HIV Vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken

.

HIV Vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken

Haags Hivje november december 2013 Voor jullie ligt het Zesde en laatste Haagse Hivje van 2013. In dit nummer:

Een verslag Met heel veel plezier kijken we terug op de Meet & Greet. Nog nooit eerder gedaan, en een geheel nieuw initiatief, om elkaar in een ongedwongen setting te kunnen ontmoeten. Het weer was een groot cadeau voor deze zaterdag. Aanvankelijk waren we bang om in het klooster te moeten schuilen voor de regen. Een prachtig nazomermiddag zorgde er echter voor dat we tot laat van de prachtige tuin van het Vincentius Hof konden genieten. Liesbeth en Kay hadden voor de boodschappen gezorgd en Hermen had bij de slager vlees en barbecue besteld. Edwin en Ed en de slagershulp bemanden de barbecues. In totaal hebben we meer dan 70 mensen mogen begroeten deze middag, waaronder vele mannen en vrouwen met familie en vrienden, hiv consulenten, internisten, medewerkers van de Hofstad Apotheek en onze collega’s van de Hiv vereniging Landelijk. Om 21.30 verlieten de laatsten de tuin. Lans deze weg willen we iedereen bedanken die deze middag mogelijk hebben gemaakt en we hopen in 2014 hier een vervolg op te kunnen geven.

Meet & Greet Vrouwen verwendag 2013 Volle maan zoekt deelnemers Opening Hiv Café in Rotterdam Art Bag bij Vroom & Dreesman en Bruna Er komt een Aids monument Kunst: AA Bronson in Rotterdam Hiv,maar geen Aids hoe kan dat? Lipo atrofie behandeling weer hervat BBC serie over hiv Volle maan in Carré Inloop lunch naar de Film Uitnodiging Kerstlunch Programma Vrouwenbijeenkomst “Zorg voor jezelf”en agenda hiv café

1 1 2 2 2 2 3 3 4 4 5 5 5 6

Zaterdag 30 november

Vrouweninloop Vincentius’Hof. Zorg voor Jezelf

Aanvang 14.00 uur Aanmelden of vragen? zie pagina 6 Of bel Liesbeth Bolle,tel: 06-44482381.

Of stuur een mailtje naar [email protected]

Liesbeth, Kay, Danielle, Hermen en Edwin

De tuin van het Vincentius Hof 1

PAGINA

HIV Nieuwsbrief

2

Opening Hiv café In Rotterdam

Volle maan zoekt deelnemers groepsinterview Leven met hiv in balans: hoe goed gaat jou dat af? Wat betekent dat voor jou? Hoe geef jij daar invulling aan? Voor de één kan dit betekenen dat je er het liefst zo min mogelijk mee wordt geconfronteerd. Voor de ander dat je leert om het (beter) te accepteren. Weer een ander zegt: ik wil het niet groter maken dan het is. Of je nu nog maar kort weet dat je hiv hebt of al jarenlang: Volle maan nodigt je van harte uit om (anoniem) mee te doen aan een van de groepsinterviews over ‘leven met hiv in balans’, die Volle Maan op twee zaterdagmiddagen in november organiseert samen met ViiV Healthcare, een van de makers van hiv-medicijnen. Aan elk groepsinterview doen zo’n acht mensen mee die leven met hiv. Het ene groepsinterview vindt plaats op zaterdagmiddag 2 november bij Volle Maan in Amsterdam en het andere op zaterdagmiddag 16 november in Utrecht. De centrale vraag is: wat betekent leven met hiv in balans voor jou? Welke support kun je daarbij gebruiken? Is het geruststellend als de behandelaar beslissingen voor je neemt of wil je juist meepraten over je behandeling en hoe bereid je je voor? Op die middag horen we ook graag wat jij vindt van het programma van de bijeenkomst die Volle Maan en ViiV Healthcare volgend jaar willen organiseren: een dag met tal van workshops rondom leven met hiv in balans, over onder meer: • voeding • sport en bewegen • mindfulness • goed slapen: tips en trucs • yoga • jezelf informeren: hoeveel wil je weten over de hivbehandeling? Hoe informeer je jezelf? • hoe haal je het maximale uit het gesprek met je arts of consulent? • assertief communiceren: binnen een goede verstandhouding open uitspreken welke informatie en ideeën je zelf hebt over je behandeling • contact met andere mensen die leven met hiv: hoe kom je in contact? Wat kan dat contact je brengen? De gespreksleider bij de groepsinterviews is Erwin van Ditmarsch van Volle Maan. We beginnen om 12.00 uur met een broodjeslunch. Het groepsinterview duurt tot uiterlijk 16.00 uur en als je wilt, is er na afloop een drankje. Je krijgt een reiskostenvergoeding en een vergoeding voor je inbreng in de vorm van een cadeaubon van € 20,=. Wil je meedoen? Heb je nog vragen? Neem dan snel contact op met Juliette Kuling van Volle Maan, want het aantal plaatsen is beperkt: 020 524 60 90 of [email protected] .

Informatie: [email protected]

i

Ergens in Amsterdam komt in 2015 een Aidsmonument. Dit eerbetoon aan alle mensen die aan de ziekte zijn gestorven maar ook aan de buddy's die ze bijstonden, moet op Wereld Aids Dag op 1 december 2015 worden onthuld. Dat maakte initiatiefnemer NAMENproject bekend. De eerste sponsoren om het project te verwezenlijken zijn binnen. Mensen kunnen via internet hun stem uitbrengen op hun favoriete locatie. Het ontwerp is nog niet bekend. Later dit jaar worden kunstenaars uitgenodigd een ontwerp in te dienen

De ArtBag van Stop Aids Now is er weer. Voor maar vijf euro bungelt er dit jaar een heuse Jean Paul Gaultier aan jouw arm. Maar belangrijker nog: de totale opbrengst van de Jean Paul GaultierArtBags gaat naar aidsbestrijding in ontwikkelingslanden. Vanaf eind november is de tas verkrijgbaar bij Vroom & Dreesman en Bruna.

2

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

3

AA Bronson toont het kunstwerk als fetisjobject

Beeldende kunst The Temptation of AA Bronson. T/m 5 jan 2014 in Witte de With, Rotterdam. Een groot verlangen naar liefde, schoonheid en spiritualiteit. Daarover gaat de expositie samengesteld door AA Bronson (Vancouver 1946,woont in Berlijn en New York) in Witte de With. De tentoonstelling beweegt zich tussen twee uitersten –perversiteit en ascese –en brengt die samen in één rijke en gelaagde tentoonstelling, die in zijn totaliteit als kunstwerk is op te vatten. Er zijn werken te zien van AA Bronson zelf, van anderen en werken die hij met anderen maakte. Op een groot portret van AA Bronson, AA in the Magic Forest (2012), geschilderd door TM Davy , zien we de naakte en getatoeëerde kunstenaar in een nachtelijk woud, door brandende kaarsjes omringd, ontspannen liggend op de bosgrond. Boomtakken welven zich over hem heen. „Ben ik een koning of gewoon een varken?”, zo vraagt AA Bronson zich af in een verhaal van Gareth Long, uitgegeven bij de tentoonstelling. AA Bronson vormde sinds 1969 samen met Felix Partz en Jorge Zontal de kunstenaarsgroep General Idea. Hun werk is een bijzondere mengeling van conceptuele kunst en surrealisme. Naast vele tentoonstellingen produceerden ze het tijdschrift FILE Megazineen werk in oplage. De drie kunstenaars waren gedurende 25 jaar samen, zonder onderscheid te maken tussen kunst en leven. Partz en Zontal overleden beiden in 1994 aan aids. In Witte de With zijn drie levensgrote sepia prints van AA Bronson te zien, getiteld Jorge ,Fe bruary 3, 1994 (2000). Het drieluik toont de uitgemergelde Jorge vlak voor zijn dood, in boxershorts en pantoffels schuifelend door de woning. Het geheel is een spel met idolatrie en met het kunstwerk als fetisjobject. Vaak tenenkrommend, kitscherig, over the top, off key, of hoe je het maar noemen wilt. Maar het is zó goed gedaan dat je meegenomen wordt in een groots visioen van een betere en vreedzame wereld. Bronson is koning en varken tegelijk.

Address Witte de With, Center for Contemporary Art Witte de Withstraat 50 3012 BR Rotterdam The Netherlands

Hiv-besmetting kan sluimeren nu is bekend hoe dat kan Sommige mensen die wel besmet raken met hiv worden er nooit ziek van. Ze krijgen geen aids. Ze heten controllers en hun afweersysteem houdt het virus zelf onder de duim. Ze hoeven geen antivirale middelen te gebruiken. Virologen in Chicago hebben nu ontdekt hoe dit kan. En op grond van dat mechanisme denken ze dat niet-controllers zo vroeg mogelijk met antivirale medicijnen moeten beginnen. (PLOS ONE, online, 16 oktober). Het lichaam van de controllers weet niet te verhinderen dat het virus zich nestelt in bepaalde cellen van het immuunsysteem (de CD4+ T-cellen). Maar dan treedt er een verdediging in werking die bij de controllers zo effectief is dat behandeling overbodig is. Dat zit hem, is nu ontdekt, in de abnormaal grote hoeveelheden van het eiwit APOBEC3G (kortweg A3) in die afweercellen van de controllers. A3 is onderdeel van de intrinsieke afweer: een enkele jaren geleden ontdekte nieuwe tak van het immuunsysteem. Deze bestaat naast de ‘klassieke’ aangeboren en verworven afweer. De intrinsieke afweer reageert niet op lichaamsvreemd eiwit, maar op lichaamsvreemd DNA of RNA. A3 is een enzym dat de structuur van één van de bouwstenen daarvan, cytosine, verandert. De kopieën die het virus van zichzelf maakt raken daardoor zo verminkt dat nieuwe virusdeeltjes het vermogen verliezen andere cellen te infecteren. Hiv heeft hier een verdediging tegen. Het hiv-enzym Vif breekt A3 af. De strijd tussen Vif en A3 valt goed uit voor A3 als er domweg veel A3 aanwezig is. De onderzoekers denken dat dit effect bij nietcontrollers is op te roepen door eerder met de antivirale behandeling te beginnen. Recente patiëntstudies in Frankrijk en Thailand wijzen al in die richting.

www.wdw.nl

3

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

4

Dus mannen: werd je behandeling destijds onderbroken, of vind je dat je voor een behandeling in aanmerking komt, neem dan contact op met de Jan van Goyen kliniek in Amsterdam (tel. 020-6622494). Voor diegene die onder behandeling van leo van Rozelaar willen blijven, en er geen probleem mee hebben dat ze enkel de materiaalkosten van hun behandeling moeten betalen, kunnen contact opnemen met de privé kliniek van leo van Rozelaar, het Medisch laser Centrum aan de Cornelis Schuytstraat 55, te Amsterdam ( tel 020-671 13 79). Hij is” zo zegt hijzelf” nog altijd blij dat hij wat voor onze doelgroep kan doen.

Lypo-atrofie behandeling toch weer hervat Begin dit jaar zag het er voor mannen met een ernstige vorm van gezicht lypo-atrofie bepaald niet goed uit. Jaren was er gestreden en gelobbyd om de behandeling ervan door de ziektekosten verzekeraars vergoed te krijgen, niet in de laatste plaats door de Nederlandse Hiv Vereniging en later ook Poz&Proud. En het was dan ook een opluchting voor velen toen het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam ergens in 2010 vrij onverwacht zo’n behandeling aanbood. Het initiatief daartoe was genomen door het hoofd van de afd. Plastische Chirurgie van het OLVG, dr. Refaat Karim, en de injectables specialist Leo van Rozelaar. De formule was een simpele: het OLVG stelde zijn afdeling Plastische Chirurgie beschikbaar, Van Roozelaar zou ‘om-niet’ behandelen en de ziektekostenverzekeraars zouden de ernstige gevallen van lypo-atrofie vergoeden. Ter gelegenheid van zijn eerste lustrumviering besloot Poz&Proud in 2011 om onze waardering voor de initiatiefnemers van deze doorbraak uit te drukken met de uitreiking aan hen van de eerste Poz&Proud award. “Eind goed, al goed”, zo dachten we destijds. En een tijdlang leek het daar ook op: een groot aantal mannen begon gebruik te maken van de geboden mogelijkheid en het aantal behandelingen in het OLVG steeg tot in de honderden. Maar begin dit jaar bleek toch te vroeg te zijn gejuicht. De Raad van Bestuur van het OLVG verbaasde vriend en vijand door per 1 januari 2013 de stekker uit het project te trekken na het vertrek van plastisch chrirug Karim en de afspraak met Leo van Rozelaar op te zeggen. Wat de behandeling voor lypo-atrofie voor hiv positieve homomannen weer terug bij “af” bracht. Sinds begin dit jaar hebben Hiv Vereniging Nederland en Poz&Proud zich opnieuw in de affaire gebeten, zich ditmaal gesteund wetend door de Patiënten Raad van het OLVG – waarvoor dank, Berndt …! Gezamenlijk hebben ze bij de Raad van Bestuur van het OLVG aangedrongen op een bevredigende oplossing en die is er uiteindelijk dan toch gekomen, zo bleek onlangs: want de behandelingen worden hervat! Behandeling vindt nu niet langer plaats in het OLVG maar in het Medisch Centrum Jan van Goyen, eveneens in Amsterdam, waar een jonge maar uiterst behendige en deskundige vrouwelijke injectables specialist de rol van Leo van Rozelaar heeft overgenomen (aldus een kennis die er inmiddels zijn eerste behandeling kreeg)

Is er dan nu echt sprake van een “Eind goed, al goed?” Laten we het hopen. Laten we hopen dat de huidige oplossing een duurzame zal blijken te zijn. Voor dit moment past in elk geval dank aan allen die aan deze oplossing hebben bijgedragen.

Een verhaal van liefde, ziekte en dood verfilmd en uitgezonden door de BBC De Zweedse verfilming van Jonas Gardells trilogie Een verhaal van liefde, ziekte en dood zal later dit jaar door de BBC worden uitgezonden rond Wereld Aids Dag, 1 december. De serie heet Don’t Ever Wipe Tears Without Gloves en bestaat uit drie afleveringen van elk een uur. De televisieserie is al een groot succes in andere landen. In Zweden won het de Zweedse Emmy voor het beste televisiedrama. Op het Series Mania Festival in Parijs werd de serie bekroond met de publieksprijs. Het verhaal is dat van Rasmus en Benjamin in het Stockholm van de jaren tachtig. De twee zijn nieuw in de stad, leren elkaar kennen op een feestje en worden op slag verliefd. Samen genieten ze van de bruisende homoscene, tot er plotseling om hen heen jonge mannen ziek beginnen te worden en sterven. De trilogie is een weergaloze beschrijving van de angst, onwetendheid en onrust waarmee de opkomst van aids gepaard ging. Maar bovenal is het een aangrijpend liefdesverhaal over de mooie Rasmus die de provincie is ontvlucht en Jehova’s Getuige Benjamin. Voor wie niet gaat kijken: Het boek van Jonas Gardell is naar het Nederlands vertaald en heet “De Liefde” te koop voor € 19,95. De Geus uitgeverij.

4

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

5

: Something Inside So Strong in Carré In het weekend van Wereld Aids Dag, op zaterdag 30 november 2013 van 10.30 tot 16.15 uur, vindt de zevende populaire en inspirerende landelijke informatiebijeenkomst over leven met hiv en medicijnen van Volle Maan plaats in Koninklijk Theater Carré. De titel is dit jaar Something Inside So Strong. Omdat de bijeenkomst plaatsvindt op de dag dat Nederland 200 jaar wordt, heeft deze een Nederlands tintje. Tientallen deskundigen en mensen met hiv delen in Carré hun kennis en ervaring en artiesten zullen je ontroeren en vermaken. Aan het eind van de bijeenkomst in Carré ben je weer op de hoogte, bijvoorbeeld van het veranderd inzicht in starten en overstappen en over de nieuwe medicijnen tegen hiv en hepatitis C die in 2014 komen. En je bent weer bij over de vooruitgang in het onderzoek naar genezing van hiv. Veel mensen komen voor het bijzondere gevoel van saamhorigheid en omdat het een leuke manier is om nieuwe mensen te leren kennen. Something Inside So Strong De titel van de bijeenkomst, Something Inside So Strong, is gebaseerd op de wereldwijde hit van de Britse singer-songwriter Labi Siffre over de apartheid in Zuid-Afrika. Dit nummer is in Carré voor het eerst ter wereld te horen op een oer-Hollands draaiorgel én wordt gezongen door het waanzinnig swingende gospelkoor Amazing Vocals uit Amsterdam Zuid-Oost, die aan het eind van de middag een miniconcert geven. Aanmelden via de website http://www.volle-maan.nl/carre/

Met de vaste bezoekers van de inlooplunch gaan we woensdag 13 november 2013 eerst naar de film en daarna een hapje eten. Er is woensdag 13 november geen lunch. We verzamelen tussen 15.00 en 16.00 uur bij Havanna aan het Buitenhof in Den Haag. Dit i.v.m. eventuele vroege films. Behoor jij tot de vaste bezoekers van de inlooplunch, meld je dan uiterlijk voor 5 november aan bij Liesbeth Bolle Tel: 06-44482381 Deze middag wordt mogelijk gemaakt door Buddy Netwerk en de Hiv vereniging Nederland Regio Haaglanden, Leiden en omstreken

HIV NIEUWSBRIEF

PAGINA

6

ZORG VOOR JEZELF Wie:

HIV positieve vrouwen

Wat:

Jij bent belangrijk! Doe iets goeds voor lichaam en ziel. Laat je verwennen in een ontspannen sfeer. Je kunt kiezen uit shiatsu-massage, kapper, nagelstyling, hand- en voetmassage of gewoon gezellig kletsen met andere vrouwen. Voor hapjes en drankjes wordt gezorgd.

Waar:

Vincentius Hof (voorheen Stadsklooster) Ingang laatste deur aan de rechterkant Westeinde 101, 2512 GW Den Haag. Tegenover de Lange Lombartstraat. Bereikbaar met tram 3/17 of Randstadrail.

Met de auto: volg vanaf de A12, afslag Den Haag/Scheveningen, de borden naar MCH (Medisch Centrum Haaglanden Westeinde) en zet je auto op de parkeerplaats. Parkeren tegen een gunstig tarief. Wanneer:

Zaterdag 30 november 2013 van 14:00 uur tot ongeveer 17:00 uur. Uitloop is mogelijk.

Kosten:

Geen

Aanmelden:

In verband met de goed gevulde goodie bags die op de verwendag worden uitgereikt, vinden we het prettig als je, je komst even aanmeld bij Liesbeth Bolle op telefoon 06-44482381 of mailadres :[email protected] Maar je kunt ook altijd op de dag zelf gewoon binnen komen lopen.

Info:

Wil je meer weten? Of een praatje maken? Ook dan kun je bij Liesbeth terecht.

Elke eerste donderdag van de maand van 19.00 tot 23.00 uur in de bovenbar van Bar-dancing De Kroon Langegracht 65 in Leiden. Let op: Door de feestdagen zijn er een aantal gewijzigde data. Het eerstvolgende hiv-café is op:

7 november 12 december 9 januari http://www.cocleiden.nl

Buddy Netwerk inloop Lunch Herengracht 3A Den Haag Iedere woensdagmiddag Inloop vanaf 12.00 uur Aanvang lunch 13.00 uur. Kosten € 2,-

Hiv Vereniging Nederland regio Haaglanden, Leiden en omstreken Postadres

Contact

p/a Herengracht 3a

E [email protected]

2511 EG Den Haag

I www.haaglanden.hivnet.org

Telefonisch bereikbaar 06 - 1781 1234 Via servicepunt 020 - 689 25 77 ma-di-do van 14:00 tot 22.00 uur

Ontmoetingsactiviteit

Hiv Café Leiden - Bar-dancing De Kroon, Langegracht 65, Leiden Woensdag-Lunch - Buddy Netwerk, Herengracht 3A, Den Haag Vrouweninloop in het stadsklooster/ Vincentius Hof, Westeinde 101 Den Haag

6