zininzorg Palliatieve zorg: het einde? Jaarcongres Reliëf 2006

Palliatieve zorg: het einde? Jaarcongres Reliëf 2006 • De blijvende ambivalentie rond dood en sterven • De witte jas als pallium • Sterven, net als in de film En verder: • Ziekenhuisbeleid rond de laatste levensfase • Herdenkingsbijeenkomsten • Spiritualiteit en verpleegkunde • Wat is christelijke identiteit?

1 jaargang 8 april 2006

zininzorg

T I J D S C H R I F T VA N R E L I Ë F O V E R Z O R G , E T H I E K E N L E V E N S B E S C H O U W I N G

Zinnebeeld: Ouderen op design? Frits Mertens ................................................................ 4

COLOFON

re d a c t i o n e e l

Zin in Zorg is een uitgave van Reliëf, christelijke vereniging van zorgaanbieders. Bij Reliëf zijn ruim 300 zorginstellingen met een christelijke signatuur aangesloten.

THEMA:

De missie van Reliëf is om vanuit christelijke inspiratie

Palliatieve zorg: het einde? De blijvende ambivalentie rond sterven en dood Over de grenzen van de palliatieve zorg Carlo Leget ................................................................... 5

invloed uit te oefenen op het maatschappelijk debat over en de inhoud, uitvoering en organisatie van de zorg en aldus bij te dragen aan de essentie van zorg. Vanuit die missie richt Zin in Zorg zich op gezondheidszorg, ethiek

De witte jas als pallium. Wat een gesprek met Dirk Jan Bakker over palliatieve zorg in mij oproept. Wybe Dijk ..................................................................... 8

en levensbeschouwing in hun onderlinge relaties. Zin in Zorg verschijnt vier maal per jaar. ISSN: 1389-6490 / jaargang 8

Net als in de film? Marjeet Verbeek .......................................................... 10

Abonnementen

Verenigingsnieuws ...................................................... 12

Lidinstellingen van Reliëf ontvangen twee abonnementen. Aanvullende abonnementen kosten € 17,50 per jaar, losse abonnementen € 24,75. Losse nummers € 6,25 + porto. Advertentietarieven op aanvraag. Informatie en opgave: Reliëf, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht, (030) 2610454,

INTERVIEW:

Met Eke Zijlstra, Ren Lantman en Stan Rozeman Atrium Medisch centrum, Heerlen Tussen beleid en werkvloer Frits Mertens ................................................................ 14

RECENSIE:

René van Leeuwen en Bart Cusveller, Spiritualiteit en verpleegkunde Henk Veltkamp ............................................................ 16

R E P O R TA G E :

Herdenken in het verpleeghuis Met elkaar stilstaan bij elkaar Katja van der Linden.................................................... 18

fax (030) 2612529. E-mail: [email protected] of via de website www.relief.nl. Abonnementen kunnen ieder moment van het jaar ingaan. Opzeggingen moeten voor 1 december gedaan worden. Redactie J.M. Beekers F. Mertens

De winter duurde lang, dit jaar. Toen we op 9 maart in Doorn waren voor het landelijk congres van Reliëf lag er hier en daar nog sneeuw. Veel jassen en mantels dus in de garderobe. Ook binnen ging het over mantels. Niet over mantelzorg, da’s wéér iets anders, en slechts terzijde over de witte jas, maar over het overkleed dat pallium heet in het Latijn. Over palliatieve zorg, als genezing niet meer mogelijk is, met alle aandacht voor medische, lichamelijke, sociaal-emotionele en spirituele aspecten. Een mantel beschermt je tegen de kou. Is het zo kil in de reguliere zorg, dat er een éxtra jas nodig is als mensen gaan sterven? Je zou het haast denken, en zo is het ook wel lang geweest. Gelukkig ligt de tijd achter ons dat ziekenhuispatiënten maar op de badkamer moesten sterven. Maar beter kan het altijd, natuurlijk. Waarom zou je de succesformule van de palliatieve zorg niet uitbreiden tot de zorg als geheel, vroeg Reliëf-directeur Myriam Steemers. Waarom die warme mantel van persoonlijke, aandachtige zorg bewaren tot het einde? Of is dan het einde zoek? Dirk Jan Bakker, die medisch directeur was in het AMC, stelde vast dat de reguliere ziekenhuiszorg ook hier weer eens flink de mantel werd uitgeveegd, niet helemaal terecht volgens hem. Overigens deelt hij volledig de visie dat in héél de zorg héél de mens gezien én behandeld dient te worden, inclusief de geestelijke of spirituele aspecten. Ook de witte jas stáát voor inte-

grale zorg – zie het interview met hem in dit nummer. Hoe je goed zorgbeleid kunt maken voor sterven in het ziekenhuis, daar hebben ze in Atrium Medisch Centrum, Heerlen, veel ervaring mee opgedaan. Multidisciplinair, bevlogen en bewogen. Eke Zijlstra, voorzitter raad van bestuur, noemt als belangrijk motief zijn persoonlijke gedrevenheid om mensonwaardig handelen tegen te gaan. Ook hij wordt in deze Zin in Zorg geïnterviewd, samen met Atrium-neuroloog Stan Rozeman en geestelijk verzorger Ren Lantman. Maar hoe staan we zelf eigenlijk tegenover de dood? We praten, schrijven en congresseren er wel veel over, maar zien we de dood, ook in zijn soms afzichtelijke gestalte, écht onder ogen? Of zijn onze pleidooien voor palliatieve zorg ook nog een ánder pallium, een verhullende mantel der liefde om te bedekken wat wij niet willen zien? Carlo Leget stelde daar op het congres indringende vragen over. Beelden tonen soms wat woorden verbergen. Marjeet Verbeek liet in één van de workshops onthullende fragmenten zien uit recente speelfilms, en schrijft daarover in dit nummer. In de zorg zou het eigenlijk nooit winter mogen zijn.

Henk Veltkamp

F.G.M. Pothof M. Steemers – van Winkoop T. Tromp (eindredacteur) H.J. Veltkamp (voorzitter) Redactieadres: Reliëf, t.a.v. A. Oppelaar, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht Redactieadviesraad H.P. Meininger / H. Jochemsen / B. Blaauw,

A C H T E R G R O N D : Palliatieve zorg thuis: nog steeds een goed streven!

Hans Stevens, Wim Klaassen en Dick Pranger .......... 20

T. Rütter / W.P.H.M. Cranen / H. Bakkerode, C.J.W. Leget / J.C. Lam / F.H. Kamsteeg, M. Laterveer / E. van Reij-Pieterson / D. Vollebregt, A. van Balkom / E.B. Mulder

DISCUSSIE:

RUBRIEK:

Wat is christelijke zorg? Antwoord aan Auke van Nijen Jan Festen...................................................................... 22

Ethiek uit het vuistje Casus: Goed luisteren Arthur Polspoel ............................................................ 23 Agenda .......................................................................... 24

Het is voldoende

naar de drie paarden die in volle galop door

gedaan, ‘Toen ben ik gaan beseffen hoeveel

de branding galoppeerden. Ik ging naast hem

er komt kijken bij dat gewone huishouden.

Op veel momenten blijkt dat juist mensen die

staan. ‘Wat mooi’, zei ik. ‘Ja, prachtig en er zit

Een man staat daar niet zo bij stil, zeker niet

voor de dood staan het leven en alles wat hen

alles in wat voor het leven belangrijk is: vaart,

als alles op rolletjes loopt. Mijn vrouw had mij

daaraan bindt durven en kunnen relativeren.

licht, kracht, leven en een vonk van vurige

goed voorbereid op haar sterven. Ik werd een

Dat kan de spanning van het einde wegnemen

eeuwigheid. Al die dingen raak ik kwijt, maar

gediplomeerd weduwnaar met huishouderva-

en de naasten een gevoel van opluchting

als ik naar dit schilderij kijk voel ik ook dat ik

ring’. We spraken een uur samen en daarna

bezorgen. Het maakt het sterven bespreek-

niets kwijt raak, dat alles eeuwig is. Hier in dit

nam ik afscheid, voorgoed. Maar dat gesprek

baar en op een bepaalde manier gewoon.

hospice kon ik gelukkig een paar vertrouwde

zal ik nooit vergeten. Sinds die ontmoeting

dingen meebrengen: mijn gemakkelijke stoel,

vind ik het vaak een genoegen om door een

Degenen die bij zo’n stervende op bezoek

het bureau en dit schilderij dat door mijn vrouw

drukke winkelstraat te lopen en te denken: ik

komen ontvangen daardoor vaak meer dan

is geschilderd. Deze kamer lijkt een beetje

hoef niets. Het is voldoende. Nergens naar

zij geven. Zo kwam ik ooit op bezoek bij een

op thuis. Dit is alles en het is voldoende. Een

binnen gaan, niets kopen en je toch rijk voe-

statige oudere heer. Ik wist dat hij ernstig ziek

tevreden mens heeft maar weinig nodig en ik

len. Zou dat levenskunst zijn?

was en binnen afzienbare tijd zou overlijden.

ben tevreden’. Hij glimlachte ik zag dat hij het

Hij wist dat ook, maar had besloten om er het

meende.

beste van te maken. Toen ik zijn kamer bin-

Myriam Steemers - van Winkoop

Layout: Seña Ontwerpers (www.senaontwerpers.nl)

nen kwam zat hij in een gemakkelijke stoel

We spraken samen over zijn leven. Hij was

Druk: Wilco, Amersfoort

voor een groot schilderij. Het was een prachtig

weduwnaar geworden en had sindsdien zelf

Omslag Foto: Hans Dornseiffen

schilderij en hij zat met genoegen te kijken

voor de kinderen gezorgd en het huishouden

|

3

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

Z I N N EB EELD

D e b l i j ve n d e a m b i v a l e n t i e ro n d s t e r ve n e n d o o d - d e s t a n d v a n z a ke n Carlo Leget

Over de grenzen van de palliatieve zorg Kritiek op palliatieve zorgverlening? Als het gaat om de aandacht voor lichamelijke, psycho-sociale en spirituele aspecten rond overlijden en rouw lijkt er op palliatieve zorg weinig aan te merken. Toch kent ook deze vorm van zorg haar grenzen. Carlo Leget leverde op het jaarcongres van Reliëf over palliatieve zorg een kritische bezinning, vanuit een warme betrokkenheid.

O u d e re n op design? Dat yuppen van design houden, er op zitten, en er naar laten kijken, dat verbaast ons niks. Maar ouderen op design? Daar moet je toch gemakkelijk meubilair voor neerzetten? Makkelijk in onderhoud en gemakkelijk in de opslag? Rietveld meubilair in een kapel in een verzorgingshuis, dat hou je toch niet voor mogelijk? Rietveld meubilair heeft sowieso de naam van ‘mooi-maar-het-zit-niet’. Dat is toch niks voor de inrichting van een kapel in een verzorgingshuis? In De Buitenhof in Amsterdam is dat de realiteit! Hun kapel is geheel gevuld met Rietveld meubilair, met kandelaars van Rietveld (ja, dé Rietveld; Gerrit Rietveld!), al het ‘liturgisch vaatwerk’ (de kelk, de ciborie, een wijnhouder, schalen, etc.) van Rietveld, het altaar, de preekstoel, de koorstoel, de tafel en de banken – inderdaad – van Gerrit Rietveld. Wie zijn geliefde ontvangt, zorgt ervoor dat de ruimte opgeruimd en mooi is. Er staat immers iets moois te gebeuren. Wie zijn Meest

4

|

ZINNEBEELD

Geliefde ontvangt, zorgt voor een warm onthaal. Waar wij ruimte maken om het meest wezenlijke tot ons toe te laten, waar wij ons innerlijk open stellen voor Zijn aanwezigheid, daar mag het mooi zijn. In zo’n ruimte weet ieder zich gewaardeerd en geliefd zoals hij is. Zeker als Zijn liefde er uitstroomt. Hij zal onze liefde voor de ruimte waarderen. Zoals de Meest Geliefde zich liefdevol ontvangen weet door een verzorgde ruimte en ontvangst. De mensen bijeen in zo’n mooi gemaakte ruimte, waarin brood en wijn wordt gedeeld, vormen een gemeenschap die verder strekt dan hun lichamen. Dit design spreekt uit: jij wordt gewaardeerd om wie je bent; je wordt gewaardeerd door het personeel, de pastor of de dominee, en je weet je in Zijn ogen een geliefd persoon. Deze kapel bevindt zich in Woon- en Zorgcentrum De Buitenhof, Nieuw Herlaer 2, 1038BD Amsterdam. Frits Mertens

Er is iets merkwaardigs aan de hand met de dood. Vanaf het midden van de jaren vijftig tot aan de jaren tachtig van de vorige eeuw was iedereen het er over eens dat de dood een taboe was. Overlijden was iets geworden dat buiten beeld moest blijven: het gebeurde in het geniep, in instellingen buiten de samenleving. En zelfs daar wist men eigenlijk geen raad met de dood: er zijn verhalen van stervenden die in het ziekenhuis naar de badkamer werden gereden om te overlijden, want je kunt iemand toch niet op zaal laten doodgaan.

De opleving van de dood Vanaf de jaren zestig zien we dan een tegenbeweging op gang komen. In Engeland richt de arts Cicely Saunders een toonaangevend hospice in London op: St Christopher’s, waarin zij streed voor ‘total care’: zorg voor stervenden die de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele zorg omvat. Saunders werd het boegbeeld van de palliatieve zorg die een alternatief wilde bieden voor de ziekenhuiscontext waarin veel mensen stierven. In Amerika publiceerde de Zwitsers-Amerikaanse

“De hyperge-

psychiater Elisabeth Kübler-Ross haar bestseller ‘Lessen voor levenden’. Ook zij wilde de dood uit de taboesfeer halen. Het befaamde vijf fasen-model dat zij in dit boek introduceerde (Ontkenning, Woede, Marchanderen, Depressie, Aanvaarding) zou een enorme populariteit doormaken. Vanaf het begin van de jaren negentig begint er langzaam een overeenstemming te groeien onder sociologen dat er maatschappelijk gezien een ‘heropleving’ van de dood te zien is. In 1994 publiceert Tony Walter zijn boek The Revival of Death. Daarin beweert hij dat de dood terug van weggeweest is.

tegen verwijten uit het buitenland dat wij de uitzonderingsgevallen tot regel gemaakt hadden en daarmee een omgekeerde weg bewandeld hadden. Hoe het ook zij, een feit is dat sinds een jaar of vijftien palliatieve zorg gemeengoed begint te worden. Artsen worden bijgeschoold, het aantal bedden neemt nog steeds toe, en Zorg Onderzoek Nederland (ZonMw) komt volgende maand weer met een nieuwe ronde voor onderzoek. Tot zover alles goed zou je zeggen. En er is ook veel goeds in de wereld van de palliatieve zorg. Waarom dan spreken van een ambivalentie rond sterven en dood?

Nederland

Ambivalentie

Ook in Nederland zien we beide trends, hoewel de palliatieve zorg in Nederland een wat andere ontwikkeling laat zien dan in ons omringende landen. Dat heeft te maken met de wijze waarop het euthanasiedebat de Nederlandse discussie over het levenseinde gedomineerd heeft. De opkomst van de palliatieve zorg in Nederland die een vlucht neemt in de jaren negentig is dan ook wel geïnterpreteerd als een reactie

Ambivalentie betekent dat er tegelijkertijd twee tegengestelde waarden aanwezig zijn. In de palliatieve zorg wil je enerzijds dat een patiënt tot het einde toe blijft leven, en vasthoudt aan het goede dat er nog te beleven is. Tegelijkertijd moet iemand zich voorbereiden op het definitieve afscheid en veel loslaten. Een gelijktijdige gerichtheid op het leven en op de dood. Dat is niet eenvoudig. De oorzaak van die ambivalentie is niet dat de pal- >>

organiseerde omgang met de dood lijkt een subtiele ontkenning van de dood.”

THEMA

|

5

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

liatieve zorg niet deugt, of dat zorgverleners hun werk niet goed doen. De oorzaak van dit alles ligt in de dood zelf. Hoe meer je nadenkt over de dood, hoe meer je ontdekt dat het een realiteit is die nergens in te passen is. Of in de woorden van François la Rochefoucauld: de zon en de dood kun je niet strak aankijken. Een praktisch gevolg hiervan is dat de dood zich blijft verzetten tegen inkadering en regulering. Om dit verder uit te werken wil ik twee vertrekpunten nemen: twee auteurs die een pittige analyse van die ambivalentie gemaakt hebben. Pittig omdat deze analyses wat abstractie vereisen en een kritisch geluid laten horen. Dit laatste met geen ander doel dan de palliatieve zorg sterker te maken.

Clive Seale In zijn boek Constructing Death laat Clive Seale zien dat culturen zich altijd van de dood af naar het leven toekeren. In dat verband is het van belang om onderscheid te maken tussen de ontkenning van de dood in sociologisch en in psychologisch opzicht. Sociologisch gezien is niet vol te houden dat de dood in onze samenleving verdrongen wordt. De ontwikkelingen in bijvoorbeeld de palliatieve zorg en de uitvaartbranche tonen dat de dood zeer goed georganiseerd en geïntegreerd is in onze samenleving. Toch zou deze hypergeorganiseerde omgang met de dood wel eens een teken kunnen zijn van een ontkenning van de dood op een veel subtielere en persoonlijkere manier. Hoe gaat dat in zijn werk en welke rol speelt de palliatieve zorg hierin? Om dat duidelijk te maken gebruikt Seale het begrip van de ‘imaginaire gemeenschap’. Een van de wijzen waarop mensen de dood proberen te bezweren is: ergens bij horen. Van oudsher heeft de godsdienst een belangrijke rol gespeeld

6

|

THEMA

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

ZIEKENBEZOEK Wanneer een mens, door pijn getatoueerd, afwerensmoe zich op de zijde keert, het zweet nog tracht te wissen met het laken: wellicht, wellicht dat ge éindelijk zwijgen leert. Ida Gerhardt

in de omgang met de dood. Met het wegvallen van de godsdienst voor veel West-Europeanen zijn er andere ‘gemeenschappen’ die helpen de dood een plaats te geven. In onze tijd speelt de medische wereld een belangrijke rol als zo’n gemeenschap. De arts vertelt hoe je door gezond te leven de dood kunt vermijden; mocht het misgaan, dan weet de arts de pijn te bestrijden of de dood uit te stellen, en uiteindelijk is het de arts die de dood vaststelt. Door die rol van de arts is de dood als het ware ingekaderd in een medisch kader. Dat suggereert een beheersbaarheid. Het medische kader is voorts weer ingekaderd in een kader van wetenschappelijkheid dat objectiviteit en voorspelbaarheid uitstraalt. De dood is getemd. Ook de wereld van de palliatieve zorg kan gezien worden als zo’n imaginaire gemeenschap waarin een garantie wordt gesuggereerd voor een zachte dood. Een gemeenschap die grote aantrekkingskracht heeft omdat ze vastigheid biedt. Diezelfde wereld van de palliatieve zorg kan ook in verband gebracht worden met een tweede begrip dat Seale centraal stelt: dat van ‘revi-

valism’. De term verwijst naar het idee dat de dood geen taboe moet zijn, maar juist een mogelijkheid tot groei. Sterven en rouw worden voorgesteld als bijzondere kansen: bijna hoogtepunten om naar uit te zien. Rond sterven en rouwverwerking ontstaan allerlei ideeën, over wat als gezond en normaal gezien moet worden (en wat niet) en die gaan vervolgens de beleving van mensen beïnvloeden. De bekende vijf fasen van Kübler-Ross bijvoorbeeld hebben invloed op de wijze waarop mensen naar hun eigen gevoelens gaan kijken. Stervenden en rouwenden interpreteren hun eigen innerlijke leven in de categorieën die Kübler-Ross ze aanreikt. En de laatste fase is die van de aanvaarding. Daardoor ontstaat een norm: geslaagd sterven is blijkbaar sterven in aanvaarding. Een hele opgave.

Julia Lawton De analyses van Seale worden nog verscherpt door die van Julia Lawton in haar boek The Dying Process. Lawton’s stelling is kort gezegd dat de hospice-beweging zo populair is omdat ze een visie van de dood uitdraagt die veel mensen graag willen ‘consumeren’: het idee dat de dood omgevormd kan worden tot een laatste grens van zelf-expressie. Die beelden hangen erg samen met het beeld van de persoon in onze cultuur. In dat dominante beeld is een persoon in essentie een geest die zich van een lichaam bedient om zich uit te drukken. Het lichaam is als het ware een vehikel voor de geest. Ondanks de holistische benadering van palliatieve zorg als fysieke, psychosociale en spirituele zorg, blijkt het dan toch een dualistisch mensbeeld te steunen. Het is de vraag of hiermee patiënten recht wordt gedaan. Moeten we niet erkennen dat het lichaam een niet-onderhandelbare ondergrens stelt die het leven niet meer waard >>

maakt om te leven? Om die niet-onderhandelbare ondergrens ter sprake te brengen richt Lawton zich onder meer op een categorie patiënten die precies niet in het mooie plaatje van het ‘revivalism’ passen. Kankerpatiënten die door hun ziekte geconfronteerd worden met een lichaam dat – om het netjes te zeggen – niet meer begrensd is. Zo beschrijft ze een 67-jarige vrouw, Annie, die door vergevorderde baarmoederkanker in een toestand terechtkomt waarbij haar ontlasting en urine langs dezelfde weg naar buiten komen. Door complicaties die optreden ontstaat er een stank die zo doordringend is dat zij tot aan de receptie van het gebouw te ruiken is. Zelfs het branden van aromatische oliën kan de stank niet verhelpen. Uiterst pijnlijk voor alle partijen ontstaat er een situatie waarin personeel, familie en andere patiënten, beginnen te klagen en eigenlijk niemand raad weet. Patiënten willen niet bij haar op de kamer liggen, maar zij wil niet alleen liggen, bang om te vereenzamen. Op een gegeven moment vraagt Annie om gesedeerd te worden en buiten bewustzijn brengt zij de laatste twee weken van haar leven door; in een zijkamer waar het ondragelijk stinkt en ook de familie niet meer op bezoek komt. Lawton laat in haar analyse zien wat een casus als deze ons kan leren over onze cultuur. Kort gezegd: wij wensen elkaar te zien als stabiele, begrensde en autonome individuen. Waar zieke mensen een lichaam hebben dat niet meer begrensd is, zoals bij Annie, zien we dan pijnlijke taferelen. Annie’s lichaam lekte allerlei substanties, een eerste overschrijding van grenzen. De controle over blaas en darmen is een belangrijke stap voor kinderen om voor vol te worden aangezien, en wanneer op latere leeftijd incontinentie optreedt, wordt dit door velen gezien als een

bedreiging voor persoonlijke waardigheid. Maar het gaat nog verder, want de stank die Annie verspreidde hield niet alleen anderen op afstand, ze drong ook binnen – letterlijk, als penetrante geur – in de neuzen van andere mensen. Annie was door haar geur niet op afstand te houden. Ze drong zich op en overschreed fysieke grenzen. Welke rol speelt de palliatieve zorg, in de hoedanigheid van het hospice, nu hierin? Die rol is dubbelzinnig. Het hospice fungeert als een opvangplek voor mensen die lijden aan het uiteenvallen van hun fysieke grenzen. Het is een plaats waar dit mankement gerepareerd en opgevangen kan worden. De eerste dubbelzinnigheid is dat het hospice op deze manier weliswaar een oplossing biedt voor een urgent probleem, maar daardoor het feit dat dit als probleem gezien wordt bevestigt en mede in stand houdt. Het hospice wordt de plaats waar patiënten worden weggeborgen die letterlijk en figuurlijk uit elkaar vallen. Dat wordt duidelijk in het geval van Annie, waar de stank als ondragelijk wordt ervaren: uiteindelijk wordt zij ook in het hospice afgezonderd en gesedeerd. Eigenlijk is zij sociaal gezien al twee weken dood en begraven voordat uiteindelijk haar lichaam het begeeft. Die begrenzing van het hospice is verbonden met de tweede dubbelzinnigheid: door patiënten als Annie op deze manier ‘weg te werken’ houdt men het beeld in stand van de ‘nette dood’ van het stabiele, begrensde en autonome individu. Het hospice gebruikt de ene set van taboes – namelijk hun imago van ‘huizen van de dood’ – om een ander taboe te bedekken: het taboe van verval, vuil, stank en desintegratie. Nog een stap verder: palliatieve zorg – afgeleid van het woord ‘pallium’, mantel – bedekt dit laatste taboe zodat onze maatschappij kan doorgaan met haar

illusie van de persoon met zijn of haar hygiënische, gezonde en lichamelijk begrensde lichaam.

Een uitweg? Analyses als die van Seale en Lawton geven veel stof tot nadenken. Is die ambivalentie van de dood dan niet te vermijden? Ja en nee, denk ik. Psychologisch gezien is de dood nog wel degelijk een taboe, en misschien wel een heel nuttig taboe omdat het een intiem gebied betreft dat vraagt om schroom, huiver en voorzichtigheid. Onze Nederlandse behoefte aan transparantie en controleerbaarheid lijkt hier op zijn grenzen te stoten. Toch zijn we niet helemaal over-

“De dood is nog wel degelijk een taboe, misschien zelfs heel nuttig.” geleverd aan de culturele wetmatigheden die de sociologie ons voorhoudt. We kunnen kritisch nadenken over de wijze waarop we zorg verlenen, de praktijken die we vormgeven rond het levenseinde en we kunnen onszelf betrappen op mens- en lichaamsbeelden die we misschien onbewust hanteren. Misschien is de beste weg om te streven naar een combinatie van bevlogen palliatieve zorg met kritische waakzaamheid. De mantel van de palliatieve zorg is niet bedoeld om te verstikken of te verstoppen. Wanneer hij losjes en met enige humor, trots en flair wordt omgeslagen is het op dit moment het beste wat we te bieden hebben aan het einde van het leven. Dr C.J.W. Leget is als docent medische ethiek verbonden aan de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde van het UMC St Radboud in Nijmegen.

THEMA

|

7

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

Thema interview: Dirk Jan Bakker

popt, is er vaak de mens niet naar om de witte jas als pallium te dragen. Het specialisme verengt je blik als je niet oppast. De specialist kijkt scherp, heel scherp, maar de patiënt zíén is toch van een andere orde. Het zien van de mens tegenover je vraagt kennis van zaken en lef in de vier eerder genoemde dimensies: somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel.

Verwennerij of inspiratie

D e w i t t e jas als pallium. Wybe Dijk

Wat een gesprek met Dirk Jan Bakker over palliatieve zorg in mij oproept. Dwars door een maartse sneeuwstorm heen beland ik in een zonovergoten dorp onder de rook van Amsterdam. Van sneeuw geen sprake hier. Een prachtig dorpje waar het goed leven zal zijn, in alle opzichten. Somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel komt een mens hier wel aan z’n trekken, denk ik. Het zijn de vier dimensies die in de definitie van palliatieve zorg voorkomen.

De huidige paus draagt dienstvaardig en met eer het pallium, symbool van zijn herderschap. Zelfs in zijn wapen komt het pallium voor. Het pallium, van lamswol gemaakt, en bewaard op de meest centrale plaats die het christendom kent, verwijst ook ‘naar het afgedwaalde, zieke en zwakke schaap, dat de herder op zijn schouders neemt en naar de wateren des levens leidt,’ zo zei Benedictus XVI vlak na zijn verkiezing tot paus. Palliatieve zorg heeft zich in mijn ogen altijd op de een of andere manier te verhouden tot dit pallium: omvattende zorg voor wie het daarzonder niet meer redt.

Verlegenheid De vroegere chirurg Dirk Jan Bakker heeft het nog zo van zijn leermeester meegekregen: de patiënt zelf mag nooit of te nimmer rechtstreeks van de dokter te horen krijgen dat er van een ongeneeslijke ziekte sprake is. Verhullend taalgebruik werd aanbevolen;

8

|

THEMA

desnoods mocht een verre neef enigszins op de hoogte gesteld worden. Waarheid aan het ziekbed werd beschouwd als een in feite onvergeeflijke kunstfout. Want die waarheid zou tot gevolg kunnen hebben dat de arts wel eens als machteloze te boek zou komen te staan. De patiënt moet moed houden, en de dokter aanzien. Dat zal in de context van toen zeker in veel gevallen gunstig hebben uitgewerkt. Maar de tijden zijn veranderd, en patiënten en artsen zijn in de regel met hun tijd meegegaan. Al valt er wel wat meer over te zeggen. Hoe goed de gezondheidszorg in ons land ook is als je het vergelijkt met vroeger hier en met elders nu, volmaakt is het niet. Medisch technisch is er veel vordering gemaakt. Maar of dat nu steeds de relatie tussen de behandelaar enerzijds en de patiënt en diens familie anderzijds heeft verbeterd, dat is maar de vraag. De arts die, veelal uit verlegenheid en machteloosheid, zich als hightech zorgdrager ont>>

Nu zijn we niet meer zo bang voor de waarheid aan het ziekbed. Destijds was het ondenkbaar dat een arts tegen iemand zou zeggen dat een verblijf in een hospice het beste zou zijn voor de patiënt in kwestie. Laat staan dat je er dan ook nog eens bij vertelt dat er voor het verblijf in een hospice maximaal drie maanden staat. Hospices bestonden niet. Nu zijn die er wel; een teken van veranderde verhoudingen en opvattingen. Nu wordt mensen geadviseerd om de laatste fase in een hospice door te brengen. De waarheid kan gezegd, en onder ogen gezien. Dirk Jan Bakker is vanaf het begin betrokken geweest bij die ontwikkeling. En ook nu heeft hij bemoeienis met een hospice. Hij is onder de indruk van wat verpleegkundigen en vrijwilligers daar neerzetten, met allerhande noodzakelijke zorg daarbij. Mooie ambiance, een plaats waar het goed sterven kan zijn. Is dat niet een beetje verwennerij op de valreep? Verwennerij is, volgens Bakker, niet voorbehouden aan het levenseinde. Als je optelt hoeveel zorgdragers zich met een patiënt in welk ziekenhuis dan ook bemoeien, en je vergelijkt dat met de aandacht die men na ontslag uit het ziekenhuis krijgt, dan kun je inderdaad met enig recht spreken van verwennerij van elke opgenomen zieke. Je kunt daarbij ook nog constateren dat het om hoogwaardige zorg gaat. Maar hoe meer zorgdragers om een patiënt heen, des te groter het gevaar dat al die zorgdragers vooral, of zelfs uitsluitend, hun eigen stukje van het geheel behartigen. Waar het nogal eens aan schort, door welke oorzaak dan ook, is enerzijds de integratie van de disciplines, en anderzijds een integrerende visie van de hoofdbehandelaar. De medische behandeling mag misschien wel eens wat meer psychisch, sociaal en spiritueel doorregen zijn. Als spiritualiteit zo nadrukkelijk genoemd wordt in de definitie van palliatieve zorg, als we dat dus optimale zorg vinden, dan behoort spiritualiteit onderdeel te zijn van alle zorg. Spiritualiteit is weliswaar het specialisme van de geestelijk verzorger, maar dat wil niet zeggen dat de geestelijk verzorger op dit terrein een alleenvertoningsrecht zou hebben. Wel specifiek, niet uitsluitend. De dokter moet ook kunnen troosten. En de broeder moet iemand zijn bij wie je op z’n tijd

je hart kunt luchten. Anderzijds moet de geestelijk verzorger medisch wel enigszins van wanten weten. Zo kunnen de disciplines elkaars werking versterken: geestelijke verzorging als glijmiddel voor elke op hoop van zegen ingezette therapie.

Palliatieve zorg inspireert tot geïntegreerde zorg Kijk je naar de palliatieve zorg zoals die op dit moment in ons land toegepast wordt, dan zie je omvattende zorg die zich groepeert rondom de verpleegkundige als hart van het proces. De verpleegkundige draagt er zorg voor dat degene om wie het gaat adequaat, integraal en op maat toegesneden zorg ontvangt die de mens in alle vier genoemde dimensies omringt. Als wij nu vinden dat dergelijke geïntegreerde zorg goede zorg is, en als wij elkaar zulke zorg gunnen –in elk geval op de valreep – wat betekent dat voor alle zorg die niet onder de noemer ‘palliatief’ valt. Waarom leggen we ons neer bij zorg die minder adequaat, integraal en op maat toegesneden is? De realiteit is dat het simpelweg niet altijd haalbaar is om de witte jas als pallium te dragen. Tijd, karakter, de organisatie van de zorg en de inhoud van de opleiding zitten nogal eens in de weg. Maar het verdient aanbeveling om deze omvattende, holistische manier van zien en werken als horizon, als wenkend perspectief, in het oog te houden bij elke zorgverlening. Het houdt scherp, maakt creatief, en tegelijk bescheiden. In dat perspectief kan het bijvoorbeeld heilzaam zijn om ervoor uit te komen dat je als arts soms ook machteloos bent met de machteloze. En dat uitgerekend tegenover die machteloze. Dirk Jan Bakker is oud-medisch directeur van het AMC. Wybe Dijk is stafmedewerker van Reliëf.

"Palliatieve zorg is een wenkend perspectief voor alle zorg"

THEMA

|

9

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

PA L L I AT I E V E Z O R G : H E T E I N D E ?

Thema essay:

professionele hulpverleners. Vrienden en familie nemen die rol op zich. Er verschijnen wel ziekenhuizen, artsen, verpleegkundigen en geestelijk verzorgers op het scherm maar ze staan niet centraal in het drama. Ze vormen de omgeving, de context van de stervende – al dan niet positief in beeld gebracht. Nee, in de eerste plaats staan in deze films de stervende en zijn geliefden, zijn familie en vrienden centraal.

N e t a l s in de film? Marjeet Verbeek

Scène uit de film Wit

De laatste jaren is een aantal boeiende en succesvolle films op het witte doek verschenen over mensen in de laatste levensfase. Films als Les invasions barbares (Canada), licht satirisch van toon, het melodramatische Mar adentro (Spanje) en de

Uitzondering daarop vormt Britse BBC-productie Wit. Dit indrukwekkende drama verbeeldt het eenzame lijdens- en stervensproces van een Britse professor in de literatuur, Vivian Bearing, die aan een ernstige vorm van kanker lijdt. Gedurende acht maanden wordt op haar vrijwel elke experimentele chemotherapie uitgeprobeerd. Daar heeft zij mee ingestemd, omdat ze net als haar arts en collega-professor, Dr. Kelekian, vindt dat je ‘tough’ moet zijn: moedig en wilskrachtig. Dus geeft ze zich vol overtuiging over aan de kille, objectiverende en daardoor lichamelijk en geestelijk des te ingrijpender medisch-technologische behandeling in het ziekenhuis. Tot de laatste minuut confronteert de film ons met het wrange feit hoe medische hulpverleners, zoals co-assistent Jason, op sociaal-emotioneel vlak ernstig tekortschieten. De enige uitzondering is verpleegkundige Susie, die Vivian in toenemende mate nabij kan zijn. De intimiteit tussen hen beide levert tegen het einde van de film ontroerende scènes op. Susie is de enige die inziet hoe eenzaam Vivian eigenlijk is achter haar stoïcijnse muur van intellect en droge humor. Flashbacks laten zien hoe Vivian met die muur haar leven lang mensen op afstand heeft gehouden. Dat verklaart waarom er geen vrienden of familie op bezoek komen. Vivians eenzaamheid wordt krachtig verbeeldt doordat zij een groot deel van de film voor zich uit praat. Vivian voert een monologue interieure, waarbij ze meestentijds recht in de camera kijkt. Zo spreekt ze ons toeschouwers als het ware direct aan en wordt haar lijdensweg letterlijk onontkoombaar voor ons.

ten in het leven uiteindelijk momenten zijn zonder enige pretentie. Naakt ligt daar de ziel te wachten om weer thuis te komen. Of om met John Donne te spreken, de dichter waar Vivian haar hele leven op gestudeerd heeft en waarmee de film afsluit: Dood, wees niet trots. Want hoewel sommigen je machtig en geducht noemen, Je bent het niet. Want degenen die je denkt te overwinnen Sterven niet, arme dood. Jij bent dienaar van het lot, toeval. Koningen en wanhopige mensen Je vertoeft bij vergif, oorlog en ziekte. Papavers en toverspreuken laten ons ook slapen. En beter dan jouw aanraking. Waarop laat je je eigenlijk voorstaan? Na een korte slaap waken wij voor eeuwig, Dan zal de dood niet meer zijn, Dood, je zult sterven.

Nederlandse tragikomedie Simon.

Al deze films brengen op een verschillende manier de ars moriendi, de kunst van het sterven in beeld. Hoofdpersoon in het drama is altijd de stervende. We worden getuige van zijn onmacht, zijn zinvragen en zijn behoefte om met zijn geliefden in het reine te komen. In een aantal van deze films komt in de laatste fase van aanvaarding heel expliciet de wens

10

|

THEMA

tot zelfbeschikking, euthanasie of hulp bij zelfdoding, aan de orde. De stervende verzet zich tegen de voortgaande, ontluisterende aftakeling van het lichaam, die hem uitlevert aan de totale afhankelijkheid van zorg door anderen. Palliatieve zorg speelt in deze films een belangrijke rol – zij het dat die meestal niet wordt gegeven door >>

Ik denk dat iedereen daarom ook met een zekere opluchting ziet hoe in de voorlaatste scène de enige vrouw die nabij was aan Vivian, haar vroegere professor Ashford, aan haar bed verschijnt. Het levert een diep ontroerende scène op. Professor Ashford klimt bij de doodzieke Vivian in bed, ze legt Vivians hoofd in haar schoot en leest haar het klassieke kinderverhaal The Runaway Bunny voor: een allegorie van de ziel. Een spiritueel moment in deze indrukwekkende film, dat verbeeldt hoezeer de laatste momen-

Marjeet Verbeek werkt bij Kadans, een bureau dat opereert op het snijvlak van zingeving en cultuur en thema’s op creatieve wijze aan de orde stelt. Verbeek specialiseerde zich tijdens haar studie theologie op de relatie tussen audiovisuele media en hedendaagse spiritualiteit. Zij publiceert en geeft lezingen en trainingen over de relatie film en spiritualiteit. Voor meer info: www.kadans.nl, tel. 035-5432720.

THEMA

|

11

Nieuws

Nieuws VERENIGINGSNIEUWS

leden zich aangemeld. Mocht u col-

beleidsuitgangspunten en implicaties

Nieuwe activiteiten:

lega’s kennen, die in aanmerking

van de WMO. Nog steeds zijn we

Hou me (niet) vast

op de voorgrond staat dat de mens

Kwaliteit en identiteit

De trainers van Reliëf ontwikkelen

komen voor het lidmaatschap van

van mening dat het uitgangspunt van

Hou me niet vast is een praktisch

die sterft een eigen, onverwissel-

gehandicaptenzorg

regelmatige nieuwe producten.

Reliëf, neem dan contact op met

(meer) eigen verantwoordelijkheid,

werkboek over het organiseren van

bare identiteit heeft. De grote dood

Het Lectoraat Ethiek van de Zorg van

Omdat de nieuwe scholingsfolder

Paul van Mansum op het bureau van

verwoord in termen als ‘kritische

herdenkingsbijeenkomsten rond

betekent dat een mens zijn eigen

de Christelijke Hogeschool in Ede

nog even op zich laat wachten

Reliëf. Hij kan dan een informatiepak-

zorgconsumenten’ zich slecht ver-

overleden bewoners en patiënten

dood sterft. De andere bijdragen

heeft in samenwerking met Reliëf

onderstaand alvast een greep uit

ket toesturen of op bezoek gaan.

houdt met de Reliëfvisie op zorg

van hospices, verzorgings- en ver-

zijn pogingen om ruimte te geven

en Focaris een aanvulling geschre-

waarbij het relationele aspect van

pleeghuizen. Marion-Boelhouwer-

aan de eigenheid van het sterven.

ven op Kleuren in ouderenzorg. De

NIEUWS

N I E U W E U I T G AV E N

dood is een sterven waarin steeds

Donateurs

zorg een belangrijk kenmerk is.

Overeem, Wout Huizing en Rita

Bijvoorbeeld vanuit de verschillende

aanvulling betreft een specifieke

gehandicapten. Reliëf biedt samen

Reliëf heeft grote ambities, waar het

Daarnaast kán de WMO kansen

Renema-Mentink, alle drie geestelijk

religieuze perspectief van islam, het

oriëntatie op de gehandicaptenzorg.

met SBI training & advies onder de

gaat om het actief uitdragen van het

bieden wanneer zorginstellingen hun

verzorger in de ouderenzorg, vertel-

orthodox protestantisme, het katholi-

Het is een gedetailleerde checklist

titel ‘Mijn bijdrage aan de cliënten-

gedachtegoed van de vereniging!

expertise op het gebied van werken

len vanuit hun praktijk hoe je een

cisme en de postmoderne cultuur.

geworden. Aan de hand van het kwa-

raad’ twee themaochtenden aan

Daarvoor is draagvlak nodig, zowel

met en begeleiden van vrijwilligers

herdenkingsbijeenkomst met alle

Martien Pijnenburg en Carlo Leget

liteitssysteem HKZ-gehandicapten-

(in company) voor cliëntenraden

inhoudelijk als financieel. Wij merken

verder uitdragen. Zeker wanneer zij

betrokkenen kunt vormgeven. Het

(red.), Multicultureel sterven in het

zorg kunt u concreet inventariseren

van christelijke zorginstellingen.

steeds weer hoeveel mensen er zijn,

samen met contactvrijwilligers uit de

boek bevat bovendien vijf voorbeel-

ziekenhuis. (Prudentiareeks). Budel:

in welke mate u de identiteit van uw

De leden hebben hier onlangs

die het gedachtegoed van Reliëf

kerken (ouderlingen, bezoekdames

den van herdenkingsbijeenkomsten

Damon 2006. Isbn 9055737062. 112

organisatie door laat klinken in de

een mailing over ontvangen.

delen en die Reliëf graag steunen bij

e.d.) een fijnmazig, op langdurige

aan de hand van de thema’s ‘adem’,

pag. € 12,50.

Contactpersoon bij Reliëf voor deze

haar pleidooi voor de essentie van

relaties gericht, netwerk vormen rond

cursus is Paul van Mansum.

de zorg; voor blijvende ruimte voor

ouderen en zorgvragers ‘in de wijk’.

De auteurs hebben een ruime ver-

Minder hard – meer hart!

leefomgeving. Het boekje is aan te

identiteitsgebonden initiatieven. We

Op www.relief.nl/actueel leest u

zameling teksten en beelden opge-

Annelies van Heijst hield vorig jaar

vragen bij het bureau van Reliëf.

instellingen gaan zich bezinnen

vinden onze medestanders onder

meer over de visie van Reliëf over

nomen, die direct gebruikt kunnen

op het congres van Reliëf onder de

op transculturele of multiculturele

familie van mensen met een verstan-

deze wet.

worden, en die hopelijk ook inspire-

titel ‘Menslievendheid’ een warm

Prijsvoordeel

zorg. Weten we genoeg van de

delijke beperking, onder kinderen

ren tot het vervaardigen van eigen

pleidooi voor de essentie van zorg.

Zonder omhaal. Eenvoudig (bijbels)

levensbeschouwelijke achtergrond

van mensen, die in verzorgings- of

Algemene Ledenvergadering

teksten. Het boek is verkrijgbaar in

De kern van goede zorg is volgens

dagboek, onder redactie van ds. G.L.

van nieuwe medewerkers, weten

verpleeghuizen verblijven, onder

Op 25 april 2006 vindt een

de boekhandel, maar u kunt het ook

haar: de ander aanvaarden en pro-

Kruizinga en ds. B. Prinsen is vanaf

onze medewerkers genoeg van de

kerkleden en anderen die zich met

Algemene Ledenvergadering plaats.

bij het bureau van Reliëf bestellen.

fessioneel ondersteunen in diens

1 maart 2006 in prijs verlaagd! Reliëf

levensbeschouwelijke achtergrond

de christelijke traditie verbonden

Ook nu zal daaraan een minisym-

Marion-Boelhouwer-Overeem, Wout

behoeftigheid en dat zo doen dat er

levert u dit fraai gebonden boek nu

van bewoners uit andere culturen?

voelen. Reliëf is blij met die steun

posium worden gekoppeld met als

Huizing en Rita Renema-Mentink,

een medemenselijke wederkerigheid

voor € 8,95 (excl. verzendkosten).

Transculturele zorg betekent maat-

en gaat zich, meer dan voorheen,

titel: Anders kijken, anders sturen?

Hou me (niet) vast. Sliedrecht:

op gang komt. Thijs Tromp onder-

werk. Contactpersoon bij Reliëf

op hen richten, o.a. door hen op de

Trefwoord is hier presentie. Het

Uitgeverij Merweboek i.s.m. Reliëf

zocht bij de leden van Reliëf of en

voor dit thema is Myriam Steemers.

- Training cliëntenraden ouderen- en

zorgverlening, de organisatiestructuur, onder de medewerkers en in de

‘stilte’, ‘verandering’, ‘op reis’ en ‘tijd’.

mogelijkheid te wijzen lid of donateur

belooft een interessante ALV te

2006. Isbn 9057870967. 96 pag. €

in hoeverre de zij deze visie op zorg

- Ethiek voor facilitair medewerkers.

van Reliëf te worden. Een stafmede-

worden in Conferentiecentrum Onze

14,50.

delen. Het draagvlak bleek verras-

Facilitair medewerkers komen niet

werker van Reliëf is beschikbaar om

Lieve Vrouwe ter Eem te Amersfoort.

snel in beeld als het gaat om trai-

op locatie voorlichting te verzorgen.

Van 13.00 tot 16.00 uur.

ningen of bijscholing op het gebied

Pastores in zorginstellingen zullen

van bejegening en ethiek. Maar hoe

ook binnenkort benaderd worden

Minisymposium met Andries

vaak hoor je niet dat juist zij het ver-

met de vraag Reliëf op te nemen in

Baart en Mieke Grypdock

een samenwerkingsverband van 7

aan door een visie op presentiema-

send breed, maar de ruimte om die Multicultureel sterven in

zorgvisie ook daadwerkelijk in de

het ziekenhuis

praktijk te brengen bleek opvallend

Vorig jaar organiseerde Prudentia,

beperkt. Andries Baart sloot hierop

schil maken. Met de cursus ‘Ethiek

hun collecterooster. Voor meer infor-

Dit minisymposium op 25 april laat

ziekenhuizen die verbonden zijn met

nagement te ontwikkelen: hoe kun

voor facilitair medewerkers’ kun-

matie: Paul van Mansum.

zien dat een andere visie op zorgver-

Reliëf, de conferentie ‘Multicultureel

je als professioneel zorgmanager

leners leidt tot een andere zorg.

sterven in het ziekenhuis.’ De teksten

de waarden van menslievende zorg

nen leden een inhaalslag maken.

|

Utrecht: Reliëf. 80 pag. € 10,00.

gewisseld over de verschillende

- Transculturele zorg. Steeds meer

12

ment: een werkzame combinatie.

afgepakt en klein gemaakt. De grote

de staatssecretaris van gedachten

weer een drietal nieuwe persoonlijke

deze nieuwe activiteiten:

Staatssecretaris Ross-van Dorp

fessionele taal hebben het sterven

Filadelfia in Nunspeet. Ook heeft zich

Contactpersoon bij Reliëf voor deze

WMO

Prof. dr Andries Baart en prof. dr

van deze conferentie zijn inmiddels

waarborgen in je organisatie? Alle

cursus is Inge van Nistelrooy.

Helaas moest staatssecretaris

Mieke Grypdonck lichten het model

gebundeld. De bijdrage van Marian

bijdragen van dit congres zijn ver-

Het totale aanbod aan cursussen en

Ross-van Dorp een op haar verzoek

van presentie toe als een nieuwe

Verkerk aan het begin, over de kleine

schenen onder de titel Minder hard

training is te vinden op www.relief.nl

gemaakte afspraak met een dele-

zorgvisie die perspectief biedt voor

en de grote dood, zet de toon. Bij

– meer hart! en verkrijgbaar bij het

/wat doen wij.

gatie van Reliëfbestuur en -leden

de zorg en aansluit bij de visie van

de kleine dood sterft de mens als

bureau van Reliëf.

afzeggen vanwege verplichtingen

Reliëf. Het belooft een boeiende mid-

gevolg van een ziekte en is de zieke

Annelies van Heijst, Thijs Tromp

Nieuwe leden

in de Tweede Kamer. Graag had

dag te worden!

zelf van het toneel verdwenen. De

(red.) en Andries Baart, Minder hard

Stichting Maria-Oord te Dongen en

het bestuur en staf van Reliëf met

Meer info: www.relief.nl

medische wetenschap en de pro-

– meer hart!. Zorgethiek en manage-

NIEUWS

|

13

Interview: Atrium Medisch centrum, Heerlen

V.l.n.r. Ren Lantman, Stan Rozeman en Eke Zijlstra

euthanasie niet echt goed bespreekbaar. Als mensen komen met een vraag over euthanasie, geeft dat heel emotionele gesprekken, met familie, verpleging, met de pastor en de huisarts. Er komt veel bij kijken. Je kunt dan niet zeggen als arts: ik handel het zelf wel af met de patiënt. Dat kán niet. Alle betrokkenen in een ziekenhuis worden ermee geconfronteerd. En daarom moet je tevoren goed erover nagedacht hebben, hoe je zoiets aanpakt. Lantman: Elke keer als je met de vraag naar euthanasie geconfronteerd wordt, is dat een aanslag op je gezondheid.

FOTO’S: FRITS MERTENS

T U S S E N BELEID EN WERKVLOER Frits Mertens

Aandacht en betrokkenheid De taak van artsen en verpleegkundigen stopt niet als genezing niet meer mogelijk is. Maar hoe ziet goede zorg er in die fase uit? Het Atrium MC (Heerlen) komt met een antwoord. Eke Zijlstra, voorzitter van de Raad van Bestuur, Ren Lantman, geestelijk verzorger, en Stan Rozeman, neuroloog en voorzitter Vertrouwenscommissie bij euthanasievragen, lichten dit toe.

Jullie hebben een nieuw initiatief voor zorg in de laatste levensfase? Zijlstra: Het gaat om ziekenhuisbeleid voor het geheel van de zorg in de laatste levensfase. Dus niet euthanasiebeleid, dat is daar slechts een aspect van. Het ziekenhuis heeft veel tijd en aandacht besteed aan het ontwikkelen van een dergelijk beleid.

Een handboek voor de laatste levensfase Lantman: Wij hebben gezegd, wij nemen verantwoordelijkheid voor het beleid van de zorg in de laatste levensfase. We moeten hierover met elkaar spreken: wat we er eigenlijk van vinden.

14

|

INTERVIEW

Rozeman: Dat is uitgemond in een Zorg in de laatste levensfase. Zijlstra: Voor ons is het belangrijk dat wij helder aan de patiënt kunnen uitleggen: als je hier komt dan mag je dit van ons verwachten. Wij leven in een tijdperk dat je verantwoording aflegt over hoe je omgaat met vraagstukken; dat is een kwestie van ethiek. Je moet de patiënt duidelijkheid verschaffen over het aanbod en de alternatieven. Palliatieve zorg is ons uitgangspunt. Als er uiteindelijk toch een keus voor euthanasie komt, gaan we er zorgvuldig mee om, precies zoals we dat beschreven hebben in ons Handboek. Rozeman: Tot voor een aantal jaren geleden was >>

Het nieuwe van dit project is dat het beleid verbindt met handelen. Zijlstra: Wij zijn, als bestuur en medische staf, niet meegegaan in de gedachte: de wet heeft het geregeld, klaar! Nee, we willen kwaliteit leveren, ook in de laatste levensfase. Lantman: Wij kozen er daarom nadrukkelijk voor om professionals op de afdelingen het beleid te laten uitvoeren. Maar dan heb je wel de verplichting om uit te leggen waar je voor staat, en om voortdurende scholing en bijscholing aan te bieden. Zijlstra: Het is een fundamentele keuze geweest om het beleid rond de laatste fase vorm te laten geven door professionals op de afdeling. We hadden het ook aan een speciale functionaris kunnen uitbesteden. Maar dat is vanuit onze visie geen optie. Ieder die rondom een stervende patiënt staat, moet de visie van ons ziekenhuis uitdragen. Artsen bijvoorbeeld zijn gericht op genezen. Maar het accepteren dat genezing niet meer mogelijk is, vraagt om een andere houding. Om dan te zorgen voor kwaliteit van sterven vraagt ook om andere kennis. Ik ben er trots op dat het niet alleen een boekje is geworden, maar dat het beleid ook zichtbaar is geworden in gedrag. Wat maakt het leven waardevol? Rozeman: Bij de familie zie je vaak dat zij zeggen: ja maar je kunt vader of moeder toch niet zo laten liggen. Als arts mag je je niet laten meesleuren door hun door emoties gekleurde opvattingen. Je moet bijvoorbeeld niet de patiënt gaan sederen om zo aan het lijden van de familieleden tegemoet te komen. Maar waar het inderdaad om gaat is de vraag wat het leven waardevol maakt, ook als er veel wegvalt. Soms kost me dat heel wat nachtrust. Jullie kiezen er principieel voor dat het personeel in de volle breedte van het ziekenhuis dit beleid draagt? Zijlstra: Het is de overtuiging dat een patiënt recht heeft op zorg. En dan zorg niet alleen in technische zin, maar vooral zorg in menswaardige zin. Daar kan

niemand zich aan onttrekken. Dat kan je ook niet delegeren. Het is niet een gedelegeerde verantwoordelijkheid, maar een gedeelde verantwoordelijkheid Lantman: Beleid is belangrijk, maar nog belangrijker is dat het beleid het handelen doordesemt. Wat drijft jullie persoonlijk? Zijlstra: Mijn persoonlijke gedrevenheid is erop gericht om mensonwaardig handelen tegen te gaan. Dat schept een heel bijzondere verplichting. Dan heb je de verantwoordelijkheid je beste vermogens in te zetten. Ik heb in mijn opvoeding belangrijke waarden meegekregen. We zitten niet als technocraten in een ziekenhuis. Integendeel. Dat ervaar ik als een opdracht, dat je goed voor de mensen hebt te zorgen. En dat heeft zeker zijn wortels in het religieuze. Waar het uiteindelijk om gaat: dat de ander tot zijn recht komt. Lantman: In het ziekenhuis lopen mensen tegen grenzen aan, en hebben te maken met lijden. In die opdracht stuit je op grenzen. Hier moet je je verhouden tot de ander. Het spannende vind ik om topkwaliteit te verbinden met de binnenkant, met compassie. Ik heb een sterke drive om vanuit compassie tot een

" G e e n v a n d e b e t ro k ke n m e d e w e r ke r s m a g o o i t z e g g e n : s o r r y, d a a r g a i k n i e t o v e r. Z u l ke u i t s p ra ke n h o re n n i e t i n o n s z i e ke n h u i s . " grote beslistheid op dit terrein te komen. Waar het uiteindelijk om gaat, is dat de ander tot zijn recht komt. Rozeman: Ik heb altijd veel belangstelling gehad voor de dingen naast het medisch-technische. De wortels daarvan liggen deels bij mijn vader, die de rooie doktor werd genoemd, die vond dat ook altijd belangrijk. Hij zei altijd; “Het is helemaal niet belangrijk of iemand professor of doktor is. Je moet een goede dokter zijn: goed kunnen luisteren en zo.” Dat medisch-technische, dat is allemaal prima maar daar zijn ook grenzen aan. Je moet ook naar die andere aspecten kijken. Je hebt uiterst goede zorg te geven aan de patiënten die zich aan je toevertrouwen. Daar moet je je volledig voor inzetten. Dan denk je niet in termen van marktwaarde en werktijden. Het is méér dan een beroep. Voor mij en veel anderen is het meer een beroeping; iets tússen beroep en roeping.

Wie interesse heeft in het Handboek Zorg in de laatste levensfase kan contact opnemen met Ren Lantman: [email protected].

INTERVIEW

|

15

Gelezen

In he t kor t |

naleren (en doorverwijzen naar de

en modellen (die natuurlijk wel kun-

Mooi gezegd: ‘een levensbeschou-

geestelijk verzorger). Maar vooral

nen ondersteunen) de signalen bij

welijk iemand.’ De auteurs maken

is er de spiritualiteit die samen-

patiënten opvangen en er goed op

Vraag aan zorgverleners: vanuit

steeds meer onder druk komt te

schouwing te maken heeft tegen-

glashelder dat spirituele zorg niet

hangt met de reden waarom je op

reageren. Wie ze niet heeft kun je

welke motivatie werk je, waarom

staan. Bijvoorbeeld door de manier

woordig zowel politiek als maat-

aan de geestelijk verzorger – hoe

verpleegkundige zorg bent aange-

met allerlei schema’s om de oren

koos je ooit voor dit beroep, en wat

waarop de zorg ge(re)organiseerd

schappelijk wordt verbannen.

belangrijk en onmisbaar ook – gede-

wezen, zoals ziekte, ingrijpende ver-

slaan, maar veel zal ‘t niet helpen.

houdt je op de been, dan krijg je

wordt. In elke beleidsvisie van elke

De schrijvers hebben goed geluis-

legeerd kan worden. Dat leidt wel tot

anderingen in je levensperspectief

niet zelden antwoorden met een

zorginstelling staan fraaie woorden

terd naar zowel verleners als afne-

de vraag wat die spirituele zorg nu

of naderende dood. Dan hoort het

Tenslotte. In dit boek staat heel veel

(kleinere of grotere) scheut van wat

over integrale zorg, voor héél de

mers van zorg, en citeren velen

precies inhoudt. Gelukkig verstrik-

niet tot de extra’s maar tot je core-

goeds over spiritualiteit en (ver-

we tegenwoordig spiritualiteit zijn

mens, lichamelijk, psychisch, gees-

van hen in soms verbijsterende

ken (en verslikken) de schrijvers

business van je werk als verpleeg-

pleegkundige) zorg. Toch kan ik niet

gaan noemen. Dat woord bestaat

telijk en sociaal. Maar op afdelings-

hartenkreten. Zoals de volgende

zich niet in allerlei fraseologie van

kundige dat je ook daarin iets voor

zeggen dat het boek mij zelf spiri-

natuurlijk al veel langer, maar vroe-

niveau zijn er elke dag weer zoveel

patiënt. ‘Ik was geschokt door de

spiritualiteitsdefinities. Ze hante-

je patiënten kunt betekenen. Dus is

tueel raakte. Of is dat van een leer-

ger leken ze daar alleen in kloosters

dingen die toch echt éérst moeten

weinig persoonlijke aandacht. En

ren een functionele benadering

het van groot (kwaliteits)belang dat

boek teveel gevraagd? Misschien

en kerken het patent op te hebben.

dat spirituele zorg door – en vóór

op levensbeschouwelijke zaken

met een praktische werkdefinitie:

je dan ook over de daartoe nodige

zou een minder voetnoterige en wat

Sinds we veelvuldig buiten de kerk

– verpleegkundigen er nogal eens

werd al helemaal niet ingegaan.

‘Spiritualiteit is het levensbeschou-

competenties beschikt.

meer spirituele tekst eerder tot het

zijn gaan geloven, hebben we ook

bij inschiet.

Ongelooflijk kortzichtig. Ik deed

welijk dan wel religieus functioneren

een zelfmoordpoging en daar heeft

van de mens, waartoe ook vragen

De toon van de muziek

om spiritualiteit gaat maken niet de noten maar de toon de muziek.

meer oog gekregen voor belevings-

16

Spiritualiteit als core-business

gewenste doel leiden. Ook als het

aspecten van religie, levensbe-

Wèg uit de hobbysfeer

niemand op gereageerd. De enige

van zingeving en zinervaring beho-

Over die competenties, en hoe die te

schouwing en zingeving op allerlei

Dat kan natuurlijk niet, stellen René

maatregel was terugplaatsing naar

ren.’ Breed dus. Nog breder (en een-

leren gaat de rest van het boek. Ook

andere levensgebieden.

van Leeuwen en Bart Cusveller in

de gesloten afdeling. Niemand

voudiger) gezegd: spiritualiteit als de

daar is veel goeds over te zeggen.

Verpleegkundige zorg en spiritua-

vroeg iets aan me, bijvoorbeeld

ervaring van de manier waarop je in

De schrijvers gaan grondig te werk,

Dat geldt bij uitstek voor het domein

liteit. Want als je professional bent

waarom ik het gedaan had. En al

het leven staat.

halen veel overhoop en bieden voor

N.a.v. Bart Cusveller & René van

van de zorg. Vraag verpleegkundi-

in de zorg, kun je per definitie niet

helemaal niet wat voor mij de zin

In de zorg kom je dat op drie niveaus

dit vaak lastig te benoemen domein

Leeuwen, Verpleegkundige zorg

gen naar hun motivatie, en je hoort

zonder wat de ondertitel noemt ‘pro-

van het leven was of zou kunnen

tegen. Je hebt de dagelijkse spiritu-

allerlei leermethodieken. Daarbij

en spiritualiteit. Professionele

geheid mooie dingen over het relati-

fessionele aandacht voor levens-

zijn (…) Ze zouden het onderwerp

aliteit (bidden, behoefte aan stilte,

maken ze veelvuldig gebruik van

aandacht voor levensbeschou-

onele aspect van hun werk, en over

beschouwing, religie en zingeving.’

levensbeschouwing in ieder geval

of geen varkensvlees) die bij de

verwante publicaties. Soms naar

zorg voor heel de mens. Ze kunnen

Het sterke van dit boek vind ik hoe

ter sprake moeten brengen. (…)

levensovertuiging en de levensstijl

mijn smaak wat al te veel; hun boek

vertellen wat dit voor hen betekent,

de auteurs de spirituele component

Een geestelijk verzorger in de

van de cliënt horen, de spirituele

overvol met verwijzingen en vooral

voor hun identiteit en hun persoon-

in de verpleegkundige zorg benoe-

inrichting is niet mijn hoogste prio-

ADL zogezegd, en daarbij mag van

door anderen ontwikkelde schema’s.

lijke zingeving. Het geven van zorg

men als onmisbaar onderdeel van

riteit. Persoonlijke aandacht is dat

de verpleegkundige een ondersteu-

Aan het eind dacht ik: zou het ook

blijkt niet zelden een praktijk waarin

kwaliteitszorg. Ze halen het zo dus

wel. Daar zou ik al lang blij mee

nende rol verwacht worden. Dan heb

hier niet zoiets zijn als: wie oren

Henk Veltkamp

wing, religie en zingeving. Utrecht: Lemma 2005. Isbn 9059312899. 152 pag. € 18,00. Dr Henk Veltkamp is geestelijk verzorger in Máxima Medisch

verpleegkundigen ook veel ontvan-

helemaal weg uit de hobbysfeer

zijn. Is er dan ook nog een levens-

je de verstoorde spiritualiteit, daar

heeft, die hore? Wie als verpleeg-

Centrum te Eindhoven / Veldhoven

gen. Al zeggen ze er nogal eens bij

(c.q. verdomhoekje) waarnaar alles

beschouwelijk iemand beschikbaar,

betekent de spirituele competentie

kundige oren heeft naar spiritualiteit,

en is voorzitter van de redactie van

dat persoonlijke en relationele zorg

wat met godsdienst en levensbe-

dan is dat super de luxe.’

voor de verpleegkundige vooral sig-

zal ook zonder al die methodieken

> H. Jochemsen & E. van Leeuwen (red.), Zinervaring in de zorg,

> Theo Boer, Stijlen van christelijke medische-ethiekbeoefening.

> Michael Kolen, Slagroom op de koffie? Ethische reflectie en

Zin in Zorg.

> Teun Hardjono en Huib Klamer (red.), Breng Spirit in je werk!

over de betekenis van spiritualiteit in de gezondheidszorg.

(Lindeboomreeks no.16), Amsterdam: Buijten & Schipperheijn

discussie over uitgangspunten in de jeugdzorg. Amsterdam:

Hoe doe ik dat? Handreikingen om geïnspireerd te worden.

Assen: Koninklijke Van Gorcum 2005. Isbn 9023241924. 100

2005. 96 pag. Isbn 9058812235. € 13,50.

SWP 2005. Isbn 9066657014. 80 pag. € 9,90.

Zoetermeer: Meinema 2005. Isbn 9021140608. 330 pag. € 29,90.

pag. € 17,50

Ter gelegenheid van 100-ste geboortedag van G.A. Lindeboom,

Bij de implementatie van zijn methodiek voor zingeving en ethiek

Het thema is nog steeds onverminderd populair: spiritualiteit op de

Heldere betogen, scherpe analyses, hoopgevende berichten uit de

klassiek gereformeerd medisch ethicus, maakte Theo Boer een

in de jeugdzorg merkte Kolen dat professionals in de jeugdzorg

werkvloer, vooral bij leidinggevenden. Wil Derkse, Anselm Grün en

zorgpraktijk, kritische kanttekeningen, filosofische beschouwingen,

ronde langs christelijke denkers over medisch ethiek, anno nu:

niet zitten te wachten op methodiek, maar op de bezinning op de

Stephen Covey leverden al eerder hun bijdragen. In deze bundel de

bijeengebracht in een boek dat de weerslag is van een door het

Douma, Van Heijst, Jochemsen, Post, De Kruijf, Ten Have, Eijk en

morele basiswaarden van hun werk: ‘waar doen we het eigenlijk

nodige herhaling, maar vooral ook een aanvulling vanuit een breed

VUmc georganiseerd symposium in oktober 2004. Het ‘vage’ begrip

Reinders. Het resultaat is een bundel onderhoudende interviews,

voor?’ Kolen organiseerde over deze vraag vervolgens debatten

palet van levensbeschouwelijke invalshoeken, ook vanuit orthodox

spiritualiteit krijgt concrete invulling en auteurs als Jochemsen,

waarin Boer vakkundig het karakter, de persoonlijke betrokkenheid

tussen denkers over zorg (Manschot, Van Gunsteren, Van Heijst

protestantse hoek. Zoals gebruikelijk in managementliteratuur

Waayman en Tiesinga wijzen wegen voor verder onderzoek en

en de inhoudelijk oriëntatie van de betreffende ethica/us typeert:

en Verkerk) en beleidsmakers en bestuurders in de jeugdzorg. Dit

brengen de meeste auteurs hun eigen schema’s, modelletjes en

toepassing. Boeiende en fundamentele bijdrages ook van Doolaard

een genot voor de insider. De outsider mist een meer omvattende

boekje bevat het verslag van die debatten: over de eigen aard van

stappenplannen mee, maar het stoort niet, omdat het er zoveel zijn.

en Bouwer over de identiteit en het domein van de geestelijke ver-

beschouwing over verschillen en overeenkomsten. Het had wel bij

zorg en de kloof tussen zorgmanagement en de professional en

Voor wie ‘altijd nog iets met dit thema wil’, is gegarandeerd inspira-

zorging. [WH]

Lindeboom gepast om de causerie van een scherp randje te voor-

vooral het ‘waartoe van de jeugdzorg’. Geen aanklacht, maar een

tie te vinden in deze veelkeurige bundel. [TT]

zien. [TT]

constructieve bijdrage aan het moreel in de jeugdzorg. [TT]

GELEZEN

In h e t ko rt

Spirituele zorg als verpleegkundige competentie

GELEZEN

|

17

Reportage:

of een kaars met de naam van de gestorvene op een kaartje. ‘Het is voor het eerst dat we stenen gebruiken. Het mooie aan dit materiaal is dat het blijvend is. Een roos verwelkt en een kaars brandt op, maar deze stenen zijn blijvend, zelfs als je ze buiten legt.’

Symboliek

FOTO: MARGIT KLEIKER

H E R D E NKEN IN HET VERPLEEGHUIS Katja van der Linden

Met elkaar stilstaan bij elkaar Het herdenken van de overledenen in verzorgings- en verpleeghuizen wordt de laatste jaren steeds meer gedaan. Samen met familie en vrienden staan ook medewerkers nog een keer stil bij de mensen die in het tehuis zijn gestorven.

Tijdens de bijeenkomst legt Kleiker de symboliek achter het bloemstuk uit. ‘Het kruis en de Paaskaars staan midden in het zand. Het kruis is het teken van Jezus’ lijden en opstanding, maar is ook de verbinding tussen hemel en aarde. Het licht van de Paaskaars wil herinneren dat ook in tijden van rouw en verdriet God ons leven wil verlichten. Het zand symboliseert de woestijn, de plek van eenzaamheid, moeite en bezinning. De wilgentak groeit snel en wijst daarmee naar het nieuwe leven . De altijd groene Hedera om de wilgentak groeit naar het licht toe en verwijst zo naar de eeuwigheid. De blauwe stof die dwars door het zand loopt, verbeeldt de rivier. Deze is continue in beweging. De stenen die in de rivier liggen, veranderen daardoor ook. Ze staan symbool voor het leven. Iedere steen is uniek. Iedere steen vertelt zijn levensverhaal.’ Het afroepen van de namen duurt ongeveer een kwartier en is indrukwekkend. Er wordt de tijd genomen om naar voren te komen en de steen ergens neer te leggen. Naast de stenen van de overledenen worden er nog twee extra uitgereikt. ‘De ene is voor iemand die ook een naaste heeft verloren en daar stil bij wil staan, de ander is voor de vele naamlozen, die nooit worden genoemd’, legt Kleiker uit. De stenen vinden een plek rond de rivier. Een enkele nabestaande neemt de steen direct mee naar zijn plaats terug. ‘Die keuze is vrij, de mensen mogen hem na afloop sowieso mee naar huis nemen’, vertelt Renema-Mentink. Het eindplaatje op tafel is prachtig en straalt een serene rust uit. Een stilte volgt, daarna wordt het lied ‘De steen’ van Bram Vermeulen, op piano gespeeld en gezongen door fysiotherapeut Rudolf Span.

Betekenis voor nabestaanden Witte stenen met daarop de namen van de overledenen. Deze staan dinsdag 7 februari centraal bij de herdenkingsbijeenkomst van het protestants christelijk verpleeghuis Pniël in Rotterdam. Tijdens de bijeenkomst worden de mensen herdacht die tussen 1 september en 31 december 2006 in het verpleeghuis zijn gestorven. Pniël organiseert minstens drie keer per jaar een herdenkingsbijeenkomst. ‘Bewust’, stelt geestelijk verzorger Rita Renema-Mentink, ‘we willen niet meer dan 35 overledenen hebben, anders wordt het een heel lange lijst en wordt het ook zo droevig.’ Dit keer zijn er 32 overledenen. Eén voor één worden

18

|

REPORTAGE

hun namen genoemd, op volgorde van overlijden. Een familielid of vriend (in) komt naar voren om de steen te ontvangen uit handen van Margit Kleiker, teamleider activiteitenbegeleiding. Daarna leggen ze deze neer bij het symbolische bloemstuk dat op de tafel staat. ‘Als er geen nabestaanden aanwezig zijn, pakt iemand van het personeel de steen en legt die ergens neer’, verklaart Margit Kleiker. Ze is blij dat ze de stenen mag uitdelen. ‘Het is elke keer weer een bijzonder moment, het is de laatste keer dat je voor zowel de overledenen als voor de nabestaanden nog iets kan doen.’ Bij voorgaande bijeenkomsten gaf ze een roos >>

De nabestaanden zijn onder de indruk van de bijeenkomst. Gerard Jansen Van Rosendaal vond het mooi. Zijn moeder overleed in september en hoewel hij in zijn eigen kerk zijn moeder herdenkt, vond hij de bijeenkomst zinvol. ‘Dit is toch de plek waar ze gestorven is, het is mooi om juist hier haar nog een keer te gedenken.’ Ook Diny Degeling vond het bijzonder. Haar moeder is maar twee dagen in Pniël geweest. Ze overleed in november aan kanker. ‘Indrukwekkend was het. Toen ik de uitnodiging kreeg van het verpleeghuis, vond ik het belangrijk om te gaan. Eigenlijk heb ik nog te weinig tijd gehad om te rouwen. Met hier aanwezig te zijn, heb ik het gevoel dat ik een stukje afsluit.’ Degeling vindt

het ongelooflijk dat het personeel een vrije avond opoffert voor zo’n bijeenkomst. ‘Er is zo’n warme, liefdevolle sfeer. Het is goed dat we hier even stilstaan met elkaar’.

Rol medewerkers Renema-Mentink streeft elke keer naar een multidisciplinair team dat samen de bijeenkomst organiseert. ‘Tijdens de eerste voorbereidingsbijeenkomst bedenken we het thema. Dit keer was dat ‘verandering’. Eerdere thema’s waren stilte, loslaten, handen, tijd en liefde gekozen. Zodra we het thema weten, gaan we op zoek naar liederen en gedichten die daar op aansluiten. Medewerkers lezen deze voor. Op de avond zelf helpt een aantal mensen met het klaarzetten van alles en het inschenken van koffie. Ook eten we gezamenlijk’. Dat laatste is belangrijk, vindt Ina Oosterlee, de kok van deze avond. ‘Het is fijn om vooraf samen te zijn en te eten. Je komt dan in een bepaalde sfeer. Ik ben een keer hollend om half acht aangekomen, dan mis je echt een stukje samenzijn.’

Identiteit Het noemen van de namen neemt vanzelfsprekend bij elke herdenkingsbijeenkomst de centrale plek in. Daar omheen is er ruimte voor muziek, het voorlezen van gedichten, een welkomst- en een afscheidswoord. Ondanks haar protestants christelijke achtergrond overheerst bij de herdenkingsbijeenkomst van Pniël juist niet het geloof. ‘Dat is ook de reden waarom we het een bijeenkomst noemen’, verklaart Renema-Mentink. ‘Deze naam geeft aan dat het geen kerkdienst is.’ Maar volgens de geestelijk verzorger mag de christelijke identiteit van Pniël wel herkenbaar zijn. ‘Iedereen weet dat we deze hebben, dus je hoeft het ook niet te verbergen. Maar we zoeken wel naar woorden die voor een nietgelovige verstaanbaar zijn. Daar waar kan, mijden we kerkelijke taal. Maar op het einde bidden we bijvoorbeeld wel het Onze Vader.’ Ieder verzorgings- en verpleeghuis geeft een eigen levensbeschouwelijk accent aan het herdenken van haar overledenen. Eén ding hebben ze gemeen. Ze worden gehouden om nog een keer stil te staan bij de overledenen. Bovendien laat het de bewoners van de zorginstellingen zien dat ze geen nummer zijn, hun naam wordt niet vergeten. Veel nabestaanden geeft het troost en het biedt hun ook de mogelijkheid om de relatie met de zorginstelling – soms vele jaren – goed af te ronden. Dit laatste geldt ook zeker voor de medewerkers en de vrijwilligers, stelt zorgcoördinator Johanneke Vos. ‘Natuurlijk ben je er voor de nabestaanden. Maar je doet het ook een stukje voor jezelf. Jij sluit zelf ook iets af.’

Onlangs verscheen bij uitgeverij Merweboek: Hou me niet vast. Over het organiseren van herdenkingsbijeenkomsten, geschreven door Marion Boelhouwer-Overeem, Wout Huizing en Rita Renema-Mentink. Voor meer informatie: zie het verenigingsnieuws op pag. 13.

Katja van der Linden is freelance journalist

REPORTAGE

|

19

mate van veiligheid. Op het gebied van de zorg voor stervenden is de specialisatie echter niet zo sterk ontwikkeld als in het hospice. Met betrekking tot privacy is de situatie in de verpleeghuizen sterk wisselend. In een aantal gevallen klinkt het klokje nog steeds beduidend anders dan thuis.

P A L L I A TIEVE ZORG THUIS: N O G S TEEDS EEN GOED STREVEN! Hans Stevens, Wim Klaassen en Dick Pranger

Drie huisartsen, persoonlijke leden van Reliëf, maken zich sterk voor de goede aspecten van palliatieve zorg in de thuissituatie. In deze bijdrage leggen ze uit waarom thuis sterven de voorkeur verdient.

Vier aspecten Aan de behandeling en de begeleiding van de terminale patiënt zitten medisch-technische, emotionele, maatschappelijke en ook levensbeschouwelijke aspecten, het is al vaak gezegd. Goede palliatieve zorg doet recht aan deze vier aspecten. Hoe dat concreet wordt ingevuld hangt voor een belangrijk deel af van de plaats waar de patiënt zijn of haar laatste levensfase doorbrengt. Patiënten die hun laatste dagen doorbrengen in een verpleeghuis, een hospice of een ziekenhuis hebben gemeen dat zij hun eigen woonomgeving hebben verlaten. Zij worden verzorgd in een omgeving waar, vergeleken met de thuissituatie, doorgaans meer technologie en meer gekwalificeerde verpleging en verzorging voorhanden is. Maar

20

|

ACHTERGROND

betekent dat ook dat het ‘beter sterven’ is in de instelling? Welk klokje tikt beter: de oude vertrouwde mechanische pendule thuis, of de feilloze digitale klok in de moderne institutie? We analyseren deze vraag aan de hand van de vier bovengenoemde aspecten.

De medisch-technische zorg. Het ziekenhuis is bij uitstek de locatie voor geavanceerde diagnostiek, behandeling en verpleging. Soms is het ziekenhuis de eerst aangewezen institutie voor de behandeling van terminale patiënten. Dit is bijvoorbeeld het geval bij een combinatie van niet-voltooide diagnostiek, geavanceerde behandeling en te weinig opvang thuis als gevolg van ontoereikende mantelzorg. Met

name voor terminale patiënten die moeilijk kunnen leven met het gevoel van onveiligheid en onzekerheid, is het ziekenhuis een goede plaats om te sterven. Dat is niet altijd zo geweest. In onze opleidingstijd stierven mensen in het ziekenhuis soms op een overbed in de linnenkamer. Zulke praktijken zijn er gelukkig nu niet meer. Er is veel verbeterd. Maar optimaal is het niet. Met betrekking tot andere dan de medisch-technische aspecten lijkt het ziekenhuis niet de eerst aangewezen plaats voor terminale zorg. In de verpleeghuizen is de verhouding ‘cure-care’ steeds verschoven naar ‘care’. Er is doorgaans zorgvuldige aandacht voor bewoners, hoogwaardige verpleging en een hoge

Het hospice wordt een ‘bijna-thuishuis’ genoemd: gespecialiseerd in alle facetten van terminale zorg in een patiëntvriendelijke omgeving. Maar feit blijft dat de patiënt wel zijn eigen huis, zijn eigen omgeving heeft verlaten. Soms geeft dat precies de rust en de ruimte waar de stervende en de overbelaste mantelzorger behoefte aan heeft. En voor patiënten zonder mantelzorgers kan het een uitkomst zijn. Toch blijft ook op de laatste fase dikwijls het gezegde ‘oost-west, thuis best’ van toepassing. Maar het moet wel op te brengen zijn zowel voor de patiënt als voor de hulpverleners. Belangrijk in dit verband is de constatering dat de medischtechnisch en verpleegkundige mogelijkheden in de thuissituatie groter geworden zijn. Er zijn gespecialiseerde behandelingsteams, subcutane infusies, epidurale catheters en palliatieve sedatie. Er blijven echter altijd situaties waarin het op grond van lichamelijke problemen niet mogelijk is om thuis behandeld te worden. Maar wat vaker vóórkomt is de ontoereikendheid of de uitputting van de mantelzorg, die dwingen tot plaatsing in een institutie.

Emotionele begeleiding Hieronder verstaan wij de begeleiding van de patiënt met betrekking tot zijn emotionele en andere psychische reacties die ernstige ziekte, achteruitgang, afhankelijkheid, terminale ziekte en sterven met zich meebrengen. Het doel moet zijn dat de stervende zijn aanstaande dood

aanvaardt en zijn laatste levensfase kan ervaren als een waardevolle, in zijn leven geïntegreerde periode. Een periode die bij het leven hoort en die er een betekenisvolle diepte aan kan geven. Deze begeleiding moet thuis net zo goed gegeven kunnen worden als in de instituties. Het heeft zelfs een belangrijk voordeel. De huisarts, met zijn vaak jarenlange verbinding met de patiënt, kan een belangrijke steun zijn in deze emotionele periode. Ook komt het voor dat de zieke, als gevolg van de toenemende onkerkelijkheid, in plaats van de pastoor of de dominee, de huisarts als vertrouwenspersoon benadert.

Maatschappelijke begeleiding. Stervensbegeleiding is niet beperkt tot de stervende alleen. Het strekt zich ook uit tot de begeleiding van de familie. De familie lijdt meestal mee met de stervende en aan het aanstaande verlies van een geliefd familielid, of van iemand met wie ze nog niet in het reine zijn. Als de stervende zwaar lijden te verduren heeft, heeft dikwijls de familie ook veel te verduren, soms door eigen onverwerkte doodsproblematiek. De gevoelens van familie en naasten zijn uitermate belangrijk. Er moet voldoende ruimte voor zijn. Later komen ze er immers vaak op terug. Pas dan groeit het inzicht in de vaak onuitgesproken boodschap van de stervende. De arts en de andere hulpverleners dienen er daarom op toe te zien dat de familie de hulpverlening aankan en niet ten onder gaat in gevoelens van machteloosheid en nutteloosheid. Ook bij deze begeleiding is de thuissituatie volgens ons in staat de vergelijking met de instituties te doorstaan. Zeker omdat de huisarts door zijn kennis van het plaatselijke/regionale netwerk en de mantelzorgers kan inschatten welke vorm van begeleiding in de situatie past. En ook omdat de zieke, als de palliatieve zorg thuis gegeven

wordt, langer in staat is om contact met ‘de samenleving’ te blijven houden. Bezoek bijvoorbeeld kan in de thuissituatie vaak gemakkelijker gerealiseerd worden dan in een andere zorgomgeving.

Levensbeschouwelijke begeleiding. De geest van de mens kan het geknakte lichaam oprichten en overeind houden. Religie kan daar veel aan bijdragen. Veel stervenden hebben geen daadwerkelijke binding meer met een van de kerken, maar dat betekent niet dat ze niet met religieuze zaken bezig zijn. Ze willen zich vaak wel degelijk uiten in levensbeschouwelijke en religieuze zin. Om allerlei redenen komen ze niet toe aan contact met een pastor. Hulpverleners mogen gerust navragen of er op het levensbeschouwelijke terrein iets bij de patiënt leeft en of er behoefte is aan een klankbord. Dat hoort in toenemende mate bij de professie van hulpverleners. Het is daarom belangrijk omdat lijden, dat op zichzelf zinloos is, in religieus opzicht zingevende aspecten kan krijgen. Dit vraagt om begrip en gevoeligheid van hulpverleners. Die specifieke aandacht kan zowel thuis als in de instellingen een plaats krijgen. Voor de thuissituatie geldt dat de begeleiding van een lokale pastor een meerwaarde kan hebben vanwege haar of zijn specifieke kennis van de context waarin de patiënt leeft.

‘Het komt voor dat de huisarts de plaats van de pastor inneemt.’

Adagium Voor ons geldt daarom het volgend adagium: geïnspireerd door de boodschap van naastenliefde streven we ernaar er te zijn voor onze naaste en voor de terminaal zieke thuis zijn eigen ‘intensive care’ op te zetten. Hans Stevens is huisarts in Arnhem, Wim Klaassen is huisarts in Opmeer, en Dick Pranger is huisarts in Wormer.

ACHTERGROND

|

21

WAT IS CHRISTELIJKE ZORG? Jan Festen

In zijn onlangs verschenen boek Met alle respect stelt Auke van Nijen Reliëf de volgende vragen: ‘Wat verstaat Reliëf onder christelijke zorg?’, ‘Hoe denkt Reliëf over het praktisch realiseren van integrale zorg?’ en ‘Kan volgens Reliëf de geestelijke verzorging uitgevoerd worden door verzorgers van diverse levensbeschouwingen?’. Ik probeer op deze drie vragen in kort bestek te antwoorden.

Goed luisteren Arthur Polspoel

CASUS

Identiteit is een ruimte Christelijke identiteit is in de eerste plaats niet gelegen in de naam van een instelling, niet in statements over doelen in de zorg en niet in de aanwezigheid van geestelijk verzorgers. Het zit hem in de ruimte die geboden wordt aan de zorgvrager, de zorgverlener en de relatie tussen beiden. In deze ruimte wordt de zorgverlener uitgenodigd om christelijke zorg te verlenen. In deze ruimte voelt de zorgvrager zich in zijn eigenheid opgenomen in een ambiance van christelijke zorg. Daar voelt hij of zij zich geborgen met de noden en vragen die hij heeft en die hem raken in zijn bestaan. Door deze uitnodigende ruimte, die geboden wordt, is er een verrijking in de zorgrelatie zelf voor beiden, zorgvrager en zorgverlener, waarin de christelijke naastenliefde haar gestalte krijgt, en ook een verrijking voor de instelling als geheel.

Wat is het christelijke aan deze zorg? Jan Hoogland definieerde christelijke zorg ooit als ‘goede zorg.’ Christelijk is niet iets extra’s bovenop de zorg, als een soort toevoeging. Christelijk is het hart van goede zorg. Het gaat om hoe omgegaan wordt zowel met dagelijkse vragen in de zorg als met uitzonderlijke morele vragen. Vanuit christelijke optiek verschijnt achter iedere

22

|

DISCUSSIE

zorgvraag de vrager als mens met zijn unieke levensverhaal. Deze mens blijft mens in de volle betekenis van het woord, zelfs in de meest deplorabele of uitzichtloze toestand, zelfs in de meest eisende en onsympathieke houding die een zorgvrager maar kan aannemen. Het handelen van de zorgverlener wordt gestuurd en gekenmerkt door morele waarden die berusten op dit mensbeeld. Het mensbeeld kent in de christelijke overtuiging twee met elkaar onafscheidelijk verbonden aspecten: de mens als een persoon ingebed in zijn sociale context, waarbij er een onlosmakelijke wederzijdse samenhang is tussen het individu en de gemeenschap, en de mens als verwijzing naar en beeld van God, waardoor de mens een onschendbare waardigheid heeft. Het beeld van God wordt gevonden in de christelijke traditie, zoals gegeven in de geloofstraditie van de kerken, en is daarom niet willekeurig. Door dit Godsbeeld en mensbeeld ontstaat ruimte om het menselijk leven te accepteren als kwetsbaar en eindig.

Christelijk geïnspireerde zorg Vanuit deze overtuiging maakt Reliëf zich sterk voor de christelijke identiteit van de instelling en voor christelijk geïnspireerde zorg. Hiervoor benadert zij de leiding van instellingen om hen te wijzen

op hun plicht in deze en biedt zij scholing aan de individuele zorgverlener. Dit is ook mogelijk, als niet iedere zorgverlener in dezelfde religieuze traditie staat maar zich wel inzet voor de beoogde goede zorg. Reliëf vindt dat niet alleen geestelijk verzorgers de taak hebben de christelijke identiteit uit te dragen, maar dat iedere zorgverlener dit kan en moet doen op haar of zijn plaats in de zorgrelatie die op dat moment haar of zijn inzet vraagt. Dit betekent ook dat iedereen, zowel geestelijk verzorger als zorgverlener van welke denominatie ook open moet en kan staan voor de vraag die leeft bij de zorgvrager achter de zuiver medische vraag. Deze benadering van de mens met zijn directe vraag en de context waarin die vraag ontstaat wordt geduid als de integrale zorg. Juist door deze gezamenlijke christelijke inspiratie kan de zorgverlener ook iemand van een andere denominatie bijstaan en steunen. Een uitzondering hierop betreft specifieke bevoegdheden, die aan een bedienaar zijn voorbehouden. Hier wordt duidelijk de pijn gevoeld van de verdeling onder de christelijke kerken. De verbinding echter blijft de christelijke inspiratie. N.a.v. Auke van Nijen, Met alle respect. Hoezo christelijk-levensbeschouwelijke zingeving in de maatschappij? Budel: Damon 2005

Vijf jaar geleden kwam mevrouw Berlof (inmiddels 74 jaar) wonen in het verpleeghuis. Eerder woonde ze zelfstandig op een appartementje. Als tiener heeft ze TBC gehad. Ziekte en complicaties hebben haar lichaam gesloopt. Al jaren heeft ze pijn. Toch heeft ze jarenlang een functie als receptioniste bij een groot bedrijf kunnen uitoefenen. Het voortijdig opgeven van die baan en haar verhuizing naar het verpleeghuis waren zeer ingrijpende ervaringen in haar leven. In het verpleeghuis heeft ze weinig contacten met medebewoners. De longfunctie is beperkt waardoor praten haar moeilijk valt. Verder zijn de meeste bewoners dement of dementerend en ook nog veel ouder dan mevrouw. Mevrouw Berlof is geestelijk erg vitaal, ze voelt zich weinig op haar plaats in het huis, maar begrijpt dat ze in haar situatie weinig keuze heeft. Ik ken haar al ruim 25 jaar en bezoek haar maandelijks. Tijdens een recent bezoek treft het me weer eens dat haar kamer nog precies hetzelfde is ingericht als 5 jaar eerder. Keurig maar – in mijn ogen – vreselijk saai. Ook in de periode dat ik haar bezocht op haar appartement werd er nauwelijks een meubelstuk verzet, een boek verlegd, een plant vervangen. Haar wereld is erg klein. Deze keer vertelt mevrouw dat ze voor een kleine ingreep naar het ziekenhuis moet. Ze ziet er geweldig tegenop. Het vervoer in de rolstoeltaxi is voor haar een hel, hoe voorzichtig de chauffeur ook manipuleert. Elke verkeersdrempel is letterlijk schokkend! Terwijl ze dat vertelt stoot ze even haar elleboog en haar lichaam verkrampt. Ze vertelt dat ze deze week een kleine aanvaring heeft gehad met haar huisarts. Ze heeft veel vertrouwen in hem. Hij levert haar recepten waarmee ze pijnstillers (morfinespuitjes zegt ze) kan laten ophalen in de apotheek. Ze heeft al lang geleerd om deze zelf toe te dienen. Ze waardeert dat omdat ze zich daarin erkend voelt als zelfstandig persoon. Daarom vervangt ze zelf de zakjes van de stoma die ze ook al jaren heeft. De woordenwisseling met haar huisarts ontstond naar aanleiding van een verzuchting over haar chronische pijn. De huisarts had haar voorgesteld om de dosis pijnstillers te verhogen. Mevrouw Berlof had dat geweigerd. De huisarts heeft, een beetje geïrriteerd, gezegd ‘dat het haar keuze was’. De woordenwisseling zit haar dwars. Ik vraag haar of ze bang is om verslaafd te raken aan deze morfine. Ze lacht er om. “Onzin” zegt ze, “ik gebruik het al jaren en ik ben nog steeds even helder als jaren geleden”. “Bent u dan bang dat het uw leven misschien zal verkorten?”, vraag ik haar. “Nou, als dat zo zou zijn, dan zou ik het helemaal niet erg vinden. Voor mij mag het afgelopen zijn”. Ik wil niet tussen haar en de huisarts gaan staan maar waag het toch om haar te vragen of de huisarts misschien wel gelijk heeft, en het goed bedoelt en haar juist wil helpen om wat minder pijn te lijden. Mevrouw Berlof zwijgt en geeft geen antwoord. Ze vraagt hoe het met mijn kinderen is.

Op weg naar huis heb ik geen goed gevoel. Wat beweegt haar om de verhoging van de pijnstillers te weigeren? Er zijn meerdere verklaringen mogelijk. De arts heeft gekozen voor de insteek van de autonomie: het is uw goed recht zelf te beslissen. Autonomie als recht, maar ook als muur tussen twee mensen. Ik zelf heb een verklaring gezocht vanuit de vooronderstelling dat pijnbestrijding altijd goed is. Er moest dus iets zijn (een angst?) dat mevrouw Berlof belemmert meer pijnstillers te nemen. Maar misschien is er nog een andere benadering mogelijk, die van de zoektocht naar betekenis. Kan het zijn dat het onbegrijpelijke van een

ander mens, datgene wat ik precies níet kan vatten, dat datgene juist haar waardigheid uitmaakt? Is ‘uithouden van pijn’ misschien één van de laatste vormen, waarin mevrouw Berlof haar eigenheid en zelfrespect kan tonen? Ik ben er niet uit. Maar ik merk hoezeer mijn eigen waardeopvattingen het goede luisteren beïnvloeden. Drs. Arthur Polspoel is universitair docent aan de Faculteit voor theologie en religiewetenschappen in Tilburg. Inge van Nistelrooy voert de redactie over deze rubriek. [email protected].

ETHIEK UIT HET VUISTJE

|

23

Agenda 18 april 2006

25 april 2006

Opfriscursus Ethiek voor geestelijk

Minisymposium Anders kijken,

verzorgers en ethische commissies

anders sturen?

Van 9.15 uur tot 17.00 uur in ‘De ont-

Voorafgaand aan de Algemene

haasting’ te Amersfoort

Ledenvergadering zullen prof. dr

Kosten € 95,00. Opgave bij het

Andries Baart en prof. dr Mieke

bureau van Reliëf

Grypdonk ingaan op veranderin-

In verband met de toenemende vraag naar advies en training zoekt Reliëf per onmiddellijk

gen in de visie op de zorgverleners 25 april 2006

waardoor de zorg zelf ook verandert.

Algemene ledenvergadering Reliëf.

Trefwoord is hier presentie.

Van 14.45 tot 16.00 uur. In het confe-

Van 13.00 tot 14.30 uur. In het confe-

rentiecentrum Onze Lieve Vrouwe ter

rentiecentrum Onze Lieve Vrouwe ter

Eem te Amersfoort.

Eem te Amersfoort.

Freelance adviseurs en trainers op het terrein van ethiek

Uw taken:

• acquireren voor opdrachten op de werkterreinen van Reliëf; • verzorgen van advies c.q. scholing namens Reliëf; • trainen en/of begeleiden van groepen binnen zorginstellingen Uw profiel:

• afgestudeerd theoloog, filosoof of gezondheidswetenschapper met accent op ethiek en instellingsbeleid in de zorg; • affiniteit met het gedachtegoed en het beleid van Reliëf; • kennis van de zorgsector gericht op ethiek, identiteit en levensbeschouwing; • uitstekende mondelinge en schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid; • ervaring in het verzorgen van trainingen. Wat wij u bieden:

• een geïnspireerd en gedreven team van collega’s, in een kleine organisatie die een sterke ontwikkeling doormaakt; • een freelance overeenkomst; • kennis, materiaal en vaardigheden die bij Reliëf ontwikkeld zijn. Voor meer informatie:

• zie www.relief.nl • bel of mail naar Reliëf: 030-2610454 (mw. M. Steemers, directeur) of [email protected]

(ADVERTENTIE)

zininzorg Hét tijdschrift in Nederland over identiteit, ethiek en levensbeschouwing in de zorg.

GRATIS KENNISMAKINGSNUMMER! Zin in Zorg ligt viermaal per jaar op het bureau van Raden van Bestuur en geestelijk verzorgers van meer dan 325 zorginstellingen in Nederland. Uw cliëntenraad, uw ethische commissie of uw Raad van Toezicht kent Zin in Zorg nog niet?

✁

Maak ze er op attent door hen een kennismakingsnummer toe te sturen.

Stuur een kennismakingsnummer van ZIN IN ZORG naar: Instelling: ........................................................................................... t.a.v.: ......................................................................................... m / v adres: ................................................................................................. postcode en woonplaats: ................................................................. Zend deze kaart naar: Reliëf, t.a.v. A. Oppelaar, Neckardreef 6, 3562 CN Utrecht.