ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009

ADCA-Vereniging Nederland (AVN)

Jaarverslag 2009

© ADCA-Vereniging Nederland, april 2010

Algemene informatie Postadres: Telefoonnummer: Faxnummer: E-mailadres: World Wide Web: Postbank:

Postbus 91, 3980 CB Bunnik 030 - 6569635* 030-6569639 [email protected] www.ataxie.nl 6932464 ter name van de AVN te Maarssen 9550168 speciaal ter ondersteuning van onderzoek, ter name van de AVN te Boskoop Verenigingenregister Kamer van Koophandel: 40482798 * Bij voorkeur tijdens het telefonische spreekuur op dinsdag- en donderdagmiddag tussen 14 en 16.00 uur. Bestuur Ing. Boy Meinders, voorzitter Helen Rikken-van Wijk, vice-voorzitter Bep Meinders-Winnubst, secretaris Jan Apperloo, penningmeester Marco Meinders, algemeen bestuurslid Agnes van der Sluijs, algemeen bestuurslid (tot mei) Heleen Mensinga, algemeen bestuurslid Harry Mensinga, algemeen bestuurslid Medische Raad van Advies De heer prof. dr. H.P.H. Kremer, neuroloog Mw. Prof. dr. Van-Slobbe-Knoers, antropogenetica Mw. drs. P.F. Ippel, klinisch genetica De heer dr. E.R.P. Brunt, neuroloog De heer dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige Drs. E. Janssen, revalidatiearts De heer dr. P.C. van den Warrenburg, neuroloog De heer dr. J.I. de Vries, neuroloog Mw. Dr. E. Brusse, neuroloog

Vrijwilligers Mevrouw C. Kerssemeeckers, Column ADCA-krant De heer A.W.J. Beekes, redactie ADCA-krant Mevrouw Ika Timmer, regio Noord De heren Mensinga en Ligtvoet, regio West

Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Groningen Universitair Medisch Centrum Utrecht Adviseur (voorheen Acad. Ziekenhuis Groningen) Adviseur (Hoogwoud) Revalidatiecentrum “Het Roessingh” Enschede Universitair Medisch Centrum Nijmegen Radboud Universitair Medisch Centrum Groningen Erasmus Medich Centrum Rotterdam

Aangesloten bij: Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad); Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke en/of aangeboren aandoeningen (VSOP); Vereniging Spierziekten Nederland. (VSN-Werkgroep Ataxie van Friedreich); De Hersenstichting Nederland European Federation of Hereditary Ataxias (Euro-Ataxia); European Organisation for Rare Disorders (EURORDIS); National Ataxia Foundation (NAF), VS; Nederlandse Associatie voor Community Geneties (NACGG) Publicaties ADCA-krant (nieuwsbrief). Gratis voor leden en donateurs. ADCA-krant op cassette (via het Centrum voor Gesproken Lectuur). Folder „Autosomaal Dominant-overerfelijke Cerebellaire Atrofie/Ataxie)”. Informatiedocument (voorloper van brochure).

=================================================================== Jaarverslag ADCA-Vereniging Nederland 2009 Pagina 2

Inhoud 1 2

Inleiding ........................................................................................................................................... 5 Activiteiten ...................................................................................................................................... 6 2.1 Voorwaardenscheppend ........................................................................................................ 6 2.1.1 Algemene ledenvergadering ............................................................................................. 6 2.1.2 Bestuursvergaderingen...................................................................................................... 6 2.1.3 PR en Communicatie ......................................................................................................... 6 2.1.4 Informatie en Voorlichting ................................................................................................ 7 2.1.5 Werkplan, begroting en jaarverslag .................................................................................. 7 2.1.6 Leden ADCA Vereniging Nederland ................................................................................... 7 2.1.7 Financiële administratie .................................................................................................... 8 2.1.8 Vaste activa........................................................................................................................ 8 2.1.9 Deskundigheidsbevordering .............................................................................................. 8 2.1.10 Organisatieontwikkeling: .............................................................................................. 8 2.2 Lotgenotencontact ................................................................................................................. 9 2.2.1 Landelijke contactdag ........................................................................................................ 9 2.2.2 Regionale contactdagen .................................................................................................... 9 2.2.3 Partnerdag ......................................................................................................................... 9 2.2.4 Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus ............................................................................... 9 2.3 Voorlichting .......................................................................................................................... 10 2.3.1 Informatieverzoeken ....................................................................................................... 10 2.3.2 ADCA-krant ...................................................................................................................... 11 2.3.3 Website............................................................................................................................ 12 2.4 Belangenbehartiging ............................................................................................................ 13 2.4.1 Raad van Advies ............................................................................................................... 13 2.4.2 Lidmaatschappen en vertegenwoordiging ...................................................................... 14 2.4.3 Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek ................................... 15 3 Financiën / Jaarrekening 2009 ...................................................................................................... 16 3.1 Balans per............................................................................................................................. 16 3.1.1 Activa ............................................................................................................................... 16 3.1.2 Liquide middelen ............................................................................................................. 16 3.1.3 Passiva ............................................................................................................................. 16 3.2 Exploitatierekening .............................................................................................................. 17 3.2.1 BATEN .............................................................................................................................. 17 3.2.2 LASTEN ............................................................................................................................. 17 3.3 Bijlage A Toelichting op de balans ....................................................................................... 18 3.3.1 Materiele vaste activa ..................................................................................................... 18 3.3.2 Liquide middelen ............................................................................................................. 18 3.3.3 Reserve wetensch.onderzoek.......................................................................................... 19 3.3.4 Kortlopende schulden...................................................................................................... 19 3.3.5 Vooruitbetaalde posten................................................................................................... 19 3.4 Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening................................................................... 20 3.4.1 Lotgenotencontact .......................................................................................................... 20 3.4.2 Voorlichting ..................................................................................................................... 20 3.4.3 Belangenbehartiging........................................................................................................ 21 3.4.4 Voorwaardensch.aktiviteiten .......................................................................................... 21 3.4.5 Ontwikkelingskosten ....................................................................................................... 22 3.5 Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening ...................................................... 23 3.5.1 Baten................................................................................................................................ 23


3.6 Bijlage D: Verschillenstaat 2009........................................................................................... 24 3.6.1 BATEN .............................................................................................................................. 24 3.6.2 LASTEN ............................................................................................................................. 24 4 BEGROTING 2010 .......................................................................................................................... 25 4.1 BATEN .................................................................................................................................. 25 4.2 LASTEN ................................................................................................................................. 25 4.3 Voorlichting .......................................................................................................................... 25 4.4 Belangenbehartiging ............................................................................................................ 25 4.5 Instandhoudingskosten........................................................................................................ 25 4.6 Professionaliseringskosten .................................................................................................. 25 5 Bijlagen .......................................................................................................................................... 26 5.1 Wat is de A.P.N.?.................................................................................................................. 26 5.2 Ontstaan van APN ................................................................................................................ 26


1 Inleiding Het is het bestuur van de ADCA-Vereniging Nederland een genoegen u haar jaarverslag over 2009 aan te bieden. Met dit verslag legt het bestuur verantwoording af aan de algemene ledenvergadering over het gevoerde beleid. Het verslag is tevens bedoeld om onze relaties, waaronder de subsidieverstrekker, en andere belangstellenden een beeld te geven van het verrichtte werk. Ook dit jaar hebben we veel werk verzet voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Daarnaast werken we aan het verder professionaliseren van de ADCA Vereniging. Lotgenotencontact De landelijke contactdag, tevens algemene ledenvergadering, was wederom een succes. Ook de regionale contactdagen, de partnerdag en de Texelweken waren zeer geslaagd. Voorlichting Gedurende het jaar kregen we veel verzoeken om informatie van patiënten, familieleden, (para-) medici en studenten. Er wordt dankbaar gebruik gemaakt van de binnen de vereniging aanwezige kennis over de ziektes waar wij ons op richten. Belangenbehartiging Zowel nationaal als internationaal stonden zeldzame ziekten in de belangstelling. In Nederland en in de Europese Unie worden diverse wetenschappelijke onderzoeken naar ADCA uitgevoerd. Concrete resultaten voor patiënten, in de vorm van behandelingsmethoden, zullen nog wel jaren op zich laten wachten. De vereniging heeft financiële bijdragen geleverd aan hersenobducties en het prepareren van hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek, en heeft bijgedragen aan de drukkosten van enkele proefschriften en scripties. Organisatieontwikkeling Door een subsidie van het Fonds PGO, bedoeld voor het verder professionaliseren van de vereniging, hebben wij een aantal werkzaamheden kunnen uitbesteden. Tevens is een eerste vrijwilligersdag georganiseerd om onze leden meer bij de vereniging te betrekken. Doordat vrijwilligers werkzaamheden overnemen van de bestuursleden, hebben de bestuursleden meer tijd om zich te richten op de toekomst van de vereniging. Namens het bestuur,

Ing. C.M. Meinders, voorzitter


2 Activiteiten De activiteiten van de Vereniging zijn gesplitst in voorwaardenscheppende activiteiten, lotgenotencontact, voorlichting, en belangenbehartiging.

2.1 Voorwaardenscheppend Voorwaardenscheppende activiteiten zijn die activiteiten die nodig zijn om de vereniging gaande te houden. • • • • • • • • • •

Algemene ledenvergadering Bestuursvergaderingen PR en Communicatie Informatie- en voorlichtingsverzoeken Werkplan, begroting en jaarverslag Ledenadministratie Financiële administratie Aanschaf en afschrijving apparatuur Deskundigheidsbevordering Bestuursontwikkeling

2.1.1

Algemene ledenvergadering

Op zaterdag 16 mei 2009 is de vijftiende (15) algemene ledenvergadering gehouden. Deze werd bijgewoond door meer dan 100 deelnemers. In de ADCA-krant van juli 2009 is een verslag weergegeven. De middag was voor de landelijke contacten ontmoetingsdag. Inleiders waren dr. P.F. Ippel, klinisch genetica, over de “voortgang genetisch onderzoek” en dr. B. Schaap, sociaal geneeskundige, over “Europees onderzoek naar zeldzame ziekten”. Ook hiervan is een uitgebreid verslag weergegeven in de ADCA-krant van juli 2008. Een geslaagde middag.

2.1.2

Bestuursvergaderingen

Het bestuur vergaderde een zestal (6) keren officieel, waarvan vijf (5) keer een bestuursvergadering en één (1) werkconferentie met een externe adviseur en leden die als vrijwilliger actief willen worden. Het bestuur is ook een maal informeel bij elkaar geweest. Om adequaat te kunnen reageren op ontwikkelingen van buitenaf en om de voortgang van de verenigingsactiviteiten te bewaken, hebben we regelmatiger e-mail- en telefonische contacten dan in het verleden. Van de officiële vergaderingen en de werkconferentie zijn notulen gemaakt.

2.1.3

PR en Communicatie

Voor onderlinge communicatie en externe PR en Communicatie maken de bestuursleden gebruik van telefoon, fax, post en e-mail, de website, folders en de ADCA-krant. Ook worden beurzen bezocht en een stand van de vereniging bemand. In 2009 zijn er geen beurzen geweest waaraan de vereniging heeft deelgenomen.


2.1.4

Informatie en Voorlichting

Voor informatie en voorlichting gebruikt de vereniging de website, drukwerk, folders en de ADCA-krant. Afgezien van het drukwerk voor de nieuwsbrief “ADCA-krant” zijn in de loop van de jaren kopieën gemaakt voor de informatiepakketten die worden verstuurd naar aanleiding van informatieverzoeken, notulen van bestuursvergaderingen, en dergelijke.

2.1.5

Werkplan, begroting en jaarverslag

In de eerste maanden van het jaar zijn het werkplan en de begroting voor 2009 gemaakt en het jaarverslag over het voorgaande jaar. Op basis van het werkplan en de begroting is een exploitatiesubsidie verkregen van de Stichting Fonds PGO te Haarlem. Zowel de algemene ledenvergadering als de Stichting Fonds PGO heeft het jaarverslag over 2008 goedgekeurd. Het jaarverslag is vooraf verstuurd aan die leden die de algemene ledenvergadering bezochten en is op de website van de vereniging geplaatst.

2.1.6

Leden ADCA Vereniging Nederland

Op 1 januari 2009 telde de vereniging 495 leden en 101 donateurs. Op 31 december 2009 telden we 509 leden, hiervan waren 110 donateurs. Zie onderstaande grafiek:

Leden Donateurs

1-1-2009 495 101

Verschil +14 +9

31-12-2009 509 110


2.1.7

Financiële administratie

De boekhouding is uitbesteed aan de Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland(Stichting APN) te Bunnik. Dit in overleg met onze subsidiegever, VWS unit Fonds PGO te Haarlem (zie financieel jaarverslag en bijlage 4).

2.1.8

Vaste activa

In 2009 is er een computer aangeschaft voor een bestuurslid.

2.1.9

Deskundigheidsbevordering

Het bestuur heeft een werkconferentie met een aantal leden gehouden met een externe adviseur met betrekking tot projecten om tot de verdere professionalisering van de vereniging te komen. Verschillende bestuursleden hebben informatieve bijeenkomsten bijgewoond over wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke vormen van cerebellaire ataxie en de vorderingen daarin.

2.1.10

Organisatieontwikkeling

Professionalisering: De ADCA-Vereniging Nederland heeft in het kader van verdere professionalisering een ondersteuningssubsidie aangevraagd en toegekend gekregen bij het Fonds PGO. Voor de ontwikkeling van deze professionalisering kan er externe ondersteuning aangetrokken worden om het bestuur daarin te ondersteunen. Als algemene conclusie kan de adviseur vaststellen dat de ADCA-Vereniging Nederland zich goed blijft ontwikkelen. Er is hard gewerkt, enorm veel werk verzet en veel goede resultaten behaald. Voortgang: Tijdens de Jaarvergadering heeft de externe adviseur, de heer Leo Schraven MM, een inleiding verzorgd over het traject wat de ADCA-Vereniging Nederland in 2009, 2010 en 2011 zal gaan uitwerken. Na de jaarvergadering is er in mei / juni een enquête onder de leden uitgebracht met een uiteenzetting van de activiteiten en projecten. Deze ledenenquête is gericht geweest op: 1. het bijwerken van gegevens van haar leden 2. het inventariseren wat leden voor de ADCA-Vereniging Nederland kunnen en willen betekenen bij de activiteiten of deeltaken van onderwerpen. Ruim 50 leden hebben hierop een positieve respons gegeven. Kwetsbaarheid: De huidige bestuurders zijn blij dat de continuïteit en het voortbestaan van de ADCA-Vereniging Nederland geborgd kan worden. De huidige bestuurders weten dat in de nabije toekomst zij meer aan besturen toekomen want vanuit participerende leden kunnen activiteiten en doelen bereikt worden. Secretariaat: Vanaf juli 2009 maakt de ADCA Vereniging gebruik van de administratieve dienstverlening en kantoorfaciliteiten van de stichting APN. Vanaf juli werkt mevrouw Sylvia Natrop voor de ADCA Vereniging als administratief medewerker.


2.2 Lotgenotencontact Onder de kop „lotgenotencontact‟ vallen de landelijke contactdag (al hiervoor beschreven), de regionale contactdagen, en de partnerdag.

2.2.1

Landelijke contactdag

Op 16 mei 2009, aansluitend aan de algemene ledenvergadering, is de landelijke contacten ontmoetingsdag gehouden bij Van der Valk in Breukelen. Deze middag werd bijgewoond door ruim 100 personen. Er is verslag gedaan in de ADCA-krant van juli.

2.2.2

Regionale contactdagen

Op veler verzoek is in 1997 gestart met regionale bijeenkomsten. Sindsdien zijn deze bijeenkomsten zeer succesvol gebleven. Ze blijken te voorzien in de behoefte aan informeel lotgenotencontact en ontmoeting. In 2009 is er een contactdag geweest in Eesergroen (regio Noord) en in Oegstgeest (regio West) beiden op 7 november.

2.2.3

Partnerdag

De partnerdag vond plaats op zaterdag 6 september 2008 in Amsterdam. Het doel was om in ontspannen sfeer contacten te leggen met andere partners van ADCA-patiënten en met elkaar van gedachten te wisselen. De deelnemers hebben van de gelegenheid gebruik gemaakt om persoonlijke ervaringen met elkaar te delen. Naderhand is hierover gerapporteerd op de website, en in de ADCA-krant.

2.2.4

Lotgenotenvakantieweek Tesselhuus

Een bijzondere en intense manier van lotgenotencontact tijdens een vakantie week van 2-9 mei. Ook de week voor echtparen van 24 – 31 juli is een succes geweest.


2.3 Voorlichting De vereniging voert verschillende activiteiten uit op het gebied van voorlichting. Vier keer per jaar verschijnt de nieuwsbrief „ADCA-krant‟. Verder wordt via Internet / de website ingezet om voorlichting te geven over cerebellaire ataxie en de activiteiten van de vereniging.

2.3.1

Informatieverzoeken

Uit het aantal verzoeken om informatie, zowel telefonisch, schriftelijk, als per elektronische post, blijkt er nog steeds een zeer grote behoefte aan informatie te bestaan. Een aantal informatieverzoeken betrof tevens aanmeldingen van nieuwe leden en donateurs. Deze aanvragen werden door het secretariaat verwerkt en bijgehouden. Een informatiepakket bestaat uit een folder, een exemplaar van de laatst uitgekomen editie van de ADCA-krant en een informatiedocument.

Totaal aantal informatieverzoeken: 2009, waarvan 72 ADCA en 20 MSA en 2 andersoortige infovragen. Mailingen In 2009 zijn een aantal mailingen verstuurd waaonder vele informatiepakketten en eens in de drie maanden de ADCA-krant. Contacten Er is mondeling en schriftelijk contact onderhouden met diverse instanties zoals de verenigingen waarbij wij zijn aangesloten, zowel nationaal als internationaal. Ook waren er frequent telefonische contacten met leden en hulpverleners (medici, paramedici en instellingen).


2.3.2

ADCA-krant In 2009 is de ADCA krant viermaal (elk kwartaal) uitgebracht. In de krant bevat onder andere de regelmatig terugkerende columns van dr. Kremer, dr. Brunt, dr. Schaap en verslagen van de gehouden landelijke contactdag, de regionale contact(mid)dagen , de partnerdag en allerhande andere wetenswaardigheden. De kopij kwam van de redactie, het bestuur, medisch adviseurs, leden en patiëntenorganisaties uit Nederland. Carin Kerssemeeckers is met haar column nog steeds actief in onze krant. En reacties of suggesties zijn natuurlijk nog altijd welkom! Het e-mailadres is: [email protected] De redactie van de ADCA Krant werd ook in 2009 gevoerd door de heer Ton Beekes. Kopij kan gestuurd worden naar [email protected]

De ADCA-krant is er ook in gesproken versie en kan aangevraagd worden.


2.3.3

Website

Sinds eind 1996 beschikt de vereniging over een site op het Internet met informatie over cerebellaire atrofie/ataxie en de vereniging, en een wereldwijd overzicht van patiëntenorganisaties op dit gebied. De website omvat tevens een gastenboek, een discussieforum, reactieformulieren en uitgebreide statistieken. Hier wordt dankbaar gebruik van gemaakt. Veel mensen die contact opnemen met de vereniging hebben onze website al gezien en regelmatig komen er informatieverzoeken via de website. Het Internet wordt niet alleen gebruikt om informatie aan te bieden, maar ook om actief informatie te achterhalen en om op de hoogte te blijven van de meest recente medische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Daarnaast wordt het Internet gebruikt om contact te houden met verwante organisaties over de hele wereld.


2.4 Belangenbehartiging Onder de kop „belangenbehartiging‟ hebben we twee activiteiten: de medische raad van advies, en lidmaatschappen en vertegenwoordiging.

2.4.1

Raad van Advies

Verschillende raadsleden waren aanwezig op de diverse contactdagen en hebben bijgedragen aan de ADCA-krant. Buiten de bijeenkomsten om was er veelvuldig telefonisch- en e-mailcontact. Zie pagina 2 voor een overzicht van de leden van de medische Raad. ADCA-krant Als voorzitter van de Raad van Advies schreef prof. dr. Kremer regelmatig een column in de ADCA-krant. Ook dr. Brunt en dr. Schaap leverden regelmatig kopij voor de ADCA-krant.

Dr. Brunt

Dr. Schaap

Dr. Kremer


2.4.2

Lidmaatschappen en vertegenwoordiging

Om de belangen van de leden zo goed mogelijk te behartigen zijn we aangesloten bij een aantal overkoepelende patiëntenorganisaties (zie pagina 2). Dit houdt in dat we regelmatig bijeenkomsten, zoals ledenvergaderingen, bijwonen. Hierover is verslag gedaan in de ADCAkrant. Euro-Ataxia Met Euro-Ataxia, de Europese federatie van organisaties van/voor mensen met een erfelijke ataxie, gaat het de goede kant op. Er is een ontwikkeling gaande om de eigen organisatie te verbeteren en om ons meer te richten op het op de hoogte blijven en zo mogelijk ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek. Eurordis Eurordis is een Europese organisatie van patiëntenorganisaties die onze gezamenlijke belangen op het gebied van zeldzame ziekten behartigt. Dr. Schaap lid van de medische raad was hierbij ook dit jaar weer aanwezig. CG-raad De Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) is een organisatie die de belangen behartigt van mensen met een chronische ziekte of handicap. Twee van onze bestuursleden zijn regelmatig aanwezig bij de algemene ledenvergaderingen van deze Raad.


2.4.3 Bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek Deze activiteit valt buiten de exploitatiesubsidie van de Stichting Fonds PGO. De inkomsten bestaan uit bijdragen van leden en donateurs, waarbij zij aangeven dat het is bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Op deze plaats willen we een ieder die een bijdrage heeft gestort nogmaals bedanken. Wetenschappelijk onderzoek, gesubsidieerd door de vereniging • • • • •

Dr. Brunt, Academisch Ziekenhuis Groningen: obducties van hersenweefsel (€ 2.685,00) Dr. Rüb, Duitsland, prepareren van hersenweefsel. (€ 2.500,00) Dr. Brusse, tbv patiëntenenquêtes (€ 1.790,00) Drs. Hilde Krol, tbv proefschrift (€ 650,00) Drs. Jules Gillis, tbv proefschrift (€ 1.000,00)

Reserve wetenschappelijk onderzoek (€) Saldo 1/1/2009 Stortingen Bijdrage wetensch.ond.z. Saldo 31/12/2009

-€ 1.523,00 € 4.846,00 € 3.323,00 € 6.910,00 -€ 3.587,00


3 Financiën / Jaarrekening 2009 3.1 Balans per

3.1.1

Vorderingen en overl. activa Stichting Fonds PGO Vooruitbet. Kosten Nog te ontvangen contributie Depot TNT Post Nog te ontvangen posten Nog te ontvangen interest

960

1.385

--,-1.848 --,-120 116 430 2.514

-72 1.087 72 120 2.216 60 3.393

Liquide middelen

Kas/Postbank

3.1.3

01-01-2009 €

Activa

Materiele vaste activa Technische apparatuur

3.1.2

31-12-2009 €

54.038 57.512 =====

48.225 53.003 =====

17.040 2.072 4.911 24.023

17.040 2.000 3.840 22.880

-3.587 -3.587

-1.523 -1.523

1.637 1.787 --,-33.652 37.076 57.512 =====

1.117 204 325 30.000 31.646 53.003 =====

Passiva

Eigen vermogen Kapitaal Algemene reserve Risico reserve Fonds PGO Voorzieningen Reserve wetensch.onderzoek Kortlopende schulden Crediteuren Nog te betalen posten Vooruitontv.posten Nog te bet.ontwikkelingskosten


3.2 Exploitatierekening

3.2.1

Begr.2009 €

2008 €

11.583 29.702 --,-399 70 --,-10.081 1.918 53.753 30.000 83.753 =====

11.200 29.702 --,-500 --,---,-10.100 500 52.002 30.000 82.002 =====

10.829 27.578 1.000 569 10 1.381 --,-58 41.425 30.000 71.425 =====

18.804 10.496 8.959 13.795 52.054 --,-52.054 30.628 82.682 --,-82.682 1.071 83.753 =====

19.450 11.130 7.050 14.372 52.002 --,--

8.176 11.207 5.504 15.625 40.512 1.000 41.512 30.000 71.512 --,-71.512 -87 71.425 =====

BATEN

Contributie/donateurs Exploitatiesubsidie Fonds PGO Invullen Monitor Giften Verkoop brochures Terug ont. BTW Adca-krant Bijdrage leden Tesselhuus Interest Ontwikkelingssubsidie

3.2.2

2009 €

LASTEN

Lotgenotencontact Voorlichting Belangenbehartiging Voorwaardensch.activiteiten Prismant Monitor Ontwikkelingskosten Expl.subsidie Fonds PGO Exploitatie-resultaat

30.000 82.002 =====


3.3 Bijlage A Toelichting op de balans 3.3.1 Omschrijving Computer Printer Compaq Laptop PC+printer MS Off

Materiele vaste activa Aanschafwaarde 654 305 1.189 555 1.009 558 4.270

Aanschaf

Aansch.w. t/m 2009 654 305 1.189 555 1.009 558 4.270 2009 €

3.3.2 Liquide middelen Postbank 26.958 Kapitaalrek. postbank 4.000 Kleine kas Marco 639 Kleine kas Agnes 500 ING Rentemeerrek. 3.578 Postbank Wetensch.onderzoek 156 ING Rentemeerrek. 5.326 Postbank Kapitaalrekening 150 Postbank termijndeposito --,-Rabobank 12.731 54.038 ===== Vorderingen en overlopende activa Vooruitbet. kosten Zalsman, jan --,-Triaan 1.848 1.848 ==== Nog te ontvangen posten Zalsman nog te ontv.BTW --,-C.M. Meinders 117 H.Rikken --,-117 ==== Risicoreserve Fonds PGO Saldo 01-01 3.840 Af: Afname --,-Exploitatie-resultaat 1.071 Saldo 31-12 4.911 ====

Afschr.t/m 2008 654 305 1.189 111 404 222 2.885

Afschrijving 2009 --,---,---,-111 202 112 425

Afschr. t/m 2009 654 305 1.189 222 606 334 3.310

Balans per 31-12-09 --,---,---,-333 403 224 960

2008 €

1.640 11.844 639 500 --,-5 --,-7.290 25.000 1.307 48.225 ===== 1.087 --,-1.087 ==== 1.777 --,-349 --,-=== 3.999 72 -87 3.840 ===


Bijlage A: Vervolg Toelichting op de balans 2009 €

3.3.3

Reserve wetensch.onderzoek

Saldo 01-01 Storting door leden Bijdrage wetensch.onderzoek Saldo 31-12

3.3.4

-1.523 4.846 3.323 6.910 -3.587 =====

2.105 2.203 4.308 5.831 -1.523 =====

Kortlopende schulden

Div. posten Crediteuren Kosten bank/giro Eurodis en Nat.Ataxia Dedicon Stichting APN Ontwikkelingskosten Vooruitontv.posten

3.3.5

2008 €

--,-1.637 --,-150 70 1.567 33.652 --,-37.076 =====

--,-1.117 49 155 --,---,-30.000 325 31.646 ====

Vooruitbetaalde posten

Zalsman, ADCA-krant jan M.Meinders,webhosting 2008

--,---,---,-====

1.262 356 1.618 ===


3.4 Bijlage B Toelichting op de exploitatierekening 2009 €

3.4.1

Begr.2009 €

2008 €

500 3.400 300 800 750 250

365 3.739 95 832 440 21

Lotgenotencontact

Landelijke contactdag: Zaalhuur Catering Reiskosten Huur apparatuur Attentie sprekers Kleine kosten

365 3.331 185 866 940 --,-5.687

Regionale bijeenkomsten regio West, Zuid en Noord Zaalhuur 200 Catering 1.055 Reiskosten 106 Attentie sprekers --,-Kleine kosten --,--

6.000 700 800 300 300 --,--

1.361 Partnerdag Catering/zaalhuur Reiskosten/porto Entree

65 42 688 795

Tesselhuus Zaalhuur e.d.

10.961

3.4.2

746 841 464 50 4 2.100

750 100 --,-850

2.105 --,-2 280 282

--,-10.961 --,-18.804

Land.contactdag MSA Totaal lotgenotencontact

5.492

--,-10.500 --,-19.450

--,-297 8.589

Voorlichting

Adca-krant: Druk-en opmaakkosten Porto Kosten redactie Gesproken Adca-krant Enveloppen/etiketten

7.980 1.322 68 346 16

7.500 170 450 400 1.000 9.732

Website Domeinregistratie Webhosting

27 356

9.520 60 600

383 Informatievoorziening Brochures/enveloppen Porto Kopieën Supportbeurs Standhuur Reis- en verblijfkosten Voorlichtingsmateriaal Totaal voorlichting

255 106 20

660 500 450 --,--

381 --,---,---,--

7.114 1.777 137 295 --,--

--,-10.496 =====

9.323 --,-356 356 119 176 20

950 575 450 140

--,-11.130 =====

315 325 398 490

1.213 10.333 ====


BIJLAGE B: Vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 €

3.4.3

1.500

120 158 500 --,-171 --,-30 979

100 350 775 25 160 55 35 1.695

Raad van Advies Zaalhuur Reiskosten

--,-182

300 200 182

Reis- en verblijfkosten Congres Euro-Ataxia Congres Eurodis CG-Raad EFNU Cap a Word Onderzoek enquệte Congres Hersenstichting

2.846 1.505 351 197 172 1.790 221

--,-500

57 116 173

5.050 7.050 ====

3.305 527 297 --,-85 --,-138 4.841 5.504 ====

3.250

1.180 --,-295 1.475

3.397

918 336 259 --,-541 38 319 18 2.429

--,--

--,-55 426 176 --,-657

3.400 10.047

1.507 125 460 2.092 6.653

2.500 2.000 165 --,---,-1.385 --,-7.082 8.959 ====

Totaal belangenbehartiging

Voorwaardensch.aktiviteiten

Bestuurskosten: Reis-en verbl.kosten Zaalhuur Vrijwilligerskosten

1.598 220 --,--

2.500 --,-750 1.818

Bureaukosten Druk- en kopieerwerk Kosten contr.inning/bankk Kantoorbenodigdheden Opslagkosten Porto Kamer van Koophandel Computerbenodigdheden Representatie

847 276 350 300 855 35 256 654

ALV Zaalhuur Reiskosten Drukken jaarstukken Porto Kleine kosten

--.---,-587 --,-25

Communicatie Abonn. internet Beveiliging software Telefoon Transporteren

2008 €

Belangenbehartiging

Contributies Contr. Community Genet. 100 Contributie VSOP 335 Contributie Euro-Ataxia 1.000 Contr. Nat.Ataxia Found --,-Contr. CG-Raad 175 Contr. Eurodis 50 Contr. VSN 35

3.4.4

Begr.2009 €

3.573

800 250 350 --,-1.000 35 300 662 --,---,---,---,---,--

612 2.580 331 451

3.362 9.365

2.500 350 550


Bijlage B vervolg toelichting op de exploitatie-rekening 2009 €

Begr.2009 €

2008 €

Transport

9.365

10.047

6.653

Vaste onkostenvergoedingen

4.005

3.900

4.320

Afschrijvingskosten

425

425

454

Afboeking verschillen

--,--

--,--

366

--,-13.795 -------52.054

--,-14.372 -------52.002

3.832 15625 -------35.649

Uitbest.leden-en fin.adm. APN Totaal voorw.sch.aktiviteiten Totaal lasten

3.4.5

Ontwikkelingskosten

PR & Communicatie Informatie & voorlichting Lotgenotencontact Netwerken Bestuursontwikkeling Coaching voorzitter/bestuurders Website Reiskosten en ov.kosten Uitbesteden secr. Uitbesteden fin./ledenadm. Electronisch archief Totaal

--,---,---,---,-170 --,---,---,-17.243 4.290 8.925 30.628 82.682 =====

--,---,---,---,-170 --,---,---,-16.943 4.290 8.597 30.000 82.002 =====

3.332 2.380 1.428 476 952 2.856 14.280 4.296 --,---,---,-30.000 65.649 =====


3.5 Bijlage C Nadere toelichting op de exploitatierekening 3.5.1

Baten

Contributie/donateurs: Specificatie ontvangsten: 488 leden á € 20,18 leden à € 15,10 leden á. € 10.1lid à 6,1 lid à 5,2 leden à € 3,92 don. á € 12.-

Aantal leden per 31 december 2009 Aantal donateurs per 31 december 2009

9.760 270 100 6 5 6 1.104 11.251 ===== 509 110


3.6 Bijlage D: Verschillenstaat 2009 3.6.1

Begr.2009

Verschil

In %

11.251 29.702 616 70 10.196 1.918 53.753 30.000 83.753 =====

11.200 29.702 500 --,-10.100 500 52.002 30.000 82.002 =====

+51 --,-+116 +70 +96 +1.418 +1.751 --,-+1.751 =====

+0,09 --,-+0,21 +0,13 +0,17 +2,64 +3,24 --,-+3.24 ====

9.732 1.361 795 10.961 18.804 ====

6.000 2.100 850 10.500 19.450 =====

-313 -739 -55 +461 -646 =====

-0,60 -1,37 -0,10 +0,86 -1.21 =====

9.732 383 381 10.496 =====

9.520 660 950 11.130 =====

+212 -277 -569 -634 =====

+0.39 -0,51 -1,06 -1.18 ====

1.695 182 5.292 1.790 8.959 ====

1.500 500 5.050 --,-7.050 ====

+195 -318 +242 +1.790 +1.909 ====

+0,36 -0,59 +0.45 +3.33 +3.55 ====

1.818 3.573 612 3.362 425 4.005 13.795 ===== 52.054 30.628 82.682 1.071 83.753 =====

3.250 3.397 --,-3.400 425 3.900 14.372 ===== 52.002 30.000 82.002 --,-82.002 =====

-1.432 +176 +612 -38 --,-+105 -577 ==== +52 +628 +680 +1.071 +1.751 =====

-2.66 +0,33 +1,14 -0.07 --,-+0.20 -1.06 ==== +0.09 +1,16 +1.25 +1.99 +3,24 ====

BATEN

Contributie/donateurs Exploitatiesubs.Fonds PGO Giften Verkoop brochures Bijdrage leden Tesselhuus Interest Ontwikkelingssubsidie

3.6.2

2009

LASTEN

Lotgenotencontact Landelijke contactdag Regionale bijeenkomsten Partnerdag Tesselhuus Totaal lotgenotencontact Voorlichting Adca-krant Website Informatie voorziening Totaal voorlichting Belangenbehartiging Contributies Raad van Advies Reis- en verblijfkosten Enquệte leden ism Erasmus Un. Totaal belangenbehartiging Voorwaardensch.activiteiten Bestuurskosten Bureaukosten ALV Communicatie Afschrijvingskosten Vaste onkostenvergoedingen Totaal voorwaardensch.activiteiten Totaal lasten Ontwikkelingssubsidie Exploitatie-resultaat


4 BEGROTING 2010 4.1 BATEN Contributies/donateurs Instandhoudingssubsidie VWS/unit Fonds PGO Giften Interest Bijdrage leden Tesselhuus

€ € € € € €

11.500 59.937 500 1.500 11.000 84.437 =====

€ € € €

7.000 2.500 11.000 20.500

€ € € € €

14.000 400 400 2.000 16.800

€ € € €

1.700 185 7.200 9.085

€ € € € € € €

2.000 4.000 700 3.500 4.000 425 14.625

€ € € € €

4.500 8.000 10.927 23.427 84.437 =====

4.2 LASTEN Lotgenotencontact Landelijke contactdag Regionale contactdagen Tesselhuus

4.3 Voorlichting ADCA-krant Website Informatievoorziening Supportbeurs

4.4 Belangenbehartiging Contributies CG-Raad e.d. Raad van Advies Congressen

4.5 Instandhoudingskosten Bestuurskosten Bureaukosten ALV Communicatie Vaste onkostenvergoedingen Afschrijvingskosten

4.6 Professionaliseringskosten Uitbesteden contr. en fin.administratie Uitbesteden secretariaatswerkzaamheden Nog te bestemmen Totaal lasten


5 Bijlagen 5.1 Wat is de A.P.N.? APN Profiel Bijzonderheden

Stichting Administratiekantoor voor Patiëntenverenigingen in Nederland, 030 – 6569633 of 06 20223609, [email protected], 3 medewerkers. Een administratie- en ondersteuningsbureau specifiek voor patiëntenverenigingen.  In 2003 opgericht. Voert oa de administratie voor de ICP, ADCA, NVLE, PHANL, PKU en SAN.  Medewerkers zijn mensen die (re)ïntegreren in het arbeidsproces via UWV of vanuit reïntegratiebedrijven  Maakt gebruik van een eigen kantoorruimte in Bunnik.  Maakt gebruik van PC-leden voor de ledenadministratie en KING voor de financiële administratie.  Naast administratie ook bv. ontwikkelen brochures, organisatie (landelijke) contactdagen, trainingen en advies.  Het verzorgen van mailingen etc.  En zelfs kan de APN als postadres dienen.

Pluspunten

   

Beperkingen

 Geen beheer van CMS of website.  Nu nog geen verspreiding voorlichtingsmateriaal.  Werken alleen met PC-leden en KING systemen voor leden en financiën.

Kosten

 Indicatie kosten vereniging 1000 leden: 4000 – 4500 euro per jaar betreffende financiële en ledenadministratie.  Kosten trainingen en advies afhankelijk van vraag

Lage uurprijs Zowel leden als financiële administratie Financiële expertise aanwezig Senioradviseur en trainer, specifiek op de gebieden van samenwerkingsvraagstukken, communicatie en besturen van een projectorganisatie

5.2 Ontstaan van APN De eisen van de kwaliteit van de administratie van Patiëntenverenigingen nemen toe onder druk van het ministerie (belastingen, controle accountants) en de subsidiegevers. De tijd dat dit op de achterkant van een luciferdoosje kon plaatsvinden is voorbij. Om de kwaliteit en continuïteit te waarborgen in de administratieve processen wordt er door veel verenigingen gezocht naar oplossingsrichtingen. Dit heeft geleid tot het initiatief vanuit de NVSP om een administratiekantoor met een eigen identiteit op te richten.


a-

Birk Veldluizende accourfiants & BEOORDELINGSVERKLARING Dorpsstraat73,3941JL Doorn Postbusr84,394oAD Doorn tog4g4t6 8oo /o343 4t6576 wwr,v.VdBdoorn.nl

Aan:ADCAVereniging Nederland Opdracht

Wij hebbende in dit rapportop bladzijde16 tot en met bladzijde24 opgenomen jaarrekening boekjaar2009 vanADCAVereniging Nederlandte Bunnikbeoordeeld.Het bestuurvan opdrachtgeveris verantwoordel'rjk voor het opmakenvan de jaarrekening in overeenstemming met ïitel 9 Boek2 van het in Nederlandgeldende Burgerl'tjk Wetboek(BW).Het is onzeverantwoordelijkheid een beoordelingsverklaring inzakede jaarrekening te verstrekken. Werkzaamheden Wij hebbenonzebeoordelingverrichtin overeenstemming met Nederlands recht,waaronderStandaard2400 tot het beoordelenvan financiëleoverzichten". "Opdrachten De in dit kaderuitgevoerde werkzaamheden bestondenin hoofdzaakuit het in,winnen van inlichtingenbij functisnarissen van de opdrachtgeveren het uitvoerenvan c'tjferanalyses met betrekking tot de financiëlegegevens. Doorde aarden de omvangvan onze werkzaamheden kunnendezeslechtsresulterenin een beperktematevan zekerheidoÍntr€ntde getrouwheid van de jaarrekening. Dezemate van zekerheidis lagerdan die welkeaaneen controleverklaring kanworden ontleend. Conclusie Op grondvan onzebeoordelingis ons nietsgeblekenop basiswaarvanwij zoudenmoetenconcluderen dat de jaarrekening geengetrouwbeeldgeeftvan de grootteen de samenstelling van het vermogenvan opdrachtgeverper balansdatumen van het resultaatoverde periodeboekjaarperiode in overeenstemming met Titel9 Boek2 van het in NederlandgeldendeBurgerlijkWetboek(BW).

Doorn,4 juliZOLL B.V. BirkAccountants en Belastingadviseurs

= 4h

Voor onze dienstverlening gedeponeerd

hanteren wij algemene voorwaarden,

bij de Kamer van Koophandel.

op ons kantoor

teÍ inzage en worden

cenoemde

welke zijn

voorwaarden

op verzoek verstrekt

liggen

k v k U t r e c h t3 0 2 7 o 2 g o BTW NL Sztz 76 566 Bor Rabobankt5:'5.5z.6zz

ADCA-Vereniging Nederland (AVN) Jaarverslag 2009

Recommend Documents