afrikaanse mannen, Afrikaanse vrouwen, jongeren, homomannen en gemengde groepen de workshop gevolgd. De workshops zijn geëvalueerd met mensen vanuit de diverse doelgroepen. • Er is in 2006 een basis gelegd voor een netwerk van migranten(zelf)organisaties: er heeft o.a. een training empowerment plaatsgevonden voor vrijwilligers die migranten met hiv ondersteunen. Hieraan hebben dertien (migranten)vrijwilligers van binnen en buiten HVN deelgenomen. Met inzichten en voorstellen uit

- pagina 55 -

gesprekken met netwerkpartners zijn de eerste contouren geschetst voor een project Investeringsplan HVN diversiteit, waarvan een projectvoorstel aan het Aids Fonds voorgelegd is in december 2007. 1.3 Niet behaalde doelstellingen Er zijn enkele doelstellingen niet behaald of niet gerealiseerd om diverse redenen. Wat onvoldoende gerealiseerd is, is de versterking van contacten met allochtonen met hiv en allochtone organisaties werkend met hivpositieven. In 2006-2007, een periode waarin PWW en PAMA hun vertrek uit de vereniging namen, bleek het des te moeilijker met deze groepen het gesprek over beleid aan te gaan. Er waren geluiden dat in Asielzoekerscentra (AZC’s) een hiv-test werd ontmoedig en afgeraden. Binnen het project is weinig aandacht uitgegaan naar onderzoek en acties. Soa Aids Nederland bleek hier al veel aan te doen, waardoor na afstemming is besloten de werkzaamheden van de medewerker Specifieke Groepen te beperken tot het ondersteunen en informeren van de betreffende beleidsmedewerker aldaar. Ten aanzien van seksuele gezondheid van migranten met hiv is door HVN Nederland in 2007 onderzoek gedaan naar seksuele gezondheid van hiv-positieve hetero’s en van partners van hiv-positieven, waarin tevens gesprekken zijn gevoerd met migranten, echter niet vanuit dit project. De projectmedewerker heeft zitting genomen in de begeleidingscommissie Seksuele Gezondheid van Soa Aids Nederland, waarin kwalitatief onderzoek ten aanzien van dit onderwerp is gedaan en een protocol ontwikkeld is ten aanzien van het bespreekbaar maken van seksualiteitsgerelateerde onderwerpen door consulenten binnen de hiv-behandelcentra. 1.4 Aanvullende werkzaamheden/acties vanuit project Er zijn enkele werkzaamheden gedurende het project geformuleerd, die niet in het oorspronkelijke projectplan gedefinieerd waren. De meeste van deze werkzaamheden werden op initiatief van de projectmedewerker aangedragen, andere werden ingegeven door een vraag van de organisatie op dat moment (zoals het meerjarenbeleidplan en workshops Hiv en stigma). • Zo is binnen het eerste half jaar van het project gekozen voor het bieden van ondersteuning en tekenbevoegdheid van enkele secties binnen het project. Hoewel eerder de keuze gemaakt was voor scheiding van de o.a. financiële en reguliere ondersteunende rol vanuit de staf en deze meer beleids- en productinhoudelijke rol, is gebleken dat het ‘dichtbij’ en toegankelijk zijn voor de groepen essentieel is geweest voor de uitvoering van het project. Het identificeren van een behoefte op zowel het gebied van informatievoorziening als belangenbehartiging is dikwijls voortgekomen uit de evaluatie van een workshop, een georganiseerd uitje of weekend, anders gezegd uit lopende activiteiten. • Er is vanwege signalen vanuit Positive Kids en de kinder-hiv-consulenten over stigmatisering van kinderen met hiv op school besloten een onderzoek in te stellen naar de houding van kinderdagverblijven en basisscholen ten aanzien van de plaatsing van een kind met hiv binnen de instelling. Het onderzoek wordt uitgevoerd door twee doctoraalstudenten. De resultaten kwamen in oktober 2007 beschikbaar, waarna (o.a. digitale) aangepaste informatie voor ouders, maar ook scholen en kinderdagverblijven zal kunnen worden ontwikkeld. • De projectmedewerker Specifieke Groepen heeft deelgenomen aan de werkgroep Hiv en stigma van HVN en vanuit deze werkgroep een belangrijke rol vervuld in het organiseren van workshops Hiv en stigma voor diverse specifieke groepen zoals Latino’s, Afrikanen, en homomannen. • In 2006 heeft het project Specifieke Groepen een belangrijk aandeel geleverd aan het identificeren van de noodzaak voor een interculturalisatie-proces, op basis van gesprekken met migranten in het veld ten behoeve van het opstellen van het meerjarenbeleidplan. • Er hebben in 2005 en 2006 (soms incidenteel) belangenbehartigingacties plaatsgevonden ten behoeve van een specifieke groep derden (GGD Rotterdam inzake hiv-testen nieuwkomers). Zo zijn er ook enkele ‘kritische brieven’ uitgegaan vanwege stigmatiserende of medisch incorrecte weergave van leven met hiv, onder andere naar de uitgeverij Contact van Bevallen en Opstaan (zwangerschapshandboek), auteurs van Probleemwijzer (handboek zorg van leerlingen in voortgezet onderwijs), het NCDO en het Parool (advertentie). Deze brieven hadden als doel om de informatievoorziening over hiv ontwikkeld door anderen te verbeteren en hiv te normaliseren. Alle (tekst)voorstellen die gedaan zijn, zijn overgenomen door bovengenoemde partijen. • Er is een start gemaakt met een inventarisatie van de actuele situatie bij adoptiebureaus en regelgeving ten aanzien van adoptie van hiv-positieve kinderen. Zowel pleegzorg- als adoptiebureaus zijn bekend gemaakt met de mogelijkheden van HVN om informatie te bieden en te bemiddelen in contact met ‘ervaren pleeg- en adoptieouders van een hiv-positief kind’. Hier is al meerdere malen gebruik van gemaakt. 1.5 Duurzaamheid/ Wat te behouden? Het project Specifieke Groepen is bewust vormgegeven voor een periode van drie jaar. Enerzijds ingegeven door subsidiemogelijkheden, anderzijds door de mogelijkheid om na deze drie jaar nut en noodzaak van voortzetting van een dergelijke functie te bekijken. Het voorgaande beschouwende, lijkt het noodzakelijk noch wenselijk een project Specifieke Groepen in huidige vorm voort te zetten. Veel van de eerder gestelde doelstellingen zijn bereikt. Wat niet bereikt is, zou in een ander project geformuleerd kunnen worden zoals het eerder genoemde projectplan rond migrantenzaken. Los daarvan

- pagina 56 -

zou de voorkeur niet uit dienen te gaan naar het structureel beleidsmatig en projectmatig onderscheiden van algemene kwesties en vraagstukken voor specifieke groepen. (Zie verder bij 3. Conclusies en adviezen) Ten aanzien van duurzaamheid kan opgemerkt worden dat de producten voortgekomen uit het project Specifieke Groepen voor langere tijd bruikbaar zijn, zowel materialen als workshops. De houdbaarheidsdatum strekt dus jaren verder dan de duur van het project. Een andere vraag is of alle betrokkenen binnen de organisatie na afsluiting van het project voldoende vaardigheden en vooral capaciteit hebben om met de projectresultaten te werken. Naast luisteren en toegankelijk zijn - het eerder genoemde ‘dichtbij’ zijn en persoonlijke contacten aangaan - is het belangrijk door persoonlijke ervaringen heen te kijken en hieruit een behoefte (bv. aan informatie of contact) te herkennen die breder gedeeld kan zijn. Het verkennen en onderzoeken van deze mogelijk breder gedeelde ervaring, vaak vanuit een signaal van 1 persoon, is het begin van een agenda. Het onderhouden van contacten vergt naast aandacht en tijd ook nieuwsgierigheid en de durf persoonlijk te zijn. Uitgaande van ervaringen zou het wenselijk zijn om minstens eenmaal per jaar met een specifieke groep een agenda op te stellen voor het maken van het werkplan van het volgende jaar. Wat is er nodig? Een regulier/jaarlijks overleg met de kinder-hiv-consulenten en Positive Kids en Jong Positief zou een mogelijkheid zijn. Zeer aan te bevelen na afloop van het project is het continueren van de activiteiten van tienergroep The Young Ones. Hierbij dient rekening gehouden te worden met een tevens uitvoerende rol van een stafmedewerker in samenwerking met de vier kinder-hiv-behandelcentra, bij gebrek aan een coördinator. 2. Evaluatie projectproces Door de wijze waarop het project was geformuleerd, was vanaf het begin van het project helder dat direct en regelmatig contact met de specifieke groepen relevant was voor het slagen van het project. Bij aanvang van het project is met name geïnvesteerd in contacten met vrijwilligers, achterban en het professionele veld, waarvan signalen kwamen over gebrek aan informatievoorziening of leemten in belangenbehartiging. Zoals al eerder opgemerkt onder Aanvullende werkzaamheden, is redelijk vroeg in het project bewust gekozen voor het onderbrengen van zogenoemde sectieondersteuning en tekenbevoegdheid voor de specifieke groepen jongeren, tieners en gezinnen binnen het project. Er is vanuit de directie en direct betrokken collega snel instemmend gereageerd en nieuwe taken en verantwoordelijkheden zijn spoedig gecommuniceerd naar de betreffende groepen. Hoe essentieel een goede communicatie is met de desbetreffende groepen, blijkt uit de verschillen in resultaten ten aanzien van producten en activiteiten voor gezinnen, kinderen en jongeren en migranten. Waar communicatie voorspoedig verliep met de eerstgenoemde doelgroepen en actoren in het veld, verliep deze moeizamer bij migranten(zelf)organisaties. De projectmedewerker Specifieke Groepen heeft vanaf het begin van het project weerstand ervaren ten aanzien van deze aanstelling van de kant van verschillende migranten(zelf)organisaties, wat spoedig tot uiting kwam bij de uitvoering van de functie. Het feit dat de aangestelde medewerker niet uit de doelgroep afkomstig was (waarbij met name het niet-migrant zijn en niet het niet hiv-positief zijn een rol speelde), opgeteld bij het gegeven dat meerdere mensen vanuit de doelgroepen gesolliciteerd hadden voor deze functie, waren een reden voor deze weerstand, die zowel expliciet als impliciet werd uitgesproken. Het opbouwen van een relatie die vertrouwen geniet en waarvan de meerwaarde voor de desbetreffende groepen evident is, blijkt essentieel om überhaupt tot productontwikkeling te kunnen overgaan. In een later stadium is vanuit het project met name gebruik gemaakt van betrokkenheid van migranten op basis van interesse tot beleidsbeïnvloeding, waardoor niet slechts de besturen van zelforganisaties gesprekspartner waren. Dit heeft tot zinvolle inzichten geleid. Er was meer ruimte voor inhoud en minder noodzaak tot het bespreken van organisatorische en vaak financiële belemmeringen en ontevredenheid. De ontwikkeling van een meerjarenbeleidplan met hieraan gekoppelde gesprekken, het traject van organisatieontwikkeling waarvoor het bestuur adviesbureau De Beuk ingeschakelde, is ten goede gekomen aan de verstandhouding tussen verschillende zelforganisaties en HVN. De hieruit voortgekomen netwerkbijeenkomsten met een aantal migrantenzelforganisaties worden door de participanten goed gewaardeerd en er is op voortzetting aangedrongen. Een algemeen leerpunt vanuit het project lijkt een zeer evidente: het blijvend bewaken van het benodigde draagvlak en betrokkenheid van de desbetreffende groepen vanaf de start van een project tot het einde. Waar ten aanzien van de vernieuwing van de jongerenwebsite jongpositief.nl door stafmedewerkers (waaronder de projectmedewerker Specifieke Groepen) veel tijd en energie geïnvesteerd is ook op een moment dat jongeren minder betrokken waren, kunnen vraagtekens gesteld worden bij de effectiviteit. Jongeren lijken zich minder ‘eigenaar’ van de site te maken dan de bedoeling is geweest. Vanuit het project Specifieke Groepen is bij terugblikken buitenproportioneel veel tijd gestoken in de ondersteuning. De afweging tussen het zelf ontwikkelen vanuit het belang van gedegen informatievoorziening (projectmanagement staf) en zelf laten uitvoeren door groepen vanuit het belang van zelfontwikkeling en voortgang, dient vroegtijdig gemaakt te worden. 3. Conclusie en Adviezen Om te kunnen bepalen of er sprake is van een succesvol project, wordt teruggegrepen naar de geformuleerde ambities.

- pagina 57 -

Het tot stand brengen en uitvoeren van de agenda ten aanzien van jongeren, kinderen, gezinnen en migranten is voor een groot gedeelte geslaagd. Er zijn veel nieuwe producten tot stand gekomen. Op het gebied van producten en belangenbehartiging ten aanzien van gezinnen, kinderen en jongeren is meer ontwikkeld dan ten aanzien van migranten. De beoogde netwerkverbreding heeft gedeeltelijk plaatsgevonden. Ten aanzien van gezinnen, kinderen en jongeren is door middel van versterkte contacten met het veld, als ook het opzetten van regelmatig overleg en afstemming (werkgroep, kinder-hiv-behandelcentra), optimaal aan netwerkverbreding gewerkt. Ten aanzien van migranten is een start gemaakt met het opzetten van een netwerk en regelmatig overleg. De achterban van migranten is echter lastig toegankelijk gebleken. Vanuit het project Specifieke Groepen wordt geadviseerd om in de toekomstige jaren wat betreft arbeidsuren slechts beperkt in te zetten op gezinnen, kinderen en jongeren. Er zijn nog enige left overs vanuit het project Specifieke Groepen, die bij het niet volbrengen verder opgepakt zouden kunnen worden in 2008. Vanuit de ervaringen van het project wordt geadviseerd om meer arbeidsuren te creëren voor migrantenbelangenbehartiging en informatievoorziening, en voor OCO. Hier geven de contouren van een Investeringsplan Diversiteit HVN verder richting aan. Het projectplan is destijds geformuleerd vanuit de gedachte dat extra inspanning vereist was voor een bepaalde periode ten aanzien van de geformuleerde Specifieke Groepen. Deze inspanning was noodzakelijk, omdat bovengenoemde producten en acties anders niet tot stand waren gekomen. De nadrukkelijke aandacht voor juist hun belangen en behoeften is ten gunste gekomen aan de output van de vereniging ten aanzien van een zeer diverse achterban. Het zou echter te verkiezen zijn om vanuit meer algemene portefeuilles oog te hebben voor deze specifieke groepen. Op deze wijze worden benodigde acties niet afhankelijk van een (tijdelijke) medewerker die niet gespecialiseerd is op het gebied van medische zaken of juridische zaken en wordt recht gedaan aan de diversiteit van de achterban. Gestreefd zou dienen te worden naar het rekening houden met en continu de ervaringen in ogenschouw nemen van specifieke groepen in algemene belangenbehartigingzaken en informatievoorziening. Dit vergt een andere manier van kijken en rekening houden met behoeften van de achterban. Aan de organisatie wordt geadviseerd meer nadruk te leggen op het kwantificeren en bepalen van de doelgroep van diverse onderwerpen, zoals bij serosorteren, etc. De organisatie zal zichzelf scherp kunnen houden door bijvoorbeeld binnen werkplannen per onderwerp te analyseren wie een actie (be)treft en hierover in jaarverslagen verantwoording af te leggen. De vraag: ‘Om wie gaat het nu eigenlijk?’ of ‘Over hoeveel mensen met welke achtergrond spreken we nu eigenlijk?’ is een essentiële vraag die de organisatie zich regelmatig zou dienen te stellen. De organisatie zou daarnaast kunnen verkiezen om meer in te zetten op positieve actie ten aanzien van migranten binnen de organisatie. Dit zou niet slechts moeten blijven bij een zin ‘bij gelijke geschiktheid’ binnen een vacature, maar er zou geïnvesteerd kunnen worden in gerichter en actiever zoeken binnen netwerken buiten het directe en bekende veld van hiv/aids gerelateerde organisaties. HVN zal verder moeten investeren in het vormgeven van een proces van interculturalisatie van de vereniging. Het zou wenselijk zijn enkele staf- en bestuursleden, en een aantal (o.a. migranten)-vrijwilligers bij dit proces te betrekken binnen een afgebakende periode.

- pagina 58 -

Bijlage 7: verzonden folders en brochures Door Euromail code

omschrijving

V011

Jouw leven met Hiv

V012

Kiezen voor de Combinatietherapie?

600

V013

Algemene folder HVN Nederlands / Engels

819

V018

V022

Escogiendo la terapia combinada ? (Spaans) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Choisir pour la trithérapie ? (Frans) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Considering the combination therapie ? (Engels) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Optar pela terapia combinada ? (Portugees) Vertaling Kiezen voor de Combinatietherapie? Vida (Spaans) Vertaling Jouw Leven met Hiv

V023

Vivre (Frans) Vertaling Jouw Leven met Hiv

143

V024

Life (Engels) Vertaling Jouw Leven met Hiv

248

V025

Vida (Portugees) Vertaling Jouw Leven met Hiv

V026

Positief Werkt - Over hiv en werk. Voor werknemers met hiv, werkgevers, arbodiensten, personeelsfunctionarissen, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen en bedrijfsgeneeskundigen.

V019 V020 V021

aantal 1520

- pagina 59 -

18 28 83 10 33

36 943

Bijlage 8: lijst met afkortingen AGENS ALV AMC AMD APCP AzM BPV&W BUZA Cib CG-Raad CMS CVZ DED EAP EATG Erasmus MC GGD GGZ GMC GSK HAART HCV HVN IATEC IGZ ILO IOM JuBel KNMG KNR MJB MSM NAMIO NATEC NCDO NIGZ NOPPAL NOV NPCF NVAB OCO PAMA PLWHA PEP PREP PWW RINO RIVM SANL SHivA SHM SOA UMCG UNAIDS UWV VCHA VWS WAO WHO WIA WMO

Reïntegratiebureau Algemene Ledenvergadering Academisch Medisch Centrum (te Amsterdam) Aids Memorial Day Amsterdams Patiënten Consumenten Platform Academisch ziekenhuis Maastricht Breed Platform Verzekeringen en Werk Ministerie van Buitenlandse Zaken Centrum Infectieziektebestrijding Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Content Management System College voor Zorgverzekeringen Digitaal Ervaringen Dossier Early Access Programme European Aids Treatment Group Erasmus Medisch Centrum (te Rotterdam) Gemeentelijke Gezondheidsdienst Geestelijke Gezondheidszorg Gezamenlijk Medisch Consult GlaxoSmithKline Highly Active Antiretroviral Therapy Hepatitis-C Virus Hiv Vereniging Nederland International Antiviral Therapy Evaluation Centre Inspectie voor de Gezondheidszorg International Labour Organisation International Organization for Migration Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Geneeskunde Konferentie Nederlandse Religieuzen Maatschappelijke & Juridische Belangenbehartiging Mannen die seks hebben met mannen National Association of Migrant Organisations (against HIV/AIDS and STI’s) Nationaal Aids Therapie en Evaluatie Centrum Nationale Commissie voor Internationale Samenwerking en Duurzame Ontwikkeling Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen Nederlandse Organisatie Vrijwilligerswerk Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren Onderling Contact en Ondersteuning Positive Africans Mutual Aid People Living with HIV/AIDS Post Exposure Prophylaxis Pre Exposure Prophylaxis Positive Women of the World Regionaal Instituut voor Nascholing en Opleiding Geestelijke Gezondheidszorg Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Soa Aids Nederland Spiritualiteit, Hiv en Aids Stichting Hiv Monitoring Seksueel Overdraagbare Aandoeningen Universitair Medisch Centrum Groningen Joint United Nations Programme on HIV/AIDS Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen Verpleegkundig Consulenten Hiv/Aids Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering World Health Organisation Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen Wet Maatschappelijke Ondersteuning

- pagina 60 -

- pagina 61 -