Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2006

Hiv Vereniging Nederland Jaarverslag 2006

Hiv Vereniging Nederland Eerste Helmersstraat 17 1054 CX Amsterdam Postbus 15847 1001 NH Amsterdam Tel: 020 – 6160160 Fax: 020 – 6161200 www.hivnet.org

1

2

 In Memoriam 2006 

A.F. Riem J.A. van Walstijn R. Brand A.P. Lafosse M. Krouwel J.G. Kramps H.S. Pin J. Snijder M. Heijerman

3

4

INHOUDSOPGAVE  IN MEMORIAM 2006  .......................................................................................................... 3 INLEIDING .................................................................................................................................. 9 1. BELANGENBEHARTIGING ..................................................................................................... 11

Inleiding ..............................................................................................................................11

1.1 MEDISCHE ZAKEN EN ZORG ........................................................................................................11

Inleiding ..............................................................................................................................11 Zorgstelsel en zorgverzekeraars ............................................................................................11 Symposium 10 jaar combinatietherapie ..................................................................................11 Vergoeding fillers bij lipoatrofie .............................................................................................11 WBMV-evaluatie en kwaliteit van zorg ...................................................................................12 Vergoedingsproblemen nieuwe hiv-remmers ..........................................................................12 Schaarste van nevirapine ......................................................................................................12 Libidfit .................................................................................................................................12 Early Access Programma’s .....................................................................................................12 Informatievoorziening ...........................................................................................................12 Medische informatie van derden ............................................................................................12 Conferenties ........................................................................................................................12 Back Office ..........................................................................................................................13 Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting ................................................................13 Samenwerking .....................................................................................................................13 Werkgroep ...........................................................................................................................13

1.2 MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE ZAKEN ....................................................................................13

Stigma .................................................................................................................................13 Verzekeringen ......................................................................................................................14 Inkomenspositie ...................................................................................................................14 Mensen met een onzekere verblijfstitel ..................................................................................14 Reisbeperkingen: VS en Aruba ..............................................................................................15 Strafrecht (werkgroep Jubel) .................................................................................................15 Hiv en werk .........................................................................................................................16 Gids Positief werkt ................................................................................................................17 Deskundigheidsbevordering beroepsgroepen ..........................................................................17 Back Office ..........................................................................................................................17 Ondersteuning aan andere groepen en voorlichting ................................................................18 Conferentie ..........................................................................................................................18 Informatievoorziening ...........................................................................................................18 Europese agendasetting en uitwisseling expertise ...................................................................18 Werkgroep Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging .............................................18

1.3 PROJECT SPECIFIEKE GROEPEN ...................................................................................................18

Inleiding ..............................................................................................................................18 Workshops voor specifieke groepen .......................................................................................19 Meertaligheid website ...........................................................................................................19 Gezinnen en kinderen ...........................................................................................................19 Migrantenbelangen ...............................................................................................................20 Ondersteuning secties ..........................................................................................................20 Externe overlegstructuren .....................................................................................................20 Meelezen en (on)gevraagd advies .........................................................................................21 Werkgroepen .......................................................................................................................21

2. SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN .................................................................................... 22

Inleiding ..............................................................................................................................22

2.1 ACTIVITEITEN VOOR HIV-POSITIEVEN ...........................................................................................22

Workshops Hiv en Seksualiteit ...............................................................................................22 Ondersteuning binnen individuele contacten en groepsactiviteiten ...........................................22 5

Hiv/soa-preventie en informatie gericht op hiv-positieven .......................................................23 Activiteiten, informatie en onderzoek van externen .................................................................23 PEP .....................................................................................................................................24 Wenselijkheid van hiv-specifieke aanpak soa-opsporing en behandeling ..................................24 Hepatitis B-vaccinatie voor hiv-positieven...............................................................................24

2.2 ACTIVITEITEN VOOR HIV-NEGATIEVEN/ONGETESTEN ........................................................................24

Checkpoint ...........................................................................................................................24 Mirates ................................................................................................................................25 Screening zwangere vrouwen ................................................................................................25 Werkgroep Actief testen .......................................................................................................26 Werkgroep Seksuele gezondheid en testen ............................................................................26

3. INFORMATIEVOORZIENING ................................................................................................. 27

Inleiding ..............................................................................................................................27

3.1 SPONSORING, SUBSIDIËRING EN LOGOPLAATSING ............................................................................27 3.2 CENTRALE REDACTIE ...............................................................................................................27 3.3 HET DIGITALE ERVARINGEN DOSSIER (DED) ................................................................................27 3.4 DIGITALE NIEUWSBRIEF ...........................................................................................................28 3.5 HIVNIEUWS ...........................................................................................................................28

Onderwerpen .......................................................................................................................28 Hivnieuws 100......................................................................................................................28 Redactie ..............................................................................................................................29

3.6 BROCHURES, FLYERS EN MATERIALEN ...........................................................................................29 3.7 WEBSITES ............................................................................................................................30

Jongpositief .........................................................................................................................30 Checkpoint ...........................................................................................................................30 Hivtestnu.nl .........................................................................................................................31

3.8 INFORMATIELIJN.....................................................................................................................31 3.9 INFORMATIEBIJEENKOMSTEN VOOR MENSEN MET HIV........................................................................31 3.10 MEDIACONTACTEN ................................................................................................................31 4. ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING / DE SECTIES ................................................ 32

Inleiding ..............................................................................................................................32 4.1. ONDERLING CONTACT .............................................................................................................32 4.2 JONGPOSITIEF .......................................................................................................................32 4.3 POSITIVE KIDS.......................................................................................................................33 4.4 THE YOUNG ONES ..................................................................................................................33 4.5 SÍDÁVIDA .............................................................................................................................34 4.6 MARIEKE BEVELANDERHUIS .......................................................................................................34 4.7 POZANDPROUD ......................................................................................................................35 4.8 VROUWEN ............................................................................................................................35 4.9 VETERANEN...........................................................................................................................36 4.10 AIDS MEMORIAL DAY .............................................................................................................36 5. DIENSTVERLENING .............................................................................................................. 37

Inleiding ..............................................................................................................................37

5.1 HET SERVICEPUNT ..................................................................................................................37 5.2 VOORLICHTING ......................................................................................................................38 5.3 INFORMATIELIJN VAN HET SERVICEPUNT .......................................................................................38

Jaaroverzicht 2006 ...............................................................................................................38 Front Office ..........................................................................................................................39 Back Office ..........................................................................................................................40 Klachten/signalen/meldingen ................................................................................................40 Scholing, training en ‘building’ van het team Informatielijn......................................................40 Samenwerking & Expertise ....................................................................................................41

6. VERENIGING EN ORGANISATIE ........................................................................................... 42 6.1 BESTUUR- EN STAFSAMENSTELLING .............................................................................................42 6

6.2 SAMENWERKING HIV VERENIGING, AIDS FONDS EN SOA AIDS NEDERLAND............................................42 6.3 MEERJARENBELEIDSPLAN 2007-2010 ..........................................................................................42 6.4 VERTROUWENSPERSONEN .........................................................................................................42 6.5. KLACHTEN- EN ARBITRAGECOMMISSIE .........................................................................................43 6.6 LEDEN, LEDENWERVING EN ABONNEMENTHOUDERS ..........................................................................43 6.7 PROJECT ORGANISATIEONTWIKKELING .........................................................................................43 6.8 JUBILEA 2006 EN 2007 ...........................................................................................................43 6.9 INTERNATIONAAL....................................................................................................................44 6.10 WERELD AIDS DAG ................................................................................................................44 7. AFDELINGEN EN REGIO’S ..................................................................................................... 45

Inleiding ..............................................................................................................................45

7.1 AFDELING AMSTERDAM/NOORD-HOLLAND ....................................................................................45

Activiteiten ...........................................................................................................................45 Vrijwilligers ..........................................................................................................................46 Media en Politiek ..................................................................................................................46

7.2 AFDELING BRABANT ................................................................................................................46

Huiskamerproject .................................................................................................................46 Voorlichting ..........................................................................................................................46 Project Nieuwe Nederlanders ................................................................................................47 Wereld Aids Dag...................................................................................................................47 Website ...............................................................................................................................47 Carnaval ..............................................................................................................................47 Medische update ..................................................................................................................47 Functioneringsgesprekken met vrijwilligers.............................................................................47 Vrijwilligersdag .....................................................................................................................48 Kerstborrel ...........................................................................................................................48

7.3 AFDELING GELDERLAND............................................................................................................48

Bestuur, Organisatie en Financiering ......................................................................................48 Onderling Contact en Ondersteuning .....................................................................................49 Informatievoorziening ...........................................................................................................50 Belangenbehartiging .............................................................................................................50

7.4 AFDELING ROTTERDAM (RIJNMOND EN OMGEVING) .........................................................................51

Bestuur ................................................................................................................................51 Algemene ontwikkelingen .....................................................................................................51 Lopende activiteiten 2006 .....................................................................................................52 Speerpunten 2007 ................................................................................................................53

7.5 AFDELING HAAGLANDEN/LEIDEN E.O. ..........................................................................................53

Caféavonden ........................................................................................................................53 Jongerencafé .......................................................................................................................53 Inlooplunch/middag ..............................................................................................................53 Gespreksgroepen .................................................................................................................53 Informatieverstrekking ..........................................................................................................53 Aids Memorial Day en Wereld Aids Dag ..................................................................................54 Vrijwilligersbeleid..................................................................................................................54 Hiv-sneltest ..........................................................................................................................54

7.6 REGIO LIMBURG .....................................................................................................................54 7.7 REGIO NOORD-NEDERLAND.......................................................................................................55 7.8 REGIO OVERIJSSEL (TWENTE) ...................................................................................................56 7.9 REGIO-OVERLEG .....................................................................................................................56 BIJLAGE 1: WORKSHOPS HIV EN SEKSUALITEIT VAN SEPTEMBER ’05 T/M DECEMBER ’06 .. 57 BIJLAGE 2: OVERZICHT MEDIACONTACTEN 2006 ................................................................... 58 BIJLAGE 3: KLACHTEN/SIGNALEN/MELDINGEN ZOALS GEMELD BIJ DE FRONT OFFICE ....... 61 BIJLAGE 4: OVERZICHT WERKGROEPEN EN SECTIES.............................................................. 62 BIJLAGE 5: SAMENSTELLING BESTUUR ................................................................................... 64

7

BIJLAGE 6: PERSONELE SAMENSTELLING LANDELIJK BUREAU .............................................. 65 BIJLAGE 7: AANTAL VERZONDEN FOLDERS EN BROCHURES IN 2006 .................................... 66 BIJLAGE 8: LIJST MET AFKORTINGEN ..................................................................................... 67

8

Inleiding Het onderhavige jaarverslag verraadt alleen al door haar omvang dat er in 2006 veel gerealiseerd is. Maar omvang alleen zegt niet alles, ook de inhoud zal u daar – hopelijk - van overtuigen. Het is indrukwekkend om te lezen wat de Hiv Vereniging in 2006 aan activiteiten, ontwikkelingen, producten en belangenbehartiging heeft afgeleverd door de inspanning van honderden vrijwilligers en het landelijk kantoor. Dank daarvoor aan jullie allen. Het jaarverslag wordt opgesteld voor de Algemene Ledenvergadering van de Hiv Vereniging maar het geheel, of delen daaruit, wordt tevens gebruikt om verantwoording af te leggen aan verschillende subsidiegevers (Aids Fonds, Zorgkantoor Amsterdam, RIVM en Stichting Fonds PGO). In vergelijking met verleden jaar meen ik dat het verslag concreter is. Dat wil zeggen: daar waar mogelijk zijn aantallen, de ‘output’ of de concrete resultaten beschreven. Deze verdere concretisering heeft met name plaatsgevonden voor uitgevoerde activiteiten van de secties en de afdelingen. Dank aan degenen die de informatie hebben aangeleverd. In deze inleiding wil ik graag een aantal hoogtepunten naar voren halen. In het voorjaar 2006 vond het geslaagde symposium ‘10 jaar combinatietherapie’ plaats (gesponsord door Abbott en GSK). Het symposium liet zien welke spectaculaire ontwikkelingen er zijn doorgemaakt van 1996 tot 2006. Het liet ook zien dat hiv-behandeling nog altijd een zeer complexe en specialistische aangelegenheid is. Een aantal toonaangevende medici gaven heldere inleidingen op deze - ook feestelijke - bijeenkomst. Er was ook feest bij de afdeling Gelderland, dat in 2006 15 jaar bestond. Deze afdeling heeft in al die jaren (en nog steeds) een fraai pakket aan ondersteuning en activiteiten neergezet. Tijdens Wereld Aids Dag kreeg de groep The Young Ones (een tienergroep van de Hiv Vereniging en de kinder-hiv-behandelcentra) een prijs van € 25.000. Hiermee zal een toneelstuk worden geproduceerd, dat gaat over leven met hiv. De repetities gaan deze zomer plaatsvinden in Frankrijk. In het najaar van 2007 hopen we de resultaten te zien, mogelijk tijdens het symposium in het kader van 25 jaar hiv en aids in Nederland. In 2006 zijn tevens twee nieuwe groepen gestart binnen de Hiv Vereniging: PozandProud voor homomannen met hiv en de Veteranengroep voor mensen die reeds langere tijd leven met hiv. Beide groepen zijn een grote aanwinst en de Hiv Vereniging ondersteund hen van harte bij het behartigen van belangen en het bieden van ondersteuning en activiteiten. Een bruikbaar aanbod kan ook heel speels zijn. Zo produceerde de Hiv Vereniging in 2006 het spel FAMILY.matters, gebaseerd op het bekende Memory-spel concept. Het spel, met allerlei foto’s omtrent leven met hiv binnen gezinnen, kan spelenderwijs het gesprek op gang brengen binnen gezinnen met hiv. Hiv-consulenten gebruiken het tijdens spreekuren. Bij het spel is een meertalig boekje gevoegd wat ingaat op vragen als: ‘Wanneer breng ik mijn kind op de hoogte van zijn/haar of mijn hiv-status?’ of ‘Aan wie vertel ik het in de omgeving (school, familie, etc.)?’ Andere nieuwe producten in 2006 waren de Digitale Nieuwsbrief (gesponsord door GSK) en de gids Positief Werkt, die alle aspecten omtrent hiv op de werkvloer behandelt (gesponsord door Gilead). In 2006 zijn door de Hiv Vereniging diverse workshops voor mensen met hiv georganiseerd. Een aantal omtrent Hiv en Stigma en een aantal omtrent Hiv en Seksualiteit. Deze workshops zijn een mengvorm van informatie overdracht en onderlinge ondersteuning en daardoor leveren ze een bijdrage aan de empowerment van mensen met hiv. De workshops werden goed gewaardeerd. Door de vrijwilligers van de afdelingen en regio’s werd in 2006 een rijk aanbod neergezet. Sommigen zagen kans hun aanbod uit te breiden of met een nieuw elan neer te zetten. De regiodagen werden goed bezocht.

9

Na zes jaar nam de Hiv Vereniging afscheid van haar penningmeester Adri van Hout. De organisatie is veel dank aan hem verschuldigd. Een bekwame opvolger is gevonden in Pieter Aalberse. Tenslotte, 2006 stond ook in het teken van vooruit kijken. Samen met leden is een nieuw meerjarenbeleidsplan 2007 – 2010 met als titel Naar een netwerkorganisatie opgesteld. Er is een fraai vormgegeven 2-talige publieksversie van gemaakt. Het plan is een zeer bruikbaar fundament voor de komende jaren met heldere strategische beslissingen die zijn bekrachtigd door de Algemene Ledenvergadering. De eerste uitwerking daarvan, het werkplan 2007, is op het moment van schrijven in volle uitvoer en sluit aan op een succesvol 2006. Namens het bestuur, Jelle Houtsma Voorzitter Hiv Vereniging Nederland

10

1. Belangenbehartiging

INLEIDING De belangenbehartigers van de Hiv Vereniging hebben zich in 2006 op de hoogte gehouden van de medische ontwikkelingen en veranderingen op gebied van wet- en regelgeving. Deze kennis is noodzakelijk om te komen tot de juiste belangenbehartiging en informatievoorziening, maar ook om mensen met hiv individueel bij te staan en te informeren (de Back Office-functie). 1.1 Medische zaken en zorg INLEIDING In 2006 is er één nieuwe hiv-remmer (Truvada) beschikbaar gekomen, die eigenlijk al in 2005 beschikbaar had moeten zijn. Maar, er lijken veel beloftevolle nieuwe middelen spoedig op de markt te komen. Dat is voor zwaar voorbehandelde hiv-positieven veelbelovend. De behandeling met fillers bij lipoatrofie wordt nog steeds niet stelselmatig vergoed, al is er op dit punt enige vooruitgang geboekt. Het jaar stond in het teken van de invoering van de nieuwe Zorgverzekeringswet. In 2006 was het tien jaar geleden dat combinatietherapie beschikbaar kwam. Naar aanleiding hiervan heeft de vereniging een succesvol symposium in Zwolle georganiseerd. ZORGSTELSEL EN ZORGVERZEKERAARS De nieuwe Zorgverzekeringswet (Zvw) is op 1 januari 2006 ingegaan. De gevreesde puinhopen zijn uitgebleven en de overgang is uiteindelijk vrij soepel verlopen. Informatievoorziening over de ZVW was reeds in 2005 gedaan. Met Agis is overeengekomen dat de leden van de Hiv Vereniging een collectieve verzekering kunnen afsluiten. Overleg met andere zorgverzekeraars heeft niet plaatsgevonden. De zaak tegen Menzis, die de Hiv Vereniging samen met een aantal andere patiëntenverenigingen en huisartsen voerde, is in hoger beroep verloren. Menzis mag bonussen aan artsen geven die meer generieke middelen gaan voorschrijven en minder merkmiddelen. SYMPOSIUM 10 JAAR COMBINATIETHERAPIE Op 24 juni heeft de Hiv Vereniging het symposium 10 jaar combinatietherapie gehouden. De komst van combinatietherapie in 1996 was een mijlpaal. Vanaf die tijd is de levensverwachting en levenskwaliteit van mensen met hiv enorm toegenomen. Het symposium was succesvol en werd door circa 120 deelnemers bezocht. Het werd geopend door de voorzitter van de Hiv Vereniging, waarna zes hiv-behandelaren, een hiv-consulent en een persoon met hiv spraken. Uit de evaluatieformulieren blijkt dat het symposium goed werd gewaardeerd. Op de verschillende vragen werd een rapportcijfer van gemiddeld 7,6 tot 8,5 gegeven. Het symposium werd gesponsord door Abbott en GSK. VERGOEDING FILLERS BIJ LIPOATROFIE Vergoeding van fillers om lipoatrofie te maskeren is nog steeds niet structureel geregeld. De Hiv Vereniging werkt in dit dossier samen met de Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren (NVAB) en het Aids Fonds. Eind 2005 is er een gesprek geweest met het College Voor Zorgverzekeringen (CVZ), waarna een pakketaanvraag bij CVZ is ingediend. Ondanks herhaaldelijk aandringen is CVZ nog steeds niet tot een standpunt gekomen. Volgens de planning zal dat begin maart 2007 gaan gebeuren. CVZ heeft het onderwerp overigens wel opgenomen in de Pakketagenda 2007-2008. Dat betekent dat CVZ voornemens is om te beoordelen of de fillers moeten worden opgenomen in de basisverzekering.

11

WBMV-EVALUATIE EN KWALITEIT VAN ZORG De behandeling van hiv valt onder de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen. Om de kwaliteit van de zorg te onderzoeken heeft de NVAB samen met de beroepsverenigingen van internisten en kinderartsen een schriftelijke visitatievragenlijst opgesteld. De Hiv Vereniging heeft deze vragenlijst becommentarieerd. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zou ook een evaluatie van de WBMV maken. Dat is echter niet gebeurd, zodat de Hiv Vereniging hier ook niet op heeft kunnen reageren. Over één hiv-behandelcentrum zijn klachten ontvangen over de bejegening van de patiënten. Men was bereid tot overleg, wat constructief verliep. Daarbij zijn concrete afspraken gemaakt voor verbeterde communicatie met de afdeling Rotterdam van de Hiv Vereniging. VERGOEDINGSPROBLEMEN NIEUWE HIV-REMMERS Bij de komst van nieuwe hiv-remmers hebben zich wat CVZ betreft geen problemen voorgedaan. Wel is de komst van Truvada ernstig vertraagd, doordat de fabrikant (Gilead) en de distributeur (UCB Pharma) het niet met elkaar eens konden worden. Nadat de Hiv Vereniging brieven heeft geschreven aan de hoofdkantoren van beide fabrikanten is het middel alsnog beschikbaar gekomen in Nederland. SCHAARSTE VAN NEVIRAPINE Door parallelexport van nevirapine en door beperkte levering van nevirapine aan de groothandel, dreigden sommige hiv-positieven niet op tijd aan hun medicatie te komen. De Hiv Vereniging heeft per brief haar zorgen hierover geuit bij de fabrikant en de groothandels. Dat heeft geleid tot een verbetering van de bevoorrading. LIBIDFIT De Gaykrant is gestaakt met de verkoop van de erectiepil Libidfit, nadat minister Hoogervorst (VWS) – naar aanleiding van een brief van de Hiv Vereniging aan de kamer – de Inspectie opdracht gaf op te treden. Op andere websites wordt nog steeds Libidfit, of andere illegale erectiepillen, verkocht. Hierover is door de Hiv Vereniging nogmaals een brief aan de kamer gezonden. Een antwoord moet nog volgen. EARLY ACCESS PROGRAMMA’S In 2006 is een Early Access Programma (EAP) met TMC114 begonnen. De EAP was al medio 2005 aangekondigd, maar heeft vertraging opgelopen. Drie andere EAP’s werden in 2006 aangekondigd. Het gaat om EAP’s voor TMC125, MK-0518 en maraviroc. INFORMATIEVOORZIENING Op de website www.hivnet.org zijn twee totaal nieuwe pagina’s geplaatst en 35 nieuwsberichten. Een aantal pagina’s is grondig herzien, terwijl andere – indien nodig – geactualiseerd zijn. Over medische zaken en zorg zijn in Hivnieuws 25 lange en 37 korte artikelen verschenen. MEDISCHE INFORMATIE VAN DERDEN De Hiv Vereniging heeft commentaar op of een bijdrage geleverd aan teksten van Volle Maan, Abbott en Schorer (E-male en Bodyguard). CONFERENTIES De stafmedewerker was lid van de Local Program Committee van de conferentie AIDS Vaccine 06 in Amsterdam. Daarvoor heeft hij een aantal abstracts besproken. Daarnaast was hij ook aanwezig bij de Wereld Aids Conferentie in Toronto, Canada (augustus 2006). Daarmee werd de achterban van de Hiv Vereniging voorzien van actuele informatie, via de website en artikelen in Hivnieuws.

12

BACK OFFICE In 2006 zijn er ongeveer 110 telefoontjes en e-mails door de stafmedewerker Medische zaken en zorg behandeld. Dat is een kleine afname ten opzichte van 2005. De meeste vragen kwamen binnen via de Front Office (de Informatielijn), het forum van de website, de receptie en het secretariaat. De belangrijkste onderwerpen waren combinatietherapie en bijwerkingen, waaronder lipoatrofie. ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker heeft bijscholingen gegeven aan de Madres-groep van SídáVida, het bestuur van de afdeling Den Haag en het team van de Informatielijn van het Servicepunt. Er is ook Spaanstalige voorlichting en voorlichting aan zowel hiv-consulenten als behandelaars in het AMC gegeven over de nieuwe Zvw. Voor Engelstalige voorlichting bleek op de avond zelf toch geen belangstelling te bestaan. SAMENWERKING De Hiv Vereniging werkt bij het behartigen van de medische belangen van mensen met hiv samen met verschillende partijen: het Internationaal Aids Therapie en Evaluatiecentrum (IATEC), de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaars (NVAB), de werkgroep Verpleegkundig Aidsconsulenten (WVAC), het Aids Fonds, Schorer, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), Stichting Mainline, het ministerie van VWS, de European Aids Treatment Group (EATG), het Farmaceutisch Bureau Amsterdam en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Daarnaast participeert de Hiv Vereniging in de Stichting Hiv Monitoring (SHM) en de richtlijnencommissie van de NVAB. Bij de SHM zit een vertegenwoordiger van de Hiv Vereniging in het bestuur, de adviesraad en de werkgroep kliniek. In 2006 is bovendien overleg geweest met het Bureau Medicinale Cannabis van VWS. In 2006 had de Hiv Vereniging zitting in de Denktank Apotheken van Volle Maan, waaruit uiteindelijk een concept voor een hiv-vriendelijke apotheek is voortgekomen. WERKGROEP Voor de belangenbehartiging op het gebied van Medische zaken en zorg beschikt de Hiv Vereniging over een stafmedewerker. Het bestuurslid Medische zaken en zorg, de stafmedewerker en twee deskundige vrijwilligers stemmen in de Werkgroep Medische zaken en zorg (voorheen 3M/Zorg) af wat er moet gebeuren om het werkplan uit te voeren en in te springen op nieuwe ontwikkelingen. Er wordt schriftelijk gerapporteerd aan het bestuur. 1.2 Maatschappelijke en juridische zaken INLEIDING

De maatschappelijke positie van mensen met hiv behoefde ook in 2006 onverminderd veel aandacht van de Hiv Vereniging. Bijzondere aandacht is uitgegaan naar de mogelijke (negatieve) consequenties voor mensen met hiv bij de invoering in 2006 van de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) en de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). De positie van mensen met een onzekere verblijfstatus bij de toegang tot zorg en voorzieningen is versterkt. De informatievoorziening is op tal van punten uitgebreid en verschillende talen zijn beschikbaar gekomen. Signalen en klachten vanuit de Front en Back Office zijn gebruikt voor agendasetting, lobby en beleidsontwikkeling. STIGMA Veel mensen met hiv ervaren stigmatisering wegens hun hiv-status. Het is belangrijk daar een goed beeld van te krijgen. De werkgroep Stigma heeft daartoe een verzoek tot onderzoek voorgelegd aan het Aids Fonds. De uitkomst daarvan is dat in 2007 de Universiteit Maastricht en Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoek gaan doen. In het praktijkonderzoek wordt de ervaren stigmatisering van mensen met hiv in Nederland onderzocht. Er zal met name worden gekeken in welke sociale context

13

mensen met hiv stigmatisering ervaren, op welke wijze stigma zich manifesteert en wat de impact is voor mensen met hiv. De resultaten van het onderzoek moeten concrete aangrijpingspunten opleveren voor toekomstige publiekscampagnes of doelgroepspecifieke interventies gericht op het reduceren van stigmatisering. VERZEKERINGEN De Hiv Vereniging heeft in het voorjaar met de ‘Werkgroep Hiv’ van het Verbond van Verzekeraars de eerste effecten van het in 2005 verschenen rapport over de toegankelijkheid van levensverzekeringen voor mensen met hiv besproken. Zo blijkt dat 50% van de aanvragen door mensen met hiv voor een levensverzekering in 2005 gehonoreerd zijn. Waarom 50% werd afgewezen is niet geheel helder, maar deze informatie wordt sinds 2006 wel bijgehouden. Op basis van de gegevens van SHM worden de modellen van het risicoprofiel nu jaarlijks aangepast door het Verbond van Verzekeraars. De eerste onderzoeksresultaten 2005 over de toegankelijkheid zijn verwerkt in een poster die de Hiv Vereniging presenteerde tijdens de Wereld Aids Conferentie. Toegang tot verzekeringen blijft voor mensen met hiv voor een aantal verzekeringen een probleem. Het risicoprofiel van mensen met hiv, waarmee verzekeraars werken, maar ook de vragen over hiv in de zogenaamde gezondheidsverklaring moeten daarom worden aangepast aan de medische ontwikkelingen. In samenwerking van het Breed Platform Verzekerden & Werk (BPV&W) is binnen het Project Wet Medische Keuringen gewerkt aan het opstellen van een nieuwe gezondheidsverklaring. De gestelde vragen in de nieuwe modelverklaring houden beter rekening met medische ontwikkelingen. Ook is samen het BPV&W – mede in afstemming met de Vereniging Eigen Huis – gewerkt aan een lobbybrief met een voorstel om de testgrens bij verzekeringen (€ 160.000,–) marktconform te verhogen (tot € 250.000,–) in plaats van de gebruikelijke tweejaarlijkse wettelijke indexering (€ 172.000,–). De voorstellen zijn voorgelegd aan het Verbond van Verzekeraars en het ministerie van VWS. Een antwoord wordt in 2007 verwacht. Zolang er voor mensen met hiv beperkingen bestaan in het afsluiten van verzekeringen, wordt gezocht naar mogelijke oplossingen. In samenwerking met een financieel adviesbureau wordt op basis van aanvragen bekeken hoe op individueel niveau oplossingen kunnen worden aangeboden, bijvoorbeeld voor hypotheken. In de praktijk blijkt dat ook op deze wijze een aantal aanvragen kan worden gehonoreerd. INKOMENSPOSITIE De herkeuringen en wijzigingen in de Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO), de invoering van de WIA als opvolger van de WAO, de Werkloosheidswet (WW) en de invoering van de WMO kunnen grote invloed hebben op de financiële positie van die mensen met hiv die (gedeeltelijk) arbeidsongeschikt zijn of worden. De website is over de ontwikkelingen op deze terreinen geactualiseerd. Omdat in de praktijk blijkt dat te weinig mensen gebruik maken van diverse (fiscale) regelingen, geeft de website daar wederom in 2006 een overzicht van. Nadelige ontwikkelingen op het terrein van de sociale wetgeving treffen vooral mensen met een chronische aandoening, zoals hiv. Nadelige gevolgen van wetgeving zijn besproken in de Beleidsgroep Economische participatie van de CG-Raad, maar ook via het BPV&W. Aan het laatste nemen deel: werkgevers- en werknemersorganisaties, uitvoeringsinstellingen van de sociale zekerheidswetgeving en belangen- en patiëntenorganisaties. Door de Hiv Vereniging zijn voorstellen voor verbetering gedaan op het gebied van compensatie van de extra kosten wegens een handicap of chronische aandoening. Bij de vorming van een nieuw kabinet in 2007 zal duidelijk worden of de voorstellen worden gehonoreerd. MENSEN MET EEN ONZEKERE VERBLIJFSTITEL In 2006 was in Nederland de toegang tot behandeling en voorzieningen helaas nog steeds niet voor iedereen met hiv weggelegd, mede door een steeds strenger asiel- en immigratiebeleid. Dat geldt met name voor vrouwen die door de landelijke Hiv Screening van zwangere vrouwen positief werden getest. De Hiv Vereniging heeft geprobeerd het Nederlandse beleid te beïnvloeden door direct of

14

indirect, via onder meer Soa Aids Nederland en het landelijk advies- en informatiepunt inzake ongedocumenteerden (LAMPION), de politiek en minister Verdonk te benaderen. In het toenmalige politieke klimaat werden beleidswijzigingen echter tegengehouden. Wel zijn op aandringen van de Hiv Vereniging – en mede door inspanningen van het Aids Fonds – de opvangmogelijkheden en casemanagement in Amsterdam verruimd (zoals bij Open deur van de diaconie Amsterdam). Het restrictieve Nederlandse beleid heeft ook geleid tot een nieuwe stroom van vragen en problemen, ook in de zorgverlening aan deze groep. Factsheets met vragen en antwoorden, evenals brochures met informatie over de Toegang tot zorg en Basis Rechten voor ongedocumenteerden, zijn door de Hiv Vereniging in vier talen uitgebracht. De inhoud is gebaseerd en afgestemd op de behoefte aan informatie van ongedocumenteerden. Om die reden waren secties binnen de Hiv Vereniging betrokken bij de ontwikkeling. Voor de hulpverleners in de zorg zijn de factsheets en brochures toegankelijk gemaakt via de website van de Hiv Vereniging, LAMPION en via de Professionals site van Soa Aids Nederland. De werkgroep Toegang tot zorg en voorzieningen voor ongedocumenteerden met hiv, met vertegenwoordigers vanuit de betrokken secties en vanuit het veld, zoals de WvAC en Pharos, heeft de activiteiten gecoördineerd. In 2006 was de Hiv Vereniging voorzitter van deze werkgeroep. REISBEPERKINGEN: VS EN ARUBA In het licht van de UNGASS (New York, mei), de Gay Games (Chicago, juli) en de Wereld Aids Conferentie zijn extra lobby-inspanningen verricht om de reisbeperkingen voor mensen met hiv naar de VS (tijdelijk) op te heffen. Pogingen via de Nederlandse politiek, het ministerie van Buitenlandse Zaken en de EU hebben de VS helaas niet op andere gedachten kunnen brengen. De lobby om de discriminatie van mensen met hiv bij het verkrijgen van een werkvergunning voor Aruba tegen te gaan, heeft helaas niet de gewenste resultaten opgeleverd. De belangenorganisaties die vanuit de VS en Aruba voor opheffing strijden, blijven in hun lobby-activiteiten door de Hiv Vereniging ondersteund. Door alle publiciteit (zoals een artikel in de Gay Krant) en door actualisering van de website zijn mensen met hiv geïnformeerd hoe om te gaan met reisbeperkingen in het algemeen. STRAFRECHT (WERKGROEP JUBEL) Aan vervolgingen is een einde gekomen: het Openbaar Ministerie heeft althans geen nieuwe ‘onbeschermde seks’-zaken bij de rechtbank aangebracht. In Hivnieuws is verslag gedaan van de strafrechtelijke ontwikkelingen in twee artikelen: een verslag over de afloop van de Leeuwardense zaak – vrijspraak voor de hiv-gerelateerde factor – en een algemeen artikel over onbeschermde seks door mensen met hiv en de kans op vervolging. Twee zaken bleven nog in behandeling bij de rechterlijke macht. Eén zaak waarbij hiv mogelijk werd overgedragen (de Utrechtse/Houtense zaak: in behandeling bij de Hoge Raad gedurende 2006, gevolgd door vrijspraak in februari 2007) en de Haagse zaak. De Haagse zaak werd door de Hoge Raad in 2004 al terugverwezen naar het Hof in Amsterdam. Het Hof heeft een uitvoerig wetenschappelijk onderzoek bevolen. Dat onderzoek is gedurende het jaar nog niet van de grond gekomen, ondanks één voortgangszitting in november. Internationale activiteiten en advisering Jubel is door het Europese hoofdkwartier van de wereldgezondheidsorganisatie (WHO) benaderd om deel te nemen in een consultatie/adviesronde van de afdeling infectieziekten van WHO-Europa in Kopenhagen. Aldaar is een presentatie gegeven over de situatie in Nederland. Daarnaast is Jubel betrokken geweest bij het opstellen van de rapportage van de consultatieronde en het advies. Dit omdat de Nederlandse ontwikkelingen, vanuit buitenlands perspectief, baanbrekend zijn. Op verzoek van de UK Coalition of People Living with HIV and AIDS, heeft Jubel een richtlijn van het Engelse openbaar ministerie bestudeerd en commentaar aan zowel de UK Coalition als aan het Engelse openbaar ministerie gezonden. Dit openbaar ministerie had een openbare consultatieronde ingezet. Begeleiding van individuele strafzaken

15

De werkgroep heeft weinig begeleidingsactiviteiten in de twee nog aanhangige zaken hoeven uit te voeren. Wel zijn deze zaken op afstand – via de advocaten – in het zicht gehouden. Nieuwe ontwikkeling: bijtincidenten Zorgelijk lijkt wel de in 2005 ingezette ontwikkeling dat bij bijtincidenten – een geweldsdelict – het tot tamelijk veel extra ophef leidt indien de bijtende dader hiv-positief blijkt te zijn. Er werd in de loop van 2006 meer en onzorgvuldige persaandacht aan gegeven in een handjevol zaken. Het Openbaar Ministerie probeerde in tenminste één zaak het hebben van hiv tot een strafverzwarende factor te maken. De werkgroep heeft deze zaken nog niet helder voor ogen. Werkgroep Jubel De werkgroep Jubel coördineert de werkzaamheden over strafrecht. In de werkgroep hebben zitting de voorzitter van de Hiv Vereniging en twee deskundige vrijwilligers. HIV EN WERK Mensen met hiv kunnen langer actief deelnemen aan het maatschappelijk leven. Daar hoort ook werk bij. De regels voor (her)keuringen bij de uitstroom en instroom van de WAO en de invoering van de WIA blijken in 2006 in de praktijk streng en kunnen nadelig zijn voor mensen met hiv. De Hiv Vereniging heeft daarom geparticipeerd in een onderzoek van het BPV&W op het terrein van Herbeoordelingen. Knelpunten zijn geïnventariseerd, onder meer door de vragenlijst van het onderzoek ook via www.hivnet.org toegankelijk te maken. De ervaringen van de deelnemers aan het onderzoek zijn voorgelegd aan Uitvoering Werknemersverzekeringen (UWV). Verbeterpunten worden door UWV doorgevoerd. Het betreft hier met name het terrein van communicatie met cliënten en het formuleren van de doelstellingen van de herbeoordelingen. 1. Project sociale activering en reïntegratie De Hiv Vereniging en het UWV vinden dat er extra aandacht nodig is voor mensen met hiv die (gaan) reïntegreren in het arbeidsproces. De specifiek voor mensen met hiv ontwikkelde Sociale Activeringsen Reïntegratietrajecten boden ook in 2006 ondersteuning om werk te vinden. In 2006 hebben uiteindelijk circa tien personen een beroep gedaan op het traject Sociale Activering. Veel meer – circa vijftig personen – zijn direct ingestroomd bij Agens voor ondersteuning bij het vinden van betaald werk. De uitvoering is in handen van de Hiv Vereniging (Sociale Activering) en het reïntegratiebedrijf Agens (Reïntegratie). Een groot aantal van hen heeft ook daadwerkelijk werk gevonden. Agens is een implementatieproces begonnen om op landelijk niveau bij alle vestigingen de direct betrokken op de hoogte te brengen van de ondersteuningstrajecten voor mensen met hiv en de hierbij geldende protocollen. Ook is nieuw informatiemateriaal beschikbaar gekomen. De Hiv Vereniging is actief bij dit proces betrokken en heeft een deskundigheidstraining verzorgd. In 2006 is het UWV-aanbod in Amsterdam landelijk uitgerold. Daarnaast is het Sociale Activeringstraject en het Reïntegratietraject ook open gesteld voor mensen met een uitkering van de Sociale Dienst in Amsterdam. 2. Project ‘Positief werkt’ Naast trajecten die gericht zijn op de instroom van mensen met hiv, heeft de Hiv Vereniging het project ‘Positief werkt’ ontwikkeld voor het behoud van werk en de preventie van uitval. De preventiegedachte gaat ervan uit mensen met hiv en werkgevers zo vroeg mogelijk te informeren over en te ondersteunen bij hiv op de werkvloer. Zo moet uitval in een later stadium worden voorkomen. De Wet Verbetering Poortwachter en de invoering van de WIA verzwaren de plichten en verantwoordelijkheden van zowel werkgever als de werknemer bij verzuim en werkhervatting. De kennis over hiv en de impact ervan is vaak onvoldoende – met soms onjuiste beeldvorming tot gevolg – bij werkgevers, arbo-diensten, reïntegratiebedrijven en uitvoeringsinstellingen. Het project wil juist hier aandacht aan schenken. Daarnaast worden mensen met hiv en werkgevers geïnformeerd hoe te handelen in hun werksituatie, zodat uitval kan worden voorkomen. De farmaceut UCB/Pharma Gilead is sponsor van dit project.

16

GIDS POSITIEF WERKT Aangezien de informatie op het gebied van leven en vooral ook werken met hiv was verbrokkeld en onvoldoende beschikbaar, is de gids ‘Positief werkt’ samengesteld. De gids is een vraagbaak over hiv en werk. Ze is niet alleen bestemd voor werknemers met hiv, maar juist ook voor werkgevers, arbodiensten, reïntegratiebedrijven, verzekeringsartsen, arbeids- en bedrijfsgeneeskundigen, personeelsfunctionarissen en betrokkenen. De gids is tijdens een succesvolle bijeenkomst op 1 december in Perscentrum Nieuwspoort gepresenteerd en in ontvangst genomen door Loek Hermans van het Midden en Klein Bedrijf (MKB) en Rienk van Splunder van de Christelijke Nederlandse Vakcentrale (CNV). De gids wordt gebruikt als ‘instrument’ om in overleg met alle betrokken partijen te implementeren om de positie van werknemers met hiv te versterken. DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING BEROEPSGROEPEN Het is van belang dat intermediairs – arbo-artsen, keuringsartsen – goed op de hoogte blijven van de veranderende impact van hiv/aids, met name waar het de belastbaarheid van mensen betreft. De eerste gesprekken met het Programma Intermediairs van Soa Aids Nederland en Netherlands Public School of Occupational Health hebben plaatsgevonden. Doel is tot versterking van de deskundigheid op het terrein van werk van deze beroepsgroepen te komen. In 2007 worden eerste resultaten verwacht. De werkgroep Hiv en Werk coördineert de activiteiten en projecten rond hiv en werk. Een bestuurslid, een stafmedewerker en deskundige vrijwilligers participeren hierin. Ze komen elke zes weken bij elkaar. BACK OFFICE Het informeren van mensen met hiv, betrokkenen en intermediairs is een belangrijke kerntaak van de Hiv Vereniging. De Back Office MJB speelt hierin een belangrijke rol. Het beroep op de Back Office is na een lichte daling in 2005 (minus 10 %) in 2006 weer toegenomen (plus 15%). In 2006 is de Back Office ongeveer 250 keer benaderd, tweederde direct door vragen vanuit het veld en eenderde indirect via de Front Office. 40% van de Back Office-vragen hadden betrekking op werk, bijvoorbeeld vragen over herbeoordelingen en over (re)integratie op de arbeidsmarkt. Een kwart van de vragen had betrekking op discriminatie en ging gepaard met de vraag om juridisch advies of ondersteuning. 20% ging over de juridische aspecten van verblijfs- en werkvergunningen, zoals de toegang tot medisch noodzakelijke zorg en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hiv-medicatie in (herkomst)landen. 10% van de Back Office-vragen had betrekking op verzekeringen en 5% op financiën. Veelal wordt de Back Office benaderd met vragen over complexe persoonlijke situaties. In dat geval vraagt men relatief laat om ondersteuning en advies; de situatie is dan vaak al ernstig. Het zou wenselijk zijn als eerder – bijvoorbeeld in de hiv-behandelcentra – maatschappelijke en juridische problemen worden herkend. Een tijdig advies of doorverwijzing kan escalatie voorkomen. Gezien de – vaak complexe – aard van de vragen die op de Back Office afkomen, is in 2006 gewerkt aan een overzicht van externe deskundigheden. Om die ‘sociale kaart’ gestalte te geven wil de vereniging een netwerk voor (positieve) experts oprichten onder de naam Positive Professionals. Er is hier duidelijk belangstelling voor. In 2007 zal een eerste landelijke netwerkdag worden georganiseerd, om ervaring en deskundigheid uit te wisselen. Concrete situaties en klachten van individuen vormen brandstof voor de belangenbehartiging. Speciale aandacht is in 2006 uitgegaan naar de (negatieve) consequenties voor mensen met hiv als gevolg van de invoering van de WIA en de WMO. Daarnaast werden mensen met hiv door de Hiv Vereniging opgeroepen melding te maken van klachten en overtredingen door bevoegde instanties. Waar mogelijk heeft de Back Office ook in 2006 individuen ondersteund, bijvoorbeeld met advies bij klachtenprocedures.

17

ONDERSTEUNING AAN ANDERE GROEPEN EN VOORLICHTING De stafmedewerker verzorgde een themabijeenkomst voor de Afdeling Gelderland, een deskundigheidsbevordering voor de medewerkers van de Informatielijn van het Servicepunten en voor professionals in het AMC. Bij alle bijeenkomsten ging het om verzekeringen. De afdeling Haaglanden kreeg een deskundigheidsbevordering op het gebied van diverse sociaal-juridische onderwerpen. CONFERENTIE De stafmedewerker Maatschappelijke en juridische zaken bezocht de Wereld Aids Conferentie en presenteerde daar een poster over de openstelling van levensverzekeringen in Nederland voor mensen met hiv. Het bezoek resulteerde in actuele informatie aan de achterban van de Hiv Vereniging door middel van website en Hivnieuws-artikelen. INFORMATIEVOORZIENING Met grote regelmaat is de website geactualiseerd met tal van onderwerpen op het maatschappelijke en juridische vlak. Zoals herkeuringen, de invoering van de WIA als opvolger van de WAO, de WW en de invoering van de WMO, inreisbeperkingen, belastingstelsel en aanvraag voor teruggaaf bijzondere medische kosten. Er zijn in vier talen factsheets gemaakt met vragen en antwoorden (Q & A), evenals brochures voor ongedocumenteerden op het gebied van de sociale kaart, basisrechten en de toegang tot medische zorg. De factsheets en brochures zijn verspreid onder collega(hiv)organisaties en hivbehandelcentra, en op de website geplaatst. Ook is de gids ‘Positief werkt’ uitgebracht. EUROPESE AGENDASETTING EN UITWISSELING EXPERTISE Mede gezien de uitbreiding van de Europese Unie heeft de positie van mensen met hiv in Europa extra aandacht gekregen. Op vele gebieden kennen mensen met hiv problemen. Diverse keren heeft de Hiv Vereniging belangengroeperingen ontvangen om tot uitwisseling van ervaringen te komen. Het ging dan met name om terreinen als verzekeringsrecht, arbeidsrecht en arbeidsintegratie, inreisbeperkingen, asiel- en immigratierecht, beperkte toegang tot zorg en hiv-behandeling, stigma, discriminatie en strafrecht. In samenwerking met Aids Action Europe (AAE) is onderzoek gedaan naar de naleving van mensenrechten. Een voorstel tot verbetering van naleving is opgesteld ter bespreking voor de Europese politieke agenda. De Hiv Vereniging heeft verder aangedrongen op een AAEworkshop over de rechtspositie van mensen met hiv. De workshop vindt in 2007 plaats. WERKGROEP MAATSCHAPPELIJKE EN JURIDISCHE BELANGENBEHARTIGING Activiteiten op het terrein van maatschappelijke en juridische belangenbehartiging worden gecoördineerd door de gelijknamige werkgroep. Ze bestaat uit de voorzitter van de Hiv Vereniging, de stafmedewerkers en deskundige vrijwilligers. Naast de uitvoer van het werkplan bespreekt de werkgroep actuele zaken. In het najaar is de werkgroep uitgebreid met een redacteur om alle relevante ontwikkelingen op maatschappelijk en juridisch terrein sneller beschikbaar te krijgen via de informatievoorziening aan de achterban.

1.3 Project Specifieke groepen

INLEIDING In het tweede jaar van het project Specifieke groepen zijn de prioriteiten voor belangenbehartiging en informatiebehoefte vastgesteld. Dit is gebeurd in nauw overleg met gezinnen, kinderen, jongeren en migranten. Tevens zijn er specifieke projecten op opgezet. Het leggen van contacten met deze groepen binnen en buiten de Hiv Vereniging heeft in 2006 verder vorm gekregen.

18

WORKSHOPS VOOR SPECIFIEKE GROEPEN Hiv en stigma De dvd ‘Hiv en stigma’ is ondertiteld in het Engels, Spaans en Frans. De video met vier portretten van personen die ieder op eigen wijze stigmatisering ervaren, is ondersteunend materiaal voor workshops of andere activiteiten rond het thema ‘stigma’. Het doel van de workshops is dat hiv-positieven instrumenten in handen krijgen om (beter) te kunnen omgaan met stigmatiserende reacties of houdingen. Gedurende twee dagen in juli heeft een workshop plaatsgevonden voor 25 Afrikaanse mannen en vrouwen in samenwerking met NOPPAL en Kontakt der Kontinenten. In november heeft regio Groningen van de Hiv Vereniging tijdens een weekend voor homomannen een workshop rond stigma in twee groepen voor 16 deelnemers georganiseerd. De ontwikkeling van een draaiboek voor de workshops stond voor 2006 gepland, maar wordt in 2007 voltooid. Het draaiboek kan door afdelingen en secties worden gebuikt om zelfstandig een workshop te organiseren en bij de begeleiding van mensen die zich gestigmatiseerd voelen. Hiv en seksualiteit Een serie workshops ‘hiv en seksualiteit’ is uitgevoerd voor specifieke groepen, zoals (homo)mannen, vrouwen en Afrikanen. Specifieke materialen, methodieken en trainers werden per groep ingezet. Verdere beschrijving is opgenomen in paragraaf 2.1. MEERTALIGHEID WEBSITE De meertalige informatie op de website www.hivnet.org is uitgebreid. Op de pagina’s voor Engels-, Frans-, Spaans- en Portugees-sprekenden zijn nieuwe teksten geplaatst, zoals veelgestelde vragen en antwoorden – FAQ’s – voor ongedocumenteerden, informatie voor zwangere vrouwen en vertaalde onderdelen – zoals ‘Je weet het pas’ – uit de Nederlandse webinformatie. De vernieuwde pagina’s van Jongpositief zijn in de talen Frans en Engels te lezen. GEZINNEN EN KINDEREN FAMILY.matters Het memoryspel FAMILY.matters is ontwikkeld en geproduceerd in samenwerking met WEB.foundation. Met dit spel worden kwesties rond leven met hiv op een speelse en voor kinderen aantrekkelijke manier bespreekbaar gemaakt. Thema’s als medicatie, vertellen over hiv, eenzaamheid, reacties van anderen en verwerking komen aan de orde. Het scenario van het spel is ontwikkeld door een kernteam waarin deelnamen: met hiv geconfronteerde gezinsleden, een kinder-hiv-consulent, de Hiv Vereniging en WEB.foundation. Dit kernteam is tijdens het gehele proces – van ideeontwikkeling tot en met de foto’s – betrokken geweest. FAMILY.matters wordt vanaf augustus 2006 via de hiv-behandelcentra aangeboden aan met hiv geconfronteerde gezinnen, dat wil zeggen: een gezin met een ouder en/of hiv-positief kind. De kinderhiv-behandelcentra hebben aangegeven dit spel al te gebruiken in hun consulten met kinderen en jonge tieners, om zo diverse onderwerpen bespreekbaar of beeldender te maken. Tijdens een weekend van The Young Ones – tieners met hiv – is een workshop gegeven waarbij het memoryspel is gebruikt. Het spelen van FAMILY.matters resulteerde in gesprekken over het vertellen aan vrienden op school, medicatie en het (kunnen) krijgen van kinderen. Op het soa*hiv*aids-congres is door de Hiv Vereniging een workshop gegeven over deze manier van spreken over hiv aan de hand van een spel. De workshop werd uitgevoerd samen met een kinder-hivconsulent en WEB.foundation. Brochure ‘Vertel mij wat!’ In de zomer is de brochure ‘Vertel mij wat!’ uitgebracht om met hiv geconfronteerde gezinnen – ouders en kinderen – te ondersteunen bij beslissingen op het gebied van disclosure (onthulling):

19

wanneer vertel je het, hoe, en aan wie? In het bijzonder wordt aandacht besteed aan het vertellen binnen de familie- en vriendenkring en op school. De brochure bevat algemene informatie over maatschappelijke en juridische aspecten zoals patiëntenrecht, rechten van het kind, privacywetgeving, en geeft ervaringen van ouders en een tieners. De brochure is in drie talen verschenen: Nederlands, Frans en Engels. De brochure is ingevoegd in de speldoos van FAMILY.matters, maar is ook los verkrijgbaar. Onderzoek houding scholen en kinderdagverblijven In de afgelopen jaren heeft de Hiv Vereniging verscheidene signalen ontvangen dat ouders onder druk worden gezet om de status van hun kind breed bekend te maken op school of kinderdagverblijf. In 2006 is kwalitatief onderzoek verricht naar de houding van scholen en kinderdagverblijven, door middel van interviews met ouders, met kinder-hiv-consulenten en met schooldirecties die ervaring hebben met hiv op school. In 2007 zal de rapportage van de onderzoeksgegevens plaatsvinden. Tevens werd een vervolgonderzoek voorbereid dat kwantitatief van aard is: verscheidene scholen en kinderdagverblijven worden benaderd om hun houding te bevragen, in het geval zij geconfronteerd worden met een leerling met hiv. Beide onderzoeken worden als stageopdracht uitgevoerd door studenten van Amsterdamse universiteiten. De resultaten van het onderzoek zullen onder de aandacht worden gebracht van relevante instanties, zoals de GGD. Indien gewenst, zal er vervolg aan worden gegeven in het belang van met hiv geconfronteerde gezinnen, zoals gerichte informatie voor scholen en kinderdagverblijven. Kennis pleegzorgorganisaties Uit gesprekken met kinder-hiv-consulenten en Positive Kids is niet gebleken dat zich recent problemen hebben voorgedaan met pleegzorgorganisaties. Een aantal jaar geleden was een dergelijk signaal er wél. Pleegzorgorganisaties hebben de Hiv Vereniging in 2006 enkele keren benaderd met een verzoek tot ondersteuning, met name rond de vraag wat pleeggezinnen kunnen verwachten van de zorg van een kind met hiv. Aan twee organisaties is aangeboden om potentiële pleegouders in contact te brengen met een pleeggezin dat ervaring heeft met een kind met hiv. MIGRANTENBELANGEN De werkgroep migrantenbelangen is in september begonnen. De werkgroep zal de belangenagenda van migranten bewaken. Daarbij voedt zij zich met informatie en signalen vanuit (migranten)zelforganisaties in Nederland. De Hiv Vereniging levert haar kennis en signalen uit haar achterban aan het programma Asielzoekers van Soa Aids Nederland omtrent de verbetering van zorg aan hiv-positieve asielzoekers. Leden van het project Specifieke groepen hebben in 2006 zitting genomen in de werkgroep Toegang tot zorg. Het concrete resultaat is de productie van de brochures in de talen Nederlands, Engels, Frans en Spaans over toegang tot zorg en vreemdelingenrecht. ONDERSTEUNING SECTIES De projectmedewerker Specifieke groepen heeft ondersteuning geboden aan de secties Positive Kids, Jong Positief en The Young Ones. Zo was de medewerker intensief betrokken bij de totstandkoming van de vernieuwde Jong Positief-website. De medewerker coördineerde niet alleen de inhoudelijke vernieuwing, maar ook de samenwerkingsafspraken met Sensoa uit België. De vernieuwde websiteteksten zijn een co-productie in de talen Nederlands, Engels en Frans. De contacten met de kinder-hiv-consulenten van de vier kinder-hiv-behandelcentra zijn nog verder aangehaald, door The Young Ones-activiteiten – voor tieners met hiv – gezamenlijk te organiseren en regelmatig met hen te overleggen. EXTERNE OVERLEGSTRUCTUREN Vanuit het project Specifieke groepen is geparticipeerd in de begeleidingscommissie van het project Seksuele gezondheid van Soa Aids Nederland, waarin in het bijzonder aandacht is geweest voor etnische minderheidsgroepen. De begeleidingscommissie is betrokken geweest bij het ontwikkelen van een onderzoeksopzet om de ervaringen en behoeften van etnische minderheden met hiv te inventariseren op het gebied van seksuele gezondheid. De onderzoeksopzet moet tevens voorzien in

20

het opstellen van een protocol voor het bespreken van hiv binnen behandelcentra. Ook neemt de projectmedewerker Specifieke groepen zitting in de projectadviesgroep ‘Praktijkgericht onderzoek naar ervaren stigmatisering onder mensen met hiv in Nederland’. MEELEZEN EN (ON)GEVRAAGD ADVIES Naast de Hiv Vereniging zijn er uiteraard vele andere organisaties die schrijven over leven met hiv. In 2006 is vanuit het project Specifieke groepen diverse keren gevraagd om mee te lezen. Daarbij ging het onder meer om informatie over hoe om te gaan met hiv op scholen voor een boek getiteld ‘Zorgwijzer’ – gericht op het basisonderwijs – en schoolliteratuur over leven met hiv voor kinderen, zoals het boek ‘Lichtjes, slingers en verhalen’. Voor beide deed de Hiv Vereniging ingrijpende verandervoorstellen en correcties. WERKGROEPEN Het project Specifieke groepen is in 2006 ondersteund door de werkgroep Gezinnen en kinderen en de werkgroep Migrantenbelangen. In beide werkgroepen participeren een bestuurslid en de projectmedewerker. De werkgroep is uitgebreid met 2 deskundige vrijwilligers.

21

2. Seksuele gezondheid en testen INLEIDING De activiteiten in 2006 in het kader van Seksuele gezondheid en testen zijn gefinancierd door het RIVM/CIB (Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieukunde, en Centrum voor Infectieziektebestrijding), het Aids Fonds en GlaxoSmithKline (GSK). Voor hen worden afzonderlijke jaarverslagen gemaakt. Zo ontvangt het RIVM/CIB een jaarverslag van deelprogramma 2: ‘Voorkomen en opsporen hiv-infecties’. Het Aids Fonds financiert in 2006 het project Specifieke groepen, waarbinnen ook een aanbod wordt gerealiseerd op het terrein van de seksuele gezondheid. Met GSK is de sponsorrelatie met betrekking tot Checkpoint in 2006 doorgezet, zij het in kleinere omvang. De tekst van dit hoofdstuk is een samenvatting van de drie afzonderlijke jaarverslagen. In dit hoofdstuk wordt onderscheid gemaakt tussen enerzijds activiteiten voor hen die hiv-negatief of niet (recent) op de hoogte zijn van hun hiv-status, en anderzijds activiteiten voor hiv-positieven. Het terrein van primaire soa-bestrijding en hiv-preventie gericht op hiv-positieven ziet de Hiv Vereniging als onderdeel van hun seksuele gezondheid. Notitie Seksuele gezondheid hiv-positieven Tijdens de ALV van mei 2006 presenteerde de Hiv Vereniging aan haar leden de conceptnotitie over Seksuele gezondheid van mensen met hiv en hiv-testen. De Hiv Vereniging bepaalde bij deze en tal van specifieke deelonderwerpen haar positie. De conceptnotitie is grondig besproken en door de ALV aangenomen als de aanzet voor een definitieve notitie, te voltooien in 2007. De ALV formuleerde acht nadere wensen ten aanzien van de notitie. Die hebben met name betrekking op de uitbreiding met een aantal onderwerpen (zoals kinderwens en positie partner), een onderzoek naar bronvermeldingen, serosorteren en ook met de infectiekans bij ondetecteerbare virale load. Ten slotte vroeg de ALV om migranten, hetero’s en vrouwen met hiv nog eens extra te betrekken bij het opstellen van de tekst. Mogelijk dat hun perspectief of hun specifieke onderwerpen te weinig aan bod komen. Medio 2007 wordt de volgende versie wederom ter discussie en ter besluitvorming voorgelegd aan de ALV. Daarna wordt de notitie publiekelijk gemaakt. 2.1 Activiteiten voor hiv-positieven

WORKSHOPS HIV EN SEKSUALITEIT In 2005 is de Hiv Vereniging begonnen met het aanbieden van workshops over Hiv en seksualiteit. Er was behoefte om te spreken over de invloed die hiv heeft op de seksualiteit, er waren vragen over de verantwoordelijkheid voor veilige seks en over het bespreekbaar maken van de hiv-status. In de workshops is ruim aandacht besteed aan individuele vragen en gespreksonderwerpen. Zo wordt (meer) inzicht verkregen in belemmeringen en ondervindt men ondersteuning bij keuze en vaardigheden binnen seksuele situaties. In de workshop wordt ruimte geboden voor discussie, ervaringsuitwisseling, wordt informatie en/of voorlichting gegeven en worden vaardigheden geoefend. In 2006 zijn tien workshops uitgevoerd voor groepen van diverse samenstelling, en voor specifieke groepen met homomannen, Afrikanen en vrouwen. In totaal hebben 129 personen deelgenomen. Voor een volledig overzicht zie bijlage 1. Begin 2007 wordt de workshopcyclus geëvalueerd. ONDERSTEUNING BINNEN INDIVIDUELE CONTACTEN EN GROEPSACTIVITEITEN Binnen de ondersteuning geboden door de zogeheten doelgroepsecties van de Hiv Vereniging – voor een overzicht zie hoofdstuk 4 – wordt regelmatig aandacht besteed aan seksualiteit. Het komt onder meer ter sprake bij de individuele ondersteuning en tijdens groepsbijeenkomsten. Daar wordt informatie aangereikt over preventie, soa en er wordt ondersteuning geboden bij het maken van gezonde keuzes. Er wordt gesproken over gespreksvaardigheden tijdens seksuele situaties, het beleven van verantwoordelijkheid voor veilige(r) seks, relatievorming en stigmatiserende reacties of

22

afwijzingen. Ook in de individuele gesprekken van de Informatielijn en het Keuzeproject (zie paragraaf 4.6 en 5.3), evenals binnen de Afdelingen (zie hoofdstuk 7), is seksualiteit regelmatig een onderwerp van gesprek. Daarnaast laat het forum veel belangstelling voor het onderwerp zien. Er zijn levendige discussies gevoerd over serosorteren en seksfeesten tussen hiv-positieven. HIV/SOA-PREVENTIE EN INFORMATIE GERICHT OP HIV-POSITIEVEN In Hivnieuws zijn in 2006 zestien informatieve artikelen verschenen over seksualiteit en soa, zoals over: de illegale handel in erectiepillen en de gevaren van deze pillen; serosorteren en herinfectie; HPV-virus bij mensen met hiv; onbeschermde seks en de kans op vervolging; hulpverlening bij seksuele problemen kan beter; artikelen en interviews met serodiscordante stellen (een koppel met verschillende hiv-status); hiv-preventie voor hiv-positieven; hiv en zwangerschap; en de ‘Take care’actieweek. Er werden diverse persoonlijke portretten geplaatst, waarin ook het onderwerp seksualiteit werd behandeld. Op de website zijn naar aanleiding van de Wereld Aids Conferentie informatieve artikelen geplaatst over PREP, PEP, serosorteren, microbiciden, besnijdenis en het vrouwencondoom. ACTIVITEITEN, INFORMATIE EN ONDERZOEK VAN EXTERNEN De Hiv Vereniging heeft ook in 2006, gevraagd en ongevraagd, reacties gegeven op teksten en onderzoeken van anderen die zich richten op de seksualiteit van mensen met hiv. Zo heeft de Hiv Vereniging haar kritische opmerkingen over de website van de Schorer – gericht op hiv-positieve homomannen, zie jaarverslag 2005 – in 2006 herhaald. De Hiv Vereniging heeft inbreng gegeven aan het onderzoek naar de seksuele gezondheid van migranten met hiv, zoals uitgevoerd door Soa Aids Nederland. Ook heeft zij het door hen ontwikkelde programma soa-bestrijding migranten ondersteund. Verschillende keren heeft de Hiv Vereniging de positie en de belangen van hiv-positieven uiteen gezet in interviews met de media. Vanuit deze optiek neemt de Hiv Vereniging ook deel aan het SOA Platform en aan een adviesgroep voor mediale publiekscampagnes van Soa Aids Nederland. De Hiv Vereniging heeft in 2006 een aantal keren andere website-aanbieders gewezen op incorrecte of verouderde informatie over soa, transmissieroutes, transmissiekansen en harm reduction-strategieën. De Hiv Vereniging houdt al jaren een sterk pleidooi om onderzoek naar PREP en serosorteren goed van de grond te krijgen, door in Nederland zelfstandig onderzoek uit te voeren en door aan te haken bij internationaal opgezette onderzoeken. Gelukkig vindt deze notie ook in Nederland steeds meer weerklank, zoals het pleidooi voor dergelijk onderzoek van professor Joep Lange (IATEC). In Nederland bestaat er nog steeds onvoldoende helderheid over de precieze ontwikkeling van de hivepidemie: zijn de nieuw gevonden infecties het gevolg van het actiever testbeleid – en mogelijk relatief ‘oude’ infecties – of zijn het juist zeer recente infecties? Voor de vaststelling van recente infecties is de benodigde test – de ‘detuned elisa’ – sinds medio 2006 niet meer in gebruik. Deze situatie is voorgelegd aan het RIVM/CIB. De Hiv Vereniging ontving in 2006 diverse signalen dat de soa-zorg zoals geleverd door de GGD Amsterdam niet op orde was. Met name de capaciteit is niet berekend op de toeloop en bovendien is men in de avonduren nooit open. De geclaimde laagdrempeligheid is daarmee in gevaar. Met een brief aan de gemeenteraad van Amsterdam heeft de Hiv Vereniging dit aanhangig gemaakt. De Hiv Vereniging stuurde eveneens twee brieven aan de Tweede Kamer. Een over het aanbod van mogelijk schadelijke erectiepillen – die negatief interacteren met hiv-medicatie – en een over de opmerking van de minister van VWS dat de hiv-preventie zou hebben gefaald. De Hiv Vereniging is die mening niet toegedaan. Dat laatste onderwerp – meer specifiek de effectiviteit van de homo-hiv-preventie in Nederland – was onderwerp van onderzoek van een audit-commissie in opdracht van het RIVM/CIB. De internationaal

23

samengestelde audit-commissie kwam tot de conclusie dat de hiv-preventie in Nederland parallel loopt met die in het buitenland, effectief is, een grotere omvang van de epidemie heeft weten te voorkomen, en op aspecten een betere afstemming en actualisering behoeft. De audit-commissie heeft ook de Hiv Vereniging gehoord en een positief oordeel gegeven over het gevoerde programma ‘Opsporen en voorkomen van hiv-infecties’ evenals over haar positionering ten opzichte van organisaties zoals Soa Aids Nederland, Schorer en GGD’en. PEP De Hiv Vereniging heeft samen met Soa Aids Nederland en Schorer een schriftelijk onderzoekje uitgevoerd naar de beschikbaarheid en informatievoorziening over PEP door GGD’en in heel Nederland. Een deel van de GGD’en reageerde. De resultaten zijn gepresenteerd aan het SOA Platform, dat de aanbevelingen onderschreef. Vervolgens zijn ze naar alle GGD’en gestuurd. In 2007 zal het onderzoekje worden herhaald om te zien of de aanbevelingen zijn gerealiseerd. De belangrijkste daarvan betreffen de verbetering van de beschikbaarheid en de verbetering van de informatievoorzienig over PEP. Immers, de beschikbaarheid, de toegankelijkheid en de informatie voorziening is op tal van GGD locaties niet of niet inzichtelijk geregeld. WENSELIJKHEID VAN HIV-SPECIFIEKE AANPAK SOA-OPSPORING EN BEHANDELING In opdracht van de Hiv Vereniging deed extern onderzoekbureau ETC Crystal onderzoek naar de specifieke interactie tussen soa en hiv bij soa-opsporing en curatie, de organisatie van de soa-zorg in Nederland van hiv-positieven in vergelijking met internationale voorbeelden, en de bejegening van hiv-positieven die verzoeken om soa-controles. De resultaten zijn gepresenteerd tijdens een workshop op het soa*hiv*aids-congres op 4 december 2006. De resultaten laten zien dat er voor tal van soa’s een specifieke interactie geldt met hiv en de hiv-behandeling. De huidige kennis bij GGD-medewerkers is mogelijk niet toereikend, bovendien is ze voortdurend aan verandering onderhevig. Dat vraagt erom dit onderzoeksgebied intensief te volgen. Soa-poli’s en huisartsen zouden van de ontwikkelingen op de hoogte moeten worden gebracht. De resultaten zijn tevens gepresenteerd tijdens een expertmeeting ‘Soa-opsporing bij hiv-positieven’ georganiseerd door Soa Aids Nederland in december 2006. Daarbij heeft de Hiv Vereniging ook haar visie gegeven op de structuur van de soa-zorg voor hiv-positieven in Nederland. De visie behelst onder andere de komst van soa-spreekuren specifiek voor hiv-positieven. De benodigde kennis over soa met hiv-interactie is het belangrijkste argument daarvoor. HEPATITIS B-VACCINATIE VOOR HIV-POSITIEVEN In 2006 zou de gratis hepatitis B-vaccinatie aan de achterban van de Hiv Vereniging worden aangeboden. De vaccinatie zou worden uitgevoerd door Checkpoint. Omdat de verzekerbaarheid van de vrijwilligers op zich liet wachten, is dit aanbod in 2006 niet gerealiseerd. Eind 2006 is de verzekerbaarheid echter toch gerealiseerd, zodat de Hiv Vereniging in 2007 haar achterban een gratis hepatitis B-vaccinatie gaat aanbevelen en aanbieden. De kosten worden gedragen door het landelijke gratis hepatitis B-vaccinatieprogramma. 2.2 Activiteiten voor hiv-negatieven/ongetesten

CHECKPOINT In 2006 zijn er bij Checkpoint 651 mensen op hiv getest via de sneltestprocedure. Dat is minder in vergelijking met voorgaande jaren, doordat een aantal vrijdagavonden uitviel voor training: er is veel tijd gestoken in het voorbereiden van de proef met de OraQuick (speekseltest). In de groep mannen met homoseksuele contacten is een toename van incidentie te zien: van 5,7 in 2005 naar 6,45% in 2006. Een aantal GGD’en zijn in 2006 overgegaan op de sneltest: die in Arnhem, ’s-Hertogenbosch en Tilburg. Andere GGD’en overwegen het. Externen stellen vrijwel geen vragen meer aan Checkpoint over de betrouwbaarheid van de sneltest; de meeste vragen hebben betrekking op de gehanteerde methodiek. 24

Na de zomer is de Nederlandse sneltest-situatie onder GGD’en in kaart gebracht. De resultaten zijn tijdens het soa*hiv*aids-congres gepresenteerd en via een mailing naar alle deelnemers gestuurd. Ook het RIVM/CIB is geïnformeerd. Ook internationaal krijgt Checkpoint steeds meer navolging. Zo is ook in Zürich en Kopenhagen het concept overgenomen. Alleen in Noord- en Zuid-Nederland wordt de sneltest momenteel nog niet aangeboden. Op de 23ste ILGA-conferentie in Genève (International Gay and Lesbian Association) ontmoetten de Checkpoint-coördinatoren hun Europese collega’s en constateerden ze dat de Checkpoint-vrijwilligers de afgelopen jaren een zeer professioneel project hebben opgezet. Het concept blijkt goed en makkelijk toe te passen in andere landen en wordt hoog gewaardeerd. In 2006 heeft een inventarisatie plaatsgevonden naar de vraag waarom mensen uit de zogenaamde risicogroep zich niet laten vaccineren tegen hepatitis A en B. Van deelnemers aan het vaccinatieproject is veel bekend, maar van de niet-deelnemers weet men vrijwel niets. Checkpoint heeft een eerste ordening aangebracht in de redenen waarom die laatste groep ‘nee’ zegt. De gegevens worden beschikbaar gesteld aan het landelijke vaccinatieproject. Het project kan deze informatie gebruiken om de campagne bij te stellen. Checkpoint is een aantal keren benaderd door fabrikanten die een nieuwe sneltest aanbieden. Men zoekt naar een plaats om onderzoek te doen. In 2006 haakten allen af op het moment dat de Hiv Vereniging een ‘harde’ voorwaarde noemt, namelijk de beschikking over en publicatie van alle resultaten. In 2005 is contact gelegd met OraSure; die had geen bezwaar tegen publicatie van resultaten. In het voorjaar is veel tijd gestoken in het opstellen van een onderzoeksprotocol met de OraQuick-mondvochttest waarmee in oktober is begonnen. De eerste ervaringen zijn positief. De Checkpoint-vrijwilligers zijn in 2006 intensief getraind volgends de zogenaamde Motivational interviewing-methode. Daarmee beoogde men de vrijwilligers van Checkpoint extra vaardigheden bij te brengen, om het post-testgesprek optimaal te benutten voor een gesprek over preventie of seksuele gezondheid. In diverse periodieken is er aandacht besteed aan Checkpoint, waaronder een advertorial in het SOAAIDS-magazine en een uitvoerige reportage in het BNN-jongerenprogramma Spuiten en Slikken. In 2006 zijn door Checkpoint 28 mannen met homoseksuele contacten opgenomen in het hepatitis Bvaccinatieproject. Dat is aanzienlijk minder dan voorgaande jaren; het aantal is te verklaren door de kleinere capaciteit en het feit dat de groep die nog gevaccineerd kan worden steeds kleiner wordt (van 51% in 2003 naar 37% in 2006). Checkpoint werd in 2006 gesponsord door GSK. Voor een uitgebreid jaarverslag Checkpoint 2006 zie www.hivnet.org. MIRATES Mirates verkoopt een hiv-thuistest zonder CE-keurmerk: onduidelijk is hoe betrouwbaar de test is. De Hiv Vereniging heeft hierover al in 2005 overleg gehad met de Inspectie voor de Volksgezondheid. De fabrikant is in 2006 gestopt met de verkoop van de test na aandringen van de inspectie. Later werd de test toch weer verkocht via de u-bocht van Mirates Azië. De Hiv Vereniging heeft daar in 2006 geen actie meer tegen ondernomen, omdat ook de inspectie geen middelen meer heeft om in te grijpen. SCREENING ZWANGERE VROUWEN De al lang geleden toegezegde evaluatie van de screening van zwangere vrouwen is eind 2006 eindelijk afgerond. De resultaten zijn echter aangeboden aan VWS en nog niet beschikbaar gesteld aan het veld. De Hiv Vereniging heeft daar bezwaar tegen aangetekend en wil inzicht in alle aspecten van de evaluatie. Niet alleen om voor de groep zwangere vrouwen belangen te behartigen, maar ook

25

voor de toepassing van de opting out-methode bij hiv-testen. De Hiv Vereniging maakt zich met name zorgen over de matige opvang na een positief testresultaat en de gebrekkige, of zelfs geheel afwezige, informatievoorziening over het feit dat men op hiv wordt getest. De Hiv Vereniging heeft erop aangedrongen dat deze aspecten worden onderzocht in de evaluatie. WERKGROEP ACTIEF TESTEN In deze werkgroep werkt de Hiv Vereniging al enkele jaren samen met SAN, WVAC, GGD Amsterdam, Schorer en Mainline. Na evaluatie van de doelstelling van deze werkgroep werd besloten dat de werkgroep, weliswaar in veranderende samenstelling, blijft functioneren. Redenen daarvoor zijn de ontwikkelingen en discussies rondom actief testen. Een voorbeeld daarvan is het voornemen van de GGD Amsterdam om de hiv-test voor homomannen volgens de opting out-methode toe te passen in plaats van de huidige opting in-methode. Hiv-testen wordt daarmee een vast onderdeel van de standaard soa-controle, waarvan deelnemers overigens wel vooraf op de hoogte worden gebracht. Die omslag vindt plaats omdat een hoog aantal hiv-positieven dat de soa-poli bezoekt voor een soaonderzoek consequent een hiv-test afslaat. Het gaat hierbij om 25% van de hiv-positieve die de poli bezoeken; dit percentage is dus niet op de hoogte van de positieve hiv-status. Met de vernieuwde methode – hiv-testen is een onderdeel van het pakket aan soa-testen – wil de GGD de hiv-test nog nadrukkelijker aanbieden. De Hiv Vereniging kan instemmen met deze opvatting van actiever testbeleid, zij het onder de strikte voorwaarden van goede informatievoorziening vooraf en opvang achteraf. Om het testen op hiv nog verder te bevorderen is in 2006 begonnen om alle leden van de Hiv Vereniging een coupon toe te zenden voor een gratis hiv-test bij Checkpoint. Leden worden opgeroepen de coupon aan iemand te geven waarvan zij vermoeden dat die nog geen hiv-test – of al langere tijd niet meer – heeft gedaan. Daarnaast is het een goede aanleiding om het testen op hiv met vrienden weer eens te bespreken. WERKGROEP SEKSUELE GEZONDHEID EN TESTEN De werkgroep Seksuele gezondheid en testen is verantwoordelijk voor de uitvoer van het werkplan en voor het reageren op actuele zaken. In de werkgroep participeert het betreffende bestuur- en staflid, aangevuld met een deskundige vrijwilliger.

26

3. Informatievoorziening INLEIDING Een belangrijke taak van de Hiv Vereniging is te voorzien in volledige en begrijpelijke informatie aan mensen met hiv. Er is voortdurend behoefte aan informatie. Niet alleen bij mensen die nog maar net van hun hiv-status weten, maar ook bij hen die al langer weten dat ze hiv-positief zijn. Daarbij kan het gaan om het veranderen van medicatie, weer gaan werken of van baan veranderen, een huis kopen, een nieuwe ziektekostenverzekering afsluiten of andere soa- en overdrachtskansen. Sommige mensen willen graag de ervaringen van anderen leren kennen. De Hiv Vereniging biedt informatie aan via verschillende ‘informatiedragers’, zoals Hivnieuws, digitale nieuwsbrief, de website, brochures en telefoongesprekken. In hoofdstuk 1 en 2 is ingegaan op de inhoud van die informatie; in dit hoofdstuk worden de afzonderlijke informatiedragers beschreven. Daarbij is ook aandacht voor de wijze van werken en de organisatie. 3.1 Sponsoring, subsidiëring en logoplaatsing De informatievoorziening is in 2006 gefinancierd door het RIVM, het Aids Fonds, Zorgkantoor Agis en GSK (GlaxoSmithKline). Deze laatste droeg zorg voor de digitale informatievoorziening en kreeg daarvoor logovermelding op de website www.hivnet.org, de digitale nieuwsbrief en inspanningen voor het Digitale Ervaringen Dossier. Een aantal overige farmaceuten sponsorde de Hiv Vereniging in haar geheel en kreeg daarvoor logovermelding in Hivnieuws. De speciale Hivnieuws 100-editie werd gesponsord door het Xandi Buys Fonds uit Haarlem. Hoewel het plaatsen van advertenties en banners in Hivnieuws en op de website tegen betaling mogelijk was, is daar sporadisch gebruik van gemaakt. Extra acquisitie in de toekomst zou daar verandering in kunnen brengen. De gids ‘Hiv en werk’ werd gesponsord door UCBPharma/Gilead. Voor alle sponsoren en adverteerders geldt dat zij geen enkele invloed hebben op de inhoud van de informatievoorziening van de Hiv Vereniging. Dit is in Hivnieuws en op de website vermeld, onder meer in disclaimers en bij logoafbeeldingen. 3.2 Centrale redactie In de centrale redactie zijn alle stafleden en vrijwilligers vertegenwoordigd die actief zijn voor alle informatiedragers. De redactie heeft zich in 2006 met name gericht op het ontwikkelen van de plannen in het kader van het meerjarenbeleid 2007-2010. Daarnaast is de vormgeving van de verschillende informatiedragers verder gelijkgeschakeld en is de afstemming tussen de nieuwe digitale nieuwsbrief en de overige informatiedragers concreet gemaakt door middel van werkafspraken tussen redacties. 3.3 Het Digitale Ervaringen Dossier (DED) In 2006 heeft de projectmedewerker digitale informatievoorziening door het jaar heen contacten onderhouden met TNO, en in mindere mate met de CG-Raad, over de stand van zaken aangaande het Digitaal Ervaringen Dossier. Nadat halverwege 2005 TNO Kwaliteit van Leven de verantwoordelijkheid voor dit dossier op zich nam, heeft zij een nieuw functioneel ontwerp uitgewerkt. Daarin zijn punten vanuit de ‘musts & wishes’-lijst verwerkt, zoals die in 2005 is opgesteld door de testgroep. De eerste helft van 2006 voerde een marketingspecialist tijdelijk het project aan, die een ronde maakte langs alle deelnemers en financiers. Ook keek hij naar de wenselijkheid en haalbaarheid van het DED. De eindconclusie is dat TNO nog steeds positief gestemd is over het project. De volgende stap is het vinden van medefinanciers voor de opzet en bouw van de nieuwe versie van het DED. TNO had graag na de zomer van 2006 een herstart willen maken, maar de zoektocht naar financiering loopt nog steeds. De Hiv Vereniging blijft in afwachting; bij herstart staan de verbeterpunten vanuit haar optiek weer centraal. Dit project wordt mogelijk gemaakt door een sponsoring van GSK.

27

3.4 Digitale Nieuwsbrief De digitale nieuwsbrief heeft een duidelijke plaats gekregen binnen de informatievoorziening van de Hiv Vereniging. Met de berichtgeving worden standpunten en activiteiten van de vereniging uitgedragen. Daarnaast wordt relevante informatie aangeboden voor mensen met hiv en betrokkenen. Ook is de nieuwsbrief een duidelijke aanjager voor Hivnieuws en www.hivnet.org. In de brief worden links worden gelegd en vooraankondigingen gemaakt. Nadat vanaf juni 2006 belangstellenden zich voor de digitale nieuwsbrief konden aanmelden, is in augustus de eerste versie aan circa tachtig lezers rondgestuurd. Aan het einde van 2006 was dat aantal tot bijna 200 gestegen. Omdat er nog geen Content Management Systeem (CMS) beschikbaar was, is tijdelijk gebruik gemaakt van een verzendprogramma, en een door de projectmedewerker digitale informatievoorziening ontworpen sjabloon waarin de huisstijl van de vereniging direct zichtbaar is. De frequentie van de edities is tweemaandelijks, evenals Hivnieuws – dat echter telkens in de andere maand verschijnt. Een nieuwsbriefredactie is niet ingesteld; in de huidige opzet leveren vooral het bestuur, de staf en de redactie van Hivnieuws de inhoud aan. In de edities van 2006 zijn onder meer de volgende onderwerpen gepresenteerd: Wereld Aids Conferentie; FAMILY.matters; invoering Wmo; meerjarenbeleidplan; Truvada; reïntegratie; hiv en seksualiteit; collectieve zorgverzekering Agis; Wereld Aids Dag; Positief werkt; FAQ’s in vier talen; serosorteren. Aangekondigd als item liep gedurende dit jaar een prijsvraag rondom de naam van de digitale nieuwsbrief. Uit de verschillende inzendingen kon gekozen worden tussen Facts for life! en Positive News! Deze laatste heeft uiteindelijk gewonnen. De aanleg van een archief op hivnet.org is tot nu toe niet van toepassing, omdat de nieuwsbrief inhoudelijk voornamelijk doorlinkt naar verdere informatie op de website. Deze informatie blijft altijd beschikbaar. Tijdens een te houden evaluatie in 2007 zal dit punt nader aan de orde komen. Dit project wordt mogelijk gemaakt door een sponsoring van GSK. 3.5 Hivnieuws De redactionele formule van Hivnieuws is in 2006 onveranderd gebleven. De verhouding tussen de aandachtsgebieden is, afgezien van Hivnieuws 100, ongeveer gelijk gebleven aan die in 2005. Ongeveer, want er is in 2006 verhoudingsgewijs iets minder aandacht voor ‘medisch nieuws’ en voor ‘access to treatment’ geweest. Het orgaan van de Hiv Vereniging wordt met een zeer laag budget geproduceerd doordat – afgezien van drukkerij, lay-out en porti-kosten – alle werkzaamheden door vrijwilligers worden uitgevoerd. De gehele totstandkoming van het blad, tot aan het moment dat het aan het postbedrijf wordt afgeleverd, geschiedt in eigen beheer. De oplage is het gehele jaar stabiel gebleven op 2500 exemplaren voor alle zes edities. ONDERWERPEN De onderwerpen in Hivnieuws variëren van medische zaken, interviews, sociaal-maatschappelijke items en verenigingsnieuws tot ‘access to treatment’. Er is aandacht besteed aan verschillende groepen mensen die leven met hiv. Uiteraard kwam ook het persoonlijk leven van een aantal mensen met hiv voor het voetlicht. Een aantal van de onderwerpen die in 2006 in Hivnieuws behandeld werden zijn: interviews; nieuwe hiv-remmers; nieuws uit conferenties; ‘access to treatment’; de nieuwe zorgverzekering; WAOherkeuringen; juridische ontwikkelingen; jongeren met hiv; de regio’s van de Hiv Vereniging; symposium ‘Tien jaar combinatietherapie’; hiv en vermoeidheid; hiv en psychische problemen; de rol van de apotheken; het ‘meerjarenbeleidsplan’ van de Hiv Vereniging; sero-discordante stellen; de implicaties van hiv-preventie voor hiv-positieven; medische ontwikkelingen en medische update. En er waren natuurlijk ook berichten over de vereniging en columns. HIVNIEUWS 100 In mei 2006 is de honderdste Hivnieuws als een speciale jubileumeditie uitgebracht. Deze editie is door een uitgebreide Hivnieuws 100-redactie tot stand gebracht. De redactie – bestaande uit redactieleden, 28

ex-redactieleden ‘op herhalingsoefening’ en nauw betrokkenen – heeft geprobeerd om in Hivnieuws 100 een beeld te schetsen van het heden, het verleden en de toekomst van hiv en van hiv-positieven in zowel Nederland als de wereld. Het was onmogelijk om volledig te zijn; er zitten te veel kanten aan vijfentwintig jaar hiv in de wereld om in één uitgave te behandelen. Een greep uit de onderwerpen in Hivnieuws 100: een ‘tijdbalk’ – in beeld en een beetje woord – van kort aangestipte gebeurtenissen en situaties doorlopend aan de onderkant van de meeste pagina’s; een serie korte portretten van hiv-positieve mensen; verscheidene columns; de geschiedenis van de Hiv Vereniging; hiv-positieven van niet-Nederlandse oorsprong; het keerpunt 1996; interview met prinses Mabel; hiv-consulenten; interview met ex-minister Borst van Volksgezondheid; de geschiedenis van de genezing van hiv-infectie; hiv-positief en seks; ‘access to treatment’; vrouwen met hiv; hiv in films; vaarproject ‘De Gebroeders’; arbeidsongeschiktheid; kunstproject ‘Artaids’; de beeldvorming over hiv; hivpositieve tieners; het fenomeen ‘Hivtaal’; de zoektocht naar hiv-remmers; en Aids Memorial Day. In Hivnieuws 100 is veel beeldmateriaal gebruikt. Een gedeelte daarvan kan ‘hiv-historisch’ beeldmateriaal worden genoemd. Een aantal fotografen heeft zijn foto’s tegen sterk verlaagde tarieven ter beschikking gesteld (Backer, Singels en Warffemius). Ook hebben onder anderen De Ridder, de gebroeders Silvestri en Sleutjes voor Hivnieuws 100 hun beeldmateriaal ter beschikking gesteld. Van het Xandi Buijs Fonds is een subsidie ontvangen waarmee deze extra dikke en fraai gedrukte editie mogelijk werd gemaakt. REDACTIE Het aantal leden van de redactie is, afgezien van Hivnieuws 100, in 2006 gedaald van vijf naar drie. Dat is een dieptepunt sinds het begin in 1989. Er waren wel meer – twaalf – vaste medewerkers; de meesten van hen werkten als schrijvers, maar waren ook actief bij het maken van beeldmateriaal en bij de correctie. De toename van het aantal medewerkers kan, ondanks de geringe omvang van de redactie, toch opgevat worden als een teken dat het aan gedreven betrokkenheid niet mankeert. Er is eindelijk sinds begin 2006, na een jarenlange zoektocht, een beeldredacteur zeer actief en gemotiveerd bij de productie van Hivnieuws betrokken. 3.6 Brochures, flyers en materialen De twee brochures ‘Jouw leven met hiv’ en ‘Kiezen voor de combinatietherapie?’ waren gedurende 2006 in vijf talen leverbaar. Het voornemen om in 2006 een flyer te produceren die zich speciaal richt op de beroepsgroepen hiv-consulenten en GGD-medewerkers is niet gerealiseerd. In plaats daarvan wordt hun de nieuwe digitale nieuwsbrief aangeboden (deze verschijnt zes keer per jaar met daarin de nieuwe producten, activiteiten en andere wetenswaardigheden). In juni en december 2006 is een speciale mailing aan hen verstuurd met daarin de informatie over nieuwe producten. Die waren in 2006:  De brochure ‘Vertel mij wat!’ voor ouders van met hiv geconfronteerde gezinnen. De brochure wordt gevoegd bij het memoryspel ‘FAMILY.matters’, dat eind 2005 verscheen.  De flyers ‘Veelgestelde vragen door mensen zonder verblijfspapieren over de gezondheidszorg in Nederland’ en ‘Veelgestelde vragen over het vreemdelingenbeleid voor mensen met hiv in Nederland’. Beide flyers richten zich op personen die (nog) geen verblijfspapieren hebben. Ze verschenen in de talen Nederlands, Engels, Frans en Spaans.  De gids ‘Positief werkt’ voor werknemers, sollicitanten, reïntegreerders en werkgevers over hiv en werk.  Publieksversie van het Meerjarenbeleidplan 2007-2010 ‘Naar een netwerkorganisatie’ in de talen Nederlands, Engels en Spaans.  Flyers van de secties Poz and Proud en Jongpositief. Zie bijlage 6 voor een overzicht van de aantallen van verzonden brochures en flyers in 2006. Het merendeel daarvan verliep via het verzendhuis Euromail. Nieuw display-materiaal voor congressen en presentaties is niet ontwikkeld, omdat er in 2006 geen beslissingen zijn genomen over een eventuele nieuwe huisstijl en logo van de Hiv Vereniging. Er zijn wel voorstellen gedaan, maar die worden in 2007 uitgewerkt – mits een nieuw bestuurslid Informatievoorziening wordt gevonden.

29

3.7 Websites Door de projectmedewerker digitale informatievoorziening is er wekelijks aandacht geweest voor het updaten en aanpassen van www.hivnet.org. Enkele nieuwe onderdelen zijn toegevoegd, zoals een entreepagina in vier verschillende talen (Engels, Spaans, Frans, Portugees); FAQ’s in vier talen; een totaaloverzicht van maatschappelijke en juridische belangenbehartiging en FAMILY.matters. Vanuit het bestuur, de staf, secties en afdelingen is informatie aangedragen en zijn bestaande pagina’s geactualiseerd. Banden met de afdelingen en secties, ook nieuwe zoals Poz and Proud en Veteranen, zijn (verder) aangehaald. De activiteiten die zij organiseren krijgen daarmee constant aandacht op de homepagina, de eigen regiopagina of in de agenda. Uiteraard heeft ook de jaarlijkse inhoudelijke weer controle plaatsgevonden. Hiv in de media is door de projectmedewerker gevuld met nieuwsberichten, verzameld vanuit het Forum. Daarbij wordt nu een directe link geplaatst naar het betreffende artikel op het forum. Richtlijnen voor auteursrechten zijn uitgezocht en worden toegepast bij de plaatsing van berichten. Nieuw is dat Google Nieuws berichten op www.hivnet.org doorloopt om die vervolgens te vermelden op de eigen nieuwsrubriek. Ook dit jaar heeft dezelfde vrijwilliger gezorgd voor de plaatsing van Hivnieuws en de vertaling van Nederlandstalige onderdelen in het Engels. Daarnaast is aan het eind van het jaar een nieuwe vrijwilliger begonnen als redacteur maatschappelijke en juridische informatievoorziening. Op het forum hebben moderatoren veel werk verzet; zonder hun vrijwillige inzet is het onmogelijk deze functies aan te bieden. Dit jaar zijn dan ook de verschillende functies voor het forum beschreven en vacatures uitgezet ter vervanging en ondersteuning van de huidige vrijwilligers. Binnen de webredactie is verder kritisch gekeken naar de indeling en navigatie op www.hivnet.org, ter voorbereiding op een Content Management Systeem (CMS). Daarmee kunnen onderdelen geautomatiseerd worden en wordt het updaten gebruiksvriendelijker. De wens tot invoeren van een CMS, met daarbij de verbeterde functionaliteit, is dit jaar niet van de grond gekomen. Het plan was om dat in de tweede helft van het jaar te doen, maar wegens persoonlijke omstandigheden van een vrijwilliger is dat niet gebeurd. Ook in 2007 zal dat niet gebeuren; het wordt uitbesteed aan een professioneel bedrijf. Eind 2006 is de hosting van www.hivnet.org en andere satellietsites noodzakelijkerwijs overgezet van een vrijwilliger naar een commercieel bedrijf. Tijdens het overzetten van de websites naar het nieuwe hostingbedrijf heeft één van de moderatoren zich extra ingezet; zijn expertise wordt zeer op prijs gesteld. Door deze mutatie zijn de statistieken van 2006 verloren gegaan. Harde cijfers zijn niet te leveren, maar uit de gegevens die door het jaar heen zijn ingezien, bleek wederom dat de website goed bezocht blijft. Het aantal bezoekers van vorig jaar – circa 640.000 – zal zeker weer gehaald worden. Ook het aantal geregistreerde gebruikers van het forum is wederom gestegen: van 1500 naar bijna 1900. Binnenkort zal het aantal geposte berichten op het forum de 16.000 overschrijden. JONGPOSITIEF Vanaf februari is de definitieve versie van www.jongpositief.nl online gezet. Vervolgens is er hard gewerkt aan de plaatsing van de Engelse en Franse versie, waarna de lancering van de website eind mei 2006 volgde. De vernieuwde website is een co-productie van Sensoa in Antwerpen. CHECKPOINT Op de website van Checkpoint zijn de kwartaal- en jaarverslagen geplaatst. De lijst van andere sneltest-locaties in Nederland is up-to-date gehouden en informatie over de OraQuick mondvochttest is toegevoegd, uiteraard naast algemene updates. De website staat in de top-10 van bezochte

30

pagina’s op www.hivnet.org en laat zien dat deze nog steeds een functie heeft voor het vinden van Nederlands en Engelstalige informatie over hiv-testen en vaccineren tegen hepatitis B. HIVTESTNU.NL Dit jaar zijn aan www.hivtestnu.nl de nodige aanpassingen verricht. Oude, niet-linkende informatie is verwijderd. 3.8 Informatielijn Via de Informatielijn worden veel informatieve gesprekken gevoerd. Ook worden afspraken gemaakt – bijvoorbeeld voor Checkpoint – en aanmeldingen voor activiteiten opgenomen. Daarnaast biedt de Informatielijn een luisterend oor én advies. Een gesprek bestaat zodoende vaak uit gecombineerde dienstverlening. Voor specialistische informatie of advies wordt teruggevallen op de Back Office. Voor een uitgebreide beschrijving van de Informatielijn in 2006 zie paragraaf 5.3. 3.9 Informatiebijeenkomsten voor mensen met hiv De Hiv Vereniging heeft inhoudelijke bijdragen geleverd aan Informatielijnkomsten voor mensen met hiv die anderen, zoals hiv-behandelcentra, organiseren. Zo zijn door de stafmedewerkers Medische zaken en zorg en Maatschappelijk juridische belangenbehartiging vijf inleidingen verzorgd voor secties en afdelingen van de Hiv Vereniging. Voor 2006 stonden informatiebijeenkomsten gepland, georganiseerd samen met twee hivbehandelcentra. Van het hiv-behandelcentrum in Leeuwarden is op een herhaald voorstel van het Servicepunt nooit een reactie gekomen. Zuid-Limburg reageerde wel, waar in 2007 een dergelijke bijeenkomst plaatsvindt. Daarnaast organiseerden de secties en afdelingen van de Hiv Vereniging ook informatiebijeenkomsten – zie hiervoor de hoofdstukken 4 en 6. De Hiv Vereniging verzorgde in 2006 ook een aantal lezingen over leven met hiv voor het personeel van farmaceuten die graag nader geïnformeerd wilden worden en nader kennis wilden maken met leven met hiv. Ten slotte organiseerde de Hiv Vereniging het informatieve symposium ‘10 jaar combinatietherapie’, dat circa 120 bezoekers telde. Meer hierover in paragraaf 1.1. Ook zijn voorlichtingen voor scholen en opleidingen op te vatten als informatievoorziening. Omdat deze activiteiten een dienstverlening zijn voor het algemene publiek, staan ze beschreven in paragraaf 5.2. 3.10 Mediacontacten In 2006 heeft de Hiv Vereniging vijf persberichten uitgegeven. Voor een overzicht zie bijlage 2. De nationale, regionale pers en periodieken hebben in 2006 37 keer contact opgenomen met de Hiv Vereniging voor een interview over de actualiteit en voor standpunten van de Hiv Vereniging. De pers werd te woord gestaan door de voorzitter, directeur en incidenteel bestuursleden en stafmedewerkers. Voor een overzicht zie ook bijlage 2. Ten slotte hebben vrijwilligers human-interest interviews gegeven over leven met hiv aan nationale en regionale pers. Voor een overzicht zie eveneens bijlage 2.

31

4. Onderling contact en ondersteuning / de secties INLEIDING Het organiseren van onderling contact en ondersteuning – binnen de vereniging ook ‘mantelzorg’ of ‘lotgenotencontact’ genoemd – is een belangrijke taak van de Hiv Vereniging. De activiteiten vinden plaats in de zogeheten doelgroepsecties en in de afdelingen en regio’s. De secties organiseren activiteiten voor specifieke doelgroepen, zoals tieners, jongeren, homomannen, met hiv geconfronteerde gezinnen en Latino’s. Ook zijn er secties die een specifieke activiteit organiseren, zoals de herdenkingsbijeenkomst Aids Memorail Day en face-to-face contact vanuit het Marieke Bevelanderhuis. De afdelingen en de regio’s worden behandeld in hoofdstuk 7. 4.1. Onderling contact Er was een gevarieerd activiteitenaanbod met betrekking tot onderling contact, in grote lijnen is vanuit het aanbod van het voorgaande jaar gewerkt aan versteviging van de groepen. De diversiteit is toegenomen met de komst van PozandProud (homomannen met hiv). Ook werden de eerste stappen gezet voor de vorming van de sectie Veteranen. 4.2 Jongpositief Voor Jongpositief is het vooral een jaar van opbouwen en vernieuwen geweest. In 2006 bestond Jongpositief naast de twee coördinatoren uit een groep van tien vaste vrijwilligers en daarnaast ongeveer vijftien jongeren die regelmatig aan groepsactiviteiten deelnemen. De MSN-groep telt op dit moment meer dan zeventig leden, een toename van vijfentwintig ten opzichte van het jaar ervoor. Jongpositief heeft een vernieuwde website gelanceerd, een project om trots op te zijn. De site heeft veel positieve reacties gekregen vanuit Jongpositief en daarbuiten. De mix van informatie, persoonlijke verhalen en interactieve onderdelen spreekt jongeren aan. De redactie bestaat uit een aantal jongeren dat zorg draagt voor het up-to-date houden en vernieuwen van de website. Belangrijk aandachtspunt voor de toekomst is de promotie van de website onder jongeren, hiv-behandelcentra en organisaties die actief zijn binnen het hiv/aids-veld, om ervoor te zorgen dat hiv-positieve jongeren de weg naar Jongpositief kunnen vinden. In de zomer vond een ontmoetingsweekend plaats in Heijdenbosch. Twintig jongeren namen deel aan het weekend, onder wie zeven nieuwkomers. Het weekend is als zeer positief ervaren, mede door een verandering van locatie, waar de privacy gewaarborgd was. Ook werden maandelijks caféavonden georganiseerd in Amsterdam. De opkomst was wisselend, reden waarom de frequentie van de avonden later in het jaar werd verlaagd naar tweemaandelijks. In samenwerking met de afdeling Gelderland waren op enkele momenten jongeren expliciet in het café aanwezig. Jongpositief bood wederom een gespreksgroep voor jongeren aan, waarin zij in een reeks avonden vertrouwelijk konden praten over hiv. Ervaringen werden uitgewisseld op het gebied van gezondheid, seks, studie en werk. Zes vrijwilligers van Jongpositief hebben in het najaar deelgenomen aan de Dance4Life-scholentoer. Dance4Life is de internationale actiecampagne die jonge mensen door middel van dans actief betrekt in de strijd tegen hiv en aids. Gedurende september en oktober gaven ze voorlichting tijdens de tour, door hun verhaal over leven met hiv te delen met honderden scholieren. In de aanloop van dit project werden de jongeren hiervoor getraind. De training werd positief geëvalueerd. Om de bekendheid te vergroten vormde Jongpositief een promotieteam. Er werden T-shirts ontworpen waarmee vrijwilligers zichtbaar zijn op evenementen, met een veelal jonger publiek. Tijdens LoveDance op 1 december is een groep van acht vrijwilligers gaan flyeren. Vaak leidde het ook tot gesprekken over hiv.

32

Jongpositief neemt deel aan de werkgroep Gezinnen, jongeren en kinderen om de agenda voor deze groep op te stellen en te bewaken. 4.3 Positive Kids Net als voorgaande jaren heeft Positive Kids een ontmoetingsweekend georganiseerd. Ruim honderd mensen namen deel onder begeleiding van vrijwilligers. Het weekend had ‘cultuur’ als thema. Verschillende activiteiten werden ontplooid om ontmoeting te stimuleren in een ongedwongen omgeving. Ouders en verzorgers kregen volop gelegenheid om zonder de kinderen te praten over zaken die hen bezighouden. Een bezoek aan de Efteling, evenals een disco met ‘dance-battle’ voor de kinderen, zorgde voor de nodige ontspanning. Ook was er een slagwerkgroep, die de kinderen uitnodigde om samen muziek te maken, een speurtocht, vlaggen schilderen en een ‘cultuurquiz’. Voor ouders en verzorgers werd een workshop georganiseerd, die druk werd bezocht. Thema’s als ‘spreken over hiv binnen en buiten het gezin’ kwamen hierin naar voren. Om de kennismaking tussen oudgedienden en nieuwkomers te stimuleren werd besloten om volgend jaar de workshop aan het begin van het weekend te laten plaatsvinden. In de workshop werd tevens het memoryspel FAMILY.matters gepresenteerd. Dit spel maakt het mede mogelijk hiv binnen het gezin op een laagdrempelige wijze bespreekbaar te maken. Diverse deelnemers aan het weekend hebben meegewerkt aan de totstandkoming van het spel. Het weekend werd gesponsord door Abbott. Naast het weekend werd voor het eerst ook een tweede evenement georganiseerd. In december vertrokken zeventig ouders en kinderen voor een dag naar Snow Village. De samenwerking met Jong Positief werd versterkt. Daarnaast werd deelgenomen aan de werkgroep Gezinnen, kinderen en jongeren van de Hiv Vereniging. In deze werkgroep worden prioriteiten gesteld ten aanzien van belangenbehartiging en informatievoorziening voor met hiv geconfronteerde gezinnen. Er zijn contacten gelegd met de diverse afdelingen van de Hiv Vereniging, die op regionaal niveau in de toekomst een mogelijke rol kunnen spelen in het lotgenotencontact van gezinnen. Ook is er regelmatig contact (ontstaan) met de kinder-hiv-consulentes, en werd de samenwerking en uitwisseling met hen verder geïntensiveerd. Er zijn ten slotte diverse voorbereidende stappen gezet om informatie over met hiv geconfronteerde gezinnen op de website en via een folder uit te breiden. 4.4 The Young Ones De kinder-hiv-behandelcentra en de Hiv Vereniging hebben in samenwerking diverse activiteiten georganiseerd en begeleid voor tieners met hiv in de leeftijd van 12 tot 21 jaar. De tienergroep kreeg de naam The Young Ones. In het voorjaar vond een speur- en een steptocht plaats in de duinen van Noordwijk. Twintig tieners deden mee. In de zomer volgde een weekend in Vinkeveen. Naast een watersportprogramma stond een workshop rond het zojuist uitgekomen memoryspel FAMILY.matters op het programma. Ook werd gezamenlijk een uitzending van Netwerk over leven met hiv als tiener bekeken. Er werd een quiz georganiseerd over leven met hiv, waarin vragen over medicatie maar ook over beroemdheden met hiv aan de orde kwamen. Een disco als slotfeest en een bezoek van visagisten van MAC zorgden voor een geslaagde afsluiting van het weekend. Een deelnemer van The Young Ones bezocht met twee hiv-consulenten het Wereld Aids Conferentie en verzorgde met hen een workshop over leven als jongere met hiv. In september ontving de groep een mooie verrassing en erkenning van de Stichting Doen. Na een optreden van The Young Ones met jongeren van De Nieuwe Amateur tijdens het ‘Amsterdam Diner’, mocht de groep een prijs van € 25.000,– in ontvangst nemen. Bij de totstandkoming van dit optreden werden de tieners ondersteund door de kinder-hiv-consulenten van het AMC/Wilhelmina Kinderziekenhuis en Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis. In het jaar 2007 wordt van dit prijzengeld onder andere een week in Frankrijk georganiseerd voor de tieners. Een aantal tieners is ten slotte in november naar het slotfeest van Dance4Life in het Arnhemse Gelredome geweest.

33

4.5 SídáVida SídáVida groeit en het proces waarin zij zich bevindt heeft ook dit jaar zijn vruchten afgeworpen. De samenwerking met diverse migrantenorganisaties in binnen- en buitenland is geïntensiveerd en er ontstonden nieuwe contacten. De deskundigheid binnen SídáVida werd vergroot door deelname aan diverse conferenties en symposia, waar uiteenlopende organisaties in participeerden. Vergroting van kennis wordt gezien als een belangrijke voedingsbodem voor emancipatie van de doelgroep van SídáVida. Dankzij de krachtige inzet en motivatie van haar vrijwilligers – veertien in totaal – lukte het om Spaans- en Portugeessprekende hiv-positieven en betrokkenen ook dit jaar te ondersteunen. De ondersteuning vond plaats op juridisch, maatschappelijk en psycho-sociaal vlak. Begeleiding werd bijvoorbeeld gegeven bij aanvraagprocedures voor een verblijfsvergunning. Daarnaast werden diverse activiteiten vormgegeven met een preventief en voorlichtend karakter. Er zijn 35 nieuwe cliënten bij gekomen, waarmee het totaal aan cliënten is gekomen op circa 130. Hierbij moet worden opgemerkt dat cliëntcontacten variëren tussen ‘lopende’ en ‘slapende’ contacten en van intensief tot incidenteel. Cliënten waren woonachtig door het gehele land. SídáVida werkt met zes advocaten, gevestigd in Amsterdam, Den Haag en Rotterdam. Over het algemeen kon makkelijk verwezen worden en werden geen bijzondere knelpunten ervaren. Het activiteitenaanbod bestond onder andere uit de zogenaamde boekenclub. Gebleken is dat het gezamenlijk lezen en bespreken van boeken of het kijken naar een film laagdrempelig werkt bij het bespreekbaar maken van hiv, stigma, seksualiteit en ‘disclosure’. Het opbouwen van vertrouwen, dat via deze informele ingang wordt gecreëerd, is succesvol gebleken en verdient vervolg. Ter ondersteuning van de – oude en nieuwe – vrijwilligers werd aan het eind van het jaar een trainingsweekend geprogrammeerd, waar werd ingegaan op nieuwe medische ontwikkelingen en nietreguliere behandelwijzen. Ook was er een workshop voetreflexmassage en aromatherapie en waren er gesprekken over seksuele gezondheid en weerbaarheid van (transseksuele) sekswerkers. Op het organisatievlak werd agendavoering behandeld. Gedurende het weekend was er een eucharistieviering onder leiding van een priester van de Amsterdamse Sint Nicolaaskerk. SídáVida kijkt terug op een succesvol jaar waarin vrijwilligers toenemend deskundig werden en hun ondersteunende rol beter hebben kunnen vervullen. 4.6 Marieke Bevelanderhuis Het Marieke Bevelanderhuis is een groep van vijf vrouwen en vijf mannen, allen hiv-positief en grotendeels woonachtig in Amsterdam en omstreken. Ze is als sectie verbonden aan de Hiv Vereniging. Hoewel ze van oorsprong mogelijkheden voor face-to-face lotgenotencontact organiseert, was er in 2006 een toename van het aantal telefonische contacten waar te nemen. Gedurende het jaar werden in totaal 66 gesprekken met mensen met hiv gevoerd, waarvan ruim de helft per telefoon. Er waren iets meer vrouwelijke telefonische cliënten dan mannelijke, maar opvallender is dat van de cliënten met wie ‘live’ is gesproken driekwart man was. De cliënten zijn tussen de 22 en 60 jaar en de meesten zijn onder de 40. Driekwart van de cliënten woont in de Randstad, de anderen wonen verspreid over de rest van Nederland. Cliënten komen doorgaans bij het Bevelanderhuis terecht via een verwijzing van een hiv-consulent, de Informatielijn van het Servicepunt of lazen het telefoonnummer in een van de brochures van de Hiv Vereniging. Steeds vaker wordt er contact gelegd na het bezoeken van de website. Evenals voorgaande jaren nam een groot aantal mensen contact op, kort na een positieve uitslag van de hiv-test – variërend van enkele uren tot een paar weken. De meeste cliënten hebben voldoende aan een eenmalig ‘live’ gesprek. Telefonische contacten worden echter vaak een tweede of derde keer herhaald. Daarbij moet worden opgemerkt dat er cliënten zijn – minder dan tien – die sinds enkele jaren geregeld bellen om een en ander te bespreken.

34

De groep vrijwilligers is twee keer bijeengekomen in het kader van intervisie, deskundigheidsbevordering en teambuilding. In het najaar werden de werkzaamheden onder de loep genomen en geëvalueerd onder begeleiding van een externe trainer. De vrijwilligers hebben daarbij opnieuw hun betrokkenheid overwogen en betuigd, zodat nog steeds helder is wat de sectie wil en kan bieden. Uit de evaluatie kwam naar voren dat meer gespreksaanvragen wenselijk zijn. Gebleken is dat het aanbod aan een behoefte voldoet. Om meer bekendheid te geven aan het Marieke Bevelanderhuis zal de zogeheten Nieuwsbrief opnieuw worden verspreid. Ook is gewerkt aan de website, die zijn vervolg in 2007 krijgt. 4.7 PozandProud In april kwamen twaalf mannen bijeen naar aanleiding van een artikel in Hivnieuws over homomannen met hiv. Ze waren vastbesloten om de belangenbehartiging voor homomannen met hiv krachtdadig ter hand te nemen. De sectie PozandProud ging hiermee van start. De eerste bijeenkomst, evenals de twee daaropvolgende, werd gefaciliteerd vanuit het Servicepunt van de Hiv Vereniging. PozandProud wilde om te beginnen gezelligheid bieden en nieuw activisme in de vereniging brengen. In de eerstvolgende bijeenkomsten werden stapsgewijs de specifieke belangen voor hiv-positieve homomannen geformuleerd. Dat resulteerde al snel in een manifest. De werkgroepen die tijdens de bijeenkomsten van mei, juni en juli tot stand kwamen hadden ofwel met activiteiten die PozandProud wilde organiseren te maken, ofwel met voorbereidende werkzaamheden voor de presentatie als sectie binnen de Hiv Vereniging. De presentatie vond plaats tijdens de Algemene Ledenvergadering van de vereniging in oktober. De eerste zichtbare activiteit van PozandProud was een ‘Beach BBQ’ voor homomannen met hiv op het strand van het Amsterdamse IJburg. Na de Algemene Ledenvergadering in oktober resulteerden de activiteiten van diverse werk- en taakgroepen in de publieke presentatie van PozandProud. Publiciteit werd gezocht via diverse kanalen, via de website van de vereniging en via persberichten. Met een Manifest als geboortekaartje, een plan voor activiteiten en met T-shirts om de zichtbaarheid te vergroten op locaties voor homomannen, werd een veelbelovend begin gemaakt. Er zijn voorbereidingen getroffen voor twee activiteiten in de eerste maanden van 2007: een informatieavond over serosorteren en een avond ‘speeddating’ voor mannen met hiv. De Martijn Verbrugge-lezing, uitgesproken door de voorzitter van de vereniging op het tiende nationaal soa*hiv*aids-congres in de RAI in Amsterdam, wekt begin december grote beroering onder de leden van PozandProud. De als moraliserend beleefde toon kon de goedkeuring van PozandProud niet wegdragen en besloten wordt middels een brief het Algemeen Bestuur om uitleg te vragen. Zo doet zich op de valreep van het jaar nog de gelegenheid voor om als sectie invulling te geven aan een eerder uitgesproken voornemen, namelijk het voornemen om als activistische groep zo nodig als luis in de pels van de Hiv Vereniging te functioneren. Het aantal personen dat door PozandProud op de hoogte gehouden wil worden was eind 2006 53 personen. 4.8 Vrouwen Eind maart kwamen tien vrouwen met hiv in het Vuurvlindercentrum in Heerewaarden bijeen voor de training ‘Vrouwen, leiderschap, kracht en leven met hiv’. De vrouwen kwamen allen voort uit het netwerk van Vuurvlinder en het Servicepunt van de Hiv Vereniging; ze waren op persoonlijke titel uitgenodigd. Na een intensief weekend hebben uiteindelijk vier vrouwen van Nederlandse en nietNederlandse afkomst zich verbonden aan elkaar en aan de Hiv Vereniging. Met deze vrouwen is besloten stapsgewijs en ‘low profile’ te onderzoeken wat nodig is om een solide basis te leggen voor een vrouwennetwerk. Deze keuze werd gemaakt op basis van eerdere ervaringen van vrouwen met initiatieven, die ad hoc van start gingen en waar continuïteit een voortdurend knelpunt bleek te zijn.

35

De vrouwen kwamen vier keer bij elkaar in het Ron Wichmanhuis in Rotterdam. Het doel was elkaar leren kennen en brainstormen over mogelijkheden. Het was en is een zoektocht naar grenzen, haalbaarheid, verwachtingen, dromen en verlangens. Vanuit het vertrouwen dat met elkaar is opgebouwd wordt in 2007 een begin gemaakt met de organisatie van een weekend met de titel ‘Zet jezelf eens in het voetlicht’, voor en door vrouwen met hiv. Het fundament voor een netwerk van hivpositieve vrouwen is gelegd. 4.9 Veteranen Naar aanleiding van signalen van stichting Vuurvlinder en een artikel in Hivnieuws over ‘Lang leven met hiv’ hebben enkele mannen en vrouwen, die zichzelf herkennen in de naam ‘Veteraan’, het initiatief genomen de sectie Veteranen op te richten. Voor de meesten van hen geldt dat ze langer dan tien jaar leven met hiv en aandacht willen voor de lichamelijke, psychische, emotionele en sociale effecten van een langdurige hiv-status. Op Wereld Aids Dag is de sectie Veteranen gelanceerd. Kort daarna is er een eerste bijeenkomst georganiseerd in Amsterdam. Het was het startschot van de verdere ontwikkeling van de sectie in 2007. 4.10 Aids Memorial Day Aids Memorial Day 2006 stond in het teken van ‘Hoop en Stilte’. De hoop werd op ontroerende wijze verwoord door een partner van een man die aan de gevolgen van aids is overleden. In de maanden voorafgaand aan de bijeenkomst werd voor hem een naamvlag ter nagedachtenis gemaakt. Ook dit jaar werden er door diverse mensen muzikale en symbolische bijdragen geleverd, wat leidde tot een indrukwekkende bijeenkomst. Er was een toename van bezoekers in vergelijking met het voorafgaande jaar naar een totaal van circa 150. Het jaarlijkse herdenken leeft binnen een vaste kern, terwijl nieuwe gasten de herdenking hebben weten te vinden. Participatie van de gasten bij het noemen van namen en het oplaten van de ballonnen kreeg als altijd veel waardering. Na afloop van de landelijke Aids Memorial Day kon men elkaar, voor wie dat wilde, ontmoeten in het Amsterdamse Hivcafé. De groep vrijwilligers werd uitgebreid met een (vrijwillige) secretaris. Deze heeft op de achtergrond – op vaste tijdstippen – werk kunnen verrichtten en andere vrijwilligers kunnen ondersteunen. Elke vrijwilliger kreeg verantwoordelijkheid voor één of meer onderdelen van de voorbereiding en uitvoering. Dit kwam de continuïteit ten goede. De samenwerking met ShivA werd voortgezet. Door het werken met een capabele coördinatiegroep ligt het accent van de rol van ShivA op het begeleiden van de vrijwilligers en de inhoudelijke aspecten van het herdenken. Het Servicepunt en het landelijke secretariaat ondersteunen voornamelijk bij media-aangelegenheden. Vanuit het project Digitale Informatievoorziening van de vereniging werd, naast een on-line herdenkingsmogelijkheid, ook de digitale informatievoorziening geoptimaliseerd. Het actief betrekken van andere hiv-gerelateerde organisaties – waaronder het drugspastoraat Amsterdam, Buddyproject Den Haag, Aidspastoraat Rotterdam en SídáVida – vergrootte de betrokkenheid en diversiteit van gasten.

36

5. Dienstverlening INLEIDING Het Servicepunt heeft zijn informatie- en ondersteuningsrol in 2006 intern en extern goed kunnen vervullen. Op uiteenlopende wijze is het erin geslaagd om mensen met hiv en betrokkenen van dienst te zijn. De telefonische bereikbaarheid op werkdagen werd mogelijk door de niet-aflatende inzet van gemotiveerde vrijwilligers. Zij werden ook geconfronteerd met het vertrek van collega’s, die door werk, studie en gezinsuitbreidingen nieuwe prioriteiten moesten stellen en dat niet meer konden combineren met hun vrijwilligerswerk. Ten aanzien van ondersteuning van secties en afdelingen van de Hiv Vereniging is er veel werk verzet. En ook dit jaar waren er plannen die niet konden worden uitgevoerd omdat de ambitie te hoog bleek of door gebrek aan vrijwillige menskracht. 5.1 Het Servicepunt De afdelingen en secties van de Hiv Vereniging zijn in grote mate autonoom wat hun werkzaamheden betreft. De dienstverlening van het Servicepunt aan hen varieerde dit jaar van het faciliteren van bijeenkomsten tot coaching, conflictbemiddeling en het adviseren bij (interne) veranderingen en budgettaire kwesties. Ook had ze ondersteunende taken ten aanzien van vrijwilligers. Wederom was het Servicepunt een van de belangrijkste kanalen voor het verstrekken van informatie aan leden en niet-leden. Ook vormde ze het kanaal waar signalen ten behoeve van belangenbehartiging binnen kwamen. Vrijwilligersbeleid Vrijwilligersovereenkomst Het Servicepunt is er niet in geslaagd om verenigingsbreed met alle vrijwilligers daadwerkelijk vrijwilligersovereenkomsten aan te gaan; de voorbereiding hiervan omvatte meer dan was ingeschat. Ook bleek dat met betrekking tot administratie en automatisering op het landelijke kantoor aanpassingen wenselijk waren. Beperkte gegevens over vrijwilligers zullen met het afsluiten van de overeenkomsten namelijk centraal worden geregistreerd, uiteraard overeenkomstig wettelijke richtlijnen. Dit kostte meer tijd dan verwacht. De diverse concept-overeenkomsten en bijbehorende documenten hebben wel geleid tot het opstellen van een definitieve overeenkomst. Deze is juridisch beoordeeld en goed bevonden. Er staat inmiddels niets meer in de weg om in het voorjaar van 2007 tot uitvoering over te gaan, waarvoor met diverse verenigingsonderdelen al afspraken zijn gemaakt. Interne informatievoorziening Uit enquête onder vrijwilligers is gebleken dat een vorm van interne informatievoorziening, gericht op vrijwilligers, op prijs wordt gesteld. De voorkeur is uitgesproken voor een e-mailnieuwsbrief, waarin informatie is te lezen die van belang is voor het werken als vrijwilliger in het algemeen en bij de vereniging in het bijzonder. Het kan de betrokkenheid bij de vereniging vergroten en de miscommunicatie op diverse terreinen verkleinen. Toekomstige ontwikkelingen op het gebied van de digitale informatievoorziening – via hivnet – zijn mogelijk ook van toepassing voor een interne vorm van het delen van informatie. Dit is echter nog toekomstmuziek. Mede door beperkte beschikbaarheid van menskracht zal in tegenstelling tot eerdere planning pas in 2007 een (qua vorm) eenvoudige email nieuwsbrief verschijnen. Het verschijnen ervan zal in het verlengde liggen van het centraal verzamelen van gegevens van vrijwilligers, waaronder e-mailadressen. Vacatures voor vrijwilligers Het Servicepunt heeft bij diverse vacatures op het landelijk ondersteuning geboden bij de werving. Vacatures hebben een nieuwe, eenvormige lay-out en worden overzichtelijk vermeld op de website. Voor diverse onderdelen heeft dit geleid tot – tien – nieuwe vrijwilligers, van wie circa tweederde inmiddels voor een aantal uren voor de vereniging beschikbaar is. Nieuwe vrijwilligers op het landelijk zijn begonnen bij de Informatielijn van het Servicepunt en de receptie. Ook zijn er mensen begonnen op het gebied van redactionele werkzaamheden. Steeds vaker blijkt dat het werven van vrijwilligers binnen het eigen netwerk van vrienden en bekenden succesvol is en betrokken vrijwilligers oplevert. Daarnaast is tien keer met geïnteresseerden in vrijwilligerswerk bij het landelijk besloten om niet met

37

elkaar in zee te gaan. Deels had dat te maken met het niet overeenkomen van vraag en aanbod van kwaliteiten, deels omdat mensen vrijwilligerswerk wilden uit behoefte aan lotgenotencontact. In die gevallen is doorverwezen naar het ondersteunende aanbod van de Hiv Vereniging. Training Buiten enkele trainingen die in voorgaande hoofdstukken zijn genoemd, was er alleen aanbod voor voorlichters in de regio Rotterdam. Op de drie trainingen schreven zich 21 personen in, maar kwamen er acht daadwerkelijk. Hoewel het – inmiddels – om een gewilde training gaat was de opkomst ná aanmelding teleurstellend, ondanks de zorgvuldige voorbereiding van betrokken afdelingsbestuurders en Servicepunt. Mensen belden op het laatste moment af of kwamen niet opdagen. De aanmeldingsprocedure is derhalve geëvalueerd en zal vanaf het nieuwe jaar op aangepaste wijze worden ingevoerd. Enkele voorlichters die zijn getraind in 2006 zijn inmiddels ingezet vanuit het Servicepunt. Kerstborrel Als blijk van dank organiseert het landelijke kantoor jaarlijks een kerstborrel – met hap en cabaret – voor de vrijwilligers die zich voor de landelijke vereniging inzetten. Ook dit jaar met 120 personen een volle en uitbundige avond. 5.2 Voorlichting Bij het Servicepunt komen regelmatig aanvragen binnen voor voorlichting over leven met hiv. In 2006 in totaal 34, waarvan een groot deel werd doorverwezen naar de afdelingen (zie hoofdstuk 7). Een uitzondering werd gemaakt voor de afdeling Noord-Holland. Deze afdeling had dit jaar geen voorlichtersgroep. De 17 aanvragen voor voorlichting in deze regio konden in twaalf gevallen door bemiddeling van het Servicepunt worden ingevuld. Het betrof onder andere aanvragen vanuit onderwijs, Jeugdzorg en beroepsopleidingen. Het streven vanuit het Servicepunt voor 2007 is om deze activiteit weer onder de verantwoordelijkheid van de afdeling Amsterdam/Noord-Holland te laten plaatsvinden. 5.3 Informatielijn van het Servicepunt Het team van de Informatielijn bestond in 2006 uit achttien getrainde vrijwillige telefoonmedewerkers. Vijf medewerkers hebben in de loop van 2006 afscheid genomen na het aangaan van betaalde arbeid. Na instroming van enkele nieuwe medewerkers waren er eind 2006 nog twee open vacatures. De kracht van het Servicepuntteam schuilt er vooral in dat de vrijwilligers ervaringsdeskundigen zijn of zeer betrokken bij hiv en aids. De uiteenlopende leeftijd, sekse en persoonlijke levenservaring van de teamleden is in stand gebleven en blijkt een meerwaarde te hebben, vooral als het gaat om specifieke behoeften van de bellers. Concrete voorbeelden hiervan zijn vragen met betrekking tot kinderwens, ervaring op het gebied van sollicitatie en reïntegratie, en ervaringen met het gebruik en/of switchen van bepaalde combinatietherapieën. JAAROVERZICHT 2006 Registratiesysteem in Access In maart is na een korte pilot begonnen met het registreren van de telefoongesprekken bij het Servicepunt in het programma Access. Het registratiesysteem is door medewerkers van het Servicepunt en het Landelijk bureau ontwikkeld, waardoor de expertise in huis is en het systeem volledig ‘op maat’ kan worden afgestemd. Het systeem wordt begin 2007 geëvalueerd. Bij het registreren is gekozen voor een nieuwe indeling van de categorieën. Gesprekken voor boekingen van de sneltest, hepatitisvaccinatie en vragen over risico vallen onder de categorie Checkpoint. Media en voorlichtingsaanvragen, interviews, scholieren en studenten, aanvragen van brochures en nieuwe leden, aanmeldingen van activiteiten en alle overige vragen vallen onder de categorie Overig. De categorieën Medisch, Maatschappelijk Juridisch en OCO – inclusief welkomstgesprekken – zijn hetzelfde gebleven. De totalen van de afzonderlijke categorieën wijken

38

daardoor af van voorgaande jaren. De gesprekken die hebben plaatsgevonden in de eerste twee maanden van de pilot – en deels nog onder het oude systeem – zijn later in dit systeem ingevoerd. Totaal aantal contacten (telefoon en e-mail) Telefoon Front Office* Telefoon Back Office** Actieve telefooncontacten vanuit Front Office (schatting)*** E-mail Aantal werkdagen Gemiddeld aantal contacten per dag Telefoon tijdens avonddiensten

4470 3589 241 570 70 245 18,2 519

* Direct binnengekomen bij Front Office. ** Binnengekomen bij of overgedragen aan Back Office en in dit registratiesysteem opgenomen. *** Actieve gesprekken vanuit Front Office. Deze groep gesprekken wordt gevormd door personen die zijn teruggebeld vanuit de ‘bellijst’ (wachtlijst) voor sneltesten bij Checkpoint (circa 300), naar aanleiding van binnengekomen brieven (circa 5), binnenlopers (circa 15), welkomstgesprekken voor nieuwe leden die vanuit het Servicepunt gebeld worden na aanmelding lidmaatschap (40, deze score valt onder categorie OCO) en ingesproken voice-mailberichten die zijn teruggebeld (circa 250; een gemiddelde van 5 berichten per week). Hiermee wordt het totaal aantal contacten afgehandeld door de Front Office van het Servicepunt verhoogd met naar schatting 570. Het totaal van de contacten is toegenomen van 4343 in 2005 naar 4470 in 2006. Ook het gemiddelde nam iets toe van 17,7 in 2005 naar 18,2 in 2006. Dit is inclusief de ‘actieve’ gesprekken. In verhouding tot 2005 is het aantal e-mailvragen vrijwel gelijk gebleven: 75 in 2005, 70 in 2006. Dit komt door het nog steeds toegepaste beleid om het e-mailadres van het Servicepunt vrijwel niet publiekelijk te voeren. Hiervoor is gekozen, omdat het beantwoorden van vragen per email arbeidsintensief is. FRONT OFFICE De afhandeling van telefoongesprekken door de Front Office komt op een percentage van 93,3%. Door een tijdelijk tekort aan Front Office-medewerkers is er enkele keren ingevallen door de coördinator (Back Office), waarbij de registratie als Back Office is ingevoerd (het systeem was hier nog niet volledig in voorzien). In dit opzicht is de zelfstandigheid van de Front Office dus iets hoger dan het percentage dat wordt weergegeven. Zoals ook in voorgaande jaren, kunnen gesprekken over verscheidene categorieën gaan en als zodanig geregistreerd worden. Daardoor heeft het totaal aantal gesprekken een andere uitkomst dan de som van de categorieën. Totaal aantal telefoongesprekken Front Office

3589

Medisch Checkpoint* Maatschappelijk Juridisch OCO** Overig***

693 1627 347 320 676

Categorieën

* Checkpoint; Boekingen hivsneltest en hepatitisvaccinatie, vragen over risico. ** Onder categorie OCO vallen ook de welkomstgesprekken voor nieuwe leden en gesprekken met recent positieve uitslag.

39

*** Onder de categorie Overig vallen media- en voorlichtingaanvragen, aanmeldingen voor activiteiten, aanvragen brochuremateriaal, aanmelding nieuwe leden, interviews door scholieren/studenten met hiv-positieven en overige vragen. BACK OFFICE In 2006 heeft de Back Office ook haar gesprekken ingevoerd in het nieuwe registratiesysteem. Voor een deel van het jaar bestond het registratiesysteem naast het nieuwe registratiesysteem in Access. Dit heeft ertoe geleid dat de systemen niet exact dezelfde data hebben opgeleverd voor 2006. Dit zal in 2007 volledig geoptimaliseerd zijn. De Back Office nam 6,7% telefooncontacten over van de Front Office. Opgemerkt moet worden dat er door de Front Office meer gesprekken afgehandeld hadden kunnen worden. Bijvoorbeeld die welke via de receptie, buiten openingstijden van het Servicepunt, terecht zijn gekomen bij de Back Office, maar die uiteindelijk door de Front Office afgehandeld hadden kunnen worden – zoals personen die erop staan een stafmedewerker te spreken. Een verklaring van de relatief hoge score van de gesprekken onder de categorie Checkpoint is ook hier de registratie die door de Back Office is ingevoerd in verband met invallen. Normaal is de doorverwijzing hier veel lager. Op het gebied van Media en Voorlichting zijn de vragen volgens afspraak doorverwezen naar de Back Office. Het percentage van niet-afgehandelde contacten door de Front Office – met betrekking tot deze categorie – geeft in die zin dus geen volledig beeld van de zelfstandigheid van de Front Office. Aantal telefoongesprekken Back Office

241

Categorieën Medisch Checkpoint Maatschappelijk Juridisch OCO Overig

30 62 30 12 107

Regelmatig was er sprake van complexe vragen bij een contact. Het betrof ook verschillende categorieën binnen een vraag, zodat een groot beroep op de telefoonmedewerker werd gedaan. In de meest complexe of specifieke situaties is de Back Office geconsulteerd. De meeste doorverwijzingen naar de Back Office vonden plaats op het Medisch, Maatschappelijk Juridisch gebied en op dat van Media & Voorlichting. Voor de Maatschappelijk Juridische vragen heeft dat in vrijwel alle gevallen te maken met de complexiteit van de problematiek, met name hiv in combinatie met werk en reïntegratie en vragen over ongedocumenteerden. KLACHTEN/SIGNALEN/MELDINGEN Binnenkomende klachten en meldingen zijn ook in 2006 in kaart gebracht. Dit zijn belangrijke signalen voor de Hiv Vereniging die via de Front Office van het Servicepunt binnenkomen. Er zijn in totaal 14 van deze telefooncontacten binnengekomen (zie bijlage 3). Ongeveer tweederde van deze telefooncontacten is afgehandeld door de Back Office. Opvallend hierbij is dat, zoals ook in voorgaande jaren, de meeste cliënten slechts melding willen maken van een situatie waar zij het mee oneens zijn of tegenaan lopen. Zij willen hier verder geen bekendheid aan geven, noch dat de Hiv Vereniging in actie komt. De meldingen betreffen meestal situaties in de werksfeer of in de gezondheidszorg. SCHOLING, TRAINING EN ‘BUILDING’ VAN HET TEAM INFORMATIELIJN In 2006 werden drie trainingsdagen en een trainingsweekend georganiseerd. Daarvan werden zowel de inhoud als de frequentie aan de hand van de behoefte van het team bepaald. Vooraf werd een

40

inventarisatie en selectie gemaakt van de thema’s. Gesprekstechnieken zijn een vast onderdeel binnen de training. Tijdens de trainingen spraken diverse gastsprekers van verschillende externe organisaties en van secties waarnaar relatief veel wordt doorverwezen vanuit het Servicepunt. In 2006 waren dit onder andere het financieel adviesbureau Financial Movements en een externe deskundige (M. Hulst) met een presentatie over de patiënt als zorgconsument in relatie tot de digitale ontwikkelingen en vernieuwingen. Het trainingsweekend, waarin teambuilding een belangrijk onderdeel is, was een groot succes. Binnen het team maakt een aantal personen gebruik van intervisie. Doorlopend is er sprake van voortgangsgesprekken/evaluatie van functioneren van de telefoonmedewerkers met de coördinator van de Informatielijn. Daarin zijn behoefte aan en afstemming op scholing een vast onderdeel. Vanuit het Aids Fonds is er wederom een aanbod gekomen om deel te nemen aan trainingen voor medewerkers van het Servicepuntteam op gebied van hiv ter kwaliteitsbevordering. Twee keer is daar op ingegaan. SAMENWERKING & EXPERTISE De deelname vanuit de Informatielijn van het Servicepunt in de werkgroep Samen Sterk (initiatief van BPV&W) heeft zich ook in 2006 verder voortgezet. Eind 2006 is twee keer door een organisatie vanuit deze werkgroep het Servicepunt benaderd om expertise te leveren vanuit het nieuwe registratiesysteem en voor de toepassing ervan. Verder vindt eens in het kwartaal overleg plaats met de aids/soa-infolijn en de Schorer Helpdesk.

41

6. Vereniging en organisatie 6.1 Bestuur- en stafsamenstelling In 2006 is een nieuwe Penningmeester gekozen. Zijn voorganger had de maximale termijn uitgediend. Ook zijn twee bestuursleden Migrantenbelangen gekozen, van wie er één eind 2006 aftrad. Daarnaast is de portefeuille Informatievoorziening eind 2006 wegens een emigratie vacant gekomen. In de samenstelling van de staf hebben in 2006 geen mutaties plaatsgevonden. De bestuursleden en stafmedewerkers staan, met hun beleidsterreinen, beschreven in bijlage 5. 6.2 Samenwerking Hiv Vereniging, Aids Fonds en Soa Aids Nederland In 2006 is de vraag gekomen of de Hiv Vereniging interesse heeft in een facilitair samengaan met bovengenoemde organisaties, Stop Aids Now! en mogelijk overige organisaties. Al een aantal jaren eerder is dit aan de orde geweest; het ketste toen af wegens ruimtegebrek in het pand aan de Keizersgracht na de fusie tussen het Aids Fonds en de Stichting Soa Bestrijding. In het kader van het Meerjarenbeleidplan 2007-2010 had de Hiv Vereniging in het voorjaar van 2006 deze vraag al behandeld en, onder heldere voorwaarden, positief beantwoord. Zie daarvoor het Meerjarenbeleidplan 2007-2010. In 2006 heeft de Hiv Vereniging een inventarisatie gemaakt van wensen ten aanzien van de faciliteit, die zijn ingediend bij het Aids Fonds. Naast eisen aan de faciliteit zijn er echter ook voorwaarden geformuleerd voor de samenwerking tussen de organisaties en een eventueel ontbinden van het facilitaire samengaan. Deze zijn nog niet aan de orde geweest, noch in onderhandeling gebracht met de genoemde partijen. In 2007 verwacht de Hiv Vereniging helderheid of, en met welke organisaties, het facilitaire samengaan verkend zal worden. Op dat moment worden naast de facilitaire wensen de samenwerkingsvoorwaarden besproken met de voornaamste subsidiegever van de Hiv Vereniging, met name het Aids Fonds. Vanaf 2006 zijn de boekhouding en de loonadministratie niet meer ondergebracht bij het Aids Fonds–Soa Aids Nederland, maar bij extern financieel bureau Scheepmaker. Wel wordt teruggevallen op de arbeidsvoorwaarden en PZ-adviezen van het Aids Fonds–Soa Aids Nederland. 6.3 Meerjarenbeleidsplan 2007-2010 Nadat in 2005 een begin was gemaakt met gesprekken in het kader van het nieuwe meerjarenbeleidplan, is dat in het voorjaar 2006 samengesteld en goedgekeurd door de Algemene Ledenvergadering in mei. Begin 2006 heeft een groot aantal gesprekken plaatsgevonden met personen binnen en buiten de organisatie, de zogeheten interne en externe ‘stakeholders’ van de vereniging. Er is gesproken met leden, geïnteresseerden, hiv-(zelf)organisaties buiten de Hiv Vereniging, de belangrijkste subsidiegevers, samenwerkingspartners en beroepsgroepen in de hivzorg. Ook zijn er veel bronnen geraadpleegd zoals onderzoeken, audits en beleidsnotities. De stafmedewerkers hebben een grote investering gedaan in dit proces en werk. Na goedkeuring van het lijvige document is overgegaan tot het vervaardigen van een publieksversie. Daarmee worden de achterban en samenwerkingsrelaties geïnformeerd over de plannen voor het komende jaar. De publieksversie is een samenvatting van het gehele plan, in toegankelijke taal, met een verzorgde opmaak en in twee talen: Nederlands en Engels. Daarnaast is de tekst geheel vertaald in het Spaans. Hiermee beoogd de Hiv Vereniging ook voor haar meertalige achterban de plannen helder uiteen te zetten. De publieksversie is eind 2006 meegezonden met de acceptgiro voor lidmaatschap en abonnement, ook aan de donateurs en samenwerkingspartners. 6.4 Vertrouwenspersonen In 2006 is de Hiv Vereniging door een externe deskundige geadviseerd hoe de installatie van vertrouwenspersonen vorm te geven. Deze vertrouwenspersonen kunnen in vertrouwen genomen worden in geval van ervaren grensoverschrijdend gedrag tussen medewerkers – vrijwillig en betaald –

42

van de Hiv Vereniging. Dat heeft geleid tot het zoeken naar en vinden van een bekwame mannelijke en vrouwelijke vertrouwenspersoon. Er werd een contract afgesloten met een onafhankelijke externe professionele klachtencommissie. De concrete samenwerkingsafspraken worden begin 2007 opgesteld en dan ook wordt de aanwezigheid van vertrouwenspersonen binnen de Hiv Vereniging publiekelijk gemaakt, met daarbij de uitleg met welke vragen en hoe ze te benaderen zijn. 6.5. Klachten- en arbitragecommissie De commissie was in 2006 volledig bezet en opereert als Klachtencommissie in geval er een klacht is over een dienst of product van de Hiv Vereniging. Ook kan zij als Arbitragecommissie optreden wanneer er problemen zijn tussen vrijwilligers en het bestuur van de Hiv Vereniging. In dat geval rapporteert zij aan de ALV. In 2006 heeft de commissie één keer gearbitreerd en wel binnen de afdeling Amsterdam. Om die reden heeft zij geen verslag uitgebracht aan de ALV van de Hiv Vereniging. 6.6 Leden, ledenwerving en abonnementhouders Het ledenaantal is in 2006 gegroeid met 43 leden als resultaat van het afmelden/uitschrijven van 105 leden en de aanmelding van 148 nieuwe leden. Het totaal aantal leden is 1451. Door de Informatielijn zijn 24 welkomstgesprekken gevoerd met nieuwe leden, nadat zij hadden aangegeven dat op prijs te stellen. Het aantal abonnementhouders is in 2006 gedaald met 19, als gevolg van het opzeggen van 33 abonnementen en het aangaan van 14 nieuwe abonnementen. Het totaal aantal abonnementhouders is 429. In 2006 zijn geen noemenswaardige ledenwervingacties ondernomen. Wel is de mogelijkheid om zich als lid aan te melden op diverse plaatsen vereenvoudigd – bijvoorbeeld op de website – of nadrukkelijker bekend gemaakt, bijvoorbeeld met inzendkaarten uitgevouwen in brochures en de aflevering van Hivnieuws 100. 6.7 Project organisatieontwikkeling Het project organisatieontwikkeling werd in 2006 eenmalig gefinancierd door het Aids Fonds en had als doel de samenwerking met collega-hiv-zelforganisaties – soms voortgekomen uit de Hiv Vereniging, zoals PAMA en PWW – te versterken. Het project is aangewend om de contouren van die samenwerking voor de komende jaren te onderzoeken en beschrijven, en vormt daarmee een substantieel deel van het onderzoek in het kader van het meerjarenbeleidplan. Er is samengewerkt met organisatieadviesbureau De Beuk, dat een ronde van gesprekken hield met externe personen en organisaties. Ook begeleidde het een werkconferentie bij de Hiv Vereniging waarbij de geïnterviewden aanwezig waren: het Aids Fonds, PWW, PAMA, Noppal, Namio, Pasaa, SídáVida, Soa Aids Nederland. De Beuk heeft een rapport vervaardigd met heldere conclusies en adviezen, die grotendeels zijn overgenomen – met motivatie – in het meerjarenbeleidplan. Inhoudelijk wordt daarover hier geen verslag gedaan, maar wordt verwezen naar genoemde notities, die ook zijn aangeboden aan het Aids Fonds. In het najaar heeft een vervolg bijeenkomst plaatsgevonden met de organisaties, waarbij slechts een minderheid aanwezig was. Begin 2007 zal deze vernieuwde samenwerking een beeld opleveren van de lacunes in het aanbod voor migranten met hiv, en lacunes in de samenwerking tussen de hiv-zelforganisaties en structuren die daarbij kunnen horen. 6.8 Jubilea 2006 en 2007 Twee jubilea zijn door de Hiv Vereniging in concrete en succesvolle producten omgezet: de honderste editie van Hivnieuws en het symposium 10 jaar combinatietherapie. Zie voor een verslag paragraaf 3.5 en 1.1. Geprobeerd is om in 2006 te beginnen met de organisatie van een programma in het kader van 25 jaar hiv en aids in Nederland in 2007. Een dergelijk omvangrijk programma, met daarbij ook aandacht voor beeldvormings- en fondsenwervingdoelstellingen ten aanzien van het algemeen publiek, kan alleen in samenwerking met anderen – met name het Aids Fonds – worden uitgevoerd. Herhaalde uitnodigingen daartoe vonden geen weerklank, waarna de Hiv verenging voor 2007 heeft besloten zich te beperken tot wat zij in eigen beheer wél kan organiseren: een speciale Aids Memorial 43

Day en een symposium dat, in tegenstelling tot het symposium 10 jaar combinatietherapie in 2006, met name zal handelen over de niet-medische aspecten van het leven met hiv. 6.9 Internationaal Dankzij sponsoring van GSK en Tibotec was de Hiv Vereniging met een delegatie van vier personen aanwezig op de Wereld Aids Conferentie. Tijdens de conferentie is dagelijks verslag gedaan op de website en daarna in Hivnieuws. De Hiv Vereniging gaf een posterpresentatie gegeven over hiv en levensverzekeringen. Ook werd een workshop verzorgd door tieners van The Young Ones, ondersteund door kinder-hiv-consulenten. De ‘Global Network of People living with hiv/aids’conferentie (GNP+) in Lima, Peru is niet doorgegaan wegens financiële problemen bij de congresorganisatie. De Hiv Vereniging heeft geparticipeerd in een aantal internationale netwerken of eenmalige bijeenkomsten. Zo heeft Jubel in Kopenhagen haar deskundigheid beschikbaar gesteld voor een beleidsvoorbereidende werkgroep van de WHO over strafrechtelijk vervolgen. Vrijwilligers uit migrantengroepen hebben deelgenomen aan een conferentie van Aids&Mobility te Lissabon. Ook is deelgenomen aan een uitwisselingbijeenkomst tussen Noord-Europese patiëntenorganisaties in Kopenhagen, mogelijk gemaakt door Abbott. Ten slotte zijn workshops verzorgd voor een bijeenkomst van een hiv-patiëntenorganisatie in Belgrado omtrent belangenbehartiging. Concrete ondersteunende projecten met collega-organisaties in Oost-Europa, Suriname en Latijns Amerika zijn niet tot stand gekomen. Voor 2007 bestaat dat echter nog steeds tot de mogelijkheden. De Hiv Vereniging onderhoudt daarover contact met het landelijke COC en de Schorer Stichting, die projecten in die landen hebben lopen of gaan beginnen. Zij zullen de Hiv Vereniging ‘inhuren’ zodra binnen hun projecten de volgende onderwerpen aan de orde komen: belangenbehartiging van hivpatiënten, informatievoorziening, zelfzorg en de ontwikkeling van een hiv-patiëntenorganisatie. De verwachting is dat dat in 2007 het geval zal zijn. 6.10 Wereld Aids dag In de week rondom Wereld Aids Dag – jaarlijks op 1 december – heeft de Hiv Vereniging veel verschillende activiteiten georganiseerd. Zo hebben diverse afdelingen een aanbod gedaan (open avonden, publieksactiviteiten en voorlichtingen, zie hoofdstuk 7), is de gids ‘Positief werkt’ gepresenteerd, zijn er drie workshops verzorgd op het nationale hiv*soa*aids-congres en heeft de Hiv Vereniging deelgenomen aan de organisatie van Take Care-week, uitgevoerd door de Schorer. Ten slotte hebben jongeren met hiv voorlichting gegeven tijdens de Dance4Life-happening en hebben opgetreden tijdens LoveDance in Paradiso te Amsterdam. Directie en bestuur van de Hiv Vereniging hebben gesproken of waren aanwezig op diverse activiteiten van afdelingen en het nationale congres.

44

7. Afdelingen en regio’s INLEIDING Afdelingen van de Hiv Vereniging vormen bij uitstek de plaats waar activiteiten in het kader van onderling contact worden georganiseerd. Daarnaast spelen zij op regionaal niveau een cruciale rol in de informatievoorziening en voorlichting over leven met hiv. In het afgelopen jaar gaven vrijwilligers in vijf afdelingen vorm aan waar de vereniging voor wil staan. Daarnaast waren drie regiocoördinatoren actief op plaatsen waar geen verenigingsafdeling is. De afdelingen werken in hoge mate autonoom; zij werven hun financiële middelen zelfstandig in aanvulling op de bijdrage van de landelijke vereniging. De hier volgende bijdragen zijn grotendeels integraal overgenomen en bestaan uit een samenvatting van de verenigingsjaarverslagen. 7.1 Afdeling Amsterdam/Noord-Holland De afdeling Amsterdam/Noord-Holland kan terugkijken op een bewogen jaar waarin vernieuwing centraal stond. In april is een nieuw bestuur gekozen. Haar heldere en doelgerichte koers heeft ze uiteengezet in haar beleidsplan. De koers, bekrachtigd door haar leden, zal vooral in 2007 tot uitdrukking komen in de vorm van nieuwe activiteiten en samenwerkingsvormen. ACTIVITEITEN Het continueren van de bestaande activiteiten, waarbij mensen elkaar kunnen ontmoeten, is en blijft het speerpunt van de afdeling. Er waren ongeveer tien keer per maand sociale activiteiten. Tijdens de ongedwongen samenkomsten hebben weer veel nieuwe bezoekers kennis kunnen maken met de afdeling en hun lotgenoten. Het waren belangrijke ontmoetingen waarbij veel nieuwe contacten ontstonden en bestaande werden verstevigd. Vaak werd er sterk met elkaar meegeleefd, zowel in de goede als in de mindere makkelijke perioden. Iedere week was er de Lunch Op Woensdag, verzorgd door een vast en hecht team van gemotiveerde vrijwilligers. De Lunch werd door gemiddeld vijfentwintig mensen bezocht. Het wekelijkse Diner Op Dinsdag, verzorgd door tien vrijwilligers per keer, was wederom een groot succes. Diverse keren is het Diner omlijst met optredens. Het heeft enkele keren in het teken gestaan van een specifiek thema. Regelmatig is het Diner bezocht door het maximum aantal van circa vijftig bezoekers. Eén keer per maand was er het Zondagmiddagbuffet, met elke maand een ander thema, dat met gemiddeld veertig bezoekers per keer goed werd bezocht. In juli en augustus hadden het Diner Op Dinsdag en het Zondagmiddagbuffet een zomerstop. In mei was het Hivcafé op Aids Memorial Day open, aansluitend op de herdenking in de Dominicuskerk. Deze avond, omlijst met optredens, gaf bezoekers– ook mensen die op hun eigen wijze stil wilden staan bij Aids Memorial Day – de mogelijkheid de herdenking te delen met anderen. De afdeling heeft aan het begin van het nieuwe seizoen een aftrap gegeven door alle leden op 2 september, in aansluiting op een ingelaste Algemene Ledenvergadering, een ‘kick-off party’ aan te bieden. Het begin van het nieuwe seizoen werd gevierd. Tevens is belangstellenden de mogelijkheid geboden om kennis te maken met de afdeling. De fantastische optredens, het lekkere eten én de inzet van de vaste kern van vrijwilligers maakte dat dit initiatief voor herhaling vatbaar blijft. Op 1 december, Wereld Aids Dag, vond voor de vijfde keer Celebrating Life plaats, een viering van het leven met/ondanks hiv. De viering was, evenals vorige jaren, verzorgd in samenwerking met SHivA en SídáVida. Wederom is gekozen voor een meertalige presentatie met toespraken, gedichten, muziek en het traditionele vreugdevuur. Het maximum aantal bezoekers is ook deze keer weer bereikt en velen waren enthousiast over de sfeer, de gepaste bezinning en uitbundige viering.

45

VRIJWILLIGERS Binnen de organisatie gaf het aantal vrijwilligers een kleine terugloop te zien. Plaatsen bij sociale activiteiten zijn meestal snel opgevuld. Enkele nieuwe vrijwilligers zijn bij ons gekomen op eigen initiatief, anderen via de vrijwilligerscentrale en een aantal kwam uit onze eigen bezoekers. Op het vlak van nieuwe bestuursleden leek het nieuwe jaar veelbelovend, maar helaas hebben we van twee bestuursleden afscheid moeten nemen en was de druk op de huidige zittende leden erg groot. Het individueel netwerken onder vrijwilligers blijft onverminderd hoog en essentieel voor de continuïteit van de afdeling. MEDIA EN POLITIEK De website van de afdeling – www.hivsite.nl – is in augustus geheel vernieuwd online gekomen. De nieuwe site is met veel enthousiasme ontvangen en de informatie is overzichtelijk te vinden. De agenda was actueel en blijkt een goede informatiebron voor belangstellenden. Via de site kunnen activiteiten eenvoudig worden gereserveerd en contact met het bestuur worden gezocht. Het afgelopen jaar hebben enkele vrijwilligers een aantal dagdelen het kantoor bemand, wat de bereikbaarheid van de afdeling ten goede komt. De nieuwsbrief van de afdeling verscheen dit jaar vier keer. De nieuwsbrief is inmiddels via de site te lezen – steeds meer leden ontvangen de nieuwsbrief digitaal. Het videoproject deed dit jaar slechts verslag van Aids Memorial Day, waarvan een deel is uitgezonden op de lokale zender Salto TV. Helaas bleek het niet mogelijk verscheidene initiatieven daadwerkelijk vorm te geven. De werkgroep Politiek heeft ruim dertig keer bij diverse instellingen en gemeentelijke diensten aangeklopt en raadsadressen ingesproken. De voorlichting voor de regio Amsterdam/Noord-Holland is grotendeels verzorgd, georganiseerd en uitgevoerd door (vrijwilligers van) het landelijke Servicepunt. 7.2 Afdeling Brabant

HUISKAMERPROJECT Het huiskamerproject zet zich in voor lotgenotencontact, ontspanning en algeheel welbevinden. Die doelstellingen zijn ook in 2006 naar volle tevredenheid bereikt. Het project stelt mensen in de gelegenheid elkaar te ontmoeten bij de coördinator thuis. Daarnaast kan men, desgewenst, een behandeling ondergaan. Deze behandelingen bestaan uit: schoonheidsbehandeling, haarverzorging, pedicure of diverse massages gegeven door specialisten. Ondanks langdurige afwezigheid van één van de masseuses zijn er 237 behandelingen gegeven. Op 56 verschillende dagen zijn er 39 mensen geholpen. Sommigen éénmalig, anderen regelmatig. Omdat de belangstelling – ook van buiten Brabant – steeds groeit, hoopt men een uitbreiding van het huiskamerproject in 2007 te verwezenlijken. VOORLICHTING 2006 was een zeer vruchtbaar jaar voor het geven van voorlichting door vrijwilligers van de Hiv Vereniging afdeling Brabant. Met vijf voorlichters is bij 26 organisaties, tijdens 85 voorlichtingen aan maar liefst 3011 mensen voorlichting gegeven. 90% van deze voorlichting vond plaats op middelbare scholen, variërend van vmbo tot vwo. De overige 10% was zeer gevarieerd, van een middelbare school waar de jongeren een beter beeld van hiv en aids wilden krijgen als basis voor hun musicaluitvoering van ‘Rent’, tot een laboratoriumschool en een hbo-v-opleiding. Met recht kunnen we stellen dat voor de Hiv Vereniging afdeling Brabant voorlichting en preventie een topactiviteit is. De deelname aan de Werkgroep Wereld Aids Dag Brabant – onder andere samen met het COS West en Midden-Brabant – is van essentieel belang daarvoor. Met hun inzet kan zeer veel voorlichting worden gerealiseerd. Voor een groot aantal scholen is onze voorlichting een integraal onderdeel van het onderwijsprogramma geworden.

46

PROJECT NIEUWE NEDERLANDERS Gedurende 2006 zijn er zeventien nieuwe cliënten aangemeld via een nog altijd groeiend netwerk. Aan het begin van het jaar waren er veertien dossiers actief; gedurende 2006 zijn er zeven dossiers (gedeeltelijk) gesloten en zeventien geopend. Aan het eind van 2006 waren er 24 dossiers actief. In 2006 zijn er 433 contacten geweest, uitgevoerd door de negen crisis buddy’s en/of een coördinator. Gedurende 2006 zijn er vijf nieuwe crisis buddy’s – allen hiv-positief – aangenomen en opgeleid. De cliënten komen uit tien gemeentes binnen de provincie Brabant, drie van hen zijn zonder verblijfplaats. Daarnaast zijn er twee cliënten buiten de provincie. Het taboe op hiv/aids is nog steeds erg groot binnen deze groep, maar er is toch zeker een kentering te constateren. Op dit moment bezoekt 40% van de groep regelmatig de inloopavonden. Ook onderling is er goed contact. De uitdaging voor 2007 is het betere integreren van Nieuwe Nederlanders binnen de vereniging en een bredere acceptatie van deze groep. WERELD AIDS DAG De Hiv Vereniging Brabant participeert in de Werkgroep Wereld Aids Dag Brabant, samen met een aantal stedenbandorganisaties en onder leiding van het COS West en Midden-Brabant. De werkgroep organiseert een groot aantal activiteiten voor de bevolking van Noord-Brabant, zoals voorlichtingen, tentoonstellingen en bijeenkomsten in popcentra. Dit alles op en rond 1 december. Eén van deze activiteiten, de Wereld Aids Dag-bijeenkomst binnen de afdeling, werd op woensdag 29 november gehouden. In aanwezigheid van circa 55 personen, in een sfeervol aangeklede ruimte in de Fijnproever, werden de deelnemers meegenomen op een zoektocht naar en in zichzelf rond het thema ‘privacy’. Het gemêleerde gezelschap bestond uit Nederlanders, medelanders en een delegatie uit Afrika, ‘geïnfecteerden en geaffecteerden’. Het was een indrukwekkende avond in een open en intieme sfeer. WEBSITE In 2006 is de website steeds up-to-date gehouden. We kunnen vaststellen dat de website in haar behoefte voorziet. Op de website is informatie te vinden over onze afdeling, welke activiteiten we organiseren en er zijn links naar de belangrijkste websites op het gebied van hiv en aids. Daarnaast is er een e-mailservice voor het verkrijgen van specifieke informatie en het stellen van intieme vragen. We mochten in 2005 968 unieke bezoekers verwelkomen – een stijging van ruim 10% ten opzichte van vorig jaar. Het gaat daarbij om 2.950 bezoeken en 18.355 hits. CARNAVAL Jaarlijkse carnavalsviering met Altééj Positief werd dit jaar de vereniging extra financieel ondersteund door de plaatselijke Carnavalsvereniging. De cadeaus en envelopjes voor het ‘stadsbruidspaar’ werden aan onze vereniging geschonken. Hierbij werden samen met de ‘varkentjes’ van Miss Hivvy in totaal ongeveer € 900,– opgehaald. Daarnaast zijn drie mensen van de afdeling onderscheiden door stadsprins Mark d’n Irste. MEDISCHE UPDATE In samenwerking met het behandelteam van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven werd dit jaar voor het eerst een medische avond georganiseerd in Eindhoven. In totaal waren er circa 125 bezoekers, een groot succes. De avond wordt geprolongeerd. FUNCTIONERINGSGESPREKKEN MET VRIJWILLIGERS In het voorjaar is met alle vrijwilligers een functioneringsgesprek gehouden, een intensieve bezigheid die echter de nodige informatie opleverde. Met name bleken mensen zich zeer betrokken te voelen binnen de werkzaamheden bij de afdeling. Ook stelden ze de gesprekken erg op prijs. Een aantal vrijwilligers heeft gevraagd naar een andere functie; hierop hebben we kunnen inspelen. Twee

47

personen zijn gestopt met hun werkzaamheden. Zonder het gesprek zouden ze hier zelf niet om hebben gevraagd. VRIJWILLIGERSDAG De vrijwilligersdag was een groot succes. Aan de dag was het thema Hiv en Seksualiteit verbonden. De begeleiding was in handen van twee trainers van de landelijke vereniging. Daarnaast was het voor de groep – bestaande uit 23 personen, in allerlei projecten werkzaam – een gelegenheid elkaar op een andere manier te leren kennen. KERSTBORREL 20 december werd het jaar afgesloten met de traditionele kerstborrel. Hierbij waren circa 65 personen aanwezig. 7.3 Afdeling Gelderland

BESTUUR, ORGANISATIE EN FINANCIERING Het jaar 2006 was in alle opzichten een bijzonder jaar voor de Hiv Vereniging afdeling Gelderland. Er waren twee belangrijke mijlpalen: het 15-jarig bestaan van onze afdeling in juli 2006 en het 15-jarig bestaan van ons hiv-café Positief in Arnhem. Op woensdagavond 18 oktober hebben we dat uitgebreid gevierd in ons hiv-café met ongeveer 75 personen. Een woord van dank aan alle bestuursleden en vrijwilligers die zich gedurende deze afgelopen vijftien jaar hebben ingezet voor de mensen met hiv/aids in de provincie Gelderland is hier zeker op haar plaats. In 2006 heeft de afdeling het activiteitenpakket, dat in de loop van haar bestaan is gegroeid, zoveel mogelijk proberen te continueren. Daarvoor was vooral het bestuur en een aantal vrijwilligers verantwoordelijk. Tijdens de algemene ledenvergadering van 8 maart 2006 werd een nieuw bestuur gekozen. Het nieuwe bestuur bestaat uit een groep van zeven personen. Daarnaast kon een groepje vrijwilligers bij afzonderlijke activiteiten worden ingezet. Hierbij moet gedacht worden aan gastheren en -vrouwen in ons hiv-café, vrijwilligers die de bardiensten draaien, en mensen die een feestavond of barbecue meehelpen te organiseren. Naast het bestuur bestaat deze groep van vrijwilligers uit circa tien personen. In 2006 zijn enkele mensen weggegaan, maar gelukkig konden we deze vacatures door eenzelfde aantal nieuwe vrijwilligers weer opvangen. Het bestuur is blij de afdeling in 2006 goed draaiende te hebben kunnen houden, omdat de continuïteit van de vrijwilligersinzet toch een chronisch probleem is voor onze betrekkelijk kleine afdeling van ongeveer 135 leden. Om precies te zijn: er wonen negentig leden in Gelderland, 35 in Overijssel en dertien in de overige provincies. Het bestuur probeert vrijwilligers actief en gemotiveerd te houden door de vrijwilligers onder meer een etentje aan te bieden, evenals een cadeaubon rond de jaarwisseling. Financieel heeft de afdeling in 2006 geen problemen ondervonden. De exploitatie wordt al jaren voornamelijk gedragen door de subsidiëring door twee grote gemeenten in de provincie Gelderland: Apeldoorn en Arnhem, aangevuld met een bescheiden bijdrage van de Hiv Vereniging. Eind 2006 is het weer gelukt om bij Zorgbelang Gelderland door middel van het indienen van een projectvoorstel een subsidie te verkrijgen van de provincie voor de komende drie jaar. Hiermee kunnen we onder andere een laptop en een beamer aanschaffen voor gebruik tijdens onze thema-avonden in het hivcafé, en om de presentatie tijdens onze voorlichtingen verder te professionaliseren. Inmiddels hebben twee enthousiaste vrijwilligers Powerpoint-presentaties gemaakt, één voor volwassenen en één voor scholieren van het middelbaar onderwijs. Voor de overige inkomsten proberen we zelf als afdeling onder meer door het geven van voorlichting en een collecte rond Wereld Aids Dag te voorzien. Onze vaste lasten zijn in de loop van 2005 wel aanzienlijk verhoogd omdat we genoodzaakt waren te verhuizen. Tegen een vaste maandelijks vergoeding zijn we met ingang van 1 juni 2005 ingetrokken bij het COC Midden-Gelderland. Als bestuur beschikken we hier over een vergaderruimte en een

48

(gedeelde) werkplek. Verder hebben we een ruimte voor de opslag van ons archief en folders. Ook in 2006 konden we hier onze werkzaamheden voortzetten. ONDERLING CONTACT EN ONDERSTEUNING Hiv-café Het hiv-café Positief in Arnhem vormt nog altijd een dynamisch onderdeel van onze afdeling. Op de woensdagavond van de even weken is er een caféavond waar hiv-geïnfecteerden, familie, vrienden en belangstellenden van harte welkom zijn. De gastheer of gastvrouw zorgt voor de ontvangst van de nieuwe gasten en de vrijwilligers achter de bar zorgen voor een lekker kopje koffie en/of glaasje. Tijdens deze avonden wordt er veel georganiseerd. Het was wederom een vruchtbaar jaar voor het café: de caféavonden zijn goed bezocht, vooral de thema-avonden trokken veel bezoekers. Enkele cijfers: gemiddeld 8 bezoekers op een ontmoetingsavond en ongeveer 25 personen op een themaavond. In totaal zijn er in 2006 veertien ontmoetingsavonden geweest, waarvan vier vrouwenavonden en vier avonden in samenwerking met JongPositief. Op deze avonden zijn ook andere gasten van harte welkom, het enige verschil is dat er op de vrouwenavonden standaard een gastvrouw aanwezig is en op de JongPositief avonden iemand van deze landelijke sectie. Tijdens de zes thema-avonden die dit jaar zijn georganiseerd, kwamen de volgende onderwerpen aan de orde: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Hiv en zingeving; Medische stand van zaken; Psychologische gevolgen na hiv-diagnose; Financiële zaken en verzekeringen voor hiv+; Hiv, seks en verantwoordelijkheid; Hiv en relaties.

Jaarlijks keren terug een filmavond en een feestavond waarop de opening van ons hiv-café wordt gevierd. Op 18 oktober 2006 hebben we samen onder grote belangstelling – circa 75 personen – het 15-jarig bestaan van het hiv-café gevierd. Velen reageerden op de uitnodiging door aanwezig te zijn en de gemeenschappelijke energie had een bijzondere feestavond tot resultaat. Aanwezig waren enkelingen die binnen en buiten de Hiv Vereniging actief waren tijdens de oprichting. De overigen waren niet fysiek aanwezig, maar wel in onze harten en in de woorden van de sprekers. Verder was er in 2006 een nieuwjaarsreceptie, de algemene ledenvergadering en de buddyavond waarop de nieuwe buddy’s een bezoek brengen aan ons café. Nieuw was dat een vrijwilliger op een aantal ontmoetingsavonden in 2006 aan de gasten een ‘Indian head’-massage heeft gegeven. Ook zijn er nieuwe taakomschrijvingen gemaakt voor de functie van gastheer/gastvrouw en barman. De veranderingen die maatschappelijk en medisch gezien hebben plaatsgevonden ten aanzien van mensen met hiv komen ook tot uiting tijdens onze caféavonden. Het aantal nieuwe bezoekers valt op. De enige groep die ondervertegenwoordigd blijft, is die van allochtonen. De grootste groep bezoekers bestaat uit een tamelijk vaste kern: mensen die al jaren naar het café komen. Dat deze groep belangrijk is blijkt telkens weer; nieuwe gasten kunnen bij niemand beter hun verhaal doen en vinden makkelijk aansluiting. De bezoekers komen uit Gelderland, Overijssel, Brabant, Utrecht en zelfs Limburg. Wat ook in 2006 is gebleken: ons hiv-café heeft na 15 jaar nog steeds niet aan kracht ingeboet. Gespreksgroepen Helaas kon er in 2006 geen begin worden gemaakt met de ‘Deel je hiv’-gespreksgroepen. De animo hiervoor nam in 2005 en 2006 wel toe, mede dank zij de diverse bekendmakingen in onze nieuwsbrief en in de ziekenhuizen. In het voorjaar van 2006 zou er een ‘Deel je hiv’-groep van start gaan. Bij het definitief inroosteren haakten echter verschillende mensen af, om uiteenlopende redenen.

49

Vrouwen en andere doelgroepen Binnen de afdeling Gelderland is een vaste vrijwilligster aanwezig als regio-contactvrouw, naar wie vrouwen voor een telefonisch contact of een persoonlijk gesprek kunnen worden verwezen. Naast deze regio-contactvrouw zijn er nog twee vrouwen met hiv die dit werk in Gelderland en Overijssel doen. In 2006 zijn er in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum St. Radboud twee bijeenkomsten geweest voor hiv-positieve vrouwen. Hierbij waren circa vijftien personen aanwezig. Na deze bijeenkomsten hebben enkele vrouwen uit de groep het initiatief overgenomen en verscheidene vervolgbijeenkomsten in Nijmegen georganiseerd. Persoonlijke contacten/opvang en informatie Op verwijzing via hiv-consulenten of artsen werd verscheidene keren gesproken met seropositieve mensen voor wie de stap naar een hiv-café of andere ontmoetingsgelegenheid te groot is of omdat zij nog in het ziekenhuis liggen. In deze contacten wordt een eerste gelegenheid geboden om in een veilige context te spreken met een lotgenoot, iets te ervaren van de ondersteuningsmogelijkheden van de Hiv Vereniging en informatie te krijgen over de activiteiten van de afdeling. Ook telefonisch, via onze bereikbaarheid op ons kantoor, op woensdagmiddag tussen 14.00 en 17.00 uur, werden mensen met hiv of betrokkenen te woord gestaan, ondersteund, geadviseerd of verder verwezen. Deze eerste opvang is uitermate van belang. In 2006 is er door een aantal bestuursleden en vrijwilligers met zeker tien personen met hiv één of meer keren gesproken op ons kantoor, bij betrokkene thuis of in het ziekenhuis. De vraag hiernaar nam het afgelopen jaar beduidend toe. INFORMATIEVOORZIENING Voorlichting De hiv-voorlichting van de afdeling richt zich, conform het landelijke beleid, primair op (beroeps)groepen en opleidingen die met hiv-geïnfecteerden in contact komen. Het doel daarvan is een beter inzicht te geven en begrip te kweken voor hetgeen leven met hiv of aids inhoudt voor betrokkenen. In 2006 werden ongeveer vijftien voorlichtingsbijeenkomsten gehouden voor groepen die varieerden van ongeveer 10 tot 150 personen, onder wie studenten geneeskunde, tandheelkunde, psychologie, verpleegkundigen in opleiding, buddy’s en ziekenverzorgers in verpleeghuizen, evenals voorlichting aan scholieren van het middelbaar onderwijs (havo 3 en vwo 3). Ook waren we als afdeling weer aanwezig in het kader van Wereld Aids Dag met een informatiestand in de binnenstad van Nijmegen en met onze collecte voor het Aids Fonds, dit jaar wederom in samenwerking met het COC Nijmegen, DITO – de jongerenafdeling van het COC Nijmegen – en de GGD Nijmegen. Hierbij werd bijna € 2.500,– ingezameld. Daarnaast hebben we op aanvraag van overwegend studenten medicijnen en psychologie in 2006 diverse interviews gegeven over onder meer ‘leven met hiv/aids’, de rol van patiëntenorganisaties en de psycho-sociale aspecten van hiv/aids. Deze gesprekken vonden meestal plaats op ons kantoor. Ook zijn er gesprekken gevoerd met mensen met een angstfobie – angst voor onder meer hiv/aids – en hun begeleiders. Wederom zijn er in 2006 diverse interviews gegeven aan regionale dag- en weekbladen, bijvoorbeeld naar aanleiding van Wereld Aids Dag. Public relations en nieuwsbrief Zes tot zeven keer wordt een nieuwsbrief toegestuurd aan de leden van de afdeling en andere betrokkenen en instanties, met afdelingsnieuws, -activiteiten en overige nuttige afdelingsinformatie. Verder worden door regelmatige mailings aan een breed scala van personen en instanties, potentiële belangstellenden geïnformeerd over de afdeling en haar activiteiten. Daarvoor zijn affiches met afdelingsagenda, flyers en folders beschikbaar. In 2006 hebben we een sponsor gevonden – de Rabobank Arnhem en Omstreken – die een jaar lang kosteloos onze nieuwsbrief zal produceren. Om de kosten verder te drukken sturen we onze nieuwsbrief aan steeds meer leden digitaal toe. BELANGENBEHARTIGING

50

Contacten met andere instellingen Voor een adequate belangenbehartiging in de regio wordt regelmatig contact onderhouden met een aantal instellingen, onder meer door vertegenwoordiging in overlegverbanden. In 2006 participeerde onze afdeling in de sectie Zorg Nijmegen, het overleg met de hiv-behandelaren in de (centrum)ziekenhuizen van Nijmegen en Arnhem, de Buddybegeleidingscommissie en Zorgbelang Gelderland.

7.4 Afdeling Rotterdam (Rijnmond en omgeving)

BESTUUR Het jaar 2006 stond voor de afdeling Rotterdam/Rijnmond en omgeving (HivReo) in het teken van zowel bestuursperikelen, als positieve ontwikkelingen op het gebied van vernieuwing en activiteiten. Gedurende het jaar is er intensief contact geweest met het landelijke Servicepunt. Dat bracht enerzijds verheldering ten aanzien van uitvoering van taken, onderlinge verwachtingen en prioriteitstelling. Anderzijds kon het niet bijdragen aan een stabiel functionerend bestuur, doordat visieverschillen over uitvoering van beleid dikwijls te uiteenlopend waren. Dat had tot gevolg dat in de loop van het jaar het bestuur meer dan halveerde. De ondersteuning van een secretariaatsvrijwilliger bleef onveranderd. Door voorgenoemde situatie konden niet alle ambities worden verwezenlijkt. Toch is het gelukt ook vele activiteiten vorm te geven. ALGEMENE ONTWIKKELINGEN Afgelopen jaar heeft het bestuur de 67 gemeenten in het werkgebied van HivReo aangeschreven ter kennisgeving van de activiteiten die in aanmerking (kunnen) komen voor financiering in het kader van de Wmo. Tevens is er naar deze gemeenten een brief verstuurd met het verzoek tot een overzicht van alle scholen en hulpverlenende organisaties die (eventueel) te maken krijgen met hiv-geïnfecteerde cliënten. Gedurende het afgelopen jaar heeft het bestuur wederom geïnvesteerd in het aantrekken van nieuwe vrijwilligers. In tegenstelling tot de afname van het aantal bestuursleden nam het vrijwilligersaantal toe. Het aantal voorlichters, maar ook de gastmensen op het dinsdagavond café, vormde hierop een uitzondering (de vijf vertrokken bestuursleden waren allen tevens voorlichter en/of gastheer of vrouw). De in 2005 opgerichte PR-groep bestaat momenteel uit negen personen. In de werkgroep Hi-5 – de nieuwe naam van het afdelingsblad – waren inclusief een bestuurslid zes personen actief, met daarbij een (mogelijke) nieuwe vrijwilliger. Ook voor de hetero- en vrouwenactiviteiten is er een werkgroep gevormd met vier nieuwe vrijwilligers. De coördinator van de thema-avonden stopte zijn activiteiten en ook de daarna nieuw aangestelde coördinator trad een maand na aanstelling weer af. De werkgroep ‘Evenementen en festivals’ organiseerde op Wereld Aids Dag, in samenwerking met de plaatselijke GGD en Stichting Mara, het HivHop-festival. In aanloop naar het festival op 1 december 2006 zijn er diverse activiteiten georganiseerd, waaronder een symposium en karaoke-avond. Ook was de voorafgaande campagne aan het festival breed opgezet. De (preventie)boodschap aan jongeren luidde: ‘Vrij veilig’. En bij onveilige seks: ‘Laat je testen.’ Het derde thema was ‘Hiv en aids is dichterbij dan je denkt’, met als doel het tegengaan van stigmatisering. Het festival werd zeer goed bezocht en kreeg veel belangstelling van de media. In het kader van Wereld Aids Dag werden er fondsen en sponsoren aangeschreven. Ten behoeve van het festival werd door de gemeente Rotterdam een bedrag van € 5000,– verstrekt, door het Aids Fonds € 3000,– en door ‘Van Leeuwen en Lignac’ € 3000,–. HivReo haalde aan (verdere) fonds- en sponsorgelden binnen: € 1000,– van de landelijke Hiv Vereniging, € 1000,– van het Porticus fonds en € 400,– van Café Bolwerk. De farmaceut GlaxoSmithKline droeg bij met € 1000,– te besteden aan Wereld Aids Dag, vervolgd door een structurele jaarlijkse donatie van € 1000,– ten behoeve van de thema-avonden met als kern de medische update.

51

LOPENDE ACTIVITEITEN 2006 1. Voorlichting In totaal werd dertien keer voorlichting gegeven, waarvan elf keer op middelbare scholen, één keer voor de buddyzorg in Rotterdam en één aan de Back Office-opleiding verpleegkunde. 2. Thema-avonden Negen keer vond er een thema-avond plaats met gemiddeld acht tot tien bezoekers. De medische update was wederom een uitschieter met ongeveer dertig bezoekers. Verdere thema’s waren onder meer Hiv & Huid, Hiv & Mondhygiëne, Wie vertel ik wat/wanneer?, Hiv in je omgeving, en De partners van... 3. Hetero/biseksuele café-avond Deze avond werd tien keer georganiseerd met een gemiddelde van acht bezoekers. Na een inzet op de PR, nam in december 2006 het bezoekersaantal toe tot veertien personen. Ook de jaarlijkse zomerbarbecue vormde hierop – zoals gebruikelijk – een uitzondering met een aantal van ongeveer 25 personen. 4. Kunst- en Vliegwerk In 2006 werd deze activiteit slechts één keer georganiseerd. Na vertrek van de coördinator stelde het bestuur tijdelijk andere prioriteiten en werd de activiteit (even) stilgelegd. Verwacht wordt deze activiteit in de loop van 2007 te kunnen voortzetten. 5. Vrouwenmiddagen Deze activiteit voor vrouwen met hiv werd tien keer georganiseerd. In het eerste half jaar was het gemiddelde bezoekersaantal zes. De in april georganiseerde workshop Hiv, Relatie en Seksualiteit was een uitzondering met twaalf deelnemers. Na het uitbrengen van een flyer steeg het bezoekersaantal in september tot dertien vrouwelijke deelnemers. De daaropvolgende twee maanden nam dit aantal uiteindelijk weer af tot zes personen. In de maand december werd er geen vrouwenactiviteit georganiseerd. 6. Aids Memorial Day Deze jaarlijkse activiteit werd georganiseerd door de landelijke Hiv Vereniging. In samenwerking met Stichting Mara heeft afdeling Rotterdam die dag in het Ron Wichmanhuis een herdenking verzorgd, waarna de daar aanwezigen per bus naar de bijeenkomst in Amsterdam afreisden. In totaal namen ongeveer vijftig personen deel aan deze bijzondere dag. 7. Wekelijkse Hiv Café Het hiv-café op de dinsdagavond blijft matig bezocht. De afgelopen vijf weken valt op dat wekelijks een nieuwe bezoeker binnenloopt, (vaak) met kort daarvoor de diagnose Hiv. Momenteel wordt er geïnvesteerd in deze activiteit. Door vernieuwing verwachten we een groter bereik. 8. De 1-op-1 contacten In toenemende mate krijgen we via het ziekenhuis de vraag of één op één contact mogelijk is. Nog steeds blijkt de drempel tot deelname aan lopende activiteiten voor hiv-geïnfecteerden te hoog. De coördinatie van de vrouwen- en heteroactiviteiten speelt hier adequaat op in. Ook de bestuursleden worden geconfronteerd met een op een contacten. In de praktijk blijkt dit een opstap te kunnen zijn naar deelname aan lopende activiteiten. Er hebben zich daarvan circa tien voorbeelden voorgedaan afgelopen jaar. 9. Onder de Leden Het ledenblad OdL – inmiddels met de naam Hi-5 – is in 2006 vier keer uitgebracht. Deze werkgroep was onderhevig aan een complete vernieuwing. Inmiddels kent de werkgroep een toenemende vorm van stabiliteit.

52

10. Workshops/weekenden in samenwerking met andere partners Steeds vaker vinden er activiteiten plaats vanuit (nieuwe) samenwerkingsverbanden, zoals tijdens het HivHop-festival. Zo is er het afgelopen jaar in samenwerking met Stichting Mara voor hivgeïnfecteerden een weekend in een klooster georganiseerd om tot bewustwording en bezinning te komen. SPEERPUNTEN 2007 -

Voortzetten van de vernieuwende elementen waarmee we zijn begonnen; Definitieve afronding van de website en het nieuwe foldermateriaal. Dit verkeert in het laatste stadium; Stabilisatie en opnieuw vormgeven van Thema-avonden, Kunst- en Vliegwerk en het Hiv Café. Uitbreiding van sponsor/fondseninkomsten en verdere bekendheid bij gemeenten in het kader van Wmo-gelden.

7.5 Afdeling Haaglanden/Leiden e.o.

CAFÉAVONDEN Het eetcafé kreeg in 2006 een nieuwe locatie. Een goede locatie met een goedkoop dagmenu, waar privacy kan worden geboden in een zaaltje op de eerste verdieping. Als Hiv Vereniging-locatie opende Brasserie Babbelen de deuren tijdens de ALV van 2006 en was ook getuige van de bestuurswisseling. Het eetcafé loopt goed, het bezoekersaantal varieert van tien tot vijftien personen. JONGERENCAFÉ Het jongerencafé in Delft is in 2006 op iedere tweede dinsdag van de maand geopend geweest, met uitzondering van de zomerstop. Het is een plaats waar jongeren met hiv elkaar kunnen ontmoeten, maar ook waar jongeren terecht kunnen voor informatie of gewoon een gezellige avond. In 2006 was het jongerencafé tevens de locatie van onze nieuwjaarsborrel, waar meer dan veertig mensen op af kwamen. Ondanks de inzet van de vrijwilligers die het café draaien, en de aansprekende locatie, wil het café echter niet van de grond komen: het bezoekersaantal blijft laag. INLOOPLUNCH/MIDDAG De inlooplunch/middag wordt nog steeds elke woensdag georganiseerd in samenwerking met Stichting Buddy Netwerk (SBN), en bestaat oorspronkelijk uit twee delen. Het eerste deel van 12.00 uur tot en met 14.00 uur betreft een ontvangst met koffie en thee, gevolgd door een goedkope lunch die deels betaald wordt door de vereniging. Deelnemers betalen een bijdrage van € 1,50. GESPREKSGROEPEN Twee bestuursleden zijn in 2006 begonnen met de eerste gespreksgroep ‘Partners van mensen met hiv’. Omdat een goede locatie niet voorhanden was, vond de groep bij één van de organisatoren thuis plaats. Jammer genoeg schreven zich slechts twee mensen in. Omdat uitgegaan werd van een minimale deelname van zes mensen, werd besloten om de gespreksgroep voorlopig niet door te laten gaan. INFORMATIEVERSTREKKING De Hiv Vereniging Haaglanden/Leiden e.o. informeert momenteel met behulp van de website, de nieuwsbrief, foldermateriaal en het inloopspreekuur. Daarnaast is de vereniging telefonisch en per email bereikbaar. Ook bestaat er regelmatig contact met de media. Zo werd vijf keer meegewerkt aan

53

interviews in lokale kranten en aan een radioprogramma. Ondanks het succes van de website en de nieuwsbrief, bleef gebrek aan zichtbaarheid een duidelijk probleem in 2006. De indruk bestond dat een belangrijk deel van de doelgroep ons niet wist te vinden en er weinig mensen met hiv door hun consulenten naar ons werden verwezen. Om de zichtbaarheid te vergroten werd een folder geschreven en gedrukt, die inmiddels is verspreid op alle behandelingscentra. Wellicht heeft de folder bijgedragen aan de sterke stijging van het aantal hits op onze website, die halverwege 2006 inzette. AIDS MEMORIAL DAY EN WERELD AIDS DAG Een kleine groep betrokken vrijwilligers had een mooie ceremonie opgezet onder het motto ‘Jouw naam staat in de sterren geschreven’. Ook dit jaar bestond weer de gelegenheid om per bus naar Amsterdam te gaan en daar aan de landelijke herdenkingsbijeenkomst deel te nemen. In 2006 hebben vrijwilligers en bestuur een ‘lintjesregen’ georganiseerd in de Grote Marktstraat te Den Haag, waarbij voorbijgangers een rood lintje kregen uitgedeeld. Alle deelnemers ervoeren het als groot succes, door de vele gesprekken die ontstonden met het winkelend publiek – en natuurlijk doordat na korte tijd meer dan duizend zelfgemaakte lintjes waren uitgedeeld. De lintjesregen is absoluut een activiteit waarmee wij willen doorgaan. VRIJWILLIGERSBELEID Met het toenemen van het aantal vrijwilligers is in 2006 duidelijk geworden dat het ook meer aandacht en energie vereist om meer vrijwilligers geïnformeerd en gemotiveerd te houden. Vandaar dat in 2006 een medische en juridische training in samenwerking met het Servicepunt van de landelijke vereniging is gerealiseerd. HIV-SNELTEST Het regionaal soa-centrum Den Haag test en controleert gratis op soa zonder verwijzing van de huisarts. Het centrum is een samenwerkingsverband van de GGD Den Haag, GGD Zuid-Holland West en GGD Hollands Midden. Hoewel op dit moment de hiv-sneltest nog geen deel uitmaakt van de soazorg die wordt aangeboden, verklaart het soa-centrum op de website dat de hiv-sneltest in de loop van 2007 beschikbaar zal zijn. Hiermee zien wij de doelstelling uit het eerdere werkplan om de sneltest in Den Haag beschikbaar te krijgen als afgehandeld. 7.6 Regio Limburg Sinds jaren worden in Maastricht op iedere derde zondag van de maand huiskamerbijeenkomsten georganiseerd voor hiv-positieven en betrokkenen uit de regio. Naast een flinke portie gezelligheid is er ook ruimte voor het bespreken van meer serieuze onderwerpen. In 2006 zijn er twaalf bijeenkomsten georganiseerd met een gemiddelde opkomst van circa vijftien tot twintig mannen en vrouwen. Deze groep, die zichzelf ‘De vriendenkring’ noemt, is erg hecht maar laat ook ruimte voor nieuwe gezichten. Er is dan ook weer een aantal nieuwelingen verwelkomd, die hun weg naar de Maastrichtse huiskamer inmiddels weten te vinden. Op 20 mei werd óók in Maastricht traditiegetrouw stilgestaan bij Aids Memorial Day. Op het Onze Lieve Vrouwenplein zijn ballonnen opgelaten door dertig betrokkenen. Na een korte toespraak werden vervolgens rozen gelegd in de kapel aan de Boschstraat. Daarna hebben de genodigden diverse kunstmanifestaties bezocht in het kader van de kunsttoer die dat weekend in Maastricht werd gehouden. Aan het einde van de dag is de groep neergestreken in een Maastrichts buurtcafé, waar een cartoonist aanwezig was om iedereen die dat maar wilde op bizarre wijze vast te leggen. Al met al is het een geslaagde dag geweest, ondanks het wel erg natte en koude weer. Deze dag werd mede georganiseerd door de inmiddels niet meer bestaande stichting Suus. Eén van de bijzondere tradities van de regio Limburg is de jaarlijkse lampionnenoptocht op Wereld Aids Dag. Ook dit jaar liepen er weer circa veertig betrokkenen met kaarsjes tussen het winkelende publiek. Ook het landelijke bestuur was dit jaar vertegenwoordigd. Jammer dat de harde wind veel kaarsjes maar moeilijk liet branden, maar uiteindelijk is toch iedereen aangekomen in de kapel op het 54

Onze Lieve Vrouwenplein. Daar werden de namen voorgelezen van mensen dia aan de gevolgen aan aids zijn overleden, waarna een minuut stilte werd gehouden. Het werd gevolgd door een prachtige vertolking van het lied ‘The Rose’ onder begeleiding van een cellist. Het jaar 2006 is een goed jaar geweest, maar ook een erg roerig jaar voor de Limburgse regio. Er zijn heel wat verwikkelingen geweest rond de in 2006 opgerichte stichting Suus. Verwikkelingen die er uiteindelijk toe geleid hebben dat de samenwerking met deze stichting – inmiddels van naam veranderd – is beëindigd. Voor 2007 staan er enkele positieve ontwikkelingen op stapel. De banden met het Academisch Ziekenhuis AzM zijn, in samenwerking met het Servicepunt, weer aangehaald en periodiek zal overleg met het behandelcentrum worden begonnen. Ook is afgesproken weer voorlichtingsbijeenkomsten te organiseren, een samenwerking tussen AzM, de regiocoördinator en de landelijke vereniging. Deze bijeenkomsten werden in het verleden goed bezocht. Het is dan ook verheugend dat daarmee opnieuw een begin zal worden gemaakt. De hiv-consulenten inventariseren hiervoor de concrete behoefte binnen hun patiëntengroep wat betreft thema’s die aan de orde kunnen komen. Ten slotte is er contact gezocht met het COC en is afgesproken om gezamenlijk te beginnen met de organisatie van gespreksgroepen voor hiv-positieven. De reden hiervoor is dat telkens weer opnieuw blijkt dat de opvangmogelijkheden in de regio te wensen over laten. Met name mensen die recent gehoord hebben hiv-positief te zijn lopen hiertegen aan. Niet alleen in de politiek komt het zoet altijd na het zuur, en de regio is dan ook verheugd in 2006 enkele stevige fundamenten te hebben kunnen leggen die ruimte geven voor een zonnige toekomst van de vereniging in het Limburg. Te beginnen in 2007. 7.7 Regio Noord-Nederland Hoewel er in Noord-Nederland geen afdeling is, zijn er in 2006 de nodige activiteiten ontplooid. Zo is er vanaf januari tot en met mei een gespreksgroep geweest voor hiv-positieve homomannen, waaraan vijf mensen hebben deelgenomen. Vanaf oktober is er vervolgens een tweede gespreksgroep geweest, eveneens gericht op hiv-positieve homomannen. Aan deze groep, die in 2007 nog vervolgd werd, namen eveneens vijf mensen deel. Toevalligerwijs waren de deelnemers aan de tweede groep aanzienlijk jonger dan die van de eerste groep. De groepen kenden hierdoor beide een heel eigen karakter. Het is de bedoeling ook in 2007 door te blijven gaan met het organiseren van gespreksgroepen. In samenwerking met de GGD Groningen werd in februari een themadag over hiv en seks georganiseerd, waaraan circa dertig homomannen hebben deelgenomen. Deze dag werd als een groot succes beschouwd. Naar aanleiding van de dag is een denktank van hiv-positieve homomannen gevormd, die samen met de GGD nadenkt over vervolgactiviteiten, evenals allerlei mogelijke acties gericht op hiv- en soa-preventie door middel van het bereiken van hiv-positieven. Eén van de resultaten van het werk van de denktank was dat er in november wederom samen met de GGD een weekend voor hiv-positieve homomannen werd georganiseerd met als thema ‘Positief leven met hiv’. Het weekend vond plaats in het prachtige Karmelklooster in Drachten en kende zestien deelnemers. Aan de orde kwamen thema’s als ‘Hiv en stigma’, ‘Toekomst en relaties’, ‘Hiv en werk’ en seksualiteit. Verder was er een meditatie-sessie en een presentatie van één van de noordelijke ziekenhuizen. De deelnemers waren na afloop zonder uitzondering enthousiast over het weekend. Bijzonder belangrijk voor de sociale contacten tussen hiv-positieven is het maandelijkse hiv-café, dat formeel georganiseerd wordt door het Hiv/Aids Steunpunt van Humanitas. Mede als gevolg van de themadag in februari, de gespreksgroepen en het weekend in november, trekt het hiv-café nu meer bezoekers dan in het verleden. Meestal zijn er tussen de 25 en 30 mensen aanwezig, onder wie soms enkele vrouwen. Naast het algemene hiv-café organiseert Humanitas een apart hiv-café voor hiv-positieve allochtonen, verenigd in het platform Noordelijk Platform Positieve Allochtonen (NOPPAL). Zowel dit café als de

55

overige activiteiten van NOPPAL zijn uitermate belangrijk voor hiv-positieve allochtonen in het noorden. Mede naar aanleiding van opmerkingen van deelnemers aan het weekend in Drachten is in 2006 de eerste aanzet gegeven voor een regulier overleg tussen hiv-positieven en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De manier waarop dit overleg vorm zal krijgen en wie er aan zullen deelnemen, zal in 2007 verder moeten worden uitgewerkt. Het is nadrukkelijk de bedoeling de mening van hiv-positieven beter hoorbaar te maken voor het ziekenhuis. Ten slotte werden wij in het noorden vanaf februari opgeschrikt door berichten over zogenoemde ‘seksfeesten’, waar mensen gedrogeerd en verkracht zouden zijn met inmiddels negen bekende hivinfecties tot gevolg. De politie heeft hier in 2006 nog niet effectief tegen kunnen optreden. In samenwerking met de GGD proberen wij ervoor te zorgen dat aan deze activiteiten een einde komt. 7.8 Regio Overijssel (Twente) Het jaar stond in het teken van het bijeenbrengen van een nieuwe groep hiv-positieven in Overijssel, met het accent op de regio rond het hiv-behandelcentrum in Enschede. Dit mede in het kader van het meerjarenbeleidsplan 2007-2010. Een oproep hiervoor in de nieuwsbrief van de afdeling Gelderland, die tevens verspreid wordt in Overijssel en op de website van de vereniging is geplaatst, leverde vijf reacties op. Kort na de jaarwisseling kon met drie mensen afspraken worden gemaakt voor verdere (eerste) stappen. Het Servicepunt van de landelijke vereniging begeleidt het proces, dat hopelijk in 2007 een stevige kern zal opleven van waaruit de verenigingsdoelstellingen kleinschalig kunnen plaatsvinden. De huidige regiocontactpersoon in Overijssel bood enkele keren ondersteuning aan hiv-positieve asielzoekers, via MOA-verpleegkundigen. Ook werd hij enkele keren voor telefonisch lotgenotencontact benaderd. Met het begin van een nieuwe groep zal hij zijn functie na jaren neerleggen. 7.9 Regio-overleg Het regio-overleg, waarin afgevaardigden van alle afdelingen en regio’s samenkomen, werd drie keer georganiseerd. Met een gemiddelde van twintig personen is het aantal vrijwilligers dat aan het overleg deelneemt fors gestegen ten opzichte van voorgaande jaren. Het regio-overleg wordt georganiseerd vanuit het Servicepunt en maakt gebruik van de gastvrijheid van de afdeling Gelderland, wegens hun prettige en centraal gelegen locatie. Naast uitwisseling tussen afdelingen, regio’s en de landelijke organisatie dient het regio-overleg ook als moment voor deskundigheidsbevordering. Zo was er de discussie ‘Hiv, seks en verantwoordelijkheid’. Daarbij werd gebruik gemaakt van de dvd ‘It takes two to tango’, geproduceerd door de Hiv Vereniging. Tevens was het een platform waar (nieuwe) onderdelen van de vereniging zich konden presenteren, zoals Positive Kids.

56

Bijlage 1: Workshops hiv en seksualiteit van september ’05 t/m december ’06 Workshops 2005: September 2005 Jongeren (Texel) Oktober ALV 2005 homomannen (Amsterdam Mozeshuis) Oktober ALV 2005 gemengd (Amsterdam Mozeshuis) December 2005 homomannen (Amsterdam RAI)

Aantal personen 11 16

Evaluatie ja ja

10

ja

9

ja

Workshops 2006: Januari 2006 homomannen (Amsterdam) Februari 2006 homomannen (Groningen) April 2006 Afrikaanse mannen (Soesterberg) April 2006 Afrikaanse vrouwen (Soesterberg) April 2006 vrouwen (Rotterdam) September 2006 homomannen (terugkomdag van januari) September 2006 gemengd, incl. hiv-negatieve vrijwilligers (Brabant) September 2006 gemengd cafédiscussie (Arnhem) December 2006 homomannen (Amsterdam) Totaal 2005 en 2006

Aantal personen 8 30 (2x) 12 14 12 6

Evaluatie ja nee, intern gedeeltelijk nee ja ja

20

nee

22 5 175 personen

nee ja

57

Bijlage 2: Overzicht mediacontacten 2006 A. Opinie en kennis Hiv Vereniging In 2006 zijn 37 interviews gegeven voor landelijke en regionale pers en periodieken betreffende opinies, standpunten en kennis van de Hiv Vereniging. Het gaat om de volgende: Datum Programma/blad 2006-01-19 RTL4, Editie.nl

Soort contact Telefonisch interview

2006-02-17 E-male

Interview

NATEC Nieuwsbulletin 2006-02-17 NOS Radio 1 Journaal

Interview

2006-02-23 Intermediair 08

Telefonisch interview Telefonisch interview

2006-03-02 Magazine ‘Verzekerd’ (Verbond van Verzekeraars) 2006-03-03 Website Het Roze Rijk

Interview

Telefonisch interview

2006-03-21 Kaletra magazine (Abbott)

Interview

2006-03-11 Bodyguard, editie 29

Interview

2006

Interview

Gay Krant 552

2006-04-05 RTL 4, 4 in het land

Telefonisch interview

2006-04-24 City FM radio 2006-05-02 City FM radio 2006-05-19 Radio 1 NCRV

Telefonisch interview Interview Interview

2006-06-17 Gaykrant

Interview

2006-05-22 Volkskrant 2006-06-05 MVS Radio

Artikel Interview

58

Onderwerp Weigeren hiv-positieven voor kleine leningen (n.a.v. artikel Trouw) Inzake erectiepil Libidfit en de gevaren Wie is Kees Rümke?

Wie Robert Witlox

Persbericht ‘Oproep tot onmiddellijke opheffing inreisverbod VS voor mensen met hiv/aids’ Potentieel nieuw middel tegen hiv-virus N.a.v. onderzoek één jaar openstelling levensverzekering voor hiv+

Jelle Houtsma

Inzake hiv-medicatie: doorslikken of af en toe een break 10 jaar HAART in Nederland, symposium 10 jaar combinatietherapie, 15 jaar Hiv Vereniging, introductie van HAART toen en nu, toekomst etc. Hiv-testen en symptomen van hiv. Onder andere verschenen in de Gay Krant 551 11-24 maart 2006 Inreisbeperkingen voor mensen met hiv Persbericht Soa Aids Nederland over de nieuwe RIVM-cijfers (stijging hiv/soa) Advies van het Vaticaan over condoomgebruik Hiv-apotheek Positie illegalen (en zwangere vrouwen) met hiv in Nederland 10 jaar combinatietherapie: wat betekenen de medische ontwikkelingen voor de preventieboodschap vanuit het perspectief van ‘belangenbehartiging’ Artikel over Aids Memorial Day UNGASS

Kees Rümke

Kees Rümke Kees Rümke

Kees Rümke Robert Witlox

Robert Witlox

Kees Rümke

Ronald Brands Robert Witlox Robert Witlox Jelle Houtsma Maartje Liebregts Jelle Houtsma

Jelle Houtsma

2006-06-28 Caz Radio 2006-06-30 SBS6

Interview Interview

2006-07-12 www.gay.nl

Telefonisch interview

2006-07-18 RTL4 Editie.nl

TV Interview

2006-09-06 Parool 2006-09-23 2006-10-02 2006-10-03 2006-11 2006-11 2006-11-30

Telefonische interview Spijkers met Koppen TV interview BNN Spuiten en TV interview Slikken Stichting Mainline, Interview blad ‘Take it’ Nieuwsbrief Ihlia Artikel Schorer magazine Interview Radio West Interview

2006-12-01 Vara Ontbijtradio

Telefonisch interview

2006-12-01 ANP 2006-12-01 GPD

Artikel

2006-12-01 GPD

Interview

PEP na een condoomaccident Signaal GGD Groningen over toename hiv+diagnoses die opgelopen zouden zijn op een seksfeest Orale hiv-test die tegen betaling thuis begeleid wordt uitgevoerd in de VS PREP-ontwikkelingen en onderzoek door Robert Witlox Aanbod Hiv Vereniging i.v.m. diversiteit en vrouwen Ongedocumenteerden met hiv Hiv-testen en hiv en aids in Nederland anno 2006 ‘Zelfhulp voor druggebruikers met hiv’ ‘25 jaar hiv en aids’ Nieuwste hiv-cijfers In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’ In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’ Verslaglegging presentatie Positief werkt In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’ In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’. Heeft

Kees Rümke Robert Witlox

In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’, mede in relatie tot verkrijgen van werkvergunning, inreisbeperkingen In het kader van de nieuwe brochure ‘Positief werkt’ Verkoop Libidfit

Ronald Brands

geleid tot publicatie in 10 regionale dagbladen. 2006-12-04 ANP

interview

2006-12-06 Radio Gelderland

Interview

2006-12-15 NRC

Interview

59

Robert Witlox Robert Witlox Robert Witlox Jelle Houtsma Robert Witlox Checkpoint Jelle Houtsma Jelle Houtsma Jelle Houtsma Ronald Brands Ronald Brands

Ronald Brands Robert Witlox Arthur Talens van Rooij

Robert Witlox Robert Witlox

B. Persberichten Hiv Vereniging Nederland in 2006 In 2006 zijn door de Hiv Vereniging de zes volgende persberichten uitgegeven: Datum 2006-02-16 2006-03 2006-05-23 2006-06-26 2006-11-01 2006-12-01

Titel Tijdelijk opheffing reisverbod mensen met hiv is schijnvertoning van VS Aids Memorial Day 2006 Kritiek op Nederlandse aids-beleid aan vooravond VN-topontmoeting 10 jaar combinatietherapie tegen biv: een chronische ziekte maar nog geen ‘normale’ ziekte Oprichting PozandProud: Homomannen met hiv Uitreiking eerste exemplaar gids ‘Positief werkt’

C. Human-interest media-aanvragen De volgende media hebben zich tot de Hiv Vereniging gewend om een portret te maken of ervaringen te horen van mensen die leven met hiv. Hieronder een overzicht van de dertien verzoeken in 2006: o o o o o o o o o o o o o

BNN ‘Je zal het maar hebben’ wil 3 kandidaten over leven met hiv; 2 geschikte kandidaten gevonden RTL 4 Nieuws wil interview over lang leven met hiv; geschikte kandidaat gevonden Magazine Jan wil interview met hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden Max & Catherine wil interview met moeder & hiv-positieve dochter of zoon; geschikte kandidaat gevonden, later teruggetrokken door de redactie i.v.m. gewijzigde keuzes redactie Libelle wil interview m.b.t. memoryspel; te woord gestaan door stafmedewerker BNN ‘Spuiten & Slikken’ wil human-interestinterview met hiv-positieve jongere en tevens medewerker vanuit de Hiv Vereniging; voor beide geschikte kandidaat gevonden Yes wil een interview met hiv-positieve vrouw; liep samen met andere media-aanvragen, geen geschikte kandidaat gevonden KRO Puberruil wil een hiv-positieve jongere + gezin; geschikte kandidaat gevonden Wereldomroep Radio & Internet wil interview met hiv-positieve; geschikte kandidaat gevonden Teleac School TV weekjournaal wil korte reportage over leven algemeen hiv positieve; geschikte kandidaat gevonden SBS 6 Hart van Nederland wil interview hiv-positieve; geen geschikte kandidaat gevonden, te korte deadline Omroep Llink wil interview met hiv-positieve voor radio; geschikte kandidaat gevonden Marie Claire wil anoniem interview met hiv-positieve vrouw; geschikte kandidaat gevonden

Lokale aanvragen zijn hier weggelaten. De aanvragen voor standpunten die via het Servicepunt zijn binnengekomen zijn allen opgenomen in de andere lijst.

60

Bijlage 3: Klachten/signalen/meldingen zoals gemeld bij de Front Office Klachten/Meldingen/Signalen: o Klacht met betrekking tot vergoeding door verzekeraar van medicatie; doorverwezen naar en afgehandeld door Back Office. Er is informatie verstrekt en bemiddeld. o Klacht over behandeling van een apotheek. Deze persoon wilde dit slechts melden, geen actie. Info is overgedragen aan Back Office. o Klacht over een zorginstelling in Alkmaar. Cliënt besloot na advies om eerst een klachtenprocedure te beginnen bij de instelling zelf. Wilde geen naam instelling noemen. (Beperkte) informatie is gemeld bij Back Office. o Klacht over onduidelijke informatie op de site van één der afdelingen, is overgedragen. o 2 klachten van mensen die voor gesloten deur stonden voor een activiteit die geannuleerd bleek. Overgedragen aan desbetreffende sectie/coördinatoren activiteit. o 2 klachten over Agis, eerste persoon stuurt een brief aan het Landelijk Bestuur, tweede vond collectieve korting te laag. Overgedragen aan de Back Office. o 4 signalen met betrekking tot asielaanvraag, toegang tot zorg en/of medicatie van onverzekerden; overgedragen aan Back Office. Hier is per dossier contact gelegd/informatie verstrekt/advies gegeven. o Melding met betrekking tot ongewenst seksueel contact & hiv; overgedragen aan Back Office, informatie verstrekt/advies gegeven. o Klacht met betrekking tot reïntegratie in relatie tot werkgever; overgedragen aan Back Office en bemiddeld in contact.

61

Bijlage 4: Overzicht werkgroepen en secties Per 31 december 2006 (coördinatoren of voorzitters) Werkgroep Maatschappelijke en Juridische Belangenbehartiging Momenteel in portefeuille Voorzitter Werkgroep Hiv en Werk Ger Brokx Werkgroep Jubel Jelle Houtsma Werkgroep Medische zaken en zorg Bernd Arents Werkgroep Seksuele gezondheid en testen Leo Schenk Werkgroep Hiv en stigma Leo Schenk Klachtencommissie Verenigingszaken en Diensten en producten Judith Holsbeek Sandra Bincken-Faassen Herman Groen Financiële commissie Dré van den Boogaard Hans Polee Hivnieuws-redactie Hans Amesz Forum 2 moderatoren, wegens privacy redenen worden de namen hier niet genoemd. Centrale Redactie

Afscheid genomen gedurende 2006: Ate van Dam Waargenomen door Robert Witlox Webredactie Sien van Oeveren Checkpoint Stan van Loon William Koevoets Jong Positief Marlies Geurts Alexander Meijer SídáVida Antonio Jester

62

Keuzeproject van het Marieke Bevelanderhuis Hannah Jansen Aids Memorial Day Wim van ’t Veer Positive Kids

Afscheid genomen in 2006: Lieve Toch Leo Hoppenbrouwer PozandProud Ton Stevens Leo Schenk Veteranen Waargenomen door coördinator Servicepunt Ronald Vos Vrouwennetwerk Waargenomen door coördinator Servicepunt Ronald Vos

63

Bijlage 5: Samenstelling bestuur Per 31 december 2006 Dagelijks Bestuur Jelle Houtsma Ger Brokx Pieter Aalberse

voorzitter secretaris penningmeester

Algemeen Bestuur Jelle Houtsma Ger Brokx Pieter Aalberse Arthur Talens van Rooij Leo Schenk Martin Stolk Bernd Arents Genoveva Silva Vacature

voorzitter, maatschappelijke en juridische belangenbehartiging secretaris, hiv en werk penningmeester vrijwilligers & organisatie, afdelingen & voorlichting seksuele gezondheid en testen kinderen, gezinnen en jongeren medische zaken en zorg migrantenbelangen informatievoorziening

Afscheid genomen in 2006:

Ate van Dam, informatievoorziening Adri van Hout, penningmeester

64

Bijlage 6: Personele samenstelling landelijk bureau Per 31 december 2006 Betaalde medewerkers landelijk bureau Robert Witlox directeur Ronald Vos coördinator servicepunt, onderling contact en ondersteuning en regio Ronald Brands stafmedewerker maatschappelijke en juridische belangenbehartiging Jeroen Mansvelders coördinator Informatielijn van het servicepunt Kees Rümke stafmedewerker medische zaken en zorg Sien van Oeveren projectmedewerker digitale informatievoorziening Maartje Liebregts projectmedewerker specifieke groepen Anneke Victorie secretariaatmedewerker/financiële administratie Sander de Groot secretariaatmedewerker Aimee van den Kommer bestuurs-/directiesecretaresse Vaste vrijwilligers landelijk kantoor Dick Hogenhout coördinator receptie/telefoon Bert Roelofs receptie/telefoon Hans Bruggeman receptie/telefoon

Afscheid genomen in 2006:

Giovanni Perez, receptie/telefoon Bianca Guariento, receptie/telefoon Lucie Pasch, archief en ondersteuning secretariaat

65

Bijlage 7: Aantal verzonden folders en brochures in 2006 Verzonden via verzendhuis Euromail Code Omschrijving

Aantal

Opmerkingen

V006

Alternatieve middelen en hiv/aids

V011

Jouw leven met hiv

368 per 2007 uit roulatie genomen

V012

Kiezen voor de combinatietherapie

806

V013

Algemene folder NL/Eng

594

V014

Hiv en hiv-medicatie

381 per 2007 uit roulatie genomen

V018

Escogiendo la terapia combinada? (Spaans)

140

V019

Choisir pour la trithérapie? (Frans)

157

V020

Considering the combination therapie? (Engels)

252

V021

Optar pela terapia combinada? (Portugees)

130

V022

Vida (Spaans) Vertaling Jouw leven met hiv

241

V023

Vivre (Frans) Vertaling Jouw leven met hiv

236

V024

Life (Engels) Vertaling Jouw leven met hiv

392

V025

Vida (Portugees) Vertaling Jouw leven met hiv

201

V026

Positief Werkt

1379

0 eind 2006 aangeleverd

Ook zijn brochures verzonden aan alle nieuwe leden (circa 150) in 2006 en aan individuele personen en organisaties die daar – veelal via het Servicepunt – om vroegen. In totaal betrof dit circa duizend brochures.

66

Bijlage 8: Lijst met afkortingen AGENS ALV AMC AMD BPV&W BUZA CG-Raad CMB CMS CVZ DED DJI EATG EU GGD GGZ GSK IATEC IGZ JP JuBel KCW LCI MJB MSD MSM NAMIO NATEC NIGZ NOPPAL NPCF NVAB PAMA PEP PPCF PWW Q&A RIVM SGOA SHivA SHM SOA SZW UNAIDS UNGASS UWV VWS WAO WIA WPF WVAC Zvw

Reïntegratiebureau Algemene Ledenvergadering Academisch Medisch Centrum Aids Memorial Day Breed Platform Verzekeringen en Werk Ministerie van Buitenlandse Zaken Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Commissie Medicinale Cannabis Content Management System College voor Zorgverzekeringen Digitaal Ervaringen Dossier Dienst Justitiële Inrichtingen European Aids Treatment Group Europese Unie Gemeentelijke Gezondheidsdienst Geestelijke Gezondheidszorg GlaxoSmithKline International Antiviral Therapy Evaluation Centre Inspectie voor de Gezondheidszorg Jong Positief Werkgroep Juridische Belangenbehartiging Katholiek Centrum voor Welzijnsbehartiging Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding Maatschappelijke & Juridische Belangenbehartiging Merck, Sharp & Dohme BV Mannen die seks hebben met mannen National Association of Migrant Organisations (against HIV/AIDS and STI’s) Nationaal Aids Therapie en Evaluatie Centrum Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Noordelijk Platform voor Positieve Allochtonen Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging van Aids Behandelaren Positive Africans Mutual Aid Post Exposure Prophylaxis Provinciale Patiënten en Consumenten Federatie Positive Women of the World Questions and Answers Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam Spiritualiteit, Hiv en Aids Stichting Hiv Monitoring Seksueel Overdraagbare Aandoeningen Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Joint United Nations Programme on HIV/AIDS United Nations General Assembly Special Session Uitvoering Werknemersverzekeringen Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet op de Arbeidsongeschiktheidsverzekering wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen World Population Foundation Werkgroep Verpleegkundig Aidsconsulenten Zorgverzekeringswet

67

68